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•
I
Psicología de la salud
Abordaje integral de la enfermedad crónica
II
•
Psicología de la salud: Abordaje integral de la enfermedad crónica
EL LIBRO MUERE CUANDO LO FOTOCOPIA
AMIGO LECTOR:
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III
Psicología de la salud
Abordaje integral de la enfermedad crónica
Marcela Arrivillaga Quintero
Diego Correa Sánchez
Isabel Cristina Salazar Torres
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IV
•
Psicología de la salud: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Psicología de la salud. Abordaje integral de la enfermedad crónica
MARCELA ARRIVILLAGA QUINTERO
DIEGO CORREA SÁNCHEZ
ISABEL CRISTINA SALAZAR TORRES
© 2007
ISBN: 978-958-9446-20-1
Editorial El Manual Moderno (Colombia) Ltda.
E-mail [email protected]
www.manualmoderno.com
Bogotá, D. C.
Diseño: Germán Leal
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y el diseño de la portada son marcas registradas
de Editorial El Manual Moderno, S. A. de C. V.
Ficha Catalográfica
Arrivillaga Quintero, Marcela
Psicología de la salud : abordaje integral de la enfermedad crónica /
Marcela Arrivillaga Quintero, Isabel Cristina Salazar Torres, Diego Correa
Sánchez. — Bogotá : Editorial El Manual Moderno, 2007.
304 p. ; 23 cm.
Incluye índice.
ISBN 978-958-9446-20-1
1. Enfermedades crónicas - Aspectos psicológicos 2. Enfermedades
crónicas - Aspectos sociales 3. Psicología de la salud I. Salazar Torres,
Isabel Cristina II. Correa Sánchez, Diego. III. Tít.
616.0019 cd 21 ed.
A1115181
CEP-Banco de la República-Biblioteca Luis Ángel Arango
•
V
Contenido
Colaboradores ................................................................................................ XI
Resconocimientos ....................................................................................... XIII
Presentación ................................................................................................. XV
Parte I
Enfermedades crónicas: Aspectos psicológicos e intervención
Capítulo 1
Aspectos psicológicos del cáncer y su afrontamiento ..................................... 3
Diego Correa Sánchez e Isabel Cristina Salazar Torres
Introducción ..................................................................................................... 3
La comunicación del diagnóstico: la crisis inicial ............................................ 5
Impacto psicológico y reacciones emocionales en el paciente con cáncer ...... 6
Intervención psicológica cognitivo-conductual ............................................. 12
Afrontar los tratamientos: la cirugía, la radioterapia y la quimioterapia ....... 15
Intervenciones grupales ................................................................................. 17
Aspectos psicológicos e intervención en la fase terminal .............................. 19
El trabajo psicológico con las familias de pacientes con cáncer
en fase terminal ......................................................................................... 21
Conclusiones .................................................................................................. 23
Referencias ..................................................................................................... 23
V
VI
•
Psicología de la salud: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Capítulo 2
Impacto emocional e intervención psicológica con personas
diagnosticadas con VIH/sida .................................................................... 27
Diego Correa Sánchez, Isabel Cristina Salazar Torres
y Marcela Arrivillaga Quintero
Introducción................................................................................................... 27
Consideraciones generales respecto al VIH/sida ........................................... 29
Reacciones emocionales ante el diagnóstico de VIH/sida ............................. 29
Intervención psicológica con personas diagnosticadas con el VIH/sida ........ 33
Vivir con VIH: afrontamiento y percepción de control................................. 36
Los grupos terapéuticos: una opción de intervención
con personas infectadas con el VIH/sida................................................... 38
Intervención en problemas de adherencia al tratamiento.............................. 42
Familia: un duelo con complicaciones ........................................................... 45
Conclusiones .................................................................................................. 50
Referencias ..................................................................................................... 50
Capítulo 3
Evaluación y tratamiento psicológico de la diabetes mellitus....................... 53
Isabel Cristina Salazar Torres y Mónica Ventura de Chapaval
Introducción................................................................................................... 53
Consideraciones generales de la diabetes mellitus ......................................... 54
Impacto psicológico ante el diagnóstico de diabetes mellitus ....................... 56
Evaluación psicológica en casos de diabetes mellitus ................................... 58
Instrumentos de evaluación ........................................................................... 59
Intervención psicológica en casos de diabetes mellitus ................................. 67
Adhesión al tratamiento ................................................................................ 77
Apoyo familiar y social ................................................................................. 78
Conclusiones .................................................................................................. 80
Referencias ..................................................................................................... 80
Capítulo 4
La diabetes en la edad pediátrica: Abordaje integral ................................... 85
Ofelia Vélez Orrego, Beatriz Gracia de Ramírez,
Martha Lucía Lemos de Delgado, Ana Victoria Blanco Rodríguez,
José Alfredo Calderón García y Hernán Castañeda Martínez
Contenido •
VII
Introducción ................................................................................................... 85
Clasificación de la diabetes mellitus .............................................................. 86
Fisiopatología de la diabetes mellitus ............................................................ 87
Prevalencia de la diabetes mellitus en niños .................................................. 88
Tratamiento y seguimiento de la diabetes mellitus en niños ......................... 89
Tratamiento de urgencia ................................................................................ 89
Manejo ambulatorio....................................................................................... 90
Manejo de enfermería en la diabetes tipo I ................................................... 91
Manejo de la dieta en pacientes con diabetes mellitus tipo I ........................ 92
Educación física en diabetes tipo I ................................................................ 95
Intervención psicológica en niños con diabetes tipo I ................................... 97
Conclusiones ................................................................................................ 101
Referencias ................................................................................................... 102
Capítulo 5
Hipertensión arterial: factores de riesgo e intervención biopsicosocial ..... 105
Marcela Arrivillaga Quintero y Diego Correa Sánchez
Introducción ................................................................................................. 105
Presión arterial e hipertensión arterial ......................................................... 106
Factores de riesgo asociados a la hipertensión arterial
y la enfermedad cardiovascular ............................................................... 110
Estrategias de intervención biopsicosocial en hipertensión arterial ............. 123
Conclusiones ................................................................................................ 145
Referencias ................................................................................................... 145
Parte II
Situaciones críticas relacionadas con la enfermedad crónica
capítulo 6
Dolor: Una aproximación desde la perspectiva psicológica ....................... 153
Mónica Ventura de Chapaval e Isabel Cristina Salazar Torres
Introducción ................................................................................................. 153
Evolución en la conceptualización del dolor ............................................... 153
Clasificación del dolor ................................................................................. 159
Psicología y dolor ......................................................................................... 161
VIII
•
Psicología de la salud: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Dolor: contenidos y procedimientos de la evaluación ................................. 162
Dolor: tratamiento psicológico .................................................................... 166
Equipo interdisciplinario y dolor crónico .................................................... 174
Conclusiones ................................................................................................ 177
Referencias ................................................................................................... 177
Capítulo 7
La enfermedad crónica en el niño y la familia: Consideraciones
generales e intervención psicológica ...................................................... 181
Adriana Dussán Giraldo
Introducción................................................................................................. 181
Comprensión de la enfermedad en el niño .................................................. 182
Impacto e intervención psicológica en el niño con enfermedad crónica ..... 182
Impacto e intervención psicológica en la familia del niño
con enfermedad crónica .......................................................................... 184
Condiciones especiales de la enfermedad crónica en el niño:
hospitalización y cirugía .......................................................................... 188
Cáncer y VIH/sida en niños, casos especiales .............................................. 192
Conclusiones ................................................................................................ 197
Referencias ................................................................................................... 198
Capítulo 8
El proceso de morir y los duelos en la enfermedad crónica ....................... 201
Ana Fernanda Uribe Rodríguez
Introducción................................................................................................. 201
Preparación para la muerte .......................................................................... 202
El proceso de morir...................................................................................... 203
La muerte por enfermedad crónica ............................................................. 206
Las pérdidas y los duelos en la enfermedad crónica .................................... 208
Intervención psicológica en la fase terminal ................................................ 213
Conclusiones ................................................................................................ 220
Referencias ................................................................................................... 221
Contenido •
IX
Capítulo 9
Burnout en profesionales de la salud que atienden
la enfermedad crónica ............................................................................ 225
Ingrid Carolina Gómez Barrios y Sandra Ximena Gómez Páez
Antecedentes ............................................................................................... 225
Definiciones del burnout .............................................................................. 227
Variables relacionadas con el inicio y desarrollo del burnout ....................... 230
Consecuencias biopsicosociales del burnout ................................................ 235
Intervención preventiva del burnout ............................................................ 236
Conclusiones ................................................................................................ 243
Referencias ................................................................................................... 245
Capítulo 10
La humanización de la asistencia en la enfermedad crónica ...................... 247
Diego Correa Sánchez y Marcela Arrivillaga Quintero
Introducción ................................................................................................. 247
¿Qué es la humanización en salud? ............................................................. 248
Humanización y enfermedad crónica .......................................................... 249
Situaciones deshumanizantes en el mundo de la salud ............................... 250
Bioética, derechos del enfermo y atención humanizada .............................. 258
Estrategias de intervención para la humanización en salud ......................... 262
Conclusiones ................................................................................................ 270
Referencias ................................................................................................... 270
X
•
Psicología de la salud: Abordaje integral de la enfermedad crónica
•
XI
Colaboradores
MARCELA ARRIVILLAGA QUINTERO
Psicóloga, Magister en Educación, Pontificia Universidad Javeriana, Cali. Estudiante del
Doctorado en Salud Pública, Universidad Nacional de Colombia. Profesora e investigadora, Departamento de Ciencias Sociales, Pontificia Universidad Javeriana. Cali, Colombia. [email protected]
ANA VICTORIA BLANCO RODRÍGUEZ
Enfermera con entrenamiento en Diabetes de la Asociación para Niños y Adolescentes
Diabéticos Mellitus Tipo 1 (ANADIMEL). Cali, Colombia.
JOSÉ ALFREDO CALDERÓN GARCÍA
Educador Físico. Integrante del equipo interdisciplinario de la Asociación para Niños y
Adolescentes Diabéticos Mellitus Tipo 1 (ANADIMEL). Cali, Colombia.
HERNÁN CASTAÑEDA MARTÍNEZ
Psicólogo Clínico de la Asociación para Niños y Adolescentes Diabéticos Mellitus Tipo 1
(ANADIMEL). Cali, Colombia.
DIEGO CORREA SÁNCHEZ
Psicólogo, Universidad del Valle; candidato a Magister en Educación. Profesor e investigador, Departamento de Ciencias Sociales, Pontificia Universidad Javeriana. Psicólogo,
Hospital Universitario del Valle y Corporación de Lucha contra el Sida. Cali, Colombia.
[email protected]
ADRIANA DUSSÁN GIRALDO
Psicóloga, Universidad del Valle. Psicóloga, Unidad Especializada de Pediatría del Hospital Universitario del Valle. Cali, Colombia. [email protected]
BEATRIZ GRACIA DE RAMÍREZ
Nutricionista de la Asociación para Niños y Adolescentes Diabéticos Mellitus Tipo 1
(ANADIMEL). Profesora Titular, Departamento de Pediatría, Escuela de Medicina, Universidad del Valle. Cali, Colombia. [email protected]
XI
XII
•
Psicología de la salud: Abordaje integral de la enfermedad crónica
INGRID CAROLINA GÓMEZ BARRIOS
Psicóloga, Universidad del Norte, Barranquilla. Estudios de posgrado en Análisis Experimental del Comportamiento, UNAM, México. Magister en Educación, Pontificia Universidad Javeriana, Cali. Profesora e investigadora del área Psicología Organizacional y
del Trabajo, Universidad del Valle. Colombia. [email protected]
SANDRA XIMENA GÓMEZ PÁEZ
Psicóloga, Pontificia Universidad Javeriana. Cali. Candidata a Magíster en Psicología Clínica, Fundación Universitaria Konrad Lorenz, FUKL. Profesora e investigadora, Departamento de Ciencias Sociales, Pontificia Universidad Javeriana. Cali, Colombia.
[email protected]
MARTHA LUCÍA LEMOS DE DELGADO
Nutricionista de la Asociación para Niños y Adolescentes Diabéticos Mellitus Tipo 1
(ANADIMEL). Vicepresidenta Asociación de Nutricionistas y Dietistas Seccional Sur
Occidental. Cali, Colombia.
ISABEL CRISTINA SALAZAR TORRES
Psicóloga, Máster en Terapia de Conducta, UNED, España. Profesora e investigadora,
Departamento de Ciencias Sociales, Pontificia Universidad Javeriana. Práctica Clínica
Privada. Cali, Colombia. [email protected]
ANA FERNANDA URIBE RODRÍGUEZ
Psicóloga, Pontificia Universidad Javeriana, Cali. Especialista en Gestión en Salud, ICESI,
Cali. Magister en Educación y Prevención del sida, Universidad Complutense de Madrid, España. Doctora en Psicología Clínica y de la Salud, Universidad de Granada, España. Profesora e investigadora, Departamento de Ciencias Sociales, Pontificia Universidad
Javeriana, Cali. [email protected]
OFELIA VÉLEZ ORREGO
Médica Pediatra Endocrinóloga, Instituto de Seguros Sociales. Fundadora y Presidenta
de la Asociación para Niños y Adolescentes Diabéticos Mellitus Tipo 1 (ANADIMEL).
Cali, Colombia.
MÓNICA VENTURA DE CHAPAVAL
Psicóloga, Universidad del Valle. Especialista en Psicología Clínica, Universidad del Norte, Barranquilla. Máster en Terapia de Conducta, UNED, España. Práctica Clínica Privada. Profesora, Departamento de Ciencias Sociales. Pontificia Universidad Javeriana. Cali,
Colombia. [email protected]
• XIII
Reconocimientos
Los directores del libro Psicología de la salud: abordaje integral de la enfermedad
crónica agradecen el apoyo del grupo de investigación “Psicología, Salud y Calidad
de Vida” [PSCV] de la Pontificia Universidad Javeriana, Cali, Colombia, del
cual forman parte, para la realización de la obra. Este grupo ha sido reconocido
desde el año 2000 por Colciencias1, como un grupo de máxima calidad científica
y tecnológica2, y tiene por objetivos contribuir al desarrollo del conocimiento en
el campo de la Psicología Clínica y de la Salud, por medio de la ejecución de
proyectos de investigación de alto nivel académico y la realización de programas
de intervención con impacto social, reconocidos por la comunidad científica
nacional e internacional.
De igual forma, los directores expresan su reconocimiento al equipo de autores
que hicieron posible la publicación de esta obra. Su valioso y excelente trabajo
es reflejo de su amplia experiencia en el estudio, evaluación y tratamiento integral
de la enfermedad crónica. Se agradece también al grupo de expertos asesores
que enriquecieron con sus apreciaciones los capítulos, a Delcy Elena Cáceres de
Rodríguez, Psicóloga y Magíster en Educación, a Uriel Largo, Especialista en
Medicina Interna; a Jaime Galindo Quintero, Especialista en Medicina Interna e
Infectología; a Armando Echandía Alvarez, Especialista en Pediatría y Magíster
en Epidemiología Clínica; a Rodrigo Reyes, Especialista en Salud Ocupacional; a
Patricia Carvajal, Psicóloga de la Unidad de Cuidado Paliativo del Instituto de
1
2
Entidad oficial líder en el fomento y el desarrollo de las actividades de ciencia y tecnología en Colombia.
Colciencias otorgó al grupo PSCV, en mayo de 2006, la categoría A de excelencia en Colombia.
XIII
XIV
•
Psicología de la salud: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Seguros Sociales de la ciudad de Cali; a Mónica Silva Añez, Psicóloga con Máster
en Terapia de la Conducta, directora del Centro de Bienestar y profesora de la
Pontificia Universidad Javeriana, Cali; a Maria Teresa Varela Arévalo, Psicóloga,
profesora e investigadora de la Pontificia Universidad Javeriana, Cali y de la
Universidad del Valle. A su vez, se reconocen y agradecen los aportes de Lyda
Eugenia Holguín Palacios, Psicóloga y joven investigadora de Colciencias con el
grupo PSCV, de Paula Andrea Hoyos Hernández, Mónica Cardona Ramírez y
Marcela Tinoco Tenorio, estudiantes de último año de la Carrera de Psicología y
practicantes de investigación en el grupo PSCV de la Pontificia Universidad
Javeriana, Cali, que participaron en la revisión final del libro.
Finalmente, este libro también fue posible por el apoyo recibido por parte de la
Vicerrectoría Académica, la Coordinación Institucional de Investigaciones y la
Facultad de Humanidades y Ciencias Sociales de la Pontificia Universidad
Javeriana, Cali, Colombia.
•
XV
Presentación
La salud es un campo que ha tenido un avance importante en las tres últimas
décadas, debido al cambio conceptual que se produjo especialmente desde los
años 70, cuando la Organización Mundial de la Salud [OMS] instó a diversas
disciplinas para que se cuestionasen el objeto y las formas de intervención
sobre la salud humana. La psicología no fue ajena a este planteamiento y la
generación de una rama específica denominada Psicología de la Salud no se
hizo esperar.
Desde la fundación de las divisiones de Psicología de la Salud de la Asociación
Psicológica Americana (American Psychological Association [APA]) hace 25 años,
destacados profesionales asumieron una visión común sobre la contribución de
las investigaciones y prácticas psicológicas, en la comprensión y promoción de la
salud. En el año 2004, el consejo de la APA3 mostró su acuerdo para expandir la
declaración de la misión organizacional de la Asociación, que actualmente incluye el avance de la psicología como un medio para la promoción de la salud,
la educación y el bienestar humano. Los desarrollos de esta especialidad han
sido cada vez mayores, y esto se debe en parte, a la conexión que existe entre la
psicología y otras áreas del conocimiento de la salud, como la medicina, enfermería, trabajo social, fisioterapia, nutrición, entre otras, e incluso el avance y las
aplicaciones que en este campo tiene la tecnología.
3
American Psychological Association (2004). Bylaws of the American Psychological Association, Article I,
1. Recuperado el 8 de enero de 2004, de http://www.apa.org/gobernase/bylaws/artl.html
XV
XVI
•
Psicología de la salud: Abordaje integral de la enfermedad crónica
La Psicología de la Salud ofrece múltiples oportunidades para generar cambios
en las personas y las comunidades, pero sólo será eficaz si se continúa con el
desarrollo y perfeccionamiento de modelos conceptuales, métodos de investigación y recursos de aplicación, sensibles a las variaciones del contexto4, y si se
favorece la expansión del conocimiento a través de los distintos medios, incluyendo los tecnológicos5. En consecuencia, implica que la disciplina preste atención a los indicadores de las tasas de morbilidad y mortalidad, los
comportamientos de riesgo y sus consecuencias en las condiciones de salud, los
determinantes modificables de los riesgos psicológicos, sus efectos y las intervenciones relacionadas con ellos6, así como a la detección de aquellas características personales y las condiciones sociales y ambientales que potencian los recursos
que los individuos y los grupos tienen, con el fin de mantener la salud y la
calidad de vida. Sin duda, esto requiere el control de la calidad de los procesos y
los diseños de investigación y de intervención, específicos e interdisciplinarios.
Esta perspectiva coloca en el escenario la importancia de realizar ajustes en los
programas de formación en las licenciaturas, los postgrados y demás cursos de
extensión (diplomados, cursos, simposios, etc.) El aprendizaje de métodos de
evaluación e intervención para el cuidado integral de la salud y el fomento del
bienestar (y no necesariamente la curación de la enfermedad) es un tema fundamental en la formación profesional. Este aspecto seguramente podría tener un
impacto indirecto en la reducción de costos de la salud pública y privada, dado
que las nuevas competencias y actitudes que tendrían los profesionales frente al
paciente y a todo lo que a la salud concierne, los conduciría a la implementación
de programas que cumplan con estos fines.
En lo que concierne al abordaje y manejo de las enfermedades crónicas se ha
evolucionado significativamente. Inicialmente, las intervenciones en este campo
no tenían resultados muy positivos. En la actualidad, se ha encontrado evidencia
4
5
6
Yali, A. M. y Revenson, T. A. (2004). How changes in population demographics will impact Health
Psychology: Incorporating a broader notion of cultural competence into the field. Health Psychology, 23
(2), 147-155. Keefe, F., y Blumenthal, J. (2004). Health Psychology: What Will the future Bring? Health
Psychology, 23, 156-157.
Saab, P., MaCalla, J., Coons, H., Christensen, A., Kaplan, R. y Johnson, S. (2004). Technological and
medical advances: Implications for Healh Psychology. Health Psychology, 23, 142-146. Glawsgow, R.,
Vogt, T., y Boles, S. (1999). Evaluating the public health impact of health promotion interventions: The
RE-AIM framework. American Journal of Public Health, 89, 1322-1327.
Siegler, I., Bastian, L., Steffen, D., Bosworth, H. y Costa, P. (2002). Behavior medicine and aging. Journal
of Consulting and Clinical Psychology, 70, 843-851. Whitfield, K., Weidner, G., Clark, R., y Anderson, N.
(2002). Sociodemographic diversity and behavior medicine. Journal of Consulting and Clinical Psychology,
70, 463-481.
Presentación • XVII
empírica que soporta la eficacia de las intervenciones de la psicología de la salud
en distintas enfermedades crónicas7. Los datos muestran que las intervenciones
psicológicas y, específicamente las comportamentales, mejoran los síntomas y la
calidad de vida de los pacientes. No obstante, muchos de los soportes empíricos
de las intervenciones en enfermedad crónica no han sido ampliamente incorporados dentro de la rutina de la práctica clínica y hospitalaria, bien sea por inconvenientes en la transferencia de los resultados de la investigación al medio sanitario
o por fallas en la motivación de los profesionales de la salud encargados del cuidado y atención de la persona con enfermedad crónica, relacionadas con la impotencia en el manejo de patologías de pronóstico poco exitoso. En algunos casos, la
formación recibida por estos profesionales está dirigida por la idea de curar, más
que de prevenir o mantener la funcionalidad y la calida de vida de las personas, lo
cual afecta significativamente el manejo integral de la enfermedad crónica.
Hoy en día, el horizonte es muy distinto, especialmente para la psicología, porque los principios científicos han sido aplicados al campo de la salud con una
perspectiva distinta a aquella de carácter eminentemente curativo, aunque se
trate de enfermedades crónicas. El psicólogo clínico y de la salud trabaja en la
educación del paciente y la familia, con el objetivo de promover en él una vida
de mayor calidad, en la que mantenga la autonomía, reconozca las potencialidades de su entorno y las emplee a favor de sí mismo y de sus seres queridos.
Esta obra tiene como principal propósito presentar evidencias clínicas, empíricas y teóricas propias del campo de la psicología de la salud, útiles para la atención integral de personas con enfermedad crónica. Posee la ventaja que muchos
de los autores de los capítulos participan en las investigaciones realizadas por el
grupo «Psicología, Salud y Calidad de Vida» de la Pontificia Universidad Javeriana,
Cali y además tienen experiencia clínica en los ámbitos sobre los que escriben.
La obra, aunque está dirigida prioritariamente a profesionales de la psicología;
puede tener una amplia utilidad para los profesionales de medicina, enfermería,
trabajo social, nutrición y demás disciplinas afines, incluso personal técnico de la
salud; puesto que con ella pueden conocer las formas de intervención del psicólogo, ampliando su perspectiva y favoreciendo el trabajo interdisciplinario.
Psicología de la salud: abordaje integral de la enfermedad crónica, consta de dos
partes. La primera presenta los aspectos psicológicos y la intervención de las
principales enfermedades crónicas en la actualidad, como el cáncer, el VIH/sida,
7
Nicasio, P. M., Meyerowwitz, B. E. y Kerns, R. D. (2004). The future of health psychology interventions.
Health Psychology, 23, 132-137.
XVIII •
Psicología de la salud: Abordaje integral de la enfermedad crónica
la diabetes mellitus en edad adulta y pediátrica, y la hipertensión arterial. En la
segunda parte, se presentan las situaciones críticas relacionadas con la enfermedad crónica: el manejo del dolor desde la perspectiva psicológica; la enfermedad
crónica en el niño y la familia, sus consideraciones generales y la intervención
psicológica; el proceso de morir y los duelos en la enfermedad crónica. Por último, se tratan los temas del síndrome del quemado (burnout) en profesionales de
la salud que atienden la enfermedad crónica y la humanización de la asistencia
en la enfermedad crónica.
Finalmente, es importante destacar que este libro resalta las posibilidades de
intervención de la psicología de la salud, concibiendo a las personas, con un
enfoque idiográfico, centrado en sus necesidades y considerando sus propias condiciones de vida. Los autores en sus capítulos enfatizan en aspectos tales como
los valores del paciente, su capacidad y derecho para responder y decidir sobre
su salud, la importancia de la relación entre el profesional de la salud y el paciente en el proceso de mejoría de estos últimos, los compromisos éticos en la
calidad de la atención y procura del bienestar y la calidad de vida del paciente.
Por tal razón, los métodos para evaluar e intervenir que se proponen en este
libro, tienen básicamente la finalidad de devolver el sentido de control y eficacia
no sólo al profesional de la salud en sus intervenciones, sino también al paciente
y su familia.
MARCELA ARRIVILLAGA QUINTERO
DIEGO CORREA SÁNCHEZ
ISABEL CRISTINA SALAZAR TORRES
•
Par
artte I
Enfermedades crónicas:
Aspectos psicológicos e intervención
1
2
• PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
•
3
Capítulo 1
Aspectos psicológicos del cáncer
y su afrontamiento
DIEGO CORREA SÁNCHEZ
ISABEL CRISTINA SALAZAR TORRES
Introducción
El cáncer, a pesar de los avances científicos, farmacológicos y tecnológicos, continúa siendo una de las principales causas de muerte en el mundo: World Health
Organization [WHO], (2005); las cifras de crecimiento de esta enfermedad resultan preocupantes en todos los países, sin importar si son o no industrializados.
Esta problemática de salud está vinculada con los estilos de vida poco saludables
de las personas y de las comunidades. Según algunos estudios (Epping-Jordan,
2004; WHO, 2005), el comportamiento, en combinación con la exposición a
factores de riesgo medioambientales (consumo de tabaco, de alcohol, de alimentos ricos en grasa y sal, el sedentarismo, las relaciones sexuales a temprana
edad y sin protección, entre otros) más que la genética, es el factor que tiene
mayor incidencia en el desarrollo y la evolución del cáncer y de otras enfermedades crónicas.
Cada año son detectados alrededor de 10 millones de casos de cáncer en el
mundo (WHO, 2005). En América, es la segunda causa de muerte en los adultos, después de las enfermedades cardiovasculares, y en niños entre 1 y 14 años
es la principal causa de muerte por enfermedad. En Colombia, según Piñeros et
al. (2002), el comportamiento del cáncer es similar y han aumentado considerablemente en los últimos años los diagnósticos de cáncer de cuello uterino
(16%); de mama (11,9%); de piel (8,7%); de estómago (7,8%) y del sistema
hematopoyético (6,9%), que constituyen el 53,9% del total de casos. Los más
predominantes en mujeres son los de cáncer de cuello uterino, y en hombres, el
cáncer de estómago. Por otra parte, en los niños se presentan con más frecuen3
4
• PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
cia las leucemias (35,3%), los linfomas y las neoplasias reticuloendoteliales
(19,7%).
El cáncer es la multiplicación incontrolada de células que da lugar a la destrucción de tejidos normales y a la formación de masas tumorales llamadas neoplasias.
Las células cancerígenas tienen la capacidad de invadir los tejidos cercanos y
movilizarse a otras partes del cuerpo, a través del torrente sanguíneo o sistemas linfáticos, donde forman nuevos cánceres que reciben el nombre de metástasis (Gerald, 1996; Vásquez, Fernández y Pérez, 1998; WHO, 2005). El cáncer
es una entidad compleja y en casi todos los tejidos corporales puede llegar a
desarrollarse un estado maligno.
Según Orr-Weaver y Weinberg (1998), de acuerdo con la ubicación del tumor
y del tejido que involucre, se puede clasificar como:
• Carcinomas: si se han originado en tejidos epiteliales (cáncer de células
escamosas), como la piel o las mucosas que tapizan las cavidades y órganos corporales, o en los tejidos glandulares (adenocarcinomas). Entre estos se incluyen los neoplasmos de los aparatos respiratorio y digestivo.
• Sarcomas: neoplasmos malignos de los tejidos muscular, óseo y conectivo.
• Linfomas: cánceres del sistema linfático.
• Leucemias: cánceres de los órganos que forman la sangre; se originan en
gran medida en la médula ósea.
La investigación en el tema se ha orientado hacia aspectos como la influencia
de estados emocionales, los estilos de vida y algunos factores sociales y ambientales en la aparición de la enfermedad y en la sobrevida de quienes la enfrentan,
lo cual dio origen a la Psicología Oncológica como una vertiente de la psicología aplicada a la salud (Grau, Knappe, Pire, Villanueva y Rodríguez, 1994). En
Hispanoamérica es relevante el aporte de Bayés, quien en 1985 publicó su libro
Psicología Oncológica, con el cual marcó una pauta para el desarrollo de investigaciones y propuestas de trabajo en el medio hospitalario, al tiempo que motivó a los profesionales de la medicina y la psicología para aproximarse de
manera científica y práctica al abordaje del paciente oncológico desde perspectivas multi e interdisciplinarias.
Considerando la importancia de la actualización en el tema y el rol del comportamiento en la prevención de las complicaciones y la calidad de vida del paciente y su familia, este capítulo pretende revisar los aspectos más relevantes del
afrontamiento de un diagnóstico de cáncer y plantear algunas estrategias de
Aspectos psicológicos del cáncer y su afrontamiento •
5
intervención psicológica en los diferentes momentos y situaciones durante el
proceso de la enfermedad.
La comunicación del diagnóstico: la crisis inicial
La comunicación del diagnóstico es el momento más exigente desde el punto de
vista emocional. Algunas veces el paciente recibe algún tipo de preparación
previa, pero desafortunadamente casi siempre es un acto instrumental, técnico
y de rutina que pasa por alto la amplia gama de emociones que suscita el recibir una mala noticia relacionada con la salud.
En el caso del cáncer, el sujeto ha pasado por múltiples evaluaciones diagnósticas
fallidas que finalmente desembocan en el diagnóstico; si a esto se suman las
barreras comunicacionales propias de quienes tienen a su cargo informarlo, se
puede comprender la confusión que genera en el paciente ser objeto de una
enfermedad catalogada por el común de la gente como irreversible y mortal.
Centeno (1995), citado por Bayés (2001), plantea que entre el 30 y el 60% de
los enfermos oncológicos tiene que afrontar, no ya un diagnóstico claro de la
enfermedad grave, sino la incertidumbre de un diagnóstico que sospecha y
teme, pero no se encuentra explícitamente formulado y desconoce su alcance
real.
La desinformación es una constante en las instituciones de salud. Muchas veces
su origen está en la ambivalencia entre informar o no informar el diagnóstico al
paciente, bien sea por evasión del médico tratante o por la tendencia generalizada en las familias a proteger al paciente del sufrimiento que le ocasiona conocer
la realidad de su situación. Sin embargo, no hay que obviar el derecho que tiene
el paciente a recibir la información relacionada con su diagnóstico, así como las
posibilidades para su tratamiento y posible recuperación de la salud.
En Colombia, según la Resolución 13437 del 1° de noviembre de 1991, el Ministerio de Salud adoptó el Decálogo de los derechos de los pacientes (Roldán,
1992), del cual se quiere destacar el segundo, pues expresa textualmente que
los pacientes tienen “… derecho a disfrutar de una comunicación plena y clara con el
médico, apropiada a sus condiciones psicológicas y culturales, que le permita obtener toda
la información necesaria respecto a la enfermedad que padece, así como a los procedimientos y tratamientos que se le vayan a practicar y al pronóstico y riesgos que dicho
tratamiento conlleve. También su derecho a que él, sus familiares o representantes, en
caso de inconciencia o minoría de edad consientan o rechacen estos procedimientos, dejando expresa constancia ojalá escrita de su decisión” (p. 155).
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• PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
De cualquier manera, en cada caso es importante considerar las posibles reacciones emocionales que caracterizan a los pacientes con cáncer; muchas de
ellas están relacionadas con aquellas que ya son previas al momento del diagnóstico de la enfermedad. Es frecuente encontrar incertidumbre, confusión y
rechazo, entre otras y por tanto, se requiere valorar los beneficios y los problemas que estas emociones traerían consigo para el paciente. En un estudio realizado por Sala (1998), con 117 pacientes con cáncer admitidos para realizar un
trabajo de psicoprofilaxis quirúrgica, se encontró que el 56% presentó angustia, el 44.5%, insomnio; el 14% ansiedad y el 16% agresividad.
Un aspecto fundamental en el momento del diagnóstico es modificar la percepción errada que el paciente pueda tener sobre su enfermedad y su pronóstico.
La relación cáncer-muerte es predominante en los momentos iniciales y constituye una fuente de incertidumbre, desesperanza y ansiedad. Sin embargo, la
información oportuna, suministrada en forma clara y sencilla, contribuye
significativamente en el proceso de ajuste. Muchas veces, cuando la información que se brinda es insuficiente o confusa, el paciente tiene que sacar sus
propias conclusiones, lo cual incrementa sus expectativas, miedos y barreras
en el afrontamiento de la enfermedad, razón por la cual Bayés (2000c); Cruzado y Labrador (1990); Fawzy y Fawzy (2000, 1993) y Fonnegra (1998), entre
otros, han enfatizado que la información y la forma como ésta se ofrece son
factores decisivos en el proceso de afrontamiento del enfermo. En este sentido
Bayés (2000a), plantea la siguiente interrogante: “¿podemos considerar eficiente la atención de un paciente al que se cura bien de sus heridas, pero que sufre
debido a la falta de información que padece?” (p. 143).
Inevitablemente la cotidianidad personal y familiar se altera a partir del diagnóstico, dado que la enfermedad invade la vida, la seguridad y la confianza, y lo
predecible, ésta se va perdiendo. Con el transcurrir del tiempo, la persona tiende a ir aceptando lenta y progresivamente la idea de la enfermedad crónica, a
acomodarse a las muchas pérdidas que ella conlleva, a buscar una organización
más efectiva del medio familiar y, a nivel emocional, a hacer un duelo por lo
que cada día se ve obligado a renunciar (Fonnegra, 1999).
Impacto psicológico y reacciones emocionales en el paciente con cáncer
El cáncer es una problemática crónica de salud que puede afectar, de manera
considerable, el bienestar de las personas que han desarrollado la enfermedad,
así como de quienes se relacionan con ellas, especialmente la pareja y la familia.
De allí que la evaluación y la intervención profesional, con el fin de favorecer la
Aspectos psicológicos del cáncer y su afrontamiento •
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calidad de vida de estos grupos poblacionales, consideren el impacto que el
cáncer tiene a nivel físico, psicológico, social e incluso espiritual.
Durante muchos años el cáncer tuvo una connotación catastrófica, cargada de
miedo, indefensión y desesperanza; reacciones exageradas por la comunidad
debido a la falta de información y a la presencia de factores culturales, como las
creencias, las expectativas, los temores (especialmente frente a la enfermedad
y la muerte), la desinformación y el sentido de poco control sobre la primera.
Esta imagen social del cáncer ha sido reforzada por los profesionales de la
salud como un mecanismo de control, pero a su vez ha ocasionado un miedo
irracional hacia la enfermedad y la estigmatización de los pacientes (Kaufmann,
1989).
A pesar de lo anterior, el cambio de paradigmas en torno a la salud y la relación
entre los profesionales de estas disciplinas y los pacientes, así como el desarrollo mismo de las ciencias, han aportado nuevos esquemas, respuestas y alternativas para el manejo del cáncer, y aquello que ha incidido negativamente en el
afrontamiento de la enfermedad se ha ido superando.
Las reacciones emocionales de quienes afrontan el diagnóstico de cáncer son
variables y pueden estar en función de aspectos como la edad, el sexo, el tipo de
cáncer y su localización, las condiciones físicas de la persona, la severidad de los
síntomas, así como con los recursos y las habilidades individuales y la presencia
y eficacia de las redes de apoyo social (Hipkins, Whitworth, Tarrier y Jayson,
2004). Esas reacciones suelen estar asociadas a que las personas con cáncer
deben sobrellevar los síntomas propios de la enfermedad, los efectos colaterales de los tratamientos, los cambios en su estilo de vida y las preocupaciones
sobre la enfermedad misma y la muerte, lo que implica estar sometidas a altos
niveles de estrés, ansiedad, sentimientos de impotencia, irritabilidad, desesperanza y pérdida de control (Inagaki et al., 2004; Iwamitsu et al., 2005; Tacón,
Caldera y Ronaghan, 2004).
De acuerdo con Rodríguez-Marín (1995), las reacciones iniciales y el mantenimiento de los estados emocionales dependen en gran medida de la interpretación de los síntomas y de la situación en general. Este proceso psicológico está
influenciado por varios aspectos como la experiencia previa del sujeto con otras
enfermedades, sus actitudes y opiniones referidas al cáncer, el nivel de expectativas generales frente a la vida y la materialidad de los síntomas, lo cual es asumido como señal de mayor o menor gravedad.
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• PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
El proceso que vive el paciente, desde la percepción de los primeros síntomas,
está mediado por el contacto con los médicos, la realización de exámenes y la
tramitología preliminar al diagnóstico. En esta fase el sujeto interactúa con diversos profesionales y recibe información que, en muchos casos, resulta contradictoria y confusa, con lo cual se incrementan sus fluctuaciones emocionales
y las reacciones de miedo. Esto puede obstaculizar o postergar la confirmación
de la sospecha, dado que se presentan comportamientos evasivos, como la
inasistencia a citas médicas y el aplazamiento de la realización o entrega de las
pruebas confirmatorias.
Una vez que el paciente ha recibido su diagnóstico, es importante considerar
los factores personales, tanto aquéllos que son propios de la enfermedad, como
los del medio ambiente, que pueden incidir en el proceso de adaptación y ajuste
frente a la misma (Rodríguez-Marín, 1995; Rodríguez-Marín, Plaza y Paz, 1999).
Entre los factores personales se encuentran la edad, el sexo, las creencias religiosas, los antecedentes que se tienen con relación a otras enfermedades; los estilos
de afrontamiento utilizados en otras situaciones críticas o problemáticas; las
habilidades para resolver asuntos de tramitología y acciones legales para garantizar la salud y la vida; las conceptualizaciones previas relacionadas con la enfermedad y el cáncer; los antecedentes de pérdidas en el último año; el nivel de
tolerancia a la frustración y los antecedentes de depresión, ansiedad u otras
alteraciones emocionales.
Con relación a la enfermedad se resaltan aspectos clínicos, como el tipo de cáncer, el estadio de la enfermedad, la localización del tumor, el pronóstico, los
posibles tratamientos, la presencia de dolor y otros síntomas incapacitantes.
Algunas enfermedades suelen ser más agresivas porque afectan de manera directa la imagen corporal, el autoconcepto y el sentido de autoeficacia de los
pacientes.
Por último, entre los factores medioambientales se incluyen: 1) las redes de apoyo, pues ellas ofrecen un nivel de apoyo y contención; 2) el cubrimiento de la
seguridad social, que posibilita o dificulta el acceso a la atención médica y a
tratamientos, por tratarse una enfermedad de alto costo; y 3) el entorno físico
del enfermo, en el cual, hay que evaluar el impacto psicológico del cáncer, teniendo en cuenta las actitudes que manifiestan la comunidad y los cuidadores
del paciente hacia la enfermedad, pues la primera barrera que deberá enfrentar
el paciente es contrarrestar la influencia negativa y derrotista en sus interacciones
familiares y sociales. Según Fisman, González, Di Pretoro y Romeo (1998), las
actitudes de la sociedad, los miedos, los preconceptos y prejuicios, los mitos y
Aspectos psicológicos del cáncer y su afrontamiento •
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las creencias entretejen una trama que incide en el paciente, ofreciéndole algunas veces desafíos adicionales; por el contrario, otras veces el entorno próximo
crece emocionalmente, y el paciente y su núcleo cercano de vínculos pueden
verse favorecidos por esta contingencia.
Una vez se han considerado los aspectos que inciden en las reacciones emocionales, es pertinente considerar las características más destacables de los procesos psicológicos del paciente. En los momentos más cercanos al diagnóstico es
factible que la persona presente estados de shock o de desorientación y no logre
comprender lo que está sucediendo; experimente aturdimiento, considere que
probablemente hubo un error en el diagnóstico y de manera automática genere
comportamientos de aislamiento social y de distanciamiento de la situación,
por tanto, no podrá efectuar ningún tipo de cambio (Iwamitsu et al., 2005;
Taylor, 1986).
En la mayoría de los pacientes, la negación es otra forma habitual de responder
al diagnóstico, no sólo en la fase inicial sino también en otras etapas de la enfermedad. Según Fonnegra (1999), esta reacción funciona como un amortiguador
después de una noticia inesperada e impresionante; le permite al paciente recobrarse de manera gradual y movilizar otras defensas menos radicales para asumir en forma activa, en etapas venideras, los retos de su enfermedad (Kubler-Ross,
1994). Esta fase puede durar de unos cuantos días a unas cuantas semanas, y,
mientras tanto, el paciente continuará con su vida de manera rutinaria.
Posteriormente, hay una reacción de encuentro (Shontz, 1975 citado por
Rodríguez-Marín, 1995), en la que aparecen sentimientos y pensamientos asociados con el diagnóstico, aunque de manera desorganizada, y casi siempre están asociadas con las implicaciones de la enfermedad y el rechazo de la misma.
Es una etapa que se caracteriza por una conmoción transitoria, y el enfermo
aún considera que la situación “no debería estar ocurriendo”.
Otras reacciones emocionales que pueden presentarse son la ira, la rabia, la
envidia o el resentimiento, porque se empiezan a considerar con mayor detalle
las distintas pérdidas y los pacientes se autoevalúan en una situación de desventaja con respecto a los demás, incluyendo al resto de sus familias (Castillo,
González, Hincapié y García, 1995). Por lo anterior, es factible que la ira se
desplace en todas las direcciones (pareja, familia, médicos, etc.) y el sujeto se
sienta incomprendido y solo en el afrontamiento de la enfermedad.
10 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Igualmente las reacciones de ansiedad y depresión pueden ser características
en estos pacientes (Burgess, Cornelius, Love y Graham, 2005; Iwamitsu et al.,
2005). La ansiedad del enfermo es un temor confuso, pues la persona se da
cuenta que su vida cambió, pero hay una espera ante un futuro incierto y tiene
miedo de sufrir, de no curarse, de presentar complicaciones, de convertirse en
una carga para otros, de que la prescripción terapéutica no sea la más apropiada, de que en caso de tener que someterse a operaciones las cosas fallen porque
descubran metástasis o condiciones que no pueden ser superadas sólo con este
tratamiento; mantiene el temor a no despertarse de la anestesia (en caso de
cirugía), a sufrir un mal incurable o a tener consecuencias que invalidan por sí
mismas (como en el caso de las mastectomías, que alteran la imagen corporal),
y por supuesto, temen a la muerte (Bayés y Limonero, 1999; Colombero, 1993;
Fawzy y Fawzy, 2000).
La ansiedad parece incrementarse por el tipo de relación que establece el paciente con los tiempos de espera. Vale la pena destacar una afirmación de Bayés
(2001), la cual se refiere a que una parte importante del sufrimiento que se genera en los enfermos oncológicos y en sus familiares tiene su origen en la incertidumbre de muchos tiempos de espera a lo largo de la enfermedad, dado que
“aunque el reloj marque horas y minutos idénticos para enfermos, familiares y
profesionales sanitarios, la percepción del tiempo transcurrido no es igual para
todos” (p. 677), debido a la variedad e importancia de los problemas y decisiones
que cada uno debe tomar (tanto médicos, como pacientes y familiares).
Con relación a la depresión, se ha encontrado que los pacientes con cáncer suelen sufrirla un tiempo después del diagnóstico, mientras logran entender todas
las implicaciones de su condición; antes han estado resolviendo aspectos urgentes de la enfermedad, como la decisión de someterse a cirugías o enfrentar
hospitalizaciones y, cuando esto ha sido en alguna medida superado e intentan
volver a su vida cotidiana, pueden hacerse evidentes algunas restricciones
(Taylor, 1986): por ejemplo, las relacionadas con su desempeño laboral, con la
realización de tareas en casa o con su grado de autonomía para atenderse a sí
mismos. Por otra parte, la depresión puede incrementarse, puesto que en ocasiones la gravedad de los síntomas, la frecuencia de las hospitalizaciones, los
cambios físicos en la persona (alteraciones estructurales y funcionales), son
indicativos de un deterioro progresivo de la salud e incrementan la cercanía del
estado terminal y de la muerte. En estos casos, la depresión puede ser reactiva
o preparatoria (Kubler-Ross, 1994). Sin embargo, según Sala (1998), es discutible la incidencia de la depresión en pacientes con cáncer comparados con sujetos que no están afectados por ésta u otra enfermedad crónica.
Aspectos psicológicos del cáncer y su afrontamiento •
11
Rosero (1998), plantea que síntomas como la anorexia, la disminución de peso,
el desinterés, los trastornos del sueño y la fatiga son controversiales en la valoración de la depresión del paciente con cáncer, porque son síntomas comunes
derivados de la enfermedad o el tratamiento y, por esto, aconseja valorar dichos
síntomas como depresivos, para proteger al paciente de un subdiagnóstico. Por
su parte, Colombero (1993), describe que los pacientes con estados de ánimo
depresivos presentan “… una caída del tono de humor, dificultad de evocación de los
recuerdos, debilitamiento de la fuerza de voluntad de la que el sujeto es dolorosamente
consciente y ante la cual se siente impotente. La melancolía y la tristeza marcan profundamente su rostro y sus palabras; predominan sentimientos de pesimismo, desconfianza y
falta de estima de sí mismo. En el área motivacional se verifica una caída de los intereses
y de la atracción hacia los valores fundamentales de la vida; realidades y experiencias
sumamente gratificantes para el hombre: la familia, el trabajo, los amigos, el futuro, la
distracción, los proyectos, el mismo transcurrir de la enfermedad, lo dejan indiferente. El
enfermo deprimido restringe el horizonte del propio mundo; no ve otra cosa sino a sí
mismo enfermo y a veces ni siquiera esto” (p. 50).
Finalmente, cuando los pacientes se encuentran en fase terminal, según KublerRoss (1994), pueden realizar pactos o acuerdos (generalmente con Dios o un Ser
Superior) para intentar posponer lo inevitable; es una búsqueda de compensación por “la buena conducta” y la mayoría de las veces se desea la desaparición de
la enfermedad, la reducción del sufrimiento o la prolongación de la vida. Algunos
pueden llegar a experimentar aceptación; luego de pasar por múltiples emociones y sentimientos las personas contemplan su próximo fin con relativa tranquilidad; es una fase casi desprovista de sentimientos, como si hubiera desaparecido
el dolor, la lucha hubiera terminado y llegara el momento del descanso.
Un aspecto muy importante que debe considerarse es que se ha encontrado
que el impacto psicológico negativo puede mantenerse aun cuando la persona
haya tenido tratamiento y el cáncer esté en remisión, pues se incrementa la
sensibilidad frente al tema y este grado de vulnerabilidad está caracterizado por
la presencia de pensamientos asociados con la recurrencia del cáncer, la
reexperimentación de los síntomas, los recuerdos repetitivos de las experiencias traumáticas de la enfermedad, las consecuencias del tratamiento o de los
efectos secundarios de la enfermedad, tales como el dolor crónico, la infertilidad o una disfunción sexual (Inagaki et al., 2004; Nakano et al., 2002).
Adicionalmente, se mantienen las preocupaciones asociadas con la incapacidad
laboral, la pérdida del empleo y los problemas económicos. En palabras de Sala
(1998), “el cáncer desde todo punto de vista, es una herida que no cierra, aun
cuando el individuo se considere clínicamente curado. Tener que asistir perió-
12 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
dicamente a los controles le significa una recognición traumática de lo ya, supuestamente, dejado atrás” (p. 211).
Intervención psicológica cognitivo-conductual
En los últimos años, la necesidad de dar una respuesta rápida, variada, recursiva
y flexible por parte de los profesionales de la salud a los pacientes con cáncer,
ha favorecido el desarrollo de intervenciones más estructuradas y ajustadas a
las condiciones y necesidades del mismo. Las unidades de cuidados paliativos,
están integradas hoy en día, por equipos multidisciplinarios o interdisciplinarios
que abordan desde diferentes perspectivas, el mundo del enfermo con cáncer, y
esto ha incidido notoriamente en el pronóstico y la calidad de vida de los afectados (Bayés, 2000c; Bayés y Limonero, 1999; Borda, Pérez y Blanco, 2000;
Fonnegra, 1999; Rodríguez-Marín, Plaza y Paz, 1999; Sunga, Eberl, Oeffinger,
Hudson y Mahoney, 2005).
De acuerdo con Cruzado y Labrador (1990) y Bayés (2000c), los principales
objetivos de un programa de intervención psicológica cognitivo-conductual,
son:
1. Reducir la ansiedad, la depresión y otras reacciones emocionales
desadaptativas.
2. Reestructurar la ideación irracional asociada a la enfermedad y la muerte.
3. Promover en los pacientes un sentido de control personal sobre sus vidas
y una participación activa en su tratamiento.
4. Desarrollar estrategias de solución de problemas en lo relacionado con el
cáncer y mejorar los niveles de autoeficacia.
5. Facilitar la comunicación del paciente con su pareja y otros miembros de
la familia.
6. Estimular la participación en actividades y mejorar las relaciones sociales.
7. Incrementar el autocontrol, específicamente para el enfrentamiento del
dolor.
De allí que una intervención cognitivo-conductual en pacientes con cáncer constituya un esfuerzo sistemático de procedimientos psicoterapéuticos y educativos orientados a influir en la manera como el paciente afronta su enfermedad y
toma decisiones con relación a ella; al manejo de la variabilidad emocional y
afectiva que puede presentar, tanto en los momentos en que la enfermedad está
en remisión como en aquellos en que se exacerba; al control del dolor, de las
Aspectos psicológicos del cáncer y su afrontamiento •
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dificultades de comunicación y, en general, al manejo de sus relaciones
interpersonales, así como de sus responsabilidades ocupacionales.
Para el tratamiento psicológico se han utilizado técnicas como el biofeedback, la
relajación muscular progresiva, el entrenamiento autógeno, la imaginación guiada
o visualización, de desensibilización sistemática, la hipnosis, el entrenamiento
en respuestas, de solución de problemas, de inoculación del estrés, de habilidades sociales, el control de pensamientos negativos, de distracción y desviación
de atención y de reestructuración cognoscitiva; las cuales se integran en el proceso de intervención, con base en la evaluación preliminar y en la identificación
de reacciones, procesos y complicaciones psicológicas asociadas al manejo de
los síntomas.
Las primeras técnicas se han utilizado ampliamente con los enfermos de cáncer, en especial para el manejo del dolor, las náuseas, el vómito anticipatorio, el
insomnio, de igual manera para la modulación de las reacciones emocionales
asociadas a la enfermedad, tales como la ansiedad, el estrés, la depresión y la ira
(Baider, Uziely y Kaplan De-Nour, 1994; Fawzy y Fawzy, 2000). Dado que el
dolor es un síntoma común en los pacientes con cáncer, ha sido objeto de atención y estudio desde la psicología y por ello, las alternativas terapéuticas que
han tenido excelentes resultados se revelan con mayor detalle en otro de los
capítulos de este libro.
Por su parte, las técnicas conductuales están orientadas al aprendizaje de habilidades específicas que ayudan al desarrollo de las respuestas de afrontamiento
del paciente y que constituyen una ventaja, en la medida que no sólo ayudan a
enfrentar aspectos relacionados de manera directa con la enfermedad, sino aquellas situaciones vitales del paciente, tales como la interacción y la búsqueda de
apoyo social, la solución de conflictos interpersonales y de problemas, el manejo de situaciones estresantes, entre otras.
Las estrategias cognoscitivas se utilizan al considerar que en gran parte las reacciones emocionales y afectivas son producto de la forma como el paciente
percibe y afronta su enfermedad. Resultan muy útiles en el control de pensamientos negativos, sobre todo aquellos que son automáticos, catastróficos e intrusos, en los que existe una gran cantidad de falsos probabilísticos y que no
están basados en un razonamiento de tipo lógico. Una intervención cognoscitiva
puede beneficiar al paciente, en la medida que le ayuda a flexibilizar sus formas
de pensar, a ser más optimista (y no centrarse exclusivamente en eventos
aversivos), a incrementar la percepción de control, etc.
14 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Existe una modalidad de intervención conocida como terapia psicológica
adyuvante, que tiene un énfasis clínico educativo, es breve y estructurada y se
centra en la conceptualización individual que el paciente hace de su enfermedad y en las estrategias para afrontarla. Sin embargo, es factible que se utilicen
también métodos no directivos, como la expresión de sentimientos. Para comprobar la eficacia de la terapia psicológica adyuvante, Greer (1992) y Greer,
Moorey y Baruch (1992), trabajaron con un grupo de pacientes con cáncer
durante cinco semanas y al concluir el tratamiento evaluaron ansiedad, depresión y adaptación psicológica a la enfermedad; posteriormente hicieron mediciones a las ocho semanas, a los cuatro meses y al año, encontrando que la
terapia mejoró significativamente las medidas de malestar psicológico de los
pacientes.
En cualquier caso, la educación al paciente es un elemento inherente de la intervención y aunque puede efectuarse inicialmente como una fase, en la que el
objetivo principal es motivar al paciente para asumir una posición activa frente al proceso de la enfermedad y el tratamiento, se pretende que durante todo el
tratamiento el paciente incremente su nivel de control sobre situaciones exigentes y desmitifique el cáncer, para reducir así sus niveles de ansiedad y estrés
(Fawzy y Fawzy, 2000). Por lo tanto, se requiere en todo momento de información estructurada, clara y sencilla sobre la enfermedad y los posibles tratamientos. Este punto exige que el psicólogo apoye el trabajo de otros profesionales de
la salud, dado que si se utiliza la “conspiración del silencio” para “proteger” al
paciente del posible sufrimiento (Borda et al., 2000), se podría incumplir con el
objetivo propuesto.
Por último, es relevante destacar que para evaluar la eficacia de estas intervenciones, puede ser útil emplear, además de la entrevista y los autorregistros, instrumentos como el Sistema de evaluación de síntomas de Edmonton (Edmonton
Symptom Assessment System, ESAS), de Bruera (1991), en el cual, a partir de
escalas visual-análogas se miden síntomas como: el dolor, el nivel de actividad,
las náuseas, la depresión, la ansiedad, la somnolencia, el apetito, el bienestar y el
ahogo; o se puede efectuar la medición de la percepción subjetiva del paso del
tiempo como una medida del malestar del paciente, mediante preguntas sencillas formuladas de manera directa en cualquier momento o situación. Con relación a este punto, la hipótesis es que cuanto más largo se hace el tiempo, con
menor grado de bienestar se cuenta, y viceversa (Bayés, Limonero, Barreto y
Comas, 2001).
Aspectos psicológicos del cáncer y su afrontamiento •
15
Afrontar los tratamientos: la cirugía, la radioterapia y la quimioterapia
Los tratamientos para el cáncer son una de las grandes amenazas para el paciente. La realidad es que las alternativas actuales tienen algunas consecuencias
que afectan su calidad de vida y las variables psicológicas lo predisponen para
el rechazo y la evitación de estos tratamientos. El enfermo realiza balances costo-beneficio de las reacciones adversas producidas por los tratamientos, considerando el tiempo (cantidad) y la calidad de vida y, si existen fallas en la
comprensión de la información de los tratamientos y no puede reevaluar sus
expectativas y conocimientos con relación a los mismos, podría tomar decisiones desacertadas respecto a su salud.
El objetivo no es en todos los casos que el paciente acepte los tratamientos, sino
que pueda participar activamente en la decisión de hacérselos o no y, en caso
de optar por realizarlos, comprenda el impacto del tratamiento, sus consecuencias y cómo puede contribuir para que no afecten su calidad de vida. Cualquiera de estos casos implica que las respuestas de afrontamiento del paciente sean
de carácter activo.
De lo anterior se deriva, como punto central de la intervención psicológica, la
ampliación del nivel de conocimiento de cada uno de los tratamientos y la manera en que puede hacer frente a los efectos colaterales de los mismos. Esto
significa que el paciente no sólo está en capacidad de mencionar y describir las
alternativas terapéuticas, sino que alcanza a predecir las implicaciones de cada
una y se anticipa en el desarrollo de estrategias cognitivas, conductuales y emocionales para afrontarlas.
En el caso de la cirugía que es quizás la principal estrategia para el tratamiento
del cáncer, no sólo a nivel curativo sino para la minimización del dolor o para la
reducción del tumor con el fin de tener una respuesta más favorable a la radioterapia, es importante que el paciente sepa cómo es el procedimiento, qué partes de su cuerpo se verán afectadas y si ello ocasionará limitaciones funcionales
o estructurales. Un aspecto importante que debe tener en cuenta el paciente, es
que hoy en día la extracción de las células malignas no implica perder una
parte considerable de tejido, puesto que durante las cirugías es posible realizar
biopsias para determinar el tamaño de la extracción y así ocasionar un menor
impacto físico y emocional en el paciente. Esta opción es factible sólo si el cáncer no ha hecho metástasis, o si la ubicación y extensión del tumor facilitan su
extirpación.
16 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
En estos casos, la intervención psicológica se orienta a que el paciente tenga un
conocimiento claro de los beneficios y de las limitaciones de la cirugía, con
relación al cáncer y su pronóstico; a que se prepare para la cirugía, es decir, que
conozca y discuta de antemano todos los riesgos que ésta implica (incluido el
uso de la anestesia), asi como las consecuencias derivadas del tratamiento, la
posibilidad de no retornar a las condiciones físicas previas al cáncer y que pueden producir una alteración en la percepción corporal, cuando ya se ha sufrido
otro tipo de pérdidas.
Por otra parte, enfrentarse a la radioterapia puede suponer algunas distinciones
en la intervención psicológica. La radioterapia es un procedimiento en el que se
exponen los tejidos afectados a radiaciones ionizantes, que pueden ser electromagnéticas o por partículas, y ocasionan la destrucción de los mismos. En este
caso, las secuelas están relacionadas con el dolor (producido por las quemaduras), el cansancio, o algún otro malestar corporal, y por tanto, será un reto para
el psicólogo enseñarle al paciente a enfrentarlas. Al igual que en la cirugía, se
debe discutir con el paciente cómo este tratamiento supone una alternativa en
aquellos casos en que hay metástasis.
Por último, la quimioterapia es utilizada en los casos en que la cirugía o la radioterapia no parecen ser muy efectivas, como ocurre en los sarcomas, la leucemia
y los linfomas. Consiste en la utilización de fármacos que son introducidos directamente al sistema circulatorio, manteniendo un control estricto en la repetición de los ciclos y de la dosis, con el fin de disminuir las posibilidades de
toxicidad y resistencia. En este tipo de tratamientos los efectos secundarios
más notorios son las náuseas, los vómitos, los estados de fatiga y la pérdida del
cabello, y por tanto, es necesaria la utilización de las estrategias de relajación
(Fawzy y Fawzy, 2000), de desviación de atención y focalización en aspectos
positivos, para mantener cierto grado de control.
Las terapias combinadas son muy comunes en el tratamiento del cáncer y han
demostrado ser más efectivas en términos de la supervivencia de los pacientes
a largo plazo (Stahl et al., 2005). Éstas consisten, en la mayoría de los casos, en
la realización de cirugía y radioterapia o ésta y quimioterapia, pero también
puede darse la utilización conjugada de tres o más métodos de intervención, así
como la utilización de terapias coadyuvantes de otro tipo, como las nutricionales
(Ford, Judson, Zhang, Mangiante y Muga, 2004). En los tratamientos
biconjugados, la principal estrategia es la cirugía y las otras actúan como terapias coadyuvantes; sin embargo, puede que el orden de presentación de las
mismas varíe.
Aspectos psicológicos del cáncer y su afrontamiento •
17
En casos en que se requiere conjugar los tratamientos, los pacientes en ocasiones no consideran que les toque enfrentar tal situación y puede ocurrir que la
percepción de su estado sea de máxima gravedad, con lo cual se incrementan
algunos síntomas de ansiedad, estrés y pérdida de control (Hipkins et al., 2004).
Por tal motivo, es importante que la intervención psicológica le permita al paciente comprender cómo funcionan los tratamientos coadyuvantes y cuáles
son las razones para su elección. Por ejemplo, si la radioterapia actúa como
coadyuvante, hay que explicar que ésta se efectúa luego de la cirugía y su objetivo es ayudar a eliminar algunos tejidos circundantes al tumor que comprometen órganos o estructuras vitales los cuales podrían estar en riesgo si se realiza
una cirugía; mientras la quimioterapia, por su parte, puede efectuarse de manera previa a ésta para favorecer la eliminación de las micrometástasis o para
ayudar a reducir la masa del tumor y facilitar su operabilidad.
Intervenciones grupales
Existen diversas formas de trabajo grupal con pacientes que enfrentan alguna
enfermedad crónica y han demostrado ser una gran ayuda para que los pacientes y sus familias puedan enfrentar todos los desafíos que representa ésta (Leszcz
et al., 2004). Algunas formas de intervención en grupo son: la terapia grupal, el
grupo de autoapoyo y los grupos de apoyo (Alonso y Swiller, 1995) y, aunque
estos últimos no son iguales a la psicoterapia de grupo, sí son grupos terapéuticos (Franco, 1998).
La terapia grupal supone la participación de profesionales clínicos y otros pacientes con cáncer que ya han superado la enfermedad, quienes organizan y
facilitan el proceso de interacción (Sank y Shaffer, 1993). Según Salazar y Uribe
(1997), desde los años 60 se han realizado intervenciones grupales cognitivoconductuales con el fin de enseñar a los pacientes las conductas concretas de
afrontamiento, refuerza patrones de comportamiento acertados y entrena en
las habilidades sociales.
El trabajo terapéutico grupal beneficia a todos los miembros del grupo y éstos
a su vez se convierten en recurso para la intervención, puesto que en la medida
en que se incrementan los repertorios comportamentales, emocionales y
cognoscitivos, los miembros del grupo actúan como modelo para sus iguales y
como fuente de refuerzo. Tal como lo expresan Salazar y Uribe (1997), “la
terapia en grupo ha dado las oportunidades de aprender y practicar conductas
y cogniciones de sus otros compañeros, de tener retroalimentación y apoyo y,
de recibir refuerzo a través de ellos mismos” (p. 46).
18 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
En trabajos que se han realizado contrastando pacientes con cáncer que asisten
a psicoterapia de grupo vs. grupo control de pacientes con cáncer, se han encontrado variaciones muy significativas a favor de los primeros en disminución
de la recurrencia, aumento del tiempo de sobrevida, aumento del número de
granulocitos, células de NK y aumento de la actividad de NK, lo cual persiste
hasta seis meses después de finalizada la intervención grupal (Fawzy y Fawzy,
2000; Sala, 1998).
En síntesis, las terapias grupales ofrecen la oportunidad de integrar las diferentes técnicas que suelen ser utilizadas para los aprendizajes directos (relajación,
entrenamiento en asertividad, solución de problemas, reestructuración cognitiva,
inoculación del estrés, autoinstrucción, etc.), con los principios de las teorías
del aprendizaje social, dando resultados positivos para el manejo de las problemáticas abordadas. Los pacientes que participan en las terapias de grupo exhiben una capacidad mayor de afrontar su situación y una recurrencia inferior
del cáncer en comparación con un grupo que sólo había recibido cuidados
médicos (Fawzy y Fawzy, 1993, 2000).
Por otra parte, se ha encontrado que en los últimos años ha aparecido una tendencia hacia la conformación de grupos de autoapoyo para personas diagnosticadas con enfermedades crónicas o terminales. Esta forma de trabajo no incluye
necesariamente a un profesional de la salud, pero sí supone que algunos de los
que participan han sido pacientes que tienen una mayor experiencia en relación
con el afrontamiento de la enfermedad; sus formas de manejo han resultado apropiadas y cuentan, además, con la motivación para acompañar a otros que están
iniciando el proceso o tienen muchas dificultades para superar el impacto del
diagnóstico y están desarrollando comportamientos que afectan negativamente
su propia vida y la de sus seres queridos. Estas personas que coordinan los grupos de autopoyo deben incluir entre sus características personales, la capacidad
para escuchar, observar e interactuar con otras personas, de tal forma que puedan ayudarlas a afrontar situaciones similares a las que ellos vivieron.
Por último, los grupos de apoyo son una alternativa que resulta viable para las
familias o seres queridos de las personas afectadas por la enfermedad. Estos
grupos pueden o no contar con la presencia de profesionales de la salud. Según
Franco (1998), “en este espacio se busca reforzar actitudes positivas para enfrentar la
crisis, proporcionar herramientas para el manejo del estrés, facilitar la comunicación y las
relaciones interpersonales, el intercambio de información, la visualización de temores y
ansiedades que conduzca a un enriquecimiento personal, espiritual y favorezca la autodeterminación” (p. 410).
Aspectos psicológicos del cáncer y su afrontamiento •
19
Aspectos psicológicos e intervención en la fase terminal
El auge que han tomado en los últimos años las unidades de cuidados paliativos
como alternativa óptima para el manejo integral del paciente oncológico, indica
la relevancia que cada vez adquiere lo relacionado con el proceso de morir y el
derecho a una muerte digna.
Según Borda et al. (2000), un paciente terminal tiene las siguientes características: 1) su enfermedad es incurable, está en estado avanzado y es de progresión
rápida, claramente diferenciada de una situación de cronicidad estable; 2) no
tiene opciones de tratamientos que sean capaces de detener la progresión de su
enfermedad; 3) presenta síntomas intensos, cambiantes y de naturaleza
multicausal y, 4) se evidencia el impacto emocional en el paciente y su familia
ante la proximidad de la muerte. Los pacientes terminales tienen, generalmente,
un pronóstico de vida inferior a seis meses.
El cuidado paliativo es un programa coordinado e interdisciplinario que responde al control del dolor y al alivio de los síntomas; ya no se ocupa de erradicar la enfermedad ni de prolongar la vida (Fonnegra, 1999). El objetivo es reducir
el sufrimiento durante el proceso de enfermedad, haciendo uso de los recursos
disponibles, tanto farmacológicos como tecnológicos y profesionales.
Es importante considerar, sin embargo, que los cuidados paliativos no han sido
valorados en su real dimensión debido a las características y los objetivos centrales de la formación médica, que se ocupa básicamente de “curar” y “restaurar la salud”. A lo anterior se suma la conceptualización de la muerte como un
fracaso profesional, razón por la cual el médico utiliza todos los recursos disponibles para mantener con vida a su paciente y puede tener dificultades para
acompañar al enfermo en el proceso de morir. En palabras de Bayés, Limonero,
Romero y Arranz (2000), “ayudar a los pacientes a morir en paz, aun reconociéndose
como una tarea sanitaria digna de elogio, aparece como un objetivo médico de menor
entidad que vencer a la muerte y, con cierta frecuencia sólo se acude a ella tras haber
agotado, sin éxito, prácticas muy agresivas de previsible fracaso, en el denominado encarnizamiento terapéutico” (p. 579).
Los cuidados paliativos afirman la vida y dimensionan la muerte como un proceso natural, sin que esto signifique acelerarla o retrasarla; proporcionan alivio
al dolor y otros síntomas que interfieren con el bienestar del paciente; incluyen
en el abordaje terapéutico lo psicológico y lo espiritual de manera integral;
orientan a una vida activa durante la última etapa de la existencia e integran a la
20 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
familia durante todo el proceso hasta el momento final (Johnson y Abraham,
1995).
Como puede verse, la fase terminal plantea niveles de exigencia mayores tanto
para el paciente, como para su familia y los profesionales de la salud. La preparación para la muerte continúa siendo un tema pendiente para quienes tienen a
su cargo esta tarea que implica tantos retos. En el campo de la psicología, la
intervención en los momentos finales de la vida debe orientarse al acompañamiento del paciente y su familia durante el proceso o etapas que deberán transitar. Barreto (1993) citado por Bayés (1995), afirma: “el tiempo que les queda
es tiempo de vida y no una espera angustiosa de la muerte” (p. 154), por tanto,
los esfuerzos deberán servir para romper las barreras de incomunicación y
facilitarle al enfermo hablar y depositar en otros los miedos (p.ej., a perder la
autonomía, a la desfiguración, al dolor, a llegar a ser una carga, a la dificultad
respiratoria, a llegar a molestar al médico, al abandono de la familia, etc.), las
angustias e incluso el terror, lo cual favorece la introspección, la revisión del
presente y del futuro y la construcción de una actitud más decidida a favor de
adueñarse de su muerte y poder vivirla (Fonnegra, 1999).
Según Bayés et al. (2000) y Bayés y Limonero (1999), el único medio de conocer qué cosas concretas inquietan o producen temor a un enfermo ante la proximidad de la muerte es preguntar por los síntomas, los comportamientos y las
situaciones que personalmente considera que amenazan o pueden amenazar su
integridad psicológica o corporal, así como su propia vida y, por supuesto, hablar sobre los sentimientos que en ese momento experimenta el paciente.
Con base en lo anterior, es pertinente resaltar el trabajo realizado por (Bayés,
2000a, 2000b, 2000c; Bayés et al., 2001) con relación a los tiempos de espera en
medicina vs. el sufrimiento del paciente oncológico. Sobre este último, dicho
autor definió entre las posibles causas de sufrimiento en el paciente con cáncer,
la presencia de un estímulo, estado o situación, ya sea de origen biológico o
psicosocial, cultural o ambiental, que produce malestar intenso en el paciente;
la espera incierta de que suceda algo que valora como muy importante para su
integridad o supervivencia; la presencia de estados de ánimo ansiosos o depresivos y la valoración subjetiva (de amenaza) y diferencial de los síntomas y las
preocupaciones.
Bayés et al. (2001) realizaron una investigación multicéntrica con 371 pacientes oncológicos españoles y latinoamericanos en situación terminal para identificar la percepción de síntomas, el grado de preocupación que estos suscitan y
Aspectos psicológicos del cáncer y su afrontamiento •
21
su nivel de bienestar. Los investigadores diseñaron un cuestionario sencillo y de
fácil administración, con instrucciones precisas para asegurar la homogeneidad
de las condiciones en la recolección de la información. Algunas conclusiones de
este estudio ofrecen interesantes posibilidades para profundizar en estrategias
con el fin de intervenir con enfermos terminales:
• La identificación de síntomas debe abordarse en forma personalizada. Cada
paciente es diferente con relación a lo que realmente le preocupa del síntoma. Es muy importante en cuidado paliativo identificar las preocupaciones
o la percepción de amenaza que cada persona construye de su situación.
En otras palabras, lo importante no son los síntomas en sí mismos, sino las
valoraciones amenazadoras que los mismos suscitan en quienes los padecen.
• En los pacientes hospitalizados la percepción del paso del tiempo constituye un buen indicador del grado de malestar o bienestar que experimenta.
• Es preciso reducir a un mínimo los tiempos subjetivos de espera del enfermo y de los familiares, en todos los ámbitos en que esto sea posible.
Bayés et al. (2001), plantea que la paliación del sufrimiento, tenga su origen o
no en un dolor físico, debería ser el objetivo prioritario de las intervenciones
biomédicas y psicológicas. Hay que considerar que una persona puede sufrir
cuando experimenta o teme que le acontezca un daño físico o psicosocial que
valora como una amenaza para su existencia o integridad orgánica y psicosocial,
y, al mismo tiempo, cree que carece de recursos para afrontarla. En el caso del
cáncer el dolor neoplásico contituye una fuente de sufrimiento, y por tanto,
éste debe ser minimizado con la posibilidad de “aumentar las horas de sueño, de
reposo y de actividades libres de dolor” (p. 180), según lo estipula la OMS
(1986), citada por Penzo (2000).
El trabajo psicológico con las familias de pacientes
con cáncer en fase terminal
Las familias siguen procesos psicológicos similares a los planteados para pacientes en fase terminal (Kubler-Ross, 1994). Según Rolland (1999), éstas necesitan realizar varios ajustes para lograr una óptima adaptación a la situación,
brindar apoyo al paciente y seguir adelante. Lo anterior implica que la familia
construya un significado de la enfermedad que le permita mantener su sentido
del control y de la competencia; que haga el duelo por la “vida anterior a la
enfermedad”, acepte gradualmente ésta como una condición permanente, mientras se mantiene la continuidad entre el pasado y el futuro, se conserva unida
22 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
para afrontar la crisis inmediata y flexibiliza sus objetivos futuros, a pesar de la
incertidumbre.
Según Rolland (1999), las familias que se adaptan mejor en la fase terminal de
la enfermedad son aquéllas capaces de cambiar la necesidad de controlar la
enfermedad por una actitud de permitir al enfermo que “se marche”. Un afrontamiento óptimo supone la expresión de emociones, así como resolver la miríada
de problemas prácticos que implican estas situaciones, entre los que se incluye
contemplar la fase como una oportunidad para compartir tiempos preciosos
juntos, reconociendo lo inevitable de la pérdida, para resolver los asuntos inconclusos y despedirse.
Según Rosen (1990), citado por Fonnegra (1999), las familias deberán afrontar
problemas como:
• La desorganización, puesto que la enfermedad pone a prueba y, a veces,
quebranta los recursos adaptativos para afrontar situaciones difíciles que
antes habían sido exitosos.
• La ansiedad, dado el alto grado de incertidumbre, lo cual puede conducir
al desarrollo de conductas hiperactivas, generar irritabilidad e intolerancia de unos a otros y tener rupturas o alteraciones en la comunicación.
• Labilidad o fragilidad emocional, cuando la capacidad de contener, frenar
y organizar las respuestas afectivas parecen insuficientes.
• Tendencia a la introversión, dado que la enfermedad y la muerte actúan
como “poderosas fuerzas centrípetas” que ejercen un efecto de muralla
en la familia.
Así mismo, se debe enfatizar que las acciones del psicólogo en el núcleo familiar del enfermo muchas veces van más allá del acompañamiento en el proceso
de morir. La enfermedad y la evolución a la fase terminal, muchas veces están
acompañadas de graves conflictos familiares, producto del estrés y el desgaste
de los cuidadores del enfermo. Situaciones inconclusas, conflictos de poder,
mutua culpabilización, expectativas económicas, culpa por el manejo del tratamiento médico, etc., son aspectos que generan conflictos, crisis y deberán ser
abordadas por el equipo que ofrece apoyo en la fase terminal.
Un aspecto fundamental para quienes trabajan con pacientes con cáncer tiene
que ver con la facilitación de los niveles de comunicación del paciente y la
familia, que permitan claridad frente a los derechos del enfermo vs. las necesidades de la familia. La “conspiración del silencio” incrementa los niveles de an-
Aspectos psicológicos del cáncer y su afrontamiento •
23
siedad de aquél y genera ambivalencia en su grupo familiar, es una dificultad
que deben resolver los profesionales de la salud para dirimir las posiciones
muchas veces radicales que asume ésta para proteger el ajuste emocional del
paciente y reducir su sufrimiento.
Conclusiones
El cáncer, por la complejidad de situaciones y emociones que suscita en el enfermo y su familia, es una patología que requiere de intervenciones eficaces
que integren los esfuerzos de diversas disciplinas de la salud, entre ellas la Psicología. Este trabajo exige del profesional una variedad de conocimientos y habilidades que incluyen, por una parte, aquellos que son específicos de su campo
de acción y de carácter técnico y, por otra, los repertorios que posibilitan la
interacción con los demás profesionales de la salud y la organización conjunta
de las formas de intervención; así como aquellos que facilitan la relación con el
enfermo.
El psicólogo tiene un papel importante en el acompañamiento del paciente con
cáncer, y sus recursos técnicos y personales son esenciales desde el momento
inicial en que el paciente recibe el diagnóstico hasta el momento final de la vida,
cuando requiere los cuidados paliativos. En este sentido, la perspectiva cognitivoconductual ha logrado contribuir a la revisión de aquello que debe considerarse en la evaluación idiográfica de los casos y en las decisiones respecto a los
objetivos y tratamientos a seguir, considerando la relevancia de intervenciones
en función de la calidad de vida de los afectados. De allí, que en el capítulo se
resalten principalmente las reacciones emocionales que han sido investigadas
con personas que padecen la enfermedad y algunas que incluso están en fase
terminal, así como la contribución psicológica al afrontamiento positivo de la
misma.
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•
27
Capítulo 2
Impacto emocional e intervención
psicológica con personas
diagnosticadas con VIH/sida
DIEGO CORREA SÁNCHEZ
ISABEL CRISTINA SALAZAR TORRES
MARCELA ARRIVILLAGA QUINTERO
“... no hay dos enfermos iguales. Mil personas enfermas son mil modos diversos de ser
hombres. Hay quien descubre recursos insospechados de valentía y quien renuncia inclusive
a la esperanza; quien abdica después de tres días y quien no cede después de diez años;
quien sabe descubrir y redescubrir valores y quien escoge la soledad o la recriminación
agresiva ... ”
COLOMBERO (1993)
Introducción
Los avances científicos en materia de diagnóstico y farmacología han cambiado
el abordaje clínico de la infección por el virus de inmunodeficiencia humana y
el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (VIH/sida) a lo largo de las últimas tres décadas. Con los nuevos medicamentos y tratamientos se ha logrado
prolongar la sobrevida, ha disminuido la aparición de infecciones oportunistas
y ha mejorado notablemente la calidad de vida de las personas infectadas. El
panorama en este sentido es esperanzador; sin embargo, el aumento en las cifras de personas infectadas y el impacto económico y psicosocial de la epidemia, especialmente en los países en vías de desarrollo, enfrentan el reto de ofrecer
una respuesta en materia de tratamiento desde una perspectiva psicosocial,
humana y de calidad.
De acuerdo con el Programa conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/
sida [ONUSIDA] (2002a), el VIH/sida es hoy una seria emergencia sanitaria
28 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
mundial, que afecta a todas las regiones del mundo y causa millones de defunciones, y sufrimiento a muchos millones de personas más. Si se revisan cifras a
nivel mundial, el panorama es desalentador. En el 2002 vivían con VIH/sida 42
millones de personas: de ellas, 19.2 millones eran mujeres y 3.2 millones menores de 15 años. En ese mismo año 5 millones de personas se infectaron y 3.1
millones de personas fallecieron (Organización Mundial de la Salud [OMS],
2003).
Según la tipología de ONUSIDA (2002b), Colombia se clasifica con una epidemia de tipo concentrada, con un grupo de prevalencia alta, 18%, en hombres
que tienen sexo con hombres, mientras la población general se encuentra por
debajo del 1%. A marzo de 2002 los casos acumulados VIH/sida eran de 33640,
de los cuales 20650 correspondían a pacientes asintomáticos; se registraron
4698 muertes. El 60% del total de los casos se encuentra entre los 20 y los 49
años. Las dos terceras partes del total corresponden a transmisión sexual y la
relación hombre-mujer, que en 1990 era de 10 a 1, actualmente está cerca de 3
a 1, mostrando tendencia a la feminización de la epidemia. El comportamiento
de la epidemia en el país presenta una transición progresiva del predominio en
homosexuales masculinos al de la población heterosexual masculina y femenina. Es importante resaltar que en Colombia se presentan problemas de
subregistro que desvirtúan la verdadera dimensión de la epidemia: se considera
que las estimaciones reales mostrarían cifras de 200.000 personas afectadas
por la infección.
Hoy día, el sida es una enfermedad crónica; los avances farmacológicos permiten mantener por mayor tiempo el estado asintomático y mejorar la calidad de
vida. Sin embargo, cabe resaltar el impacto social que tiene en los países en vías
de desarrollo, donde además de los altos índices de personas infectadas, se enfrentan obstáculos en los sistemas de salud, en el acceso a los antirretrovirales y
en la vulnerabilidad de la población joven y productiva.
El VIH/sida implica un desafío para la salud pública, para la medicina y las
ciencias del comportamiento. En este sentido, la psicología ofrece amplias posibilidades de intervención en los tres niveles de prevención: primaria, secundaria y terciaria, sobre la cual se centrará el presente capítulo. Se inicia con una
revisión sobre las reacciones emocionales ante el diagnóstico, se presentan los
lineamientos más relevantes para la consejería pre-test y pos-test, formas de
intervención psicológica individual y grupal con los pacientes, y finalmente algunos elementos básicos sobre la intervención con familias.
Impacto emocional e intervención psicológica con personas con VIH/sida •
29
Consideraciones generales respecto al VIH/sida
El sistema inmune es el responsable de mantener la integridad del organismo
frente a agentes invasores como virus y bacterias. Su tarea es reconocer a los
elementos extraños y eliminarlos. El VIH, retrovirus que causa el sida, ingresa
al organismo y ataca en forma selectiva a los linfocitos ayudadores, los cuales
poseen el receptor CD4, al cual se une el virus, destruyendo la célula y causando el deterioro progresivo del sistema inmunológico. En su fase más avanzada,
las personas infectadas se hacen susceptibles a una amplia variedad de infecciones como respuesta al estado de inmunodeficiencia, que se conoce como
sida. Sin embargo, los pacientes pueden permanecer muchos años sin presentar
síntomas, así su organismo continúe recibiendo el impacto del virus.
La vía de transmisión predominante es la sexual, a través de secreciones y fluidos corporales, en relaciones vaginales, anales u orales sin protección. Las cifras
de transmisión vertical de madre a hijo durante el embarazo o el parto, así
como por transfusión sanguínea, han presentado cambios significativos por las
nuevas políticas en el manejo preventivo y por el control de calidad que se
realiza en los bancos de sangre, respectivamente.
El diagnóstico de la infección se realiza a partir de la prueba ELISA y la prueba
serológica confirmatoria Western Blot. Ambas aportan información importante
para evaluar la evolución clínica y tomar decisiones acerca del inicio de la terapia antirretroviral: el recuento de linfocitos CD4 y la carga viral.
Reacciones emocionales ante el diagnóstico de VIH/sida
La enfermedad es la ruptura no sólo del equilibrio somático, sino del pensamiento habitual, del ritmo normal de la vida con sus tiempos y cadencias. Aparece como una injusticia, como un suceso ilógico que la persona no logra integrar
en el cuadro de su existencia. Se presenta como una ofensa y un agravio; es una
experiencia de agresión y de obstáculo (Colombero, 1993). De acuerdo con
Bruhn (2000), la adaptación psicológica a cualquier enfermedad grave potencialmente mortal depende de factores derivados de tres aspectos principales:
médicos (síntomas, evolución clínica y complicaciones, en particular del sistema nervioso central); psicológicos (personalidad, capacidad para enfrentar problemas, apoyo interpersonal), y socioculturales (estigmas sociales vinculados a
la enfermedad y a los grupos afectados).
30 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Afrontar la enfermedad implica reacciones emocionales como respuesta a las
múltiples exigencias que debe asumir la persona al recibir el diagnóstico; en el
pronóstico, en los exámenes clínicos, en el inicio de los tratamientos
farmacológicos; la naturaleza impredecible de la enfermedad, la negociación y
tramitología con los servicios de salud, las exigencias económicas, las reacciones familiares, la amenaza laboral, el nivel de interferencia de los síntomas con
sus rutinas y actividades cotidianas y la interacción con profesionales de la salud y con el medio hospitalario. Todo lo anterior, en un marco donde priman la
incertidumbre, la desesperanza, el miedo y la impotencia.
El modo como una persona interpreta su enfermedad depende de varios factores, según Rodríguez (1995):
•
•
•
•
•
La
La
La
La
La
extensión del daño o anormalidad de la estructura biológica.
gravedad de la función dañada.
naturaleza y gravedad de los síntomas.
capacidad para controlar los síntomas.
valoración, normas y expectativas de los otros.
Farber, Mirsalimi, Williams y McDaniel (2003), exploraron la relación entre el
significado de la enfermedad y el ajuste psicológico en 203 pacientes con VIH/
sida sintomáticos. Se encontró que los individuos que significan positivamente su
enfermedad informan mayores niveles de bienestar psicológico y menores niveles de ánimo depresivo. Como aspecto relevante se resalta que el significado de la
enfermedad estuvo correlacionado positivamente con el incremento de células
CD4 y negativamente correlacionado con la carga viral, lo cual demuestra efectos favorables en la salud y menores tasas de mortalidad relacionada con el sida.
La infección por VIH/sida tiene características clínicas, sociales y culturales
muy particulares que influyen en la interpretación a veces distorsionada por
parte del paciente. La ausencia de síntomas durante largos periodos; el ser una
enfermedad “vergonzante” por provenir de transmisión sexual; el estigma y el
rechazo social que genera en la comunidad, son ejemplos de variables que deben ser consideradas al evaluar el proceso de interpretación que el paciente
hace de su enfermedad.
La forma como una persona conceptualiza el diagnóstico por VIH/sida y el
significado que le asigna, van a depender, además, de factores relacionados con
enfermedades antecedentes, referentes de experiencias previas con familiares o
amigos enfermos, creencias personales en torno a la salud, procesamiento de la
Impacto emocional e intervención psicológica con personas con VIH/sida •
31
información obtenida en los medios de comunicación, valoración del estilo de
vida asociado a culpa, percepción de enfermedad como resultado de castigo,
interacción con los profesionales de la salud y de la valoración de la familia
como factor de apoyo y contención. Estos procesos de significación de la enfermedad parecen ser muy relevantes en la problemática VIH/sida, y por eso algunos estudios han propuesto la existencia de una estrategia de afrontamiento llamada
“afrontamiento centrado en el significado”, que involucra el cambio de interpretación de una situación estresante, en lugar de tratar de cambiar la situación en sí
misma. Este tipo de afrontamiento implicaría utilizar estrategias como la
reevaluación positiva para influir positivamente en el ajuste (Farber et al., 2003).
La manera como las personas conceptualizan lo que está ocurriendo en sus
vidas, especialmente lo que se relaciona con el VIH/sida, incidirá en los procesos de adaptación a la enfermedad, que según Rodríguez (1995), se puede definir como una situación en la que el individuo ha renunciado a falsas esperanzas,
ha suprimido desesperanzas destructivas y ha reestructurado su circunstancia
para desenvolverse en ella con la mayor eficacia posible. La adaptación a una
enfermedad de carácter crónico, como el VIH/sida, exige una reorganización y
aceptación de sí mismo, así como la instalación de un propósito de vida que
trascienda las limitaciones impuestas por la enfermedad.
Con relación al sida varios autores han planteado etapas o fases por las que
transita la persona desde el diagnóstico, pasando por el proceso de enfermedad
hasta llegar a la fase final. Sin embargo, es interesante retomar la propuesta
pionera de Kubler-Ross (1993), quien plantea las fases de negación y aislamiento, ira, pacto o negociación, depresión y aceptación. Estas fases sirven de guía a
las personas que acompañan profesionalmente al enfermo en el afrontamiento
de la enfermedad. Estas etapas no ocurren en todos los pacientes en una secuencia cronológicamente ordenada, y no siempre, al final, se logra la aceptación (Fonnegra, 1999).
La respuesta psicológica ante la infección por VIH es variable e individualizada;
depende de factores que tienen que ver con la edad, la historia personal, la
forma como se produce la infección; con la percepción de la enfermedad, las
creencias en torno a la salud, los recursos económicos, las redes de apoyo, las
pérdidas recientes asociadas a la infección (de la pareja), entre otras.
Se han identificado múltiples reacciones emocionales frente al diagnóstico: impacto, estupor, miedo, ansiedad, tristeza, ira, frustración, desesperanza, impotencia, culpabilización, ideación suicida y trastornos obsesivos. Sin embargo, los
32 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
estudios sobre reacciones emocionales asociadas al VIH/sida coinciden en señalar la ansiedad, la depresión y el estrés como las reacciones características de
las personas que reciben un resultado positivo. Estas reacciones son generadas
tanto por el diagnóstico, como por variables relacionadas con la falta de conocimientos básicos sobre la infección, con la incongruencia entre la información
que se recibe (Bayés, 1995; Pomeroy, Kiam y Green, 2000), la baja autoestima y
la autocrítica; las reacciones sociales negativas y el rechazo social (Castillo,
González, Hincapié y García, 1995), entre ellos el de la familia y los amigos al
tener que descubrir el diagnóstico y muchas veces, en forma simultánea, la
orientación sexual (Carvalho, 1999; Correa, 2003), y las actitudes de los profesionales de la salud (Bayés, 1995; Carvalho, 1999).
Didlley, O’Chitill, Perl y Volberding (1985), evaluaron las respuestas emocionales en 40 pacientes diagnosticados con VIH/sida y encontraron la depresión,
la ansiedad, la incertidumbre y la ira como las reacciones más comunes a la
entrega del resultado. Otras reacciones posteriores fueron el aislamiento social
y la culpabilidad, al percibir la enfermedad como castigo. Con relación a su
sexualidad, disminuyeron sus contactos sexuales al autoculpabilizarse por su
homosexualidad y la vivencia del sexo con múltiples parejas. También se han
descrito reacciones como el miedo a perder el empleo (Castillo et al., 1995), el
temor al dolor y a desarrollar lesiones físicas, los sentimientos de culpa y vergüenza y el temor a infectar a otros, entre otras.
La depresión ha sido informada en muchos estudios como una reacción común
en personas que reciben el diagnóstico de VIH/sida (Bayés, 1995; Bruhn, 2000;
Castillo et al., 1995; Luque, 1996; Piña, 2003; Preciado, 1996), y parece ir en
aumento, en especial la depresión mayor, con la evolución del VIH (Avery,
2000); dato que es desafortunado, pues algunos hallazgos investigativos señalan que la depresión disminuye el número de células CD4. Burack et al. (1993),
en un estudio con 330 hombres homosexuales y bisexuales, encontró que los
hombres deprimidos perdieron un promedio de 81 células T-ayudantes al año,
comparado con 59 pérdidas por hombres sin evidencia de depresión clínica. Lo
anterior, sin embargo, sugiere que es importante tratar la depresión para retrasar la progresión del sida y así, prolongar la supervivencia.
Así mismo, la ansiedad leve crónica, caracterizada por tensión, irritabilidad y
temor, es común entre pacientes que viven y se enfrentan al VIH (Avery, 2000;
Bayés, 1995; Castillo et al., 1995; Piña, 2003; Remor, Carrobles, Martínez-Donate
y Ulla, 2001). Remor et al. (2001), investigaron la relación existente entre la
percepción de control y la ansiedad en una muestra de 100 pacientes de VIH/
Impacto emocional e intervención psicológica con personas con VIH/sida •
33
sida, utilizando medidas de la primera sobre la salud; de la percepción de control sobre los eventos estresantes y la evaluación de la ansiedad; adicionalmente,
realizaron mediciones de variables biomédicas, como el número de linfocitos
CD4, la carga viral, el tiempo de infección y el estadio CDC. Los resultados
sugieren que la ansiedad cambia según la etapa de la enfermedad en que se
encuentran los sujetos y que la percepción de control sobre los acontecimientos estresantes tiene un efecto predictor sobre los niveles de ansiedad.
Por último, el estrés es una reacción característica en los procesos de afrontamiento de las enfermedades. En el caso del VIH/sida algunos estudios sugieren
la influencia del estrés en el sistema inmunitario o en la activación del virus,
como factor activador de mecanismos psicoinmunológicos que pueden acelerar el proceso de deterioro, aunque son hipótesis en proceso de comprobación
(Farber et al., 2003; Luque, 1996; Moscoso, 1995; Preciado, 1996).
Intervención psicológica con personas diagnosticadas con el VIH/sida
A pesar de que el término psicosocial aparece reseñado en todos los manuales
y guías de atención a personas con VIH/sida, en la práctica la respuesta
psicosocial es pobre y se diluye en intervenciones ocasionales, instrumentales e
impersonales, que no responden a la necesidad de quienes enfrentan las pérdidas propias de la enfermedad.
Desde la perspectiva psicológica, la intervención cobra especial importancia
cuando se trata de contrarrestar el impacto del diagnóstico, preparar al paciente para afrontar el pronóstico, el tratamiento y la hospitalización; promover
cambios en su estilo de vida, fortalecer la autoeficacia, incrementar su percepción de control y la autonomía en el manejo de su situación, así como fortalecer
sus proyectos de vida y reforzar en la familia el apoyo efectivo.
Arauzo, Blanck y Bermúdez (1992), sugieren que la tarea del psicólogo
conductual en la problemática VIH/sida, consiste en lograr, con los procedimientos propios del análisis conductual y la modificación del comportamiento,
que se incorporen como hábitos las conductas preventivas. En estos casos el
trabajo se orienta a:
• Evitar comportamientos conducentes a inmunosupresión, tales como la
ingesta de drogas o estilos de vida estresantes.
• Aumentar la inmunocompetencia.
34 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
• Evitar alterar el sistema endócrino, por su relación con el sistema inmune.
• Prevenir alteraciones del sistema nervioso, por su relación con el sistema
inmune.
• Adquirir repertorios de conducta preventiva para evitar infectar a otros,
disociándolos de la vivencia emocional perturbadora, ocasionada por saber que se está infectado.
• Contemplar la neutralización de la conducta de aquellos sujetos infectados cuya personalidad los lleva a contagiar deliberadamente a otras personas.
Desde el punto de vista cognitivo-conductual, los principales componentes del
tratamiento consisten en la reevaluación cognitiva, la utilización de técnicas de
relajación, la solución de problemas y el afrontamiento activo (Moscoso y
Bermúdez, 1999). Las técnicas de afrontamiento están diseñadas para cambiar
la percepción del individuo acerca de eventos ambientales de carácter amenazante o causante de estrés y, a su vez crear un adecuado nivel de habilidades
que permitan controlar la situación. Los principios fundamentales de estas técnicas se basan en que el individuo puede aprender nuevos patrones de pensamiento y comportamiento que permiten incrementar el control sobre los estados
emocionales y las conductas que originan un desajuste en términos de funcionamiento efectivo en la vida diaria (Moscoso, 1995).
A partir del inicio de la infección se definieron criterios precisos para ofrecer
una aproximación inicial a las personas que desean hacerse la prueba de
anticuerpos para el VIH o a las que reciben un resultado positivo para la prueba. La asesoría pre-test y pos-test, que cumplen con el objetivo fundamental de
dar el apoyo inicial a quienes reciben el resultado, y prepararlos para el proceso de valoración médica. Según Bayés (1995), el objetivo de la consejería pre-test
es valorar la probabilidad real de infección del paciente y prepararlo, si es necesario, para un posible resultado de seropositividad al VIH, de forma que se
reduzcan al máximo las consecuencias psicológicas adversas que frecuentemente suelen presentarse tras la comunicación del diagnóstico, tales como: shock
psicológico, ansiedad aguda, depresión, accesos de rabia y desesperación, etc.
Estas intervenciones preliminares contribuyen a explorar en los pacientes el
significado personal que asignan a su enfermedad, resignificar concepciones
distorsionadas y reforzar interpretaciones que posibiliten el uso de estrategias
de afrontamiento orientadas a la búsqueda de opciones y alternativas realistas
que permitan la convivencia con el VIH por largo tiempo.
Impacto emocional e intervención psicológica con personas con VIH/sida •
35
Por su parte, en la consejería pos-test, que se realiza inmediatamente después
que el sujeto tiene conocimiento del resultado de su análisis, los objetivos fundamentales son, según Carvalho (1999), explorar la comprensión que tiene el
paciente sobre el significado de la prueba; clarificar qué es seropositividad y
sida; desarticular la relación sida-muerte y ofrecer apoyo en las reacciones emocionales; promover conductas positivas de salud; informar sobre formas de transmisión del virus y refuerzo de comportamientos sexuales saludables; orientar
la asimilación interpersonal del resultado y la toma de decisiones sobre a quién
informar; ofrecer una esperanza realista y estimular al paciente en el uso de
estrategias de afrontamiento para hacerle frente a la situación y evaluar los
recursos disponibles del paciente (seguridad social, asesoramiento legal, apoyo
social, grupos de autoapoyo, etc).
Remor et al. (2001), señalan que resulta extremadamente importante proporcionar información a las personas infectadas por el VIH sobre su tratamiento y
las posibles opciones del mismo, al tiempo que se les debe instar a participar en
el proceso de toma de decisiones y a asumir una parte de la responsabilidad en
el control de la enfermedad, lo cual beneficia al paciente, dado que incrementa
su percepción de control.
Preciado (1996), plantea que a medida que se empieza a aceptar esta enfermedad como crónica, el centro de atención de las intervenciones será enseñar al
paciente a controlar la enfermedad y aprender a vivir con el VIH/sida. Según
Moscoso y Bermúdez (1999), el tratamiento psicológico con individuos infectados con el VIH ha sido útil en la reducción de la ansiedad y la depresión, la
evaluación de las posibilidades de suicidio y la consideración de aspectos
existenciales del enfermo, tales como aquellos relacionados con las evaluaciones del concepto de muerte.
Los programas de intervención en VIH/sida presentan una amplia gama de
posibilidades, en las cuales se integran diversas estrategias o técnicas cognitivoconductuales que apuntan a objetivos específicos. Según Moscoso (1995), en la
investigación sobre el manejo del estrés con pacientes VIH-1 y sus repercusiones en términos de funciones inmunológicas y emocionales, se ha concluido
que las intervenciones psicológicas para el manejo del estrés producen efectos
positivos tanto en la reducción de síntomas emocionales (ansiedad, depresión,
hostilidad), como en el aumento del vigor y la actitud positiva.
Castillo et al. (1995), diseñaron un programa de asesoría psicológica para
seropositivos al VIH, con el objetivo de identificar y modificar las conductas
36 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
manifiestas de ansiedad y depresión. Se utilizó un diseño cuasiexperimental de
un solo grupo, con medidas pre y pos-test. Para la evaluación se empleó una
entrevista semiestructurada, el Inventario de ansiedad estado-rasgo (STAI) y el
Inventario de depresión de Beck. Los resultados mostraron cambios en los niveles de ansiedad y depresión como efecto de la aplicación del programa, cambios que se mantenían treinta días después de terminada su ejecución. El modelo
de intervención fue diseñado de acuerdo con los planteamientos de KublerRoss (1993) sobre pacientes terminales; los resultados mostraron dificultad para
ubicar a los pacientes seropositivos en este modelo por las características mismas de la enfermedad. Sin embargo, los investigadores recomiendan la ampliación del programa para extenderlo a la pareja y a la familia, así como adecuarlo
para pacientes sintomáticos y terminales.
Kelly et al. (1993), evaluaron los efectos de una intervención cognitivoconductual con 68 pacientes VIH-1 diagnosticados con depresión, los cuales
fueron asignados a dos grupos, uno con técnicas del enfoque y otro, de apoyo
social. El primer grupo logró reducir significativamente los síntomas de depresión, somatización y hostilidad, así como mejores niveles de funcionamiento, en
comparación con el segundo.
Es importante resaltar que las estrategias de intervención son utilizadas de acuerdo con los objetivos, la complejidad de la situación, la variedad de problemas,
las recaídas, las complicaciones médicas y las situaciones familiares y de pareja.
Por ejemplo, algunas de ellas son de gran utilidad para el refuerzo de estrategias
de afrontamiento (Preciado, 1996); en la resignificación de la enfermedad (Farber
et al., 2003); para modificar ideas de indefensión y reducir la tendencia a anticipar consecuencias negativas (Bayés, 1995); en la adherencia al tratamiento
(Meichenbaum y Turk, 1991) y en la reducción del malestar emocional (Pomeroy
et al., 2000). Otras formas de intervención, como el entrenamiento asertivo,
han demostrado ser de gran utilidad para las personas que viven con el VIH y
tienen que exponerse a múltiples situaciones que incrementan sus niveles de
estrés (Correa, 2001; Kelly y Murphy, 1992; Preciado, 1996). Existen, además,
técnicas específicas para el control del estrés, tales como: la relajación muscular, la biorretroalimentación, la meditación, la respiración profunda y el entrenamiento autógeno (Bayés, 1995; Moscoso, 1995; Preciado, 1996).
Vivir con VIH: afrontamiento y percepción de control
Uno de los aspectos que puede considerarse un reto para la psicología tiene
que ver con el uso de estrategias de afrontamiento que permitan mantener el
Impacto emocional e intervención psicológica con personas con VIH/sida •
37
estado de portación asintomática por periodos largos. Según Lazarus y Folkman
(1986), el afrontamiento son aquellos esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes, que se desarrollan para manejar las demandas específicas externas o internas que son evaluadas como excedentes o desbordantes de
los recursos del individuo. Así mismo se conceptualiza como una actuación
dirigida a frenar, amortiguar y anular el impacto y los efectos de la situación
amenazante.
Teniendo en cuenta que cada vez se encuentran evidencias que confirman la
interacción de los estados emocionales en la evolución de la enfermedad, se
hace indispensable la intervención en problemáticas puntuales y suficientemente documentadas en la bibliografía, como la ansiedad, la depresión, el estrés,
el afrontamiento y la adherencia al tratamiento.
Vivir con VIH/sida significa, para algunas personas, vivir con la amenaza y la
expectativa del desarrollo de síntomas, los temores a las reacciones adversas de
los medicamentos, cesar proyectos y sueños, a la espera de la llegada de la enfermedad y la muerte y, por ello, se mantienen expectantes y vigilantes en forma permanente a cambios a veces imperceptibles en el organismo, pero que
son el anuncio de graves problemas de salud. Sin embargo, cada vez es más
evidente la supervivencia por largos años de las personas portadoras del VIH/
sida y esto se ha convertido en uno de los aspectos motivantes para el estudio
de esta problemática: conocer las razones por las cuales algunos individuos
viven muchos años con buen estado de salud, mientras que otros presentan un
deterioro más rápido y aceleran la aparición de síntomas.
Bruhn (2000), plantea que la causa de sobrevivencia es una complicada red de
factores. A continuación se señalan algunos de ellos:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Mantener un sentido de responsabilidad personal respecto a su salud.
Aceptar la realidad del diagnóstico.
Poseer compromiso con la vida.
Tener una sensación de significado y propósito en la vida.
Ser sensible a las necesidades físicas y psicológicas de su cuerpo.
Tener experiencia previa de una enfermedad.
Hacer ejercicio físico.
Buscar información.
Participar de manera altruista con otras personas afectadas por el VIH/
sida.
• Cambiar el estilo de vida.
38 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
• Ser positivo y tener capacidad de decir “no”.
• Percibir al médico como colaborador.
Así mismo, Luque (1996), informa como factores claves: el buen sentido del
humor, los efectos de la esperanza, la capacidad de tener control sobre la propia situación.
El desarrollo de la percepción de control juega un papel importante en el ajuste y
afrontamiento de las enfermedades, y en particular en personas diagnosticadas con
el VIH/sida. Según Remor et al. (2001), ella constituye una parte esencial del bienestar psicológico. La creencia más aceptada es que puede modular los efectos de los
eventos estresantes o del estrés de la vida diaria, especialmente en individuos con
una enfermedad que amenaza la vida y, que, a menudo, se encuentran frente a
incertidumbres sobre cómo disponer de estrategias para alargar la vida, sobre el
futuro de su enfermedad y su habilidad para cuidar de sí mismos.
Rodríguez (1995), plantea que se considera factor importante en el proceso de
afrontamiento de la enfermedad en la medida que las personas creen que pueden controlar su destino como un factor de resultados adaptativos. Asimismo,
Fernández y Edo (1994), afirman que para poder prevenir los efectos nocivos
del estrés y potenciar emociones positivas y hábitos saludables con éxito, se
debe intentar mejorar las percepciones de control, ya sea cambiando las creencias generales o por medio de la experiencia enseñando a ejercer dicho control
de manera realista. Con relación al estrés y la percepción de control, Farber et
al. (2003), reconocen que es importante evaluar y promover la segunda sobre
la enfermedad, teniendo en cuenta que los estresores que se perciben como
controlables facilitan el afrontamiento centrado tanto en el problema como en
el significado.
Los grupos terapéuticos: una opción de intervención
con personas infectadas con el VIH/sida
Poner en común un evento traumático permite compartir las expectativas, temores, dudas y miedos relacionados con el suceso. En el caso del VIH/sida, esta
alternativa parece ser muy útil para tratar las cuestiones asociadas con el diagnóstico, el inicio de tratamiento con antirretrovirales, la hospitalización, y muchas otras situaciones relacionadas con la convivencia con el virus.
La opción de intervención grupal toma cada día más relevancia por diferentes
aspectos, entre ellos, porque permite una mayor cobertura de personas afectadas
Impacto emocional e intervención psicológica con personas con VIH/sida •
39
por la infección, su aprendizaje de comportamientos relacionados con la sexualidad, la adherencia al tratamiento y el desarrollo de competencias sociales.
Las intervenciones grupales oscilan entre ser estructuradas y no estructuradas,
o directivas y no directivas, y requieren el uso de múltiples estrategias de intervención; el énfasis se realiza en el paciente como eje del proceso terapéutico. La
terapia cognitivo-conductual grupal es de naturaleza educativa, en ella el papel
activo de los miembros del grupo es indispensable en la discusión y confrontación de los conocimientos sobre la infección por VIH/sida y en las creencias
irracionales que generan miedo, tristeza, culpa, vergüenza y otras emociones
negativas que inmovilizan la acción y el afrontamiento de los pacientes.
Según Ortiz (1992), el modelo de grupos de apoyo, mediado por un proceso de
autoayuda, cuyo fin es vincularse para mantenerse saludable, funcional y vivo,
juega un rol amortiguador para contrarrestar los mensajes negativos del sida y
facilitar interacciones interpersonales que enriquezcan la vida. Las intervenciones grupales presentan beneficios para las personas con VIH/sida, porque tienen la oportunidad de compartir con otros sus experiencias, recibir apoyo
emocional e información sobre tratamientos, sin sentirse rechazados y aislados
(Preciado, 1996).
Ortiz (1992), informó que una intervención grupal realizada con homosexuales seropositivos de Puerto Rico tuvo efectos positivos sobre sus vidas, dado
que las sesiones semanales estaban orientadas a reforzar un proceso educativo
continuo para ayudar a lidiar con las repercusiones que tiene el diagnóstico de
seropositividad. Esta experiencia demostró que la intervención grupal de sostén es una alternativa comunitaria efectiva y viable, la cual puede ayudar a
estas personas a fortalecer su respuesta inmune, especialmente para aquellos
que han estado aislados, estigmatizados y oprimidos por su estilo de vida.
Pomeroy et al. (2000), realizaron un estudio cuasiexperimental a partir de una
intervención psicoeducativa grupal con 53 hombres reclusos, asignados
aleatoriamente a grupos control y experimental, en dos sesiones semanales durante cinco semanas. Se trabajó con técnicas cognitivo-conductuales para la
depresión, la ansiedad y el trauma, en la modificación de actitudes y comportamientos negativos, en el refuerzo de estrategias positivas de afrontamiento y en
estrategias educativas para presentar la información sobre la enfermedad. Los
resultados mostraron una significativa reducción del malestar emocional, así
como un importante incremento en el nivel de conocimientos sobre el VIH/
sida.
40 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Correa (2001), por su parte, desde 1990 ha trabajado en Colombia con grupos
de hombres diagnosticados con VIH/sida; en su intervención integra diversas
estrategias cognitivo-conductuales, como la reestructuración cognitiva, el entrenamiento en habilidades sociales y el entrenamiento en solución de problemas, con el fin de fortalecer habilidades de afrontamiento ante el diagnóstico y
la convivencia con el VIH. Los ejes temáticos que incluyen sus intervenciones
son: sexualidad, muerte y duelos, autoestima y habilidades de afrontamiento. A
continuación se presentan algunas consideraciones relevantes identificadas por
el autor.
Sexualidad. Es importante la normalización y validación de los sentimientos
relacionados con la infección y su relación con la sexualidad, especialmente con
la orientación sexual de los participantes (en el caso de los homosexuales),
dado que para muchos pacientes el diagnóstico genera retroceso y sentimientos negativos hacia su orientación sexual. Por otra parte, resulta conveniente
tratar el tema de la normalidad vs. anormalidad y lo referente a las conductas
sexofóbicas y homofóbicas de la familia y la sociedad, y su impacto en el portador de VIH. También se cuestionan y confrontan conductas relacionadas con el
sexo casual, clandestino y anónimo, como alternativa para vivir su sexo-afectividad.
Autoestima. El fortalecimiento de la autoestima es un aspecto central en la
intervención grupal. En ella debe tratarse la relación entre autoestima y sexualidad, específicamente, la posible influencia de la aceptación de la orientación
sexual vs. la autoestima y la culpa por haberse infectado. A partir de la
autoevaluación y la confrontación directa del individuo, se establecen los
parámetros para mejorar el autoconcepto, la autoimagen y la autoeficacia de
los participantes, y posteriormente orientar la construcción y revisión permanente de sus proyectos de vida.
Afrontamiento. La capacidad de la persona infectada para enfrentar situaciones críticas asociadas al diagnóstico y la enfermedad es un factor fundamental
para el mantenimiento de su estado de portación asintomática. La intervención
psicológica grupal le permite establecer la relación entre la depresión psicológica y la del sistema inmunológico, la relación mente-cuerpo y la influencia de
las cogniciones en el proceso de enfermar y en la evolución a un estado sintomático. De manera específica, se puede intervenir sobre las relaciones de pareja conflictivas y sus reacciones emocionales, el manejo de conflictos en las
relaciones familiares y en los grupos de autoapoyo a los que pertenecen los
individuos.
Impacto emocional e intervención psicológica con personas con VIH/sida •
41
Muerte y duelos. Un objetivo importante de la intervención grupal es la desarticulación de la conexión sida-muerte y abordar las consecuencias emocionales
que produce la posibilidad de enfermar y morir. El trabajo se orienta a trabajar
sobre las pérdidas anteriores al diagnóstico, sus duelos y su afrontamiento, para
posteriormente llegar a discutir y plantear estrategias específicas para la situación actual. Igual que con la sexualidad, la muerte como tema tabú se coloca en
abierta discusión para procesarse como algo natural e inevitable y centrar esfuerzos en la vivencia actual y el afrontamiento positivo, contra la desesperanza y la espera pasiva de la aparición de los síntomas y la enfermedad.
Depresión. Las personas diagnosticadas con el VIH presentan confusión al referirse o describir sus reacciones emocionales y oscilan entre depresión y estrés
de manera confusa. En la fase educativa debe clarificarse este concepto, explorando reacciones comunes presentadas por los participantes en situaciones específicas informadas por ellos. Se enfatiza en la relación entre duelos y depresión
con base en las múltiples pérdidas que a lo largo del proceso de la enfermedad
deben afrontar; así mismo se realizan monitoreos de depresión a través de
autorregistros o mediante el uso de instrumentos, como el Inventario de depresión de Beck. Con base en las evaluaciones de los participantes se seleccionan
estrategias cognitivo-conductuales específicas para afrontar la depresión. Es
importante resaltar que la reestructuración cognitiva grupal reporta excelentes resultados en las personas con diagnóstico VIH/sida. El debate abierto sobre
autoafirmaciones falsas y creencias irracionales asociadas al diagnóstico, el pronóstico y tratamiento con antirretrovirales contribuyen al cambio conductual.
Así mismo, la percepción e interacción con modelos de afrontamiento eficaz, la
observación de habilidades de comunicación asertiva y las estrategias para la
solución de problemas (p.ej., cómo negociar el uso del condón; cómo revelar el
diagnóstico a mi familia; cómo informar a la pareja que es VIH positivo), logran excelentes resultados en la interacción grupal.
Con relación a los resultados se encuentra que los integrantes asumen un rol
activo frente a la enfermedad y el tratamiento; utilizan apropiadamente estrategias de afrontamiento en la enfermedad, en la hospitalización y en las pérdidas; presentan mayor adherencia a los antirretrovirales y cumplimiento en las
citas médicas; vivencian una sexualidad satisfactoria, responsable y segura y
comprenden la muerte como parte de un proceso natural de la vida.
42 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Intervención en problemas de adherencia al tratamiento
Los problemas de adherencia al tratamiento son mayores en las enfermedades crónicas y en aquellas que requieren cambios de hábitos o estilos de vida. Según Amigo, Fernández y Pérez (1998), la tasa típica de adhesión puede estimarse en torno al
50%, aunque con frecuencia no supera el 20%. Lo anterior tiene un impacto negativo en la salud, por un lado, porque los tratamientos resultan ineficaces para el
control de la patología, aumentando la morbilidad y la mortalidad, y por otra parte,
porque incrementa los costos en la atención y hospitalización del paciente.
Ésta no es la excepción en lo que se refiere al VIH/sida, un campo en el que a
pesar de los grandes avances en los aspectos farmacológicos (terapia
antirretroviral altamente activa, HAART, que consigue disminuir con rapidez
la carga viral hasta niveles indetectables) (Gatell, 2001), la falta de cumplimiento incide notablemente en los fracasos terapéuticos y en la mortalidad
(Carrascal, 2002). De acuerdo con Ballester, Reinoso y Campos (2000), el 53%
de los pacientes deja de tomar ocasionalmente los medicamentos; el 14% continúa manteniendo las prácticas de riesgo que les llevó a la infección por VIH y el
10% no cumple con el régimen de visitas médicas.
Lo anterior es factible en los tratamientos para el VIH, dado que algunas características de la infección contribuyen al bajo nivel de cumplimiento. En especial, es importante resaltar el hecho de que no se manifiesten síntomas durante
largos periodos, y como consecuencia, el paciente, al no sentirse enfermo, minimiza la importancia de la medicación.
Según Correa (2002), basado en los planteamientos hechos por Meichenbaum
y Turk (1991), y Amigo et al. (1998), los aspectos que interfieren en la adherencia a la terapia antirretroviral en el caso del VIH/sida, pueden clasificarse de la
siguiente manera:
Variables del tratamiento:
• Características de los medicamentos: tamaño, olor, cantidad.
• Complejidad en las instrucciones.
• Efectos secundarios de la medicación.
• Interferencia de la toma de medicamentos con actividades cotidianas.
• Creencias asociadas a efectos de los medicamentos.
• Duración del tratamiento: es por tiempo indefinido.
• Referencias y comentarios de otros pacientes sobre los medicamentos.
• Alteraciones en la calidad de vida.
Impacto emocional e intervención psicológica con personas con VIH/sida •
43
• Barreras para cargar los medicamentos.
• Factores económicos asociados al costo del tratamiento.
• Tiempo entre las citas.
Variables del paciente:
• Nivel de conocimiento sobre la enfermedad.
• Conocimientos sobre los efectos de los medicamentos.
• Creencias relacionadas con la salud.
• Desesperanza e indefensión frente al tratamiento.
• Déficit en la comprensión de instrucciones.
• Incertidumbre ante la eficacia del mismo.
• Aspectos culturales relacionados con el proceso salud-enfermedad.
• Estancamiento en la fase de negación de su estado.
• Antecedentes y experiencias previas con enfermedades.
• Creencias asociadas al impacto de los medicamentos en la sexualidad.
Variables de la enfermedad:
• Ausencia de sintomatología manifiesta.
• Ser una enfermedad de transmisión sexual.
• Variabilidad y fluctuación de los síntomas.
Variables de la relación entre el profesional de la salud y el paciente:
• Falta de empatía del profesional de la salud.
• Actitudes negativas frente a la orientación sexual o el estilo de vida del
paciente.
• Déficit en comunicación verbal.
• Déficit en comunicación no verbal.
• Incongruencia entre la comunicación verbal y la no verbal.
• Minimización de los síntomas y de las necesidades del paciente.
Con relación a los eventos o situaciones específicas asociadas a la falta de adherencia, Correa (2002), ha encontrado los siguientes factores como los más importantes: 1) resultados de la carga viral y el recuento de CD4, ya que existe
una interpretación de los resultados como “eliminación del virus” o una percepción errada de no requerir medicamentos y, en los resultados negativos (carga
viral alta), por desesperanza ante la poca eficacia del tratamiento; 2) la divergencia de los profesionales de la salud con relación a los medicamentos y la
utilidad de los resultados del recuento de CD4; 3) desesperanza ante la posibilidad de necesitar cambio en el esquema de tratamiento, ocasionada básicamente por la negación de volver a lidiar con los efectos secundarios de los nuevos
44 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
medicamentos; 4) cambios en la respuesta sexual y la aparición de disfunciones
sexuales, especialmente en la población masculina; 5) la lipodistrofia y otras
manifestaciones externas que afectan la imagen corporal; 6) la información obtenida en las salas de espera y en los grupos de autoapoyo, en especial en las
personas que van a iniciar tratamiento, puesto que ellos reciben los puntos de
vista y las creencias negativas que son trasmitidas por otros pacientes con una
percepción negativa de los antirretrovirales; y 7) el afrontamiento de pérdidas,
simultáneamente al inicio del tratamiento, en especial las relacionadas con la
ruptura de la relación de pareja.
Correa (2002, 2004), clasificó las creencias que interfieren en el cumplimiento
de los tratamientos, con el fin de poder utilizarlas para estructurar programas
de intervención que utilicen la reestructuración cognitiva. Entre las más destacadas se encuentran:
• Creencias que minimizan la eficacia de la medicina tradicional.
• Creencias que predicen daño en el organismo a causa de los
antirretrovirales.
• Creencias que anticipan consecuencias negativas con el tratamiento.
• Creencias que magnifican el impacto de los medicamentos en las actividades cotidianas.
• Creencias de amenaza a la respuesta sexual por el efecto de los
antirretrovirales.
• Creencias de desesperanza e impotencia frente al tratamiento.
Se puede predecir la falta de adherencia en las consultas preliminares a la formulación, si se evalúa el nivel de conocimientos, la autoeficacia, la motivación y
las competencias del paciente, así como las creencias, ya que éstas influyen
sobre el comportamiento relacionado con la salud o la enfermedad e inciden en
el afrontamiento positivo y la adherencia.
Según Correa (2004), se requiere entonces, un compromiso activo por parte
del paciente para mantener o reducir los indicadores clínicos que garantizan
salud y buena calidad de vida, así como disminuir las posibilidades de infectar a
otros o reinfectarse a sí mismo y, para esto, sugiere cinco componentes claves
para un programa de adherencia al tratamiento en la problemática VIH/sida.
Fase educativa. Incrementar el nivel de conocimientos del paciente sobre su
diagnóstico, pronóstico y aspectos básicos de la infección; ilustrar los aspectos
Impacto emocional e intervención psicológica con personas con VIH/sida •
45
clínicos, farmacológicos y del tratamiento y, orientar sobre cambios en el estilo
de vida y sus consecuencias en la evolución de la enfermedad.
Fortalecimiento de la autoeficacia. Desarrollar la convicción en el paciente de su
capacidad para generar cambios en su estado de salud. Reforzar la autoeficacia
como variable predictora de la adherencia al tratamiento.
Reestructuración de creencias. Reestructurar ideas erróneas relacionadas con los
medicamentos y el tratamiento; replantear la percepción del paciente asociada
a enfermedad-minusvalía y reforzar creencias orientadas al afrontamiento y la
autoeficacia. Básicamente se trabaja en torno a creencias específicas relacionadas anteriormente.
Entrenamiento en habilidades de comunicación en la relación médico-paciente. Desarrollar habilidades de comunicación que permitan un intercambio efectivo
con los profesionales de la salud. La comunicación es factor fundamental en la
captación de información, su procesamiento y la respuesta traducida en actitudes y conductas coherentes con la representación y comprensión de la situación.
Desarrollo de destrezas y habilidades simples y complejas. Orientar a favor de
conductas que faciliten la ingesta de medicamentos y el cumplimiento de la
dieta; instruir al paciente respecto al manejo de registros, automonitoreos y
reportes; aprender a utilizar señales para recordar la toma de los antirretrovirales
y desarrollar estrategias para reducir los niveles de ansiedad ante la portación
de los medicamentos en el lugar de trabajo, etc.
Familia: un duelo con complicaciones
La enfermedad pone a las familias frente a uno de los mayores desafíos de la
vida. En especial la enfermedad crónica rompe el equilibrio y genera crisis por
diversas pérdidas asociadas a la enfermedad. Los múltiples cambios de la estructura familiar y su funcionamiento, producto de las tareas de acompañamiento y atención del enfermo, alteran las rutinas de cada uno de sus miembros,
y las diversas reacciones emocionales que experimentan interfieren en su
cotidianidad.
La familia es un factor fundamental a lo largo de todo el proceso que afrontan
las personas afectadas por esta problemática. Una de las dificultades tiene que
ver con la conceptualización del VIH/sida como una enfermedad vergonzante.
46 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Un enfermo con cáncer en la familia genera sentimientos de solidaridad, cooperación y apoyo incondicional; en cambio, un enfermo de sida en casa suscita
ambivalencia, miedo, culpa, vergüenza y rechazo.
En el momento de conocer el diagnóstico, el desafío fundamental es crear un
significado de la enfermedad que preserve una imagen de competencia y de
control en el contexto de una pérdida parcial, de un declinar físico o de la muerte (Rolland, 1999). En los momentos iniciales, la familia se enfrenta a una confusión generada por la incongruencia entre la información que recibe y los
preconceptos que tiene sobre el sida como una enfermedad mortal y catastrófica. La mayoría de las veces la familia conoce el diagnóstico mucho tiempo
después de ser informado el paciente, debido a la tendencia a ocultar la información por miedo al rechazo y a evitar sufrimiento a la familia, y en algunas
circunstancias las familias reciben la información en las salas del hospital, cuando
su familiar se encuentra en situación crítica o en la fase terminal.
La familia presenta diversas respuestas frente a la enfermedad de uno de sus
miembros. Rocamora (2000), plantea que se pueden sintetizar en dos formas:
centrípetas y centrífugas. En las respuestas centrípetas la familia se aglutina en
torno al enfermo, se vive por y para el enfermo; toda la actividad familiar gira
alrededor del enfermo y su enfermedad, renunciando a planes y proyectos particulares por estar junto a él. Esta respuesta es característica del inicio de la
enfermedad, ante el impacto del diagnóstico y el pronóstico; a medida que pasa el
tiempo es posible que se origine una nueva respuesta, que corresponde a la segunda forma, la centrífuga. Aquí se produce un distanciamiento progresivo de
los familiares y la carga es asumida por uno de los miembros; ya no hay cohesión,
sino separación, y muchas veces se da la ruptura de los lazos familiares.
Según Rolland (1999), en la fase inicial de crisis es esencial que los clínicos
pregunten sobre las creencias esenciales de la familia y sus estrategias de
afrontamiento. Algunas de esas creencias tienen relación con: 1) la normalidad, las relaciones cuerpo-mente, el control y el afrontamiento; el significado que la familia, el grupo étnico, la religión y la cultura atribuyen a los
síntomas (p.ej., al dolor crónico); a los tipos de enfermedad (p.ej., a las fatales), o a ciertas enfermedades (p.ej., al sida); 2) presupuestos sobre las causas de la enfermedad y aquello que influye en su curso y resultado; y 3)
factores multi-generacionales que conforman el sistema de creencias familiares sobre la salud, así como anticipación a los puntos nodales de la enfermedad, de los individuos y del ciclo vital de la familia, en los que sus creencias
se ven cuestionadas y necesitan cambio.
Impacto emocional e intervención psicológica con personas con VIH/sida •
47
Cuando una familia tiene dificultades para aceptar la realidad de la enfermedad
e intenta afrontarla negando sus serias implicaciones, el paciente presenta más
probabilidades de experimentar un incremento de ansiedad; mientras que las
familias que están junto al paciente y favorecen el diálogo abierto acerca de sus
miedos y preocupaciones, facilitan la adaptación a la nueva situación (Pérez,
1999).
La actitud de la familia frente a la infección del VIH es fundamental cuando se
evalúa el afrontamiento y la calidad de vida de las personas portadoras del
VIH/sida. Además, es frecuente que la familia conozca en forma simultánea el
diagnóstico y la orientación sexual de la persona afectada, lo que implica el
afrontamiento de un doble duelo y las reacciones homofóbicas que interfieren
en el apoyo efectivo. Para Castillo et al. (1995), el rechazo social que se experimenta hacia estos pacientes tiene sus bases en la falta de información sobre la
enfermedad; al aclarar las dudas y comentar los temores, la actitud hacia el
paciente cambia y se propicia una mayor unión en el grupo familiar.
Muchas veces se dirigen los esfuerzos a la intervención con la persona diagnosticada, capacitándola para afrontar la crisis inicial y ofreciéndole herramientas
para vivir con el virus, y se olvida el entorno familiar como determinante en el
ajuste emocional. La familia necesita respuestas a múltiples interrogantes, y en
la búsqueda de explicaciones, a veces construye sus propias explicaciones
culpabilizadoras y controversiales; en otras ocasiones asigna un mayor valor a
lo cultural y, en ciertos casos se centra en el infortunio y la desgracia, donde
todo cuanto ocurre es “producto de la voluntad divina”.
Algunos autores plantean que la familia pasa por fases similares a las que atraviesa el paciente desde el momento del diagnóstico. Sin embargo, se debe entender que existen múltiples factores y reacciones de las familias que dependen de
circunstancias particulares. Correa (2003) ha encontrado que las reacciones
emocionales más comunes son:
• Negación del diagnóstico, del pronóstico, de la orientación sexual del paciente y de su estilo de vida.
• Ansiedad por la incertidumbre ante la enfermedad, por la variabilidad en
el estado del enfermo, por la sensación de impotencia y desesperanza, por
la ideación catastrófica e irracional que prima cuando no se tiene información veraz, clara y fiable.
• Rabia y desaprobación. La familia presenta mucha dificultad en asumir el
“comportamiento sexual diferente” de uno de sus miembros; a veces debe
48 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
afrontar el impacto de recibir información acerca del diagnóstico y, simultáneamente, la revelación de la orientación sexual del familiar. Hay
frustración e impotencia por sentirse limitados para realizar acciones que
beneficien al paciente y sentimientos de fracaso ante la falta de alternativas de curación. Se le asigna culpa al paciente y reprobación por haber
corrido riesgos. Así mismo, es común que se presenten reacciones de rabia y hostilidad contra el personal de salud.
• Culpa. Ésta es una de las reacciones más características en las familias,
debido a lo que se hizo y lo que se dejó de hacer; por el desagrado de lidiar
con el paciente y con sus síntomas; por desear momentos de evasión; a
causa de desear que no se prolongue la espera por más tiempo y que suceda la muerte del paciente; por fallas en el manejo de la enfermedad; por las
reacciones hostiles y negativas ante el conocimiento del diagnóstico y/o la
orientación sexual.
• Miedo a exponerse al VIH; a los momentos finales y a la muerte del ser
querido; a perder el control emocional en los momentos difíciles; a la pérdida de la seguridad familiar, en especial cuando el enfermo es cabeza de
familia o tiene el peso del soporte económico, y miedo al futuro. Es importante destacar la ambivalencia que manifiesta la familia entre el temor a
infectarse y la obligación moral de cuidar, atender y apoyar a su familiar.
También se manifiestan temores por la reacción de la comunidad, el miedo
a ser discriminados, rechazados o señalados por tener un familiar con VIH/
sida.
• Tristeza y dolor, en especial por el sufrimiento físico y mental del paciente, al aceptar la inevitabilidad de la situación; debido a la pérdida en sí del
familiar y a pérdidas secundarias que afectan el núcleo familiar.
La intervención con familias es una experiencia que implica altos niveles de
recursividad, dadas las múltiples variables que contribuyen a generar un entorno cargado de emociones y reacciones negativas. La asesoría a la familia en las
fases iniciales debe cubrir los siguientes aspectos: 1) ofrecer información clara,
suficiente y actualizada sobre la infección por VIH/sida; 2) restablecer los canales de comunicación entre el paciente y la familia; 3) reforzar en la familia la
importancia de asumir un rol activo en la atención del enfermo; 4) reducir los
conflictos y mantener la cohesión familiar; 5) facilitar el proceso de aceptación
del diagnóstico, las pérdidas, la orientación sexual, etc.; y 6) informar sobre
normas de bioseguridad en el manejo del paciente en casa.
Según Correa (2003), la intervención se hace compleja y difícil cuando existen
conflictos familiares preexistentes, situaciones inconclusas o previas al diag-
Impacto emocional e intervención psicológica con personas con VIH/sida •
49
nóstico; si se ha dado fragmentación familiar como consecuencia del diagnóstico; si persiste la negación a lo largo del proceso de la enfermedad y en la fase
terminal; cuando la familia presenta déficit en habilidades de comunicación
desde antes del diagnóstico; si la familia tiene posiciones radicales frente a los
estilos de vida y la orientación sexual de la persona enferma; cuando hay antecedentes de violación sexual del paciente, en la que estuvo involucrado un miembro de la familia; si la familia es demandante e intrusiva y entorpece el
acompañamiento en la fase terminal; cuando existen posiciones religiosas incompatibles con la intervención psicológica, o el diagnóstico es producto de la
infidelidad y existe amenaza o posibilidad de ruptura de la relación.
La orientación sexual se convierte en un factor determinante en el desarrollo de
actitudes negativas, de rechazo y hostilidad familiar para personas con resultados positivos de VIH/sida, e influye en la interacción familiar y en el posterior
ajuste de la persona portadora. El déficit en educación sexual en las familias
determina las actitudes negativas frente a las personas con orientación homosexual. Las creencias y mitos persistentes en nuestra sociedad obstaculizan las
acciones de la familia como factor clave en el apoyo. El contexto machista que
aún persiste en los países latinoamericanos influye negativamente frente a la
conceptualización que se hace de la problemática VIH/sida y su relación con la
orientación sexual de las personas afectadas.
Entre las creencias que se han identificado como relacionadas con la homosexualidad, que influyen en la respuesta de la familia frente al VIH/sida (Correa,
2005), están: la persona homosexual no puede ser feliz, ni concretar sus proyectos de vida; la homosexualidad es una enfermedad, desviación o anormalidad; el VIH/sida es un castigo por la orientación sexual de la persona afectada;
inevitablemente el homosexual terminará vistiendo prendas femeninas; los homosexuales sólo buscan sexo, no es posible pensar en sexo-afectividad y vida
en pareja; la homosexualidad es producto de errores parentales; es culpa de los
padres y de la creencia de poder restaurar la heterosexualidad a partir de tratamientos médicos o psicológicos.
El impacto del conflicto familiar se manifiesta en la persona con VIH/sida en
conductas de evitación y escape como alternativa para contrarrestar las agresiones y hostilidad de su familia y su comunidad; evade así su aproximación a los
profesionales de la salud y su vinculación al tratamiento. La adherencia al tratamiento se afecta cuando persiste de manera simultánea al duelo por el diagnóstico, al afrontamiento de situaciones familiares difíciles asociadas al descubrimiento
de comportamientos y estilos de vida cuestionados por la familia.
50 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Conclusiones
El virus de inmunodeficiencia humana ha convertido el mundo en un lugar
distinto; afecta no sólo el ámbito de la salud, sino todos los contextos relacionados con la vida del ser humano. Por ser una enfermedad de transmisión sexual,
el sida ha modificado la percepción sobre las relaciones humanas, el amor y la
sexualidad; ha hecho que las personas se enfrenten a la obtención de placer por
nuevos caminos, de maneras creativas y recursivas, modificando pautas establecidas, y ha despertado en la sociedad la conciencia de que existe la homosexualidad, la bisexualidad y la diversidad sexual, lo cual incita a la comprensión
y la tolerancia.
Esta enfermedad ha planteado exigentes cuestionamientos a la comunidad científica, y a pesar de los avances y descubrimientos, existen interrogantes sin descifrar y grandes retos para los profesionales de la salud. La situación actual de
la epidemia exige, necesariamente, la formación y preparación de psicólogos en
las áreas de investigación e intervención relacionadas con la infección por VIH;
hay al menos tres razones que sustentan lo anterior: a) su frecuencia creciente:
desde el primer caso diagnosticado en 1981 hasta hoy, ha ido creciendo rápidamente el número de infectados por el VIH, y esta progresión continúa; b) sus
graves consecuencias para la salud (encefalitis, infecciones secundarias y oportunistas, neoplasias víricas, ansiedad, depresión, etc.), y su elevado índice de
mortalidad; y c) la escasez de medidas terapéuticas y profilácticas.
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•
53
Capítulo 3
Evaluación y tratamiento psicológico
de la diabetes mellitus
ISABEL CRISTINA SALAZAR TORRES
MÓNICA VENTURA DE CHAPAVAL
Introducción
La concepción actual de la salud ha permitido abordar las problemáticas que se
presentan en este campo considerando no sólo los eventos de tipo biológico
presentes en los procesos patológicos, sino también aquellos de orden psicológico y social cuya interacción ocasiona efectos en la salud. En la actualidad la
salud se relaciona directamente con los conceptos de bienestar y satisfacción, y
no exclusivamente con la ausencia de enfermedad; por tanto, en circunstancias
concretas como las enfermedades crónicas, estos elementos deben ser objetivo
prioritario de las intervenciones.
En el caso de la diabetes mellitus, lo anterior plantea un reto para quienes directa o indirectamente están relacionados con esta condición de enfermedad no
curable, con la cual hay que aprender a vivir, pues demanda de las personas un
ajuste en su estilo de vida (formas de pensar, sentir y actuar), con el fin de
controlar efectivamente su curso y evolución y propender así hacia una mejor
calidad de vida. Esta última es una condición de gran relevancia dada la prevalencia de la enfermedad, que según la Organización Mundial de la Salud [WHO,
por sus siglas en inglés] (2005a), es de 171 millones de personas.
Las concepciones de salud derivadas del modelo médico tradicional generaban
un mayor impacto negativo de la enfermedad, debido a que en él se asumía a la
persona como víctima, la involucraba de manera pasiva y le proveía pocos
elementos para el manejo de su enfermedad y de los estados emocionales
subsecuentes. Lo anterior favorecía el incremento de pensamientos de ausencia
53
54 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
de control y desesperanza para el afrontamiento del proceso de enfermedad. La
evolución hacia modelos biopsicosociales de salud plantea aspectos muy distintos, pues aunque se continúa validando a los factores biológicos como
causales de la enfermedad, se precisa que ellos alcancen a tener un peso muy
relativo en su mantenimiento y se propende por el fortalecimiento de los
factores comportamentales, especialmente los de tipo protector, para que en
la interacción con los ambientes sociales y físicos se determinen cursos más
positivos para la salud, y por tanto, para la calidad de vida del paciente y la
familia.
Los aspectos biopsicosociales mencionados hasta el momento enmarcan el curso de la evaluación y el tratamiento que se proponen para la diabetes mellitus.
Ellos sustentan que el nivel de conocimiento que logren las personas sobre su
condición médica, potenciada con el desarrollo de estrategias cognoscitivas, emocionales y conductuales para su manejo, así como la existencia de condiciones
ambientales favorables (Schulz et al., 2005), permite a la persona tomar decisiones en función de su estado de salud y asumir conductas de autocuidado que
previenen complicaciones y en algunos casos las revierte.
Consideraciones generales de la diabetes mellitus
La diabetes mellitus [DM], según la American Diabetes Association [ADA]
(2005), es una enfermedad producida por un funcionamiento inadecuado del
páncreas que altera el metabolismo de los hidratos de carbono (contenidos en
los alimentos, especialmente frutas, cereales, vegetales y azúcares) y por tanto,
impide el aprovechamiento del azúcar en el cuerpo. Esta alteración pancreática
corresponde a una deficiencia en la producción o en la acción de la insulina,
hormona producida por el páncreas, que transforma el azúcar en energía vital
para el cuerpo. La ADA (2005) ha definido como criterios para el diagnóstico
de diabetes mellitus, un nivel de concentración de glucosa de 126 mg/dl (7.0
mml/L) en ayunas o una medida (tomada al azar) mayor a 200 mg/dl si está
acompañada de síntomas (Kligler y Lynch, 2003).
Aún no se conoce una causa exacta de la diabetes mellitus. Sin embargo, se han
identificado dos condiciones de riesgo para la aparición de la enfermedad: la
herencia y la obesidad. Esta última está asociada con la ingesta excesiva de
alimentos, específicamente de aquellos con altas concentraciones de
carbohidratos refinados y grasas saturadas y a otro factor conductual, el
sedentarismo.
Evaluación y tratamiento psicológico de la diabetes mellitus •
55
Hasta el momento, la clasificación de la diabetes mellitus señala la existencia de
dos tipos:
Tipo I. Es más frecuente en niños y jóvenes menores de 30 años. Esta denominación se da en los casos en que el páncreas no produce insulina por un daño en
las células β, ya sea por una predisposición genética o por factores ambientales.
Por esta razón, las personas son insulinodependientes y requieren de la inyección
de esta hormona para sobrevivir (ADA, 2005). Se presenta en menos del 10%
de los casos (Kligler y Lynch, 2003).
Tipo II. Es más frecuente en personas adultas (mayores de 40 años), sin embargo en los últimos años se ha presentado un incremento en la incidencia en niños
y adolescentes (ADA, 2000; Wei et al., 2003). En este tipo de diabetes las células
se hacen resistentes a utilizar la insulina que el organismo produce, especialmente por la presencia de tejido adiposo. La diabetes tipo II es producida por
factores de tipo conductual (sedentarismo y alimentación inadecuada), que conducen a la obesidad. Las personas pueden controlar la enfermedad con
hipoglicemiantes (no son insulinodependientes), acompañado de dieta y ejercicio (Schulz et al., 2005; Smith et al., 2005), es decir, con una modificación de su
estilo de vida, que incluye en ocasiones la supresión de hábitos como el consumo de alcohol y cigarrillo (Tuomilehto, 2005).
Existen otros tipos de diabetes, como la gestacional y la pre-diabetes o intolerancia a la glucosa (ADA, 2005; Kligler y Lynch, 2003; WHO, 2005b), y aunque
éstas pueden ser factores de riesgo para la diabetes tipo II, no se desarrollan
aquí, pues su abordaje puede diferenciarse, dado que son condiciones transitorias (como en el caso de la primera), o pueden ser prevenidas (como en el
segundo).
Los síntomas más característicos de la diabetes mellitus son: polidipsia, poliuria,
fatiga, irritabilidad, visión borrosa, polifagia, resequedad en la piel o con picazón, pérdida repentina de peso (en la DM tipo I), y sobrepeso (en la DM tipo
II). La mayoría de éstos sólo dejan de presentarse en la medida en que la glicemia
se controle.
Según la WHO (2005b), a mediano y largo plazo la diabetes mellitus genera
una serie de complicaciones si no es controlada, pues el azúcar se acumula en la
sangre y produce cambios devastadores en los órganos diana. Entre las principales complicaciones están: compromiso de la retina (retinopatías), con posi-
56 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
bles cegueras subsecuentes; fallas en los riñones; afección del sistema nervioso
(neuropatías); problemas urinarios, digestivos, circulatorios; enfermedades
coronarias, accidentes cerebrovasculares, hipoglicemia, coma cetoacidótico (en
la DM tipo I), y coma hiperglicémico (en la DM tipo II).
Impacto psicológico ante el diagnóstico de diabetes mellitus
Antes de entrar a especificar las formas de evaluación e intervención psicológica, es conveniente conocer el impacto que sufre una persona ante el diagnóstico y las consecuencias (a veces irreversibles), de la enfermedad. Al hablar de
impacto se hace referencia a aquel estado temporal de trastorno y desorganización caracterizado, principalmente, por la incapacidad del individuo para abordar situaciones particulares utilizando métodos acostumbrados para la solución
de problemas. Durante este periodo el individuo es incapaz de resolver problemas acertadamente y adopta estrategias de afrontamiento inadecuadas, en parte, porque sus expectativas sobre la vida se ven afectadas por este suceso (que
en algunos casos resulta traumático). Sin embargo, afrontar la pérdida de la
salud es un proceso que permite ir aceptando esta nueva condición y adaptarse, con el fin de desarrollar comportamientos prosalud.
Es muy probable que tan pronto se le comunique el diagnóstico de DM, a la
persona le parezca imposible lo que le está sucediendo y cueste trabajo aceptar
la realidad (fase inicial o de evitación). Con el tiempo, y de acuerdo con las
condiciones particulares en las que se encuentre, es usual que experimente
sentimientos de rabia (contra sí misma, su familia y el médico), de incomprensión e incontrolabilidad, razones por las cuales puede llegar a rechazar cualquier tipo de apoyo. En este momento su sensación es de “no poder volver a
vivir una vida normal” (fase aguda o de confrontación). Sin embargo, las ideaciones
catastróficas van siendo reemplazadas y se asume un compromiso activo de
salir adelante. Es allí cuando la persona está en capacidad de buscar y asimilar
información sobre la diabetes mellitus, está dispuesta a la autoobservación, al
reconocimiento de sus necesidades físicas y emocionales y a realizar ajustes
para satisfacerlas (fase final o de restablecimiento).
Recibir un diagnóstico sobre cualquier enfermedad crónica suele tener un impacto sobre la persona y la familia, aunque no todos lo sufren en igual medida
(Fernández y Pérez, 1996, citados por Buela-Casal, Caballo y Sierra, 1996).
Existe una serie de factores que predisponen para un mayor impacto negativo.
A nivel individual, la presencia de trastornos anímicos, emocionales o de personalidad; la existencia de desórdenes orgánicos y el manejo de sus complicacio-
Evaluación y tratamiento psicológico de la diabetes mellitus •
57
nes; la falta de adhesión a tratamientos previos y a sistemas de autorregulación
deficientes; las dificultades en el autocontrol y las discapacidades.
Por otro lado, en el nivel contextual es importante considerar las características
y el estilo de vida familiar (Fisher et al., 2000), el sistema y formas de interacción
familiar (límites rígidos o confusos); la presencia de personas allegadas afectadas por una enfermedad crónica; el déficit en la accesibilidad a los servicios de
salud (Bowker, Mitchell, Majumdar, Toth y Johnson, 2004), al igual que en las
redes de apoyo social, y la poca disponibilidad de recursos económicos.
Si el diagnóstico desencadena una crisis1, es probable que distintos aspectos de
la vida del paciente entren en conflicto. Generalmente, el sistema de valoración
interfiere en las decisiones, porque existe una serie de necesidades y deseos que
la persona no puede satisfacer. Las personas deben escoger entre alternativas
percibidas como negativas (tomar medicamentos, aplicarse insulina, realizar
ejercicio), o perder cosas valoradas como positivas (consumir algunos alimentos).
Es importante tener en cuenta algunos puntos claves para identificar las crisis,
puesto que las acciones de tipo psicológico que se emprendan dependerán en
gran medida del nivel de funcionamiento observado en las personas. Los sistemas de respuesta involucrados incluyen componentes emocionales, fisiológicos, cognoscitivos, motivacionales y conductuales.
En estado de crisis se pueden observar reacciones emocionales y afectivas, tales
como, estado de shock, negación, confusión y desorientación, pánico y ansiedad,
ira (explosiva o inhibida), tristeza, pérdida de la autoestima, desesperanza y
sentimientos de incapacidad e inutilidad.
A nivel fisiológico hay exacerbación de los síntomas de la diabetes mellitus, dolores (de cabeza y musculares), estados de fatiga y cansancio, gastritis, insomnio,
hiperfagia, mayor activación (sobresaltos o “nerviosismo”). Se observa que los
sistemas biológicos interactúan con otros sistemas e incrementan los niveles de
1
Una crisis es un estado de desorganización y de cambios en el sistema psicológico de la persona, en el
cual se pierde el equilibrio y la situación es percibida como negativa o amenazante. Durante ella se
produce una modificación en el comportamiento habitual y las respuestas, especialmente las emocionales, presentan una alta intensidad y no representan una solución al problema. Éstas siempre están
asociadas a eventos ambientales o individuales desencadenantes, es decir disparadores de la crisis, y en
este caso tiene que ver con la ocurrencia de un evento o fenómeno vital que parece superar todos los
recursos y las habilidades personales para hacerle frente.
58 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
reactividad emocional, alterando el procesamiento de la información y el desempeño.
A nivel cognoscitivo se identifican preocupaciones, pensamientos referentes a falta
de comprensión por parte de otros, dificultad para entender lo que sucede, percepción de amenaza o agravamiento de las condiciones de salud; pensamientos
catastróficos, sobreestimación de la probabilidad de muerte; homologación del
concepto de “dependencia” (de la insulina) al de “adicción”, así como otras dificultades características de las crisis, como falta de atención y concentración, olvidos e incapacidad para generar alternativas en el manejo de la situación.
A nivel motivacional se observan alteraciones en el equilibrio del organismo,
dado que aumentan las condiciones de restricción y se altera el sistema de contingencias ambientales, lo cual incrementa las posibilidades de conflicto entre
las alternativas de elección; además hay bajos niveles de predicción y control.
Lo anterior se evidencia conductualmente en las habilidades de afrontamiento
para buscar apoyo social y expresar sentimientos, así como aquellas que permiten el control emocional, las cuales están ausentes o inhibidas.
Todo esto conlleva una serie de cambios en el funcionamiento de la persona, en
los distintos contextos sociales. Se observa una disminución de su capacidad
productiva; hay menos involucramiento en actividades; experimenta desconfianza hacia otros; se aísla y en ocasiones puede dañar sus relaciones
interpersonales.
Evaluación psicológica en casos de diabetes mellitus
La evaluación de esta condición de salud debe efectuarse idealmente por un
equipo de profesionales conformado por un médico especialista (endocrinólogo),
un psicólogo y un nutricionista. De no ser así, cuando el sistema de atención en
salud no lo permite, debe establecerse interconsulta entre los profesionales tratantes para darle una atención clínica adecuada al paciente y tomar decisiones
favorables para el tratamiento.
La valoración médica se centra generalmente en la elaboración de una historia
clínica que permita conocer los antecedentes familiares y condiciones personales relacionados con la enfermedad, así como el estado de salud general, los
valores y el manejo de los niveles de glicemia y la presencia de factores de
riesgo para las complicaciones. Esta evaluación suele ser completada por un
Evaluación y tratamiento psicológico de la diabetes mellitus •
59
nutricionista, quien en detalle puede abordar los aspectos específicos de la dieta, particularmente el consumo (tipo y cantidad) de alimentos.
La evaluación psicológica debe centrarse en la comprensión y valoración que el
consultante alcanza a tener sobre la enfermedad; en su percepción de control;
el impacto emocional que le ocasiona (tanto la enfermedad como la presencia
de algunas complicaciones, e incluso la posibilidad de morir); la significación
que la persona da a sus condiciones de vida actuales; el nivel de autoeficacia
que considera puede lograr en las cuatro áreas relacionadas con el cambio
conductual (la toma o aplicación del medicamento, la medición de la glicemia,
la realización de un programa de ejercicio y llevar una dieta saludable); la evaluación del riesgo por la falta de adhesión al tratamiento, las estrategias de afrontamiento empleadas hasta el momento, la historia concreta del problema y los
tratamientos previos. Todos los análisis de las conductas asociadas con la diabetes mellitus se realizan en el marco general de la terapia de conducta, aunque
con algunas consideraciones específicas del problema.
Instrumentos de evaluación
Los principales instrumentos empleados para la evaluación conductual son la
entrevista, los autorregistros, los cuestionarios y la observación.
La entrevista puede ser semiestructurada. En ella se abordan tópicos como el
estado de salud general, el impacto del diagnóstico y el manejo que ha hecho de
él y de la enfermedad; el apoyo social y el nivel de interés por vincularse en el
tratamiento.
El principal objetivo de la entrevista es conocer las reacciones emocionales y
conductuales que presenta la persona frente a su estado de salud, así como las
decisiones que ha tomado en este sentido. De allí que la evaluación puede iniciarse con la indagación de los aspectos biológicos2 y, posteriormente, profundizar en los repertorios cognoscitivos, emocionales y conductuales, además de la
manera en que estos interactúan, convirtiéndose en factores de riesgo o de protección para la salud.
2
Algunos aspectos biológicos que deben ser considerados en esta evaluación son: el tipo de D.M., el
tiempo de evolución, el manejo de los niveles de glicemia; los síntomas más frecuentes, la presencia de
otras enfermedades, las complicaciones y las condiciones orgánicas limitantes; las formas de tratamiento que ha llevado a cabo y la evolución de éstas.
60 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
De lo anterior se deriva la importancia de evaluar los preconceptos e ideas
respecto a la enfermedad y su tratamiento, la comprensión que la persona tiene
del fenómeno y las implicaciones para su vida; la capacidad para discriminar
información relevante; la percepción de control sobre la situación; las expectativas de eficacia y de resultado y la capacidad para evaluar las consecuencias y
efectos del no control de la enfermedad; así como las habilidades específicas
para el autocuidado, las conductas generales de afrontamiento, entre ellas las
orientadas al control emocional, el autocontrol, la capacidad para solucionar
problemas y tomar decisiones.
Como en otras enfermedades crónicas, en la diabetes mellitus es prioritario
incluir la evaluación de los criterios en que se basa para tomar decisiones y
mantener sus comportamientos. En esta medida debe conocerse cuáles son las
necesidades actuales del paciente, cuál es su estado de satisfacción, cuales serían sus posibles satisfactores y cuál es el grado de equilibrio entre aquello que
quiere y las implicaciones de cambio en su estilo de vida; cómo ha realizado
hasta el momento el manejo de las restricciones y qué está dispuesto a hacer
para controlar la enfermedad.
Un componente que no puede ser ignorado es el emocional o afectivo, en el
cual se incluyen las principales emociones o reacciones que acompañan el diagnóstico y el grado de malestar producido; la presencia de estados afectivos y
emocionales, como depresión y ansiedad; la relación de dichos estados con los
niveles de glicemia y los niveles de autoestima, especialmente porque ambos
están asociados al control eficaz que posteriormente tienen de los niveles de
glicemia (Nichols, Hillier, Javor y Brown, 2000).
Una de las características de las enfermedades crónicas es el impacto que genera en los distintos contextos del paciente. La evaluación que se haga en este
sentido debe evidenciar si se han presentado cambios o no en las diversas áreas
de funcionamiento y las consecuencias que esto ha ocasionado. En la relación
de pareja y de familia se evalúa la modificación de roles, de responsabilidades y
formas de interacción (comunicación, solución de conflictos, sexualidad); en
las relaciones sociales (con iguales), la consecución o pérdida de apoyo; en los
contextos ocupacionales (estudio o trabajo), las relaciones y el nivel de producción, y en cuanto al tiempo de ocio, las limitaciones y la disminución de
actividades con fines lúdicos y placenteros.
En cuanto al apoyo social, cabe resaltar que éste es un punto central en el manejo
de la enfermedad crónica, pues los nichos ecológicos pueden facilitar u obstaculi-
Evaluación y tratamiento psicológico de la diabetes mellitus •
61
zar la aparición y el mantenimiento de comportamientos en pro de la salud. En la
evaluación es importante establecer los déficit y los recursos externos disponibles a
nivel familiar y en niveles macrosociales. En el ámbito intrafamiliar son importantes el estilo de vida, la presencia de ansiedad, los sentimientos de impotencia, culpa
o rabia, el estilo relacional y las formas de apoyo entre los miembros, y en el ámbito
extrafamiliar hay que considerar la afiliación al Sistema General de Seguridad Social en Salud, la pertenencia o conocimiento de grupos de apoyo, terapéuticos, de
autoayuda y organizaciones no gubernamentales, particularmente para personas
con diabetes mellitus y la disponibilidad de recursos económicos (Schulz et al.,
2005), para la compra de medicamentos y satisfacción de condiciones que permitan llevar a cabo el tratamiento (p.ej., acceder a un plan de alimentación adecuado).
Otra herramienta muy importante para la evaluación y la intervención psicológica en los casos de diabetes mellitus es la autoobservación asociada a sistemas
de registro (autorregistros). Estos proveen información funcional más precisa
acerca de los comportamientos que está llevando a cabo el paciente, su efectividad para el control de la enfermedad, las situaciones (biológicas y psicosociales)
que incrementan los niveles de glicemia, así como los pensamientos y emociones asociados a cada una de las conductas objetivo.
Las primeras conductas objetivo para la autoobservación son:
• Glicemias y medicación. Este tipo de autorregistros tiene la ventaja de
relacionar los comportamientos del paciente con su nivel de eficacia en el
control de la DM, pues se evidencia la asociación entre aspectos como la
hora en que se toma o inyecta el medicamento con la acción del mismo
(Cuadro 1), o permite identificar pensamientos o ideas obstructoras, así
como las consecuencias emocionales de los mismos (Cuadro 2).
• Conductas importantes para el tratamiento: La mayor ventaja de utilizar este autorregistro consiste en la identificación de hábitos de alimentación y ejercicio y su relación con estados de ánimo y síntomas. Esta
información se puede utilizar como evidencia de los efectos de la modificación apropiada de estas conductas en la disminución de los niveles
de glicemia y la consecuente desaparición de síntomas, así como la mejoría del estado anímico. En general la duración de cada autorregistro es
de una semana y se puede solicitar al paciente que lo haga de manera
paralela o secuencial.
62 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
- Hábitos de alimentación: Es específico para el registro del tipo y la
cantidad de alimentos que se consumen durante los diferentes momentos del día, en qué situaciones, y las distintas consecuencias del
consumo de alimentos (Cuadro 3). Esta variable debe ser evaluada
con suma atención, puesto que es frecuente que a la diabetes se encuentren asociadas algunas problemáticas de alimentación que quizás
constituyan trastornos (Crow, Keel y Kendall, 1998).
- Actividad física y ejercicio: En éste deben registrarse las actividades
físicas y deportivas (Cuadro 4), con el fin de identificar si ellas son
pertinentes, según el tipo y cantidad que se realice (Pérez y Rigla, 1996,
citado por Sierra, 1996).
La observación tiene las mismas características de la autoobservación, excepto porque no se puede dar cuenta de los eventos privados (cogniciones, sentimientos, emociones) de manera directa ya que la realiza un tercero (pareja,
padres, maestros, etc.). Sin embargo, pueden emplearse formatos de registro
similares.
Los cuestionarios e inventarios pueden emplearse para evaluar aspectos específicos de la enfermedad, como el nivel de conocimiento, la autoeficacia para el
control de peso y de la alimentación, así como para identificar factores de riesgo comportamentales y psicosociales en las complicaciones (Polonsky et al.,
2005; Surwit, Tilburg, Zucker, McCaskill y Parekh, 2002; Toobert, Hampson y
Glasgow, 2000), o evaluar la calidad de vida del paciente (Robles y Cortázar,
2003).
Algunos de estos instrumentos son: el Inventario de estrés en diabetes (“Diabetes Distress Scale”, DDS); el Cuestionario de calidad de vida en la diabetes (“Diabetes Quality of Life”, DQOL); el Inventario de actividades de autocuidado en la
diabetes (“the Summary of Diabetes Self Care Activities”, SDSCA); la Escala de
ajuste en diabetes (“Diabetic Adjustment Scale”); el Cuestionario de eficacia del
estilo de vida para el control de peso; el Cuestionario de alimentación y salud;
el Inventario de calidad de vida, bienestar y satisfacción (“Quality of Life Wellbeing
and Satisfactions Measures”); el Cuestionario de estado de salud y síntomas
(“Health Status and Symptoms Measures”); el Inventario de trastornos de la alimentación (“Eating Disorders Inventory”, EDI); el Test de actitudes hacia la comida (“Eating Attitudes Test”, EAT); el Cuestionario de actitudes y creencias
(“Measure or Attitudes and Beliefs”); el Inventario de afrontamiento (“Measure
of Coping”); el Inventario de depresión de Beck; el Inventario de ansiedad de
Beck, el Cuestionario de salud SF-36 y el Inventario de estrés diario.
FECHA: ____________________________
Domingo
Sábado
Viernes
Jueves
Miércoles
Martes
Lunes
Día
Conductas
Glicemia
Cristalina
Nph
Cristalina
Nph
Cristalina
Nph
Glicemia
Hora
Cena (antes de dormir)
Nph
Comida
Cristalina
Almuerzo
Pasta
Desayuno
Hora
Hora comida
Pasta
Glicemia
Hora
Hora almuerzo
Pasta
Glicemia
Hora
Hora desayuno
Pasta
Registre día a día, el valor de la glicemia y el tipo de medicamento (marcando con una “x”) y la hora en la que lo tomó (si era hipoglicemiante), o inyectó (si era insulina).
NOMBRE: ______________________________________
Cuadro 1. Medición de glicemia y aplicación de insulina o toma del hipoglicemiante
Evaluación y tratamiento psicológico de la diabetes mellitus •
63
Hora
FECHA: ____________________________
Momento 4 del día
Momento 3 del día
Momento 2 del día
Momento 1 del día
Describa la situación que se presenta antes de inyectarse
la insulina o tomar el medicamento. Incluya lo que piensa
y siente respecto a la situación o lo que las personas que
están cerca le dicen o hacen.
Antecedentes
¿Se inyectó la
insulina o tomó el
hipoglicemiante? (Si/
No).
¿Midió su nivel de
glicemia? (Si/No).
¿De cuánto fue?
Conductas
Describa qué sintió y si se presentó algún inconveniente o
malestar (físico o emocional) asociado a este procedimiento ¿Cómo reaccionaron las personas que estaban cerca de
ud. cuando realizó el procedimiento?
Consecuentes
Registre durante los distintos momentos en que se aplica la insulina o toma el medicamento lo que a continuación se le pide. Llene un registro por cada día.
NOMBRE: ______________________________________
Cuadro 2. Identificación de emociones y cogniciones asociadas a la aplicacion de insulina
o toma del hipoglicemiante
64 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Hora
Descripción de la situación (qué acaba de
ocurrir, dónde, cuándo, en presencia de
quiénes realiza la conducta de comer).
Estado de ánimo (depresión,
ansiedad, tristeza).
¿Qué comió y cuánto comió? (sumar calorías)
¿Cómo se sintió después? ¿Aparecieron síntomas de la DM? ¿Cuáles?
¿Qué hizo?
FECHA: ____________________________
Registre durante los distintos momentos del día en que come, sin importar si es una comida principal, un entredía o un bocadillo. Recuerde anotar la hora.
NOMBRE: ______________________________________
Cuadro 3. Registro de los hábitos de alimentación y relación con el control de la enfermedad
Evaluación y tratamiento psicológico de la diabetes mellitus •
65
Domingo
Sábado
Viernes
Jueves
Miércoles
Martes
Lunes
¿Qué hizo?
¿Qué hizo?
¿Cuánto tiempo? ¿Cómo
se sintió después de hacer
ejercicio?
Si hizo ejercicio
Registre durante la semana sus hábitos de actividad física y deporte.
¿Qué pensó sobre ud. mismo y el que haya hecho ejercicio?
NOMBRE: ______________________________________
¿Pensó en hacer ejercicio? (Si/No).
¿Qué pensamientos tuvo
como alternativos a hacer
ejercicio?
Si NO hizo ejercicio
FECHA: ____________________________
¿Qué hizo en lugar de
hacer ejercicio?
Cuadro 4. Registro de la actividad física – deporte – y su relación con el control de la enfermedad
66 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Evaluación y tratamiento psicológico de la diabetes mellitus •
67
La elección de los cuestionarios debe ajustarse a los datos obtenidos en la entrevista, pues no en todos los casos se requiere de la valoración de todos los aspectos. Con esta información puede efectuarse un análisis funcional de las
situaciones relacionadas con la enfermedad, así como plantear hipótesis molares
referidas al caso clínico en su totalidad.
Intervención psicológica en casos de diabetes mellitus
La naturaleza de la diabetes mellitus impone la necesidad de intervenir, si no de
manera interdisciplinaria (médico, preferiblemente un endocrinólogo;
nutricionista, enfermera o educadora en salud; psicólogo), al menos
multidisciplinaria, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de la persona,
esto es, lograr un equilibrio biológico y físico, así como condiciones psicosociales
que pueden incidir en la hiperglicemia (Barceló, Karkashian y Duarte, 2003).
Los objetivos y formas de intervención cambian, especialmente si se trata de
atención en crisis o de un proceso terapéutico relacionado con el manejo emocional y conductual de esta nueva condición de vida.
A continuación se dan algunas pautas para el manejo de las crisis y se enfatiza
en la función y en los aportes que desde la psicología se pueden realizar en la
modificación de la conducta de las personas con diabetes mellitus (Amigo, Pérez
y Fernández, 1998; Belendez y Méndez, 1999, citados por Simon, 1999).
Intervención en crisis. Como es bien sabido, en muy pocos casos la intervención psicológica se presenta en el momento mismo en que sucede la crisis. Sin
embargo, como ya se ha dicho, la crisis va más allá del episodio y sus consecuencias se extienden por algún tiempo, en el cual se observa una alteración
significativa del modo de vida del sujeto.
La crisis es factible ante el diagnóstico mismo, por tener que enfrentar secuelas
debidas a la presencia de elevados niveles de glicemia previos y éste o durante el
primer mes, dado que la condición biológica misma puede no haberse normalizado,
a pesar de haber realizado algunos esfuerzos por controlar la enfermedad.
Basados en la información específica del caso, y a través de la relación terapéutica, se pueden fijar objetivos inmediatos y a largo plazo para el manejo de la
crisis.
Durante las primeras 72 horas se considera importante:
68 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
-
Disminuir la mortalidad.
Aminorar o eliminar, si es posible, la reacción emocional.
Facilitar la expresión de sentimientos y pensamientos.
Concientizar a la persona de su desorganización física y emocional, así
como de los aspectos sobre los que puede tener control.
Informar sobre las consecuencias de las acciones inmediatas.
Elaborar de manera conjunta alternativas de solución, lo cual implica buscar y discutir cada una de ellas.
Ampliar los canales de comunicación.
Buscar o movilizar las redes de apoyo.
Para lograrlo, se puede:
• Establecer una “alianza terapéutica”, mostrar empatía, transmitir sensibilidad, crear un clima de confianza y confidencialidad, expresar la incondicionalidad, entender sin juzgar, validar los sentimientos y el recuento que
la persona realiza sobre su situación, mostrándole cierto nivel de control
sobre la misma.
• Utilizar técnicas de control emocional, como la respiración, la relajación,
la meditación, el ejercicio (si la condición biológica lo permite), o en general, cualquier alternativa frecuentemente empleada por la persona que
conduzca a disminuir el malestar emocional y los síntomas físicos; sólo
hay que asegurarle posibilidades al paciente para que las lleve a cabo.
• Proporcionar información a cerca de lo “normales” que son las reacciones
que en ese momento presenta la persona, cómo van a ir cediendo de tal
forma que incrementen sus posibilidades de recuperación, y que no existe una pérdida total de los aspectos positivos. Según el caso, puede hacerse énfasis en la transitoriedad de la situación.
• Evaluar el estado emocional de la persona para hacer las remisiones necesarias y utilizar las redes de apoyo.
• Realizar reestructuración cognoscitiva. En la crisis puede hacerse una
aproximación al cambio de pensamientos automáticos y creencias
irracionales, identificándolos y mostrándole al paciente cómo es la relación entre pensamiento-comportamiento-sentimiento.
Intervención psicológica a largo plazo. Las intervenciones psicológicas pueden
ayudar a modificar el nivel de la glicemia mediante el cambio de comportamientos, el manejo de las restricciones alimenticias, el automonitoreo de la
glicemia, el uso de los medicamentos, el desarrollo de prácticas físicas, el manejo de las condiciones emocionales (depresión, ansiedad, estrés), las cuales pue-
Evaluación y tratamiento psicológico de la diabetes mellitus •
69
den darse como consecuencia de las alteraciones en el nivel de azúcar, y también actúan como agravantes de las complicaciones (Fonseca, 2004; Graue,
Wentzel-Larsen, Bru, Hanestad y Sovik, 2004; Pérez y Rigla, 1996; Walling, 2005).
De manera específica, el trabajo psicológico tiene como objetivos a largo plazo
(semanas y meses) para el manejo y ajuste a la enfermedad los siguientes:
• Desarrollar habilidades específicas para el autocuidado (establecimiento
de hábitos y rutinas, medición de la glicemia y aplicación de la insulina o
toma de hipoglicemiante).
• Trabajar en habilidades de afrontamiento (de solución de problemas y de
control emocional).
• Desarrollar autocontrol para la alimentación y el ejercicio.
• Alterar la forma de procesar la información para realizar análisis más
lógicos (con menos falsos probabilísticos), que partan de premisas correctas (basadas en un mayor conocimiento de la enfermedad), a través
de la reestructuración cognoscitiva.
• Lograr la adhesión al tratamiento, lo cual es uno de los principales retos
para la persona afectada por la DM, su familia y el profesional de la salud;
lograr una participación activa en el mantenimiento, protección y cuidado de su salud, así como en la prevención de complicaciones.
• Revisar la influencia de la crisis en la vida de la persona.
Para ello, se pueden considerar de manera general una fase educativa, una fase
interventiva o de modificación de conducta y otra de seguimiento. A continuación se explica cada una de ellas.
Fase educativa. En esta primera parte, el trabajo consiste básicamente en explicar al paciente la naturaleza de la enfermedad, incluyendo el papel de las
cogniciones, emociones y circunstancias en el mantenimiento de las condiciones adversas que están asociadas con ella, y cuál sería el pronóstico de continuar así. Esta fase es muy importante para que el paciente desarrolle
posteriormente comportamientos de autocuidado, y por ello el profesional de
la salud debe tener habilidades comunicativas que resulten eficaces con el paciente (Kim, Love, Quistberg y Shea, 2004).
El consultante debe comprender con mayor claridad las posibles causas de la
diabetes mellitus, así como los factores que contribuyeron a su aparición y
aquellos que pueden incidir actualmente en el curso y evolución de la misma.
Por esto, es importante ayudar a la persona a potenciar o adquirir recursos
70 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
personales para el afrontamiento de la enfermedad y a incrementar la percepción de control a partir del inicio y el mantenimiento de los cambios
comportamentales requeridos, así como de la adecuación de los ambientes físicos y sociales que le faciliten el ajuste.
La información recogida durante la evaluación y sobre todo la evidencia obtenida con los autorregistros son los principales insumos de este proceso, pues en
un diálogo con el paciente se discuten las hipótesis que sobre su caso tiene el
terapeuta y logra mostrarle el alto grado de responsabilidad (y no de culpa),
que él mismo tiene con su salud.
A continuación se presenta un listado de los planteamientos que deben ser discutidos en esta fase:
• La diabetes mellitus y sus complicaciones pueden ser letales si no reciben
tratamiento adecuado y oportuno.
• La importancia de usar insulina en un tiempo no muy lejano del momento del diagnóstico. Discutir las creencias inadecuadas respecto al medicamento.
• Un adecuado control de la DM en etapas tempranas de la enfermedad
puede conducir a la prevención de complicaciones (Seeman y Chen, 2002).
• El afrontamiento de esta enfermedad crónica requiere una modificación
total de sus hábitos de vida: dieta, ejercicio, medición de glicemia y toma
de medicamento (Dalahanty, Meigs, Hayden, Williamson y Nathan, 2002;
Fonseca, 2004; Gonder-Frederick y Cox, 2002; Graue et al., 2004), así
como el manejo apropiado de estados emocionales asociados a situaciones de conflicto o la enfermedad misma, tales como, depresión, ansiedad,
estrés (Karlsen y Bru, 2002; Surwit et al., 2002; Vaaler, 2000; Walling,
2005).
• Considerar el riesgo que corre por la no adhesión al tratamiento, así como
los costos (económicos y de salud) que tendría que asumir. Anticipar sus
ideas del valor relativo de los riesgos y de la susceptibilidad a las complicaciones.
• A largo plazo, la meta es el autocontrol de la enfermedad (Norris, Lau,
Smith, Schmid y Engelgau, 2002). Es importante anticipar la alta probabilidad de no ver resultados tan rápidos y visibles, lo cual podría llevar a
la persona a la deserción del tratamiento.
• El grado de aceptación de la enfermedad, así como el cambio de cogniciones
con contenido pesimista y de incontrolabilidad por aquellas de contenido
Evaluación y tratamiento psicológico de la diabetes mellitus •
71
positivo y de control, pueden incrementar los niveles de eficacia frente a
la enfermedad (Zauszniewski, McDonald, Karcik y Chung, 2002).
La proactividad y el papel activo del consultante son dos características fundamentales que hay que resaltar en esta fase, dado que son los factores
comportamentales los que tienen mayor influencia en el manejo de la glicemia,
y por esta razón la persona es quien debe tomar decisiones en pro de su salud y
calidad de vida (Norris et al., 2002).
Esta perspectiva tiene doble efecto: retroalimenta al paciente de manera integrada respecto a lo que está aconteciendo con su vida y su estado de salud
considerando aspectos biopsicosociales y, en el área motivacional lo involucra
activamente en el tratamiento (Channon, Smith y Gregory, 2003).
En esta fase puede ser importante incluir a otro miembro de la familia elegido
por el consultante, considerando la evaluación de criterios objetivos y subjetivos relacionados con el apoyo social.
Fase de entrenamiento en habilidades específicas para el autocuidado. El establecimiento de contratos de contingencias o la realización de programas de economía de fichas resultan muy efectivos en la modificación de hábitos, por la
organización conductual que representan para el consultante y su correspondiente incremento en el ámbito motivacional y emocional. Sin embargo, el requisito previo es garantizar que el consultante sabe efectuar las conductas
específicas necesarias y tiene los recursos emocionales y cognoscitivos para
desarrollar las conductas de autocuidado que requiere (aplicación de insulina,
toma de medicamentos, ejercicio y dieta). A continuación se hace una breve
descripción de técnicas que serían útiles en estos casos.
Desensibilización sistemática (DS). A finales de los años 50, Wolpe presentó esta
técnica basada en el principio de inhibición recíproca. Puede ser utilizada
específicamente en las situaciones en las que se produce una respuesta de ansiedad condicionada, como ocurre en ocasiones ante procedimientos como la
medición de la glicemia y la aplicación de la insulina. Una de las mayores ventajas de esta técnica (adicional al control de la emoción) es que decrementa las
conductas evitativas y por tanto, en las personas con diabetes mellitus puede
favorecer la adhesión al tratamiento.
La DS consiste en una exposición a los estímulos ansiógenos jerarquizados según el nivel de ansiedad evocada, pero en presencia de un estado de relajación,
72 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
como respuesta diametralmente opuesta a la ansiedad. Con esto se busca el
reemplazo de la respuesta condicionada inicial por otra (relajación), que favorezca el control y el bienestar.
Entrenamiento en autoinstrucción (EA). El entrenamiento en autoinstrucción fue
propuesto por Meichenbaum en la década de los 70, desde la perspectiva del
modelo cognitivo. Es útil tanto en procedimientos concretos como la aplicación
de la insulina, y también en la organización del comportamiento para realizar
alguna actividad física (ejercicio). Antes de enfrentarse a cualquiera de las situaciones problema pueden emplearse autoinstrucciones orientadas a la preparación previa a la situación, a la definición del problema y cómo aproximarse
al mismo, así como algunas que podría emplear para el control de su propio
malestar emocional. Estas autoinstrucciones ayudan al consultante a desarrollar comportamientos de afrontamiento y a disminuir aquellos que son evitativos;
minimizan las anticipaciones negativas frente al evento y enfatizan en la presencia de habilidades conductuales concretas para realizar conductas de
autocuidado y manejar la activación emocional que este evento le produce.
Durante la situación específica, las autoinstrucciones indican qué hacer para
focalizar la atención en el desarrollo de las conductas necesarias para medir la
glicemia, aplicarse la insulina o realizar una actividad físico-deportiva,
autoevaluar cómo lo está haciendo y autorreforzarse por el esfuerzo y los logros parciales, o, por el contrario, para hacer frente a los errores que el mismo
paciente prevé va a cometer, por la interferencia cognoscitiva y emocional. Estas autoinstrucciones hacen que la atención se centre en aquellos recursos que
ahora posee la persona; en su capacidad para evaluar su ejecución de manera
realista y pueda continuar utilizando los comportamientos adecuados, así como
implementar aquellos que le permitan corregir sus equivocaciones.
Después de realizar las conductas meta, las autoinstrucciones resultan útiles
para la autoevaluación y el autorrefuerzo; el consultante aprende a valorar no
sólo el resultado final, sino el intento de afrontamiento que realizó con el fin de
disminuir la tendencia a la alta autocrítica negativa.
Este entrenamiento puede efectuarse mediante la combinación del modelamiento
por parte del terapeuta y el ensayo conductual por parte del consultante. En el
primer caso, se puede utilizar un coterapeuta (enfermera u otro paciente que
sea experto, y que ambos estén entrenados), o el mismo terapeuta puede efectuar la demostración, haciendo cortes e indicando en voz alta las
autoinstrucciones que pueden emplearse en cada fase, tal como se ha descrito
anteriormente. Es importante que incluya en ese entrenamiento, todas las va-
Evaluación y tratamiento psicológico de la diabetes mellitus •
73
riables del caso y explicite qué hacer, tanto para resolver el problema, como
para tener un control de la activación emocional (modelado cognitivo).
Posteriormente, se pide al consultante que efectúe la exposición y el terapeuta
puede ir dando las instrucciones en voz alta. Éstas deben adaptarse al comportamiento del paciente y se emplean para resolver los problemas que se presenten durante la ejecución (guía externa explícita).
Los dos siguientes ensayos conductuales efectuados por el consultante consisten en que él mismo debe darse las instrucciones. En el primero se utiliza voz
alta (autoguía explícita), y en el segundo se hace en voz baja (autoguía explícita desvanecida). En ambos casos, las autoinstrucciones tienen el mismo fin con
que se utilizaron en el modelado cognitivo y la guía externa explícita. Finalmente, el consultante realiza las conductas meta al emplear las autoinstrucciones
concretas sin verbalizarlas (autoguía encubierta).
Reestructuración cognoscitiva (RC). Ésta se realiza considerando la existencia de
ideas distorsionadas y temores asociados a la aplicación de la insulina, y a la
diabetes en general. Se listan los pensamientos automáticos y autoverbalizaciones
distorsionadas o se extraen de los autorregistros hechos por el consultante ante
las situaciones problemáticas. Se discute qué tipo de evidencia hay a favor y en
contra de tales pensamientos, la lógica del procesamiento de la información y la
validez de las conclusiones, relacionando ésta con los efectos emocionales y
conductuales que produce. Es importante proponer “pequeños experimentos”
que permitan hacer una evaluación empírica de la creencia, y posteriormente,
con base en el diálogo socrático, se configuran otros pensamientos más realistas
(flexibles, preferenciales y adaptativos –sin excesos de contenido positivo–),
consideran en especial que las nuevas habilidades que hacen parte del repertorio para el afrontamiento.
Fase de entrenamiento en habilidades para afrontar. Ésta es la fase en la que se
invierte más tiempo, pues a través de prácticas específicas se aprenden las habilidades para hacer frente a los componentes cognitivos, emocionales y
conductuales implicados en el manejo de la enfermedad y de otras situaciones,
las cuales contribuyen a agravar las condiciones de salud y el bienestar (Karlsen
y Bru, 2002). Algunas habilidades que se consideran son las de control emocional, solución de problemas y habilidades sociales.
Entrenamiento en autocontrol (EAC) y en control emocional (ECE). En esta parte
resultan muy útiles tanto las técnicas orientadas al control de las respuestas
74 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
fisiológicas, como la respiración, la imaginación, la relajación y el biofeedback,
hasta aquéllas más complejas para el manejo de estados emocionales como la
ira y el estrés. La relajación es quizás la que se utiliza con más frecuencia, dado
que tiene efectos identificables para el paciente en el control de su activación
fisiológica; su práctica es relativamente sencilla y de fácil implementación en
las situaciones que producen emociones negativas intensas. La relajación debe
practicarse regularmente (dos veces al día, mínimo durante 15 minutos); para
ello es importante seleccionar un buen momento, lugar y adoptar una postura
adecuada. Existen diversos tipos de relajación, pero en el caso de la muscular
progresiva, o de Jacobson, se tensionan por un tiempo (alrededor de 10 segundos) los diferentes grupos musculares, y se relajan aproximadamente durante
30 segundos; este proceso se efectúa dos o tres veces por cada grupo muscular.
Estos son:
•
•
•
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•
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•
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•
•
•
•
•
•
Mano y antebrazo dominantes
Bíceps dominante
Mano y antebrazo no dominante
Bíceps no dominante
Frente
Ojos
Nariz
Mandíbula
Labios
Cuello
Pecho, hombros y espalda
Abdomen
Pierna dominante
Pie dominante
Pierna no dominante
Pie no dominante
Con cada ejercicio de tensión-relajación que se efectúe en cada grupo muscular, se deben identificar las diferencias entre estas dos sensaciones. Cuando se
está relajado debe realizarse la respiración profunda por lo menos cuatro veces, de forma lenta y diafragmática. La inhalación se hace por un periodo de
cuatro a cinco segundos, se retiene el aire durante dos segundos y se exhala
durante cinco segundos, sosteniendo al final, por dos segundos, “el vacío”.
Adicionalmente, puede resultar útil la introducción de una señal inductora de
relajación. Para esto, antes de relajar cada músculo hay que pensar en la pala-
Evaluación y tratamiento psicológico de la diabetes mellitus •
75
bra “calma”, de modo que, eventualmente esta palabra logre evocar estados de
relajación en situaciones críticas (relajación inducida por señal). Una vez que
se ha concluido la práctica, se dedica un tiempo (aproximadamente cinco minutos), para atender las sensaciones experimentadas y disfrutar de la relajación
conseguida. La efectividad de la práctica en casa se puede evaluar con el formato que se presenta en el Cuadro 5.
Cuadro 5. Registro del entrenamiento en relajación en casa
Fecha
Hora de
inicio
Grado de tensión
inicial (0 – 10)
Hora de
finalización
Grado de
tensión final
(0 – 10)
Observaciones
Entrenamiento en solución de problemas (ESP). Esta estrategia cognoscitiva fue
planteada originalmente por D´Zurilla (1993), en los años setenta. Consiste en
enseñar a los pacientes a detectar e identificar los problemas o las situaciones
problemáticas a las que se enfrentan, cuáles son las variables implicadas y cómo
se relacionan. Posteriormente, se generan alternativas de solución, se elige una
en particular o la combinación de ellas, de acuerdo con la valoración de costos
y beneficios de cada alternativa; se implementa y se evalúan los resultados obtenidos. Esta estrategia ayuda en la toma de decisiones frente a los factores
precipitantes y de mantenimiento de la enfermedad o sus complicaciones.
La solución de problemas puede implementarse inicialmente como una forma
de afrontamiento encubierto y debe incluir la capacidad para autorreforzarse.
Ésta consiste en el reconocimiento de los logros parciales (y no únicamente del
resultado final), así como del esfuerzo que se está haciendo por manejar la situación.
Entrenamiento en habilidades sociales (EHS). Existen diversas habilidades sociales y es bien conocida la utilidad de las mismas en la solución de los problemas interpersonales, mediante la emisión de comportamientos en los que se
tienen en consideración tanto los derechos propios como los de las otras personas (Caballo, 1997). Sin embargo, con los pacientes diabéticos puede ser necesario enfatizar en las habilidades para pedir ayuda, comunicar estados
emocionales negativos, expresar asertivamente puntos contrarios y poder discutir acerca de opciones que lo involucren (toma de decisiones en cuanto a la
76 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
enfermedad y otros aspectos de su vida). Para definir concretamente el objetivo de la intervención, es necesario evaluar cuidadosamente el papel de variables emocionales y cognoscitivas que actúan como mediadoras de la conducta
social.
El EHS incluye:
Aprendizaje instruccional, es decir, una descripción operacional, de manera concreta y precisa de la topografía de la conducta objetivo y la forma como ésta se
relaciona con el contexto. La explicación incluye cómo se emplea la conducta y
cuál es su fin.
Modelamiento, a través de la observación de un video o una representación de
papeles en la que el terapeuta le muestra al consultante cómo organizar
secuencialmente la conducta social, la congruencia entre los aspectos verbales,
no verbales y paraverbales de la misma y cómo se conjugan con el comportamiento de otra persona. Se le pide al paciente que observe atentamente y tome
nota de las conductas, para que posteriormente las realice. Este entrenamiento
puede exigir la presencia de un coterapeuta y es importante efectuar una retroalimentación precisa al consultante.
Ensayo conductual, en el cual se le pide al consultante que describa verbalmente
cómo se realiza la conducta objetivo; y, posteriormente se efectúa el ensayo
que incluye dichas habilidades. En éste, la participación de un coterapeuta también parece ser valiosa.
Fase de seguimiento. Un aspecto al que pocas veces se le presta atención es el
seguimiento, a pesar de que parte del éxito en la adhesión al tratamiento; tiene
relación con la revisión periódica de los conocimientos sobre la enfermedad y
las habilidades de autocuidado que las personas tienen. Esto permite proveer
educación o entrenamiento oportuno que refuerce positivamente dichos aspectos o corrija los déficit. (Kim et al., 2004; Norris et al., 2002).
Para el seguimiento, es importante conservar la información sobre las
descompensaciones y las formas de manejo del tratamiento llevadas a cabo por
el paciente. De manera específica pueden conservarse los autorregistros de los
perfiles de glicemia y las soluciones que da a sus problemas, con sus correspondientes efectos emocionales.
Evaluación y tratamiento psicológico de la diabetes mellitus •
77
Esta idea de hacer tratamiento y seguimiento es abordada a partir de las bases
arrojadas por los estudios sobre adhesión al mismo; se incluye todo aquello
que el paciente realiza, con el fin de generar una mejoría en las condiciones
biológicas y emocionales relacionadas con la salud.
Adhesión al tratamiento
Este concepto tuvo una modificación importante con el modelo biopsicosocial
de atención en salud. Actualmente es el paciente quien tiene la mayor responsabilidad de su salud y para ello las intervenciones se orientan hacia el desarrollo de competencias y nuevos patrones de comportamiento que le permitan
tener una participación activa en la toma de decisiones, de filosofía de vida y de
procesos de autocontrol necesarios para el mantenimiento, protección y cuidado de su salud, así como en la prevención de las complicaciones (Cuadro 6).
En la adhesión al tratamiento de la DM se han identificado como relevantes la
relación entre el profesional de la salud y el paciente (Belendez e Hidalgo, 2002),
el sistema de creencias del paciente y el régimen de tratamiento mismo; el papel del psicólogo en estos tres campos es muy amplio. Su participación en el
establecimiento de una óptima relación: profesional de la salud-paciente, está
dada por su capacidad para estimular una interacción participativa por parte
Cuadro 6. Concepción y actitudes del profesional de la salud y el paciente
frente a la salud, desde las perspectivas tradicional y biopsicosocial
Concepto
Profesional
de la salud
Paciente
Modelo tradicional
Modelo biopsicosocial
“Cumplimiento de
prescripciones médicas”
“Adhesión al tratamiento”
Es el que sabe. El único que puede opinar. Utiliza un lenguaje inalcanzable para
el paciente.Espera a que se dé el problema y lleguen a buscarlo.
Discute con el usuario sobre el tratamiento, planes y medidas de salud. Utiliza un lenguaje más comprensible para
el cliente. Trabaja más en prevención.
No sabe. Obedece las órdenes del médico. Asume una perspectiva exclusiva de
sufrimiento frente a la enfermedad. Es
pasivo frente a su enfermedad. No puede opinar. Espera a que esté complicado y busca ayuda.
Puede aprender. Es activo frente a su
enfermedad. Puede tomar decisiones
sobre su salud. Puede opinar y sugerir.
Desarrolla competencias de vigilancia y
autocuidado. Tiene control sobre la posibilidad de tener complicaciones por
la enfermedad.
78 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
de éste y menos coercitiva por parte del profesional de la salud. En este sentido,
el entrenamiento en el acertado manejo de la comunicación al profesional de la
salud (dar explicaciones e instrucciones, centrándose en las necesidades e inquietudes del paciente), suele ser muy útil, pues conduce al mismo hacia un
mayor entendimiento, recuerdo y seguimiento de las recomendaciones.
Con referencia al sistema de creencias del paciente y de la familia, el psicólogo
puede desarrollar acciones educativas que incluyan la resignificación de los
eventos y de las ideas que sustentan el malestar asociado a la enfermedad y, que
mantienen patrones de evitación o “sabotaje”. En ellas el nivel informativo sobre la DM está incluido, y se abordan además las creencias y los temores que
comparten también los otros miembros de la familia. Estos sistemas de creencias sólo pueden derribarse si se estimula la ejecución de “experimentos” para
reevaluarlas y construir otras más adaptativas.
Con relación al régimen, tal como se explicita en la fase educativa, es importante que el psicólogo discuta acerca de por qué es ése el tratamiento que debe
efectuar, sus costos (duración, complejidad, valor, etc.) y sus beneficios (cambios en el estilo de vida que favorecen a largo plazo su salud). Con la familia
especialmente, es importante ayudar a la reorganización de algunos hábitos
familiares que sirvan de apoyo social y refuerzo a los intentos del paciente e
impidan (o disminuyan) el sufrimiento emocional de la familia.
Dada la importancia de la participación activa de la familia y los pares en el
manejo de la diabetes mellitus, se dedica un apartado a su abordaje.
Apoyo familiar y social
La familia, al igual que el paciente, sufre un impacto ante la noticia de tener éste
diabetes mellitus, y ello les exige un reacomodo en su funcionamiento. Cada
miembro cumple en la familia una función especial, y ante la situación de crisis
debe modificar los papeles para poder atender a las demandas (costo del tratamiento, necesidades del paciente, cambios alimentarios, etc.) (Buendía, 1999;
Olivares, Méndez, Ros y Bermejo, 1997; Romero y Portilla, 1992; Trief, Himes,
Orendorff y Winstock, 2001; Trief y Sandberg, 2003). Por esto es frecuente que
la familia pase por momentos de tensión, inseguridad y estrés.
El impacto ocasionado en la familia varía de acuerdo con factores de carácter
interno y externo del sistema familiar, que deben ser evaluados. Entre los primeros están: quién fue la persona afectada, el estilo relacional de los miembros
Evaluación y tratamiento psicológico de la diabetes mellitus •
79
(p.ej., difuso, independiente), la composición familiar (p.ej., nuclear, extensa,
padres solos, nuevas uniones); la presencia de periodos largos de conflicto; el
nivel educativo de los miembros; el estilo de vida familiar (p.ej., hábitos de
alimentación, consumo de sustancias psicoactivas, alcohol y cigarrillo principalmente). A nivel externo, deben considerarse: la accesibilidad a los servicios
de salud y la disponibilidad de recursos para el apoyo socioafectivo de los miembros de la familia y el paciente.
Considerar a la familia como un sistema implica que éste también ha perdido
su equilibrio, de modo que el trabajo psicológico debe orientarse al
reestablecimiento del mismo, ya sea a través de un miembro de la familia distinto al paciente, o con terapia familiar.
En cualquier caso, lo primero que debe hacer la familia es informarse sobre la
DM, su tratamiento e implicaciones para el paciente, con el fin de prevenir consecuencias negativas o asumir comportamientos de sobreprotección que incapaciten a la persona, además de conocer las formas en que puede ofrecerle apoyo.
Otros objetivos terapéuticos, según Buendía (1999), son:
• Cambiar los estilos atribucionales y elaborar la culpa.
• Generar expectativas de eficacia reales sobre el control del curso de la
enfermedad y del manejo del paciente.
• Modificar las creencias y mitos alrededor de la enfermedad y lo que ella
ocasionará en el paciente.
• Desarrollar habilidades de solución de problemas, en especial las relacionadas con cómo actuar frente a las demandas del paciente.
• Desarrollar habilidades de comunicación y de expresión de sentimientos.
• También desarrollar habilidades de cuidado y seguimiento al paciente.
• Desarrollar habilidades de control emocional (ira, tristeza).
• Desarrollar las competencias necesarias para satisfacer las necesidades
de los diferentes miembros de la familia.
• Reorganizar los horarios y rutinas, especialmente los que se asocian con
el cuidado de la salud.
• Regular los ciclos que disminuyan el cansancio y la fatiga de los miembros.
• Establecer un feedback positivo respecto a los logros frente a la salud.
• Desarrollar actividades conjuntas con el paciente.
• Definir con claridad las funciones al dar un papel activo al paciente dentro de la familia (de acuerdo con sus capacidades).
80 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Conclusiones
La diabetes mellitus es uno de los problemas más graves en materia de salud y
economía para América Latina. Según la Organización Mundial de la Salud
(2005a), esta enfermedad afecta aproximadamente a 33 millones de personas
(entre 10 y 15% de la población adulta) en la región, los costos asociados con el
medicamento, tanto inyectado como de administración oral, suman aproximadamente 4720 millones de dólares al año; las hospitalizaciones, 1012 millones, y
las consultas, más de 2500 millones, sin contar las discapacidades y fallecimientos (aproximadamente 62000 muertes anuales) asociados a esta condición.
Estos datos permiten comprender que la intervención psicológica trasciende el
ámbito personal y familiar y tiene repercusiones a niveles macrosociales, especialmente porque no se circunscribe a la prevención terciaria, sino que propende
hoy día por aquella de tipo primario y secundario, con el fin de reducir complicaciones, mejorar la calidad de vida de las personas y favorecer la economía y la
salud de un país. Ésta es la principal razón de fortalecer las intervenciones
psicosociales, para que manteniendo su carácter idiográfico, beneficien a las
personas en sí mismas y a sus contextos.
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84 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
•
85
Capítulo 4
La diabetes en la edad pediátrica:
Abordaje integral
OFELIA VÉLEZ ORREGO
BEATRIZ GRACIA DE RAMÍREZ
MARTHA LUCÍA LEMOS DE DELGADO
ANA VICTORIA BLANCO RODRÍGUEZ
JOSÉ ALFREDO CALDERÓN GARCÍA
HERNÁN CASTAÑEDA MARTÍNEZ
Introducción
La diabetes mellitus es una enfermedad sistémica, crónica, cuya característica
bioquímica principal es la hiperglicemia. La diabetes tipo I es la más frecuente
en menores de 15 años, aunque puede presentarse a cualquier edad, inclusive
en menores de 1 año. Se manifiesta cuando el páncreas produce poca o ninguna
insulina, sin la cual la glucosa no puede entrar a las células ni ser usada como
sustrato energético, y por lo tanto su concentración en la sangre aumenta
significativamente. La hiperglicemia ocasiona daños en los vasos sanguíneos y
terminaciones nerviosas en todo el organismo, aumentando los riesgos de enfermedad cardiovascular, renal y de retinopatías, entre otras, y en el caso de los
niños y los adolescentes, afecta su crecimiento apropiado.
Al no producir insulina, los pacientes deben aplicársela exógenamente y seguir
un plan de manejo encaminado a mantener los niveles de glicemia tan cerca de
lo normal como sea posible, y de esta manera prevenir las complicaciones. El
tratamiento más apropiado para niños y adolescentes incluye manejo por parte
de un grupo interdisciplinario de profesionales, formado por médico pediatra
endocrinólogo, enfermera, nutricionista, educador físico y psicólogo. Otros profesionales son necesarios para dar apoyo en aspectos específicos.
85
86 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
La complejidad del tratamiento y la necesidad de que el paciente se adhiera a
él para prevenir las complicaciones y lograr una buena calidad de vida, hacen
indispensable el establecimiento de un programa permanente de soporte educativo por parte de los profesionales de las diferentes áreas. Entre ellas, el
apoyo psicológico juega un papel preponderante, ya que con frecuencia el
niño o el adolescente diabético se siente diferente y con algunas limitaciones
que provocan un perfil psicológico muy especial. Por tanto, es muy importante que este profesional tenga claro todo lo referente a la diabetes, su
fisiopatología, manifestaciones clínicas, complicaciones y las alternativas de
manejo.
En el presente capítulo se detallan los componentes del manejo integral de la
diabetes mellitus tipo I, los procedimientos y técnicas que involucran, las bases
fisiológicas que lo respaldan y las implicaciones psicológicas que esto trae para
el paciente y su familia.
Clasificación de la diabetes mellitus
Las formas más frecuentes de diabetes, según National Diabetes Data Group
[NDDG] (1979), y Alberti y Zimmet (1998), son:
Diabetes mellitus tipo I. Resulta del daño primario de tipo autoinmune de la
célula beta de los islotes de langerhans, del páncreas, lo cual produce una disminución progresiva en la producción de insulina hasta la ausencia total. Esta
carencia de insulina da como resultado el aumento continuado de glucosa en la
sangre (hiperglicemia), agravado por la acción de las hormonas
contrarregulatorias (glucagón, adrenalina, cortisol, hormona de crecimiento),
que en condiciones normales son contrarrestadas por la insulina. Estas hormonas contrarreguladoras son hiperglicemiantes y cetogénicas; en ausencia de
insulina tienen un efecto continuo, desencadenando la cetoacidosis diabética,
que es en último caso, la que pone en peligro la vida del paciente.
Se tiene entonces, por una parte, la hiperglicemia producida por la ruptura de
los depósitos de glucógeno (glucogenólisis); por la utilización de proteínas para
elaborar glucosa (gluconeogénesis) y por la incapacidad de introducir la glucosa a la célula (paso que necesita indispensablemente la insulina); por otra parte,
acidosis, por la liberación de cetonas que son residuos de la utilización de las
grasas, como sustituto para producir energía ante la imposibilidad de utilizar la
glucosa como sustrato. Las manifestaciones clínicas de estos eventos
fisiopatológicos son: la deshidratación, ya que se eliminan grandes volúmenes
La diabetes en la edad pediátrica: Abordaje integral •
87
de orina (poliuria), para excretar la glucosa filtrada por el riñón; la polidipsia, o
sed intensa secundaria a la deshidratación; la polifagia, o hambre continua causada por los procesos catabólicos (ruptura de depósitos y de proteínas); la respiración difícil causada por la acidosis debida a los cuerpos cetónicos producidos,
y la pérdida de peso, por la disminución de proteínas y grasas. Este cuadro clínico se conoce como cetoacidosis y si no se controla, continúa hasta producir un
coma hiperglicémico y la muerte.
Diabetes mellitus tipo II. En la cual se presenta una resistencia a la insulina a
nivel tisular, que va produciendo un aumento gradual de las síntesis o liberación de la insulina. En esta diabetes, a diferencia de la tipo I, los niveles de
insulina son más altos de lo normal.
Se presenta más frecuentemente en la población adulta, pero por el actual aumento de la obesidad en los niños, cada vez son más los casos en esta población. Está
demostrado que la obesidad es una gran causa de resistencia periférica a la insulina.
Estas dos clases de diabetes son las más frecuentes y constituyen enfermedades
muy diferentes entre sí, en sus aspectos genéticos, fisiopatológicos y clínicos;
por lo tanto su tratamiento y seguimiento son también diferentes.
Fisiopatología de la diabetes mellitus
En el momento del diagnóstico de la diabetes tipo I, el paciente puede presentar
la triada clásica: poliuria, polidipsia, polifagia, además de pérdida de peso, fatiga
y deterioro progresivo. Si no se trata oportunamente, continúa el proceso hasta
la cetoacidosis, cuadro clínico dramático que puede terminar en un coma
hiperglicémico, poniendo en riesgo la vida del paciente. Por ser la diabetes una
enfermedad crónica, al hacer el diagnóstico con la sintomatología descrita, debe
suponerse que los eventos etiopatogénicos se iniciaron aproximadamente tres
años antes de estas manifestaciones. En este punto las glicemias son mayores de
200 mgr% y hay grandes cantidades de glucosa y de cetonas en la sangre y la
orina, lo que permite fácilmente establecer el diagnóstico (The Expert Committee
on the Diagnosis and Classification of Diabetes Mellitus, 1997).
Por tal motivo, es recomendable realizar el diagnóstico antes de la cetoacidosis
e iniciar un tratamiento oportuno, con mejores posibilidades a largo plazo para
el niño. Pérdidas inexplicables de peso, deterioro físico, disminución de la velocidad de crecimiento e infecciones recurrentes son casos en los cuales es útil
tomar una glicemia en ayunas y, si ésta es igual o mayor a 126 mgr%, se debe
88 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
tener como posibilidad una diabetes mellitus. En estos casos, se debe repetir la
glicemia en ayunas, estando seguros que el paciente no está recibiendo ninguna
droga hiperglicemiante y se halla completamente en ayunas.
Los niños con hiperglicemias significativas, mayores de 200 mgr% en cualquier
momento del día, sin ayuno, durante episodios febriles o enfermedades
intercurrentes, con normalización de las mismas al controlarse el episodio
desencadenante, pueden desarrollar diabetes en algún momento de su vida.
La diabetes produce complicaciones a corto y a largo plazo, las cuales están
relacionadas con el mal control de la misma. A corto plazo se presenta
cetoacidosis y baja talla, principalmente. A largo plazo puede presentarse:
nefropatía con daño renal definitivo; retinopatía con ceguera; neuropatía
periférica, que lleva a amputación de extremidades; glaucoma; cataratas; etc.,
pero con adecuado control metabólico se logra evitar estas complicaciones
(Diabetes Control and Complications Trial Research Group [DCCT], 1993, 1999).
En la diabetes tipo II se presentan niños o jóvenes obesos, con un índice de masa
corporal (IMC) muy por encima de lo esperado para la edad, con pigmentación oscura en las áreas de pliegues como la nuca, las axilas y la región inguinal
(acantosis nigricans), e hipertensión. Además, existen claros antecedentes familiares de diabetes y las glicemias en ayunas son iguales o mayores a 126 mgr%,
y a las dos horas después del alimento son iguales o mayores a 200 mgr%. Estos
niños pueden debutar con cetoacidosis.
Prevalencia de la diabetes mellitus en niños
En Colombia, como en la mayoría de los países y aun en los Estados Unidos,
hay dificultad en establecer con exactitud, la prevalencia de diabetes, pero se
estima que aproximadamente existen 0.6 a 2.5 casos por cada 1000 habitantes,
con variaciones según las diferentes regiones. La incidencia que representa el
número de nuevos casos identificados por año es también muy variable de
región a región; se tiene la mayor incidencia anual en Finlandia, con aproximadamente 30:100000 y en el Japón 1:100000. Queda claro en este momento que
la diabetes tipo I y la tipo II están aumentando su frecuencia en la población
infantil y juvenil; además, la tipo I está afectando a niños cada vez más pequeños. (La Porte, Tarima y Akerbloom, 1985; Diabetes Epidemiology Research
International Group, l988; Karvonen, Notkola, Taskinen, Moltchanova y
Tuomilehto, 2005).
La diabetes en la edad pediátrica: Abordaje integral •
89
Tratamiento y seguimiento de la diabetes mellitus en niños
El tratamiento de la diabetes tipo I comprende varios aspectos que dependen
de la severidad de la condición clínica en que se encuentra el paciente, al momento del diagnóstico o durante su seguimiento. En algunas oportunidades necesitará un manejo de urgencia, que debe realizarse en un centro hospitalario
diferente al tratamiento ambulatorio que recibirá permanentemente, y comprende varios aspectos para que el paciente tenga un manejo integral (Drash,
1987).
Es imposible pensar en tratar a un niño diabético sin un soporte educativo que
involucre, no sólo al niño, sino también a su familia, a sus profesores y a sus
iguales. El programa debe ser asequible, comprensible y adaptado a las condiciones socioculturales del grupo.
El objetivo del programa educativo es lograr que el paciente tenga un óptimo
control glicémico medido por la hemoglobina glicosilada (HbA1c), que debe
realizarse cada tres meses y mantenerse en un valor menor a 7%, si se quiere
asegurar la vida y la calidad de la misma, al tiempo que se garantizan pocas
complicaciones y una integración adecuada a la sociedad (Carrasco, 2003).
A continuación se detallan los diferentes aspectos del tratamiento de los niños y
adolescentes con diabetes tipo I, y el manejo específico por cada uno de los
profesionales del equipo.
Tratamiento de urgencia
Se realiza cuando el paciente debuta con cetoacidosis o sus condiciones así lo
requieren. La atención debe hacerse en un centro especializado que cuente con
pediatra endocrinólogo con el fin de brindarle el manejo oportuno para su estado. Se inicia de manera inmediata la reposición de líquidos con solución salina,
se introduce insulina regular en goteo endovenoso si su condición es crítica, a
razón de 0.1 U/Kg/min y se estabilizan sus condiciones generales.
Una vez que sale del periodo inicial y está en condición de recibir tratamiento
vía oral, se inician las insulinas NPH (acción intermedia) y la R (acción rápida),
ambas por vía subcutánea. Actualmente existen, además de las insulinas ya
mencionadas, los llamados Análogos de la Insulina, que son la Glargina, cuyo
nombre comercial es LANTUS (acción lenta), y la Lispro, cuyo nombre comer-
90 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
cial es HUMALOG (acción muy rápida), y vienen a reemplazar a las insulinas
NPH y a la R (Dawn e Irl, 2003; Gerich, 2002).
Manejo ambulatorio
El programa educativo orientado por el equipo interdisciplinario debe iniciarse
lo más pronto posible, ya que el control posterior de la diabetes de parte del
paciente, va a depender del tiempo que éste demore en aprender sobre el manejo de su situación. Este equipo debe estar conformado por pediatra
endocrinólogo, enfermera, nutricionista, psicólogo y educador físico, todos con
entrenamiento en diabetes, y siempre se debe contar con el apoyo del podólogo,
la trabajadora social, el odontólogo, etc.
El programa educativo comprende el aprendizaje de las rutinas y destrezas del
autocontrol, como son: manejo del glucómetro, aplicación de insulina y ajuste
de las dosis de la misma según las necesidades; medición de cuerpos cetónicos
en orina, etc. (Crawford, 2002).
Es factible que algunos casos puedan ser manejados por consulta externa, la
cual comprende la revisión del paciente en forma periódica para conocer sus
progresos y sus condiciones generales, además del ajuste de insulina según las
glicemias obtenidas, la adherencia a la dieta y a la rutina de ejercicios recomendada. Debe efectuarse con cada uno de los profesionales del equipo.
Sin embargo, es recomendable que el niño o adolescente y su familia participen
en un programa educativo grupal, de apoyo continuo, el cual se halla dirigido
a ambos grupos poblacionales, dado que el trabajo conjunto con todas las familias afectadas por el mismo problema permite que aprendan unos de otros, al
tiempo que consolidan una fuente de apoyo social. Su objetivo final es que
tanto los pacientes como sus padres, logren apropiarse del problema y manejarlo en forma acertada, para evitar las complicaciones que ponen en peligro la
vida y su calidad.
Este programa, además de las reuniones con los pacientes y sus padres, comprende varias estrategias que permiten realizar el control y seguimiento de las
recomendaciones. Entre ellas se destacan las siguientes: a) los campamentos de
verano, considerados como una estrategia importante para que el niño aprenda
acerca de la diabetes y se capacite en su manejo, compartiendo con sus iguales
en un medio campestre; b) las visitas domiciliarias, para evaluar si se han
asimilado las rutinas de manejo como: toma de glicemia, aplicación de insulina,
La diabetes en la edad pediátrica: Abordaje integral •
91
seguimiento del plan de alimentación, etc.; y c) las visitas a colegios, las cuales
buscan que tanto los profesores como los alumnos no diabéticos, conozcan sobre la diabetes y le den un buen apoyo a su compañero diabético.
Tanto las visitas domiciliarias como a los colegios permiten al equipo de profesionales conocer mejor los ambientes que habitan los niños, así como estudiar
aspectos socioculturales importantes a tener en cuenta para el enfoque de manejo que se dé a cada uno.
Manejo de enfermería en la diabetes tipo I
El trabajo de enfermería, dentro del equipo de profesionales que atiende al niño
y al adolescente diabético, es fundamental y se relaciona principalmente con la
enseñanza de los procedimientos que el paciente debe conocer y aprender a
realizar diariamente para hacer el autocontrol de su diabetes.
Estos procedimientos, así como aquellos relacionados con el cuidado corporal,
deben establecerse como parte de su rutina diaria, para que pueda conocer
cómo está manejando su enfermedad y si está cumpliendo con todas las partes
del tratamiento. De esta manera, el paciente puede informar en las consultas a
los diferentes profesionales, sobre la evolución de su diabetes, analizar en conjunto las fallas que están ocurriendo y hacer los cambios necesarios para corregirlas.
Dentro de estas rutinas se pueden mencionar:
1. Técnica de medición de la glicemia o glucometría. Generalmente, en la
medición de la glicemia se utiliza el glucómetro, razón por la cual el niño
o adolescente debe aprender la asepsia correcta para extraer la gota de
sangre de uno de sus dedos y el manejo correcto del instrumento. Este
procedimiento lo debe hacer mínimo tres veces al día, previamente a la
aplicación de la insulina, pues es necesario para determinar la dosis que
se debe aplicar de acuerdo al esquema que el pediatra endocrinólogo le
haya establecido. Debe registrar el resultado en un cuaderno o libreta
para que pueda analizar cómo está su control y así que el médico y demás profesionales puedan conocer también la evolución de su diabetes.
2. Aplicación de insulina. La mayoría de los pacientes necesita como mínimo dos aplicaciones de insulina al día, por lo cual es indispensable que
aprenda la medición, la técnica de autoaplicación, los sitios de inyección y
92 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
rotación de los mismos para no hacer daño a los tejidos, así como que
conozca las diferentes acciones de cada tipo de insulina.
3. Higiene corporal. Es de gran importancia para prevenir lesiones e infecciones que puedan complicar el control de la diabetes. La enfermera enseña la
forma como el paciente debe cotidianamente practicar su higiene (p.ej.,
cuidado de los pies, asepsia en la manipulación de jeringas y ampolletas de
insulina, etc). Para lograr esto, se utilizan diferentes alternativas educativas,
tanto a nivel de grupos de niños, familias e individualmente. La enfermera
participa en los talleres y citas con los demás profesionales que forman el
grupo interdisciplinario, en reuniones científicas, visitas domiciliarias, campamentos de verano, paseos de familia, visitas a colegios, entre otros.
A través de visitas domiciliarias observa el cumplimiento de las recomendaciones que se le han dado al paciente y a su familia, identifica dificultades, resuelve
inquietudes y preocupaciones que la familia tenga respecto a la enfermedad y
hace un refuerzo educativo en todos los aspectos. Observa también aspectos
de relaciones intrafamiliares que puedan estar ocasionando o contribuyendo a
un pobre control del paciente, y motiva a la familia para que consulte y solicite
ayuda psicológica.
Igualmente, estimula al paciente a participar del grupo y de los diferentes eventos que se realizan, para que comparta con otros niños que tienen la enfermedad, con el fin de formar grupos solidarios que trabajen en conseguir bienestar
para todos.
A nivel hospitalario, la enfermera aplica lo anterior, más los requerimientos
especiales, según el estado del paciente. Se recomienda que esta función sea
realizada por un profesional de enfermería con entrenamiento especial en diabetes.
Manejo de la dieta en pacientes con diabetes mellitus tipo I
La terapia nutricional es un componente esencial en el manejo del paciente
diabético. Antes del descubrimiento de la insulina, en 1922, la dieta era el único
medio disponible para mitigar los síntomas de la enfermedad. Se utilizaron periodos de ayuno y dietas altas en grasa para contrarrestar la alteración en el
metabolismo de los carbohidratos, así como dietas altas en proteínas y muy
bajas en carbohidratos, llevando a aumentar el trabajo renal y su consecuente
daño. Actualmente, la nutrición continúa teniendo un rol de gran importancia
La diabetes en la edad pediátrica: Abordaje integral •
93
en el mantenimiento de niveles adecuados de la glucosa sanguínea, para mantener un crecimiento satisfactorio en los niños y ayudar en la prevención de complicaciones a corto, mediano y largo plazo (DCCTR, 1999).
La valoración detallada del estado nutricional debe ser la base para determinar
la prescripción del plan de alimentación y lograr los objetivos de tratamiento
en un niño o adolescente. Esto requiere de la coordinación día a día, a lo largo de
las 24 horas del día, entre la dieta y el tipo, dosis y horario de aplicación de la
insulina, así como con la rutina de actividad física que realice el paciente.
Alcanzar los objetivos propuestos en el aspecto nutricional requiere gran esfuerzo y coordinación del equipo interdisciplinario que atiende a los pacientes.
Debido a su complejidad, un profesional nutricionista dietista con entrenamiento
en diabetes debe formar parte del equipo y coordinar las acciones relacionadas
con esta área. Se requiere, además, un entrenamiento detallado y educación
permanente al paciente y a su familia, con un enfoque individualizado, apropiado a su estilo de vida, su cultura y su situación socioeconómica particular.
El monitoreo del crecimiento, de los niveles de glicemia, de la hemoglobina
glicosilada, lípidos, presión sanguínea y estado renal es esencial para evaluar el
resultado del cuidado dietario.
La adherencia al plan de alimentación es considerada como uno de los desafíos
más grandes del tratamiento. Con frecuencia, los pacientes y los padres mencionan que “dejar el dulce” es el aspecto más difícil del cuidado de la diabetes y
no las inyecciones diarias para aplicarse la insulina o la extracción de sangre
para el examen de glicemia.
Para facilitar la adherencia al plan de alimentación, es indispensable que el
nutricionista enseñe a los padres a ser imaginativos en la preparación y modificación de recetas, para dar variedad a la dieta, de tal manera que ésta sea agradable y el paciente disfrute su alimentación. El reto consiste en que la familia
siga las mismas pautas de la dieta del paciente, puesto que éstas se enmarcan
dentro de los lineamientos de una alimentación saludable recomendada a la
población general, se beneficie de esta manera la familia y ayude al paciente
diabético en el seguimiento de su plan alimentario.
El objetivo general del cuidado nutricional es lograr que el paciente tenga el
mejor estado nutricional posible y un buen control metabólico, los cuales le
permitan mantener un óptimo crecimiento y desarrollo (Marion, 1998).
94 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Como objetivos específicos se pueden mencionar:
• Asistir al paciente en los cambios necesarios de su dieta para alcanzar y
mantener un buen control metabólico.
• Conservar los niveles de glicemia tan cerca de lo normal como sea posible, mediante el balance de la ingesta de alimentos con la dosis, el tipo y
horario de administración de la insulina y con la actividad física.
• Proveer la cantidad de calorías y nutrientes necesarios para mantener un
buen crecimiento y un peso adecuado en los niños y adolescentes (American
Diabetes Association [ADA], 1999c).
• Mantener óptimos niveles de lípidos sanguíneos (Expert Panel on Blood
Cholesterol Levels in Children and Adolescents, 1992; Orchard, 2001).
• Prevenir las complicaciones agudas, como hipoglicemias, y a largo plazo,
enfermedad renal, neuropatía, hipertensión y enfermedad cardiovascular.
• Lograr que el paciente sea capaz de seleccionar los alimentos por sí mismo, conozca el tamaño de las porciones que le corresponden, interprete
las etiquetas de los productos elaborados y decida cuáles puede consumir (Ludwig, 2002).
Una vez diagnosticado el paciente, el pediatra endocrinólogo debe remitir al paciente a la consulta con el nutricionista, la cual incluye entre otros aspectos: a) la
valoración de su estado nutricional; b) el conocimiento y la evaluación de la ingesta
usual de alimentos; c) la elaboración de un plan de alimentación individual, ajustado a las características propias de cada niño; d) el cálculo de los requerimientos
de energía y nutrientes según la edad, el género y la actividad física; e) el horario
y la distribución de las comidas durante el día según dosis, tipo y esquema de
administración de insulina; f) el cálculo del tamaño de porciones que debe consumir en cada comida; y g) el plan de control y seguimiento.
Se establecen metas a corto, mediano y largo plazos. En las consultas de control
se evalúan y discuten con el paciente y su familia las dificultades en el seguimiento del plan alimentario, se hace refuerzo educativo y se brinda apoyo para
alcanzar las metas que se han propuesto.
Igual que para los demás componentes del tratamiento, ninguno de los objetivos se puede lograr únicamente con la consulta individual. Para facilitar los
cambios, el nutricionista hace parte del programa educativo de apoyo continuo
que desarrolla el equipo de profesionales. Este programa debe incluir actividades prácticas, como talleres de preparación de alimentos con los niños y con los
padres de familia, orientación sobre menús en casa o para las loncheras escola-
La diabetes en la edad pediátrica: Abordaje integral •
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res de los niños; selección de preparaciones para reuniones especiales; la manera como puede efectuar los ajustes necesarios en la alimentación cuando se
incrementa la actividad física y, a los adolescentes particularmente, se les explica claramente la acción del alcohol en el organismo y su interacción con la
insulina (ADA, 1999b).
Otra opción en el ámbito de la nutrición, la cual se relaciona con el contexto
escolar de los niños y adolescentes con diabetes, son los festivales gastronómicos
o bazares, que se convierten en una oportunidad de preparación de alimentos,
integración de familias y educación al público en general; se utilizan recetas
tradicionales modificadas que responden a las características nutricionales de
una alimentación sana (ADA, 1999d).
Educación física en diabetes tipo I
El ejercicio produce un estado fisiológico del organismo mediante el cual se
movilizan y se redistribuyen energías metabólicas, con el fin de aumentar la
capacidad contráctil del músculo (Marion, 1988).
Cuando la intensidad y la duración del ejercicio se aumentan y prolongan, es
mayor la demanda de energía; para facilitarla se requieren fuentes energéticas
que intervengan en los diferentes procesos bioquímicos. En los primeros instantes del estímulo físico, los fosfatos provocan la contracción de las fibras y el
glucógeno muscular sirve como fuente de energía para los primeros minutos
del ejercicio. Este glucógeno, puede ser utilizado por el tejido contráctil en el
mismo sitio donde se encuentra localizado, sin necesidad de ser transportado
por la sangre a otras partes del cuerpo.
La energía del glucógeno muscular es limitada y se requieren las fuentes
oxidativas para continuar con la demanda de energía en el músculo, la cual es
proporcionada por la glucosa, los ácidos grasos y en menor proporción por los
cuerpos cetónicos y aminoácidos (Villegas, 1987).
El aumento del consumo de glucosa por el músculo durante el ejercicio se da
gracias al incremento de la liberación de ésta por parte del hígado (hidrólisis
del glicógeno hepático) y cuando es más prolongado, por la neoformación de
glucosa. La regulación de la misma provoca que en condiciones de ejercicio
corto se presente un aumento de la glicemia circundante (hiperglicemia), o
hipoglicemia, si el movimiento es prolongado. Sin embargo, en la mayoría de las
96 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
condiciones fisiológicas la producción de glucosa por el hígado es igual a la
cantidad captada por el músculo (Orrego, 1988).
La respuesta hormonal al ejercicio es variada e incluye descenso de la insulina
y aumento del glucógeno, catecolaminas, hormona del crecimiento y cortisol.
En estas complejas reacciones bioquímicas que ocurren durante el ejercicio,
como la función de la insulina y de las hormonas contrarreguladoras que mantienen homeostasis de la glucosa, la concentración y secreción en el diabético
son anormales.
Las diferencias son más evidentes en el enfermo tipo I. El tipo de insulina, el
sitio donde se aplica, el tiempo transcurrido entre la inyección de insulina y el
momento de realizar el ejercicio, así como el tiempo entre éste y la última comida, son variables importantes para determinar la respuesta metabólica al
ejercicio del diabético tipo I.
El ejercicio físico debe ser orientado y dirigido a través de procesos educativos,
donde la pedagogía y la didáctica brinden medios y formas para satisfacer y
lograr resultados en pro de la disminución de los requerimientos clínicos, el
aprovechamiento de nutrientes, el aprendizaje y el monitoreo de signos y síntomas. La adhesión positiva a programas educativos y el desarrollo de la personalidad con elementos propios, son necesarios para que el paciente tenga una
mejor calidad de vida.
El objetivo general de la actividad física en el paciente diabético es proporcionar bienestar físico a través de la práctica dirigida, como un componente activo
en pro de la adhesión a un programa de tratamiento integral y educativo.
Como objetivos específicos se pueden mencionar:
• Desarrollar progresivamente las características físicas.
• Mejorar la condición física individual de los niños y adolescentes diabéticos.
• Desarrollar el hábito motor.
• Proporcionar una buena técnica en el manejo operativo del área.
• Reducir los riesgos de episodios críticos durante el ejercicio físico.
• Prevenir las complicaciones degenerativas articulares.
El ejercicio se fundamenta en la aplicación de los principios fisiológicos del
entrenamiento deportivo: la adaptación, la individualidad biológica y la progre-
La diabetes en la edad pediátrica: Abordaje integral •
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sión, entre otros; es importante igualmente tener una programación estructurada
de la actividad física, ajustar el horario de la práctica y los requerimientos
nutricionales, brindando una intensidad y duración suficiente para facilitar el
logro de los objetivos.
La actividad física y el deporte en los pacientes diabéticos deben ser planeados
y dirigidos por un profesional en educación física con entrenamiento en diabetes, de tal suerte que cada paciente tenga su plan individual de rutinas, el cual
pueda ser evaluado y ajustado permanentemente.
Dentro de los diferentes ejercicios que se desarrollan y que han mostrado un
impacto benéfico en el logro de los objetivos, se mencionan: las caminatas, la
gimnasia dirigida, el deporte alternado y las actividades recreativas y culturales
en un ambiente lúdico, y aunque estas últimas representan un gasto energético
menor, se recomiendan, pues brindan bienestar físico.
Los trabajos grupales de actividad corporal en niños y adolescentes se fundamentan en el concepto de clase, con fase inicial, central y final en la dosificación
del esfuerzo físico, y con un método secuencial rotativo del entrenamiento de
las valencias motrices, de la resistencia cardio-respiratoria, la coordinación, la
flexibilidad, la postura, la fuerza y las diferentes técnicas de la relajación, como
son la respiración, el automasaje y los estiramientos musculares.
La dosificación del esfuerzo se controla con el manejo nutricional, la hidratación
constante, la respiración y las condiciones mínimas de seguridad en el calzado y
vestuario ante el clima, que pueden ser un factor de riesgo para la presencia de
episodios críticos en diabetes.
El grupo debe ser clasificado por edades, condición física y necesidades para las
características del programa, y su ejecución realizarse con la retroalimentación
educativa constante acerca de los beneficios del ejercicio y sus formas de
practicarse.
Intervención psicológica en niños con diabetes tipo I
La intervención psicológica es fundamental debido a la complejidad, los cambios, procedimientos, rutinas y disciplina en general que debe seguir un niño o
adolescente diabético y su familia.
98 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Por ser la diabetes una enfermedad crónica, ésta constituye para el niño o adolescente y su familia un problema de difícil manejo, especialmente por la actitud que debe asumir para controlarla (toma de glicemia, aplicación de la insulina,
plan de alimentación, ejercicio diario y control del estrés) (Feldfogel y Zimerman,
1981; Polaino-Lorente y Roales-Nieto, 1990; Wolff, 1985).
En los niños el impacto emocional se da a nivel de los procedimientos médicos
que se deben aplicar inmediatamente después del diagnóstico. Aparece el temor a los pinchazos, tanto para la glucometría como para la aplicación de la
dosis de insulina; también la culpa asociada al procedimiento en mención; la
angustia, rabia y tristeza por las restricciones de algunas comidas,
específicamente las que contienen azúcar, las cuales son un refuerzo universal.
Estas reacciones cursan acompañadas de una condición de dependencia de los
padres, quienes deben orientar al niño a una adaptación apropiada a los requerimientos, los cuales para ellos, también son generadores de conflicto, por traer
a la vida un “hijo defectuoso”, que los obliga a condicionar su vida de una forma
diferente a lo deseado; los sentimientos de culpa conducen a que su relación
con el niño tome formas inapropiadas, como la sobreprotección, la indiferencia
o el resentimiento (De la Fuente, 1983; Fonagy, Moran y Higgitt, 1989; PolainoLorente y Roales-Nieto, 1990).
A medida que el niño avanza en su madurez biopsicosocial, se va haciendo
más consciente de su condición real de “enfermo”, que lo hace diferente a
todas las personas que están a su alrededor (familia, compañeros del colegio
y vecindario), y esto se nota más cuando comparten espacios sociales recreativos. De hecho, el niño está en un proceso de estructuración de la personalidad que lo hace vulnerable, y tiene con frecuencia crisis emocionales (y
consecuentemente sus padres), las cuales afectan de alguna forma el cumplimiento estricto del tratamiento (p.ej., darle dulces en pequeñas porciones,
entre muchas otras violaciones de la norma). Lo anterior ocasiona un mal
control metabólico de la diabetes, con lo cual ocurre la exacerbación de síntomas, posibles comas cetoacidóticos, otras complicaciones orgánicas
(neuropatías, nefropatías, etc.), o incluso la muerte.
Durante este proceso de acomodación con la diabetes, tanto el niño como los
padres agudizan los problemas psicológicos previos al diagnóstico (p.ej., trastornos de conducta, depresivos, disfunciones familiares), y otros que aparecen
con la enfermedad (p.ej., trastornos de ansiedad o angustia y depresivos). Esto
no significa que todos los niños y padres terminen con una psicopatología asociada a la diabetes, pues hay padres que asumen el duelo con apropiada madu-
La diabetes en la edad pediátrica: Abordaje integral •
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rez, lo cual es compartido y superado en conjunto con el hijo, cuando deciden
aceptar el apoyo psicológico (Fonagy et al., 1989; Hamp, 1984; Wicks-Nelson e
Israel, 1997).
El niño atraviesa las distintas etapas del desarrollo, y en la pubertad y la adolescencia enfrenta todos los cambios biopsicosociales esperados; sin embargo, en
los diabéticos se presentan algunas diferencias; por ejemplo, el desarrollo de
sus características sexuales secundarias son un poco más tardías, lo que origina
diferencias en su imagen corporal y su autoestima. Adicionalmente, los hábitos
de diabético que trae desde niño, en la adolescencia lo hace ver diferente a sus
iguales.
A pesar de que desde niños han asumido un estilo de vida apropiado para
mantenerse bien y controlar su diabetes, la llegada a la adolescencia los desubica,
pero deben seguir cumpliendo. Es factible que se presente omisión, disminución o sobredosis de insulina, ingesta de alimentos azucarados, ingesta de licor,
toma inadecuada de anovulatorios, entre otras y, al sumarle los trastornos psicológicos premórbidos, su cuadro clínico puede complicarse. La literatura médica y psicológica informa muchos estudios que muestran cómo la diabetes de
los niños y adolescentes cursa con serios trastornos psicológicos, los cuales se
acentúan por la disfunción familiar presente (Hamp, 1984; Lustman et al., 2000;
Orlandini et al., 1995; Wicks-Nelson e Israel, 1997).
Cuando el diagnóstico de la diabetes se da en la adolescencia, se observa que el
impacto se fija en la comprensión inmediata de la afección y su repercusión en
el presente y futuro inmediato. El adolescente atraviesa todas las fases del duelo, al informarse que la enfermedad es irreversible y constituirá un obstáculo
para algunos de sus deseos. Emergen sentimientos de frustración, culpa, rabia,
tristeza, rencor y desesperanza por lo “catastrófico” de su situación, pues debe
someterse a un régimen terapéutico que riñe con su búsqueda de identidad. Al
someterse a las exigencias del tratamiento lo hace para preservar la vida, pues
lo vivido previo al diagnóstico no es nada agradable (polifagia, polidipsia, debilidad y demás síntomas de la diabetes), mas espera tomarse la confianza suficiente para apoderarse de la situación y hacerle las modificaciones personales,
de acuerdo a su conveniencia, para no hacer una gran diferencia con el grupo
de iguales con el cual comparte esta etapa de su vida.
Algunos adolescentes asumen autosuficiencia en el manejo del medicamento
(insulina), disminuyendo, aumentando u omitiendo las dosis requeridas, comiendo libremente sin restricción alguna, con marcado sedentarismo o ejercicios
100 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
pasivos con baja frecuencia y estrés frecuente por los constantes conflictos a
raíz de su diabetes y su activa socialización con sus iguales. Son conscientes de
la violación de estas normas terapéuticas, pero prima su despertar y “gratificación” de esta etapa de su vida y por ello se niegan a los diferentes controles que
el equipo interdisciplinario les indica para su bienestar.
En estos casos, es factible que acudan a las urgencias del servicio médico por
una descompensación de su diabetes; lo que para algunos significa que deben
elegir entre adaptarse a controlar la diabetes, o asumir vivir con las complicaciones de ésta o, morir. Esto último puede suceder, por la ausencia de un apoyo
psicoafectivo, que los sume en una depresión profunda y, prácticamente, los
conduce a un “suicidio encubierto” a causa de un mal control de su diabetes
(Graue, Wentzel–Larsen, Brau, Hanestad y Sovik, 2004; La Greca, 1995; WicksNelson e Israel, l997).
La familia de este adolescente recién diagnosticado cursa por las diferentes fases del duelo al igual que el paciente que inicia la diabetes en la niñez. Es un
hecho que el diagnóstico de una enfermedad crónica en un niño o adolescente
conmociona a toda la familia, y de allí se derivan actitudes inapropiadas para su
manejo; se acude a, desde curas mágicas hasta lo que es realmente científico,
como el tratamiento ya universal de la diabetes.
La aceptación del diagnóstico y el cumplimiento del respectivo tratamiento
permiten que haya una buena adherencia a éste, lo que asegura al paciente una
buena calidad de vida. Sin embargo, hay estudios que muestran lo difícil que es
obtener de estos pacientes una buena adherencia por las múltiples variables
que inciden en el cumplimiento y compromiso con el tratamiento (Corrales,
Galves y Olaya, 1998; Masur y Andersen, 1988; Polaino-Lorente y Roales-Nieto, 1990; Wicks-Nelson e Israel, 1997).
La intervención psicológica debe estar integrada a la del equipo interdisciplinario.
Vale la pena destacar que dentro del concepto adaptación a la enfermedad y
adherencia al tratamiento del paciente diabético, existen dos estrategias de intervención psicológica que son: 1) intervención clínica, y 2) intervención educativa.
1. Intervención clínica. Se hace una evaluación psicológica del impacto
del diagnóstico en el niño o adolescente en su familia, y consecuentemente, se elabora un plan psicoterapéutico para cada uno de los miembros a nivel individual o grupal, acorde con lo hallado en la valoración.
La diabetes en la edad pediátrica: Abordaje integral • 101
A nivel individual, la terapia cognitivo-conductual tiene como objetivo que el
paciente acepte y controle la enfermedad y la familia haga el ajuste adaptativo
de la misma en el niño o adolescente, para que se convierta en el apoyo positivo
de estos. Se utilizan técnicas de relajación, afrontamiento y asertividad, entrenamiento en habilidades sociales, autocontrol y automonitoreo; la intervención
puede iniciarse en la sala de hospitalización, en la consulta externa o en la visita
domiciliaria (Fonagy et al., 1989; Florez, 2001; La Greca y Skyler, 1994; PolainoLorente y Roales-Nieto, 1990; Wertlieb, Jacobson y Hauser, 1990; Wicks-Nelson
e Israel, 1997).
A nivel grupal se realizan la terapia de grupo y la terapia de familia, que tienen
como objetivo resolver las dificultades que se presentan al paciente y su entorno social, para alcanzar un buen control de la diabetes en el nuevo estilo de vida
(Romero, Portilla y Martín, 1992; Olivares, Méndez, Ros y Bermejo, 1997a;
Olivares, Méndez, Ros y Bermejo, 1997b; Wysocki, Bubb, Greco, White y Harris,
2001).
2. Intervención educativa. El psicólogo participa en la programación de educación permanente, la cual tiene como objetivo reforzar y retroalimentar
el cumplimiento del tratamiento. Para ello, el profesional de la psicología
desarrolla, en conjunto con el resto del equipo interdisciplinario, las diversas actividades que faciliten una apropiada interacción evaluativa y
de intervención clínica y educativa del paciente y su familia (ADA, 1999a;
ADA, 1999b; Polaino-Lorente y Roales-Nieto, 1990).
La educación en niños y adolescentes diabéticos con una metodología teóricovivencial es mucho más efectiva para desarrollar habilidades de manejo de los
requerimientos del tratamiento; sin embargo, esto no es suficiente para garantizar una óptima adherencia a éste porque existen otras variables culturales, familiares, socioeconómicas y personales que intervienen y deben ser estudiadas
para manejarlas dentro del contexto del paciente diabético (ADA, 1999b; Corrales et al., 1998).
Conclusiones
En el pasado, la expectativa de vida del paciente diabético tipo I era corta, prácticamente no llegaban a la adolescencia y su calidad de vida era muy deficiente,
pues resultaban inhabilitados para disfrutar los aspectos propios de su etapa
de desarrollo, debido incluso a las hospitalizaciones periódicas.
102 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
En la actualidad, tal como se resalta en este capítulo, en la descripción y objetivos de cada uno de los aspectos de manejo del paciente diabético tipo I, el
enfoque corresponde a la prevención secundaria. La evidencia muestra que se
puede lograr una mayor expectativa de vida, casi igual a la de sus pares no
diabéticos, mediante el abordaje que se detalla; las complicaciones se reducen al
mínimo o no aparecen. Sin embargo, como se puede observar, su manejo no es
fácil y puede tener diversas y complejas implicaciones.
Por lo anterior, se deben crear siempre espacios educativos respaldados por
instituciones o asociaciones donde poner en práctica los requerimientos terapéuticos mencionados, basados en la investigación científica, con el fin de obtener un mejor aprendizaje, una mejor adaptación a la enfermedad y una buena
adherencia al tratamiento.
El logro más significativo está determinado por la interacción de todas las áreas
que comprenden el tratamiento de los niños y adolescentes diabéticos, como
son: el manejo médico especializado, el plan de alimentación, la correcta técnica
de monitoreo de glicemia, la aplicación de la insulina, el manejo del estrés y la
realización de ejercicio físico dirigido.
De esta manera, la búsqueda de un excelente control metabólico se ve representada en la disminución gradual y progresiva del requerimiento individual en
la terapia con insulina, además de presentar a la población diabética una mejor
opción de tratamiento interdisciplinario integral, que fomenta una mejor calidad de vida.
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• 105
Capítulo 5
Hipertensión arterial: factores de riesgo
e intervención biopsicosocial
3
MARCELA ARRIVILLAGA QUINTERO
DIEGO CORREA SÁNCHEZ
Introducción
La hipertensión arterial [HTA], es un serio problema de salud pública en la
mayoría de los países. Ocupa desde hace años un puesto elevado en la lista de
afecciones a controlar en nuestra sociedad, dado que la morbimortalidad nacional y mundial es muy elevada. Se ha definido como una enfermedad de las
sociedades industriales, ya que afecta entre un 8% y un 50% de la población
adulta, con un promedio del 25%, con el agravante de ser una afección silenciosa, que no siempre presenta síntomas. Por eso, más del 50% de las personas que
la padecen ni siquiera lo saben (Organización Panamericana de la Salud [OPS],
2003).
Esta enfermedad tiene impacto no sólo en la salud, sino también en el ámbito
económico y social. La visita frecuente a los médicos, y en general el costo
social que ocasiona el padecimiento de la HTA y las enfermedades asociadas, es
muy alto. Gran parte de los recursos destinados a la salud se invierten en medicamentos antihipertensivos; genera baja en la productividad laboral; explica un
20% de la mortalidad prematura; obliga a otros miembros de la familia a trabajar más, para suplir la incapacidad, y disminuye la calidad de vida de los pacientes, dados los efectos en el estado de ánimo producidos por el tratamiento.
Además, la HTA es uno de los principales factores de riesgo para la aparición
3
Capítulo producto de la investigación “Intervención psicosocial orientada a disminuir los niveles de
Hipertensión Arterial”, del grupo Psicología, Salud y Calidad de Vida, de la Pontificia Universidad
Javeriana, Cali.
105
106 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
de enfermedades cardiovasculares [ECV], como los accidentes
cerebrovasculares o la enfermedad isquémica del corazón, principales causas
de muerte prematura en la mayoría de los países.
Según se documenta en el libro “La Salud en las Américas”, de la OPS, estudios
realizados entre 1995 y 1999 demostraron que la mayor prevalencia de
hipertensión en hombres se ha encontrado en Maracaibo, Venezuela (49,7%).
En mujeres, la tasa más alta se registró en Paraguay (43,9%). En los Estados
Unidos, un estudio nacional realizado en personas de 35 a 64 años, entre 1988 y
1994, comprobó una prevalencia de hipertensión del 33%. El problema se
multiplica en Latinoamérica y el Caribe, donde la hipertensión está
subdiagnosticada y, una vez diagnosticada, menos del 60% de las personas recibe tratamiento médico adecuado (OPS, 2003).
La mayoría de los países latinoamericanos tiene una mortalidad cardiovascular
que representa del 20 al 35% de todas las muertes. La mortalidad por
hipertensión, informada como una de las primeras causas de muerte, varía del
1 al 4%. Asimismo, los accidentes cerebrovasculares se encuentran en el orden
del 10% de todas las muertes, lo cual indica una falla importante en el tratamiento de la hipertensión. En Colombia, las enfermedades relacionadas con
factores de riesgo cardiovascular ocupan el segundo, tercero y cuarto nivel dentro
de las cinco primeras causas de mortalidad. La hipertensión arterial y las enfermedades cardiovasculares representan un problema epidemiológico de gran
importancia para la salud pública en este país.
En general, en los países latinoamericanos hoy en día, el grado de conocimiento,
tratamiento y control de la hipertensión es menor que en los países desarrollados. Esto, aunado al hecho de que el padecimiento de la HTA deteriora progresivamente la calidad de vida de las personas, dando lugar a enfermedades
cardiovasculares, como trastornos de larga evolución y poco sintomáticos; es
pertinente y necesario diseñar adecuados modelos de promoción de la salud,
así como programas para la detección, el tratamiento y el control de la
hipertensión y los otros factores de riesgo de dichas enfermedades que vayan
desde la atención primaria hasta los niveles superiores de ésta.
Presión arterial e hipertensión arterial
La presión arterial es la fuerza que ejerce la sangre contra las paredes de las
arterias. Esa fuerza no es constante, sino que fluctúa a lo largo del ciclo cardiaco.
El momento de máxima presión sobre las arterias es lo que se denomina “pre-
Hipertensión arterial: factores de riesgo e intervención biopsicosocial • 107
sión arterial sistólica”, mientras que la “presión arterial diastólica” se alcanza
cuando se registra el nivel más bajo de presión, midiendo la fuerza que se ejerce
sobre las arterias en el intervalo de los latidos del corazón. La presión arterial
normal es menor a 120/80 mm Hg.
La presión arterial depende de dos mecanismos hemodinámicos: el flujo sanguíneo y la resistencia, tal como se expresa en la Ley de Poiseulle: P = F x R (P:
Presión, F: Flujo y R: Resistencia). El flujo sanguíneo está en estrecha relación
con la salida cardiaca desde el corazón, y es la resistencia la dificultad para que
la sangre fluya a través del vaso sanguíneo.
La salida depende del ritmo de los latidos del corazón o tasa cardiaca y del volumen
de sangre expulsada en cada uno. Todo el funcionamiento está regulado por el
sistema nervioso autónomo, en sus ramas simpática y parasimpática. Existen, además, unos mecanismos de control que regulan el nivel de presión arterial, estos son:
• Mecanismos reflejos de retroalimentación o feedback negativo, con actuación muy rápida de barorreceptores y quimiorreceptores.
• La influencia del sistema nervioso autónomo, en su rama simpática para
la regulación circulatoria, y en ambas ramas para la regulación de la función cardiaca.
• La influencia del sistema riñón-líquidos corporales, que aumenta la excreción renal de líquido extracelular y normaliza la presión.
Los niveles de presión arterial se clasifican de la siguiente forma, según el informe de Joint National Comitte on Prevention, Detection, and Treatment of High
Blood Pressure [JNC-VII], (2003), que se presenta en la Tabla 1.
Por su parte, la Organización Mundial de la Salud [OMS] y la OPS (2003),
clasifican la hipertensión en dos categorías:
• Hipertensión esencial, primaria o idiopática, que suele definirse como
aquella cuyo origen no puede determinarse; constituye la forma más frecuente de hipertensión, alcanzando el 90% de los casos.
• Hipertensión arterial secundaria o sintomática, que es la derivada de una
enfermedad detectada y capaz de producirla, como nefropatías o
endocrinopatías, y constituye alrededor del 10% restante de los casos de
hipertensión.
108 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Tabla 1. Clasificación de los niveles de presión arterial (JNC-VII, 2003)
Clasificación
Presión arterial sistólica
Presión arterial diastólica
Normal
<120 mm Hg.
<80 mm Hg.
Prehipertenso
120-129 mm Hg.
80-89 mm Hg.
Estadio I
140-159 mm Hg.
90-99 mm Hg.
Estadio II
>160 mm Hg.
>100 mm Hg.
El establecimiento de la hipertensión se hace de forma lenta y progresiva; no es
necesario que se produzcan grandes cambios en cualquiera de los mecanismos
reguladores, sino que pequeñas modificaciones la producen gradualmente. Sin
embargo, se pueden identificar dos momentos claves en su desarrollo: 1) el
incremento de la salida cardiaca que, tras su cronificación, da paso al 2) aumento en la resistencia periférica.
La hipertensión arterial es una enfermedad multifactorial, en la cual problemas
genéticos asociados a problemas medioambientales y personales facilitan de
alguna manera la disfunción endotelial. Dentro de estos problemas se encuentran, por ejemplo, las manifestaciones psicológicas, como el estrés, la ira, la hostilidad y el patrón de conducta tipo A. Concretamente, el estrés psicosocial
tiene un efecto vasoconstrictor, altera el equilibrio entre las prostaglandinas
vasodilatadoras y vasoconstrictoras a favor de las últimas, lo que clínicamente
se evidencia como hipertensión arterial. Esto se ha probado experimentalmente en ratas sometidas a estrés, a las que se ha logrado inducir vasoconstricción e
hipertensión arterial, y también disminución de factores liberados por el
endotelio vascular.
En humanos, la influencia genética y medioambiental ha sido tratada en un
estudio efectuado por Frazer, Larkin y Goodie (2002), donde evaluaron en qué
medida las respuestas comportamentales al estrés median o moderan la relación entre la reactividad cardiovascular y la historia parental de hipertensión,
en sujetos con y sin estos antecedentes. Los sujetos con historia parental de
hipertensión exhibieron una excesiva reactividad cardiovascular al estrés y una
mayor frecuencia de comportamientos negativos verbales y no verbales, lo cual
indica que existen mecanismos comportamentales por los cuales los sujetos
con antecedentes de hipertensión, estarían en riesgo de sufrir enfermedades
cardiovasculares. Posiblemente, este riesgo no obedecería únicamente a la excesiva reactividad cardiovascular al estrés, sino a un aprendizaje maladaptativo
de respuestas comportamentales al mismo en los hogares con historia parental
Hipertensión arterial: factores de riesgo e intervención biopsicosocial • 109
de hipertensión. Al respecto, se plantea que podría existir un patrón cíclico de
evitación de conflictos o de inadecuada expresión de sentimientos, que se aprende
de generación en generación en familias hipertensas. Por tanto, los autores concluyen que el estudio de los factores de riesgo en hijos de personas hipertensas, debería
incluir la valoración de las respuestas comportamentales al estrés, más que las respuestas cardiovasculares a éste.
En cuanto a la medición de la presión arterial, a pesar de los avances en métodos de medición automática de la misma, continúa vigente el uso del
esfigmomanómetro de mercurio, el cual fue desarrollado por Marey en 1860 y
ajustado por Korotkoff en 1905, quien colocó el estetoscopio debajo de la almohadilla esfigmográfica, y al inflar y desinflar pudo escuchar los ruidos que
indican la presión sistólica y la diastólica.
Recientemente, Blumenthal et al. (2002), en una revisión sobre cuestiones
metodológicas de los estudios para el control de la hipertensión, indican que una de
las mejores formas de medición de la presión arterial consiste en el método de
auscultación que utiliza el estetoscopio y el tensiómetro de mercurio. Sin embargo,
actualmente se habla de la importancia del monitoreo ambulatorio de la presión
arterial, que permite examinar sus variaciones en las actividades cotidianas, durante 24 horas, permitiendo superar el problema de la “bata blanca” (fenómeno en el
cual algunas personas presentan niveles de presión arterial elevadas en ambientes
médicos, pero niveles normales durante la rutina). Este tipo de medición permite,
además, predecir de manera más fiable el daño a los órganos blanco, como consecuencia de la hipertensión. Además, estudios recientes han examinado la importancia de la medición de los niveles de presión arterial durante tareas de estrés mental,
como un procedimiento útil para evaluar la efectividad de las intervenciones en
pacientes hipertensos.
Para una toma adecuada de la presión arterial, ver Hernández et al. (2000),
quienes presentan las recomendaciones básicas. Para estudios de prevalencia y
ensayos clínicos sobre la hipertensión arterial, la Iniciativa Panamericana sobre
la HTA, la OPS, y el Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre
de Estados Unidos, desarrollaron un protocolo para la medición de la Presión
Arterial que arroja información común al respecto y es recomendable utilizar
(Iniciativa Panamericana de la Salud sobre la Hipertensión Arterial, 2003).
Es importante resaltar que, en algunos casos, la medición de la presión arterial
en el consultorio no arroja resultados fiables por la interferencia de factores
situacionales; en esos casos, y cuando se requieren valores más precisos, se re-
110 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
curre a la medición ambulatoria o monitoreo de presión arterial por 24 horas.
Actualmente, se cuenta con equipos de medición que registran por intervalos
de tiempo la presión arterial, lo que permite evaluar las fluctuaciones durante
periodos específicos; así mismo es un excelente recurso para evaluar la relación estrés-hipertensión.
Una vez realizada la medición se cuenta con escalas de clasificación que permiten ubicar al paciente en rangos que determinan los parámetros del tratamiento, el cual puede ser farmacológico (fármacos antihipertensivos), o no
farmacológico (modificación en el estilo de vida o cambios sobre los factores de
riesgo modificables e intervención psicosocial).
El tratamiento farmacológico de la hipertensión arterial se apoya actualmente
en medicamentos clasificados en cuatro categorías. Según Hernández et al.
(2000), estos fármacos son los diuréticos, betabloqueadores, inhibidores de la
enzima convertidora de angiotensina, calcioantagonistas y simpaticolíticos. Sobre la terapia farmacológica antihipertensiva, Donker (1991), en Buela-Casal y
Caballo (1991), afirma que su valor preventivo en cuanto a la incidencia de
mortalidad por enfermedades cardiovasculares es dudoso; los efectos curativos
positivos aparecen claramente en casos graves de hipertensión y los efectos
secundarios de la medicación afectan la calidad de vida.
Factores de riesgo asociados a la hipertensión arterial
y la enfermedad cardiovascular
Entre los principales factores de riesgo para el desarrollo de enfermedades
cardiovasculares se encuentran: la hipertensión, la obesidad, el consumo de cigarrillo (Lichtenstein, 1982), la vida sedentaria (Dishman, 1982) y la conducta
tipo A (Suinn, 1982), entre otros. Además, desde los años 70, con los trabajos de
Jenkins (1971) y Jenkins, Zyzanski y Shaper (1976), se sugirió la existencia
de cuatro conjuntos de factores relacionados con las enfermedades
cardiovasculares: la desventaja socioeconómica, los trastornos emocionales prolongados, el patrón tipo A de conducta y la sobrecarga. Todos estos factores
poseen en común exigencias psicológicas excesivas.
A su vez, la hipertensión se incrementa por factores de riesgo como la obesidad, el consumo alto de sal, el consumo de alcohol, el sedentarismo (Amigo,
Fernández y Pérez, 1998), el poco ejercicio físico, y problemas psicológicos,
como el estrés, la ansiedad, la ira y el estilo de vida (Baker, Kazarian y Márquez,
1994; Dressler, 1996; Johnson, 1989; Novaco, 1992; Schwartz, Pickering y
Hipertensión arterial: factores de riesgo e intervención biopsicosocial • 111
Landsberg, 1996; Suls, Wan y Costa, 1995). El estrés es un factor ampliamente
informado por la literatura psicológica como un factor asociado a alteraciones
cardiovasculares más o menos agudas, de la mano del patrón de conducta tipo
A (Friedman y Rosenman, 1959; Houston y Snyder, 1988). Se puede considerar
una alteración con etiología multicausal, donde el factor de riesgo predominante es el comportamiento.
Teniendo en cuenta todo lo anterior, los factores de riesgo para el desarrollo de
hipertensión se pueden clasificar en tres categorías, no necesariamente
excluyentes, sino complementarias:
1. Factores de riesgo sociodemográficos y culturales
En cuanto a las variables sociodemográficas y culturales, el sexo, la edad y la
raza se han asociado significativamente con la hipertensión arterial. Los riesgos
de la HTA son mayores en el hombre que en la mujer. Se ha comprobado que
para los distintos niveles de cifras de tensión arterial elevada, la morbilidad y la
mortalidad son mayores entre los varones, por lo que se ha planteado indicar
para las mujeres cifras diferentes para definir la HTA. Sin embargo, hoy todavía se carece de datos suficientes para adoptar este criterio.
El estudio de Gump, Mathews y Owens (2001), ratifica las diferencias por
sexo. En esta investigación se encontró que independientemente de la presencia
o ausencia de estrés crónico, los hombres tuvieron mayores niveles de presión
sanguínea sistólica y cortisol que las mujeres, tanto antes de empezar las pruebas como durante éstas y en la posterior recuperación. En los hombres, la presión sanguínea diastólica incrementó durante la ejecución de las tareas. Esto
indica que los hombres no solamente muestran respuestas elevadas ante el estrés,
sino que además fallan en recuperarse rápidamente. Una retrasada recuperación explicaría entonces el elevado riesgo en los hombres para desarrollar enfermedades cardiovasculares en la adultez media. Igualmente, los resultados
sugieren que los niveles de respuesta al estrés se ven más afectados por los
factores ambientales (laborales y de pareja) en los hombres que en las mujeres,
lo cual explica las variaciones en las tasas de enfermedad cardiovascular masculina en diferentes países, en contraste con la relativa estabilidad en las mujeres, independientemente de su lugar de residencia.
También la edad supone un riesgo. La prevalencia de HTA no sólo aumenta con
la edad, sino que el riesgo es mayor. Por ejemplo, el seguimiento a lo largo de 30
años de pacientes del Estudio Framingham, demostró que las complicaciones
112 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
cerebrovasculares eran tres o cuatro veces más frecuentes entre los que sufrían HTA aislada (sistólica superior a 160 mmHg y diastólica inferior a 90
mmHg). No obstante, entre los adultos mayores (75 a 80 años o más), la HTA
deja de suponer un riesgo de ECV, quizá porque los pacientes sensibles a dicho
riesgo ya murieron.
Este motivo puede ser responsable de que el tratamiento a partir de los 80 años
de edad, no haya demostrado reducir el riesgo cardiovascular. Sin embargo, es
definitivo que el envejecimiento poblacional indica que después de los 50 años
casi el 50% de la población padece HTA (OPS, 2003).
En cuanto a la raza, la población negra experimenta mayores índices de
morbilidad y mortalidad que la población blanca, como resultado de la prevalencia de enfermedades cardiovasculares, principalmente hipertensión. La OPS
(2003) ha informado elevados índices de HTA en población negra de Cuba y
Brasil. En esta población, la enfermedad no sólo se presenta en mayores niveles,
sino que además es más severa, persiste sin tratamiento mayor tiempo, aumenta más rápido con la edad y está asociada con mayores afecciones de órganos.
Esta población presenta una mayor hiperactividad simpática (un factor importante en la etiología de la hipertensión), como respuesta al estrés físico y psicológico que experimentan.
Los efectos conocidos del estrés en la población de raza negra, aunque han sido
poco estudiados, incluyen:
• Hipertrofia ventricular izquierda [HVI]: el incremento de la masa
ventricular izquierda está directamente asociada con un incremento en la
presión arterial y es predictor de la efectividad de las intervenciones terapéuticas. Factores hemodinámicos como la contractibilidad cardiaca, la
viscosidad sanguínea, y no hemodinámicos, como la dieta, peso, edad, enfermedad renal y diferencias hormonales, intervienen en el desarrollo de
la HVI.
• Disfunción diastólica: la hipertensión produce anormalidades en la función diastólica, al alterar la relajación cardiaca y el proceso de llenado
ventricular.
• Arteriosclerosis carótida: la hipertensión es predictora de una enfermedad asintomática de la arteria carótida en personas mayores de 40 años,
incrementa la consistencia y espesor de las paredes arteriales, facilitando
el desarrollo de la placa ateromatosa. El estrés psicológico y altos niveles
Hipertensión arterial: factores de riesgo e intervención biopsicosocial • 113
de colesterol en sangre influyen también en el desarrollo de la
arteriosclerosis y la hipertensión (Schneider et al., 2001).
Además, los componentes asociados al estrés psicológico propio de las condiciones socioeconómicas y culturales de algunas personas de raza negra incluyen desorganización social; apoyo social y recursos limitados; migración rural;
situaciones sociofamiliares conflictivas y estatus socioeconómico bajo, factores
que incrementan el riesgo para estilos de vida no saludables asociados a la
hipertensión.
En las comunidades indígenas los factores sociales y socioculturales, como la
pobreza, la baja escolaridad y los procesos de aculturación por migración a
centros urbanos, donde desarrollan comportamientos sedentarios y hábitos de
alimentación inadecuados, condicionan una alta prevalencia de HTA.
2. Factores de riesgo psicológicos
Estrés
La psicoinmunología ha prestado especial atención a las relaciones entre el estrés
y el desarrollo de enfermedades. Actualmente, estas enfermedades reciben el
nombre de trastornos psicofisiológicos, y entre ellas cabe citar las enfermedades cardiovasculares, las úlceras de estómago y duodeno, el asma, el dolor de
cabeza crónico, ciertas enfermedades de la piel, e incluso el cáncer (Bayés, 1991).
Al tener en cuenta una fuerte evidencia epidemiológica y empírica, el estrés ha
sido ampliamente considerado como un factor que contribuye al desarrollo de
la hipertensión primaria. Consistente con este hallazgo, varias intervenciones
psicológicas han sido diseñadas para reducirlo; apuntan hacia las deficientes
estrategias de afrontamiento tanto cognitivas como conductuales de los
hipertensos y hacia la reducción de la reactividad simpática. Varios estudios
informan sobre los beneficios asociados a estas intervenciones, pero los resultados varían sustancialmente de acuerdo con el diseño del estudio.
El estrés puede influir sobre la salud porque modifica el funcionamiento fisiológico general del organismo (frecuencia cardiaca, presión sanguínea, respiración, tensión muscular, etc.), la actividad neuroendócrina y la competencia
inmunológica (Buendía, 1993). Es un agente activo en la etiología de la enfermedad y produce cambios en el sistema biológico que afectan la salud. Por
ejemplo, implica la liberación de hormonas como las catecolaminas y
114 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
corticoesteroides por el sistema endócrino, lo cual tiene un efecto negativo en
el sistema cardiovascular, produciendo cardiopatías isquémicas, como la angina de pecho o el infarto al miocardio. A su vez, la generación de estas hormonas
puede alterar el funcionamiento del sistema inmune. La acción de estímulos
estresantes sobre la actividad del sistema inmune se expresa mediante fenómenos alérgicos, infecciones, enfermedades autoinmunitarias y formación de
neoplasias (Valdés y Flórez, 1985).
Lazarus y Folkman (1984, 1986), han definido el estrés como un proceso. Estos
autores están en contra de la concepción del estrés como un estímulo, debido a
las reacciones diferenciales de las personas ante distintos estímulos por factores individuales, como la percepción, el aprendizaje, el juicio y la memoria,
entre otros. Además, son contrarios a la posición que define el estrés como una
respuesta fisiológica, bajo la evidencia de que muchas respuestas producen
aumentos en la actividad del sistema nervioso central sin ser estresantes.
Lazarus y sus colaboradores hacen énfasis en los procesos cognoscitivos que
intervienen entre las condiciones ambientales y la reactividad fisiológica que
estas condiciones producen. Las variables más importantes, según esta perspectiva, se encuentra en la actividad mental del sujeto. Se considera que una
persona está en una situación estresante cuando los eventos conllevan demandas conductuales que le resultan difíciles de llevar a cabo o satisfacer. Es decir,
si el sujeto se encuentra bajo estrés, esto depende tanto de las demandas del
medio como de sus propios recursos para enfrentarse a él, o puede producirse
por las discrepancias entre las demandas del medio externo e interno y la manera en que el sujeto percibe que puede dar respuesta a esas demandas (Lazarus
y Folkman, 1984).
A pesar de sus innegables aportes, el modelo de Lazarus y Folkman (1984), no
especifica adecuadamente los mecanismos fisiológicos implicados en la respuesta
de estrés, ni permite identificar cómo la alteración de éstos facilita el desarrollo
de los trastornos asociados a éste. Trabajos posteriores han intentado establecer
dicha conexión entre respuestas de estrés (considerando sus componentes fisiológicos, cognitivos y motores), y la aparición de trastornos psicofisiológicos.
Muestra de esta relación, la constituyen los trabajos de Labrador y Crespo (1993,
2001), quienes consideran que una persona está sometida a una situación de
estrés cuando ha de hacer frente a demandas ambientales que sobrepasan sus
recursos, de manera que el sujeto percibe que no puede darles una respuesta
efectiva. En este tipo de situaciones, el organismo emite una respuesta de estrés.
Hipertensión arterial: factores de riesgo e intervención biopsicosocial • 115
La respuesta de estrés consiste en un importante aumento de la activación fisiológica y cognitiva, lo cual favorece una mejor percepción de la situación y
sus demandas, un procesamiento más rápido y potente de la información disponible, una búsqueda de soluciones más eficaz y una mejor selección de las
conductas adecuadas para hacer frente a las demandas de la situación, a la vez
que prepara al organismo para actuar de forma más rápida y vigorosa ante las
posibles exigencias de la situación. La sobreactivación a estos tres niveles: fisiológico, cognitivo y conductual, es eficaz hasta un cierto límite, el cual si es rebosado tiene un efecto desorganizador del comportamiento. A su vez, las
consecuencias de la activación dependen de la frecuencia, intensidad y duración de la respuesta, lo cual puede tener repercusiones negativas, con una amplia gama de manifestaciones orgánicas, denominadas trastornos
psicofisiológicos.
Siguiendo a los autores, la respuesta de estrés en sí misma no es “nociva”; por el
contrario, se trata de una intensa reacción adaptativa que pone a disposición
del organismo una importante cantidad de recursos excepcionales. Es más, las
mejores realizaciones se consiguen en esas condiciones, en las cuales, en general, el organismo con mayores recursos (o activación), realiza mejor, de manera
más rápida y precisa y de forma más duradera, las conductas necesarias. Pero si
la respuesta de estrés es excesivamente frecuente, intensa o duradera, puede
tener consecuencias negativas. El organismo no puede mantener por mucho
tiempo un ritmo constante de activación por encima de sus posibilidades y, si
se mantiene más allá del límite, se producirán serios deterioros en diferentes
sistemas.
Según Crespo y Labrador (2001), las condiciones ambientales que generan estrés
o estímulos estresantes pueden clasificarse en:
• Psicosociales: son situaciones o estímulos que no causan directamente la
respuesta de estrés, sino que se convierten en estresantes, a través de
la interpretación cognitiva o del significado que la persona les asigna. Son
los más frecuentes y se clasifican en sucesos vitales intensos y extraordinarios, sucesos estresantes cotidianos y situaciones de tensión crónica
mantenida.
Si bien es cierto que sucesos estresantes cotidianos son estímulos generadores,
no sólo de la respuesta de estrés, sino también pueden asociarse a la activación
de la ira o al patrón de conducta tipo A en hipertensos, las situaciones de tensión crónica mantenida se han relacionado con el desarrollo de hipertensión
116 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
por la activación lenta y progresiva del eje neuroendócrino, como se mostrará
más adelante.
Al tener en cuenta lo anterior, Gump et al. (2001), estudiaron el estrés crónico
y agudo evaluando la influencia del primero en las respuestas cardiovasculares
y neuroendócrinas de personas bajo estrés agudo y durante su recuperación,
así como las posibles diferencias por género. Los resultados arrojaron que el
estrés crónico en personas saludables de mediana edad suprime o disminuye
las respuestas frente al estrés agudo y durante la recuperación; por tanto, ya
sea que el estrés crónico esté o no presente, no es la dimensión clave que explica el aumento de las respuestas al estrés agudo. En esta medida, las diferencias
individuales en la reactividad como una predisposición estable no serían tan
fiables como tradicionalmente se había considerado. Visto de otro modo, personas expuestas a condiciones de estrés crónico afrontan mejor el estrés agudo, lo
que indica que es mejor evaluar los estresores crónicos, en tanto pueden predecir mejor el desarrollo de la hipertensión arterial.
• Biológicos: son estímulos o situaciones que se convierten en estresantes
por su capacidad para producir en el organismo determinados cambios
bioquímicos o eléctricos que automáticamente disparan la respuesta de
estrés, con independencia de la interpretación cognitiva que se haga de la
situación (p.ej., un cigarrillo, exponerse a calor o al frío intensos, un pinchazo, etc.).
Por su parte, los aspectos personales involucrados en la respuesta de estrés son
cognitivos, motores y fisiológicos. Los aspectos cognitivos se refieren a la forma en que el sujeto percibe su medio, filtra y procesa la información de éste
y evalúa si las situaciones deben ser consideradas como relevantes o irrelevantes, aterrorizantes o inocuas. Esto determinará en gran medida la forma de
responder de ese sujeto a esa situación y el modo en que se verá afectado por
el estrés. Siguiendo a Labrador y Crespo (1993), se consideran cuatro momentos que implican procesos diferentes dentro de los denominados aspectos cognitivos:
• Evaluación automática inicial.
• Valoración de las demandas de la situación (evaluación primaria):
- Irrelevante.
- Benigno-positiva.
- Estresante: daño o pérdida, amenaza y desafío.
Hipertensión arterial: factores de riesgo e intervención biopsicosocial • 117
• Valoración de las habilidades para hacer frente a la situación (evaluación
secundaria).
• Selección de la respuesta.
Por su parte, las respuestas motoras básicas ante situaciones de estrés pueden
ser bien de enfrentamiento o afrontamiento (ataque), huída o evitación y, menos frecuentemente, pasividad o inhibición (colapso). El tipo de respuesta de
afrontamiento determinará la forma de activación del organismo y, en consecuencia, el tipo de recursos que se utilizarán y las estructuras fisiológicas implicadas, así como los posibles trastornos psicofisiológicos que puedan generarse.
El afrontamiento de situaciones de estrés se desarrollará en forma de respuestas más o menos específicas, según la historia de aprendizaje del organismo.
• Conductas de afrontamiento:
- Afrontamiento dirigido al problema.
- Afrontamiento dirigido a la emoción.
• Conductas de escape-huida.
• Pasividad o inhibición.
• Patrones de comportamientos específicos.
Por ejemplo, los sujetos con patrón de conducta tipo A, frente a los de tipo B,
presentan diferencias marcadas de comportamiento que no sólo implican distintas maneras de abordar y tratar de superar situaciones de estrés, también
una forma diferente de activación orgánica, lo que facilita una mayor predisposición al desarrollo de trastornos cardiovasculares (Muñoz, Fernández-Abascal
y Labrador, 1989). Este patrón de conducta corresponde a sujetos competitivos apegados al trabajo y al éxito, y con un gran nivel de autoexigencia.
Finalmente, hay que destacar que el desarrollo de un trastorno psicofisiológico
como consecuencia del estrés depende en gran parte de las respuestas fisiológicas activadas y los órganos implicados, de la frecuencia, intensidad y duración
de la reacción de estrés. Los trastornos cardiovasculares, como la hipertensión
esencial, la enfermedad coronaria, la taquicardia, las arritmias cardíacas
episódicas, la enfermedad de Raynaud y las cefaleas migrañosas, pueden ser
producto de la respuesta de estrés. Concretamente, los efectos más importantes del estrés en el establecimiento de la hipertensión esencial, según Crespo y
Labrador (2001), son:
• La activación del eje neural, específicamente del Sistema Nervioso Autónomo en su rama simpática, que:
118 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
- Incrementa la salida cardiaca, mediante el aumento de la tasa cardiaca
y la contractibilidad miocardial.
- Incrementa la resistencia vascular mediante vasoconstricción, con la
consiguiente disminución del diámetro de los vasos.
- Incrementa los efectos de tolerancia de los barorreceptores (por incremento del tono simpático).
- Disminuye la excreción de orina, con el consiguiente incremento en la
retención de líquidos.
Cabe anotar que los incrementos en la tasa y la salida cardiacas, en la respuesta
sistólica, sólo se producen en situaciones de afrontamiento activo. En situaciones
aversivas con afrontamiento pasivo se produce una respuesta fisiológica contraria.
• La activación del eje neuroendócrino así:
- Liberación de catecolaminas (adrenalina y noradrenalina) desde la médula de las glándulas suprarrenales que provoca vasoconstricción, incremento de la circulación de ácidos grasos, triglicéridos y colesterol
en sangre, con el consiguiente aumento de viscosidad y por ende aumento de resistencia periférica.
- El incremento en la liberación de vasopresina y aldosterona
(mineralocorticoide), que aumentan la retención de líquidos.
Adicionalmente, el estrés puede propiciar la aparición de conductas facilitadoras
de la hipertensión, como el consumo de cigarrillos, con la consiguiente repercusión en la resistencia vascular (aumento de la densidad sanguínea y reducción del diámetro de los vasos), el consumo de alcohol y la ingesta inadecuada
de alimentos (incremento de la resistencia vascular).
• La activación del eje endócrino así:
- Aumenta la secreción de glucocorticoides, que genera mayor susceptibilidad para procesos arterioscleróticos y mayor susceptibilidad de
necrosis miocardial no trombótica.
- Aumenta la secreción de mineralocorticoides (aldosterona), la cual se
relaciona con una mayor absorción de sodio y cloruro por los túbulos
renales, y con la disminución de la excreción de sodio y cloruro por
glándulas salivares, sudoríparas y tracto gastrointestinal, produce retención de líquidos e hipertensión.
- Incrementa la actividad de las hormonas tiroideas, aumentando la tasa
cardiaca, la contractibilidad del corazón y la resistencia vascular
periférica, con el consecuente aumento de la presión sanguínea.
Hipertensión arterial: factores de riesgo e intervención biopsicosocial • 119
La activación de este eje es más lenta que la de los anteriores y así mismo sus
efectos son más duraderos, necesitando situaciones de estrés más mantenidas. A
diferencia del eje II, este tercer eje parece dispararse selectivamente cuando la
persona no dispone de estrategias de afrontamiento, es decir, solamente le queda resistir o soportar el estrés. Sus efectos más importantes tienen que ver con
depresión, indefensión, pasividad, no percepción de control, inmunosupresión
y sintomatología gastrointestinal. Parece conveniente insistir en que uno de los
órganos activados específicamente por el disparo del eje III es el propio cerebro, facilitando, en consecuencia, patologías o trastornos de corte predominantemente psicológico, como depresión, ansiedad, miedo, entre otras.
Ira-hostilidad
La ira-hostilidad perturba las relaciones familiares e interpersonales; tiene un
impacto sobre el desempeño en el trabajo o en los estudios, lleva a decir cosas
sobre las cuales las personas se sienten culpables o avergonzadas, disminuye la
autoestima y hace sentir sin control emocional. La ira se presenta ante eventos
específicos o generalizados. La ira generalizada es producida por un amplio
rango de situaciones, experimentando periodos intensos y duraderos.
La ira-hostilidad se está convirtiendo en uno de los factores de riesgo psicológico más importantes para comprender y explicar cómo los procesos emocionales pueden influir sobre los trastornos cardiovasculares. De hecho, numerosas
investigaciones indican que la experiencia y la expresión de la ira contribuyen
al desarrollo de algunos trastornos físicos, como la hipertensión y la enfermedad coronaria (Chesney y Rosenman, 1985; Diamond, 1982; Spielberger y
Moscoso, 1995, citados por Fernández-Abascal, Palmero y Choliz, 1997).
Es importante establecer cuál de los componentes de la ira-hostilidad es el principal factor de riesgo para el desarrollo de enfermedades cardiovasculares: el
componente experiencial-interno o el componente expresivo-externo. Al respecto, parece que la dimensión expresiva de la ira-hostilidad correlaciona positivamente con la aparición de trastornos cardiovasculares. Sin embargo, esto
debe ser objeto de investigación detallada donde se identifiquen las diferencias
psicofisiológicas (activación, reactividad, intensidad y recuperación), entre los
sujetos que puntúan alto en la dimensión expresiva de la ira-hostilidad y aquellos que lo hacen en la dimensión interna o experiencial. Para ello puede utilizarse el Buss Durkee Hostilite Inventory [BDHI], como uno de los medios
apropiados para comprobar empíricamente las hipótesis formuladas.
120 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Al respecto, Van der Ploeg, Van Buuren y Van Brummelen (1985), citados por
Fernández- Abascal, Palmero y Choliz (1997), trabajaron con una muestra de
104 pacientes con hipertensión arterial esencial y un número igual de pacientes como grupo control. El grupo de hipertensos mostró un nivel más alto de
estado de ira y de expresión de ese estado que el grupo de normotensos. En la
comparación por sexos, los hombres hipertensos mostraron puntuaciones más
altas en ambas medidas.
Patrón de conducta tipo A
El patrón de conducta tipo A [PCTA] ha sido asociado con las enfermedades
cardiovasculares. Es uno de los factores de riesgo para la aparición de la
hipertensión arterial, la enfermedad coronaria y el colesterol excesivo. El concepto de PCTA ha evolucionado a lo largo del tiempo y en las revisiones teóricas de autores que trabajaron y publicaron juntos frente a esta temática, existen
en la actualidad posiciones distintas.
Friedman y Rosenman (1974), definen al PCTA como un complejo de acciones
y emociones que pueden observarse en cualquier persona que esté envuelta
agresivamente en una lucha crónica e incesante para lograr cada vez más, en
menos tiempo, inclusive, en contra de los esfuerzos opuestos de otras personas
u otros factores. Es la reacción que tiene lugar cuando determinadas características de personalidad de un individuo son puestas a prueba o activadas por un
agente ambiental específico. A su vez se entendía el PCTA, no como un trastorno psicológico, como las fobias o las obsesiones, sino como una forma de conflicto socialmente aceptable e incluso a menudo alabada.
Mas tarde, Rosenman (1990), insistió en una concepción más acorde con la
primera definición del PCTA, definiéndolo como un complejo acción-emoción
que comprende disposiciones conductuales, tales como la ambición, agresividad, competitividad e impaciencia; conductas específicas tales como tensión
muscular, alerta, un estilo de habla rápido y enfático y un ritmo de actividad
acelerado. Acompañado de respuestas emocionales como irritación, hostilidad
y un elevado potencial para la ira. Por su parte, Friedman (1982), considera que
el PCTA se caracteriza por componentes encubiertos y manifiestos. En cuanto
al componente encubierto, él lo considera como el factor responsable del inicio
y mantenimiento del PCTA, expresado en una inseguridad intrínseca o un grado
insuficiente de autoestima, que tiene su origen en la infancia temprana. Por su
parte, el componente manifiesto observado con más frecuencia en las personas
que muestran el PCTA es el sentido de las urgencias del tiempo o impaciencia.
Hipertensión arterial: factores de riesgo e intervención biopsicosocial • 121
Relacionado con lo anterior, Rosenman (1986), refiere que al conjunto de comportamientos llamado PCTA subyace la ansiedad como principal factor asociado a la tendencia coronaria. Este autor plantea además que hay muchas razones
para considerar el estrés percibido como equivalente a la ansiedad. La
competitividad actúa como mediadora entre las conductas tipo A manifiestas y
la ansiedad encubierta. Asocia la ansiedad encubierta a la inseguridad y al miedo a fallar, propia de los tipo A.
El PCTA no sólo se compone de una amplia gama de elementos emocionales y
estilos personales de funcionamiento, también de elementos cognitivos que
emergen de una persona predispuesta en una conducta observable, cuando enfrenta una situación de reto. Así mismo, puede ser provocado no solamente por
situaciones problema, sino por experiencias placenteras y agradables para la
persona. Particularmente, son situaciones disparadoras que se perciben como
retos relevantes y se manifiesta por valores característicos, pensamientos, relaciones interpersonales, así como por gestos particulares, expresiones faciales,
actividad motora y estilo de habla (lenguaje rápido y explosivo). Estos comportamientos se acompañan de incrementos en la frecuencia cardiaca y de niveles de conductancia de la piel o de presión arterial, mayores que los observados
en sujetos que no son tipo A.
Complementariamente, el PCTA puede describirse como un conjunto de conductas dentro de las que se observa excesiva competitividad, esfuerzos para
realizar muchas tareas, agresividad, urgencia del tiempo y aceleración de las
actividades comunes; los sujetos tipo A procuran no descansar, demuestran su
hostilidad y estado de hiperalerta, son explosivos al hablar, presentan tensión
de los músculos faciales y manifiestan sentimientos de lucha contra las limitaciones del tiempo y la insensibilidad del ambiente; son sujetos ordenados, bien
organizados, que prefieren trabajar solos cuando se encuentran bajo presión;
no se distraen fácilmente cuando desempeñan alguna tarea; se involucran profundamente en su trabajo y son incapaces de relajarse. Estas conductas se canalizan usualmente en una vocación o profesión con tal dedicación, que los sujetos
tipo A, a veces, niegan otros aspectos de su vida, tales como la familia o el ocio
(Tron y Reynoso, 2000).
Respecto a las explicaciones del origen del PCTA permanecen las teorías
ambientalistas y las biologicistas. Las primeras defienden fundamentalmente la
importancia de la educación familiar. Weidner, McLellarn, Sexton, Istvan y
Connor (1986), sostienen que en su mayor parte es aprendido, probablemente
en la infancia. Este patrón puede ser el resultado de un intento de adaptación a
122 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
objetivos ambiciosos y ambiguos impuestos por los adultos (Matthews y Siegel,
1982). Por su parte, las teorías biologicistas, apoyadas en los estudios de Krantz
y Durel (1983), exponen que las personas tipo A tienen una presión sanguínea
sistólica más elevada que las personas tipo B, incluso bajo anestesia general, lo
que hace suponer una predisposición biológica significativa.
En cuanto al desarrollo y evolución del PCTA, en los estudios de Dielman,
Butchart y Moss (1990), se ha encontrado que parece mantener una cierta
estabilidad a lo largo de los años, pero se incrementa notoriamente en la transición de la adolescencia a la adultez y desciende de manera significativa en los
últimos años de la vida.
Los contextos que desencadenan el PCTA aun no se conocen con precisión.
Sin embargo, de manera general, el estilo de vida occidental ha mostrado mayor presencia del PCTA. Sin embargo, las posiciones permanecen en que los
contextos que podrían disparar el PCTA son muy variados y difíciles de determinar.
Adherencia al tratamiento
La mayoría de las patologías de alta incidencia en la población se puede prevenir, tratar y curar. Paradójicamente, los avances en ayudas diagnósticas y a nivel
farmacológico han logrado controlar las cifras de presión arterial en los pacientes hipertensos, pero no han logrado reducir exitosamente la mortalidad
cardiovascular en éstos. Cada vez se hace más evidente la importancia de la
participación activa del paciente en la adhesión al régimen de medicamentos y
en el cambio de hábitos y estilo de vida para la prevención y el tratamiento de
la enfermedad.
Algunos estudios indican que el 50% de los pacientes hipertensos no sigue los
consejos de su médico; más del 50% abandona la atención de su salud al cabo de
un año, y sólo dos tercios de aquellos que llevan a cabo su programa de cuidados toman la medicación suficiente como para poder controlar adecuadamente
su presión sanguínea (Eraker, Kirscht y Becker, 1984; Vetter, Ramsey y Luscher
et al., 1985). Por su parte, Leventhal, Zimmerman y Gutmann (1984), señalan
que un tercio de los casos detectados no busca tratamiento; otro tercio lo abandona y el tercio restante no está bajo control. Esto significa que el 70% de aquellas personas en riesgo de padecer hipertensión, no están controladas
adecuadamente. Luscher et al. (1985), y Vetter et al. (1985), encontraron que
una adhesión del 80% al régimen de medicación prescrito a una muestra de
Hipertensión arterial: factores de riesgo e intervención biopsicosocial • 123
pacientes hipertensos, resultaba en normalización de la presión sanguínea, mientras que una tasa de adhesión del 50% o menos resultaba ineficaz. Schulman
(1979), comprobó que aquellos pacientes que estaban activamente comprometidos en los programas de tratamiento exhibían tasas más altas de adhesión
y un resultado terapéutico más favorable. En un grupo de pacientes hipertensos,
los individuos comprometidos con el tratamiento poseían mayor comprensión
de su enfermedad, menores efectos secundarios a la medicación, mayor persistencia en la adhesión al régimen, adoptaban con mayor frecuencia conductas de
promoción de salud y sobre todo, mejor control de su presión sanguínea.
Las cifras anteriores evidencian el impacto que la falta de adherencia tiene en el
éxito o fracaso de los programas terapéuticos; sin embargo, es importante resaltar la complejidad y multiplicidad de los factores que determinan esta conducta. El cumplimiento de cualquier prescripción terapéutica implica realizar
una serie de tareas que requieren no sólo saber qué hacer, sino cómo y cuándo
hacerlo, no es meramente un asunto voluntario; requiere, además, de una actuación eficaz, un control ambiental y beneficios contingentes al cumplimiento
(Amigo et al., 1998). Por lo tanto, antes de implementar cualquier programa de
prevención de la enfermedad y promoción de la salud deben identificarse y
evaluarse las variables del paciente, sus características propias; las variables de
la enfermedad, que para el caso de hipertensión leve cobra importancia la ausencia de sintomatología crónica; las variables del tratamiento y las variables de
la relación con el profesional de la salud. En muchas ocasiones la falta de adherencia se deriva del hecho de no haber comprobado inicialmente que el paciente poseía, efectivamente, las habilidades necesarias para la adhesión como son
planificación, solución de problemas, incorporación de la información,
asertividad, manejo del estrés y afrontamiento de las recaídas.
Estrategias de intervención biopsicosocial en hipertensión arterial
La intervención psicológica en la hipertensión ha acumulado bastantes resultados favorables en muchas investigaciones. Se ha consolidado como método válido para su tratamiento desde hace varias décadas, hasta el punto en que
organizaciones mundiales de salud han desalentado el uso de fármacos, para
sugerir la aplicación de técnicas psicológicas y del comportamiento para el control de la presión arterial (Labiano, 2002).
En general, puede afirmarse que la mayoría de las intervenciones psicológicas
son exitosas; por ejemplo, Blumenthal et al. (2002), en una revisión crítica de
las aproximaciones no farmacológicas tradicionales para el tratamiento de la
124 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
hipertensión, resaltan los resultados obtenidos en varios estudios mediante la
implementación del ejercicio, la pérdida de peso y la modificación dietaria, así
como el manejo del estrés y las terapias de relajación. Además, el automonitoreo
es un procedimiento conductual útil, especialmente en aquellos pacientes en
los que la presión arterial está pobremente controlada con medicación y los
procedimientos de control del estrés hacen posible la reducción significativa de
la medicación de diuréticos y bloqueadores beta (Frazer et al., 2002).
Asímismo, podría decirse que hay tres componentes básicos que determinan el
éxito del tratamiento psicológico: la técnica, las características del terapeuta y
las del enfermo. Es importante tener en cuenta que los individuos difieren en
sus necesidades y en el valor que otorgan a los componentes del tratamiento;
por tanto, se requieren diferentes estrategias para que los pacientes logren afrontar
las condiciones cambiantes, mantener los beneficios terapéuticos y lograr la
generalización de lo aprendido a diferentes contextos de la vida diaria. Sin embargo, no todos los pacientes hipertensos logran beneficiarse de este tipo de
tratamientos debido a que sus efectos son variables. En esta medida, es importante lograr predecir qué tipo de pacientes podría beneficiarse en mayor medida con las intervenciones psicológicas y cuáles no. Al respecto, cabe anotar
que las creencias y actitudes iniciales del individuo son factores de importancia
que afectan su nivel motivacional e influyen en el mantenimiento de los resultados. Es importante que el paciente crea en la efectividad de la terapia para
poner en práctica lo aprendido. Otras variables de importancia en el proceso
incluyen el grado de malestar psicológico, la disponibilidad de tiempo y el apoyo del entorno familiar (Labiano, 2002).
Teniendo en cuenta lo anterior, cualquier intervención en el campo de las enfermedades cardiovasculares o en el de la hipertensión incluye en su fase inicial la
evaluación, diagnóstico y análisis de los factores de riesgo asociados, entendidos
éstos como condiciones psicológicas o ligadas a estilos de vida, que incrementan
la probabilidad de enfermar o morir por una enfermedad cardiovascular. Los
factores de riesgo se clasifican en modificables o no modificables, según sea
posible o no actuar sobre ellos y limitar el riesgo cardiovascular subsidiario.
Entre los factores de riesgo no modificables para el desarrollo de enfermedades
cardiovasculares se encuentran la edad, el sexo, la herencia, la historia personal
de enfermedad coronaria y la comorbilidad o presencia de otras enfermedades
asociadas, como la diabetes o la insuficiencia renal crónica. Entre los factores de
riesgo modificables y objeto de intervención están la hipertensión, los factores
de riesgo psicosocial, como el estrés, el patrón de conducta tipo A y la ira-
Hipertensión arterial: factores de riesgo e intervención biopsicosocial • 125
hostilidad; el consumo de cigarrillo y alcohol; la obesidad; el sedentarismo; el
aumento del colesterol, la resistencia a la insulina, la hipertrofia ventricular
izquierda, el fibrinógeno, la lipoproteína y la microalbuminuria.
Según lo anterior, el control de la hipertensión es uno de los principales factores de riesgo a modificar para prevenir la aparición de complicaciones futuras.
En este apartado se presentan las distintas posibilidades de intervención que
deben ser implementadas, teniendo en cuenta el nivel de presión arterial o el
tipo de hipertensión (esencial o secundaria). Para organizar la intervención es
útil la clasificación de los pacientes hipertensos en tres categorías, sugeridas
por Gatchel y Oordt (2002):
• Grupo 1: sin daños a órganos blanco; sin enfermedad cardiovascular.
• Grupo 2: al menos un factor de riesgo sin incluir diabetes; sin daños a
órganos blanco; sin enfermedad cardiovascular.
• Grupo 3: daño a órganos blanco o enfermedad cardiovascular o diabetes;
con o sin otros factores de riesgo.
Antes de diseñar el programa de intervención es prioritaria la evaluación del
riesgo biopsicosocial con un protocolo que incluya la identificación de factores
de riesgo, como son los hábitos alimentarios; el nivel de actividad física y ejercicio; los antecedentes familiares de hipertensión; las características físicas; los
factores psicológicos, como la presencia de estrés, de ira-hostilidad o patrón de
conducta tipo A, y, las condiciones ambientales, como apoyo social y estresantes
diarios o crónicos.
De igual forma, existen tres niveles de atención a personas normotensas o
hipertensas que implican objetivos terapéuticos diversos:
1. Prevención primaria de la hipertensión arterial
La hipertensión puede ser prevenida mediante la implementación de estrategias complementarias que apunten tanto a la población general, como a los
grupos de personas que se encuentran en riesgo de presentar altos niveles de
presión sanguínea (Whelton et al., 2002). Estas dos estrategias, generalmente
complementarias, se dirigen a:
• La población general. Es aplicable a grandes masas normotensas antes de
que los niveles de presión arterial aumenten. Según Whelton et al. (2002),
cualquier tentativa que busque reducir el contenido calórico o los niveles
126 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
de sodio en la comida, o que provea oportunidades atractivas, saludables
y convenientes para hacer ejercicio; el acceso a instalaciones apropiadas,
como parques, andenes, ciclovías, etc., que inciten a llevar estilos de vida
más saludables, son ejemplos de aproximaciones basadas en la población
general para reducir el riesgo de hipertensión. En otras palabras, la
implementación de estrategias de promoción de la salud.
• Población de alto riesgo, donde se incluyen personas con prehipertensión,
historia familiar de hipertensión, estrés u otro riesgo psicosocial, e individuos con uno o más de los factores ambientales que contribuyen a la
elevación de la presión arterial.
En este nivel de prevención, dirigida a personas normotensas y personas con
niveles entre 120-129 mm Hg. / 80-89 mm Hg. o prehipertensos, es prioritaria
la comprensión de la enfermedad, pero vinculada a la percepción del riesgo y la
vulnerabilidad. De hecho, las creencias sobre la importancia o gravedad de un
determinado problema, la vulnerabilidad frente a ese problema y el que la acción a implementar produzca más beneficios que costos personales, favorecen
la conservación y el mejoramiento de la salud, la evitación de conductas de
riesgo, la prevención de las enfermedades y lo que en general puede denominarse la adopción de estilos de vida saludables (Arrivillaga, Salazar y Correa, 2003).
En este sentido, los beneficios de la temprana identificación y modificación del
riesgo cardiovascular han sido ampliamente delineados. Es necesario primero
percibir y entender los riesgos presentes antes de actuar para tomar decisiones
apropiadas que resulten en la reducción de tales riesgos (Barrera, Cerón y Ariza,
2000). Sin embargo, la investigación en el área de la percepción del riesgo y
vulnerabilidad para desarrollar enfermedad cardiovascular no ha sido abundante. La poca información existente sugiere que los adultos frecuentemente
perciben de manera incorrecta el riesgo, inclinándose hacia sesgos más optimistas (Scisney-Matlock, Watkins y Colling, 2001). Los estudios recientes indican
que la percepción del riesgo está relacionada con la percepción individual del
estado general de salud, el número de factores del mismo presentes y la percepción sobre la propia vulnerabilidad a otras enfermedades, además de las
cardiovasculares.
A este respecto, Green, Grant, Hill, Brizzolara y Belmont (2003), investigaron
una muestra de 470 jóvenes universitarios, donde encontraron que subestiman
los riesgos para desarrollar enfermedades cardiovasculares, lo cual ha sido demostrado para otras enfermedades. Teniendo en cuenta esto, los autores proponen motivar a los jóvenes a modificar sus comportamientos riesgosos, al
Hipertensión arterial: factores de riesgo e intervención biopsicosocial • 127
señalarles los beneficios de realizar acciones de autocuidado. Aunque el estudio
no revela diferencias significativas en cuanto a la percepción del riesgo por
género, es de notar que se encontró en las mujeres una tendencia a percibir una
mayor cantidad de indicadores de riesgo, en comparación con los hombres. En
general, se plantea que este déficit en la percepción del riesgo cardiovascular en
los jóvenes, al igual que para la mayoría de enfermedades, podría deberse al
síndrome de “optimismo juvenil”, o sesgo optimista frente a los riesgos para la
salud.
Relacionado con lo anterior, está demostrado que la probabilidad de éxito de las
intervenciones sobre el estilo de vida aumenta en la medida en que son dirigidas
a grupos de personas que se encuentran en mayor riesgo para desarrollar
hipertensión, porque lo perciben y reconocen su estado de vulnerabilidad. De
acuerdo con intervenciones cuya eficacia ha sido comprobada, los factores de
riesgo percibidos incluyen: niveles medio-altos de presión sanguínea (130-139
mm Hg. sistólica o 85-89 mm Hg. diastólica); historia familiar de hipertensión;
ancestros afroamericanos; obesidad o sobrepeso; sedentarismo; un exceso de
consumo de sodio en la dieta, insuficiente consumo de potasio, exceso de consumo de alcohol y presencia de sintomatología.
Además de la intervención psicoeducativa, en este nivel de prevención primaria son prioritarias las modificaciones en el estilo de vida y en el desarrollo de
conductas de autocuidado. Las recomendaciones básicas para prevenir la aparición de la hipertensión arterial o su aumento con grupos de bajo riesgo son:
• Mantener un peso y masa corporal adecuados.
• Reducir el consumo de sodio en la dieta a niveles menores de 100 mml/d
(aproximadamente 2,4 g de sodio por día).
• Involucrarse en actividades físicas regulares (al menos 30 minutos diarios, la mayor parte de la semana).
• Limitar el consumo de alcohol (no más de 1 onza de etanol en hombres o
0,5 onzas en mujeres y personas de bajo peso).
• Mantener un consumo suficiente de potasio (3500 mg. diarios).
• Consumir una dieta rica en frutas y verduras y baja en productos con
altos niveles de grasa total y saturada.
2. Prevención secundaria en casos de hipertensión arterial
Este nivel de prevención está dirigido a personas con niveles de presión arterial
entre 140-159 mm Hg./90-99 mm Hg., es decir con una HTA estadio I. Sin
128 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
embargo, cabe aclarar que las medidas aquí presentadas también pueden dirigirse a pacientes con HTA estadio II sin mayores complicaciones. El objetivo
primordial de la intervención es prevenir la aparición de enfermedades
cardiovasculares, cerebrovasculares y otras complicaciones, con las siguientes
metas terapéuticas: psicoeducación, control y tratamiento biomédico (terapia
farmacológica), desarrollo de conductas de autocuidado y adopción de medidas básicas, manejo del estrés, la ira-hostilidad y el patrón de conducta tipo A.
Psicoeducación
A pesar de que la hipertensión puede ser automanejada a través de medicación
y un ajuste del estilo de vida, la mayoría de los adultos no mantiene un adecuado control de su presión arterial, lo cual ocurre a pesar de los constantes esfuerzos de los gobiernos por educar al público acerca de la naturaleza de la
enfermedad y su manejo. Debido a que la educación a los pacientes no es suficiente para garantizar logros terapéuticos, las intervenciones y estrategias deben optimizarse, siendo congruentes con la conceptualización del individuo sobre
su enfermedad. (Barrón, Torreblanca, Sánchez y Martínez, 1998).
Si bien está suficientemente ilustrada la ineficacia de las campañas únicamente
educativas e informativas en la prevención de las enfermedades, la
psicoeducación debe estar siempre relacionada con un programa de intervención multimodal que tenga objetivos terapéuticos amplios dirigidos al cambio
conductual. La psicoeducación tiende a ser más exitosa en la medida en que se
dirige a personas en riesgo de desarrollar hipertensión, en tanto el riesgo y la
vulnerabilidad percibida son mayores.
Los objetivos de la psicoeducación son:
• Lograr la comprensión de la enfermedad, sus características, etiología,
evolución y tratamiento.
• Facilitar la adopción de conductas de autocuidado.
• Evaluar los beneficios de pertenecer a un programa de intervención o
adherirse a un tratamiento.
• Valorar los riesgos de mantener comportamientos negativos para la salud.
• Reestructurar los pensamientos asociados a la “ausencia de
sintomatología”, por lo cual se llama a la hipertensión, “enfermedad o
afección silenciosa”.
• Evaluar el sentido de autoeficacia y control de la propia salud.
Hipertensión arterial: factores de riesgo e intervención biopsicosocial • 129
• Comprender la relación entre la presencia de factores de riesgo psicosocial
y la aparición de la enfermedad.
• Evaluar y analizar la percepción del riesgo y la vulnerabilidad.
• Revisar los efectos secundarios de los antihipertensivos, para anticipar el
riesgo de abandonar la prescripción médica; reestructurar ideas irracionales
al respecto.
• Involucrar familiares o una fuente de apoyo social significativa para el
paciente, de forma que participen del proceso de adhesión al tratamiento
y reducción del riesgo psicosocial.
Es recomendable la utilización de estrategias creativas para llevar a cabo la
psicoeducación. Los materiales educativos simples han mostrado ser poco eficaces. Por ejemplo, se pueden diseñar talleres, presentar testimonios de iguales,
montar presentaciones en multimedia u otros recursos informáticos; utilizar
personajes o imágenes que representen algún aspecto de la enfermedad y sus
implicaciones. También son recomendables las estrategias que utilizan el apoyo
social, la educación al paciente y a su familia, el monitoreo de la presión arterial
en el hogar, los contratos conductuales y el chequeo telefónico como seguimiento del tratamiento. Éstas han mostrado ser estrategias educativas que aumentan el compromiso de los pacientes con el tratamiento (Blumenthal et al.,
2002).
Otro aspecto clave en los procesos de psicoeducación se relaciona con la formación del médico como educador de pacientes. Inui, Yourtee y Williamson
(1976), impartieron seminarios tutoriales especiales para médicos, de una sesión de dos horas, respecto a las estrategias para promover la adhesión en pacientes hipertensos, e ilustraron de manera fehaciente el potencial de educar al
médico. Estas estrategias deben girar en torno al proceso de comunicación
entre médico y paciente, con temas como la claridad de las instrucciones, la
adopción de un lenguaje comprensible y ajustado al nivel educativo de los pacientes, la empatía, la asertividad y la búsqueda de retroalimentación sobre la
información comprendida por el paciente.
Entre las variables que pueden influir negativamente en la psicoeducación, están: el bajo nivel educativo de los pacientes, que puede interferir en la comprensión de los contenidos; la característica relativamente asintomática de la
enfermedad hipertensiva, la cual puede impedir el compromiso para el control
de la misma, y el tiempo insuficiente destinado al cubrimiento de la
psicoeducación, por considerarla el punto menos importante de la intervención.
130 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Control y tratamiento biomédico y farmacológico
Aunque se ha demostrado que los tratamientos farmacológicos, especialmente
en hipertensos leves, no son óptimos (Blumenthal et al., 2002; Labiano, 2002),
debido a la baja adherencia por parte de los pacientes, a la complejidad y sus
costos, a la falta de comprensión y percepción de los riesgos de no controlar la
enfermedad, y a los efectos secundarios, como impotencia, apatía y mareos, la
intervención en casos de hipertensión estadios I e II debe incluir la terapia
farmacológica, en combinación con la intervención psicológica. La primera debe
ser adecuadamente vigilada por los médicos responsables del manejo del paciente. El tratamiento no farmacológico para hipertensos se aplica a personas
con factores de riesgo o que están clasificadas en la categoría “normal alta”, es
decir, que sus registros se hallan entre 130/139 mm Hg. para la presión sistólica
y 85/89 mm Hg. para la diastólica.
Desarrollo de conductas de autocuidado
El desarrollo de conductas de autocuidado, o lo que tradicionalmente se ha
denominado la modificación de los estilos de vida, ofrece un gran potencial
para prevenir, reducir o retrasar la hipertensión (Dubbert, 1995), y otros factores de riesgo cardiovascular, así como para aplazar el uso de fármacos en su
tratamiento. Las intervenciones dirigidas hacia la modificación de estilos de vida
son una efectiva estrategia inicial para disminuir los niveles de presión arterial
en pacientes hipertensos. De hecho, el VII Comité Nacional Conjunto para la
Detección, Evaluación y Tratamiento de la Hipertensión Arterial (JNC VII, 2003),
recomienda en pacientes con hipertensión en el estadio I, no complicada (140159 mm Hg./90-99 mm Hg.), la modificación del estilo de vida encaminada a
controlar factores de riesgo reversibles durante un periodo superior a un año,
antes de iniciar tratamiento farmacológico.
El objetivo específico de esta meta de intervención debe ser el desarrollo de un
conjunto de pautas y hábitos comportamentales cotidianos en una persona o
grupos de personas que incluyan la instauración y el aumento o disminución
de comportamientos relacionados con la dieta, la actividad física, el consumo
de alcohol y cigarrillo. El desarrollo de conductas de autocuidado debe incluir
el establecimiento de medidas generales para la reducción de la hipertensión
mediante la implementación de técnicas cognitivo-conductuales, orientadas principalmente al autocontrol, el refuerzo y el apoyo social, la reestructuración
cognitiva, el análisis costo-beneficio y la generación de cambios ambientales. El
desarrollo de conductas de autocuidado debe asegurar el mantenimiento y la
Hipertensión arterial: factores de riesgo e intervención biopsicosocial • 131
consistencia de hábitos de salud, en el tiempo, bajo condiciones más o menos
constantes, teniendo en cuenta que éstos incluyen creencias, expectativas, motivaciones, valores, percepciones y otros elementos cognitivos.
Los hábitos de salud a desarrollar se refieren a:
• Disminución del peso. La reducción del peso está directamente relacionada con la aminoración de la tensión arterial, del consumo de medicación
antihipertensiva y de la mortalidad por enfermedad cardiovascular. Se
han desarrollado bastantes programas para tratar el sobrepeso; sin embargo, sigue siendo un problema frecuente la adhesión a los programas
para tratar esta situación.
• Ajustes nutricionales. Es muy importante la reducción del consumo de
sodio, el incremento del consumo de potasio y la disminución del consumo de alcohol. Las dietas con bajo contenido de sodio tienen con frecuencia un alto porcentaje de potasio, de forma que el alto nivel de potasio se
ve como una explicación alternativa para el hecho de que aparezcan relativamente tan pocos casos de hipertensión en personas con baja ingestión
de sal. Asimismo, el consumo de alcohol se ha reportado como un factor
de riesgo en el 5 al 11% de hipertensos norteamericanos; de hecho, la
mayoría de personas que deja de beber cae en estados de normotensión
rápidamente (Donker, 1991, citado por Buela-Casal y Caballo, 1991).
Asumir la dieta DASH (Dietary Approaches to Stop Hipertensión) es la principal
recomendación médica para el control de la hipertensión. De hecho, las modificaciones en la alimentación han mostrado ser las más efectivas. Las recomendaciones de la dieta DASH del JNC podrían ser la mejor estrategia, tanto de
intervención como de prevención de la hipertensión, debido a la ausencia de
efectos adversos para el paciente.
Para ilustrar lo anterior, Appel et al. (2003), evaluaron los efectos de la
implementación de la dieta DASH, combinando tres tipos de intervenciones
como parte del ensayo clínico PREMIER. La muestra, constituida por 810 adultos
prehipertensos e hipertensos en estadio I, con una edad promedio de 50 años,
fue dividida en tres grupos: uno de ellos recibió una intervención conductual
establecida que implementaba recomendaciones tradicionales sobre los estilos
de vida; el segundo grupo con las mismas recomendaciones del primero más la
implementación de la dieta DASH; y el tercero, que sirvió como grupo control
y que recibió únicamente una sesión de asesoramiento al respecto. Las dos primeras intervenciones tuvieron una duración de 18 meses, durante los cuales se
132 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
llevaron diarios de alimentación, de actividad física y monitoreos del consumo
de calorías y de sodio, y se midió la presión constantemente. El ensayo clínico
permitió documentar los efectos de diferentes aproximaciones a la modificación de los estilos de vida, con el propósito de disminuir los niveles de presión
arterial. Tanto en el grupo en el cual se implementaron las recomendaciones
tradicionales, como en el que se implementaron éstas más la dieta DASH, la
disminución de los niveles de presión arterial fue significativa, mayor en el segundo grupo. Asímismo, los participantes cumplieron las metas en cuanto a
disminución de peso, reducción del consumo de sodio e incremento de la actividad física. Quienes recibieron la instrucción para la dieta DASH además de las
recomendaciones tradicionales, informaron el cumplimiento de otros objetivos
adicionales, entre ellos, un incremento en el consumo de frutas, verduras y productos bajos en grasa, lo cual podría llegar a favorecer otros aspectos de su
salud, en términos de disminución del riesgo cardiovascular así como del riesgo
para cualquier otra enfermedad crónica, incluida la diabetes, la osteoporosis, e
inclusive el cáncer. Varios índices de adherencia al tratamiento confirmaron la
apropiación de los estilos de vida saludables como consecuencia de las intervenciones implementadas.
• Ejercicio físico. La actividad física y el ejercicio aeróbico han recibido una
atención considerable en el control de la hipertensión, habiéndose demostrado una alta correlación entre el estado físico y los niveles de presión
arterial. Sin embargo, los resultados de estudios que verifican su efectividad muestran inconsistencias y señalan que si bien el ejercicio es importante en una intervención para la hipertensión, por sí solo no produce
resultados significativos y, por tanto, debe ser combinado con programas
de reducción de peso para obtener mejores resultados (Blumenthal et al.,
2002). La recomendación básica es realizar ejercicio aeróbico al menos
tres veces a la semana, durante 30 minutos cada vez.
• Consumo de cigarrillo. Suprimirlo.
• Consumo de alcohol. Disminuirlo.
Adherencia al tratamiento
El objetivo de un programa de adhesión al tratamiento es promover la implicación del paciente con su enfermedad, su autocontrol, autorregulación y el mantenimiento a largo plazo, en ausencia de supervisión por parte del profesional
de la salud. Meichenbaum y Turk (1991), plantean que las dos estrategias más
estudiadas con relación a la adherencia al tratamiento han sido la educación del
Hipertensión arterial: factores de riesgo e intervención biopsicosocial • 133
paciente y la modificación de su conducta, demostrando esta última ser la más
exitosa.
Los programas de modificación de conducta utilizan técnicas como
autorregistros, establecimiento de metas, feedback correctivo, contrato
conductual, procedimientos para fortalecer compromisos y sistemas de refuerzo.
A este respecto, Coleman (1985), empleó con éxito un procedimiento de
autorregistro con pacientes hipertensos; se pedía a los pacientes que llevaran
una tarjeta en la cual iban registrando los cambios de su presión sanguínea. Este
tipo de feedback explícito e inmediato actuaba como un refuerzo más para
tomar la medicación. Por su parte, Kirschenbaum y Flanery (1983), indican
que el contrato conductual es un acuerdo explícitamente negociado entre paciente y profesional de la salud, que especifica en cada área conductual las
expectativas, planes, responsabilidades y contingencias de la conducta que se
va a cambiar. Dunbar y Agras (1980), señalaron que los contratos conductuales
habían sido empleados con resultados satisfactorios para mejorar el control de
la presión sanguínea y ayudar a seguir dietas alimentarías.
En una investigación realizada por Steckel y Swain (1977), se comprometió a
un grupo de pacientes hipertensos en un contrato de adhesión, permitiendo
que los enfermos eligieran aquellas conductas que se comprometían a cumplir
fielmente durante el periodo del contrato y las recompensas que obtendrían. Se
trabajó con tres grupos: uno recibió atención médica convencional; el segundo
grupo, un programa de educación y atención médica, y el tercero, tuvo atención
médica, programa de educación y contrato conductual. El estudio se realizó
durante 30 meses y los resultados mostraron datos importantes con relación a
programas de intervención. El 28% de los sujetos del grupo que recibió atención convencional abandonó el tratamiento, así mismo sucedió con el 56% del
grupo que recibió atención médica más programa educativo, mientras que el
100% de los pacientes que recibió atención médica, programa educativo y contrato conductual no presentó problemas de adherencia; además presentaba buen
control de su presión sanguínea en los seguimientos realizados a los 15 y 30
meses. Los otros dos grupos presentaron fluctuaciones considerables en su presión arterial en las mediciones de seguimiento.
Levine et al. (1979), utilizaron un programa exhaustivo para mejorar niveles
de adhesión en pacientes hipertensos ambulatorios, el cual incluía un programa educativo integral a lo largo de dos años. El programa consistía en consejería,
134 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
clarificación sobre fármacos prescritos, participación de los familiares en el
control de la presión arterial y reuniones de grupo. Los resultados mostraron
una tasa más elevada en el mantenimiento de citas y un mejor control del peso
y de la presión sanguínea. Los resultados se mantenían al cabo de un seguimiento efectuado a los tres años.
Por su parte, Amigo et al. (1998), presentan algunas recomendaciones para
implementar los programas de intervención psicológica desde la perspectiva
cognitivo-conductual, orientadas a fortalecer la adherencia al tratamiento:
• Se debe establecer un tratamiento individualizado adaptado, en lo posible, al estilo de vida del paciente.
• Es importante entrenar al paciente en autocuidado, para reforzar su propia competencia para “ejecutar”, comportarse tal y como sería necesario
para obtener beneficios terapéuticos. Se puede hacer uso de ensayos de
habilidades, guiados y supervisados, así como evaluar el cumplimiento a
partir del uso de informes, registros, etc.
• Los intereses, motivaciones y expectativas del paciente son variables importantes para evaluar porque miden directamente el cumplimiento.
• Negociar los cambios al solicitar el compromiso del enfermo es una buena estrategia, acompañada de una asignación secuencial de metas, tareas y
objetivos terapéuticos. Las técnicas conductuales de control de estímulos
y manejo de contingencias pueden ser muy útiles en este sentido.
• Reforzar el seguimiento del paciente a las prescripciones, teniendo en
cuenta que uno de los reforzadores más potentes es el propio efecto sobre la sintomatología. El empleo de reforzadores es una técnica que debe
aplicarse con extrema corrección. Un recurso muy adecuado es el contrato de contingencias.
• El profesional de la salud debe mantener una atención personalizada, supervisada, continua y accesible con el paciente. Debe suministrarse en
forma permanente feedback sobre la información que él nos da, la información que recibe, sobre su ejecución y posibles errores, etc.
Complementan lo anterior y resaltan el uso de registros en los programas de
intervención psicológica en adherencia, Meichenbaum y Turk (1991), quienes
citan unas directrices resumidas por Dunbar y Agras (1980):
• Pedir al paciente que registre conductas positivamente valoradas (p.ej.,
registrar la medicación tomada, en lugar de la olvidada).
• Emplear registros accesibles y fáciles de utilizar (p. ej., calendarios).
Hipertensión arterial: factores de riesgo e intervención biopsicosocial • 135
• Pedir al paciente que evalúe conductas fácilmente observables (p. ej., registrar la cantidad de alimentos ricos en sodio que ha comido, en lugar de
medir la cantidad de hidratos de carbono que ha tomado).
• Entrenar al paciente en autorregistros.
• Reforzar la precisión del paciente en lugar de cualquier mejoría o cambio
en las conductas relacionadas con el tratamiento.
• Hacer que los pacientes sepan que la precisión de sus registros va a ser
comprobada.
• Pedir a los enfermos que registren la conducta en el momento en que se
produzca, en lugar de al final del día o de la semana.
Además, es muy importante atender el tema de la ausencia de sintomatología
de la hipertensión. Según Rodríguez (1994), a medida que la terapia se prolonga los sujetos tienden a renunciar, especialmente en tratamientos para enfermedades asintomáticas, como es el caso de la hipertensión arterial, ya que las
señales internas no están proporcionando información acerca de los efectos de
su comportamiento. Esto afecta la percepción de riesgo y de complicaciones
futuras, por lo cual es importante mantener la motivación y la autoeficacia
bajo el modelo de adopción de precauciones de Weinstein.
Manejo del estrés
Existe evidencia que demuestra que intervenciones multicomponentes cognitivoconductuales dirigidas hacia el manejo del estrés, pueden tener efectos significativos respecto a la disminución de los niveles de presión arterial (Blumenthal
et al., 2002). Para ello se recomiendan los siguientes objetivos de intervención
(Crespo y Labrador, 2001; Donker, 1991):
• Comprender el concepto de estrés y reconocer el impacto que tiene en la
salud.
• Identificar eventos estresores cotidianos, vitales y crónicos que alteran el
bienestar emocional y las condiciones de salud.
• Identificar las señales de tensión y ansiedad y disminuir los niveles de
activación fisiológica.
La más frecuente aproximación no farmacológica para el manejo de la
hipertensión, que está siendo desarrollada en países donde esta patología es
una de las principales causas de muerte, es la relajación. Esta se caracteriza
por ajustar la reacción del hipotálamo a los nervios parasimpáticos, permitiendo una reducción de la tasa cardiaca, de la presión arterial, del metabolis-
136 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
mo y de la tasa respiratoria, además de reducir el consumo de oxígeno y la
tensión muscular.
La relajación le permite a quien la practica el mantener el cuerpo en un estado
saludable y equilibrado y lograr tranquilidad mental. Por estas razones, la relajación ha sido utilizada ampliamente en la enfermedad cardiovascular.
Específicamente en el área de la hipertensión, la implementación de la relajación muscular progresiva [RMP] durante 4 a 12 semanas, ha logrado reducir la
presión arterial sistólica en 4.7 mm Hg., y la presión arterial diastólica en 3.3
mm Hg., disminuyendo la necesidad de utilizar medicación antihipertensiva.
En un estudio con 40 pacientes hipertensos, Sheu, Irvin, Lin y Mar (2003),
examinaron el efecto del entrenamiento en RMP en la presión arterial y el estado psicosocial, encontrando efectos inmediatos en la reducción de la tasa
cardiaca, así como de la presión arterial sistólica y diastólica. De acuerdo con
ésto, un promedio de 30 minutos de RMP puede reducir los niveles de presión
sistólica en 5,44 mm Hg. y de presión diastólica en 3.48 mm Hg. después de 4
semanas de entrenamiento y práctica diaria. Por tanto, un breve entrenamiento
en RMP puede producir resultados significativos para pacientes hipertensos.
El entrenamiento en relajación muscular progresiva produjo en los participantes además un incremento en la salud percibida, mientras que redujo el estrés
percibido. Se concluyó así que la técnica tiene importantes efectos no sólo a
nivel fisiológico, sino también psicológico, siendo una aproximación no
farmacológica y no invasiva para la reducción de los niveles de presión arterial.
Por su parte, Jonhston, Cook y Shaper (1987), revisaron 25 estudios controlados y aleatorizados sobre programas de manejo de estrés, especialmente mediante relajación, para el control de la presión arterial, con el fin de evaluar su
eficacia. En total fueron tratados 823 pacientes con hipertensión arterial ligera,
y 578 pacientes hipertensos formaron parte de los grupos de control. Los resultados mostraron una reducción de 8.8/6.2 mm Hg. en la presión arterial
sistólica y diastólica, respectivamente, mientras en el grupo de control esa reducción fue de 3.1/3 mm Hg. Dado el tamaño de la muestra, esas diferencias
parecen altamente significativas y sugieren que las técnicas de relajación tienen
un claro efecto sobre la presión arterial.
Otros estudios que han destacado el papel de la RMP en la reducción
clínicamente significativa de la tensión arterial han sido efectuados por Johnston
et al. (1987) y Schneider et al. (2001). En consecuencia, las técnicas de relajación producen una baja de la tensión arterial mayor que la ausencia de trata-
Hipertensión arterial: factores de riesgo e intervención biopsicosocial • 137
miento, la medida de la tensión por el paciente mismo y los programas en los
que sólo se presta atención al paciente. Además, estas técnicas modulan reacciones ante circunstancias estresantes y favorecen estados de ánimo positivos.
Sin embargo, también hay que reconocer que los efectos de la relajación son
menores que los de la medicación, en los cuales la disminución de la tensión
arterial es estable por más tiempo.
Otras técnicas utilizadas en sujetos hipertensos han sido el biofeedback y la
meditación trascendental [MT]. Con el biofeedback el paciente puede identificar las reacciones emocionales asociadas al aumento de su presión arterial y
reducir ésta. La meditación trascendental fue recientemente utilizada por
Schneider et al. (2001), en investigación realizada con sujetos afroamericanos.
Este estudio apoya su implementación por ser una efectiva técnica conductual
con un importante impacto a nivel de gestión para el cuidado de la salud.
La MT está basada en el sistema tradicional natural de prevención derivado de
la tradición védica, y es un procedimiento mental que debe ser practicado durante 20 minutos, dos veces al día, en un sitio confortable y con los ojos cerrados. Durante este tiempo, el pensamiento de la persona se vuelve calmado y se
experimenta un estado psicofisiológico de “alerta en descanso”. Estudios sobre
la práctica de la MT indican grandes reducciones en la tasa respiratoria, en la
reactividad cardiaca y en la sensibilidad adrenérgica e incremento en la recuperación a los estresores. Estos estudios indican también que los efectos de la MT
en los factores de riesgo para las enfermedades cardiovasculares son mayores
que los producidos por otros programas de relajación, y está también asociada
a una alta conformidad con el tratamiento, menor presión arterial tanto sistólica
como diastólica y un mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes, ya sea
que estén o no medicados. La incidencia de la enfermedad cardiovascular en
practicantes de la MT es 50% menor, principalmente en aquellas personas mayores de 40 años.
Por otra parte, se ha encontrado muy útil el control de aspectos cognitivos en el
manejo del estrés. Por esta razón se recomienda:
• Identificar pensamientos negativos generadores de estrés, comprendiendo la relación pensamiento-emoción-conducta.
• Modificar pensamientos negativos generadores de estrés.
• Promover la autoeficacia. Los sujetos autoeficaces se preocupan en primer lugar por lo que les demanda una situación estresante, centrándose
en el análisis de sus características y en la forma como podrían manejarse;
138 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
•
•
•
•
obtienen mejor información de la situación, seleccionan adecuadamente
las conductas a seguir, solucionan pronto el problema y disminuyen rápidamente la activación.
Conservar el optimismo como una expectativa generalizada de resultados
positivos produce que las personas seleccionen estrategias de afrontamiento más adecuadas, busquen los aspectos positivos de la experiencia
estresante y presenten una menor reactividad fisiológica.
Facilitar la sensación de control como un mecanismo que media los efectos del estrés sobre la salud. Con la percepción de control se reduce la
amenaza, se incrementa la observación de síntomas y se emiten conductas promotoras de salud.
Promover la percepción de la propia vulnerabilidad y riesgo, en tanto, las
personas que tienden a subestimar su propio riesgo pueden padecer más
fácilmente complicaciones de la enfermedad o experimentar acontecimientos estresantes.
Implementar la reestructuración cognitiva como una técnica útil con pacientes hipertensos, pues facilita la reducción del colesterol y de los
triglicéridos en el organismo, dado el cambio de ideas relacionadas con la
modificación del estilo de vida. (Donker, 1991). En un estudio realizado
por Correa, Arrivillaga y Varela (2004), entre las ideas sobre la etiología,
factores de riesgo y tratamiento de la HTA presentes en usuarios de servicios de salud están:
“Sólo se debe seguir el tratamiento cuando se presentan síntomas”.
“Si uno se siente bien no es necesario tomar medicamentos”.
“El control de la enfermedad depende sólo de los medicamentos”.
“Sólo a las personas viejas se les complica la hipertensión”.
“No tomaría medicamentos antihipertensivos porque éstos podrían afectar
severamente mi sexualidad”.
“Sólo la medicina natural controla la hipertensión sin ocasionar otros
daños”.
“Hay que comer de todo hasta los cuarenta, después hay que cuidarse”.
“Uno debe ir donde el médico sólo cuando está enfermo”.
“La hipertensión es inevitable cuando se llega a viejo”.
Otro aspecto importante para el control del estrés lo constituyen las conductas
de afrontamiento, que se orientan tanto a resolver el problema como a manejar
la emoción. En el primer caso, la persona intenta manipular o modificar la situación estresante o la valoración que realice sobre ésta; por lo tanto, los modos
de afrontamiento dirigidos al problema se presentan cuando las condiciones o
Hipertensión arterial: factores de riesgo e intervención biopsicosocial • 139
acontecimientos son evaluados como susceptibles de cambio; es decir, cuando
se puede modificar o alterar el problema con el entorno causante de perturbación. Las estrategias de afrontamiento orientadas a manejar aquél no sólo incluyen las que hacen referencia al entorno (y están dirigidas a modificar las presiones
ambientales, los obstáculos, etc.), sino las que se refieren al individuo (las cuales
están orientadas hacia el logro de cambios motivacionales o cognitivos, el desarrollo de nuevas pautas de conducta o el aprendizaje de recursos y procedimientos nuevos). Pueden considerarse formas de afrontamiento dirigido a los
problemas, el desarrollo de habilidades sociales, de comunicación, de solución
de éstos y de toma de decisiones.
Por otra parte, el afrontamiento dirigido a la emoción está constituido por los
procesos cognitivos orientados a manejar el grado de trastorno emocional cuando
no se puede hacer nada para modificar las condiciones lesivas, amenazantes o
desafiantes del entorno. Se encuentran varias estrategias de afrontamiento dirigidas a la emoción: 1) las que disminuyen el grado de trastorno emocional, tales
como la evitación, la minimización, el distanciamiento, la atención selectiva, las
comparaciones positivas y la extracción de valores positivos a los acontecimientos negativos; y 2) las que aumentan el grado de trastorno emocional, como
las formas de autocastigo, autorreproche y autodesafío, condiciones necesarias
en algunos individuos para luego sentirse realmente mejor. De esta manera, el
afrontamiento dirigido a manejar la emoción básicamente se orienta hacia la
conservación del optimismo frente a los hechos y sus implicaciones y hacia
la preservación de la homeostasis del individuo, que forzosamente no puede
modificar el problema en sí; por lo tanto, se busca la regulación afectiva y la
modulación de las respuestas emocionales surgidas a partir de la experiencia
de estrés.
Las intervenciones psicológicas que apuntan hacia las deficientes estrategias de
afrontamiento de los hipertensos, tanto cognitivas como conductuales, y hacia
la reducción de la activación simpática, tienen en cuenta que el estrés psicológico ha sido ampliamente considerado como un factor que contribuye al desarrollo de la hipertensión primaria, con una fuerte evidencia epidemiológica.
Muestra de lo anterior es el estudio llevado a cabo por Linden, Lenz y Con
(2001), fundamentado en la intención de evitar las críticas hechas a intervenciones pasadas, el cual se centró en la inclusión de la toma de presión ambulatoria;
el ofrecimiento a los pacientes de la intervención aparentemente más efectiva
(terapia psicológica individualizada basada en una conceptualización y manejo
cognitivo-conductual del estrés); la inclusión de pacientes con niveles de presión arterial suficientemente altos; la valoración de factores de riesgo
140 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
cardiovasculares generales (peso, ejercicio, hábitos, perfil lipídico); la utilización de escalas psicológicas (para medir rabia y hostilidad, estrés diario, estilo
de afrontamiento preferencial, ansiedad y depresión), el seguimiento de los resultados, y por último, la replicación de la intervención más usada actualmente
en la práctica clínica. La intervención implementada en una muestra de 60 hombres y mujeres hipertensos, medicados y no-medicados, incluyó 10 horas de
entrenamiento personal para el manejo del estrés durante 10 semanas, una evaluación inicial de los factores de riesgo cardiovascular y una serie de estrategias
cognitivo-conductuales estandarizadas: entrenamiento autógeno, biofeedback
térmico, terapia cognitiva, manejo de ansiedad, reducción del comportamiento
hostil y tipo A, entre otros, los cuales mostraron una reducción significativa en
los niveles de presión arterial sistólica en el grupo experimental, correlacionada
positivamente con un decremento en los niveles de estrés y con el cambio en
los estilos de afrontamiento.
Por último, en lo que se refiere al manejo del estrés, es relevante mencionar que
las intervenciones deben reforzar las conductas que mitigan los efectos nocivos
de éste, como los denominados hábitos de conducta sanos (p. ej., no fumar, no
beber alcohol, hacer ejercicio, alimentación equilibrada), y que propician un
estado físico favorable al hacer al individuo más “resistente” a los efectos negativos del estrés. Especial importancia debe darse, por las características de la
vida actual, al ejercicio físico por su doble efecto: 1) mejorar las condiciones del
organismo (en especial del sistema cardiovascular), y 2) gastar productos movilizados por las respuestas de estrés no utilizadas (Labrador y Crespo, 1993).
Manejo de la ira-hostilidad
La ira-hostilidad es una de las características centrales del patrón de conducta
tipo A. Para su manejo es importante tener en cuenta que las personas pueden
ser víctimas de la hostilidad de los otros, pero también fuentes de hostilidad
para los demás. Para motivar el cambio hay que poner el énfasis en el daño que
hace una actitud hostil y la expresión de ira, en tanto ambas van acompañadas
de un incremento de la presión sanguínea, en la tasa cardiaca y en el nivel de
adrenalina. Igualmente, es muy probable que a largo plazo deteriore las relaciones familiares, laborales y de amistad.
Samper y Ballesteros (1999), compararon dos programas para el manejo de la
hipertensión arterial esencial. Un programa tenía énfasis en factores médicos
(nutrición y ejercicio), y el otro en factores psicológicos (estrés e ira). Se utilizó
un diseño cuasiexperimental de series cronológicas para grupos apareados. La
Hipertensión arterial: factores de riesgo e intervención biopsicosocial • 141
muestra la conformaron 60 sujetos con diagnóstico único de hipertensión y
medicados con droga antihipertensiva. Se encontró que ambos grupos disminuyeron los niveles de presión arterial, pero sólo el segundo grupo mantuvo
los efectos en el tiempo. El estilo de vida y el estrés se modificaron en ambos
grupos, mientras que la ira sólo disminuyó significativamente en el segundo. El
programa de intervención utilizado para el manejo de la ira resultó efectivo.
Los objetivos del manejo de la ira-hostilidad son:
• Comprender la ira, su forma de modificar el comportamiento, de alterar
las relaciones interpersonales y aumentar los niveles de presión sanguínea. La ira se plantea como una reacción cognitivo-emocional-fisiológica
ante afrentas percibidas, intrusiones en el terreno personal y frustraciones de la conducta dirigida hacia un fin (Deffenbacher y Lynch, 1998).
• Promover el desarrollo de conductas adaptativas y positivas, en vez de
actuar de forma agresiva, impulsiva y autoderrotista.
• Entrenar en relajación muscular progresiva, lo cual es consistente con el
control de la activación fisiológica para el manejo del estrés, previamente
expuesta. Se puede añadir a la técnica la visualización de una imagen relajante clara, concreta y que refleje un momento específico de la vida. La
imagen debe incluir tantos detalles sensoriales y afectivos como sea posible.
• Entrenar en habilidades de afrontamiento por medio de la relajación
(Deffenbacher y Lynch, 1998), de esta manera:
- Relajación sin tensión, donde el paciente centra la atención en los grupos de músculos sin realmente tensarlos, sino aumentando la relajación.
- La imagen relajante, donde el paciente visualiza la imagen construida
durante aproximadamente 30 segundos.
- Relajación provocada por la respiración, en la cual el paciente respira
profundamente tres o cuatro veces y aumenta la relajación con cada
exhalación.
- Relajación controlada por estímulos, durante la que el terapeuta repite una palabra o frase tranquilizadora. Luego se indica al paciente que
repita la palabra lentamente para sí mismo, relajándose más con cada
repetición.
• Identificar las reacciones de ira y sus manifestaciones cognitivas, emocionales, fisiológicas y conductuales asociadas. Utilizar las escenas de ira para
generar activación durante las sesiones, gradualmente, según su intensi-
142 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
dad. Asociar la activación con las habilidades de afrontamiento por medio
de la relajación.
• Comprender y reconocer la influencia de los elementos cognitivos en las
reacciones de ira. No atribuirlas a eventos externos. Para ello se puede
utilizar una representación de papeles en la cual las reacciones en una
misma situación, pueden ser diversas. ojo revisar ojo revisar
Las estrategias de cambio cognitivo se desarrollan con base en la suposición de
que la ira es, al menos en parte, una función de la forma en que el sujeto interpreta y da sentido a los acontecimientos externos o a la estimulación interna.
Esta interpretación proviene del bloqueo de la conducta dirigida hacia un fin,
de las intrusiones no deseadas en el espacio físico o psicológico de la persona,
de la pérdida de oportunidades, de encuentros degradantes o abusivos, de expectativas no cumplidas, etc.
- Reestructurar ideas relacionadas con la catastrofización y la maximización
de los eventos negativos, como las exigencias, órdenes y coacciones que
trae consigo el pensamiento de que el mundo tiene que ser, necesita ser,
espera que sea, de determinada manera; la sobregeneralización; el pensamiento absurdo y provocador, que implica formas absurdas y groseras de
referirse a las personas, en vez de utilizar descripciones negativas realistas; las atribuciones erróneas; el pensamiento limitado a un objetivo y las
explicaciones egocéntricas; el pensamiento polarizado; la minimización
de eventos positivos, con la consecuente percepción de un mundo hostil
y amenazador. En esta reestructuración pueden utilizarse preguntas
socráticas, confrontación y modelado cognitivo para generar pensamientos nuevos que contrarresten los pensamientos disfuncionales.
- Implementar otras estrategias para el cambio cognitivo, como son el control final, escape y tiempo fuera, donde el paciente se marcha de la situación generadora de ira, demora un tiempo antes de responder, teniendo la
oportunidad de iniciar otras estrategias de afrontamiento; las
autoinstrucciones orientadas a la tarea de solución de problemas, con mensajes como: “no es terrible, solo es un problema por solucionar”, o “me
encuentro molesto, pero solo es un contratiempo que tratar”; la generación de pensamientos emocionales fríos y atenuantes, como autoinstrucciones
que inducen a la relajación: con mensajes como “tranquilízate, respira profundo”.
- Realizar ensayo conductual y transferencia de los procesos cognitivos
modificados a circunstancias de la vida real activadoras de ira, integrando
las habilidades de afrontamiento cognitivo y de relajación.
Hipertensión arterial: factores de riesgo e intervención biopsicosocial • 143
Manejo del patrón de conducta tipo A
Los objetivos del manejo del patrón de conducta tipo A incluyen:
- Comprender la relación entre patrón de conducta tipo A, hipertensión y
enfermedad coronaria.
- Controlar la tensión física, para lo cual se debe registrar el estado de tensión diaria, relacionándola con sus respectivos estímulos antecedentes,
consecuentes y formas de manejo; utilizar la relajación muscular progresiva, insistiendo en la importancia de su práctica en casa; resaltar los beneficios percibidos tras la relajación, como son el cambio en los estados
de tensión corporal y el incremento del conocimiento de las variaciones
diarias de los niveles de tensión física.
- Controlar la tensión conductual, con cuyo fin se implementan técnicas
para el control de conductas relacionadas con la urgencia del tiempo, la
impaciencia y la competitividad. Se pueden utilizar estrategias de
autocontrol y asertividad para modificar conductas tensas, estereotipadas
y dañinas, y ofrecer alternativas (p. ej., hablar, comer o caminar despacio). En este punto de la intervención, es importante reforzar el control
de la tensión conductual gradualmente: iniciar con el control de conductas en tres o cuatro ocasiones en un día, hasta completar la mayoría o
todas las situaciones cotidianas productoras de tensión.
- Modificar pensamientos disfuncionales e ideas irracionales. La excesiva
reactividad fisiológica de los tipos A puede provenir también de la tendencia a percibir amenazas y desafíos en situaciones en que otras personas no los perciben. Por lo general, presentan problemas en la evaluación
inicial de las situaciones, debido a lo cual se debe identificar cuándo y
cómo ocurren; desarrollar la habilidad para detectar los diálogos internos,
promoviendo la conciencia de los propios pensamientos y la automaticidad
con que se presentan. Pueden utilizarse técnicas propias de la terapia
racional emotiva conductual, de Ellis, para restructurar las ideas irracionales
propias de los tipos A, como son: la autoexigencia, el perfeccionismo, el
pensamiento dicotómico, el éxito en todas las acciones que se emprendan
y la idea de que todo el mundo debe pensar y ser como uno mismo. Debe
quedar claro que en la medida en que se admita como una parte normal
de la vida la existencia de puntos de vista, intereses y necesidades diferentes, es menos probable que se interprete cualquier oposición como un
ataque personal.
- Modificar emociones nocivas, como la ira, la hostilidad y la frustración.
Específicamente, para el control de la segunda se deben implementar téc-
144 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
nicas de afrontamiento activo en el caso de frustraciones por conflicto de
intereses; y técnicas de afrontamiento pasivo, porque la vida presenta necesariamente situaciones frustrantes que deben aceptarse y solamente
cabe modificar las propias reacciones frente a ellas.
- Desarrollar habilidades para el manejo del tiempo y de las urgencias, de
forma que se organicen las demandas ambientales y las conductas de
afrontamiento, con el objetivo de minimizar las respuestas de estrés y la
alteración de la presión arterial. Para esto, debe identificarse la rutina
semanal; clasificar las actividades diarias, tomando en cuenta la cantidad
de tiempo invertido en cada actividad (laboral, pareja, familia, ocio, etc.);
analizar una adecuada distribución del tiempo en una semana y proponer una nueva rutina semanal, que tenga en cuenta los aprendizajes previos y asigne ejercicios para el control de ésta y la urgencia del tiempo.
- Planificar actividades de placer y disfrute. Las personas tipo A suelen
tener estados de desequilibrio entre sus actividades de dominio y sus actividades de placer. Generalmente, son sujetos centrados en el logro profesional, laboral o académico; dejan de lado la satisfacción de necesidades
relacionadas con el descanso, el ocio, el placer y el disfrute. Se debe entonces identificar la frecuencia, intensidad y descripción de las actividades
valoradas como placenteras. En la planeación de actividades de ocio es
conveniente reestructurar las ideas de pérdida de tiempo por estar haciendo cosas que no tienen, aparentemente, nada que ver con las obligaciones laborales. Para esta reestructuración es importante relacionar la
eficacia personal con el placer. El logro requiere gasto de energía y un
buen planificador destina tiempo para la recuperación de esa energía. Un
ejercicio que facilita esta planeación es la identificación de deseos y la
descripción de los comportamientos para hacerlos realidad.
- Control del estrés.
3. Prevención terciaria en casos de hipertensión arterial
La prevención terciaria en casos de hipertensión arterial está dirigida a personas con niveles mayores a 160 mm Hg./100 mm Hg. o con estados de
comorbilidad definida. En estos casos, es necesario mantener las medidas preventivas primarias y secundarias referentes a actividad física, hábitos de alimentación, control de factores psicosociales mantenedores de la problemática
y control biomédico orientado al seguimiento y tratamiento de las enfermedades asociadas. En términos de la intervención psicológica es importante tener
en cuenta los ajustes específicos según las patologías presentes y la cronicidad
de las mismas.
Hipertensión arterial: factores de riesgo e intervención biopsicosocial • 145
Conclusiones
La hipertensión arterial es una enfermedad crónica que debe atenderse de
forma integral y preventiva para evitar complicaciones en el largo plazo. Su
carácter asintomático es un reto para los profesionales de la salud, debido a la
escasa o casi nula percepción de la vulnerabilidad y el riesgo por parte de quienes la padecen. La organización de la intervención con personas hipertensas
debe considerar los niveles de presión arterial sistólica y diastólica, el desarrollo
de estados de comorbilidad, los comportamientos de riesgo, y en general todas
las condiciones asociadas al cuidado farmacológico y no farmacológico de la
enfermedad. Estos factores indican las metas terapéuticas en cada nivel de prevención, el tipo de intervención a implementar y las técnicas apropiadas para el
cumplimiento de los objetivos.
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150 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
• 151
Parte II
Situaciones críticas relacionadas con
la enfermedad crónica
152 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
• 153
Capítulo 6
Dolor: Una aproximación desde
la perspectiva psicológica
MÓNICA VENTURA DE CHAPAVAL
ISABEL CRISTINA SALAZAR TORRES
Introducción
El dolor es una manifestación o respuesta válida e innata que favorece la supervivencia del individuo y constituye una información relevante para el sujeto
(Le Breton, 1999). Aun así, puede convertirse en una limitación que afecta la
calidad de vida y obstaculiza el enfrentamiento. Desde el punto de vista físico,
incrementa la posibilidad de supervivencia, pues alerta sobre un daño físico
que requiere de pronta atención. Desde el punto de vista médico, da información al profesional sobre un problema que debe atender. Desde la perspectiva
psicológica, puede constituir un sufrimiento relacionado con una pérdida física, emocional o socialmente significativa.
En el presente capítulo se realiza una aproximación a la problemática del dolor
que parte de la presentación de los modelos explicativos más relevantes, hasta
alcanzar una perspectiva biopsicosocial del fenómeno la cual permite sustentar las pautas de evaluación e intervención psicológicas en el marco del trabajo
interdisciplinario.
Evolución en la conceptualización del dolor
Las definiciones del dolor han respondido a los diferentes momentos históricos
de las disciplinas involucradas. Desde la perspectiva tradicional de la psicología en el área de la salud, las primeras aproximaciones se fundamentaron en el
concepto dualista mente-cuerpo, que parte del modelo médico. Allí se manejaba
lo psicológico como una entidad aparte que adquiere el papel de variable
153
154 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
interviniente en los trastornos fisiológicos; su importancia crece en la medida en
que se cuente con menos bases desde la medicina para la explicación de la etiología y el mantenimiento del problema. El aporte psicológico, por ende, estaba circunscrito a casos asociados de psicopatología identificada y los estudios se basaban
en la identificación de diferentes estructuras de personalidad y trastornos, intentando hallar correlaciones significativas. El uso del Inventario multifásico de personalidad de Minnesota [MMPI], como criterio diagnóstico, estuvo muy difundido
en las diferentes aproximaciones explicativas y de tratamiento en los casos de
dolor crónico (Penzo, 1989). En la actualidad ha entrado en desuso en la medida
en que no se encuentra sustento significativo a los beneficios de su aplicación.
El dolor psicógeno, aquella condición que hace referencia a la ausencia de causas
fisiológicas explicativas del problema, es un concepto actualmente revaluado
que proviene de esta perspectiva. Esta categoría usualmente se sustenta en un
diagnóstico de exclusión; esto es, si no se encuentra una causa orgánica que
sustente el dolor, entonces debe buscarse a partir de otras fuentes, en este caso,
la mente de quien lo padece. En este punto, tanto médicos como psicólogos y
psiquiatras comparten la idea de que la mente del paciente se encuentra “alterada” y esto lo conduce a simular o magnificar síntomas, probablemente en
función de conflictos reprimidos o no resueltos. Aún así, como ya se verá, el
dolor, como concepto general, es de carácter subjetivo y complejo, psicológicamente determinado, lo cual hace al dolor “orgánico” tan psicógeno como aquel
cuya causa no se encuentre claramente determinada. Esto último, además, puede deberse a las falencias en los medios diagnósticos con que se cuenten.
El dolor ha sido definido de múltiples maneras: algunas, de carácter ambiguo e
inespecífico, dejan de lado ciertos factores determinantes de la experiencia; otras
involucran diversos factores enfatizando la multidimensionalidad de este fenómeno. Como estímulo, tiene la función primordial de señalar la presencia de un
daño y activar otras respuestas protectivas, generalmente de carácter reflejo,
que conducen potencialmente a controlar su incidencia. Como respuesta, sería
la reacción a una estimulación real o potencialmente nociva para el organismo.
El primer modelo explicativo del dolor, la teoría sensitiva, se desarrolló a finales
del siglo IX a partir de los estudios fisiológicos de Von Frey y Goldsheider,
señala fundamentalmente que la respuesta dolorosa es directamente proporcional a la magnitud del daño tisular (Figura 1). Este tipo de modelo, de carácter lineal, se mantuvo hasta la década de 1950.
Dolor: Una aproximación desde la perspectiva psicológica • 155
Figura 1. Modelo lineal simple del dolor, teoría de la especificidad
(citado por Penzo, 1989)
ESTÍMULO
>
SENSACIÓN
>
DOLOR
>
RESPUESTA
Sus alcances explicativos son limitados; podría ser útil en el caso de dolor agudo pero, sin duda, no permite abordar la complejidad de la experiencia misma
en el resto de ellos. Tal vez lo más cuestionado es la referencia al dolor como
sensación, dado que en sí mismo, no recoge información sobre el mundo exterior sino, más bien, sobre condiciones internas del organismo, señalando la necesidad de desarrollar acciones específicas para controlar el daño físico.
Por otro lado, diversos estudios experimentales han puesto de relieve una condición significativa que desfavorece el modelo lineal: los factores contextuales
determinan en parte la percepción de dolor. Esto indica que, además del estímulo
específico, las condiciones contextuales en las cuales el mismo se presenta definen la calidad de la experiencia. Entre ellos se han identificado las instrucciones
provocadoras o no de anticipación del dolor (Sternbach, 1968, citado por Penzo,
1989); el control sobre la administración de la estimulación (Staub, 1975, citado por Penzo, 1989); la presencia y el comportamiento de modelos sociales
(Craig, 1975, 1986 citado por Penzo, 1989), y las interpretaciones en función de
la participación activa o pasiva en la reducción del dolor (Nisbett y Schachter,
1966, citados por Penzo, 1989).
Todo lo anterior conduce a la reformulación del modelo y da paso a otros mas
de carácter multidimensional, los cuales posibilitan la participación de la psicología en un campo, abordado hasta el momento, principalmente por la
neurofisiología, la anestesiología y la bioquímica4. En un principio, sin embargo,
estos modelos se limitaban a presentar de manera descriptiva una serie de factores que se conjugaban en la experiencia del dolor, sin análisis funcionales que
permitieran reconocer la interacción. Entre estos modelos de carácter
multidimensional, el más conocido es el de Melzack y Casey (1968), en Labrador, Cruzado y Muñoz (1994), basado en la teoría de la compuerta de control
4
De hecho, es en la última mitad del siglo pasado cuando se dieron los principales desarrollos teóricos que
sustentan la participación de la psicología en la comprensión del dolor. Recientes publicaciones recogen
las diferentes postulaciones (Arbelaez, 2002; Bejarano, 1983; Bonica, 1981; Duque, 2000; Martin, Grau,
Bosch, Delgado et al., 1993; Martin, Grau, Bosch, Zas et al., 1993; Penzo, 1989; Vallejo, 1983; Vallejo y
Comeche, 1994).
156 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
postulada por Melzack y Wall en 1965. Esta compuerta de control consiste en
“un mecanismo de modulación del dolor localizado en el asta dorsal de la médula y que actúa como una puerta, en el sentido que deja pasar o impide el
paso de los impulsos nerviosos provenientes de los nociceptores hacia los centros superiores” (Melzack y Wall, 1965, citados por Labrador y Mayor, 1984, p.
530).
Este modelo resalta la perspectiva multidimensional donde la percepción y la
respuesta de dolor se consideran fenómenos complejos que resultan de la
interacción entre componentes sensorio-discriminativos, motivacional-afectivos y
cognitivo-evaluativos; cada uno de ellos depende de sistemas cerebrales especializados (Labrador et al., 1994; Penzo, 1989).
El componente sensorial-discriminativo tiene como función transmitir la
estimulación nociva, así como la descripción de su intensidad y características
espacio-temporales. Según los autores, esto depende de sistemas espinales de
conducción rápida, a diferencia del segundo, motivacional-afectivo, que dependería de aquellos de conducción lenta que actúan sobre estructuras reticulares
y límbicas.
Este componente, motivacional-afectivo, se refiere a la caracterización del dolor como desagradable o aversivo, lo cual puede provocar ansiedad y alterar las
respuestas emocionales del individuo, así como motivar complejas conductas
de escape. En otras palabras, se trata de la caracterización emocional inicial de
la experiencia dolorosa que conduce a comportamientos de aproximación o
huída del estímulo doloroso.
El último componente, cognitivo-evaluativo, se define en función de los pensamientos y creencias que subyacen la experiencia dolorosa y que pueden afectar
los otros componentes. Es la dimensión más cercana a la experiencia subjetiva
del dolor e incluye factores atencionales, el impacto de las experiencias previas
y los pensamientos y creencias. Depende de las funciones neocorticales o superiores del sistema nervioso central.
Vale la pena mencionar los aportes de Loeser y de Fordyce para la conceptualización del dolor. Loeser, médico neurocirujano colaborador de Bonica, propuso en 1980 un esquema jerárquico de niveles de dolor que parte de la nocicepción,
al dolor, el sufrimiento hasta las conductas de dolor (Martin, Grau, Bosch, Delgado, et al., 1993). La figura 2 representa este modelo.
Dolor: Una aproximación desde la perspectiva psicológica • 157
Figura 2. Modelo de Loeser
CONDUCTA DEL DOLOR
SUFRIMIENTO
DOLOR
NOCICEPCION
La nocicepción hace referencia a aquella energía potencialmente destructiva del
tejido que actúa sobre las terminaciones nerviosas. El dolor es la “experiencia
sensorial provocada por la percepción de la nocicepción” (Loeser, 1980, en Penzo,
1989, p. 31). El sufrimiento hace referencia a la experiencia afectiva negativa, y
las conductas de dolor a todas aquellas generadas por el sujeto que indican la
presencia de nocicepción.
Por su parte, Fordyce (1978), realiza aportes significativos basados en el análisis experimental de la conducta y hace énfasis en las conductas de dolor como
objeto de estudio de la psicología; las explica en función de un planteamiento
que incluye dos conceptos: el dolor respondiente y el dolor operante. Según el
autor, el dolor respondiente hace referencia a aquellas conductas que pueden
estar explicadas directamente en función de la lesión (Figura 3), mientras que
el dolor operante, se explica más en función de condiciones ambientales o factores de aprendizaje (Figura 4).
Figura 3. Dolor respondiente
Estímulo
Sensación
Dolor
Respuesta
158 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Figura 4. Dolor operante
Estímulo
Conducta de dolor
Consecuencia
El modelo de Schoenfeld (1980), desarrollado a partir de la propuesta de
Fordyce (1978), explica también las conductas de dolor, pero principalmente
las comunicacionales y verbales, a las que llama respuestas de informe. Este
modelo integra conceptos del condicionamiento clásico, operante y del aprendizaje social, señalando que la respuesta de informe es una respuesta condicionada asociada a la respuesta incondicionada provocada por el estímulo
que causa la lesión. A su vez, la respuesta de informe está modulada por el
contexto y el entrenamiento social del sujeto, lo cual determina sus características específicas.
Tal vez la definición más difundida en la actualidad es la formulada por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor [IASP] (1979), que lo define
como una experiencia subjetiva sensorial y emocional desagradable, asociada
con una lesión hística presente o potencial, o descrita en términos de dicho
daño. En ella se recoge tanto la subjetividad de la experiencia dolorosa como su
complejidad y la asociación entre elementos sensoriales y afectivos. Además, se
le da importancia a la atribución de significado que le da el sujeto a los hechos
sensoriales negativos, aproximándose más a la realidad multidimensional del
dolor (Schofield y Black, 2005).
Todo esto permite evidenciar el largo camino recorrido en el estudio del dolor
que, por supuesto, está determinado por el carácter complejo del fenómeno. De
allí parten diferentes sistemas de clasificación, y además, el trabajo en la determinación del objeto de estudio de la psicología con referencia al dolor: ¿existen
diferentes tipos de dolor? y, siendo el dolor un fenómeno biológico; ¿cuál es el
papel de la psicología? Ambos aspectos se abordan a continuación.
Dolor: Una aproximación desde la perspectiva psicológica • 159
Clasificación del dolor
Existen diferentes sistemas de clasificación del dolor, ajustados según las necesidades de la disciplina que pretenda abordarlo. Los más comunes son la clasificación en función de la localización y en función de su duración.
Para la clasificación en función de la localización se trabaja con base en el criterio anatómico, de modo que se hace referencia al órgano o parte del cuerpo
afectado. Esto, desde el punto de vista de la psicología, resulta relevante en la
medida en que permite, según la zona afectada, determinar las implicaciones
del dolor en la vida de quien lo padece y las limitaciones funcionales que de
esto se desprenden.
En la otra forma de clasificación, según criterios temporales, se estipulan dos
tipos de dolor: el agudo y el crónico. El dolor agudo “es una constelación de
experiencias de percepción desagradables y emocionales y ciertas reacciones
asociadas, autonómicas, psicológicas y de comportamiento provocadas por un
estímulo nocivo o que causa daño a los tejidos, producido por trauma o enfermedad” (Bónica, 1981, p. 193). La evolución del dolor agudo está directamente
relacionada con la de la lesión que lo causa y, en general, su duración es limitada
en el tiempo.
Por otro lado, el dolor crónico se refiere a aquel que persiste más allá de la
curación de la enfermedad o lesión que lo pudo haber causado; es un dolor
constante que deteriora la vida del sujeto y para el cual no son suficientes las
herramientas de la medicina, pero parece ser controlado por variables cognitivas
y conductuales del individuo. Su tiempo de evolución también se constituye en
una condición relevante al momento de evaluar el dolor crónico; algunos autores sugieren que un tiempo mayor a seis meses ya le convierte en crónico,
independientemente de la existencia o no de una patología evidente (BuelaCasal y Moreno, 1999; Moreno, 2004).
El dolor crónico es un cuadro complejo definido por la presencia de problemas
específicos, los cuales se podrían resumir como sigue (Penzo, 1989; Rincón,
2002; Vallejo, 1983; Vallejo y Comeche, 1994):
•
•
•
•
Percepción de fracaso de los recursos de control.
Reducción de la actividad física.
Disminución de la actividad funcional.
Abuso de narcóticos y psicofármacos.
160 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
• Trastornos del sueño.
• Alteración del estado de ánimo.
• Deterioro de la interacción social y familiar, que tiende a basarse en la
comunicación del dolor.
La cronificación del trastorno se manifiesta y a la vez se sustenta en la conjugación de todos estos factores, en un ciclo que se retroalimenta a sí mismo. Esto
significa que la presencia de un trastorno doloroso conduce a ciertos comportamientos supuestamente protectivos o de control, como reducción del movimiento y de la actividad e ingesta de fármacos analgésicos. Al no ser
completamente efectivos, el dolor permanece y se incrementa la percepción de ausencia de control. Lo anterior puede conducir a trastornos en el estado de ánimo y eventualmente a trastornos del sueño, en función del fracaso en
el control del dolor. Esto, por supuesto, se traduce en mayor inactividad y limitación funcional, lo cual favorece la cronificación del trastorno doloroso. El dolor
crónico afecta sustancialmente la calidad de vida de quien lo padece y se constituye en una condición de difícil manejo, en la medida que involucra múltiples
variables y afecta diferentes niveles de respuesta y funcionamiento (Siedlecki,
2004; A. Smith, 2001).
La diferencia fundamental entre ambos tipos de dolor, agudo y crónico, no está
relacionada únicamente con su duración. El dolor agudo promueve la supervivencia y generalmente es signo de algún daño físico. El dolor crónico es usualmente destructivo, física, psicológica y socialmente. Mientras que el dolor crónico
y la depresión comparten muchas características, el dolor agudo y la ansiedad
están ligados como signos autonómicos comunes.
En el dolor crónico el componente “miedo” está bastante disminuido, o inclusive ausente, ya que el paciente presenta una respuesta adaptativa a la experiencia aguda inicial con otros comportamientos, como depresión e inactividad
(Camacho y Anarte, 2001). Sin embargo, todo ello coexiste con niveles crecientes de incertidumbre en función del fracaso de las diferentes acciones conducentes al control del dolor, así como de la ausencia de una explicación válida
acerca de las posibles causas y los factores que mantienen el problema. En el
dolor agudo la ansiedad lleva a una carencia de control que induce a una
baja en la tolerancia a éste; por lo tanto las respuestas fisiológicas son, en parte,
proporcionales a la intensidad del estímulo, como también al grado de ansiedad
presente.
Dolor: Una aproximación desde la perspectiva psicológica • 161
En ambos casos, enfrentarse a la experiencia dolorosa implica hacerlo a una
condición que usualmente sobrepasa los recursos del sujeto, lo cual precipita
una percepción de ausencia de control y, en muchos casos, también de baja
predicción, que se constituye en la causa de diferentes condiciones emocionales que se reflejan posteriormente en dicha experiencia dolorosa.
Psicología y dolor
Si se considera que la psicología estudia las “relaciones funcionales del sujeto
con el medio socialmente construido” (Penzo, 1989, p. 38), entonces su objeto
de estudio en este campo son las conductas del dolor y su relación con el entorno, su valor funcional y su rol en la comunicación de un estado específico.
El comportamiento de dolor incluye: 1) la evaluación del dolor mediada por
variables cognoscitivas y emocionales; 2) la motivación o tono afectivo que
determina el nivel de sufrimiento y, 3) las acciones directas e indirectas en función del dolor (control, comunicación y efectos sobre el contexto).
Existen diferentes campos de acción de la psicología del dolor, entre ellos las
intervenciones orientadas a trastornos físicos; aquellos en respuesta a daño
físico, independiente del sujeto, identificando e interviniendo sobre aquellas condiciones de comportamiento que favorecen el mantenimiento de la problemática; las orientadas a trastornos psicofisiológicos o funcionales, en respuesta a
demandas ambientales; el apoyo a intervenciones biomédicas, con aportes para
la optimización de intervenciones de otros profesionales, y la promoción de la
salud, en busca de mejorar las condiciones que favorecen ésta en personas sanas.
El psicólogo, debe estar entonces, en capacidad de llevar a cabo múltiples acciones específicas, por lo cual vale la pena mencionar cada una de ellas:
• Evaluar las relaciones funcionales del comportamiento y el contexto social. Esto incluye establecer una impresión diagnóstica acerca de la problemática, en función de la explicación de la interrelación entre la condición
física, el comportamiento y la calidad de vida. Asímismo, debe incluirse
una evaluación periódica de la eficacia que la propuesta de intervención
interdisciplinaria, ha tenido, y tomar en cuenta que la experiencia dolorosa es subjetiva, y por tanto el individuo tiene un papel protagónico en su
manejo y evaluación.
162 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
• Proponer formas de intervención. Incluye propuestas educativas preventivas y de rehabilitación. Las primeras estarían orientadas a facilitar el
acceso del consultante al conocimiento general de la problemática del
dolor y a la comprensión y asimilación de la experiencia dolorosa, en
función de variables propias y contextuales. Por su parte, las propuestas
de intervención o rehabilitación incluyen diferentes estrategias orientadas a hacerle frente al manejo de los comportamientos de dolor y los
factores que lo mantienen.
Puesto que usualmente se trabaja en el marco de un equipo interdisciplinario,
en éste se establece un criterio general del tipo de propuesta a ofrecer. Sin
embargo, es el psicólogo quien establece el criterio específico acerca del tipo
de intervención psicológica que beneficiaría a cada consultante, por lo que la
optimización del trabajo psicológico depende del acertado criterio de dicho
profesional.
La propuesta de intervención debe ser de carácter idiográfico y sensible a las
necesidades específicas del consultante, y conducir a la identificación de las variables que intervienen en su adhesión al tratamiento, así como entrenar en habilidades y estrategias para el manejo del dolor.
Evaluar e intervenir en problemáticas de dolor son los dos objetivos fundamentales de las propuestas psicológicas. Los siguientes apartados se centran en estas dos funciones, y presentan las generalidades para ambos procesos; para una
revisión exhaustiva se recomienda remitirse a Penzo (1989), Vallejo y Comeche
(1994) y Krohn (2002), entre otros.
Dolor: contenidos y procedimientos de la evaluación
En primer lugar, al iniciar la evaluación en caso de una problemática relacionada con dolor, resulta de vital importancia identificar la patología orgánica a la
cual se está haciendo referencia. El psicólogo debe poseer un conocimiento
suficientemente cimentado en función de las condiciones físicas asociadas, ya
que esto determina, al menos en parte, las connotaciones a nivel de comportamiento y emociones y, además, constituye una información relevante que puede ser utilizada en la fase educativa de la intervención con el consultante. La
evaluación previa por parte del médico es condición básica para el inicio del
proceso psicológico. De esto se desprende la necesidad de mantener un contacto directo por parte del psicólogo con dicho profesional de la salud, infor-
Dolor: Una aproximación desde la perspectiva psicológica • 163
mándose, además, de otros tratamientos a los cuales ha estado o está siendo
sometido el consultante.
Por su parte, el paciente brinda información acerca del dolor en sí mismo y de
su relación con su comportamiento y la experiencia personal. Específicamente,
se recoge información acerca de los siguientes contenidos:
• Características espacio temporales, de intensidad y cualidades del dolor:
¿dónde se localiza el dolor?, ¿cuáles son sus variaciones en intensidad?,
¿cómo podría describirlo? La entrevista clínica y algunos métodos de
autoinforme resultan de gran ayuda para obtener esta información.
• Conductas de dolor: ¿qué hacer ante el dolor?, ¿qué comportamientos o
acciones favorecen el incremento del dolor? y ¿cuáles favorecen su
decremento?
• Indicadores de incapacidad: reducción de actividad física y funcional, deterioro de la interacción social y familiar.
• Recursos adaptativos del paciente: comportamiento general que no constituye el problema, pero que puede favorecer su control.
Por su parte, los procedimientos de evaluación pueden incluirse en las siguientes categorías:
• Autoinformes:
- Entrevista clínica.
- Estimaciones cuantitativas y cualitativas.
- Cuestionarios.
• Autorregistros:
- Diario de dolor.
- Indicadores de patrón de actividad.
• Observación directa:
- Observación directa de conductas de dolor.
- Nivel basal conductual.
A continuación, se hace referencia a algunos de estos procedimientos por ser
los más difundidos.
La entrevista clínica constituye el punto de partida en el proceso de evaluación.
A partir de ella se puede obtener información acerca de las características del
dolor, así como de los factores que inciden sobre éste; el conocimiento que
posee el paciente acerca del diagnóstico del síndrome de dolor; la medicación y
164 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
medidas analgésicas utilizadas como mecanismos de control, las intervenciones
quirúrgicas relacionadas, los tratamientos previos y actuales a los que se ha
sometido en función de este problema, junto con los profesionales a los que ha
visitado y la influencia del dolor sobre actividades físicas, funcionales, de placer
y de interacción. La existencia de pleito o invalidez pendiente es una condición
relevante a tener en cuenta al momento de la evaluación, dado que puede entrar a actuar como determinante de mejoría o mantenimiento del dolor. Así
mismo, deben abordarse las expectativas del consultante frente al tratamiento
y sus objetivos, de modo que se logren ajustar adecuadamente.
Entre los cuestionarios, el Cuestionario de dolor de McGill (McGill Pain
Questionnaire, MPQ), elaborado por Melzack en 1975, es el más conocido y
divulgado instrumento de evaluación, que aborda tanto la dimensión sensorial,
como la afectiva y la evaluativa, siguiendo los parámetros establecidos por la
Teoría de la compuerta de control anteriormente descrita.
Por otra parte, los procedimientos de autorregistro resultan de especial relevancia al momento de establecer las relaciones funcionales de la conducta de dolor.
Entre ellos se incluyen:
• Registro diario de aspectos específicos del fenómeno inmediato o muy cercano a la ocurrencia del episodio de dolor.
• Diario de dolor. Se basa en la propuesta de Fordyce (1978) y, como su
nombre lo indica, debe ser diligenciado diariamente, preferiblemente en la
noche, antes de acostarse. Incluye información acerca de la hora, actividad, lugar, compañía, posición adoptada, intensidad, sentimientos, mecanismos de control de dolor, eficacia de dichos mecanismos.
• Perfil del dolor. Gráfico de la intensidad diaria del dolor durante un periodo establecido, generalmente un mes. Permite visualizar de manera clara
la evolución del cuadro doloroso, según el momento de la intervención.
• Indicador del patrón de la actividad. Tipo y frecuencia de actividades funcionales que la persona realiza habitualmente en su ambiente natural;
incluye categorías como:
- Cuidado personal y actividades personales fuera de casa.
- Actividades domésticas y de cuidado de hijos.
- Interacciones sociales o recreativas.
- Actividades remunerativas, estudio.
- Descanso.
- Otras actividades.
Dolor: Una aproximación desde la perspectiva psicológica • 165
Finalmente, las técnicas de observación directa, que como ya se mencionó, se
centran en las conductas de dolor entendidas como repertorios de comunicación con impacto en el entorno social del sujeto. De manera general se clasifican en conductas verbales, no verbales y paraverbales y se miden en términos
de frecuencia e intensidad. El nivel basal conductual, por su parte, se establece
para todos los repertorios conductuales que se modificarían con la intervención. Incluye: actividad física, funcional, y habilidades sociales.
Por otro lado, desde la perspectiva del modelo de formulación clínica por procesos (Castro y Angel, 1998), la evaluación se orientaría de tal manera que se
logre hallar las interrelaciones entre variables biológicas, motivacionales, de
aprendizaje o repertorio del sujeto, afectivas y emocionales, en referencia al
medio ambiente y el momento del ciclo de vida del consultante. Desde esta
perspectiva, conviene especificar algunos de los aspectos relevantes a evaluar,
de acuerdo al proceso implicado.
Para
•
•
•
•
•
evaluar el proceso biológico se tienen en cuenta aspectos como:
Características del diagnóstico.
Tiempo de evolución.
Intensidad del dolor.
Características espacio-temporales del dolor.
Limitación funcional producto del problema.
Dentro del proceso motivacional se evalúa:
• El grado de control que tiene el individuo sobre su estado físico.
• Las necesidades que está dejando de suplir, de acuerdo con el área del
cuerpo afectada y la limitación funcional.
• La efectividad de los tratamientos anteriores, puesto que los fracasos conducen a la falta de adhesión a nuevos tratamientos.
El proceso de aprendizaje se refiere a las habilidades para el afrontamiento del
estado doloroso y de sus precipitantes. Incluye también el sistema de ideas,
pensamientos y creencias en torno a su estado (variables cognoscitivas). Se
evalúan entonces:
• Los factores que incrementan el dolor.
• Los factores que decrementan el dolor.
• Las estrategias que utiliza el individuo durante el episodio doloroso, y en
general para el afrontamiento de su estado físico y emocional.
• El patrón de interacción del individuo con su medio ambiente:
166 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
- Forma de manifestar su malestar.
- Reacciones de quienes le rodean.
• Las variables cognoscitivas, pensamientos referentes a su estado de salud/dolor y aquellos que se presentan durante el episodio o ante los signos antecedentes. Se identifican pensamientos catastróficos, selectividad
en la atención y percepción de ausencia (real o subjetiva) de control sobre la situación.
Para los procesos emocionales y afectivos se evalúan las reacciones a este nivel
que se suscitan a partir del diagnóstico y de la experiencia del dolor. Se determina el estado afectivo y emocional actual, su relación con los cambios en la
experiencia dolorosa y se revisa si se constituye en algún trastorno específico
que puede afectar la evolución. También, conviene establecer condiciones de
psicopatología premórbida.
Finalmente, se establecen las variables del contexto o medio ambiente e identifica la interacción del individuo en todos sus contextos de funcionamiento (familiar, social, ocupacional), de modo que se logre establecer el impacto del
problema de dolor y las relaciones funcionales establecidas.
Dolor: tratamiento psicológico
El tratamiento psicológico del dolor, particularmente del crónico, se basa en
estrategias dirigidas al control de factores actuales de mantenimiento del problema, el cual incluye hábitos aprendidos y el ajuste de estilos de vida por
causa del dolor.
El principio sobre el cual se trabaja es la participación activa por parte del
paciente, en cuanto a las decisiones, que deben ser negociadas por éste responsablemente, según sus necesidades. La relación igualitaria entre el profesional
de la salud y el paciente es un elemento indispensable en su formación como
base para el diálogo y la percepción de control.
La formación implica dotar de información nueva y relevante y reestructurar
aquella sin sustento válido, que tiende a obstaculizar el acertado manejo de la
problemática. Para nadie es nuevo el reconocimiento del papel de las distorsiones
cognitivas en el empeoramiento de la experiencia dolorosa. La dificultad para
la comprensión de los diferentes términos médicos que describen la patología,
en conjunto con variables emocionales (usualmente ansiedad, en función de la
incertidumbre producto de esta situación incontrolable), favorece la construc-
Dolor: Una aproximación desde la perspectiva psicológica • 167
ción de explicaciones personales de la posible causa del dolor, que en muchos de
los casos distan de la realidad. Esto, por supuesto, contribuye al incremento del
malestar emocional y deteriora el manejo de la experiencia dolorosa. La falta de
información acerca del papel de factores biológicos, psicológicos, sociales y ambientales en el desarrollo y mantenimiento del dolor también incide en la distorsión de la explicación.
De lo anterior, se desprende la importancia de una intervención coordinada
entre los diferentes profesionales de la salud, y en el caso del psicólogo, del
desarrollo de habilidades terapéuticas que le permitan el acertado abordaje de
las variables cognitivas, emocionales y conductuales asociadas.
El grupo terapéutico de base se conforma por el profesional de la salud, el
paciente y su familia, y el objetivo fundamental del mismo se sustenta en la
generalización de lo aprendido para el control del dolor y las variables que lo
mantienen, de modo que se consoliden los recursos propios del consultante y
se desarrollen otros nuevos que puedan ser utilizados eventualmente de manera independiente en diferentes momentos de su vida, de modo que le permitan
funcionar mejor en su ambiente natural.
Dentro de los principales objetivos del tratamiento psicológico se pueden enumerar los siguientes:
• Incrementar el nivel de actividad física hasta niveles normales de funcionamiento.
• Eliminar toda medicación relacionada con el dolor, incluyendo
psicofármacos, o mantenerla en los niveles mínimos requeridos, en caso
que se considere necesario (por ejemplo, para aquellos casos de dolor
neoplásico).
• Normalizar el nivel de actividad funcional para alcanzar condiciones de
vida satisfactorias para él y su familia.
• Modificar las relaciones familiares, al disminuir la necesidad de basarse
en el dolor como medio de interacción y control.
• Eliminar la dependencia de hospitales y profesionales de la salud y modificar actitudes y forma de relación con ellos.
• Reducir las quejas de dolor verbales y conductuales.
Para abarcar estos objetivos, siguiendo a Penzo (1989), se presentan las diferentes acciones del tratamiento del dolor crónico en los siguientes ámbitos. (Para
una revisión exhaustiva, remitirse directamente a la fuente):
168 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
•
•
•
•
•
Analgesia.
Desintoxicación.
Normalización del sueño.
Normalización del nivel de actividad física y funcional.
Readaptación social.
Para un acertado abordaje de la analgesia se hace necesario un trabajo coordinado entre el médico tratante y el psicólogo. Se recomienda una revisión a fondo del sistema de analgesia que ha venido siendo utilizado por el consultante,
diferenciando entre las indicaciones médicas y el manejo real por parte del sujeto. Es importante comprobar si se ha dado una cobertura suficiente según las
características individuales del caso, sobrepasando el mito del “paciente uniforme” (al considerar que la respuesta de los pacientes al tratamiento debe ser
igual en la medida en que sus dolencias se asemejan). Se revisa la pauta de
administración del analgésico en función del tiempo, así como de psicofármacos,
haciendo énfasis en el concepto de analgesia como un medio, no un fin, para el
control del dolor. Además, se estudia el uso de medios de analgesia no química
(temperatura, masajes, relajación, biofeedback, TENS, acupuntura, hipnosis),
como mecanismos alternos de control.
Para la determinación del nivel basal se utilizan dos tipos de registro: el diario de
dolor, llevado a cabo por el paciente, el cual, como su nombre lo indica, relaciona la evolución de la intensidad del dolor y el medicamento, día a día, la hora de
toma y la dosis ingerida, además de datos sobre el sueño y actividades realizadas; y el perfil de medicación, proporcionado usualmente al ingreso al programa
interdisciplinario, que servirá de base para el posterior proceso de
desintoxicación. Este perfil representa el consumo medio de fármacos en un
periodo específico, en general de 24 a 48 horas.
Con esta información se trabaja en la elaboración del cóctel para el dolor, que no
es otra cosa que la dosis media identificada diluida en un líquido enmascarador
(jarabe de cereza), de modo que progresivamente se pueda ir disminuyendo
dicha dosis para su supresión gradual.
Para la normalización del sueño se recomienda revisar el manejo farmacológico,
de modo que se pueda controlar su uso y, si es el caso, conducir un proceso de
desintoxicación similar al expuesto para analgésicos.
Una opción válida es el entrenamiento en relajación muscular progresiva, que
además se constituye en una valiosa herramienta para el control de los episo-
Dolor: Una aproximación desde la perspectiva psicológica • 169
dios de dolor. Las técnicas de control de estímulos, que incluyen la identificación
y el control de aquellas condiciones que favorecen o desfavorecen el dormir,
también son una alternativa de manejo alterno al farmacológico. Esto se une
con estrategias de regularización de ritmos vigilia y sueño e indicaciones para el
aumento de la actividad física en general.
Por otra parte, para la normalización del nivel de actividad se debe hacer un
abordaje desde dos perspectivas: la rehabilitación física y la rehabilitación funcional. Para ambos casos conviene establecer primero el nivel basal conductual,
aquel que referencia las características de la actividad física y funcional del
momento. A partir de éste, se trabaja con las pautas de un programa de
moldeamiento, en el que se refuerzan las aproximaciones sucesivas a la conducta meta establecida, la cual es un nivel de funcionamiento óptimo, según las
características individuales del caso. La terapia ocupacional, así como los programas de reinserción al trabajo y el desarrollo de actividades alternativas de
distracción, son elementos fundamentales para la rehabilitación funcional.
Finalmente, para el proceso de readaptación social es importante involucrar el
contexto del paciente de modo que se logre trabajar en la modificación de la
respuesta social de las personas que le rodean. Una opción está en la participación por parte de las personas más significativas (usualmente el cónyuge), en
actividades grupales de carácter formativo e informativo alrededor del dolor
como experiencia compleja y su relación con múltiples variables, así como acerca
del valor del contacto social como reforzador que puede favorecer pautas de
recuperación o, por el contrario, promover conductas de dolor que mantienen
el problema. A estas personas se les entrena para la modificación de la interacción
social basada en el dolor.
Paralelamente, se trabaja con el consultante promoviendo el aumento y la mejoría cualitativa de los contactos sociales, para lo cual puede ser necesario incluir estrategias para la adquisición de habilidades sociales. Estos programas de
entrenamiento en asertividad y habilidades sociales van orientados a que el sujeto aprenda a identificar sus comportamientos asociados a la comunicación
del dolor, y posteriormente desarrolle nuevas formas de expresar sus quejas,
así como haga una lectura de la respuesta del interlocutor, de modo que pueda
ajustar su comportamiento también a las necesidades ajenas.
Por otra parte, resulta relevante reconocer que una de las condiciones a tener
en cuenta para el adecuado abordaje del dolor es la adhesión al tratamiento. Es
común encontrar que el paciente crónico “salta” de un tratamiento y de un
170 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
profesional a otro, ante la imposibilidad de controlar el dolor adecuadamente.
Esta búsqueda puede resultar beneficiosa en un principio, en la medida en que
se revisan diferentes puntos de vista y posibilidades de manejo. Sin embargo,
con frecuencia este comportamiento contribuye a la cronificación del problema, en la medida que afecta la consistencia y perseverancia necesaria para el
abordaje del mismo.
Meichenbaum y Turk (1991), presentan una exhaustiva revisión y análisis de
todas las variables que influyen en la adhesión al tratamiento, dividiéndolas
según la fuente de donde provengan: paciente, enfermedad o trastorno, tratamiento, profesional de la salud y relación entre el profesional de la salud y el
paciente. Su revisión y control son condiciones indispensables para cualquier
profesional que pretenda enfrentar el dolor crónico.
Desde otra perspectiva, se considera relevante realizar una breve presentación
de las diferentes estrategias de intervención psicológica que han resultado efectivas para el abordaje de problemas de dolor. Dentro de las diversas opciones se
encuentran estrategias directas orientadas hacia el control y la disminución de
éste, así como aquellas desarrolladas para el control de sus precipitantes.
Dentro de las estrategias para el control del dolor se incluyen las siguientes:
• Técnicas de relajación. La relajación es el estado diametralmente opuesto al de tensión; como técnica tiene los objetivos de disminuir la activación fisiológica y la ansiedad asociada. Actúa sobre tres tipos de respuesta:
- Fisiológica, produciendo cambios viscerales, somáticos y corticales.
- Conductual, con disminución de los actos externos directamente observables.
- Subjetiva, con cambios en el estado emocional o afectivo.
Existen numerosas estrategias de relajación, todas igualmente efectivas (Cautela y Groden, 1985; A. Smith, 2001; J. Smith, 1992), siempre que se cumplan
cuatro requerimientos básicos:
- Posición adecuada del cuerpo con apoyo total; usualmente se recomienda trabajar recostado boca arriba, con apoyo debajo de la cabeza y de las
rodillas, de modo que se borren las curvas cervical y lumbar.
- Respiración abdominal; estableciendo un ritmo lento y profundo con inhalación vía nasal y exhalación oral.
Dolor: Una aproximación desde la perspectiva psicológica • 171
- Concentración en estímulos relajantes; que pueden ser visuales, auditivos
o mixtos.
- Práctica diaria; replicar el ejercicio dos a tres veces al día para desarrollar
una mayor destreza.
Las estrategias de relajación en sí mismas pueden considerarse de gran efectividad. Sin embargo, hasta hace poco la principal dificultad encontrada era la imposibilidad de obtener información objetiva referente a los cambios fisiológicos
esperados, dado que únicamente se contaba con el dato subjetivo del paciente.
Las medidas psicofisiológicas ayudan a sobrepasar esta dificultad.
• Técnicas de biorretroalimentación o biofeedback. Tienen como fin determinar objetivamente los cambios fisiológicos (tensión muscular, temperatura periférica, respuesta galvánica de la piel, tensión arterial, o el
más novedoso, las ondas cerebrales), lo cual permite un control más objetivo y fiable (Crispino y García, 2002; Díaz y Vallejo, 1998).
Al obtener de manera inmediata y precisa esta información, el paciente aprende a detectar y controlar los cambios fisiológicos asociados a su problema doloroso, y aprende a modular los estados de tensión y relajación, alcanzando un
mayor grado de relajación de la que él que alcanzaría por sí solo.
El biofeedback más utilizado en dolor de origen muscular es el electromiográfico
[BFB EMG], que ofrece retroalimentación visual a través de una pantalla, y
auditiva mediante un sonido que se activa al sobrepasar un umbral de actividad
muscular preestablecido. El paciente debe aprender a desaparecer el estímulo
sonoro utilizando estrategias de relajación o ejercicios de tensión/relajación de
los músculos en cuestión; de esta manera el umbral va disminuyendo hasta
lograr una actividad muscular mínima en estado de relajación (Flor y Birbaumer,
1993).
El biofeedback térmico recoge información acerca de los cambios en la temperatura periférica del cuerpo (manos o pies), que se asocia con cambios en la
irrigación sanguínea de la zona (por cambios en el calibre de los vasos sanguíneos). Esta medida representa una información importante en aquellos casos
de dolor asociados con esa condición; la cefalea tipo migraña es el ejemplo más
típico (Blanchard y Applebaum, 1990; Hermann y Flor, 1997).
El neurofeedback o biofeedback EEG es una estrategia de biorretroalimentación
de las ondas cerebrales basada en los principios del condicionamiento operante;
172 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
asume que al dar al individuo la información clara, precisa e inmediata de estas
funciones cerebrales asociadas con diferentes problemáticas emocionales y
conductuales, se hace posible su modificación y control. En la actualidad ha
sido ampliamente utilizada con resultados positivos en problemáticas tales como
el trastorno por déficit atencional con hiperactividad, adicciones, desórdenes
depresivos, manejo del dolor, entre otros (Evans y Abarbanel, 1999).
• Desviación de la atención. Hace referencia a la concentración en estímulos diferentes a los que generan el dolor. Con la desviación de la atención
se disminuye la ansiedad asociada al proceso doloroso y, por tanto, se
incrementa el umbral de tolerancia. Se utiliza principalmente cuando el
paciente debe someterse a procedimientos curativos dolorosos o prolongados (p. ej., infiltraciones, tracciones, debridaciones). Es importante tener en cuenta que el estímulo doloroso, por su intensidad, novedad y
significado, atrae potentemente la atención del individuo, de manera que
el distractor externo utilizado debe sobrepasar esas características, motivando al paciente a centrar su atención involucrándose en la actividad
propuesta. Distractores que requieran de la participación activa del individuo (p. ej., coser, tejer, actividades laborales, pintar) generalmente resultan ser más eficaces que aquéllos que no lo hagan (p. ej., ver televisión,
escuchar música).
• Hipnosis: Las técnicas de sugestión e hipnosis hacen referencia a “un
conjunto de fenómenos conductuales, perceptuales y de modificación de
la experiencia subjetiva, que se alcanza por el propio progreso en la experimentación de los mismos” (Vallejo, 1998, p. 541). Desde esa perspectiva se relacionan tres términos: sugestión, sugestibilidad e hipnosis. La
sugestión es la situación estimular específica que incluye algún tipo de
demanda. La sugestibilidad es una característica del sujeto que indica el
grado en que podría ser afectado por la sugestión. Por último, la hipnosis
es el estado subjetivo de alteración perceptiva producido por la sugestión. El comportamiento en estado de hipnosis se explica en función de
las mismas variables que permiten entender el estado no hipnótico (Vallejo,
1998). Las aplicaciones de la hipnosis en el campo del dolor han demostrado ser eficaces, según lo demuestra la evidencia experimental (Barber,
2000; Holroyd, 1996; Olivares y Sánchez, 2001; Simon, 1993; M. Smith,
2003; Vallejo, 1998), pero, aún así, no resulta ampliamente aplicada. Esto
tal vez en función de la necesidad por parte del psicólogo de un entrenamiento sistemático, controlado y específico al cual no se accede sino a
través de algunos estudios de posgrado.
Dolor: Una aproximación desde la perspectiva psicológica • 173
Por otra parte, entre las estrategias para el control de precipitantes se incluyen:
• Reestructuración cognitiva. La reestructuración cognitiva busca la identificación y modificación de los pensamientos distorsionados y catastróficos y, por tanto, de las emociones y comportamientos asociados. Dar
información clara referente al diagnóstico, pronóstico y tratamiento se
convierte en un elemento fundamental durante la fase de intervención, ya
que disminuye la ansiedad asociada y genera una mayor adhesión al tratamiento. Aún así, puede resultar necesario llevar a cabo procedimientos
estructurados de reestructuración cognitiva, pues es común detectar pensamientos distorsionados relacionados con el origen del malestar físico
percibido, lo cual se relaciona directamente con un incremento de la ansiedad y la activación fisiológica y, por lo tanto, con una baja en la tolerancia del dolor. Es tarea de los profesionales encargados del tratamiento
despejar las dudas y clarificar aquellas distorsiones, reafirmando las
conceptualizaciones adecuadas tantas veces como sea necesario, ya que,
por lo general, una única aproximación resulta ser insuficiente (Lega, Caballo y Ellis 1997; Olivares y Sánchez, 2001; Villamizar, 2001).
· Inoculación de estrés. Con la inoculación de estrés se generan habilidades para el afrontamiento del dolor, la tensión y el estrés. En general, este
tipo de entrenamiento incluye tres fases, según Meichenbaum y Jaremko
(1983) y Meichenbaum (1987):
- Fase educativa, que consiste en una discusión con el paciente acerca
del papel que juegan las cogniciones en los comportamientos y emociones y la naturaleza de sus respuestas ante eventos estresantes, demostrándole que juega un papel activo en el manejo de su problema.
- Fase de adquisición y práctica de habilidades de afrontamiento; este
afrontamiento puede ser de carácter cognoscitivo (a nivel de pensamientos ajustados a la realidad) o instrumental, con mecanismos como
la relajación o desviación de la atención, para el caso del dolor.
- Fase de aplicación y seguimiento de las habilidades adquiridas en situaciones reales gradualmente dificultosas.
Otras estrategias. Ya que resulta relativamente común encontrar dificultades a
nivel de las relaciones interpersonales (pareja, familia, sociales o laborales), como
precipitantes del problema doloroso, se incluye generalmente dentro de la intervención el entrenamiento en habilidades más específicas, como autocontrol,
solución de problemas y, especialmente, habilidades sociales (habilidades de
comunicación y asertividad).
174 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
• Técnicas de autocontrol. Los procedimientos de autocontrol pretenden
la disminución de las respuestas fisiológicas ante el estímulo ansiógeno,
para lograr inmediatamente un control de la respuesta cognoscitiva y
conductual ante dicha situación, disminuyendo así las respuestas
desadaptativas (Golfried, 1974, citado por Meichenbaum y Jaremko,
1983). El entrenamiento en control de estímulos, mencionado anteriormente como parte de la intervención para las alteraciones del sueño, hace
parte de la fase inicial de autocontrol. Por otra parte, las estrategias de
relajación y de reestructuración cognitiva también se consideran herramientas básicas de autocontrol.
• Entrenamiento en solución de problemas. A través de esta estrategia se
induce al paciente a la toma de decisiones, capacitándolo para el manejo
de las numerosas situaciones difíciles que van surgiendo en el transcurso
de su vida, pues esto trae como consecuencia niveles altos de ansiedad e
incremento en la intensidad del dolor. Este procedimiento se lleva a cabo
en cinco fases (D´zurilla, 1993; Mazarío, 1999):
- Orientación general: reconocer la existencia de un problema que debe
resolverse.
- Definición y formulación del problema: reducción de los hechos a términos concretos.
- Generación de alternativas, hallando soluciones factibles y adecuadas.
- Toma de decisiones: se determina la mejor alternativa a intentar.
- Verificación: evalúa la eficacia de la alternativa intentada y plantea
opciones y acciones subsecuentes.
• Entrenamiento en habilidades sociales: El déficit en habilidades sociales
y asertividad para responder adecuadamente a una situación genera múltiples dificultades en la vida cotidiana del paciente, que repercuten negativamente en su estado de salud. Partiendo de esto, se ve la necesidad de
dotarlo de un repertorio conductual adecuado que le permita una expresión clara, directa y no agresiva de los diversos pensamientos y sentimientos que experimenta. Diversos autores (Caballo, 1997; Kelly, 1987),
presentan opciones de entrenamiento exhaustivas en esta área.
Equipo interdisciplinario y dolor crónico
Por último, se considera relevante hacer énfasis en la importancia de un abordaje interdisciplinario principalmente en los casos de dolor crónico. Un equipo
interdisciplinario es aquél en el que interactúan entre sí, y con el consultante y
su familia, diferentes profesionales de la salud, todos orientados por un mismo
objetivo: el adecuado control del problema. El equipo reconoce que se trata de
Dolor: Una aproximación desde la perspectiva psicológica • 175
una intervención gradual, por etapas y, por ende, con objetivos y metas parciales (Goldberg, 2003; Skelly, 2003).
La definición de objetivos debe hacerse con la participación activa del paciente;
él y su familia deben tener un conocimiento claro y explícito de los objetivos
finales e intermedios que, además, deben ser construidos de modo que sean
específicos y realistas, con criterios de logro que permitan establecer en qué
medida, durante el proceso de intervención, se están acercando o alejando de
aquello establecido como meta.
La definición de objetivos en estos términos favorece el proceso en la medida
en que permite disminuir las expectativas no realistas y el nivel de incertidumbre, y además, controla el pensamiento dicotómico (“blanco y negro”), todo lo
cual se conjugaría favoreciendo el incremento del malestar emocional el cual, a
su vez, repercute en el nivel de control y tolerancia del dolor.
Para ello es importante buscar instrumentos que den cuenta del proceso y
los cambios sutiles en el mismo. De ahí se desprende la relevancia de los
autorregistros, los registros psicofisiológicos y los observacionales como herramientas básicas de control.
El proceso de intervención no sólo se centra en aquellas conductas
funcionalmente inadecuadas, sino en potenciar aquellos recursos del paciente
que favorecen el control y la recuperación.
Por lo general, la construcción de propuestas de intervención está basada en el
principio del moldeamiento, lo cual conduce a la necesidad de aprender a valorar pequeños logros hasta llegar a la meta final. Esto favorece el control de la
actitud de resignación por parte del consultante, que es común cuando sus
expectativas se sustentan únicamente en el control total del problema y, además, incrementa la posibilidad de adhesión al tratamiento por efecto del refuerzo de los logros parciales.
Debe enfatizarse en la importancia de construir propuestas de intervención de
carácter idiográfico, centradas en las necesidades específicas del caso, aunque
los principios del procedimiento sean generales.
Entre las condiciones para el trabajo interdisciplinario se destaca la importancia de diferenciar un equipo multidisciplinario de aquél, pues no todos los
abordajes en los que participan profesionales de diferentes disciplinas cumplen
176 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
con los requisitos básicos para establecer un trabajo interdisciplinario. En un
abordaje multidisciplinario cada profesional aporta desde su orientación aquello que pueda favorecer la recuperación del paciente. En el interdisciplinario se
sobrepasa este nivel, pues lo fundamental se establece en función de la comunicación entre profesionales, el consultante y su familia, de modo que se favorezca la concertación de posibilidades, necesidades y expectativas; esto permite
trazar objetivos explícitos y acciones terapéuticas en común. De lo anterior, se
desprende la necesidad de tener en cuenta una serie de condiciones que, de una
u otra manera, influyen en el acertado manejo interdisciplinario. Entre ellas:
• Las fortalezas intradisciplinarias, que se definen en función del conocimiento de los alcances de la disciplina, el dominio que posea el profesional sobre conceptos y estrategias de manejo alrededor del problema y sus
habilidades específicas de intervención.
• El acertado manejo del concepto multidimensional del dolor, que permite
ampliar la perspectiva de comprensión y manejo de la problemática.
• El reconocimiento de las fortalezas y campos de acción de las otras disciplinas involucradas.
• La diferenciación entre la estructura organizacional y la estructura funcional
del equipo. Las clínicas de dolor, el sistema interdisciplinario más común
para el abordaje del dolor crónico, requieren, como cualquier organización, de una adecuada estructura organizacional que favorezca la administración de recursos. Sin embargo, debe tenerse especial cuidado en que
la posición jerárquica a nivel administrativo no afecte el funcionamiento
del equipo interdisciplinario, en cuanto a participación igualitaria en la
construcción de objetivos y propuestas de intervención.
• Las características de la propuesta de intervención que, por definición, debe
ser flexible, para ajustarse a las diferentes condiciones y cambios durante el
proceso y sensible a las diferencias individuales. El paciente debe conocer,
valorar y establecer la relación costo-beneficio de la propuesta de intervención, de modo que logre identificar su propia posición frente a ella.
• La oportunidad de la comunicación interdisciplinaria, de modo que deben
establecerse canales y estrategias claras de comunicación que permitan a
cada profesional contar con toda la información relevante, en el preciso
momento en que así lo requiera.
• Las competencias personales de cada uno de los profesionales que integran el equipo. Aquí se recomienda revisar las habilidades de comunicación, las de trabajo en equipo y las de solución de problemas, pues todas
ellas pueden favorecer o, por el contrario, obstaculizar su adecuado funcionamiento.
Dolor: Una aproximación desde la perspectiva psicológica • 177
Para finalizar, vale la pena enfatizar que el papel del psicólogo en problemáticas de dolor no debe circunscribirse al tratamiento de aquellos casos, mal descritos, de dolor psicógeno o de difícil atención, sino más bien al aporte en recursos
para la rehabilitación del consultante, al apoyar al equipo interdisciplinario y
desarrollar estrategias psicológicas válidas para el alivio del dolor y el control
de aquellas condiciones asociadas a éste. Los aportes de la psicología en este
campo, usualmente reservado para profesionales de la medicina, resultan evidentes y significativamente positivos a favor del consultante, cuya calidad de
vida se ha visto afectada y no encuentra respuesta eficaz en opciones de intervención orientadas sólo a las condiciones físico-sensitivas.
Conclusiones
Por muchos años, la psicología estuvo relegada de la intervención en las problemáticas de dolor, en especial de aquellas de carácter crónico, pues las explicaciones respecto al origen y el mantenimiento de las mismas se fundamentaban
exclusivamente en aspectos de carácter biológico. Sin embargo, durante el siglo
XX se presentaron avances significativos, se crearon modelos explicativos que
integran la perspectiva clásica, operante y de aprendizaje social a las de carácter
biomédico, y éstos contribuyeron a la evaluación e intervención del dolor de manera multidimensional, favoreciendo el rol activo del paciente y la familia en la
toma de decisiones frente al tratamiento, y el manejo eficaz de las conductas
dolorosas.
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180 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
• 181
Capítulo 7
La enfermedad crónica en el niño
y la familia: Consideraciones generales
e intervención psicológica
ADRIANA DUSSÁN GIRALDO
Introducción
La enfermedad crónica de un niño genera un sinnúmero de cuestionamientos
que involucran al paciente, a su grupo familiar y al personal de salud: ¿qué
significa la enfermedad para el niño? ¿Qué impacto tiene en él? ¿Qué impacto
tiene en la familia? ¿Cómo se organiza ésta frente a una situación de enfermedad permanente? ¿Qué efectos tienen el diagnóstico y el tratamiento en el niño
y en otros miembros de su grupo familiar? ¿Cómo viven el niño y la familia
enfermedades como el cáncer y el sida?, entre otros.
El niño crónicamente enfermo debe enfrentar no sólo los efectos de la enfermedad como tal; también se ve expuesto a procedimientos médicos, hospitalizaciones y cirugías que son vividas por él como una amenaza a su integridad
física. La enfermedad conlleva para el niño y su familia una serie de pérdidas, las
cuales deben ser elaboradas para poder continuar luchando por la vida.
Este capítulo intenta dar respuesta a las interrogantes anteriores desde una mirada integral y sistémica a la enfermedad crónica en el niño, en la cual, la familia
adquiere un lugar preponderante.
Para cada tema, se hace referencia a la intervención psicológica, proporcionando algunos elementos generales que puedan orientar el trabajo con los niños y
con sus familias. Finalmente, teniendo en cuenta su incidencia en nuestro me181
182 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
dio, se hace una aproximación a dos situaciones particulares: niños con diagnóstico de cáncer y de VIH/sida.
Comprensión de la enfermedad en el niño
La comprensión que el niño pueda lograr sobre su enfermedad está determinada en gran parte por su desarrollo cognitivo. Según Palomo del Blanco (1995),
las explicaciones de los niños sobre el origen, la evolución y el tratamiento de
las enfermedades, varían de ser estáticas hasta dar cuenta de un proceso.
En edad preescolar, los niños con frecuencia tienen una comprensión mágica de
la enfermedad: asocian las causas de la misma con mal comportamiento, desobediencia, incumplimiento de normas, etc., de tal forma que la enfermedad se
convierte en un castigo por una mala acción.
En edad escolar, los niños explican la enfermedad mediante la identificación de
síntomas o de acciones o situaciones asociadas con la misma. Atribuyen la
causalidad de la enfermedad a sucesos que coinciden temporal o espacialmente
con su aparición.
Entre los siete y los nueve años, la enfermedad es pensada como una condición
causada por factores externos al cuerpo; por ejemplo, “gérmenes dañinos que
se introducen en él”, y no hay referencia a procesos internos.
Hacia los diez y los once años, el niño comprende la repercusión interna del
evento que ocasiona la enfermedad (Palomo del Blanco, 1995). Finalmente, alrededor de los doce y trece años, el niño tiene la noción de enfermedad causada
por la interacción entre mecanismos corporales (factores físicos o psíquicos) y
eventos externos, y comprende el papel de su organismo en el reconocimiento
y afrontamiento de la enfermedad. Es en este momento cuando empieza a entender la interacción de las partes del cuerpo y la relaciona con los procesos de
salud-enfermedad.
Impacto e intervención psicológica en el niño con enfermedad crónica
La comprensión y el impacto de la enfermedad en el niño están determinadas
por una serie de variables relacionadas con la enfermedad (naturaleza, aparición, trayectoria, desenlace, incapacidades y pérdidas), con la edad del niño, su
desarrollo cognitivo y organización psicológica; también están determinadas por
La enfermedad crónica en el niño y la familia • 183
la dinámica familiar y la relación establecida con el mundo médico y el personal de salud en general.
Una enfermedad crónica es vivida por el niño de manera fraccionada: cada crisis, cada hospitalización, es percibida como un episodio independiente, donde
su principal angustia está relacionada con la separación de la madre, la cual se
manifiesta en comportamientos de protesta y, en casos de separaciones prolongadas, de desesperanza y desinterés por el medio y por las personas que le
rodean.
La ansiedad generada por la enfermedad y la hospitalización puede ocasionar
en los niños una reaparición de comportamientos característicos de etapas previas de su desarrollo y una pérdida de habilidades recientemente adquiridas (p.
ej., control de esfínteres, marcha, etc.) En edad escolar, los niños presentan gran
angustia ante las separaciones de sus padres impuestas por los tratamientos;
ante la presencia de personas extrañas y los ambientes no familiares.
La condición de cronicidad de la enfermedad genera en el niño respuestas de
oposición a las limitaciones en el movimiento impuestas por la misma, las cuales se manifiestan en inquietud, aumento de irritabilidad y negación manifiesta
a los procedimientos médicos. También se observan respuestas de sumisión y
depresión por el sentimiento de pérdida de autonomía y de integridad corporal,
y vergüenza por la exposición de su cuerpo (Ajuriaguerra y Marcelli, 1987).
En los adolescentes, el mayor impacto del diagnóstico de una enfermedad crónica está relacionado con la pérdida de independencia, de control y con los
cambios en la apariencia física que acompañan al diagnóstico y al tratamiento.
Un sentimiento de debilidad y vulnerabilidad interfiere con el establecimiento
y mantenimiento de relaciones con iguales (Ajuriaguerra y Marcelli, 1987).
Las actividades sociales y escolares se ven interrumpidas con frecuencia por
las demandas de la enfermedad y el tratamiento. Algunos adolescentes se observan inquietos con relación a aspectos específicos de la enfermedad (etiología,
terapia, pronóstico), en tanto que otros están más interesados en el efecto del
tratamiento en su cuerpo, el impacto del diagnóstico en su grupo familiar, en
sus relaciones con iguales y en sus actividades escolares.
El trabajo psicológico individual realizado con el niño depende de diferentes
factores: el tipo de enfermedad que padece, su edad, su lugar en la familia y la
posibilidad de acompañarle en su proceso por la misma. (Robles de Fabre,
184 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Jenkins y Fernández de Cerruti, 1987). Teniendo en cuenta estos aspectos, el
objetivo principal de la intervención psicológica debe orientarse a brindar apoyo emocional al niño, escucharle siempre que él lo requiera y ayudarle en la
elaboración de los duelos por las pérdidas permanentes asociadas a la enfermedad.
Es necesario explorar el concepto que el niño tiene acerca de la enfermedad, el
significado que le ha atribuido a la misma y el papel que ésta juega en su vida y
en la vida de su familia. La intervención pretende que el niño resignifique la
enfermedad y adquiera una mayor comprensión de su diagnóstico y tratamiento, a través de información clara y precisa, acorde a su desarrollo cognitivo y
emocional, con el fin de disminuir la angustia que conlleva y facilitarle su apropiación y participación activa.
La preparación para los diferentes procedimientos médicos debe ocupar un
lugar central en el trabajo psicológico con el niño que padece una enfermedad
crónica. Esta preparación disminuye significativamente su angustia, razón por
la cual es necesario explicarle las razones por las cuales los procedimientos son
necesarios, quién y cómo los realizará, qué equipos se utilizarán y si van a ser
dolorosos o incómodos.
Un punto importante es lograr que el niño se perciba a sí mismo como un niño
y no sólo como un niño enfermo, así que hay que estimularlo y acompañarlo en
su retorno a actividades propias de su edad, que son cotidianas y que le permiten fortalecer su autoimagen y la relación con sus grupos de iguales. Se trata de
pensar la enfermedad como un elemento incorporado a la vida cotidiana del
niño, sobre la cual él puede tener cierto grado de control.
Impacto e intervención psicológica en la familia del niño con enfermedad
crónica
La enfermedad, como un fenómeno presente en cualquier momento de la vida
familiar, puede comprender desde episodios leves hasta enfermedades terminales, y de cualquier manera constituye una ruptura del mundo de la cotidianidad
del paciente y de su familia.
El momento del ciclo vital de la familia, sus historias previas de enfermedades,
pérdidas y crisis, el sistema de creencias sobre salud-enfermedad y su estructura y funcionamiento, son determinantes del impacto de la presencia de una
enfermedad crónica en el grupo familiar y de su manejo. El diagnóstico de una
La enfermedad crónica en el niño y la familia • 185
enfermedad crónica con frecuencia genera crisis que requieren para ser afrontadas del reconocimiento y uso de recursos de la familia.
La identificación de las diferentes fases en la evolución de la enfermedad, las
condiciones psicosociales de la misma y las características familiares, son factores que se conjugan al momento de comprender la adaptación de la familia y
sus manejos en relación con la presencia de una enfermedad crónica en uno de
sus miembros.
El ciclo vital familiar es un aspecto importante a considerar, en la medida en que
su comprensión facilita la incorporación de las demandas del sistema familia y
de sus miembros individuales, con relación a las demandas suscitadas con una
enfermedad crónica. Como afirma Rolland (1993), los diferentes momentos del
ciclo vital plantean a las familias una serie de tareas que requieren mayor o
menor cohesión de sus miembros para cumplirse. Éstos se organizan de una
manera particular según las exigencias que van surgiendo en cada etapa, y responden a una serie de tareas que se les van presentando en cada una de ellas.
Cuando se diagnostica una enfermedad crónica es necesario tener en cuenta
cuál es el momento de la familia y quién es el miembro enfermo, ya que el
grupo familiar deberá manejar, además de las tensiones propias de cada etapa
de su desarrollo, las tensiones adicionales que surgen con el diagnóstico y la
evolución de la enfermedad.
La revisión de la historia de enfermedades, pérdidas y crisis permite identificar
los recursos de la familia y sus debilidades, y la forma como se organiza ante
situaciones de alta carga emocional. Según Rolland (1993), elaborar con la familia un genograma centrado en la enfermedad crónica puede ser una herramienta muy útil, que da cuenta de la manera como la misma ha asumido y se
ha organizado frente a experiencias previas de crisis, enfermedades y pérdidas.
Los individuos y las familias desarrollan sistemas de creencias sobre salud-enfermedad que se reflejan en sus decisiones y en sus acciones. Éstas permiten significar situaciones complejas como el diagnóstico de una enfermedad grave,
conservando la sensación de competencia y control (Rolland, 1993). Éste es un
elemento importante para el afrontamiento de la enfermedad, tanto a nivel operativo como emocional.
Sobre la estructura y el funcionamiento de una familia con un miembro enfermo
crónico, la flexibilidad o la rigidez del sistema familiar son parámetros importantes que influyen sobre el curso de la enfermedad. La estructura de un siste-
186 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
ma se considera flexible cuando logra integrar su tendencia al equilibrio y al
cambio, de manera que puede continuar su desarrollo en el ciclo vital, a pesar,
inclusive de ciertos desequilibrios. La flexibilidad posibilita la diferenciación
del sistema, la diversidad de interacciones, la búsqueda de acuerdos y de nuevas
soluciones a los conflictos (Kornblit, 1996).
Una familia flexible se organiza en periodos de crisis y puede manejarlos mediante la variación en los límites entre los subsistemas, la modificación de las
jerarquías, etc. La rigidez se refleja en el atascamiento en alguna etapa del desarrollo, es decir, en la imposibilidad de la familia para evolucionar a etapas superiores. Los miembros del grupo familiar tienen la tendencia a conservar su
estabilidad, presentando dificultades para reorganizarse y hacer los cambios
necesarios según las demandas de las situaciones.
“Las familias con un miembro con enfermedad crónica, que presenta etapas de “normalidad”
y crisis periódicas o intermitentes, requieren de flexibilidad suficiente para cambiar de una
estructura y organización de familia “normal” a una estructura y organización de familia “en
crisis” y viceversa” (Rolland, 1993, p. 249).
En general, los límites entre los subsistemas familiares y del grupo familiar con
el entorno se hacen más permeables, tienden a diluirse, permitiendo que el enfermo ocupe una posición central, ya que muchas de las interacciones en la
familia se dan en torno a él.
Según Kornblit (1996), es posible identificar dos patrones de respuestas de la
familia frente a una enfermedad crónica: una tendencia centrípeta y otra centrífuga. La primera se expresa en el desarrollo de una extrema cohesión del grupo
en torno a la situación de enfermedad. El enfermo se convierte en el centro de
todas las interacciones, monopoliza la atención y resta las posibilidades de crecimiento y desarrollo de otros miembros de la familia, la cual se mantiene muy
intranquila, anticipando complicaciones y recaídas. La tendencia centrífuga se
expresa en el desarrollo de conductas evitativas en torno a la situación de enfermedad. Generalmente se delega en una persona el cuidado del enfermo, la cual
asume actitudes de control como respuesta a la evitación de otros miembros.
Es frecuente que la persona encargada del cuidado del paciente se sienta sobrecargada y se identifiquen dificultades en otros miembros de la familia, como
consecuencia de las tensiones generadas por la aparición de la enfermedad crónica y por las continuas reorganizaciones requeridas para el manejo de la misma (Robles de Fabre et al., 1987).
La enfermedad crónica en el niño y la familia • 187
Otra característica importante en las familias con un miembro enfermo crónico, es que con frecuencia el subsistema conyugal tiende a perder importancia
frente al parental y si la pareja tiene problemas previos a la aparición de la
enfermedad, es posible que se presenten coaliciones que involucran al miembro enfermo, al tratamiento y a la enfermedad (Robles de Fabre et al., 1987).
Al tener en cuenta lo anterior, el propósito general de la intervención psicológica con la familia del niño crónicamente enfermo, es ayudarle a convivir con la
enfermedad, procurando que pueda hacer compatible el cuidado del niño con
su cotidianidad, sus prioridades familiares y su proyecto de vida (Navarro, 1995).
El psicólogo facilita la expresión del dolor explorando los sentimientos de la
familia en relación con la enfermedad y las implicaciones de la misma. Centra
su escucha en la percepción y el significado otorgado a la experiencia de la
enfermedad. La familia, y particularmente los padres, se enfrentan permanentemente a situaciones y decisiones complejas. La intervención psicológica en
estos casos les ayuda a resignificar aquélla, a manejarla y a generar acciones
que les permitan acompañar a su hijo en el curso de la misma.
Según Navarro (1995), el tipo de intervención con la familia está determinado
principalmente por la fase de la enfermedad en la cual se realiza dicha intervención. Por ejemplo, en la fase crítica, es decir, el periodo sintomático previo al
diagnóstico de la enfermedad crónica y de ajuste posterior al mismo, durante el
cual el niño y la familia tienen acceso a un plan de tratamiento (Rolland, 1993),
el objetivo terapéutico es identificar y activar los recursos emocionales, materiales, sociales y de información que posee la familia, para afrontar la crisis de
manera más inmediata (Navarro, 1995).
En el momento en que conocen el diagnóstico, es importante que los padres
tengan información adecuada sobre la enfermedad del niño. En muchas ocasiones el psicólogo actúa como mediador entre la familia y el personal de salud y
facilita la comunicación entre ambas partes. Uno de los objetivos de la intervención con la familia es la ampliación de los canales de comunicación y la
facilitación de un clima afectivo en el cual se pueda manejar información entre
los miembros de la familia, incluyendo al paciente (Fonnegra, 1992).
El psicólogo debe acompañar a la familia en su proceso de crear un significado
para la enfermedad que maximice su percepción de control, le permita aceptarla gradualmente como algo permanente y elaborar el duelo por la pérdida de
la vida anterior al diagnóstico.
188 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
En la fase crónica de la enfermedad, es decir, el día a día que transcurre entre el
diagnóstico inicial y la fase terminal, los objetivos terapéuticos se centran en la
reorganización de la estructura familiar, la cual sufre cambios esenciales y permanentes relacionados con la evolución y el tratamiento de la enfermedad, la
adaptación de los miembros de la familia, con sus respectivos proyectos de
vida, a estos cambios y el mantenimiento de las relaciones sociales (Navarro,
1995).
En la fase terminal, la vida familiar está determinada por la inevitabilidad de la
muerte; los objetivos terapéuticos están orientados a la elaboración del duelo
por las pérdidas sufridas por la familia, y la necesidad de reasumir la vida más
allá de las mismas. Es muy importante permitir al niño expresar sus sentimientos y temores, responder a sus preguntas generando un clima de confianza y
apoyo. Es el momento para los reencuentros de la familia y el niño, para resolver los asuntos pendientes y para las despedidas. Es un tiempo de reorganización y de apertura emocional.
Condiciones especiales de la enfermedad crónica en el niño:
hospitalización y cirugía
El niño hospitalizado
Los niños que padecen enfermedades crónicas pueden estar expuestos a numerosas hospitalizaciones y a algunas cirugías en el curso de sus vidas y, aunque
éstas les resulten conocidas, siempre generan ansiedad.
Al ingresar al hospital, el niño es separado de su contexto habitual y de las
rutinas de su vida cotidiana: el contacto y cuidado permanente de sus padres,
las interacciones con sus hermanos, la vida escolar y social y las actividades con
sus iguales. Esta situación es fuente de ansiedad e interfiere en los procesos de
construcción de su autonomía, además el menor está emocional y físicamente
afectado por la enfermedad misma, la cual activa miedos, debido a fantasías y/
o pensamientos mágicos sobre las experiencias de dolor y los procedimientos
médicos. El niño evalúa estos eventos como agresiones y amenazas a su integridad corporal y siente un gran miedo al daño físico, a las heridas y, en ocasiones,
a la mutilación (Lansky, List y Ritter-Sterr, 1989).
Al ingresar al hospital, el niño se enfrenta a nuevas rutinas, a adultos y niños
desconocidos y debe afrontar situaciones en las cuales se alteran hasta las funciones más básicas, como la alimentación, el sueño y el cuidado personal. Debe,
La enfermedad crónica en el niño y la familia • 189
además, ponerse en contacto con una tecnología que no le es familiar y someterse a una serie de procedimientos médicos. Además, al infante le resulta difícil
comprender lo que ocurre en su cuerpo, las causas de su enfermedad y la razón
por la cual la hospitalización y los procedimientos médicos, que pueden resultar muy dolorosos, son necesarios para la recuperación de su salud. El proceso
de enfermedad-internamiento puede resultar muy amenazante para el niño,
por los cambios y pérdidas que implica a nivel corporal, en la dinámica familiar, en las rutinas cotidianas y por la pérdida de control que conlleva para él.
Según Palomo del Blanco (1995), las respuestas de los menores ante situaciones estresantes como la hospitalización, están determinadas por algunas variables como la edad, el sexo, el desarrollo cognitivo, el diagnóstico médico, la
duración de la hospitalización, las experiencias previas con procedimientos
médicos y con el hospital, la organización psicológica de los chicos y la habilidad de los padres para brindarles un apoyo adecuado.
Las respuestas más comunes ante la hospitalización son: la reaparición de comportamientos anteriores de su desarrollo; desórdenes en la alimentación y el
sueño; mayor dependencia de sus padres; agresividad, miedo ante la presencia
del personal de salud y depresión.
El niño y la cirugía
Cualquier intervención quirúrgica despierta en el niño respuestas emocionales
complejas, en tanto que el acto quirúrgico es vivido por él como un evento
amenazante, una agresión que pone en peligro su integridad corporal. Como
afirma Rinaldi (2001), “el acto quirúrgico es un hecho terapéutico, cruento,
intrusivo y, por todo esto, paradójico, pues por un lado repara, cura y, por otro,
arremete, invade y causa dolor” (p. 52).
Estos temores no están determinados solamente por la cirugía como tal, también son determinantes las condiciones emocionales del niño, sus vínculos familiares y sus experiencias anteriores al respecto.
La inminencia de una cirugía, genera con frecuencia en los niños una serie de
trastornos: terrores nocturnos, insomnio, trastornos de adaptación y problemas
de conducta y aprendizaje (Rinaldi, 1978), y son comunes las fantasías y el
miedo relacionados con el acto quirúrgico: temor a no dormirse o a despertar
durante el procedimiento, a no despertar de la intervención (miedo a la anestesia, relacionado con miedo al dolor y a la muerte), entre otros.
190 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
La preparación pre-quirúrgica tiene como objetivo reducir el impacto psicológico de la operación en el niño, de modo que pueda vivirla y significarla como
un hecho reparador, con el cual se busca mejorar su estado de salud, así como
reducir la ansiedad en él y en su familia, relacionada con el miedo a las pérdidas
corporales, al dolor y la muerte. La preparación busca que el niño comprenda
cómo será la intervención; qué le ocurrirá antes y después de la misma; el tipo
de anestesia que se utilizará; que se familiarice con el personal de salud que le
atenderá, con el quirófano y la unidad de cuidado intensivo (en caso de que sea
necesario).
Cuando la cirugía es de urgencia y no resulta posible hacer previamente la
preparación, es igualmente importante trabajar con el menor sobre el acto quirúrgico, el manejo del dolor y las molestias post-quirúrgicas, con el fin de evitar
posibles respuestas traumáticas ante la cirugía.
Hospitalización en unidad de cuidado intensivo pediátrico
El niño hospitalizado en una Unidad de Cuidado Intensivo [UCI] Pediátrico se
encuentra críticamente enfermo y requiere cuidados especiales por parte del
personal de salud, además de alta tecnología para su atención.
Las unidades de cuidado intensivo poseen características especiales en su planta física y contexto general, que tienen un impacto importante en el paciente y
su familia: ambiente ruidoso (por equipos, especialmente ventiladores, voces
del personal de salud, etc.); dificultad para la orientación en el tiempo (las secuencias día-noche se tornan confusas debido a las rutinas de las salas y porque
las condiciones de las instalaciones, son idénticas las 24 horas del día), y el acceso a un área visual, limitada. A esto es necesario añadir los aspectos emocionales presentes en el niño y en su familia, generados por su grave condición física
y por el alto riesgo de muerte.
En los niños preescolares, las ideas mágicas sobre la enfermedad les hacen pensar en la misma como un castigo por sus malos pensamientos, deseos o acciones. En esta edad, ellos construyen una nueva conciencia y curiosidad sobre su
cuerpo y sus capacidades y se encuentran en proceso de construirse como
sujetos autónomos. Así, los procedimientos médicos realizados en la UCI, la
inmovilidad física y la separación de los padres son vividas por el niño como un
castigo, resultado de transgresiones a las normas impuestas.
La enfermedad crónica en el niño y la familia • 191
Durante y después de su permanencia en la UCI, como se dijo antes, los niños
pueden presentar pérdida del control de esfínteres, o de otros repertorios
conductuales que habían logrado adquirir; además mostrar gran dependencia
de sus padres en su cuidado personal y alimentación, así como episodios de
mutismo. También pueden observase muy alertas y temerosos.
En estos casos, es importante que la intervención psicológica ayude a los niños
a comprender el sentido de su permanencia en el hospital como una forma de
recuperar la salud y no como un castigo. Para explicarles lo que sucede en su
cuerpo y a su alrededor, es necesario tener en cuenta su desarrollo cognitivo.
Los niños necesitan saber sobre su enfermedad y tratamiento, y al responderles
es necesario emplear un lenguaje apropiado a su edad. De ser posible, antes de
cualquier procedimiento médico, el personal de salud debe ofrecer al niño una
explicación clara y sencilla sobre el mismo, reconociendo su dolor y garantizando que se intentará su manejo. Esto disminuye de manera importante la angustia del menor.
Los niños en edad escolar también pueden presentar pérdida de las habilidades
propias de su edad y tener ideas distorsionadas o mágicas sobre la etiología de
su enfermedad. Su conocimiento limitado de la misma puede generar altos niveles de ansiedad, pueden sentirse aislados, dependientes, inquietos por su apariencia física, lo cual puede tener consecuencias en su imagen personal y en sus
relaciones con iguales.
Por lo anterior, el niño necesita la seguridad de que podrá recuperar las competencias adquiridas en su ciclo evolutivo. De esta manera, podrá sentir algún
control sobre el medio y sentirse menos dependiente si se le permite conocerlo.
Así pues, es importante explicarle con claridad dónde se encuentra, cómo son
la UCI, sus normas, la razón de las restricciones en las visitas; hablar con él
sobre los equipos, los sonidos que éstos emiten, las funciones del personal de
salud, etc. Finalmente, es importante mantener el contacto del niño con el mundo exterior, a través de cartas, fotos, grabaciones, etc. En este sentido, los padres
juegan un papel muy importante como facilitadores de este intercambio.
En cuanto al adolescente hospitalizado en una UCI, puede comprender los conceptos de enfermedad médica y de muerte, pero no aplicarlos a su situación.
Durante la hospitalización, su deseo y lucha por autonomía se ven seriamente
afectados: debe retornar a una relación de estrecha dependencia con sus padres; también depende del personal de salud. Puede tornarse cínico, déspota,
temeroso y negativo. Algunos procedimientos y tratamientos pueden alterar su
192 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
apariencia física y esto afecta profundamente su imagen corporal, generándole
angustia por el posible rechazo o aceptación del grupo de iguales.
La comprensión de la enfermedad y sus causas generan en el joven un sentimiento de vulnerabilidad. Como plantean Abrams y Rauch (1998), a diferencia
del común de los jóvenes, los pacientes con enfermedades crónicas como diabetes y fibrosis quística, deben vivir su adolescencia con limitaciones especiales
impuestas por la enfermedad, ya que muchas de las prácticas propias de esta
etapa pueden resultar peligrosas y aun fatales para ellos. Una hospitalización
en la UCI tendría que convertirse en un evento en el que el adolescente se haga
consciente de su responsabilidad por su salud.
Cáncer y VIH/sida en niños, casos especiales
El niño con cáncer y su familia
El diagnóstico de cáncer en el niño generalmente tiene un efecto devastador
en la familia, en tanto que se trata de una condición médica cargada
emocionalmente con una alta posibilidad de muerte. Como plantean Kaufman,
Aich y Waissman (1990), el concepto de gravedad de una enfermedad se asocia con frecuencia con el peligro de muerte, la duración de la misma y su
irreversibilidad, de modo que el cáncer reúne las condiciones para ser pensada como una enfermedad fatal.
El diagnóstico produce una desorganización en la estructura familiar, la cual se
torna caótica por el abandono temporal de los papeles y proyectos de vida de
sus miembros. La familia se encuentra en un estado de desequilibrio, de crisis,
ocasionado por el paso de un estado previo de salud a otro de enfermedad, por
las transformaciones físicas, familiares y sociales y el riesgo de muerte del paciente (Kaufman et al., 1990).
Ante el diagnóstico los padres se cuestionan por su etiología. Con frecuencia se
sienten culpables y responsables por la aparición de la enfermedad, atribuyéndola a manejos inadecuados de la alimentación del niño; a factores hereditarios,
a algún accidente o trauma sufrido durante el embarazo, el nacimiento o en el
transcurso de su vida. Se cuestionan si la enfermedad pudo haberse prevenido
(Cotter y Schwartz, 1983). Otro aspecto que genera culpabilidad en los padres
es el reconocimiento tardío de los síntomas de la enfermedad, y en caso de
haber consultado tempranamente, dirigen sus sentimientos de rabia y culpa
hacia el personal de salud que atendió en primera instancia al niño.
La enfermedad crónica en el niño y la familia • 193
Por otra parte, los padres experimentan temor de comunicar el diagnóstico al
menor. A este respecto, hay que mencionar que es importante que él conozca
su enfermedad; según su edad y desarrollo psicológico, puede recibir información honesta, adecuada y clara sobre el diagnóstico y sobre los diferentes
aspectos del tratamiento. Los niños necesitan conocer las razones por las
cuales deben someterse a un tratamiento y a procedimientos que son incómodos, dolorosos y que no les harán sentir mejor de manera inmediata, sino
que, por el contrario, tienen fuertes efectos colaterales, como en el caso de la
quimioterapia, la cual para muchos niños genera más ansiedad que la enfermedad misma. Conocer de manera amplia su enfermedad y su tratamiento le
permite al menor prepararse para las situaciones asociadas a éstos y asumir
una posición activa frente a ellos.
Uno de los aspectos más difíciles para los pacientes y sus familias es convivir
con la enfermedad, incorporarla a su vida cotidiana; los niños se ven sometidos
a procedimientos dolorosos, a asistir con frecuencia al hospital y a asumir importantes cambios corporales producidos por la enfermedad y el tratamiento.
La forma como el niño diagnosticado con cáncer vive su enfermedad varía según su nivel de desarrollo. Los niños pequeños (preescolares), cuando es necesaria una hospitalización centran su atención en aspectos como la separación
de sus madres, y presentan gran temor al dolor físico y al daño corporal.
En edad escolar, los niños comprenden que el cáncer es una enfermedad grave
y amenazante. La mayor dependencia de otras personas, las restricciones en
dieta y movilidad, el carácter invasivo del tratamiento, las pérdidas en relaciones con amigos y compañeros, implican una pérdida de control y competencias
(Soler, 1996). Por esta razón, es necesario que conozcan el tratamiento como
un medio que permitirá su recuperación.
Los niños mayores y los adolescentes pueden comprender su diagnóstico con
mayor claridad y, en muchos casos, identifican el cáncer como una condición
mortal. El impacto psicológico del cáncer en la adolescencia es devastador, en
tanto que la enfermedad y el tratamiento dificultan el desarrollo de una adecuada autoimagen y autoestima en el joven, e interfieren con sus procesos de
socialización y su vida sexual (Soler, 1996).
Tras el diagnóstico, la familia y el niño se enfrentan a la compleja tarea de retornar al curso “normal” de sus vidas, incorporando las demandas propias del tratamiento. El inicio del mismo genera confianza y esperanza en los padres, quienes
194 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
sienten que se están movilizando en la lucha contra la enfermedad. Sin embargo, simultáneamente hay gran ansiedad, relacionada especialmente con los efectos
colaterales de la terapia y con la expectativa de su eficacia.
Éste es el momento en el cual los padres deben tomar la decisión de reintegrar
al niño a su vida escolar. El regreso puede resultarle difícil ya que la enfermedad y el tratamiento le ocasionan cambios físicos notables y le afectan
emocionalmente de manera significativa. Es necesario ayudar al niño en este
proceso, al establecer una comunicación clara y abierta entre la familia, la escuela y, en lo posible, involucrar al personal de salud encargado de la atención
del niño.
El paciente y el personal de la escuela necesitan estar preparados para el regreso. En la escuela, los maestros deben estar informados sobre la condición del
menor y, de ser posible, deben trabajar con los otros niños en resolver las inquietudes que puedan tener con relación a su compañero enfermo.
Como en todas las enfermedades crónicas, es importante realizar un trabajo
educativo que permita al paciente y a su familia conocer la enfermedad, tener
acceso a la información relacionada con el tratamiento y fortalecer la relación
con el personal de salud, de modo que haya una comunicación franca y honesta. Esto ayuda a disminuir la angustia y proporciona a la familia y al niño, un
nivel importante de competencia y de control sobre la situación.
Mediante la relación terapéutica, el psicólogo facilita la expresión de sentimientos en el niño y en su familia, fortalece el vínculo afectivo entre ellos y mantiene
viva su esperanza hacia el futuro (Cotter y Schwartz, 1983). El trabajo
psicoterapéutico individual debe acompañarse de intervenciones grupales en
la modalidad de grupos de apoyo y de autoapoyo (para mayor información,
véase el capítulo 1 de este mismo libro). Estos encuentros de personas que
comparten una situación crítica, viven momentos comunes y luchan por la
vida, resultan enriquecedores y son una fuente importante de apoyo para los
niños y sus familias.
El niño con VIH/sida y su familia
El VIH/sida tiene un impacto psicosocial importante en los pacientes, sus familias y en la sociedad en general. La respuesta familiar ante este tipo de diagnóstico en un niño, es particularmente compleja y más aún cuando el mismo pone
La enfermedad crónica en el niño y la familia • 195
en evidencia por primera vez a la madre su propia enfermedad, y existe una
comprensión de su responsabilidad en la infección de su hijo.
Sin importar el modo de adquisición del virus, los padres sienten algún grado
de culpa, incredulidad, miedo y dolor por el diagnóstico de su hijo. La rabia es
una emoción predominante en algunas familias y puede estar dirigida hacia las
personas transmisoras de la infección, hacia el sistema de salud, hacia determinados grupos sociales, etc.
Como en otras condiciones médicas crónicas, los niños pequeños con VIH/sida
viven los procedimientos médicos y las hospitalizaciones como eventos aislados, y su angustia se relaciona más con la separación de sus padres y con el
dolor ocasionado por algunos procedimientos, que con el diagnóstico mismo.
En los padres se observa gran ansiedad por el tratamiento, el temor a que la
condición física de su hijo se deteriore y a su propia muerte en el caso –bastante frecuente– de ser seropositivos.
En edad escolar, los niños con frecuencia cuestionan a sus padres o adultos
cercanos sobre su diagnóstico. En muchos casos, estos se observan temerosos y
dudan sobre la pertinencia de compartir esta información con el niño. Esto se
debe al temor de los padres a que él no pueda mantener en secreto su diagnóstico y sea rechazado y abandonado por familiares y amigos. Los adultos cercanos asumen una actitud protectora hacia el niño, evitando exponerlo a
situaciones dolorosas y a discusiones sobre la enfermedad y la muerte.
Cuando la familia decida informar el diagnóstico de VIH/sida al niño, debe hacerlo teniendo en cuenta su desarrollo cognitivo y sus condiciones emocionales.
Por esta razón, el niño debe acceder a explicaciones sencillas sobre el virus y el
tratamiento, de modo que la intervención médica no sea vivida por él como un
castigo. Mantener una comunicación abierta y honesta con los niños ayuda a los
padres en su proceso de toma de decisiones con relación a la enfermedad, el
tratamiento y la dinámica y la vida familiares.
Ya que la adolescencia representa un momento crucial en la construcción de la
identidad del joven, de su independencia y sentido de control, el diagnóstico de
una infección por VIH/sida genera a menudo respuestas de negación, rabia,
retraimiento y temor al rechazo por parte de su grupo de iguales.
196 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Según Wiener y Figueroa (1998), el diagnóstico de VIH/sida en adolescentes
implica una alteración profunda en sus vidas, ya que muchos de ellos han iniciado un proceso de separación física y emocional de sus padres, tienen una
vida sexual activa y se encuentran consolidando relaciones con diferentes grupos. El diagnóstico implica un cambio en su estilo de vida, y por esta razón los
adolescentes necesitan conocer su enfermedad, pues solo así pueden asumir el
cuidado de su salud y las consecuencias de sus actos, incluyendo su vida sexual.
Las familias de niños y adolescentes infectados por el VIH/sida viven con frecuencia momentos de crisis. En muchos casos se trata de grupos familiares en
los cuales varios miembros son seropositivos (uno o los dos padres y uno o
varios hijos). En el caso de los padres, viven cada momento con la angustia de
saber que pueden morir primero que sus hijos. Según la Academia Americana
de Pediatría –Comité sida en Pediatría [AAP], (1999)–, uno de los aspectos más
dolorosos a los que se enfrentan los padres cuando viven un inminente deterioro de su salud y la proximidad de la muerte, es la incapacidad de poder cuidar
a sus hijos, de planear su futuro y de verlos crecer y madurar.
Por su parte, los niños seropositivos están sometidos a numerosas pérdidas importantes; muchos de ellos deben vivir la muerte de sus padres y quedar bajo el
cuidado de familiares o de instituciones; enfrentan su propio deterioro físico;
carecen de apoyo familiar y social y, experimentan el rechazo de su grupo de
iguales y del sistema escolar, entre otros. Por estas mismas razones, muchos padres se encuentran ante el dilema de dar a conocer o no el diagnóstico de su hijo
en el ámbito escolar. Existe en ellos un gran temor al rechazo por parte de profesores, compañeros de clase y otros padres de familia hacia el niño.
Según Rodríguez, Pumariega y Pumariega (2001), los niños con VIH/sida presentan con frecuencia cuadros de depresión y ansiedad. En el primer caso, se
aíslan y temen una muerte temprana que ven como inevitable, tienen miedo de
transmitir el virus y se sienten una carga para la familia, lo que les hace sentir
muy culpables.
El diagnóstico de VIH/sida también tiene un efecto importante en los hermanos del niño enfermo: se sienten desplazados, desatendidos, molestos por tener
que colaborar en el cuidado del niño y, según la edad, temerosos ante la posibilidad de infectarse con el virus.
Éste es un aspecto sobre el cual es importante trabajar, no solamente con el
niño seropositivo y con su familia, sino también con el personal de la escuela; es
La enfermedad crónica en el niño y la familia • 197
necesario adelantar procesos educativos y de sensibilización hacia la problemática del VIH/sida, de modo que puedan superarse los mitos y estigmas existentes alrededor de esta enfermedad y se posibilite la continuidad del proceso
de escolarización de estos niños.
La intervención psicológica con familias de niños seropositivos debe ser permanente durante el curso de la enfermedad y, de ser posible, iniciarse con anterioridad a la entrega del diagnóstico (pre-test), teniendo en cuenta el estado
emocional de los padres, su nivel de conocimiento sobre la infección por VIH/
sida, sus creencias, su contexto cultural y social y sus necesidades psicológicas.
La intervención pos-test consiste en un acompañamiento a la familia en su proceso de asimilación y aceptación del diagnóstico; la identificación de habilidades de afrontamiento y de las redes de apoyo con las que cuenta. En muchos
casos, la intervención psicológica facilitará a los padres tomar la decisión sobre
la comunicación del diagnóstico al niño.
Uno de los principales objetivos del trabajo es ayudar a la familia a elaborar los
duelos por las pérdidas que a cada momento conlleva la enfermedad y a realizar proyectos de vida realistas, en los que predomine una atención a las necesidades del niño que le permitan una buena calidad de vida.
Finalmente, es necesario atender permanentemente las demandas de cada niño
y de su familia, según el momento particular que viven e invitarles a participar
en grupos de apoyo y autoapoyo para personas seropositivas (para mayor información véase el capítulo 2 de este mismo libro), los cuales pueden ser un
instrumento importante para su sostén emocional.
Conclusiones
El diagnóstico de una enfermedad crónica en un niño tiene un impacto significativo
tanto en él como en su grupo familiar. Es un evento amenazante para su integridad
corporal y lo expone a numerosas pérdidas físicas y emocionales. La comprensión
del niño sobre su enfermedad, su etiología y tratamiento, está determinada por su
edad, el desarrollo cognitivo, la dinámica familiar y la relación establecida con el
mundo médico y el personal de salud. En edad preescolar, predominan las explicaciones mágicas, asociadas a castigos por faltas cometidas. En edad escolar, los niños
explican la enfermedad mediante la identificación de síntomas y la atribuyen a factores externos a su cuerpo. Para el adolescente, la enfermedad se origina en la
interacción entre mecanismos corporales y eventos externos.
198 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
El objetivo principal de la intervención psicológica con el niño enfermo crónico
y con su familia es brindarles apoyo emocional de manera que puedan vivir
con la enfermedad y el tratamiento e incorporarlos a su vida cotidiana. Es necesario realizar intervenciones educativas que familiaricen al niño y a sus padres
con el diagnóstico y el tratamiento. Un manejo adecuado de la información
disminuye su angustia y les proporciona sentimientos de competencia y control frente a la enfermedad. Finalmente, la atención del niño que padece una
enfermedad crónica requiere del trabajo integral y coordinado entre los padres,
la familia extensa y el personal de salud.
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200 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
• 201
Capítulo 8
El proceso de morir y los duelos
en la enfermedad crónica
ANA FERNANDA URIBE RODRÍGUEZ
Introducción
La muerte es uno de los temas que genera mayor ansiedad y resistencia en los
seres humanos, no sólo por el desconocimiento del proceso, sino por las diferentes ideologías, ideas irracionales y reacciones emocionales que se manejan
alrededor de la misma. Diferentes autores han tratado, desde su quehacer clínico e investigativo, de aportar conocimientos, planteamientos y modelos que
permitan un abordaje mucho menos impactante y mucho más funcional de la
muerte, tanto para el paciente y su familia como para los profesionales de la
salud. Se ha planteado que dependiendo del afrontamiento de la vida y del estilo de vida, así mismo se vivirá el proceso de la muerte (Davies, 2005).
Para algunas personas con enfermedad crónica, el proceso de morir inicia con
el diagnóstico, ya que ocurre una serie de pérdidas y cambios en el estilo de
vida. Tal como se ha dicho en los otros capítulos del libro, el afrontamiento de
un diagnóstico depende de la asesoría brindada por los profesionales de la salud, de las características de la persona diagnosticada, de las características de la
enfermedad y de los recursos con los que se cuenta. Por tanto, el apoyo psicológico es fundamental en este proceso de acompañamiento, desde el diagnóstico
hasta el pronóstico y el fin de la enfermedad crónica.
Las principales causas de muerte en un país cambian con base en la situación
sociopolítica, sanitaria y económica (Mishara y Riedel, 1986). En Colombia, las
principales causas de muerte han cambiado en los últimos años, y a pesar de que
el homicidio es la principal se ha generado una especie de “costumbre” frente al
número de muertes, contraria a la reacción de otros países. En una encuesta realizada a 811 familias, se encontró que el colombiano promedio no ha pensado en
201
202 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
la muerte, sus opiniones son contradictorias y superficiales, y principales estrategias de afrontamiento son distraerse y no hablar del tema (81%) (Franco, 1998).
Por tanto, las aproximaciones teóricas y metodológicas frente al tema de la muerte y al proceso de morir, son cada vez más relevantes, sobre todo en las enfermedades crónicas, en las cuales es fundamental realizar todo lo que sea posible y esté
al alcance de las personas para propender a su bienestar en una etapa difícil de la
enfermedad (Markham, 1996).
En el capítulo se desarrollan principalmente tres aspectos: la preparación para
la muerte, en el que se incluye el proceso de morir y la muerte por enfermedad
crónica; las pérdidas y los duelos en ésta, donde se define el duelo y se presenta
una clasificación del mismo, y finalmente, la intervención psicológica en la fase
terminal, donde se describen los objetivos y los diferentes tipos de abordaje
psicológico que pueden realizarse con respecto al duelo y la muerte.
Preparación para la muerte y definiciones
La muerte es uno de los temas más difíciles de abordar por las personas, posiblemente por el desconocimiento del mismo, por los temores que genera, las
experiencias vividas en relación con la pérdida de personas significativas, y sobre todo, porque cada día los avances en la medicina prolongan más la vida y
hacen más lejana la muerte. De igual forma, la cultura influye significativamente
en las actitudes frente a ésta en especial por medio de los diferentes ritos, representaciones y símbolos con que aproxima a las personas a morir (De Castro de
la Iglesia, 2003). Este autor plantea una modificación en la forma de asimilar la
muerte. En la antigüedad, la muerte era un proceso normal que se compartía en
familia y en espacios familiares como la casa; posteriormente, en la edad media
se centró la atención en la persona, en su preparación para la muerte y en las
características de su sepultura (diseño de lápidas, tipos de entierros, etc.); en el
siglo XVII y XVIII se enfatizaba en la muerte ajena. Se ocultaba información
que podía ser dolorosa; y en la actualidad, la muerte es mucho más privada; en
ella se cuenta con toda una logística para el final de la vida, que va desde la
velación hasta el entierro.
Aún se mantienen muchos temores frente a la muerte, principalmente porque
se asocia como algo que altera la vida de las personas y de su entorno (Feldman,
1998). El proceso de preparación está muy relacionado con su concepción.
Ésta va a determinar las estrategias de afrontamiento del individuo: pueden ser
rituales para la aceptación, procesos de negación o bloqueo generalizado frente
al hecho. Investigaciones antropológicas han encontrado aproximaciones sobre
El proceso de morir y los duelos en la enfermedad crónica • 203
la idea de la muerte y reflexiones sobre qué hay más allá de la misma (Ember y
Ember, 1997). Esta idea actualmente tiene relevancia para ciertas culturas; para
otras simplemente es un hecho sin importancia; este tipo de creencias establece diferencias en la concepción y manejo de la muerte. De igual forma, la conceptualización de la muerte ha generado corrientes biologicistas, psicológicas y
sociopolíticas que permiten una visión amplia del tema y su
multidimensionalidad. Lavados (1993), establece una diferencia fundamental
entre dos conceptos: la muerte y morir. la muerte es “un evento límite concebido como el término o fin de la existencia de un organismo” (p. 184), y morir se
refiere “al conjunto de procesos fisiopatológicos que ocurren en el organismo
antes de la muerte” (p. 184).
Muñoz (2001), afirma que la muerte puede ser repentina (accidente o suicidio); como consecuencia de una enfermedad incurable o de patologías agudas.
La comprobación para establecer que una persona ha fallecido va desde la verificación de signos vitales (respiración y palpitaciones), hasta lo relacionado
con el reflejo pupilar y la muerte cerebral. Desde otra perspectiva, se establece
próxima la muerte cuando la persona no se alimenta adecuadamente, se
deshidrata, pierde peso y no hay respuesta efectiva frente al tratamiento.
Fonnegra (1999), establece diferentes tipos de muerte: la muerte natural (anticipada o repentina); el homicidio, la muerte accidental y el suicidio. Las dos
primeras y la última, son las que más se relacionan con las enfermedades crónicas, especialmente la muerte anticipada, la cual es ocasionada por una enfermedad crónica con mal pronóstico, es decir, que existe la probabilidad de prepararse,
ya que hay un tiempo de espera hasta el momento de su desenlace. La muerte
natural repentina “es la que sucede súbitamente sin un síntoma previo, como en
el caso de un infarto cardiaco, un derrame cerebral, un aneurisma y otras muchas enfermedades fulminantes” (Fonnegra, 1999, p.31); por tanto, es la muerte
generada sin ningún antecedente que permita preverla; generalmente es causada por algún accidente mortal, incidentes médicos, como un derrame o un infarto. De igual forma, el suicidio es definido como la conducta de quitarse la
vida o causarse la muerte.
El proceso de morir
Alrededor del proceso de morir se han planteado principalmente tres modelos:
el modelo de Kübler-Ross (1974), el modelo de Stedeford (1984) y el modelo
de Buckman (1998). El modelo más conocido sobre las respuestas emocionales frente a la muerte es el desarrollado por Kübler-Ross, en el cual se estable-
204 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
ce una reacción inicial de choque e incredulidad, seguida de una negación como
mecanismo de defensa, para acomodarse y asimilar la realidad paulatinamente; consecuentemente, se genera irritabilidad y rabia frente al fenómeno ocurrido; posteriormente, se inicia un proceso de negociación, se desarrollan
alteraciones del ánimo, como la tristeza y la depresión, cuando la persona constata que la negociación no da resultados, y finalmente se llega a la aceptación
pacífica de la muerte.
Stedeford (1984), por su parte, adaptó el modelo de Kübler-Ross estableciendo
circularidad en las diferentes fases y, explica que la primera etapa es la crisis
del conocimiento. De igual forma, el autor diferencia la negación psicológica de
la negación activa: la primera es igual a la del modelo anterior, y la segunda
consiste en que el individuo hace planes de futuro a pesar del conocimiento de
su situación terminal. El tercer modelo es el de Buckman (1998), citado por
Schröder (2003), quien plantea que los diferentes procesos se dan según el
individuo, que algunas fases pueden darse simultáneamente, como la negación
y la rabia, y que existen reacciones emocionales como el miedo, la culpabilidad
y el humor, que deben ser contempladas en el modelo. Buckman plantea entonces tres fases en el proceso de morir: la fase de lucha (miedo, ansiedad y negación); la fase de desanimo (tristeza) y la fase de comprensión (aceptación).
Se han realizado investigaciones que permiten establecer diferencias y similitudes en la forma de ver la muerte, y las reacciones frente a la misma, dependiendo de la edad. Los padres de los niños y adolescentes tienden a evitar el tema
por sus propios temores, y los niños tienen su propia comprensión del fenómeno, según su edad cronológica. Nagy (1948), citado por González y Ramos (1996)
establece que existe una caracterización en la comprensión de la muerte. Por
ejemplo, niños entre tres y cinco años consideran a la muerte como un viaje o
una separación temporal de la persona que muere; los niños entre los cinco y
nueve años ven la muerte como algo externo, un hecho concreto; y finalmente,
en los niños entre nueve y diez años empiezan los procesos de generalización y
abstracción que les permiten ver la muerte como algo universal, con
causalidades específicas y sin retroceso. En la misma línea, Kane (1979), establece la influencia del desarrollo intelectual y el entorno sobre la concepción
de muerte; a mayor edad se va construyendo una visión más real sobre la
muerte. Las diferentes etapas de la vida permiten la modificación de los contratos con el inicio y el final de la vida, las formas de aproximarse a la muerte
y el desarrollo del repertorio conductual de afrontamiento a partir de la relación con el entorno.
El proceso de morir y los duelos en la enfermedad crónica • 205
Teniendo en cuenta lo anterior, González y Ramos (1996), establecen que las
variables como la edad, las experiencias y el desarrollo psicosocial del niño
determinan la concepción de muerte y su actitud ante la misma. Por su parte,
Feifel (1963), citado por Angarita y De Castro (2002), afirma que la madurez
psicológica del individuo, las estrategias de afrontamiento y los marcos de referencia son fundamentales para afrontar mejor las situaciones de pérdida.
De la misma manera, Ramos y García (1991), realizaron un estudio sobre la
ansiedad ante la muerte, que incluye miedo a la muerte personal, preocupación
por el cambio físico, preocupación por el paso del tiempo y miedo al sufrimiento asociado con la enfermedad y la desaparición. Estudios relacionados
con la ansiedad ante ésta han caracterizado este fenómeno en los adolescentes y
en los adultos y establecen que el tener creencias religiosas y pensar que hay
vida después de la muerte genera mayor ansiedad ante la misma. Por el contrario, otros autores establecen que las creencias religiosas disminuyen la ansiedad
al respecto (Collett y Lester, 1969).
La ansiedad ante una enfermedad crónica puede verse mediada por el pronóstico que se tenga, los miedos frente a la muerte y la relación médico-paciente
(Missiha, Solish y From, 2003). En otro estudio, se encontró que existe un mayor miedo ante la muerte en las mujeres jóvenes que en las mayores y no se
encuentran diferencias significativas en función de las formas de morir (Straub
y Roberts, 2001). Existen varios estudios que plantean que la edad (Cicirelli,
2001), el soporte social (Cicirelli, 1999, 2002), la autoestima, la religiosidad y el
sexo (Cicirelli, 2002), están relacionados con el miedo a la muerte. En la misma
línea, la ansiedad ante ésta es mayor en las mujeres y en las personas que tienen
menor religiosidad (Suhail y Akram, 2002). Otro factor que ha sido estudiado
con relación a ésta, ha sido la diferencia cultural, la cual es fundamental en los
procesos de intervención. En efecto dependiendo de la cultura y la etnia, se
producen los significados sobre la muerte y su ansiedad. (Depaola, Griffin, Young
y Neimeyer, 2003). De igual forma, los trastornos psicopatológicos han sido
evaluados y relacionados con la ansiedad ante la muerte, y es la hipocondriasis
la de mayor correlación (Noyes, Stuart, Longley, Langbehn y Happel, 2002).
Existen varios aspectos relacionados con la muerte, que son claves en la evaluación de un duelo. En primera instancia, las variables sociodemográficas, como
la edad, el sexo y el estatus social influyen sobre los pensamientos, sentimientos
y comportamientos hacia el hecho de morir. En segunda instancia, las variables
psicológicas, como el ciclo evolutivo, la madurez psicológica y las habilidades
de afrontamiento del individuo afectan la evaluación que se realice de la pérdi-
206 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
da y el manejo de la misma. Y finalmente, las consecuencias de la muerte en el
individuo, en su familia y en su entorno en general, permiten concebir el grado
de implicación o afectación al que pueden verse expuestos el paciente y su
familia. Por tanto, las consecuencias pueden oscilar entre alteraciones económicas, en la estructura familiar y en la salud física y mental y afectar la calidad de
vida del paciente y su entorno. Finalmente, la evaluación de las ideas, las estrategias de afrontamiento y las habilidades terapéuticas van a favorecer el apoyo
psicológico y social adecuado para un evento como la muerte.
La muerte por enfermedad crónica
Cuando a una persona se le diagnostica una enfermedad crónico-degenerativa,
se inicia un proceso de preparación para las diferentes pérdidas relacionadas
con las condiciones de salud y, en etapa terminal, para la pérdida de la vida.
Según los estudios sobre la historia de la muerte, la enfermedad tenía un sentido, un significado, dependiendo de la enfermedad que se tuviera y de la forma
de ver la muerte; así, podría verse como un proceso de redención, como un
castigo, un paso a la santificación o al descanso (Mitre, 2002). Desde hace algunos años se han generado corrientes en las cuales lo fundamental es que el
paciente viva sus últimos días con calidad y tranquilidad. Se habla, por tanto, de
un concepto de muerte digna, donde se busca que la persona tenga las condiciones necesarias para una muerte, respetando la dignidad humana y garantizando
la calidad en los últimos momentos de su vida y en sus diferentes áreas
(Fonnegra, 1999). Este concepto no sólo es una denominación: implica factores
humanos, éticos, existenciales que buscan la calidad de vida y el bienestar del
paciente.
Existen diferentes actos médicos utilizados con el fin de dar una muerte digna,
entre ellos se pueden mencionar la eutanasia (voluntaria y pasiva), y el suicidio
médicamente asistido, con el fin de evitar la distanasia, es decir, la postergación
de la muerte por intervenciones biotecnológicas. La eutanasia activa es definida
como un acto médico que finaliza la vida del paciente terminal por su solicitud,
ya que no son tratables el dolor y los sufrimientos. De igual forma, Fonnegra
(1999), define la eutanasia pasiva como el resultado de la suspensión de los
procesos artificiales para mantener la vida, o en su caso no iniciar tratamientos
en el mismo nivel de artificialidad para que la persona pueda morir naturalmente. La eutanasia se considera un derecho a morir dignamente; la persona
puede elegir el momento de su muerte, principalmente como un acto de finalización del sufrimiento o por dignidad frente a una enfermedad terminal que no
El proceso de morir y los duelos en la enfermedad crónica • 207
le permite tener bienestar alguno (Davies, 2005). El suicidio médicamente asistido consiste en que el paciente se suministra unos medios sugeridos por el médico para finalizar su vida. Estos aspectos mencionados tienen implicaciones
legales sobre las cuales se debe tener conocimiento y asesoría especializada,
dependiendo del lugar, el país y la legislación.
En Colombia, por ejemplo, en el Decreto 1543 de 1997, relacionado con la
infección por el VIH, se contemplan algunos derechos fundamentales y se compara con los derechos y principios de la Constitución Política de Colombia. Un
derecho fundamental en las personas con enfermedades crónicas es el derecho
a morir dignamente, el cual se describe en la Tabla 1.
Tabla 1. Derecho a morir dignamente según la Constitución Política
de Colombia y el Decreto 1543 de 1997
Principios y Derechos
(Constitución Política de Colombia)
Las personas infectadas con VIH/sida tienen
derecho a ...(Decreto 1543/97)
Derecho a morir dignamente,
y a elegir la inhumación o la
cremación
• Permitir que el proceso de la muerte siga su
curso natural, en la fase terminal de la enfermedad.
• El equipo de salud, si el paciente lo permite,
debe otorgarle los cuidados paliativos que le
sean posibles, hasta la muerte.
• El paciente o las personas a cargo pueden
decidir libremente, después de su muerte, la
inhumación o cremación del cadáver.
Los lineamientos de la National Hospice Organization [NHO], citados por
Fonnegra (1999), establecen que el objetivo es brindar apoyo y cuidado a las
personas en estado terminal para un mayor bienestar, por medio de la atención
personalizada y una efectiva comunicación médico-paciente durante el proceso de la enfermedad hasta la muerte. De igual forma, una de las principales
preocupaciones de los funcionarios de salud y los educadores es la preparación
para la muerte, tanto del paciente como de la familia; y esto exige que el profesional debe analizar cuál es su actitud frente a la muerte, qué es lo que le preocupa y cómo debe manejarlo. En el ejercicio profesional es indispensable
discriminar el límite entre lo que se debe hacer y cómo se debe ejecutar cualquier procedimiento médico y psicológico.
208 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Se han proclamado en diferentes espacios los derechos del paciente terminal,
los cuales se mencionan en la Carta de derechos de los moribundos, para ser
tenidos en cuenta (Cuadro 1).
Con base en lo anterior, la preparación para la muerte implica procesos individuales, grupales, sociales y profesionales, con el fin de lograr un afrontamiento
de la enfermedad crónica más funcional y, a su vez, tener una muerte digna.
Las pérdidas y los duelos en la enfermedad crónica
El duelo es uno de los temas de mayor interés en relación con la muerte, y las
aproximaciones teóricas y filosóficas han sido fundamentales para lograr una
mayor comprensión y aceptación de los procesos de pérdida.
Cuadro 1. Carta de derechos de los moribundos, citada por Muñoz (2001)
1. Tengo derecho a ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi
muerte.
2. Tengo derecho a ser cuidado por personas capaces de mantener una situación de
optimismo por cambiantes que sean mis circunstancias.
3. Tengo derecho a expresar mis sentimientos y emociones sobre mi forma de
enfocar la muerte.
4. Tengo derecho a participar en las decisiones que incumban a mis cuidados.
5. Tengo derecho a esperar una atención sanitaria y humana continuada aun cuando los objetivos de “curación” tengan que transformarse en objetivos de “bienestar”.
6. Tengo derecho a no morir solo.
7. Tengo derecho a no experimentar dolor, sin medida del costo de ningún tipo.
8. Tengo derecho a que mis preguntas sean respondidas con sinceridad.
9. Tengo derecho a no ser engañado si no quiero.
10. Tengo derecho a disponer de ayuda de y para mi familia a la hora de aceptar mi
muerte.
11. Tengo derecho a morir con paz y dignidad.
12. Tengo derecho a mantener mi individualidad y a no ser juzgado por decisiones
mías que puedan ser contrarias a las creencias de otros.
13. Tengo derecho a discutir y acrecentar mis experiencias religiosas o espirituales,
cualquiera que sea la opinión de los demás.
14. Tengo derecho a esperar que la inviolabilidad del cuerpo humano sea respetada
tras mi muerte, según mi voluntad.
15. Tengo derecho a ser cuidado por personas solícitas, sensibles y entendidas, que
intenten comprender mis necesidades y que sean capaces de obtener satisfacción del hecho de ayudarme a afrontar mi muerte.
El proceso de morir y los duelos en la enfermedad crónica • 209
¿Qué es el duelo?
Tapias (1996), establece que el duelo es “el proceso natural vivido por la persona que se duele, sufre y lucha interiormente por una pérdida” (p. 6). A su vez,
Cabodevilla (2003), define el duelo como “la respuesta emotiva a la pérdida de
alguien o de algo” (p. 201), y en ello coincide Muñoz (2001), quien afirma que
el duelo es “la reacción emocional que se produce con la pérdida de un ser
querido” (p. 201). Otros autores establecen una relación entre el duelo y la
psicopatología y lo definen como: “una reacción normal ante la muerte de un
ser querido y debe distinguirse de un cuadro clínico de depresión a partir de la
severidad, de su duración y de los diferentes síntomas que se presentan” (p.
116) (Navia y Bas, 2000).
El afrontamiento del duelo depende del valor atribuido por la persona a su
pérdida (Cabodevilla, 2003). A partir de ésta, la persona entra en un proceso de
duelo, donde busca adaptarse a partir de los cambios significativos que implica
la enfermedad crónica en la salud, en la sexualidad y en su estilo de vida en
general. A esto se suman las reacciones a nivel fisiológico de la persona en el
duelo: el insomnio, el dolor, la pérdida del apetito, la hiperactividad; a nivel
emocional se puede mencionar la incapacidad de tomar decisiones, la irritabilidad, la ansiedad, la depresión, etc. (Muñoz, 2001). Este proceso es consecutivo
a la pérdida, inevitable, conlleva al sufrimiento por medio de reacciones emocionales no manejadas; tomándolo positivamente puede tener ganancias y hay
que darle una reorganización de tipo físico, cotidiano, de tipo social y espiritual.
Con base en estos cambios la persona diagnosticada tiene la necesidad de hablar, expresar sus miedos y ser escuchado; por tanto, es importante reducir su
malestar con la utilización de los cuidados paliativos y lograr una muerte tranquila y digna (Bayés, 2001; Muñoz, 2001).
Cuando se habla de duelo, es inevitable retomar el concepto de pérdida, el cual
se relaciona básicamente con pérdidas físicas y tangibles y con pérdidas simbólicas. Estas pérdidas son procesos de rompimiento de los vínculos afectivos con
objetos o personas y la reorganización emocional y cognitiva frente al hecho
que genera desequilibro temporal. Por tanto, representa el estado de pérdida de
cualquier ser, objeto, parte del cuerpo o función que es significativa para el
individuo. Los duelos que se presentan más frecuentemente son los relacionados con la muerte de un ser querido y la ruptura de relaciones (Gómez, 1996).
La pérdida más difícil la constituye la muerte de un hijo, y es fundamental todo
el apoyo familiar para su afrontamiento (Davies, 2005; Markham, 1996).
210 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Clasificación de los duelos
Pueden darse varios tipos de duelo: el normal; el retardado (cuando no se da de
inmediato por la “anestesia”); el crónico (por no resolverlo a su debido tiempo);
el patológico (afecta la calidad de vida y el entorno de quien enferma), y el
anticipatorio (el conocimiento de la propia muerte, que se puede usar de un
modo benéfico tanto para el paciente como para la familia, al dedicar tiempo
en la solución de conflictos y lograr despedirse con amor) (Fonnegra, 1999). El
duelo anticipatorio y el duelo patológico son posiblemente los más relevantes
en relación con las enfermedades crónicas. Por tanto, se profundizará en ellos.
Partiendo de la definición de duelo de Fonnegra (1999), como un proceso activo donde la persona poco a poco va asumiendo la pérdida, se puede afirmar
que desde el momento del diagnóstico de una enfermedad crónica se inicia la
preparación para la muerte. Esta preparación es realizada por y para el paciente, la vive éste directamente y se espera sea en compañía de sus seres queridos,
con la orientación de un profesional que facilite la información sobre lo que va
a ocurrir y logre la expresión de sentimientos y dudas para, en alguna medida
dar certidumbre. En los grupos de autoapoyo, la muerte de un miembro del
grupo puede ser una forma de duelo anticipatorio. El hecho de compartir el
mismo diagnóstico les permite a los miembros del grupo tener aproximaciones
a la muerte. Dependiendo de la forma de muerte que ha tenido un compañero,
asumirán ideas adecuadas o inadecuadas sobre el proceso de su enfermedad.
De ahí la importancia de generar permanentemente, intervenciones que aclaren los hechos y expliquen las causas de la muerte sin interpretaciones incorrectas. Por ejemplo, la muerte ocasionada por una enfermedad crónica no es
igual para todos, porque depende de factores biológicos e individuales relacionados con el autocuidado y la adherencia terapéutica, entre otros. El duelo
anticipatorio permite prepararse para la muerte, puede disminuir la intensidad
de las reacciones emocionales al tener una preparación previa, pero puede también causar un efecto contrario en la medida que incrementa la ambivalencia, al
no presentarse inmediatamente la muerte (Gómez, 2004).
El duelo en el que “la persona está desbordada, recurre a conductas
desadaptativas, o permanece inacabablemente en este estado, sin avanzar en el
proceso del duelo hacia su resolución” (p.1158), se considera un duelo patológico (Horowitz, Wilner, Marmar y Krupnick, 1980). El modelo de Bowlby (1980),
referente al duelo patológico, incluye las características personales de quien
sufrió la pérdida, las experiencias previas y el procesamiento cognitivo de la
misma. Adicionalmente, las personas ansiosas, las que sobreprotegen a las per-
El proceso de morir y los duelos en la enfermedad crónica • 211
sonas y las que se consideran autosuficientes y racionales tienen más tendencia
a desarrollar un duelo patológico y, posteriormente, a reproducir relaciones
similares y reaccionar ante la pérdida con un intenso sentimiento de culpa o
con depresión mayor, crisis de ansiedad, estrés postraumático, etc.
Thomas (1991), establece una clasificación de los duelos patológicos con relación a las enfermedades psiquiátricas, como son el duelo delirante, el duelo
melancólico, el duelo maniático, el duelo obsesivo y el duelo histérico. De igual
forma, Cabodevilla (2003), clasifica los duelos patológicos en cinco tipos: duelo
crónico, aquel en el que no se ha logrado finalizar el duelo de forma satisfactoria;
duelo congelado, donde se ha presentado una inhibición de sentimientos en el
momento de la pérdida; duelo enmascarado, en el cual se presentan síntomas
que no se explican y no se relacionan con ésta; el duelo exagerado, donde la
intensidad es muy alta, y el duelo ambiguo, que ocurre cuando no se tiene claridad de la muerte de la persona, y puede deberse tanto a la ausencia física como
a la psicológica de la persona fallecida o desaparecida. El duelo patológico puede prevenirse con un programa educativo relacionado con las pérdidas y el
manejo de las mismas. Sin embargo, el desconocimiento de todos estos factores
no favorece una evaluación del riesgo que permita intervenir a tiempo y facilitar un adecuado proceso. Los profesionales de la salud pueden actuar en diferentes momentos relacionados con la muerte y tener en cuenta el diagnóstico y
el pronóstico de la enfermedad, tanto para el paciente como para su familia.
Existen factores que influyen en el desarrollo normal o patológico del duelo,
entre esos factores están: los duelos vividos con anterioridad, la relación con la
persona fallecida, la edad y la personalidad, los factores socioeconómicos, culturales y religiosos, y las circunstancias en que se presentó la muerte (Mishara
y Riedel, 1986). Entre los factores que influyen en el duelo, se encuentran: la
forma de dar un diagnóstico, la relación terapéutica, las redes de apoyo con las
que cuenta y las estrategias de afrontamiento. Por otro lado, Cabodevilla (2003),
establece que la personalidad y la edad del doliente, su relación con la persona
que muere, la forma de morir y las redes de apoyo influyen en la forma en que
se presenta el duelo. De igual forma, el autor plantea que el duelo tiene cuatro
fases: inicia con el shock o incredulidad; posteriormente se siente rabia o agresividad por la pérdida, seguida de desesperanza hasta la fase en la cual se da un
proceso de reorganización.
Davies (2005) y Jankélévitch (2002), plantean que la muerte se asume de forma diferente si es personal, si es la muerte de otros y si se tiene conciencia de la
misma. De igual forma, la edad es una variable fundamental en el momento de
212 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
ver, comprender y afrontar la muerte, ante lo cual se deben dar intervenciones
diferenciadas según el ciclo de vida (Davies, 2005). A su vez, el autor indica que
la muerte de un niño es más difícil de asimilar, teniendo en cuenta que no se
espera que a esa edad tan temprana se produzca, siendo más aceptable la muerte de una persona mayor. De igual forma, las experiencias previas con relación
a la muerte de un ser querido influyen en la asimilación de próximas muertes
dependiendo de cómo haya sido el proceso (Floyd, Coulon, Yanez y Lasota,
2005). Cuando el paciente es un niño, las preocupaciones de los padres inician
desde el momento de la comunicación del diagnóstico, e incluyen aspectos como
las explicaciones sobre la situación, las circunstancias, los cambios que se deben dar y la preparación para la muerte; al tiempo que se preparan para la
pérdida de su hijo y la modificación de algunos comportamientos en función de
su ausencia (Espada y Quiles, 2001).
Por otra parte, se han relacionado las condiciones de salud con la percepción
ante la muerte, encontrándose que en la medida que se tenga mayor deterioro
físico a causa de una enfermedad, se ve la muerte como una forma de escape
(Lockhart et al., 2001). Sullivan, Ormel, Kempen y Tymstra (1998), encuentran una relación entre la salud mental y las condiciones de salud en función del
miedo a la muerte, y plantean que la salud mental tiene una relación más fuerte
con el miedo a la muerte que la salud física. Tapias (1996), concluyó sobre las
reacciones tanto físicas como psicológicas y socioculturales ante la muerte, que
la respuesta depende de las características individuales, las relaciones
interpersonales y el momento en el cual se esté dando la situación. Sin embargo,
también es importante considerar que las reacciones dependen de la enfermedad, porque no es lo mismo el manejo de una enfermedad con connotación
social negativa, como el sida, a una enfermedad como el cáncer, donde el sistema de apoyo varía considerablemente (Castellanos y Jerez, 1996).
De igual forma, Serani (1993), apoya la diferencia de asimilación y respuesta
ante un diagnóstico, dependiendo de la enfermedad. Los pacientes diagnosticados con VIH/sida tienen diferentes situaciones personales y sociales que manejar, principalmente por causa de la infección relacionada con comportamientos
sexuales sin protección, lo cual tiene connotaciones morales, sociales, etc.; en
muchas ocasiones también se ve influenciado por el temor a descubrir la orientación sexual. Por el contrario, enfermedades como el cáncer, la hipertensión,
etc., tienen más relación con estilos de vida poco saludables, malos hábitos de
vida relacionados con la alimentación, el deporte, y en muchas ocasiones la
causa tiene un componente alto de herencia, por lo cual la connotación social
es diferente.
El proceso de morir y los duelos en la enfermedad crónica • 213
El acompañamiento por parte de los profesionales de la salud debe estar fundamentado en una preparación académica y práctica en relación con las diferentes enfermedades y no asumir que todas tienen las mismas reacciones y
consecuencias. El desconocimiento de las reacciones emocionales y biológicas
podría generar una intervención inadecuada, dificultaría la empatía al no poder
entender los planteamientos del paciente y no ser efectiva su intervención.
Intervención psicológica en la fase terminal
La psicología tiene un papel fundamental, no sólo en el acompañamiento en los
procesos de pérdida del ser humano, sino también en la educación y sensibilización ante otro proceso con diferentes manifestaciones, como es la muerte. Por
tanto, el principal objetivo es contribuir a la disminución de las consecuencias
negativas de la muerte y el duelo, a nivel biológico, psicológico y social teniendo
en cuenta que se deben realizar procesos de adaptación ante la ausencia de una
persona que ha pertenecido a la familia o a un entorno y ha tenido vínculos
afectivos, sociales, académicos, laborales, etc., significativos o no, y que afecta el
presente o podría afectar el futuro. De igual forma, es importante tener una visión integral sobre la muerte, no sólo para preparar a la familia ante el fallecimiento de su familiar, sino también para todos los cambios y consecuencias que
este evento pueda generar. Se debe considerar el ciclo de vida de los familiares, el
tipo de relación con la persona fallecida, las redes de apoyo con las que cuenta y
sobre todo, evaluar las estrategias de afrontamiento e intervenir en ellas.
Teniendo en cuenta que el impacto emocional puede verse influenciado por la
información recibida, las redes de apoyo con las que se cuente, los cambios
percibidos en el estilo de vida y las crisis de valores y creencias, es fundamental
realizar una evaluación de la situación del paciente para una intervención acorde con las necesidades (Bayés, 2001; López, 2003). La evaluación de algunos
trastornos psicológicos como la depresión, la ansiedad y la calidad de vida en
los pacientes puede realizarse por medio de diferentes escalas o procesos de
entrevista clínica. Schröder (2003), menciona que las principales escalas utilizadas son el Inventario de depresión de Beck, el Hospital Anxiety and Depresión
Scale, el Edmonton Symptom Assessment System, la Perceive Adjustment to Chronic
Illness Scale [PACIS], entre otras, que evalúan la situación psicológica de los
pacientes terminales. De igual forma, es importante mencionar que existen instrumentos que permiten valorar el nivel de ansiedad, miedo o temor ante la
muerte en enfermos crónicos que no están en etapa terminal, los cuales pueden
aproximarnos a la situación del paciente; tal es el caso de la Escala Collett-
214 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Lester, que ha sido utilizada en diferentes poblaciones con sus respectivas validaciones (Abdel-Khalek, 2004; Collett y Lester, 1969).
Obviamente esta evaluación debe estar incluida dentro de una entrevista en la cual se
logre tener información sobre el paciente, su situación médica, sus redes de apoyo, su
historia médica fundamentada en el diálogo terapéutico y que cumpla con las normativas
esenciales de los procesos evaluativos con los ajustes a la situación del paciente. Por tanto,
la estandarización y normalización de los instrumentos de medición son fundamentales
para lograr evaluaciones aproximadas a la realidad donde la fiabilidad y la validez se
garanticen (Bayés, 2001).
Objetivos de la intervención psicológica
La intervención en la preparación ante la muerte y el afrontamiento de la misma pueden orientarse hacia el paciente, la familia y los profesionales de la salud, dependiendo de las necesidades en cada uno de aquéllos. El objetivo de la
intervención psicológica en la etapa terminal de las enfermedades crónicas es el
control de síntomas y la solución de problemas psicosociales en el paciente, con
el fin de obtener el mejor nivel de calidad de vida y tener en cuenta sus necesidades, las necesidades de la familia y la preparación necesaria de los profesionales de la salud como redes fundamentales de apoyo. Bayés, Arranz, Barbero y
Barreto (1996), consideran que para lograr una intervención efectiva en pacientes terminales es fundamental tener un modelo integral que incluya la intervención con el paciente, la familia y los profesionales de la salud. Así mismo,
otros autores han planteado la importancia de hacerlo con el paciente, la familia y los profesionales de la salud como personas claves en la etapa terminal del
paciente (Barreto y Martínez, 2000; Fonnegra, 1992; Sanz, Gómez, Gómez y
Núñez, 1993).
Teniendo en cuenta los planteamientos teóricos anteriores, en este apartado se
incluirán los objetivos fundamentales de la intervención psicológica con relación al paciente, a su familia y a los profesionales de la salud.
La intervención psicológica hacia el paciente debe centrarse en el proceso de
adaptación a su diagnóstico y a su estado actual de salud, resolver las dudas
tanto de él como de su familia, favorecer el cambio de los hábitos de vida,
facilitar la búsqueda o vinculación en las diferentes redes de apoyo y finalmente, acompañar en su etapa terminal (Espada y Quiles, 2001). Según los autores
en la fase de los cuidados paliativos, la interdisciplinariedad está relacionada
con los aspectos biopsicosociales, cuyo objetivo es aliviar en lo posible la mayoría de los síntomas físicos y psicológicos; de igual forma, facilitar el proceso
El proceso de morir y los duelos en la enfermedad crónica • 215
de aceptación de su enfermedad, finalizar las actividades y procesos emocionales inconclusos o no resueltos con relación a sus actividades, sus relaciones
sociales, familiares y afectivas, y prepararlo para la muerte.
Los objetivos esenciales para el desarrollo del proceso terapéutico en la búsqueda de la adaptación del paciente a su diagnóstico son: la educación, el control emocional y los cambios en su vida. El primer objetivo es educativo y
busca la contrastación y complementación de la información frente a la información que se tenga sobre la enfermedad y sus consecuencias. Por tanto, es
fundamental realizar procesos educativos en los cuales se evalúe la actitud de
las personas frente a la muerte, con el fin de modificar aquellas ideas y sentimientos que no sean funcionales para ellas (Abengozar, Bueno y Vega, 1999).
En segundo lugar, el manejo de las reacciones emocionales del paciente y de su
familia para disminuir un poco el impacto del diagnóstico y prepararlos ante el
pronóstico. En la búsqueda del primer objetivo se debe manejar lo que se llama
el ABC de la enfermedad crónica, que consiste en identificar el nivel de conocimiento del diagnóstico relacionado con la evolución, las alternativas de tratamiento, las estrategias de autocuidado (físico y psíquico) y el manejo social e
institucional del mismo. Se busca conocer las fortalezas y debilidades en el manejo
de la enfermedad para potencializar un manejo óptimo de la misma.
El segundo objetivo es tranquilizar al paciente por medio de la consejería para
facilitar alguna certidumbre y predicción de sus reacciones. Es muy frecuente
restarle importancia a la comunicación del diagnóstico, siendo este momento,
clave en el comienzo del proceso terapéutico con el paciente desde una perspectiva biopsicosocial. Aparentemente, el diagnóstico no sería un elemento relevante frente a las situaciones críticas de la enfermedad crónica; sin embargo,
se considera que es trascendental para un manejo adecuado desde el inicio, y
ante todo, el primer paso para la elaboración de pérdidas y ganancias a partir
del diagnóstico. La comunicación del diagnóstico al paciente está regida por
diferentes planteamientos legales, morales y éticos; por tanto, un factor fundamental es contemplar si éste tiene la capacidad y las condiciones suficientes
para afrontar un diagnóstico determinado, y si no va a ser contraproducente
comunicárcelo (Markham, 1996). Otro aspecto fundamental es el pronóstico
de la enfermedad, el cual va a determinar la intervención óptima, y el seguimiento permanente de la evolución del paciente. En muchas ocasiones las enfermedades crónicas son diagnosticadas ya en etapa terminal; ante esto la
intervención debe ser mucho más efectiva y rápida para aclarar las dudas, para
comprender los temores e informar sobre la posible evolución. Se utiliza el
término posible, ya que ningún caso es igual a otro, a pesar de que la enferme-
216 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
dad diagnosticada sea la misma; esto depende de factores individuales, sociales,
biológicos, psicológicos, institucionales y profesionales, entre otros. En este objetivo es fundamental el tratamiento de los miedos frente a la muerte y el acompañamiento en el duelo al paciente y a su familia.
El tercer objetivo se relaciona con el apoyo en los cambios de estilo de vida que
deben vivir el paciente y su familia: desarrollar habilidades de afrontamiento
hacia una nueva situación, modificar los roles familiares y asumir otros; modificar la alimentación, cambio a actividades más pasivas, etc. De igual forma, el
apoyo en el proceso de adherencia terapéutica, que en muchas ocasiones es
fundamental para poder manejar adecuadamente la sintomatología y evitar las
complicaciones (medición y control del dolor).
Por otro lado, la intervención con la familia debe centrarse en la identificación y
funcionalidad de las redes sociales, tanto institucionales como personales, con
las cuales cuentan el paciente y su familia para facilitarles las diferentes etapas
del diagnóstico crónico. Actualmente se busca que el paciente pase el menor
tiempo posible en la clínica u hospital y la mayoría del tiempo en su casa, con
el fin de tener mayor tranquilidad en su tratamiento y en caso de morir. Como
lo planteaba Nuland (1993), citado por Fonnegra (1999), los centros hospitalarios se convertían en un lugar para morir solos y abandonados. Este aspecto
genera una movilización de recursos humanos, económicos y logísticos a los
cuales se ven expuestos el paciente y la familia. Además, exige una reorganización funcional y estructural con en el fin de evitar equivocaciones que pueden
ser perjudiciales a todos.
Para realizar un monitoreo y acompañamiento del paciente y su familia, la atención domiciliaria es esencial en los cuidados paliativos del enfermo terminal;
por tanto, se deben crear las condiciones necesarias de desplazamiento del equipo de salud hasta su casa; buscar la adaptación de él y de su familia a la situación terminal; aumentar la esperanza de vida en enfermedades de las cuales se
tenga algún nivel de control; contribuir a la disminución de las disoluciones y
conflictos familiares por la proximidad de la muerte, y apoyar en el duelo
anticipatorio (Cruzado y Olivares, 2000; De la Revilla y Espinosas, 2003).
La pérdida del cónyuge o de una persona significativa ha sido muy estudiada
en la medida que se han establecido reacciones o consecuencias negativas, como
son los cambios en la salud física y mental, las alteraciones de ánimo como la
depresión, y hasta consecuencias nefastas, como la muerte; por ejemplo,
ante la viudez (Vega y Bueno, 1996). Por tanto, en los diferentes estudios se han
El proceso de morir y los duelos en la enfermedad crónica • 217
encontrado diferencias en el afrontamiento de ésta según el sexo, estableciendo
que las mujeres se adaptan mejor que los hombres cuando fallece su cónyuge
(Stroebe y Stroebe, 1983). Cuando alguien se enferma o fallece, las familias se
ven sometidas a cuatro tipos de problemas: la desorganización, las reacciones
emocionales, la labilidad emocional y el deseo de introversión (Fonnegra, 1999).
Esto se complicaría si no se resuelve de forma adecuada previniendo la aparición y el desarrollo de un duelo patológico. Un aspecto fundamental ha sido el
apoyo espiritual en los pacientes terminales, el cual genera beneficios en la aceptación de la muerte y, obviamente, en la trascendentalidad del individuo (Donnay,
1999). A su vez, Domingo y Rodríguez (1999), indican la importancia de la
asistencia psiquiátrica a los pacientes terminales, la cual permite controlar las
enfermedades psicológicas y psiquiátricas que necesitan tratamiento
farmacológico adicional. Los cuidados paliativos se han convertido en una de
las áreas de intervención de mayor implicación para un equipo
interdisciplinario, donde el trabajo coordinado y con una alta sinergia es fundamental para el acompañamiento al paciente y a la familia, cuando ya no
existen posibilidades de curación ante una enfermedad crónica. Por tanto, en
los cuidados paliativos se busca ver la muerte como algo natural y brindar
todo el apoyo necesario para una muerte con calidad (Reig y Vázquez, 1999;
Schröder, 2003).
Otro aspecto de intervención con las familias que se descuida en frecuentes
ocasiones es el aspecto legal, no sólo por el proceso de defunción y entierro,
sino en todos los procesos posteriores relacionados con la pensión, el testamento, entre otros (Sherr, 1992). De aquí surge la necesidad de complementar el
equipo multidisciplinar con un asesor jurídico o trabajador social, para realizar
de una manera organizada y efectiva estos procesos legales, que en ocasiones, o
no son aprovechados, o por el contrario, generan mayores conflictos. Una variable de gran relevancia para la evaluación psicológica son las opciones religiosas de los pacientes, ya que se presentan confrontaciones sobre los
procedimientos médicos y psicológicos permitidos o no, según la confesión propia. Este aspecto podría entrar a favorecer procesos como la reducción de la
ansiedad, según diferentes estudios, pero también puede ser un obstáculo para
salvar la vida de una persona, en caso de contradecir sus principios.
Por último, aunque actualmente la actitud de los profesionales de la salud frente
al paciente ha cambiado, aún se mantiene la dualidad frente al dar o no información a éste sobre su enfermedad. Esto ha avanzado gracias a la difusión de
estrategias de comunicación, y a las normas de información de la situación del
paciente desde el inicio hasta la evolución de la enfermedad (Meyer, 1983). Sin
218 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
embargo, preservar la vida es el principio fundamental de la medicina y en
muchos casos puede ser a costa del desgaste físico, psicológico y emocional del
enfermo. Este aspecto se ha logrado controlar un poco a través de la creación
del consentimiento informado, que como lo describe Fonnegra (1999), es.
La aprobación o desaprobación por parte del paciente de cualquier tratamiento o
intervención médica, siempre y cuando sea una persona competente, adulta y disponga
de información suficiente, actualizada y explícita, en un lenguaje comprensible y detallado, acerca de lo que va a decidir (p. 7).
Los profesionales de la salud, especialmente los médicos, deberían no sólo preservar la vida, sino también estar preparados para el acompañamiento del enfermo en
el proceso de morir y en aliviar el sufrimiento. Por tanto, la clínica y la investigación
deben estar unidas y tener en cuenta que son fundamentales en el avance de la
comprensión y el acompañamiento en ese proceso; para tal fin, la sensibilización, la
información y la capacitación frente a la muerte y el duelo deben impartirse o
facilitarse en el paciente, en la familia, en los profesionales de la salud y en la comunidad en general (Bayés, 2001). No se puede olvidar que la actitud de los médicos
frente a la muerte y a los métodos de intervención se ve influenciada por la edad del
profesional, contrario al género y la especialidad, y los más jóvenes son un poco
más abiertos a las diferentes intervenciones poco tradicionales (Hinkka, Kosunen,
Lammi, Metsanoja y Kellokumpu, 2004).
La muerte también es considerada como una oportunidad de confrontación personal para el profesional de la salud, frente a sí mismo y el entorno, y en muchas
ocasiones debe replantearse la vida en términos de un plan acorde a su situación
actual (Yalom, 2000). Este aspecto se convierte en un área importante de intervención, teniendo en cuenta que ante una enfermedad crónica se deben generar
ajustes en todo el estilo de vida, y así afrontar una nueva situación y continuar
con la vida normalmente, en la medida de lo posible. Esto no sólo depende del tipo
de enfermedad, sino también de las intervenciones interdisciplinarias, los recursos económicos y sociales, y ante todo los recursos personales.
Los profesionales de la salud deben tratar de entender las diferentes reacciones
emocionales de los pacientes con el fin de apoyarlos, tomando en cuenta la
ansiedad y el miedo que genera la muerte (Cicirelli, 1999). La comunicación
con el paciente es fundamental en el proceso terminal, principalmente la creación de un ambiente de confianza, de sinceridad, en el cual se pueda compartir
una situación que puede llegar a ser muy compleja para él, para la familia y el
profesional de la salud (Benítez del Rosario y Asensio, 2002).
El proceso de morir y los duelos en la enfermedad crónica • 219
En el caso de los niños en fase terminal, según Die (2000), es fundamental el
diálogo con ellos, brindando la información que los niños soliciten y adaptándola a su nivel de comprensión y de conocimientos. De igual forma, se deben
crear espacios óptimos para la expresión de sentimientos, utilizar sólo conceptos adecuados y tener en cuenta la disposición del niño. Existen diferentes formas de preparación para la muerte y el duelo y, específicamente con los niños
y los adolescentes se han utilizados técnicas gráficas que han sido efectivas
(Turner, 2004).
Tipos de intervención psicológica
El cumplimiento de los objetivos de la intervención psicológica en fase terminal, puede lograrse por diferentes procesos y desde diferentes enfoques de la
disciplina. Cada uno tiene sus ventajas y sus limitaciones; lo importante es que
el trabajo se realice en función de las necesidades que tengan el paciente, la
familia y las otras personas implicadas en el proceso de preparación para la
muerte. A partir de los resultados obtenidos de la evaluación, la intervención
psicológica debe centrarse en el control emocional; en el manejo de la
sintomatología física de la enfermedad, “como el dolor, en el fortalecimiento del
control y la autonomía del paciente en la medida de sus posibilidades y solucionar las situaciones que aun no se han podido resolver y que son fundamentales
para realizar un proceso adecuado”. (Schröder, 2003).
Entre las modalidades terapéuticas más mencionadas por su efectividad y aportaciones a
los cuidados paliativos se encuentran la asesoría y las psicoterapias, ya sean psicodinámicas,
cognitivo-conductuales, racional-emotiva, psicoterapia breve y terapia de familia (Nieto,
Abad, Esteban y Tejerina, 2004). La asesoría es la terapia más simple que se deriva del
asesoramiento social enfatizando en los problemas cotidianos; este proceso implica la
exploración de las diferentes situaciones vividas por el paciente y su familia, tratar de
resignificar la situación que se vive y finalmente, realizar una serie de acciones encaminadas al desarrollo normal del duelo y de la pérdida (Nieto et al., 2004).
Existen diferentes formas de intervención en los diferentes momentos, tanto de
la muerte como del duelo, y su principal función es el acompañamiento y asesoramiento en los dos procesos. A partir de los diferentes estudios y por experiencia clínica se observa un alto nivel de desinformación de las personas frente
a éstos. Por tanto, una de las estrategias sugeridas es el desarrollo de programas
educativos a través de los cuales las personas puedan aproximarse a los conceptos de la muerte y el duelo y sus implicaciones biopsicosociales (Reynolds,
1983). Otro aspecto fundamental en las intervenciones en el proceso de morir
se relaciona con la elaboración de los duelos, en los cuales Worden (1997), plan-
220 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
tea que una persona debe cumplir tres tareas fundamentales para finalizar su
proceso de duelo: tratar de aceptar la realidad de la pérdida por medio de
verbalizaciones; trabajar sobre las emociones y el dolor que genera la pérdida
con expresión de sentimientos; y adaptarse a su nueva vida sin la persona fallecida, lo cual implica en muchas ocasiones modificar los roles asumidos; y finalmente, resignificar emocionalmente al fallecido y continuar con la vida. De igual
forma, Gómez (2004), plantea que la intervención en las personas que están en
duelo debe centrarse en el mejoramiento de la calidad de vida del paciente, la
ampliación de interacción y redes sociales, la disminución del estrés, el aumento de la autoestima y la prevención de enfermedades mentales.
Existen diferentes técnicas conductuales que pueden utilizarse en la preparación
para la muerte, así como la reducción de la ansiedad en los pacientes terminales
(relajación, visualización, control de la respiración, desensibilización sistemática,
expresión de sentimientos, detección del pensamiento con relación a ideas
irracionales sobre la muerte, y la modificación de los mismos) (López, 2003); el
control de la sintomatología física, como el dolor (relajación, desviación de atención, etc.), o las intervenciones relacionadas con el desarrollo de habilidades de
afrontamiento de la pérdida, la reorganización familiar y el cambio de roles (expresión de sentimientos, solución de problemas, etc.) (Markham, 1996). La Terapia racional emotiva es una de las más integrales, en la medida en que permite no
sólo la reestructuración cognitiva, sino también el control de las emociones de las
personas en momentos de crisis (Ellis y Grieger, 1990).
Conclusiones
La muerte y el duelo son temas importantes para la intervención con el enfermo crónico. Se han realizado diferentes estudios en los cuales se logra vislumbrar la multidimensionalidad de estos fenómenos y el nivel de profundización
que se necesita para un manejo óptimo. En este capítulo se realizó una revisión
sobre aspectos fundamentales del duelo y la muerte en relación con las enfermedades crónicas y los posibles focos de intervención. Es importante resaltar
que en el entorno social colombiano existen pocas investigaciones que caractericen las reacciones frente a los duelos y la muerte, lo cual resulta paradójico, si
se contrasta con la tasa de muerte violenta en este país.
Después de lo tratado en el capítulo, podría pensarse que dos objetivos fundamentales en las ciencias de la salud son: preservar la vida y contribuir a morir
dignamente cuando sea necesario e inevitable, con el apoyo tanto al paciente
como a su familia y a los profesionales de la salud implicados en la situación;
El proceso de morir y los duelos en la enfermedad crónica • 221
obviamente, estableciendo límites terapéuticos y garantizando la ética profesional en cada una de las intervenciones que se realicen.
Con base en los planteamientos de la American Geriatric Ethics Comittee [AGS],
(1995), las intervenciones que se realizan en las personas con enfermedades
crónicas que se encuentran en etapa terminal, no sólo deben incluir la intervención con el paciente, sino también con la familia y los profesionales de la salud.
Teniendo en cuenta los cambios permanentes y radicales en el estado de salud
del paciente, lo cual implica conocimiento y habilidades terapéuticas específicas, el trabajo interdisciplinario, los aspectos éticos y la actitud de los profesionales de la salud (Barreto y Martínez, 2000). Por lo tanto, los profesionales de la
salud no se deben conformar con tener información sobre los procesos de duelo, sino realizar un proceso personal sobre sus actitudes frente a la muerte y las
consecuencias de ellas en su ejercicio profesional.
Finalmente, es fundamental tener claro que los procesos implicados en la enfermedad crónica no sólo son biológicos, también hay emocionales, psicológicos y
sociales deben ser intervenidos por diferentes profesionales en función de su
competencia. La intervención integral en las diferentes enfermedades crónicas
debe ser desde el momento del diagnóstico hasta la muerte del paciente, centrarse en el diagnóstico precoz, el control de la enfermedad, el manejo de la
sintomatología y la disminución del sufrimiento; sin embargo, el cuidado biológico no es suficiente, es fundamental atender los aspectos psicosociales que
viven el paciente y su familia (Bayés, 2001). Por tanto, el campo de la intervención psicológica en la etapa terminal es un tema de investigación e intervención
fundamental en nuestro país.
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• 225
Capítulo 9
Burnout en profesionales de la salud
que atienden la enfermedad crónica
5
INGRID CAROLINA GÓMEZ BARRIOS
SANDRA XIMENA GÓMEZ PÁEZ
Antecedentes
La mayoría de los estudios en el campo de la Psicología de la Salud han estado
orientados hacia las problemáticas de los pacientes y no hacia el personal que
los atiende. Alexander et al. (2001), citados por Serrano (2002), consideran que
atender o cuidar a otras personas es una fuente de satisfacción personal, pero
que en ocasiones esta situación puede afectar la salud y el bienestar del personal de salud. No se pueden negar las repercusiones emocionales que conlleva
ser responsable de la salud y seguridad de otro ser humano; sentirse impotente
ante la enfermedad, el continuo y sostenido contacto con el sufrimiento, el dolor y la muerte y el agotamiento físico generado por las largas jornadas de trabajo, son situaciones que están presentes en el quehacer cotidiano de los
profesionales de la salud.
Landa y Mena (2003), señalan que las instituciones de salud constituyen uno de
los estamentos relevantes en la gestión gubernamental, ya que tienen la importante misión de velar por el bienestar físico y mental de las personas. Para que
éstas puedan operar óptimamente se necesita que sus trabajadores se encuentren sanos, pues el recurso humano de una institución de salud es vital para el
buen funcionamiento del sistema y para la consecución de un servicio de alta
calidad. Los autores señalan que la Organización Mundial de la Salud (OMS)
5
Capítulo producto de la Investigación “Burnout en profesionales de la salud”, financiada por la Pontificia
Universidad Javeriana, Cali.
225
226 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
recomienda el cuidado de las personas que trabajan en este tipo de organizaciones, dado que el sistema de salud depende casi absolutamente de los conocimientos, las destrezas y la motivación de los profesionales que allí trabajan; los
sistemas de salud deben velar por la calidad de vida de sus funcionarios, previniendo y atacando los riesgos laborales del entorno de trabajo mediante una
adecuada manipulación de las condiciones ambientales.
Se afirma que el estrés propio de los profesionales de la salud es mayor que el
que se asocia a otras ocupaciones (Simpson y Grant, 1991, citados por Comisión Nacional del Sida [CNS], 2001), ya que estos profesionales se enfrentan a
diario a situaciones como el dolor, la muerte, la enfermedad terminal, situaciones límite de otras personas y muchas veces la sensación de hacer poco o nada.
Además estas situaciones vienen definidas por la urgencia y la toma de decisiones inmediatas en cuestiones de vida o muerte (Moreno-Jiménez y Peñacoba,
1999). Pero, además, estos profesionales enfrentan, al igual que muchos otros,
la competitividad e inseguridad que rigen el ámbito laboral, el empeoramiento
de las condiciones laborales, los bajos salarios, el aumento de las exigencias por
parte de las instituciones, el desarrollo de las nuevas tecnologías, las exigencias
del medio, los cambios trascendentales en los enfoques de la vida y las costumbres y la falta de expectativas de solución, las cuales condicionan en los profesionales en general, y en los profesionales de la salud en particular, un ritmo de
vida que genera angustia, agotamiento emocional y problemas en las distintas
áreas de funcionamiento y en el estilo de vida.
Peiró (2004), señala que los nuevos sistemas de trabajo plantean una serie de
implicaciones en la actividad de los profesionales; entre otros aspectos menciona:
• El trabajo pasa a ser menos una actividad física y más una actividad mental, de procesamiento de información, de solución de problemas y de gestión de incertidumbre.
• El incremento de la flexibilidad en sus múltiples formas: funcional (basada en nuevos aprendizajes y cualificaciones); horaria, geográfica, etc., la
cual requiere una mayor capacidad de adaptación.
• Se incrementa el trabajo en equipo y también la diversidad de los equipos
con que se trabaja.
• Las nuevas tecnologías de la información y la comunicación representan
una superación de diversas barreras relacionadas con el tiempo y el espacio; se redefine así el contexto físico y social del trabajo en relación con
los grupos laborales, la supervisión, la propia vida y el entorno familiar.
Burnout en profesionales de la salud que atienden la enfermedad cronica • 227
• Está cambiando lo que se entiende por buen desempeño laboral; toman
peso características como la iniciativa, la toma de decisiones, el asumir
riesgos para solucionar problemas, la innovación en el puesto de trabajo,
los mecanismos de autocontrol y autorregulación y el desarrollo de estrategias de automotivación.
En este contexto, el estrés laboral y el burnout ocupan un lugar destacado como
factores de riesgo psicosocial o asociados a las denominadas enfermedades de
adaptación (Serrano, 2002), pues son una de las principales causas del deterioro de las condiciones de salud, de la incapacidad laboral, la accidentalidad y el
ausentismo. El problema del burnout alcanza tal magnitud, que la OMS evalúa
la calidad de los sistemas de salud, en su informe del año 2000, y entiende que
consecuencias como: la tasa de accidentalidad, la morbilidad y el ausentismo en
los profesionales (entre los cuales está sobradamente demostrado que el personal de salud es el más afectado), se hallan están directamente ligadas a sus condiciones de trabajo (Gil–Monte, 2001, citado por Calvo, Tremearne y Valera,
2005).
Definiciones del burnout
El término burnout fue introducido en 1974 por Fredeunberger, quien lo empleó para describir el estado físico y mental que observó en jóvenes voluntarios
que trabajaban con él en una clínica de desintoxicación. Después de un año,
muchos de ellos se sentían agotados, fácilmente irritables, presentaban cansancio emocional, una pérdida de motivación, de compromiso laboral, y habían
desarrollado una actitud cínica hacia sus pacientes, así como una tendencia a
evitarlos (Hernández, Castejón e Ibáñez, 2004; Moreno-Jiménez y Peñacoba,
1999). El autor lo definió como una sensación de fracaso y una existencia agotada o gastada que resultaba de una sobrecarga por exigencias de energías, recursos personales o fuerza espiritual del trabajador. Freudenberger situaba las
emociones y sentimientos negativos producidos por el burnout, en el contexto
laboral, ya que es éste el que puede provocar dichas reacciones. En 1980, aportó otros términos a la definición, al plantearlo, como un espacio de “vaciamiento de sí mismo”, que viene provocado por el agotamiento de los recursos físicos
y mentales, tras esfuerzos excesivos por alcanzar una determinada expectativa
no realista, la cual ha sido impuesta por el individuo o por los valores propios
de la sociedad.
Es principalmente con las investigaciones de Maslach y Jackson, cuando adquiere importancia el estudio de esta problemática; el burnout fue descrito por
228 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
estas autoras, como el cansancio emocional que lleva a una pérdida de motivación y que suele progresar hacia sentimientos de inadecuación y fracaso (Maslach
y Jackson, 1982 citados por García, 1993). Las autoras plantean tres dimensiones, a partir de las cuales se identifican diferentes síntomas:
• Agotamiento emocional, hace referencia a la falta de recursos emocionales
y al sentimiento de que nada se puede ofrecer a la otra persona. Es consecuencia de las continuas interacciones que los trabajadores deben mantener entre ellos, así como con los clientes. Las manifestaciones somáticas y
psicológicas que se presentan, son entre otras: abatimiento, ansiedad e
irritabilidad.
• Despersonalización, la cual supone el desarrollo de actitudes negativas
y respuestas cínicas y de insensibilidad hacia las personas a quienes los
trabajadores prestan sus servicios, así como hacia los colegas, lo cual
conduce con mucha frecuencia a la idea de que son la verdadera fuente
de los problemas (responsabilizan a los otros de su propia frustración y
fracaso).
• Baja realización personal, que conllevaría a la pérdida de confianza en la
realización personal, y la presencia de un autoconcepto negativo como
resultado, muchas veces inadvertido de las situaciones ingratas; se refiere
a la percepción de que las posibilidades de logro en el trabajo han desaparecido, junto con sentimientos de fracaso y baja autoestima.
El burnout es un cuadro que se caracteriza por ser un proceso con etapas progresivas. En la primera etapa se produce agotamiento emocional, con presentación de tedio y disgusto por las tareas propias del trabajo y la pérdida de
atracción, interés y satisfacción laboral; esta etapa se asocia con intentos activos
pero inefectivos de modificar la situación con la consiguiente sensación de indefensión. En la segunda etapa, caracterizada por la despersonalización, depresión y hostilidad, se producen cambios en las relaciones con los usuarios y
pacientes, marcadas por el desinterés, pérdida de empatía e incluso la culpa.
Finalmente, en la tercera etapa, marcada por la pérdida de realización personal,
se produce una sensación cada vez más generalizada de que no vale la pena
implementar cambios ni es posible mejorar las cosas; esto se acompaña de la
pérdida de ilusión con respecto al propio trabajo y de idealismo en su ejecución (CNS, 2001).
El burnout es considerado como la fase avanzada del estrés profesional, y se
produce cuando se desequilibran las expectativas entre el ámbito profesional y
la realidad del trabajo diario. Está relacionado con las denominadas profesiones
Burnout en profesionales de la salud que atienden la enfermedad cronica • 229
de ayuda o trabajos de servicios humanos, es decir, con aquéllas que deben
mantener una relación continúa de ayuda hacia el cliente: médicos, profesores,
enfermeras, asistentes sociales, psiquiatras, psicólogos, voluntarios, policías y
trabajadores sociales entre otros. Por esta razón, una de las características propias del burnout es el desgaste emocional que dicha interacción va produciendo
en el trabajador. Es necesaria la presencia de interacciones humanas trabajadorcliente, intensas y duraderas, para que el trastorno aparezca.
El burnout afecta de manera directa la calidad de vida del profesional de la salud
y de manera indirecta la atención a los pacientes, la adhesión al tratamiento, la
relación profesional de la salud-paciente y la eficacia en el desempeño óptimo
de la actividad profesional y laboral.
En noviembre de 1981, se celebró en Filadelfia la Primera Conferencia Nacional sobre el burnout. Allí se señaló que la importancia del burnout se debe a tres
factores fundamentales: la relevancia cada vez mayor que los servicios humanos han ido adquiriendo como agentes del bienestar individual y colectivo; la
mayor exigencia que los usuarios hacen de los servicios sociales, educativos y
sanitarios, y el conocimiento de los efectos perjudiciales del estrés, tanto en las
personas como en los ambientes (Guillén, Guil y Mestre, 2000).
Ayuso y López (1993), citados por Garcés de los Fayos (2000), definen el burnout
como un estado de debilitamiento psicológico, causado por circunstancias relativas a las actividades profesionales, que ocasionan síntomas físicos, afectivos y
cognitivos, y precisan que el desgaste sería una adaptación a la pérdida progresiva de idealismo, objetivos y energías de las personas que trabajan en servicios
de ayuda humana, causada por la difícil realidad de su trabajo.
Atance (1997), señala que el término burnout hace referencia a un tipo de estrés
laboral e institucional, generado en profesionales que mantienen una relación
constante y directa con otras personas, máxime cuando ésta es catalogada de
ayuda (médicos, enfermeros, profesores), y su origen se basa en cómo estos
individuos interpretan y mantienen sus propios estadios profesionales ante situaciones de crisis. Jáuregui (2000), citado por Garcés de los Fayos (2000),
aporta adicionalmente, que el burnout es padecido por profesionales de la salud
y educadores, los cuales, en su voluntad por adaptarse y responder eficazmente
a un exceso en las demandas y presiones laborales, se esfuerzan de un modo
intenso y sostenido en el tiempo, con una sobreexigencia y una tensión que
originan importantes riesgos de contraer enfermedades y afectar negativamente el rendimiento y la calidad del servicio profesional.
230 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Gil-Monte (2003), lo define como una respuesta al estrés laboral crónico caracterizada por la tendencia de los profesionales a evaluar negativamente su habilidad para realizar el trabajo y relacionarse con las personas a las que atienden, por
la sensación de estar agotados a nivel emocional, el desarrollo de sentimientos
negativos y de actitudes y conductas de cinismo hacia las personas destinatarias
del trabajo, quienes son vistas de manera deshumanizada debido al endurecimiento afectivo del profesional. Insiste en que esta problemática debe ser entendida como una respuesta a fuentes de estrés crónico que se originan en la relación
profesional de la salud-paciente y en la relación profesional-organización.
Al revisar las diferentes definiciones del burnout, se puede señalar que la mayoría de los autores enfatizan la importancia del trabajo como detonante fundamental del trastorno, e incluye una interacción compleja de factores cognitivos
con respecto a las atribuciones causales concernientes al trabajo y a las aspiraciones de progreso profesional. Hay acuerdo en que el burnout es consecuencia
de eventos estresantes que disponen al individuo a padecerlo; estos eventos son
de carácter laboral, fundamentalmente. También se destaca la importancia de
las estrategias de afrontamiento como mediadoras en el proceso que conduce al
trastorno, y el hecho de que podría estar ligado a una crisis de autoeficacia,
pues el burnout es una construcción cultural que permite a los profesionales de
la relación de ayuda, manifestar sus sufrimientos y dificultades, y se llega a
conceptualizar como un planteamiento defensivo de la profesión.
Variables relacionadas con el inicio y desarrollo del burnout
Entre las variables relacionadas con el inicio y desarrollo del burnout se encuentran: las características sociodemográficas (edad, género, estado civil, tener o no
hijos, entre otras); aspectos psicológicos, como los patrones de comportamiento (conducta tipo A); la ansiedad, la adicción al trabajo, estilos atribucionales, el
locus de control; las variables referidas al sí mismo (autoestima, autoconcepto,
autoconfianza); el constructo personalidad resistente; las estrategias de afrontamiento; la frustración de las expectativas personales y la auto eficacia, vista
como la falta de percepción de capacidad para desarrollar el trabajo.
En el nivel interpersonal (colegas, familia, amigos, redes de apoyo social), se
señalan aspectos como la falta de apoyo social, las relaciones humanas negativas, la comunicación con esas características o la ausencia de ella; las actitudes
negativas de parientes y amigos, problemas familiares en general y su relación
con el desarrollo del burnout.
Burnout en profesionales de la salud que atienden la enfermedad cronica • 231
Bravo et al. (1993), citados por Serrano (2002), destacan los siguientes factores
organizacionales como productores de estrés en los profesionales de la salud:
• Sobrecarga de rol. Entendida como la falta de tiempo material para realizar todo el trabajo asistencial encomendado en una jornada laboral.
• Conflicto de rol. El cual hace referencia a que la atención individualizada
y responsable, puede suponer en ocasiones, un conflicto entre los principios éticos adquiridos en la formación profesional y las prácticas diarias
sometidas a las disponibilidades y recursos reales; la preocupación por el
gasto en salud, las restricciones económicas y las presiones para dar de
alta a los pacientes son factores que aumentan los niveles de estrés en los
profesionales de la salud (Moreno-Jiménez y Peñacoba, 1999).
• Ambigüedad de rol. Se concreta en la incertidumbre de las exigencias de
la propia tarea y los métodos o maneras de realizarlos; con frecuencia
afecta a los profesionales más jóvenes, cuya escasa experiencia les provoca serias dudas a la hora de tomar decisiones, especialmente en casos de
urgencia.
• Recursos inadecuados. No disponer de suficientes recursos humanos o
materiales que inducen a una sobrecarga en el trabajo, así como la carencia de medios de seguridad para la realización de tareas peligrosas con
riesgo para la integridad física del profesional de la salud.
• Escasa participación. En el sentido de no participar en la toma de decisiones, sentirse aislado en la propia organización; de no contar con la retroalimentación sobre el resultado de la tarea; la monotonía y la rutina.
• Clima o ambiente laboral. Cuando en las relaciones interpersonales con
compañeros, jefes y pacientes no existe confianza; la rivalidad, la falta de
apoyo en situaciones conflictivas, la no promoción cuando el profesional
la espera, son factores que generan tensión, ansiedad y estrés.
Carwrite y Cooper (1997), citados por Landa y Mena (2003), identifican los
siguientes factores estresantes en la labor de los profesionales de la salud:
• Naturaleza de la enfermedad. Ciertas enfermedades provocan sentimientos arraigados de imposibilidad y desesperanza, sobre todo las enfermedades terminales, que necesariamente llevan a la muerte del paciente.
• Labores relacionadas con la atención. La exigencia de toma de decisiones
que afectan el bienestar de otros, en medio de muchas incertidumbres; los
conflictos entre el tratamiento y el cuidado, el cual es parte del dilema
entre el método de curación y el sufrimiento que el primero implica en
algunos momentos; enfrentamiento de las reacciones complejas de los
232 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
pacientes y sus familiares y seres queridos. Por ejemplo, la orden de “no
resucitación” muy común en los hospitales, algunas veces refleja la desesperanza del personal, ya que se ve enfrentado a un dilema, al aparecer
como los que inflingen el sufrimiento a través del tratamiento. Los beneficios del tratamiento a largo plazo son difíciles de conciliar con las reacciones inmediatas del paciente, de dolor y sufrimiento.
• Naturaleza de la relación con los pacientes. Durante el cuidado del paciente se producen relaciones estrechas entre pacientes y el personal de
salud que afectan a ambos. Los pacientes pueden experimentar sentimientos de enfado, dependencia o control exagerados.
• Naturaleza del ámbito organizacional. Factores relacionados con el
trabajo mismo; los turnos, las remuneraciones, la insuficiencia de recursos hospitalarios, entre otros.
Cordeiro et al. (2003), citados por Barria (2004), señalan como predictores más
potentes de burnout: las relaciones interpersonales en el trabajo, la insatisfacción con su rol, experimentar altos niveles de estrés en aquél, sentimientos de
apatía y claudicación y recibir apoyo inadecuado.
Las variables que se han estudiado como causas del burnout son, en general, las
relacionadas con las malas condiciones en las que los profesionales trabajan; los
extensos períodos de atención al público o a los pacientes; los salarios bajos, la
inestabilidad laboral, entre otras. También se ha estudiado cómo afecta la infraestructura de los recintos de trabajo (la falta de luz, el ruido y las deficientes
condiciones de salubridad de las instituciones) (Garcés, 1997 y Maslach, 2001,
citados por Barria, 2004).
En particular los profesionales de la salud se ven continuamente enfrentados a
una serie de situaciones y eventos relacionados con su quehacer profesional y
con el contexto laboral, tales como, la antigüedad en la profesión; los turnos y el
horario laboral; la sobrecarga debida al excesivo número de pacientes; la caída
del valor social de la profesión (en Colombia particularmente); la presencia de
patologías cada vez menos reversibles; la carencia de recursos; la disminución
en las retribuciones y estímulos de distinto tipo; la amenaza cada vez más inquietante de enfrentar juicios por mala praxis; el resolver dilemas éticos resultantes de las nuevas tecnologías, entre otros.
Los roles y actividades desarrolladas por el personal de salud varían de acuerdo
con su función de trabajo. La clasificación de conocimiento y habilidades por
áreas es necesaria para suministrar apropiadamente atención especializada y
para hacerse cargo de las múltiples tareas laborales a desarrollar.
Burnout en profesionales de la salud que atienden la enfermedad cronica • 233
La atención de enfermedades crónicas (cáncer, VIH/sida, diabetes, hipertensión,
etc.), de las incapacidades y traumas agudos, de las enfermedades psiquiátricas
y las terminales, representan el reto más crítico y reciente para el modelo curativo de los servicios de salud, tanto por los desafíos éticos y morales que implican los cuidados de estos pacientes, como por la naturaleza recalcitrante de
dichas enfermedades.
Algunas de éstas pueden desgastar las capacidades y funciones consideradas
como esencia de la personalidad. Los profesionales de la salud son testigos del
decaimiento progresivo en pacientes con demencia o con delirios; las alteraciones emocionales y comportamentales que pueden encerrar los aspectos
neuropsiquiátricos de algunas enfermedades, probablemente sean penosos para
el personal médico. A lo anterior se le suman las experiencias vividas ante el
trauma, la muerte, el desfiguramiento, la vida en peligro y, en algunos casos,
el conflicto moral que suscita el cuidado de este tipo de pacientes.
A pesar de que los profesionales de la salud que atienden pacientes con enfermedades crónicas comparten características similares, existen factores propios
de la enfermedad que causan agotamiento emocional en el médico o la enfermera. Florez (2002), plantea que los profesionales de la salud que atienden
pacientes oncológicos pueden posiblemente generar una “represión emocional”
por tantas “pérdidas afectivas” y enfrentamiento con el dolor, lo cual puede
constituir una estrategia de afrontamiento psicológico defensiva y peligrosa para
la salud, pues genera agotamiento emocional o refuerza el desarrollo de conductas de evitación, de ausentismo laboral y de importantes trastornos
psicosomáticos o de personalidad.
Felton (1998), y Pagel y Wittmann (1986), citados por Maytum, Bielski y
Garwick (2004), encontraron que las enfermeras pediátricas que trabajaban
con niños con problemas sociales y comportamentales tenían altos niveles de
burnout; también Oehler y Starr (1991), citados por Maytum et al. (2004),
encontraron que las enfermeras que trabajaban en unidades de cuidado intensivo de neonatos, tenían un moderado riesgo de presentar burnout. En las áreas de
alto estrés, como unidades de quemados, salas de oncología o, más recientemente, de enfermos con sida, los profesionales de la salud deben concentrarse en
tareas prácticas, que les permiten integrarse de forma saludable a lo que de otra
manera sería una experiencia intolerable.
En muchos servicios hospitalarios, el gran número de pacientes manejados y su
alta rotación (frecuentes admisiones y salidas) tienden a romper la continuidad
234 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
del cuidado y el nivel de satisfacción para quien lo proporciona. La atención se
ve interrumpida y el personal puede no tener la oportunidad de observar al
enfermo desenvolverse como una persona útil a la sociedad, un paso que le
ayudaría considerablemente a desarrollar una apreciación más satisfactoria de
la humanidad de sus pacientes.
Estas situaciones se presentan especialmente en unidades especializadas, tales
como cuidados intensivos [UCI] o coronarios, en las cuales se suministran cuidados breves, y con frecuencia, altamente técnicos. Estos factores contribuyen
a la insatisfacción en el trabajo y al agotamiento emocional que se experimentan en estas salas, en ocasiones.
El vacío y la tristeza experimentados por la muerte de un paciente pueden
ser críticos. Para quienes trabajan en áreas de alta mortalidad (UCI, unidades para enfermos de sida, salas de oncología), los decesos frecuentes se
pueden convertir en el factor más importante para que se presente una
“sobrecarga traumática”.
El desarrollo de la tecnología médica ha dado una mayor complejidad al asunto.
Los efectos potenciales por la deshumanización de los pacientes y el distanciamiento entre éstos y el personal, han sido subrayados en informes recientes,
debido a la creciente preocupación de los usuarios de estos servicios por la
pérdida del sentido psicosocial en la medicina.
Barreto, Arraniz, Barbero y Bayes (1998), plantean que los profesionales encargados del cuidado integral del paciente se enfrentan a una tarea compleja,
en la que influyen diversas circunstancias, las cuales pueden resumirse de la
siguiente manera:
• Exceso de estimulación aversiva, ya que constantemente se ven en contacto con el sufrimiento de éste, la angustia de la familia, la incertidumbre
y la muerte.
• La presión laboral excesiva, con gran cantidad de tareas, turnos incómodos, entre otros.
• Presiones internas, como sentimientos de indefensión, resistencia al dolor
de contestar preguntas difíciles; tratar temas cargados de angustia; situaciones difíciles entre el paciente y la familia.
• La frustración de no poder curar, objetivo para el cual han sido formados.
Burnout en profesionales de la salud que atienden la enfermedad cronica • 235
• Un manejo inadecuado del vínculo, por exceso (sobreimplicación), o por
defecto (conductas de evitación).
• La formación de los profesionales de la salud no incluye el aprendizaje
sobre cómo manejar las emociones propias y cómo ayudar en el momento en que se producen reacciones emocionales adversas en los pacientes y
sus familias.
Enfrentarse con estos factores estresantes en la atención médica, involucra procesos cognoscitivos, emocionales y de comportamiento. La adaptación a ellos
depende de los recursos personales del individuo (como su estilo usual de enfrentar las situaciones o las defensas emocionales que posea), y de los recursos
que le proporcione el ambiente laboral, social y familiar. El mantenimiento de
la autoestima y la sensación de dominio se pueden considerar como las metas
hacia las cuales se deben encauzar los esfuerzos para enfrentar los factores
estresantes.
La manifestación de los esfuerzos por mantener una sensación de dominio variará en cada individuo de acuerdo con la percepción de su papel, sus expectativas y sus atributos particulares, así como sus estrategias de lucha. La habilidad
para mantener el sentimiento de voluntad hacia el trabajo, combatir la desesperanza, mantener la motivación, disminuir la autocensura, establecer expectativas reales y sentir orgullo de los éxitos alcanzados, es muy importante.
Enfrentar el burnout es un proceso dinámico, por lo que, a nivel individual y
colectivo, el personal de la salud puede manifestar diferentes estilos de adaptación a los diversos momentos en que está expuesto al estrés en los lugares de
trabajo.
Consecuencias biopsicosociales del burnout
En 1974, Freudenberguer planteaba que los individuos con burnout se quejaban
de catarro crónico, jaquecas frecuentes, alteraciones digestivas, insomnio, dificultades respiratorias, cansancio y fatiga, frustración fácil y poco control emocional, entre otros. Por su parte, Maslach (1977, 1982), citado por Guillén et al.
(2000), señaló los siguientes síntomas: 1) a nivel físico, fatiga crónica, cefalea,
insomnio, trastornos gastrointestinales, pérdida de peso y dolores musculares;
2) a nivel conductual, ausentismo laboral, abuso de drogas, conductas violentas,
comportamientos de alto riesgo; y 3) a nivel cognitivo-afectivo, distanciamiento afectivo, irritabilidad, recelos, incapacidad para concentrarse, baja autoestima,
pesimismo, indecisión e inatención.
236 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
García (1999), citado por Calvo et al. (2005), encontró en una investigación
realizada en diferentes centros hospitalarios los siguientes trastornos físicos:
dolor de espalda (50,4%), dolor de cabeza (41,8%), resfriado y tos (29,2%),
insomnio (27%), taquicardia (16,5%), entre otros. Hamberger y Stone (1983),
citados por Moreno-Jiménez y Peñacoba (1999), anotan que el burnout se asocia a niveles altos de colesterol, triglicéridos, ácido úrico, glucosa; se han encontrado también asociaciones con problemas sexuales, perturbaciones del sueño,
cambios de peso y enfermedades menores, como catarros, dolores de cabeza,
lumbalgias, dolores musculares; sensación de agotamiento físico, malestares
persistentes; insomnio y alteraciones gastrointestinales.
Es claro que las consecuencias del burnout, no sólo están relacionadas con problemas de salud física, también afectan la dimensión psicosocial del profesional
de la salud; se presentan conflictos de pareja y familiares; problemas con los
hijos y distanciamiento familiar; problemas en la interacción social, así como
actitudes negativas hacia la vida en general y disminución de la calidad de vida
personal.
Pines y Aronson (1978), citados por Guillén et al. (2000), plantean que a nivel
laboral los síntomas de desgaste profesional son: la falta de energía y entusiasmo; el descenso del interés por los usuarios; la percepción de los usuarios como
frustrantes, crónicos y desmotivados; el alto ausentismo y deseos de dejar el
trabajo por otra ocupación.
A nivel organizacional, se puede presentar deterioro de las relaciones laborales
(con jefes y compañeros), disminución de la satisfacción laboral, ausentismo,
aumento de la rotación laboral, incremento de accidentes laborales y deterioro
de la calidad del servicio, rigidez e inflexibilidad ante los asuntos de trabajo;
disminución del rendimiento y del compromiso; actitudes negativas y falta de
motivación hacia el trabajo; actitudes negativas hacia los clientes; incapacidad
para realizar el trabajo con rigor; intención de abandonar o abandono real del
trabajo y retrasos y largas pausas en el trabajo.
Intervención preventiva del burnout
Se considera que la prevención del burnout es el enfoque más eficaz para evitar
un deterioro que no siempre es subsanable. Entre los mecanismos de enfrentamiento que han sido descritos se destacan: el apoyo emocional de personas
cercanas, consulta con los colegas, mejoramiento de la relación con los profesionales y compañeros; juego, recreación y actividades de ocio (Looney et al.,
Burnout en profesionales de la salud que atienden la enfermedad cronica • 237
1980, citados por Moreno-Jiménez y Peñacoba, 1999). Algunos de los programas de intervención del burnout, tanto a nivel individual como grupal, han incluido actividades de relajación, clarificación de valores, modificación de las
redes de apoyo, dieta y ejercicio.
Como organizaciones de trabajo, se sugiere que los servicios de salud tengan en cuenta el apoyo social por parte de los directivos, la mejoría de los
niveles de comunicación y cooperación y, la facilitación del cambio de ámbito
laboral, de funciones e incluso de trabajo (CNS, 2001). Landa y Mena (2003),
anotan, que se deben diseñar intervenciones organizacionales efectivas que consideren la multicausalidad del problema, las características particulares de la
organización y del grupo objetivo a intervenir.
A continuación, se presenta una propuesta de intervención preventiva, la cual
tiene en cuenta las tres dimensiones que caracterizan el burnout, así como el
nivel individual y el organizacional.
Se deben desarrollar a nivel individual, estrategias que permitan al profesional
de la salud hacer frente a los factores estresantes característicos de la enfermedad crónica, el sufrimiento del paciente; la angustia de la familia; la frustración
de no poder curar; el contacto frecuente con la muerte; los malos tratos por
parte del paciente y los familiares. La intervención incluye una fase educativa y
una fase de tratamiento.
Fase educativa
En esta fase se trabaja en la explicación del burnout, haciendo énfasis en la naturaleza del síndrome como una fase avanzada del estrés profesional, especificando que se presenta en profesionales que establecen relaciones permanentes e
“intensas” con las personas en contextos laborales (Álvarez, 1991, citado por
Díaz, Mendo y Vásquez, 2003). Se dan a conocer las características del burnout,
los factores de predisposición ambientales e individuales, las causas intra e
interpersonales y de la organización, y las consecuencias fisiológicas, cognitivoafectivas y conductuales del mismo. Con base en lo anterior, se pretende que el
profesional de la salud logre comprender la interacción entre los factores físicos, psicológicos y sociales, los efectos contraproducentes en la calidad de vida
personal y laboral, y la posibilidad de prevenirlos, en tanto, se modulen las variables comportamentales y su interacción con el entorno laboral.
238 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Fase de tratamiento
En esta fase se desarrollan o fortalecen estrategias, tanto a nivel individual como
organizacional, para disminuir o eliminar síntomas, conductas y actitudes que
conlleven al agotamiento emocional, a la despersonalización y la falta de realización personal.
La intervención individual pretende entrenar a los profesionales de la salud en
habilidades que permitan el afrontamiento de las condiciones ambientales e
individuales evaluadas como amenazantes. A continuación se presentan los aspectos relevantes a los procedimientos de intervención cognitivo-conductuales
que subyacen la propuesta.
Técnicas de control de la activación (entrenamiento en relajación y control de
la respiración). Estas técnicas tienen como objetivo enseñar a la persona a controlar su propio nivel de activación fisiológica sin ayuda de recursos externos
(Crespo y Larroy, 1998). Lo anterior favorece la prevención y el control de
síntomas físicos que se generan cuando se presenta el estrés; entre ellos están:
cefaleas, dolores musculares e insomnio (característico de la dimensión agotamiento emocional). Las técnicas pueden ser aplicadas por el profesional de la
salud, después de haber sido entrenado para ello.
El entrenamiento en respiración consiste en enseñar la respiración que permita
una adecuada oxigenación de los tejidos y un mejor trabajo cardiaco. El aire
inspirado debe hacer un recorrido en tres tiempos, inicialmente en la zona del
vientre, luego al estómago y por último al pecho. Cuando la persona logre aprender el recorrido, la inspiración debe hacerse de forma continua y la espiración
debe ser pausada y constante. Esta técnica se puede asociar con otras de imaginación, que consisten en evocar imágenes cuyo efecto sea tranquilizante en la
persona. El procedimiento se realiza inicialmente en posición de tumbado, pero
la finalidad es que la persona logre poder realizarlo en cualquier lugar y momento que observe sensaciones productoras de tensión. “Una buena respiración es un antídoto general contra el estrés” (Davis, Mckay y Eshelman, 1985,
citados por Labrador, Cruzado y Muñoz, 1993).
La relajación progresiva o diferencial se caracteriza por enseñar a identificar la
tensión en los diferentes músculos y realizar ejercicios de tensión-relajación
por grupos musculares. Se inicia con los grupos musculares de la cara, luego
las extremidades superiores y se finaliza con las extremidades inferiores. Por
otra parte, el entrenamiento autógeno consiste en aprender a obtener niveles al-
Burnout en profesionales de la salud que atienden la enfermedad cronica • 239
tos de concentración, expresar frases que permitan generar sensaciones y regular la frecuencia cardiaca y respiratoria.
Todas las técnicas anteriormente descritas se deben enseñar en espacios donde
los factores ambientales, como el ruido, la luz y la temperatura no perturben su
desarrollo; así mismo la persona debe inicialmente practicarlas en posición acostada, con los ojos cerrados y con ropa cómoda.
Reestructuración cognitiva. Se basa en la teoría de que no son los acontecimientos externos o las situaciones los que causan o desencadenan nuestras conductas y emociones, sino que son los pensamientos que tenemos sobre los hechos,
los auténticos responsables de nuestras acciones y emociones (Crespo y Larroy,
1998). El estrés depende de una relación dinámica entre el ambiente y la persona (González, 2003). Es por esto, que las cogniciones que se deben trabajar en
los profesionales de la salud son aquellas que obstaculizan el afrontamiento
efectivo, es decir aquellas cogniciones que conllevan a: la distorsión de la evaluación de la realidad (minimización y maximización); la supresión de los efectos emocionales que un problema genera (distanciamiento); el centrarse en
factores negativos de su labor, ignorando otras características que le pueden
proporcionar beneficios personales y laborales (atención selectiva) y la deducción de conclusiones generales negativas sobre su desempeño a partir de unas
pocas situaciones negativas (sobregeneralización) (Abascal, Palmero, Montañés y Sánchez, 1997).
Se debe enseñar al profesional de la salud a identificar los pensamientos
disfuncionales y los supuestos desadaptativos que pueden estar causando las
emociones desagradables, para de esta manera, a partir de un diálogo socrático
contrastar dichos pensamientos.
Entrenamiento en solución de problemas. Tiene como objetivo hacer frente
directamente a la situación y solucionar el problema. Para el entrenamiento de
los profesionales de la salud se puede trabajar, según las fases planteadas por
D´Zurilla (1993): orientación general hacia el problema; reconocer que la situación problema tiene la probabilidad de ser resuelta; definición y formulación del
problema; enseñar a definir éste de forma concreta, específica y clara; generación
de soluciones alternas; generar múltiples alternativas; toma de decisiones; evaluar
el costo-beneficio de las alternativas de solución generadas y puesta en práctica y
verificación de la solución. Para esta última se utilizan los cuatro componentes
mencionados por D´Zurilla (1987) citado por Labrador et al. (1993): la ejecución (la implementación de la solución), la autoobservación (observación de la
240 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
propia conducta y sus resultados); la autoevaluación (comparación del resultado de la solución con el resultado esperado) y el autorrefuerzo (administrarse refuerzo social o tangible por el buen resultado de la solución).
Incremento de la motivación. Los profesionales de la salud experimentan una
pérdida de motivación por la evaluación negativa que hacen sobre las características laborales, por invertir mayor número de horas en el trabajo versus el
tiempo invertido en ellos, y el establecimiento de metas poco realistas, que trae
como consecuencia la frustración por no lograrlas. La intervención debe orientarse a evaluar las necesidades que este profesional presenta y enseñarle cómo
aumentar los niveles de satisfacción personal, al utilizar para ello formatos de
planeación de metas, programación de actividades, establecimiento de actividades placenteras (ejercicio físico, viajes, lecturas, actividades manuales, cursos),
y estrategias para el manejo y distribución del tiempo.
Incremento de la autoeficacia. La baja eficacia en los profesionales de la salud
se manifiesta a través de la percepción de sí mismos como poco capaces de
satisfacer las demandas laborales; una de las formas en que se presenta es su
percepción de sí mismos como cínicos, indiferentes o distantes de sus pacientes, teniendo en cuenta que su trabajo se fundamenta en la ayuda al otro
(Greenglass, Burke y Fiksenbaum, 2001). Para incrementar los niveles de
autoeficacia, inicialmente se debe preparar adecuadamente a los profesionales
de la salud acerca de las funciones que deben ejercer (Ewers, Bradshaw y
McGovern, 2002). De esta manera, se evita que perciban ambigüedad en su
desempeño. Además, se debe trabajar en los procesos atribucionales,
específicamente atribuciones internas, globales y estables para que reconozcan,
cuando el éxito es obtenido por sus propios esfuerzos, y atribuciones externas
e inestables para que reconozcan si el fracaso no dependió de ellos. De esta
manera, el profesional de la salud logra diferenciar si los éxitos y fracasos dependen de su ejecución o de factores externos.
Entrenamiento en habilidades sociales. A veces la despersonalización que acompaña al burnout hace que los profesionales de la salud traten de forma fría y
árida a los pacientes y familiares, pero en ocasiones el no saber comunicarse
adecuadamente con éstos también puede ser fuente de estrés. Las habilidades
sociales que se deben instaurar en el profesional de la salud son aquéllas orientadas por una parte, a la oposición asertiva, como: rechazar y hacer peticiones;
solicitar ayuda; solicitar el cambio de una conducta que resulta molesta; expresar desacuerdo; formular y responder a una crítica, y por otra, a la expresión y
aceptación asertiva del afecto o los cumplidos. Para complementar la enseñan-
Burnout en profesionales de la salud que atienden la enfermedad cronica • 241
za, se deben instaurar conductas no verbales, como el contacto visual, la voz, las
pausas, los gestos y la postura corporal.
Este tipo de entrenamiento se realiza a través de la representación de papeles;
se establecen escenas de situaciones conocidas para que los profesionales las
realicen, o escenas presentadas por los terapeutas. Es útil la presentación de
videos, ya que permite observar las conductas no verbales y verbales y facilita
el ensayo conductual. La retroalimentación por parte del terapeuta debe ser
permanente. Se pueden utilizar registros de comportamientos asertivos y análisis de casos. Generar y ampliar las redes de apoyo social contribuye a proporcionar de alguna manera, un efecto protector contra el burnout (Kilfedder, Power
y Wells, 2001), y evitar efectos moduladores sobre el agotamiento emocional
(Grau y Chacón, 1999).
Este entrenamiento permite que adquieran una serie de habilidades básicas las
cuales aumentan el éxito en el proceso de comunicación y la adherencia terapéutica, como explorar preocupaciones, expectativas y metas de los pacientes
y familiares; responder a las preguntas; evitar términos técnicos; discutir pros y
contras de las evaluaciones y tratamientos alternativos, ser cordiales en lugar
de distantes (Pascual, 1996 citado por Borda, Perez y Blanco, 2000).
A nivel organizacional, las estrategias se deben orientar al manejo de poca claridad en las tareas; al desarrollo de múltiples funciones; a la organización de los
turnos laborales; al escaso nivel de autonomía laboral; a la falta de apoyo por
parte de los compañeros o los directivos; al poco reconocimiento laboral; al
cambio de sala o unidad de servicio y a la apropiación y el uso de las tecnologías novedosas.
La intervención organizacional se orienta a trabajar sobre todas las características propias de la organización y del puesto de trabajo que pueden favorecer la
adquisición del burnout. Cambiar el ambiente de trabajo para eliminar o minimizar las fuentes de estrés es una de las estrategias más útiles para la prevención de éste (Nyssen, Hansez, Baele, Lamy y Keyser, 2003), y una forma de
solucionar el problema es establecer rotaciones regulares entre los profesionales afectados por el trastorno, lo que permite reducir los efectos acumulativos
de los factores estresantes laborales (Hiscott y Connop, 1989, citados por Garcés
de los Fayos, 2000).
La intervención también debe dirigirse a la minimización de todas las condiciones que sean percibidas por el profesional de la salud como amenazantes y que
242 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
no dependen de sus recursos, sino que son propias de las políticas de la organización o del ambiente físico que ésta presenta. Tal como lo afirman Aguayo y
Lama (2004), deben cumplirse unos requisitos mínimos de seguridad e higiene
en el trabajo respecto a los eventos o estímulos estresantes específicos que han
sido identificados.
A continuación se proponen diferentes alternativas para el mejoramiento de la
organización con el fin de prevenir los niveles de burnout en los profesionales
de la salud:
• La explicación previa de las funciones y demandas del sitio de trabajo.
• Generar espacios para que tanto directivos como compañeros
retroalimenten las funciones llevadas a cabo por cada profesional.
• Reestructurar y rediseñar el lugar de trabajo.
• Establecer objetivos claros para los roles de los profesionales.
• Reforzar socialmente y si es posible de forma tangible, el desempeño y el
resultado de su labor.
• Mejorar las redes de comunicación entre compañeros y directivos.
• Asignación clara de tareas.
• Hacer partícipes a los profesionales en la selección de horarios y turnos.
• Fomentar espacios para reuniones informales entre directivos y profesionales de la salud.
• Propiciar la participación de estos últimos en la gestión de la empresa y
en el rediseño organizacional.
En resumen, los administradores de recursos humanos en el ámbito de la salud
deben ser conscientes de que la primera medida para evitar el burnout, es educar al personal para que pueda identificar las primeras manifestaciones del
trastorno. Más, además de considerar programas que impliquen la adquisición
de conocimientos, los intentos de intervención deben incorporar otras acciones.
Las estrategias para la intervención deben contemplar tres niveles: a) considerar los procesos cognitivos de autoevaluación de los profesionales, y el desarrollo de estrategias cognitivo-conductuales que les permitan eliminar o mitigar la
fuente de estrés, evitar la experiencia de éste, o neutralizar las consecuencias
negativas de esa experiencia (nivel individual); b) potenciar la formación de las
habilidades sociales y de apoyo colectivo de los equipos de profesionales (nivel
grupal); y c) eliminar o disminuir los estresores del entorno organizacional que
dan lugar al desarrollo del burnout (nivel organizacional).
Burnout en profesionales de la salud que atienden la enfermedad cronica • 243
En el nivel individual, el empleo de estrategias de afrontamiento centradas en el
problema previene el desarrollo del burnout, mientras que el empleo de estrategias de evitación o de escape facilita su aparición. Dentro de las técnicas y
programas dirigidos a fomentar las primeras se encuentran el entrenamiento en
solución de problemas, el entrenamiento en la asertividad y el entrenamiento
para el manejo eficaz del tiempo. También pueden ser estrategias eficaces: olvidar los problemas laborales al acabar el trabajo, tomar pequeños momentos de
descanso durante éste y trazarse objetivos reales y factibles de conseguir.
En el nivel grupal e interpersonal, las estrategias pasan por fomentar el apoyo
social de parte de los compañeros y supervisores. Este tipo de apoyo social
debe ofrecer apoyo emocional, pero también incluye la evaluación periódica de
los profesionales y retroinformación sobre su desarrollo del rol.
Por último, en el nivel organizacional, la dirección de las organizaciones debe
desarrollar programas de prevención dirigidos a mejorar el ambiente y el
clima de la organización. Como parte de estos programas se recomienda utilizar técnicas para la socialización anticipatoria, con el objetivo de acercar a los
nuevos profesionales a la realidad laboral y evitar el choque con sus expectativas irreales. También se deben desarrollar procesos de retroalimentación sobre
el desempeño del rol, sobre los procesos grupales e interpersonales; esta
retroinformación debe darse desde la dirección de la organización y desde la
unidad o el servicio en el que se ubica el trabajador. Además, es conveniente
implementar programas de desarrollo organizacional; su objetivo se centraría
en mejorar el ambiente y el clima organizacional mediante el desarrollo de equipos de trabajo eficaces. Otras estrategias que se pueden llevar a cabo desde el
nivel organizacional, son reestructurar y rediseñar el lugar de trabajo, con la
participación del personal de la unidad; establecer objetivos claros para los roles profesionales; aumentar las recompensas a los trabajadores; establecer líneas claras de autoridad y mejorar las redes de comunicación organizacional.
Conclusiones
Debido a la importancia que tienen en la actualidad la promoción de la salud y
la prevención de la enfermedad desde una visión ecobiopsicosocial, para abordar distintas problemáticas que afectan no sólo a los usuarios de los servicios
de salud, sino también a los profesionales de las mismas que los atienden, el
comprender e intervenir una problemática como el burnout se convierte en un
desafío importante para los psicólogos de la salud.
244 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
El burnout es un fenómeno social que hay que afrontar, y teniendo en cuenta los
índices de presentación de las enfermedades crónicas y los aspectos
biopsicosociales asociados a las mismas, se hace prioritario el “cuidado de los
cuidadores” como un compromiso de todos. En este sentido, la psicología cuenta con herramientas competitivas, óptimas y eficaces para abordar esta tarea.
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246 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
• 247
Capítulo 10
La humanización de la asistencia
en la enfermedad crónica
6
DIEGO CORREA SÁNCHEZ
MARCELA ARRIVILLAGA QUINTERO
“Ven para ser sanado;
si no sanado, al menos curado;
y si no curado, al menos consolado”
ANÓNIMO
“…la ciencia sin ética es ciega y por ello desorienta y deshumaniza”
POTTER, 1971.
Introducción
Los cambios económicos, culturales y sociales de los últimos años han modificado el contexto de la enfermedad y la atención hospitalaria en Colombia y en
el mundo. Los avances tecnológicos y científicos, la globalización, y especialmente las modificaciones instauradas en Colombia, por la Ley 100 de 1993
imprimen paradójicamente una fisonomía deshumanizante al contexto de la
salud.
Humanizar es un término que hoy en día tiene vigencia en el ámbito de la
salud. Quien repasa la literatura sobre la humanización del área de la salud y
está atento a las distintas iniciativas de este sector, difícilmente puede huir fren6
Capítulo producto de la investigación “Por un hospital más humano: formación de líderes para la
humanización en salud”, del grupo Psicología, Salud y Calidad de Vida de la Pontificia Universidad
Javeriana, Cali.
247
248 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
te la interrogante: ¿por qué se habla tanto de este tema? No hay duda que
vivimos en un mundo más humano que en el pasado, en el sentido de que
existen más posibilidades de gozar de los bienes esenciales de la vida y la salud.
Nuestra sociedad ha conseguido grandes progresos, y en términos de salud,
particularmente, se ha dado el desarrollo de la medicina preventiva, la participación de los ciudadanos en los programas de salud y la prolongación de la vida
humana (Camilos, 2001).
A pesar de lo anterior, los grandes avances tecnológicos y científicos de la medicina no han sido congruentes con la calidad y humanidad en la atención de la
persona enferma. Paradójicamente, el contacto y el encuentro con el enfermo se
han instrumentalizado y tecnificado, dejando de lado la esencia del acto médico.
Muchos cuestionamientos surgen en la actualidad, ante las múltiples barreras
que encuentra la persona para recibir atención cálida y humanizada a los problemas de salud. En el hospital de hoy son más relevantes la eficiencia, la rentabilidad, la productividad, la eficacia, la competitividad, lo económico y lo
científico, que la persona enferma.
En este capítulo se presentan las distintas definiciones sobre humanización en
salud, algunas situaciones deshumanizantes que se dan en los contextos clínico-hospitalarios, especialmente aquellas relacionadas con la enfermedad crónica; la bioética como postura que regula y promueve la atención humanizada
del enfermo, y por último, algunas estrategias de intervención para favorecer
los objetivos de humanización.
¿Qué es la humanización en salud?
En general, todas las definiciones de humanización de la salud apuntan al objetivo central de orientar la actuación en el mundo de la salud hacia el servicio
del enfermo, considerando a éste en su globalidad personal y tratando de ofrecerle una asistencia integral con calidez, que responda a las dimensiones psicológica, biológica, social y espiritual de la persona (Camilos, 2002).
Humanizar una realidad significa hacerla digna de la persona humana, es decir,
coherente con los valores peculiares e inalienables del ser humano. La
humanización implica una confrontación entre dos culturas distintas, entre dos
maneras de ver el mundo. Por una parte, hay una cultura que privilegia el valor
de la eficacia, basada en los resultados de la tecnología y la gerencia y, por otra
parte, la cultura que da la primacía al respeto por la persona y a la defensa de
sus derechos, apoyando una actitud positiva frente a unas relaciones de empatía
La humanización de la asistencia en la enfermedad crónica • 249
y comunicación en busca de comprender la situación de la persona como ser
integral (Brusco, 1990).
Aplicado al mundo de la salud, humanizar significa referirse al hombre y la
mujer en todo lo que se hace para promover y proteger su salud, curar la
enfermedad y garantizar el ambiente que favorezca una vida sana y armoniosa
en los ámbitos físico, emocional, social, intelectual y espiritual. Es considerar a
la persona en su integralidad y no sólo en su dimensión patológica (Bernal,
2001; Brusco, 1998). Es el proceso de restablecer una alianza con el hombre y
la mujer que sufren, que están en peligro de perderse en una sociedad cada vez
más tecnificada y mecanizada como la actual. Humanizar el hospital no significa añadir cosas, significa ofrecer al hombre lo que más necesita: humanidad,
corazón y alma. El hombre necesita hospitalidad en el auténtico sentido de la
palabra (Camilos, 2002). Complementariamente, Gómez (2004), agrega que
humanizar, no es otra cosa que gestionar para que los recursos humanos mejoren su competencia, se realicen y desarrollen personalmente, alcanzando el objetivo de dar calidad al servicio de salud, aumentando la satisfacción tanto del
usuario como del trabajador.
“La conciencia de que la persona enferma no es siempre tratada con la dignidad que le es
inherente, la encontramos: siempre que se producen procesos de despersonalización en las
relaciones; siempre que las necesidades no son satisfechas a la medida del hombre; siempre
que la tecnología anula o reemplaza la insustituible importancia del encuentro interpersonal;
siempre que los criterios economicistas impiden que los valores más genuinamente humanos
estén en el centro de los programas y servicios que tienden a prevenir, curar, cuidar, o proteger
en la dependencia…” (Bermejo, 2003, p. 7).
Humanización y enfermedad crónica
La enfermedad crónica plantea retos y exigencias al sistema de salud, en especial los recursos para enfrentar las múltiples pérdidas que van marcando el
desgaste gradual y la cronicidad de los síntomas. Vale la pena reflexionar en
torno a las limitaciones que entraña enfermar en un país del tercer mundo,
donde la equidad y la calidad del servicio que se presta no corresponden con
parámetros de calidad, ni de humanidad. Vivir con una enfermedad crónica es
una experiencia exigente y desgastante para el paciente y su familia; surgen la
amenaza ante la carencia de recursos; la incertidumbre ante la respuesta del
sistema de seguridad social; la desesperanza ante los intentos fallidos por lograr
una atención efectiva y cálida; los miedos ante la indiferencia e incompetencia
de algunos profesionales de la salud y la ansiedad ante la posibilidad de una
hospitalización. La realidad de sentirse enfermo expresa mucho más que preguntarse “si algo falla a nivel corporal”, pues el hecho “experiencial de la enfer-
250 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
medad” abarca al hombre en su existencia humana total: en su autonomía, en
su trabajo, en su vida social y en su entorno (Osorio, 1993).
El enfermo crónico debe continuar una existencia normal a pesar de su enfermedad, del dolor, de la medicación y de las frecuentes citas médicas. Todos
estos factores impactan en forma determinante su calidad de vida, de allí la
importancia de dimensionar lo que implica vivir con la enfermedad y con los
síntomas. A pesar de la existencia de estrategias de afrontamiento que permiten
al paciente el manejo adecuado de las crisis por enfermedad, se reconocen como
factores determinantes de su respuesta: la accesibilidad a la atención oportuna,
el contexto en el cual tendrá que interactuar (los hospitales y centros de salud),
y las actitudes y conductas del personal profesional que le presta atención.
Muchas veces se pasan por alto las realidades deshumanizantes que a diario
deben soportar los enfermos crónicos en las instituciones de salud. A continuación se discuten algunas situaciones que evidencian la deshumanización en el
mundo de la salud.
Situaciones deshumanizantes en el mundo de la salud
La sociedad contemporánea es consumista y materialista, es la era de lo desechable, donde se conjugan tres palabras: tener, poder y saber; donde vale el
que rinde, el que tiene, el que produce. La constante preocupación por “el tener” origina relaciones de tipo interindividual y los actores buscan privilegiar el
beneficio propio (Santos, 2003). Es también la era de la eficacia, de las estadísticas, porque el tiempo es oro y se mide en cifras, no hay tiempo para compartir, para escuchar. En una sociedad que vive con estos criterios, el enfermo, el
anciano, el que no produce, tiende a ser marginado y aislado. La técnica y la
ciencia, cuando se absolutizan, tienden a reducir a la persona enferma a un
número, a un caso clínico interesante, a una historia. Asímismo, el trabajador de
la salud puede convertirse en una ficha, en un objeto que vale por el rendimiento y la eficacia en su trabajo. La relación trabajador de la salud-enfermo es
una relación funcional, anónima, que puede llegar a la despersonalización, la
masificación y la cosificación (Bernal, 2001).
En este contexto, la enfermedad es una condición que impone demandas tanto
al paciente y a su familia, como a los sistemas de salud encargados de la atención. En el primero, la enfermedad se asume como una pérdida significativa
que genera reacciones emocionales, características del proceso de duelo y que
la mayoría de las veces, se agudizan o complican por el contexto amenazante
La humanización de la asistencia en la enfermedad crónica • 251
donde usualmente se busca la curación y el restablecimiento de la salud. Las
instituciones de salud, por su parte, cuentan con obstáculos y limitaciones de
tipo administrativo y organizacional, pero también la mayoría de las veces las
situaciones deshumanizantes obedecen a factores actitudinales o comportamientos en la interacción profesional de la salud-enfermo. Actuaciones que se traducen en algunos casos, en la violación de los derechos del enfermo y en el
incremento del dolor y el sufrimiento de éste y su familia.
A continuación se presentan aspectos que afectan y atentan contra la atención
humanizada en los contextos de salud.
Las directrices del sector de la salud y las fallas organizacionales de las
instituciones del sector. Las estructuras encargadas de legislar las instituciones
de salud en ocasiones atentan contra los intentos de humanizar la atención. La
presión para presentar rendimientos económicos no garantiza la distribución
de recursos físicos ni humanos y, por ende, las instituciones se ven ante la imposibilidad de desarrollarse y evolucionar en materia de humanización (Franco, 1999). Desafortunadamente, en el sector salud priman el mercantilismo, la
cuantificación y la productividad por encima del bienestar del enfermo. Es más
importante la rotación del número de pacientes, el volumen de consultantes y
las cifras de facturación, que responder a las necesidades de éstos. Surge el
“hospital empresa”, en el cual las asambleas, reuniones y comités ponen sobre
la mesa: número de enfermos, días de estancia, tarifas, habitaciones libres, niveles de utilidades; allí se percibe al enfermo como “medio” o “cliente” que garantiza la economía del centro y nivela los presupuestos y balances financieros
(Bernal, 2001).
Sumado a lo anterior y debido al constante aumento de personas con enfermedad, se puede considerar que los sistemas sanitarios sufren una especie de hipertrofia que se caracteriza por el simplismo al momento de resolver
problemáticas individuales y sociales. Se dice invertir en recursos materiales y
humanos para resolver las problemáticas de salud de alta prevalencia, pero en
realidad no se diseñan políticas efectivas de prevención de la enfermedad y de
promoción de la salud.
En cuanto a las fallas a nivel organizacional y de funcionamiento de la estructura de los sistemas de salud que llevan a la deshumanización, Santos (2003),
plantea las siguientes: 1) la inestabilidad del personal debido a la complejidad,
el dinamismo y la sobrecarga laboral, elementos que no posibilitan la estabilidad de la atención y el seguimiento del paciente por el mismo profesional; 2) la
252 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
fragmentación cada vez más creciente de los servicios, la cual atenta contra la
visión compleja e indivisible del paciente; 3) la difusión y formas de evaluación
de la calidad de los servicios de salud basadas en criterios economicistas (competencia, productividad, eficacia), que tienen la finalidad de rentabilizar al máximo los recursos de salud y originar ganancias; 4) el funcionamiento del menor
costo y mayor productividad, que originan recorte presupuestal y de personal,
aumento en el volumen de pacientes, omisión de diagnósticos o procedimientos
costosos, entre otros; 5) dirección dentro de los hospitales basadas en un excesivo centralismo, que deja de lado la participación de los subordinados en la
toma de decisiones, frena la creatividad, genera descontento, frustración y falta
de compromiso con los resultados de su labor; y 6) el escaso reconocimiento a
las aspiraciones y necesidades del personal del hospital, al que se concibe como
instrumento útil del sistema, y que se siente instrumentalizado y encuentra
difícil, a su vez, no tratar como objetos a cuantos dependen de él.
Correa (2001), al evaluar el contexto de salud, plantea los siguientes factores
organizacionales, a los que ve como obstáculos para abordar en forma efectiva
el trabajo de humanización:
• Heterogeneidad de los grupos ocupacionales. La comunidad hospitalaria está integrada por diversidad de grupos ocupacionales (médicos, enfermeras, auxiliares de enfermería, terapeutas, psicólogos, personal
administrativo, etc.), con diversos niveles de educación, expectativas, motivaciones, percepciones y actitudes.
• Trabajadores pesimistas y desmotivados. La situación hospitalaria en Colombia actualmente se muestra caótica y sin respuestas eficaces. El cierre
de hospitales y el despido de trabajadores refuerzan un ambiente laboral
donde priman la apatía, la falta de compromiso y la desesperanza hacia el
futuro.
• La humanización es subvalorada como objetivo estratégico. Siguiendo la
línea actual del hospital eficiente, productivo y autosuficiente, los objetivos y lineamientos estratégicos de las instituciones minimizan la importancia de lo humano y lo relacional en el proceso de atención a la persona
enferma.
• Déficit de líderes motivados. El esfuerzo de muchos años en torno a la
sensibilización y la humanización se queda en “simpatizantes transitorios”, personas que intentan trabajar por la humanización, pero que al
enfrentarse a múltiples barreras y poco apoyo institucional se limitan a
observar pasivamente. Se identifican déficit en conocimientos y estrate-
La humanización de la asistencia en la enfermedad crónica • 253
gias de intervención efectivas para multiplicar y liderar acciones en
humanización.
Por todo lo anterior, podría pensarse que en los contextos de salud la razón
para que los proyectos de humanización fracasen y no perseveren en el tiempo,
es que las personas encargadas de los mismos carecen de liderazgo para involucrar y mantener a compañeros y usuarios interesados en su ejecución. A este
respecto, León, Gil y Cantero (1998), plantean que los profesionales de la salud
encargados de generar y promover programas de intervención, además de poseer una serie de capacidades conceptuales y técnicas propias de su perfil profesional, deberían poseer un conjunto de habilidades sociales que les permitiese
crear una relación eficaz y satisfactoria, tanto con los usuarios como con los
propios compañeros, y les facilitase actuar como asesores o educadores.
Concepción distorsionada de la persona humana con enfermedad. La
despersonalización del enfermo. Durante los diversos cambios que hoy se reflejan en nuestra sociedad, se ha ido empobreciendo poco a poco la concepción
que se tiene del ser humano y su dignidad; ahora sólo se observa y define desde
paradigmas económicos (p. ej., competitividad, eficacia); ideológicos (p. ej., poder,
dominio) y socioculturales (p. ej., éxito, placer). Esto ha afectado los diversos
ámbitos en los que las personas se desenvuelven, incluyendo el cuidado de la
salud (Santos, 2003). La persona enferma se cosifica al ingresar al hospital, es
tratada de forma indolente o indiferente, no se tienen en cuenta sus necesidades
e incluso se violan sus derechos, como la confidencialidad y la privacidad. Se
empieza a concebir a la persona como un objeto que se usa o instrumentaliza
para la satisfacción de los propios intereses de la institución de salud o del
profesional que lo atiende. El paciente pierde sus rasgos personales e individuales, se prescinde de sus sentimientos y valores y se le identifica con sus rasgos
externos: el que padece una determinada patología, el que se encuentra atado a
una determinada terapia (p. ej., quimioterapia, aparato de diálisis).
“Al entrar al hospital se convierte en un paciente, se le separa. Desde que toca el umbral de la
institución empieza a ser manejado, se le lleva a una pieza y se le asigna una cama; se le quita
la ropa y se le obliga a ponerse una pijama; se le trasporta en una silla de ruedas o en una
camilla despertando la curiosidad de todos. Se le aísla verbalmente porque los profesionales de
la salud usan un lenguaje especializado que el paciente no puede entender. Pierde su intimidad: es examinado, tocado por personas desconocidas de ambos sexos; entran a su cuarto de
día y de noche sin tocar la puerta, encienden luces sin contar con él; está expuesto como objeto
de estudio ante un grupo de estudiantes que lo examinan, auscultan sin pedirle permiso, sin
cerrar la puerta o correr la cortina” (Llano, 1991, p. 2-4).
254 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Los servicios de salud pueden ser relativamente despersonalizados (ya que son
muchas las personas que tratan al enfermo), pero al mismo tiempo, humanizados (porque puede existir un énfasis en la cercanía al paciente) y, por el contrario, pueden darse asistencias médicas relativamente personalizadas, pero poco
humanizadas. En cualquier caso, los términos de deshumanización y
despersonalización, hacen referencia, sobre todo, al grado de objetivación del
enfermo en la percepción de aquellos que le atienden (Gironés, 1997).
Factores relativos a los profesionales de la salud. Entre los más importantes
factores relativos a los profesionales de la salud que promueven la
deshumanización están el desequilibrio en la formación académica, la especialización, las dificultades en la realización profesional, la sobrecarga de trabajo y
el desgaste (Santos, 2003).
En cuanto a la formación académica, se considera que la falla de los programas
académicos en salud consiste en que estos se hallan centrados en las habilidades técnicas y en el saber científico, pero carecen de formación humana (p. ej.,
filosofía, antropología); hay predominio de las asignaturas técnicas en los
currículos, ausencia de asignaturas de humanidades y poca reflexión sobre la
vocación de servicio (Nizama, 2002; Santos, 2003). Además, entre los profesionales se ha generado la necesidad excesiva de especializar la praxis, lo que tiende a convertir al enfermo en la patología que padece, se olvidan o relegan a un
segundo plano sus dimensiones personales, siempre distintas y específicas en
cada paciente. Esto despersonaliza la atención y provoca que con frecuencia se
trate la patología ignorando la integralidad de la persona.
La enseñanza de la medicina está más orientada al individuo que a la familia o a
la comunidad, a la demanda más que a los requerimientos sociales. Las escuelas
de medicina insisten teóricamente en el hombre como una unidad biopsicosocial;
sin embargo, la praxis cada día es más reduccionista y únicamente se enfoca en
el órgano enfermo. La comunicación y la relación médico-paciente cada día es
más deficiente, y para el diagnóstico y la toma de decisiones sólo se confía en la
tecnología Estos aspectos de la enseñanza médica se expresan teóricamente,
pero en la práctica no se realizan (Roldán, 1992).
Las dificultades en la realización profesional atentan también contra la
humanización, en tanto las expectativas y el desempeño de quienes prestan el
servicio dependen de la vocación por su labor, así como de ciertos aspectos
psicológicos, como la necesidad de aprecio, respeto y reconocimiento por parte
de los pacientes, de la comunidad y los superiores. Si no cuentan con una sólida
La humanización de la asistencia en la enfermedad crónica • 255
vocación profesional y no satisfacen las expectativas en este sentido, los profesionales fácilmente pueden presentar comportamientos deshumanizantes.
Sumado a esto, factores materiales y administrativos, como la necesidad de una
justa retribución monetaria proporcional a la carga de trabajo, al nivel de responsabilidad, a la jerarquía, entre otros; la duración, intensidad y elevado volumen de trabajo, o un déficit en el tiempo de descanso, probablemente afectan
también la atención que se brinda a los pacientes.
Fallas en la interacción entre el personal de salud, el enfermo y su familia.
Esta relación se puede caracterizar por la distancia, la indiferencia y la incongruencia entre la comunicación verbal y la no verbal, el intercambio instrumental, la falta de información; en las últimas veces puede tratarse de encuentros
fugaces y despersonalizados. Una relación profesional de la salud-paciente es
funcional cuando el otro es visto simplemente como alguien que permite cumplir un trabajo y, al contrario, es auténtica cuando el otro es considerado como
un ser autónomo, poseedor de una dignidad que ninguna enfermedad física o
psíquica puede oscurecer (Brusco, 1990). También puede percibirse como una
relación de poder, donde el médico ejerce cierta autoridad sobre el paciente y
es quien se encarga de orientar desde su conocimiento, experiencia y habilidades con el fin de alcanzar la salud y la vida (Santos, 2003).
La humanización lleva a afirmar que “ser” con el enfermo puede ser más importante que el “quehacer”; por lo tanto, encontrarse con el otro significa escucharlo, acogerlo con sus preocupaciones, esperanzas, dificultades; con su historia,
sus miedos, sus angustias; establecer con él una relación de igual a igual, centrada en la persona, reafirmando su dignidad y grandeza (Camilos, 2001).
La mayoría de estudios hace énfasis en las habilidades de comunicación que
deben poseer los profesionales de la salud, como condición relevante para un
intercambio humanizado (Arango, 1998; Gadacz, 2003; Haidet et al., 2002; Santos, 2003; Street, Krupat, Bell, Kravitz y Haidet, 2003; Williams, Cantillon y
Cochrane, 2001). Una posible razón por la cual los profesionales de la salud no
siempre centran su comunicación en el paciente, es porque aunque tienen necesariamente habilidades de comunicación, eligen usar una centrada en las tareas que realizan, como un mecanismo de protección emocional o de apoyo en
aspectos de su trabajo (McCabe, 2004). Aunque los profesionales de la salud
necesitan mantener una distancia afectiva con los enfermos, la ausencia de calidez en la relación humana es un indicador claro de deshumanización (Barrio,
1997; Gironés, 1997).
256 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Generalmente, los profesionales de la salud creen tener buenas habilidades
interpersonales y de comunicación, pero se ha demostrado que con frecuencia
se sobrestiman al respecto. Los médicos subestiman lo que el paciente desea,
no tienen en cuenta sus expectativas y opiniones, generan insatisfacción por la
atención recibida y alta incertidumbre e inseguridad sobre el diagnóstico y el
pronóstico (Gagliardi, Mazor, Bellanger, 2001; McGuir, Fairbaim y Fletcher,
1986). No obstante, se ha demostrado que el déficit en estas habilidades por
parte de los pacientes también genera dificultades en la relación con el médico
(Fallowfield, 1998; Fallowfield y Jenkins, 1999).
Concretamente, en cuanto a las habilidades de comunicación de las enfermeras,
varios autores citados por McCabe (2004), sugieren que ellas no se comunican
bien debido a la cultura organizacional. Tradicionalmente, las enfermeras no
son alentadas y apoyadas por la gerencia de los hospitales para establecer relaciones terapéuticas con los pacientes; se considera que es una buena forma de
protección a éstas ante las dificultades que representan las situaciones emocionales que enfrentan, y de esta manera se les previene del estrés (Burton, 1985;
Chant, Jenkinson, Randle y Rusell, 2002; McMahon, 1990; Menzies, 1960; Telford,
1992).
La interacción profesional de la salud-paciente también se ve afectada por la
concepción que tienen los enfermos y sus familias sobre la ciencia. Por lo general, las personas consideran que la ciencia debe tener la solución a todos los
problemas de salud; esto hace que depositen una confianza total en el personal
médico, y si en algún momento el caso es difícil de resolver, los pacientes y sus
familiares lo asumen como desinterés o incapacidad de éste y no como limitación de la ciencia misma; debido a tal hecho se puede deteriorar la relación
médico-paciente (Santos, 2003).
La tecnología médica. La tecnología, aunque posee un indudable poder
humanizador, puede convertirse en fuente de deshumanización (Brusco,
1998). Se desvirtúa su razón de ser cuando se interpone en la relación con
el paciente, cuando prima la máquina sobre la persona del enfermo, cuando el médico no toca a éste, porque deposita en el equipo el poder de
diagnosticar.
En cuanto a las consecuencias de la tecnificación en el contexto de la salud,
Santos (2003), identifica las siguientes reacciones que pueden experimentar el
paciente y su familia:
La humanización de la asistencia en la enfermedad crónica • 257
• Angustia: por la incapacidad para adaptarse a un mundo tan cambiante y
asimilar el torrente de información que le llega por muchas vías, la cual es
imprescindible dominar en un mundo tan competitivo.
• Expectación paralizante: la inmovilidad del individuo a la espera de que
aparezca la solución técnica a sus problemas, lo cual le impide intentar
una búsqueda en otros ámbitos de la realidad.
• Frustración: cuando el individuo reconoce la incapacidad para afrontar la
enfermedad, el sufrimiento y la muerte.
• Falta de comunicación: aun las tecnologías que pretenden comunicar, pueden aislar en espacios virtuales, desperdiciando la riqueza insustituible
del encuentro físico interpersonal.
• Marginación: no son pocas las personas a las que se les niega el acceso a
las ventajas y los beneficios que proveen las nuevas tecnologías, por razones relacionadas con la edad, la raza, el nivel socioeconómico o el lugar de
residencia.
• Amenaza: cuando algunos progresos tecnológicos se vuelven contra las
personas, por ejemplo, en ciertos estados de fragilidad, en casos de enfermedad terminal, o cuando el médico utiliza medios extraordinarios para
mantener vivo al paciente, la eutanasia, entre otros.
Los tiempos de espera. Los tiempos de espera comportan siempre una amenaza para el paciente; para alguien que aguarda una noticia que considera vital, el
tiempo no sólo es tiempo de sufrimiento, sino de sufrimiento más duradero del
que marcan las manecillas del reloj o los números del calendario (Bayés, 2000).
Las largas filas para solicitar la cita, para realizarse el examen, para recibir un
resultado; el trámite de una institución a otra; el papeleo, las exigencias de documentación, desgastan y angustian a quien mantiene expectativas, temores e
incertidumbre sobre el rumbo que tomará su salud. Todas estas situaciones
representan amenaza para el paciente y su familia y constituyen condiciones
que deshumanizan la atención de las instituciones prestadoras de los servicios
de salud.
La muerte y el moribundo. El proceso de morir no ha sido ajeno a los cambios
drásticos en la interacción con la persona enferma. La muerte en el hospital se
ha rutinizado, es un evento más, desligado de sentimientos y emociones. Esto
resultaba evidente en la ambivalencia de los profesionales de la salud ante el
enfermo terminal, en la falta de respeto por el cadáver, y en la indiferencia ante
el dolor de la familia.
258 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
La dificultad que encuentran los profesionales de la salud para tomar conciencia acerca de sus reacciones con respecto a la muerte, para aceptárlas e
integrarlas a la propia experiencia, depende de numerosos factores, entre los
cuales se encuentra el clima cultural que caracteriza a la sociedad contemporánea. La cultura de nuestro tiempo tiende a ver la muerte más como un
problema (Brusco, 1998). La forma de morir ha cambiado, hoy la gente muere en los hospitales y clínicas, no en su casa; lejos de su familia y seres queridos, de su médico y del sacerdote: es una muerte más científica, no más humana
ni más serena (Llano, 1991).
Bioética, derechos del enfermo y atención humanizada
La respuesta frente a este panorama desalentador es incierta y, la mayoría de
las veces, aplazada y reemplazada por prioridades que responden más a objetivos de logro económico y productivo en las políticas e instituciones de salud.
Teniendo en cuenta que la mayor parte de las problemáticas giran en torno a
las relaciones interpersonales, las actitudes, las conductas y las creencias relacionadas con la enfermedad y el tratamiento, se deben buscar respuestas en la
psicología, como ciencia del comportamiento enmarcada en la bioética.
El término bioética designa el estudio sistemático de la conducta de las personas
en el área de las ciencias humanas y de la atención en salud; examina esta conducta a la luz de valores y principios morales. También denominada la ética del
cuidado, cumple un papel primordial en la práctica clínica; basa su esencia en
el diálogo, la comunicación e interrelación con el otro que sufre, ya sea paciente
o familiar (Suazo, 2001). Se le ha definido como el estudio interdisciplinar de
los problemas suscitados por el progreso biológico y médico, tanto al nivel
microsocial como al de la sociedad global y, sus repercusiones en el presente y
el futuro sobre ésta y su existencia de valores. (Gironés, 1997).
El gran reto de la medicina, desde que nació en manos de Hipócrates, era humanizar la relación entre los profesionales de la salud y el enfermo. Este es el
principal problema bioético, aunque lo que aparece en primer plano y tiene
siempre actualidad, son los temas de procreación asistida, los de manipulación
genética o el sida. Lo que constituye el “principal problema bioético” es cómo
humanizar la relación entre aquellas personas que poseen conocimientos médicos y el ser humano, frágil y frecuentemente angustiado, que vive el duro
trance de una enfermedad que afecta hondamente su ser personal (Gracia, 1995).
La humanización de la asistencia en la enfermedad crónica • 259
De acuerdo con Gironés (1997), la bioética se sustenta en tres principios fundamentales:
• Beneficencia. En el ámbito médico, este principio obliga al profesional de
la salud a poner el máximo empeño en atender al paciente y hacer cuanto
pueda para mejorar su salud, de la forma que aquél considere más adecuada. Es un principio ético básico que se aplica primariamente al paciente, aunque también a los otros (la humanidad, las generaciones futuras),
que pueden beneficiarse de un avance médico particular. Es el primer
principio ético de las actuaciones médicas y en él se han fundamentado
los códigos médicos, desde el de Hipócrates. Queda claro que la palabra
beneficencia tiene aquí su sentido etimológico, no el de una caridad ineficaz y paternalista.
• Autonomía. Se basa en la convicción de que el ser humano debe ser libre
de todo control exterior y respetado en sus decisiones vitales básicas. Significa el reconocimiento de que el ser humano, también el enfermo, es un
sujeto y no un objeto. El reconocimiento de este principio significa, en el
terreno médico, que el paciente debe ser correctamente informado de su
situación y de las posibles alternativas de tratamiento que se le podrían
aplicar.
• Justicia. Tradicionalmente, la justicia se ha identificado con la equidad,
con dar a cada uno lo que le corresponde. Una sociedad justa que intente
promover la igualdad de oportunidades debe asegurar que los servicios
de salud estén a disposición de todos. Ante las tensiones que puedan surgir en la aplicación de los principios bioéticos de autonomía, beneficencia
y justicia, entre los intereses del individuo y la sociedad, se propone la
figura del llamado “método del observador ideal”, como un personaje imaginario que sea omnisciente (que conozca y entienda todos los hechos),
omnipercipiente (capaz de empatizar con los sentimientos de las personas afectadas), desinteresado (carente de egoísmo) y desapasionado (sin
implicaciones personales).
En cuanto al tema ético en las instituciones de salud en Colombia, desde 1991
se establecieron los comités de ética hospitalaria. Estos comités han tenido como
finalidad cumplir un papel activo frente a los cambios en la concepción de la
atención en salud, la introducción de la tecnología, el proceso de toma de decisiones y la búsqueda de una mejor participación de los pacientes. Era necesario
establecer grupos que se encargaran del manejo de la parte ética del día a día,
infundieran la conciencia en el personal de salud sobre los derechos y el respeto al ser humano con enfermedad, construyendo así una organización más hu-
260 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
mana. No obstante, se creó la necesidad de integrar equipos con otro tipo de
características; fue en ese momento que se instauraron los comités bioéticos clínicos, definidos por el Ministerio de Salud (1991, 1993), como grupos
interdisciplinarios de diálogo abiertos y respetuosos de la pluralidad ética, que
cumplen una función asesora, consultora y de docencia bioética, para facilitar
la calidad al respecto de la atención en salud (Hackspiel, 2000).
Los comités bioéticos clínicos deben promover el respeto a los derechos del
enfermo. Según Casares (2001), a lo largo de la historia diferentes declaraciones de organismos nacionales e internacionales han contribuido a sentar las
bases de tales derechos; el cambio fundamental ha sido en el modelo tradicional
paternalista de la relación médico-paciente; hoy en día se ha cambiado por un
enfoque más autónomo, en el que el paciente ha pasado a ser el protagonista en
la toma de decisión. Si bien es cierto que hay una creciente necesidad de que los
profesionales de la salud y las diferentes instancias de sanidad logren desarrollar actitudes que permitan garantizar una asistencia de calidad y una atención
humanizada, también el aporte de los pacientes es fundamental, en tanto adopten un papel activo y colaboren en el progreso del mismo. En Colombia, los
derechos del paciente se adoptan a partir de la Resolución 13437 de 1991. Estos derechos son especialmente importantes para humanizar la atención de
personas con enfermedad crónica:
• Derecho a una asistencia de calidad científica y humana. Éste surge del
derecho constitucional a la protección de la salud y plantea que todo
profesional de ésta tiene la obligación de ofrecer a todos sus pacientes, sin
discriminación de ningún tipo, los procedimientos terapéuticos que requieran y sean adecuados, conservando siempre el mejor beneficio para
el paciente. De igual forma, el paciente tiene el derecho a que se le garantice la continuidad del tratamiento, aun si desea rechazarlo o no colabora,
y en caso de que el profesional de salud decida no continuar, debe asignar
y garantizar la asistencia de otro profesional. El paciente no debe ser expuesto a tratamientos que no garanticen la calidad de la vida y, por el
contrario, alarguen su sufrimiento.
• Derecho a recibir una información adecuada, comprensible y veraz. Aquí
se hace hincapié en que el paciente debe saber en todo momento sobre su
estado de salud, los procedimientos terapéuticos practicados, así como
acerca de las ventajas y riesgos de los mismos. De igual forma, se le deben
dar a conocer otras posibles alternativas, los efectos de no tratar y, el diagnóstico y pronóstico de la patología que padezca. Así mismo, el profesional debe comunicárselo de manera que logre comprenderlo, y en aquellos
La humanización de la asistencia en la enfermedad crónica • 261
•
•
•
•
casos en que los enfermos no deseen obtener la información, deberá asignarse una persona que desee ser informada; finalmente, todo el tiempo
los profesionales de la salud deben practicar la promoción y prevención
de la salud de manera activa.
Derecho a la autodeterminación y, por lo tanto, a aceptar o rechazar
tratamientos. Este derecho hace alusión al consentimiento informado,
donde el paciente tiene plena libertad de tomar la decisión de aceptar,
rechazar o detener un tratamiento. Sin embargo, deberá tener en cuenta
una serie de condiciones que se han establecido con el fin de garantizar tal
libertad de decisión. Estas condiciones son: haber sido informado sobre
las consecuencias posibles y tener la capacidad de comprender tales consecuencias; tener intencionalidad, es decir, que la decisión esté basada en
los deseos del individuo o en su proyecto de vida, y no se halle influenciada
por factores externos. Es importante mencionar que si un enfermo no
puede tomar la decisión, ya sea por incapacidad o urgencia, se deberá
delegar un representante. En cualquier caso en que se requiera una decisión de sustitución, deberá ser en beneficio del paciente.
Derecho a la confidencialidad de sus datos y al respeto a su intimidad.
Como su nombre lo indica, el conocimiento de la salud de un paciente
por parte del profesional debe ser mantenido en secreto, salvo con autorización de él. Toda institución de salud debe tomar las medidas necesarias
para garantizar tal confidencialidad. Las intervenciones médicas sólo podrían llevarse a cabo si existe el debido respeto a la intimidad del individuo.
Derecho a que se le respete su dignidad y se evite el sufrimiento. El
paciente tiene derecho a ser tratado con dignidad en su asistencia médica,
así como también a recibir el apoyo de sus familiares y amigos durante la
misma. De igual manera, tiene derecho a recibir alivio en su sufrimiento,
a tener una asistencia terminal humana y de calidad, a morir con dignidad, comodidad y sin sufrimiento, siempre de acuerdo con su voluntad,
creencias y valores.
Derecho a que se le respeten sus convicciones culturales, morales y religiosas. Los pacientes tienen el derecho a que les respeten sus propias
convicciones, sin que el médico imponga las suyas, aun en los casos en
que el paciente se encuentre vulnerable. Así mismo, tiene derecho a recibir, pero también a rechazar, la asistencia moral y espiritual, cualquiera
que sea su religión.
Por otro lado, los comités éticos de investigación clínica son los encargados de
velar por la calidad ética de la investigación biomédica y por la protección de
262 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
los sujetos humanos que en ella participan (Feito, 2002). Vale la pena anotar
que los lineamientos y normas de la investigación con seres humanos se apoyan
en el Código de Nüremberg (1946), la Declaración de Helsinki (1964) y las
Guías Operativas para comités de ética que evalúan investigación biomédica
(CIDEIM, 2003; OMS, 2000). En Colombia la legislación sobre comités de ética
de investigación con humanos se rige por la Resolución 008430 de 1993, por la
cual se dictan normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud (Ministerio de Salud, 1993).
Finalmente, Casares (2001), menciona que es importante hacer alusión a las
obligaciones que se derivan de quienes son los encargados de hacer respetar
tales derechos. Hasta hace muy poco, éstos sólo eran considerados como aspectos que debían tenerse en cuenta únicamente ante la conciencia del profesional, y por ello los derechos individuales sólo se contemplaban en los códigos
deontológicos. En la actualidad, existen diferentes instancias, como los colegios
profesionales, las autoridades sanitarias e inclusive los tribunales ordinarios, los cuales permiten recoger las lesiones de los ciudadanos a quienes se les
han violado sus derechos, con el fin de que se apliquen las sanciones pertinentes.
Estrategias de intervención para la humanización en salud
El contexto para humanizar es el hospital y todos los demás espacios donde se
ofrecen servicios de salud. Según Londoño, Morera y Laverde (2000), la misión
fundamental del hospital está encaminada a la recuperación de la salud, en la
cual compromete todos los esfuerzos administrativos, técnico-científicos y de
investigación, bajo la responsabilidad de un equipo humano preparado y seleccionado. Desde el ingreso del paciente hasta su egreso del hospital, transcurre
una serie de etapas que exige una cuidadosa y acertada intervención; deben
comprometerse al máximo los conocimientos, las destrezas, la habilidad y la
ética de todos los funcionarios de la institución. Es decir, volcar todos los esfuerzos de la organización para lograr la plena satisfacción del paciente. Éste es
la razón de ser del hospital, y el psicólogo de la salud tiene en su paradigma de
conocimiento la atención de su labor centrada en lo humano (Werner y
Benavides, 2003).
Los planes integrales para la humanización de la salud deben basarse en los
siguientes principios (Gómez, 2004):
• El paciente es el eje sobre el que girarán todos los procesos, estructuras y
acciones, tanto de la organización como del personal sanitario y asistencial.
La humanización de la asistencia en la enfermedad crónica • 263
• El centro de salud es un ente que se debe regir por principios de servicio,
rentabilidad social, y también desarrollo y calidad de vida en el trabajo
para todos sus integrantes.
• La buena imagen que se proyecta de la atención hospitalaria debe considerarse como factor crucial, tanto fuera como dentro de los centros de
salud.
• La transmisión de aprendizajes, tanto en conocimientos y habilidades como
actitudes, es trascendental en un medio de gran dinamismo, donde existen
cambios constantes.
• La educación en salud y la prevención son tan importantes como la propia asistencia.
• El efecto de curación del paciente se debe tanto al tratamiento terapéutico
suministrado como a la relación personal y de confianza que todo el personal de salud es capaz de desarrollar en su presencia, y de la imagen que
permanece en él en su ausencia.
En Colombia, desde hace más de diez años hay intentos por orientar un trabajo
coherente y profesional centrado en la humanización como objetivo central.
Los religiosos Camilos, comunidad italiana, han liderado desde 1982 el Movimiento Nacional de Humanización en Salud; han organizado diez congresos
nacionales de humanización, contribuido en la formación de líderes, conformado cinco regionales de humanización que coordinan actividades y promueven
la educación permanente del personal de salud sensible a esta problemática, a
través de semanas intensivas de formación. Así mismo, han realizado publicaciones de boletines y textos de soporte para los seminarios y cursos. Son los
pioneros en la conformación de los grupos de humanización en los hospitales
del país.
Para la intervención en humanización en salud, distintos autores consideran
tres aspectos fundamentales: los factores estructurales y organizacionales de la
institución, las necesidades de la persona enferma y su familia, y las necesidades del trabajador de la salud (Alía, 1991; Bernal, 2001; Camilos, 2001; Correa,
2001). Estos aspectos deben tenerse en cuenta en el diseño de propuestas dinámicas e interactivas orientadas a fortalecer procesos de humanización.
• Los factores estructurales y organizacionales de la institución. Las organizaciones con una visión caracterizada por la racionalidad, la benevolencia, la solidaridad y la comprensión, deben emprender acciones decididas
para luchar por la humanización en la atención en salud (Achury, 2000).
Deben promover el equilibrio entre los recursos humanos y los recursos
264 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
técnicos, inclinándose hacia los primeros; diseñando y potenciando valores como la confianza, la cual permite crear un clima laboral en el que las
personas cuentan las unas con las otras; la visión o capacidad para crear
nuevas expectativas; la pasión como sentimiento que ayuda a alcanzar
metas; la ética, que conduce a las personas hacia la honradez; la energía o
tenacidad necesaria para persistir en el trabajo; el sentido positivo, esto es,
trabajar en función de lo constructivo; la comunicación como proceso de
vital importancia para el trabajo en equipo; la estrategia para ser eficaz en
el logro de los objetivos; la flexibilidad o capacidad de las personas para
adaptarse a las estrategias; la innovación y la motivación como reconocimiento y agradecimiento por el logro de objetivos (Hoyos, 1999). La puesta
en práctica de estos valores y estrategias podría permitir al profesional de
la salud desarrollar conductas de humanización, a partir de una relación
de calidad con el paciente y del desempeño responsable, entusiasta y comprometido de su labor.
En relación con las prácticas administrativas, los estudios de Anderson et al.
(2005), indican que cierto tipo de acciones favorecen la calidad de la atención
en enfermos crónicos. Estas prácticas son: reducir la dependencia de los roles y
la aplicación de los mismos; facilitar una comunicación abierta, en la que el
personal pueda expresarse sin miedo; generar un ambiente de expectativas y
recompensas claras; atención especial para el personal de salud, al tiempo que
una comunicación sincera; facilitar comportamientos de liderazgo orientados
al establecimiento de buenas relaciones; y facilitar la participación en la toma
de decisiones por parte de las enfermeras (Anderson, Corazzini y McDaniel,
2004; Anderson, Issel y McDaniel, 2003; Anderson y McDaniel, 1999).
• Las necesidades de la persona enferma y su familia. La atención humanizada debe responder a las necesidades de la persona enferma como un ser
integral, al percibirse como el centro y la razón de ser de la institución
hospitalaria. Se valora la participación de la familia en el proceso saludenfermedad y se promulga el respeto por los derechos del enfermo.
Correa (2001), sugiere estructurar las propuestas de intervención para la
humanización tomando como ejes orientadores la acogida y la centralidad en el
enfermo:
- Acogida. “Hospital” significa “hospedar”, ofrecer acogida (Pangrazzi, 2000).
Es ofrecer al enfermo desde su llegada un ambiente amable, cálido, humano, acogedor, donde se privilegien lo humano y relacional, en vez de la
despersonalización, la impersonalidad y lo meramente formal y burocrá-
La humanización de la asistencia en la enfermedad crónica • 265
tico. La noción de comunidad, en oposición a la de sociedad, se presenta
como un elemento que favorece la acogida humana. La palabra “comunidad” evoca el acuerdo entre las personas, la colaboración, el respeto, el
intercambio y la participación (Brusco, 1998).
- Centralidad en el enfermo. Poner al enfermo en el centro significa convertirlo en protagonista de su salud y de su enfermedad; pensar en primer lugar en él, al organizar el sistema de salud, al diseñar las estructuras
arquitectónicas, al establecer los horarios de comidas y de las visitas
(Pangrazzi, 2000). En los hospitales los protagonistas son el médico, la
enfermera, los directivos, los sindicalistas, pero no el enfermo (Roldán,
1992). Un servicio no debería ser concebido para hacer frente a una necesidad, sino más bien para responder a la necesidad de una persona. Frente
al servicio hay siempre una persona, no una necesidad (Brusco, 1990).
Desde los criterios de la humanización se debe pensar en las expectativas de los
pacientes, al igual que en su satisfacción, considerando que éste es un concepto
complejo que se relaciona con numerosos factores que incluyen el estilo de
vida, las experiencias pasadas, las expectativas futuras y los valores individuales y sociales. Los usuarios de los servicios de salud evalúan la calidad de los
cuidados a través de atributos considerados dimensiones humanas (humanidad), como la empatía, la confianza o la comunicación, dejando al mismo nivel,
o inclusive a nivel inferior, los componentes técnicos (Delgado, 1997).
• Las necesidades del trabajador de la salud. Al pensar en respuestas a la
problemática de la humanización, no se debe dejar de lado a los trabajadores de la salud. La mayoría de las veces recaen sobre ellos las críticas y
señalamientos sobre la calidad de la atención. Sin embargo, se debe reconocer que trabajar en salud es exigente y desgastante por las múltiples
variables que interactúan y crean entornos amenazantes, donde predomina la urgencia y el estrés. El trabajo se debe orientar a satisfacer sus necesidades; según Alía (1991), el proceso de humanización es un proceso
interactivo entre los agentes de salud y las personas asistidas: ¿cómo podemos dar respuesta a las necesidades de las personas asistidas si las necesidades de los agentes de salud no son consideradas ni satisfechas? ¿Cómo
podemos transmitir seguridad a los asistidos si nosotros, agentes de salud,
nos encontramos en situación de inseguridad? ¿Cómo podemos garantizar a la persona asistida un trato afectivo y cordial, si los agentes de salud
se encuentran rivalizando entre ellos? Es importante dar respuesta a las
siguientes necesidades de los trabajadores de la salud: necesidad de unas
condiciones de trabajo justas; necesidad de formación permanente; de
266 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
autonomía; de participación; de ser valorado y de tener buenas relaciones
interpersonales.
Para que la atención en salud sea más humana, además es necesario que en los
profesionales de la salud se conjuguen la vocación, la competencia profesional
y las virtudes morales. En cuanto a la vocación, se cree que hay tres niveles por
los que hay que pasar: el afectivo, donde se comprenda que la profesión se
desempeña en un ámbito donde se estiman los valores más preciados para el
ser humano; el racional, que consiste en comprometerse con su labor de manera responsable, como respuesta al sufrimiento humano que se ve todos los días
en los hospitales; y finalmente, el nivel volitivo, relacionado con la capacidad de
perseverar en la misión de su profesión, pese a todos los sacrificios que se
tengan que hacer. Con respecto a la competencia profesional, se plantea que el
personal de salud debe estar capacitado para desarrollar la propia profesión de
un modo óptimo. Referente a las virtudes morales, las acciones del profesional
de la salud deben estar mediadas por valores como la prudencia, la honestidad
y la sensibilidad, entre otros (Santos, 2003).
Otras alternativas para los trabajadores de la salud se centran en la adquisición
de habilidades y competencias para la interacción con la persona enferma. Respecto a la relación profesional de la salud-paciente, se quiere dar paso de la
atención centrada en la enfermedad a la atención centrada en el paciente. En
este tipo de relación, el profesional de la salud no se limita a ser un observador
competente y objetivo de los síntomas perturbadores del funcionamiento del
organismo, sino que se encuentra involucrado en el trabajo de comprensión
global del paciente, para el cual la perturbación emocional es importante al
igual que el malestar físico. El enfermo objeto se convierte en objeto persona
(Colombero, 1993; Langerwitz, Eich, Kiss y Wossmer, 1998).
La relación profesional de la salud-paciente debe ser una relación bidireccional,
que promueva el descubrimiento propio por parte de éste y tenga en cuenta su
autonomía y sus decisiones. El profesional de la salud debe ser un guía, un
educador, una persona dispuesta a establecer empatía y contacto permanente
en el proceso de aceptación del paciente, a resaltar la importancia de la comunicación con actitudes prácticas, como la capacidad de escucha, el contacto
visual, sonreír, consolar, un tono de voz agradable y mantener una actitud calmada y comprensiva (Lugo, 1999; Rodríguez, 1999). Es fundamental la empatía
como una disposición interior de la persona, que se despliega en habilidades
concretas (la escucha activa y la respuesta comprensiva), para poder hacer un
camino significativo y eficaz con una persona a la que se quiere ayudar (Ber-
La humanización de la asistencia en la enfermedad crónica • 267
mejo, 1998; Gadacz, 2003). La buena comunicación con el paciente es imprescindible para que tome decisiones y asuma una actitud activa y de responsabilidad frente a su enfermedad (General Medical Council [GMC], 1993, 1998;
Royal Pharmaceutical Society [RPS], 1997; Tattersall y Ellis, 1998; Towle y
Godolphin, 1999; Williams et al., 2001). Esta comunicación es posible integrando distintos modos del lenguaje: la palabra, la mirada, el lenguaje no verbal, el
silencio, el acompañamiento, la escritura, las señas, los recuerdos y la gesticulación, e incluso el tacto (Álvarez, 1991).
En una investigación realizada por Street et al. (2003), con 45 médicos voluntarios, se evaluó la orientación de control en la relación médico-paciente, explorando el comportamiento verbal (realizar preguntas, respuestas asertivas y
expresiones de preocupación), y el sentido de compañerismo del médico
(estímulo para que el paciente exprese opiniones, se responda a sus preguntas,
hable acerca de sentimientos y participe en la toma de decisiones). Se encontró
que la comunicación en la interacción médico-paciente, es un proceso de relación recíproca y de mutua influencia; que aquellos pacientes orientados hacia
una relación compartida con los médicos son más activos, realizaron más preguntas, expresaron sus preocupaciones y fueron más asertivos.
En cuanto a la relación enfermera-paciente, Sheppard (1993), sugiere que la
comunicación involucra, más que la transmisión de información, la transmisión de sentimientos y el reconocimiento de los mismos. Reynolds y Scout
(2000), describen la empatía como un prerrequisito esencial para una buena
práctica de la enfermería. Si las enfermeras fracasan en la empatía con sus
pacientes, no lograrán ayudarlos y mucho menos comprenderlas y cooperar
efectivamente con las personas en sus enfermedades. Los autores encontraron en su estudio que los pacientes alabaron a las enfermeras por ser amistosas, “parlanchinas” y de humor. Éstas desempeñaron una función social
importante para relajar a los participantes, pasando el tiempo y ayudándolos
a olvidar sus adversidades. Una posible razón por la cual las enfermeras utilizaron el humor y fueron amistosas, es que ellas percibían esta conducta como
un nivel de comunicación creador de una atmósfera que relajaba y facilitaba
la socialización, a pesar de ser inadecuado para tratar consecuencias emocionales difíciles. Respecto a esto, Summers (1990) y Astedt-Kurki (2001), afirman que aunque esta comunicación puede ser superficial, su interacción social
con los pacientes les dio a éstos la oportunidad de renunciar al rol de enfermo,
pues el humor ayuda a establecer rapport y confianza, a aliviar la ansiedad y
tensión, y transmitir tácitamente mensajes emocionales.
268 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
En conclusión, las ventajas de una buena comunicación entre los profesionales
de la salud y los pacientes son: un alto nivel de satisfacción por parte de ellos, el
avance de su estado de salud, su conformidad con el tratamiento y la medicación, y una mejor comprensión y conocimiento de su enfermedad.
En cuanto a la formación del profesional de la salud, hoy en día se plantean grandes
retos para las instituciones educativas y sanitarias, ya que, como se ha mencionado, el fuerte impacto de los avances tecnológicos, las ayudas diagnósticas y la
sistematización, distancian al enfermo de quien lo atiende, en el marco de un
intercambio instrumental y despersonalizado. De aquí la importancia de formar
líderes para la atención humanizada de los usuarios de los servicios de salud y
volver la mirada hacia los procesos de formación en las escuelas correspondientes. En estos espacios es donde realmente se forman las actitudes y las conductas
que serán congruentes con la humanización. Los docentes como modelos de comportamiento humanizado en la interacción con los enfermos, son de capital importancia a lo largo del proceso de formación de los futuros profesionales.
Nizama (2002), ha planteado como lineamientos para humanizar la asistencia
médica: promover la bioética, en la enseñanza de la medicina desde los primeros cursos la práctica de la ética médica y del humanismo médico a través de
conferencias, trabajos grupales y talleres basados en la introspección, el
autoanálisis y la autocrítica sobre el ejercicio de la humanización de la medicina; supervisar el comportamiento y el trato que el médico ofrece a los pacientes; promover el cumplimiento de los derechos de éstos y sus familias. Además
hacer uso de carteles, folletos, videos en la difusión de una cultura de
humanización.
La competencia profesional de quienes prestan servicios de salud tiene tres
aspectos relevantes: 1) la idoneidad: “hacer bien lo que se debe hacer”, la cual se
nutre de la calidad de la formación profesional y de la capacidad de actualización, que permiten responder a las demandas del día a día; 2) la vocación: “amar
lo que se hace y hacerlo con amor”, que requiere del profesional claridad sobre
sus motivaciones y habilidades para responder mejor y hacer las cosas con alta
calidad; y 3) la humanización, como una actitud de vida que permite entender
la problemática del otro, y por tanto respetarla, valorarla e intentar comprenderla (Rodríguez, 1999).
En el encuentro con el enfermo la competencia profesional es insustituible y el
equipaje de las cualidades humanas que se revelan, es fundamental (Colombero,
1993). De igual forma, teniendo en cuenta que el modelo de enseñanza-apren-
La humanización de la asistencia en la enfermedad crónica • 269
dizaje hace énfasis en la imitación por el estudiante de medicina de las acciones
de sus docentes, es importante que las actitudes y comportamientos de estos
últimos sean adecuados modelos a seguir en términos de la atención humanizada (Williams et al., 2001).
Para lograr los objetivos de intervención que faciliten la puesta en marcha de la
atención humanizada, Achury (2000), destaca la utilización de manuales de
procedimientos humanizantes que se integren a los procedimientos asistenciales;
la realización de una reflexión sobre la humanización basada en la distribución
de documentos de sensibilización (p. ej., “nuestro credo”, que contiene los principios corporativos; “el poder de la palabra”, que recalca la necesidad de crear
vías de comunicación, y “el poder de la sonrisa”, como una actividad positiva y
amable); el mejoramiento del ambiente laboral, para permitir la satisfacción de
los integrantes del hospital. Con este fin plantea crear canales de comunicación
suficientes y desarrollar programas para disminuir los riesgos profesionales,
implementados por el área de salud ocupacional y desarrollo humano; asimismo el diseño del decálogo de los deberes del paciente el cual se difunde entre
los usuarios del hospital; y finalmente, se divulgan los derechos y deberes de los
proveedores del mismo.
Para finalizar, Correa (2001, 2003), ha planteado estrategias de intervención para
humanizar los contextos hospitalarios con base en un proceso de observación
rigurosa, la sistematización de las limitaciones y barreras que se identifican en el
centro sanitario, y el diseño de un programa permanente con acciones concretas
y evaluaciones periódicas. Su propuesta es partir de la conformación de “equipos
de humanización en salud”, liderados por personas con una preparación previa
sobre aspectos básicos de la humanización en salud y con habilidades en la conducción de grupos, quienes evaluarán con guías de observación las diferentes
áreas de la institución y diseñarán propuestas específicas de intervención. Se propone dejar de lado las acciones aisladas y ocasionales, para proponer un proyecto
que se ajuste a una secuencia de fases, el cual debe ser controlado con evaluaciones periódicas para ajustar los objetivos y redireccionar la intervención.
En este proceso estructurado y coherente para intervenir los contextos de salud, se requiere la implementación de estrategias y metodologías que produzcan cambios de actitudes en la comunidad hospitalaria. Por ende, deben
vincularse profesionales sanitarios, personal técnico y auxiliar y personal administrativo de la institución, lo cual finalmente va a contribuir a optimizar el
intercambio en la relación profesional de la salud-paciente (Correa, 2003).
270 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Conclusiones
Finalizar esta revisión sobre el abordaje psicosocial de la enfermedad crónica
con el tema de la humanización en salud, constituye una invitación a integrar
en los intereses y objetivos profesionales la construcción de una cultura que
privilegie lo humano, por encima de lo técnico e instrumental, en la interacción
con la persona enferma. El mundo de la salud refleja en forma dramática los
problemas que enfrenta la sociedad de hoy.
De modo particular, la psicología tiene elementos contundentes que aportar en
el proceso de humanización del contexto hospitalario, si se tiene en cuenta que
las actitudes en el intercambio trabajador de la salud-paciente son el foco de
insatisfacción y donde se centran los mayores índices de quejas de las personas
enfermas.
Afrontar el reto de la humanización significa, entonces, mirar el presente y el
futuro con la conciencia de que estamos llamados a realizar nuestra vocación
de hombres en el mundo actual que buscamos enfrentar los problemas de salud, la enfermedad, la asistencia y la muerte a la luz de aquellos valores que han
orientado siempre a la humanidad (Camilos, 2001).
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274 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
• 275
Índice Analítico
A
Aceptación; 31, 40, 70, 100, 192, 204
Acupuntura; 168
Adherencia al tratamiento; 42, 49, 100,
132
Adhesión al tratamiento; 169, 175
Afrontamiento; 4, 15, 31, 37, 40, 117, 217
Afrontamiento
Pasivo; 144
Emocional; 228, 234
Agresividad; 6, 120, 189, 211
Aislamiento; 9, 31
Ambigüedad de rol; 231
American Diabetes Association [ADA];
54, 94
American Geriatric Ethics Comittee
[AGS]; 221
Angustia; 6, 20, 98, 183, 184, 191, 198,
223, 226, 234, 237, 255, 257
Ansiedad; 6, 22, 47, 52, 57, 70, 98, 110,
119, 135, 140, 156, 166, 170, 183, 195,
201, 205, 223, 224, 228, 249, 267
Apariencia física; 183
Apoyo familiar; 78, 196
Asintomático; 28, 145
Asociación Internacional para el Estudio
del Dolor; 158
Aspectos cognitivos; 116
Atención oportuna; 250
Autocensura; 235
Autocontrol; 174
Autoeficacia; 8, 12, 33, 40, 45, 128, 137,
230, 240
Autoestima; 40
Autoevaluación; 40, 72, 240, 242
Autoobservación; 61
B
Baja autoestima; 235
Baja realización personal; 228
Biofeedback; 13, 74, 137, 140, 168, 171, 177
Biofeedback térmico; 171
Biorretroalimentación; 36, 171
Bisexualidad; 50
Buss Durkee Hostilite Inventory [BDHI];
119
C
Carcinomas; 4
Ciclo de vida; 165, 212, 213
275
276 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Ciclo vital; 46, 184
Ciclo vital familiar; 185
Clasificación del dolor; 159
Comisión Nacional del Sida [CNS]; 226
Comorbilidad; 124, 144, 145
Conducta preventiva; 34
Conductas de cinismo; 230
Conductas de dolor; 157
Conflicto de ro; 231
Confrontación; 56
Control emocional (ECE); 73
Criterio diagnóstico; 154
Cuestionario de dolor de McGill; 164
Cuidado de los cuidadores; 244
Cuidados paliativos; 219
Culpa; 48
Culpa; 98, 192, 228
D
DASH (Dietary Approaches to Stop
Hipertensión); 131
Definición de objetivos; 175
Depresión; 8, 10, 31, 41, 119, 160, 183,
189
Desaprobación; 47, 218
Desarrollo cognitivo; 182, 189
Desensibilización sistemática (DS); 71
Desgaste profesional; 236
Deshumanización; 254
Despersonalización; 228, 250, 254, 264
Despersonalización del enfermo; 253
Diagnóstico; 27, 31, 44, 46, 124, 173, 184,
192, 195, 201, 211, 256, 260
Diagnóstico de diabetes mellitus; 54
Diagnóstico de exclusión; 154
Diagnóstico de la diabetes tipo I; 87
Diagnóstico precoz; 221
Diario de dolor; 164, 168
Diversidad sexual; 50
Dolor; 13, 32, 48, 153, 157
Dolor agudo; 159
Dolor crónico; 11, 46, 154, 159
Dolor físico; 21
Dolor neoplásico; 21, 167
Dolor operante; 157
Dolor psicógeno; 154
Dolor respondiente; 157
Duelo; 21, 41, 47, 98, 184, 188, 205, 208,
220, 250
Duelo anticipatorio; 210
Duelo delirante; 211
Duelo histérico; 211
Duelo maniático; 211
Duelo melancólico; 211
Duelo obsesivo; 211
Duelo patológico; 210, 217
E
Edmonton Symptom Assessment System;
213
Efectos colaterales; 7, 193, 194
Ejercicio físico; 132
Ejercicio físico; 37, 96, 110, 140, 240
El niño hospitalizado; 188
El niño y la cirugía; 189
Empatía; 43, 68, 129, 213, 228, 248, 265,
266, 267
Enfermedad crónica; 6, 45, 53, 60, 87, 132,
181, 237, 249, 270
Enfermería; 91, 252, 267
Ensayo conductual; 76
Ensayo conductual; 142, 241
Entrenamiento asertivo; 36
Entrenamiento en autocontrol (EAC); 73
Entrenamiento en autoinstrucción (EA);
72
Entrenamiento en habilidades sociales
(EHS); 75, 174, 240
Entrenamiento en respiración; 238
Entrenamiento en solución de problemas;
174
Entrenamiento en solución de problemas
(ESP); 75
Equipo interdisciplinario; 174, 217
Equipo multidisciplinario; 175
Escala Collett-Lester; 213
Índice Analítico • 277
Estado de shock; 57
Estados emocionales; 4, 34, 37, 53, 70, 74
Estímulo doloroso; 156, 172
Estrategias de afrontamiento; 34, 139, 202
Estrés; 33
Estrés agudo; 116
Estrés asistencial; 245
Estrés crónico; 111, 116, 230
Estrés físico; 112
Estrés laboral; 227, 229, 244
Estrés mental; 109
Estrés ocupacional; 244
Estrés postraumático; 211
Estrés profesional; 228, 237
Estrés psicológico; 112, 139
Estrés psicosocial; 108
Estresores; 38, 116, 135, 242
Etiología; 183
Eutanasia activa; 206
Eutanasia pasiva; 206
Evaluación psicológica; 59, 100, 217
F
Factores de riesgo; 110
Factores de riesgo; 3, 55, 58, 62, 105, 109,
110, 227
Familia flexible; 186
Fase aguda o de confrontación; 56
Fase final o de restablecimiento; 56
Fase inicial o de evitación; 56
Fase terminal; 11, 19, 21, 46, 49, 188, 207,
213
Feedback; 79, 107, 133, 134
Fragmentación familiar; 49
H
HAART; 42
Habilidades sociales; 169, 173, 253
Heterosexualidad; 49
Hiperfagia; 57
Hipnosis; 13, 168, 172, 177
Homosexualidad; 49
Hospital Anxiety and Depresión Scale;
213
Hospital empresa; 251
Humanización en salud; 248
I
Impacto psicológico; 6, 56, 190
Impotencia; 30, 48, 61, 130
Incremento de la autoeficacia; 240
Indiferencia; 98, 249, 255, 257
Inmunocompetencia; 33
Inmunosupresión; 33, 119
Inoculación del estrés; 13, 18, 173, 179
Insatisfacción; 234
Insomnio; 6, 13, 26, 57, 189, 209, 235, 238
Intervención clínica; 100
Intervención organizacional; 241
Intervención psicológica; 170, 187
Inventario de ansiedad de Beck; 62
Inventario de ansiedad estado-rasgo
(STAI); 36
Inventario de depresión de Beck; 36, 41,
62, 213
Inventario multifásico de personalidad de
Minnesot; 154
Ira-hostilidad; 119
Ira-hostilidad; 124, 128, 140
G
L
Grupo terapéutico; 167
Grupos de autoapoyo; 18, 35, 40, 210
Grupos ocupacionales; 252
Grupos terapéuticos; 17, 38
La comunicación del diagnóstico; 5
Leucemias; 4
Linfocitos; 29
278 • PSICOLOGÍA DE LA SALUD: Abordaje integral de la enfermedad crónica
Linfomas; 4
Linfomas; 16
Lipodistrofia; 44
M
Malestar emocional; 175
Manejo del estrés; 135
Medicina preventiva; 248
Meditación trascendental; 137
Metástasis; 4, 10, 15
Miedo; 48
Modelamiento; 76
Moldeamiento; 169, 175
Morbilidad; 42, 111, 227
Mortalidad; 42, 50, 111, 234
Mortalidad cardiovascular; 106, 122
Mortalidad prematura; 105
Muerte; 41, 201
Muerte digna; 206
N
Nefropatía; 88, 98, 107
Negación; 47
Negación; 9, 31, 57, 183
Negación activa; 204
Negación psicológica; 204
Neoplasias; 4, 50
Neurofeedback; 171
Neuropatía; 94
Neuropatía periférica; 88
Neuropatías; 56, 98
P
Patrón de conducta tipo A; 120
Pensamiento dicotómico; 143, 175
Pensamiento polarizado; 142
Perceive Adjustment to Chronic Illness
Scale [PACI; 213
Percepción de control; 13, 32, 36, 38, 59,
138, 166, 187
Pérdidas afectivas; 233
Perfil de medicación; 168
Perfil del dolor; 164
Polidipsia; 55, 87, 99
Polifagia; 55, 87, 99
Poliuria; 55, 87
Primera Conferencia Nacional sobre el
burnout; 229
Proactividad; 71
Proceso biológico; 165
Proceso de aprendizaje; 165
Proceso de morir; 203
Proceso motivacional; 165
Procesos emocionales y afectivos; 166
Pronóstico; 5, 8, 30, 44, 47, 173, 183, 201,
211, 256, 260
Psicoeducación; 128
Psicofármacos; 159, 168
Psicología y dolor; 161
Psicopatología; 98, 154, 166, 209
Psicoprofilaxis; 6, 198
Psicoterapia; 17
Psicoterapias; 219
Q
O
Quimioterapia; 15, 193, 253
Objetivos de la intervención psicológica;
214
Objetivos del tratamiento psicológico;
167
ONUSIDA; 27, 28
Organización Mundial de la Salud; 28, 53,
80, 107, 225
R
Radioterapia; 15
Reacciones emocionales; 7, 9, 23, 28, 29,
137, 201, 213, 218, 250
Readaptación social; 169
Índice Analítico • 279
Reestructuración cognoscitiva (RC); 73,
138, 173, 239
Reevaluación cognitiva; 34
Registros psicofisiológicos; 175
Regularización de ritmos; 169
Relación de poder; 255
Relaciones interpersonales; 13, 18, 58,
121, 141, 173, 212, 231, 232, 258, 266
Relajación; 13, 16, 34, 68, 71, 97, 101, 135
Relajación cardiaca; 112
Relajación muscular progresiva [RMP];
141, 143, 136, 168
Relajación progresiva; 238
Represión emocional; 233
Resentimiento; 9, 98
Respuesta de estrés; 115
Respuestas centrípetas; 46
Respuestas motoras; 117
Retinopatía; 55, 85, 88
Riesgo psicosocial; 124, 126, 129, 227
S
Sarcoma; 4, 16
Seguridad social; 8, 35, 61, 249, 273
Sexualidad; 40, 60
Sistema de evaluación de síntomas de
Edmonton; 14
Sistema endócrino; 34, 114
Sistema inmune; 29, 34, 114
Sistema nervioso; 29, 34, 56, 107, 114,
117, 156
Sobrecarga de rol; 231
Sobrecarga traumática; 234
Sobreprotección; 79, 98
Sugestibilidad; 172
Sugestión; 172
Suicidio médicamente asistido; 207
T
Técnicas de control de estímulos; 169
Técnicas de relajación; 170
Tendencia centrífuga; 186
Tendencia centrípeta; 186
Terapia; 183
Terapia antirretroviral; 29
Terapia cognitiva; 140
Terapia cognitivo-conductual; 39
Terapia de conducta; 59
Terapia de familia; 101
Terapia de grupo; 101
Terapia familiar; 79
Terapia farmacológica; 110, 128
Terapia grupal; 17
Terapia nutricional; 92
Terapia ocupacional; 169
Terapia psicológica; 14, 139
Terapia racional emotiva conductual; 143
Terapias combinadas; 16
Terapias de relajación; 124
Trastorno emocional; 139
Tratamiento; 173, 184
Tratamiento farmacológico; 110, 217
Tratamiento psicológico del dolor; 166
Tratamientos farmacológicos; 30, 130
Tristeza; 48
Tristeza; 204, 234
U
Umbral de tolerancia; 172
V
Vulnerabilidad; 11, 28, 126, 127
W
WHO; 3, 4, 53, 55