ANGELINO M. La discapacidad no existe es una invencion. Capitulo 1 1

Capitulo 1
O
LA DISCAPACIDAD NO EXISTE,
ES UNA INVENCIÓN.
DE QUIENES FUIMOS (soMOs) SIENDOo
EN EL TRABAJO Y LA PRODUCCIÓN
Maria Alfonsina Angelino
Encontrarnos y reencontrarnos con los aportes que en el camino de
construcción de este campo problemático fuimos transitando posibilita
mirar y volver sobre las distintas denominaciones que fuimos eligiendo
En este sentido, las denomipara nombrar lo que hacemos y pensamos.
naciones de los proyectos de extensión, que desde el 2000 se presentan
al sistema de proyectos de la UNER,' permiten identificar voces que se
hacen presentes: llamarnos de "Discapacidad y equiparación de oportu"La producción social de la discapacidad", sin duda remite a la revisión de los marcos de referencia que
nidades",
de
"Discapacidad"
a secas a
fuimos tomando y las rupturas que füimos haciendo con ellos.
Estas rupturas, o lo que hoy podemos analizar como tales, son pro
ducto de enfrentarnos teórica y epistemológicamente a otros actores del
campo, por sus discursos, por sus prácticas, por sus significados.
43
Discapacidad
e
ideología de la normalidad
docencia
invo.
de trabajo en
cncuentros, por ejemplo, el semi
CIón fueron el escenario de estos
de Trabajo Social y en otras
temático que dictamos en la Facultad
uni
extension,
Las distintas instancias
e
estiga
seminario
ots
disti
las clases
es en disti
discusion,
versidades, los seminarios internos de
en los que
cspacios académicos, las charlas, los paneles
desde
esde la evex
Comunitaria de Aborda.
"Estrategia
fundamentalmente, el trabajo comunitario
riencia del proyecto de
de la
extensión
Discapacidad"' Por lo
participame
tanto, esta
en discapacidad
reconstruccion no es
Abordai
necesari
mente cronológica, sino que apela a los distintoS momentos de la Dro.
ducción teórica, que en muchas oportunidades no rerieren a instancia
Consecuentes una de otras, sino como espacios de intersección y
er
posición.
Los PRIMEROS PASos... NO TAN LEJOS DE LA OMS
En las búsquedas para la elaboración del primer proyecto de extensión,
nos encontramos rápidamente con producciones sustentadas en el discurso oficial: el de la Organización
Mundial de la Salud (OMS),o sea,
nos conectamos con materiales variados y vastos con relación al tema de
la discapacidad provenientes Y/o sustentados sobre la base
de la
del organismo cuya voz autorizada nutre muchísimos
mación
en torno
al tema de
la salud
y de la
lógica
currículos de for
discapacidad
En la producción de la OMS en torno a
discapacidad, es posible iden
tificar al menos dos momentos. Estos rerieren a las
conceptualizaciones
enlicitas de la
que este organismo
de
realiza.
El primero, iden
tificado en la Clasificación Internacional de
pacidades
y Minusvalías (CIDDM) de 1980, donde se habla de
cia, disca
pacidad y minusvalía como un proceso que recorre esa
ionalidad
deficiencia discapacidad minusvalía. Así, la
explícitas
discapacidad
ación Internacional
Deficiencias, Discapacidaac
Discapa
deficiencia
direccionalidad
discapacidad
como toda disminución (restricción) o ausencia ((debida4 a una
es entendida
es
cia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma
a a o una
dentro0
deficien
margen que se considera normal para un ser humano.
ma
La o discap
dentro de
de un
un
seria ast el resultado de la incidencia de una
deficiencia que
apacidad
inge 0
restrn
M. A. Angelino |
La
discopacidad
no
existe.
annla las habil1dadrs de una persona para desarrollar una actividad
siderada normal dentro de sn contexto socio-cultural" (CIDDMM).
segundo aparece cn la "Clasificación Internacional de
Actividades y larticipación" (CIDAP )," donde ya no
El
se
con-
Deficiencias,
habla de dis-
capacidad, sino de deficicncia, actividad y participación. Esta nueva cla-
es
sificación se presentó como superadora de la primera, sin embargo,
interesante destacar que desde su origen cstas clasificaciones responden
el modelo
al paradigma profesional hegemónico y, en particular, desde
médico hegemonico, por ser generadas desde el ámbito de la salud.
Además, a pesar de quc discursivamente se intenta despegar el campo de
la discapacidad de la entfermedad, una y otra vez se sosticne que la clasi
de
ficación será útil "en el diagnóstico", "para los usuarios de los
servicios
Salud. En la CIDAP se produce un cambio en las formas de enunciar los
términos (discapacidad por actividad, minusvalía por participación) que
no implica modificación sustancial, sino más bien una nueva retórica que,
buscando cscapar de lo peyorativo, cae en la exclusión por la negación.
Asi el primer proyecto de extensión presentado en la Facultad de
Trabajo Social, UNER -fines del 1999- se denominó Discapacidad y
Equiparación de Oportunidades". La equiparación de oportunidadess es
una de las estrategias de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y
de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) con las leyes uniformes y toda una serie de normas internacionales, donde se atirma que las
socicdades deben hacer todo lo posible para garantizar una equiparación
de oportunidades para todos "aquellos que, no siendo iguales° (sic), merecen un lugar en la participación social y, por lo tanto, hay que hacer algo
para garantizarles el acceso. Esto implica una posición teórica acerca de
la discapacidad que de algún modo da por sentado que ese otro tiene
"individualmente" una dificultad, que es nmaterial, tangible e incorregible, y de lo que se trata, entonces, es de posibilitar que en esas condiciones los sujetos puedan acceder a cierto tipo de circuito de participación
e inclusión social.
En ese marco de la equiparación de oportunidades, pusimos en marcha,
como
equipo de extensión, la primera experiencia de trabajo -o experien-
Cia piloto- denominada Rehabilitación de Base Comunitaria (RBC), en la
Ciudad de Paraná en el año 2001. La perspectiva que fundamenta la RBC
Discapacidad e ideología de la normalidad
de la Salud
(0ps
de la Organización P'anamericana
de las pernas di
apucsta al desplicgue de acciones de rehabilitación
distintas estratcgias "apro
su comunidad, es decir, que las
parte de la OMS
y
en
capacitadas
vechen" las redes
de atención y derivación existentes en cada u o de lon
instarncu, Si
cspacos sociales -al menos en primera
perspectiva
Cstrategia superadora, que rompe con la
micros
unica
bien cra una
de la
desde los
institucional, es tambin una perspectiva pensada
sionales de la salud; el saber y la verdad están depositados
tacion
SIOnales
un
y se supone que
cse otro cn su
se
punto iluminado, para que
comunidad dcbc
organice y
acceda
rehabili
profe
los profe
auIxiliado,
ser
una
a
en
mejor
calidad
de vida.
Si bien teníamos
una
mirada
que
sospechaba de las
en
clasificaciones
de la
contundentes que posibilitaran
aún de argumentos
miradas hegemónicas
los significados que estas
una disputa seria sobre
más
acerca de la comprensión
Asumíamos una postura crítica
imponían.
discutíamos la idea de asociarla con
medicalizada de la discapacidad;
cómo entendíamos
teníamos precisión respecto de
enfermedad, pero no
No proponíamos ninguna conceptualización
OMS,
carecíamos
nosotrosla
discapacidad.
nuestro discurso
a
apuntaba
distinguir lo
que
- e n nuestra
aún, sino que
un hecho natural, del orden
no era la discapacidad:
seguro
perspectivadel
enfermedad, una tragedia personal, un problema
de lo biológico, una
discapacitado y de
familia.
su
DISCURSO
ROMPER cON EL
Una de las primeras rupturas
encontrar nuevos
OFICIAL, EN BUSCA DE
modos de
OTRAS voCES
comeuZt a
conngurarse ante
la necesidad
nonorar a
aquelas personas
qlue
de
era el concepto de la OMs
Si Aistapacnn"
discapacidad.
taban alguna
n
esta búsqueda nuudi
c
S
con otras deno
cda pudiallí
cómo disputar
c o m o Barton (1998
mos
acceder a
representantes
ducción
se
textos
de la
enmarca
Esta perspectiva
donde
la
de
autores
corriente
en
los
teórica
"voz" surge
de
Disability
Oliver (1998),
i1
(DS)° cuya pro
disca.
de los Disability Studies
movimientos
- e n su
de personas
mayoria
desde las personas
de
fucrte
fuerte
rai.ans.
raigambre
discapacitadas
das.
marxista
Introducción
A. Rosato M. A. Angelino |
pensar al discapacitado
cso es
algguien que está sometido
discafpacitado por
v por
por
un modo de producción,
tercero
dad,
como
alguien, por
un
En
esta
sostenemos
algo,
acción de
por
una
un
socie-
modo de traducción.
por
línea,
la
a
que el discapacitado
es
discapacitado porque
orden
Ese algo se inscribe en el
Aiscapacita.
lo
cxterno quc
hay un algo
modelo económico, social,
en cl m a r c o de un
sociales
de las relaciones
disca
Este modo de producción
cultural opresivo y desigual.
político
y
un déficit.
a aqucllos que portan
pacita
la problematización teórica
Durante un tiempo,
se
fundó
en
poder
proce
relaciones,
construir cste campo de tensiones,
(re)
comprender y
La idea de défi
discapacitadas.
personas
ciertos
sujetos
de
sos que hacían
muchos de estos
consideramos que para
nosotros -y
cit operaba para
de esas acciones disca-
estudios también-
pacitantes,
como
el
como
piso
el
principio explicativo
desde el cual
se
partía para el
análisis de las rela-
lecturas de
Foucault
(1976,
opresión. A su vez, las
introducción de las
nos posibilitaron la
2002)
1979, 1996, 2000, 2001,
Entonces era claro que
ciones sociales de
ideas de normalidad/anormalidad
tensionar
que
el fondo de la idea de
teníamos
a
la cuestión.
y problematizar
este
binomio que, operando en
la clasificación entre nor-
discapacidad, legitimaba
males y anormales.
el trabajo con la noción
(1971)
y
de
Canguilhem
La revisión de la obra
cuestiones que
de normalidad
veníamos
la
posibilitó comprender
fuertemente
estaban anudándose
intuyendo
normalidad
de las
que muchas
única. A
su
vez,
problematizar la
en
el discurso de
normalidad
y ya
retlexionar
no
la
pro-
y
haciendo, nos permitió
como
anormalidad,
las
rastrear y analizar
este binomio;
de
alrededor
ducir colectivamente
más de una ruptula normalidad produjo
condiciones de producción de
veníamos
ra en nuestro
Por otra
propio
discurso
parte, sin duda
2001, 2002) impactó de
y
en nuestras
propias practicas.
de
alguna la producción
manera
relevante
en
el
Carlos Skliar
equipo.
El
(2000,
acceso a sus
trabajar en conjunto signiticó
un vucl
presencia en Paraná para
nuestras propias
necesidad de revisar
CO en nucstras lecturas y generó la
Skliar propició nuevas preguntas,
de
intelectual
nociones. La generosidad
Cxtos
y
nuevas
su
búsquedas,
muchas de las cuales
se
plasman hoy
en este libro.
Discapacidad
e
ideologia de la
LA PERSPECTIVA
DIFERENCIA,
En la
ANTROPOLOGICA
DIVERSIDAD
búsqucda
normalidad
de
PARA PENSA EL
Y DESIGUALDAD
conceptuali7Ar y poder
sostener
mentos quenos permiticran
torno a
mación de los significados en
fuimos encontrándonos
con
OT.
una
cncontrar nuey
batalla cultural
per
a
"tit
transt
comprensión de la disran
distintas producciones. Dentro de
de ecstas
la
scapacid.
ducciones, la propuesta de modclos de construción del otro utili
para sistematizar las distintas perspectivas antropológicas uobre la alte.
iterv
dad (Boivin, M. et al, 2004): por la diferencia, la divcrsidad y la dei
gualdad, marca para cl equipo más que una ruptura, un salto cualitati
tiv
Implica no sólo tensionar dos perspectivas teóricas fucrtemente inst.
ladas, sino avanzar en análisis de este objeto complcjo y dar cuenta de lh
dimensión politica e histórica de la discapacidad, entendindola com
una producción social que se sostiene en relaciones de asimetría y desi
gualdad.
Nos preguntamos entonces: cuáles son las implicancias que tiene la
construcción del otro como diferente, como diverso o como desigual
Durante el desarrollo del Seminario de Discapacidad 2003 en la
Facultad de Trabajo Social de la UNER, hicimos la siguiente propuesta
una perspectiva de comprensión de la discapacidad que la distingue com
pletamente de la insuficiencia y de la enfermedady la considera una pro
ducción socio cultural. La noción de discapacidad, tal como la concebi
mos, está fundada en las relaciones sociales de producción y en las demar
caciones que la idea de normalidad cstablece en estas sociedades
moder
nas. En consecuencia, la visión
trágica y medicalizada de este fenómeno
es
propia de
la sociedad
sociales y culturales: el
do de
trabajo,
las
capitalista, producto de condicioncs económica3
cambio en la naturaleza del
trabajo y del merca
exigencias de
la
acumulación,
producción sujet»
útiles tanto
producción como a la reproducción social y la
tipolog
del hombre normal como sujeto deseable.
Los "problemas" que aca
la discapacidad son
de
producciones sociales originadas en las
a
la
la
de
rrea
desigualdad
social. La
simbólicos, propia
48
del
relacione
apropiación desigual de los bienes materia
modo de
organización social capitalista, 8c
cnera
M. A. Angelino | La discapacidad no existe...
manifestaciones distintas de la discapacidad ante la presencia de deficien
tiecias similares. Es la socicdad la que discapacita a aquellos sujetos que
nen alguna deficiencia.
Esta fue
que
no
una
de
nuestras
primeras apuestas
sólo decíanmos "lo que
no es
aproximación conceptual
mos una
a
la conceptualización
en la
sino que intentábadel término." Sin duda, esta noción
la
discapacidad",
introduce elementos interesantes que cuestionan los tradicionales signicomo tragedia personal y desviación social, sin
ficados de la
discapacidad
embargo,
Hasta
continuábamos sin
aquí lo
po normal,
intocado
era
problematizar la propia idea de "déficit".
el déficit y
como
consecuencia la idea de
cuer-
completo, posible.
RECUPERANDO LA PERSPECTIVA DE LOos DIsABILITY STUDIES
en la
Los Disability Studies (DS) surgen aproximadamente en 1975,
coon
denominada Universidad Abierta, pero recién en los 90 emergen
Barton (1998) opinan que conuna identidad académica propia. Olivery
por lo
menos forzado. Sin embargo, lo consideran como campo apropiado para
siderar el campo de los DS
como un
disciplinar
campo
único
Desde
es
este
hete-
generación y difusión de conocimiento emancipador.
rogéneo campo se han abordado tópicos como opresión, emancipación,
discriminarepresentación, lucha, inclusión, exclusión, independencia,
afirmar que los DS son
ción, derechos. Siguiendo a los autores, podemos
la
nuevos habitantes del territorio científico" y
gar por
Davis
como
tales aún deben bre-
su reconocimiento.
enfatiza que los DS son al mismo tiempo un campo de
desde la
académica y política. Recuperan la perspectiva teórica
(1997)
disputa
experiencia de
las personas
discapacitadas
y
sus
organizaciones
con
la
intención de producir conocimiento emancipador.
los mismos
Resulta poco habitual, y muy sugerente, hallar referencias a
con la
fuera de las publicaciones específicas o directamente relacionadas
discapacidad. A modo de ejemplo, Davis (1997, 3) narra que, para ubi
car una publicación propia «Enfrentando la nornmalidad: Discapacidad,
49
Discapacidad
Sordera
y
la sccción
e
ideología de la
normalidad
librería
en una
el Cuerpo"de autoayuda. No
logos de libros
una
tenemos
noticias de
rigjre
de DS, como
scría el
c o m o seria
sección acerca
Estudios
de Género.
m o d e l o propucsto,
tuvo que dirio:
tuvo
que dirigj
quc cxista cn
en l
universitaria,
de D>,
en términos generaics y
ha
los catá
caso
case
aso dde
lo
Dastante
ae
mlp lmod
ios
"cl
dado en llamar
lo que se
abordaje de la discapacidad, es
Fue Mike
discapacidad".
la
de
social de la producción
Oliver,
en
materialista.
,
mod
los
90
teórica
Afirma
frasc, desde una perspectiva
forma
una
particular
en
por
que la categoría diseapacidad cs producida
la socicdad capitalista implica una visión del mundo particular. Para est
esta
quien acuñóesa
1SiÓn del mundo, la producción de la categoría discapacidad no es dife.
rente de la produción de coches o hamburgucsas. Cada cual ticne Uns
1ndustria, ya sca la industria automotriz, de comidas rapidas o de servi.
Cios humanos. Cada industria tiene interés en producir su producto en
un modo particular y en ejercer tanto control como sea posible sobre ei
proceso de producción.
así como un conjunto de
específicamente orientadas hacia la producción de una
mercancía -la discapacidad-, sostenida por una gama de acciones
políticas que crean las condiciones
que permiten que estas actividades productivas se lleven a cabo y amparada en un discurso
subyacente que le da
legitimidad a toda la empresa (Oliver 1990, 3).
La exclusión del mundo del
trabajo es entonces central para este enfoExclusión
no
que.
es
que
privativa de los
sino
La
producción de discapacidad es
entonces
algo
actividades
discapacitados,
gran número de individuos y grupos, basada
rente al sistema de producción
capitalista.
un
en
la
bien la separación entre dcficit y
disSca pacidad
modelo, Davis enfatiza que un eje central
es la
que
abarca
desigualdad inhe
Si
Desde el momento
mos
esencializar
en
sus
que ya
no
diferencias,
(1997, 5).
Quizás
podemos
los DS conduzcan
a
sus
es
básica
relación
para este
cuerpo-poder:
sencializar el cuerpo,
ya no pode
excentricidades,
sus
pode
trangresiones
algun tipo
de gran
teoría
cuerpo, articulando juntas las ditereneias implicadas en
género,
unificada del
unifica
lidad, etnicidad, raza y pretereneas seNUiales. Así, ro
ro, naciona
uperar cl cuerpo
50
M. A. Ange lino | La discopacidad no existe...
como territorio de lo inscripto culturalmente posibilita profundizar el
Cuestionamicnto n
negar las
torno al déficit, desnaturalizarlo. Esto no significa
particularidades, sino radicalizarlas.
DESNATURALIZAR EL "DÉFICIT
Cuando nos encontramos con nuestras propias producciones vistas
desde otras miradas, volvimos a repensar todo. No fue fácil para cl cqui
po darse cuenta de que, en la idea de diseapacidad que manejábanmos,
habia "algo" que aún seguía sin ser cuestionado. La nueva lectura que
hicimos de los Disability Studies (Davis, Oliver, Barton, Shakespeare,
Watson); los aportes de Carlos Skliar (2000, 2001) y la profundización
en el estudio de las producciones de Canguilhem (1971) y Foucault
(1976. 1979, 1996, 2000, 2001, 2002), fue lo que nos posibilitócomdado que es
que necesitábamos poner en cuestión el "déficit",
idea de normalidad, de
concepto cuya construcción está anclada en la
prender
un
patrón,
de cuerpo normal.
En esta búsqueda se hizo necesario volver sobre lo trabajado para construir
otra
mirada,
portadores
Hoy nos
de
una
esas
mirada que
nos
representaciones
permitiera cuestionar(nos)
naturalizadas.
proponemos pensar a la discapaciaad
social, inscripta en los modos de producción y
sociedad. Ello
como
como una
producción
reproducción de una
de déficit, su pretendida causupone la ruptura con la idea
salidad biológica y consiguiente carácter natural, a la vez que posibilita
entender que su significado es fruto de una disputa o de un consenso,
que
se trata
de
una
invención, de
una
ficción y
no
de
algo dado.
Hablamos de un déficit construido (inventado) para catalogar, enmarcar, mensurar cuánto y cómo se aleja el otro del mandato de un cuerpo
normal", del cuerpo Uno (único).
Es, también, una categoría dentro de un sistema de clasiticación y producción de sujetos. El parámetro de una normalidad única para dicha cla-
Sificación es inventado en el marco de relaciones de asimetría y desigual
51
Discapacidad e ideología de
dad.
la normalidad
Esas relaciones asimétricas
producen
excluyente.
Desde
esa
perspectiva,
nos
alejamos de
inc
tanto exclusión como
o inclusión
más clási
clásica
las concepciones más
y pedagogico hegemónicos-co
Comg
producto de las disciplinas que se han ocupado tóricamente de habla
arraigadas
en
los discursos mdico
-con los
loS ries.
riesg
pueden
por los otros deficientes"- y que
c
modos de interpretar intervenirreen
diferentes
los
ello
en
implicaque
en tres periodos cspacio-tempor
ora
el campo de la discapacidad, ubicados
modclos.
sintetizarse
Ies mencionados anteriormente como
los
-con
tres
clasicas
y unilincaless,
perspectivas
preciso que, para superar estas
forma particular de "cOns
como una
ns
Comprendamos a la discapacidad
Esta
desigualdad.
de
per
truir" al otro distinto al nosotros en términos
ES
pectiva de la desigualdad," implica
centrar
el analisis
en
las
relacione
la anorma
la "medida" de
normales y anormales, sin que importe
considerar las condiciones de desi
lidad. Esto definitivamente implica
alterización y se refuerzan como
gualdad que dan origen al proceso de
entre
su producto.
52
M.A. Angelino
| La discopacidad no existe..|
NOTAS
,Dartede este capitulo aparece publicado en "Ia investigación en Trabajo Social", Vol
2.
de Trabajo
VI, Facultad
Ver Anexo de Provectos.
3. Ver
anexo
de P'roycctos.
Ver
anexo
de
4.
Social
(UNER),
2007
Proyectos.
5. Versión oficial en Lengua Espanola realizada por la Red de Ilabla Hispana en
Discapacidad, OMS, Ginebra,
6
1999.
Skliar sostiene que "Los DS constituyen un campo ecesariamente irvegular de estudios
filosóficos, literarios, politicos, culturales etc., que se propome inicialmente descolonizar y
reconstruir el aparato de poder y de saber que gira en toruo a aguello que naturaliza
mos como el otro deficiente |...] No hay un DS sino varios DS, diferentes tradiciones,
muchas de ellas inclustve contrastantes" (2002, 119).
Sobre la implicancia de estas construcciones ver Capítulo 2.
8. Este cambio aparece ya en una ponencia titulada "La construcrión del discapacitado
como otro. Entre la diferencia de lo que falta y la diversidad de lo que abunda", pre
sentada en las 11 Jornadas Nacionales sobre Universidady Discapacidad realivadas en
la Iniversidad del Comahue (septiembre 2003).
9. Estos espacios-tiempo no refieren necesariamente a cronologías temporales clásicas
-uno primero y luego por superación el otro-, sino más bien a epistemes epocales que
los modos de comprender y actuar al respecto y muchas
encontramos interactuando en los discursos profesionales y legos actuales.
hegemoniza (ron)
10.Aquí retomamos
el análisis que
se
realiza
en
Boivin,
et
al
(2004),
donde
veces
trabajan
se
las nociones de construcción de otro por la diferencia, la diversidad y la desigualdad
y las
implicancias teórico-políticas
y éticas que
se
derivan de tal tratamiento.
BIBLIOGRAFÍA
Una introducción
Constructores de Otredad.
Boivin, M.; A. Rosato y V. Arribas (2004),
a la Antropologia Social y Cultural, Buenos Aires, Antropofagia.
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critica materialista al
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Oliver, M. (1990), Capitalismo, discapacidad e ldeologia:
de Greenwich. En:
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www.leeds.ac.uk/
discapacitada",
(1998), "Sociología de la discapacidad o una sociologíaFundación
Morata
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Ohver, M.
-
cn
Pandeia.
53
Discapacidad e ideología de
la normalidad
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CIF. Versión Oficial
en
Clasificación Internacionalde Funci
realizada por la Red de Habla H"en
spana en
Lengua Española
Discapacidad, Gincbra, OMS.
line controversy: anew direction
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Shakespeare,
Disability Studies"
Paper presentado en el
Seminario de DS en Hull
en
www.leeds.ac.uk/disability-studies/archiveuk/1ndex
Skiar, Carlos (2000), "La
invención de la
alteridad deficiente
for
desde los
significadosA
de a
normalidad". En Propuesta Educatira, Año 10, N° 22, Buenos Aires, Edici
Novedades Educativas-Flacso, junio 2000.
Skliar, Carlos (2002), Tsi el otro no estuviera ahi? Notas para una
ble) de la diferencia, Buenos Aires, Mino y Dávila.
54
ciones
agogia (improba