El Blog de Marce Pensaba empezar este blog contando mi relación con el dolor crónico, pero no hay forma de hacerlo si no es contando quién he sido. Soy Marcela, tengo 51 años, he trabajado toda mi carrera como productora de contenidos audiovisuales y digitales, en proyectos educativos y culturales. Así suelo presentarme en el ámbito laboral, pero esto no define quién soy. Pensé durante mucho tiempo que mi nombre y apellido, mi edad, mi género, mis títulos, mi carrera y mi trabajo me definían como persona. Luego, cuando llegó el dolor crónico y durante más tiempo del que debía, pensé que la enfermedad, -la ausencia de salud- era la que me definía como persona en ese momento. A causa del dolor crónico dejé de trabajar en lo habitual y, sobre todo, tuve que dejar de trabajar de la forma en que usualmente lo hacía: tomé trabajos aparentemente menos demandantes y al tiempo empezó a ocurrir en mí un proceso acelerado de desvalorización de mi identidad, que quizás me hizo sufrir más que el mismo dolor. “Nada más intenso que el terror de perder la identidad” La Noche, Alejandra Pizarnik, 1958 Fui educada con patrones de pensamiento rígidos, centrados en el cultivo de la inteligencia a través de los estudios y el ejercicio profesional, con valores como el esfuerzo, la autoexigencia, la honestidad, la ética y el perfeccionismo. Un modelo que privilegia la trascendencia a partir de los logros intelectuales y deja en último plano el cuerpo físico, las emociones y el espíritu. Es increíblemente difícil salirse así sea un poco- de esa estructura. En mi caso ha requerido de años de análisis e introspección, de exponerme a situaciones incómodas para las que no tenía habilidades con las que pudiera responder. Si no hubiera tenido que afrontar la vida atravesada por el dolor crónico, es posible que nunca hubiera replanteado todo mi universo mental, emocional, físico y espiritual. A propósito del dolor, no gracias a este -que es distinto[1]-, he podido averiguar muchas cosas de mí que no sabía, y he aprendido a enfrentar miedos, juicios, prejuicios e inseguridades en mí y en los otros. Vivir con dolor crónico conlleva una gran incertidumbre, implica una existencia completamente opuesta a la que acostumbraba, donde desde una gran ingenuidad, creía tener control sobre muchas cosas. Despertarme día tras día y constatar que el dolor no se ha ido, que sigue ahí. Preguntarse si estos medicamentos, o esta secuencia de terapia física, o esta sesión de acupuntura o este masaje harán que realmente se vaya, y luego al final del día comprobar que sigue ahí. El Dolor -tiene un elemento de vacíoNo puede recordar Cuándo empezó -o si hubo un día que no existiera- No tiene futuro -salvo él mismoSu infinito contiene su pasado- iluminado para percibir Nuevos tiempos -de dolor. Emily Dickinson, Oblicuidad de la luz, 1862 Atravesé una crisis que sacudió mi sistema de creencias por la falta de respuestas de la ciencia, por la confrontación constante a los médicos y su ego frente a sus inseguridades, por no estar segura de qué produjo mi dolor. ¿Fue una expresión más de mi enfermedad autoinmune? ¿Se originó por un mal movimiento? Es extenuante sentir dolor todo el tiempo y no tener un nombre para darle a esa enfermedad. No encontrar tratamiento que lo cure, tener que acudir a lo alternativo a pesar de mi completa “falta de fe” en ello, llegar incluso hasta el mercado de los milagros, ese espacio donde prometen la “cura total” con unas gotas prodigiosas, un aceite, un aparato o una purga. Tuve que apelar a lo que siempre menosprecié y me enfrenté a elegir lo que nunca hubiera elegido y debo decir que no sirvió de mucho para quitarme el dolor, más bien hizo que recorriera nuevos caminos que me acercaron a las narrativas del enfermo y la enfermedad. Sirvió para abrir mi esquema mental a otras dimensiones sobre el dolor, tomar de cada camino lo que resonó en mí como persona multidimensional, incluir dentro de mi práctica de cuidado, rituales irracionales, pero valiosos emocional, sensorial y estéticamente, conocer terapeutas genuinos con vocación y talento, -no sanadores-[2] también pude constatar la poca efectividad de muchos de los métodos de los que desconfiaba, luego de experimentarlos con rigor. Dentro de mis perspectivas de vida, era impensable dejar de trabajar por voluntad propia, el trabajo lo era todo, -como ya lo dije- al punto de definir quién era yo. Con todos los miedos que eso implica para una persona como yo, opté por dejar de trabajar para explorar el impacto del cuerpo, las emociones y los pensamientos en el dolor crónico. Eso sí, debo reconocer que lo hice de la manera más cercana a mi patrón de pensamiento original: estudiando y estudiándome. “Quien sabe de dolor, todo los sabe” Dante Alighieri, La Divina Comedia, 1320 Hace 14 años tengo Lupus Eritematoso Sistémico y hace 6 años tengo dolor crónico. Pero eso tampoco me define como persona, en efecto limita varias cosas que no puedo hacer y produce constante frustración, enojo, tristeza….