Día Mundial de las Enfermedades Raras

Según la Unión Europea (UE) se entiende por Enfermedades Raras (ER) todas aquellas
“…que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente y que, debido
a su escasa prevalencia, requieren esfuerzos combinados para tratarlas.”
Es por eso que la Biblioteca del Colegio de Farmacéuticos de la Provincia de Bs. As., en el
Día Mundial de las Enfermedades Raras informa a los colegas farmacéuticos que posee en
su acervo bibliográfico el siguiente material de consulta sobre el tema, entre otras
novedades:
Guía de recursos en enfermedades
raras. Intramed
Jornada sobre Enfermedades Raras:
∞ Jornada sobre enfermedades raras en el hospital “El Cruce” de Florencio Varela
http://www.laciudadavellaneda.com.ar/nota.php?id=26030
Legislación vigente:
∞ Ley 26.689: Promuévese el cuidado integral de la salud de las personas con
Enfermedades Poco Frecuentes.
http://www.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/185000-189999/185077/norma.htm
Noticias sobre Enfermedades Raras:
∞ Corrientes, una de las pocas provincias adheridas a ley de enfermedades raras
http://www.momarandu.com/amanoticias.php?a=7&b=0&c=135657
∞ Científicos piden más ayudas de empresas privadas para investigar sobre enfermedades
raras http://www.elmundo.es/salud/2014/02/26/530de665e2704e9e048b457d.html
∞ La investigación en enfermedades raras vive su mejor momento
http://www.laregion.es/articulo/sociedad/investigacion-enfermedades-raras-vivemejor-momento/20140227151603444453.html
∞ Tres millones de argentinos padecen enfermedades raras
http://www.lavoz.com.ar/salud/tres-millones-de-argentinos-padecen-enfermedadesraras
∞ Importante dar a conocer la existencia de enfermedades raras
http://www.sexenio.com.mx/puebla/articulo.php?id=26941
∞ Reclaman programa de atención para personas con enfermedades raras
http://www.letrap.com.ar/blog/2014/02/27/reclaman-programa-de-atencion-parapersonas-con-enfermedades-poco-frecuentes/
∞ Trabajan en una ley que promueva el diagnostico, seguimiento e investigación de
enfermedades poco frecuentes
http://www.apfdigital.com.ar/despachos.asp?cod_des=227671
∞ Hasta 15 pacientes que ven al año en atención primaria tienen enfermedad rara
http://www.lavanguardia.com/vida/20140226/54401754422/hasta-15-pacientes-queven-al-ano-en-atencion-primaria-tienen-enfermedad-rara.html
∞ Día Mundial de las Enfermedades Raras: la educación puede marcar la diferencia
http://www.diferenciate.org/enfermedades-raras-dia-mundial/
Recursos electrónicos:
∞ Recursos on-line en el manejo de enfermedades raras
http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1137-66272008000400010&script=sci_arttext
∞ Portal de Registro de Enfermedades Raras
https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio0.aspx
∞ Cuentos sobre enfermedades raras http://www.familiaysalud.es/recursos-parapadres/webs-utiles/enfermedades-raras/cuentos-sobre-enfermedades-raras
∞ Guía de apoyo psicológico para enfermedades raras
http://www.dgenes.es/archivos/guia_apoyo_psicologico_FEDER.pdf
Enlaces de interés: Sociedades científicas:
http://fadepof.org.ar/
http://www.enfermedades-raras.org/
http://www.rarediseaseday.org/
http://www.enfermedadespocofrecuentes.org/
http://www.ciberer.es/
http://www.fecoer.org/
http://www.femexer.org/
http://www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy/
http://www.fundaciongeiser.org/
http://www.rarecaregivers.org/
Farm. Andrea Paura
Vicepresidente
Colegio de Farmacéuticos
de la Pcia. de Bs. As.