Capitulo 1 O LA DISCAPACIDAD NO EXISTE, ES UNA INVENCIÓN. DE QUIENES FUIMOS (soMOs) SIENDOo EN EL TRABAJO Y LA PRODUCCIÓN Maria Alfonsina Angelino Encontrarnos y reencontrarnos con los aportes que en el camino de construcción de este campo problemático fuimos transitando posibilita mirar y volver sobre las distintas denominaciones que fuimos eligiendo En este sentido, las denomipara nombrar lo que hacemos y pensamos. naciones de los proyectos de extensión, que desde el 2000 se presentan al sistema de proyectos de la UNER,' permiten identificar voces que se hacen presentes: llamarnos de "Discapacidad y equiparación de oportu"La producción social de la discapacidad", sin duda remite a la revisión de los marcos de referencia que nidades", de "Discapacidad" a secas a fuimos tomando y las rupturas que füimos haciendo con ellos. Estas rupturas, o lo que hoy podemos analizar como tales, son pro ducto de enfrentarnos teórica y epistemológicamente a otros actores del campo, por sus discursos, por sus prácticas, por sus significados. 43 Discapacidad e ideología de la normalidad docencia invo. de trabajo en cncuentros, por ejemplo, el semi CIón fueron el escenario de estos de Trabajo Social y en otras temático que dictamos en la Facultad uni extension, Las distintas instancias e estiga seminario ots disti las clases es en disti discusion, versidades, los seminarios internos de en los que cspacios académicos, las charlas, los paneles desde esde la evex Comunitaria de Aborda. "Estrategia fundamentalmente, el trabajo comunitario riencia del proyecto de de la extensión Discapacidad"' Por lo participame tanto, esta en discapacidad reconstruccion no es Abordai necesari mente cronológica, sino que apela a los distintoS momentos de la Dro. ducción teórica, que en muchas oportunidades no rerieren a instancia Consecuentes una de otras, sino como espacios de intersección y er posición. Los PRIMEROS PASos... NO TAN LEJOS DE LA OMS En las búsquedas para la elaboración del primer proyecto de extensión, nos encontramos rápidamente con producciones sustentadas en el discurso oficial: el de la Organización Mundial de la Salud (OMS),o sea, nos conectamos con materiales variados y vastos con relación al tema de la discapacidad provenientes Y/o sustentados sobre la base de la del organismo cuya voz autorizada nutre muchísimos mación en torno al tema de la salud y de la lógica currículos de for discapacidad En la producción de la OMS en torno a discapacidad, es posible iden tificar al menos dos momentos. Estos rerieren a las conceptualizaciones enlicitas de la que este organismo de realiza. El primero, iden tificado en la Clasificación Internacional de pacidades y Minusvalías (CIDDM) de 1980, donde se habla de cia, disca pacidad y minusvalía como un proceso que recorre esa ionalidad deficiencia discapacidad minusvalía. Así, la explícitas discapacidad ación Internacional Deficiencias, Discapacidaac Discapa deficiencia direccionalidad discapacidad como toda disminución (restricción) o ausencia ((debida4 a una es entendida es cia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma a a o una dentro0 deficien margen que se considera normal para un ser humano. ma La o discap dentro de de un un seria ast el resultado de la incidencia de una deficiencia que apacidad inge 0 restrn M. A. Angelino | La discopacidad no existe. annla las habil1dadrs de una persona para desarrollar una actividad siderada normal dentro de sn contexto socio-cultural" (CIDDMM). segundo aparece cn la "Clasificación Internacional de Actividades y larticipación" (CIDAP )," donde ya no El se con- Deficiencias, habla de dis- capacidad, sino de deficicncia, actividad y participación. Esta nueva cla- es sificación se presentó como superadora de la primera, sin embargo, interesante destacar que desde su origen cstas clasificaciones responden el modelo al paradigma profesional hegemónico y, en particular, desde médico hegemonico, por ser generadas desde el ámbito de la salud. Además, a pesar de quc discursivamente se intenta despegar el campo de la discapacidad de la entfermedad, una y otra vez se sosticne que la clasi de ficación será útil "en el diagnóstico", "para los usuarios de los servicios Salud. En la CIDAP se produce un cambio en las formas de enunciar los términos (discapacidad por actividad, minusvalía por participación) que no implica modificación sustancial, sino más bien una nueva retórica que, buscando cscapar de lo peyorativo, cae en la exclusión por la negación. Asi el primer proyecto de extensión presentado en la Facultad de Trabajo Social, UNER -fines del 1999- se denominó Discapacidad y Equiparación de Oportunidades". La equiparación de oportunidadess es una de las estrategias de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) con las leyes uniformes y toda una serie de normas internacionales, donde se atirma que las socicdades deben hacer todo lo posible para garantizar una equiparación de oportunidades para todos "aquellos que, no siendo iguales° (sic), merecen un lugar en la participación social y, por lo tanto, hay que hacer algo para garantizarles el acceso. Esto implica una posición teórica acerca de la discapacidad que de algún modo da por sentado que ese otro tiene "individualmente" una dificultad, que es nmaterial, tangible e incorregible, y de lo que se trata, entonces, es de posibilitar que en esas condiciones los sujetos puedan acceder a cierto tipo de circuito de participación e inclusión social. En ese marco de la equiparación de oportunidades, pusimos en marcha, como equipo de extensión, la primera experiencia de trabajo -o experien- Cia piloto- denominada Rehabilitación de Base Comunitaria (RBC), en la Ciudad de Paraná en el año 2001. La perspectiva que fundamenta la RBC Discapacidad e ideología de la normalidad de la Salud (0ps de la Organización P'anamericana de las pernas di apucsta al desplicgue de acciones de rehabilitación distintas estratcgias "apro su comunidad, es decir, que las parte de la OMS y en capacitadas vechen" las redes de atención y derivación existentes en cada u o de lon instarncu, Si cspacos sociales -al menos en primera perspectiva Cstrategia superadora, que rompe con la micros unica bien cra una de la desde los institucional, es tambin una perspectiva pensada sionales de la salud; el saber y la verdad están depositados tacion SIOnales un y se supone que cse otro cn su se punto iluminado, para que comunidad dcbc organice y acceda rehabili profe los profe auIxiliado, ser una a en mejor calidad de vida. Si bien teníamos una mirada que sospechaba de las en clasificaciones de la contundentes que posibilitaran aún de argumentos miradas hegemónicas los significados que estas una disputa seria sobre más acerca de la comprensión Asumíamos una postura crítica imponían. discutíamos la idea de asociarla con medicalizada de la discapacidad; cómo entendíamos teníamos precisión respecto de enfermedad, pero no No proponíamos ninguna conceptualización OMS, carecíamos nosotrosla discapacidad. nuestro discurso a apuntaba distinguir lo que - e n nuestra aún, sino que un hecho natural, del orden no era la discapacidad: seguro perspectivadel enfermedad, una tragedia personal, un problema de lo biológico, una discapacitado y de familia. su DISCURSO ROMPER cON EL Una de las primeras rupturas encontrar nuevos OFICIAL, EN BUSCA DE modos de OTRAS voCES comeuZt a conngurarse ante la necesidad nonorar a aquelas personas qlue de era el concepto de la OMs Si Aistapacnn" discapacidad. taban alguna n esta búsqueda nuudi c S con otras deno cda pudiallí cómo disputar c o m o Barton (1998 mos acceder a representantes ducción se textos de la enmarca Esta perspectiva donde la de autores corriente en los teórica "voz" surge de Disability Oliver (1998), i1 (DS)° cuya pro disca. de los Disability Studies movimientos - e n su de personas mayoria desde las personas de fucrte fuerte rai.ans. raigambre discapacitadas das. marxista Introducción A. Rosato M. A. Angelino | pensar al discapacitado cso es algguien que está sometido discafpacitado por v por por un modo de producción, tercero dad, como alguien, por un En esta sostenemos algo, acción de por una un socie- modo de traducción. por línea, la a que el discapacitado es discapacitado porque orden Ese algo se inscribe en el Aiscapacita. lo cxterno quc hay un algo modelo económico, social, en cl m a r c o de un sociales de las relaciones disca Este modo de producción cultural opresivo y desigual. político y un déficit. a aqucllos que portan pacita la problematización teórica Durante un tiempo, se fundó en poder proce relaciones, construir cste campo de tensiones, (re) comprender y La idea de défi discapacitadas. personas ciertos sujetos de sos que hacían muchos de estos consideramos que para nosotros -y cit operaba para de esas acciones disca- estudios también- pacitantes, como el como piso el principio explicativo desde el cual se partía para el análisis de las rela- lecturas de Foucault (1976, opresión. A su vez, las introducción de las nos posibilitaron la 2002) 1979, 1996, 2000, 2001, Entonces era claro que ciones sociales de ideas de normalidad/anormalidad tensionar que el fondo de la idea de teníamos a la cuestión. y problematizar este binomio que, operando en la clasificación entre nor- discapacidad, legitimaba males y anormales. el trabajo con la noción (1971) y de Canguilhem La revisión de la obra cuestiones que de normalidad veníamos la posibilitó comprender fuertemente estaban anudándose intuyendo normalidad de las que muchas única. A su vez, problematizar la en el discurso de normalidad y ya retlexionar no la pro- y haciendo, nos permitió como anormalidad, las rastrear y analizar este binomio; de alrededor ducir colectivamente más de una ruptula normalidad produjo condiciones de producción de veníamos ra en nuestro Por otra propio discurso parte, sin duda 2001, 2002) impactó de y en nuestras propias practicas. de alguna la producción manera relevante en el Carlos Skliar equipo. El (2000, acceso a sus trabajar en conjunto signiticó un vucl presencia en Paraná para nuestras propias necesidad de revisar CO en nucstras lecturas y generó la Skliar propició nuevas preguntas, de intelectual nociones. La generosidad Cxtos y nuevas su búsquedas, muchas de las cuales se plasman hoy en este libro. Discapacidad e ideologia de la LA PERSPECTIVA DIFERENCIA, En la ANTROPOLOGICA DIVERSIDAD búsqucda normalidad de PARA PENSA EL Y DESIGUALDAD conceptuali7Ar y poder sostener mentos quenos permiticran torno a mación de los significados en fuimos encontrándonos con OT. una cncontrar nuey batalla cultural per a "tit transt comprensión de la disran distintas producciones. Dentro de de ecstas la scapacid. ducciones, la propuesta de modclos de construción del otro utili para sistematizar las distintas perspectivas antropológicas uobre la alte. iterv dad (Boivin, M. et al, 2004): por la diferencia, la divcrsidad y la dei gualdad, marca para cl equipo más que una ruptura, un salto cualitati tiv Implica no sólo tensionar dos perspectivas teóricas fucrtemente inst. ladas, sino avanzar en análisis de este objeto complcjo y dar cuenta de lh dimensión politica e histórica de la discapacidad, entendindola com una producción social que se sostiene en relaciones de asimetría y desi gualdad. Nos preguntamos entonces: cuáles son las implicancias que tiene la construcción del otro como diferente, como diverso o como desigual Durante el desarrollo del Seminario de Discapacidad 2003 en la Facultad de Trabajo Social de la UNER, hicimos la siguiente propuesta una perspectiva de comprensión de la discapacidad que la distingue com pletamente de la insuficiencia y de la enfermedady la considera una pro ducción socio cultural. La noción de discapacidad, tal como la concebi mos, está fundada en las relaciones sociales de producción y en las demar caciones que la idea de normalidad cstablece en estas sociedades moder nas. En consecuencia, la visión trágica y medicalizada de este fenómeno es propia de la sociedad sociales y culturales: el do de trabajo, las capitalista, producto de condicioncs económica3 cambio en la naturaleza del trabajo y del merca exigencias de la acumulación, producción sujet» útiles tanto producción como a la reproducción social y la tipolog del hombre normal como sujeto deseable. Los "problemas" que aca la discapacidad son de producciones sociales originadas en las a la la de rrea desigualdad social. La simbólicos, propia 48 del relacione apropiación desigual de los bienes materia modo de organización social capitalista, 8c cnera M. A. Angelino | La discapacidad no existe... manifestaciones distintas de la discapacidad ante la presencia de deficien tiecias similares. Es la socicdad la que discapacita a aquellos sujetos que nen alguna deficiencia. Esta fue que no una de nuestras primeras apuestas sólo decíanmos "lo que no es aproximación conceptual mos una a la conceptualización en la sino que intentábadel término." Sin duda, esta noción la discapacidad", introduce elementos interesantes que cuestionan los tradicionales signicomo tragedia personal y desviación social, sin ficados de la discapacidad embargo, Hasta continuábamos sin aquí lo po normal, intocado era problematizar la propia idea de "déficit". el déficit y como consecuencia la idea de cuer- completo, posible. RECUPERANDO LA PERSPECTIVA DE LOos DIsABILITY STUDIES en la Los Disability Studies (DS) surgen aproximadamente en 1975, coon denominada Universidad Abierta, pero recién en los 90 emergen Barton (1998) opinan que conuna identidad académica propia. Olivery por lo menos forzado. Sin embargo, lo consideran como campo apropiado para siderar el campo de los DS como un disciplinar campo único Desde es este hete- generación y difusión de conocimiento emancipador. rogéneo campo se han abordado tópicos como opresión, emancipación, discriminarepresentación, lucha, inclusión, exclusión, independencia, afirmar que los DS son ción, derechos. Siguiendo a los autores, podemos la nuevos habitantes del territorio científico" y gar por Davis como tales aún deben bre- su reconocimiento. enfatiza que los DS son al mismo tiempo un campo de desde la académica y política. Recuperan la perspectiva teórica (1997) disputa experiencia de las personas discapacitadas y sus organizaciones con la intención de producir conocimiento emancipador. los mismos Resulta poco habitual, y muy sugerente, hallar referencias a con la fuera de las publicaciones específicas o directamente relacionadas discapacidad. A modo de ejemplo, Davis (1997, 3) narra que, para ubi car una publicación propia «Enfrentando la nornmalidad: Discapacidad, 49 Discapacidad Sordera y la sccción e ideología de la normalidad librería en una el Cuerpo"de autoayuda. No logos de libros una tenemos noticias de rigjre de DS, como scría el c o m o seria sección acerca Estudios de Género. m o d e l o propucsto, tuvo que dirio: tuvo que dirigj quc cxista cn en l universitaria, de D>, en términos generaics y ha los catá caso case aso dde lo Dastante ae mlp lmod ios "cl dado en llamar lo que se abordaje de la discapacidad, es Fue Mike discapacidad". la de social de la producción Oliver, en materialista. , mod los 90 teórica Afirma frasc, desde una perspectiva forma una particular en por que la categoría diseapacidad cs producida la socicdad capitalista implica una visión del mundo particular. Para est esta quien acuñóesa 1SiÓn del mundo, la producción de la categoría discapacidad no es dife. rente de la produción de coches o hamburgucsas. Cada cual ticne Uns 1ndustria, ya sca la industria automotriz, de comidas rapidas o de servi. Cios humanos. Cada industria tiene interés en producir su producto en un modo particular y en ejercer tanto control como sea posible sobre ei proceso de producción. así como un conjunto de específicamente orientadas hacia la producción de una mercancía -la discapacidad-, sostenida por una gama de acciones políticas que crean las condiciones que permiten que estas actividades productivas se lleven a cabo y amparada en un discurso subyacente que le da legitimidad a toda la empresa (Oliver 1990, 3). La exclusión del mundo del trabajo es entonces central para este enfoExclusión no que. es que privativa de los sino La producción de discapacidad es entonces algo actividades discapacitados, gran número de individuos y grupos, basada rente al sistema de producción capitalista. un en la bien la separación entre dcficit y disSca pacidad modelo, Davis enfatiza que un eje central es la que abarca desigualdad inhe Si Desde el momento mos esencializar en sus que ya no diferencias, (1997, 5). Quizás podemos los DS conduzcan a sus es básica relación para este cuerpo-poder: sencializar el cuerpo, ya no pode excentricidades, sus pode trangresiones algun tipo de gran teoría cuerpo, articulando juntas las ditereneias implicadas en género, unificada del unifica lidad, etnicidad, raza y pretereneas seNUiales. Así, ro ro, naciona uperar cl cuerpo 50 M. A. Ange lino | La discopacidad no existe... como territorio de lo inscripto culturalmente posibilita profundizar el Cuestionamicnto n negar las torno al déficit, desnaturalizarlo. Esto no significa particularidades, sino radicalizarlas. DESNATURALIZAR EL "DÉFICIT Cuando nos encontramos con nuestras propias producciones vistas desde otras miradas, volvimos a repensar todo. No fue fácil para cl cqui po darse cuenta de que, en la idea de diseapacidad que manejábanmos, habia "algo" que aún seguía sin ser cuestionado. La nueva lectura que hicimos de los Disability Studies (Davis, Oliver, Barton, Shakespeare, Watson); los aportes de Carlos Skliar (2000, 2001) y la profundización en el estudio de las producciones de Canguilhem (1971) y Foucault (1976. 1979, 1996, 2000, 2001, 2002), fue lo que nos posibilitócomdado que es que necesitábamos poner en cuestión el "déficit", idea de normalidad, de concepto cuya construcción está anclada en la prender un patrón, de cuerpo normal. En esta búsqueda se hizo necesario volver sobre lo trabajado para construir otra mirada, portadores Hoy nos de una esas mirada que nos representaciones permitiera cuestionar(nos) naturalizadas. proponemos pensar a la discapaciaad social, inscripta en los modos de producción y sociedad. Ello como como una producción reproducción de una de déficit, su pretendida causupone la ruptura con la idea salidad biológica y consiguiente carácter natural, a la vez que posibilita entender que su significado es fruto de una disputa o de un consenso, que se trata de una invención, de una ficción y no de algo dado. Hablamos de un déficit construido (inventado) para catalogar, enmarcar, mensurar cuánto y cómo se aleja el otro del mandato de un cuerpo normal", del cuerpo Uno (único). Es, también, una categoría dentro de un sistema de clasiticación y producción de sujetos. El parámetro de una normalidad única para dicha cla- Sificación es inventado en el marco de relaciones de asimetría y desigual 51 Discapacidad e ideología de dad. la normalidad Esas relaciones asimétricas producen excluyente. Desde esa perspectiva, nos alejamos de inc tanto exclusión como o inclusión más clási clásica las concepciones más y pedagogico hegemónicos-co Comg producto de las disciplinas que se han ocupado tóricamente de habla arraigadas en los discursos mdico -con los loS ries. riesg pueden por los otros deficientes"- y que c modos de interpretar intervenirreen diferentes los ello en implicaque en tres periodos cspacio-tempor ora el campo de la discapacidad, ubicados modclos. sintetizarse Ies mencionados anteriormente como los -con tres clasicas y unilincaless, perspectivas preciso que, para superar estas forma particular de "cOns como una ns Comprendamos a la discapacidad Esta desigualdad. de per truir" al otro distinto al nosotros en términos ES pectiva de la desigualdad," implica centrar el analisis en las relacione la anorma la "medida" de normales y anormales, sin que importe considerar las condiciones de desi lidad. Esto definitivamente implica alterización y se refuerzan como gualdad que dan origen al proceso de entre su producto. 52 M.A. Angelino | La discopacidad no existe..| NOTAS ,Dartede este capitulo aparece publicado en "Ia investigación en Trabajo Social", Vol 2. de Trabajo VI, Facultad Ver Anexo de Provectos. 3. Ver anexo de P'roycctos. Ver anexo de 4. Social (UNER), 2007 Proyectos. 5. Versión oficial en Lengua Espanola realizada por la Red de Ilabla Hispana en Discapacidad, OMS, Ginebra, 6 1999. Skliar sostiene que "Los DS constituyen un campo ecesariamente irvegular de estudios filosóficos, literarios, politicos, culturales etc., que se propome inicialmente descolonizar y reconstruir el aparato de poder y de saber que gira en toruo a aguello que naturaliza mos como el otro deficiente |...] No hay un DS sino varios DS, diferentes tradiciones, muchas de ellas inclustve contrastantes" (2002, 119). Sobre la implicancia de estas construcciones ver Capítulo 2. 8. Este cambio aparece ya en una ponencia titulada "La construcrión del discapacitado como otro. Entre la diferencia de lo que falta y la diversidad de lo que abunda", pre sentada en las 11 Jornadas Nacionales sobre Universidady Discapacidad realivadas en la Iniversidad del Comahue (septiembre 2003). 9. Estos espacios-tiempo no refieren necesariamente a cronologías temporales clásicas -uno primero y luego por superación el otro-, sino más bien a epistemes epocales que los modos de comprender y actuar al respecto y muchas encontramos interactuando en los discursos profesionales y legos actuales. hegemoniza (ron) 10.Aquí retomamos el análisis que se realiza en Boivin, et al (2004), donde veces trabajan se las nociones de construcción de otro por la diferencia, la diversidad y la desigualdad y las implicancias teórico-políticas y éticas que se derivan de tal tratamiento. BIBLIOGRAFÍA Una introducción Constructores de Otredad. Boivin, M.; A. Rosato y V. Arribas (2004), a la Antropologia Social y Cultural, Buenos Aires, Antropofagia. Davis Lennard, J. (1997), The Disability Studies Reader, New York, Routledge. critica materialista al Una Oliver, M. (1990), Capitalismo, discapacidad e ldeologia: de Greenwich. En: r1ncip1o de normalización, Universidad disability-studies/archiveuk/index www.leeds.ac.uk/ discapacitada", (1998), "Sociología de la discapacidad o una sociologíaFundación Morata Barton, L. (comp.), Discapacidad y sociedad, Madrid, Ohver, M. - cn Pandeia. 53 Discapacidad e ideología de la normalidad Organización Mundial de la Salud (2001), CIF. Versión Oficial en Clasificación Internacionalde Funci realizada por la Red de Habla H"en spana en Lengua Española Discapacidad, Gincbra, OMS. line controversy: anew direction T. y Watson, N. (1996), "The body Shakespeare, Disability Studies" Paper presentado en el Seminario de DS en Hull en www.leeds.ac.uk/disability-studies/archiveuk/1ndex Skiar, Carlos (2000), "La invención de la alteridad deficiente for desde los significadosA de a normalidad". En Propuesta Educatira, Año 10, N° 22, Buenos Aires, Edici Novedades Educativas-Flacso, junio 2000. Skliar, Carlos (2002), Tsi el otro no estuviera ahi? Notas para una ble) de la diferencia, Buenos Aires, Mino y Dávila. 54 ciones agogia (improba