ISBN 978-987-783-388-1 Cuadernillo (guía) práctico para profesionales y familiares PROGRAMA DE TRATAMIENTO Y MODELO DE INTERVENCIÓN EN EL CAMPO DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Libro 1 Por Eduardo Cossi Corregido por María Luz Bargalló Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi Introducción Se pretende establecer, con la máxima claridad posible, una presentación del campo intervención que caracteriza a los trastornos del espectro autista —en particular el trastorno autista—. Nos ocuparemos, en primer lugar, de establecer la importancia de una adecuada comprensión, caracterización y delimitación diagnóstica del trastorno y de su relación con TEA (trastorno del espectro autista). Luego avanzaremos en la comprensión de los principios básicos del tratamiento y los abordajes terapéuticos de primera línea de elección específicos. Para finalizar, trabajaremos sobre las competencias e incumbencias propias del acompañamiento y del tratamiento en este campo. 2 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi Autismo: Consideraciones diagnósticas El autismo como trastorno era un trastorno específico del grupo clínico de los trastornos generalizados del desarrollo TGD expuestos en el DSM IV1. Actualmente en el DSM V, no existe como tal el grupo clínico y por tanto el trastorno específico, sino que queda subsumido en la descripción del TEA (trastorno del espectro autista). Estrictamente hablando, el autismo es una de las posibilidades de expresión dentro de los trastornos del espectro autista. La distinción es importante mantenerla ya que dentro del espectro hay expresiones más francamente neurobiológicas y expresiones que, como el autismo, responden a la hipótesis de un compromiso temprano de la comunicación social y sus reguladores, afectando tempranamente al desarrollo de estructuras cognitivas complejas y básicas (centrales). Por eso es adecuada la idea de un trastorno de los procesos generales del desarrollo. Por supuesto, el desarrollo del que hablamos en el caso del autismo será el desarrollo psicológico; entonces, el abordaje será psicológico cognitivo comportamental. Durante mucho tiempo el autismo fue incomprendido y ligado a la metapsicología y a la especulación psicoanalítica que lo asociaba a la psicosis infantil. En las últimas décadas los avances de la psicología del comportamiento y de la psicología del desarrollo de estructuras psicológicas beneficiaron su comprensión y tratamiento. Es concebido como un trastorno 1 DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) es el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría (American Psychiatric Association, APA) y contiene descripciones, síntomas y otros criterios para diagnosticar trastornos mentales. 3 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi generalizado del desarrollo ocasionado por un compromiso temprano en los reguladores de la comunicación social. De este modo, el trastorno encuentra una forma razonable de intervención que permite su solución plena en un porcentaje alto y significativo de situaciones. Estos modelos, de primera línea de elección, se correlacionan con competencias y habilidades terapéuticas educativas técnicamente calificadas. 4 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi Recomendaciones para la atención El campo del autismo evolucionó desde la institucionalización hasta el modelo terapéutico educativo domiciliario. Veremos cómo debe entenderse este modelo para que sea efectivamente una alternativa terapéutica óptima. Cuando hablamos de “modelo terapéutico educativo” en el campo del autismo no estamos haciendo referencia a modelos específicos de educación escolar para chicos con trastornos generalizados del desarrollo. No es un modelo de educación escolar, sino un modelo clínico terapéutico: un modelo educativo que tiende a fortalecer las estructuras del aprendizaje del desarrollo psicológico. Cuando decimos educativo, estamos haciendo referencia al tipo de intervención que realizamos para transformar y modificar las condiciones del trastorno. Existen dos tipos de tratamientos educativos que se han desarrollado a lo largo de los años. El primero de ellos, es el que llamaremos conductual clásico y el segundo lo definimos como modelo terapéutico educativo cognitivo conductual. El origen de los modelos de tratamientos educativos se encuentra muy temprano en la historia del autismo de la mano del Dr. Asperger, quien focalizó el interés del tratamiento del autismo en la educación. En esos años, el modelo que sirvió de apoyo a la idea de Asperger era el modelo conocido como Hellpädagogik o pedagogía terapéutica de la 5 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi Clínica Universitaria de Viena. Es decir, un modelo pedagógico con fines terapéuticos y clínicos. Para Asperger, el autismo planteaba un desafío para la educación ya que requería, en principio, educar a chicos que carecerían de las condiciones motivacionales que los llevan a establecer relaciones afectivas y a identificarse con los adultos y pares “incorporando la cultura y humanizándose a través de un proceso abonado por las emociones y los afectos intersubjetivos”. Vemos aquí anunciado el problema en el orden del desarrollo psicológico: la dificultad de aprender y desarrollarse a partir de la relación social con el mundo. Este modelo de aprendizaje se relaciona con la Teoría Cognitiva Social del Aprendizaje (Bandura), donde se enuncia que es en el marco de las claves implícitas que produce la relación social de comunicación permanente con el entorno que el aprendizaje es posible para un chico. A saber, no interesa enseñar, sino poner en condiciones de captar y aprender de la misma relación con el mundo. En esta relación se aprenden habilidades y competencias, y se desarrollan estructuras que no podrían ser explícitamente enseñadas. 6 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi El modelo educativo conductual clásico Con el desarrollo de las teorías neurobiológicas del autismo y el abandono del modelo y tratamiento psicoanalítico, se desarrollaron los primeros modelos y centros terapéuticos educativos. La educación se convirtió en el tratamiento principal del autismo. El modelo clásico de modificación de conducta lograba solo resultados limitados y transitorios y los centros especiales demostraron ser entornos demasiado artificiales para promover el desarrollo psicológico. En esta época, el abordaje recibió la influencia del desarrollo y aplicación de procedimientos de modificación de conducta (psicología conductual clásica) y, por otro lado, la de la creación de centros educativos dedicados específicamente al autismo. Ambas tareas han resultado en fracasos para el tratamiento. Habiéndose comprendido el trastorno como un problema del neurodesarrollo, que se expresa tanto en comportamientos sociales y comunicativos como en los esquemas cotidianos de acción, correspondía un tratamiento que “educara esos comportamientos” a falta de uno que corrigiera el compromiso en el neurodesarrollo. Estos tratamientos son educativos en el sentido más clásico de educar o corregir un comportamiento disfuncional o lograr que aparezca un comportamiento funcional. Se promueven procesos de aprendizaje de conductas funcionales y de extinción o disminución de las que no lo son. 7 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi La demostración de la posibilidad de controlar las conductas autistas mediante procedimientos operantes abrió el camino para la creación de muchos programas eficaces para desarrollar el lenguaje, eliminar conductas alteradas, aumentar la comunicación y las conductas sociales, promover la autonomía y aumentar las capacidades cognitivas y las destrezas funcionales de las personas autistas. Mientras el modelo conductual clásico entiende el aprendizaje como la enseñanza de conductas a partir de la modificación puntual de los comportamientos; el modelo contemporáneo —que llamamos cognitivo conductual— se basa en la organización de situaciones de aprendizajes focalizadas en las estructuras psicológicas (cognitivas) y en sus procesos de desarrollo. Esto significa que se pasa del análisis y modificación de conductas al análisis y modificación de las estructuras que organizan la conducta. Más propio que hablar de conductas es hablar de comportamiento, entendido como un proceso complejo y organizado inteligentemente. Este trabajo es entonces sobre el desarrollo psicológico ya que la condición de las estructuras que organizan el comportamiento es su desarrollo en medio de una relación de interacción permanente y total con el medio ambiente social (el mundo). Por eso el tratamiento organiza experiencias de aprendizaje significativo lúdicas en vez de adiestrar conductas. Acordando con Bandura, las actividades educativas de aprendizaje se basan siempre en esquemas explícitos sobre la naturaleza humana y los procesos de aprendizaje. Los más influyentes de estos esquemas son quizá los que forman parte de las teorías implícitas de sentido común que guían las interacciones habituales entre personas. 8 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi En otras palabras, el tratamiento gira desde el adiestramiento de la ingeniería del comportamiento a la emulación y el diseño de las condiciones sociales más naturales de aprendizaje y desarrollo. El foco está puesto en qué ajustes son los necesarios para acercar todo cuanto se pueda la experiencia a una situación de aprendizaje significativo y social espontáneo, y en la organización de los pasos para llevarlas a cabo. Por ello la clave del tratamiento del autismo está puesta en la comprensión del desarrollo psicológico normal, de sus estructuras y procesos. Desconocer esto es alejarse de la posibilidad de dar con una solución razonable, realista y realizable para el problema del autismo. Es claro a todas luces que el autismo no puede reconducirse a un problema del desarrollo neurobiológico; lo demuestra la complejidad de las estructuras comprometidas como el lenguaje, la espacialidad, la temporalidad, todas de construcción social, y la eficacia de los tratamientos que trabajan con la hipótesis de los procesos generales del desarrollo psicológico. 9 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi Los modelos educativos contemporáneos Es necesario entonces incorporar distinciones entre un tratamiento clásico de modificación de conductas y un modelo basado en las estructuras del desarrollo psicológico. El modelo clásico puede enseñar algunos comportamientos y eliminar otros, pero los comportamientos que obedecen a capacidades cognitivas y al desarrollo de estructuras psicológicas que los hacen posibles no pueden enseñarse más que con resultados harto pobres y limitados. Acordamos con la mayoría de las posturas actuales en que es necesario un modelo educativo terapéutico “más integrador y menos artificioso” y “más centrado en la comunicación como núcleo esencial del desarrollo” (Ángel Riviere, 19972). Sin embargo, para lograrlo, la idea de desarrollo que debemos considerar pasa del modelo reduccionista neurobiológico al modelo psicológico. Entonces, en vez de enseñar, educar o corregir conductas, se busca que el chico pueda “aprender a aprender”. Es decir, se trabaja con el desarrollo y no con la conducta resultante. Este interés en el desarrollo psicológico es lo que determinará las áreas y comportamientos a trabajar en los programas de aprendizaje que conformarán el tratamiento y que deberemos diseñar en cada caso. El modelo clásico atendía a la modificación de comportamientos, no al desarrollo del aprendizaje. Estas consideraciones han producido una 2 Desarrollo normal y autismo. Curso desarrollado en la ciudad de Tenerife en 1997. 10 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi evolución que va de un conductismo duro a un conductismo “integrado”, focalizado en el desarrollo psicológico del niño y en la relación del desarrollo con el entorno social; más acorde al abordaje del comportamiento humano y su lógica, en particular al comportamiento durante la infancia y sus condiciones y posibilidades. Por lo tanto, atendiendo al desarrollo psicológico espontáneo, se pasa de organizar situaciones para enseñar comportamientos a organizar situaciones para aumentar las posibilidades del aprendizaje. Las conductas autistas que parecen desconectadas y ajenas al medio, funcionalmente dependen, sin embargo, de ese mismo medio, y pueden modificarse cuando este se controla adecuadamente; aunque dependen también de las estructuras psicológicas que la organizan, en consecuencia, trabajamos en la interacción entre estructuras y medio ambiente o entorno social. Esto es el ámbito de la experiencia y no la mera instrucción. En otras palabras, para aumentar la comunicación, las conductas sociales, promover la autonomía y aumentar las habilidades cognitivas y las habilidades funcionales de modo estable en el tiempo, hace falta más que la modificación que enseña o elimina conductas. Es preciso considerar un modelo más psicológico del compromiso de los comportamientos y organizar en función de ello la secuencia de los aprendizajes correspondientes. En el primer sentido el terapeuta es el que enseña lo que el chico aprende, por consiguiente el chico únicamente aprende lo que enseña el terapeuta. En el segundo caso, el terapeuta organiza situaciones para que el chico pueda aprender como consecuencia de la facilitación 11 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi que los ajustes en el entorno operan sobre el desarrollo psicológico; por lo tanto, el chico puede aprender todo lo que ahora su desarrollo psicológico le permite. A saber, aprende incluso lo que el terapeuta no enseña porque aprende del mundo a través de su experiencia. Es por esto que hace tanta falta el conocimiento técnico conductual sobre modelos de administración de apoyos y refuerzos, como la comprensión sobre el desarrollo psicológico y sus etapas, procesos y leyes. 12 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi Condiciones del terapeuta En primer lugar, se destaca en este campo el espacio que se reserva a los terapeutas no profesionales en un programa cognitivo conductual. No solo no está reservado a profesionales, sino todo lo contrario: se recomienda la participación de los padres y de los auxiliares en todos los programas especializados en este campo. Sin que los profesionales estén excluidos, el programa no está dedicado especialmente a ellos; sino a todos quienes “intenten dotar a un niño de las habilidades necesarias para ser capaz de comunicar y desenvolverse en su ambiente”. La figura que se destaca es la del “profesor” ya que se trata de un programa de aprendizaje y de un tratamiento terapéutico educativo. No obstante, se habla indistintamente de padres, terapeutas o profesores para referirse a quienes llevan adelante el tratamiento terapéutico educativo. De alguna manera, su programa está pensado para formar a terapeutas y a padres como buenos profesores dada la condición educativa del programa. Vamos a concentrarnos en las cualidades que se entiende que hacen falta para ser “un buen profesor” y así poder llegar a instrumentar este tipo de programas. 13 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi No hay una cosa sin la otra, de modo que para que la aplicación de las técnicas de modificación de conductas sea eficaz deben adquirirse las habilidades correspondientes. El padre del modelo, el doctor Lovaas planteaba: “Nos dimos cuenta de nuestros errores y cambiamos de táctica, enseñando a los padres y a los profesores exactamente cómo habíamos enseñado al niño. Se dejó el tratamiento en manos de los adultos de la comunidad natural y cotidiana del niño: [...] se convirtieron en los principales terapeutas del niño, y nosotros nos limitamos a aconsejarles. En retrospectiva, este nuevo desarrollo tenía sentido. Si el comportamiento de un niño es influido por el ambiente en el que vive y aprende, y dado que este entorno se compone de diferentes escenarios (el colegio, el hogar y el barrio), es razonable que el entorno total del niño sea terapéutico y educativo, si ha de conseguir los máximos logros durante el tratamiento” (Lovaas, The Me Book) En un sentido estricto, para pretender éxito en este tipo de intervenciones es más importante trabajar en llegar a ser buenos profesores que en conocer técnicas conductuales y aplicarlas. 14 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi Principios básicos Ningún enfoque solucionará todos los problemas de las personas con problemas de desarrollo aisladamente. Más bien las personas que intentan ayudar deberán servirse de una variedad de conceptos y de técnicas pedagógicas, pero integradas de modo coherente y consistente, con un modelo basado en el desarrollo psicológico y en sus compromisos. Cada programa exigirá consideraciones particulares y diferentes, y los procedimientos que son especialmente aptos para un chico pueden no resultar en otro caso similar. Por eso es tan importante llegar a ser “buen profesor”: para poder aprender a diseñar los programas y no solo aplicarlos ciega y rígidamente. El tratamiento no consta únicamente de unas horas de trabajo con personas calificadas, sino de lograr ajustar en conjunto las condiciones del entorno del chico para que el aprendizaje espontáneo sea posible. Eso exige calificación técnica, sumada a muchas habilidades de planificación y diseño de programas. En un sentido, el aprendizaje se apoya y se refuerza a través de ensayos discretos, pero el entorno total debe ser permanentemente consistente y coherente con estos ajustes discretos que realizamos. Cuanto más organizado esté el entorno general del chico, menos restrictivo y más natural será su aprendizaje; y así, potenciará al máximo sus experiencias de aprendizaje. 15 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi La importancia de este principio es recordar que el aprendizaje es “sin error” y requiere tanto de la capacidad del profesor de diseñar el programa adecuado como de su habilidad para llevarlo adelante. Un buen programa es un programa que pueden hacer con éxito el chico y el terapeuta. Además de advertir sobre la necesidad de construir un equipo de trabajo y no solamente un grupo de terapeutas o educadores, la importancia de este principio es meditar sobre nuestra actitud frente a las tareas arduas y duras. Si la advertencia de una ardua y dura tarea lleva consigo una actitud negativa nos da una idea de cómo sentiremos el tratamiento. El terapeuta tiene que estar especialmente preparado para tareas difíciles; no en el sentido de soportar o aguantar la situación, sino de poder tener una actitud anímica positiva para que la tarea sea gratificante y satisfactoria. No tendrá grandes resultados como buen profesor soportando el trabajo. Debemos pensar que el trabajo es mucho más laborioso para el chico, por lo tanto, nuevamente debemos recordar que si no sabemos hacer gratificante un trabajo arduo y duro para nosotros, menos lograremos que lo sea para el chico, con lo cual el programa se conducirá al fracaso. Para Lovaas, “felicidad” y “aprendizaje” van juntos: si el chico debe soportar el trabajo, no aprenderá; lo mismo nosotros como profesores, si no podemos trabajar con agrado, no podremos ser buenos profesores y el chico no aprenderá. 16 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi Forma un equipo de enseñanza. El equipo ideal —por la naturaleza de las tareas, programas y objetivos de que se trata— se compone de cuatro a ocho personas para que cada uno trabaje aproximadamente de cuatro a ocho horas semanales. El chico va a recibir de 20 a 60 horas de trabajo a la semana para recibir el óptimo del modelo. Es imprescindible que la enseñanza tenga lugar en todas partes (casa, colegio, etc.) y la mayor cantidad de horas posible. Recordemos que se trata de emular condiciones de aprendizaje social. Normalmente los chicos dedican las 24 horas del día a desarrollar estas estructuras en su experiencia cotidiana con el mundo. Como dijimos antes, todos quienes estén en contacto con los chicos deberán enseñar y tendrán que hacerlo de una manera coherente. Por eso, es imprescindible conformar un equipo y no un mero conjunto de acompañantes, educadores y terapeutas. El padre, terapeuta o profesor (acompañante) deberá ser flexible, innovador y capaz de sacar provecho a una variedad de técnicas y procedimientos. Todas las personas que tengan un contacto sostenido con personas con trastornos del desarrollo deben aprender a ser profesores. Deben establecerse pequeñas metas al principio para que tanto vos como el niño se sientan gratificados. 17 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi Prepárate para una ardua labor, protégete del desgaste formando un equipo confiable de enseñanza. Lovaas considera fundamental que haya un coordinador general o director del programa, independientemente de que cada integrante es responsable de estar suficientemente calificado para desarrollar o participar de programas de este tipo. No debe haber nadie falto de conocimientos adecuados, pero para adquirir la consistencia y la coherencia requerida es necesario un coordinador del equipo que dirija el proceso general. La advertencia de Lovaas es muy importante ya que este programa necesita la corrección permanente de errores para realizarse con éxito. Una vez más, lo que consideramos útil para el trabajo con los chicos se aplica al trabajo mismo de los terapeutas. Es nuestra responsabilidad que el trabajo que para el chico es arduo sea al mismo tiempo placentero; no obstante, debemos estar atentos a exigir al chico con expectativas adecuadamente altas sobre su rendimiento. Debemos tener presente que la recuperación es un derecho fundamental del chico. “Intenta no sentirte asustado o culpable de los arrebatos emocionales del niño ni de su ensimismamiento”, dice Lovaas. Sin embargo, exigir no puede ser sinónimo de violentar al chico bajo ningún punto de vista. Felicidad y aprendizaje deben ir juntos, recordalo; pero el trabajo que exige la recuperación no puede evitarse. Nuestra responsabilidad es hacer interesante y agradable ese trabajo. 18 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi El chico tiene derecho a recuperarse. A veces van a experimentar resistencia a través del enojo o siendo agresivos consigo mismos o con vos; en algunos casos ensimismándose. Esto puede ocasionar que te sientas culpable o rechazado, tanto que decidas abandonar, lo cual sería una equivocación. No lo hagas porque a la larga les perjudicará a ellos. No hay que confundir esta advertencia con la actitud inflexible que no escucha y desatiende auténticas demandas del chico; pero hay que estar atento a poder diferenciar situaciones de enojo o molestias con situaciones de resistencias comprensibles al trabajo que es preciso realizar. 19 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi Ser un buen profesor Lovaas distingue algunas características que definen las condiciones que debe reunir un terapeuta para ser un buen profesor, y así poder llevar por buen curso el programa. “Para mantener al niño en su comunidad natural el mayor tiempo posible tendrás que ser un profesor eficaz”. Según Lovaas, el chico no conseguirá nada sin un buen profesor. ¿Cómo es entonces un buen profesor? A continuación marcaremos las características del buen trabajo en equipo y las aptitudes de cada terapeuta-profesor. Cada integrante pertenece a un programa en particular. Lo recomendable es que cada programa tenga su director y, al mismo tiempo, una persona está encargada de la totalidad de los programas; debe haber un organizador o coordinador general. Debe realizarse una reunión de equipo de una o dos horas por semana para comentar lo que se ha estado haciendo a lo largo de la semana anterior y para establecer los planes para la siguiente. Este tipo de supervisión semanal es importante. Es vital observar el trabajo de los terapeutas para corregir errores en la instrumentación de programas. Un equipo que como mínimo no corrige su trabajo semanalmente no es un equipo confiable. No hay que esperar mucho de él. La mayor dificultad en los tratamientos no nace de los programas que están bien estructurados, sino de su mal instrumentación. La 20 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi constitución y elección de un equipo de trabajo bien calificado es fundamental. No hay que esperar soluciones mágicas. Si un miembro del equipo no está de acuerdo con esto y se siente tan “superior” y avanzado que quiere hacerlo a su manera, o es tan sensible que no soporta la crítica, haz que abandone el equipo antes de que dañe tu programa. “Haz que el niño se esfuerce” Todos nosotros, como las personas con dificultades, ni más ni menos, y especialmente las personas con autismo y los que sufren perturbaciones emocionales, quieren que las cosas sean de otro modo y es entendible. Recuerda que a veces el niño es especialmente agresivo cuando le exiges cosas: está respondiendo, es una manera razonable de resistirse. No ceder es darle oportunidades al chico de crecer, de aprender y de recuperarse. Respetamos sus tiempos, pero también nos comprometemos con la realización del trabajo que hay que hacer, pensando en los mejores intereses del chico. Un buen profesor “Un buen profesor es una persona a la que se le da bien apoyar las respuestas adecuadas y organiza la situación para que el niño emita conductas reforzables. Hay un millón de formas de apoyar miles de conductas. Y si se te da bien, el niño estará en marcha.” Esto quiere decir que el seguimiento de un programa y de un método no excluye, sino todo lo contrario, supone la creatividad de los terapeutas. Más bien es indispensable. Un error común es malentender esto y creer 21 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi que es incompatible ser creativo y conectar con el chico bajo el seguimiento estricto de un programa altamente organizado y estructurado. Las dos son condiciones, no resulta una sin la otra. Es señal de buen profesor el siempre encontrar modos de motivar a un alumno a que aprenda lo más normalmente posible. Aunque puede que tengas que usar motivaciones artificiales y exageradas al principio, un buen profesor las disminuirá gradualmente para que el aprendizaje sea normal cuanto antes. La normalización de la estructura motivacional es esencial con el fin de que el aprendizaje se dé en todos los entornos y sea generalizable y flexible. “Un buen profesor sabrá pasar de los refuerzos artificiales a otros más naturales para contribuir a la generalización de las conductas adquiridas”. Además de recompensar al niño con una variedad de refuerzos positivos, un buen profesor se las debe arreglar para enseñarle algún tipo de desasosiego y tensión. Cuando los niños se enfrentan a un problema para el que no tienen una respuesta preparada, aprenden soluciones a estos problemas porque crean un cierto estado de tensión o desasosiego ante ellos. La recompensa por ejecutar una tarea difícil no es solo conseguir los refuerzos positivos, sino evitar las tensiones negativas y desasosiegos que preceden a la solución del problema. 22 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi “Un buen profesor es aquel que ayuda al niño a experimentar tensión o urgencia antes de que se solucione el problema y a experimentar satisfacción con la solución”. 23 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi Habilidades básicas del terapeuta (Garza Fernández) A pesar de no ser él mismo psicólogo, el manual de Francisco Javier Garza Fernández ha sido uno de los manuales más leídos en lengua castellana y ha formado por décadas a generaciones de profesionales, auxiliares y familiares. Por todo ello, nos parece importante incluir en este apartado sus apreciaciones sobre las condiciones que un terapeuta debe reunir. Para Garza Fernández, un terapeuta debe contar con capacitación conceptual y técnica en modificación de conductas que incluya capacidad de programación, valoración y diagnóstico. No alcanza con saber aplicar las técnicas si no se sabe evaluar las necesidades de los niños. Según Garza Fernández, las habilidades básicas que todo terapeuta debe tener son: a) Control de sentimientos y emociones. El terapeuta debe controlar sus sentimientos (ej.: tristeza, alegría, ternura, cariño, desagrado, enojo, etc.) para que no intervengan en el trabajo. Si sucediese, se pierde la objetividad y se altera la confiabilidad de registros y de la planificación programada. La consecuencia más común es que se confunde al niño en su entendimiento de las instrucciones, causando una disminución en su rendimiento o avance. Un abordaje que no cuente con la regulación 24 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi emocional suficiente de parte de los terapeutas será muy poco fiable en los resultados porque toda su instrumentación estará muy sesgada. Los chicos tienen dificultades de comprensión, por lo cual la regulación de emociones no debe interferir en la administración técnica y en el manejo de nuestros tonos, gestos y acciones que deben ser muy organizadas, aunque espontáneas para el chico. Es decir, hay mucho de habilidad actoral en este control, ser espontáneo y controlado a la vez es una de las cualidades necesarias; como cuando al manejar nuestro comportamiento es espontáneo y reflejo, pero esta previamente instruido. Esto se logra con el entrenamiento en habilidades necesarias para el manejo de programas de administración de apoyos y refuerzos. De esta manera, seremos organizados, pero no rígidos. Insisto en que la mayor cantidad de problemas en los tratamientos no está en los programas, sino en deficiencias de habilidades y aptitudes de los terapeutas para llevar adelante el trabajo: por eso son elementales estas recomendaciones. De acuerdo con Garza Fernández, aprender la modificación de conducta es importante, pero es fundamental también contar con la guía y el apoyo de un profesional con experiencia (no todos los psicólogos saben cómo se maneja el autismo). El lugar del profesional experto es entrenar, corregir, dirigir y supervisar; mientras que el lugar de los integrantes del equipo es entrenarse en manejo de técnicas de planificación y organización de programas, trabajo en equipo, y en las bases conceptuales del autismo y los principios ordenadores de su tratamiento. En este contexto, la actitud no debe ser emocionalmente espontánea, sino, una que sin perder espontaneidad responda a la programación y organización planificadas. 25 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi Manejo de expresión facial, tono y volumen de voz Siguiendo lo anterior, el terapeuta debe tener control de sus diferentes expresiones faciales, tono y volumen de la voz. Estos, sin dejar de ser espontáneos y naturales, deben ser coherentes con el elemento que se esté trabajando, ya sea la presentación de una instrucción, una corrección o un reforzamiento. Recordemos que en el inicio las diferencias que hacen discriminables un programa, refuerzo, apoyo o corrección, son más artificiales y exageradas. Los gestos, tonos y volumen de voz, son parte de la programación de cada ensayo dentro de cada programa o unidad de aprendizaje. En correspondencia con una teoría del aprendizaje coherente con la psicología del desarrollo de estructuras cognitivas, debemos recordar que el chico reconoce las diferencias antes que los elementos en sí mismos. Por ej.: la diferencia de tonos más que el tono en sí. El terapeuta debe tener una voz clara. Muchos simplemente fracasan por hablar demasiado rápido o despacio, y el chico no puede comprender. Es una condición esencial saber impostar un todo de voz, es un material del programa que debemos saber controlar y gobernar. La capacidad que tenga el terapeuta de manejar sus expresiones faciales se reflejará directamente en la calidad de la terapia, y, por lo mismo, en las respuestas del niño. b) Dar instrucciones 26 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi En vista de lo anterior, las instrucciones son una de las herramientas más importantes del programa. El terapeuta debe poder instrumentar y diseñar una instrucción adecuadamente. Para ello debe considerar que la instrucción: ü Sea corta ü Tenga lo esencial ü No tenga faltantes ni sobrantes ü Sea sencilla y clara En los primeros programas se recomienda utilizar de una a tres palabras como máximo. Acompañe con mímica y gestos. Debemos acompañar nuestras instrucciones verbales con nuestra comunicación no verbal. Nuestro cuerpo es fuente de comunicación visual y sirve de apoyo para transmitir las instrucciones verbales. En etapas iniciales, se debe procurar hacer gestos exagerando algunos aspectos (ej.: como si el niño estuviera muy lejos, para que nos vea). Es importante siempre lograr su atención de modo constante y permanentemente. La atención debe tener un ritmo y no debe ser solo un momento puntual y único. Por eso debemos aprender a captar la atención y a mantenerla luego inmediatamente, lo primero es más fácil que lo segundo. Quizá un chasquido de dedos capte la atención y vuelva al chico de una distracción; no obstante, una vez captada dependerá de la actividad y experiencia que tengamos organizada para ofrecerle y 27 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi para que capte sostenidamente su atención e impida que vuelva pronto a distraerse. Ser consistente En las primeras etapas, las instrucciones deben ser siempre exactamente iguales para lograr en el niño la habilidad a menos que se haya programado diferente, la variación progresiva es tan importante como la estabilidad inicial. No debemos variar palabras, ni tonos, ni tiempos, hasta que progrese una habilidad. Para que así ocurra, será indispensable organizar cambios y variaciones permanentes. Esta doble condición es esencial. Todo el tiempo se trabaja incorporando diferencias sobre un fondo de estabilidad. Es una regla de oro. Una vez más, en concordancia con el modelo de aprendizaje que promovemos, el chico aprenderá por reconocer la diferencia que persiste entre una y otra repetición; para eso, nosotros debemos encuadrar la serie de repeticiones dejando fijas las variables participantes. De este modo, no agregamos variaciones y simplificamos la presentación de la situación para que la variación que subsista sea al mismo tiempo, natural, contingente y simplificada por nuestra estructuración. Por ejemplo, si digo “mirame”, lo diré de una manera diferente cada vez que lo repita de idéntica forma; pero, si además varío intencional o involuntariamente la instrucción, aumento innecesariamente la complejidad de la situación que presento. 28 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi Por lo que es tan importante al principio mantener idénticas las instrucciones. El chico aprende diferencias, pero nosotros presentamos esas diferencias que presenta el mundo dentro de una estructura simplificada. Se busca enseñar una habilidad. Una vez que domine, discrimine y generalice la instrucción, se podrá enseñar al niño a responder ante diferentes situaciones. Entonces sí introducimos variaciones y rotaciones aleatorias intencionalmente. Las variaciones son necesarias para que los aprendizajes no arraiguen en las variables contextuales que los hacen posibles. Debemos recordar que el aprendizaje que se alcanza es con guías, ayudas y ajustes nuestros. La variación aporta condiciones dinámicas que hacen que el aprendizaje sea más estable, más consistente y más flexible ante posibles cambios. Esta relación entre identidades y variaciones es la clave del éxito del modelo. Debemos aprender a manejar esta relación. Ser constante Para que el tratamiento sea eficaz, debe intentarse que el mismo alcance todas las áreas de la vida diaria del chico; para ello se deben evitar términos o condiciones tan especiales que luego no se repitan o encuentren en otros momentos o espacios de la casa. Para lograr esa constancia lo más adecuado es que el terapeuta se adapte al entorno del chico y su familia, todo cuanto pueda. c) Presentación y manejo de material 29 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi El material es un elemento muy delicado y se debe cuidar hasta el más mínimo detalle por insignificante que parezca. Cuando no se hace, el chico se confunde. Algunos de los detalles a observar en la elaboración y manejo de los materiales son: color, tamaño, tipo de material, forma, orden de la presentación y posición en que se presenta. Recordemos que se debe balancear (variar aleatoriamente) la presentación de los mismos. d) Registro de programas y conductas Es fundamental llevar un buen registro para valorar el progreso del chico. Es necesario llevar un registro de los programas así como la presentación de las conductas adecuadas e inadecuadas. Existen diferentes tipos de registros, según el tipo de conducta que evalúo, el tipo de evaluación que necesito y/o el programa que realizo. Los registros permiten evaluar conductas para diseñar adecuadamente y evaluar la instrumentación de programas, y consecuentemente corregirlos. Debe aprenderse a registrar bien para que su instrumentación no “contamine” el momento de relación con el chico o la ejecución de un programa, y, a su vez, para que el registro que hacemos sea confiable. Para ello debemos elegir en cada situación un modelo de registro en el que nos sintamos cómodos y que al mismo tiempo sea eficaz. 30 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi e) Gratificación de programas y conductas Es conveniente que podamos llevar un registro gráfico de los progresos y dificultades ya que a lo largo del tiempo son muchas las conductas registradas y es preferible facilitar el seguimiento a través de un gráfico visualmente adecuado que nos dé una perspectiva general del proceso. f) Manejo de apoyos Recordemos que los apoyos se utilizan solamente cuando se está enseñando una nueva habilidad y se retiran progresivamente hasta quitarlos totalmente (desvanecimiento). Aunque también se registran estos ensayos, no se consideran para saber si una determinada habilidad ya ha sido dominada. Para ello, se consideran únicamente los ensayos que no reciben apoyo. g) Elaboración de programas Los programas se centran en la realización de fichas diarias de trabajo y programación que expresan los objetivos a alcanzar en cada área de trabajo de acuerdo con las necesidades específicas de cada chico. Los objetivos se programan a corto (tres meses), mediano (seis meses) y largo plazo (nueve meses), tomando en cuenta las siguientes preguntas: ü ¿Quién? Por ej.: El niño. ü ¿Qué? Por ej.: Se parará de su silla. ü ¿Cómo? Por ej.: Ante la instrucción verbal del terapeuta. ü ¿Cuándo? Por ej.: Dentro de los tres segundos de latencia. 31 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi Aunque los programas iniciales para diferentes chicos pueden ser muy parecidos, siempre se deben considerar características específicas de cada uno para no “viciar” el programa y consecuentemente, la habilidad que se está enseñando. Siempre tenemos que prever un método para saber si las respuestas exitosas del chico son verdaderos aprendizajes: esto es, poder discernir si es un progreso en su desarrollo y la consecuente adquisición de una nueva habilidad, o si en realidad es la mera respuesta a la repetición de la instrucción. En el último caso, el chico aprende la respuesta correcta, pero no la habilidad. Por eso incorporamos variaciones sobre una misma habilidad, hechas con cuidado y progresivamente, pero, a la vez, al zar; es decir, sin patrones rígidos de variación que neutralicen su efecto. De esta manera, podríamos probar la eficacia real del aprendizaje. Es fundamental este chequeo porque de lo contrario el chico solo estaría aprendiendo los “trucos” que enseñamos y no progresando. h) Recomendaciones generales • Usted está dando un aprendizaje, mantenga siempre eso en la mente. • Aplique exactamente los programas tal y como fueron planificados. • No permita que sus estados de ánimo contaminen sus programas. • Cuide la dignidad del chico en todo momento. 32 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi • No espere resultados inmediatos, algunos aprendizajes requieren tiempo y paciencia. • Siempre hágale saber al chico el cariño que siente por él. • Refuerce lo anterior diciéndoselo en diferentes momentos hasta hacerlo una costumbre. • Asegure el máximo bienestar y salud general del chico en todo momento. • Asegúrese de alcanzar el máximo nivel de coherencia y consistencia entre todas las áreas y etapas que componen el tratamiento y la vida diaria del chico, su entorno y su grupo de referencia. Conclusiones Este campo de incumbencia representa uno de los trabajos más calificados y técnicamente definido llevado adelante por terapeutas profesionales y no profesionales (auxiliares y familiares). Se pone de manifiesto cómo el lugar de los terapeutas auxiliares en este campo clínico requiere de una calificación técnica adecuada para colaborar en la instrumentación de estrategias y tratamientos específicos de manera eficaz. Esta guía provee los principios necesarios y suficientes para ello, pero no dispensa del ejercicio, del estudio y del entrenamiento que cada uno deberá proveerse para estar en condiciones. Este entrenamiento implica además el estudio detallado de los programas de aprendiza 33 Programa de tratamiento y modelo de intervención en el campo de los trastornos del espectro autista: libro 1 por Eduardo Cossi recomendados, como el programa de UCLA del doctor Lovaas (The Me Book), por mencionar el más clásico de todos. OTROS PROGRAMAS QUE PERSIGAN ESTOS MISMOS PRINCIPIOS Y RECOMENDACIONES TAMBIÉN SE VERÁN MUY BENEFICIADOS. 34
