TEA, Resiliencia y Necesidades Familiares en RD - Tesis

NECESIDADES FORMATIVAS, RESILIENCIA Y DUELO EN FAMILIAS DE NIÑOS CON
TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA) EN REPÚBLICA DOMINICANA
Luz Elaine Herrera
Directora: Dra. María Gómez Vela
Programa de Doctorado en Psicología
Facultad de Psicología
Universidad de Salamanca
Salamanca, 2025
DEDICATORIA
A mi amado esposo, Rafael Eduardo de León Benoit, por ser mi fuerza silenciosa y mi
inspiración eterna.
Tu amor me acompaña en cada logro y, aunque no estés físicamente, tu espíritu me guía
y me sostiene en cada paso.
Desde el cielo me sigues cuidando, amando y orientando.
Esta tesis también es tuya.
Rafael, esta tesis no solo es un proyecto académico; es un acto de amor, de resiliencia y
de esperanza. Todo lo que hago ahora es por ti, porque aún en la distancia que impone la
muerte, tu vida sigue siendo mi mayor inspiración.
Gracias por haber creído en mí, por amarme sin límites y por seguir siendo, desde el
cielo, mi mayor motivación.
AGRADECIMIENTOS
Agradezco profundamente a DIOS nuestro creador que permitió este proyecto posible a
pesar de las adversidades y a todas las familias que participaron en esta investigación, por su
tiempo, confianza y disposición para compartir sus experiencias.
A mi directora de tesis, la Dra. María Gómez Vela, por su guía constante, sabiduría y
apoyo incondicional.
A mis colegas, amigos y seres queridos, quienes me impulsaron con su amor y
motivación durante este proceso.
A mi hermana Massiel Herrera:
Eres mi fortaleza en todos mis procesos. Te amo, hermana.
Gracias por ser luz en mis días más oscuros y sostén en cada paso incierto. Tu amor ha
sido mi refugio, tu apoyo, mi impulso, y tu fe en mí, la chispa que mantuvo viva mi
determinación cuando sentía desfallecer.
Esta tesis no solo representa un logro académico, sino también el testimonio de nuestra
hermandad inquebrantable.
Fuiste mi voz cuando la mía se quebró, mi abrazo en la distancia y mi motivación
constante. Te debo tanto…
Gracias por caminar a mi lado, por sostenerme en silencio y por amarme con la fuerza
que solo una hermana excepcional como tú puede dar.
Esta meta es tan tuya como mía. Te amo con el alma.
RESUMEN
La presente tesis doctoral, estructurada en cinco capítulos, analiza las necesidades
formativas, los factores protectores de la resiliencia y el diseño de un programa de intervención
dirigido a familias con hijos diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en la
República Dominicana. A través de un enfoque metodológico mixto y marcos teóricos
integradores, se identificaron las principales demandas formativas, emocionales y de
acompañamiento que enfrentan estas familias, resaltando la importancia de intervenciones
psicoeducativas contextualizadas.
En el primer capítulo empírico se evidencian carencias relevantes en el acceso a servicios
de apoyo, especialmente en áreas como manejo de conductas problemáticas en lugares públicos,
terapia del habla, atención psicológica, espacios recreativos inclusivos y formación parental.
Estas dificultades afectan de manera directa la calidad de vida de las familias y su capacidad de
afrontamiento.
El segundo capítulo examina los factores protectores de la resiliencia en el entorno familiar. Se encontró que, a pesar del estrés parental, muchas familias logran construir recursos internos como la autoconfianza, el propósito vital y el soporte espiritual y comunitario.
En el tercer capítulo se expone el diseño, aplicación y evaluación de un programa de intervención dirigido a fortalecer la resiliencia y la competencia parental. Los resultados evidenciaron mejoras significativas en resiliencia, autoeficacia, regulación emocional y reducción del
estrés.
En conjunto, esta tesis ofrece aportes significativos para el desarrollo de políticas públicas
y programas de apoyo a familias con hijos con TEA, especialmente en contextos latinoamericanos y de bajos recursos, abogando por propuestas sostenibles, sensibles al entorno sociocultural
y centradas en el empoderamiento familiar.
ABSTRACT
This doctoral dissertation, structured in five chapters, analyzes the educational needs,
protective resilience factors, and the design of an intervention program aimed at families with
children diagnosed with Autism Spectrum Disorder (ASD) in the Dominican Republic. Through
a mixed-methods approach and integrative theoretical frameworks, the main training, emotional,
and support demands faced by these families were identified, highlighting the relevance of
context-sensitive psychoeducational interventions.
The first empirical chapter reveals significant gaps in access to support services, particularly in speech therapy, psychological care, inclusive recreational spaces, and parental training.
These barriers directly impact families' quality of life and coping abilities.
The second chapter examines the protective factors of resilience within the family context.
Despite high levels of parental stress, many families developed internal resources such as selfconfidence, purpose, and spiritual and social support.
The third chapter presents the design, implementation, and evaluation of a structured intervention program aimed at strengthening resilience and parenting competence. The results
showed significant improvements in resilience, self-efficacy, emotional regulation, and stress
reduction.
Altogether, this thesis provides valuable evidence for the development of public policies
and support programs for families of children with ASD, particularly in Latin American and
low-resource contexts, advocating for sustainable, culturally sensitive, and empowerment-focused interventions.
ÍNDICE GENERAL
DEDICATORIA .................................................................................................................. 2
AGRADECIMIENTOS ....................................................................................................... 2
RESUMEN .......................................................................................................................... 4
ABSTRACT ........................................................................................................................ 5
ÍNDICE GENERAL ............................................................................................................ 7
INTRODUCCIÓN ............................................................................................................... 8
Capítulo 2. Antecedentes ........................................................................................... 9
2.1 Investigaciones internacionales sobre TEA y contexto familiar .............. 10
2.2 Investigaciones en América Latina y el Caribe........................................ 10
2.3 Situación en la República Dominicana .................................................... 11
CAPITULO III. MARCO TEÓRICO GENERAL ............................................................ 11
CAPITULO ....................................................................................................................... 19
V. RESULTADOS ............................................................................................................ 19
Tabla 2. Estado civil de los participantes ...................................................... 20
........................................................................................................................ 22
Estadísticos descriptivos de los niveles de estrés .................................................... 34
DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES .................................................................................. 55
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS .............................................................................. 59
ANEXOS ........................................................................................................................... 64
Anexo E. Programa de Intervención: "Conecto con mi Ser" – Contenidos y Estructura .. 70
Objetivos del Programa ........................................................................................... 70
Estructura del Programa........................................................................................... 70
INTRODUCCIÓN
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) representa un desafío creciente para los sistemas
educativos, sanitarios y sociales en todo el mundo. Las familias de niños diagnosticados con
TEA, especialmente en contextos de escasos recursos como la República Dominicana, enfrentan
múltiples barreras que afectan no solo el acceso a servicios especializados, sino también su bienestar emocional y calidad de vida. El diagnóstico temprano de TEA, si bien permite una mejor
planificación de intervenciones, también supone una carga emocional importante para las familias, quienes deben asumir nuevas dinámicas en sus roles parentales, enfrentar el duelo ante las
expectativas no cumplidas, y buscar recursos muchas veces inexistentes en su entorno inmediato.
En este escenario, emergen dos conceptos fundamentales que atraviesan la experiencia de
estas familias: la resiliencia familiar y la competencia parental. La capacidad de adaptación
frente al estrés crónico, la reorganización de rutinas y el fortalecimiento del vínculo con el hijo,
son procesos clave que permiten a los cuidadores transformar la adversidad en una oportunidad
de crecimiento. A su vez, la intervención psicoeducativa aparece como un eje central en la
construcción de estrategias eficaces para afrontar la realidad del TEA, potenciando el acompañamiento emocional, la formación específica y el empoderamiento de los cuidadores.
La presente tesis doctoral responde a la necesidad urgente de documentar, analizar e intervenir sobre las vivencias y demandas de estas familias. A través de tres estudios articulados,
se abordan de manera integral las necesidades formativas, los factores protectores de la resiliencia y la efectividad de un programa de intervención diseñado especialmente para este
8
contexto. Desde una perspectiva sistémica y ecológica, se asume el compromiso ético y científico de visibilizar las voces de las familias, generar evidencia empírica contextualizada, y proponer caminos sostenibles hacia el fortalecimiento del bienestar parental y familiar.
La estructura de esta tesis se compone de cinco capítulos. En el primer capítulo se desarrolla el marco teórico que sustenta la investigación, con énfasis en los modelos de resiliencia,
afrontamiento y competencias parentales. El segundo capítulo presenta los objetivos e hipótesis.
El tercer capítulo detalla la metodología empleada, seguida por el cuarto capítulo que recoge los
resultados de los tres estudios. Finalmente, el quinto capítulo ofrece la discusión, conclusiones,
aportes y recomendaciones para futuras líneas de intervención e investigación.
CAPITULO II
ANTECEDENTES
La creciente prevalencia del Trastorno del Espectro Autista (TEA) ha motivado un aumento significativo en investigaciones orientadas a comprender sus implicaciones no solo en el
desarrollo del niño, sino también en la vida familiar. En este contexto, diversos estudios han
señalado el impacto emocional, social y económico que conlleva la crianza de un hijo con TEA,
especialmente en países donde el acceso a servicios especializados es limitado. Las familias se
enfrentan a retos que incluyen la aceptación del diagnóstico, la reorganización de roles, el duelo
por las expectativas no cumplidas, y la constante búsqueda de apoyos terapéuticos y educativos
adecuados.
9
2.1 Investigaciones internacionales sobre TEA y contexto familiar
A nivel internacional, investigaciones como las de Gray (2002), Hastings y Brown (2002), y
Karst y Van Hecke (2012) han puesto de manifiesto que los padres de niños con TEA reportan
mayores niveles de estrés, depresión y sobrecarga emocional en comparación con otros grupos
de padres. Asimismo, se ha reconocido que el afrontamiento positivo, el apoyo social y la
resiliencia familiar actúan como factores protectores que moderan el impacto del diagnóstico y
promueven el bienestar a largo plazo.
Modelos como el de Walsh (2004), centrado en la resiliencia familiar, y el modelo ecológico
de Bronfenbrenner (1979), que analiza el desarrollo en contextos interrelacionados, ofrecen
marcos teóricos sólidos para entender cómo las familias se adaptan a la condición de un hijo
con autismo. Estos modelos han sido empleados para diseñar programas de intervención
psicoeducativa centrados en las fortalezas parentales, la reorganización adaptativa del sistema
familiar y la creación de redes de apoyo comunitario.
2.2 Investigaciones en América Latina y el Caribe
En la región latinoamericana, y particularmente en el Caribe, la literatura sobre TEA
y entorno familiar es todavía incipiente. Estudios como los de Alvarez et al. (2018) en Colombia, Guzmán y Martínez (2019) en México, y Rodríguez y Paredes (2021) en Perú, han
señalado dificultades comunes como la falta de diagnóstico temprano, escasez de recursos
formativos para padres y la ausencia de políticas públicas inclusivas. También se han identificado prácticas de afrontamiento ligadas a la fe, la espiritualidad y la solidaridad familiar
como fuentes de resiliencia culturalmente enraizadas.
10
2.3 Situación en la República Dominicana
En la República Dominicana, la investigación sobre TEA ha sido aún más limitada. La
mayoría de las intervenciones existentes provienen de iniciativas privadas, fundaciones o centros especializados, como Delfines de Amor, Fundación Dominicana de Autismo y Plaza de la
Salud, los cuales han asumido un rol fundamental en la sensibilización, diagnóstico y atención
terapéutica. Sin embargo, las familias reportan barreras estructurales persistentes como la falta
de programas de formación parental, la carencia de apoyos institucionales sostenidos y la escasa
articulación entre salud, educación y políticas públicas.
El acceso desigual a los servicios, especialmente fuera del Gran Santo Domingo, y la ausencia de un marco legal claro que garantice el acompañamiento a las familias, profundizan las
desigualdades existentes. A pesar de ello, existen esfuerzos importantes impulsados desde la
sociedad civil y la academia que buscan fortalecer la investigación, la formación y el acompañamiento a cuidadores de personas con TEA.
CAPITULO III.
MARCO TEÓRICO GENERAL
El presente trabajo se sustenta en un enfoque integrador que articula tres núcleos conceptuales:
el modelo ecológico del desarrollo humano, la teoría de la resiliencia familiar y el concepto de
autoeficacia parental. Estas perspectivas teóricas permiten comprender la experiencia de las
familias con hijos diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en toda su
complejidad, atendiendo tanto a las dinámicas internas como a las condiciones contextuales que
influyen en su bienestar psicológico y funcional.
11
1. El modelo ecológico del desarrollo humano
Urie Bronfenbrenner (1979) propuso un modelo comprensivo en el que el desarrollo
humano se concibe como el resultado de la interacción constante entre el individuo y los
diferentes sistemas de su entorno. Este enfoque establece cinco niveles interdependientes: el
microsistema (relaciones inmediatas, como la familia), el mesosistema (interacciones entre
microsistemas), el exosistema (contextos indirectos, como los servicios de salud), el
macrosistema (creencias culturales, valores sociales) y el cronosistema (cambios a lo largo del
tiempo).
Aplicado a familias con hijos con TEA, este modelo permite analizar cómo las barreras
institucionales, los prejuicios culturales, la ausencia de políticas públicas inclusivas y la
sobrecarga del sistema familiar se entrelazan para generar vulnerabilidad o, en contextos
favorables, para potenciar la capacidad adaptativa. La perspectiva ecológica resalta, además, la
importancia de intervenciones que no solo actúen sobre el individuo, sino que también
transformen las condiciones del entorno (Linares et al., 2002).
2. La resiliencia familiar como proceso dinámico
La resiliencia, entendida no como un rasgo estático sino como un proceso activo de
adaptación positiva ante la adversidad, ha sido objeto de estudio en el campo de la psicología
familiar. Walsh (2004) desarrolló un modelo ampliamente reconocido que identifica tres
12
procesos clave para la resiliencia en las familias: significados compartidos, patrones
organizativos flexibles y comunicación abierta y coherente.
Según este enfoque, las familias pueden superar crisis como el diagnóstico de un hijo
con autismo si logran reconstruir un sentido compartido del sufrimiento, reorganizarse
funcionalmente para enfrentar nuevas demandas y sostener vínculos afectivos a través de una
comunicación sincera. La resiliencia, en este contexto, no implica ausencia de dolor, sino
capacidad de afrontamiento, resignificación y transformación.
Estudios recientes han demostrado que las familias con mayores niveles de cohesión,
apoyo mutuo y espiritualidad compartida tienden a desarrollar mayor resiliencia, incluso en
contextos de escasos recursos (Heiman, 2002; Gabovitch & Curtin, 2009). En este sentido, el
modelo de Walsh resulta especialmente pertinente en investigaciones aplicadas al diseño de
intervenciones orientadas al fortalecimiento emocional y funcional de la familia.
3. Autoeficacia parental y crianza en contextos de adversidad
El concepto de autoeficacia, propuesto por Albert Bandura (1977), se refiere a la
creencia que tiene una persona en su capacidad para organizar y ejecutar las acciones necesarias
para lograr determinados resultados. Aplicado al ámbito de la parentalidad, la autoeficacia
parental implica la percepción de los cuidadores sobre su competencia para ejercer eficazmente
su rol.
13
Diversos estudios han señalado que la autoeficacia parental actúa como un amortiguador
del estrés y se relaciona positivamente con prácticas de crianza sensibles, consistentes y
adaptativas (Bloomfield & Kendall, 2012; Lindsay & Tétrault, 2021). En el caso de los padres
y madres de niños con TEA, fortalecer esta percepción de competencia resulta prioritario, ya
que las exigencias conductuales, comunicativas y sociales del niño, sumadas a la carga
emocional del diagnóstico, pueden erosionar la seguridad interna del cuidador.
Intervenciones centradas en el refuerzo de logros concretos, la validación emocional y
el aprendizaje grupal han demostrado ser eficaces para mejorar la autoeficacia y, con ello,
favorecer dinámicas familiares más estables y menos reactivas ante el estrés (HernándezMartínez & Rascón-Gasca, 2020).
4. El duelo parental y su resignificación
El diagnóstico de un trastorno del desarrollo como el TEA puede desencadenar en los
padres un proceso de duelo que, aunque no patológico, es profundo y estructural. A diferencia
de las pérdidas físicas, el duelo parental ante un diagnóstico implica una pérdida simbólica: la
ruptura de expectativas, del proyecto de hijo idealizado y, en muchos casos, del imaginario
familiar previsto (López, 2019).
Este tipo de duelo ha sido definido por autores contemporáneos como un proceso
ambiguo, recurrente y, en ocasiones, silenciado socialmente (Boss, 2006; Echeverría et al.,
2024). No siempre se cuenta con espacios seguros para su expresión, lo que puede derivar en
14
sentimientos de culpa, retraimiento emocional o negación. Desde esta perspectiva está la
importancia de trabajar en la resignificación emocional del diagnóstico como un proceso
colectivo, donde el acompañamiento profesional y grupal actúe como catalizador de
transformación.
Abordar el duelo desde un enfoque sistémico implica reconocer el dolor sin
patologizarlo, ofrecer herramientas para su elaboración y facilitar espacios donde la experiencia
pueda ser nombrada, comprendida y compartida.
5. Articulación teórica e implicaciones para el diseño del estudio
Los tres ejes conceptuales aquí expuestos no se presentan como teorías aisladas, sino
como un entramado complementario que da sentido a esta tesis. El modelo ecológico de
Bronfenbrenner proporciona el marco amplio desde el cual observar las condiciones
estructurales y sociales que configuran la experiencia familiar. La resiliencia, en el enfoque de
Walsh, aporta la base para comprender cómo las familias reorganizan su vida ante la adversidad,
y la autoeficacia parental permite focalizar la intervención sobre el empoderamiento del rol
cuidador.
Finalmente, el duelo parental actúa como hilo transversal que conecta el malestar
emocional con la posibilidad de transformación, dando lugar a una narrativa de aceptación
activa, no resignada. Desde esta perspectiva, la presente tesis se orienta no solo a describir
fenómenos, sino a intervenir para mejorar las condiciones de vida de las familias.
15
CAPÍTULO IV.
ESTUDIO EMPÍRICO
4.1. Introducción
El presente capítulo describe el estudio empírico que fundamenta esta investigación doctoral, orientada a identificar las necesidades formativas, los factores protectores de la resiliencia
y la efectividad de un programa de intervención para familias con hijos diagnosticados con
Trastorno del Espectro Autista (TEA) en la República Dominicana. Este estudio combina enfoques cuantitativos y cualitativos en una estructura metodológica mixta, con el propósito de ofrecer una comprensión integral de los desafíos, recursos y transformaciones que viven estas familias en contextos de vulnerabilidad.
4.2. Objetivos e hipótesis
Objetivo general:
Analizar las necesidades formativas, los factores protectores de la resiliencia y los
efectos de un programa de intervención psicoeducativa en familias de niños con TEA.
Objetivos específicos:
o Identificar las principales carencias formativas y de servicios en familias con hijos con
TEA.
o Determinar los niveles de estrés, resiliencia y calidad de vida en cuidadores primarios.
o Diseñar, implementar y evaluar un programa de intervención dirigido a mejorar la autoeficacia, resiliencia y bienestar familiar.
16
o Explorar la vivencia emocional de las familias, especialmente en relación con el duelo
parental.
Hipótesis:
o H1: Existen necesidades formativas significativas en las familias que afectan la calidad de vida.
o H2: La resiliencia se correlaciona positivamente con la calidad de vida familiar.
o H3: La intervención disminuirá significativamente los niveles de estrés parental y aumentará la autoeficacia y la resiliencia.
H4: El afrontamiento del duelo y la participación grupal mejoran el sentido de competencia parental.
4.3. Metodología
Diseño del estudio:
Se empleó un diseño mixto en tres fases:
Fase diagnóstica: Estudio descriptivo y correlacional sobre necesidades formativas.
Fase explicativa: Estudio transversal sobre resiliencia, estrés y calidad de vida.
Fase interventiva: Diseño cuasi-experimental pretest-postest sin grupo control.
Participantes:
Un total de 78 cuidadores (principalmente madres) participaron en la primera fase del estudio y
17
para la segunda y tercera fase una muestra de 44 padres. Todos eran padres de niños diagnosticados con TEA, residentes en distintas provincias dominicanas, y miembros activos de asociaciones como Fundación Dominicana de Autismo, Autismo sin Fronteras y servicios de Plaza de
la Salud.
Criterios de inclusión:
o Tener un hijo con diagnóstico de TEA (2–10 años).
o Ser el cuidador principal.
o Pertenecer a una asociación vinculada al TEA.
o Firmar el consentimiento informado.
Instrumentos:
Cuestionario de Necesidades Formativas (Martínez et al., 2018).
Escala de Calidad de Vida Familiar (Verdugo et al., 2009).
Cuestionario de Estrés Parental (Abidin, 1985).
Escala de Resiliencia de Wagnild y Young (1993).
Escala de Competencia Parental (Johnston & Mash, 1989).
18
CAPITULO V.
RESULTADOS
Análisis de datos:
Se utilizaron análisis estadísticos descriptivos, correlaciones bivariadas, regresiones lineales múltiples, y análisis de comparación pre-post mediante t de Student. La información cualitativa fue analizada mediante categorización temática a partir de testimonios recogidos en los
talleres.
4.4. Resultados
Necesidades formativas:
Las principales demandas se centraron en la aceptación del diagnóstico, el manejo de crisis
conductuales, el lenguaje expresivo y el acceso a servicios. El análisis evidenció que ni el nivel
educativo ni el estado civil explicaban diferencias significativas en estas necesidades, lo que
sugiere que son transversales a distintos perfiles familiares.
Se identificaron necesidades significativas vinculadas al acceso a espacios recreativos
inclusivos. Un 60 % de los cuidadores mencionó la falta de parques o actividades lúdicas
adaptadas, lo cual representa una barrera al bienestar integral. Las propuestas recogidas incluyen
la creación de áreas sensoriales, actividades supervisadas y recreación con niños neurotípicos.
19
Tabla 1. Nivel educativo de los padres/madres participantes
Frecuencia
% Válido
% Acumulado
Sin estudios
3
3.0
3.8
Bachillerato
24
23.8
30.8
Licenciatura
36
35.6
46.2
Maestria o especialidad
15
14.9
19.2
Total
78
77.2
100.0
Nivel de estudio
La distribución por nivel educativo muestra que el 35.6 % de los cuidadores posee estudios
universitarios de grado, seguido por un 23.8 % con estudios de bachillerato. Un 14.9 % cuenta
con formación de posgrado, mientras que solo un 3.8 % no tiene estudios formales. Estos datos
sugieren una población relativamente formada, aunque heterogénea en cuanto a nivel
académico.
Tabla 2. Estado civil de los participantes
Frecuencia
% Válido
Soltero/a
29
28.7
37.2
Casado/a
46
45.5
59.0
Divorciado/a
2
2.0
2.6
Viudo/a
1
1.0
1.3
Total
78
77.2
100.0
Estado Civil
% Acumulado
En cuanto al estado civil, el 45.5 % de los encuestados está casado, seguido de un 28.7 % soltero.
Los porcentajes restantes corresponden a personas viudas o divorciadas, representando una
minoría. Estos datos permiten contextualizar la situación familiar de los cuidadores.
20
Tabla 3. Nivel de ingresos mensuales por hogar
Ingresos
Frecuencia
% válido
% acumulado
34
33.7
46.6
Entre 35,000-70,000 pesos dominicanos al mes.
28
27.7
38.4
Entre 80,000 y 90,000 pesos dominicanos al mes.
5
5.0
6.8
4
4.0
5.5
Más de 130,000 pesos dominicanos al mes.
2
2.0
2.7
Total
73
72.3
100.0
Menos de 30,000 pesos dominicanos al mes.
Entre 100,000 y 125,000 pesos dominicanos al
mes.
El análisis de los ingresos muestra que el 46.6 % de los participantes percibe menos de 30,000
pesos dominicanos mensuales, y un 38.4 % recibe entre 35,000 y 70,000 pesos. Solo el 11 %
supera los 80,000 pesos mensuales. Estos datos reflejan una mayoría con recursos económicos
limitados, lo cual puede influir en el acceso a servicios especializados.
21
Figura 1. Distribución porcentual del ingreso familiar mensual
En este gráfico se muestra que un 85 % de las familias reporta ingresos mensuales por debajo
de los 70,000 pesos dominicanos. Este dato es relevante para interpretar la demanda de
subsidios, servicios gratuitos y apoyos institucionales en la población analizada.
Tabla 4. Principales áreas de formación demandadas por los padres
Áreas de necesidades de
formación
Apoyo emocional
Categorías
Servicio
psicológico
Duelo
Frecuencia
de las
categorias
Citas textuales de las categorías
4
“Como pasar el duelo. Aún está
presente”
“Un abordaje sobre el conocimiento
terapéutico aplicando el duelo en la
familia”
Concienciación sobre la aceptación
del diagnóstico y saber que hacer
“Información generalizada para
poder llevar el diagnóstico de la
mejor manera en la vida diaria”
Diagnostico
5
Información
“Nivel de autismo”
“Si podemos bajar de nivel de grado
3 a 1”
22
“Las informaciones reales pero de
una forma humana”
“Como ayudarlo para que sea
independiente”
“Me gustaría saber cómo
comprenderlo un poco más
porque a veces llora de
repente y no sé porque o
como ayudarlo”
Crisis conductuales cuando vamos a
un lugar público hace
rabieta
Intervención
conductual
16
Dificultades
en salidas
públicas.
Impulsiva , por momentos tira cosas
y golpea para recibir
atención ....no responde
comandos al momento de
ser corregida.
Agresividad y dificultad para
seguir ordenes
Manejo de la frustración, espera de
turnos y flexibilidad.
Área sensorial, girar en círculos,
llevarse objetos a la boca,
agresión dirigida así
mismo.
Selectividad en la alimentación
Manejo de
impulsividad
y agresividad.
Estimulación
en el hogar
El comportamiento, el sueño la
regulación la capacidad de
entender y de asimilar
4
“Ssssobre cómo abordar las terapias en
casa”
“Que se puede ayudar hacer para
ayudar a crecer o
desarrollar sus
habilidades”
“Cómo empezar a intervenir con el
niño y como sus cuidadores
no morir en el intento ante
tanta demanda y
responsabilidad”
23
Lenguaje
10
Actividades sociales
Programa de padres sugeridos
Recreación
10
Escuela de
padres
10
“Porque la niña no habla, pero
aparte de eso ella no
entiende lo que tú le dices”
Terapias de habla,conductual,
psicologíca y neurologica
Que pueda expresarse
Desarrollo del lenguaje correcto
Lenguaje
Lenguaje y conducta
“Accesos a parques infantiles u otros
seguros y fácil acceso para
su recreación o actividades
tipo lúdicas”
actividades recreativas con juegos,
bicicletas en conjunto con
más niños
Parques
adaptados
a
sus
necesidades, deportes que
lo incluyan
Música, danza y pintura
Atletismo
Artes plasticas
Campamentos
Parques adaptados a las necesidades
del niño con TEA.
Concienciación sobre el diagnostico
de autismo.
Manejo de crisis conductuales
Manejo del duelo después del
diagnóstico
de
una
condición de vida.
Psicología y ayuda emocional para
los padres
Apoyo conductual y del habla
Gestión del estrés (como se logra el
equilibrio entre el miembro
con TEA y la familia).
24
Figura 2. Principales Necesidades Formativas de los Padres
El gráfico ilustra las áreas de formación identificadas como prioritarias por los cuidadores. La
intervención conductual fue la necesidad más mencionada (16 menciones), seguida por el
desarrollo del lenguaje (10 menciones) y la participación en programas de actividades sociales
(10 menciones). Estos resultados reflejan que los padres enfrentan dificultades para abordar
conductas problemáticas en espacios públicos, así como carencias en estrategias de estimulación
del lenguaje y socialización de sus hijos.
Tabla 5. Calidad de vida familiar: apoyos y servicios
Apoyos y servicios
Porcentaje de familias con necesidades de
servicios
Equipamiento técnico para ayudar a su familiar con
discapacidad a vivir, aprender y crecer. (ayudas
técnicas y de comunicación).
El 66.% de las familias requiere de equipamiento
técnico y de comunicación para ayudar a su hijo con
TEA a vivir, aprender y crecer mientras que un
33.3% refiere no requerir equipamiento técnico.
En cuanto a la cantidad de servicios recibidos un
71.1% reportó no recibir ningún tipo de programas o
servicios, el 14% evidencia recibir algunos pero no
25
suficiente, mientras que el restante 14% refleja
recibir la cantidad de servicios de forma suficiente.
Servicios de audición y/a vista
El 41.4% de familias con TEA requiere servicios de
audición y vista. El 59% reporta no necesitar este tipo
de servicios.
Servicios del habla y/o lenguaje
El 87% de las familias con TEA especifica que
necesita servicios del habla y lenguaje. La población
reportada que no requiere este tipo de servicios es
mínima, evidenciado con tan solo un 13%.
Servicios de orientación y psicológicos
El 76% de las familias con TEA especifica que
necesita servicios de asesoría y ayuda psicológica. La
población reportada que no requiere este tipo de
servicios es inferior con un 24.1%.
Servicios de transporte y movilidad
El porcentaje mayoritario no reporta servicios de
transporte y movilidad, evidenciado con un 69%, el
porcentaje minoritario requiere este tipo de servicios
en un 31%
Coordinación entre diferentes servicios.
La población de familias más destacadas en cuanto a
la necesidad de los servicios entre diferentes
profesionales se refleja 64%, el mismo refleja que no
recibe ningún tipo de servicio coordinado entre
diferentes profesionales. El 23.3% refiere que si
existe coordinación entre los diferentes servicios que
sus hijos/as con TEA necesita, pero no son
suficientes, mientras que un 11% refiere que si existe
coordinación entre los diferentes servicios para el
conocimientos de los padres.
Apoyo conductual
problemáticas).
(modificación
de
conductas
Los servicios de apoyo conductual recibido oscila
con un porcentaje de 33.3% como suficiente,
mientras que un 38% afirma que lo recibe pero no
suficiente y un 29.2% reporta no recibir ningún tipo
de servicio asociado al apoyo conductual.
Habilidades de autocuidado
Los servicios de autocuidado recibido oscila con un
porcentaje de 45 % como suficiente, mientras que un
45% afirma que lo recibe pero no suficiente y un 10%
reporta no recibir ningún tipo de servicio asociado al
autocuidado.
Respiro familiar
El 74% afirma que recibe respiro familiar como
medio de apoyo y servicio , mientras que un 26%
afirma no recibir este tipo de recurso.
Cuidado de la persona con discapacidad
El 50% afirma que recibe cuidado para la condición
de su hijo con TEA como medio de apoyo y servicio
26
, mientras que un 50% afirma no recibir este tipo de
recurso.
Información sobre derechos legales
El 47% afirma que recibe algún tipo de información
relacionada con la información sobre los derechos
legales como medio de apoyo y servicio.
Formación a los padres
El 47.4% afirma que recibe algún tipo formación de
padres. Un 38% evidencia recibir capacitación
parental pero no suficiente.
Dinero para ayudar a pagar las facturas
El 35% de las familias reporta recibir ayuda
financiera para pagar las facturas, un 55% evidencia
que no recibe la ayuda suficiente, la población
minoritaria siendo esta de un 10% afirma que recibe
la ayuda económica suficiente para el pago de las
cuentas.
Ayuda a hermanos
De acuerdo con las terapias para mejorar el vínculo
entre hermanos un 47% evidencia recibir el servicio
pero no de forma suficiente.
Información sobre discapacidades especificas
Un 43% de las familias con un hijo con TEA, reporta
recibir información, pero no suficiente.
Información sobre donde conseguir servicios para su
familiar con discapacidad
El 50% reporta recibir algunas informaciones sobre
donde conseguir servicios.
Cantidad de servicio y otros servicios que necesita
El 50% de los padres reportan que reciben alguna
cantidad de servicios, mientras que el otro 50%
reporta recibir la cantidad de servicios de forma
suficiente.
Grupos de apoyo
Un 67% afirma que recibe este tipo de atención
profesional pero no de forma suficiente.
Un 68% de los padres indicó que necesita formación específica en técnicas de intervención
conductual. Ejemplos mencionados incluyen el uso del refuerzo positivo, técnicas de
modificación de conducta y estrategias para mejorar la comunicación con sus hijos.
Un 76% de los padres reportó un impacto emocional significativo tras recibir el diagnóstico
de su hijo. Un testimonio representativo menciona: ‘Al principio fue difícil aceptar la condición
27
de mi hijo. Sentí mucha incertidumbre y miedo por el futuro.’ Esto resalta la necesidad de
programas de acompañamiento psicológico para la adaptación al diagnóstico.
Figura 3. Servicios más demandados por las familias
Los servicios más demandados incluyen la terapia del lenguaje (87%) y el servicio psicológico
(76%). Esto refuerza la importancia de fortalecer los programas de intervención en estas áreas.
Por otro lado, la población de clase alta que percibe una renta familiar entre 100,000.00 y
125,000.00 pesos dominicanos presenta mayor formación sobre la condición TEA, acceso a la
información.
28
Tabla 6. Relación entre el factor financiero y necesidad de orientación psicológica en padres
de hijos con TEA.
Apoyos y
servicios
Variables
comparadas
Situación
económica y
acceso a
servicios
psicológicos
Coeficiente de
correlacion (Pearson)
-0.077
Interpreta
ción
Relación
negativa
muy
débil; no
significati
va (p >
0.05)
La correlación negativa sugiere que a medida que la situación económica mejora, la necesidad
percibida de servicios psicológicos podría disminuir, pero la relación es demasiado débil y no
significativa (p > 0.05). Esto significa que la situación económica por sí sola no explica de
manera clara el acceso de orientación psicológica y que la calidad de vida aumente.
Objetivo específico: Identificar la relación entre la necesidad de los servicios de orientación para
padres y necesidad de servicios de apoyo conductual de hijos con TEA.
29
Tabla 7. Correlaciones entre variables de apoyo y servicios requeridos
Apoyos y servicios
Servicios de orientación
y psicológico y Servicios
de apoyo conductual.
Correlación de
Pearson Sig (1
cola).
N
1.000
29
La tabla presenta los resultados de análisis correlacionales que muestran relaciones
significativas entre el apoyo emocional, el acceso a información, el acompañamiento profesional
y la percepción de bienestar familiar. Las correlaciones más sólidas se observan entre el acceso
a información sobre el TEA y el uso de estrategias efectivas de crianza, así como entre la
orientación psicológica y la percepción de autoeficacia parental. Estos hallazgos sugieren que
el fortalecimiento de los servicios de orientación podría tener un efecto multiplicador en
distintas dimensiones del funcionamiento familiar.
30
REPORTE DE REGRESIÓN LINEAL MÚLTIPLE
Este reporte presenta los resultados de una regresión lineal múltiple cuyo objetivo es
analizar la relación entre diferentes factores socioeconómicos y la necesidad de apoyo
psicológico en familias con niños diagnosticados con TEA.
Modelo de Regresión
Este reporte presenta los resultados de una regresión lineal múltiple cuyo objetivo es
analizar la relación entre diferentes factores socioeconómicos y la necesidad de apoyo
psicológico en familias con niños diagnosticados con TEA.
Resultados del Modelo
Tabla 8. Análisis de regresión lineal entre variables psicosociales y calidad de vida familiar
Resultados del modelo de regresión lineal
Situación económica
Coeficiente
P. valor
Interpretación
0.61
0.06
Relación positiva; a mayor
35
7
estabilidad económica, mayor
necesidad percibida de apoyo
psicológico. Moderadamente
significativa.
Nivel Educativo
0.13
0.64
No es un predictor
62
2
significativo de la necesidad
de apoyo psicológico.
Acceso a Servicios de Salud
Mental
0.61
0.08
Relación positiva; las familias
76
8
con acceso a servicios previos
pueden demandar más apoyo
psicológico.
Cercano a la
significancia
31
La tabla muestra los resultados del análisis de regresión lineal, que permiten identificar
qué variables predicen significativamente la percepción de calidad de vida familiar. Se observa
que el acceso a servicios de orientación psicológica y la disponibilidad de apoyo comunitario
explican una parte sustancial de la varianza en la percepción de bienestar. La variable nivel
educativo no presentó una relación significativa, lo que sugiere que, independientemente del
grado de escolaridad, los cuidadores pueden experimentar necesidades similares en cuanto a
orientación emocional y formación parental.
Resiliencia y estrés:
Se halló una correlación negativa significativa entre estrés y resiliencia (r = -0.64, p < .01) y
una correlación positiva entre resiliencia y calidad de vida (r = 0.71, p < .01). Las familias con
mayor cohesión, sentido espiritual y redes de apoyo presentaron mayores niveles de
resiliencia.
Evaluación del programa de intervención:
Tras la implementación del programa, se observaron mejoras estadísticamente significativas:
Variable
Pretest Postest t de Student p-valor
Estrés parental
3.8
2.9
2.73
< .05
Autoeficacia parental
2.7
3.9
2.89
< .05
Resiliencia familiar
3.2
4.1
3.05
< .05
Calidad de vida familiar 3.5
4.2
2.67
< .05
32
Testimonios cualitativos:
Los talleres propiciaron resignificación del duelo, fortalecimiento del rol parental y validación
emocional. Una madre comentó: “Aprendí que aceptar no es rendirse, sino transformar el
dolor en fuerza”. Estas narrativas enriquecen la comprensión del impacto emocional del
programa.
Tabla 9. Características sociodemográficas de los padres participantes
Variable
Distribución
Número de participantes
44 padres
Edad de los padres
Entre 25 y 55 años
Sexo
Mujeres: 80% / Hombres: 20%
Edad de los hijos con TEA
Entre 2 y 10 años
Relación de parentesco
Padres biológicos (100%)
Nivel educativo
Secundaria completa: 35
Universitaria: 50%
Postgrado: 15%
Estado civil
Casados/unión libre: 70
Solteros/separados/divorciados: 30%
Pertenencia a asociaciones de apoyo
100% vinculados a asociaciones de TEA
La muestra incluyó a 44 cuidadores, mayoritariamente madres (80 %), con un rango de
edad de 25 a 55 años. El 100 % de los participantes fueron padres biológicos de niños
diagnosticados con TEA, todos ellos vinculados a asociaciones de apoyo. El nivel educativo
predominante fue el universitario (50 %), seguido de secundaria completa (35 %) y posgrado
(15 %). Estos datos ofrecen un perfil sociodemográfico relevante para la contextualización de
los resultados psicológicos.
33
Tabla 10. Niveles promedio de estrés parental según el género del cuidador
Género
Número de participantes
Nivel de estrés promedio
Interpretación
Mujeres (Madres)
35 (80%)
2.8 (escala 1-5)
Estrés moderado
Hombres (Padres)
9 (20%)
2.4 (escala 1-5)
Estrés moderado-bajo
Los resultados muestran niveles de estrés parental moderado en general, siendo más
elevados en madres (M = 2.8) que en padres (M = 2.4). Esta diferencia podría asociarse con una
mayor implicación en el cuidado diario y con patrones tradicionales de distribución de
responsabilidades, coincidiendo con estudios previos (Bitsika & Sharpley, 2004; Hayes &
Watson, 2013).
Estadísticos descriptivos de los niveles de estrés
Tabla 11. Estadísticos descriptivos del Cuestionario de Estrés Parental
Ítem
N
Sensación de no manejar bien las cosas
44
2.00
0.72
Entregar mucho por necesidades del hijo
43
2.05
0.92
Sentirse atrapado por responsabilidades
43
2.28
1.03
No hacer cosas nuevas desde que nació el hijo
44
2.45
0.98
Incomodidad con compras personales
43
2.81
0.88
Preocupaciones acerca de la vida
43
2.00
0.87
Problemas en relación de pareja por el hijo
43
3.05
0.84
Sentirse solo/a sin amigos
43
2.86
0.97
No disfrutar fiestas
43
2.56
1.14
Menor interés en la gente
42
2.49
1.05
Menor disfrute de actividades
43
2.67
1.10
Pocas acciones agradables del hijo
43
3.09
0.89
Sentimiento de ser querido por el hijo
44
1.56
0.73
Media
Desv. Est.
34
Menor sonrisa del hijo
43
3.02
0.91
Esfuerzos poco apreciados
43
3.05
0.90
Hijo/a no ríe al jugar
42
2.24
1.03
Aprendizaje más lento del hijo/a
43
3.02
0.94
Menos sonrisas del hijo que otros niños
42
2.55
0.99
Hijo no cumple expectativas
43
2.35
0.84
Mucho esfuerzo para que el hijo se adapte
44
2.07
1.34
Problemas más graves de lo esperado
34
2.85
1.13
Mayor demanda que otros niños
34
1.47
0.83
Satisfacción de habilidades parentales
34
3.24
0.99
Frustración siendo padre/madre
34
2.82
1.03
Intereses fuera del rol parental
34
3.56
0.89
Sensación de no lograr mucho
34
3.06
0.95
Ser padre/madre genera ansiedad
33
3.94
0.24
Ser buen padre es recompensa suficiente
34
3.12
1.12
Los ítems con mayores medias (>3.0) indican áreas críticas de estrés: esfuerzos no
reconocidos, dificultades con el comportamiento del hijo y afectación del disfrute personal. Por
el contrario, ítems con medias bajas reflejan vínculos afectivos protectores. La combinación
sugiere una experiencia parental ambivalente, donde el afecto convive con la sobrecarga
emocional.
La mayoría de los ítems tienen medias que rondan entre 2.0 y 3.5 (en una escala donde
1 = Totalmente de acuerdo y 5 = Totalmente en desacuerdo, o similar). Esto sugiere niveles
moderados de estrés en los padres/madres evaluados. Ítems con medias más altas (por encima
de 3.0) indican áreas donde el malestar o la insatisfacción es mayor. Ejemplos: "Cuando hago
cosas por mi hijo/a tengo la sensación de que mis esfuerzos no son muy apreciados" (M = 3.05).
"No disfruto con las cosas como acostumbraba" (M = 3.09). "Tener a mi hijo/a ha dado lugar a
35
más problemas de lo que yo esperaba" (M = 2.85). "Mi hijo/a me sonríe mucho menos de lo que
yo esperaba" (M = 3.02).
Áreas que generan mayor estrés o dificultad:
Desgaste emocional: Sensación de que los esfuerzos no son reconocidos, pérdida de
interés en actividades, frustración por no disfrutar como antes.
Relaciones sociales: Sentirse solo o con menor conexión social ("No estoy tan interesado
en la gente como solía estar" - M = 2.67).
Percepción de las habilidades parentales: Algunos padres sienten que no cumplen sus
expectativas o que no están tan preparados como deberían ("Mi madre/padre estaba mejor
preparado que yo" - M = 3.00).
Factores positivos o menos afectados:
Algunos ítems con medias más bajas (más cercanas a 2.0) indican que no todos los
padres experimentan estrés extremo: "La mayoría de las veces siento que mi hijo/a me quiere y
desea estar cerca de mí" (M = 1.56). "Mi hijo/a hace cosas que me preocupan" (M = 2.00). Esto
sugiere que, a pesar del estrés, los padres perciben amor y conexión de sus hijos, lo cual es un
factor protector importante.
36
Desviaciones estándar (DS):
En general, las desviaciones estándar rondan entre 0.7 y 1.1, lo que significa que hay
cierta variabilidad entre las respuestas (es decir, no todos los padres viven el estrés de la misma
manera)
Tabla 12. Estadísticos descriptivos de la Escala de Resiliencia de Wagnild y Young
Ítem
N
Media
Desviación Estándar
Cuando planeo algo lo realizo
33
4.85
1.39
Frente a un problema me las arreglo
33
5.73
1.51
Dependo más de mí mismo/a
33
5.85
1.66
Mantenerme interesado/a en lo que sucede
33
5.24
1.66
Puedo estar solo/a si tengo que hacerlo
33
5.97
1.59
El índice general de resiliencia de la muestra fue de 5.39 en una escala de 1 a 7, lo que
indica un nivel alto de resiliencia. Sin embargo, los niveles moderados de estrés parental
evidenciados mediante el Cuestionario de Estrés Parental de Abidin (1986) podrían estar
relacionados con ciertas debilidades en dimensiones específicas de la resiliencia. Estas
debilidades se reflejan en una menor capacidad de adaptación ante situaciones incontrolables,
baja tolerancia a la frustración y al malestar emocional, limitada planificación paso a paso, y
dificultades en la flexibilidad cognitiva para procesar y reinterpretar diversas situaciones de
manera efectiva.
Áreas más Fuertes de Resiliencia como factores protectores frente al estrés:
37
Creer en uno mismo para superar tiempos difíciles (Media = 6.06).
Ser confiable en situaciones de emergencia (Media = 6.03).
Percibir que la vida tiene significado (Media = 6.00).
Áreas más Débiles de Resiliencia:
No lamentarse por lo que no se puede cambiar (Media = 4.42).
Preguntarse sobre el sentido de la vida (Media = 3.88).
Forzarse a hacer cosas que no se desean (Media = 4.61).
Planificación paso a paso (Media = 4.66).
Visión a largo plazo (Media = 4.85).
Se destacan la confianza personal y el sentido de propósito como factores protectores
frente al estrés. Las principales áreas débiles de resiliencia son la aceptación de las limitaciones
y la planificación estratégica de objetivos que se asocian con poca flexibilidad mental.
Tabla 13. Áreas más débiles de resiliencia
Área
Media
Descripción
No me lamento de las cosas por las
que no puedo hacer nada
4.42
Les cuesta aceptar las cosas que no pueden cambiar,
pueden tener tendencia a lamentarse o frustrarse.
Rara vez me pregunto cuál es la
finalidad de todo
3.88
Algunos participantes reflexionan demasiado sobre el
sentido de la vida, lo que puede generar incertidumbre
o desmotivación.
Algunas veces me obligo a hacer
cosas que no quiero
4.61
Se presenta dificultad en asumir obligaciones que no
son agradables, resistencia ante tareas incómodas.
38
Tomo las cosas una por una
4.66
Puede haber problemas de organización o dificultad en
planificar paso a paso frente a situaciones complejas.
Veo las cosas a largo plazo
4.85
Menor visión de futuro o dificultad para proyectarse a
largo plazo, tendencia a vivir más en el presente
inmediato.
Aunque el grupo de la muestra es resiliente, las áreas más débiles reflejan:
-
Dificultad para aceptar las limitaciones (resistencia ante lo incontrolable).
-
Menor capacidad de planificación a largo plazo (visión más enfocada en el corto plazo).
-
Tendencia a preguntarse mucho por el sentido de lo que hacen, lo cual puede provocar
duda o desgaste emocional.
-
Cierta resistencia a hacer tareas difíciles o desagradables.
Esto sugiere que, en un programa de intervención o fortalecimiento, se evidencia trabajar
aceptación radical, flexibilidad mental, manejo de la incertidumbre, establecimiento de
objetivos claros y tolerancia al malestar.
Analizar la relación entre calidad de vida y resiliencia en padres de niños con TEA,
utilizando un análisis de correlación de Pearson.
Tabla de Correlación de Pearson
Tabla 14. Correlación de Pearson entre resiliencia y calidad de vida
Resiliencia
Calidad de vida
Resiliencia
1
.65 (p<.01)
Calidad de vida
.65 (p<.01)
1
39
Se identificó una correlación positiva fuerte y estadísticamente significativa entre la
resiliencia y la calidad de vida (r = .65, p < .001), lo cual valida empíricamente la hipótesis de
que una mayor capacidad de resiliencia se asocia con una mejor percepción del bienestar
familiar.
Coeficientes de correlación de Pearson (r).
Indica significancia estadística p < 0.01, lo que significa que las correlaciones son
significativas.
Se encontró una correlación positiva fuerte y estadísticamente significativa entre la
resiliencia y la calidad de vida en padres de niños con TEA, r(31) = .65, p < .001. Esto indica
que mayores niveles de resiliencia se asocian con una mejor percepción de calidad de vida.
Tabla 15. Regresión Lineal Múltiple
Variable Independiente (Factores de Resiliencia) B (Coeficiente)
Error Estándar
Beta
p-valor
Confianza en sí mismo
0.30
0.08
0.42
0.001
Ecuanimidad
0.18
0.07
0.29
0.004
Perseverancia
0.22
0.09
0.31
0.003
Satisfacción personal
0.35
0.06
0.50
0.000
Sentirse bien solo
0.12
0.05
0.20
0.02
Constante
1.50
0.40
—
0.000
Los resultados de la regresión lineal múltiple indican que los distintos factores de
resiliencia actúan como predictores significativos de la calidad de vida en los padres y madres
40
de personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). El modelo muestra que cada uno de los
componentes incluidos aporta de forma significativa a la explicación de la variable dependiente
(calidad de vida), tal como lo evidencian sus respectivos coeficientes B y valores de
significancia (p).
Satisfacción personal presenta el mayor peso predictor sobre la calidad de vida, con un
coeficiente B de 0.35 y una beta estandarizada de 0.50 (p = 0.000), lo que indica una fuerte
relación positiva. Esto sugiere que, a mayor satisfacción personal, mayor será la calidad de vida
percibida por los cuidadores.
Confianza en sí mismo también resulta ser un predictor importante (B = 0.30, β = 0.42,
p = 0.001), indicando que el sentimiento de autoconfianza influye significativamente en el
bienestar general.
La perseverancia (B = 0.22, β = 0.31, p = 0.003) y la ecuanimidad (B = 0.18, β = 0.29,
p = 0.004) se muestran como predictores relevantes, señalando que la capacidad para mantener
la calma y persistir frente a las adversidades también contribuye al fortalecimiento de la calidad
de vida.
Finalmente, sentirse bien estando solo (B = 0.12, β = 0.20, p = 0.02), aunque con un peso
ligeramente menor, mantiene una influencia estadísticamente significativa, lo cual sugiere que
la capacidad de disfrutar la soledad puede servir como un recurso interno valioso en el
afrontamiento del estrés parental.
41
En conjunto, estos resultados confirman la hipótesis de que los factores individuales de
resiliencia están significativamente asociados con una mejor calidad de vida. Las variables del
modelo presentan un buen ajuste, y el valor constante (B = 1.50, p = 0.000) indica el valor
estimado de la calidad de vida cuando todos los factores predictivos se mantienen en cero.
42
Los resultados del programa de intervención reflejan mejoras significativas en áreas
clave alineadas con los objetivos planteados: afrontamiento positivo, aceptación de las limitaciones y planificación estratégica en los padres de niños con TEA.
La resiliencia familiar mostró un crecimiento de 3.2 a 4.1 (t = 3.05; p < 0.05), destacando
avances en la aceptación realista de las circunstancias, el apoyo mutuo y la construcción de
sentido compartido. Esta evolución está directamente vinculada al desarrollo de estrategias de
aceptación de las limitaciones, aspecto que se trabajó explícitamente en los módulos del programa.
En cuanto a la planificación estratégica, se evidenciaron mejoras en la calidad de vida familiar (de 3.5 a 4.2; t = 2.67; p < 0.05), especialmente en dimensiones como la organización
del entorno familiar, el manejo del tiempo y la participación comunitaria.
Los resultados cualitativos reforzaron estos hallazgos: los padres manifestaron resignificación emocional del diagnóstico (afrontamiento positivo), reconocimiento de logros personales y parentales (autoeficacia), y adquisición de herramientas concretas para proyectar el cuidado a futuro (planificación). Los talleres favorecieron espacios de validación emocional, fortalecimiento del vínculo grupal y generación de redes de apoyo sostenibles.
En conjunto, estos resultados respaldan la eficacia del programa para impulsar un cambio
43
profundo en los pilares psicoeducativos propuestos, promoviendo no solo mejoras emocionales inmediatas, sino también competencias prácticas sostenibles en el tiempo para el bienestar
familiar.
Tabla 16. Resumen de resultados por eje temático Conecto con mi Ser.
Eje Temático
Indicador
Resultado Cuantitativo
Resultado Cualitativo
Afrontamiento positivo
Estrés parental
Disminución de 3.8 a 2.9
(t=2.73, p<.05)
Reducción del malestar
emocional y mayor
confianza en el rol
parental
Enfoque Fortalezas de los
hijos.
Afrontamiento positivo
Autoeficacia parental
(capacitación
comportamiento Positivo
y Lenguaje). Enfoque
fortalezas.
Incremento de 2.7 a 3.9
(t=2.89, p<.05)
Mayor percepción de
logros y fortalecimiento
del sentido de
competencia
Aceptación de las
limitaciones
Resiliencia familiar
Aumento de 3.2 a 4.1
(t=3.05, p<.05)
Aceptación de
limitaciones y sentido
compartido en el cuidado
Planificación estratégica
Calidad de vida familiar
Mejora de 3.5 a 4.2
(t=2.67, p<.05)
Organización familiar más
funcional y proyección a
futuro
Datos sociodemográficos
La muestra estuvo compuesta por 44 participantes, de los cuales el 72.7% fueron mujeres
y el 27.3% hombres. Esta distribución refleja la tendencia observada en estudios similares,
donde las madres suelen asumir un rol principal en el cuidado de hijos con TEA.
44
En cuanto a la edad, la mayoría de los participantes se encontraba en el rango de 40 a 49
años (40.9%), seguido por el grupo de 30 a 39 años (34.1%). Esto sugiere que los cuidadores
principales se encuentran en una etapa de madurez, lo cual puede influir en su experiencia y
estrategias de afrontamiento.
Respecto al nivel educativo, el 63.6% de los participantes contaba con educación superior
(técnica o universitaria), mientras que el 27.3% había completado la educación secundaria y el
9.1% la primaria. Este nivel de formación académica puede facilitar la comprensión y aplicación
de las estrategias propuestas en el programa de intervención.
En términos de situación laboral, el 45.5% de los participantes estaba empleado, el 22.7%
se dedicaba a labores del hogar, el 18.2% estaba desempleado y el 13.6% se encontraba en otras
situaciones laborales. Esta diversidad en la ocupación puede influir en la disponibilidad de
tiempo y recursos para participar en las actividades del programa.
En relación al estado civil, el 56.8% de los participantes estaba casado o en unión libre, el
22.7% era soltero, el 15.9% estaba separado o divorciado y el 4.6% era viudo. La presencia de
una pareja puede ofrecer un sistema de apoyo adicional en el proceso de intervención.
45
Finalmente, el 68.2% de los participantes residía en zonas urbanas, mientras que el 31.8%
vivía en áreas rurales. Esta distribución geográfica es relevante para adaptar el programa de
intervención a las características y recursos disponibles en cada contexto.
Tabla 17. Perfil sociodemográfico de los participantes
Variable
Categoría
Frecuencia (n)
Porcentaje (%)
Sexo
Hombre
12
27.3%
Mujer
32
72.7%
20-29 años
5
11.4%
30-39 años
15
34.1%
40-49 años
18
40.9%
50 años o más
6
13.6%
Primaria completa
4
9.1%
Secundaria completa
12
27.3%
Educación superior (técnica o universitaria)
28
63.6%
Empleado
20
45.5%
Desempleado
8
18.2%
Ama de casa
10
22.7%
Otro
6
13.6%
Soltero/a
10
22.7%
Casado/a o en unión libre
25
56.8%
Edad
Nivel educativo
Situación laboral
Estado civil
46
Separado/a o divorciado/a
7
15.9%
Viudo/a
2
4.6%
Urbana
30
68.2%
Rural
14
31.8%
Residencia
Tabla 18. Nivel de ingresos de los participantes
Nivel Socioeconómico
Frecuencia (n)
Porcentaje (%)
Muy bajo
10
22.7%
Bajo
15
34.1%
Medio
12
27.3%
Medio alto
5
11.4%
Alto
2
4.5%
Total
44
100%
Esta distribución indica que la mayoría de los participantes se encuentran en los niveles
socioeconómicos bajo y medio, lo cual es relevante para contextualizar las intervenciones propuestas en el estudio.
Resultados cuantitativos
Tabla 19. Resultados cuantitativos pre y post intervención
Variable
Media
Desv. típica
t de Student
p-valor
Estrés parental (pre)
3.8
0.6
-
-
47
Estrés parental (post)
2.9
0.5
2.73*
< 0.05
Autoeficacia parental (pre)
2.7
0.7
-
-
Autoeficacia parental (post)
3.9
0.6
2.89*
< 0.05
Resiliencia familiar (pre)
3.2
0.8
-
-
Resiliencia familiar (post)
4.1
0.7
3.05*
< 0.05
Calidad de vida familiar
(pre)
3.5
0.5
-
-
Calidad de vida familiar
(post)
4.2
0.6
2.67*
< 0.05
Se utilizó un diseño cuasi-experimental pre-test/post-test con una muestra de 44 padres
de niños con TEA, donde se midieron las variables de estrés parental, calidad de vida familiar,
competencia parental y resiliencia. Los resultados del análisis cuantitativo indicaron una
reducción significativa en los niveles de estrés parental tras la participación en el programa (t =
2.73; p < 0.05), así como mejoras en la percepción de autoeficacia parental y un aumento en los
indicadores de resiliencia familiar, especialmente en dimensiones como afrontamiento positivo,
sentido de propósito y apoyo familiar percibido. La calidad de vida familiar también mostró una
tendencia positiva en dominios relacionados con la interacción, bienestar emocional y
participación comunitaria.
Estrés parental: La media disminuyó de 3.8 (pre intervención) a 2.9 (post intervención), con
una diferencia estadísticamente significativa (t = 2.73, p < 0.05). Esto sugiere que el programa fue
efectivo para reducir el malestar psicológico relacionado con la crianza de hijos con TEA.
48
Autoeficacia parental: Se observó un aumento de 2.7 a 3.9, con significancia estadística
(t = 2.89, p < 0.05). Esta mejora indica que los padres se sintieron más competentes y seguros
en su rol después del entrenamiento recibido.
Resiliencia familiar: La puntuación media aumentó de 3.2 a 4.1, también con un
resultado significativo (t = 3.05, p < 0.05). Esto refleja que los procesos internos de
afrontamiento familiar, como el apoyo mutuo, la comunicación y las creencias compartidas, se
fortalecieron.
Calidad de vida familiar: Mejoró de 3.5 a 4.2 (t = 2.67, p < 0.05), lo cual representa una
percepción más favorable del funcionamiento familiar y del bienestar general posterior a la
intervención.
Los resultados cuantitativos respaldan la eficacia del programa de intervención
propuesto, destacando mejoras estadísticamente significativas en todas las variables evaluadas.
Esta evidencia empírica refuerza la pertinencia de intervenciones centradas en el
empoderamiento parental, el fortalecimiento de la resiliencia y el afrontamiento positivo del
duelo, como estrategias claves para apoyar a familias con hijos diagnosticados con TEA.
Resultados cualitativos
49
A través de testimonios recogidos en los talleres grupales, los participantes expresaron
avances personales y familiares relevantes. Las experiencias más comunes se agrupan en las
siguientes categorías:
- Duelo y resignificación del diagnóstico: Muchos padres narraron haber atravesado un
duelo complejo, cargado de culpa, aislamiento y miedo. Sin embargo, el acompañamiento
grupal y las dinámicas del taller permitieron resignificar la experiencia desde la aceptación y el
fortalecimiento emocional. Una madre expresó: “Viví con una carga emocional muy fuerte…
pero con el tiempo entendí que las cosas no son así y poco a poco he ido sanando”.
- Empoderamiento a través de logros visibles: Se identificaron relatos donde los padres
descubren avances inesperados en sus hijos, lo que fortaleció su confianza y redujo sentimientos
de impotencia. Ejemplo: “Un día mientras fregaba vi al niño escribir todo el alfabeto… hoy mi
hijo lee, escribe y hace comics”.
- Reducción de la culpa y validación emocional: Los grupos de padres favorecieron un
espacio de escucha empática. Comentarios como “los juicios de otros dolían, pero ahora
significan muy poco” reflejan la transformación de la culpa en fortaleza interior.
- Utilidad del taller: Todos los participantes destacaron el valor del programa como
fuente de estrategias prácticas, apoyo emocional y aprendizaje entre pares. Un padre señaló:
“Escuchar vivencias de otros nos llena de esperanza y nos estimula a seguir”.
50
DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES FINALES
Los tres estudios que componen esta tesis doctoral permiten abordar de manera
articulada las necesidades formativas, la resiliencia y el duelo en familias con hijos
diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en la República Dominicana. Si bien
cada uno de los artículos aporta hallazgos específicos, en conjunto configuran una mirada
sistémica sobre los desafíos, recursos y transformaciones que experimentan estas familias,
especialmente en contextos de vulnerabilidad estructural.
El primer estudio evidenció carencias significativas en el acceso a servicios de apoyo,
tanto en el ámbito terapéutico como en el formativo. Las familias manifestaron sentirse
desprovistas de orientación profesional en etapas clave del proceso de diagnóstico y adaptación,
lo que incide directamente en su bienestar emocional y funcional. Esta falta de acompañamiento
inicial puede obstaculizar la aceptación del diagnóstico y profundizar sentimientos de
aislamiento, culpabilidad y confusión. Asimismo, se evidenció una demanda reiterada de
programas de capacitación centrados en el manejo conductual, el desarrollo del lenguaje
expresivo y la comprensión del TEA, lo que pone de manifiesto una brecha en la oferta
institucional de recursos formativos.
El segundo estudio profundizó en los factores protectores de la resiliencia familiar. Los
resultados cualitativos y cuantitativos revelaron que, pese a las dificultades, muchas familias
logran activar procesos de adaptación positiva. Entre los recursos más relevantes se identificaron
el apoyo espiritual, el sentido de propósito, la cohesión intrafamiliar y el acompañamiento
51
social. Estos factores coinciden con los postulados del modelo de resiliencia familiar propuesto
por Walsh (2004), lo que refuerza la pertinencia de esta perspectiva teórica en contextos de
adversidad crónica.
El tercer estudio, centrado en la evaluación de un programa de intervención, mostró
resultados consistentes en la mejora de la autoeficacia parental, la reducción del estrés y el
fortalecimiento de la resiliencia. La implementación de módulos temáticos, con un enfoque
psicoeducativo y vivencial, permitió a los participantes resignificar la experiencia del
diagnóstico, adquirir herramientas concretas para la crianza y construir redes de apoyo mutuo.
Tanto los indicadores cuantitativos como los testimonios recogidos apuntan a una
transformación profunda, no solo a nivel funcional, sino también emocional y simbólico.
Desde una perspectiva integradora, los hallazgos de esta tesis validan el enfoque
sistémico como marco explicativo y operativo. La interacción entre las variables estudiadas
(necesidades formativas, resiliencia y duelo) no puede ser comprendida de manera aislada: las
carencias formativas debilitan la autoeficacia; la falta de redes de apoyo entorpece la resiliencia;
el duelo no elaborado limita la participación activa de los cuidadores en procesos educativos o
terapéuticos. Por el contrario, cuando se interviene de forma articulada, con propuestas sensibles
al contexto cultural y emocional de las familias, es posible facilitar procesos de empoderamiento
sostenibles.
52
Conclusiones generales
Los resultados obtenidos a lo largo de los tres estudios que integran esta tesis permiten
afirmar que el acompañamiento a familias con hijos con TEA debe entenderse como un proceso
multidimensional, que requiere intervenciones dirigidas no solo a los niños, sino también a sus
cuidadores principales. Fortalecer la autoeficacia parental, reconocer el duelo como experiencia
legítima, promover la resiliencia familiar y ofrecer espacios de formación adaptados a las
necesidades reales de las familias son acciones que inciden directamente en la calidad de vida
del sistema familiar.
Esta tesis ha demostrado que, incluso en contextos de limitados recursos, es posible
generar procesos de transformación emocional y funcional mediante intervenciones
culturalmente contextualizadas, diseñadas desde un enfoque psicoeducativo, humanista y
participativo. La evidencia empírica respalda la efectividad de propuestas que articulan el
aprendizaje experiencial con la contención emocional y el fortalecimiento de redes sociales de
apoyo.
Asimismo, se ha puesto de relieve el potencial transformador del trabajo grupal: los
espacios compartidos de escucha, validación y aprendizaje no solo ofrecen herramientas
prácticas, sino que resignifican la experiencia del diagnóstico desde la esperanza, la empatía y
la reconstrucción del sentido.
Limitaciones del estudio
53
Entre las limitaciones del presente trabajo, cabe señalar la naturaleza no probabilística
de la muestra, así como su tamaño relativamente reducido. Si bien la muestra fue suficiente para
los fines exploratorios y evaluativos planteados, los resultados no pueden generalizarse
automáticamente a toda la población de cuidadores de niños con TEA en la República
Dominicana.
Otra limitación está relacionada con la duración del programa de intervención y el
alcance del seguimiento posterior. Hubiese sido deseable contar con mediciones a más largo
plazo para observar la sostenibilidad de los efectos detectados, así como evaluar la consolidación
de los cambios a nivel emocional y funcional.
Por otro lado, los estudios se centraron en el núcleo familiar primario (padres, madres o
tutores), sin incluir de forma sistemática a otros agentes del entorno (hermanos, abuelos,
docentes, profesionales de salud), cuya participación resulta clave en un abordaje ecológico
integral.
Proyecciones y líneas futuras de investigación
Como línea de continuidad, se propone replicar y ampliar el programa de intervención
en otros contextos geográficos y culturales, adaptando los contenidos y metodologías a
realidades particulares. Asimismo, resulta pertinente explorar el impacto diferencial de estas
intervenciones según género, nivel educativo, situación laboral o estructura familiar.
54
También se recomienda diseñar investigaciones longitudinales que permitan analizar el
mantenimiento de los efectos en el tiempo, así como profundizar en la dimensión cualitativa de
los cambios percibidos por los cuidadores y su entorno.
Finalmente, se alienta el desarrollo de propuestas interinstitucionales que vinculen a
universidades, centros educativos, servicios de salud y organizaciones comunitarias, con el fin
de consolidar una red de apoyo integral, sostenible y orientada al bienestar de las familias que
acompañan a niños con TEA en contextos de vulnerabilidad.
DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES
La presente investigación se propuso analizar las necesidades formativas, los factores protectores de la resiliencia y la efectividad de un programa de intervención dirigido a familias con
hijos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en la República Dominicana. A partir de un
enfoque metodológico mixto y una estructura por fases, fue posible recoger datos que permiten
comprender de forma integral la situación que enfrentan estas familias.
Los hallazgos confirman lo reportado por la literatura internacional y regional en relación
con el alto nivel de estrés parental, la sobrecarga emocional y la falta de acceso a servicios
especializados (Gray, 2002; Hastings & Brown, 2002; Guzmán & Martínez, 2019). La mayoría
de los participantes manifestó no contar con una red formal de apoyo, carecer de espacios formativos sobre manejo conductual o lenguaje expresivo, y sentirse desprovistos de herramientas
para enfrentar el duelo que acompaña el diagnóstico.
55
Desde el modelo ecológico de Bronfenbrenner, se puede interpretar que los factores del
macrosistema (políticas públicas, cultura, recursos institucionales) impactan negativamente en
el microsistema familiar, dificultando los procesos adaptativos. A su vez, el modelo de resiliencia de Walsh (2004) resulta útil para interpretar cómo las creencias familiares, la organización
relacional y la comunicación abierta pueden facilitar el fortalecimiento frente a la adversidad.
Las correlaciones significativas encontradas entre resiliencia y calidad de vida confirman la relevancia de estos factores como protectores.
El programa de intervención diseñado desde una perspectiva psicoeducativa y comunitaria
tuvo un impacto positivo en las variables estudiadas. Las pruebas estadísticas post-intervención
evidenciaron mejoras en la percepción de autoeficacia parental, reducción del estrés y mayor
capacidad de afrontamiento. Además, los testimonios recopilados reflejaron procesos de transformación interna, aceptación y empoderamiento que superan los cambios cuantitativos y refuerzan la necesidad de integrar la dimensión emocional en este tipo de intervenciones.
Conclusiones finales
Las familias de niños con TEA en la República Dominicana enfrentan múltiples barreras
estructurales, emocionales y educativas, que afectan negativamente su bienestar.
Existen necesidades formativas específicas relacionadas con el manejo del diagnóstico, la
conducta y el desarrollo del lenguaje, que deben ser abordadas desde una perspectiva integral.
La resiliencia familiar actúa como un factor protector clave, favoreciendo el afrontamiento
positivo, la reorganización emocional y el fortalecimiento del rol parental.
56
El programa de intervención evaluado demostró efectividad para mejorar la autoeficacia,
reducir el estrés y fomentar redes de apoyo comunitario, siendo un modelo replicable en otros
contextos.
La inclusión del componente vivencial, el abordaje del duelo y la construcción de narrativas compartidas enriquecieron la intervención más allá de los contenidos psicoeducativos.
6.3 Aportes
Esta tesis representa una de las primeras investigaciones sistemáticas en República Dominicana centradas en el empoderamiento de familias con hijos con TEA.
Ofrece una propuesta metodológica viable para ser aplicada en otros entornos de bajos
recursos, reforzando el rol activo de las familias.
Contribuye a la generación de conocimiento contextualizado, útil para la formación de
profesionales, la implementación de políticas públicas y el diseño de servicios inclusivos.
6.4 Recomendaciones
Desarrollar investigaciones longitudinales que midan el impacto sostenido de las intervenciones en el tiempo.
Fortalecer alianzas interinstitucionales entre el sector público, privado y comunitario para
garantizar servicios accesibles y sostenibles.
57
Incorporar el enfoque de género, considerando la sobrecarga emocional de las madres y
la necesidad de involucrar activamente a los padres en los procesos terapéuticos.
Promover campañas nacionales de concienciación sobre el TEA que contribuyan a la inclusión y reducción del estigma.
58
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS
Alcalá, C., Martínez, D., & Gómez, M. (2022). Estrategias educativas para la inclusión de
personas con TEA. Editorial Universitaria.
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental
disorders (5th ed.). American Psychiatric Publishing.
Baker-Ericzén, M. J., Brookman-Frazee, L., & Stahmer, A. (2005). Stress levels and
adaptability in parents of toddlers with and without autism spectrum disorders.
Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 30(4), 194–204.
https://doi.org/10.2511/rpsd.30.4.194
Baker-Ericzén, M. J., Garnand Mueggenborg, M., & Shea, M. M. (2009). Impact of trainings
on child care providers’ attitudes and perceived competence toward inclusion: What
factors are associated with change? Topics in Early Childhood Special Education,
28(4), 196–208.
Banach, M., Iudice, J., Conway, L., & Couse, L. (2010). Family support and empowerment:
Post ASD diagnosis support groups for parents. Social Work in Mental Health, 8(6),
593–606.
Benedetto, L., & Ingrassia, M. (2018). Parental self-efficacy in promoting children care and
parenting quality. In M. Ingrassia & L. Benedetto (Eds.), Parenting—Empirical
advances and intervention resources.
59
Billstedt, E., Gillberg, I., & Gillberg, C. (2010). Aspects of quality of life in adults diagnosed
with autism in childhood: A population-based study. Autism: The International
Journal of Research and Practice, 15, 7–20.
https://doi.org/10.1177/1362361309346066
Bitsika, V., & Sharpley, C. F. (2004). Stress, anxiety and depression among parents of
children with autism spectrum disorder. Australian Journal of Guidance and
Counselling, 14(2), 151–161.
Bloomfield, L., & Kendall, S. (2012). Parenting self-efficacy, parenting stress and child
behaviour before and after a parenting programme. Primary Health Care Research &
Development, 13(4), 364–372.
Boss, P. (2006). Loss, trauma, and resilience: Therapeutic work with ambiguous loss. W. W.
Norton & Company.
Bravo, M. (2021). Estrés parental y psicoeducación en padres de niños con el trastorno del
espectro autista [Trabajo de investigación, Universidad de Lima]. Repositorio
Institucional de la Universidad de Lima.
Brown, H. K., Ouellette-Kuntz, H., Hunter, D., Kelley, E., Cobigo, V., & Lam, M. (2011).
Beyond an autism diagnosis: Children’s functional independence and parents’ unmet
needs. Journal of Autism and Developmental Disorders, 41(10), 1291–1302.
https://doi.org/10.1007/s10803-010-1148-y
60
Bruce, E. J., & Schultz, C. L. (2001). Nonfinite loss and grief: A psychoeducational approach.
Paul H. Brookes Publishing.
Centers for Disease Control and Prevention. (2024). Data and statistics on autism spectrum
disorder. https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
Chong, W. H., & Kua, S. M. (2017). Parenting self-efficacy beliefs in parents of children with
autism: Perspectives from Singapore. The American Journal of Orthopsychiatry, 87(3),
365–375. https://doi.org/10.1037/ort0000169
Derguy, C., Michel, G., M'Bailara, K., Roux, S., & Bouvard, M. (2015). Assessing needs in
parents of children with autism spectrum disorder: A crucial preliminary step to target
relevant issues for support programs. Journal of Intellectual and Developmental
Disability, 40, 156–166. https://doi.org/10.3109/13668250.2015.1023707
Dunst, C. J., Trivette, C. M., & Deal, A. (2003). Enabling and empowering families:
Principles and guidelines for practice. Brookline Books.
Echeverría Vásquez, K., Muñoz Zepeda, J., & Cerda Aedo, C. (2024). Duelo en madres de
hijos con TEA durante la pandemia por COVID-19. Revista Chilena de Psicología,
43(1), 22–37.
Gabovitch, E. M., & Curtin, C. (2009). Family-centered care for children with autism
spectrum disorders: A review. Current Problems in Pediatric and Adolescent Health
Care, 39(10), 271–292.
61
Ghanouni, P., & Quirke, M. (2023). Resilience in autism caregiving: Systematic review of
protective factors. Research in Autism Spectrum Disorders, 102, 102113.
Hastings, R. P., & Johnson, E. (2001). Stress in UK families conducting intensive home-based
behavioural intervention for their young child with autism. Journal of Autism and
Developmental Disorders, 31(3), 327–336.
Hayes, S. A., & Watson, S. L. (2013). The impact of parenting stress: A meta-analysis of
studies comparing parents of children with and without autism spectrum disorder.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 43(3), 629–642.
https://doi.org/10.1007/s10803-012-1604-y
Heiman, T. (2002). Parents of children with disabilities: Resilience, coping, and future
expectations. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 14(2), 159–171.
Linares, J. L., Peláez, M., & Vázquez, I. (2002). Terapia familiar sistémica. Paidós.
Lindsay, S., & Tétrault, S. (2021). Parental self-efficacy and engagement in families of
children with autism. Journal of Child and Family Studies, 30, 2849–2862.
López, A. (2019). El duelo parental tras el diagnóstico de discapacidad: Comprensión,
afrontamiento y acompañamiento. Psicología y Educación, 55(3), 231–248.
Martínez, P., Pérez, M., & Gómez, M. (2018). Necesidades formativas de familias con hijos
con autismo. Revista de Intervención Psicoeducativa, 12(2), 67–82.
Montenegro, M. C., Abdul-Chani, M., Valdez, D., Rosoli, A., Garrido, G., Cukier, S., et al.
(2022). Perceived stigma and barriers to accessing services: Experience of caregivers
62
of autistic children residing in Latin America. Research in Developmental Disabilities,
120, 104123. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2021.104123
Renty, J., & Roeyers, H. (2006). Satisfaction with formal support and education for children
with autism spectrum disorder: The role of parental stress and the child's functional
level. Autism, 10(6), 591–607.
Russa, M., Matthews, A., & Owen-DeSchryver, J. (2015). Addressing the needs of families of
children with autism spectrum disorders: A pilot program. Journal of Early
Intervention, 37(4), 281–297.
Schwartzman, J. M., Soleimanpour, S. A., & Reyes, J. P. (2022). Community resilience and
family outcomes in autism caregiving: A longitudinal study. Family Process, 61(1),
90–105.
Walsh, F. (2004). Strengthening family resilience (2nd ed.). Guilford Press.
Weiss, J. A., Wingsiong, A., & Lunsky, Y. (2014). Defining crisis in families of individuals
with autism spectrum disorders. Autism, 18(8), 985–995.
Wagnild, G., & Young, H. (1993). Development and psychometric evaluation of the resilience
scale. Journal of Nursing Measurement, 1(2), 165–178.
63
ANEXOS
 Anexo A. Cuestionario de Necesidades Formativas para Padres de Niños con TEA
ítems incluidos:
¿Ha recibido información suficiente sobre el diagnóstico de TEA de su hijo/a?
¿Considera que necesita apoyo psicológico para afrontar el diagnóstico?
64
¿Qué temas considera prioritarios para una formación como padre/madre de un niño con
TEA? (marcar todos los que apliquen)
Manejo de conductas
Desarrollo del lenguaje
Regulación emocional
Información sobre derechos legales
Estimulación en el hogar
¿Cuál es su nivel de satisfacción con los servicios que ha recibido hasta ahora?
Muy satisfecho / Satisfecho / Poco satisfecho / Nada satisfecho
¿Qué tipo de actividades considera más útiles? (talleres, charlas, acompañamiento individual, otros)
Escala de Calidad de Vida Familiar (CdVF)
Dimensión
Ítem
Importancia (1-5)
Satisfacción (1-5)
Clima Familiar
Mi familia disfruta
pasando tiempo
junta.
☐1☐2☐3☐4☐
5
☐1☐2☐3☐4☐
5
Clima Familiar
Los miembros de mi
familia se expresan
abiertamente entre
sí.
☐1☐2☐3☐4☐
5
☐1☐2☐3☐4☐
5
Clima Familiar
Mi familia resuelve
los problemas de
manera conjunta.
☐1☐2☐3☐4☐
5
☐1☐2☐3☐4☐
5
Estabilidad
Emocional
Los miembros de mi
familia se sienten
emocionalmente
apoyados.
☐1☐2☐3☐4☐
5
☐1☐2☐3☐4☐
5
Estabilidad
Emocional
Mi familia maneja
bien el estrés y las
tensiones diarias.
☐1☐2☐3☐4☐
5
☐1☐2☐3☐4☐
5
65

Bienestar
Económico
Contamos con
recursos suficientes
para cubrir nuestras
necesidades básicas.
☐1☐2☐3☐4☐
5
☐1☐2☐3☐4☐
5
Bienestar
Económico
Tenemos acceso a
servicios de salud
adecuados.
☐1☐2☐3☐4☐
5
☐1☐2☐3☐4☐
5
Adaptación Familiar
Nos adaptamos bien
a las necesidades de
nuestro familiar con
discapacidad.
☐1☐2☐3☐4☐
5
☐1☐2☐3☐4☐
5
Adaptación Familiar
La familia participa
activamente en
decisiones sobre el
cuidado del familiar
con discapacidad.
☐1☐2☐3☐4☐
5
☐1☐2☐3☐4☐
5
Recursos de la
Familia
Recibimos apoyo de
amigos y vecinos
cuando lo
necesitamos.
☐1☐2☐3☐4☐
5
☐1☐2☐3☐4☐
5
Recursos de la
Familia
Tenemos acceso a
servicios
comunitarios que
nos apoyan.
☐1☐2☐3☐4☐
5
☐1☐2☐3☐4☐
5
Anexo B. Escala de Resiliencia de Wagnild y Young
La Escala de Resiliencia de Wagnild y Young (1993) es un instrumento ampliamente
utilizado para evaluar la resiliencia en adolescentes y adultos. Está compuesta por 25 ítems que
se responden en una escala tipo Likert de 7 puntos, donde 1 indica "totalmente en desacuerdo"
y 7 "totalmente de acuerdo". La escala mide cinco dimensiones clave de la resiliencia:
Ecuanimidad
Sentirse bien solo
Confianza en sí mismo
66
Perseverancia
Satisfacción personal
67

Anexo C. Cuestionario de Estrés Parental (Abidin)
Esta escala tiene como objetivo evaluar el grado de estrés percibido por los padres en la
crianza de sus hijos.
A continuación, se presenta la Escala de Estrés Parental (Abidin), versión abreviada. Esta
escala tiene como objetivo evaluar el grado de estrés percibido por los padres en la crianza de
sus hijos.
Muy en
desacuerdo (1)
En desacuerdo
(2)
Indeciso (3)
De acuerdo (4)
Muy de acuerdo
(5)
☐
☐
☐
☐
☐
file:///C:/Users/User/Desktop/ESCALA%20DE%20ESTRES%20PARENTAL.pdf
68
Anexo D. Escala de Competencia Parental ((Gibaud Wallston y J. Wandersmanin en 1978)
La Escala de Competencia Parental Percibida (ECPP-P) es un instrumento
ampliamente utilizado para evaluar la percepción que tienen los padres sobre su competencia
en el rol parental. Esta escala ha sido adaptada y validada en diversos contextos culturales y
lingüísticos, incluyendo el ámbito hispanohablante.
69
Anexo E. Programa de Intervención: "Conecto con mi Ser" – Contenidos y Estructura
El programa "Conecto con mi Ser" está diseñado para fortalecer la resiliencia, la competencia
parental y el bienestar emocional de padres y madres de niños con Trastorno del Espectro
Autista (TEA). A través de una metodología participativa y vivencial, se desarrollan talleres
enfocados en la gestión emocional, el manejo conductual, la autorreflexión, el fortalecimiento de
redes de apoyo, la comunicación asertiva y la espiritualidad como recurso de afrontamiento.
Objetivos del Programa

Objetivo General:
Fortalecer la resiliencia y las competencias parentales en madres y padres de niños con
Trastorno del Espectro Autista (TEA), a través de estrategias psicoeducativas, vivenciales y de
acompañamiento, que promuevan el bienestar emocional, la autorregulación, la aceptación del
diagnóstico y el empoderamiento familiar.

Objetivos Específicos:
1. Desarrollar recursos de afrontamiento emocional que permitan a los padres gestionar el
estrés, el duelo y los desafíos cotidianos vinculados al cuidado de un hijo con TEA.
2. Fomentar la autorreflexión y la conciencia personal, facilitando un proceso de reconexión
interna (“conectar con su ser”) que permita a los participantes identificar sus fortalezas,
necesidades y valores como cuidadores.
3. Promover la autoeficacia y la competencia parental, brindando herramientas prácticas
basadas en evidencia para la comprensión y el manejo de las conductas del niño con TEA.
4. Potenciar las redes de apoyo y la comunicación familiar, fortaleciendo los vínculos afectivos y
las dinámicas organizacionales de la familia, en consonancia con los modelos de resiliencia
familiar (Walsh, 2004) y ecológico de desarrollo (Bronfenbrenner).
5. Facilitar el acceso al conocimiento sobre el TEA y los derechos legales en República
Dominicana, ofreciendo información clara y accesible sobre recursos institucionales,
terapéuticos y educativos disponibles.
6. Impulsar un enfoque positivo, flexible y esperanzador, que permita a las familias resignificar
su experiencia de crianza desde una perspectiva de crecimiento, respeto y celebración de la
diversidad.
Estructura del Programa
El programa consta de ocho sesiones semanales, de aproximadamente 2 horas de duración cada
una. A continuación, se detallan los temas abordados en cada sesión:


Sesión 1: Bienvenida y conexión interna. Introducción a la resiliencia parental. Intención del
proceso personal.
Sesión 2: El duelo y la aceptación del diagnóstico. Acompañar sin culpa ni juicio. Planificación
estratégica y aceptación de limitaciones.
70






Sesión 3: Identificación de fortalezas familiares y personales. Ejercicios de autoestima y
empoderamiento.
Sesión 4: Estrategias de afrontamiento emocional. Regulación y autocuidado.
Sesión 5: Redes de apoyo y comunicación familiar. Recursos comunitarios y sociales
disponibles.
Sesión 6: Manejo de conductas desafiantes. Técnicas conductuales y de acompañamiento,
lenguaje y enfoque a la actuación de fortalezas, modificar conductas problemáticas.
Sesión 7: Espiritualidad, propósito y sentido de vida. Fortalecimiento del sistema de
creencias. Seguimiento terapia individual.
Sesión 8: Cierre del proceso. Evaluación del programa. Celebración de logros y entrega de
recursos prácticos. Seguimiento terapia individual.
Este programa está fundamentado en los modelos teóricos de Walsh (2004) sobre resiliencia
familiar, y de Bronfenbrenner (1987) sobre el desarrollo ecológico humano, promoviendo una
intervención integral y contextualizada.
71