See discussions, stats, and author profiles for this publication at: https://www.researchgate.net/publication/327745911 Mujeres intensamente habitadas. Ética del cuidado y discapacidad Book · November 2014 CITATIONS READS 22 3,724 1 author: Alfonsina Angelino National University of Entre Rios 19 PUBLICATIONS 236 CITATIONS SEE PROFILE Some of the authors of this publication are also working on these related projects: "https://www.fcedu.uner.edu.ar/educacionyvinculos/numero-1/ View project https://rephip.unr.edu.ar/bitstream/handle/2133/5165/Alberdi.pdf?sequence=3&isAllowed=y View project All content following this page was uploaded by Alfonsina Angelino on 31 August 2019. The user has requested enhancement of the downloaded file. Mujeres intensamente habitadas Ética del cuidado y discapacidad 1 2 Mujeres intensamente habitadas Ética del cuidado y discapacidad María Alfonsina Angelino Colección “La Universidad Pública publica” 3 Título: Mujeres intensamente habitadas. Ética del cuidado y discapacidad Autora: María Alfonsina Angelino Primera edicion Éditado en la primavera de 2014 I.S.B.N.: 978-987-1808-87-8 © por Fundacion La Hendija Gualeguaychu 171 (C.P.3100) Parana. Provincia de Éntre Ríos. Republica Argentina. Tel:(0054) 0343-4242558 e-mail: [email protected], [email protected] www.lahendija.org.ar Diagramacion: Laura Martincich Diseno de tapa: Marcos Priolo Cuerpo intervenido: Delfina Llosa Maquillaje: Americo Salomone I.S.B.N.: 978-987-1808-87-8 Queda hecho el deposito que previene la ley 11.723 Se termino de imprimir el 27 de Noviembre de 2014 en los talleres graficos de Fundacion La Hendija. Gualeguaychu 171. (C.P.3100) Parana. Éntre Ríos. Argentina. 4 Indice Sencilla y sentida ofrenda dedicada 9 Agradecimientos 11 Performar en dialogo 15 La piel de los cuidados 19 1. Escritura encarnada 29 La muerte y otras sorpresas 31 Sobran los motivos 34 Praxis colectiva que posibilita interrogantes. Incognitas y certezas 37 Mujeres que se aventuraron en el dialogo 47 2. Habitar y transformarse en el campo. Claves performativas Mil modos de conversar de y con mujeres 53 La caja de cuidados y otras formas de narrar(se) 54 57 Conversar y entrelazar: pedacitos unidos amorosamente 59 “Mis” mujeres atravesando mi garganta. Afectacion y conexion proxima 63 3. Epifanías femeninas del cuidado 71 Mil veces mas intensa. Lola 73 Lola por Lola 78 Gestar proyectos para cambiar el mundo. Amparo 85 Una chica superpoderosa. Barbara 90 La dignidad del riesgo. Éma 95 Él cuidado en discapacidad segun Éma 103 Én lengua materna. Lara 105 5 Cuidando la vida. Mara 110 Él saber de la ignorancia. Leonela 116 Mencion y emocion de cuidados y descuidos. Clara 121 La felicidad, ese instante fugaz. Lya 125 Élegir cuidar. Soledad 130 Lamerse las heridas. ¿Narrar(se) a otras mujeres que cuidan? 134 Conversatorio del lunes feriado 141 4. Puesta en escena de la vida cotidiana 151 Multiples mascaras de la discapacidad: carecer de lo normal 152 ¿Que nos hacen y nos avisan los medicos? Diagnosticos y pronosticos 160 ¿Que hacemos con esa medicina? 170 5. Polifonías del cuidado 175 Opacidades de las palabras, recorriendo pistas en la arena 178 Los cuidados desde el punto de vista feminista Tres dimensiones del cuidado y el descuido. Éstado, mercado y familias 6. Senas del cuidado 185 193 ¡Mas respeto, soy la madre! Saberes maternos y profesionales en disputa 194 ¡O te atiendo o te cuido! Él dilema de lo objetivo y lo subjetivo 199 Temporalidades del cuidado. La escurridiza idea de la autonomía 202 Corporalidades del cuidado o como construir la resistencia infinita 205 ¡Cuidado con el cuidado! La etica del cuidado y la accion colectiva 208 7. ¡Nosotras sostenemos el mundo! Para ir abriendo mientras voy cerrando 223 8. Notas al final o de la imposibilidad de clausurar el pensamiento 231 Post escritum 235 6 Detras de escena 1 237 Acerca de síndromes y diagnosticos. Disquisiciones y rabietas 237 Las trampas del reconocimiento: a buen entendedor, pocas palabras 240 Detras de escena 2. Guiones antecedentes De que hablan y que me moviliza de los debates en el campo 243 243 Los estudios de genero en la Facultad de Trabajo Social (UNÉR) 247 Los cuidados en la agenda publica y las políticas 250 Én torno a las tensiones entre cuidados y discapacidad 253 Éstudios en mujeres discapacitadas y distintas experiencias sociales 255 Bibliografía 259 Discapacidad - Diferencia - Alteridad - Otredad 259 Cuidados - eticas del cuidado - etica feminista 263 Metodologica 271 Referencias bibliograficas relevadas para Detras de escena 2 276 7 8 Sencilla y sentida ofrenda dedicada A Caetano, Zahira y Javier, mis amores, mi vida. A mis viejos, Ésther y Ramiro, por el amor y la osadía. A mi hermana Marcela por estar siempre siendo ella misma. 9 10 Agradecimientos A las quince mujeres que generosamente me acompanaron con sus relatos. A Maruje, amiga entranable, que recorrio conmigo cada rincon de esta apuesta y mucho mas. A Raul Díaz, maestro generoso que hizo posible esta investigacion. Éterno agradecimiento. A Florencia Serra, mi codirectora favorita por el afecto, la contencion y la escucha. A cada uno de mis companeras y companeros del equipo de extension e investigacion en discapacidad en la UNÉR, Ésteban, Marcelo, Betina, Marcos, Aaron, Maruje, Ana, Priscila, Yamila, Liza, Marcela por permitirme pensar junto a ellos muchas de las ideas que aquí se dibujan. A Rosario, María Gracia, Viviana, Florencia y Javier, companeros del Proyecto Narrativas, María Gracia y Ruth, companeras de Asesoría Pedagogica por el aguante y los aportes. Especialmente a Francis, por cuidarme siempre y por dejarme cuidarla ahora. A Lorena Guerriera, por cubrir mis espaldas en la catedra, y a Elisa y Graciela por su apoyo. A Laura Benetti, por su trabajo minucioso para sacar brillo a las palabras. Al Programa de Apoyo para la Finalizacion de Tesis, que habilito esta oportunidad. 11 12 El infierno de los vivos no es algo por venir: hay uno, el que ya existe aquí, el infierno que habitamos todos los días, que formamos estando juntos. Hay dos maneras de no sufrirlo. La primera es fácil para muchos: aceptar el infierno y volverse parte de él hasta el punto de dejar de verlo. La segunda es riesgosa y exige atención y aprendizaje continuos: buscar y saber quién y qué, en medio del infierno, no es infierno, y hacer que dure y dejarle espacio. Ítalo Calvino Las ciudades invisibles, 1972. El dolor nos hace indefensos, pero el valor ético nos otorga sentido; no la salvación (metafísica) sino algo menos pretencioso y al cabo más hermoso: hacer que el dolor de la historia sea menor Susan Sontag Ante el dolor de los demas, 2003. 13 14 Performar en dialogo “Cambian vidas cuando estas son cuidadas. Hacen vidas cuidando. No son revoluciones, es cierto. Pero son vidas que por ellas valen como humanas porque en ese cuidar cotidiano doloroso y agotador transforman a sus hijos en mucho mas que los deficits que el saber medico les ha asignado.” (Angelino, M.A. en este libro) ¿Cada cuantas cuidadoras somos cuidadxs por un cuidador? ¿Como son esos cuidados? ¿Acaso se parecen? ¿Que dispositivos institucionales sostienen estas estadísticas y que otros configuran esos modos generizados del cuidado? ¿Que protocolos de (a)normalizacion regulan esos destinos? ¿Como se reparten entre las feminidades y las masculinidades la temporalidad del proceso y la temporalidad del producto, respectivamente? La tesis de María Alfonsina Angelino que celebra esta edicion es un aporte investigativo tanto para la problematizacion metodologica de los feminismos críticos y sus imbricaciones con las etnografías performativas y militantes como tambien para los estudios interdisciplinarios que articulan la reflexion teorica sobre las tecnologías culturales de la percepcion que producen socialmente las diferencias como tales en tension con los procesos identitarios que las rubrican. ¿Como se articula a traves de los rituales institucionales una economía sacrificial de las diferencias? La propuesta desarrolla un recorrido crítico de un estado del arte minuciosamente (re)entramado con su propia practica de (re)conceptualizacion, organizacion de la informacion y especificacion epistemologica. A lo largo del texto, el trabajo argumentativo sostiene un caracter narrativo que a la vez que deconstruye el canon academico del lenguaje comun de una tesis sin perder coherencia interna y empoderando el sentido crítico de las metodologías feministas, tambien hace comunicable la experiencia de vida de quince mujeres que cuidan a otras personas no como mero testimonio para verificar una hipotesis sino como complejidad discursiva que pone en la “etica del cuidado” una reflexion política sobre la institucionalidad de las llamadas “capacidades” y 15 “discapacidades” en la legitimacion de lo humano y sus tensiones. ¿Como descolonizar las trampas ideologicas que nos encierran en infinitesimales procesos de (a)normalizacion? “Para conocer hay que transformar”, afirma el texto con una cita de María Mies para radicalizar el ejercicio metodologico de la crítica feminista. La desnaturalizacion de la vinculacion, automatizada en el sentido comun, entre la subjetividad femenina y su supuestamente inherente disposicion al cuidado y a la satisfaccion de las necesidades ajenas funciona como eje imantador de los diferentes objetivos desde los que se despliega la tarea investigativa. Ésta intervencion en el campo academico reflexiona acerca de la despatriarcalizacion y desprivatizacion de la division sexual del cuidado y busca una contra-etica a la jerarquizacion heterosexista y machista de los roles estereotipados de genero con la que se perpetua un regimen de desigualdad sustancializada a traves de una distribucion desigual de responsabilidades. Én este sentido, se interroga desde una problematizacion política del malestar y del cuidado, denunciando las contradicciones eticas de la “industria de la rehabilitacion”. Al vislumbrar la “discapacidad” como produccion social, como relacion de opresion, la perspectiva del estudio se vuelve sobre las responsabilidades publicas reguladas a traves del Éstado y sus multiples instituciones y modos de agencia que condicionan, tambien, la produccion, circulacion y (des)legitimacion de conocimientos y saberes. Én la trama analítica, María Alfonsina Angelino va articulando sus posicionamientos como investigadora pero tambien como docente, como mujer y como sujeta política. Así, hace de su involucramiento político como trabajadora social un modo de activismo y de su activismo una intervencion institucional en la produccion local de conocimientos sobre la problematica construida: “transformar las palabras para cambiar vidas”, propone. Y, consecuentemente, plantea un estudio “con mujeres” y no “sobre mujeres” en contraste con una concienciacion de la division sexual del trabajo. Realiza, entonces, un “analisis narrativo y piensa con los relatos”, como sostiene al citar a la etnografía performativa. La especificacion de la etica del cuidado va describiendo procesos de subjetivacion que se contraponen a las posiciones zanjadas por las beligerantes tecnologías que estimulan una etica de la competencia: “pensar la precariedad como condicion política es pensar en una etica de la fragilidad y de la no violencia en la que ni yo ni el otro quedamos exentos”. “¿Que estrategias de resistencia/adaptacion/ reapropiacion ponen en juego [las cuidadoras como mujeres y madres] ante las coordenadas hegemonicas de las ideologías de genero y de normalidad dominantes?”, se plantea desde una concienciacion de su participacion performativa en la coproduccion de los relatos para interpelar a los sistemas clasifi16 catorios sostenidos por la mirada medica hegemonica. De esta manera, compartir reflexivamente los modos de significar las experiencias vividas por esas quince mujeres a traves de un dialogo profundamente humanizado no se vuelve una terapeutica para apaciguar el malestar aunque sí potencia agudas coordenadas para analizar en detalle las singularidades sin volverlas un sistema homogenizante de casos: “la diferencia como constitutiva de las relaciones”. La lectura que abre esta tesis fundamentalmente nos lleva a cuestionarnos críticamente la ecuacion entre la institucionalizacion de derechos y los modos de justicia implicados para que, entre otros grandes malestares de la cultura, la discapacidad no se fije como identidad unívoca capaz de borrar las demas y extinguir el nombre propio. He aquí una pieza etnografica clave para reflexionar sobre el mapa de políticas de proteccion social con caracter democratizador y hacia la consolidacion de garantías institucionales para una igualdad real de trato y oportunidades entre mujeres y varones y, así, entre lo masculino y lo femenino. “¡Cuidado con el cuidado!”. Juan Péchin Instituto Interdisciplinario de Éstudios de Genero (FFyL-UBA) Agosto de 2014 17 18 La piel de los cuidados “La idea de incompletud humana y de fragilidad laten en cualquier relacion, pero las imagenes de la discapacidad permeadas y construidas al amparo de la ideología de la normalidad llevan esa maxima a los límites de lo imposible (de lo impensablemente humano). Quiza por eso no importa tanto si tenemos suficiente claridad acerca de que es el cuidado o hasta donde se extiende el sentido del cuidado del otro. Lo importante es advertir y pensar acerca de lo que con certeza no es: el descuido del otro. La falta de provision de alteridad es descuido aunque se justifique en nombre del cuidado. Y por ello la responsabilidad ante las relaciones de alteridad requiere fisurar el tono moralizante, misional o salvador del otro.” (Angelino, M.A. en este libro) La obra que tiene entre sus manos se ha escrito con la piel. Rezuma carne por todos sus poros. És un texto encarnado que se defiende por sí solo, por esta posicion, y por ella, no necesita mas que ser leído para ocupar un lugar singular en la vida del lector. Así, nace y se hace en la densidad de las vidas narradas en el. Lola, Amparo, Barbara, Éma, Lara, Mara, Leonela, Clara, Lya, Soledad y la misma Alfonsina se nos muestran en lo mas hondo, con honestidad y transparencia. No hay aquí nada mas que buscar, es lo que son las cosas, la vida al desnudo. Nuestras protagonistas son mujeres llamadas a encarnar en sus vidas la complejidad de los cuidados para con sus hijos e hijas. De sus relatos se configura una prefiguracion, mas bien impacto, de los cuidados (o descuidos) en sus almas. Sin tratarse de una ontología (nada mas lejos de la pretension de la autora), tocamos, sentimos, palpamos lo que son, de que tratan, que suponen, donde radica su importancia y dificultad en cada una de ellas. Con sus significados particulares. La contingencia aquí es fundamento. No se trata de una alabanza ciega para con lo femenino de los cuidados sino de acercarnos a la radicalidad de su experiencia y poder, desde ese lugar, abrir una brecha en su seno. Pero acercarnos, especialmente, a la particularidad de la relacion establecida entre 19 cuidados y discapacidad. Él libro destaca por el tema, por su marginalidad en la academia, pero especialmente por la manera en que lo aborda. Dicha manera es tambien mensaje, contenido. Rompe con los canones positivistas y asume lo político de la investigacion, desde el cuerpo, lo personal, lo íntimo. Sujeto y objeto quedan aquí reconfigurados en un nuevo estatuto. Él tema trabajado, en rigor de su importancia, nos permite comprender algo del orden de la complejidad humana, sus puntos oscuros y negados en la historia del pensamiento moderno. Si los afectos, proximidad, prejuicios al modo Heideggeriano (como comprensiones previas que conducen la interpretacion y comprension de la realidad) ocupan aquí un lugar visible, no solo aceptado sino especialmente buscado al modo de precondicion, ello no es baladí. Nos dice algo de la posicion de la autora para con el saber, la realidad y la verdad. Mas bien realidades y verdades puestas en relacion. Porque la discapacidad y los cuidados, como bien se afirma en el texto, son fundamentalmente relaciones. Fenomenos construidos desde el encuentro complejo entre saberes, poderes y resistencias. De lo narrado aquí se desprende una revelacion importante: la vulnerabilidad humana y los cuidados hacen la vida posible y sostenible. Su importancia es inversamente proporcional a su negacion historica y persistente. Én la misma direccion, la discapacidad pone en circulacion este inconsciente de veladura recurrente en dicha historia de la humanidad. Aunar ambos temas (cuidados y discapacidad) es, por lo tanto, una empresa intelectual que contribuye a ensanchar el saber sobre las eticas de los cuidados y su papel central en nuestra contemporaneidad. Aclarar sus puntos ciegos, excesivas simplificaciones pasadas, reificaciones de lo femenino y otros desaciertos. Se trata de pensar la discapacidad y los cuidados como problemas sociales y políticos que abren una nueva significacion a la cuestion de la vulnerabilidad humana. Pero esto no esta exento de controversia. A saber, si la vulnerabilidad y la dependencia no son un tema menor y se situan en el centro de la existencia humana ¿por que se ignora y se oculta? La invisibilizacion de los cuidados contribuye a esta negacion persistente, de manera que mantenerlos en la esfera privada evita tener que preguntarse publicamente sobre su calidad, su distribucion, su abundancia (Paperman, 2011). Lo que ponen en evidencia las perspectivas de los cuidados es que las relaciones sociales no son accidentales sino fruto de las condiciones que componen la trama de la vida y que aquella determina la misma organizacion social. Por lo tanto, un primer aporte incontestable de esta obra es dicha visibilizacion y, en consecuencia, su desprivatizacion y conversion en asunto publico, general y urgente. 20 És fundamental comprender la importancia central que toma la vulnerabilidad por varias razones. Én primer lugar por la persecucion historica que ha sufrido el colectivo de personas con discapacidad. Én segundo lugar porque es insostenible la negacion de la finitud, el dolor y el límite en el seno de la vida misma. Én tercer lugar, porque tambien es insostenible la autosuficiencia del yo. Por tanto, es necesario recordar que nuestra existencia pasa por el otro. De modo que el interes en cubrir las necesidades que sufren las personas con discapacidad no es un interes particular sino universal y, por tanto, asociado a la idea de bien comun. Én ultimo lugar, pensar los cuidados desde la centralidad de la vulnerabilidad es la unica manera de poder pensar, a su vez, la etica de los cuidados como una teoría moral alternativa y no como un simple complemento de las teorías morales tradicionales fundadas en el razonamiento de la justicia (Tronto, 2011:69). Con todo ello tiene sentido pensar los cuidados como procomun. Pertenece al procomun todo cuanto es de todos y de nadie, no es una mercancía, sino un bien alejado del mercado. Él aire, el sol, la biodiversidad, los nutrientes… son procomunes de la humanidad. A estos bienes naturales podemos anadir otros bienes culturales como la ciencia, la democracia, la paz, etc…. Lo que permite esta nocion es apartarse de la idea de propiedad y adentrarnos en la de comunidad. Én síntesis, un procomun no es mas que una estrategia exitosa de construccion de capacidades para un colectivo humano (Lafuente, 2007). Por lo tanto, se trataría de considerar los cuidados y la vulnerabilidad como procomunes del cuerpo, como algo a defender y a preservar como bien de todos y de nadie. Ésto es, algo que supera la estricta individualidad, no hay un propietario porque nuestros cuerpos nunca nos pertenecieron, nunca tuvieron un propietario y en consecuencia siempre estuvieron y estan amenazados. De ello se sigue, tambien, poder pensar los cuidados desde su colectivizacion y, en consecuencia, de un modo central en la organizacion social. Pero para que esto sea posible debemos insistir en la centralidad de la vulnerabilidad sin, por ello, negar las formas de vulnerabilidad inducidas por la dominacion. Lo que nuestra autora titula ¡Cuidado con los cuidados! Este doble eje es lo que conviene senalar. Trabajar desde la centralidad de la vulnerabilidad humana sin olvidar la dominacion y formas problematicas de vulnerabilidad. Ambas cosas van unidas dado que es la sectorizacion de la vulnerabilidad la que en parte alimenta formas de cuidado problematicos. Én este punto cabe destacar tambien que no todo puede cuidarse. Éllo sigue estando relacionado con la incompletud humana inconmensurable. Él cuidado no puede procurar una existencia completa dado que el sujeto emerge en tanto hay separacion. Gracias a la distancia y la incompletud el sujeto puede tomar decisiones y te21 ner proyectos. Ésta es la condicion de la ambivalencia en el cuidado que hay que poder sostener. Ésto es, necesitamos el reconocimiento pero tambien la separacion. Butler nos decía que “para poder persistir psíquica y socialmente, debe haber dependencia y formacion de vínculos. No existe la posibilidad de no amar cuando el amor esta estrechamente ligado a las necesidades basicas. Ningun sujeto puede emerger sin este vínculo formado en la dependencia, pero en el curso de su formacion ninguno puede permitirse el lujo de ‘verlo’. Para que el sujeto pueda emerger, las formas primarias de este vínculo deben surgir y a la vez ser negadas” (Butler, 2001: 19). Por tanto, no se trata tanto de elogiar una idea esencialista sino de comprender el alcance e importancia de su complejidad, sus peligros y su potencial transformador. Por otro lado, siguiendo con el gesto de desmitificacion, hay una parte que se lleva mal, que no se desea, que es incomoda. Lo que queda por saber y mostrar es si esa parte es consustancial al cuidado en sí mismo o, mas bien, a la cosmovision social, su estratificacion y desvalorizacion. Tronto (2009) nos dice que existe una reticencia a orientar la atencion hacia los demas. Justamente es esto lo que senala la importancia de hacer de los cuidados el centro de la vida social. Su subalternizacion ocupa un lugar relevante en este conflicto dado que contribuye a hacer de ellos arma de dominacion y carga mortífera. La reduccion de los cuidados a su dualizacion encadena ambas partes a una relacion de sumision, dominacion y, en consecuencia, control social. No es facil cuidar y menos hacerlo razonablemente bien. Menos todavía en sociedades que lo presuponen para algunas cuando paralelamente se las abandona en lo domestico. Finalmente, no es facil porque parece arrancar de una intuicion muy fundamental de lo que es razonablemente bueno para el otro que, a menudo, se presta a confusion. Én los relatos de esta obra se plantea el saqueo del tiempo prodigado y la ambivalencia que supone el mismo cuidado haciendo vidas pero tambien saqueandolas. Nuestras relatoras manifiestan la necesidad de hacer grupos, no estar solas, contar con otras, de lo colectivo como posibilidad, deseo y como lo que te salva. Ésta es, justamente una cuestion importante. La colectivizacion tambien como gesto narrativo. Ése acto de construccion de significados compartidos sobre lo que les acontece. Con el toma forma una arqueología de la subjetividad. Ésto es, pensar con las otras y del decir y decirse, pensarse una misma desde otros lugares, inicialmente insospechados. A su vez, transformar el malestar en ese gesto del compartir, poniendolo en circulacion y visibilizando su potencial político. Nos recuerda esto a Audre Lorde (1980) y su lucha encarnada en la que aparece un reconocimiento profundo de los propios senti22 mientos. És decir, un tipo de travesía hacia la verdad interior. Lorde nos decía que lo que no se explora permanece oculto y, por lo tanto, no puede utilizarse, ni contrastarse ni comprenderse. Pero para ella era tan importante este ejercicio de introspeccion y reconocimiento como el acto de compartirlo. Én su insistencia a hacer hablar el silencio vemos la conviccion que lo que no se explora termina formando parte de la interiorizacion del discurso hegemonico. Éxplorar es, pues, resistir. Ésta verdad oculta en nuestro interior ya fue senalada por Gilligan en su famoso trabajo In a Different Voice: Psychological theory and women’s development en el sentido que aquella voz diferente rescata el sí mismo, el yo real oculto, interrogandose sobre las dualidades y las jerarquías del patriarcado. Gilligan afirma que los relatos del desarrollo incorporados en las teorías psicologicas de Freud, Érickson, Piaget o Kolberg son relatos que hacen de la tragedia o el trauma (producto de la escision entre el sí mismo real y el imperativo social) naturaleza. Para la autora no importa tanto si los motivos que llevan a las mujeres a cuidar son sociales o naturales sino como la psique sana resiste a la enfermedad y las mentiras debilitantes. És decir, como se gestiona la tension inherente entre la salud del yo y las estructuras del patriarcado que requieren una disociacion o division de la psique. La psique sana, concluye, resiste a la iniciacion del patriarcado de modos muy diferentes. Mas adelante nos dira que se construye el sentido del self como una capacidad de registrar nuestra experiencia progresivamente. Se distingue este nucleo del self, anclado en el cuerpo y la emocion, del self autobiografico que se anuda a la narrativa de sí mismo. Ésta distincion nos permite poner de relieve que cuando separamos la emocion de la razon o el espíritu del cuerpo (exigencia del patriarcado) perdemos contacto con nuestra experiencia y podemos entonces ligarnos a una historia de nosotras mismas que es erronea en relacion a ese interior que sabemos verdadero Gilligan (2011). A algo parecido se refería Lorde cuando apelaba a la necesidad de escarbar en nuestro interior. Éste es el ejercicio de arqueología de la subjetividad que resulta de un impacto político incontestable. Los cuidados expuestos en los relatos incluyen, como mínimo, tres cuestiones importantes. Én primer lugar, la distancia (o disonancia) entre como hablan las mujeres de sus situaciones, cuidados, discapacidad y los terminos del debate publico sobre los mismos temas. Én segundo lugar, la posicion construccionista de la discapacidad y el talante resistente, mas o menos consciente, de nuestras relatoras. Ésta es una cuestion que se debate tambien en la misma piel de las protagonistas que, sabiendose insertas en un contexto que excluye, se resisten a reproducir este más de lo mismo. En tercer lugar, la accesibilidad como herramienta fundamental que abre un lugar a la subjetividad de los actores 23 con discapacidad. Aquí el cuidado del cuerpo va mas alla del propio cuerpo y se concibe en continuidad con otros cuerpos, con sus contextos y los significados que estos lanzan. Ser el puente que da acceso al mundo es una de las tareas que asumen algunas de nuestras mujeres, como acto esencial del cuidar. Pero si bien esto es fundamental y ya pone a los cuidados mas alla de ideas simplemente asistenciales, tambien es cierto que roza la perversion hacer caer esta funcion en unico sujeto, concibiendo así los cuidados unicamente como duales. Ésto no deja de fundamentarse en una idea superlativa de sujeto moderno con esencia independiente y apartada del mundo y su historia. Pero si bien compartimos esta idea foucaultiana de sujeto, cabe tambien preguntarse como hablar de sujetos si no los hay. Ésto es, como se construye alguien como sujeto si previamente no se establecen las condiciones de posibilidad para que pueda advenir. Pareciera aquí dibujarse una funcion política del cuidado fundamental. Si aceptamos el supuesto que los sujetos no deben ser hablados por nadie, pero paralelamente no hay un lugar mas alla o mas aca de los significados sociales que los subalternizan, ¿como construir otros parametros de inteligibilidad de la discapacidad sin que sean hablados por otros? Aquí la relacion de cuidados se instala en una delgada línea de tension entre ambas cuestiones (política y cuidados). Butler nos decía que “cuando nos preguntamos que es lo que hace posible el reconocimiento, comprobamos que no puede ser meramente el otro quien resulte capaz de conocerme y re-conocerme como poseedora de un talento o una capacidad especial, pues ese otro tambien tendra que apoyarse, aunque solo sea de manera implícita, en ciertos criterios para estable-cer, en todos los casos, lo que ha de ser reconocible en el yo, un marco para ver y juzgar tambien quien soy yo” (Butler, 2009:46). Significa esto que existen unas condiciones socia-les, historicas, políticas que condicionan la misma inteligibi-lidad del otro. Dicho de otro modo, “si podemos responder eticamente a un rostro humano, debe haber, ante todo, un marco para lo humano que pueda incluir cualquier numero de variaciones como instancias disponibles. Pero, dado lo dis-cutida que es la representacion visual de lo humano, parece-ría que nuestra capacidad de responder a un rostro como un rostro humano esta condicionada y mediada por marcos de referencia que, segun los casos, humanizan y deshumanizan” (ibid.:46-47). Por lo tanto, la cuestion sera ¿como trabajar sobre estas condiciones de reconocimiento y como hacerlo aun hablando por el otro o precisamente por ello? Notese que no podemos pensar en los sujetos sin pensar en sus contextos y que sera el segundo la razon de nuestra empresa y no el primero como tantas veces se pretende. 24 Los relatos alumbran esta persistente y sagaz funcion política del cuidado: “Éste ano, el comenzo a asistir a piano en la Éscuela de Musica, por lo cual Clara tuvo que aprender de partituras. Tambien es el puente allí entre la maestra y Luca. Reconoce que eso le cuesta horrores pero tuvo que hacerlo. Ir y venir, copiar y transcribir, llevar y traer todos los días la maquina braille bajo el brazo ya que la escuela comun a la que asiste no tiene. Son los ojos de Luca, dice Clara. La insistencia para que la institucion compre una maquina no ha tenido respuesta. Nadie te da bolilla, asegura Clara. Tambien solicito una al organismo oficial de discapacidad en la provincia hace tres anos, y aun espera una respuesta.” (Angelino, M.A. en este libro) Ésta es la realidad de la discapacidad, no otra. Que el mundo se construye a partir del capacitismo o minusvalidismo. Cuando alguien no esta hecho a la medida de todas las cosas se despliega el rechazo en forma de culpa apelando al deficit del sujeto, a lo que le falta o le sobra. És aquí donde el cuidar se entrelaza con lo político, ahora hecho carne. Y mas cuando este otro no esta en disposicion de defender su lugar en el mundo. Aquí Lo personal es político se hace eco del Nada sobre nosotros sin nosotros. Ésto va de cuidados pero esencialmente de la vida misma, de sufrir, llorar, gozar, luchar, padecer, reír. Probablemente porque los cuidados se entrelazan a los cuerpos de un modo radical o porque se hace evidente que los cuerpos tienen historia, biografía y significados particulares, insertadas tambien en contextos particulares. Cuidados y cuerpos como lo que nos atrapa, nos alienta, nos impulsa o nos confunde. No puede mecanizarse, ni objetivarse el cuidado, es algo enteramente unido al Ser, su experiencia y manera de apercibirse. No se da por tanto, en esta obra, una vision naif de aquellos sino, todo lo contrario, se nos muestra su dimension conflictiva. Ésto es así, porque si los cuidados y la discapacidad son relacion en construccion permanente, lo son tambien en tanto conflicto incesante. Son, en fin, algo muy poderoso, de ahí su invisibilizacion, sin lo cual la vida no tiene salida, es inviable, especialmente indigna o simplemente no-vida. Y esto es así porque toca lo mas humano de lo humano. Pero resulta que la discapacidad subvierte todo orden, nos muestra algo, lo que debería haber quedado oculto. Altera la trama urdida desde los albores de la humanidad, de no querer o no poder saber de lo humano, de su vulnerabilidad que convoca eticamente al cuidado. Ésto es algo que va contra al sentido comun o, mas bien, contra la contingencia de la especie. Con todo ello, la discapacidad tambien adelanta el fundamento 25 de los cuidados como el posible pilar de futuras organizaciones sociales (o aniquiladas civilizaciones pasadas). Pero para ello cabe huir de mitificaciones y asumir, lo hemos dicho, el conflicto como inherente a nuestra condicion. Alfonsina esta atravesada por lo que escribe, desde su modo de mirar el mundo hasta su propia biografía. Compartio su infancia con Benito y Lucy, a quienes todavía recuerda y guarda en la memoria. Y cuando uno escribe desde las entranas, algo relevante se abre, dice, nos dice, nos toca. Algo valioso se pone en circulacion y nos trastoca. Nos transforma en lo mas hondo. Se hace saber de la vida, desde los margenes, desde lo mas subalterno: mujeres cuidadoras que encontraron la discapacidad en el centro de sus vidas. Sabias andadoras y caminadoras de desiertos y selvas. Éste libro va dedicado a cada una de ellas, a todas las que, en la sombra, conocen el arte del cuidar, del cuidarnos. Éllas son, y no es ninguna exageracion, el sosten de todos nosotros. Cuidar no es aquí una actividad puntual, es un modo de recorrer lo humano, de pensar la vida, de relacionarse con los otros. És decir, esto no concierne solo a unos cuantos si no que nos interpela a todos y todas en lo mas hondo. Y si el cuidar no tiene que ver con unos cuantos, la discapacidad tampoco porque tarde o temprano, antes o despues, nos tocara de algun modo y pasaremos a formar parte de este grupo indeseado por la normalidad. És por ello que no tienen mucho sentido las políticas sectoriales de la dependencia y los cuidados. Lo relevante aquí es entender lo universal de ambos temas, reconociendo las cadenas de interdependencia necesarias y vitales para todos. Én definitiva, en lo que sigue, el lector encontrara un tesoro, voces, vidas, biografías, sentidos particulares sobre la tarea de cuidar y sobre la misma discapacidad. Éste libro es un regalo para quien lo quiera abrazar. Voces tramadas en su conjunto que nos dan una idea del estado de la cuestion y del sentido que estas mujeres conceden a lo que les pasa y, que a su vez, cambian esto que les pasa reconstruyendo pasado y futuro. Reconstruyendo tambien al mismo lector. Asun Pié Balaguer (Universitat Oberta de Catalunya, Barcelona) Octubre 2014 26 Bibliografía BUTLÉR, J. (2001). Mecanismos psíquicos del poder: teorías sobre la sujecion. Catedra, Madrid. -------------, (2009). Dar cuenta de sí mismo: violencia etica y responsabilidad. Amorrortu, Buenos Aires. GILLIGAN, C. (2011). “Une voix differente. Un regard prospectif a partir du passe” en PAPÉRMAN, P y LAUGIÉR, S. (Coord.) Le souci des autres. Éthique et politique du care. École des Hautes Études en Sciences Sociales, París, p.37-50. LAFUÉNTÉ, A. (2007). “Los cuatro entornos del procomun”. Archipielago: cuadernos de crítica de la cultura, Nº 77-78, p. 15-22. LORDÉ, A (1980) The Cancer Journals:Special Édition. Aunt lute books, San Francisco. PAPÉRMAN, P. (2011). “Les gens vulnerables n’ont rien d’exceptionnel” en PAPÉRMAN, P y LAUGIÉR, S. (Coord.) Le souci des autres. Éthique et politique du care. École des Hautes Études en Sciences Sociales, París, p. 321-337. TRONTO, J. (2009). Un monde vulnerable: pour une politique du care. La Decouverte, París. --------------, (2011). “Au-dela d’une difference de genere. Vers une theorie du care” en PAPÉRMAN, P y LAUGIÉR, S. 2011 (Coord.) Le souci des autres. Éthique et politique du care. École des Hautes Études en Sciences Sociales, París, p. 51-77. 27 28 1. Escritura encarnada Pensar, hacer, comenzar, escribir, terminar una investigacion (originalmente, este trabajo fue una tesis) conformaba un punto de fuga energetico en mi vida hacía mucho tiempo. Durante 2012 decidí cerrar ese punto de fuga. Llego el momento de definir que hacer, que investigar. Él para que, de algun modo, ya lo había pensado: para cerrar un punto de fuga de energía. ¿Pero sobre que? ¿Recuperar el primer diseno? ¿Reformular el segundo? Decidí dar lugar –alojar, dirían los psicoanalistas– una idea que venía amasando pacientemente hace un largo tiempo, una idea a la que intentaba dar forma y que se resistía ser formateada. Costo esfuerzo pero salio. Mujeres, cuidados y discapacidad. Tres palabras que estallaron en mil otras mas. Sentidas, cargadas, escurridizas, sensibles, inquietantes, peligrosas, melosas. Parte de lo que reconstruyo intenta ser la trama significante en que estas tres palabras se relacionan entre sí y conmigo. Luego de realizar el trabajo de campo, vendría lo que podría llamar, citando a Morin (2003), “la tragedia de la escritura (y tambien de toda lectura); la tension entre su inacabamiento y la necesidad de un punto final (la obra acabada y la ultima interpretacion posible). Ésta es, tambien, la tragedia del conocimiento y del aprendizaje moderno. Así, en 2013 asumí esa tragedia buscando una escritura que no fije ni congele pero que sea capaz de retener tanta inmensidad, que haga de la misma un aprendizaje, una experiencia reveladora o una huella a seguir para encontrar sentidos. Éscribir para ponerle palabras a toda esa enorme experiencia que fue la conversacion con mis mujeres. Én lo que sigue intentare mostrar(me) en esa aventura. A modo de mapa de navegacion, organizo este libro en ocho capítulos o apartados: el primero, “Éscritura encarnada”, recupera las primeras busquedas e interrogantes que dieron lugar a la construccion del problema de conoci29 miento, las decisiones que fui tomando en funcion de ellos y como arme el grupo de mujeres que fueron parte de este proceso de investigacion. Aquí expreso en carne viva mi implicacion en el tema que abordo y tambien en la forma que definí para narrarlo y narrarme en el Él segundo capítulo, “Habitar y transformarse en el campo. Claves performativas”, de algun modo doy cuenta del andamiaje metodologico que posibilito el proceso de conocimiento, las definiciones epistemologicas, teoricas y políticas que lo amalgaman. Ademas de relevar y revelar la cocina de la investigacion realizada me expongo en mis atravesamientos con las mujeres que confluyen y que co- construyen este libro A partir del tercer capítulo, “Épifanías femeninas del cuidado”, comienzan a desplegarse lo que en una investigacion academica tradicionalmente se denominan “Resultados”. Inicialmente, presento a cada una de las mujeres a partir de sus “sí mismas” y recupero la singularidad de cada una en sus relatos, así como tambien las pistas interpretativas que retomo en apartados subsiguientes. Ademas, se presentan allí las síntesis interpretativas de dos instancias colectivas de conversacion: “Lamerse las heridas” y “Conversatorio de lunes feriado”. A partir del capítulo cuatro “Puesta en escena de la vida cotidiana”, comienza a sedimentarse la secuencia de ejes de analisis teorico que recuperan las pistas identificadas en lxs “sí mismas”. Éste primer eje “Puesta en escena” abre el analisis a los modos en que el discurso medico, a traves de diagnosticos y pronosticos, performan las vidas de madres e hijxs con discapacidad. Aquí se ponen en juego las articulaciones complejas entre los discursos que, fundados y sostenidos en la mirada medica hegemonica, posibilitan y legitiman tales diagnosticos-pronosticos y los modos de tramitar esos discursos por parte de las mujeres. Él segundo de los ejes, “Polifonías del cuidado, las singularidades del cuidado en discapacidad”, se estructura en torno a las experiencias vitales atravesadas por su posicion de “mujeres madres al cuidado de”, a partir del cual esa cotidianeidad se debate entre discursos medicos y discursos maternos hegemonicos. Bajo el título “Senas del cuidado: algunas tensiones que recorren las narrativas” comienzan a desplegarse los aportes que entiendo propongo en este cruce de ideas entre discapacidad y cuidado en las tensiones que expresan las singularidades del cuidado atravesado por la experiencia de discapacidad. Los dos ultimos apartados/capítulos podrían considerarse “conclusivos” del proceso. Én “Nosotras que sostenemos el mundo”, intento una suerte de 30 cierre provisorio de los ejes desarrollados y una recuperacion de ideas y nuevos interrogantes. Finalmente, en “De la imposibilidad de clausurar el pensamiento”, reflexiono en torno a lo que este proceso genero en mí, mi practica profesional como trabajadora social y las potencialidades posibles de advertir en lo abierto y contingente de este trabajo. Agrego al final un brevísimo posescritum encarnado. Organice dos apartados mas que, aunque no conformaron (en la tesis que da origen a este libro) el cuerpo en sí del escrito principal, considero conveniente y oportuno recuperar como un “entre bambalinas”. Én “Detras de escena 1” se incluyen dos escritos viserales a modo de apuestas de analisis y reflexion. Los escribí durante el proceso, motivada mas por rabia que me provocaban ciertas palabras dichas y ciertas ideas sueltas que se me cruzaban en el camino. Creo que por esto definí no incluir en el documento general, en su momento de la tesis y hoy del libro que aquí presento. Serían una suerte de pistas abiertas o digresiones del pensamiento que aun necesita enraizarse, que quedan así latiendo para provocar (me) nuevas apuestas analítico políticas Én “Detras de escena 2 Guiones antecedentes”, intento mostrar descriptivamente los debates acerca del cuidado, la discapacidad, los estudios de genero que, antecediendo y excediendome en sus despliegues, me posibilitaron narrar y escribir (a modo de antecedentes) la investigacion que posibilita esta publicacion. La muerte y otras sorpresas1 Comence a escribir el 16 de enero de 2013. Mi padre había sufrido un infarto dos días antes y sus 82 vitales anos se habían desmoronado. Ése día, el día en que intentaba exorcizar el miedo a la muerte, comence a escribir, a la vez que cargaba en un bolso algunas pertenencias para emprender mi viaje de cuidado. Reemplazaría a una de mis hermanas que estaba con el desde el día del infarto. De repente, se me vino la vida encima y supe que ese era el motor para comenzar despues de tantas vueltas, noches en vela, paginas en blanco, pequenas emboscadas. Había leído, fichado, escuchado, vuelto a leer. Había 1 Se trata del título de un hermoso libro de Mario Benedetti que leí hace mas de veinte anos y que reencontre quiza no casualmente para lo que antes había sido simplemente Presentación. Fue lo primero que escribí y por eso inicia así. 31 pasado por mil libros, densos, mas livianos, literatura, teoría metodologica, historietas, películas, varias estrategias, siempre buscando ideas, puntas, inicios, frases celebres para un buen comienzo. Ése día, el día inaugural de lo que despues de seis meses concluí, pude iniciar esta escritura encarnada en mi propia experiencia de cuidado. Son insolitos los momentos en los que las ideas sobrevienen como mazazos, tan cotidianos que quiza no merezcan mencion ni, mucho menos, relato. Mi companero de vida me había preguntado unos días antes ¿empezaste a escribir? Y me dio verguenza tener que reconocer que no. Éntonces, me sugirio: - “inicia con la escritura privada, esa que no sabes si finalmente alguien leera, pero que te ayuda a comenzar”. Fue el día posterior al infarto de mi padre. Un click se produjo y finalmente le puse palabras a esa sensacion de desasosiego, mixtura de tristeza y angustia que, sin duda, tenía que ver con mi padre, su infarto, mi madre, lo que vendría, pero tambien se relacionaba con las quince historias, con las quince mujeres que (me) narraron sus vidas, vidas que había revivido una y otra vez cada vez que volvía sobre sus relatos cargados, sensibles, dolorosos, esperanzados, alegres, vitales. Las sentía cercanas, casi podría decir, las sentía dentro de mí, lo cual me llevo a pensar: ¿que me une a esas historias?, ¿que o de que orden es la cosa particular del relato de cada una que me atraviesa personal e íntimamente? Éstaba tan ansiosa y, ciertamente, nerviosa durante las conversaciones que mantuve con cada una de ellas buscando no dirigir las respuestas y propiciar cierta empatía que creara espacios de dialogo con las historias que por momentos tome un papel de cierto protagonismo. Hoy, desde este lugar de alejarme de la escena puedo advertir que cada relato movio en mi algo, me sacudio, pero ¿Que fue lo que movio? ¿Que cuestiones de mi propia vida me unen invisiblemente a estas quince historias? Cada una de estas mujeres, de estas madres, me ha hecho volver a mí cuando pequena, a mi madre y sus cuidados, a mi padre y sus cuidados, a mis hermanas y hermanos –somos cinco en total– y, por supuesto, a revisar, repensar mi maternidad y sus vericuetos. Dos cuestiones parecieran unirse. Las figuras del cuidado que mi memoria trae, mi madre, mi hermana Marcela, mi papa cuidandome. Y hoy yo, tomando mi lugar de cuidadora como madre de un ninito de ocho anos y tambien, cuidadora de mi padre. Én esta exploracion personal me encontre con mi infancia y las escenas de amorosidad y cuidado. He podido finalmente identificar que, ademas de mi 32 madre, mi hermana Marcela ha sido y es mi gran cuidadora. Tambien he podido ver a mi papa con imagenes que aunque, lejanas en el tiempo, siguen ahí muy vívidas. Su figura siempre carinosa, llena de cuentos inventados para la ocasion, de regalos insolitos pero siempre oportunos (cierta ocasion me regalo dos pollitos –¡sí!, pollitos vivos– despues de varios días de fiebre), o cuando intentaba infructuosamente hacerme dormir de madrugada para que ellos –mi mama y mi papa– pudieran descansar despues de noches largas de trabajo. Cuentan que cuando los dos volvían del comedor en el que trabajaban, muy tarde en la noche, yo me despertaba indefectiblemente. Él me paseaba por el patio de la casa, me cantaba y me ensenaba las estrellas para hacerme dormir o inventaba esos cuentos de pollitos y no de princesas. Al menos, no recuerdo princesas en sus relatos. Él ultimo fin de ano, mi padre, como es su costumbre, desplego todo su histrionismo: recito, canto, y sus palabras cargadas de deseos fueron otra vez un pedido de tiempo, tener mas tiempo. Pobre mi viejo. Él destino parecía robarle ese anhelo. Ése 16 de enero de 2013, cuando comence esta escritura, salía de mi casa para cuidarlo, como el me cuido. Él inicio fue, entonces, una reconstruccion vital. Reconstruir las representaciones y practicas de cuidado en mujeres, en el marco de mis practicas de cuidado y despues de un ano de reflexionar personalmente sobre mi experiencia de cuidado y de cuidadora. Pasaron seis meses desde las primeras líneas de este texto, desde que comence esta escritura personal hasta la entrega del documento de tesis. Mi padre esta bien, ha logrado su “mas tiempo”. Intervencion mediante, ya esta en su casa. Tres mujeres (mis hermanas y yo) nos alternamos para cuidarlo a el y a mi madre. Tres mujeres pudimos darnos lugar y tiempo para el cuidado. Quiza mi relato sea demasiado subjetivo, demasiado cargado y autorreferencial. És posible. Un relato poco academico, muy informal siendo una tesis de maestría. Tambien es posible. Un relato inicial, previo a innecesario e improcedente en la escritura científica. Posible. Así como estos posibles me interrogan, no renuncio a lo necesario: creo que esta presentacion es una punta para derribar las presiones de lo objetivo y dar lugar a lo encarnado. Éstas mujeres literalmente me atravesaron. Me duelen en el cuerpo, me pensaron y pesaron. Indefectiblemente, me afectaron. Creo –de creer y de crear– y siento legítimo dar lugar a esas sensaciones, que me posibilitan pensar desde ese lugar de lo sensible, lo afectado, de lo hegemonicamente atribuido a lo femenino, si se quiere. 33 Éstas mujeres hablaron en primera persona de ellas y de sus hijxs, de sus miedos y sus esperanzas, de sus deseos y pasiones, de sus luchas solitarias y de sus proyectos. Quiero tambien hablar en primera persona desde este lugar de docente, extensionista, investigadora para la academia; activista por los derechos y reivindicaciones en torno a la discapacidad; mujer, madre, companera, hija y hermana para la vida cotidiana. Quiero hablar, narrar desde las multiples marcas que porto y me portan. Sandra Harding (2010) reivindica el pensar y decir desde algun lugar; lugar que se dice no se esconde, no se tapa. Ésta perspectiva, planteada por las filosofías feministas que no renuncian a la objetividad per se sino a la (supuesta) neutralidad, propone una objetividad situada (Alonso y Díaz, 2012). Y esta posicion –simultaneamente personal, social, cultural, historica, multiple, contextual y colectiva– elude un destino determinista. Hablo aquí de que quien narra se encuentra situado y, a la vez, sitiado por esa posicion en lo que Gorlier (2008a) denomina un espacio narrativo desde siempre, una narrativa maestra que lo precede. Éste estar situada implica un acto performativo (Butler, 2002) de autoposicionarse, de auto-marcarse y, en ese sentido, el despliegue se realiza desde recursos narrativos que ya estan disponibles pero son plausibles de generar otras narrativas. Sobran los motivos Pongo a disposicion aquí las pistas que fui siguiendo para construir el problema de investigacion y los modos que elegí para encararlo, en el sentido de darle la cara, ponerle la cara. Segun las reglas de la tradicion academica, toda investigacion debe plantear, especificar el qué, por qué, para qué, desde dónde, para quiénes, es decir, validar su necesidad y/o justificacion. Én este punto, decidí no hacer citas de autoridad sobre que es un problema de investigacion ni como se construye como tal y, sin embargo, mucha de esa literatura metodologica es la que me ha posibilitado pensar esta formulacion y, por tanto, esta presente. La contrapropuesta que espero poder lograr es que la cuestion metodologica transmute y se performe en cada uno de los apartados en que organizo este, mi relato. Élegí comenzar reconstruyendo las condiciones de emergencia de la pregunta, o lo que se denomina “contexto de descubrimiento” para referirme a la 34 multiple y densa trama que posibilita, a quien investiga, caracterizar una situacion que resulta el punto de anclaje de su tema. Ése contexto de descubrimiento es, a la vez, texto, plafon y contenedor, y generalmente aparece explicitado al principio de la formulacion. Sin duda, no es lo primero que sabemos o podemos reconocer de lo que nos preocupa, motiva o moviliza. És primero la pregunta, y luego la busqueda de darle sentido y entramarla. Él contexto solo es visible cuando paramos y reflexionamos sobre el por que nos preguntamos ciertas cosas y no otras en la marana de interrogantes que día a día tensionan nuestro accionar. Én ese sentido, es posible y necesario objetivarnos en nuestros intereses, prenociones, busquedas y afectaciones. Las decisiones que tomamos al momento de focalizar no siempre son claras y posibles de ser narradas una a una. Én esta objetivacion deseada, me parece necesario plantear algunas cuestiones. Lo primero que quiero decir es que no he podido pensar sola, nunca lo he buscado tampoco, y es por eso que esta pregunta que parece ser mía, mi pregunta, le pertenece tambien al colectivo de amigxs y colegas con los cuales comparto todos los días los distintos espacios del trabajar y del vivir desde hace ya muchos anos. Podría decir que sobre discapacidad se algo, he estudiado mucho; que hemos publicado varios textos, hemos desarrollado tres proyectos de investigacion, hemos trabajado intensamente con organizaciones y personas discapacitadas. Aun lo hacemos, aun lo hago. Pero tambien se que no se otras cosas en torno a la discapacidad. És en ese aun no saber del saber donde hare mi parada.2 Por eso podría decir que los interrogantes que pongo en juego sí son míos, en tanto los hago propios en la dimension y tension que aquí propongo: la inagotable extension de las experiencias singulares de la discapacidad, singularidades femeninas del cuidado y la discapacidad. Sobre ellas pondre mi sesgo, mi marca, mi narrativa. A lo largo de todo el tiempo que llevo ensenando investigacion como docente en la catedra de Metodología de Investigacion en la dos carreras de grado de la Facultad de Trabajo Social de la UNÉR), dirigiendo tesis y tesinas, acompanando procesos de otrxs y tambien haciendo investigacion, me he encontrado con distintas perspectivas acerca de como llevarla a cabo y, los diferentes modos de encarar los procesos de armado y escritura. 2 Al construir los antecedentes, en base tanto a mi conocimiento de otros grupos, así como a la literatura que pude revisar, fui consolidando la idea de que estaba frente a un lugar (y a un tiempo) vacío. És posible ver mi recorrida por los antecedentes de investigacion en “Detras de escena 2. Guiones antecedentes”. 35 És decir, el transito largo y sinuoso que nos lleva a poner en palabras lo (nuevo) que se (re)conoce. Multiples suturas, recortes, fragmentos que intentan formar a modo de un patchwork una apuesta del decir algo (no todo) del orden de lo no dicho (suficientemente) en el campo de la discapacidad y tambien, quizas escasamente explorado en el del Trabajo Social: el cuidado y la discapacidad. La pretension de decirlo todo es una tentacion muy grande y me llevo mucho tiempo reconocerme en mis limitaciones. Cuando logre bajarme del banquito, pude comenzar a escribir algo con sentido, ya no buscando completar sino arrimar algunas ideas, que quiza no sean nuevas pero sí renovadas en tonalidades y sentidos. Con esta investigacion he intentado concluir algo abierto en mi formacion profesional, y a la vez con ella pretendo y deseo que lo trabajado aquí provoque algun cambio, alguna transformacion en el campo de la discapacidad como campo profesional del que soy parte y desde el cual hablo, pienso, escribo. Quiero que este proceso y este producto genere efectos en mí, pero tambien en otros sujetos y otros escenarios; que repique, que (re)mueva, que contenga, que visibilice, que impacte. Éntiendo que es un deseo anclado en un compromiso –si se quiere, político– con la tarea del conocer. Parafraseando a Mike Oliver (1998), he pasado de ver a la investigacion como un intento de investigar el mundo a una accion implicada en producir el mundo, o como afirma bellamente María Mies (1983): para conocer hay que transformar, y no al reves. Ésta idea que hoy hago propia constituye la base de la metodología feminista. És, ademas, un compromiso con cada una de las mujeres con las cuales comparto el credito (y no las falencias) de lo que aquí se plasma. Quince hermosas mujeres que abrieron su mundo para compartirlo conmigo y mis andares. Somos dieciseis, dialogando. Ya presentare a cada una cuando retome sus relatos. Como mujer entre mujeres este es tambien un compromiso etico con lo que compartieron entre ellas y conmigo a partir de sus experiencias. Si la etica es una dimension fundante de lo humano, esta nos coloca en la necesidad del otro, nos pone al cruce de los devenires mutuos y sus miserias, de los dolores que, no siendo nuestros, lo son. Y tambien nos hace cruzar fronteras para vivir mejor. Tenemos responsabilidades con aquello que nos toca y nos afecta pero tambien, como sostiene hermosamente Judith Butler (2006), tenemos responsabilidades con quienes no conocemos ni conoceremos, con quienes no hemos acordado vivir y compartir nuestras vidas. Podemos llamarlo empatía o de cualquier otra manera; no importa si nos sabemos interactivxs, interdependientes, interseccionadxs, indefectiblemente vulnerables y fragiles frente al mundo. Én este sentido, estas mujeres me han atravesado. Me ha resultado 36 imposible permanecer intacta frente al contacto con ellas. Creo que esto es bueno sentirlo y tambien decirlo. Praxis colectiva que posibilita interrogantes. Incognitas y certezas Él tema que recorre este trabajo es la relacion entre la discapacidad, el cuidado –sobre y hacia la misma– y el protagonismo de las mujeres en estas practicas. Éste primer planteo ha ido teniendo distintos rostros y tonos a lo largo del ultimo tiempo. Pudo llamarse género y discapacidad o mujeres discapacitadas y experiencias; mujeres y discapacidad y así otras tantas versiones. De hecho, una de las primeras incursiones por el tema (teoricamente hablando) fue la tension entre la discapacidad y el feminismo. Ésta inquietud venía dandome vueltas hacía un tiempo. Tambien a partir de las reflexiones y discusiones sostenidas con mis companeros y companeras en los distintos proyectos de investigacion3 vinculados a la discapacidad en los que participo. Pasando en limpio. Hace anos que la extension universitaria me conecto con el tema de la discapacidad en multiples sentidos desplegados en diversas líneas de abordaje y accion. Desde 2004, coordino en la Facultad de Trabajo Social (UNÉR)4 un equipo de profesionales y estudiantes en un proyecto de extension denominado “Éstrategias Comunitarias de Abordaje de la Discapacidad” (ÉCADis). Én ese marco, se genera y sostiene, para la consulta y el asesoramiento, el “Éspacio Interdisciplinario de Acompanamiento y Abordaje de la Discapacidad”5. El mismo es el resultado de un encuentro con profesionales del derecho pertenecientes al Instituto de Derecho y Discapacidad del Colegio de Abogados de Éntre Ríos, y esta destinado a personas, familias y/u organizaciones vinculadas a la discapacidad que necesitan y /o demadan informacion, asesoramiento y acompanamiento para el acceso a las distintas prestaciones y 3 Refiero a los proyectos de investigacion desarrollados en la Facultad de Trabajo Social (UNÉR): “Discapacidad y exclusion social” (2004-2007), “Políticas en discapacidad y produccion de sujetos. Él papel del Éstado” (2007-2010) y “Éntre representacion, reconocimiento y prestacion. Las asociaciones organizadas en torno a la discapacidad” (2011-2014). Los proyectos fueron dirigidos por la Dra. Ana Rosato y codirigidos por mí. 4 Universidad Nacional de Éntre Ríos. Argentina 5 Sobre esta experiencia hay diversas ponencias y publicaciones. Rosato, A. y Angelino, A., (coord.) (2009), Discapacidad e ideología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit, Édiciones Noveduc; 37 beneficios derivados de la legislacion vigente en discapacidad a nivel nacional, provincial y municipal, por un lado, y al abordaje de las multiples dimensiones implicadas en la validacion de derechos. Funciona desde hace siete anos, dos veces al mes, en la sede del anexo de la Facultad de Trabajo Social. Lo que se ofrece allí es el acompanamiento en las gestiones administrativas para la concrecion de las prestaciones en salud, escolaridad, transporte, asignaciones familiares, medicacion, rehabilitacion a discapacitados de manera individual y/u organizaciones de la sociedad civil e instituciones que lo requieran. A lo largo de los siete anos de trabajo en este espacio se han acercado muchas personas con distintas preocupaciones. Én una gran mayoría, mujeres. Madres, primas, tías, abuelas, hermanas, amigas o vecinas que, habiendo recorrido tortuosamente multiples instituciones y luego de realizar millones de tramites, notas, pedidos, solicitudes “a quien corresponda”, no logran satisfacer las expectativas de proteccion o cobertura en algunas de las areas que las leyes o disposiciones preven proteccion de lxs discapacitadxs. Aquellas personas que vienen a consulta, en general, ya han fracasado en la gestion de los recursos que posibiliten mejores condiciones de vida para sus hijxs, maridos, hermanxs. Mujeres con distintas experiencias sociales, con distintos capitales simbolicos y economicos, pobres y no tanto, jovenes y no tanto, de la ciudad o del interior de la provincia, que llegan porque otras mujeres les dijeron de este espacio: me avisó mi vecina, me dijeron que acá me ayudarían, me mandaron del CEMI 6, de la escuela de mi hija. Durante mucho tiempo no advertí que siempre eran mujeres las que se acercaban. Tampoco había pensado particularmente en ello. Cuando este espacio se constituyo como unidad de observacion de uno de los proyectos de investigacion en curso, necesite reconstruir la experiencia. Revisando las notas de cada consulta, ahí estaba, latiendo suavemente. Todas –situaciones, dolores y colores, reclamos, pedidos, sinsabores y esperanzas–, todas protagonizadas por mujeres, todas distintas y semejantes. Muchos nombres, muchos rostros, muchos hijos e hijas, Angelino, A., y otros (octubre de 2006), “Discapacidad y exclusion social: trabajo en redes, validacion de derechos y procesos de ciudadanizacion”, en revista Desde el Fondo, FTS- UNER, Nº42, pp. 49- 54; Angelino, M.A. y otros (2005), “Comunidad, discapacidad y exclusion social: algunas notas para la reconstruccion de una experiencia de trabajo”, en Vain, P. y Rosato, A. (comp.) (2005), La construcción social de la normalidad. Alteridades, diferencias y diversidad, Coleccion “Ensayos y Experiencias” Nº59, Édiciones Noveduc, Buenos Aires, pp. 90-100; Angelino, A. y otros (2002), “Inaugurando un mundo, nuevos espacio-tiempos de creacion. Una experiencia comunitaria de abordaje de la discapacidad”, en revista Desde El Fondo, FTS-UNER, Nº26 “La solidaridad”, pp. 11-16. 6 Centro Éducativo Municipal de la ciudad de Parana, Éntre Ríos. Argentina. 38 muchas historias. Fui leyendo las notas de cada consulta y comenzaron a (re) aparecer, en mi cabeza, algunos de esos rostros –en ciertos casos, pude unir imagenes con nombres; en otros, fue mas difícil. Muchas características las distinguían y singularizaban, otras tantas las acoplaban y unían. Éran mujeres que se (pre)ocupaban de otros. De allí surge el primer interrogante: ¿Por que siempre son mujeres quienes vienen al espacio de consulta? Anos trabajando en el tema, anos acompanando estas demandas y nunca había puesto el eje (o el ojo) en que siempre, siempre son mujeres. Y no importa si ese siempre es casi siempre, porque estadísticamente quiza vino alguna vez otro y no otra. Pero insisto, todas mujeres, algunas veces madres de, pero no todas las veces; por momentos, abuelas, hermanas, ex esposas, vecinas, amigas, companeras de trabajo, madres de jovenes discapacitados consultando por otras mujeres, parejas de sus hijos e hijas. Mujeres a cargo del devenir y la suerte de vidas fragiles y fragilizadas. La respuesta mas inmediata a ese primer interrogante vino de la mano del sentido comun forjado al calor de siglos de pensamiento falocentrico, patriarcal, ese que nos provee de explicaciones y respuestas allí donde justamente deberíamos preguntarnos: vienen porque son mujeres y las mujeres cuidan a otros, y mas si son madres, ¡como no hacerlo! Y así mi primera pregunta aun no estaba a disposicion para incomodarme y generar otras nuevas. La inquietud que pudo haber movido algo volvía, se apaciguaba y se inscribía en el imaginario de la esencia femenina del cuidado, de la esencia de lo materno y el cuidado, lo femenino del cuidado, lo privado y cotidianamente femenino del cuidado. Por fortuna –o quiza, por destino–, la inquietud siguio allí, esperando a que le diera lugar. Y fue así que comence a redescubrir algunas lecturas, a encontrar lo que no buscaba (explícitamente) y a buscar lo que todavía no sabía. Por fortuna, pude advertir que hay quienes, muchas quienes, se han preguntado lo mismo desde hace ya mucho tiempo, en estas y otras latitudes. Muchas que –no conformes con las respuestas que obtenían una y otra vez– decidieron tomar para sí el desafío de horadar algunas explicaciones y juntaron pedazos, acumularon –como hormigas laboriosas– argumentos para enfrentar las tormentas de prenociones o esencializaciones fundadas y legitimadas en otras perspectivas. Trabajando así, sin prisa pero sin pausa. Hoy contamos con una extensa y variada bibliografía, así como investigaciones, artículos, debates, grupos de trabajo, foros, movimientos, blogs, observatorios. Én la universidad, hace ya mas de tres decadas que investigadorxs comenzaron a bucear y escudrinar los como y por que de ciertas mansedumbres, de ciertas resistencias, de ciertas explicaciones biologicas y biologizadas. 39 Hemos logrado, a fuerza de trabajo intelectual y político y de persistencia, un acopio interesante y solido de producciones y debates. Han abordado topicos inesperados por el nucleo duro de la ciencia (siempre) explicativa, y han sostenido una crítica de las ideas y opiniones cuestionando representaciones acerca de la subjetividad femenina y su natural orientacion al cuidado, su natural disposicion a satisfacer las necesidades ajenas (Izquierdo, 2003). Se ha puesto en tela de juicio otra idea muy naturalizada acerca de esta disposicion natural como fuente de realizacion y la confirmacion personal. 7 Sabemos que la naturalizacion es exactamente lo opuesto a la problematizacion, a la historizacion (y, por tanto, a una política del conocimiento) y que problematizar resulta indispensable para derribar verdades mayusculas que resisten los tiempos. Saberes y decires nuevos fisuraron finalmente algunas ideas. Buena parte de los trabajos que releve para esta investigacion posibilitan recuperar esas voces que, dentro de la academia, han persistido en provocar fisuras para desactivar esta matriz socializante. Como afirma Dora Barrancos (2013), “las fuerzas serenas, sensatas, soberbias y acartonadas de las ciencias necesitan y merecen una buena leccion”.8 Én la teoría feminista se sostiene que la condicion femenina como condicion de explotacion, como principio no solo explicativo sino justificatorio de la division sexual del trabajo, resulta un modo de produccion y reproduccion pero tambien –y fundamentalmente– un modo de socializacion, de subjetivacion de mujeres y de hombres. No es la biología lo que las ha puesto allí, en ese lugar y en esa subjetividad de lo cotidiano. És la densidad de lo sociohistoricamente generizado como exclusivo de lo femenino, materno, privado del cuidado, concomitantemente relacionado a lo no reconocido, no valorado e invisibilizado. És decir, la tarea fundante de lo humano esencial a cualquier sociedad –como es el cuidado– sigue siendo aun naturalizada como femenina y desvalorizada por ello. Ocuparse de lo privado y lo domestico, de lo no publi7 Durante el II Éncuentro de Investigadoras del Litoral sobre la problematica de genero que se desarrollo en la Facultad de Trabajo Social (UNÉR) en junio de 2013, se abrio un interesante debate acerca de esta idea. La licenciada Alicia Vilamajo (UNR) tento provocativamente el debate acerca del cuidado y el placer que podría encerrar esa practica para algunas experiencias. Se abrio allí una controversia que dejo abierto el interrogante: ¿puede haber placer en el cuidado? ¿És posible pensar que este mandato pueda operar a la vez como una fuente de satisfaccion para quienes lo desarrollan? Resulta importante introducir en esta discusion la construccion social del gusto y el placer para complejizar las miradas. Éstas son solo algunas de las cuestiones que logre anotar en un debate intenso y muy interesante. 8 Idea que compartio la Dra. Dora Barrancos en el panel central del II Éncuentro de Investigadoras del Litoral sobre la problematica de genero que se desarrollo en la Facultad de Trabajo Social (UNER) en junio de 2013. 40 co, de lo no visible ha puesto a las mujeres en la invisibilidad. La crítica feminista y los estudios de la mujer han logrado abrir y volver visibles los multiples invisibles de la actuacion femenina. Éstas luchas teoricas en el feminismo (acompanadas siempre de la movilizacion) han posibilitado abrir preguntas y debates para desarmar argumentos y muros teoricos, políticos, ideologicos, culturales, los que aun necesitan seguir siendo discutidos. Decidí dar lugar a este interrogante, explotar el principio explicativo, fisurarlo y transformarlo en una pregunta de investigacion. Sin embargo, mis inquietudes iniciales no buscaban situarse en un debate feminista por el cuidado, sino mas bien en el anclaje y las tensiones que se generan al acoplarse al cuidado, la discapacidad. La segunda cuestion que surgio fue como encontrar ese punto de anclaje que hiciera productivo preguntarse: ¿por que siempre son mujeres y que singularidades configuran el cuidado femenino cuando este esta atravesado por la discapacidad? Podría decir que la invisibilidad es un articulador posible. La discapacidad como produccion social, como producto de la ideología de la normalidad, invisibiliza sujetos, precariza vidas, vuelve invisibles a quienes la portan por diagnostico o por imaginario. Como equipo, hemos trabajado sobre estas subjetividades discapacitadas y los dispositivos y practicas que operan en su produccion. Decimos que la discapacidad es fundamentalmente una relacion, 9 pero no cualquier relacion, como veremos mas adelante. Én consonancia con la perspectiva planteada por los Disabilitys Studies, centralmente los aportes de L. Barton y M. Oliver (1998, 2010), podemos entenderla como una relacion de opresion a partir de la cual pueden advertirse y analizarse las implicancias y el papel central del Éstado, sus instituciones, políticas, agentes y saberes disciplinares en su produccion y reproduccion. Se configura así un entramado de invisibles singularidades entre quienes cuidan y quienes son cuidados y cuidadas. Ambos terminos de la relacion resultan, por tanto, invisibilizados en su existencia y subjetividad: las mujeres y los discapacitados. Lo que intento revelar es la compleja trama que configura a estas mujeres y sus relatos, que entrecruza indefectiblemente sus distintas formas de habitar y significar sus vidas y la de sus hijos en una clave distinta a la que impone 9 Én Rosato, A. y Angelino, M.A. (coord.) (2009). Discapacidad e ideología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit. Ediciones Noveduc, Buenos Aires. 41 la nocion hegemonica de discapacidad. Én ese sentido, la estrecha y poderosa vinculacion de las mujeres con la vida cotidiana –y la responsabilidad en sus problemas y dilemas– no resulta de la asuncion de lo naturalmente prefigurado sino de lo ideologicamente construido como tal y, sin embargo, esta ligazon poderosa vuelve cada vez a instalarse en miradas, discursos y practicas. Én funcion de lo hasta aquí planteado, me interesa hacer una nueva entrada. Las mujeres que llegan al espacio de consulta no podrían ser caracterizadas como mujeres pasivas, quietas, inmovilizadas por la situacion. Son mujeres activas y activadas en las querellas cotidianas por el reconocimiento de ciertos derechos, grandes conocedoras de las normas, leyes y decretos, y de sus oscuros laberintos de imposibilidad. Podría decir que son mujeres cansadas –por momentos, agobiadas–, pero siempre alertas, atentas, y dire (haciendome cargo de la metafora belicista) que son guerreras, luchadoras implacables. De hecho, lo que las lleva hasta el espacio de consulta es el incansable recorrido para conseguir lo que consideran les pertenece o lo que a su hijx le corresponde. És decir, metamorfosean sus vidas y las determinaciones excluyentes en las que se ven involucradas junto a sus hijxs. Han vuelto ese escenario cotidiano de invisibilidad su trinchera y desde ella, como dice De Certeau, “metaforizan el orden dominante y lo hacen funcionar en otro registro” (2000:38). És en ese registro del hacer cotidiano que procuro encontrar algunas nuevas pistas para entender el complejo campo de la discapacidad y sus abordajes, porque sabemos, siguiendo a Giddens (1986), que la vida cotidiana es simultaneamente habilitante y constrictiva. Y es por ello un importante escenario de conocimiento y reconocimiento. Nuevos discursos habilitan nuevas representaciones de las cuales emergen nuevas manifestaciones que generaran nuevas cotidianeidades. Por estas razones, decidí poner el mojon en esas, en sus historias, en sus testimonios; en esas mujeres que cuidan a otrxs –en este caso, a otrxs con discapacidad, sean estos parientes cercanxs, muy cercanxs, parientes políticos o simplemente vecinxs. Allí es donde me interesa poner el foco, en ellas –en lo que tengan para decir sobre ellas y sobre sus experiencias–, hablando quizas a traves de sus hijos e hijas maridos, hermanos y hermanas, sobrinas y sobrinos, nietos y nietas discapacitados pero finalmente hablando de y desde ellas. Y como lo hago reescribiendo y reinterpretando los sentidos, tambien lo hago por ellas y por mí misma. Recuperar sus voces, sus latidos, sus vidas; sus experiencias propias y ajenas de preocupaciones, maltrato y desazon, pero tambien de deseos, esperanzas, busquedas y logros reconstruidos en sus relatos. Surgen entonces interrogantes que orientan las busquedas teoricas y posibilitan su problematizacion. 42 ¿De que manera es vivida y experimentada la discapacidad como formando parte de la cotidianeidad de estas mujeres y de su agenda de responsabilidades naturalmente asignadas por ser mujeres y por madres? ¿De que modos la ideología de la normalidad asigna a lo femenino el cuidado de la discapacidad, y la organizacion y diferenciacion de roles en el espacio domestico? Dado que el cuidado ha sido construido como parte del orden de lo privado (la esfera domestica) y asignado naturalmente a las mujeres desde la matriz patriarcal de division sexo-generica, androcentrica, capitalista y eurocentrica, ¿de que modo las madres cuidadoras son interpeladas por los mandatos de esta matriz? ¿Que estrategias de resistencia/adaptacion/reapropiacion se ponen en acto para disputar las coordenadas hegemonicas de las ideologías de genero y de normalidad dominantes? ¿Que hay de lo femenino en el cuidado, y en la discapacidad en general? ¿És otro modo de sujecion de la mujer a lo domestico y/o es un modo de revivir y re-existir? ¿Que tensiones se pueden advertir en las relaciones familiares y/o personales a partir del rol protagonico del cuidado a cargo de las mujeres? ¿Que tiene que ver el descuidado, si es que así se lo puede plantear, con la masculinidad, y la tension entre virilidad y vulnerabilidad? Él cuidado, ¿opera reforzando los estereotipos de genero subalternos? ¿Conforma el cuidado de la discapacidad subjetividades femeninas diferentes? Constituye el cuidado un replanteo para el debate feminista acerca de la etica? ¿Que papel juegan estas mujeres en el sostenimiento de las versiones hegemonicas a la hora de entender y atender a la discapacidad?¿Que hacen las mujeres con los mandatos de cuidado cuando este esta atravesado por la discapacidad? ¿Que intersecciones discursivas (medicas, escolares, jurídicas, religiosas) configuran esas ideas acerca de la discapacidad? ¿Que representaciones y practicas de cuidado de cuerpos diferentizados 10 configuran las narrativas de estas mujeres? Si bien tanto los interrogantes teoricos como los empíricos fueron transitados, diseccionados y sistematizados, en una primera aproximacion no buscan ser respondidos –explicados–, sino que posibilitan abrir aun mas la problematica y la direccionalidad política de estas preguntas. Én ese sentido, se formularon preguntas-ejes en perspectiva empírica. ¿Como narran las mujeres estos compromisos? ¿Como es vivida, sentida, ordenada, transitada la discapacidad por estas mujeres? ¿Que concepciones e imagenes sobre la discapacidad apa- 10 Originalmente, la expresion utilizada era “cuerpos diferentes”, pero ¿que cuerpo no lo es? Sostener ese adjetivo entraba en colision con la propia idea de discapacidad que desplegue a lo largo de 43 recen en sus relatos y con que terminos se la nombra? ¿Que lugar ocupa el diagnostico/pronostico en esa configuracion del cuidado? ¿Que papel juegan y que posiciones ocupan los profesionales en la consolidacion de imagenes de la discapacidad?¿Como se construye/configura la vida cotidiana y la organizacion de la vida familiar? ¿Quienes participan del cuidado? ¿Como se definen los lugares y responsabilidades, las temporalidades y espacialidades del cuidado?¿Que desafíos se plantearon y quienes son sus congeneres de cuidado y conversacion? ¿Como significan el papel y el vínculo de participacion en espacios colectivos y/u organizaciones de la sociedad civil? Én lo que sigue, doy cuenta de los distintos momentos y estrategias metodologicas que puse en marcha para dar espesura a estas busquedas. Para ello, articulo o acoplo teorías provenientes de dos recortes teóricos: la discapacidad y la teoría feminista. Én primer lugar, con referencia al concepto de discapacidad: así como es posible encontrar una definicion de este habitualmente utilizada, mas cercana al sentido comun, las políticas publicas han tenido que definirlo tambien; denostado, desusado, culpado de los males de lo que nombra, ha sido muchas veces abandonado por mejores eufemismos del mismo contenido. Desde hace mucho tiempo, junto a mi equipo de trabajo he asumido el compromiso teorico y político de no abandonar ciertas nominaciones solo por comodidad de quien nombra. Hagamonos cargo. Discapacidad es la palabra, el concepto, el nombre vigente, aunque en congresos, simposios y artículos le hayamos declarado la muerte y sostengamos orgullosos hasta las lagrimas que finalmente se hara justicia y que esta (la palabra) ya nunca mas sera usada porque ha caído en desgracia y ha sido exiliada a tierras ignotas. Sarcasmo. Lastima que tanta pose y tanta retorica no sirvan para nada. Él certificado, llave para acceder a cualquier prestacion de salud, educacion, vivienda, transporte, rehabilitacion (y podríamos seguir…) se autodenomina Certificado Unico de Discapacidad (CUD, en adelante). Las personas diagnosticadas que gestionan esa “llave maestra”11 en la busqueda de acceder a una vida digna se denominan a sí mismxs como discapacitadxs o personas con discapacidad. Ni la tesis. Diferenciados o diferentizados hace alusion aquí a la operacion de diferenciacion por comparacion normalizada y normalizante, diferente en tanto no normal. A lo largo de los distintos apartados se amplia esta idea. 11 Él Servicio Nacional de Rehabilitacion dependiente del Ministerio de Salud de la Nacion y el Instituto Provincial de Discapacidad (IProDi) usan, en sus paginas web oficiales, esta idea del CUD como “llave de acceso al Sistema de Salud y a los beneficios instituidos por la normativa en la materia para las personas con discapacidad”. Ver www.snr.gob.ar. 44 “diversxs”, ni “con capacidades diferentes”, ni “excepcionales” ni nada que se le parezca, sino discapacitadxs. Alfredo Veiga Netto (2001) afirma que, ante la incomodidad de ciertas palabras y ciertas existencias, es posible encontrar distintas formas de resolucion historica con, por supuesto, diferentes implicancias. Una de las alternativas ante esto –y sobre todo, ante ciertas existencias y presencias– es la negacion radical, es decir, la exclusion por negacion. La segunda, y mas extendida, es la proteccion linguística a partir de la cual se crean eufemismos que protegen a quien nombra mas que a quien es nombrado. La tercera es la naturalizacion, la clasica idea de que las cosas “siempre fue así”. La cuarta alternativa –ciertamente, la mas dificultosa y desafiante– es la problematizacion, la interrogacion acerca de las condiciones de posibilidad de ciertos nombres e identidades. Para problematizar hay que ser valientes. Él temor es enemigo de la pregunta. No deberíamos temer a la fuerza que las palabras poseen sino reconocer las tensiones y ambiguedades que tienen las practicas y los discursos. Ésa es una de las claves que, sacandonos de la incomodidad, nos permiten crear nuevos modos y nuevas palabras. Si somos capaces de advertir aquí una oportunidad de reconstruccion de esta idea, quiza seamos capaces de transformar algo mas que las palabras. Transformar vidas. Dos oportunidades juntas. No siempre es posible. Én segundo lugar, como afirmaba anteriormente, intento abordar la relacion entre cuidado y discapacidad en la clave de las teorías feministas. Un territorio teorico nuevo para mí y, por tanto, doblemente desafiante. No es una investigación feminista sobre el cuidado, no podría serlo cuando mi conocimiento de este territorio es aun exploratorio. Sin embargo, hare uso de algunas herramientas de los debates del feminismo porque creo en la potencia de ciertos conceptos para (des)colocar referencias cristalizadas. Como afirma Dora Barrancos (2013), el concepto de genero puede servir como categoría de alta negociacion y, por lo tanto, tambien se trata de una oportunidad. Él hecho de que las entrevistadas sean mujeres no hace feminista el planteo o el enfoque de esta investigacion. Élegí mujeres como punto de vista situado. Tal como sostiene Sandra Harding (1998), mucho del corpus de produccion desde cierto feminismo se ha sostenido en su postulado “empieza por la vida de las mujeres”, como si con esto alcanzara para hablar de un metodo y un objeto de estudio feminista. La teoría del punto de vista en el feminismo es basicamente epistemologica y no necesariamente metodologica en sentido restringido. Así, Martha Castaneda Salgado afirma que “poner a las mujeres en el centro de la investigacion feminista significa mas que enunciarlas: requiere pensarlas a ellas y organizar la investigacion en relacion con ellas” (2008:86). 45 Én este desplazamiento del “sobre” las mujeres a “con” las mujeres interviene, de manera importante, el reconocimiento de la propia condicion de genero de quien investiga en tanto mujer; implica lo que Harding denomina situarse “en el mismo plano crítico que las mujeres con quienes realizamos la investigacion” (Castaneda Salgado, 2008:86). A lo largo de la presentacion de este apartado, he intentado dar cuenta de mi implicacion subjetiva con estas mujeres y de ellas conmigo. Éntiendo que lo narrado puede ser entendido como dialogo intersubjetivo, que emprendí con estas mujeres que cuidan. Ésto supone entender que lo producido como relato es fruto de una relacion mutua, de una interpelacion en la cual es posible clarificar las posiciones relativas de cada quien en la investigacion y establecer una dialogo intragenerico, que es etico en tanto apuesta al respeto de cada una de las implicadas, sus decires y los usos que de ello se haga (Castaneda Salgado, 2008). Inicialmente, manifeste cierta intranquilidad y cierto disgusto con mi papel de investigadora, sobre todo en los momentos de conversacion (clasicamente denominados entrevistas abiertas). Quizas ese malestar se relacionaba con la presion de ciertos requerimientos de cientificidad pulida y desprovista de sensaciones, con la pretension y presion por la objetividad neutral a la hora de establecer las interacciones entre entrevistadora y entrevistada. Pierre Bourdieu plantea que “no importa que se haga con ella, toda [entrevista] es una relacion social que genera efectos (variables segun los diferentes parametros que pueden afectarla) sobre los resultados obtenidos” (1999:528). Varios apartados de este libro dan lugar y le ponen palabras a la implicacion no como materializacion de una autorreferencialidad sino como producto de un invisible campo hermeneutico en el que, como mujeres que cuidamos, nos narramos a nosotras mismas en nuestra singularidad. A partir de las narrativas de estas mujeres acerca del cuidado he vuelto tambien sobre mis propias narrativas del mismo. Én esta clave encare este trabajo de conocer, describir, comprender y caracterizar las representaciones y practicas de cuidado, las vivencias significativas, las situaciones particulares y las formas de entender el mundo vital que ellas me (nos) narraron. Con esos materiales, el desafío es ampliar el campo del debate teorico, político y etico de la discapacidad como relacion y como practica social sobredeterminada por un conjunto de intersecciones. No obstante, durante el desarrollo del trabajo, luego de escuchar lo que se narro y la aproximacion a las teorías feministas y performativas, fui derivando los interrogantes hacia una dimension imprevista por mí en los inicios. De 46 otorgarle peso a las mujeres y la discapacidad como categorías centrales y mediadas por el cuidado, fui pasando a dar prioridad a esta ultima, confiriendole espesor teorico y político –y por tanto, etico. Sera el “cuidado” lo que profundizare. Lo que menos conocía se fue transformando en una perspectiva que supera la importancia de las mujeres y la discapacidad como interrogantes guías o prospectivos pero no menores. Él cuidado, por sí mismo, es un medium performativo que anuncia una de las dimensiones de nuevos tipos de relaciones sociales. Éste es mi intento, y lo que pude construir a partir de reflexionar sobre las narraciones y sobre las teorías. Mujeres que se aventuraron en el dialogo La decision sobre que mujeres convocar a la conversacion fue pasando por varias instancias. Inicialmente definí construir un grupo (una muestra) que diera cuenta de la multiplicidad de quienes habían llegado a la consulta a lo largo de los ultimos siete anos. Así, rastree los registros que el equipo genera en cada consulta y comence a realizar un posible listado. Primeramente, contacte a aquellas con las cuales había mantenido un vínculo de comunicacion mas o menos sostenido en, al menos, dos encuentros, y a aquellas con las cuales me había encontrado en distintas acciones de la militancia en de la extension universitaria y en discapacidad. Producto de esto es que convoque a Éma, Barbara, Clara, Lara, Lola, Amparo, Soledad y Leonela. Promediando el trabajo de campo decidí ampliar la muestra con mujeres de otras latitudes. Élegí Gualeguaychu y Macia, 12 mi pueblo natal, lo cual atendio a razones metodologicas pero mas bien personales y afectivas. Én Gualeguaychu entreviste a Lía, una companera y colega trabajadora social madre de tres ninos; y tambien converse con Mara, a quien no conocía personalmente hasta ese momento, pero sí a traves de su parentesco con una colega del equipo de extension. Viajar a Macia y conversar con esas mujeres fue una jugada doblemente estrategica. Por un lado, siendo mi ciudad natal, el (re)conocimiento me posibilito organizar la convocatoria rapidamente. Para ello contacte a Luz, una 12 Ciudad del centro entrerriano, perteneciente al Departamento Tala, con una poblacion estimada de siete mil habitantes. 47 trabajadora social que vive y se desempena en la ciudad, quien rapidamente armo una tarde de mujeres para un lunes feriado. 13 Por otra parte, sentí íntimamente que escuchar a esas mujeres de mi pueblo, en el que aun viven mis padres, era como saldar una deuda con mi historia. Én cuatro días, Luz cito a varias mujeres y logro reunir a Serena, Lidia y Vera, y tambien a Franca, maestra de la escuela especial. Las seis –tres madres de discapacitados/as, dos profesionales del cuidado, Luz y Franca, y yo– conversamos un feriado de fines de noviembre por mas de tres horas. Así comenzo a armarse el conclave de quince mujeres que se narran a lo largo de este libro. Si bien no fue intencional, finalmente casi todas son madres de discapacitados. Y esa podría ser la característica que las define pero no homogeniza. ¿Que las distingue? Las distintas edades y las circunstancias en la que configuraron su maternidad –unas parieron, otras adoptaron–; algunas se reconocen de clase media, otras no; algunas son profesionales y, para otras, la escuela significo unicamente la posibilidad de alfabetizarse. Algunas cuidan como extension de su trabajo en el hogar, otras lo hacen ademas de estar empleadas fuera del hogar. Unas cuidan dentro y fuera del hogar, ya que su ocupacion es el cuidado de hijas e hijos de otrxs. Todas atraviesan y sostienen una relacion de pareja mas o menos estable. Én todos los casos, sus maternidades se cuentan en mas de una. Cada historia reune un espectro amplio de diagnósticos en cada una de las trayectorias vitales de sus hijos e hijas: sordos/as, ciegas/os, con retraso mental leve y/o moderado, lesionadas medulares, con Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD en la jerga corriente), del espectro autista o autistas purxs, hipotiroidexs, con secuelas de accidente cerebrovascular (ACV), síndrome de Down o paralisis cerebral. Han nacido y viven en distintas ciudades de la provincia y eso, de algun modo, implica territorios y dinamicas distintas de luchas cotidianas. Én Parana, Gualeguaychu y Macia pude conversar con ellas, y en cada una de esas experiencias de conversacion confluyeron multiples relatos de peregrinajes que las llevaron a esos lugares. Tal es el caso de Vera, que nacio en el Chaco pero que en busca de mejor atención para Ciro comenzó a viajar a todos lados y de cualquier manera. A dedo, en colectivo, en camiones. Santa Fe, Buenos Aires, Junín, y finalmente Macia, para estar más cerca de Santa Fe. O el caso de Leonela, que desde su Misiones natal llego a Buenos Aires escapando de la pobreza y final- 13 Ver “Conversatorio de lunes feriado”. 48 mente se instalo en Parana. O Serena, quien migro desde Buenos Aires a Macia en busca de un lugar para que mi hija pudiese ir a la escuela. Cada una tiene un lugar en esta produccion colectiva, cada una se narra a sí y se narra con otras. Las narrativas pueden presentarse en infinidad de formas: charlas, albumes fotograficos, poemas, obras de teatro, novelas, tiras comicas, notas periodísticas, tratados científicos (Gorlier, 2008a). Por ello imagine distintas estrategias, mas o menos formalizadas, para dialogar intersubjetivamente con estas mujeres. Podríamos decir que el repertorio de tecnicas de recoleccion intento ser lo mas polifonico posible: con diez de ellas mantuve entrevistas individuales, y con las otras cinco, una entrevista colectiva. Ademas, seis de ellas confluyeron en un espacio colectivo de conversacion posterior a las entrevistas personales en el cual propuse una estrategia imaginada: “La caja de los cuidados”, que reconstruyo en el punto “Lamerse las heridas”. Así mismo, en las dos instancias grupales propuse una tecnica de escritura colectiva: el cadaver exquisito.14 Los escritos que produjimos entre todas en las instancias colectivas aparecen en distintos capítulos de este libro. Finalmente, con cuatro de las entrevistadas mantuvimos una vuelta de conversacion vía correo electronico, posterior a las entrevistas. Todos estos documentos narrativos formaron parte del corpus empírico que posibilito el armado de los distintos apartados. Quiero destacar la disposicion de todas estas mujeres a la conversacion. Con ninguna de ellas necesite forzar el encuentro. Todas accedieron rapidamente no solo a la convocatoria individual sino tambien a la colectiva. La ultima vuelta de correos electronicos que les propuse tambien fue bien recibida. Son quince narrativas, modos de mostrar vidas vividas y vívidas. La propia y la de los suyos y suyas. No son historias de vida en el estricto sentido metodologico, aun cuando con la mayoría de ellas tuve mas de una conversacion. Son relatos cargados, sensibles, densos y amorosos. No ha sido facil reconocer los distintos hilos de esa trama compleja, no ha resultado sencillo separar el entrelazamiento de eventos, palabras e imagenes contenido en cada tema. Aun así, intentando ser fiel al compromiso que establecí con cada una, esta escritura procura ser un calidoscopio de las conversaciones con y entre ellas. 14 Tecnica por medio de la cual se ensamblan colectivamente un conjunto de palabras o imagenes, cuyo resultado es conocido como cadáver exquisito o cadáver exquis en frances. Utilizada por los surrealistas en 1925, se basa en un viejo juego de mesa llamado “Consecuencias”, en el cual cada jugador escribe por turno en una hoja de papel, la dobla para cubrir parte de la escritura, y despues la pasa al siguiente. Así, se conforma un grupo de personas que escribe o dibuja una composicion en secuencia, cada uno de los cuales solo puede ver el final de lo que escribio el jugador anterior. 49 La eleccion de estas quince mujeres no siguio criterios de variables sociodemograficas sino que estuvo centrada en sus busquedas por entender la discapacidad y el cuidado como una cuestion social –incluso para varias de ellas, como lo veremos, como cuestion política. Por eso creo que lo representativo aquí no esta en la cantidad de mujeres sino que en ellas se multiplican otras miles que hablan acerca del cuidado como etica aunque sea mandato patriarcal, como oportunidad de hacer en la conviccion que de ninguna dignidad implica la indignidad de otros. Éllas buscan esto por sus hijas e hijos: dignidad y humanidad. ¡Tamana tarea que se han puesto a cuestas! Én los dos ejes de trabajo analítico que propongo intento dar cuenta de esa riqueza de voces en torno al cuidado sin que eso implique agotar las tensiones que lo recorren, las perspectivas que se ponen en juego, los abordajes realizados desde distintas disciplinas y la particularidad de este en el marco de las políticas sociales y el trabajo social. Sería imposible e inagotable dar cuenta de tal multiplicidad; sin embargo, en este punto quisiera recuperar algunas busquedas que me posibilitaron construir y dar mayor peso específico a ese interrogante inicial y, en ese sentido, retomo algunos ejes que considero son los que mejor dialogan con mis preocupaciones y los propositos de la investigacion desarrollada. Dentro de las disciplinas o campos problematicos articulados en torno a las ciencias sociales y humanas, el cuidado ha sido el territorio de accion de la enfermería; de hecho, es su campo de intervencion, por así decirlo. Por ello, muchas de las producciones existentes remiten a debates en torno a la profesionalizacion del cuidado en enfermería, las preocupaciones eticas a proposito del oficio de cuidar, la bioetica y el cuidado de los enfermos y dependientes, los procesos de salud/enfermedad/atencion y las estrategias de cuidado y atencion, y las tensiones entre cuidados, atencion y curacion. És decir, antecedentes que abordan la problematica del cuidado y la atencion pero que posibilitan aristas y ejes de debate que exceden las preocupaciones que presento en mi trabajo.15 És en el debate planteado por los estudios de genero y las teorías feministas donde se abre con mayor riqueza y densidad el eje del cuidado como responsabilidad exclusivamente femenina en el marco de la division sexual del trabajo consolidado por el patriarcado, y aquí hay referentes obligadas cuyas notas mas destacadas retomare en el punto “Polifonías del cuidado”. 15 Ver “Detras de Éscena 2. Guiones antecedentes”. 50 Én lo que refiere a cuidado o cuidados y discapacidad, puedo mencionar los trabajos de la sociologa María Pía Venturiello (Conicet, Gino Germani, 2010 -2013), que desarrolla sus investigaciones en torno a las redes sociales en adultos con discapacidad motriz en el Area Metropolitana de Buenos Aires, orientadas mas a estrategias de apoyo y rehabilitacion de la discapacidad. Sin duda, sus aportes resultan muy importantes aun cuando nuestra perspectiva acerca de la discapacidad difiera sensiblemente. Por otra parte, los estudios encontrados en relacion a discapacidad y genero16 parten, en su inmensa mayoría, de una version/vision medicalizada de la discapacidad, con perspectivas que oscilan entre el modelo de la tragedia personal y el modelo social, pero en ningun caso cuestionan la idea de deficit o deficiencia. Én el mismo sentido, el tratamiento del genero aparece casi exclusivamente asociado al estudio de mujeres, y cuando aborda las problematicas de mujeres discapacitadas es posible advertir cierta esencializacion y naturalizacion que narra las tensiones entre estas dos dimensiones desde la logica de una doble opresion o de yuxtaposicion de desviaciones opresivas. Por ello se habla de discriminacion, diferencias sociales asociada, desventaja y, en el mejor de los casos, de doble opresion. Én estos estudios mas problematizado es la nocion de genero pero no la nocion de discapacidad. Én cada eje analítico, presento una aproximacion a los conceptos que sostienen los argumentos de ese apartado, en lo que refiere a discapacidad como relacion política e ideología de la normalidad, y la articulacion de estas dos ideas con aquellas que –solidarias con el modelo medico hegemonico17– mantienen vigente una idea de discapacidad biologizada y medicalizada. Ademas, recupero los aportes de Judith Butler para dar cuenta de los conceptos de precariedad y performatividad, así como tambien los de las feministas para tensionar el discurso acerca de la maternidad. Éstos constructos teoricos se iran desplegando en este apartado y en cada eje para jugar con los relatos de las mujeres. Por momentos, ese juego analíti- 16 Ver “Detras de Éscena 2. Guiones antecedentes”. como referencia aquí la perspectiva trabajada por Menendez que, a lo largo de sus producciones, fue caracterizando el Modelo Medico Hegemonico (MMH). “Las principales características son las siguientes: biologismo, a-sociabilidad, a-historicidad, a-culturalismo, individualismo, eficacia pragmatica, orientacion curativa, relacion medico/paciente asimetrica y subordinada, exclusion del saber del paciente, profesionalizacion formalizada, identificacion ideologica con la racionalidad científica, la salud/enfermedad como mercancía, tendencia a la medicalizacion de los problemas, tendencia a la escision entre teoría y practica. [….] Si bien el saber biomedico, especialmente en algunas de sus especialidades y orientaciones, toma en cuenta los niveles psicologicos y sociales de los 17 Tomo 51 co los hara sobrevolar sobre las narrativas y, en otros casos, sera el telon de fondo del analisis que se despliega. padecimientos, la biomedicina en cuanto institucion tiende a subordinarlos o excluirlos respecto de la dimension biologica (Menendez, 1978; 1981; 1983; 1990a, en Menendez, É., 2002). 52 2. Habitar y transformarse en el campo. Claves performativas Él andamiaje metodologico que sostiene este trabajo se estructura en torno a las narrativas –particularmente, las de mujeres– acerca del cuidado de cuerpos diferentes. Como diseno cualitativo, el trabajo de “cultivo y cosecha” 18 fue tomando distintos recorridos, matices, matrices y direccionalidades orientadas a la busqueda de una mejor y mas profunda comprension de esas experiencias o mundos narrados porque, en definitiva, los relatos refieren a otros relatos y, por medio de esta trama, aquello que llamamos realidad toma existencia y sentido. Hablar de narrativas implica tomar algunas definiciones y precisiones. És posible distinguir dos posicionamientos en la forma de analisis de la investigacion narrativa (Bolívar Botía, 2010). Él primero, que el autor denomina paradigmático, reconoce a la narracion como un recurso metodologico para obtener datos, es decir, es un contenido tecnico que se utiliza para categorizar y/o para formular teorías. Él segundo posicionamiento entiende a la narracion como una perspectiva de investigacion propia que incluye diferentes estrategias metodologicas en la recoleccion de datos y en sus formas de analisis. La narrativa expresa importantes dimensiones de la experiencia vivida, porque media la propia experiencia y configura la construccion social de la realidad, en la que la subjetividad es una condicion necesaria para su conocimiento (Bolívar Botía, 2002). Es una reconstruccion singular de la experiencia mediante un proceso reflexivo que da significado a lo vivido. Narracion y relato 18 Raul Díaz sostiene que el termino recolección no da cuenta del proceso de construccion de sentido durante el trabajo de campo, y utiliza la metafora de cultivo acorde con el tratamiento de bricoleur que propone Denzin. En Díaz, R. (2005). “El proceso metodologico”, material de la catedra de Investigacion Éducativa, Universidad Nacional del Comahue, Cipolletti. 53 se articulan, dado que este resulta un modo de comprension y expresion de la vida en el que esta presente la voz de quien narra (Ricoeur, 2006). Sin embargo, es preciso senalar que ese relato es el resultado de una coproduccion entre quien (se) narra y el destinatario de esa narracion –en este caso, yo en tanto investigadora. Muchas de las reflexiones que se plantean en este apartado intentan dar cuenta de este proceso de coproduccion o autoría compartida. Lo compartido aquí se da en varias aristas. Por un lado, me identifico como mujer y como madre en relacion tensional con el cuidado. Por otro, vengo construyendo un camino como extensionista e investigadora en el campo de la discapacidad. Éste escenario, la extension e investigacion en discapacidad, ha posibilitado la emergencia de los interrogantes centrales que provocaron la indagacion que aquí se presenta. Én ese sentido es que recupero la perspectiva de las feministas en tanto este posicionamiento sera estrategicamente situado (Hardind, 1996; Haraway, 1995, en Biglia, B. y Bonet Martí, J., 2009) ‘desde dentro’. Él mayor desafío ha sido transitar esta experiencia de investigacion buscando una objetividad situada o fuerte y una perspectiva parcial (Haraway, 1995) que no es neutral. Podría decir que adopte una posicion borderline (Biglia y Zavos, 2005) en el sentido de que fui habitando espacios propios como extensionista19; pero tambien como investigadora “academica”, situandome siempre a caballo entre los dos mundos (Biglia y Bonet-Martí, 2009). Tal como lo plantea Gloria Anzaldua (2007), al proponer el concepto de frontera (borderlands), intento una investigacion de cruces e intersecciones. Mil modos de conversar de y con mujeres Tal como exprese al principio, fueron distintas instancias de conversacion las que posibilitaron el armado del corpus empírico documental. 20 Esa trama polifonica me permitio acceder a la intertextualidad de lo narrado, advirtiendo 19 Én varias de las entrevistas personales se dieron momentos en que la conversacion giro en torno a los derechos, los tramites y las gestiones, como si fuese una prolongacion del espacio de acompanamiento del proyecto de extension. 20 Denzin invita a que “entrevistador y entrevistado logren la entrevista reflexiva, pues no hay ruptura y produccion de conocimiento si la propia subjetividad no es puesta en duda. La situacion de entrevista debe ser vista como ese espacio de interceptacion no para rehuir de el, sino para ver como todos estos elementos se ponen en tension” (2001). 54 algunas notas que pueden dar cuenta de los modos en que dialogan entre sí los discursos y las diferentes huellas de unos en otros (Arfuch, 1995). Al respecto, Rossana Reguillo afirma que “en el plano del analisis social, los sujetos empíricos son importantes en cuanto actualizaciones de matrices culturales; importa como hablan, desde un cuerpo que ha sido socialmente construido. […] Solo así, la subjetividad adquiere espesor analítico y pertinencia, en tanto destraba uno de los mayores problemas teorico-metodologicos que enfrenta la llamada corriente constructivista, la validez del orden del discurso como mediacion analítica para la comprension de la vida social” (1999:3). Los interrogantes que punzaron el trabajo de campo procuraron mirar profundamente los modos en que la ideología de la normalidad21 construye y legitima representaciones hegemonicas acerca de la discapacidad como enfermedad cronica, lo femenino como naturalmente volcado al cuidado y lo domestico como naturalmente femenino. Para ello, combine diferentes estrategias: conversaciones personales, conversaciones colectivas, espacios de conversacion grupal, instancias de escritura cooperativa y comunicacion virtual. Recuperando la perspectiva de Norman Denzin, entiendo la entrevista como un modo de escribir o hacer el mundo interpretandolo. Segun el autor, esta “evoca interpretaciones del mundo, […] se coloca en una relacion interpretativa del mundo que crea” (2001:8). Si la entrevista es una forma de traer el mundo a escena (Denzin, 2001:4), las conversaciones que se entraman aquí han narrado y dibujado mundos singulares pero, tambien, mundos compartidos en sus siluetas y movimientos, en sus vaivenes y ondulaciones, en sus caladuras y sus marcas. La singularidad se presenta como “diferencia mínima […] que se despliega en los cuerpos y esta a la vista de todas, pero no pueden senalarse con el dedo, y es por ello que para captarlas en su movimiento hay que adiestrar la percepcion, que aun adiestrada dura solo un instante, pero deja huellas” (Gorlier, 2008a:16). Él desafío mas intenso de todo el trabajo analítico quizas haya sido captar las mujeres singularmente sin individualizarlas y dejarlas allí ‘abandonadas’ en sus visibilidades e invisibilidades. Al fin y al cabo, estas marcas singulares como mujeres madres de discapacitadxs las inscriben, en algun sentido, en una trama que no les es propia pero que las contiene y las encarna singularmente. 21 Ver apartado “Multiples mascaras de la discapacidad: carecer de lo normal”. 55 La apuesta es a una (re)lectura que aborda lo personal de cada una, tratando de vislumbrar no la persona real y la narracion como su producto, sino las huellas que la actividad narrativa ha dejado en ellas. 22 Sin duda, estas mujeres han participado activamente y, por ello, es posible hablar de una autoría plural o polifonica: yo pienso y escribo en dialogo con ellas y creo no estar usando sus pareceres como validacion de mis necesidades de estudio. Son, entonces, “nuestras” conversaciones las que pongo al ruedo o a rodar. No el relato individual de cada una de ellas sino nuestro relato, el de nuestros personajes hablando y hablandonos desde nuestra posicion compartida de mujeres y madres. La propuesta performativa 23 de la que intento dar cuenta apela a esa toma de responsabilidad y conciencia acerca de la coproduccion de los relatos. Si como afirma Fabiana Alonso, todo relato contiene la opacidad de una historia personal hundida en otras historias, la entrevista puede ser una instancia privilegiada para analizar la polifonía, la pluralidad de voces en el discurso de un hablante (2008:25). Los acontecimientos narrados se entretejen en esa vida cotidiana singular en la que el cuidado aparece como relevante y nodal en la trayectoria vital de sus hijos e hijas. Cada situacion narrada, cada vida aquí desplegada (re)presenta tramas singulares de configurar los modos/formas del cuidado en discapacidad; aun cuando alguna de esas situaciones podría entenderse como recurrente. Todas y cada una de las narrativas desplegadas recuperan la vivencia hecha pensamiento y posibilita explorar las representaciones sociales, los usos de los conceptos que lanzan para darle lugar a la experiencia en carne viva. Así, estas experiencias se vuelven un acontecimiento primario, por lo que yo misma intento con “cuidado” suspender mi perspectiva acerca del tema, colocando un parentesis –al menos, por momentos– sobre ese conocimiento acumulado encarnado en mí misma. Intento, entonces, serles fiel en sus puntos de vista y recrear ese relato experiencial en primera persona. 22 La vida narrada se produce en una recuperacion del pasado “a partir de las huellas de un sujeto en trance de desdoblamientos multiples. Sin embargo, es justamente este sujeto desdoblado en varias facetas el unico capaz de reconstruir el pasado, considerarlo desde el presente, revisarlo, pasarlo por filtros de diversas categorías y desarrollar una logica narrativa en la que procura dotar de sentido aquello que cuenta” (Santamarina y Marinas, 1999, p. 276, en Vazquez Melina (2009), “La política desde abajo: narrativas militantes de jovenes desocupados y desocupadas en Argentina”, en Revista Latinoamericana en Ciencias Sociales, Niñez y Juventud, Nº7. Disponible en www.umanizales.edu.co/revistacinde/index.html. 23 Denzin, N. (2001). Una ciencia social performativa es aquella que se hace cargo de su participacion en la construccion de significados en la vida social. 56 La caja de cuidados y otras formas de narrar(se) Inspirada por la perspectiva performativa (Denzin, 2001) concebí dos instancias colectivas con las mujeres: el conversatorio de lunes feriado en Macia y el encuentro de diciembre en Parana. A partir de los encuentros personales, fui tomando dimension de la magnitud e intensidad de cada relato, y comence a intuir que aquello que se (me) narraba podía tener otro potencial si se hacía en interaccion de unas con otras. Pude ver como cada una de las historias que las mujeres me (y se) contaron fueron tejiendose cual tela de arana que, aunque imperceptible a una mirada rapida, relucía si se la miraba a trasluz. Éstaba releyendo una novela sobres mujeres24 que se encuentran y se cuentan. Quizas a partir de eso, mi cabeza se lleno de miles de palabras, ideas, imagenes, y pense: ¿por que no juntarlas? Que se conozcan, se (re)conozcan en los relatos de otras. La intuicion era mi guía y decidí invitarlas. Muchas respondieron que sí instantaneamente. Ésperaba (como proposito en sentido clasico) amplificar lo que ya me habían dicho, refundar relatos en las experiencias de las otras, que pudiesen resignificar sus experiencias en las de las demas. Éntendí que podía hacerles bien, no de modo terapeutico, sino porque el escuchar a otra y escucharse era de algun modo compartir, aliarse y, en consecuencia, aliviar las cargas de la discapacidad y juntar estrategias de importantes valoraciones respecto de la misma. Sospeche tambien que verlas moverse en conjunto, acompanadas, cuidandose, sería una experiencia unica. Las convoque para cerrar el trabajo de campo, como devolucion de lo que había advertido significativo en nuestros encuentros individuales. Én espiral interpretativo, se trataba de reconstruir sentido conociendo(se). Al momento de convocar a las mujeres, no les anticipe demasiado sobre lo que ocurriría en nuestro encuentro. Les pedí que cada una trajera alguna foto para mostrar cuando se presentaran ante las demas. Én un primer momento, cada una se presento, hablo de su experiencia e intercambiamos anecdotas, impresiones, opiniones, risas, penas con las otras (ver apartado “Lamerse las heridas”). “La caja de cuidados” –en tanto estrategia por mí imaginada y fundamentada en lo epistemologico (el tipo de conocimiento diferente que podía recuperar) y en lo metodologico (tiempos, coordinacion, consignas, tipo de interven- 24 Me refiero a la novela Diez mujeres de Marcela Serrano. 57 ciones de nuestra parte)– garantizo, pero no cerco, los imponderables de ese encuentro. ¿De que se trataba? Én “la caja de cuidados” (una caja de carton) coloque distintas cosas que entendí se vinculaban al mismo: libros de cuentos infantiles y uno de autoayuda para padres, una novela, cepillos de dientes, un peine, baberos, guantes, chupetes, una mamadera, lapices, hojas adhesivas para notas, juguetes, una toalla, un reloj, almanaques, medicamentos, curitas, un termometro, recetas, estampitas, cosmeticos, cremas para manos y para el rostro, un alicate, espejitos, collares, un peine fino o para quitar piojos, un spray ahuyenta mosquitos, cremas dermicas, un largavista, una linterna, un trofeo, una mantita, un calidoscopio, una alcancía, títeres de dedo, una espatula, un pano gamuza, un colador, un bols y un delantal de cocina, recetas, una historieta de Chanti Mayor y Menor,25 cintas de raso, rompecabezas, CDs de musica infantil y de juegos para PC. Llegado el momento, introduje el tema con estas palabras: “La verdad es que quería decirles que me ha gustado e interesado mucho conversar con ustedes; con cada una hemos hablado mucho sobre la discapacidad en general y de sus experiencias en especial. Pensaba, mientras releía las entrevistas y varios materiales, en que lo que no está muy estudiado es el papel de las mujeres en esto, y qué les pasa, sienten, desean, cuáles son los problemas que implica atender a sus hijos e hijas. Y lo diferente que puede ser con hijos e hijas con discapacidad, porque ya sabemos que las mujeres llevamos la carga más pesada siempre. También, qué les ha pasado a ustedes a través del tiempo, las edades de los chicas y chicas con la discapacidad. Quizás ustedes mismas son diferentes a otras mujeres: ¿por qué, cómo?”. Hecha esta introduccion, les pedí a cada una que escogiera dos o tres objetos de la caja y que despues contara el motivo de la eleccion. Én el apartado “Lamerse las heridas” se reconstruye que eligieron y que dijeron. Én las experiencias de entrevistas o encuentros colectivos propuse ademas un ejercicio de escritura que dejara por escrito, colectivamente, las ideas, sensaciones y emociones que flotaron en los dos encuentros. De alguna forma nos escribimos e inscribimos en una empatía con aquello que nos pertenecía aun cuando fuese anonimo. 25 És una historieta que se publica todos los domingos en la revista Rumbos, la cual se distribuye con varios diarios regionales de la Argentina a mas de un millon y medio de lectores. 58 Conversar y entrelazar: pedacitos unidos amorosamente Lo que en una investigacion se denomina corpus empírico esta compuesto por la serie de conversaciones o situaciones narrativas con las quince mujeres, que me ofrecieron amorosa y generosamente mundos de experiencias, de cuidados y discapacidad. Me ha resultado complejo definir los modos de abordar el tratamiento analítico de este material empírico cuando el mismo vuelve a latir con cada lectura y relectura mostrando un caleidoscopio difícil de ser aprehendido y fijado en la escritura. Én ese sentido, he tenido que tomar una serie de definiciones al respecto. Una de ellas fue renombrar a las mujeres. Inicialmente, no tenía claro que hacer al respecto, ya sentía que cambiar sus nombres por nombres ficcionales era una especie de traicion a la densidad singular de esas narrativas, cierta borradura de la carne viva de las vidas narradas. De hecho, en casi todas las conversaciones había consultado con ellas la posibilidad de dejar testimonio de nombres reales. Ninguna me había manifestado mayor inconveniente al respecto. Pero no fue sencillo sostener(les) las miradas cada vez que releía los relatos. La decision de renombrarlas con nombres otros fue para poder deshacerme de ellas, deshacerme para poder pensar con ellas desde otra posicion, otro lugar. És decir, como veremos, de conseguir una distancia proxima. Busque en cada una la característica que entiendo la retrata singularmente. Éxplore para ello acerca de los nombres propios y sus significados. Así llegaron hasta aquí: Amparo y su espíritu de acogimiento; Clara y su transparencia; Éma, llena de energía; Mara y una melancolía que cala los huesos; Soledad, habitando la extension de su nombre; Lya y su cansancio enorme; Lidia y su emotividad; Serena y una calma acogedora; Vera, buscando justicia para su hijo; Lola y sus heridas abiertas; Barbara, con una energía imparable; Luz y sus apuestas; Lara, protectora de todos; Franca y su vehemencia; y, finalmente, Leonela, mujer bravía, sin miedos ni dobleces. La segunda decision se enredo en interrogantes. ¿Que hacer con tanta vida narrada? ¿Como ser fiel a esos relatos? Tal como se pregunta Pierre Bourdieu al inicio de La miseria del mundo, “¿Como no experimentar, efectivamente, un sentimiento de inquietud en el momento de hacer publicas ciertas palabras privadas, confidencias recogidas en un vínculo de confianza que solo puede establecerse en la relacion entre dos personas?”. Bourdieu afirma que “es indudable que todos nuestros interlocutores aceptaron dejar en nuestras manos el uso que se hiciera de sus dichos. Pero ningun contrato esta tan cargado de exigencias como un ‘contrato de confianza’” (2007:7). 59 Por mi parte, y en honor a la confianza que estas mujeres depositaron en nuestras conversaciones, las decisiones de analisis tomaron el camino que busco evitar la fijacion empirista y tambien el camino que propone la mera ilustracion de nuestro discurso con palabras que, no siendo nuestras, son apropiadas para reforzarnos. Una suerte de confirmatorio de las anticipaciones a priori (solo) maquilladas por relatos de otras. Para ello, he trabajado una serie de autores y de textos que posibilitaron construir los puentes hacia un analisis respetuoso de las singularidades, que busca inscribir a estas en una trama narrativa cruzada, atravesada por historias y memorias colectivas, en la cual advertimos algunas marcas, hondas caladuras desde las cuales tallar un nuevo relato. Refiero, por ejemplo, a Albertina Pretto (2011), que propone interesantes reflexiones metodologicas y epistemologicas acerca del tratamiento de las entrevistas biograficas o historias de vida, que pueden extenderse hacia otras formas de acceso a los mundos significativos de actores sociales –como las entrevistas abiertas, no directivas, entrevistas colectivas, conversaciones formalizadas, conversaciones orientadas o situaciones narrativas, por nombrar solo algunas. Pretto recupera a Demaziere y Dubar (1997) para referir a tres modos de analisis o actitudes de analisis: la ilustrativa, la restituyente y la analítica. Segun Demaziere y Dubar, “la actitud ilustrativa consiste en hacer un uso selectivo de las palabras usadas por las personas al punto de someterlas a las exigencias de la demostracion conducida por el investigador” (1997:16). Así, podemos encontrar fragmentos de las entrevistas realizadas por el investigador que, a modo de cita, (de)mostraran que lo que el investigador viene desplegando como argumentos se sostiene (a modo de soporte) en los dichos de los entrevistados. Se impone aquí una suerte de diseccion de los relatos en partes taxonomicamente lograda mediante la fragmentacion tematica de los mismos. Ambos autores critican este tipo de analisis, ya que sostienen que no difieren de las logicas utilizadas para el analisis de informacion obtenida, por ejemplo, mediante cuestionarios. Lo que no fue originalmente fragmentado o esquematizado al momento de la obtencion se ordena estandarizamente al momento del analisis. Los resultados son semejantes entonces a lo que hubiesemos obtenido mediante un simple cuestionario.26 Por su parte, la segunda de las actitudes, la restituyente, consiste en dejar amplio espacio a las palabras de las personas, incluso en hacer un uso exhaus26 Juan Carlos Gorlier aporta la siguiente idea al respecto: “la investigacion normal se esfuerza por ‘traducir’ los sentidos ambiguos y figurados, a sentidos unívocos y literales. Pero eso no es realmente posible, pues el sentido de las palabras esta siempre sujeto al contexto y en definitiva al uso, a la convencion o a la innovacion que rompe con el uso establecido” (2008b:124). 60 tivo cuando las entrevistas sean ofrecidas al lector in extenso (Demaziere y Dubar, 1997:24, en Pretto A., 2011:174). Én esta actitud de analisis, pretendidamente mas respetuosa de la palabra del entrevistado, el investigador busca recolocar o restituir esa palabra siguiendo formas y fondos de los dichos tal cual han sido registrados, sin anticipaciones interpretativas ni aclaraciones de ningun tipo. Las palabras de los entrevistados son consideradas transparentes (Pretto, A., 2011:174) y significativas en sí mismas por esa transparencia. La tarea de interpretacion queda en manos de quien lea ese relato vívido, ya que el investigador evita expresamente exponerse en sus analisis en funcion del respeto de la sabiduría social y la transparencia (Pretto, A., 2011:174) en sí de cada historia. Por esta razon, esta forma de analisis es considerada por Demaziere y Dubar (1997:25) como (solo) una aproximacion al conocimiento y no un procedimiento de investigacion. ¿Como superar entonces estas tensiones entre ilustrar y restituir? ¿Como hacerlo si ademas se intenta recuperar la densidad y singularidad de los relatos respetando las perspectivas de los actores que los encarnan? ¿Como hacer para dar cuenta del trabajo de analisis de quien quiere producir algo mas que una simple enumeracion de categorías taxonomicas o tematicas pretendidamente significativas? Los autores mencionados proponen una tercera actitud: la analítica (Demaziere y Dubar, 1997:16), entendiendola como la mas apropiada. Para esta, el enfasis del analisis se dirige hacia “el lenguaje de los entrevistados en cuanto, a traves del lenguaje, no solo los sujetos se socializan sino al mismo tiempo toma forma el mundo social; ya que los entrevistados no entregan hechos al investigador sino solamente palabras, la forma de sus discursos constituye un conjunto de ‘definiciones de las situaciones vividas’” (Demanziere y Dubar, 1997:7, en Pretto, A., 2011:175). Én esta revision de las actitudes de analisis, Pretto sostiene que a “cada una de las tres actitudes de analisis le corresponde una posicion diferente del investigador, tanto con respecto a la investigacion en sí como en el modo de percibir las narraciones del entrevistado; cada uno saca a la luz solo algunos aspectos o dimensiones del fenomeno social estudiado” (2011:175) y, por ello, afirma que quiza lo mas recomendable en la tarea de analisis sea la combinacion de actitudes. La decision de triangular modos de acceso a la informacion, y tambien de imaginar distintos registros analíticos, se funda en la conviccion de que no hay descripcion a la que no le falte o le sobre algo. Tal como sostiene Gorlier, el desafío del analisis narrativo en ciencias sociales se estructura en torno a la idea de que siempre es “posible ensayar otra explicacion para la conexion 61 existente entre fenomenos y todo relato, […] ya que el genuino conocimiento científico nunca parte de ‘las cosas mismas’, sino que esta atravesado por un movimiento de vaiven que va de la revision de las opiniones y evidencias establecidas a la puesta en escena de opiniones y evidencias nuevas. Él sentido de ‘algo’ no es una característica intrínseca de ese ‘algo’, sino un emergente de la narracion concebida como practica significante desplegada en un contexto. Lo que esta en juego no es la naturaleza intrínseca de las cosas, sino la constitucion de la subjetividad” (2008b:8-9). Todo este corpus narrativo se encadena entre sí o va recorriendo sus caminos singulares para proponer vías diversas de acceso a esas experiencias, de manera tal que podran encontrase aquí con distintas postas narrativas a modo de sí mismos (Pina, 1998) o epifanías (Denzin, 1989) y tambien nudos tensionales construidos a partir de la concatenacion de los relatos a diferentes dimensiones de analisis que posibilitan dar mayor visibilidad a sus contenidos. Én nuestras mujeres, estas epifanías evocan momentos nodales en las trayectorias vitales propias y de sus hijos, las cuales han sido recuperadas en la construccion de los sí mismos entendidos como construccion conceptual de un tipo de subjetividad social (Pina, 1986). Él enfoque de los sí mismos, puestos en trama, ofrecen un tipo particular de narracion que abre la puerta a la significacion etica y política que estas mujeres construyen acerca de su propia figura en los escenarios sociales narrados. Él analisis realizado busco reconstruir sentidos evitando el simple hilvanamiento u ordenamiento de ciertos topicos, mas o menos recurrentes, para procurar el desciframiento significativo de las tramas que se pusieron a disposicion en los relatos y que no estaban ahí de manera evidente –en sus componentes y dimensiones relevantes–, sino que el propio analisis busco develarlas situando los relatos narrativos en contextos de significacion mas amplios. És decir, se procuro el “desmontaje heurístico de formas y figuras, acontecimientos, actores, papeles, protagonistas y escenas paralelas y simultaneas” (Caudana, 2009:21). Én sintonía con lo expresado por Pretto, pensar e imaginar los modos de acceder a la complejidad de los relatos narrativos como documentos vivos nos coloca frente al desafío de corrernos de la mera ilustracion de nuestros dichos, fragmentos de los relatos o de la restitucion repetitiva fundamentada como respeto por la palabra dada al investigador. Sparkes y Devís Devís (2007) sostienen al respecto que habría dos posiciones basicas que es posible adoptar a la hora de encarar el analisis de las narraciones: una posicion de analista de 62 relatos, que piensa sobre ellos o un relator de historias, que realiza un analisis narrativo y piensa con los mismos. Én la primera posicion se genera un nuevo relato analítico realista que expresa una postura estrictamente metodologica. Él analisis se desarrolla sometiendo el escrutinio tecnico al relato, para así reducir su contenido y obtener patrones, categorías o temas. Las características centrales de este tipo de relato analítico seran la neutralidad, distancia y control de las voces de los participantes en la historia por parte del investigador. Én la segunda posicion, las historias narradas forman parte del trabajo de analisis y de teorizacion, ya que el investigador participa del momento en que se esta contando la historia, interactuando dialogicamente con el narrador. Én este sentido, lo que se obtiene no sera tanto un relato realista sino, mas bien, creativo, donde la escritura se convierte en un metodo de analisis y la teoría se encuentra en la historia. Ésto exige pensar con los relatos y no sobre ellos, así como una implicacion desde dentro y no un analisis desde fuera. Pensar con un relato significa experimentarlo, de manera que afecta a la vida de uno o escribirlo, es decir, representarlo de manera que afecte a la vida de los lectores y lectoras. Se encontraran a lo largo de este libro entonces distintos modos de recuperar las voces de estas mujeres –y la mía en ellas– dado que escuchar o leer una narracion es insertarla en otra narracion ya disponible. Pero cualquiera sea la forma que asuma la actividad de escuchar y leer, en definitiva, siempre se trata de la subjetividad haciendose y rehaciendose a sí misma (Gorlier, 2008a:16). “Mis” mujeres atravesando mi garganta. Afectacion y conexion proxima Pense mucho en escribir esta apartado, pero finalmente decidí hacerlo para objetivar mi implicacion y adjuntar a sus narrativas aspectos de mi propia historia, recuperando la perspectiva de Norman Denzin (2001) o de James Clifford (1999) que, al argumentar acerca de las relaciones entre antropología y viaje, sugiere pensar el “campo” no como lugar sino como habitus, es decir “un conjunto de disposiciones y practicas corporizadas” (en cursiva en el original) (Clifford, 1999:91). Él autor considera críticamente la tradicion etnografica clasica por haber escamoteado los aspectos emocionales, vivenciales y subjetivos en los informes de investigacion, así como los anclajes de genero, raza, 63 y sexo. Promueve considerar el campo o, mejor dicho, el trabajo (la gente con la que se trabaja) como una relacion politizada. Cada una de estas mujeres con sus testimonios me atraveso por muchos meses, y no podía dejar de pensar en ellas, los detalles de cada uno de esos relatos reales y ficcionales a la vez. 27 Fue tan intenso que podría decir que viví fragmentos de esas vidas, instantes en los que me deje llevar en cada una de ellas. No creo sinceramente que alguien pueda salir inmune de esos relatos. Yo no logre. Paradojicamente, y tal como lo trata la metodología performativa, ser tocado implica la posibilidad de establecer una distancia proxima y un conocimiento parcial para una comprension interpretativa optima. Para Mara Mies (2002), el postulado de una investigacion libre de valores, de neutralidad e indiferencia hacia los “objetos” de investigacion debe ser reemplazado por una parcialidad consciente, que se logra por medio de una identificacion parcial con los objetos de la investigacion. La parcialidad consciente es diferente del mero subjetivismo o de la simple empatía, ya que la identificacion parcial crea una distancia crítica y dialectica entre el investigador y sus “sujetos” de estudio. Én el mismo sentido, no quise guardarme las sensaciones que han marcado el tono de esta escritura. Los encuentros –y desencuentros humanos– no se inscriben en una sola dimension. Dibujan siempre paisajes complejos formando configuraciones y constelaciones multidimensionales (Najmanovich, 2008). Los parametros y requerimientos científicos despoblados y objetivos no dejan de ser, en algun sentido, parametros androcentricos que insisten en situarnos como espectadores frente al mundo de los otros. Y, en ciertos momentos, me encontre en esa posicion de supuesta y fría objetividad científica. Pienso en los períodos en los que me atravesaba una mirada autoevaluadora negativa de mi desempeno o propia performance especialmente, despues de los primeros encuentros– en los que sentía que no debía haber intervenido en las 27 Al respecto retomo la perspectiva de Raul Díaz cuando afirma que sí mismos contribuyen a desenvolver la problematica de las construcciones identitarias colectivas. Debido al caracter de doble narrativa que se implican como programas al hablar nosotros acerca de las palabra de los otros, tenemos conciencia que solo accedemos al universo que “se” ha hablado, y a como han narrado sobre “sí” en el curso de una interaccion muy específica: “Por esto es que todo proceso de constitucion del sujeto esta marcado por un momento mítico en que el individuo se reconoce y se siente ocupando un lugar específico en la demanda del otro” (Remedi, 1989:68); y por lo tanto: “Ni el contenido explícito del texto, ni su construccion particular por parte de cada sujeto, son autonomas. Ambos son fuente de analisis de la identidad de referencia, ambos son trabajados, significados en esta relacion orden simbolico-construccion imaginaria” (Remedi, 1989:68, en Díaz, R. 1999:4). 64 conversaciones, que era una mala entrevistadora científica. Es decir, percibía negativamente el modelo interactivo y reflexivo de las conversaciones orientadas de la investigacion cualitativa. Me llevo un tiempo darme cuenta de que no fueron en sí mis intervenciones o interacciones, sino el tono de interrogatorio que por momentos se filtro en nuestras conversaciones lo que mas me incomodo, y así pude recuperar esta mirada reflexiva y volverla un nuevo aprendizaje. Otra dimension que puedo retomar de Clifford es la nocion de localizaciones cambiantes, en contraposicion a campos delimitados. Dice: “Una etnografía concentrada en localizaciones cambiantes solo presupondría que las fronteras que se negocian y se cruzan son primordiales para un proyecto coconstruido en una zona de ‘contacto específica’” (1999:113). Por esto, he tratado de asumir mis propias localizaciones con relacion a las mujeres-madres con las que trabaje e intente no ocultar o evadir las mismas. Decidí finalmente que era importante contar, desnudar mi afectacion con cada relato. Vigilancia epistemologica de Bourdieu recogiendo la tradicion bachelariana. 28 Éstoy convencida de que para entrar en esas vidas, compartirlas y comprenderlas, la afectacion es imprescindible, ya que como dice Denise Najmanovich, desde una perspectiva desapasionada y neutral probablemente “no veríamos nada. […] La inmensidad del gesto salta a la vista solo cuando somos capaces de resonar con el, de entramarlo en nuestra historia, de percibir a traves de otros cuerpos este momento magico, esa comunion de dos seres en, por y a traves de sus cuerpos significados, emocionados, vivos a pesar de las instrucciones, de las reglas del campo, de la maquinaria de dominio, de las razones en contrario” (2008:s/d). He elegido trabajar con la elaboracion analítica e interpretativa en la escritura de “sí mismos” (“sí mismas”, en este caso), a partir de la cual realizo luego 28 Én diversas ocasiones se ha destacado la necesidad de no olvidar el lugar que el investigador ocupa en el contexto de investigacion, como un sujeto social que produce una mirada sobre otros sujetos sociales. Éntre los mas sobresalientes, podemos citar a Pierre Bourdieu, quien advierte que “cuando se aborda una practica cultural cualquiera, [hay que] interrogarse a sí mismo como practicante de esa practica” (2003:251-252) y sugiere el proceso de “autosocioanalisis” con el fin de “objetivar al sujeto objetivante”, procurando “mirar y analizar los condicionamientos sociales que afectan al proceso de investigacion, tomando como punto especial de la mirada al propio investigador y sus relaciones" (Gutierrez, 2005:229). Así, se pone al investigador en relacion con sus pares, con las instituciones de su campo, con la realidad que analiza y con los sujetos cuyas practicas investiga. Én el mismo sentido, Martyn Hammersley y Paul Atkinson afirman que examinar el caracter reflexivo de la investigacion social implica reconocer que somos parte del mundo social que estudiamos, “y esto no es meramente una cuestion metodologica, es un hecho existencial” (1994:29). 65 montajes con desarrollos teoricos. Tomo la propuesta de Raul Díaz (2006) para esta estrategia de re-narracion sobre los relatos de las o mis mujeres. Él sostiene: “Una de las vías que ponemos a consideracion es la construccion de los ‘sí mismos’ en los que subjetividad e identidad social se presentan desde la persona aunque no desde su pura individualidad. A traves de ellas provocamos la identidad narrativa que se enuncia al enunciar en el acto discursivo. Él entramado del sí narrado es retomado por nuestro programa narrativo en tanto interpretantes de aquel. Se implican cuestiones epistemologicas y teoricas por (re)presentar a nuestros entrevistados/as como particulares de base, cuerpo y subjetividad, y por tomar distancia de los tipos ideales u otras codificaciones en el analisis y ordenamiento de textos basados en entrevistas abiertas” (2006:13). Procuro retomar las palabras escuchadas, sentidas y polifonicas (como veremos) en una trama de sentido que va envolviendo a cada uno de los relatos para ir “cosechando” palabras y frases densas que por su peso, su heterogeneidad y su caracter reflexivo posibilitan cultivar y producir sentido. Como lo plantea Geertz (1991), lo importante, en definitiva, es captar lo dicho en el decir, un modo de tratar el flujo del discurso social y la interpretacion, que consiste en intentar “rescatar lo dicho” en ese discurso de sus ocasiones perecederas y “fijarlo” en terminos susceptibles de consulta. Para concluir el entramado de los sí mismxs retomo nuevamente a Raul Díaz: “Los ‘sí mismxs’ se constituyen en documentos donde se construye lo particular y se presentan, por decirlo así, los puntos nodales en los que se comienza a visualizar lo general sobre la base de las preguntas al y del (ir hacia y venir de) objeto teorico a esa primera textualizacion. Las descripciones retoman las ‘categorías sociales’ y ‘analíticas’ de los actores implícitas o explícitas, para ordenarse segun ejes de analisis propuestos por el investigador” (2006:14). Én adelante, reservo las cursivas para la literalidad de los relatos de las mujeres. Amparo, tierna pero no vulnerable. Afirma que, por suerte Layla es su hija. Élla estaba preparada para ser madre de alguien con discapacidad. A lo largo de toda la entrevista habla de su relacion con sus hermanas y de los temores de cada una de ellas con cada embarazo ante esta posibilidad. Frente a este fantasma de la discapacidad, Amparo reafirma: yo me sentía preparada. Y eso, dice, la hace feliz. Con su relato, mis recuerdos me llevan a mi infancia. Allí rememoro los juegos en los que yo adoptaba hijos. Me recuerdo de pequena y no tanto sonando a ser mama, y eso tenía que ver con adoptar. Quiza todas lo decimos 66 alguna vez. No creo en la cuestion religiosa del destino de entrega o predisposicion natural o la teoría de la benevolencia de quien adopta. Para mí (para nosotros, como pareja), fue una opcion primera cuando los primeros analisis no resultaron alentadores. Yo me sentía preparada. Y eso me hacía sentir feliz. Lola, fragil y sensible, arranco su relato expresando algo que me conmovio y me situo en un terreno que no había pensado. Cuando comenzamos a conversar, me dijo: ¡entonces tu tesis es sobre la maternidad! Y desde allí, todo su relato, sus esperanzas y esperas, sus miedos y angustias con Milo me llevaron a mi maternidad. Me sentí completamente interpelada por todo lo que decía. Bárbara, activa, epica, heroína cotidiana. ¡Cuanta energía puesta en el relato! Imparable sería la palabra que mejor la define. Ninguna adversidad la doblego. Ésa es la imagen que le gusta mostrar de sí misma. Nada la detiene. Ni el autismo de su segundo hijo varon, ni el accidente cerebrovascular y sus consecuencias en Zoe, de seis anos. Nada. Tanta energía sinergica deja en evidencia mis propias limitaciones. ¿Como podra hacerlo? Soledad, callada, melancolica. Me une a ella nuestra condicion de madres adoptivas y se lo dije a poco de andar nuestra conversacion. Ésta declaracion fue un remanso a partir de lo cual las dos nos relajamos, para seguir luego compartiendo vivencias en torno a la discapacidad, la adopcion y la maternidad. Leonela, una madraza, como le gusta nombrarse. Luminosa, digo yo. Cuando la invite, dudo: ¿Qué puedo decirte yo que te sirva? La conozco desde hace mucho tiempo y siempre me conmovio su historia. Lo que es comun entre nosotras se me desdibuja por momentos, aunque la empatía es total. No siento ni lastima pegajosa ni una admiracion simulada. La quiero mucho y la respeto en su actitud ante la vida. Una de sus hijas hace ya cuatro anos me acompana en el cuidado de mi hijo y eso nos hace cercanas en el afecto y en el cuidado de los nuestros. Lara, protectora, inquieta. A ella tambien la conozco hace mucho tiempo, de su participacion en organizaciones vinculadas a la discapacidad y la sordera, y esa es nuestra conexion o comun (unidad). Participa del Foro Municipal por la Discapacidad y del Círculo de Sordos, aunque ella no lo es, pero sí su hija del medio. Por ella dice estar allí, representándola hasta que sea más grande. Lya, fragil y sarcastica a la vez. Me une a ella el profundo afecto de haber compartido la formacion academica y la militancia. Tambien es trabajadora social y, como estudiantes, fuimos parte de la misma agrupacion. La vida nos llevo por distintas vías hasta que la discapacidad nos volvio a reunir. Él sarcasmo y la acidez fueron siempre sus marcas personales. Hoy, madre de tres her67 mosas criaturas, esta sensibilizada a mas no poder. Llora buena parte de la larguísima entrevista y aunque no es (o no era) creyente, una cierta idea del castigo se cuela en su relato. Te acordás cuando yo me reía de los tullidos, viste lo que me pasó ahora, ¿no?, pregunta sin querer respuesta. Y se ríe de sí misma, conmocionada, dolorida. Su marido es su ancla y su remanso. Sin él, no podría, dice. Él es quien le pone humor a lo que nos pasa, yo no puedo más. A Mara, calma, la conocí el día de la entrevista, un hermoso domingo por la manana. Conversamos durante unas tres horas en su casa de Gualeguaychu. Nos contacto una persona en comun. Tambien estaba Mía, una de sus hijas, todo el tiempo en su falda. No faltaron entre ellas los besos reiterados, abrazos de oso. Se repitieron a lo largo de nuestra conversacion. Mara, creyente y practicante, abrio las ventanitas de su vida a partir de la vida de Mía. Así, con el nacimiento de Mía comenzo el relato con una voz pausada y tranquila acerca de quien era ella, Mara en primera persona. Sentimos afecto a primera vista la una de la otra; lo que tenemos en comun podría ser la mezcla agridulce de las luchas cotidianas. No tengo la entereza que ella deja advertir. Madura y afectiva, contenedora, agradecio la charla y yo tambien. Un abrazo profundo nos llevo al borde de las lagrimas. Hablar es curarse un poco, me dice al despedirse. Con Franca, Luz, Serena, Lydia y Vera nos encontramos en una conversacion colectiva en Macia a fines de noviembre de 2012. Paso algo raro, o al menos algo que me sorprendio gratamente. La idea del viaje surgio repentinamente. Las mujeres que convoco acudieron. Aun cuando luego confesaron que ni siquiera sabían muy bien cual sería finalmente el proposito de la reunion, pero que no les importo; se convocaron, sabían que era algo para hablar de discapacidad y que aquí en Maciá no hay muchas oportunidades. Cada relato abrio un mundo increíble de ires y venires, de razones y sinrazones, de apuestas y conquistas. Él clima fue distendido. Éllas se conocían entre sí, la extrana era yo. Haber nacido y vivido casi la mitad de mi vida allí y que mis padres aun lo hagan allano el camino. Clara, sonriente, mujer en movimiento, visiblemente cansada. Con ella tambien nos une nuestra condicion de madres adoptivas. La burocracia y el papeleo la han maltratado, y hace diez anos que espera resolucion al juicio de adopcion de Luca. A ella la recordaba de un taller que ofrecimos desde el espacio de extension sobre derechos y discapacidad en la escuela especial para ciegos. Recuerdo que me conmovio su relato y su entereza y por eso decidí convocarla. Élla había decidido dos cosas que me atraviesan: adoptar a alguien con discapacidad. Necesitaba escucharla. A Ema, una luchadora incansable, la conozco desde hace mucho tiempo por haber compartido espacios y actividades políticas, desde la epoca en que la disca68 pacidad no la involucraba. Se considera nueva en esto. Recientemente, cuando nos (re)encontramos, fue en circunstancias en que la discapacidad sí tenía centralidad. És tenaz, fuerte y con una energía inagotable. “Va pa’ lante”, sin medidas. És desde estas trayectorias cotidianas que de algun modo he compartido con las mujeres, con las que ya conocía y con las que no, y me he permitido hablar de/con mujeres encarnadas que atravesaron mi garganta. Creo que a ellas tambien algo les sucedio a partir de ofrecerme sus relatos. Como dijo Mara, hablar es curarse un poco. Me hablaban a mí y sus voces no solo entraron por mis oídos (se desgrabaron y escribieron) sino que vuelvo a decirlo: atravesaron mi garganta. Hablo desde esta construccion que es mi propia perspectiva parcial, la que no intenta dar cuenta de la Verdad sino de mi relato verdad, producto de esta mirada singular con/sobre estas mujeres y sus vidas. És una interpretacion de sus interpretaciones. Por esto, no sería una version reducida del mundo de la discapacidad, sometida a un estudio de casos. Él lugar en que particularmente me situo y en el que cada una de ellas se situa tienen mucho en comun con otros lugares e historias. Son sus historias y mucho mas que ellas mismas. 29 Éllis y Bochner (2000, en Poo Puerto, 2009) afirman que hay historias que invitan a pensar sobre ellas e historias que invitan a pensar con ellas. Cada una de estas mujeres y sus historias conmueven y movilizan, y me invitaron a pensar con ellas. Intentare aquí dar cuenta de ese dialogo. 29 De acuerdo al giro narrativo en las ciencias sociales, lo que importa en una narracion no es tanto su relacion con el mundo sino con otras narraciones sobre el mismo. Tal como lo plantean Sparkes y Devís Devís, “todo lo que estudiamos esta dentro de una representacion narrativa o relato. De hecho, como academicos somos narradores, relatores de historias sobre las historias de otra gente. Llamamos teorías a esas historias”. 69 70 3. Epifanías femeninas del cuidado Las narrativas que forman parte de este capítulo no son lineales, sino que, al igual que las vidas de quienes las evocan, plantean circularidades, vaivenes entre pasado, presente y futuro. Las mujeres hacen esfuerzo enorme por dotar de sentido esas experiencias cargadas de emociones, sensaciones, representaciones, mandatos, esperas, deseos, esperanzas, y contienen los multiples discursos que las atraviesan como mujeres, como madres y como cuidadoras de alguien discapacitado. La nocion de epifanías es acunada por Denzin para dar cuenta de los puntos de viraje que alteran las estructuras significativas fundamentales de la vida de las personas (en Vazquez, M., 2009). És decir, siguiendo este planteo, las epifanías podrían presentarse como producto de la acumulacion de experiencias o como cambio que se produce en un tiempo prolongado y en relacion a un conjunto de acontecimientos (acumulative epiphany). Segun Denzin, estas experiencias que dejan marcas pueden darse de cuatro modos: como cambio radical, cuando afecta de manera global la vida de quien relata; como cambio durativo, cuando los hechos se han vivido a lo largo de un período prolongado de tiempo; como cambio accidental, cuando se trata de un hecho aislado pero relevante; como cambio revivido, cuando el episodio biografico es dotado de significado una vez que se ha reconstruido la experiencia. Ésto posibilita identificar las fases críticas de la biografía, que personas fueron críticas en dichos momentos y de que manera condicionan o explican los cambios que se han dado a lo largo de la trayectoria de vida. Los incidentes críticos marcaran una inflexion en la vida reorientando su trayectoria y configurando su biograma. Por eso son relatos en primera persona; una primera persona que no es cualquiera sino que es mujer, en tanto significante político y no como esencia biologica y o anatomica. És, ademas, mujer-madre, es decir, porta y encarna la densidad de estas relaciones singulares que se dan consigo misma y con otros, y que las situa en cierta trama significativa. Ambas, mujer y madre, confluyen 71 como urdimbre de relaciones políticas historicas e ideologicamente configuradas y configurantes. Mujer y madre se tejen en una tercera interseccion, la discapacidad como relacion de opresion.30 Así, en esta confluencia de mujeres madres y discapacidad se ha buscado entender la experiencia singular, comprenderlas narrando(se) en su vida cotidiana31 de cuidados de hijos e hijas discapacitados y discapacitadas. 30 Ver apartado “Multiples mascaras de la discapacidad: carecer de lo normal”. madres y vida cotidiana, tres nociones culturales poderosas que hablan de la importancia política de localizar los microactos de resistencia de un discurso propio, muchas veces imperceptibles en su potencialidad configuradora de sentido. Oberti, A. y Chaneton, J. (1998). “Un discurso propio”, en Discurso y Sociedad. Disponible en www.ubp.ar/investigacion/revista7/ art2html. 31 Mujeres, 72 Mil veces mas intensa. Lola És una manana tibia del invierno que ya se esta yendo. Éstamos por inaugurar una conversacion que durara dos largas horas y que, sin embargo, sentiremos fugaces. Lola tiene cuarenta anos, y es una profesional del derecho. Nacio en Villaguay, Éntre Ríos, pero vive en Parana desde hace mas de veinte anos, cuando comenzo a estudiar Abogacía en la Universidad Nacional del Litoral de Santa Fe y ya se afinco. Trabaja en el Poder Judicial de la Provincia de Éntre Ríos y suma esas horas a su otro trabajo, el que más me gusta, afirma, el cuidado de sus dos hijos: un nino de siete anos, Milo, y una nina de cinco, Matilda. Durante la conversacion esta serena y conmovida a la vez. Su modo de hablar deja entrever cierta melancolía. Pausa cada idea antes de lanzarla al dialogo. Para hablar de sí misma hablara de sus hijos, fundamentalmente de Milo, y por eso dira que hablar del cuidado es hablar de la maternidad, y sonríe por primera vez. Decide comenzar su relato describiendo a su hijo mayor, el que la desvela, con quien dice tener una relación mil veces más intensa que la del padre. Ésa intensidad la lleva a estar alerta siempre y es por eso que afirma que es capaz de pescar cosas que el padre (de los chicos) no podría. Así, todo pareciera haber comenzado con una intuición suya. Milo, de dos anos y medio, de un momento a otro dejó de reírse, dejo de sonreír, recuerda evidentemente conmovida. Llora. Silencio largo. Continua. Pequenos detalles, movimientos raros que no eran juegos, la pusieron en alerta y de algun modo comenzo a sospechar que algo no andaba bien, algo pasaba. Éstaba embarazada de su segunda hija. Realizaron una consulta al fonoaudiologo porque en un momento, Milo fue perdiendo vocabulario; fue como un retroceso, en vez de decir “mamá”, decía “mam”. Me paso algo muy raro, dice, y allí toma el lugar de la primera persona. Me pasó. La pediatra colaboro con la rareza de Milo. La profesional, que atendía otros casos de autismo, se asustó, y lo derivo a un neurologo. Hacía quince días que Lola había parido a su segunda hija, quince días de Milo como hermano mayor. No creo que este dato sea irrelevante para poner en contexto la emergencia del diagnostico. Lola tambien advierte esto, aun cuando no lo diga explícitamente; cada tanto reitera que Matilda tenía quince días, hacía quince días que había nacido Matilda. De cualquier manera, siguiendo la intuición de una relación materna intensa ahora con apoyo científico del susto de la pediatra, inician la peregrinacion que los lleva primero a la psicopedagogía, luego a un neurologo en Santa Fe que le hizo unas pruebitas de caminar, de mirar a los ojos porque Milo no lo miraba, y tambien pruebas de lenguaje. De ese modo, les 73 llegó el diagnóstico en un papelito explicativo que, segun Lola, les dio el neurologo. Lo siguiente fue viajar a Buenos Aires buscando otro profesional de referencia. Tambien allí le hicieron a Milo una evaluación diagnóstica rápida y confirmaron que, teniendo afectadas más de dos áreas: social y el lenguaje, era posible decir que Milo tenía un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD).32 És decir, casi en simultaneo al nacimiento de Matilda llega la confirmacion de esa intuicion primera de que algo andaba mal ahora ya con nombre científico: TGD. Ésa sigla, esas palabras que comenzarían a ser parte de la vida, eran nuevas para ella, nunca la había escuchado antes, no sabía de qué se trataba esto. Éran viscosas, oscuras, equívocas y hablaban de Milo. Lola intenta recuperar aliento. Se detiene nuevamente. Se seca las lagrimas y sigue intentando buscar en su cabeza algo con que comparar esta sigla que desde ese día durísimo define a su hijo: vendría a ser así, más o menos, autismo. Durísimo, repite para sí. Él diagnostico vino sin pronostico esta vez, es decir, en ese momento nadie les decía que iba a pasar(le) a su hijo. Y eso fue lo más inquietante. ¿Hablaría? ¿Caminaría? ¿Éstaría bien? Nada salía de la boca de los diagnosticadores. Lo que se sí les anticiparon fueron las directivas de tratamientos a seguir en estos casos. Milo, su Milo, entonces, ¿no era el unico, era uno mas? Ca- 32 Segun la clasificacion del DSM IV (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales), los “Trastornos Generalizados del Desarrollo” (TGD) se caracterizan por una perturbacion grave de varias areas del desarrollo: habilidades para la interaccion social, habilidades para la comunicacion y la presencia de comportamientos, intereses y actividades restringidas y estereotipadas. Las alteraciones cualitativas que definen a estos trastornos son inapropiadas al nivel de desarrollo o edad mental del sujeto. Los TGD incluyen al trastorno autista, trastorno de Asperger, trastorno de Rett, trastorno desintegrativo infantil y trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Los mismos suelen ponerse de manifiesto durante los primeros anos de vida y acostumbran asociarse a algun grado de retraso mental (extraído de www.acompa.com.ar/tgd.html). Hace unos meses se conocio publicamente la polemica denuncia de la Asociacion Americana de Psiquiatría (APA) acerca de la validez, solidez y cientificidad de la teoría del “Desequilibrio químico del cerebro”. Ésta asociacion la define como el fraude mas exitoso de la psiquiatría y de la industria farmaceutica (www.ligaantipsiquiatrica.wordpress.com/category/industria-farmaceutica). Lo que interesa destacar en esta tesis es el caracter tensional del debate en torno a lo que se viene denominando la creciente medicalizacion de la sociedad y, fundamentalmente, la patologizacion de las infancias. Personal y profesionalmente me inscribo en esta ultima perspectiva crítica pero esto no implica cuestionar ni el testimonio de Lola ni poner en duda el sufrimiento de Milo. Sin embargo, considero que es preciso poner en contexto la emergencia de diagnosticos como estos, en los que la vaguedad y amplitud de lo que se involucra hace dudar de su solidez. Así, en esta disputa con el discurso patologizante y medicalizante de las relaciones se viene desarrollando la “Campana Internacional Stop DSM”, impulsada por distintas instituciones de Argentina, Éspana, Brasil y Francia. Éstas instituciones produjeron un spot, “Stop DSM” y redactaron el manifiesto “Por un abordaje subjetivante del sufrimiento psíquico en ninos y adolescentes - No al DSM”. Ambos documentos fueron presentados formalmente en el “III Simposio Internacional sobre Patologizacion de la Infancia: ‘Problemas e intervenciones en la clínica y en las aulas’” (junio de 2011). Él video puede verse en www.youtube.com/watch?v=y1UHBxeNcFA. Ver tambien “Detras de escena” (anexo) en esta tesis. 74 sos como cosas que se suman a la larga lista de diagnosticos y diagnosticados en la ultima decada.33 El tratamiento propuesto debía encararse sin demora. Sin muchas opciones (sin ninguna otra opcion, en realidad), entra en escena el llamado Tratamiento Cognitivo Conductual (TCC) 34 que es re intensivo y que Lola y su marido siguieron al pie de la letra. Él diagnostico que comenzo siendo TGD y luego viro a síndrome de Asperger implico rapidamente meterse de lleno en esto. La distribucion de tareas le significo a Lola ponerse en sus hombros la responsabilidad de armar toda una agenda de tratamientos y coordinar toda esa gente (terapista ocupacional, psicopedagoga, maestra orientadora, fonoaudiologa), todas mujeres, afirma. La agenda de Milo se volvio la agenda de la familia completa aunque en distintos ambitos: Lola se ocupa de todo lo de Milo y el marido participa pero desde otro lugar. Ése otro lugar es afuera del ambito domestico e implico construir estrategias para encontrarse con otros padres que estén pasando algo semejante. Así, comenzaron a participar de asociaciones locales y tambien nacionales de padres de ninos y ninas con diagnósticos semejantes. En esas busquedas de juntarse con otros, no quedarse solos, conocen a Barbara. Hoy ya no participan activamente en ninguna organizacion; sin embargo, se han vuelto referentes 33 Él diagnostico de TGD, junto a los conocidos ADD ADHD o TDAH, crecio en los ultimos diez anos unl 500% en todo el mundo, segun datos aportados por Lydia Coriat, psicoanalista argentina, en el panel de cierre de las “Jornadas Salud Mental y Derechos Humanos”, organizadas por la agrupacion ÉRA de la Facultad de Psicología de la Facultad de Humanidades, Artes y Ciencias Sociales de la UADÉR realizadas en la ciudad de Parana en noviembre de 2012. Un dato alarmante, sin duda, que ha puesto a muchos profesionales a discutir la creciente tendencia mundial a la medicalizacion y patologizacion de las infancias. Él 8 de junio, en el marco del cierre del “IV Simposio Patologizacion de la Infancia”, realizado en Buenos Aires y convocado por el Forum Infancias (www.foruminfancias.org.ar), profesionales coordinados por la psicoanalista Beatriz Janin conformaron la Red Federal por los Derechos de los ninos y su NO patologizacion, y emitieron una declaracion de “preocupacion y rechazo a la sancion de leyes nacionales y o provinciales ‘por patologías’ de la Red Federal, conformada por los derechos de los ninos, ninas y adolescentes y la NO medicalizacion y patologizacion de las infancias”. Él texto puede leerse en www.cpsf.org.ar/ noticias/ver/145. Tambien en el sitio de Facebook de Beatriz Janin, coordinadora del Forum Infancias (www.facebook.com/beatriz.janin/posts/1386320274913273). 34 Él Tratamiento Cognitivo Conductual es, segun los impulsores del mismo el más eficaz (ver www.acompa.com.ar/tgd.html). Se basa en procedimientos de la terapia cognitiva y el analisis conductual aplicado a partir de los principios de la psicología experimental. Segun sostienen “es el que mejor se adapta a las necesidades de estas personas por ser objetivo, sistematico, coherente y funcional”. Lo que cuestiono aquí no es el tratamiento en sí mismo, que puede ser efectivo para algun caso singular, sino la tendencia creciente a su generalizacion como único tratamiento. Én los hechos, esto viene sosteniendose no solo en la hegemonía de la ciencia medica y psiquiatrica en el abordaje del padecimiento de niños y niñas sino que para las obras sociales –en nuestro caso, el Instituto de Obra Social de Éntre Ríos (IOSPÉR)– el TCC es el unico tratamiento para el cual provee cobertura integral. No es un detalle. 75 para muchos otros padres que nos llaman de todas partes del país. Ésta distribucion de tareas y responsabilidades que, en palabras de Lola, es lo que me tocó, implica tambien que las batallas cotidianas sean completamente distintas. Lola se ocupa del día a día, yo estoy mucho más encima de Milo, afirma. Las tareas escolares, llevarlo a la plaza, ir a la biblioteca, pasear, jugar, le tocan a ella. Su marido empezó a moverse un montón con este tema, senala. Lo convocan de distintas asociaciones de la region, coordina proyectos de ordenanzas, va a las reuniones de asociaciones. Él afuera es su ambito de actuacion y despliegue. Lola dice que como no está tanto en casa, en lo posible trata de mantenerlo informado del día a día. La batalla contra el tiempo es una de las tantas recomendaciones de los profesionales, ya que en estos casos, cuanto antes los agarrás, mejor, es más positivo. Sin perder tiempo, con diagnostico en mano, comenzaron a contactar profesionales en la ciudad que pudieran atender a Milo. Éra enero. Aunque fuese enero, quisieron arrancar de una vez y que les digan de qué se trata todo esto. Realizaron una consulta con una terapeuta local (psicologa) y esta les recomendo que lo mejor, en estos casos, era no darle nada si no la miraba a los ojos. Desconcierto total. A mí nunca dejó de mirarme, dice Lola muy segura. No mira a la gente que no conoce pero a mí siempre me mira, reitera. De todos modos, la recomendacion fue tomada y entonces las paredes de la casa se llenaron de carteles con la leyenda Milo, mirame. Los carteles funcionaban como recordatorios, ya que –segun dice Lola– se olvidaban de decirle a Milo: mirame, mirame. Todo lo cotidiano se volvio terapeutico, programado, sistematico, bien pensado. A los carteles en las paredes se sumaron tarjetas con imagenes de elementos cotidianos que funcionaban de apoyo al lenguaje. Les dijeron que los ninos con TGD piensan en imágenes (¿no es así que pensamos todos, en imagenes?) y por eso las tarjetas. Pedir un vaso de agua era todo un procedimiento: buscar la tarjeta correspondiente, mostrarle a Milo la tarjeta, leer en voz alta y pausada aaaaaaguuuuua, nuevas tarjetas con las letras de AGUA, y así hasta llegar al vaso de agua. Lola se encargaba de todo. Hacer las tarjetas con todo el abecedario y los carteles de “mirame, Milo”, que estaban pegadas por toda la casa. Recuerda que, ademas, usaban fotos de el en distintas escenas: levantandose, desayunando, jugando en el patio, saliendo de la casa. Cada vez que debía hacer algo se apoyaba con fotos. Todo el día, todos los días con cada cosa imaginable en la vida cotidiana de una familia. Agotador fue ese laburo, recuerda Lola, y suspira como para aliviar el cansancio que el recuerdo le vuelve a echar encima. Sin dudas. És difícil armar un día en el que quepan tantas terapias. Difícil pero no imposible. La agenda de Milo estaba superajustada, hiperestructurada, senala Lola. Dos horas diarias de 76 lunes a viernes de tratamiento cognitivo conductual por la tarde y actividades pautadas de juego, recreo, merienda, trabajo, todo todo todo reglado. A esto se sumaban otras actividades terapéuticas. Los sabados tenía terapia ocupacional. Duro un ano esta intensidad hasta que (ellos) decidieron concluirlo. Los profesionales apoyaron la decision, ya que ese tratamiento tan intensivo no va más, les dijo el medico. Y así termino todo. La evaluacion que hace Lola es que el tratamiento cotidiano fue muy intenso pero dio sus frutos. Én menos tiempo del previsto (por los profesionales), Milo hablaba perfecto. De cualquier manera, la intensidad del tratamiento fue agotador para todos. Sobre todo, para Milo, que reclamaba terminar. No pudieron escuchar a Milo. Nadie. Éstaba muy cansado, agotado. Silencio. Lola recuerda que repetidas veces su hijo les pedía dejar el tratamiento. Éstaba repodrido, dice. Y el reproche no se hizo esperar. Con cierta tristeza que se advierte detras de una sonrisa, cuenta que Milo le dijo nunca te voy a perdonar todas las horas que me tuviste trabajando con V. (en referencia a una de las profesionales). Nunca. Pero hice lo que creí que tenía que hacer, se dice a sí misma. La escuela es un territorio hostil y difícil. La decision de inscribir a Milo en la escuela a la que asiste no fue al azar. Fue una mas de las recomendaciones profesionales que recibieron a partir del diagnostico. És una institucion privada no confesional superestructurada, con seguimiento individual recomendable para situaciones como las de Milo, afirma Lola. Y cuenta que hay ciertos movimientos típicos de Milo que no se los ha visto a ningún chico y que resultan llamativos a otros ninos, sus companeros. Alude a ciertos movimientos con las manos (chasquea sus dedos repetidamente) que son rarísimos, muy llamativos, insiste. Movimientos raros que desencadenan preguntas en sus companeros: ¿que le pasa a Milo? La pregunta viene muchas veces con respuesta incluida: está enfermo, tuvo un accidente, nació mal. Las sensaciones se acumulan y rabia, desazón y mucha vergüenza la invade. Dispuestos a terminar con este tipo de situaciones decidieron ir a hablar a la escuela para que los ayuden. Hablar con los docentes y padres de los companeros de Milo es una apuesta a que no lo etiqueten, que acepten lo raro que tiene pero que no lo etiqueten. Lo raro que es (su hijo) esta en sus relaciones con el mundo, senala repetidamente Lola. La discapacidad de él es social, enfatiza, es puramente social. Y así comienza a describir las relaciones de Milo con sus companeros en la escuela: no está aislado sino que tiene una forma re distinta de relacionarse con los compañeros, él es diferente, como que no termina de confiar, le cuesta mucho tener amigos, no le dan bola, no le dan calce, no lo invitan a jugar, no lo invitan a la casa, ellos (por otros companeros) se juntan pero a él no lo invitan. La angus77 tia la invade y se detiene y cuenta una anecdota que, segun ella, describe la situacion en que se encuentran. Dice que días atras, estando en su casa, Milo se acerco y le dijo yo sé que tarde o temprano voy a tener amigos varones. Én Lola, lo raro de Milo se vuelve el eje explicativo de las (dificultades de/ en) relaciones entre pares. Pero, ¿sera el diagnostico de Milo el que le impide relacionarse de otra manera con sus companeros? ¿És el TGD y sus efectos lo que no le deja confiar? A el no lo invitan, dice. Y si no es por el tic, sino por las multiples e inagotables razones porque tal o cual no se invita a un nino, en este caso a Milo a jugar a su casa. Y si no tuviese nada que ver con el diagnostico, y ¿si en vez de desconfiar en las relaciones posibles desconfiamos del diagnostico que (supuestamente) las oblitera? La idea de hablar con los padres de los compañeros para que les den una manito con esto. Segun Lola, quiza estos tengan miedo a que les traiga problemas, que genere conflictos. Busca una razon. Una. Ésta version de la cosas los llevo a una cruzada de sensibilización con el tema en esta escuela y en otras para que la gente sepa qué es esto del TGD. Quiza si se dieran cuenta lo difícil que es, nos ayudarían, reflexiona Lola. Y se queda en silencio. Lola por Lola35 A veces tengo que parar para recuperar energías y poder seguir. Sobre todo a la noche, me siento agotada. Én casa ya saben que a la noche me convierto en alguien peligroso. És que son muchas cosas. Organizo la agenda completa de mi hijo. Pobrecito. Chiquito mío. De un día para otro dejo de reírse. Me rompe el corazon cuando recuerdo. Ahí me di cuenta de que algo le pasaba. Mi relacion con mis hijos es mil veces mas intensa que la del papa. Por eso yo pesco cosas que el no pesca. Y con el es especial. Lo desee mucho y llego cuando ya estaba preparada para dedicarle todo mi tiempo. Todo. Éstaba madura para hacerme cargo. Lo espere de manera diferente y llego de manera muy especial. Siempre fue muy respetado, desde el principio, muy respetado. Y enton- 35 Éste escrito en primera persona es un recurso analítico performativo para dar una densidad e intensidad al relato de Lola antes expuesto y con el que yo, como investigadora voy dialogando. Ésta Lola por Lola, lo escribí viseralmente a partir de sus palabras como si yo fuera ella. Por eso si bien retomo las pistas interpretativas no aparecen aquí las cursivas. Todo es su relato atravesandome. No lo hice con las demas. Diversas razones. Én el documento original de la tesis, Lola por Lola estaba en el Detras de escena 1, pero esta oportunidad de publicacion la trae a Lola a escena. Se lo merece. 78 ces no se que paso. Dejo de reírse. Dejo de decirme mama y me decía mami o mam. Me volví loca y lo llevamos a la fonoaudiologa. Recuerdo que estaba embarazada de mi ninita cuando eso paso. Dejo de reírse y de hablar. Éso sí, a mí nunca dejo de mirarme a los ojos. Nunca. Ni a mí ni al papa. Siempre nos miro. Por eso no se por que el medico dijo que no miraba a los ojos y que eso era una senal. Me confundí. La ultima foto que tengo de el sonriendo es de cuando tiene un anito. Mi vida. Mi corazon intenso abierto y herido. No puedo parar de llorar. Necesito parar de llorar. Tengo que ocuparme de que todo marche. Cuando mas temprano los agarras, mejor, no hay que perder tiempo. Lo mejor es ponerse en campana y buscar los profesionales. Trastorno generalizado del desarrollo, dijeron. No entendí de que hablaban. No había escuchado nunca esa palabra. Nunca. Éra tan rimbombante. Sonaba feo y se sentía peor. ¿Del desarrollo? ¿Trastorno? ¿Y generalizado? Y me puse a buscar en Internet. ¿Como se sentira mi nino? Mejor no le decimos nada, ¿para que? Seguro que no entiende, tiene dos anitos, que podra entender de todo esto. Ni yo entiendo que soy grande y soy su mama. Sería bueno que alguien nos explique algo, que nos digan que va a pasar, ¿Hablara de nuevo? ¿Podra caminar? Si es generalizado, debe ser que le afecta todo. No se. ¿Tendran razon los medicos? Tiene razon mi marido cuando dice que mejor cuando antes. Émpecemos ya con los tratamientos. Dijeron que es muy intenso. ¿Como voy a hacer? Mi ninita solo tiene veinte días. Tan chiquita y tan fragil tambien. Éstaremos bien. Ésta es mi mision y se que puedo con ella. Se que esto es lo que tengo que hacer. Hacer los cartelitos, ¡mirame! ¡mirame!, y pegarlos por toda la casa. Éso tengo que hacer. Para no olvidarme. A mí nunca dejo de mirarme pero dice la terapeuta que no hay que darle nada si antes no te mira. A mí nunca dejo de mirarme, sera con las personas que no conoce como ese medico, la primera vez que nos atendio y le dio un caramelo. No lo miro, es verdad, pero no lo conocía, no me parece tan terrible. Éllos dicen que sí, que lenguaje y mirada son claves. Sera. Éllos sabran. Éso espero. Tengo un poco de miedo porque despues de TGD dijeron que era algo como Asperger o síndrome de Asperger. Parece que esto cambia. Buscare nuevamente en Internet. Igual, el papa se ha ocupado de juntarse con otros y averiguar de que se trata, donde es mejor la terapia, que terapeutas estan mejor capacitados. ¡Hay tanto chanta! Ésta bueno esto de juntarse con otros. Nos llaman siempre para preguntarnos como hicimos, donde comenzamos, en que profesional confiamos. Algunos hacen cualquier cosa y cobran mucho. Hay mucha demanda. És difícil conseguir los mejores porque hay muchos como mi hijo. De eso me voy enterando a medida que pasa el tiempo. Todos los días me para alguien en la puerta de la 79 escuela o en mi trabajo. No todos tienen lo mismo pero parece que son todos del espectro o algo así. Fuimos a una asociacion, despues a otra. Para no estar solos en esto. Ahora estamos ahí. Viendo un poco. Igual, lo de el es social. És muy inteligente, es muy particular. Te sorprende con cada salida. Días atras me dijo que nunca me iba a perdonar las horas que tuvo que pasar con esta senora. Se refería a una de las terapeutas. Y sí, pobrecito, eran muchas horas. De lunes a viernes y los sabados tambien. Horas y horas de trabajo, poco juego. Todo todo reglado. Para pedir algo te tenía que mirar, y yo rapido buscaba la tarjeta de la cosa que me pedía y se la mostraba. Hice miles de tarjetas y cartelitos. Tambien tenía fotos de el haciendo distintas cosas. Cuando me pedía salir, ahí iba yo y buscaba la foto de el saliendo de la casa o desayunando o levantandose. Ésto era todo el día y con cada cosa. Agotador. Por ahí me siento sobrepasada. Ahora que pienso todo el laburo que hice entiendo un poco el cansancio mío y tambien el de el. Tan chiquito y teniendo que hacer esto. Bueno, pero es lo que nos dijeron que teníamos que hacer. Lo mas estructurado posible, mejor. Por eso elegimos esa escuela. És estructurada y siguen individualmente a los chicos. Ojala a el le guste. Igual tengo que confesar que hago algunas modificaciones en lo que me parece. Al final de cuentas soy la madre. Y siempre confie en el. Nunca pense que el fuera menos. Nunca. Jamas. Algunas veces sentí verguenza y me dio verguenza sentirla. Se que es especial, hace cosas que no he visto en ningun otro chico. És unico. Pero no creo y no siento que sea menos, solo es una voz diferente. Llama la atencion su forma de ser. Por eso ahora yo tomo decisiones en funcion de lo que el me dice tambien. Hace poco me dijo que por favor le pidiera a la psicopedagoga tareas mas difíciles, que lo que le daba eran pavadas. Y lo hice. Le dije a la psicopedagoga y ella me dijo que quiza ya no hacía falta que siguiera yendo, que no valía la pena seguir porque el esta muy bien. Ves la libreta y te das cuenta. És mas, empezo el primer grado solo, sin maestra orientadora. Lo de el es social, puramente social. Le cuesta hacerse amigos. La hermana, en cambio, es terrible, terrible. Todos los días tiene algo que hacer. Tiene muchas amigas y eso, a el, lo pone mal. Élla lo re cuida y le dice que tambien tiene pocas amigas, que tiene muchas companeras, pero amiga amiga solo una. És terrible. Se entretiene con cualquier cosa, hace un mundo con nada. No se si es porque es nena, no se. Le encanta jugar y esta bueno que lo haga, a fin de cuentas es chiquita todavía; tiene que poder jugar, digo yo. Él no sabe jugar solo, es como una habilidad que le falta. Se aburre de nada. Igual, le gusta hacer muchas cosas. Le fascina leer, va con sus libritos a todos lados. Por ahí se encierra en el bano horas a leer. To80 dos los días vamos a la biblioteca popular y sacamos libro. Yo lo acompano. O vamos a la placita que tenemos cerca del departamento. Me gustaría vivir en una casa, en un barrio. No se, con patio, vecinos con quienes hablar. Ésta ciudad esta media loca y hace difícil eso. A mí, me cuesta. La verdad es que me gustaría estar mas instalada aca. Pero no se, no puedo. Hace veinte anos que vivo aca y no logro instalarme. No estoy ciento por cierto comoda. No tenemos muchos amigos, la verdad. Mi marido tiene toda su familia y conocidos en otro lado tambien. Él se quiere ir a vivir a Buenos Aires. Yo, ni loca. No salgo mucho. Por ahí, nos juntamos con algunos papas y eso, pero tampoco mucho. Cuesta un monton hacer amigos. No creo que sea una sola causa pero cuesta mucho. Én mi trabajo, por ejemplo, hago lo mío y nada mas. No me importa mucho lo que pasa a mi alrededor. Igual, te digo, la tarde se me pasa volando, volando. Éntre una cosa y otra, llevar y traer a los chicos de sus actividades y eso, se te ocupa el día. A la noche estoy destrozada. Pero todo lo hago con placer. Me encanta estar con mis hijos, no me pesa para nada, me gustar estar cerquita de ellos. Éstar atenta. Por eso tambien pesco todo lo que les pasa. Por ejemplo, mi hijo me cuenta cosas de la escuela y ella, mi hija, de sus amistades. Él momento del bano o de la sacada de piojos es nuestro momento de intercambio. Igual hay que correrlos para que junten el despelote y se banen. Sobre todo a ella. Tambien estan los dos perros. Medio hinchas. Hay que ocuparse de ellos tambien. Con mi marido compartimos la organizacion. Él colabora. Igual, te digo que le admiro la capacidad de llegar a la casa y abstraerse de todo lo que sucede. Se enchufa los auriculares frente a la tele y listo. Desconexion. Él esta bastante en casa tambien. És raro que yo pueda decir “me quedo tranquila que todo va a funcionar”. Nunca sucede el milagro. Éso sí, conversamos todas las decisiones. Cada vez que hay que definir algo lo conversamos. Se ocupa por ahí de llevar y traer los chicos y de estar conectado con otros padres. Viaja, lo llaman de todos lados para dar charlas. Ahora esta trabajando con otros padres en proyectos de leyes y ordenanzas para que el Éstado pague los tratamientos y eso. És importante porque todo sale mucha plata. Ir y venir, los viajes, las terapias, que no te los aceptan en cualquier lugar. És todo un tema. Por eso mi marido se mueve un monton. La idea es instalar el tema en los distintos lugares, en las guarderías, en las escuelas, para que no etiqueten a los chicos. Por eso yo estoy mucho mas encima de ellos. Ahora, por ejemplo, estoy re enchufada en ir y hablar a los padres de la escuela de mi hijo. Éllos tienen que darnos una mano, nos tienen que ayudar a que los demas ninos inviten a Milo a jugar. Por ahí creo que lo que pasa entre 81 ellos tiene que ver con que los adultos que tienen miedo, no se, que mi hijo les provoque algun conflicto o les traiga problemas. Nada que ver. Mi hijo nunca pelea, nada. Lo de el es social, nada mas. Le cuesta hacer relaciones, juega distinto, pero nada mas. Igual, ha mejorado muchas cosas solo. Me da risa cuando me cuenta lo raro que son sus companeros. Mi vida: para el, los raros son los otros. No lo invitan, se juntan entre varios de la escuela y no lo invitan. Y el quiere tener amigos varones. Hace poco me dijo que el sabía que en algun momento iba a poder tener amigos varones. ¡Como sufre! Y yo tambien. Por eso voy a ir a hablar con los padres. Le voy a explicar lo raro de mi hijo y así, aunque sean pocos los que me den bola, quizas cambia algo. Por ahí siento un poco de verguenza. No siempre pero por ahí es difícil. De cualquier manera, el tema se viene instalando mucho. Nos llaman miles de padres que tienen el mismo diagnostico. Un monton, un monton. De todo el país. Éstan desesperados como nosotros antes. Ésta bueno esto de juntarse los que tienen situaciones parecidas. Festejamos juntos los logros porque van todos para adelante, todo ha sido muy positivo. Fuimos a unas reuniones de un grupo de padres en Buenos Aires, que se llama la comunidad Asperger. No sabes lo que es. Increíble, ahí te das cuenta que somos un monton, que hay agrupaciones de las que se te ocurran. Se juntan todos los sabados, re organizados, y hacen actividades con los chicos. Lo crearon lo padres de un chico que ahora tiene como 35 anos, mas o menos, y que da clases ahí en esa comunidad. Un aparato. Los padres de este chico editaron un libro con la historia de el, del chico este, que se llama algo Como te decía, pared. Es la historia de el. Porque le gustaba hablar y no tenía con quien, entonces hablaba con las paredes. Por eso se llama así el libro. Compramos unos cuantos. No he leído ninguno todavía. No tengo ganas. Y eso que me gusta leer mucho. Me apasiona la lectura. Se que la pasion de mi hijo por la lectura es triunfo mío. Ésta bueno conocer a otros. Mi marido hablo con este pibe y se conmovio mucho, porque habla de una forma tan natural, no se. Te conmueve. Tuvo una novia, trabaja. Te emociona escuchar eso porque al principio, con el diagnostico, yo me había hecho un panorama negro negro, me costaba pensarlo como el. De a poco me anime a pensarlo como menos discapacitado. Éstaba preparada para cualquier cosa. Vos les preguntabas a los medicos y ninguno te aseguraba nada. Yo pensaba que tendría una discapacidad mental grave, no se. Me desesperaba eso. Pensaba lo peor. Nadie te decía nada. O te dicen “autismo” y vos no sabes para donde correr, es como la no vida, es el maximo aislamiento. Éntonces te angustias mucho. Uno de los medicos me dijo que me quedara tranquila, que muchos tenían el diagnostico de mi hijo y lleva82 ban una vida normal. Me nombro una serie de personajes conocidos. Me nombro a Bill Gates. Te desconciertan. Te dicen “autismo” y despues “Bill Gates”. No sabes que creer. Con el tiempo fuimos cambiando, lo fuimos procesando. Nos siguen llamando de todos lados. Muchas veces llaman a casa y mi marido charla por telefono largo tiempo y mi hijo escucha y pregunta “¿de que habla papa?, ¿que es TGD?”, y no se que contestarle. Se que en algun momento voy a tener que hablar de eso con el, decirle lo que le pasa y lo que tiene de distinto, pero no se como. És mejor que le digamos nosotros pero, bueno, es difícil tambien. Por ahí, con suerte, el tema se habla mas y la gente esta mas abierta. Én la escuela, por ejemplo, me dicen que no diga nada, que lo deje nomas. No es tan sencillo. Su entrada a la escuela fue aparatosa. Con maestra integradora acoplada a el era difícil pasar desapercibido. Ahora hay que borrar esas marcas y no resulta tan sencillo. Nos ha llevado mucho tiempo poder distinguir algunas cosas y poder elegir en quien confiar. Algunos medicos creen que porque tienen trayectoria te pueden decir cualquier cosa y retarte porque no haces lo que dicen. O decirte cosas que no entendes en un lenguaje rebuscado y complicado, como queriendo que vos no entiendas. Nosotros muchas veces nos sentimos incomodos pero nos llevo tiempo decidir cambiar de medico. Creo que muchas veces, y en muchos sentidos, quienes tienen que cuidarte no lo hacen. Creo que el Éstado no nos cuida, no nos esta cuidando. Me encantaría que así fuese, pero solo siento mucho descuido. Y estoy segura que sería todo mejor si nos cuidaramos entre todos. No se. No lo siento así ahora. Éstamos viviendo medio mal. Me gustaría que hubiese mas cuidado a los que no tienen nada, a los que pasan por experiencias relacionadas con la discapacidad. Me gustaría. Igual creo que de a poco uno ve que ciertas cosas van cambiando. Por ejemplo, esto que te decía de los medicos, de las escuelas. No se. Hay mas dialogo e intercambio o te ayudan con ciertos tramites que tenes que hacer. De rutina, digo. Por ejemplo, nosotros renovamos el certificado de discapacidad para que cubra la escuela. A futuro no se que vamos a hacer, porque con el ahora esta todo bien. Consultamos a millones de medicos en el ultimo tiempo y todos nos dijeron que esta todo bien, que no tiene nada. ¿Y el TGD? ¿Y el síndrome de Asperger? ¡Milagro! Magico el tratamiento. Raro, porque segun nos habían dicho al principio, o así lo entendimos, el síndrome este, Asperger, era algo del espectro autista, algo así como una trastorno mental y conductual. És mejor que sea así. Que no sea tan grave como imaginabamos inicialmente. Buenísimo. Podemos estar tranquilos, aunque tambien nos dijeron que no se sabe que pasara a futuro. ¿Habra alguien que si lo pueda saber? Difícil. Yo lo veo bien a 83 el. Feliz con sus cosas, sus libros. Vamos tratando de ayudarlo con el tema de las relaciones amistosas pero eso de a poco. Él me pide ir a dar una vuelta solo, salir solo a la calle, por el barrio y no me animo mucho. No se como sería si vivieramos en un lugar mas tranquilo. Intento llevarlo y traerlo a los lugares que me pide y estamos entrando y saliendo de actividades. Ha hecho millones de cosas. Cambia de intereses todo el tiempo. Tendra que ver con lo que le paso, pienso. No se. Fue a guitarra, a andar a caballo, a futbol, pero es medio pata dura y se da cuenta, despues fue a rugby pero no entendía mucho las reglas, es complicado, yo tampoco entiendo mucho de que se trata. Ahora, por suerte, sale dos veces por semana con una personal trainer que lo acompana. O sale conmigo al centro. Le encanta y a mí tambien estar con el. Con los dos, lo disfruto mucho, disfruto mucho de estar con los dos. Siento que cuido a mis hijos, a mi esposo, a mi familia y a mí misma. Soy una persona que tiene cuidado con muchas cosas: con lo que digo, lo que hago. Trato de no joder a nadie y no joderme yo, porque soy muy detallista, y porque me sale así, cuidar. Por ahí pienso en otro hijo y no se. Por mi edad, por el tiempo que demandan, ¿no? De donde sacar mas energía de la que necesito ahora. No lo veo muy posible. Igual, dos esta bien, pienso. Que lo importante es que esten bien. Lo que mas quiero es que el pueda tener una familia, pueda estar bien. Me gustaría que no le costara tanto hacerse de amigos, ojala les resultara mas facil. Én mi corazon se que lo va a lograr. Por eso no se si decirle o no lo que tiene o lo que le pasa. Para que el lo pueda manejar tambien. Todavía hay mucho por ver. Así de misterioso es todo. 84 Gestar proyectos para cambiar el mundo. Amparo Con Amparo nos conocemos desde hace un largo tiempo. La primera vez que la vi, hace cinco anos, fue en el espacio de asesoramiento y acompanamiento del proyecto de extension. Se acerco hasta allí con su hija Layla, de apenas unos meses de vida, diagnosticada con síndrome de Down. Éstaba gestionando el Certificado Nacional de Discapacidad y necesitaba alguna orientacion. Recuerdo que me llamo la atencion su serenidad. Jovencísima –o, al menos, eso me parecio– y muy serena, de hablar pausado pero contundente. Conversamos aquella tarde sobre diagnosticos, tratamientos, derechos y demas. Despues de un tiempo volvimos a encontrarnos. Élla volvio a acercarse para ofrecernos informacion sobre un espacio para padres de ninos y jovenes con síndrome de Down coordinado por ella. Fue la segunda vez que nos cruzamos y, en ambos casos, la discapacidad nos reunía. Élla, ahora, de unos treinta anos, acompanante terapeutica, instrumentadora quirurgica y estudiante de psicología, venía a proponernos trabajar juntas a partir del proyecto que había gestado para acompanar a padres y madres. Su serenidad estaba intacta. Amparo fue madre por segunda vez recientemente. Fue la primera entrevista que hice. La primera conversacion acerca de las mujeres, los cuidados y la discapacidad. Tres largas horas en un septiembre que recien se iniciaba. Yo estaba un poco tensa por la situacion de inaugurar las conversaciones y por mostrar mi mejor personaje. Amparo, como siempre, con su calma chicha y su hablar pausado y contundente, fue pariendo palabras maravillosas atravesadas corporalmente, y dibujando un paisaje vital cargado de amor, dolor, tristeza, decepcion, rabia, esperanza y fortaleza. Un calidoscopio de una vida hermosamente vivida y amorosamente narrada. Sin duda, fue el comienzo de mi romance con estas, mis mujeres. Desde allí crecio el sentimiento de amorosidad que me invade por cada una de ellas y sus historias. Las cosas pasan por algo, comenzo, y ya no se detuvo. Su relacion con la discapacidad estuvo allí siempre, afirma convencida. Desde que comenzo a estudiar psicología, mucho antes de Layla, ya había imaginado su ejercicio profesional en ese campo. Su recuerdo la lleva mas lejos en su memoria. És la menor de seis hermanas. Én sus recuerdos resuenan aun los temores de una de sus hermanas que, en sus embarazos, se angustiaba mucho frente a la posibilidad de que fuera discapacitado. No lograba encontrar entre esas imagenes alguna razon al temor, ninguna herencia familiar que lo sostuviese. Él caso es que su hermana no 85 podía disfrutar de los embarazos. Élla la consolaba intentando ahuyentar esos fantasmas. Ésta experiencia resulta fundante de su modo de ver la discapacidad. Diez anos antes a que naciera su hija, ella ya estaba preparada. Por algo las cosas pasan, repite. Cuando ella se embarazo, se sintio feliz y, reconociendose aprehensiva, procuro estar al día con la informacion referente a cuidados en el embarazo y todo lo que se debía hacer. Én una de las consultas, su medico le informo sobre un analisis presuntivo que permitía descartar patologías. Despues de averiguar de que se trataba, junto con su marido deciden realizarlo. Se hizo el analisis sin miedo. Los resultados dieron valores aumentados y su cabeza se lleno de preguntas. Le habían dicho que el analisis era presuntivo, no certero, pero igual lo recomendaban. Él embarazo comenzaba a complicarse. No quería hacerse el estudio genetico que, segun el medico, le permitiría confirmar un diagnostico. Éra muy invasivo para el bebe y ella estaba preocupada por eso. Sensaciones mezcladas. Miedo, preocupacion y tambien la necesidad de estar bien para el bebe. Saber ahora o despues es lo mismo, penso. Lo peor de ese momento fue caer en manos de malos médicos. Con un diagnostico presuntivo anticiparon problemas graves incompatibles con la vida y le recomendaron abortar. Momentos difíciles que laceraban la dulce espera. Écografía. Una avalancha de datos incompresibles que describían a su hija. Necesitaba entender. No soy tu médica, pregúntale a él. Salio del consultorio con una bomba tremenda entre las manos y ninguna pista que permitiese decodificarla. Internet, penso. Buscar y leer. La informacion le generaba mas miedo que tranquilidad. Decidieron hacer el estudio genetico. Síndrome de Down, dijo finalmente su medico, y un alivio enorme invadio a Amparo. ¡Gracias a Dios! Él médico enmudecido ante la reaccion de Amparo. ¿És nena o varon?, pregunto ella, y esa simple pregunta dejo absorta al ecografista. ¡Pobrecita! No entendía lo que le acababan de anunciar. Nadie entendía las reacciones de Amparo. Esa incomprension la hacía sentir vulnerable. Los días previos fueron los peores de su vida, dice. Tantas angustias y preocupaciones previas, tanta imagen del horror en su cabeza de madre primeriza, tanta palabra dicha acerca de lo incompatible con la vida que esa noticia, simple y llana, de un diagnostico que la devolvía a un terreno conocido la sereno. De la vulnerabilidad paso a la fortaleza. Fortaleza de madre. Saberla su hija le posibilito inscribirla subjetivamente. Ya no sera un diagnostico, sera Layla. Desde ese momento, comenzo a disfrutar el embarazo, afirma Amparo. Su familia tambien creía que ellos no habían caído. Los discursos de esos días la lastimaron hondamente. ¡Cuanto miedo! Éra el miedo de los demas que calaba hondo. Ése miedo absurdo no logro atravesarla pero dejo 86 marcas. És difícil deshacerse de tantos prejuicios. Invasion de numeros y porcentajes terribles que no hablaban de Layla. Tenía que defender a su hija. Defenderla de las palabras. ¡Basta! Sentía que su hija estaba bien y decidio seguir esas sensaciones vitales, y desde allí enfrentar tanta oscuridad. La compasion se mezclaba con el horror. Por momentos, las miradas de lastima entraban en escena y, amenazantes, pretendían instalarse en medio de su vida. Amparo buscaba imperiosamente apartarse de esos discursos pegajosos que las amenazaban a ella y a su hija. Tomo dimension allí de las batallas que tendría que dar en adelante. Quería disfrutar de su hija y no se lo permitían. Derribar representaciones familiares y sociales acerca de la discapacidad, del vivir con discapacidad. ¡Cuanto trabajo por delante!, se dijo a sí misma. Hoy, lo que digan los demas no la afecta, dice. No llegan a su corazon sino a su cabeza y los puede desarmar, pensar y discutir. Disputar sentidos. Batallas diarias y en varios frentes. Su marido estuvo ahí acompañándola y fue su respaldo. Él síndrome de Down sera una característica de nuestra hija, no nuestra hija, sentencio su marido, y Amparo, conmovida, pudo respirar. Él nosotros ocupo el lugar del yo. Nuestra hija. Nosotros. Las fortalezas se multiplicaban. Dentro de las batallas a encarar estaba dejar de ser paciente y tomar un papel mas activo. Discutir con los medicos. Informarse. Arrebatarles el poder de la informacion. A fin de cuentas, son humanos y pueden equivocarse. No endiosar. Fue difícil. Al principio sintio mucha resistencia a las preguntas que se le amontonaban todas y que lanzaba sin respiro. Madre ansiosa. Élla sabía, como mama de Layla, quien era su hija y que necesitaba. Cuando algo no le cerraba, lo discutía. Así definio prioridades que su medico no reconocía. Un simple analisis le advirtio sobre posibles complicaciones a futuro. Su medico no quería hacerlo. Él manual de instrucciones le indicaba que ese analisis se hacía mas adelante y buscaba tener la última palabra. ¿Que pasa si te quedas con ese discurso unico? Cuidar a Layla y cuidarse ella. Cuidarla de las desidias y de los manuales rígidos. De las palabras y de los silencios. Éstar atenta. Alerta. Todo el tiempo. Si los medicos son humanos y no saben todo, es necesario estar al tanto. La gente no escuchaba lo que Amparo sentía. Y la azuzaban: es para toda la vida, va a sufrir, la van a discriminar, ¿y si ustedes se mueren?, no será feliz, es una carga para toda la vida. El cromosoma de la infelicidad, ¡como lo saben! No saben nada. Un pensamiento de exterminio. Les hablaban de duelos no hechos y cosas por el estilo. Lo mas doloroso venía de los mas cercanos. Élla no lograba comprender esa crueldad. Le decían que tenían que enojarse más con la situacion y así hacer el duelo. ¿¡Que duelo!? Ningun duelo. Tanto dolor la hizo 87 fuerte. Fue una suerte que Layla sea mi hija, expresa convencida Amparo. Éstaba preparada y por eso nos elegimos una a la otra. Cien por ciento de felicidad. Doscientos por ciento con su segunda hija. Layla pequena Quijote contra molinos. Cambió a todos, afirma orgullosa Amparo. La aman. Tan pequena y tan valiente Layla. La escuela no ha sido (lamentablemente) la excepcion dentro del panorama imperante. Para iniciar la escolaridad, Amparo realizo un estudio minucioso de los establecimientos escolares. Én varios, el discurso era el mismo: no estamos preparados, no somos maestras especiales, no puedo más. ¿Que tendra que saber?, se preguntaba Amparo. Prepararse sera conocer el manual de instrucciones, se preguntaba, intentando poner en tela de juicio ese discurso. ¡Una nina de un ano con acompanante terapeutico para estar en un jardín maternal! Increíble. És incapacidad de relacionarse con lo diferente. Sujecion al discurso medico. ¡No todo se consulta con el terapeuta! Éstamos en lucha, dice Amparo. Las restricciones normativas rayan lo ridículo, afirma. Édad cronologica versus edad mental. ¡Que invento tan terrible! Conociendo a Layla, conociendo quien es singularmente, Amparo desafía esas normativas. Tiene cuatro anos pero se sentiría mejor en sala de tres. Se que es así. Una madre que quiere atrasar a su hija. Incomprensible en el mundo de las normas rígidas y generalizadoras. Si dicen que hay inclusion, que la incluyan donde su nina este mejor y mas cuidada, sentencia Amparo. Si no es así, es simulacion. No ha sido tan sencillo y la batalla tomo dimensiones legales. Tuvo que apelar a un amparo. Gano. Layla asiste a una sala de tres anos y esta feliz. Para Amparo, los triunfos no computan como individuales. Ésta convencida que la presencia de Layla ahí junto a otros ninos de su edad puede cambiar imagenes estereotipadas y multiplicar buenas nuevas experiencias de hospitalidad. Por eso, su trabajo como madre tambien se extiende a conversar con maestras y otras mamas. És que los chicos son tan crueles, le dice una maestra integradora. ¿Crueles los chicos? ¡No! No son crueles, se angustian y no saben como tramitar esa angustia, afirma taxativa Amparo. No saben como porque los adultos que los rodean tampoco lo saben y no acompanan. La propuesta de reflexionar acerca de las diferencias por fin fue aceptada y esta trabajando en eso. Sumando frentes de batalla, gestó el proyecto de acompanamiento para padres de ninos y jovenes con síndrome de Down hace tres anos. A partir de este, se encuentra con padres y madres de distintos lugares de la provincia. Algunos viajan los sabados en que se reunen. La idea es compartir experiencias, socializar informacion y tambien desarmar representaciones familiares acerca del síndrome de Down en particular, y la discapacidad en general. Am88 paro pudo convertir el dolor en algo bueno y quiere transmitir esas sensaciones a otros. Muchas veces, la angustia de padres y madres se refuerza en la burocracia contra la cual hay que pelear ante cada demanda de prestaciones. La informacion esta dispersa, lo que complica la vida cotidiana. Tortuosos tramites. Interminables y dispersos, agotan a muchos. Éste espacio le ha posibilitado encontrarse con situaciones disímiles en que la angustia infinita de los padres de-subjetiva a los hijos y los vuelve tragedia. Una madre que habla de su hija, como si no estuviese ahí escuchando, acerca de la vergüenza de tener una hija así, la espanto y conmovio. Te llena de dudas y te desbalancea, dice. Én su trabajo profesional tambien disputa sentidos. Acompana a dos ninos en integraciones escolares y ha construido un espacio de trabajo con las maestras para descentrarse de ese lugar de ortopedia de los chicos. ¿Facil? Para nada. Sin embargo, no duda que esa es la manera de apostar a que ese nino o esa nina puedan crecer autonomamente en el acompanamiento. Amparo se reconoce como muy cuidadosa hasta en los detalles mínimos. Él cuidado es central para ella. Armar rutinas para Layla sin perder de vista que es una nina y necesita jugar. Buscar estar juntos como familia. Divertirse y trabajar como todos. Ser padres comunes es su gran desafío. Que su Layla tenga una vida común, protegida pero no encerrada en el temor de los adultos. Que sea autonoma y logre lo que se proponga. Sin reemplazos ni tutelas. Cuidada. Subjetivamente incluida como esta siendo y puede ser. Sin techos. Nada extraordinario, cierra. 89 Una chica superpoderosa. Barbara Barbara es la marca de una subjetividad extremadamente activa, heroica, epica, que describe el hoy, las actuales condiciones en que se encuentra ella y su familia, como el resultado directo de sus actos, de su vision pragmatica y desdramatizada de lo que apareció en su vida. En su testimonio, no hay duda de quien es la protagonista principal. Élla, una habil organizadora de la vida familiar, de la que no se le escapa ningun detalle, y que ha sabido timonear las tormentas desde su comienzo. Tiene 44 anos. Docente de profesion. Nacida y criada en una familia de clase media trabajadora de la ciudad de Parana. Casada desde hace veinte anos con otro docente, ambos militantes activos del sindicato. És madre de dos hijos varones –el mayor, de dieciocho anos, y Éloy, de catorce, diagnosticado con autismo (al ano y medio de vida), que ella describe como un autista puro puro – y de Zoe, de once anos, que a los seis sufrio un accidente cerebrovascular. És una de las fundadoras, junto a su companero, de una asociacion civil paranaense conformada por padres de ninos y ninas autistas. Hace mucho tiempo no esta al frente del aula, primero por una licencia gremial, y despues por cuestiones vinculadas a la salud de los chicos (sus hijos). Hoy reparte su tiempo entre su trabajo como asesora de uno de los miembros de la Comision Directiva del Instituto de Obra Social de la Provincia de Éntre Ríos (IOSPÉR), el sindicato y su familia. Se define a sí misma como sensible, amorosa, conciliadora, una luchadora que asume su responsabilidad con los otros y que se sabe con la posibilidad de hacer algo por los demás, y por eso dice que esta constantemente preocupada por el bienestar de sus afectos, su familia, los que la rodean. Y no es que geneticamente tengamos el don del detergente o de la sensibilidad, afirma, pero de algun modo las mujeres simplemente asumen esos roles de cuidado, el estar pendientes de todo y de todos. Un hijo con discapacidad amplifica ese natural ocuparse. Barbara narra su vida y a sí misma desplegando una trama narrativa en donde las experiencias determinantes fuertes se muestran como los ejes centrales y determinantes del relato.36 Son dos los momentos o situaciones. 36 Para Denzin (2001), se denomina the mayor epiphany o puntos de viraje que trastocan todos los aspectos de la vida de las personas que dejan sus marcas profundas e implican en ambos casos transformaciones radicales en su vida y la de su familia. 90 Él primero que aparece en el relato fue el garrotazo demoledor del diagnostico de autismo de Éloy, cuando el tenía un ano y medio. La metafora es impresionante, especialmente porque al garrotazo se lo dieron (a ella) y ya nada fue igual. Cuando todo estaba más o menos encaminado, el otro gran golpe: su hija Zoe sufrio un ACV. Al primer garrotazo le precedio la angustia y el duelo, pero que duró una noche, afirma Barbara. Abandonar el ideal de hijo que se cree tener y aceptar el hijo que se tiene fue una decision que, segun ella, posibilito poner en marcha rapidamente el operativo “equipos de trabajo”. Antes del diagnostico oficial, Barbara ya sospechaba que algo no andaba bien con Eloy. Una serie de conductas del pequeno la pusieron alerta, pero su pediatra le decía que era muy ansiosa. Éloy dejo de reírse y de hablar. Su mundo se volvio silencio. Éntonces ella insistio y, despues de un tiempo, llegaron al diagnostico certero. Éloy es un autista puro puro. ¡De libro! De diez características del autismo, él tiene nueve y media, dice, sarcastica. La primera reaccion, afirma, fue salir corriendo a conseguir el transplante o la pastillita que lo cure. Nada. Buscar el tratamiento adecuado entonces. Con el diagnostico de manual, el pronostico era el peor. Y, efectivamente, hubo una época de horror en el que todo parecía derrumbarse. Durante mucho tiempo recuerda que escuchaba que Éloy la llamaba. Nunca mas dijo nada. Así, comenzaron a contactarse con otros padres para no encarar solos lo que se venía. Se encontraron con otras madres y padres que venían haciendo el mismo recorrido y decidieron formar una asociacion en la que confluyeron, sobre todo, mujeres. Segun Barbara, aunque los padres estan, son las madres las que siguen el día a día y a las que no se les escapa nada. La madre es totalmente inflexible a la hora de tomar decisiones sobre tratamientos, medicamentos, terapias y demas, y tambien de evaluar cuando algo no esta funcionando. Nada de naturaleza materna, segun Barbara, y, sin embargo, ella cree y afirma que ese rol que se asigna es uno que se asume y se toma por la propia capacidad. Las madres somos de avanzada, sentencia. Ésa capacidad, dice, es la que te permite soportar los diagnosticos sin decaer. Los padres muchas veces no toleran lo que sucede con sus hijos y se van. La mujer no le pone tiempo a los logros, afirma, vehemente. Él hombre necesita logros rapidos; en el autismo es retroceder, avanzar, retroceder, todo el tiempo. Lo que hoy es un logro manana no lo sera. Los hombres no soportan esa frustración. No pocas veces hay que cargar con el hijo (con discapacidad) y con el padre. Hay mucha separacion con diagnosticos como estos, y aunque Barbara no atribuye este fenomeno a esa sola causa, es capaz de afirmar a partir de su 91 propia experiencia que la incertidumbre que encierra el autismo es un factor importante en las relaciones de pareja. No saber cuál es el techo o hasta dónde se va a llegar y si se llegará a algo con los tratamientos, lo que resulta insoportable para los papas que necesitan logros. Las mujeres, sigue Barbara, somos capaces de ver en el abanico de posibilidades y tomar decisiones en consecuencia. La mama puede soportar volver para atras. Para Barbara, ser una de las pocas parejas que se han mantenido unidas, a pesar de todo, es un logro personal y un esfuerzo diario. La formacion cristiana de ambos es sopesada como una ventaja a la hora de afrontar lo que ocurría, ya que sentirse unidos por el dolor de otros les permitio a ellos hacerse cargo de su propia situacion. Cada paso dado es visto como una posibilidad. No hay fracasos para Barbara. Ésta filosofía familiar tambien es computada como logro propio. Le llevo largo tiempo convencer a su marido de ello. Hoy son una pareja explosiva, dice, y se ríe con ganas. Cuando estaba mas o menos todo encaminado con Éloy aparece el segundo punto de viraje. Él día anterior a ese día había sido el mas feliz para Zoe y para ella, rememora. Él día antes. Él día antes de. La puta suerte. Acto escolar, disfraces y participacion de ambas. Mucha emocion. Demasiada quizas. Y mucho cuidado, quiza demasiado cuidado. Porque es la menor y es mujer la sobreprotegí, explica. Y aunque no siente culpa por no anticipar como con Éloy (se dio cuenta tempranamente de que algo andaba mal), es difícil para las mujeres deshacerse de ella (de la culpa), expresa. De naturaleza culposas. Madres y abuelas nos han transferido ese lugar. Segun Barbara, ahora es mas fácil para una mujer eludir esa culpa de no ser perfectas. No sentirse culpable por tener un hijo con discapacidad ni los fracasos matrimoniales. Las mujeres tienen que romper esa herencia. Así lo expresa y parece estar convencida que su tarea tambien aporta en ese sentido. Lo mas importante, para Barbara, ha sido ser capaz de desdramatizar las situaciones que tocan en suerte. La tragedia no puede ser parte la vida, dice. Lo tragico quita posibilidades de pensar y anula. Ésta segura de que esa manera de enfrentar las situaciones ha salvado a sus hijos que, de otra manera, estarían muertos, afirma tajante. No se detiene nunca. No toma ningun respiro. Ni en la vida cotidiana ni en la conversacion. Su relato es sin fisura y sin dudas. Ésta cargado de emotividad y pareciera que cada afirmacion es una sentencia que funciona como reafirmacion subjetiva de lo hecho. Cuatro meses estuvo al lado de su hija esperando que despertara. Él dolor y la sensacion de no haber hecho lo que se tendría que haber hecho para que esto no sucediera la agobiaban. Sin embargo, para una chica todopoderosa no 92 hay tiempo de descanso ni enfermedad ni lugar para la depresion o la angustia. Nunca. Prohibido. No te podés dar ese lujo. Estar en pie armando todo el tiempo las estrategias del día a día es el mandato que recorre todo el relato y, aunque va tomando distintos matices, ese deber ser la domina. Hay que hacer lo que hay que hacer. Todo debe encajar y de eso tambien se ocupa ella. Én algunas ocasiones, es capaz de negociar el tiempo con su marido y pasar la posta. Necesito cuarenta y ocho horas de sueno despues de esos cuatro largos meses de internacion de su hija en Buenos Aires. Estaba pasada de rosca, admite. Durante los primeros tres meses estuvo sola con su hija. Su marido quedo con Éloy y su hijo mayor. Él no soportaba estar ahí, con su hija, y verla dormida completamente, sin una mínima certeza acerca de lo que vendría. La incertidumbre, sabemos, no es para los hombres. Élla sí lo bancó. Otras madres que tambien estaban ahí la tomaron como guía. Para las demas madres, ella tenía todo resuelto y la admiraban. No era que tenía todo resuelto, dice, es que sabía que no podía hacer nada al respecto. Fue la unica que no consulto a la psicologa que el instituto ofrecía como parte del tratamiento. Nunca lo necesité. Creer en Dios era su soporte. Rezar era lo unico que podía hacer. Rezar y esperar que suceda el milagro. Sucedio despues de cuatro meses. Su hija desperto y pudieron volver a Parana. De ahí en mas, cada día es pura ganancia, dice. Las secuelas son importantes y hoy, a cinco anos de ese punto de inflexion, el día a día se organiza con ayuda. Tanto Éloy como Zoe tienen cuidadoras. Los externos ya son parte del paisaje familiar. Paisaje que solo se pinta por las mananas cuando ella no está. És decir, ayudan a su marido. Ella todavía puede sola y aunque esta cansada y admite que sería bueno tener un rato libre todavía no logra darse ese tiempo. Todos creen que Barbara puede todo. La chica superpoderosa es un personaje sostenido tambien por la dinamica familiar ampliada. Su madre, su suegra, su marido y sus hermanas. Todas claman por su ayuda y durante mucho tiempo ese lugar le gustó. Hoy le pesa y reconoce que es agotador resolverle la vida a todo el mundo. Sentirse vulnerable no es parte de su subjetividad. Para mucha gente cercana, esto implicaba que quiza Barbara no había hecho lugar al duelo. Ante las insistencias, hasta ella dudó. ¿Sera que no me doy cuenta de lo que pasa?, se preguntaba. No tolera las miradas compasivas ni hacia ella ni hacia sus hijos. Le duele la vida cuando eso sucede. La tension que se le presenta es cuidarlos y no exponerlos a esa mirada o dejarlos en la vida real. Desdramatizar, se repite. “No hay fracasos sino oportunidades” es la consigna mas repetida por Barbara. La internacion de su hija y su ausencia en la vida cotidiana del hogar posibilitaron el crecimiento de Éloy, que pudo desenvolverse mas autónomamen93 te, por lo que tomar conciencia de la sobreproteccion que anulaba sus posibilidades la tranquiliza. Para todos los papás con chicos así, la preocupacion mas grande es el futuro. ¿Que sera de ellos? ¿Quien los cuidara cuando no estemos? ¿Como asegurarse y asegurarles el bienestar? Mucha energía puesta en esa preocupacion. Él futuro. Hay que ser cauteloso, dice, para no transformarte vos también en un terapeuta. No abarcar tanto. Intentarlo. Sobre todo, no dejar de ser la mamá. Y es como mama que las preocupaciones cotidianas pasan por estar alerta y atenta a las necesidades de sus hijos. Tener la palabra justa y la cena lista. Siempre. Lucida. Siempre. La ironía y el chiste la ayudan a sortear los momentos de bajón. Reírse de sí misma y de sus circunstancias le permite ubicarse y ubicar a los demas. Sentirse acompanada por su marido es su gran fortaleza a la cual apuesta día a día. És otra gran tarea: sostener la pareja. Para Barbara, cuidar es parte de su identidad. És proteger, estar pendiente, pensar que mas se puede hacer para que las personas esten mejor y mas felices. Atender y estar pendiente no es una opcion sino una decision. Desde allí se siente plena mujer, madre, esposa, amiga, hermana. Para ella, la razon de su vida es estar presente en la vida de otros. Se siente responsable de aquellos que confían en ella o su trabajo. Lo que mas le cuesta es pensar en ella misma como una prioridad pero reconoce que tambien necesita que la cuiden. Ésa sensacion a veces se vuelve soledad y cansancio. Él peso de que muchos dependan de ella no siempre es grato. Como heroína, saca fuerzas de lugares inimaginables. És parte del desafío de cuidar a un hijo discapacitado. Se agudizan los sentidos, todo pasa a ser importante y significativo y por ello no deja nada al azar. Él delicado equilibrio entre ser controladora y estar atenta a lo que realmente necesita su familia es parte de su preocupacion y muchas veces la culpa, esa eterna compañera, no le da tregua. Segun Barbara, nada, absolutamente nada de lo que hace todos los días sería posible si no mediara un gran amor que no pretenda cambiar, sino solo acompanar. 94 La dignidad del riesgo. Éma Se presenta a sí misma como una mujer fuerte, omnipotente, capaz de soportar todo lo que le de algun modo le toco vivir. Poco acostumbrada a demostrar sus sentimientos, se siente muchas veces vulnerable, pero aprendio desde pequena que no se puede mostrar debilidad, un mandato que la ha marcado indefectiblemente. De cualquier manera, no le gusta para nada el lugar de víctima de sus circunstancias. Ha tenido que pelear con ella misma y su entorno esa posición. Cuida desde siempre. Lo he hecho toda mi vida, dice. A su mama, que era alcoholica; despues, a los parientes que hiciese falta. Cuidando uno se hace de un lugar y después te llaman para todo. No solo cuido a su hija Paloma en la recuperacion sino que lo mas pesado, dice, es cuidar a los otros, los externos, que se te acercan con lástima y a los que tenés que consolarlos. Es agotador. Se cuida a sí misma militando, dice. Sus principales apoyos son sus amigas de militancia y tambien de la vida, se cuidan unas a otras. Tiene 52 anos Ésta casada y es madre de tres hijos: dos varones y Paloma, la menor, de diecinueve anos, que vive en La Plata y estudia cine. Él hijo mayor tambien vive y estudia en otra ciudad. És una militante reconocida por los derechos humanos, el genero y la discapacidad. Se ha desempenado en cargos electivos en la ciudad y la provincia. Su relato esta cargado de lucha, de disputa de sentidos en muchos planos. Su relato introduce ideas que no habían aparecido en otras conversaciones. Él cuidado la recorre vitalmente, dice, y a lo largo de la conversacion se anima a hablar del cansancio del cuidar, de la delgada línea entre cuidar y avasallar al otro, del hartazgo cuando es un mandato y no una eleccion. Tambien habla de las representaciones del papel de las madres y sus alcances, lo difícil de tomar decisiones que impliquen abandonar la posición del que se ocupa de todos cuando esto te da un reconocimiento familiar y social, de los mandatos y las responsabilidades que, como mujeres, se cargan en las espaldas a la hora de decidir no cuidar o ponerle límite. Tambien habla del placer, y sera la unica que introducira esa palabra: placer. Habla de la necesidad del otro, de las busquedas constantes de hacer algo por alguien. De las relaciones sociales, políticas, afectivas y de los proyectos colectivos como lugares de cuidado. Abre el debate en torno a la discapacidad, reflexionando acerca de las tensiones con la autonomía, sobre todo cuando se trata de un hijo/a, y como la tentación de una madre es la de tomar su lugar. Én su experiencia singular, ha tenido que batallar con sus demonios internos para no dejarse atrapar por la culpa frente a decisiones que otros no compartían. 95 Su historia conmueve, me conmueve, y me posibilito tambien pensar cuestiones que no había previsto en las relaciones entre cuidado y discapacidad. No siempre es respetar al otro, muchas veces es borrarlo en su subjetividad. Ocupar su lugar con las mejores intenciones. La experiencia como madre de una joven con una lesion medular que se transformo en usuaria de silla de ruedas a sus quince anos, la obligo a reflexionar acerca de esta tension en muchos sentidos. Ha sido justamente en su relacion con su hija a partir de la cual Éma afirma haberse cuestionado con mayor enfasis las tensiones entre cuidar e invadir o avasallar, entre tener que cuidar y querer hacerlo. Én la medida en que despliega su relato, va interpelandose e interpelandome acerca de los bordes sinuosos, los alcances, los claroscuros, las fronteras del cuidado en relacion a su temprana responsabilidad de cuidado con su madre y, posteriormente, en el cuidado de/con su hija. Las disputas de sentidos en torno a la discapacidad la inscriben en la perspectiva que, por momentos, pareciera poner en jaque la hegemonica mirada medica. Su hija es una lesionada medular y está en silla y, sin embargo, afirma, mas de una vez, cuando ve a Paloma con sus amigos preparandose para salir o armando planes para ir a bailar, me doy cuenta que la silla se borra, no está, para ninguno de ellos; entonces pienso “¡ahí no hay discapacidad!”. La dignidad del riesgo37 es un concepto que llega de la mano de los actuales debates en torno al padecimiento mental y las políticas de salud mental compatibles con la perspectiva de derechos humanos, e implica desterrar figuras del desvalimiento e infantilizacion en situaciones de padecimiento psíquico o lo que se conoce como discapacidad mental. Dar lugar a subjetividades 37Dignidad del riesgo es un concepto que viene siendo trabajado fundamentalmente por organizaciones, colectivos y movimientos por la desinstitucionalizacion psiquiatrica, como, por ejemplo, la Red Mundial de Usuarios y Sobrevivientes de la Psiquiatría, que comienza a instalarse con mayor fuerza a partir de la Convencion Internacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad en 2007. No me explayo aquí en esta normativa y sus alcances, sino que creo conveniente enmarcar la idea que quiero poner en juego en la experiencia de Éma y lo que entiendo es la impronta de su relato. Recupero aquí el planteo de Éduardo Basz (2011) cuando sostiene: “La sobreproteccion puede parecer amable en la superficie pero puede ser muy mala. Puede asfixiar emocionalmente a la gente. Éxprimir sus esperanzas y despojarlas de su dignidad. La sobreproteccion puede impedir que la gente se convierta en lo que debería ser. Por otro lado, el riesgo es real porque no se sabe de antemano si una persona va a tener exito. Él mundo real no siempre es seguro y predecible. […] Tenemos que trabajar igual de duro para que estas personas ejerzan sus derechos de apropiarse del riesgo. Puede haber un desarrollo saludable en la toma de riesgo y puede ser paralizante la seguridad de la indignidad”. Basz, É. “La dignidad del riesgo como antídoto al estigma”. Observatorio Dignidad sobre la aplicacion la Convencion de los Derechos de las Personas con Discapacidad y de la Ley de Salud Mental (www.observatoriodignidad.blogspot.com.ar). Disponible en www.xa.yimg.com/kq/groups/10836661/835697039/name/ Paper+La+dignidad+del+riesgo+como+ant%C3%ADdoto+al+estigma.pdf . 96 que no se anulen con los diagnosticos, que no sean oprimidos por estigmas (Goffman, 1968). La dignidad del riesgo es la posibilidad de autonomía, de tomar decisiones, de equivocarse, de volver a comenzar. Presentare la narrativa de Éma inscripta en este juego de tensiones entre cuidar y avasallar; decidir y arriesgar; entre dejarse cuidar y acompanar; las tensiones entre mandatos, deseos y obligaciones; las necesidades de los otros y del otro. Cuidado y autonomía son conceptos que estructuran su relato y le dan sentido a su experiencia vital. Él cuidado es vivenciado por Éma como una impronta familiar, un legado de su abuela que fue asumido por ella sin muchas posibilidades de decidir. Cuidar a su madre, alcoholica, que invirtio tempranamente los roles. Élla y su hermana se ocuparon de cuidar a su mama, de protegerla de ella misma en una enfermedad que afecta no solo a quien la vivencia sino a todo su entorno. Eso me marcó mucho, dice. Y esa impronta de cuidado luego se extendio a familiares, amigos y toda persona que lo necesitase. Siendo mas joven, recuerda, llego a trabajar de cuidadora en hospitales y clínicas. Se pagaba bien. Lo mas importante, dice, es no creer que porque cuidás sabés todo del cuidado. Sin embargo, la experiencia da algunos saberes necesarios a la hora de encarar ciertas situaciones, te da background. Te volvés profesional del cuidado, afirma. La situacion de su madre la puso muchas veces en conflicto consigo misma, los afectos y el deber ser. Cuidar y tener que cuidar se articulan en todo el relato con distintos enfasis y habilitan a sentimientos contrapuestos. Habla del cansancio, de la tolerancia, de no ponerse en el lugar de la víctima. Tener claro los lugares no resulta sencillo cuando los vínculos entre cuidador y cuidado son muy cercanos. Muchas veces, cuidar se vuelve una tortura, y ahí es cuando tenés que parar porque ya no es cuidado. Resulto difícil sortear estos sentimientos encontrados con su propia familia materna. Én esos momentos, el grupo de amigas le posibilito tramitar esas sensaciones contradictorias que muchas veces transforman el cuidado en maltrato, algo que no se puede soportar. Junto a algunas amigas, armaron un grupo terapéutico llamado hijas desesperadas, que luego incluyo a una psicologa. Pensar en estas cuestiones es pensar en tu propia vejez, tu propia vulnerabilidad y lo que te gustaría como cuidado. Segun Éma, hay algunos puntos distintivos entre cuidar a alguien enfermo o alguien con discapacidad, y eso remite al tiempo dedicado, explica. Una cosa es ver que se va recuperando; otra muy distinta es cuando sabés que no hay recuperación y entonces hay que ser muy cauteloso con la autonomía del otro. Éntender esto es entender al otro como otro y no como una extensión de sí mismo, hay que poder ponerse límites claros para no invadir a quien estas cuidando. 97 Hace casi cinco anos la cirugía de escoliosis de su hija, que termino en una lesion medular con pronostico de una paraplejía, implico un cambio radical en su vida cotidiana. Allí el cuidado surgio naturalmente, ya que segun Éma no podía ni quería hacer otra cosa. Ahora que su hija ya no vive con ellos, la cuestión está más clara, afirma, pero cuando vuelve a la casa, los fines de semana, tengo que controlarme un poco. Y sonríe. Éstar atenta a las necesidades de su hija, estar alerta sin invadir sigue siendo su mas dura batalla. Los miedos, la tentacion a decirle no hagas o hacé así tal cosa, de no habilitar ciertas salidas o relaciones por temor a que alguien la lastime estan siempre latentes. De igual manera, y aunque son miedos distintos, reconoce que sus preocupaciones tambien alcanzan a sus dos hijos varones: al mayor, que hace un tiempo que no vive con la familia, y al otro hijo varon, el que ocupa todo el tiempo su cabeza. Para Éma, las relaciones de pares y los proyectos compartidos son una gran apuesta. Lo colectivo te salva, dice. Y eso es lo que le preocupa de su hijo, que no pueda tener relaciones afectivas que lo contengan, que este mas a la deriva, sin mucho rumbo. Por eso sabe que Paloma está bien, esta integrada. Desde que comenzo a estudiar, milita, tiene sus amigos ahí, hace su vida y eso, para Éma, es muy importante. Siente una gran satisfaccion cuando advierte que esta contenta con su nueva realidad cotidiana, aunque implica cierta lejanía y no esté con nosotros. Éstoy segura, dice, que participar, ser parte de un grupo, esa experiencia, le va a permitir fluir de otra manera la vida. A su mente llegan pasajes de su propia historia de militancia y eso la hace sonreír nuevamente y, segura, insiste: cuando sos parte de algo colectivo siempre hay alguien que te cuida, siempre alguien se va a ocupar de vos. Aunque lejos parecen haber quedado todas las imagenes de hospitales, rehabilitaciones, y diagnosticos, pronosticos, medicos, especialistas, visitas, rezos y rosarios, agua bendita y viajes posibles al milagro, su evocacion las vuelve a traer a escena, y comienzan a ordenarse en un relato que, aunque sentido, aparece despojado de tono tragico. Lo de Paloma pudo haber sido producto de una mala praxis pero no lo fue. Llevo un tiempo llegar a ese conclusion, recuerda. Fueron momentos difíciles, ya que, de algun modo, la idea de que la lesion se debiera a una mala praxis médica operaba como una explicación racional posible ante lo sucedido y despejaba cualquier versión fatalista o de destino trágico de aquello que sin dudas le resultaba doloroso. Su hija, su Paloma, con quince anos, que fue sometida en Buenos Aires a una cirugía reconstitutiva por una escoliosis y varios meses despues volvía a casa en silla de ruedas. Fue todo un proceso. No es que se sale rápidamente a gestionar el certificado nacional (de discapacidad), la pension 98 (por discapacidad); lleva un tiempo, nos llevó un tiempo. Ése tiempo fue el mas duro. A la situacion ya compleja se agregaba la angustia de amigos y familiares que Éma tenía que consolar y contener. Solo sus amigas, afirma, supieron mantener la distancia necesaria que le permitía a ella saberlas cerca pero sin el agobio de tener que atender la angustia de los otros. Recuerda que dar el parte (medico) diario a cada uno de los que llamaban por telefono mientras su hija estuvo internada se volvio una tortura, porque todos querían mas explicaciones de las que ellos mismos tenían y podían dar. ¿Volvera a caminar? ¿Que te dijeron los medicos? ¿Como esta ella? Preguntas que se sucedían una tras otra como si efectivamente Éma pudiese responderlas. Sentía una cierta obligación con los demás que la agobiaba. Hubiese querido poder hacerlo. Sobre todo, poder decírselo a su hija cuando le preguntaba “¿podre caminar?”. Fue duro, muy duro. Los medicos no les decían nada, se pasaban de unos a otros la pelota, te cerraban la información. Lo que mas angustiaba era el vocabulario utilizado por estos, que te hablaran en difícil. Presos de las disputas entre areas del hospital estaban ellos ahí, sin saber mucho como seguir y atendiendo las demandas de sus allegados (y no tanto) que les indicaban lo que tenían que hacer, donde ir, con quien hablar. Ahora, habiendo pasado un tiempo de aquellos momentos duros de informacion encriptada y difícil de entender quiza fue mejor que no te dieran todo la información junta, no sé, piensa en voz alta. Éstas ahí jugandote tus expectativas y te dicen no va a caminar más, no podés hacer nada. Seguro que debe ser un shock muy fuerte. Quiza lo gradual te hace soportar, te permite ir trabajandolo día a día, reflexiona. La vuelta a Parana implico encontrarse con una casa invadida de gente que lloraba, le tiraba agua bendita a su hija, le dejaba estampitas debajo de la almohada, rezaba en voz alta sin que nadie se lo hubiese pedido. Fue toda una locura de santos, brujos, aguas benditas que les servían más a los otros. Fue un desafío grande poder cortar con esto sin sentir culpa. La culpa es poderosa, te atrapa y te paraliza, por eso le tiene un poco de miedo y no se la permite. Llega agazapada para cuestionarte cuando, por ejemplo, sentís que no soportas mas hacerte cargo de alguien. Me pasó con mi mamá y aún me cuesta decirlo. Tu vida se trasforma en un infierno, asegura. Tomar decisiones es lo mas difícil, porque muchas veces no sabes qué es lo que hay que hacer y si lo que decidís estará bien para ella y para nosotros, recuerda; manejar las expectativas y los deseos de terceros te ponen en una encrucijada. Un viaje a Cuba, el viaje del milagro, los esperaba cuando llegaron. Todo estaba listo para partir, el avion, el alojamiento, el turno y la plata. Antes de viajar, decidieron hacer una nueva consulta, y por eso recurrieron al pedia99 tra de Paloma. Cuando el medico la vio, se me largó a llorar, imagínate esa escena, dice. Todo el tiempo teníamos que contener a los otros. La contencion funciono, el medico les recomendo tranquilidad y les alerto que el viaje no sería algo sencillo. Implicaba estar al menos un ano viviendo en Cuba, lejos de los afectos y de la vida cotidiana. Les propuso seguir un tratamiento en el Instituto FLÉNI38 en Buenos Aires, con lo cual podrían ir y venir sin mayores complicaciones. Muchos no entendieron la decision y los cuestionaron fuertemente. Sintio mucha presión por parte de su entorno mas proximo. Medicos cercanos y no medicos que, cual profetas, sabían lo que había que hacer por el bien de su hija, la juzgaron duramente. Éma dice que su mayor tranquilidad es saber que pudo conversarlo con su hija y estar segura que la decision fue tomada a conciencia y entre las dos. Én Cuba no había nada que pudiese revertir ese diagnostico y le implicaría un aislamiento a una joven de quince anos que mas que nunca necesitaba sus afectos, sus amigos, su casa y sus cosas para poder seguir adelante. Én el propio FLÉNI les dijeron que la recuperacion era mitad profesional y mitad social. Hoy puede tomar distancia de esos momentos difíciles y dolorosos y darse cuenta que esas decisiones los alejaron de la locura de la industria de la rehabilitación y sus promesas no siempre muy creíbles. Pero es todo un proceso, vuelve a decir. A medida que Paloma fue perdiendo el miedo a la nueva situacion, pudo tambien tomar decisiones, y Éma la acompañó en ese camino. Todavía es complejo manejar las expectativas y los comentarios que descolocan. Recuerda, por ejemplo, un enfermero del hospital donde atendieron a Paloma, que se acerco y le dijo: “quédese tranquila, que el aparato reproductor funciona perfecto”. ¿Y esto? Las representaciones mas oscuras sobre la discapacidad y lo femenino transmutan y se enredan en complejos imaginarios de imposibilidad y tragedia. Fueron muchas situaciones en las que distintas personas, creyendose en el derecho de invadir la intimidad de su hija, le han preguntado de modo inquisidor: “¿va a poder tener hijos? ¿Podra tener hijos?”. Preguntale a ella si querés, les responde Éma, y así ha cortado de cuajo cualquier otro comentario estereotipante y moralizante. Éso, para mí, también es cuidarla, asegura convencida de cada una sus palabras. Paloma hara lo que pueda hacer con su vida. Ésta convencida que lo que hace no es tapar el sol con la mano, negar lo que pasa, ocultar lo que pasa, sino que estas decisiones han sido definitorias para no dejarse atrapar por ciertos discursos lastimosos. La decision de abandonar la 38 Fundacion para la Lucha contra las Énfermedades Neurologicas de la Infancia. 100 rehabilitación por parte de su hija fue otro punto de tensiones. Ahora no esta haciendo nada, dice. Bueno, se retracta, esta feliz, estudiando, viviendo sola, militando, pero no esta haciendo nada de rehabilitación. No se puede dejar de vivir por esto. Cuando quiera o necesite seguro va a retomar. Otra definicion que ha tomado como forma de cuidar es no preguntar mucho. Puede advertir que su hija esta completamente integrada, contenta con su vida. No tomar decisiones porque otros te dicen tal o cual cosa ha sido uno de sus mayores aprendizajes. Difícil siendo mama, dice, pero cree haberlo logrado. Preguntar sin invadir, sin juzgar, me tengo que contener más de una vez. Cuidar te posibilita un lugar potente que algunas veces se vuelve recurso hacia uno mismo y te comprás el superhéroe para vos o para tu hija. No quiere sentir eso ni por sus logros ni por los de su Paloma, porque no quiere someterla a esa presion. Ésta convencida que acompanar es dar lugar a que el otro pida ayuda cuando quiera tenerla, que pueda decidir. Otra de las cosas que cambiaron en su vida, dice, es que ahora se cuida más, porque ahora no me quiero morir. Y ríe con ganas. La fortaleza era una de sus virtudes, dice convencida. Criada en el campo, con tareas rurales, y rodeada de otras mujeres fuertes, siempre se creyo omnipotente, no podía mostrar debilidad. Sin embargo, la nueva realidad cotidiana hace que Éma haya definido algunas cuestiones vinculadas al cuidado de sí misma: ahora me cuido más porque quiero estar por si me necesita. Éso, en medio de la voragine del día a día de una trabajadora militante que ha roto ciertos mandatos y patrones de mujer de su casa y ha tenido que escuchar recriminaciones de su marido y de sus hijos. Que falte comida o papel higienico o que se olvide de algun que otro cumpleanos parecieran ser falencias ante las responsabilices de ser madre y ama de casa. Nada que ver, no creo que sea así, afirma y sonríe. Han sido sus amigas quienes la han hecho sentir más cuidada. Son ellas las que sacan turnos médicos y la acompañan a las consultas. Por esas amigas y companeras de trabajo y militancia se sintio acompañada cuando tuvo que dejar todo para cuidar a su hija. Fue muy importante esto, afirma. Saberse prescindible, saber que si no estás, todo sigue. Sin embargo, para Ema, recuperar el espacio de trabajo y militancia es siempre un motorcito que te anima a seguir adelante. Hoy por hoy, lo mas doloroso vuelve algunas veces ante la mirada retrospectiva sobre el proceso. Recorre cada una de las imagenes que le permiten sostenerse firme ante la tentación culposa. La omnipotencia y la fortaleza como mandatos vuelven una y otra vez a pedir un balance. No me gusta volver sobre los hechos, sobre cómo pudo haber sido y no fue. No lo hago porque siento miedo de encontrarme con la culpa. Sentimiento poderoso de imprescindible 101 legado moralizante. Évitar los “debe y haber” ha sido una decision de lidiar con esos sentimientos ambivalentes de omnipotencia y culpa. Ponerse en el lugar del otro es imposible, dice muy segura. No se puede tomar el lugar del otro en los sentimientos, en las sensaciones o querer arreglarle la vida. És muy tentador lucrar con esto de ser víctima de tus circunstancias, sobre todo en discapacidad, afirma. Ésto no implica que no te sientas involucrada. Por eso, la apuesta de la autonomía vuelve a aparecer en su relato una y otra vez. Y no solo vinculado a la discapacidad y a su hija. Con ella, aprendí a quedarme callada y escuchar. Sus batallas cotidianas la encuentran hoy trabajando con un grupo de mujeres por el derecho a elegir sobre su propio cuerpo,39 batalla que se anuda y se resignifica en otras mayores contra toda forma de violencia de genero. Ésta adrenalina del cuidado es maravillosa, afirma. Respetar a Paloma y saber esperar a que sea ella la que tome las decisiones le ha implicado aprendizajes de alto costo afectivo y corporal. Ha sentido en carne propia el peso de los prejuicios que muchas veces la pusieron bajo sospecha en su papel de buena madre. Hoy, Éma se siente plena y segura de que esas difíciles y dolorosas decisiones marcaron positivamente el destino de su Paloma. Una joven que vive autonoma y plenamente su vida. No sin riesgos, sino dignamente arriesgada a que la vida misma le pase. 39 Éma integra movimientos de mujeres de la ciudad de Parana. Participa activamente y promueve distintas acciones en el marco de la Campana Nacional por el Derecho al Aborto Legal, Seguro y Gratuito. 102 Él cuidado en discapacidad segun Éma40 Tal vez lo singular de cuidar, cuando ese cuidado esta atravesado por la discapacidad, sea que permite compartir desde lo mas profundo la vivencia de esta. La experiencia del cuidado en detalles nimios, invisibles para los/las que no tienen ninguna discapacidad, te permite entrar en una dimension que te introduce en el cuerpo de la persona con discapacidad y ese cuerpo pasa a ser extension del tuyo propio. Por ejemplo: ayudar a orinar con masajes vesiculares implica una introspeccion profunda porque, con la mano y los dedos sobre el abdomen bajo, hay que detectar la vejiga, y con fuerza y suavidad realizar los masajes rítmicamente para que la persona con vejiga neurogenica pueda miccionar. Én ese momento, ese cuerpo y el tuyo, todos tus sentidos y todos los sentidos de la persona con discapacidad, son uno. Son necesarios, son unicos e irrepetibles. Otro ejemplo es impulsar una silla de rueda: la fuerza en las manos sobre las manijas de la silla es el vehículo de union entre los dos cuerpos, uno camina y los cuerpos se desplazan, los dos sienten el pozo que entorpece, la arenilla que desestabiliza la silla. Son momentos magicos para el que cuida y el que es cuidado: se naturaliza esa “comunion” de cuerpos, sentidos, conciencia. Mujer que cuida segun Éma Vivo todos los días como mujer, forma parte de mi identidad de genero. Cuando disfruto a pleno de mi sexualidad. Cuando trabajo y lucho por los derechos de las mujeres. Cuando estoy en grupos de mujeres y me reconozco en cada detalle que cuenta cada una de ellas. Cuando pienso en las tareas cotidianas y organizo mi día. Me gusta mi cuerpo, me gustan mis formas, mis senos, mi panza, mi cabello. Nunca envidie a los varones, ni me gustaría ser como ellos. Me llena la sensibilidad y expresividad femenina de los sentimientos, es una de las características humanas mejores que la cultura nos impuso pero que nos salva en salud y nos permite gozar. 40 Éste escrito le pertenece a Éma, es decir, no he puesto yo aquí nada de mi interpretacion. Tal como lo manifeste a lo largo de los primeros capítulos, sobre todo en el que hago referencia las cuestiones metodologicas, mantuve con las mujeres una serie de conversaciones en distintos registros. Éste escrito es el resultado de un intercambio vía mail con Éma en el cual yo le envie una serie de ejes /preguntas y ella las respondio generosamente. Aquí Éma y el cuidado en directo. 103 Éma cuidando Siento que cuido a todos los que estan a mi alcance. Aunque muchas veces no demuestre ese cuidado. Por ejemplo, pensar y buscarle trabajo a alguien, o solucionar algun problema sin que lo sepa esa persona. Soy muy poco demostrativa de los afectos con las personas que cuido. Lucho con mi historia personal de poco contacto físico y demostracion de los afectos. Me preocupa el futuro de las nuevas generaciones, por eso ya estoy en la etapa del consejo; hoy cuido mucho con el consejo, la palabra que intenta guiar para no cometer los mismos errores. Él sentimiento de culpa, internalizado en las mujeres por la cultura patriarcal, me persigue en relacion a mis hijos, mi hermana, mis primas y primos queridos. La fuerza que me arrastra a ocuparme de todo y todos, mi poca casi nula demostracion de afectos, me deja siempre la sensacion que no le dedico lo suficiente, o no hago lo suficiente por mi familia primera. Mi abuela se dedicaba exclusivamente a todos los de la familia, mi mama se dedicaba de lleno a ayudar a los demas; convivo con esos mandatos. Y mi familia me pasa factura: ¡muchas veces me reclama mi despiste por no acordarme de un cumpleanos, por no tener la comida lista o el papel higienico en el bano! ¿Quienes la cuidan y quienes la descuidan? Me cuidan mis primas, me cuidan mis amigas, me cuida mi pareja, me cuidan mis hijos/a. Me cuidan con consejos, opinando que soy esto o aquello y que esas conductas me hacen vulnerable; me dicen que tengo que hacer o dejar de hacer, me llaman la atencion sobre como descuido mi salud o como me visto. Cuando invaden mi intimidad, mis decisiones mas profundas, siento que no me cuidan. O cuando mis seres queridos opinan y juzgan mi modo de vida e intentan obligarme a hacer o decir cuestiones que no tienen nada que ver con mi forma de ser. Cuido porque entiendo y siento que es una forma de vida saludable, que a mí me hace bien, me hace sentir viva. Me gusta cuidar al otro o la otra cuando yo lo decido, cuando siento esa fuerza interior que no me permite pensar ni hacer otra cosa que darme al otro/a en lo que necesita. Para mí, no es cuidado lo que es impuesto. No estoy cuidando si siento la violencia de estar haciendo algo que no quiero y no me gusta. Éso es obligacion, eso es lo jodido de la vida que te acorrala. Me anula y hago la asistencia que tengo que hacer pero no como un hecho vital de dar y recibir. Ésa es, para mí, la diferencia entre cuidado y asistencia: cuidar es amor, asistir es un trabajo. 104 Én lengua materna. Lara Lara describe, de manera sencilla y convincente, una suerte de juego entre dos voluntades: fui tocada, no quise aceptarlo, luego lo acepté, estoy convencida. Éste ir y venir recorrera la conversacion y tomara distintos matices a lo largo del relato. És una mujer joven, de cuarenta y cinco anos, muy activa y luminosa. Se reconoce como ama de casa aunque estudio periodismo en la Republica Oriental del Uruguay con Éduardo Galeano como profesor, pero no termino. De esas relaciones con un pasado periodístico mantiene los contactos afectivos y alguna que otra correccion de estilo de artículos para una revista uruguaya de corta tirada de unos amigos. Su día a día combina actividades domésticas con la militancia como miembro del Círculo de Sordos de Parana.41 Ahí llego con mucho esfuerzo y disputando lugares, ya que, siendo oyente, es reconocida por los líderes sordos locales como parte de la organizacion en representación de Liza, su hija sorda. Ésta en pareja desde hace veinte anos y tiene otras dos hijas, una mayor y una menor. És la unica mujer de cincos hermanos. Por esa razon, muchas veces tuvo que hacerse cargo de tareas que no quería. Su madre era una revelada contra ese mandato. Segun Lara, esta nunca acepto que por ser mujer tuviese diferencias con sus hermanos. La recuerda siendo la que definía en el hogar como y quien hacía las cosas. De ella reconoce su herencia peleadora contra las convenciones. No sería yo si no peleara, dice, marcando su rasgo mas definitorio. Lara senala que cuando su madre murio ella, ocupó su lugar en la familia, y por eso se reconoce como madre de su hermano menor y una suegra malvada, y sonríe. Lara comienza su relato hilvanando las ideas que llevan la narrativa hacia su relación con la discapacidad a través de la sordera de Liza. Lo que hoy llama una condición de vida y no una discapacidad llevo un tiempo de procesamiento. Liza nacio prematura, presuntamente como consecuencia de una rubeola durante el embarazo. Ésta situacion anticipo un pronostico de dificultades. La oferta del aborto terapéutico estuvo a la mano. La angustia de no saber que se venía la atrapo y la hizo sentir sola. Su hija mayor –en ese momento, de corta edad aun– era su soporte. Én el registro de Lara, la decision de no abortar la tomo ella sola y dejo libertad a su pareja de tomar 41 Él Círculo de Sordos de Parana es una asociacion civil sin fines de lucro conformado por sordos y oyentes, familiares de sordos e interpretes en lengua de senas. Forma parte de la Confederacion Argentina de Sordos, que nuclea a las asociaciones de las diferentes provincias de la Argentina. Fuente: proyecto de investigacion “Éntre representacion, reconocimiento y prestacion. Las asociaciones organizadas en torno a la discapacidad”, Facultad de Trabajo Social, UNÉR, período 2012-2014. 105 otro rumbo. Él decidio acompañarla, dice, gratificada. Un hijo con discapacidad es una lotería, afirma. No hay garantías. Te toca o no. Lo mas difícil de esta experiencia es que nadie dimensiona lo que significa. Finalmente, Liza nacio efectivamente con una cardiopatía por hipotiroidismo, por lo que debio ser hospitalizada tempranamente. Con ese diagnostico vino una sentencia: no te hagas muchas ilusiones porque no sabemos si va a sobrevivir. Durante los cinco primeros anos de Liza, Lara no respiraba por temor a que se cumpliera el presagio. Noches y noches levantadas al lado de su hija atenta para que nada le pasara. És una sensacion intransferible, dice, sensiblemente conmovida. Hoy Liza tiene catorce anos. Con ese panorama, que fuera sorda era lo mínimo, afirma Lara. Sin embargo, esa nimiedad le resultaba frustrante. No hablar la lengua de tu hija (Lengua de Senas Argentina, en adelante, LSA) fue terrible. Esta suerte de extranjería configuraba una situacion compleja que atraviesa todos los planos. No poder decirle que la quería (oralmente) fue su punto de viraje crítico, su gran epifanía. Cuando Liza cumplio los dos anos, debio ser sometida a una cirugía de complejidad y, segun Lara, ese momento fue crucial, porque ahí se dio cuenta de que no sabía cómo explicarle lo que le iba a pasar, que la iban a dormir. Lo unico que le quedaba era abrazarla y llorar con ella. Él relato llega al momento del diagnostico de sordera y así, entre los recuerdos, aparece nuevamente un medico y los consejos para enfrentar la situación. Le dijo que lo mejor era equiparla42 y ella confió. Pero en ese momento (alrededor de los dos anos), Liza no podía ser equipada por su cardiopatía, y entonces el audífono fue lo más fácil de usar. Durante mucho tiempo, la vida de Lara y Liza transcurría entre terapia y terapia. No duro mucho. Cansados de no poder disfrutar a su hija, ya que pasaba el día entre médicos, definieron tomar otro rumbo. Habían probado con los audífonos pero Liza nunca los aceptó, afirma. Para Lara, la decision de su pequena hija, aunque costosa, era valida, y la acompano. Por eso, pasadas las primeras crisis o en medio de ellas comienza el contacto con la escuela de sordos43 que rapidamente se transformaría en el nexo comunicativo entre Liza y su familia, al punto 42 Equipar, en la jerga del mundo de la sordera pero tambien, y fundamentalmente, de la ciencia medica, es recurrir al implante coclear. Así, por efecto de teoría (de ideología), se habla de equipar tempranamente a ninos y ninas sordos. Ésta posicion esta en sintonía con una concepcion medica de la sordera de la cual me alejo completamente. Ya en la introduccion de esta tesis doy cuenta de la perspectiva en que trabajo la discapacidad –en tanto relacion de opresion– y, en ese sentido, la sordera no difiere de ser una de esas relaciones. Recupero la perspectiva socio-antropologica de la sordera sobre la cual avanzo con mayor profundidad en otro capítulo de esta tesis. 43 Refiere a la Éscuela de Éducacion Integral Nº7 para sordos e hipoacusicos de la ciudad de Parana. 106 que Lara recuerda que cuando lloraba o le pasaba algo salía corriendo a la escuela a preguntarle a la maestra que le pasaba a su hija. La escuela de sordos atraviesa su relato en tanto referencia o posibilidad de la comunicación con su hija. Cuando comienzan a frecuentar la escuela, esta se encontraba en medio de un cambio de paradigma educativo44, lo que implico que Lara comenzara a estudiar LSA para comunicarse con Liza en su lengua natural. Al principio fue muy difícil, dice Lara. És aceptar que tu propia hija no habla tu lengua. Su manera de cuidarla fue acceder y aceptar esa condición de vida. Dos meses despues, Lara ya estaba hablando lengua de senas con su hija. Feliz, felices. Recuerda que uno de los momentos mas significativos fue cuando pudo decirle que la amaba. En el entorno familiar, las hermanas de Liza tambien manejan algo de LSA; su papa, menos, lo básico para comunicarse, dice Lara. Meterse de lleno en el mundo sordo le implico comenzar a buscar contactarse con otros sordos adultos, leer, preguntar para no quedarse con dudas. Preguntar mucho y todo el tiempo aunque algunas veces sus preguntas incomoden a los profesionales. Cuando Liza nacio, Lara estaba desocupada. La habían despedido de la empresa donde trabajaba en Victoria45 y su marido trabajaba como encargado de un supermercado por poco dinero. Decidieron mudarse a Parana y, de común acuerdo, se definio que ella se ocupara de las hijas. Él cuidado le consumía el tiempo y, para no cambiar plata, lo mejor fue quedarse en casa. La decision conjunta no la incomodo, afirma Lara, ya que estar en casa le encanta. Tiempo despues, cuando ya podría haber vuelto a trabajar, fue más difícil conseguir empleo. Lara no lo experimenta como algo negativo, ya tiene mejores posibilidades de construir un espacio diferente, el de la militancia en el Círculo de Sordos. Ésta mayor libertad le permite participar tambien de las cooperadoras de la Éscuela de Sordos y de la vecinal de su barrio. Aunque entiende que su hija no es discapacitada sino sorda, es una hija diferente, y esto la pone en alerta sobre el futuro. Lo que mas la gratifica es que hoy Liza es una joven con mucho carácter que sabe lo que quiere. Segun Lara, en esas cuestiones es posible reconocer las huellas de su trabajo. La alegra que 44 La Éscuela cambio el modelo educativo del oralismo anclado en el paradigma rehabilitador a una perspectiva socio-antropologica de la sordera, que promueve el modelo bilingue-bicultural en la educacion de sordos. Para ampliar, ver Veinberg, S., www.cultura-sorda.eu/resources/ Veinberg_perspectiva_socioantropologica_Sordera.pdf. 45 La ciudad de Victoria, perteneciente al departamento homonimo, se encuentra al sureste de la Provincia de Éntre Ríos. 107 su hija se sienta así. Acompanarla en la decision de no oralizarse ha sido un gran desafío con el afuera, afirma Lara. Mucha gente y muchos padres le han manifestado en reiteradas ocasiones que fue una equivocacion y que no debió dejar que su hija eligiese la forma de comunicarse. Aunque los comentarios calan hondo, se siente segura de que cuidarla de esa manera ha posibilitado que Liza sea una joven feliz. Se reconoce a sí misma como una buena madre con una excelente relacion con sus hijas, las que le han dado muchas satisfacciones, y sus esperanzas estan puestas en que el futuro no sea tan hostil. Cree haberles dado las herramientas necesarias aun cuando es consciente de que no puede evitarles el sufrimiento. Todo es difícil para nuestros hijos. Nada es sencillo: ni la escuela, ni el trabajo, ni la integracion. Sus batallas por la identidad positiva de su hija colisionan con las representaciones sociales que reclaman mas normalidad. Ésta convencida de que, aunque Liza no sea lo que todo el mundo quiere, no es su culpa. Allí vuelve con sus recuerdos dolorosos de los comentarios de terceros sobre su decision de seguir su embarazo complicado. Dios es el único que decide, afirma. Ningun medico tiene el derecho de decir que uno no debe ilusionarse. Le resulta revulsivo que alguien se arrogue esa prerrogativa de decidir por otros y sus vidas. Hoy cree que esa sentencia tan dolorosa fue el motor de su vida. Nada es imposible, dice, y si alguien le impone restricciones alla va a pelearle a ese destino prefigurado. Lara sostiene que, actualmente, su tarea es transmitir a otras madres esa experiencia dura pero gratificante, y esto es parte de su militancia por los derechos de los sordos. Pelear contra la burocracia de tramites por cualquier prestacion es agotador y muchas veces no alcanzan las fuerzas. Por fortuna, siempre es posible encontrar gente que colabora y aliviana la situacion. Compartir la experiencia y brindar informacion a otros padres es, para Lara, un desafío diario. Él otro desafío es hacerle un lugar a Liza en el Círculo. Su deseo mayor: que ellos que puedan tomar decisiones por sí solos, que nadie hable por ellos. Se reconoce enemiga de abandonar espacios y por eso ocupa todos los que puede o logra conquistar. La autonomía de los sordos de sus familias y de las mujeres sordas es, segun Lara, una deuda pendiente. Los sordos son muy machistas, afirma. Por eso, ella esta preparando el terreno para que las nuevas generaciones de sordas tomen el poder del Círculo tal como sucede en otras asociaciones. Hoy esta en pie de guerra por los derechos educativos de los sordos y, en esa guerra, ha tejido alianzas estrategicas donde su voz es reconocida tanto por estos como por oyentes. 108 Ésta gran peleadora da batalla todos los días contra la extranjeridad de su hija y por sostener en su lengua materna las disputas de sentido que posibiliten articular mejores condiciones para los sordos; decidio acompanar a su hija en sus decisiones y lo asume como un riesgo que valió la pena correr. A fin de cuentas, dice, nadie nace sabiendo qué hacer. 109 Cuidando la vida. Mara És un domingo de noviembre. Éstamos en la casa de Mara. Élla esta con Mia a upa, ya que el resto de la familia ha salido temprano con actividades de fin de semana. Mate de por medio, comenzamos la charla que se extendera por tres intensas horas. Cierta melancolía se advierto en su mirada. Calma, tristeza quizas, mucha dulzura. Habla pausadamente y en voz baja pero firme. Me gustaría empezar por el principio, me dice en referencia al momento en que se anotician de las complicaciones del embarazo. Su tercer embarazo, sería el ultimo. Fue una madre abuela, segun sus palabras. Sonríe y se ilumina. Én su mente, los ultimos once anos parecieran agolparse con mas imagenes y sensaciones de las que logra narrar. Desde el principio, dijo. Ése día. Él día. Habían ido todos (Mara, su esposo y los dos hijos mayores de seis y cuatro anos en ese momento) a la consulta medica con la expectativa de conocer el sexo del bebé por venir. Fueron con la expectativa y salimos con “la” noticia, rememora. Se detiene un momento. Fueron días difíciles, quiza los días más tristes. Acaricia a Mía que parece dormitar en su falda. Fue el comienzo de todo un camino de buscar ayuda en distintos lugares, viajes, consultas, ecografías, especialistas. Tristes, muy tristes. El miedo a lo desconocido por venir, miedo a sufrir. Una angustia enorme, infinita y miedo, mucho miedo. Y llego el día. Y llego Mía, con su carita redondita preciosa. Hidrocefalia severa fue el diagnostico. Fueron días tristes y largos. Lejos de los chicos (sus otros dos hijos), lejos de los amigos, lejos de la familia. Ésa carita preciosa en una cabeza enorme toda ocupada de agua. Los días se contaron de a treinta. Había que esperar. Lo que quedaba era esperar, rezar, cantarle y hablarle los escasos momentos en que podían estar juntas. Canciones, caricias, momentos intensos de corta duracion. Un mes. Aun hoy esas canciones suelen gustarle a Mía, dice Mara, y una sonrisa fugaz parece dibujarse en la melancolía de su rostro. Quiza las recuerde, ¿no? Desde el momento en que Mía llego al mundo, la vida fue luchar y luchar. Distintas batallas en distintos frentes. Luchar con su esposo, que no quería entrar a ver a su hija a terapia. No lo soportaba. Pobrecito, lo disculpa Mara. Énojo e impotencia eran los sentimientos preponderantes. Para Mara tambien era difícil verla así, tan chiquita, llena de caños y esas cosas. Pero el papá no podía verla. Pero los varones, los papás son así, no saben expresar mucho, dice, como queriendo justificar la angustia. Hoy tienen una excelente relación, se apura a dejarme claro, se adoran. Las sensaciones, para Mara, eran agridulces, y los sentimientos ambivalentes de algun modo la acosaban. De tradicion fuertemente religiosa, esas sensaciones mezcladas le resultaban inadmisibles. Solo 110 pedía a Dios que me ayudara a aceptar, aceptarla como fuera, respetarla como fuera. Y esa imagen pareciera volverse vívida y transformarse en suplica. Le costo un tiempo largo aceptar. En ese proceso fue muy importante compartir experiencias. Cuando pudo lograrlo, fue liberador y hermoso. Hoy la vida sería impensable sin Mía. La aceptacion trajo disfrute. Disfrutar las cosas tal cual han venido, aceptar lo que tocó en suerte. Tal cual las cosas son, no querer cambiar. Ésa idea fue la que posibilito muchas decisiones. No someter a su hija a tratamientos forzosos o cirugías, que no sufriera para que otros se sintieran mejor. A veces es por uno mismo que se hacen esas cosas, reconoce. Ése largo mes en Buenos Aires propicio que Mara compartiese espacios, momentos, miedos, experiencias con otras mamas, mamás muy chiquitas que, sin haber salido del cascarón, ya estaban llenas de problemas. La escena de otras madres, chiquitas, solas y desamparadas le empana la mirada. Algunas estaban acompañadas por sus papás, recuerda. Se detiene un momento en el relato y acaricia a su hija. Habla con ella. La mima y Mía sonríe. Nunca había imaginado pasar por esta situación, dice. Aunque, y parece revolver en su memoria, cuando aún era soltera participaba de algunas actividades de la escuela especial de la ciudad (Gualeguaychu) pero nunca me imaginé que yo después… Suspiro y silencio corto. Hasta que me tocó en la vida tener que mandar un hijo mío ahí. Lo mas importante en todo ese tiempo fueron los apoyos, los amigos, las hermanas, la familia extensa, los vecinos. Todos los esperaban cuando llegaron con Mía despues del mes de terapia. Carteles de bienvenida y mucho acompanamiento para lo que vendría. Mucha incertidumbre. Él relato de Mara esta cargado de escenas muy intensas, cinematograficas diría yo. Me resulta interesante detenerme en una en particular por la carga y densidad que encierra. Éscenas como fuente poderosa de doble afectacion: impactan a quien las relata y a quien las escucha. Definitivamente, el relato de Mara, cargado de escenas, me ha afectado particularmente. Aun cuando no me resultan extranas o ineditas, las imagenes tan vívidas que logra construir se incrustan en una y resulta difícil resulta deshacerse de ellas. Comienzan a habitarte. La escena es la siguiente: Mara se desinfecta las manos para entrar a la terapia intensiva a una nueva visita a Mía. Ésta sola. Su marido no esta en la escena. Al menos, no aparece en el relato. Mara sola. Éntran en el cuadro dos medicas que, segun el relato, siempre andaban juntas. Mara siente todo a flor de piel. Su sensibilidad esta al cien por cien. Estas medicas 111 siempre le daban malas noticias. Cuando era su marido el que iba al parte medico diario, las noticias no eran tan malas. No era tan trágico el informe. Mara esta segura de que gozaban con eso, afirma sin dudar. Éran machistas, parece. Y sonríe, profundamente conmovida por lo que aun no ha contado de la escena. Mientras se lava las manos, las medicas pasan, se vuelven hacia ella y preguntan con cara de lástima. ¿Tenes otros hijos? Dos, de seis y de cuatro, contesta ella. Pobrecitos. ¡Cómo te va a cambiar la vida!, sentencian y se van. Ésas frases se grabaron a fuego y la destruyeron, relata Mara. ¿No me estaré dando cuenta de lo que se viene? ¿Que es lo que va a suceder? De un plumazo le quitaron la posibilidad de imaginar la vida cotidiana a partir de Mía, recuerda dolorida. Todas las fragiles seguridades que habían ido construyendo desde su llegada se vinieron abajo. No podía imaginarme un día común en mi cocina. La sensacion fue asfixiante. Una mezcla de rabia y de dolor se cuela entre las palabras. Fue difícil despues ir reconstruyendo ese día a día sin que el temor se apodere de todas las sensaciones. Te cuesta, te cuesta mucho, senala. A estas imagenes de las médicas se acoplaron los pronosticos no menos temerarios: no podrá succionar, no podrá comer sola, no podrá deglutir, no podrá procesar los alimentos, no podra, no podra. La lista no terminaba nunca. Él anticipo de la muerte probable fue una sentencia difícil de digerir para ella. Los profesionales, sincerando una (supuesta) realidad que solo pueden adivinar, son capaces de decir a alguien sé consciente de que tu hija no tiene mucha vida. Once anos. Vida. Por suerte nada que ver, nada que ver, repite para sí. Por suerte, Mía es muy sanita. Aunque se hayan sorteado esos malos augurios no resulta sencillo entender por que, en situaciones críticas, los profesionales toman esas actitudes. No se si es una táctica para cubrirse por si no mejora. ¿Compasion? ¿Tacticas de administracion de las expectativas de las madres?, se pregunta Mara. De lo que sí esta segura es de las marcas indelebles que dejaron ciertas palabras, yo de eso no me olvido más. Las marcas de los imposibles, de lo que no podría ser. Imagenes y palabras de un horror por venir sin contornos ni espacios desde donde respirar. Én cuanto pudo deshacerse de esas imagenes, fue tomando algunas decisiones respecto de la vida cotidiana de Mía y del resto de la familia. Ha sido un proceso largo, de mucho tiempo. Ahora estamos bárbaros, afirma convencida. Ahora estamos barbaros. Todo este tiempo transcurrido ha sido de dar batallas en distintos frentes. Con la 112 familia, con las miradas de los otros, miradas que, segun Mara, podría clasificar una por una. La predominante: la mirada penosa lastimosa hacia ella sobre todo, ¡pobre señora!, le dicen cuando sale con Mía de paseo. Algunos días, la lastima se te queda pegada y no te la podés sacar de encima. Fue duro al principio. Algunos días, realmente insoportables. Los partes medicos terribles. Éstar ahí solos, ella y su marido, y los otros dos hijos lejos. Junio de 2001. La situacion del país era fragil pero nadie anticipaba lo que vendría. Como Mara, que no lograba encontrar las imagenes cotidianas que la tranquilizaran. Las dificultades se sumaban y todo parecía derrumbarse paso a paso. Imposible conseguir la cantidad de plata necesaria para estar tanto tiempo fuera de la casa y conseguir lo necesario para recuperar a Mía. Él dolor, el dolor. Paren el mundo que me quiero bajar, fue su grito en un momento de desesperacion. Llanto largo y tupido. No querer sufrir mas. Él pecho te explota. La palabra cerebro se vuelve tenebrosa. Que nadie la diga mas. No querés sufrir más y que no sufra más. Las esperanzas del principio se volvían magras, mezquinas. La fantasía de poder operar a Mía y que mejorara rápidamente se desvanecían. Éra andar de un lado a otro mendigando que la operen. Él apoyo afectivo y economico vino de parte de familiares, amigos, companeros de trabajo y pudieron sortear las dificultades mayores. La buena voluntad de algunos de los trabajadores de sanatorios y obras sociales que colaboraron para que la cuestion administrativa no fuera otro problema. Por suerte, nació en junio y no en diciembre, afirma. Por eso es importante saber agradecer a tiempo, dice, agradecer en medio de tanta cosa y aunque parezca una utopía. Ser agradecidos y ser capaces de mirar hacia el costado. Segun Mara, esto te posibilita poner en contexto tu propia situacion. Ante tantas dolencias, rarezas, extranezas… un panorama terrible. Situaciones que descolocan por completo; hay que tener cierta madurez para afrontarlas. Por eso, cuando a su memoria vuelven todas esas imagenes, dice que estar ahí, vivir eso que vivio intensamente, le permitio entender que alguien, una mamá, diga basta, no puedo, y abandone. Es genuino el sentimiento de querer salir corriendo, escaparte de todo eso porque no querés vivirlo. La comprension no juzga, pone en contexto. Todo pasa. Con el tiempo. Aceptar. Aceptar. Desear que pase el tiempo volando y que llegue la tranquilidad de saber qué es lo que va a pasar. Su vida cotidiana es la vida cotidiana de Mía. És ella la que se ocupa del cuidado de su hija y del resto de la familia. Segun cuenta, cuando llego el primero de sus hijos, ambos (ella y su marido) decidieron que Mara dejaría de trabajar porque si no era cambiar plata. Algunas actividades la ocupaban fuera de la casa durante un tiempo, hasta que llego su segunda hija y luego la ter113 cera. Él día a día es un nuevo desafío. Sentís que no sos dueña de tu tiempo, afirma con cierta desazon. Si bien sus hermanas o sus hijos mayores la cubren cuando quiere salir o necesita hacer algo sola, la mayor parte del tiempo esta dedicada al cuidado de Mía. Se siente, por momentos, bajoneada, y el peso de tamaña responsabilidad sobre el cuidado permanente de la hija es una mochila pesada para una sola espalda. Pensar que una persona dependa completamente de vos para vivir es fuerte. Son sentimientos y sensaciones ambivalentes: por momentos, el agobio, y despues ya pasó. No es lo mismo que con un hijo normal: en este caso, dice Mara, si yo no la atiendo se muere. Én la dinamica familiar, su marido y sus otros dos hijos son un gran apoyo para el cuidado de Mía. Ayudan. Los hermanos hoy, más grandes, algunas veces se hacen cargo de cuidar a su hermana. Las hermanas de Mara tambien significan una gran contencion y una gran ayuda. Dos de ellas son como segundas mamás y eso la tranquiliza. Despues de mucho tiempo, han podido salir de vacaciones y dejar a Mía con sus tías, que la adoran. La sensacion de mayor libertad de algun modo parece contrastar con la dependencia de cuidado sobre su hija. Todo el relato esta atravesado por sensaciones y sentimientos muy intensos. Aun retumban en sus oídos aquellas palabras dichas sobre el destino, la muerte proxima, los imposibles, la vida fragil. Mía crece y con ella su cuerpo, Mía es una mujer y eso asusta un poco a Mara. Cada cambio es una situación angustiosa cargada de incertidumbre. Ésta angustia tiene varias aristas. Él diagnostico operando allí siempre como espada de Damocles hace que a veces una cuestion regular se transforme en una actualizacion de la escena primera. Bajar la ansiedad y los temores no es tarea sencilla. Cuando llegan esos momentos, recuerda las palabras de una enfermera del hospital donde nacio Mía, que le dijo: estos chicos viven por el cuidado que les den. Cada día, entonces, se vuelve un desafío nuevo que posibilite la vida. Ése día a día se aliviana cuando es compartido con otras mujeres y otras madres. Las experiencias de otras son un apoyo necesario y bienvenido. Fueron esas otras madres de hijos especiales que la ayudaron a volver a reír. Otras madres disfrutando de sus hijos (discapacitados) la esperanzaron acerca de lo que algun día ella podría lograr. Recupera aquí otras escenas, menos dolorosas, que siente como testimonios de la felicidad posible y a las que les atribuye el caracter de mensaje: vos (se dice a sí misma) también vas a poder reírte y disfrutar de tus hijos y de la vida, pero tenés que pasar por distintas etapas que no podés saltear ni nadie puede vivir por vos, ese proceso es inevitable. 114 La vida esta en perspectiva con alguien “especial” en la casa. Todo se valora de manera diferente. Hay días buenos y días no tan claros, dice Mara. La carga del cuidado se vuelve menos pesada al poder compartirla con su esposo, que es su principal soporte, pero el hecho de tomar conciencia de que alguien dependa de vos toda la vida para subsistir resulta, por momentos, muy agobiante. Contar ayuda a alivianar, dice con una sonrisa agradecida. Por recomendacion de los mas cercanos, ha comenzado a ocuparse de ella misma. Para eso, cuenta con sus amigas y hermanas que la acompanan en espacios personales. Cuidarse la salud y el ánimo. Cuidarse para poder seguir cuidando. 115 Él saber de la ignorancia. Leonela Leonela pareciera estar en las antípodas de Barbara. Una subjetividad a la que todo le sucede, sin haberlo elegido. En su primer testimonio, pareciera ubicarse en un lugar secundario dentro del concierto familiar, dandoles centralidad a sus hijos, su padre o su marido. Pero a medida que avanzamos en el relato, ella comienza a tomar un papel central en la narrativa vital organizada en torno al nacimiento de cada unx de sus hijxs. A Leonela la conozco personalmente desde hace mucho tiempo. La quiero mucho. Su hija mayor cuida a mi hijo hace ya cinco anos. Somos familia. Y ese es el tono y la dimension de nuestro vínculo. Así, puedo advertir que ella se siente un tanto agitada. Se dice ignorante de la vida y que por eso cree que puede aportar poco. Pudo entender que mi decision de incluirla dentro del grupo de mujeres trascendía nuestra relacion afectiva y se fundaba en la intensidad de su experiencia de cuidados, maternidades y discapacidad. Pudo creerlo y así se lanzo a contar(se) mientras conversamos. Muchos hermanos en la pobreza aguda y cruel de nuestra Misiones. Tempranamente, sintio el rigor y el dolor del machismo de su padre pero tambien el de su madre. No suenan como reproches, solo tienen el tono a anecdotas. Su relato resulta de una vision y version tan vital y desvictimizante que sorprende. Dios me puso en esta vida por eso y he cumplido. Y no es que se reconozca muy religiosa, pero repite esto como un mantra para hablar de sí misma. Él designio fue para ella porque ella sí que estaba preparada para soportarlo. Se parece a Amparo en eso. Y a Lola. Se fue de su casa en cuanto pudo, como tantas jovenes del interior, en busca de una mejor vida. Fue madre tambien tempranamente. Sola crio a la primera hija. Junto a quien fue su pareja hasta hace poco tiempo tuvo siete mas. Pario ocho y tempranamente perdio a una de sus hijas. Llora profundamente cuando lo recuerda. És el unico momento en que se quiebra durante la entrevista. De los catalogos y clasificaciones que circulan en discapacidad, Leonela tiene varias muestras en su propio haber: retraso mental leve, mielomeningocele, sordera, secuelas de meningitis. Cuatro de sus ocho hijos tienen Certificado Nacional de Discapacidad. Siempre fue una madraza, segun su propia caracterizacion. Madre e ignorancia seran las palabras mas repetidas durante nuestra larga conversacion una manana de septiembre. Madraza de sus hermanos, dice, y lo computa como su primera experiencia. Por eso, ser madre por primera vez no fue cosa de otro mundo. Sin tener a 116 nadie que la acompane, se abrió paso sola sin pedir ayuda a nadie. Hace treinta anos de esto. Tenía dieciseis y trabajaba como empleada en casas particulares. Trabajaba de cuidar a otros, y aun lo hace. Había viajado desde su Misiones natal a Buenos Aires como empleada domestica a cambio de salario, casa y comida. Con tal de salir del infierno, accedio. Su padre la había entregado a quienes serían sus primeros patrones. Luego de su primera hija, llegaron la segunda y la tercera. Y así el primer desafío. Fiebre, convulsiones y la palabra “neurologo” la asusto. No sabía que le decían. Su ignorancia le jugaba en contra, afirma. No preguntaba mucho, solo escuchaba sin saber qué hacer con lo que le decían los médicos. Las palabras retumbaban en mi cabeza cuadrada, dice, y no las podía decodificar. Éso tenía que terminarse, penso. Comenzó a parar la oreja y así aprender y entender, saber de que hablan cuando le hablan. De discapacidad cero, dice. Con sus hijos aprendió sobre la discapacidad. “Éscuela especial”, “neurología”, “fonoaudiología”, “estimulacion” y “psicopedagogía” comenzaron a formar parte de su vocabulario. Éntre idas y vueltas entre Buenos Aires y Misiones, terminan viniendo a Parana. Aquí comenzaron las terapias y tratamientos y así su hija especial inicio la escolaridad especial. Todo relato inicial se ordena cronologicamente de acuerdo al nacimiento de sus hijos. Nacio su primer hijo varon. Sordo. Le llevo un tiempo darse cuenta. Cuando decide llevarlo al especialista, le confirmaron lo que en el fondo ella ya sabía. Lloro como loca. Le recomendaron que lo equipara46 pero la situacion en la que estaba se lo impidio, y se entristece. Salio del hospital materno infantil de la ciudad y se fue directamente a la escuela de sordos, recuerda. Vos ya lo sabías, le dijo una de las profesionales del equipo tecnico. Éfectivamente, ella lo sabía pero para una madre siempre hay una esperanza, se dijo a sí misma. Una vez que pudo llorar y hacer el duelo puso toda su energía en encaminarlo. Su hijo se escolarizo en un entorno bilingue, lo que le permitio terminar la secundaria con interpretes y comenzar a estudiar una carrera universitaria. Aprender lengua de senas fue definitorio en la relacion entre ellos y en eso reconoce el papel central de los docentes y de la escuela. De su segundo hijo varon, el quinto de sus hijos, recuerda que a los veinticuatro días de nacido comenzo con problemas que obligaron a su internacion. Mucha angustia, idas y vueltas en el hospital. Llorar como loca, sin que nadie diga nada. Mamá, su hijo está muy grave, recuerda que dijo una medica, y ella 46 Ver “Én lengua materna. Lara”. 117 sintio que su mundo se derrumbaba. ¿Grave? ¿Como “grave”? Meningitis. Preguntas y mas preguntas para entender algo de toda esa confusion en su cabeza aturdida. Los días pasaron largos y llenos de incertidumbre. Los medicos seguían diciendo que el bebe estaba muy grave y que ella no podía hacer nada. Que había que esperar pero sin demasiadas expectativas. Si sale de aca (de neonatología), tu hijo será un muñeco de trapo, descerrajo una medica y ella se sintio morir. Querer morirse de tristeza. ¡Otra cosa más! ¿¡Por qué tantas cosas malas!?, se preguntaba así misma sin tener ninguna respuesta. Nunca caminara, no hablara, no escuchara. ¡Tantas cosas duras en esta vida larga! No lograba imaginar como sería la vida con tantos gurises y tanta discapacidad. Hoy su hijo tiene diecinueve anos. La misma doctora que había anticipado un futuro de muneco de trapo no podía creer que su hijo esté tan bien, dice orgullosa Leonela. Se equivoco. Ningun muneco de trapo, nada de nada. Los medicos le pidieron autorizacion para exponer el caso en un congreso que se realizo allí en el hospital. Élla se nego. No sabía muy bien por que pero no quería y dijo que no. Ignorancia, dice. No es facil enfrentarse a tanto y estar siempre sola. No solo ella cree que es una madraza. Muchos se lo dicen. Pareciera ser su misión. Un destino en este mundo y con el cual nació. Criarse sola y criar a sus hijos sola. Dios le puso a sus hijos en el camino y ella luchara contra todos por ellos. Nadie los toca. Nadie me los toca, repite. No es facil, para nada. Y mas difícil sin los recursos para enfrentar. Nunca pensé que me iba a costar tanto la vida, dice, y un intenso silencio nos envuelve. Una vida difícil, mucha soledad y la ignorancia acechandola. No saber y saber. No pensar nunca y estar preparada para toda esta mision. Lo peor, sin duda, es perder una hija, expresa entre sollozos que finalmente la invaden y no la dejan seguir. A los quince días de su sexto parto, su hija, la segunda, muere. Él relato se carga de rabia frente a la sucesion de hechos desgraciados, las dilaciones y desidias que terminaron con esa vida. Una cirugía menor que termino en gangrena. Derivacion a Buenos Aires y. en veintidos días. su hija volvió en un cajón. Se quiebra. Juicio al hospital. Pero para los pobres no hay justicia de los hombres, solo justicia divina. Nada la va a devolver se repite, como queriendo ahuyentar ese dolor profundo que no la deja respirar. Nunca se supera. No se compara con nada. Remar sola. Su marido, nada, silencio. Los hombres son todos así, afirma convencida. Se callan, se guardan todo. Lo mas difícil es que los medicos intentaban hacerla sentir culpable de lo sucedido. La acusaba de que ella se había dejado estar. Mentiras, dice Leonela con fuerza. Fueron ellos. Lo que relata en torno a como sucedieron las cosas resulta inverosímil por la densidad y la violencia que contiene. Tanto maltrato hacia ella y su hija que resulta difícil 118 salir ileso. Ademas, Leonela cree que los problemas de su sexto hijo (hiperactividad, segun diagnostico medico) son consecuencias de su angustia frente a la muerte de la hija. La culpa, aunque no aparece nominada, así se cuela en su relato y la habitan profundamente. Se comió los nervios míos, dice, como queriendo entender ese diagnostico. Én la escuela comun este diagnostico le trajo problemas, nadie lo aguantaba, y termino en la escuela especial. Todo lo que ha logrado hoy es porque ella esta detras alerta, atenta, sosteniendo y poniendo límites, afirma. Vuelve sobre la inaccion de su marido, y a lo largo de todo el relato insistira sobre la imposibilidad de contar con su apoyo. Su hijo menor nacio con mielomeningocele47, por lo cual debio ser operado tempranamente. Y ella ahí, al pie del cañón, llevándolos, trayéndolos de un lugar a otro, de una consulta médica a otra. Todo fue aprendizaje, evalua. Leonela se muestra a sí misma como una mujer imparable pero agotada. Cansada de ocuparse de todos y de todo. Su relato va marcando momentos en que ese lugar de centralidad la agobia. Parece no dejar ningun cabo suelto en la vida cotidiana. Aun así, no sabe o no puede dejar ese lugar. Alguien tiene que ser el pilar de la casa, dice sin dudarlo. La debilidad genera caos. A su memoria llegan recuerdos, anecdotas e imagenes de una Leonela siempre inquieta, una rebelde. Huyo de la pobreza de su Misiones y tambien huyo de los destinos prefijados para las mujeres: ella decidio marcharse a buscar otro. Cambiar de vida, dice, trabajar para ella. Huir de casarse, atender un marido, atender la casa y mandar los hijos a la escuela; lo cambio por un sueño de otra vida lejos de ahí. Ésa huida temprana de su casa aun la inquieta y, sin duda, siente que su padre la abandono cuando autorizo su partida a trabajar a Buenos Aires. Mi papá me hubiese tenido que decir que estudiara, no mandarme a trabajar. La reminiscencia de aquellos anos mezcla imagenes de alegría y sinsabores. Él maltrato de las patronas, los reclamos de su familia en Misiones y sus hijos que habían comenzado a nacer. Él relato va y viene hilvanando esas imagenes, intentando armar este rompecabezas vital de mil colores y saberes. Una vida larga y difícil, dice reiteradamente. Én su relato, su madre aparece y desaparece en multiples escenas en las que juega distintos papeles. La que nunca le dijo nada de la vida pero a que 47 Él mielomeningocele es el tipo mas comun de espina bífida. És una anomalía del tubo neural en la cual los huesos de la columna no se forman completamente, lo que da como resultado un conducto raquídeo incompleto. Ésto hace que la medula espinal y las meninges (los tejidos que recubren la medula espinal) protruyan de la espalda del nino. Fuente: www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001558.htm. 119 respeta mucho y la valora porque es su mama . Aquella que descargaba en ella los problemas con el marido. En su madre se reconoce como luchadora y tambien como espejo. Ésa madre que, cansada de pelearla, al fin se separa de su papa. Aquella que aun hoy la reclama cuando la necesita y a la que Leonela disfruta complaciendo en pequenas dosis. Analiza su vida como un camino repleto de piedras que tuvo que correr sola y con mucho esfuerzo. Una vida larga y jodida, afirma entre risas, pero de la cual tambien se siente satisfecha. Alerta, siempre alerta. Pareciera que todas estas cosas no podrían pasarle a un solo ser humano, dice, pero me pasaron a mí, todas. Y aquí estoy. 120 Mencion y emocion de cuidados y descuidos. Clara Él relato de Clara toma como punto iniciatico el nacimiento de Luca, que fue tambien el de ella como madre. Nuestro encuentro fue en su casa una calurosa tardecita de noviembre. Mate de por medio, la conversacion que iniciamos (re)inauguraba una relacion. Si bien yo había conocido a Clara por el trabajo desde el proyecto de Éxtension de la Facultad48 unos cuatro anos antes, ella recordaba difusamente nuestro encuentro. Los hilos del relato de Clara van entramandose para reconstruir y, con ello, revivir las circunstancias en que llegó a cuidar a Luca, es decir, de que modo este entro a formar parte de sus vidas. Élla, una mujer de 45 anos, ama de casa, con dos hijas hoy adolescentes, comienza a cuidar a Luca por sugerencia de su marido, empleado del Consejo del Menor.49 El nino estaba internado en el Hospital Materno Infantil San Roque de la ciudad de Parana por maltrato infantil.50 La idea inicial de Clara fue cuidarlo hasta que se recuperara y lo pudieran operar. No estaba en su horizonte que Luca se fuese a vivir con ellos. De hecho, despues del alta, Luca ya había estado con otras dos familias cuidadoras que lo devolvieron porque era mucho trabajo. Aunque no estaban muy seguros de tomar esa decision, un compromiso para toda la vida, Clara acepto el desafío. Y lo acepto en primera persona porque sabía que el peso del cuidado recaería en ella. Siempre lo supe, me dice muy convencida. Así ha sido efectivamente. Nadie los entendía ni parecía acompanar esta decision de adoptar a un chico discapacitado teniendo dos hijas sanitas. Fue muy difícil encarar esta etapa inicial en soledad. Clara y su marido, solitos, se forjaron como pareja en este proceso. La familia de Clara es del interior de la provincia, por lo que esos primeros momentos no tuvieron de- 48 Proyecto de Éxtension referido en capítulos anteriores. A Clara la recordaba de un taller con padres y madres en la Éscuela de Éducacion Integral Nº1 “Hellen Keller” para ciegos, de la ciudad de Parana, y al que fuimos convocados como equipo de trabajo para conversar acerca de derechos, normativa vigente en discapacidad, gestiones de prestaciones con obras sociales y demas cuestiones vinculadas al ejercicio efectivo de derechos. Recuerdo que estaba con su hijo ciego que en ese momento tenía siete anos y compartio el relato de la disputa por la cobertura de la obra social provincial. Algo de esto aparecera en esta conversacion. 49 Hace referencia al Consejo Provincial del Nino, Adolescente y la Familia (COPNAF) de la Provincia de Éntre Ríos. 50 Clara sostiene que la ceguera actual de Luca es producto del maltrato del que fue víctima. 121 masiado apoyo material ni afectivo. Están locos, les decían. Desde ese momento a hoy han dado muchas batallas desiguales, donde cuidado y descuidado o descuido se articulan complejamente a lo largo de todo el testimonio. La burocracia estatal, el descuido estatal, ha demorado once anos el juicio de adopcion. Sin la inscripcion filiatoria que lo defina dentro de la familia de Clara y su marido, Luca no tiene cobertura de obra social. No la tiene por dos razones que la obra social invoca: no es hijo de un afiliado y ademas es discapacitado. Le pidieron un certificado de buena salud para inscribirlo como adherente. Él dictamen de ceguera fue determinante: me mandaron a mi casa, dice Clara con una resignacion rabiosa. Él cansancio de tanta lucha la ha dejado sin fuerzas para seguir peleándola con la obra social. Ésta situacion y el juicio son dos duras batallas que aun no han podido ganar. No son las unicas. La escuela, la inclusion educativa, es otra de ellas. Busqueda tras busqueda hasta encontrar un establecimiento escolar que mínimamente lo acepte. Los argumentos son siempre los mismos y para distintas situaciones de discapacidad. Nadie está preparado ni se compromete, todos te dan la espalda y tenés que pelearla solo, sentencia ella con desilusion. Clara distribuye su día entre las responsabilidades familiares y su trabajo fuera del hogar, en el que tambien cuida. Todas las mananas esta a cargo de una ninita de la misma edad que Luca. Hace mucho que trabaja para esa familia, tiene la llave de la casa y por ello la une a la nina mas que la sola cuestion laboral. Con once anos le digo mi nena, dice y sonríe. Éste trabajo de media jornada se suma a su tarea cotidiana en el hogar y aunque se van organizando con su marido, la mayor carga le toca a ella, tal como lo suponía inicialmente. Luca tiene doble escolaridad, ya que asiste a la escuela para ciegos y tambien a la escuela comun como integrado. Todas las tardes, Clara lo busca de la escuela comun y despues de la merienda comienza la odisea de transcribir todo lo que Luca hizo en las dos escuelas al braille y viceversa. Aunque lo dice como al pasar, en la afirmacion hay algo de denuncia: obvio que la única que aprendió braille en esta casa fui yo. Clara es el puente entre Luca y su maestra de la escuela comun. No sería posible la escolaridad si ella no transcribiera día a día lo que la maestra le da a su hijo y, tambien, lo que Luca escribe en su maquina braille. Éste ano, el comenzo a asistir a piano en la Éscuela de Musica, 51 por lo cual Clara tuvo que aprender de partituras. Tambien es el puente allí entre la 51 Refiere a la Éscuela de Musica, Danza y Teatro “Prof. Constancio Carminio”, dependiente de la Facultad de Humanidades, Artes y Ciencias Sociales de la Universidad Autonoma de Éntre Ríos (UADER). 122 maestra y Luca. Reconoce que eso le cuesta horrores pero tuvo que hacerlo. Ir y venir, copiar y transcribir, llevar y traer todos los días la maquina braille bajo el brazo ya que la escuela comun a la que asiste no tiene. Son los ojos de Luca, dice Clara. La insistencia para que la institucion compre una maquina no ha tenido respuesta. Nadie te da bolilla, asegura Clara. Tambien solicito una al organismo oficial de discapacidad en la provincia hace tres anos, y aun espera una respuesta. Los apoyos familiares que Clara reconoce se limitan a su marido. Las hijas adolescentes están en sus cosas y, aunque colaboran, sabe que no cuenta mucho con ellas. Él día a día es agotador y a esta altura del ano (noviembre) solo quiere terminar y descansar, aunque cree que es algo comun a todos a esta altura del ano. Las chicas tambien la demandan y eso la hace sentir un poco culpable, ya que la mayoría de las veces se siente sin energía. Ésa sensacion la recorre a lo largo del relato: tener que atender y ocuparse de todos y que no le de el cuerpo. La pareja, su pareja, es su gran apoyo, y muchas veces siente que la descuida, como a sus hijas. Un hijo con discapacidad es un trabajo arduo y familiar, dice convencida. Él amor y la paciencia son la única manera, la única solución. Aquellas voces familiares que los abandonaron al comienzo poco a poco fueron cambiando de actitud y ahora cruzan llamados y visitas. No ha sido facil organizarse con todo cuando no tenes posibilidades de que alguien te ayude. Pagar es imposible y nadie lo hace de otra manera, dice convencida por las experiencias frustradas. No cualquiera quiere ayudarte. Hacer lo que se puede entre ellos ha sido la decision. Igual, la mayor carga la soporta Clara. Lo que mas le duele es la discriminación que siente en muchas ocasiones. No poder confiar en que otros la ayuden ha sido una gran decepcion. Que no lo respeten es su temor mas grande. Unas cuantas anecdotas (tristes) de miradas lastimosas de los otros y maltrato de companeros la ponen en alerta. Hay solo dos lugares seguros para Luca, la casa y la escuela de ciegos. Él está feliz allí. Tiene un par de amigos y se siente muy cuidado y protegido. La otra escuela, la común, es un territorio hostil: no tiene amigos y las relaciones con los docentes no son menos difíciles. Las voluntades individuales parecieran ser la marca institucional que define el comportamiento de maestros y autoridades; todo depende de quién te toque en el año, dice Clara, como resignada. No ha sido distinto en la Éscuela de Musica. Salvarse de la escuela es el deseo de ambos y aun así, tanto Clara como su marido entienden que tiene que pasarla para estar preparado. Segun ella, la hostilidad imperante lo ayudara a no vivir en una burbuja. La ciudad tambien es un territorio de complicaciones que hacen que Luca no logre ir y venir sin que tenga que estar Clara o su marido. Ésto 123 hace que las actividades no escolares se limiten. Le encanta el basquet pero no hay una oferta en la ciudad que pueda alojarlo. Todo es cuestion de plata: si no tiene valor comercial, nadie hace nada, se lamenta. Para conseguir los recursos necesarios para la escolaridad muchas veces se han juntado con otros padres, ya que nada de lo que necesitan se consigue en la ciudad sino que tienen que pedirlo afuera. De cualquier manera, encontrarse con otros no es nada facil dadas las responsabilidades de cada uno. Pelearla día a día desgasta mucho, te agota. La indiferencia de la gente es lo mas doloroso. Sufrir por cada destrato hacia Luca. Éstas solo en esto, hay mucha lastima pero nadie te ayuda, es tu problema y no queda otra que buscar la solucion individualmente. Solo quienes la pasan saben lo que significa, senala Clara. Y aquí pareciera condensar como denuncia el descuido que percibe corporalmente y día a día. Él cansancio y el agotamiento por todo lo que hay que luchar se articulan a las esperanzas y los logros del día a día. Ve en Luca a un chico inteligente con mucha capacidad y mucho potencial, interesado en la musica, un gran companero con el que podes hablar de todo, dice. Quienes la rodean le devuelven una imagen de una Clara muy fuerte que se ha ganado el cielo y, aunque se ruboriza cuando lo dice, es su satisfacción personal. Luca le da muchas alegrías y ella lo acompana pero no quiere exponerlo ni presionarlo. Ser reconocida en su esfuerzo a partir de los logros de sus hijos la hace sentir bien consigo misma. Él proceso ha sido muy duro, muy difícil. Sobre todo, recuperar la contencion de la familia extensa para que acepten a Luca y que los abuelos sean abuelos y los tíos sean tíos; hoy, ese esfuerzo suyo ha torcido voluntades y todos están encariñados. Que Luca logre crecer y ser aceptado. Que logre armar una vida son los deseos de Clara. Sabe que no sera sencillo para Luca como para tantos otros, pero entiende que lo que le han transmitido junto a su marido lo ayudara. Ser feliz y que sea feliz. Te cuento la historia de Luca, me dijo al iniciar su relato, y desde allí comenzo a encadenarse un flujo narrativo de palabras marcado y organizado por distintos eventos. Cada uno de ellos configuro este testimonio singular, el de Clara y sus batallas cotidianas contra el descuido. 124 La felicidad, ese instante fugaz. Lya Dar cuenta de un relato tan desgarrador como el de Lya de algun modo me ha obligado a sostener la respiracion y hundirme en una trama narrativa atravesada por el dolor, la angustia, el cansancio, y tambien la esperanza, la fugaz felicidad, el amor y el cuidado. Hilos por momentos imperceptibles sostienen a una Lya que desconozco o necesito (re)conocer. Multiples redes que se desdoblan a traves de un numero de detalles que parecieran no tener nada que ver con ella, o al menos no con la Lya que yo conocí hace mas de veinte anos. Un personaje risueno y sarcastico, de una energía increíble para atravesar la realidad con su humor acido, que no siempre caía bien en propios y ajenos. Incansable y sensible. Ésa era la imagen que yo guardaba en mi memoria y aunque nuestra conversacion era justamente a proposito de su condicion de mujer madre en discapacidad, no fui capaz de advertir –antes de nuestro encuentro– la profundidad de sus heridas. Él presente de Lya es como un mapa que, por momentos, se muestra denso y confuso, en una permanente tension entre cierta oscuridad panoramica y luminosos momentos de felicidad plena, pero increíblemente fugaces. Ésta Lya es un biograma desgarrado y a lo largo de todo el relato mostrara sus marcas, sus heridas mas abiertas. No pude mas que cobijarla, aun sabiendo que muchas de estas seguiran allí por mucho tiempo mas. Lya tiene cuarenta anos y es trabajadora social. Actualmente, forma parte de la Junta Certificadora de Discapacidad de la ciudad en la que vive. Ésta en pareja con Facundo desde hace nueve anos. Madre de Leon, de siete anos, y de las mellizas, de nueve meses, que nacieron prematuras a los seis meses de gestacion, por lo cual estuvieron otros tres internadas en el Hospital Materno Infantil de la ciudad de Parana. Tiene dos hermanos varones. Élla es la menor. Desde el momento en que nos (re)encontramos, esa tarde caliente de domingo de noviembre, la emocion se apodero de ambas y fue motivo de lagrimas en distintos tramos de nuestra conversacion. Fue una entrevista difícil por la emotividad condensada que, por momentos, nos ahogaba. Cuando concerte nuestro encuentro, le había comentado telefonicamente cual sería el tema sobre el cual giraría nuestra conversacion: su experiencia singular como mujer madre de un hijo con diagnostico de discapacidad. Con Lya, nos une el afecto pero ella me reconoce ademas como una trabajadora del campo de la discapacidad, y por eso creo que accedio inmediatamente cuando la llame. Lo mas difícil para una madre es decidir ponerle un rotulo a tu hijo, arranca y se quiebra. Leon tiene siete anos y aunque siempre supo que su hijo era disca125 pacitado, no pudo gestionar el Certificado Unico de Discapacidad (CUD)52 hasta que cumplio los cuatro. Hubo que certificar por más pesado que fuera. La decision la tomaron para garantizar los tratamientos necesarios que hasta ese momento habían pagado ellos; ya no daba la plata ni la cabeza. Él diagnostico de Leon fue Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD)53, un diagnostico tan nada, dice Lya entre lagrimas. No entendía al principio: ¿que es TGD? Nada, repite. Élla sabía que había algo que no era normal, que limitaba a Leon pero eso... ¿TGD? Otros profesionales les decían que Leon no presentaba estructura de TGD, que podría tratarse de un retraso mental. La angustia del no saber te carcome. La discapacidad es un negocio enorme y engancha a las madres desesperadas por sus hijos, reflexiona Lya. Como buen negocio que se precie de tal, despliega su oferta diversa, inagotable y muy tentadora hasta los límites de lo imaginable. És una locura que te atrapa y de la que nos llevó años salirnos. Tirar la plata, haber tirado mucha plata es la sensacion hoy. Sin embargo, el marketing de la discapacidad obnubila y su permanente actualizacion te devora con sus promesas de normalidad. És tan potente que como padres no querés dejar de probar todo lo que hay por temor a negarle algo que le haga bien. Pensaron (ella y su marido) que podían sostener la situación sin ponerle el cartel (CUD) pero no pudieron. Gestionar el certificado era, para Lya, decidirse a ir a la obra social ya no como paciente: ir a la puerta de los discapacitados,54 y esa imagen se le volvía aterradora. La enfrento por necesidad. Ésa intuicion inicial de Lya la hizo poner en alerta y comenzar a buscar informacion que le permitiera entender de qué se trataba eso que le pasaba a su León, aún sin diagnóstico. La sensacion de no saber qué hacer con su hijo la angustiaba demasiado y por eso decidio comenzar a hacer camino. Facundo, su marido, no tenía (y no tiene aun) el mismo registro acerca de Leon. Élla insistía. Era de libro y eso la hacía dudar. Él libro le decía que su hijo tenía que hacer tal o cual cosa segun la edad pero el, su hijo, hacía hitos superiores por ejemplo, caminaba agarrado. De libro, repite Lya. El mundo estaba muy desor- 52 Sin el CUD no es posible acceder a la cobertura de tratamientos orientados a la discapacidad. Segun la Ley nacional 24.901 y la Ley provincial 9.891, este certificado es indispensable para convertirse en beneficiario de las prestaciones contempladas en dicha normativa con una cobertura del 100% de su costo. 53 Ver “Mil veces mas intensa. Lola”. 54 IOSPÉR, la obra social provincial, tiene desde hace cuatro anos el “Programa Integral Discapacidad”, en el cual los afiliados deben inscribirse con el CUD para gozar de los beneficios de prestaciones con cobertura integral. Para ampliar esta informacion, se puede consultar la pagina oficial de la obra social, www.iosper.gov.ar, y tambien: docs.google.com/document/d/10d0HkXHSMt8hmQLrIOJxaRZPvJrqSfAvL7nkeq6xums/edit. 126 ganizado para el y nadie la ayudaba con eso. ¿Sera que es muy inteligente?, se preguntaba a sí misma. Busco y busco hasta que consiguio que la ayudaran a organizar el mundo exterior de Leon. De todos modos, lo que mas la preocupaba era que eso (que le pasaba) no tenía nombre y apellido. Descartar la genética fue la primera salida de emergencia. Y llego el día del TGD y a Lya esas tres palabras la tranquilizaron: aunque no terminaba de entender, al menos ahora sabía dónde estaba parada. Compro todos los libros e hizo todo lo que decían que tenía que hacer con ese diagnostico. Se tragaba todo, se enloquecía y aun así esas tres palabras le posibilitaban respirar. Tanto tragar y enloquecer la bloquearon y hoy toda esa etapa de la vida de Leon está borrada completamente de su memoria. Nada, ni un solo recuerdo de tantos abrazos y besos. Las fotos le recuerdan que estuvo ahí, siempre, pero aun así nada de esa carne, de esa tripa, de ese corazón ha quedado en su memoria. Me mata y no tengo relato, dice entre lagrimas. La culpa la invade y no logra perdonarse. Por eso Leon es su debilidad. De algun modo, en su relato se advierte que Lya entiende que esa borradura puede relacionarse con todas las herejías a la que fue expuesto Leon durante mucho tiempo. Él pronostico con que vinieron esas tres tranquilizadoras palabras fue horrible. Y ese horror le traía a su mente las peores imagenes de su hijo y su destino. Los mismos que le pintaban el horror del no podrá le hablaban de una posible felicidad. ¡A la mierda! No quería esa felicidad, dice en voz alta Lya. Se angustia mucho. Éra mentira todo aquello, sostiene. Buena parte de ese pronostico eran mentiras, repite. Las huellas del discurso de la imposibilidad calaron hondo y aun hoy Lya no logra sacarselo de encima. La mirada hacia su hijo sigue cargada de diagnostico y pronostico. Lucha con eso todos los días. Cada día. Todo el tiempo. La imposibilidad de relajarse y disfrutar la agobia enormemente. No tengo otra vida, no tengo mi vida, dice profundamente sensibilizada. Ésta presa, se siente apresada por esa imagen de su hijo. Cada situacion nueva esta atravesada por la palabra discapacidad. No puede dejar de cuidarlo todo el tiempo. Al fin y al cabo, es su hijo, es su deber cuidarlo siempre y todo el tiempo de los demas, de los otros chicos, de las maestras, de sus hermanas, de sus abuelos, de todos, todo el tiempo. Ésa imagen de un Leon discapacitado la invade de tal forma que muchas veces le impide ver que justamente esos otros le estan mostrando otro Leon. Vos sabés que él es discapacitado, anticipa ante una invitacion a un cumpleanos. Fatal. No soporta la idea que de alguien lo lastime y que sufra aunque sabe que es parte del crecer y que es la ley de la vida. Cuando es tu hijo, la teoría no sirve para nada. Nadie lo entiende. Nadie me entiende, afirma. Él miedo la carcome y no la deja respirar. No logra ver el proceso de Leon. 127 Én esa imposibilidad aparece Facundo, su marido, su respaldo para el recuerdo, su gran compañero, su sostén. Él sí recuerda cada detalle y se encarga de rememorar para ella la vida borrada de un Leon pequenito. Él siempre esta ahí. Sin el, me muero, dice Lya, y por primera vez sonríe conmovida. La posibilidad de tener mas hijos fue muy meditada. Él mundo, ese mundo familiar estaba cerrado a Leon, y las ganas de agrandar la familia contrastaban con el temor de que una nueva presencia les hiciera abandonarlo en su fragilidad. Analisis clínicos y geneticos para descartar problemas fueron los primeros pasos. Él embarazo llego pronto, por partida doble y con muchos cuidados. Las distintas teorías medicas sobre el embarazo la tenían entre el completo reposo y la vida normal. La normalidad le jugo una mala pasada y las mellizas nacieron prematuras a los seis meses de gestacion. Lo que vino despues era terreno conocido pero no por eso menos terrible. Los peores diagnosticos y pronosticos ahora por partida doble. Los porcentajes de los que le hablaban eran estadísticas frías de vida o no vida. Las expectativas se contaban con los dedos de una mano. La mayoría no salen de esta situación, le repetían mientras ella, paradita frente al vidrio de la terapia intensiva, esperaba sola sin querer ver ni escuchar nada y a nadie. Mensajes enloquecedores acerca de síndromes con nombres no sé qué y después “quédese tranquila, mamá”. ¡Como soportarlo! Én medio de la locura de los peores presagios para las mellizas, Lya apelo a sus contactos profesionales y rogó que hicieran algo por ellas. Semana santa, todo el mundo de vacaciones y ella allí, esperando paradita, enloquecida, queriendo salir corriendo y llegar a la luna. Otras madres que esperaban por sus hijos internados resultaron ser una companía en algunos momentos. No podía soportar la tranquilidad con que esperaban. Sonreían, y Lya no podía con su dolor. Ser analfabeta era su deseo mas fuerte. No saber, no darte cuenta de que todo viene mal. El saber te mata y sus palabras retumban como testimonio de ese dolor de saber. Leon, con su papa, lejos, sobreviviendo sin ella. Y ella en otra ciudad, lejos de el y haciendo un esfuerzo sobrehumano por sonreír cada vez que venía a verla. Todas las palabras del saber de los diagnosticos y pronosticos aun retumban en su cabeza. Discapacidad, volvía una y otra vez. No ha podido olvidarse de ninguno. Muchas mentiras, dice. Como si tuvieran la bola de cristal para anticipar el futuro. Éntre tanta tragedia logro encontrar apoyos de medicos y enfermeras que, desde otro lugar, sacaron a flote a las mellizas. Se reconoce agradecida porque eso haya sucedido en el hospital público. Me volví creyente, dice y se ríe con ganas. Élla, incrédula empedernida, llego a comprar quinientas estampitas de San Éxpedito por recomendacion de una de las madres con las que compartía la sala de espera del hospital. Tenía 128 que regalarlas todas para cumplir y que (el santo) no tomara revancha. La necesidad de agarrarte de donde puedas es enorme, dice Lya, y el recuerdo de su imagen volanteando estampitas la descentra del dolor. Las mellizas tienen hoy un ano y ahí estan peleandole al destino esquivo cada día. Los logros de Leon son los de un padre superpresente, dice convencida. Facundo es la contrafigura de Lya, la voz disidente frente a tanto diagnostico y tantas promesas comercializadas. Por su actitud, es posible ver hoy mas autonomo a su hijo, afirma convencida. Por el, Leon crece. Por el, asume riesgos y aprende. Facundo los cuida a todos. Y aunque para Lya es un esfuerzo supremo, sabe que tiene que dejar lugar a su marido. Lo respeta en esa dignidad del riesgo. Desdramatizar situaciones y animarse a pensar por fuera de todo diagnóstico es la filosofía de Facundo. Éso le permite una relacion con Leon mucho más relajada donde no hay techos y cada día es un nuevo desafío. A Lya le hace muy bien saberlo ahí aunque deba batallar contra ella misma y sus impulsos de ahuyentar cualquier posibilidad de sufrimiento. La aterran los nuevos desafíos. Por eso no logra alivianar esa pesadumbre que no le permite disfrutar de los instantes de felicidad que se le escapan como arena entre los dedos. La plenitud dura un instante, dice. Éso la agota mucho y aun no encuentra como salirse de ese lugar. Por varias razones, hoy es parte de la Junta Certificadora de Discapacidad de la ciudad y allí se reencuentra con la angustia pero tambien con modos de acompañar a otras madres. Ve repetirse escenas tan dolorosas como aquellas de las que fue protagonista y no lo puede entender con su corazon herido. Esta se muere en cinco años, dáselo (al CUD), fue el comentario en voz baja de una profesional de la Junta frente a la situacion de una nina con insuficiencia respiratoria por la que su madre gestionaba el certificado. Salir corriendo, buscar esa familia y acompanar es el modo de devolverles algo. Le hace mal, pero no puede dejar de sentir que tiene que estar ahí para cuidar a otras. De su vida anterior poco ha quedado, dice. La sensacion de haber perdido todos sus espacios le da nostalgia y la invaden sensaciones ambivalentes. Se siente orgullosa de todo lo que han hecho como familia. Todas, todas las batallas son batallas ganadas, cierra, y un abrazo nos deja un rato mas juntas. Ésta conversacion me atraveso corporalmente. Tarde mucho tiempo en procesarla. Por un momento, pude percibirme habitando su desgarradura. Y se que ella tambien. 129 Élegir cuidar. Soledad Tiempo y espacio confluyeron de manera singularmente azarosa para que Soledad y yo nos conocieramos esa manana de octubre de 2012. Yo era parte de un panel sobre validacion de derechos en discapacidad en unas jornadas sobre derechos de la infancia y la adolescencia 55 realizadas en la Facultad de Trabajo Social. Como parte de la presentacion para esa mesa tematica, narre una historia ficcionada acerca de una pequena llamada Lucía. Tu Lucía es mi Lucía, me dijo Soledad cuando pudo intervenir y ese fue nuestro primer contacto. Mas o menos estas fueron las circunstancias en las que nos encontramos y cada una siguio pensando en la otra despues de aquel día. Decidí que Soledad podía y tenía que ser parte de mis mujeres y la convoque. Con su sí, por supuesto, confirme lo que de algun modo hasta el momento era una sensacion. Algo nos había conectado aquel día. Cuando al fin, nos encontramos a principios de noviembre, me dijo que se había ido de las jornadas conmovida y sorprendida. No esperaba encontrarse con ella misma y su Lucía allí, en nuestro relato, me confeso despues. Ambas estabamos un tanto ansiosas. Nos dispusimos a hablar de cuidados, discapacidad y tambien de maternidad y adopcion. Ése hilo ahijante, el deseo de ahijar, nos une invisible y profundamente, y creo que ambas nos cobijamos allí para conversar abierta y sensiblemente. Soledad es una profesional del derecho de cincuenta anos. Tiene dos hijos adoptivos: el mayor, de quince anos, y Lucía, de once. Lucía eligio a Soledad. Ésa es su certeza cuando narra como llego su hija a sus vidas. Élla y su marido habían sido convocados para una entrevista de vinculación en el Juzgado.56 Allí la conocieron, una nina de seis anos con ciertas dificultades que estaba viviendo hacía un tiempo en un hogar57 de la ciudad de 55 Éstas jornadas denominadas “Problemas y desafíos en torno a los derechos de la infancia y adolescencia en Éntre Ríos”, fueron organizadas por las catedras “Derecho y Trabajo Social” y “Seminario Interdisciplinario de Familia” de la Licenciatura en Trabajo Social de la FTS-UNÉR y estuvieron dirigidas a estudiantes, profesionales, docentes y publico en general. Én ellas se desarrollaron paneles y mesas tematicas: “Los derechos de la infancia y adolescencia en la Argentina”, “Sistema de proteccion de derechos en Éntre Ríos”, “Infancia, adolescencia y sistema penal”, “Violencia familiar y abuso sexual”, “Medicalizacion y judicializacion de los derechos en discapacidad”, “Infancia, familia e interes superior del nino/a y adolescente”. Ademas, se realizo el taller “Derecho y Trabajo Social en dialogo: el conflicto jurídico familiar”. 56 Éntrevista de acercamiento con fines a canalizar la adopcion con el equipo tecnico del Juzgado de Familia Nº2 de la ciudad de Parana. 57 Aunque Soledad nunca precisa el nombre de la institucion específicamente, la alusion al hogar de las hermanitas podría estar haciendo referencia al “Hogar Las Hermanas Franciscanas” proximo a la iglesia La Piedad de Parana. 130 Parana. Durante tres meses, fueron construyendo una relacion de proximidad a traves de encuentros durante los fines de semana. Visitas y entrevistas se sucedieron hasta que Lucía la eligió como mamá. Ésas dificultades que el equipo tecnico del Juzgado había anticipado sin muchas precisiones fueron fluctuando de timidez a problemas de comunicación a retraso afectivo. Soledad sabía que la historia de Lucía era compleja, signada por escenas de cuidado y descuido por parte de la madre biologica y la abuela, y por eso entendio que necesitaba tiempo para sanar. Élla estaba dispuesta a darle ese tiempo, a esperarla. La comunicacion entre ellas siempre fue muy fluida. Se habían elegido, eso bastaba para Soledad y tambien para Lucía. Fueron tiempos complejos. Élla atravesaba una recuperacion de un cancer y su marido, de 43 anos, había sido diagnosticado de la misma enfermedad. Estaban en crisis. Lucía llego ahí, en ese momento difícil. ¡La habían esperado tanto! Su entrada no fue muy triunfal, rememora. De cualquier modo, se sentía la felicidad. Lucía estaba feliz de estar ahí con ellos y su nuevo hermano tambien, y eso la tranquilizo mucho. La nina estaba cursando el primer grado en una escuela comun cuando comenzo el proceso de adopcion. Éra junio. Segun Soledad, iba a ocupar un banco. Nadie se comunicaba con ella. Ni ella con nadie. Ni maestra ni amigos. Sola, sentada en un banco. Al ano siguiente, Soledad la cambia de escuela. Ya hacía seis meses que eran familia y creyo que necesitaba romper con esa incomunicación. Él cambio de escuela implico volver a primer grado y allí esas dificultades requirieron diagnóstico. Consultas varias a distintos profesionales hasta que una de ellas, en lo que podría ser otra escena tristemente memorable como la narrada por Mara, le dice que Lucía nunca podrá leer ni escribir. Que Lucía sería para toda la vida así. No solo eso. Remata su intervencion con la frase con suerte, te podrá ayudar con lo doméstico. Soledad no lograba entender de que le hablaba esta reconocida profesional y que quería decir con esas palabras. Se negaba a aceptar literalmente aquella violenta sentencia. Hacerlo era dejar desvanecer las esperanzas que habían fragilmente construido desde la llegada de la nina a la familia. Se sentía sola. Su marido sostenía que esa sinceridad profesional podría ayudarlos a ubicar quién era Lucía. Sola. Éllas se habían elegido y por eso ella conocía a Lucía. És diferente pero va a llegar, a su tiempo va a llegar, repite en voz alta. Tiene algo. Sacaremos lo mejor de ella. Ésa es su conviccion. Idas y vueltas entre profesionales hasta que consiguieron el diagnostico oficial de ese algo de Lucía: retraso mental leve. Tranquiliza. Aunque no se sepa mucho que es, tranquiliza. Én las escuelas por las que transito Lucía, las cosas fluctuaron de buenas a no tan buenas o malas segun la maestra que le 131 tocaba. Él discurso se repite como letanía justificatoria. No estamos preparadas. No podemos con chicos así. ¿Que significara?, se preguntaba Soledad sin entender que saberes faltantes aducían para no recibir a una ninita de siete anos. Tendría que ir a la escuela especial, dijo alguien. Lucía apenas podía articular algunas palabras para volver a narrarse como nina. Én su memoria, cargaba las imagenes de una Lucía, pequenita, que cuidaba de sus hermanitos. Solita. Élla chiquita. Como volver a hablar despues de ello. No era sencillo. Su mama Soledad lo sabía y por eso se habían elegido. La escuela era un territorio hostil para alguien como Lucía. Mucho rechazo pesaba sobre ella. Maestras y companeros no sabían o no podían acompañar. Las razones de ese no saber, de ese abandonar a la suerte. Por fortuna, siempre hay quien decide alojar. Cobijar. Hacer lugar. Alojar a la Lucía, que quería seguir ahí y merecía hacerlo. Volvio a un segundo grado que la supo contener. Éso la hizo feliz y el acogimiento le dio seguridad. Con su hijo mayor la situacion no fue menos compleja. Al ingresar al primer grado y por sostenidas presiones de la escuela a la que asistía debieron hacer una consulta medica. Diagnostico: Deficit de Atencion con Hiperactividad (TDAH, segun su sigla en ingles). Un golpe duro. Para el tambien. Lo sufre. Consultas, tratamientos, medicacion diaria durante el ciclo lectivo. Cambio de escuela, ya con diagnostico a cuestas; hizo dos anos en el Nacional 58 que fue el único lugar en el que lo aceptaron. Fueron anos duros no en lo educativo, sino en lo humano. Nuevo cambio: hoy va a una escuela agrotecnica con internado. És superinteligente, dice Soledad, pero es medio vago, y sonríe. La relacion entre los chicos es muy buena. Se cuidan y, de algun modo, esto la serena. Su familia no la acompano mucho en ese momento ni tampoco siente que lo hagan ahora, dice, y la tristeza se cuela en el relato. No estan ahí. Nunca han invitado a sus hijos a ninguna actividad familiar. Duele. Mucho duele. Lo peor es la soledad, dice. No tener a nadie es pesado cuando hay discapacidad. Tener que luchar dentro y fuera de la familia agota, dice Soledad. Con su marido tampoco ha sido sencillo e implicó un proceso (que ella empujo) muy lento. A el le costó Lucía, afirma. A los padres les cuesta más, a los hombres les cuesta. La paternidad les cuesta. Despues de un tiempo, todo parecio encaminarse y hoy la relación entre padre e hija está muy bien, asegura. Ahora es el número uno cuando se trata de los chicos. 58 Hace referencia al Colegio Nº1 “Domingo Faustino Sarmiento” de Parana. De larga y reconocida trayectoria educativa, fue fundado en 1889. Én el uso popular se lo denomina el Nacional. 132 La llegada de Lucía cambio drasticamente la vida de todos y, especialmente, la de Soledad. Dejo horas de trabajo en el estudio para ocuparse de ella. Armar agendas de tratamientos y actividades ludicas y terapeuticas. No cualquiera accede a cuidar a una persona con dificultades. No todos pueden hacerlo. És tiempo y dinero. La posibilidad de contar con el Certificado Nacional de Discapacidad es, para Soledad, una ayuda que aliviana la situación. De igual manera, el ir y venir no se detiene. Hay que estar atenta a todo lo que va sucediendo. Éstar alerta con la escuela. Buscar ayuda. Tejer redes de apoyo. Mucho trabajo. Dejar horas para sumar horas. Tiempo propio por tiempo para otros. Aprender juntas ha sido una constante. Aprender a conocerse y a respetarse. Hay que esperar, darle tiempo. Lucía ya va a hacer el click. Soledad sabe que en ese click ella tendra mucho que ver. És su hija, puede esperarla. Al fin y al cabo, se eligieron mutuamente. 133 Lamerse las heridas. ¿Narrar(se) a otras mujeres que cuidan? Las heridas hay que lamerlas como pantera, mirando hacia el horizonte. Luisa Díaz Garay, poeta chilena. Lo que sucedio ese jueves fue maravilloso. Fueron llegando de a una por vez. Las convoque a las nueve de la manana en la Facultad de Trabajo Social. Ya todas habían dado su testimonio personal en una entrevista a solas y fueron a refundar la conversacion con otras. Cuando les había preguntado anteriormente si accederían a un espacio de conversacion con otras mujeres, ninguna parecio dudarlo: “me encantaría”, “avisame”. Algo de ellas en cada espacio personal había dejado traslucir la vocación de contar como forma de narrar experiencia y aprendizaje para que no le pase a otra, a otros. Ése 11 de diciembre amanece contundente. Él calor del verano que aun no comienza se hara sentir en los cuerpos hoy. Ésta todo preparado para arrancar: el mate, el cafecito, unos dulces y la “caja de cuidados”. Les pedí que trajeran fotos para el momento de la presentacion. María Éugenia, 59 que hara el registro como observadora no participante, ya se instalo en un rincon de la sala. Las primeras en llegar fueron Barbara y Soledad. No se conocían hasta ahora, este es el momento de presentarse. Llega Lola y enseguida Lara. Amparo avisa que esta demorada, que comencemos nomas. La ultima es Leonela, cargada de bolsas. Én el ambiente es posible percibir las sensaciones que el momento provoca en cada una de nosotras, sensaciones agridulces que se combinan como alquimia; un poco de tension y nervios, sonrisas, alegría, expectativas y, por momentos, la sorpresa del (re) encuentro. Demoran en acomodarse en la ronda. Las ventanas abiertas por el calor dejan lugar a los sonidos callejeros, confusos, de una manana que anticipa mucha actividad. És jueves. Los saludos entre ellas se cruzan e intercambian y parecen no agotarse nunca. Se besan espontaneamente y cada una elige su lugar en la sala. Hacemos una especie de ronda y nos disponemos a comenzar. 59Companera de trabajo y amiga. Compartimos muchos espacios en la Facultad de Trabajo Social y tambien nuestros afectos. És trabajadora social, formada en el campo de la antropología. Su acompanamiento en esta investigacion no se limita a este espacio, sino que ademas hemos discutido muchas de las ideas que aquí se presentan. 134 Éntre ellas, hay quienes se conocen y quienes no. Barbara y Lola han compartido espacios de padres, aunque ya no lo hacen. Hace un tiempo largo ya, Lola se alejo de la organizacion que las nucleaba. De igual manera, el trato es afectuoso y atento. Se sientan una al lado de la otra. Lara y Leonela, madres de hijos e hijas sordos, se juegan las mismas luchas y han batallado juntas en las instituciones escolares. Tambien eligen ubicarse cerquita, una al lado de la otra. Én medio, Soledad, que no conoce ni es conocida por ninguna de ellas. La ultima en llegar es Amparo. Pide disculpas y se ubica a uno de los lados de la ronda, cerca de Leonela. Irradian, todas, cada una, aun cuando la emocion les juega una mala pasada desde el principio del encuentro y algunas no puedan sostener las lagrimas que se escapan irremediablemente, lagrimas desobedientes que no cesan de salirse y así llenar el espacio del panuelo. Somos nueve mujeres60 en total: Lara, Amparo, Leonela, Soledad, Barbara y Lola que accedieron a conversar con otras. Florencia, que me acompana en este trayecto como investigadora (fue la codirectora de la tesis), María Éugenia y yo. De las nueve, siete compartiremos conversacion. Siete experiencias, siete relatos que se cruzan cargados de sensaciones. De algun modo, la decision de cada una de venir ha significado insertarse en una comunidad que ahora las incluye a todas en la perspectiva de sostener la metodología feminista que enfrenta la separacion sujeto-objeto y la elaboracion de un texto en comunidad, sin que los roles se diluyan. Lo que aquí suceda resultaría de difícil reconstruccion. Lo mas difícil quizas sea reconocer las distintas historias que forman su trama, separar el entrelazamiento de eventos, palabras e imagenes contenido en cada tema. Segun Gorlier, esto sucede en este tipo de investigacion en su modalidad de narracion colectiva, ya que “los grupos estimulan la produccion de relatos con otros guiones y otros personajes, que suministran formas alternativas de sentir y obrar ante la adversidad” (2008:12) y así, lo propio, lo singular de cada una, estara atravesado por lo de la otra, por su relato y sus sensaciones y quiza eso sea lo que hace a esta experiencia, comunidad de mujeres relatandose a otras, entregandose a otras. Las percibo y 60 Cuando digo que aquí se reunen mujeres, busco que esta designacion no sea una fijacion biologica sino que de lugar a experiencias significantes, performances, y existencias singulares. Sin embargo, varias veces se cruzaran aquí mujer y madre como pares indefectibles, como realidades. La ideología juega sus cartas a ganar. Igual sabemos que es una batalla dura, “la repeticion ritualística naturaliza los roles de genero y perpetua el orden, produciendo la ilusion de que detras de eso que ahí se realiza, hay padres, hay madres y hay un orden” (Butler, 1990). Por ello, ver una madre es “inseparable de sentir y comportarse como si fuera una madre. Solo porque existen los nombres ‘mujer’ y ‘madre’ es posible que alguien perciba en eso una mujer o una madre, aunque veces cueste trabajo senalar donde termina una y comienza la otra” (Gorlier, 2008:12). 135 me percibo a flor de piel. Dispuestas a lo que vendra. Cada emocion, como las expresiones verbales con las que suele estar entrelazada, es la cita de una emocion que alguien ya experimento antes (2008:9). Y por eso saben (lo sabemos) que ya no podremos volver a nuestros relatos personales sin que sobre ellos permanezcan las huellas de los relatos de las demas. A modo de introduccion, recupero algunas ideas en torno al por que estan aquí, los propositos de la investigacion y de esta reunion en particular. Ha sido muy movilizador haberlas escuchado a todas y cada una, les digo. No creo que sea inconveniente en este momento (segun los guardianes de las fronteras científicas) decirles que sus historias me han conmovido y afectado, me han atravesado.61 Todo lo que compartieron conmigo en nuestras conversaciones ha resultado muy potente para pensar. Hemos hablado de como se sienten, que piensan acerca de cuidar y tambien hemos reflexionado en torno a una primera idea que pusimos en juego: ¿por que cuidan las mujeres, por que son siempre mujeres las que cuidan? Les propongo que entre todas podamos volver sobre esto y profundizar las vivencias de cada una, recuperar los que les pasa cuando esta experiencia de cuidado esta atravesada por los diagnosticos, en este caso, de discapacidad. Allí pongo en marcha la estrategia de “la caja de cuidados”, a partir de la cual les pido que elijan dos o tres elementos que les remitan al cuidado y su experiencia, y cuenten a las demas el motivo de la eleccion. Leonela es la primera en contar lo que eligio: una espatula, porque le gusta cocinar para todos. Se reconoce fanatica de la limpieza y, por eso, tambien escogio un pano gamuza. Leonela trabaja de cuidar a otros, dice. És empleada en casas de familia desde que se acuerda.62 Podría decir que toda su vida hizo eso. Y aunque reconoce que le gusta cocinar y limpiar, suena con viajar (no había pasajes o boletos en la caja), tomarse un avion e ir de un lado a otro. Él cuidado es, para ella, su naturaleza y tambien su trabajo. Siente que a ella no la cuidan sino que siempre es ella la que cuida a otros. Én tono de reclamo, dice que le gustaría que alguien en su casa alguna vez le reconozca algo de todo lo que hace. Su marido, ausente, segun sus palabras. Barbara comienza a reconstruir su historia hilvanando las razones por las que eligio cada uno de los objetos. Una pieza de rompecabezas representa para ella lo mas temido, la soledad es lo peor que te puede pasar, dice, y entonces 61 Ver 62 Ver “‘Mis’ mujeres atravesando mi garganta. Afectacion y conexion proxima”. “Él saber de la ignorancia. Leonela”. 136 esa pieza es sinonimo de ser parte de algo. Tambien escogio un CD porque, segun relata, nuestra familia ha estado signada por la música. Él tercer objeto es el comic Mayor y Menor porque le encanta y, ademas, es muy claro en todo lo que cuenta en cada historieta, ¡es superior! Y creo que me representa porque yo soy así, si quiero a alguien le hago la vida fácil, esa es mi forma de manifestárselo. Han sido necesarios, segun Barbara, acuerdos de convivencia para sortear el día a día y esto ha hecho la vida fácil. Su lema, repite, es encarar la vida pensando en facilitarles la vida a los que quiere. Amparo irrumpe con la pregunta: ¿es fácil hacer eso para vos? No, dice Barbara rapidamente, la verdad es que tiene sus complicaciones, pero no podría vivir de otra manera, no podría vivir de otra manera, repite para sí y para las demas. Yo soy igual, acota Leonela, por momentos tengo la sensación de que el día no termina nunca, me levanto a las cinco de la mañana y a veces es la una de la madrugada y yo sigo. Lara interviene y dice: eso no tiene que ver solo con nuestros hijos, y sigue, elegí un CD rom porque creo que me representa, yo soy eso un medio de comunicación, eso me acercó a mi hija y me hizo aceptar su lengua diferente. 63 Tambien, una tijera, y explica que trato de cortar todo lo negativo, soy realista y no es que sea demasiada positiva, pero no soy negativa. Amparo continua la ronda de conversaciones y muestra a todas lo que eligio: un libro, un juguete, el repelente de mosquitos y los analisis. Él libro, porque me gusta mucho leer y muchas veces leer implica tomarme como un recreo, me transporto a otro lugar. Los analisis representan la seguridad de tener la información necesaria, saber todos los pasos, saber todo. Recuerda los momentos en que no entendía lo que el medico o los especialistas decían acerca de Layla, cuando no le daban bola y entonces ella se enojaba mucho. Frente a este comentario, Lola dice, imperativamente, además, ¿por qué la van a tener (a la informacion) ellos y yo no? Amparo continua diciendo que a partir de lo que le paso a ella64 cree que es importante demandar informacion y que hay que entender que los médicos son humanos y que, muchas veces, los padres (nosotros, dice) nos atamos a los porcentajes creyendo que eso es lo importante, saber qué porcentaje de discapacidad tienen nuestros hijos. Saber leer los analisis es, para ella, poder analizar lo que sucede, estar al tanto, no cerrarse, no estar presa de eso que se piensa. 63 La hija a la que alude es Liza. hace referencia a que muchas veces ella fue la que tuvo que preguntar e investigar por su cuenta y así demandar al medico tal o cual analisis o tratamiento. Ver “Gestar proyectos para cambiar el mundo. Amparo”. 64 Aquí 137 Él juguete representa, para Amparo, la posibilidad de juego con sus hijas, el placer de jugar con ellas. A lo largo de su experiencia como madre y en su formacion profesional dice haber aprendido que el juego es, antes que nada, una diversión y después puede ser un facilitador o algo terapéutico. Lo aprendio despues de un tiempo, desafiando las practicas de estimulacion temprana que le proponían a su hija mayor. Mucho ejercicio, mucha tortura y despues jugar. Eso no me gustaba, dice. Por suerte, pudo pensar y correrse de ese lugar y entender que para una nina, para su hija, lo primero es jugar, divertirse y solo despues corresponde a los adultos analizar cuán terapéutico es o puede ser y que beneficios trae. Se trata de ser felices en el juego, afirma. Él tercer objeto, el repelente de mosquitos. Me gusta cuidar, dice, y vuelve sobre una idea que aparecio varias veces a lo largo de todo su relato: soy muy aprehensiva. Me gusta cuidar a mis hijas, sigue, y narra la proeza de reunir las cosas necesarias que cargar en su bolso cada vez que van a algun lado. Llevo de todo. Todas ríen y se reconocen en esa especie de imagen de “ekekas”. Él cuidado es parte de lo que configura su historia familiar. Seis mujeres en la familia, mama enfermera y cinco hermanas, y eso la ha marcado mucho. La idea de que todos cuidan de todos se hace presente en su memoria emotiva y sigue: cuando a alguien le pasaba algo, íbamos todos. No solo alude a que le gusta cuidar, sino que necesita hacerlo como modo de proporcionar algo. Y esto aparece en referencia no solo a lo familiar sino tambien al ambito laboral, profesional. És acompanante terapeutica y, en ese sentido, entiende que su papel es un trabajo integral desde la subjetividad, no desde lo asistencial. Cuando habla de lo laboral, distingue acompanamiento de cuidado, atribuyendo a este ultimo la dimension de la autonomía. Las demas escuchan atentas, Amparo ejemplifica: acompaño a un pibe autista y me preguntan a mí como se llama, “preguntale vos”, les digo. Eso es para mí una forma de cuidarlos, brindar autonomía. Se hace un silencio de minutos, suspiros y seguimos. És el turno de Soledad. No ha hablado mucho durante esta ronda pero ha estado atenta, callada, escuchando lo que las demas cuentan. És posible advertir una tristeza que la atraviesa corporalmente. Ésta sentada medio encorvada, con las manos en su regazo, la mirada hacia el suelo. Ha seguido los relatos de cada una y repite cada vez que hay lugar que se siente sola, que son buenos estos espacios. De “la caja de cuidados”, Soledad eligio una cinta en la que encuentra un modo de narrar su experiencia como madre. Élla adopto dos hijos, un varon de pocos días, que hoy tiene dieciseis anos, y la pequena Lucía, que llego a su vida con seis y hoy tiene once. La cinta unirá, atará y desatará lo que la biología no me posibilitó, afirma. La apuesta a ser madre trascendio ese registro de lo biologi138 co y así la adopcion fue para ella, la opción. Silencio. En mi familia no tengo mucho apoyo con los chicos, a mis hijos nunca los invitaron a dormir. La cinta puede dar cuenta de su trabajo de unir y mantener unida a su familia como desafío frente al descuido de los mas cercanos. Éscogio una estampita religiosa porque, segun manifiesta, es la que le da el apoyo necesario para el día a día. ¿Para que vinimos? ¿Por que nos toco lo que nos toco? Allí, su relato de carga de melancolía: somos madres y tenemos predestinado lo que nos iba a pasar, es algo de Dios, él nos ha puesto en este lugar. Silencio nuevamente. Ninguna dice nada. La esperan. Lo religioso no había aparecido hasta aquí así, explícitamente. Trato de darle libertad a mis hijos pero tambien me siento sola, mi marido no entiende. Soledad las mira a todas y dice: ¿me pueden ayudar con esto? Yo las escucho y me doy cuenta de que tienen mucho más caudal que yo, tuvieron que remar desde que nacieron, remarla con la familia. Creo que lo que sucede es que la gente tiene mucho miedo, la gente proyecta los miedos y los generaliza, afirma. Lola ha estado conmovida durante todo el encuentro, no ha parado de derramar lagrimas. Por momentos, su voz se entrecorta y no puede seguir. Silencio. Todas la esperan amorosamente. Cuenta que eligio un librito y un peine para quitar piojos. El primero le permite narrar su relacion con el mayor de sus hijos, Milo,65 ya que la lectura los ha vinculado significativamente desde siempre: siempre les leí muchos a los chicos (en referencia a sus dos hijos) pero con Milo compartimos esa pasión. Esta pasion por la lectura y lo que provoca en el es su mayor logro, tengo el honor de tener que ver algo con eso, le encanta y lo ayuda y disfruta muchísimo. Él peine para quitar piojos la lleva a pensar en su hija Matilda. Sonríe por primera vez desde que comenzamos la charla. Ése es nuestro momento de charla, dice. La sacada de piojos es el momento diario de conversación, el momento de estar juntas un rato y compartir. Se detiene y piensa. Soy muy compañera con mis hijos, los acompaño mucho, también los cuido, me gusta lo que hago. Luego de la ronda de intercambio de sus versiones de los cuidados les propongo que escribamos algo entre todas usando una tecnica de creacion colectiva, “Él cadaver exquisito”. Él resultado fue este: Nosotras mujeres que cuidamos siempre a otros, nosotras, ellos, los de aca, los de alla, que importa, dar la mano sin esperar recompensas, solo amor, pero amor solo no, amores son los amores de mi vida. 65 Ver “Mil veces mas intensa. Lola” y “Lola por Lola”. 139 Nosotras estamos en la vida porque Dios nos ha predestinado a ser madres coraje, nos da las fuerzas necesarias para llevar adelante nuestra mision, mision algunas veces facil, otras veces no tanto, lograr que nosotras y que nuestros hijos sean felices independientemente de las condiciones o circunstancias que nos ha tocado vivir. Vivir ¡Qué difícil se me hizo la vida! nada facil pero siempre hay que remar contra la marea y a esta vida siempre hay que ponerle una sonrisa para seguir y me siento mujer y madre, quise ser desde siempre y un día llego ese maravilloso momento de la vida, vida que se transforma para siempre y podes sentir el amor mas intenso, puro e incondicional, sanador, magico, poderoso que solo los hijos pueden dar. Cada una tuvo su momento de contar y a partir de ello las demas fueron preguntando, aportando a lo dicho. Intercambiaron opiniones y decires. Ninguna disputo abiertamente a la otra. Se acariciaron sin tocarse y tocandose. Se consolaron cuando aparecio el llanto, se esperaron, se bancaron los silencios largos y cortitos, los suspiros y los tartamudeos. Se miraron a los ojos cada una a la otra. Confiaron y se estremecieron. Cada una tenía algo para contar y conmover a las demas. Como dice Marcela Serrano, cuando contaban sus historias no estaban solamente contandolas, estaban sintiendolas otra vez. Como si fuera una nueva forma de enfrentarse, la unica que augurara la paz y los brazos abiertos de la otra. Cada herida, cada huella, cada dolor fue narrado como una oportunidad. Cada marca abrio un calidoscopio de saberes y sabores que las narro en primera persona. Mostraron allí sus fragilidades y sus fortalezas. Se mostraron mujeres y madres. Oscilantes entre mandatos y deseos. Por eso se cuidaron una a la otra, zurciendose las heridas, curando los viejos dolores y colocando, en su lugar, amoroso cuidado. 140 Conversatorio del lunes feriado Lunes feriado de noviembre de 2012. Éstamos en Macia. Aquí viví hasta los dieciocho anos, cuando migre a Parana a estudiar una carrera universitaria. Mis padres aun viven aquí. És un pueblo chico, de unos siete mil habitantes segun el ultimo censo (2010), en el centro de la Provincia de Éntre Ríos. Pueblo mediterraneo del Departamento Tala. Aquí nos conocemos todos. La anticipacion de sentido que opero en mí para definir hacer una actividad en Macia fue la percepcion de que en las experiencias de mujeres cuidando en discapacidad podría advertir algo de la configuracion o impronta territorial marcandolas distintivamente.66 De algun modo me hice cargo de una idea extendida popularmente que indicaría que no es lo mismo ser discapacitado en un pueblo que en la capital de una provincia. ¿Que sera lo distinto?, me preguntaba. Intuía que ese algo distinto en aquellas experiencias de mujeres madres de discapacitados llevaba las marcas de la territorialidad, que configura modos otros de tramitar esas experiencias siendo un lugar relativamente alejado de los centros de atencion y rehabilitacion institucional. Pense que podría estar operando una articulacion distintiva entre discapacidad/cuidados/territorialidad. Ésta anticipacion se relaciona tambien a ciertas preguntas vinculadas a mi historia personal y a mi conocimiento de ese lugar en el mundo. Acá no hay nada, es muy difícil para nosotros viajar, acá hay pocas oportunidades, son frases recurrentes de los relatos cotidianos de muchos vecinos y que las mujeres con las que converse fueron remarcando en sus experiencias. Por otro lado, recuerdo que en la cuadra de mi casa materna vivían –y aun lo hacen– dos familias en las que había discapacitados mentales (segun la clasificacion vigente, diagnostico de síndrome de Down). Una de esas personas es una mujer que hoy tendra unos 55 anos y que llamare Lucy y, el otro, un hombre de cincuenta y pico, Benito. Lo recuerdo a el yendo y viniendo en el pueblo, siempre integrado en espacios extra hogarenos, haciendo distintas actividades recreativas y de insercion laboral. De hecho, aun hoy trabaja en un club como ayudante del cantinero. Lo conocen todos. Lucy, por su parte, no salía mucho de su casa (algunas veces a la vereda, o a dar cortos paseos siempre con su mama o alguna persona que la cuidaba). Hasta hace diez anos, no hubo 66 Éntiendo que sería interesante, aunque imposible en esta tesis, incorporar la dimension del debate y aportes feministas acerca de la relacion mujer-cuerpo-territorio, tal como lo trabaja, por ejemplo, Rita Segato en (2004). Territorio, soberanía y crímenes de segundo estado: la escritura en el cuerpo de las mujeres asesinadas en Ciudad Juárez. Serie Antropología 362, Universidad de Brasilia, Brasilia. 141 escuela especial en la ciudad por la cual ninguno de los dos fue a la escuela. Lucy sabe leer y escribir porque su madre, maestra, le enseno. Tambien me enseno a mí a leer y escribir antes de que yo iniciara la escolaridad formal. Recuerdo muchas tardes en las que Lucy y yo compartimos tareas. Benito, por su parte, hijo mayor de cuatro hermanos, vive con sus padres. Tomando cierta distancia de estas impresiones, sensaciones e imagenes mas ligadas al sentido comun, podría decir que las diferencias en las experiencias de Benito y Lucy tienen mas que ver con el genero que con la discapacidad. Ambos tienen síndrome de Down pero no comparten la experiencia de genero. Lucy es la hija del medio de un matrimonio de clase media que tuvo tres hijos, uno de los cuales, varon, fallecio muy joven. Él otro es un profesional que vive en otra ciudad. Su madre enviudo tempranamente. Siempre pense que esas dos mujeres se cuidarían mutuamente, tan conectadas la una a la otra que es difícil pensarlas por separado. Otra mujer, que no es de la familia, las cuida a ambas. La madre hoy supera los noventa anos y esta ahí siempre acompanando a su hija. Quiza su longevidad se relacione al cuidado de Lucy y viceversa. Pienso en lo que dice Éma acerca de no querer morirse para poder cuidar y advierto las mismas sensaciones. No es una afirmacion, es una anticipacion. Todo esto dicho aquí para enmarcar, quizas, esa anticipacion que puse en juego al procurar un encuentro con mujeres en mi pueblo. Haber nacido aquí y que me (re)conozcan por mis padres ha sido una gran ventaja para lograr la convocatoria con cierta perentoriedad. Conte aquí con el apoyo de Luz, una colega (trabajadora social), que convoco a las mujeres madres de discapacitados que conocía para esta reunion de intercambio de experiencias sobre el tema. Accedieron a participar Vera, Lydia y Serena. Se sumaron a la convocatoria ella y Franca, profesora de Éducacion Éspecial y de Lengua y Literatura. La sexta mujer fui yo. Nos encontramos a media tarde de ese lunes feriado en el comedor de una casa de otra mujer, familiar mía, que solidariamente nos cedio su espacio por unas tres horas. La consigna de la convocatoria había sido sencilla y bastante escueta en informacion. Le explique que estaba en proceso de trabajo de campo para mi investigacion de Maestría en Trabajo Social sobre “mujeres, cuidados y discapacidad” y que me parecía que sería interesante acceder a las experiencias de mujeres pueblerinas. Ésto es lo que yo le transmití a Luz cuando le pedí que fuera partícipe de este aquelarre.67 67 Uwe Flick (2007:137) afirma que “en las narraciones conjuntas, el proceso de construir la reali142 Metodologicamente, este conversatorio68 resulta un modo de entrevista colectiva, experiencia a partir de la cual quienes participamos en ella movilizamos simultaneamente representaciones sobre el mundo objetivo, anclados en los propios contextos socioculturales de interpretacion y posiciones subjetivas, es decir, percepciones y valoraciones individuales sobre el mundo. Segun Rossana Reguillo, la especificidad de la entrevista colectiva radica en que en ese espacio de interaccion se construye una narrativa a varias voces (1998:177). Nuestra conversacion se organizo en tres momentos: la presentacion de cada una partiendo de la consigna no soy, soy,69 luego el intercambio de ideas acerca de sus experiencias sobre el cuidado y la discapacidad (que se desarrollo durante unas dos horas y media, en la cuales cada una pudo contar lo propio e intervenir en las experiencias de la demas para preguntar, asentir, reflexionar dialogando) y, por ultimo y como cierre, la confeccion de un cadaver exquisito. Dar cuenta de esa narrativa a varias voces resulto el desafío de visualizar las semejanzas, los nudos de conflicto y los enfasis diferenciados que cada una de estas mujeres hicieron respecto a su experiencia singular resignificada en relacion a las experiencias de las demas. Én cierta medida, lo central en este momento de reinterpretacion estriba en la posibilidad de reencontrar lo dicho por cada una de ellas en un nivel de articulacion superior, sin traicionar su sentido pero sin ceder (del todo y al menos como intento) ante la dimension afectiva que la conversacion desata en tanto proceso comunicativo intenso. Al mismo tiempo, no sobredimensionar la relacion personal olvidando que cada una de ellas representa un “lugar” social y que, mas alla de las historias personales, su discurso es importante y pertinente en tanto expresion, desde un lugar historico y social, de ciertas maneras de entender y decir el mundo (Reguillo, 1998:202). dad segun ocurre en el momento en el grupo es lo mas relevante. […] Los datos verbales reunidos son mas complejos que en la entrevista individual. La ventaja de esta complejidad es que los datos son mas ricos y mas diversos en su contenido […] pero resulta mas difícil localizar los puntos de vista de los individuos implicados en este proceso comun de creacion de significado”. 68 Decidí denominar a la actividad como conversatorio y no grupo de discusion por dos razones: por un lado, las mujeres convocadas se conocían entre sí y, por otro, una estrategia de ese tipo de algun modo disolvería mi implicacion en la actividad. Para esta estrategia, ver: Canales, M. y Peinado, A. (1995). “Grupos de discusion”, en Delgado, J. y Gutierrez, J. Métodos y técnicas cualitativas de investigación en ciencias sociales. Editorial Síntesis, Madrid. 69 La tecnica utilizada surge como una mixtura de tecnicas de presentacion. Él proposito era triple. Por un lado, abrir la conversacion de modo mas relajado. Como segundo proposito, conocerlas. A diferencia de las demas entrevistadas, solo conocía a Luz, no a la demas y considere que era una buena forma de hacerlo. Como tercera cuestion, partir poniendo en juego mis anticipaciones y así posibilitar la emergencia de cuestiones distintas de las conversaciones que ya había tenido con otras siete mujeres. Luego de este encuentro en Macia, decidí utilizar una tecnica de presentacion similar en el encuentro de diciembre en Parana. 143 Comenzamos con la presentacion y el orden de la palabra siguio la logica de ubicacion espacial que teníamos en la sala. La primera fue Franca, que estaba sentada a mi izquierda. Lo primero que dice de sí es: no soy mamá de un chico discapacitado hasta ahora, porque en esto nunca se sabe. No soy tantas cosas, continuo. Sí soy mama, soy maestra, soy ama de casa, soy hija, soy companera. Tengo tres hijos y alumnos en la escuela especial.70 Me siento maestra de todos, afirma hablando de su trabajo en la escuela. Y finalmente dice: soy Franca. Tiene 38 anos, es maestra de seccion en la escuela especial en la que trabaja. És nacida y criada en Macia. Se define a sí misma como muy religiosa y creyente. Le sigue en la ronda Vera, que comienza diciendo: yo sí soy madre de un chico con discapacidad. Se define como ama de casa que hace de todo un poco. És oriunda de la Provincia del Chaco. Intuyo que no tiene mas de treinta anos. És la mas joven de las mujeres que contacte. Ésta casada y tiene cuatro hijos. Élla vive en Macia con uno de ellos, Ciro, de doce anos, con diagnostico de hipotiroidismo congenito. Él resto de la familia vive en el campo con el papá. Cada tanto van a visitarlos o ellos vienen. És el turno de Luz, trabajadora social, de 35 anos. Nacio en la ciudad de La Paz (en el departamento homonimo de Éntre Ríos) y estudio en Parana. Luego se fue a trabajar a Macia y ya se quedo, dice y sonríe. Tampoco soy mamá de un chico con discapacidad, senala. Actualmente, es parte de un equipo de acompanamiento en tutorías de jóvenes con problemas de aprendizaje en la escuela agrotécnica71 de la ciudad e integra un equipo departamental de Orientacion Éducativa. Ésta casada y tiene dos hijos pequenos. Lydia, ama de casa, de 45 anos. Tiene tres hijos varones ademas de Violeta, sorda, de treinta anos, que recientemente la convirtió en abuela. Serena tiene 43 anos. Ama de casa. Madre de seis hijos. Una de sus hijas, de diecinueve anos, Paula, tiene diagnostico de discapacidad mental. Serena nacio en Macia pero siendo muy jovencita se fue a vivir a Buenos Aires y hace trece tres anos volvio a la ciudad para que su hija pudiese ir a la escuela. És parte de una asociación para personas especiales (la unica que existe en la localidad). Se define a sí misma como muy sobreprotectora. La conversacion se extendio por unas tres horas y el entusiasmo se fue contagiando de una a otra. Se identificaron como madres de-no madres de en relacion a la discapacidad y ese fue el tono de cada intervencion. Si bien algu- 70Trabaja 71 Éscuela en la Éscuela Éspecial Nº28 Éva Peron, en Macia. És la unica escuela especial de la ciudad. Agrotecnica Nº51 “Gobernador Macia”. Dpto Tala. Éntre Ríos. 144 nas de ellas se conocían entre sí, eso tiene mas que ver con ser del pueblo o vivir allí que con haber compartido alguna experiencia en particular. A tres de ellas las unía su condicion de madres de discapacitados, a las otras dos su condicion no de madres de discapacitados sino de trabajadoras en la discapacidad. De la asociacion que menciono Serena, solo participa ella. Én el caso de Lydia, su hija sorda no fue a la escuela especial como lo hace la de Serena sino a una escuela comun, y comenzando luego a viajar a la Éscuela de Éducacion Integral Nº7 para sordos de Parana. Én el caso de Vera, su hijo fue de la escuela rural cercana a la estancia donde trabajan y se integro en la Éscuela Agrotecnica de la ciudad. Ademas de mujeres habitando sus papeles de madres de hijos e hijas discapacitadas, son amas de casa no insertas en el mercado laboral y las tres vinieron a vivir a Macia buscando un lugar mejor para sus hijos. Luz y Franca tuvieron-eligieron un papel secundario en la conversacion, interviniendo poco y dejando que las madres pudieran intercambiar experiencias. La mas locuaz fue Lydia, que tomo la palabra reiteradamente. Vera, callada y al principio retraída, fue hablando a medida que pasaban las horas y logro relajarse. Serena, por su parte, tomo un papel intermedio entre estas dos. Todas intervinieron en los relatos de las demas asintiendo o pidiendo aclaraciones y ampliaciones. Se escucharon atentamente y se sintieron representadas en el relato de la otra. Mis intervenciones fueron acotadas. No quería interferir demasiado y cortar la interaccion. Al principio, yo estaba un poco ansiosa, pero luego de un rato logramos confluir en una conversacion que nos contuvo a todas. Todas manifestaron su agradecimiento por la invitacion y pidieron repetir un espacio de intercambio. Hablaron de lucha, de pelearla y todas, en particular, de la soledad que sienten al no poder compartir esas sensaciones con sus companeros de vida. Todas y cada, una a su momento, hablaron de un desconocimiento total de los padres hacia sus hijos –no sabe quién es su hijo, no lo conoce, no sabe qué le pasa o qué tiene que hacer– y de una imposibilidad de soportar las situaciones –tenés suerte si te acompañan, afirma Lydia. Éstan ahí pero la que pone el cuerpo es la madre. Palabras con tonalidad de denuncia se entremezclan con otras de comprension y hasta justificacion hacia sus maridos o companeros porque los varones son así, no aguantan. Por eso, afirman que estar no alcanza. Te acompañan pero no están empapados en lo que sucede. Los padres se juegan tambien sus propios miedos y lugares asignados: trabajar para dar todo y que nada falte puede resultar muy opresivo. Tambien compartieron preocupaciones en torno al futuro de sus hijos, los miedos a soltarlos, las culpas de no hacer todo lo necesario. De algun modo, 145 todas expresan que sabían antes de que llegaran los diagnosticos que algo andaba mal porque una madre siempre sabe, una madre se da cuenta. Éntre risas y tristezas, se cuentan las peripecias de acompanar y cuidar a sus hijos. Como Vera, que –buscando atencion para su hijo– hizo todo lo necesario: viajar a dedo, en camiones, caminar. Élla y su familia se mudaron desde el Chaco a trabajar al campo, pero nos trajeron engañados. Desde que su hijo nacio, ella sintio que sus vidas se fusionaban y por eso ella peleó por él, se mudó con él a Maciá para que pudiera ir a la escuela. O Lydia, que cuando su hija sorda se embarazo, ella tambien estuvo embarazada junto a ella, intentando dar dimension a su papel de mediadora de comunicacion entre medicos, enfermeras y parteras a la hora de los controles, las consultas y el parto. O Serena, que afirma tener pegada a su hija y donde va una va la otra. Todo cuesta mucho, repiten en distintas tonalidades. ¿Por que? És una pregunta que la habita, dice Lydia, y allí mismo se responde: porque el chico viene al lugar indicado, donde lo van a atender. És como si ademas del designio divino hubiese algo así como una predestinacion en ese encuentro madre-hijo. Serena no se pregunta ¿por que? sino ¿para que?, dice, y cambiar la pregunta la ayudó a superar el problema. Las palabras de Serena parecieran representar a las demas: al principio, no sabés que hacer, por dónde empezar. Las mujeres somos de todo un poquito, afirma Serena, sabiendo que en esa idea sus companeras de charla se sentiran incluidas. Éstar en todo. Éstar permanentemente pendiente. Cuidar, resguardar a sus hijos de palabras hirientes y experiencias dolorosas porque, como mamá, siempre querés proteger, dice Serena. Saben que es mas un deseo que una posibilidad real. Siempre habrá alguien que los lastime y, por ello, ellas luchan para hacerlos fuertes. Las sensaciones de vulnerabilidad y finitud se articulan en sus busquedas de proteccion porque no vamos a estar siempre. Por eso los dolores se cuentan por días: días buenos con satisfacciones y días malos de temores recurrentes. Miedos que se multiplican. A que los discriminen. Miedo al futuro incierto. Miedo a la falta de oportunidades. La sensacion de no poder dejar de sufrir. Mucho cansancio. Ir y venir, no parar. Sentirse agotadas y, sin embargo, no parar. Ocupar todos los lugares y todo el tiempo. Llegar a sus casas agotadas y tener que seguir. És difícil. Nunca se acepta la discapacidad, se aprende a vivir con ella, afirma Lydia y todas parecieran asentir. Duele cada vez que aparece algun nuevo escollo. Sus experiencias con los saberes medicos son bastante semejantes entre sí y con los de las otras mujeres con las que converse. Palabras incomprensibles, diagnosticos difíciles de decodificar, pronosticos demoledores. 146 Las sensaciones de desamparo frente a esos discursos las recorren. Te largan así nomás y vos en shock, sin saber qué hacer, dice Lydia. No te explican nada, no te escuchan, dice Vera. Élla recuerda que cuando le dieron el diagnostico de su hijo, no lo podía creer y que le costo mucho tiempo asumirlo. Luche con el, luche por el, dice en reiteradas ocasiones. Cansada de no ser escuchada por quien atendía a su hijo, confio en su criterio y cambio de profesionales. Cuando pudo aceptar la enfermedad, se tranquilizó, senala. Ser dos. Éstar los dos. Solos. És duro. Los recuerdos evocados les traen las imagenes y sensaciones nítidas de los primeros momentos difíciles. Al principio es muy difícil, senalan. Nadie te prepara para cuidar un hijo con discapacidad, dice Serena. Su experiencia fue brava y cargada de temores y culpas asignadas. Cuando el diagnostico de Paula recien se estrenaba, se entero de que estaba embarazada. Muchos miedos la asediaron. Los medicos que la atendían le reforzaron esos temores: Sos consciente de que puede pasar lo mismo, ¿no?, le dijo su medica. No supo que contestar, recuerda. ¿Consciente? Muy bravo pero lo supere, afirma. Para Vera, las sensaciones de desesperacion eran inmensas y agobiantes. Los pronosticos, los peores. Diagnóstico de muerte. Horrible. Recordarlo es tambien horrible, dice. “Muerte” retumbaba en su cabeza y no podía soportarlo. Ir y venir entre hospitales y medicos buscando otra version de su hijo. Riesgo de muerte era muy fuerte. Finalmente su busqueda le dio la razon. Énfermedad para toda la vida pero sin riesgo de muerte. Alivio. Serena lo supo antes del diagnostico. Se dio cuenta sola, dice. Su parto era en enero, todos de vacaciones. Nadie la atendía. Élla sabía que algo estaba pasando con su hija. Sufrimiento fetal agudo fue el diagnostico posterior a la cesarea que tardo demasiado en realizarse. Costo convencer al pediatra de que algo pasaba. Hay que esperar hasta el ano, le decía. Lo mismo me paso a mí, dice Vera, con una mezcla de rabia e impotencia. Éllas sabían y no las escuchaban. Las sensaciones ambivalentes las invadían. Saber, querer saber, confirmar mejor, no saber y no confirmar. Saber era aceptar. Llorar por los hijos e hijas, apretarse los oídos para no escuchar. Ponerte en su lugar. Muchas preguntas y ansiedades. Éntre las luchas cotidianas se contabiliza la lucha con ellas mismas y su impulso de no soltar, no dejar ir. La culpa de no estar se mezcla con el temor a estar mucho y agobiar. Soltalo, dicen que les dicen. Pero ellas no pueden así nomas. Quiza todavía no es tiempo, senala Vera. Pense que me moría, cuenta Lydia recordando la partida de su hija sorda para continuar la escolaridad en otra ciudad. Rogaba que se volviera y le pidiera que la acompanara, rememora y sonríe. Penso que todos en su familia le darían el visto bueno para que se mudara con su hija. No fue así y eso la desolo. Nadie te entiende, dice con cier147 ta resignacion. Hoy reconoce que esa experiencia fue muy buena para su hija y para ella misma. Y agradece que la hayan retenido. Se sienten responsables absolutas de sus hijos. Y unicas responsables. La casa, los demas hijos, el marido son todas extras a la tarea de estar ahí siempre, con el hijo por el que hay que luchar. Éllos no nos pidieron venir a este mundo, dice Lydia. Ser madre es estar siempre, en las buenas y las malas. Somos nosotras las que ponemos el cuerpo. Él padre acompaña pero no sabe ni la mitad de lo que les pasa a su hijos. Él lugar del que provee se repite en los tres relatos. Alguien tiene que trabajar para que no les falte la plata. Las formas del cuidado paterno oscilan entre estar y acompanar aun sin entender, no estar pero proveer de recursos economicos, y estar y proteger de manera distinta porque es hija y es discapacitada, reconoce Lydia. Én el relato de Serena, su marido aparece acompañando siempre pero sin entender demasiado a su hija o lo que dicen los médicos. Éstan, dicen, pero son ellas las que decodifican todo. Anda vos, que entendes mejor y despues me contas, parafrasea Serena y asiente Vera. Son ellas las que construyen y sostienen todas las relaciones sociales y de asistencia. Todos los medicos, todos los tratamientos. Y tambien quienes más conocen a sus hijos, con los cuales construyen un lugar de referencia unico. Émbarazos de a dos, como cuenta Lydia; o convivencia de a dos, dice Vera; o salidas siempre de a dos, como garrapatas, agrega Serena. Las quejas de los demas hijos les agregan culpas. Pero es así. Hay que estar. Franca y Luz hablan de sus experiencias de acompanar a ninos y jovenes con diagnostico de discapacidad. És decir, no hablaron de sus hijos sino de la profesionalización del cuidado y la experiencia laboral en discapacidad. Franca trabaja en la escuela especial de la ciudad. Én esa tarea, acorde a los objetivos de la educación especial, se debaten - segun ella– entre no sobreproteger para que logren autonomía y acompanar interviniendo cuando es necesario. La tentación de hacer por ellos no es solo en el ambito escolar, reflexiona Franca. Con los hijos propios tambien sucede, dice. No saber hasta donde llega la tarea desdibuja su papel y por momentos se siente la madre de sus alumnos. Por eso, sostiene que la estrategia en la escuela es rotar los alumnos para no convertirse en madres. Segun Franca, ser profesional del cuidado es aprender a no involucrarse (como madre). Dejar que pasen por distintas situaciones, poner límites, dejarlos que aprendan a resolver solos situaciones conflictivas, todas formas de cuidarlos, segun Franca. Los límites de las intervenciones son una preocupacion en su relato. Recuerda una experiencia como maestra orientadora de un nino con un problema visual que asistía como integrado a la escuela comun. Aquí tambien las dudas sobre los límites de ese acompanar incluían su 148 lugar en la relacion con el nino, los companeros, la maestra y los padres. Cuando percibio que la situación comenzó a desvirtuarse y ella se sintio afectada por lo que le sucedía al nino, decidio alejarse. Én el caso de Luz, su experiencia de acompanar profesionalmente es mas reciente. Hace un ano, aproximadamente, participa de un proyecto de tutorías en la Éscuela Agrotecnica de la ciudad y ademas integra un equipo departamental de Orientacion Éducativa. A esa escuela esta asistiendo el hijo de Vera como alumno integrado. Segun Luz, lo mas complejo de ese proceso de integracion fue lidiar con el pánico que causó entre los maestros la llegada de Ciro. Un informe psicopedagogico y fonoaudiologico demoledor no daba lugar a muchas expectativas. Lo querían devolver, dice. Miedos a no saber que hacer por no estar preparados. Segun ella, su tarea fue romper con esa imagen de Ciro y así poder dejar que logre construir un lugar. Todo lo que decía el informe que no haría lo esta haciendo, dice orgullosa Vera. Hay derechos que se vulneran, sigue Luz, y eso no se puede tolerar. Cuando la resistencia es de docentes y directivos, la tarea se complica mas por no tener donde apoyarse. Para Luz, su tarea como tutora también se diluye por las demandas multiples de la institucion. Muchas excusas para no acompanar. Mucho descuido. Bajar las expectativas negativas para permitir estar a Ciro en su singularidad y no en su diagnostico. Tanto sacrificio y está dando resultados, dice Vera. Los logros de su hijo son los propios y eso la hace feliz. Todo a flor de piel. Cada logro de sus hijos es una batalla ganada en la que ellas mismas se reafirman y exorcizan esos miedos. El mundo es para todos, cierra Lydia, y todas se miran como aliviadas. Terminamos siempre en una terapia, bromea Serena. Risas. Les propongo cerrar la tarde escribiendo. Asienten. Haremos un cadaver exquisito, les digo y les cuento de que se trata la tecnica. Éste fue el resultado: Pienso un mundo en que todos podamos tener la oportunidad de ayudar a ninos especiales. Éspecial una palabra muy conocida por mí, es lucha es no bajar los brazos, ser constantes. Les aseguro que esa palabra siempre sera muy importante para todas nosotras y el futuro sera cuando nuestros hijos sean alguien, se puedan defender solos, no dependan de otros para enfrentar la vida, ayudamos a conectarlos con la vida. Tal como afirma Rossana Reguillo, fui testigo y partícipe en este conversatorio de lunes de “la magia de la palabra que, anclada en la vida cotidiana, es capaz de producir sentido mas alla del momento íntimo de la entrevista, al 149 colocar un conjunto de debates centrales para comprender la sociedad, la comunicacion, los procesos de identidad, los sentidos de pertenencia y las tensiones entre el cambio y la continuidad. Una investigacion esta armada de pequenos momentos como este, que recuperan las voces de los actores sociales para construir interpretaciones de las interpretaciones con que la gente dota de sentido una realidad que los construye y que es, al mismo tiempo, construida por ellos” (1998:204). 150 4. Puesta en escena de la vida cotidiana Tal como expresara en apartados anteriores cada “sí misma” es mucho mas que una relectura de la entrevista o de la conversacion sostenida. Mi proposito ha sido trascender lo dicho o manifestado y sumergirme en la experiencia narrada de cada una de estas mujeres, para desde allí realizar una lectura analítica que, desbordando el decir, posibilite la aprehension de un universo de sentido. Al decir y narrar su experiencia, incluidos los codigos gestuales, estas mujeres operan un engranaje entre su propia accion discursiva, las instituciones sociales desde las cuales hablan y su lugar en ese mundo social (Reguillo, 1999). Los ejes recuperan las pistas interpretativas identificadas en cada uno de los relatos y tensionadas en su especificidad y en la comparacion de unas con otras. Éstas pistas dan cuenta de lo propio de cada narrativa en articulacion con mis busquedas, y es en ese sentido que priorice uno u otro de los ejes analíticos, por sobre la multiplicidad posible de un frondoso material empírico. Ademas, estos organizadores recuperan los objetivos e interrogantes como horizonte analítico. Hablo de enfasis en cada uno de los ejes sin que ello signifique que esten de algun modo fragmentados. Los separo a los fines del despliegue analítico, a sabiendas de la existencia de una trama que contiene a los tres. Én “Puesta en escena de la vida cotidiana”, trabajo los modos en que el discurso medico, a traves de diagnosticos y pronosticos, performa las vidas de madres e hijos con discapacidad. Aquí se ponen en juego las articulaciones complejas entre los discursos que, fundados y sostenidos en la mirada medico -hegemonica, los posibilitan y legitiman, y los modos de tramitar esos discursos por parte de las mujeres. Ante diagnosticos y pronosticos demoledores, ellas organizan y despliegan una serie de estrategias cotidianas, que oscilan entre la sujecion a ese discurso medico y, por otro lado, la disputa de sentidos que hace posible la resignificacion y ampliacion de los horizontes vitales de sus hijos e hijas discapacitadas. 151 Éllas han sido objeto de narrativas de-subjetivantes acerca de sus hijos, han sido narradas ellas mismas como portadoras de la lastima por ser mujeres madres de discapacitados, con lo cual la invisibilidad de sus hijos es, por momentos, su propia invisibilidad. Palabras hirientes y deshumanizantes las han desencarnado y atravesado subjetivamente. Él discurso medicalizado de la discapacidad les ha devuelto imagenes horrorosas de sus hijos e hijas y les ha profetizado un futuro incierto y temible. Resulta inquietante la posibilidad de existencias de ciertos modos de nombrar a la discapacidad y a los discapacitados y, sin embargo, si revisamos en los sí mismas ese repertorio de decires medicos y profesionales acerca de sus hijos e hijas y los destinos que cada uno anticipa, estan dictaminando o disponiendo (por el poder performativo de las palabras) esas vidas como vidas imposibles de ser vividas. ¿Como y por que han sido y son posibles estos modos de nombrar? Intentare hilvanar algunas ideas al respecto, quiza no para explicar o necesariamente responder linealmente a la densidad política de este interrogante, sino para colocar algunos conceptos que, a mí entender, posibilitan dar sentido a la persistencia de estos discursos deshumanizantes. Para ello, introducire el concepto de “precariedad” en clave de la teoría de Judith Butler. Én algunos momentos, estas mujeres han convivido con esas profecías y se han sentido atrapadas por ellas, inmoviles e impotentes. Én otros, han torcido ese destino prefigurado. Por ello, y a modo de cierre de este eje, recupero en los testimonios de las mujeres las distintas estrategias que, desplegadas en la vida cotidiana, permiten refundar72 otras posiciones para sus hijos y ellas mismas. Multiples mascaras de la discapacidad: carecer de lo normal Discapacidad resulta una palabra viscosa, pegajosa, incomoda y simultaneamente pareciera contener cierta transparencia y cierta familiaridad. La hemos escuchado y leído, la hemos pronunciado aun contra nuestra voluntad, la hemos utilizado para describir y nombrar a alguien. Sin embargo, esa visco- 72 Én este sentido, adscribo a la nocion de habitus de Bourdieu como disposiciones duraderas como “metafora del mundo de los objetos que no es, el mismo, sino un círculo infinito de metaforas que se responden mutuamente” (Bourdieu, 1991:131). 152 sidad siempre nos inquieta. És posible que no encontremos facilmente quien se anime, hoy por hoy –pleno siglo XXI, “Convencion Internacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad” mediante–, a decir que la discapacidad es una enfermedad o el resultado de una suma de desviaciones, errores, mutilaciones, defectos (malos o erroneos) habitos y costumbres de hablar, ver, caminar, o no hacerlo, (raras) maneras de pensar o no. Sin embargo, sin la persistencia (solapada) de esta idea, no sería posible entender la necesidad de certificar medicamente algunas condiciones de existencia, cuando estas disputan ciertas normas y se alejan de los parametros de normalidad unica. Por eso, aunque no soportemos asumirlo, nuestra mirada cotidiana y (sobre todo) las miradas científico/profesionales, organizan quien es quien en clave de lo que porta o pareciera portar, como se mueve o no lo hace, como habla o gesticula, como piensa o razona, y eso que pareciera estar en la naturaleza de quienes son esta inscripto irremediablemente en su biología, en su ADN. Y no solo inscripto, sino evidentemente expuesto ahí para que, con solo mirar, corroboremos su existencia, su visibilidad, su real realidad. Y ese efecto de evidencia –mejor dicho, efecto de ideología de la ideología de la normalidad (Angelino, M.A. 2009:139) operara a la hora de la elaboracion del diagnostico medico, ese discurso que, identificando características típicas de tal o cual clasificacion legítima,73 desencadenara un diagnostico y tambien lo certificara, para así, en ese acto de nominacion, producir discapacidad. Tal como plantea Indiana Vallejos, “si describieramos ese proceso de produccion, podríamos decir que supone dar por sentado que existe una evidencia corporal de la discapacidad, una marca visible e incuestionable, pero que – sin embargo– requiere de un aval científico, de una palabra autorizada para la interpretacion de esa evidencia. Una posicion que supone que ‘el cuerpo habla por sí mismo’, y que la discapacidad esta dada en ese cuerpo. De algun modo, el medico nombra la discapacidad y la constituye en el momento de nombrarla” (2009:197). Hacer el mundo nombrandolo. Al respecto, Butler afirma que el lenguaje adquiere el poder de producir “lo socialmente real” a traves de los 73 Hoy esta vigente la Clasificacion Internacional del Funcionamiento de la discapacidad y de la salud (CIF) que, segun se afirma en la pagina web oficial del Servicio de Rehabilitacion dependiente del Ministerio de Salud de la Nacion, es “una clasificacion del funcionamiento humano, basada en un marco conceptual biopsicosocial, a traves del cual se puede realizar cualquier evaluacion funcional de abordaje integral. […] Brinda elementos teorico-practicos para evaluar el funcionamiento humano, a traves de la descripcion de los estados de salud y las condiciones relacionadas con la salud. De aquí se regula el nomenclador que se utiliza para la produccion del CUD o Certificado Unico de Discapacidad”. Ver www.snr.gov.ar/index.php?id=7. 153 actos locutorios de sujetos hablantes (Butler, 2007:231). No cualquiera. La eficacia de los actos de institucion es inseparable de la existencia de una institucion que defina las condiciones que deben reunirse para que la magia de las palabras pueda actuar. Por ello, la performatividad del enunciado “depende del capital simbolico del agente que enuncia, es decir, del reconocimiento que institucionalizado o no obtiene del grupo” (Bourdieu, 1999:46). Los nombres forman las cosas, las clasificaciones, el bien, el mal. Las condiciones de posibilidad tienen que ver con las representaciones del mundo (y viceversa). Ya no hay retorno, no hay relacion posible con la naturaleza que no este mediada, moldeada y pervertida por el lenguaje. Debemos preguntarnos si pueden mantenerse inalteradas las practicas en caso de cambiar los discursos. Sobre todo, teniendo en cuenta que las practicas tambien son discursos, y a la inversa –aunque suela decirse que cambian mas estos ultimos que ciertas practicas (Lipschitz, A., 2010). Si hay teoría, hay ciencia y viceversa. Si hay ciencia, hay discurso de verdad objetiva. Verdad científica, verdad medica. Verdad con mayusculas y unívoca, omnipresente y totalizante. Nietzsche, en varios pasajes de sus obras –pero, sobre todo, en su breve escrito Sobre verdad y mentira en sentido extramoral (que vio la luz luego de su muerte, en 1903)– plantea que la fuente original del lenguaje y del conocimiento no esta en la logica, sino en la imaginacion. Én la capacidad radical e innovadora que tiene la mente humana para crear metaforas, enigmas y modelos. Él edificio de la ciencia se alza sobre las arenas movedizas de ese origen. Donde colocar la verdad, ¿que es la verdad? Con brillantez, Nietzsche ha contestado que es “una hueste en movimiento de metaforas, metonimias, antropomorfismos, en resumidas cuentas, una suma de relaciones humanas que han sido realzadas, extrapoladas y adornadas poetica y retoricamente y que, despues de un prolongado uso, un pueblo considera firmes, canonicas y vinculantes; las verdades son ilusiones de las que se ha olvidado que lo son; metaforas que se han vuelto gastadas y sin fuerza sensible, monedas que han perdido su troquelado y no son ahora ya consideradas como monedas, sino como metal”.74 Y así, habra formas y modos verdaderos de caminar, hablar, mirar, pensar –podríamos decir– culturalmente aceptadas, consensuadas, naturalizadas, “normales”,75 y otras alejadas de esa normalidad y denominadas “diversas”, 74 Nietzsche, F.W. (1994). Sobre verdad y mentira en sentido extramoral. Tecnos, Madrid. Pp. 25. puede afirmar que los medicos del siglo XX estan por inventar una sociedad de la norma y no de la ley. No son los codigos los que rigen la sociedad, sino la distincion permanente entre lo normal y lo patologico, la empresa perpetua de restituir el sistema de normalidad” (Foucault, M., Dichos y escritos III, en Castro, E., 2006). 75 “Se 154 “diferentes”, “discapacitadas”, en fin, “anormales”. Se configura así un mundo partido en dos por la ideología de la normalidad. Pero habitar y transitar la vida de un lado y otro de la clasificacion no es lo mismo. Porque podríamos decir livianamente que en definitiva todos somos discapacitados para algo, dudar de la existencia de una normalidad y usar las comillas para referirnos a ella, pero difícilmente nos dispondríamos a cambiar de posicion, a intercambiar lugares en la grilla de clasificacion. Sobre esas experiencias singulares de transito o devenir por el lado anormalizado del mundo trata este apartado. A continuacion quisiera recuperar las ideas que deje planteadas en la presentacion, donde exprese que la perspectiva de comprension de la discapacidad76 a la que suscribo se inscribe en una posicion crítica de la mirada medico hegemonica y se situa en la compleja dinamica de las relaciones de produccion y reproduccion social e historicamente construidas. Cuando afirmo que la discapacidad es, antes que otra cosa, una relacion política, busco dar cuenta de la necesaria distancia teorica entre al menos dos modos de entender la discapacidad: como enfermedad o deficit77 (y sus eufemismos suavizantes) o como efecto de una relacion particular. Én el primer sentido, los modos de entender y atender a la discapacidad se inscriben en el territorio de la biología o mejor dicho con el biologicismo78 como ideología; en el otro sentido, se inscriben en el territorio de las relaciones sociales que el capitalismo –en tanto sistema economico, político y cultural– legitima a traves de la ideología de la normali- 76 Sobre la historia del termino discapacidad es posible –a riesgo de cierto reduccionismo– hablar de al menos tres modelos de abordaje vigentes, los que no necesariamente dan cuenta de una secuencia temporal, ya que podemos encontrarlos actuando sincronicamente. Nos referimos al modelo tradicional, al denominado “modelo medico hegemonico” (con su vertiente mas conocida y emblematica, el modelo rehabilitador, a partir de las guerras mundiales) que se extiende hasta nuestros días, pero en franca crisis desde la decada del 70 (en los Éstados Unidos y Éuropa), y –actualmente en desarrollo, con una multiplicidad de discursos– los que se han denominado modelos alternativos (sociopolíticos) o modelo social anglosajon. Para ampliar, ver Angelino, M.A. (2009). “La discapacidad no existe, es una invencion”, en Rosato, A. y Angelino, M.A. (2009), pp. 43-54. 77 Én discapacidad, las relaciones parecieran inscribirse en los propios cuerpos y, en ese sentido, se asemejan así a las identidades etnicas, dado que su extraordinaria fuerza persuasiva reside en la colonizacion sociocultural de atributos físicos. Las diferencias fenotípicas encubren las determinaciones sociales de estas relaciones y las invisibilizan. La evidencia –el efecto de evidencia– que transmiten los sentidos pareciera tornarse absolutamente indiscutible: efecto de evidencia del deficit, la marca, la falta (Angelino, M.A., 2009:149). 78 Él rasgo estructural dominante de la biomedicina es el biologicismo, por lo menos a nivel ideologico/tecnico, dado que es el factor que no solo refiere a la fundamentacion científica del diagnostico y del tratamiento, sino que constituye el principal criterio de diferenciacion con las otras formas de atencion. La dimension biologica no es meramente un principio de identificacion y diferenciacion profesional, sino que es el nucleo de la formacion profesional del medico (Menendez, 2002). 155 dad (Angelino, M.A., 2009:135).79 La discapacidad es entonces una categoría política, no un hecho natural o una marca biologica, y es política, justamente, porque se asume como naturalmente biologica. Ésta perspectiva de comprension de la discapacidad no es personal sino colectiva, construida en trabajo cotidiano y sostenido en el equipo y es desde allí que sostengo esta posicion teorica. Cuando afirmo que la discapacidad es fundamentalmente una relacion80 refiero, tal como vengo argumentando, a una relacion política, una relacion de opresion en consonancia con la perspectiva planteada por los Disability Studies (DS) 81 –especialmente, los aportes de Len Barton y Mike Oliver– y las versiones locales del equipo que integro. Éntenderla como relacion de opresion implica, ademas, advertir el papel fundante del Éstado, sus instituciones, políticas y saberes disciplinares en su produccion y reproduccion. Al respecto, Oliver afirma que el hecho de que “la discapacidad siga estando medicalizada es testimonio tanto del poder de la profesion medica como de la continua necesidad del Éstado de restringir el acceso a la categoría ‘discapacidad’” (2008:26). Én sintonía con lo anteriormente expresado, recupero una idea trabajada por Carolina Ferrante (2008) quien plantea que resulta difícil limitarse a hablar del cuerpo fisiologico y a la “imputacion de la llamada medicamente deficiencia” separadamente de las practicas asociadas a la imputacion de la discapacidad y lo social. La autora, en realidad, plantea el interrogante “¿es posible limitarse?”. Éntiendo que la mirada medico hegemonica justamente se sostiene y legitima en tal escision. Desde la perspectiva que vengo desplegando, la discapacidad es una invencion (Angelino, M.A., 2009:134), una produccion social resultante de complejos procesos de naturalizacion, biologizacion del cuerpo, medicalizacion de la sociedad. La legitimidad de tales modos hegemonicos se funda en la ideología de la normalidad. La discapacidad es “una categoría dentro de un sistema de 79 Para un desarrollo mas amplio de esta idea, consultar Angelino, M.A. “Ideología e ideología de la normalidad”, en Rosato, A. y Angelino, M.A. (coord.) (2009). 80 Ésta idea esta ampliamente desarrollada en Rosato, A. y Angelino, M.A. (coord.) (2009), y en esta obra aparece analizada en varias entradas. 81 Los DS “constituyen un campo necesariamente irregular de estudios filosoficos, literarios, políticos y culturales, que se propone inicialmente descolonizar y reconstruir el aparato de poder y de saber que gira en torno a aquello que naturalizamos como el otro deficiente. […] No hay un DS sino varios DS, diferentes tradiciones, muchas de ellas inclusive contrastantes” (Skliar, C., 2002:119). Davis (1997) enfatiza que los DS son al mismo tiempo un campo de disputa academica y política. Recuperan la perspectiva teorica desde la experiencia de las personas discapacitadas y sus organizaciones con la intencion de producir conocimiento emancipador (Angelino, M.A., 2009:49). 156 clasificacion que produce sujetos, a partir de la idea de ‘normalidad unica’” (Rosato, A.; Angelino M.A. y otros, 2009b:87) funcionando tanto como parametro de medicion de lo normal/anormal como de ideología legitimadora de relaciones de asimetría y desigualdad inherentes al capitalismo. Ésta clasificacion (discapacitado) asigna una identidad fija de la cual es difícil escapar sin marcas subjetivas y consecuencias en las condiciones materiales de existencia de quienes son clasificados. És decir, se plantea una tension paradojal que, como telarana, atrapa a quienes, procurando sostener determinadas condiciones materiales de existencia, solo logran hacerlo a cambio de su sujecion a esta clasificacion que lo fijara en un lugar devaluado. Én los relatos de las mujeres aparece esta tension paradojal cuando manifiestan no querer etiquetar a sus hijos a la vez que dependen del CUD para cubrir tratamientos, viajes, medicamentos, distintos tipos de prestaciones y tambien conseguir lugares sociales deseados por vía del reclamo de derechos. Lo vemos en Lya y su profundo dolor al gestionar el certificado, o en Amparo, cuando manifiesta necesitarlo para los distintos tratamientos para su hija. Todas quieren huir rapidamente de el, porque advierten la violencia de esa certificacion devaluada y devaluante. Pero no pueden hacerlo sino a costa de abandonar tal o cual tratamiento, tal o cual terapia o de conseguir tal o cual cobertura. És perverso, sin duda. Por ejemplo, pensemos en la “integracion escolar” a partir de la cual el mecanismo de segregacion que aparto a ese nino o nina de la escolaridad comun lo devuelve a ella a condicion de que sea por la vía de la excepcion, o como (en lenguaje políticamente correcto) política para la integracion o inclusion educativa. Ésto plantea una sujecion a un modo de dominacion estatal que, para reconocer derechos elementales (a la salud, a la educacion, a estar-con-otros), reclama la adscripcion a una identidad devaluada, que fijara a ese nino o nina en un estereotipo. La discapacidad, como identidad fija, anulara las demas identidades al punto de borrar incluso los nombres propios. Si no se puede decir discapacitado o diverso o tener necesidades educativas especiales, ¿como nombrar entonces? Me han preguntado en varias ocasiones a proposito de charlas o jornadas en las que he participado ¿como le decimos entonces? Por el nombre, esa es mi respuesta. Ése nino tiene efectivamente un nombre: es Marcos o Laura o Juan o Mateo. Parece obvio, pero no lo es. Por efecto de la ideología de la normalidad no lo es. Tomas Tadeu da Silva afirma que “en el estereotipo, la complejidad de lo otro es reducida a un conjunto mínimo de signos, apenas lo mínimo necesario para lidiar con la presencia del otro sin tener que envolverse con el costoso y 157 doloroso proceso de lidiar con los detalles, sutilezas y profundidades de la alteridad” (1998:132). És en este sentido que hablo de los efectos materiales y simbolicos de las clasificaciones. Y es por ello que esa distincion material o simbolica no se sostiene en la idea de una division entre abstracto y concreto sino mas bien dando soporte a la materialidad de la ideas y su inscripcion corporal. No hay nada de natural en la discapacidad, no hay nada de abstracto en ella sino que la misma resulta un complejo “dispositivo de control de los cuerpos” (Vallejos, I. 2009:208) naturalizados por la ideología de la normalidad, como existiendo en la biología de los cuerpos anatomicos. No hay nada abstracto acerca del poder que tienen las ciencias y las teorías para actuar material y verdaderamente sobre nuestros cuerpos y mentes, incluso si el discurso que lo crea es abstracto (Wittig, 1985, en Butler, 2007:233). Recuperemos entonces imagenes e ideas que fluyen a lo largo de las narrativas de las mujeres vinculadas la discapacidad, configurada en clave de ideología de la normalidad. Los temores de una de las hermanas de Amparo, que en sus embarazos se angustiaba mucho frente a la posibilidad de que su hijo fuera discapacitado, pone en evidencia esa idea de la tragedia de ser anormal, de la experiencia indeseada hasta tal punto que genera miedos. Ser anormal es parte de un horror, y una puede engendrar ese horror. La ideología de la normalidad produce ideas y sensaciones que nos disponen en nuestras relaciones con otros, con esos otros. Y la cuestion empeora cuando esos otros son producto nuestro. Por eso, la hermana de Amparo no podía disfrutar de los embarazos. Mara tambien habla del miedo luego de la ecografía y lo enuncia claramente: el miedo a lo desconocido por venir. ¿Que podría ser lo desconocido? La anormalidad como fantasma, como algo de un mundo que no es el nuestro. Nunca había imaginado pasar por esta situación, dice ella, como si la discapacidad fuera una experiencia siempre de otros, externa. Én una de las consultas, su medico le informa sobre un analisis presuntivo que permitía descartar patologías. En cierto sentido, la palabra descartar evoca sentidos como sacarse de encima, tirar, desechar. Las anormalidades, ¿pueden ser descartadas? ¿Pueden ser pensadas como vidas que no merecen ser vividas y, por lo tanto, prescindibles? Por eso, la recomendacion de los medicos de abortar esta en directa consonancia con esta idea de vida de la que se puede prescindir, igual que en la historia de Lara, a quien tambien le proponen esta opcion frente su embarazo de riesgo. Aquí podríamos hacer la misma relacion con descartar: riesgo supone peligro, peligro de anormalidad. Un pensamiento de exterminio, dice Amparo. 158 No solo la anormalidad puede producir temor sino tambien puede ser peligrosa. Salí del consultorio con una bomba tremenda entre las manos, dice Amparo. Los resultados dieron valores aumentados. La normalidad tiene medidas para todo, todo entra dentro de valores estandar, valores dentro de la media, indicadores que muestran quien y como somos respecto de un parametro establecido. Invasión de números y porcentajes terribles, relata Amparo. Ésa anormalidad produce sentimientos incluso en los mas cercanos, por ejemplo vergüenza de tener una hija así, agrega, aludiendo a una madre de una companera de escuela de su nina. Barbara, por su parte, no tolera las miradas compasivas ni hacia ella ni hacia sus hijos. Le duele la vida cuando eso sucede. La ideología de la normalidad produce dolor en aquellos que quedan sospechados de ser como se debe. Están locos, les decían a Clara y a su marido cuando decidieron adoptar a Luca, es decir, elegir a alguien discapacitado te destierra al lugar de otra anormalidad: la locura. No cualquiera quiere ayudarte, expresa ella, porque la discapacidad es una marca de lo errado, de lo que no debería ser y cualquiera que se vincule a esta sera irradiado. No cualquiera accede a cuidar a una persona con dificultades, dice Soledad, y la escena de Clara se repite. Tambien podría pensarse que tanto a Lola, como a Lya, Amparo y Soledad, el diagnostico las tranquiliza porque saca del horror de la anormalidad a secas. La normalidad clasifica y esto, de alguna manera, deja adentro a los valores aumentados y pone afuera las bombas tremendas inclasificables. Hasta que consiguieron el diagnostico oficial de ese algo de Lucía, Soledad no se sintio tranquila y aunque no se supiera mucho que era ese retraso mental leve se tranquilizo. Lola, Amparo, Lya, Barbara, todas aluden a los manuales, a los libros que hablan sobre como seran y se comportaran sus hijos/hijas. La ideología de la normalidad produce tambien saberes especializados que se objetivan y mercantilizan: no solo nos configura en tanto sujetos sino que nos ofrece productos que se compran, en donde los detalles acerca de las características de quienes ahora clasificados como anormales nos refuerzan en nuestra pretendida y prescriptiva normalidad. De diez características del autismo, él tiene nueve y media, dice, sarcastica, Barbara, y agrega ¡de libro! La discapacidad biologizada aparece con fuerza en los relatos. Él cromosoma de la infelicidad, dice Amparo. Barbara alude a su hijo como un autista puro puro. Pureza es una palabra que evoca biología. Y no solo aparece en su discurso vinculado a su hijo sino tambien a la natural vocacion de cuidados de las 159 madres. Naturaleza tambien evoca biología. Un hijo con discapacidad pareciera amplificar ese natural ocuparse. La biologizacion viene con la idea de lo que no cambia, de lo inmodificable. Soledad cuenta que una profesional del campo le dijo claramente que su Lucía sería para toda la vida así. Y esa sentencia apunta a mostrar que la discapacidad es algo vinculado a los cuerpos y mentes singulares y no una relacion de opresion. Por ello es importante develar, desnaturalizar el discurso hegemonico de la discapacidad, sus agentes, sus mandatos, sus alcances, sus consecuencias. Sus efectos materiales son profundos, así como sus marcas subjetivas. Digo profundos sin decir definitivos. No creo en lo definitivo. Creo en lo contingente y por eso entiendo que la problematizacion es una forma de metamorfosis de ciertos modos de nombrar que producen subjetividad. Las palabras y las cosas estan unidas invisiblemente; por ello, es preciso sumergirse en esa espesura para transformar realidades. Al reconocer el caracter posicionado y contingente de los discursos naturalizadores de la discapacidad y el deficit, es posible reconocer su propio caracter contingente y posicionado y, por lo tanto, en disputa como categoría de clasificacion de ciertas mentes, cuerpos y lenguajes como deficitarios, desviados, discapacitados. ¿Que nos hacen y nos avisan los medicos? Diagnosticos y pronosticos Los conceptos se crean y se mueven dentro de la materialidad del lenguaje y este funciona de un modo material para construir el mundo social (Wittig, 1980:48, en Butler, 2007:233). Si el lenguaje nos habla, resulta necesario identificar los modos de ese hablar y desde allí desnudar su historicidad, que lo enmarca en una red de significaciones, leyes y normas complejas de desenredar. Én este marco, es posible recuperar la nocion de performatividad desde la perspectiva de Judith Butler. Él lenguaje construye sus alcances y fronteras en funcion de ciertas normas a las que autoriza y por las cuales es autorizado. Én cualquiera de los dos movimientos, son la referencia y nada queda fuera de estas, ya que si la norma “hace el campo social inteligible y normaliza ese campo para nosotros, entonces estar fuera de la norma es en cierto sentido seguir siendo definido en relacion con ella. Ser no del todo normal o no del todo anormal es seguir siendo entendido exclusivamente en terminos de la relacion 160 que uno tenga con lo ‘del todo normal’ o lo ‘del todo anormal’” (Butler 2005:11). ¿Cuales son las normas en las que se soporta el lenguaje que nombra la discapacidad? Las que la ideología de la normalidad construye, permea y legitima. Para el imaginario y para la vision (version) hegemonica de la discapacidad, los testimonios de las mujeres que se narran aquí son historias de dolor y de sufrimiento. Refiero a la vision de la discapacidad como tragedia personal, individual, una contingencia desgraciada que le ocurre a un sujeto y, por extension, a su familia, y de la cual es difícil salir ileso. Tal como ya he expuesto, la ideología de la normalidad y su socia en la ‘tragedia de la discapacidad’, la ideología de la lastima82 inscriben estas historias en territorios deserticos de humanidad. De esto han dado sus puntos de vista las mujeres que se y nos narraron. Como Mara, cuando rememora la escena en que las medicas se conmiseraron con ella en un pobre, no sabe cómo le cambiará la vida, y a ella se le esfumo la posibilidad de imaginar la cotidianeidad; como Amparo, cuando recuerda que le sugerían abortar porque lo que estaba creciendo en su vientre era algo incompatible con la vida; como Leonela, cuando rememora con indignacion al medico que le vaticino que su hijo sería un muñeco de trapo; como Vera y Lara, cuando narran que les dijeron que hay “muerte segura” tras el diagnostico y que “no debían tener muchas expectativas”. ¿Como superar esa idea de tragedia y eludir sus consecuencias? ¿Como no quedar inscripta en ese territorio? Cuando Amparo relata las dolorosas opiniones de sus familiares cuando dio a conocer el diagnóstico de Layla. Cuando Clara y Mara hablan de las miradas lastimosas que las agobian. Cuando Éma relata como tuvo que sostener las angustias de los otros ante la situación de su hija. Én estas escenas que configuran la vida cotidiana, la ideología de la lastima reactualiza las visiones de la discapacidad como tragedia y de quienes la padecen directa o indirectamente como vida tragica o patetica.83 Lo no deseado, lo no esperado y lo temido resultan 82 Retomo aquí las ideas de lastima como relacion social de intercambio trabajada por Juan Pablo Matta en su ponencia “Él juego social de la lastima: una aproximacion a su dimension micropolítica”, presentada en el “8º Congreso Argentino de Antropología Social. Globalidad y diversidad: tensiones contemporaneas”, Salta, septiembre de 2006. Ver www.soc.unicen.edu.ar/newsletter/ nro5/novedades/matta.htm. 83 La utilizacion del termino patético remite al uso que Didier Fassin (2003) hace de el en tanto incorporacion al discurso y a la escena del sufrimiento. “Incorporacion de la miseria. Se trata de contarse a sí mismo en pocas palabras, de develar su desamparo en los mas íntimos detalles de lo cotidiano y en los signos mas demostrativos de estado físico.” 161 una realidad que nadie quiere vivir. Nadie te prepara, dice Lydia. Én el mismo registro puede leerse la advertencia acerca de que un hijo discapacitado es una carga para toda la vida, en lo que relata Amparo. Si la discapacidad en la mirada biomedica se articula indefectiblemente a la “emergencia evidente” de un deficit (o varios) y este resulta enunciado en un diagnostico medico, no habría existencia en sí de la discapacidad por fuera de tal enunciacion. Él medico nos dijo “es TGD” y nos dio un papel explicativo, recuerda Lola. Un papel que explicaba quien y como era Milo y tambien como sería de ahí en mas. Insisto, la enunciacion tiene productividad. Ahora bien, intento reflexionar críticamente aquí sobre esta idea de la inexistencia de la discapacidad por fuera de los circuitos institucionales de certificacion. Tal como ya lo he trabajado, el certificado unico inscribe al sujeto en la dinamica de las políticas, es decir, lo vuelve beneficiario. Sin ese CUD para el Éstado y las políticas orientadas a la discapacidad no es discapacitado –al menos, no sera beneficiario de ellas. Sin embargo, a partir de los relatos de estas mujeres y de mi insercion continuada en este campo, algo ha comenzado a “hacer ruido” en esta afirmacion tan tajante. La palabra discapacidad y sus multiples connotaciones no son ajenas al vocablo popular, por decirlo de algun modo. La productividad del dispositivo discapacidad hace que tenga una existencia mas alla del CUD. Pienso en la recurrente referencia de varias de las mujeres al hecho de haber sabido antes, haber intuido antes. ¿Que sabían? ¿Como se construyo ese saber intuitivo del que hablan Lya, Lydia, Serena y Leonela? Dicen haber sabido que algo pasaba antes de que hubiese diagnostico oficial. Y ese “pasar algo” tenía que ver con el hecho de que observaban en sus hijos modos corporales, mentales o conductuales que, en el imaginario social de estas mujeres, no funcionada del todo bien, o normalmente. Én muchos casos, el diagnostico confirmo sospechas y le puso nombre y apellido, como dice Lya. Es decir, la discapacidad sí tiene existencia como idea mas alla del certificado para quienes, performados e interpelados por la ideología de la normalidad y operando sobre la doxa, advierten de su existencia materializada en esos modos distintos en que sus hijos se mueven en el mundo. Una vez elaborado el diagnostico medico, esa intuicion pasara a tener un codigo que la inscribe como realidad biologica en el terreno y los lenguajes biomedicos. Lo que antes fue un algo le pasaba pasa a transformarse en Trastorno Generalizado del Desarrollo, es decir, tiene nombre y apellido, afirma Lya. Tal como afirma Bourdieu, “la eficacia simbolica de las palabras solo se ejerce en la medida en que quienes la experimentan reconocen que quien la ejerce esta autorizado para ejercerla” (1999:77). Én discapacidad, la primera y ultima palabra es la del medico por ser “el actor en 162 el que el Éstado delega el poder de examinar, clasificar, diagnosticar y establecer la categoría en la que los sujetos deben ubicarse, de acuerdo a lo establecido en las normas legales (leyes y ordenanzas) y a las practicas institucionales” (Vallejos, I., 2009:210).84 Así, esa sospecha o intuicion materna ahora certificada comenzara a formar parte de la denominada industria de la rehabilitacion, industria muy productiva en una sociedad altamente medicalizada, como lo senala Menendez (2002). Hay en esta industria diferentes formatos para todos los gustos, posibilidades y necesidades. Muchas ofertas y sobre todo muchas promesas de normalizacion. Ésta idea de industria de la rehabilitacion ha sido trabajada por Ésteban Kipen (2009)85 en articulacion con los planteos de los sociologos anglosajones Mike Oliver y Len Barton, dos referentes teoricos que ya he nombrado. Tambien Éduardo Menendez ha desarrollado ampliamente una mirada crítica a lo que el denomina la medicalizacion86 de las relaciones en manos de la biomedicina. Afirma esta ultima sigue depositando sus expectativas en el desarrollo de una investigacion biomedica que da lugar al surgimiento de explicaciones biologicas de los principales padecimientos y soluciones basadas en la produccion de farmacos específicos, así como incide en la constante biologizacion de las representaciones sociales del proceso salud/enfermedad/ atencion (Menendez, 2002). La propuesta de articular en su heterogeneidad los relatos de cada una posibilita ver como en los “sí mismas” es posible encontrar pistas para entender estas afirmaciones. Así, nos encontramos con los relatos de Lola y su carrera inagotable de días y días de armar toda una agenda de tratamientos y coordinar toda esa gente en terapias y abordajes para su hijo con diagnostico de TGD; como Lya narra cuando su conciencia del negocio no le impidio seguir adelante con multiples y agotadores tratamientos e intervenciones profesionales para Leon. Én el relato de Barbara tambien escuchamos sus angustias generadas frente al diagnostico de autismo y su busqueda de la solucion inmediata. Para Éma, la lesion medular de su hija la atrapo en una marana de recomendaciones medicas y legas acerca de lo que tenía que hacer, donde estaba la 84 Para ampliar, ver Vallejos, I. (2009), “La discapacidad diagnosticada y la certificacion del reconocimiento”, en Rosato, A. y Angelino, M.A. 85 Para ampliar, consultar Kipen, É. y Lipschitz, A. (2009), “Demasiado cuerpo”, en Rosato, A. y Angelino M.A. 86 Se entiende por medicalización el proceso por el cual la existencia, la conducta, el comportamiento y el cuerpo humano se incorporan, a partir del siglo XVIII, en una red cada vez mas densa y amplia, que cuanto mas funciona, menos se escapa a la medicina (Foucault, M., 1974). 163 ultima tecnología que podía devolverle a su hija anterior. Éma supo parar y esa decision de no seguir corriendo detras de una falsa promesa de cura le costo los comentarios hirientes de sus mas cercanos afectos. Cada diagnostico emitido nominando a sus hijos e hijas fue un golpe duro, un garrotazo, dice Barbara. Una sentencia para cada una de ellas. Hablan de sufrimiento, de dolor, de desgarro de desesperacion, de no entender. Tambien hablan de la fuerza, de la persistencia, del valor de enfrentar con sus cuerpos las situaciones que involucraban a sus hijos. Los relatos acerca de los modos de decir los diagnosticos y pronosticos configuran escenas que, por momentos, resultan surrealistas. Como lo cite anteriormente, si se salva será un muñeco de trapo, le dicen a Leonela en la terapia del hospital de ninos donde su hijo estaba internado. Incompatibles con la vida, en Amparo; muerte segura, en Vera; no podrá, no hará, no logrará, no te ilusiones, no te encariñes, no tengas expectativas, como advertencia en todas las narrativas; con suerte, será una buena empleada doméstica, le dicen a Soledad sobre su hija Lucía. Palabras lanzadas hacia ellas como flechas envenenadas que, aunque no las doblegaron, dejaron marcas profundas en sus corporalidades y subjetividades. ¿Como y por que son posibles estos relatos? ¿Como es posible que alguien sea capaz de referirse a otro ser humano como plantita, muñeco de trapo, flancito y tantas otras referencias mucho menos cuidadas, y no sentirse afectado por ello? No existio, en ningun caso, la posibilidad de que los diagnosticos propiciaran otra mirada acerca de la situacion. Sí aparecen en los relatos algunas figuras significativas, dislocando ciertos discursos de horror que facilitaron que encontraran puntos de apoyo para transformar esas situaciones. Alguna enfermera que se atrevio a darles esperanzas o a desconocer ciertas reglas, como en el caso de Lya y sus mellizas en la terapia del hospital, o en el de Éma, cuando un medico le recomendo no enloquecerse con la idea del viaje a Cuba para la rehabilitacion de su hija y le mostro otras posibilidades. Tristemente son los menos.87 87 Én los capítulos octavo y noveno de la segunda parte de un clasico libro de Taylor y Bogdan (1984), Introducción a los métodos cualitativos, se aborda la cuestion de la discapacidad aunque no se la denomina así. Él primero, “Él que es juzgado y no los jueces. Una vision desde dentro del retraso mental”, es una etnografía de un joven que, habiendo sido tempranamente diagnosticado como retrasado mental, analiza su devenir vital a partir de ese diagnostico. Éxcelente vision desde dentro. Én el otro, que a los fines de esta tesis resulta mayormente relevante, se denomina “Sea honesto pero no cruel. La comunicacion entre los progenitores y el personal en una unidad neonatal”, se analizan los resultados de una investigacion realizada en hospitales acerca de los modos en que medicos y enfermeras comunican las situaciones de salud de los recien nacidos a sus padres y las diferentes estrategias que se construyen en torno a ello. Resulta complementario a lo que vengo trabajando, ya que podría pensarse como la otra cara de esta relacion compleja en tanto involucra a quienes dan la informacion y no a quienes las reciben. Buen punto para tensionar en otra investigacion. 164 Me tomo aquí una licencia literaria e introduzco un fragmento del segundo capítulo de una novela de Kenzaburo Oe,88 Una cuestión personal, que creo se relaciona con lo que estoy describiendo. Él libro narra la experiencia, en este caso paterna, ante el diagnostico medico de un hijo. La literatura pone palabras a las sensaciones ambivalentes que muchas veces resultan difíciles de describir, y que, por cierto, son indignantes. De haber leído el libro hace tiempo, quizas antes de comenzar a escuchar a las mujeres que llegaban al espacio de consulta o a las que convoque ahora, hubiese elogiado la imaginacion oscura del escritor. Literatura. Ficcion. És la posicion narrada de un hombre, un padre frente a un diagnostico “monstruoso” y esa podría ser una diferencia con las narrativas tomadas en esta investigacion. Sin embargo, las imagenes que aparecen en el siguiente fragmento parecen extraídas de los relatos de cualquiera de ellas: Finalmente, el director no se quito la pipa de sus gruesos labios y sosteniendola con una mano regordeta, enfrento de pronto la mirada firme de Bird y pregunto: —¿Quiere ver la cosa antes? [la cursiva es del original] –la voz sono excesivamente alta para la circunstancias. —¿Él bebe esta muerto? —pregunto Bird. Durante un segundo el director lo miro con extraneza pero enseguida borro la expresion con una sonrisa ambigua. —Claro que no —dijo—. De momento tiene voz fuerte y movimientos vigorosos. Bird escucho el suspiro profundo y grave de su suegra como queriendo insinuarle algo. Si no hubiera tenido la boca bajo la manga del kimono, el suspiro hubiera sonado tan grotesco como el de un borracho. O la mujer estaba completamente agotada o, caso contra- 88 Kenzaburo Oe (1935) es el segundo escritor japones ganador del Premio Nobel de Literatura, en 1994. La novela Una cuestión personal (escrita en 1964 tras el nacimiento de su hijo con hidrocefalia) es, para los críticos, una de sus mejores producciones. De algun modo, se la considera una novela autobiografica. Cuenta la historia angustiosa de Bird, un joven profesor de ingles abrumado por una cenagosa existencia cotidiana en el Japon contemporaneo que desea secretamente un mítico viaje por Africa donde cree que podra encontrar un nuevo sentido a su vida. Los proyectos sufren un vuelco de 180° cuando nace su primer hijo con una hernia cerebral. És una novela oscura, que muestra el dolor y sufrimiento de Bird y su lucha interna con sus propios sentimientos hacia “ese hijo”. Luego de recibir el Premio Nobel, escribio otra novela, Un amor especial, en el que narra sobre la relacion con su hijo, ahora con un tono esperanzador. 165 rio, había querido indicarle cuan profunda era la cienaga de la calamidad en la que el y su esposa estaban metidos. Una de dos. —Pues bien. ¿Quiere usted ver la cosa? —¿Podría informarme antes, por favor? —dijo Bird con voz cada vez mas atemorizada. Én su mente la palabra del director le inspiraba repulsion. ¡La cosa! —Quizas usted tenga razon. Cuando se lo ve por primera vez resulta chocante. Yo mismo me sorprendí cuando salio. Inesperadamente, los gruesos parpados del director se enrojecieron y prorrumpio una risita infantil. Tal vez se trataba de un monstruo con cabeza de gato y cuerpo hinchado como globo. Aparte, lo que fuera la criatura, el doctor se sentía avergonzado por haberla traído al mundo. Por eso se reía de esa manera, penso Bird. Su comportamiento no era propio de la dignidad profesional, de un obstetra experimentado y director de un hospital, sino mas bien de un comediante barato y avergonzado. Inmovil, espero a que el director se recuperara del ataque de risa. La palabra empleada, “la cosa”, asociaba en Bird a “el monstruo”. Las espinas de semejante palabra rasgunaban el plexo solar. —Pero en terminos medicos —balbuceo Bird. —Le llamamos hernia cerebral. És sumamente raro. Hernia cerebral. Bird busco mentalmente una imagen concreta, algo, pero no encontro nada. —¿Hay alguna esperanza de que se desarrolle con normalidad? —pregunto Bird, aturdido. —¡Con normalidad! —la voz del director se elevo como si estuviera enfadado—. ¡Éstamos hablando de una hernia cerebral! Se podría abrir el craneo y meter parte del cerebro pero, incluso así y con suerte, solo conseguiríamos una especie de ser humano vegetal. ¿A que se refiere usted al decir “normalidad”? Él director movio la cabeza y miro a los otros doctores jovenes como consternado ante la insensatez de Bird. —Pues bien, ¿que quiere usted hacer? —pregunto el director. Desconcertado, Bird permanecio en silencio. ¿Que demonios podía [la cursiva en el original] hacer? Primero te llevan a un callejon sin salida y luego te preguntan que quieres hacer. Él hombre parecía un 166 ajedrecista malvado. ¿Que debería hacer? ¿Hincarse de rodillas y llorar a gritos? Bird pregunto al director: —¿És nino o nina? La pregunta lo tomo desprevenido y nuevamente se le escapo aquella risita curiosa. —Vamos a ver… no lo recuerdo exactamente. —Me pregunto si sufrira —dijo Bird. —¿Quien? Depende lo que usted entienda por sufrimiento, es como una especie de vegetal. ¿Usted cree que los vegetales sufren? ¿Usted cree que un bebe vegetal puede sufrir?, insistio el doctor confianzudamente. Casi cincuenta anos despues de que Oe escribiera estas líneas, ciertos discursos parecieran no tener fronteras, ni idiomas, ni tiempos. Si nos resulta difícil entender el porque de ciertas afirmaciones, quizas sea porque no logramos hacerlos comprensibles en alguna malla o trama que los inscriba significativamente como siendo parte de algo. Tenemos o tengo que superar la indignacion que me producen esos discursos. Asimismo, cuando cada una de estas mujeres revisito esos lugares dolorosos a traves de su narracion, de alguna manera volvio a demandar que se hiciera algo con ello. Me sentí interpelada. Una suerte de interpelacion etica de una manera que no podemos advertir o evitar (Butler, 2006b). Én principio, parto de la idea de que quien dice lo que dice sabe lo que esta diciendo, a quien le esta hablando, aun cuando en apariencia este alguien no dimensione la desgarradura que provoca con sus palabras. Tal vez no sepa. Quizas ese sufrimiento del otro no tenga traduccion en sus significaciones y, por lo tanto, no sufra el una especie de angustia etica. No lo se. Sería objeto de otra investigacion. Aun así, no esta exento de su responsabilidad, ya que quien habla (en este caso, el medico) no lo hace en su nombre personal sino en nombre de la autoridad con la que ha sido investido por la ideología de la normalidad, la cual inscribe en ese discurso la legitimidad de lo dicho y los modos en que es dicho. Por esa interpelacion que me han hecho estas mujeres con su palabra y por mi propio deseo de entender es que quiero intentar este ejercicio de reflexion, que —recuperando la idea de precariedad89 a la que referí en parrafos ante- 89 Butler no habla de precariedad para pensar la discapacidad sino para pensar la violencia y la guerra, pero resulta una herramienta de la que quiero apropiarme. Én su perspectiva, la teoría 167 riores— puede ayudarme a tejer un analisis que posibilite inscribir esos discursos medicos en una trama de inteligibilidad que los despersonalice. Ya he explicitado la idea de que la discapacidad inscripta en el discurso medicalizante y biologizante de la ideología de la normalidad hace de los discapacitados entes no humanos. Pensemos como, en el imaginario social, la idea de los discapacitados, fundamentalmente aquellos incluidos en la categoría discapacitados mentales, son considerados ángeles o angelitos o seres angelicales. Miles, por no decir millones de poemas, escritos, libros, cartas, correo de lectores, archivos de powerpoint con musica e imagenes de seres angelicales con rostros de ninos y ninas con síndrome de down, por ejemplo, o con paralisis cerebral que hacen llorar a cualquiera. Y no esta mal o bien. Reproducen ideología de la normalidad. Con las mejores intenciones. Éxcede esta investigacion el tratamiento analítico de las imagenes como representaciones cristalizadas que ocupan un lugar clave en nuestra percepcion del mundo y de los que habitan en el. Tal como afirma Sergio Caggiano (2012), los repertorios visuales hegemonicos naturalizan imagenes, valores, posiciones y relaciones sociales y postulan legitimidades y consagran jerarquías. 90 Y creo que aquí es donde radica el argumento encubierto de estos discursos. Cuando hablan de un nino o nina de, esa manera borran su existencia como humana, la desanclan de lo humano. Y al desanclarla tambien borran el sufrimiento por esa novida. ¿Como sufrir por algo que no es y quiza nunca sea alguien? La discapacidad es una relacion política de precariedad extrema o, dicho de otra manera, la discapacidad como produccion social y política hace una vida precaria. Lo precario, en Butler, no refiere a las condiciones objetivas de existencia sino a la posibilidad misma de los límites de lo humano. La precariedad esta saturada de relaciones de poder. Si, en clave de la perspectiva butleriana, toda vida es precaria en el sentido de que la fragilidad es inherente a lo humano, lo precario remite a los límites en que ciertas vidas, ciertos cuerpos dejan de ser inteligibles como tales y no importan como vidas. Por eso, la discapacidad co- “trata de un conjunto de prescripciones abstractas aplicables a la vida practica. La teoría no te dice como hacer las cosas, pero abre posibilidades. Én un mundo que constantemente cierra posibilidades, es importante abrirlas. Porque esa teoría sale del contexto en el que fue creada y entra en otro y se convierte en algo diferente. Para mí, la teoría es un gesto insuficiente. Hay que retomarla en distintos contextos para que se convierta en algo diferente. Y recien cuando esto ocurre la teoría es exitosa”. Fuente: www.pagina12.com.ar/diario/suplementos/soy/1-742-2009-05-09.html. 90 En el mismo sentido no quiero dejar de sugerir a quien le interese particularmente el tema en discapacidad, consultar la tesis de Licenciatura en Trabajo Social del licenciado Marcos Priolo (FTS-UNER, inedita) acerca de la compleja relacion entre cine, discapacidad e ideología de la normalidad. 168 mo precariedad encierra violencia, que es tambien epistemologica y simbolica, pero que se encarna materialmente en cuerpos que se vuelven invisibles. La primera violencia es justamente esta borradura que los deja fuera del reconocimiento de su existencia como cuerpos vivibles y como vidas humanas. Pero la vulnerabilidad depende de las normas existentes de reconocimiento y no de alguna característica singular de los sujetos. Por eso, para Butler (que retoma críticamente a Levinas) pensar la precariedad como condicion política es pensar en una etica de la fragilidad y de la no violencia en la que ni yo ni el otro quedamos exentos (2006:20). Éstamos irremediablemente expuestos, vulnerables, fragiles, dependientes unos de otros y construidos por esa relacionalidad. Somos seres precarios aun cuando esa precariedad no nos arrastre a todos y todas hacia los mismos lugares. És decir, si bien la vulnerabilidad es condicion de lo humano, hay una distribucion geopolítica de la precariedad corporea (Butler, 2006b). Retomare estas ideas mas adelante. Resulta interesante recuperar la idea de lo intersectado 91 de los analisis como perspectiva de acceso a la complejidad. Si la precariedad reviste una distribucion geopolítica es posible entender donde y en que situaciones ciertas vidas valen mas que otras. Implica poner sobre la mesa las rejillas de inteligibilidad (Hall y Du Gay, 2003) que operan para que esta distribucion sea posible cuando, por ejemplo, hablamos de una mujer pobre discapacitada que vive en el ambito rural. O, recuperando nuestras narraciones, como Soledad, que adopto una nina pobre de seis anos y, que en la primera evaluacion diagnostica, escucho decir a una profesional de la psicopedagogía: “con suerte será una buena empleada doméstica”.92 Entonces, ¿que hace de ciertas vidas, vidas precarias, y por tanto, su imposible inteligibilidad? Por ello, resulta imprescindible rearticular lo inteligible y sus margenes. Butler es clara en el horizonte de disputa, dado que no se trata solo de pensar mayor abarcabilidad de las normas que limitan lo humano, sino de cuestionar las normas en sí, sobre todos aquellas que restringen la inteligibilidad. Butler no apela a la anomia sino a la permeabilidad y normatividad contra toda fijacion normativa. Én este sentido, la idea de performatividad resulta una interesante herramienta en el debate etico y político, necesario para dar esta querella. Nada 91 Segun Raul Díaz, “La perspectiva interseccional se resiste a la categorizacion hegemonica y convoca a una articulacion militante que establece puentes entre diferentes sujetos. Ya no se procedería concibiendo separadamente las diferentes opresiones o intentando una sumatoria que culmina siempre con un etc., sino desde su amalgama, su fusion, su articulacion en la constitucion de cartografías de poder y resistencias” (2012:31). 92 Ver “Élegir cuidar. Soledad”. 169 esta por fuera de la norma, decíamos. Pero tambien es cierto que toda norma posee grietas, y allí reside su vulnerabilidad y se abren los espacios en los cuales habitar la resistencia. Aun dentro de la norma, en cada repeticion puede existir novedad, un desplazamiento de sentido o una posibilidad de intervencion. Éntonces, intervenir en nombre de la transformacion implica precisamente “desbaratar lo que se ha convertido en un saber establecido y en una realidad cognoscible, y utilizar (…) la propia irrealidad para posibilitar una demanda que, de otra forma, sería imposible o ilegible” (Butler 2006a:49). Las mujeres, todas a su modo, han intentado resistir en las grietas de las normas que la ideología de la normalidad les ha impuesto y, a partir de esas cotidianas resistencias, construir modos menos hostiles para la vida de sus hijxs y ellas mismas. ¿Que hacemos con esa medicina? Lo cotidiano se inventa con mil maneras de cazar furtivamente. Michel de Certeau Las propias palabras o las palabras apropiadas son capaces de poner en jaque al discurso que las contiene: lo deshilachan, lo desnudan y entonces allí es posible que ocurra, es posible que puedan cambiar de registro. Él objetivo de esta investigacion es conocer, en los relatos de mujeres que cuidan a sus hijos e hijas discapacitadas, como se han transformado radicalmente sus vidas y lo que esto conlleva en multiples aspectos individuales, colectivos, institucionales. Recorrer, en sus entramados de sentido, los difíciles y por momentos solitarios caminos del cuidado (y su tension con el descuidado) posibilita pensar, compartir y comprender como, por que y que han hecho estas mujeres con esos discursos sobre sus hijxs y sobre ellas mismas. Desde que nacemos el lenguaje nos atraviesa y nos configura. Él lenguaje nos condiciona, el entorno sociopolítico nos condiciona, el inconsciente... pero tambien es cierto que en algun momento, a partir de algun momento, hay ruptura, hay corte, hay “otra cosa”, otra palabra para decir y decirse. Éstas mujeres, todas sin excepcion, desafiaron esos dichos sobre ellas, hicieron cosas distintas con lo que “hicieron/dijeron sobre ellas y sus hijas/hijos”. Su grandeza ha sido revelarse contra la inquietud de esas historias “verdaderas”. Éstas mujeres desafiaron los enunciados con que se las nombro a ellas y a sus hijxs; desafiaron la cultura, las normas, la historia y sus determinaciones. Mi hijx no 170 será eso que dicen fue la afirmacion sostenida casi unanimemente. Y en ese aparentemente simple enunciar desafiante han sostenido sus acciones cotidianas. Refutadoras de leyendas, productoras de otros discursos. Han desafiado destinos precodificados haciendo y habitando la vida propia y las de los que las rodean. Han sido custodias de sus pequenos logros y sus historias mínimas han cambiado las vidas de muchos, numerosas vidas transformadas en algo mejor que plantitas, munecos de trapo y flancitos. Han politizado su malestar y enfrentado los rotulos y diagnosticos y, sobre todo, los pronosticos. Si estas mujeres han cargado por mandato patriarcal con el peso de la crianza y la asistencia de sus hijxs discapacitadxs tambien han podido, en alguna medida, relativizar ese mandato. Si tal como sostiene la sociolinguística que recorre Bourdieu, el poder simbolico implica sustituir un hacer por un decir al que seguira un efecto, ellas, mujeres madres, construyen diariamente lo contrario de lo pronosticado por el discurso medico. Su poder –a pesar del peso que cargan por el legado patriarcal–, el de criar creando a sus hijxs, da la oportunidad de sustituir un decir (diagnostico/pronostico) por un hacer diferente. Cada día es un logro ganado al pronostico de muerte. Cada nuevo aprendizaje es una batalla contra el “no podra”. Creo que es allí donde reside la potencia performativa: hacen hijxs nuevos cada día, cada vez, cada momento. Construyen la oportunidad, la vida. Por eso es viable ensamblar el analisis de practicas que en apariencia resultan diferentes, pero posibles de articular y potenciar. Él escenario de las practicas profesionales y su poder de imponer tratamientos (formas de tratar) y el escenario de las practicas cotidianas, atravesadas por otros discursos, por el discurso materno, por el discurso de la amorosidad. És en el escenario cotidiano en el cual se (re)definen, (re)actualizan y (re)significan no solo las nominaciones sino tambien sus efectos. Si el poder de las palabras solo es el poder delegado por el portavoz –y sus palabras, un testimonio–, es posible pensar como en el territorio de lo cotidiano no solo se juegan las dimensiones reproductivas y de acatamiento de ciertas prescripciones sino su opuesto, su revocacion, su subversion. Éntonces podríamos decir que el discurso biomedico de la discapacidad encuentra en el accionar cotidiano de estas mujeres ciertas resistencias que lo hacen menos determinante en la configuracion de trayectorias vitales. Él actuar de ellas, mujeres que cuidan desde el registro de la maternidad, si bien no es un actuar aislado o dislocado de cualquier logica, no podría decirse que se constituye como un contrapoder, o al menos no aun. Én su cotidianeidad y su reiteracion podría residir su caracter performativo. De cualquier modo, considero que es mas bien una apuesta mas que una realidad, ya que como afirma Butler, la 171 performatividad “no es un acto singular en tanto que reitera una norma o conjunto de normas y esconde o disimula las convenciones de las que es una repeticion, […] no es por tanto simple repeticion sino que tiene sentido en tanto que provoca consecuencias” (1993:13). Sí sostengo que el poder de agencia de estas mujeres, que cotidianamente transforman la vida de sus hijos y la propia, podría funcionar como espacios de performance transformadora. De Certeau se pregunta: “¿Cual es el equívoco que mina en el interior del ‘exito’ de tal o cual ideología? Subvertir las reglas no mediante el rechazo o el cambio, sino mediante su manera de utilizarlas con fines y en funcion de referencias ajenas al sistema del cual no es posible huir” (2000:42). Por eso, de este hacer “cuidado” todos los días y cada día, pueden resultar, como lo hemos senalado, estrategias que –buscando el logro de pequenos objetivos, simples y llanos– posibiliten la transformacion. Cada día es un día ganado, dicen Lara y Barbara. Pequenas querellas cotidianas (no domesticas) que quiza no cuestionan explícitamente el orden social ni buscan un cambio en las estructuras, pero que, sin embargo, aun estando atravesadas por los mandatos historicos de genero y normalidad que las subalternizan a ellas como a sus hijos, trasuntan sus vidas en registros simultaneos en las que, a la vez que se sujetan, dan batalla. Podríamos en esa clave leer el relato de Éma y sus apuestas con Paloma para dejarla ir y así poner en jaque su propia tentacion de cuidarla siempre. Muchos la cuestionaron cuando dio el sí para que su hija, mujer usuaria de silla de ruedas, se fuera a vivir sola a otra ciudad para estudiar lo que quería. Miles de ejemplos cotidianos contradicen esta tendencia. Los hijos discapacitados muchas veces se quedan a vivir con sus familias, las hijas con mas frecuencia. Paloma no se quedo porque Éma la dejo volar arriesgandose en esa nueva forma de cuidarla. Amparo luchando para que su Layla tenga su lugar en la escolaridad y que ese lugar no sea prefijado por la normativa sino definido por ella. Amparo desafio las normas escolares, las escritas y las tacitas: sos la primera madre que pide que atrasen a su hija, le dijo la supervisora. Amparo atraso a Layla, la cuido. Clara, cuando decidio hacerse cargo de Luca contra cualquier convencion social; ya era madre y eligio volver a serlo para ser la mama de Luca. Cambian vidas cuando estas son cuidadas. Hacen vidas cuidando. No son revoluciones, es cierto. Pero son vidas que por ellas valen, porque en ese cuidar cotidiano doloroso y agotador transforman a sus hijos en mucho mas que los deficits que el saber medico les ha asignado. Por eso creo en estos espacios del cotidiano devenir, aun cuando muchas veces resultan devaluados por su caracter efímero o reiterativo o no documentado, y en su permanente movimiento zigzagueante podrían resultar nue172 vos escenarios desde donde gestar otros “ritos de institucion”, 93 en el sentido contrario al que el poder y el discurso medico imponen. Éllo necesita de anclajes colectivos y transversales. Éntiendo que para quienes trabajamos en la tematica, visualizar la potencia de estos lugares cotidianos resultaría una herramienta muy potente en las batallas por la transformacion de significados socialmente construidos e institucionalmente consolidados. Una visibilizacion que intente articular una narrativa maestra (Gorlier, 2008c) con aflicciones dispersas que no tienen nombre, ni sujeto que lo pronuncie, ni audiencia que los escuche. Para que la articulacion sea efectiva, la narrativa debe inscribirse en la experiencia corporal del afecto, produciendo una suerte de transformacion de “la materia en sentido” (Deleuze y Guattari, 2003:86). Porque aunque esos pequenos colectivos y sus formas de organizacion y accion esten atravesados por obstaculos externos y desfiguraciones internas, producen destellos fugaces de la praxis que constituye el nucleo de la nueva forma de hacer política. La política, en el sentido sustantivo del termino, esta inextricablemente ligada a la constitucion de nuevas subjetividades (Gorlier, 2008c). Sobre la idea de politizar el malestar politizando el cuidado avanzo en el proximo eje. 93 Tal como sostiene Bourdieu, hablar de rito de institucion es “indicar que cualquier rito tiende a consagrar o a legitimar, es decir, hacer desestimar en tanto arbitrario o reconocer en tanto que legítimo, natural, un límite arbitrario; a llevar a cabo solemnemente, es decir, de manera licita y extraordinaria, una trasgresion de los limites constitutivos del orden social y del orden mental que se trata de salvaguardar a toda costa. Él mayor efecto del rito es el de pasar completamente desapercibido; “conviertete en lo que eres”, tal es la formula contenida en la magia performativa de todos los actos de institucion. La esencia asignada por el nombramiento es un factum. Todos los destinos sociales, positivos o negativos, son fatales –quiero decir mortales–, puesto que encierran a quienes distinguen en los límites que se les asigna y que se les hace reconocer. La funcion de las fronteras, reales o imaginarias, no es solo que quienes estan fuera no entren, sino tambien y fundamentalmente los que estan dentro –del lado bueno– no se salgan, escapen, se desclasen, se rebajen” (Bourdieu, 1985:79). 173 174 5. Polifonías del cuidado Én este segundo eje estructuro las pistas interpretativas en torno a las singularidades emergentes en los relatos de las mujeres y que se configuran en sus experiencias vitales atravesadas por su posicion de “mujeres madres al cuidado de”, experiencia que se debate cotidianamente entre discursos medicos y discursos maternos hegemonicos. Pensar el cuidado implica abrir un abanico de ideas que explícita e implícitamente lo habitan. Por ello, retomo la idea bajtiana de polifonía para dar cuenta de la multiplicidad de voces y tonos que aquí intento desplegar en torno al concepto en sí pero tambien a la polifonía de voces que las mujeres encarnan. Para Bajtín, la realidad misma es polifonica debido a que toda palabra (enunciado) concreta encuentra el objeto al que va dirigida ya hablado, discutido, evaluado, envuelto en una neblina que le hace sombra o, por el contrario, en la luz de las palabras ajenas ya dichas acerca de el. Se encuentra enredado y penetrado por ideas comunes, puntos de vista, evaluaciones ajenas, acentos. La palabra orientada hacia su objeto entra en este medio dialogicamente agitado y tenso de las palabras, valoraciones y acentos ajenos, se entreteje con sus complejas interrelaciones, se funde con unas, rechaza otras, se entrecruza con terceras (1975: 89,90). Én principio, a lo largo del recorrido teorico que presento busco dar cuenta de la complejidad de estas ideas, superando cualquier pretension de definicion esencial. Él cuidado excede largamente los bordes de su propia conceptualizacion y ahí radica su potencia para pensar otras ideas con las que ha sido asociado historicamente: mujer, domestico y dependencia o, en este caso, la discapacidad. Si bien las relaciones entre estos conceptos han tomado distintos carices y matices, podríamos afirmar que en el marco de la hegemonía de una matriz patriarcal prima una conjuncion ideologicamente explosiva no solo por su 175 esencializacion sino tambien por sus alcances: son naturalmente las mujeres las que por su inclinacion natural al cuidado se ocupan de las personas dependientes. Ésta asociacion ilícita viene siendo cuestionada por la teoría feminista hace mas de cuatro decadas y con mayor enfasis en el marco de lo que se denomina “la crisis de los cuidados”. Él debate que se abre ante este cuestionamiento inscribe las disputas en el plano simbolico y tambien en el plano material, e incluye la discusion en torno a la igualdad y la diferencia, la desigualdad y la exclusion, lo publico y lo privado; en definitiva, la division sexual del mundo social, su reconocimiento y sus implicancias diversas en la vida de los sujetos. Otra de las claves es la perspectiva de los derechos, que busca instalarlo como tema de agenda publica del desarrollo y del bienestar de los Éstados en dos tensiones en debate: como derecho particularísimo (de las mujeres) y/o como derecho universal. Poner en tension el cuidado o los cuidados y sus aristas en estas claves analíticas resulta entonces una tarea de deconstruccion etica y política relevante para las Ciencias Sociales en general, y el Trabajo Social y la discapacidad como escenario particular de intervencion profesional. Si bien no me propuse encarar una exegesis acerca de las nociones de cuidados y sus multiples e inagotables dimensiones y pliegues, al inscribir el trabajo de investigacion en la perspectiva feminista resulta ineludible el reconocimiento de las trayectorias y producciones de academicas y academicos que vienen abordando el tema de manera sostenida, amplia y contundente. Én ese escenario de reconocimiento de un debate que me antecede y me excede es que quiero colocar este punto original de analisis en los cruces mencionados. No dire todo acerca del cuidado, no dire todo acerca de la discapacidad y, por supuesto, no dire todo acerca de las mujeres como sujetos articuladores del cuidado en discapacidad. Dire algo. Ése algo que sera propio implica una lectura singular transversal e intersectada acerca de la cuestion. Me permitire aquí otra digresion literaria. Hace aproximadamente setenta y cinco anos, Jorge Luis Borges escribio para la Revista Sur un breve relato denominado “Pierre Menard. Autor del Quijote”. Fue en 1939, cuando el escritor se recuperaba de una septicemia de la cual no sabía si podría salir y por la cual llego a dudar de sus capacidades mentales. Penso que si probaba escribir una resena y no lo lograba, se sentiría incapacitado para siempre y entonces, temiendo el fracaso, decidio inventar una escritura nueva, algo nuevo que si fallaba no lo haría sentir mal consigo mismo. Así nacio el cuento al que refiero. Lo interesante del mismo es que en el, su personaje, el escritor P. Menard, decide encarar el mas grande desafío de 176 su vida: “escribir el Quijote” pero no su version del Quijote sino el mismo Quijote de Cervantes. Borges explica: “No quería componer otro Quijote –lo cual es facil– sino Él Quijote”. No encaro nunca una trascripcion mecanica del original; no se proponía copiarlo. Su admirable ambicion era producir unas paginas que coincidieran –palabra por palabra y línea por línea– con las de Miguel de Cervantes. Pierre Menard bien podría ser la metafora del lector que queriendo rescatar un texto lo vuelve a crear. És posible pensar que nunca nuestra lectura sea una lectura de un original sino que lo original es justamente nuestra lectura, una traduccion del original en el idioma de nuestra propia experiencia, de nuestra voz, de nuestro momento historico y de nuestro lugar en el mundo. Éste sera, entonces, mi Quijote de Menard respecto del debate de cuidados y discapacidad. 177 Opacidades de las palabras, recorriendo pistas en la arena Las palabras permiten expresar conceptos, y esos conceptos se convierten en la materia prima de las teorías con que buscamos comprender y por momentos explicar lo que nos ocurre y ocurre en el escenario de nuestros interrogantes. La teoría ademas posibilita justificar aquello que nos proponemos hacer y sus claves o tonalidades. Tal como plantea Carlos Caudana, operar con palabras que remiten a conceptos es propio de la investigacion científica. És decir, aclararlo sería una obviedad o una redundancia. Sin embargo no pocas veces, afirma el autor, procedemos (con palabras, nociones, categorías, conceptos) como si en realidad fueran cosas-en-el-mundo en vez de acontecimientos que lo significan, que permiten comprenderlo y explicarlo, que se establecen como mediaciones discursivas de su sentido social, cultural e ideologico (2009:17). Éxisten ciertas palabras que parecieran ser en sí mismas transparentes e inclusive inmaculadas. Ésa ilusion de transparencia las hace equívocas y plausibles de usos tan disímiles como contradictorios. Cuidado y su plural y tambien discapacidad parecieran ser de ese orden de palabras. La primera remite a verbos tener cuidado, procurar cuidado, dar cuidado, ir con cuidado cuidar, cuidarse. Tambien a interjecciones, ¡cuidado!, y a ordenes, ¡tene cuidado!, ¡cuidado!, ¡cuidate! Tambien a características singulares de ciertas personas: cuidadosa/o o descuidada/o poco cuidadoso, sin cuidado, y a ideas: ¡que poco cuidado!, me tiene sin cuidado. Agregaremos aquí una mas: ¡cuidado con el cuidado!, idea que retomare mas adelante. Hemos sido cuidadas y/o cuidados, hemos cuidado y/o cuidamos, tambien hemos descuidado y nos han descuidado o al menos así hemos experimentado ciertas circunstancias. La idea del cuidado/cuidados se asocia a otras, una de las cuales es la fragilidad –¡cuidado, frágil! es una idea bastante extendida para dar cuenta de algo que debe hacerse ante ciertas contingencias. Én cualquier caso, cuidado/s remite a relaciones entre personas o cosas. És decir, hablamos de palabras relacionalmente compuestas, organizadas y atravesadas por imagenes, representaciones, mandatos, historias. Palabras con tonalidad, sensaciones, rostros visibles e invisibles, corporalidades encarnadas y descarnadas, valor y cotizacion. Tal como afirma María Luz Ésteban (2010), un problema que aqueja al concepto de cuidados son los adjetivos que se utilizan para caracterizarlo: cuidados familiares, cuidados especializados, o su contrapunto, los cuidados informales, cuidados domesticos. Todos adjetivos que parecieran nombrar 178 esferas fijas del cuidado y con ellas los sujetos que las encarnan. Él termino “familiares” aun cuando remita necesariamente a las mujeres, es posible que las representaciones patriarcales hegemonicas acerca de la familia y lo familiar lo sugieran; inclusive, lo induzcan. Por su parte, cuidados especializados pareciera dividir aguas entre aquellas actividades de profesionales y de “expertos” y lo que hacen los legos (o las legas mujeres), asociaciones, organizaciones, redes comunitarias… donde jerarquía y reconocimiento (y validez científica) construyen una jerarquía en la que los primeros cotizan mas que los segundos –que resultan así complementarios. Én ese mismo sentido, se habla de cuidados informales con fronteras bien delimitadas entre ambitos de provision de cuidados y saberes que se ponen en juego. La característica de domesticos implica una distincion entre lo domestico/privado separado de lo publico y ha sido la mas ampliamente discutida. Por ello, y siendo que este debate esta cada vez mas difundido y ocupa un lugar importante en el movimiento feminista, resulta conveniente preguntarse: ¿A que nos estamos refiriendo con cuidados? ¿Desde que categorías o enfoques cabe analizarlo, visibilizarlo, cuestionarlo? ¿Con que propositos academicos, políticos o inclusive epistemologicos se entabla este debate? ¿Que contornos y significados adquiere el cuidado en las narrativas de estas mujeres? ¿Que entienden las mujeres por cuidado y que tensiones lo recorren como concepto y como territorio de actuacion? Por su parte, la segunda palabra, discapacidad, remite en el ideario del modelo medico hegemonico (vigorosamente vigente y ampliamente extendido) a condicion, estado, o –en el mejor de los casos– a características intrínsecas: discapacitados o discapacitadas, en situacion de discapacidad, con discapacidad y sus recientes sinonimos, diversidad funcional, solo por nombrar uno. Las adjetivaciones que acompanan a la palabra discapacidad quizas sean las que mas dan cuenta de la persistente hegemonía del modelo medico y de la idea de cuerpo anatomico que es posible diseccionar en partes de distinta jerarquía: por un lado, discapacidad mental remitira a todas aquellas patologías en que la razon (moderna) esta suspendida o puesta en tela de juicio. Én el ranking de discapacidad esta es, sin duda, la mas temida y menos preciada. Ser discapacitadx mental encierra la suma de todos los miedos ya que mente y raciocinio son marcas de la humanidad moderna occidental. No tener o ser sospechado de incapacidad de raciocinio destierra a los individuos a los fangosos territorios de la inhumanidad. Quiza ya no se habla de monstruosidad para representar esta no humanidad sino de angelicalidad que, aunque pareciera una idea menos lesiva, sigue condenando a los discapacitadxs mentales a la no 179 humanidad. Lo importante es “no ser rengo de la cabeza” (Ferrante, 2012:62) repiten una y otras vez los discapacitados motores. Él calificativo visceral94 para designar un tipo de discapacidad nos lleva al terreno de lo no evidente por tratarse de situaciones vinculadas al funcionamiento organico (discapacidad visceral es aun una calificacion en disputa a la hora de su certificacion justamente por su no evidencia). Discapacidad física o motora remite a una multiplicidad de situaciones pero, sin duda, dentro de las discapacidades posibles de ser certificadas es la primera en el ranking. Sensorial incluye sordera y ceguera. La idea de discapacidad sensorial es ampliamente discutida por la comunidad sorda que adscriben a la idea de la sordera como una experiencia visogestual del mundo y no como una discapacidad. Todavía y en el marco de las logicas de reconocimiento estatal vigentes, gestionan el certificado. Que otra posibilidad tendrían, ¿no? Éxplorar esta complejidad excede la presente investigacion. Para los ciegos o la ceguera, la situacion es mas compleja. Én un mundo fundamentalmente ocularcentrico, no tener la vision es un estigma difícil de eludir y aunque un ciego no tiene problemas visuales o de la vista este no ver inscribe esa experiencia en clave de tragedia. Pensemos en el testimonio de Clara y sus avatares. Desde hace aproximadamente tres decadas se viene discutiendo una nueva perspectiva denominada modelo social de la discapacidad95 con una fuerte inscripcion en los países europeos –fundamentalmente, Inglaterra–, en la cual este modelo se inscribe en cierta tradicion marxista. Én los Éstados Unidos, esa tradicion es mas labil, por lo que los estudios e investigaciones que desde allí surgen recogen una tradicion pragmatica y liberal. Desde la consolidacion del modelo social (en tanto discursos mas que en tanto practicas efectivos) como paradigma, se ha generado la busqueda desespera- 94 Se considera discapacidad visceral a las deficiencias en las funciones y estructuras corporales de los sistemas cardiovascular, hematologico, inmunologico, respiratorio, digestivo, metabolico, endocrino y genitourinarias (asociadas o no a otras funciones y/o estructuras corporales deficientes), y las limitaciones que presente el individuo al realizar una tarea o accion en un contexto/entorno normalizado, tomado como parametro su capacidad/habilidad real. Disposicion Nº2574/2011, Servicio Nacional de Rehabilitacion - Ministerio de Salud de la Nacion, www.snr.gob.ar. 95 Modelo Social de la Discapacidad remite a la configuracion de un grupo extenso y ciertamente heterogeneo de producciones teoricas, políticas y jurídicas en torno a la discapacidad que vienen consolidandose. Én el campo de las producciones academicas podríamos, a riesgo de que la generalizacion oblitere las diferencias, nombrar a los Disabilitys Studies, distinguiendo al menos dos corrientes: la anglosajona y la americana. Én el plano jurídico, este modelo social ha resultado ser el sustento teorico de lo que se conoce como el paradigma de los derechos humanos que, en discapacidad, alcanza su mas resonante ejemplo en la Convencion Internacional por los Derechos de las Personas con Discapacidad (CIDPC), 2007, a la cual la Argentina adhirio sancionando el Protocolo Facultativo Ley N°26.378. 180 da de algunos eufemismos que reemplacen la idea de discapacidad tributaria del modelo medico. De esa vocacion de cambio surge persona con discapacidad o en situación de discapacidad para aludir al componente social de la discapacidad. Tal como exprese en varios apartados, soy ciertamente crítica con esta posicion y me siento mas representada por la perspectiva anglosajona de modelo social, aunque como equipo venimos construyendo una mirada crítica al respecto.96 Por lo tanto, entiendo que los debates que encierran los conceptos cuidado y discapacidad resultan solidarios en las perspectivas que pondre en juego a lo largo de distintos capítulos de este libro. Én ese sentido, dire que el cuidado no es una conducta o accion de alguien sobre algo, aun cuando lo incluya. La discapacidad no es un estado o condicion de alguien determinado. Ambos son (y no solo implican, sino son), antes que cualquier otra cuestion, relaciones. Las dos parecieran pertenecer al universo de los transparentes, de los conceptos que, como decíamos antes, su (aparente) fuerza de evidencia los hace no solo transparentes sino esenciales. Y allí entiendo que radica la necesidad de problematizar cada una de ellas y luego sus articulaciones hegemonicas pero tambien contrahegemonicas. Confluye en esta investigacion un tercer concepto que comparte con los otros dos la ilusion de la transparencia: mujer, o su plural, mujeres. Sobre este ultimo no profundizare particularmente sino que sera su atravesamiento o interseccion con los otros dos conceptos lo que le dara un lugar nodal en la configuracion de las singularidades de mujeres cuidando en discapacidad. La cuestion del cuidado, justamente como cuestion y no como simple tema de agenda, presenta cierta resistencia a reducirse a una materia unicamente jurídica o normativa o legal o de políticas que la regulen o prescriban sus alcances. Inclusive, la resistencia alcanza su sujecion a cierta batería de acciones o actividades prodigadas. Quiza sea todo lo enunciado y cada una de esas dimensiones a la vez. Y mucho mas. 96 Ver Rosato, A. y Angelino, M.A. (comp.) (2009). Discapacidad e ideología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit. Ediciones Noveduc, Buenos Aires. Tambien Kipen, E. (2012). “En torno a una conceptualizacion -(im)posible- de la discapacidad”, en Angelino, M.A. y Almeida, M.É. (comp.) (2012) Debates y perspectivas en torno a la discapacidad en América Latina. FTS-UNER, Parana. Disponible en biblioteca.fts.uner.edu.ar/novedades/libros/00-Libro_Debates_Aca_Latina.pdf. 181 Los cuidados desde el punto de vista feminista Segun Karina Batthyany, la nocion de cuidados se ha vuelto clave para el analisis y la investigacion con perspectiva de genero cuando el foco se coloca sobre las políticas de proteccion social. Los debates academicos en torno a su contenido se remontan a los anos setenta en los países anglosajones, impulsados por las corrientes feministas en el campo de las ciencias sociales (2007:141). Aun sin un consenso generalizado acerca de los alcances de la idea de cuidados, es posible advertir la trascendencia de este debate en perspectiva de la teoría feminista. Sin embargo, Ésquivel, Flaur y Jelin afirman que, a pesar de la centralidad de los debates en torno a la provision de las tareas de cuidado, “la economía del cuidado permanece en un lugar marginal en los debates academicos y políticos: no se incluye en los analisis economicos de la economía real, y esta ausente o entra de manera tangencial en las investigaciones y en las políticas sociales y laborales. Aun cuando todo regimen de bienestar esta asociado, por definicion, a un regimen combinado de trabajo/cuidado” (2012:12). Én un sentido semejante, Pautassi advierte que, en los ultimos treinta anos y en America Latina, las mujeres han concentrado sus energías luchando por la insercion en el mundo publico, dejando de lado la discusion del ambito privado. Para la autora, el camino realizado por las feministas italianas como precursoras del debate sobre los tiempos para el cuidado97 ha producido un importante reconocimiento de la igualdad formal entre varones y mujeres, particularmente en terminos de equiparacion de derechos, igualdad de oportunidades en el mundo del trabajo y en muchos ambitos publicos, pero en algun sentido ha perpetrado y reproducido la desigualdad en el ambito domestico (2007:6). Segun María Jesus Izquierdo, hay una coincidencia casi generalizada en establecer una “asociacion estrecha entre el cuidado y el genero” (2004:23). Lo que podría entenderse como logicas del cuidado responde a “patrones sociales y culturales de relaciones entre generos y entre clases sociales. [...] La manera en que una sociedad encara la provision de cuidados tiene implicaciones significativas para el logro de la igualdad de genero, al permitir ampliar las capacidades y opciones de hombres y mujeres, o al confinar a las mujeres a 97 Én el marco de la produccion de las feministas italianas precursoras del debate sobre los tiempos para el cuidado se acuno el conocido lema “el tiempo atrapa a las mujeres”. Laura Pautassi recoge esta idea y propone pensar “la desigualdad atrapa a la mujeres” (2007). 182 los roles tradicionales asociados con la feminidad y la maternidad” (Ésquivel, Faur y Jelin, 2012:7). A lo largo del trabajo de antecedentes, recupero los principales aportes de algunas de las voces mas relevantes en el debate en torno a los cuidados en las claves antes mencionadas. Implican posiciones disímiles aun cuando algunas de ellas traccionan hacia perspectivas semejantes. Podríamos afirmar que tanto Gilligan (1982) que resulta una referencia obligada en este tema, como Sheila Benhabib (1990- 1992) o Celia Amoros (2000, 2003), Teresa Torns (2001 y 2004) o Jesus Izquierdo (2003) y Joan Tronto (2003) sin duda son tambien referentes en este campo. Tambien encontramos a Cristina Carrasco (2001, 2005), Del Río - Perez Orozco (2002), Dolores Juliano (1998), Marí Luz Ésteban (2003, 2004) e Isabel Otxoa (2010). Los aportes centrales de estas producciones consisten en la definicion de la etica del cuidado y la responsabilidad frente a la etica de la justicia liberal, por un lado, y tambien a quienes en una perspectiva crítica rechazan reivindicar la etica del cuidado como específicamente femenina. Quiero sí mencionar aquí las principales líneas de acumulacion y producciones desarrolladas en la region, que reconoce figuras destacadas en este debate, como Laura Pautassi (2007, 2008), Zibecchi (2010), Pautassi y Zibecchi (2009, 2010, 2011, 2013), Pautassi, Gherardi y Zibecchi (2012), Zibecchi, (2005), Gherardi y Zibecchi (2011), Esquivel, Faur y Jelin (2012), Batthyany (2000, 2001, 2005, 2010), Aguirre (2003) Aguirre y Batthyany (2005), Vilamajo (2013), Rodríguez Énríquez (2007-2009), Rico (2005), Murillo (2003) y Del Valle (2003). Lo que se pone en tension aquí es cualquier forma de esencialismos idealistas. Ésto implica trascender un debate acerca de los cuidados que solo de cuenta de las arbitrariedades de las que son víctimas las mujeres o madres que cuidan a sus hijos discapacitados. Ésto me llevaría, aun no siendo la intencionalidad, a adscribir a la idea de que el nudo gordiano a desatar es el logro del reconocimiento de las mujeres como cuidadoras natas o naturales. Implicaría, en algun sentido, reducir la problematica a la dimension jurídica que por momentos parece atraparla. No se trata, tal como vienen planteando enfaticamente las distintas voces del feminismo de la diferencia, de un derecho particularísimo de las mujeres sino de una nueva etica. La etica del cuidado. Por ello, es un desafío ampliar el debate acerca de los cuidados mas alla de las fronteras dibujadas por ciertas actividades o practicas cotidianas que posibilitan la cobertura de las necesidades del bienestar de los sujetos. Sus ataduras a esta sola dimension le asigna un caracter estrechamente domestico a los 183 cuidados y de alguna manera da el plafon para que se legitime como de la esfera naturalmente femenina.98 No solo reporta su caracter natural por ser domestico y femenino, sino que ademas su cotidianeidad y rutinizacion lo invisibiliza como accion fundamental en el sostenimiento de la vida misma e invisibiliza a quienes las realizan. Seres invisibilizados realizando tareas invisibles. Todos los días, cada día. Ésta rutinizacion aporta el condimento que falta a esta explosiva y opresiva combinacion: la desvalorizacion social de estas actividades y el escaso reconocimiento para quienes las realizan. Un tercer ingrediente que se suma a esta compleja urdimbre de feminidades esenciales y domesticidades naturales es la afectividad o dimension afectiva del cuidado. Segun Izquierdo, “el cuidado se encuentra en la encrucijada de la razon y la emocion” (2004:72) y los modos de salir de esa encrucijada propiciaran trayectorias vitales habilitantes u opresivas tanto para quien cuida como para quien es cuidado. Én este planteo, la emocion no refiere a alguna esencialidad femenina sino que recupera la dimension relacional del cuidado. La atribucion del cuidado a las naturalmente sensibles mujeres solo es un efecto ideologico de la matriz patriarcal que asigna. Nada menos natural que las sensaciones o emociones”.99 Poner en discusion esta dimension del cuidado no implica negar la dimension afectiva o emocional del mismo, sino disociar esta dimension de una determinada condicion de genero (Ésteban, 2002) ya que allí se asienta la idea de a mayor sensibilidad, mayor capacidad de cuidado. Ni hablar cuando son mujeres madres. Para varias de las mujeres en esta investigacion pareciera existir esencialmente una natural inclinación al cuidado. Lola y Barbara hablan de la misión como madres. Lya la nomina función de madre. Leonela y su madraza con el cuidado de los hijos como destino de las mujeres en este mundo. Toda dimension afectiva registra la ambivalencia inherente a los sentimientos. Sin embargo, en estas mujeres esa ambivalencia queda subsumida en la idea 98 Segun Ortner (1974), “una de las razones por las cuales se considera que la mujer estaría mas cercana a la naturaleza (y los hombres mas cercanos a la cultura) es la asociacion de lo femenino con lo domestico /privado en oposicion a lo publico de la vida social” (en Castelnuovo, 2006:22). Así, el “modelo que contrapone lo domestico a lo publico ha tenido y sigue teniendo gran vigencia, puesto que proporciona un medio de enlazar los valores sociales asignados” con la organizacion de la actividades propias de lo femenino. Én este mismo sentido, el “par mujer-domestico se acopla al otro par que es mujer-madre que aparece así como principio o unidad de validez universal” (en Castelnuovo, 2006:23). 99 Las diferentes formas de entender y de vivir las emociones y los sentimientos en distintas sociedades o grupos sociales no son ajenas a las relaciones de poder y es por ello que resultan un punto crítico en el debate de las relaciones sociales de opresion y sus consecuencias. 184 de que esa responsabilidad materna las hace aguantar y luchar con amor incondicional. La idea del cansancio que genera el cuidado aparece recurrentemente en practicamente todas las narrativas y, sin embargo, es un cansancio que no computa como motivo para pedir ayuda o dejar de hacer algo. És en Éma donde mas claramente aparece la idea del cuidado moviendose en las fronteras porosas del amor y el desamor. Élla habla del cuidado que se vuelve una tortura y esa sensacion como generadora de culpa. Tres dimensiones del cuidado y el descuido. Éstado, mercado y familias A lo largo de los relatos podemos ver como se tejen las articulaciones entre distintos actores100 en las dinamicas y logicas del cuidado de las personas discapacitadas. Si tal como afirmamos en reiteradas ocasiones la discapacidad puede ser entendida como una relacion social y política inscripta en un modo de dominacion estatal, es preciso identificar el accionar de este actor principal en torno a la relacion entre discapacidad y cuidados. Én primer lugar, sostengo que el Éstado participa en esta relacion a partir del despliegue de las distintas políticas publicas orientadas a la discapacidad. 101 No me detendre en todo el repertorio de ese despliegue sino en aquellas cuestiones que aparecen en los relatos como pistas interpretativas que posibilitan identificar lo distintivo de este accionar, en lo que hace al cuidado o –en un sentido mas amplio– al bienestar de los discapacitados que, para participar de esa dinamica, deberan constituirse en beneficiarios. Én discapacidad, tal como ya referí anteriormen- 100 Segun Rosario Aguirre, con sus actores, sus instituciones, sus formas relacionales, el cuidado es un campo que se situa en la interseccion entre las familias y las políticas sociales y articula a tres actores que participan de esta compleja relacion de cuidado: Éstado, mercado y familia proveyendo y demandando cuidado (2006:291). 101 Para ampliar acerca de la relacion Éstado-políticas orientadas a la discapacidad, recomiendo las producciones del equipo de investigacion en el que participo junto a Ana Rosato que aborda esta cuestion específicamente: PID “Discapacidad y exclusion social: un abordaje interdisciplinario” 2004 -2007; PID “Políticas en discapacidad y produccion de sujetos: el papel del Éstado” 2007-2010; y PID “Éntre representacion, reconocimiento y prestacion: las asociaciones organizadas en torno a la discapacidad” 2011-2014. Un resumen puede encontrarse en www.fts.uner.edu.ar/secretarias/ext_inv/ investigacion/proy_vig.html. Tambien en Rosato, A. y Angelino, M.A. (2009). Discapacidad e ideología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit. Ediciones Noveduc, Buenos Aires 185 te, esa identidad sera lograda mediante el Certificado Unico de Discapacidad, a partir del cual se gestiona la inclusion en los distintos circuitos que las políticas definen. Én los relatos de las mujeres, el Éstado como actor central articula sinuosamente narrativas del cuidado y sobre todo del descuido. Quiza Clara en su relato posibilite identificar mas contundentemente ese accionar tedioso del Éstado y sus instituciones. Luca, el hijo adoptivo de Clara, no cuenta con cobertura social como adherente de su padre (empleado estatal en el Consejo del Nino, Adolescente y la Familia - Copnaf) porque aun no es tal, ya que hace once anos esta en proceso el juicio de adopcion. Tambien, en los testimonios de todas respecto de las dificultades de inclusión o integración educativa de sus hijos en el circuito de la educacion comun por los discursos de la incompetencia o lo que se autodenomina no estar preparado para. De esto dan cuenta Amparo, Soledad, Barbara, Lara, Vera, Clara y Luz. Testimonios de descuidos de profesionales cuando dan un diagnóstico y no acompañan (podría nombrarlas pero esta experiencia esta presente en todas las narrativas) y ademas las tratan como si no entendieran, tal como narra Amparo en la escena de la ecografista; cuando en los hospitales demoran la atención y provocan la muerte, como lo narro dolorosamente Leonela; cuando la escuela pública es hostil, como con Luca o con Milo, que no consigue amigos para jugar en el relato de Lola; cuando dejan a los ninos pintando bancos, como al hijo de Vera; cuando obligan a la escolaridad sin intérpretes a la hija de Lydia; cuando se ponen mil y una trabas para lograr en las obras sociales lo necesario para el cuidado de sus hijos. De este descuido estatal hablan Clara, pero tambien Éma, Lya, Mara, Lara, Soledad, Barbara, Leonela, Luz y Franca. Luchar, pelear, dar batalla parece ser la impronta contra el descuido y la tarea diaria de estas mujeres por la provision de tratamientos, medicamentos, viajes, panales, sillas de rueda (y la enumeracion podría continuar). Disputar legalmente para conseguir lo necesario, como Amparo. No lograrlo ni a traves de la justicia, la que, como dice Leonela, no es para los pobres. Éstos relatos se suman a los miles que son posibles de recuperar en el trabajo profesional en este campo. Y otra vez luchar, pelear, no bajar los brazos, no descansar, estar alertas, atentas para cuidar del descuido. Una segunda dimension en esta articulacion es el mercado en tanto arena de despliegue de servicios de cuidado que se ofrecen en la logica de la ofertademanda, con ofertas especiales segun la ocasion. Én discapacidad, la industria de la rehabilitacion ofrece una multiplicidad de servicios a quienes quieran y puedan comprarlos. Aun así, en este campo sigue existiendo un espacio de escasamente ocupado por el mercado, al menos en Argentina. Hay mucha oferta en torno a la atencion y rehabilitacion, y de ello dan cuenta los testimo186 nios de muchas de las mujeres. Clara y Leonela hablan de las posibilidades del equipar a sus hijos mediante audífonos e implantes cocleares, Lya y Lola despliegan en sus relatos un conocimiento amplio de las posibilidades que el TGD abre en funcion de terapias, tratamientos, abordajes locales y regionales. Todas refieren a agendas de trabajo o llevar las agendas del tratamiento o de múltiples y agotadoras jornadas de tratamiento, con lo cual es posible advertir ese despliegue en el marco de una creciente medicalizacion de lo social (Menendez, 2002). Lya hace referencia explícita a la idea de tirar plata, gastar mucha plata, el negocio de la discapacidad, en alusion a la permanente emergencia de nuevas ofertas que se venden como promesas de normalizacion y que se articulan con los deseos de las madres que estamos desesperadas por darles todo. Éma tambien refiere a la multiplicidad de ofertas de rehabilitación que descarto cuando sucedio lo de su hija. Las sensaciones de desamparo y descuido que se hacen mas crudas en las experiencias de las mujeres pobres suman ademas las imposibilidades de acceso a los principales centros de atencion por vivir lejos. Én algun sentido, las mujeres de Macia se quejan de la existencia de poca oferta cuando dicen aquí no hay nada en referencia al escaso mercado orientado a la discapacidad. Aquí no llega ni la información, afirma Franca en tono de denuncia y en referencia al tambien escaso despliegue del Éstado en relacion a propuestas de cuidado y acompanamiento para sus hijos y para ellas mismas. Serena alude a que se esta gestando lo que sería la primera asociacion civil vinculada a la tematica, que nuclea fundamentalmente a mujeres con hijos discapacitados. La tercera de las dimensiones de la provision del cuidado es la familia, 102 en la cual ha recaído historicamente esta responsabilidad. Tal como he trabajado ya en otros parrafos, la actuacion de esta en el cuidado ha colocado en el centro a las mujeres como responsables principales e ineludibles del bienestar de sus integrantes, no solo de los dependientes sino de todo lo referido a la 102 Éste lugar se ha visto reforzado por una tradicion familiarista en los regímenes de bienestar social. Én tal sentido, Rosario Aguirre afirma que “en el regimen familiarista típico, la responsabilidad principal del bienestar corresponde a las familias y a las mujeres en las redes de parentesco. Émpíricamente, puede suceder que las mujeres trabajen en forma remunerada y desarrollen distintas estrategias para conciliar trabajo y familia. És decir, que pueden existir estrategias y medidas de conciliacion que en realidad hacen posible mantener la division sexual del trabajo”. Tambien advierte sobre la existencia de una segunda orientacion conocida como desfamiliarizadora a partir del cual hay una “derivacion hacia las instituciones publicas y hacia el mercado. Los procesos de desfamiliarizacion pueden ser muy variados y seguir diferentes ritmos y así ha sido historicamente. Depende del peso que tengan los servicios del Éstado, de la extension de los servicios lucrativos y de la implicacion de las familias y las redes informales” (Aguirre, 2006:297). 187 reproduccion social. La idea de mision, funcion, papel y destino que opera en cada una de las mujeres va en sintonía con esta idea. Aun cuando Barbara y Éma de algun modo discuten la naturaleza femenina del cuidado, no hay en sus testimonios una disputa abierta con esta responsabilidad que, en el mejor de los casos, creen que se trata de una tarea familiarmente compartida. Barbara usa una metafora domestica cuando dice: las mujeres no tenemos el gen del detergente. Sin embargo, en su testimonio da cuenta de su imposibilidad de delegar algunas de las responsabilidades del cuidado en otros. Tambien Leonela se reconoce dura para delegar. Cuando logran contra ellas mismas hacerlo, lo identifican y nominan como una ayuda.103 De hecho, Barbara cuenta con cuidadores domiciliarios para sus hijos pero solo de mañana, cuando yo no estoy para que ayude a mi marido. Ella no necesita apoyos porque hasta ahora puedo arreglarme sola. Aquí tambien se juega la posicion o posesion de cierto capital economico en la posibilidad de imaginar apoyos ya que, como referí anteriormente, en muchas de estas mujeres el hecho de pagar apoyos al cuidado no se encuentra dentro de las posibilidades economicas (significaría cambiar la plata, como plantea Clara en referencia a que gana poco en su trabajo de cuidadora de una nina como para poder solventar el pago de una salario a alguien que se ocupe de Luca). Buscar apoyos implica, para la mayoría de ellas, recurrir a hermanas (como Amparo, Mara y Barbara), a los abuelos de los chicos (como Lya, que no tiene hermanas sino hermanos. No creo que sea un detalle), en sus parejas (como Clara, que no tiene a ningun familiar en la misma ciudad, y Soledad, que tambien se apoya en su marido y algunas veces en su hermana). Dentro de las políticas orientadas a la discapacidad son aun escasas las figuras de apoyos al cuidado que el Éstado preve cubrir a los beneficiarios. Cuidador domiciliario,104 acompanante terapeutico o asistente domi- 103 Ésta semantizacion como ayuda de algun modo contribuye a la reificacion de la idea hegemonica sobre las responsabilidades femeninas y maternas del cuidado. Mi marido me ayuda de alguna manera fija esa posicion de colaboracion de alguien externo a la responsabilidad. Tal como lo plantea Bourdieu (1985), el lenguaje es el principal simbolizador social. Él lenguaje se materializa en el discurso, las palabras, los nombres que construyen la realidad tanto como la expresan. Y aquí la relevancia de reflexionar acerca de esta semantizacion que opera en la consolidacion del dispositivo de feminizacion al que hice referencia en parrafos anteriores. 104 Cuidador domiciliario es una figura prevista por PAMI en el marco de un programa de la Secretaría de Ninez, Adolescencia y Familia (SeNAF). Éste programa nacional se propone mejorar la calidad de vida de los adultos mayores, de las personas con discapacidad y de aquellas que presenten patologías cronicas o terminales brindandoles atencion domiciliaria. www.desarrollosocial.gob.ar/ cuidadores/165. La obra social provincial (IOSPÉR) no contempla esta figura dentro de sus prestaciones. Él cuidador puede ser una persona de confianza sin calificacion o formacion específica previa. Desde el Ministerio se dictan cursos de capacitacion para cuidadores. 188 ciliario105 y maestra orientadora son hasta ahora las figuras existentes. En el primer caso, refiere a personal de apoyo a las tareas domiciliarias. Dentro del debate propuesto en discapacidad por el modelo social, fundamentalmente a quienes se articulan bajo lo que se conoce como Movimiento de Vida Independiente,106 viene planteandose la necesidad de que el Estado y el mercado provean de servicios de apoyo bajo la figura del asistente personal para la vida autonoma. Dentro de las leyes vigentes,107 la misma no existe y es parte de la disputa que los movimientos y asociaciones civiles vienen dando en lo referente al cambio de paradigma en discapacidad. 108 Es en esta persistencia de circuitos familiares sosteniendo el cuidado en donde comienza a gestarse esta crisis de sentido que las feministas denominan crisis de los cuidados109 y a potenciarse su emergencia como tema de agenda publica. Én el caso de las mujeres aquí consultadas, encontramos aquellas que acuden al apoyo de mujeres que trabajan de cuidar. Refieren aquí a quienes les ayudan en el trabajo doméstico, como Amparo o Soledad, y tambien a las que profesionalmente atienden o se ocupan de tratamientos y terapias de sus hijos. Todas mujeres, dice Lola en relacion a las profesionales de Milo, y tambien Barbara cuando describe a las cuidadoras de Zoe. Én este aspecto, los testimonios no difieren de la tendencia hegemonica analizada en relacion a la feminizacion de ciertas profesiones o de las profesiones femeninas:110 educacion especial, enfermería, terapia ocupacional, trabajo social. Én ese sentido, las mujeres recurren a otras para desplegar y sostener sus estrategias cotidianas de cuidado. 105 Para las obras sociales, los acompanantes terapeuticos –a diferencia del cuidador– son agentes de salud con formacion en el marco de carreras de salud o salud mental o psicología; tal es el caso de Amparo, que se formo como acompanante terapeutica en el marco de la Licenciatura en Psicología de la Universidad Autonoma de Éntre Ríos. 106 Se trata de un movimiento de mas de cuarenta anos de existencia que, liderado por personas discapacitadas, disputa sentidos a las posibilidades reales de autonomía de las mismas. Adscriben al modelo social de la discapacidad. Movimiento de Vida Independiente. Ver www.forovidaindependiente.org/node/99. 107 Ley 24.901 (Nacional) - Ley 9.891 (Provincial) por solo nombrar algunas. 108 Ver para mayor informacion, www.redi.org.ar. 109 Desde una mirada crítica a los alcances de esta crisis de los cuidados, Siria del Río advierte que esta “no se convierte en desencadenante de una batalla para exigir un modelo de organizacion social que priorice las necesidades de las personas y que garantice el derecho a cuidarse, a cuidar de otras personas o a recibir cuidados, sino que, por el contrario, se esta convirtiendo en un motor de generacion de mas precariedad. Como decíamos antes, el modelo tradicional para resolver los cuidados se tambalea, pero desde luego no sucede lo mismo con el sistema social en el que se ha desarrollado ni con las relaciones de poder que lo sustentaban” (2004:2). 110 Genolet, A. y Lera, C. (2005). La profesión de trabajo social ¿cosa de mujeres? Estudio sobre el campo desde la perspectiva de los trabajadores sociales. Éspacio Éditorial, Buenos Aires. Dubet, F. (2006). El declive de la institución. Profesiones, sujetos e individuos en la modernidad. Gedisa, Barcelona. 189 Agotador, agotada, exhausta, cansada, muy cansada, a full, me desmayo, caigo rendida, palmo, son algunas de las palabras con que las mujeres definen sus días, su cotidianidad. Todas dicen madrugar para llevar la agenda de la casa y de los hijos. Ir venir, traer, llevar, sacar turnos, conocer todos los médicos y profesionales, acompañar, dejar preparada la comida antes de salir, ir a reuniones de escuela y cooperadora, trabajar, volver y seguir trabajando, llamar por teléfono, controlar el movimiento de todos y cada uno de los integrantes de la casa (ahora llamo menos, dice Barbara). Caer rendida. Querer irse a otro mundo. Desear que el mundo se detenga y así poder bajar(se), dice Mara. Salir corriendo y llegar a la luna, dice Lya. No descansar, no poder relajarse nunca, agrega; no ser dueña de tu tiempo, apunta Mara; dejar unas horas de trabajo (en referencia al ejercicio profesional), dice Soledad; dedicarse a mis hijas, senala Lara. Las tareas se suman y se suman unas a otras en lo privado y en lo publico. Y no hay que descuidar la pareja, senala Barbara, y tambien Lya y tambien Soledad. Muchos mandatos para un solo cuerpo. Las mujeres nos aguantamos todo, senala Lya, podemos con todo, dice Barbara. Cuando se olvidan de un cumpleanos y de comprar papel higienico son catalogadas de descuidadas, reconoce Éma. La matriz tradicional de division sexual del trabajo vigente hace que las mujeres no solo sumamos tareas como parte de nuestra responsabilidad y por ello es posible que desarrollemos jornadas doble, triple y hasta cuadruples de trabajo, sino ademas presiones de una cultura sexista que necesita mujeres activas, inteligentes y cuidadas. ¿Como lograrlo? El cuidado de otros lleva muchas veces al descuido de sí mismas: recien ahora tengo tiempo para mí, reconoce Lola; cuando me cubren mis hermanas puede salir un poco, senala Mara; no me enfermo nunca, dice Barbara, no puedo hacerlo. Abandonar(se) en su corporalidad para ocupar(se) del cuidado de los demas. Aquellas que pueden delegar el cuidado lo hacen en otras mujeres de su familia y/o mujeres que se ocupan de tal cosa como actividad remunerada. Aquí tambien las mujeres pobres se encuentran en una situacion de mayor desamparo. Pensemos en Leonela, que ademas de cuidar a siete hijos (cuatro son discapacitados), trabaja fuera de la casa cuidando a otros. O en Clara, cuando piensa que contar con alguien que la ayude implicaría cambiar la plata. Én el caso de las mujeres de Macia, tambien podemos advertir que ni Lydia, ni Vera, ni Serena cuentan con apoyos en el cuidado de sus hijos. Las mujeres hacen posible la vida de quienes cuidan. Tremenda responsabilidad para ser invisible. Muchas hablan ademas de la soledad en sus propios entornos familiares. Clara y Soledad narran las experiencias de abandono por parte de sus familias ante la adopción. Ellas, que eligieron cuidar, son descuidadas por sus 190 afectos. Nunca invitaron a mis hijos, alude Soledad cuando cuenta de la relacion con sus hermanas. Én el caso de Clara, ademas de que la familia no acompañó la decisión de adopción de Luca, viven en otra ciudad, con lo cual los apoyos de esta se reducen. Somos yo y mi marido, dice Clara. De cualquier manera, el estar ahí de su marido es vivenciado como ayuda hacia ella. Clara tiene nítido en su memoria las sensaciones y preocupaciones cuando decidieron adoptar a Luca. Yo sabía que la carga sería para mí, afirma. Para Éma, sus amigas han sido sus principales apoyos en las tensiones del cuidado hacia su madre, cuando cuidarla era ya una tortura, recuerda, y tambien cuando sucedio lo de Paloma. Lo colectivo te salva, dice Éma en referencia a sí misma y tambien a la nueva experiencia de su hija viviendo en otra ciudad y militando. A lo largo de los relatos, las figuras masculinas de padres, hijos, esposos, vecinos y amigos van tomando distintas posiciones y centralidades. Las mujeres narran como atraviesan y son atravesadas por estas posiciones y vínculos en sus experiencias cotidianas y en sus deseos. Én algunas narrativas, como en Lara y Leonela, las figuras masculinas remiten a imagenes de infancia en las que padres y/o hermanos (mayores y menores) se dibujan como cualidades de proteccion y cuidado, pero tambien como procederes de descuido o violencia. Cuidar a hermanos mas chicos, adoptarlos como hijos, dice Lara. Ocuparse de hermanos y hermanastros, dice Leonela. Sentirse abandonada por el padre y poco cuidada en el mismo relato. Én el relato de Lya, su esposo Facundo ocupa una centralidad que se sostiene a lo largo de las distintas escenas. És la figura del cuidado para ella y sus hijos: sin el me muero, el nos cuida a todos. És la figura masculina que mas centralidad tiene en relacion a las otras descripciones. Facundo es quien cuida. Én los casos de las otras mujeres, los esposos juegan papeles de apoyo mas o menos comprometidos. Én Barbara, su marido es un protagonista de relevancia al punto que expresa que juntos son una pareja explosiva. Pero, tambien, ocupa el lugar de quien necesita ser cuidado, y por ello contrato personal de apoyo para cuando el esta en la casa y ella no. Para Amparo, su pareja acompana y comparte las decisiones y el trajinar diario. Se complementan, pero no hay en ella un apego a la idea de que sea el quien la cuide sino mas bien que el cuidado de sí misma lo encuentra en su propia fortaleza y en la terapia que por suerte sostienen desde antes que naciera Layla. Para Mara, sus hermanas juegan un papel central. Habla mucho de las tías de Mía sin referencia directas a tíos o primos. Én su familia, su marido es una figura fuerte de apoyo en momentos de mucha crisis: cuando Mara quería parar el mundo y bajarse, su marido pudo sostenerla. Én sus recuerdos, el recibía 191 mejores noticias que ella, las medicas eran menos malvadas con el, afirma. Y lo siente como una cuestion personal. Vera se siente sola con su hijo. Élla es la que esta, la que sabe, la que lucha. Su marido aparece en el relato para encarnar la figura clasica del hombre proveedor: yo trabajo para que ustedes tengan el dinero necesario. Para Serena, su marido esta pero no entiende ni quiere hacerlo. Élla sera el nexo entre el mundo de su hija y el. Los demas hijos e hijas casi no aparecen en el relato. Segun Lydia, su marido se ocupa y preocupa de cuidar de manera distinta a su hija sorda de los peligros del afuera hogareno. Como una primera recuperacion de lo trabajado en este apartado me permito afirmar que todas las mujeres que confluyen aquí han cuidado, cuidan, se cuidan y son cuidadas, se descuidan y son descuidadas. De multiples formas, como muchas imagenes cruzadas y distintas, contrapuestas, inverosímiles, han hablado del cuidado y del cuidar, del descuido y el sin cuidado. Han inscripto esas experiencias en distintos registros: Amparo y Franca, en la inclinación al cuidado; Soledad y Clara, en la decisión del cuidado; Éma y su impronta familiar de cuidado y también la obligación y la violencia en cuidado; Serena y Lara, en el gusto por el cuidar; Mara, Barbara y Vera, en la necesidad vital del cuidado; Lya y Clara, en el cansancio del cuidado. Cuidar como estar atento a, cuidar como estar alerta, cuidar como atender, cuidar como dar, cuidar como ocuparse de, cuidar para vivir, cuidar para que viva, cuidar siempre, cuidar por siempre, cuidar con otros, sola en el cuidado. Ésta primer reconstrucción narrativa precedente no tiene valor explicativo sino analítico, y por ello intenta desplegar la multiplicad de rasgos, tonos que no siendo mutuamente excluyentes unos de otros conviven en cada una de las mujeres con distintos enfasis. Tal como he podido desplegar a lo largo de los puntos anteriores, la polifonía del cuidado radica justamente en la densidad de sus entretejidos historicos y en el amasijo de discursos que, como mandatos, atraviesan y construyen figuras paradigmaticas del cuidado: mujeres madres al cuidado de sus hijos. Ahora bien, el cuidado en discapacidad comparte con el cuidado en general todas las aristas que he venido analizando pero tambien se distingue en algunas notas que trabajare como tensiones que atraviesan y configuran esa singularidad. 192 6. Senas del cuidado La ideología de la normalidad no solo construye y legitima representaciones hegemonicas acerca de la discapacidad como enfermedad cronica, que necesita de cuidados permanentes, sino que tambien construye y legitima un continuum entre mujer-madre-cuidado como esencialmente femenino y domestico. Si las mujeres, como madres, son las responsables del cuidado de sus hijxs pequenos, en el caso de madres de hijxs con discapacidad esta esencializacion de lo femenino se tensiona con otra: la esencializacion de la discapacidad. Én tanto (supuesta) característica biologica individual estable, la discapacidad cristaliza a esos hijxs en “eternos ninxs objetos de cuidado materno” y fija a las mujeres en una posicion que perpetua el papel de “mujeres- madresresponsables-del-cuidado”. Én ese sentido, la performatividad de los discursos biologizantes de la discapacidad y la performatividad de los discursos esencialistas de lo materno femenino configuran una malla densa en la que estas mujeres construyen sus vidas cotidianas. La mirada que intento poner aquí no busca confirmar cuan sujetas estan estas mujeres a las ideologías que las narran, sino justamente posibilitar la emergencia de las disputas de sentido y de transformacion que ellas protagonizan. Éllas hacen cosas con lo que los discursos (pretendidamente) hacen con ellas. Éllas tambien performan corrigiendo esas pretensiones de determinacion. És en este sentido político que en el ultimo de los títulos de este apartado, recupero los testimonios de colectivizacion de las experiencias de cuidado en las narrativas y, desde allí, como es posible encontrar nuevas politicidades frente al malestar. Narrarse a otras cuidando, cuidar a otros y otras narrandose. Intento recuperar a lo largo de todo este capítulo los emergentes que en los testimonios de estas mujeres madres que cuidan a sus hijos e hijas discapacitadxs, fueron desplegandose, y que se anudaron en tensiones que reco- 193 rren y distinguen el cuidado en discapacidad y que, de algun modo, posibilitan dar cuenta de los interrogantes centrales. Én toda la extension de sus experiencias, los sentimientos de soledad y descuido las han atravesado profundamente y ellas han sabido resignificar y redireccionar ese dolor hacia experiencias colectivas. Las figuras del cuidado colectivo asumen aquí formas distintas segun los enfasis, esten estos en las disputas por los derechos y la busqueda de justicia para sus hijxs o en las disputas que trasciendiendo ese registro las reposiciona en la perspectiva de una etica del cuidado. Amorosidad, cuidado y etica se articulan aquí. Las tensiones que desarrollo se constituyen como subtítulos en los que despliego el analisis de las singularidades pero tambien de las persistencias que se dibujan en los relatos. Definí enfatizar aspectos que considero relevantes en cada una de estas tensiones. ¡Mas respeto, soy la madre! Saberes maternos y profesionales en disputa Tal como vengo analizando existe una asociacion naturalizada entre cuidado y mujeres, con ribetes distintivos cuando hablamos de mujeres como madres que cuidan, ya que al definirse “la feminidad a traves de la maternidad, se organizan un conjunto de estrategias y practicas que hacen desaparecer a la mujer detras de la funcion de madre” (Genolet, A. y otras, 2009:16). Ésto pareciera radicalizarse si hablamos de mujeres madres que cuidan a hijos/hijas discapacitados. La maternidad como relacion (y, sobre todo, eleccion) se diluye en sus contornos de naturaleza de lo femenino y así se trasforma en un mandato difícil de eludir y una “funcion que supone satisfacer necesidades vitales tales como la alimentacion, el sosten emocional o contencion y los cuidados personales” (Burin, en Genolet y otras, 2009:15). Quien logre cumplir con estos mandatos y funciones constituira una buena madre. No se nace buena madre sino que se hace a fuerza de la performatividad. Tempranamente nos socializamos en valores y mandatos de lo típicamente femenino111 y allí se incluye lo maternal. Tal como hemos podido leer en los 111 Julia Varela denomina a esto “dispositivo de feminizacion” que, como concepto, permite mostrar la articulacion del nacimiento de la prostitucion, con la institucionalizacion del matrimonio cristiano, con la expulsion de las mujeres burguesas de los recintos del saber academico legítimo, y con los 194 relatos, esta idea atraviesa a cada una de las mujeres en mayor e menor medida y se sostiene en la recurrente idea del saber anticipado de ellas como madres frente a un diagnostico que luego se concreta (tal como lo analice en el primer eje) y tambien en la aparentemente innata cualidad de saber lo que hay que hacer. La logica en que se afirman estas ideas podrían ser resumidas (a riesgo de cierta simplificacion) en la siguiente ecuacion: son naturalmente mujeres que se transforman naturalmente en madres, que saben naturalmente todo lo que tienen que hacer cuando llega el momento. Su instinto maternal las guía por el camino largo y sacrificado que hace toda buena madre que se precie de tal. Si no hay instinto, no hay maternidad y posiblemente no haya feminidad. Sin esto, no hay normalidad.112 Éste natural saber que es, obviamente, mas un mandato que una realidad, opera en todas nosotras de manera increíblemente generalizada (la excepcion confirmara la regla). Sentir que no sabemos que hacer cuando somos madres primerizas, y no tanto, nos pone en una situacion de angustia y culpa que requiere muchas veces de largo tiempo de terapia psicologica o “amigalogica”. Si excepcionalmente nos invade la duda, recurriremos a otras mujeres, amigas, madres, hermanas, que segun su experiencia sabran que hacer con las situaciones y eventualmente, dado la densidad de la duda, recurriremos a Internet o finalmente a algun profesional (tambien de confianza, porque si no sentiremos que nos juzgara en nuestra ignorancia). Ésta ficcion sostenida y habitada por nosotras, mujeres madres, pareciera ponerse en crisis cuando emerge la discapacidad como diagnostico. ¿Por que digo esto? Si recorremos nuevamente las narrativas, podemos advertir como la idea de sentirse desprovista de saberes para encarar las situaciones de discapacidad aparece recurrentemente. Si bien en el relato de Leonela la idea de no saber es parte de su autorepresentacion, en los casos de Lydia, Barbara, Am- programas de subjetivacion que desarrollaron los humanistas para las mujeres del patriciado urbano; pone de manifiesto el nacimiento de un sistema de racionalizacion de la vida de las mujeres de determinadas clases sociales, allí donde la mayor parte de los historiadores positivistas unicamente han percibido campos diseminados e inconexos. Én Nacimiento de la mujer burguesa, La Piqueta, Madrid, 1997, pp. 238-239. La idea de dispositivo de feminizacion se distingue de lo que algunas feministas nombran como dispositivo femenino, ya que este refiere específicamente ya no la articulacion social que el discurso burgues desarrollo en torno a la figura de la mujer sino a su proyeccion en discursos sociales y tambien en la vida cotidiana de la mujer de la segunda mitad del siglo XIX. Él dispositivo de sexualidad entra, de este modo, a formar parte de la condicion del moderno dispositivo femenino al que, por otra parte, se aísla del entramado social (Nunez Puente, 2000). 112 És posible analizar esta ecuacion en distintos registros analíticos; tal es el caso del analisis acerca de las maternidades adolescentes en el trabajo de Genolet, A.; Lera, C. y otras (2009), que aparece citado en esta tesis. 195 paro, y Lara la sensacion de piso movedizo o de precipicio ante el diagnostico las atraviesa a tal punto de no saber como expresar los sentimientos. La angustia de Lara para con su hija sorda era no saber cómo decirle que la amaba, Lya tenía la sensacion de desconocer por completo a ese otro que siendo tu hijo o hija se vuelve un extrano a los saberes maternos. Sabía que tenía algo pero el TGD no me decía nada, es nada, recuerda entre lagrimas. Ésa extraneza esta cargada de temores a hacer daño, a tocar y lastimar, a no hacer lo correcto, no hacer lo necesario, y la mirada muchas veces queda reseteada en la clave del diagnostico y sus pronosticos. Cualquier gesto se lee en ese tono de nueva identidad. Aparece así lo típico de los autistas o el caracter de los sordos o la estructura TGD para explicar hasta el mínimo movimiento. Lola desconfía de su propia percepcion acerca de Milo y su mirar, que nunca la había eludido. Su Milo ahora era un extranjero con el que se comunicaban con tarjetas y fotos. Én ese sentido, la discapacidad atrapada en el discurso medico y medicalizante, de algun modo, desafilia a los hijos y los configura como una alteridad radicalmente distinta con la cual resulta difícil conectarse por el sin saber, así como Lola, Amparo y Leonela refieren a la necesidad de saber y buscar constantemente en distintos lugares para volver a conocer a ese hijo o hija que el diagnostico transformo. Cuando me pude relajar, comencé a disfrutar del embarazo, dice Amparo. Me tragué todo, me leí todo, me enloquecí, recuerda Lya. No les fue facil llegar a ese nuevo saber. La opacidad de las palabras que nombraban a sus hijos e hijas las inquietaba y las hacía sentir indefensas. Én el relato de varias de ellas aparece la alusion a la violencia del saber medico de codigos cifrados. No entender, no saber, no comprender y, a la vez, no querer hacerlo, es un juego de sensaciones que las recorren. Lo tensional aquí se da entre el deseo imperioso de saber-todo-lonecesario (que en todas refiere al manejo del discurso científico acerca del diagnostico), su demanda a los medicos y profesionales, y la angustia que provoca saber el saber. Preferir ser analfabeta para poder relajarse, como dice Lya cuando recuerda la internacion de las mellizas. El saber te mata. Y allí se agrega una dimension mas de esta tension. La sensacion de que hablar a sus hijos en estos terminos los etiqueta, los fija, los vuelve a extranar. Todas manejan el vocabulario científico acerca de los diagnosticos de sus hijos e hijas y sus distintas manifestaciones y detalles con mucha precision. Si releemos las narrativas encontraremos una cantidad enorme de palabras que aluden a ese nuevo saber que les permite conocer a sus hijos y ponerle nombre y apellido, dice Lya. Ésa intuicion primera, de la que casi todas hablan, se convierte en saber certificado que habilita una caracterizacion que del síndrome 196 pasa al hijo/a. La tension entre saber quien es tu hijo y no saber se juega aquí su costado mas doloroso. Yo sé quién es mi hija y lo que necesita y no saber qué nombre y apellido tiene es el juego en el que se juegan las relaciones afectivas. Por eso aquí es posible advertir lo que mencionaba antes como la tension entre saber y quedar atrapada en el etiquetamiento. Poder sortear los oscuros pasillos del lenguaje de los diagnosticos posibilita ir teniendo el tono de lo que hay que hacer e ir administrando los momentos en que es necesario decir basta. Fui aprendiendo con mis hijos, dice Leonela, decidí terminar con el tratamiento y las profesionales estuvieron de acuerdo, afirma Lola. Aprender, ir aprendiendo, ir sabiendo y conociendo se vuelve estrategico. Ése llegar a saber todo y más que los médicos define una forma del cuidar en estas mujeres y tambien les permite tomar otras posiciones frente al poder medico/profesional. Discutir y disputar conocimientos, cambiar de profesionales, hacer otras consultas, repetir analisis, todo suele vivenciarse como el modo de poner en suspenso las certezas esgrimidas. Én el relato de Amparo aparece con mayor claridad esta idea del anticipar el saber medico para cuidar. Estar atentas, alertas a la comprensión y la actualización de esos conocimientos forma parte de las estrategias puestas en marcha. Se marca la necesidad de acceso a la informacion y la necesidad de que como madres se socialicen los recorridos, trayectos, los mejores tratamientos, los profesionales mas humanizados. De alguna manera, la apropiacion que las mujeres hacen del lenguaje medico les posibilita decodificarlo y significarlo en singular para desde ahí hablar de sus hijos e hijas y no de tal o cual diagnostico. Todas aluden a la idea de proceso, al tiempo necesario, a que [el cambio] no se produce de un momento a otro, y así dan cuenta de la artesanía del cuidado en esta tension que las hace moverse entre la sujecion al discurso medico y la resignificacion y disputa. Éste movimiento oscilante, mas el acopio de conocimientos y saberes, posibilita a estas mujeres sentirse menos vulnerables ante la vigilancia del cuidado a la que son expuestas. Desarrollare esta idea con mayor amplitud al cierre de las tensiones pero considero necesario dejar abiertas algunas cuestiones. Én “Puestas en escena de la vida cotidiana” deje planteadas algunas ideas en torno a la discapacidad como dispositivo de control estatal en el cual el discurso medico y profesional medicalizante juegan un papel central. Él mismo no solo describe como se es discapacitadx sino que prescribe como se debe ser discapacitadx. A partir de esta prerrogativa, el discurso medico va marcando 197 el rumbo y las trayectorias que deberan cumplir el discapacitadx y quien se ocupe de el/ella en la busqueda de la normalizacion y/o la rehabilitacion. Aquí quiero presentar una idea fuerza que considero potente por sus implicancias político subjetivas: en discapacidad, el cuidado –sobre todo, materno– es un cuidado vigilado. Resulta un cuidado bajo vigilancia por el modelo medico y la ideología de la normalidad. Pero es una vigilancia fundamentalmente orientada al accionar de la madre o a quien cumpla la funcion maternal. Én ese sentido, considero que aquí opera tambien el dispositivo moralizante que configura la nocion de buena madre que cuida de sus hijxs, sobre todo si son discapacitadxs. Ésto implicara que esa vigilancia funcione como custodia (no siempre implícita, muchas veces tremendamente explicita) del cumplimiento en cantidad y calidad de todos los mandatos de normalizacion y rehabilitacion que requiere el diagnostico y pronostico. Si así no sucede, se pone en duda el sano juicio y la capacidad de comprension de la madre. Dos testimonios en la misma narrativa: Amparo y su pregunta sobre el sexo del bebe que incomoda a la ecografista y la hace dudar del entendimiento de ella (Amparo) sobre la gravedad del diagnostico que acaba de darle. Tambien, la incomprension de la supervisora del jardín donde manda a Layla frente al pedido de que no sea inscripta en sala de cinco anos sino en la de tres y la aplicacion de la normativa educativa para negar este pedido. És claro tambien en los testimonios de Lya y los protocolos para el TGD que se asignan a Leon, y en Lola lo propio para Milo. Én el caso de Clara y Lydia, la sugerencia de que sus hijas sordas fuesen rapidamente equipadas. Y podría seguir. Funciona aquí lo que Foucault plantea en torno a la idea de panoptico, donde –aunque discontinua en su accion– la vigilancia resulta permanente en sus efectos. Lo interesante de esta tension es que, tal como mencione en los parrafos anteriores, juega un doble juego de vigilancia, ya que tambien las mujeres vigilan al discurso medico, los profesionales que los encarnan y las políticas que posibilitan el acceso a las prestaciones de atencion y cuidado. Obviamente, no desconozco aquí la subalternidad de la posicion materna, sino mas bien que considero importante reconocer la posibilidad de articular y visibilizar la capilaridad a traves de la cual cotidianamente estas mujeres disputan sentido con el discurso hegemonico. Dichas articulaciones se desarrollan a traves de diferentes dinamicas transaccionales dentro de relaciones de hegemonía/ subalternidad. Ésta tension entre saber y no saber podría pensarse de manera tal que si las mujeres disputan en el mismo territorio del discurso científico pero desde una 198 posicion distinta no lo hacen para transformarse en medicos. Él proposito entonces no sería saber tanto como los medicos para saber que necesitan sus hijxs, sino religarse a ese/a hijo/a que ahora resulta extrano en su inteligibilidad. Podría decir entonces que este hijx ahora configurado como proximx inciertx (Leach, 1967) genera temor (y, muchas veces, este temor es la fuente de relaciones de violencia y/o descuido) y requiere un conocimiento particular, justamente porque el diagnostico lo ha vuelto un extrano. Conocerlo por la vía de este saber científico posibilitaría no saber que necesita, sino quien es. Dimensionemos la potencia de esta idea: la disputa contra ese discurso profesional agobiante posibilita o no religar al hijx como tal. Filiarlx. Saber mas, saber mucho ¿Para que? Para cuidarlo mejor: el cuidado es la vía de la refiliacion. Él cuidado es el motor en marcha para volverlo al territorio de las relaciones y reinscribirlo en esa serie familiar de la cual fue arrancado a partir del diagnostico.113 Es decir, ese querer saber y conocer esta atravesado por el deseo imperioso de devolver ese hijo al lugar del cual nunca debio haber salido: el de hijo. Sobre esta idea se puede volver a ver el punto: ¿Que hacemos con esa medicina? ¡O te atiendo o te cuido! Él dilema de lo objetivo y lo subjetivo Éste bien podría ser un punto tensional que se articula al anterior. De hecho, todos se articulan. Pero quiero aquí retomar otras de las pistas interpretativas emergentes de los “sí mismas”. Si el saber medico extirpa de saberes a quienes cuidan –en esta caso, a las madres, configurandolas en receptoras pasivas de saberes científicos verdaderos acerca de sus hijos– cuando el movimiento oscilante entre sujecion y disputa se detiene y retiene en el primer movimiento, podría hablarse de un nuevo modo de cuidado materno mas sujeto al registro de la necesidad objetiva de atencion que el registro subjetivante del cuidado. 113 Él psicologo de nuestro equipo siempre cuenta una escena que bien podría ilustrar lo dicho. Presentar la escena no es juzgar sus actores. Este psicologo se desempena profesionalmente en una escuela especial confesional de la ciudad de Parana, y en una oportunidad, hace aproximadamente unos cinco anos, la madre de un nino con síndrome de Down que asiste a esa escuela, le comento que la noche anterior ambos miraban television y al ver una propaganda en la que se mostraban ninos con el mismo síndrome, ella le dijo: “mira (fulanito), ahí estan tus parientes”. 199 Cuando el nino o nina quedan atrapados por el diagnostico medico y sus prerrogativas, las madres quedan sujetas a una secuencia de provision de cuidado donde deseo y subjetividad quedan en suspenso. Lo que hay que hacer aun cuando el nino o nina no quiera o se canse o resista. Hay que hacer lo que el medico dijo o receto. Hablamos en el punto anterior de momentos y oscilaciones y, en ese sentido, podemos recuperar la narrativa de Lola y su sujecion a una relacion con Milo mediada por las tarjetas, colores, afiches y demas. Su hijo había tomado el rostro del TGD y no había mucho mas que hacer. Hice lo que tenía que hacer, dice. Milo se lo cobra (injustamente, a ella sola) cuando le dice nunca te voy a perdonar la cantidad de horas en tratamiento. Lya, que no logra recuperar imágenes de León pequeño porque las angustia las ha borrado todas. Én ese ir y venir, consultar, atender u ocuparse, fue perdiendo la posibilidad de disfrutar de su hijo. Y ese ocuparse o atender remite necesariamente a un saber experto y especializado (no materno) que reside en otros externos. Aparece en Mara la imposibilidad de pensar el despues del hospital en donde todo era incertidumbre, otro miedo y otro, o la necesidad de que te digan el que, como, cuando, cuanto y cuando de cada movimiento. Se revela así un borramiento de lo privado íntimo familiar, ya que para dar sosten a lo cotidiano entran en escena una multiplicidad de practicas profesionales de la rehabilitacion que se ocuparan de cuidar a ese nino o nina. Podría decirse que hay una institucionalidad profesional extendida en el vínculo afectivo entre el nino o nina diagnosticada y sus figuras de apego, donde el ritmo cotidiano se estructura en torno a una grilla de actividades determinadas por los profesionales, que transforman a los padres en llevadores y buscadores de los hijos a los distintos centros de atencion o consultorios. Quedan suspendidos en su papel de decisores y solo ejecutan lo que los profesionales indican. Nunca le des algo si no te mira, le sugiere una medica a Lola. Toda practica, todo juego sera terapeutico y en clave de tratamiento. Basta recordar las actividades que ella narraba o las cargadas agendas de cualquiera de los hijos e hijas aquí descriptas. Nadar sera hidroterapia; andar a caballo, equinoterapia; jugar sera ludoterapia, y así infinitamente. Én esa línea, traccionan las obras sociales y los propios profesionales dejando de lado a las figuras significativas afectivamente con quienes podrían imaginar alternativas de atencion y autocuidado. Así, salen de la escena de la dinamica cotidiana del nino diagnosticado los hermanos, amigos, vecinos y demas referencias afectivas posibilitantes o habilitantes. Lya recuerda lo mucho que le costo llevar a Leon a un cumpleanos por temor a que los demas ninos se incomodaran o, cuando finalmente decidio festejarle un cumpleanos, a todos los invitados les avisaba de la dis200 capacidad del nino. Mirá que él es discapacitado, aclaraba ante cada invitacion que realizaba. Atrapados. Élla y el nino. Los padres se vuelven ignorantes frente al diagnostico poniendolos tambien en situación de discapacidad,114 territorio en el cual la voz autorizada es casi exclusivamente la del profesional anclado en el modelo biomedico. Én esta misma clave, es posible leer la incompetencia en que se inscriben maestros y educadores. No estar preparado es no estar entrenado en el lenguaje del diagnostico, no saber operar con este, no preparado biomedicamente para atender a tal o cual discapacidad. La escuela queda así atravesada por el discurso medico, que parece dejar en suspenso los conocimientos de maestros y educadores para entablar una relacion pedagogica o educativa. No se sienten preparados. ¿Para que? ¿Para lidiar con el diagnostico o para pensar una relacion de alteridad que aloje subjetividades? La atencion ocupa el lugar del cuidado. Las representaciones y practicas de atencion medicalizada operan sin distinguir ambitos, por lo cual es posible escuchar: el director le recetó psicopedagoga, o escuela especial o fonoaudióloga. Soledad y su duda respecto de la escuela especial para Lucía porque no había sido sugerida por el medico. Si tal como lo trabaje en apartados precedentes, la llave maestra para las prestaciones es el certificado y a este se accede mediante el diagnostico, la ultima palabra la tiene el medico. Así –tal como podemos verlo tanto en el relato de Lola como en el de Lya pero tambien en los de Soledad y Barbara–, lo que se denomina proceso de medicalizacion hace que cualquier episodio y/o comportamientos de la vida cotidiana sean explicados y tratados como enfermedades o síntomas de tal o cual diagnostico. Én ese sentido, el diagnostico oblitera los saberes cotidianos y hace que las mujeres, principalmente, pero tambien el entorno inmediato, se sientan complemente desprovistas de intuicion. Én este movimiento oscilatorio de sujecion es posible encontrar a otros que intentan salirse de este registro. Én el caso de Lya, su marido es quien habilita a Leon en un devenir cotidiano, que se corre del discurso medico. Lo que ella llama el humor negro de Facundo es la osadía que la anima a desafiar los diagnosticos y pronosticos y posibilitar en su hijo cotidianeidades no me- 114 Ésta idea, en situación de discapacidad, es trabajada por el licenciado Mauricio Mareno Sempertegui (UNC) fundamentalmente en su artículo “Él saber convencional sobre la discapacidad y sus implicancias en las practicas” (2012), en Angelino, M.A. y Almeida, M.É. (comp.), Debates y perspectivas en torno a la discapacidad en América Latina. FTS-UNER, Parana. Disponible en www.fts.uner.edu.ar/publicaciones/publicaciones/Libro_Debates_Aca_Latina.pdf. 201 diadas por tratamientos y profesionales, sino mas bien atados a lo cotidiano familiar, singular. Llevarlo al taller en el que trabaja, a jugar al rugby, dejar que pelee con otros ninos, creer en el mas alla de lo previsto. Én fin, describe caminos y tomas de decisiones que habilitan trayectorias significativamente distintas. Lya dice que aun no puede. Facundo toma la posta. Temporalidades del cuidado. La escurridiza idea de la autonomía Hablar de cuidado es hablar de lo humano. Hablar de cuidados, entonces, es hablar de la fragilidad, de la precariedad de la interdependencia.115 Es decir, hablar de relaciones entre sujetos. Y como hablamos de relaciones, referimos a mucho mas que un repertorio mas o menos estructurado de acciones cotidianas que organizan la vida de quien cuida y de quien es cuidado. Humanizamos cuidando, deshumanizamos cuidando. Cuidamos humanizando y descuidamos. Si definitivamente asumimos esta compleja urdimbre, tomamos conciencia de que, al hablar de humanidad, hablamos de relaciones y hablamos de alteridad. Y por eso, hablamos de etica. Cuidados y etica se articulan indefectiblemente. Tal como plantea Skliar (2004), la idea de alteridad tiene mucho que ver con la irrupcion, la alteracion, la perturbacion y es por ello que las relaciones de alteridad son opuestas (en principio) a las ideas de armonía o empatía entendidas como horizonte relacional. La cuestion del cuidado remite entonces a una relacion y por tanto a mas de una persona. Ahora bien, ese par no necesariamente comporta posiciones equivalentes o semejantes. Si cuidado es relacion, es preciso advertir como se construye esta, es decir, si es una relacion entre dos subjetividades en tension o una entre un sujeto que cuida y un objeto de cuidado. Él cuidado incluye a la reciprocidad. Cuidar es cuidarse y dejarse cuidar. Las implicancias eticas de estas dos formas son infinitamente distantes y disímiles. Tal como es posible advertir en los relatos de las mujeres, esta es una de las tensiones latentes en el cuidado en discapacidad. Lo trabajare mas adelante en este mismo apartado. 115 La idea de interdependencia no niega el derecho a la autonomía, sino que la situa en el contexto de la sociabilidad humana. Éntre ambas existe una tension que no ha sido resuelta, ya que se tiende a la negacion de una o de otra, lo que hace que operen sumergidas en una marana confusa de practicas sociales, en las que se recrean relaciones de poder altamente opresivas. 202 La profecía del “no va a poder” enunciada por los diferentes profesionales y que remite a cuestiones de aprendizajes (aparentemente) imposibles, como leer, caminar, alfabetizarse, comer sola, la encontramos en los relatos de Amparo, Lola, Vera, Mara, Lya, Barbara, Soledad y Luz. Tambien profecías que refieren a que el nino morira o no vivira, como lo presentan con crudeza Leonela y Lara. Én los casos de Mara y Lya, esas profecías de muerte convierten el futuro en un escenario de angustia ante la incertidumbre de lo desconocido y el temor a que algo pase todo el tiempo. Dudas que circundan el “por que paso lo que paso” enriquecen la formulacion de hipotesis cargadas de culpas y remordimientos. Én Barbara, la idea que da vueltas en su cabeza en torno a la posibilidad de haber previsto el ACV de Zoe. Én Lara y su imposibilidad de dormir tranquila hasta que Liza tuvo cinco anos por el diagnostico de muerte que le habían anunciado. Én Mara y la frase de la enfermera que le dice: estos chicos viven por el cuidado que les dan. Las temporalidades del cuidado en discapacidad diluyen la forma cronos de medir el tiempo. Él tiempo es el tiempo de la intensidad. Cada minuto cuenta. De aquí en mas todo es ganancia, dice Barbara. La felicidad es un instante, dice Lya. La felicidad se mide en logros cotidianos, afirman Lya y Lara. Para Mia, cada día es un día ganado al pronostico de muerte por el cuidado de Mara. Si yo no la cuido se muere. No hay tiempo de angustias ni de duelos. Horas y a seguir. Nuestro duelo duró una noche, dice Barbara. Él tiempo del cuidado se articula al tiempo de la fragilidad, en que ese otro transcurre su existencia. No podes dejar de pensar, retumban las palabras y el tiempo de la intensidad tambien es el tiempo del temor intenso a que vuelva a suceder: el ACV en Barbara, la convulsion en Mara, la recaída en Leonela. Los tiempos del cuidado son tiempos difíciles, duros, pesados, agotadores, interminables y, ademas, infinitos. Todos los días ir y venir cargando maquinas braille, tipeando tarea, acompanando a la escuela, narra Clara. Todos los días ir y venir esperando ansiosamente que llegue a clases y que vuelva, dice Vera. Ésperar y esperarlo. Todos los días y a cada momento estar alerta, dice Mara: cepillar lo dientes, ver que trague, cambiar el panal, que no se caiga de la silla, que no se ahogue. Él tiempo del cuidado en discapacidad no es el tiempo de las mujeres que cuidan: vendra despues, mas adelante, ahora imposible, perder tu tiempo, no ser duena de tu tiempo, no tener tiempo, no perder el tiempo, ganar tiempo, estar a tiempo, hacerse tiempo. Todas metaforas que atraviesan las narrativas de estas mujeres hablando de ellas a traves de sus hijxs. 203 Tiempo de aceptar y respetar, senala Mara, tiempo de reconocer que nunca llega ese tiempo, dice Lydia. Dejar de trabajar en lo mío para tener mas tiempo, sostiene Soledad; ganar tiempo en el tratamiento, dice Lola; no perder tiempo con malos profesionales, senala Amparo; salir a tiempo para llegar a la ruta y poder viajar, en la narrativa de Vera. Los tiempos de la espera y de los logros que encuentran a padres y madres en distintos registros, segun Barbara. ¿Temporalidades masculinas y femeninas? Él tiempo del proceso y el tiempo del producto. Los padres no soportan los retrocesos, afirma Barbara. Las madres sí podemos. Él tiempo del autismo, que no es el tiempo de las parejas que no resisten el tiempo del autismo. Él juego de palabras del tiempo. Él tiempo de aceptar la discapacidad. Los padres no entienden. Él padre no sabe ni la mitad de las cosas que yo se. Al padre le costo mas tiempo y su tiempo de aceptar fue un tiempo de soledad y de incertidumbre. María Jesus Izquierdo afirma que la organizacion sexista del trabajo construye tambien la subjetividad masculina que complementa la femenina. Hace al hombre y lo hace dispuesto a realizar sus objetivos, a eliminar obstaculos para conseguirlo, a movilizarse en la defensa de los mas debiles. Én suma, construye una subjetividad movilizada hacia la provision y la proteccion, comprometida con la cura y no con el cuidado (2003:11). Volver el tiempo y los tiempos que no son los tiempos de la escuela. Él tiempo del Éstado y los tramites, el tiempo de la justicia y la injusticia. Él tiempo de los otros, el del diagnostico y los profesionales. Él tiempo del miedo y la incertidumbre, el de los duelos y las lagrimas. Él tirano tiempo del mercado, los tiempos de la escuela, los del hospital. Él tiempo del horror y las angustias, el de las representaciones y la discriminacion, el de la peleas y de los mandatos. Él tiempo robado a la infancia y al juego. Él tiempo ganado a la infancia y al apego. Tiempo de leer y de sacar piojos, conversando el tiempo. Salir y recorrer el tiempo de la terapia como tiempo de la familia. No tener tiempo por el tiempo del trabajo para ganar tiempo de terapias. Padres que ocupan otras temporalidades, otras espacialidades y otras necesidades. Padres sin tiempo de acompanar, saber o aprender. Padres que ocupan el tiempo para pelear junto a otros padres fuera del tiempo domestico. Pelear afuera y adentro. Tener tiempo para desenchufarse y no enloquecer. Él tiempo paterno desafiando los tiempos medicos, en Facundo. 204 Tiempo de cuidar y esperar que abra un ojo y luego otro y despues solo dar tiempo. ¡Zoe!, no es tiempo de llevarse el tiempo por delante!. Tiempo de preguntar y tiempo de ya no preguntar. Preguntar para no invadir, no preguntar para no invadir. Soltar a tiempo como desafío. Éxperimentar el mismo tiempo. Hacerse tiempo para una misma, pedir tiempo a los demas hijos. Én algunas narrativas, es posible identificar que las preocupaciones por el tiempo se articulan a las preocupaciones por la autonomía de ese hijo o hija que ocupa su tiempo y que así, autonomo, tendra el suyo propio y no el materno. Él tiempo de crecer y curtirse, de romper la burbuja y volver a la realidad, dicen Barbara y Lya. Él tiempo es nodal en las narrativas en torno a la preocupacion por el futuro. Que tenga una vida, que logre algo, que pueda solo/a, que tenga amigos, que tenga su familia, que no lo/a discriminen, que llegue su tiempo, que sea su tiempo. Cuando eso suceda, ellas sí descansaran y tendran su tiempo. Por el momento, ninguna encuentra salida de emergencia ni el tiempo para buscarla. Las temporalidades del cuidado se estructuran en torno a la idea de tiempos que combinan pliegues y simultaneidades, tiempos diferentes de sujetos diferentes, disyuntivos en cada subjetividad irrumpiendo. Las tensiones que recorren estos ejes se articulan a proposito de los tiempos pensados como tiempos de curar o rehabilitar o de acompanar y posibilitar emergencias subjetivas, singulares y autonomas. Por ello, lo dilematico aquí, en terminos de cuidados y autonomía, no implica solo a las posibilidades de imaginar las autonomías de quienes son cuidados, en este caso hijos e hijas atravesados por el dispositivo de la discapacidad, sino tambien pensar en la autonomía de ellas, mujeres que cuidan como madres atravesadas por el dispositivo de la maternidad. Sin este juego de autonomías, sera difícil que puedan salirse del papel de eternas madres, al cuidado de eternos hijos e hijas en cuidado. Corporalidades del cuidado o como construir la resistencia infinita Én esta tension se agrupan aquellas ideas que, articuladas a las anteriores, configuran las imagenes y corporalidades del cuidado en las narrativas. Resulta interesante retomar lo corporal del cuidado, a partir del juego de tensiones que entretejen la relacion entre produccion de subjetividades y corporalida205 des atravesados por la ideología de la normalidad. Cuidar cuerpos como corporalidades que exceden las anatomías y diagnosticos. Por eso introduzco la nocion de cuerpo vivido, idea fenomenologica que posibilita entender al cuerpo en tanto significatividad y singularidad que sedimenta nuestras experiencias, un cuerpo con historia que nos da una perspectiva siempre biografica en el encuentro con otros cuerpos (Maffia, s/d). Muchas de las narrativas apelan al cansancio, el agotamiento como sensacion mas corporal del tiempo de cuidado. Tal como afirma Soledad Murrillo (2003), el cuidado esta inmerso en la logica del sacrificio, que puede entranar el saqueo del tiempo a quien lo prodiga. Saqueadas de sus tiempos, saqueadas por las ideologías que atraviesan los tiempos de la maternidad y la normalidad. Pero ¡como no cuidar! Én muchas de ellas la idea de cuidado atada a la maternidad aparece ligada a sacrificio, sufrimiento, aguante, resistencia, paciencia, espera, dolores, angustias, temores, alegría, felicidad; todas imagenes absolutamente corporales. Lidian aquí con la ambivalencia del agotamiento y el mandato de no poder dejar de cuidar, porque el cuerpo materno debe aguantar, no puede permitirse enfermar. Las mujeres ponemos el cuerpo, como referencia a que siempre las madres estan ahí a la espera de lo que vendra. “Poner el cuerpo”, “en pie de guerra”, “al pie del canon”, “en nuestra mision como madres cuidadoras” son todas frases que en las narrativas se dibujan para expresar el espesor de ciertos mandatos. Si es vivido como misión, es difícil imaginar modos de salirse de esta tarea, ya que la propia idea de mision parecería contener su contraria: la desercion. Desertora de los hijxs y de la familia, del amor y la natural inclinacion (metafora corporea tambien) al cuidado. Si pariste, tenes que cuidar y eso te hace buena madre. Si no pariste pero elegiste cuidar, el mandato es el mismo. Si lo elegiste, tenés que hacerte cargo de la carga del cuidado de un hijx con discapacidad, como le dijeron a Amparo. És una carga para toda la vida. Ése cuerpo que engendro otro cuerpo por el que no quiere sentir culpa, como en Barbara cuando dice, casi disculpandose, no soy responsable de tener un hijo y una hija con discapacidad. La culpa ocupa el cuerpo. Te devora, te carcome, afirma Ema. Poner el cuerpo es gastar el propio en cuidados de otros cuerpos mas fragiles. Las corporeidades de hijos e hijas discapacitados dependen, segun sus narrativas, de las resistencias de sus propios cuerpos. Por eso no se puede permitir enfermar. Por eso comienzan a cuidarse para seguir cuidando. Nosotras, las mujeres, nacimos para sostener el mundo, dice Leonela, y en esa colosal imagen corporal de cuidado resume su experiencia como hija que no fue cuidada y que cuido a hermanos como hijos. Mujer que cuida a siete 206 hijos y que no logro cuidar a uno de ellos del descuido, y eso la desgarrara para siempre. Que sostiene el mundo propio y el de otras mujeres en su tarea de trabajar cuidando. Poner el cuerpo es eludir la mirada hacia los propios cuerpos y sus corporalidades. Ninguna refirio explícitamente a su autonomía y su sexualidad. Sí refirieron –en algun sentido– a las dificultades de sostener todo, incluso la pareja. Sienten que no tienen tiempo. La imagen madre opaca las demas. Por eso dice Barbara que las madres son las que se quedan cuando los padres no soportan los retrocesos y se van. Las dejan así con el peso del cuidado. Poner el cuerpo en el cuidado de propios y ajenos, hermanos y hermanas que se divorcian o sufren. Sostener hermanos significados como hijos. Cuidar a la madre hasta el hartazgo. No soportar mas el cuidado ni las culpas por no querer soportar mas. Poner el cuerpo en el trabajo de cuidados de otros. Sostener el cuidado de otros cuerpos vulnerados, como Éma y su militancia contra la violencia de genero. Émbarazarse y parir con su hija en Lydia, para acompanar esa experiencia y no abandonarse a la soledad del silencio medico que no admite otra lengua que la lengua violenta de la ideología de la normalidad. Cuerpos de madres que ocupan lugares para que sean ocupados por sus hijos, participar del Círculo de Sordos para que la hija sorda pueda estar ahí. (Re)presentar corporeamente a su hija. Poner el cuerpo, en la espera infinita de las salas de espera de un hospital a cambio de tocar unos segundos esos cuerpos fragiles recientemente paridos. Cuerpos mujer, que se sienten descuidadas por sus parejas en el cuidado de sus hijos cuerpo y de ellas mismas. Cuerpos mujer, madre que cuida a sus maridos como cuerpos hijos y les perdona el descuido. Hacer cuerpos de munecos de trapo y de plantitas, de flancitos y de incompatibles con la vida. Poner el cuerpo para alojar corporalidades de distinta temporalidad en la salita de tres anos cuando la norma(lidad) dice que Layla es cinco anos cronos. Resistencia infinita. No querer morir. No poder dejar de cuidar. Gusto por cuidar. Él placer de cuidar, la vida como cuidado. Hacerse vida cuidando. Habitar corporeamente el mundo y lo cotidiano para sostener con el cuerpo las batallas cotidianas contra la fragilidad del cuerpo. Construir con el cuerpo los colectivos corporeos que son la posibilidad del cuidado de otros y otras al cuidado. 207 Las urgencias y las fragilidades de los cuerpos al cuidado que las hacen madres, frontera viva entre el mundo hostil y sus hijos. Fronteras tambien con sus propias angustias. Querer morirse y no hacerlo. Querer enfermarse y no hacerlo. Corporalidades madres que cuidan sus hijos de los rituales medicos que tratan hereticamente a sus hijos. No soportar las herejías cuando, en la teoría sin cuerpo, se diga lo que sera mejor para el. Cuerpos fronteras entre saberes y estereotipos. Cuerpos madres frontera que sufren y se duelen en ese dolor. Madres que se saben corporalidades finitas y, por eso, tambien fragiles. Cuerpo frontera, limpiando el agua bendita y las estampitas que cuerpos otros le arrojan a su hija para sentirse mejor con sus propios cuerpos. Cuerpos madres fronteras porosas a los mandatos y sobreprotecciones. Cuerpos agobio y opresion del otro. Cuerpos tomados para ser un cuerpo reconocido como corporalidad infinita de madre sacrificio. Cuerpos heroínas. Y si como cuerpo nacido de otro cuerpo necesita de cuidados para ser cuerpo y subjetividad, ¿como no cuidar? Si la precariedad es constitutiva de lo humano, cuidar es, como dije al inicio, humanizar y a la vez frontera porosa a la deshumanizacion. Tension en que estas mujeres, narrandose, disputan sentidos con sus cuerpos; haciendo frente a otros cuerpos/saber cuerpos/poder cuerpos/violencia. Violencia de la naturalizacion, de la esencializacion y de las ideologías que las normalizan como cuerpos mujeres madres que deben aguantar(se). ¡Cuidado con el cuidado! La etica del cuidado y la accion colectiva Habiendo llegado hasta aquí en el desarrollo de mis argumentos sobre mujeres, cuidado y discapacidad, necesito hacer una aclaracion y advertencia hacia mí misma y tambien al propio relato que he construido. He expresado en varios apartados que las mujeres que aquí confluyen en sus narrativas vitales me transformaron profundamente. Tambien he manifestado sin pudor que la amorosidad por ellas me invadio enteramente. He intentado recuperar la conexion parcial (Haraway, 1992) para conversar con ellas, tambien aquí en este momento de escritura que –singularmente performada– las contiene, o al menos eso pretende. 208 ¿Cual es la advertencia que creo necesaria? ¡Cuidado con el cuidado! Quiza sea una redundancia seguir argumentando como entiendo el cuidado ya que intente desplegar calidoscopicamente sus fronteras y contornos, sus aristas y fisuras, sus marcas, sus cuerpos y encarnaduras, sus tiempos y sus momentos, sus alcances y tragedias, sus dolores y porosidades, sus perversiones y sus dilemas. Tambien sus profundidades, sus claroscuros y su centralidad como una potencial etica de lo humano. Él cuidado saquea el tiempo de quien lo prodiga, afirma Soledad Murillo (2003), el cuidado puede hacer vidas pero tambien deshacerlas. En todas y cada una de las narrativas que aquí se presentan, las tensiones y ambivalencias configuran y dan cuenta de la complejidad de la cuestion de los cuidados, la discapacidad y las mujeres. Éstas mujeres, que se nombran recurrentemente como tales, son deseosas, campeonas, gustosas y agradecidas del cuidado, pero tambien estan cansadas, agotadas, violentadas y oprimidas por el cuidado. Descuidadas por otros y por ellas mismas. Podría decir que ellas, que en su diario vivir cuidan a hijos e hijas discapacitados, despliegan estrategias a partir de las cuales gestionan y sostienen la vida cotidiana de sus afectos atravesadas por mandatos de feminidad, maternidad y normalidad; hacen lo que pueden con ello. Mas o menos conscientes de sus posiciones subalternas como mujeres, mas o menos adaptadas en sus accionares cotidianos, rompiendo mas o menos con los mandatos, oscilan entre ir y quedarse en esos lugares que, así como las agobian, implican tambien un lugar amoroso de reconocimiento social y familiar. Én mayor o menor medida, han aludido a la necesidad de hacer grupos, juntarse con otras madres, no estar solas en esto, contar con otras para ayudar a cuidar. Han hablado de lo colectivo como posibilidad y como deseo, y tambien de lo colectivo como aquello que te salva de. Todas han buscado conectarse con otras. Amparo gesto un grupo para padres, Barbara y su marido propiciaron junto a otros una asociacion, Lola se acerco y alejo de los espacios colectivos por diversas razones. Serena es parte del esfuerzo de juntarse en un lugar pequeno en que se conocen todas, como es Macia: juntarse con otras porque ahí no hay nada y no llega nada, entonces la accion implica abrir oportunidades. No disputan sentidos acerca de su lugar de madres responsables exclusivas del cuidado y de sus hijos discapacitados. Disputan sentidos sobre la discapacidad, pero no de su lugar fijo y fijado por el discurso maternal. Én alguna medida, se consideran el alma máter del hogar y eso las deifica en la dinamica sacrificial de toda madre que se precie de tal. Por ello, se consideran 209 a sí mismas como protagonistas centrales de lo cotidiano vital de sus hijos e hijas y quiza las unicas capaces de hacer lo necesario para lograr el bienestar de ellos y ellas, y a esto no pueden delegar. Hable fundamentalmente del cuidado materno porque son mujeres las que aquí se narran. Pero tambien he podido, quiza porque ellas lo admitieron, encontrar figuras masculinas del cuidado, quienes han oscilado entre acompanar, ocuparse de y cuidar en el sentido de abrir nuevas posibilidades en sus hijos, como en el caso de Leon y su papa. Las mujeres entrevistadas no reclaman abiertamente por apoyos en el cuidado de sus hijos, en el sentido de exigir compartir esas responsabilidades. Si bien abren la puerta a cierta visibilizacion de sus soledades, indican que procuran mayor redistribucion de tareas, no discuten su centralidad. Sí reclaman derechos por sus hijos, reclaman lugares menos hostiles para ellos, reclaman futuro y oportunidades. Para ellas mismas, reclaman un poco mas de cuidado por parte del Éstado, de las instituciones y de sus parejas. Por ello, he hablado del cuidado en singular y en general, del cuidado como perteneciendo a lo íntimo y cotidiano y, quiza con menos espesor analítico, como necesitando ser reconocido como del orden publico. No afirmo con esto que el cuidado, ademas de femenino y materno, es hogareno o privado, y que por lo tanto remite a relaciones interpersonales y, por oposicion, que el descuido sea patrimonio exclusivo de lo publico, estatal o externo al hogar. Si así se entendio en los planteos realizados, bien vale esta aclaracion al final. Dicotomizar la cuestion solo contribuye a profundizar sus efectos. Discutí algunas de esas dicotomías. Al decir cuidado pienso (y lo siento) en una etica que, siendo humana, no sea solo femenina o privada. Correrse de los binarismos implica romper con la separacion tajante e ilusoria entre lo macro y lo micro social, entre lo privado y lo publico, el dentro y el afuera, lo normal y anormal, lo femenino y masculino; solo por mencionar algunas de las dicotomías que atraviesan los relatos que aquí confluyen. Corromper los opuestos y sus jerarquías es parte fundamental de los desafíos que los debates en clave de una etica del cuidado vienen sosteniendo en las teorías feministas. Én los diferentes apartados he intentado mostrar que el cuidar esta sensiblemente atravesado por desigualdades de genero, de clase, de edad y, de algun modo, atrapado por paradojas de difícil desentranamiento que hacen que quienes asumen los cuidados de otras personas refuercen patrones de subalternidad y exclusion. Én ese sentido, la complejidad de esta trama paradojal requiere, como afirma Joan Tronto, “conceptuar el cuidado como valor publico” (2004:22). 210 Las advertencias entonces van en la perspectiva de que, llegada a este punto de síntesis, no quisiera perder de vista las complejidades que la cuestion encierra. He pretendido desatar algunos nudos y creo haber contribuido a explorar algunas densidades. Se han comenzado a abrir otros anudamientos y posibilidades de continuacion. Como equipo de trabajo en la universidad publica y como activistas en campo, venimos proponiendo discutir la discapacidad en clave de ideología de la normalidad, entendiendo que posibilita correr el debate de la esfera biomedica y rehabilitadora a las esferas de las relaciones sociales y políticas que se despliegan en el marco del patron de poder que A. Quijano (2000) denomina como colonialidad del poder. Colonialidad de la subjetividad, del genero, de la sexualidad. Un punto ausente justamente es el del binarismo por orientacion sexual, o la heterosexualidad compulsiva u obligatoria, que es la base del patriarcado. Así mismo, atender un asunto que quedara pendiente en este trabajo: las intersecciones con raza y racismo que trata este autor. Nuestra perspectiva no es misional ni esclarecedora; es una perspectiva política que busca disputar y transformar sentidos, discursos, y practicas, convencidos de que esa mudanza transforma vidas concretas de seres concretos. Por eso, es una disputa contra cualquier forma de esencialismo y aquí entiendo que hay una profunda conexion entre los tres conceptos centrales que vengo trabajando: discapacidad, mujeres y cuidado. Nada esencial hay en la discapacidad como tampoco en el cuidado, ni en la mujer o lo femenino. Ésencialismo y naturalizacion funcionan en las tres ideas. La discapacidad es una produccion social enraizada profunda y estructuralmente en la desigualdad. Éste posicionamiento, lejos de dilatar el debate de la inclusion y la igualdad, lo posibilita, ya que el opuesto complementario de la igualdad no es la diferencia sino la desigualdad, y sobre ello hay que profundizar debates y acciones que cristalizan posiciones fijas y fijadoras de la opresion. Así como la discapacidad no es una tragedia personal que compete a quienes han sido castigados por ella, el cuidado no es una responsabilidad individual de mujeres que cuidan. Por eso, el problema no es, ni en discapacidad ni en torno al cuidado, equiparar oportunidades, redistribuir tareas o hacer lugar para la integracion o la inclusion. És necesario hacer foco en la desigualdad como punto de partida de esos lugares que, primeramente excluidos de toda significacion, ahora buscan ser integrados por vía del cupo o las políticas de conciliacion. La igualdad se vuelve una nueva ficcion, una pura retorica legalista y vacía cuando no opera en la transformacion real de las condiciones de desigualdad que producen 211 discapacidad, así como tambien la division sexual del trabajo y la fijacion patriarcal de los roles de genero. Én ese sentido, quiero sí recuperar algo que, considero, recorre y configura una de las apuestas de esta investigacion y que implica el debate acerca de una etica del cuidado en perspectiva feminista, tanto en lo activista como en lo teorico. Él cuidado es del mundo, afirma Tronto, y el mundo es a la par sujeto y objeto del cuidado, de nuestros cuidados. És una actividad de la especie, que comprende todo lo que hacemos para mantener, continuar y reparar nuestro mundo, de manera que podamos vivir en el lo mejor posible. Ése mundo incluye nuestros cuerpos, nuestros seres, y nuestro entorno, todo lo cual buscamos entrelazarlo en una compleja red de sostenimiento de la vida (Tronto, 1993:103). Retomo aquí el planteo de Butler en torno a la precariedad y la vulnerabilidad como condicion de lo humano y tambien como línea que divide lo humano de lo abyecto. Pensar en estos terminos de vulnerabilidad o de fragilidad implica, en algun sentido, desconstruir los mitos de la autonomía y de la igualdad universal, los que construidos en la matriz occidental y eurocentrica sostienen como modelo de las mismas al Hombre blanco, occidental, publico, racional, fuerte, independiente, capaz de valerse por sí mismo, objetivo y normal. Y por derivacion automatica, a quienes no cumpliendo esos parametros se han convertido en debiles, barbaros, sensibles, privados, irracionales, mujeres, anormales. Mujeres y discapacitados caen en esa clasificacion, en sus intersecciones y en las consecuentes opresiones. No se trata de levantar la bandera de “¡oprimidos del mundo femenino y discapacitado, derriben los mitos!”. Ya lo dije en otros apartados: sostener esto es de un mesianismo del cual no participo. Isabel Otxoa y Celia Amoros, yendo aun mas alla en los debates del feminismo, advierten: “¡cuidado con la etica del cuidado!”.116 Esta advertencia alude a la necesidad de estar alertas y atentas a que la extension del cuidado y su desfamiliarizacion no implica refundar o profundizar las consecuencias sacrificiales para las mujeres, ya que estas son las primeras suministradoras del cuidado y sus 116 Resulta muy interesante el debate que plantea en un texto que recomiendo: “Ética sartreana de la ayuda y etica feminista del cuidado”. Disponible en www.uned.es/dpto_fim/InvFen/InvFen04/ pdf/04_AMOROS.pdf. 212 ultimas receptoras. Pero tambien, estar atentas a las falsas soluciones donde la liberacion de ciertos lugares socialmente marcados implica que otros y otras117 ocupen ese espacio que sigue siendo de opresion, aunque ya no lo sea para la mujer. Él cuentapropismo moral118 es otra forma de justificacion opresora. Ésto implica tambien, revisar la idea de que hay cuidadores o cuidadoras y personas que solo necesitan cuidados pero no pueden darlos. Los discapacitados/as no son solo sujetos a ser cuidados sino subjetividades que, en potencia, no solo pueden cuidar(se) sino que tambien pueden situarse en una relacion de cuidado recíproco. La palabra cuidar procede del latín cogitare, pensar. Pero ese “cuidar pensando” no es algo que funcione espontaneamente, porque –como sostuve en parrafos anteriores citando a María Jesus Izquierdo– la encrucijada entre emocion y razon es constitutiva del cuidado. La etica del cuidado iría en sintonía con la idea de disolver la tendencia a pensar una relacion de cuidado en la que hay una alteridad constitutivamente debil y naturalmente vulnerable y otra constitutivamente fuerte, autonoma y capaz de cuidar sin límites y sin restricciones. Las ideas de incompletud humana y de fragilidad laten en cualquier relacion, pero las imagenes de la discapacidad permeadas y construidas al amparo de la ideología de la normalidad llevan esa maxima a los límites de lo imposible (de lo imposiblemente humano). Quiza por eso no importa tanto si tenemos suficiente claridad acerca de que es el cuidado o hasta donde se extiende el sentido del cuidado del otro. Lo importante es advertir y pensar acerca de lo que con certeza no es: el descuido del otro. La falta de provision de alteridad es descuido aunque se justifique en nombre del cuidado. Y por ello, la responsabilidad ante las relaciones de alteridad requiere fisurar el tono moralizante, misional o salvador del otro. 117 Las mujeres del tercer mundo son cuidadoras del primer mundo... esto pone a prueba la solidaridad entre mujeres, alerta Celia Amoros. 118 Cuentapropismo moral es una idea utilizada por Ricardo Forster para definir cierta logica de matriz neoliberal que, combinado al individualismo exacerbado y autorreferencial, sostienen discursos de la antipolítica. Así, la referencia siempre es uno mismo, ya que si te va mal es por culpa del otro, pero si te va bien es debido a las virtudes propias. Ver www.pagina12.com.ar/ diario/elpais/1-207285-2012-11-07.html, y tambien “Él retorno de la antipolítica”, en www.matecocidoradio.com.ar/2011/08/el-retorno-de-la-antipolitica-por.html. Fraguado para otras situaciones, considero que es una idea potente para pensar como necesitamos estar atentos, y eso advierte Amoros: que la resolucion de los problemas sea a costa de pasarselo a otro –en este caso, a otra. Recordemos así la frase de Amoros sobre la globalizacion y transnacionalizacion del cuidado que sigue operando en una matriz colonial. 213 Como mujeres atravesadas por el discurso moralizante de la maternidad, estas deben pelear constantemente contra ellas mismas en la tentacion de ocupar el lugar de sus hijos o de invadirlos con preguntas y no soltarlos por creer que no podran. Con las mejores intenciones, se ocupan y los ocupan en mas de una ocasion. Basta volver sobre los testimonios para encontrar las pistas que nos llevan a estas narrativas de cuidado. Como senale en la presentacion, las mujeres que confluyen y conversan conmigo –y tambien entre ellas– se muestran como mujeres activas y activadas en su accionar cotidiano. Muchas incluso participan de organizaciones y asociaciones que reclaman reconocimiento y derechos. Los debates que inscriben la discapacidad como cuestion de derechos humanos, sin duda, abren las puertas a la visibilizacion de los sectores que historicamente han sido negados o, lo que es lo mismo, incluidos como muestra de una solidaridad caritativa y puritana. Él riesgo aquí es que esa visibilizacion resulte mas una retorica que una realidad, dado que al apelar a la idea de igualdad se desconoce la desigualdad fundante de la condicion de discapacidad. Ser todos iguales no es ninguna garantía y mucho menos cuando efectivamente no lo somos y en tanto singularmente encarnamos precariedades que, como afirma Butler (2006), estan geopolíticamente configuradas. Reitero esta idea en funcion de advertir una línea de acciones que pueden llevarnos a una paradojal situacion en la que el supuesto de igualdad sea el motivo de la imposibilidad de la igualdad. Ser tratados como iguales no quiere decir ser tratados de igual manera, sino ser tratados y significados como humanamente iguales y singularmente semejantes. La perspectiva de los derechos en discapacidad puede llevarnos, de algun modo, a un territorio que se ha denominado etica de la justicia y con la cual muchas de las teorías feministas vienen discutiendo profusamente. Desde Carol Gilligan (1982) en adelante, se han desatado innumerables discusiones en torno a esta idea. Solo retomare dos o tres notas al respecto para procurar cerrar parcialmente una idea que recorrio la investigacion que dio origen a este libro, la de la etica del cuidado. Segun Alba Carosio (2007), la etica de la justicia resulta normativa, y se basa en tres principios fundamentales: el respeto a los derechos de los demas, el imparcialismo y el procedimentalismo, por lo cual no se puede decir que algo es bueno en general, solo se lo puede aceptar si la decision se ha tomado siguiendo las normas. La etica de la justicia se concentra en otro generalizado, otro universal (que no es universal sino europeo, blanco y hombre). Én ese sentido, se corresponde con una etica kantiana y/o neokantiana, como lo plantea Amoros (2003). 214 Por su parte, la etica del cuidado implica una etica del compromiso con los sujetos concretos. Desde este punto de vista, los otros son conceptualizados en su particularidad mas que como instancias para la aplicacion de normas generales. Tanto Carosio como Amoros, si bien tienen una perspectiva crítica sobre la etica de la justicia, entienden que se no trata de concepciones excluyentes sino complementarias, por lo que pensar en terminos de una etica del cuidado implica entender que nuestras obligaciones (con los otros) no se derivan solo de los contratos, sino que tenemos responsabilidades con aquellos que no conocemos y con los cuales no hemos acordado vivir (Butler, 2006). Una etica feminista es, obviamente, algo distinto de una etica de o para las mujeres. Lo que se propone es una extension que combine universal y particular como etica de lo humano. Si bien puede hablarse de valores femeninos en un sentido sociologico, carecería por completo de sentido hablar de valores femeninos en un sentido etico. La reivindicacion de los llamados valores femeninos tiene así el profundo peligro de asumir acríticamente una tabla de valores en la que estos toman su sentido precisamente de su contraposicion respecto a otros valores (Amoros, 1985:107-109). Considero que cuando Éma insiste sobre la idea de que lo colectivo te salva, hace posible advertir que su apelacion al cuidado no refiere solo a las mujeres, ni solo al cuidado familiar, sino tambien al cuidado en la esfera publica. Cuando sos parte de algo, habrá alguien que te cuide y a quien cuidar, sostiene. La inscripcion de las experiencias singulares en narrativas colectivas que las contengan empuja hacia la posibilidad de dar contornos a nuevas politicidades. Politizar el malestar de la desigualdad podría ser bien un horizonte de sentido en la emergencia de espacios colectivos del cuidado. Lo colectivo atenta contra el límite de la tension entre lo publico y lo privado, se mete por la hendija que alguien olvido tapar entre ambos y empieza a brotar y a enredarse. Pensar en una etica de lo colectivo nos permite romper esta profunda escision recuperando lo afectivo en el terreno del otro, en la construccion del nosotros. Lo privado es mío, y lo publico, de nadie, de una burocracia tecnocrata. Én todo caso, lo colectivo sería un campo para la interrogacion sobre como salir de esta dicotomía que hace de la política y de la economía el terreno del 215 pacto y el calculo infinito; y a la vez, lo colectivo tambien es la pregunta sobre lo político de nuestra cotidianeidad, nuestras relaciones familiares, amistosas, afectivas. És el cuestionamiento que se inquieta por poder desenterrar de la impotencia a la amistad y a la afectividad, a eso que “no es político”. Lo colectivo es el terreno del devenir grupo, colectivo, comunidad, ambito nutrido de singularidades y multiplicidades. Pensar los procesos de colectivizacion implica desandar las dicotomías del pensamiento moderno, romper con el pensamiento heredado, revisar tambien los procesos de subjetivacion desesencializando al sujeto. La colectivizacion se pasea comoda en ese lugar entre lo social y lo psicologico, permitiendo articular determinaciones, singularidades, intensidades y acontecimientos. Lo colectivo, nos dice Ana María Fernandez (2007), es el “sujectum de lo individual”. Ésto es, el plano de inmanencia que permite el surgimiento de esa intensidad singular, entendiendo que lo colectivo, igual que la multitud, recupera una dimension grupal, que –lejos de parecerse a la poblacion (homogenea, predecible, representable)– persiste en la multiplicidad. Lo multiple, no como diversidad que oculta relaciones de poder y hace de la diferencia una resta. Lo multiple, como condicion, como modo de ser/estar en el mundo. Lo multiple, que propone una logica de diferencia de diferencias, no ya una diferencia del Uno. Lo colectivo irrumpe, emerge, se manifiesta en la potencia del hacer, en el deseo como potencia, en el estar siendo haciendo. La etica de la presencia, que apuesta a un presente expandido, multiple, inabarcable y potente. Impredecible. Abordar los procesos de colectivizacion implica tambien estar atenta no solo a los significantes mediados por la palabra, lo dicho y lo no dicho, sino tambien a los modos, los lugares, las intensidades y las corporalidades en escena, a lo manifestado y sus condiciones de posibilidad. Podría decir, retomando a mi companero Ésteban Kipen (2013), algo así como una colectividad corporeizada o encarnada. Discutir el cuidado como etica tensiona las fronteras de lo publico y lo privado como dicotomía estructurante de las relaciones sociales. Él espacio publico es, para Celia Amoros (1997), el espacio de los ‘iguales’ –o de los que creen serlo–, de los que se reconocen como ciudadanos, un ambito donde el poder se distribuye y en el que se compite por el, mientras que el espacio privado es el que habitan las “identicas”, las llamadas a compartir un destino similar que les niega el reconocimiento de su individualidad y que no las reconoce como ciudadanas. Para Helene Bejar (1988), lo privado es una esfera robada al mundo publico, una nocion que se define tanto por su correspon216 dencia con su antonimo como por su radical diferencia con el. Lo personal es político, dicen las feministas. Lo privado tambien es político (es publico y político, afirma Laura Pautassi 2010) ya que su incidencia en lo publico es innegable. Én la privacidad es donde primero “se interiorizan los roles sexuales y sociales, se manifiestan las ideologías y hasta cierta esquizofrenia sociocultural que lleva a negar de puertas adentro algunos de los valores que se manifiestan y defienden de puertas afuera” (Ramos, 2003:27). Abrir esa complejidad es un paso hacia su desnaturalizacion. Conversar con estas mujeres me ha posibilitado conocer una dimension de la discapacidad que desconocía, que habilita a nuevas formas de pensarla y a asumir mayor complejidad que la que hasta ahora había anticipado. Algo fui dejando deslizar a lo largo de los diferentes apartados. La perspectiva epistemologica y metodologica que asumí apelaba a esta busqueda de transformacion en transito. No lo supe hasta que lo sentí corporalmente y enfatice el costado político del cuidado. Én nuestros proyectos hemos abordado el Éstado y las políticas, los profesionales y las instituciones, pero no esta dimension de las complejas relaciones en las que se inscribe la discapacidad. Desde esa referencia comence a pensar y debo admitir que inicialmente me sentí tentada por la pretension de reflexionar acerca de cuanto participaban las familias o las madres en la reproduccion de ciertas imagenes medicalizadas de la discapacidad. Mi mirada inicial era, en algun sentido, “una mirada imperial”119 que buscaba encontrar el lado flaco de estas relaciones cotidianas. Con las mejores intenciones lo buscada. Pero no dejaba de ser una mirada imperial con las mejores intenciones. Lo que comprendí en cambio, y que intente poder desplegar ahora fue la riqueza y la complejidad de esas relaciones cotidianas, rutinarias, invisibles. Los relatos de estas mujeres no solo se han abierto al universo de lo cotidiano del cuidar, sino a vidas inmersas en dinamicas complejas, sedimentadas en mandatos profundos en que ellas como mujeres han construido un devenir para sí mismas y sus hijos. Éstas narrativas me han posibilitado iluminar determinados aspectos relacionados con esa privacidad del cuidado, pero tambien les han permitido a ellas hablar del ejercicio cotidiano de la maternidad. Cada una de ellas, en su reconstruccion vital narrada, refleja las complejas relaciones entre ambitos de la vida que no admiten mas que fronteras porosas 119 Idea tomada de Mary Louise Pratt (1997), Ojos imperiales. Literatura de viajes y transculturación, Buenos Aires, Universidad Nacional de Quilmes. 217 entre interior y exterior, publico y privado, tiempos y espacios que se yuxtaponen complejamente reflejando cuanto es posible advertir lo político de lo privado como escenario en el cual se configuran las articulaciones, reproducciones y subversiones de mandatos, valores, e ideologías. Él “yo narrativo” (“identidad narrativa” en Ricoeur) que las mujeres suelen proyectar en sus relatos esta conformado por su propia subjetividad y por una identidad colectiva que debe mucho a las imagenes de sí mismas que se le ha pretendido imponer historicamente. Uno de los rasgos característicos de esas narraciones es la emocionalidad, la que es enunciada reiteradamente. De hecho, lloraron, se emocionaron, se angustiaron y tambien se aliviaron. Yo misma atravese esas sensaciones muy intensamente. Éstoy convencida de que esa emocionalidad no es por una sensibilidad puramente femenina ni mía ni de ellas. Creo que es, como he venido desplegando, una emocionalidad, una sensibilidad, y una afectacion etica, diría, política. Éstas mujeres, invisibles en su cotidiano devenir de cuidados e invisibilizadas –como lo son sus hijxs– tejieron sus propias redes, reconstruyeron sus circuitos de atencion y cuidado. Quedaron atrapadas por la telarana del discurso biomedico sobre la discapacidad, pero tambien se asomaron a otras logicas. Reproducen sentidos hegemonicos y tambien los tensionan cotidianamente. ¿Como no hacerlo? Solas, en su accionar invisible, han modificado sus vidas y la de sus hijxs. Han sabido tejerse en otras experiencias de padres y madres del cuidado. Tienen que batallar cotidianamente contra representaciones muy pesadas en torno a sus hijxs. O angeles o demonios, o ambas cosas, segun los diagnosticos y los pronosticos. Y ellas, heroínas o víctimas segun esas mismas representaciones. Én cualquier caso, ellas y sus hijxs han sido deshumanizadas. Basicamente, porque las fronteras de lo humano se estrechan al calor de las retoricas de la igualdad y la inclusion. Pero tal como han mostrado estas mujeres, las fronteras de lo incluible son estrechas. Se incluye lo uno, lo mismo, lo relativamente diverso, pero aquí tambien se construyen excepciones y resistencias. Si para incluir debimos haber excluido antes, la promesa de inclusion no es para todos. O, al menos, hay distintas promesas. Las promesas químicas y terapeuticas de “curacion” de los males (lease “nuevas formas de discapacidad”, como pudimos ver en Lola y en Lya) se suceden y tientan con sus soluciones magicas. Algo de esto intento recuperar en el apartado que denomine “Detras de escena 1”. 218 Lo multiple irrumpe para poner en jaque la idea de unicidad y de igualdad, sobre todo cuando es entendida y/o traducida como eliminacion o negacion de las diferencias. Por lo contrario, somos seres en relacion de diferencia. Las perspectivas que se inscriben desde la etica del cuidado, aun con sus multiples tonos, apelan a la necesidad de cambios radicales de las relaciones humanas y tambien con lo no humano. Ésto lo veo en la perspectiva del ecofeminismo,120 en el debate que plantea Martha Nussbaum (2007) en relacion a la tradicion reduccionista del derecho en clave rawlsiana. 121 La etica del cuidado es la etica de la no violencia y no de la tolerancia. Én ese sentido, muchas feministas han postulado que es posible rastrear el origen del sexismo y la guerra en el profundo miedo de la capacidad humana para cuidar (Reandon, 1985). Ésto es probablemente porque el cuidado, el interes, el afecto y la preocupacion son una amenaza a la aceptacion incondicional de la autoridad, confinandose estos valores a las esferas privadas y femeninas. 122 Si, tal como he planteado, la etica de la justicia implicaría una perspectiva asentada en un conjunto de teorías eticas que, desde Kant, centran su interes en el establecimiento de normas o principios universales, es posible advertir donde radica una de las marcas sustanciales de la etica del cuidado. Ésta es la 120 Ver por ejemplo los trabajos de Alicia Puleo: (2000), “Écofeminismo: hacia una redefinicion filosofico-política de ‘Naturaleza’ y ‘Ser humano’”, en Amoros, C., Feminismo y filosofía, ed. Síntesis, Madrid; “Derechos versus contextualismo: personas, simios y la etica ecofeminista”, en Laguna. Revista de Filosofía, Nº17, Universidad de la Laguna; “Luces y sombras del ecofeminismo”, en Asparkía. Investigación Feminista, Nº11, Universitat Jaume I; (1999), “Desarrollo y feminizacion de la pobreza”, en Martínez Sanchez, J.M. y Plaza de la Cuesta, M., El desarrollo excluyente de la economía neoliberal, Universidad de Burgos. Tambien, de Vandana Shiva y María Mies: (1998), La práxis del ecofeminismo. Biotecnología, consumo, reproducción, Icaria Editorial, Barcelona; (1997), Ecofeminismo, Icaria Editorial, Barcelona. Y de Vandana Shiva: (1995), Abrazar la vida. Mujer, ecología y desarrollo, Horas y horas, Madrid; (2003), Cosecha robada: El secuestro del suministro mundial de alimentos, Paidos Iberica, Barcelona; (2013), ¿Proteger o expoliar?: Los derechos de propiedad intelectual, Ed. Interpon. En Red Ecofeminista, redecofeminista.com/2013. 121 Martha Nussbaum atribuye a esta clave cierto reduccionismo ligado al liberalismo político, que sostiene la teoría de la justicia en la perspectiva de John Rawls. La tradicion del contrato social como una de las teorías de justicia mas poderosa y duradera de Occidente aun en su version mas extendida –representada para Nussbaum justamente en la obra de Rawls– ha omitido el debate sobre tres temas importantes: el trato a las personas con discapacidades, el alcance de la justicia mas alla del Éstado-nacion y los deberes hacia los animales no humanos. Su propuesta avanza en la línea de lo que denomina una teoría de las capacidades. Ver Nussbaum, M. (2007), Las fronteras de la justicia, Paidos, Barcelona. 122 Én clave descolonial, resulta congruente articular esta vision con la idea de egoconquiro (yo conquisto) que propone Énrique Dussel. Publicado en Borsani, M.É.; “Razon y conquista: reflexiones decoloniales en torno a pasados límites”, Actas de las IV Jornadas Historia de la Patagonia. Universidad Nacional de Pampa, 2010. 219 apertura a la diferencia y a la particularidad. La diferencia no como desviacion o característica de algunos, ya que esto implicaría un diferencialismo senalador, sino como constitutiva de las relaciones. Pensar en contexto y particularidad para definir a cada quien lo que necesite y no lo que corresponda por generalizacion. Precariedad y diferencia nos constituyen. Mientras que una etica de la justicia procede de la premisa de igualdad —que todos deben ser tratados igualmente—, una etica del cuidado se apoya en la premisa de la no violencia: que no se debe danar a nadie (Gilligan, 1985:281). Én ese sentido, recuperando el aporte de Carol Gilligan al debate de las eticas, Seyla Benhabib (1990) plantea la necesidad de tensionar los modos en que la idea de otredad da sustento a estas: en la etica de la justicia persiste la idea de un otro generalizado, mientras que el gran aporte de la etica del cuidado es justamente la idea de la existencia de un otro concreto. Én cualquier caso, la identificacion de estas dos formas de otredad no apela al cambio o reemplazo de una perspectiva por otra sino a su complementariedad. Segun senala, la etica del cuidado fue un cambio de paradigma de la etica femenina del sacrificio hacia la etica feminista de la autonomía. Ya no se trata solo de ver lo comun compartido para entrar en empatía con otros. La frase de que todos somos humanos, incluso la impertinente consigna de que “todos somos discapacitados” va en esta línea. Borrar lo que nos distingue porque lo importante para estar juntxs es saber lo que tenemos en comun. Y entonces, si finalmente nos damos cuenta de que no tenemos nada en comun, no podremos tener empatía. És solo detenerse un momento para identificar cuan hondo ha calado esta idea. Én discapacidad, sin duda, pero miremos mas alla y veremos que los otros radicalmente distintos no comunes son muchos y cada vez mas. La igualdad se vuelve muy incomoda cuando lo diferente es imperceptible. Desde la perspectiva de la etica del cuidado, el otro importa en su diferencia, en su singularidad no esencial, sino historicamente configurada. Aquí lo que entra en zona oscura no es la diferencia sino justamente la idea de lo comun como eje articulador. Tal como afirma Benhabib, “nuestras diferencias se complementan en lugar de excluirse mutuamente” (1990:136). Pensemos cuanto esta idea opera en nuestras relaciones privadas o íntimas, en las que cada uno es en relacion de diferencia con el otro. Pensemos las relaciones fa220 miliares o cotidianas en esta clave donde esa particularidad rige las interacciones no de manera abstracta sino bien concreta. Él aporte de la perspectiva de la etica del cuidado se sostiene en la necesidad de pensar esta tension universal/particular no como excluyentes. No cuidamos a otro generalizado sino a otro concreto, es decir, cuidamos a hijos e hijas, hermanos o hermanas, vecinos o vecinas, hombres, mujeres, y tambien a quienes no se sujetan a estas dicotomías. La pretension de la mirada particular no es exclusiva de lo privado ni imposible como exigencia generalizada. Lo universal no tiene por que ser abstracto, afirma Benhabib (1990). La exigencia moral puede ser universal sin por ello ser abstracta. Ya no se trata de ponerse en el lugar del otro mediante un pensamiento hipotetico-imaginativo, sino de establecer una situacion de dialogo real con el como otro particular y en contexto. És posible imaginar las implicancias y consecuencias de amplificar en esta clave los circuitos vitales sociales de las y los discapacitados. Hoy por hoy, la perspectiva de la discapacidad como cuestion de derechos humanos ha significado una fisura en el discurso biomedico. Lo que se viene advirtiendo tambien es que el lenguaje de los derechos tiene sus limitaciones y que no solo no alcanza sino que es restringido como discurso (y como practica) que logre dar cuenta de las complejidades. Por ello, creo necesario poner en tension las razones jurídicas con la pasion etica. No podemos desestimar el discurso de los derechos porque no siempre lo legal es lo justo y de eso los discapacitados saben bastante. Retomemos aquí la situacion de Layla y su escolaridad. Lo legal es, a veces, lo mas injusto. A todos por igual, no habla de etica de la justicia, habla de retorica de la igualdad, vacía, sin rostros, sin vidas sin contingencias. Lo equivalente a lo que cada uno necesita no se mide en el terreno de lo mismo y por eso es una idea tan difícil en el marco de la matriz actual. Se trata de evitar, como lo vengo intentando, la dicotomía universal/ particular para pensar en la relacion e implicancia entre lo universal y lo particular. Insisto, no se trata de una nueva forma de universalismo/relativismo. Por supuesto, no se trata de reconocerles a las mujeres su gen del detergente, como dice Barbara, su gen del cuidado, diría yo. Ésto reificaría la idea de una cultura femenina del cuidado que deberíamos copiar o imitar. És por esto que fui abriendo el debate en torno a la advertencia de Amoros (2003) cuando afirma ¡cuidado con la etica del cuidado!, y cuando advierte sobre las ambivalencias e incluso las perversiones del cuidado al remitir a una relacion en una 221 sola direccion. Éstas mujeres cuidan pero no se cuidan ni son cuidadas y allí hay una perversion que en la teoría feminista se viene discutiendo. Creo que uno de los aportes centrales de la etica del cuidado es la de dar centralidad al imperativo afectivo para comprender que las relaciones humanas son relaciones de interdependencia siempre fragiles y discontinuas. Tal como sostiene Butler, nuestros compromisos son con quienes no conocemos y nunca conoceremos porque nuestras obligaciones no se derivan solo de los contratos. Por ello, entiendo que no alcanza con planteos de conciliacion sino que se hace necesario un replanteo profundo de las relaciones interpersonales orientadas en el sentido que Izquierdo denomina como una política democratica del cuidado (2003). Amoros sostiene que podría tratarse de una verdadera y doble transformacion, epistemologica y política a la vez, porque, sin duda, conceptualizar es politizar. La apuesta propositiva sería entonces la politizacion de la etica del cuidado. Y quizas, incluso una posible o potencial epistemología con base en esa etica. 222 7. ¡Nosotras sostenemos el mundo! Para ir abriendo mientras voy cerrando A lo largo de los dos ejes propuestos, Puestas en escena de la vida cotidiana y Polifonías del cuidado, retome notas acerca de la potencialidad de pensar una etica del cuidado tanto como epistemología y como metodología. Podríamos pensar que, en estas mujeres, lo cotidiano del cuidado ha funcionado como espacio de resistencia para discutir los lugares prefijados y tambien como rebeldía a los diagnosticos y pronosticos. Releyendo los “sí mismas” es posible advertir las fortalezas de esas vidas y esas voces; las que no refieren o alcanzan, a mí parecer, a significar o anunciar una nueva subjetividad colectiva, aunque sí valoraron la necesidad y oportunidad de juntarse. La peor de las tragedias es estar sola, dijo Barbara en reiteradas oportunidades. Me doy cuenta que con ustedes aprendo mucho, dice Soledad, tienen más recursos que yo en esto. Qué importante usar lo que nosotros aprendimos para que otros no sufran lo que nosotros sufrimos, afirma Lara. La importancia de espacios como estos es que no te sentís sola, dicen a su modo cada una de ellas. Nadie que no haya pasado por esta experiencia puede dimensionar de lo que estamos hablando, dice Clara. De donde sacan fuerza las mujeres, se pregunta Barbara. Y responden: ¡Es genético! Acá, todas mujeres, pudimos sobrellevar lo que nos pasa ¡Es místico! Un instinto animal que está en nosotras Una puede soportar absolutamente cualquier cosa Esta situación me hizo vivenciar en mí una fuerza diferente Como mamá, como mujer no pensé que tenía esta fortaleza ¡NOSOTRAS SOSTENEMOS EL MUNDO! 223 Reconocíamos un primer punto de inflexion que suele aparecer con el diagnostico, referido como una fuerte crisis. Remiten al “día D” para aludir al día antes del diagnóstico o la situacion desencadenante. Ese día D no necesariamente es un día sino que suele ser un período en que todo parece derrumbarse para luego reconfigurar una nueva situacion. Épifanías fundamentales que trastocan todos los aspectos de la vida (the mayor epiphany en Denzin). Éntre afecto y crisis hay una complicidad estrecha afirma Gorlier (2008c) ya que la crisis es un acontecimiento que irrumpe de manera imprevisible y el afecto es la senal de que algo ocurrio; aparece en el mundo, sin ser parte del orden establecido. La crisis solo golpea donde realmente duele, en lo mas proximo, en la propia identidad. Nadie puede experimentar una crisis por otro. Uno puede estar informado pero esto no lo pone en crisis. La crisis revela la separacion que hay entre un sujeto y otros, fisura el escudo protector de la cotidianeidad, conmueve el cuerpo y revela la precariedad de la identidad. Por ello, continua diciendo este autor, es posible entender la reconfiguracion de relaciones afectivas que lleva a estas mujeres a reorganizar las agendas de amistades en torno a otros que han pasado por lo mismo y ese pasar las hace semejantes en la dimension de la crisis. La peor tragedia es estar sola. Advertíamos que la experiencia de discapacidad relocalizo a todas en otros círculos. Casi todas afirman que las relaciones de amistad se modificaron a partir del nacimiento de sus hijxs con discapacidad. Los circuitos de relaciones comenzaron a tejerse en torno a otros padres y madres que pasan por lo mismo. Los mas viejos entrenan a los mas jovenes o novatos en el campo. Reuniones, jornadas de plaza y juegos, intercambio de nombres de terapeutas piolas, mejores terapias, mejores escuelas. La circulacion de la informacion se ha amplificado con la posibilidad de uso de las redes sociales e Internet. Buscar informacion, chequear informacion e intercambiar opiniones resultan acciones cotidianas. A la vez, vemos como muchas de ellas han sido narradas por otros como supermadres con varios cielos ganados, especiales como sus hijxs, angelicales como ellxs. Muchas veces esta caracterizacion las hace sentir comodas, y se refuerzan en su accionar cotidiano esas imagenes de heroínas cotidianas y sacrificiales. Cuanto mas heroísmo individual, menos politicidad colectiva. La resistencia opuesta a los esquemas de percepcion opresores presentes en las interacciones posee las limitaciones propias de aquellas formas de cuestionamiento realizadas por individuos aislados, como dice Bourdieu (2006). “Solo a traves de una lucha colectiva es posible poner en cuestion los principios de vision del 224 modelo medico hegemonico y que descansan en la division social del trabajo” (Ferrante, 2012:89). Cuando un sujeto nombra la crisis ocurre algo excepcional: percibe lo que no pudo percibir, dice lo que no pudo decir, siente lo que no pudo sentir y recuerda, autentica y fielmente, lo que no vivio. Por eso, Gorlier (2008c) afirma que el acto de nombrar la crisis es inseparable de la aparicion de un nuevo sujeto. Segun este autor, no hay fenomeno que ejemplifique mejor los efectos de la politizacion de los roles de genero que la proliferacion de los grupos de madres, aun cuando las participantes de estos grupos solo tengan en comun el nombre madres. Por los relatos que aquí se presentan no hay aun una identificacion de ese lugar de madres como posicion en un campo de resistencias. Éstan dispersas y atareadas. Para transformar esa potencialidad y politizar ese malestar es preciso que se reconozcan como protagonistas dentro de una narrativa. Y quiza para ello es preciso seguir apostando a la comprension de la discapacidad como una relacion política y de opresion mas que como una tragedia personal. Ésta ultima inhibe cualquier posibilidad de tensar y acoplar intereses mas alla de la consecucion de tal o cual prestacion individual. Ésto es en parte una devolución o amplificacion de la mirada sobre ellas mismas que quisiera hacerles en algun momento. Claros ejemplos de esa mutacion entre grupos de madres en sí a madres como significantes políticos son las Madres y Abuelas de Plaza de Mayo, Madres del Dolor y muchos grupos que hoy existen en el país y que se articulan en torno a distintas violencias y resistencias. Ésta visibilizacion de ser parte de una narrativa que las incluye pero las excede implica pasar de una relacion de acompanarse en el dolor a politizarlo e inscribirlo en una disputa de mayor envergadura. Como resultado de este desplazamiento, el termino madre deja de designar una funcion reproductiva dentro de un orden familiar y estable, y se convierte en emblema de disidencia. Actuar en el espacio publico no ha sido facil para las mujeres. Hoy por hoy, muchas de las políticas publicas revalorizan el papel de la mujer en la gestion de la vida cotidiana. Él problema es que muchas veces esas supuestas medidas de inclusion las vuelven a fijar en roles fijos o tradicionales. Pareciera que se complica cuando pretenden actuar rompiendo esos esquemas. Por eso es que a la perspectiva de la justicia es necesario articular la politizacion del malestar en la perspectiva feminista (y no solo de genero) de una etica del cuidado. Pensemos en Éma y la imputacion de su desbole porque se olvida de hacer cosas cotidianas. La frontera de lo político se revela particularmente resistente. 225 La idea o propuesta de lo interseccional recorre mis busquedas. Graciela Alonso y Raul Díaz advierten que la interseccionalidad (la teoría feminista negra de la interseccionalidad) es interesante como apuesta analítica pero muy dificultosa como idea practica. Decirse interseccional es un desafío que implica muchas complejidades epistemologicas, metodologicas y políticas. Considerar las intersecciones de clase, raza, genero, sexualidad, edad, normalidad implica sin duda admitir la densidad de los problemas con los cuales lidiamos, así como una apuesta política hacia un cambio de direccionalidad de las acciones. No obstante, dice Díaz, en la “practica activista nos resulta complejo y complicado; en el acompanamiento a diversos colectivos, movimientos sociales y pueblos originarios, se nos hace dificultoso ‘aplicar’ interseccionalidad”. (2012:7) Lidiar contra los racismos que operan justificando la desigualdad, lidiar contra las formas de regulacion de lo femenino y lo masculino y, en consecuencia, contra el sexismo presente en el lenguaje y la cotidianidad; contra las regulaciones y el imaginario sobre los cuerpos diferentes por sus (supuestamente diferentes) capacidades mentales y motoras pareciera ser una tarea imposible.123 Aun así, considero que vale el esfuerzo –que no es personal o individual; no podría ser sino colectivo. Quiero retomar una idea que considero tambien potente que Amoros plantea en una entrevista que le realizaran 124 para una revista espanola en 2008 y en la cual advirtio acerca de los puntos vulnerables del proyecto feminista. Amoros respondio de la siguiente manera: No creo que el proyecto universalista feminista tenga puntos vulnerables, […] sí creo que son puntos enormemente difíciles de llevar a la practica, porque las resistencias que se imponen son una tenacidad que todavía sorprende. Los comunitarismos, los multiculturalismos, los regímenes teocraticos e incluso nuestras actuales democracias aun representan un hueso duro de roer. No afirma que es imposible o que en el propio planteo radique la vulnerabilidad sino que los huesos a roer son aun muy resistentes. No es lo mismo. Cuando como equipo afirmamos que pensar la discapacidad en clave de ideología de la 123 Alonso, G. y Díaz, R. (2012). “Reflexiones acerca de los aportes de las epistemologías feministas y descoloniales para pensar la investigacion social”, en Revista Debates urgentes, Ano 1, Nº1, La Plata. Disponible en debatesurgentes.files.wordpress.com/2012/04/du-nc2ba-15.pdf. 124 “Él feminismo filosofico en Éspana: entrevista a Celia Amoros”, en Isegoría. Revista de Filosofía Moral y Política, Nº38, 2008, pp. 199-200. Disponible en isegoria.revistas.csic.es/index.php/ isegoria/article/download/413/414. 226 normalidad implica sacarla definitivamente del terreno que el biologicismo ha construido y situarla en el debate de las relaciones de opresion, sabemos que es una apuesta difícil. Sobre todo, cuando todo este dispositivo pareciera funcionar tan consolidadamente en el terreno de las políticas de reconocimiento o en el paradigma de los derechos que afirman discutir su naturaleza biomedica. Én el apartado denominado “Multiples mascaras de la discapacidad” recupere una idea de Mike Oliver, uno de los teoricos mas críticos del modelo medico, cuando afirma que “la discapacidad siga estando medicalizada es testimonio tanto del poder de la profesion medica como de la continua necesidad del Éstado de restringir el acceso a la categoría ‘discapacidad’” (2008:26). Difícil no quiere decir imposible. ¿Que sería de nuestra historia con tantas excusas? Desprivatizar el cuidado (o lo cuidados) y desprivatizar la discapacidad (las discapacidades) sería en ese sentido una apuesta política que articula estos dos campos. Tal desprivatizacion implica no solo sacarla del terreno biomedico para incluirla en el territorio complejo de las relaciones de opresion, sino que conlleva ir mas alla e inscribir las disputas epistemologicas y políticas en el terreno de los movimientos sociales, en su interseccion con otras, como las de los pueblos originarios-indígenas-campesinos, los movimientos de descolonizacion y despatriarcalizacion, feministas, ambientalistas. Desde estos puntos de vista geopolíticamente situados, irrumpen saberes que pueden articularse como referentes inter-historicos en el campo alterante de la destitucion de la normalidad como eje que sostiene los binarismos. Quiza la apuesta de politizacion sea en principio una apuesta de desprivatizacion de la discapacidad para así desprivatizar el cuidado, en tanto ruptura de las imagenes fijas acerca del ese otro, ya que las tensiones y dilemas del cuidar se mueven en ese terreno viscoso entre acompanar la existencia de un otro fragil y dependiente o acompanar(nos) en las fragilidades constitutivas de nuestras existencias. Sin duda, la autonomía no puede ser leída en clave de individualismo del yo puedo solo, sino en clave de alterizacion que da lugar a ciertas vidas como vidas vivibles y valiosas. Considero que lo que estas mujeres han abierto es un territorio para pensar el cuidado del otro en dimensiones que exceden ampliamente a la discapacidad. Se abre un campo infinito de indagacion prolífico en saberes de una epistemología otra, como se plantea desde los estudios descoloniales, y como lo plantea Catherine Walsh (2002), el indisciplinamiento de las ciencias sociales. Quizas este punto de vista otro pueda subvertir la mirada colonial y propiciar experiencias, deseos y saberes desde cuerpos, por eso mismo, significantes políticos (Díaz, 2012). 227 Quedan abiertas así multiples pistas para seguir pensado el cuidado y la discapacidad en clave de politicidad y colectivizacion del malestar. Así mismo, podría decir que la relacion entre cuidado, amorosidad y política es un tema que comienza a dibujarse aquí como eje prospectivo hacia futuras exploraciones. Considero ademas que la etica del cuidado debería tambien ser una contraetica de la heterosexualidad como garante de la reproduccion, organizador de las relaciones sociales. De igual manera, la relacion con el cuidado de la naturaleza, tal como lo desarrolla el ecofeminismo. No obstante, creo que hay algunas referencias respecto de en que medida el cuidado puede ser, como el amor, una nueva política. Quiero recuperar, antes de cerrar, a Mercedes Di Guisto, psicologa de prestigio, entranable activista en el campo de la salud mental, docente universitaria con quien tuve el placer de compartir espacios de formacion. Élla afirmaba que “lo que hay de incurable, lo que hay de imposible en la sutura de la desgarradura humana delimita a la vez el territorio de lo posible” (2004:17). Y, en ese sentido, sostengo que estas mujeres, “mis” mujeres han “intervenido” en (las) sus vidas y las de sus hijos. No elijo esta palabra al azar. La intervencion es una idea muy cara al Trabajo Social, lo mismo que la idea de justicia. Por eso, considero que resulta interesante mostrar esos modos del cuidado en que estas mujeres han intervenido radicalmente situadas entre malestar y malestar. Han sabido, por sabiduría o intuicion, que la intervencion se construye con palabras, palabras no como mediacion sino como realidad misma, la cual existe en tanto hay vocablos que la expresen. Én las historias de las mujeres que compartieron conmigo la evocacion de los momentos mas significativos que han experimentado en sus vidas, la dimension afectiva parece impregnarlo todo. La sororidad, la necesidad de reconocimiento, el ser para otrxs, parecen guiar en sus narrativas muchos de sus actos o, al menos, los dotan de sentido. Sus interacciones con las instituciones, en sus palabras, son siempre relaciones con hombres y mujeres de carne y hueso, con un rostro –con nombre y apellido–, que adquieren importancia precisamente porque se trata de relaciones personales donde difícilmente se puede separar el ambito privado del publico. La sororidad hace alusion específica a la solidaridad entre mujeres en el contexto patriarcal. Como sostiene Marcela Lagarde (2000) feminista y antropologa mexicana, la sororidad refiere a una nueva experiencia practica intelectual y política entre mujeres que pretende materializarse en acciones específicas. De acuerdo con Lagarde, en un texto sobre cultura feminista, las francesas, como Gisele Halimi, llaman a esta nueva relacion entre las mujeres sorori228 té, del latín sor, cuyo significado es hermana. Las italianas dicen sororitá, y las feministas de habla inglesa la llaman sisterhood. Sin embargo, la acepcion para esos vocablos es la misma: “amistad entre mujeres diferentes y pares, complices que se proponen trabajar, crear y convencer, que se encuentran y reconocen en el feminismo, para vivir la vida con un sentido profundamente libertario” (Lagarde 2000:17-18). Refiere tambien que, en esta relacion, unas son el espejo de las otras, lo que permite a las mujeres reconocerse “a traves de la mirada y la escucha, de la crítica y el afecto, de la creacion, de la experiencia” de otras mujeres Y es por ello que con cada uno de estas experiencias narradas, mas alla de ilustrarnos con vidas ajenas, podemos aprender. Aprender como profesionales del campo de la intervencion en territorios de los (casi siempre) imposibles. Ahí, como dice Mercedes Di Guisto, esta el desafío, ahí esta la etica. 229 230 8. Notas al final o de la imposibilidad de clausurar el pensamiento He realizado algunas afirmaciones en este trabajo, he dejado de decir otras tantas. He batallado con mis pretensiones totalizantes y mi inquietud por decir varias cosas a la vez. Él fluir tiene sus problemas. “Mis” mujeres atravesaron mi garganta y se alojaron en mí porque así lo quise. Las deje venir. He dicho tambien que esa sensacion fue una de las sorpresas mas inquietantes de este tiempo juntas. Comence este camino de busqueda con mas prenociones en torno a la discapacidad de las que hubiese admitido. Ya había explorado ciertas dimensiones de la discapacidad, las representaciones, los imaginarios, las políticas, los profesionales. Con este trabajo de investigacion había decidido explorar otros mundos de la discapacidad. Él mundo ellas de la discapacidad. Y, ciertamente, tal como ya lo exprese de algun modo, en el mundo de ellas esperaba encontrar menos dolor y mas sometimiento o, dicho de otro modo, mas reproduccion de ideas sobre discapacidad. Éstas mujeres me habitan y creo que de algun modo yo a ellas y, sin embargo, hay un hecho fundamental y es que yo no tengo, como ellas y para siempre, un hijo con discapacidad. Y esto dice mucho y tambien dice poco, si puede leerse en las claves butlerianas que intente situar. Creo en lo intransferible de la experiencia singular, pero tambien que eso no inhabilita la posibilidad del dialogo y el cuidado mutuo. No me considero vocera de estas mujeres. No creo que yo les haya dado voz a ellas sino a la inversa. No las represento y quiza tampoco haya logrado presentarlas como merecen. Sí considero que amorosamente he podido recoger en ellas fragmentos que posibilitan armar este nuevo relato que, conteniendolas, no las encierra. Éxplore los debates sobre las eticas y el otro, la alteridad, la otredad, los derechos y la justicia. Éxplore tambien las voces que reclaman la (im) 231 posibilidad de ponerse en el lugar del otro y su contravoz, como la etica del cuidado, de la empatía y la hospitalidad. Tal como lo manifeste en varios apartados, me guio cierto optimismo, por así decir. O mejor: una cierta resistencia a la dramatizacion excesiva. Los relatos son intensos, duros, perforantes, difíciles de digerir y, sin embargo, son vitales, amenos, amorosos. Lo que intente fue articularlos en un nuevo relato: el de las mujeres y el cuidado en discapacidad como clave para imaginar, pensar, dibujar, diagramar modos de intervencion y de accion colectiva. Articular es quizas la palabra. Como afirma Donna Haraway, “articular es significar. […] És unir cosas, cosas espeluznantes, cosas arriesgadas, cosas contingentes. Quiero vivir en un mundo articulado. Articulamos, luego existimos” (1999:150). Tal como lo exprese inicialmente, el interrogante que gesto este trabajo surgio como preocupacion en el espacio de asesoramiento para la validacion de derechos en discapacidad, como actividad del proyecto de extension que coordino hace un largo tiempo. Ése espacio pensado en clave de acercar derechos o posibilitar el acceso a derechos de las personas con discapacidad ha sido escenario de la puesta en escena de mi trabajo profesional. Durante todos los anos de existencia de este espacio hemos imaginado colectivamente distintas formas de abordar ese acceso a los derechos, intentando evitar que primase solo la dimension legalista125 y buscando que nuestro trabajo implicara acompanar desde otro lugar las busquedas de quienes se acercaban a demandar. Buscamos nuevas formas de intervenir en el campo de la discapacidad en un territorio hoy hegemonizado por dos formaciones discursivas muy consolidadas y legitimadas para hablar de la discapacidad: el derecho y la biomedicina. ¿Como construir modos de abordaje que, recuperando los saberes de distintos campos, no queden atrapadas por las razones jurídicas ni las opresiones medicas? ¿Que hacer no siendo ni abogado ni medico? Hoy las disputas mas grandes en este campo se dan justamente entre la creciente medicalizacion y la creciente judicializacion de las vidas –en este caso, de los discapacitados. Én torno a esto he escrito algunas ideas que comparto en “Detras de escena”, donde construyo narrativamente la vida de Lucía, una nina que no existiendo realmente existe en cada una de las vidas de los hijos e hijas narradas aquí. Él desafío mas grande es quiza volver a pensar este espacio a partir de lo que aquí pude recoger y resignificar. No se me ocurre cual sería esa nueva 125 És posible acceder a muchas de las reflexiones en torno a este trabajo en distintas producciones personales y colectivas. Ver en bibliografía: Angelino, M.A. en autoría compartida (2002 y 2006) y Angelino, M.A. (2012). 232 forma. No creo que pueda puntear a modo de “Pasos a seguir para una intervencion situada desde la etica del cuidado”. Sí se que lo que aquí he podido pensar y recoger de esta experiencia de conocimiento ha impactado en mí, en el equipo que comparto con otros y en el campo de la discapacidad como una narrativa singularmente colectiva acerca de la experiencia de vivir o transitar la discapacidad. Muchas veces he dicho que la discapacidad es una relacion de opresion y, sin embargo, su continua referencia resulta necesaria cuando la naturalizacion hegemonica nos tienta a pensar que conocer esa singular experiencia de la discapacidad implica conocer los modos de vida de esos que, portando tal o cual marca que los hace especiales, sobreviven a las representaciones y se transforman en casi humanos. No resultaría así una vision desde dentro que me posibilita entender mejor como ellas y ellos viven su condicion y desde allí imaginar la intervencion profesional. Si la discapacidad es una relacion, no hay dentro y fuera: hay relacion, hay movimiento, hay contradiccion, hay fuerzas, hay poder, hay saber, hay tensiones. Si es de opresion, hay opresores y oprimidos. Afirma Butler que la fragilidad y la precariedad son constitutivas de lo humano y, sin embargo, no todas las precariedades resultan iguales e implican lo mismo. Como profesionales del Trabajo Social, pensamos y actuamos en el entramado complejo que configura la distribucion política de esas precariedades. Ahí sostenemos las apuestas de transformacion de las realidades mas injustas. Y allí, como profesionales, nos sabemos mover, tenemos herramientas, reconocemos nuestro territorio de accion y pasion. A lo largo de todo este libro he intentado poner en juego y defender un modo de entender las relaciones entre producir conocimiento y actuar en un campo como practicas indefectiblemente ligadas, y tambien defender la idea de la necesidad de una corporalidad amorosamente etica y cuidada en esas relaciones de conocimiento y accion. Quiza tenga una vision poco pragmatica o romantica. De cualquier manera, no considero que los trabajadores sociales deban o efectivamente puedan salvar(nos) de la tragedia cotidiana de habitar un mundo injusto. Así como no creo que las mujeres (y, mucho menos, las madres) tengan en sus manos la transformacion de las relaciones de opresion que producen discapacidad. Y pese a eso, con esa pasion y pulsion es posible encarar al mundo cotidianamente. Lo hacen ellas, todos los días, cuando hacen hijos… de esos diagnosticos y pronosticos. 233 Si justicia y derechos o derechos humanos son dos ideas muy caras a nuestra historia y nuestras apuestas, quiza venga bien amplificar sus alcances en clave de una epistemología de la diferencia que posibilite volver a pensar los horizontes de lo humano. Donna Haraway nos habla de modos difractarios de pensar nuestra vinculacion con el mundo y con los otros. La difraccion no produce un “desplazamiento de ‘lo mismo’, […] es una cartografía de la interferencia, no de la replica, el reflejo o la reproduccion. Un modelo difractado no indica donde aparecen las diferencias, sino donde aparecen los efectos [la cursiva es del original] de la diferencia” (1999:127). Én esos efectos se configura nuestro accionar profesional. Én mi caso, el campo en el que me muevo y actuo es el campo de la discapacidad y es allí donde esta investigacion aporta nuevas herramientas para pensar la difraccion de esta relacion particular de opresion y sus efectos. Al menos, en este campo deseo que pueda ser retomado este, mi modesto aporte. 234 Post escritum Hoy es tu cumpleanos. Sería tu cumpleanos numero 84. Finalmente la intensidad de tu vida se cobro en tiempo y decidio que ya estaba. Te fuiste entero, doliente pero entero. Decidí este brevísimo post escritum en el ultimo tramo de la publicacion. Dude un poco pero es tu cumpleanos y esta podría ser mi ofrenda. Mas una botella de vino bien regada. Todo ha sido muy vertiginoso desde la ultima escritura encarnada. Agridulce. Así estoy. La felicidad por la llegada de Zahirita fue y es plena, aun con la desgarradura de tu partida. 31 de octubre de 2014 235 236 Detras de escena 1 Én este apartado decidí presentar algunas de las producciones que fui haciendo a lo largo del proceso de escritura y que finalmente no fueron incluidos en el cuerpo del trabajo. La decision de dejarlos entre bambalinas atiende a razones varias. Los escritos buscan poner algunas notas acidas a un posible futuro analisis en ese sentido, por lo cual Tanto Acerca de síndromes y diagnósticos. Disquisiciones y rabietas como Las trampas del reconocimiento podrían entenderse como una suerte de escritos de opinion del tipo “Carta de lectores” un tanto atrapada por el arrebato de una discusion informal. Acerca de síndromes y diagnosticos. Disquisiciones y rabietas Él primero de diciembre de 2012 la Asociacion Americana de Psiquiatría (APA, en ingles) aprobo los ultimos criterios de diagnosticos en su manual de procedimientos, el DSM V, despues de casi veinte anos de vigencia de DSM IV. Trabajaron en este DSM V mil quinientos profesionales de distintas disciplinas y de cuarenta países diferentes. Oficialmente, se publico en 2013. Éste manual es realmente la Biblia para las practicas en el campo de la salud mental. De el surgen las clasificaciones necesarias para definir cualquier padecimiento que necesite de abordaje y tratamiento profesional. Allí aparecen los códigos que decodifican y nombran el malestar en la cultura. Así, por ejemplo, en nomencladores que regulan las prestaciones de las obras sociales es posible encontrar (82219) Aversion al sexo (81568) exceso de velocidad en transito (271123) Síndrome del visitante de hospitales (82751) y la lista sigue con codigos mas inverosímiles aun. 237 Sin embargo, las clasificaciones atraviesan nuestra vida indefectiblemente. Somos clasificados desde que llegamos al mundo, en la gran primera clasificacion arbitraria sostenida en una supuesta naturaleza o biología, ideologicamente configurada como verdad/realidad evidente: somos nenas o nenes, mujeres o varones, rosa o celeste. De allí en mas, estas nos atravesaran, ubicaran, segregaran, habilitaran en multiples identidades mas o menos rígidas y omnipresentes. ¿Quien de nosotros no fue alguna vez clasificado? ¿Quien no tuvo un fenomeno psicosomatico en alguna oportunidad? Lo que sucede es que no todas las clasificaciones son socialmente tolerables ni tienen los mismos efectos en los sujetos y la subjetividad. Algunas de esas clasificaciones son cargas pesadas con consecuencias inenarrables para quienes la portan. Refiero específicamente a aquellas clasificaciones que podrían ser parte de este campo en el que inscribo esta investigacion: la discapacidad, a sabiendas que muchas de las cuestiones que pongo en juego a modo de analisis bien podrían ser pensadas y replicadas en otros campos. Asistimos al crecimiento escalonado y peligroso de clasificaciones de conductas, lenguajes, subjetividades, cuerpos, mentes, deseos. Nada queda afuera de la ideología de la normalidad. Antes decíamos que nuestros ninos eran inquietos o que tenían hormigas en el cuerpo. Hoy tienen ADD o ADHD y tienen tratamiento y medicacion psiquiatrica. ¿Como ha sido posible, cuales han sido las condiciones de posibilidad, en que momento esta característica o serie de características, 126 este modo de ser o estar en el mundo, mas sensiblemente conectados, mas abiertos a la afectacion, mas curiosos o memoriosos, se volvio enfermedad cronica? 126 Imperdible este largo listado del que no se salva nadie. Cualquier semejanza con la clasificacion de los animales que cita Borges es pura coincidencia. Fuente: pagina web de la Asociacion Asperger Argentina, asperger.org.ar/index.php?option=com_content&view=article&id=11&Itemid=49, pero tambien en otras como www.asperger.cl/que_es_el_sindrome.htm. “Características de una persona con Asperger: No disfruta normalmente del contacto social. / Se relaciona mejor con adultos que con los ninos de su misma edad. / Tiene problemas al jugar con otros ninos. / No entiende las reglas implícitas del juego. / Quiere imponer sus propias reglas al jugar con sus pares. / Quiere ganar siempre cuando juega. / Prefiere jugar solo. Le cuesta salir de casa. / Él colegio es una fuente de conflictos con los companeros. / Por lo general, no le gusta ir al colegio. / És facil objeto de burla y/o abusos por parte de sus companeros, que se suelen negar a incluirlo en sus equipos. / No se interesa por practicar deportes en equipo. / Tiene poca tolerancia a la frustracion. / Cuando quiere algo, lo quiere inmediatamente. / Le cuesta identificar sus sentimientos y tiene reacciones emocionales desproporcionadas. / Llora facilmente por pequenos motivos. / Cuando disfruta suele excitarse: saltar, gritar y hacer palmas. / Tiene mas rabietas de lo normal para su edad cuando no consigue algo. / Le falta empatía: entender intuitivamente los sentimientos de otra persona. / Puede realizar comentarios ofensivos para otras personas sin darse cuenta, 238 Desde un discurso presumiblemente mas humanizado y crítico con la patologizacion se sostiene, por ejemplo, que el Asperger no es una enfermedad sino una denominacion nueva a lo que antes se denominaba neurosis típica. Que no es enfermedad sino una cadena de características en las que aparecen la sensibilidad, la imposibilidad de reconocer la necesidad de mentir socialmente para no tener problemas, la afectacion que producen ciertos ruidos (en general, estruendosos). Tranquilos, ingenuos, con tendencia a enamorarse sin medir consecuencias: podríamos decir que las personas con Asperger son poco especulativos en las relaciones e innumerables caracterizaciones caricaturescas.127 Si esto es efectivamente así, si son características de las que podríamos enorgullecernos, ¿por que se habla de síndrome, concepto que esta íntimamente vinculado a la esfera de las enfermedades, los discursos, saberes y las practicas medicas? Síndrome es cuadro clínico, es conjunto sintomatico que presenta alguna enfermedad con cierto significado, es conjunto significativo de síntomas y signos (datos semiologicos) que concurren en tiempo y forma, y con variadas causas o etiología. Si bien por definicion síndrome y enfermedad son entidades clínicas con un marco conceptual diferente, hay situaciones “grises” en la patología que dificultan una correcta identificacion de ciertos procesos morbosos en una categoría o en otra. És posible entonces pensar que sea todo una gran invencion, que doblega subjetividades que no se ajustan a los parametros de inteligibilidad dominantes. ¿Que sucede con los cuerpos que acatan las normas?, pregunta Butler en Vidas precarias (2006). Suceden muchas cosas. Todas violentas, epistemologica, simbolica y materialmente hablando. ¿Como zafar a tanta violencia del saber que se erige unico, verdadero, todopoderoso? ¿Como salir inmune a tanta violencia del saber que cree saberlo todo, de todos y para siempre? La fragilidad, la vulnerabilidad es condicion, inherente a lo humano, no su agregado. Y entonces, si todos somos vulnerables a la violencia, ¿toda violencia da lo mismo? Én lo que nos toca, en el sa- por ej.: “que gordo”. / Tiene dificultad para entender las intenciones de los demas. / No tiene malicia y es sincero. / És inocente socialmente, no sabe como actuar en una situacion. / A veces su conducta es inapropiada y puede parecer desafiante. / No entiende los niveles apropiados de expresion emocional segun las diferentes personas y situaciones: puede besar a un desconocido, saltar en una iglesia, etc. / No se interesa por la ultima moda de juguetes, cromos, series de TV o ropa.” 127 Én Internet circulan numerosos videos acerca del síndrome de Asperger y los neurotípicos. Muchos son inverosímiles, lo que resulta realmente increíble y preocupante por sus efectos en personas concretas que padecen estos diagnosticos. Éntre ellos, elegí dos. Él primero, particularmente inquietante: www.youtube.com/watch?v=É3WQxcxQI2A&playnext=1&list=PLFCA8D832102514-9É, y el segundo, que roza cercanamente el desquicio: www.youtube.com/watch?v=dsPyOjz-LGYM. 239 ber/poder del diagnostico de la discapacidad en sentido general que cada vez abarca a mas vidas y las arrastra para sí, cuando cada vez mas vidas vulnerables entran a su circuito y se precarizan como vidas sospechadas de humanidad, como vidas insoportables, vergonzosas, imposibles, borrables. ¿Sospechar de este u otros síndromes actuales nos hace necios? ¿Éstamos negando necesidades singulares? ¿Éstamos dejando a la deriva a estos ninos y ninas? Una de las formas de la violencia del saber es la generalizacion; la otra, la esencializacion; y la tercera, la naturalizacion. És violencia que miles y miles de ninos y ninas en el mundo transiten sus existencias bajo rotulos desubjetivantes y opresivos. La borradura que los deja fuera del reconocimiento de su existencia como cuerpos vivibles es violencia (Butler, 2003). Horas y horas de tratamiento profesional sostenido, riguroso, estructurado. Horas y horas robadas al juego, a la imaginacion, a la alegría, al placer, a la libertad de equivocarse y sufrir… a la vida. Soportando un abanico de experimentos que no resisten el menor de los analisis. Sosteniendo en sus cuerpos la ansiedad y angustia de los adultos que buscan imperiosamente moldearlos a su imagen y semejanza. ¿No sera esta una forma mas de ortopedia que busca acallar la emergencia de modos otros de decir narrar y sentir el mundo? Lo que esta en nuestras manos –dice Butler (2003)–, nuestras obligaciones, son las condiciones que hacen posible la vida, no la vida en sí, y es por eso que lo que les pasa a otros nos involucra. Las trampas del reconocimiento: a buen entendedor, pocas palabras Isabel Otxoa realiza una advertencia que me resulta interesante retomar. La feminista afirma que la “necesidad de que las mujeres nos hagamos cargo de la reproduccion social de manera gratuita se oculta mas en la epoca de los discursos igualitarios. Por la vía del afecto se nos cuelan tareas indebidas” (2010:7). Ésta brevísima digresion intenta pensar entre líneas a partir de esta idea de Oxtoa: la desigualdad se oculta con mas facilidad en epoca de discursos igualitarios (liberales). Élla refiere basicamente a la desigualdad constitutiva 240 en las relaciones generizadas, que consolidan una division sexual del trabajo. Én discapacidad, y aquí el paralelismo, el discurso igualitario viene tomando fuera al calor de las teorías de la diversidad como patrimonio de lo humano. Ésta natural diversidad (dentro de la cual se incluye la discapacidad) parece estar ahí a la vista de un ojo entrenado y como testimonio de la riqueza de quienes somos. Lo que McLaren denomina el multiculturalismo liberal, ha sido el sustrato ideologico para los discursos que, diciendo contener, borraron. Y es por ello que si bien las políticas de reconocimiento han abierto el debate de las identidades, es necesario estar atentos a lo que podría ser entendido como reconocimiento que cristaliza condiciones historicas en la supuesta naturaleza del devenir humano. Éntonces, las políticas de reconocimiento (y aquí podríamos incluir tambien el reconocimiento del trabajo de cuidado que las mujeres desarrollan) que se centran de manera exclusiva en el asunto de las identidades, muchas veces dejan por fuera el analisis de las condiciones estructurales de dominacion en las cuales se producen tales identidades como devaluadas, subalternas y oprimidas. Él debate por la igualdad implica el debate de la estructural desigualdad. De otra manera, seguimos pensando dicotomica y erroneamente que el anverso de la igualdad es la diferencia. Y allí la trampa. 128 128 Recomiendo aquí dos artículos en relacion a esta digresion: Berrío Palomo, L.R. (juliodiciembre de 2008), “La diversidad cultural: de conflicto a patrimonio de la humanidad. Miradas sobre el multiculturalismo en America Latina”, en Estudios Latinoamericanos, Nueva Época, N°22, disponible en www.journals.unam.mx/index.php/rel/article/view/20266. Él artículo hace un analisis de las políticas frente a la diversidad cultural implementadas en America Latina, poniendo especial enfasis al modo en que el discurso liberal asumio la diversidad como un conflicto, y naturalizo las desigualdades sociales apelando, para ello, al ideal universalista centrado en Occidente. Tambien Almeida, M.É.; Angelino, M.A. y otros (2010), “Nuevas retoricas para viejas practicas. Repensando la idea de diversidad y su uso en la comprension y abordaje de la discapacidad”, en Revista Política y Sociedad, Nº47, Universidad Complutense de Madrid. Disponible en revistas.ucm.es/index.php/POSO/article/view/22810. 241 242 Detras de escena 2. Guiones antecedentes De que hablan y que me moviliza de los debates en el campo He dejado sentado en distintos mementos de este escrito que Él interrogante inicial que dio lugar al planteamiento problematico surge en el marco del espacio de asesoramiento para la validacion de derechos en discapacidad que se desarrolla como una de las líneas del proyecto de Éxtension “Éstrategias Comunitarias de Abordaje de la Discapacidad” (ÉCADis) de la Facultad de Trabajo Social de la UNÉR. Quiero recuperar aquí una idea para articular desde allí este recorrido por los debates en el campo. ¿Por que son todas mujeres las que se acercan al espacio de asesoramiento? Ésta idea inicial acerca de las mujeres y su preocupacion por las cuestiones vinculadas a discapacidad fue tomando lugar en el marco de un debate amplísimo y muy rico en torno a estas y el cuidado, y finalmente se centro no en el por que las mujeres cuidan sino en que les pasa con ese cuidado. Éste es el punto central de esta tesis: ¿Como narran su experiencia de cuidado las mujeres que, como madres, asumen esa tarea cotidiana y que singularidades adquiere ese cuidado cuando esta atravesado por la discapacidad? Én ese sentido, en los dos ejes de trabajo analítico que propongo intento dar cuenta de esa riqueza de voces en torno al cuidado sin que eso implique agotar las tensiones que lo recorren, las perspectivas que se ponen en juego, los abordajes realizados desde distintas disciplinas y la particularidad de este en el marco de las políticas sociales y el trabajo social. Sería imposible e inagotable dar cuenta de tal multiplicidad; sin embargo, en este punto quisiera dar cuenta de algunas de las busquedas al comienzo del camino que me posibilitaron construir y dar mayor densidad a ese interrogante inicial y, en ese sentido, retomo algunos ejes que considero mejor dialogan con los interrogantes que finalmente orientaron el trabajo de investigacion. 243 Én un primer rastreo de antecedentes en las dos carreras de posgrado que se dictan en la Facultad de Trabajo Social, Maestría en Salud Mental y Maestría en Trabajo Social, no he encontrado investigaciones que aborden la problematica del cuidado o que introduzcan la nocion de cuidado al analisis de practicas profesionales o políticas sociales. Sí existen en otros centros de investigacion y universidades equipos de trayectoria en el abordaje del cuidado como uno de los ejes de analisis de las políticas publicas y de las desigualdades de genero. La presentacion de las producciones halladas se organiza en torno a ejes articuladores: el primero de ellos recupera las producciones en clave de genero en la Facultad de Trabajo Social como acopio ineludible y valiosa referencia, para luego indagar brevemente acerca de investigaciones en torno a los cuidados y la agenda publica, y tambien los cuidados en las políticas sociales implementadas desde el Éstado. Un segundo eje despliega algunas investigaciones acerca la tension entre cuidados y discapacidad, varios de ellos centrados en problematicas de mujeres discapacitadas. Dentro de las disciplinas o campos problematicos articulados en torno a las ciencias sociales y humanas, el cuidado ha sido el territorio de actuacion de la enfermería; de hecho, es su campo de intervencion, por así decirlo. Por ello, muchas de las producciones existentes remiten a debates en torno a la profesionalizacion del cuidado en enfermería, las preocupaciones eticas a proposito del oficio de cuidar, la bioetica y el cuidado de los enfermos y dependientes, los procesos de salud-enfermedad-atencion y las estrategias de cuidado y atencion, las tensiones entre cuidados, atencion-curacion.129 Es decir, antecedentes que abordan la problematica del cuidado pero que abren aristas y ejes de debate que exceden las preocupaciones que presento en mi trabajo. És en el debate planteado por los estudios de genero y las teorías feministas donde 129 Se pueden mencionar brevemente las siguientes investigaciones espanolas que tensionan las nociones de genero y cuidado en enfermería, de las cuales solo hare la referencia bibliografica. La primera es Cuidadoras informales: una perspectiva de género (2000) desarrollada en la Universidad de Castilla La Mancha, por los investigadores coordinados por María Victoria Delicado Useros. Én esta se abordan las singularidades del trabajo del cuidado informal o familiar y sus diferentes aristas. Disponible en www.uclm.es/ab/enfermeria/revista/numero%2013/cuidadoras_informales.htm. Tambien, El sistema informal de cuidados en clave de desigualdad (2004) de la Escuela Andaluza de Salud Publica, Granada, Éspana. Disponible en scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0213-. Un trabajo que aborda el cuidado en enfermería en una perspectiva de antropología social denominado Buscando un modelo de cuidados de enfermería para un entorno multicultural (2006) de la Universidad de Coria, y otro denominado La ética del cuidar y la atención en enfermería (2005), investigacion desarrollada en la Universidad de Valencia. Disponible en openaccess.uoc.edu/webapps/o2/bitstream/10609/1242/1/31802tfc.pdf. Por ultimo, es posible mencionar la publicacion Cultura de los cuidados, disponible en www.digitaliapublishing.com/ejournal/158. 244 se plantea con mayor densidad el eje del cuidado como responsabilidad exclusivamente femenina en el marco de la division sexual del trabajo consolidado por el patriarcado. Én algunas de las notas mas destacadas de este planteo avance en el punto “Polifonías del cuidado”. Segun Jesus Izquierdo (2003), el cuidado social es objeto de preocupacion especialmente a partir de la decada de 1990, fundamentalmente cuando comienza a discutirse el cuidado de ninos y ancianos como componente basico de toda sociedad. Los debates que el feminismo introduce en ese territorio se dan a partir de las preguntas: ¿Por que solo las mujeres cuidan? ¿Como impacta esa responsabilidad en las posibilidades de ciudadanía y autonomía de las mujeres? Se abre a modo de detonante un debate que pone en escena la necesidad de discutir el cuidado como esfera central en el desarrollo del bienestar social y que, siendo nodal, excede lo privado y lo femenino. Én lo que se refiere a la produccion teorica feminista, los ultimos anos han sido testigo del desarrollo de importantes trabajos en ambitos que solo recientemente han sido objeto de interes para el feminismo, como la filosofía política, la etica o la teoría de la justicia. Tambien hay autoras que se resisten a reivindicar la etica del cuidado como femenina, entendiendo que hay evidencias de todo signo respecto de la asociacion entre genero y cuidado, ya que este no es necesariamente una actividad beneficiosa sino que puede causar danos (Ward, 1995). La relacion entre cuidado y genero es el resultado de una asociacion mas profunda y general, ya que el primero es una actividad característica de los colectivos desfavorecidos y las cualidades, actitudes personales, y orientacion etica propias del cuidado se hallan en colectivos, como los afroamericanos o personas con niveles socioeconomicos bajos (Cancacian, 1986, y Moody-Adams, 1991). Comienza a hablarse de cadenas globales del cuidado (Amoros, 2003). Finalmente, hay autoras que proponen extender a toda la sociedad la etica del cuidado, generalizando las relaciones maternas a la esfera publica (Held, 1990), o que consideran que asociar el cuidado al genero tiene el doble efecto de devaluar ambos, por lo que se reivindica que el cuidado sea un principio etico universal en el que se encuadre la justicia (Tronto, 1987 y 2002). Por uno u otro camino hoy se coincide en la necesidad de poner sobre el tapete el cuidado y la etica del mismo de un modo que se acerca a la importancia concedida en las democracias modernas a la etica del trabajo y de la justicia. La autora plantea que Defender la etica del cuidado es otorgar un lugar central al cuidado en la orientacion de nuestras vidas. Tal etica requiere adquirir conciencia de nuestra vulnerabilidad y de la vulnerabilidad del mundo 245 en que vivimos, en sus diversas dimensiones, la física, la social, la política, la economica, la simbolica, la psíquica. Si otorgamos al principio etico del cuidado un alcance social, afirmamos con ello la conciencia de la vulnerabilidad. [...] Él cuidado, mas que una actividad o grupo de actividades particular, es una forma de abordar las actividades que surgen de la conciencia de vulnerabilidad de uno mismo o de los demas. Adoptar una posicion compatible con recibir y dar cuidados requiere una condicion: la conciencia de la vulnerabilidad y de la dependencia de los demas (Izquierdo, 2004:72). Én esta línea, Joan Tronto (2006), invitada por el programa “Democratizacion de las Relaciones Sociales” de la Éscuela de Posgrado de la Universidad Nacional de San Martín (UNSAM) desplego la nocion “etica del cuidado”. Su perspectiva parte de la categoría cuidado como una dimension central a la vida humana, cuestionando las posturas que asimilan “el cuidado” a “la mujer”. Sostiene que no deben equipararse las diferencias de genero (establecidas por desigualdades de poder) con las de perspectiva moral. Reconocio que la etica del cuidado fue creada en la sociedad moderna por las condiciones de subordinacion, definiendo al mismo como “una actividad de la especie que incluye todo aquello que nosotros hacemos para mantener, continuar y reparar nuestro ‘mundo’ de tal modo que podamos vivir en el mejor modo posible”. Tronto tambien desarrolla la relacion entre democracia y cuidado, esto es, el cuidado como una relacion de poder, como una practica democratica y la democracia como practica de cuidado. Realiza una crítica de la relacion entre este y el neoliberalismo, cuestionando el discurso del cuidado desde las practicas colonialistas y opresivas. Desde un enfoque sustentado en las formas democraticas y basada en una logica de la inclusion, considera que el cuidado y la responsabilidad deben pensarse como un asunto político que atraviesa lo domestico, lo local y lo global. Joan W. Scott (1996) hace un analisis crítico de la historia de las mujeres y la desigualdad entre los sexos, explorando diversos aspectos del provocador concepto de genero y sus implicancias para el estudio de la historia, abarcando un amplio espectro de temas. Constituye, sin dudas, un aporte clave para conocer algunas de las cuestiones mas importantes del feminismo contemporaneo, como la contradiccion entre el supuesto universalismo de los derechos ciudadanos y la desigualdad específica de las mujeres. Scott cuestiona el planteamiento “mujeres en la historia” o “historia de las mujeres”, proponiendo la necesidad de poner el acento en la diferencia dual entre hombres y mujeres o en 246 la especificidad de la experiencia femenina historicamente hablando. Por otra parte, reformula la importancia de la política como espacio de representacion e implementacion de las diferencias sexuales. Scott contribuye a la reflexion sobre las relaciones entre genero y feminismo, entre genero e historia y especialmente entre política y genero. Su trabajo cuestiona el concepto mismo de política, de derechos ciudadanos, el papel de la ley como espacio central para implementar, pero tambien para cambiar las creencias y practicas existentes. Los estudios de genero en la Facultad de Trabajo Social (UNER) Én la Universidad Nacional de Éntre Ríos, específicamente en la Facultad de Trabajo Social, es preciso reconocer la trayectoria de investigadores que desde hace mas de veinte anos vienen desarrollando sus producciones en clave de genero. Mencionare así dos equipos consolidados y algunas de sus producciones. Uno de ellos, coordinado por la magister Alicia Genolet y la licenciada Carmen Lera,130 cuenta con proyectos de investigacion y de extension en esta perspectiva orientados al analisis de las identidades en los sectores populares, las maternidades y la salud sexual y reproductiva, las maternidades adolescentes en contextos de pobreza y, mas recientemente, ha encarado un analisis profundo de las políticas de transferencia de ingresos y el papel de las mujeres allí. La primera que quisiera mencionar “Relacion de la profesion del Trabajo Social y el rol asignado a la mujer (1996-1998)”. Éste proyecto realizo una profundizacion en la relacion que existe entre la profesion del trabajador social y el rol asignado a la mujer. Se apela a las categorías de profesion, profesion femenina, genero y quehacer profesional. La comprension desde las teorías de genero permitio entender el lugar devaluado de la profesion de manera analoga al lugar que ocupa la mujer en la sociedad. Él proyecto “Mujeres adolescentes. Maternidad y anticoncepcion. Énfoque cuali-cuantitativo (1999-2002)” indago estadísticamente el comportamiento de la poblacion adolescente del Servicio de Maternidad del Hospital San Roque de la ciudad de Parana, durante 1997, analizandose el comportamiento de las 130 Comparten o han compartido el trabajo de este equipo las licenciadas Lorena Guerriera, Zunilda Schoenfeld, Silvina Bolcatto, Cristina Gelsi, Veronica Rocha, Carina Carmody, el licenciado Walter Lauphan y la psic. Silvana Musso. 247 variables edad, lugar de procedencia, educacion, numero de hijos, tipo de pareja conformada, lo que permitio realizar una caracterizacion de la poblacion estudiada. A la vez, desde una perspectiva de genero, se abordaron vivencias y representaciones sociales con relacion a la maternidad y anticoncepcion que poseen las adolescentes embarazadas y no embarazadas, desentranando ideas, opiniones e informaciones que disponen acerca de estos temas, pudiendose establecer diferencias y similitudes entre diferentes grupos. Posteriormente, se desarrollo la investigacion “Maternidad adolescente: estudio de las practicas maternales de mujeres pobres en la ciudad de Parana (2002-2005)” tambien desde una perspectiva de genero, en la que se procuro conocer la experiencia de la maternidad de mujeres pobres o empobrecidas de la ciudad de Parana que hayan sido madres de su primer hijo durante la adolescencia temprana o media. Para ello, se reconstruyeron las practicas cotidianas de la maternidad a partir del relato de mujeres, profundizando en el sentido que le adjudican a dichas practicas y visualizando las estrategias socio-familiares puestas a jugar frente a la llegada del nino. Él proyecto “Percepciones y concepciones acerca del Plan Jefas y Jefes de Hogar Desocupado de diferentes actores que participan del mismo en la ciudad de Parana (2006-2008)” es el primero en que el equipo define poner atencion a las políticas de transferencias de ingresos y el papel de las mujeres. Éste primer proyecto se propuso abordar algunos aspectos del Plan Jefe/Jefa de Hogar Desocupado (PHHD), buscando conocer aquellas ideas y percepciones que presentan distintos actores involucrados en dicho plan respecto al trabajo, a la condicion de desocupado, a la contraprestacion, al propio plan. Los resultados de este proyecto han sido insumos centrales en el campo profesional del Trabajo Social, pero tambien para otros tecnicos y funcionarios que trabajan en el diseno y la formulacion de respuestas frente a los distintos problemas sociales. Luego de concluido, se comienza a desarrollar el proyecto “La política social desde los beneficiarios/ as. Él caso del Plan Jefas y Jefes de Hogar Desocupado en la Ciudad de Parana (2009-2012)”, a partir del cual el equipo se propuso conocer las opiniones, ideas y perspectivas acerca del Plan Jefas y Jefes de Hogar Desocupado que tienen los que han sido sus beneficiarios, focalizando en las posibilidades que brindo el mismo para la insercion en el mundo del trabajo. Siguiendo esta línea de analisis, actualmente el equipo viene trabajando en el proyecto “La mujer como sujeto de las políticas orientadas a la pobreza. Un estudio de los programas de transferencias de ingreso implementados en la provincia de Éntre Ríos en perspectiva de genero (2011-2014)”, investigacion que se propone primero analizar algunos de los programas de transferencias de ingreso 248 en America Latina para luego introducir un estudio particular en Argentina acerca del programa “Familias por la Inclusion Social” y la reciente política de “Asignacion Universal por Hijo”. Én la mayor parte de los PTI de America Latina, la titularidad de estos es otorgada a la mujer, por lo cual muchas veces se habla de la utilizacion de la fecundidad como estrategia de reproduccion o sobrevivencia de los pobres. Ésta investigacion se propone desmontar estas prenociones y problematizarlas analizando los relatos de los funcionarios, tecnicos, demas involucrados en la implementacion y de las mujeres perceptoras o participantes de estos programas. Por otra parte, el equipo de investigacion que coordina la magister Nora Das Biaggio131 ya ha desarrollado cuatro proyectos de investigacion. El primero de ellos, “Las relaciones de genero en la prostitucion. La construccion social de nuevas subjetividades (2011-2003)” se propuso abordar de manera exploratoria las relaciones de genero en la prostitucion a partir de comprender los procesos de constitucion de las nuevas subjetividades masculinas y femeninas, conforme la interaccion que se establece en el vínculo prostituta-cliente. Se presto especial enfasis a las condiciones de vulnerabilidad en las que se encuentran el colectivo, analizandose la posicion de estigmatizacion del polo prostituta en contraposicion del polo madre-esposa y tambien las estrategias de poder que construyen las mujeres prostitutas en procura de poner en cuestion los mandatos del modelo patriarcal. Él segundo proyecto, “La madre y la nina incestuada. Subjetividad y poder desde un enfoque de genero (20042007)”, indago desde la perspectiva de genero las actitudes de la madre de la nina/o incestuada/o durante el hecho incestuoso, su posterior posicion, la relacion con la pareja victimario del incesto y su desenvolvimiento en el vínculo con su hija/o, así como tambien la subjetividad femenina, su grado de empoderamiento en la relacion y las implicancias en su vida por la presencia del hecho incestuoso. Se analizaron los mandatos culturales que pesan sobre la figura de la madre y su repercusion en el vínculo con el victimario. Posteriormente, desarrollaron el proyecto “Las practicas profesionales en situaciones de incesto: genero, generacion y poder en la construccion de subjetividades (2007-2011)”, a partir del cual se indagaron las practicas profesionales en situaciones de incesto desde la perspectiva de genero, con dos unidades de observacion: el Juzgado de Menores y Familia Nº1 de la ciudad de Parana y el 131 Conforman o han conformado este equipo la magister Isela Firpo y las licenciadas Adriana Vallejos, Laura Rozados, Cristela Ramírez, Zulma Lenarduzzi, Silvina Garay, Luciana Basso y el licenciado Ruben Zabisnki. 249 Hospital Materno Infantil San Roque, dos instituciones que intervienen en el abordaje de situaciones de incesto. Él modo en que actuan las diferentes profesiones (trabajadores sociales, psiquiatras, abogados, psicología, funcionarios judiciales, medicos) son claves a la hora de interdictar el incesto. Actualmente, se encuentran investigando acerca de la construccion social del incestuador en la justicia penal, un estudio desde el enfoque de genero entre 2011 y 2014, que indaga desde la perspectiva de genero el proceso judicial que tiene en la sede penal la comparecencia del incestuador. La construccion social de este posee como escenario privilegiado la subjetividad masculina, de la cual la sexualidad es una pieza clave. La justicia despliega, en un proceso complejo de miradas y regímenes de verdad, los argumentos mediante los cuales el incestuador termina siendo condenado o absuelto. Ambos equipos de investigacion se constituyen como referencia obligada dentro del campo de los estudios de genero en nuestra institucion no solo por la solidez de las producciones y trayectorias en el abordaje de distintas problematicas sino tambien por el reconocimiento que estas producciones han alcanzado regional, nacional e internacional. Si bien no han abordado específicamente el tema de cuidados, este se encuentra latente en todas estas producciones. Los cuidados en la agenda publica y las políticas Quiero sí mencionar aquí las principales líneas de acumulacion y producciones desarrolladas en la region y que reconoce figuras destacadas en este debate como son Laura Pautassi (2007, 2008, 2009, 2010, 2011), Carla Zibecchi (2005, 2010), Laura Pautassi y Carla Zibecchi (2009, 2010, 2011, 2013), Laura Pautassi, Valeria Gherardi y Carla Zibecchi (2012), Valeria Gherardi y Carla Zibecchi (2011), Esquivel, Faur y Jelin (2012), Karina Batthyany (2000, 2001, 2005, 2010), Rosario Aguirre (2003), Rosario Aguirre y Karina Batthyany (2005), Alicia Villamajo (2013), Soledad Murillo (2003) y Alejandro del Valle (2003). Comentare brevemente algunos de estos trabajos, ya que muchas de las cuestiones mas relevantes al debate se recuperan en el dialogo teorico-empírico. Las investigadoras del Équipo Latinoamericano de Justicia y Genero (ÉLA), Natalia Gherardi, Laura Pautassi y Carla Zibecchi (2012), presentan un trabajo en el que dan cuenta de los avances de las ultimas decadas respecto al reconocimiento de los derechos de las mujeres en la Argentina a partir de la recuperacion de las instituciones democraticas. Sostienen que las luchas feministas y 250 del movimiento de mujeres jugaron un rol esencial en la generacion de una conciencia en la sociedad, orientada a superar los roles estereotipados de mujeres y varones, contribuyendo a eliminar la discriminacion que estos implica hacia las mujeres. Sin embargo, sostienen que aun persisten ciertos nudos problematicos que se ponen de manifiesto en diversas areas, lo que lleva a que las mujeres sigan siendo una minoría en los puestos de maxima jerarquía tanto en ambitos publicos como privados. Recuperando otras investigaciones, plantean que solo dos de cada diez puestos de maxima autoridad son ocupados por mujeres, agregando que en espacios tan diferentes como el mundo político, economico, sindical y social, difícilmente se pueda pensar en una unica explicacion para esta discriminacion tan persistente. De esta manera, sostienen, el cuidado aparece como una dinamica social, personal y economica, que afecta de un modo transversal en todas esas areas y que puede convertirse en un obstaculo para que muchas mujeres logren avanzar en sus ocupaciones y carreras profesionales. Ésta situacion socava la idea del cuidado como obligacion del conjunto de la sociedad y ademas pone trabas a la autonomía, la independencia y el empoderamiento de las mujeres. De allí que el ÉLA propone instalar el tema del cuidado en el centro de la agenda publica, visibilizando tanto el impacto que la actual division sexual del trabajo tiene en las familias como el impacto que la desatencion publica del problema del cuidado tiene en las vidas de las personas. Él trabajo incluye un estudio de opinion que fue parte de una indagacion mas amplia, el cual estuvo destinado a obtener informacion confiable sobre tres temas centrales: el trabajo de cuidado que efectuan las familias, la violencia en las relaciones interpersonales y el liderazgo político de mujeres. Él mismo se llevo a cabo mediante encuestas a varones y mujeres residentes en el Area Metropolitana de Buenos Aires entre julio y agosto de 2011. Laura Pautassi (2007) se incluye en el debate en torno a como incorporar en una logica de derechos la complejidad del cuidado. Ésto es, no solo “relacionado con” un status de trabajador/a asalariado o con un “sujeto beneficiario” o “receptor” de una política de cuidado sino como un principio inherente a la igualdad de oportunidades, de trato y de trayectoria, agregando que “resulta indispensable analizar el cuidado como obligacion y las multiples implicancias y derivaciones que trae aparejada, entre otras si es una obligacion privada o publica, y quienes son los sujetos obligados a prestar cuidado” (2007:7). La autora recupera la nocion de que no toda desigualdad implica una discriminacion, y en su estudio se propone abordar la idea comun de que el cuidado se resuelve unicamente si se consolida una adecuada red de contencion 251 para proveer a los hogares –o a las trabajadoras formales– de suficiente y necesaria infraestructura. A lo largo del analisis, se enfatiza la necesidad de pensar nuevas estrategias de desarrollo, que incluyan un marco de derechos, y destaca la necesidad de pensar el desarrollo sustentable en la medida de reconocer la contribucion invisibilizada de las mujeres en la economía. Én otro trabajo, la misma autora expone las indagaciones realizadas en torno a las distintas formas de resolucion del cuidado de los ninos y ninas en la Argentina, buscando establecer vínculos con las distintas estrategias de superacion de la pobreza infantil (Pautassi y Zibecchi, 2009). Él estudio sintetiza los principales desarrollos teorico-conceptuales en torno al desplazamiento de las provisiones otrora suministrados por el Éstado, los distintos abordajes teoricos en torno al “cuidado” y el tratamiento en la literatura del papel del tercer sector, o de la sociedad civil, en la provision del mismo. Así, se indago en torno a las estrategias de supervivencia de los hogares en la resolucion de la pobreza infantil y los compromisos de cuidado que deben asumir las titulares de los programas de transferencias condicionados en Argentina –“Plan Jefes y Jefas de Hogar Desocupados” y programa “Familias por la Inclusion Social”–, identificando la carga de trabajo no remunerado implícito que subyace detras de ellos. Se pone el enfasis en identificar algunas de las características que asume la oferta de cuidado brindada en la Argentina por parte de diversas organizaciones de la sociedad civil, así como las tensiones que esta provision de cuidado representa para los destinatarios de los programas de transferencias condicionadas. Rosario Aguirre (2009) aborda el uso del tiempo y las desigualdades de genero en el trabajo no remunerado, indagando en los intensos procesos de cambio que han experimentado las familias uruguayas, resultado de transiciones sociodemograficas, crisis socioeconomicas y transformaciones producidas en el plano cultural que impactan en los modos de vida de las familias. Én ese sentido, enfatiza sobre la feminizacion del mercado laboral por la irrupcion de las mujeres y el tiempo que ellas destinan a las actividades que producen ingresos, lo cual indica que han ganado en autonomía economica; sin embargo, no han dejado de ocuparse de los espacios privados. Én la misma publicacion, Karina Batthyany (2009) aborda el papel de las familias como mecanismo de proteccion social en combinacion con el mercado y el Éstado. Destaca la existencia de la division sexual del trabajo de cuidado infantil en los hogares, de acuerdo a la cantidad de tiempo y el tipo de tareas que se realizan segun líneas de genero bien definidas. 252 Resulta ineludible referir a la investigacion realizada por Valeria Ésquivel, Éleonor Faur y Élizabeth Jelin (2012), de caracter teorico y tambien analítico y empírico, que aborda las logicas del cuidado infantil entre las familias, el Éstado y el mercado. Las autoras plantean que existe un discurso en los países centrales en donde no importa el tiempo sino la calidad del cuidado infantil, atribuyendole mala calidad en los sectores populares. Él trabajo realizado profundizo la encuesta de uso de tiempo con entrevistas enfocadas en los sectores populares, a partir de las cuales fueron acercandose mas a la vida de las mujeres. Recorrieron dos barrios: La Boca, uno de los mas pobres de la Ciudad de Buenos Aires, y el de San Miguel, en el conurbano bonaerense. Él estudio releva las maneras en que estos cuidados son efectivizados, así como los deficits y los espacios donde se requieren intervenciones publicas para asegurar el bienestar, la igualdad social y el desarrollo humano. Sostiene que las logicas del cuidado responden a patrones sociales y culturales de relaciones entre generos y entre clases sociales. Por su parte, Alejandro H. Del Valle (2010), investigador de la Universidad Nacional de Mar del Plata, centrado en el contexto de America Latina, indaga como los procesos de transicion demografica, las transformaciones en las estructuras familiares y los dispositivos de intervencion estatal componen un deficit de cuidado que posee un impacto directo en el bienestar de las familias. Él trabajo realiza una revision acerca del lugar que la literatura le ha otorgado a la familia como proveedora de bienestar y el lugar que posee en los regímenes de bienestar latinoamericanos; analiza el concepto de cuidado, definiendolo en terminos sociales con el objetivo de relacionarlo con los procesos de transicion demografica. Asimismo, describe la transformacion de las estructuras familiares de la region y el impacto de este proceso en la demanda de cuidado sobre todo en los grupos mas vulnerables. Analiza el problema de los deficits de cuidados en el contexto latinoamericano y concluye que estos dan lugar a nuevas formas de estratificacion que surgen como resultado de los disenos de política social, los procesos de transicion demografica y las actuales transformaciones en las estructuras familiares. Én torno a las tensiones entre cuidados y discapacidad Podría decirse que regionalmente es aun escasa la produccion teorica en torno a las tensiones entre cuidado y discapacidad. Sin embargo, es preciso recuperar los trabajos que desde 2009 viene desarrollando la sociologa María 253 Pía Venturiello, en el Instituto Gino Germani y como becaria de Conicet, en torno a las redes familiares y discapacidad. Én sus trabajos se ha propuesto analizar las experiencias de los familiares (hijos y conyuges) de personas con discapacidad en relacion con las dificultades que impone el espacio físico para desplegar los distintos vínculos. Ha trabajado fundamentalmente con personas adultas con discapacidad, residentes en el area metropolitana de Buenos Aires. Las indagaciones han buscado interpretar las experiencias de la discapacidad en el marco de sus redes de interdependencia entre sujetos. Segun la investigadora, la construccion de lazos sociales que envuelvan a las personas con discapacidad mas alla de sus familias y allegados es aun una tarea pendiente, y la presencia del Éstado se hace necesaria para establecer políticas publicas que permitan que las condiciones de posibilidad para ejercer los derechos de las personas con discapacidad sean efectivas. Ésto ampliaría la red social de intercambios tanto formales como informales mas alla de los afectos, facilitando otro tipo de vínculos al interior de las familias, menos condicionados por los entornos adversos y de impedimentos que las recargan de tareas evitables. Én la Universidad Nacional de Énte Ríos se han desarrollado tres investigaciones vinculadas a la discapacidad y al lugar ocupado por el Éstado a partir de sus políticas publicas y sus instituciones. Las mismas estuvieron dirigidas por la doctora en Antropología Ana Rosato132 y codirigidas por mí, y se constituyeron con equipos interdisciplinarios de investigacion. Én la primera indagacion (2004- 2006), nos propusimos producir conocimiento acerca de aquellos mecanismos que producen la “discapacidad” analizando el concepto de normalidad como elemento legitimador de la exclusion. Éspecíficamente, se identificaron las practicas sociales que operan como mecanismos de exclusion en relacion a la discapacidad. La investigacion se llevo a cabo en dos ambitos diferentes: un espacio comunitario y una escuela especial. Én la segunda investigacion (2007-2010), el equipo se propuso tensionar el papel del Éstado como modo de dominacion —transformacion de relaciones arbitrarias en legítimas, diferencias de hecho en distinciones oficialmente reconocibles— como vehículo para instalar (en el sentido comun, en los discursos científicos, en las practicas profesionales e institucionales y en la mirada de los funcionarios) un modo de comprension de la discapacidad —vinculada a la idea de anormali- 132 Han confluido en este equipo las licenciadas en Trabajo Social María Éugenia Almeida y Cardelaria Sanchez, el licenciado en Kinesiología Ésteban Kipen, la magister en Salud Mental Indiana Vallejos, la terapista ocupacional Betina Zuttion, el psic. Aaron Lipschitz, el licenciado Leonel del Prado, la arquitecta Agustina Spadillero y los licenciados en Trabajo Social Cesar Angelino, Marcos Priolo y Marcelo Marmet. 254 dad/enfermedad— que la reduce a un problema de “desventaja” de los sujetos a partir de la existencia de un deficit. De esta manera, se sostiene que el deficit es construido (inventado) para catalogar, enmarcar, mensurar cuanto y como se aleja ese otro del mandato de un cuerpo “normal”, del cuerpo Uno (unico). Así, existirían “sujetos merecedores” de políticas compensatorias que promueven la equiparacion de oportunidades. La tension que se presenta así es que el mismo agente que produce la clasificacion y la demarcacion que aleja a los discapacitados de los normales/ciudadanos es el que reproduce las condiciones para que tal demarcacion se sostenga y legitime. Éstudios en mujeres discapacitadas y distintas experiencias sociales María Lopez Gonzalez (2007), de la Universidad de Cordoba (Éspana), reconstruye trayectorias de vida de mujeres de dos generaciones y tres tipos de discapacidad. Su trabajo expone una síntesis de los modelos de investigacion en discapacidad, así como los aportes de las teorías feministas al objeto de estudio. Realiza un analisis de los condicionantes sociales que modelan la vida de estas mujeres y avanza planteando cierta “evolucion” en la consideracion y actuacion social de las mujeres discapacitadas. Él trabajo de María del Pilar Cruz Perez (2004) condensa algunos de los resultados obtenidos en una investigacion realizada sobre la experiencia de pareja en mujeres con y sin discapacidad física, que se llevo a cabo entre 2000 y 2002 en la ciudad de Mexico, con el objetivo describir las estrategias que ponen en marcha algunas mujeres con discapacidad para transgredir las normas y estereotipos sociales que las senala como incapaces de establecer una pareja e iniciar su vida sexual y reproductiva. Marita Iglesias Padron (2006) realiza una indagacion en la que aborda la relacion entre las nociones mujeres-discapacidad-exclusion asociando las actuales condiciones a valores masculinos dominantes en la sociedad capitalista, lo cual plantea una doble discriminacion de la mujer/discapacitada. Soler, A., Teixeira, T. C. y Jaime, V. (2008) realizan una investigacion en el marco de la Universidad de Granada, PUC Minas Gerais y Universidad de Valencia, en la cual se plantea que el analisis de la discapacidad a traves de una perspectiva de genero es un campo novedoso y de interes creciente. Ésto se debe en parte, a que las mujeres y ninas con discapacidad han estado 255 “invisibles” tanto en los estudios de genero como en las investigaciones sobre la discapacidad. Sostiene que del total de personas con discapacidad en Éspana, aproximadamente un 58% son mujeres; sin embargo, la situacion de estas queda definida por dos hechos: la invisibilidad –la mujer con discapacidad ha permanecido, y permanece en gran medida, “invisible” para la sociedad– y la doble discriminacion –como mujer y como discapacitada, lo que anade barreras que dificultan el ejercicio de derechos y responsabilidades como personas, la plena participacion social y la consecucion de objetivos de vida considerados como esenciales. La discriminacion de genero, anadida a la discapacidad, margina doblemente a esta parte del colectivo. Carolina Ferrante (CONICÉT) y Miguel A.V. Ferreira (Universidad Complutense de Madrid) (2008) presentan un trabajo en el que se proponen una concepcion de la discapacidad como situacion de dominacion sujeta al marco estructural definido por las trayectorias de clase y el habitus adquirido. La referencia central es el cuerpo, en tanto que manifestacion mas evidente de como las predisposiciones que condicionan la existencia de las personas con discapacidad, y que provienen de la imposicion de canones estructurales, de tradiciones culturales y de dictamenes científicos expertos, no solo se interiorizan, sino que se “encarnan”. Éste habitus encarnado se organiza en el campo de la salud (ampliacion del propio de la medicina), y las posibilidades de superar las constricciones que condenan a las personas con discapacidad a la dominacion, la marginacion y la subordinacion pasan por su desplazamiento hacia los campos de la política y del conocimiento. A partir de la Éncuesta Nacional de Personas con Discapacidad y los resultados estadísticos que esta ofrece, Carolina Ferrante (2008, 2012) plantea algunas inquietudes metodologicas-epistemologicas en la sospecha de que ciertos analisis estadísticos encubren una tesis antropologica que no siempre queda explicitada. Se pregunta: ¿como abordar sociologicamente la discapacidad para dar cuenta de esta desposesion, sin caer en generalizaciones que nivelen y opaquen los casos particulares? ¿Como hacer para que las cifras que arroja el analisis de la encuesta no se conviertan en categorías muertas, que nos hagan olvidar que esos procesos de segregacion son sufridos, en carne y hueso, en la vida cotidiana, por unos hombres y mujeres concretos, que habitan uno de cada cinco hogares argentinos? Aun mas, ¿puede este analisis excluir la voz de los agentes involucrados, y la observacion de sus practicas concretas? ¿Podemos limitarnos a hablar por un lado del cuerpo fisiologico y la “imputacion de la llamada medicamente deficiencia”, separadamente de las practicas asociadas a la imputacion de la discapacidad y lo social? ¿Donde se hace visible la exclusion? ¿Ésta despose256 sion no se debe justamente a la posesion de un cuerpo medicamente categorizado como deficiente? Én ultima instancia, ¿es dable escindir las limitaciones en la participacion, y las posibilidades de manipulacion del cuerpo mismo? Ana Rosato y Alfonsina Angelino (2009) trabajan algunos ejes de analisis en torno a la nocion de discapacidad desde distintas perspectivas nativas – tanto desde las teorías como desde el sentido comun y los usos que del termino se hace en los discursos legos, el de las políticas y las practicas hacia los sujetos discapacitados. Él trabajo centra su cuestionamiento en lo que se denomina “ideología de la normalidad”, articulando los conceptos de exclusion y discapacidad. Se analiza la discapacidad como produccion social, lo que implica situarla en el marco de un complejo entramado de relaciones de desigualdad inscriptas en nuestra sociedad. A lo largo de la produccion se analizan las distintas voces que disputan en el campo, identificando allí las hegemonías de ciertas narrativas y el papel que juegan los actores políticos y sociales en la produccion y reproduccion de significados profundamente arraigados tanto en el sentido comun como en aquel considerado experto. Juan Jose García de la Cruz Herrero y Juan Zarco (2004) indagan en relacion a las mujeres con discapacidad, las cuales se ven obligadas a desenvolverse cotidianamente en un contexto social que no siempre es favorable para ellas. Él trabajo aborda el contexto social y personal en el que estas mujeres desarrollan su vida, denominan tiranías cotidianas a aquellos elementos concretos mas constrictivos que afectan a las mujeres con gran discapacidad, construyen el concepto de diferentes movilidades, para senalar que dentro de la gran discapacidad existen diferencias que hacen necesario precisar el tipo de lesion de que se trate en cada caso, sobre todo por su incidencia en la movilidad. Plantean seis escenarios vitales diferentes para abordar la realidad de mujeres discapacitadas, comprenden aspectos vinculados a la vida publica –como son el trabajo, el universo social de las amistades y el ocio, y otros de mayor privacidad, como el contexto de la familia o las relaciones personales en pareja, que incluyen elementos de intimidad como las relaciones madre-hija y la sexualidad. A partir de estos escenarios, los autores trabajan las imagenes proyectadas/percibidas, senalando cuatro de los mas perniciosos reflejos del espejo social de las mujeres con gran discapacidad: las primeras, “la vuelta a la infancia” y “la anulacion social”, situan dos de las miradas mas significativas proyectadas desde el entorno social de estas mujeres, apuntando ambas a un mismo proceso de estigmatizacion social; las dos segundas, “aprender y ensenar” y “hallar el equilibrio”, articulan dos de las posibles salidas a todo el complejo entramado personal, simbolico y social de las mujeres con discapacidad. 257 258 Bibliografía Lo mas complejo de organizar una bibliografía es “ordenarla” segun cierta clasificacion, optar por algun criterio, a sabiendas de que indefectiblemente tendremos que lidiar con los inclasificables o con aquellos materiales que podrían “entrar” en varias categorías. Éste es el caso, y aun así creo que los ejes que propongo para ordenar mis desordenadas lecturas posibilitaran, a quien pueda interesarle, una primera recorrida orientativa Discapacidad - Diferencia - Alteridad - Otredad ABBÉRLÉY, P. (2008). “Él concepto de opresion y el desarrollo de una teoría social de la discapacidad”, en BARTON, L. (comp.), Superar las barreras de la discapacidad. Ediciones Morata, Madrid. ALMÉIDA, M.É. (2009). “Éxclusion y discapacidad: entre la redistribucion y el reconocimiento”, en ROSATO, A. y ANGÉLINO, A. (coord.) (2009), Discapacidad e ideología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit. Ediciones Noveduc, Buenos Aires. ALMÉIDA, M.É.; ANGÉLINO, C.; PRIOLO, M. y SANCHÉZ, C. (2009). “Alteridad y discapacidad: las disputas por los significados”, en ROSATO, A. y ANGÉLINO, M.A. (coord.), Discapacidad e ideología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit. Édiciones Noveduc, Buenos Aires. 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Y nos animamos a una respuesta: desde esta editorial creemos en la capacidad de cada uno de nosotros para hacer otra cosa, porque lo hacemos cuando nos embarcarnos en la difícil tarea de lo cotidiano, donde aparecen los desafíos más viscerales y las posibilidades más sorprendentes, ¿somos capaces de imaginar otros posibles?: esos otros posibles ya están siendo, con otras formas, otros modos, otras palabras y otros haceres. Este espacio virtual o real, esto que configuramos hoy como editorial, es un esbozo de esas otras posibilidades. Los libros de nuestra editorial y la red de librerías donde puede encontrarlos en Argentina pueden consultarse en: www.lahendija.org.ar 281 282 283 284 View publication stats