cuestionario sobre enfermedades raras. tercera parte

-1CUESTIONARIO SOBRE ENFERMEDADES RARAS .
Fecha de cumplimentación ___ / ___ / _______
PRIMERA PARTE
Socio numero _______________
1. Por favor escriba; nombre completo, dirección y número de teléfono de la persona afectada.
a. Nombre
___________________
Nombre
_____________________
Primer apellido
______________________
Segundo apellido
b. Dirección
__________________________________________________________________________
Calle
Número
Piso
__________________________________________________________________________
Ciudad/localidad
Provincia
Código postal
c. Teléfono
2. DNI Número
(1)Sí ____
(2)No ____
Número(________________________)
________________________________
3. Número de tarjeta sanitaria __________________________
En caso de no ser el afectado la persona que contesta al cuestionario, por favor:
4. Escriba: nombre completo, dirección y número de teléfono de la persona que va a
cuestionario.
a. Nombre
____________________
Nombre
_____________________
Primer apellido
_________________________
Segundo apellido
b. Dirección
_____________________________________________________________________________
Calle
Numero
Piso
_____________________________________________________________________________
Ciudad/localidad
Provincia
Código postal
c. Teléfono
5. DNI Número
(1)Sí ____
(2)No ____
contestar al
Número(_______________________)
________________________________
6. Relación con la persona afectada ____________________________
**Esta pagina permanecerá en poder de la asociación a la que usted pertenece
-2CUESTIONARIO SOBRE ENFERMEDADES RARAS.
SEGUNDA PARTE
Asociación_________________________
Socio numero___________
Las siguientes preguntas solicitan información respecto a la persona afectada.
7. Enfermedad que padece
8.
Fecha de nacimiento
9.
Sexo:
(1) Mujer ____
(2) Hombre ____
10.
Estado civil
(1) Soltero/a
(2) Casado/a
(3) Viudo/a
(4) Separado/a
(5) Divorciado/a
(99) No contesta
11.
___________________________________________________
____
día
____
mes
______
año
_____
_____
_____
_____
_____
_____
Estudios realizados
(1) No sabe leer y/o escribir
(2) Sabe leer y escribir
(3) Educación General Básica incompleta
(4) Educación General Básica completa
(5) Formación profesional
(6) Bachiller, C.O.U.
(7) Estudios Superiores (Universidad)
(99) No contesta
______
______
______
______
______
______
______
______
12. ¿Ha representado su enfermedad una dificultad/ incapacidad para continuar o finalizar sus estudios?
(1) Sí
(2) No
______ ( Sí ha contestado “Sí” conteste a la pregunta 12.a.)
______
12.a. Motivos _________________________________________________________________
13. Antecedentes laborales
¿Ha trabajado usted alguna vez?
(1) Sí ______
(2) No ______
14. Profesión/trabajo ________________________________________________________
15. Situación laboral actual
(1) Trabajador activo
(2) Jubilado
(3) Desempleado
Incapacidad para el trabajo
(4) Gran invalidez
(5) Incapacidad laboral total
(6) Incapacidad laboral permanente
(7) Incapacidad laboral parcial
(8) Incapacidad laboral temporal
(99) No contesta
______________
______________
______________
Fecha __________
Fecha __________
Fecha __________
Fecha __________
Fecha __________
_______________
-3CUESTIONARIO SOBRE ENFERMEDADES RARAS.
SEGUNDA PARTE (CONTINUACIÓN)
16.
Número de hijos de la persona afectada ______
17.
¿Hay otros miembros de la familia que padezcan alguna enfermedad del mismo tipo?
(1) Sí
(2) No
(98) No sabe
(99) No contesta
(Sí ha contestado “Sí” responda a la pregunta nº 17.a.)
_____
_____
_____
_____
17.a. Por favor indique el número de miembros de la familia afectados por la enfermedad y el tipo de
relación con la persona afectada.
Número total de enfermos
_______
Tipo de relación con el enfermo _________________________________
Tipo de relación con el enfermo _________________________________
Tipo de relación con el enfermo _________________________________
Tipo de relación con el enfermo _________________________________
18. ¿Qué tipo de transporte utiliza para desplazarse al centro sanitario donde le atienden?
(1) Vehículo propio
(2) Transporte publico
(3) Otros
(99) No contesta
_____
_____
_____
_____
19. ¿ Que número aproximado de habitantes tiene el pueblo/ciudad donde vive o vivía cuando aparecieron
los primeros síntomas de su enfermedad o la de su familiar?
Número de habitantes ________
20. ¿ Que distancia hay hasta el Centro de Atención Sanitaria más próximo?.(Desde el domicilio que tenían
cuando aparecieron los primeros síntomas de la enfermedad)
Distancia ____________ Kilómetros.
21. ¿Que distancia hay hasta el Hospital más próximo?.(Desde el domicilio que tenían cuando aparecieron los
primeros síntomas de la enfermedad)
Distancia ____________ Kilómetros.
22. ¿ Que tipo de asistencia sanitaria utilizaba usted habitualmente antes de aparecer su enfermedad o la de
su familiar?.
(1) Asistencia Pública
(2) Asistencia Privada
(3) Ambas
(99)No contesta
_____
_____
_____
_____
-4CUESTIONARIO SOBRE ENFERMEDADES RARAS.
TERCERA PARTE
23. La primera vez que tuvo que consultar por su enfermedad o la de su familiar, ¿A qué tipo de servicio
acudió?
(1) Atención primaria (Médico de cabecera)
(2) Atención especializada (Médico especialista)
(3) Servicio de Urgencias
(98)No recuerda
(99)No contesta
_______
_______
_______
_______
_______
24. ¿ Que tipo de asistencia sanitaria utilizó la primera vez que consultó por su enfermedad o la de su
familiar?
(1) Asistencia Pública
(2) Asistencia Privada
(3) Ambas
(98)No recuerda
(99)No contesta
________
________
________
________
________
25. ¿ Que tipo de asistencia sanitaria utilizó en las siguientes ocasiones que consultó por su enfermedad o la
de su familiar?
(4) Asistencia Publica
(5) Asistencia Privada
(6) Ambas
(98)No recuerda
(99)No contesta
________
________
________
________
________
26. En caso de haber recurrido a la asistencia privada para el diagnóstico y seguimiento de su enfermedad o
la de su familiar. ¿Nos podría explicar brevemente los motivos?
Motivos________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
________________________________________________________________________________________________
27. ¿ Que síntomas le llevaron a sospechar la enfermedad que padece en la actualidad usted o su familiar?
Descríbalos, por favor.
_______________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________
_______________________________________________________________________________________
28. ¿ Recuerda usted la fecha aproximada en que empezaron a aparecer los primeros síntomas relacionados
con la enfermedad?
(1) Sí ____
(2) No ____
Fecha _____, ________________, ___________
día
mes
año
-5CUESTIONARIO SOBRE ENFERMEDADES RARAS.
TERCERA PARTE (CONTINUACIÓN)
29. ¿Cuánto tiempo transcurrió desde que aparecieron los primeros síntomas relacionados con la enfermedad
hasta que consulto a un medico por primera vez?
(1) Menos 7 días
(2) Entre 7-15 días
(3) Entre 15 y 30 días
(4) Entre 1 y 2 meses
(5) Entre 2 y 3 meses
(6) Mas de 3 meses
______
______
______
______
______
______
30. ¿ Recuerda la fecha aproximada de la primera consulta medica que realizo a causa de la enfermedad?
(1)Sí
_____
(2)No
_____
Fecha _____, ___________, _________
día
mes
año
31. ¿ Recuerda la fecha aproximada en que fue atendido por un especialista en su consulta u hospital? En
caso de que no la recuerde, ¿Podría decirnos cuánto tiempo transcurrió aproximadamente desde que
consulto al medico por primera vez con motivo de la enfermedad hasta que fue atendido por un
especialista?
(1) Sí
_____
(2) No
_____
(3) Tiempo
_____ días
Fecha _____, ___________, _________
día
mes
año
32. ¿Recuerda usted la fecha aproximada en que se realizaron las primeras pruebas encaminadas a
diagnosticar su enfermedad o la de su familiar?
(1) Sí ____
Fecha _____, ________________, ___________
día
mes
año
(2) No ____
33. ¿Recuerda el número aproximado de pruebas que se tuvieron que
enfermedad o la de su familiar?
Número __________ pruebas
realizar para diagnosticar su
-6CUESTIONARIO SOBRE ENFERMEDADES RARAS.
TERCERA PARTE (CONTINUACIÓN)
34. ¿ Recuerda la fecha aproximada en la que se le comunicó un posible diagnóstico de la enfermedad?. En
caso de que no la recuerde, ¿ Podría decirnos cuánto tiempo transcurrió aproximadamente desde que fue
atendido por un especialista hasta que se le comunicó un posible diagnóstico de la enfermedad?
(1) Sí
_____
(2) No
_____
(3) Tiempo
_____ días
Fecha _____, ___________, _________
día
mes
año
35. ¿ Recuerda la fecha aproximada en la que se le comunicó un diagnóstico certero de la enfermedad?. En
caso de que no la recuerde, ¿ Podría decirnos cuánto tiempo transcurrió aproximadamente desde que fue
atendido por un especialista hasta que se le comunicó un diagnóstico certero de la enfermedad?
(1) Sí
_____
(2) No
_____
(3) Tiempo
_____ días
Fecha _____, ___________, _________
día
mes
año
36. ¿Se ha visto usted obligado a desplazarse a otra provincia para obtener el diagnóstico de su enfermedad o
la de su familiar?
(1) Sí
________
(2) No
________
-7CUESTIONARIO SOBRE ENFERMEDADES RARAS.
CUARTA PARTE
Le rogamos nos facilite los siguientes datos:
1. Centro de Atención Primaria que le atiende
Nombre del facultativo
_______________________________________
Nombre del centro
_______________________________________
Localidad
_______________________________________
Provincia
_______________________________________
2. Hospital que le atiende
Nombre del especialista
_______________________________________
Nombre del hospital
_______________________________________
Localidad
_______________________________________
Provincia
_______________________________________
3. Comentarios.
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________
______________________________________________________________________
_______________________________________________________________________

Le rogamos, si fuera posible que nos adjunte una fotocopia (ocultando el nombre del enfermo, si lo
considera necesario) del informe médico en el que se diagnostica su enfermedad o la de su familiar.
Gracias por su colaboración.