GUILLERMO EDUARDO ARÉCHIGA ORNELAS (coord.) Principios prácticos de medicina paliativa y del dolor Principios prácticos de medicina paliativa y del dolor Colección Monografías de la Academia GUILLERMO EDUARDO ARÉCHIGA ORNELAS (coord.) Principios prácticos de medicina paliativa y del dolor Ricardo Villanueva Lomelí Rectoría General Héctor Raúl Solís Gadea Vicerrectoría Ejecutiva Guillermo Arturo Gómez Mata Secretaría General José Francisco Muñoz Valle Rectoría del Centro Universitario de Ciencias de la Salud Luis Gustavo Padilla Montes Rectoría del Centro Universitario de Ciencias Económico Administrativas Missael Robles Robles Coordinación del Corporativo de Empresas Universitarias Sayri Karp Mitastein Dirección de la Editorial Primera edición, 2018 Segunda edición, 2019 Principios prácticos de medicina paliativa y del dolor / Guillermo Aréchiga Ornelas, coordinador, textos Juan Orlando Castillo Rodríguez… [et al.] -- 2a ed. -- Guadalajara, Jalisco: Editorial Universidad de Guadalajara: Universidad de Guadalajara. Centro Universitario de Ciencias de la Salud, 2019. 300 páginas : il. – (Colección Monografías de la Academia) Incluye referencias bibliográficas. ISBN 978 607 547 708 4 1. Medicina del dolor 2. Dolor-Tratamiento 3. Tratamiento paliativo 4. Cuidado terminal I. Aréchiga Ornelas, Guillermo Eduardo, coordinador. II. Castillo Rodríguez, Juan Orlando, autor 616.047 2 .P95 2019 DD21 RB127 .P95 2019 LC D.R. © 2019, Universidad de Guadalajara Coordinador Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas Textos © Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas, Juan Orlando Castillo Rodríguez, Juan Carlos Gómez Muñoz, Rodolfo Juárez León, Miroslava Cabrera Sánchez, Sol Urbina Gutiérrez, Ana Karen Cornejo Huerta, Diana Romina Bucio Cedeño, José Alberto Coria Márquez, Patrick Pendavis Heksner, Edgar Ramón Gallardo Martínez, Verónica Vicente Vargas, Liber Abdel Arenas García, Melissa Massiel Vega Peralta, Talina Baldenegro Arredondo, Abel de Jesús Aguilar Castañeda, Christian Solano Ortega, Eunice González Lara, Mónica Xitlally Ruiz González, Ana María Jaramillo Henao, Ana Karen Santoyo Cueva, María de Jesús Ochoa Cortés, Itzel Berenice Barrera Padilla, Lorena Barrera López, Jorge Luis Hernández Rodríguez, Armando Longoria Robledo, Perla Victoria Romero Osuna, Stephanie Victoria Gómez Rodríguez, Alejandro Daniel Pedraza Tirado, Alejandra Miranda Méndez, Angélica Ortega Barreiro, Óscar Eduardo Meza Ortiz, Sergio Alejandro Pozo Flores, Maricarmen Maygualida Miceli Astudillo, Norma Argelia Castro Quezada, Edgardo Guio Vargas, Karla Gabriela Palma y Meza Rodarte, Blanca Teresa Rocha González, Rocío Valenciano Cuevas, Carlos Garza Garibay, Jorge Bonilla Flores, Zayra Yasmín Fajardo López, Ramón Jayme Navarro Rojas, Kristel Hellemann Chagoyan José Bonifacio Andrada 2679 Colonia Lomas de Guevara 44657 Guadalajara, Jalisco www.editorial.udg.mx 01 800 834 54276 ISBN 978 607 547 708 4 Noviembre de 2019 Impreso y hecho en México Printed and made in Mexico Se prohíbe la reproducción, el registro o la transmisión parcial o total de esta obra por cualquier sistema de recuperación de información, sea mecánico, fotoquímico, electrónico, magnético, electroóptico, por fotocopia o cualquier otro, existente o por existir, sin el permiso por escrito del titular de los derechos correspondientes. Índice 11 Presentación guillermo eduardo aréchiga ornelas 13 I. Medicina paliativa 14 Historia y definición de los cuidados paliativos en México y el mundo juan orlando castillo rodríguez juan carlos gómez muñoz 18 Conociendo la nom-011-ssa03-2014. Criterios para la atención de enfermos en situación terminal a través de cuidados paliativos rodolfo juárez león miroslava cabrera sánchez 21 Definiciones de enfermedad terminal, moribundo, desahuciado, preagónico, agónico, calidad de vida y dignidad sol urbina gutiérrez 24 Patologías oncológicas y no oncológicas que requieren cuidados paliativos ana karen cornejo huerta diana bucio cedeño 30 Escalas e índices de función y pronóstico en cuidados paliativos josé alberto coria márquez patrick pendavis heksner 36 La comunicación de malas noticias en la atención paliativa edgar ramón gallardo martínez verónica vicente vargas 42 Obstinación y adecuación del esfuerzo terapéutico liber a. arenas garcía melissa m. vega peralta 47 Voluntades anticipadas sol urbina gutiérrez talina baldenegro arredondo 51 Eutanasia y suicidio asistido abel de jesús aguilar castañeda christian solano ortega 58 Modelos de cuidados paliativos: hacia una nueva propuesta de atención para una población que envejece eunice gonzález lara 72 El rol del psicólogo en los cuidados paliativos mónica xitlally ruiz gonzález ana maría jaramillo henao 87 El papel de la enfermería en los cuidados paliativos ana karen santoyo cueva maría de jesús ochoa cortés 97 Síntomas gastrointestinales en cuidados paliativos itzel berenice barrera padilla lorena barrera lópez 116 Manejo de síntomas respiratorios jorge luis hernández rodríguez armando longoria robledo 128 Síntomas neurológicos perla victoria romero osuna stephanie v. gómez rodríguez 138 Urgencias paliativas alejandro daniel pedraza tirado alejandra miranda méndez 145 Vía subcutánea e hipodermoclisis verónica vicente vargas angélica ortega barreiro 151 Principio del doble efecto ana karen cornejo huerta óscar e. meza ortiz 156 Sedación paliativa sergio alejandro pozo flores maricarmen maygualida miceli astudillo 166 Aspectos nutricionales en atención paliativa norma argelia castro quezada eunice gonzález lara 170 Conciencia de la muerte guillermo eduardo aréchiga ornelas 183 II. Medicina del dolor 184 ¿Qué es el dolor? edgardo guio vargas 190 Ventajas y desventajas de las terapias analgésicas karla gabriela palma y meza rodarte 197 Farmacología clínica de los aine blanca teresa rocha gonzález 201 Farmacología clínica de los opioides blanca teresa rocha gonzález armando longoria robledo 212 Tratamiento del dolor en el paciente oncológico rocío valenciano cuevas abel de jesús aguilar castañeda 228 Dolor neuropático carlos garza garibay 233 III. Cuidados paliativos pediátricos 234 Voluntad anticipada en niños zayra yasmín fajardo lópez jorge bonilla flores 242 Manejo del dolor en pediatría ramón j. navarro rojas jorge bonilla flores 246 Cuidados paliativos perinatales kristel hellemann chagoyan 253 Cuidados al final de la vida en la niñez guillermo eduardo aréchiga ornelas 289 Glosario 291 Autores Presentación guillermo eduardo aréchiga ornelas La presente obra representa un esfuerzo de los médicos, psicólogos, estudiantes, becarios y enfermeras que trabajan diariamente en el área de los cuidados paliativos, el alivio del dolor y el control de síntomas del Centro Universitario de Ciencias de la Salud de la Universidad de Guadalajara, cuya sede del programa de la especialidad de Medicina Paliativa actualmente se imparte en el Hospital General de Occidente, el Instituto Jalisciense de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos, el Hospital Civil Fray Antonio Alcalde y el Nuevo Hospital Juan I. Menchaca. El lema del primero es “Aliviar el dolor del pobre” y el de los hospitales civiles es “ A la humanidad doliente”, coincidentes con el sentido de la presente obra. Este documento es una revisión más profunda de aspectos actuales sobre temas complejos bioéticos, sensibles y humanos, donde el abordaje es difícil en los procesos de formación de pregrado y posgrado, de ahí la oportunidad de aportar a la formación del personal de salud, el cual podrá encontrar además de definiciones, dosis, y referencias bibliográficas, elementos útiles para quienes se enfrentan todos los días al dolor y al sufrimiento de la fase avanzada y sus síntomas. Asimismo, el libro será un aliado para los estudiantes de las dife- 12 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas rentes áreas de la salud por el contenido de fácil comprensión, donde los obstáculos normalmente encontrados respecto a mitos sobre el uso de morfina, por ejemplo, son cubiertos con información sobre los efectos adversos e indicaciones; de este modo, el lector hallará en formato de consulta práctica temas que normalmente se encuentran dispersos en diferentes libros. Los contenidos abordados podrán orientar a aquellos profesionales de la salud que, ante la necesidad de llevar formalmente un entrenamiento de los aspectos en materia de medicina paliativa y los cuidados prácticos paliativos en los enfermos terminales, requieren consultar la información para la atención básica de pacientes, tanto en zonas metropolitanas como en áreas rurales donde la mayoría de los pacientes teme morir no sólo por la carencia de elementos y recursos, sino por la dificultad de encontrar personal capacitado en la atención de los enfermos terminales. Este documento representa además el conjunto de contenidos impartidos a más de 190 médicos y 20 trabajadores sociales de la Secretaría de Salud a través de los que se denomina Red Estatal de Alivio al Dolor del Estado de Jalisco, llegando así a 120 enfermeras de más de 80 centros de salud de las regiones sanitarias I, II, III, VI y X, abarcando en total más de 25 municipios. Principios prácticos de medicina paliativa y del dolor fue posible gracias al apoyo de la Secretaría de Salud Jalisco, el OPD Servicios de Salud Jalisco y el Centro Universitario de Ciencias de la Salud de la Universidad de Guadalajara. Agradecemos especialmente a la Editorial Universidad de Guadalajara por su confianza e interés en contenidos innovadores, que son básicos para la formación y actualización del personal de salud en el país. En resumen, la presente obra nace con el propósito de contribuir de manera sencilla, clara y profundamente compasiva a otorgar un servicio más humano, cálido y amoroso a quienes padecen de una enfermedad avanzada y a sus familias. Confiamos en que esta obra contribuya a comprender su sufrimiento y a liberarse de él. Guadalajara, Jalisco, 7 de noviembre de 2019 I. Medicina paliativa Historia y definición de los cuidados paliativos en México y el mundo juan orlando castillo rodríguez juan carlos gómez muñoz No quiero que me curen, quiero que me entiendan. Ranthes, en el filme Hombre mirando al sudeste Para hablar de cuidados paliativos no hay necesidad de remontarse demasiado en el pasado, pues es una ciencia de la medicina que hoy en día, en pleno siglo xxi, sigue siendo un terreno desconocido para la mayoría, por ello históricamente se ha menospreciado y minimizado la intervención del especialista en dicha área. Con los avances en el desarrollo de nuevas terapéuticas, globalmente ha aumentado la presentación de enfermedades crónicas –aunado al envejecimiento de la población– y no solamente enfermedades no oncológicas, sino del mismo cáncer. Se sabe que en la actualidad ha ido aumentando la esperanza de supervivencia y la posibilidad de mejorías en el confort que se les ofrece a los enfermos. A mediados del siglo pasado se comienzan a formar las primeras sociedades interesadas en el manejo del cuidado paliativo, con selectividad geográfica a Estados Unidos, Canadá y Europa (Inglaterra y España), con la eventual creación de hospicios para enfermos terminales y formación de recursos humanos en salud. En la década Historia y definición de los cuidados paliativos en México y el mundo 15 de los noventa de manera más formal se constituyen asociaciones como la Española de Cuidados Paliativos (1992), paralelamente la Organización Mundial de la Salud (oms) comienza trabajos formales de especialización, emitiendo su consenso en 1990. Por su parte, el doctor Vicente García Olivera introduce en México la algología; fue contemporáneo del doctor John Bonica, fundador del Movimiento Mundial de Atención al Dolor que posteriormente daría origen a la International Association of the Study of Pain (iasp). En 1972 se funda la primera Clínica de Dolor en el Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán, a cargo del doctor Ramón de Lille Fuentes. Por su parte, el doctor García Olivera permaneció en el Hospital General de México donde capacitó al doctor Ricardo Plancarte Sánchez, quien a su vez establece la Clínica del Dolor en el Instituto Nacional de Cancerología; fue su alumno el doctor Jorge Jiménez Tornero, quien conjuntamente con la doctora Dolores Gallardo Rincón fundó la Clínica del Dolor en el Hospital General de Occidente Zoquipan en Guadalajara; en el Hospital Civil viejo de la misma ciudad hace lo propio el doctor Óscar Sierra Álvarez. Una vez comprendidos los conceptos básicos, es importante recalcar que dicha terapéutica per se no se confina propiamente a los últimos días de la vida, sino que intenta abordar al paciente de una manera escalonada y progresiva conforme avanza la historia natural de la enfermedad y, sobre todo, a la par de las necesidades de manera dinámica, tanto del paciente como de los cuidadores, quienes habitualmente resultan ser integrantes de su círculo familiar cercano. La definición de esta disciplina fue acuñada por la oms de esta manera: “Enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales”. Esta definición además fue complementada con una lista de preceptos básicos que deben conocer las unidades de cuidados paliativos: • Brindar alivio del dolor y otros síntomas. • Afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso normal. • No intentar acelerar ni retrasar la muerte. 16 Juan Orlando Castillo Rodríguez | Juan Carlos Gómez Muñoz • Adjuntar como mancuerna los aspectos espirituales con los psicológicos del cuidado del paciente. • Ofrecer una red de soporte para el auxilio de los pacientes a vivir lo más activos posibles hasta su deceso. • Ofertar la red de ayuda para la familia tanto para la adaptación a la enfermedad como a la aceptación del duelo. • Maximizar los recursos del equipo multidisciplinario para tener un adecuado sistema de respuesta a las necesidades de los pacientes y sus familias, incluyendo soporte emocional en el duelo cuando esté indicado. • Mejorar la calidad de vida con la intención de tener resonancia positiva en el curso de la enfermedad. • El uso oportuno durante el curso de la enfermedad de manejos que puedan prolongar la vida, como bien pudieran ser terapéuticas como quimioterapia o radioterapia, así como la realización de las investigaciones clínicas necesarias para el adecuado entendimiento y manejo de escenarios clínicos de mayor complejidad. De tal manera que, incluso en el colofón de la enfermedad, cuando la piedra angular del tratamiento es el manejo paliativo, es probable que exista lugar para un último intento de medidas para beneficiar al paciente, sin embargo es importante no excluir el abordaje del duelo dentro de su círculo proximal de cuidadores, quienes tal vez lleguen a requerir de una intervención terapéutica por periodos prolongados. Así, la eventual traslación del manejo curativo a los cuidados paliativos generalmente debe ser escalonado, siempre teniendo como premisa las necesidades intrínsecas de cada paciente para ese momento sin estipularse un plazo de supervivencia esperada. Pacientes potenciales de ser ingresados a cuidados paliativos • Pacientes oncológicos en fase terminal. • Insuficiencias orgánicas en fases avanzadas: cardiaca, pulmonar, renal. • Enfermedades neurológicas degenerativas avanzadas: demencia, enfermedad de Parkinson, esclerosis lateral amiotrófica. • Accidentes cerebro-vasculares con gran incapacidad, no recuperables y con complicaciones asociadas. Historia y definición de los cuidados paliativos en México y el mundo 17 Pacientes potenciales de ser ingresados a cuidados paliativos • Poliulcerados con inmovilidad irreversible. • Hipertensión portal y sus complicaciones. • Síndrome de inmovilidad. • Psicopatías crónicas. Tomada de Wilson Astudillo, Eduardo Clavé, Carmen Mendinueta y Carlota Arrieta, Cuidados Paliativos en Geriatría. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastián, España, 2000. Conociendo la nom-011ssa03-2014. Criterios para la atención de enfermos en situación terminal a través de cuidados paliativos rodolfo juárez león miroslava cabrera sánchez Después de los siglos de huir de la muerte, hace falta fomentar en nosotros el arte de morir. José Ortega y Gasset La medicina está tan cerca del amor como de la ciencia, y esas relaciones son importantes incluso hasta en la cima de la vida misma. Rachel Naomi Remen El contenido de esta norma considera cuatro ámbitos fundamentales de la atención médica a través de los cuidados paliativos: el hospitalario, el ambulatorio, el domiciliario y la atención de urgencia. • Objetivo. Establecer los criterios y procedimientos mínimos indispensables que permitan prestar servicios de cuidados paliativos a los pacientes que padecen una enfermedad terminal. Conociendo la nom-011-ssa03-2014 19 • Campo de aplicación. Observancia obligatoria en todo el territorio nacional para todos los servicios de atención medica de los sectores público y privado que cuenten con un área para la prestación de cuidados paliativos. Definiciones Calidad de vida Condiciones físicas, psicológicas y sociales concretas que permiten al paciente en situación terminal actuar de acuerdo a sus objetivos. Claudicación Desajustes en la adaptación de la familia a la condición del enfermo, que familiar provocan angustia, depresión y que llevan al abandono del cuidado del enfermo. Cuidados paliativos Cuidado activo y total de aquellas enfermedades que no responden a tratamiento curativo. Control del dolor y otros síntomas como atención psicológica, social y espiritual. Obstinación terapéutica Adopción de medidas desproporcionadas o inútiles con el objeto de alargar la vida en situación de agonía. Enfermo en situación terminal Persona que tiene una enfermedad incurable e irreversible y que tiene un pronóstico de vida inferior a seis meses. Prescripción y prestación de cuidados paliativos Prestación de cuidados paliativos Atención y asistencia domiciliaria ambulatoria hospitalaria Atención hospitalaria Toda persona que padezca una enfermedad evolutiva e incurable requiere de cuidados paliativos. El domicilio del enfermo es considerado como el sitio más adecuado para la prestación de los cuidados paliativos. Pacientes con enfermedades progresivas, dolor o síntomas físicos o psicológicos severos, que no sean controlables con las medidas establecidas para los cuidados ambulatorios El médico deberá promover que el paciente reciba los cuidados paliativos en su domicilio. Aplicar protocolos de tratamiento para brindar cuidados paliativos generales y específicos. Los establecimientos de atención en los que se presten servicios de cuidados paliativos deberán contar con áreas para la evaluación y atención médica especializada en procedimientos intervencionistas para el control del dolor y síntomas asociados. Él evitara incurrir en obstinación terapéutica. 20 Rodolfo Juárez León | Miroslava Cabrera Sánchez Prescripción y prestación de cuidados paliativos Prestación de cuidados paliativos Atención y asistencia domiciliaria ambulatoria hospitalaria Atención hospitalaria Procurará que el enfermo reciba los cuidados paliativos en un enfoque inter-multidisciplinario. El médico tratante será responsable de explicar detalladamente las causas de los principales síntomas que se prevé puedan presentarse. En el caso de una urgencia médica y exista incapacidad para expresar su consentimiento, en ausencia de un familiar, en términos de las disposiciones jurídicas aplicables, la decisión de aplicar un tratamiento o un procedimiento quirúrgico, será tomada por el médico tratante. Valorar y atender en forma oportuna el dolor y síntomas asociados. El enfermo tiene derecho a solicitar la suspensión voluntaria del tratamiento curativo y el inicio del tratamiento paliativo (artículo 166 bis 5 Ley General de Salud). La atención ambulatoria El enfermo en situación terminal y sus familiares deben recibir atención, soporte y apoyo necesarios para solventar las crisis que pudieran llegar a presentarse en el domicilio. Definiciones de enfermedad terminal, moribundo, desahuciado, preagónico, agónico, calidad de vida y dignidad sol urbina gutiérrez Se debe considerar de gran importancia utilizar un lenguaje en común que favorezca la comunicación a través de la comprensión conjunta de términos. Esta comunicación debe ir en distintas direcciones, en donde se incluye a los profesionales de la salud, los familiares y/o cuidadores y el paciente. Un lenguaje en común unifica esfuerzos y favorece en aspectos como toma de decisiones, planificación de cuidados y comprensión de la situación real del paciente: • Enfermedad terminal. Aquella fase avanzada, progresiva, incurable, que se acompaña de síntomas múltiples, intensos, generalmente de origen multifactorial y dinámicos, con gran repercusión en la autonomía y aspecto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico, con poca a nula respuesta al tratamiento específico, con pronóstico de vida menor a los 6 meses. • Moribundo. Aquellos a quienes les restan meses o días de vida, portadores de alguna enfermedad incurable o terminal. Paralelamente a los trastornos psicobiológicos que el paciente va presentando es probable que el equipo de salud que está a su cargo 22 Sol Urbina Gutiérrez experimente sensación de decepción, agregándose al padecimiento aislamiento social por parte del paciente en sus últimos días. • Desahuciado. Aquel paciente que se encuentra ya fuera de tratamiento curativo, pero que no se deja en la orfandad del manejo; es susceptible de recibir tratamiento paliativo para el control de síntomas y manejo de confort, en pro de mejorar su calidad de vida y que llegue al final con la mayor dignidad posible. • Preagónico. Se presenta casi al final de la vida, el paciente inicia con cambios biopsicológicos y se encamina hacia la fase agónica. En esta etapa el paciente cuenta con lucidez mental para tomar las decisiones pertinentes concernientes a lo que él desea suceda al final de su vida. • Agónico. Paciente en el cual ya se iniciaron cambios psicofísicos que preceden a la inminente muerte, que pudiera suceder en el corto plazo, habitualmente durante el plazo menor a una semana. Se encuentra en un periodo transicional entre la vida y la muerte, a nivel clínico hay evidente deterioro del estado físico, progresivo, hasta la postración; presenta disminución del grado de conciencia, disminución hasta la pérdida de la capacidad de la ingesta oral, estreñimiento, retención urinaria, afección vascular manifestada con insuficiencia circulatoria (frialdad, livideces), alteración hasta llegar al colapso de sus signos vitales; de igual manera se altera su ritmo respiratorio (taquipnea, pausas de apnea, respiración superficial y la aparición de estertores agónicos), hasta llegar al colapso cardiaco, mismo que sucede en horas o días. En el paciente adulto es posible utilizar la escala de Menten, que evalúa ocho campos: nariz fría, blanca; labios cianóticos; estertores; apneas de +15 segundos; livideces; extremidades frías; somnolencia por +15 horas/día; presencia de anuria. Entonces, a manera de pauta, su utilidad radica en que puede orientar en 90 de los casos, en los que el deceso se situaría en un rango menor a los cuatro días. • Calidad de vida. Se relaciona con los valores, la historia y experiencia personal. Como profesionales de la salud resulta frecuente que asociemos la calidad de vida con el estado funcional y de salud del paciente en cuestión, sin embargo, en la práctica no ocurre así porque si bien ambos aspectos intervienen, el término va más allá, Definiciones de enfermedad terminal, moribundo, desahuciado 23 pues integra las relaciones sociales, las condiciones ambientales, de vivienda, la situación económica y las oportunidades culturales. • Dignidad. Hace alusión a la valía, honor o el ser merecedor de algo; traspolado, la dignidad debe ser un valor inviolable e intangible, entendiéndolo como la libertad individual que tenemos de modelar, cambiar y mejorar nuestras vidas mediante la toma de decisiones con plena libertad, por lo que dicha cualidad tendrá amplias bases en el respeto y estima que se tenga a sí misma la persona y el respeto que exija de los demás hacia sí misma, sobre todo en las fases finales de su vida. Tal aseveración ya se enunciaba desde 1948 en la Declaración Universal de Derechos Humanos, donde se menciona la “dignidad intrínseca” que tenemos todos los miembros de una familia humana, además en su artículo 1 el documento señala que “todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos”. Características del paciente en fase terminal • Enfermedad avanzada, progresiva e incurable. • Ausencia de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico. • Presencia de numerosos síntomas y problemas intensos, multifactoriales y cambiantes. • Gran impacto emocional en el paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte. • Pronóstico de vida inferior a los seis meses. Tomada de Wilson Astudillo, Eduardo Clavé, Carmen Mendinueta y Carlota Arrieta, Cuidados Paliativos en Geriatría. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastián, España, 2000. Físicas Psicológicas Espirituales Necesidades del paciente terminal Alimentación, alivio sintomático, control de sus funciones fisiológicas, estar bien presentado. Seguridad: confianza en sus cuidadores. Pertenencia: sentirse miembro de la familia o de un grupo. Amor: recibir y poder dar afecto, estar rodeado de sus seres queridos. Comprensión: explicaciones de lo que sucede. Aceptación: reconocer sus posibilidades actuales. Autoestima: participar en la toma de decisiones. Comunicación: conocer la verdad. Búsqueda de sentido, autorrealización. Tomada de Wilson Astudillo, Eduardo Clavé, Carmen Mendinueta y Carlota Arrieta, Cuidados Paliativos en Geriatría. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos, San Sebastián, España, 2000. Patologías oncológicas y no oncológicas que requieren cuidados paliativos ana karen cornejo huerta diana bucio cedeño La verdadera grandeza consiste en hacer que todos se sientan grandes. Charles Dickens Según lo mencionado por la nom-011-ssa03-2014, una de las finalidades que persigue el derecho a la protección de la salud es la prolongación y el mejoramiento de la calidad de la vida humana. La atención a través de los cuidados paliativos puede beneficiar a pacientes con enfermedades avanzadas oncológicas y no oncológicas, ya que la situación clínica de enfermedad terminal aparece en ambas entidades. La medicina paliativa es una medicina activa, con una actitud rehabilitadora que promociona la autonomía y la dignidad de la persona, adoptando precozmente medidas preventivas de las posibles complicaciones que pudieran ocurrir en el curso de la enfermedad. Patologías oncológicas y no oncológicas que requieren cuidados paliativos 25 Enfermedad oncológica La impresión clínica por sí sola no constituye un parámetro exacto para predecir el pronóstico en pacientes de cáncer en situación terminal. Se necesita cumplir con los siguientes criterios, 3 de los cuales se asocian a menor supervivencia: • Índice de Karnofsky, < 40. • ecog (Eastern Cooperative Oncology Group), < 2. • Presencia de síntomas como debilidad, anorexia, disnea de reposo, edema y delirium. • La percepción subjetiva del propio paciente de peor calidad de vida más el deterioro cognitivo tiene carácter pronóstico, < 2 semanas. • Parámetros analíticos demostrativos en cuidados paliativos de una mayor relación con una mortalidad precoz son: hiponatremia, hipercalcemia, hipoproteinemia, hipoalbuminemia, leucocitosis, neutropenia y linfopenia. Cuidados paliativos en enfermedades crónicas no oncológicas La National Hospice Organization establece la guía para identificar las enfermedades crónicas terminales no oncológicas susceptibles de recibir atención paliativa: • Insuficiencias orgánicas avanzadas (cardiológicas, respiratorias, hepáticas y renales). • Enfermedades degenerativas del sistema nervioso central. • Síndrome de inmunodeficiencia adquirida humana. • Poliulcerados con síndrome de inmovilidad. • Enfermedad cardiaca avanzada. • Insuficiencias cardiacas sintomáticas al reposo (clase iv de nyha). • Insuficiencias cardiacas tratadas correcta y óptimamente pero que no mejoran a pesar de tratamientos intensivos. • Angor en ancianos que no es posible la revascularización coronaria. • Enfermedad pulmonar avanzada. 26 Ana Karen Cornejo Huerta | Diane Bucio Cedeño Los pacientes con enfermedad pulmonar que se beneficiarían con atención paliativa son: • Enfermedad pulmonar obstructiva crónica muy avanzada (que requieran oxigenoterapia continua). • Un aumento en la frecuencia de visitas a urgencias (2 en los 6 meses previos por infecciones pulmonares o insuficiencia respiratoria, o una hospitalización en un año). • Mejoría clínica escasa tras un ingreso prolongado, con cambios gasométricos muy limitados. • Deterioro de la forma física, manteniéndose sin salir de casa. • Incapacidad y falta de autonomía para realizar las actividades cotidianas. • Factores de mal pronóstico en patología pulmonar. • Edad avanzada. • fev1 menor de 30. • Falta de respuesta a broncodilatadores. • Coexistencia de una pobre situación funcional basal. • Comorbilidad importante. • Cor pulmonale. • Reagudizaciones frecuentes y severas. • Pérdida de peso (más de 10 en 6 meses). • Enfermedad hepática. • Indicaciones de cuidados paliativos en enfermedad hepática. • Cirrosis estadio C de Child Pugh. • Colangitis esclerosante. • Enfermos hepáticos en espera de trasplante. • Condiciones asociadas a insuficiencia hepática. • Ascitis refractaria a diuréticos. • Episodios repetidos de peritonitis bacteriana espontánea con pobre respuesta a profilaxis. • Síndrome hepatorrenal. • Encefalopatía hepática resistente a lactulosa. • Sangrado recurrente de varices esofágicas resistente a la terapia. • Malnutrición y albúmina sérica menor de 2.5. • Tiempo de protrombina elevado mayor de 5 segundos. Patologías oncológicas y no oncológicas que requieren cuidados paliativos 27 • Ingesta activa de alcohol. • Carcinoma hepatocelular. • Insuficiencia renal crónica. Se incluyen pacientes con lesión renal aguda o crónica que no van a ser dializados porque no buscan serlo, no buscan trasplante renal o no son candidatos, o descontinúan la diálisis. Los factores pronóstico relacionados con la situación clínica de enfermedad terminal son: 1. Manifestaciones clínicas de uremia (confusión, náuseas y vómitos refractarios, prurito generalizado, etc.). 2. Diuresis < 400 cc/día. 3. Hiperkalemia > 7 y que no responde al tratamiento. 4. Pericarditis urémica. 5. Síndrome hepatorrenal. 6. Sobrecarga de fluidos intratable. Demencias muy evolucionadas y enfermedad cerebrovascular crónica avanzada En estos pacientes también existe dificultad para hacer pronósticos a medio plazo. Existen múltiples factores que si son considerados nos ayudarán a individualizar la toma de decisiones y a decidir el esfuerzo diagnóstico y terapéutico a emplear. Entre otros cabe destacar: • Edad > 70 años. • Puntaje > 7c acorde a la escala fast (functional assessment staging). • Deterioro cognitivo grave (mmse: mini-mental state examination < 14). • Dependencia absoluta. • Presencia de complicaciones (comorbilidad, infecciones de repetición –urinarias, respiratorias–, sepsis, fiebre a pesar de la antibioterapia, etc.). • Disfagia. • Desnutrición. • Úlceras por presión refractarias grado 3-4. 28 Ana Karen Cornejo Huerta | Diane Bucio Cedeño Síndrome de inmunodeficiencia humana adquirida Se consideran susceptibles de tratamiento paliativo: • Recuento de cd4 menor a 25 y carga viral plasmática mayor a 100 000 copias/ml. • Estado funcional disminuido menor a 50 en escala de Karnofsky. • Enfermos de sida, con una de las condiciones que sugieran fase avanzada. • Enfermedad del snc o linfoma sistémico de pobre respuesta. • Atrofia: pérdida de más del 33 de masa corporal. • Bacteriemia por Mycobacterium avium complex. • Leucoencefalopatía multifocal progresiva. • Sarcoma de Kaposi visceral refractario. • Insuficiencia renal en ausencia de diálisis. • Infecciones refractarias por Criptosporidium. • Toxoplasmosis refractaria. • Insuficiencia hepática avanzada. Es necesario identificar al paciente susceptible de cuidados paliativos en pacientes con enfermedades crónicas avanzadas no malignas, ancianos con múltiples patologías y grandes discapacidades. La toma de decisiones es la base fundamental y se debe hacer en conjunto con los pacientes y la familia durante el curso de la enfermedad. Se debe llevar a cabo un plan individualizado y dinámico para cada paciente con tratamiento de síntomas para ese tiempo. No se deben reservar los cuidados paliativos sólo para las fases agónicas. Es crucial planificar cuanto antes los parámetros y decisiones que se adopten para ofrecer al paciente y la familia el tratamiento más adecuado. Bibliografía Addington-Hall, J. M. y Higginson, I. J. (2002). Introduction. En AddingtonHall, J. M. y Higginson, I. J. (ed.), Palliative care for non-cancer patients. Nueva York: Oxford Univesity Press, pp.1-10. Patologías oncológicas y no oncológicas que requieren cuidados paliativos 29 Arriola, E. et al. (2002). Criterios para la inclusión de un paciente con síndrome demencial en la fase asistencial de cuidados paliativos. Rev Esp Geriatr Gerontol, 37 (4): 225-30. Hanrahan, P., Lutchins, D. J. y Murphy, K. (2001). Palliative care for patients with dementia. En Addington-Hall, J. M. y Higginson, I. J. (ed.), Palliative care for non-cancer patients. Nueva York: Oxford Univesity Press. Lynn, J. y Goldstein, N. E. (2003). Advanced care planning for fatal chronic illness: avoiding commonplace errors and unwarranted suffering. Ann Intern Med, 138: 812-818. Morgan, S. (2003). Supportive and palliative care for patients with copd. Nurs Times, 99: 46-7. Nabal, M. et al. (2002). Estimación de la supervivencia en Cuidados Paliativos (i): el valor de la impresión clínica. Med Pal, 9 (1): 10-12. Navarro Sanz, J. R. (2015). Cuidados paliativos no oncológicos: enfermedad terminal y factores pronósticos. Madrid: Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Pantilat, S. Z. y Steimle, E. (2004). Palliative care for patients with heart failure. 2476 JAMA, 291 (20). Riley, T. R. y Batpi, A. M. (2001). Preventive strategies in chronic liver disease: part ii. Cirrosis. Am Fam Physician, 64 (10): 1735-40. Stuart, B. et al. (1996). Medical Guidelines for determining prognosis in selected non-cancer diseases. National Hospice Organization (2a. edición). Arlington. Valderrabano, F., Jofre, R. y López-Gómez, J. M. (2001). Quality of life in endstage renal disease patients. Am J Kidney Dis, 38 (3): 443-64. Escalas e índices de función y pronóstico en cuidados paliativos josé alberto coria márquez patrick pendavis heksner Todo aquel que tiene una razón para vivir puede soportar cualquier forma de hacerlo. Friedrich Nietzsche La Organización Mundial de la Salud define los cuidados paliativos como el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y el tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicológicos y espirituales. Esta definición establece la necesidad de identificar de manera impecable, mediante la evaluación del paciente y la familia, los problemas que rodean a los enfermos en el final de la vida. Esto requiere que el profesional desarrolle la capacidad de escucha, capacidad de análisis, capacidad de reconocimiento y habilidades para la comunicación y transmisión de información, así como la habilidad para ofrecer recursos de apoyo. Escalas e índices de función y pronóstico en cuidados paliativos 31 Uno de los inconvenientes que nos encontramos a la hora de evaluar la capacidad de funcionamiento e independencia del paciente, así como su pronóstico de vida, es la percepción subjetiva del médico, por lo cual es necesario apoyar la clínica con alguna escala validada de evaluación para poder dar mayor evidencia a nuestra valoración. Para esto existen diversas escalas e índices que nos darán una pauta para clasificar a cada paciente, con el propósito de establecer un tratamiento adecuado dependiendo de su estado funcional y pronóstico. Escalas funcionales Australian Karnofsky Performance Status (akps) La escala o índice de Karnosfky es la forma típica de medir la capacidad de los pacientes con cáncer de realizar tareas rutinarias. Los puntajes de la escala de rendimiento oscilan entre 0 y 100. Un puntaje más alto significa que el paciente tiene mejor capacidad de realizar las actividades cotidianas. Este índice se puede usar para determinar el pronóstico del paciente y medir los cambios en la capacidad del paciente para funcionar. Ventajas de esta escala: • Permite conocer la capacidad del paciente para la realizacion de actividades cotidianas. • Predictor independiente de mortalidad, tanto en patologías oncológicas como no oncológicas. • Toma de decisiones clínicas hospitalariamente y valora el impacto de un tratamiento y pronóstico de la enfermedad en los pacientes. Australian Karnofsky Performance Status Puntuación Situación clínico-funcional 100 Normal, no hay quejas, no hay evidencia de enfermedad. 90 Capaz de llevar una actividad normal. Sígnos o síntomas menores. 80 Actividad normal con esfuerzo, algunos sígnos o síntomas de la enfermedad. 70 Capaz de cuidarse, pero incapaz de llevar a término actividades normales o trabajo activo. 32 José Alberto Coria Márquez | Patrick Pendavis Heksner Australian Karnofsky Performance Status Puntuación Situación clínico-funcional 60 Requiere asistencia ocasional, pero es capaz de atender a la mayoria de las actividades. 50 Requiere asistencia considerable y frecuente atención médica. 40 Encamado mas del 50% del día. 30 Casi completamente postrado en cama. 20 Totalmente postrado en cama y requiere amplios cuidados de enfermería por profesionales/familia. 10 Estado de coma o a duras penas puede despertar. 0 Muerto. Palliative Performance Scale (pps) Es una escala de medición de la capacidad funcional específicamente diseñada para pacientes paliativos. Es una modificación del índice de Karnofsky. La diferencia básica es que se tienen en cuenta dos parámetros más para categorizar a los pacientes: ingesta y nivel de conciencia, y en que en la observación de la extensión de la enfermedad no tiene en cuenta criterios de hospitalización del paciente. La capacidad funcional está dividida en 11 categorias medidas en niveles decrementales del 10, desde el paciente completamente ambulatorio y con buena salud (100) hasta la muerte (0) Palliative Performance Scale Nivel Deambulación pps Actividad y evidencia de enfermedad Autocuidado Alimentación Nivel de conciencia 100 Completa Actividad normal, sin evidencia de enfermedad Completo Normal Normal 90 Completa Actividad normal, alguna evidencia de enfermedad Completo Normal Normal Escalas e índices de función y pronóstico en cuidados paliativos 33 Palliative Performance Scale Nivel Deambulación pps Actividad y evidencia de enfermedad Autocuidado Alimentación Nivel de conciencia 80 Completa Actividad normal con esfuerzo, alguna evidencia de enfermedad Completo Normal o reducida Normal 70 Reducida Completo Incapacidad para desempeñar hobbies y trabajo doméstico, evidencia significativa de enfermedad Normal o reducida Normal 60 Reducida Necesita ayuda Normal o Incapacidad para ocasional reducida realizar cualquier trabajo, enfermedad extendida Normal o confusión 50 Necesita ayuda Normal o Principalmente Incapacidad para considerable reducida sentado realizar cualquier trabajo, enfermedad extendida Normal o confusión 40 Necesita ayuda Normal o Principalmente Incapacidad para principalmente reducida en cama realizar cualquier trabajo, enfermedad extendida Normal, somnolencia o confusión 30 Totalmente en cama Necesita ayuda Reducida Incapacidad para para todo realizar cualquier trabajo, enfermedad extendida Normal, somnolencia o confusión 20 Totalmente en cama Necesita ayuda Sorbos Incapacidad para para todo mínimos realizar cualquier trabajo, enfermedad extendida Normal, somnolencia o confusión 10 Totalmente en cama Necesita ayuda Cuidados de la Somnolencia Incapacidad para para todo boca o coma realizar cualquier trabajo, enfermedad extendida 0 Muerte - - - - 34 José Alberto Coria Márquez | Patrick Pendavis Heksner Palliative Prognostic Index (ppi) Este índice pronóstico integra distintas variables: pps, vía oral libre, edemas, disnea en reposo y delirium, según los criterios de la dsm-iv. Es capaz de predecir, de una manera bastante aceptable, supervivencias de 3-6 semanas. Palliative Prognostic Index Variable Puntuación pps 10-20 4 30-50 2.5 ≥ 60 0 Síntomas clínicos Vía oral normal 0 Vía oral moderadamente reducida 1 Vía oral severamente reducida 2.5 Edema 1 Disnea en reposo 3.5 Delirium 4 Puntuación ≥ 6: sv de 3 semanas con una sensibilidad del 83% y una especifidad del 85%. Puntuación ≥ 4: sv de 6 semanas con una sensibilidad del 79% y una especifidad del 77%. Puntuación menor a 4: sv mayor de 6 semanas. ecog La escala de ecog es una forma práctiva de medir la calidad de vida de un paciente con cáncer, cuyas expectativas de vida cambian en el transcurso de meses, semanas e incluso días. La principal función de esta escala es la de objetivar la calidad de vida del paciente. Escalas e índices de función y pronóstico en cuidados paliativos Escala de ecog Grado Estado del paciente 0 Plenamente activo, capaz de llevar a cabo las mismas actividades que antes de la enfermedad 1 No puede llevar a cabo un ejercicio extenuante, pero puede deambular y realizar trabajos sedentarios. 2 Puede deambular y autocuidarse de forma limitada. Permanece de pie, sentado o en la cama mas del 50% del día. 3 Capaz de autocuidarse de forma limitada. Permanece en cama mas del 50% del tiempo. 4 Totalmente discapacitado. Permanece todo el día en cama. 5 Muerto. 35 La comunicación de malas noticias en la atención paliativa edgar ramón gallardo martínez verónica vicente vargas Y una voz se esparció, como un aroma de eternidad: Cuando mañana muera, córtame de raíz la cabellera… ¡no quiero que la tierra se la coma! ¡Yo no quiero morir, Señor no quiero! ¿Qué va a ser de mi amor si yo me muero? Francisco Villaespesa, Libro del amor y de la muerte Desde que nacemos nuestra supervivencia depende de la capacidad para comunicarnos. La comunicación es la base fundamental sobre las que se establecen las relaciones personales, y a lo largo de nuestra vida va determinando, en gran medida, nuestro bienestar y buen funcionamiento en los distintos ámbitos de nuestra existencia. La comunicación es vida, y vida hay hasta el final. Transmitir una mala noticia es una situación relativamente frecuente en las consultas y en los hospitales. Además, es ineludible y una de las tareas más difíciles que realizan los profesionales de la salud, ya que el hecho de hacerlo genera una ansiedad que puede comprometer su competencia técnica y humana, necesarias para comunicar de forma adecuada. La comunicación de malas noticias en la atención paliativa 37 Las personas que reciben la noticia generalmente recordarán con precisión cómo le ha sido comunicada, pues, además del impacto emocional de su contenido, la manera en que se haya realizado ayudará o dificultará la adaptación del paciente y de su familia a su nueva situación e influirá en la relación médico-paciente. ¿Qué es una mala noticia? Suele asociarse a algo que compromete la vida de la persona que la recibe: padecer una situación grave o una situación terminal. Sin embargo, la información de un proceso tan habitual para los médicos como diabetes o artritis es recibida por algunos pacientes con mayor impacto que si se le comunicara un proceso mas grave a corto plazo: la magnitud del impacto emocional depende de la persona o de la familia que la sufre, y por ello una mala noticia se define como la que va a cambiar de forma grave o adversa las perspectivas del paciente sobre su futuro. La reacción emocional que va a producir la noticia en la persona que la recibe dependerá, por tanto, de las expectativas de vida que se haya imaginado esa persona concreta y de su percepción de la situación. Cuanto mayor sean las expectativas y menor el grado de percepción actual, mayor es el impacto emocional de la noticia. ¿Quién debe dar la mala noticia? En general es recomendable que sea el profesional que atiende directamente al paciente y el que tenga más información sobre el proceso y las alternativas terapéuticas. Comunicar esta información ofrece la oportunidad de ayudar en el proceso de asimilación tanto al paciente como a sus cuidadores. Puede hacerlo solo o con la ayuda de otros profesionales de su equipo. A veces el paciente pide que se informe a la familia y que sea ésta la que le informe a él; en ese caso, el profesional acordará con ella el seguimiento de la información y se ofrecerá para los cambios que se vayan dando a lo largo del proceso. 38 Edgar Ramón Gallardo Martínez | Verónica Vicente Vargas Los médicos en su mayoría cuando informan siguen un patrón centrado en el profesional más que en el paciente, y apenas entran en el mundo de éste. Se hacen preguntas cerradas más que abiertas, los pacientes preguntan poco y, cuando preguntan, se les interrumpe pronto; además, apenas se les facilita la expresión de sus ideas y preocupaciones sobre el problema. A pesar de que la enfermedad implica una amenaza para el futuro, e incluso la vida del paciente, y de que las alternativas de tratamiento suelen conllevar malestares psicológicos, los profesionales apenas exploran el bienestar/malestar psicológico de los pacientes. El tiempo dedicado a explorar síntomas orgánicos es 2.5 veces superior al empleado en hablar de temores y preocupaciones. Este estilo de acercamiento impide al paciente compartir experiencias relevantes para él y, por lo tanto, para su bienestar, incluido el control de algunos síntomas como el dolor. Dar o no dar malas noticias Siguiendo con el amplio espectro de situaciones que se consideran al definir qué es una mala noticia, es fácil concluir que la duda de informar o no se produce solamente en el caso de las enfermedades con repercusión en el tiempo de vida. No se duda en el caso de informar de un diagnóstico nueve de hta, diabetes o cirrosis, porque de ello se derivarán una serie de medidas de autocuidado, cambio de hábitos y/o tratamientos farmacológicos que ayudarán al enfermo a vivir mejor con su enfermedad, a lentificar la progresión del proceso y a disminuir las posibles repercusiones que la enfermedad puede tener. En el caso de las enfermedades crónicas con pobre pronóstico vital, nos surge la duda de informar. En muchas ocasiones el entorno del paciente se proclama propietario de la información para hacer con ella lo que, según su bienintencionado entender, más beneficie al enfermo. La comunicación de malas noticias en la atención paliativa 39 Motivos para informar • La Ley General de Salud ampara el derecho a la información. • Una persona no informada no puede tomar decisiones. Si el enfermo conoce su enfermedad y su pronóstico podrá decidir. • Además de decisiones respecto al proceso podrá, si lo desea, organizar temas laborales, familiares, etcétera. ¿Cómo comunicar malas noticias? No existe una única manera de abordarlas, pero existe un protocolo de seis pasos, descrito por Buckman, que junto con una serie de habilidades permiten al profesional de la salud comunicar las malas noticias de manera mas adecuada para el paciente y con el menor coste emocional para él. Estrategia de Buckman • Etapa 1: preparar el entorno de la entrevista. Es importante buscar el espacio físico adecuado que garantice la intimidad, que permita que no haya interrupciones y que se pueda estar el tiempo necesario. Para ello basta con tener en cuenta pequeños detalles muy importantes y que condicionan mucho el estado emocional del paciente: evitar pasillos y habitaciones compartidas, avisar para que no haya interrupciones, etcétera. • Etapa 2: ¿qué sabe el paciente? Lo que el paciente conoce sobre la situación será el punto de partida de la información, y para saberlo conviene utilizar preguntas abiertas del tipo: ¿qué te han dicho del resultado de la resonancia?, ¿alguna vez has pensado la posibilidad de que sea algo grave lo que te ocurre? En este paso pueden considerarse tres aspectos importantes: el grado de comprensión de su situación médica, las características culturales del paciente que se tiene delante y los componentes emocionales de lo que dice y de lo que hace el paciente cuando se le informa. 40 Edgar Ramón Gallardo Martínez | Verónica Vicente Vargas • Etapa 3: ¿qué quiere saber? Se trata de averiguar hasta dónde quiere saber qué le está ocurriendo realmente. Hay que saber lo que es prioritario en ese momento para el paciente y no anteponer lo que el médico quiere decir, porque puede ser discordante con los deseos de información del paciente. Se puede preguntar directamente: ¿qué quieres saber de lo que te está ocurriendo o de la prueba que le van hacer? ¿Quiere que hablemos de la enfermedad o mejor sólo del tratamiento y de los cuidados? ¿Hay algo que le preocupe o que quiera preguntarme? • Etapa 4: compartir la información. Si la preferencia del paciente es no saber los detalles de lo que le ocurre, puede hablarse con él del plan terapéutico y de los planes posteriores. Si, en cambio, el paciente ha hecho su deseo de conocer la realidad de su situación, se procederá gradualmente, teniendo en cuenta que la información no es un acto puntual, sino un proceso que requiere proporcionar pequeñas dosis de información que sean asimilables. Conviene comprobar lo que va entendiendo el paciente. • Etapa 5: responder a las reacciones y sentimientos del paciente. Sólo si está dispuesto a apoyar al paciente en sus emociones posteriores, estará moralmente autorizado a comunicarle una mala noticia. Las reacciones más frecuentes suelen ser sensación de soledad y de incertidumbre. Puede existir también tristeza, agresividad, negación, miedo, ambivalencia, ansiedad y retraimiento. En situaciones de estrés los rasgos de la personalidad se acentúan, y eso afecta a las manifestaciones del paciente. Cada persona se expresa como sabe y como puede. En esta etapa, más que en ninguna otra, es fundamental manifestar paciencia, respeto y sobre todo empatía, porque el paciente necesita saber y sentir que se comprende su sufrimiento. • Etapa 6: plan de cuidados y seguimiento. Tras la comunicación de una mala noticia y la recogida y atención de la reacción emocional posterior, se ofrecerá un plan de alternativas terapéuticas para que el paciente conozca cómo va a ser el proceso y los diferentes tratamientos. El paciente debe saber que el médico y el equipo terapéutico estarán ahí para cuando necesite apoyo, alivio de síntomas, compartir temores y preocupaciones. La comunicación de malas noticias en la atención paliativa 41 Bibliografía Ayarra, M. y Lizárraga, S. (2001). Bad news and emotional support. anales Sis San Navarra, 24 (Supl. 2): 55-63. Benítez del Rosario, M. A y Asensio Fraile, A. (2002). La comunicación con el paciente con enfermedad terminal. Atención Primaria. Buckman, R. (1984). Breaking bad news: Why is it still so difficult? Br Med J, 288: 1597-9. Centeno Cortés, C. y Núñez Olarte, J. M. (1998). Estudios sobre la comunicación del Diagnóstico de Cáncer en España. Med Clin (Barc), 110: 744-50. Fallowfield, L. et al. (2002). Efficacy of a Cancer Research UK communication skills training model for oncologists: A randomised controlled trial. Lancet, 359: 650-5. Rubio Arribas, V. y Sanpedro Martínez, E. (2004). Diagnóstico: Cáncer. ¿Queremos conocer la verdad? Aten Primaria, 33: 368-73. Sobrino López, A. (2008). Comunicación de malas noticias. Seminarios de la Fundación Española de Reumatología, vol. 9. Obstinación y adecuación del esfuerzo terapéutico liber a. arenas garcía melissa m. vega peralta La muerte es un castigo para algunos, para otros un regalo y para muchos un favor. Séneca El ensañamiento terapéutico, también conocido como obstinación, furor, encarnizamiento o distanasia, consiste en la instauración de medidas no indicadas, desproporcionadas o extraordinarias, con la intención de evitar la muerte en un paciente tributario de tratamiento paliativo. La distanasia (del griego dis, mal, algo mal hecho, y thánatos, muerte) es etimológicamente lo contrario de la eutanasia. De esta manera se prolonga de manera innecesaria el sufrimiento de una persona con una enfermedad terminal, mediante tratamientos o acciones que de alguna manera “calman o mantienen” los síntomas y tratan de manera parcial el problema, con el grave inconveniente de prolongar la vida sin tomar en cuenta la calidad de vida del enfermo. El ensañamiento constituye una mala práctica médica y una falta a los deberes y valores morales. La adecuación del esfuerzo terapéutico consiste en retirar, ajustar o no instaurar un tratamiento cuando el pronóstico limitado así lo aconseje. Es la adaptación de los tratamientos a la situación clínica del paciente, cuando Obstinación y adecuación del esfuerzo terapéutico 43 se percibe una desproporción entre los fines y los medios del tratamiento, con el objetivo de no caer en el ensañamiento terapéutico. El término limitación del esfuerzo terapéutico debe evitarse, ya que no se trata de ninguna limitación de tratamientos sino de una adecuación de los mismos. La adecuación del esfuerzo terapéutico puede ser una fuente de confusión con la distanasia, la eutanasia y el suicidio asistido. El médico debe evaluar la proporcionalidad de los tratamientos a aplicar para evitar la futilidad (aplicar un tratamiento que cura en un paciente con pocas probabilidades de curación). Un tratamiento fútil ni siquiera el médico debería proponerlo, porque genera al paciente y a su familia unas expectativas no reales. Nuestra actuación ética es conducir un tratamiento para restaurar la salud y/o preservar una esperanza de vida más allá de la que se considera una enfermedad crónica o terminal. La atención al final de la vida exige del médico una sólida formación médica y ética, rectitud moral y ser experto en humanidad. Al final de la vida es necesario preparar al paciente, a su familia y al equipo asistencial para una buena muerte, definida por el Instituto de Medicina como una muerte libre de estrés y sufrimientos evitables para el paciente la familia y sus cuidadores, de acuerdo con los deseos del paciente y la familia y de forma razonablemente consistente con los estándares éticos, culturales y clínicos. Acercamiento legal El derecho del paciente terminal a decidir sobre su cuerpo se encuentra plasmado en instrumentos nacionales e internacionales: en México, el artículo 166 bis 3 de la Ley General de Salud menciona que el paciente enfermo en situación terminal tiene los siguientes derechos: • Dejar voluntariamente la institución de salud en la que este hospitalizado, de conformidad con las disposiciones aplicables. • Dar su consentimiento informado por escrito para la aplicación o no de tratamientos, medicamentos y cuidados paliativos adecuados a su enfermedad, necesidades y calidad de vida. • Renunciar, abandonar o negarse en cualquier momento a recibir o continuar el tratamiento que se considere extraordinario. 44 Liber A. Arenas García | Melissa M. Vega Peralta Marco bioético Van Rensselaer Potter fue el primero en utilizar el término bioética para poner de relieve el conocimiento biológico y los valores humanos. Actualmente la definición se refiere al estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y de la salud, analizadas a la luz de los valores y los principios universales. En el caso de las ciencias médicas, Beauchamp y J. Childress propusieron cuatro principios básicos: justicia, no maleficencia, beneficencia y autonomía. En la orientación de la atención paliativa varios conceptos éticos desempeñan un papel fundamental, como los criterios para mantener o retirar los tratamientos, distinción entre las acciones de matar o dejar morir y entre consecuencias buscadas o meramente previstas y toleradas. El paciente por muy deteriorado que se encuentre no pierde su dignidad y tiene derecho a una buena medicina paliativa. Formas de adecuación del esfuerzo terapéutico Se han propuesta tres formas de adecuación del esfuerzo terapéutico: 1. Limitación en el ingreso a las unidades de cuidados intensivos. 2. Limitación del inicio de tratamientos extraordinarios. 3. Retirada de medidas consideradas extraordinarias. Se acepta que cualquier decisión sobre adecuación del esfuerzo terapéutico puede clasificarse como una decisión de no instauración o no puesta en marcha de determinadas maniobras o procedimientos asistenciales, o de una maniobra de retirada o suspensión de lo ya instaurado. Éticamente las dos formas de adecuación del esfuerzo terapéutico tienen la misma consideración y significancia, aunque frecuentemente esta misma valoración ética no es considerada así por los profesionales, que prefieren las formas de mantenimiento que las de retirada. Mantener un tratamiento ineficaz es una mala práctica médica y una falta de ética, pues no beneficia al paciente. Retirar un tra- Obstinación y adecuación del esfuerzo terapéutico 45 tamiento que ha resultado ineficaz tiene la misma valoración ética que no iniciar un tratamiento considerado inadecuado. Valorar el riesgo-beneficio de los tratamientos forma parte de la lex artis, y es congruente con un uso responsable de los recursos terapéuticos disponibles, que son limitados. Propuestas de actuación para lo toma de decisiones Según el comité de ética de la Society of Critical Care Medicine se resumen varios puntos que pueden ayudar a la decisión de adecuación del esfuerzo terapéutico. 1. La decisión debe ajustarse al conocimiento actual de la medicina. 2. La decisión se debe discutir colectivamente y tomarse por consenso. Las dudas en algún miembro del equipo llevan a reconsiderar la decisión. 3. Siempre se debe informar y consultar con los familiares o representantes legales, intentando lograr un acuerdo para respetar las preferencias del paciente. 4. Ante la falta de acuerdo entre las partes convendría considerar las recomendaciones del comité de ética asistencial del centro. 5. Tomada la decisión es obligación médica no abandonar al paciente durante su proceso de morir y garantizarle una muerte digna. 6. Las decisiones deben constar en la historia clínica. Conclusión Ser mortal tiene que ver con la lucha con sobrellevar las restricciones de nuestra biología con los límites que marcan los genes, las células, la carne y los huesos. Quizás nos hemos equivocado respecto a cuál es nuestra tarea en la medicina. Creemos que nuestra misión consiste en garantizar la salud y la supervivencia, pero en realidad es mucho más que eso. Consiste en hacer posible el bienestar y éste tiene mucho que ver con las razones por las que uno desea estar vivo. 46 Liber A. Arenas García | Melissa M. Vega Peralta Pero independientemente de lo que podamos ofrecer, nuestras intervenciones y los riesgos y sacrificios que entrañan, sólo se justifican si están al servicio de las metas más generales de la vida de una persona. Cuando nos olvidamos de eso, el sufrimiento que infligimos puede ser atroz. Cuando lo tenemos en cuenta, el bien que hacemos puede ser impresionante. Bibliografía Ameneiros-Lago, E. et al. (2015). Adecuación de las intervenciones clínicas en pacientes con enfermedad avanzada compleja. Propuesta de algoritmo para la toma de decisiones. Revista de Calidad Asistencial, 30 (1). Bátiz, J. (2014). Adecuación del esfuerzo diagnóstico y terapéutico en cuidados paliativos. Gac Med Bilbao, 111 (3): 57-62. Beauchamp, T. y Childress, J. (1979). Principios de ética biomédica. Ed. Masson. Gedge, E., Giacomini, M. y Cook, D. (2011). Witholding and withdrawing life support in critical care settings: ethical issues concerning consent. Bioethical Inquiry, 8: 123-131. Herreros, G. P. (2010). Limitation of the therapeutic effort. Revista Clínica Española: 15. Islas Álvarez, M. y Osorio Santiago, M. A. (2017). Adecuación del esfuerzo terapéutico, abordaje legal, ético y práctico. Archivos de Neurociencias, 22 (1). Pérez Pérez, F. M. (2015). Adecuación del esfuerzo terapéutico, una estrategia al final de la vida. Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria. Schneiderman, L. J. (2011). Defining medical futility and improving medical care. Bioethical Inquiry, 8: 123-131. Willmott, L., White, B. y Gallois, C. (2016). Reasons doctors provide futile treatment. Journal of Medical Ethics. Voluntades anticipadas sol urbina gutiérrez talina baldenegro arredondo Mejor vida es morir, que vivir muerto. Quevedo A medida que existe un incremento en la esperanza de vida, se puede predecir la probabilidad de que aparezcan un mayor número de enfermedades. Esto implica un reto para los profesionales de la salud en los temas de toma de decisiones. Si bien el avance de la biotecnología aplicada al contexto médico ha sido una oportunidad de esperanza de vida para los pacientes, el oportuno análisis de su aplicación en situaciones particulares en donde esta prolongación de la vida vaya en contra de los deseos principales de los pacientes o sea considerada una medida desproporcionada o extraordinaria, es tema a considerar primordial. Asimismo, entra a colación el análisis de los procesos o estrategias por los cuales son tomados en cuenta los deseos y/o preferencias de los pacientes y con esto reconocer necesidades principales de acuerdo al momento específico en el que se encuentra el paciente respecto a la enfermedad, para así favorecer a la visualización de toma de decisiones ajustadas a un contexto particular como final de vida o avance de enfermedad, en donde el respeto a la autonomía del pa- 48 Sol Urbina Gutiérrez | Talina Baldenegro Arredondo ciente sea una herramienta para evitar obstinación terapéutica, entre otras situaciones que se analizarán posteriormente. La primera Ley de Voluntades Anticipadas entró en vigor en México el 7 de enero de 2008, en el antes Distrito Federal. Esta ley regulaba las formalidades y requisitos del documento de voluntad anticipada, obligaciones del notario, representación, suscripción y testigos. Este primer intento de voluntades anticipadas marcó la pauta para su legislación en otras entidades en el país. Hacia el 2011 se realizaron modificaciones para facilitar las cuestiones de formalidades del proceso de obtención del documento de voluntades anticipadas y se estableció la obligatoriedad de los familiares a respetar las decisiones tomadas previamente cuando el paciente ya no se encuentre en condiciones de decidir de forma consciente. Las leyes en el resto de los estados donde han sido aprobadas, contemplan prácticamente los mismos aspectos respetando el proceso de morir sin acortar la vida, reconociendo el derecho a rechazar tratamiento innecesarios y a recibir cuidados paliativos. Objetivos principales de las voluntades anticipadas El desarrollo de las voluntades anticipadas responde a una evolución desde el mundo jurídico en relación con el respeto a la autonomía, que aterriza en el documento de voluntades anticipadas y la posibilidad de planificación de los cuidados y atenciones. No deben centrarse solamente en qué tratamientos no desean los pacientes, sino también en qué servicios y tratamientos necesitan para brindarse cuidados y atención óptimos (Walsh, 2010). Aunado al ejercicio de expresar deseos y preferencias, debe asegurarse un ejercicio de comunicación plena con el paciente y la familia. Que el paciente cuente con información clara, precisa, oportuna y veraz le permitirá formular un panorama mayormente dimensionado de la realidad que vive respecto a la enfermedad y su entorno, hacia su condición futura y considerar el apego a la atención de sus voluntades. Algunos de los principales objetivos que pudieran Voluntades anticipadas 49 enlistarse con la finalidad de visualizar la utilidad de las voluntades anticipadas son: • Conocer y reconocer deseos y preferencias de los pacientes. • Identificar las principales necesidades de los pacientes. • Favorecer la planificación de cuidados, entendido como un ejercicio en conjunto con los profesionales de la salud involucrados, el paciente y la familia con la que ya hubo un previo proceso de comunicación efectiva. Las principales barreras que limitan su aplicación son: • Incertidumbre del pronóstico. • Incomodidad por parte del profesional de la salud o falta de capacitación para comunicar información adversa. Renuencia a revelar un pronóstico no favorable Cuando existen concepciones erróneas por parte del profesional de la salud sobre los efectos de comunicar un diagnóstico o pronóstico no favorable se niega al paciente la oportunidad de realizar un balance sobre su propia vida, planificar su futuro. Por ejemplo, el 63 de los clínicos que trata principalmente a pacientes con cáncer se muestra excesivamente optimista en relación con el pronóstico sobreestimando el tiempo restante hasta la muerte (Walsh, 2010). Capacidades de comunicación inadecuadas Se debe favorecer a una toma de decisiones centrada en el paciente, no en criterios personales del profesional de salud que da la atención ni en valoraciones meramente morales. Que el profesional de la salud favorezca un entorno de comunicación abierto, honesto, respetuoso y suficiente garantizará en mayor medida un canal de comunicación efectivo. Si se garantiza que el profesional de la salud cuente con la capacitación y herramientas necesarias para una comunicación adecuada, se favorecerá en gran medida la toma de decisiones por el paciente. 50 Sol Urbina Gutiérrez | Talina Baldenegro Arredondo La falta de claridad en el abordaje por parte de los profesionales de la salud a pacientes capaces de tomar decisiones, que presentan enfermedades con pronóstico desfavorable, es un punto que implica la forma en que se organizan los servicios y la necesidad de implementar estrategias que favorezcan la interdisciplinariedad y transdisciplinariedad en función de brindar una atención de calidad que se vea reflejada en satisfacción de la atención recibida, claridad en la información, trabajo coordinado entre profesionales de la salud y con el paciente. Esta armonía y organización en la atención favorecerá a identificar el momento en donde se pueda entablar la conversación referente a la planificación a futuro y toma de decisiones, reflejado en las voluntades anticipadas. Conclusiones Podemos concluir que las voluntades anticipadas son un ejercicio que favorece un acercamiento al respeto de la autonomía de los pacientes, en el sentido estricto que toma en cuenta deseos y preferencias, reconociendo necesidades de los pacientes mismos que pueden ser cambiantes y por lo mismo se considera un documento que en cualquier momento puede ser revocable por el paciente. La identificación de barreras particulares y generales en el proceso de acceso a las voluntades anticipadas podrá generar estrategias que permitan que los pacientes tengan la oportunidad de no caer en obstinación terapéutica, mejorar la calidad de la atención en los pacientes, modificar el impacto económico en los servicios de salud al no gastar recursos en procedimientos e intervenciones innecesarias para el paciente e incluso la oportunidad de decidir pasar últimos días de vida en domicilio. A futuro queda seguir implementando estrategias en función de una mejor calidad de la atención hacia los pacientes y sus familias. Eutanasia y suicidio asistido abel de jesús aguilar castañeda christian solano ortega La muerte no es una cosa tan grave; el dolor sí. André Malraux Eutanasia El término eutanasia en su sentido etimológico (eu, bueno, thánatos, muerte), “buena muerte”, ha dejado de tener uso social. Para entender con conceptos más acertados se han consultado revisiones de países en donde la eutanasia se ha legislado, tales como Bélgica y Holanda. De acuerdo con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, la eutanasia se define como la provocación intencionada de la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, a petición expresa de ésta, y en un contexto médico. La legislación establece los términos para que los médicos pongan fin a la vida de los pacientes que se encuentran en un estado que, médicamente, no tiene perspectivas de mejora. Las solicitudes de eutanasia sólo se aprueban si el paciente se encuentra en una condición médica desesperada y se queja de un dolor físico o mental constante e insoportable que no puede aliviarse y es el resultado de una condición accidental o pato- 52 Abel de Jesús Aguilar Castañeda | Christian Solano Ortega lógica grave e incurable. En dichos países debe transcurrir al menos 1 mes entre la solicitud por escrito y el proceso de eutanasia. Los criterios para solicitar eutanasia son: 1. El paciente debe considerar que su sufrimiento es insoportable y sin esperanza. Por esta razón, es importante que el paciente esté bien informado sobre su pronóstico y las posibilidades que los cuidados paliativos tienen para otros. 2. El deseo de morir debe ser bien considerado y persistente. Este criterio incluye el hecho de que el paciente debe estar tranquilo y la solicitud de eutanasia debe realizarse repetidamente. 3. La solicitud debe ser voluntaria. Esta solicitud debe ser escrita y firmada por el paciente. Además, el deseo de morir no puede verse afectado por la presión del exterior, de los familiares o del personal médico. 4. El médico debe consultar al menos a otro médico. Este médico consultado debe ser independiente y puede no estar involucrado en el tratamiento del paciente. Tiene que reconstruir el pronóstico desesperado y la certeza de la muerte. 5. La solicitud de eutanasia debe ser discutida por el equipo de cuidadores involucrados: enfermeras, médicos, trabajadores sociales y, preferiblemente, también el médico general. Es tarea de este equipo mantener una estrecha vigilancia sobre el procedimiento y determinar si se han seguido todos los criterios de manera precisa y cuidadosa. 6. El médico no puede atribuir la muerte a causas naturales y está obligado a mantener registros adecuados. Procedimiento Cuando se utiliza la expresión muerte a petición en relación con la eutanasia, se trata de una descripción técnica del acto, que se basa en el procedimiento de causar la muerte y el uso de medicamentos, por ejemplo, la inyección de un barbitúrico para inducir coma, seguida de la administración de un relajante neuromuscular para detener la respiración causando la muerte del paciente. Eutanasia y suicidio asistido 53 La muerte sin el consentimiento de la persona, es decir, no voluntaria (cuando la persona no puede consentir) o involuntaria (contra la voluntad de la persona) no es eutanasia: es asesinato. Por lo tanto, la eutanasia solamente puede ser voluntaria. Así, el término eutanasia voluntaria debe ser abandonado, ya que, por implicación lógica, sugiere que hay formas de eutanasia que no son voluntarias, lo cual no es correcto. En la literatura, así como en el debate público, a veces se hace una distinción entre la eutanasia activa y pasiva. Esta distinción también es inapropiada. La eutanasia es activa por definición, y por lo tanto eutanasia pasiva es una contradicción en términos. En contraste con la eutanasia, donde la autoridad de la acción recae en la persona que administra las drogas letales, en el suicidio asistido la autoridad de la acción recae en la persona que quiere terminar su vida. El proceso de toma de decisiones se relaciona con la persona que desea terminar con su propia vida y no es diferente de la eutanasia. Si un paciente deja de comer y beber voluntariamente, esto no se consideraría suicidio asistido ya que no requeriría ayuda de otra persona. Concepto Eutanasia Suicidio asistido Suicidio médico-asistido Sedación paliativa Definición La conducta (acción u omisión) intencionalmente dirigida a terminar con la vida de una persona que tiene una enfermedad grave e irreversible, por razones compasivas y en un contexto médico. Acto en el que una persona intencionalmente ayuda a otra a terminar con su vida, a petición voluntaria y competente de esa persona. Acto en el que un médico intencionalmente ayuda a una persona a terminar su vida proporcionando medicamentos para la autoadministración, a petición voluntaria y competente de esa persona. El uso controlado de medicamentos destinados a inducir un estado de disminución o ausencia de conciencia (inconsciencia) para aliviar la carga de sufrimiento que no es posible por otros medios, de una manera que es éticamente aceptable para el paciente, la familia y los proveedores de atención médica. 54 Abel de Jesús Aguilar Castañeda | Christian Solano Ortega Suicidio asistido El suicidio asistido ocurre cuando se prescribe o se suple una droga letal por el médico al paciente que la requiera; esta droga es autoadministrada por el paciente con el objetivo de poner fin a su vida (Buiting et al., 2011). En otro texto se menciona que el suicidio asistido consiste en que una persona intencionalmente ayuda a otra para terminar con su vida, y se hace referencia a que esta solicitud es voluntaria. Ambas definiciones señalan que siempre es asistido por una persona y no es obligatorio que haya un médico para que se realice (Cohen-Almagor y Ely, 2018). En algunos países hay debates acerca del término apropiado para esta práctica, entre las cuales podemos encontrarla como suicido asistido, muerte medica asistida o ayudar a morir, además de que se pueden encontrar debates sobre su definición. Por ejemplo, en Europa es muy común el uso de suicidio asistido, ya que los profesionales en salud (médicos) son los que asisten la muerte y es más exclusivo el término que el de eutanasia (Buiting et al., 2011). Una vez conocida la definición nos surge la siguiente interrogante: ¿por qué una persona llega a tomar esta decisión? Entre las principales motivaciones para solicitar el suicidio asistido están la perdida de autonomía y de dignidad, inhabilidad para realizar actividades regulares y de diversión, además de otras formas de angustia mental (Buiting et al., 2011; Ten Cate, Van Tol y Van de Vathorst, 2017). Ahora bien, para ver nuestra realidad es conveniente ver cuáles son los hechos en otras latitudes. Para la década de 1940 en Suiza se despenaliza el suicidio asistido, siempre que no exista un motivo de ganancia secundaria o egoísta, como lo puede ser una herencia, convirtiéndose en el primer país en el mundo que no penaliza este tipo de práctica. Posteriormente, para la década de 1980 la ley se comienza a interpretar como permiso legal para que se puedan establecer instituciones que faciliten el suicidio asistido, incluso para personas que no son residentes de Suiza. Luego esta práctica se comienza a legalizar en otros países, como Holanda y Bélgica en el año 2002 (Buiting et al., 2011; Radbruch et al., 2015). En nuestro continente en el año de 1997, varios estados de Estados Unidos legalizan el suicidio asistido, como Oregon, Washington, Eutanasia y suicidio asistido 55 Montana, Vermont y California. En Canadá para el año 2016 el parlamento aprueba la legislación donde se legaliza tanto la eutanasia como el suicidio asistido. En 2015, Colombia realiza la legalización de estas prácticas, convirtiéndose en el único país latinoamericano donde se pueden realizar legalmente (Radbruch et al., 2015). Un punto importante que se debe tomar en cuenta es la edad en que la persona puede tomar esta decisión. En la mayoría de los países donde se realiza el suicidio asistido se toma como punto de corte ser mayor de 18 años, como es el caso de Estados Unidos, Canadá y Luxemburgo. En Holanda la edad mínima en la cual pueden tomar esta decisión es de los 12 años. Un paso particular es el de Bélgica, ya que en este país no hay mínimo de edad; se hace una aclaración de que se puede elegir independientemente de la edad, siempre que la persona tenga la capacidad de discernimiento (Buiting et al., 2011; Sulmasy y Müeller, 2017). Otro punto es si debe existir algún requisito para que se le permita realizar dicho procedimiento. Por ejemplo, en Estados Unidos la persona debe tener un pronóstico igual o menor de los 6 meses de vida y no es necesario que los pacientes tengan un dolor incontrolable o cualquier otro síntoma, a diferencia de Holanda, Bélgica y Luxemburgo, donde se requiere que la persona posea sufrimiento físico o mental insoportable y que no tenga perspectivas de mejoría, pero no es necesario que posean una enfermedad terminal (Buiting et al., 2011; Radbruch et al., 2015). Respecto a México, como en otros países, hay más personas que van teniendo mayor conciencia acerca de la necesidad de ocuparse sobre el tema del final de la vida de forma oportuna para evitar alguna experiencia dolorosa. Muchas personas más que a la muerte le temen a otras situaciones, como son el sufrimiento o pasar por condiciones indignas, y lo que desean es que al llegar su momento puedan contar con una adecuada calidad de vida (Preston, 2017). El debate del suicidio asistido o la muerte médica asistida, como se le llama en México, se ha dado en el ámbito legislativo y académico, además se ha visto en ocasiones en la opinión publica de una u otra manera, se han propuesto algunas iniciativas para despenalizar, ya que se busca dar una última opción a las personas que enfrentan 56 Abel de Jesús Aguilar Castañeda | Christian Solano Ortega sufrimiento al final de la vida. El dilema es que las leyes prohíben las acciones que buscan intencionadamente acortar la vida, como es la eutanasia y el suicidio asistido. Posterior y debido a esto se aprueba la Ley de Voluntades Anticipada en el Distrito Federal (2009) y se dio una reforma a la Ley General de Salud, que se aplica en todo el país, también para respaldar el derecho de los enfermos terminales a rechazar tratamientos inútiles. El suicidio asistido está penalizado en México por el Código Penal Federal en su artículo 312, que establece una pena de dos a cinco años de prisión, sin embargo, en el Código Penal no se prevén casos de este tipo (Preston, 2017). Conclusión El impulso para promover el debate sobre la despenalización del suicidio asistido y eutanasia proviene de la sociedad, pero hay que analizar cuáles serían los criterios para la aplicación de muerte médica asistida y los mecanismos para su supervisión, además de elegir quiénes van a ser los encargados de la supervisión de estas prácticas para que no se comentan abusos (Emanuel et al., 2016; Preston, 2017). Esto hace que surjan preguntas como las siguientes: ¿qué tan cerca estamos de la despenalización del suicidio asistido? ¿Realmente los mexicanos como sociedad necesitamos la despenalización del suicidio asistido y la eutanasia, o podríamos invertir en mejoras de las condiciones de atencion palaitiva de calidad para no llegar a este punto de necesitarla? ¿Cuáles son los pacientes que la necesitan? ¿Cuál sería el momento adecuado para aplicarla? Entre otras preguntas que deberían de ser resueltas. Bibliografía Álvarez del Río, A. et al. (2017). La muerte asistida en México. México: Solar, Servicios Editoriales. Buiting, H. M. et al. (2011). Palliative Treatment Alternatives and Euthanasia Consultations. Journal of Pain and Symptom Management, 42 (1). Eutanasia y suicidio asistido 57 Cohen-Almagor, R. y Ely, E. W. Euthanasia and palliative sedation in Belgium. BMJ Supportive & Palliative Care, 8: 1-7. doi:10.1136/bmjspcare-2017-001398 Ezekiel, J. E. et al. (2016). Attitudes and Practices of Euthanasia and PhysicianAssited Suicide in the United States, Canada and Europe. JAMA, 316 (1): 79-90. Koopman, J. J. E. y Putter, H. (2016). Regional variation in the practice of euthanasia and physician-assisted suicide in the Netherlands. The Netherlands journal of Medicine, 74 (9): 387-394. Preston, R. (2017). Physician-assisted suicide- a clean bill of health? British Medical Bulletin, 123: 69-77. Radbruch, L. et al. (2015). Euthanasia and physician-assisted suicide: A white paper from the European Association for Palliative Care. Palliative Medicine: 1-13. Sulmasy, L. S. y Müeller, P. S. (2017). Ethics and the legalization of physicianassisted suicide: An American College of Physicians Position Paper. Ann Intern Med, 167: 576-578. Ten Cate, K., Van Tol, D. G. y Van de Vathorst, S. (2017). Considerations on requests for euthanasia or assisted suicide; a quialitative study with Dutch general practitioner. Family Practice, 34 (6): 723-729. Modelos de cuidados paliativos: hacia una nueva propuesta de atención para una población que envejece eunice gonzález lara Las enfermedades han sido y seguirán siendo compañeras de viaje de todo ser humano. Es así como comienzo este tema, al recordar que parte de la vida es la enfermedad, que, sin duda, ha tenido una transformación a lo largo de los años. Antes se moría, principalmente, por enfermedades infecciosas; una muerte más rápida y súbita. Hoy en día, el envejecimiento del ser humano va acompañado de la presencia de enfermedades crónico-degenerativas, las cuales son la primera causa de discapacidad en el transcurso del envejecimiento y muerte en la población de 60 años y más. El aumento de sobrevivencia y defunciones en edades avanzadas fue de 64.7 en 2015. La prevalencia de enfermedades crónicas es causante de muerte por enfermedades del sistema circulatorio (32.5), enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas (20.1), dentro de éstas la diabetes mellitus con 86.2, tumores (13.1), enfermedades del sistema respiratorio (10.7) y del sistema digestivo (9.1); son las principales causas de muerte (85.5) en este grupo de edad (inegi, 2017: 2). Modelos de cuidados paliativos Enfermedades del sistema circulatorio 32.5% Otras causas 14.5% Enfermedades de sistema digestivo 9.1% 59 Enfermedades endocrinas, nutricionales y metabólicas 20.1% Tumores (neoplasias) 13.1% Enfermedades del sistema respiratorio 10.7% Figura 1. Distribución porcentual de las defunciones de la población de 60 y más años por causas de muerte en 2015¹ Tomada de inegi, Estadísticas de mortalidad 2015. Base de datos, 2017. El envejecimiento de la población representa uno de los mayores desafíos para los sistemas de salud. Uno de los retos consiste en una gran demanda de servicios ocasionado por el avance en salud y tecnología, que da como resultado mayor esperanza de vida para las personas. Para 2017, la mayor esperanza de vida era de 75.3 y la fecundidad es cada vez menor (2.21 hijos por mujer) (inegi, 2017: 1). Esto se ve reflejado en el desarrollo demográfico en México, que se caracteriza por un descenso de la mortalidad (de 27 defunciones por 1 000 habitantes en 1930 a 4.9 por 1 000 en 2008) y un incremento en la esperanza de vida (de 34 años en 1930 a 75.1 años en 2008) (Gómez Dantés et al., 2011: 2). Asimismo, la base piramidal cada vez es más angosta en proporción mayor en adultos (30 a 59 años) y adultos 1 Lista especial de tabulados (tabulación 1 para la mortalidad). cie-10. 60 Eunice González Lara mayores de 60 años, proyectando una inversión de la pirámide poblacional para 2050, con prevalencia de adultos mayores en México como se observa en la figura 2 (inegi, 2017). 2015 Grupo de edad 2050* 3.4 2.2 75 y más 70 a 74 11.1 6.1 3.0 3.9 65 a 69 60 a 64 7.1 8.1 4.8 6.2 6.8 8.2 55 a 59 50 a 54 45 a 49 40 a 44 8.9 9.3 9.5 9.6 8.6 8.9 9.3 10.7 10.8 11.2 11.0 10.5 35 a 39 30 a 34 25 a 29 20 a 24 15 a 19 10 a 14 5a9 0a4 9.6 9.8 10.0 10.2 10.3 10.4 10.4 10.4 119.5 Total 150.8 Figura 2. Población en México por grupos de edad (millones de habitantes) Nota: se excluyó el concepto “no especificado”. *Proyecciones de población. Sin embargo, este gran logro no es positivo en su totalidad, ya que conlleva a que la población viva más, pero con múltiples enfermedades, muchas de ellas crónico-degenerativas, que son altamente costosas de atender e incurables. González-Pier et al. mencionan que la transición epidemiológica en México ha evolucionado con rapidez las últimas décadas, y las muertes por enfermedades no transmisibles prevalecen 75. Las enfermedades principales con causa de muerte son las isquémicas del corazón, enfermedades cerebro vasculares y diabetes, en todos los estados de México (González-Pier et al., 2007). Lo anterior impacta en la calidad de vida biopsicosocial y espiritual Modelos de cuidados paliativos 61 de la persona, de su familia, del entorno y, por supuesto, del sistema y equipo de salud que llega a sus límites de alcance de atención. Antecedentes en relación con el envejecimiento y cuidados paliativos El no envejecer exitosa y saludablemente trae como consecuencia una mayor mortalidad por enfermedades no transmisibles (crónico degenerativas), que llegan a enfermedades terminales, con precarias atenciones de salud. Esto nos lleva a conceptualizar de acuerdo con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), que enfermedad terminal es la presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable (Secpal, 2018). Principalmente hay necesidad de atención a los adultos mayores, como muestra estadísticamente la Comisión Económica para América Latina y el Caribe que 20.4 millones necesitaron cuidados paliativos (cp) al final de su vida, y la mayor proporción (69) tiene 60 y más años (cepal, 2017) . Ante dichas enfermedades, se manifiestan problemas en la atención habitual hospitalaria, ya que un enfermo terminal puede pasar largo tiempo hospitalizado, y se elevarían los riesgos de adquirir infecciones virales, úlceras por decúbito y la poca oferta del personal en los servicios no personalizados. Es por eso que es necesario el cuidado en una clínica paliativa o en casa para disminuir riesgos. La población que envejece con enfermedad crónica y dolor necesitan atención profesional para tener una calidad de vida que los lleve finalmente a una muerte digna. Para esto, existen modelos de cp, como manejo de dolor intratable, atención domiciliaria paliativa, modelos organizativos en cp, entre otros. El cuidado paliativo, según la Organización Mundial de la Salud, es “brindar calidad de vida al enfermo y su familia, que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor con una atención integral: física, psicológica, social y espiritual” (oms, 2018). 62 Eunice González Lara Hasta ahora, la literatura se ha orientado a modelos que se enfocan en la disminución del dolor físico. Es por esto que se vio la necesidad de realizar una revisión narrativa con el objetivo de establecer el estado del arte en relación con los modelos de cp vigentes, ninguno de ellos gerontológicos y centrados en la persona específicamente, pero es de relevancia estudiarlos y compararlos para futuras propuestas. Se realizó una revisión del estado del arte de los diferentes modelos, programas y estudios de atención gerontológica y paliativa. Por un lado, se encontraron modelos de atención en dos áreas por separado: gerontológicos y de cp. Sin embargo, no se encontraron específicamente modelos paliativos gerontológicos y centrados en la persona. Esto se aprecia en el siguiente diagrama. Enfermedad crónica degenerativa en el proceso de envejecimiento crea la necesidad de Cuidados paliativos se revisaron con base en Modelos de atención Gerontológico Centrado en la persona Cuidado paliativos Cuidados intensivos hospitalarios Atención domiciliaria Atención clínica de día Figura 3. Evidencia actual con relación a los modelos de atención gerontológica, centrado en la persona y de cuidados paliativos Modelos de cuidados paliativos 63 Modelos de atención en la actualidad Se encontraron 7 modelos de atención, de los cuales 2 son teorías clásicas para el abordaje de los cp, 4 son modelos de atención paliativa y 1 modelo de atención gerontológica centrado en la persona sin enfoque paliativo, expuesto con el propósito de integrarlo en la futura propuesta. De todos éstos, no se excluyó ninguno, ya que la escasez de información los hace relevantes. Los resultados se muestran en el siguiente esquema. Teorías clásicas Manejo del dolor intratable (Saunders, 1963) Terapia del enfermo de muerte (Kübler-Ross, 1993) Atención domiciliaria paliativa centrada en la persona Atención de cuidados paliativos Modelos de atención Atención integral Atención centrada en la persona Modelos organizativos en cuidados paliativos (Fornells, 2000) (Arachavaleta, 2009) Modelo consultivo (en unidad de cuidados intensivos) (Nelson, 2010) Modelo integrador (en unidad de cuidados intensivos) (Nelson, 2010) Atención integral a personas con enfermedades crónicas (Gómez-Batiste, 2018) Atención centrada en la persona (no paliativa) (Rodríguez, 2010) Atención gerontológica centrada en la persona (no paliativa) (Martínez, 2011) Figura 4. Integración de los modelos de atención En los artículos anteriores se encontró que, en general, ningún modelo tiene en conjunto la atención paliativa gerontológica y centrada en la persona. Las teorías clásicas hablan sobre la atención del dolor global, integrando área moral, psicológica, espiritual, social y física, esta última con el manejo de analgésicos llamados opioides. Crea el sistema de hospicio, basado en un ambiente para una mejor adaptación del paciente y de su familia. Asimismo, emergen los cuidados domiciliarios por un equipo multidisciplinario para mejorar la calidad de vida del paciente 64 Eunice González Lara en su hogar (Saunders, 1963). Otra de las teorías clásicas desarrolla el tratamiento enfocado al área emocional. Al llevar los procesos de duelo, se encamina a la identificación y comprensión de las emociones y sentimientos, tales como negación, ira, depresión, negociación, aceptación y esperanza, a los que asocia con un proceso de adaptación a la realidad, implementado por medio de la escucha activa por parte del terapeuta y una serie de entrevistas empáticas, que muestren un interés genuino hacia el paciente, y se averigua sus necesidades del momento. Busca transformar las actitudes para aliviar el sufrimiento mental y emocional (Kübler-Ross, 1993: 10-11). La atención de cp se intenta integrar al sistema médico hospitalario, como por ejemplo en cuidados intensivos, con un apoyo de lo paliativo, pero sin llegar a desarrollarlo con las características que se estipulan totalmente (Lacampa et al., 2009), y de manera similar la atención domiciliaria paliativa, que se rige en mantener al paciente en su entorno para brindarle los servicios en casa con un equipo de salud (Fornells, 2000). Asimismo, se encuentran los modelos organizativos, que tienen como objetivo principal el control de síntomas clínicos, como el dolor, por supuesto, y la atención secundaria a problemas psicológicos, sociales y espirituales; estos últimos con escasez. Son 7 modelos organizativos: equipos de atención primaria, equipos de soporte hospitalario, equipos de soporte de atención domiciliaria, unidades de cp domiciliarios contra el cáncer, unidades de cp de agudos, unidades de cp de media y larga estancia y servicios de especialidades de los hospitales de agudos (Arechavaleta, 2009). Otros 2 modelos son el consultivo y el integrador, los cuales proporcionan cp en la unidad de cuidados intensivos, por el proyecto ipal-icu. El primero se enfoca en aumentar la participación y efectividad de consultores de cp en el cuidado de pacientes que enfrentan enfermedades críticas de la unidad de terapia intensiva y sus familias (Nelson et al., 2010). Por otro lado, el modelo de atención integral se distingue por la identificación de personas con enfermedades avanzadas, necesidades paliativas y pronóstico de vida limitado. Se evalúan necesidades multidimensionales (nutricional, cognitiva, social, etc.). Posteriormente, se revisa la situación y los tratamientos, y se identifican los valores y Modelos de cuidados paliativos 65 preferencias de la persona. De esta manera, se puede iniciar un proceso de planificación de decisiones anticipadas y gestión de caso, donde se tiene en cuenta la limitación de vida. Es primordial que se exploren las necesidades, expectativas y demandas de la persona que padece la enfermedad, así como de sus familiares y del cuidador principal. Todo debe de ir de acuerdo con los valores y preferencias de la persona a la que se le da la atención principal (Gómez-Batiste et al., 2018: 2-6). El modelo de atención que tiene el mayor peso para la futura propuesta es la atención centrada en la persona, divulgada en 2010. Deriva de una transformación social y política de los últimos años, donde se afecta el diseño y planificación de servicios profesionales y es necesario establecer una nueva perspectiva de atención basadas en derechos de las personas. Sobre todo se enfoca en personas mayores, personas con discapacidad y en situaciones de fragilidad o dependencia. Como premisa fundamental está el cambio de perspectiva, de basar la atención en la enfermedad y curación, para enfocarse en los cuidados de la persona, sus necesidades, su dignidad y sus derechos. Se distingue por tener a la persona con necesidad de apoyo como la protagonista, referente y motor de la atención. Los roles profesionales se vuelven de prescriptores a facilitadores para la persona, con el fin de conservar su autonomía en la toma de decisiones y el control de su vida en general. La participación de la persona es activa, al contrario de otros modelos que mantienen a la persona pasiva en el plan de atención, tratamientos, objetivos y cuidados relacionados con su salud. La atención es individualizada, manteniendo los principios de autonomía (diversidad de elección), participación (accesibilidad e interdisciplinariedad), integralidad (globalidad), individualidad (flexibilidad y atención personalizada), independencia (prevención y rehabilitación) y continuidad de la atención (coordinación y convergencia) (Rodríguez, 2010). Asimismo, la focalización es en las necesidades de salud, en una relación personal duradera, atención integral continua, responsabilidad de todos los integrantes de la comunidad a lo largo del ciclo vital y responsabilidad de afrontar los determinantes de la mala salud; las personas son asociadas en la gestión de su salud y la de su comunidad (oms, 2018). 66 Eunice González Lara Finalmente, la atención gerontológica centrada en la persona se orienta hacia las necesidades de los individuos, sus derechos, preferencias y calidad de vida, enfocándose en elementos clave de la persona como: autonomía, elección, colaboración, responsabilidad, habilitación (funcionalidad), congruencia con el contexto, accesibilidad, flexibilidad y respeto a la diversidad (valores y creencias) (Martínez, 2016: 22-28). La atención gerontológica centrada en la persona se maneja por medio del trato digno, visto desde dos dimensiones: autonomía e independencia, y es fundamentada principalmente por la teoría del humanismo desarrollada por Carls Rogers, donde la planificación se enfoca en el paciente (Rodríguez, 2011: 14-17). Al visualizar los tipos de modelos en cp, se confirma la falta de adaptación de estos dos últimos modelos de atención, los cuales se han definido como los más actualizados para dar servicio a adultos mayores, personas con discapacidad o dependencia, que son características de personas que llegan a necesitar cp, y de ahí deriva la importancia de conocerlos y unificarlos en un modelo. Una nueva propuesta de atención de cuidados paliativos El desarrollo de los cp ha sido lento pero progresivo, con el respaldo legislativo correspondiente (Herrera, 2019). Los esfuerzos han sido grandes pero por pocas personas, sobre todo del área médica, por medio de diversas modalidades, como módulos de cp intrahospitalarios, consulta externa, clínicas del dolor, hospital de día, control domiciliario y asistencia telefónica, donde se proporciona un servicio sobre todo para el control sintomático, con límites para una atención integral (Navarro y Tarditi, 2016). En modelos de atención de cp se han abordado las áreas físicas, espirituales, psicológicas y sociales, pero no en su conjunto. En estos puntos es necesario unificar con la atención médica-física para la disminución de síntomas como el dolor, en equilibrio con las demás esferas mencionadas, lo cual beneficiará a disminuir la depresión, ansiedad y aumentar el alivio, no sólo del dolor, sino del sufrimiento, Modelos de cuidados paliativos 67 el bienestar y la calidad de vida de la persona. De la misma manera, se coincide con la urgencia de la sistematización de cp, así como una legislación de políticas para lograrlo. Al integrar las áreas biopsicosociales y espirituales inherentes de todo ser humano, se podrían obtener resultados contundentes en la atención de cp. Los postulados que serán las bases del enfoque de este proyecto de intervención son los clásicos de Cecily Saunders, por su orientación holística en el tratamiento del “dolor global”: físico, social, psicológico y espiritual. También se tomará en cuenta, específicamente, el proceso del enfermo terminal, establecido por Elizabeth Kübler-Ross, enmarcado por las diversas etapas de negación, ira, depresión, negociación, aceptación y esperanza. Por último, todo estará regido bajo los modelos que se adecuan a la resolución del problema: la atención integral, la atención centrada en la persona y atención gerontológica centrada en la persona, ya que abarca las dos teorías clásicas anteriores, con un desarrollo actualizado en la forma de intervenir con las personas desde una perspectiva gerontológica y, en específico, con las que viven una enfermedad crónico-degenerativa en cualquiera de sus fases, otorgándole el bienestar, disminución del dolor y calidad de vida acorde a sus necesidades y prioridades. Todo con el propósito de que tengan una vida digna hasta el último suspiro. En este caso, se propone un nuevo modelo, dentro del margen de modelos de atención en cp: un “modelo integral gerontológico de cp centrado en la persona”, con el fin de dar una alternativa innovadora de atención de calidad, fuera de lo que se da en un ambiente hospitalario con la atención tradicional y en condiciones inadecuadas para sobrellevar la enfermedad o padecimiento que vive la persona y su familia. Este modelo integra una fresca renovación de ver la enfermedad, la vida y la muerte como un proceso natural del ser humano, como en la antigüedad se vivía. Es traer a la actualidad fundamentos de los inicios de la medicina, de la filosofía de la vida y de la simpleza de la esencia del ser humano, la cual ha sido olvidada y sustituida por la sistematización de la salud y la tecnología, que, sin duda, ha favorecido la esperanza de vida, pero no la calidad y su verdadero significado. Traer todo esto al esquema actual de la sociedad es fundamental, así como centrarse en el ser humano y no en la enfermedad. El beneficio 68 Eunice González Lara será para la persona con la presencia de un diagnóstico, su familia y el equipo interdisciplinario que otorga el cuidado con atención profesional, para vivir dignamente cada uno de sus días hasta el momento de morir. Lo que se propone es un modelo de atención integral de cp para adultos mayores con enfermedad crónico-degenerativa y presencia de dolor, desarrollado por un equipo multidisciplinario de calidad y profesionalismo, con múltiples áreas de atención en salud que trabajen en conjunto, de forma interdisciplinaria, regido por herramientas y técnicas tradicionales y actuales, unificadas de forma creativa, innovadora y centradas en las necesidades y los deseos de la persona. La atención es personalizada y única para cada persona y su familia, de manera que se integren las áreas biopsicosociales y espirituales, que componen al ser humano. El enfoque de este modelo surge desde el mismo significado de paliar, que proviene del latín palliare, que significa tapar, y a su vez deriva de pallium, manto o prenda de vestir exterior. Es así como, en medicina, se refiere a cubrir, mitigar, suavizar y atenuar las penas y síntomas con tratamientos específicos (Navarro y Tarditi, 2016). En estos términos, el modelo de atención tiene la finalidad de proteger a la persona por medio de cuidados especiales. Otro de los beneficios es ser un modelo gerontológico, ya que estudia el paso del tiempo de la persona respecto al envejecimiento de manera holística. Es similar la forma en que se fusiona a la atención de cp. Da la atención a la persona de acuerdo con el transcurso del tiempo de su enfermedad, que puede ser desde un primer diagnóstico, como cuidado complementario al tratamiento curativo y hasta el cuidado paliativo al final de la vida. La enfermedad es un suceso que se añade al ciclo de la vida de la persona con sus respectivas adaptaciones en todas las áreas: físico, psicológico, social, espiritual, laboral, económico y legal. Es imprescindible que cuide cada una de ellas, ya que cumplen una función particular y única, y desatender una traería como consecuencia un desequilibrio en la persona, preocupación, miedo o inseguridad, y esto perjudicaría una adherencia al tratamiento curativo o al control de síntomas, que pondría en juego la calidad de vida y el bienestar de la persona. Cabe mencionar que el modelo de atención integral gerontológico no sólo tiene impacto positivo en la vida de las personas mayores y Modelos de cuidados paliativos 69 sus familias, también los beneficiados son el equipo interdisciplinario, ya que al cuidar de ellos a nivel personal y profesional desarrollan la mayor sensibilidad ante la vida, capacidad de sobrellevar situaciones inesperadas y estresantes y determinación en las decisiones difíciles, por lo tanto son más fuertes emocional y mentalmente. El fin es llegar a tener un bienestar físico, mental, social, emocional, a pesar de la enfermedad física, a partir un primer diagnóstico. Se requiere volver a lo simple, a conectar con la persona que quizá esta sin esperanza, a interesarse por sus necesidades, sus miedos y su historia. La enfermedad no es limitante para vivir, si no se ha limitado o enfermado el alma, la mente o el espíritu. Si ya se contaminaron todas estas áreas que componen al ser humano, con el cuidado especial y único para la persona se hará todo lo necesario para otorgar bienestar y un cuidado paliativo de calidad, ya sea para sanar de la enfermedad, aprender a vivir con ella con aceptación o permitir el curso natural de la enfermedad de los últimos días hasta morir con tranquilidad, porque este es un derecho y una virtud de todo ser humano. Conclusión El envejecimiento de la población, que conlleva a mayor esperanza de vida y prevalencia de enfermedades crónico-degenerativas, es una situación que va en aumento con consecuencias de demanda de salud pública y privada, así como de profesionales expertos en la materia. Sin embargo, ¿qué encontramos en respuesta? Escasez de los servicios y baja calidad. Es necesario impulsar nuevas alternativas, modelos de atención y legislaciones para lograrlo. Los estudios analizados servirán para extraer las mejores características de modelos de atención gerontológicos, integrales, centrados en la persona y de cp, y así integrarlas sistemáticamente en las áreas de salud de todo ser humano: física, emocional, mental, social y espiritual. Hasta ahora, los modelos de atención necesitan mayor cobertura de servicios e innovación ante la necesidad emergente en el área de cp, que cada día aumenta la demanda de este servicio de salud y en 70 Eunice González Lara una sociedad que también esta en constante cambio, envejecimiento y transformación. A futuro, por medio de la integración de modelos de atención que hoy en día se encuentra en diseño, implementación, evaluación y modificaciones para su sistematización formal para el mercado, con adaptación para unidades en hospitales y clínicas de cp, se lograría desarrollar la nueva propuesta de este modelo de atención de cuidados paliativos gerontológico y centrado en la persona. Bibliografía Arechavaleta, P. L. (2009). Biblioteca Crochrane. Disponible en http://www. bibliotecacochrane.com/AEA000140.pdf cepal. (2017). Derechos de las personas mayores, Retos para la interdependencia y autonomía. Fornells, H. A. (2000). Cuidados paliativos en el domicilio. Acta Bioética. Disponible en https://dx.doi.org/10.4067/S1726-569X2000000100005 Gómez Dantés, O. et al. (2011). Sistema de Salud en México. Salud Pública de México, 53. Gómez-Batiste, X. et al. (2018). Manual de atención integral de personas con enfermedades crónicas avanzadas: aspectos clínicos. Barcelona: Elsevier. Gonzalez-Pier, E. et al. (2007). Definición de prioridades para las intervenciones de salud en el Sistema de Protección Social en Salud de México. Salud Pública de México, 49. Herrera, F. A. (2019). Eutanasia: cuidados paliativos y atención al final de la vida. México: Editores de textos mexicanos. inegi (2017). Estadísticas de mortalidad 2015. México: inegi. Kübler-Ross, E. (1993). Sobre la Muerte y los Moribundos (4ª ed.). Barcelona: Ediciones Grijalbo. Lacampa, A. P. et al. (2009). Biblioteca Crochrane. Disponible en http://www. bibliotecacochrane.com/AEA000140.pdf Martínez, T. (2016). La atención centrada en la persona en los servicios gerontológicos. Modelos de atención y evaluación. Madrid: Fundación Pilares para la Autonomía Personal. Modelos de cuidados paliativos Navarro, M. y Tarditi, G. (2016). Cuidados paliativos. México: Editorial Fontamara. Nelson, J. E. et al. (2010). Models for structuring a clinical initiative to enhance palliative care in the intensive care unit. Critical Care Medicine. Disponible en https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3267548/ oms. (2018). Cuidados Paliativos. Disponible en http://www.who.int/es/newsroom/fact-sheets/detail/palliative-care Rodríguez, R. P. (2010). La atención integral centrada en la persona. Informes Portal Mayores, 106. Disponible en http://www.imsersomayores.csic.es/ documentos/documentos/pilar-atencion-01.pdf Rodríguez, T. M. (2011). La Atención Gerontológica Centrada en la Persona. España: Central de Publicaciones del Gobierno Vasco. Saunders, C. (1963). Management of Intractable Pain. Proc R Soc Med. Disponible en https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC1897373/?page=1 Secpal. (2018). Guía de cuidados paliativos. Definición de enfermedad terminal. Disponible en http://www.secpal.com/biblioteca_guia-cuidadospaliativos_2-definicion-de-enfermedad-terminal 71 El rol del psicólogo en los cuidados paliativos mónica xitlally ruiz gonzález ana maría jaramillo henao La muerte moviliza muchas emociones, tanto para quien ha de enfrentarse a ella como para sus allegados y profesionales que estarán a su cuidado. Depende de cómo se movilicen estas emociones se incrementa o disminuye el sufrimiento, y se dificulta o disminuye el proceso de adaptación del paciente y sus familiares (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés, 2016). Por lo dicho anteriormente, el campo de trabajo del psicólogo dentro de los cuidados paliativos se extiende hacia la familia y al equipo profesional con el que se trabaja, es por ello que este capítulo se divide en tres partes: intervención centrada en el paciente, intervención centrada en la familia e intervención centrada en el equipo profesional, en las cuales a su vez se abordan temas pertinentes a cada ámbito. Intervención centrada en el paciente Ibáñez y Díaz (2015) afirman que, para cumplir el objetivo tan ambicioso de los cuidados paliativos que propone la Organización Mundial de la Salud (oms), se requieren de algunas premisas básicas: El rol del psicólogo en los cuidados paliativos 73 • Plantear el sufrimiento como una dimensión que debe de ser tratada. • Las organizaciones y profesionales implicados deben compartir este planteamiento. • Se necesitan de diferentes profesionales que puedan tratar el amplio constructo que supone el sufrimiento, la esfera somática, psicológica y social. • Se deben de integrar las intervenciones de cada uno de los profesionales para la consecución de objetivos comunes. • El papel que desempeña el psicólogo en cuidados paliativos se vuelve imprescindible debido a la necesidad de herramientas para afrontar la situación de enfermedad, vivencia de amenazas constantes, percepción de calidad de vida y la dimensión psicológica del sufrimiento. La situación de enfermedades crónicas, avanzadas o terminales se caracterizan por presentar una sintomatología multifactorial, cambiante y de difícil manejo; por tanto, cada intervención psicológica en cuidados paliativos está siempre supeditada a la situación física, emocional y cognitiva del paciente, así como de cuidadores e incluso del equipo asistencial (Ibáñez y Díaz, 2015). Sin dejar de tomar en cuenta que siempre el paciente es la prioridad y a quien se le otorga el papel de “protagonista” en esta situación. La intervención psicológica con el paciente en cuidados paliativos se puede resumir en tres pilares básicos: 1. Comunicación: » Lograr y mantener una comunicación asertiva con el equipo profesional. » Apertura de canales de comunicación efectivos con cuidadores. » Brindar información adecuada sobre su proceso (tener en cuenta siempre necesidades y peticiones del paciente). » Despedidas. 2. Adaptación: » Fomentar gestión y expresión emocional. » Canalizar emociones. » Entrenar en tolerancia a la incertidumbre. » Impulsar la resolución de duelos (tareas de duelo). 74 Mónica Xitlally Ruiz González | Ana María Jaramillo Henao 3. Potenciar recursos: » Toma de decisiones. » Búsqueda de afrontamientos útiles. » Potenciar recursos sociales. » Relectura de su vida. Es posible el manejo de diversas técnicas de intervención, desde técnicas cognitivas conductuales hasta modelos más humanistas, siempre considerando que las estrategias no son siempre adecuadas al momento del paciente, aunque sí lo sean para el diagnóstico y objetivos planteados. La elección de estrategias de intervención en cuidados paliativos está condicionada por la necesidad constante de reevaluación de objetivos planteados a partir de la valoración inicial y sintomatología, deben de ser siempre intervenciones concretas debido a la incertidumbre del tiempo y sintomatología cambiante. Esto implica flexibilizar los objetivos de intervención: plantear un marco global de intervención con el paciente y objetivos específicos que se irán trabajando en la medida en que la situación y el paciente lo permitan. Ibáñez y Díaz (2015) plantean la intervención psicológica como un proceso continuo, flexible y constante, que permite detectar necesidades psicológicas en cualquier momento del proceso de enfermedad en el paciente y en la familia (negación, miedo, ansiedad, hostilidad, tristeza, culpa, retraimiento, desadaptación, entre otros). Intervención centrada en la familia En México, según la oms (1999), el cuidado de la salud corresponde en mayor medida a la familia, la cual constituye un pilar básico en la provisión de cuidados al paciente. La familia del paciente es un elemento activo en el proceso terapéutico, que requiere cuidado para que ésta, a su vez, cuide del paciente, y por tanto corresponde a los profesionales crear un espacio para hacerse cargo de este elemento. Es evidente que el padecimiento de una enfermedad crónica de algún miembro de la familia supone una fuente de estrés importante, ya El rol del psicólogo en los cuidados paliativos 75 que suele implicar tanto alteraciones emocionales como funcionales (Arranz et al., 2016). La familia se encuentra en una constante adaptación a una situación cambiante y muy aversiva, que llega a presentar un malestar emocional elevado. Hay que tomar en cuenta que, además de enfrentarse a su propio dolor, temores e incertidumbre, deben de proporcionar apoyo emocional y cuidado físico al paciente, todo esto sumado al intento de mantener el funcionamiento propio cotidiano (Arranz et al., 2016). Los objetivos que deben de estar presentes en una intervención familiar son: • Gestionar y expresar sentimientos y emociones. • Establecer canales de comunicación adecuados con el paciente y el equipo asistencial. • Evaluar vínculos de la familia con sistemas de apoyo social: familia extensa, amigos, grupos de autoayuda, voluntariado, etcétera. • Entrenar y participar en las tareas del cuidado y decisiones terapéuticas respecto al paciente (especial atención en el manejo del dolor y adherencia al tratamiento). • Detectar y derivar posibles patologías que desarrolle algún miembro. • Manejar pérdidas asociadas a la enfermedad con el afán de prevenir el duelo complicado. • Cuando llegue el momento, ayudar a decir adiós al paciente de manera adecuada, facilitar el proceso (dejar “la puerta abierta” para futuros contactos de seguimiento del duelo). Se da mayor o menor importancia a unos u otros, en función de las necesidades de cada familia, por eso es importante establecer áreas de evaluación para poder definir las intervenciones necesarias (Arranz et al., 2016). Se considera fundamental evaluar las siguientes áreas: • Historia de enfermedad y estado actual del paciente. • Historial de pérdidas. • Acontecimientos vitales estresantes. • Genograma y ecología familiar. • Habilidades sociales y de afrontamiento (énfasis en comunicación). • Recursos familiares como: educación, capacidad de solución de conflictos, de petición de ayuda, etcétera. 76 Mónica Xitlally Ruiz González | Ana María Jaramillo Henao • Flexibilidad de roles. • Establecimiento de límites y barreras. • Percepción de crisis. • Necesidades (espirituales, de información, emocionales, etcétera). El cuidado que el resto del equipo profesional puede brindar a la familia se puede hacer desde diversos niveles (Arranz et al., 2016). Un tipo importante de cuidado es desde la información, pues es el vehículo clave para disminuir la incertidumbre y sufrimiento innecesario, siempre y cuando la transmisión de ésta sea en función de las necesidades, con lenguaje entendible y con delicadeza. Hay que tomar en cuenta que: • Quienes no saben o no entienden lo que está pasando, tienden a asustarse, enojarse e irritarse más, se encuentran alerta y a la defensiva. • Es importante utilizar términos que la familia pueda entender, no trivializar ni hablar como broma, pero tampoco usar un lenguaje muy técnico. • Estar atentos al lenguaje no verbal. • Muchas veces, la negación es un mecanismo necesario para no desbordarse, por tanto, cuando algún miembro de la familia exprese dudas o niegue saber la situación del paciente (aun cuando ya se le ha comunicado) se debe de ser paciente y explicar la situación cuantas veces sean necesarias. • El apoyo emocional (brindar un tiempo y espacio seguro para favorecer la ventilación emocional, contacto físico prudente) y saber derivar a especialistas (cuando algún síntoma se salga de control o no se tiene el conocimiento de cómo manejarlo) son otros tipos de cuidado importantes. Existen una serie de premisas básicas que deben de tenerse en cuenta: • Siempre considerar a la familia y allegados del paciente como cuidadores que necesitan ser ayudados, aunque nieguen sus necesidades. • Se debe de mantener la congruencia informativa entre pacientefamilia. • Al igual que el paciente, la familia necesita adaptarse a la situación, por tanto, es necesario respetar sus tiempos de adaptación. El rol del psicólogo en los cuidados paliativos 77 Claudicación familiar Según Gómez Sancho y Grau (2006), se define como claudicación familiar a la manifestación implícita o explícita de la pérdida de capacidad de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las demandas y necesidades del paciente a causa de un agotamiento o sobrecarga. Algunos desencadenantes comunes de esta crisis son: dudas sobre el tratamiento previo o el actual así como la evolución, sentimientos de pérdida, incertidumbre, agotamiento y miedo, aparición de nuevos síntomas o agravamiento repentino de algunos preexistentes (Gómez Sancho, 1999). Tipos de claudicación familiar Según el momento de aparición Claudicación precoz: aparece debido al impacto y negación ante el pronóstico. Claudicación tardía: se produce por agotamiento familiar. Claudicación episódica: tras la aparición repentina de síntomas no previstos. Según la duración Claudicación accidental: un problema puntual pero con fácil solución. Claudicación temporal: propia del proceso de adaptación. Claudicación permanente: es la situación más grave. Según el área de afectación Claudicación emocional: la percepción de sufrimiento propio y del paciente es intolerable. Claudicación por motivos de salud: aparición de una enfermedad o somatización. Claudicación social: aislamiento social, incapacidad. Según la causa principal Claudicación directa: aparición repentina de la enfermedad fatal. Claudicación indirecta: problemas económicos, desplazamientos, dificultades con la comunicación. Según el número de personas afectadas Individual: si hay un único cuidador. Grupal: familias extensas. Global: afecta a toda la familia, incluyendo al equipo terapéutico. Tomada de M. Gómez Sancho, Medicina Paliativa en la cultura latina. Madrid, Editorial Arán, 1999. Las siguientes intervenciones sencillas, pero de suma importancia, que puede hacer cualquier integrante del equipo profesional están encaminadas a la prevención y tratamiento de la claudicación familiar: 78 Mónica Xitlally Ruiz González | Ana María Jaramillo Henao • Facilitar/abrir canales de comunicación efectiva entre la familia. • Explicar proceso de adaptación. • Escuchar demandas y necesidades. • Diferenciar necesidades de satisfactores. • Brindar información puntual, honesta, adecuada, comprensible y continua, teniendo cuidado siempre con la información de pronóstico. • Establecer objetivos a corto y medio plazo. • Ayudar en la planificación de cuidados con rotaciones de familiares oportunas. • Entrenar en la práctica de los cuidados para el paciente. • Reforzar elementos positivos de cuidados que ya se están haciendo por parte de la familia. • Incitar la ruptura de pacto de silencio (si existe). • Fomentar la percepción de utilidad de cuidados brindados al paciente. • Evitar juicios morales, tener presente que se desconocen las capacidades reales, historias familiares, relaciones, etcétera. Es oportuno mencionar que el cuidado integral, personalizado e interdisciplinar (incluyendo apoyo e intervenciones psicológicas) de la familia, información continua y adecuada del proceso de enfermedad del paciente y la paliación correcta de los síntomas, son factores de protección que ejercen un papel importante. Conspiración del silencio Arranz et al. (2016) definen la conspiración del silencio como un acuerdo implícito o explícito de alterar la información al paciente por parte de los familiares, amigos y/o personal asistencial y sanitario, con el fin de ocultarle el diagnóstico, pronóstico y/o gravedad de la situación. Nava (2019) relata que es “una especie de ritual, sin palabras, se intenta alejar a la muerte, pero a quien en verdad se aleja es al paciente”. Algunos posibles factores desencadenantes son la necesidad de proteger al paciente, miedo al desbordamiento emocional y a causar El rol del psicólogo en los cuidados paliativos 79 un mayor sufrimiento que beneficio, necesidad de los familiares de autoprotegerse (esto se da por un desfase en el proceso de adaptación a la nueva situación del paciente, como una forma de evitarla posponiendo situaciones dolorosas) y, finalmente, la dificultad de algunos profesionales para abordar situaciones en las que la comunicación se hace especialmente difícil y se utilizan eufemismos (como el comunicar una mala noticia) (Arranz et al., 2016). Arranz et al. (2016) han desarrollado un protocolo de intervención, recomendado para llevar a cabo si la conspiración del silencio se presenta: • Escuchar y validar miedos, preocupaciones y necesidad de mantener comportamientos de evitación para proteger al paciente. • Identificar el mayor temor, hacerlo explícito y facilitar expresión emocional desde la escucha activa (preguntar y escuchar antes de hablar). • Tranquilizar. • Anticipar las consecuencias de ocultarle información al paciente. • Evaluar el costo emocional que se tiene al ocultar información. • Fomentar congruencia interna. • Confrontar opiniones desde el respeto y la empatía, tomar en cuenta que toda confrontación sin acogida es una agresión. • Proponer un acuerdo: ¿qué le parece si juntos escuchamos al paciente y valoramos lo que él/ella necesita? • Establecer el nivel de información a partir de las necesidades del paciente. Si éste se niega a recibir información, acompañar. • Ofrecerse como mediador si la conspiración genera serios problemas. • Proporcionar recursos y estrategias adecuados a cada situación. Es importante tomar en cuenta que la conspiración del silencio no está fundamentada en el deseo de no respetar los derechos del paciente, ni desde el deseo de hacerle mal, sino desde un deseo de protección, sin embargo, esto no exime a los profesionales de la responsabilidad de cuidar el proceso e intentar revertir o prevenir el ocultar información importante para el paciente. 80 Mónica Xitlally Ruiz González | Ana María Jaramillo Henao Duelo El duelo es la reacción psicológica ante la pérdida, es el dolor emocional que se produce tras haber perdido algo o a alguien significativo; se entiende como un proceso normal y su elaboración puede fortalecer la madurez y crecimiento personal. Por otro lado, se reconoce que las pérdidas implican un gran sufrimiento y que a veces este proceso se puede complicar (Arranz et al., 2016). Parkes (1998) dice que existen cuatro etapas para la elaboración del duelo: 1. Shock. Sensación de incredulidad y desconcierto, es un fenómeno muy común y en principio protector, puede durar horas o algunos días. 2. Anhelo. Sentimientos intensos de tristeza, ansiedad, rabia e inseguridad. Tiende a disminuir la concentración y memoria a corto plazo, puede durar alrededor de tres semanas. 3. Desorganización y desesperación. Presencia de pensamientos repetitivos sobre la pérdida, puede haber apatía y desesperación. Se pueden presentar alucinaciones hipnagógicas en momentos de relajación o somnolencia. Suele tener duración de entre dos y cuatro meses. 4. Reorganización y recuperación. Entre el tercer o cuarto mes de la pérdida, se empieza a reconstruir el mundo con un nuevo significado. La mayoría de las personas reconocen su recuperación a lo largo del segundo año. Estas etapas no obedecen a un orden y contienen una mezcla de sentimientos y respuestas que dependen de la persona que está elaborando el duelo; es difícil dar por sentado que alguien ha finalizado un duelo, se considera como momento clave cuando la persona recuerda al fallecido sin dolor. Worden (2014) propone una serie de tareas para resolver el duelo, y que el terapeuta especializado puede trabajar junto con el doliente: • Hacer real la pérdida. • Identificar y expresar sentimientos. • Vivir sin el fallecido. • Recolocación emocional del fallecido. El rol del psicólogo en los cuidados paliativos 81 Para evitar la aparición del duelo complicado se recomienda antes del fallecimiento del paciente: • Promover la conservación de otros roles distintos al de cuidador. • Promover un papel activo en la atención y control de síntomas del paciente. • Alentar la ruptura de la conspiración del silencio (si existe). • Abrir canales de comunicación emocional. • Facilitar la expresión emocional. • Explorar miedos. • Exhortar a resolver asuntos prácticos y emocionales pendientes. • Facilitar aquellos rituales que ayuden a los familiares a despedirse de su ser querido. En la siguiente tabla se presentan algunos criterios fáciles de identificar y diferenciar para saber cuándo derivar al doliente con el especialista. Duelo normal La tristeza se expresa con normalidad. Tiene una duración limitada, entre uno y dos años. Al pasar algunos días, el doliente realiza actividades cotidianas con cierta apatía y ansiedad no tan elevada. Complicación del duelo (derivar al experto) No se expresa tristeza. La tristeza no baja de intensidad al pasar los días. El doliente muestra incapacidad para desvincularse del fallecido. Culpa excesiva y autorreproches constantes. Incapacidad para retomar actividades cotidianas. Tomada de P. Arranz et al., Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelos y protocolos. Barcelona, Editorial Planeta, 2016. Cualquier alteración mental diagnosticada a partir de los seis meses del fallecimiento, debe de ser explorada por su posible conexión con la reciente pérdida. 82 Mónica Xitlally Ruiz González | Ana María Jaramillo Henao Intervención centrada en el equipo profesional Trabajo en equipo El trabajo en equipo implica un proceso de construir y mantener en cuidados paliativos. Este proceso adquiere una especial relevancia porque las necesidades que se pretenden cubrir son multidimensionales, personalizadas e integrales. Debido a que en cuidados paliativos se está en contacto directo con el sufrimiento, el trabajo en equipo funciona como un importante reductor de ansiedad. Un equipo multidisciplinario es un grupo de profesionales con competencias y tareas diferenciadas que intentan lograr un objetivo en común, la interacción entre los integrantes no es fundamental; en cambio, en el equipo interdisciplinar la interacción entre los miembros del grupo se convierte en algo indispensable. A pesar de las dificultades que se pueden presentar, en cuidados paliativos se considera fundamental trabajar con equipos interdisciplinares (Arranz et al., 2016). Para lograr que un equipo de cuidados paliativos sea competente, Arranz et al. proponen una serie de aspectos a contemplar: • Contar con un organigrama claro. • Objetivos claros programados del proyecto y atención común y compartida. • Definir procesos de trabajo y protocolos de actuación. • Programar actividades necesarias: reuniones, sesiones clínicas, etcétera. • Contar con programas de formación y actualización. • Contar con un sistema de evaluación de criterios propios de calidad. • Desarrollar habilidades de trabajo en equipo como habilidades básicas de comunicación asertiva, escucha activa, hacer y recibir críticas, motivar al cambio, favorecer el sentido de pertenencia al grupo, evitar etiquetas, reconocer necesidades, intereses y objetivos de otros, mantener actitudes de imparcialidad y equidad. • Entrenar habilidades en resolución de conflictos. Éstos se producen cuando existen intereses, objetivos o necesidades contrapuestas. Es importante ponderar los principios y valores implicados, así como circunstancias y consecuencias derivadas de éstos. El rol del psicólogo en los cuidados paliativos 83 Dentro de la búsqueda de cohesión en un equipo, existen algunos indicadores de protección establecidos por Costa y López (2002): • Escuchar antes de hablar. • Entender los argumentos, malestar y sentimientos de otros. • Mantener abiertos canales de comunicación y crítica. • Facilitar la percepción de control en tareas y objetivos. • Acordar normas de funcionamiento y garantizar que éstas sean accesibles. • Proporcionar información útil a los colegas. • Difundir información real, no alimentar rumores. • Promover la participación activa de los miembros en la toma de decisiones. • Diseñar procesos reguladores del equipo, ponderando los objetivos comunes, planes de acción, recursos y procesos de evaluación. • Compartir momentos de diversión y actividades lúdicas. • Garantizar formación y adquisición de habilidades. El trabajo en cuidados paliativos puede ser muy tenso si no se está preparado para abordar la muerte del otro, lo cual requiere una seria reflexión sobre la propia muerte; si no se cuenta con un repertorio amplio de habilidades de comunicación, gestión emocional y actitudes bien definidas basadas en los principios bioéticos relevantes; y si se trabaja en equipo pero en realidad no hay interés (Gorchs y Roca, 1996), de ahí la importancia de adquirir las habilidades necesarias para el trabajo en equipo. Síndrome de Burnout Maslach y Jackson en 1981 definieron el síndrome de burnout como una respuesta al estrés laboral crónico; se compone de sentimientos y actitudes negativas hacia las personas con las que se trabaja y hacia el propio rol profesional, así como por la vivencia y sensación de encontrarse emocionalmente agotado. Gil y Peiró (1997) enlistaron y clasificaron las manifestaciones más comunes del síndrome de burnout, expuestas en la siguiente tabla: 84 Mónica Xitlally Ruiz González | Ana María Jaramillo Henao Manifestaciones del burnout Vivencias emocionales Soledad Alineación Ansiedad Impotencia Omnipotencia Actitudes No verbalizar Cinismo Apatía Hostilidad Suspicacia Conductas Alteraciones psicosomáticas Agresividad Aislamiento Cambios bruscos de humor Enfado frecuente Irritabilidad Dolor precordial Hipertensión Crisis asmáticas Mayor incidencia de infecciones Dolores cervicales Fatiga El desgaste psíquico es la consecuencia de un desequilibrio entre el esfuerzo realizado y los resultados obtenidos, por tanto, en cuidados paliativos se deben ajustar expectativas y objetivos de tratamientos muy a menudo, delimitar el quehacer profesional y los alcances que éste tiene con el paciente y la familia. El trabajo en cuidados paliativos está lleno de características que favorecen la aparición del desgaste psíquico (exceso de estimulación aversiva, contacto continuo con la enfermedad, el dolor, el sufrimiento y la muerte, dificultades de comunicación con pacientes y familias debido a la dificultad de abordar algunos temas, malas noticias, falta de respuestas, etc.), no obstante, tiene una oportunidad única de crecimiento y madurez personal. Mantener una actitud abierta y el reconocimiento de las dificultades facilita la búsqueda de soluciones. Arranz et al. mencionan que la formación es clave para prevenir el burnout, debido a que una persona se sentirá con recursos ante alguna dificultad, se sentirá competente, mientras que quien no está debidamente formado se sentirá perdido, impotente, inseguro e incapaz. Proponen una formación en las siguientes competencias: • Comunicación asertiva. Permite ser capaz de pedir ayuda, hacer y aceptar objeciones, dar o recibir cumplidos, expresar lo que se siente y piensa sin dañar a otros. • Estrategias de solución de problemas. Facilita la detección del problema y evita la tendencia a responder impulsivamente. • Gestión del tiempo. Permite establecer prioridades para realizar diferentes actividades en un horario establecido y aumentar el tiempo El rol del psicólogo en los cuidados paliativos 85 dedicado a aquellas actividades que así lo requieran, esto disminuye la sensación y percepción de condiciones laborales de urgencia. • Técnicas reductoras de ansiedad. Dedicar algunos minutos al día puede preparar para hacerle frente al estrés. • Estrategias de autorregulación cognitiva. Permite cambiar la percepción producida por pensamientos distorsionados o ideas irracionales. Todas estas competencias están dirigidas a la prevención del síndrome del burnout y son necesarias para mantener las exigencias de una buena práctica profesional; es necesario entrenarlas, requieren de cierta disciplina personal, autoconocimiento, autoobservación, paciencia y constancia. Bibliografía Arranz, P. et al. (2016). Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos. Barcelona: Editorial Planeta. Barreto, P. (2018). Necesidades emocionales de la persona al final de la vida. Madrid: Universidad Complutense de Madrid. Bayés, R. (2006). La muerte Psicológica. En Afrontando la vida, esperando la muerte. Madrid: Alianza. Bayés, R. (2007). Una estrategia para la detección del sufrimiento en la práctica clínica. Rev. Sociedad Española de Dolor, 7: 70-74. Carvajal, A. et al. (2007). Cross Cultural adaptation of the Spanish version of EDMONTON Symptom assessment. European journal of palliative care. Costa, M. y López, E. (2002). Los secretos de la dirección. Manual práctico para dirigir organizaciones y equipos. Madrid: Pirámide. De Quadras, S. et al. (2003). Reflexiones multicéntricas sobre la claudicación. Medicina Paliativa, 10 (4): 187- 90. Gómez Sancho, M. (1999). Medicina Paliativa en la cultura latina. Madrid: Arán. Gómez Sancho, M. y Grau, J. (2006). Dolor y sufrimiento al final de la vida. Madrid: Arán. Gorchs, N. y Roca, J. (1996). Equipos interdisciplinares. En Gomez-Batiste, X., Planas, J., Roca, J. y Viladiu, P., Cuidados paliativos en Oncología. Barcelona: Jims. 86 Mónica Xitlally Ruiz González | Ana María Jaramillo Henao Ibáñez, C. y Díaz, R. (2015). Desempeño profesional en una Unidad de Cuidados Paliativos: Taller Experiencial. Clase de la Universidad Complutense de Madrid, España. Nava, A. (2019). La conspiración del silencio: aislar al enfermo hasta la muerte. México: Agencia Informativa Conacyt. who. (1999). Fact Sheet “Caregiving”. Geneva: who. Worden, J. (2014). El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia (4ª edición). Barcelona: Paidós. El papel de la enfermería en los cuidados paliativos ana karen santoyo cueva maría de jesús ochoa cortés A veces sentimos que lo que hacemos es tan solo una gota en el mar, pero el mar sería menos si le faltara una gota. Madre Teresa de Calcuta Los cuidados paliativos (cp) no sólo involucran las fases finales de la vida, es un enfoque donde se trata la integridad de la persona desde el ámbito biopsicosocial-espiritual y con un equipo interdisciplinario se trata todo aspecto de vida de la persona. Los cp parten de una rama de la medicina dirigida específicamente al alivio del sufrimiento de las personas con una enfermedad terminal. La enfermería en los cp toman un rol importante, ya que sus obligaciones van más allá del control de síntomas (Gómez-Batiste et al., 2005). El interés del cuidado del enfermero en cp se centra en todas las dimensiones del enfermo como persona, entendiendo que ésta tiene necesidades individuales, concretas y específicas, en continuo cambio y evolución. Las intervenciones clínicas enfermeras van dirigidas a cuidarlo. Los cuidados de enfermería en cp han sido concebidos en un doble sentido: los cuidados como aplicación de un tratamiento técnico y especializado, y los cuidados a través de la preocupación 88 Ana Karen Santoyo Cueva | María de Jesús Ochoa Cortés por la persona y sus necesidades como enfoque global o integral. La participación de la enfermería en cp trata de planificar los cuidados desde la individualidad, continuidad, flexibilidad, accesibilidad, polivalencia y el contenido multidisciplinar (Codorniu et al., 2011). La enfermería como profesión sanitaria está profundamente condicionada tanto por los cambios sociales como por los cambios en las organizaciones sanitarias y de servicios en la que está inmersa. Las enfermeras tendrán que ser capaces de afrontar con competencia y eficiencia las demandas de los ciudadanos y los retos de la profesión, en un entorno en constante evolución. La calidad de las intervenciones del personal de enfermería exige profundizar en los cuidados individualizados definidos en los términos propios del enfermo, especialmente cuando la enfermedad es persistente. Para el desarrollo de esta práctica clínica se requiere conocimiento en tecnología sanitaria, en ética clínica, en relaciones interpersonales, en la evaluación de la satisfacción y en el trabajo interdisciplinar. Estas circunstancias hacen necesaria una definición precisa de las competencias de las enfermeras para identificar su rol profesional en organizaciones con clara tendencia multidisciplinar, y para proporcionar unos cuidados expertos, integrales, personalizados y de calidad, que se ajusten a las necesidades y expectativas cambiantes de la sociedad. De lo contrario, la enfermería puede convertirse en una profesión altamente vulnerable a las organizaciones, servicios y otras disciplinas sanitarias (Secpal, s.f.). Las enfermeras en cp debemos clarificar nuestro rol profesional dentro del equipo de atención, debido a las características de esta disciplina asistencial. Por un lado, se debe responder a las incidencias evolutivas de la enfermedad en el control de síntomas, ayudar en la consecución de las necesidades básicas, colaborar en la planificación de la vida cotidiana, facilitar los procesos de adaptación y el apoyo emocional básico, contribuir a la comunicación pacientefamilia-equipo, respetar valores, creencias y formas de vida, instruir a la familia en aspectos específicos del cuidado y colaborar con los recursos potencialmente implicados. Por otro lado, se debe considerar el trabajo en equipo interdisciplinar como una cuestión de corresponsabilidad hacia la propia profesión, hacia las otras disciplinas implicadas y hacia los pacientes y familias que se atienden El papel de la enfermería en los cuidados paliativos 89 (Comisión Europea, 2001). Parte de estos cuidados, como apuntan Collière (Teixidor Freixa, 2006) y Alberdi (Torres y Sanhueza, 2006), son invisibles, “no son observables directamente y muchas veces ni tan siquiera percibidos por el propio enfermo o familia” e incluso por el resto de profesionales del equipo. Estos incluyen un conjunto de comportamientos basados en la compasión, la preocupación, el afecto, el compromiso, el ser cuidadoso y estar atento a los detalles, el responder con sensibilidad, la escucha activa, etc. Esta dimensión invisible del cuidado configura la esencia del acompañamiento, capacita a la enfermera para apreciar la magnitud del sufrimiento de cada individuo que atiende y le proporciona información de valor para ofrecer los servicios asistenciales individualizados necesarios para ayudar al paciente y a su familia a afrontar tanto los problemas reales como potenciales. La reflexión crítica y la plasticidad en la intervención enfermera son el único punto de partida posible para ofrecer el máximo grado de apoyo y de confort a los pacientes y familias, y proporcionar un valor cualitativo al proceso asistencial. En una atención de estas características es indispensable un elemento que habitualmente es limitado: el tiempo. La variable del tiempo de atención en estos cuidados, que hemos denominado invisibles, no por ser difícilmente medible es menos importante. Estos cuidados requieren una amplia formación específica, madurez profesional y personal, habilidades para la atención a los detalles y capacidad de una visión global de la situación. Estos requisitos proporcionarán capacidad de juicio clínico, facultad para adoptar decisiones, capacidad de intervención en las situaciones complejas, cualificaciones técnicas y de relación interpersonal y responsabilidad en la atención que se ofrece (Tizon Bozua y Vázquez Torrado, 2004; Orbegozo y Astudillo, 2003). Los principios básicos de los cp, utilizados por la oms, son proporcionar el alivio del dolor y de otros síntomas que producen sufrimiento, promocionar la vida y considerar la muerte como un proceso natural, no intentar acelerar ni retrasar el proceso de morir, así como integrar los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del paciente, ofrecer apoyo a los familiares y cuidadores durante el proceso de la enfermedad y el duelo, mejorar la calidad de vida del paciente (Secpal, s.f.). 90 Ana Karen Santoyo Cueva | María de Jesús Ochoa Cortés Los objetivos que se plantea la enfermería en la atención a pacientes son valorar todas las necesidades del paciente y su familia, prestar los cuidados enfermeros necesarios para lograr el mayor equilibrio físico, psíquico y ambiental, confort y calidad de vida del enfermo y su familia, ayudar a prevenir y sobrellevar los momentos de crisis, para disminuir el sufrimiento, aumentar el bienestar y lograr la mayor autonomía posible del individuo conservando su dignidad hasta la muerte (Comisión Europea, 2001). La enfermería desde el primer nivel puede ayudar hasta centros especializados en cp, con la aplicación de medicamentos intramuscular o subcutáneo para el manejo del dolor, con cambios de sondas urinarias para alivio de síntomas urinarios o incontinencia, etcétera (Tizon Bozua y Vázquez Torrado, 2004). Los temas fundamentales que se piensan abordar son los siguientes: 1. Profundizar en la reflexión del significado del “ser enfermera en cp”; analizar, definir y consensuar las intervenciones y funciones específicas de la enfermera en cp; y clarificar el rol de la enfermera y su aportación específica, necesaria y no excluyente, dentro de un equipo multidisciplinar. 2. Los paradigmas cuidar-ser cuidado (enfermería) y curar-ser curado (medicina) sufren una evolución progresivamente diferenciada. Sin embargo, los actos enfermeros no quedan documentados ni registrados. El cuidado era una tarea que resolvía fundamentalmente el sentido común. 3. La atención dirigida al cuidado, a pesar de ser la más genuina y primigenia en la historia, no se empieza a definir de una forma conceptual “enfermera” y profesionalizada, con un cuerpo de conocimiento propio y una responsabilidad definida, hasta el siglo xix. En cp, dada la imposibilidad de “curar”, emerge y se recupera la necesidad imperiosa de una atención fundamentalmente dirigida al cuidado desde todas las disciplinas que participan en dicha atención. Este modelo favorece la aplicación y desarrollo de la profesión enfermera en toda su plenitud, pero al mismo tiempo requiere un conocimiento diferenciado del significado del cuidado en cada una de las disciplinas que participan en la atención paliativa. El papel de la enfermería en los cuidados paliativos 91 Evolución de la profesionalización enfermera Se revisaron los elementos esenciales que conforman la profesión de enfermero, así como los factores que han intervenido en la profesionalización del cuidado (Torres y Sanhueza, 2006). De esta reflexión se destacan los siguientes aspectos: 1. La profesionalización en enfermería es muy reciente en la historia y aún está desarrollándose. En los últimos 70 años es cuando se produce el mayor desarrollo del pensamiento teórico enfermero con la finalidad de identificar esta disciplina de forma diferenciada de la disciplina médica. Se gesta un marco complejo de modelos filosóficos, teóricos, estructuras metodológicas, etc., como respuesta a la necesidad del reconocimiento profesional y autónomo. 2. Todo este complejo desarrollo de la identidad enfermera, a pesar de los cambios que se promueven con las nuevas definiciones de salud, se produce en un ambiente sanitario dominado por: a) los momentos más álgidos del conocimiento y expansión de una medicina orientada al uso de la tecnología, las industrias farmacéuticas y el equipamiento médico; b) una medicina de “calidad” definida a menudo como los diagnósticos y los tratamientos con intención curativa más novedosos y sofisticados del momento (paradigma curar-ser curado). La idea de “medicalizar”, que entendía todos los aspectos de la vida y de la salud como trastornos biológicos susceptibles de ser modificados, problemas médicos, era atractiva; c) las tendencias curativas predominaban sobre los cuidados a las personas. A pesar de que no existe una contradicción intrínseca entre cuidados y curación, el sesgo hacia la curación eclipsaba los cuidados y la compasión, especialmente en las enfermedades mortales. La visión integral de la persona y la acción del cuidado en la enfermedad que aporta la enfermería durante todos estos años ha ocupado una posición poco reconocida dentro de la profesión sanitaria y entre el público. Si además analizamos la indefinición del rol y de la aportación específica profesional enfermera, y la gran variabilidad en los modelos de cuidados, se refleja la dificultad de la práctica enfermera. 92 Ana Karen Santoyo Cueva | María de Jesús Ochoa Cortés 3. Los modelos enfermeros aún en este momento no están debidamente consolidados en la práctica por las razones anteriormente mencionadas. La elección de un determinado modelo es compleja, ya que debe responder a los planteamientos filosóficos del área de trabajo, las necesidades de la práctica diaria y la cultura de la organización. Es necesario avanzar en el consenso sobre lo que hacemos, cómo lo hacemos, de qué nos servimos y qué pretendemos. 4. La dificultad para definir el rol enfermero en cp es la misma que en las otras áreas de atención enfermera, y depende de un todavía joven estado de evolución conceptual de la profesión. 5. La propia naturaleza de la enfermedad avanzada y terminal, caracterizada por una expectativa de vida corta y síntomas de alta intensidad variables en el tiempo, determina la necesidad de una intervención enfermera con el objetivo prioritario de cuidar y con una intensidad y diversidad de cuidados ajustada a la complejidad de cada caso. 6. Adicionalmente, en cp las dificultades para definir el rol enfermero también dependen de una intervención necesariamente multidisciplinar. En los últimos 25 años el desarrollo de los cp ha conducido a la formación de equipos con diferentes disciplinas profesionales que comparten un mismo objetivo: la atención dirigida al cuidado de las personas. De esta forma se incorpora y desarrolla un cuerpo de conocimiento específico médico, enfermero, psicológico y social, en el que existe un mutuo compromiso para reducir el sufrimiento (Ley 44/2003). Se configura un marco de atención con áreas específicas para cada profesional, pero también con una amplia área de intervención compartida no siempre fácil de definir. Si consideramos la dificultad de definición del rol profesional enfermero mencionado anteriormente, es fácil comprender que esta definición es aún más compleja cuando diferentes profesionales sienten que su función esencial es el cuidado de las personas. El papel de la enfermería en los cuidados paliativos 93 Definición, objetivos y funciones actuales de los enfermeros En la actualidad, los cambios demográficos, sociales y tecnológicos, la universalización de la atención sanitaria, la cronicidad de determinadas enfermedades, el grado de conocimiento de los ciudadanos y la opinión de éstos en los aspectos referentes a su salud, son algunos de los factores que provocan cambios en el ejercicio de las profesiones sanitarias, cambios orientados a la atención frente a las nuevas demandas que implican más accesibilidad y una intervención centrada en la persona. Se revisó el papel social y profesional actual de la enfermería (Ley 44/2003: 28-36), y se llegó a las siguientes reflexiones: 1. Es en estos últimos años cuando se vislumbra una mayor capacidad para ordenar la ciencia enfermera (con todos los elementos que la componen) para consolidarse y legitimarse como profesión. Es una disciplina joven, actualmente inmersa en un profundo proceso de profesionalización mediante la sustentación teórica, la definición de los ámbitos de actuación y la apuesta por el desarrollo de un campo de investigación propio. 2. Cuidar se convierte en un acto profesional en el que, además de los conocimientos científicos, se incorporan principios éticos y humanos proporcionando un valor cualitativo y humanizado al cuidado integral. Se reconocen los valores culturales, las creencias y el modo de vida de las personas, así como un conjunto de comportamientos basados en el interés, la preocupación, el afecto, el compromiso, etcétera. 3. La mayoría de instituciones sanitarias siguen regidas por un modelo de atención basado en la enfermedad y organizado en torno a especialidades médicas. Esta orientación genera una importante fuente de conflictos éticos en la práctica enfermera debido a que hoy en día el paradigma profesional enfermero se sustenta en los valores éticos anteriormente mencionados. En este entorno, el cuidado es una actividad poco relevante y queda en la voluntad exclusiva de quien lo realiza, no se tienen en cuenta los recursos necesarios para llevarlo a cabo, ni tampoco se evalúa su resultado. 94 Ana Karen Santoyo Cueva | María de Jesús Ochoa Cortés Continúan teniendo un peso mayor los aspectos relacionados con la pericia técnica. 4. La enfermería en cp, por la reciente incorporación de los cp como área específica de atención, aún con mayor razón está en pleno proceso de identificación propia y diferenciada. Historia de los cp: definición y principios de la atención paliativa Se revisó la evolución histórica de los cp, la definición actual y los objetivos. Las reflexiones que surgieron son las siguientes: 1. Revisar la historia de los cp es, de nuevo, revisar la historia de la medicina, de la enfermería y demás ciencias de la salud. En todas las épocas, cuidar es ayudar a vivir e intentar evitar el sufrimiento. Cuidar es también acompañar en los momentos finales de la vida. Los cp hacen renacer el sentido más esencial de algunas disciplinas sanitarias. 2. Los avances de la ciencia y las mejores condiciones en el estilo de vida conducen a un aumento en la esperanza de vida que puede derivar en múltiples ocasiones al delirio de la inmortalidad. En las últimas décadas, este modelo “omnipotente” ha entrado en crisis y se ha aumentado la conciencia social y cultural sobre nuestras limitaciones, lo que ha permitido el desarrollo de disciplinas como los cp que proponen profundizar en términos de respeto, autonomía y calidad de vida de las personas. 3. Las similitudes y el paralelismo conceptual entre el modelo de atención paliativa, el modelo enfermero en cp y el modelo de enfermería actual dificulta la identificación del rol, el reconocimiento profesional y la identidad propia específica de la enfermera en cp. Más aún cuando la profesionalización no está todavía del todo bien definida. Es necesario por tanto un soporte teórico, científico, metodológico y formativo suficiente para definir los rasgos diferenciales enfermeros en cp. El papel de la enfermería en los cuidados paliativos 95 Conclusiones El modelo de cp tiene como pilar básico la visión global de la persona y la búsqueda del bienestar a través del cuidado, al igual que el paradigma de los enfermeros, aspecto que hace que trabajen en un contexto muy cercano a su propia disciplina. La aportación profesional de la enfermería, también en cp, aún hoy está poco identificada, reconocida y escasamente valorada, si bien es cierto que poco a poco se van realizando esfuerzos para hacer de los cuidados un valor cualitativo, visible y tangible en el proceso de atención y en las organizaciones sanitarias. La estructuración interdisciplinar como método de trabajo en cp, facilita que la enfermera participe en la toma de decisiones activamente, intervenga en el diálogo interdisciplinar y gestione y facilite el proceso asistencial. El rigor científico y profesional es imprescindible para desarrollar la autonomía profesional, para conseguir una visión del rol profesional en cp y para poder plantear y defender el cuidado profesional como uno de los ejes centrales de la atención paliativa. Fruto de la reflexión sobre las intervenciones específicas en cp, se observó la necesidad imperiosa de definir aquello que aporta un valor diferencial en la atención enfermera de esta disciplina. En este sentido, se llegaron a las siguientes conclusiones: es necesario definir y consolidar el desarrollo de las competencias enfermeras en cp, para ofrecer una práctica avanzada de calidad que garantice la excelencia en las intervenciones que se ofrezcan a los pacientes y a sus familias, desde una perspectiva del cuidado humanista e integral. La identificación de las competencias enfermeras en cp no sólo tendrá una repercusión directa en los cuidados, sino que también nos definirán las necesidades de formación, de gestión y de investigación. Bibliografía Alexandra Torres, A. y Olivia Sanhueza, A. (2006). Modelo estructural de enfermería de calidad de vida e incertidumbre frente a la enfermedad. Ciencia y Enfermería, xii (1): 9-17. 96 Ana Karen Santoyo Cueva | María de Jesús Ochoa Cortés Codorniu, N. et al. (2011). Cuidados enfermeros en Cuidados Paliativos: Análisis, consensos y retos. Index Enferm, 20 (1-2): 71-75. Disponible en http://scielo. isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1132-12962011000100015&lng=es Comisión Europea. (2001). El futuro de la asistencia sanitaria y de la atención a las persona mayores: garantizar la accesibilidad, la calidad y la sostenibilidad financiera. COM 723 final. Bruselas. Gómez-Batiste, X. et al. (2005). Organización de Servicios y Programas de Cuidados Paliativos. Madrid: Aran Ediciones. Ley 44/2003. (2003). De ordenación de las profesiones sanitarias. BOE 22/11/2003, 280: 41442-58. Orbegozo, A. y Astudillo, W. (2003). La enfermería y la filosofía de los cuidados al final de la vida. En Astudillo, W., Orbegozo, A. y Latiegi, A., Cuidados Paliativos en Enfermería (1ª edición). San Sebastián: Sociedad Vasca de Cuidados. Secpal. (s.f.). Guía de cuidados paliativos. Disponible en http://www.secpal.com/ guiacp/ Teixidor Freixa, M. (2006). La Europa de la salud. Un nuevo espacio para las enfermeras de la salud. Metas de Enferm, 9 (6): 61-66. Tizon Bozua, E. y Vázquez Torrado, R. (2004). Enfermería en cuidados paliativos: hospitalización durante los últimos días de vida. Enferm. Glob, 5: 1-32. Disponible en http://revistas.um.es/eglobal/issue/view/60/showToc Síntomas gastrointestinales en cuidados paliativos itzel berenice barrera padilla lorena barrera lópez Antes de que caiga sobre mi lengua el hielo del silencio, antes de que se raje mi garganta y mi corazón se desplome como una bolsa de cuero, quiero decirte, vida mía, lo agradecido que estoy, por este hígado que me dejó comer todas tus rosas, el día que entré a tu jardín oculto sin que nadie me viera. Jaime Sabines El aparato digestivo está formado por una serie de órganos huecos que forman un largo tubo que va de la boca al ano, y otros órganos que ayudan al cuerpo a transformar y absorber los alimentos. Los órganos que forman el tracto digestivo son la boca, el esófago, el estómago, el intestino delgado, el colon, el recto y el ano (ncbi, 2010). El manejo de los síntomas relacionados con el sistema gastrointestinal es un desafío importante y continuo en el cuidado de pacientes paliativos. Los síntomas como xerostomía, mucositis, candidiasis, hipo, estreñimiento, náuseas y vómitos se encuentran entre los síntomas más comunes. Su importancia clínica deriva no sólo de las consecuencias directas sobre la calidad de vida y la función, sino tam- 98 Itzel Berenice Barrera Padilla | Lorena Barrera López bién de la importancia percibida de los síntomas para los pacientes (Wilcock y Twycross, 2006). El tratamiento de los síntomas gastrointestinales se basa en una evaluación cuidadosa, particularmente para identificar causas remediables y obtener la información de la variedad de estrategias terapéuticas potencialmente eficaces. Boca Es posible que los pacientes paliativos no se quejen de problemas relacionados con la boca, pues creen que es una incomodidad inevitable o pueden ser incapaces física o mentalmente de hacerlo. Por lo tanto, es importante que a estos pacientes se les pregunte específicamente acerca de los problemas de la boca y que se los examine con regularidad para revelar signos de patología oral tratable (Mercadante et al., 2015). Xerostomía La xerostomía o boca seca se define como la sensación subjetiva de sequedad oral. Es un síntoma común en pacientes con cáncer o en cuidados paliativos, además de ser angustiante, también perjudica tragar, causa halitosis, reduce el sabor y el disfrute de los alimentos, induce infección, caries, y puede interferir con el habla. Causas La xerostomía es muy común después de la radioterapia dirigida a la región de cabeza y cuello, que afecta la función de la saliva. Después de la radioterapia la causa más común es por medicamentos como anticolinérgicos, antidepresivos tricíclicos y opioides. Síntomas gastrointestinales en cuidados paliativos 99 Síntomas Es frecuente que se quejen de ardor en boca y dolor. La ausencia del efecto protector de la saliva en la mucosa oral es un factor importante para facilitar la propagación de infecciones como candidiasis, además la pérdida de lubricación dificulta la masticación y la deglución lo que contribuye a la anorexia. Complicaciones La alteración en la discriminación del gusto es otra característica de la xerostomía, que puede afectar el apetito. La boca seca también puede afectar seriamente el habla, lo que causa más incomodidad, dificultad en la comunicación, y posterior frustración y vergüenza para pacientes, familiares, y cuidadores. Tratamiento Los pacientes deben ser valorados mediante una exploración clínica minuciosa de la boca buscando evidencia de candidiasis oral, mucositis o dentaduras mal ajustadas. Si alguno de estos está presente, deben ser abordados. La valoración clínica se beneficia de una fuente adecuada de luz. El manejo de la boca seca consiste en medidas farmacológicas y no farmacológicas; dentro de las no farmacológicas se encuentra una higiene adecuada de la boca dos veces al día, enjuague bucal frecuente, masticar goma de mascar, utilizar pasta dental a base de cítricos y el consumo de cubos de hielo. En los alimentos generales, ácidos o picantes pueden exacerbar los síntomas y deben evitarse. En cuanto al manejo farmacológico se pueden ofrecer dos medidas principales: estimular la producción de saliva o utilización de sustitutos (salivas artificiales como Saliva orthana® spray, o Pilocarpina 5 mg vía oral cada 8 horas) (Quinn, 2013; Gómez-Moreno et al., 2013). 100 Itzel Berenice Barrera Padilla | Lorena Barrera López Imagen 1. Xerostomía secundaria por uso de medicamentos antidepresivos Tomada de G. Gómez-Moreno et al., Depression and Anxiety, 2013. Mucositis La mucositis es una lesión de la mucosa con una patogénesis compleja que afecta a todos los compartimentos de la boca; es una de las complicaciones más significativas en pacientes con cáncer sometidos a tratamiento citotóxico, principalmente por radioterapia o agentes como el 5-FU, metotrexate y vinblastina. La mucositis oral grave puede contribuir a la hospitalización, a la necesidad de analgésicos narcóticos, a la nutrición parenteral total, al suministro subóptimo de tratamiento antineoplásico y a la morbilidad y la mortalidad (who, 1979; Cancer Institute, 2017). Síntomas gastrointestinales en cuidados paliativos 101 Clasificación Clasificación de mucositis según la oms Grado Síntomas 0 Ninguno 1 Eritema 2 Eritema, úlceras, puede comer sólidos 3 Eritema, edema o úlceras. Solo admite líquidos 4 Requiere soporte enteral o parenteral Tomada de who, who handbook for reporting results of cancer treatment. World Health Organization, Geneva, 1979. Clasificación de mucositis según el Instituto de Cáncer Americano Grado Síntomas 1 Asintomático o síntomas leves. Sin indicación de intervenir 2 Dolor moderado, no interfiere con ingesta oral. Se debe modificar la dieta 3 Dolor severo. Interfiere con la ingesta oral 4 Consecuencias potencialmente letales. Se requiere intervención urgente 5 Muerte Tomada de Cancer Institute, Common Terminology Criteria for Adverse Events, 2017. Causas El daño a la mucosa oral es el resultado de una división celular dañada y alteración de la reposición normal del epitelio superficial por capas basales. Este daño a la mucosa generalmente está relacionado con el tratamiento oncológico, ya sea radioterapia o quimioterapia, y tiene que ver directamente con las dosis, con un mayor riesgo de toxicidad de la mucosa que acompaña a la terapia de inducción con dosis altas, patrones de dosis en aumento, infusión continua (versus dosis en bolo) y tratamientos combinados de quimioterapia y radioterapia. 102 Itzel Berenice Barrera Padilla | Lorena Barrera López Fisiopatología La mucositis oral comienza con eritema y edema, luego progresa a ulceraciones dolorosas. La ulceración es más prominente en el tejido no queratinizado, incluido el piso de la boca, las mucosas bucales y el paladar blando. La pérdida del epitelio como barrera protectora puede resultar en infecciones locales y proporcionar un portal de entrada para que los microorganismos entren en la circulación sistémica (Ruiz-Esquide et al., 2011). Otras complicaciones graves de la mucositis oral incluyen dolor, hemorragia, obstrucción de las vías respiratorias y deficiencias nutricionales. El dolor que acompaña a la mucositis oral se considera un problema importante para el paciente con cáncer y, a menudo, requiere la utilización de opioides fuertes para su manejo Tratamiento Existen guías de prácticas clínica basadas en evidencia que dividen las estrategias terapéuticas en dos principales rubros: prevención incluyendo educación y pautas de quimioterapia/radioterapia y medidas farmacológicas (Rubenstein, 2004). Prevención • Educación del paciente y uso de protocolos establecidos de radioterapia/quimioterapia. • Uso de crioterapia oral 20-30 minutos antes de radioterapia. • Medidas farmacológicas. • Morfina, enjuagues orales 5-10 mg usando presentación intravenosa como primera línea. Nivel de recomendación grado i. • Agentes tópicos como bencidamina spray. Nivel de recomendación grado i. • Lidocaína y/o clorhexidina tópicos. Nivel de recomendación grado ii. Síntomas gastrointestinales en cuidados paliativos 103 Candidiasis oral La candidiasis oral es una infección de la boca producida por hongos. Candida albicans es una de las muchas especies de Candida que se encuentran en la cavidad bucal y este organismo es responsable de la mayoría de las infecciones orales por candidiasis. Una minoría de las infecciones es causada por al menos otras 12 especies, incluida C. glabrata, C. tropicalis, C.parapsilosis y C. krusei. Se estima que 40 de la población adulta sana alberga levaduras en sus bocas como comensales, sin evidencia de enfermedad de la mucosa. La candidiasis se considera una enfermedad oportunista y está asociada a distintos factores (Lewis y Williams, 2017). Imagen 2. Forma clásica de candidiasis oral o algodoncillo, presente en paladar blando Tomada de Mayo Fundation for Medical Education and Research. 104 Itzel Berenice Barrera Padilla | Lorena Barrera López Factores de riesgo De manera general se asocia mayor riesgo en personas con mayor densidad de levaduras en su boca, como son fumadores y personas con protesis dentales. Otras causas asociadas son poca higiene dental, diabetes mellitus y en mayor prevalencia pacientes debilitados o inmunocomprometidos, como los que reciben antibióticos, esteroides o terapia citotóxica. Fisiopatología Existen tres principales entidades clínicas causadas por hongos en la región oral (Millsop y Fazel, 2016): 1. Candidiasis pseudomembranosa. Forma más común, también conocida como algodoncillo. Clínicamente se presenta como un recubrimiento blanco en la mucosa afectada, que puede eliminarse para revelar una base eritematosa granular. Las lesiones pueden ocurrir en cualquier superficie mucosa de la boca y pueden variar desde parches aislados hasta grandes áreas confluentes. 2. Candidiasis eritematosa. Se presenta como una lesión dolorosa enrojecida en el dorso de la lengua. Es más común con el uso crónico de esteroides o uso de antibióticos. 3. Candidiasis hiperplásica. Se presenta como parches blancos persistentes en la mucosa oral, que son clínicamente indistinguibles de la leucoplasia. Estas placas están firmemente adheridas, a diferencia de la candidiasis pseudomembranosa. Tratamiento Siempre son importantes las medidas preventivas, sin embargo es necesario tratar la infección con antifúngicos; sospechando que además esté implicado el esófago se puede tratar de manera tópica o sistémica. Síntomas gastrointestinales en cuidados paliativos 105 Prevención Si existen factores de riesgo prevenibles como el uso de dentaduras se les puede sugerir sumergirlas en vinagre, 0.1 en soluciones antisépticas, como clorhexidina 2, dos veces al día por 30 minutos. Además de instarlos a mantener una buena higiene oral (Astvad, et al., 2015). Antifúngicos 1. 2. 3. 4. Tópicos: para casos leves y moderados. Nistatina solución. 100 U oral cada 6 horas máximo 5 días. Clotrimazol 1 solución oral cada 6 horas por 2-3 semanas. Sistémicos: casos severos. » Ketoconazol tabletas 200 mg vía oral cada 24 horas por 7-14 días. » Itraconazol cápsulas 100-200 mg vía oral por 14 días; casos refractarios hasta 200 mg cada 8 horas por 3 días. Hipo El hipo, también conocido como singultus, es una contracción espástica involuntaria del diafragma y los músculos intercostales que conduce a la inspiración del aire, seguida de un cierre abrupto de las cuerdas vocales. La frecuencia y la duración pueden ser variables en cada paciente. Se experimentan con mucha frecuencia en cualquier individuo y, por lo general, son autolimitados. Puede clasificarse según la duración: episodios de hipo (hasta 48 horas), hipo persistente (48 horas a 1 mes) e hipo intratable (más de 1 mes). Otra manera de clasificarlo es por su etiología, de manera que puede ser de origen central o periférico. La prevalencia de hipo no es bien conocida, ya que la mayoría de los estudios se basan en informes de casos con pocos pacientes. No se han observado variaciones raciales, geográficas o socioeconómicas. En general, se cree que la prevalencia de hipo es mayor en niños y hombres. La mayoría de los hipos son benignos y autolimitados, y 106 Itzel Berenice Barrera Padilla | Lorena Barrera López cesan en cuestión de horas. Sin embargo, entre el 1 y el 9 de los pacientes con cáncer avanzado se quejan de hipo persistente o intratable. El hipo persistente o intratable puede afectar de manera adversa las actividades básicas de la vida diaria, incluyendo la conversación, la comida, la bebida y el sueño, y puede exacerbar el dolor, deshidratación, insomnio, estrés psicológico y disminuir la calidad de vida (Jeon, Kearney y Baker, 2018). Fisiopatología Propuesto por primera vez por Bailey en 1943, el hipo es generado por un arco reflejo compuesto por 3 señales: aferente, central y eferente (véase figura 1). El impulso aferente es transmitido por el nervio vago a través de los nervios frénicos y/o fibras nerviosas simpáticas (T6T12). Las áreas del snc involucradas en la respuesta al hipo parecen incluir la médula espinal superior (C3-C5), el tronco cerebral en la médula oblonga cerca del centro respiratorio, la formación reticular y el hipotálamo. Los neurotransmisores dopaminérgico y ácido gamma-amino-butírico (gaba) modulan este mecanismo central. La respuesta eferente del reflejo es transportada por el nervio frénico al diafragma, que se ha observado que se contrae unilateralmente o, con menor frecuencia, bilateralmente. La activación de los nervios accesorios conduce a la contracción también de los músculos intercostales. Esta secuencia estereotipada de eventos se completa con el cierre reflejo de la glotis por la rama laríngea recurrente del nervio vago. El cierre de la glotis es un importante reflejo de protección porque sin él en los pacientes con hipo y traqueotomía se produce una hiperventilación significativa (Steger, Schneemann y Fox, 2015). Causas • De origen central: Parkinson, tumor cerebral, evento vascular cerebral, infecciones, traumatismo craneoencefálico. • De origen periférico: causas gastrointestinales como distensión, gastritis, úlcera péptica, hepatitis, pancreatitis, obstrucción intestinal, neoplasias; casuas no gastrointestinales como infarto agudo Síntomas gastrointestinales en cuidados paliativos 107 al miocardio, otitis, faringitis, rinitis, diabetes mellitus, intoxicación por alcohol, hipocapnia, uremia; fármacos como opioides, benzodiacepinas, barbitúricos, dexametasona. “Centro del hipo”. Médula espinal superior (C3-C5) y médula oblonga Vista izquierda nervios frénicos que tienen entrada en C3-C5 Laringe y glotis Nervio vago Pulmón Nervios intercostales Corazón Diafragma Estómago Plexo esofágico Bazo Riñón Plexo celíaco Figura 1. Anatomía del arco reflujo del hipo¹ Tomada de M. Steger, M. Schneemann y M. Fox, Aliment Pharmacol Ther, 2015. Tratamiento 1. Medidas no farmacológicas. Se pueden aplicar en la mayoría de los pacientes, eficaces para episodios de hipo, duración menor de 48 horas. » Aplicación de vinagre intranasal. » Oler sustancias irritantes como amonio. 1 La patología que afecta al cerebro, diafragma, vísceras torácicas o abdominales puede estimular aferentes vagales o frénicos y activar el “centro del hipo” en el cerebro medio, el tronco cerebral y el cordón cervical proximal. Esto desencadena contracciones mioclónicas repetitivas del diafragma y otros músculos respiratorios a través de los nervios frénicos e intercostales (reflejos motores de color rojo). Inmediatamente después, la activación del nervio laríngeo recurrente cierra la glotis, produciendo el característico ruido del hipo. 108 Itzel Berenice Barrera Padilla | Lorena Barrera López » » » » » Tomar agua fría/compresas frías en cara. Inducir vómito. Sostener respiración (inhalación y exhalación). Maniobras de vasalva. Masaje carotídeo. 2. Medidas farmacológicas. Se recomiendan en pacientes con hipo refractario o intratable. » Tratamiento inicial para hipo refractario: metoclopramida 10 mg cada 8 horas (oral o subcutáneo), omeprazol 20 mg cada 12 horas. » Alternativas: clorpromazina 10-50 mg cada 24 horas. » Tratamiento para hipo intratable: midazolam 10-60mg/24 horas subcutáneo, baclofeno 5-15 mg cada 8 horas, gabapentina 100-400 mg cada 8 horas. » Alternativas: haloperidol 1-4 mg/24 horas oral, intramuscular o subcutáneo. El tratamiento deberá individualizarse según etiología y condición clínica del paciente, reservando el midazolam para los casos refractarios en donde la esperanza de vida sea de días u horas. Náusea y vómito La fisiopatología inicia por un desbalance entre estímulos excitatorios e inhibitorios de los centros activadores del vómito en sistema nervioso central, autónomo, zona trigger quimioreceptora (área postrema núcleo vestibular, aferencias vágales y centro emético de la médula) y la estimulación de sus receptores, producen el reflejo emético. • Náusea. Es una experiencia subjetiva caracterizada por la sensación desagradable de querer vomitar. • Vómito. Es la expulsión del contenido gástrico por la boca, mediante un acto reflejo coordinado centralmente (ncbi, 2010; Cherny, 2004). Síntomas gastrointestinales en cuidados paliativos 109 Incidencia La incidencia de náusea y vómito en pacientes con cáncer avanzado es del 40-60, y hasta 55 en últimas 4 semanas de vida (Wilcock y Twycross, 2006). Etiología • Estructurales (compresión tumoral). • Neurológicas (compresión medular, infiltración tumoral nerviosa). • Fármacos (opioides, anticolinérgicos, antidepresivos). • Metabólicas (uremia, deshidratación, hipercalcemia, hipotiroidismo) (ncbi, 2010; Cherny, 2004). Tratamiento Las medidas generales se centran básicamente en adecuación de la dieta (blanda fraccionada, predominio de líquidos, infusiones, baja en grasas y fibras y alta en proteínas) (Mercadante et al., 2015; Cherny, 2004). Recomendaciones de antieméticos en cuidados paliativos¹ Fármaco Dosis Dimenhidrinato 50 mg, po c/4-6 horas Haloperidol 1.5-3 mg, po noche, hasta 15 mg./día Metoclopramida 10-20 mg, po c/6-8 horas Domperidona 10-20 mg, po c/6-8 horas Ondansetron 8 mg cada 8 horas Dexametasona 8-16 mg im c/día, no exceder 5 días Estreñimiento El estreñimiento está presente en el 65 de los pacientes oncológicos y hasta en el 70 de los que cursan con insuficiencia renal. En los pacientes que reciben opioides puede estar presente hasta en el 87 110 Itzel Berenice Barrera Padilla | Lorena Barrera López de los casos (Wilcock y Twycross, 2006). Recordemos que el sistema nervioso autónomo se divide en 3: 1. Simpático. 2. Parasimpático. 3. Entérico (compuesto por una red de cien millones de neuronas, repartidas por los 10-12 metros de tubo digestivo) (ncbi, 2010; Cherny, 2004). Además, es un sistema complejo, consistente en una red neuronal capaz de actuar independientemente del encéfalo y se comunica con este mediante el simpático y el parasimpático. Consta de dos plexos: uno mientérico y uno submucoso. El peristaltismo se describe como un movimiento ondulatorio de la capa muscular. El bolo estira la pared gi, desencadenando una contracción refleja de la musculatura circular que impulsa el bolo hacia adelante. Esto desencadena a su vez una contracción refleja en dicha zona que empuja el bolo aún más lejos, todo ello prosigue mientras la presencia de comida active el reflejo de estiramiento (ncbi, 2010; Cherny, 2004). En el sistema nervioso entérico se han identificado numerosas sustancias vasoactivas que son neurotransmisores como: acetilcolina, norepinefrina, sustancia P, péptido intestinal vasoactivo, serotonina y somatostatina. Todos los neurotransmisores juegan un papel importante en la motilidad, el peristaltismo y la secreción intestinal (ncbi, 2010). La fisiología del intestino nos indica que al menos 3 condiciones del enfermo terminal ayudan a la constipación: 1. Menor ingesta de comida. 2. Menor ingesta de líquido. 3. Menor actividad física. El tratamiento debe ser individualizado. Los laxantes funcionan de varias maneras: los laxantes formadores de bolo metilcelulosa o psyllium plantago generalmente no se recomiendan en cuidados paliativos, ya que la falta de ingesta de agua y actividad física disminuye su eficacia y aumenta riesgos de obstrucción. Los laxantes osmóticos aumentan el contenido de agua, por lo tanto, la suavidad y el volumen Síntomas gastrointestinales en cuidados paliativos 111 de las heces. Finalmente, los laxantes estimulantes inducen motilidad de propulsión (ncbi, 2010; Cherny, 2004; Gómez-Moreno et al., 2013). Recomendaciones de laxantes en cuidados paliativos* Categoría Fármaco Dosis recomendada Acción Estimulantes Bisacodilo Docusato Senósidos A-B 5 mg c/24 horas 100 mg c/8 a 12 horas 12 mg c/8 a 12 horas Incrementa peristaltismo por acción en plexo submucoso. Lubricantes Aceite mineral Enemas Suaviza el bolo fecal. Osmóticos Lactulosa Macrogol Hidróxido de magnesio 15 ml c/ 24 horas 6-12 g c/24 horas 10 ml c/8 a 12 horas Incrementan el contenido de agua en el intestino. *Véase Quinn (2013) y Gómez-Moreno et al. (2013). Obstrucción intestinal² La obstrucción del tracto intestinal puede ocurrir a cualquier nivel. Clínicamente es útil pensar en términos de 4 síndromes que reflejan la obstrucción a niveles altos (proximales) o bajos (distales): 1. Unión gastroesofágica. 2. Salida gástrica e intestino delgado proximal. 3. Intestino delgado distal. 4. Intestino grueso. Causas 1. 2. 3. 4. 2 El cáncer por sí mismo. Tratamientos previos (adherencias, fibrosis isquémica posradiación). Medicamentos (opioides, antimuscarínicos). Debilidad (impactación fecal, alteración hidroelectrolítica). » Condiciones benignas no relacionadas (hernia estrangulada). Véase who (1979). 112 Itzel Berenice Barrera Padilla | Lorena Barrera López Manejo Obstrucción alta • Obstrucción esofágica » Corregir lo corregible: stents de metal autoexpandibles recubiertos con una membrana plástica son usados para aliviar la disfagia. • Píloro/duodeno » Corregir lo corregible: stent de metal autoexpandible, gastroyeyunostomía (laparoscópica o abierta), alteraciones hidroelectrolíticas. El tratamiento puede ser no farmacológico (ingerir pequeñas cantidades de líquido, sorbos de suplemento nutricional, gastroyeyunostomía o stent, gastrostomía, sonda nasogástrica) o farmacológico (obstrucción funcional: metoclopramida 30 mg/24 horas o máximo 100 mg/24 horas, discontinuar si evoluciona a obstrucción mecánica; obstrucción mecánica: no es posible parar el vómito por completo, pero se puede minimizar su frecuencia). Obstruccion baja • Intestino delgado distal/intestino grueso » Corregir lo corregible: alteración hidroelectrolítica, intervención quirúrgica (la carcinomatosis intraabdominal es una contraindicación). El tratamiento puede ser no farmacológico (restringir la vo hasta que la obstrucción se resuelva) o farmacológico (dexametasona 6.6 mg una vez al día sc o 5-7 días con ranitidina 50 mg 3 veces al día). Diarrea La diarrea es la eliminación de deposiciones frecuentes y bandas con sensación de urgencia. También se define como la eliminación de más de tres deposiciones no formadas en 24 horas (ncbi, 2010; Cherny, 2004). Síntomas gastrointestinales en cuidados paliativos 113 La información de las siguientes tablas se puede consultar en ncbi (2010) y Gómez-Moreno et al. (2013). Causas en pacientes de medicina paliativa Fármacos Carcinoma pancreático Laxantes Gastrectomía Antiácidos Resección ileal Antibióticos Colectomía Inhibidores de enzima convertidora Intolerancia a la lactosa de angiotensina aine Enfermedades coexistentes Suplementos de hierro Diabetes mellitus Radioterapia Hipertiroidismo Sobre intestino distal Enfermedad inflamatoria intestinal Obstrucción Síndrome de colon irritable Tumor en la pared o la luz intestinal Infección gastrointestinal Lesiones de inervación intrínseca o Dieta extrínseca del intestino Malabsorción Fibra, fruta, especias picantes, alcohol, leche Específico para diarrea en pacientes paliativos Malabsorción de grasas: suplementos de enzimas pancreáticas Diarrea cologénica: colestiramina Diarrea por radioterapia: colestiramina, aspirina Síndrome Zollinger- Ellison: antagonistas H2 Síndrome carcinoide: ciproheptadina Tratamiento Inespecífico para diarrea en pacientes paliativos Fármacos absorbentes: metilcelulosa, pectina Fármacos adsorbentes: caolina, carbonato de magnesio Inhibidores de las prostaglandinas mucosas: aspirina, mesalazina, subsalicilato de bismuto Opiáceos: codeína, difenoxilato, loperamida Análogos de la somatostatina: ocreotide 114 Itzel Berenice Barrera Padilla | Lorena Barrera López Bibliografía Astvad, K. et al. (2015). Oropharyngeal Candidiasis in Palliative Care Patients in Denmark. J Palliat Med, 18 (11): 940-4. Disponible en http://www.ncbi.nlm. nih.gov/pubmed/26270132 Cancer Institute. (2017). Common Terminology Criteria for Adverse Events (ctcae) v5.0. Disponible en https://www.meddra.org/ Cherny, N. I. (2004). Taking care of the terminally ill cancer patient: Management of gastrointestinal symptoms in patients with advanced cancer. Ann Oncol, 15 (4): 205-13. Disponible en http://academic.oup.com/annonc/ article/15/suppl_4/iv205/185272/Taking-care-of-the-terminally-ill-cancerpatient Gómez-Moreno, G. et al. (2013). The Efficacy Of A Topical Sialogogue Spray Containing 1 Malic Acid In Patients With Antidepressant-Induced Dry Mouth: A Double-Blind, Randomized Clinical Trial. Depression and Anxiety, 30 (2): 137-42. Disponible en http://doi.wiley.com/10.1002/da.22017 Jeon, Y. S., Kearney, A. M. y Baker, P. G. (2018). Management of hiccups in palliative care patients. BMJ Support Palliat Care, 8 (1): 1-6. Disponible en http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28705925 Lewis, M. A. O. y Williams, D. W. (2017). Diagnosis and management of oral candidosis. Br Dent J, 223 (9): 675-81. Disponible en http://www.ncbi.nlm. nih.gov/pubmed/29123282 Mercadante, S. et al. (2015). Prevalence of oral mucositis, dry mouth, and dysphagia in advanced cancer patients. Support Care Cancer, 23 (11): 3249-55. Disponible en http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25832897 Millsop, J. W. y Fazel, N. (2016). Oral candidiasis. Clin Dermatol, 34 (4): 487-94. Disponible en http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27343964 ncbi. (2010). The digestive system. J Pract Nurs, 60 (2): 7–9. Disponible en http:// www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20954503 Quinn, B. (2013). Oral care for cancer and palliative patients. Br J Nurs, 22 (Sup. 7): S14-S14. Disponible en http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23752362 Rubenstein, E. B. et al. (2004). Clinical practice guidelines for the prevention and treatment of cancer therapy-induced oral and gastrointestinal mucositis. Cancer, 100 (S9): 2026-46. Disponible en http://www.ncbi.nlm.nih.gov/ pubmed/15108223 Síntomas gastrointestinales en cuidados paliativos 115 Ruiz-Esquide, G. et al. (2011). Tratamiento y prevención de la mucositis oral asociada al tratamiento del cáncer. Rev Med Chil, 139 (3): 373-81. Disponible en http://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S003498872011000300015&lng=en&nrm=iso&tlng=en Steger, M., Schneemann, M. y Fox, M. (2019). Systemic review: the pathogenesis and pharmacological treatment of hiccups. Aliment Pharmacol Ther, 42 (9): 1037-50. Disponible en http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26307025 who. (1979). who handbook for reporting results of cancer treatment. Geneva: World Health Organization. Disponible en https://apps. who.int/iris/bitstream/handle/10665/37200/WHO_OFFSET_48. pdf?sequence=1&isAllowed=y Wilcock, A. y Twycross, R. Symptom management in palliative care: optimizing drug treatment. Br J Hosp Med, 67 (8): 400-3. Disponible en http://www. ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16918092 Manejo de síntomas respiratorios jorge luis hernández rodríguez armando longoria robledo Vivir no es solo existir, sino existir y crear, saber gozar y sufrir y no dormir sin soñar descansar es empezar a morir. Gregorio Marqañon Disnea El término disnea, o dificultad para respirar, se define como una experiencia subjetiva de malestar respiratorio, que consiste en sensaciones cualitativamente distintas que varían en intensidad (American Thoracic Society, 1999). Abarca múltipes percepciones somáticas que se describen de diversas maneras tales como hambre de aire, mayor esfuerzo para respirar, opresión en el pecho, respiración rápida, exhalación incompleta o sensación de asfixia. Entre sus características se destaca que la presencia y/o gravedad no se pueden inferir a partir de un examen físico o pruebas de laboratorio, puede ocurrir en ausencia de signos físicos o hallazgos anormales en pruebas específicas tales como gasometría arterial y/o radiografía. Manejo de síntomas respiratorios 117 Dado que la disnea suele ser un síntoma comun en pacientes con enfermedad terminal avanzada es de suma importancia la valoración inicial y tratamiento oportuno de este síntoma (American Thoracic Society, 1999). Su prevalencia varía dependiendo de la población estudiada, es decir, la enfermedad de base del paciente; se reporta una mayor prevalencia en epoc del 90 hasta 95, seguido de cáncer de pulmon (primario o metástasis) del 62 hasta 95, cáncer (cualquiera) del 10 hasta 70, sida del 11 hasta 62, demencia de 70, enfermedades cardiacas de 60 hasta 88, enfermedades renales del 11 hasta 62. Independientemente del diagnóstico, tanto la prevalencia como la gravedad de la disnea tienden a aumentar con el tiempo, especialmente en los últimos meses de vida (Solano, Gomes y Higginson, 2006). Valoración y manejo de la disnea en cuidados paliativos Se ha identificado como el síntoma que más influye en la voluntad del paciente de vivir (Currow, 2010) y la segunda razon de iniciar sedación paliativa (Seow et al., 2011). La presencia de este síntoma aumenta la morbimortalidad del paciente con cáncer terminal, asociándose con una supervivencia más corta reportada menor a 30 días. Causas de disnea en cuidados paliativos Las causas más comunes de la disnea en cuidados paliativos con posibles intervenciones paliativas son: • Obstrucción de vía aerea » Por tumoración o linfadenopatía. » Broncoconstrucción (epoc, asma). » Exceso de secresiones. » Parálisis de cuerdas bucales. » Apnea obstructiva del sueño. » Enfermedad del parénquima pulmonar. » Metástasis tumorales generalizadas. » Neumonía. » Insuficiencia cardiaca. 118 Jorge Luis Hernández Rodríguez | Armando Longoria Robledo » » » » Enfermedad pericárdica. Taponamiento cardiaco. Tumor linfántico. Resección pulmonar (por ejemplo, lobectomía, neumonectomía). » Neumonitis por terapia antineoplásica. » Neumonitis por radiación, fibrosis y enfermedad pulmonar intersticial. • Enfermedad vascular pulmonar » Tromboembolismo venoso. » Síndrome de obstrucción sinusoidal (enfermedad venooclusiva). » Tromboembolismo tumoral. » Hipertensión pulmonar. » Síndrome de vena cava superior. • Enfermedad pleural » Derrame pleural (por ejemplo, maligno, inducido por fármacos). » Tumor pleural y neumotórax. • Debilidad muscular inspiratoria » Caquexia. » Desequilibrio electrolítico. » Enfermedad neuromuscular, incluidos los síndromes paraneoplásicos. » Parálisis diafragmática, parálisis del nervio frénico. • Restricción de la complianza torácica » Restricción debido a un tumor avanzado de la pared torácica (por ejemplo, cáncer de mama inflamatorio). » Ascitis masiva. » Organomegalia abdominal masiva. » Obesidad. • Sistémico » Anemia. » Acidosis. » Arritmias. » Neurosiquiátrico. » Dolor. Manejo de síntomas respiratorios » » » 119 Depresión. Ansiedad, incluyendo hiperventilación. Pánico respiratorio. Evaluación de la disnea Los objetivos principales en la evaluación de la disnea en cuidados paliativos se centran en comprender la intensidad, la angustia y el impacto funcional, así como diagnosticar aquellos factores contribuyentes potencialmente reversibles. Para ello se precisa de herramientas de evaluación de síntomas validadas como la escala memorial symptom assessment short form (msas-sf) o la escala de evaluación de síntomas de Edmonton revisada (resas) (Watanabe et al., 2011). Ambas valoran la presencia y/o ausencia de disnea, pero no sus características específicas; desafortunadamente no existe una herramienta de evaluación clínica con validez científica y ningún instrumento individual que evalue la intensidad (¿qué tan grave es su disnea?), impacto funcional (¿qué tan limitante es la disnea?) y la angustia (¿qué tan molesta es la disnea?) (Bausewein et al. 2007). Sin embargo, msas-sf y resas parecen ser buena opción inicial para reconocer la presencia de disnea. Para la valoración de la intensidad se suele utilizar la escala de Borg: Escala de Borg 0 Reposo 1 Muy muy suave 2 Muy suave 3 Suave 4 Algo duro 5 Duro 6 Más duro 7 Muy duro 8 Muy muy duro 9 Máximo 10 Extremadamente máximo 120 Jorge Luis Hernández Rodríguez | Armando Longoria Robledo Manejo El principal objetivo del tratamiento inicial es reducir la angustia que éste causa. Generalmente las causas de disnea son intetratables, sin embargo si se encuentra una causa (broncoespasmo, embolia pulmonar, obstrucción de vía aérea superior, derrame pleural), el tratamiento específico a ella será indispensable dependiendo de la invasividad de la terapia y las preferencias del paciente (Ekström, Abernethy y Currow, 2015). Manejo no farmacológico Se precisa de un enfoque multidisciplinario para abordar los factores fisiopatológicos tales como minimizar la producción del síntoma mediante entrenamiento con ejercicios, estimulación muscular neuroeléctrica, técnicas de respiración, maximizar la nutrición y oxígeno suplementario, disminución de la percepción del síntoma mediante ventilación de aire fresco sobre la cara, estrategias de distración (acupuntura, música, terapia cognitivo-conductual), farmacoterapia (opioides), modificación de la experiencia del síntoma mediante un plan de acción de las exacerbaciones, tratar el estado de ánimo asociado (trastorno de ansiedad). La administración de oxígeno suplementario para el alivio de disnea no está justificado (Currow et al., 2009) incluso en la fase de muerte (Campbell, Yarandi y Dove-Medows, 2013). Sin embargo, dada la evidencia de calidad moderada, sugerimos un ensayo terapéutico de oxígeno suplementario en pacientes con hipoxemia. En contraste, no hay estudio que avale su uso en pacientes no hipoxémicos y no se recomienda su uso en dicha población (Davidson y Johnson, 2011). Manejo farmacológico La administración sistémica de agonistas opioides es la estrategia de tratamiento farmacológico mejor establecida para el tratamiento sintomático de la disnea en pacientes con enfermedad avanzada. Las Manejo de síntomas respiratorios 121 pautas para el manejo de la disnea de varios grupos de expertos, incluido el Colegio Americano de Médicos de Tórax, el Colegio Americano de Médicos, el ats, la Sociedad Torácica Canadiense y la Red Nacional de Cáncer Integral (nccn) recomiendan el uso de opioides sistémicos para el alivio de la disnea en pacientes con enfermedad terminal avanzada con la precaución adecuada con respecto al riesgo de depresión respiratoria (Lanken et al., 2008). La morfina es el fármaco más estudiado, aunque la codeína, la dihidrocodeína, la hidromorfona y la diamorfina también han sido eficaces (Eiser et al., 1991). El beneficio del fentanilo transmucoso o subcutáneo es menos claro (Gauna et al., 2008); los datos disponibles son conflictivos. Benzodiacepinas, esteroides y broncodilatadores son otro grupo de fármacos comunmente usados para el manejo farmacológico de disnea. Fármacos para disnea en pacientes terminales Fármacos de primera línea Fármacos adyuvantes Pacientes en tratamiento con opioides: • Aumentar dosis en 25-50% para disnea leve. • Aumentar dosis en 50-100% para disnea moderada. • Aumentar dosis en 100% para disnea severa. • Prometazina: 25 mg/ 8-12 horas o a Pacientes que no toman opioides: • Benzodiacepinas (si hay ansiedad o • Morfina 2.5-5 mg vo cada 4 horas. • Oxicodona 2.5-5 mg vo cada 4 horas. demanda. • Clorpromazina: 7.5-25 mg vo o sc cada 6-8 horas, o a demanda. pánico asociado), Lorazepam 0.5-1 mg cada 4-12 horas, o a demanda u otras bdz. Tomada de R. Twycross y A. Wilcock, Introducing Palliative Care. Pharmaceutical Press, Fifth Edition, 2016, p. 145. 122 Jorge Luis Hernández Rodríguez | Armando Longoria Robledo ¿Causa tratable? Valorar O2 + Tx sintomático Valorar O2 + Tx específico • Mofrina • Virgen a opioides: 2.5 mg-5 mg vo/sc • Tratamiento previo: 50% dosis diaria, dosificar cada 4 horas ¿No cede? ¿Cede? Asociar a prometizina y/o bzd en caso de ansiedad Si tomaba opiodes, la dosis es 25-50% • Broncoespasmo: broncodilatadores, cortioides, etc. • Insuficiencia cardiaca: diuréticos, digoxina • Anemia: transfusión • Derrame pleural: neumotórax-drenaje. • tep: anticoagulación • Insuficiencia respiratorio restrictiva: vm no invasiva Figura 1. Algoritmo para el tratamiento de disnea Tos Consiste en un mecanismo de defensa para despejar las vías aéreas de moco y cuerpos extraños. De acuerdo a su cronicidad se clasifica en aguda (menor a 3 semanas) y crónica (mayor a 3 semanas); este síntoma puede llegar a ser tan angustioso y agotador para el paciente que inclusive puede agravar síntomas como dolor, disnea, incontinencia, trastornos del sueño o fracturar costillas (Homsi et al., 2002). La evaluación inicial consiste en una historia clínica detallada resaltando cronicidad, tipo (productiva/no productiva), factores desencadenantes, patron diurno versus nocturno, severidad e impacto en la calidad de vida; esto nos permitirá realizar un enfoque adecuado y tratamiento oportuno. Muchas causas de tos entre poblaciones de cuidados paliativos son similares a las de la población general (Ahmedzai, 2004). Manejo de síntomas respiratorios No malignas Causas de la tos Relacionadas con el tumor Sx de goteo postnasal Lesiones endobronquiales Asma Derrame pleural, mesotelioma Reflujo gastroesofágico Infiltración al parénquima pulmonar Bronquitis crónica Aspiración (por fístula traqueo-esofágica) Infección Linfangitis carcinomatosa Tratamiento con ieca Derrame pericárdico Bronquitis eosinofílica Fibrosis inducida por radiación Bronquiectasias Fibrosis por quimioterapia Insuficiencia cardiaca Neumonía 123 Entre las causas generales podemos mencionar que la tos es una indicación de que hay una exacerbación de una enfermedad comórbida (epoc) o una infección pulmonar aguda. La tos también puede deberse a afecciones como la enfermedad por reflujo gastroesofágico (erge) o ser causada por un efecto secundario de la medicación (por ejemplo, inhibidores de la eca) que puede abordarse con relativa facilidad. En estos casos la tos se puede revertir con uso de broncodilatadores dada a hiperreactividad bronquial. El uso de antibióticos como medida de supresión paliativa para la tos está justificado en pacientes con patologías pulmonares crónicas que cursen con infección tales como fibrosis quística. Para pacientes con tos leve se sugiere el uso de medidas no farmacológicas como miel, ejercicios de respiración, técnicas de supresión de la tos y asesoramiento al paciente (Gibson y Vertigan, 2009); si resultan ineficaces, sugerimos un antitusivo de acción periférica (por ejemplo, benzonatato 100 a 200 mg tres veces al día), posteriormente un antitusivo de acción central si no hay mejoría en la tos (Vertigan y Gibson, 2012). En aquellos pacientes con tos moderada a severa, que afecta el sueño o no responde a agentes de acción periférica, sugerimos los opioides como fármacos de primera línea (la morfina es el fármaco prototipo), y si están contraidicados, el uso de gabapentinoides resulta eficaz en la mayoría de los pacientes (gabapentina 300 mg/día o pregabalina 75 mg/día); la administración de anestésicos 124 Jorge Luis Hernández Rodríguez | Armando Longoria Robledo locales como bupivacaina o lidocaína inhalada resultan ser eficaces (Gibson et al., 2016). Para los pacientes que ya reciben opioides para el dolor, se puede intentar un aumento de la dosis del 25 al 50 para suprimir la tos (Wee et al., 2012). Como regla general, la tos mejora si la terapia dirigida reduce el impacto del cáncer. Sin embargo, la mejoría de los síntomas con la quimioterapia paliativa, la radioterapia o la braquiterapia endobronquial puede durar varias semanas (Scarda et al., 2007). Estridor El estridor es un sonido áspero y agudo de sibilancias o vibración que resulta del flujo de aire turbulento en las vías respiratorias superiores. Puede ocurrir durante la inspiración, la expiración o ambas cosas, aunque lo más típico ocurre con la inspiración. En los pacientes con cáncer, el estridor puede ocurrir con carcinomas de células escamosas de laringe, tráquea o esófago. Además, los tumores del surco superior del lóbulo superior derecho (los llamados tumores Pancoast) pueden comprimir de forma extrínseca la vena cava superior (svc) que conduce al síndrome de svc. Ésta y otras causas del síndrome svc causan edema intersticial secundario de la cabeza y el cuello, lo que puede reducir el lumen de las fosas nasales y la laringe. El grado de obstrucción o estrechamiento y la rapidez de aparición pueden precipitar una emergencia en cuidados paliativos. La gravedad de la disnea y la ansiedad afectan a los pacientes y a las familias. Cuando la obstrucción es grave representa una verdadera emergencia médica, pues están en alto riesgo de insuficiencia respiratoria y muerte, y requieren estabilización inicial para asegurar la ventilación y la oxigenación. Para ello el control sintomático debe ser rápido y seguro, la disnea y la ansiedad deben tratarse con opioides y benzodiacepinas. Para pacientes libres de opoides, la administración de morfina 5 a 10 mg intravenoso o subcutáneo resulta eficaz; una vez lograda la comodidad, se puede calcular y administrar una dosis total de mantenimiento. Manejo de síntomas respiratorios 125 Una vez que se logra el control inicial de los síntomas, la atención a la causa subyacente puede ser valorada (Colt y Harrell, 1997). Estertores premortem Los estertores del moribundo o estertores premortem son un síntoma muy frecuente y específico en esta fase, los cuales difieren del estridor en la forma de presentación, siendo un estridor un síntoma de obstrucción de vía aerea en paciente no necesariamente moribundo y no reflejan una disnea en el paciente. Se trata de los ruidos producidos por movimientos oscilatorios de las secreciones de las vías respiratorias superiores durante la inspiración y espiración. Generalmente se producen sólo en pacientes obnubilados o tan debilitados que no pueden expectorar. Los factores de riesgo son: • Cáncer de pulmón y cerebral. • Estertores más refractarios al tratamiento (infección, edema pulmonar y aspiración). Recomendaciones: • Medidas generales (posición semiprono para facilitar el drenaje postural, explicar el proceso fisiopatológico a los familiares, succión traqueal o nasofaríngea suave). • Fármacos antisecretores (butilhioscina 20 mg/4-6 horas o mediante infusor, 100 mg/24 horas, bromhidrato de escopolamina 0.5-1 mg/6 horas o glicopirrolato) (Colt y Harrell, 1997). Bibliografía Ahmedzai, S. H. (2004). Cough in cancer patients. Pulm Pharmacol Ther, 17: 415. American Thoracic Society. (1999). Dyspnea: mechanisms, assessment, and management. A consensus statement. Am J Respir Crit Care Med, 159: 321340. Bausewein, C. et al. (2007). Measurement of breathlessness in advanced disease: a systematic review. Respir Med, 101: 399. 126 Jorge Luis Hernández Rodríguez | Armando Longoria Robledo Campbell, M. L., Yarandi, H. y Dove-Medows, E. (2013). Oxygen is nonbeneficial for most patients who are near death. J Pain Symptom Manage, 45: 517. Colt, H. G. y Harrell, J. H. (1997). Therapeutic rigid bronchoscopy allows level of care changes in patients with acute respiratory failure from central airways obstruction. Chest, 112: 202. Currow, D. C. et al. (2009). Does palliative home oxygen improve dyspnoea? A consecutive cohort study. Palliat Med, 23: 309. Currow, D. C. et al. (2010). Do the trajectories of dyspnea differ in prevalence and intensity by diagnosis at the end of life? A consecutive cohort study. J Pain Symptom Manage, 39: 680. Davidson, P. M. y Johnson, M. J. (2011). Update on the role of palliative oxygen. Curr Opin Support Palliat Care, 5: 87. Eiser, N. et al. (1991). Oral diamorphine: lack of effect on dyspnoea and exercise tolerance in the “pink puffer” syndrome. Eur Respir J, 4: 926. Ekström, M. P., Abernethy, A. P. y Currow, D. C. (2015). The management of chronic breathlessness in patients with advanced and terminal illness. BMJ, 349: g7617. Gauna, A. A. et al. (2008). Oral transmucosal fentanyl citrate for dyspnea in terminally ill patients: an observational case series. J Palliat Med, 11: 643. Gibson, P. et al. (2016). Treatment of Unexplained Chronic Cough: CHEST Guideline and Expert Panel Report. Chest, 149: 27. Gibson, P. G. y Vertigan, A. E. (2009). Speech pathology for chronic cough: a new approach. Pulm Pharmacol Ther, 22: 159. Homsi, J. et al. (2002). A phase II study of hydrocodone for cough in advanced cancer. Am J Hosp Palliat Care, 19: 49. Lanken, P. N. et al. (2008). An official American Thoracic Society clinical policy statement: palliative care for patients with respiratory diseases and critical illnesses. Am J Respir Crit Care Med, 177: 912. Scarda, A. et al. (2007). Out-patient high-dose-rate endobronchial brachytherapy for palliation of lung cancer: an observational study. Monaldi Arch Chest Dis, 67: 128. Seow, H. et al. (2011). Trajectory of performance status and symptom scores for patients with cancer during the last six months of life. J Clin Oncol, 29: 1151. Solano, J. P., Gomes, B. y Higginson, I. J. (2006). A comparison of symptom prevalence in far advanced cancer, aids, heart disease, chronic obstructive pulmonary disease and renal disease. J Pain Symptom Manage, 31: 58. Manejo de síntomas respiratorios 127 Twycross, R. y Wilcock, A. (2016). Introducing Palliative Care (5a edición). Reino Unido: Pharmaceutical Press. Vertigan, A. E. y Gibson, P. G. (2012). The role of speech pathology in the management of patients with chronic refractory cough. Lung, 190: 35. Watanabe, S. M. et al. (2011). A multicenter study comparing two numerical versions of the Edmonton Symptom Assessment System in palliative care patients. J Pain Symptom Manage, 41: 456. Wee, B. et al. (2012). Management of chronic cough in patients receiving palliative care: review of evidence and recommendations by a task group of the Association for Palliative Medicine of Great Britain and Ireland. Palliat Med, 26: 780. Síntomas neurológicos perla victoria romero osuna stephanie v. gómez rodríguez Un hombre sólo posee lo que no puede perder en un naufragio. Proverbio hindú Delirium Es definido como un estado confusional agudo asociado a una condición médica, suspensión de ciertas sustancias o por intoxicaciones por éstas, que puede manifestarse por alteración de la consciencia, la atención y la cognición. Se presenta en aproximadamente 13 a 88 de pacientes al final de la vida (delirium terminal). Se asocia a una alta morbilidad y mortalidad. A menudo es reversible, en etapas tempranas. En etapas finales de la vida puede presentarse como un síntoma refractario que puede requerir el uso de sedación paliativa (Harvey, Tierney y Lawlor, 2017). Su inicio puede ser agudo (horas o días) y fluctuación durante el día. Puede deberse a una causa médica como hipoxia o alteración eletrolítica, medicamentos o por una etiología no determinada. Puede existir trastorno de la actividad psicomotora. Síntomas neurológicos 129 Clasificación • Hipoactivo: caracetrizado por letargia, disminución de la actividad psicomotora, alucinaciones, deluciones. • Hiperactivo: agitación, aumento de la actividad psicomotora, hipervigilancia, delusiones. • Mixto: combinación de síntomas de delirium hipoactivo e hiperactivo alternados. Patogenia Todas las personas tienen riesgo de padecer delirirum, el cual varía en cada persona de acuerdo a la vulnerabilidad y estado psicológico y fisiológico. Los factores de riesgo (véase la tabla siguiente) suelen sinergizarse, los principales son: • Uso de opioides. • Disfunción orgánica y cognitiva. • Pacientes de edad avanzada. • Prescripción de sedantes. Factores de riesgo de delirium Factores de riesgo • Edad avanzada • Demencia • Discapacidad de aprendizaje • Discapacidad visual/auditiva • Epidosodios previos de delirium • Abuso de alcohol • Depresión • Reducción de actividad física Factores precipitantes • Cambio de entorno • Cambios de clima abruptos • Fatiga • Descontrol de síntomas (dolor, estrteñimiento, retención urinaria, infección, deshidratación, hipoxia, ansiedad/depresión) • Tumores snc primarios/metástasis • Sx paraneoplásicos • Alteraciones metabólicas y electrolíticas • Drogas (opioides, benzodiacepinas) • Disfunción orgánica • Deprivación del sueño • Cirugías 130 Perla Victoria Romero Osuna | Stephanie V. Gómez Rodríguez Evaluación Los criterios del dsm-v son el estándar de oro para su diagnóstico (véase la tabla). Criterios diagnósticos dsm-v A) Alteración en la atención (por ejemplo, capacidad reducida para dirigir, centrar, mantener o desviar la atención) y la conciencia. B) Alteraciones desarrolladas en poco tiempo, de horas a días, fluctuante durante el dia. C) Alteración cognitiva adicional (por ejemplo, déficit de memoria, de orientación, de lenguaje, de la capacidad visoespacial o de la percepción) no preexistente. D) Las alteraciones de los criterios A y C no se explican mejor por otra alteración neurocognitiva preexistente, establecida o en curso, ni por un nivel de estimulación reducido, como el coma. En el interrgatorio, exploración física y análisis clínicos se evidencia que la alteración es una consecuencia fisiológica directa de otra afección médica, intoxicación o abstinencia por una sustancia (por ejemplo, drogas o medicamento), una exposición a una toxina o se debe a múltiples etiologías. Tomada de J. Gómez y E. García-Camba, Psicosom. Psiquiatr., 2017, pp. 42-52. Después de realizar una adecuada historia clínica pueden usarse escalas de valoración cognitiva. La escala Confusion Assessment Method (cam) puede ser utilizada por médicos clínicos no entrenados en este ámbito para identificar a pacientes con características de delirium de forma rápida y precisa. Característica 1: inicio agudo y curso fluctuante Se obtiene de un miembro de la familia o de una enfermera. Respuesta positiva a las siguientes preguntas: ¿hay evidencia de un cambio agudo en el estado mental desde la línea de base del paciente? ¿El comportamiento (anormal) fluctúa durante el día, es decir, tiende a aparecer y desaparecer, o aumentar y disminuir con severidad? Característica 2: falta de atención Esta característica se muestra mediante una respuesta positiva a la siguiente pregunta: ¿tuvo el paciente dificultades para centrar la atención, por ejemplo, distraerse fácilmente o dificultad para hacer un seguimiento de lo que se decía? Característica 3: pensamiento desorganizado Esta característica se muestra mediante una respuesta positiva a la siguiente pregunta: ¿el pensamiento del paciente era desorganizado o incoherente, como divagación o irrelevante conversación, flujo de ideas poco claro o ilógico, o cambio impredecible del sujeto? Síntomas neurológicos 131 Característica 4: nivel de conciencia alterado Esta función se muestra mediante cualquier respuesta que no sea “alerta” a la siguiente pregunta: en general, ¿cómo calificaría el nivel de conciencia de este paciente: alerta (normal), vigilante (hiperalerta), letárgico (somnoliento, fácil de despertar), estupor (difícil de despertar) o coma (insostenible)? Tomada y modificada de S. Inouye et al., Anales de Medicina Interna, 1990, pp. 941-948. Manejo • Corregir causas corregibles: retención urinaria, estreñimiento, reducción de opioides, psicotrópicos, antimuscarínicos, oxígeno en caso de hipoxia, antibióticos si hay infección, dexametasona en tumoraciones en snc. • Medidas no farmacológicas (Restrepo Bernal, Niño García y Ortiz Estévez, 2016). • Proveer ambiente seguro, evitar caídas. • Espacios iluminados naturalmente en el día y oscuros en la noche. • Ambiente tranquilo, sin ruidos. • Uso de calendarios y relojes de fácil lectura y comprensión. • Evitar uso de sujetadores o de restricctores de movilidad (por ejemplo, sujeciones en las muñecas). • No interrumpir sueño nocturno. • Sustituir, disminuir o suspender medicamentos anticolinérgicos. • Retiro precoz de sondas y catéteres. • Estimular deambulación o, en su defecto, preferir sentado en vez de acostado. • Medidas cognitivas: orientar al paciente frecuentemente sobre fecha, lugar, diagnóstico. • Explicar de manera sencilla todo lo que el paciente necesite saber. • Estimular cognitivamente juegos de mesa, manualidades, rompecabezas, crucigramas, sopa de letras. • Acompañamiento por familia y amigos. • Medidas farmacológicas: esto último significa que se debe considerar el uso de antipsicóticos cuando la causa no es corregible en delirium de tipo hipoactivo e hiperactivo. No se debería iniciar farmacoterapia de forma incial cuando existe desorientación o 132 Perla Victoria Romero Osuna | Stephanie V. Gómez Rodríguez los síntomas son leves, ya que la farmacoterapia puede agravar, precipitar o enmascarar el delirium (Gaertner et al., 2019). Los pacientes tratados con neurolépticos o benzodiazepinas pueden “cambiarse” a formas hipoactivas de delirio. • Delirium leve a moderado: haloperidol 0.5-2 mg vo 2 a 3 veces por día. Alternativas: risperidona 0.5-1 mg vo 2 veces por día, olanzapina 5-20 mg vo 1 vez por día, quetiapina 25-200 mg vo o sl dos veces por día. • Delirium severo: haloperidol 0.5-2 mg iv o sc cada 1 a 4 horas prn. Alternativas: olanzapina 2.5-7.5 mg vo o sl cada 2 a 4 horas prn (máximo 30 mg/día), clorpromazina 25-100 mg vo, iv o sc cada 4 horas prn. • Pacientes refractarios a altas dosis de neuroléptico: considerar uso de lorazepam 0.5-2 mg sc o iv cada 4 horas. Si el paciente continua con agitación, puede ser necesario agregar benzodiacepina. El impacto en la combinación de antipsicóticos y benzodiacepinas puede llegar a disminuir el nivel de conciencia en algunas ocasiones hasta una sedación profunda e incluso la muerte. Cuando el paciente presenta una esperanza de vida de semanas a días se debe considerar el aumento de la titulación de dosis de ghaloperidol, risperidona u olanzapina (nccn). Crisis convulsivas Las crisis convulsivas son resultado de una hipersincronización de redes neuronales a nivel de la corteza cerebral,y pueden presentarse como convulsiones simples parciales con aura hasta crisis generalizadas, crisis de ausencia o convulsiones de tipo tónico-clónicas. En pacientes con cáncer afecta del 0.5 al 2 de la población, con mayor incidencia en la infancia y en pacientes de edad avanzada. Las metástasis cerebrales y tumores cerebrales primarios son la causa principal de presentación, en ocasiones se pueden presentar como el síntoma inicial o desarrollarse posteriormente y su presentación depende de la localización de la lesión (Harvey, Tierney y Lawlor, 2017; Twycross Síntomas neurológicos 133 y Wilcock, 2016). El origen de las crisis convulsivas es multifactorial. Hasta el 4 de los pacientes oncológicos presentan otras causas de crisis convulsivas (véase la tabla) (Harvey, Tierney y Lawlor, 2017). Causas de crisis convulsivas en pacientes oncológicos Cáncer Drogas Infecciones Cardiacos Abuso de sustancias Metabólicas Neurológicos Remedios herbales Otros • Metástasis cerebrales • Tumor cerebral primario • Antipsicóticos • Levodopa • Antidepresivos tricíclicos • Teofilina • Abcesos cerebrales • Encefalitis • vih • Malaria • Arritmias • Estenosis aórtica • Alcohol • Anfetaminas • Cocaína • Hipo/hiperglicemia • Hipo/hipernatremia • Hipo/hipercalcemia • Trauma cerebral • Esclerosis múltiple • Enfermedades neurodegenerativas • Ginki biloba • Porfiria • Lupus • Sarcoidosis • Tramadol • Retiro de benzodiacepinas • Retiro de antiepilépticos • Meningitis • Septicemia • Tuberculosis • Hipomagnesemia • Uremia • Alzheimer • Demencia multinfarto • Epilepsia primaria Tomada y modificada de R. Twycross y A. Wilcock, Introducing Palliative Care. Pharmaceutical Press, Fifth Edition, 2016, pp. 203-206. Diagnóstico Las crisis convulsivas pueden ser difíciles de diagnosticar, en algunas ocasiones pueden confundirse con episodios de delirium y/o agitación, también pueden llegarse a confundir con sincope y convulsiones psicogénicas donde el paciente probablemente tenga una historia de enferme- 134 Perla Victoria Romero Osuna | Stephanie V. Gómez Rodríguez dad psiquiátrica (Gómez y García-Camba, 2017; Restrepo Bernal, Niño García y Ortiz Estévez, 2016). La descripción de ciertos signos y síntomas hace el diagnóstico de las crisis convulsivas, así como la presencia de factores precipitantes y la presencia de pródromos o aura hace más notoria su presentación (Restrepo Bernal, Niño García y Ortiz Estévez, 2016). Síntomas durante la crisis convulsiva: • Incontinencia fecal. • Morderse la lengua. • Movimientos estereotípicos paroxísticos (fase de rigidez-fase de movimiento). • Episodios de apnea acompañados de cianosis. • Después de la crisis convulsiva el paciente puede presentar confusión, amnesia, dolor muscular, somnolencia (Restrepo Bernal, Niño García y Ortiz Estévez, 2016). Tratamiento Primeramente se debería identificar la causa de las crisis convulsivas, ya sea que el paciente se encuentre con diagnóstico de alguna tumoración a nivel de sistema nervioso central o no exista una causa específica. Una vez identificando la posible causa se debe revisar si esta es una causa corregible o no corregible para establecer el manejo apropiado. La historia de uso de ciertos fármacos también debería de ser de consideración. Se deberían de evaluar ciertos parámetros de laboratorios como urea, creatinina, niveles de magnesio, niveles de calcio, glucosa. Además de buscar otras posibles causas mediante pruebas de gabinete, como realizar electrocardiograma en busca de arritmias, radiografía de tórax, resonancia magnética, tomografía axial computada, electroencefalograma. Manejo • Medidas generales: mantener vía aérea permeable, localizar un posible acceso intravenoso, proteger al paciente de lesiones. • Medidas farmacológicas: benzodiacepinas (midazolam 10 mg oral/ sc/im/iv, repetir después de 10 minutos si éstas no cesan; diazepam 10-20 sc/im/iv, repetir a los 10 minutos si es necesario). Se puede Síntomas neurológicos 135 detener la administración de benzodiacepinas si la crisis convulsiva se autolimita, continua con el manejo farmacológico si la convulsión tiene un tiempo de duración > 5 minutos o se presentan más de 3 convulsiones en una hora. Si las crisis convulsivas son controladas, se debería continuar con manejo de mantenimiento de éstas, corregir la causa si es corregible, y uso de antiepiléticos de forma crónica entre los cuales se prefiere levetiracetam, ácido valproico y/o lacosamida, así como para casos refractarios se recomienda capacitar a la familia del paciente, al cuidador principal para la detección y manejo de las crisis convulsivas, esto para tratar de disminuir la ansiedad en el paciente, la angustia en la familia y evitar algunas visitas a urgencias (Twycross y Wilcock, 2016). Insomnio Se define como la dificultad para conciliar el sueño o mantener el sueño que impide las funciones diarias por somnolencia diurna. Los pacientes con enfermedades terminales como el cáncer pueden presentar trastornos del sueño, los cuales pueden afectar el bienestar físico y mental, además de la calidad de vida del paciente (Gómez y García-Camba, 2017). Existen muchas causas de insomnio, dentro de las cuales se encuentran: • Psicológicas » Ansiedad. » Depresión. » Miedo a la oscuridad. • Fisiológicas » Dormir durante el día. » Siestas largas. » Luz durante la noche. » Ruidos. » Urgencia o frecuencia urinaria. • Trastornos del sueño » Apnea del sueño. 136 Perla Victoria Romero Osuna | Stephanie V. Gómez Rodríguez • Drogas » Alcohol. » B-bloqueadores. » Cafeína. » Corticosteroides. » Diuréticos. » Simpaticomiméticos. • Otros síntomas » Diarrea. » Dolor. » Prurito. » Vómito. Manejo Se basa en identificar las causas y corregirlas en lo posible, por ejemplo optimizando el manejo del dolor incrementando las dosis de analgésicos antes de dormir. • Intervenciones no farmacológicas » Cambio de colchón de la cama por uno mas cómodo en caso de que no sea confortable. » Higiene del sueño: no consumir cafeína o alcohol, no consumir volúmenes excesivos de fluidos antes de dormir, no ver televisión en la habitación o el lugar donde se duerme, reducir el ruido y la luz en la habitación por las noches. » Despertarse a una hora regular todos los días sin importar la cantidad de horas de sueño, incrementar las actividades durante el día y no permitir siestas durante el día. » Tratar miedos y ansiedades incluyendo manifestaciones recurrentes como pesadillas. » Realizar ejercicios de meditación y técnicas de relajación específicas. • Tratamiento farmacológico » Restringir corticosteroides y diuréticos para usarlos sólo en el turno matutino. » Sedación nocturna. Síntomas neurológicos » 137 Antidepresivos sedantes, por ejemplo amitriptilina, mirtazapina, en caso de que el insomnio sea causado por una depresión clínica. Bibliografía Alegría-Loyola, M. A., Galnares-Olalde, J. A. y Mercado, M. (2017). Tumors of the central nervous system. Rev Med Inst Mex Seguro Soc, 55 (3). Contreras-Mollinedoa, N., Alvarado-Aguilarb, S. y Molina-Solis, R. (2013). Insomnio en el paciente oncológico. Gaceta Mexicana de Oncología, 12 (2): 101-107. Gaertner, J. et al. (2019). Benzodiazepines and/or neuroleptics for the treatment of delirium in palliative care? A critical appraisal of recent randomized controlled trials. Annals of Palliative Medicine, 8: 306-306. Gómez, J. y García-Camba, E. (2017). Revisión del diagnóstico y actualización en el manejo del delirium. Psicosom. Psiquiatr, 2 (1): 42-52. Grönheit, W. et al. (2018). Practical Management of Epileptic Seizures and Status Epilepticus in Adult Palliative Care Patients. Frontiers in Neurology, 9. Harvey, H., Tierney, S. y Lawlor, P. G. (2017). Clinical Assessment and Management of Delirium in the Palliative Care Setting. Therapy in Practice, 77 (15): 1623-1643. Ibáñez, A. L. et al. (2018). Abordaje de los síntomas neurológicos desde la perspectiva de los cuidados paliativos. Revista de la Universidad Industrial de Santander Salud, 50 (3): 233-245. León Ruiza, M., Rodríguez Sarasab, M. L. y Sanjuán Rodríguez, L. (2018). Guidelines for seizure management in palliative care:proposal for an updated clinical practice model basedon a systematic literature review. Neurología. nccn. (s.f.). Clinical Practice Guidelines in Oncology. Disponible en https://www. nccn.org/professionals/physician_gls/default.aspx Restrepo Bernal, D., Niño García, J. y Ortiz Estévez, D. (2016). Prevención del delirium. Revista Colombiana de Psiquiatría, 45 (1): 37-45. Twycross, R. y Wilcock, A. (2016). Introducing palliative care (5a edición). Reino Unido: Pharmaceutical Press. Urgencias paliativas alejandro daniel pedraza tirado alejandra miranda méndez El arte de la medicina consiste en entretener al paciente mientras la naturaleza cura la enfermedad. Voltaire Las urgencias paliativas son aquellas situaciones que amenazan el equilibrio tanto del paciente como de su familia y requieren una acción inmediata para aliviar el sufrimiento del paciente y/o familia. También se le conoce como “crisis de necesidad”. Hemorragias Se estima que la incidencia de hemorragias varía entre 6-10 de los pacientes con cáncer avanzado (Smith, 1994). Se considera hemorragia grave cuando supera un volumen de 250 ml. Es importante valorar al paciente en un aspecto hemodinámico por medio de la clínica, presión arterial y frecuencia cardiaca. En casos de hemorragia es importante colocar una vía endovenosa lo antes posible para administración de medicamentos. En estos casos la vía subcutánea no es útil por la hipoperfusión periférica. Asimismo, en casos de agonía es posible admi- Urgencias paliativas 139 nistrar sedación con midazolam y en caso disnea se puede administrar morfina 5-10 mg (o bien 15 de la dosis diaria que tome habitualmente). En caso de hematuria importante, se pueden realizar lavados vesicales varias veces al día, si a pesar de esto no cede la hematuria, se puede continuar con lavados con suero frío. En caso de sangrado discontinuo es posible utilizar acido tranexámico 500 mg cada 8 horas por 3 días; debe suspenderse si se favorece la formación de coágulos. La hemoptisis es otro tipo de sangrado que puede comprometer la vida del paciente, más aún si presenta inestabilidad hemodinámica o sangrado mayor de 200 ml/día (Callado y Richard, 2004). Es recomendable colocar al paciente en decúbito lateral sobre el hemitórax afectado para evitar el compromiso del hemitórax sano. Es importante suspender los aine, se puede administrar un antitusígeno y emplear acido tranexámico a dosis de 500 mg a 1gr cada 8 horas. También es posible utilizar aerosoles de adrenalina 1/1000 diluida en solución salina 0.9 (1 mg en 5 ml) para detener el sangrado. Insuficiencia respiratoria aguda Los signos más importantes que se pueden presentar son cianosis, disminución del nivel de consciencia, aumento de la frecuencia respiratoria, tiraje y estridor. El estridor puede ser solamente en fase espiratoria y podría confundirse con sibilancias de las obstrucciones bronquiales (Centeno y González, 2003). En caso de broncoespasmo es posible utilizar dexametasona 4-6 mg al día. Se debe mantener saturación de oxígeno mayor de 90, tomar en cuenta que en los casos de hipercapnia si se administra suplementación con oxígeno a un flujo elevado podría deprimirse el centro respiratorio. Taponamiento cardiaco La causa más frecuente del taponamiento cardiaco en el enfermo terminal son los procesos neoplásicos, principalmente secundario a cáncer de pulmón, cáncer de mama, leucemia, linfoma y melanoma. 140 Alejandro Daniel Pedraza Tirado | Alejandra Miranda Méndez La principal manifestación clínica es la disnea, la cual es progresiva y se acompaña de dolor torácico, náuseas, vómito y molestias abdominales. El paciente puede presentar síntomas de bajo gasto cardiaco, taquicardia, taquipnea, ingurgitación yugular, hipotensión y hepatomegalia. El diagnóstico se confirma con apoyo de radiografía de tórax. El tratamiento se basa en oxígeno, fluidoterapia e inotrópicos. Algunos autores consideran como opción terapéutica realizar pericardiocentesis o pericardiostomía. Síndrome de vena cava superior Aparece cuando hay una obstrucción de la vena cava superior; en la mayor parte de los casos se debe por obstrucción, ya sea por compresión por cáncer de pulmón, linfoma, metástasis. Algunas causas no neoplásicas son la mediastinitis esclerosante idiopática, fibrosis mediastínica, trombosis venosa profunda, formación de trombos y fibrosis alrededor del catéter venoso central. Se pueden utilizar medidas como incorporación del paciente en la cama, oxigenoterapia, dexametasona (16 mg/día). Si la disnea se presenta de forma espontánea, se pueden utilizar hasta 40 mg de dexametasona. Normalmente su presentación es subaguda acompañándose de síntomas como disnea, edema en cara y cuello, cianosis y somnolencia. En la radiografía de tórax se puede observar ensanchamiento mediastínico y/o derrame pleural. La tac con contraste proporciona información sobre la localización de la obstrucción, extensión y circulación colateral. Hipertensión endocraneal El aumento de la presión intracraneal es principalmente provocado por tumores cerebrales. Clínicamente se caracteriza por presentar cefalea, vómito en proyectil, alteraciones visuales y de la marcha, cambios en la personalidad. Puede evolucionar rápidamente hacia la muerte en caso de no tratarse. El tratamiento inicia con cambio Urgencias paliativas 141 de posición, elevando la cabecera en 30 grados, hiperventilando al paciente para reducir la presión de bióxido de carbono, provocando vasoconstricción intracraneal para reducir el flujo vascular intracraneal. Es posible administrar manitol al 20, dosis de 1-4 mg/kg. No debe usarse más de 150-200 g/día, ni por más de 4 días por su efecto de rebote. La hemorragia intracraneal contraindica la administración de manitol (Doyle et al., 2005). Por otra parte es posible utilizar corticoides como medida para disminuir el edema. Se estima que el 80 de los pacientes obtengan mejoría clínica con el apoyo de estos fármacos. La dosis de dexametasona son variables desde 24 mg hasta 100 mg por día. Hipercalcemia tumoral La hipercalcemia es la complicación metabólica más frecuente que se presenta principalmente en pacientes con cáncer avanzado. Se considera hipercalcemia cuando las cifras son superiores a 10.5 mg/dl. Es común que el paciente terminal presente hipoproteinemia, por lo cual es importante corregir la cifra de calcio (Porta, Gómez-Batiste y Tuca, 2006), aumentando la cifra de calcio 1 mg/dl por cada gr/dl que baje la albúmina o las proteínas totales. Clínicamente el paciente manifiesta debilidad progresiva, obnubilación y alteraciones de la conducta. En un tercio de los casos, la sintomatología es leve y es suficiente con hidratación, con reposición de líquido con suero fisiológico 2-3 litros en 24 horas. Es posible añadir diuréticos que aumentan la eliminación renal de calcio como la furosemida (se recomienda 20-40 mg/día). La hipercalcemia per se es considerada como un factor de mal pronóstico aumentando la mortalidad a corto-mediano plazo. Síndrome de compresión medular Es considerada una emergencia médica, pues una vez instaurada, su evolución puede ser rápida ocasionando paraparesia o paraplejía en sólo unas horas. Se llega a presentar en 5-10 de los pacientes con 142 Alejandro Daniel Pedraza Tirado | Alejandra Miranda Méndez metástasis óseas. El sitio de compresión más frecuente es torácica (Astudillo, Mendinueta y Astudillo, 2002). El principal síntoma que se manifiesta es el dolor, el cual puede intensificarse al decúbito, a la flexión de cuello, elevación de piernas o con la tos y suele disminuir a la sedestación o bipedestación. El cuadro clínico va acompañado de debilidad en extremidades, alteraciones de la marcha, pérdida del equilibrio, alteraciones esfinterianas, retención de orina indolora. El tratamiento se enfoca en reposo absoluto, administración de corticoesteroides (dexametasona 20-40 mg iv), radioterapia, cirugía en algunos casos. Estatus epiléptico Se define como estatus epiléptico a aquellas crisis que duran más de 5 minutos, o bien que sean dos o más sin recuperación completa de la conciencia. El tratamiento inicial debe ser enfocado al soporte cardiorrespiratorio, evitando la hipoxia y valorando la presencia de hipoglucemia. El tratamiento de primera línea consiste en administrar tiamina 100 mg iv, continuando con suero glucosado 50 y administrando infusión de benzodiazepinas (diazepam 0.15-0.25 mg/kg) y fenitoina. Si las crisis continúan, es posible utilizar difenilhidantoina o fenobarbital (Doyle et al., 2005). Claudicación familiar Considerada como una urgencia social, sucede cuando la familia presenta la sensación de no poder seguir atendiendo al enfermo, ya sea por agotamiento psicológico o físico del cuidador. Es importante realizar el diagnóstico y reflejarlo en la historia clínica; debemos constatar que la familia está cuidando de manera correcta al paciente y que no se presenten episodios de hostilidad o agresividad hacia el enfermo. Urgencias paliativas 143 Ansiedad Es definida como una sensación amenazante de un individuo que siente miedo en un aspecto emocional. La funcionalidad de la ansiedad es para supervivencia, disponiendo de lucha o huida a una situación. Es considerada ansiedad desadaptativa o patológica cuando es desproporcionada, alterando la forma de vida de la persona que la sufre. Existen múltiples signos y síntomas que pueden presentar, como pensamientos irracionales, irritabilidad, alteración en la respiración o ritmo cardiaco, sudoración, sensación de ahogo, disnea. Es posible utilizar tratamiento con ansiolíticos como loracepam 0.5-1 mg o alprazolam 0.25-1.2 mg (Stonk y House, 2000). Agitación psicomotriz Es el aumento inadecuado de la actividad motora acompañado de alteración del estado emocional. Puede ser originado por causa orgánica, psíquica o por el uso de medicamentos. El tratamiento de elección son los neurolépticos y las benzodiacepinas. Es posible utilizar haloperidol 2.5-5 mg vía oral, repitiendo la dosis cada 30 minutos con una dosis máxima de 100 mg por día. En pacientes con padecimientos psiquiátricos puede utilizarse risperidona, olanzapina o ziprasidona (Stonk y House, 2000; Rodríguez Martín y Gato Díez, 2007). Bibliografía Astudillo, W., Mendinueta, C. y Astudillo, E. (2002). Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia (4ª edición). España: Eunsa. Callado, F. J. y Richard, F. (2004). Urgencias en Medicina. España: Librería Berceo. Centeno, C. y González, C. (2003). Situaciones urgentes en Cuidados Paliativos. Madrid: Nova Sidonia. Doyle, D. et al. (2005). Oxford textbook of palliative Care (3ª edición). Oxford: Oxford University Press. 144 Alejandro Daniel Pedraza Tirado | Alejandra Miranda Méndez Porta, J., Gómez-Batiste, X. y Tuca, A. (2006). Control de síntomas en pacientes con cáncer avanzado y terminal. Madrid: Arán. Rodríguez Martín, B. y Gato Díez, A. (2007). Protocolo evaluación clínica y tratamiento del paciente agitado. Medicine, 9 (87): 5631-5634. Smith, A. M. (1994). Emergencies in Palliative Care. Ann. Academy of Medicine, 23: 186-190. Stonk, D. P. H. y House, A. (2000). Anxiety in Cancer Patients. British, J. of Cancer, 83 (10): 1261-1267. Vía subcutánea e hipodermoclisis verónica vicente vargas angélica ortega barreiro ¿No recuerdas que el amor, como la medicina, es el único arte para enfrentarse a la naturaleza? Pierre Choderlos de Laclos La vía de elección para tratar los síntomas en cuidados paliativos es la vía oral, pero ciertas circunstancias pueden imposibilitar su uso, siendo necesario recurrir a otras alternativas. Estas son las cualidades de la hipodermis que facilitan el tratamiento por vía subcutánea: • Se extiende por toda la superficie corporal, no está limitado su acceso, como suele suceder con el tratamiento endovenoso o intramuscular. • Está altamente irrigado y favorece la absorción de fármacos. • Es poco doloroso en pacientes terminales. • Tiene gran capacidad de distensión por el tejido conectivo que forma los septos, permite administrar volúmenes importantes de líquidos en su interior y recobrar su estado natural tras su reabsorción. 146 Verónica Vicente Vargas | Angélica Ortega Barreiro Indicaciones Se aplica en casos de deshidratación, diarrea, hipertermia, dificultad de administración de nutrición enteral y parenteral, náusea, vómito, disfagia, obstrucción intestinal, fístulas esófago-traqueales o enterocutáneas, agonía, confusión o agitación en pacientes con demencia, disminución del nivel de conciencia, dolor resistente a morfina oral, dificultad de acceso venoso y oposición a otras vías de administración. Epidermis Dermis Tejido celular subcutáneo Músculo Imagen 1. Ángulo de inserción para vía subcutánea Tomada de José Ma. Cepeda Diez, Manual de Administración de Fármacos para Enfermería. Contraindicaciones En caso de hipodermoclisis se debe tener en cuenta si el paciente presenta fallo circulatorio, sobrecarga hídrica, deshidratación severa, desequilibrio electrolítico severo, coagulopatía, shock o condiciones que requieran administración rápida de fluidos y en grandes cantidades (mayores de 3 litros/24 horas). No debe tener zonas de la piel infectada, inflamada o ulcerada. La hipoalbuminemia con edema importante es otra contraindicación importante. Vía subcutánea e hipodermoclisis 147 Ventajas e inconvenientes de la administración por vía subcutánea Ventajas Inconvenientes Segura Absorción lenta y según hidratación Sencilla, menos agresiva Sólo permite pequeños volúmenes Limitación del volumen Limitación de fármacos y tipo de fluidos Mayor manipulación Contraindicaciones en diversas situaciones Confortable, autonomía del paciente Biodisponibilidad-efectividad similar iv Ahorro gasto sanitario: menos personal, menos hospitalización Material Mariposa de 21-27 gauge (g). Para pacientes en situación de caquexia en los que se espera un pequeño grosor del panículo adiposo se recomienda emplear el grosor de 21 g, mientras que en aquellos con mayor grosor de panículo adiposo se utilizará 23 g. Fármacos utilizados Todos los medicamentos a continuación se administran comúnmente por bolo o infusión subcutánea en pacientes de cuidados paliativos, independientemente de sus rutas de administración autorizadas o no por los fabricantes Fármacos utilizados por vía subcutánea Fármaco Dexametasona Haloperidol Licencia para su uso iscc Licencia para su uso sc Licencia para su uso im Diluyente para la vía X X X Solución salina 0.9% X X X Agua inyectable 148 Verónica Vicente Vargas | Angélica Ortega Barreiro Fármacos utilizados por vía subcutánea Fármaco Butilhioscina Ketamina Ketorolaco Levomepromazina Metoclopramida Midazolam Morfina Fentanilo Licencia para su uso iscc Licencia para su uso sc Licencia para su uso im Diluyente para la vía X X X Solución salina 0.9% X X X Solución salina 0.9% X X X Solución salina 0.9% X X X Solución salina 0.9% X X X Solución salina 0.9% X X X Solución salina 0.9% X X X Solución salina 0.9% X X X Solución salina 0.9% Compatibilidad y estabilidad de mezclas farmacológicas “Inestabilidad” o “incompatibilidad” se refiere a las reacciones químicas que se producen al diluir o mezclar drogas, lo que da como resultado la formación de diferentes sustancias químicas que pueden ser terapéuticamente inactivas o posiblemente tóxicas para el paciente. A veces hay signos visibles de incompatibilidad, como nubosidad, cambio de color o la aparición de cristales. Diversos autores y publicaciones refieren que no existe problema en utilizar algunos fármacos en conjunto: morfina, midazolam, haloperidol, butilhioscina, metoclopramida. Se pueden realizar diversas combinaciones entre ellos, sin que se hayan comprobado alteraciones en la estabilidad y compatibilidad de dichos fármacos. En cuanto a la dexametasona se ha demostrado físicamente incompatible tanto con midazolam como con haloperidol. Vía subcutánea e hipodermoclisis 149 Fármacos utilizados en vía subcutánea Analgésicos Morfina Fentanilo Ketorolaco Diclofenaco Tramadol Meperidina Antieméticos Metoclopramida Onsansetron Neurolépticos Haloperidol Levomepromacina Anticolinérgicos Butilhioscina Anticonvulsivante Corticoesteroides Fenobarbital Dexametasona Benzodiazepina Midazolam Otros Furosemida Insulina Heparina Ceftriaxona Omeprazol Ranitidina Hipodermoclisis La absorción de líquidos a través del tejido celular subcutáneo se basa en el principio de acción de las membranas semipermeables, que cuando en el tejido subcutáneo se inyecta un líquido de menor concentración que el existente en el espacio intravascular las concentraciones tienden a equilibrarse, pasando disolvente desde el compartimento de menor concentración al de mayor concentración. La solución a infundir debe ser isotónica, es decir, solución salina 0.9 , solución mixta o con dextrosa al 5. El volumen de infusión puede oscilar entre 500 ml/día hasta 1 500 ml/día, dependiendo de los fines perseguidos, edad y peso del enfermo. La limitación en la cantidad de líquidos puede variar entre 500 y 1 500 ml diarios, el ritmo de la infusión no debe ser mayor a 50 ml/hora. Es un método alternativo de hidratación seguro y de baja complejidad, que puede ser realizado en domicilio, supervisado por un familiar o cuidador, sin mayor dificultad. Uso de hipodermoclisis en diversas situaciones clínicas Últimos días 70-80% Enfermedades avanzadas 40-50% Terapia crónica con opioides 90% 150 Verónica Vicente Vargas | Angélica Ortega Barreiro Anterior Posterior Imagen 2. Sitios de punción Tomada de José Ma. Cepeda Diez, Manual de Administración de Fármacos para Enfermería. Principio del doble efecto ana karen cornejo huerta óscar e. meza ortiz Nada es veneno, todo es veneno: la diferencia está en la dosis. Paracelso La doctrina del doble efecto o principio del doble efecto (pde) en el manejo del dolor es uno de los seis principios en los que se basa la medicina paliativa. Se trata de una formula ética que nos permite evaluar las dimensiones morales de situaciones complicadas, que conllevan consecuencias positivas y negativas, buenas y malas. Se ha usado para tomar una decisión que es moralmente buena, pero que implica cierto daño; sin embargo, como es un efecto secundario y no es intencionado, la decisión continúa siendo aceptablemente buena (Lindblad y Lynoe, 2014). Para comprender mejor hablaremos de la primera persona en proponer el pde, Santo Tomás de Aquino, quien habla ampliamente sobre la defensa personal en su mejor obra literaria: Summa Theologica. Santo Tomás sostiene que matar al agresor está justificado siempre y cuando matarlo no sea intencionado: “Nada impide que un acto tenga dos efectos, uno es deseado, mientras el otro no es deseado… En consecuencia, el acto de defensa legítima puede tener dos efectos: uno, el salvamento de la propia vida; el otro, el asesinato del agresor. 152 Ana Karen Cornejo Huerta | Óscar E. Meza Ortiz Por lo tanto este acto no es ilegal, pues la intención es salvar la vida propia”. Aunque también observa que matar en autodefensa no siempre está justificado: “Y sin embargo, aunque proceda de una buena intención, un acto puede ser ilegal si es desproporcionado hasta el final. Por lo tanto, si un hombre en legítima defensa usa más que la violencia necesaria, será ilegal, mientras que, si rechaza la fuerza con moderación, su defensa será lícita” (Aquinas, 1947). Posteriormente se aplica el pde a otras situaciones, enfatizándose la distinción entre causar daño moralmente grave como un efecto secundario de perseguir un buen fin y causar un daño moralmente grave como un medio para perseguir un fin bueno. Aquí debemos de hacer una distinción entre el pde y las ideas de Nicolás Maquiavelo, el cual proponía que el fin justifica los medios. Hay que diferenciarlos, ya que Maquiavelo proponía que se podía usar todos los recursos posibles sin importar si se causaba daño o muerte a alguien, con tal de llegar a una meta que podía, o no, ser buena. Mientras que el pde establece que un efecto malo que sería siempre inmoral intentar puede provocarse justificadamente, sólo como efecto colateral de una acción en sí misma lícita y necesaria para conseguir un bien de importancia proporcionada (Aquinas, 1947). Podemos llegar a resumir que la doctrina dice que hacer algo moralmente correcto que tenga un efecto acompañante malo, éticamente está bien, mientras que el efecto malo no sea intencionado. Esto se aplica aunque se sepa que el efecto malo puede pasar. Sin embargo, se deben de seguir cuatro condiciones para que la decisión que se tome pueda entrar en el pde: • El acto mismo debe ser moralmente bueno o al menos indiferente. • El efecto malo no debe de ser intencionado ni debe de ser el fin al que se quiere llegar. • El efecto bueno no deberá ser producido por el efecto malo en ningún momento. • El efecto bueno debe ser lo suficientemente deseable para compensar el efecto malo. Hay autores que agregan una quinta condición: los efectos moralmente negativos serán permitidos siempre y cuando sean necesarios, Principio del doble efecto 153 y no pueda lograrse el efecto bueno por algún otro método. Como médicos nos hemos apoyado en este principio en nuestra práctica sin darnos cuenta, pues nos ayuda a valorar situaciones clínicas, para tomar decisiones con consecuencias negativas y positivas. El pde comprende una faz prohibitiva y una faz permisiva. En efecto, supone dos tesis morales: que existen ciertos efectos malos que siempre está prohibido intentar y que está permitido provocar esos mismos efectos malos si ellos se siguen como efecto colateral de una acción en sí misma lícita y necesaria para alcanzar un bien de importancia proporcionada. Tomando en cuenta que estas condiciones también aplican para enfermos terminales, conforme al pde, la eutanasia y el suicidio médicamente asistido son actos siempre ilícitos, pues en ambos se intenta la muerte del enfermo como medio para poner término al sufrimiento de éste. En cambio, según el mismo principio, es lícito suministrar a un enfermo terminal un tratamiento paliativo, aunque como efecto colateral pueda acelerar la muerte. Igualmente nos dice que es totalmente ético interrumpir la aplicación de medios o tratamientos desproporcionados para alargar la vida del paciente que conlleven dolor innecesario, gastos desmedidos o uso superfluo de recursos, aunque se prevea que esto seguirá la muerte del paciente. En este tipo de casos se pensará que la sedación terminal o completa es una respuesta al dolor intratable en pacientes que padecen una enfermedad terminal. Se trata de llevar a cabo un conjunto de condiciones (sedación, inconsciencia) que conjuntamente podrían tener el efecto de acelerar la muerte, si ésta no es ya inminente. En cualquier caso, estas condiciones hacen inevitable la muerte (Douglas et al., 2001). Así como el pde ha recibido críticas, también hay estudiosos que lo defienden, entre ellos el Dr. Daniel Sulmasy, quien ha propuesto una forma “reinventada” de éste. El principio de doble efecto reinventado (pder) busca proveer una justificación morar para los actos que potencialmente acorten la vida del paciente, al mismo tiempo que prohíben la eutanasia. “Uno no puede hacer permisible un acto sólo por pensar o decir que el efecto malo no era la intención, si el efecto malo es de hecho idéntico con, o es una parte del efecto bueno”. El pder promete tener un peso importante en las situaciones del final de 154 Ana Karen Cornejo Huerta | Óscar E. Meza Ortiz la vida, entre los cuales observamos: justificar la aplicación de medicamentos para aliviar el dolor en un paciente moribundo, previendo que la muerte del paciente pueda ser acelerada en el proceso. Sulmasy está convencido de que al aliviar el dolor es posible acortar la vida debido a la depresión respiratoria por la administración de opioides (Douglas, Kerridge y Ankeny, 2014). Críticas Debido a los diferentes puntos de vista y a la delicadeza de estos temas, hay personas que no están de acuerdo con el pde. Muchos piensan que debemos de hacernos responsables por las consecuencias anticipadas de nuestras acciones; por ejemplo, si nosotros sabemos los efectos secundarios que puede tener un medicamento, debemos de tomar responsabilidad de ellos cuando ocurran. Otros mencionan que la Intención que tengamos es irrelevante, siendo sólo los hechos lo que importe, dándonos a entender que si nosotros administramos grandes dosis de medicamentos a un paciente con tal de aliviar su dolor y esto le provoca la muerte al paciente, nosotros estaríamos cometiendo un crimen, debido a que aunque nuestras intenciones hayan sido buenas, el paciente falleció por nuestras acciones (Douglas, Kerridge y Ankeny, 2014). Conclusiones Habiendo analizado el tema, podemos entender que los enfermos terminales presenten dolor intenso, dificultad para respirar o síntomas como ansiedad, agitación, confusión mental, entre otros, y para controlarlos muchas veces es necesario utilizar drogas como la morfina, que pueden producir una baja en la presión arterial o una depresión respiratoria u otros fármacos que reducen el grado de vigilia y conciencia (White y Willmott, 2011). Tomando en cuenta el pde podemos defender que es ético sedar al paciente cuando el dolor ha sido refractario al tratamiento recomendado, y que a pesar de todos Principio del doble efecto 155 los efectos secundarios que conlleve, la intención de confortar al paciente es un beneficio mayor que los efectos colaterales. Debemos de recordar igualmente que nosotros nunca buscaremos la muerte del paciente aunque éste lo pida, las medidas que usaremos serán siempre con la intención de aliviar el sufrimiento. Bibliografía Aquinas, S. T. (1947). Summa Theologica. The Fathers of the English Dominican Providence. Douglas, C. D. et al. (2001). The intention to hasten death: a survey of attitudes and practices of surgeons in Australia. Med J Aust, 175: 511-15. Douglas, C. D., Kerridge, I. H. y Ankeny, R. A. (2014). Doublé meanings will not save the principle of doublé effect. Journal of Medicine and Philosophy, 39 (3): 304-3016. Lindblad, A. y Lynoe, N. (2014). End-of-life decisions and the reinvented rule of doublé effect: A critical analysis. Bioethics, 28 (7): 368-377. White, B. P. y Willmott, L. (2011). Palliative care, doublé effect and the law in Australia. Internal Medicine Journal, 41 (6): 485-492. Sedación paliativa sergio alejandro pozo flores maricarmen maygualida miceli astudillo La meta más importante de la medicina paliativa y la medicina en general es aliviar el sufrimiento. La sedación controlada hasta la inconciencia puede ser en algunos casos el único método eficaz de aliviar el sufrimiento ante síntomas físicos severos y refractarios que han sido valorados previamente por el médico. Síntomas refractarios se define como aquellos que no responden a un tratamiento paliativo correcto e intensivo; algunos de estos síntomas pueden ser disnea, náusea, vómito, crisis epiléptica, deterioro cognitivo mayor, sangrado masivo, obstrucción de la vía aérea, obstrucción intestinal, ansiedad o depresión en pacientes en la fase final de la vida, teniendo un alto compromiso clínico, ético y relacional (Garetto et al., 2018). Concepto La Asociación Europea de Cuidados Paliativos (eapc, por sus siglas en inglés) define la sedación paliativa como “el uso monitoreado de medicamentos destinados a inducir un estado de conciencia (incons- Sedación paliativa 157 ciencia) disminuida o ausente para aliviar la carga del sufrimiento por lo demás intratable de una manera que sea éticamente aceptable para el paciente, la familia y los proveedores de atención médica” (Garetto et al., 2018). Ante la presencia de síntomas refractarios, la sedación paliativa constituye la única estrategia eficaz para el alivio del sufrimiento del paciente. Para que ésta sea considerada ética y legalmente lícita debe reunir tres condiciones: • La presencia de un síntoma refractario dejando constancia de esté en la historia clínica del paciente, así como el antecedente de haber realizado procedimientos diagnósticos y terapéuticos para su control, con evidencia de falta de respuesta a lo mismo. • La intención de la sedación debe ser el alivio del sufrimiento sin intención de acortar la vida del paciente, por tanto, la reducción del nivel de consciencia debe de ser proporcional al control del síntoma que se pretende tratar (dosis mínima eficaz). Se debe describir en la historia clínica el proceso de ajuste de la sedación, los fármacos utilizados, parámetro de respuesta (preferentemente con escalas de medición de nivel de sedación) y los cuidados básicos administrados. • Obtención del consentimiento informado que, en la medida de lo posible, debe ser específico y explícito. Si el paciente es incapaz y no existe documento previo, el consentimiento se obtendrá de su representante legal, y si esto no existe entonces será de las personas vinculadas a él por razones familiares (Walsh, 2009). 158 Sergio Alejandro Pozo Flores | Maricarmen Maygualida Miceli Astudillo Algoritmo de sedación paliativa en paciente agónico Síntoma refractorio ¿Existen otras opciones terapéuticas que no compromentan el estado de alerta? Sí Valore e inicie el tratamiento más oportuno Sí ¿Se ha informado a la familia? Sí No No ¿Cuenta con el consentimiento informado? ¿Se trata de un síntoma que requiere ser tratado de forma urgente? Informe a la familia y obtenga el consentimiento informado Sí No ¿Existe consenso del grupo médico para iniciar la sedación? Inicie la sedación Figura 1. Sedación paliativa en el paciente agónico Basada en Consejo de Salubridad General, Early Institute e Instituto Nacional de Cancerología, Guía de manejo integral de cuidados paliativos, 2018, pp. 105-108. Sedación paliativa 159 Prevalencia En general, los datos de la literatura muestran que alrededor del 2533 de los pacientes remitidos para cuidados paliativos necesitan algún tipo de sedación paliativa, y que aproximadamente el 25-33 de éstos requieren sedación profunda y continua (Garetto et al., 2018). El deterioro cognitivo mayor (delirium), un síndrome neurocognitivo de disfunción cerebral global aguda, prevalece hasta en el 42 de pacientes ingresados en unidades de cuidados paliativos (ucp). La disnea es el segundo síntoma refractario más frecuente para el que se utiliza sedación paliativa, una condición a menudo dramática que tiende a ocurrir durante el último mes de vida (véase figura 2). Delirium Disnea Trastorno psicológico Dolor Vómito Otros (sangrado) 37 (5%) 30 (4%) 0 151 (19%) 135 (17%) 100 200 416 (54%) 234 (30%) 300 400 500 Figura 2. Frecuencia de síntomas refractarios Basada en F. Garetto et al., cns Drugs, 2018. Tratamiento farmacológico Los fármacos utilizados deben tener rapidez de acción, fácil titulación y aplicación, vida media corta, mínimos efectos secundarios y posibilidad de revertir sus efectos. La vía iv es más rápida en el inicio de acción, pero si no es fácilmente canalizable o el paciente está en su domicilio, la vía sc es la mejor elección, ya que es igual de eficaz, está sujeta a menos complicaciones y su manejo es sencillo para familiares y cuidadores. Independientemente de la vía que se utilice, existen dos modalidades de administración de la medicación, ambas eficaces: en forma de bolos intermitentes o mediante infusión continua. Los medicamentos que habitualmente se utilizan en la sedación son benzodiacepinas 160 Sergio Alejandro Pozo Flores | Maricarmen Maygualida Miceli Astudillo (midazolam), neurolépticos (levomepromazina), barbitúricos (fenobarbital) y agentes de inducción anestésica (propofol) (Garetto et al., 2018). Midazolam Es ansiolítico, anticonvulsivante, relajante muscular, tiene efecto sinérgico con los opioides y pocos efectos adversos. Su acción se inicia a los 2-3 minutos si se utiliza la vía iv y a los 5-10 minutos si es vía sc. Su vida media plasmática es de 2-5 horas por lo que, si se administra en bolos, se deben pautar cada 4 horas como máximo (Calabuig, 2004). Levomepromazina Es el fármaco de elección si el síntoma refractario a tratar es el delirium o si falla el midazolam en la sedación por otros síntomas. Es una fenotiazina de acción analgésica, antipsicótica, antiemética y sedante. Su vida media plasmática es de 15-30 horas. Se puede combinar con butilbromuro de hioscina, morfina y midazolam. No debe mezclarse con haloperidol ni metoclopramida (Calabuig, 2004) (véase figura 4). Sedación paliativa 161 Indicación de sedación ¿Qué síntomas predominan? Trastorno cognitivo mayor (delirium) 1ª opción levomepromazina 2ª opción Domicilio (sc) • Midazolam • Fenobarbital Disnea, dolor, hemorragia, ansiedad, pánico, otros Domicilio (sc) • 1ª opción: midazolam, levomepromazina • 2ª opción: fenobarbital Hospital • iv: midazolam, levomepromazina, propofol • sc: midazolam, levomeprom azina, fenobarbital Hospital • iv: midazolam, levomepromazina, propofol • sc: midazolam, fenobarbital Figura 3. Iniciación de sedación Basada en Consejo de Salubridad General, Early Institute e Instituto Nacional de Cancerología, Guía de manejo integral de cuidados paliativos, 2018, pp. 105-108. Propofol Es el fármaco de elección si fracasa o existe intolerancia a midazolam, levomepromazina y/o fenobarbital. Es un anestésico de inicio de acción rápida (30 segundos) y de duración ultracorta (40 minutos). Es 162 Sergio Alejandro Pozo Flores | Maricarmen Maygualida Miceli Astudillo antiemético y anticonvulsivante, de uso exclusivo iv y en el medio hospitalario. No debe mezclarse con otros fármacos (Calabuig, 2004). Fenobarbital Es el fármaco de elección si fracasa el midazolam y la levomepromazina o hay intolerancia a los mismos. Es un barbitúrico de acción prolongada y uso exclusivo hospitalario cuando se utiliza para la sedación. Tiene una vida media plasmática de 50-150 horas. No debe mezclarse con otros fármacos (Calabuig, 2004). En la siguiente tabla se muestran cada uno de los medicamentos que se utilizan para sedación paliativa y sus características. Medicamentos indicados para sedación paliativa y sus características Fármacos Midazolam (amp. 15 mg/3 ml) Inicio de acción Dosis de inducción Dosis de máxima recomendación 5-10 Vía sc bolo Vía iv: 7 cc suero minutos + 3 cc Midazolam (1 ml = 1.5 mg) iv-sc Si no tomaba benzodiazepinas: 2.5-5 mg Si toma benodiazepinas: 5 -10 mg. 160-200 mg/día 12.5-25 mg 300 mg/día Vía de administración Levomepromazina iv-sc (amp. 25 mg/ml) iv-sc Fenobarbital (amp. 200 mg/ml) Vía iv pasar en Propofol (amp. 10 mg/ml) 1-3 min. 30-90 minutos 1-3 horas Vía sc: 100-200 mg icsc: 600 mg/día Vía iv: 2 mg/kg iciv: 1 mg/kg/hr 30 1-1.5 mg/kg segundos iciv: 2 mg/kg/hr Sedación paliativa intermitente o con descanso En lugar de la sedación continua, o como prerrequisito para ésta, algunos autores recomiendan una sp intermitente o con descanso. Los factores que deben tenerse en cuenta para decidir sobre el patrón posológico de la sp son la esperanza de vida, los síntomas y las preferencias del paciente y de la familia. La sp puede intentarse antes de Sedación paliativa 163 la sedación continua, a menos que la gravedad de los síntomas o la esperanza de vida requieran una sp continua inmediata. Algunos autores sugieren que la sp puede ser útil para la angustia existencial refractaria al permitir un descanso, con la esperanza de que el paciente recobre energías y sea más capaz de afrontar su situación. La sp intermitente o con descansos puede influir en la elección que haga el clínico de los fármacos, así como al nivel de monitorización requerido durante la sp. Por ejemplo, el fenobarbital, con su prolongada semivida, puede que no sea una alternativa de primera elección para la sp intermitente, y si el objetivo es una sedación intermitente durante un periodo concreto, puede que sea preciso aplicar un nivel de monitorización igual al de la sedación convencional (Calabuig, 2004). Marco bioético en el contexto de la sedación paliativa Es indispensable tener en cuenta los principios bioéticos de beneficencia y no maleficencia, y a la luz de los conocimientos actuales, se debe considerar que la acción de sedar no es buena ni mala, sino necesaria en algunas circunstancias. La prioridad y la intención deben estar en función del beneficio del paciente y de una correcta toma de decisiones (Casas y Astudillo, 2015). Es tan inapropiado administrar un fármaco con el fin de producir la muerte del enfermo como no administrar el tratamiento adecuado y permitir que el paciente sufra innecesariamente. El análisis de doble efecto se utiliza para sustentar la sp desde el punto de vista ético del siguiente modo: • Los efectos positivos son la opción deseada (control de los síntomas y bienestar físico). • Los posibles efectos negativos previsibles no son una opción deseada (disminución de la ingesta oral, posible hipotensión y depresión respiratoria). • Los efectos positivos igualan o superan a los negativos (regla de la proporcionalidad). 164 Sergio Alejandro Pozo Flores | Maricarmen Maygualida Miceli Astudillo • La sedación paliativa es neutra o buena desde el punto de vista moral. • No hay otros tratamientos que puedan lograr los efectos positivos deseados sin unos efectos negativos previsibles (Casas y Astudillo, 2015). Sedación y eutanasia No es infrecuente la comparación que algunas personas, incluso algunos profesionales, hacen entre sedación y eutanasia. Si no se conocen las indicaciones y la técnica de la sedación o no se tiene experiencia en medicina paliativa, se puede confundir la sedación con una forma encubierta de eutanasia. Esto ha generado gran controversia y constituye uno de los puntos cruciales del debate ético. Sin embargo, es incorrecto identificar la sedación con la eutanasia. En la siguiente tabla se muestra una comparativa entre sp y eutanasia. Sedación paliativa vs. eutanasia Sedación paliativa Eutanasia Iniciación Muerte del paciente por Alivio del sufrimiento causado por síntomas refractarios a través inyección letal. de una disminución total o parcial en el estado de conciencia. Indicación Síntomas refractarios. Requerimiento del paciente. Procedimiento Procedimiento individualizado y monitorizado con drogas (principalmente benzodiazepinas), titulado con la dosis mínima efectiva. Dosis estándar de la droga (más comúnmente benzodiazepinas y barbitúricos) con protocolos ya establecidos. Tiempos Procedimiento modificado y ajustado con las bases de observación. El procedimiento termina con el acto mismo; no se puede modificar, excepto en casos de efecto secundarios inesperados o ineficiencia. Objetivo Alivio del sufrimiento lo más rápido posible. Muerte del paciente lo más rápido posible. Basada en F. Garetto et al., cns Drugs, 2018. Sedación paliativa 165 Bibliografía Calabuig, G. (2004). Medicina legal y toxicológica (7ª edición). España: Masson. Casas, A. M. y Astudillo, W. (2015). Medicina del dolor, Perspectiva internacional. España: Elsevier. Consejo de Salubridad General, Early Institute e Instituto Nacional de Cancerología. (2018). Guía de manejo integral de cuidados paliativos. Garetto, F. et al. (2018). Palliative Sedation for the Terminally Ill Patient. cns Drugs, 32 (10): 951-961. Walsh, D. (2009). Palliative medicine. Filadelfia: Saunders/Elsevier. Aspectos nutricionales en atención paliativa norma argelia castro quezada eunice gonzález lara Uno de los principales objetivos para mejorar la calidad de vida de un paciente es la nutrición. El enfoque nutricional debe basarse, primordialmente, en el control sintomatológico y en el placer que brinda el alimentarse. El tiempo de vida, su condición clínica, sus intereses y su actitud son factores igualmente importantes para determinar el manejo nutricional. La desnutrición es una complicación muy común en enfermedades avanzadas. Caquexia es el término usado para describir un mal estado de salud y la desnutrición asociada con la debilidad, la pérdida progresiva de peso y la emaciación (Kemp, 2001). En pacientes con cáncer, del 40 al 80 la presenta y 20 muere por esta causa (Prevost y Grach, 2012). Asimismo, la disfunción inmune y la pérdida muscular aumentan el riesgo de infección y la posibilidad de generar un gasto hospitalario para la familia. La principal meta es que el paciente pueda mantener y, si es posible, aumentar su peso y composición corporal. Por tanto, brindar una dieta variada, adaptada y en cantidades suficientes puede disminuir la pérdida de peso y promover la reparación de tejidos dañados. Sin embargo, por tratamientos médicos, pueden presentarse síntomas como la alteración de sabor, náuseas, vómitos, saciedad temprana, Aspectos nutricionales en atención paliativa 167 diarrea, etc., que pueden afectar la capacidad de alimentarse adecuadamente. Por tal motivo, es importante que estos síntomas sean tratados de manera efectiva, principalmente en aquellos pacientes que estén al final de la vida y en atención paliativa (National Cancer Institute, 2017) (véase la tabla siguiente). Para evitar la pérdida de peso se requiere una dieta alta en proteínas y en energía. Debido a la poca tolerancia a los alimentos, muchos de los pacientes no logran llegar al objetivo o a satisfacer las necesidades nutrimentales; el uso de suplementos puede ser una opción para mejorar la ingesta de nutrimentos (Gillespie y Raftery, 2014). Manejo de síntomas en cáncer Síntomas Recomendaciones Estreñimiento Aumentar la ingesta de líquidos (1.5-2 L). Aumentar los alimentos ricos en fibra (contraindicación si el paciente tiene riesgo de obstrucción intestinal). 25 a 30 g/día. Estimular el tránsito gastrointestinal tomando bebidas calientes (té). Analizar uso de probióticos. Saciedad temprana/ anorexia/falta de apetito Realizar comidas pequeñas y frecuentes de alta densidad calórica. Comer en un entorno agradable, evitando conflictos o situaciones de estrés. Manejar horarios de comida específicos y no esperar a que dé hambre. Evitar beber líquidos durante o con los alimentos. Tomarlos antes o después de cada alimento. Consumir la mayor cantidad de alimentos cuando haya sensación de hambre. Disfagia Evitar distracciones/plática durante las comidas. Consumir alimentos suaves y caldosos. Evitar el uso de popote. Evitar alimentos secos que puedan ocasionar broncoaspiración. Cambios en el gusto u olor Utilizar hierbas o especies en la preparación de los alimentos (pimienta, limón, ajo, chile). Tomar bebidas y frutas con sabor fuerte o con gas puede estimular las papilas gustativas. Los alimentos salados pueden tener mejor sabor que los dulces. Marinar la carne en jugo de frutas o vino antes de cocinarla, puede mejorar el sabor. Para gustos metálicos utilizar utensilios de plástico o vidrio. Las mentas o chicles sin azúcar pueden ayudar a superar los sabores metálicos. 168 Norma Argelia Castro Quezada | Eunice González Lara Manejo de síntomas en cáncer Síntomas Recomendaciones Diarrea Disminuir el consumo de grasas. Disminuir el consumo de lácteos. Limitar el consumo de alimentos con fibra insoluble. Evitar los alimentos dulces. Consumir alimentos cocidos (fruta, verdura). Aumentar el consumo de líquidos. Realizar comidas pequeñas y frecuentes. Náuseas/ vómito Dejar enfriar los alimentos. Realizar 5 a 6 comidas al día. Consumir alimentos con poco olor. Consumir bebidas frías y evitar las dulces. Consumir galletas saladas o alimentos salados. Aumentar el consumo de líquidos. Síntomas por tratamiento oncológico Síntomas Recomendaciones Xerostomía Realizar comidas pequeñas y frecuentes. Alternar bocados y sorbos en caso de que sea necesario. Agregar aderezos o salsas a alimentos secos. Aumentar el consumo de líquidos (1.5-2 L). Realizar colutorios con agua carbonatada. Mucositis Evitar el consumo de alimentos irritantes (chile, limón). Consumir alimentos suaves y caldosos. Preferir preparaciones como sopa, crema, puré. Consumir bebidas frías como smoothies, licuados. Considerar uso de glutamina. Modificada de M. Leser et al., Symptom Management of Cancer Therapies. Oncology Nutrition for Clinical Practice. Academy of Nutrition and Dietetics, 2013, pp. 115-120. El apoyo nutricional mediante una vía diferente a la oral se debe comenzar una vez que se haya tomado la decisión entre el médico, el paciente y la familia. Se puede administrar a través de un tubo insertado en el tracto gastrointestinal (enteral) o a través de un catéter insertado en el sistema venoso (parenteral) (Susan, 2011: 34). El manejo nutricional mediante estas vías pueden representar un potencial riesgo a los pacientes, por ejemplo: sepsis (riesgo por nutrición parenteral), aspiración y diarrea (riesgo por nutrición enteral), úlceras por presión y ruptura de la piel, y complicaciones causadas por la sobrecarga de líquidos (nci, 2017). Aspectos nutricionales en atención paliativa 169 Bibliografía August, D. y Huhmann, M. (2009). Clinical Guidelines: Nutrition Support Therapy During Adult Anticancer Treatment and in Hematopoietic Cell Transplantation. American Society for Parenteral and Enteral Nutrition (A.S.P.E.N.) Board of Directors: A.S.P.E.N. JPEN J Parenter Enteral Nutr, 33 (5): 472-500. Gillespie, L. y Raftery, A. M. (2014). Nutrition in palliative and end-of-life care. British Journal of Community Nursing, 19 (Sup. 7): S15-S20. doi:10.12968/ bjcn.2014.19.sup7.s15 Kemp, C. (2001). Anorexia and cachexia. En Rolling Ferrell, B. y Coyle, N. (eds.), Textbook of Palliative Nursing. Nueva York: Oxford University Press. Leser, M. et al. (2013). Symptom Management of Cancer Therapies. Oncology Nutrition For Clinical Practice. Academy of Nutrition and Dietetics. National Cancer Institute. (2017). Nutrition in Cancer Care: Nutrition in Advanced or Terminal Cancer. Disponible en https://www.cancer.gov/aboutcancer/treatment/side-effects/appetite-loss/nutrition-hp-pdq#_210 Prevost, V. y Grach, M. C. (2012). Nutritional support and quality of life in cancer patients undergoing palliative care. European Journal of Cancer Care, 21 (5): 581-590. doi:10.1111/j.1365-2354.2012.01363.x Susan, H. (2011). Importance of nutrition in palliative care of patients with chronic disease. Primary Health Care, 21 (6): 31-39. doi:10.7748/ phc2011.07.21.6.31.c8606 Conciencia de la muerte guillermo eduardo aréchiga ornelas Mis enseñanzas son sólo un dedo apuntando la luna. No cometáis el error de creer que el dedo es la luna. Es a través del dedo que podrán ver la luna. Buda A la sociedad en general le cuesta mucho trabajo hablar sobre el tema de la muerte por dos razones principales, según Moody (2002): la psicológica y la cultural. Tenemos la sensación, quizá subconscientemente, de que cualquier forma de contacto con la muerte, por muy indirecta que sea, nos enfrenta con la perspectiva de la nuestra: la hace más cercana y real. Quienes hemos hecho prácticas en cadáveres y ese encuentro remoto o cercano con la misma, nos provoca sentimientos de inquietud. Seguramente lo que estamos “disecando” o “trabajando” es nuestra propia mortalidad, es realmente pensar: “yo también me moriré”. Una forma de aproximación indirecta de carácter psicológico es que si la gente o nosotros delante de nuestras familias, seres queridos o amigos hablamos de la muerte, equivale a evocarla mentalmente, a acercarse de tal forma que haya que enfrentarse a la inevitabilidad del propio fallecimiento. Por lo tanto, para evitar el trauma decidi- Conciencia de la muerte 171 mos evadir el tema siempre que sea posible. Otro problema, y más complejo como dice Moody, es el del lenguaje. En su mayor parte, las palabras del lenguaje humano aluden a las cosas que hemos experimentado, es decir, con base en la experiencia de nuestros sentidos expuestos a la misma. Sin embargo, la muerte es algo que recae más allá de la experiencia consciente de la gran mayoría de nosotros, pues nunca o casi nunca hemos pasado por ella. Digo casi nunca porque la descripción de experiencia de la cercanía de la muerte de pacientes reanimados, les confiere a éstos prácticamente “muertos” volver de ese estado de ausencia de latido y probablemente de actividad eléctrica cerebral. Mejor optamos por utilizar palabras eufemísticas menos directas y más agradables con nuestra experiencia, con cosas que nos son familiares. Quizá la analogía más común, dice Moody, sea la comparación entre la muerte y el sueño. Morir es como dormirse. Por ejemplo, era común antiguamente llamar al sueño “hermano de la muerte”, como en la Ilíada de Homero, y Platón en su diálogo de apología pone las siguientes palabras en boca de Sócrates, su maestro que acabó sentenciado a muerte por un jurado ateniense: [Si la muerte es sólo dormirse sin sueños], debe de ser un maravilloso premio. Imagino que si a alguien se le dijese que escogiera la noche en que durmió tan profundamente que ni siquiera soñó y la comparase con el resto de noches y días de su vida y que dijese entonces, tras la debida consideración, cuántos días y noches más felices había tenido, creo que… [cualquiera] se daría cuenta de que esas noches y días son fáciles de contar en comparación con el resto. Si la muerte es así, la considero ventajosa, pues todo el tiempo, si la miramos de esa forma, puede tomarse como una sola noche (Platón, 1959). La misma analogía encierra nuestro lenguaje contemporáneo, por ejemplo, cuando alguien dice “hacer dormir”. Esto es, si se lleva a un animal, pongámosle un perro, al veterinario para que lo haga dormir (que lo mate), nos referimos a algo muy distinto cuando le decimos o nos dicen los pacientes o familiares de los enfermos a nosotros como anestesiólogos: “doctor, a mi familiar o a mí duérmame todo, o sea, anestésieme”, no nos dicen “aniquíleme”. Otros dicen una analogía relacionada con el olvidar, es decir, el que se muere se desprende y ya se 172 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas olvida de todas las aflicciones y se borran todos los recuerdos dolorosos. En México decimos “este paciente ya está descansando”, como si hubiera (previo al hecho de la muerte) tenido un esfuerzo físico tan intenso, que sólo lo consuela la muerte de ese terrible esfuerzo por vivir. Sin embargo, por antiguas y extendidas que sean ambas analogías, la del “sueño” y la del “olvido”, son totalmente inadecuadas para confortarnos. Es más, en las dos está implícita la aniquilación, aunque se diga de una u otra manera. Entonces, la muerte no tiene alguno de los rasgos agradables del sueño y olvido. Dormir es una experiencia positiva y agradable, porque va seguida del despertar reparador para muchos, energizante, que genera horas de productividad. Sin la condición del despertar no existirían los beneficios del sueño. De igual modo, la aniquilación de toda experiencia consciente no implica sólo la desaparición de los recuerdos desgraciados, sino también de los felices. Entonces ninguna de estas analogías nos proporciona realmente alivio o esperanza frente a la muerte. Psique, alma, mente, espíritu, ser y conciencia Con estos y muchos otros nombres se le ha asociado a la experiencia de supervivencia cuando el cuerpo físico deja de funcionar y acaba por destruirse. Es la noción de un paso a otra esfera de existencia tras la muerte física, y es una de las más venerables de las creencias humanas. Las tumbas de hombres primitivos que se han encontrado en todo el mundo sirven de evidencia de la creencia en la supervivencia a la muerte corporal. Unos piensan que la muerte es la aniquilación de la conciencia; otros, con igual seguridad, que es el paso del alma o la mente a otra dimensión de la realidad. La conclusión de esto es que el alma existe antes de nuestra aparición en este mundo, y lo mismo las esencias. En “Fedón” de los diálogos de Platón, donde el primero es testigo de la muerte de Sócrates, se presenta el siguiente diálogo: Porque si de las cosas muertas no nacen las cosas vivas, y si las cosas vivas llegan a morir, ¿no es absolutamente inevitable que todas las cosas sean al fin absorbidas por la muerte? Conciencia de la muerte 173 —Inevitablemente, Sócrates, dijo Cebes; y cuanto acabas de decir me parece incontestable. —También me parece a mí, Cebes, que nada se puede objetar a estas verdades, y que no nos hemos engañado cuando las hemos admitido; porque es indudable, que hay un regreso a la vida; que los vivos nacen de los muertos; que las almas de los muertos existen; que las almas buenas libran bien, y que las almas malas libran mal. —Y el alma, este ser invisible que marcha a un paraje semejante a ella, paraje excelente, puro, invisible, esto es, a los infiernos, cerca de un Dios lleno de bondad y de sabiduría y de cuyo sitio espero que mi alma volará dentro de un momento, si Dios lo permite; ¡qué! ¿Un alma semejante y de tal naturaleza se habrá de disipar y anonadar, apenas abandone el cuerpo, como lo creen la mayor parte de los hombres? De ninguna manera, mis queridos Simmias y Cebes; y he aquí lo que realmente sucede. Si el alma se retira pura, sin conservar nada del cuerpo, como sucede con la que, durante la vida, no ha tenido voluntariamente con él ningún comercio, sino que por el contrario, le ha huido, estando siempre recogida en sí misma y meditando siempre, es decir, filosofando en regla, y aprendiendo efectivamente a morir; porque, ¿no es esto prepararse para la muerte?... —De hecho. —Si el alma, digo, se retira en este estado, se une a un ser semejante a ella, divino, inmortal, lleno de sabiduría, cerca del cual goza de la felicidad, viéndose así libre de sus errores, de su ignorancia, de sus temores, de sus amores tiránicos y de todos los demás males afectos a la naturaleza humana; y puede decirse de ella como de los iniciados, que pasa verdaderamente con los dioses toda la eternidad. ¿No es esto lo que debemos decir, Cebes? —Sí, ¡por Júpiter! —Pero si se retira del cuerpo manchada, impura, como la que ha estado siempre mezclada con él, ocupada en servirle, poseída de su amor, embriagada en él hasta el punto de creer que no hay otra realidad que la corporal, lo que se puede ver, tocar, beber y comer, o lo que sirve a los placeres del amor; mientras que aborrecía, temía y huía habitualmente de todo lo que es oscuro e invisible para los ojos, de todo lo que es inteligible, y cuyo sentido sólo la filosofía muestra; ¿crees tú que un alma que se encuentra en tal estado, pueda salir del cuerpo pura y libre? —No; eso no puede ser. 174 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas —Por el contrario, sale afeada con las manchas del cuerpo, que se han hecho como naturales en ella por el comercio continuo y la unión demasiado estrecha que con él ha tenido, por haber estado siempre unida con él y ocupándose sólo de él. —Estas manchas, mi querido Cebes, son una cubierta tosca, pesada, terrestre y visible; y el alma, abrumada con este peso, se ve arrastrada hacia este mundo visible por el temor que tiene del mundo invisible, del infierno; y anda, como suele decirse, errante por los cementerios alrededor de las tumbas, donde se han visto fantasmas tenebrosos, como son los espectros de estas almas, que no han abandonado el cuerpo del todo purificadas, sino reteniendo algo de esta materia visible, que las hace aún a ellas mismas visibles. —Es muy probable que así sea, Sócrates. —Sí, sin duda, Cebes. Y es probable también que no sean las almas de los buenos, sino las de los malos, las que se ven obligadas a andar errantes por esos sitios, donde llevan el castigo de su primera vida, que ha sido mala; y donde continúan vagando hasta que, llevadas del amor que tienen a esa masa corporal que les sigue siempre, se ingieren de nuevo en un cuerpo y se suman probablemente en esas mismas costumbres, que constituían la ocupación de su primera vida (Platón, 1959). En este texto se expresa una visión de inmortalidad y de no temor a la muerte, cómo desde aquellos tiempos se consideraba el deseo de la inmortalidad y la creencia en la rencarnación, pero lo más significativo, la preparación para la muerte. Continuando con el tema de la existencia después de la muerte y su coincidencia con el relato de filósofos occidentales, analicemos ahora un punto de vista de la India. Dice Jidu Krishnamurti (2002): “Casi todos aramos sin cesar el suelo de la mente, pero al parecer jamás sembramos. Analizamos, discutimos, desmenuzamos las cosas, pero no comprendemos el movimiento total de la vida”. Comprender el tiempo, comprender el significado del dolor y permanecer con la muerte. Todo esto requiere la claridad del amor. El amor no es una teoría ni es un ideal. O amamos o no amamos. El amor no puede enseñarse. No podemos, continúa Krisnamurti, tomar clases de cómo amar, ni existe un método que practicado diariamente nos permita saber qué es el amor. “Pero pienso que uno puede dar con el amor de Conciencia de la muerte 175 manera natural, fácil y espontánea, cuando comprende de verdad el significado del tiempo, la profundidad extraordinaria del dolor y la pureza que llega con la muerte”. La manera de aceptación del dolor no sólo es estúpida, sino que también contribuye a embotar la mente. La torna insensible, brutal, superficial; en consecuencia, la vida se vuelve muy vulgar, un proceso de puro trabajo y placer. Uno vive una existencia fragmentada: es un hombre de negocios, un científico, un artista, un sentimental, una persona así llamada religiosa, etc. Para comprender el dolor y liberarnos del él, tenemos que comprender el tiempo y, de tal modo, comprender el pensamiento. Uno no puede negar el dolor o huir, escapar de él mediante el entrenamiento, las Iglesias, las creencias organizadas; ni puede aceptarlo y adorarlo. Sin embargo, no hacer ninguna de estas cosas exige muchísima atención, lo cual es energía. Por lo tanto, un hombre que quiera comprender el dolor debe comenzar por liberarse de esta brutal y egocéntrica trivialidad que es la autocompasión, la cual es la raíz del dolor. Una vez que está libre de la compasión, puede mirar el dolor sin adorarlo, sin escapar de él, sin darle un significado sublime o espiritual –como cuando decimos que debemos sufrir para encontrar a Dios–. Sólo la mente embotada, estúpida, tolera el dolor (Krishnamurti, 2002). En Saanen, el 28 de julio de 1964, Jiddu Krishnamurti planteó lo siguiente: ¿cómo vamos a comprender esta cosa que llamamos muerte y que tanto nos atemoriza? El hombre ha creado muchos medios errados de tratar con la muerte: adorándola, negándola, aferrándose a innumerables creencias y demás. No conocemos lo que es morir sólo hasta que nos sucede; la muerte no tiene en absoluto significado alguno. Causa temor esa abstracción de algo que no conocemos, la mente le teme; teme el pensamiento, no el hecho que ella desconoce (Krishnamurti, 2002). Creemos que la vida y la muerte son elementos separados, y al abordar la vida fragmentariamente es vivir en constante confusión, contradicción y desdicha. Pueden haber visto morir a otros, y han observado en sí mismos y en los demás la llegada de la vejez con su deterioro. Saben que la vida física se termina por edad avanzada, por accidente, por enfermedad, por asesinato o suicidio, 176 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas pero no conocen la muerte como conocen el sexo, el hambre, la crueldad, la brutalidad. Tenemos que ver la totalidad de la vida, y eso es posible sólo cuando hay afecto, amor. El amor es la única revolución que producirá orden. De nada sirve adquirir más y más conocimientos acerca de matemáticas, medicina, historia, economía, y después juntar todos los fragmentos; eso no resolverá nada. Sin amor, la revolución conduce únicamente a la adoración del Estado, a la adoración de la imagen o a innumerables corrupciones tiránicas y a la destrucción del hombre. Para comprender la muerte necesitamos comprender primero la vida. La muerte no está lejos en algún sitio distante de nosotros y no es que la llamemos, la muerte está aquí y ahora. Está en cada instante de la vida como lo está el amor. Uno tiene miedo no a lo desconocido, sino a perder lo conocido. Teme perder a la familia, teme quedarse solo sin compañía alguna; le tiene miedo al dolor de la soledad, a quedarse sin experiencias, a perder las posesiones que ha acumulado. Lo que tememos es abandonar lo conocido. Lo conocido es la memoria, y a esa memoria se aferra la mente. Pero la memoria es sólo una cosa mecánica, como las computadoras (Krishnamurti, 2002). ¿Belleza de la muerte? Tiene que haber libertad con respecto a lo conocido. De principio a fin la vida y la muerte son una misma cosa. El hombre sabio comprende el tiempo, el pensamiento y el dolor, y sólo él puede comprender la muerte. La mente que muere a cada instante, que jamás acumula, que nunca acopia experiencias, es inocente; por lo tanto, se encuentra en estado constante de amor (Krishnamurti, 2002). La muerte no es sino la percepción de una intensa soledad, y así, estando atrapados en la soledad, nos precipitamos hacia lo otro, deseamos la unidad, o queremos descubrir qué existe del otro lado; pero si afrontamos la soledad lúcidamente destruimos el presente. Por lo tanto, no hay muerte. Conciencia de la muerte 177 La inmortalidad En otro momento nos referimos al pensamiento de Sócrates respecto a la inmortalidad, y ahora, desde el punto de vista oriental, se comenta que se desgastan las cosas, los cuerpos, las cualidades, las resistencias, los obstáculos, pero el hombre que en sus pensamientos y emociones está libre de resistencias y obstáculos conocerá la inmortalidad, no la continuación de sus propias limitaciones, de su propia personalidad o individualidad, la cual no es sino una serie de capas de anhelos, apegos y deseos (Krishnamurti, 2002). Hay miedo a la muerte donde hay búsqueda de realización personal, sin embargo, la búsqueda de la realización no termina nunca, es otra forma de continuidad, y la frustración busca en la muerte un modo de continuar. La verdad no es continua, es un estado del ser, y el ser es acción sin tiempo. Entonces ¿por qué existe el miedo a la muerte? Existe porque nos aferramos a la continuidad, la acción incompleta engendra el miedo a la muerte y siempre existirá por el aferramiento a la continuidad. Cualquier forma de continuidad es un proceso de desintegración, porque en la continuidad jamás hay renovación y sólo en la renovación hay libertad respecto del miedo a la muerte. La inmortalidad sería entonces una mente libre del deseo de continuar, libre del proceso de la continuidad; sólo una mente así sabrá qué es la inmortalidad, es decir, no admitimos el hecho de la terminación porque nuestras mentes buscan, mediante la continuidad, la seguridad en la familia, en la propiedad, en nuestra profesión, en cualquier trabajo que hacemos (Krishnamurti, 2002). “Quiero vivir, quiero disfrutar, quiero tener esta cosa llamada vida continuando en mí”. No sabemos cómo morir porque estamos siempre acumulando. Pensamos siempre en términos del mañana: “Soy esto y seré aquello”. Estamos viviendo siempre en el mañana o en el ayer. Así jamás estamos viviendo, siempre estamos muriendo en el mal sentido. Si vivimos un día por completo y terminamos con él para volver a empezar otro día como si fuera algo nuevo, fresco, entonces no existe el miedo a la muerte. Morir cada día a todas las cosas que hemos adquirido –a todo el conocimiento, a todos los recuerdos, a todas las luchas–, no traspasarlas al día siguiente… en eso hay belleza; aun 178 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas cuando haya un final existe renovación. Como nos atemoriza, jamás hablamos de ella, o si hablamos tenemos teorías, fórmulas consoladoras, ya sea “la reencarnación” de Oriente o la “resurrección” de Occidente (Krishnamurti, 2002). Thich Nhat Hanh, monje budista y activista por la paz nominado al Premio Nobel de la Paz por el reverendo Martin Luther King hijo, a semejanza de los autores antes citados, se pregunta ¿por qué en Occidente se tiene miedo a la muerte y por qué se le asocia a la separación y a la nada? También nos asusta el pensar en la vacuidad, aunque sólo signifique la extinción de las ideas; tampoco es lo opuesto a la existencia. De hecho, la realidad no tiene nada que ver con la existencia y la inexistencia. Menciona que una fotografía de cuando teníamos 17 años ¿es la misma persona que soy ahora? Unos piensan que soy la misma persona y otros no. Una persona se compone de un cuerpo, sensaciones, percepciones, formaciones mentales, conciencia; sin embargo, al comparar esa fotografía con una actual parecería que todas estas composiciones han cambiado hoy a mis 70 años. Pero si esa foto no existiera, tampoco existiera yo. Es decir, soy una continuación suya, al igual que la lluvia es la continuación de la nube (Tich Nhat Hanh, 2004). Muchos nos preguntamos ¿a dónde vamos cuando morimos? ¿Qué nos sucede? Cuando perdemos a un ser querido nos cuestionamos ¿dónde está mi ser amado? ¿A dónde ha ido? Al observar a fondo las cosas, vemos que cuando se dan todas las condiciones necesarias algo se manifiesta. Aquello que se manifiesta no viene de la nada, y cuando una manifestación cesa no va a ninguna parte (Tich Nhat Hanh, 2004). Continúa diciendo Tich, “podemos considerar a los seres humanos y todo cuanto nos rodea como unas manifestaciones que no han venido de ninguna parte y que no irán a ningún lugar. La manifestación no es lo opuesto a la destrucción. Simplemente es un cambio de forma”. En ocasiones, hacer una práctica espiritual para aliviar el dolor y el sufrimiento acudiendo a una iglesia, sinagoga, mezquita o a un centro de meditación alivia nuestros sufrimientos. En el judaísmo o en el cristianismo tal vez esta dimensión reciba el nombre de Dios. Dios es nuestra verdadera naturaleza, la verdadera naturaleza del no Conciencia de la muerte 179 nacimiento y de la no muerte. Por eso, si sabes confiar en Dios, confiar en tu verdadera naturaleza, te liberarás del miedo y del dolor (Tich Nhat Hanh, 2004). La impermanencia Significa, de acuerdo a los antiguos budistas, que todo está cambiando, nada sigue siendo lo mismo; a cada momento carece de identidad inmutable o de un Yo permanente. Parafraseando a Heráclito, “no podemos entrar en el mismo río dos veces”, y tenía razón. El mismo río hoy pero con agua distinta mañana. Cuando las cosas cambian nos entristecemos y sufrimos mucho, pero el cambio y la impermanencia también tienen su lado positivo. Gracias a la inmpermanencia todo es posible. La mayor parte del tiempo nos comportamos con nuestros hijos como si siempre fueran a vivir en casa con nosotros. No pensamos que algún día se irán y tendrán que dejarnos para realizar su propio destino; por eso mismo habrá que valorarlos cuando viven cada uno de los días con nosotros. Con los matrimonios ocurre lo mismo, acaso creemos que nuestra esposa estará al cabo de 20 o 30 años, o incluso mañana. Este poema puede ayudarnos: Al estar enojado en la dimensión última cierro los ojos y observo a fondo. De aquí a trescientos años, ¿Dónde estaremos tú y yo? Ese es el poder de la naturaleza de las cosas y darnos cuenta de este estado de impermanencia (Tich Nhat Hanh, 2004). Desde el punto de vista educativo, es esencial que en todos los niveles de enseñanza se introduzca una visión más humana y compasiva de la muerte y el morir. No hay necesidad de estar “protegiendo” a los niños de la muerte, sino introducirlos desde pequeños en la verdadera naturaleza de la muerte y de lo que se puede aprender de ella. La pregunta es ¿por qué no podemos presentar esta misma visión de una manera sencilla 180 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas a todos los grupos de edad? ¿Acaso habrá alguien que crea que su vida será eterna? Este conocimiento de cómo es la muerte y cómo ayudar a los moribundos debería estar a disposición de todas las sociedades y sus estratos sociales, escuelas, institutos, universidades, y sobre todo en los hospitales públicos y privados, donde los médicos y las enfermeras que atienden a pacientes en fase terminal pudieran tener acceso a los mismos con un enfoque formativo de carácter universal. ¿Cómo se puede ser un médico verdaderamente eficaz, si no se tiene al menos cierta comprensión de la verdad de la muerte ni de cómo atender espiritualmente a un paciente moribundo? Sabemos maniobras de reanimación, pero ¿en qué parte de nuestra formación médica y como profesionales de la salud nos han enseñado o hemos aprendido eficazmente a afrontar nuestro propio miedo a la muerte? La muerte se aborda con una tremenda dificultad al no saber o disponer de cómo decirles a los que están muriendo, cuando éstos solicitan orientación, ayuda y sabiduría, que no deben ser reanimados, sino consolados sabiamente y espiritualmente en su fase agónica. Quizá muchos de nosotros no queremos ser conectados a mecanismos de mantenimiento, ni que nos intenten reanimar, deseando permanecer sin ser molestado después de la muerte clínica. ¿Cómo puede asegurarse que el ambiente apacible que recomiendan los maestros para morir sea respetado? Puede haber médicos y enfermeras bien intencionados abiertos a puntos de vista nuevos. Pero como bien señala Sogyal Rimpoche: ¿no es hora ya de que la profesión médica entienda que la búsqueda de la verdad sobre la vida y la muerte y la práctica de la curación son inseparables? Se necesita con urgencia una “revolución espiritual” y práctica en la preparación de médicos y enfermeras, en la visión de la asistencia hospitalaria y en el tratamiento actual de los moribundos. Como se ha comentado previamente, los cuidados paliativos son los ejecutores del tratamiento de la dignidad humana. Pero ¿acaso los gobiernos de México y otros países del mundo están fomentando la creación de cuidados paliativos financieramente y generosamente? Se requiere además que esta formación de todas las distintas procedencias y profesiones (es decir, todo el personal de salud que participan en la atención de enfermos en fase avanzada) incluya a familiares, Conciencia de la muerte 181 enfermeras, sacerdotes y pastores de todas las denominaciones, terapeutas, psiquiatras y psicólogos. Aprender a morir es aprender a vivir; aprender a vivir es aprender a actuar no sólo en esta vida, sino en las vidas por venir. Como decía Teilhard de Chardin: “Algún día, después de haber sometido los vientos, las olas, las mareas, y la gravedad […] dominaremos […] las energías del amor. Entonces, por segunda vez en la historia de la humanidad, el hombre habrá descubierto el fuego”. Decía Cicely Saunders, fundadora del Hospicio St. Christopher, “si uno de nuestros pacientes solicita eutanasia, eso quiere decir que no estamos haciendo bien nuestro trabajo”, manifestándose contra la legalización de la eutanasia. “No somos una sociedad tan pobre, que no podamos dedicar tiempo, molestias y dinero para ayudar a la gente a vivir hasta que les llegue la muerte. Se lo debemos a todos los que el sufrimiento tiene aprisionados en el miedo y la amargura, aunque disponemos de medios para aliviar su dolor. Y para ello no hace falta matarlos […]”. Legalizar la eutanasia voluntaria activa sería un acto irresponsable que pondría trabas a la asistencia, presionaría a los más vulnerables y aboliría nuestro verdadero respeto a nuestra responsabilidad hacia los frágiles, los ancianos, los incapacitados y los moribundos. Conclusión Si los seres humanos hemos estado atemorizados desde pocas inmemoriables y si este permanecer y continuar se ha reflejado en las civilizaciones egipcias, mayas, aztecas, incas, otomanas, babilónicas, arameas, griegas, etc., sobre un proceso de continuidad, además de que las religiones más importantes desde hace tiempo se han propuesto a favor o en contra, desde sus puntos de vista particulares, el punto a aquí es que se puede dejar de temer a la muerte, haciendo no uso del intelecto, del pensamiento egocentrista, y apegado a las cosas materiales y no materiales. Para dejar de sufrir y poder estar libres a la hora de asistir nuestra propia muerte o de nuestros seres queridos, se necesita transitar con humildad, práctica y conciencia de la 182 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas impermanencia, del no nacimiento y la no muerte, ni arriba ni abajo, ni alto o bajo, ni nos iremos después de muertos a algún lugar, ni de ningún lugar hemos nacido. Participar de este proceso con nuestros pacientes podría cambiar el escenario inconsciente de desamor, de desapego y egoísmo con que nos conducimos durante nuestra vida, sin darnos cuenta de la conciencia de existir, de vivir; lo que más nos atemoriza es esa necesidad de trascender, de acumular lo que sea, a costa de los que sea, con las promesas de las religiones haciéndonos convenencieros místicos, aunque pequemos y hagamos de nuestras vidas llenas de odio, temor, impermanentes por el miedo a ser olvidados, aniquilados, cursando el otro lado que es desconocido. No obstante, si practicamos el morir al momento presente, al dinero, a la falta de amor a nosotros mismos, de perdón, de los bienes, a nuestros conocimientos, reconocimientos, cuentas bancarias, carros, casas, hijos, amigos, etc., podremos estar conscientes que la vida es amor y que la muerte es una ilusión: no nacemos, no morimos, no nos vamos a ningún lado después de morir, ni hemos venido de otra galaxia o planeta. Hay que desprendernos de estos apegos, egos, clases, estatus, intelectos, alabanzas, títulos, certificaciones, puestos de trabajo, reconociendo cada mañana y haciendo inhalaciones de estoy aquí, he llegado a casa al momento presente, al caminar, al disfrutar de una comida, de una bebida, de una pareja, de una familia; también hay que reconocer que quien se ha ido no es un ser y un no ser de Shakespeare, sino un no ser de no ser (no soy un cuerpo, no soy unos ojos, no soy una mente), y en el fondo de la naturaleza de la mente aceptar mi impermanencia, mi temporalidad, mi no muerte y mi no nacimiento. Bibliografía Krishnamurti, J. (2002). Sobre la vida y la muerte. Barcelona: Kairós. Moody, R. (2002). Vidas después de la Vida. Madrid: Edaf y Morales. Platón. (1959). Los últimos días de Sócrates. Traducido directamente de la versión inglesa de Hugh Tredennick. Baltimore: Penguin Books. Rimpoché, S. (1994). Libro tibetano de la vida y la muerte. Barcelona: Urano. Tich Nhat Hanh. (2004). La muerte es una ilusión. Barcelona: Oniro. II. Medicina del dolor ¿Qué es el dolor? edgardo guio vargas No hay medicina que cure lo que no cura la felicidad. Gabriel García Márquez El dolor como sistema de alarma es prioritario para evitar una lesión o evitar que se empeore la existente; ha sido de gran utilidad a la humanidad para su supervivencia e inclusive en algunas sociedades ha prestado un rol importante en el desarrollo de civilizaciones (PérezCajaraville et al., 2005). En el momento de hablar de dolor, es de vital importancia unificar criterios y definiciones para manejar un mismo lenguaje y encaminar el esfuerzo terapéutico hacia un solo objetivo. Existen múltiples definiciones de lo que se considera como dolor; la más ampliamente utilizada y aceptada es la propuesta en el año 1994 por la Asociación Internacional para el Estudio y Tratamiento del Dolor (iasp, por sus siglas en inglés), la cual no ha sido modificada desde entonces, aunque hay quienes mencionan que se le debieran hacer ajustes (Ibarra, 2006). La definición es la siguiente: “Dolor: experiencia sensorial o emocional desagradable asociada a un daño real o potencial en un tejido, o descrito en términos de dicho daño” (iasp, 1994). ¿Qué es el dolor? 185 Escalera analgésica El dolor es el principal motivo de consulta en los servicios de urgencias (Motov et al., 2018), razón por la cual es fundamental para los trabajadores del área de salud realizar un adecuado diagnóstico de acuerdo a sus características, para así encontrar su origen y corregir la causa, y simultáneamente brindar al paciente el alivio necesario del mismo. Es por ello que la Organización Mundial de la Salud (oms) desarrolló un esquema de fácil entendimiento y aplicación para el control del dolor, conocido mundialmente como la escalera analgésica, la cual está constituida por tres escalones que se relacionan con la intensidad de dolor: el primer peldaño corresponde a los dolores de leve intensidad, para los que se debe suministrar paracetamol, metamizol y aine; en el segundo están los dolores de intensidad moderada, para los cuales utilizaremos opioides de baja potencia junto con los fármacos del primer escalón; en el tercer escalón están los dolores de fuerte intensidad, para lo que se utilizarán opioides de alta potencia, pudiéndose mezclar conjuntamente con los fármacos del primer escalón. No se deben mezclar los medicamentos del segundo y tercer escalón, ya que al ser opioides sólo aumentaríamos los efectos adversos de los mismos, más no su eficacia analgésica; si es necesario, en los tres escalones se pueden utilizar medicamentos coadyuvantes. Intensidad del dolor 3 Opiodes débiles: Tramadol, oxicodona y/o coadyuvantes 2 1 Opiodes potentes: Morfina, fentanyl y/o coadyuvantes Paracetamol, metamizol, aine y/o coadyuvantes Figura 1. Escalera analgésica Intenso Moderado Leve 186 Edgardo Guio Vargas Clasificación del dolor Para un mayor entendimiento y enfocar un adecuado tratamiento el dolor se puede clasificar de diferentes formas, entre las que tenemos de acuerdo con su tiempo de aparición (agudo y crónico), su origen (somático, visceral y neuropático) y si está relacionado con patología oncológica o no. Según tiempo • Agudo. Este tipo de dolor se caracteriza por ser transitorio, secundario a un daño tisular, localizado, fácil ubicación y desaparece cuando se controla la causa (Interagency Pain Research Coordinating Committee, 2016). • Crónico. Dolor que persiste más allá de tres meses posterior a la curación de una lesión y con frecuencia puede que no haya ninguna causa claramente identificable (Nicholas et al., 2019). Según origen • Nociceptivo. Dolor provocado por una respuesta inflamatoria o no inflamatoria a un estímulo nocivo o potencialmente nocivo para los tejidos. Se subdivide en: » Somático: tiene origen en estructuras como músculos, tendones, articulaciones, ligamentos y huesos. » Visceral: tiene origen en vísceras tanto huecas como sólidas. » Neuropático: dolor real o funcional que se origina en estructuras del sistema nervioso central y periférico (Interagency Pain Research Coordinating Committee, 2016). Fisiopatología del dolor El sistema nociceptivo tiene una variedad de células especializadas para captar los estímulos que representan un peligro para el organismo; algunas sólo responden a un estimulo y otras lo hacen frente a diversos estí- ¿Qué es el dolor? 187 mulos (mecánico, electromagnético, eléctrico, térmico, químico) (Raja, 2011), lo cual se denomina transducción. Una vez registrado es convertido en un potencial eléctrico que viaja a través de fibras neuronales, donde se encuentran las fibras A alfa, A beta, A gamma, A delta y C (Raja, 2011). Fibras nerviosas Fibra Diámetro micras Velocidad m/seg Función A alfa 13-22 70-120 Motor A beta 8-13 40-70 Tacto fino/presión A gamma 4-8 15-40 Huso muscular A delta 1-4 5-15 Frío/calor/dolor agudo C 0.2-2 0.2-2 Tacto grueso/dolor crónico Modificada de R. Miller, Miller’s anesthesia: expert consult—online and print. Churchill Livingstone, 7th ed., 2009. Una vez el estímulo nociceptivo ha estimulado un receptor específico, esta información viaja a través de las fibras nerviosas hasta llegar al nivel central, para posteriormente desarrollar una respuesta; por lo tanto, podemos dividir esta ruta en 4 etapas, las cuales son: transducción, transmisión, modulación y percepción. • Transducción. Las fibras aferentes primarias convierten el estímulo nocivo en un impulso eléctrico (potencial de acción) mediante la activación de canales iónicos (sodio, potasio, calcio), que viaja hasta el asta dorsal de la médula espinal donde hace sinapsis con la neurona de segundo orden (Cavanaugh y Basbaum, 2010). • Transmisión. Las fibras A delta y C hacen su sinapsis en las láminas de Rexed en el asta posterior de la médula espinal, las fibras A delta lo hacen en las láminas i y v, las fibras C en la i y ii. Los axones de las neuronas de 2º orden constituyen las vías de transmisión sensorial ascendente o vías nociceptivas ascendentes, las cuales transmiten el estímulo nociceptivo desde la médula espinal hasta los centros superiores (encéfalo y tálamo). En la medula ascienden rostralmente hasta las estructuras supramedulares, donde neuronas de tercer orden se distribuyen a la corteza cerebral (corteza somatosensorial, corteza de la ínsula, corteza anterior del cíngulo) (Cavanaugh y Basbaum, 2010). 188 Edgardo Guio Vargas » Tracto espinotalámico: cruza la línea media cerca del nivel del cuerpo celular a la región espinal anterolateral contralateral y asciende rostralmente; hace sinapsis en el tálamo ventroposterolateral, tálamo ventroposteromedial. Esta es la vía de percepción primaria. » Tracto espinoreticular: sinapsis al tronco cerebral (materia gris periacueductal, hipotálamo, sistema reticular) en ruta al núcleo intralaminar del tálamo; asciende ipsilateral y contralateralmente, y controla la respuesta autonómica del dolor. » Tracto espino mesencefálico: sinapsis en el techo del mesencéfalo y sustancia gris periacueductal, donde se integra la sensación somática con visual y auditiva. • Modulación. Fuertemente regulada tanto centralmente, a través de vías descendentes, como periféricamente, a través de interneuronas. Los principales mecanismos detrás de la modulación son: » Inhibición descendente: sistema límbico del cerebro (responsable de las emociones). Se proyecta a la sustancia gris periacueductal y la médula rostral ventromedial, antes de descender a la sinapsis en la asta dorsal de la médula. » Modulación local: a nivel de la interneurona en la asta dorsal. Puede también proporcionar modulación local de la transmisión del dolor mediante la liberación de sustancias inhibitorias y excitatorias, siendo el glutamato por excelencia excitatorio y el ácido gamma-aminobutírico (gaba) inhibitorio (Saunders, 2011). Sustancias excitatorias e inhibitorias Excitatoria Inhibitoria Glutamato gaba Sustancia P Glicina Neurokinina A Serotonina Aspartato Noradrenalina Péptido relacionado gen calcitonina Opioides endógenos Colecistokinina Cannabinoides Modificada de R. Miller, Miller’s anesthesia: expert consult—online and print. Churchill Livingstone, 7th ed., 2009. ¿Qué es el dolor? 189 • Percepción. Es la sensación subjetiva del dolor, es la suma de las señales ascendentes y el proceso psicosocial, emocional y somatosensorial del sujeto (Maihofner, Seifert y Markovic, 2010). Bibliografía Cavanaugh, D. J. y Basbaum, A. I. (2010). Basic mechanisms and pathophysiology. En Lynch, M. E., Craig, K. D. y Peng, P. W. H. (eds.), Clinical pain management: a practical guide. West Sussex: Wiley-Blackwell. iasp. (1994). Pain terms, a current list with definitions and notes on usage. En Merskey, H. y Bogduk, N., Classification of chronic pain (2a edición). iasp Task Force on Taxonomy. Ibarra, E. (2006). Una Nueva Definición de Dolor. Un Imperativo de Nuestros Días. Revista de la Sociedad Española del Dolor, 13 (2). Interagency Pain Research Coordinating Committee. (2016). National pain strategy: a comprehensive population health-level strategy for pain. National Institutes of Health. Disponible en https://iprcc.nih.gov/docs/hhsnational_ pain_strategy.pdf Maihofner, C., Seifert, F. y Markovic, K. (2010). Complex regional pain syndromes: new pathophysiological concepts and therapies. Eur j neurol, 17 (5): 649-60. Miller, R. (2009). Miller’s anesthesia: expert consult (7a edición). Filadelfia: Churchill Livingstone. Motov, S. et al. (2018). The treatment of acute pain in the emergency department: a white paper position statement prepared for the american academy of emergency medicine. The Journal of Emergency Medicine. Nicholas, M. et al. (2019). The iasp classification of chronic pain for icd-11. Pain, 160 (1): 28-37. doi: 10.1097/j.pain.0000000000001390 Pérez-Cajaraville, J. et al. (2005). El dolor y su tratamiento a través de la historia. Rev. Soc. Esp. Dolor, 12: 373-384. Raja, S. (2011). Anatomy and physiology of somatosensory and pain processing. En Benzon, H. et al. (eds.), Essentials of pain medicine (3a edición). Filadelfia: Elsevier/ Saunders. Saunders, L. (2011). Neurochemistry of somatosensory and pain processing. En Essentials of pain medicine (3a edición). Elsevier. Ventajas y desventajas de las terapias analgésicas karla gabriela palma y meza rodarte La oms elaboró en 1986 la famosa escalera analgésica sobre el uso de los fármacos analgésicos. Posteriormente se modificó dicha escala analgésica acuñando el término “ascensor” analgésico, ya que no es necesario pasar por los pasos previos para llegar al 3º o 4º escalón, sino que, en función de la intensidad y del tipo de dolor, se puede comenzar la analgesia por el escalón que corresponda. El metaanálisis realizado por Eisenberg et al. en 1994 sobre la eficacia de los aine en el tratamiento del dolor oncológico (25 estudios que investigaban una o múltiples dosis de 16 aine distintos en 1 545 pacientes con cáncer), destaca entre sus conclusiones más relevantes que no hay grandes diferencias de eficacia entre la aspirina y otros aine, que existe una relación dosis-respuesta, que presentan techo analgésico y que los efectos secundarios más frecuentes son los gastrointestinales y se incrementan con la edad, con la dosis y con la duración del tratamiento. En la población anciana, aunque sea un fármaco útil, por sus efectos no sólo gastrointestinales sino cardiacos y renales se desaconseja su uso, y en caso de uso necesario sin contraindicaciones absolutas, usar el menos lesivo, en bajas dosis, no más de 10-12 días y siempre con la correspondiente protección gástrica. Ventajas y desventajas de las terapias analgésicas 191 Tratar el dolor y reducir el sufrimiento no siempre es equivalente, y pacientes y clínicos a veces tienen ideas dispares sobre lo que supone un resultado exitoso. Por ello, una aproximación más holística al manejo del dolor crónico que incluya las perspectivas del paciente y los resultados deseados debe ser el objetivo. Sería oportuno disponer de la suficiente formación y herramientas para distinguir entre personas que utilizarían los opioides para el manejo del dolor y no desarrollarían problemas de abuso, aquellos que los usarían y se harían adictos y aquellos que solicitan una prescripción por un trastorno primario del uso de sustancias. Sin embargo, en la actualidad faltan datos sobre la precisión y la efectividad de estos instrumentos de predicción del riesgo para identificar estos pacientes. Por otra parte, hay quien estima que se debería asumir que todos los pacientes están en riesgo y no emplear valiosos recursos, incluido el tiempo de los facultativos, en este cribado. La prescripción de fármacos opioides ha aumentado en los últimos años debido al respaldo de resultados de ensayos clínicos que muestran la eficacia de los opioides en el control del dolor crónico no oncológico, con un buen balance beneficio-riesgo, reflejados en diferentes guías de práctica clínica. En Estados Unidos, en el año 2012, los profesionales sanitarios hicieron 259 millones de prescripciones de opioides, y las prescripciones de este tipo per cápita se incrementaron 7.3 desde el año 2007 a 2012. En España, entre 1992 y 2006 se produjo también un incremento considerable en el consumo de opioides, multiplicándose por 12 el consumo de opioides mayores, debido principalmente al incremento en el uso de fentanilo. Sin embargo, la duración media de los ensayos mencionados es de 6 semanas y ninguno de ellos mide los resultados a medio- largo plazo. La última revisión sistemática de la bibliografía en este sentido pone de manifiesto que la evidencia es insuficiente para determinar la efectividad a largo plazo del tratamiento con opioides para mejorar el dolor, la funcionalidad o la calidad de vida, y además hay indicios de efectos adversos importantes dependientes de la dosis, tales como sobredosis y adicción, aunque la evidencia también es escasa. En cualquier caso, el manejo del dolor crónico debe ser individualizado y la evaluación inicial debe incluir una valoración de la intensidad del dolor. 192 Karla Gabriela Palma y Meza Rodarte Debe recordarse que los opioides son claramente el mejor tratamiento para algunos pacientes con dolor crónico, pero hay probablemente aproximaciones más eficaces para muchos otros. La gran oportunidad es identificar las condiciones para las cuales el uso de opioides es más apropiado, el régimen más óptimo, las alternativas para aquellos que es poco probable que se beneficien de los opioides y el mejor enfoque para asegurar una atención centrada en el paciente. El uso de un modelo más eficaz para el cuidado de las enfermedades crónicas basado en un modelo de cuidado biopsicosocial, que trate a la persona en su conjunto y no sólo el dolor, podría reducir el potencial de una nueva generación de consumidores crónicos de opioides. Los bloqueos nerviosos, la técnica más frecuente, consisten en anestésicos administrados a los nervios viscerales y periféricos para interrumpir la entrada de nociceptivos en la fuente del dolor. Este procedimiento puede entenderse, especialmente por los pacientes, como curativo, pero de manera similar a otras técnicas de intervencionismo ese no es el caso. Sin embargo, puede ser muy útil, por ejemplo, para aliviar dolor y permitir que el paciente participe en su terapia física. La viscosuplementación consiste en la inyección intraarticular de derivados del ácido hialurónico. Es uno de los tratamientos locales más utilizados para la osteoartritis junto con la inyección de corticosteroides. Se ha utilizado principalmente en la articulación de la rodilla, donde muestra una reducción moderada y significativa del dolor, y un aumento de la función, pero un metaanálisis reciente no proporcionó pruebas de que el efecto permanezca por más de seis meses. La denervación por radiofrecuencia consiste en la ablación del nervio utilizando calor generado por una corriente de radiofrecuencia. La radiofrecuencia de las articulaciones facetarias es una de las indicaciones más prevalentes para su uso con altas tasas de mejoría clínica. No obstante, estos efectos también tienen una eficacia temporal limitada. Las inyecciones de toxina botulínica, así como la acupuntura y las técnicas de punción seca, son opciones efectivas para el dolor miofascial, es decir, la desactivación del punto de activación. Sin embargo, no existe evidencia clara sobre la efectividad a largo plazo del tratamiento con toxina botulínica. Ventajas y desventajas de las terapias analgésicas 193 La inyección epidural se recomendó principalmente para el dolor radicular de una hernia de disco, pero también se pudo realizar en pacientes con estenosis espinal y otras afecciones de dolor lumbar. Se encontró evidencia justa de beneficio moderado versus inyección de placebo para el alivio del dolor lumbar a corto plazo, e incluso en comparación con otros tratamientos farmacológicos, la inyección epidural puede ser mejor en algunos resultados, pero las diferencias son transitorias y modestas. De hecho, las inyecciones epidurales de esteroides son el procedimiento más comúnmente realizado en Estados Unidos. La estimulación de la médula espinal tiene una indicación formal en las condiciones de dolor crónico, como la cirugía fallida de la espalda, el síndrome de dolor regional complejo, las enfermedades vasculares periféricas (enfermedad de Buerger, el síndrome de Raynaud y la isquemia de extremidades i/ii) y la angina de pecho refractaria. Algunas pruebas respaldan la eficacia de la acupuntura para el tratamiento del dolor lumbar crónico, la fibromialgia y el tratamiento del dolor de cuello. Se prescribe cada vez más, pero la falta de estudios sólidos que prueben claramente su efectividad ha retrasado su reconocimiento global. Existen algunas técnicas en las que no hay suficiente evidencia para determinar su eficacia. En algunos casos, el alivio del dolor sólo se observa durante un corto periodo de tiempo y no se convierte esencialmente en una función mejorada y en una reducción del absentismo laboral. Además, existe un riesgo de complicaciones potenciales asociadas, pero la mayoría son transitorias y, a menudo, subclínicas. Las técnicas de intervencionismo se han utilizado durante mucho tiempo como una última opción para los pacientes cuando todos los otros enfoques conservadores han fallado. Por lo tanto, es comprensible que los pacientes a los que están recetados actualmente tengan una duración del dolor mucho más prolongada. En general, el éxito de estas técnicas depende en parte de la experiencia y la habilidad del proveedor. La investigación en curso adicional proporcionará datos sobre la evaluación de la efectividad en el mundo real y la satisfacción informada del paciente por tipo y momento de las técnicas realizadas. 194 Karla Gabriela Palma y Meza Rodarte nnt: definición y usos El nnt se interpreta como la cantidad de pacientes que se necesitaría tratar para obtener un respondedor más en el tratamiento activo que el que habría recibido si hubieran sido tratados con control. El nnt se usa generalmente para comparar la eficacia de diferentes fármacos para la misma indicación que permite a los médicos tomar decisiones informadas en la práctica clínica. Para permitir la comparación y la clasificación de la eficacia de diferentes tratamientos, muchas revisiones sistemáticas y metaanálisis de ensayos controlados aleatorios proporcionan valores promedio de nnt para varios tratamientos a través de una indicación (el nnt es específico para el tratamiento y la dosis). Por ejemplo, el metanálisis que evaluó la eficacia de los analgésicos clasificó la eficacia de los fármacos por el valor nnt (cuanto más bajo es el nnt, mayor es la eficacia) de la siguiente manera: eficacia de ibuprofeno 400 mg (nnt = 2.8) > paracetamol (600/650 mg) (nnt = 5.0) > codeína 60 mg (nnt = 18). The Oxford League Table. 2007-1 Dosis analgésica (mg) Núm. de pacientes Porcentaje con al menos 50% de alivio Etoricoxib 180/240 248 77 1.5 1.3-1.7 Etoricoxib 120 500 70 1.6 1.5-1.8 Diclofenaco 100 545 69 1.8 1.6-2.1 Paracetamol 1000 197 57 2.7 1.7-2.9 Diclofenaco 50 1 296 57 2.7 2.4-3.1 Diclofenaco 25 502 53 2.6 2.2-3.3 Ketorolaco 10 790 50 2.6 2.3-3.1 Piroxicam 20 280 63 2.7 2.1-3.8 Ibuprofeno 400 5 456 55 2.5 2.4-2.7 Ibuprofeno 200 3 248 48 2.7 2.5-2-9 Naproxeno 550/550 784 52 2.7 2.3-3.3 nnt Intervalo de confianza Ventajas y desventajas de las terapias analgésicas 195 The Oxford League Table. 2007-1 Dosis analgésica (mg) Núm. de pacientes Porcentaje con al menos 50% de alivio Naproxeno 400/400 197 51 2.7 2.3-3.3 aas 1200 279 61 2.4 1.9-3.2 Celecoxib 400 298 52 2.1 1.8-2.5 Tramadol 150 561 48 2.9 2.4-3.6 Morfina 10 (intramuscular 946 50 2.9 2.6-3.6 nnt Intervalo de confianza nnt. Ejemplos de ensayos clínicos de dolor neuropático de algunos anticonvulsivantes Referencia Killian Drogas analgésicas Núm. (%) de pacientes que mejoraron con tratamiento activo* Carbamazepina 19/27 (70.4) nnt ard 1.4 0.704 Zakrzewska Lamotrigina 7/13 (53.8) 2.1 0.467 Gilron Gabapentina 27/44 (61.4) 3.3 0.304 Simpson Gabapentina 15/30 (50.0) 3.8 0.267 Simpson Lamotrigina 86/150 (57.3) 5.4 0.183 Otto Valproato 8/31 (25.8) 6.2 0.161 Raskin Topiramato 74/214 (34.6) 7.4 0.135 Drewes Valproato 6/20 (30) 10.0 0.10 Serpell Gabapentina 32/153 (20.9) 14.1 0.072 * La respuesta se basó en un alivio del dolor del 50%; si el alivio del dolor del 50% no se pudo obtener directamente de la publicación, entonces el número de pacientes que informaron al menos fue bueno. Bibliografía Cabezón-Gutiérreza, L. y Gómez-Pavónb, J. (2015). Actualización del dolor oncológico en el anciano. Rev Esp Geriatr Gerontol, 50 (6): 289-297. Faura Giner, C. C. y D’Ocon Navaza, P. (2013). Medicina basada en evidencias de los aine y Coxibs. Actualidad de farmacología y terapéutica, 11 (2): 98-107. 196 Karla Gabriela Palma y Meza Rodarte Gouvinhas, C. y Veiga, D. (2017). Interventional Pain Management in Multidisciplinary Chronic Pain Clinics: A Prospective Multicenter Cohort Study with One-Year Follow-Up. Pain Research and Treatment. Katz, N., Paillard, F. C. y Van Inwegen, R. (2015). A Review of the Use of the Number Needed to Treat to Evaluate the Efficacy of Analgesics. The Journal of Pain, 16 (2): 116-123. Torijano Casalengua, M. L. y Sánchez Holgadob, J. (2016). Uso de opioides en pacientes con dolor crónico. FMC, 23 (10): 607-16. Farmacología clínica de los aine blanca teresa rocha gonzález Los antinflamatorios no esteroideos (aine) son usados como terapia inicial en dolor leve, porque son efectivos, usualmente son de venta libre y pueden ser usados en combinación con opioides y analgésicos adyuvantes si la intensidad del dolor aumenta. Los aine disminuyen los niveles mediadores inflamatorios que se generan en el sitio de la lesión tisular al inhibir la ciclooxigenasa (cox), la cual cataliza la conversión del ácido araquidónico a prostaglandinas y leucotrienos. El efecto analgésico se basa en el bloqueo de la producción periférica y central de prostaglandinas; a nivel central impiden la sensibilización de las neuronas medulares y supramedulares, lo que permite la modulación central del dolor. Por lo tanto, los aine tienen efecto analgésico, antiinflamatorio y antipirético. Los aine, con excepción de los salicilatos no acetilados, deben ser evitados en pacientes trombocitopénicos o con alteración en la coagulación. Los aine también se unen ampliamente a proteínas plasmáticas y por lo tanto pueden desplazar otros medicamentos tales como cumadina, metrotexate, digoxina, ciclosporina, hipoglicemiantes orales y derivados de las sulfas. En la tabla siguiente se señalan los principales efectos secundarios de los aine. También hay que recordar que los fármacos que inhiben selectivamente a la cox-2 (por ejemplo, celecoxib) producen menos toxicidad gastrointestinal y pueden aumentar el riesgo de enfermedad cardiovascular. 198 Blanca Teresa Rocha González Efectos adversos por aine Aparato reproductor femenino Aumento del sangrado menstrual • Hepatitis tóxica Hígado • Colestasis • Necrosis hepatocelular • Broncoconstricción Pulmones • Aumento de secreciones bronquiales Reacciones de hipersensibilidad • Hipersensibilidad • Discrasias sanguíneas • Síndrome de Reye • Rash • Prurito, urticaria, angioedema • Disminución del filtrado glomerular Riñón • Insuficiencia renal aguda • Necrosis papilar Sistema de coagulación Antiagregación plaquetaria Tubo digestivo • Gastropatía • Enteropatía Sistema cardiovascular Hipertensión arterial Enseguida mencionamos consideraciones generales para prescribir un aine con seguridad: • Usar la dosis eficaz de aine más baja posible durante el periodo de tiempo más corto posible. • Las formulaciones de aine de liberación inmediata son preferibles, con administración repetida si es necesario. • Evitar el tratamiento concomitante con esteroides, bajas dosis de ácido acetilsalicílico, anticoagulantes o antiplaquetarios. • Limitar el uso de aine de elevada toxicidad gastrointestinal (por ejemplo, ketorolaco, piroxicam y ketoprofeno). • Evaluar la infección por Helicobacter pylori en pacientes con antecedentes de úlcera y erradicarla si está presente. A continuación, señalamos puntos para elegir el aine para dolor asociado al cáncer: elegir inhibidores no selectivos para pacientes sin síntomas gastrointestinales o de riesgo cardiovascular. Se pueden administrar antiinflamatorios no esteroideos tradicionales como na- Farmacología clínica de los aine 199 proxeno, diclofenaco o ibuprofeno a las dosis más bajas posibles y con el intervalo entre dosis lo más largo posible. Ante la presencia de factores de riesgo gastrointestinales, trastornos de coagulación sanguínea o propensión a asma desencadenable por ácido acetilsalicílico, deberían utilizarse inhibidores de la cox selectivos. Seguimos con puntos para elegir el aine adecuado en pacientes con episodios cardiovasculares previos o riesgo de enfermedad cardiovascular (pacientes bajo tratamiento con ácido acetilsalicílico a dosis bajas): • Bajo riesgo de episodios gastrointestinales. aine no selectivo (naproxeno) y tratamiento gastroprotector: ácido acetilsalicílico y naproxeno deben administrarse en momentos distintos para mitigar (pero no eliminar de manera completa) la interferencia con el efecto antiplaquetario del ácido acetilsalicílico. • Elevado riesgo de episodios gastrointestinales. Evitar el uso de aine (incluidos los no selectivos y cox-2 intermedios o muy específicos). Erradicar la infección de H. pylori. Evitar el uso de ibuprofeno, ya que puede interferir con el efecto antiplaquetario del ácido acetilsalicílico. aine más frecuentemente utilizado Clase Medicación Semivida (hr) Derivados del paraaminofenol Paracetamol 2 Dosificación • Formas de presentación: » 80-100 mg (masticable) » 120-160 mg/5 ml (jarabe) » 500 mg/15ml (jarabe) » 120 mg (supositorio) » 325-650 mg (tabletas) » Dosificación: 650 mg-1gr Frecuencia Dosis pediátrica Cada 4 h o cada 6 h • Neonatos: 10-15 mg/ kg cada 6-8 h vo, vr • Lactantes/ niños: 10-15 mg/ kg cada 4-6 h 200 Blanca Teresa Rocha González aine más frecuentemente utilizado Clase Medicación Semivida (hr) Dosificación Frecuencia Dosis pediátrica Salicilatos Ácido 2-3 acetilsalicílico • Formas de Cada 6 h 80-100 (mg/ kg/día) Derivados del ácido propiónico Ibuprofeno 6 200, 400, 600, 800 mg Cada 6 h 30-40 (mg/ kg/día) en 3 a 4 dosis Ketoprofeno 2-4 75 mg Cada 8 h No disponible Naproxeno 12 250, 375, 500 mg Cada 12 h 10-20 (mg/ kg/día) en 2 dosis Diclofenaco 1-2 50 mg 75 mg Cada 8 h Cada 12 h 2-3 (mg/kg/ día) Ketorolaco 4-6 Oral: 10 mg cada 6 h durante no más de 5 días en total Cada 6-8 h • iv 0.5 Ácido mefenámico 3-4 250 mg Cada 6 h No disponible 15-20 7.5 mg (vo) 15 mg (vr) Cada 24 h No disponible Nabumetona 24 500-750 mg Cada 12 h No disponible Piroxicam 40-50 10-20 mg • 25-50 mg • sr: 75 mg Cada 24 h No disponible Cada 6, 8, 12 h 2-4 (mg/kg/ día) Cada 8-12 h No disponible Cada 1224 h 3 (mg/kg)/12 h Fenamatos Derivados del Meloxicam ácido enólico Derivados del Indometacina 2-4.5 ácido acético Inhibidores de la cox-2 presentación: » 81 mg (masticable y comprimidos) » 325 mg (comprimidos) » Dosificación: 600-1 500 mg Sulindaco 8-16 150-200 mg Celecoxib 6-12 • 100-200 mg • 400 mg para dolor agudo (mg/kg/ día) • im 1 (mg/ kg/día) Farmacología clínica de los opioides blanca teresa rocha gonzález armando longoria robledo Existen diversas maneras de clasificar los opioides: • Por su estructura. • Por su afinidad por los receptores opioides. • Por su origen: naturales (morfina, codeína), semisintéticos (oxicodona hidromorfona y buprenorfina) y sintéticos (meperidina, metadona, fentanilo y tapentadol). • Por su potencia: opioides menores o débiles (codeína, dihidrocodeína, tramadol) y opioides mayores o potentes (morfina, oxicodona, hidromorfona, metadona, fentanilo, buprenorfina y tapentadol). • Por su afinidad al receptor: en agonistas puros, agonistas parciales, agonistas-antagonistas dependiendo del receptor específico al cual se unen y a la actividad intrínseca sobre el receptor. » Agonistas puros: fármacos que fundamentalmente interactúan con receptores mu, no tienen tope en su eficacia analgésica y no revierten o antagonizan los efectos de los otros opioides dentro de su clase cuando se administran simultáneamente. En consecuencia, producen analgesia, euforia, depresión respiratoria, miosis, náuseas, estreñimiento, aumento de presión en vías biliares, dependencia física y grados crecientes de 202 Blanca Teresa Rocha González | Armando Longoria Robledo » » » sedación en función de la dosis. La intensidad de los efectos depende de la dosis, es decir, el grado de analgesia crece casi ilimitadamente con la dosis y podría alcanzar un techo antiálgico muy alto si no fuera por las limitaciones impuestas por sus efectos adversos. Los agonistas puros comúnmente utilizados incluyen: morfina hidromorfona, codeína, tramadol, oxicodona, hidrocodona, metadona, levorfanol y fentanilo. La morfina es el opioide más comúnmente usado en el tratamiento del dolor moderado a severo por su disponibilidad en una gama amplia de presentaciones, por su farmacocinética y farmacodinamia bien definidas y por su relativo bajo costo. Agonista parcial: su principal representante es la buprenorfina, presenta una eficacia intrínseca relativamente baja en el receptor opioide en comparación con lo agonistas puros y tiene un efecto tope para la analgesia. Agonistas-antagonistas: en uso clínico incluyen pentazocina, butorfanol, dezocina y nalbufina. En sentido estricto son los opioides capaces de actuar sobre más de un tipo de receptor opioide, concretamente mu y kappa, pero sobre kappa se comportan como agonistas, mientras que sobre mu lo hacen como agonistas parciales. Su techo antiálgico es más bajo que el de los agonistas mu y no se acompaña del efecto euforizante que, por el contrario, puede ser disfórico. Pacientes que estén recibiendo agonistas puros no deben recibir un opioide agonista-antagonista, pues al hacerlo se puede precipitar un síndrome de abstinencia y aumentar el dolor. Antagonistas: son fármacos con alta afinidad por todos los receptores opioides, pero sin actividad intrínseca. Por tanto, compiten con los agonistas en su capacidad de unirse a los receptores, los desplazan de estos, y sirven así para evitar o suprimir los efectos de los agonistas. Sus principales representantes son la narizona y naltrexona. Farmacología clínica de los opioides 203 Dependencia física La dependencia física es una propiedad farmacológica de los opioides definida por el desarrollo de un síndrome de abstinencia cuando se reduce bruscamente su administración o se administra un antagonista. A las 8-12 horas después de la última dosis se presentan bostezo, lagrimeo, rinorrea y sudación. A las 12-14 horas aparecen los siguientes signos: agitación, irritabilidad, temblores, dilatación pupilar y anorexia. Progresivamente, a las 48-72 horas aparecen estos signos: irritabilidad creciente, violentos bostezos, grandes estornudos, náuseas, vómito, diarrea, escalofríos que alternan con sudación excesiva, espasmos musculares y dolor lumbar. En un periodo de 7 a 10 días estos síntomas remiten. La brusca supresión de la metadona produce unos síntomas que se desarrollan más lentamente y son más prolongados. Adicción Está relacionada con un síndrome psicológico caracterizado por un deseo constante de fármaco opioide para conseguir su efecto psíquico asociado a conductas de comportamiento aberrantes (uso compulsivo o continuado a pesar del propio perjuicio o el de otros). El uso médico de los opioides raramente se asocia con el desarrollo de adicción. La terapia farmacológica para los pacientes dependientes de opiáceos se ha centrado en mejorar los síntomas; los fármacos utilizados son metadona, buprenorfina, buprenorfina/naloxona, naloxona intranasal. En 2017, la fda aprobó el primer dispositivo diseñado para reducir los síntomas de la abstinencia de opiáceos. El dispositivo puente nss-2 (dispositivo de estimulación percutánea del campo nervioso, pnfs) se coloca detrás de la oreja del paciente y emite pulsos eléctricos para estimular las ramas de ciertos nervios craneales. El dispositivo puede usarse hasta cinco días durante la fase aguda de la extracción de opiáceos. 204 Blanca Teresa Rocha González | Armando Longoria Robledo Selección del régimen de dosificación • Pauta horaria. Pacientes con dolor continuo precisan una cantidad establecida fija para prevenir la recurrencia del dolor y proporcionar un alivio constante. En los pacientes que no han recibido anteriormente opioides y en aquellos en los que se administran opioides de vida media larga, se requiere mayor vigilancia clínica debido al posible desarrollo de toxicidad tardía que puede presentarse a medida que las concentraciones plasmáticas van aumentando de forma progresiva. Las fórmulas de liberación retardada pueden minimizar los inconvenientes derivados de la administración pautada de forma horaria; en la actualidad, están siendo ampliamente utilizados los preparados de sulfato de morfina de liberación retardada y parches transdérmicos de fentanilo. • Dosis de rescate. Los pacientes en tratamiento con opioides administrados en pauta horaria pueden precisar una dosis de rescate en caso de presentar un incremento súbito y transitorio del dolor. Puede ser de gran ayuda ofrecer la opción de un analgésico no opiáceo a demanda (analgésico de rescate) mientras dure este episodio. Otras veces el fármaco será el mismo que el administrado de forma basal, con una dosis equivalente a aproximadamente el 10-15 de la dosis diaria. Las dosis de rescate se pueden ofrecer cada 60 minutos en administración oral y cada 15 minutos en administración parenteral. Efectos secundarios Debido a la gran variación en los efectos secundarios de los opioides, los clínicos deben detectar y tratar profilácticamente las reacciones adversas que son predecibles e inevitables. Los medicamentos coadyuvantes pueden ser utilizados para controlarlos: • Estreñimiento. • Sedación. • Náusea y vómito. • Depresión respiratoria. • Prurito. Farmacología clínica de los opioides 205 Vías de administración Debe utilizarse siempre la vía menos invasiva y la más segura capaz de alcanzar la analgesia adecuada. • Oral. Es la vía de elección siempre que sea posible. • Subcutánea. Indicada en pacientes que presentan vómitos incoercibles, disfagia incluso a líquidos, mucositis, mala absorción intestinal o agitación psicomotriz. La forma más sencilla y de mejores resultados es la infusión continua ambulatoria mediante bomba o colocación de palomilla. • Rectal. Los supositorios de morfina, así como la administración por vía rectal de los comprimidos orales de sulfato de morfina de liberación controlada, son realmente efectivos y en una relación de equivalencia a las dosis orales de 1/1. Aunque la absorción puede verse retrasada o limitada, en la práctica la potencia de los opioides administrados por vía rectal es aproximadamente igual a la alcanzada mediante administración oral. • Transdérmica. Muy útil en niños, pacientes desorientados y poco colaboradores, con disfagia o defectos de absorción intestinal, ya que es indolora. Se dispone de parches transdérmicos de fentanilo y buprenorfina. Ya que el pico analgésico no se alcanza hasta transcurridas 8-12 horas desde la administración inicial, es esencial disponer de un analgésico alternativo durante ese tiempo. Pueden permanecer concentraciones significativas de fentanilo en plasma después de retirar el parche al menos durante 24 horas por liberación retardada desde el tejido subcutáneo. • Sublingual. Deben ser fármacos muy lipofílicos, como la morfina y la buprenorfina. • Transmucosa. Se ha desarrollado un preparado de absorción transmucosa oral de citrato de fentanilo, disponible en Estados Unidos, como medicación preanestésica, que actualmente está siendo evaluado para el tratamiento del dolor oncológico. • Transnasal. El butorfanol está disponible en forma de nebulizador nasal en algunos países y parece ser equianalgésico con la administración parenteral. La morfina nebulizada es efectiva para tratar la tos y disnea en pacientes con cáncer avanzado. 3 mg oral 1 mg parenteral 1.7 mg oral1 mg parenteral n/a 0.3 mg Buprenorfina iv = 0.4 mg Buprenorfina sl n/a 5 mg oral 1 mg parenteral 4 mg oral 1 mg parenteral Codeína con paracetamol 30mg/300mg Fentanil Buprenorfina Hidrocodona Hidromorfona Meperidina (demedrol) Oral-parenteral Morfina Fármaco Parenteral 10-20 mg cada 4 hrs Agonistas opioides Oral 5-10 mg cada 4 hrs Meperidina 75mg parenteral = 10 mg morfina parenteral Hidromorfona 2 mg 2 mg cada 4 hRs parenteral = 10 mg morfina parenteral Hidrocodona 1 mg oral = 1 mg morfina oral 1 mg cada 4 hrs n/a 0.3-0.6 mg cada 6 hrs Buprenorfina 60 mcg = 5 mg morfina 0.2-0.4 mg cada 6 hrs 50 mcg cada 2 hrs Fentanil 100 mcg (0.1 mg) Parenteral = 10 mg morfina n/a 3-5 mg cada 4 hrs Parenteral Dosis ecomendada en adultos y niños > 50 kg El uso de codeína parenteral 30-60 mg cada 4 hrs no es recomendado 10 mg parenteral Dosis equianalgésica aproximada Dosis de opioides para pacientes adultos y pediátricos 0.03-0.08 mg/kg/ dosis 0.05-0.2 mg/kg/ dosiscada 4 hrs n/a n/a 0.5-1.5 mg/kg/ dosis cada 6 hrs 0.3-0.5mg/kg/ dosis cada 6 hrs Oral 0.015 mg/kg/ dosiscada 4 hrs n/a 1-2 mcg/kg/dosis cada 8 hrs 1-2 mcg/kg/ dosiscada 4 hrs n/a 0.05-0.2 mg/ kg/dosiscada 4 hrs(máx. 2-4 mg) Parenteral Dosis recomendada en adultos y niños < 50kg 206 Blanca Teresa Rocha González | Armando Longoria Robledo 10 mg oral 5mg parenteral n/a n/a 50-100 mg oral 50-100 mg oral n/a n/a Oxicodona con acetaminofén Oxicodona Tramadol Tapentadol Butorfanol Nalbufina Oral-parenteral Metadona Fármaco Parenteral Oral 1-2 mg/kg cada 8 hrs máx 6 mg/kg día 5-10 mg cada 6 hrs Nalbufina 10 mg parenteral n/a = 10 mg parenteral morfina Butorfanol 2 mg parenteral n/a = 10 mg morfina parenteral Opioides agonistas antagonistas Oral Parenteral Dosis recomendada en adultos y niños < 50kg 1-2 mg /kg cada 8 hrs n/a n/a 10 mg cada 4 hrs 2 mg cada 4 hrs n/a n/a n/a No se recomienda en niños menores de 16 años 0.05-0.15 mg/kg cada 4-6 hrs 0.05-0.2mg/kg/ dosiscada 6 hrs 0.1 mg/kg/dosis cada 4 hrs 10-20 mcg/kg/ dosiscada 4 hrs n/a n/a n/a n/a 2.5-10 mg 0.1-0.2 mg/kg 0.1 mg/kg cada 6 cada 8-12 hrs dosis cada 6- 8 hrs a 8 hrs Tapentadol 100 mg = 40 mg Liberación inmediata n/a morfina oral 50-75 mg cada 6 hrs. Liberación prolongada 100 mg cada 12 hrs Tramadol 150 mg oral = 30 mg morfina oral Oxicodona 1 mg oral = 1.5 mg morfina oral 5-10 mg cada 4 hrs 5 mg cada 8 hrs Parenteral Dosis ecomendada en adultos y niños > 50 kg Agonistas opioides Oxicodona 1 mg oral = 1.5 mg morfina oral Dosis equianalgésica aproximada Dosis de opioides para pacientes adultos y pediátricos Farmacología clínica de los opioides 207 208 Blanca Teresa Rocha González | Armando Longoria Robledo • Parenteral. La utilización de opiáceos por vía parenteral está indicada en dos circunstancias: » Control del dolor agudo cuando el dolor es difícilmente controlable con analgésicos no opiáceos u otras medidas terapéuticas. » Control del dolor crónico canceroso cuando no está disponible la vía oral o se requieren dosis muy altas que no pueden ser administradas convenientemente de esta forma. • Epidural, intratecal. Se basa en la existencia de receptores opioides en la médula espinal. Se prefieren compuestos hidrofílicos, como la morfina o la hidromorfona, por su prolongada vida media en el líquido cefalorraquídeo. Si se añade una baja dosis de anestésico local, como la bupivacaína, se ha demostrado que puede aumentar el efecto analgésico sin incrementar la toxicidad. Dosis equianalgésicas de opioides con respecto a morfina oral iv Factor de conversión aproximado Oral Morfina 10 mg 30 mg 2:1 a 3:1 Oxicodona No disponible 20 mg 1.5:1 Buprenorfina 0.3 mg 0.4 75:1 Fentanilo 0.1 mg No disponible 100:1 Metadona 2-5 mg 5-10 mg Variable Hidromorfona 1.5 mg 6 mg 5:1 Codeína 120 mg 200 mg 1:6.7 300-360 mg 1:10 a 1:12 Dihidrocodeina Meperidina 100 mg 300 mg 1:10 Tramadol 80 120 mg 1: 0.1 Dextropropoxifeno No disponible 200 mg 1:6.7 Tapentadol No disponible 100 mg 1:3.3 Modificada de Amrita Ghosh, “Opioids, adjuvants, and interventional options for pain management of symptomatic metastases”, Ann Palliat Med, 2014. Farmacología clínica de los opioides Tipos de dolor según sensibilidad a los opioides • No responde a los opioides » Espasmo muscular. » Disestesias. » Dolor lancinante. Clasificación de los analgésicos opioides Semivida corta Semivida larga Agonistas puros Para dolor severo Morfina Metadona Peptidina Levorfanol Heroína L-alfaacetilmetadol Fentanilo Sufentanilo Oxicodona con acetaminofén Oximorfona Agonistas parciales Buprenorfina Para dolor moderado Codeína Tramadol Dihidrocodeína Oxicodona Agonistas antagonistas Pentazocina Butorfanol Nalbufina Dezocina • Responde parcialmente » Dolor por metástasis óseas. » Dolor por compresión nerviosa. » Hipertensión intracraneal. 209 210 Blanca Teresa Rocha González | Armando Longoria Robledo • Responde a los opioides » Dolor primario por exceso de nocicepción. » Dolor visceral. • Responde a los opioides pero contraindicados » Trastornos funcionales intestinales. » Síndrome de estómago comprimido. Vías de administración de los opioides Vía Ventajas Inconvenientes Intramuscular Simple, bajo costo Oscilaciones plasmáticas Intravenosa Inicio rápido Corta duración Subcutánea Simple, eficaz Precisa sistemas pca Mayor control Complejidad Sublingual Simple, eficaz Sólo buprenorfina Transdérmica Simple, eficaz Latencia larga Inhalatoria Simple Analgesia aleatoria Oral Simple, eficaz, barata Absorción errática Rectal Simple, eficaz, barata Muy variable Espinal Analgesia intensa Compleja, cara Modificada de Pain Current Understanding of Assessment, Management, and Treatments, 2001. Otros fármacos no opioides utilizados para dolor Fármaco Dosis recomendada Dosis máxima Vías de diaria administración Tipos de dolor Corticoesteroides Dexametasona 4-8 mg día 16 mg día iv Metástasis: compresión epidural maligna y edema cerebral asociado a lesiones cerebrales. Farmacología clínica de los opioides 211 Otros fármacos no opioides utilizados para dolor Fármaco Dosis recomendada Dosis máxima Vías de diaria administración Tipos de dolor Anticonvulsivos Gabapentina 100-300 mg 3 600 mg 3 dosis vo Pregabalina 25-75 mg 600 mg 3 dosis vo Carbamazepina 100 mg 1200 mg 2 dosis vo Oxcarbamazepina 150-300 mg 2400 mg 2 dosis vo Topiramato 200 mg 2 dosis vo 25-50 mg Dolor neuropático Antidepresivos Amitriptilina 10-25 mg 150 mg por la vo noche Duloxetina 20-30 mg 60 mg por día vo Nortriptilina 10-25 mg día 75 mg por la noche vo Venlafaxina 37.5 mg día 225 mg por día vo Haloperidol 3-10 mg 20 mg día iv, im Clorpromazina 25-150 200 mg día vo, iv rectal 1-2 mg/kg 5 mg/kg iv Dolor neuropático Neurolépticos Efecto sedante Anestésicos locales y antiarrítmicos Lidocaína Modificada de The University of Texas md Anderson Cancer Center, 2017. Dolor neuropático Tratamiento del dolor en el paciente oncológico rocío valenciano cuevas abel de jesús aguilar castañeda Desde hace varias décadas los tumores malignos se han posicionado en los primeros sitos como causa de mortalidad a nivel mundial, representando un gran desafío para las economías y sistemas de salud. En todos los países se ha observado un incremento de las enfermedades crónicas no transmisibles (ecnt), especialmente las neoplasias malignas, estimándose que entre 2007-2030 la mortalidad aumente 45 pasando de 7.9 a 11.5 millones de muertes. En países desarrollados el cáncer es la segunda causa de muerte después de las enfermedades cardiovasculares (oms, s.f.). En comparación a nivel mundial, México parece tener bajas tasas de mortalidad por cáncer, considerando a toda la población (70 por 100 mil habitantes), siendo de las tasas más bajas del continente americano. Sin embargo, las transiciones y estilos de vida llevarán al incremento de mortalidad por neoplasias en los próximos años, llegando a tasas superiores a las observadas en Europa (mayores de 200 por 100 mil habitantes) (Reynoso-Noverón y Torres-Domínguez, 2018). Las principales neoplasias causantes de mortalidad para 2014 en población femenina fueron cáncer de mama (15.3), cérvico-uterino (10.4), hígado y vías biliares (8.0) y estómago (7.0); en hombres fue próstata (16.7), traquea, bronquios y pulmón (11.3), estómago (8.1) e hígado y vías biliares (7.9) (Sistema Nacional de Información en Salud, s.f.). Tratamiento del dolor en el paciente oncológico 213 En la población oncológica, el dolor es uno de los síntomas más invalidantes y afecta aproximadamente al 66 de los pacientes con cáncer. El dolor tiene un impacto severo en la calidad de vida de los pacientes, y numerosas respuestas psicosociales están asociadas con el dolor por cáncer. Los pacientes informan que el dolor les impide concentrarse o pensar y que crea dificultades para realizar las actividades diarias normales (Sistema Nacional de Información en Salud, s.f.; Van den Beuken, 2016). Las pautas para el manejo del dolor por cáncer fueron desarrolladas por la Organización Mundial de la Salud (oms) en 1986. Etiología del dolor por cáncer Dado que el dolor por cáncer no es una entidad homogénea, la evaluación correcta del dolor es esencial para obtener un manejo satisfactorio. El dolor por cáncer es un término general para una amplia gama de condiciones de dolor diferentes, caracterizadas por distintas etiologías, características y mecanismos patológicos (Caraceni y Shkodra, 2019). Un estudio prospectivo realizado en una gran muestra de pacientes oncológicos ha demostrado que aproximadamente el 17 del dolor percibido en este grupo de pacientes es causado por el tratamiento antineoplásico y el 10 debido a otras etiologías, no relacionadas con el cáncer (Grond et al., 1996). En 2006 se fundó la European Palliative Care Reseach Collaborative (epcrc) y tiene como tarea el desarrollo de un sistema de clasificación del dolor en pacientes con cáncer avanzado (Knudsen et al., 2009). Edmonton Cassification System for Cancer Pain (ecs-cp) Este sistema es una herramienta creada en 1989 por Bruera, en la que se pronostica la respuesta al tratamiento usando los principios del sistema de clasificación tnm con base en la jerarquía de las características, donde el tratamiento del dolor neuropático representa un reto mayor que el nociceptivo (Lawlor, Lawlor y Reis-Pina, 2018). 214 Rocío Valenciano Cuevas | Abel de Jesús Aguilar Castañeda The Cancer Pain Prognostic Scale (cpps) Es una herramienta predictiva del alivio del dolor en pacientes oncológicos. Los pacientes se dividen en 2 grupos: pronóstico bueno y pronóstico malo, para lograr el alivio del dolor en las dos semanas posteriores al inicio del tratamiento analgésico (Knudsen et al., 2009). Escala descriptiva verbal: elegir la categoría que más se ajuste a la intensidad actual del dolor: Ausencia de dolor – Dolor leve – Dolor moderado – Dolor severo Figura 1. Escala simple descriptiva de la intensidad del dolor Escala numérica: (0 = ausencia de dolor, 10 = dolor de máxima intensidad) 0 – 1 – 2 – 3 – 4 – 5 – 6 – 7 – 8 – 9 – 10 Figura 2. Escala numérica de la intensidad del dolor eva 0 – 2 – 4 – 6 – 8 – 10 (0 = no dolor, 10 = el peor dolor posible) Figura 3. Escala visual análoga (eva) Modificada de Silvia Allende Pérez et al., Conceso Mexicano de Manejo de Dolor por Cáncer. Sociedad Mexicana de Oncología, volumen 15, suplemento 1, 2016. Sistema de clasificación del dolor • Intensidad. Es una de las características más relevantes del dolor, considerada también como el estándar de oro para la evaluación del mismo y la elección de las opciones de tratamiento. Tratamiento del dolor en el paciente oncológico 215 • Sitio del dolor. Según su ubicación anatómica, el cáncer puede afectar a cualquier tejido corporal, incluidas las vísceras, los huesos, los tejidos blandos y los nerviosos (Bennet et al., 2019). • Temporización. El dolor se ha clasificado como agudo o crónico, y el dolor crónico se considera dolor persistente o recurrente que dura un periodo de más de tres meses. Sin embargo, cuando se habla de dolor por cáncer, considerando que con la progresión de la enfermedad también puede progresar el daño causado al tejido, es difícil hacer una diferenciación entre aguda y crónica (Bennet et al., 2019). Mecanismos del dolor • Dolor ocasionado por el tumor. El dolor asociado a la participación directa del tumor se presenta en el 65-85 de los pacientes con cáncer avanzado. Las células del cáncer pueden producir invasión a tejidos mecánicamente sensibles (por ejemplo, dolor visceral) o la compresión y la lesión de los nervios (por ejemplo, dolor neuropático). Los tumores tienen células del sistema inmunitario que liberan factores: endotelina, protaglandinas, fnt alfa, que excitan y sensibilizan a los aferentes nociceptivos periféricos primarios; de igual manera, los tumores liberan protones con efectos similares, lo cual provoca acidosis local, activando nociceptores. Las enzimas más proteolíticas producidas por las células tumorales pueden dañar las fibras nerviosas sensoriales y simpáticas, lo que puede provocar dolor neuropático (Plancarte Sánchez y Hernández Porras, 2017; International Association for the Study of Pain, 2009). • Dolor óseo metastásico inducido por el cáncer. Las lesiones o la infiltración de las neuronas sensoriales que inervan la médula ósea provocan dolor. Se producen alteraciones en el recambio óseo normal, con pérdida de los mecanismos que normalmente regulan el equilibrio entre la actividad de los osteoclastos y los osteoblastos. Con la enfermedad avanzada, los huesos pierden fuerza mecánica y quedan expuestos a osteólisis, fracturas pa- 216 Rocío Valenciano Cuevas | Abel de Jesús Aguilar Castañeda tológicas y microfracturas; la distorsión mecánica del periostio puede ser una fuente importante de dolor (Plancarte Sánchez y Hernández Porras, 2017; International Association for the Study of Pain, 2009). • Neuropatía. La neuropatía asociada con quimioterapia se manifiesta debido a diferentes mecanismos, incluidos la alteración de la función de la tubulina mediante agentes quimioterápicos, con liberación de citoquinas, que producen la degeneración de las neuronas sensoriales y la sensibilización de los aferentes nociceptivos primarios. La radioterapia puede provocar fibrosis tisular con compresión nerviosa y obstrucción microvascular nerviosa. La compresión o la lesión del tejido nervioso contribuye a la sensibilización central (Plancarte Sánchez y Hernández Porras, 2017; International Association for the Study of Pain, 2009). • Dolor irruptivo. Está presente en 59 de los pacientes con cáncer, se ha definido por la European Association for Palliative Care (eapc) de gran Bretaña e Irlanda, como una exacerbación del dolor que ocurre de forma espontánea o en relación con un desencadenante predecible o impredecible a pesar de un dolor basal controlado (Plancarte Sánchez y Hernández Porras, 2017). Tratamiento farmacológico La publicación de M. Fallon et al. (2018) emite una serie de recomendaciones en la atención del dolor en el paciente oncológico: • Los pacientes deben ser informados sobre el dolor y el manejo del mismo, y deben ser alentados a tomar un papel activo en su manejo del dolor (II, B). • La aparición del dolor se debe prevenir mediante la administración de fármacos “contra horario”, teniendo en cuenta la vida media, la biodisponibilidad y la duración de la acción de diferentes fármacos (II, B). • Los analgésicos para el dolor crónico se deben prescribir de forma regular y no en un programa “según sea necesario” (V, D). Tratamiento del dolor en el paciente oncológico 217 • La vía oral de administración de fármacos analgésicos debe defenderse como la primera opción (IV, C) (Fallon et al., 2018). • Los analgésicos son sólo una parte del control del dolor del cáncer, y se debe adoptar un enfoque integrado para el tratamiento del dolor; esto debe incorporar: tratamientos antitumorales primarios, terapia analgésica intervencionista y una variedad de técnicas no invasivas, como intervenciones psicológicas y de rehabilitación (Paice y Ferrell, 2011). Terapia intervensionista No opiodes +- Coadyuvantes Opiodes débiles +- No opiodes +- Coadyuvantes Opiodes potentes +- No opiodes +- Coadyuvantes Figura 4. Escalera analgésica de la oms 0RGLÀFDGDGH6LOYLD$OOHQGH3pUH]et al., Conceso Mexicano de Manejo de Dolor por Cáncer6RFLHGDG 0H[LFDQDGH2QFRORJtDYROXPHQVXSOHPHQWR Tratamiento del dolor leve El tratamiento analgésico debe comenzar con los medicamentos indicados por la escala analgésica de la oms apropiada para la gravedad del dolor (II, B). No hay evidencia significativa para apoyar o refutar el uso de aine solos o en combinación con opioides para el dolor leve a moderado (I, C) Tratamiento de dolor leve-moderado Para el dolor moderado, se pueden administrar opioides débiles como tramadol, dihidrocodeína y codeína en combinación con analgésicos no opioides (III, C). Como alternativa a los opioides débiles, las 218 Rocío Valenciano Cuevas | Abel de Jesús Aguilar Castañeda dosis bajas de opioides fuertes podrían ser una opción, aunque esta recomendación no es actualmente parte de la guía de la oms (II, C) (Fallon et al., 2018). Tratamiento del dolor moderado-severo El opioide de primera elección para el dolor moderado a severo del cáncer es la morfina vía oral (vo) (I, A). La relación de potencia relativa promedio de la morfina vo a la intravenosa (iv) está entre 1:2 y 1:3 (II, A). La relación de potencia relativa promedio de la morfina vo a la subcutánea (sc) está entre 1: 2 y 1: 3 (IV, C). El fentanilo y la buprenorfina a través de la vía transdermica (td) o iv son los opioides más seguros en pacientes con enfermedad renal crónica en estadios 4 o 5 (tasa de filtración glomerular estimada < 30 ml/min) (III, B). Se debe considerar un opioide diferente en ausencia de analgesia adecuada (a pesar del aumento de la dosis de opioides) o en presencia de efectos secundarios de opioides inaceptables (III, C). La ruta sc es simple y efectiva para la administración de morfina, diamorfina e hidromorfona y debe ser la primera opción para los pacientes que no pueden recibir opioides por vo o td (III, B). La infusión iv debe considerarse cuando la administración sc está contraindicada (edema periférico, trastornos de la coagulación, mala circulación periférica y necesidad de altos volúmenes y dosis) (III, B). La administración iv es una opción para la titulación de opioides cuando se necesita un control rápido del dolor (III, B) (Fallon et al., 2018). Tratamiento del dolor en el paciente oncológico Dosis Frecuencia regular de de la dosis opioides Jóvenes y adultos: 5 mg de clorhidrato de morfina Cada 4 horas Adultos mayores: 2.5 mg de clorhidrato de morfina Cada 4 horas 219 Frecuencia Total de Nueva Dosis de de opioides opioides dosis rescate para crisis en 24 titulada de dolor horas 3 mg de Tres veces al (5 x 6) + (3 x 6 mg de clorhidrato día 3) = 39 mg clorhidrato de morfina de morfina cada 4 horas 1.5 mg de Tres veces al clorhidrato día de morfina (2.5 x 6) + (1.5 x 3) = 19.5 mg 3 mg de clorhidrato de morfina cada 4 horas Modificada de Marta Ximena León et al., Recomendaciones basadas en evidencias para el manejo del dolor oncológico (revisión de la literartura), Revista Mexicana de Anestesiología 42(1), 2019, pp. 45-55. Fármacos opiáceos usados comúnmente en el tratamiendo del dolor por cáncer Fármaco Dosis (mg) Vía de Vida media Duración administración (horas) (horas) Comentarios Codeína 200 Oral 2-4 4-6 Algunas veces se usa para el dolor moderado, pero no se prefiere debido a la imprevisibilidad introducida por las diferencias genéticas en la conversión de profármaco (codeína) a metabolito activo (morfina). Hidrocodona 30 Oral 3-4 4-8 Se utiliza para el dolor moderado en un producto combinado que contiene un medicamento no opioide. 220 Rocío Valenciano Cuevas | Abel de Jesús Aguilar Castañeda Fármacos opiáceos usados comúnmente en el tratamiendo del dolor por cáncer Fármaco Morfina Dosis (mg) Vía de Vida media Duración administración (horas) (horas) 10 im/iv/sc 2-3 3-4 30 Oral 2-3 3-6 Morfina de liberación modificada 30 Oral 2-3 8-12 Morfina de liberación sostenida 30 Oral 2-3 12-24 Hidromorfona 1.5 im/iv/sc 2-3 3-4 7.5 Oral 2-3 3-6 Hidromorfona de liberación modificada 7.5 Oral 2-3 24 Oxicodona 20 Oral 2-3 3-6 Oxicodona de liberación modificada Oximorfona 20 Oral n/a 8-12 1 im/iv/sc - 3-6 Oximorfona de liberación modificada 15 Oral n/a 12 Comentarios Estándar para la comparación de opioides; múltiples rutas disponibles. La potencia y la alta solubilidad pueden ser beneficiosas para pacientes que requieren dosis altas de opioides y para administración subcutánea. Disponible como una entidad única o combinada con aspirina o acetaminofeno. Tratamiento del dolor en el paciente oncológico 221 Fármacos opiáceos usados comúnmente en el tratamiendo del dolor por cáncer Fármaco Levorfanol Metadona Dosis (mg) Vía de Vida media Duración administración (horas) (horas) 2 4 im/iv/sc 12-15 3-6 Oral 12-15 3-6 10 im/iv/sc < 75-> 130 6-8 20 Oral Comentarios Con una vida media larga, la acumulación es posible después de comenzar o aumentar la dosis. Puede ser mucho más potente de lo indicado en la tabla, probablemente debido a que la potencia del racemato disponible se debe en parte al isómero D, un antagonista de nmda que puede revertir la tolerancia y aumentar la analgesia; con una vida media muy variable, los pacientes requieren una mayor vigilancia durante semanas, hasta que definitivamente se haya producido un estado estable. También puede prolongar el intervalo qt, y en la mayoría de los casos, el ecg de referencia y la repetición de ecg durante la titulación de la dosis deben verificarse. 222 Rocío Valenciano Cuevas | Abel de Jesús Aguilar Castañeda Fármacos opiáceos usados comúnmente en el tratamiendo del dolor por cáncer Fármaco Dosis (mg) Fentanilo 50-100 μg Sistema transdérmico de fentanilo - Formulaciones de citrato de fentanilo transmucosa Vía de Vida media Duración administración (horas) (horas) iv/sc Comentarios 7-12 1-2 Se puede administrar como una infusión continua iv o sc. n/a 48-72 por parche Consulte el prospecto para las pautas de dosificación equianalgésica de medicación oral y parenteral. No se suele recomendar para pacientes sin uso de opioides en dosis actualmente disponibles. No recomendado para el dolor agudo. 07-12 1-2 Nuevas formulaciones indicadas para el tratamiento del dolor irruptivo. Productos variados, incluyendo intraoral, tableta bucal, parche bucal, formulaciones sublinguales e intranasales. No recomendado para pacientes sin uso de opioides. La dosis inicial siempre debe ser una de las dosis más bajas disponibles, incluso si el paciente está recibiendo una dosis relativamente alta de un opioide programado. Tratamiento del dolor en el paciente oncológico 223 ecg = electrocardiograma, im = intramuscular, iv = intravenoso, n/a = no aplicable, nmda = N-metil- d- aspartato, pr = por recto, sc = subcutánea. Modificada de Russell K. Portenoy, Principes of opioid use in cancer pain, Journal of Clinical Oncology 32(16), 2014. Antiepilépticos de uso actual en el dolor neuropático en el paciente con cáncer Fármaco Lugar de acción Ajuste e intervalo de la dosis Comentarios Gabapentina Canal de Ca++ 100-4 800 mg/día Sedación, náuseas, ataxia. Pregabalina Canal de Ca++ 50 mg c/8 h x 7 días hasta 100 mg c/8h. Dosis máxima 600 mg/día Sedación, ataxia, edema. Disfunción cognitiva. Carbamazepina Canal de Na+ 400-1 800 mg/día inicia con dosis 100 mg c/12 h Retiro paulatino, comprobar el número de glóbulos rojos y plaquetas, náuseas, sedación, ataxia. Oxcarbamazepina Canal de Na+ 600-2400mg/día Inicia dosis baja 150mg c/12h Retiro paulatino. Sedación, ataxia, nauseas, hiponatremia. Lamotrigina Canal de Na+ 25-600mg/ día. Inicia dosis baja 25mg/día y aumentar Retiro paulatino. Erupción cutánea, (Steven-Johnson) sedación, ataxia Topiramato Na+ y Ca+ mixto de Inicia con dosis 15 a 800 mg/día 15mg c/12h ajuste semanal Retiro paulatino, disfunción cognitiva, adelgazamiento, fatiga Levetiracetam Se une a SV2A 1 000-4 000 mg/ (proteína de las día. Inicia dosis baja vesículas sinápticas) 250 mg c/12h ajuste semanal Somnolencia, disfunción cognitiva, cambios de ánimo. Modificada de Ricardo Plancarte Sánchez y B. Carolina Hernández Porras, Dolor en el Paciente Oncológico. pydesa, 2017, pp. 21-31. 224 Rocío Valenciano Cuevas | Abel de Jesús Aguilar Castañeda Adyuvantes en el dolor por cáncer El término “analgésico adyuvante2 se acuñó originalmente para referirse a un pequeño número de medicamentos que se comercializaban para indicaciones distintas al dolor, pero que se consideraron potencialmente útiles como analgésicos en pacientes que reciben tratamiento con opioides. Ketamina Es un antagonista del receptor N-metil-D-aspartato que en dosis bajas tiene propiedades analgésicas efectivas. En el dolor por cáncer, la ketamina podría ser especialmente relevante cuando existen problemas de tolerancia a los opioides, un dolor neuropático importante, dolor inflamatorio, depresión o cualquier combinación. Es ampliamente utilizada como tercera línea en el dolor por cáncer. Ejemplos de regímenes de dosis bajas adyuvantes a opioides: ketamina racémica 1 mg/ kg/24 horas por día, o S (+) ketamina (0.5-2 mg/kg/24 horas) como infusión intravenosa, con cuidadosa titulación individual (Bella y Kalsob, 2018). Esteroides Dolor, fatiga, transtornos del sueño, somnolencia, disnea, anorexia/ caquexia y depresión son los síntomas más comunes en el paciente con cáncer avanzado. Nuevas investigaciones apuntan al papel central de las citosinas proinflamatorias en su causa y empeoramiento; estas citoquinas son secretadas por el tumor y el huésped en respuesta a la enfermedad y sus tratamientos. La dexametasona es el esteroide de elección debido a su bajo efecto mineralocorticoide y su potente efecto antiinflamatorio. El rango de dosis de dexametasona es 4-16 mg/24 h en dosis divididas (puede incrementarse hasta 32 mg/24 h en caso de compresión medular (Yennurajalingam et al., 2016). Tratamiento del dolor en el paciente oncológico 225 Bifosfonatos Actualmente, la intervención farmacológica de los bifosfonatos se ha considerado como el tratamiento estándar actual de los pacientes con cáncer con metástasis ósea. El ácido zoledrónico, como un bifosfonato nuevo y potente, se ha utilizado ampliamente en el tratamiento de pacientes con osteoporosis o metástasis/lesiones óseas mixtas. Varios estudios han demostrado que el ácido zoledrónico puede reducir el riesgo de eventos relacionados con el citoesqueleto (ser) en el tratamiento de los cánceres complicados con metástasis óseas. Sin embargo, debido a varios efectos insatisfechos y efectos secundarios del ácido zoledrónico, los tratamientos combinados de éste con otros medicamentos como el dasatinib, el denosumab o el erlotinib, se utilizan para el tratamiento de cánceres complicados con metástasis óseas (Xu et al., 2018). La evidencia sugiere que los bifosfonatos producen una menor morbilidad y una mejor calidad de vida, por un costo adicional, que generalmente está por debajo de los umbrales de costo-efectividad convencionales. Si bien el denosumab produce beneficios para la salud en comparación con el ácido zoledrónico, también genera costos adicionales sustanciales y es poco probable que represente una buena relación calidad-precio (Andronis et al., 2018). Cannabinoides El sistema cannabinoide actúa como un modulador fisiológico y también participa en la homeostasis del organismo. Está involucrado en las vías del dolor en casi todos los niveles de los nervios periféricos, a través de la médula espinal a regiones cerebrales más altas (Maida y Daeninck, 2016). También se ha demostrado que induce analgesia en modelos preclínicos de estados de dolor agudo y crónico (Maida y Daeninck, 2016; Whiting et al., 2015). En una reciente revisión sistemática, Whiting et al. concluyeron que existe evidencia de calidad moderada para apoyar el uso de cannabinoides para el tratamiento del dolor crónico. Sin embargo, la evidencia de la efectividad de los cannabinoides en el dolor por cáncer es bastante limitada (Whiting 226 Rocío Valenciano Cuevas | Abel de Jesús Aguilar Castañeda et al., 2015). En Canadá, Sativex ha recibido un aviso de cumplimiento de condiciones para el tratamiento de dolor por cáncer que no responde a los opioides. En Estados Unidos, la Administración de Drogas y Alimentos le otorgó la designación de vía rápida en 2014 para acelerar la aprobación del medicamento para el dolor por cáncer (cadth, 2016). Además, la evidencia preliminar sugiere que el uso concomitante de cannabis medicinal y opioides puede conducir a una reducción de las dosis de opioides y la mortalidad relacionada con los mismos (Whiting et al., 2015; cadth, 2016). Bibliografía Andronis, L. et al. (2018). Cost-Effectiveness of Treatments for the Management of Bone Metastases: A Systematic Literature Review. Pharmaco Economics, 36 (3): 301-322. Bella, R. F. y Kalsob, E. A. (2018). Ketamine for pain management. Pain: Clinical Update, 3 (5). Bennet, M. I. et al. (2019). The iasp classification of chronic pain for icd-11: chronic cancer-related pain. Pain, 160 (1): 38-44. cadth. (2016). Cannabinoid Buccal Spray for Chronic Non-Cancer or Neuropathic Pain: A Review of Clinical Effectiveness, Safety, and Guidelines. En Rapid Response Reports. Ottawa: Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health. Caraceni, A. y Shkodra, M. (2019). Cancer Pain Assessment and Classification. Cancers, 11 (4): 510. Fallon, M. et al. (2018). Management of cancer pain in adult patients: esmo Clinical Practice Guidelines, Clinical Practice Guidelines. Annals of Oncology, 29 (Sup. 4): iv149- iv174. Grond, S. et al. (1996). Assessment of Cancer Pain: A Prospective Evaluation in 2266 Cancer Patients Referred to a Pain Service. Pain, 64: 107-114. International Association for the Study of Pain. (2009). Dolor Provocado por el Cáncer. Disponible en https://s3.amazonaws.com/rdcms-iasp/files/ production/public/Content/ContentFolders/GlobalYearAgainstPain2/ CancerPainFactSheets/CancerPain_Spanish.pdf Tratamiento del dolor en el paciente oncológico 227 Knudsen, A. K. et al. (2009). Classification of pain in cancer patients--a systematic literature review. Palliat Med., 23 (4): 295-308. Lawlor, P. G., Lawlor, N. A. y Reis-Pina, P. (2018). The Edmonton Classification System for Cancer Pain: a tool with potential for an evolving role in cancer pain assessment and management. Expert Review of Quality of Life in Cancer Care. doi: 10.1080/23809000.2018.1467211 Maida, V. y Daeninck, P. J. (2016). A user’s guide to cannabinoid therapies in oncology. Curr Oncol, 23 (6): 398-406. oms. (s.f.). ¿Aumenta o disminuye el numero de casos de cancer en el mundo? Disponible en http: www.who.int./features/qa/15/es/ Paice, J. A. y Ferrell, B. (2011). The management of cancer pain. CA Cancer J Clin, 61: 157-182. Plancarte Sánchez, R. y Hernández, C. (2017). Porras: Dolor en el Paciente Oncológico. Pydesa. Reynoso-Noverón, N. y Torres-Domínguez, J. A. (2018). Epidemiology of cancer in México: global burden and projections 2000-2020. Revista Latinoamericana de Medicina Conductual, 8 (1). Sistema Nacional de Información en Salud. (s.f.). Muertes de 2000-2013. Información por 100,000 habitantes. Van den Beuken, M. H. et al. (2016). Update on Prevalence of Pain in Patients with Cancer: Systematic Review and Meta-Analysis. J. Pain Symptom Manag, 51: 1070-1090. Whiting, P. F. et al. (2015). Cannabinoids for Medical Use: A Systematic Review and Meta-analysis. JAMA, 313 (24): 2456-73. Xu, C. et al. (2018). Curative Effects of Zoledronic Acid Combined with Calcitonin on the Treatment of Bone Metastasis and Osteoporosis in Lung Cancer. International Journal of Pharmacology, 14 (4): 471-476. Yennurajalingam, S. et al. (2016). Effects of Dexamethasone and Placebo on Symptom Clusters in Advanced Cancer Patients: A Preliminary Report. The Oncologist, 21: 384-390. Dolor neuropático carlos garza garibay Neuropatía diabética La neuropatía diabética se define como la presencia de síntomas y/o signos de disfunción nerviosa periférica en las personas con diabetes. Una vez que han sido eliminadas otras causas, el diagnóstico puede presuponerse cuando dos o más signos anormales en la función del sistema nervioso periférico están presentes. La prevalencia es de 10 en población general. En pacientes que superen los 10 años de evolución estará presente de 40 al 50. Clasificación ada • Neuropatía subclínica » Neuropatías difusas: neuropatías motoras proximales, polineuropatías simétricas difusas, neuropatía de fibras pequeñas, neuropatía de fibras largas, neuropatías autonómicas. » Neuropatías focales: mononeuritis, síndrome por atrapamiento. Dolor neuropático 229 Clasificación anatómica, etiológica y clínica Estructura Trastorno Etiología Signos y síntomas A Raíz del nervio Radiculopatía Vascular metabólica Dolor y pérdida sensorial en la distribución de un dermatoma. B Nervio craneal Mononeuropatía o nervio espinal mixto Vascular Dolor, debilidad. Cambio en los reflejos, pérdida sensorial en la distribución del nervio espinal mixto o en nervio craneal. C Terminales nerviosas Metabólica Pérdida de la sensibilidad, en guante y calcetín; debilidad periférica leve o ausencia de los reflejos. D Nervio terminal Amiotrofia y músculo Metabólica Dolor del músculo, debilidad proximal de extremidades. E Ganglio simpático Vascular Hipotensión postural, anhidrosis inmunológica impotencia, gastropatía y atonía vesical. Polineruopatía Neuropatía autonómica Modificada del tratamiento de la neuropatía diabética dolorosa de la Revista Española de Dolor, 2010. Las teorías patogénicas más estudiadas son las siguientes: • Hipótesis de la célula de Schwann: acúmulo de sorbitol en las células nerviosas. • Hipótesis axonal: disminución en el inositol libre en el nervio y menor actividad de la ATPasa o adenosintrifosfatasa de sodiopotasio en el nervio. • Mayor glucosilación no enzimática en el nervio periférico. • Isquemia-hipoxia del nervio. • Factores neurotróficos. • Prostaglandinas. 230 Carlos Garza Garibay Características clínicas del dolor neuropático • Positivos • Dolor espontáneo • Quemante • Urente • Toque eléctrico • Dolor evocado alteraciones sensoriales • Alodinia • Hiperalgesia • Disestesias • Parestesias • Negativos • Hipoalgesia • Anestesia Mecanismos del dolor neuropático periférico • Descargas espontáneas y ectópicas • Transmisión efáptica • Alteración en la expresión de los canales iónicos Mecanismos del dolor neuropático centrales • Sensibilizacion central segmentaria • “Sprouting” o brotes de • Reorganización de las neuronas afectantes primarias • “Sprouting” o brotes de las neuronas simpáticas del ganglio de la raíz dorsal • Sensibilización de los nociceptores campos receptivos espinales • Cambio en los mecanismos moduladores descendentes Cuestionario dn4 (versión española) Entrevista al paciente Responda las siguientes preguntas marcando sí o no en la casilla correspondiente Pregunta 1: ¿tiene su dolor alguna de estas características? Quemazón Sí No Sensación de frío doloroso Sí No Descargas eléctricas Sí No Hormigueo Sí No Entumecimiento Sí No Escozor Sí No Pregunta 2: ¿tiene la zona donde duele alguno de estos síntomas? Exploración del paciente Dolor neuropático 231 Cuestionario dn4 (versión española) Entrevista al paciente Pregunta 3: ¿se evidencia en la exploración alguno de los siguientes signos en la zona dolorosa? Hipostesia al tacto Sí No Hipostesia al pinchazo Sí No Pregunta 4: ¿el dolor se provoca o intensifica por el roce? Sí No Tomada del tratamiento de la neuropatía diabética dolorosa de la Revista Española de Dolor, 2010. Dolor neuropático Valoración inicial • Historia • Tipo de dolor y distribución • Curso: agudo, subagudo, crónico • Trastornos del sueño • Estado mental y familiar • Alcoholismo • Exposición a drogas • Enfermedades asociadas • Puntos gatillo • Examen físico y neurológico • Examen sensorial • Alodinia e hiperalgesia • Reflejos • Disfunción autonómica • Cambios cutáneos vasomotores • Exámenes de gabinete • Electromiografía • Velocidad de conducción nerviosa • Laboratorio: Hb glucosilada, química sanguínea • Marcadores en tejido conectivo • Punción lumbar • Biopsia de nervio Diagnóstico de neuropatía dolorosa Terapia de 1ª línea Antidepresivos tricíclicos, imipramina, etc. Terapia de 2ª línea Carbamazepina, tramadol, capsaicina, lidocaína, adyuvantes Terapia de 3ª línea Mexiletina, fenitoína, lamotrigina Figura 1. Esquema del dolor neuropático Gabapentina 232 Carlos Garza Garibay Recomendaciones para el tratamiento de la neuropatía dolorosa Línea de tratamiento 1ª línea de tratamiento Grupo farmacológico Fármaco Dosis recomendada Antidepresivos tricíclicos (aminas secundarias) • Amitriptilina • Nortriptilina • Desimipramina • Duloxetina • 25-150 mg/24 h • 25-150 mg/24 h • 25-150 mg/24 h • 30 mg/24 h-60 • Venlafaxina • Gabapentina • 37.5-225 mg/24 h • 300-800 mg/8 h • Pregabalina • 75-150 mg/12 h • Tramadol • Morfina • Oxicodona • Metadona • Fentanilo • 50-400 mg/24 h • 10-20 mg/12 h • 5-10 mg/12 h • 2-5 mg/24 h • 12-25 mcg/h • 17.5-35 mcg/h Inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina Inhibidores de los canales de calcio a2-d Parches de lidocaína al 5% 2ª línea de tratamiento Opioides menores Opioides mayores transdérmico • Buprenorfina transdérmica 3ª línea de tratamiento Anticonvulsivantes • Carbamazepina • Oxcarbacepina • Topiramato • Ácido valproico • Lamotrigina • Clonazepam • Inhibidores de la • Bupropion receptación de noradrenalina y dopamina Antagonistas nmda mg/12 h • 200-600 mg/8 h • 300-2 400 mg/24 h • 100-800 mg/24 h • 250-2 000 mg/24 h • 25-200 mg/24 h • 0.5-4 mg/24 h • 120-270 mg/24 h • Dextrometofano • 30 mg/24 h • Memantina • 0.075% 3-4 • Capsaicina tópica aplicaciones/d Modificada del tratamiento de la neuropatía diabética dolorosa de la Revista Española de Dolor, 2010. III. Cuidados paliativos pediátricos Voluntad anticipada en niños zayra yasmín fajardo lópez jorge bonilla flores La atención integral de los pacientes con enfermedades irremediables que repercuten seriamente en su calidad de vida o que se encuentran en la fase terminal, es un propósito fundamental de la medicina actual y una prioridad en la estrategia de equidad en salud (Garduño et al., 2009). Hay muchos padecimientos capaces de conducir prematuramente a los niños a la fase terminal, principalmente el cáncer, las lesiones neurológicas, las nefropatías, las inmunopatías, las malformaciones congénitas, el sida y las hepatopatías. El cáncer en México es un grave problema de salud pública: es una de las principales causas de morbimortalidad y la segunda causa de muerte en el grupo de 5 a 14 años. Existen de 5 000 a 6 000 casos/año, con una prevalencia de 20 000/ año y el 65 se diagnostican en etapas avanzadas de la enfermedad, una sobrevida global a 5 años en aproximadamente el 40. Se reportan más de 2 300 defunciones anuales (Dirección General adjunta de epidemiología, 2015). La vida de los pacientes en fase terminal actualmente puede prolongarse por días, semanas o meses, con lo que aparentemente se cumple el deber primordial de los médicos de mantener la vida a cualquier precio; sin embargo, con este enfoque se pone de relieve la gran cantidad de dilemas éticos relacionados a los límites de la actuación médica cuando se utilizan todos los medios de la ciencia y la tecnología para mantener y prolongar inútilmente la vida de pacientes Voluntad anticipada en niños 235 que no tienen posibilidad de curación o recuperación. Esto significa aplicar una serie de medidas terapéuticas que no brindan ningún beneficio y se incurre en un enfoque de obstinación terapéutica; de un empecinamiento en curar lo incurable; de no reconocer la finitud de vida y de la medicina y de negarse a admitir que la muerte no es sinónimo de fracaso. Esta forma de atención aceptable anteriormente, hoy sólo genera dolor y angustia a pacientes y familiares, y equivale a una forma de atención desproporcionada, desorbitada y sin sentido, conocida como futilidad, distanasia o ensañamiento terapéutico. El fallecimiento de un paciente terminal sometido a un arsenal de aparatos, tubos, catéteres, agujas por todos lados, en salas de cuidado intensivo y en muchas ocasiones en intensa soledad, es inaceptable ética y legalmente (Bernadá et al., 2010). Valores y aspectos éticos La situación del enfermo terminal es uno de los grandes dilemas de la bioética, que bajo unos principios prima facie, es decir, de observancia obligatoria, intenta que la atención médica se encamine siempre al beneficio del enfermo y el respeto a sus derechos y los de terceros; reconoce como propósito central la dignidad del enfermo, desde el seno materno hasta su muerte y que así ha de ser tratado, con derechos inalienables en cualquier circunstancia. El sostén de la vida es obligado mientras exista la mínima esperanza, pero cuando un paciente se encuentra en la fase terminal hay que admitir que las intervenciones médicas son limitadas y se debe aceptar que nada se puede hacer para curar al enfermo, con el fin de evitar tratamientos excesivos e inútiles que en nada le ayudan, que le generan sufrimientos innecesarios, que sólo prolongan su agonía y que serían medidas inhumanas y consideradas maleficentes. En tal caso el enfoque debe encaminarse a ayudar al niño a bien morir, sin intervenciones fútiles, directriz conocida como ortotanasia, cuyo propósito fundamental es el alivio del sufrimiento, promover el confort del niño, sin la intención de provocar la muerte. Esta forma de atención conocida también como eutanasia pasiva es ética y legalmente permitida en la mayoría de los 236 Zayra Yasmín Fajardo López | Jorge Bonilla Flores países del mundo, pues está fundamentada en la razón, la equidad y la justicia (Uriarte et al., 2014). El Comité de Bioética de la Academia Americana de Pediatría publicó en 1994 las Guías para la Suspensión de los Tratamientos Médicos para el Sostén de la Vida, en las que hace énfasis en la importancia del juicio clínico, en la información a los padres o tutores y del propio niño de considerar la limitación o suspensión de procedimientos o del tratamiento cuando sólo se preserva la vida biológica y que estas decisiones tienen base médica, ética y legal. Precisa también sobre la necesidad de especificarlo claramente en las notas del expediente clínico (American Academy of Pediatrics, 1994) recordando siempre: 1. Los padres o tutores son los principales responsables en la toma de decisiones, en interacción profunda con el médico tratante, quien conoce bien al niño. Puede ser necesaria la participación del Comité de Ética. 2. Todos los pacientes con graves malformaciones, daño neurológico irreversible y los niños en fase terminal poseen dignidad intrínseca, valores y derechos como todos los hombres, y todos los cuidados médicos considerados como razonables deben ser aplicados para conducirlos a la mejor existencia posible. 3. La primera obligación moral es siempre hacia el niño. La decisión de retirar o no aplicar tratamiento intensivo sólo se justifica cuando sirve a los mejores intereses del niño, es decir, cuando su futuro cercano es desalentador, lleno de sufrimiento y cuando las nuevas intervenciones sólo generan mayores riesgos. 4. Se considera aceptable la aplicación de cuidados paliativos y mínimos en los siguientes casos: » Cuando sólo prolonga la agonía, el proceso de morir. » Cuando el niño sufre dolor intenso e intolerable. » Cuando el niño sólo tiene vida biológica (estado vegetativo persistente). » Fase agónica. Voluntad anticipada en niños 237 Criterios de autonomía del paciente pediátrico 1. El niño, independientemente de su edad, debe ser informado con un lenguaje adecuado y adaptado a su desarrollo y necesidades, respetando el derecho del paciente a no ser informado. 2. Se valorará la competencia del menor para tomar decisiones sobre su salud. Se incorpora el concepto de adolescente a partir de los 13 años, basado en el principio de autonomía progresiva. La opinión del niño se tendrá en cuenta y será respetada cuando el niño se considere competente para expresarla. 3. Antes de esa edad (menor de 13 años), para cualquier toma de decisiones médicas, es necesario el consentimiento de padres y/o tutores, de acuerdo con cada caso. Los padres estarán correctamente informados sobre la enfermedad, la situación clínica y las posibles opciones de tratamiento. 4. Se deja de ser menor a partir de los 18 años, momento en que se adquieren todas las capacidades del adulto y/o la toma de decisiones. 5. Se facilitará la expresión emocional y de preocupaciones relacionadas con la salud y su abordaje terapéutico. 6. Se respetarán las creencias y valores de los informados en todo el proceso y por todas las personas que intervienen en el mismo. 7. Se registrará el proceso de información dado al niño y su familia en la historia clínica inicial y de forma evolutiva (Pérez, 2014). En la evaluación ética de estos pacientes resulta de gran utilidad la aplicación de los principios del modelo bioético conocido como principialismo y que son: beneficencia, autonomía, justicia y no maleficencia como estándares útiles para la toma de decisiones y que, en síntesis, significan que todas la acciones médicas tenderán al beneficio de los pacientes, con una información adecuada para los padres, que en su calidad de tutores legales deben optar por las mejores decisiones para su hijos; que los niños recibirán los mejores tratamientos existentes al momento, considerando lo bueno, lo propio y lo justo para el niño, pensando solamente en los mejores intereses del infante y evitarle un sufrimiento innecesario. Uno de los aspectos bioéticos en 238 Zayra Yasmín Fajardo López | Jorge Bonilla Flores los que tendremos que avanzar en el corto tiempo, es sobre la participación de los menores en la toma de decisiones, ya que la autonomía sólo puede ser ejercida por los padres. Por esto, se debe trabajar sobre los límites de la autonomía, cuando los padres se niegan a que sus niños reciban tratamientos curativos o paliativos; sin embargo, es un hecho que muchos menores tienen suficiente madurez para incluso tomar decisiones que ellos consideren como las mejores para los temas relacionados con su salud (Garduño et al., 2010). Ley de Voluntad Anticipada en México La voluntad anticipada es el conjunto de preferencias que una persona tiene respecto del cuidado futuro de su salud, de su cuerpo y de su vida, y que decide cuando está en pleno uso de sus facultades mentales, en anticipación a la posibilidad de que en algún momento en el futuro se encuentre incapacitada para expresar esas preferencias y tomar decisiones por sí misma. La voluntad anticipada contiene no sólo las preferencias, sino también los valores de la persona, su entorno cultural y sus creencias religiosas. En una voluntad anticipada, una persona indica cómo quiere que se disponga de sus bienes más preciados: su salud, su cuerpo y su vida, en un momento cercano a la muerte en el que ya no sea capaz de decidir por sí misma, en el contexto de una enfermedad terminal, un estado de coma o un estado de sufrimiento irreversible, que son situaciones en que la persona pierde la capacidad de expresar sus deseos y decidir. Las personas que pueden solicitarla son: 1. Cualquiera con capacidad de ejercicio o en pleno uso de sus facultades mentales. 2. Cualquier enfermo en etapa terminal, medicamente diagnosticado como tal. 3. Los familiares y personas señaladas en los términos y supuestos de la presente ley, cuando el enfermo en etapa terminal se encuentre de manera inequívoca impedido para manifestar por sí mismo su voluntad. 4. Los padres o tutores del enfermo en etapa terminal cuando éste sea menor de edad o incapaz legalmente declarado. Voluntad anticipada en niños 239 En México fue publicada en la Gaceta Oficial del Distrito Federal el 7 de enero de 2008 la Ley de Voluntad Anticipada, en donde se decreta: Artículo 1.- La presente ley es de orden público e interés social, y tiene por objeto establecer las normas para regular el otorgamiento de la voluntad de una persona con capacidad de ejercicio, para que exprese su decisión de ser sometida o no a medios, tratamientos o procedimientos médicos que pretendan prolongar su vida cuando se encuentre en etapa terminal y, por razones médicas, sea imposible mantenerla de manera natural, protegiendo en todo momento la dignidad de la persona. Artículo 2.- Las disposiciones establecidas en la presente ley, son relativas a la práctica médica aplicada al enfermo en etapa terminal, consistente en el otorgamiento del tratamiento de los Cuidados Paliativos, protegiendo en todo momento la dignidad del enfermo en etapa terminal. Artículo 4.- En lo no previsto en la presente Ley, se aplicará de manera supletoria lo dispuesto por la Ley de Salud, el Código Civil, el Código de Procedimientos Civiles y la Ley del Notariado, todos del Distrito Federal. Artículo 5.- La aplicación de las disposiciones establecidas en la presente Ley no exime de responsabilidades, sean de naturaleza civil, penal o administrativa, a quienes intervienen en su realización, si no se cumple con los términos de la misma. Ningún solicitante, profesional o personal de salud que haya actuado en concordancia con las disposiciones establecidas en la presente Ley, estará sujeto a responsabilidad civil, penal o administrativa. Requisitos de documento y formato Artículo 6.- El Documento de Voluntad Anticipada podrá suscribirlo toda persona con capacidad de ejercicio. En caso de que el enfermo en etapa terminal se encuentre imposibilitado físicamente para acudir ante el Notario Público, podrá suscribir el Formato ante el personal de salud correspondiente y dos testigos en el documento que emita la Secretaría, mismo que deberá ser notificado a la Coordinación Especializada en los términos de esta Ley. El Formato se otorgará con los requisitos que dispone el Capítulo Segundo de esta Ley ante el personal de salud que para tal efecto se designe conforme al Reglamento de la presente Ley. Artículo 7.- El Documento de Voluntad Anticipada o Formato deberán contar con las siguientes formalidades y requisitos: 240 Zayra Yasmín Fajardo López | Jorge Bonilla Flores I. Realizarse de manera personal, libre e inequívoca ante Notario Público o personal de salud según corresponda y ante dos testigos; II. El nombramiento de un representante y, en su caso, un sustituto, para velar por el cumplimiento de la voluntad del enfermo en etapa terminal en los términos del propio documento, y III. La manifestación de su voluntad respecto a la disposición de órganos susceptibles de ser donados. Artículo 8.- El Notario Público dará aviso del otorgamiento del Documento de Voluntad Anticipada a la Coordinación Especializada. Artículo 9.- El personal de salud, ante quien se otorgó el Formato, nombrará un responsable que será encargado de dar aviso a la Coordinación Especializada. Artículo 10.- Podrán ser testigos del otorgamiento del Documento de Voluntad Anticipada o del otorgamiento del Formato toda persona que goce de capacidad de ejercicio. No podrán ser testigos: I. Los menores de edad; II. El médico tratante; III. Los que habitual o accidentalmente no disfrutan de su cabal juicio; IV. Los que no entiendan el idioma que habla el enfermo en etapa terminal, salvo que se encuentre un intérprete presente; V. Los que hayan sido condenados por el delito de falsedad, y VI. Los que se encuentren en algún supuesto de excepción establecido en la Ley. Artículo 11.- Podrá ser representante para el cumplimiento del Documento de Voluntad Anticipada o Formato cualquier persona con capacidad de ejercicio. El cargo es voluntario y gratuito, una vez aceptado constituye una obligación de desempeñarlo. Artículo 14.- El Notario Público hará constar la identidad del otorgante del Documento de Voluntad Anticipada conforme a lo establecido en la Ley del Notariado del Distrito Federal. El personal de salud identificará al otorgante del Formato mediante: I. Documento oficial con fotografía, y II. La Declaración de dos testigos mayores de edad, a su vez identificados conforme a la fracción anterior, expresándose así en el formato. Artículo 18.- El enfermo en etapa terminal o su representante deberán entregar el Documento de Voluntad Anticipada al personal de salud encargado de Voluntad anticipada en niños 241 implementar el tratamiento respectivo, para su integración al expediente clínico, y dar cumplimiento a las disposiciones establecidas en el mismo. Los cuidados paliativos se proporcionarán desde el momento en que se diagnostica el estado terminal de la enfermedad por el médico especialista (Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito Federal, 2012). Ante la inminencia de la muerte, tratar de que estos niños tengan acceso a una medicina paliativa eficaz con adecuado control de síntomas, lograr directrices anticipadas, evitar la obstinación terapéutica y perseverar en la búsqueda de una muerte apacible, conservando siempre la autonomía del mismo, es uno de los principales objetivos. Bibliografía American Academy of Pediatrics. (1994). Guidelines of forgoing lifesustaining medical treatment. Committee on Bioethics. Pediatrics, 93: 532-6. Asamblea Legislativa del Distrito Federal. (2012). Ley de Voluntad Anticipada para el Distrito Federal. Gaceta Oficial del Distrito Federal. Bernadá, M. et al. (2010). Abordaje del niño con una enfermedad pasible de cuidados paliativos. Visión desde la Unidad de Cuidados Paliativos del Centro Hospitalario Pereira Rossell. Arch Pediatr Urug, 81 (4). Diección General Adjunta de Epidemiología. (2015). Registro de cáncer en niños y adolescentes. Garduño, A. et al. (2009). Experiencias en cuidados paliativos en el Instituto Nacional de Pediatría. Rev Mex Pediatr, 76 (2): 75-80. Garduño, E. A. et al. (2010). Decisiones médicas al final de la vida. Recomendaciones para la atención de pacientes en estado terminal. Bol. Med Hosp Infant Mex, 27: 281-292. Pérez, E. (2014). Cuidados paliativos en paciente pediátrico. Acta Pediátr Mex, 35: 428-435. Uriarte, M. A. et al. (2014). La familia y la limitación del esfuerzo terapéutico en cuidados intensivos pediátricos. Aspectos éticos. MediSur, 12 (1): 16-23. Manejo del dolor en pediatría ramón j. navarro rojas jorge bonilla flores En la última década ha habido un creciente interés en el manejo del dolor pediátrico, pero a pesar de estos avances aún hay muchos niños que sufren innecesariamente por falta de un adecuado tratamiento. La Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (iasp) lo define como una experiencia sensitiva y emocional desagradable, asociado a un daño tisular actual o potencial. La evaluación de la magnitud del dolor en pediatría no es fácil, especialmente en los más pequeños, existiendo innumerables tablas y guías para realizarlo. Asimismo, hay numerosas escalas para evaluar el dolor en pediatría; la siguiente tabla muestra la más utilizada y de más fácil comprensión. 0-2 años 3-4 años 5-13 > 13 Escala de evaluación según la edad Comportamiento flacc Autoevaluación flacc Autoevaluación Escala facial Autoevaluación eva Tomada de la Revista de Atención Primaria al Dolor del Hospital de Cruces. Vizcaya, España. Manejo del dolor en pediatría 243 Escala de flacc Indicada en la evaluación del dolor en niños < 4 años y no colaboradores. Puntuación Expresión facial 0 Expresión habitual o cara relajada. Posibilidad de consuelo Está a gusto de modo espontáneo. Llanto No hay llanto. Actividad Está acostado y tranquilo. Movimientos de piernas Piernas relajadas. 1 Frunce la nariz, arruga el entrecejo; muecas esporádicas. Se le puede consolar. Gimotea, se queja. Se dobla sobre su abdomen. Piernas inquietas. 2 Temblor en el mentón, mandíbula tensa. Es difícil consolarle. Llanto intenso. Está rígido. Pataleo intenso. 0: no dolor, 1-2: dolor leve, 3-5 dolor moderado, 6-8: dolor intenso, 9-10: máximo dolor imaginable. Tabla modificada al español de la escala de flacc. Escala de Wong-Backer 0 2 4 6 8 10 No duele Duele un poco Duele un poco más Duele mucho Duele mucho más Duele el máximo Escala de eva Escala visual análoga (eva 0-10 cm) 0 10 Ausencia de dolor El máximo dolor posible 244 Ramón J. Navarro Rojas | Jorge Bonilla Flores En los niños también se recomienda el uso limitado de antiinflamatorios no esteroideos, pero son útiles en el tratamiento del dolor levemoderado y como adyuvantes. La anamnesis y el control de síntomas relacionados con el tratamiento es también un punto cardinal en el tratamiento del niño. Recomendaciones de uso de fármacos aine y opioides Fármaco Paracetamol Dosis • Oral o intravenosa recién nacidos: (28-32 semanas de edad posconcepcional) 40 mg/kg/día. • Recién nacidos: (32 semanas de edad posconcepcional) 60 mg/ kg/día. Lactantes: 75 mg/kg/día. • Niños menores de 12 años: 10-15 mg/kg cada 6 horas hasta un máximo de 100 mg/kg/día. Rectal 35-45 mg/kg y se pueden repetir 20 mg/kg cada 6 h. Ibuprofeno Oral a partir de 3 meses de edad 5-10 mg/kg, tres o cuatro veces al día, dosis máxima (40 mg/ kg/día). Naproxeno Niños mayores de 2 años 5-10 mg/kg cada 12 horas hasta un máximo de 20 mg/kg. Ketorolaco • Oral 0.2 mg/kg/dosis (máx. 10 mg) cada 4 a 6 horas; máximo 40 mg/día. • Intravenosa 1 mg/kg (máximo 30 mg). • Bolo inicial en 15 minutos. Luego 0.5 mg/kg cada 6 horas durante 5 días; luego disminuir a 0.2 mg/kg/ dosis (máximo 10 mg) cada 6 horas. Metamizol Oral y rectal 10 a 20 mg/kg cada 6 horas. Tramadol Oral 1 a 2.5 mg/kg cada 6 a 8 horas. Intravenosa 1 a 2 mg/kg cada 6 a 8 horas. Morfina • Oral (formulación de liberación inmediata): lactantes de 1-12 meses: 80-200 µg/kg cada 4 h. Niños de 1-2 años: 200-400 µg/kg cada 4 h. Niños de 2-12 años: 200-500 µg/kg cada 4 h; la dosis oral máxima inicial es de 5 mg. Oral (formulación de liberación prolongada): niños de 1-12 años: inicialmente, 200- 800 µg/kg cada 12 h. • Inyección subcutánea recién nacidos: 25-50 µg/kg cada 6 h. Lactantes de 1-6 meses: 100 µg/kg cada 6 h. Lactantes o niños de 6 meses-2 años: 100 µg/ kg cada 4 h. Niños de 2-12 años: 100200 µg/kg cada 4 h; la dosis máxima inicial es de 2.5 mg. • Inyección iv durante un mínimo de 5 minutos recién nacidos: 25-50 µg/kg cada 6 h. Lactantes de 1-6 meses: 100 µg/kg cada 6 h. Lactantes o niños de 6 meses-12 años: 100 µg/kg cada 4 h; la dosis máxima inicial es de 2.5 mg. Manejo del dolor en pediatría 245 Recomendaciones de uso de fármacos aine y opioides Fármaco Dosis Morfina • Inyección e infusión iv recién nacidos: inicialmente, 25-50 µg/kg Fentanilo Inyección iv recién nacidos o lactantes: 1 a 2 µg/kg por dosis, administrados lentamente en 3 a 5 minutos; repetir cada 2 a 4 h. Niños: 1 a 2 µg/kg por dosis; repetir cada 30 a 60 minutos. Infusión iv continua recién nacidos o lactantes: bolo iv inicial de 1 a 2 µg/kg (lentamente en 3 a 5 minutos), seguido de 0.5 a 1 µg/kg/h. Niños: bolo iv inicial de 1 a 2 µg/kg (lentamente en 3 a 5 minutos), seguido de 1 µg/ kg/h (auméntese gradualmente la dosis en caso de que sea necesario). Buprenorfina rn a menos de 50 kg: 1 a 2 µg/kg/dosis, en administración lenta iv cada 8 horas. En bolos no administrar a más de 2 µg/kg por dosis; si se pretenden utilizar 3 µg/kg/dosis o más se hará por medio de infusión, sumando las tres dosis del día, dando un total de 9 µg/kg/día en adelante; con una dosis tope de 18 µg/kg/día. Amitriptilina 0.3 a 1 mg/kg/día en 1 o 2 dosis. Gabapentina 10 a 30 mg/kg en 3 dosis. Dexametasona Dexametasona 2.5-10 mg/m2/día dividido en dosis cada 6-12 h. Dosis máxima al día 20 mg. en inyección iv durante un mínimo de 5 minutos, seguidos de 5-10 µg/kg/h en infusión iv continua. Lactantes de 1 a 6 meses: inicialmente 100 µg/kg en inyección iv durante un mínimo de 5 minutos, seguidos de 10-30 µg/kg/h en infusión iv continua. Lactantes o niños de 6 meses a 12 años: inicialmente 100200 µg/kg en inyección iv durante un mínimo de 5 minutos, seguidos de 20–30 µg/kg/h en infusión iv continua. • Infusión sc continua lactantes de 1 a 3 meses: 10 µg/kg/h. Lactantes o niños de 3 meses a 12 años: 20 µg/kg/h. Modificada según un artículo publicado por el Instituto Nacional de Pediatría (México) para la escalera analgésica en pediatría, 2014. Cuidados paliativos perinatales kristel hellemann chagoyan El fallecimiento de un hijo, nacido o no, es uno de los eventos más traumáticos que puede experimentar una persona, por lo cual es responsabilidad del equipo de atención ofrecer los mejores cuidados al paciente y la familia con el fin de evitar sufrimiento agregado a la pérdida. La intervención del equipo de cuidados paliativos es una piedra angular en el manejo integral e interdisciplinario del paciente recién nacido o por nacer en una situación limitante para la vida. Los padres que han perdido un hijo tienen una mayor probabilidad de presentar posteriormente síntomas psicoafectivos como ansiedad, depresión, trastornos del sueño y estrés postraumático; además, tienen una mayor tasa de separación y divorcios. La intervención oportuna de un equipo de cuidados paliativos puede brindarle el apoyo y la educación para reducir el impacto emocional y psicológico y facilitar el duelo (Ryan, Bernhard y Fahlberg, 2016). Existen 3 momentos en los que se pueden requerir cuidados paliativos perinatales: cuando se realiza el diagnóstico prenatal de malformaciones o una enfermedad limitante para la vida, durante el nacimiento inminente de un feto previable y cuando el diagnóstico de la enfermedad limitante para la vida se realiza posterior al nacimiento (Department of Health, 2015). En cualquiera de los momentos que se presente la necesidad de recibir cuidados paliativos, el abordaje debe hacerse dirigido al paciente y su familia, respetando sus deseos y voluntades, con un equipo interdisciplinario. Existen etapas en las que el acompañamiento será lo principal, pero es Cuidados paliativos perinatales 247 importante también atender un adecuado control de síntomas y preparar a la familia para la toma de decisiones una vez llegado el momento. En la mayoría de las ocasiones el bebé no tendrá la oportunidad de irse a casa, por lo cual es importante apoyar a la familia en la generación de recuerdos, ofreciéndoles por parte del hospital y del personal un ambiente respetuoso y accesible. Cuando sea posible que el bebé vaya a casa, se acompañará a la familia en la transición y adaptación para el cuidado del bebé. Planeación de cuidados paliativos perinatales con la familia Comunicación • La comunicación debe ser continua entre la familia y el equipo tratante. • Cuando se den informes debe hacerse en un espacio en un ambiente tranquilo y privado. • Se debe ofrecer la oportunidad de algún miembro extra de familia como apoyo a los padres. • Asesoramiento profesional. Soporte • Generación de recuerdos. psicológico • Apoyo a hermanos. • Ofrecer información acerca de organizaciones y grupos de apoyo. • Se debe ofrecer la posibilidad de realizar ceremonias religiosas o Soporte espiritual espirituales. • El cuidado debe reflejar los deseos personales, culturales, religiosos y espirituales de la familia. • Facilitar la realización de trámites administrativos. Soporte social • Ofrecer información acerca de sus derechos. • Ofrecer información acerca de cuestiones técnicas (alimentos disponibles, estacionamiento, etc.). Documentación • Planear los cuidados con la familia y dejar evidencia documentada en el expediente para que todo el personal tenga acceso. • Acompañamiento previo al nacimiento. Cuidados • Establecer decisiones acerca de la reanimación. prenatales • Generar el ambiente deseado durante el nacimiento. • Lugar para el cuidado y la muerte: ofrecer el espacio de su Cuidados al final de la vida preferencia dentro de las posibilidades (hospicio, unidad de cuidados intensivos, habitación, casa). • Ofrecer medidas de confort (posición, contacto piel con piel, seno materno en caso de ser posible, etc.). • Manejo de síntomas (dolor, agitación). Modificada de E. Murdoch, A. Cole y F. Craig, Palliative Care (supportive and end of life care)-a framework for clinical practice in perinatal medicine, 2010. 248 Kristel Hellemann Chagoyan Cuidados a través de los tres momentos Diagnóstico prenatal En ocasiones el diagnóstico de una enfermedad limitante para la vida o una malformación incompatible con la vida se realiza durante las consultas de control prenatal. En este escenario es importante que el obstetra se encuentre en contacto con un equipo de cuidados paliativos para trabajar en conjunto en el proceso de notificación, acompañamiento y toma de decisiones que los padres necesitarán. Cuando la noticia se recibe teniendo un embarazo menor de 20 semanas puede presentarse, según las leyes de cada estado, la posibilidad de no continuar con el embarazo. En Jalisco, la interrupción legal del embarazo no está permitida, salvo en el caso de que continuarlo ponga en peligro la vida o la salud de la madre (Código Penal del Estado de Jalisco). El acompañamiento durante el embarazo debe realizarse en conjunto con el obstetra, ofreciendo la información completa y adecuada que la familia requiera y solicite, además, deben ofrecerse estrategias para sobrellevar la carga emocional y la preparación para el nacimiento y muerte del bebé. La intervención de psicología y trabajo social es importante para atender tanto las necesidades personales y preparar para el duelo, como para hacer los preparativos una vez que la muerte llegue. Nacimiento inminente de un feto previable Existen diferentes situaciones que pueden condicionar el nacimiento de un feto previable: patologías propias del embarazo, patologías maternas o incluso accidentes. La viabilidad de un feto no tiene consenso internacional, ya que depende de muchos factores, tales como los avances tecnocientíficos de cada país o región. En México la viabilidad se establece aproximadamente entre la semana 24 y la semana 26 de gestación, por lo cual debe considerarse la intervención de un equipo de cuidados paliativos ante el nacimiento inminente de un bebé de 26 o menos semanas de gestación (Muiños et al., 2016). Cuidados paliativos perinatales 249 Es muy posible que en este escenario el bebé nunca logre ir a casa y fallezca en el hospital. Si la no viabilidad es clara, es posible que los padres decidan previamente que no se realicen maniobras de reanimación neonatal al nacimiento y se proceda a dar medidas de confort y acompañamiento. Sin embargo, hay casos en los que la viabilidad no está clara y la reanimación se lleva a cabo, lo que resulta en la hospitalización del bebé en la unidad de cuidados intensivos con medidas invasivas. Es importante establecer la diferencia tan importante de ambos escenarios, ya que marca la pauta de los diferentes cuidados que puede requerir tanto el paciente como su familia. Habitualmente este tipo de nacimiento sucede de manera súbita e inesperada y no deja tiempo ni espacio suficientes para que los padres hayan estado preparados para enfrentar una situación así, como en el caso del diagnóstico prenatal. Es importante contar con el apoyo de psicología en caso de requerir intervención en crisis. Las decisiones se darán de forma más apresurada que en otros escenarios y es importante mantener la información clara, suficiente y oportuna para que los padres puedan tomar sus propias decisiones de la mejor manera. La intervención del equipo de cuidados paliativos en este momento realiza un abordaje que incluye el manejo de la noticia también a otros familiares, como abuelos y hermanos. Es importante tratar de establecer metas de cuidado y plantear posibilidades de adecuación de esfuerzo terapéutico a los padres. Diagnóstico posterior al nacimiento Cuando el diagnóstico de una enfermedad limitante para la vida se realiza posterior al nacimiento del bebé, la situación es similar a un nacimiento previable inminente. La toma de decisiones se torna relativamente acelerada mientras los padres apenas asimilan la noticia. En este escenario es igual de importante mantener el apoyo y soporte de todos los profesionales de la salud involucrados, generar el ambiente propicio para la expresión de emociones, presentar sus dudas y finalmente la toma de decisiones. En ocasiones el diagnóstico no implica la muerte de manera inminente y el bebé puede llegar a vivir días o semanas, por lo que 250 Kristel Hellemann Chagoyan también es importante realizar una planeación oportuna de acuerdo a los deseos y preferencias de los padres para proporcionar los cuidados guiados por ellos durante la estancia en hospital o en la transición a cuidados domiciliarios o en hospicio. Cuando se cuente con tiempo para preparar a la familia para el duelo, debe hacerse acompañados por un profesional y tomando en cuenta también a otros miembros de la familia, como abuelos o hermanos. Generando recuerdos Sin importar las circunstancias en las cuales se realice la intervención del equipo de cuidados paliativos, la generación de recuerdos es fundamental. Se ha determinado una asociación directa entre las madres que comparten sus recuerdos y la disminución en la presentación de estrés postraumático y ansiedad durante el duelo. Si bien este estudio fue realizado en madres únicamente, es posible que los resultados se puedan proyectar también a los padres y otros familiares (Crawley, Lomax y Ayers, 2013; Tan et al., 2012). Existen diferentes estrategias para ayudar a la familia en duelo a compartir sus recuerdos: grupos de apoyo, ayuda profesional de psicólogos, asesores espirituales, asociaciones civiles, conferencias, charlas con amigos, redes sociales, etc. Es importante mencionar que, aunque no se determinó la relación directa entre generar recuerdos y la disminución de problemas psicoafectivos, sí se requiere la generación de recuerdos para poderlos compartir (Crawley, Lomax y Ayers, 2013; Tan et al., 2012). Es importante ofrecerle a los pacientes y su familia un ambiente libre y cálido, en el cual puedan sentirse acompañados, con la intención de que aprovechen al máximo los momentos juntos. Estrategias para la generación de recuerdos Visita al bebé de los padres y/o familiares. Cargar al bebé. Cantarle o ponerle música. Cuidados paliativos perinatales 251 Estrategias para la generación de recuerdos Rutinas habituales de cuidado (baño, vestido, peinado). Fotografía y/o video (profesional o tomado por los padres). Impresiones de manos y/o pies. Rituales religiosos y/o espirituales. Conservar un mechón de cabello. Álbum (fotografías, medidas, impresiones). Llevar objetos personales al hospital (cobijas, juguetes, letrero con el nombre del bebé). Llevar objetos o imágenes religiosas. Llevar al bebé a casa. Otras costumbres personales (dentro de las posibilidades técnicas). Manejo del dolor en neonatos Los recién nacidos experimentan dolor de diferentes orígenes: venopunciones, glucometrías, adhesivos cutáneos para sensores, procedimientos invasivos como intubación, drenajes pleurales, sondas o procedimientos quirúrgicos, entre otros. Existe cierto grado de dificultad para identificar el dolor en neonatos: uno de los factores es que no son verbales; otro de los factores es la inadecuada preparación del personal médico y de enfermería en la valoración del dolor. Pueden utilizarse diferentes escalas para la valoración del dolor en neonatos, algunas de las cuales son Comfort, cries, pipp, nips, n-pass (Witt et al., 2016). De manera internacional no hay un consenso acerca de cuál utilizar, sin embargo lo más importante es por lo menos utilizar una, pudiendo ser la que se ajuste mejor a las condiciones de funcionamiento de la unidad de cuidados neonatales (Witt et al., 2016). Intervenciones analgésicas recomendadas Analgésico Tipo de procedimiento Dosis Sucrosa/glucosa Venopunción, glucometría capilar. Solución al 25% vía oral Paracetamol Venopunción, glucometría capilar, curación circuncisión. Oral/iv: 10-15 mg/kg cada 6-8 horas 252 Kristel Hellemann Chagoyan Intervenciones analgésicas recomendadas Analgésico Opioides Tipo de procedimiento Curación, incisión y drenaje, punción lumbar, intubación, colocación de catéteres. Dosis Morfina: iv 0.05-0.1 mg/kg/dosis Fentanilo iv: 0.5-1 mcg/kg/dosis Fentanilo intranasal: 1.5-2 mcg/ kg/dosis Modificada de N. Witt et al., A guide to pain assessment and management in the neonate, 2016. Es importante conservar el panorama y atender el manejo de todos los síntomas que se presenten. En este < abordamos brevemente el dolor, ya que es el síntoma más frecuente. En algunas ocasiones pudiera presentarse la necesidad de realizar también una sedación paliativa para evitar el sufrimiento físico del paciente. Bibliografía Código Penal del Estado Libre y Soberano de Jalisco. (s.f.). Artículos 227, 228 y 229. Disponible en congresoweb.congresojal.gob.mx Crawley, R., Lomax, S., y Ayers, S. (2013). Recovering from stillbirth: the effects of making and sharing memories on maternal mental health. Journal of Reproductive and Infant Psychology, 31 (2): 195-207. Department of Health. (2015). Perinatal Palliative Care Model of Care. Australia: Cancer and Palliative Care Network, Department of Health. Muiños, S. C. et al. (2016). Determinación de los límites de viabilidad al nacimiento. Determining birthing viability limits. Revista Latinoamericana de Perinatología, 19 (2): 72-76. Murdoch, E., Cole, A. y Craig, F. (2010). Palliative Care (supportive and end of life care)-a framework for clinical practice in perinatal medicine. Ryan, A., Bernhard, H. y Fahlberg, B. (2016). Mejores prácticas para el cuidado paliativo perinatal. Nursing, 33 (3): 9-10. Tan, J. S. et al. (2012). Addressing parental bereavement support needs at the end of life for infants with complex chronic conditions. Journal of Palliative Medicine, 15 (5): 579-584. Witt, N. et al. (2016). A guide to pain assessment and management in the neonate. Current emergency and hospital medicine reports, 4 (1): 1-10. Cuidados al final de la vida en la niñez guillermo eduardo aréchiga ornelas La infancia no es la etapa de la ignorancia, sino de continua creación. Fernando Savater Nadie desea lidiar en la fase avanzada de un niño afectado por cáncer o cualquier otra enfermedad en sus últimos días, porque los niños están hechos para la vida y no para que se mueran antes que los mayores. Sin embargo, es más fácil aún trabajar con niños moribundos, porque son menos complicados. Son muy directos. Todas aquellas enfermedades que amenazan la integridad de la vida de un niño, amenazan de alguna u otra manera la vida de los adultos y sus familias. Los niños que mueren de cáncer, o bien los que están sometidos a tratamientos oncológicos como radioterapia o quimioterapia, experimentan múltiples síntomas en algún momento de la enfermedad. Desafortunadamente existe escasa información disponible sobre la prevalencia de síntomas en los niños que viven con cáncer; los datos sugieren que la carga de síntomas y la angustia es alta en la población pediátrica con cáncer incluyendo los que reciben tratamiento y los que están en el final de la vida (Kübler Ross, 1995). 254 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas El Dr. Armando Garduño Espinosa en su libro Cuidados Paliativos en Pediatría, de la unidad de cuidados paliativos del Instituto Nacional Pediátrico en México, hace referencia a las manifestaciones de la fase terminal que son vagas e imprecisas, entre las cuales la progresión es el común denominador y encontró que la debilidad severa, malestar general, fatiga que ocasiona dificultad para moverse, asearse o alimentarse, incontinencia, incapacidad para efectuar las actividades cotidianas, insomnio, estreñimiento, vómitos, depresión, inadecuado manejo de secreciones y dolor, lo experimentan por lo menos el 50 de los pacientes. En la fase final o agónica aparecen caquexia e insuficiencia respiratoria; menciona que además de estas manifestaciones orgánicas los pacientes en fase terminal sufren otras, como la dependencia, el atropello a su individualidad, la desfiguración de su aspecto físico, la soledad y la indiferencia constante que muchas veces no son tomados en cuenta por los profesionales de la salud y que son parte importante para brindar una adecuada calidad de vida (De la Herrera y Cortina Selva, 2006; Garduño Espinoza et al., 2011). La escasez de programas de cuidados paliativos en los niños no sólo en nuestro país sino en el mundo, hace que aun aquellos quienes se encuentran involucrados en las áreas pediátricas, no deseen integrar a los procesos curriculares el tema de los cuidados paliativos pediátricos, ya sea por falta de entrenamiento o por un temor propio de la atención a este grupo de enfermos a quienes todo el mundo está dispuesto a salvar y hacer aportaciones en la oportunidad curativa, en el trasplante de medula ósea, en la quimioterapia, en la cirugía o través de voluntarios y asociaciones de todo índole que con el deseo de arrancarle a la muerte esa pequeña vida, han progresado en apuntar sus donativos a la vida y más en aquellas familias de escasos recursos donde encuentran su sentido verdadero de la obra de caridad. Lamentablemente, son escasos los recursos para apoyar la fase paliativa de la niñez en México. En 1995, se publicó el libro Morir es de vital importancia, de las conferencias impartidas en Barcelona por la Dra. Elizabeth Kübler Ross, quien comenta sobre de su estancia en Majdanek, Polonia, y sobre los más de 960 000 mil niños asesinados, donde además en- Cuidados al final de la vida en la niñez 255 contró dibujado frecuentemente la mariposa; ese dibujo, dice, puede ser parte de un lenguaje simbólico y universal que utilizan las personas en todo el mundo cuando se encuentran en crisis, y continua diciendo: “no hay nadie que se esté muriendo, ya tenga cinco años o noventa y cinco, que no sepa que se está muriendo” (Kübler Ross, 1995). Existen dos tipos de lenguaje simbólico: el simbólico no verbal y el simbólico verbal. Los niños pueden a menudo emplear el lenguaje de las parábolas como Jesús, para enseñar a muchas personas que no estaban preparadas. Usan un lenguaje muy parecido a las parábolas, un lenguaje simbólico y si asientes con un gesto de la cabeza cuando no sabes de que hablan, rápidamente te tacharán de falso. Estar como un cazador, en espera, en silencio a una distancia, no amenazadora, no incomoda, sin hablar profundamente concentrado e interesado de verdad por el niño, es la verdadera esencia de una real comunicación. Así ellos los niños se sienten y toman el espacio y pueden si lo desean compartirlo contigo. Cuando un paciente usa el lenguaje simbólico, significa que te está poniendo a prueba, para ver si estás preparado. Los niños utilizan casi exclusivamente lenguaje simbólico no verbal. Y el lenguaje más sencillo, más hermoso y más útil que usan los niños son los dibujos, pero de eso nos ocuparemos más tarde (Kübler Ross, 1995). El cerebro del niño tiene una gran plasticidad y es muy sensible al tacto, a la escucha, al lenguaje, al juego y a los abrazos con los que satisface sus necesidades físicas y mentales (Boucher y Amery, 2009). Todo lo que altera o restringe las relaciones sociales normales en una familia, como la enfermedad, puede afectar al niño a todos los niveles. Su desarrollo y capacidad cognitiva variarán mucho y no concordarán siempre con la edad. Conocer su grado de comprensión permite: • La comunicación de los deseos, temores y síntomas. • La comprensión de la enfermedad y de la muerte. • La evaluación de los síntomas y su manejo. • El proceso de toma de decisiones. • Conceder la importancia al juego como un medio para comprender el mundo. 256 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas Ángel Un día me llamó una médico familiar y homeópata para decirme que debía atender urgentemente a un chico de 11 años de edad con un tumor recidivante y fuera de tratamiento curativo, al que además de las múltiples quimioterapias, el tumor había progresado hasta obstruir su intestino, para lo cual se le había colocado una sonda nasogástrica para liberar un poco del dolor y el acumulo de secreciones. Dada la urgencia del dolor abdominal y de los múltiples analgésicos, el chico se rehusó a ingresar de nuevo al hospital, pues las punciones, catéteres, sondas, biopsias y cirugías lo tenían verdaderamente molesto y agresivo con todos los familiares y médicos, ya que no le quitaban el dolor y todos le insistían en la hospitalización, a la cual él rechazaba tajantemente. El encuentro muy a su pesar fue en el servicio de urgencias de un hospital, donde me recibieron sus padres, angustiados porque Ángel no deseaba ver a nadie y porque su mal humor avergonzaba a los mismos, los cuales me advirtieron amablemente pero también con preocupación. La entrevista fue corta, le dije: “¿te duele?”, primer error que cometí, pues si había ido al hospital, fue precisamente por eso. Desafortunadamente no fue el único error, uno se va abriendo camino entre ensayo y error. Me dijo sin haber contestado a la primera pregunta: “Tú eres como los demás, no saben más que de inyecciones”, me di cuenta que no sólo los médicos no estamos preparados para abordar a este tipo de pacientes y menos los niños, sino que ni los maestros lo están, porque a pesar de tener Ángel el tumor, deseaba seguir yendo a la escuela y obviamente la institución se lo había negado. Le dije: “te quiero quitar rápido el dolor y tengo como. Molestará porque lo pondré en el brazo, pero en 5 a 10 minutos creo que estarás mejor”; preguntó: “¿tienes que inyectarme? ¿No tienes otra pinche cosa más que eso?”. Recibió una reprimenda de su madre por el empleo de malas palabras, pero me asocié a él utilizando el mismo lenguaje soez y le dije: “esta pinche inyección es tan poderosa, que este pinche dolor se quitará en un pinche rato”. Yo creo que se sorprendió de que al menos un médico le hablara como él hablaba y riéndose levemente me dijo: “¡hazlo!, pero tienes 5 minutos ¿ok”?, le dije que estaba bien. Después de llorar, maldecir y gritar, la morfina Cuidados al final de la vida en la niñez 257 empezó hacer su trabajo; 10 minutos después estábamos platicando más tranquilos, pero me espetó: “dijiste que se quitaría el dolor, sólo ha bajado, pero no se ha quitado”, a lo que comenté: “te puedo poner un poco más o esperar a que hayan pasado unos minutos y sabremos exactamente cuánto bajó el dolor”, y así fue, se quitó casi en su totalidad, sonrió y se despidió, chocando la mano y golpeando su puño contra el mío. El motivo más incómodo para él no había sido la inyección, sino “¿por qué se habían tardado tantos malditos médicos en controlarlo?”. Me uní a su reclamo y le dije: “bueno, de ahora en adelante no dejaremos que se vuelva a ‘subir’ este dolor”. El dolor debido al crecimiento tumoral había hecho que casi no comiera nada, pues decidió inteligentemente que comer era igual a incrementar el dolor, de tal suerte que sólo bebía líquidos. Sus padres, una ama de casa y un sobrecargo de una aerolínea nacional, me pidieron que pasara a verlo a casa porque Ángel quería platicar acerca de “su dolor” conmigo. No había recibido a nadie más desde una semana y media que lo vi en urgencias del hospital. Llegué a casa, pero esta vez me fui preparado con el nada “holístico maletín de la felicidad”. Lo encontré sentado, jugando videojuegos y a pesar que su madre le comunicó de mi presencia, él no se interesó en absoluto de mí, ni siquiera saludó. Sus padres, a los cuales les había dicho yo por teléfono que me dejarán con él y que además grabaran mi entrevista para mis seminarios académicos de los residentes de medicina paliativa, se dispusieron a la distancia, pero encendieron las cámaras de video. Me acerqué a Ángel y le dije: “¿cómo estas?”, ese fue otro error. No contestó, sólo miro de reojo mi maletín “mágico”. Son de esos maletines Samsonite con dos broches que al abrirlos hacen bastante ruido, y era justo es lo que quería, llamar su atención. Se abrieron y él miró de reojo, observando que contenía, además de Coca-Cola, todo tipo de productos chatarra: Gansitos, Pingüinos, barritas, etc.; para alguien que tiene una obstrucción intestinal que ha decidido no comer por el dolor, resultaba no sólo tentador, sino también torturante, y lo entendí, pero esa no era mi intención, sino acercarme a él y ganarme su confianza. Seguí interesado en su destreza en el videojuego, mientras destapé una de las bebidas gaseosas y escuchaba que pasaba saliva por el deseo y que saboreaba la bebida. 258 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas Después de un silencio entre mis sorbos del refresco y los sonidos de su videojuego, rompió el silencio y me dijo: “¿puedo?”, refiriéndose al maletín, y le dije: “lo que tú quieras”. Él preguntó por la sonda y le contesté: “no pasa nada, tomas y disfrutas en tu boca, te la pasas, y luego se regresará por la sonda hacia afuera y veras las burbujas salir y eso es todo”. A partir de ese momento y después de casi 2 años de desconfianza tenía un aliado y, en lo personal, a un maestro de los cuidados paliativos pediátricos. Su madre, quien seguía grabando la conversación a la que Ángel había aceptado, nos interrumpió sin dejar de grabar: “hijo, platícale al doctor de tu sueño”. Le insinué sin palabras, con una invitación no verbal a que me lo comentara. Muy a su pesar me dijo: “soñé ayer que estábamos en una fila, una fila larga de niños enfermos, y en la parte de adelante levantaban la mano los niños y se curaban, yo estaba hasta atrás, no exactamente hasta atrás pero levantaba mi mano, muchas veces, muchas veces”, después tomó otro trago de Coca-Cola. En mi interior como médico no quería preguntar lo que significaba para él eso, pero el silencio me obligó (tercer error), y él me respondió: “¿no me escuchas? Te he dicho que los de atrás de esta fila por más que levantábamos la mano no nos vamos a curar y nos vamos a morir”. Una vez más el maestro enseñaba al alumno. Platicamos de muchas otras cosas hasta que me dio el regalo más interesante cuando me dijo: “quiero que cuando yo te hable, vengas a casa, ¿ok?”. Le respondí y pregunté cómo le gustaría que lo llamara, a lo que me dijo: “dime como me dice mi abuelo”, “¿y cómo te dice tu abuelo?” pregunté, y él me respondió: “¡pinche pelón!”. Desde su primer quimioterapia se había quedado sin pelo, y su abuelo, propio de la edad, tenía una excelente relación con él como es natural en los abuelos que aman profundamente a los nietos, en este caso Ángel y el abuelo eran inseparables hasta en el corte de pelo. Entonces le dije: “perfecto, de ahora en adelante ya sé cómo te puedo llamar, ¿y tú cómo me llamarás?”, “bueno, eso ya lo saben mis papás y mi abuelo, pero no querían que te lo dijera, pero si no tienes problema, yo siempre te diré ¡pinche Aréchiga!”, por mi apellido. Nos reímos y me dijo: “oye, quiero que vayas a mi primera comunión, llévate a tus hijas”. Muy a mis adentros y con temor supuse que esa fecha no llegaría, sin embargo, sus padres hicieron todo rápido y fuimos a esa Cuidados al final de la vida en la niñez 259 fiesta religiosa y de niños. Ver a un chico saltar en un brincolín, con cáncer avanzado, obstruido y sosteniendo con una mano la bolsa y la sonda nasogástrica al mismo tiempo, girando por el aire y saltando como los demás, me dejó impresionado y gratamente satisfecho, a pesar de que los amigos abiertamente le preguntaban qué tenía y él contestaba: “tengo cáncer y me estoy muriendo”, y seguía brincando, sonriendo, lo que hacía reír a los demás que lo vieron con el proceso natural de una enfermedad, pero no con el rostro oculto y mucho menos postrado en una cama ni recluido en un hospital. Este chico siguió en esa fiesta no sólo burlándose del tumor, sino de los clásicos payasitos y magos que acostumbran amenizar por lo general esas fiestas infantiles antes de partir el pastel de cumpleaños. A través de las bocinas se oyó una voz que llamaba a reunirse para los actos de magia, premios y regalos.Todos los chicos incluyendo a mis hijas de la misma edad que Ángel, se fueron acercando en ese pequeño e improvisado auditorio. Dijo el mago con el micrófono en mano: “¡necesito un voluntario!”, muchos niños levantaron la mano, pero Ángel que estaba al frente fue elegido por el mago, sabiéndo que había sido contratado para una fiesta de un chico con cáncer, y sin levantar la mano lo eligió. Todos aplaudimos, después el mago lo recostó sobre unas sillas, y yo creo que jamás se imaginó lo que Ángel le diría y el reto de magia al que este pobre hombre se enfrentaría. Ángel se recostó con una sonrisa sarcástica, como si muy por sus adentros quisiera hacer sentir mal al pésimo mago con su sonrisa falsa y sus trucos propios de la época colonial; los chicos, incluido Ángel, siguieron con esa farsa. “¡Abracadabra patas de cabra!”, dijo el mago sobre el abdomen de Ángel y sacó una paloma; la gente aplaudió, pero no Ángel, quien esperaba la oportunidad para darle un pequeño escarmiento al mago. Siguieron unos cuantos trucos más y para finalizar dijo el mago: “quiero que pidas un deseo, en este tan importante evento de tu primera comunión”. No sé si el mago iluso pensó que Ángel era un niño al que debería de tenérsele lástima, pero lo que sí me quedo muy claro es que Ángel no deseaba ni lástima ni nada que se le pareciera. El mago le dijo: “cierra tus ojos y a las tres nos dices tú deseo”, todos los que estábamos atrás con nuestros hijos y veíamos el espectáculo contamos en voz alta hasta tres, y el mago orgulloso y 260 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas prácticamente cerrando su espectáculo le acercó el micrófono a Ángel y le preguntó: “dinos, Ángel, ¿cuál es tu deseo?”, a lo que respondió con una sonrisa de oreja a oreja y gritando con todas su fuerzas: “¡me quiero curar!”. El mago, los niños, los padres y todo el mundo enmudeció. Ángel, sin abrir los ojos, continuaba riéndose y volvió a gritar: “¡mi deseo es que me quiero curar!”. Como si no les hubiera quedado claro o fuerte su deseo, lo repitió una y otra vez, y abrió los ojos y vio de frente al mago que se le salían las lágrimas, al igual que todos los que estábamos ahí. Alguien salió al rescate del mago, por lo que Ángel se levantó, siguió riéndose y atravesó el salón hasta los juegos, siguiéndolo todos los niños. Ángel murió 3 meses después con una dosis de morfina de 240 mg por vía endovenosa y un catéter espinal con fentanilo; sus últimas palabras fueron: “gracias, pinche Aréchiga”, y le dije “hasta luego, pinche pelón”. “¿Ves los ángeles?”, me preguntó minutos antes de morir, “están atrás de mí”. Intenté verlos, y él desesperado me preguntaba: “¿los ves?”. Pensé que era la morfina o los otros opioides, un estado delirante, un síndrome confusional agudo. Pero, ¿y si en verdad estuvieran ahí? Si quieres que un niño te cuente la verdad lo único que tienes que hacer es equivocarte al adivinar. Tarde o temprano se cansan de tus torpes preguntas y te cuentan la verdad (Kübler Ross, 1995). Ángel no sólo nos enseñó a comunicar de manera no verbal, sino que además nos enseñó que ellos, los pacientes pediátricos, han sido víctimas de múltiples punciones, ingresos a los hospitales, sin respetarles sus deseos ni sus motivaciones. Ángel unos días antes le obsequió sus de videojuegos a su hermano menor y a sus primos su bicicleta y su ropa. Si tuviéramos más educación y entrenamiento en cuidados paliativos pediátricos, entenderíamos no sólo este tipo de comunicación, sino este maravilloso mundo de pequeños seres de amor y de sabiduría. Estas preguntas abiertas me ayudaron a manejar mejor la situación: ¿hay algo que te preocupa? Cuéntame, ¿qué te pasa? ¿Te gustaría que te explicara de lo que te está sucediendo o prefieres que se lo cuente mejor a tus padres? Cuidados al final de la vida en la niñez 261 Me roban la sangre Hablar de la muerte y de los moribundos a los niños es complicado, aunque no debería de serlo. Los adultos mentimos siempre en estos temas y evadimos hablar con sinceridad sobre la enfermedad y sobre las consecuencias de los tratamientos a los niños. Les decimos que tienen un tipo de “anemia” cuando es una leucemia, les decimos que tienen una “bolita” cuando es en realidad un tumor. Les decimos que las punciones y la extracción de sangre para análisis no duele, cuando en realidad ya de adultos sabemos que no es alegre y placentero que te saquen sangre. En una ocasión un chico de 8 años con un insuficiencia renal nos compartió su experiencia de cómo la enfermera cada mañana le “robaba” la sangre, y le advertía que si se movía, le daría dos piquetes más. Este pequeño no entendía por qué nadie le regresaba su sangre y qué le hacían a la misma, pero sí reconocía que había otra enfermera que le decía cosas como esta: “mira, yo sé que te duele porque cuando me han sacado sangre a mí me ha dolido, no está mal que llores, de hecho yo he llorado cuando estaba joven cuando me extrajeron sangre, así es que está bien que llores”. Este niño aceptaba más fácilmente el test de sangre con esta enfermera que con aquella que le decía: “ya sabes cómo es esto Fernando, es por las buenas porque si no, le diré a tu padre que te sujete por las piernas hasta que te pueda sacar la sangre, es por tu bien”. Ese niño volteaba a mirar a los ojos a su padre en busca de ayuda y protección, pero el padre, por el contrario, lo sujetaba con tanta fuerza que el niño gritaba no sólo por el dolor y la impotencia de no poderse defender, sino porque quien debería defenderlo, lo aprisionaba y le mentía en complicidad con la enfermera, quien continuaba luchando para descubrirle el brazo, y los gritos de ambos se escuchaban por todo el piso de pediatría. Si los adultos fuéramos más sinceros y, en lugar de convertir el hecho de morir en una pesadilla tan espantosa, pudiéramos transmitir a los niños dónde estamos y cómo nos sentimos; si no tuviéramos vergüenza de llorar o de expresar nuestro enfado y nuestra rabia, y si no intentáramos escudar a nuestros hijos ante las tormentas de la vida y las compartiéramos con ellos, entonces los niños de la próxima generación no tendrían un problema tan grave con la muerte y el hecho de morir. 262 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas Preguntar siempre que no entendemos algo: “no sé qué me estás diciendo. ¿Puedes repetírmelo de otra manera?”, es poner el tema de la muerte frente a la realidad y con honestidad. Futuro lejano Presente El pasado Futuro inmediato Figura 1. Los cuatro cuadrantes de C. Jung Basados en los cuadrantes de C. Jung, Kübler Ross descubre cómo podemos explicar de alguna manera el comportamiento y pensamiento de esos pequeños seres. Hay que mirar estos dibujos desde el cuadrante inferior izquierdo que es el pasado, nos dice sin psicoanalizar, cómo fue su pasado y luego pasar al cuadrante superior derecho, qué es el presente, donde nos dicen los niños cómo se sienten en el momento de hacer el dibujo. Se empieza por los dibujos y letras más grandes hasta llegar a la más pequeñas. El cuadrante inferior derecho, es ¿qué pasara la próxima semana? Luego el cuadrante superior izquierdo, que es el concepto que uno tiene de la muerte y de los que se prevé para el futuro (cuadrante espiritual e intuitivo). Dios creo al hombre de manera tan milagrosa que el cuadrante espiritual, que normalmente no emerge hasta la adolescencia, empieza a surgir prematuramente para compensar la pérdida de las capacidades físicas. Por eso los niños moribundos son almas muy ancianas y sabias, si lo entienden de forma simbólica (Kübler Ross, 1995). De acuerdo con los cuadrantes, al nacer somos seres humanos exclusivamente físicos, y para crecer de manera natural, sin tener miedo de vivir ni de morir, necesitamos que nos amen mucho durante el primer año de vida, que nos abracen y toquen, mucho contacto físico (Kübler Ross, 1995), luego en la etapa final de nuestras vidas, Cuidados al final de la vida en la niñez 263 cuando somos ancianos, vuelve a faltarnos ese aspecto de nuestra vida, pues nadie nos toca, ni nos ama, ni nos abraza lo suficiente. En la adolescencia se desarrolla de forma natural el cuadrante espiritual, intuitivo, aquel que alberga todo el conocimiento, nacemos con él. En niños que mueren de leucemias o que sufren de un tumor cerebral en la médula oblonga, por ejemplo, el cuadrante físico se deteriora. El regalo que reciben a cambio –y los mayores no lo apreciamos suficientemente– es que empieza a emerger su cuadrante espiritual algunas veces ya a la edad de 3, 4 o 5 años. Cuanto más tiempo sufran y cuanto más sufran, más pronto evolucionarán. Su aspecto será el de un niño diminuto –mucho más joven que su edad cronológica–, pero su cuadrante espiritual está tan abierto que hablan como personas ancianas y sabias. Cuando se trabaja con pacientes pediátricos en fase avanzada y al final de la vida, primero hay que ocuparse exclusivamente de sus necesidades físicas, de su cuadrante físico, liberándolos del dolor. No se puede ayudar emocional o espiritualmente a un paciente en condiciones terminales si éste se está subiendo por las paredes del dolor o si, por otro lado, se le administran inyecciones contra el dolor que lo dejan tan atontado y sedado que ya no es capaz de comunicarse (Kübler Ross, 1995). Los test proyectivos, como el House, Tree, Person (htp) (Stora, 1980), consisten en pedirle al niño que dibujen su casa, un árbol y una figura humana. Si el niño se dibuja dentro de un espacio cerrado, un coche, una casa, puede indicar ansiedad o temor. En relación con el dibujo de los personajes, de monigotes, que surge a partir de los 3 años, al principio es un circulo para la cabeza y unos palos para las extremidades, a los 6 años es más preciso y a los 8 años es más articulado y simétrico. Cuando está sufriendo alguna situación de conflicto suele dibujar los brazos pegados al cuerpo, con expresión neutra o triste. El dibujo es un medio de expresión privilegiado, liberador y equilibrador, como una especie de válvula de seguridad. En niños con miedo a la enfermedad o a los médicos se dibujan con heridas o tiritas como forma de superar ese miedo (Crotti y Magni, 2005). 264 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas Intelectual (pensamiento) Espiritual (Dios) (Cuerpo) Físico (Sentimiento) Emocional Figura 2. Cuadrantes humanos Modificada de Elisabeth Kubler Ross, Los niños y la muerte. Comenta Kübler Ross que cuando el cuadrante físico está bien atendido, nos podemos concentrar en el cuadrante emocional. Se necesita estar en equilibrio como seres humanos en todos los cuadrantes para poder ayudar a los enfermos y entender verdaderamente lo que les está pasando, de hecho, no hay nada en esta vida que no se pueda reparar. No existe lo no reparable, porque a través del amor incondicional se logra todo lo que parece emocionalmente imposible de reparar. Una vez reparado el cuadrante emocional, se puede desarrollar el cuadrante intelectual, aquel que se ocupa de sembrar y cultivar en las escuelas y colegios durante siete o más años. En el cuadrante espiritual existen las clásicas preguntas ¿cuál es el significado de la vida? ¿Dónde está Dios? ¿Quién es Dios? Este cuadrante se abre en la adolescencia, no antes. Las excepciones a esta regla son los niños moribundos. Es probablemente los casos que se mencionaron y los que a continuación presento, es decir, probablemente por los años de sufrimiento y de múltiples tratamientos, existe un don compensatorio por el sufrimiento, normalmente un sufrimiento físico. Son gente mayor, sabia, mucho más que los adultos cronológicamente hablando. No hay ni un solo niño moribundo que no sepa que se está muriendo. Lo saben desde este cuadrante espiritual, ese es el lenguaje del alma; si se quiere ayudar a alguien, se debe aprender desde este cuadrante (Kübler Ross, 1995). Muchos niños en cuidados paliativos tienen las siguientes características: • Pueden comprender que tienen una enfermedad grave a los 3 años. Cuidados al final de la vida en la niñez 265 • Pueden entender que su enfermedad empeora, aunque nadie se lo explique. • Interpretan la muerte como un tema que no es del agrado para los adultos. • Aprenden a dialogar sobre la enfermedad cuando no están sus padres. • Temen a la separación de su familia, amigos y colegio. • Están temerosos sobre el dolor. • Pueden ver la enfermedad y la muerte en términos de separación y dolor. • No aprecian realmente las diferencias entre los abordajes curativos y paliativos. Con base en lo anterior, podemos entonces comprender lo que comunicaba de diferentes ángulos y visiones Ángel. Para Flora Davis (1992), cuando dos seres humanos se encuentran cara a cara se comunican simultáneamente a varios niveles, conscientes e inconscientes. Se muestran lo que sienten por las expresiones faciales, postura, apariencia física, movimientos y el tono emocional de la voz y timbre. Nuestro cerebro integra todas estas sensaciones casi de manera intuitiva, subliminal, como parte del mensaje total, que es mucho más rápido y seguro porque algunos componentes del mensaje verbal pueden contradecirse entre sí (Astudillo y Mendinueta, 2004). Podemos hacer un alto aquí y comentar que es necesario comprender el lenguaje simbólico del niño, que puede expresar sus preocupaciones sin palabras. Imaginémonos cuántos médicos pediatras, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos, no están al tanto de estas comunicaciones en las rutinas de piso de la mayoría de los hospitales públicos y privados. Ojalá pudiéramos observar cuando entra a la habitación cómo se sienta, junto a quién, si está tenso o relajado, si su postura cambia cuando hablamos, sobre todo si está enfermo. Si está quieto tiende a indicar que no tiene dolor. Suelen ser excelentes lectores del lenguaje corporal porque lo aprenden antes que el lenguaje verbal. Nos miran y nos evalúan cuando nos ven y si les preguntamos algo, antes de responder, miran a sus padres. Tenemos que ser además de cuidadosos, honestos, porque nuestro tono de voz, movimientos 266 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas corporales, expresiones faciales, pueden indicarles que no deseamos escucharles. Hay que procurar sonreír, respetar su espacio y ser lo menos agresivos posibles. El silencio de apoyo puede permitir que aflore la depresión y la desesperanza, en lugar de palmaditas, respuestas fáciles y frases inútiles como “échale ganas”, “eres un campeón” o “no te rajes” Signos del lenguaje gestual y su posible significado Mirarle mientras habla Interés Colocarse a su lado Interés Inclinar la cabeza Interés Mirarle con frecuencia con agrado Interés, atención Actitud tranquila Tener tiempo, interés Inclinar el cuerpo hacia adelante Interés en proseguir la conversación Palmas de las manos abiertas Sinceridad y franqueza Frotarse las manos Nerviosismo Mirar el reloj Impaciencia Golpear los dedos o los pies Intranquilidad Frotarse los ojos Dudas, cansancio Tocarse ligeramente la nariz Mentir, dudar o rechazar Apoyar la cabeza, hombros caídos Aburrimiento Mirar hacia abajo Incredulidad Brazos cruzados Estar a la defensiva, poner una barrera Cuerpo tenso Miedo Tomada de W. Astudillo et al., La comunicación, el juego y el dibujo en los niños. Editorial Paliativos Sin Fronteras, España, 2009. Rosita Una interconsulta fue por parte del Departamento de Hematología del hospital donde solicitaban nuestra intervención para “convencer” a Rosita que continuara su quimioterapia. Rosita, una niña abusada de pequeña en situación de calle, había estado recibiendo tratamiento por una leucemia linfoblástica aguda desde hacía más de 5 años, gracias al apoyo del grupo de voluntarios del Departamento de Pediatría. Cuidados al final de la vida en la niñez 267 El problema es que después de múltiples esquemas, había recaída en el sistema nervioso central y las quimioterapias intratecales no habían logrado más que exacerbar la cefalea y un dolor neuropático en una de las extremidades de Rosita. Se convocó al grupo de trabajo, hematólogos, psicólogos, trabajadores sociales y paliativistas. Ella ahora con 18 años de edad, con su tía, fueron invitadas a la presentación del caso por parte del médico residente de pediatría donde el avance de la enfermedad después de estar tanto tiempo en control, hoy estaba fuera de toda posibilidad antitumoral. Cada uno de los presentes expresó su opinión del caso, mientras Rosita se mostraba tranquila y más bien deseosa de opinar. Una vez que la hematóloga habló de la necesidad de dar una tercera o cuarta línea de rescate para tratar de prolongar la vida, Rosita pudo opinar: “en primer lugar quiero darles las gracias por su apoyo que me han dado desde que llegue aquí hace ya más de 5 años a cada uno de ustedes, he pasado por múltiples pruebas, la más difícil, aunque creo que todas han sido difíciles, fue hace ya casi un mes cuando llegué con una infección pulmonar y me intubaron en urgencias. Hoy quiero además decirles que no siento con ninguno de ustedes más que cariño y aprecio, pero ya no puedo más”, y se desplomó en llanto, mientras todos tratábamos de contener el propio. Sé que ya es hora de irme y quiero partir bien, sin dolores, sin piquetes, no más punciones, no más quimioterapias ni medicamentos, estoy lista. A usted doctora hematóloga le agradezco por todos estos años, de mucho sufrimiento y de dolores, pero también de vida, estese tranquila, usted hizo lo que pudo hacer y por eso le vuelvo a decir gracias, pero ¿sabe una cosa? Ni una quimioterapia más. He decidido y quiero que me respeten esta cosa que quiero hacer, solo pido, quítenme el dolor de cabeza y yo ya me doy por bien servida, me voy a mi casa a mi rancho, no necesito más que la morfina para mi dolor. No se sientan mal por favor, ya doctora, estese en paz y ustedes a todos ustedes también. La abrazamos, la despedimos, le dimos los medicamentos y se fue tranquila, serena, con esa sensación de plenitud de haber cumplido su misión y logrado, pese a todo, sobrevivir por ese tiempo; 10 días más tarde nos dijeron que rumbo a Guadalajara había fallecido de un paro respiratorio, tranquila, sin dolor, sin pendientes, sin dinero, sin 268 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas familiares pues había sido recogida desde pequeña, pero con mucho agradecimiento y bendiciones de todos aquellos que le manifestamos el cariño y la admiración por tan tremenda valentía y sabiduría para una vez cumplida la mayoría de edad, decidir por ella misma su vida hasta el final. En nuestro estado y a pesar de que ya en otros 5 estados está aprobada la Ley de Voluntades Anticipadas, seguimos esperando que los políticos timoratos y perversos (perversos porque están dejando que pasen los tiempos electorales y esta ley les restaría votos, según dicen) aprueben dicha reforma en nuestro estado. Los dibujos y su significado Como se mencionó previamente, el dibujo es una de las primeras manifestaciones creativas y una forma de mostrar su estado anímico. Puede ser un instrumento muy útil para la comunicación y construcción de la confianza, que permite al niño expresar su universo en el plano afectivo e intelectual. Revela lo que le gusta y lo que no, su entusiasmo, alegrías, enfados, inquietudes y frustraciones. Nos puede explicar cómo se sitúa en relación con su entorno familiar o social y cómo se adapta a las nuevas situaciones (Boucher y Amery, 2009; Hartley, Frank y Goldenson, 1999; Langevin, 2014). El dibujo es un acto de amor, hay que considerarlo una obra maestra y darle las gracias, no presuponer nada, es mejor preguntarle por los diferentes elementos del dibujo y su significado. No pedir al niño que justifique su obra, ni hablar al niño de las conclusiones ni de las observaciones que hacemos. El dibujo de los niños constituye un medio para expresar sus temores, sus esperanzas y sus fantasías, la visión que tiene de sí mismo y de su ambiente, las cosas que considera importantes, las que subraya y las que se niega a incluir, por lo que tiene un gran poder de comunicación, en particular cuando el niño no es capaz de expresar verbalmente sus sentimientos La interpretación de los dibujos no tiene la suficiente validación experimental, pero puede constituir una fuente de información y comprensión de la personalidad tan fructífera como económica y profunda, convirtiéndose en un arma diagnóstica de gran valor y bajo costo. Cuidados al final de la vida en la niñez 269 El dibujo de los niños posee, a su vez, un efecto terapéutico, ya que a través de la realización del dibujo libera ansiedad al poder exteriorizar sus preocupaciones y vivencias, en muchas ocasiones inconscientes (Ochando et al., 2011). Imagen 1. Carta de paciente a familia Imagen 2. Carta de paciente a familia 270 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas Imagen 3. Carta de paciente a familia El silencio de los niños es el más tremendo de todos porque, amando como aman el ruido, sólo renuncian al bullicio cuando algo les trastorna, les emociona o los atemoriza (Lindo, 2011). Los niños tienen tres lenguajes: el corporal, el de los juegos y el hablado, es decir, la comunicación verbal, no verbal y paraverbal que sumadas entre sí nos permiten recoger y comprender mejor el mensaje total que los niños nos transmiten sobre su situación, su forma de ver, las circunstancias que les rodean y sus necesidades, según su edad cronológica y desarrollo mental (Astudillo y Mendinueta, 2003; Astudillo et al., 2009). Modalidades de la comunicación Comunicación verbal Comunicación paraverbal Comunicación no verbal Palabras Volumen Mímica Significado Tonos Gestos Frases hechas Intensidad Orientación, ambiente Expresiones con doble significado Velocidad, movimiento Postura, olores Timbre Distancias, contacto físico Cuidados al final de la vida en la niñez 271 Modalidades de la comunicación Comunicación verbal Comunicación paraverbal Muletillas Comunicación no verbal Artefactos Movimiento de brazos y piernas Modificada de W. Astudillo et al., La comunicación, el juego y el dibujo en los niños. Editorial Paliativos Sin Fronteras, España, 2009. La comunicación humana no se entiende sin el tacto. Un apretón de mano, una palmadita en la espalda o una caricia no se justifican sin las sensaciones táctiles que causan. Para Matt Herntenstein, director del Touch and Emotion Laboratory de la Universidad de Pauw, Estados Unidos: El tacto es muy complejo. El mensaje cambia en función de pequeñas alteraciones en la intensidad, a través de la presión ejercida, la velocidad, la duración o la zona del cuerpo que se toca. Comunicamos miedo al agarrar y apretar al otro fijamente. Pero también expresamos simpatía agarrando. La diferencia estriba en que en estas situaciones añadimos movimiento, en forma de caricias. Las posibilidades del tacto en la comunicación son infinitas. Es el primer sentido que se desarrolla a los 8 meses de gestación. Es el más distribuido por el cuerpo y el único inmune al paso del tiempo, siendo uno de los últimos que se pierde. Neurológicamente, Wilder Penfield descubrió que le tamaño de las regiones dedicadas a una determinada zona corporal es directamente proporcional al número de receptores especializados en cada una de estas zonas. Caricias, tacto y masaje son inseparables, por eso la estimulación bucal en neonatología y en especial en los prematuros con un chupón hacen que ganen pronto peso. Para E. Rolls, del Centro de Neurociencia Computacional de la Universidad de Oxford, tocar activa el córtex orbitofrontal, que está relacionado con la compasión y puede reducir la producción de hormonas del estrés y la actividad de las áreas cerebrales que implican el miedo. Un abrazo es más importante porque activa la oxitocina. La gente necesita el contacto humano para satisfacer el “hambre de piel” de todos los mamíferos. El apoyo que 272 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas se expresa por el tacto aumenta el grado de confianza y de expresión de sentimientos, como observan enfermeros y fisioterapeutas durante procedimientos que implican un contacto físico. Se ha encontrado que el contacto físico ayuda a gestionar los miedos existenciales como el de morir, lo que hace muy importante que podamos darles la mano y acariciarles en los momentos finales (Astudillo et al., 2009). El lenguaje hablado Con los niños hay que procurar usar un lenguaje sencillo, claro, entendible a cada edad. Conforme van madurando encontrarán más eficaz utilizar el lenguaje verbal y la comunicación será más fácil. El paralenguaje se relaciona con las características vocales del habla e incluyen tono, timbre, intensidad, velocidad del habla, con sus pausas, vacilaciones, susurros, gruñidos, etc. Las variantes en el timbre, intensidad, el énfasis, pueden dar a conocer el estado emocional y denotar confusión, temor, fatiga y dolor (Devers, 1990). Puntos clave para la comunicación efectiva con los niños Asegurar la confidencialidad. Mostrar respeto, escuchar y atender a todo lo que tienen que decir. Permitirles explorar temas dentro de su propio contexto y participar en las decisiones. Ponerse al mismo nivel que el niño (sentados, de pie) para que haya contacto visual. Hacerles preguntas en respuesta a sus preguntas para clarificar su comprensión y el significado. Así, a la pregunta “¿me voy a morir?”, podría responderse con “¿qué te hace pensar eso?”. Modificada de W. Astudillo et al., La comunicación, el juego y el dibujo en los niños. Editorial Paliativos Sin Fronteras, España, 2009. Síntomas no reconocidos Con lo anteriormente expuesto, pareciera que la atención de los pacientes pediátricos en situación terminal debería de ser menos compleja, sin embargo, no lo es porque no existen suficientes paliativistas Cuidados al final de la vida en la niñez 273 pediátricos en nuestro país, y como ejemplo tenemos que en el estado de Jalisco con más de 7 millones de habitantes sólo existen 3 especialistas en cuidados paliativos pediátricos. Pero surge además otra cuestión: ¿quién entonces ha estado atendiendo a esos niños desde hace más de 30 años en esta población? La respuesta es los anestesiólogos paliativistas y algólogos no pediatras, que al estar “abandonados” estos pequeños con dolor y otros síntomas incoercibles, por fallas en el acompañamiento, conflictos entre profesionistas por egos, ausencia de equipos interdisciplinarios bien estructurados, carencia de un currículo académico de formación en cuidados paliativos que se incorpore a la especialidad de pediatría en todas las subespecialidades desde neonatología, infectología, gastroenterología, anestesiología, neurocirugía, hematología, reumatología, oncología, etc, han dejado al control del dolor la prescripción de opioides potentes, las malas noticias, la sedación terminal y los procedimientos analgésicos multimodales. El acompañamiento hasta el final, los cierres y despedidas de estos niños con sus familias no digo que se hayan hecho excelente por parte de médicos anestesiólogos, paliativistas y algólogos, pero desde esa época dejaron el quirófano para asumir una tarea con ciertas ventajas y desventajas. Una ventaja es que el control del dolor de manera dinámica posoperatoria es una realidad, pero la más importante es que ante un ser tan pequeño, frágil y con sufrimiento, se decida humildemente abrir mente y corazón para reconocer que no sólo no se sabe del manejo de paliativos pediátricos, sino que la necesidad enseña más que la universidad, y también como niño, no en la ignorancia sino en la creatividad, el estudio, la compasión y el amor a estos seres, ha demostrado y se ha demostrado a sí mismo y a los pediatras que estos pacientes se atienden, se tratan, se aman, se acompañan; no se abandonan con el pretexto de no tener una licencia para prescribir analgésicos, ni con una excusa de no saber decir malas noticias, el no saber cuándo detener una serie de circunstancias amenazantes a la existencia de los infantes provocándoles mayor sufrimiento y prolongando su agonía al prescribirles “pequeñas quimioterapitas”, situaciones de índole bioético, que quienes están al frente de estos pequeños siguen creyendo que la muerte es algo que no debería de pasar en los hospitales, ni en las casas de los niños afectados por enfermedades raras, neurológicas, metabó- 274 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas licas, hematooncologicas, renales, congénitas. Algunos de estos colegas han reconocido a este grupo aparentemente distante denominados anestesiólogos, algólogos y paliativistas aunque con reserva, criticándoles por no ser pediatras, pero en ese caso, ¿dónde están entonces estos pediatras paliativistas? Es más fácil criticar que construir; estos colegas de hematooncología que hacen esta enorme labor de estudiar y curar a los pacientes pediátricos han tenido que reconocer que no todos se curan, que no todo es sobrevida, trasplante de medula ósea exitosa, remisiones, recaídas, primeras, segundas, terceras líneas, que ni los familiares ni los pacientes entienden. ¿Dónde esta los donativos para crear un hospicios para pacientes incurables? ¿Donde están las universidades para la formación de recursos humanos y las plazas en los hospitales para los especialistas recién egresados para atender a los pacientes pediátricos en fase avanzada terminal? Dicho lo anterior se presentan a continuación, en un intento por evidenciar las necesidades de formación de equipos interdisciplinarios, los siguientes estudios realizados por anestesiólogos con la subespecialidad en medicina paliativa. La Dra. Verónica Vicente Vargas encontró los siguientes síntomas en 50 pacientes en fase avanzada con los siguientes diagnósticos. 11% Leucemia linfoblástica aguda (lla) Linfoma no Hodking 9% Linfoma Hodking Leucemia mieloblástica aguda (lma) 7% Histiocitosis Neuroblastoma abdominal Neuroblastoma retroperitoneal Tumor cerebral 4% 2% 2% 2% 63% Figura 3. Distribución porcentual de los diagnósticos Tomada de V. Vicente Vargas, Prevalencia de Síntomas relacionados con Enfermedad Oncológica Pediátrica del Hospital General de Occidente, 2014. Cuidados al final de la vida en la niñez 275 Entre los síntomas más frecuentes fue cambios en la conducta (73.8), astenia (50), anorexia (43.4), depresión (41.3), tos (41.2), dolor (36.5), mucositis (32.7), náusea (31.1), estreñimiento (30.2), ansiedad (28.2), caquexia (26.1), insomnio (26.1), vómito (21.7), fiebre y prurito (19.6) y disnea (17.3). 70 73.8 80 60 6.6 4.4 Sangrado Convulsiones 13 Somnolencia 17.3 Diarrea 13.1 Taquicardia 13 19.6 Disnea 26.1 Insomnio 19.6 26.1 Caquexia Prurito 28.2 Ansiedad Fiebre 30.2 Estreñimiento 21.7 31.5 Náusea Dolor Astenia 0 Conducta 10 Vómito 32.7 41.2 Tos 20 Mucostis 41.3 Depresión 30 36.5 43.4 40 Anorexia 50 50 Figura 4. Síntomas relacionados con enfermedad oncológica Tomada de V. Vicente Vargas, Prevalencia de Síntomas relacionados con Enfermedad Oncológica Pediátrica del Hospital General de Occidente, 2014. En la misma tesis, realizó una pregunta para investigar el conocimiento de los cuidados paliativos por parte del padre, madre o tutor; la respuesta era sí o no (véase tabla). Conocimiento de los cuidados paliativos Núm. % Sí 14 30.5 No 32 69.5 Total 46 100 Concluye la investigación evidenciando una prevalencia de síntomas mal controlados o de difícil control, o bien cuando en el paciente cambiaba el objetivo del tratamiento pasando de una etapa curativa al estado paliativo, situación que debe considerarse en todo paciente con 276 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas un diagnóstico oncológico. Además, señala que al hablar sobre la frecuencia e intensidad de la conducta (determinado como cambio en el comportamiento o acciones), la respuesta dada por los padres sobre el tipo de cambio conductual fue “más enojón”, “intolerable o bien irritable”, síntoma que ningún otro estudio había reportado en la población pediátrica y que debemos considerar en la atención interdisciplinaria, ya que siempre nos habíamos centrado en el cuadrante, como dijera Kübler Ross, eminentemente físico y los otros tres cuadrantes (intelectual, espiritual y sentimiento), y que por lo tanto en este grupo de pacientes no son tomados en cuenta. Es importante considerar que en aquellos pacientes pediátricos en los que la expectativa de curación ha cambiado, los objetivos del tratamiento deberán ser informados con precisión, de tal forma que los padres y especialmente los niños comprendan toda la información otorgada. Llamó la atención que los padres no tenían conocimiento sobre los cuidados paliativos, es decir, más del 69.5 desconocían qué eran los cuidados paliativos, a pesar de que el Departamento de Medicina Paliativa lleva 30 años en este hospital, lo que sugiere varias cosas: una desinformación del personal de pediatría y una falta de comunicación con el equipo de cuidados paliativos para referir a los enfermos asesorando a los familiares de la importancia y el significado de los mismos. Coincidente con Vicente Vargas, Rodríguez Franco habla sobre la idea de la muerte en el niño. Menciona que el solo hecho del diagnóstico o la detección de una enfermedad grave se acompaña de cambios fundamentales en su vida diaria, actividades habituales, asistencia a la escuela, encuentro con amigos de juego, los cuales varían con la enfermedad y se manifiestan en el niño con enfado, rabia o ira, que pueden interferir en el proceso de la evaluación o diagnóstico y tratamiento (Albiani Rodríguez, 2009). Menciona que el concepto de la muerte en los niños como una separación definitiva no se alcanza hasta aproximadamente los 8 años, y que esta adquisición conceptual se da de manera progresiva y va a depender de las experiencias biográficas y del contexto cultural. Los niños afectados por la muerte en su entorno o que sufren una enfermedad crónica o grave, adquieren más rápido este concepto, lo que sucede también en las culturas en las que se permite una participación del menor en los rituales de duelo, lo que favorece a que el niño integre con mayor facilidad el concepto (Albiani Rodríguez, 2009). Cuidados al final de la vida en la niñez 277 La adquisición del concepto de muerte incluye varios elementos (irreversibilidad, universalidad) que los niños adquieren sucesivamente según su etapa evolutiva. • Entre los 0 y 3 años carecen de la comprensión cognitiva. La palabra muerte no tiene un significado, pero son muy sensibles a los cambios emocionales de sus cuidadores lo que les genera ansiedad y lo demuestran con llanto, irritabilidad, problemas en el sueño y en la alimentación. • De 3 a 5 años se encuentran inmersos en la etapa mágica, creyendo que la muerte es temporal y reversible. Se relaciona con la falta de movilidad o movimiento, en esta edad la persona que se muere está dormida o está jugando. • De los 5 en adelante se adquiere el concepto de irreversibilidad y universalidad, surgen quejas somáticas, dolores de cabeza o barriga y el rendimiento escolar disminuye. • A partir de los 8 se consolida más y hay planteamientos existenciales del sentido de la vida y sobre lo que puede ocurrir después de la muerte. A medida que el menor se acerca a la pubertad y la adolescencia, el concepto de muerte se afianza, pero surgen con más frecuencia conductas oposicionistas y respuestas de negación a la situación (Albiani Rodríguez, 2009). Los conceptos que requieren los niños para percibir la muerte son los siguientes (hay que considerar que los menores de 6 años tienen dificultad con todos estos conceptos): • Universalidad: “todos mueren inevitablemente”. • Irreversibilidad: “las personas muertas no pueden volver”. • No Funcionalidad: “estar muerto significa que todas las funciones biológicas cesan”. No funcionalidad El niño que va a morir desea, consciente o inconscientemente, que se le ayude a recorrer su etapa final. La dificultad reside en que la angustia de los adultos es tan intensa que bloquea la capacidad de escuchar y de empatizar con el niño para que pueda enfrentarse a su propia muerte. La 278 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas clave está en transmitir seguridad y normalidad ante la muerte, permitirle siempre la expresión de sus pensamientos y sentimientos, a veces con alguien a quien piensen que no van a preocupar, aburrir o afligir (De la Herrera y Cortina Selva, 2006). El simpe hecho de estar presente transmite confianza y respeto hacia el paciente y su familia. Lamentablemente cuando las opciones curativas se acaban, los profesionales dedican menos tiempo al paciente (De la Herrera y Cortina Selva, 2006). Cuando el niño muere es importante permitir que los miembros de la familia estén solos con el pequeño para que experimenten la transición y que todos estén en una reunión final con la familia. En algunas ocasiones, las familias pueden aprovechar para hacer una oración conjunta, recordar algo del niño o simplemente reforzarse mutuamente antes de dejar entrar a los extraños. Los padres deben de tomarse el tiempo que requieran para decirle adiós al niño, asearlo, vestirlo y prepararlo antes de conducir su cuerpo a la funeraria o adonde corresponda. En lo personal invito a que la familia haga una oración tomándose de las manos y los padres colocando sus manos en el pequeño; se hace una ronda de oraciones espontáneas, donde la mayoría de las veces los padres, hermanos y familiares expresan frente al pequeño emotivas palabras, no tanto de una forma automática de oraciones hechas, sino los rezos y bendiciones por una vida mejor, deseándole que bendiga a los que se quedan, que se vaya tranquilo, sin pendientes, que aunque duele su partida y causa tristeza no se preocupe, porque los que se quedan con todo el dolor de la pérdida se asegurarán de continuar honrando su memoria. Estos momentos pueden ser fuertes para los médicos cuidadores o enfermeras; quienes optan y son aceptados por los familiares a permanecer en este “momento humano” son privilegiados, pero se debe dejar llevar y guiar por ese momento, pues permanecer rígido, frío o indiferente cuando el escenario es todo lo contrario deja más heridas al cuidador, llorar no hace al médico ni más débil ni más fuerte, sino simplemente más humano. En una investigación reciente acerca de la calidad de la atención en cuidados paliativos en pacientes pediátricos oncológicos, la Dra. Sol Urbina Gutiérrez (2015) incluyó 15 pacientes fallecidos entre los años 2012-2014. En el gráfico se muestra la distribución por diagnósticos. Cuidados al final de la vida en la niñez Leucemia linfoblástica aguda 33.3% 279 20% Leucemia mieloblástica aguda Linfoma no Hodking 13.3% Neuroblastoma Tumor de Wilms Rabdomiosarcoma Tumor de Askin 6.6% 6.6% 6.6% 13.3% Figura 5. Distribución porcentual de los diagnósticos Urbina aplicó un cuestionario respecto a la calidad de la atención recibida a través de llamada telefónica a los familiares de los pacientes fallecidos, que incluyó los siguientes elementos. En virtud de que las opciones de respuesta correspondían a una variable cualitativa en el cuestionario, se llevó a cabo una conversión análoga de los resultados y se otorgó una calificación numérica para su procesamiento. Altamente satisfecho (as) 100 Analogía de las calificaciones Muy satisfecho Satisfecho (s) Poco satisfecho (ms) (ps) 75 50 25 Insatisfecho (i) 0 Con base en esta entrevista se obtuvo la calificación más alta en el rubro de preguntas, en relación con la disponibilidad ante la demanda con una calificación de 88.3 y en segundo lugar aquél con relación al respeto en la toma de decisiones, con 81.8 de calificación. El promedio del total de resultados fue de 76.3 (véase la siguiente tabla). 280 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas Calificación promedio por rubros Promedio Rubro 88.3 Disponibilidad 83.3 Evaluación general 81.6 Toma de decisiones 79.4 Apoyo 78.3 Necesidades emocionales 77.5 Manejo clínico 63.3 Trabajo en equipo 62 Comunicación 76.3 Total (promedio) La evaluación periódica de la calidad de los cuidados paliativos brindados a los pacientes y familiares en función del grado de satisfacción se encuentra documentado como un indicador de calidad. El cuestionario aplicado en este estudio se formuló mediante un consenso en nuestro hospital de encuestas y cuestionarios realizados en España, Argentina y Estados Unidos, considerando abarcar los rubros mencionados: apoyo, comunicación, control de síntomas, respeto de toma de decisiones, atención a necesidades emocionales y espirituales, disponibilidad del equipo, trabajo en equipo y evaluación general. El 100 de quienes respondieron el cuestionaron fueron los padres de los pacientes fallecidos. El momento en que el equipo hospitalario de medicina paliativa y del dolor (ehmpd) intervino en la enfermedad del paciente por solicitud del servicio tratante (tic) fue a los 31.4 meses, así como el tiempo promedio que duró la intervención (Tint) resultó de 4.7 meses, mismo que corresponde al 13 en relación con el tiempo promedio total de la enfermedad. Tiempo promedio (meses) Descripción de los tiempos tt Tiempo transcurrido desde el diagnóstico hasta la muerte. Tiempo promedio 36.1 Menor tiempo Mayor tiempo 6.6 98.0 Cuidados al final de la vida en la niñez 281 Tiempo promedio (meses) Descripción de los tiempos Tiempo promedio Menor tiempo Mayor tiempo tic Tiempo transcurrido desde el diagnóstico hasta la solicitud de la interconsulta al ehcpd. 31.4 0.2 97.4 Tint Tiempo transcurrido desde la solicitud de la interconsulta hasta la muerte. 4.7 0.3 11.5 Diagnóstico Interconsulta Muerte 13% tic 31.4 meses 4.7 meses Figura 6. Proporción del tiempo en que se solicita la interconsulta y el tiempo de intervención por parte del ehmpd con relación al tiempo toal promedio de la enfermedad Concluye Urbina Gutiérrez que el momento del diagnóstico hasta el momento de la interconsulta fue de 31.4 meses, haciendo la siguiente pregunta: ¿cuáles son los factores que están influyendo para que los servicios tratantes soliciten la interconsulta a cuidados paliativos de forma tan tardía? (Urbina Gutiérrez, 2005). A mayor antigüedad del diagnóstico, mayor tiempo de enfermedad y mayor tiempo de espera para solicitud de interconsulta, lo que influye en un menor grado de satisfacción por el familiar de pacientes pediátricos oncológicos ya fallecidos. El tiempo en el que interviene el equipo es corto debido a una tardanza franca en la solicitud de interconsulta al ehmpd por parte de los servicios tratantes (Urbina Gutiérrez, 2005). Los niños como los adultos necesitan dar por concluidos los asuntos pendientes y despedirse de la gente antes de morir. Si estamos atentos a las señales, podremos ver cómo se encargan sus cosas y 282 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas cómo regalan sus juguetes, sus dibujos, repartiendo sus objetos personalmente o a través de alguien (De la Herrera y Cortina Selva, 2006). La conciencia de la propia muerte les puede llevar a caer en comportamientos regresivos, como pedir que les lean, demandar caricias, intentando revivir una protectora sensación de amor y ternura cercana a la de un bebé (De la Herrera y Cortina Selva, 2006). Cuando la muerte está muy cerca, el niño puede llorar, estar silencioso, no querer conversar con nadie y parece que le molesta la presencia de los demás. A veces entra en franca indiferencia con el medio que le rodea; sufre por la separación de los seres queridos y cuando ve llorar a sus allegados se siente perdido y culpable. Cuando la muerte llegue se debe permitir que los padres estén presentes y expresen sentimientos, que lloren, griten o maldigan el tiempo que estimen necesario. Lugar donde se produce la muerte del niño El domicilio es el lugar más apropiado para la despedida del menor y en consecuencia para la adecuada elaboración del proceso de duelo de los padres, ya que puede disfrutar de su hábitat natural y su entorno. Por otra parte, si se decide el desenlace en el hospital, es de suma importancia que no se separe al menor de sus padres. Así como no debería de nacer sin alguien que te espere, no se debería de morir sin alguien que se despida. La culpa es uno de los sentimientos más frecuentes de los padres al no proteger a sus hijos de la muerte. El dolor no controlado afecta directamente la calidad de vida del niño y de su familia. En los padres se incrementa el enfado y desconfianza con el equipo médico, sintiéndose culpables de no poder impedir el dolor del hijo. La pérdida de un hijo es una de las mayores injusticias posibles y es una de las más duras, difíciles y dolorosas de todas las que podemos llegar a vivir. Se contempla como antinatural. La pérdida de un hijo no sólo desequilibra emocionalmente y mentalmente, causando un síndrome de abstinencia que hace que el duelo se viva con dolor y decaimiento físico. Cuidados al final de la vida en la niñez 283 Por último, y a manera de cierre de este capítulo, deseo agradecer al poeta jalisciense Dante Medina, quien de manera espléndida y desinteresada compartió la conferencia leída en el V Congreso Internacional de Cuidados Paliativos en Niños el 13 de noviembre de 1999, la cual se convirtió en el capítulo ii sobre la literatura mexicana y su participación en el área del dolor, del libro Dolor y Paliación. Recursos en la Medicina Actual, escrito por un servidor y por numerosos colaboradores. A continuación, se transcribe íntegra dicha conferencia. Los (muchos) dolores de la infancia. Cuidar en lugar de Curar A cada quien, es cierto, le duelen algunas cosas de la infancia. Algunas que hizo y otras que no hizo. Lamentaciones y remordimientos, duelen en nuestra memoria de adultos. Y sin embargo, bien que mal, sobrevivimos. Podemos afirmar, con toda certeza, que libramos la batalla de la infancia, y aunque no exentos de algunas heridas que todavía reverdecen de vez en cuando, llegamos vivos a la edad adulta. No todos tienen esa suerte que nosotros tuvimos. Recuerdo algunos dolores que habitaron el pasado de los sobrevivientes, los dolores más reiterativos en la historia de la humanidad. Iba a decir “los dolores más comunes” donde dije “reiterativos” pero me contuve: el dolor nunca es común, siempre es excepcional, siempre es personal, siempre es único, siempre es nuevo y novedoso, y nos toca descubrirlo a solas, por nosotros mismos. Es una experiencia que no se aprende hasta que se vive en carne propia. El dolor es el sentimiento humano con más variedad de matices, infinitos y sofisticados ángulos de ataque, la imaginación más ampliamente perversa, el mejor surtido de los arsenales del miedo. Por eso el sufrimiento desemboca en la sabiduría; ayuda a penetrar en rincones sensibles insospechados del ser humano. Los penitentes, los enamorados y los enfermos, los saben. Pobres de los que sufren, es verdad, pero también pobres de los que no sufren. Piedad les daría yo a los que sufren, y pediría lástima para los que no han sufrido. Dice Danti Alighieri: “Quien sabe de dolor, todo lo sabe”. Uno de los dolores reiterativos de la historia de la humanidad es la pérdida de quien amamos: el padre y la madre, el hijo y la hija, la pareja, los parientes, los amigos, el animal y la planta consentida. La pérdida nos duele porque provoca ausencia, nos deja solos. Y el mundo, es bien sabido, se habita mejor en compañía. 284 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas Igualmente se sufre cuando nos duele el cuerpo, esa casa de carne que nos permite estar aquí. Nos da gritos de alarma porque no quiere enfermarse, ¡atención!, dice, duele un músculo de mal ejercitado, la cabeza da vueltas porque no halla su lugar, el corazón amenaza con un fallo en el ritmo, un riñón anda ahogándose en su propia agua, a un diente la caries lo carcome por dentro, hay células que ya no tienen fuerzas para seguir con esta vida. Y, de no acudir con premura a la emergencia que detectó el dolor, se cae enfermo y el cuerpo sigue doliendo, como un llanto prolongado, triste, resentido de que no hayamos podido evitarle el sufrimiento. La vida nos ha enseñado a convivir con estos dolores, a soportarlos. Aprendemos que es una ley natural que la gente se muera, que la gente se vaya. Es inevitable que duela el organismo humano. Estos son mis dolores, nuestros dolores, y los que llegamos adultos sa sabemos sobrevivir con ellos. Pero hay otros, más maléficos, más insidiosos porque nunca fuimos capaces de aceptarlos: los dolores de los demás. ¡Cuántas veces hemos deseado que nos duela a nosotros, pero que no le duela a la persona amada! ¡Cuántas veces hemos ambicionado poder ofrecer nuestro dolor a cambio del bienestar de quien amamos! Qué doloroso es que el dolor sea intransferible, qué horriblemente duele que les duela a los otros. La parte más sensible de nosotros mismos es la persona amada, es en ella donde el alma y el cuerpo más nos duelen, juntos. Fuimos educados para aguantar ver morir a los padres, los tíos, los abuelos, porque han cumplido su ciclo biológico primero que nosotros. Comprendemos que se enfermen, que algo de su anatomía les empiece a funcionar mal, por los años que ha servido fielmente. En cambio, nadie nos acostumbró a ver enfermarse, a ver sufrir, a ver morir a los hijos, a los niños. Este es el gran reto: saber saber que no hay lógica, que no tiene sentido, que no es correcto, que un niño que aún no ha cumplido ni la mitad de su ciclo vital al que tiene derecho por haber nacido, se enferme, sufra de dolor, se muera. La vida es caprichosa. La vida es un milagro caprichoso. Ver sufrir a los niños es como si nosotros mismos muriéramos poco a poco. Es uno de los raros casos en que las religiones no sirven de casi nada. Duele en el rincón del ser humano hasta el que no puede llegar el consuelo. Y es cuando nos toca una prueba mayor, ayudar a los niños con entereza a sufrir menos dolorosamente, auxiliarlos a bien morir. Aprender que hay dolores que se curan y dolores que se cuidan sutil y fundamental diferencia. Asumir la derrota y seguir en la lucha: cuidar sin poder curar. Cuidados al final de la vida en la niñez 285 El frágil sueño de la infancia se convierte en pesadilla. Y lo peor de esa pesadilla es que no es un sueño. Imposible escapar a la realidad. La enfermedad y el dolor transforman los monstruos y los ángeles de la infancia: el robachicos, la llorona, el lobo feroz, los vampiros, el diablo, los fantasmas, se desvanecen para dejar su lugar a las inyecciones, los insomnios, el bisturí, los sueros, las máscaras de oxígeno, las sondas, las radiaciones, las malas noticias, las caras adultas literalmente desmoronándose… Los ángeles desaparecen para materializarse en enfermeras blancas, tías bondadosas, abuelitas lloriquientas, hermanas compasivas, primas que traen regalos, madres al borde de la desesperación… rostros todos con cara de fin del mundo y despedida… Auschwitz se instala en el jardín de la infancia. Sabiendo, como sabemos, que cada niño que se muere es un libro que se cierra para siempre. Cada niño que sufre es un testimonio de la infancia que se pierde, un fragmento del rompecabezas que pudo habernos ayudado a reconstruir una imagen del paraíso terrenal del que fuimos expulsado cuando se nos condenó al dolor. Aparecen los nombres de los nuevos diablos que la medicina supo descubrir, describir, clasificar, pero que aún no ha podido vencer: se llaman Cáncer, el Príncipe de las Tinieblas; Sida, el Señor del Averno; Leucemia, la Diablesa de la Noche; Desnutrición, la Bruja del Espanto; Progeria, la Hechicera del Delirio; Sarcomas, Luciferes divirtiéndose con nuestros huesos; Retonoblastomas, Luzbel robándonos la liz de los ojos; Accidentes, el poderoso Malek quemándonos la carne, ayudado por todas las brujas, diablesas, súcubus, que arrancan una lengua, cortan una mano, gangrenan una herida, aniquilan un órgano, destruyen meticulosamente, la existencia. Y a estos niños enfermos ya no les quedan ni el refugio del sueño, poblado de terribles y dolorosos monstruos, ni cuando el padecimiento les permite el sueño bienamado, porque el dolor los devuelve a la realidad, o los persigue hasta esas regiones a las que fueron en busca de una infancia perdida entre las fauces y las garras de una enfermedad: porque eso es una enfermedad dolorosa para un niño: fauces y garras, dientes y uñas, que arañan por encima y saben hurgar por dentro simultáneamente. Y dentro de la sabiduría que da el dolor, los niños aprenden, con dolor, que la vida no es un juego. Y es entonces cuando los mayores tenemos que reflexionar en los derechos del niño moribundo. Recordar que estamos ante alguien para quien será una gran mentira de la biologó aquello que le dijeron en la escuela primaria, que la vida se divide en Nacimiento, Crecimiento, Reproducción y Muerte. A él, en la mitad del crecimiento, le brincan agunas etapas, le acortan la vida, y ade- 286 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas más de hacerlo sufrir, lo manda derechito a la muerte, sin siquiera reconocer la mitad de las cuatro etapas que le tocan. Nadie le explicó que, entreverado en este recorrido, asechaba algo inconturnable que se llama enfermedad, y sufrimiento. Menos comprende todavía el castigo, porque se ha portado bien. Sigue las instrucciones que le dan en la iglesia, es bueno con sus padres, trata de no mentir y no pelear, toma sus medicinas obedientemente, y no reprueba en la escuela, entonces, ¿de qué se trata la vida, de qué la religión, de qué la educación? ¿De castigar a los que se portan bien, de destruir a los inocentes? ¿Por qué todos le hacen trampa? Es posible que llegue a pensar que es la mala suerte, el destino, una decisión incomprensible de Dios. Que él sin saberlo entró a una lotería fatídica, nació marcado, el accidente le sobrevino como parte de un azar. Le enseñaron equivocadamente la vida los maestros, los sacerdotes, y sus padres: le ocultaron que en cualquier instante puede encadenarnos el sufrimiento, hasta que no llegue el descanso de la muerte. En cualquier etapa de la vida puede presentarse el sufrimiento, como la alegría, que también a veces llega, pero los dioses parecen ser más dispendiosos en la repartición del sufrimiento que en la distribución de la alegría. O será porque nunca nos parecerá demasiada la alegría, y el sufrimiento siempre nos parecerá mucho: no nos cansaríamos de la alegría y el sufrimiento cansa desde el primer minuto. Con la desesperanza, los niños quejados de enfermedad mortal van perdiendo el candor pero, increíblemente, conservan la sonrisa, siguen siendo capaces de sonreír, de manera hermosa. Sonríen como si de repente la felicidad los iluminara, por última vez como si fuese la primera. Porque si alguien puede enseñarnos a morir son los niños; todavía no han sido acobardados por la vida, y con la cercanía de la muerte adquieren una sabiduría –que, paradójicamente, nace de la inocencia– que los llena de una firmeza que los adultos no tendremos jamás. Por eso sonríen, en medio de la tragedia, como si lo único que tuviera importancia fuesen esos destellos de felicidad que emergen en la sonrisa infantil. Y muchos perdemos la sangre fría y el aplomo; y con ganas de rebelarnos contra el destino, nos preguntamos con cierta impotencia: ¿Qué hacer contra el dolor mientras se espera la muerte? ¿Qué ayuda podemos ofrecer? Lo primero que se nos ocurre es que nuestra labor de médicos también es ayudar a bien morir: cuidar en lugar de curar. Que el tránsito hacia la otra vida sea benigno, que la despedida del mundo sea bonita, que el niño moribundo con nuestro adiós se lleve un buen recuerdo, que sepa que nunca en el dolor estuvo solo, y Cuidados al final de la vida en la niñez 287 que, por más incomprensible que parezca, a cada uno nos toca cumplir nuestro destino, que no lo vamos a extrañar porque se quedará en nuestro corazón, y que a lo mejor él es un suertudo, mucho más suertudo que nosotros, porque por fin va a descansar, y sin duda se va reunir con Dios, y en el más allá estará mejor que aquí, porque allá no duele nada, y que no se despida tristemente, porque ni crea que no nos volveremos a ver, seguro que nos encontraremos de nuevo, ¿o a poco piensa él que nosotros no nos vamos a morir?, claro que nos moriremos, y lo vamos a seguir, se cree muy listo porque se nos adelanta, pero el equipo completo del hospital, todas las enfermeras bonitas y los doctores buenos, y toda su familia con los primos incluidos, lo vamos a ir a ver conforme nos vayamos muriendo, así que su obligación es esperarnos allá, donde lo visitaremos cuando menos se lo espere, y de ningún modo lo queremos encontrar triste, así que ya puede ir adelantándonos la sonrisa con la que nos va a recibir cuando vayamos a reunirnos con él ¿a ver? Se dice fácil. Se dice fácil en una conferencia para adultos sanos. Otra cosa es estar en la cabecera del niño enfermo terminal, del chiquillo moribundo. Pero yo sé que cuando se tiene vocación para la vida, la profesión de médico, uno siempre tiene actos, siempre encuentra palabras para enfrentarse con dignidad a la muerte, para auxiliar a otros –especialmente a los niños– en el cumplimiento de esa difícil tarde que se llama morir (Medina, 2001). Bibliografía Albiani Rodríguez, F. M. (2009). Control de síntomas psicológicos en niños. Medicina Paliativa en Niños y Adolescentes. San Sebastián: Paliativos Sin Fronteras. Astudillo W. et al. (2009). La comunicación, el juego y el dibujo en los niños. San Sebastián: Editorial Paliativos Sin Fronteras. Astudillo, W. y Mendinueta, C. (2003). ¿Cómo ayudar a un enfermo en fase terminal? (4ª edición). San Sebastián: Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. Astudillo, W. y Mendinueta, C. (2004). Bases para mejorar la comunicación con el enfermo terminal. En Astudillo, W., Mendinueta, C. y Astudillo, E. (eds.), Cuidados del enfermo en fase terminal y atención a su familia (4ª edición). Barañáin: Eunsa. 288 Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas Boucher, I. y Amery, S. (2009). Play and development. En Amery, S. (ed.), Children’s Palliative Care in Africa. Nueva York: Oxford University Press. Crotti, E. y Magni, A. (2005). Los miedos de los niños. Cómo descubrirlos a través de sus dibujos y ayudarlos a superarlos. Barcelona: Ediciones Oniro. Davis, F. (1992). La comunicación no verbal. Madrid: Alianza/Ediciones del Prado. De la Herrera, G. A. y Cortina Selva, M. (2006). La muerte y su didáctica. Madrid: Universitas. Devers, T. (1990). Aprenda a comunicarse mejor. Barcelona: Grijalbo. Garduño Espinoza, A. et al. (2011). Cuidados Paliativos en Pediatría. México: Trillas. Hartley, R., Frank, L. y Goldenson, R. (1999). Understanding children’s play. Londres: Rowtledge. Kübler Ross, E. (1995). Conferencias. Morir es de Vital Importancia. México: Diana. Langevin, B. (2014). Comprender los dibujos de mis hijos. Barcelona: Ediciones Obelisco. Lindo, E. (2011). Don de Gentes. España: Alfaguara. Medina, D. Los (muchos) dolores de la infancia. En Aréchiga, G. E. et al., La Literatura Mexicana y su participación en el área del dolor. Dolor y Paliación. Recursos en la Medicina Actual. México: Cuellar. Ochando Perales, G. y Peris Cancio, S. (2012). Interpretación de los dibujos de los niños, lo que dice el niño con sus dibujos. An Pediatr Contin, 10 (1): 39-45. Ochando, G. et al. (2011). Lo que nos dice el niño a través de los dibujos: diagnóstico y tratamiento mediante el dibujo de los niños. En 60 Congreso de la Asociación Española de Pediatría. Libro de ponencias. Madrid. Stora, R. (1980). El test del árbol. Barcelona: Paidós. Urbina Gutiérrez, S. (2015). Evaluación de la Calidad de la Atención en Cuidados Paliativos en pacientes pediátricos oncológicos del Hospital General de Occidente fallecidos durante el año 2012 al 2014. Tesis para obtener el título de Especialista en Medicina Paliativa y del Dolor. Zapopan, Jalisco. Vicente Vargas, V. (2014). Prevalencia de Síntomas relacionados con Enfermedad Oncológica Pediátrica del Hospital General de Occidente. Tesis para obtener el título de Especialista en Medicina Paliativa y del Dolor. Zapopan, Jalisco. Glosario Adicción. Implica un comportamiento que va dirigido, abrumadora y compulsivamente, hacia el uso de droga con el fin de experimentar sus efectos psicológicos y físicos, asegurar su suministro, a pesar de sus efectos nocivos, empleándolo con fines no médicos y elevada incidencia recesiva. Alodinia. Sensación dolorosa anormal, frente a un estímulo que normalmente no causa dolor. Analgesia. Pérdida de la sensibilidad al dolor. Ansiedad. Angustia e intranquilidad que acompaña a las enfermedades agudas en particular, con sensación de constricción precordial y que impide el sosiego de los enfermos. Bloqueo nervioso. Interrupción de la conducción nerviosa completa o parcial, temporal o permanente. Cefalea. Dolor de cabeza. Dermatoma. Área de la piel provista por una sola fibra nerviosa aferente desde una sola raíz dorsal. Disestesia. Condición en la cual es producida una sensación desagradable mediante un estímulo ordinario. Dolor. Experiencia sensorial y emocional desagradable, vinculada con daño real o potencial, o bien descrita en estos términos. Dolor central. Dolor espontáneo y reacción dolorosa exagerada a una estimulación objetiva resultado de lesiones relacionadas con el sistema nervioso central. Dolor neuropático. Dolor originado de la lesión o irritación neural. Persiste mucho después de que el hecho que lo originó desparece y puede deberse a una sensibilización central anormal. Fibromialgia. Síndrome doloroso generalizado que puede estar acompañado de fatiga, dificultad para conciliar el sueño, parestesia, 290 Glosario cefalea, ansiedad, intestino irritable, debilidad subjetiva, rigidez matutina, dificultad para pensar claramente, hinchazón subjetiva de las manos. Hiperalgesia. Incremento en la sensibilidad hacia un estímulo doloroso, con un umbral al dolor más bajo de lo normal. Neuralgia. Dolor de un carácter severo, punzante, palpitante en el curso o distribución de un nervio. Nociceptores. Órgano nervioso periférico o mecanismo para la recepción y transmisión del estímulo doloroso. Opioides. Compuesto que tiene actividad similar a la morfina pero que no se deriva necesariamente del extracto de papaver somniferum. Parestesia. Sensación anormal rara, alucinatoria, táctil, térmica de los sentidos de la sensibilidad central. Punto gatillo. Un centro de híper-irritabilidad sobre un tejido que cuando es presionado causa el dolor referido. Radiculopatía. Enfermedad de la raíz espinal nerviosa. Serotonina. Sustancia que se produce en el organismo en el curso del metabolismo del triptófano. Vasoconstrictora y favorecedora del peristaltismo intestinal. Se halla en concentraciones considerables en algunas zonas del sistema nervioso central, donde actúa como neurotransmisor. Síndrome miofacial. Dolor y/o fenómeno autónomo referido por puntos gatillo miofaciales con disfunción asociada. Somático. Relativo al cuerpo, corporal, especialmente en oposición a psíquico y funcional y también referente a lo que constituye al armazón, en distinción de las vísceras. Autores Guillermo Eduardo Aréchiga Ornelas Médico cirujano y partero egresado de la Universidad de Guadalajara, especialista en Anestesiología en el Hospital Civil Fray Antonio Alcalde, algólogo y paliativista por el Instituto Nacional de Cancerología. Doctor en Farmacología y fundador del Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos. Profesor titular de la especialidad de Medicina Paliativa y del Dolor de la Universidad de Guadalajara. Miembro fundador de la Asociación de Anestesia Regional de Latinoamérica y miembro de la Asociación Mexicana para el Estudio y Tratamiento del Dolor. Abel de Jesús Aguilar Castañeda Médico cirujano y partero por la Universidad de Guadalajara, anestesiólogo en el Hospital Civil Fray Antonio Alcalde y especialista en Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Actualmente es coordinador de Desarrollo Institucional del Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos. Alejandra Miranda Méndez Médico cirujano y partero por la Universidad de Guadalajara, especialista en Anestesiología y en Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Actualmente está cargo de la Clínica del Dolor en el Hospital General Dr. Darío Fernández Fierro en el issste, Ciudad de México. Alejandro Daniel Pedraza Tirado Licenciado en Medicina por la Universidad de Sonora y especialidad en Anestesiología por la Universidad Autónoma de Sinaloa. Actualmente es residente de Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. 292 Autores Ana Karen Cornejo Huerta Médico cirujano y partero por la Universidad Autónoma de Guadalajara, especialidad en Anestesiología en el Hospital Dr. Ángel Leaño y en Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Ana Karen Santoyo Cueva Médico cirujano y partero por la Universidad de Guadalajara, anestesiólogo en Servicios Médicos Municipales. Actualmente es residente de Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Ana María Jaramillo Henao Licenciada en Psicología por la Universidad del Rosario en Bogotá, Colombia, y la Universidad de Bolonia en Italia. Máster en Psicooncología y Cuidados Paliativos por la Universidad Complutense de Madrid. Angélica Ortega Barreiro Médico cirujano y partero por la Universidad de Guadalajara, con especialidad en Anestesiología en el Centro Médico Nacional de Occidente y en Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Adiestramiento en Anestesiología Cardiovascular en el Centro Médico Nacional de Occidente. Armando Longoria Robledo Médico cirujano y partero egresado de la Universidad Autónoma de Nuevo León, especialista en Anestesiología del Sistema Multicéntrico itesm/ssnl y en Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Actualmente es coordinador de la Clínica del Dolor y Cuidados Paliativos en el issste, Monterrey. Blanca Teresa Rocha González Médico cirujano y partero por la Universidad Michoacana de San Nicolás de Hidalgo, especialidad en Anestesiología en el Hospital Universitario Dr. José Eleuterio González y en Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Actualmente es coordinadora de la Unidad de Medicina Paliativa y del Dolor en Adultos en el Hospital Civil de Guadalajara Dr. Juan I. Menchaca. Autores 293 Carlos Garza Garibay Médico cirujano y partero por la Universidad de Guadalajara, con especialidad en Anestesiología por la Universidad Autónoma de Nuevo León. Especialista en Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Christian Solano Ortega Médico cirujano por la Universidad Hispanoamericana de Costa Rica, con especialidad en Anestesiología y Recuperación. Administración de servicios de salud en la Universidad Santa Lucía. Actualmente es residente de Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Diana Bucio Cedeño Médico cirujano y partero por la Universidad Michoacana de San Nicolás de Hidalgo, especialidad en Anestesiología en el Centro Médico Nacional de Occidente y en Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Edgar Ramón Gallardo Martínez Médico cirujano y partero por la Universidad de Guadalajara, anestesiólogo en el Hospital Civil de Guadalajara Fray Antonio Alcalde y especialidad en Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Coordinador de Enseñanza de la especialidad de Medicina Paliativa y del Dolor del Hospital Civil de Guadalajara Fray Antonio Alcalde. Edgardo Guio Vargas Médico cirujano por la Universidad Pedagógica y Tecnológica de Colombia, especialidad en Anestesiología en el Complejo Hospitalario Dr. Arnulfo Arias Madrid. Actualmente es residente de Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Eunice González Lara Licenciada en Psicología Clínica egresada del Centro de Enseñanza Técnica y Superior de la Universidad de Tijuana. Maestrante de Gerontología por la Universidad de Guadalajara, Diplomado en Cuidados Paliativos por la Universidad de Guadalajara. 294 Autores Itzel Berenice Barrera Padilla Médico cirujano y partero por la Universidad de Guadalajara, con especialidad en Anestesiología en el Centro Médico Nacional de Occidente. Actualmente es residente de Medicina Paliativa y del Dolor en el Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos. Jorge Bonilla Flores Médico anestesiólogo egresado del Hospital Civil de Guadalajara. Medico algólogo egresado del Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos. Actual director del Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos. Maestría en Gobierno y Administración Pública, Diplomado en Administración y Gerencia en Servicios de Salud, Salud Pública y Adiestramiento en Anestesia en Trasplante Hepático de Donador Vivo en el Hospital La Paz de Madrid, España. Jorge Luis Hernández Rodríguez Médico cirujano y partero por la Universidad de Sonora, anestesiólogo en el Centro Médico Nacional de Occidente. Actualmente es residente de Medicina Paliativa y del Dolor en el Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos. José Alberto Coria Márquez Médico cirujano por la Universidad Veracruzana, con especialidad en Anestesiología en el Centro de Alta Especialidad del Estado de Veracruz. Actualmente es residente de Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Juan Carlos Gómez Muñoz Médico cirujano y partero por la Universidad de Guadalajara. Maestro en Gerencia de Servicios de Salud por la Universidad de Guadalajara, Diplomado en Gestión de Sistemas de Calidad en Salud por Quality Insite México y Diplomado en Seguridad Integral del Paciente por la Universidad de Guadalajara. Especialidad en Anestesiología en el Centro Médico Nacional de Occidente y en Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Autores 295 Juan Orlando Castillo Rodríguez Médico cirujano por la Universidad Autónoma de Guadalajara, con especialidad en Anestesiología por la Universidad Veracruzana. Maestría en Educación por la Escuela Libre de Ciencias Políticas y Administración Pública. Especialidad en Medicina Paliativa y del Dolor por la Universidad de Guadalajara. Karla Gabriela Palma y Meza Rodarte Médico cirujano y partero por la Universidad Autónoma de Baja California, especialidad en Anestesiología por la Universidad Autónoma de Sinaloa. Actualmente es residente de Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Kristel Hellemann Chagoyan Médico cirujano y partero por la Universidad de Guadalajara. Pediatra en el Hospital Civil de Guadalajara Dr. Juan I. Menchaca. Maestría en Cuidados Paliativos Pediátricos por la Universidad de La Rioja. Liber Abdel Arenas García Médico cirujano por la Universidad Autónoma de Zacatecas, con especialidad en Anestesiología en el Hospital General Zacatecas Luz González Cosío y en Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Es coordinador de la Clínica del Dolor y Cuidados Paliativos en el Hospital General Zacatecas Luz González Cosío. Lorena Barrera López Médico cirujano y partero por la Universidad de Guadalajara, con especialidad en Anestesiología en el Hospital General de Occidente. Actualmente es residente de Medicina Paliativa y del Dolor en el Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos. María de Jesús Ochoa Cortés Enfermera egresada por la Universidad de Guadalajara, Diplomado en Terapia de Habituación y miembro del Comité de Implante Coclear. Enfermera adjunta al servicio de Medicina Paliativa y del Dolor del Hospital General de Occidente. 296 Autores Maricarmen Maygualida Miceli Astudillo Médico cirujano por la Universidad Autónoma de Chiapas, anestesióloga en el Centro Médico Nacional Siglo xxi. Actualmente es residente de Medicina Paliativa y del Dolor en el Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos. Melissa Massiel Vega Peralta Doctora en Medicina por la Universidad Latinoamericana de Medicina de La Habana, Cuba. Especialidad en Anestesiología y Reanimación en el Complejo Hospitalario Dr. Arnulfo Arias Madrid. Subespecialidad en Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Miroslava Cabrera Sánchez Médico cirujano y partero por la Universidad Michoacana de San Nicolás de Hidalgo, especialidad en Anestesiología en el Centro Médico Adolfo López Mateos y en Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Maestría en Administración de Hospitales y Servicios de Salud por la Universidad Anáhuac. Pertenece al Sistema Nacional de Investigadores (nivel i). Actualmente es encargada de la jefatura de la Clínica del Dolor y Cuidados Paliativos del Centro Médico Lic. Adolfo López Mateos. Mónica Xitlally Ruiz González Licenciada en Psicología por el Instituto Tecnológico y de Estudios Superiores de Occidente. Máster en Psicooncología y Cuidados Paliativos por la Universidad Complutense de Madrid. Norma Argelia Castro Quezada Licenciada en Nutrición y Diplomado en Nutrición Oncológica por la Universidad de Guadalajara. Tomó el curso teórico-práctico “From diet prescription to nourishing meals: culinary translation in breast cancer care and survivorship” en Washington D.C. y el curso “John Milner nutrition and cancer prevention research practicum” por el National Cancer Institute, Department of Nutrition at the Clinical Center, National Institutes of Health y U.S. Department of Agriculture en Rockville, Maryland. Autores 297 Óscar E. Meza Ortiz Médico cirujano y partero egresado de la Universidad Guadalajara Lamar, especialidad en Anestesiología y en Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Patrick Pendavis Heksner Licenciado en Medicina por la Universidad de San Martín de Porres, especialidad en Anestesiología por la Universidad Federico Villarreal y en Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Jefe del Departamento de Oncología Integral, Medicina del Dolor y Cuidados Paliativos en la Universidad Autónoma de Guadalajara. Perla Victoria Romero Osuna Médico cirujano y partero en la Universidad Autónoma de Sinaloa, especialidad en Anestesiología en el Hospital General de Culiacán Bernardo J. Gastelum y Diplomado en Cuidados Paliativos por la Universidad de Guadalajara. Actualmente es residente de Medicina Paliativa y del Dolor en el Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos. Ramón J. Navarro Rojas Médico cirujano por la Universidad Xochicalco, especialidad en Anestesiología por la Universidad Autónoma de Sinaloa. Actualmente es residente de Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Rocío Valenciano Cuevas Médico cirujano y partero por la Universidad de Guadalajara, especialidad en Anestesiología en el Hospital Civil Dr. Juan I. Menchaca. Actualmente es residente de Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Rodolfo Juárez León Médico cirujano y partero por la Universidad Michoacana de San Nicolás de Hidalgo, especialidad en Anestesiología por la Universidad Nacional Autónoma de México y en Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Actualmente es jefe de la Clínica del Dolor del Hospital Mac Celaya y Mac San Miguel de Allende. 298 Autores Sergio Alejandro Pozo Flores Médico cirujano y partero por la Universidad Autónoma de Guadalajara, especialidad en Anestesiología en el Hospital General de Culiacán Bernardo J. Gastelum. Actualmente es residente de Medicina Paliativa y del Dolor en el Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos. Sol Urbina Gutiérrez Doctor en Medicina por la Escuela Latinoamericana de Medicina La Habana, Cuba. Especiaidad en Anestesiología por la Universidad de Guanajuato y en Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Maestrante en Bioética por la Universidad de Guadalajara. Actualmente está adscrita en el Hospital General de Occidente en el servicio de Medicina Paliativa y del Dolor. Stephanie V. Gómez Rodríguez Médico, anestesióloga egresada de la Universidad Autónoma del Estado de México, especialidad en Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Actualmente es jefa de Anestesiología en el Hospital Regional de Toluca issemym. Talina Baldenegro Arredondo Licenciada en Medicina por la Universidad de Sonora, especialidad en Anestesiología en el Centro Médico Nacional de Occidente y en Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Verónica Vicente Vargas Médico cirujano por la Universidad Autónoma de México, con especialidad en Anestesiología en el Hospital de Especialidades Antonio Fraga Mouret del Centro Médico Nacional La Raza y en Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Coordina el Área de Cirugía en el Hospital General de Zona Núm. 3 del IMSS. Zayra Yasmín Fajardo López Médico general egresada de la Universidad Autónoma de Zacatecas, especialidad en Anestesiología por la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla. Actualmente es residente de Medicina Paliativa y del Dolor en el Hospital General de Occidente. Coordinación editorial Iliana Ávalos González Cuidado de la edición Mariana Hernández Digramación y diseño J. Daniel Zamorano Hernández Principios prácticos de medicina paliativa y del dolor se terminó de imprimir en noviembre de 2019 en los talleres de Libros en Demanda S. de R.L. de C.V. Periférico norte núm. 940, Lomas de Zapopan 45130 Zapopan, Jalisco En la formación de este libro se utilizaron las familias tipográficas Minion Pro, diseñada por Robert Slimbach, y Ronnia, diseñada por Veronika Burian y José Scaglione. Colección Monografías de la Academia 477084 786075 9 ISBN: 978 607 547 708 4 Esta segunda edición de Principios prácticos de medicina paliativa y del dolor presenta los contenidos actualizados a un año de su publicación, cuyo resultado es una obra más práctica de consulta. Durante el último año, se presentaron modificaciones en materia de derecho para brindar a los mexicanos una atención paliativa con dignidad al final de la vida, lo cual evidencia la enorme necesidad de hacerla visible. La creación de la especialidad en Enfermería en Cuidados Paliativos en el Centro Universitario de Ciencias de la Salud motivó la ampliación del capítulo respectivo y los contenidos afines a esta especialidad. La actualización de los temas de bioética, cuidados paliativos en neonatos, muerte y sentido de la misma en los niños, y la revisión de dosis, tablas y esquemas terapéuticos en esta obra alientan a que la medicina paliativa se estudie, practique y ejerza. Cualquiera que sea la formación del lector, esta obra es un referente bibliográfico, no sólo de consulta, sino también de reflexión y actualización de la atención con dignidad al final de la vida. También tiene el propósito de estimular el deseo de auxiliar y tomar acción en la limitación del sufrimiento, que motive a construir una sociedad con mayor compasión para todos.
0
Anuncio
Descargar
Anuncio
Añadir este documento a la recogida (s)
Puede agregar este documento a su colección de estudio (s)
Iniciar sesión Disponible sólo para usuarios autorizadosAñadir a este documento guardado
Puede agregar este documento a su lista guardada
Iniciar sesión Disponible sólo para usuarios autorizados