TÍTULO DE LA TESIS: Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual para consulta en general Alejandra Aceves Rueda UNIVERSIDAD ISEP Máster en Trastornos del Neurodesarrollo Valencia, España Modalidad: Revisión bibliográfica con Recurso Didáctico Tutor: Sonia Martínez-Sanchis 31 de Marzo 2022. Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Epígrafe El diagnóstico de autismo en mujeres adultas sin discapacidad intelectual es importante porque trae paz, alivio, perdón y explicación a muchos años de saber que algo no estaba bien, pero se desconocía el por qué. 2 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Dedicatoria A mi esposo A mis papás A mis amigas autistas A mi tutora, Sonia Martínez A ISEP Valencia 3 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Contenido Índice de Figuras 7 Resumen 9 Abstract 11 Introducción 12 Capítulo I Planteamiento 13 Planteamiento Del Problema 13 Antecedentes Del Planteamiento 17 Justificación 16 Pregunta De La Investigación 17 Objetivos De La Investigación 17 Objetivos Generales 17 Objetivos Específicos 17 Capitulo II Marco Teórico 18 Descripción Del Capitulado Del Marco Teórico 18 Antecedentes De La Investigación 18 Bases Teóricas 24 Concepto y Características Del Autismo 27 Conductas Del Trastorno Del Espectro Autista En Las Mujeres 28 Estrategias Para Reconocimiento Efectivo Del Trastorno Del Espectro Autista En Mujeres Adultas 30 Capítulo III Guía 39 Abrazos 39 Alexitimia 41 Alimentación 43 Amistades y relaciones de pareja 45 4 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Ansiedad 47 Apego 49 Aprosodia 50 Bruxismo 52 Burnout 53 Ecolalia 55 Educación 58 Empatía y la doble empatía 59 Enmascaramiento 63 Estereotipias 67 Híper sensibilidad e hipo sensibilidad 74 Intereses especiales 78 Meltdown 79 Prosopagnosia 81 Shutdowns 83 Rigidez 87 ¿Soy “autista” o “persona con autismo”? 89 Símbolo del rompecabezas y el color azul 91 Etiquetas en los niños y en los autistas en general 93 Referencias 96 Apéndices 108 Apéndice A. Quiz RDOS 108 5 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Índice de Figuras Figura 1. Grunya Efimovna Sukhareva 1 25 Figura 2. Grunya Efimovna Sukhareva 2 26 Figura 3. Bebé llorando por ser cargado 40 Figura 4. Alexitimia 1 42 Figura 5. Alexitimia 2 43 Figura 6. Alimentación en autismo 44 Figura 7. Trastorno alimenticio 45 Figura 8. Relaciones de amistad o de pareja 46 Figura 9. Ansiedad 48 Figura 10. Tubos de cartón de papel de baño guardados 49 Figura 11. Aprosodia 51 Figura 12. Burnout Autista 54 Figura 13.Hablando con uno mismo 56 Figura 14. Ecolalia 57 Figura 15. Niña sentada junto a otra niña 60 Figura 16. Botellas vacías de shampoo 61 Figura 17. Enmascaramiento 1 63 Figura 18. Enmascaramiento 2 64 Figura 19. Enmascaramiento 3 65 Figura 20. Mujeres en la edad de las cavernas 66 Figura 22. Stimming 1 68 Figura 26. Respuesta al ruido 75 Figura 27. Fluctuación en sensibilidad sensorial 76 Figura 28. Ruidos 77 Figura 29. Intereses especiales 79 Figura 30. Meltdown 80 Figura 31. Prosopagnosia 1 82 Figura 32. Prosopagnosia 2 83 6 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Figura 33. Shutdown 1 84 Figura 34. Shutdown 2 85 Figura 35. Shutdown 3 86 Figura 36. Inflexibilidad 87 Figura 37. Rutinas 88 Figura 38. Soy autista 90 Figura 39. Símbolo del infinito hexagonal con los colores del arcoíris 91 Figura 40. Etiquetas 94 7 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Resumen Esta guía ha sido elaborada con el objetivo de mostrar pautas, conductas y sutilezas que se presentan en mujeres autistas adultas y que con frecuencia son pasadas por alto por los profesionales (psicólogos o psiquiatras) al momento de evaluar y diagnosticar autismo a mujeres adultas. Con relativa frecuencia se encuentra que los diagnósticos en mujeres adultas son errados, confundiéndolos con depresión, ansiedad, trastorno límite de personalidad, trastorno por déficit de atención e hiperactividad, bipolaridad, entre otros, pasando años o hasta que dichas mujeres se den cuenta de que lo que en realidad sucedía era que se encontraban dentro del Espectro autista. Las causas de lo anterior son, por un lado, los cuestionarios para evaluación del autismo, que han sido preparados pensando principalmente en conductas del sexo masculino, (por lo que no incluye muchas características de mujeres autistas) ya que por mucho tiempo, se pensó que solo los hombres podían ser autistas y por otro lado, por el efecto camuflaje (enmascaramiento) de las mujeres, lo que sesga los resultados. El autismo es una condición heterogénea del neurodesarrollo caracterizado por diferencias en las habilidades de comunicación social así como patrones repetitivos de intereses o conductas, que afecta tanto a hombres como a mujeres, comúnmente más diagnosticado en niños, siendo las mujeres y las niñas típicamente diagnosticadas más tarde que los niños y hombres. No obstante, hay un creciente reconocimiento de la discrepancia entre los sexos con referencia a las tasas de prevalencia, síntomas presentados, diagnóstico y tratamiento. Para entenderlo, es importante saber que el autismo fue descrito en los años 40 como un “trastorno del contacto afectivo” y una “psicopatía autista” por Leo Kanner y Hans Asperger, respectivamente. Palabras clave: Autismo, Camuflaje, Enmascaramiento, Mujeres autistas, “Passing”, autistas, PAN, Neurotípicos 8 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Abstract In the 1940´s, Leo Kanner and Hans Asperger described autism as affective contact disorder or autistic psychopathy. Today, autism is considered a heterogeneous neurodevelopmental condition. These distinctive hallmarks of autism are deficiencies in social communication skills and repetitive interests or behaviors. Although it affects men and women, it is mostly diagnosed in boys leading to late diagnosis in women. Yet, there is growing recognition of a discrepancy between sexes beyond prevalence rates and comprising differential symptoms, diagnosis and treatment. Autitsti women are frequently misdiagnosed with depression, anxiety, borderline personality, attention deficit hyperactivity disorder or bipolarity. This issue delays the autism diagnosis for years. The challenges in female autism diagnosis arise from two main problems. First is the belief that autism is only present in males. Therefore, the evaluation questionnaires focus on male behaviors, excluding the women´s characteristics. Second, women present a camouflage effect known as masking that biases the test´s results. This guide aims to present guidelines, behaviors and subtleties presented by autistic that psychologists and psychiatrists overlook during evaluations and diagnosis. 9 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Introducción Alejandra Aceves, la autora de esta tesis del Máster en Trastornos del Neurodesarrollo, es autista de diagnóstico tardío, activista y divulgadora de autismo a través de sus dibujos y vídeos en sus redes sociales de Historias Cotidianas (Instagram, YouTube, Facebook y Twitter). Con su experiencia, sumada a la de otras autistas, realizó una revisión bibliográfica con el objetivo de ayudar a más mujeres autistas y dar a conocer al público en general, características de la condición. 10 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Capítulo I Planteamiento Planteamiento Del Problema Apenas en 1991, el DSM-IV incluyó el Síndrome de Asperger separándolo del Espectro Autista y en el 2013 con la creación del DSM-5 se desvanecen los diferentes subtipos de Trastornos Generalizados del Desarrollo (Trastorno Autista, el Síndrome de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado) fusionándose en un solo trastorno que pasa a llamarse Trastorno del Espectro del Autismo (en singular). Según Palomo (2014) la transformación de la nomenclatura trata de resaltar las diversas dimensiones del trastorno en las áreas en donde se encuentra afectada, así como, la dificultad de encontrar los límites entre un subgrupo y otro. Por esta razón, es muy posible que los profesionales que salieron de la escuela antes de esa fecha y que no han seguido preparándose en el tema del autismo, no estén enterados de esto y sigan diagnosticando -en el mejor de los casos-, con Síndrome de Asperger y no con autismo. Por otro lado, aún los que se hayan graduado después, es posible que recibieran muy pocos conocimientos dentro de las materias que se imparten a este respecto. En este orden de ideas, se debe considerar que no existen análisis clínicos ni escáner del cerebro que permitan saber con seguridad si una persona es autista, solo es a través de la clínica y de cuestionarios que además de tener sesgo de género, también están supeditados al criterio del examinador, que muchas veces no tiene una preparación integral en autismo. Esto resulta en un gran problema sobre todo para las mujeres adultas, porque van de psicólogo en psicólogo, buscando respuestas a lo que les sucede, siendo mal diagnosticadas, sufriendo en silencio por la baja autoestima, años de abusos, recibiendo comentarios de “eres muy delicada”, “todo te molesta”, “claro que entienes esta broma, no te hagas tonta”, “¿por qué te quedas callada si te estoy hablando?”, “eres una persona muy fría, egoísta y calculadora”, “no tienes 11 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual educación”, entre muchos más comentarios hirientes y que merman la calidad de vida de esa mujer. La OMS dice que actualmente la prevalencia de autismo en el mundo es de 1%, siendo una mujer por cada cuatro hombres (World Health Organization, 2021). Estudios recientes indican que en realidad se habla de 2 a 4, esto no significa que ahora existan más mujeres autistas, sino que se han revisado las herramientas de diagnóstico y los criterios de evaluación. De acuerdo con el Centro para el control de las enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, 2021) en USA, el Autismo se da en 1 de cada 44 personas, cuatro veces más común en niños que en niñas, manifestándose en todas las etnias y grupos socioeconómicos. Así mismo, sostienen que cada seis niños en edades comprendidas entre los 3-17 años, es diagnosticado con retraso en el desarrollo, según reportan sus padres, lo que incluye autismo, TDAH, ceguera, parálisis cerebral, entre otras (Palomo Seldas, 2014). De otra parte, Meng-Chuan, et al., (2017), afirma que existe un sesgo de género que ha causado disparidad en la investigación sobre autismo. La hormona testosterona fetal se produce en cantidades más altas en hombres que en mujeres, esto se asocia con un posterior diagnóstico de autismo. Lo cual explica por qué las conductas autistas se notan más en niños que en niñas. Los hombres tienen más conductas repetitivas y muestran déficits en los gestos de comunicación, mientras que las mujeres no y al usar esto para el diagnóstico, las niñas quedan fuera (Ormond, 2018). El test ADOS-2 sí califica las dificultades comunicativas, por lo que, si alguien se comunica bien en gestos, puntúa como “menos para autismo”, de acuerdo con su algoritmo. Entonces, aunque el ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule Second Edition), se considera el cuestionario de oro para diagnosticar autismo, aún muestra fallas sobre todo en niñas/adolescentes/mujeres de alto funcionamiento (entendiendo este alto funcionamiento como fluidez verbal e inteligencia promedio o superior), puesto que gracias al buen desempeño en la comunicación, tanto verbal como no verbal, el cuestionario las dejaría fuera del espectro. Algo importante de mencionar es que en este mismo estudio comentan que las niñas muestran una 12 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual gran determinación al paso de la vida para aprender normas sociales y matices de comunicación, en mayor medida que los niños. Entonces, al llegar a la vida adulta, una mujer será todavía más difícil de diagnosticar por un profesional que no tenga experiencia en mujeres, ya que desde niña ha aprendido a enmascarar. Gracias a las redes sociales, ahora existen más mujeres autistas hablando en primera persona, de diferentes partes del mundo, sobre sus experiencias personales, sus largos y escabrosos recorridos para obtener el diagnóstico, las correrías para conseguir apoyos, los sinsabores de este andar. Mujeres de Inglaterra, Suecia, Estados Unidos, España, Chile, Argentina, Colombia, Venezuela, Perú, El Salvador, México, haciendo activismo de información para ayudar a otras que andan por la vida sin saber que lo son, pero sufriendo por su condición y falta de comprensión. Es menester recalcar que, aunque para muchos profesionales no les parece importante “la etiqueta” de autismo y preguntan a la mujer adulta que “para qué quiere saber si es autista si le ha ido más o menos bien durante toda su vida”, desconocen lo siguiente: el sufrimiento de saberse diferente desde los dos o tres años de edad, de saber que no se encaja, que se es criticada constantemente, recibiendo llamadas de atención todo el tiempo por los movimientos extraños (estereotipias), porque no sabe comportarse como se espera de ella, que le agoten las reuniones sociales y no entienda el por qué y el que se esfuerce cada día por encajar sin lograrlo. Todo esto, tiene un alto costo en la salud de cada autista y el diagnóstico lo que trae consigo es el auto perdón, el entendimiento de que no se es defectuosa, sino simplemente se es diferente y el aprendizaje de poner límites entre lo que uno quiere y desea, aprender a decir que no, cuando no quiere hacer algo, porque sabe que repercutirá posteriormente en falta de energía para afrontar actividades cotidianas. Para diagnosticar autismo, los profesionales evalúan criterios diagnósticos usando pruebas y cuestionarios, pero también utilizan criterios cualitativos, como intereses, estereotipias, no ver a los ojos, aislamiento y lenguaje. Aún así, aunque 13 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual las niñas muestran resultados similares a los niños, las manifestaciones clínicas de su condición son distintas, por lo menos en casos donde no hay problemas de lenguaje. Con el enmascaramiento de las niñas (copiar conductas de otras niñas neurotípicas que ellas consideran exitosas y extrovertidas), ellas tienen menores problemas a la hora de hacer amistades. Por otro lado, sus intereses son considerados normales (por ejemplo, gatos, flores o celebridades, en vez de mapas, robots o trenes). En otras palabras, su autismo es menos obvio para sus familiares, maestros y médicos. Conforme se van haciendo mayores, estas niñas se vuelven unas expertas en el arte del camuflaje. Desde 2016, la Asociación francoparlante de mujeres autistas, ha luchado por el reconocimiento de las manifestaciones específicas de autismo en mujeres, para promover el diálogo entre investigadores. Por su parte Sara Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett y Tony Attwood, (2018) de Australia, perfeccionaron un cuestionario específico para mujeres jóvenes, el QASC (Cuestionario para las condiciones del espectro autista). Fabienne Cazalis y Adeline Lacroix (2017) y Austismspectrum Org. (2017) sostienen que los procedimientos de diagnóstico aún son ineficientes y necesitan ser modificados para adecuarse más a mujeres y niñas. Aunque los estudios muestran que una de cada cuatro autistas es mujer, cuando se trata de una autista de “alto funcionamiento” (esto es, autista sin discapacidad intelectual) la tasa desciende de una a cada nueve y esto es porque las mujeres permanecen sin diagnóstico. Los retos que enfrentan las mujeres autistas y que tienen impacto en su salud mental, son: sentirse no escuchadas ni apoyadas, alto estrés, sentirse exhaustas y con ansiedad, enmascaramiento por tratar de ser quienes no son en realidad, para ser aceptadas, fuerte necesidad de descanso después de socialización, victimización en relaciones debido a malos entendidos, sentirse solas, confundidas y abandonadas por discriminación en el trabajo y sentir remordimiento por necesitar momentos a solas (Montagut Asunción, Mas Romero, Fernández Andrés, Cerezuela, & Gemma., 2018). 14 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Pese a todas estas dificultades y barreras de acceso al diagnóstico, en marzo 18 de 2022, la American Psychiatric Association (APA) lanza el DSM-5-TR, que incluye actualizaciones en los criterios de autismo, en las que busca hacer menos accesible el diagnóstico para aquellos que presentan menos necesidades de apoyo (como sería el caso de las niñas y mujeres autistas sin discapacidad intelectual), de acuerdo con el Dr. Michael B. First (2022), editor y co presidente de la revisión del texto DSM-5 de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría. Su argumento es que hay demasiada prevalencia. Antecedentes Del Planteamiento La presente investigación sustenta los antecedentes del planteamiento en las ideas de Montagut et al. (2018) y Ruggieri y Arberas (2016), las mismas están basadas en estudios realizados en el fenómeno estudiado, lo que permitirá un mejor entendimiento del trastorno del espectro del autismo en mujeres. En este orden de ideas Montagu et al. (2018), sostienen que las causas por las que más varones reciben diagnóstico de autismo que mujeres, es debido a diferencias de género en las manifestaciones sintomáticas del mismo, cuestionarios de evaluación obsoletos y diseñados en su mayoría para varones y el camuflaje en mujeres, principalmente las de alta capacidad cognitiva, quienes tienen mayores habilidades para compensar las dificultades de comunicación e interacción social. Así mismo, afirman la probabilidad de un sub registro de mujeres autistas, el cual podría estar vinculado a que tienen mayores habilidades sociales y un desarrollo del lenguaje expresivo, aunado a la poca observación de las niñas con esta condición. De acuerdo con Ruggieri (2016), las mujeres en general tienen mejor desarrollo lingüístico temprano, mejores habilidades sociales y su juego puede desarrollarse en la forma pretendida. Sus intereses son parecidos a los de sus pares neurotípicas, aunque varían en intensidad y calidad. Las hipótesis por las que se cree que hay menor prevalencia en mujeres son las siguientes: factores genéticos 15 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual y epigenéticos, cerebro masculino extremo, factor protector femenino y variantes en la plasticidad cerebral. Justificación El diagnóstico tardío en mujeres en el espectro, es muy común y es por esta razón que a través de esta guía, se desea facilitar el proceso a instituciones, profesorado y personas interesadas y que al mismo tiempo, sea también leída por mujeres que piensen que podrían estar en el espectro. En este sentido, la propuesta encuentra su importancia teórica pues proporciona información para que las necesidades de la mujer autista sea tomada en serio, ya que para ella es validación y perdón, es darse cuenta que todo lo que ha sido criticado por otros, no era por su culpa, sino por su diferente forma de procesar la información. Es sentir una avalancha de emociones, porque son años de ser tildadas de perezosas, distraídas, débiles, que no se esfuerzan demasiado, que no saben priorizar los trabajos y es un largo y caro proceso que afecta la salud. Desde la perspectiva académica esta investigación encuentra su justificación en la “Gender gap” o brecha de género, la cual hace que sea más difícil el diagnóstico en mujeres, basándose en la forma de evaluación, proponiendo modificaciones, para convertir este proceso más apropiado a mujeres y niñas, puesto que está basada en conductas convencionales masculinas; en donde las mujeres son más sociales y tienen amistades, lo que hace que se les pase por alto; son mejores enmascarando, muestran más flexibilidad conductual y sus intereses son más “apropiados” en niñas (como animales, actores de cine, flores), muestran menos hiperactividad o impulsividad e internalizan la ansiedad y la depresión. Así mismo, la investigación encuentra su importancia social, porque al conocer mejor el diagnóstico de autismo en mujeres, estas pueden unirse y buscar amigas dentro del espectro para sentir finalmente que no están solas, que hay otras como ellas, pensando y sintiendo igual, grupos donde se puede hablar libremente de cualquier tema. Sirve también para conocer las propias fortalezas, para reconocer las debilidades, retos y buscar apoyo profesional para este proceso, 16 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual hacer mindfulness, terapia o buscar estrategias para mejorar la tolerancia a la frustración, sentirse menos cansadas, exhaustas, solas, excluidas, con culpa por necesitar tiempo a solas. Por otra parte, encuentra su justificación metodológica pues formulará un recurso de fácil acceso para tener una idea de si alguna niña, adolescente o adulta pudiera estar dentro del espectro autista, lo cual provocará la concepción de conocimientos válidos y confiables y buscar posteriormente una evaluación y diagnóstico con un profesional. Para la adquisición de los datos se emplearán técnicas de investigación basados en la revisión bibliográfica, lo que permitirá resaltar las características fundamentales de esta condición en el género femenino. Pregunta De La Investigación ¿Cuáles son los elementos que conforman una guía para la concienciación del espectro del autismo en niñas, adolescentes y mujeres sin discapacidad intelectual? Objetivos De La Investigación Objetivos Generales Diseñar una guía de concienciación del espectro del autismo en mujeres sin discapacidad intelectual. Objetivos Específicos Determinar los elementos que caracterizan el autismo en mujeres. Caracterizar las conductas del trastorno del espectro autista que se presentan en personas. Brindar pautas y dibujos para reconocer características relacionadas con el autismo en mujeres. 17 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Capitulo II Marco Teórico Descripción Del Capitulado Del Marco Teórico En la presente investigación, se usarán diversos autores para sustentar el marco teórico, para ello se inició con Montagut, et al; (2018) quienes afirman que el origen del diagnóstico es más frecuente en los varones, por ser más evidentes los síntomas y por el enmascaramiento de las mujeres. Por otra parte Ruggieri (2016), manifiesta que las mujeres en general tienen adecuado desarrollo lingüístico, habilidades sociales y su juego puede desarrollarse en la forma pretendida. Sus intereses son parecidos a los de sus pares neurotípicas, aunque varían en intensidad y calidad. Renée M. Green, Alyssa M. Travers, Yamini Howe y Christopher J. McDougle (2019), realizaron un estudio en el que revisaron la literatura con respecto a las implicaciones de género en el diagnóstico y tratamiento del autismo en mujeres adultas y adolescentes. La cultura resultó contribuir a que las mujeres tuvieran un diagnóstico errado o tardío. En descubrimientos recientes, hay investigaciones al alza que apoyan la presentación de síntomas específicos de autismo de acuerdo al género. Fenotipos diferidos, coocurrencias psiquiátricas y nivel de camuflaje (enmascaramiento: aquellas estrategias de copia de conductas para disimular síntomas en situaciones sociales) contribuyen a la discrepancia en los índices de prevalencia y resultado de mal diagnóstico o diagnóstico tardío en mujeres adultas y adolescentes, principalmente en las llamadas de “alto funcionamiento”. Antecedentes De La Investigación El DSM-5 es el Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales, 5ª. Edición (libro de Asociación Americana de Psiquiatría, APA por sus siglas en inglés), publicado el 18 de mayo de 2013, que es una guía de consulta de los criterios diagnósticos, culminando 14 años de revisión de procesos. 18 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual APA es la American Psychological Association, que tiene más de 37,000 miembros especializados en diagnóstico, tratamiento, prevención e investigación de enfermedades mentales, incluidos los abusos por sustancias (Swedo, 2014). Con la publicación del DSM-5 (APA, 2014), la clasificación y los criterios en el campo del autismo, quedaron modificados notablemente comparados con las clasificaciones previas. Uno de los cambios más importantes es lo referente al “Autism Spectrum Disorder” (ASD). El cambio presenta una forma médica y científica de diagnóstico más acertada para personas autistas. Usando el anterior DSM-IV, los pacientes podrían ser diagnosticados con cuatro trastornos distintos por separado: trastorno autista, Síndrome de Asperger, Trastorno desintegrativo de la infancia o Trastorno generalizado no especificado. Los investigadores encontraron que estos diagnósticos separados no eran consistentemente aplicados en diferentes clínicas y que cualquiera dentro de estos cuatro, encajaba en el ASD (Autism Spectrum Disorder) del DSM-5. Un buen diagnóstico es el primer paso para que un clínico pueda definir un plan de tratamiento para un paciente. El “Neurodevelopmental Work Group”, liderado por Susan Swedo, MD, investigadora senior en el “National Institute of Mental Health”, recomienda el criterio del DSM-5 para autismo para un mejor conocimiento de este. Este grupo considera que, esta sombrilla que abarca el trastorno, mejorará el diagnóstico de autismo sin limitar el criterio de sensibilidad o cambiar el número de niños diagnosticados (Swedo, 2014). Otro aspecto a resaltar es el déficit de comunicación que los autistas tienden a tener, tales como responder inapropiadamente a conversaciones, no leer bien las interacciones no verbales o tener dificultad construyendo relaciones de amistad apropiadas a su edad. En adición, pueden ser muy dependientes a sus rutinas, ser muy sensibles a cambios en su entorno o estar enfocados con intensidad en cosas inapropiadas (aquí yo quiero mencionar algo: “¿inapropiadas para quién?” Por ejemplo, un niño obsesionado en todo lo concerniente a las abejas ¿por qué es inapropiado?”). Otra vez, los síntomas de autistas caen en un continuo, con algunos 19 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual teniendo síntomas leves y otros más severos. El espectro permite a los clínicos darse cuenta de las variaciones de síntomas y conductas de persona a persona. Estos cambios promueven un diagnóstico más temprano de autismo y también permite que personas cuyos síntomas no han sido totalmente reconocidos hasta que las demandas exceden su capacidad de recibir diagnóstico, lo tengan. El DSM-5 fue probado en la vida real. En un estudio reciente de (Huerta, Bishop, Duncan, Bal, & Lord (2012), publicado en la American Journal de Psychiatry, encontró que el criterio de DSM-5 identificó 91% de niños con diagnóstico de DSMIV sugiriendo que la mayoría de niños con diagnóstico de DSM-IV retendrá su diagnóstico de autismo usado en el nuevo criterio. La International Classification of Diseases (WHO , 2022), es un manual diagnóstico producido por la “World Health Organization'' -WHO-. El más nuevo es el ICD-11 (mayo 2018) y reúne el Síndrome de Asperger y el Trastorno generalizado del desarrollo no especificado, en un solo diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista. Este cambio, es un reflejo espejo de su contraparte americana, el DSM-5, lanzado en 2013. El ICD-11 (WHO , 2022), en el apartado 6: “Mental, behavioural or neurodevelopmental disorders”, en su descripción, dice: Trastornos mentales, de conducta y del neurodesarrollo son síndromes caracterizados por un disturbio significativo clínico en la parte cognitiva, regulación emocional, biológica o del desarrollo de procesamiento mental y del funcionamiento de conducta. Estos disturbios usualmente están asociados a angustia o discapacidad en áreas personal, familiar, social, educacional, ocupacional y otras áreas importantes del funcionamiento (Se excluyen los trastornos de sueño, las disfunciones sexuales y la incongruencia de género). Según David Skuse (2018, Citado en Zeldovich, 2017), el autismo de la ICD11 cae ahora en las mismas dos categorías de aquellas en el DSM-5: Dificultades en el inicio y mantenimiento de la comunicación social y la interacción social, así como intereses restrictivos y conductas repetitivas. Una versión anterior del manual incluía una tercera categoría que era problemas de lenguaje. 20 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Ahora, ambos nuevos manuales permiten a los profesionales diagnosticar autismo junto a otras condiciones, como la ansiedad y el TDAH, cuando anteriormente les instruía a elegir solo uno de esos. Hay diferencias notables entre ambos manuales, también. El ICD-11, provee lineamientos detallados para distinguir entre autismo con o sin discapacidad intelectual. El DSM-5, por contraste, simplemente dice que el autismo y la discapacidad intelectual pueden coexistir. ICD-11 toma parte de las mejores partes del DSM, sin caer en las mismas trampas, dice Fred Volkmar, profesor de psiquiatría infantil, pediatra y psicólogo del Yale Child Study Center, quien ha sido un crítico del DSM-5. Ni el DSM-5 ni el ICD11 mencionan que se deba tener cierto número de combinaciones de características para alcanzar el umbral de autismo. En cambio, sí dicen a través de varias definiciones, que los profesionales decidan si la persona alcanza el diagnóstico, con base en su clínica y en su sentido común, mientras sigan los conceptos y lineamientos, dice Michael B. First, profesor de psiquiatría clínica en la Universidad de Columbia, que trabaja también como asesor editorial de WHO. Falta ver los cambios en el nuevo DSM-5-TR. Anteriormente, en el ICD-10, se enfocaban mucho en el juego simbólico, por ejemplo, un niño neurotípico que usaba un plátano como auricular. Pero el ICD-11, se enfoca más en ver si el niño sigue o impone reglas estrictas durante el juego, conducta que puede verse en cualquier cultura. Por ejemplo, un niño que va a jugar a ponerle la cola al burro y les dice a los demás cómo debe hacerse, aunque es un juego común, en el que ya están establecidas las reglas del juego, nos habla de un pensamiento rígido e inflexible, común en autistas. (El DSM-5 también quita lo del juego simbólico, pero incluye “dificultad compartiendo juego imaginativo o en hacer amigos”, o “la ausencia de interés en los de su edad”). Estos nuevos manuales intentan que los criterios sean más multiculturales. El DSM-5 hace énfasis en la importancia de la sensibilidad sensorial inusual, que es común en autistas. Y alerta a los profesionales del hecho de que algunos autistas pueden enmascarar sus conductas autistas. Principalmente las niñas, 21 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual quienes practican conversaciones frente al espejo o en su mente y copian conductas para enmascarar sus dificultades en público, pero sufren de estrés por el hecho de mantener una fachada socialmente aceptable, dice Skuse (2018, Citado en Zeldovich, 2017). La investigación realizada por Engelbrecht (2018), que tuvo como objetivo: determinar las conductas autistas en mujeres, donde se afirma que las mujeres tienden a ser diagnosticadas cuando sus conductas son muy visibles y debilitantes y tienden a ser pasadas por alto por los profesionales cuando son menos discapacitantes (esto es, cuando no tienen discapacidad intelectual) o están en la orilla del espectro autista. Para el mismo se usó como metodología una investigación de campo, de nivel descriptivo en la cual se implementó como técnica la encuesta y como instrumento los cuestionarios, obteniendo como resultado que las mujeres tienden a ser diagnosticadas con otros trastornos. El 23% de las diagnosticadas con problemas alimenticios, es autista. En este punto, es importante resaltar que el autismo y el TDAH tienden a darse juntos, lo que resulta en que las mujeres autistas se distraigan con facilidad y sean diagnosticadas solamente con TDAH. Estas niñas en un salón de clase, por ejemplo, no se mueven de forma inquieta, sin embargo, pueden estar dibujando tranquilamente mientras el maestro está hablando y como no molestan, nadie se da cuenta que puede ser autista. Otra cosa son los trastornos obsesivos compulsivos, que pueden parecerse al autismo por ser repetitivos y tener conductas restrictivas, por lo que se les diagnostica a estas mujeres con TOC en vez de autismo (una niña que llega a su casa y limpia obsesivamente la suela del calzado que usó antes de guardarlo o que siempre trae un trapito en la mano y cuando visitan casas de amigos de sus papás, va limpiando todos los muebles) y también se les diagnostica con trastorno límite de personalidad, por los problemas de desregulación emocional o bipolaridad, en vez de autismo (que muchas veces puede ser un meltdown autista). Por otro lado, Christina Irene (2019), conferencista de Fibromialgia, habla de un término interesante mencionado (Livingston, 2017) en otro estudio sobre autismo 22 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual en mujeres: “Passing”. Este se refiere a personas que tratan de identificarse con un grupo diferente al suyo. Para no molestar, para ser aceptadas, para no ser discriminadas, para que las demás personas a su alrededor se sientan “cómodas” junto a ellas, se hacen pasar como “sanas”. Esto puede ser debilitante y una muy trágica manera de vivir. Algunas personas discapacitadas en ocasiones tratan de pasar como no discapacitadas, escondiendo sus discapacidades y pueden lograrlo, pero no es fácil. Consume mucha energía física y emocional que ya están en límites bajos, a expensas del resto del día. Y algo interesante es que esta conducta también se da en algunos animales, como un gato que se lastima la pata y al pasar frente a uno, hace que no le duele, no cojea. O por ejemplo, a alguien a quien se le dificulta socializar por alguna razón y se va con sus amigas de fiesta en la noche, haciéndose pasar como normal, incluso sonriendo a pesar del dolor, la fatiga y el nerviosismo, al día siguiente es posible que no pueda levantarse para irse a trabajar. Erin J. Libsack et. Al (2021), dice que por décadas, profesionales y autistas han descrito a un sub grupo de autistas que se comportan de forma “no autista”. Ellos llaman a este fenómeno: “PAN” (Passing as non-autistic). Una chica autista que se aprende chistes de memoria, para contarlos cuando se encuentra socializando y ser aceptada por su “simpatía”. Asumen los beneficios potenciales de “pasar como no autistas”, experimentando retos como pueden ser el mantenimiento de relaciones, alcanzar grados más altos de educación (se sabe de algunas autistas que tienen maestrías y doctorados) y conseguir empleo (incluso en trabajos que son contraproducentes para su condición, como estar en un call center o en atención al público), mientras asumen los riesgos que incluyen falta de diagnóstico, exclusión de los servicios que necesitan, agotamiento mental y emocional e incremento en los grados de internalización de problemas como ansiedad y depresión (Livingston, L. 2018). Recientemente, este fenómeno, “Camuflaje social” o “Passing”, ha estado ganando investigación formal de investigadores de autismo. Esta investigación guarda relación con el presente TFM pues servirá de base para la redacción del marco teórico. 23 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Bases Teóricas Grunya Efimovna Sukhareva, una médico y psiquiatra judía ucraniana nacida en Kiev, fue la primera en publicar sobre autismo (primero lo llamó “Psicopatología Esquizoide” y posteriormente “Psicopatología autista”) en un estudio en 1925, adelantándose casi dos décadas a Leo Kanner y Hans Asperger. Como publicó en ruso, no fue muy difundido su artículo, pero luego lo tradujeron al alemán (aunque escribieron mal su apellido) y se cree que tanto Asperger como Kanner lo leyeron, pero no lo mencionaron. Adelantándose a su época, ella decía que a estos niños debía dárseles un tratamiento integral, con su familia y escuelas y también les daba talleres de pintura, gimnasia y carpintería, lo que hacía que mejoraran. (Zeldovich, How history forgot the woman who defined autism, 2018). En 1944, Hans Asperger, un médico pediatra austriaco, habló de un trastorno que denominó Psicopatología autista (neurología atípica). Decía que estos niños carecían de empatía, tenían problemas en la comunicación no verbal, no les interesaba la amistad con otros niños, tenían intereses intensos y movimientos raros. Él lo diferenciaba del autismo, por no presentar retraso en el lenguaje, les llamaba “pequeños profesores” y consideraba que solo se daba en niños, no en niñas. (Autismuk, s.f.). Por otro lado, Leo Kanner, separó el autismo de la esquizofrenia y de cualquier otro trastorno y mencionó que tenían incapacidad para establecer relaciones, alteraciones en el lenguaje, rigidez y buen potencial cognitivo, pero limitado a sus intereses y que los que tenían CI arriba de 70, podían tener habilidades para las matemáticas, la música, la memorización (Josep ArtigasPallarés, Isabel Paula, 2011). Figura 1. Grunya Efimovna Sukhareva 1 24 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Años después, apenas en 1979, Lorna Wing, psiquiatra británica que tenía una hija autista, se metió de lleno a estudiar sobre autismo. Junto con Judith Gould, allá en los años 70, cambiaron la forma de entender el autismo, ya que había muy poca información al respecto. Ellas fueron las primeras en hablar de un espectro y de la diversidad con la que puede presentarse y desarrollaron un cuestionario de entrevista llamado “Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders” (DISCO) para ser utilizado como parte del proceso diagnóstico. Figura 2. Grunya Efimovna Sukhareva 2 25 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Wing fue la primera en utilizar el término Síndrome de Asperger en un artículo publicado en 1981. Ella se dió cuenta de que aunque el Síndrome de Asperger y el Autismo tenían diferencias cualitativas, las áreas afectadas eran las mismas: Comunicación, interacción social y rigidez cognitiva. A esto se le llamó: La tríada de Wing. Tenía tanta razón, que a partir del DSM-5 (2013), el Síndrome de Asperger ha pasado a formar parte del Trastorno del espectro autista. Y ahora, las áreas que se consideran afectadas actualmente, son dos: comunicación e interacción social y rigidez cognitiva. Según el Karolinska Institute (Wennerblom, 2021), hay una creciente conciencia de que el autismo ha olvidado a niñas y mujeres. Hay una necesidad de 26 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual considerar que las mujeres autistas presentan diferencias con respecto a los hombres autistas. Esto por supuesto, afecta a las mujeres autistas que no son diagnosticadas. El actual “International Diagnostic Criteria” no da ejemplos del tipo de dificultades que experimentan niñas y mujeres, pero se podría explicar de la siguiente forma: Imaginarse que todos las bebés nacieran siendo juegos de legos, pero que las neurotípicas traen manual para armarlo y las autistas no. Si se hacen las preguntas correctas, se conoce su historia de desarrollo y se les observa en casa, escuela, juego, queda claro que estas niñas autistas han adoptado un rol en la sociedad basado en su intelecto más que en su intuición. Las dificultades en el diagnóstico de niñas y mujeres seguirá creciendo si se continúa usando la definición estrecha de la “International Classification Systems”. Son necesarios cuestionarios que incluyan sutilezas del autismo femenino, que se tomen el tiempo de hacerles preguntas, de observarlas y de hacerles un perfil detallado, que escuchen a autistas adultas hablando en primera persona, que se continúen actualizando y derribando mitos de autismo. El diagnóstico les ayuda a estas niñas para obtener el apoyo que necesitan, para que se les hagan las adecuaciones que requieran en sus salones de clase y puede evitarles muchas dificultades en sus vidas. Concepto y Características Del Autismo De acuerdo a National Institute of Mental Health Office of Science Policy, Planning and Communications, el autismo es una condición del Neurodesarrollo que afecta la comunicación y la conducta. Los síntomas aparecen generalmente en los primeros dos años de vida. Según American Psyquiatric Association , esta condición envuelve retos persistentes en la comunicación social, intereses restrictivos y conductas repetitivas, que varían entre los individuos1. Algunas de las características de estos déficits, son: 1 Cabe señalar que los autistas prefieren llamarles “intereses especiales” o “intereses que les apasionan”, no intereses restrictivos. 27 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual ● No compartir sus intereses con otros2. ● Dificultad en apreciar las emociones propias y las de otros. ● Aversión a mantener contacto ocular (nota personal: No es aversión, es necesidad física y emocional) ● Carencia de uso de gestos no verbales: Modo de hablar extraño, interpretar literalmente lo que se les dice, dificultad en hacer amigos o mantenerlos. Los intereses especiales pueden incluir: conducta inflexible, gran dificultad en afrontar los cambios, híper focalización en sus intereses y esperar que los demás se muestren igual de interesados en dichos intereses, dificultad cuando les hacen cambios de rutina y experiencias de hipo o híper sensibilidad sensorial, por ejemplo, aversión a los ruidos o vestimenta que les moleste o ser muy selectivos en sus alimentos, estereotipias tales como aleteo, mecerse, girar, acomodo de cosas, por lo general juguetes, de una manera particular, entre otras. Conductas Del Trastorno Del Espectro Autista En Las Mujeres De acuerdo a NHS UK (2022), estas conductas, son las siguientes: Encontrar difícil entender lo que otras personas sienten o piensan, por ejemplo, sentir que alguien está enojado pero en realidad esa persona solo está ocupada. Sentir gran ansiedad ante situaciones sociales, como cuando se tiene una cita ya sea de amistad o de trabajo o alguna invitación a un evento aunque se desee asistir. Encontrar difícil hacer amigos o preferir estar sola3, lo cual sucede muchas veces por una necesidad de calmarse y regularse por la sobrecarga de estímulos que se estuvo viviendo al interactuar con otras personas o al final del día o del 2 De acuerdo con la experiencia de la autora, sí los comparten, pero con quienes se dan cuenta que les interesan, no con cualquier persona. 3 En opinión de la autora. No es que se prefiera estar sola porque sí, sino que muchas veces agota estar con otras personas, aunque sí se disfruta estar sola. 28 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual colegio. Parecer grosera o no interesada en lo que le gusta a otros. Dificultárseles expresar cómo se sienten, pudiendo deberse a que la autista no comprende bien sus propias emociones, muy posiblemente porque no ha aprendido a identificarlas, y no las aprenden de forma automática o en ocasiones, al ser autistas sus padres, ellos tampoco exteriorizan sus emociones y no pueden servir de ejemplo poniéndoles nombre. Tomar las cosas de manera muy literal (sarcasmo, frases). Tener una rutina igual todos los días y sentir ansiedad si cambia4, aunque es importante mencionar que esto no es todo el tiempo y lo que sucede es que estas rutinas ayudan a los autistas a calmarse en este mundo caótico que no está diseñado para ellos. No entender las reglas sociales, tales como no hablar de otras personas (en muchas ocasiones se les acusa de indiscretas), acercarse demasiado a otras personas, como si no entendieran cuál es la distancia social aceptada, que, aunque varía de acuerdo a distintas culturas, existe y a la autista se le dificulta darse cuenta de ello, o enojarse si alguien las toca o se les acerca demasiado, debido a que les asusta o les sobresalta o sienten demasiado molesto ese toque. Notar pequeños detalles, patrones, olores o sonidos que otros no (como podría ser que en una habitación está oyendo el tic tac del reloj, el aire acondicionado, la electricidad de la luz, los autos que pasan, algún perro que ladra, la televisión del vecino y alguien que le está hablando, todo a la misma intensidad y volumen, sin poder discriminar, lo cual es abrumador). Tener intereses muy específicos en ciertas cosas o actividades (el aprendizaje de algún idioma, los diseñadores de moda más importantes del momento, la mitología griega, por mencionar algunos). Analizar cuidadosamente los planes antes de hacerlos5. (Por ejemplo, “iré a la paquetería a dejar este paquete, pero antes pasaré a comprar cinta para embalaje, subiré al camión, bajaré en tal estación, saludaré a Wendy, le daré el paquete y regresaré a la oficina”, todo esto puede ser solo en su cabeza o hablando en voz alta a sí misma). Esconder sus sentimientos quedándose calladas, para afrontar mejor las 4 Nota personal: no es realmente así, con todas, todo el tiempo. Por ejemplo, si una autista va a acudir a un evento social, es posible que entre a internet para ver cómo es el lugar donde se desarrollará dicho evento, cómo se visten las personas, preparar temas de conversación, practicarlos y elegir cuidadosamente su ropa para encajar con el resto 5 29 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual situaciones sociales (Puede sentirse molesta, pero no lo exterioriza para no confrontar a su pareja o a su jefe o a su compañero de trabajo, por ejemplo). No obstante que estas situaciones son las que se encuentran generalmente en la información que habla sobre las conductas de las mujeres autistas, es de mencionar que en su mayoría han sido hechas por personas neurotípicas, sin tomar en consideración lo que piensan y sienten las mujeres autistas adultas, razón por lo cual más adelante se describirán las que la autora de esta tesis considera más ajustadas a la realidad autista en mujeres. Estrategias Para Reconocimiento Efectivo Del Trastorno Del Espectro Autista En Mujeres Adultas Lo primero, es considerar que muchas de las conductas que habitualmente se consideran “autistas”, se aplican solo a niños o a hombres en el espectro y no a las mujeres y menos si son adultas y sin discapacidad intelectual. Por otro lado, son muchas veces mal interpretadas por parte de las personas neurotípicas. Por ejemplo: Ser honestas, se juzga como “groseras” o “rudas”; si preguntan para pedir que se aclare una pregunta, supongamos en una clase, se juzga como que se está desafiando a la autoridad o monopolizando la atención; que tengan altos estándares para sí mismas o una ética impecable en el trabajo se juzga como ser presumidas o tratar de ganar atención a como dé lugar; tener necesidades sensoriales se juzgan como ser dramáticas, buscadoras de atención o actuar como consentidas; usar juguetes de apego o de stimming, se juzga como infantiles y no apropiado. Blythe Corbett et al., (2021), dice que el camuflaje es una conducta adaptativa que las autistas mujeres utilizan para enmascarar sus síntomas durante situaciones sociales. La compensación es un componente de enmascaramiento en el cual las autistas observan una conducta que es mejor que su habilidad actual. 30 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Algunas cosas que pueden observarse en mujeres autistas que no tienen discapacidad intelectual, es decir, que tienen inteligencia promedio o superior, son (cabe señalar que algunas de estas también aparecen en hombres). Pueden parecer tímidas o también parecer extrovertidas (pero de forma atípica). Por ejemplo, pueden llegar a una fiesta, contando chistes y bromas, acercándose y saludando a todas las personas asistentes, tomándose fotos y al día siguiente, no poder ni siquiera hablar para pedir el desayuno. Están enfocadas en los detalles, pudiendo observar cosas que pasan desapercibidos a otros, como podría ser la descripción de un lugar o un paisaje o la forma de comportarse de los habitantes de otro país cuando sale de viaje. Fuertes habilidades de lenguaje, lo que les facilita utilizar con propiedad palabras elegantes y poco usuales, porque tienden a leer mucho y por lo tanto, adquieren más cultura. Sesgo de atención respecto a claves sociales, lo cual hace que muchas veces sean mal entendidas por algo que dicen sin querer y que molesta a otros o no se dan cuenta que en ese grupo en el que están, las cosas se manejan de forma diferente o que no encuentran importantes los convencionalismos sociales como pudieran ser el saludar al llegar a algún lugar o al escribir un mensaje de WhatsApp. Pueden desarrollar habilidades de lenguaje en edad temprana que enmascara sus dificultades sociales y de comunicación, como pudiera ser comenzar a hablar y leer a muy corta edad y al expresarse tan bien, las demás personas no se den cuenta que tiene dificultades de comunicación, que se aísla y que no entiende muchas cosas. Pueden iniciar amistades, pero les cuesta trabajo mantenerlas, porque las demás personas suelen enojarse con ellas por cosas que dicen o hacen o no hacen, como pudiera ser negarse a ir a la boda de alguna de sus amigas por preferir quedarse en casa haciendo cosas de su interés. Pueden tener juego solitario, esto es, pueden entretenerse dibujando a solas o cosiendo o leyendo, considerándolo tan divertido como si estuvieran jugando y no necesitan de otras personas. 31 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Pueden ser platicadoras aprendiendo conductas, frases y copiando, incluso pueden practicar guiones frente al espejo y escuchar su voz en una grabadora, para ver “desde afuera” cómo están actuando. Sensibles. Son muy susceptibles a la opinión que tienen otros de ellas y además, si ven una película triste donde muere alguien, por ejemplo, sentirse muy desdichadas. Híper focalizadas, lo que hace que puedan dedicar muchísimas horas seguidas al interés especial del momento, ya sea estudio, creación, investigación, limpieza de su clóset, pintar las paredes de su hogar. Decisivas. Esto es, una vez que toman una decisión (lo cual se les dificulta, se ponen como objetivo lo que eligieron y trabajan muchísimo en conseguirlo). Analíticas. Practican conversaciones en su mente, por ejemplo, anticipando lo que dirían si les van a preguntar en clase o si van a ver a algún amigo. Son confiables. Si una autista te dice que va a hacer algo y se compromete, es muy probable que lo cumpla. Lo difícil es que esperan lo mismo de otras personas y les causa frustración que no sea así. Pueden hablar mucho acerca del tema que les interesa, pudiendo hacerlo por más de dos horas sin parar y sin dar tiempo a la otra persona a comentar algo, sin saber en qué momento deben callarse, sintiendo después que compartieron demasiado, más de lo que les hubiera gustado y se sienten muy mal. Se ven más jóvenes que su edad cronológica, quizá por la inocencia de su mirada, su falta de malicia y su sonrisa un poco triste. Cambian su conducta de acuerdo al lugar (o gente) en el/con la que se encuentren, por ejemplo, si tienen diferentes grupos de amigas: las del trabajo, las de la pintura, las de la sociedad defensora de gatos, tienen una personalidad acorde a cada una de ellas, incluso, se visten de acuerdo a ese grupo cuando van a verles. 32 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Pueden sentir que no pertenecen a este mundo (no encajan), aflorando este sentimiento desde temprana edad. Muchas lo han expresado como si hubiesen nacido en otro planeta y que han venido a La Tierra sin manual. No están seguras cuándo es su turno de hablar e interrumpen al otro, lo cual parece descortés y egoísta. Aman a los animales, sintiendo muchas veces que son los únicos que no las juzgan y las comprenden (gatos, perros, suricatas, caballos, puercos, abejas…) Perfeccionistas. Este rasgo les crea una gran ansiedad porque se exigen muchísimo en todas las tareas que emprenden. Puede parecer muy bueno por un lado, porque sus estándares son altos, sin embargo, va en detrimento de su salud física y mental. Las rutinas son importantes para ellas, las calman, las regulan, les hace sentir en control. Disfrutan pasar tiempo a solas, ya sea porque se divierten con sus propios intereses especiales o porque necesitan descansar de socializar con otras personas. Evitan los conflictos y la confrontación, porque les cuesta trabajo defenderse ante acusaciones, incluso, aunque tengan razón, puede darles “mutismo selectivo”, lo cual de selectivo no tiene nada, porque no es algo que ellas puedan controlar, sino que no pueden hablar. Tienen sensibilidad sensorial, pero esconden su malestar, por ejemplo, si van al cine, les puede molestar mucho lo frío del aire acondicionado, el alto volumen de la película o el fuerte olor a palomitas y no se atreven a decir que preferirían quedarse en casa a ver la película, sobre todo si están en alguna cita romántica. Pueden o no, hacer contacto ocular o si lo hacen es de forma inusual, por ejemplo, mirando con tanta fijeza a su interlocutor, que, dicho sea de paso, puede hacerle sentir molesto o intimidado. Esto es porque les resulta incómodo o doloroso o porque les distrae de la conversación y es difícil de mantener y si les preguntas, 33 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual pueden no darse cuenta de que lo hacen o no lo hacen. Algunas piensan que sí mantienen contacto ocular cuando en realidad es intermitente. Ingenuas, vulnerables. Esto puede deberse a que suelen no salir mucho de casa, pareciera que no se dan cuenta de la maldad del mundo y si ya es mayor de edad, a un neurotípico puede parecerle que está mintiendo, que no es posible tanta ingenuidad en alguien de su edad. Extremadamente tímidas, aunque en ocasiones pueden parecer lo contrario. Ansiosas. Esto se da en la mayoría de las autistas. Se imaginan situaciones catastróficas, se preocupan por situaciones que pasaron hace años y en las que no pudieron actuar como les hubiese gustado, por lo cual se quedan pensando en eso horas y días y años, se llenan de actividades que no pueden manejar, se sobrecargan de trabajo, el suyo y el de otros, pueden preocuparse por otras personas y no tienen estrategias para manejarla. Por esto muchas de ellas son diagnosticadas con ansiedad en lugar de autismo cuando van a terapia. Menos rígidas que los chicos, más flexibles, lo cual dificulta el diagnóstico. Quedan exhaustas de actividades normales del día a día y se sienten agobiadas por cosas normales, como pueden ser la higiene personal o de su casa, comprar alimentos o prepararlos, entre otros. Necesidad de control y ser mandonas en las relaciones. Quieren que las cosas se hagan como ellas quieren, a la hora que ellas quieren. Impulsivas. Cuando se les viene algo a la cabeza, hacen cosas sin pensar, como puede ser inscribirse a un maratón acuático en aguas abiertas, reservar hotel y avión para asistir, aún cuando nunca han tomado clases formales de natación. Cometen equivocaciones en lo social, siendo muy directas. Esto puede molestar a muchos neurotípicos, cuando en lo personal siento que deberían sentirse agradecidos de que lo que les dijeron es así, tal cual, sin intenciones ocultas. Tener estándares muy altos para amigos, por ejemplo, exigiendo una lealtad extrema y molestándose si la amiga se va a comer invitada por otra amiga, por ejemplo. 34 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Juicio pobre (inhabilidad de predecir las consecuencias de acciones que pueden resultar en malas decisiones), como irse con un grupo de amigos a bailar, para sentir que “pertenece al grupo”, aún cuando los papás le dijeron que no eran buena compañía. Un sentido del humor muy propio. Algo puede darles risa y ser la única que se ríe en el grupo, lo cual hace que los demás se enfaden por su falta de tacto porque sienten que se está burlando de ellos. Ser sensibles a los cambios de temperatura, como si el termostato no les funcionara bien. Sienten frío en los pies y calor en el resto del cuerpo o salen a la calle con sandalias cuando está casi nevando y luego en un día normal, a 25 grados centígrados, sentir que se desmayan de calor o que necesitan un suéter. Híper empatía. Este tema lo trataré a detalle más adelante. Olvidarse de parpadear o por el otro lado, parpadear o apeñuscar los ojos. Tendencia a sobreanalizar las conversaciones, pensando en cosas que dijeron o que no dijeron o que les dijeron, tratando de deducir cuál fue la intención oculta que tenía el mensaje. Esto puede incluso afectarles el sueño nocturno. Fobia a hablar por teléfono y a hacer o escuchar mensajes de voz. Muchas cuelgan a la persona que les llama antes de contestar y luego mandan mensaje preguntando si es muy importante lo que tenían que decirles y si se los pueden mandar por escrito. Quedarse rumiando en la noche por lo que pasó hace 20 años. Algo que no tiene ningún caso, que no va a cambiar, que la persona involucrada ya ni siquiera han vuelto a verla en ese tiempo, pero que les agobia mucho. Reírse o sonreír cuando están nerviosas, asustadas o incómodas, lo que en ocasiones pueden confundirse con coquetería. Tener memoria fotográfica, ya sea para fechas, números telefónicos, poesía o el tema que estén estudiando. 35 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Pueden trabajar o estudiar perfectamente por ocho horas o más y luego sentirse exhaustas y necesitar tiempo (puede ser hasta más de un día para recuperarse, durmiendo o siendo incapaces de levantarse de la cama). Se olvidan de hacer cosas básicas como comer, bañarse, beber, ir al baño. Se les dificulta hablar en ocasiones, como si las palabras se quedaran atoradas en la cabeza y no pudieran formarse en orden para emitirlas o como una incapacidad absoluta de expresarse, como “si el ratón les hubiera comido la lengua”. Se sienten rechazadas por otros, la mayoría de las veces de forma real y otras, por imaginarse que no les quieren. Tienen meltdowns, shutdowns y burnout. “Perderse” en actividades/intereses específicos y que les apasionan. Pensar en escenarios catastróficos, como que si salen a la calle, las van a asaltar o las van a atropellar y van a morir, entonces, se agobian. Dificultad para pedir ayuda, aunque por otro lado, tratan todo el tiempo de ayudar a otros y hacerlos sentir bien. Pueden forzar el contacto ocular para que no se les note el autismo o porque quieren que la otra persona piense que le están prestando mucha atención, aunque les resulte doloroso o les resulte más difícil entender lo que les están diciendo por estar concentradas en ese contacto ocular. Suprimen “stimmings”, lo cual les afecta después porque estos stimmings las ayudan a regularse. Pueden parecer muy seguras de sí mismas, aunque en su interior tienen baja autoestima, se mueren de miedo y tienen el Síndrome del Impostor, sufriendo además la sensación de fracaso o miedo a decepcionar a otros y pérdida de identidad por el enmascaramiento de años. Se les dificulta descansar sin sentirse culpables, como si fueran a quererlas menos o los demás fueran a pensar que son flojas, que no se esfuerzan. 36 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Les parece que la interacción social conlleva mucho tiempo de planear, pensar y requiere un gran esfuerzo, lo que resulta en agotamiento y entonces tienden a evitarla, porque además, su cerebro no lo toma como una conducta que compense a través de la sensación de ser algo agradable. Siempre se han sentido diferentes de otras personas; desde que eran niñas se daban cuenta que había algo “malo”, “distinto”, “raro”. Han sido objeto de “bullying”, “gaslighting”, bromas y no saben el por qué. Pueden tener relaciones o amistades intensas (su pareja puede convertirse en su interés especial), por lo que pueden acosarlos. Pueden tener preferencia por amistades masculinas o con amigos más jóvenes, con los cuales asumen papeles de “experta” o con amigos mayores, con los cuales se comportan como “aprendices”. Dificultades en la resolución de conflictos, propensas a “explotar”, a la ira, como forma de escapar del mismo. Suelen ser activistas de diversas causas que les interesan, como pueden ser la ecología, los animales, los refugiados de guerra, las desaparecidas, la difusión del arte. Pueden tener trastornos alimenticios, como la bulimia, la anorexia, el atracón o la evasión. Tienen un alto sentido de justicia, por lo que muchas de ellas estudian leyes. Necesitan que se les repita la información (a veces los demás piensan que tienen problemas de oído, que no escuchan bien ). Les cuesta escuchar en lugares ruidosos. Necesitan tiempo para procesar la información y más si es verbal. Les cuesta trabajo atender a las instrucciones verbales. Pueden autolesionarse cuando están bajo mucho estrés, desde rascarse en el mismo lugar hasta sangrar o golpearse la cabeza o jalarse pellejitos de los labios o de la piel quemada, tanto propia como de otros. 37 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Se distraen con facilidad, dibujando en clase, por ejemplo. Con relativa frecuencia se observa que tienen la mano en puño, como si trataran de controlarse a sí mismas. Pueden ser muy puntuales. Pueden tener dos remolinos en el pelo. Pueden tener dificultad en el manejo de mecanismos de inhibición emocional (Autismo diario, 2015) pueden tener limitaciones graves pero invisibles (como pudiera ser la discalculia), introspección muy desarrollada y causar confusión en el médico, dando una sensación de mayor competencia comunicativa y social de la que existe en realidad cuando se trata de tener relaciones de una manera eficaz (Alana Whitlock et. al,, 2020). 38 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Capítulo III Guía Un estudio de reconocimiento de niñas y mujeres en el espectro autista, realizado por Alana Whitlock et al. (2020), dice que el autismo ha sido considerado predominantemente una condición masculina. Y que está creciendo el entendimiento de que las mujeres están infra reconocidas, reflejo del estereotipo de género, donde los síntomas en mujeres son pasados por alto. También por el “fenotipo mujer autista”, sesgo potencial mostrado por educadores que representan una barrera para el reconocimiento del autismo en mujeres (tuvieron sesgo de género en cuestionarios que les hicieron para detectar autismo en niños y niñas), lo que sugiere que tienen menos sensibilidad para darse cuenta si una niña está en el espectro autista y mayor sensibilidad con los varones autistas. En resumen, es importante que el profesorado ponga mucha atención con sus pequeñas estudiantes y se preparen con conocimientos de autismo, para identificar si alguna de estas niñas pudiera estar dentro del espectro y mandarlas a evaluación de autismo. (Una idea sería tener a alguna autista adulta que recorriera colegios y observara a las estudiantes, para identificar niñas que pudieran estar en el espectro autista. Esto debido a que es más fácil para un autista reconocer a otro). Sabida ya la dificultad que representa el reconocimiento del autismo en las mujeres niñas y adultas, a continuación presento esta guía con algunas de las características a considerar para facilitar este proceso. Abrazos Se cree que los/las autistas no gustan de los abrazos, pero esto no es correcto. Hay algunos que sí, otros que no, otros que a veces, otros que depende de con quién. Algunas detestan que las toquen, pero les gustan los abrazos firmes. Otras sienten una gran aversión, como una tortura cuando son abrazadas. Otros incluso con un simple apretón de manos, sienten que están siendo parte de la otra persona y que esta los domina. (Conocí el caso de una chica autista que no usaba anillos en la mano derecha, porque le dolía la mano cuando la saludaban). Lo que se tiene en común es la percepción alterada del toque afectivo, un sentido 39 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual descubierto hace solo algunas décadas y se cree que esta sensación atípica de toque afectivo es una de las causas subyacentes del autismo. (Boehme, 2019) Kevin Pelphrey, 2020 (Mayo Clinic, s.f.) Esto se da incluso desde bebés, que pueden llorar cuando son cargadas o abrazadas por su madre o su cuidador, lo que puede afectar la relación. Figura 3. Bebé llorando por ser cargado Por otro lado, Carissa Cascio (2014) la profesora asociada de psiquiatría y ciencia de la conducta en el centro médico de la Universidad de Vanderbilt en Nashville, Tennessee, dice que hay evidencia clínica de sensaciones alteradas en cuanto a tocar/abrazar a autistas (existe el mito de que a ningún autista le gusta ser abrazado, sin embargo, no se puede generalizar, ya que desde niños hay algunos 40 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual que buscan estar abrazando a otros, depende de cada persona), pero los estudios son confusos y que la razón es que los reportes clínicos no distinguen entre toque afectivo y discriminativo. Por ejemplo, toque discriminativo puede ser la presión, la vibración y el estiramiento de la piel. Y las señales de toque afectivo, son las que comunican dolor, comezón y temperatura y se registran en los centros de emoción del cerebro. Por ejemplo, a un autista puede molestarle las gotas de agua que le salpican de la regadera en la piel pero rascarse con demasiada fuerza si tiene comezón porque no siente la presión y dejarse el área adolorida, algo que podría parecer paradójico. Y además, según la investigadora Rebecca Boehme, de Linköping, el sistema de toque afectivo reconoce cuando se trata de un humano y puede diferenciarlo de si es un objeto (Emma Young, s.f.). Alexitimia Según molecularutism biomedcentral, la Alexitimia es una conducta de la personalidad caracterizada por dificultades en la interpretación de las emociones propias y de otros, común en autistas adultos y se sugiere que estas conductas se deben a la dificultad del reconocimiento facial de la emoción y a una reducida empatía. Una adolescente autista puede quedarse callada cuando el novio le pregunta qué le pasa y no poder contestarle. Esto no es por querer pelear sino por la incapacidad de saber ella misma qué le sucede. Según Emma Young (2019), la habilidad para identificar y describir las emociones que sienten las personas varía mucho. A muchas personas autistas les cuesta trabajo definir su estado de ánimo. No pueden distinguir muy bien si están felices, tristes, enojados o asustados y también se les dificulta leer las emociones en otros, lo cual se traduce en dificultades de comunicación y por supuesto, problemas de ansiedad. Más de la mitad de los autistas adultos tienen algún grado de alexitimia. La traducción literal de alexitimia sería: “sin palabras para las emociones”. Además de los problemas en identificar y describir los sentimientos, las 41 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual personas con alexitimia prefieren enfocar sus pensamientos en cosas que pueden ver o tocar, más que en otras experiencias emocionales, un estilo cognitivo al que se le describe como “externally oriented thinking”. Figura 4. Alexitimia 1 42 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Figura 5. Alexitimia 2 Alimentación Terrence M Dovey et. Al (2019), menciona que los problemas de alimentación específicos de ser muy selectivos en lo que comen (no querer probar alimentos nuevos o negarse a comer la comida que come el resto de la familia), se presenta en alrededor del 35% de los niños en el espectro. 43 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Figura 6. Alimentación en autismo Las dificultades alimenticias son comunes en los niños autistas, pero la evidencia sugiere que los adultos autistas pueden experimentar grados más altos de trastornos alimenticios que la población en general y es un tema que no se difunde mucho. Por lo general se habla comúnmente de anorexia y bulimia, sin embargo existen varios otros tipos de trastornos alimenticios, como el atracón (o compulsivo), la rumiación, el de evitación o restricción en la ingesta (Mayo Clinic Org). Muchos autistas rechazan algunos alimentos por el color o la textura o la forma o el olor o la sensación en los labios, aún sin haberlos probado (lo que es difícil de entender para padres neurotípicos, que no entienden que los niños puedan decir que no les gusta cierto alimento si no lo han probado) y piden que no se toquen en 44 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual el plato (por ejemplo, que el frijol no roce a la papa, a la ensalada y al arroz) y tienden a querer comer alimentos que siempre son iguales, como las galletas. También hay un estudio que muestra una trayectoria psicopatológica de una alteración del neurodesarrollo con factores que predisponen los trastornos alimenticios en mujeres. (Barbara Carpita, 2020) Figura 7. Trastorno alimenticio Amistades y relaciones de pareja Leo Kanner en 1943, describió a una niña autista que se movió entre otros niños, como si se tratase de muebles e interpretó esta conducta como si estuviera gobernada por el deseo de querer estar sola y el ensimismamiento. Durante 45 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual décadas, los científicos supusieron que los autistas no tenían amigos y no les interesaba formar amistades. Incluso recientemente se pensaba que su número de amigos era cero. (Matthew Lerner, 2019). Figura 8. Relaciones de amistad o de pareja Sin embargo, una nueva línea de investigación se ha visto forzada a repensar esta creencia. Los autistas constantemente reportan que sí quieren tener amigos. Y han mostrado que pueden hacer amistades tanto neurotípicas como autistas, aunque sus interacciones algunas veces se ven diferentes a como son las de los neurotípicos. Sí tienen problemas a la hora de descifrar la información social y también con la resolución de conflictos, pero esto no significa que no quieran tener amigos y en cambio sí es un tema importante para seguir investigando para acabar 46 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual con este mito. Los autistas pueden parecer solitarios debido a que se aíslan de otros, pero pueden sentirse solos. Y esto puede traerles depresión y ansiedad. Cabe señalar que, aunque sí tienen amistades, estas pueden ser de baja calidad en cuanto a compañía y apoyo. Aparecer como que “no les interesa” no es lo mismo que “no les interese”. Por ejemplo, un autista adulto que no mire a los ojos, es posible que esté tratando de evitar la sobre estimulación o que esté tratando de que no se le olvide lo que quiere decir en la conversación o escuchar con atención lo que le están diciendo. Y estar haciendo movimientos repetitivos, como balancear la pierna mientras conversa con alguien o tamborilear los dedos en la mesa, son formas de manejar su ansiedad y no significa que tengan un bajo interés en lo social. Muchas veces, estos autistas no son rechazados, sino ignorados. Y en cuanto a poder casarse, tener pareja, por supuesto que se puede. Se enfrentan retos, por supuesto, teniendo/siendo una pareja autista. Por ejemplo, imagínate que tu pareja insista en que todos los viernes se va al mismo restaurante a comer mariscos, a cierta hora, todo el año, o que le hables y no pueda atenderte porque hay “mucho ruido” en la habitación llena de gente. Otro caso es que el autista quiera estar hablando del mismo tema sin dejar hablar al otro o sentir que los estilos de comunicación son tan diferentes como si estuvieran hablando en diferente idioma. También a los autistas se les dificulta entender los puntos de vista del otro o no se disculpan cuando dicen las cosas que piensan sin filtro. Por otro lado, afecta mucho lo sensorial, por ejemplo, una fiesta ruidosa, puede hacer que el/la autista sienta ansiedad y se muestre menos atento a su pareja. O por ejemplo, la persona neurotípica puede pensar que su pareja autista tiene comportamientos pasivos-agresivos, porque cuando le pidió que pagara el recibo de luz no lo hizo y asume que lo está retando, cuando en realidad lo que pasó es que se le olvidó, lo que es una característica del autismo, pero insisto, sí es posible tener amigos y pareja siendo autistas. 47 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Ansiedad La ansiedad es la sensación de que las cosas no son fáciles, como preocuparse por el miedo y en los/las autistas es difícil de controlar. Los signos son: sudoración, problemas de sueño, ataques de pánico, hiperventilación, pensamientos intrusivos/negativos, catrastóficos, autolesionarse. Estos signos son significativos y debilitantes. Figura 9. Ansiedad Lo que los causa puede ser: diferencias en el procesamiento sensorial (como ser 48 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual hipo o híper sensitivo a ruidos, luces y olores), encontrar difícíl el predecir o adaptarse a ciertas situaciones sensoriales, dificultades en la comunicación social e interacciones, alexitimia, preocuparse por los cambios en rutinas, tratar de parecer “normal” por enmascaramiento e interiorizar las emociones. Apego Hay poca evidencia de que el apego esté relacionado con el coeficiente intelectual. Algunos autistas sienten más apego a objetos que a gente. Aquí puede entrar también el gustarles coleccionar cosas. Ya de adultas, las mujeres autistas pueden tener muchos labiales o lentes de sol o zapatos o stickers, papel de carta, muchos cilindros de cartón desocupado del papel higiénico, botellas de shampoo llenas o vacías, cajas vacías de cereal, frascos de café. Figura 10. Tubos de cartón de papel de baño guardados 49 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Se cree que puede deberse a que se sienta seguridad y confort por la textura de ciertos objetos, estabilidad, que sientan que les provee estructura, dan sensación de estar a gusto. Cuando están sobrepasados de estímulos, esta textura y olor familiares de los objetos, les ayudan rápidamente a calmarse. He visto en redes sociales a autistas adultas de más de 30 años de edad con muñecos de peluche o de madera o de colección como los de Star Wars, por ejemplo. Este apego puede parecer extraño, pero tiene un gran propósito, así que no juzgues cuando veas a alguna adulta con un juguete de apego. Aprosodia Lisa Jo Rudy (2020), dice que todos los autistas tienen problemas con el lenguaje hablado. Aún cuando no hayan tenido problemas de retraso o dificultad con la pronunciación. Esto es porque en el habla interviene más que el uso de palabras: volumen, tiempo, ritmo, lugar, para transmitir diferentes significados. A estos cambios se les llama “prosodia” y a los autistas se les dificulta oír, entender o reproducir. Esto da lugar a que los autistas de alto funcionamiento pueden no comprender lo que ha sido dicho (principalmente si fue de forma verbal, no escrita) o pueden decir cosas de tal manera que son malinterpretados. La prosodia es una importante herramienta de comunicación. De hecho, sin el entendimiento de la prosodia, es fácil malinterpretar las palabras de otra persona (por eso es tan importante). Y cuando los autistas hablan, por lo general lo hacen de forma literal. Como resultado, el sarcasmo, la ironía, los idiomas, las metáforas y las similitudes pueden pasar sin ser percibidas, así como las diferencias sutiles en el significado. La prosodia es aprendida mediante la observación y la imitación, más que por seguir instrucciones. Y aquí volvemos a lo anteriormente comentado: los autistas no vienen con el chip de las instrucciones de cómo armar el juego de lego. Mientras que las reglas de la prosodia raramente se expresan en alto -y varían dependiendo de la situación cultural-, los autistas raramente aprenden habilidades 50 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual de comunicación social a través de la imitación social solamente, así que si no les son enseñadas estas reglas de forma activa, es posible que nunca las aprendan. Como algunos autistas tienen alto coeficiente intelectual y vocabulario amplio, las dificultades con la prosodia y el lenguaje no siempre son obvias porque el autista no tiene una discapacidad visible. El resultado es que las personas con las que está conversando, pueden sentirse ofendidas o confundidas, dando lugar a que se enojen fácilmente con la persona autista. Por ejemplo, dependiendo del tono, contexto y lenguaje corporal, podría haber malos entendidos con consecuencias serias, en la siguiente frase. Un amigo que dice: “¡Te amo!” (pero en realidad quiere decir: “Amo el hecho de que hayas aceptado hacer algo por mí”). Adicional a esto, a los autistas se les dificulta usar la prosodia para expresar múltiples y sutiles significados.. Esto puede traerles muchos problemas en la comunicación social, desde errores vergonzosos hasta acusaciones de agresión verbal o que los están acechando. Figura 11. Aprosodia 51 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Otros autistas tienen lo que se describe como “hablar plano”, lo cual pudiera parecer como pereza, falta de interés, falta de inteligencia o falta de humor y no es así. De hecho, muchos autistas son extremadamente sensibles, muchos son artistas, poetas, compositores, con una gran sensibilidad. Y muchos otros autistas tienen un gran sentido del humor, pero con un tono de voz plano combinado con falta de expresión verbal, muchas veces son malinterpretados. Todo esto les trae dificultades en el relacionamiento con otros y los hace presa fácil del engaño. Joanne McCann et al. (2003 Oct-Dec) menciona que muchos autistas presentan una inusual y rara prosodia, que ha sido continuamente percibida, pero que hay pocas investigaciones acerca de ello. 52 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Susan Peppé et al. (2007), hizo un estudio dirigido a identificar la naturaleza y grado de déficits en la prosodia en autistas de alto funcionamiento, encontrando que la prosodia receptiva estaba correlacionada con la prosodia expresiva, particularmente en las funciones de prosodia gramática y que está estrechamente relacionada con autismo de alto funcionamiento. El desarrollo de la prosodia en este grupo está retrasado en muchos aspectos. Bruxismo Bruno Ella et. At (2017) dice que el bruxismo es un movimiento repetitivo anormal caracterizado por apretar la mandíbula o rechinar los dientes y se divide en dos tipos que se superponen: el bruxismo estando despierto y el bruxismo estando dormido. Las teorías de lo que lo causa son motivo de controversia, sin embargo, la evidencia sugiere que de alguna forma está ligado a una disfunción de los ganglios basales y que está influenciado por ansiedad. El bruxismo es un trastorno bucodental. Esta afección puede dañar la oclusión, masticación, habla, apariencia, autoestima, calidad de vida y que puedan hacerse autolesiones orales. El bruxismo consiste en rechinar los dientes durante la noche sobre todo, pero también puede darse durante el día o en apretar mucho la mandíbula y es común en autistas. Además, esto conlleva a sentir dolor, tener sensibilidad en los dientes, dificultad para comer. Presentan retos para los dentistas (Aguilera, Brown, & Perico, 2017). Burnout En la literatura académica, ha sido poco mencionado el burnout autista, mismo que es descrito comúnmente por los autistas en redes sociales. Julianne M Higgins et al. (2021), dice que el “burnout” autista es una condición muy debilitante que reduce las habilidades personales en el día a día y puede llevar a intentos de suicidio. Podría definirse como un cansancio exagerado que impide realizar tareas aparentemente sencillas, como levantarse de la cama, asearse, comer, trabajar. En ocasiones se confunde con depresión, pero no es. Sugiere que es debido al estrés 53 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual del enmascaramiento y vivir en un mundo adaptado para los neurotípicos y que los tratamientos psicológicos para la depresión potencialmente podrían agravar el “burnout” autista y que se necesitan más investigaciones para probar que esta condición está separada de la depresión y la fatiga crónica. Sara DeWeerdt (2020), dice que el “Burnout” es un agotamiento físico, mental o emocional, acompañado de pérdida de habilidades. Muchos autistas dicen que es el resultado acumulado de navegar por un mundo diseñado para gente neurotípica. Afecta principalmente a autistas adultos que tienen grandes habilidades cognitivas y de lenguaje, que trabajan o estudian en colegios con personas neurotípicas. Las sensaciones varían de persona a persona. Algunas de las experiencias que relatan son sentirse abrumados, agobiados, sobrepasados y exhaustos, con una gran ansiedad o depresión y orillarles a situaciones de suicidio. Pueden tener propensión a la ira o a la tristeza y dificultárseles el manejo de las emociones. Puede incrementar conductas autistas, tales como movimientos repetitivos, aumento de la sensibilidad sensorial o dificultárseles los cambios y puede también resultar en pérdida de habilidades, por ejemplo, ser incapaz de hablar. Existen pocos estudios acerca del burnout. Los investigadores de autismo apenas hace cinco años han comenzado a interesarse en este fenómeno y han aprendido de esto hablando directamente con autistas adultos que divulgan sobre su condición en primera persona, en sus redes sociales o blogs. El activismo de la comunidad autista ha llevado a incrementar el foco entre investigaciones de autistas adultos y sus experiencias internas. Algunos investigadores mencionan que los niños autistas también pueden tener meltdowns y burnouts o perder habilidades cuando están sobre saturados por la demanda y las dificultades del entorno (TagerFlusberg, Paul, & Lord, 2005). Figura 12. Burnout Autista 54 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual La causa del burnout casi siempre es la consecuencia del enmascaramiento, estrategia utilizada por los autistas que consiste en copiar conductas neurotípicas usando guiones para charlar, forzándose a hacer contacto visual o suprimiendo sus estereotipias. Estas estrategias pueden ayudar al autista en sus trabajos y relaciones, pero requieren un inmenso esfuerzo. También pueden ser resultado de sobre estimulación, tales como viajar diariamente en autobuses ruidosos, trabajar en oficios que no son adecuados a ellos por el ruido o la interacción social o de funciones ejecutivas, tales como hacer varias tareas al mismo tiempo o el estrés asociado al cambio (Tager-Flusberg, Paul, & Lord, 2005). 55 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Ecolalia Según el DSM-5, la ecolalia es una patología, que consiste en repetir como un loro y aparentemente sin sentido (eco) una palabra o frase pronunciada por otra persona y clasifica esta condición junto con las “conductas restrictivas y repetitivas” del autismo (Pruccoli, Spadoni, & Orsenigo, 2021). Algunos profesionales consideran que la ecolalia carece de significado en la comunicación y que tiene efectos negativos en el aprendizaje y que debe erradicarse, sin embargo, en los niños neurotípicos sí se promueven las representaciones de sonidos naturales onomatopéyicos (tales como decir: “bum” para imitar un golpe o chu-chú para ferrocarril), como algo importante para el desarrollo del lenguaje y la comunicación, incluso hay cuentos de niños en los que se pide que imiten a la vaca o a un pato o a un perro o gato. Swanson y colaboradores describen que los niños con más riesgo familiar de ser autistas fueron más híper vocales que el grupo de control, sin embargo, su producción fónica no estaba dirigida a establecer interacciones sociales. Por otro lado, el llanto de los bebés autistas es diferente, más alto en frecuencia y duración, más corto en pausas para respirar, pareciéndose más al asociado a incomodidad o enfermedad de los niños neurotípicos, lo cual puede afectar el desarrollo lingüístico y contribuye probablemente a que tengan menos aproximación de la madre, porque les angustia y frustra. (Esposito, Hiroi, & Scattoni, 2017) Algo muy importante de mencionar es que en estudios dirigidos a identificar el valor funcional de la ecolalia, se encontró que solo 4% de 1009 conductas ecolálicas observadas, fueron sin propósito. Las clases reconocidas fueron: declaratoria, reiterativa, afirmativa, demandante y autorregulatoria (Pruccoli J. , Spadoni, Orsenigo, & Parmeggiani, 2021) Una minoría de niños autistas no muestra un retraso significativo en su lenguaje. En contraste, muchos autistas comienzan a hablar tarde y desarrollan un lenguaje de forma más lenta que otros (Le Couteur, Bailey, Rutter and Gottesman,1989 en Tager-Flusberg, Paul, & Lord, 2005). Entre el año y los dos años de edad, pocos niños autistas responden a sus nombres o a alguna persona 56 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual hablando comparado con niños neurotípicos y responden menos al sonido de la voz de la mamá (Klin, 1991 en Tager-Flusberg, Paul, & Lord, 2005) Figura 13.Hablando con uno mismo Las personas con ecolalia repiten sonidos y frases de películas o jingles de la radio o la televisión que han escuchado, ya sea en ese momento o hace una semana o hace años. O también sucede que no pueden resistirse a decir en voz alta o en su mente, la marca o el slogan de algún producto que leen en un espectacular, tal como lo escucharon en la radio o la televisión, con la misma entonación y repetirlo varias veces. En ocasiones, pueden no ser capaces de comunicarse de forma efectiva porque batallan en expresar sus emociones. Por ejemplo, alguien con ecolalia puede repetir la pregunta que se le ha hecho en lugar de dar una respuesta. O también pueden decir, por ejemplo: “¿quieres sopa? En lugar de decir: “quiero sopa”. Figura 14. Ecolalia 57 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual O bien, pueden darse instrucciones a sí mismos, por ejemplo, si van a ir a la paquetería, mientras se preparan, dicen: “Ahorita cojo mi cartera, camino a la tienda, busco el tomate, lo pago y lo pongo dentro de la bolsa, paso por el pan, compro algunas piezas y regreso a la casa”. En algunos casos, dicen algo que no tiene relevancia en el contexto, como recitar partes de un programa de televisión o lo que hablan es porque fue detonado por una situación, visión, persona o actividad y no lo dicen para comunicarse, sino como hablándose a sí mismos y repitiéndolo suavemente una y otra vez, de forma regulatoria. La mamá de una niña autista le 58 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual preguntó si quería ir a jugar y ella repetía: “a jugar, a jugar, a jugar”. Katie Mena, M.D. (2021). Educación Kelda Sproston et at. (2017), dice: Si la conducta de una niña no se adecúa a las políticas de una escuela o causa daño a sus pares o al staff, la expulsan temporal o permanentemente. Lamentablemente, esto es común en los niños que requieren una educación especial, incluido el autismo. Muchas veces, los entornos de los colegios no son apropiados, por ejemplo, los baños suelen oler mal, los salones con muchos alumnos suelen ser muy ruidosos, hay pocos profesores comprensivos, no les permiten levantarse del pupitre y moverse, no les dejan ir al baño cuando tienen la necesidad de ir y entonces, les hacen reportes por mala conducta y se dan los pleitos entre padres y las autoridades del colegio. Las mujeres autistas pueden tener altos grados de estudio, tales como licenciaturas, diplomados, maestrías, varias carreras, doctorados y post doctorados. Sus temas de interés pueden variar de persona a persona y hay quienes se dedican a la investigación, son científicas, bibliotecarias, biólogas marinas, expertas en educación, psicología, artes, astronomía, ecología, directoras de empresa, gerentes generales, vendedoras, filósofas, poetas, matemáticas, expertas en computación, diseñadoras gráficas, taekwondoístas, patinadoras, nadadoras, deportistas en general, bailarinas (aunque existe la creencia errónea de que todas las autistas tienen dificultades motoras), joyeras, maestras, educadoras, entre otras. También se da que no puedan terminar sus estudios, debido a no soportar el rigor de la educación escolar, el bullying, dificultades con los compañeros o maestros, entornos inapropiados, faltas de adaptaciones en examenes, problemas sensoriales y se convierten en autodidactas del tema que les interesa, aprendiendo tan solo de ver videos o documentales en youtube. Kelda Sproston (2017). Mucho podría mejorarse si en los jardínes de primera infancia, se enseñara a todos los niños que existen otros niños diferentes y que hay que respetarles. Por 59 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual ejemplo, si un perro mueve la cola y el niño pregunta, se le responderá que es porque está contento, entonces, ya no causa extrañeza. Lo mismo podría decirse cuando un autista aletea, explicarle que es así como se regula. Por otro lado, sería necesario que se adaptaran los colegios con lugares tranquilos donde pudieran ir a calmarse y que se les permitiera levantarse de su lugar y salir a caminar al patio si lo necesitan o apretar una pelota anti estrés, aunque estén a mitad de la clase. Y así, de adultos, los y las autistas ya no tendrían tantas dificultades en su vida. Empatía y la doble empatía Aún ahora, algunos profesionales piensan que los autistas no pueden tener empatía. La empatía es la habilidad de sentir lo que siente el otro. Estudios recientes realizados por Lisa Jo Rudy (2021), muestran que varía de persona a persona dentro del espectro. Sucede en ocasiones que algunos padres de autistas, también son autistas. Entonces algo que pasa es que como ellos mismos no saben interpretar sus emociones ni ponerles nombre, ni tampoco dan muestras de afecto de forma física (besos, abrazos, tomarles de la mano), los hijos no pueden aprender de ellos a identificarlos. Aunado a lo anterior, puede resultarles difícil el darse cuenta lo que sienten los demás (si no saben interpretar sus propios sentimientos, más complicado se les hará darse cuenta de lo que sienten otros). Hace tiempo, una niña autista de cinco años, en un colegio, era la única que se sentaba en silencio junto a otra niña que no tenía control de esfínteres por tener polio, cuando ninguno de los demás compañeros quería siquiera acercarse a ella por su mal olor. Este es un claro ejemplo de que la niña autista sí tenía empatía. A pesar de no hablar, le mostraba que había alguien a quien no le molestaba sentarse junto a ella. Lo que se ha descubierto, es que hay dos tipos de empatía: la empatía cognitiva y la empatía afectiva. Con estudios realizados con “Eye scan” (escaneo visual), se han dado cuenta que los autistas tienden a ver la periferia del rostro, más que los ojos o la boca, que es donde se muestran más las emociones. Entonces, los autistas pueden batallar con la empatía cognitiva por no serles posible reconocer las emociones o ponerles nombre, sin embargo, la empatía afectiva, la cual está 60 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual basada en instinto y es una respuesta involuntaria a las emociones de otros, puede ser más fuerte y abrumadora en ellos. Figura 15. Niña sentada junto a otra niña De hecho, por conversaciones que he tenido con autistas adultas, sé que muchas -al contrario de lo que se piensa-, sienten en demasía y tienen un alto sentido de justicia. Por ejemplo ahora que está la guerra de Rusia contra Ucrania, muchas de ellas han convertido en interés especial ese tema, investigando dónde está geográficamente el país, cuántos habitantes tiene, cuál es la base de su economía, desde cuándo y por qué se originaron los conflictos, por dónde están atacando, cuáles son las sanciones de otros países y esto, por supuesto que les afecta el 61 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual estado de ánimo, haciéndoles sentirse tristes, agobiadas, cansadas, impotentes, quitándoles el sueño. Figura 16. Botellas vacías de shampoo No obstante lo anterior, algo interesante es que mientras a algunos autistas les cuesta trabajo mostrar simpatía por personas, las investigaciones mostraron que son más propensos a mostrar simpatía por objetos. Estudio de 2019, publicado en el diario Autism, hecho con 87 autistas y 263 neurotípicos adultos, encontró que era común que los autistas atribuyeran emociones a objetos inanimados, por ejemplo, una playera que nunca ha sido usada puede sentirse sola o una muñeca con la que nadie ha jugado, puede sentirse triste. Y con frecuencia, estos autistas describieron lo que sentían los objetos, lo que puede indicar una forma de personificación utilizada para procesar sus propias emociones (Samzow, 2021). 62 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Ahora bien, Peter Mitchel et al. (2020) dice que algunos pocos investigadores han lanzado la pregunta de cómo los neurotípicos entienden a los autistas. De acuerdo a Milton (2021), el problema de “la doble empatía”, sugiere que los autistas tienen dificultades en encajar en una sociedad no solo por ser mal interpretados por otros sino porque ellos malinterpretan a otros, lo que podría desencadenar una falla de empatía en ambas direcciones. Aquí, por ejemplo, una mujer autista que trabaja en una empresa trasnacional, es criticada por su jefe superior que opina que ella es fría y calculadora porque cuando se dirige a sus colegas de trabajo, va directo al grano y no pregunta cómo están, cómo va todo y por el otro lado, esa autista siente que en lugar de valorar que es eficiente, comprometida y trabajadora, le critican por nimiedades y le hacen perder el tiempo. Cuando hicieron pruebas con neurotípicos y autistas, con figuras geométricas que incluían emociones como seducción, sorpresa, movidos por autistas y otras, movidas por neurotípicos, los grabaron y vieron que los neurotípicos percibían considerablemente mejor las emociones interpersonales manipuladas por neurotípicos que cuando eran movidas por autistas (Sheppard, Pillai, Wong, Ropar, & Mitchell, 2016). Sheppard et. al (2019) publicó el artículo “paradigma lector de mente” para demostrar que los autistas son menos “leíbles” que los neurotípicos, concluyendo que lo que hay es un diferente estilo de comunicación. El problema de la doble empatía viene de mezclar autistas con no autistas en una interacción. Por ejemplo, cuando hay que realizar un trabajo en equipo, es más sencillo que una autista se entienda mejor con otra autista y una neurotípica con otra neurotípica. Es como si se comprendieran mejor por hablar el mismo idioma. Si una autista tiene que explicar algo a otra autista, lo hace con gráficos, fotografías, paso por paso y por lo general un neurotípico se desespera con este tipo de cosas. En un estudio conducido por Elizabeth Sheppard et. al (2016), dice que los neurotípicos tienden a favorecer las conductas que pueden interpretar y descalifican aquellas que les cuesta trabajo interpretar (Rabi Samil Alkhaldi et al, 2019) . Los autistas son calificados negativamente por neurotípicos, no por ser autistas, sino porque sus conductas son difíciles de interpretar. Y de igual forma, los autistas califican más favorablemente a otros autistas, porque los leen con más facilidad. 63 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Enmascaramiento Blythe Corbett et al. (2021), dice que el camuflaje o enmascaramiento es una conducta adaptativa que las autistas mujeres utilizan para esconder sus síntomas durante situaciones sociales. Figura 17. Enmascaramiento 1 Enmascarar (“masking”) consiste en copiar las conductas de otras niñas/mujeres que ellas consideran exitosas, extrovertidas y agradables. Esto es debido a varios factores, entre ellos al hecho de que cuando han sido ellas mismas, experimentan micro rechazos, recibiendo miradas reprobatorias por lo que dijeron o hicieron. Samantha Stein (2019). 64 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Además, se espera que ellas cumplan expectativas dentro de la sociedad, como ser sociables y tener muchos amigos, mirar a los ojos, acudir a reuniones, suprimir las estereotipias, entre otros. Estos mecanismos de copia enmascaran sus síntomas autistas y ocultan su autismo, retrasando su diagnóstico, si es que alguna vez se les da (Stein, 2019). Figura 18. Enmascaramiento 2 Shannon McMullen (2019), dice que de acuerdo al CDC (Center for Disease control and Prevention), el autismo es muchas veces mal diagnosticado en mujeres sin discapacidad intelectual y en muchas ocasiones, ellas se enteran que son autistas después de que sus hijos son diagnosticados con autismo. Muchas se 65 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual preguntan: “¿qué está mal en mí? ¿Qué me pasa? ¿por qué no puedo ser “normal”? (Sarah Bargiela, 2016). Además de lo anterior, muchos de los cuestionarios que se utilizan para las evaluaciones diagnósticas de autismo, tienen sesgo de género (ya se mencionó al principio de esta tesis). Figura 19. Enmascaramiento 3 Algo que se asume acerca del PAN (Passing as non-autistic), es que a las mujeres autistas no las mandan a evaluación o no son diagnosticadas de manera formal con autismo hasta que son más mayores (si es que lo reciben), ya que su conducta no encaja con la idea que se tiene del autismo (Bargiela et al., 2016). Pasan desapercibidas porque “no parecen autistas” y entonces, no las mandan a 66 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual diagnosticar porque no cumplen completamente los criterios diagnósticos formales de autismo. Esto es un área de oportunidad para el estudio de conducta PAN en autismo, porque estas autistas que hacen PAN son las mismas que son pasadas por alto en los cuestionarios. Por otro lado, cuando tienen la suerte de ser diagnosticadas con autismo, las mandan a terapia y algunas de esas “terapias de tratamiento” lo que buscan en realidad es reprimir las conductas autistas que molestan a los padres o cuidadores, para que se comporten como neurotípicas. Y según autistas adultas que han pasado por esto (se pueden ver en redes sociales), esto les crea estrés postraumático, baja autoestima, depresión y ansiedad. Figura 20. Mujeres en la edad de las cavernas 67 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Por este camuflaje femenino, hice lo que llamé “Teoría antropológica del enmascaramiento” la cual describe que una de las razones por las que las mujeres autistas enmascaran su condición, es perpetuar la especie, razón por la que deben ser elegidas por los machos (yéndonos a la edad de las cavernas). Si son “distintas” no serían elegidas y esta puede ser una causa del “masking”: el tratar de pasar como iguales a las demás mujeres. Estereotipias Caroline Treweek et al., (2019) dice que muchas veces se presentan las estereotipias de los autistas de una forma negativa. Los neurotípicos piensan que 1) las estereotipias primarias de los autistas son “raras”; 2) tienen efectos negativos y 3) los autistas son heterogéneos. De acuerdo a Douwe Draaisma (2009), mucho del conocimiento que existe acerca del autismo, está basado en los modelos que se han representado en películas y en la televisión (The Good Doctor, Rain man, Sheldon Cooper). Aún ahora, muchos profesionales piensan que las estereotipias son movimientos sin sentido, sin propósito, sin finalidad concreta, repetitivos. Los “stimmings” pueden ser el balanceo del cuerpo (una autista en una fila del súper puede comenzar a moverse de adelante hacia atrás o a los lados, mientras espera a ser atendida), morderse las uñas o algún dedo, aletear, aplaudir (puede ser mientras piensa, mientras espera o cuando le dan una buena noticia o algo la emociona), frotarse las manos, menear la o las pierna(s) al estar sentadas, tamborilear los dedos sobre una mesa o escritorio, caminar de puntitas, dar vueltas alrededor de una habitación (al hablar por teléfono o al estar pensando), darse cachetadas en el rostro, enrollarse el pelo, tronarse los dedos u otras articulaciones (lo cual puede ser doloroso), darle golpecitos a algún objeto, silbar, jalarse el pelo, repetir palabras o frases, escuchar la misma canción una y otra vez, rascarse o sobarse la piel, parpadear de forma repetitiva, quedarse viendo luces u objetos que giran o las motitas de polvo que se mueven en un haz de luz, lamer (una niña autista 68 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual tuvo que despegársele su lengua del hielo del congelador con agua tibia al intentar lamerlo), sobar o acariciar cierto tipo de objetos, pellizcar suavemente y oler a otras personas u objetos (alguien olvida un suéter en casa de una autista y ella lo huele), reacomodar objetos en fila india (una adulta autista llegó a casa de su suegra y acomodó por tamaños todos los perfumes que ella tenía encima del lavabo del baño). Figura 22. Stimming 1 Algunos los “stimmings” que pueden causar daño, incluyen: golpearse la cabeza contra la pared o el piso, golpearse o morderse a sí mismos, excesivo 69 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual rascado o tallado de piel, escarbar en heridas o ampollas, arrancarse costras o tragar cosas peligrosas. Se da sobre todo en los niños, sin embargo algunas mujeres autistas adultas también lo hacen de una forma tan discreta, que ni ellas mismas se dan cuenta de que las hacen, por ejemplo, girar en su propio eje o dar pequeños saltitos mientras caminan. Las causas pueden ser la sobre estimulación de los sentidos, la hipoestimulación, la sobre exigencia cuando se les demanda más allá de sus capacidades, el dolor (comportamientos autolesivos) y aspectos emocionales. Figura 22. Stimming 2 Ann Pietrángelo (2021), dice que el “stimming” es una conducta autorregulatoria que no necesariamente es algo malo que debe ser reprimido ni controlado, que es mejor manejarlo, a menos que sea disruptivo o interfiera con la 70 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual calidad de vida (como hacer algo destructivo y peligroso). Muchas autistas con las que ha conversado la autora están de acuerdo con esta aseveración y dicen que los stimmings les ayudan a autorregularse, a calmarse, que no deben reprimirse. Que en algunas ocasiones el stimming intenta hacer más llevadero el dolor físico o de otra índole y coinciden que lo ideal es hacer un perfil sensorial con alguna terapeuta ocupacional especializada en sensibilidad sensorial, para que les recomiende una dieta sensorial. Que la conducta es una forma de comunicación y hay que tratar de entenderlo. Figura 23. Stimming 3 71 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Algo que puede ayudar es que la persona autista pueda estar en lugares calmados y seguros, usar juguetes anti estrés, hacer ejercicio (algo que pueda gustarle, como pudiera ser nadar, caminar, bailar, patinar, correr o algún otro deporte, no el que elijan los padres), dibujar, leer, hacer rompecabezas o legos y evitar el castigo de la conducta, vigilando que no haga algo que le pueda lastimar. Figura 24. Stimming 4 72 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Funciones Ejecutivas De acuerdo al Adult Autism Center of Lifetime Learning, mientras que muchos autistas tienen memoria increíble, especialmente para hechos y pequeños detalles, pueden batallar con sus habilidades en las funciones ejecutivas. Estas son: el proceso cognitivo que regula, controla y maneja los pensamientos y las acciones. (Bennie, 2018). También incluyen el iniciar tareas y mantenerse en ellas. Se da el caso, por ejemplo, de una autista muy comprometida y estudiosa, que debe realizar una tarea de su maestría. Se sienta tres días seguidos frente a su computadora y es incapaz de comenzar la tarea. No es que no tenga la inteligencia para realizarla, que no sepa extraer información de su cerebro para llevarla a cabo, sino que es como que hubiera algo invisible que la detuviera, que no le permitiera comenzar la tarea. Hasta que de repente, escribe en una hoja los pasos que debe realizar y esto le ayuda a “destrabarse”, con lo que entonces comienza a trabajar sin parar durante varios días, olvidándose incluso de comer o de beber agua y termina la tarea justo a tiempo. Otro aspecto importante es el control inhibitorio, que se refiere a la habilidad de ignorar distractores. (Davis, s.f.) 80% de los autistas tienen problemas con las funciones ejecutivas y dura toda la vida, dificultándoseles tareas diarias, como vestirse, cocinar, cortarse las uñas o arreglarse. Por otro lado, un estudio largo realizado por la Universidad de Washington (2018) con mujeres autistas adultas, revela que muestran mayor dificultad con las tareas cotidianas que sus contrapartes hombres (estas dificultades tienen que ver con la planeación en el mundo real, la organización y otras actividades del día a día). Dice que dentro del cerebro, el acto de anticipar es un ejercicio enfocado, una preparación neuronal que conlleva información visual, auditiva o táctil de lo que se viene (Pietrangelo, 2021). 73 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Figura 25. Funciones Ejecutivas 74 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Híper sensibilidad e hipo sensibilidad Maggie MacLellan (2021) agrupó las habilidades sensoriales en cinco fenotipos: 1) Sensible adaptativo (con poca dificultad en el procesamiento sensorial); 2) Diferencias generalizadas (dificultades en las siete áreas sensoriales); 3) Sensibilidad en gusto y olfato; 4) Buscador de sensaciones; 5) Dificultad en movimiento con baja energía. Las experiencias sensoriales incluyen vista, sonido, olfato, tacto y en el caso de comida, gusto y textura. Lo interesante de este estudio es ligar estas sensibilidades sensoriales con las conductas de los autistas. Una autista a quien no le gustaba la pasta, se dio cuenta que no era el sabor lo que le disgustaba sino la sensación de la mantequilla en sus labios. Otra autista a quien aparentemente no le gustaba socializar, se percató de que en realidad lo que le agobiaba era que varias personas estuvieran hablando al mismo tiempo y las luces incandescentes del lugar. Otra autista a quien le comenzó a dar trabajo concentrarse en el salón de clase, se dio cuenta que el problema era el fuerte olor del impermeabilizante que tenían una semana aplicando en el techo del aula. También está el caso de otra autista que para aprender, necesitaba moverse, estar de pie y caminar alrededor del salón, por ser una buscadora de sensaciones y ¿qué pasa? Que por lo general ningún maestro va a permitir que un estudiante se levante de su pupitre, porque piensa que le está retando su autoridad. Aprender qué estrés causa las diferentes conductas puede ayudar a darle los apoyos que necesita e incrementar su calidad de vida, agrega Scheerer. Raquel Zamzow, (2018) dice que la mitad de autistas tiene problemas de procesamiento sensorial y en aquellas con sensibilidad más severa, les encontraron una fuerte conectividad entre la red saliente y la región de lenguaje del cerebro. 75 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Figura 26. Respuesta al ruido La sensibilidad sensorial tiene un alto impacto en la vida de un autista. Su percepción puede ser incluso dolorosa, algo que puede resultar inexplicable para un neurotípico, por ejemplo, cuando una niña autista se lava las manos y se seca una y otra vez porque no soporta la humedad remanente del agua aún después de secarse con la toalla. O cuando entra a un centro comercial y después de unos minutos de ver a tanta gente, escuchar el ruido de los parlantes, sentir las luces brillantes, tener deseos de ir al baño y no poder ir, sentir hambre y que no le den alimento, o ganas de sonarse la nariz y que no le den un pañuelo desechable, lo 76 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual que haga sea tirarse al piso y hacer un berrinche fenomenal (meltdown), ante la mirada atónita de los padres y de la gente que pasa y piensa que es una maleducada. O cuando ya de adulta, pasa una moto en la calle y se tapa los oídos o se asusta (cabe mencionar que los autistas se asustan fácilmente, por ejemplo si alguien entra a la habitación donde ellos se encuentran y no se dan cuenta hasta que tienen a esa persona cerca). Figura 27. Fluctuación en sensibilidad sensorial Los autistas pueden tener en el mismo día, híper o hipo sensibilidad para el mismo estímulo, dependiendo del lugar, la hora o la regulación que estén sintiendo en ese momento. Por ejemplo, un día pueden estar bien con la etiqueta de una blusa y otro día, estando en un lugar que les causa estrés, sentir que tienen un nopal 77 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual espinoso en la espalda. Para algunos autistas, el stimming puede ser calmante y para otros, el stimming puede incrementar la estimulación y ayudarlos a enfocarse mejor, teniendo actividad en la mano (con algún juguete tal vez). Figura 28. Ruidos Otra sensibilidad importante es la del olfato. En un estudio que hicieron con escanners, vieron que si un neurotípico pasa junto a un contenedor de basura, en tan solo 305 milisegundos, de forma adaptativa, su olfato se cierra para no percibir el mal olor y en los autistas esto no funciona, quedándose impregnado el mal olor 78 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual en su nariz por un rato. Se cree incluso que en un futuro podrá llegar a diagnosticarse el autismo a través de esto y también servir como un temprano marcador/prueba en autistas no hablantes (Rozenkrantz, et al., 2015). Intereses especiales Los intereses “restringidos” son conductas repetitivas en autismo, en los que se da intensidad e hiper focalización Carissa J Cascio et al. (2014) exploró la diferencia de estos intereses con los pasatiempos, encontrando que esta radica en un mayor entorpecimiento (interferencia) en la vida diaria. Cabe señalar que algunos autores insisten en llamarlos intereses restrictivos, repetitivos, restringidos u obsesiones, no obstante, los/las autistas activistas adultos, prefieren llamarlos intereses especiales. Son muy comunes entre los autistas, en un porcentaje que va del 75 al 95% de ellos. Van desde coleccionar muñecas, postales, escuchar la misma música una y otra vez, enfocarse intensamente en algún tema, como el volar de los insectos, el holocausto, la caligrafía, entre muchos otros. Emily Laber-Warren (2021) habla de una autista de 2 años que vio una computadora y no podía quitarle las manos de encima. Le llamaron la atención, pero esto no la desmotivó a continuar con su interés en la tecnología y a los 13 años, armó ella sola una computadora y programó una página web. Ahora es una líder de equipo en una compañía global de tecnología. La autora piensa que lo ideal sería que desde temprana edad de los y las autistas, se pudiera observar cuáles son sus intereses, para así aprovechar su dedicación y entrega, aprendiendo algún instrumento o actuando en obras de teatro o jugando futbol, como es el caso de Messi o estudiando las estrellas, como Francisco Violat, astrofísico, que es el mayor experto del mundo en el cúmulo globular Messier 13 (Pozo, 2019) 79 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Figura 29. Intereses especiales Meltdown Una rabieta o berrinche no es lo mismo que un “meltdown” en autistas. Son cosas muy diferentes. “Meltdown” es una respuesta intensa a una situación que sobrepasa. Sucede cuando alguien se siente totalmente agobiado por una situación y pierde el control temporal de su conducta, la cual puede ser expresada verbalmente (gritar, llorar), físicamente (patear, azotar, morder) o ambas. 80 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Situaciones que resultan fáciles de manejar para muchos, para los autistas pueden ser demasiado y desencadenar un “meltdown”. Para Sarinah O ́Donoghue (2020), es como si tratara de escapar del caos que se encuentra dentro de su mente. Figura 30. Meltdown Signos de “meltdown” comunes pueden ser aleteo de manos, golpearse la cabeza, patear, mecerse, híper ventilar, ser incapaz de comunicarse y estar completamente fuera de sí. Sarina O´Donghue (2020) Y lo interesante es que no sucede solo a los niños, sino también a adultos autistas. Está el caso de una autista de 56 años que acudió a la cena de navidad en casa de sus papás. Estaba el volumen de la música muy alto, lleno de luces navideñas de colores, muchas 81 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual personas hablando entre sí y, al acercarse a la mesa, vio que su lugar de siempre, tenía en el plato la tarjeta con el nombre de otro miembro de la familia. El estrés de todo esto y la rigidez de querer sentarse siempre en el mismo lugar, la puso fuera de sí. Ella comenta ahora que se sentía como si fuera dos personas al mismo tiempo: una que quería tranquilizarse, no causar angustia a los demás ni hacer drama, menos en esa noche especial y otra que no podía controlarse, preguntando una y otra vez, como disco rayado, por qué le habían cambiado de lugar y sin entender las explicaciones lógicas que le daba su madre, que incluían la separación por familias por causa del COVID. Prosopagnosia Consiste en la dificultad para distinguir una cara conocida e incluso, en casos graves, la persona puede no reconocerse a sí misma en el espejo o en una fotografía. Como estrategia adaptativa, los afectados tratan de identificar a las personas a través de su forma de peinarse, su pelo, sus accesorios, su estilo de ropa o su forma de moverse y lo interesante es que no están conscientes de ello. Hasta 2-3% de neurotípicos la tiene y más de un tercio de autistas (no asociada a empatía, alexitimia ni inteligencia). Se da desde los primeros años de vida y no está asociada a ninguna lesión específica (Ilaria Minio-Paluello, 2020). 82 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Figura 31. Prosopagnosia 1 83 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Figura 32. Prosopagnosia 2 Shutdowns Es un estado involuntario de falta de respuesta, inmovilidad, flojedad al tacto y sueño, como respuesta a un estrés desencadenado por expectativas sociales e interacciones con otros. (Miller, 2004) Es como quedarse inmóvil sin ser capaz de hablar ni moverse. Es resultado de una sobreestimulación o agobio, una respuesta de autodefensa del cuerpo de apagar los circuitos antes de que se quemen, por usar la analogía con una 84 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual computadora y si es contínuo, se pueden perder habilidades básicas como atar zapatos o cómo hablar (Sparrow, 2017) Figura 33. Shutdown 1 85 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Figura 34. Shutdown 2 86 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Figura 35. Shutdown 3 87 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Rigidez La inflexibilidad para cambiar de tareas es uno de los síntomas de la condición autista. Cuando se les da la opción para cambiar, prefieren no hacerlo y si lo hacen, les representa un alto costo de desempeño (Edita Poljac, 2017). Algunos autistas comentan sentirse irritados cuando deben cambiar algo a lo que están acostumbrados y prefieren la certeza de lo que hacen de forma habitual. Figura 36. Inflexibilidad 88 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual En un estudio llevado a cabo por Marianne Latinus et al. (2019) vieron que al momento de tener que hacer cambios significativos, en los participantes autistas aparecía la renuencia a cambiar hacia una información de procesamiento socioemocional más que a la ruptura en la flexibilidad cognitiva. Figura 37. Rutinas Las situaciones nuevas producen ansiedad a los autistas. Las reglas y rutinas hacen que tengan más éxito en las actividades que desempeñan y menos problemas de conducta y les tranquilizan. (Network, s.f.) Suelen requerir 89 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual instrucciones muy claras y no entender las reglas sociales, tales como el tener que saludar a alguien antes de ir al asunto que necesitan tratar o no saber qué contestar cuando alguien les saluda diciendo: “¿Cómo estás?” (no saben si deben explicar realmente cómo están o solo decir: “bien, gracias ¿y tú?”). ¿Soy “autista” o “persona con autismo”? Aunque muchos profesionales insisten en decir “persona con autismo”, porque piensan que deben anteponer la palabra persona a la de autismo, muchos autistas adultos prefieren decir: “soy autista”. Su argumento es que no estigmatiza, que lo que estigmatiza es pensar que estigmatiza (Carolina Tarín, 2019). Que no es necesario decir “persona” porque se sobreentiende. Que el problema lo tiene la sociedad, porque piensa que avergüenza. Otros dicen que no dices: “tengo zurdidad”, eres zurdo o “tengo rubiez”, sino: Soy rubio (Fran Riba, 2019). Es algo inherente al autista, forma parte de él/ella. 90 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Figura 38. Soy autista Nota: Opiniones manifestadas por Carolina Tarín (@Craoline85) y Fran Riba (@SoyAutista16). 91 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Figura 39. Símbolo del infinito hexagonal con los colores del arcoiris Símbolo del rompecabezas y el color azul El símbolo del rompecabezas, que ha sido hasta hace poco el del autismo, es rechazado por muchos autistas activistas adultos , porque fue creado en 1963 por el papá de un niño que estaba en una asociación de autistas, dando a entender que les faltaba una pieza para ser “normales”, neurotípicos. Los autistas dicen que están completos. Y por otro lado, el color azul es el de Autism Speaks (creada en 2005) importante asociación que solo destina un 1% a servicios familiares de 92 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual autistas, 20% de su presupuesto va a publicidad, para recabar más fondos y en su campaña de 2006, hicieron anuncios donde la líder de la organización expresaba su deseo de matarse a sí misma y a su hija autista, aventándose de un puente (Jessop, 2019). Aunque algunos autistas se identifican aún con este color, la mayoría no. (Autisticadvoacy.org). (ASAN, Before You Donate to Autism Speaks, Consider the Facts, 2018). Por esta razón, los símbolos que los autistas prefieren son el infinito con los colores del arcoíris, que representa la neurodiversidad, el símbolo Au del oro, que son las dos primeras letras de autismo y el color rojo. Amber Johnson (2021) “Somos personas, no rompecabezas, estamos completos, no hay nada malo con nosotros. Por supuesto que tenemos barreras de comunicación entre autistas y neurotípicos, pero es en ambos sentidos, no somos rompecabezas” – Autistic Alex. En 1999, la “Autism Society” presentó un listón para la concienciación del autismo, que tenía piezas de rompecabezas de colores primarios (amarillo, rojo, azul turquesa y azul marino), lo que muchos autistas consideran que dan a entender que el autismo es un problema a resolver y la infantilización en los colores, como si consideraran que los autistas adultos no existen. La “Autistic Self Advocacy Network (ASAN)”, fundada en 2006 por autistas, crearon un logo en el que convergen la fortaleza, la interconectividad y la diversidad. Es un infinito con forma de hexágonos, con muchas gamas de los colores del arcoiris (ASAN, Autistic self advocacy network, s.f.). “El trabajo de ASAN siempre ha sido luchar por nuestros derechos de ser incluidos. Siempre promoveremos con fuerza la educación inclusiva y los puestos de trabajo inclusivos”. – Ari Ne´eman, cofundador de ASAN. Muchos autistas prefieren el símbolo dorado o el infinito de colores, que representa la neurodiversidad, en lugar del puzle. “Personalmente prefiero la idea del infinito dorado -infinitas posibilidades de personalidad, función, conductas, retos, habilidades y potencial. Y oro, como las dos primeras letras de autismo Au, la abreviatura química del oro” – Jodi Murphy. 93 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual En 2016, Twainbow reveló una bandera del orgullo autista para celebrar a los miembros de la comunidad LGBTQ+. Estudios muestran que la identidad de género y sexualidad son más variados entre los autistas que en la población en general. Es un símbolo del infinito en color blanco sobre una bandera dividida en tres colores verticales: rojo, verde y azul rey. En 2005, “Aspies for Freedom”, defensores de la neurodiversidad, crearon el infinito de colores que fue inicialmente utilizado para representar el Día del Orgullo Autista, en Junio 18. Es un infinito con los colores del arcoíris en degradado. El símbolo intenta reflejar la diversidad. (Warber, s.f.) En twitter, en el mes de abril, mes de la aceptación del autismo, el símbolo del infinito de colores se vio en muchos tuits con el hashtag #AutismAcceptance. Son necesarios más cambios. A través de muchas cuentas de autistas que hablan en primera persona a través de las redes sociales, dejan claras sus vidas, sus carencias, sus retos, sus logros, sus sueños, sus esperanzas, con el objetivo de hacer más fácil el camino para los que vienen detrás. “No queremos concienciación, queremos comprensión, ser incluidos y aceptados” @ItsEmilyKaty, twitter. Etiquetas en los niños y en los autistas en general Algunos profesionales se niegan a dar el diagnóstico de autismo a los niños y en general, también a los adultos. Piensan que esto puede ser un estigma o que si ya son adultos(as), no es necesario una etiqueta. Sin embargo, muchos activistas autistas adultos piensan que la etiqueta de autismo es importante cuando se es niño, porque si la etiqueta no se la pone el profesional, se la ponen sus compañeros o los papás de sus compañeros y son más feas, como desadaptado, berrinchudo, tonto, loco, delicado, raro, además de que de esta forma pueden acceder a mayores apoyos y adaptaciones en su entorno. Y en el caso de las mujeres adultas, al no tener el diagnóstico, se les califica de histéricas, bipolares, raras, dramáticas, 94 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual hipocondríacas, entre otras. Por esta razón, los activistas autistas piden que se les dé la etiqueta de autismo. Figura 40. Etiquetas No hay que temer la etiqueta, sino a las connotaciones y estigma que se han puesto a la etiqueta. Mejor tener una explicación para estar en el mundo. No es ser mejor o peor, solo es una forma diferente de procesar la información. Estudios diferenciales de diagnóstico del espectro autista muestran que ya es posible diagnosticar autismo en edades de 2 a 5 años en niños. (De Giacomo, et al., 2021). 95 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual CONCLUSIÓN Para finalizar esta tesis, solo deseo agregar que espero que en pocos años más las niñas, adolescentes y mujeres autistas sean diagnosticadas de forma más ágil y sencilla, para que puedan vivir una vida plena, aportando a la sociedad toda su valía y recibiendo los apoyos que necesitan. Que los psicólogos y psiquiatras pasen el quiz de Rdos como un cribado rápido a toda mujer que vaya a consulta. Que forme parte del protocolo de revisión de bebés por parte de médicos, el pasarles el M-CHAT y que la educación desde la primera infancia en escuelas incluya el respeto a las diferencias cognitivas y sensoriales de autistas y de todos los neurodivergentes. 96 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Referencias Adult autism center of lifetime learning . ((s.f)). Autism and Executive Function. Retrieved from https://adultautismcenter.org/blog/autism-and-executivefunction/ Aguilera, S. B., Brown, L., & Perico, V. A. (2017). Aesthetic Treatment of Bruxism. The Journal of clinical and aesthetic dermatology,, 10(5), 49–55. Retrieved from https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5479477/ Alana Whitlock et. al,. (2020). Recognition of Girls on the Autism Spectrum by Primary School Educators: An Experimental Study. Retrieved from Wiley Online Library: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1002/aur.2316 Alonso, J. R. (s.f.). Sukhareva. Retrieved from Neurociencia Jose Ramón Alonso: https://jralonso.es/2017/08/14/sukhareva/ Ambitious about autism. (s.f.). Meltdowns and shutdowns. Retrieved from https://www.ambitiousaboutautism.org.uk/information-aboutautism/behaviour/meltdowns-and-shutdowns American Psychological Association. (n.d.). APA. Retrieved from apa.org: https://www.apa.org/about ASAN. (2018). Before You Donate to Autism Speaks, Consider the Facts. Retrieved from autisticadvocacy.org: https://autisticadvocacy.org/2018/03/consider-the-facts/ ASAN. (n.d.). Autistic self advocacy network. Retrieved from autisticadvocacy org: https://autisticadvocacy.org/ Association, A. P. (n.d.). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. Retrieved from psychiatric com: https://www.psychiatry.org/psychiatrists/practice/dsm Autismo diario. (2015). Entrevista sobre Mujeres y Niñas con Trastornos del Espectro del Autismo a María Merino. Retrieved from autismo diario: https://autismodiario.com/2015/05/18/entrevista-sobre-mujeres-y-ninas-contrastornos-del-espectro-del-autismo-a-maria-merino/ 97 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Autismo Diario. (2018, Agosto). DSM-5 y CIE11: del diagnóstico de TEA a la intervención en el área de comunicación. Retrieved from https://autismodiario.com/2018/08/24/dsm-5-y-cie11-del-diagnostico-de-teaa-la-intervencion-en-el-area-de-comunicacion/ Autismuk. (n.d.). Hans Asperger - Definition. Retrieved from autismuk com: https://autismuk.com/home-page/history-of-autism/hans-asperger-definition/ Barbara Carpita, D. M. (2020). Eating disorders and autism spectrum: links and risks. Retrieved from cambridge org: https://www.cambridge.org/core/journals/cns-spectrums/article/abs/eatingdisorders-and-autism-spectrum-links-andrisks/088D9952821583117F8F53FA7FEF99C1 Bennie, M. (2018). Executive function: what is it, and how do we support it in those with autism? Part I. Retrieved from autism awareness centre com: https://autismawarenesscentre.com/executive-function-what-is-it-and-howdo-we-support-it-in-those-with-autism-part-i/ Boehme, R. (2019). Distinction of self-produced touch and social touch at cortical and spinal cord levels. Retrieved from PubMed ncbi nlm nih gov: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30670645/ Cascio, C., Foss-Feig, J., Heacock, J., Schauder, K., Loring, W., Rogers, B., . . . Bolton, S. (2014). Affective neural response to restricted interests in Autism Spectrum Disorders. Child Psychology and Psychiatry, 55(2), 162–171. Retrieved from https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3947089/#!po=1.72414 Centers for Disease Control and Prevention. (2021). Autism Spectrum Disorder. Retrieved from CDC: https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/index.html Corbett, B., Schwartzman, J., Libsack, E., Muscatello, R., Lerner, M., Simmons, G., & White, S. (2021, Enero). Camouflaging in Autism: Examining Sex-Based and Compensatory Models in Social Cognition and Communication. Autism Research, 14(1), 127-142. Retrieved from https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33220170/ 98 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Davis, H. (n.d.). Autism and Executive Function. Retrieved from adult autism center org: https://adultautismcenter.org/blog/autism-and-executive-function/ De Giacomo, A., Craig, F., Palermo, G., Coppola, A., Margari, M., Campanozzi, S., . . . M. (2021). Differential Diagnosis in Children with Autistic Symptoms and Subthreshold ADOS Total Score: An Observational Study. Neuropsychiatric Disease and Treatment, Jul 5(17), 2163-2172. Retrieved from https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34262276/ DeWeerdt, S. (2020). Autistic burnout, explained. Retrieved from Spectrumnews.org: https://www.spectrumnews.org/news/autistic-burnoutexplained/ Dr. Michael B. First, M. (2022, Febrero 28). What’s New in the DSM-5-TR? (C. Widhalm, & K. Vernoy, Interviewers) Retrieved from https://therapyreimagined.com/modern-therapist-podcast/whats-new-in-thedsm-5-tr-an-interview-with-dr-michael-b-first/ Draaisma, D. (2009). Stereotypes of autism. Philosophical transactions of the Royal Society of London Series B, Biological sciences, 364, 1475–1480. doi:https://doi.org/10.1098/rstb.2008.0324 Eckart, K. (2018, Diciembre 12). Attention, please! Anticipation of touch takes focus, executive skills. Retrieved from University of Washington: https://www.washington.edu/news/2018/12/12/attention-please-anticipationof-touch-takes-focus-executive-skills/ Edita Poljac, V. H. (2017). Understanding Behavioural Rigidity in Autism Spectrum Conditions: The Role of Intentional Control. Retrieved from Pub Med Gov: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28070785/#:~:text=These%20findings%20il lustrate%20that%20when,of%20behavioural%20rigidity%20in%20autism. Elemy. (2021, Enero 10). Understanding Face Blindness & Autism. Retrieved from Elemy Website: https://www.elemy.com/studio/mood-disorders/autism-andface-blindness/ Ella, B., Ghorayeb, I., Burbaud, P., & Guehl, D. (2017). Bruxism in Movement Disorders: A Comprehensive Review. Journal of Prosthodontics, , 26, 599605. doi:https://doi.org/10.1111/jopr.12479 99 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Emma Young, M. (n.d.). For people with alexithymia, emotions are a mystery. Retrieved from Spectrum News Org: https://www.spectrumnews.org/news/people-alexithymia-emotions-mystery/ Engelbrecht, N. (2018, September 4). Autistic traits in women. Retrieved from Embrace Autism: https://embrace-autism.com/autistic-traits-in-women/ Esposito, G., Hiroi, N., & Scattoni, M. L. (2017). Cry, Baby, Cry: Expression of Distress As a Biomarker and Modulator in Autism Spectrum Disorder. Retrieved from International Journal of Neuropsychopharmacology Oxford University Press: https://academic.oup.com/ijnp/article/20/6/498/2997212 Forman, Y. (2020, January). Catch me if you can: camouflage (masking) in autistic girls and women. Retrieved from The expertally: https://www.theexpertally.com/post/catch-me-if-you-can-camouflagemasking-in-autistic-girls-and-women Fundación Internet, Salud y Sociedad. (s.f.). Criterios Diagnósticos DSM-5. Retrieved from https://www.fundacionisys.org/es/apps-general/205mentales/616-criterios-diagnosticos-dsm-5 Green, R., Travers, A., Howe, Y., & McDougle, C. (2019, Marzo). Women and Autism Spectrum Disorder: Diagnosis and Implications for Treatment of Adolescents and Adults. Current Psychiatry Reports, 21(4), 22. Higgins, J., Arnold, S., Weise, J., Pellicano, E., & Trollor, J. (2021). Defining autistic burnout through experts by lived experience: Grounded Delphi method investigating #AutisticBurnout. Autism., Nov 25(8), 2356-2369. Retrieved from https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34088219/ Housing, Autism Wales. (n.d.). Parttwo Autism Wales. Retrieved from autismwales org: https://autismwales.org/wpcontent/uploads/2020/09/3_Housing_PDFversion_english.pdf Huerta, M., Bishop, S., Duncan, A., Bal, V., & Lord, C. (2012). . Application of DSM-5 Criteria for Autism Spectrum Disorder to Three Samples of Children With DSM-IV Diagnoses of Pervasive Developmental Disorders. The American journal of Psychiatry, 169, 1056-1064. Retrieved from https://www.researchgate.net/publication/231862230_Application_of_DSM100 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual 5_Criteria_for_Autism_Spectrum_Disorder_to_Three_Samples_of_Children _With_DSM-IV_Diagnoses_of_Pervasive_Developmental_Disorders Hull, L., Lai, M., Baron-Cohen, S., Allison, C., Smith, P., Petrides, K., & Mandy, W. (2020, Feb). Gender differences in self-reported camouflaging in autistic and non-autistic adults. Autism, 24(2), 352-363. doi:doi: 10.1177/1362361319864804 Ilaria Minio-Paluello, G. P.-L. (2020). Face individual identity recognition: a potential endephenotype in autism. Retrieved from Molecular Autism biomed central com: https://molecularautism.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13229-02000371-0 Irene, C. (2019, November 12). How 'Passing' Can Harm Disabled People. Retrieved from The Mighty: https://themighty.com/2019/11/passing-ablebodied-harms-disabled-people/ Jadhav, M. (2021, August). What Is Autism Spectrum Disorder? Retrieved from American Psychiatric Information - Autism: https://www.psychiatry.org/patients-families/autism/what-is-autismspectrum-disorder Jessop, P. (2019). Autism no puzzle, nothing wrong with us. Retrieved from altogether autism org nz: https://www.altogetherautism.org.nz/autism-nopuzzle-nothing-wrong-with-us/ Johnson, A. (2021, Septiembre). Awareness to Pride: The Evolution of Autism Symbols from 1963 to Today. Retrieved from LinkedIn: https://www.linkedin.com/pulse/awareness-pride-evolution-autism-symbolsfrom-1963-amber/?trk=articles_directory Josep Artigas-Pallarés, I. P. (2011). El autismo 70 años despuésde Leo Kanner y Hans Asperger. Retrieved from scielo isciii es: https://scielo.isciii.es/pdf/neuropsiq/v32n115/08.pdf Kracke, I. (1994, Octubre). Developmental Prosopagnosia In Asperger Syndrome: Presentation And Discussion Of An Individual Case. doi:https://doi.org/10.1111/j.1469-8749.1994.tb11778.x 101 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Laber-Warren, E. (2021). The benefits of special interest in autism. Retrieved from https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-benefits-of-specialinterests-in-autism/ Labowitz, J., & Haag, M. (2020, April 1). Girls and Autism: Overcoming the Gender Gap to Ensure Best Outcomes. Retrieved from Autism Spectrum News: https://autismspectrumnews.org/organization/melmark-pennsylvania/ Lacroix, F. C. (2017). The women who don´t know they´re autistic. Retrieved from spectrum women: https://www.spectrumwomen.com/tag/adeline-lacroix/ Latinus, M., Cléry, H., Andersson, F., Bonnet-Brilhault, F., Fonlupt, P., & Gomot, M. (2019). Inflexibility in Autism Spectrum Disorder: Need for certainty and atypical emotion processing share the blame. Brain and Cognition, Nov, 136, 22. doi:https://doi.org/10.1016/j.bandc.2019.103599 Lerner, C. K. (2020). How people with autism forge friendships. Retrieved from spectrumnews org: https://www.google.com.mx/search?q=lerner+and+connie+kasari+california +autism&ie=UTF-8&oe=UTF-8&hl=es-mx&client=safari Libsack, E., Keenan, E., Freden, C., Mirmina, J., Iskhakov, N., Krishnathasan, D., & Lerner, A. (2021). A Systematic Review of Passing as Non-autistic in Autism Spectrum Disorder. Clinical Child and Family Psychology Review, 24(4), 783-812. doi:10.1007/s10567-021-00365-1 Livingston, L. A. (2017). Research Gate. Retrieved from Conceptualising Compensation in neurodevelopmental disorders: reflections from autism spectrum disorder: https://www.researchgate.net/publication/317720244_Conceptualising_Com pensation_in_Neurodevelopmental_Disorders_Reflections_from_Autism_Sp ectrum_Disorder MacLellan, M. (2021, Noviembre 15). New study makes sense of sensory processing in autistic children. Retrieved from Western News (Canada): https://news.westernu.ca/2021/11/new-study-makes-sense-of-sensoryprocessing-in-autistic-children/ 102 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Mayo Clinic. (n.d.). Trastornos de la alimentación. Retrieved from Mayo clinic org: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/eatingdisorders/symptoms-causes/syc20353603#:~:text=Los%20trastornos%20de%20la%20alimentaci%C3%B3n ,%C3%A1reas%20importantes%20de%20la%20vida. Mc Mullen, S. (2019). Autism Symptoms in Girls, Masking and micro-rejections_ Austimg girls often go undiagnosed. Retrieved from http://sfmn.fiu.edu/masking-and-micro-rejections-autistic McCann, J., & Peppé, S. (2003 Oct-Dec). Prosody in autism spectrum disorders: a critical review. Int J Lang Commun Disord, 38(4), 325-50. doi:doi: 10.1080/1368282031000154204. PMID: 14578051. Mena, K. (2021, Noviemre 21). Echolalia. Retrieved from Healthlien: https://www.healthline.com/health/echolalia Meng-Chuan, L., Lerch, J., Floris, D., Ruigrok, A., Pohl, A., Lombardo, M., & Baron-Cohen, S. (2017). Imaging Sex/Gender and Autism in the Brain: Etiological Implications. Journal of Neuroscience Research, 95, 380–397. Retrieved from autismresearchcentre.com: https://docs.autismresearchcentre.com/papers/2017_Lai_Imaging-SexGender-and-Autism-in-the-Brain.pdf Miller, H. G. (2004). Shutdown States and Stress Instability in Autism. Retrieved from Research Gate net: https://www.researchgate.net/publication/228890735_Shutdown_States_an d_Stress_Instability_in_Autism Mitchell, P., Sheppard, E., & Cassidy, S. (2021, Marzo). Autism and the double empathy problem: Implications for development and mental health. The Brithish Journal of Developmental Psychology, 39(1), 1-18. Retrieved from https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33393101/ Montagut Asunción, M., Mas Romero, R. M., Fernández Andrés, M. I., Cerezuela, P., & Gemma. (2018). Scielo. Retrieved from Influence of gender bias in the diagnosis of autism spectrum disorder: a review: 103 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S198938092018000100005 National Autistic Society. (2020). Meltdowns -a guide for all audiences-. Retrieved from https://www.autism.org.uk/advice-andguidance/topics/behaviour/meltdowns/all-audiences National Institute of Mental Health - NIH. (2018). Autism Spectrum Disorder. Retrieved from National Institute of Mental Health: https://www.nimh.nih.gov/health/topics/autism-spectrum-disorders-asd Network, N. A. (n.d.). Rules and Routines. Retrieved from unl edu: https://www.unl.edu/asdnetwork/virtual-strategies/rules-and-routines NHS. (2022, April). Signs of autism in adults. Retrieved from NHS: https://www.nhs.uk/conditions/autism/signs/adults/ O'Donoghue, S. (2020, Septiembre 29). How it feels to have an autistic meltdown and how you can help. Retrieved from BBC UK: https://www.bbc.co.uk/programmes/articles/38f5MsC2mB5fnmCr5v77zDn/h ow-it-feels-to-have-an-autistic-meltdown-and-how-you-can-help Palomo Seldas, R. (2014). apacu. Retrieved from apacu.info: https://apacu.info/wpcontent/uploads/2014/10/Nueva-clasificaci%C3%B3n-DSMV.pdf Peppé S, M. J. (2007, Agosto). Receptive and expressive prosodic ability in children with high-functioning autism. Speech Language Hearing, 50(4), 1015-1028. doi:10.1044/1092-4388(2007/071). Pietrangelo, A. (2021, Octubre 22). Stimming: Causes and Management. Retrieved from Healthline. Legg Timothy (Rev): https://www.healthline.com/health/autism/stimming Pietrangelo, A. (2021). Stimming: Causes and Management. Retrieved from Healhline : https://www.healthline.com/health/autism/stimming Pozo, J. M. (2019). El superdotado que descrubre estrellas, pero no sabía programar la lavadora: "Mi cerebro tiene un sistema operativo distinto". Retrieved from amp el mundo es: https://amp.elmundo.es/papel/lideres/2019/06/04/5cf561d2fdddff0a3c8b458 3.html 104 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Pruccoli, J., Spadoni, C., & Orsenigo, A. &. (2021). Should Echolalia Be Considered a Phonic Stereotypy? A Narrative Review. Brain Sciences, 11(7), 862-. doi:https://doi.org/10.3390/brainsci11070862 Pruccoli, J., Spadoni, C., Orsenigo, A., & Parmeggiani, A. (2021). Should Echolalia Be Considered a Phonic Stereotypy? A Narrative Review. Retrieved from Brain sciences ncbi nlm nih gov: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34209516/ Psiquiatría.com. (s.f.). Asperger. Retrieved from Psiquiatría.com: https://psiquiatria.com/glosario/index.php?wurl=asperger Rabi Samil Alkhadi, E. S. (n.d.). Springer com. Retrieved from Is There a Link Between Autistci People Being Perceived Unfavorably and Having a Mind That Is Difficult to Read?: https://link.springer.com/article/10.1007/s10803019-04101-1 Red para crecer. (s.f.). La primera descripción científica del autismo: ¡en 1926! Retrieved from Hitos en la Historia de la Comprensión del Autismo: https://redparacrecer.org/Ac/33753 Reimagined, T. (n.d.). What´s new in the DSM-5-TR? An interview with Dr. Michael B. First. Retrieved from therapyreimagined com : https://therapyreimagined.com/modern-therapist-podcast/whats-new-in-thedsm-5-tr-an-interview-with-dr-michael-b-first/ Rozenkrantz, L., Zachor, D., Heller, I., Plotkin, A., Weissbrod, A., Snitz, K., . . . Sobel, N. (2015). A Mechanistic Link between Olfaction and Autism Spectrum Disorder. Current Biology, 25(14), 1904-1910. doi:https://doi.org/10.1016/j.cub.2015.05.048. Rudy, L. J. (2021, Octubre ). How Autism May Affect Sympathy and Empathy. Retrieved from Very Well Health: https://www.verywellhealth.com/dopeople-with-autism-lack-empathy-259887 Rudy, L. J. (2022, February). How Speech Patterns in Autism Can Affect Communication. Retrieved from Very Well Health: https://www.verywellhealth.com/autistic-speech-and-prosody-259883 105 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Ruggieri, V. L., & Arberas, C. L. (2016). Autismo en las mujeres: aspectos clínicos, neurobiológicos y genéticos. Neurología, 62(1), 21-26. Retrieved from https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/ibc-151023 Russo, F. (2018). The costs of camouflaging autism. Retrieved from Spectrum News In-depth analysis of important topics in autism.: https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/costs-camouflagingautism/ Samzow, R. (2021). Spectrum News. Retrieved from Double Empathy, explained: https://www.spectrumnews.org/news/double-empathy-explained/amp/ Sara Ormond, C. B. (2018). Profiling Autism Symptomatology: An Exploration of the Q-ASC Parental Report Scale in Capturing Sex Differences in Autism. Retrieved from https://www.researchgate.net/figure/Mean-differencesacross-age-and-gender-groups-within-the-sensory-sensitivitycomponent_fig3_320534349 Sarah Bargiela, R. S. (2016). The Experiences of Late-Diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions: And Investigation of the Female Autism Phenotype. Retrieved from Link Springer com: https://link.springer.com/article/10.1007/s10803-016-2872-8 Seijas Gómez, R. (2015). Atención, memoria y funciones ejecutivas en los trastornos del espectro autista: ¿cuánto hemos avanzado desde Leo Kanner? Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 35(127), 573-586. Sheppard, E., Pillai, D., Wong, G., Ropar, D., & Mitchell, P. (2016). How Easy is it to Read the Minds of People with Autism Spectrum Disorder? Journal of Autism and development Disorders, 46(4), 1247-1254. Retrieved from How Easy is it to Read the Minds of People with Autism Spectrum Disorder?: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26603886/ Skuse, D. (2018). Few people mourn Asperger Syndrome´s loss from diagnostic manuals. Retrieved from Spectrum News: wpoint/people-mourn-aspergersyndromes-loss-diagnostic-manuals/amp/ 106 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Sparrow, M. (2017). Los shutdowns autistas alteran las funciones cerebrales . Retrieved from Traduciendo autistas wordpress com: https://traduciendoautistas.wordpress.com/2018/05/05/los-shutdownsautistas-alteran-las-funciones-cerebrales-maxfield-sparrow/ Sproston, K., Sedgewick, F., & Crane, L. (2017). Autistic girls and school exclusion: Perspectives of students and their parents. Autismn and Developmental language impairments, 2, 1-14. Retrieved from https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/2396941517706172 Stein, S. (2019). Sfmn fiu edu. Retrieved from Masking and micro-rejections: Autistic girls often go undiagnosed: http://sfmn.fiu.edu/masking-and-microrejections-autistic-girls-often-go-undiagnosed/ Swedo, S. (2014). Background on Changes in ASD Diagnostic Criteria. Retrieved from Interagency Autism Coordinating Committee: https://iacc.hhs.gov/about-iacc/subcommittees/resources/dsm5-planninggroup.shtml Tager-Flusberg, H., Paul, R., & Lord, C. (2005). Language and Communication in Autism. In F. R. Volkmar, R. Paul, A. Klin, & D. Cohen (Eds.), Handbook of autism and pervasive developmental disorders: Diagnosis, development, neurobiology, and behavior (pp. 335–364). John Wiley & Sons Inc. Tager-Flusberg, H., Paul, R., & Lord, C. (2005). Language and Communication in Autism . Retrieved from cite seerx: https://citeseerx.ist.psu.edu/viewdoc/download?doi=10.1.1.468.6146&rep=r ep1&type=pdf Treweek, C., Wood, C., Martin, J., & Freeth, M. (2019, Abril). Autistic people’s perspectives on stereotypes: An interpretative phenomenological analysis. Autism, 23(3), 759-769. Retrieved from https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/1362361318778286 Warber, A. (n.d.). Aspies for freedom. Retrieved from autism love to know com: https://autism.lovetoknow.com/Aspies_for_Freedom Wennerblom, A. (2021, Feb 20). Keynote 6: Diagnosis of Women and Girls on the Autism Spectrum. Retrieved from Karolinska Institutet (KIND): 107 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual https://ki.se/kind/keynote-6-diagnosis-of-women-and-girls-on-the-autismspectrum WHO . (2022). ICD-11 for Mortality and Morbidity Statistics. Retrieved from World Health Organization: https://icd.who.int/browse11/l-m/en World Health Organizacion. (2021, June). Autism spectrum disorders. Retrieved from https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrumdisorders Zamzow, R. (2018, Noviembre 4). Sensory issues in autism may have sex-specific roots. (Investigación presentada en 2018 Society of Neuroscience annual meeting, en San Diego, California) Retrieved from Spectrum News: https://www.spectrumnews.org/news/sensory-issues-autism-may-sexspecific-roots/ Zeldovich, L. (2017). Spectrum News. Retrieved from New global diagnostic manual mirrors U.S. autism criteria: https://www.spectrumnews.org/news/new-global-diagnostic-manual-mirrorsu-s-autism-criteria/amp/ Zeldovich, L. (2018). How history forgot the woman who defined autism. Retrieved from spectrumnews org: https://www.spectrumnews.org/features/deepdive/history-forgot-woman-defined-autism/ 108 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual Apéndices Apéndice A. Quiz RDOS Este cuestionario en línea fue diseñado por un autista sueco de nombre Leif Ekblad. Tardó 10 años en su creación. Dedicó 10 años de esfuerzo y trabajo arduo para hacerlo. No está validado, sin embargo, es muy acertado. Está disponible en rdos.net/es. Puede ser una buena herramienta de cribado para aquellos profesionales que no están muy familiarizados con el autismo y una sugerencia podría ser pasado a la paciente mujer como algo rutinario o también puede servir para cualquier persona adulta que tenga curiosidad de saber si podría estar en el espectro. Toma alrededor de 20 minutos en contestarse y viene en varios idiomas. La respuesta es inmediata y automática. Los resultados salen en una gráfica y en números (aún utiliza el término “aspie”, de hecho se llama “Aspie Quiz”) y desglosa el resultado con varias páginas en PDF que pueden leerse para conocer de forma más detallada lo que arrojó. Es conveniente sacar ´screen shot´ de dichos resultados y bajar el PDF, ya que la información se borra a la hora. 109 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual 110 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual 111 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual 112 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual 113 Guía de concienciación de autismo en mujeres sin discapacidad intelectual 114