UNIVERSIDAD PERUANA DE CIENCIAS APLICADAS CARRERA DE PSICOLOGÍA Ética y Profesionalismo Sección FX48 Informe Final: Caso He Jiankui: Experimentación en seres humanos Docente: Giovani Sandoval Lozano. Integrantes Código Porcentaje de participación Enzian Gutiérrez, Franco De la Colina, Brunella Micaela De la Sotta Oropeza, Frank García Vargas, María Jimena Murrugarra Ortiz, Clevher Romani Flores, Jorge Nicolás Salvatierra Rosales, Marco André U20181G892 U203113010 U202014691 U202113245 U202114874 202113126 U202115167 100% 100% 100% 100% 100% 100% 100% CICLO 2023-02 Lima, Perú 1. Descripción de los hechos: 1.1. Descripción del caso He Jiankui: Experimentación en seres humanos El caso de He Jiankui se refiere a un escándalo científico y ético que ocurrió en noviembre de 2018 en China. He Jiankui, un científico chino y profesor asociado en la Universidad de Ciencia y Tecnología del Sur en Shenzhen, afirmó haber creado los primeros bebés modificados genéticamente utilizando la técnica de edición genética CRISPR-Cas9. He Jiankui afirmó haber alterado los embriones humanos para hacerlos resistentes al VIH (virus de inmunodeficiencia humana) al desactivar un gen llamado CCR5, que permite que el VIH ingrese a las células humanas. Las gemelas, llamadas Lulu y Nana, supuestamente habrían nacido con estas modificaciones genéticas. Asimismo, el anuncio de He Jiankui fue recibido con sorpresa y preocupación por parte de la comunidad científica global, así como por los organismos reguladores y éticos. - Imagen 1: El investigador chino He Jiankui responde en una mesa de debate tras su presentación en la Segunda Cumbre Internacional sobre Modificación del Genoma Humano en Hong Kong. Fotografía tomada el 28 de noviembre de 2018. Fuente: Anthony WALLACE / AFP. 1.2. Acciones del caso: El caso de He Jiankui involucra varias acciones éticamente problemáticas que generaron una gran controversia dentro de la comunidad científica y el público en general. A. Seres humanos genéticamente modificados: Los bebés modificados genéticamente son seres humanos cuyo material genético ha sido alterado mediante técnicas de ingeniería genética con el objetivo de introducir cambios específicos en su ADN. Estos cambios genéticos pueden ser realizados en embriones humanos antes de que se desarrollen en fetos y finalmente en bebés. La modificación genética puede tener varios propósitos, como eliminar genes asociados a enfermedades hereditarias, agregar características deseables o, en teoría, mejorar la resistencia a ciertas enfermedades. B. CRISPR-Cas9: La técnica de edición genética CRISPR-Cas9 es una herramienta revolucionaria en biología molecular que permite realizar modificaciones precisas en el ADN de organismos vivos. CRISPR (Repetición Palindrómica Corta Agrupada Regularmente) y Cas9 (nucleasa asociada a CRISPR 9) son componentes clave de esta técnica que se han adaptado de un sistema inmunitario bacteriano. Aunque tiene un gran potencial para abordar diversas aplicaciones, desde la corrección de genes defectuosos hasta la modificación de características específicas, también plantea cuestiones éticas y preocupaciones sobre su uso responsable, especialmente en la edición genética de seres humanos. C. VIH: El Virus de la Inmunodeficiencia Humana, es un virus que ataca el sistema inmunológico del cuerpo humano. El VIH debilita gradualmente el sistema inmunológico al destruir una clase de glóbulos blancos llamados linfocitos T CD4+, que son fundamentales para combatir infecciones y enfermedades. Con el tiempo, el sistema inmunológico debilitado no puede proteger al cuerpo contra infecciones y enfermedades que normalmente sería capaz de combatir. D. Falta de consentimiento informado y revisión ética: Uno de los principales problemas éticos en este caso fue la falta de consentimiento informado por parte de las parejas cuyos embriones fueron modificados genéticamente. La edición genética en embriones humanos plantea riesgos desconocidos y preocupaciones éticas significativas, y las parejas involucradas no fueron debidamente informadas sobre los posibles riesgos y consecuencias de estas modificaciones. Además, no se obtuvo una revisión ética adecuada por parte de un comité de ética de la investigación. E. Falta de transparencia y revisión por pares: He Jiankui anunció sus resultados en un video de YouTube en lugar de publicar sus hallazgos en una revista científica revisada por pares. Esto planteó dudas sobre la validez científica de su trabajo y la falta de escrutinio adecuado por parte de la comunidad científica. F. Peligros desconocidos y efectos no deseados: La tecnología de edición genética, como CRISPRCas9, todavía está en desarrollo y se comprenden mal muchos de sus efectos a largo plazo en organismos vivos. Introducir cambios genéticos en embriones humanos podría tener consecuencias imprevistas y dañinas tanto para los individuos afectados como para las futuras generaciones. G. Cambios hereditarios no consentidos: La edición genética en embriones humanos plantea la posibilidad de cambios hereditarios que se transmitirán a las generaciones futuras. Esto abre un debate ético sobre el derecho de los niños a no haber sido modificados genéticamente sin su consentimiento. H. Utilización de tecnología no probada: La tecnología CRISPR-Cas9 todavía estaba en una fase temprana de desarrollo y no había sido ampliamente probada en humanos en el momento del anuncio. Utilizar una tecnología no probada en un contexto clínico plantea preocupaciones éticas sobre la seguridad y la eficacia. I. Motivaciones personales y falta de responsabilidad: He Jiankui afirmó que su objetivo era proporcionar inmunidad al VIH a las gemelas, pero hubo especulación de que su motivación estaba influenciada por el deseo de obtener reconocimiento y prestigio científico, así como ganancias financieras. El caso de He Jiankui destaca la importancia de la ética en la investigación científica y la necesidad de llevar a cabo investigaciones rigurosas, transparentes y éticas, especialmente cuando se trata de tecnologías emergentes con implicaciones tan profundas como la edición genética en embriones humanos. 2. Análisis antropológico y ontológico: 2.1. Concepciones Antropológicas: 2.1.1. Elena Postigo Solana es profesora adjunta y doctora de Antropología filosófica y bioética de la Universidad CEU San Pablo Madrid, menciona en su trabajo titulado BIOÉTICA, CONCEPCIONES ANTROPOLÓGICAS Y CORRIENTES ACTUALES, que la concepción antropológica Materialista se refiere a una perspectiva en la filosofía que sostiene que la naturaleza humana y la explicación de la conducta humana se basan principalmente en factores materiales y físicos, como el cuerpo, el cerebro, el entorno social y económico. Esta concepción tiende a reducir la explicación de la conducta humana a procesos y condiciones materiales, y puede estar asociada con la idea de que la conciencia y la cultura son productos de estas condiciones materiales. El materialismo enfatiza la importancia de los aspectos materiales en la comprensión de la naturaleza humana y la sociedad (Elena Postigo Solana, 29 de noviembre del 2011). Asimismo, Postigo explica que la concepción antropológica Dualismo es una perspectiva en la filosofía que sostiene que la naturaleza humana involucra dos aspectos fundamentales e independientes, cuerpo y alma. En esta concepción, se considera que el cuerpo y el alma son entidades separadas y distintas, a menudo se cree que el alma trasciende la realidad material. Esto implica que el alma tiene propiedades y características que no pueden reducirse a la explicación puramente material, lo que lleva a la idea de que la conciencia y la experiencia subjetiva son fenómenos distintos de la actividad física del cuerpo. El Dualismo plantea una dicotomía entre el aspecto físico (el cuerpo) y el aspecto no físico (el alma) de la naturaleza humana (Elena Postigo Solana, 29 de noviembre del 2011). Asimismo, Postigo hace mucho realce en BIOÉTICA, CONCEPCIONES ANTROPOLÓGICAS Y CORRIENTES ACTUALES que la concepción antropológica Unidad Dual sostiene que los seres humanos poseen tanto una dimensión material como una dimensión espiritual. Se reconoce que los humanos tienen una naturaleza que abarca tanto aspectos físicos como no físicos. Esta visión reconoce la complejidad de la existencia humana y busca comprenderla desde ambos ángulos, considerando tanto los aspectos biológicos y corporales como los aspectos cognitivos, emocionales y culturales de la humanidad. Esta perspectiva a menudo se relaciona con debates sobre la mente y el cuerpo, la relación entre lo material y lo inmaterial, y cómo estos aspectos interactúan en la experiencia humana (Elena Postigo Solana, 29 de noviembre del 2011). - Imagen 2: Elena Postigo: “¿Quién te asegura que siendo perfecto física y genéticamente seas feliz?”. Fotografía tomada el 30/10/2019. Fuente: EL DEBATE, fundado en 1910. 2.1.2. La concepción antropológica Materialismo está influyendo en el caso de He Jiankui. En el caso, el Materialismo se refleja en la creencia de que los seres humanos tienen el derecho a modificar sus genes para mejorar su salud y su calidad de vida. Esta creencia se basa en la idea de que los genes son simplemente una herramienta que los seres humanos pueden utilizar para mejorarse a sí mismos. Además, se refleja en la creencia de que la modificación genética de los seres humanos podría conducir a una sociedad más justa y equitativa. Este pensamiento se basa en la idea de que la modificación genética podría ayudar a prevenir enfermedades y discapacidades, lo que daría a todos los seres humanos las mismas oportunidades. En el caso de He Jiankui, el Materialismo ha sido utilizado para argumentar que su experimento era una forma de autodeterminación y mejora. Los defensores del experimento argumentan que las niñas CRISPR tenían el derecho a ser concebidas con genes que las protegieran del VIH. No obstante, el Materialismo no debería utilizarse para justificar la modificación genética de los seres humanos, debido a que los seres humanos son más que organismos materiales, y que la modificación genética podría tener consecuencias imprevistas. La influencia del Materialismo en el caso de He Jiankui es una cuestión de debate. Sin embargo, está claro que esta concepción antropológica está jugando un papel importante en la discusión sobre la ética de la modificación genética de los seres humanos. Esta concepción está siendo utilizada para argumentar que la modificación genética de los seres humanos es una forma de autodeterminación y mejora, y que podría conducir a una sociedad más justa y equitativa, lo cual es totalmente erróneo. También, la concepción antropológica Dualismo está influyendo en el caso de He Jiankui. En el caso, el Dualismo se refleja en la preocupación de que la modificación genética de los bebés CRISPR pueda alterar su naturaleza espiritual. Esta preocupación se basa en la idea de que los genes no solo determinan las características físicas de los seres humanos, sino también su personalidad, sus valores y su capacidad para relacionarse con los demás. El Dualismo se refleja en la preocupación de que la modificación genética de los seres humanos pueda conducir a una sociedad en la que las personas sean clasificadas y tratadas en función de sus genes. Esta preocupación se basa en la idea de que la modificación genética podría crear una nueva forma de discriminación, en la que las personas con genes "mejorados" tengan más oportunidades que las personas con genes "normales". En el caso, el Dualismo ha sido utilizado para argumentar que su experimento era una violación de los derechos humanos de las niñas CRISPR. Los críticos del experimento argumentan que las niñas CRISPR fueron sometidas a un experimento sin su consentimiento, que su capacidad de desarrollar su propia personalidad y espiritualidad fue comprometida. Está claro que esta concepción antropológica está jugando un papel importante en la discusión sobre la ética de la modificación genética de los seres humanos. Esta concepción está siendo utilizada para argumentar que la modificación genética de los seres humanos es una violación de su dignidad y que podría conducir a una sociedad en la que las personas sean clasificadas y tratadas en función de sus genes. Además, la concepción antropológica Unidad Dual está influyendo en el caso de He Jiankui. La Unidad Dual se refleja en la preocupación de que la modificación genética de los bebés CRISPR pueda alterar su naturaleza espiritual. Esta preocupación se basa en la idea de que los genes no solo determinan las características físicas de los seres humanos, sino también su personalidad, sus valores y su capacidad para relacionarse con los demás. También, se refleja en la preocupación de que la modificación genética de los seres humanos pueda conducir a una sociedad en la que las personas sean clasificadas y tratadas en función de sus genes. En el caso de He Jiankui, la Unidad Dual ha sido utilizada para argumentar que su experimento es una violación de los derechos humanos de las niñas CRISPR. Las bebés fueron sometidas a un experimento sin su consentimiento, y su capacidad de desarrollar su propia personalidad y espiritualidad fue comprometida. La concepción antropológica Unidad Dual está jugando un papel importante en la discusión sobre la ética de la modificación genética de los seres humanos. 2.2. Corrientes bioéticas: 2.2.1. Elena Postigo Solana es profesora adjunta y doctora de Antropología filosófica y bioética de la Universidad CEU San Pablo Madrid, menciona en su trabajo titulado BIOÉTICA, CONCEPCIONES ANTROPOLÓGICAS Y CORRIENTES ACTUALES que el Principialismo es una corriente en bioética que se basa en cuatro principios fundamentales: beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia. Estos principios se utilizan para tomar decisiones éticas en situaciones complejas (Elena Postigo Solana, 29 de noviembre del 2011). Asimismo, el Utilitarismo sostiene que la moralidad de una acción se determina por su utilidad en términos de maximizar la felicidad o minimizar el sufrimiento para el mayor número de personas posible. Mientras, que el Funcionalismo es una perspectiva filosófica de la mente que sugiere que la mente y la conciencia se entienden mejor en términos de sus funciones y procesos, en lugar de centrarse en la estructura física o la sustancia de los estados mentales (Elena Postigo Solana, 29 de noviembre del 2011). También, Postigo define al Contractualismo como los individuos que se comprometen a seguir ciertas normas en virtud de un contrato social. Este contrato social se basa en el principio de reciprocidad, que establece que cada individuo debe estar dispuesto a cumplir las normas morales si espera que los demás también lo hagan. En esa misma línea, la Ética del cuidado sostiene que la moralidad se basa en la relación entre las personas. La moralidad se basa en el cuidado, la compasión y la responsabilidad por los demás. Asimismo, Postigo hace mucho énfasis en BIOÉTICA, CONCEPCIONES ANTROPOLÓGICAS Y CORRIENTES ACTUALES sobre la Ética narrativa. Esta se centra en la importancia de la historia y la experiencia individual para la toma de decisiones éticas. Desde esta perspectiva, las decisiones éticas deben basarse en el entendimiento de las circunstancias y los valores de las personas involucradas, es relativista y subjetiva. Mientras que, la Bioética casuista, se basa en el análisis de casos paradigmáticos para desarrollar principios éticos aplicables a situaciones similares. Desde esta perspectiva, las decisiones éticas deben basarse en la identificación de los principios éticos que son relevantes para el caso en cuestión y es puramente subjetiva (Elena Postigo Solana, 29 de noviembre del 2011). Un concepto sumamente importante es Personalismo con fundamentación ontológica, ya que es una corriente filosófica que sostiene que la persona es un ser único e irrepetible, con dignidad y derechos inalienables. Esta corriente fundamenta a la persona en la realidad misma, en su capacidad de autodeterminación y en su relación con el mundo. Asimismo, Postigo menciona a la Ética de la virtud es una corriente filosófica que sostiene que la ética se basa en el desarrollo de virtudes, que son cualidades o hábitos que nos permiten vivir una vida buena. Estas virtudes incluyen la prudencia, la justicia, la fortaleza y la templanza (Elena Postigo Solana, 29 de noviembre del 2011). - Imagen 3: Elena Postigo ponencia en el Salón de Grados del centro académico diocesano. Fotografía tomada el 29/03/2019. Fuente: Archidiócesis de Toledo. 2.2.2. El caso de He Jiankui plantea una serie de desafíos éticos que se relacionan con el Principialismo. En el Principio de beneficencia, He Jiankui argumentó que sus experimentos tenían como objetivo beneficiar a las niñas, haciéndolas resistentes al VIH. No se sabe si las niñas serán realmente resistentes al VIH, y existe el riesgo de que sufran efectos secundarios desconocidos. Además, en el Principio de no maleficencia, He Jiankui argumentó que sus experimentos no causarían daño a las niñas. Sin embargo, la investigación ha demostrado que la edición genética de embriones humanos puede causar efectos secundarios graves, como defectos de nacimiento. En el caso de las niñas de He Jiankui, se ha detectado una mutación en una parte del ADN que no está relacionada con el VIH. Esta mutación podría causar problemas de salud en el futuro. Asimismo, en el Principio de autonomía, He Jiankui no obtuvo el consentimiento informado de las madres de las niñas. Las mujeres no fueron informadas de los riesgos potenciales de los experimentos, y no tenían la oportunidad de dar su consentimiento. Esto viola el principio de autonomía, que establece que las personas tienen derecho a tomar sus propias decisiones sobre su cuerpo y su salud. Por otro lado, no se contempla el Utilitarismo en este caso, ya que los experimentos de He Jiankui podrían considerarse permisibles según esta corriente, porque no se considera a los embriones como seres humanos. Asimismo, desde esta posición es posible que las niñas puedan beneficiarse de la protección contra el VIH, es por ello que esta corriente no está influyendo en el caso para criticarlo como es debido. Desde el punto de vista del Funcionalismo, los experimentos de He Jiankui podrían considerarse permisibles si contribuyen al funcionamiento de la sociedad. En este caso, el funcionamiento de la sociedad podría estar representado por la protección de la salud pública y la promoción de la igualdad. Sin embargo, es importante considerar que los experimentos de He Jiankui podrían tener consecuencias sociales negativas. Por ejemplo, podrían conducir a la discriminación y la desigualdad, ya que podrían utilizarse para crear bebés con características genéticas específicas. Es por ello, que el Funcionalismo no está influyendo correctamente en el caso. Es importante considerar que estas teorías tienen limitaciones. Por otra parte, el Contractualismo influye en el caso, porque los experimentos de He Jiankui son éticamente incorrectos si violan el contrato social. Los individuos tienen derecho a decidir sobre su propio cuerpo y su salud. Los experimentos de He Jiankui violan este derecho, ya que los familiares de las niñas no dieron su consentimiento informado para los experimentos. Estos podrían tener consecuencias sociales negativas. Estas consecuencias sociales negativas podrían violar el contrato social, ya que podrían perjudicar a los individuos que no participan en los experimentos. Es importante mencionar la influencia de la Ética del cuidado en el caso, ya que las personas tienen el deber de cuidarse unas a otras. Los experimentos de He Jiankui no cumplieron con este deber, ya que expusieron a las niñas a riesgos potenciales sin su consentimiento informado. Estas consecuencias negativas podrían violar los principios de compasión y responsabilidad por los demás. He Jiankui no consultó con los familiares de las niñas sobre los riesgos potenciales de los experimentos, y no tomó en cuenta sus preocupaciones. Esto indica que He Jiankui no se preocupó por las madres de las niñas o por las niñas mismas. Por otro lado, encontramos dos conceptos subjetivos que no tiene influencia para poder criticar el caso que son la Ética narrativa y la Bioética casuísta, debido a que la ética narrativa es fuerte en su capacidad para comprender la complejidad de las situaciones humanas, pero puede ser difícil de aplicar de manera sistemática. La bioética casuista es fuerte en su capacidad para proporcionar principios éticos aplicables a situaciones similares, pero puede ignorar las diferencias individuales. Al ser subjetivos dependiendo de cómo observes el caso podrías estar a favor o en contra. Por otra parte, desde el punto de vista del Personalismo con fundamentación ontológica, la edición genética de embriones humanos solo debe considerarse en casos excepcionales, cuando sea necesaria para salvar la vida o la salud del niño. En todos los demás casos, la intervención genética debe ser rechazada, ya que viola la dignidad de la persona. Asimismo, desde el punto de vista de la Ética de la virtud, la acción de He Jiankui fue una falta de prudencia, ya que no consideró las posibles consecuencias de su intervención. Este científico no consideró los riesgos para la salud de las gemelas. La edición genética de embriones humanos es una técnica experimental que todavía no está exenta de riesgos. Las gemelas podrían desarrollar problemas de salud relacionados con la edición genética. También, no se consideró las consecuencias sociales de su intervención. La edición genética de embriones humanos podría conducir a una sociedad en la que las personas sean valoradas por sus genes y no por sus cualidades personales. Desde el punto de vista de la Ética de la virtud, He Jiankui debería haber sido más prudente y haber considerado las posibles consecuencias de su intervención. 2.3. Persona humana y dignidad: 2.3.1. Roberto Andorno es un experto en derecho con experiencia en cuestiones de bioética, ha obtenido su doctorado en Derecho de las Universidades de Buenos Aires y París XII, explica en su trabajo titulado ¿Persona – Substancia O Persona – Conciencia? que la persona humana es un ser racional, libre y moral, que posee un valor intrínseco y una dignidad inalienable. La dignidad humana es un atributo que todo ser humano posee por el mero hecho de serlo, independientemente de sus características físicas, mentales o sociales (Roberto Andorno, 1997). Asimismo, la profesora española de Bioquímica y Biología Molecular, que además asumió como rectora de la Universidad de Navarra en 2022, María Iraburu Elizalde y la catedrática española de Filosofía del Derecho en la Universidad de Navarra y también catedrática de Bioética en la Universidad del Istmo Ángela Aparisi Miralles, explican en el video titulado ¿Qué es la clonación? que la dignidad humana se manifiesta en la capacidad de la persona para actuar de forma autónoma, responsable y ética. La persona humana es capaz de tomar sus propias decisiones, actuar de acuerdo con sus valores y respetar los derechos de los demás. La dignidad humana es un principio fundamental de la ética y del derecho. Es la base de los derechos humanos y de los valores democráticos (María Iraburu Elizalde & Ángela Aparisi Miralles, 2012). Exige que todos los seres humanos sean tratados con respeto y consideración, independientemente de su raza, religión, sexo, orientación sexual, condición social o cualquier otra condición. - Imagen 4: Roberto Andorno en el Observatorio de Bioética de la Universidad Católica de Valencia. Fotografía tomada el 27/07/23. Fuente: RELIGIÓN Confidencial. - Imagen 5: María Iraburu Elizalde en un aula de la Universidad de Navarra. Fotografía tomada el 14/12/2019. Fuente: Universidad de Navarra. - Imagen 6: Ángela Aparisi Miralles en la biblioteca de la Universidad de Navarra. Fotografía tomada el 26/01/2012. Fuente: EUNSA Ediciones Universidad de Navarra. 2.3.2. El caso de He Jiankui plantea la cuestión de si es ético modificar genéticamente a un ser humano en desarrollo. La edición genética viola la dignidad humana, ya que supone alterar la naturaleza de la persona y privarla de su capacidad de autodeterminación. El caso es un ejemplo controvertido y altamente debatido en relación con la ética y la dignidad humana. Se generó una fuerte condena a nivel internacional, planteó serias preocupaciones éticas y morales. Asimismo, la acción de He Jiankui no respetó la dignidad de las personas involucradas, ya que las gemelas fueron objeto de experimentación genética sin su consentimiento real y sin una justificación ética adecuada. La comunidad científica y ética reaccionó con alarma, sosteniendo que la edición genética en humanos debe llevarse a cabo de manera extremadamente cuidadosa, con el consentimiento informado y con una revisión ética rigurosa. La dignidad de las personas involucradas se ve comprometida cuando son utilizadas como sujetos de experimentación sin su consentimiento libre e informado, cuando se arriesga su bienestar sin una base sólida de ética y seguridad. 2.4. La búsqueda de conocimiento: 2.4.1. El doctor en filosofía y profesor español titular de Antropología Pedagógica en la Universidad Complutense de Madrid José María Barrio Maestre define en su sumario Relativismo: ¿modestia intelectual o arrogancia? Que el relativismo es una teoría que niega la existencia de una verdad objetiva, sosteniendo que el conocimiento es relativo a las perspectivas individuales o culturales. El relativismo plantea un desafío importante a la búsqueda del conocimiento. Si no existe una verdad objetiva, entonces ¿cómo podemos saber si lo que creemos es cierto? Si cada persona tiene su propia verdad, ¿cómo es posible llegar a un consenso sobre cuestiones importantes? (José María Barrio Maestre, jueves, 29 de enero de 2009). Según el filósofo y escritor español José Ramón Ayllón en su libro “Ética razonada”, el relativismo y la verdad es una construcción social. Sostiene que nuestro conocimiento está moldeado por nuestras experiencias, creencias y valores, y que estos factores varían de una persona a otra. Por lo tanto, es imposible llegar a una verdad única y universal que sea válida para todos. Asimismo, la cuestión de la verdad y el relativismo es compleja, no tiene una respuesta fácil. En la práctica, la búsqueda del conocimiento suele implicar un equilibrio entre el relativismo y la objetividad. Por un lado, es importante tener en cuenta las perspectivas individuales y culturales, ya que estas pueden influir en nuestro conocimiento (José Ramón Ayllón, 1998). Por otro lado, es importante esforzarnos por alcanzar un consenso sobre cuestiones importantes, ya que esto nos permite construir una base común para la cooperación y el progreso. - Imagen 7: José María Barrio Maestre, en la Universidad de Navarra. Fotografía tomada el 2011 30/01/2011. Fuente: EUNSA Ediciones Universidad de Navarra. - Imagen 8: José Ramón Ayllón, en una entrevista del BBVA. Fotografía tomada el 15/02/2022. Fuente: BBVA. 2.4.2. El caso de He Jiankui plantea importantes cuestiones sobre la búsqueda del conocimiento, la verdad y el relativismo. Desde el punto de vista del relativismo, el caso de He Jiankui puede verse como una expresión del deseo de los humanos de controlar su propio destino. He Jiankui creía que la edición genética podría ayudar a las personas a evitar enfermedades y mejorar su calidad de vida. Desde este punto de vista, sus acciones pueden verse como una forma de promover la libertad y la autonomía humanas. Sin embargo, desde el punto de vista de la verdad objetiva, el caso de He Jiankui es una violación de los derechos humanos, debido a que modificó los genes de dos embriones humanos sin su consentimiento, lo que podría tener consecuencias irreversibles para su salud y desarrollo. Además, He Jiankui no realizó su investigación con la debida transparencia y rigor. 2.5. Conciencia moral: 2.5.1. El filósofo y escritor español José Ramón Ayllón explica en su libro titulado Ética Razonada que la conciencia moral es la misma facultad de la mente humana, evalúa la moralidad de las acciones y determina lo que es correcto o incorrecto. Esta capacidad revela al individuo la existencia de una norma ética objetiva conocida como la ley natural. Esta norma puede ser considerada como cierta o dudosa, verdadera o errónea, y los errores que se cometen pueden ser corregibles o insuperables (José Ramón Ayllón, 2012). Además, la conciencia moral puede abordarse desde dos perspectivas principales, la ley natural y la autonomía moral. Estas dos ideas representan diferentes enfoques sobre cómo las personas desarrollan y aplican su sentido de lo que está bien y lo que está mal. La Ley Natural en la Conciencia Moral, es una perspectiva que sugiere que existe una serie de principios éticos fundamentales que son inherentes a la naturaleza humana. Se basa en la idea de que ciertas normas morales son universales y objetivas, y pueden ser descubiertas a través de la razón y la observación de la realidad. La conciencia moral basada en la ley natural implica que las personas evalúan la moralidad de las acciones a la luz de estos principios innatos y objetivos. Asimismo, la Autonomía Moral en la Conciencia Moral, se centra en la idea de que las personas tienen la capacidad de tomar decisiones éticas basadas en su propio razonamiento y elección personal, independientemente de normas externas. En este enfoque, la conciencia moral se desarrolla a través de la reflexión individual y la toma de decisiones éticas basadas en los valores y principios que uno elige adoptar. Las decisiones éticas son consideradas como el resultado de la voluntad autónoma de la persona, en lugar de seguir normas preestablecidas (José Ramón Ayllón, 2012). - Imagen 9: José Ramón Ayllón, dando una clase magistral en el colegio Montecastelo. Fotografía tomada el 19/12/2014. Fuente: Blog de Antiguos Alumnos del Colegio Montecastelo. 2.5.2. La ley natural sostiene que existen principios morales objetivos que son inmutables y universales. Estos principios se derivan de la naturaleza humana y de la estructura del universo. En el caso de la edición genética humana, la ley natural podría argumentar que es moralmente incorrecto alterar la naturaleza humana de una manera que pueda tener consecuencias imprevisibles o dañinas. Además, la autonomía moral sostiene que los individuos tienen el derecho a tomar sus propias decisiones sobre su cuerpo y su vida. En el caso de la edición genética humana, la autonomía moral podría argumentar que esto es incorrecto, ya que los padres no tenían el conocimiento completo acerca de lo que ocurría y las bebés no poseen las facultades para poder manifestar verbalmente su autonomía moral y negarse a la experimentación. En el caso, la ley natural y la autonomía moral se enfrentaron en un conflicto irreconciliable. He Jiankui argumentó que estaba actuando de acuerdo con la ley natural al proteger a los niños del VIH. Sin embargo, se está violando la autonomía moral de los familiares y de las bebés al tomar una decisión que podría tener consecuencias irreversibles. La ley natural y la autonomía moral tuvieron una influencia significativa en el caso de He Jiankui, debido a que es ejemplo de cómo la ley natural y la autonomía moral pueden entrar en conflicto en el campo de la ética científica. 2.6. La libertad y responsabilidad: 2.6.1. El filósofo y escritor español José Ramón Ayllón explica en su libro titulado Ética Razonada que la libertad y responsabilidad es la capacidad de elegir entre alternativas posibles. Esta capacidad es inherente a la condición humana, ya que los seres humanos somos capaces de reflexionar sobre nuestras acciones y tomar decisiones conscientes. No obstante, la libertad no es absoluta. Está limitada por factores externos, como las circunstancias físicas y sociales en las que vivimos. También, está limitada por factores internos, como nuestras propias creencias, deseos y limitaciones. La responsabilidad es la obligación de responder por las propias acciones. Esta obligación surge de la libertad, ya que somos responsables de las consecuencias de nuestras elecciones. Ayllón sostiene que la libertad y la responsabilidad son dos caras de la misma moneda. La libertad nos permite elegir, pero la responsabilidad nos obliga a responder por nuestras elecciones. Ayllón sostiene que la libertad es un valor fundamental, ya que nos permite ser nosotros mismos y tomar nuestras propias decisiones. La responsabilidad, por su parte, es la obligación de responder por las propias acciones. Esta obligación surge de la libertad, ya que somos responsables de las consecuencias de nuestras elecciones. Ayllón sostiene que la responsabilidad es un valor fundamental, ya que nos obliga a ser conscientes de las consecuencias de nuestras acciones. Sin embargo, se reconoce que la responsabilidad puede ser pesada, ya que nos obliga a asumir las consecuencias de nuestros errores (José Ramón Ayllón, 2012). El autor de Ética Razonada sostiene que la libertad y la responsabilidad son dos conceptos inseparables. La libertad nos permite elegir, pero la responsabilidad nos obliga a responder por nuestras elecciones. Estos dos conceptos son fundamentales para la ética, ya que nos permiten vivir una vida moralmente responsable. Ayllón sostiene que la libertad y la responsabilidad son valores que debemos cultivar en nuestra vida personal y profesional. La libertad nos permite ser nosotros mismos y tomar nuestras propias decisiones. La responsabilidad nos obliga a ser conscientes de las consecuencias de nuestras acciones y asumirlas (José Ramón Ayllón, 2012). - Imagen 10: José Ramón Ayllón en una entrevista en su casa. Fotografía tomada el 24/04/2019. Fuente: Diario LusoGalaico. 2.6.2. El caso de He Jiankui plantea la cuestión de la libertad de los familiares para elegir las características genéticas de sus hijas. Los defensores del experimento argumentan que los padres tenían el derecho de elegir bebés con genes que les protegieran del VIH. La modificación genética de los seres humanos es una forma de manipulación y que viola la libertad de los seres humanos. Asimismo, se plantea la cuestión de la responsabilidad de los científicos por sus acciones. He Jiankui fue condenado por violar las leyes chinas sobre experimentación con humanos. He Jiankui no fue lo suficientemente responsable al realizar el experimento sin el consentimiento de las parejas involucradas y sin tener en cuenta los posibles riesgos para las niñas. También, la cuestión de la responsabilidad de los gobiernos para regular la investigación genética. El gobierno chino ha prohibido la modificación genética de los seres humanos con fines de reproducción. Sin embargo, otros gobiernos aún no han tomado medidas para regular esta práctica. La libertad y la responsabilidad son conceptos claves para entender el caso He Jiankui. Estos conceptos nos ayudan a reflexionar sobre las implicaciones éticas de la modificación genética de los seres humanos. La libertad de los familiares, He Jiankui argumentó que las parejas tenían el derecho de elegir bebés con genes que les protegieran del VIH. Esta afirmación se basa en la idea de que los familiares tienen la libertad de elegir las características de sus hijos, pero estos no eran conscientes de las posibles consecuencias, debido a la poca información que se les proporcionó, si los familiares hubieran conocido de primera mano la información pertinente del experimento, se habrían negado a hacerle dicho experimento a sus hijas. He Jiankui fue condenado por violar las leyes chinas sobre experimentación con humanos. Esta condena se basa en la idea de que los científicos tienen la responsabilidad de actuar de manera ética y responsable. El gobierno chino ha prohibido la modificación genética de los seres humanos con fines de reproducción. Esta prohibición se basa en la idea de que los gobiernos tienen la responsabilidad de proteger a la sociedad de los riesgos potenciales de la modificación genética. 2.7. La vida buena, las virtudes: 2.7.1. El filósofo y escritor español José Ramón Ayllón explica en su libro titulado Ética Razonada que la virtud es una disposición habitual de la voluntad que lleva a las personas a obrar bien. Séase, es una inclinación natural a realizar acciones moralmente buenas. Ayllón define la virtud como una disposición permanente de la voluntad a obrar bien, a realizar acciones moralmente buenas. Asimismo, las virtudes son necesarias para una vida humana plena y feliz. Nos permiten alcanzar nuestro máximo potencial como personas, vivir en armonía con nosotros mismos y con los demás. Las virtudes se desarrollan practicándose diariamente. Es una inclinación natural a hacer lo que está bien, a actuar según el deber. La virtud es, por tanto, una cualidad moral, un rasgo de carácter que nos hace actuar de manera recta y justa. El autor de Ética Razonada define la virtud como el conocimiento y el camino que conduce a la virtud, a la justicia y a la verdad. Según Ayllón, la virtud implica la elección de una conducta digna y está relacionada con la búsqueda de la excelencia moral. Es el fin último de todas las acciones humanas, se alcanza a través del conocimiento y la práctica de la ética. La virtud se basa en la capacidad de discernir entre lo correcto y lo incorrecto, en la voluntad de actuar de acuerdo con los principios éticos (José Ramón Ayllón, 2012). Asimismo, Ayllón define las virtudes como comportamientos o disposiciones habituales que nos permiten actuar de manera ética y moralmente correcta. Las virtudes son cualidades positivas que nos ayudan a vivir una vida plena y en armonía con los demás. Estas virtudes incluyen valores como la honestidad, la justicia, la generosidad, la prudencia, la fortaleza y la templanza. Ayllón sostiene que cultivar y practicar estas virtudes nos ayuda a desarrollar nuestro carácter y a tomar decisiones éticas en nuestra vida diaria. Además, considera que las virtudes son esenciales para alcanzar la felicidad y el bienestar personal (José Ramón Ayllón, 2012). - Imagen 11: José Ramón Ayllón dando una conferencia sobre Creación y Evolución en el Centro para la Religión Católica de la Universidad de los Andes ante un grupo de 160 personas. Fotografía tomada el 27/06/2023. Fuente: Universidad de los Andes. 2.7.2. En el caso de He Jiankui, su experimento con las gemelas Lulú y Nana es un acto de falta de virtud, porque He Jiankui no divulgó sus hallazgos a la comunidad científica, sino que los anunció públicamente sin haber sido revisados por pares. Esto fue considerado una falta de honestidad, ya que impidió que otros científicos evaluarán la seguridad y la eficacia de su experimento. Asimismo, He Jiankui realizó su experimento sin el consentimiento informado de los familiares de las gemelas. Esto fue considerado una falta de justicia, ya que los familiares no fueron informados de los riesgos potenciales del experimento. También, He Jiankui ignoró las normas éticas internacionales sobre la investigación con embriones humanos. Esto fue considerado una falta de irreverencia, ya que no respetó las normas que han sido establecidas para proteger a los seres humanos. En general, el caso de He Jiankui es un ejemplo de cómo la falta de virtud puede tener consecuencias negativas. En este caso, el experimento de He Jiankui no solo fue un riesgo para las gemelas, sino que también socavó la confianza en la ciencia y la ética. De igual forma, la relación entre la virtud y el caso de He Jiankui se centra en la falta de virtudes éticas en sus acciones y decisiones relacionadas con la edición genética de embriones humanos. Su comportamiento irresponsable, su falta de consideración ética desencadenaron una serie de críticas, preocupaciones éticas en la comunidad científica y en la sociedad en general. 2.8. La dimensión comunitaria del hombre, Juramento Hipocrático: 2.8.1. José Ramón Ayllón explica en su libro titulado Ética Razonada que la palabra política es de origen griego, la palabra polis se refiere a la ciudad y el término política se relaciona con el arte de la gobernanza séase, la actividad vinculada a aquellos que ejercen el poder o desean hacerlo. La filosofía política se enfoca en analizar las diversas modalidades de gobierno y las instituciones que las representan. La política es el estudio, la práctica de la organización y el gobierno de las sociedades humanas. La política abarca temas como la toma de decisiones, la distribución del poder, la formulación de leyes, políticas públicas y la participación ciudadana en la vida política. Ayllón argumenta que la política debe estar fundamentada en principios éticos y morales, que los políticos y gobernantes deben actuar de manera justa y responsable en beneficio de la sociedad. Asimismo, Ayllón explica que la palabra democracia en el idioma griego, kratós denota el concepto de poder, mientras que demos hace referencia a la división territorial que en Atenas agrupaba a una porción de sus ciudadanos. La democracia se define como un sistema de gobierno en el cual el pueblo ejerce la soberanía a través del sufragio, y en el cual se salvaguardan las libertades individuales, se respeta la ley, se promueve la igualdad en términos legales y de oportunidades, se establece una autoridad política, se divide el poder, se permite la rotación en el liderazgo y se ejerce un control público sobre la autoridad. También, la democracia es un sistema de gobierno en el cual el poder político es ejercido por el pueblo. En la democracia, los ciudadanos tienen el derecho de participar en la toma de decisiones políticas a través del voto y de la elección de representantes. Ayllón destaca que la democracia se basa en principios como la igualdad, la libertad y la justicia, busca garantizar los derechos individuales y promover el bienestar común. Ayllón argumenta que la democracia requiere de una participación ciudadana activa y una cultura cívica sólida para funcionar de manera efectiva (José Ramón Ayllón, 2012). De igual manera, Ayllón explica que la ley civil es el conjunto de normas y reglamentos que regulan las relaciones entre los individuos en una sociedad. Tiene como objetivo principal garantizar la convivencia pacífica y justa entre los ciudadanos, estableciendo derechos y deberes, así como sanciones para aquellos que incumplan las normas establecidas. Además, Ayllón destaca que la ley civil debe estar fundamentada en principios éticos y morales, debe ser aplicada de manera imparcial y equitativa para asegurar la justicia en la sociedad. Además, Ayllón explica que la ley natural o moral es el conjunto de principios éticos y morales que se consideran inherentes a la naturaleza humana, que son universales y objetivos. Estos principios son vistos como fundamentales para determinar lo que es correcto o incorrecto, independientemente de las leyes establecidas por los seres humanos. Ayllón argumenta que la ley natural o moral se basa en la idea de que existen verdades morales objetivas que son descubiertas a través de la razón y la reflexión ética. Estas leyes morales son consideradas como guías para la conducta humana y se espera que los individuos las sigan para vivir una vida ética y justa (José Ramón Ayllón, 2012). - Imagen 12: José Ramón Ayllón dando una conferencia en la iglesia de San Antonio de Padua de Puertollano. Fotografía tomada el 29/03/2022. Fuente: MiCiudadReal.es. 2.8.2. La política se relaciona con el caso de He Jiankui en el contexto de la ética y la responsabilidad política. La política tiene un papel fundamental en la regulación y supervisión de la investigación científica y tecnológica, especialmente cuando se trata de tecnologías que pueden tener un impacto significativo en la sociedad. En el caso de He Jiankui, la falta de regulación y supervisión adecuadas planteó preocupaciones éticas sobre la modificación genética de embriones humanos y sus implicaciones a largo plazo. También, la política tiene la responsabilidad de establecer normas y marcos legales que protejan los derechos y la dignidad de los individuos involucrados en la investigación científica. En el caso de He Jiankui, se cuestionó si se obtuvo el consentimiento informado adecuado de los participantes y si se respetaron los principios éticos de beneficencia y no maleficencia. En esa misma línea, la democracia se relaciona con el caso de He Jiankui en el sentido de que plantea importantes cuestiones éticas y morales sobre la toma de decisiones y la participación ciudadana en temas relacionados con la modificación genética y la investigación científica. La democracia implica la participación activa de los ciudadanos en la toma de decisiones políticas y la rendición de cuentas de los líderes y científicos. En el caso de He Jiankui, la falta de transparencia y la ausencia de un proceso democrático en la toma de decisiones relacionadas con la modificación genética generaron preocupación y críticas por parte de la comunidad científica y la sociedad en general. Además, la ley civil se relaciona con el caso de He Jiankui en términos de la regulación y el marco legal que rige la investigación científica y la modificación genética. La ley civil establece normas y reglamentos que deben seguirse en el ámbito científico y tecnológico, incluyendo la experimentación con embriones humanos. La ley civil aborda las consecuencias legales y las responsabilidades de los científicos e investigadores en casos de conducta irresponsable o ilegal. En el caso de He Jiankui, su experimento generó preocupación y críticas por parte de la comunidad científica y la sociedad en general, lo que podría tener implicaciones legales y éticas. Asimismo, la ley natural o moral se relaciona con el caso de He Jiankui en el sentido de que plantea cuestiones éticas y morales sobre la modificación genética y la investigación científica en seres humanos. La ley natural o moral busca establecer límites, principios éticos que guíen la conducta humana, protejan el bienestar y la dignidad de las personas. En el caso de He Jiankui, su experimento desafió estos principios y generó un debate ético sobre los límites de la investigación científica y la responsabilidad de los científicos en la toma de decisiones que afectan a la humanidad. 2.9. Derechos y deberes, normas jurídicas peruanas, internacionales y códigos deontológicos: 2.9.1. José Ramón Ayllón define en su libro titulado Ética Razonada que el derecho es la ordenación de la vida social en base a la justicia. El derecho es un conjunto de normas que regulan las relaciones entre los individuos y las instituciones en una sociedad. Estas normas tienen como objetivo garantizar la convivencia pacífica y el respeto de los derechos de los ciudadanos. Ayllón señala que el derecho está estrechamente relacionado con la ética. Ambos comparten la preocupación por la justicia y el bien común. Sin embargo, el derecho se diferencia de la ética en que es un sistema de normas coercitivas, mientras que la ética es un sistema de normas morales. Esto significa que el derecho puede imponerse a los ciudadanos mediante el uso de la fuerza, mientras que la ética no tiene ese poder. Asimismo, Ayllón explica en su libro Ética Razonada que el deber es la obligación moral de hacer algo. El deber es una exigencia moral que nos obliga a actuar de una determinada manera. Ayllón señala que el deber está estrechamente relacionado con la libertad. La libertad es la capacidad de elegir entre diferentes opciones, pero la libertad también implica la responsabilidad de elegir bien. El deber nos obliga a elegir la opción correcta, incluso cuando es difícil o inconveniente (José Ramón Ayllón, 2012). De igual manera, la Constitución Política del Perú de 1993 es la ley fundamental que rige el derecho, la justicia y las normas del Perú. Es conocida como la Carta Magna, determina la estructura y organización del Estado peruano. Fue promulgada el 29 de diciembre de 1993 y entró en vigencia el 1 de enero de 1994, reemplazando a la Constitución para la República del Perú de 1979. La Constitución Política del Perú de 1993 es la que actualmente se encuentra vigente y de sus principios se derivan todas las leyes de la República. Sus normas son inviolables y de cumplimiento obligatorio para todos los peruanos. Es fundamental destacar el artículo 2 de la Constitución Política del Perú de 1993, ya que menciona los derechos fundamentales de la persona. El derecho a la vida, identidad e integridad moral y psíquica. El derecho a la igualdad ante la ley, nadie debe ser discriminado por motivo de origen, raza, sexo, idioma, religión, opinión, condición económica o de cualquier otra índole. El derecho a la libertad y seguridad personales. Nadie puede ser víctima de violencia moral, psíquica o física, ni sometido a tortura o a tratos inhumanos o humillantes (Constitución Política del Perú de 1993). De igual forma, la Ley General de Salud según la Constitución Política del Perú de 1993 es la Ley N° 26842. Esta ley establece que la protección de la salud es de interés público y es responsabilidad del Estado regularla, vigilarla y promoverla. La Ley General de Salud tiene como objetivo principal garantizar el derecho a la salud de todos los ciudadanos peruanos. Esta norma pertenece a los compendios Normatividad sobre salud mental y Normatividad del CNCC. Es importante mencionar el artículo 7 de la Ley General de Salud, debido a que reconoce el derecho a la salud reproductiva, incluyendo el derecho a recurrir al tratamiento de la infertilidad y a procrear mediante el uso de técnicas de reproducción asistida. Sin embargo, establece una condición para el ejercicio de este derecho, la condición de madre genética y de madre gestante debe recaer sobre la misma persona. Este artículo vulnera el derecho a la vida humana, ya que las técnicas de reproducción asistida pueden dar lugar a la gestación de un embrión fuera del útero materno, afectando directamente la dignidad del ser humano. A pesar de ello, el artículo 7 sigue vigente en la legislación peruana (MINSA, 2012). De igual manera, el Código Penal según la Constitución Política del Perú de 1993 es una norma que tipifica y juzga las acciones delictivas en el fuero común. Establece las leyes y sanciones penales aplicables en el país. Este se aplica para garantizar la seguridad y el orden social, así como para proteger los derechos de los ciudadanos. Es importante destacar que el Código Penal se encuentra regulado por la Constitución Política del Perú de 1993, se aplica en concordancia con otras leyes y normativas vigentes (Constitución Política del Perú de 1993). En esa misma línea, según el Colegio Médico del Perú el código de ética y deontología es un conjunto de principios, normas y deberes que orientan, regulan la conducta ética y profesional de una determinada profesión. Estas normas establecen los estándares de comportamiento y las responsabilidades que los profesionales deben cumplir en el ejercicio de su labor. El código de ética y deontología busca promover la integridad, la responsabilidad, el respeto hacia los derechos de las personas y la sociedad en general. Es una herramienta importante para garantizar la calidad y la ética en el ejercicio de una profesión específica (Colegio Médico del Perú, 2020). Por otro lado, según Organization of American States la Convención Americana sobre Derechos Humanos, también conocida como Pacto de San José, es un tratado internacional que establece los derechos y libertades fundamentales de las personas en los países de América. Fue adoptada en 1969 y entró en vigor en 1978. La Convención establece los derechos civiles y políticos, como el derecho a la vida, la libertad de expresión, el derecho a un juicio justo y el derecho a la protección judicial. También, protege los derechos económicos, sociales y culturales, como el derecho a la educación, el derecho a la salud y el derecho al trabajo. La Convención crea la Comisión Interamericana de Derechos Humanos y la Corte Interamericana de Derechos Humanos, que son los órganos encargados de supervisar y garantizar el cumplimiento de los derechos establecidos en el Pacto de San José (Organization of American States, 1978). Por otra parte, según la Asociación Médica Mundial la Declaración de Helsinki es un conjunto de principios éticos para la investigación médica en seres humanos. Fue adoptada por la Asociación Médica Mundial (AMM) en 1964 durante su 18ª Asamblea en Helsinki, Finlandia, ha sido enmendada y revisada en varias ocasiones desde entonces. Esta declaración establece los principios éticos que deben guiar la investigación médica en seres humanos, incluyendo la investigación con material humano e información. Estos principios se basan en el respeto a la dignidad humana, la protección de los derechos, el bienestar de los participantes en la investigación, la promoción de la justicia en la distribución de los beneficios y las cargas de la investigación. La Declaración de Helsinki establece pautas para el diseño, la realización y la revisión ética de la investigación médica en seres humanos. Estos principios incluyen el consentimiento informado de los participantes, la evaluación ética de los protocolos de investigación, la protección de la privacidad, la confidencialidad de los participantes, la publicación y divulgación de los resultados de la investigación (Asociación Médica Mundial, 1964). - Imagen 13: José Ramón Ayllón dando una conferencia en el Club Faro, en el salón de actos del MARCO, calle Príncipe 54, sobre su nuevo libro El mundo de las ideologías. Fotografía tomada el 12/02/2020. Fuente: Contando Estrelas. 2.9.2. El derecho a la información, es el derecho de las personas a saber sobre su condición genética. Esto es importante para que las personas puedan tomar decisiones informadas sobre su salud y su futuro. En el caso de He Jiankui, las niñas gemelas no fueron informadas de que habían sido concebidas con la ayuda de la edición genética CRISPR. Esto les privó de su derecho a la información y les hizo imposible tomar decisiones informadas sobre su salud y su futuro. Asimismo, el derecho a la autonomía es el derecho de las personas a tomar sus propias decisiones. Esto incluye el derecho a decidir si se quiere someterse a una intervención médica, como la edición genética CRISPR. En el caso de He Jiankui, las niñas gemelas no fueron consultadas sobre si querían someterse a la edición genética CRISPR. Esto les privó de su derecho a la autonomía y les obligó a someterse a una intervención médica que no habían elegido. De igual forma, el derecho a la protección de la salud es el derecho de las personas a estar protegidas de los riesgos para la salud. En el caso de He Jiankui, las niñas gemelas fueron expuestas a los riesgos de la edición genética CRISPR, que aún no se han estudiado a fondo. Estos riesgos incluyen la posibilidad de que las bebés desarrollen mutaciones genéticas perjudiciales o que la edición genética CRISPR no funcione como se esperaba. Por otro lado, el deber de obtener el consentimiento informado es el deber de los investigadores de obtener el consentimiento libre e informado de los participantes en la investigación. El consentimiento informado debe ser otorgado por los participantes después de que se les haya proporcionado información completa sobre la investigación, incluidos los riesgos y beneficios potenciales. En el caso de He Jiankui, los padres de las niñas gemelas no dieron su consentimiento informado para la investigación. He Jiankui no proporcionó a los padres información completa sobre los riesgos y beneficios potenciales de la edición genética CRISPR. Asimismo, el deber de realizar ensayos clínicos adecuados es el deber de los investigadores de realizar ensayos clínicos para probar la seguridad y la eficacia de una nueva intervención médica. Los ensayos clínicos deben seguir los estándares éticos y científicos establecidos. En el caso de He Jiankui, no se realizaron ensayos clínicos adecuados para la edición genética CRISPR. He Jiankui no siguió los estándares éticos y científicos establecidos para la investigación médica. Además, el deber de publicar los resultados de la investigación es el deber de los investigadores de publicar los resultados de su investigación en revistas científicas revisadas por pares. La publicación de los resultados de la investigación permite a otros investigadores evaluar la investigación y replicar los resultados. En el caso de He Jiankui, no publicó sus resultados en una revista científica revisada por pares. Esto impidió que otros investigadores evaluarán la investigación y evaluarán los resultados. También, el deber de proteger la salud y el bienestar de los ciudadanos es el deber de los gobiernos de proteger la salud y el bienestar de sus ciudadanos. Esto incluye la protección de los ciudadanos de los riesgos de la investigación médica. En el caso de He Jiankui, el gobierno chino no protegió a las niñas gemelas de los riesgos de la edición genética CRISPR. El gobierno chino no promulgó leyes o regulaciones para regular la investigación de la edición genética CRISPR. Por ende, el caso de He Jiankui atenta contra las normas jurídicas del Perú y China, la Ley General de Salud, Código Penal del Perú y Derecho Penal Chino, Código de Ética y Deontología, la Convención Americana sobre Derechos Humanos y la Declaración de Helsinki, por lo anterior mencionado. 2.10. Relación profesional de la salud y paciente. Vocación, consentimiento informado: 2.10.1. José Ramón Ayllón explica en su libro titulado Ética Razonada que los principios son ideas o creencias que orientan nuestra conducta y nos ayudan a tomar decisiones. Son guías generales que nos permiten distinguir entre lo bueno y lo malo, lo correcto y lo incorrecto, lo justo y lo injusto. Los principios se diferencian de los valores en que son más generales y abstractos. Los valores nos indican qué es importante para nosotros, mientras que los principios nos indican cómo debemos comportarnos. Ayllón, menciona que los principios son importantes, porque nos ayudan a tomar decisiones difíciles. Cuando nos enfrentamos a una situación en la que no sabemos qué hacer, podemos recurrir a nuestros principios para guiarnos. Asimismo, los principios pueden ser individuales o colectivos. Los principios individuales son aquellos que cada persona considera importantes para su vida. Los principios colectivos son aquellos que son compartidos por un grupo de personas, como una familia, una comunidad o una nación. Ayllón hace hincapié en que los principios pueden cambiar con el tiempo. Lo que se consideraba un principio importante en una época puede no serlo en otra. Los principios se adquieren a través de la educación y la experiencia. Los principios son importantes, porque ayudan a las personas a vivir una vida más plena y satisfactoria. Proporcionan un sentido de propósito y nos guían en nuestras relaciones con los demás. De igual manera, Ayllón define en su libro Ética Razonada que los valores son criterios que orientan el comportamiento humano y que son considerados deseables o importantes. Los valores son ideales o cualidades que una sociedad o individuo considera importantes y dignos de ser seguidos. Estos pueden influir en la toma de decisiones y en la forma en que las personas actúan en diversos aspectos de sus vidas. Los valores pueden ser morales, éticos, culturales, estéticos, entre otros, y suelen guiar el comportamiento humano, sirviendo como referencia para juzgar lo que está bien o mal. Ayllón, explora en su libro cómo la ética puede ser fundamentada y razonada, cómo los valores desempeñan un papel crucial en este proceso (José Ramón Ayllón, 2012). Además, es importante destacar que el Juramento Hipocrático según el Colegio Médico del Perú, es un compromiso ético que los médicos asumen al ingresar a la profesión. El juramento es una tradición que se remonta a la antigua Grecia y es atribuido al médico Hipócrates. En el Juramento Hipocrático, los médicos se comprometen a ejercer su profesión de manera ética y responsable, respetando la vida y la dignidad de los pacientes. Incluye principios como la confidencialidad, la honestidad, la justicia y el respeto por la autonomía del paciente. También, establece la obligación de utilizar los conocimientos médicos para el beneficio de los pacientes y evitar cualquier daño intencionado. El objetivo principal del Juramento Hipocrático es establecer un marco ético para la práctica médica, recordar a los médicos sus responsabilidades hacia sus pacientes y la sociedad (Colegio Médico del Perú, 2020). Asimismo, es fundamental la Fórmula de Ginebra, ya que según la Segunda Asamblea General de la Asociación Médica Mundial (AMM) en 1948 en Ginebra, Suiza esta declaración establece los principios éticos fundamentales que deben guiar la práctica médica. La Declaración de Ginebra es considerada como una revisión de los principios establecidos en el Juramento Hipocrático y ha sido una influencia importante en la ética médica global (Segunda Asamblea General de la Asociación Médica Mundial, 1948). De igual forma, según la doctora Imelda Martínez Nuñez en el Manual de bioética, las virtudes del profesional de la salud son aquellas cualidades morales que le permiten actuar de manera ética y responsable en el ejercicio de su profesión. Estas virtudes son fundamentales para garantizar la calidad de la atención médica y el respeto hacia los pacientes. Asimismo, para que los profesionales de la salud cumplan correctamente el acto propio deben aplicarse el dominio de la técnica y la actitud. El profesional de la salud debe curar (vencer la enfermedad) o aliviar (Imelda Martínez Nuñez, 2017). - Imagen 13: José Ramón Ayllón exponiendo su análisis sobre la ética y la cultura actual, en Concepción sede DuocUC. Fotografía tomada el 14/07/2023. Fuente: Periódico Diálogo. 2.10.2. La relación entre los principios y el caso de He Jiankui está relacionada con las preocupaciones éticas y legales que surgieron a raíz de sus acciones. La comunidad científica y ética ha expresado una serie de preocupaciones con respecto a este caso. La modificación genética de embriones humanos plantea cuestiones éticas sobre la manipulación de la vida humana y la posibilidad de alterar características genéticas hereditarias. Además, el hecho de que He Jiankui haya llevado a cabo este experimento sin la aprobación adecuada, sin someterlo a la revisión de otros expertos ha generado críticas, preocupaciones sobre la falta de transparencia y el incumplimiento de los estándares científicos y éticos. También, es importante destacar si las parejas que participaron en el experimento fueron debidamente informadas sobre la modificación genética embrionaria y los posibles riesgos asociados. La falta de consentimiento informado, la falta de información completa plantea serias preocupaciones éticas y legales. Este caso destaca la importancia de abordar la edición genética con cuidado y consideración ética, así como la necesidad de establecer normas y regulaciones claras para guiar la investigación en este campo. La comunidad científica y ética ha respondido al caso de He Jiankui instando a una mayor supervisión y regulación de la investigación genética, especialmente en el contexto de la modificación de embriones humanos. De igual forma, el caso de He Jiankui tiene implicaciones en términos de valores, ya que toca aspectos fundamentales de la ética y la responsabilidad científica. La comunidad científica valora la integridad y la honestidad en la investigación. La acción de He Jiankui de realizar la modificación genética sin la aprobación ética adecuada y la falta de transparencia posteriormente generaron críticas por violar normas éticas y científicas establecidas. Asimismo, los valores éticos, como el respeto por la autonomía y el consentimiento informado, son fundamentales en la investigación médica. La falta de respeto por estos valores en el caso de He Jiankui socava la confianza en la investigación científica y médica. Los científicos valoran la precaución en la investigación, especialmente cuando se trata de tecnologías nuevas y potencialmente disruptivas. La edición genética en embriones humanos plantea desafíos éticos y riesgos desconocidos, lo que enfatiza la importancia de proceder con precaución y responsabilidad social. La falta de consenso global y la realización de la modificación genética sin considerar las posibles implicaciones éticas y sociales plantean preguntas sobre la equidad en la distribución de beneficios y riesgos de la tecnología. También, los valores relacionados con la sostenibilidad, tanto ética como social, son esenciales. La edición genética plantea preguntas sobre las implicaciones a largo plazo y la sostenibilidad ética de las decisiones tomadas por He Jiankui. En esa misma línea, en el caso de He Jiankui, el Juramento Hipocrático fue violado de varias maneras. He Jiankui no actuó en beneficio de sus pacientes. En lugar de curar la enfermedad del VIH en los niños, sus acciones podrían haber creado nuevos riesgos para la salud. He Jiankui causó daño a sus pacientes. La edición genética en la línea germinal es una técnica experimental con riesgos desconocidos. He Jiankui no respetó la autonomía de sus pacientes. No obtuvo el consentimiento informado de las parejas involucradas en el experimento. Asimismo, la relación entre la Fórmula o Declaración de Ginebra y el caso de He Jiankui está relacionada con los principios éticos y morales, y cómo estos principios fueron violados en el caso de He Jiankui. La modificación genética de embriones humanos sin el consentimiento informado y voluntario de los sujetos involucrados va en contra del principio del consentimiento informado establecido en la Declaración de Ginebra. Además, la falta de transparencia y la ausencia de aprobación adecuada para llevar a cabo este experimento también violan los principios de responsabilidad e integridad del médico. El caso de He Jiankui generó una gran controversia, críticas en la comunidad médica y ética, debido a la violación de los principios éticos establecidos en la Declaración de Ginebra. Este caso resalta la importancia de respetar los principios éticos, morales en la investigación y práctica médica, la necesidad de establecer regulaciones y normas claras para garantizar la integridad, la ética en la ciencia y la medicina. Además, la relación entre las virtudes del profesional de la salud y el caso de He Jiankui está relacionada con los principios éticos y morales que guían la práctica médica y la responsabilidad de los profesionales de la salud. Las virtudes del profesional de la salud, como la honestidad, la integridad, la empatía, el respeto por la vida y la dignidad humana, son fundamentales en la atención médica. Estas virtudes se basan en la ética médica, en el compromiso de brindar atención de calidad, respetar los derechos y el bienestar de los pacientes. En el caso de He Jiankui, el científico chino llevó a cabo la modificación genética de embriones humanos sin el consentimiento informado y voluntario de los sujetos involucrados, violando así los principios éticos y morales que guían la práctica médica. Estas acciones van en contra de las virtudes del profesional de la salud, ya que no se respetó la integridad, la dignidad de los pacientes, se actuó sin la transparencia y la responsabilidad necesarias. 3. Conclusiones: - El caso de He Jiankui y la modificación genética de los bebés CRISPR han desencadenado un intenso debate ético que se ve influenciado por tres concepciones antropológicas: Materialismo, Dualismo y Unidad Dual. El Materialismo, se refleja en la creencia de que los seres humanos tienen el derecho de modificar sus genes para mejorar su salud y calidad de vida, considerando los genes como simples herramientas. Sin embargo, esta perspectiva es cuestionada, debido a la visión limitada de los seres humanos como meros organismos materiales y la posibilidad de consecuencias imprevistas. El Dualismo, se manifiesta en la preocupación por la alteración de la naturaleza espiritual de los seres humanos a través de la modificación genética. Se teme que los genes no solo determinen las características físicas, sino también la personalidad y los valores, y que esto pueda llevar a la discriminación basada en los genes. La Unidad Dual, se centra en la preocupación por la alteración de la naturaleza espiritual de las personas, debido a la modificación genética. Se argumenta que esto podría comprometer la capacidad de las personas para desarrollar su propia personalidad y espiritualidad, y se ve como una violación de los derechos humanos. Estas concepciones antropológicas juegan un papel crucial en la discusión sobre la ética de la modificación genética de los seres humanos, destacando las preocupaciones sobre la dignidad, la igualdad y la espiritualidad de las personas en un mundo donde la genética se convierte en una herramienta poderosa. La ética de la modificación genética no puede reducirse a una única perspectiva, y se necesita un debate exhaustivo para abordar adecuadamente sus implicaciones éticas y morales. - El caso de He Jiankui plantea una serie de desafíos éticos que se relacionan con el Principialismo, el Utilitarismo, el Funcionalismo, el Contractualismo, la Ética del Cuidado, el Personalismo con fundamentación ontológica, la Ética narrativa, la Bioética casuística y la Ética de la Virtud. Además, desde la perspectiva del Principialismo, se observan violaciones a los principios de beneficencia, no maleficencia y autonomía. Por otro lado, el Utilitarismo no parece influir significativamente en el caso, ya que no considera a los embriones como seres humanos y podría permitir los experimentos de He Jiankui. El Funcionalismo tampoco tiene una influencia clara, ya que los experimentos podrían contribuir al funcionamiento de la sociedad al proteger la salud pública, pero también podrían llevar a consecuencias sociales negativas como la discriminación. Por otra parte, el Contractualismo se relaciona con la falta de consentimiento informado de los familiares, lo que podría violar un contrato social que garantiza el derecho de las personas a tomar decisiones sobre su cuerpo y salud. Además, la Ética del Cuidado destaca la falta de consideración y responsabilidad hacia las niñas y los familiares por parte de He Jiankui, lo que va en contra de los principios de compasión y responsabilidad hacia los demás. Asimismo, encontramos dos conceptos subjetivos que no influyen de manera determinante para evaluar el caso, la Ética narrativa y la Bioética casuista. La Ética narrativa destaca por su habilidad para comprender la complejidad de situaciones humanas, pero su aplicación sistemática puede resultar desafiante. Por otro lado, la Bioética casuista se destaca por ofrecer principios éticos que se pueden aplicar a situaciones similares, pero tiende a pasar por alto las diferencias individuales. Estos enfoques son subjetivos y su percepción puede variar según la perspectiva desde la cual se analice el caso, lo que puede llevar a opiniones a favor o en contra dependiendo de la interpretación. También, el Personalismo con fundamentación ontológica establece que la edición genética sólo debe considerarse en casos excepcionales, lo que plantea dudas sobre la ética de los experimentos de He Jiankui. En esa misma línea, la Ética de la Virtud, crítica la falta de prudencia de He Jiankui al no considerar adecuadamente las posibles consecuencias de sus acciones, tanto en términos de salud como de consecuencias sociales. El caso de He Jiankui es un ejemplo complejo de dilemas éticos en la edición genética, que abarcan diversas corrientes éticas y principios fundamentales. La falta de claridad y de consenso en torno a la ética de la edición genética subraya la necesidad de una regulación más sólida y una reflexión ética profunda en este campo en constante evolución. - El caso plantea cuestiones profundas, fundamentales sobre la ética y la dignidad humana en relación con la modificación genética de seres humanos en desarrollo. La edición genética representa una alteración de la naturaleza de la persona y una privación de su capacidad de autodeterminación, lo que socava la dignidad humana. Este caso, generó una fuerte condena a nivel internacional y provocó serias preocupaciones éticas y morales, resalta la importancia de respetar la dignidad de las personas involucradas en cualquier experimento genético. Las gemelas involucradas fueron objeto de experimentación genética sin su consentimiento real y sin una justificación ética adecuada, lo que plantea serias dudas sobre la ética y la moralidad de tales acciones. La reacción de la comunidad científica y ética, exige una cuidadosa consideración, consentimiento informado y una revisión ética rigurosa en la edición genética de seres humanos, refuerza la idea de que la dignidad de las personas se ve comprometida cuando son utilizadas como sujetos de experimentación sin su consentimiento libre e informado, y cuando se arriesga su bienestar sin una base sólida de ética y seguridad. El caso de He Jiankui sirve como un recordatorio importante de que la ética y la dignidad humana deben estar en el centro de cualquier desarrollo científico y tecnológico, especialmente cuando se trata de la modificación genética de seres humanos. La protección y el respeto de la dignidad de cada individuo deben ser los pilares fundamentales que guíen nuestras acciones en este campo. - El caso plantea un dilema central entre la búsqueda del conocimiento y la verdad, y el relativismo en la toma de decisiones científicas. Desde una perspectiva relativista, las acciones de He Jiankui pueden interpretarse como un intento de permitir a los seres humanos controlar su propio destino y mejorar su calidad de vida, lo que refleja el deseo de autonomía y libertad individual. Sin embargo, desde el punto de vista de la verdad objetiva y los derechos humanos, las acciones de He Jiankui se consideran una violación grave. La modificación genética de embriones humanos sin su consentimiento infringe los principios éticos fundamentales y podría tener consecuencias irreversibles para la salud y el desarrollo de las personas involucradas. Además, la falta de transparencia y rigor en su investigación socava aún más la integridad científica. Se destaca la necesidad de encontrar un equilibrio entre la búsqueda del conocimiento y la verdad, y el respeto por los derechos y la ética en la investigación científica. La autonomía individual y la promoción de la libertad deben ir de la mano con un escrupuloso cumplimiento de los estándares éticos para garantizar la protección de la salud y la dignidad de todas las personas involucradas en la investigación genética. - El caso de He Jiankui ilustra un conflicto ético profundo entre dos perspectivas fundamentales: la ley natural y la autonomía moral. La ley natural argumenta que existen principios morales objetivos basados en la naturaleza humana y la estructura del universo, y sostiene que alterar la naturaleza humana de una manera que pueda tener consecuencias imprevisibles o dañinas es moralmente incorrecto. Por otro lado, la autonomía moral defiende el derecho de los individuos a tomar decisiones sobre su propio cuerpo y vida. En este caso, He Jiankui argumentó que estaba actuando de acuerdo con la ley natural al buscar proteger a los niños del VIH a través de la edición genética. Sin embargo, esta acción violó la autonomía moral de los familiares y las bebés, ya que no se obtuvo un consentimiento informado adecuado y las bebés no pudieron manifestar su autonomía moral. El conflicto entre la ley natural y la autonomía moral en el caso de He Jiankui refleja la complejidad de la ética científica y cómo las diferentes perspectivas éticas pueden entrar en conflicto en situaciones delicadas. Este caso subraya la necesidad de un enfoque ético riguroso, equilibrado en la investigación científica y la toma de decisiones que involucran la modificación genética humana, donde se respeten tanto los principios éticos universales como el derecho a la autonomía individual. - El caso de He Jiankui se centra en la cuestión de la libertad de los familiares para elegir las características genéticas de sus hijos, específicamente en relación con la modificación genética de seres humanos. Este experimento ha planteado serias preocupaciones éticas y legales. Por un lado, la modificación genética de seres humanos se considera una forma de manipulación genética que plantea cuestiones éticas complejas y viola la libertad de los seres humanos en términos de su genética. En este caso, los familiares no conocían completamente sobre los riesgos y consecuencias del experimento, lo que plantea dudas sobre la verdadera libertad de elección que tuvieron. He Jiankui fue condenado por violar las leyes chinas sobre experimentación con seres humanos, lo que sugiere que los científicos tienen la responsabilidad de actuar éticamente y respetar los protocolos establecidos en la investigación genética. Realizar el experimento sin el consentimiento adecuado de las parejas y sin considerar los riesgos para las niñas fue visto como una falta de responsabilidad por parte del científico. Además, se plantea la cuestión de la responsabilidad de los gobiernos en la regulación de la investigación genética. En este caso, el gobierno chino ha prohibido la modificación genética de seres humanos con fines de reproducción, reconociendo la necesidad de proteger a la sociedad de los riesgos potenciales de esta práctica. El caso de He Jiankui destaca la importancia de la libertad y la responsabilidad en la modificación genética de seres humanos. Las decisiones sobre la genética de los hijos deben tomarse de manera informada y ética, con la responsabilidad tanto de los científicos como de los gobiernos de regular y proteger a la sociedad de los riesgos involucrados en esta tecnología. - El caso de He Jiankui y su experimento con las gemelas Lulú y Nana ejemplifica claramente una falta de virtud en su enfoque ético. Su falta de divulgación a la comunidad científica, la falta de consentimiento informado de los familiares de las gemelas y su ignorancia de las normas éticas internacionales revelan una carencia de virtudes éticas esenciales en su comportamiento. Este comportamiento irresponsable no solo puso en riesgo la seguridad de las gemelas, sino que también socavó la confianza en la ciencia y la ética en la investigación genética. En última instancia, el caso de He Jiankui sirve como un recordatorio de la importancia de la virtud ética en la investigación científica y cómo la falta de ella puede tener consecuencias negativas significativas tanto para los individuos involucrados como para la sociedad en general. - La política se relaciona con el caso de He Jiankui en términos de ética, responsabilidad y regulación de la investigación científica y tecnológica. La política desempeña un papel crucial en garantizar que la ciencia y la tecnología se utilicen de manera ética y responsable en beneficio de la sociedad. Asimismo, la democracia se relaciona con el caso de He Jiankui en términos de la necesidad de una toma de decisiones transparente, participativa y ética en temas científicos y tecnológicos que tienen un impacto significativo en la sociedad. La democracia busca garantizar la responsabilidad y la participación ciudadana en la toma de decisiones que afectan a la comunidad en su conjunto. También, la ley civil se relaciona con el caso de He Jiankui al establecer las normas y regulaciones legales que rigen la investigación científica y la modificación genética. La ley civil busca proteger los derechos y la seguridad de los individuos involucrados, y establece responsabilidades y consecuencias legales en casos de conducta irresponsable o ilegal. De igual manera, la ley natural o moral se relaciona con el caso de He Jiankui al plantear preguntas éticas y morales sobre la modificación genética y la investigación científica en seres humanos. La ley natural o moral busca establecer principios éticos universales que guíen la conducta humana, protejan el bienestar y la dignidad de las personas. - El caso de He Jiankui viola los derechos y deberes de los dos seres humanos. Este caso viola los derechos de las niñas gemelas que fueron concebidas con la ayuda de la edición genética CRISPR. Las niñas tienen derecho a saber sobre su condición genética y a tomar decisiones informadas sobre su salud y su futuro. He Jiankui no les dio esta oportunidad. Además, el caso viola los deberes de He Jiankui como investigador científico. Los investigadores tienen la responsabilidad de seguir las normas éticas de la investigación científica. He Jiankui no siguió estas normas al no obtener el consentimiento informado de los padres de las niñas, al no realizar ensayos clínicos adecuados y al no publicar sus resultados en una revista científica revisada por pares. De igual forma, el caso viola los deberes del gobierno chino. El gobierno chino tiene la responsabilidad de proteger la salud y el bienestar de sus ciudadanos. El gobierno chino no protegió a las niñas gemelas de los riesgos de la edición genética CRISPR. El caso de He Jiankui viola las normas jurídicas del Perú y China, la Ley General de Salud, Código Penal del Perú y Derecho Penal Chino, Código de Ética y Deontología, la Convención Americana sobre Derechos Humanos y la Declaración de Helsinki. El caso de He Jiankui es un ejemplo de los riesgos que conlleva la edición genética CRISPR. Es importante que la investigación en esta área se realice de manera ética y responsable. Para ello, es necesario que los investigadores sigan las normas éticas de la investigación científica y que los gobiernos promulguen leyes y regulaciones para regular la investigación de la edición genética CRISPR. - La relación entre los principios y el caso de He Jiankui se refiere a las preocupaciones éticas y legales que surgieron, debido a su experimento de modificación genética de embriones humanos sin la aprobación adecuada y sin la transparencia necesaria. Asimismo, la relación entre los valores y el caso de He Jiankui destaca la importancia de adherirse a principios éticos en la investigación científica y médica, subraya la necesidad de un enfoque ético y reflexivo en el desarrollo de tecnologías como la edición genética. La ética y los valores desempeñan un papel crucial en la toma de decisiones que afectan la vida humana y la sociedad en su conjunto. En esa misma línea, el caso de He Jiankui es un ejemplo de cómo el Juramento Hipocrático puede ser una guía importante para la toma de decisiones en la medicina. El juramento establece los principios básicos que deben guiar el comportamiento de los médicos. Cuando los médicos violan el Juramento Hipocrático, pueden causar daño a sus pacientes y erosionar la confianza pública en la profesión médica. Además, la relación entre la Fórmula o Declaración de Ginebra y el caso de He Jiankui se refiere a cómo los principios éticos y morales establecidos fueron violados al llevar a cabo la modificación genética de embriones humanos sin el consentimiento informado, voluntario de los sujetos involucrados, sin la transparencia y la aprobación adecuada. También, la relación entre las virtudes del profesional de la salud y el caso de He Jiankui se refiere a cómo las acciones de He Jiankui violaron los principios éticos y morales que guían la práctica médica, en contraposición a las virtudes que se esperan de un profesional de la salud comprometido con la ética y el bienestar de los pacientes. - Una propuesta de mejora para un procedimiento médico o científico sobre el caso He Jiankui es la implantación de un sistema de revisión y aprobación internacional, establecer un organismo o comité internacional independiente y multidisciplinario compuesto por expertos en ética, genética, medicina, derecho que revise y apruebe cualquier investigación que involucre la edición genética de embriones humanos. Este sistema garantizaría una supervisión rigurosa, la aplicación de estándares éticos y científicos uniformes en todo el mundo. Esta propuesta busca evitar la repetición de casos como el de He Jiankui y promover una colaboración global en la investigación genética para garantizar que se utilice de manera responsable y para fines terapéuticos, en lugar de fines no éticos o comerciales. Además, permitiría una evaluación objetiva de los riesgos y beneficios de tales procedimientos antes de su implementación, priorizando la seguridad y la ética en la investigación genética. En esa misma línea, una propuesta de mejora de una ley civil sería realizar Enmienda a la ley de bioética y reproducción asistida, en la cual se modificaría la legislación civil para prohibir explícitamente la edición genética de embriones humanos con fines no terapéuticos, estableciendo sanciones severas para quienes violen esta prohibición. Además, se debería establecer un proceso legal claro para la revisión ética y científica de cualquier proyecto de investigación que involucre la edición genética de embriones humanos. Esta enmienda fortalecería la base legal y ética para prevenir casos como el de He Jiankui, al establecer restricciones claras y consecuencias legales para quienes intenten realizar modificaciones genéticas no terapéuticas en seres humanos. También, promovería la transparencia y la revisión independiente de la investigación genética, asegurando que se realice de manera responsable, con el debido escrutinio ético y científico. Referencias bibliográficas: Actualidad Médica. (2019). La ética del CRISPR. Recuperado de: https://actualidadmedica.es/wpcontent/uploads/808/pdf/am-808.pdf#page=7 Archidiócesis de Toledo. (29/03/2019). “Desafíos bioéticos para la familia ante la ideología de género”, ponencia de Elena Postigo. Recuperado de: https://www.architoledo.org/noticias/desafiosbioeticos-la-familia-ante-la-ideologia-genero-ponencia-la-profesora-elena-postigo/ Ayllón, J. R. Ética Razonada. Editorial Palabra. Madrid: 2012 BBVA. (15/02/2022). José Ramón Ayllón: "¿Se puede educar la libertad?". https://www.bbva.com/es/podcast-jose-ramon-ayllon-se-puede-educar-la-libertad/ Blog de Antiguos Alumnos del Colegio Montecastelo. (19/12/2014). JOSÉ RAMÓN AYLLÓN DA UNA CLASE MAGISTRAL EN MONTECASTELO. http://a3mblog.blogspot.com/2014/12/jose-ramonayllon-da-una-clase.html Cuadernos de Bioética. (2013). LA GENÉTICA Y LA http://aebioetica.org/revistas/2013/24/80/91.pdf DIGNIDAD DEL SER HUMANO. Declaración de Helsinki de la AMM – Principios éticos para las investigaciones médicas en seres humanos. (s/f). Wma.net. Recuperado el 7 de noviembre de 2023, de https://www.wma.net/es/policies-post/declaracion-de-helsinki-de-la-amm-principios-eticospara-las-investigaciones-medicas-en-seres-humanos/ Diario LusoGalaico. (24/04/2022). José Ramón Ayllón, autor de Orígenes: “Dios es el ser mas difícil de conocer, pero también el mas inevitable”. Recuperado de: https://www.diariolusogalaico.com/articulo/entrevistas/jose-ramon-ayllon-dios-es-ser-mas-dificil-conocer-tambienmas-inevitable/20220424164504027271.html. EL DEBATE. (30/10/2021). Elena Postigo: ¿Quién te asegura que siendo perfecto física y genéticamente seas feliz? Recuperado de: https://www.eldebate.com/religion/20211030/elena-postigo-te-asegura-siendo-perfectofisica-geneticamente-seas-feliz.html Elena Postigo Solana. (2011). BIOÉTICA, CONCEPCIONES ANTROPOLOGICAS Y CORRIENTES ACTUALES. https://repositorioinstitucional.ceu.es/bitstream/10637/3797/1/Bioetica_Postigo_2011.pdf EUNSA Ediciones Universidad de Navarra. (26/01/2012). Ángela Aparisi Miralles. Recuperado de: https://www.eunsa.es/autor/angela-aparisi-miralles/ Health in Latin America. (2019). Edición genómica en línea germinal: dilemas éticos. Recuperado de: https://practicafamiliarrural.org/index.php/pfr/article/view/128 Humanos, L. C. A. S., El cual se rigen las instituciones democráticas, R. Q. D. de un E. de D. en, & De condiciones básicas necesarias para su sustentación, la G. de D. de L. S. H. se B. en el E. (s/f). Convención Americana sobre Derechos Humanos (Pacto de San José). Oas.org. Recuperado el 1 de noviembre de 2023, de https://www.oas.org/dil/esp/1969_Convenci%C3%B3n_Americana_sobre_Derechos_Huma nos.pdf José María Barrio Maestre. (jueves, 29 de enero de 2009). Relativismo: ¿modestia intelectual o arrogancia? https://www.mercaba.org/ARTICULOS/R/relativismo_modestia_intelectual.htm José Ramón Ayllón, filósofo: “Se ha pasado de defender los derechos universales, a defender los caprichos individuales”. (s/f). Periodicodialogo.cl. Recuperado el 14 de noviembre de 2023, de https://periodicodialogo.cl/wp/2023/07/jose-ramon-ayllon-filosofo-se-ha-pasado-dedefender-los-derechos-universales-a-defender-los-caprichos-individuales/ Magnífica conferencia del filósofo José Ramón Ayllón en la parroquia de San Antonio de Padua de Puertollano. (2022, marzo 29). MiCiudadReal.es. https://www.miciudadreal.es/2022/03/29/magnifica-conferencia-del-filosofo-jose-ramonayllon-en-la-parroquia-de-san-antonio-de-padua-de-puertollano/ Manríquez, M. I. (2023, junio 27). Conferencia sobre Creación y Evolución por José Ramón Ayllón. Universidad de los Andes. https://www.uandes.cl/noticias/conferencia-sobre-creacion-yevolucion-por-jose-ramon-ayllon/ NATIONAL GEOGRAPHIC EN ESPAÑOL. (8 de febrero del 2023). He Jiankui: el científico que creó bebés modificados genéticamente vuelve a la ciencia tras estar encarcelado. Recuperado de: https://www.ngenespanol.com/ciencia/he-jiankui-como-crearbebes-modificados-geneticamente/ No, L., & Congreso, E. (s/f). Ley General de Salud. Gob.pe. Recuperado el 14 de noviembre de 2023, de https://www.minsa.gob.pe/Recursos/OGTI/SINADEF/Ley-26842.pdf Persona Substancia o Persona Conciencia”. Andorno, Roberto. Revista Digital Persona y Bioética. Universidad de la Sabana. https://personaybioetica.unisabana.edu.co/index.php/personaybioetica/article/view/586/6 72 Presidencia de la República del Perú. (s/f). Gob.pe. Recuperado el 1 de noviembre de 2023, de https://www.gob.pe/institucion/presidencia/informes-publicaciones/196158-constitucionpolitica-del-peru RELIGIÓN Confidencial. (27/07/23). Roberto Andorno: “Hay que fijar límites al desarrollo de la neurotecnología, antes de que ya no se pueda hacer nada”. Recuperado de https://religion.elconfidencialdigital.com/articulo/catolicos/roberto-andorno-que-fijar- limites-desarrollo-neurotecnologia-antes-que-pueda-hacernada/20230727011639046839.html SciElO. (2014). Infección por VIH/sida en el mundo actual. Recuperado de: http://scielo.sld.cu/scielo.php?pid=S1029-30192014000700015&script=sci_arttext Universidad de Navarra. (14/12/2021). María Iraburu Elizalde, nueva rectora de la Universidad de Navarra. Recuperado de: https://www.iese.edu/es/noticias/maria-iraburu-elizalde-rectorauniversidad-de-navarra/ Vigo, 12 de febrero: José Ramón Ayllón presenta su libro “El mundo de las ideologías”. (s/f). Contando Estrelas. Recuperado el 11 de noviembre de 2023, de https://www.outono.net/elentir/2020/02/12/vigo-12-de-febrero-jose-ramon-ayllonpresenta-su-libro-el-mundo-de-las-ideologias/