Según la Unión Europea (UE) se entiende por Enfermedades Raras (ER) todas aquellas “…que pueden ser mortales o provocar un debilitamiento crónico del paciente y que, debido a su escasa prevalencia, requieren esfuerzos combinados para tratarlas.” Es por eso que la Biblioteca del Colegio de Farmacéuticos de la Provincia de Bs. As., en el Día Mundial de las Enfermedades Raras informa a los colegas farmacéuticos que posee en su acervo bibliográfico el siguiente material de consulta sobre el tema, entre otras novedades: Guía de recursos en enfermedades raras. Intramed Jornada sobre Enfermedades Raras: ∞ Jornada sobre enfermedades raras en el hospital “El Cruce” de Florencio Varela http://www.laciudadavellaneda.com.ar/nota.php?id=26030 Legislación vigente: ∞ Ley 26.689: Promuévese el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes. http://www.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/185000-189999/185077/norma.htm Noticias sobre Enfermedades Raras: ∞ Corrientes, una de las pocas provincias adheridas a ley de enfermedades raras http://www.momarandu.com/amanoticias.php?a=7&b=0&c=135657 ∞ Científicos piden más ayudas de empresas privadas para investigar sobre enfermedades raras http://www.elmundo.es/salud/2014/02/26/530de665e2704e9e048b457d.html ∞ La investigación en enfermedades raras vive su mejor momento http://www.laregion.es/articulo/sociedad/investigacion-enfermedades-raras-vivemejor-momento/20140227151603444453.html ∞ Tres millones de argentinos padecen enfermedades raras http://www.lavoz.com.ar/salud/tres-millones-de-argentinos-padecen-enfermedadesraras ∞ Importante dar a conocer la existencia de enfermedades raras http://www.sexenio.com.mx/puebla/articulo.php?id=26941 ∞ Reclaman programa de atención para personas con enfermedades raras http://www.letrap.com.ar/blog/2014/02/27/reclaman-programa-de-atencion-parapersonas-con-enfermedades-poco-frecuentes/ ∞ Trabajan en una ley que promueva el diagnostico, seguimiento e investigación de enfermedades poco frecuentes http://www.apfdigital.com.ar/despachos.asp?cod_des=227671 ∞ Hasta 15 pacientes que ven al año en atención primaria tienen enfermedad rara http://www.lavanguardia.com/vida/20140226/54401754422/hasta-15-pacientes-queven-al-ano-en-atencion-primaria-tienen-enfermedad-rara.html ∞ Día Mundial de las Enfermedades Raras: la educación puede marcar la diferencia http://www.diferenciate.org/enfermedades-raras-dia-mundial/ Recursos electrónicos: ∞ Recursos on-line en el manejo de enfermedades raras http://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1137-66272008000400010&script=sci_arttext ∞ Portal de Registro de Enfermedades Raras https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio0.aspx ∞ Cuentos sobre enfermedades raras http://www.familiaysalud.es/recursos-parapadres/webs-utiles/enfermedades-raras/cuentos-sobre-enfermedades-raras ∞ Guía de apoyo psicológico para enfermedades raras http://www.dgenes.es/archivos/guia_apoyo_psicologico_FEDER.pdf Enlaces de interés: Sociedades científicas: http://fadepof.org.ar/ http://www.enfermedades-raras.org/ http://www.rarediseaseday.org/ http://www.enfermedadespocofrecuentes.org/ http://www.ciberer.es/ http://www.fecoer.org/ http://www.femexer.org/ http://www.enfermedadesrarasuruguay.org.uy/ http://www.fundaciongeiser.org/ http://www.rarecaregivers.org/ Farm. Andrea Paura Vicepresidente Colegio de Farmacéuticos de la Pcia. de Bs. As.