Dra. Olea – Grupo 1 Pediatría – 30/03/2022 C18. NANEAS NANEAS: Niños y adolescentes con necesidades especiales en salud. Se creó para poder abordar a los pacientes de una manera integral, con un pediatra a cargo como médico de cabecera, y así evitar que tengan que pasar por tantos especialistas distintos y con distintas indicaciones. DEFINICIONES 1. El término de “necesidades especiales”, nace en USA, año 1998: “Todos aquellos que tienen o están en riesgo de presentar una enfermedad crónica de tipo físico, del desarrollo, conductual o emocional. Y que además requieren mayor utilización de los servicios en salud que el general de los niños” à definición antigua 2. En Chile, el año 2008 SOCHIPE, acuña el término, y habla de “enfermedades crónicas de la infancia” à NANEAS • No se usa el término “crónico”, porque angustia a los papás, entendiéndose que sería algo de por vida, entonces se habla de niños con “necesidades especiales”. • Al entrar en este grupo, se genera un énfasis en el cuidado integral del niño, centrado en la familia y a cargo de un equipo multidisciplinario • Enfoque en las NECESIDADES del niño, no en las patologías à La mayoría de los pacientes, son neurológicos, pero en este grupo también pueden estar los niños con ventilación mecánica domiciliaria, en otros centros se incluye también a los que están con diálisis peritoneal domiciliaria. o 2 niños con el mismo diagnóstico, como una parálisis cerebral por ejemplo. Según el ambiente familiar, los ingresos de la familia, el estado de salud del niño que puede necesitar alimentarse por gastrostomía, sonda, versus otro niño sin nada de lo anterior pero con la misma patología, vemos que uno tiene mayores necesidades, por lo tanto ese entra en este grupo para ser evaluado y tratado por un equipo multidisciplinario. EPIDEMIOLOGÍA Este concepto parte porque hace 50-100 años, la mortalidad infantil era mucho más alta. Se empezaron a mejorar las unidades de cuidado intensivo, las neo, y todos los niños que antes fallecían ahora sobreviven, y ellos son los que quedan con necesidades especiales. 1. Nuevas tecnologías, unidades neonatales y cuidados críticos, se han ido especializando, y han permitido que la mortalidad infantil vaya en disminución (7,4/1000 nacidos vivos). 2. Los niños que antes en el periodo neonatal o en la infancia precoz fallecían, ahora sobreviven, y son ellos los que tienen necesidades especiales. 3. Aumento en prevalencia NANEAS. No existen datos nacionales en discapacidad, pero sabemos que en el mundo la prevalencia de NANEAS es de un 13 a 19% (1/5 de todos los niños). 4. En países como Canadá, se habla de niños con complejidad médica donde la prevalencia es baja: menos de 1%, pero este 1% genera 1/3 de los gastos en salud de la población pediátrica. 5. En Chile consideramos que la atención de NANEAS debiese ser a nivel secundario o terciario. • Deberían atenderse desde atención primaria, pero no están muy integrados aún, entonces se ven más en hospitalizados. MODELO DE ATENCIÓN NANEAS (SOCHIPE) à Guía actual en Chile. Habla de un enfoque, en el que el niño es el eje central y se va interrelacionando con todos los aspectos de su vida. Lo importante a saber, es que, el equipo, no ve solo al niño, ve a los papás, el colegio, consultorio, hospital, equipo de 1 Dra. Olea – Grupo 1 Pediatría – 30/03/2022 rehabilitación de teletón, equipo de rehabilitación del hospital, es decir, se trabaja como un equipo interdisciplinario, donde la pediatra se contacta con todo el círculo cercano y los lugares que visita frecuentemente (colegio por ej), para tratar de mejorar el tratamiento del paciente. CATEGORIZACIÓN SEGÚN NECESIDADES Existen distintas necesidades, y según como se vayan presentando, se categorizan a los niños. La columna de definición, es para aclarar que son cosas crónicas, y que lo agudo no entra. Necesidades especiales Definición Necesidad menor 1 Atención especialistas Seguimiento > 12 meses ≤ 3 especialistas (incluye salud mental y y > 1 vez por año bucal) 2 Medicamentos de uso Uso > 12 meses crónico Necesidad mayor ≥ 4 especialistas ≤ 4 medicamentos, todos ≥ 5 medicamentos, o terapia EV administrados vía oral o que necesite administración en el hospital 3 Alimentación Fórmulas especiales o Necesidad de formula Necesidad de nutrición alimentación parenteral especial para nutrición oral parenteral (ciclada o continua) o enteral 4 Asistencia tecnológica Cualquier dispositivo necesario para vivir o mejorar la calidad de vida 5 Rehabilitación Kinesioterapia, Transitoria (<12 meses), o Permanente (≥ 12 meses) y/o fonoaudiólogo, terapia permanente con máximo 2 con terapia frecuente (≥ 3 ocupacional y/o sesiones por semana, o mas sesiones por semana) psicopedagoga frecuentes pero cubiertas por jornada escolar 6 Educación especial Escuela especial, Escuela especial o Asistencia a escuela hospitalaria o necesidad necesidad de adaptación hospitalaria más allá del de adaptación curricular curricular periodo de hospitalización Uso de elementos ortopédicos, monitorización no invasiva, sondas, ostomías, válvulas derivativas, oxigeno Necesidad de ventilación asistida (invasiva o no invasiva), traqueostomía, marcapasos, diálisis, sondeo vesical intermitente en neovejiga o mitrofanoff 1. Necesidad de atención de especialistas (incluyendo salud mental y bucal): significa que se está viendo desde hace más de un año con cada especialista y más de una vez por año. Si el niño ve 4 o más especialistas, es una necesidad mayor. 2. Uso de medicamentos: se refiere a un uso por más de 12 meses (a eso se refiere uso crónico). Si tenemos menos o igual a 4 remedios usados por vía oral: estamos frente a una necesidad menor. De 5 hacia arriba, o necesidad de terapia EV, o necesidad de terapia en hospital, en los 3 casos es necesidad mayor. 3. Alimentación: si necesita alguna nutrición especial por boca o parenteral, leche hidrolizada, etc. La necesidad mayor es cuando la administración de hace por vía parenteral. 4. Asistencia tecnológica: cualquier dispositivo necesario para vivir o mejorar la calidad de vida. La diferencia está en lo invasivos que son 5. Rehabilitación: Atención por kinesiología, fonoaudiología, terapia ocupacional, etc. 2 Dra. Olea – Grupo 1 Pediatría – 30/03/2022 6. Educación especial: Escuela especial, hospitalaria o necesidad de adaptación curricular (programas de integración escolar con atención de psicopedagogía o fonoaudiología). En este grupo entran los niños que los ven múltiples especialistas, que tienen mucho uso de fármaco, que necesitan alguna ayuda técnica para vivir o que necesitan estar en un equipo de rehabilitación multidisciplinario à ese es un niño NANEAS. La clasificación sirve para saber dónde se tiene que atender. CLASIFICACIÓN SEGÚN GRADO DE COMPLEJIDAD BAJA COMPLEJIDAD Son aquellos pacientes que tienen un máximo de 2 necesidades en categoría mayor (excepto la presencia de categoría mayor en las áreas 3 o 4, que aumenta su complejidad inmediatamente) Se encuentran estables y su familia cuenta con herramientas que les permiten ser autovalentes en el cuidado. Este grupo de NANEAS puede ser atendido por el equipo de APS si están capacitados. (Posibilidad de seguimiento, enfoque biopsicosocial, cercanía al domicilio y posibilidad de desarrollar un trabajo con la red comunal). Esto rara vez se da, por lo que estos niños usualmente se ven en el hospital. Por ejemplo, un niño que no tenga necesidades en las áreas 3 y 4, y que en las otras (1,2,5 y 6) sean todas necesidades menores, no calificaría como NANEAS. Otro ejemplo, un niño con parálisis cerebral va a necesitar atención permanente (necesidad mayor del punto 5) y por lo menos 4 especialistas, por lo que calificará como NANEAS de baja complejidad. De ahí hacia abajo es un poco más difícil el corte para diferenciar a un niño sano de un niño NANEAS. MEDIANA COMPLEJIDAD Son aquellos que tienen entre 3 y 5 necesidades en categoría mayor, o una necesidad en categoría mayor en las áreas 3 y/o 4. En general corresponde a niños y adolescentes que se encuentran estables, pero que requieren cuidados específicos permanentes o frecuentes para realizar actividades de la vida diaria o para superar situaciones de discapacidad. Todo esto se da teóricamente, en la práctica los equipos se dividen: niños con diálisis se ven en Puerto Montt, los niños diabéticos tienen su equipo de diabetes, niños con VM tiene su propio equipo, y así, pero en teoría están todos dentro de esta categoría El cuidado de este grupo requiere un equipo especializado y multidisciplinario para resolver necesidades complejas. Su atención debería estar ubicada en el nivel secundario de salud (hospital): centro diagnostico terapéutico, o centro de referencia de salud a cargo de un pediatra o medico familiar que centralice la toma de decisiones en acuerdo con la familia y el niño/adolescente. ALTA COMPLEJIDAD Son aquellos con fragilidad médica extrema y limitaciones funcionales severas y permanente. Presentan todas las necesidades en categoría mayor, y frecuentemente requieren hospitalización por descompensación de su condición de base, de forma transitoria o permanente. Este grupo permanece mucho tiempo al cuidado de un equipo en la atención terciaria u hospitalización domiciliaria. En su atención, participan múltiples especialidades médicas y otros profesionales de la salud. El aspecto más importante en su cuidado es la coordinación de todos los especialistas vinculados al niño/adolescente, a través de un equipo de cabecera claramente identificado, destacando el rol de enfermería como articulador de equipo 3 Dra. Olea – Grupo 1 Pediatría – 30/03/2022 Este grupo de NANEAS requiere una evaluación periódica de las necesidades que permita flexibilizar el nivel de atención cuando la complejidad varíe, con el objetivo de maximizar el uso de los beneficios de la red de salud. Son niños complejos, en general siempre estarán en el hospital ya sea por controles ambulatorios o hospitalizaciones. Siempre es bueno tener el contacto con APS, ya que se pueden perder oportunidades de rehabilitación con kinesiólogos, fonoaudiólogos, etc. EQUIPO NANEAS El niño y la familia están en el centro y después están las demás hospitalizaciones médicas y con especialistas, actúan todos en paralelo. El equipo de tratamiento del niño primero es la familia por lo que deben manejarse bien en la casa, luego profesionales de salud y luego su comunidad. FAMILIA Soporte principal. Entregan soporte y contención. Son lo que están con el niño, llevarán al control, sabrán el basal del niño y cuando se ve distinto PROFESIONALES • Médico de cabecera: Coordinación del equipo multidisciplinario. Hará el enlace Hospital – APS • Enfermería: Promoción de salud y educación de los cuidados. El personal de enfermería le enseñará a la mama a poner la traqueostomía, a conectarle la alimentación, si se le sale la sonda al niño, volver a ponérsela • Especialistas: Apoyo y seguimiento de enfermedades crónicas. En el equipo NANEAS OS participa de forma activa el neurólogo y broncopulmonar. • Asistente social: Redes de apoyo comunitarias • Otros: Odontólogos, psicólogos, psicopedagogos y educadores, fonoaudiólogos, terapeutas ocupaciones y kinesiólogos COMUNIDAD Importante conocer redes de amigos, agrupaciones de padres, instituciones de apoyo espiritual y religioso, entre otros. NUEVA PROPUESTA DE CLASIFICACION SEGÚN COMPLEJIDAD MEDICA Es una nueva clasificación que se propuso el 2020, pero que todavía no sale oficialmente. Clasifica a los niños de acuerdo con su complejidad. Se evalúa: • Especialistas o Cantidad de especialista o Gravedad de las patologías o Si requiere cuidados paliativos • Medicamentos o Cuantos medicamentos o Vía de administración: por boca, gastrectomía, EV, parenteral, etc. o Si son de alto costo: considerados en la ley Ricarte soto • Alimentación o Tipo de alimentación o Estado nutricional 4 Dra. Olea – Grupo 1 Pediatría – 30/03/2022 o Vía de alimentación (gastrostomía por bolos o infusión continua) o Vía de eliminación (si tiene colostomía, ileostomía, etc.) • Estimulación, rehabilitación y ayudas técnicas: Cantidad de cosas que necesita o Asistencias tecnológicas: aspiración de secreciones, oxigeno, ventilación, etc. o marcapaso • Contexto psicosocial y vulnerabilidad social (esto no estaba en la anterior): ve como está conformada la familia y como viven esta situación los papas, la carga del cuidador, como llegan al hospital y estado de la vivienda. o Ayuda psicológica cuidador: evitar Burn out o Distancia al SAPU más cercano en caso de una emergencia. Cada uno de estos puntos le da un puntaje. Ley Ricarte soto: es una ley para cubrir enfermedades de alto costo, uno de sus protocolos beneficia a los pacientes NANEAS, ya que les permite recibir alimentación parenteral domiciliaria, que antiguamente los padres debían cubrir todos los gastos por particular (pediasure, jeringas, cucharitas, etc.), ahora gracias a esta ley todo es entregado de manera gratuita a los pacientes que cumplen con los requisitos. GRADO DE COMPLEJIDAD • • • Baja: Hasta 16 puntos Media: 17-30 puntos Alta: 31 puntos y más La idea es que la complejidad baja se vea en APS, pero en Osorno todo se ve en el hospital. CONCLUSIONES 1. 2. 3. 4. Grupo heterogéneo, aun teniendo misma patología de base à Clasificación en base a necesidades y su complejidad Clasificación: Baja, mediana y alta Atención en nivel: 1ario, 2ario y 3ario à lo ideal es que el nivel primario sea en APS (niños de baja complejidad) Importancia de conocer el concepto para promover trabajo coordinado, dinámico y bien comunicado entre los distintos niveles de atención. 5. Permitir cuidado integral y de calidad para nuestros pacientes. La prevalencia de los niños NANEAS ha ido en aumento gracias a que existes las UPC, por lo que antes niños que morían sobreviven y quedan como niños NANEAS. Si toca atenderlos en atención primaria su atención tiene que estar enfocada en una atención integral y si quedan dudas siempre se puede llamar al equipo de NANEAS en el hospital. *Anexo à Tablas NUEVA PROPUESTA DE CLASIFICACION SEGÚN COMPLEJIDAD MEDICA. NO ES NECESARIO APRENDERLA, ya que no es oficial. Además, se creó una guía por primera vez en Chile “pediatría para NANEAS” 5 Dra. Olea – Grupo 1 Pediatría – 30/03/2022 6 Dra. Olea – Grupo 1 Pediatría – 30/03/2022 7 Dra. Olea – Grupo 1 Pediatría – 30/03/2022 8
