A/22/ ANALES DE DERECHO Y DISCAPACIDAD Revista científica de Derecho de la Discapacidad N.º 7, julio 2022, Año VII ESTUDIOS TRABAJOS FIN DE MÁSTER Necesidad de una estricta neutralidad hacia las personas con discapacidad en la regulación de la muerte asistida Manuel García Ortiz Estudio de la jurisprudencia social en materia de discapacidad Sara Blanco Menéndez La firma del contrato de ingreso en residencia por el guardador de hecho a la luz de la Ley 8/2021, de 2 de junio, por la que se reforma la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica M.ª Eugenia Torres Costas El acceso a la carrera judicial y fiscal de las personas con discapacidad David Martínez Menayo Evolución del marco de derechos y de la accesibilidad en el acceso a la justicia de las personas con discapacidad en la Comunitat Valenciana desde un enfoque crítico de derechos humanos Leonor Lidón Heras La accesibilidad de los bienes y servicios en el mercado interior: el coste de oportunidad de la accesibilidad de bienes y servicios en la política europea referida a los consumidores y usuarios con discapacidad María del Mar Rojas Buendía Terminología y semántica del Derecho de la Discapacidad Luis Bueno Ochoa Las cuotas de reserva en el derecho de acceso al trabajo de las personas con discapacidad en el sector público de México, ¿declaración, perspectiva o derecho? Juana María Peña Lara Coherencia y adecuación en su aplicación del catálogo de servicios y prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) a las necesidades de las personas mayores y con discapacidad María Rodríguez Pedrals RESEÑAS Comentario de la sentencia del Tribunal Supremo 589/2021, de 8 de septiembre Marina Nieto López Recensión de la obra colectiva “Inclusión laboral de personas con discapacidad intelectual. Respuestas a problemas de acceso y permanencia en el empleo” José Antonio González Martínez ANEXO Anales7 22_ONU 13/09/22 13:33 Página 1 //////////////////////////////////////////////////////// / //////////////////////////////////////////////////////// / //////////////////////////////////////////////////////// / //////////////////////////////////////////////////////// / //////////////////////////////////////////////////////// / //////////////////////////////////////////////////////// / //////////////////////////////////////////////////////// / /////////////////////////////////////////////////////// / /////////////////////////////////////////////////////// / //////////////////////////////////////////////////////// / ///////////////////////////////////////////////////// ///////////////////////////////////////////////////// ///////////////////////////////////////////////////// ///////////////////////////////////////////////////// ///////////////////////////////////////////////////// ///////////////////////////////////////////////////// ///////////////////////////////////////////////////// Anales7 22_ONU 13/09/22 13:33 Página 2 A/22/ ANALES DE DERECHO Y DISCAPACIDAD Revista científica de Derecho de la Discapacidad N.º 7, julio 2022, Año VII Comité de Dirección de la Revista Anales de Derecho y Discapacidad Luis Cayo Pérez Bueno, Presidente. Rafael de Lorenzo García, Director. Beatriz de Miguel Vijandi, Coordinadora. Antonio-Luis Martínez-Pujalte, Editor. Esperanza Alcaín, Doctora en Derecho. Paula Pérez Sánchez, Secretaria de Redacción. Consejo Editorial de la Revista Anales de Derecho y Discapacidad Luis Cayo Pérez Bueno, Presidente. Rafael de Lorenzo García, Director. Beatriz de Miguel Vijandi, Coordinadora. Antonio-Luis Martínez-Pujalte, Editor. Esperanza Alcaín, Doctora en Derecho. Isabel Martínez Lozano, Presidenta de Help Age España. Paulino Azúa Berra, Delegado del CERMI de Innovación y Cooperación Asociativas. Eduardo Díaz Velázquez, Doctor y Profesor de Sociología, Universidad de Alcalá. Jesús Hernández Galán, Doctor Ingeniero, Director de Accesibilidad e Innovación de la Fundación ONCE. Fernando Pindado García, Doctor en Derecho, Letrado. Francisco Bariffi, Doctor en Derecho, Profesor e Investigador. Pilar Rodríguez Rodríguez, Presidenta de la Fundación Pilares. Ana Peláez Narváez, Vicepresidenta del Comité de Naciones Unidas sobre la Eliminación de toda forma de Discriminación contra la Mujer. Mercedes de Prada, Directora Académica del Centro de Estudios Garrigues, Universidad Europea de Madrid. Elva Rodríguez, Doctora en Derecho. Patricia Cuenca, Doctora en Derecho. Contacto Anales de Derecho y Discapacidad Calle Recoletos, 1 Bajo – 28001 Madrid - España [email protected] http://www.fderechoydiscapacidad.es/anales/ Anales7 22_ONU 13/09/22 13:33 Página 3 A/22/ ANALES DE DERECHO Y DISCAPACIDAD //////////////////////////////////////////////////////////////////// Revista científica de Derecho de la Discapacidad N.º 7, julio 2022, Año VII ANALES DE DERECHO Y DISCAPACIDAD Ediciones Cinca A/22/ ANALES DE DERECHO Y DISCAPACIDAD Revista científica de Derecho de la Discapacidad N.º 7, julio 2022, Año VII Con el apoyo de: PRIMERA EDICIÓN: julio, 2022. © DE ESTA EDICIÓN: Fundación Derecho y Discapacidad y CERMI, 2022. © DE LOS TEXTOS: Sus autores. Reservados todos los derechos. Cualquier forma de reproducción, distribución, comunicación pública o transformación de esta obra solo puede ser realizada con la autorización de sus titulares, salvo excepción prevista por la ley. Diríjase a CEDRO (Centro Español de Derechos Reprográficos) si necesita reproducir algún fragmento de esta obra (www.conlicencia.com ; 91 702 19 70 / 93 272 04 47). La responsabilidad de las opiniones expresadas en esta obra incumbe exclusivamente a sus autores y su publicación no significa que Ediciones Cinca se identifique con las mismas. DISEÑO DE LA COLECCIÓN: Juan Vidaurre PRODUCCIÓN EDITORIAL, COORDINACIÓN TÉCNICA E IMPRESIÓN: Grupo Editorial Cinca c/ General Ibáñez Íbero, 5A 28003 Madrid Tel.: 91 553 22 72. 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LA FIRMA DEL CONTRATO DE INGRESO EN RESIDENCIA POR EL GUARDADOR DE HECHO A LA LUZ DE LA LEY 8/2021, DE 2 DE JUNIO, POR LA QUE SE REFORMA LA LEGISLACIÓN CIVIL Y PROCESAL PARA EL APOYO A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN EL EJERCICIO DE SU CAPACIDAD JURÍDICA M.ª Eugenia Torres Costas ............................................... EVOLUCIÓN DEL MARCO DE DERECHOS Y DE LA ACCESIBILIDAD EN EL ACCESO A LA JUSTICIA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LA COMUNITAT VALENCIANA DESDE UN ENFOQUE CRÍTICO DE DERECHOS HUMANOS Leonor Lidón Heras ......................................................... LA ACCESIBILIDAD DE LOS BIENES Y SERVICIOS EN EL MERCADO INTERIOR: EL COSTE DE OPORTUNIDAD DE LA ACCESIBILIDAD DE BIENES Y SERVICIOS EN LA POLÍTICA EUROPEA REFERIDA A LOS CONSUMIDORES Y USUARIOS CON DISCAPACIDAD María del Mar Rojas Buendía ............................................ TERMINOLOGÍA Y SEMÁNTICA DEL DERECHO DE LA DISCAPACIDAD Luis Bueno Ochoa ........................................................... 9 33 61 97 115 /8/ ANALES DE DERECHO Y DISCAPACIDAD LAS CUOTAS DE RESERVA EN EL DERECHO DE ACCESO AL TRABAJO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN EL SECTOR PÚBLICO DE MÉXICO, ¿DECLARACIÓN, PERSPECTIVA O DERECHO? Juana María Peña Lara ..................................................... 141 ESTUDIO DE LA JURISPRUDENCIA SOCIAL EN MATERIA DE DISCAPACIDAD Sara Blanco Menéndez ..................................................... 179 TRABAJOS FIN DE MÁSTER EL ACCESO A LA CARRERA JUDICIAL Y FISCAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD David Martínez Menayo .................................................. 209 COHERENCIA Y ADECUACIÓN EN SU APLICACIÓN DEL CATÁLOGO DE SERVICIOS Y PRESTACIONES DEL SISTEMA PARA LA AUTONOMÍA Y ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA (SAAD) A LAS NECESIDADES DE LAS PERSONAS MAYORES Y CON DISCAPACIDAD María Rodríguez Pedrals .................................................. 241 RESEÑAS, RECENSIONES Y COMENTARIOS SOBRE PRONUNCIAMIENTOS DE TRIBUNALES, ASÍ COMO DE NOVEDADES BIBLIOGRÁFICAS DE ESPECIAL RELEVANCIA COMENTARIO DE LA SENTENCIA DEL TRIBUNAL SUPREMO 589/2021, DE 8 DE SEPTIEMBRE Marina Nieto López ........................................................... 279 RECENSIÓN DE LA OBRA COLECTIVA “INCLUSIÓN LABORAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL. RESPUESTAS A PROBLEMAS DE ACCESO Y PERMANENCIA EN EL EMPLEO” José Antonio González Martínez ..................................... ANEXO. LISTADO DE EVALUADORES EXTERNOS CONFIRMADOS PARA EL VII VOLUMEN DE LA REVISTA ANALES DE DERECHO Y DISCAPACIDAD: REVISTA CIENTÍFICA DEL DERECHO DE LA DISCAPACIDAD ............................................................................... 285 291 ESTUDIOS Manuel García Ortiz Doctorando de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) Técnico del Área de Accesibilidad y Vida Independiente de la Confederación Espa- //////////////////////////////////////////////////////////////////// ñola de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) NECESIDAD DE UNA ESTRICTA NEUTRALIDAD HACIA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LA REGULACIÓN DE LA MUERTE ASISTIDA* NEED FOR STRICT NEUTRALITY TO WARDS PEOPLE WITH DISABILITIES IN THE REGULATION OF ASSISTED DYING SUMARIO: 1. Introducción; 1.1. Precisiones terminológicas. –2. Contextualización. –3. Situaciones de vulneración de derechos. –4. Conclusiones. –Bibliografía. RESUMEN La regulación de la muerte asistida, en la medida en que pueda equiparar la situación de discapacidad con la de una enfermedad terminal irreversible, vulnera los tratados internacionales de derechos humanos y es lesiva para los derechos y la dignidad humana intrínseca de las personas con discapacidad. El acceso al nuevo derecho configurado debe ser en idénticas condiciones para las personas con y sin discapacidad. * Recibido el 18 de enero de 2021. Aceptado el 17 de junio de 2022. ANALES DE DER. Y DIS./N.º 7/AÑO VII/ISSN: 2530-4011. Necesidad de una estricta..., págs. 9 a 31 Anales7 22_ONU 13/09/22 13:33 Página 10 /10/ ANALES DE DERECHO Y DISCAPACIDAD / ESTUDIOS ABSTRACT The regulation of assisted death, to the extent that it can equate the situation of disability with that of an irreversible terminal illness, violates international human rights treaties and is harmful to the rights and intrinsic human dignity of people with disabilities. Access to the new configured right must be under identical conditions for people with and without disabilities. Palabras clave: Eutanasia, discapacidad, derechos humanos, suicidio asistido Keywords: Euthanasia, disability, human rights, assisted suicide. 1. INTRODUCCIÓN La Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia desarrolla en el Estado español la muerte asistida tratando de responder, desde un enfoque bioético y en el marco del derecho, a una demanda recurrente por parte de la sociedad española. A pesar de ello la nueva ley ha contado con la crítica del Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), principal organismo de las entidades representantes de las personas con discapacidad y de sus familias del país, y que pone en cuestión la neutralidad de la redacción de la Ley hacia el grupo social que representa (CERMI, 2021). La crítica de las organizaciones del CERMI proviene del hecho de considerar que la redacción de la Ley contempla a las personas con discapacidad como un grupo hacia el que se pudiera enfocar expresamente el desarrollo legislativo de la asistencia a la muerte voluntaria. El Comité entiende que entonces se partiría de una falta de neutralidad hacia estas personas que podría entrar en conflicto con los tratados internacionales en materia de derechos humanos. También por parte de las entidades representantes de las personas con discapacidad en el Estado español se reclama que este enfoque en la redacción de la Ley es injusto en la medida en que muchas de estas personas viven bajo una situación permanente de vulneración de sus derechos fundamentales, lo que conduce a situaciones de gran sufrimiento evitable. Esta puede ser incluso la causa directa de su solicitud de asistencia al suicidio y, además, se transmite con ello una imagen de este grupo social como seres sufrientes y pasivos y no como ciudadanas y ciudadanos sujetos de derechos. Por su parte, en Italia la sentencia N.º 242 de la Corte Constitucional de la República Italiana determinó el 25 de septiembre de 2019 la ilegitimidad en el marco cons- ANALES DE DER. Y DIS./N.º 7/AÑO VII/ISSN: 2530-4011. Necesidad de una estricta..., págs. 9 a 31 Anales7 22_ONU 13/09/22 13:33 Página 11 Manuel García Ortiz /11/ titucional del artículo 580 del Código Penal, en el que se hace referencia a la asistencia al suicidio. La sentencia tiene su origen en una cuestión de constitucionalidad plateada por el Juzgado de lo Penal de Milán (Corte d’Assise de Milán, ordenanza de 14 de febrero de 2018), en un proceso en el que había sentenciado a M.C. por asistencia al suicidio. El citado artículo 580 establecía penas de 5 a 12 años para las conductas que facilitaran “de cualquier manera” una ayuda al suicidio de otra persona aun cuando esa ayuda no hubiera afectado al proceso de toma de decisiones de la persona aspirante a suicida. La persona asistida, en este caso, era una víctima de un grave siniestro de tráfico que como consecuencia de aquél había sufrido una tetraplejia ya que el accidente le había provocado también una ceguera completa y necesidad de respiración asistida, alimentación por vía intraparietal y dolores permanentes que no remitían con la administración de analgésicos y tan solo en caso de sedación profunda, pero que mantenía intactas sus facultades intelectuales. La situación de la persona era irreversible y ella manifestaba una firme voluntad de poner fin a su existencia. En 2016 la persona se puso en contacto con organizaciones suizas de ayuda al suicidio, ya que esta es una práctica permitida bajo ciertas circunstancias en la ley de aquel país incluso para extranjeros no residentes. El hecho causante del presunto delito objeto de la sentencia penal consistía en que M. C., que había accedido a acompañarlo en coche hasta la institución elegida, lo transportó en su vehículo hasta la entrada de la institución encargada del auxilio a la eutanasia el 25 de febrero de 2017. Dos días después, el 27 de febrero se produjo el suicidio mediante la autoadministración de una dosis letal de drogas. La sentencia del Tribunal Constitucional italiano, con el aval del Comité Nacional para la Bioética de Italia, establece a resultas de esta cuestión de inconstitucionalidad la despenalización para casos en que una patología irreversible sea la causa de sufrimientos insostenibles. El fundamento de dicha sentencia es el derecho de autodeterminación individual consagrado en el artículo 32 de la Constitución en lo que refiere a los tratamientos terapéuticos1, por otro lado, la Ley núm. 219/2017 ya reconocía el derecho del paciente a rechazar los tratamientos libremente, alineada con el principal de los principios de la bioética moderna, el llamado Principio de Autonomía. La conclusión del Tribunal estaría respaldada por la jurisprudencia del TEDH y por los artículos 2 y 8 del CEDH que reconoce explícitamente el derecho de cada individuo “a “La República protegerá la salud como derecho fundamental del individuo e interés básico de la colectividad y garantizará la asistencia gratuita a los indigentes. Nadie podrá ser obligado a seguir un determinado tratamiento sanitario, excepto cuando así lo prevea una ley. La ley no podrá, en ningún caso, violar los límites impuestos por el respeto a la persona humana.” 1 ANALES DE DER. Y DIS./N.º 7/AÑO VII/ISSN: 2530-4011. Necesidad de una estricta..., págs. 9 a 31 Anales7 22_ONU 13/09/22 13:33 Página 12 /12/ ANALES DE DERECHO Y DISCAPACIDAD / ESTUDIOS decidir por qué medios y en qué momento terminará la vida”. Ello constata una evolución en la doctrina que considera que la libertad y la conciencia del individuo son valores jurídicos superiores a la hora de fundamentar las cuestiones bioéticas frente al tradicional derecho a la vida entendido como un valor absoluto. La situación legal de partida de la muerte asistida en Italia y España es ciertamente diferente, a pesar de los muchos elementos en común que comparten ambos países y la importancia e influencia de la Iglesia Católica históricamente sobre estas cuestiones en ambos territorios. En el caso de Italia y hasta la reciente sentencia de septiembre de 2019 del Tribunal Constitucional, la muerte asistida estaba penada hasta con 12 años de cárcel, mientras que en el Estado español ya existía una cierta despenalización en la práctica. La reciente sentencia, por otro lado, obliga a que el Estado legisle en esta materia, dada la contradicción que presenta con su legislación actual, y en un momento en que hay estudios que señalan que entre un sesenta y un noventa por ciento de los italianos estarían a favor de una regulación de la eutanasia. De hecho, en octubre de 2021 se presentó una petición popular de referéndum sobre la cuestión ante el Tribunal Supremo italiano avalado por un millón de firmas (Diéguez, 2021). El caso español puede servir de ejemplo o contraejemplo a la hora de realizar ese desarrollo legislativo de manera óptima en el país vecino y contando con el asesoramiento de las entidades representantes de las personas con discapacidad para partir del adecuado enfoque social y de derechos y no solamente con un enfoque médico o biopsicosocial que sería en algunos aspectos contrario al espíritu de los tratados internacionales. El 17 de diciembre de 2020 el Congreso de los Diputados de España aprobó con una mayoría amplia y el voto favorable de varios partidos conservadores, tradicionalmente contrarios a la práctica, el proyecto de Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia y, aunque el proyecto de ley no hablaba explícitamente de suicidio asistido, también permitía de facto que la figura médica suministrara los medios necesarios a la persona para que ella fuera quien se administrara la dosis letal. Asimismo, aunque en el texto del proyecto de ley no se hace mención explícita de la condición o situación de persona con discapacidad, se alude indirectamente a ella como supuesto de la regulación, pero aparentemente evitando el uso del término legalmente vinculante. Tras el trámite en el Senado, finalmente la Ley fue aprobada con una enmienda que cambia concepto que el CERMI identificaba con una paráfrasis referida a su grupo social de «padecimiento grave, crónico e imposibilitante» para referirse a las situaciones y no a las personas (Boletín Oficial de las Cortes Generales de 18 de marzo de 2021). ANALES DE DER. Y DIS./N.º 7/AÑO VII/ISSN: 2530-4011. Necesidad de una estricta..., págs. 9 a 31 Anales7 22_ONU 13/09/22 13:33 Página 13 Manuel García Ortiz /13/ Desde el comienzo del trámite parlamentario, que ha llevado un proyecto de ley similar en dos ocasiones al Congreso, el CERMI ha solicitado que la ley de eutanasia no discrimine por razón de discapacidad, ya que considera que el hecho de que en la redacción haya una referencia expresa o implícita a un grupo social implica un incumplimiento de los tratados internacionales de derechos humanos. Para el CEMI la eutanasia “no puede asociarse a personas o grupos sociales concretos, como el de las personas con discapacidad, ni directa ni indirectamente, ha de ser neutra y respetuosa con la diversidad social, pues si no es así compromete gravemente los derechos humanos de estos sectores y se aleja del principio de no discriminación” (CERMI, 2020). Previamente a la andadura del proyecto de ley de muerte asistida, en diciembre de 2016 el grupo parlamentario Ciudadanos presento una Proposición de Ley de Derechos y Garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida (BOCG, 2018). El contenido de esta proposición de ley, aunque relacionado con la eutanasia, estaba centrado fundamentalmente en la regulación de los cuidados paliativos que abordaremos más adelante. La ley orgánica de regulación de la eutanasia de 2021 plantea en su fundamentación que las actuaciones por omisión o como resultado indirecto de los actos médicos no eran objeto de esta ley, así como tampoco los cuidados paliativos, sino tan solo la llamada “eutanasia activa”. La llamada eutanasia pasiva, en la medida en que supone la retirada de tratamientos a los que la persona tiene derecho a renunciar en virtud de su autonomía como paciente, quedaba fuera de la regulación planteada. Anteriormente, el 21 de mayo de 2018, se había presentado por el partido del Gobierno un proyecto de regulación de muerte asistida en el que, aparte de abordar el proceso de eutanasia activa para personas en situación de enfermedad terminal, también incluía entre los supuestos de la regulación a las personas con graves discapacidades. “Se busca, en cambio, legislar para respetar la autonomía y voluntad de poner fin a la vida de quien está en una situación de enfermedad grave e incurable, o de discapacidad grave y crónica, padeciendo un sufrimiento insoportable que no puede ser aliviado en condiciones que considere aceptables, lo que denominamos un contexto eutanásico.” El CERMI y sus organizaciones representantes de las personas con discapacidad reclamaron de forma inmediata que la ley fuera neutral hacia las personas con discapacidad. La convocatoria de elecciones generales interrumpió el proceso parlamentario y en febrero 2020 se aprobó de nuevo la tramitación de la ley con una amplia mayoría de 201 votos a favor y 140 en contra y con el apoyo de algunos partidos tradicionalmente conservadores. ANALES DE DER. Y DIS./N.º 7/AÑO VII/ISSN: 2530-4011. Necesidad de una estricta..., págs. 9 a 31 Anales7 22_ONU 13/09/22 13:33 Página 14 /14/ ANALES DE DERECHO Y DISCAPACIDAD / ESTUDIOS El CERMI volvió a manifestar su descontento por el contenido del proyecto, que esta vez había tenido en cuenta en su redacción evitar el término discapacidad, pero solicitó de nuevo la neutralidad de la ley hacia su grupo social entendiendo que se aludía indirectamente a la discapacidad. El proyecto de ley establece que la eutanasia activa es “la acción por la que un profesional sanitario pone fin a la vida de un paciente de manera deliberada y a petición de este, cuando se produce dentro de un contexto eutanásico por causa de padecimiento grave, crónico e imposibilitante o enfermedad grave e incurable, causantes de un sufrimiento intolerable”. El CERMI entendía que las expresiones de “padecimiento grave, crónico e imposibilitante” junto a otros conceptos que aparecen en el proyecto de ley como “situación de incapacidad de hecho”, “impedido físicamente”, “enfermedad invalidante” son expresiones imprecisas, abiertas a interpretación y en las que, sin mencionar expresamente a la persona en situación de discapacidad, se la alude implícitamente. Ello deja abierta la posibilidad de interpretar que la ley de una manera en la que en vez de aplicarse a situaciones médicas en las que existe un sufrimiento inevitable sobre el que es imposible actuar eficazmente, se puede aplicar también a situaciones de sufrimiento causado por situaciones evitables de vulneración de los derechos de las personas en situación de discapacidad. Por su parte, el Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, en su segunda revisión a España, parece coincidir con esta prevención cuando formuló recomendaciones como la de “velar por que no existan disposiciones que permitan la eutanasia por motivos de discapacidad, ya que tales disposiciones contribuyen a la estigmatización de la discapacidad, lo cual puede propiciar la discriminación” (CDPD, 2019). Durante el trámite parlamentario en el Senado, el CERMI presentó un documento del Comité avalado por la oficina del Alto Comisionado para los Derechos Humanos de Naciones Unidas (CERMI, 2021) en el que, sin entrar a considerar el hecho en sí de la despenalización de la eutanasia, de nuevo insiste en la denuncia de la violación de los tratados internacionales en materia de derechos humanos que supone la redacción no neutral del proyecto de ley. En principio la ley orgánica ha contado con un amplísimo respaldo social (Fita, 2018), responde a demandas recurrentes que han sido planteadas en ocasiones por personas con discapacidad y surge impulsada desde un sector social que, con carácter general, no suele estar alejado del enfoque de derechos. Sin embargo abrir la puerta a situaciones en las que se aplique la eutanasia a personas con un sufrimiento derivado de su diversidad en relación con un entorno físico y social “discapacitante” supone ANALES DE DER. Y DIS./N.º 7/AÑO VII/ISSN: 2530-4011. Necesidad de una estricta..., págs. 9 a 31 Anales7 22_ONU 13/09/22 13:33 Página 15 Manuel García Ortiz /15/ que se produzca la situación de una sociedad en la que se incumplen por razones económicas sistemáticamente las leyes en materia de accesibilidad y la de atención a la dependencia, que ello ocasione un grave sufrimiento a las personas con grandes discapacidades y que este sufrimiento, en caso de que la persona recurra a la muerte asistida, represente un ahorro de esos costes en materia de servicios sociales, atención sociosanitaria e intervenciones de accesibilidad necesarias. Una situación que, de darse, sería absolutamente intolerable. Esta vulneración de derechos que sufre el grupo social de las personas con discapacidad se pone de manifiesto, entre otros muchos documentos, en el informe del Consejo Económico y Social (CES), órgano consultivo del Ministerio de Empleo y Seguridad Social del Gobierno de España, que presenta el 21 de enero de 2021 en el que se analiza la situación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, en el que se evidencian las graves deficiencias que presenta el sistema. Los periodos de espera para la valoración de la situación de dependencia, de revisión del grado, de concesión de las prestaciones y las insuficiencias de estas hacen que sea un sistema gravemente deficitario que precisa de una reforma urgente (Consejo Económico y Social de España, 2021, enero). 1.1. Precisiones terminológicas Lo cierto es que el desarrollo tecnológico de los últimos cien años ha aumentado enormemente la esperanza de vida en nuestra sociedad. Cada vez más se puede prolongar artificialmente la vida y utilizar recursos y medios extraordinarios de soporte vital y resucitación, lo que lleva a que, si bien la esperanza de sobrevivir en determinadas circunstancias sea mayor, la calidad del tiempo que se prolonga la existencia sea muy mala o esté comprometida a padecer un gran sufrimiento y pérdida de dignidad. Disponiendo de los medios necesarios para el soporte vital y de reanimación, un tratamiento puede hoy en día mantener con vida a las personas de manera forzada en ocasiones bajo las directrices que las familias que, a la hora de interpretar la voluntad y autonomía del paciente lo hacen bajo una situación emocional de tristeza, falsa esperanza, miedo o negación de los acontecimientos. Ello implica que cada vez más a menudo las personas expresan el deseo de finalizar su existencia mediante la ayuda proporcionada por un agente exterior. Sin embargo, el código penal español, aunque despenalizaba el suicidio, como en la inmensa mayoría de los países del mundo, establecía sanciones para quien indujera o colaborase en él (CP 143), aunque no tan severas como en el caso italiano (CP 580): ANALES DE DER. Y DIS./N.º 7/AÑO VII/ISSN: 2530-4011. Necesidad de una estricta..., págs. 9 a 31 Anales7 22_ONU 13/09/22 13:33 Página 16 ANALES DE DERECHO Y DISCAPACIDAD / ESTUDIOS /16/ 1. El que induzca al suicidio de otro será castigado con la pena de prisión de cuatro a ocho años. 2. Se impondrá la pena de prisión de dos a cinco años al que coopere con actos necesarios al suicidio de una persona. 3. Será castigado con la pena de prisión de seis a diez años, aunque para casos de si la cooperación llegara hasta el punto de ejecutar la muerte. 4. El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos permanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en uno o dos grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo. Ello implicaba, hasta la derogación de este supuesto penal, que en circunstancias similares a las recogidas la ley orgánica de regulación de la eutanasia: grave padecimiento, enfermedad irreversible, petición expresa y colaboración en la muerte, la pena sería de dos años y, en muchos casos, no implicaría la entrada en un centro penitenciario. En la práctica, se puede decir que ya existía una cierta despenalización del suicidio asistido en la legislación española en casos muy concretos. Por otro lado, la demanda real de esta asistencia y los casos que se habían producido en el estado español eran muy esporádicos y estadísticamente poco significativos (¿Es necesaria la regulación jurídica de la eutanasia en España?, 2019), por lo que parece que el legislador había tomado en este sentido el camino de no emplear el valor coercitivo y preventivo de la pena como medio para prevenir una situación social que era muy delicada y poco habitual hasta el momento. En cualquier caso, la distinción de los conceptos de cuidados paliativos, eutanasia y suicidio asistido es fundamental para poder abordar con propiedad estas cuestiones, algo que en el debate suscitado por la opinión pública muchas veces no se hace o se hace desde la confusión de estos conceptos. Al igual es fundamental distinguir entre una persona en situación de enfermedad terminal (con o sin discapacidad) de otra que padece un grave sufrimiento por una situación de injusticia e incumplimiento de su derecho a una vida digna e independiente. • Los cuidados paliativos deben entenderse como acompañamiento integral de una persona en situación de enfermedad con pronóstico irreversible de muerte para mejorar la calidad y dignidad de vida y reducir el sufrimiento y, ciertamente, pueden suponer un acortamiento indirecto de la esperanza de vida del paciente. Forman parte de la praxis médica habitual y reconocidos y aceptados por las principales religiones incluida la Iglesia Católica: ANALES DE DER. Y DIS./N.º 7/AÑO VII/ISSN: 2530-4011. Necesidad de una estricta..., págs. 9 a 31 Anales7 22_ONU 13/09/22 13:33 Página 17 Manuel García Ortiz • • /17/ “[…] El uso de analgésicos para aliviar los sufrimientos del moribundo, incluso con riesgo de abreviar sus días, puede ser moralmente conforme a la dignidad humana si la muerte no es pretendida, ni como fin ni como medio, sino solamente prevista y tolerada como inevitable. Los cuidados paliativos constituyen una forma privilegiada de la caridad desinteresada. Por esta razón deben ser alentados” (Catecismo de la Iglesia Católica, 2012). La eutanasia, tal y como se plasma en las legislaciones de distintos países europeos desarrolladas en los últimos años, sería algo diferente. Sería la intervención realizada por un personal sanitario o bajo su supervisión para poner fin a la vida de una persona con su consentimiento claro y firme, habitualmente en una situación de gran padecimiento irreversible imposible de evitar por parte de la ciencia médica. Cuando la eutanasia consiste en la eliminación de un tratamiento necesario para el soporte vital hablaríamos de eutanasia pasiva, incluyendo entre ellos la respiración, la nutrición y la hidratación no autónomas, y cuando se recurriera a una acción directa y deliberada como, por ejemplo, la administración de una dosis letal de barbitúricos o sedantes, hablaríamos de eutanasia activa. Es esta última práctica la que es regulada por la ley orgánica española, ya que la suspensión de un tratamiento es un derecho de cualquier paciente en su ejercicio del principio de autonomía. El suicidio asistido sería un acto de colaboración necesario para el suicidio de otra persona, habitualmente con algún tipo de restricción en la participación que la impide ejecutar el acto por sí misma y que vive bajo un grave padecimiento. La ley orgánica deja abierta esta posibilidad al permitir que el facultativo proporcione los medios a la persona para que ella se administre una dosis letal. Hay límites nebulosos a los que se deben enfrentar los profesionales de la medicina y que quizá con una regulación de los cuidados paliativos, independiente de la de la eutanasia y de la del suicidio asistido, proporcionaría mayor seguridad jurídica en su práctica profesional. Forma parte, además, de la praxis médica habitual asumir riesgos y tomar decisiones de las que es imposible valorar completamente las consecuencias a priori. En ese sentido es frecuente que un profesional médico proporcione un tratamiento a sabiendas de que puede implicar una probabilidad de daño o de muerte de su paciente. El conocimiento de ese riesgo, en ocasiones muy alto, no puede asimilarse a la eutanasia, ya que persigue la curación del paciente, a sabiendas en ocasiones de que el resultado ANALES DE DER. Y DIS./N.º 7/AÑO VII/ISSN: 2530-4011. Necesidad de una estricta..., págs. 9 a 31 Anales7 22_ONU 13/09/22 13:33 Página 18 /18/ ANALES DE DERECHO Y DISCAPACIDAD / ESTUDIOS probable de una maniobra “a vida o muerte” puede tener como consecuencia lo segundo. La compleja regulación de estas cuestiones y de todos los posibles escenarios deja en el ámbito jurídico de la Lex Artis todo lo referido a los cuidados paliativos. Otro aspecto que se debe tener en cuenta a la hora de discriminar la situación es la diferencia entre eutanasia activa y pasiva, en ocasiones difícil de deslindar. La diferencia es aparentemente clara. En el primer caso se trataría de proporcionar una sustancia o realizar un acto deliberado que ocasionará la muerte como consecuencia inmediata o mediata de ello. Frente a ello la eutanasia pasiva se realizaría a través de la supresión del tratamiento de soporte vital, incluyendo la respiración artificial y nutrición o la hidratación no autónoma, así como la renuncia a las técnicas de reanimación y resucitación. Las actuales leyes que recogen el derecho a la autonomía y libre decisión de los pacientes dan la cobertura necesaria a la persona para decidir libremente, si cuenta con la capacidad jurídica necesaria, sobre la supresión de tratamientos, por lo que la llamada “eutanasia pasiva” queda regulada por estas normas derivadas del principio bioético de autonomía. En el caso de que la persona no se encuentre en situación de tener la autonomía suficiente en la toma de decisiones, el derecho queda subrogado a la persona que ejerce esta toma de decisiones para interpretar de la mejor manera posible la voluntad del paciente o a las voluntades anticipadas de la persona expresadas en un documento de instrucciones previas. También, en ocasiones, la eutanasia pasiva se encuentra en una difusa frontera con los cuidados paliativos. En cualquier caso, el legislador ha optado en esta ocasión por centrarse en la regulación de la eutanasia activa, entendiendo probablemente que otras prácticas quedan bajo la regulación de la Lex Artis de la profesión médica o que, regulando in extenso la eutanasia activa, queda incluida también cualquier forma de eutanasia indirecta, pasiva o cuidado paliativo y la posibilidad de incurrir en un ilícito de estas otras figuras cuando la elección de tratamiento del paciente no fueran fundamento suficiente de los procedimientos médicos. El instrumento jurídico de la eutanasia activa quizá puede servir para evitar una mala praxismédica de ese tipo o un abuso de estos métodos al existir un canal legal y un derecho reconocido análogamente a como la despenalización total o parcial de la interrupción voluntaria del embarazo previene prácticas ilegales y, en ocasiones, en condiciones de riesgo para la madre (Consideraciones sobre el embrión humano, 2009). Un ejemplo significativo de estos límites borrosos entre las diferentes prácticas puede ser el caso de PCA o analgesia controlada por el paciente. A la persona sometida a un dolor considerado insoportable se le suministra en muchas ocasiones el control ANALES DE DER. Y DIS./N.º 7/AÑO VII/ISSN: 2530-4011. Necesidad de una estricta..., págs. 9 a 31 Anales7 22_ONU 13/09/22 13:33 Página 19 Manuel García Ortiz /19/ de la medicación a través de una máquina, pero se limita la capacidad del artefacto para producir efectos adversos no deseados o poder ser utilizada como instrumento de suicidio o de eutanasia. Según el uso y la programación del aparato y del efecto particular del fármaco en cada paciente, dependiendo también de la programación de las dosis, podemos encontrar un sistema paliativo que tiene como fin aliviar el sufrimiento, un caso de eutanasia activa indirecta (si el acortamiento de la vida es consecuencia mediata del alivio del sufrimiento) o directa o, incluso, de suicidio asistido si el aparato es manipulado o programado de manera que pueda suministrar una dosis letal a sabiendas de ese posible uso. En este caso, como en otros muchos, los medios tecnológicos empleados no determinan el fin que es perseguido con ellos ni la intención de quien emplea una determinada herramienta sanitaria y el elemento a considerar es la voluntad que exista tras los actos realizados. 2. CONTEXTUALIZACIÓN Las organizaciones representantes de las personas con discapacidad en el Estado español muestran con carácter general una clara y firme prevención hacia la regulación de la muerte asistida y no la presentan como una demanda de su grupo social. Esto es así, en parte, porque ello corresponde a una imagen de la persona con discapacidad como un ser victimizado y sufriente, objeto de atención caritativa o sanitaria, no como un sujeto de derechos de ciudadanía en igualdad de condiciones con el resto de la sociedad, sobre todo teniendo en cuenta que la situación de discapacidad se da entre la persona y un entorno donde entienden que es prioritario actuar para resolver cualquier discriminación que impida a la persona el ejercicio de sus derechos fundamentales y su búsqueda legítima de la felicidad. No puede ignorarse que ese entorno hostil y no respetuoso con los derechos de la persona con discapacidad puede ser una causa directa o indirecta de sufrimiento e infelicidad que incluso conduzca al deseo de acabar con la propia vida. Los dos casos con mayor efecto mediático en la opinión pública que ha habido en el Estado español en los últimos años vinculados a la eutanasia, aunque habría que hablar más bien, como hemos visto antes, de casos de suicidio asistido, son los de María José Carrasco (2019) y Ramón Sampedro (1998), que inspiró la película “Mar adentro” en 2004, y que tuvo un gran impacto social e impulsó el debate sobre la muerte asistida. En el caso de Sampedro, éste paso 28 de sus 55 años en una cama, y 25 de ellos batallando legalmente por la autorización para un suicidio asistido. En el caso de María José Carrasco, de 69 años de edad, y que como es sabido a través de los medios de coANALES DE DER. Y DIS./N.º 7/AÑO VII/ISSN: 2530-4011. Necesidad de una estricta..., págs. 9 a 31 Anales7 22_ONU 13/09/22 13:33 Página 20 /20/ ANALES DE DERECHO Y DISCAPACIDAD / ESTUDIOS municación, se trataba de una mujer con esclerosis múltiple gravemente afectada desde hacía 25 años que se quitó la vida con el auxilio de su marido y que solicitaba desde 2013 ingresar en una residencia, como le correspondía por su grado de dependencia reconocido. En ambos casos personas cuyo sufrimiento provenía fundamentalmente de causas evitables, de la ausencia de apoyos suficientes y que no se hallaban en una situación irreversible de enfermedad terminal. Conceptualizar la discapacidad como un “problema” individual y no como uno de la sociedad en su conjunto, que debe resolver actuando sobre los entornos fundamentalmente, parte de una precomprensión que se ha dado en llamar “el modelo médico”, que pone el foco y la “culpa” de la “condición” (y no de la situación) de discapacidad en el sujeto, en su “deficiencia” y no en la relación y en la interacción de sus características biológicas con un entorno discriminante con ellas. Ello es consecuencia del enfoque de partida. La ciencia médica tiende a conceptualizar al ser humano como una suma de sistemas, estructuras y funciones corporales, como por otro lado es lógico para poder cumplir con su misión. Al tratar al ser humano como la suma e interacción entre esas estructuras y funciones el ser humano queda reducido a su dimensión biológica y se tiende a perder la visión de conjunto de un ser sujeto de ciudadanía y en el que “lo específicamente humano” empieza justo donde acaba la suma de todas esas partes separadas que, por otro lado, también está presente en otros seres vivos. Evidentemente ninguna prueba clínica o autopsia de unos restos humanos va a permitir observar efectivamente una dimensión jurídica o ética en una persona, pero ello no quiere decir que a la hora de, por ejemplo, decidir un tratamiento, el principio de autonomía del paciente no tenga preeminencia sobre cualquier otra cuestión de carácter científico. Existe un consenso de que a lo largo de la historia se ha transitado por distintas visiones o paradigmas que se corresponden con un modelo de abordaje de la discapacidad. La visión de la persona con discapacidad se refleja en las prácticas sociales y en las regulaciones de dichas prácticas, en todos los aspectos de la sociedad. Forma parte de la cosmovisión de cada época. El actual modelo al que se aspira y que está recogido en los tratados internacionales, el modelo social y de derechos humanos, surge de la lucha por los derechos civiles del propio movimiento de las personas con discapacidad, que aparece fundamentalmente en torno a la universidad de Berkeley en los años 70 en Estados Unidos. Desde este movimiento a favor de la vida independiente se pide que se transite desde un modelo de abordaje médico a un modelo social, es decir, en lugar de considerar a la persona con discapacidad unidimensionalmente solamente desde sus diferencias biológicas, ANALES DE DER. Y DIS./N.º 7/AÑO VII/ISSN: 2530-4011. Necesidad de una estricta..., págs. 9 a 31 Anales7 22_ONU 13/09/22 13:33 Página 21 Manuel García Ortiz /21/ tratarla como un ser completo, multidimensional y, antes de nada, como sujeto de derechos por razón de su dignidad intrínseca como ser humano. El Movimiento por la Vida Independiente (ILM) reclamaba que se pasara de una mirada a otra, de una mirada médica a una mirada social. ¡El lema del ILM en favor de este modelo es “nothing about as whithout us!”, “nada sobre nosotros sin nosotros”, lema que también hace suyo el Foro Europeo de la Discapacidad, EDF. Ello implica transitar, efectivamente, desde una visión del mundo y un modelo que primaba la “integración” y la “rehabilitación”, focalizada en una supuesta carencia del sujeto, hacia la inclusión y el pleno ejercicio de las libertades y derechos en el marco de una vida independiente, garantizando la prestación de los apoyos necesarios para proporcionar la autonomía personal y actuando sobre el entorno con el que se relaciona en situación de desventaja la persona con discapacidad. Con anterioridad al modelo médico del que hemos partido recientemente y quizá, con suerte, estemos en proceso de superar, las personas con discapacidad en diferentes épocas han vivido bajo visiones del mundo y modelos que iban desde el que se correspondía con el infanticidio de las personas nacidas con discapacidad en Esparta o en la Roma arcaica, de muerte o abandono de quien se consideraba un ser monstruoso y una carga para su familia, pasando por un modelo de atención caritativo propio de la filantropía helenística y la caritas cristiana, centrado en la beneficencia y la compasión, hasta que los avances científicos y la aparición de los estados modernos como elementos reguladores de las prácticas sociales. Esta aparición del estado y de la ciencia moderna lleva a tratar de abordar la discapacidad como un “problema” científico que resolver. Bajo este paradigma médico la situación se veía como un problema configurado por el enorme coste económico de la beneficencia, la presencia de características genéticas indeseables que había que eliminar y el sufrimiento bajo cual algunas las personas con discapacidad vivían “vidas indignas de ser vividas”. La esterilización de cientos de miles de personas en EE.UU., Suecia, Alemania y otros países “avanzados”, e incluso la práctica de la eutanasia forzada (Gnadentot, “muerte misericordiosa”) en el III Reich sobre aproximadamente 275.000 personas con discapacidad en los hospitales y campos de concentración durante la Segunda Guerra Mundial llevó a que tras los Juicios de Núremberg la práctica de la eutanasia se asociara a un terrible pasado y a que el término eutanasia se vinculase con el Holocausto. De hecho, fueron las “tecnologías de la muerte” que se desarrollaron y empezaron utilizándose con las personas con discapacidad, las que se trasladaron a los campos de concentración de ominoso recuerdo por parte de los mismos médicos para ser aplicadas a judíos, gitanos, homosexuales, presos políticos, etc. (Friedlander, 2021). ANALES DE DER. Y DIS./N.º 7/AÑO VII/ISSN: 2530-4011. Necesidad de una estricta..., págs. 9 a 31 Anales7 22_ONU 13/09/22 13:33 Página 22 /22/ ANALES DE DERECHO Y DISCAPACIDAD / ESTUDIOS Sobre la práctica del suicidio en Occidente, si bien en la antigüedad clásica no era considerado algo especialmente deshonroso, ni estaba prohibido inicialmente, gradualmente es limitado para determinados grupos sociales como gladiadores, esclavos, soldados, condenados a muerte, etc., y abiertamente condenado y rechazado con la llegada del cristianismo al Imperio Romano. Agustín de Hipona, incluso, equipara el suicidio con el asesinato (Hipona, 2014), por lo que tradicionalmente las iglesias cristianas se han mostrado firmemente en contra de la práctica y de la asistencia a la muerte. En otras culturas no ha sido siempre necesariamente así, como puede ocurrir con la tradición japonesa del seppuku, donde el suicidio se consideraba tradicionalmente como un ritual que puede ser honorable y no está sometido a estigmatización. De hecho, la figura del asistente está presente en esta tradición, el kaishaku, una persona encargada de acortar la agonía de la persona que se suicidaba por el método tradicional del harakiri o corte del abdomen. Después de la Revolución francesa queda fijado en el código napoleónico y en las leyes de los países occidentales la despenalización del suicidio que se mantiene hasta el día de hoy, con la excepción de algunos países de tradición árabe. Tras la aparición de los trabajos clásicos de Charles Darwin y bajo el clima cultural de la revolución científica se instaura la firme confianza en la sociedad de que el progreso científico tiene la capacidad de resolver cualquier problema social. Ello lleva al desarrollo de la eugenesia como mecanismo de mejora de la sociedad, de la especie o, en ocasiones, de la “raza”. En el caso de la eutanasia ligada a la eugenesia en la primera mitad del siglo XX no cabe hablar de muerte asistida o de ayuda al suicidio, ya que la “muerte misericordiosa” (Gnadentot) era aplicada sin el consentimiento de la víctima en la mayoría, aunque no en todas, las ocasiones. Ello probablemente ha marcado profundamente la segunda mitad del siglo XX hasta el punto de que no es hasta el presente siglo XXI que se empieza a regular la muerte asistida en los países occidentales y, en el caso de los países de habla alemana, se evita el término Euthanasie, empleando el de Sterbehilfe (ayuda a morir). El primer país en regular la eutanasia en 2002 es Holanda y le siguen inmediatamente con legislaciones similares otros países del Benelux. En Holanda es legal tanto la eutanasia como el suicidio asistido a partir de los 12 años de edad. Se considera que debe haber un “sufrimiento inaguantable sin perspectiva de mejora”. Siempre se realiza por parte de un médico, que informa al paciente y consulta con otro facultativo que confirme el pronóstico irreversible. En caso de sufrimiento psicológico intervendría un tercer facultativo. ANALES DE DER. Y DIS./N.º 7/AÑO VII/ISSN: 2530-4011. Necesidad de una estricta..., págs. 9 a 31 Anales7 22_ONU 13/09/22 13:33 Página 23 Manuel García Ortiz /23/ En Bélgica la ley se aprobó ese mismo año, pero junto a una legislación reguladora de los cuidados paliativos y otra sobre los derechos de los pacientes. Debe existir un sufrimiento físico o mental insoportable y, en el caso de los niños, la situación debe ser terminal e irreversible. La norma no distingue entre eutanasia y suicidio asistido. En Luxemburgo se aprobó en 2009 una Ley de cuidados paliativos, eutanasia y suicidio asistido. Se puede aplicar solo a mayores de 18 años con una enfermedad incurable que conlleve un dolor insoportable y constante sin esperanza de mejora. En Canadá se legisló en 2016, dos años después de que la autonomía de Quebec aprobara una Ley sobre los cuidados al final de la vida. En 2015 el Tribunal Supremo instó al legislador a redactar una norma para el país. Canadá permite la eutanasia a mayores de edad, conscientes y competentes, con una enfermedad, discapacidad o afección grave e incurable, y un declive avanzado de capacidades y sufrimiento físico o psíquico imposibles de aliviar. En Colombia se reconoce el derecho a la muerte asistida. Hasta 1997, el “homicidio piadoso” tenía penas atenuadas. En 1998, el Tribunal Constitucional dictaminó que: “El Estado no puede oponerse a la decisión del individuo que no desea seguir viviendo y solicita que le ayuden a morir”. Sin embargo, hasta 2015 el Ministerio de Sanidad no aprobó una resolución para cumplirla, con una nueva sentencia del tribunal. Se puede aplicar a mayores de seis años con una enfermedad en fase terminal. En el peculiar caso de Suiza, la eutanasia no está despenalizada, pero el auxilio al suicidio es perfectamente legal2. Por otro lado, el homicidio a petición de la víctima puede ser castigado con una multa en algunos casos. Existe una despenalización completa del suicidio asistido y, de hecho, la mayoría de las personas a las que se suministra una dosis letal de barbitúricos tras prescripción de un médico, son ciudadanos de los países del entorno, ya que no es requisito para acceder a los servicios la ciudadanía o residencia en el país de la persona. También la legislación establece atenuantes en caso de “homicidio a petición de la víctima”. En el artículo 114 del Código Penal, de forma similar al español, establece que “el que, obedeciendo un móvil honrado, en particular la piedad, diese la muerte a una persona a petición seria y reiterada, estará castigado con una pena de privación de libertad de tres años como máximo o con una pena pecuniaria”. 2 El TEDH en su sentencia de 14 de mayo de 2013 (caso Gross vs. Suiza), sentenció que un país que haya despenalizado conductas eutanásicas debe elaborar y promulgar un régimen legal específico que la regule. Esta es la actual situación que debe abordar también el Estado italiano. ANALES DE DER. Y DIS./N.º 7/AÑO VII/ISSN: 2530-4011. Necesidad de una estricta..., págs. 9 a 31 Anales7 22_ONU 13/09/22 13:33 Página 24 /24/ ANALES DE DERECHO Y DISCAPACIDAD / ESTUDIOS En el caso del gobierno de los Estados Unidos, no existe una legislación federal, por lo que en cada estado rige una norma diferente. En diez de los cincuenta estados tienen acceso a la muerte asistida a través de leyes que se aplican cuando la supervivencia esperada es de seis meses o menos. Al menos otros 19 Estados se está estudiando aprobar normas de regulación de la muerte asistida. En el caso de Australia, se reguló la muerte asistida en uno de los estados (Territorio del Norte) en 1995, pero la ley fue anulada por el parlamento federal de forma casi inmediata. Aun así, fue el primer país en que se practicó la eutanasia voluntaria tal y como actualmente la concebimos legalmente como un derecho. En 2017 entró en vigor la Ley de muerte asistida voluntaria en el Estado de Victoria. Regula el suicidio asistido y existe una cláusula por la que el paciente, si no dispone de la movilidad necesaria para acceder al suicidio de forma autónoma, puede recibir ayuda de un facultativo. Nueva Zelanda ha aprobado una ley que entró en vigor el 6 de noviembre de 2021, tras un referéndum con un 65 % de apoyo a la norma. Como señalábamos anteriormente, en Italia el Tribunal Constitucional ha instado al legislador a crear una norma reguladora de la muerte asistida y hay una iniciativa popular con un amplio apoyo para la celebración de un referéndum sobre la cuestión. El pasado 11 de marzo de 2022 se inició el trámite parlamentario de una ley que permitirá “la muerte voluntaria médicamente asistida” de enfermos, con una fuerte oposición de algunos partidos políticos. 3. SITUACIONES DE VULNERACIÓN DE DERECHOS La condición de grupo vulnerable de las personas con discapacidad y la situación precaria de sus derechos de ciudadanía es muy relevante a la hora de abordar la cuestión del sufrimiento personal de los individuos de este grupo social de forma independiente a su concreto diagnóstico sanitario y el posible sufrimiento derivado de esa condición de salud. La relación entre salud y discapacidad no es unívoca. Una persona puede tener restricciones en la participación derivada de la interacción entre sus características corporales y el entorno en el que se encuentra y no tener ningún especial sufrimiento derivado de un proceso patológico. Por supuesto puede darse la circunstancia, y es bastante habitual, que una discapacidad tenga su origen en un proceso patológico, y así ocurre a menudo, especialmente en el caso de la discapacidad orgánica, pero son ideas que deben ser diferenciadas, aunque concurran en algunas personas y estén ambas relacionadas. El proceso patoló- ANALES DE DER. Y DIS./N.º 7/AÑO VII/ISSN: 2530-4011. Necesidad de una estricta..., págs. 9 a 31 Anales7 22_ONU 13/09/22 13:33 Página 25 Manuel García Ortiz /25/ gico y el sufrimiento que ocasiona es la condición necesaria y debería ser suficiente, sin entrar a considerar la situación de discapacidad, para acceder al derecho a la eutanasia en personas sin o con discapacidad. Si la enfermedad es algo presente en un individuo de alguna manera, la situación de discapacidad, por el contrario, se encuentra en la relación entre el individuo y el entorno en el que se encuentra y, con el fin de garantizar la igualdad de derechos, es sobre ese entorno sobre el que hay que actuar para crear espacios, productos y servicios inclusivos y accesibles al mayor rango posible de diversidad humana. Así lo establece la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, firmada y ratificada por el Estado español, así como su Protocolo Facultativo y lo recuerdan las recomendaciones a los Estados parte del Comité de los derechos de las personas con discapacidad, organismo de vigilancia aplicado a la Convención. Un largo proceso de lucha, reivindicación y reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad se ha ido desplegando el último medio siglo desde que este grupo social empezara a reclamar, como hemos visto anteriormente, el tránsito de un modelo médico a un modelo social. Un modelo que parte del reconocimiento de la dignidad humana y de unos derechos que inhieren en la persona por esa mera condición de humanidad. Los derechos están recogidos en diversos tratados internacionales y, especialmente, en la primera declaración de derechos humanos del siglo XXI, la Convención. En ella se explicita y consagra el derecho a la no discriminación, a la dignidad, a la participación e inclusión plena, a la igualdad de oportunidades, a la accesibilidad, a la autonomía personal, a la educación inclusiva, al acceso al empleo y a la salud y a las tecnologías de apoyo necesarias. A pesar de este reconocimiento explícito de sus derechos humanos, las personas con discapacidad representan un grupo vulnerable frente a la sociedad. No debemos olvidar, como es bien sabido a través de la teoría y crítica feminista, que el reconocimiento de derechos incluso puede convertirse en un “techo de cristal” que dificulte su plasmación efectiva en forma de prácticas sociales. El concepto jurídico europeo de vulnerabilidad que se ha ido configurado en la jurisprudencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos parte de la idea de que existen minorías o grupos desprotegidos que padecen un historial de opresión o desigualdad (TEDH, 2018) e implica que esos grupos están sometidos a situaciones de marginalidad y de injusticia que se traducen en unas condiciones de vida de menor calidad y en situaciones frecuentes de sufrimiento evitable. Hay razones para pensar que la parte de la sociedad representada por las personas con discapacidad es, sin lugar a dudas, uno de esos grupos vulnerables. ANALES DE DER. Y DIS./N.º 7/AÑO VII/ISSN: 2530-4011. Necesidad de una estricta..., págs. 9 a 31 Anales7 22_ONU 13/09/22 13:33 Página 26 /26/ ANALES DE DERECHO Y DISCAPACIDAD / ESTUDIOS En el caso español las personas con discapacidad tienen un salario medio un 17,3 % más bajo que la población general, menor acceso al empleo y a empleos cualificados y estables. Un 58,7 % tiene dificultades para llegar a final de mes. Así mismo, la población con discapacidad tiene menos probabilidad de ser escolarizada, de finalizar los estudios básicos y de cursar estudios superiores. La tasa de riesgo de pobreza de 16 a 29 años es de 42,1 % frente al 20’7 % que se da en la población general (INE, 2020). Según la OMS, solamente una de cada diez personas tiene acceso a las tecnologías de apoyo que facilitan su autonomía (OMS, 2016). Muchas personas con discapacidad tienen grandes dificultades por cuestiones de accesibilidad para acceder a las tecnologías de la información que sirven de vehículo hoy en día al aprendizaje, las relaciones sociales, el desempeño profesional y el ocio. En España, solamente el 0,6 % de los edificios cumplen con criterios de diseño basado en la accesibilidad universal y un 63 % no son accesibles de la calle al portal según el informe anual de la Fundación Mutua de Propietarios (Fundación Mutua de Propietarios, 2018). Durante la primera ola de la pandemia producida por el coronavirus SARS-CoV-2 se han producido graves vulneraciones de los derechos de las personas con discapacidad, como así lo ha alertado el parlamento de la Unión Europea en su resolución de 18 de junio de 2020, sobre la Estrategia Europea sobre Discapacidad posterior a 2020, “en los servicios de asistencia, atención y apoyo personales, un acceso desigual o nulo a la información relativa a la salud y a la atención sanitaria, incluida la atención urgente, falta de información general y pública en materia de seguridad presentada de manera clara y sencilla, en particular en formatos accesibles y fáciles de utilizar, falta de medidas preventivas en las residencias, un acceso desigual a las alternativas ofrecidas por las instituciones educativas, esto es, a la formación en línea y a distancia, y un aumento de los casos de violencia doméstica” (Parlamento Europeo, 2020). En definitiva, una buena parte de las personas con discapacidad vive en una situación de vulneración de sus derechos, se les niega la posibilidad de acceder a la educación inclusiva, a la vida independiente y a residir donde puedan desarrollar un proyecto de vida. Durante la reciente emergencia sanitaria se han visto gravemente atentados directamente sus derechos fundamentales y frecuentemente se ven enfrentadas a todo tipo de discriminaciones y a barreras arquitectónicas, urbanísticas, en el transporte o en el acceso a la información. En la sociedad pervive una visión de las personas con discapacidad basada en el “modelo médico” que representa a este grupo social como seres unidimensionales, sufrientes o, en el mejor de los casos, basada en una visión ANALES DE DER. Y DIS./N.º 7/AÑO VII/ISSN: 2530-4011. Necesidad de una estricta..., págs. 9 a 31 Anales7 22_ONU 13/09/22 13:33 Página 27 Manuel García Ortiz /27/ “heroica”, como un conjunto de carencias biológicas que deben ser superadas individualmente, pero no ciudadanos cuyos derechos sean exigibles frente al estado en materia de vida independiente con independencia de su diversidad, como seres multidimensionales en los que su situación de discapacidad es una más de las facetas de la diversidad que comparten con el resto de los seres humanos. 4. CONCLUSIONES La Ley Orgánica de regulación de la eutanasia pretende regular y configurar un derecho a la eutanasia en el Estado español con el fin de proteger a las personas que lo soliciten, estableciendo garantías para que la decisión de poner fin a la vida se produzca con absoluta libertad, autonomía y conocimiento, desde un consentimiento informado. Ello conecta con el derecho a la vida recogido en el ordenamiento constitucional, aunque no se puede considerar que éste sea un bien jurídico irrenunciable, ya que el suicidio está despenalizado. La ley se fundamenta en otros bienes jurídicos protegidos constitucionalmente como son la integridad física y moral de la persona (art. 15 CE), la dignidad humana (art. 10 CE), el valor superior de la libertad (art. 1.1 CE), la libertad ideológica y de conciencia (art. 16 CE) o el derecho a la intimidad (art. 18.1 CE). Desde algunos sectores y partidos que se han opuesto a la norma en su conjunto y no a la concreta redacción de ésta, se reclama que es necesario el desarrollo de los cuidados paliativos como alternativa a la eutanasia, poniendo el peso en el derecho a la vida como bien protegido superior a los anteriores y entendiendo que es en buena medida un derecho irrenunciable. El rechazo de las organizaciones representantes de personas con discapacidad en el Estado español a la redacción de la ley no se fundamenta en el conflicto de derechos fundamentales entre el derecho a la vida y las libertades implícitas en el principio de autonomía de la bioética. Se reclama, desde ellas, que no se ha fundamentado la norma en una redacción no neutral, que podría equipar la situación de discapacidad con la de una persona con enfermedad terminal. La tendencia demográfica de los últimos años es en dirección al envejecimiento y aumento de la prevalencia de las enfermedades crónicas y de la situación de discapacidad. La previsión es que la demanda de los servicios de atención a la dependencia, el coste sanitario, la necesidad de tecnologías para la autonomía personal y la necesidad de actuaciones de accesibilidad aumenten gradualmente los próximos años, suponiendo con ello un elevado coste económico que deberá asumir la sociedad en la situación de endeudamiento económico que se prevé como resultado de la crisis sanitaria de 2020, ANALES DE DER. Y DIS./N.º 7/AÑO VII/ISSN: 2530-4011. Necesidad de una estricta..., págs. 9 a 31 Anales7 22_ONU 13/09/22 13:34 Página 28 /28/ ANALES DE DERECHO Y DISCAPACIDAD / ESTUDIOS en el marco de una nueva estrategia europea de discapacidad orientada a los cuidados y apoyos de larga duración (Comisión Europea, 2021). En torno al incumplimiento de las leyes y tratados internacionales en materia de derechos hay en gran medida un silencio culpable. Desde 2003 hay una ley sobre accesibilidad en el Estado español que tenía como plazo máximo para su desarrollo completo el año 2017 y cinco años después del plazo límite para su completa implantación la norma está lejos de cumplirse. La falta de accesibilidad de las viviendas mantiene recluidas a decenas de miles de personas con movilidad reducida en sus domicilios en una situación de confinamiento forzado permanente. El sistema de apoyos a la dependencia y de promoción de la autonomía personal ha sido insuficientemente desarrollado en número de personas que acceden a todas las prestaciones y servicios, los plazos de espera de valoración y de aplicación de los programas individuales de atención, intensidad de las ayudas y prestaciones y compatibilidad con otras existentes. Hay evidencias objetivas que muestran que las personas con discapacidad son un grupo que sufre con frecuencia la vulneración de sus derechos fundamentales. En un contexto de recursos limitados y aumento del gasto sanitario y social se presentó un borrador de regulación de la muerte asistida en el Estado español que estaba redactado de manera que equiparaba la situación de discapacidad con la de la enfermedad terminal con grave padecimiento. La actual ley no establece explícitamente ese supuesto, pero mediante una paráfrasis se refiere al grupo social de las personas con discapacidad, lo que representa de facto una ausencia de neutralidad en su redacción. De cara a la regulación de la muerte asistida en otros países como Italia y en vista de las diferentes configuraciones que está adquiriendo en diferentes países el derecho, sería deseable que la norma se redactara de una manera neutral hacia las personas con discapacidad, estableciendo las ayudas necesarias para el acceso al nuevo derecho configurado en igualdad de condiciones con el resto de la sociedad, pero sin establecer a priori que este grupo social pueda ser, por su mera situación, beneficiario preferente de esta práctica. Los tratados internacionales sobre la materia firmados por nuestros Estados establecen que personas con discapacidad deben tener, simplemente, los mismos derechos como pacientes que las personas sin discapacidad, para lo cual habrá que establecer las pertinentes medidas de accesibilidad y de acción positiva para evitar su exclusión, participando del derecho en las mismas condiciones que una persona sin discapacidad. El derecho de acceso a la eutanasia debe estar fundamentado en la condición de ciudadanía de la persona y en sus derechos derivados como paciente, no en la situación ANALES DE DER. Y DIS./N.º 7/AÑO VII/ISSN: 2530-4011. Necesidad de una estricta..., págs. 9 a 31 Manuel García Ortiz /29/ de discapacidad. Por su parte los Estados tienen la responsabilidad y la obligación de mitigar el sufrimiento evitable de las personas con discapacidad creando una sociedad inclusiva en la que se revierta la situación actual de vulneración de derechos. Para hacer una redacción inclusiva de la ley, de manera que personas con y sin discapacidad pudieran beneficiarse del ejercicio del nuevo derecho configurado bastaría referirse a las personas (con o sin discapacidad) que padecen un gran sufrimiento “debido a una enfermedad o padecimiento incurable que la persona experimenta como inaceptable y que no ha podido ser mitigado por otros medios”, como de hecho en otras partes del texto legislativo se recoge. También podría ser adecuada la expresión recogida en la sentencia del Tribunal Constitucional italiano al referirse a “sufrimientos insostenibles” como consecuencia de una “patología irreversible”. Para la correcta redacción de la norma y el establecimiento de las medidas de acción positiva en beneficio del grupo social de las personas con discapacidad es importante entrar en diálogo con las entidades representantes de ellas y, en la medida de lo posible, regular la muerte asistida de manera que se proteja al máximo la dignidad de las personas enfermas en situación terminal e irreversible tengan o no discapacidad. La configuración de un derecho a la muerte asistida no puede contemplar en uno de sus supuestos la estigmatización de las personas con discapacidad como seres con vidas indignas o consideradas implícitamente inferiores a las del resto de la ciudadanía. BIBLIOGRAFÍA BOCG. 2018. www.congreso.es. [En línea] 20 de 12 de 2018. 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