ABORDAJE DE LA ENFERMEDAD TERMINAL Dr. Hiram O. Martín D. MR3 Medicina Familiar UP – CSS Enero 2015 OBJETIVOS 1. Conocer puntos relevantes sobre el abordaje de la enfermedad terminal 2. Explicar los conceptos sobre medicina paliativa o otros conceptos concernientes al tema 3. Identificar los criterios establecidos para Enfermedad Terminal 4. Definir el rol de la familia en el abordaje del paciente con enfermedad terminal 7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 2 GENERALIDADES Avances médicos en detección temprana de enfermedades y manejo de las mismas ha prolongado la vida de muchos pacientes con enfermedades catastróficas. Cáncer, Enfermedad de Motoneurona, Insuficiencia orgánica (Renal, Cardíaca, Hepática) y el SIDA son condiciones en las cuales el paciente presenta fase terminal. Panamá con incremento en la prevalencia de enfermedades crónicas degenerativas y poca preparación en el sistema de Medicina Programa Nacional de Cuidados Paliativos –Paliativa MINSA 2011 7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 3 GENERALIDADES Marco Legal del Programa de Cuidados Paliativos LEY No. 68 De 20 de noviembre de 2003 Que regula los derechos y obligaciones de los pacientes, en materia de información y de decisión libre e informada Capítulo V Artículo 23. El equipo de salud actuante de toda unidad hospitalaria deberá mantener aquellas medidas que permitan la mejor calidad de vida posible del paciente, hasta su fallecimiento, para lo cual deberá contar con unidades operativas de cuidados paliativos. Los centros de atención primaria ofrecerán los cuidados paliativos prolongados, que garanticen la mejor calidad de vida y alivio del dolor mediante la atención del personal médico de que dispongan. 7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 4 DEFINICIONES CUIDADOS PALIATIVOS: “Son los cuidados apropiados para el paciente con enfermedad avanzada y progresiva donde el control del dolor y otros síntomas, así como los aspectos psicosociales y espirituales cobran mayor importancia. El objetivo ...es lograr la mejor calidad de vida posible para el paciente y su familia. La medicina paliativa afirma la vida y considera el morir como un proceso normal. Los cuidados paliativos no adelantan ni retrasan la muerte, sino que constituyen un verdadero sistema de apoyo y IBID: Levin, OPS Cuidados Paliativos. Guías para el Manejo Clínico. soporte para el paciente yRoberto. su familia” 7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 5 ÁREAS DE ATENCIÓN DE CUIDADOS PALIATIVOS Cuidado total •Abordaje y Manejo Holístico (BPSE) Control de síntomas •Alivio al dolor y otros síntomas propios de la enfermedad o del tratamiento Apoyo Emocional •Herramientas para afrontar el sufrimiento del individuo y de la familia Compromiso y apoyo en los aspectos •Se reconoce al paciente y a la familia como la unidad de cuidado sociales, familiares y espirituales Manejo del estrés y autocuidado del personal que provee los cuidados paliativos •Evitar el “Burn-Out” del equipo de salud y permitir sus controles de salud y espacio para la atención de necesidades emocionales Programa Nacional de Cuidados Paliativos – MINSA 2011 7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 6 MODALIDADES DOMICILIARIA AMBULATORIA HOSPITALARIA Pcte. Fuera del Tx. curativo Pcte. Fuera de Tx. curativo Dificultad para controlar algún síntomas o condición Pcte. Desee estar en casa Familia y/o pcte. Deseen y puedan acudir a los servicios ambulatorios Familia muy reducida, disfuncional o carencia de familia Familia desee y pueda atender al pcte. Claudicación física o emocional de los cuidados y/o familiares Incapacidad evidente de los familiares para afrontar que muera en casa • Cuidador primario identificado y motivado • Solicitud expresa del paciente o del familiar de la atención • Referencia por parte del médico, personal de salud o miembro de la comunidad Programa Nacional de Cuidados Paliativos – MINSA 2011 7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 7 Criterios de Fase Terminal Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte Claude Monet - Camille en su lecho de muerte (1879) Pronóstico de vida inferior a 6 meses Guía de Cuidados Paliativos – SECPAL 7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 8 ¿QUÉ PACIENTES DEBEN RECIBIR CUIDADOS PALIATIVOS? 1. Pacientes terminales a. Pacientes oncológicos Presencia de enfermedad oncológica documentada, progresiva y avanzada Escasa o nula posibilidad de respuesta al tratamiento Pronóstico de vida limitado b. Pacientes con SIDA terminal en las siguientes categorías: Patología tumoral asociada en progresión 2. Pacientes con procesos crónicos en estadíos avanzados. Enfermedad pulmonar obstructiva crónica, con insuficiencia respiratoria hipoxémica Insuficiencia cardiaca avanzada Hepatopatia crónica sin posibilidad de tratamiento radical Demencias en progresión Patología neurológica en progresión: LNP o encefalopatía-VIH Síndrome debilitante en progresión Karnofsky inferior al 40 % fuera de crisis aguda Pacientes con SIDA con esperanza de vida inferior a seis meses. Otros pacientes terminales. Enfermos con insuficiencia renal crónica 7/2/15 terminal. 3.Pacientes complejos con limitación funcional y/o inmovilizados. Personas que pasan la mayor parte del tiempo en cama dificultad importante para desplazarse(>2m) ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 9 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL 7/2/15 Abordaje Holístico ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 10 SUBJETIVO Historia Clínica Completa Identificación del cuidador principal Evaluar necesidades del paciente y familia: Tiempo de evolución de la enfermedad Presencia/ausencia de síntomas Grado de conocimiento del paciente y familia del pronóstico de su enfermedad Situación emocional del paciente y familia Actitud familiar sobre la oportunidad o no de que el enfermo conozca el diagnóstico Existencia de una conspiración de silencio - Elaborar un plan de Cuidado Inicial Proceso: Cuidados Paliativos. SESCAM – Julio 2008 Atención al paciente terminal. Guía de actuación en atención primaria – Unidad 19.2. SEMFYC, 4ta. Edición. 7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 11 NECESIDADES DE LOS ENFERMOS AL FINAL DE LA VIDA Fisiológicas: •Buen control sintomático. Pertenencia: •Estar en manos seguras. Sentirse útil. No experimentar ser una carga. Amor: Comprensión: •Poder expresar afecto y recibirlo. •Explicación de los síntomas y la enfermedad. Oportunidad para discutir el proceso de fallecer Aceptación: •Cualquiera que sea su ánimo y sociabilidad. Autoestima: •Participar en la toma de decisiones, sobre todo cuando aumente su dependencia de otros. Oportunidad para dar y recibir Espirituales: •Búsqueda del significado y propósito de la vida. Deseo de reconciliación perdón y afirmación de valores particulares y comunes 12 7/2/15 Abordaje del paciente terminal - MIEDOS DE LOS ENFERMOS TERMINALES A lo desconocido, al curso de la enfermedad, a los tratamientos, al futuro Al dolor físico y al sufrimiento. A la pérdida de partes del cuerpo y a la invalidez. A inspirar compasión. A perder el control de sí mismo y la autonomía en la toma de decisiones. A dejar a su familia y a sus amigos. A la soledad por el abandono de los demás. A depender de los demás, a volverse niños. A la pérdida de la propia identidad. A la muerte en sí y al proceso previo. 13 7/2/15 Abordaje del paciente terminal - SUBJETIVO Valorar la reacción psicológica a la enfermedad: Identificar la capacidad de afrontamiento del paciente Valorar expectativas del paciente Conocer qué tanto sabe el paciente de su enfermedad o de su condición ¿Desea realmente el paciente, conocer lo que sucede? 7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 14 VALORAR SÍNTOMAS ESPIRITUALES Dolor Espiritual Autocastigo •Infelicidad o desagrado por su condición •Daño a sí mismo por falta de culpa o vergüenza Búsqueda espiritual Proyectada •Sin conciencia de necesidades y se proyecta en los demás Desamor Angustia Espiritual 7/2/15 •Indiferencia por falta de entrega afectuosa •Aflicción en el significado o sentido de la vida Incredulidad •Ausencia de Fe o desconfianza Desesperanza •Meta inalcanzable ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 15 SÍNTOMAS A EVALUAR DOLOR Boca Seca Disnea Náuseas Insomnio Singulto Minusvalía Vómitos Anorexia Prurito Ansiedad Estreñimiento Diarrea Síndrome Confusional Depresión 7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 16 EVALUAR EL DOLOR FORMA INDIRECTA: • Atonía psicomotriz • Aspecto de la cara • Movimientos descoordinados • Gemidos, gritos • Roces cutáneos repetitivos • Confusión súbita • Taquipnea • Sudoración profusa • Negativa a la movilización • Zonas hiperálgicas al movilizarle 7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 17 OBJETIVO Ex. Físico Complet o: Cuidado con los siguientes hallazgos Estado mental: Estado de conciencia y Orientación Cabeza y Cuello: Edema, Cianosis Cervico-facial; Ingurgitación yugular; Alteraciones visuales Tórax: Datos de dificultad respiratoria; Circulación Colateral Neurológico: Focalización, Déficit Neurológico, Paraparesia, Incontinencia de esfínteres Dolor; Alteraciones Metabólicas, hidroelectrolíticas 7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 18 HERRAMIENTAS EN MEDICINA FAMILIAR Familiograma/Psicofigura Unidad de Crisis de Holmes-Rahe 7/2/15 Ecomapa APGAR Familiar Ciclo de Vida Familiar de Duvall ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 19 ANÁLISIS Determinar si el paciente está en fase terminal a través de los criterios para esto ¿Duelo versus Depresión? Establecer si lo evaluado representa una urgencia que debe manejarse intrahospitalariamente 7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 20 Criterios de Fase Terminal Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte Claude Monet - Camille en su lecho de muerte (1879) Pronóstico de vida inferior a 6 meses Guía de Cuidados Paliativos – SECPAL 7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 21 CARACTERÍSTICAS DEL DUELO Y DEPRESIÓN EN PACIENTES TERMINALES Característica Duelo Normal Depresión Respuesta Adaptativo Maladaptativo Foco del Distrés En respuesta a pérdida particular y no afecta otros aspectos de la vida Pervasivo y afecta todos los aspectos de la vida Fluctuación de Síntomas Altibajos pero mejora con el tiempo Constante Humor Tristeza y disforia Aplanamiento afectivo o depresión constante Interés/Capacidad para el placer Intactos; actividades disminuidas por limitación Anhedonia Esperanza Desesperanza episódica y Desesperanza es focal persistente y pervasivo Autovaloración Mantenida Minusvalía Culpa Se queja y culpa por eventos específicos Sentimientos de culpa excesivo Ideación Suicida Deseo pasivo o fugaz; Preocupación con deseo 7/2/15 TERMINAL - DR.H.MARTÍN 22 Apresura la muerte ABORDAJE DEL PACIENTE de morir Widera, E. Managing Grief and Depression at the end of the life. Am Fam Physician. URGENCIAS EN ENFERMOS TERMINALES URGENCIAS SÍNTOMAS Hemorragia Masiva Hipercalcemia Anorexia, Estreñimiento, Náuseas, Vómitos, Confusión, Letargia, debilidad, Coma Síndrome de Vena Cava Superior Edemas y Cianosis Cérvicofacial, Circulación colateral en tórax, ingurgitación yugular, cefalea y disnea Compresión Medular Dolor, paraparesia, incontinencia de esfínteres Hipertensión Endocraneal Cefaleas, Vómitos, alteraciones visuales, Déficit Neurológico, Alteraciones psíquicas, crisis convulsivas Agitación y Delirio Descartar situaciones potencialmente tratables: Metabólicas, hidroelectrolíticas, fármacos, etc. 7/2/15 Evacuación de Derrames ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN Según localización 23 PLAN Paciente Familia • Control de Síntomas • Expectativas • Manejo Integral • Ajuste de Roles • Dinámica • Expectativas ESCUCHA EMPÁTICA Y ATMÓSFERA SOPORTIVA 7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 24 CONTROL DE SINTOMAS ESPECÍFICOS Náuseas y Vómitos Depende de la causa: Haldol, Metoclopramida, Dexametasona, Triptanos, Benzodiacepinas, Buscapina Estreñimiento Lactulosa, Enemas Evacuantes Diarrea o Pseudodiarrea por impactación fecal Secundario al uso de opiodes: Reducir dosis o Cambiar a otro Anorexia Dexametasona; Megestrol Insomnio Descartar relación con Fármacos; Depresión, Dolor; Higiene del Sueño, BZD Boca Seca Revisar por fármacos responsables; Mantener hidratación y limpiar diariamente la boca para eliminar detritus Disnea Buscar causa y manejar Dolor Manejo OMS Depresión Manejo con Antidepresivos según efectos secundarios e interacción medicamentosa 7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 25 REQUISITOS PARA UNA MUERTE APACIBLE(SMITH D.C. HOSPICE J. 1993,9;1:21-32) 7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 26 PLAN Fortalecer la relación médico paciente a través de la escucha empática y atmósfera soportiva Alivio del sufrimiento? Reconocer los derechos del pacientes terminal Derechos Humanos y Principios Bioéticos Crear o fortalecer una red social de soporte Orientar, Aconsejar y Reeducar al paciente y la familia 7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 27 CRISIS PARANORMATIVA 7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 28 FAMILIA TERMINAL Muñoz Cobos, F. La Familia y la enfermedad terminal. Medicina de Familia (And) Vol. 3, N.° 3, septiembre 2002. España 7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 29 CONSEJOS PARA LAS FAMILIAS TERMINALES 1. Que los momentos finales son la última oportunidad para compartir cariño y afecto con el enfermo. 2. Aceptar los progresivos síntomas del paciente. Se le debe permitir estar enfermo. 3. Redistribuir las funciones y tareas que el paciente tenía. 4. Cuidar del paciente, respondiendo por sus necesidades físicas y emocionales, proporcionándole todo el tiempo y compañía que requiera, bajo la premisa de la terapia de oídos, hombro y abrazo (Oídos para escucharte, hombros para ser tu apoyo y abrazo para manifestarte cuánto te amo). 5. Repartirse las responsabilidades del cuidado del paciente y las tareas del funcionamiento familiar de manera equitativa. 6. Aceptar que se puede llegar a necesitar de una persona ajena a la familia para el cuidado. 7. Aceptar las relaciones del paciente con el equipo de cuidados. 8. Aceptar que puede existir un interlocutor diferente a un miembro familiar. 9. Mantener relaciones con el mundo externo. LA FAMILIA Y LA ENFERMEDAD EN FASE TERMINAL - JORGE A. GÓMEZ CALLE - MÉDICO. U.P.B. España 2010 10. Que la ansiedad que les- DR.H.MARTÍN provoca la 7/2/15 muchos "amigos" los abandonen debido aABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL 30 situación del dolor y muerte como los por los sentimientos de impotencia y frustración. CONCLUSIONES El cáncer, en sus distintos tipos, no es la única condición que presenta fase terminal, ya que otras enfermedades no transmisibles e infecciosas, son catastróficas. Tener una enfermedad incurable y que no tenga más terapia disponible que beneficien al paciente, son unos de os criterios para clasificar al paciente en fase terminal. Los cuidados paliativos se deben ofrecer a todos los pacientes que presentar fases terminales de sus patologías de base. La familia es pilar fundamental en el manejo del paciente en fase terminal y permite una buena interacción Médico-Familia-Paciente. Esto permite a la familia desempeñar su rol de Unidad de DEL Cuidados. 7/2/15 ABORDAJE PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 31 BIBLIOGRAFÍA oPrograma Nacional de Cuidados Paliativos – MINSA 2011 oIBID: Levin, Roberto. OPS Cuidados Paliativos. Guías para el Manejo Clínico. oGuía de Cuidados Paliativos – SECPAL oProceso: Cuidados Paliativos. SESCAM – Julio 2008 oAtención al paciente terminal. Guía de actuación en atención primaria – Unidad 19.2. SEMFYC, 4ta. Edición. oWidera, E. Managing Grief and Depression at the end of the life. Am Fam Physician. 2012;86(3):259-264. oMuñoz Cobos, F. La Familia y la enfermedad terminal. Medicina de Familia (And) Vol. 3, N.° 3, septiembre 2002. España oLA FAMILIA Y LA ENFERMEDAD EN FASE TERMINAL - JORGE A. GÓMEZ CALLE - MÉDICO. U.P.B. España 2010 7/2/15 ABORDAJE DEL PACIENTE TERMINAL - DR.H.MARTÍN 32
