Dra. Luisa Dohelya ROQUIER Abogada Universidad Nacional de

Dra. Luisa Dohelya ROQUIER
Abogada Universidad Nacional de Cordoba -Argentina
Abogada Especialista en Derecho de Familia- Universidad Nacional de RosarioArgentina
Directora Coordinadora de la Comisión de Derecho de la Salud- de la Federación
Argentina de Colegios de Abogados.
CUIDADOS PALIATIVOS
UNA NECESIDAD JUSTIFICADA
Sumario:
1.- Objetivos
2.- Situación Sanitaria Actual y Mundial
Necesidad de los Cuidados Palitivos
3.- El Cuidado Paliativo como modelo asistencial
4.- Sus Justificaciones
5.- Hacia el Paradigma de una Medicina Paliativa
1.- Objetivos
El principal objetivo de esta presentación es atraer la mirada, el reconocimiento y
sobre todo la toma de conciencia, por parte de los decisores en materias de
política sanitaria, educativa y legislativa, de la necesidad de prestar una atención
específica a las personas enfermas que padecen al final de sus vidas un intenso
sufrimiento y que su alivio y el de su familia, se lograría con la implementación,
desde sus áreas de incumbencias, de las medidas pertinentes que recepten los
Cuidados paliativos.
2.- Situación Sanitaria Actual y Mundial
Necesidad de los Cuidados Palitivos
I.- El envejecimiento y el final de la vida son conceptos que, habiendo
transcurrido la primera década del siglo XXI, demandan una especial atención en
las sociedades desarrolladas y en desarrollo. Las Naciones Unidas, considerando
el envejecimiento de la población mundial, ha promovido varias acciones para que
los países, en la medida de sus posibilidades, implementen políticas públicas y
programas que protejan a las personas adultas mayores (Vg.Plan de Acción
Internacional sobre el Envejecimiento).
El aumento del número de pacientes geriátricos, como de las personas con cáncer
u otras enfermedades crónicas y degenerativas, aumenta a su vez el número de
muertes de esos enfermos que al final de sus vidas padecen intensos
sufrimientos.
El progreso científico médico - que permite la cura de muchas enfermedades antes
consideradas incurables y por ende mortales- posibilita prolongar la sobrevida de
las personas y diferir el momento de la muerte y por ende, paradójicamente, cada
vez será mayor el número de personas que pueden verse afectadas por el
sufrimiento prolongado de una Enfermedad Incurable Progresiva (EIP) .
Así, el sufrimiento o padecimiento en su dimensión temporal variará según la
trayectoria de los procesos de muerte. A)Si esta se produce súbitamente por una
causa inesperada; B) Si se está frente a una enfermedad progresiva (Vg. cáncer),
que lleva a un deterioro progresivo y fase "terminal"; y C) Si se está frente a una
enfermedad crónica (cardiovascular, renal, pulmonar,etc.) que conlleva un
deterioro lento, crisis periódicas y muerte "súbita". Las personas muy viejas, con
sistemas orgánicos que se deterioran lenta y progresivamente pueden tener una
trayectoria como B o C y están expuestas a un período de alto sufrimiento con
deterioro clínico progresivo, sostenido y/o alternado con crisis.
Estas personas, tienen necesidades específicas que incluyen evaluación y
tratamiento de sus síntomas (dolor, náuseas, disnea, etc.) ,comunicación adecuada,
diagnóstico y tratamiento de los problemas emocionales y apoyo de la familia;
necesidades éstas que en el modelo actual de atención médica adoptado por todas
las disciplinas - MODELO CURATIVO- no se satisfacen.
II.- La recepción del MODELO PALIATIVO a través de la implementación del
CUIDADO PALIATIVO (CP) satisface esa demanda o exigencia ética, en tanto
el tratamiento de una enfermedad no puede ser separado del sufrimiento asociado
con la enfermedad.
Lamentablemente, a nivel mundial, el problema que ello implica, a pesar del
progreso científico médico, está sin solución adecuada y menos aun en los países
en desarrollo.Son muy pocos los países que han aceptado el modelo asistencial de
Cuidados paliativos, a pesar de que su necesidad está justificada por imperativos
médicos, por el respeto a los derechos humanos y la condena a todo tratamiento
que implique la tortura.
3.- El Cuidado Paliativo (CP) como modelo asistencial
Definición del CP según la OMS,
"Los Cuidados Paliativos son un modo de abordar la enfermedad avanzada e
incurable que pretende mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que
afrontan una enfermedad como de sus familias, mediante la prevención y el alivio
del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el
oportuno tratamiento del dolor y de otros problemas tanto físicos como
psicosociales y espirituales. s/ OMS- y Otros, que ponen acento y referencia a
otros aspectos relacionados y complementarios.
Antecedentes
"Los esfuerzos de la sociedad para reducir el sufrimiento de las personas han sido
constantes a través de los tiempos. Los más cercanos:Durante los años 60 y 70,
como respuesta a las necesidades no satisfechas de los enfermos en la etapa final
de la vida y sus familias, Cicely Saunders, en el Reino Unido fundó la actividad
que se llamó “medicina de hospicio”, que adquirió el carácter de disciplina
medica con practica asistencial organizada, estudio e investigación.
Posteriormente, algunos países (Reino Unido, Francia, España, Australia, Canadá,
algunos estados de Estados Unidos, Polonia, Nueva Zelanda y otros) han
adoptado el CP, y en sus universidades se han establecido cátedras sobre esta
especialidad. En 1975 se utiliza en Canadá el término “cuidado paliativo” como
equivalente al de “medicina de hospicio”, pero la aceptación del CP como
especialidad médica ha sido y continua siendo lenta en tanto dicha actividad se
considera "compasiva" y no necesaria, sin base académica ni objetivos científicos.
Es posible que esta opinión negativa refleje la dificultad de la sociedad para
aceptar este nuevo modelo asistencial que cuestiona la ética de la atención en el
final de la vida."
El CP en Latino América.
Los aspectos que se describen para Latino América son similares a los que
ocurren en Argentina. Hacia la última década del siglo pasado, los cuidados
paliativos constituían una disciplina desconocida, que a pesar de los
conocimientos técnicos científicos disponibles, el sufrimiento de las personas al
final de su vida no podía ser tratado adecuadamente por falta de disponibilidad de
opioides. Se estima que en Latino América, menos del 5% de los pacientes recibe
cuidados paliativos. Actualmente, se ha operado un avance en cuanto al
reconocimiento de los beneficios del CP, con la integración de profesionales de
diferentes disciplinas, en gran número voluntarios, que desarrollan la actividad
asistencial en numerosos países y promocionan y enseñan los conceptos y
métodos de CP, aunque dichos avances - evidencian resultados impotentes a la
hora de derribar las barreras que impiden que el CP sea cabalmente reconocido
como una disciplina médica, que sea integrado al sistema sanitario facilitándose el
acceso a sus beneficios.
4.- Sus Justificaciones
A) MEDICAS :
Los cuidados paliativos como práctica asistencial representan una novedad a
nivel institucional, que de cualquier modo es relativa, desde el momento en el que
han surgido y se han desarrollado iniciativas o políticas sanitarias, programas
específicos de asistencia, equipos interdisciplinarios especializados en el tema y
su implementación en hospitales, unidades, etc.para la prestación de los mismos.
Las notas tipificantes del sistema asistencial de cuidados paliativos,serían en
general las siguientes: la unidad de cuidado está constituída por el paciente más la
familia; el equipo de asistencia es multidisciplinario: médicos, enfermeras,
psicólogos, trabajadores sociales, asistentes religiosos de la fe del paciente y su
familia y personal voluntario; los tratamientos empleados frente al dolor y demás
síntomas físicos, como los emocionales y existenciales o espirituales, serán
principalmente de intención paliativa; por su carácter interdisciplinar y por estar
centrada en el paciente, la medicina paliativa es integradora y no supone una
exclusión de otros especialistas ni de tratamientos activos que tengan la misma
intención paliativa y miren primordialmente por el bienestar del paciente.
En particular:
1.- Proporciona el control del dolor y otros síntomas.
2.- Afirma la vida y considera la muerte como un proceso normal
3.- No intenta adelantar ni retrasar la muerte
4.- Integra los aspectos psicológicos y existenciales y/o espirituales
asistencia del paciente
de la
5.- Ofrece un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan activamente
como posible hasta la muerte.
6.- Ofrece un sistema de apoyo para ayudar a la familia en su adaptación durante
la enfermedad del paciente y el período de duelo 7.- Utiliza el trabajo en equipo para satisfacer las necesidades de los pacientes y
sus familias, inclusive durante el duelo.
8.- Aumenta la calidad de la vida, y también puede influir positivamente el curso
de la enfermedad.
9.-Es aplicable precozmente en el curso de la enfermedad, combinado con otros
tratamientos que intentan prolongar la vida, como quimio o radioterapia, e incluye
las investigaciones necesarias para entender mejor y manejar mejor las
complicaciones clínicas molestas.
B) JURIDICO-BIOETICAS : Derechos Humanos- Imperativos Eticos
El CP no refiere el ayudar a las personas simplemente a morir, sino ayudarles a
vivir sus últimos momentos de la forma más digna y confortable posible,
respetándose sus derechos fundamentales- los derechos humanos- inherentes a
toda persona por su sola condición de serlo . Si bien no hay un documento
internacional específico, relativo a Cuidados Paliativos, en relación a la protección
de los derechos humanos, al estar reconocidos por legislación internacional y
nacional, son jurídicamente exigibles, tanto su respeto como su cumplimiento.
Las acciones públicas y asistenciales en salud, referidas a la atención de personas
mayores - pacientes geriátricos - como de las personas con cáncer u otras
enfermedades crónicas y degenerativas, en situación de sufrimiento al final de su
vida, deben basarse explícitamente en las normas internacionales sobre
derechos humanos, en el sentido de que éstas tienen la fuerza del respaldo
vinculante que les otorgan instrumentos de derechos humanos como la
Declaración Universal de Derechos Humanos, el Pacto Internacional de Derechos
Civiles y Políticos, el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y
Culturales, la Declaración y la Convención Americana sobre Derechos Humanos
y su Protocolo adicional en materia de derechos económicos, sociales y culturales,
entre otros.
De ello surge que la práctica asistencial de los CP, de hecho torna operativos
el respeto de los Derechos Humanos en cualquiera de:
1) Los Sistemas normativos existentes, ya fueren de la Naciones Unidas,
Europeo, Americano o Africano. Muchas son las Declaraciones, Convenciones,
etc. que en estos últimos años se han ocupado de temas tan trascendentales como
el C.P. y el tratamiento del dolor como derechos humanos y la dignidad de la
Persona Humana.
- (Recomendación 1418, de la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa1999 y sus Antec. Rec. 613/779;
- Declaración y Compromiso Conjunto sobre los Cuidados Paliativos y el
tratamiento del Dolor como Derechos Humanos
- Declaración sobre la "Atención Médica al final de la Vida" - Organización
Médica Colegial de España/ 2009;
- Resolución del Consejo Centroamericano de Procuradores de D.H. (feb.2007);
- Proclamación del Tratamiento del Dolor y la Aplicación de los Cuidados
Paliativos como Derechos Humanos - Panamá/2008;
2) Desde el campo de la Bioética, (respeto de la dignidad de las personas
enfermas en las prácticas de clínica asistencial y de los sujetos de investigación
observando los cuatros principios fundamentales: No maleficencia, Justicia,
Autonomía y Beneficencia) se ha declarado que sus principios y recomendaciones
se habrán de entender de modo compatible con el derecho internacional y las
legislaciones nacionales de conformidad con el derecho relativo a los derechos
humanos.
Así, en el ámbito de las Naciones Unidas, hay Documentos con consenso
internacional:
- la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos (Unesco 2005);
- la Convención de Ginebra 1990- OMS (Cancer Pain Relief) .
- En Europa está la Convención Europea sobre los Derechos Humanos y la
Biomedicina ( Oviedo-1997);
En Argentina:
-Ley 26529-Nov.2009-Derechos del paciente, historia clinica y consentimiento
informado;
-Ley nº13166 -Pcia. Santa Fé- de Instrumentación de los Cuidados Paliativos;
-Leyes sobre Derechos del paciente de Pcia. de Río Negro y Pcia de Neuquén; Documento del "Foro Interdisciplinario Rioplatense de Cuidados Palitivos"
Mayo/2010 en adhesión al Doc. "Etica en la Sedación en la Agonía" emitido por
la Organización Médica Colegial de España/ 2009.Los referentes normativos y principios que justifican la recepción de los cuidados
paliativos, frente a :
1.- EL DERECHO A LA VIDA :
Vg.DUDH ART.3 – PIDCP Art.6, entre otros varios referentes
2.- EL DERECHO AL DISFRUTE DEL MÁS ALTO NIVEL POSIBLE DE
SALUD
Vg. CDESC –Observ.Gral. 14, -etc. –Declaración Universal sobre bioética y
DH (arts.3,4,5,14) , entre otros varios referentes.
3.- EL DERECHO A LA INFORMACIÓN
Vg.:PIDCP (ART.19 (2)- Convenio Europeo sobre los D.H. y La Biomedicina
(Art.10.(2), Carta Europea de los Derechos de los Pacientes (Art.3)Declaración Universal sobre bioética y DH (arts.5,6,7 y 9) , entre otros varios
referentes.
4.- EL DERECHO A LA NO DISCRIMINACIÓN E IGUALDAD.
Vg.PIDCP Art.26 –Convención Internacional sobre la Eliminación de todas
las formas de Discriminación Racial (art5 (ev) (iv) - Declaración Universal
sobre bioética y DH (arts.10-11-12) , entre otros varios referentes.
5.- EL DERECHO A NO SER SOMETIDO A TRATOS CRUELES,
INHUMANOS O DEGRADANTES - TORTURAA.- Elenco de Documentos de consenso internacional, del ámbito de las Naciones
Unidas y Europeo
Vg. PIDCP-Art.7- Convención contra la Tortura y Otros tratos o Penas
Crueles, Inhumanas o degradantes ONU- Convención Europea Idem
Reportes especiales de las naciones Unidas sobre la Tortura.
B.- Informe de data reciente sobre Tortura y malos tratos en Configuración
de la salud.Año 2011.La Legislación de Derechos Humanos prohibe en formas absoluta todas las
formas de tortura, tratos crueles, inhumanos y degradantes, los cuales se producen
comunmente en los centros de detención - cárceles. Sin embargo, la tortura y los
malos tratos también se producen en los Centros de Salud: Hospitales- Clínicas-
Sanatorios - Centros Sanitarios o Unidades de Asistencia pública o privada, entre
las poblaciones socialmente marginadas ( personas con discapacidad, personas
afectadas por VIH, mujeres que buscan atención de salud reproductiva, personas
que consumen drogas, personas afectadas de tuberculosis, trabajadoras sexuales,
personas de distinto género (lesbianas, homosexuales,bisexuales, transgénero,
etc.).
Las personas sufrientes que necesitan alivio del Dolor , ya sea como parte de los
cuidados paliativos o para la enfermedad crónica, cirugía,etc. sufren malos tratos
si su dolor es grave y evitable.
El sufrimiento inflingido y los efectos sobre la salud del individuo, por la
denegación del alivio del dolor - puede constituír una forma de tortura o malos
tratos. Se observa que la denegación del alivio del dolor, es consecuencia de
deficientes sistemas de acceso a los medicamentos (Vg. morfina) la ausencia de
políticas adecuadas para el manejo del dolor y la insuficiencia en la formación de
profesionales de la salud en materia de cuidados paliativos.
Por consiguiente, no se trata de señalar a los prestadores de salud como
"torturadores" en el ejercicio de su profesión, pues el abuso que puede observarse,
puede deberse a que las regulaciones ( leyes, políticas y prácticas implementadas)
condicionan o limitan el tipo de atención que pueden proporcionar y por ende la
práctica que realizan es insuficiente o inadecuada.
"....Estas situaciones se refieren a veces como la doble lealtad, definida como
las obligaciones simultáneas,expresa o implícita, a un paciente y un tercero, a
menudo..el..estado. Como parte de su obligación de prevenir la tortura y los
malos tratos en el cuidado de la salud, los gobiernos deben tomar medidas
concretas para proteger a los proveedores de salud de los conflictos de lealtad
dual. Tortura y malos tratos son la antítesis de toda noción de cuidado de la
salud..y..la..dignidad..humana.
Los Centros de salud deben ser lugares donde los derechos humanos se
realizan y se cumplen, no envilecido y violado. Para detener el flagelo de la
tortura y los malos tratos en el cuidado de la salud, los proveedores de salud
y los activistas deben reunirse para escuchar las historias de las víctimas,
entender el problema y sus raíces, y proponer soluciones...". (Interrights
Bulletin- " - (Tortura y malos tratos en Configuración de la salud: el fracaso de la
Responsabilidad).
NOTA: Este artículo se basa en una nota informativa compilada para la campaña para Detener la
Tortura en el Cuidado de la Salud y obedece a la iniciativa mundial coordinada por la Fundación
Open Society con Jonathan Cohen, para promover la rendición de cuentas de las graves
violaciones de los derechos humanos que ocurren en establecimientos de salud, con la
colaboración de María, Callaway, Ezer Tamar, Kathleen Foley, Françoise Girard, Goodro Matt,
Lydia Guterman, Erin Howe, Judith Klein, Ana Tamar Mattis, David Scamell , Pablo Silva,
Slattery Elisa, Thomas Rachel y Weidmann Jessica.
IV.- HACIA EL PARADIGMA DE UNA MEDICINA PALIATIVA
* Es un hecho evidente que el crecimiento cuantitativo de personas que necesitan
de los Cuidados Paliativos, como intervención ética y aceptable, la Medicina
Paliativa ya no puede ser marginada de un reconocimiento académico.
* La Medicina Paliativa debe ser emplazada como una especialidad médica en la
currícula o planes de estudio de las Facultades de Medicina de las Universidades.
* Que la tarea de los profesionales integrantes de equipos terapéuticos tengan
acceso a una adecuada formación que les permita a su vez la práctica de la ética
clínica en las decisiones a tomar.
*Que los Organismos de Administración de la Salud, garaticen el acceso y la
calidad del servicio de Cuidados Paliativos, poniendo a disposición los recursos
que fueren necesarios conforme los requerimientos de la Sociedad .