Subido por Eny Escalante

Red de Atencion a la Neurodiversidad AC

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La Evaluación y Detección Temprana de los Trastornos del
Espectro del Autismo
MsC. Edel López Aguiar
Red de Atención a la Neurodiversidad
2017
“La única manera de entender la naturaleza de esa sorprendente y trágica condición a la que
llamamos “autismo” consiste en localizar el origen del particular “modo de existencia” de los
niños con autismo, y en establecer las implicaciones evolutivas de esta anomalía con referencia
al curso normal (normotípico) del desarrollo” Hobson, P. p 15
Introducción
Los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) se han constituido, en los últimos años,
como una de las condiciones de desarrollo más estudiadas y atendidas por diversas
ramas y campos científicos, desde los educativos, evolutivos, genéticos y médicos en
general. Además de plantear una enigmática y compleja tarea para los familiares y
educadores encargados de su atención y abordaje, plantea un sinnúmero de dudas y
preguntas científicas a las neurociencias, relativas a su etiología y a su curso.
Tal como se definen en la 5ª Edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los
Trastornos Mentales (DSM – 5), se conceptualizan como una condición del desarrollo
infantil de aparición temprana (entre los 12 y los 24 meses de edad) y no detectable en
periodos anteriores a ese momento. Sus características diagnósticas específicas se
describen en la siguiente imagen:
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Lic. Mónica Steny Cedillo Castillo, Lic. Lourdes Eugenia Rodríguez Virgen, Lic. Edelweiss Margot Díaz Alerhand, Lic. María Inés Moreno González, Lic. Guadalupe Samantha Guerrero
Gómez, Lic. Claudia Velazco Trejo, Lic. Maricruz Martínez Morales, Lic. Laura Verónica García Uribe, Lic. Laura Amanda Zepeda Sanchez Lic. Gabriela Sánchez Jiménez, Lic. Lourdes
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Leo Kanner, quién escribiera y publicara el primer documento donde se reconociera a
esta entidad con el nombre de Autismo, refería en su artículo de 1943 que, aunque los
síntomas estaban presentes desde el inicio de la vida, el cuadro podía identificarse en
los años ulteriores. En el DSM se específica que los síntomas del TEA suelen
presentarse alrededor de los 18 meses o antes, pero que la edad promedio para el
diagnóstico definitivo es alrededor de los 30 meses, momento en el cual los síntomas
son ya evidentes para la mayor parte de los casos; sin embargo, muchos autores
plantean y han demostrado que en momentos previos a los 18 meses es posible ya
observar la ausencia de diferentes conductas de desarrollo en los niños que
posteriormente serán detectados y diagnosticados con un Trastorno del Espectro del
Autismo.
Sin duda, considerar que se trata de una alteración que comienza desde el inicio de la
vida, que da sus primeras manifestaciones alrededor de los 18 meses y que finalmente
es diagnosticado alrededor de los 30 meses, deja a los profesionales una inmensa
interrogante relativa a la necesidad de realizar una detección cada vez más temprana
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que permita comenzar a intervenir desde los primeros años o meses de vida, en
función de garantizar un mejor pronóstico a la persona con esta condición.
En los últimos 30 años, los datos estadísticos con respecto a la incidencia de
problemáticas asociadas en las personas con TEA como: la ocurrencia de discapacidad
intelectual; la ausencia de competencias lingüísticas; o la imposibilidad para la inclusión
educativa, entre otras, han disminuido significativamente, como consecuencia sobre
todo de la implementación de sistemas para la detección temprana, además de
mecanismos y modelos de tratamiento educativo cada vez más eficientes, y centrados
en las verdaderas necesidades de atención de las personas con estas condiciones de
desarrollo.
Basados en esos datos, la detección y la atención temprana de las personas con TEA,
considerada no solo como un procedimiento capaz de corregir y/o compensar el curso
del desarrollo infantil, sino también de prever alteraciones de desarrollo más profundas,
o condiciones de discapacidad más severa; se convierte en un foco principal de
atención de todos aquellos que se dedican a su abordaje y en una necesidad primordial
para asegurar un mejor pronóstico y calidad de vida a esas personas.
¿Por qué es tan compleja su detección temprana?
Como entidad diagnóstica, cualquier trastorno, síndrome o alteración debe reconocerse
a través de sus síntomas, o sea, aquellos indicadores “negativos” que evidencian la
presencia de esa alteración. Si lo pensamos en términos médicos, podríamos
considerar que mucho antes de que una persona muestre síntomas como fiebre,
malestar físico o náuseas, en su interior han ocurrido cambios inherentes a la infección
o enfermedad que presenta, y que termina por dar lugar a la manifestación de esos
síntomas.
Siendo así, podríamos considerar que, en los TEA, mucho antes de que aparezcan y
se manifiesten síntomas y comportamientos específicos como la reactividad sensorial,
las dificultades de conducta, la ausencia de lenguaje o presencia de lenguaje alterado,
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o el juego rígido y estereotipado, entre otros comportamientos que ayudan a identificar
y diagnosticar sindrómicamente el cuadro, existan procesos de desarrollo internos
alterados que pasan desapercibidos a la familia, a los especialistas médicos y de la
educación con los cuales el niño entra en contacto durante ese primer año y medio de
vida.
Lo importante en nuestra opinión es aceptar dos ideas:
La primera es que no existe evidencia de que los TEA puedan ser adquiridos. O sea,
aparecer de manera súbita en un niño cuyo desarrollo haya sido documentado y
probado como prototípico y sin alteraciones previas durante sus primeros dos años de
vida. Es decir, que el niño nació con TEA y muchas de las manifestaciones tempranas
o muy tempranas pudieron pasar desapercibidas.
Y la segunda, considerar que quizás la mejor manera de comprender “tempranamente”
los TEA no es necesariamente la búsqueda o ubicación de sus síntomas -que no son
más que manifestaciones “externas” de un proceso “interno” difícilmente explorablesino la comprensión de las normas y leyes del desarrollo de las habilidades
sociocomunicativas en la infancia; en cuya esencia podrían ubicarse aquellas
conductas,
habilidades
o
comportamientos
que
una
vez
se
desarrollan
inadecuadamente, dan lugar a la ocurrencia de los síntomas que sirven para el
diagnóstico del cuadro.
Los principales obstáculos para la detección y atención temprana
Concientes de todos los beneficios que la detección y atención temprana pueden traer
para las personas con TEA y sus familiares, en nuestro contexto latinoamericano aún
nos enfrentamos a múltiples barreras legales, organizativas, culturales y de
conocimiento que obstaculizan tan importante proceso. Entre las más importantes, y a
las cuales nos gustaría proponer se les preste atención y busque solución, podemos
mencionar las siguientes:
Demora por parte de la familia, para la detección de alguna dificultad del
desarrollo y la búsqueda de alternativas de orientación y evaluación adecuadas.
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Lo cual se basa, no solo en la falta de información que socialmente se expone al
respecto de las características del desarrollo sociocomunicativo de niños de entre 0 y
24 meses de vida, sino también a la creencia popular de que solo debemos buscar
asesoría y atención de especialistas en desarrollo, educación, medicina o psicología,
una vez que detectemos “verdaderos problemas” en el niño. Modificar los estilos de
actuación en salud de las familias y mejorar los procesos de información sobre las
características del desarrollo infantil en los primeros años de la vida, permitiría que
muchas familias observaran y supervisaran de manera más eficiente y temprana las
características del desarrollo de sus hijos. La meta sería la prevención, la profilaxis más
que la intervención, pero para ello debemos modificar nuestros sistemas “culturales” y
clínicos de actuación, en los cuales la búsqueda de ayuda y de supervisión profesional
se realiza solo ante la sospecha de un problema, y no como búsqueda de sistemas de
control y promoción de la salud.
La gráfica anterior muestra los resultados de una investigación llevada a cabo a través de los antecedentes de más
de 100 casos atendidos en la ciudad de Querétaro durante los años 2010 a 2015, y donde puede observarse una
detección cercana a los 30 meses de vida para la mayoría de los casos por parte de las familias, evidenciando una
“tardía” preocupación por el desarrollo y las conductas del niño.
Por otra parte, aunque la familia se demore en la búsqueda de apoyo, lo cual genera
pérdida de oportunidades de detección y atención temprana para los niños con
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alteraciones sociocomunicativas, una vez lo consigan deben entonces lidiar con la falta
de conocimiento y los procesos de orientación inadecuada de las diferentes
especialidades de salud y educación a la cuales se acercan. Lamentablemente los
procesos de formación y educación profesional de muchos de los especialistas
encargados de supervisar el desarrollo infantil, no incluyen contenidos específicos a las
características y formas de evaluar las competencias sociocomunicativas en la edad
temprana. Situación que provoca que los especialistas en pediatría, puericultura,
educación en edad temprana y psicología -entre otros- carezcan de recursos para
evaluar y detectar necesidades de atención en esos ámbitos y a esas edades, situación
que da a las familias una falsa sensación de tranquilidad, pidiéndoles que esperen y
que modifiquen los sistemas de crianza como si de ellos dependieran exclusivamente
características como la ausencia de conductas comunicativas a los 18 meses o el juego
repetitivo y poco funcional.
Incluir en los currículos de formación universitaria procesos de formación en las
características del desarrollo infantil en ámbitos como la comunicación y las habilidades
socioafectivas, permitiría a esos profesionales la detección y atención temprana de
muchas características que posteriormente ya no terminarían convirtiéndose en
síntomas o problemas severos del desarrollo.
Como puede observarse, otra vez basados en los resultados del estudio anteriormente citado y con respecto a la
misma muestra de alumnos con TEA, independientemente de la edad de detección se pierde una significativa
cantidad de tiempo en el establecimiento de un diagnóstico definitivo que oriente a una intervención adecuada.
Un tercer componente -o preocupación- es entonces aquel que se activa una vez que
la familia, o los profesionales encargados de la supervisión del desarrollo infantil se
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“convencen” de que algo no está bien en el desarrollo del niño. Es en ese momento
cuando
se
inicia
un
verdadero
peregrinar
por
diferentes
especialistas,
procedimientos, pruebas, evaluaciones e hipótesis que en muchas ocasiones
conducen a equivocaciones no solo en el diagnóstico, sino en las formas de
intervenir; lo cual también se traduce en pérdida de tiempo útil de estimulación y
atención temprana para el niño con TEA.
Una solución muy viable, por supuesto, es la creación y apoyo de centros
especializados en la evaluación y el tratamiento o atención temprana de los niños que
presentan esta condición, no desde la perspectiva de centros que generen
discriminación social o educativa al “recluir” al niño en instituciones que no favorecen
su vinculación social o educativa, sino a la creación de instituciones con profesionales
capacitados y certificados en sistemas de atención temprana, centrados en la familia y
con la capacidad de ofrecer al niño no solo la estimulación de su desarrollo, sino la
posibilidad de integrarse a los diferentes sectores de la vida cotidiana a los que accede
cualquier niño de su edad.
En cuarto lugar, es importante considerar que: Legalmente no existen (en muchos
países de Latinoamérica) protocolos activos de seguimiento y control del
desarrollo sociocomunicativo que sean de obligatorio dominio y aplicación por
parte de los especialistas médicos que supervisan en el ámbito pediátrico el
desarrollo infantil. Las herramientas de medición y observación del desarrollo son
comúnmente antiguas, y centradas en parámetros biomédicos como el crecimiento, la
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adquisición de la marcha o el aumento de peso; lo cual provoca que pase por alto en
las supervisiones la presencia de diferentes comportamientos desviados del desarrollo
o la ausencia de conductas sociocomunicativas esperadas para el período
comprendido entre los 12 y los 24 meses de vida. Un momento en el cual es muy viable
ya la detección y atención de niños con TEA.
Existen ya múltiples instrumentos de fácil y breve aplicación que de ser incluidos en los
protocolos oficiales de seguimiento y observación médica de los pediatras en períodos
como los 12, 18 o 24 meses de edad, permitirían la detección temprana de los factores
de riesgo para padecer condiciones del espectro del autismo; así como la atención
temprana de las mismas. Más adelante, en nuestro texto, regresaremos a esas
herramientas, sus características y formas de aplicación.
Acciones y Soluciones. ¿Qué podemos hacer?
En un intento por establecer SOLUCIONES viables y accesibles a diferentes instancias
relacionadas con la detección temprana, como las familias, los profesionales médicos o
los especialistas en desarrollo y educación, esbozaremos a continuación tres probables
vías que conducirían a la detección de aquellas características, alteraciones o
dificultades del desarrollo que podrían identificar o convertirse progresivamente en los
indicadores necesarios para un diagnóstico de Trastorno del Espectro del Autismo, y
sobre todo, para detectar esas señales susceptibles de atención y tratamiento mucho
antes de que se conviertan en síntomas o problemáticas graves del desarrollo.
Hablaremos en primer lugar de la Evaluación del Desarrollo; un proceso específico
de evaluación que más que contribuir a un diagnóstico clínico (ponerle etiquetas al
problema), permite comparar las habilidades del niño en el momento en que se evalúa
con las habilidades “esperables” para los niños de esa misma edad, definiendo así, no
solo el grado de desviación que presenta con respecto a la norma esperada para su
edad, sino también las áreas específicas en las cuales se aprecia mayor o menor
desviación.
En segundo lugar, haremos referencia a las Escalas o Checklist para el Autismo,
herramientas de rápida y fácil aplicación que se usan en momentos específicos del
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desarrollo y que pueden PREDECIR la ocurrencia de un cuadro de TEA a futuro,
estableciendo “factores de riesgo” específicos para esos cuadros.
Y por último, mencionaremos escalas especializadas o pruebas específicas de
autismo que pueden contribuir de manera directa, con su aplicación en edad
temprana, al diagnóstico del trastorno del espectro del autismo.
La Evaluación del Desarrollo
Una evaluación del desarrollo es comúnmente una actividad de juego que puede durar
entre dos o tres horas de interacción entre el especialista y el niño, y en la cual es
importante que esté presente la familia pues conoce mejor los estilos de interacción y
de actividad del niño, pudiendo ayudar al especialista a interpretar de forma más
eficiente las respuestas del niño.
Cuando los comportamientos del niño implican dificultades importantes para poder
interactuar con el evaluador, puede recurrirse a métodos de observación directa e
incidental, en los cuales se permite al niño jugar libremente o a través de diferentes
situaciones en las cuales observamos su conducta; o incluso, podemos recurrir a otro
estilo de evaluación del desarrollo, el de la aplicación de cuestionarios a los padres en
los cuales describen las conductas del niño y reportan sobre la existencia de ciertas
habilidades y comportamientos en él.
El objetivo de una Evaluación del Desarrollo es establecer el nivel de habilidades
alcanzado por el niño y las áreas alteradas en él. El especialista podrá recopilar
información sobre las características del niño para determinar el nivel de desarrollo que
ha alcanzado en comparación con los demás niños de su misma edad, estableciendo
medidas individuales para diferentes ámbitos como el motor grueso y fino, uso de las
manos, aspectos comunicativos y sociales, de lenguaje, cognitivos, de autonomía
personal, entre otros, dependiendo del tipo de instrumento que se use.
Una correcta evaluación del desarrollo permitiría entonces establecer parámetros para
determinar cuáles son las áreas específicas del desarrollo alteradas en el niño, o si
existe un retardo o retraso generalizado, que abarca a todas las áreas; lo cual, por
ejemplo, serviría como indicador para diferenciar entre un TEA y una alteración
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específica del lenguaje (en el primero debe haber una falla social más grave), o entre
un TEA y un retraso global del desarrollo o retraso madurativo (en el primero se aprecia
mayor dificultad en las áreas social y comunicativa, mientras que en el segundo todas
las áreas se encuentran desfasadas).
Ejemplo de Perfiles del Desarrollo
120
100
80
60
40
20
0
Sociales
Lenguaje
Hab
Lenguaje
Expresivo Comprensivo cognitivas
Neurotipico
Retraso Global
Autonomia
personal
Motricidad Coordinación
gruesa
visomotora
TEA
T Lenguaje
En el gráfico anterior puede verse una comparación imaginaria entre los perfiles de
desarrollo de diferentes condiciones infantiles.
El caso azul, de un niño neurotípico, evidencia como para cada área evaluada el niño
cuenta con las habilidades esperadas para el 100 por ciento de los niños de esa misma
edad.
El caso de color naranja, evidencia el perfil de un niño con retraso global del desarrollo,
en el cual todas las áreas, incluidas las sociocomunicativas que serían sensibles para
el diagnóstico de TEA, se encuentran alteradas y significativamente desviadas con
respecto a la media para su edad.
El caso 3, de color gris, evidenciaría el perfil de un niño con TEA, con una discrepancia
significativa de habilidades entre las puntuaciones sociocomunicativas y las de otros
ámbitos como el motor o de autonomía personal, que se encuentran en niveles más
adecuados de desarrollo.
Por último, el caso 4 de color amarillo, implicaría una alteración específica del lenguaje,
donde, aunque el perfil es muy similar al de un niño con TEA desde el punto de vista de
las habilidades de desarrollo, no se aprecia una disminución significativa de sus
puntuaciones en lo que respecta a las habilidades sociales.
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Es importante reiterar que no se trata de perfiles reales, sino de una simulación para
mostrar algunas diferencias que pueden observarse a través de la evaluación del
desarrollo en diferentes condiciones de alteración en el desarrollo, y que los mismos no
son una medida estable de cómo se comportan los perfiles reales de cada alteración en
la infancia; no obstante la experiencia nos ha demostrado que muchos especialistas
con preparación insuficiente en estos temas tienden a otorgar un diagnóstico de TEA a
niños en los cuales se aprecian manifestaciones sintomáticas de este cuadro, sin
considerar que en algunos de esos diagnósticos se trata de fallas globales del
desarrollo, en las cuales se alteran todas las áreas, incluida la sociocomunicativa, lo
cual plantea no una intervención especifica en ese ámbito, sino la atención a todos los
ámbitos del desarrollo del niño que se encuentran alterados.
Debemos recordar, como las funciones más importantes de la Evaluación del
Desarrollo, y que hacen imprescindible y básica su aplicación como un criterio de
Buena Práctica en los procedimientos de diagnóstico en TEA, las siguientes:
- Contribuye a la observación de los perfiles de desarrollo que permiten
discriminar entre diferentes alteraciones que pueden presentarse en la infancia
y así decidir protocolos específicos a aplicar.
- Permite establecer los ámbitos de alteración más específicos y contribuir al
diseño de un programa de intervención basado en las necesidades de
aprendizaje del niño.
- Es útil como herramienta evolutiva, pues su reaplicación en un período de
tiempo posterior a que se implemente un programa de intervención en el niño
permitiría evaluar las mejoras y avances obtenidos gracias a dicho proceso.
A continuación, anexamos una imagen que contiene algunas herramientas de
evaluación del desarrollo reconocidas internacionalmente y aplicables a la edad
temprana para la detección de diferentes alteraciones, a través de las diferentes vías
ya explicadas para la obtención de información; la aplicación del test, cuestionarios a la
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familia, screenings de aplicación rápida y por supuesto la observación de
comp
ortam
iento
s.
Escalas de Indicadores Tempranos
En los últimos 30 años se han realizado un gran número de investigaciones con la
intención de esclarecer la existencia o no de marcadores tempranos que puedan
predecir la ocurrencia de un Trastorno del Espectro del Autismo. Aunque son muchos
los trabajos, pocos han obtenido resultados que realmente sean capaces de informar
acerca de lo que se reconoce como indicadores tempranos. Uno de los más
importantes, es el realizado por el Dr. Simon Baron-Cohen, al desarrollar el CHAT
(Checklist for autism in toddlers), publicada en la Journal of the Royal Society of
Medicine, Volumen 93, del año 2000. El CHAT utiliza un grupo de indicadores que
deben ser explorados por parte de especialistas médicos y de los padres del niño, para
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reconocer un grupo de características, que, de encontrarse ausentes o alteradas en el
período de los 18 meses, podrían predecir la presencia de un cuadro de TEA a los 30
meses de edad. Lo cual, más allá de servir como una especie de “bola de cristal”
predictora del autismo, debería utilizarse como una herramienta para la instauración de
procesos de atención temprana especializada.
De los 14 ítems que se aplican, el niño debe fallar en algunos específicamente para
poder predecir que a la edad de 30 meses se presente un cuadro claro de Autismo.
SECCIÓN A: PREGUNTAS A LOS PADRES
1. ¿Disfruta su hijo cuando le mecen, le hacen el caballito, etc?
2. ¿Se interesa por otros niños?
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
¿Le gusta subirse a los sitios, p. Ej. ¿A las escaleras?
¿Disfruta jugando al cucú-tras y al escondite?
¿SIMULA alguna vez, p. Ej. Juega a hacerse el Té con una tetera y una tacita de juguete, o
simula otras cosas?
¿Usa el índice para señalar con el fin de PEDIR algo?
¿Usa el índice para señalar, con el fin de INTERES por algo?
¿Sabe jugar con jugueticos (p. Ej. Cochecitos o construcciones) y no solo llevárselos a la boca,
manosearlos o tirarlos?
¿Alguna vez le MUESTRA los objetos?
SECCIÓN B: OBSERVACIONES DE LOS PEDIATRAS O VISITADORES MEDICOS
1. ¿Ha establecido el niño contacto ocular con usted durante la exploración?
2. Atraiga la atención del niño, señale un objeto interesante de la habitación y diga: ¨!Mira! !Hay
un (nombre de juguete)!¨. Mire la cara del niño. ¿Mira el niño lo que usted señala?
3. Atraiga la atención del niño, dele una tetera y una taza de juguete y diga: ¨¿Puedes servirme
una taza de Té? ¿Simula que le sirve Té, bebida, etc?2
4. Dígale al niño ¨¿dónde está la luz?. ¿SEÑALA con el índice la luz?
5. ¿Sabe hacer una torre de cubos?. (¿Con cuantos?)(Cantidad de cubos que pone en la torre)
Grupo de Riesgo de Autismo: Fallos en ítems A5, A7, BII, BIII y BIV.
Grupo de Riesgo de Retraso del Desarrollo: Fallos en A7 Y BIV, o fallos en A5, A7, BIII y BIV.
Aunque el CHAT no es capaz de detectar riesgo de autismo en períodos previos a los
18 meses de edad, es un instrumento de mucho valor desde el punto de vista de las
revisiones pediátricas y del desarrollo, que deberían realizarse por parte de los
especialistas en pediatría y de otros profesionales encargados de la atención y del
seguimiento de niños en edad temprana.
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Es imprescindible aclarar que, contrario a lo que algunos especialistas tienden a creer,
esta herramienta NO ES UNA PRUEBA DE DIAGNÓSTICO DE TEA, sino un
instrumento para detectar características que podrían predecir la instauración de un
cuadro de ese tipo.
Si miramos detenidamente a las conductas que se consideran “DE RIESGO” para TEA,
comprenderemos que las mismas se refieren a comportamientos naturales del
desarrollo que incluso en algunos casos debían presentarse en meses anteriores al 18
(actos de señalar, compartir atención y representar acciones con juguetes), y que, al
estar “ausentes” en este periodo, predicen la ocurrencia más adelante de los síntomas
que identificarían al TEA.
Una variante más extensa y adecuada a un mayor grupo de edad es el M-CHAT, o
CHAT Modificado, que se extiende a 23 preguntas y que se aplica en formato de
cuestionario o entrevista a los padres, sin que sea necesario que el especialista
interactúe directamente con el niño.
Fue diseñado por Diana Robins, Deborah Fein, Marianne Barton y James Green en el
año 2001, a través de una muestra de 1293 niños de servicios de atención temprana
con datos de riesgo, con el objetivo de identificar grupos con riesgo de autismo y TGD
(Trastornos Generalizados del Desarrollo). El M-CHAT considera niños de riesgo a
aquellos que fallen 2 de los 6 ítems críticos (7, 14, 2, 9, 15, 13) de la prueba, o que falle
tres de cualquiera de los 23 ítems incluidos. Como puede verse, esos ítems son muy
similares a los explorados en el CHAT, y se refieren a comportamientos
sociocomunicativos como los de imitación, uso de la señalización y capacidad para
compartir atención sobre objetos y eventos del entorno.
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Como es lógico, es muy difícil que una familia busque ayuda para un hijo a los 14
meses de edad preocupada por comportamientos como los de usar el índice para
señalar. Tan ilógico como el hecho de que los pediatras pregunten si esa conducta está
ya presente al realizar sus revisiones médicas en ese mismo período. Quizás así nos
demos cuenta de que no es el Trastorno del Espectro del Autismo lo que intentamos
detectar tempranamente, sino aquellas características del desarrollo sociocomunicativo
que al alterarse predicen la instauración de ese cuadro.
De esa manera, no haríamos Atención Temprana de los TEA, sino Atención Temprana
de Alteraciones Sociocomunicativas del Desarrollo (ASCD). Las cuales, de ser
debidamente atendidas, podrían (como ya está sucediendo) disminuir y prever la
aparición de síntomas comportamentales y de deficiencias comunicativas severas que
entorpezcan la capacidad del niño para vincularse a los espacios de interacción y
aprendizaje necesarios en la edad preescolar.
Lamentablemente, son pocos los países que han adoptado estos u otros instrumentos
para incluirlos en los baremos básicos de revisiones pediátricas o del desarrollo de
niños pequeños, razón por la cual la edad promedio de diagnóstico de TEA se
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mantiene aún entre los 30 y los 48 meses, independientemente de que tenemos
información relativa a la influencia que en el desarrollo de las personas con esta
condición tienen factores como la detección y la atención temprana, influyendo
significativamente en su calidad de vida, en el desarrollo de sus competencias
comunicativas y lingüísticas, y en la prevención de condiciones de discapacidad
intelectual que suelen asociarse a este cuadro; entre otras muchas consecuencias que
afectan su participación social y su calidad de vida.
Como nota final a este apartado, es importante aclarar a los profesionales y a las
familias que utilizan estas herramientas y las aplican a sus propios hijos, que antes de
sentirse exageradamente alarmados por el hecho de observar que se cumplen algunos
de los indicadores señalados, busquen la asesoría y consejo especializado adecuado.
Y que más que considerar la creencia sobre el diagnóstico, comiencen a actuar desde
la perspectiva de la estimulación del desarrollo, a través de programas especializados
para la atención temprana de las dificultades en las habilidades sociocomunicativas del
desarrollo.
Las Pruebas Específicas para el Diagnóstico de TEA.
Desde hace muchos años, diversas instituciones y especialistas, basados en los
sistemas de clasificación como el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos
Mentales (DSM), o la Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE), han
creado, validado y puesto en práctica el uso de instrumentos especializados para el
diagnóstico de TEA.
Red de Atención a la Neurodiversidad AC www.rediversidad.com
Lic. Mónica Steny Cedillo Castillo, Lic. Lourdes Eugenia Rodríguez Virgen, Lic. Edelweiss Margot Díaz Alerhand, Lic. María Inés Moreno González, Lic. Guadalupe Samantha Guerrero
Gómez, Lic. Claudia Velazco Trejo, Lic. Maricruz Martínez Morales, Lic. Laura Verónica García Uribe, Lic. Laura Amanda Zepeda Sanchez Lic. Gabriela Sánchez Jiménez, Lic. Lourdes
Villanueva Cuenca, Lic. Ma. Fernanda Cervantes Villanueva
Coordinación General Lic. Edel López Aguiar
La lista anteriormente expuesta se refiere a un breve ejemplo de algunas de las
pruebas especializadas que pueden usarse para el diagnóstico de los TEA. Sin
embargo, debemos considerar como base inicial de comprensión que la gran mayoría
de ellas tienen limitaciones en cuanto a la edad para ser aplicadas o a los
prerrequisitos que el niño debe cumplir para que se les puedan administrar.
Algunos de los cuestionarios que se aplican a través de un formato de preguntas
realizables a la familia, están puramente centrados en la presencia de los síntomas que
identifican a los TEA, lo cual obstaculizaría su uso en edades tempranas (12 a 24
meses), debido a que en esas edades la mayor parte de los síntomas que identifican el
cuadro aún no se muestran, sino que es más fácil observar ausencias de algunas
competencias de desarrollo sociocomunicativo; las cuales, obviamente, no se incluyen
en las pruebas. Dicho de otra manera, son exámenes que buscan la alteración, el
comportamiento inadecuado o desadaptado, y que no buscan la competencia o
funcionamiento esperado desde la perspectiva de la sociocomunicación.
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En otros casos, se trata de test o situaciones específicas de interacción ante los cuales
se requiere que el niño haya adquirido cierto rango de competencias que le permitan
emitir respuestas ante las situaciones de evaluación, como por ejemplo en algunas
variantes de la ADOS que exige un nivel de desarrollo superior a los 2 años de edad o
que exige la presencia de competencias lingüísticas básicas para poder responder a
las preguntas o situaciones que se le presentan.
En base a esos datos, podemos elegir de esa lista dos herramientas a recomendar a
los especialistas en evaluación clínica y diagnóstica para ser aplicadas en edad
temprana (entre los 12 y los 24 meses de edad) a niños de los cuales se sospecha un
cuadro de TEA.
La primera de ellas, la FOSPAC R o Programa de Flinders de Observación de las
Características Autísticas Preverbales versión revisada (Young, Brewer, Williamson
2003), aplicable desde los 18 meses de edad y hasta los 4 años; donde se evalúa a
través de una lista de observación en actividad de juego libre del niño; un grupo
específico de componentes de desarrollo y sus características, de cuyo análisis deriva
la instauración de una sospecha diagnostica específica y por supuesto de
recomendaciones para la intervención.
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Una segunda opción a considerar como Escala Diagnóstica específica en la edad
temprana es la ADOS, o Escala para la Observación Diagnóstica del Autismo (C. Lord,
M. Rutter, P.C. DiLavore, S. Risi, Luyster, Rhiannon; Guthrie, W), que en su segunda
edición de 2014 propone un sistema de evaluación de aplicabilidad más temprana en
un módulo de toddlers creado específicamente para su aplicación desde los 12 meses
de edad.
Este tipo de exámen tiene la ventaja de ser muy confiable desde la perspectiva de sus
resultados, proponiendo al niño diferentes situaciones de interacción social y con
objetos de las cuales se extraen observaciones que se codifican como “alteraciones” o
conductas prototípicas de los casos de TEA para conducir a su diagnóstico. Sin
embargo, su uso y aplicación, exige una preparación especializada por parte de los
profesionales que la administren.
Por último, no podemos dejar de mencionar que ninguno de los resultados arrojados
por estos exámenes son estáticos en el tiempo; pues pueden modificarse
progresivamente en función de la calidad de la intervención y por supuesto de los
procesos internos de desarrollo de la persona con TEA. Incluso, no debemos ignorar el
hecho de que esos resultados pueden estar afectados por el estado general (de salud,
psicológico, etc) del niño en el momento en que se aplican.
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Los profesionales que utilicen estas herramientas deben, más que ser especialistas en
la aplicación de las mismas, tener un nivel de conocimientos y de especialización que
los habilite para el diagnóstico como proceso general, incluyendo entre sus perfiles de
conocimiento y de habilidad las siguientes:
-
Conocimiento profundo sobre el desarrollo neurotípico y sus características;
pues no debemos olvidar que los TEA son una alteración del desarrollo; por lo
tanto, es imprescindible conocer no la alteración en sí, sino ese desarrollo que
se altera. Comprender los TEA no es necesariamente identificar sus síntomas,
sino reconocer aquellas conductas y habilidades de desarrollo que el niño
debía tener y que no han aparecido.
-
Dominio de Herramientas e Instrumentos para la evaluación y caracterización
del desarrollo.
-
Manejo de instrumentos específicos de diagnóstico, y reconocimiento no solo
de las características diagnósticas de los TEA, sino también de otras entidades
con las que es bastante “fácil” confundir al niño. Saber usar ADOS, no te
convierte en especialista para el diagnóstico de los TEA.
-
Capacidad para integrar, organizar y elaborar un plan de acción adecuado en
base a los resultados de todos los procesos anteriores.
-
Habilidad comunicativa y capacidad empática imprescindible para comunicar a
la familia los resultados de las evaluaciones y las orientaciones necesarias con
respecto a las acciones a implementar para la atención de la situación de la
persona con TEA.
Ideas Finales. Las Conductas Comunes, Indicadores más Aceptados.
Todos los niños, posterior al momento de su nacimiento, requieren de un minucioso
proceso de observación que permita la detección de factores de riesgo para padecer
alteraciones del neurodesarrollo, a partir de lo cual pueden orientarse procesos de
evaluación y de tratamiento específicos. La mayor parte de los cribados de seguimiento
y observación que se usan, carecen de elementos que consideren las características
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del desarrollo socioemocional y comunicativo del niño en sus primeros meses y años
de vida, centrándose sobre todo en parámetros biológicos e indicadores globales, lo
cual permite que pasen desapercibidas señales importantes del desarrollo, tanto a los
ojos de los padres como de los especialistas encargados de la vigilancia del desarrollo
en la primera infancia, las cuales ayudarían a identificar el riesgo de condición de TEA.
Como bien señalan las Guías de Buenas Prácticas para la detección temprana de
autismo, es imprescindible contar con algoritmos de seguimiento que consideren, como
indicadores para orientar evaluaciones específicas, las siguientes:
-
Diferentes factores de riesgo (otros familiares con autismo, síndromes
genéticos específicos, etc.)
-
Preocupación de los padres por retardo en la adquisición de diferentes
competencias de desarrollo.
-
Alteraciones específicas en evaluaciones o test de desarrollo en edad
temprana.
-
Dificultades específicas en la adquisición de competencias sociales y
comunicativas.
En función de la existencia de las mismas, será necesario entonces, junto a la
orientación de procesos de seguimiento más minuciosos, la consideración de
procedimientos de intervención, en el marco de los procesos de atención temprana,
que estén orientados a fomentar, corregir y compensar las diferentes competencias
socioemocionales, comunicativas, relacionales y de comportamiento que pueden estar
ausentes o alteradas en el niño que presenta indicadores que puedan predecir la
presencia de un cuadro de TEA.
Considerando aquellos indicadores que en el ámbito de la sociocomunicación se
exploran en las diferentes herramientas utilizadas, y por supuesto, la información
arrojada de manera retrospectiva por parte de los familiares de personas con TEA al
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respecto de esos períodos más tempranos en los cuales el cuadro no era evidente para
ellos, consideramos importante resaltar una pequeña lista de indicadores que aunque
no puedan ser utilizados para un diagnóstico específico, sí deben considerarse como
factores de riesgo que orienten a la instauración de un programa de Atención
Temprana para la estimulación de las habilidades sociocomunicativas, en el período
comprendido entre los 12 y los 24 meses de vida, haciendo hincapié en el hecho de
que no deben confundirse con indicadores DIAGNÓSTICOS, sino con características y
signos que deben ORIENTARNOS para establecer un programa de ATENCIÓN
TEMPRANA consistente a las necesidades que la persona muestre:
• Fallas en las conductas intersubjetivas de relación, como los actos de señalar
con el dedo índice tanto para compartir interés como para llevar a cabo
funciones de petición de objetos que desea.
• Dificultades o variaciones en el uso de las conductas de vínculo intersubjetivo
como el uso de la mirada al rostro, la interpretación e imitación de actos
gestuales y de expresiones faciales.
• Limitación en las pautas de atención conjunta como recurso para llevar a cabo
conductas de aprendizaje; atendiendo e imitando las acciones que los adultos
realizan sobre los objetos y juguetes con los que podría interactuar.
• Alteración en el uso de las funciones básicas de comunicación verbal o
gestual, como los actos de petición, o las conductas de afirmar y negar; lo cual
genera acciones instrumentadas como las de traer objetos o llevar al adulto de
la mano hacia los lugares donde se encuentra lo que desea.
• Peculiaridades en el uso de los juguetes, con fallas para el aprendizaje de sus
usos convencionales y también de los formatos de “representación” de
situaciones con ellos, convirtiendo la actividad de juego en patrones repetitivos
o rígidos, poco imaginativos y con limitaciones en la colaboración y
participación de otras personas.
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Ya sea a través de una evaluación estandarizada del desarrollo, de la aplicación de
instrumentos predictores y detectores de factores de riesgo, o de la aplicación de
pruebas específicas para el diagnóstico de TEA, lo importante y significativo en la edad
temprana es contar, no solo con las herramientas, sino con el conocimiento suficiente y
adecuado al respecto del desarrollo esperado para esos períodos de edad; de cuya
alteración dependería entonces no necesariamente el uso de una etiqueta clínica, sino
la instauración de un programa específico para la estimulación y enseñanza de las
habilidades sociocomunicativas que están alteradas en las personas con estas
condiciones.
SOBRE EL AUTOR
Edel López Aguiar es egresado de la Licenciatura en Psicología en la Facultad de Psicología de la
Universidad de la Habana, Cuba, desde el año 1996. Cuenta con formación profesional en APNA,
España, y con un Master en Atención Psicoeducativa del Autismo.
Actualmente es Coordinador de la Red de Atención a la Neurodiversidad en México, y profesor de la
Universidad Valle Continental, en Monterrey, México.
Ha sido expositor en múltiples congresos nacionales e internacionales, y ha impartido más de 10
Diplomados de Especialización en la Detección, Diagnóstico y Tratamiento de los Trastornos del
Espectro del Autismo.
Bibliografía
Lorna Wing El autismo en niños y adultos. Una guía para la familia. Paidós 1998
Angel Riviere y Juan Martos El niño pequeño con autismo APNA Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales 2000
R. Peter Hobson El autismo y el desarrollo de la mente Alianza Psicología Minor 1995
Angel Riviere y Juan Martos El tratamiento del autismo (Nuevas Perspectivas) APNA /Ministerio de trabajo y
Asuntos Sociales. 1997
Francesca Happe Introducción al autismo Alianza 2007
Juan Martos Pérez, María Llorente Comi/ Ana González Navarro, Raquel Ayuda Pascual, Sandra Freire Los niños
pequeños con autismo Ciencias de la Educación pre escolar y especial 2009
Simón Baron –Cohen La gran diferencia Amat Editorial 2005
Lorna Wing La educación del niño autista. Guía para padres y maestros. Paidós Educador 1985
L.S. Vigotsky Obras escogidas II y IV Aprendizaje Visor 1927
Juan Martos, Pedro M. González, María Llorente y Carmen Nieto Nuevos desarrollos en autismo: el futuro es hoy
APNA/Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. 2005
L.S.Vigotski Obras completas. Fundamentos de Defectología. Pueblo y Educación 1989
Steven E. Gutstein The RDI Book. Forging New Pathways for Autism Connections Center Publishing 2009
Leo Kanner Trastornos Autistas del Contacto Afectivo Materiales de Estudios de los círculos de Investigación
2006
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