Elena Alameda Jackson PSICOONCOLOGÍA BÁSICA PARA PROFESIONALES DE LA SALUD Reservados todos los derechos. Queda prohibida la reproducción total o parcial por cualquier medio, sin la autorización previa, expresa por escrito, de la Editorial. Diríjase a CEDRO (Centro Español de Derechos Reprográficos, http://www.cedro.org) si necesita fotocopiar o escanear algún fragmento de esta obra. Se terminó de imprimir en los talleres gráficos de Editorial Zumaque en Polígono Industrial El Retamal, calle olivo 6, Alcalá la Real (Jaén) en mayo de dos mil dieciocho. Su opinión es importante. En futuras ediciones, estaremos encantados de recoger sus comentarios sobre este libro. Por favor, háganosla llegar a través de la web: www.faeditorial.es Fotografía portada: Miguel Ángel Alameda Jackson © Editorial: FORMACIÓN ALCALÁ. © Pol. Ind. El Retamal. Calle olivo 6. 23680 ALCALÁ LA REAL (JAÉN) [email protected] / [email protected] www.formacionalcala.es / www.faeditorial.es Tel. 953 58 53 30 1ª Edición: Mayo 2018 ISBN: 978-84-9193-500-1 DL: J-146-2018 Imp.: Editorial Zumaque A mi abuela Lucy, perdida durante años en el laberinto del olvido, al fin libre. Gracias por dejarme cuidarte hasta el final. Te querré siempre. ÍNDICE PSICOONCOLOGÍA BÁSICA PARA PROFESIONALES DE LA SALUD Bloque I. Introducción 1. Evolución y surgimiento de la psicooncología............................... 2. La información............................................................................... 11 23 Bloque II. Atención al paciente oncológico 3. Fases de la enfermedad y abordaje psicológico básico.................. 4. Impacto familiar de la enfermedad................................................. 5. La figura del psicooncólogo y burn-out.......................................... 39 71 89 Bloque III. El cuidado al moribundo 6. Cuidados paliativos. Afrontar el final de la vida............................ 7. Habilidades de comunicación en cuidados paliativos.................... 8. La familia y los niños del paciente moribundo............................... 9. La espiritualidad al final de la vida................................................. 10. Dificultades habituales del personal de salud y pautas de auto-cuidado................................................................................... 113 149 179 203 225 Anexo I. Bibliografía recomendada............................................................. 247 Anexo II. Filmografía recomendada........................................................... 249 Bloque I INTRODUCCIÓN 1. EVOLUCIÓN Y SURGIMIENTO DE LA PSICOONCOLOGÍA 1.1. DESARROLLO TEMPRANO DE LA PSIQUIATRÍA ONCOLÓGICA Y PSICOONCOLOGÍA Históricamente, la medicina ha sido la ciencia predominante en el desarrollo de la oncología. Sus esfuerzos han ido dirigidos a la detección (diagnóstico) y tratamiento de la enfermedad. La tradición médica se ha centrado en la cura, dejando de lado el cuidado en aquellos casos en que ya no era posible la recuperación de la salud. Este hecho viene derivado de la creencia de la ciencia médica, de que la no curación que deriva en el fallecimiento del paciente, es un fracaso para el médico. Esto genera, en el personal médico, sentimientos de miedo, culpa por no poder curar al paciente y, en último término, el abandono del paciente moribundo. Las personas somos individuos multidimensionales, de modo que nuestra vida queda afectada por diferentes áreas, tales como la biológica, psicológica, social y espiritual. Esto ha dado lugar al llamado Modelo bio-psico-social de intervención. Para tener más claro este modelo, podemos acudir a la Figura 1. Esta perspectiva holística en el tratamiento al paciente, se ha consolidado a raíz del Informe Hastings (2000), donde se analizaron cuestiones tales como el lugar que ha ocupado hasta el momento la medicina y aquel que deberá ocupar en el futuro. A pesar de estos datos avalados por científicos reputados, en las facultades de medicina o enfermería, se continúa aplicando un marco educativo algo anticuado que no tiene en cuenta este paradigma holístico. De este modo, se forma a profesionales muy especializados en su área, pero se les ha abandonado en temas 11 Psicooncología básica para profesionales de la salud • Adaptación al diagnóstico y pronóstico (pacto de silencio) • Supervivencia y secuelas • Apoyo emocional PSICO MODELO BIO-PSICO-SOCIAL SOCIAL BIO • Dolor físico • Autonomía • Desfiguraciones • Claudicación familiar (abandono) • Atención-cuidadores • Gestiones de Servicios Sociales (residencias, ayuda en domicilio...) Figura 1. Esquema del modelo bio-psicosocial. menos científicos pero más cotidianos en cuanto a la relación médico/enfermera – paciente. De tal modo que cuando deben enfrentarse a temas como las emociones del paciente, manejo de preguntas complejas relacionadas con la enfermedad y/o la muerte, no tienen herramientas básicas con las que afrontar tanto sus propios miedos, como los de sus pacientes o familiares de éstos. En cuanto al interés en cuestiones de índole psicológico o emocional, fueron en un primer momento los religiosos, quienes se interesaron en estas cuestiones de los enfermos. Más adelante, con la aparición y desarrollo de la psicología, fueron estos especialistas quienes se ocuparon de estos temas, aunque bien es cierto que la presencia de estos profesionales en áreas de oncología y cuidados paliativos, no siempre es posible. Si bien se han llevado a cabo verdaderos esfuerzos por aumentar su presencia, creando equipos interdisciplinares de aproximación al 12 Evolución y surgimiento de la psicooncología paciente, donde los conocimientos de los diferentes especialistas que conforman los equipos (médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, etc), logran un ambiente profesional donde cada individuo se enriquece de las aportaciones del resto de miembros, y esto a su vez redunda en una mejor atención al paciente y su familia. Previamente a la aparición de la psicooncología, fue la psiquiatría oncológica la que tomó un papel esencial al tener en cuenta cuestiones mentales asociadas a la enfermedad. La psicooncología es una disciplina que podríamos definir del siguiente modo: Campo interdisciplinar de la psicología y ciencias biomédicas dedicado a la prevención, diagnóstico, evaluación, tratamiento, rehabilitación, cuidados paliativos y etiología del cáncer, así como a la mejora de las competencias comunicativas y de intersección de los de salud s, además de la optimización de recursos para promover servicios oncológicos eficaces y de calidad. De este modo, los objetivos de la psicooncología son: 1. Prevención y detección precoz. 2. Evaluación e intervención de pacientes, familias y personal de salud . 3. Investigación de la influencia de factores psicológicos en el cáncer. Históricamente hablando, la aparición formal de la psicooncología, no se produce hasta 1960, cuando las tasas de supervivencia del paciente oncológico aumentan y ello genera una actitud menos negativa hacia esta enfermedad por parte de la sociedad. Además, por estas mismas fechas, comienza una genuina preocupación en Inglaterra por cuidar adecuadamente al paciente moribundo, generando la creación de los hospicios, hospitales especializados en el cuidado de pacientes que se enfrentaban al final de la vida. Fue ya en 1970, cuando los profesionales especializados en el área oncológica (médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogos y psiquiatras) comenzaron a aplicar un mayor apoyo psicológico a sus pacientes. Los problemas iniciales se centraron en la ausencia de instrumentos de evaluación e investigación de estas problemáticas, por lo que tuvieron que adaptar los instrumentos ya existentes a esta nueva área de estudio. 13 Psicooncología básica para profesionales de la salud 1.2. PIONEROS EN EL DESARROLLO DE LA PSICOONCOLOGÍA Si nos remontamos a la historia de la psicooncología, podemos viajar hasta 1800. En aquella época, los conocimientos médicos eran limitados y las explicaciones de las enfermedades aún se hacían en base a supersticiones o explicaciones basadas en la moral con una fuerte influencia religiosa. En esta época no se comunicaba al paciente el diagnóstico y pronóstico de su enfermedad, pues se consideraba cruel ante la posibilidad de que el paciente perdiera toda esperanza de recuperación dada la escasez de tratamientos efectivos disponibles. En esta época tan solo se informaba a la familia del paciente. En esta misma época surge un primer hospital privado especializado en el cáncer, el Memorial Sloan-kettering Cancer Center, situado en Estados Unidos. En este centro privado no solo se abogaba por la atención al paciente y en la aplicación activa de tratamientos, sino que también se le daba una gran importancia a la investigación, desarrollándose esta área especialmente en 1900. Los primeros resultados positivos en la aplicación de los tratamientos en oncología, surgen en 1948. Faber informa de remisiones temporales de leucemia aguda infantil. A partir de estos resultados y otros, comienza una carrera en la búsqueda de tratamientos activos contra la enfermedad. En la década de 1950 se logra la primera cura empleando la quimioterapia. En 1950, Arthur Sutherland (psiquiatra), fundó una unidad de investigación en Oncología Psiquiátrica en EE.UU. (en el Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York). Entre 1960 y 1977, esta unidad fue liderada por el Dr. Mastrovito, para pasar a ser dirigido por la Dra. Holland desde 1977. En este grupo de investigación, se trata de dilucidar la relación existente entre la psiquiatría, la psicología y el cáncer, así cómo saber el modo en que afecta el tipo, localización, estadio y tratamiento del cáncer. En 1967, en Inglaterra, la Dra. Cicely Saunders abre el hospicio de St. Christopher’s en Londres, centrando sus esfuerzos en los cuidados paliativos. Además de atención a pacientes y familias, se dedicaron a ser un gran centro de entrenamiento de los profesionales de esta área. La Dra. Saunders comenzó su carrera profesional como enfermera para decidir más tarde hacerse médico. Durante el inicio de su carrera, aprendió en un hospital religioso, la importancia de la planificación del tratamiento del paciente para el dolor. De este modo, pautando la medicación del paciente a lo largo del día, evitaban que sufriera un dolor innecesario. Con su esfuerzo contante, logró abrir uno de los hospicios de referencia en cuidados paliativos, si bien es cierto 14 Evolución y surgimiento de la psicooncología que luchó toda su vida para conseguir financiación para dicho centro y continuar cuidando al paciente en el final de la vida. Fue también la Dra. Saunders, quien introdujo el concepto de dolor total, definido como: La experiencia total del paciente comprende ansiedad, depresión y miedo; la preocupación por la pena que afligirá a su familia; y a menudo la necesidad de encontrar un sentido a la situación, una realidad más profunda en la que confiar. De este modo, Cicely Saunders fue consciente de la necesidad de aplicar un modelo bio-psico-social en el tratamiento integral de los pacientes. En EE.UU., y también en el ámbito de los cuidados paliativos, en 1958 es Elisabeth Kübler-Ross (psiquiatra), quien se interesa en los pacientes terminales y comienza a dar conferencias por todo el mundo, donde no solo hace hincapié en la necesidad de atender al paciente en su totalidad, sino que habla sin tapujos acerca de la muerte. Famosa es ya su teoría de las fases que atraviesa cualquier paciente a lo largo de la enfermedad (negación-ira-pacto-depresión-aceptación), que ya veremos en el bloque III. En los años 60, el apoyo psicológico para paciente con cáncer, eran los grupos de autoayuda de otros pacientes que habían pasado por las mismas situaciones y ayudaban a otras personas que se encontraban en ese camino. En Europa, más concretamente en Holanda, es el Dr. Van Dam quien crea el Instituto Holandés de Cáncer y más adelante crea la Organización Europea de Investigación y Tratamiento de Cáncer (EORTC), tratando de estudiar más profundamente aspectos psicosociales en oncología. En 1970, la psicooncología queda reconocida como sub-especialidad de oncología y después, de la psicología de la salud. Este reconocimiento, coincide con una mayor apertura en la comunicación con el paciente acerca de su diagnóstico y pronóstico, surgiendo problemas emocionales en el paciente de manejo complicado para los médicos, enfermeras y trabajadores sociales. La psicología aporta a este campo una visión más amplia del ser humano, teniendo en cuenta las diferentes áreas en las que las personas se desenvuelven (social, laboral, emocional, familiar, de ocio, espiritual, etc.) y siendo conscientes del impacto que la enfermedad tiene en el mundo del paciente. 15 Psicooncología básica para profesionales de la salud En esta misma década, la evolución en la comunicación con el paciente oncológico continúa avanzando, hasta que el paciente ya debe conocer su diagnóstico y pronóstico, lo que supone un mayor desarrollo de la psicooncología, ya que surge la necesidad de llevar a cabo intervenciones psicológicas y emocionales para que el paciente se adapte a un mundo cambiante a consecuencia de la enfermedad. En España, la primera Unidad de Psicooncología, surge en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, de la mano de la Dra. Die-Trill (psicóloga), aunque eso no fue hasta 1996. En Barcelona, fue el Dr. Francisco Gil quien crea otra unidad de psicooncología. Con este pequeño recorrido histórico de la evolución de la psicooncología, llegamos a comprender que ésta es una disciplina muy joven aún y que poco a poco se va reconociendo la influencia de cuestiones psicológicas en las enfermedades. De este modo será más fácil comprender las complejas necesidades de pacientes y familiares que están pasando por una de las situaciones más complicadas de la vida. A continuación haré una breve introducción al modelo de intervención más usado y completo para ayudar a los pacientes y sus familias a afrontar los retos que plantean este tipo de enfermedades. 1.3. MODELO DEL COUNSELLING Este enfoque, también llamado “consejo psicológico”, se está haciendo un hueco en la psicología por no considerar a los pacientes como enfermos mentales o personas que tienen un trastorno psicológico, sino que considera que las personas están experimentando un problema, por lo que los que necesitan tratamiento y solución son los problemas en sí y no la persona. Dado el sentido del consejo psicológico, parece clara la razón por la cual es el marco ideal de aplicación en áreas como oncología o cuidados paliativos, donde los pacientes atraviesan situaciones extremas que tienen un impacto directo en sí mismos y su entorno. Este modelo teórico defiende que hay tres componentes esenciales en la comprensión de los problemas que presentan las personas: los antecedentes (sucesos de la vida que provocan el problema), biografía (las experiencias pasadas vividas por la persona) y las consecuencias (resultados de la manera en que afrontamos los problemas de la vida en base a lo que hemos ido aprendiendo en base a la experiencia). 16 Evolución y surgimiento de la psicooncología Es fundamental tener en cuenta que los pacientes son personas con una biografía única que determina su manera de ser y el modo en que afrontan sus problemas. En este mismo sentido, es muy esclarecedora la siguiente cita de Eric Cassel: “Los que sufren no son los cuerpos, son las personas”. Al fin y al cabo, el counselling no es otra cosa que una forma más de relacionarnos con las personas, en este caso con los pacientes que vemos cada día. De hecho hay ciertas expresiones que podemos usar habitualmente, y que en lugar de favorecer la comunicación con el paciente, lo que generan son obstáculos: • Hacer preguntas cerradas que supongan la respuesta deseada. Ejemplo: ¿Se siente mejor, verdad? • Hacer múltiples preguntas y que el paciente no sepa qué contestar. • Decirle al paciente que no tiene que preocuparse, cuando ya lo está. • Dar más información de la que el paciente puede elaborar o digerir. • Transmitir juicios de valor negativo. Ejemplo: A ti lo que te pasa es que eres un quejica. • Desviar la atención solo a lo físico, aunque el paciente exprese sus miedos. Por lo tanto, observamos que en muchos casos los pacientes tan solo desean y necesitan que alguien les escuche. Los pacientes no siempre requieren respuestas perfectas y muy elaboradas, sino que suelen agradecer más la disposición de que alguien les escuche y comprendan que siguen siendo personas a pesar de su enfermedad. Hay algunas reflexiones que solemos ignorar en el trabajo diario. Debemos comprender que el paciente hospitalizado ha entrado en un universo totalmente desconocido para él, donde se habla un idioma “extraño” lleno de términos médicos incomprensibles, donde dejan de ser “Pepe o María” para convertirse en una enfermedad (“el colon o la mama de la 12”). En ese extraño universo, hay horarios marcados para las visitas y tienen que abandonar su identidad. Si pensamos de este modo en nuestros pacientes, nos esforzaremos por tratar de hacerles sentir un poco más ellos mismos, respetando su identidad y biografía únicas, porque es en esos momentos cuando accedemos a la persona que la enfermedad trata de esconder. 17 Psicooncología básica para profesionales de la salud Una manera sencilla y fundamental de devolver la identidad al paciente, es preguntando cuestiones generales: • Podemos usar preguntas abiertas del tipo “¿Necesita ayuda?”, cuyo objetivo es ayudar a que el paciente piense en sus problemas, sentimientos y pensamientos. • Otro tipo son las preguntas cerradas: “¿Se encuentra bien?”, que sirven para obtener información específica. La parte fundamental de acercarnos al paciente, es validar su vida, sus miedos, sus preguntas. Validar no es más que expresar respeto y aceptación. Que comprendamos lo que nos digan, no quiere decir que lo compartamos, pero al interesarnos en ellos, los pacientes sentirán confianza y se abrirán a nosotros, expresando sus dudas y miedos, pero también su gratitud por el tiempo que les dedicamos. Detrás de todo ello, se halla la empatía, que consiste en conectar con el paciente, preocuparnos por él de manera genuina y desear ayudarle. Otro concepto muy relacionado al anterior es el de compasión, que hace referencia a que todos somos iguales y sufrimos de manera semejante, por lo que debemos respetar a quienes sufren y saber que uno mismo no es diferente ni superior a nadie (Sogyal Rimpoché). Stephen Levine: “Cuando tu miedo toca el dolor de otro, se convierte en lástima. cuando tu amor toca el dolor de otro, se convierte en compasión”. Principios de la comunicación empática (Pilar Arranz y Miguel Costa) 1. Sustituir todo juicio (críticas) por la observación objetiva (describir). 2. Hablar de lo que se siente y necesita de manera directa y empática. Evitar juicios críticos de los demás, expresándonos en primera persona. Ejemplo: “En mi opinión sería conveniente…”, “Me resulta muy difícil decirle…”. Es muy importante hablar desde nuestra perspectiva, y no de la “realidad única”. Así lo veo yo vs Así son las cosas. 3. Peticiones claras, directas y honestas sin imponer. Eliminar de nuestro lenguaje los “tiene que”, “debe de”. Para poder ayudar al paciente en sus miedos y temores a lo largo de la enfermedad, es fundamental una destreza básica: escuchar. Pero escuchar es mucho más que oír, supone: 18 Evolución y surgimiento de la psicooncología • Estimular a hablar: Darle espacio al paciente para que se comunique, sin interrumpirle. No juzgarle. Dar señales verbales (“ajá”, “continúe”) y no verbales (asentir con la cabeza, mirarle a los ojos) que indiquen nuestra escucha. • Clarificar: Preguntas de aclaración, resumen o síntesis y preguntas de confirmación de comprensión (¿entonces tiene miedo a la recaída y lo que supondrá para su familia?). • Mostrar empatía: Identificar y comprender las emociones del paciente. Si el paciente intenta transmitirnos una emoción que no llegamos a comprender del todo, es muy importante hacer más preguntas hasta que nos hagamos una idea de lo que siente. Esta exploración más detenida tiene dos funciones. Por un lado nos ayuda a nosotros (los profesionales) a comprender mejor al paciente, y por otro fomenta la exploración emocional interna del paciente, por lo que podrá expresar cosas que ni siquiera pensaba que sentía. En el proceso de la relación de ayuda, deberíamos huir todo lo posible del “Comprendo cómo te sientes” y cambiarlo por “No es fácil ponerse en tu lugar” o “Me da la impresión de que… veo que…”. Ya que solo el propio paciente (con su biografía única e irrepetible) es capaz de saber cómo se siente. Tabla 1. Resumen de las diferencias entre lo que es y no es la relación de ayuda. Resumido de Cibanal Juan, L.; Arce Sánchez, M.C.; Carballar Balsa, M.C. Técnicas de comunicación y relación de ayuda en ciencias de la salud. Elsevier. Tercera edición. 2014. La relación de ayuda no es… La relación de ayuda es… Ayudar al paciente a hacer frente a sus problemas presentes. Una conversación ni una relación social. Ayudar al paciente a ser parte activa del proceso de cambio de manera realista. Una discusión. Ayudar al paciente a considerar varias posibilidades de ver la realidad y de ensayar nuevos comportamientos. Una entrevista (lo principal es el paciente y no el profesional). Ayudar al paciente a comunicar y a abrirse a los otros. Un interrogatorio. Ayudar al paciente a encontrar un sentido a la situación que vive (problemas, enfermedades…). Un discurso: pretendemos comprender y no convencer. Una confesión: no hay juicios morales. 19 Psicooncología básica para profesionales de la salud La relación de ayuda es la esencia de la relación con el paciente. En el counselling…: • Se escucha más que se habla. • Se entiende más que se juzga. • Se pregunta más que se supone. • Se persuade más que se impone. El counselling también es útil en el ámbito espiritual. Un estudio llevado a cabo en 2015 dejó patente la utilidad del counselling como método para atender no solo a las necesidades emocionales y afectivas de los pacientes, sino también a sus necesidades espirituales o de creencias. Quiero finalizar el apartado de counselling con un cuadro resumen que recoja la información esencial a tener en cuenta cuando llevamos a cabo nuestro trabajo. CUADRO-RESUMEN COUNSELLING Este marco teórico sienta las bases de la filosofı́a que debemos tener con el paciente. Las ideas fundamentales son: 1. Ser conscientes de que cada paciente es único. 2. Es fundamental nuestra disposición a escuchar al paciente y a su familia. 3. Tratar de no hacer juicios acerca del comportamiento del paciente. Pensar que están atravesando una prueba fundamental en su vida. 4. La mejor forma de acercarnos al malestar y sufrimiento de las personas, es a través de preguntas generales del tipo: “¿Cómo se encuentra?”. 5. Debemos aceptar al paciente tal y como es, respetando su vida. 6. La empatı́a y compasión son dos virtudes esenciales en el trabajo con enfermos. 7. La simple escucha de los temores es más eficaz que muchas conversaciones. 20 Evolución y surgimiento de la psicooncología BIBLIOGRAFÍA Arranz P., Barbero J., Barreto P., Bayés R. (2003). Intervención Emocional en Cuidados Paliativos. Modelo y Protocolos. Editorial Ariel ciencias médicas. Bayés R (2008). Psicología y Cuidados Paliativos. Revista Infocop, nº 39. Agosto-Octubre de 2008. Cabrera Macías Y., López González E.J., López Cabrera E, Arredondo Aldama B.C. (2017) La psicología y la oncología: en una unidad imprescindible. Revista Finlay. Junio, 7(2): 115-127. Camps V. (2005). Los Fines de la Medicina. Traducción del Informe Hastings. Cuadernos de la Fundació Víctor Grifolls y Lucas. Número 11. Cibanal L., Arce Sánchez M.C., Carballal Balsa M.C. (2014). Técnicas de Comunicación y Relación de Ayuda en Ciencias de la Salud. Editorial Elsevier, España. Tercera edición, 2014. Die-Trill M. (2003). Psicooncología. Ediciones Ades. Du Boulay S (2011). Cicely Saunders: Fundadora del Movimiento Hospice de Cuidados Paliativos. Ediciones Palabra (Madrid). Esquerda M., Yuguero O., Viñas J., Pifarré J. (2016). La empatía médica, ¿nace o se hace? Evolución de la empatía en estudiantes de medicina. Aten. Primaria, 48(4): 8-14. Hastings Center (2007). Los Fines de la Medicina. Cuadernos de la Fundació Víctor Grifols i Lucas. Kübler-Ross E. (2000). La Rueda de la Vida. Editorial Suma de Letras. López E., Costa M. (2014). Los problemas psicológicos no son enfermedades. Ediciones Pirámide. López E., Costa M. (2012). Manual de Consejo Psicológico. Editorial Síntesis. Rimpoché S. (2006). El Libro Tibetano de la Vida y de la Muerte. Editorial Urano, Barcelona. Robert M.V., Álvarez O.C., Valdivieso B.F. (2013). Psicooncología: un modelo de intervención y apoyo psicosocial. Rev. mED. clin. Condes. 24(4): 677684. Rudilla D., Oliver A., Galiana L., Barreto P. (2015). Espiritualidad en atención paliativa: evidencias sobre la intervención con counselling. Psychosocial Intervention, 24: 79-82. Valverde J.J., Gómez M., Navarrete A. (2015). Guía clínica de comunicación en oncología. Desclée de Brouwer, Bilbao. 21 2. LA INFORMACIÓN 2.1. LEY DE AUTONOMÍA DEL PACIENTE Actualmente la información de diagnóstico y pronóstico, es un derecho de cualquier paciente, amparado en la Ley de Autonomía del Paciente (Ley 41/2002). Esta Ley, publicada en el BOE (Boletín Oficial del Estado), es de libre acceso y animo al lector a que lo busque y lo lea en profundidad si desea tener un mejor conocimiento acerca de la importancia de informar al paciente sobre todo aquello que ocurra en su cuerpo y que tenga un impacto directo en su vida. Diferentes organizaciones internacionales como la UNESCO, la OMS o las Naciones Unidas, así como el Consejo de Europa, han unido sus esfuerzos por defender los derechos humanos y la dignidad de las personas en cuanto a la aplicación de la medicina y biología. A continuación expondré algunas consideraciones de dicha ley que debemos tener presente. • Artículo 2: En dicho artículo se hace un repaso de los principios básicos acerca de la información al paciente, la autonomía del mismo y la preservación de la documentación clínica. • Artículo 2.2: “Toda actuación en el ámbito de la Sanidad requiere, con carácter general, el previo consentimiento de los pacientes o usuarios. El consentimiento que debe obtenerse después de que el paciente reciba una información adecuada, se hará por escrito en los supuestos previstos en la Ley”. Este artículo expresa la necesidad de que SIEMPRE se informe al paciente. Pretende crear EMPATÍA entre el paciente y el profesional (consentimiento verbal). 23 Psicooncología básica para profesionales de la salud • Artículo 2.3: “El paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles”. Este artículo introduce la idea de la autonomía del paciente en cuanto a su libertad para decidir los tratamientos que considera mejores para su caso particular. • Artículo 2.4: “Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley. Su negativa al tratamiento constará por escrito”. El paciente es capaz, como ser humano autónomo, de rechazar un tratamiento o intervención médica que considere no se adapta a sus preferencias. • Artículo 4.1: “Los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma. Además, toda persona tiene derecho a que se respete su voluntad de no ser informada. La información, que como regla general se proporcionará verbalmente dejando constancia en la historia clínica, comprende como mínimo la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias”. Este artículo es especialmente interesante porque introduce la idea de que el paciente debe ser informado de todo el procedimiento médico de intervención, incluyendo los riesgos y consecuencias (secuelas) que puede sufrir el paciente a raiz del tratamiento. • Artículo 4.2: “La información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad”. Este artículo de la Ley le indica al profesional de salud el papel neutral que debe cumplir al informar al paciente de las posibilidades de tratamiento, adaptando su discurso a la capacidad comprensiva y nivel cultural del paciente, evitando palabras propias de la profesión que ejerce y que puedan hacer incomprensible su discurso. Además, introduce el tema de una toma de decisiones compartida médico-paciente, actuando el profesional como mediador para clarificar las dudas del enfermo pero respetando siempre la decisión final del paciente, esté de acuerdo con ella o no. • Artículo 5.1: “El titular del derecho a la información, es el paciente. También serán informadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho, en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita”. Este artículo es especialmente importante porque de24 La información fine claramente que quien debe recibir la información de su diagnóstico, pronóstico o posibilidades de tratamiento, es el paciente en primer lugar, aunque también se tendrá en cuenta a los familiares o conocidos que el paciente autorice a informar. • Artículos 7.1 y 7.2: Estos artículos se refieren al tratamiento confidencial que se debe dar a los datos referentes a la salud de las personas, aconsejando el uso de medidas que garanticen el acceso seguro a dicha información. • Artículo 8: Este artículo habla del consentimiento informado, libre y voluntario. Como características esenciales de este consentimiento, podríamos decir las siguientes: -- Por regla general, el consentimiento será verbal. -- El consentimiento se presentará por escrito ante intervenciones quirúrgicas, procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y en la aplicación de procedimientos que supongan riesgos con un impacto negativo sobre la salud. -- El paciente tiene derecho a ser advertido de la posibilidad de utilizar los procedimientos de pronóstico, diagnóstico y terapéuticos que formen parte de un proyecto docente o de investigación. -- El paciente puede revocar libremente por escrito su consentimiento en cualquier momento. • Artículo 9: En este apartado de la Ley, se clarifican algunos límites del consentimiento informado y el consentimiento por representación. -- Se respetará la voluntad del paciente de no ser informado sin que ello suponga que el paciente consienta en la realización de una determinada intervención. -- Los profesionales de salud podrán llevar a cabo las intervenciones indispensables en favor de la salud del paciente sin necesidad de contar con su consentimiento en los siguientes casos: * Ante riesgo para la salud pública. * Ante riesgo inmediato y grave para la integridad física o psíquica del enfermo y no se puede obtener su autorización, aunque se consultará en la medida de lo posible a familiares o personas vinculadas. -- Se podrá llevar a cabo el consentimiento por representación cuando: * El paciente es incapaz de tomar decisiones ante el criterio médico o su estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de su situación. 25 Psicooncología básica para profesionales de la salud * El paciente tiene la capacidad modificada judicialmente y consta en sentencia. * Los menores de edad que no sean capaces intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. El consentimiento lo otorgará el representante legal del menor tras escuchar su opinión. * Los menores emancipados o mayores de 16 años, no cabe consentimiento por representación. Si hay elevados riesgos, los padres serán informados y su opinión será tomada en cuenta. • Artículo 10: Información básica previa al consentimiento informado escrito: -- Las consecuencias relevantes o de importancia que la intervención origina con seguridad. Los riesgos relacionados con las circunstancias personales o profesionales del paciente. -- Los riesgos probables en condiciones normales, conforme a la experiencia y al estado de la ciencia o directamente relacionados con el tipo de intervención. -- Las contraindicaciones. • Artículo 11: Aquí se definen las instrucciones previas que el paciente puede dejar por escrito para manifestar anticipadamente su voluntad para que ésta se cumpla en el momento en que se puedan producir esas situaciones de enfermedad y cuidados y no pudiera expresarlos directamente. • Artículo 12: Este artículo se refiere a que el Sistema Nacional de Salud se compromete a informar a sus usuarios sobre los servicios y unidades asistenciales disponibles, así como los requisitos de acceso a ellos. El resto de artículos de dicha Ley, contempla temas como las historias clínicas, su conservación y confidencialidad. Para más información en estos aspectos, animo a la búsqueda de dicha Ley. 2.2. LA LEY DE DERECHOS Y GARANTÍAS DE LAS PERSONAS EN EL PROCESO DE MORIR Esta Ley se ha aprobado en 2017 en la Comunidad de Madrid, con aplicación en dicho territorio. Con ello se da cobertura a los derechos de los pacientes que están en el proceso de final de vida, atendiendo al derecho de morir dignamente y teniendo en cuenta el sufrimiento ante el proceso de la muerte. Personalmente, me parece una Ley bastante completa donde se tiene en cuenta el quehacer habitual de los profesionales en el final de la vida y que incluso 26 La información tiene en cuenta pequeños detalles importantes en una situación tan extrema como el final de la vida (la visita de los hijos al hospital, estancia en habitaciones individuales, etc.). Una vez más, animo a que el lector busque dicha Ley y la estudie detenidamente. A continuación haré un repaso en aquellos artículos que considero más importantes. • Artículo 2: Los objetivos de esta Ley son: -- Proteger y garantizar el respeto a la dignidad de la persona en el proceso de morir. -- Defender y asegurar la autonomía de los pacientes en el proceso de morir, respetando sus deseos y valores, teniendo en cuenta la manifestación anticipada de su voluntad por medio de las instrucciones previas. -- Contribuir a la seguridad jurídica de los profesionales de salud que acompañan al paciente en el proceso de morir. -- Garantizar cuidados paliativos integrales y de calidad a todas los pacientes que lo precisen. • Artículo 4: Se tiene en cuenta en dicha Ley: -- El respeto a la dignidad de la persona. -- El valor de la libertad, autonomía y voluntad de la persona. -- Respeto a sus deseos, preferencias, creencias o valores, preservando su intimidad y confidencialidad. -- El rechazo o interrupción de un tratamiento tras haber recibido la información adecuada, no supone una pérdida de calidad en la atención sanitaria. -- Reconocer que todas las personas tienen derecho a recibir cuidados paliativos de calidad. • Artículo 5: Tiene en cuenta algunas definiciones tales como: calidad de vida, consentimiento informado, cuidados paliativos, instrucciones previas, planificación anticipada de la atención, adecuación del esfuerzo terapéutico, médico responsable, obstinación terapéutica y diagnóstica, proceso de morir, etc. Es interesante la información contenida en este artículo, por lo que recomiendo su lectura en la propia Ley. • Artículo 6: En este apartado se habla del derecho a la información asistencial, teniendo en cuenta la Ley de autonomía del paciente. También es un derecho del paciente terminal, recibir información acerca de la posibilidad de dejar por escrito unas instrucciones previas en cuanto a las decisiones sobre el tratamiento y la organización de los cuidados. Además, 27 Psicooncología básica para profesionales de la salud si el paciente se encuentra en situación de agonía, el paciente mantiene su derecho a la información, salvo para medidas destinadas a aliviar el sufrimiento. • Artículo 7: Las personas que se encuentran en el proceso de morir, tienen derecho a planificar de manera anticipada decisiones sobre los escenarios más probables, pudiendo rechazar intervenciones y tratamientos propuestos, aún cuando dicho rechazo pueda suponer acortar su vida o ponerla en peligro inminente. Ante el rechazo de la intervención propuesta, el paciente deberá dejar por escrito su voluntad y en caso de no poder firmarla por su deterioro general, otra persona actuará como testigo a petición suya. • Artículo 9: Ante un deterioro grave del estado de salud del paciente y de su capacidad de decisión, pueden tomar decisiones: el representante en las instrucciones previas, quien ostente su representación legal, cónyuge o pareja de hecho, pariente de grado más próximo y de mayor edad dentro de dicho grado de parentesco, persona vinculada afectivamente y conviva el paciente (y no sea cónyuge o pareja de hecho), la persona que esté a cargo de la asistencia o cuidado del paciente. • Artículo 10: Regula el derecho de los menores de edad a estar informados del proceso asistencial y a la toma de decisiones. Los menores en proceso de morir, tienen derecho a: -- Recibir información adaptada a su edad, madurez o desarrollo mental y estado afectivo y psicológico en cuanto al tratamiento médico o paliativo al que será sometido. -- Serán atendidos de manera individual y por el mismo equipo de profesionales (en la medida de lo posible). -- Estar acompañados el máximo tiempo posible durante la hospitalización, excepto que pudiera obstaculizar la aplicación de los tratamientos oportunos. -- Contactar con sus progenitores o aquellos que los sustituyan en momentos de tensión. -- Ser hospitalizados junto a otros menores, evitando compartir habitación con adultos. En el caso en que el menor no sea capaz de tomar decisiones, el representante legal de éste tomará las decisiones necesarias atendiendo al mayor beneficio para la vida o salud del paciente. 28 La información • Artículo 11: Este artículo habla del derecho a los cuidados paliativos integrales, tratamiento del dolor y sedación paliativa. -- Todo enfermo paliativo tiene derecho a recibir cuidados integrales paliativos de calidad, incluyendo la sedación paliativa si el dolor u otro síntoma provoca molestias severas, aunque ello implique un acortamiento de su vida. -- El paciente tiene derecho a recibir dichos cuidados en su hogar si lo desea o en cualquier otro lugar que designen, sin menoscabar la calidad asistencial de la misma. • Artículo 13: Se definen los deberes del profesional de salud al tomar decisiones y sobre la adecuación o limitación del esfuerzo terapéutico. -- Los médicos y profesionales de salud deberán asegurarse de que las intervenciones que propongan están indicadas clínicamente dado el caso. -- El personal de salud adecuará y limitará el esfuerzo terapéutico de modo proporcional a la situación del paciente, evitando el inicio o mantenimiento de intervenciones y medidas carentes de utilidad clínica, aunque sin olvidar el cuidado y bienestar del paciente. -- El personal de salud tiene que respetar los valores, creencias y preferencias de los pacientes en su toma de decisiones clínica, absteniéndose de imponer sus criterios personales. • Artículo 17: Se tienen en cuenta en este artículo temas tan importantes como el acompañamiento, el apoyo espiritual o la regulación de las visitas. -- Los centros e instituciones sanitarias facilitarán el acompañamiento a la persona en el final de su vida (siempre que no sea incompatible con las medidas sanitarias a llevar a cabo). -- También se facilitará (a petición de los pacientes, representantes o familiares), el acceso al apoyo espiritual conforme sean sus creencias y convicciones. -- Los hijos menores del paciente hospitalizado, tienen derecho a visitar a sus progenitores. -- Se prestará apoyo y asistencia a los cuidadores y familias del paciente en el final de su vida, ya estén ingresados o en su domicilio. -- Los centros e instituciones atenderán al duelo de la familia y de sus cuidadores, promoviendo la prevención de futuros problemas como el duelo patológico. 29 Psicooncología básica para profesionales de la salud • Artículo 18: El paciente tiene derecho a ser informado sobre su estado de salud y los objetivos de los cuidados paliativos que recibirán. • Artículo 19: Este artículo introduce un tema importante en cuanto a que las instituciones o centros de salud deben proporcionar una habitación individual a los pacientes paliativos durante su hospitalización. Además, incluyen el acompañamiento permanente por un familiar o allegado teniendo en cuenta las preferencias del paciente. Hasta aquí este repaso por los artículos más interesantes de esta Ley de garantías en situación de cuidados paliativos para la Comunidad de Madrid. 2.3. EL PROCESO DE INFORMACIÓN EN ONCOLOGÍA Y CUIDADOS PALIATIVOS Como hemos podido comprobar en el repaso de las dos leyes que acabamos de estudiar, la información al paciente es una prioridad en el siglo XXI. En oncología y cuidados paliativos, la comunicación fluida es esencial, tanto en aspectos técnicos y de intervención, como por la gran importancia que tiene hablar con el paciente acerca del impacto emocional y psicológico que tiene en su vida el diagnóstico y pronóstico. Unas buenas habilidades de comunicación son capaces de aliviar el sufrimiento, facilitar la toma de decisiones, promueven la curación o ayudan a afrontar con mejor ánimo el final de la vida, cerrando de manera más calmada su ciclo vital. Uno de los problemas más habituales en el ámbito de salud, es que los profesionales no expertos en salud mental y emocional (médicos, enfermeras y trabajadores sociales), no saben cómo abordar situaciones emocionalmente extremas como el llanto, el sufrimiento o la angustia del paciente. Este desenlace de angustia para el propio profesional por no ser capaz de afrontar esta situación junto al paciente, se produce por una serie de pasos intermedios de los que no son conscientes, pero que tienen una gran influencia. Reconocer que debemos aprender a comunicarnos bien Puede que sepamos lo que queremos comunicar, pero no sepamos cómo transmitirle ese mensaje al paciente. La información como proceso dinámico en el contexto de la comunicación interpersonal es la piedra angular de un cuidado integral para el enfermo y su familia. Dada la importancia de este punto, a continuación procederé a explicar con ejemplos prácticos cómo explorar la información que tiene el paciente, la 30 La información que desea saber, introducirnos en el mundo emocional de éste y expresar nuestro deseo de ayudarle. 1. ¿Qué sabe?: • ¿Qué le han dicho que tiene? • ¿Han hablado con usted sobre su enfermedad? • ¿Qué cree usted que tiene? • ¿Piensa que tiene algo grave? • ¿Cómo describiría su situación? 2. ¿Qué quiere saber?: • ¿Le gustaría que habláramos sobre su enfermedad? • ¿Preferiría no haber sabido lo que ya le han dicho sobre su enfermedad? • ¿Es usted de las personas que les gusta saber lo que tienen o preferiría que habláramos con sus familiares sobre su situación? • Algunos pacientes nos dicen que quieren conocer qué les está pasando; otros, sin embargo, prefieren que hablemos con su familia de la situación. En su caso, ¿usted qué preferiría? • Si las cosas se ponen mal ¿le gustaría ser informado de ello? • ¿Le gustaría tener la suficiente información para poder decidir en cada momento el tratamiento que considera más oportuno para usted o prefiere que esas decisiones las tomemos los médicos junto con sus familiares? 3. ¿Cómo se encuentra? ¿Cómo se siente?: • ¿Qué le molesta? • ¿Cuál es el síntoma que más le molesta? • Si sólo pudiéramos mejorarle uno de los síntomas ¿cuál elegiría? -- ¿Qué le preocupa? -- ¿A qué le está dando vueltas? -- ¿Qué es lo que le hace sentirse peor? -- ¿Qué es lo que más le preocupa de toda esta situación? 4. ¿Cómo podemos ayudarle?: • ¿Hay algo que podemos hacer para que se sienta mejor? • Cuando ha tenido problemas serios anteriormente ¿Cómo los ha ido afrontando y resolviendo? • ¿Quiénes son las personas en quién más confía? • ¿Qué cree que puede ayudarle en esta situación? • ¿Cómo le gustaría que le ayudáramos? 31 Psicooncología básica para profesionales de la salud Comunicación fluida y compartida No debemos olvidar que la comunicación no es algo estático donde solo interviene una de las partes. Tanto el profesional como el paciente deben intercambiar una serie de palabras que permitan un diálogo fluido y sin tensiones. Es en estas conversaciones donde se comienza a establecer esa relación de confianza que se debe establecer entre profesional-paciente, pues será la base de una relación de confianza. Comunicación no verbal Este aspecto de la comunicación me parece esencial. Con este concepto me refiero a aquellos aspectos no verbales de la comunicación que median en las conversaciones y que aportan un tono afectivo a los momentos compartidos (gestos, tono de voz, miradas, contacto como tomar la mano o abrazar, etc.). Algunos consejos básicos para establecer una buena comunicación no verbal son: • Presentarnos al paciente con nuestro nombre y ubicación dentro del equipo médico. • Llamar al paciente por su nombre. • Sentarnos junto al paciente si está encamado u hospitalizado, ya que se envía la idea de que no se tiene prisa y podemos hablar un rato tranquila y pausadamente. • Sonreír mostrado seguridad ante una situación tan compleja como la que trae el paciente consigo. • Asentir con la cabeza o decir cosas como “Ajá”, “Mmm”, que ayudan a que el paciente sepa que le estamos escuchando y comprendiendo. • Llevar a mano pañuelos por si el paciente llora, caramelos por si le molesta la garganta, etc. Empatía Podemos definir la empatía como la capacidad de entender las emociones de otras personas, así como sus perspectivas y experiencias. Durante mucho tiempo, los médicos han evitado esta empatía por miedo a quedar muy expuestos al dolor y sufrimiento del paciente. Y aunque éste es un riesgo de esta profesión, también lo es ignorar el mundo emocional del paciente. En un estudio llevado a cabo en Cataluña en 2016, obtuvieron los siguientes resultados sobre la empatía en estudiantes de medicina: 32 La información • La empatía se está incrementando entre los estudiantes de medicina, pero solo en las mujeres. Los hombres mantienen niveles de empatía más estables, bajos y menos modificables por la experiencia. • Los profesionales que muestran mayor empatía, son aquellos que han participado como voluntarios en el ámbito social o han vivido de cerca la enfermedad de un amigo o familiar. • Los profesionales muestran menor empatía cuando tienen un familiar médico. • Se produce un aumento del estrés empático en las mujeres, por estar más expuestas a las emociones de los pacientes. Auto-cuidado del profesional Los profesionales de salud corren el riesgo de atender mucho a aquellos que les rodean y tienden a olvidarse de sí mismos y de cuidar sus emociones. El grado de estrés emocional que provoca el trabajo en oncología y cuidados paliativos, puede terminar afectando a la vida emocional y personal del paciente por no saber manejar determinadas emociones que les contagian los pacientes. En este sentido, es esencial que los profesionales de salud tengan un elevado grado de introspección y sean capaces de detectar esos momentos en los que están angustiados por todo lo que afrontan cada día en su profesión. Una vez detectado, es importante dedicarse tiempo a uno mismo (realizando actividades de ocio, acudiendo a un psicólogo para que le enseñe técnicas para afrontar de una manera más sana estas situaciones complejas que vive cada día, acudiendo a terapia de grupo, etc.). Quiero terminar este bloque temático, haciendo un breve apunte sobre dos situaciones habituales que nos podemos encontrar en cuidados paliativos que se producen en cuanto a la información: 1. Pacto de silencio ⇒ “Acuerdo implícito o explícito de alterar la información al paciente por parte de familiares, amigos y/o personal de salud con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico y/o gravedad de la situación” (P. Arranz, J. Barbero, P. Barreto y R. Bayés; 2003). • Pacto de silencio adaptativo: El paciente evita o niega la información. • Pacto de silencio desadaptativo: El paciente desea conocer su situación, pero la familia no desea que se le proporcione. 2. Negación ⇒ “Conflicto entre conocimiento de un hecho y la creencia en él”. Suelen ser pacientes informados pero que prefieren negar una información que es muy aversiva, amenazante o dolorosa y sobrepasa la 33 Psicooncología básica para profesionales de la salud capacidad del paciente para afrontarla. (P. Arranz, J. Barbero, P. Barreto y R. Bayés; 2003). • Negación adaptativa: Reduce el sufrimiento, es temporal y forma parte del proceso de adaptación. Evita sentimientos negativos y de angustia. No supone un obstáculo para la aplicación de tratamientos. • Negación desadaptativa: Bloqueo de la comunicación y apoyo social. Es la única defensa del paciente. Impide la toma de decisiones, genera ansiedad. Es un obstáculo en la aplicación de los tratamientos. Impide la resolución de asuntos inacabados. 34 La información BIBLIOGRAFÍA Arranz P., Barbero J., Barreto P., Bayés R. (2003). Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y protocolos. Editorial Ariel ciencias médicas. Bayés R (2008). Psicología y cuidados paliativos. Revista Infocop, nº 39. Agosto -Octubre de 2008. BOE (2002). Ley de Autonomía del Paciente (Ley 41/2002). BOE número 274. Última modificación 22 Septiembre de 2015. BOE (2017). Ley de derechos y garantías de las personas en el proceso de morir (Ley 4/2017), Comunidad de Madrid. 9 de Marzo de 2017. Cabrera Macías Y., López González E.J., López Cabrera E., Arredondo Aldama B.C. (2017). La psicología y la oncología: en una unidad imprescindible. Revista Finlay. Junio, 7(2): 115-127. Camps V. (2005). Los Fines de la Medicina. Traducción del Informe Hastings. Cuadernos de la Fundació Víctor Grifolls y Lucas. Número 11. Cibanal L., Arce Sánchez M.C., Carballal Balsa M.C. (2014). Técnicas de Comunicación y Relación de Ayuda en Ciencias de la Salud. Editorial Elsevier, España. Tercera edición. Die-Trill M. (2003). Psicooncología. Ediciones Ades. Esquerda M., Yuguero O., Viñas J., Pifarré J. (2016). La empatía médica, ¿nace o se hace? Evolución de la empatía en estudiantes de medicina. Aten. Primaria, 48(4): 8-14. Hastings Center (2007). Los Fines de la Medicina. Cuadernos de la Fundació Víctor Grifols i Lucas. Valverde J.J., Gómez M., Navarrete A. (2015). Guía clínica de comunicación en oncología. Desclée de Brouwer, Bilbao. 35 Bloque II ATENCIÓN AL PACIENTE ONCOLÓGICO 3. FASES DE LA ENFERMEDAD Y ABORDAJE PSICOLÓGICO BÁSICO 3.1. MODELO TRANSACCIONAL DEL ESTRÉS (Lazarus y Folkman) Sin duda alguna el proceso de enfermedad se desarrolla en una serie de etapas claramente identificables. Este viaje por la enfermedad, es considerada como una situación muy estresante para el paciente y su entorno. Por ello, debemos tener en cuenta el Modelo transaccional del estrés. Para comprenderlo mejor, podemos acudir a la figura 2: Evaluación primaria Evaluación secundaria ¿Es una amenaza? ¿Qué puedo hacer? Modificar la situación estresante Regular la emoción porque creemos No poder cambiar la situación estresante Buscando información Otras opiniones No pensar en ello Iniciar un tratamiento Re-estructurar o cambiar la emoción Humor Figura 2. Esquema inspirado en el Modelo transaccional del estrés de Lazarus y Folkman. 39 Psicooncología básica para profesionales de la salud Este modelo trata de explicar la reacción ante situaciones estresantes. Ante una situación de este tipo, se genera como respuesta una determinada emoción. Sin embargo, la emoción no se suscita directamente del estresor, sino de la valoración que hace el individuo del mismo. La emoción no depende de la cultura, sino de cómo percibimos y valoramos la situación. Ante el estrés, se generan dos tipos de valoraciones por parte del sujeto: 1. Valoración primaria: La persona evalúa si la situación es una amenaza para sí mismo. 2. Valoración secundaria: Valoramos nuestra posible actuación ante una situación amenazadora. Ante la pregunta ¿Qué puedo hacer?, las posibles soluciones son dos: • Centrarnos en el problema, tratando de modificar la situación estresante. Bien buscando información (la información reduce la incertidumbre), buscando otras opiniones (la segunda opinión médica) o bien iniciando el tratamiento. • Centrarnos en la emoción, tratando de regular en lo posible, la emoción (miedo, incertidumbre, etc.) que genera la situación estresante. Hay varias maneras de afrontarlo, bien no pensando en lo que nos ocurre (negación o distracción), cambiando la emoción (esforzarnos por parecer esperanzados en lugar de miedosos), o a través del humor (el humor negro puede ayudar a afrontar mejor situaciones de este tipo). Esta valoración secundaria, a su vez, genera una emoción que estará presente en el paciente cuando venga a consulta (miedo, esperanza…). Cada persona es única y tiende a valorar las amenazas de su vida de un modo particular dependiendo de las experiencias vividas y de las estrategias que le han ayudado en el pasado a afrontar mejor las situaciones complejas y estresantes. No debemos perder de vista que la vida en el siglo XXI está plagada de estrés en muchos de los ámbitos en los que nos movemos (laboral, familiar, social, etc.). Estamos expuestos a situaciones puntuales de estrés que activan nuestro cuerpo y no aporta fuerza para afrontar esos momentos, pero cuando ese estrés se hace crónico, nuestro cuerpo se desgasta a un ritmo rápido y conlleva una serie de consecuencias para nuestro organismo. Numerosos estudios indican que un estrés continuado, puede provocar diferentes problemas de salud comenzando por una mayor inmunosupresión del sistema inmune, lo que puede llevar a que la persona estresada se pueda contagiar 40 Fases de la enfermedad y abordaje psicológico básico de virus y bacterias contra las que su cuerpo normalmente lucha, pero para lo que en ese momento está agotado y no tiene suficientes recursos. A nivel emocional, el estrés puede provocarnos ansiedad, frustración, impotencia, tristeza, incapacidad para disfrutar de momentos de ocio o de vacaciones, supresión de emociones para reducir el sufrimiento, etc. Si estos problemas emocionales continúan en el tiempo, puede llegar a provocar un trastorno psicológico de tipo ansioso-depresivo y llegar a crear confusiones acerca de quiénes somos y lo que realmente deseamos en la vida. Un buen manejo del estrés ayudará a las personas a sentirse más satisfechas y felices, pudiendo afrontar los problemas con una actitud más positiva y con recursos activos (técnicas de relajación y respiración especialmente). 3.2. PERSONALIDAD, ENFERMEDAD Y SALUD Desde hace varios años se está llevando a cabo un estudio detallado en cuanto a cómo la personalidad puede influir en la salud y en la aparición de la enfermedad. La personalidad es un constructo complejo y para trabajar con él se suele hablar de rasgos de personalidad concretos que pueden influir en la salud y enfermedad. Si bien los rasgos de personalidad no se pueden ver directamente, es cierto que podemos tener indicios indirectos de ello (hay personas muy sociables y otras menos, hay personas introvertidas que les cuesta mostrarse cómodos en situaciones sociales, etc.). Desde 1960, comienzan a surgir una serie de investigaciones que tratan de hallar una serie de características de personalidad que pueden influir en la aparición y mantenimiento del cáncer, llamada “Personalidad tipo C”. Bleiker concluye que las personas que muestran este patrón de personalidad tipo C, se caracterizan por ser “antiemocionales”, es decir, que tienden a ocultar sus emociones o reprimirlas. Diversos autores han propuesto una serie de características que poseen las personas que tienen este tipo de personalidad: • Control emocional: Estas personas tienden a usar la razón y lógica para evitar emociones negativas. • Racionalidad: Tienden a enfrentarse al mundo usando su parte más racional. • Expresión emocional reducida: Exteriorizan muy poco sus emociones negativas (enfado, ansiedad y depresión). 41 Psicooncología básica para profesionales de la salud • Represión emocional: Tienden a inhibir la expresión de emociones. Supone también no implicar a otras personas en sus problemas y no molestar a los demás. • Necesidad de armonía: Buscan el equilibrio en las relaciones personales. Aunque en un principio este tipo de personalidad se ha asociado al cáncer, es cierto que investigaciones más recientes también lo asocian a otras enfermedades crónicas como problemas cardiovasculares, gastrointesinales, endocrinos, asma, etc. Por lo tanto, un estilo de afrontamiento del estrés basado en la represión emocional, un uso excesivo de la razón y no permitirse sentir emociones negativas, tiene un impacto directo en la salud. Pero como no todo es negativo, quiero hablar brevemente de la personalidad positiva que tiene una influencia directa en la salud y el bienestar emocional. Las personas resistentes en el ámbito de la personalidad, tienden a presentar actitudes protectoras ante el estrés y facilitadoras de un afrontamiento adaptativo de la realidad. Podríamos resumir en las siguientes las características de personalidad que promueven la salud: • Autoconcepto: Se refiere a nuestra propia identidad, es el primer filtro de autorregulación que tenemos los humanos. Si la persona tiene claro cómo es y qué cosas puede hacer y en cuáles necesitará ayuda, tendrá un camino recorrido muy importante. • Autoestima: Se deriva del autoconcepto. Se refiere a cómo se aprecia a sí mismo una persona. Se asocia a emociones positivas con uno mismo que llevan a lograr las metas que se propongan. • Autoeficacia: Hace referencia a las creencias que tenemos sobre nuestras capacidades. Nos ayuda a organizar y ejecutar aquellas acciones que nos permitan alcanzar nuestras metas. La persona tiene una actitud activa, potenciando sus recursos emocionales para afrontar situaciones complejas o estresantes. • Optimismo: El optimismo supone tener unas expectativas positivas acerca de los proyectos y metas que se plantea la persona, sensaciones de bienestar y pensamientos de felicidad, adaptándose positivamente al estrés (afrontamiento activo) y llevando a cabo hábitos saludables. Como hemos podido comprobar a lo largo de este punto y el anterior, la personalidad y el afrontamiento del estrés modulan los resultados posibles ante una situación muy estresante. 42 Fases de la enfermedad y abordaje psicológico básico Considero que no podemos ser tajantes al decir que la personalidad provoca determinadas enfermedades complejas que tienen múltiples factores asociados (como en el caso del cáncer), pero sí es interesante saber que la salud emocional nos puede proteger frente al desgaste corporal y psicológico de determinadas situaciones que nos exigen muchos recursos. Podemos hablar de la presencia de una mayor vulnerabilidad a desarrollar determinadas patologías, cuando suprimimos nuestras necesidades y expresión emocional, cuando deseamos huir de emociones negativas y desagradables o cuando nos guardamos en nuestro interior las emociones que sentimos. Una manera de prevenir problemas de salud, es atendiendo a la salud psicológica y emocional. 3.3. FASES DE LA ENFERMEDAD EN ONCOLOGÍA 3.3.1. Sospecha de la enfermedad En el contínuo salud-enfermedad, el momento de la sospecha sería el punto de partida. Este es el momento en que una persona tiene ciertos síntomas que le hacen sospechar de la enfermedad (bulto en una mama, dolores de cabeza continuados, debilidad, etc.). Los estados anímicos que surgen en esta etapa, pueden ser muy variados: 1. Preocupación: En los momentos previos a acudir a la cita con el médico, el paciente comienza a preocuparse por aquel síntoma (o síntomas) que están amenazando su salud. Es probable que el paciente busque en internet la enfermedad que le puede aquejar. Ello genera, en la gran mayoría de casos, una mayor alarma y preocupación. La consulta en internet es algo que debemos tener en consideración, porque los pacientes van a llegar a la consulta con ideas muy variadas que, probablemente, no se relacionen con su problema. Por ello es esencial llevar a cabo una buena información al paciente cuando está en consulta. Este tema lo veremos un poco más profundamente en la etapa de diagnóstico. 2. Ansiedad: Es muy probable que esa preocupación inicial, se convierta en ansiedad. Ésta puede expresarse de diferentes maneras: • Trastornos del sueño: Probablemente en forma de insomnio. En el caso de la ansiedad, el insomnio suele ser de inicio, es decir, la persona tiene muchos problemas para conciliar sueño. 43 Psicooncología básica para profesionales de la salud • Pensamientos recurrentes acerca de lo que le puede ocurrir: Generando una hiperactivación a lo largo del día. En su mente aparecen constantemente pensamientos negativos sobre aquel síntoma que le preocupa. • Distracciones: Pueden surgir problemas de atención derivados de la preocupación y de no descansar bien. Ello tiene repercusiones en la vida laboral, pero también en la familiar y social (aislándose por pensamientos recurrentes en la enfermedad). • Anticipación de consecuencias negativas: A pesar de no haber sido diagnosticado aún, el paciente “se pone en lo peor”, es decir, que anticipa las peores consecuencias posibles a su bulto o síntomas, aún sin saber qué le ocurre. 3. Miedo: Es una emoción básica que surge en respuesta a una amenaza a nuestra integridad. Podemos tener miedo a padecer una enfermedad “familiar” (asesoramiento en una unidad de consejo genético), miedo a que nos diagnostiquen una enfermedad que conlleve graves consecuencias para nuestra vida y nuestro cuerpo (amputaciones, quimioterapia…). Incluso puede surgir el miedo a que esa supuesta enfermedad aún no diagnosticada, pueda suponer nuestra muerte. En este punto, la persona suele decidir acudir al médico para salir de dudas. Aquí la cuestión del tiempo toma una importancia esencial. 4. Sufrimiento: Podemos definirlo como aparece en el Informe Hastings: “El dolor se refiere a una aflicción física aguda y se manifiesta de muchas formas: dolor agudo, punzante, penetrante. El sufrimiento, en cambio, se refiere a un estado de preocupación o agobio Psicológico, típicamente caracterizado por la sensación de miedo, angustia o ansiedad”. Como expresa Ramón Bayés, el tiempo es subjetivo. Un buen indicador de la presencia del sufrimiento, es que cuando éste está presente, parece que el tiempo se alarga hasta el infinito, tanto que tan solo una hora, puede parecer un día entero. De hecho, en una investigación llevada a cabo entre 15 hospitales, 13 españoles y 2 latinoamericanos, con 400 pacientes de cáncer y SIDA al final de la vida, registraron que: • Un 85,5% de los pacientes que decían encontrarse “regular”, “mal” o “muy mal”, decían que el tiempo se les hacía “largo o muy largo”. 44 Fases de la enfermedad y abordaje psicológico básico • Sin embargo, el 76,6% de los pacientes que decían encontrarse “bien” o “muy bien”, afirmaban que el tiempo se les hacía “corto o muy corto”. Por eso es esencial que la sanidad haga una buena gestión en las listas de espera, ya que si se prolongan en el tiempo las visitas médicas esenciales (como en el momento de sospecha), ello tiene consecuencias directas en el paciente. La espera en el diagnóstico o en la primera visita al especialista, genera una gran incertidumbre. La incertidumbre es un estado en el cual el paciente se siente perdido y solo, ya que no tiene ninguna capacidad de control. El no poder hacer nada más que esperar, aumenta su angustia y ansiedad, así como el estrés. 5. Aspectos cognitivos y flexibilidad psicológica: Cuando estamos preocupados, nuestra mente divaga y comienza a hacer asociaciones inesperadas entre los sucesos de nuestra vida y las expectativas que imaginamos. En cáncer, es habitual que ante el miedo de tener dicha enfermedad, la mente de las personas divague hacia temas del tipo “el cáncer es incurable”, “si tengo cáncer moriré“, etc. Estos pensamientos provocan más miedo y tristeza en el paciente, por lo que puede llegar a acudir a la consulta muy agitado y angustiado, anticipando un resultado del que no puede estar seguro. La flexibilidad psicológica se refiere a la capacidad de estar en contacto con las emociones de nuestra mente y convivir con ellas, aceptándolas y no reprimiéndolas. Aquellas personas que son poco flexibles psicológicamente, tienden a tener dificultades para entrar en contacto con sucesos negativos que les ocurren, les puede llevar a evitar conductas de prevención o no acudir al médico ante síntomas leves. La flexibilidad psicológica se relaciona con indicadores de bienestar tales como: emociones positivas, calidad de vida y menores niveles de ansiedad, depresión y estrés. Si bien es cierto que el personal de salud no tiene ningún control sobre esta etapa inicial, conocer el camino que ha recorrido el paciente antes de llegar a la consulta, nos ayudará a comprenderle mejor y a ser más empáticos con él. 45 Psicooncología básica para profesionales de la salud En el caso del cáncer, no debemos olvidar la atención que se le da a esta enfermedad en los medios de comunicación y en la sociedad en general. Esta información suele centrarse en la prevención (campañas sanitarias para detección precoz de la enfermedad donde se indican los síntomas habituales), en el tratamiento (es habitual que se hable de la quimioterapia y de las consecuencias negativas que ésta tiene en el organismo) y en algunos efectos secundarios de los tratamientos (amputaciones, aumento de peso, tristeza, ansiedad anticipatoria ante las revisiones, etc.). Estar tan expuesto a este tipo de informaciones que no siempre se adaptan a la realidad y que suelen referirse a aspectos negativos, puede hacer que algunas personas desarrollen un miedo profundo a acudir al médico para confirmar o descartar una posible enfermedad como el cáncer. Los medios de comunicación son especialmente útiles para difundir información general y promover las campañas de prevención de cáncer y la realización de pruebas de screening para descartar problemas que pudieran estar presentes al formar parte de la población de riesgo a desarrollar dicha enfermedad (por edad, sexo, por antecedentes familiares, etc.). 3.3.2. D iagnóstico Hoy en día muchos de los esfuerzos están dirigidos hacia la detección precoz, por ello en la sanidad se aboga por un enfoque un poco diferente basado en la prevención de ciertas enfermedades que, además de generar un gran gasto para la sanidad, cuanto antes se diagnostiquen y se inicien los tratamientos, mejor pronóstico tendrá el paciente. Por ello, son fundamentales las pruebas de screening. Esto parece claro en el caso de cáncer de mama o de próstata. A pesar de ello, no todas las personas que pueden hacerse estas pruebas de detección precoz, acceden a ellas con una actitud positiva. Aquellas personas que las perciben como una amenaza y creen tener alto riesgo de padecer la enfermedad, así como aquellas que suelen preocuparse por su familia, tienden a postergar o no realizar dichas pruebas. Otro tema bien distinto es el relacionado con consultas de consejo genético, ya que quien acude a dicha consulta, suele tener una vulnerabilidad al cáncer superior a la población general. Estos pacientes tienen una historia familiar oncológica extendida. El lado positivo de estas consultas es que llevar a cabo las medidas de seguimiento y/o medidas profilácticas, ayudan a tener una mayor sensación de control. 46 Fases de la enfermedad y abordaje psicológico básico Cuando hablamos de la etapa de diagnóstico, nos estamos refiriendo a una etapa posterior a la realización de las pruebas. A nivel psicológico, los pacientes suelen presentar: • Ansiedad: La necesidad de saber qué han encontrado los médicos, genera nerviosismo y ansiedad. La ansiedad puede llegar a ser muy elevada una vez comunicado el diagnóstico, de ahí la importancia de que el personal de salud esté bien entrenado en dar malas noticias, evitando en la medida de lo posible la aparición de la ansiedad en una etapa temprana de la enfermedad. La ansiedad está provocada por una serie de pensamientos anticipatorios que adelantan una situación negativa aunque no se tiene conformación de ello. Los pensamientos negativos anticipatorios habituales en esta etapa de diagnóstico del cáncer, se suelen centrar en: el miedo a la evolución de la enfermedad y a los tratamientos, pensamientos sobre la muerte, el temor de que sus seres queridos sufran por un diagnóstico de una enfermedad como el cáncer, la sensación de pérdida de control, temores y preocupaciones sobre el propio cuerpo y las consecuencias de los tratamientos, el sufrimiento propio, problemas para expresar sus emociones por miedo a hacer daño a otros o a que no les comprendan, etc. • Negación: La fase en la cual el paciente se dice a sí mismo que eso no es verdad. Puede ir acompañado de una sensación de desrealización (“esto no está pasando”) o despersonalización (“esto no me está pasando a mí”). La negación es una estrategia de afrontamiento que surge cuando una situación supone una gran amenaza. Es el modo que tiene nuestra psique o mente, de protegerse de una información muy amenazante y/o dolorosa. Ante esta situación, nos encontramos con dos tipos de pacientes, que llevan a cabo acciones opuestas, en cuanto a su actitud hacia la información de la enfermedad: -- Pacientes amortiguadores: Prefieren olvidar y evitar información reiterada y exhaustiva negativa. Se distraen o monimizan la importancia de la información amenazante. Las entrevistas que se tengan con este tipo de pacientes, deben ser preparadas previamente de una manera adecuada. -- Pacientes incrementadores: Consideran la enfermedad como un reto y desafío, quieren conocimientos profundos. Focalizan su atención en 47 Psicooncología básica para profesionales de la salud esta búsqueda de información de lo que les ocurre, llevando a cabo estrategias activas de afrontamiento. La información que concuerde con su estilo de afrontamiento, reducirá la ansiedad y viceversa. • Aceptación pasiva: Tras recibir la noticia, el paciente parece haber “aceptado” lo que le ocurre, aunque en realidad hay un cierto embotamiento o anestesia emocional (incapacidad de sentir nada), ya que su mente aún está procesando la información amenazante del diagnóstico. Estos pacientes necesitan algo de tiempo para asimilar lo que les ocurre. • Distrés: Podríamos definir el distrés como una mezcla de ansiedad y depresión. Esta mezcla de emociones es habitual en oncología. Los niveles elevados de esta sintomatología mixta de ansiedad y tristeza, suelen reducirse con el tiempo y el fin de los tratamientos. A pesar de ello, se ha observado que aquellas mujeres diagnosticadas de cáncer de mama que han sido diagnosticadas a raiz de campañas preventivas sin síntomas previos a su diagnóstico, tiene una menor reducción de su distrés frente a aquellas que tenían síntomas claros de la enfermedad antes de realizarse las pruebas diagnósticas. En un estadio realizado en 2016 con pacientes que padecían cáncer de mama (Gibbons, A.; Groarke, A.M.; Sweeney, K. Predicting general and cancer-related distress in women with newly diagnosed breast cancer. BMC Cancer. 2016), observaron que aquellas intervenciones que abordan la evaluación y manejo de los síntomas, pueden ser útiles para regular la ansiedad y depresión. Es decir, que desde el equipo de salud, una buena información de los síntomas de la enfermedad o de las consecuencias de los tratamientos y cómo manejarlos, puede ser una buena manera de reducir la sintomatología ansioso-depresiva habitual en los pacientes oncológicos y aliviar la angustia asociada a esta enfermedad. ¿Qué puede hacer el personal de salud? Este es un momento en el que los de salud informan constantemente al paciente, y es precisamente en la manera en que se informa, donde ayudarán a una mejor adaptación al diagnóstico. La información aportada al paciente, debe caracterizarse por: 1. Información secuencial: Tener en cuenta los diferentes momentos o fases del proceso asistencial, de forma que sea específica y concreta a 48 Fases de la enfermedad y abordaje psicológico básico la situación en que se encuentra. Ejemplo: enseñar las prótesis tras una mastectomía, pero no antes de la operación. 2. Una información muy amplia NO beneficia: Genera confusión, incertidumbre, aumenta la ansiedad... Mejor no informar a que la información sea incompleta, ambigua o vaga. 3. Información administrada por el especialista en la materia (médico, enfermera, psicólogo...), así como al propio interesado o a la familia, o a quien autorice el paciente. 4. Información práctica: Es importante que la información que se le da al paciente, contenga instrucciones claras y consejos prácticos sobre cómo manejar síntomas o cómo afrontar las preocupaciones diarias por medio de técnicas como la distracción o la realización de actividades de ocio que motiven al paciente. 5. Inicialmente se aporta información oral, completándose con información impresa. 6. Ha de ser congruente: Lo que se le dice al paciente por diferentes canales de información (y diferentes profesionales) ha de ser similar. Conocer un diagnóstico de cáncer siempre va a generar reacciones emocionales negativas, si bien es cierto que aquel paciente que posee información adecuada sobre la enfermedad y tratamiento, está más satisfecho, es más cooperador y controla mejor su enfermedad, además de tener mejor adherencia a la terapia (Bernstein). Dada la amenaza que supone la información que el médico proporciona al paciente, deberíamos tener en cuenta los siguientes datos: Si lo oigo lo olvido, si lo veo lo recuerdo y si lo hago lo sé. • • • • • • El paciente solo retiene un 10% de la información leída. El paciente retiene un 20% la información oída. El paciente recuerda el 30% de la información vista. El paciente recuerda el 50% de la información vista y oída. El paciente recuerda un 70% de la información que ellos mismos dicen. El paciente recuerda un 90% de lo que hacen y dicen. 49 Psicooncología básica para profesionales de la salud Es fundamental ser conscientes de que en el momento en que se confirma la presencia de la enfermedad, el paciente ha sufrido un shock, y ello genera que muchos de los asuntos hablados en la entrevista, no los recuerde más adelante. Algo a tener en cuenta es que muchos pacientes que acuden por segunda o tercera vez al especialista, aún suelen tener una gran ansiedad, por lo que sus dudas o preguntas quedan en el olvido una vez que están en el despacho del médico. Por eso, es muy útil aconsejar al paciente que se apunte las dudas en casa, y que se lleve la lista a la consulta para evitar mayores preocupaciones. Cuando hablamos de informar al paciente, debemos tener en cuenta que dicha información debe ser: 1. Breve y concisa. 2. Emplear un lenguaje adaptado a la comprensión y nivel cultural del paciente. 3. Asegurarse que la información se ha comprendido. 4. Identificar temores (¿Qué es lo que más le preocupa?). 5. Identificar el apoyo social del paciente. 6. Ofrecer recursos (asociaciones, psicooncólogo…). Una reacción totalmente natural, puede ser que el paciente se eche a llorar. Sé que este tema suele incomodar a muchos médicos y también enfermeras, puesto que no saben cómo acceder al paciente que, aparentemente, ha “perdido el control emocional”. Ante ello, tan solo hay que dejar que el paciente se desahogue. La máxima señal de apoyo en estos casos, no son las palabras, sino la mera presencia. Acercarse al paciente y tocarle la mano, es mucho más eficaz que hacer grandes esfuerzos para que cese el llanto. Ofrecer un pañuelo si aún no lo tienen, es otra forma. Debemos tener presente que una persona que llora en nuestra presencia, está indicando un grado de confianza elevado en nosotros, ya que nadie desea mostrar sus emociones en público tan abiertamente. Sin duda alguna, los profesionales expuestos a este tipo de situaciones de manera habitual, quedarán afectados. A lo largo del tiempo, incluso pueden sentir una gran sobrecarga emocional, y en los peores casos, desarrollar un síndrome de burnout. Hablaremos de este tema y de algunas estrategias eficaces para evitarlo, en el final de este bloque, así como en el bloque III. En este punto tan temprano de la enfermedad, hay pacientes que ya pueden hacer preguntas del tipo: “¿Me voy a morir?”. Ante estos casos, emplearíamos las habilidades aprendidas previamente con el counselling. 50 Fases de la enfermedad y abordaje psicológico básico CÓMO ACTUAR ANTE PREGUNTAS SOBRE LA MUERTE Ante esta pregunta, nuestro objetivo es conocer lo que el paciente sabe acerca de su diagnóstico. Estas preguntas suelen formularlas aquellos pacientes que tienen miedos y no los verbalizan de otro modo (miedo a dejar a su familia, miedo a no poder ver la boda de su hija, etc.). En cualquier caso, ante estos temas, lo ideal es hablar un poco más con el paciente. Aunque el hecho de huir de dichas preguntas parece más atractivo, en realidad al hacerlo, estamos rechazando la confianza que el paciente ha depositado en nosotros y le estamos enviando a casa con más dudas y tristeza. Una de las mejores maneras de manejar este tipo de cuestiones, es a través de otra pregunta: “¿Por qué piensa eso?” “¿Qué es lo que más teme?” De este modo, ahondamos en su preocupación y validamos sus temores, normalizándolos, ası́ el paciente no creerá que sus dudas están fuera de lugar. Para aquellos que piensen que responder a una pregunta con otra pregunta, es una manera de desviar estos temas complejos, tan solo deben pensar que de este modo se hace todo lo contrario, puesto que nos estamos interesando en sus sentimientos y es una manera de tratar de comprenderles. No huimos del miedo que generan ciertos temas como la muerte, sino que los afrontamos junto con el paciente. Para ejemplificar la importancia de la escucha activa con el paciente, me gustaría transcribir un fragmento del libro de Albert Jovell: “Cáncer. Biografía de una supervivencia”, que animo a leer para entrar en el día a día de un enfermo de cáncer, que además era médico: “No sé por qué nos cuesta tanto entender que, a veces, lo único que los enfermos quieren es compañía. Sentir que estamos a su lado. Sentirnos comprendidos. Otras veces, quieren hablar. Por eso, porque no estamos educados en el arte de saber escuchar y tampoco en el de saber acompañar, nosotros hablamos para que los enfermos no hablen. Preferimos manejar nuestras palabras que calmar sus lágrimas. Hablar resulta más cómodo y nos permite controlar mejor el momento”. 51 Psicooncología básica para profesionales de la salud 3.3.3. T ratamiento Con la evolución de los tratamientos oncológicos, el cáncer se está convirtiendo en una enfermedad crónica. Por ello es esencial unos cuidados continuados que persiguen la atención integral de la persona en todas las facetas de la vida (modelo bio-psico-social). Es esencial que los profesionales de estas diferentes áreas lleven a cabo una formación continuada para adquirir habilidades muy necesarias en su trabajo diario. Los tratamientos en oncología son de 3 tipos principalmente: 1. Cirugía: Esta fase requiere la hospitalización del paciente, teniendo que adentrarse en ese universo extraño en el cual no tiene ninguna capacidad de control. Por eso es importante, en la medida de lo posible, que el paciente pueda controlar alguna faceta de su vida en el hospital (ejemplo: Ir solo al baño, comer solo, realizar alguna actividad placentera durante las largas horas del día…). El estrés que desarrolla el paciente depende de la etapa de la enfermedad. El máximo punto de estrés, es precisamente el de la cirugía, disminuyendo paulatinamente tras esta etapa. Se produce un lento aumento del estrés cuando la enfermedad se ha cronificado. En ocasiones la cirugía conlleva la amputación o presencia de graves cicatrices que pueden alterar la imagen corporal del paciente. Es cierto que la cirugía reconstructiva ha mejorado muchos de estos aspectos, pero no podemos olvidar los cambios físicos que sufren muchos pacientes. En estos casos, el personal de salud carece del tiempo y conocimiento necesarios para tratar dichos problemas, pero tienen el poder de derivar a un especialista que pueda tratar adecuadamente al paciente. La derivación a otro profesional puede ser vivido por algunos profesionales como un fracaso, pero lo cierto es que llevando a cabo este procedimiento, están demostrando una gran competencia y profesionalidad. • Fase pre-operatoria: La ansiedad parece estar presente en casi todos los casos. Suele estar relacionado con las experiencias vividas previamente, más que con la gravedad de la situación. No olvidemos que informar adecuadamente al paciente de lo que padece y en lo que consistirá la operación, ayuda a reducir la ansiedad y preocupaciones. El miedo es otra emoción común en esta etapa. Puede ser miedo al daño corporal, a la mutilación y/o a la muerte (no despertar de la anes52 Fases de la enfermedad y abordaje psicológico básico tesia). Ante el miedo, nuestra mejor manera de combatirlo, es hablar de él. Sentarse junto al paciente y explorar sus miedos es muy eficaz. Podemos usar preguntas del tipo: “¿Le preocupa algo en particular?”, “¿Tiene alguna duda?”, de este modo creamos un espacio de confianza, donde el paciente se puede sincerar. Es muy importante que previo a la operación, hagamos una exploración básica de problemas psicológicos o psiquiátricos. Lo podemos hacer preguntando directamente al paciente y/o familia, o bien en aquellos casos en los que el personal de salud tiene dudas a este respecto, llamar al especialista para confirmar las sospechas. Ejemplo: “¿Ha tenido o tiene problemas psicológicos y/o psiquiátricos en su vida?”. • Fase intra-operatoria: En algunos casos, los pacientes pueden ser conscientes de lo que ocurre durante la operación a pesar de estar anestesiados. A los pacientes que les ocurre esto, presentan elevada angustia y necesidad de pedir ayuda y no poder hacerlo por parálisis muscular. Si esto ocurre, más tarde los pacientes presentan síntomas de haber vivido una situación traumática: Pesadillas persistentes sobre la operación, ansiedad, inestabilidad, temor excesivo a la muerte. En estos casos, es esencial que el personal de salud mantenga conversaciones con el paciente durante la operación y se relacionen con él como si no estuviera sedado. El papel esencial del personal de salud en estos casos, es estar atento a lo que diga el paciente y derivar al psicooncólogo o psiquiatra para tratar esa sintomatología traumática. • Fase post-operatoria: Cuando el paciente se despierta de la anestesia, lo normal es que pregunte si han podido extirpar el tumor. Cuando el paciente es trasladado a la UCI, éste puede tener pensamientos ambivalentes. Piensa que está grave y ello genera temor o tristeza. El traslado a planta, sería interpretado como mejora. Hallarse en la UCI, rodeado de sonidos de las máquinas que registran la actividad fisiológica del paciente, estar inmovilizados, entubados, depender del personal de salud completamente, así como la incapacidad de expresar sus miedos, generan diferentes reacciones en el paciente, tales como ansiedad, miedo, impotencia, rabia e ira. Estas reacciones emocionales irán desapareciendo con el tiempo y a medida que se vayan recuperando. 53 Psicooncología básica para profesionales de la salud Tras haberse recuperado físicamente de la intervención quirúrgica, el paciente tiene que llevar a cabo una adaptación emocional a los cambios producidos por la enfermedad. Esta adaptación emocional será buena si el paciente puede volver a incorporarse a su vida normal. Sin embargo, en aquellos casos donde sean necesarios más tratamientos (quimioterapia, radioterapia) o los resultados de la cirugía no hayan sido tan positivos como se esperaba, el paciente puede presentar tristeza, depresión (en ocasiones) y una actitud negativa respecto a lo que aún tiene que afrontar. En esta fase post-operatoria, es muy útil informar al paciente del itinerario a seguir a partir de este momento. Cuando el personal de salud observe respuestas en el paciente que no son las usuales, de nuevo derivar a un especialista (psicooncólogo y/o psiquiatra) es esencial. Ante las mutilaciones y deficiencias funcionales o de imagen corporal, es fundamental que el paciente haya sido informado antes de la operación, ya que de este modo pueden “prepararse psicológicamente” ante tales consecuencias. A pesar de estar informado, lo normal es que necesite tiempo para aceptarlas y adaptarse a ello. En todo caso la derivación al especialista en una etapa tan temprana, siempre es positiva para el paciente. Es esencial conocer el significado que el paciente le otorgaba al miembro u órgano amputado. • Cáncer de mama: Dudas sobre la feminidad, atractivo sexual o incluso sobre la maternidad y problemas de imagen corporal. • Cáncer de pene-próstata: Dudas sobre la masculinidad, capacidad sexual y problemas en la imagen corporal. • Colostomías y urostomías: Sentimientos de suciedad, vergüenza y asco. • Cáncer de cabeza y cuello: Se sienten como “un monstruo”, baja autoestima. En el caso de pacientes que sufren este tipo de cáncer, los niveles de ansiedad suelen ser muy elevados (entre un 5% y un 87%). Dichos niveles de ansiedad vienen determinados por los cambios fisiológicos en su rostro y cuello, pero también por tener que aprender a hablar de una forma diferente y tener que acudir a rehabilitación para lograrlo. Lo habitual es que la ansiedad se reduzca cuando se finalicen los tratamientos, pero en el caso de los cánceres de cabeza y cuello, la ansiedad continúa incrementándose tras los tratamientos. La tristeza es otra de las emociones habituales en el paciente que ya ha sido intervenido para eliminar el tumor. Actualmente la palabra depresión es 54 Fases de la enfermedad y abordaje psicológico básico empleada habitualmente incluso en casos donde no se tiene depresión, de ahí que dicha palabra haya perdido el sentido que tiene y se utilice en sustitución a otras como tristeza. Aunque esto parezca algo sin importancia, en realidad la etiqueta que se le otorga al proceso emocional que padece el paciente es esencial, ya que ello dirigirá la intervención farmacológica y psicológica de los problemas del paciente. Debemos tener clara la diferencia entre tristeza y depresión, para ello podemos consultar la siguiente tabla: Tabla 2. Resumen de las diferencias entre depresión y tristeza reactiva. Depresión Tristeza reactiva Sentimientos de tristeza. Asociado al sentimiento de pérdida de algo que apreciamos y que previamente poseíamos. Anhedonia: Incapacidad de disfrutar con actividades anteriormente placenteras. Presencia reciente de precipitantes (reales y/o simbólicos). Sentimientos de inutilidad y culpa. Reacción normal ante el diagnóstico de una enfermedad que pone en peligro la propia vida. Incapacidad para afrontar el futuro. Intensidad moderada. Pérdida de interés en los demás. Sintonía afectiva. Aislamiento social y rechazo de relaciones interpersonales. Puede surgir aislamiento y soledad. Triada cognitiva (visión negativa de sí mismos, del mundo y del futuro). Puede ir unida a baja autoestima, desánimo, aflicción y abatimiento. Ideación y/o intento suicida. Se mantiene el funcionamiento habitual. Esquemas cognitivos automáticos y creencias disfuncionales. En ocasiones aparecen sentimientos de culpa por omisión o comisión de actos. Alteración en los patrones de sueño y alimentación. Duración breve que no llega a suponer un problema grave en la vida de la persona. Duración mínima de 2 semanas para diagnosticarlo. 55 Psicooncología básica para profesionales de la salud El dolor es un síntoma común tras una cirugía. Algo esencial es un buen control del dolor, pautando la medicación. Si bien es cierto que podemos tomar ciertas medidas para reducirlo de manera no farmacológica: • Atención: Cuando solo atendemos al dolor, éste aumenta. Por ello es fundamental aplicar determinadas técnicas de distracción, es decir, realizar una actividad placentera (leer, hacer crucigramas, escuchar la radio…). Si desviamos la atención del dolor, éste no será tan insoportable. • Técnicas de relajación y visualización: El control de la respiración (realizando 3 inspiraciones profundas) es un buen modo de relajarse. • Hay técnicas de visualización muy útiles (imaginarse que el dolor es un globo y que el propio paciente lo pincha con un alfiler. Según se va desinflando el globo, el dolor disminuye hasta desaparecer). La aplicación de un protocolo de visualización debe ser realizado por un especialista (psicooncólogo), aunque aconsejar un ejercicio como el anterior por parte de las enfermeras, puede ser útil a corto plazo. 2. Quimioterapia: Esta es otra de las opciones terapéuticas en oncología, ya sea como tratamiento único, como co-adyuvante incluso en cuidados paliativos para controlar síntomas. El objetivo de la quimioterapia es actuar sobre la división celular, para destruir el máximo número posible de células cancerígenas. Sin embargo este tratamiento también destruye células sanas, siendo un tratamiento inespecífico, ya que ataca por igual a las células sanas y a las enfermas. La quimioterapia produce una serie de síntomas indeseados: • Caída del pelo: Suele ser uno de los efectos adversos más traumáticos, especialmente en las mujeres, tanto por una cuestión estética, como porque el pelo se cae a mechones. Suele aparecer a las 2 o 3 semanas de inicio del tratamiento. Para evitar que las pacientes vivan este suceso como traumático, se suele recomendar que se corten el pelo antes de que esto suceda. Como solución, las pacientes pueden llevar un pañuelo o gorro en la cabeza, o bien usar pelucas. Aunque la pérdida de cabello pueda parecer un efecto secundario menor en comparación con padecer cáncer, en un 8% de los pacientes es un asunto muy importante porque es una de las razones que les llevan a rechazar el tratamiento de quimioterapia. Además, es habitual 56 Fases de la enfermedad y abordaje psicológico básico la aparición de distrés (mezcla de ansiedad y depresión) y angustia anticipatoria ante la posibilidad de perder el cabello. La importancia de la pérdida del cabello va mucho más allá de la mera caída del pelo, está asociado directamente con la imagen corporal, impactando negativamente en la austoestima de los pacientes (especialmente en mujeres aunque también en hombres). Esta insatisfacción con su imagen corporal, termina afectando a su confianza y a problemas en las relaciones sexuales. Además de ello, el cáncer se representa por la pérdida de cabello, por lo que el paciente se siente expuesto a que todos con quienes se cruza sepan que está enfermo. Para algunos pacientes, la pérdida del cabello es un recordatorio constante de su enfermedad. Para otros, la pérdida de cabello es indicio de que el tratamiento de quimioterapia es lo suficientemente fuerte como para acabar con la enfermedad, por lo que viven este efecto secundario como algo que les aporta fuerza. Dado que cada persona es única, es importante poder hablar de estos temas con el paciente y que nos diga qué significa para él o ella la pérdida del cabello. En base a lo que nos respondan, podremos dar esos consejos previos que he dado sobre cómo afrontar mejor la pérdida del cabello. Si atendemos a estas pequeñas cosas que preocupan al paciente, lograremos una buena alianza terapéutica y el paciente sentirá que nos puede hablar de cualquier cosa que le preocupe por pequeña que sea. Recuerda que el paciente no espera respuestas perfectas, tan solo desea poder comunicar lo que lleva en su interior y no se atreve a contar a cualquier persona por miedo a no ser comprendido. • Náuseas y vómitos: Aunque se han producido avances importantes en este sentido, se estima que el 50% de los pacientes lo padecen. Este síntoma se produce porque el cerebro identifica a la quimioterapia como un veneno y las náuseas y vómitos tratan de eliminarlo del cuerpo para evitar daños mayores. Hoy en día existen medicamentos que previenen la emesis. Suele ser infravalorado por médicos y enfermeras pero es un efecto secundario muy desagradable. La quimioterapia se puede administrar como único tratamiento o junto a otros procedimientos: 57 Psicooncología básica para profesionales de la salud -- Quimioterapia neo-adyuvante: Se administra la quimioterapia antes de la cirugía para reducir un poco el tamaño del tumor. -- Quimioterapia concomitante: La quimioterapia se administra junto a otro tratamiento como la radioterapia. -- Quimioterapia adyuvante: La quimioterapia se aplica después de la cirugía para eliminar metástasis. La intensidad de la emesis no depende solo de la quimioterapia, sino que existen otros factores asociados a características del paciente como: ser mujer y ser abstemio. En el caso de las mujeres, aquellas que durante el embarazo vomitaban habitualmente, tendrán más náuseas y vómitos en la quimioterapia. Pacientes tratados previamente con quimioterapia, son propensos a una mayor emesis. En algunos pacientes que llevan varios ciclos de quimioterapia, surge la emesis anticipatoria, de modo que se ha condicionado el vómito con la quimioterapia, y antes de que le administren la dosis, ya comienzan a vomitar. A pesar de que se pueden administrar fármacos, en ocasiones es necesario un psicooncólogo que lleve a cabo una terapia de desensibilización. • Deterioro cognitivo: También es llamado “chemobrain”. La administración de quimioterapia, puede provocar dificultades a nivel cognitivo como problemas de concentración y memoria, problemas de razonamiento y habilidad visoespacial. Entre un 15-50% de los pacientes tratados con quimioterapia, padecen este efecto secundario. Los problemas cognitivos mencionados previamente, pueden ser consecuencia de la preocupación, ansiedad y (en ocasiones) depresión por tener que afrontar la enfermedad. En algunos casos, la cirugía ha podido reducir algunas capacidades cognitivas. En estos casos, y ante la duda, lo ideal sería derivar al paciente a neurología para que lleven a cabo una exploración más profunda. Podemos hacer una intervención breve en este problema, promoviendo la expresión emocional para reducir los niveles de ansiedad y tristeza. Fomentando actividad cognitiva leve para ejercitar la atención, concentración y razonamiento (leer, sopas de letras, crucigramas, etc.) o por medio de la relajación, meditación. • Astenia: Este síntoma es uno de los más comunes en cáncer. La fatiga o cansancio asociado a la quimioterapia (y en ocasiones a la radioterapia), suele ser muy incapacitante para el paciente y tiene un impacto directo 58 Fases de la enfermedad y abordaje psicológico básico en su calidad de vida. En la mayoría de los casos, suele desaparecer tras la finalización del tratamiento, pero en un pequeño porcentaje de la población, persiste. Es esencial realizar una evaluación personalizada al paciente que refiere padecer astenia, ya que ésta no solo depende de la quimioterapia, sino que hay otros factores emocionales y psicológicos que pueden modular su presencia. En ocasiones los pacientes consideran que esta fatiga no tiene solución, por lo que no siempre hablarán de este síntoma, atribuyéndolo a algo que tendrá que soportar de aquí en adelante. Cómo abordar la astenia: Podemos recomendar al paciente realizar una actividad moderada que le motive, pues esto suele atenuar parte de la fatiga. También es útil cierta actividad física que el paciente sea capaz de realizar y no le resulte excesivamente fatigosa. 3. Radioterapia: Es otro de los tratamientos más usados en oncología, ya sea como coadyuvante o como tratamiento principal. En muchas ocasiones, los pacientes que se tienen que someter a sesiones de radioterapia pueden presentar: • Miedo: Especialmente cuando interpretan esta modalidad de intervención como que el tumor no es accesible por medio de cirugía. Esto les puede llevar a pensar que su enfermedad no tiene cura. Para combatir este tipo de pensamiento, de nuevo es fundamental una información honesta y real acerca del estado de la enfermedad. • Ansiedad: Puede surgir por tener que estar “atrapados” bajo una máquina durante la aplicación del tratamiento, aunque no suelen decirlo al personal de salud . Una vez más la información previa a lo que tendrá que enfrentarse el paciente, es la mejor manera de prevenir malos entendidos. Todo esto fomenta la adherencia terapéutica, siendo esencial para su mejora. Por ello es muy importante preguntarle al paciente su historia psicológica y/o psiquiátrica, ya que problemas de agorafobia, ataques de pánico, etc, determinarán que el paciente acuda a las sesiones de radioterapia. En estos casos, la colaboración con un psicólogo o psiquiatra es esencial. • Depresión: Esta reacción es común en los pacientes que ya han recibido previamente la radioterapia, ya que piensan que si en esta ocasión el tratamiento no es efectivo, no podrán recibirla de nuevo (por haber llegado a la máxima dosis posible de radiación para ese órgano o tejido). 59 Psicooncología básica para profesionales de la salud • Problemas sexuales: Son comunes tras la administración de radioterapia en los genitales. En estos casos preguntar al paciente y derivarlo a un psicólogo, puede ser la solución. • Deterioro cognitivo: Al igual que ocurre con la quimioterapia, no podemos asegurar que todos los pacientes que reciben radioterapia, tendrán este tipo de consecuencias. En tumores cerebrales o del sistema nervioso central, es usual la destrucción neuronal, por lo que se pueden producir graves pérdidas de funciones neurológicas. Las secuelas a largo plazo que deja la radioterapia, suele requerir el apoyo psicológico al paciente y su familia. 3.3.4. E tapa libre de enfermedad Aquel paciente que ha padecido un cáncer y lleva al menos un año sin tratamientos ni enfermedad, es llamado superviviente. Aunque en muchos estudios hablan de etapa libre de enfermedad o curación, si el paciente lleva 5 años sin tratamientos. Las secuelas psicológicas de los tratamientos, suelen ser obviados por el personal de salud en pacientes libres de enfermedad. Esta misma actitud se repite en el ámbito laboral, familiar y de amistades, por lo que el superviviente se siente aislado, incomprendido y solo. No podemos olvidar que muchos pacientes sufren graves pérdidas físicas (amputaciones) y funcionales como consecuencia de los tratamientos. Durante esta etapa libre de enfermedad, el paciente ha de enfrentarse a la pérdida y debe tratar de afrontarla. En cierta medida, tienen que desarrollar un duelo por su pérdida (del mismo modo que llevamos a cabo un duelo por un ser querido). En esta etapa, el paciente que ha sufrido una pérdida de este tipo, tiene que re-estructurar sus esquemas corporales y la imagen de sí mismo. Para ello es esencial que acuda a un especialista que ofrezca apoyo psicológico y herramientas para atravesar su duelo. Estos momentos son fundamentales porque el superviviente tendrá que invertir gran cantidad de su energía, en el trabajo psicológico que supone “volver al día a día”. No se trata de aprender psicología. Se trata de pensar psicológicamente. J. Begler 60 Fases de la enfermedad y abordaje psicológico básico Tras la recuperación de una enfermedad como el cáncer, las alteraciones psicológicas que sufre un superviviente son múltiples: alteraciones de la imagen corporal, del estado anímico, temor a la recidiva, problemas de adaptación familiar, social y laboral….), y es importante hacerle saber al paciente, en las revisiones, que todo ello es un proceso normal dado lo que ha vivido. Además de tener que re-estructurar la concepción de sí mismo, el paciente puede sufrir ansiedad y depresión si no se han detectado estos problemas antes. Además de ello, en algunos pacientes podemos encontrar el desarrollo de un trastorno por estrés post-traumático (TEPT) como consecuencia de afrontar una situación altamente estresante. Los síntomas propios de este trastorno suelen ser: la presencia de pensamientos intrusivos sobre su enfermedad y tratamientos, reexperimentación de situaciones vividas durante los tratamientos, embotamiento emocional (no sentir nada), evitación de los recuerdos asociados a la enfermedad, hiperactivación fisiológica (tasa cardiaca elevada, estar hipervigilante y sobresaltarse fácilmente, insomnio, falta de atención, etc.). Es importante hacer una evaluación rápida para comprobar la presencia de dichos síntomas, ya que es esencial que el paciente que presenta TEPT acuda a un psicólogo que le pueda ayudar a interiorizar los sucesos que ha vivido. En esta fase libre de enfermedad, el paciente se tiene que acostumbrar a una vida diferente a la que antes tenía, esto esto no siempre es algo negativo y también cabe la evolución personal y el crecimiento interno como consecuencia positiva de la enfermedad. En la etapa libre de enfermedad, el paciente tiene que adaptarse a una serie de cambios corporales que en ocasiones son difíciles de llevar a cabo (dependiendo de la amputación o desfiguración que haya provocado la cirugía y del significado que tiene para la persona el órgano o tejido eliminado). En este proceso de adaptación, la imagen corporal suscita una serie de pensamientos y emociones negativas que hacen sentir a la persona insatisfecha y perdida sin saber qué hacer para llegar a sentirse como antes, aumentando la distancia existente entre la representación real de la imagen corporal y aquella representación ideal que la persona desearía alcanzar. Si esta discrepancia entre el estado real e ideal se prolonga en el tiempo, la persona sentirá una continua tensión y angustia. Teniendo en cuenta la posibilidad de la aparición de este tipo de emociones negativas, es interesante introducir el concepto de auto-compasión. La auto-compasión es la habilidad de aceptarse amablemente, mostrando bondad hacia uno mismo y hacia aquellas partes de uno mismo que menos nos gustan. El estudio de este sentimiento positivo de aceptación incondicional hacia uno 61 Psicooncología básica para profesionales de la salud mismo es aún escaso en población oncológica, pero en estudios en población general, se ha observado que la auto-compasión se asocia con el bienestar psicológico. Altos niveles de auto-compasión conllevan menor autocrítica, se culpan menos a sí mismos, se reduce la ansiedad y depresión y los niveles de angustia quedan suavizados, se vuelven más tolerantes ante los cambios corporales y son comprensivos consigo mismos. Hace unos años surgió el concepto de resiliencia en psicología, refiriéndose a la capacidad de una persona para afrontar situaciones estresantes o amenazantes en extremo, llegando a tener un ajuste saludable ante la adversidad. Sin duda alguna este concepto se aplica a los supervivientes oncológicos. Las características de los adultos resilientes son: • Flexibilidad cognitiva: Les permite adaptarse mejor a las circunstancias negativas y aceptan su situación de una manera más natural, encontrando la parte positiva de los sucesos negativos. Son capaces de modificar las expectativas sobre los sucesos vitales y mantienen una visión realista. • Aceptación: Tanto de uno mismo como de las situaciones vitales que viven. Esto produce bajos niveles de ansiedad y estrés, activa la memoria y fortalece el control emocional. • Creencias espirituales y/o religiosas: Este tipo de creencias promueven la resiliencia, siendo altruistas y protegiéndolas ante posibles trastornos psicológicos. • Apoyo social: Tener una buena red de apoyo social, protege de los sucesos vitales estresantes, reduce los sentimientos de soledad, aumenta la sensación de autoeficacia y mejora la adherencia a los tratamientos o a las pruebas de seguimiento. • Autoestima, autoeficacia y autocontrol positivos: Evitan problemas emocionales cíclicos en base a los sucesos que experimente la persona. Otro concepto bastante moderno y que está relacionado con el anterior, es el de crecimiento postraumático. Dicho concepto se refiere a que los pacientes que se han enfrentado a acontecimientos traumáticos o amenazantes para sí mismos, pueden generar un cambio positivo como resultado del proceso de afrontamiento y lucha que llevan a cabo. Estos cambios se producen en diferentes áreas: • Percepción de uno mismo y de la vida. • Espiritualidad. • Percibir de otro modo las relaciones sociales y familiares. • Cambio en las prioridades vitales. 62 Fases de la enfermedad y abordaje psicológico básico Es muy interesante comprobar cómo de un suceso traumático que amenaza la propia vida, se puede sacar algo positivo, como es una madurez y crecimiento personal complejo de lograr por otros medios. Como último apunte ante el paciente superviviente, me gustaría esbozar tan solo la importancia que tiene en la recuperación, la actitud positiva. En cáncer, una actitud positiva puede modular la efectividad de los tratamientos y de la recuperación, a través del sistema inmune. Mantener una actitud de este tipo, supone un esfuerzo constante en el paciente oncológico. Por último, recordar que las emociones positivas, son la base de una buena alianza terapéutica. 3.3.5. Recidiva Uno de los peores momentos del proceso de enfermedad y lucha constante hasta estar libre de enfermedad, es la recidiva. Suele ser vivida como un fracaso por parte del paciente y del personal de salud . Las emociones que suscita esta noticia son variadas: frustración, indefensión, sentimiento de pérdida de control. Con algo de tiempo, el paciente acepta que su condición de salud es que padece una enfermedad crónica, aunque viven con el llamado síndrome de la espada de Damocles (el paciente que se ha recuperado de un cáncer, continúa viviendo con el miedo a que haya una recaída y ello genera que viva las revisiones con miedo y ansiedad). Por lo general, los pacientes que se tienen que enfrentar a una recaída, suelen experimentarla como más desoladora que el diagnóstico inicial, y les generan actitudes pesimistas. La actuación del equipo de salud, que ha atendido al paciente en el recorrido de la enfermedad, es fundamentalmente de apoyo e información del abanico de posibilidades para luchar contra la enfermedad. Dicho apoyo será esencial (especialmente) si se ha desarrollado previamente una relación médico – paciente de confianza y comprensión. En este punto, es muy importante que el paciente tenga un buen apoyo social. Esto no siempre es fácil, ya que mucha gente que rodeaba al paciente antes de estar enfermo, desaparece por no saber o querer afrontar junto con ellos el duro camino de la enfermedad. Esta etapa suele generar un gran desgaste emocional en el paciente y su familia. Es importante preguntarle si está visitando a un psicólogo o psicooncólogo, y si no es así, hacerle saber que la ayuda de un profesional de esa área, siempre es útil. 63 Psicooncología básica para profesionales de la salud No debemos olvidar que la terapia grupal es otra modalidad psicológica de intervención que puede ser muy útil para los pacientes con cáncer, ya que se reúnen con otras personas que están pasando por lo mismo y les comprenden totalmente. Recomiendo la lectura del artículo: “¿Por qué papá se tapa los ojos cuando llora?” De Albert Jovell para el diario El País, 2003. En este momento de la evolución de la enfermedad, el paciente puede decidir que desea una segunda opinión médica sobre su enfermedad. En muchos casos ello se produce por una falta de confianza en el médico, pero en otras ocasiones, los pacientes necesitan comprobar si se está haciendo todo lo posible en su caso. Es fundamental que el médico comprenda las complejas necesidades de un paciente que ha llevado a cabo todos los tratamientos y pruebas necesarias para “curarse” y la enorme frustración y tristeza que se debe apoderar de él ante tan fatal noticia como es la recidiva. El paciente oncológico (y especialmente aquel que ha sufrido una recidiva o recidivas y se ha convertido en un enfermo crónico de cáncer) tiene que aprender a vivir de otro modo. El tiempo cambia para ellos. Tienen que acostumbrarse a pensar y a vivir más en el día a día (el tan famoso carpe diem) y menos en el incierto futuro. Como dice Albert Jovell: “El paciente cuenta su supervivencia no en meses ni años, sino en kilos y centímetros. Ahora su hijo es de 14 kg y 94 cm”. Mantener la esperanza en esta etapa es muy importante, aunque al mismo tiempo muy complicado de llevar a cabo en el día a día. Es fundamental fomentar en los pacientes una esperanza realista (los tratamientos pueden atacar al cáncer y aumentar la supervivencia) frente a una esperanza irreal (un tratamiento en fase de investigación estará disponible ya para curarnos). Esta última hay que evitarla todo lo posible. Por último, tengo que mencionar el tema del suicidio. Tenemos que saber diferenciar entre: • Ideación suicida: El paciente se plantea desaparecer para terminar con sus problemas y evitarle sufrimientos a su familia. Este estadío es muy 64 Fases de la enfermedad y abordaje psicológico básico importante, porque todo paciente que termina suicidándose, los tiene. También es un pensamiento común en los pacientes crónicos, aunque muchos no lo llevan a cabo. • Intento de suicidio: Algunos pacientes pasan del pensamiento al acto. En ocasiones no logran alcanzar su objetivo. • Consumación del suicidio: Un porcentaje de pacientes terminan quitándose la vida. Algo muy importante a tener en cuenta, es que toda amenaza de suicidio debe tomarse muy en serio. Un indicador del grado en que el paciente se plantea realmente suicidarse, es que tenga un plan detallado de cómo hacerlo. Para saber si el paciente tiene este tipo de pensamientos, debemos preguntar directamente: ¿Ha pensado alguna vez que lo mejor sería “quitarse de en medio”?, le pregunto esto porque algunas personas en su misma situación lo han pensado”. Si el paciente responde afirmativamente, deberíamos explorar el grado de planificación: “¿Y cómo ha pensado hacerlo?”. La mayor parte de las veces tan solo se queda en una mera ideación suicida, pero ante la duda, puede ser conveniente derivarle al psiquiatra, y si observamos que el acto suicida puede llevarse a cabo antes de la cita con el especialista, siempre se le puede ingresar en urgencias y más tarde que acuda al psiquiatra. Algunos profesionales de la salud se plantean que tal vez al preguntarle al paciente por su ideación suicida, se le puede dar la idea de suicidarse si no lo había contemplado. Ante ello, tan solo decir que por preguntar estas cosas no vamos a provocar que el otro se suicide, de hecho son pensamientos que un porcentaje muy elevado de pacientes tienen a lo largo de su enfermedad. 65 Psicooncología básica para profesionales de la salud CUADRO-RESUMEN ACTUACIÓN PSICOLÓGICA SEGÚN FASES DE ENFERMEDAD I 1. Sospecha: Aunque el personal sanitario no tiene ningún control sobre las reacciones del paciente ante estos primeros momentos, es muy importante que conozcan el camino recorrido por el paciente antes de entrar en la consulta. A nivel de gestión hospitalaria, la reducción de las listas de espera y tiempos para conocer resultados de pruebas, es muy importante. 2. Diagnóstico: La parcela en que puede actuar el personal sanitario en este momento, es a través de la información. Es esencial informar al paciente de lo que le ocurre. Respetando los lı́mites de información que desea conocer. El paciente puede tener problemas para recordar todo lo dicho en consulta por el shock que suponen esas noticias. La información ha de ser concisa, clara y adaptada al nivel educativo del paciente. Si se le entrega por escrito la información, mucho mejor. Cuando el paciente pregunta: “¿Me voy a morir?” ⇒ Evitar frases como “todos nos moriremos tarde o temprano”. Lo ideal es averiguar los miedos que han generado esa pregunta: “¿Por qué piensa eso?”, “¿Qué es lo que teme?”. Sugerirle al paciente que en su casa escriba todas las preguntas para el médico, y que la lleve a consulta. Si el paciente se echa a llorar, crear un espacio en el cual el paciente se desahogue. Podemos acercarnos a él y tocarle un hombro, la espalda o la mano, para que sienta que estamos con él. También es muy útil tener una caja de pañuelos en la consulta, para ofrecérselo y evitar ası́ incomodidades innecesarias. 3. Tratamiento: La actuación del personal sanitario dependerá del tipo de tratamiento: Cirugı́a: Es muy importante saber cuándo es necesario derivar al paciente a un especialista. Ante la ansiedad, informar adecuadamente del proceso operatorio, de sensaciones extrañas por la anestesia, etc. Es muy importante para tranquilizarles. Ante el miedo, nuestra mejor actuación es explorarlo por medio de preguntas: “¿Le preocupa algo en particular?”, “¿Tiene alguna duda?” Debemos hacer una rápida exploración de antecedentes psicológicos y/o psiquiátricos, para evitar problemas post-operatorios: “¿Ha tenido o tiene problemas psicológicos o psiquiátricos en su vida?”. Ante la respuesta afirmativa, lo mejor es ponerse en contacto con el especialista. Tras la operación, al paciente se le debe informar del itinerario a seguir a continuación. Ante el dolor, además de la aproximación farmacológica, podemos sugerir al paciente que realice alguna actividad que le guste (técnicas de distracción), o bien sugerir que controle la respiración (tres inspiraciones profundas), ası́ como hacer una pequeña visualización del dolor como un globo que él mismo pincha con un alfiler, reduciendo ası́ el mismo. 66 Fases de la enfermedad y abordaje psicológico básico CUADRO-RESUMEN ACTUACIÓN PSICOLÓGICA SEGÚN FASES DE ENFERMEDAD II Quimioterapia: La intervención se hará sobre los sı́ntomas que genera: • Alopecia: Cortarse el pelo antes de que comience a caerse. Sugerir el uso de pelucas. • Náuseas y vómitos: Si los fármacos no funcionan, derivar al psicooncólogo. • Deterioro cognitivo: No está clara la evidencia de ello, aunque en ocasiones se produce por mezcla de preocupación y cansancio. • Astenia: Realizar una actividad moderada que le motive, suele atenuar la fatiga, ası́ como ejercicio fı́sico no excesivo. Radioterapia: La intervención se hará sobre los sı́ntomas que genera: • Miedo: Informar de manera honesta y real sobre el estado de la enfermedad. • Ansiedad: Informar del procedimiento de administración de la radioterapia. Ante claustrofobia o ataques de pánico, avisar al psicoonólogo. • Depresión, deterioro cognitivo o problemas en las relaciones sexuales: A largo plazo, el paciente que ha recibido radioterapia, suele requerir apoyo psicológico. Etapa libre de enfermedad: El cáncer ha dejado graves secuelas psicológicas y el paciente tendrá que adaptarse a todo ello. Tienen que invertir gran cantidad de energı́a para re-ubicarse en su propia vida. • Orientar al paciente a buscar ayuda psicológica y/o psiquiátrica, es un empujoncito hacia su recuperación total. • Es muy importante mantener una actitud positiva. Recidiva: Informar sobre las nuevas opciones de tratamiento, fomentando una esperanza realista. Suicidio: Toda amenaza de suicidio hay que tomarla en serio: • Explorar ideación suicida: “¿Ha pensado alguna vez que lo mejor serı́a “quitarse de en medio”, “desaparecer”?”. • Explorar planificación suicida: “¿Y cómo ha pensado hacerlo?”. • Ante la inminencia del suicidio: Derivarle al psiquiatra, y si el acto suicida es inminente, ingresarlo en urgencias. 67 Psicooncología básica para profesionales de la salud BIBLIOGRAFÍA Aguirre Camacho A., Moreno-Jiménez B. (2017). La relevancia de la flexibilidad psicológica en el contexto del cáncer: una revisión de la literatura. Psicooncología. 14(1): 11-22. DOI: 10.5209/PSIC.55808. Bayés R. (2007). El Reloj Emocional. La gestión del tiempo interior. Alienta editorial, Barcelona. Cardona Serna E., Jaramillo A., Díaz Facio Lince V. (2013). Relación entre la personalidad tipo C y el cáncer. Revista psicoespacios. 7(10): 66-92. EneroJunio. Costa G., Gil F.L. (2008). 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El diagnóstico, tratamiento y las revisiones, tienen un gran impacto en la vida familiar, así como en las relaciones conyugales. Un asunto complicado para algunos pacientes, es compartir con su marido o mujer el diagnóstico. Las causas suelen ser que no desean hacerles sufrir, pero lo cierto es que compartir estas malas noticias es muy necesario para lograr apoyo emocional, que es esencial durante el largo trayecto de la enfermedad. Podemos considerar a la familia, como un gran sistema sobre el que influyen muchos elementos (trabajo, lugar de residencia, creencias…), incluyendo también a la enfermedad. Las etapas que ha recorrido el paciente desde la sospecha por unos pequeños síntomas, pasando a las pruebas diagnósticas, el diagnóstico en sí mismo, los tratamientos y la etapa libre de enfermedad, es un camino que recorren también los miembros de su familia y en donde las emociones de ansiedad, angustia, miedo, tristeza, impotencia, etc., también están presentes en sus seres queridos. 71 Psicooncología básica para profesionales de la salud Es importante recordar este punto porque en ocasiones nos volcamos solo en el paciente, cuando la familia también necesita nuestro apoyo y ayuda. De hecho, si la familia es capaz de comunicar sus emociones, serán capaces de cuidar mucho mejor al enfermo. La atención a la familia se debe realizar en todos los puntos de la enfermedad. • Atención ambulatoria: Las consultas iniciales del hospital o centro de salud son un primer filtro para detectar posibles problemas de adaptación de las familias a la enfermedad. Es importante dedicar unos minutos a preguntar a las familias de los enfermos cómo se están adaptando a esta nueva etapa. En caso de que el paciente esté presente, podemos preguntar al familiar si desean hablar a solas con nosotros. Si así lo indican, explicaríamos al paciente que nos gustaría hablar a solas con su ser querido y que no se debe a que queramos ocultarle información, sino más bien a que su ser querido también necesita hablar de cómo afronta toda esta situación. Ejemplo: “Imagino que la aparición de la enfermedad ha trastocado también el ambiente en casa, ¿Qué cosas han cambiado? ¿Cómo os estáis adaptando a nivel emocional?” • Atención en la hospitalización: Un paciente que tiene un diagnóstico de cáncer, es habitual que tenga que acudir al hospital, ya sea por las operaciones o por otros tratamientos como la radioterapia o la quimioterapia. Ante las hospitalizaciones, es interesante que se le pregunte a los familiares cómo se adaptan. Podemos recomendar que hagan turnos diferentes miembros de la familia para que todos puedan descansar y comer adecuadamente, pues estos son los primeros pasos básicos de autocuidado que los familiares suelen pasara por alto. • Atención en crisis: En situaciones de emergencia, el personal de salud nunca debe olvidar a los familiares presentes, ya que el nivel de miedo y angustia en esos momentos, es muy elevado. Una rápida intervención en estos casos consistiría en dedicarles alrededor de 5 minutos, sentarnos con ellos y dejar que expresen cómo ha sido para ellos esos momentos de crisis. En el caso en que observen que los familiares están muy nerviosos, aconsejo que les tomen las manos y practiquen 3 respiraciones profundas. El profesional marcará el ritmo de la respiración y eso les ayudará a calmarse y a manejar mejor la ansiedad y angustia. Considero al cáncer como una enfermedad crónica porque los tratamientos se prolongarán en el tiempo, e incluso cuando el paciente esté libre de enfermedad, 72 Impacto familiar de la enfermedad tendrá que acudir al médico a hacerse pruebas de seguimiento, por lo que la ansiedad, el miedo y la incertidumbre continuarán más allá del fin de los tratamientos. Como ocurre con el paciente, son las enfermeras quienes suelen tener una mayor relación con la familia y también los seres queridos del enfermo se suelen sentir más cómodos al hablar con enfermería porque tienen una mayor relación que con los médicos. En este sentido, me parece interesante mencionar un paradigma teórico dentro de enfermería, que tiene en cuenta a la familia como la unidad de cuidado del paciente. Este marco teórico se basa en: • Las familias se componen de diversos subsistemas interdependientes. • El cambio en un miembro de la familia, supone un cambio en todo el sistema familiar. • La familia es un sistema abierto con el medio ambiente en que se relaciona y vive (ámbito laboral, social, de ocio…). • Las familias tienen una serie de creencias que guían la evolución de todo el sistema. La aparición de la enfermedad supone una amenaza a esas creencias y esto provoca mucho sufrimiento. Este sufrimiento puede verse reducido si el personal de salud es sensible a las necesidades de la familia e informa adecuadamente acerca de la enfermedad y tratamientos. • Cada familia es única, con sus propios recursos y fortalezas. El personal de salud puede dar un soporte muy importante para que la enfermedad ayude a evolucionar a la familia. Un estudio llevado a cabo en 2013 en Suecia (Arestedt, L., Persson, C., Benzein, E. “Living as a family in the midst of chronic illness”), observó los cambios que suponen para las familias la aparición de la enfermedad: • Comprensión: La experiencia de la familia en medio de la enfermedad, la describen como un movimiento continuo hacia el bienestar. Cada miembro de la familia coopera para adaptarse a la nueva dinámica y se influencian entre sí, creando nuevos patrones de comportamiento y de funcionalidad del sistema. • Aprendiendo a vivir con las expresiones de la enfermedad: La familia necesita conocer cómo es esa enfermedad que uno de sus miembros padece. La familia lucha por mantener ciertas actividades insalvabales pero también se tienen que adaptar a situaciones nuevas. Para adaptarse adecuadamente a esta etapa, cada miembro debe ser ingenioso y crear nuevas formas de afrontar los problemas que surgen. Esto requiere de mucho esfuerzo y tiempo. Si la enfermedad tiene una duración prolongada en el tiempo, es habitual que surja la angustia, frustración y miedo. 73 Psicooncología básica para profesionales de la salud • Hablar de la enfermedad dentro y fuera de la familia: Una enfermedad de algún miembro de la familia cambia el día a día de las personas y también los temas de los que se habla. Es habitual que muchas personas no sepan de qué hablar más que de este problema, lo que genera una obsesión y pensamientos repetitivos sobre el tema. En este sentido, el personal de salud puede aconsejar que la familia hable de otras cosas como recuerdos divertidos y que se obliguen a hablar de otros temas más allá de la enfermedad y la familia. • Adaptarse a un nuevo ritmo de vida: Este es uno de los mayores desafíos ante una enfermedad crónica. Las familias tienden a reducir el ritmo, realizando menos actividades o dejando más tiempo para poder hacer las mismas tareas que antes. Es habitual la presencia de la incertidumbre constante, incluso aunque la familia haya logrado mantenerse esperanzada y positiva sobre los resultados de los tratamientos. En este sentido es importante saber que la incertidumbre siempre va a estar ahí desde ese momento, pero lo importante es encarar esa incertidumbre con positividad y sabiendo que no por preocuparnos más por ello, vamos a lograr mejores resultados. Se tiene que aprender a vivir con la incertidumbre. • Cambios en las relaciones: Se alteran las relaciones dentro y fuera de la familia. Dado el cambio profundo que supone el diagnóstico de una enfermedad crónica, no es de extrañar que los miembros de la familia tengan que aprender a relacionarse de nuevo y a conocerse. Este paso decisivo puede llevar a que los lazos emocionales entre los miembros de la familia sea más fuerte, o más débil. • Cambio de roles y tareas: Los roles de cada miembro de la familia tienen que cambiar, adaptándose sobre la marcha a nuevas responsabilidades y tareas. Estos cambios, si se hacen bien, pueden llegar a convertirse en mejores formas de afrontar las demandas de la familia. Lo ideal es que las familias puedan hablar con calma y decidan de qué manera afrontarán todos estos cambios. • Evolución hacia el bienestar: El objetivo de las familias es llegar a sentirse bien dentro de su sistema. Una enfermedad crónica es un proceso contínuo de adaptación y cambio cuyo objetivo esencial es volver a tener un equilibrio. Si las familias se centran en el bienestar, la enfermedad no será la protagonista del núcleo familiar. Para lograr ese bienestar, una buena manera de lograrlo es enfocarse en el presente, preocupándose 74 Impacto familiar de la enfermedad menos por el pasado y el futuro, simplemente viviendo el presente con plenitud. Lo que parece claro es que vivir en familia con una enfermedad crónica, es un proceso complejo, dinámico, cíclico y multidimensional donde la familia debe adaptarse constantemente a los cambios y necesidades que produce la enfermedad. La enfermedad no es lineal, y la capacidad de adaptación de los miembros de la familia, debe ser elevada. A nivel emocional y psicológico, la familia debe adaptarse a diferentes emociones y estados psicológicos: • Pérdida de control: El diagnóstico de una enfermedad como el cáncer genera un falta de control sobre lo que ocurrirá a partir de ese momento en su vida, perdiendo también el equilibrio que habían logrado previamente. La pérdida de control puede llevar a no aceptar esta nueva etapa de la vida, por lo que las emociones negativas comienzan a ser habituales para el enfermo y la familia. En este caso es esencial que el personal de salud sea capaz de informar paso a paso a la familia acerca de lo que va a ocurrir a partir de ese momento. La información genera seguridad y permite que el paciente y familia se centren en lo que pueden hacer en cada paso, anticipando futuros problemas o complicaciones. • La falsa normalidad: Es un primer paso para lograr de nuevo ese equilibrio que se ha perdido. El paciente y su familia se sirven de sus experiencias en la vida para adaptarse a esta nueva etapa. Puede estar presente cierta negación hacia el padecimiento de la enfermedad, aunque suele ser algo temporal para poder adaptarse a la nueva vida que trae la enfermedad. • La nueva normalidad: En este punto ya se ha alcanzado la aceptación de que se padece la enfermedad y es capaz de disfrutar en sus nuevas rutinas. Es importante que el personal de salud promueva esta manera de vivir la enfermedad, buscando nuevas rutinas y construyendo una vida equilibrada y satisfactoria. Es esencial que el paciente y la familia disfruten de actividades y tiempo juntos aun cuando se tengan que hacer interrupciones necesarias para las curas o tomar la mediación. • Interrupción de la vida cotidiana: La enfermedad supone una interrupción en la vida diaria. Es probable que el paciente y su familia alcancen cierto equilibrio y haya una recaída o resultados no tan positivos como los que se esperan. Estos momentos pueden hacer que el paciente y su familia vuelvan a sentir angustia, miedo, tristeza, estrés, etc. Esta etapa es 75 Psicooncología básica para profesionales de la salud cíclica y suele aparecer de vez en cuando en las enfermedades crónicas. Cuanto más se hayan adaptado en otras ocasiones a esas recaídas, más recursos tendrán para retomar el equilibrio. El apoyo social del paciente es fundamental. Además el apoyo conyugal puede favorecer un afrontamiento más eficaz a su enfermedad. Sabemos que un apoyo social reducido, provoca consecuencias directas en la enfermedad: • Llevan a cabo menos conductas preventivas. • Su primera visita al médico es en un nivel más avanzado de la enfermedad. • Tienen menor adherencia al tratamiento. • La enfermedad es mucho más estresante. A nivel de pareja, es esencial saber que ante una enfermedad como el cáncer, las parejas de los pacientes son la fuente más importante de apoyo. Tanto el diagnóstico como los tratamientos de esta enfermedad, afectan a cada área de la vida en pareja. Mientras que los pacientes tienen que hacer frente a los cambios de rol y la angustia, así como el aumento de la discapacidad funcional asociada a esta enfermedad, las parejas de los pacientes deben enfrentar la idea de que tal vez puedan perder a su compañero de vida, al tiempo que deben apoyar emocionalmente al paciente, lo que provoca mucho estrés. Vivir todas estas cosas en pareja, hace que muchas parejas se unan más que antes, mientras que otras tienen serias dificultades para realizar un buen ajuste en las áreas afectadas por la enfermedad, lo que puede provocar problemas en esta área. Así pues, el diagnóstico de cáncer no solo afecta al paciente, sino que también influye en la relación de pareja. Aunque prestar atención a estos asuntos excede las competencias y el tiempo que el personal de salud le pueden dedicar a este asunto, es interesante hacerles saber a los pacientes y sus cónyuges que ambos deben adaptarse a los cambios sufridos en su día a día y que si se les hace especialmente difícil adaptarse a esta situación, pueden acudir a un psicólogo o psicooncólogo que les ayude a ajustarse a los cambios venideros. 4.2. CUIDADORES Y COMUNICACIÓN CON LOS NIÑOS 4.2.1. L os cuidadores principales y la sobrecarga Enfermedades crónicas como el cáncer, provocan elevados niveles de dependencia funcional en el paciente y suelen requerir ayuda para realizar actividades que normalmente realizarían solos. Si el paciente vive con algún miembro 76 Impacto familiar de la enfermedad de su familia y/o pareja, éstos suelen ser los que se encargan de apoyarle en estas tareas y actividades. Estas personas se convierten en cuidadores. Podemos detallar tres perfiles de cuidadores: • Cuidador principal: También llamado cuidador informal. Es quien asume en mayor medida el cuidado de la persona dependiente, siendo aquella que dedica más tiempo a proveer los cuidados que precisan y sin recibir una remuneración económica por ello, existiendo una implicación afectiva. En el 60,8% de los casos, son mujeres (esposas, hijas y hermanas). • Cuidador secundario: Trata de suplir al cuidador principal cuando éste no puede desempeñar su labor. Existen más hombres cuidadores secundarios (39,2%) que principales (29,80%). • Cuidador formal: Profesionales que trabajan en atender a personas dependientes (médicos, enfermeros, fisioterapeutas, psicólogos, neurólogos, trabajadores sociales…). El cuidador principal y la hospitalización La figura del cuidador principal es muy importante. Son quienes se vuelcan en cuidar y afrontar junto al paciente todo el proceso de enfermedad. Es importante resaltar que el papel de los cuidadores principales no se limita solo a los cuidados brindados en casa, sino que también están presentes durante las hospitalizaciones. La presencia del cuidador principal en el hospital junto al paciente, ayuda a reducir la incertidumbre que vive el enfermo al verse inmerso en un lugar lleno de normas desconocidas. Este tipo de cuidados hospitalarios, provoca cansancio y fatiga en el cuidador, llegando a tener unas malas condiciones de vida al no poder dormir adecuadamente o incluso por no alimentarse como lo haría estando en su hogar. Cuando los profesionales toman las riendas del cuidado del paciente, el cuidador se siente aliviado por reducir su carga, pero es habitual que también se sienta desorientado al no poder impartir los cuidados como lo hacía antes. Es importante que el personal de salud le comunique expresamente al cuidador, el trabajo tan estupendo que hace, y que debe tomarse la hospitalización como una manera de ceder esa carga de manera temporal. El cuidador principal tiene diferentes tareas en su rol: • Responsabilidad: Tanto los cónyuges como los hijos saben que deben cuidar de sus padres o cónyuges enfermos porque es un compromiso que han adquirido por formar parte de esa familia. 77 Psicooncología básica para profesionales de la salud • Consecuencias de la hospitalización: Introducirse en el mundo hospitalario supone un cambio de roles y puede ser difícil acostumbrarse a las normas del hospital. Suele ser un medio incómodo para los familiares y cuidadores por la falta de espacio, los problemas para dormir (tanto por no tener un lugar cómodo donde dormir como por los turnos de madrugada que interrumpen el sueño del paciente y cuidador). • Tareas del cuidador en el hospital: Suelen tener que ayudar en algunas necesidades primarias y básicas (higiene, comida…), también son una figura de seguridad para el paciente y son buenos colaboradores de los consejos terapéuticos que da el personal de salud . • Necesidades emocionales: El cuidador principal tiene un papel esencial de apoyo, cariño, cuidados y comprensión para permitir al paciente afrontar con más seguridad los tratamientos y noticias acerca de su enfermedad. En un meta-análisis llevado a cabo en 2005 por Hodges et al., hallaron unos resultados interesantes: 1. Díada paciente-cuidador: Se ha observado que cuando el paciente tiene malestar emocional, el cuidador “se contagia”, sintiendo lo mismo. 2. La relación que se establece entre paciente-cuidador, es mayor entre paciente masculino y cuidador femenino. 3. Relación influenciada por el tiempo transcurrido desde el diagnóstico: Los cuidadores tienden a padecer mayor malestar durante el tratamiento, mientras que los pacientes experimentan mayor malestar tras el tratamiento (1-2 años). Con el paso del tiempo, las diferencias paciente-cuidador, se reducen. Sin duda alguna, las diferentes fases de la enfermedad, también impactan en los cuidados que el familiar brinda. Cuidar a un familiar genera estrés crónico, ya que son múltiples las tareas a realizar, en constante cambio y con una gran carga emocional. Por ello es lógico que desarrollen sentimientos ambivalentes sobre los cuidados, ya que cuidan porque desean ayudar al paciente, pero les agota y pueden pensar que lo están haciendo a costa de su desarrollo personal, laboral, emocional, etc. La sintomatología psicológica que suelen presentar los cuidadores, es la siguiente: 1. Depresión: Alrededor de un 67% de los cuidadores principales muestran síntomas depresivos leves, y entre un 2%-35% sintomatología severa. La sintomatología depresiva aumenta según avanza la gravedad 78 Impacto familiar de la enfermedad del paciente, reflejando de este modo, el propio estado emocional del paciente. Es muy importante que desde el equipo médico, se recomiende al cuidador principal que acude al psicólogo si siente que está desbordado, ya que su sobrecarga también repercute en el paciente. Son mayores las probabilidades de presentar depresión si quienes cuidan son mujeres (esposas o cónyuges), presentando estrés, bajas habilidades adaptativas a la situación de enfermedad y el paciente requiere de mucha ayuda para las tareas cotidianas. 2. Ansiedad: Se estima que alrededor de un 40% de los cuidadores principales, desarrollan sintomatología ansiosa. La preocupación que se prolonga en el tiempo, suele surgir como nerviosismo o ansiedad. Probablemente genere insomnio, mayor cansancio, etc. 3. Claudicación del cuidador: Supone la incapacidad para continuar atendiendo las demandas y necesidades del paciente. Como consecuencia principal, puede generar un ingreso en el hospital o residencia de manera anticipada. De ahí la importancia de cuidar al cuidador. Hay ciertas señales de alerta que deben ponernos sobreaviso de la sobrecarga del cuidador: • Temor por el futuro del paciente. • Agotamiento, cansancio, fatiga. • Inseguridad sobre qué hacer. • Sentir que no se tiene vida propia. • Incapaz de seguir cuidando. • Sentimientos de tristeza, apatía, depresión. • Insomnio. Pérdida de apetito y/o peso. Cambio en los hábitos de cuidado. • Irritabilidad. Somatización. Automedicación. • Toma de decisiones rápidas y potencialmente pobres. Cuando el personal de salud observe este tipo de signos que indican la sobrecarga de los cuidados, es recomendable que se les informe de la existencia de psicólogos que les pueden ayudar a afrontar mejor esta difícil etapa de sus vidas. Un tema que quiero introducir muy brevemente en este apartado, es el de la humanización de los cuidados. Se entiende por humanizar los cuidados, a orientar el mundo de salud hacia el enfermo y su familia, dentro del modelo bio-psicosocial. En esta humanización se tiene una imagen holística del paciente, inmerso en diferentes áreas vitales (social, laboral, familiar, de pareja, etc.), que en un punto de su ciclo vital sufre una enfermedad. No debemos olvidar que cada pro79 Psicooncología básica para profesionales de la salud fesional de salud, en su área de acción, puede humanizar el trato a los pacientes y familiares con pequeños gestos como dedicarles 5 minutos de nuestro tiempo para escucharles, tocarles la mano para que sepan que no están solos, ofrecerles un pañuelo si están llorando o simplemente hacerles saber que se imaginan lo difícil que debe ser esta situación para ellos. ¿QUÉ PUEDE HACER EL PERSONAL SANITARIO PARA APOYAR AL CUIDADOR? 1. Informar anticipadamente de aquello que va a requerir el paciente en cada etapa de la enfermedad. Ello reduce la incertidumbre y el impacto del cuidado. 2. Es importante que el cuidador pueda llamar por teléfono al equipo médico para resolver dudas. 3. Fomentar que el cuidador se tome un respiro de vez en cuando (mı́nimo un par de horas a la semana), para evitar la claudicación. 4. Informarles de la necesidad de delegar en ocasiones el cuidado del paciente. 5. Es fundamental escuchar al cuidador. Cierta ventilación emocional (dejar que hablen de sus problemas) es muy útil. 6. Puede ser muy positivo que el cuidador acuda a cursos de formación para cuidadores. Si en el hospital llevan a cabo este tipo de talleres, recomendarlo. 7. Es útil acudir a grupos de apoyo para cuidadores, donde pueden compartir sus preocupaciones y hallan gran apoyo social. 8. Es fundamental que el personal de salud sea consciente de la necesidad de que el cuidador, además de cuidar al paciente, se cuide a sı́ mismo. 9. Derivar al psicooncólogo, psicólogo o psiquiatra a aquellos cuidadores sobrecargados. a enfermedad y la comunicación con los niños 4.2.2. L En algunas ocasiones, los pacientes pueden no saber cómo manejar su enfermedad frente a sus hijos. Por lo general, los niños son conscientes de los cambios derivados en la enfermedad de uno de sus progenitores, y aunque tratemos de ocultárselo, son conscientes de que algo pasa. Lo ideal sería poder compartir con los hijos la enfermedad, explicándoles de manera sencilla la misma: “Papá está malito y por eso tiene que ir al hospital”. Es esencial informar a los niños de estos temas, porque si son conscientes de que algo pasa pero nadie les dice nada, pueden llegar a pensar que lo que le 80 Impacto familiar de la enfermedad ocurre a su progenitor es más grave de lo que es en realidad. Es interesante ser conscientes de que la enfermedad puede generar unos vínculos padres-hijos mucho más profundos de los habituales. Informando le demostramos al menor que confiamos en él plenamente. De este modo fomentaremos una mayor confianza del niño a los padres, sintiéndose un elemento esencial de la familia. Aunque la reacción habitual de los adultos es apartar a los niños de este sufrimiento de la vida adulta, no podemos olvidar que son muy intuitivos y tienen una gran imaginación, por lo que también podemos usar cuentos para explicarles lo que le sucede a papá o mamá (especialmente ante niños pequeños – aproximadamente 4 años). Una buena manera de manejar el deseo de la familia de ocultarle a los hijos la enfermedad de uno de los padres, es haciéndoles ver que la enfermedad es algo que impacta en todos, insistiendo en que es muy difícil que los hijos (ya sean pequeños, adolescentes o adultos) no se vean afectados por esto. Cuando se intenta ocultar esa situación a los niños, éstos comienzan a observar situaciones extrañas como que sus padres pasan menos tiempo en casa, donde las normas y rutinas habituales han desaparecido y todo esto les hace sentir extraños, solos y abandonados, por lo que es habitual que se sientan tristes, nerviosos o muy irritables, llegando a realizar conductas que nunca habían mostrado hasta el momento (pelearse con otros niños, tener rabietas o sufrir un descenso en su empeño académico). Los niños tienen una gran capacidad para adaptarse a un mundo cambiante, pues para ellos la vida cambia constantemente. Están acostumbrados a desarrollar nuevas habilidades y a aprender cómo manejarse en el mundo. En lugar de centrarse en el sufrimiento que pueden sentir sus hijos, deben centrarse en todo lo que pueden aprender de sus hijos para afrontar la enfermedad y los cambios que ésta trae consigo. Una de las razones que suelen dar los padres para no informar a sus hijos de una enfermedad grave, es el temor a que el pequeño sufra y se ponga triste. A este respecto es útil explorar a quién pertenece esa tristeza (si a ellos mismos o a sus hijos). Si el adulto acepta esa tristeza, la acoge y permite que salga de su interior, avanzará emocionalmente y al mismo tiempo podrá diferenciar sus emociones de las de los demás. También es interesante señalar a los adultos la posibilidad de que el niño viva la enfermedad paterna con emociones tan variadas como: curiosidad, miedo, sorpresa, tristeza, etc. Si se crea un espacio donde el niño pueda expresar todo ello, se logrará una mayor unión entre los miembros 81 Psicooncología básica para profesionales de la salud de la familia y se les enseñará a los niños que expresar sus emociones, es algo positivo. Ante las dudas de los pacientes en este aspecto, un asesoramiento de un psicooncólogo o psicólogo, les puede orientar, especialmente si se sienten incapaces de hablar con los niños por sí solos. 4.3. RESILIENCIA FAMILIAR En sí mismo el concepto de resiliencia surge en un campo muy diferente al de la salud, concretamente aparece en el campo de la ingeniería para hacer referencia a la capacidad que tienen lo metales de deformarse tras aplicar una presión considerable. Este concepto ha evolucionado en el ámbito de salud, aunque la esencia del concepto es el mismo. En psicología, la resiliencia es la capacidad que tienen las personas de recuperarse, triunfar, vivir y seguir creciendo a pesar de la adversidad. No debemos perder de vista que las crisis son señales para despertar, para así prestar atención a las cosas que de verdad importan en la vida y para reordenar las prioridades de la vida. Podríamos definir la resiliencia familiar como (Gauvin-Lepage, 2013): proceso humano complejo que se implementa cuando una familia se enfrenta a un trauma. En consecuencia, la familia emprenderá un proceso fluctuante de transformación, de acuerdo con el significado que atribuye a la situación. La interrelación de elementos inherentes a la familia y su entorno, influirá positiva o negativamente en este proceso de lograr una reconstrucción positiva del proyecto de vida. La resiliencia no es más que un proceso de aprendizaje, de empoderamiento y autodeterminación ante sucesos negativos de la vida o muy estresantes. A nivel psicológico, la resiliencia supone un arduo trabajo mental, donde deben afrontar la situación negativa, deben re-interpretarla y re-orientarla positivamente para continuar con el crecimiento vital. Este proceso interno les ayuda a desarrollar determinadas capacidades y habilidades protectoras frente al estrés. Dado que la familia es un sistema adaptativo al contexto que fomenta el desarrollo humano, tiene un papel esencial en el desarrollo de la resiliencia en cada miembro de la familia. Las familias son fuentes de protección frente al estrés, aunque también pueden serlo en la mala adaptación a las situaciones estresantes o aquellas que tienen una carga emocional muy grande. La resiliencia familiar se observa en muchas familias que atraviesan momentos complicados de su vida (ya sea por enfermedades en alguno de sus 82 Impacto familiar de la enfermedad miembros, por problemas laborales o económicos, etc.), pero son capaces de recuperarse y evolucionar a pesar de esas dificultades. Al hablar de resiliencia familiar, me refiero a la capacidad de adaptarse con éxito al contexto donde se vive y a las situaciones adversas de la vida, afrontando así los desafíos que la vida nos presenta. Las familias son sistemas de protección para los individuos que la componen, pues se atienden las necesidades básicas como alimentación, cuidado, atención a la salud, protección, educación, etc. Pero además de ello, también permiten el desarrollo de competencias y habilidades para la vida como aprender a comunicarse con el entorno, aprender comportamientos sociales y a socializar, saber manejar emociones y comunicarlas, etc. Todos estos elementos promueven un desarrollo positivo de los miembros que componen la familia. De este modo el sistema familiar es dinámico y cada miembro aporta a todo el sistema sus habilidades y aptitudes. El personal de salud tiene la ventaja de poder mantener un vínculo (por breve que sea) con el paciente y la familia. Un profesional atento, que sabe escuchar, le dedica tiempo a sus pacientes y se muestra empático y compasivo, logrará que la familia se adapte mejor a los cambios que trae la enfermedad y les ayudará a aprender nuevas maneras de afrontar el estrés. Piensa que la relación que mantiene con el paciente y su familia no se acaba con el alta, continúa más allá de las visitas y permite que enfermo y familia aprendan a afrontar el estrés de un modo más positivo y que les permita crecer. 83 Psicooncología básica para profesionales de la salud • • • • CÓMO PUEDE FOMENTAR LA RESILIENCIA FAMILIAR EL PERSONAL DE SALUD Atender a la persona en su totalidad: Saber que cada persona es única y que tiene el potencial de evolucionar en base al significado que da a los eventos que debe afrontar. Recordar que las personas somos una mezcla de dimensiones (biológica, psicológica, sociocultural y espiritual) y todas estas áreas influyen en cómo ven la vida y los problemas. En ocasiones las personas necesitamos que alguien externo al problema que vivimos y en el que estamos implicados emocionalmente, nos aporte su visión de la situación que atravesamos. Puede ser útil mostrar al paciente las alternativas que tiene frente a la enfermedad, siempre siendo cauto y usando el sentido del humor. Tener en cuenta el medio en que surge este problema: El medio son todos aquellos aspectos materiales, sociales, culturales, sociopolíticos y espirituales que rodean a la persona. Conocer un poco la situación de los pacientes y familiares en estas áreas, puede ayudarnos a aportar soluciones a cuestiones que el paciente no sabe cómo orientar (ante dudas sobre informar de su enfermedad a amigos, explorar qué espiritualidad tiene y cómo adaptarla al mejor afrontamiento de la enfermedad o hablar de los pasos a dar para solicitar las bajas para el trabajo). La salud: Este concepto es subjetivo, ya que depende de lo que la persona considere que son signos de salud. Por lo general, las personas buscan el bienestar personal y la armonía en sus vidas. El personal de salud, en este sentido, tiene la capacidad de ver en el paciente a un socio en su cuidado, reconociendo y valorando el conocimiento que tiene de su propio cuerpo y mente y teniendo en cuenta lo que es salud para el paciente, fomentando aquellas conductas que le lleven a sentirse mejor. La atención: No es más que el apoyo humano y de relación que es capaz de transformar a la persona, quien es capaz de restaurar su propio poder interno para afrontar esos malos momentos y al fin alcanzar el bienestar y armonía que desea en su vida. Cuidar: Supone establecer una relación de empatía y compasión con el paciente y su familia. El personal de salud tenemos un acceso privilegiado a los demás y no solo a su cuerpo, sino especialmente a su mente, sus emociones y pensamientos. Poder acceder al mundo privado de los pacientes y que ellos nos dejen entrar en él, es algo único. Cuidar es un arte y se le debe dar la importancia que tiene. Podemos cuidar cuando escuchamos al otro de manera activa, cuando nos mostramos disponibles para la otra persona, cuando nos comprometemos a comprenderle e intentamos ayudarle a que afronte de la mejor manera posible el proceso de enfermedad. Cuidar también supone ser curioso y querer aprender de cada paciente que tenemos la fortuna de conocer. 84 Impacto familiar de la enfermedad CUADRO-RESUMEN INTERVENCIÓN CON LA FAMILIA DEL PACIENTE El cáncer es una enfermedad que afecta a todo el sistema familiar en el que convive el paciente. No debemos olvidar que la familia del enfermo también vive las mismas etapas que el paciente (desde el diagnóstico a la recuperación o recidiva). La atención a la familia se debe proporcionar en el ámbito ambulatorio, hospitalario y en los momentos de crisis. La experiencia de la enfermedad en la familia, hace que sus miembros necesiten comprender la propia enfermedad (sus etapas y evolución), aprender a vivir y a continuar con actividades a pesar de la enfermedad, adaptándose constantemente, se necesita hablar de la enfermedad tanto fuera como dentro de la familia, adaptarse a un nuevo ritmo de vida, aprender a relacionarse de nuevo dentro de la familia, adaptarse a los nuevos roles y tareas, y especialmente, volver a un equilibrio emocional y de convivencia en familia. Las parejas o cónyuges, tienen un papel esencial de cuidado y apoyo para el enfermo. Esta experiencia puede unir más o separarles, todo dependerá de cómo se adapten a los cambios que trae la enfermedad. El cuidador principal es aquel que provee al paciente de los cuidados que requiere y sin ser remunerado por ello. Ser cuidador principal es una ardua tarea que tiene impacto en el ámbito emocional, pudiendo desarrollar: Depresión, ansiedad o llegando a tal grado de agotamiento, que tenga que abandonar esos cuidados (claudicación del cuidador). El personal de salud debe estar alerta de los primeros sı́ntomas de sobrecarga del cuidador. Un tema importante es el de comunicar e informar a los niños del entorno del paciente, acerca de la enfermedad que sufre. Se debe hacer con tacto y adaptándose al nivel de comprensión del niño. No hay que olvidar que los niños viven en un mundo que cambia constantemente, por lo que se adaptan a los cambios de una manera más rápida y eficaz que los adultos. Por último, debemos recordar que la enfermedad es creadora de la resiliencia familiar, es decir, que todo el sistema familiar tiene la capacidad de adaptarse con éxito a las situaciones adversas de la vida, creciendo en el camino. El personal sanitario puede fomentar la resiliencia familiar, tratando a las personas de cada familia como los seres únicos que son, teniendo en cuenta el contexto vital de la familia, fomentando la participación activa del paciente y la familia en la restauración de la salud y el bienestar aportando cuidados (escucha activa, tacto, atendiendo al paciente y a la familia, mostrando comprensión, empatı́a y compasión). 85 Psicooncología básica para profesionales de la salud BIBLIOGRAFÍA Ambrosio L. et al. (2015). Living with chronic illness in adults: a concept analysis. Journal of clinical nursing. 1-11. DOI: 10.1111/JOCN.12827. Andrade Cepeda, R.M.G. (2010). Experiencia de los cuidadores de enfermos en el hospital. Enf. Neurol. (Mex). 9(1): 54-58. Arestedt L., Persson C., Benzein E. (2014). Living as a family in the midst of chronic illness. Scandinavian journal of caring sciences. 28: 29-37. DOI: 10.1111/SCS.12023. Arrivillaga Quinrero M., Correa Sánchez D., Salazar Torres I.C. 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Descleé de Brouwer, Bilbao (capítulo 6). Walsh F. (2003). Family resilience: a framework for clinical practice. family process, 42(1): 1-18. 87 5. LA FIGURA DEL PSICOONCÓLOGO Y BURN-OUT 5.1. LA FIGURA DEL PSICOONCÓLOGO 5.1.1. Delimitando el trabajo del psicooncólogo Como ya hemos ido estudiando en los capítulos anteriores, parece clara la necesidad de ayuda psicológica ante la enfermedad oncológica. Las diferentes fases que atraviesa el paciente y la familia, desde la mera sospecha a la recuperación o recidiva, hace que la persona que afronta estas situaciones, tenga que aprender nuevas habilidades y aprender también a manejar emociones y pensamientos que nunca antes había experimentado. La figura del psicooncólogo comienza a surgir en 1960, primero con la incorporación de los psiquiatras a esta nueva disciplina y después llegando los psicólogos. Dada la importancia de que el personal de salud derive a aquellos pacientes que tienen grandes dificultades para sobreponerse y adaptarse a la situación emocional caótica que están viviendo, considero esencial que esos mismos profesionales conozcan el trabajo que hacemos los psicooncólogos. El conocimiento ahuyenta el miedo y por eso este punto está presente en el libro, para que no temáis derivar a los pacientes a los psicooncólogos y sepáis por qué es tan importante hacerlo. La psicooncología surge como una sub-especialidad de la psicología clínica y de la salud. Su especificidad es tal, que incluso hoy en día la formación reglada universitaria de esta especialidad es escasa. A pesar de ello, la psicooncología está en auge por la prevalencia del cáncer y cada día se hace más necesario el apoyo psicológico y emocional en oncología. 89 Psicooncología básica para profesionales de la salud Considero que no todas las definiciones de psicooncología son capaces de plasmar la complejidad de este trabajo, por lo que prefiero enumerar las muchas tareas que tiene un psicooncólogo en base a mi experiencia: • Actuamos como nexo entre la familia, el paciente y el equipo interdisciplinar. Este especialista interviene con el paciente, la familia y también con el personal de salud que día tras día se tiene que enfrentar a situaciones muy complejas emocionalmente hablando, donde la tristeza y otras emociones negativas pueden llegar a afectarles, desarrollando el síndrome de burn-out. • Somos especialistas en emociones. La intervención en este sentido se basa en escuchar más que en hablar. El psicooncólogo ayuda al paciente a que ventile sus emociones, a que las saque de su interior y las pueda ver desde otro punto de vista, liberándose del poder que tienen cuando están en la oscuridad. • Mostramos diferentes perspectivas. Creo que una de las grandes funciones de los psicólogos es aportar al paciente una perspectiva externa de los sucesos de su vida. Al no estar implicados emocionalmente en los problemas, somos capaces de mostrar soluciones alternativas a esas situaciones complejas de la vida. • Acompañamos. Al igual que en la escucha, el acompañamiento puede parecer desde fuera como una tarea que requiere poco esfuerzo. Al fin y al cabo todos somos capaces de escuchar, o eso creemos. La escucha activa y el acompañamiento que se realiza en psicooncología, es un trabajo exhaustivo donde entramos en el mundo del paciente y vemos sus miedos y temores más profundos. Escuchar y acompañar significa no huir del dolor, es al fin y al cabo, mantenernos junto al paciente en las sombras que encuentran en su camino vital. Pero también nos podemos perder en los miedos ajenos haciéndolos propios, lo que nos llevará a abandonar a un paciente que nos necesita. Es esencial que el psicooncólogo se conozca en profundidad y sepa separar su vida y su mente de la de los pacientes. • Actuamos como un puente entre dos mundos. Los psicooncólogos se convierten en puentes que recorren el camino desde lo desconocido y terrorífico a lo conocido y seguro, de lo triste y frustrante a la capacidad de saber qué hacer y cómo. Se convierten en acompañantes y espectadores de lo más duro de la vida, pero también de lo más profundo y místico. Aquellos que padecen cáncer, se ven introducidos en un universo desco90 La figura del psicooncólogo y burn-out • • • • • nocido, donde hay normas y un lenguaje propio que le hacen sentir extranjero en su propia tierra. Son muchos los profesionales que les ayudan a conocer ese caótico mundo, para que no se sientan solos y perdidos en un entorno tan estéril y frío. Cedemos las riendas al paciente. El ritmo en las sesiones de psicooncología las marca siempre el paciente. Las necesidades de información, la capacidad de expresar lo que sienten, los miedos y temores. Todas estas cosas no entienden de apresuramientos. No podemos hablar de cosas que el paciente no está dispuesto a compartir aún con nosotros. Devolvemos cierto control sobre su vida y eso es muy liberador para el paciente. Hacemos intervenciones en crisis. Tratamos de reducir lo máximo posible el impacto de la enfermedad. Aunque este tipo de intervenciones son fundamentales, una enfermedad crónica genera una serie de estresores y amenazas a largo plazo, que pueden requerir un abordaje más profundo. Tenemos conocimientos médicos pero no somos médicos. Cuando se trata a pacientes oncológicos, es esencial conocer los mecanismos de esta enfermedad y los tratamientos habituales a las patologías oncológicas. Es importante tener un conocimiento básico de estas áreas porque eso facilita el trabajo del equipo médico y de enfermería y porque podemos escuchar al paciente sobre las intervenciones que le han hecho y comprenderle. Pero es muy importante que tengamos claro que no somos médicos. Nuestro objetivo es el bienestar psicológico y emocional. Practicamos la prevención. Los psicooncólogos también hacemos campañas preventivas de diagnóstico en cáncer (desde talleres de deshabituación tabáquica pasando por pautas para una vida saludable y llegando a las campañas preventivas de determinados cánceres como el de mama y próstata). Me gusta concebir la prevención en un contexto mucho más amplio que el descrito arriba, creo que los psicooncólogos también prevenimos cuando animamos al paciente a que exprese cómo se siente, prevenimos cuando fomentamos la comunicación paciente-familia, prevenimos cuando estamos en un equipo interdisciplinar y apoyamos a los compañeros. Somos seres humanos que en ocasiones nos sentimos desbordados. A pesar de nuestra formación en emociones y en la conducta, no podemos olvidar que somos seres humanos con experiencias pasadas que influyen en el modo en que afrontamos nuestro trabajo. En ocasiones sentimos una mayor sintonía con unas personas que con otras y en ocasiones nos 91 Psicooncología básica para profesionales de la salud identificamos en demasía con un paciente o familiar y comenzamos a perder esa postura de distancia emocional tan importante en este trabajo. Es esencial que el psicooncólogo se conozca bien, sepa por qué le afectan más unos casos que otros y que sea compasivo consigo mismo comprendiendo que no pasa nada por sentirse así. Cuando no luchamos contra nuestras emociones o pensamientos, éstos desaparecen por sí solos. La clave está en no aferrarnos a ellos. El psicooncólogo puede realizar su trabajo en dos contextos: A. El psicooncólogo en el hospital En este caso, el psicooncólogo forma parte del equipo multidisciplinar que trata al paciente en el hospital. El papel de este profesional es el de apoyar al paciente, la familia y también al equipo de salud . Una de las cosas más importante que debemos tener en cuenta, es que muchos de los efectos secundarios de los tratamientos oncológicos y síntomas de la propia enfermedad, se pueden confundir con síntomas de trastornos psicológicos tales como la depresión o la ansiedad. En este sentido es importante que el profesional pueda hacer un buen diagnóstico diferencial. Depresión: Los síntomas que pueden llevar a confusión en oncología son insomnio o hipersomnia, aumento o disminución del apetito, la presencia de pensamientos negativos en el día a día repitiéndose mucho (rumiaciones), fatiga, problemas de atención y memoria, tristeza, culpa, ideación suicida, etc. Como podemos comprobar muchos de estos síntomas son signos propios de la enfermedad y otros son consecuencia de los tratamientos. Más allá de esto, el contexto hospitalario puede parecer extraño para ejercer la psicología, pues en bastantes ocasiones se tiene que acudir a la habitación del paciente para hablar con él en lugar de recibirle en nuestro despacho. Personalmente este cambio de contexto me parece que nos ayuda a los psicólogos a hacer las sesiones más fluidas. La evaluación del paciente en este contexto es más flexible y breve. En mi caso siempre comienzo haciendo un repaso de su estado anímico (ahondando en miedos, tristeza, ansiedad, etc.), después suelo preguntar por cómo duermen y comen. La pregunta del sueño es especialmente interesante porque es un indicador bastante fiable de la presencia de ansiedad y depresión. Ante el insomnio de conciliación, suele estar presente la ansiedad y preocupaciones. Ante el insomnio de mantenimiento, el problema suele ser anímico de corte depresivo o triste. 92 La figura del psicooncólogo y burn-out A continuación suelo hacer una pregunta abierta del tipo, ¿cómo ha ido todo desde la última vez que hablamos? Una pregunta de este tipo le permite al paciente escoger aquellos temas que más le preocupan, ya sean relativos a la enfermedad, a su mundo emocional, familiar, laboral, etc. Una de las cosas que muchos profesionales de salud temen, son los silencios. Considero que los silencios son necesarios para que se pueda reflexionar, en ocasiones comunican más que muchas palabras. Dentro de la comunicación no verbal, doy mucha importancia a las miradas (debemos mirar a los ojos al paciente por espacios pequeños de tiempo) y al tacto. Un paciente hospitalizado se suele sentir como si fuera una máquina a la que mueven y manipulan a su antojo el personal de salud . El tacto de otro ser humano es reconfortante y le hace recordar que es un ser humano que le importa a otras personas. En ocasiones hay pacientes que no desean hablar con nosotros porque consideran que no les podemos ayudar. En esos casos es importante no forzar nuestra presencia y retirarnos haciéndole saber al paciente que si más adelante necesita nuestra ayuda, puede acudir a nosotros (pueden pedirle al personal de enfermería que contacte con nosotros, ya que con enfermería tienen más confianza). Una ventaja muy importante de trabajar en el hospital, es que tenemos acceso a los informes médicos del paciente y podemos hablar con los médicos si tenemos alguna duda. También podemos intervenir en la comunicación que tiene el personal de salud con el paciente, pudiendo intervenir en situaciones que pueden ser complejas como la negación o el pacto de silencio. B. El psicooncólogo en la consulta externa Este tipo de intervención es más parecida a la que los psicólogos solemos hacer. La consulta se produce en un despacho y el paciente tiene cita previa con nosotros. Esto puede generar más miedos en el paciente, pudiendo aparecer pensamientos negativos y ansiedad acerca de lo que supondrá esta consulta, las preguntas que se le harán o qué cosas está haciendo mal (si es que alguien puede hacer algo mal cuando tiene cáncer). El hecho de tener un lugar donde hacer la entrevista, en ocasiones nos puede llevar a ser demasiado rígidos y querer hacer una intervención de libro con una entrevista estructurada, test que aplicar, etc. Aunque está bien tener esta base, es esencial que tengamos en mente la posibilidad de que las cosas no salgan tan perfectas como esperamos. El objetivo no es tanto aplicar test y tener puntuaciones, como que cuando el paciente salga por la puerta, el profesional tenga 93 Psicooncología básica para profesionales de la salud una idea clara de cuáles son sus problemas y de esos, cuáles requieren atención inmediata. Una de las cosas que pueden ayudarnos a ponernos en el lugar del paciente, es pensar en el duelo que tiene que atravesar por todas las cosas que se ha llevado la enfermedad (independencia, salud, trabajo, seguridad, etc.). El duelo oncológico es algo totalmente normal, sano, adaptativo y necesario. Se caracteriza por unos sentimientos de aturdimiento y negación (No me puede estar pasando esto a mi). Debemos acostumbrarnos a que las consultas sean una mezcla de emociones entre tristeza, ansiedad, miedo, vulnerabilidad, frustración, incertidumbre, rabia, ira, angustia, desesperanza e indefensión. Saber que estas emociones son las normales que siente un paciente oncológico, nos ayuda a centrarnos y a normalizar lo que viven con mucha angustia. La mayor parte de los pacientes que acuden a nuestra consulta, no saben qué esperar de nosotros. Considero que nuestro objetivo ha de ser que se sientan acogidos y arropados, que puedan expresar sus temores y dudas y podamos ayudarles a descubrir en sí mismos todos esos recursos que ya poseen para afrontar su enfermedad. 5.1.2. E l psicooncólogo y el paciente oncológico El protagonista de la atención psicooncológica suele ser el paciente. Es quien sufre en primera persona los primeros síntomas extraños, quien sufre miedo e incertidumbre por lo que dirán las pruebas, quien padece los efectos secundarios de las pruebas diagnósticas invasivas y de los tratamientos para intentar acabar con el cáncer. De hecho, las etapas donde los pacientes necesitan un mayor apoyo psicológico, son la fase de tratamiento activo y la fase de enfermedad avanzada. Esta experiencia modifica no solo la manera en que afronta el estrés actual del diagnóstico, pronóstico y tratamiento, sino que modificará también cómo afronte en el futuro las situaciones amenazantes y estresantes. Se sabe que la atención psicológica en el cáncer y el soporte emocional llevado a cabo por un profesional, ayuda a incrementar el bienestar de los pacientes y reduce el fatalismo asociado a la enfermedad. Cuando un paciente llega a la consulta del psicooncólogo, se hacen varias cosas: 1. Averiguar lo que el paciente sabe de su enfermedad. Este punto es importante porque nos centra en lo que sabe el paciente sobre su situación y podemos averiguar si hay negación o dificultades para afrontar 94 La figura del psicooncólogo y burn-out algún aspecto de la enfermedad. Si formamos parte de un equipo interdisciplinar en un hospital, podríamos acceder a los informes médicos del paciente. Si hacemos nuestro trabajo desde una consulta psicológica externa al hospital del paciente, le solicitaríamos los informes médicos para poder tener una información objetiva de su estado. 2. Acoger: Este paso es esencial para establecer una alianza terapéutica de confianza. El objetivo de la acogida es crear un clima de confianza con el paciente para hallar las respuestas que necesita y los recursos necesarios para la toma de decisiones. Lo primero que se debe hacer, es escuchar de manera activa a las preocupaciones o temores del paciente y ofrecerle una nueva perspectiva de sus tribulaciones, fomentando que crea en sí mismo. 3. Explorar los problemas del paciente: La mejor manera de hacer esto es por medio de preguntas abiertas y cerradas. Las preguntas abiertas nos permiten conocer más al paciente porque podrá hablar de temas en general y las preguntas cerradas nos clarificarán las dudas que nos han podido quedar tras escucharle. 4. Realizar intervenciones psicológicas: Estas intervenciones pueden ir desde dar pautas de higiene del sueño para ayudar a reducir el insomnio, planificar actividades de ocio que motiven al paciente y le activen, explorar los pensamientos negativos que le hacen sentir mal, hasta enseñar técnicas de respiración y relajación para reducir la ansiedad asociada a la enfermedad o los tratamientos, emplear visualizaciones para generar calma mental y ayudar a reducir el dolor, etc. 5. Permitir la expresión emocional: Una de las cosas que más necesita un enfermo oncológico, es poder sincerarse con una persona que no sea de su entorno, ya que de este modo podrá decir aquello que siente sin tener que preocuparse en la reacción de quien escucha. De hecho, el malestar emocional es una de las razones principales de la búsqueda de ayuda psicológica en oncología, seguida de la necesidad de orientación y la sintomatología ansiosa. 6. La evaluación nunca termina: Es habitual que a nivel teórico solamos diferenciar entre una etapa de evaluación y otra de intervención. En realidad la evaluación es un proceso constante que nunca termina. En cada sesión se hace un repaso de aquellas cosas que preocupan al paciente, cambios de una sesión a otra o cualquier duda o problema que tenga. 95 Psicooncología básica para profesionales de la salud 7. Fomentar el crecimiento en el paciente: Considero que este es el objetivo primordial de la psicología, aunque no siempre se realizan intervenciones directas para lograrlo. La mejor manera de fomentar el crecimiento en una persona, es demostrándoles nuestra confianza plena en ellos, hacerles ver que en su interior tienen todo lo que necesitan para salir adelante por ellos mismos. Esa confianza plena en el otro, ese aceptar al otro sin juicios, tiene la capacidad de despertar la autoconfianza en el paciente. La propia enfermedad promoverá el crecimiento y evolución, pero si ayudamos al paciente a que crea en sí mismo, lograremos que la enfermedad tenga un sentido más allá del sufrimiento. 8. Acompañar: Creo que es la clave de una buena intervención psicooncológica. Esta alianza de trabajo es un encuentro entre biografías (la del paciente y la del profesional). Establecemos una meta común a lograr, comprometiéndonos con ellos en una serie de tareas y responsabilidades comunes. El paciente acude allá adonde vaya, con su biografía. Es importante tener este concepto en mente porque cambia nuestra manera de ver a la otra persona. Somos conscientes de que ha vivido cosas que han modulado su forma de ser y de afrontar las diferentes situaciones vitales. A continuación expondré los indicadores que expresa el paciente de la necesidad de acudir al psicooncólogo. Siempre que el personal de salud tenga alguna duda acerca de la necesidad de hacer una interconsulta al psicooncólogo, por si acaso, que deriven. En la primera consulta, el especialista evaluará los problemas y necesidades del paciente. Si fuera innecesaria dicha atención, se le daría el alta o se pospondría la siguiente consulta. 96 La figura del psicooncólogo y burn-out INDICADORES DE LA NECESIDAD DE DERIVACIÓN AL PSICOONCÓLOGO 1. Pacientes con problemas psicológicos y/o psiquiátricos previos al diagnóstico de cáncer. 2. Pacientes con poco apoyo social o nulo. 3. Problemas para adaptarse al diagnóstico, mostrando una negación desadaptativa (es un obstáculo para el tratamiento). 4. Pacientes con un estado anímico depresivo (anestesia emocional, insomnio, aumento o reducción del apetito, ideación suicida…) por un período prolongado. 5. Presencia de ideación suicida o intento autolítico. 6. Adaptación complicada al tratamiento (baja adherencia terapéutica). 7. Sobrecarga del cuidador, con problemas para manejar la situación de su familiar. 8. Ante las náuseas y vómitos anticipatorios y condicionados tras la quimioterapia. 9. Problemas familiares de adaptación al diagnóstico y tratamiento. 10. Problemas de pareja derivados del diagnóstico y tratamiento (discusiones, problemas de relaciones sexuales…). 11. Asesoramiento para dar explicaciones a los hijos acerca de la enfermedad. 5.1.3. El psicooncólogo, la familia y el cuidador principal Como ya hemos podido comprobar en páginas anteriores, el cáncer es una enfermedad que afecta al paciente y también a su familia. Se ha observado que las etapas de enfermedad que requieren una mayor atención psicológica y emocional en los familiares son la etapa de tratamiento activo y la etapa de duelo. La figura del psicooncólogo no siempre está disponible en las unidades de oncología y eso conlleva grandes listas de espera o que acudan al especialista tras una larga etapa de distrés y sufrimiento. En este sentido es importante introducir la figura de este profesional como algo natural y necesario. 97 Psicooncología básica para profesionales de la salud Los temas que suelen provocar la demanda de atención psicológica en los familiares de los pacientes, son el malestar emocional derivado de la enfermedad y el duelo una vez que el paciente ha fallecido. En cuanto a los cuidadores principales, debemos comprender que no tienen conocimientos médicos ni preparación en estos asuntos, pero tienen que afrontar una serie de tareas que les obligarán a estar al día en estos asuntos. El uso de tratamientos ambulatorios son positivos porque el paciente no necesita pasar tanto tiempo hospitalizado, pero ello conlleva una mayor exigencia a los cuidadores para que estén al tanto de efectos secundarios habituales y síntomas que son indicio de que algo va mal. En ocasiones, para evitar el sufrimiento propio y ajeno, los cuidadores principales y el paciente evitan hablar de la enfermedad y de los tratamientos, lo que provoca un mayor aislamiento en cada uno de ellos y un sentimiento de soledad y frustración. Es importante que se llegue a un equilibrio entre hablar de la enfermedad y de otros temas. Los psicooncólogos dedicamos buena parte de nuestro trabajo a escuchar a los cuidadores, a sentarnos con calma unos minutos, a permitir que salga de su interior cualquier emoción, promoviendo la expresión emocional ya sea en palabras o lágrimas. Dedicarles tiempo les hace ver que ellos también tienen necesidades y que deben cuidarse para sí mismos y también para cuidar mejor a sus familiares (deben dormir, descansar, comer bien, hacer actividades de ocio que les ayuden a olvidar momentáneamente la enfermedad, etc.). El personal de salud debe saber qué informar a los pacientes, sus familiares y cuidadores de la existencia de los psicooncólogos, es algo que todos necesitan saber y que les ayuda a tener un recurso al que puedan acceder cuando se sientan preparados. Espero que con este resumen acerca del trabajo que realizamos los psicooncólogos, os ayude a ver más claramente de qué modo podría venirle bien a los pacientes acudir al especialista en emociones. 5.2. DESGASTE PROFESIONAL, FATIGA POR COMPASIÓN Y SATISFACCIÓN POR COMPASIÓN índrome de burnout 5.2.1. S El trabajo que se realiza en los hospitales supone un riesgo emocional para aquellos que trabajan en este ámbito. Atender a personas que tienen enfermedades (en ocasiones, en ocasiones no tanto, enfrentarse a la muerte, etc.) supone ver una parte de la vida de las personas en la cual las noticias malas abundan. 98 La figura del psicooncólogo y burn-out Enfrentarse día tras día a las emociones que sienten los pacientes y sus familiares (tristeza, ansiedad, estrés, impotencia, rabia, frustración, sufrimiento, etc.) supone un desgaste escalado en el profesional. Además de ello, la estructura organizacional en el que está inmerso el propio hospital, su gestión y consecuencias en el entorno y clima laboral, hacen que el personal de salud se pueda sentir exhausto. Podemos definir el síndrome de burnout o de desgaste como la quemazón de fallar, desgastarse o sentirse exhausto debido a las demandas excesivas de energía, fuerza o recursos. Es lo que pasa cuando un miembro de una organización, por las razones que sean y tras muchos intentos, se vuelve inoperante (H.J. Freudenberger). El burnout puede afectar a todo el equipo interdisciplinar (médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales…), o bien a algún miembro de manera aislada. Trabajar en puestos de salud y concretamente en los oncológicos y paliativos, requieren de un trabajo emocional constante por parte del profesional. Este trabajo emocional se realiza sobre estas áreas: • La situación laboral (gestión inadecuada de los recursos de salud s, problemas con compañeros, etc.). • Las normas sobre las emociones que establece la organización para las situaciones habituales. • La experiencia y expresión emocional. Afrontar malas noticias junto con el paciente, así como las emociones negativas que éste desarrolla. Aunque cualquier profesional que trabaje en una unidad de oncología y cuidados paliativos puede desarrollar este desgaste profesional, el personal de enfermería es más vulnerable a ello porque suelen estar más en contacto con las emociones del paciente y familia y porque soportan una serie de estresores organizacionales propios de su profesión. El estrés es el máximo responsable del desarrollo de este síndrome, por lo que la prevención e intervención debe tener en cuenta este dato. La emoción que está detrás del desarrollo de este síndrome, es la empatía, la emoción básica y esencial para poder conectar con los pacientes y ayudarles. En la medicina centrada en el paciente, la empatía es la protagonista y guía del trabajo del personal de salud . La empatía es esa emoción que nos permite conectar con otra persona, con sus vivencias y emociones y nos lleva a comprender cómo se siente. La empatía debe permitir ponernos en el lugar del otro pero sin perder el foco en nosotros mismos como persona diferente a la que sufre y a la que atendemos. 99 Psicooncología básica para profesionales de la salud Ser empático conlleva costes, ya que podemos llegar a identificarnos tanto con el paciente, que acabemos saturados por las emociones que está sintiendo el otro (ansiedad, tristeza, sufrimiento, ira, etc.). Cuando el profesional sea consciente de que está demasiado implicado emocionalmente con el paciente, deberá hacer lo posible para volver a sí mismo. Un método rápido y sencillo para lograr este objetivo tan difícil es el siguiente: • Cuando el paciente nos transmite su angustia, sintiéndola nosotros mismos, por una excesiva identificación con él o ella, debemos centrarnos en la respiración. • Cuando sintamos que perdemos el control emocional y que no estamos en contacto con nosotros mismos, debemos hacer 3 o 4 inspiraciones profundas, siendo conscientes de ello. La respiración es una forma sencilla pero muy útil para centrarnos de nuevo en la relación profesional-paciente y para estar de nuevo en contacto con nosotros mismos. Todo profesional que sienta un desgaste emocional elevado, que influye en otros ámbitos de su vida, debería acudir a un psicólogo o psicooncólogo para que pueda ayudarle a afrontar mejor su día a día. La tríada del síndrome del burnout 1. Agotamiento emocional: Disminución y pérdida de recursos emocionales que se experimenta como una pérdida de fuerza o vitalidad que lleva a sentir como insostenible el trabajo. 2. Despersonalización o deshumanización (esto no me está pasando a mí): Actitudes negativas, insensibilidad y cinismo hacia los pacientes y sus familiares. Suelen desaparecer las actitudes altruistas y humanitarias que antes guiaban el trabajo del profesional. 3. Realización personal reducida: Tendencia a evaluar de manera negativa el trabajo, sentir que no se es suficientemente buen profesional y baja autoestima a nivel personal. El profesional se siente desmotivado y vacío. Este síndrome no solo se expresa a nivel emocional y psicológico, también tiene una expresión somática: problemas de sueño, cefaleas, abuso de sustancias, trastornos psicológicos de ansiedad, estrés, depresión, irritabilidad, aislamiento, etc. 100 La figura del psicooncólogo y burn-out Factores de riesgo en el desarrollo del síndrome de burnout • Variables sociodemográficas: Los resultados en este sentido han sido contradictorios especialmente con la variable de la edad. En general, se ha observado que los profesionales más jóvenes, suelen tener problemas para manejar el estrés de su trabajo, ya que aún no han tenido tiempo de aprender estrategias para el manejo del estrés laboral. Las variables sobre el sexo, indican que dentro de la triada del burnout, las mujeres tienden a desarrollar un mayor agotamiento emocional, mientras que los hombres tienden a la despersonalización. En cuanto al estado civil, parece que los profesionales casados, tienden a desarrollar un mayor agotamiento emocional. • Variables de personalidad: Hay ciertas características de personalidad que se asocian a un mayor agotamiento emocional y despersonalización, tales como escasa estabilidad emocional, baja amabilidad y escrupulosidad. Las personas poco estables emocionalmente, tienden a interpretar negativamente los eventos y desarrollan emociones negativas como ansiedad, depresión y frustración. Estas personas tienden a evitar afrontar los problemas emocionales y suelen huir de un afrontamiento activo, lo que a largo plazo provoca más problemas. • Variables ocupacionales: Se produce un menor agotamiento emocional en aquellas personas que han trabajado durante más tiempo en el mismo puesto laboral o el mismo tipo de unidad. Trabajar en las unidades de cuidados intensivos, provoca un mayor agotamiento. Este agotamiento es mayor también por tener escasos descansos durante la jornada laboral. Condiciones estresantes de trabajo como poco tiempo que dedicarle a las tareas propias de cada puesto, influye en un mayor agotamiento emocional y despersonalización. Como siempre, el primer paso para actuar ante el desgaste profesional, es ser conscientes de que nos sucede, para ello hay que preguntarse: • ¿Tiene la tensión emocional un impacto negativo en mi vida privada y laboral? • ¿Me siento desbordado? • ¿Estoy fuera de control? 101 Psicooncología básica para profesionales de la salud ESTRATEGIAS PARA COMBATIR EL SÍNDROME DE BURNOUT 1. Apoyo de compañeros de trabajo. 2. Especificidad de rol de cada especialista (saber los límites de trabajo de cada profesional). 3. Tiempo vacacional suficiente para desconectar del trabajo. 4. Cuidado mutuo entre el equipo de profesionales. 5. Suficiente personal para atender a los pacientes. 6. Buena formación en oncología, así como talleres de habilidades de comunicación con el paciente, reducción del estrés, regulación emocional o cómo dar malas noticias. 7. Estrategias de afrontamiento: hablar con amigos, el humor, tomar café con los compañeros… 8. Es importante que el profesional se pare a pensar de vez en cuando, en la importancia de su trabajo y en todo aquello que le aporta como individuo. 9. Tomar pequeños descansos en el trabajo para mirar por la ventana, respirar… 10. Hacer algo para separar el final de una situación estresante y el principio de una nueva. 5.2.2. F atiga por compasión Este término comenzó a usarse en 1992, observando una serie de síntomas que presentaban las enfermeras que trabajaban cuidando a pacientes cuya enfermedad era una grave amenaza para su vida. Podemos definir la fatiga por compasión como respuesta de estrés frente al sufrimiento de las personas que los profesionales de salud ven cada día. Este agotamiento o fatiga tiene repercusiones en el ámbito físico, emocional, social y espiritual del profesional. Es descrito como una sensación de cansancio que reduce la capacidad del individuo para ayudar a otras personas. Esta definición de fatiga por compasión, puede llevarnos a creer que es igual que el síndrome de burnout centrándonos en el agotamiento emocional, pero ambas son dos categorías diferentes. 102 La figura del psicooncólogo y burn-out Tabla 3. Resumen de las diferencias entre el síndrome de burnout y la fatiga por compasión. Síndrome de burnout Fatiga por compasión Surge por el estrés de las interacciones de los profesionales de salud con su entorno y organización. Surge como consecuencia de la relación del profesional con el paciente y tener que afrontar su muerte. Se caracteriza por una tríada: Agotamiento emocional, despersonalización y realización personal reducida. El profesional se siente exhausto a nivel emocional y es incapaz de afrontar su día a día. El síndrome de burnout surge en cualquier unidad de especialización. La fatiga por compasión surge en unidades donde la vida de los pacientes está en riesgo. Su aparición es más lenta y progresiva. Tiene una aparición repentina. Se desarrolla por la compasión hacia los pacientes, pero también por cuestiones organizacionales. Se desarrolla por mantener niveles elevados de compasión hacia quienes sufren. Se relaciona más con el estrés y una alta demanda de recursos en el entorno laboral. Se relaciona más con la historia emocional del profesional (asuntos no resueltos). El factor de riesgo esencial para desarrollar la fatiga por compasión, es realizar una actividad laboral relacionada con la ayuda a otras personas. En este sentido el personal de salud es especialmente vulnerable a esta respuesta emocional, ya que cada día se enfrentan a situaciones emocionales de elevado contenido estresante y se exponen constantemente al sufrimiento ajeno. El profesional de salud puede experimentar ansiedad, estrés y un desgaste progresivo. Las características de la fatiga por compasión son: 1. Mostrar emociones como ira, impotencia, aislamiento, confusión o apagar sus propias emociones en respuesta al sufrimiento de los pacientes o incluso distanciándose de lo pacientes. La fatiga por compasión es el coste de cuidar. 2. Identificarse con las pérdidas de los pacientes. En unidades de oncología o cuidados paliativos, este paso produce una sensación de futilidad o fracaso en la atención que se provee. 103 Psicooncología básica para profesionales de la salud 3. Es un “síndrome de ayuda”: Trabajar ayudando a personas que atraviesan situaciones traumáticas y muy estresantes especialmente en el ámbito de salud y en entornos donde los pacientes tienen una fuerte amenaza para su vida, conlleva decepciones continuas, lo que provoca una angustia moral que hay que trabajar. La fatiga por compasión no solo afecta al profesional, sino que también puede tener repercusiones para el lugar de trabajo con una menor productividad, más bajas laborales por enfermedad y una mayor rotación del personal. Por eso es esencial que las organizaciones de salud hagan programas para prevenir la fatiga por compasión o al menos pongan a disposición de los profesionales talleres de psicoeduación y aprendizaje de habilidades de autocuidado. Variables implicadas en el desarrollo de la fatiga por compasión • Variables sociodemográficas: No parece existir una relación entre fatiga por compasión y edad, estado civil o etnia. Ser mujer aumenta la vulnerabilidad a desarrollar fatiga por compasión. • Variables laborales: Hay determinadas características del trabajo que llevan a cabo los profesionales de salud s, que se relaciona con una mayor probabilidad de desarrollar fatiga por compasión como: jornada completa, elevados niveles de estrés, pertenecer a un servicio de enfermería. La probabilidad de desarrollar fatiga por compasión es igual si se trabaja en el ámbito hospitalario o no hospitalario. • Variables personales: Antecedentes personales de exposición a situaciones traumáticas, escasa red de apoyo social. Estilos de apego basados en la evitación y ambivalencia. 104 La figura del psicooncólogo y burn-out ESTRATEGIAS PARA PREVENIR LA FATIGA POR COMPASIÓN 1. Apoyo de profesionales. Ante los primeros síntomas de agotamiento emocional, es importante que los profesionales acudan a un psicólogo que les ayude a afrontar esos sentimientos. Es importante que en los hospitales y centros de salud especializados, exista la figura del psicólogo que ayude a los profesionales. 2. Programas educativos. Es esencial que los profesionales puedan realizar talleres de control de estrés, habilidades de autocuidado, adaptación y autocuidado emocional. 3. Períodos de descanso y/o retiro. Es importante que los profesionales de salud puedan tomarse un tiempo libre de la carga emocional diaria acudiendo a la naturaleza, yendo a conferencias, meditando, etc. 4. Fomentar un sentimiento de orgullo por su trabajo. El esfuerzo del personal de salud consiste en ayudar a las personas que atraviesan situaciones muy complicadas. Ser consciente de la importancia de este trabajo puede proteger frente a la fatiga. 5.2.3. Satisfacción por compasión Hasta ahora hemos hablado de las consecuencias negativas a nivel emocional, que experimenta el profesional por estar en contacto con pacientes que viven etapas vitales complicadas. No quiero terminar este capítulo sin hablar de las consecuencias positivas de dedicarse a una profesión en la que se ayuda a otras personas y saber que el trabajo que se hace, tiene un propósito y resultados positivos. La satisfacción por compasión podría definirse como la capacidad de recibir gratificación por dispensar cuidados. La literatura disponible de este tema es bastante limitada, pero creo que es necesario que los profesionales que han decidido dedicarse a profesiones donde atienden a personas que pasan por ciclos vitales complicados, hagan un ejercicio de positividad y se den cuenta de todas las cosas buenas que les aporta su trabajo, ya que se asocia a la calidad de vida laboral. Esta satisfacción por compasión, da sentido a la profesión que ejerce cada día el personal de salud, mantiene la motivación en su empleo y le inspira para nuevos proyectos o nuevas formas de orientar los problemas de los pacientes. También aporta resistencia ante las emociones negativas. 105 Psicooncología básica para profesionales de la salud El trabajo del personal de salud gira en torno a la empatía. Dicha empatía es una emoción positiva y que fomenta las conductas de ayuda típicas de estos empleos. La empatía supone identificar los pensamientos, sentimientos y emociones de los demás, siendo esencial no quedarnos atrapados en esas emociones ajenas. La empatía es una herramienta esencial para lograr resultados terapéuticos positivos. Promueve conductas prosociales y un desarrollo moral positivo. Sin embargo, un uso inadecuado de la empatía, contagiarnos en exceso de las emociones de los pacientes y sus familias o estar expuestos demasiado tiempo a una empatía con resultados negativos, puede llevar a la fatiga y agotamiento emocionales. Consecuencias positivas de la satisfacción por compasión • Promueve el orgullo profesional y esta misma sensación se extiende a su vida en general, pudiendo realizar un gran crecimiento personal. • Estos sentimientos positivos aportan aún más energía y motivación que vuelcan en su trabajo. • Se rinde más y mejor, hay una actitud positiva hacia el trabajo. • Hay mayor esperanza en los resultados positivos de su trabajo. • La satisfacción por compasión es el antídoto contra el burnout y la fatiga por compasión. Variables implicadas en el desarrollo de la satisfacción por compasión • Apoyo social: Una buena red de apoyo social (amigos, familiares y comunidad), es un buen predictor para desarrollar la satisfacción por compasión. • Variables laborales: La sensación de control y eficacia laboral, pudiendo opinar acerca de lo que ocurre en el trabajo. Esta variable es de las más importantes para desarrollar la satisfacción por compasión y proteger frente al burnout y la fatiga por compasión. Tener turnos partidos ayuda a tener más satisfacción por compasión. • Puesto de trabajo: Enfermería suele tener mayores niveles de satisfacción por compasión. • Formación del profesional: Cuanta más formación tenga en habilidades de autocuidado emocional, más se protegerá de las consecuencias negativas de su trabajo y más probable será que desarrolle la satisfacción por compasión. 106 La figura del psicooncólogo y burn-out Relación entre burnout, fatiga por compasión y satisfacción por compasión • La satisfacción por compasión protege del burnout. • La satisfacción por compasión protege de la fatiga por compasión. • La fatiga por compasión y el burnout se relacionan entre sí. ESTRATEGIAS PARA FOMENTAR LA SATISFACCIÓN POR COMPASIÓN 1. Autocuidado emocional: El uso de la escritura creativa (poner por escrito aquello que aprendemos de los pacientes y las cosas que nos hacen reflexionar), ayuda a poner en orden nuestro mundo emocional. 2. Meditación y mindfulness: El mindfulness es una actitud vital centrada en el presente, usando la respiración como medio para centrarnos en el aquí y ahora y dejar a un lado las emociones y recuerdos negativos. Tanto la práctica de mindfulness como de la meditación, pueden ser muy positivos para generar en nosotros estados emocionales de satisfacción y tranquilidad. 3. Desarrollar la introspección: El agotamiento se acumula sin que en ocasiones nos demos cuenta, pero si desarrollamos nuestra capacidad introspectiva y detectamos las primeras emociones que nos saturan, podremos trabajar con ellas, superarlas y continuar con nuestra vida laboral. El profesional de salud debe estar en contacto con sus emociones y observar cómo cambian. 4. Pensamiento positivo: Una de las cosas que más protege contra la tristeza y sentimientos de frustración e impotencia, es la capacidad de observar lo positivo de la vida y de las situaciones, aún entre los sucesos negativos. Este pensamiento positivo suele ser algo que requiere mucho esfuerzo de nuestra parte porque no estamos acostumbrados a pensar así. Nunca debemos olvidar que aprendemos de todas las experiencias vitales, incluso de las negativas. 107 Psicooncología básica para profesionales de la salud BIBLIOGRAFÍA Back A., Arnold R., Tulsky J. (2012). El arte de la comunicación con pacientes muy graves. Alianza editorial, Madrid. Burnett H.J., Wahl K. (2015). The compassion fatigue and resilience connection: a survey of resilience, compassion fatigue, burnout and compassion satisfaction among trauma responders. International Journal of Mental Health and human resilience, 17(1): 318-326. Cañadas-De la Fuente G.A., et al. (2015). Risk factors and prevalence of burnout syndrome in the nursing profession. International Journal of Nursing Studies, 52: 240-249. Chacón Roger M., et al. (2006). 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ESBOZANDO LOS CUIDADOS PALIATIVOS La OMS define a los cuidados paliativos como el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales. Atendiendo esta definición de los cuidados paliativos, observamos que el enfoque que expone esta organización de la salud es el modelo bio-psico-social del que ya hablamos en el capítulo uno. El objetivo fundamental cuando la enfermedad ha evolucionado hasta un punto incurable, es proporcionar la máxima calidad de vida posible al paciente y su familia. Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), hablamos de terminalidad cuando: • Existe una enfermedad avanzada, progresiva e incurable. • Faltan posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico. • Aparecen numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. • Pronóstico de vida inferior a 6 meses. • Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico muy relacionado con la presencia, explícita o implícita, de la muerte. 113 Psicooncología básica para profesionales de la salud En esta etapa, el tratamiento activo de la enfermedad pasa a un segundo plano, hasta centrarse tan solo en controlar los síntomas que genera la evolución de la enfermedad, por tanto, la atención psico-social se hace imprescindible. Se suele hablar mucho de los cuidados paliativos oncológicos, pero en la práctica clínica podemos observar casos de otras enfermedades que han llegado a este punto de terminalidad (trastornos cardiovasculares, enfermedades hepáticas o renales avanzadas, demencias, etc.). Es muy importante que no se etiquete al paciente terminal como potencialmente curable. En esta etapa de terminalidad, la calidad de vida es la esencia que guía las actuaciones de los profesionales. Podemos entender la calidad de vida como un constructo subjetivo, dinámico y multidimensional que está formado por: • Bienestar físico: Control de dolor y de síntomas que generen sufrimiento. • Bienestar psicológico: Fomentar la expresión emocional por medio de palabras, llanto, etc. Cerrar temas pendientes, fomentar una despedida con la familia, etc. • Bienestar social: Fomentar el apoyo social y familiar en la etapa de final de vida. • Bienestar espiritual: Permitir la expresión espiritual del paciente, sea cual sea. La calidad de vida y el confort de los pacientes antes de su fallecimiento, es el objetivo principal que se tiene en las unidades de cuidados paliativos. Según la SECPAL, esto se logra atendiendo a los siguientes aspectos: 1. Control de síntomas: Supone reconocer, evaluar y tratar los muchos síntomas que surgen y que tienen un impacto directo en el bienestar del paciente. Algunos son más sencillos de controlar como el dolor y la disnea y otros requerirán que el paciente se acostumbre a su presencia (fatiga, debilidad, anorexia, etc.). 2. Apoyo emocional y comunicación: Esto se realizará con el paciente, la familia y también con el equipo terapéutico. 3. Cambios en la organización: Permitiendo un método de trabajo más flexible que pueda acoger a todo el equipo interdisciplinar y se adapte el trabajo a la realidad cambiante del paciente. 4. Equipo interdisciplinar: En cuidados paliativos es esencial trabajar en equipo y con una variedad de profesionales especializados en las tareas y funciones que se tienen que llevar a cabo (médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales, etc.). 114 Cuidados paliativos. Afrontar el final de la vida A nivel asistencial, hay varias formas de atender a los pacientes en el final de la vida: A. Equipos de soporte hospitalario de cuidados paliativos (ESHCP): Son unidades de consulta presentes en los hospitales. Carecen de camas, por lo que trabajan a través de interconsultas (derivaciones). Se encargan de dar soporte paliativo a los pacientes hospitalizados en cualquier área y también coordinan los cuidados paliativos tras el alta hospitalaria. B. Consultas externas paliativas: Atienden en régimen ambulatorio a pacientes paliativos. Contribuyen a mejorar la atención integral del paciente. C. Servicios de soporte domiciliario paliativo: El paciente vive en su domicilio y los médicos y enfermeras acuden para llevar a cabo curas y seguimiento de tratamientos paliativos. D. Unidad paliativa de día: Ubicadas en unidades con camas específicas para paliativos. Pensado para pacientes que pueden ir y volver a la unidad. Se llevan a cabo cuidados, rehabilitación y respiro para los cuidadores. E. Unidades de cuidados paliativos: El paciente está hospitalizado en una unidad específica de cuidados paliativos, atendiéndolo de manera integral. Puede ser de corta, media o larga estancia. El personal está altamente especializado. Una vez esbozado este primer boceto de lo que son los cuidados paliativos, quiero hablar de algunas cuestiones interesantes que están presentes en la intervención sanitaria del final de la vida. 6.1.1. Afrontar la muerte En el siglo XXI la muerte es un tema tabú, apenas se habla de ello en la vida diaria y tampoco se menciona en las facultades de medicina, enfermería, psicología o trabajo social. De este modo la muerte es un fantasma al que tememos y no sabemos qué hacer cuando ésta se presenta en nuestra vida (ya sea por familiares o en nosotros mismos). Parece que hemos elegido vivir de espaldas a la muerte. En ocasiones el moribundo debe callar sobre las reflexiones que tiene en su mente y corazón sobre lo que supondrá su marcha, y aunque esté rodeado de su familia y amigos, puede sentir una inmensa soledad. Por eso es necesaria la presencia de psicólogos, para que el paciente pueda hablar abiertamente de lo que es la muerte, de lo que significa para él o ella y de ayudarle a hacer un repaso de su vida y de todas las enseñanzas aprendidas. 115 Psicooncología básica para profesionales de la salud Para el profesional, la muerte puede significar el fracaso de la medicina, la imposibilidad de salvar a todos los pacientes. El primer paso en este sentido, es que los profesionales reconozcan que no pueden salvar a todos sus pacientes porque no tienen superpoderes. Sin embargo, sí son capaces de conectar con el enfermo, de acompañarle y hacerle este último tramo de su vida más llevadero y tranquilo. Si pensamos así, veremos que tenemos la capacidad de ayudar incluso cuando la esperanza de vida sea muy pequeña. En un estudio cualitativo llevado a cabo en la facultad de enfermería de la Universidad Alfonso X, los alumnos de tercer curso de una asignatura de cuidados paliativos, opinaron lo siguiente: • La necesidad de tener una formación adecuada sobre cómo afrontar la muerte y el dolor que se vive con el paciente y las familias. • Perciben la muerte como algo negativo. • Son conscientes de que el encarnizamiento terapéutico (prolongar medidas de intervención que no alargan la vida y solo hacen sufrir al paciente) es una posibilidad por desear salvar a quien no tiene fuerzas ya para vivir. • Dada la elevada frecuencia de la muerte en el trabajo diario de enfermería, puede llevar a trivializarse la muerte. • La muerte provoca impacto emocional, dolor, impotencia, tristeza. Insisten en que la muerte debería verse como una etapa inevitable del ciclo vital. • Pueden surgir problemas de afrontamiento de la muerte por el propio rechazo hacia esta etapa final de vida. La manera en que uno ha vivido sus pérdidas, determinará que se desarrollen diferentes estrategias de afrontamiento. • Observan como algo esencial la humanización de los cuidados, pudiendo afrontar adecuadamente esta situación a nivel emocional para así ayudar al paciente y la familia. Ramón Bayés, en su libro “Afrontando la vida, esperando la muerte”, habla de la muerte psicológica. Tal vez es este tipo de muerte la que más nos afecta y aterra, la desaparición de quiénes somos y de todo lo que hemos hecho y aprendido, y no tanto el temor a la desintegración de nuestro cuerpo. Este autor dice que la muerte psicológica no siempre va unida al sufrimiento, la tristeza y la ansiedad. En ocasiones va emparejada a la nostalgia y melancolía de recordar tiempos pasados y experiencias vividas. Todos moriremos, nuestro cuerpo desaparecerá y las experiencias que nos han hecho personas únicas tan solo vivirán en las mentes y corazones de aquellos con los que compartimos nuestras vidas y experiencias íntimas. 116 Cuidados paliativos. Afrontar el final de la vida 6.1.2. La dignidad en cuidados paliativos La dignidad es un concepto complejo y esquivo, por lo que su definición es difícil de hallar. Chochinov aporta una idea general de lo que es la dignidad humana cuando dice: Un poderoso mediador de la dignidad de los pacientes, es cómo se perciben a sí mismos. Por lo tanto la idea de la dignidad está relacionada con cómo se perciben los pacientes, pero también es esencial en este sentimiento, que el personal de salud sea capaz de ver la persona que es realmente y que ha sido, evitando centrarse tanto en la enfermedad y viendo al paciente como una persona con una biografía única. La dignidad se relaciona con la sensación de ser tratado con respeto. Esto se consigue llamando al paciente por su nombre, dedicándole un poco de tiempo sin prisas (con cinco minutos diarios es suficiente), tomándole de la mano para que no se sienta tan solo, acompañándole en los momentos de tristeza y llanto, no huyendo ante las grandes preguntas que atrae la muerte y siendo humildes al aceptar que no tenemos todas las respuestas (ni los pacientes quieren que las tengamos, tan solo desean que se les escuche). No debemos olvidar que los pacientes afrontan la enfermedad y los cambios que ésta trae consigo, pero también experimentan una alteración de quiénes son ellos mismos, teniendo sensaciones de desintegración de su propio yo (la muerte psicológica de la que habla Bayés). El proceso de morir es algo común e inevitable, pero puede aportar una sensación de plenitud y sentido si promovemos que ésta vivencia sea algo significativo y con sentido. En cuidados paliativos, la dignidad se puede entender de dos maneras: • El derecho a morir con capacidad de decisión en cuanto al modo, momento y lugar de la propia muerte. • Lograr una muerte natural y sin sufrimiento (entendiendo el sufrimiento como mucho más que el dolor). Chochinov, defiende que la dignidad es una manera de practicar la medicina, independientemente de la especialidad de la que hablemos. Este autor define un modelo A-B-C-D de cuatro aspectos esenciales a desarrollar en la dignidad: A. ACTITUD (Attitude) Es esencial que el personal de salud examine y sea consciente de las actitudes y suposiciones hacia los pacientes. Es muy necesario este punto porque tal vez la percepción del profesional no refleja la realidad del paciente (por ejemplo, tal vez lo que más preocupa al paciente no es el dolor sino estar fuera de su hogar). 117 Psicooncología básica para profesionales de la salud Examinar las propias actitudes es un viaje personal que como profesionales debemos emprender. Los pacientes tienden a ver a los profesionales de salud como reflejo de quiénes son, por lo que sus actitudes y pensamientos también impactan en el paciente. Considero que es esencial no dar nada por supuesto con los pacientes, y por ello debemos aproximarnos a ellos como a una persona totalmente única que deseamos conocer. Para ello nos tomaremos tiempo para hablar con los pacientes y saber qué desean de los cuidados que se les va a proporcionar. B. COMPORTAMIENTO (Behaviour) Saber que los profesionales de salud tenemos un papel importante en la mediación de la dignidad de los pacientes, nos ayudará a desarrollar algunas pautas de conducta básicas que promuevan esa sensación de respeto y amabilidad: • Pedir permiso antes de incluir a estudiantes en las exploraciones. • Hacerle saber que comprendemos que las exploraciones físicas son incómodas para ellos. Ejemplo: “Sé que esto puede ser incómodo”, “lamento que tengamos que volver a hacerlo”… • Conversar muy poco durante las exploraciones físicas y continuar hablando cuando esté vestido. • Actuar de tal modo que se le haga ver al paciente que tiene nuestra atención. • Los problemas personales deben plantearse en entornos de privacidad. • Sentarnos junto al paciente para conversar, pudiendo mirarle directamente. • Repetir explicaciones sobre la evolución de la enfermedad a petición del paciente y/o familia. • Emplear un lenguaje claro y sencillo. • Asegurarnos de que el paciente no tiene dudas o preguntas sin resolver. C. COMPASIÓN (Compassion) La compasión es la conciencia del sufrimiento del otro junto con el deseo de aliviarlo. Las emociones y sentimientos que nos suscita la situación del paciente, nos motivan a entrar en contacto con él o ella y a atenderles con atención. La compasión (como la empatía) es algo que se siente y que va más allá de la mera idea intelectual. Para algunos profesionales, la compasión surge de manera natural e impregna el cuidado que se le da al paciente, para otros la compasión emerge len118 Cuidados paliativos. Afrontar el final de la vida tamente con la experiencia clínica y la comprensión de que cada uno de nosotros somos vulnerables al envejecimiento e incertidumbres vitales. Hay diferentes maneras de entrar en contacto con nuestros propios sentimientos: • Leyendo historias y novelas, viendo películas, obras de teatro o el arte. • Discutiendo narraciones y pinturas. • Teniendo en cuenta las historias personales que acompañan a la enfermedad. • Experimentando diferentes grados de identificación con aquellos que sufren. Las maneras de expresar nuestra compasión son simples, desde una mirada comprensiva, pasando al tacto (un suave toque en el hombro o tomar la mano) y pequeñas formas de comunicación (verbal o no verbal) que le indican al paciente que reconocemos que es una persona más allá de su enfermedad. D. DIÁLOGO (Dialogue) El diálogo es algo básico en las profesiones sanitarias, pero acabamos de ver cómo hay muchas maneras de comunicarnos con los demás sin llegar a hablar. El diálogo debe reconocer la personalidad del paciente más allá de la enfermedad y reconocer el impacto emocional que conlleva para el paciente y la familia la aparición de la enfermedad y el proceso de morir. En el final de la vida, el diálogo con el paciente se ralentiza, se habla del propósito de la vida del paciente, se le ayuda a dotar de significado a toda su existencia, conservando su dignidad y unicidad. Para poder tratar al paciente con compasión y dignidad, es necesario saber qué les ha arrebatado la enfermedad y cómo era su vida antes de ésta. Si se logra esto, fomentaremos en el paciente confianza, honestidad y sensación de apertura. Cómo lograr este diálogo compasivo que preserva la dignidad y unicidad del paciente: • Reconociendo la personalidad del paciente. Ejemplo: “Solo puedo imaginar lo que debes estar pasando”, “es natural sentirse abrumado en momentos como éste”. • Conociendo al paciente. Ejemplo: “¿Cuáles son las cosas en este momento de tu vida que son más importantes para ti o que más te preocupan?”, “¿Qué otras cosas debería saber sobre ti para poder cuidarte de la mejor manera posible?” 119 Psicooncología básica para profesionales de la salud • Revisión de vida. Este punto supone averiguar un poco más de la historia biográfica del paciente. Ejemplo: “Me gustaría saber algo más de su vida, ¿en qué trabajaba?” La dignidad así entendida, basada en la empatía y compasión, es la piedra angular de los cuidados paliativos. Ojalá que este enfoque se aplique en toda práctica de la medicina, independientemente de la especialidad. 6.1.3. Humanización del cuidado Vivimos en un mundo que poco a poco ha ido perdiendo su característica propiamente humana para intentar crear seres perfectos que no se equivocan nunca y que controlan cualquier aspecto de su vida, incluidas sus emociones. Aunque esta visión puede parecer perfecta, en realidad los seres humanos no somos perfectos y aunque lo intentemos, es muy complicado perder nuestras características más humanas. El desequilibrio entre ese paradigma de lo “perfecto” y la realidad, produce mucha angustia y frustración al saber que no podemos controlar todas nuestras emociones, que no somos perfectos y nos equivocamos constantemente. Siempre he pensado que de los errores es de donde más aprendemos y que son los catalizadores de nuestra evolución y crecimiento vital. Cuando hablamos de humanizar el cuidado y la asistencia sanitaria, nos referimos a que el trato de los profesionales con el paciente sea directo, promueva la confianza, evite los juicios y las ideas preconcibas, conciba al otro como un ser único con una biografía única que solo podremos conocer si nos tomamos la molestia de dedicarle tiempo y siempre que la otra persona nos permita asomarnos a su mundo. En un interesante artículo de García-Conde, J. y García-Conde, A., titulado “Humanización en la asistencia clínica oncológica” (referencia bibliográfica incluida al final de este capítulo), podemos ver un breve resumen de la humanización de la relación médico-paciente. Estos autores proponen lo siguiente para lograr esta humanización: • La relación con el enfermo es importante y significativa. • Debemos lograr una equidad entre la prestación de servicios de salud públicos y personales (escucha). • Atender a las necesidades emocionales de los enfermos. • Personalizar los servicios de salud (conocer la biografía del paciente y adaptar nuestro trabajo a ello). • Respetar la autonomía y la capacidad de decisión y opinión de los pacientes. 120 Cuidados paliativos. Afrontar el final de la vida • Impulsar la relación humana. • Denunciar las malas prácticas clínicas. Por otro lado, estos mismos autores proponen una serie de signos o síntomas que nos indican que la asistencia sanitaria está deshumanizada: • El hospital es en sí mismo una organización deshumanizada. • Despersonalización del paciente (se le cosifica o identifica con la enfermedad). Pérdida de dignidad. • El comportamiento humano queda reservado para casos aislados y escasos. • El lucro en la atención sanitaria (medicina pública o privada). • Discriminación de los pacientes. • Desconocer aspectos éticos importantes. La humanización en cuidados paliativos es un imperativo porque no hay nada más personal que la manera en que cada persona abandona este mundo. En el proceso de morir no solo es importante un buen control de síntomas y estar rodeado de familiares y conocidos, pues todo ello dejará de tener un valor real para el paciente si no hay personas que estén dispuestas a escuchar la angustia que siente por la etapa vital que está atravesando. Los requisitos básicos para poder humanizar la relación terapéutica y clínica son: • La comunicación: Esta comunicación requiere de un diálogo verbal (las palabras que se dicen) y un diálogo no verbal (aquello que no se dice pero se transmite por los gestos, el tono de voz, el llanto, etc.). • La escucha activa: Supone escuchar al paciente con nuestros oídos pero también con nuestra mente, estando en el momento presente comprendiendo lo que nos transmiten. • Empatía: Los seres humanos tenemos la capacidad de ponernos en el lugar de otra persona. Esto nos permite aproximarnos a los otros con una actitud humilde y nos hace más proclives a ayudar a los demás. • Compasión: Una vez que hemos empatizado con la situación del paciente, la compasión nos permite aproximarnos a la otra persona y movilizar los recursos necesarios para ayudar y consolar al otro, pero sin perder el contacto con nosotros mismos, evitando perdernos en la angustia ajena. • Respeto: Una actitud de respeto y de no juzgar al otro en base a lo que dice, cree, piensa o decide, es un paso esencial para poder establecer una relación de confianza y de ayuda. Este punto puede resultarnos especialmente difícil porque estamos acostumbrados a ser muy críticos con los 121 Psicooncología básica para profesionales de la salud demás y con nosotros mismos. Para facilitar este punto, debemos pensar que no somos jueces y por tanto no debemos juzgar si lo que hacen los demás está bien o mal. • Integridad: Asumir el compromiso de ser honesto y sincero cuando hablemos con los demás, es el primer paso de la humanización de las relaciones humanas en general. 6.2. DESTREZAS EN LA MEDICINA PALIATIVA Y HABILIDADES DE COMUNICACIÓN 6.2.1. D estrezas y habilidades del personal de salud Las destrezas básicas en medicina paliativa, son: 1. Habilidades de comunicación y de malas noticias. 2. Toma de decisiones en la enfermedad avanzada (aplicar tratamientos paliativos para reducir síntomas, decisiones sobre la alimentación por sonda, retirar o no antibióticos, medidas de soporte vital como el respirador…). 3. Manejo de complicaciones en la enfermedad avanzada. 4. Cuidado psicosocial del paciente y familia. 5. Control de síntomas. 6. Cuidados al moribundo. 7. Coordinación del cuidado. Los cuidados paliativos son un reto para los profesionales de salud porque tienen que enfrentarse a una serie de cuestiones propias de intervención del paciente basado en el cuidado y no tanto en la curación, lo que es un cambio mental importante en la concepción que el personal de salud tiene de su trabajo. Además, hay que adaptar cuestiones más organizativas para lograr que los pacientes moribundos puedan estar tranquilos en sus habitaciones y no se vean expuestos al ritmo habitual del hospital. Pero creo que el mayor reto de todos, es el de tratar cada día con personas que van a fallecer en un corto período de tiempo. La muerte ajena nos recuerda la nuestra propia y la de nuestros familiares y este tema suele provocar mucha angustia por pensar en perder a aquellos que queremos, incluyéndonos a nosotros mismos. La actitud que el personal de salud tenga acerca de la muerte, dependerá de las creencias espirituales o religiosas y de la capacidad que hayan desarrollado para enfrentarse a la muerte como una realidad. Estas actitudes tienen un impacto directo en cómo se plantea el acompañamiento de aquellos que mueren y de cómo afrontamos la muerte ajena. 122 Cuidados paliativos. Afrontar el final de la vida Los profesionales de salud que trabajan en unidades de cuidados paliativos, deben tener una alta competencia emocional para poner en práctica estrategias que puedan satisfacer las demandas de los pacientes y de sus familias. En occidente la muerte es considerada como un enemigo, algo que hay que evitar a toda costa. Esta perspectiva de la muerte nos lleva a la ansiedad, frustración, miedo y depresión. Según Mok, Lee y Wong, si aceptamos que la muerte es un proceso natural, se reducen los niveles de ansiedad provocados por la muerte de los enfermos. Para lograr un buen manejo de la ansiedad que provoca la muerte, es esencial tener una comprensión de la muerte, su significado y mantener una actitud serena y madura frente al paciente, familia y el contexto laboral en general. En un interesante estudio realizado en una unidad de cuidados paliativos de México con el personal de salud que allí trabajaba (Ascencio Huertas, L.; Allende Pérez, S.; Verastegui Avilés, E. “Creencias, actitudes y ansiedad ante la muerte en un equipo multidisciplinario de cuidados paliativos oncológicos”), se hallaron los siguientes resultados: • Creencias: No se tiende a considerar que el dolor sea un síntoma de difícil control, lo que más le preocupa al paciente son los asuntos emocionales. Tanto para la familia como para el paciente lo mejor es morir en casa. No hay temor en el uso de morfina para el dolor en la fase de final de vida y el personal de salud ve esencial que el paciente reciba apoyo psicológico y espiritual además de la intervención médica. • Actitudes: El personal de salud cree que debemos pensar en la muerte para verla como algo natural y propio del ser humano. Estos profesionales afirmaron que el trato con pacientes moribundos, les hizo más responsables y atendieron más a su propia vida (valorando cada pequeña cosa por lo corta que pueda ser la vida). Enfrentarse a la muerte en este ámbito, promueve el crecimiento personal del profesional, aceptando su propia muerte aunque pueda aparecer cierta ansiedad por dicho tema. En el ámbito paliativo, la muerte no es un fracaso profesional, es algo natural propio del ciclo vital. Creo que una de las cosas más importantes de trabajar en cuidados paliativos, es que no solo se ayuda a personas que atraviesan uno de los momentos más difíciles que podemos vivir, sino que además de realizar un trabajo tan complejo, el profesional también se lleva un crecimiento interno y personal que cambiará el modo en que ve la vida y en la manera que disfruta de todo aquello que tiene (me refiero a cuestiones no materiales). 123 Psicooncología básica para profesionales de la salud Dado que el objetivo en cuidados paliativos ya no es curar pero sí lo es cuidar, considero que la humanización de la atención es el marco general en el que se desarrolla el trabajo paliativo. El avance tecnológico que se ha producido en la medicina, ha llevado a que en muchas ocasiones esta humanización se haya perdido. Recordemos algunas habilidades que fomenta este trato humanizado: • Neutralidad e imparcialidad: Requiere no juzgar a los pacientes por sus creencias o por la vida que han llevado. En ocasiones estamos tentados en juzgar que lo que ha hecho el paciente ha estado bien o mal, cuando seamos conscientes de esto, debemos respirar hondo y recordarnos que nosotros solo estamos acompañando al paciente en la última fase de su camino, y que eso es un privilegio. • Apertura y aceptación: Tener la mente abierta y ser capaces de dar una parte de nosotros mismos al paciente, es algo esencial en cuidados paliativos. La aceptación del otro tal y como es, es la base para comprenderle mejor. Cuando somos capaces de aceptar a los demás, estamos ayudándonos a nosotros mismos a aceptarnos más y a no criticarnos tanto. • Compartir y apoyar: Considero que los cuidados paliativos es un trabajo vocacional. Para ello es esencial que estemos dispuestos a cuidar y apoyar a los demás de manera generosa y sin pedir nada a cambio. Puede ser positivo compartir alguna faceta de nuestra vida con el paciente, para que así vea que somos otro humano más como él. Es esencial que el profesional de salud que se enfrenta a la muerte de manera cotidiana, tenga una buena formación en habilidades de comunicación, manejo del estrés y gestión emocional. Una inadecuada formación en estos aspectos, afecta al profesional, pero también al paciente y su familia. Aquellos profesionales que acuden a programas formativos para el mejor afrontamiento de la muerte, se sienten más seguros y preparados para trabajar con los pacientes moribundos. Los programas formativos actuales en el ámbito de los cuidados paliativos para una mejora en el afrontamiento emocional de la muerte, se basan en cuestiones prácticas empleando grabaciones de audio, viendo películas sobre este tema y haciendo debates después. Estos cursos han de estar orientados a la parte más práctica del afrontamiento de la muerte. Quiero introducir también un tema que considero importante y del que cada vez se habla más. Me refiero a las comunidades compasivas dentro de los cuidados paliativos. La idea de las comunidades compasivas viene derivado del concepto de ciudades saludables defendido por la OMS. Las comunidades salu124 Cuidados paliativos. Afrontar el final de la vida dables son aquellas en las que los gobiernos, instituciones de salud y bienestar, organizaciones públicas y privadas y la sociedad en general, dedican sus esfuerzos a mejorar las condiciones de vida de la población, promoviendo una relación armoniosa con el medio ambiente y desarrollan la solidaridad y cohesión. Las comunidades compasivas en cuidados paliativos, promueven el acompañamiento de los pacientes y sus familias que se encuentran en esta situación. Las personas que tienen enfermedades crónicas, presentan una mejor adaptación a la enfermedad cuando reciben este tipo de apoyo comunitario. Para acabar con este punto, quiero presentar los principios generales de los cuidados paliativos. PRINCIPIOS GENERALES DE CUIDADOS PALIATIVOS 1. Respetar la dignidad del enfermo y de los proveedores de cuidados. 2. Ser receptivos y respetuosos con los deseos del paciente y familia. 3. Usar las medidas más adecuadas que sean compatibles con las elecciones del paciente. 4. Aliviar el dolor y otros síntomas físicos. 5. Valorar y tratar los problemas psicológicos, sociales y espirituales o religiosos. 6. Ofrecer continuidad en la asistencia hospital –centro de salud– unidad de cuidados paliativos. 7. Proporcionar acceso a cualquier tratamiento que de forma realista se espere que mejore la calidad de vida del paciente, incluidos tratamientos alternativos. 8. Proporcionar acceso a cuidados paliativos y cuidados en unidades de enfermos terminales. 9. Respetar el derecho del paciente a negarse a recibir tratamiento. 10. Respetar la responsabilidad profesional del médico para interrumpir algunos tratamientos cuando proceda, teniendo en cuenta las preferencias del paciente y su familia. 11. Promover la investigación clínica y objetiva sobre la provisión de cuidados al final de la vida. 125 Psicooncología básica para profesionales de la salud 6.2.2. E l sanador herido Como ya hemos hablado a lo largo del libro, la empatía es la emoción básica que moviliza en el profesional la capacidad de ayudar a aquel que lo necesita. La auténtica empatía se desarrolla cuando tenemos un interés genuino en la otra persona, en conocer algo más de su mundo interno y biografía. Pero la empatía profunda, es aquella en la que el profesional también se implica en esos momentos compartidos, expresando cosas que uno ni siquiera sabía que llevaba en su interior, pero que ante la estimulación correcta, surge de nosotros mismos. Cuando el profesional de salud no solo es un receptor de la información que comparte el paciente, sino que también se introduce de manera activa en ese mundo ajeno, está llevando a cabo un acompañamiento profesional muy importante. Es en estos casos de acompañamiento emocional cuando podemos hablar del sanador herido. Este concepto se refiere a que en la relación de ayuda, el otro a quien acompañamos, refleja nuestras sombras y nuestras heridas, nos devuelven nuestra propia realidad y no solo la suya. A quien acompañamos y ayudamos, nos hace sentir la misma vulnerabilidad que hay en nuestro interior y que es más fácil observarla en los demás. Al entrar en el mundo del otro, nuestro mundo interno se revela tal y como es. Es importante saber que lo que nos evoca el relato del paciente tiene un eco en nuestro interior sobre aquellas experiencias que hemos vivido y nos han suscitado emociones parecidas. Pero este eco también ayuda a comprender mejor a la otra persona por compartir sentimientos y emociones parecidas en nuestra historia vital. En cuidados paliativos, nuestro papel de ayuda nos confronta con nuestras heridas internas, con el miedo que podamos tener a la enfermedad o la muerte, a la soledad o al dolor. Considero que abrirnos al sufrimiento y vulnerabilidad ajenas, nos puede ayudar a conocernos mejor a nosotros mismos, a darnos cuenta de cosas que antes estaban ocultas. Por eso mismo el trabajo de salud humanizado puede cambiarnos tanto como personas y fomentar nuestro crecimiento personal, porque confrontamos un mundo de sombras que llevamos en nuestro interior y lo hacemos consciente. La idea del sanador herido, indica que en el fondo somos heridos que tratamos de ayudar a otras personas. Tal vez sin esas heridas internas que la vida nos ha provocado, no podríamos ayudar y acompañar a los demás. El trabajo de autoconocimiento es algo complejo que no todas las personas están dispuestas a realizar porque supone tener que enfrentarte con tus som126 Cuidados paliativos. Afrontar el final de la vida bras (como las llamaba Jung), con aquellas cosas de uno mismo que rechazamos porque no nos gustan y que tendemos a ocultar de los ojos propios y ajenos. Si somos capaces de sacar a la luz esas sombras, de saber que existen y que conforman la persona que somos hoy en día, lograremos ser más fuertes y resilientes para afrontar las situaciones complejas de la vida. En este ámbito de ayuda a los demás, los profesionales pueden tomar diferentes posturas para afrontar su herida: • Negación de la propia herida: Hay quienes entran en contacto con el sufrimiento ajen solo en su dimensión curativa, tratando de salvar al otro, asumiendo la responsabilidad del problema del otro. Adoptando esta manera de afrontar la ayuda, obviando la propia herida, se reduce la capacidad sanadora que llevamos en nuestro interior. • Compartir experiencias de sufrimiento: Otras personas tan solo comparten sus propias experiencias de sufrimiento. Tomando esta postura, los niveles de sufrimiento de quien deseamos ayudar, también aumentarán por tener que hacerse cargo del sufrimiento propio y ajeno. En este sentido, paciente y profesional podrían llegar a compartir sus heridas, identificándose en el mismo dolor y sufrimiento, y aunque la relación pueda ser de cercanía, en realidad no se logra ayudar al otro. • Mezcla de herida y curación: Esta es la postura del sanador herido, que se aproxima al otro desde su capacidad para sanar siendo consciente de que él o ella también tiene una herida interna. Estos profesionales son capaces de integrar todo lo negativo que llevan en su interior (soledad, pérdidas, miedos, enfermedades, etc.), lo que permite que la otra persona pueda activar sus propios recursos para sobreponerse a la situación que esté viviendo. Experimentar nuestro propio sufrimiento, provoca compasión, comprensión y participación activa. Nuestra capacidad de sanación y curación, activa en la otra persona sus propias capacidades para salir adelante y adaptarse a sus problemas. No se hace dependiente al otro, sino que se le hace responsable de su propio bienestar, permitiendo que quien sufre, pueda crecer dentro de la adversidad. El síndrome de burnout puede surgir por un mal uso de la empatía en la relación sanitaria, ya que el profesional puede quedar herido por la relación que se ha desarrollado con el paciente. La relación con personas que sufren es compleja porque las emociones del paciente pueden llegar a desbordarnos, rompiendo nuestras defensas y esa distancia emocional que necesitan interponer entre el otro y uno mismo para poder ayudar. Cuando se trabaja en cuidados paliativos, la pre127 Psicooncología básica para profesionales de la salud sencia de la muerte evoca en nosotros la propia mortalidad, surgiendo diferentes emociones y miedos que llevamos asociados a la muerte. Pero como no todo es negativo, el sanador herido, el profesional que ayuda a otras personas en situaciones vitales difíciles, también es ayudado. Las maneras en que puede ser ayudado son múltiples, desde ser consciente de las heridas que portamos con nosotros, observar las vulnerabilidades que llevamos en nuestro interior, despertar gradualmente sentimientos de solidaridad, provocando en nosotros emociones de amor incondicional por la humanidad (incluido hacia uno mismo). Conocerse a uno mismo es un paso indispensable en los profesionales que desean ayudar a los demás. Este proceso es lento y requiere de tiempo y paciencia, pero una vez iniciado, el profesional comenzará a comprobar los cambios en su vida profesional y personal. Una vez que hemos aceptado que nosotros también portamos en nuestro interior una herida, que somos vulnerables y que tenemos sombras que no terminamos de aceptar, se ha iniciado el proceso de evolución y crecimiento internos. De manera breve quiero hablar de una herramienta muy útil para seguir avanzando en este auto-conocimiento, el mindfulness, un método oriental de atención plena que nos ayuda a centrarnos en el presente. Mindfulness es la capacidad de estar en el presente, consciente de lo que estamos viviendo. Centrarnos en el aquí y ahora, permitirá que las cosas nos afecten menos, que sepamos por qué reaccionamos de un determinado modo ante los problemas o el sufrimiento y nos ayudará a regular nuestras emociones para que el dolor y sufrimiento del otro no tome el control de nuestras emociones, incapacitándonos para ayudar. Podemos practicar el mindfulness de manera sencilla: • Respiración consciente: Tan solo tómate 5 minutos para desconectar de todo, cerrar los ojos y fijar tu atención en la respiración, en cómo el aire entra y sale de tu cuerpo, oxigenándote y llenándote de energía. • Meditar caminando: En este caso, tan solo debes caminar y centrarte solo en cómo se mueven tus pies y piernas, el funcionamiento de los músculos y tejidos, la presencia de los huesos en tus piernas. Como nuestra mente tiende a ser muy ruidosa, es habitual que cuando lleves caminando unos minutos, tu mente divague y vuelva a esos pensamientos que te están obsesionando. En este caso, cuando seas consciente de que tu mente divaga, tan solo vuelve a llevar tu atención de manera consciente al movimiento de tus piernas y a cómo tomas aire y lo expulsas. 128 Cuidados paliativos. Afrontar el final de la vida • Prestar atención a lo que hacemos: Thich Nhat Hanh, un monje budista que lleva toda su vida hablando de la importancia de centrarnos en el presente, dice que debemos ejercitar nuestra atención en las tareas cotidianas que hacemos todos los días como lavarnos los dientes o lavar los platos. Según este autor, cuando freguemos los platos, debemos fijarnos en el movimiento de nuestras manos, la textura del jabón y del estropajo, ser conscientes de la dureza del plato o del vaso, etc. Si hacemos esto cada día, no dejaremos que nuestros pensamientos tomen el control de nuestra mente sin ser conscientes de que le estamos cediendo una atención y un tiempo que nunca más recuperaremos. Si el lector está interesado en esta manera de introducirse en el mundo interno y conocerse mejor, recomiendo la lectura de los libros de Thich Nhat Hanh, pues sus libros van dirigidos al público general y es de fácil lectura. 6.3. ETAPAS EN EL AFRONTAMIENTO DEL FINAL DE LA VIDA 6.3.1. El modelo de las cinco fases de Elisabeth Kübler-Ross Elisabeth Kübler-Ross fue una psiquiatra americana que desarrolló su vida profesional atendiendo a pacientes moribundos. Fue un ejemplo de cómo los aspectos emocionales tienen un papel esencial en el final de vida. Sin lugar a dudas esta autora practicaba la humanización del cuidado en el final de la vida. El modelo de las cinco fases que vamos a estudiar a continuación, originalmente fue un modelo que surgió aplicado al desarrollo del duelo cuando un familiar ha fallecido. Desde mi punto de vista, considero que este enfoque es muy útil también para comprender mejor las reacciones psicológicas y emocionales que los pacientes y familiares desarrollan a lo largo de la enfermedad, especialmente en el final de la vida. Fase I: Negación La mayor parte de los pacientes, cuando se enteran de su pronóstico terminal de la enfermedad, pasan por esta etapa. “No puede ser verdad”. Esta es una reacción habitual tanto en los pacientes informados, como en aquellos que llegan a esa conclusión por sí mismos. • En esta etapa se buscan excusas para no creerse el pronóstico. “Las pruebas están mal o son de otra persona”. • La función de la negación, es reducir el impacto emocional que genera la noticia. Es una etapa normal y con el tiempo, el paciente suele ser consciente de la veracidad de su pronóstico. 129 Psicooncología básica para profesionales de la salud • En cuidados paliativos, esta fase se va alternando con la aceptación parcial de lo que le ocurre, pero la negación puede aparecer de vez en cuando a lo largo de su enfermedad terminal. • Como ya vimos en el bloque I, Arranz, P; Barbero, J; Barreto, P; Bayés, R (203), diferencian entre: -- Negación adaptativa: Reduce el sufrimiento, es temporal y forma parte del proceso de adaptación. Evita sentimientos negativos y de angustia. No supone un obstáculo para la aplicación de tratamientos. -- Negación desadaptativa: Bloqueo de la comunicación y apoyo social. Es la única defensa del paciente. Impide la toma de decisiones, genera ansiedad. Es un obstáculo en la aplicación de los tratamientos. Impide la resolución de asuntos inacabados. Fase II: Ira Una vez que el paciente tiene una aceptación parcial de su estado, aparece la rabia, ira, hostilidad, envidia y resentimiento. Es común que piensen: “¿Por qué yo?”. • Esta fase es especialmente difícil para la familia y el personal de salud, ya que su rabia se proyecta a todas direcciones, sin importar hacia quién se dirija. Esto es especialmente problemático para enfermería, pues suelen ser un blanco fácil para la descarga de su ira. • Por lo general, esta fase suele acabar, siempre y cuando su entorno no prolongue los enfados. • Tendemos a reaccionar a la ira con más ira, y esto aumenta la ira del paciente. Lo importante en estos casos es mantener la calma y tratar de pensar en las razones del enfado (de repente la vida del paciente se para y muchos de sus planes han de ser olvidados para siempre). • Esta reacción de hostilidad e ira, es común en pacientes que han sido toda su vida muy controladores y siempre han llevado el mando. Este tipo de reacciones son muy comunes en los enfermos de EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica). Fase III: Pacto El paciente, desesperado por la realidad que le ha tocado vivir, trata de llegar a algún acuerdo que posponga lo inevitable. Es la estrategia de exigir primero y pedir un favor después (generalmente a Dios). 130 Cuidados paliativos. Afrontar el final de la vida • La reacción del paciente puede ser de encerrarse en sí mismo, necesitando tiempo y espacio. Los pacientes suelen querer que se les prolongue la vida, o bien pasar unos días sin dolor ni molestias. • En muchas ocasiones el paciente tiene esperanzas irrealistas (“ver la boda de mi hija”, cuando su hija no tiene novio, etc.), con el paso del tiempo y la evolución de su estado de salud, el paciente suele darse cuenta de la irrealidad de su deseo. • Psicológicamente, las promesas pueden relacionarse con la culpabilidad oculta, por lo que es importante que el personal de salud lo tenga en cuenta, o bien comentárselo a un psicólogo. Fase IV: Depresión Según avanza la enfermedad, el paciente no puede “mirar para otro lado” o sonreír ante las implicaciones de ello. En este punto, les embarga una gran tristeza y sensación de pérdida. • Padecer una enfermedad terminal, tiene múltiples implicaciones: financieras, familiares, laborales (muchos cuidadores principales pierden sus empleos por tener que cuidarles), y todo ello genera tristeza y culpa en el enfermo. • Según Kübler-Ross, en cuidados paliativos, surge la llamada depresión preparatoria, que se refiere al profundo sentimiento de tristeza que acompaña al paciente moribundo en su camino a la preparación a la muerte. En esta etapa, el paciente comienza a desligarse de todo aquello que ama. La mejor atención en estos momentos, es el silencio, pero estando presentes a su lado. El simple hecho de cogerles la mano, es más reconfortante que mil palabras. • En esta etapa, el paciente requiere tiempo a solas o compañía “no ruidosa” que le comprenda y no trate de huir de su dolor. • Muchos pacientes terminales, pueden estar más tristes por pensar en un futuro en el que no estarán. En estos casos es fundamental que el paciente viva el día a día (carpe diem) y que se centre en todo lo bueno que tiene el presente. Fase V: Aceptación Si el paciente ha tenido tiempo y se le ha ayudado a pasar por las fases anteriores, se encontrará cansado y débil. En esta etapa, el paciente se aísla y suele necesitar dormir mucho a lo largo del día. 131 Psicooncología básica para profesionales de la salud • Esta fase está casi desprovista de sentimientos. Es como si el dolor hubiera desaparecido, la lucha finalizado y fuera el momento del “descanso final antes del largo viaje” (Elisabeth Kübler-Ross). • La familia suele requerir más apoyo que el paciente. • El paciente no suele desear visitas, tan solo desea estar tranquilo y en paz. En esta fase, siempre animo al paciente a que diga a su familia o visitas, que desea estar solo. • De nuevo, la comunicación con el paciente es menos verbal, las conversaciones son apenas susurros y lo importante es cogerles de la mano, simplemente para que sientan nuestra presencia y no se sientan abandonados, así le decimos al paciente que estamos disponibles “hasta el final”. Recomiendo encarecidamente la lectura del libro: “Sobre la muerte y los moribundos” de Elisabeth Kübler-Ross, ya que cada fase aquí explicada, la ejemplifica con casos reales. En el caso de haberlo leído ya, recomiendo volver a hacerlo, pues es un libro del que aprendemos, cuantos más casos vemos en nuestro día a día. ¿Qué puede hacer el personal de salud? • Fase I: Negación -- Primero debemos averiguar si el paciente ha sido realmente informado. Negación vs desinformación. -- Escucha activa del paciente (sentimientos, valores), sin juzgar. -- Facilitar expresión emocional (ventilación emocional). -- No romper la negación. -- Cuando un paciente tiene dudas y sale de la negación, puede decir cosas como por ejemplo: Profesional: “¿Qué le han dicho que tiene?” Paciente: Puede tener dudas del diagnóstico y/o pronóstico y preguntar: “¿Usted sabe que lo que tengo es grave?” Profesional: “¿Por qué cree que es grave lo que le ocurre?, ¿de qué le han informado los otros médicos?” Paciente: Es probable que comience a pensar que lo que le ocurre es más grave por los síntomas que padece o por conversaciones que ha escuchado a medias. “¿Voy a morir de esto?” Profesional: “¿Por qué piensa eso?” “¿De qué le serviría saberlo?” 132 Cuidados paliativos. Afrontar el final de la vida • Fase II: Ira -- No hacer intervenciones verbales que puedan aumentar el enfado del paciente, pues la ira suele desaparecer por sí sola. -- Es importante que una persona del equipo que tenga paciencia, le permita expresar al paciente su enojo y las razones de ello. -- No debemos tomarnos las explosiones de ira como algo personal, ya que si es así, nuestra reacción será igual a la del paciente. -- Evitar frases del tipo: “Cálmese”, “sea razonable”, o “usted no me escucha. Atienda por favor”. -- Evitar subir el volumen de voz para hacernos oír. Seguir escuchando sin intervenir es muy útil, pues así el paciente extinguirá su ira. -- Normalizar su enfado: “Soy consciente de que lo que ha ocurrido le ha molestado, ¿le parece que veamos qué ha provocado esta situación?” -- El enfado es una forma de desahogarnos, por ello es importante aceptar estas emociones, reconociendo las razones de su aparición. • Fase III: Pacto -- Pocas veces se comparten con otras personas, estos pactos hechos con Dios. Es una prórroga, una manera de posponer los hechos. -- Si un paciente comparte con nosotros esta información, debemos escucharla pacientemente y no tratar de desmontarla, diciendo cosas como: “¿Pero usted cree que Dios le está escuchando?”. Con estas reacciones, provocaremos en el paciente que se retraiga en sí mismo y no confíe en nosotros. • Fase IV: Depresión -- Mostrarnos empáticos y comprensivos. -- Facilitar que se desahoguen, permitiendo el llanto y acompañando. -- Evitar expresiones del tipo: “No llores”, “no estés triste”, pues no consuelan y habremos construido un muro entre el paciente y nosotros. -- Averiguar las razones de la tristeza. • Fase V: Aceptación -- Ayudar al paciente a resolver asuntos legales, familiares, etc., para que esté en paz. -- Demostrar nuestra presencia no verbalmente (cogerles de la mano). El tacto y el oído son los últimos sentidos que perdemos. -- Permitirle al paciente tener su espacio y estar solo si lo desea. -- Atender necesidades espirituales o religiosas. -- Apoyo a la familia. 133 Psicooncología básica para profesionales de la salud -- No podemos olvidar que esta etapa está llena de silencios. Silencios necesarios, que demuestran al paciente que pueden contar con nosotros. Siempre he pensado que tanto pacientes como familiares atraviesan las mismas etapas en el afrontamiento de una enfermedad terminal: -- Ambos abandonan y se despiden del otro. -- Ambos lloran por su pérdida. -- Ambos deben enfrentarse a la muerte (la propia o la del ser querido). Al recorrer el mismo camino, se hace imperativo que ambas partes compartan lo que están viviendo y cómo se sienten. egación y pacto de silencio 6.3.2. N En cuidados paliativos es bastante común que nos encontremos con dos situaciones habituales relacionadas con la capacidad del paciente a hacer frente a un pronóstico tan negativo como es el de una enfermedad terminal y situaciones complicadas respecto a la cantidad de información que se le da al paciente por parte de la familia y de los profesionales de salud s. A. Negación. Acabamos de ver cómo la negación es una etapa por la que puede pasar el paciente moribundo. Supone negar un diagnóstico y/o pronóstico muy negativo y que llega a amenazar nuestra vida. Tratar de negar algo muy negativo, es una manera de afrontar la información muy aversiva o amenazante, es la manera en que nuestra mente se protege. Por lo general, nunca desmontaremos una negación, a no ser que ponga en peligro el tratamiento del paciente o los cuidados del mismo. Cuando llegue el momento en que el paciente desee mirar a la realidad cara a cara, compartirá sus dudas con algún miembro del equipo. El equipo de salud puede hacer varias cosas para afrontar esta situación: • Asegurarnos de que el paciente haya sido informado adecuadamente. • El profesional debe mostrarse receptivo y escuchar activamente al paciente. No juzgar al paciente. • Hacer preguntas para saber lo que se esconde tras algunas afirmaciones. Es importante que perdamos el miedo a preguntar. El paciente no desea respuestas perfectas de nuestra parte, tan solo desea ser escuchado. • Permitir que el paciente se exprese (ventilación emocional). • Darle tiempo al paciente. La negación puede durar meses. 134 Cuidados paliativos. Afrontar el final de la vida • Acoger las ambivalencias de los pacientes (comenzar a pensar en hacer testamento aunque evite hablar de las implicaciones de dicha decisión). En este sentido, se puede confrontar alguna de esas ambivalencias. Ejemplo: “¿En alguna ocasión desde que le diagnosticaron de su enfermedad, ha llegado a plantearse que tal vez su pronóstico es peor de lo que le dijeron?” B. Pacto de silencio. Esta reacción por parte de la familia o de los profesionales de salud, consiste en no informar al paciente de su diagnóstico y/o pronóstico. Este problema hay que tratarlo especialmente con la familia, con quienes procuraremos fomentar una comunicación honesta. Las razones por las cuales las familias desarrollan el pacto de silencio son: 1. La familia necesita proteger al enfermo. “No debe saber lo que le ocurre porque ya ha sufrido demasiado”. 2. Temen que el paciente se desborde emocionalmente. “Conozco bien a mi padre y no soportaría saber lo que le pasa”. 3. Los familiares necesitan auto-protegerse del dolor que supone la pérdida de su ser querido. Se trata de posponer esta dolorosa situación. Esta situación suele ser de difícil manejo para los médicos, por eso la presencia de un psicooncólogo puede ser muy beneficioso. A pesar de ello hay una serie de pautas que se pueden llevar a cabo y son muy útiles: • Hablar con la familia abiertamente de la necesidad de que el paciente conozca lo que le ocurre, especialmente si está preguntando. • Comunicarles que, aunque tratemos de protegerle, al final el paciente se enterará o sospechará que algo le ocurre porque su propio cuerpo le dará señales de la fase en que se encuentra. • Hacer hincapié en la importancia de poder hablar libremente con su familiar. Al compartir las preocupaciones, éstas pierden fuerza. • Insistir en el derecho del paciente a saber lo que ocurre en su propio cuerpo y cómo le afecta. • Saber diferenciar entre necesidades propias y las del paciente. Durante mi estancia en un hospital como psicooncóloga, viví un pacto de silencio muy mal manejado por los profesionales de modo que se llegó a discutir muy acaloradamente con la hija del paciente porque ésta no quería que su padre fuera informado de su pronóstico de final de vida. 135 Psicooncología básica para profesionales de la salud La hija del paciente estaba muy enfadada con toda la situación que le estaba tocando vivir, y expresó toda su ira con el profesional que era responsable del cuidado del paciente. A su vez este profesional tuvo un mal manejo emocional de su mundo interno, llegando a responder con ira a la ira de la hija del paciente (el profesional no era capaz de entender que su interlocutor estaba en pleno desarrollo de la fase de ira por la injusticia de un pronóstico de final de vida). Este caso me ayudó a ver lo importante que es que el personal de salud (médicos y enfermeras especialmente), tengan unas nociones básicas de cómo funciona el pacto de silencio y de las etapas que recorren el paciente y los familiares ante un pronóstico de final de vida. También es importante saber que habrá casos en los que pongamos nuestra buena voluntad y conocimientos para intentar romper el pacto de silencio, pero lograr esto será imposible. Hay familias que tienen un funcionamiento propio con poca permeabilidad, de modo que no se dejan aconsejar o ayudar por los demás. Saber que hay veces que no podremos hacer nada, nos ayudará a no frustrarnos tanto. A continuación expongo la intervención habitual en el pacto de silencio. 136 Cuidados paliativos. Afrontar el final de la vida CÓMO INTERVENIR EN EL PACTO DE SILENCIO (CON LA FAMILIA) • Validar, entender los miedos y las conductas de evitación de la familia. • Comenzar ocupándose de la familia: empatizar con sus miedos, preocupaciones y entender su necesidad de mantener comportamientos de evitación para proteger al paciente. Ejemplo: “Sabemos que no desean informar a su padre por su propio bien, porque no le quieren ver sufrir. Pero nosotros no creemos que sea la mejor forma de actuar. La opinión de su padre es muy importante y por ello se le debería escuchar sus inquietudes y necesidades de información”. • Identificar lo que más temen y hacerlo explícito (validar). Ejemplo: “Comprendo que lo que más les angustie sea que su padre se derrumbe cuando sepa lo que le ocurre. Es un miedo totalmente normal…”. • Tranquilizar. Ejemplo: “Nuestra intención es ayudarle. Su objetivo y el nuestro es el mismo”. • Anticipar consecuencias del “secretismo” y evaluar el coste emocional para el paciente. Ejemplo: “¿Cómo cree Ud. que se sentirá el enfermo en el momento que perciba lo avanzado de su enfermedad y se sienta engañado por todos? • Sopesar el coste emocional del engaño para el familiar. Ejemplo: “Además de su angustia por no querer ver sufrir a su padre, ustedes tienen que mantener en secreto lo que le ocurre. Eso, a la larga, genera un gran agotamiento emocional, ya que están midiendo sus palabras para que (sin querer) informen a su padre de algo que no desean”. • Confrontar opiniones, siempre desde la empatía, cómo le gustaría ser informado y tratado si él estuviera en el lugar del enfermo. Ejemplo: “Imagínese que estuviera en el lugar de su padre y no le dijeran lo que le ocurre. ¿Cómo cree que reaccionaría cuando se enterara de que no le han dicho toda la verdad?”. • Proponer un acuerdo. Ejemplo: ¿Qué le parece si escuchamos juntos al paciente y valoramos qué es lo que él necesita o lo que puede ayudarle. • Informar a partir de lo que sabe y quiere saber el enfermo. • Ofrecerse como mediador si la información genera serios problemas. 137 Psicooncología básica para profesionales de la salud 6.3.3. E l síndrome de desmoralización Desde hace unos años, se viene hablando de este síndrome que en ocasiones se puede confundir con la depresión en el proceso de final de vida. Este concepto surgió en el mundo de la psicología en 1970, pero es en las últimas décadas cuando está tomando un papel protagonista. La desmoralización consiste en sentimientos de desesperanza e impotencia debido a la pérdida de un propósito y del significado de la vida. Se podría definir como una angustia existencial. Los pacientes que presentan estos síntomas, suelen referirse a su deseo de acelerar la muerte, lo que puede llevarnos a debates como el del suicidio asistido. Los cuidados paliativos nunca aceleran la muerte del paciente para acabar con el sufrimiento y angustia. Hay que diferenciar esta aceleración de la muerte respecto del uso de determinados fármacos (los opiáceos usados en el control del dolor) que pueden acortar la vida del paciente. En este caso el principio esencial es que el paciente no sufra y esté confortable, pero nunca se intenta acelerar el momento de la muerte natural. En 2016, se estimó que alrededor de un 13-18% de los paciente oncológicos y paliativos, presentan el síndrome de desmoralización. Los puntos clave del síndrome de desmoralización son: • Experimentar angustia emocional, desesperanza y pérdida de significado y propósito en la vida. • Impotencia, fracaso, pesimismo y falta de un futuro que valga la pena vivir. • Pocas estrategias de afrontamiento ante la noticia desoladora. • Aislamiento social y escaso apoyo social. • Duración de 2 o más semanas de estos síntomas. La intervención para este síndrome, dependerá del grado de gravedad del mismo: • Desmoralización leve: Escuchar la historia del paciente suele ayudar mucho, ya que se les da la oportunidad de reenfocar su capacidad de afrontamiento al poder sacar de su interior esos sentimientos. • Desmoralización severa: Se recomienda la ayuda de un psicólogo que pueda poner en práctica determinadas técnicas psicoterapéuticas basadas en la búsqueda del significado de la vida, trabajar las preocupaciones existenciales, re-estructuración cognitiva para corregir las creencias erróneas, etc. 138 Cuidados paliativos. Afrontar el final de la vida Se han observado una serie de factores de riesgo y protección para el desarrollo de este síndrome: A. Factores de riesgo: Ser joven, tener alteraciones corporales o desfiguración, incapacidad física, y/o mental, dependencia de otros y tener la sensación de ser una carga para los demás, ideación suicida, aislamiento social, amenaza de perder la dignidad, convertirse en cuidador, co-morbilidad con trastornos depresivos y ansiógenos, tener alguna enfermedad orgánica o médica (pérdida de dignidad). B. Factores de protección: Factores genéticos, tener bien desarrollada la resiliencia, fuerza de carácter, creencias religiosas y/o espirituales, convicciones filosóficas. Dada la semejanza del síndrome de desmoralización con la depresión y la tristeza reactiva (aquella tristeza que responde a situaciones complejas de la vida), a continuación adjunto una tabla-resumen donde se podrán estudiar las diferencias entre estos tres trastornos. Tabla 4. Resumen de las diferencias entre el síndrome de desmoralización, depresión y tristeza. Síndrome de desmoralización Depresión Tristeza reactiva Sentimientos de desesperanza Sentimientos de tristeza Sentimiento de pérdida de algo que apreciamos y que antes poseíamos Capacidad para disfrutar de placeres inmediatos Anhedonía: incapacidad para disfrutar con actividades previamente placenteras Presencia reciente de precipitantes que justifican ese estado anímico (ya sean reales o simbólicos) Sensación de inutilidad. Vida sin sentido Sentimientos de inutilidad y culpa Reacción natural ante el diagnóstico de una enfermedad grave Sensación de derrota y pesimismo Incapaz de afrontar el futuro Intensidad moderada Desapego de los seres queridos Pérdida de interés en los demás Sintonía afectiva 139 Psicooncología básica para profesionales de la salud Síndrome de desmoralización Depresión Tristeza reactiva Aislamiento social y alienación Aislamiento social y rechazo de las relaciones interpersonales Aislamiento y soledad Impotencia, desamparo Tríada cognitiva: visión negativa de uno mismo, del mundo y del futuro Baja autoestima, desánimo, aflicción y abatimiento Espera pasiva de la muerte Ideación y/o intento suicida Ideación suicida leve Desesperación existencial Esquemas cognitivos automáticos y creencias disfuncionales Sentimientos de culpa por omisión o comisión de actos Alteración de los patrones de sueño y alimentación Duración mínima de 2 semanas Duración mínima de 2 semanas Duración breve que no llega a suponer un problema 6.4. REACCIONES EMOCIONALES EN EL FINAL DE LA VIDA Las reacciones emocionales en el paciente que se enfrenta a su propia muerte, son varias y complejas. Veamos algunas de ellas. A. Tristeza Padecer una enfermedad avanzada con un pronóstico de terminalidad, sin duda alguna produce un malestar emocional importante que normalmente se asocia a la aparición de la tristeza. La tristeza es una emoción básica que surge cuando vamos a perder algo significativo e importante para nosotros. Esta emoción permite que la persona pueda reflexionar sobre sí mismo y le lleva a aislarse del mundo exterior para estudiarse en profundidad. Suele tener una duración breve aunque su intensidad es proporcional al suceso que provoca dicha emoción, por lo que en el contexto de los cuidados paliativos, su intensidad suele ser elevada. Es importante que el personal de salud respete y comprenda los momentos de tristeza que van a aparecer y desaparecer de manera cíclica a lo largo del pro140 Cuidados paliativos. Afrontar el final de la vida ceso terminal. Frases del tipo: “No te pongas triste porque el tiempo que te quede lo vas a vivir mal”, en lugar de ayudar envía la idea de que no nos importa cómo se siente realmente siempre y cuando no exprese de manera visible esa tristeza. Es importante poder diferenciar la tristeza reactiva de la depresión que puede surgir en esta etapa final de la vida. Para repasar las diferencias entre ambas, aconsejo repasar la tabla incluida en el apartado del síndrome de desmoralización. ¿Qué puede hacer el personal de salud para afrontar la tristeza con el paciente? • Escucha activa: Tomarse un tiempo de calma con el paciente, escuchando su tristeza y permitiendo que exprese lo que desee y dejando que llore si es lo que necesita. Simplemente sentarnos con el paciente y comprenderle, ya es terapéutico porque enviamos la idea al paciente de que nos preocupamos por él o ella y deseamos ayudarle aunque sea de manera silenciosa compartiendo su dolor. • Investigar si hay temas pendientes: Al aproximarse al final de la vida, los pacientes tienden a rememorar sus experiencias y suelen surgir situaciones no resueltas o temas que han dejado pendientes. Estas situaciones pueden ir desde hacer las paces con un familiar con el que se discutió hace tiempo y no se ha vuelto a contactar con él, hasta dejar resueltos asuntos económicos y de herencias. Averiguar la existencia de estos problemas, permitirá que ayudemos al paciente a cerrar temas inconclusos. • Distracción: El paciente en el final de la vida, oscilará entre diferentes emociones, incluida la tristeza. Normalmente no están tristes todo el día y para fomentar que así sea, podemos recomendarles que realicen actividades que no les requieran un esfuerzo extra y que puedan realizar en base a las limitaciones físicas que puedan presentar. Buenos ejemplos de actividades que distraen son: escuchar la radio, ver la TV, leer un libro o revista, hacer crucigramas o sopas de letras, escuchar música, etc. B. Ansiedad Es una respuesta ante la incertidumbre que surge al ver amenazada nuestra integridad. Sin duda alguna el pronóstico paliativo supone una amenaza clara para el paciente. La ansiedad puede surgir por: • La percepción de la proximidad de la muerte y temas existenciales. • Complicaciones de la enfermedad y tratamiento. 141 Psicooncología básica para profesionales de la salud • • • • Pérdida de la capacidad de control a nivel corporal, social o emocional. Síntomas mal controlados. Dificultades para expresar las emociones, temor a la muerte, a la soledad, etc. Problemas económicos, sociales, familiares y laborales. ¿Qué puede hacer el personal de salud para afrontar la ansiedad con el paciente? • Ventilación emocional: Permitir que el paciente exprese cómo se siente, re-evaluando así sus preocupaciones y problemas. Simplemente sentarnos al lado del paciente y dejar que hable ya le ayuda. • Permitir la adaptación: Debemos comprender que el paciente tiene que asimilar muchas pérdidas juntas y eso le va a llevar tiempo. Darle tiempo para que poco a poco asimile todo esto, le ayudará mucho. • Repaso vital: Tomarnos un tiempo con el paciente para que rememore algunas de las experiencias más significativas que ha vivido, puede ser una buena manera de reducir el malestar y la ansiedad. Sé que los profesionales de salud no siempre tienen tiempo para sentarse a hablar con un paciente, pero con tan solo 5 minutos diarios de escucha activa, los resultados positivos son visibles. C. Miedo En la etapa final de la vida, son muchos los miedos que pueden surgir. Algo habitual es el miedo a la manera en que se va a morir más que al hecho de morir en sí, ya que los pacientes tienen miedo de padecer una muerte lenta y dolorosa. Los miedos de un paciente en situación de final de vida, se pueden resumir en tres bloques: • Ámbito físico-funcional: Miedo al dolor físico, a la pérdida de la autonomía personal a volverse loco o a la desfiguración. • Ámbito relacional: Miedo a ser una carga, a la separación de los seres queridos, al rechazo, abandono y aislamiento, miedo a no poder comunicarse. • Ámbito existencial: Miedo a lo desconocido durante el proceso de morir, a ser juzgado, a la soledad no deseada, a dejar de ser, a la disolución del yo, miedo a perder el control de la situación. El miedo se puede expresar por medio de reacciones fisiológicas tales como insomnio (miedo a la oscuridad y su asociación con la muerte), taquicardia, sensación de ahogo o sudoración. 142 Cuidados paliativos. Afrontar el final de la vida ¿Qué puede hacer el personal de salud para afrontar el miedo con el paciente? • Ayudar a reconocer el miedo: Es habitual que la sensación de miedo esté debajo de la tristeza y la ansiedad. Si observamos que lo que está detrás de esas otras emociones es el miedo, es importante hacérselo saber al paciente y que así pueda hablar libremente de las cosas que teme. El mejor antídoto contra el miedo es la información, por lo que debemos fomentar que el paciente nos pregunte cualquier duda que tenga. • Informar: Como ya he comentado antes, los miedos del paciente existen en su mente pero no siempre se relacionan con la realidad. Es habitual que tengan dudas sobre el proceso de morir en sí, el control del dolor, morir ahogados, etc. Ante estas situaciones es esencial explicar claramente cómo se actúa en cuidados paliativos para evitar su sufrimiento durante esta última etapa de su vida. D. Ira Como ya vimos antes, la fase de ira es una de las que atraviesa el paciente durante su adaptación a la idea de su pronóstico paliativo. La ira es otra emoción básica que puede estar presente. La expresión de esta emoción suele ser algo molesta para el personal de salud porque el paciente se queja de todo, está rebelde y poco a poco se la va etiquetando de paciente difícil. En muchas ocasiones, la ira esconde otras emociones como desesperación y desamparo. El paciente necesita de nuestra comprensión, por eso es importante no responder con ira a la ira del paciente. Él está atravesando una de las fases más difíciles de la vida, se está adaptando a todas las pérdidas que va a sufrir y a las que van a sufrir su familia. ¿Qué puede hacer el personal de salud para afrontar la ira con el paciente? • No juzgar ni etiquetar: Es importante que comprendamos la necesidad del paciente de expresar su malestar por medio del enfado aunque ello suponga un reto en la realización del trabajo del personal de salud . Etiquetar al paciente como difícil no refleja la realidad y experiencia que está viviendo el paciente. Debemos aceptar que su agresividad e ira es una parte más de su proceso de adaptación. • No responder con ira: Es importante no contestar con críticas, ofensas ni amenazas a la ira y agresividad del paciente. Debemos ser comprensivos y si no nos vemos capaces de ello, lo mejor es limitar el tiempo que 143 Psicooncología básica para profesionales de la salud compartimos con el paciente en la habitación y hacerle saber que si desea hablar con calma, estamos a su disposición. • Fomentar la comunicación no verbal y la empatía: En momentos como los de la expresión de la ira, es muy importante que el profesional sepa contactar con su empatía y sus ganas de ayudar al paciente más allá del comportamiento que muestre en ese momento. Una buena manera de rescatar esa empatía interna, es mantener el contacto visual, usar un tono de voz tranquilo y pausado y evitar tocar al paciente que se encuentra alterado, aunque manteniendo la presencia física, lo que le indica al paciente que no está solo. E. Ideación suicida y desear acelerar la muerte El sufrimiento está presente en etapa final de la vida. Normalmente el suicidio se ve como una salida a una situación que no nos gusta vivir y de la que queremos escapar. En cuidados paliativos el miedo a una muerte lenta y dolorosa, plagada de sufrimiento propio y de sus familiares, puede llevar a que piensen que la mejor solución es suicidarse mientras puedan hacerlo ellos. Este tema no suele comentarlo el paciente, por lo que es importante que el personal de salud lo pregunte. Una buena manera de orientar este tema es: “Algunos pacientes que han pasado por una situación parecida a la suya, pensaban que sería mejor desaparecer o quitarse de en medio, ¿eso le ocurre a usted?” Preguntar sobre la ideación suicida nunca va a implantar dicha idea en la mente del paciente. De hecho es un tema que probablemente hayan pensado pero no se han atrevido a decirlo porque el suicidio aún está muy estigmatizado. Hablar claramente de estas cuestiones, puede tranquilizar mucho a los pacientes porque se dan cuenta de que ese tipo de pensamientos son normales en su situación vital. ¿Qué puede hacer el personal de salud para afrontar la ideación suicida? • Valorar la presencia de pensamientos autolíticos: Evaluar por medio de una simple pregunta puede ser muy útil. Es importante también explorar si el paciente ha tenido más pensamientos de este tipo en su vida, si tiene un plan para llevarlo a cabo y valorar si éste plan es realista. Debemos tomarnos en serio cualquier amenaza y pensamiento suicida. • Normalizar: Es importante que el paciente se sienta escuchado, no juzgado y comprendido. 144 Cuidados paliativos. Afrontar el final de la vida • Aceptación incondicional: Transmitirle al paciente la idea de que aceptamos cualquier cosa que piense, ayuda a que se sientan comprendidos y hablen de los temores que hay detrás de la ideación autolítica. En cuidados paliativos nos podemos encontrar también una situación relativamente diferente a la del suicido, la de acelerar la muerte. Este tema se relaciona con el suicidio asistido y la eutanasia. Este tema tan complejo, plantea muchas preguntas acerca de la capacidad de los sistemas de salud para cuidar y acompañar a los pacientes a través de la etapa más difícil de la vida, la de la muerte. Si bien es cierto que este tema plantea muchas dudas, en general si se dan buenos cuidados paliativos al paciente moribundo, atendiendo no solo a su cuerpo, sino también a su mente, a sus emociones, a su red de apoyo social, a su parte más espiritual y de significado y propósito de la vida, en general la ideación suicida será leve y esconderá otros miedos y emociones. Es poco habitual encontrar peticiones de suicidio asistido o aceleración de muerte en las unidades de cuidados paliativos. Lo que queda claro es que las unidades de cuidados paliativos son una necesidad en el siglo XXI. Tabla 5. Resumen de la intervención emocional con los pacientes moribundos. Reacción emocional Intervención básica Tristeza • Escucha activa • Investigar temas pendientes • Técnicas de distracción Ansiedad • Ventilación emocional • Permitir la adaptación a la situación terminal • Repaso vital Miedo • Reconocer los miedos • Informar de las dudas que tengan Ira • No juzgar ni etiquetar • No responder con ira • Fomentar la comunicación no verbal y la empatía Ideación suicida • Valorar la presencia de pensamientos autolíticos • Normalizar ese tipo de pensamientos • Aceptación incondicional 145 Psicooncología básica para profesionales de la salud BIBLIOGRAFÍA Arranz P. et al. (2003). Intervención emocional en Cuidados Paliativos. Modelo y Protocolos. Editorial Ariel (ciencias médicas). Ascencio H.L., Allende Pérez S., Verastegui Avilés E. (2014). Creencias, actitudes y ansiedad ante la muerte en un equipo multidisciplinario de cuidados paliativos oncológicos. Psicooncología. 11(1): 101-115. 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Algunas de esas habilidades específicas podemos resumirlas en: 1. Escucha activa La escucha activa es mucho más que oír. Escuchar de manera activa, atendiendo al paciente con nuestra mente y cuerpo, supone comprender lo que nos dice el interlocutor, aquello que no acaba de decir y todo lo que no dice, junto con el sentimiento que acompaña a la persona durante su comunicación. Atendiendo a esta idea, la escucha es un proceso complejo donde escuchamos las palabras del paciente y también atisbamos en las sombras que refleja su discurso. En esta escucha total y activa, nos desprendemos de nuestras creencias y pensamientos, por lo que todo lo que comente el paciente, tendrá un impacto en nosotros, removiendo nuestras vulnerabilidades y sombras de las que hablamos en el apartado del sanador herido. 149 Psicooncología básica para profesionales de la salud La escucha calmada y sin prisas, permite que el paciente pueda explorar su mundo mental y emocional, alcanzando la serenidad que necesita para aclarar sus pensamientos y poder manejar de manera más eficaz sus emociones y reacciones en esta etapa final de vida. Es fundamental mostrar respeto por el enfermo. Lo ideal es usar preguntas abiertas para que sea el propio paciente quien pueda expresar todo lo que quiera, pudiendo focalizar la pregunta en algún tema que nos parezca relevante o al que el paciente le otorga importancia. La escucha activa es un proceso de dejarnos sorprender por la vida de la otra persona. Querer conocer algo más de las experiencias únicas que ha vivido esa persona y lo mucho que ha aprendido en el camino. Fomentar una revisión de vida en el paciente, es esencial en cuidados paliativos, ya que de este modo el paciente sabrá que su vida ha tenido sentido y que no muere sin haber aprovechado su vida lo máximo posible. La comunicación no verbal (postura, tono de voz, el tacto, la mirada) se convierten en las herramientas más útiles en esta intervención basada en la escucha y el interés en el otro. Aunque pueda parecer un trabajo menor en comparación al control de síntomas, escuchar al paciente moribundo es algo esencial para él, saber que a pesar de su enfermedad continúa siendo una persona que puede hablar de cosas profundas y dolorosas que en ocasiones se calla para evitar hacer daño a sus seres queridos. La escucha activa es curativa en sí misma porque permite que el paciente siga creciendo incluso en los silencios que son habituales en el final de la vida. Esos silencios no son incómodos, son necesarios para hacer un alto en el camino, repasar lo hablado y sentido y continuar hablando de otras cosas. Las conversaciones en el final de la vida están salpicadas de silencios, pero son silencios profundos, que muestran el abismo al que se están aproximando. Hay tres formas muy sencillas de poner en práctica la escucha activa y hacerle saber al paciente que le estamos escuchando: • Repetir: Se basa en devolver al paciente las palabras exactas que ha dicho con anterioridad para que sepa que le hemos escuchado. Ejemplo: “Me ha dicho que se siente preocupada por los resultados del escáner que le dan mañana…”. • Parafrasear: Devolver el mensaje del paciente con las palabras de quien escucha, empleando el lenguaje propio en lugar de las palabras del paciente. Ejemplo: Tras un resumen del paciente sobre su insomnio, tris- 150 Habilidades de comunicación en cuidados paliativos teza, ira, soledad, etc., podemos decir: “Ve que su situación no mejora y cree que no va a salir adelante”. • Monosílabos: Una palabra tan sencilla como “Ajá”, “Sí”, “Uhm”, se convierten en palabras llenas de significado para el otro, pues indican que le atendemos y comprendemos pero que no deseamos interrumpirle con palabras que puedan impedir que siga hablando y sincerándose con nosotros. Tendemos a pensar que escuchar es un proceso automático, por lo que dedicamos poco tiempo y esfuerzo a hacer la escucha consciente y activa que es terapéutica en sí misma. Para terminar con el tema de la escucha activa, quiero presentar aquí una frase de Zenón (335-264 a.C.): “Tenemos dos oídos y una boca, con el fin de que podamos escuchar más y hablar menos”. 2. Empatía Podríamos definirla como: “Identificación mental y afectiva de un sujeto con el estado de ánimo de otro”. La empatía nos permite asomarnos a mundos ajenos. En el contexto de cuidados paliativos, me refiero a la empatía terapéutica, que se caracteriza por esa interacción profesional-paciente-familia que desea comprender y conocer a la otra persona para así facilitar su desarrollo y crecimiento, fomentando los recursos internos que posee para afrontar las situaciones que le toca vivir y para solucionar sus problemas del mejor modo posible. La empatía es la base de la intervención en cuidados paliativos, se compone de los siguientes elementos: a) Identificar y reconocer la emoción que el paciente está experimentando y legitimar dicha emoción como un elemento del conjunto de asuntos a tratar. b) Evaluar el origen de esa emoción. c) Responder de una forma que indique al paciente que se le comprende. El tipo de comportamiento que nos sale de manera natural ante el sufrimiento, es decirle cosas del tipo “No te preocupes, no pasa nada” (ya que las emociones negativas tendemos a suprimirlas), y aunque la intención es buena, el resultado final es que el interlocutor se siente incomprendido. 151 Psicooncología básica para profesionales de la salud Este paso necesario y esencial de comprender al otro, no será eficaz si no somos capaces de transmitirle al paciente que le comprendemos. Esta comunicación del entendimiento de su situación y de los que nos comunica, no lo podemos hacer desde nuestro marco mental, con nuestras creencias y esquemas únicos, debemos comunicar esta comprensión desde el mundo del paciente. Ejemplo: “Por lo que me está contando, parece que en esa situación de pérdida de su familiar, se sintió vacío por dentro, como si fuera incapaz de sentir más dolor”. Un peligro que corremos al ser empáticos, es identificarnos demasiado con el otro y creer que las reacciones emocionales ajenas son las nuestras propias, que en su situación también nos sentiríamos así. Si esto ocurre, estamos perdiendo el contacto con nosotros mismos y por tanto perderemos esa neutralidad tan necesaria para poder ayudar a la otra persona. Este peligro natural al ser empáticos, debemos identificarlo en cuanto surja en nuestra mente y llevar a cabo tres respiraciones profundas, siendo conscientes de cómo el aire entra en nuestro cuerpo, lo oxigena y calma nuestra mente. De este modo podremos volver a nosotros mismos y retomar la distancia y no implicación emocional necesaria para poder ayudar al paciente en su camino. Creo que una de las cosas esenciales para desarrollar la empatía, es la curiosidad. Debemos tener la curiosidad de acercarnos al mundo mental y emocional del otro sin prejuicios, tan solo ser espectadores de una biografía que el paciente nos muestra, compartiendo con nosotros cosas muy personales. Esta curiosidad debe ir unida a la aceptación incondicional, donde no importa lo que haya hecho el otro, tan solo aceptamos cómo es y escuchamos atentos todo lo que nos tiene que decir. Una persona empática se caracteriza por tener una buena capacidad de escucha, es capaz de identificar y comprender la comunicación no verbal, sabe combinar los momentos de escucha, de habla y los silencios. Todas estas cualidades ayudan a regular las emociones de los demás, fomentando una buena alianza terapéutica y promoviendo la confianza. Hay personas que de manera natural tienen estas características, pero también es posible desarrollar estas habilidades si de verdad deseamos ser empáticos. Los seres humanos tenemos la necesidad de conectarnos con otros seres humanos, ya que así logramos comprender mejor el mundo que nos rodea. En las profesiones sanitarias, esta conexión permite comprender mundos complejos, y en el caso de los cuidados paliativos, nos permite asomarnos a una realidad de la que no se suele hablar pero por la que todos pasaremos, la muerte. 152 Habilidades de comunicación en cuidados paliativos No debemos olvidar que aunque el paciente moribundo no vaya a recuperar la salud y su vida, sí podemos hacer que esta última etapa de viaje por la vida, tenga sentido por el mero hecho de que hay una persona interesada en ellos, en lo mucho o poco que hayan podido lograr y aprender. La empatía nos conecta con los demás pero también nos ayuda a conectar con nosotros mismos y nos permite crecer internamente de maneras que nunca imaginamos. 3. La aceptación Es una actitud que debe poseer el terapeuta. Se refiere al interés que se muestra por lo que comenta el paciente, sin juzgarle, permitiéndole expresar sus sentimientos sobre la enfermedad o su vida. La importancia de no etiquetar al paciente según su conducta o enfermedad “este paciente se queja mucho”... No adoptar esta actitud es un reto a nivel personal y profesional. Aceptar al otro tal y como es, permite que el paciente se exprese con libertad, que no tenga miedo de hablar de cosas que le duelen o le hacen sufrir, pues es consciente de que el profesional no va a emitir juicio alguno acerca de su actuación. Nuestro papel en esos momentos es tan solo de pantalla, exponiendo partes de su vida para repasarlas, ayudándole a reflexionar sobre las cosas que aprendió de tal situación, pero nunca le diremos que actuó mal, ese no es nuestro papel. Cuando llega el ocaso de la vida, las cosas más simples toman sentido. La disposición a escuchar, la valentía para enfrentar el sufrimiento, la mera presencia para ser testigos de una vida que se apaga. La mayor parte de los pacientes, terminan sospechando o sabiendo la gravedad de su estado y la aproximación de la muerte, aunque su entorno trate de aparentar normalidad. Esto es así porque nadie más que el paciente, sabe cómo se siente y su propio cuerpo le indica su estado. Ante el fín de la propia vida, las emociones ocupan un lugar fundamental en el día a día. Debemos ser conscientes de que la información más racional es ocultada por estas emociones que llenan toda la vida del paciente. Al dar una mala noticia, como es el pronóstico terminal, debemos mostrar amabilidad y comprensión sinceras por el paciente y la familia. 153 Psicooncología básica para profesionales de la salud 4. La compasión Ya hemos hablado a lo largo del libro sobre lo que es la compasión y lo mucho que puede aportarnos en oncología y cuidados paliativos. La compasión se refiere a participar en el sufrimiento del otro, en su dolor y tristeza sin paliarlo, tan solo ofreciendo nuestro apoyo y presencia. La compasión es un concepto por mucho tiempo malinterpretado, convirtiéndose en un sinónimo de lástima. El verdadero sentido de la compasión es saber que todos somos iguales y que sufrimos de manera semejante, lo que requiere empatía y humildad. Stephen Levine, definió de manera perfecta (a mi modo de ver) lo que es la compasión y la diferencia con la lástima: La lástima surge cuando nuestro miedo se encuentra con el dolor del otro. La compasión surge cuando nuestro amor se encuentra con el dolor del otro. Cuando demostramos compasión por otro ser humano que sufre, queda expuesta nuestra propia vulnerabilidad. Los profesionales que trabajan en cuidados paliativos, son confrontados con el sufrimiento, el dolor, la fragilidad y la propia muerte. Esta reacción compasiva de atender al que sufre, nos impulsa a acompañarles en su soledad, vulnerabilidad y fragilidad. La compasión va de la mano de la empatía y de la aceptación incondicional del otro. En la compasión no existe juicio alguno porque nos estanos aproximando a otra persona y cuando juzgamos nos alejamos de los demás. 5. La presencia Nuestra mera presencia junto a un paciente que sufre, ya ayuda, pero es aún mejor si sabemos que esa presencia requiere dejar fuera los juicios, no usar frases manidas cuyo significado se perdió hace tiempo (“No te preocupes por eso, seguro que no es nada”, etc.). Debemos ser genuinos cuando estamos junto a un paciente y para ello, para sentirnos cómodos y seguros, no debemos tener miedo a involucrarnos en los sentimientos humanos del paciente. Ese miedo es provocado por la mente que se encuentra en el futuro o en el pasado en lugar de en el presente. Hay diferentes maneras de desarrollar esta presencia terapéutica: El tacto Tocar a otra persona es una manera de cuidar y apoyar en silencio. Es importante mostrar respeto por el paciente y antes de usar el tacto como medio, debemos haber creado un clima de confianza, apertura y seguridad. 154 Habilidades de comunicación en cuidados paliativos Cuando hablo de tacto, no me refiero a la exploración médica o de enfermería, me refiero a ese tacto que nos une a la otra persona, que transmite comprensión y que estamos ahí para ayudar. El tacto transmite ternura, apoyo, es la respuesta silenciosa a un discurso que nos estremece y nos deja sin palabras, despojándonos del habla y dejando paso a respuestas más primitivas o antiguas. El tacto puede transmitir más comprensión y apoyo que miles de palabras. Como dice Iosu Cabodevilla en su libro “Vivir y morir conscientemente”, “Nuestra frontera es la piel”, nos separa y comunica con el exterior, con el mundo y los demás. Es habitual en cuidados paliativos, cuando la muerte acecha, la necesidad de este tacto, de saber que no se está solo, que le importamos a alguien por quienes somos, más allá de la enfermedad. Es nuestra manera de expresar afecto y amor. No debemos olvidar que el tacto y el oído son los primeros sentidos que se desarrollan y los últimos que perdemos. La humildad La humildad es reconocer nuestra vulnerabilidad, saber que compartimos el mismo plano que el paciente y que podríamos estar en su lugar. Al mostrarnos humildes, estamos posibilitando el crecimiento transformador del paciente. El silencio Saber comunicarse a través de los silencios sin sentirnos incómodos, es algo que requiere práctica. Para ello hay que encontrar el equilibrio entre una pausa excesivamente larga que provoca incomodidad en ambos interlocutores, y otra pausa tan corta que impide al paciente reflexionar. Cuando se interviene con pacientes muy graves o en el final de la vida, los silencios son más abundantes que las palabras. Es un silencio que acompaña en los procesos internos del paciente, que llena de serenidad y paz a ambas partes. Centrarnos en la respiración propia y observar la del paciente, permite abrir nuestra mente y cuerpo al momento presente, a no temer a los miedos, a saber que hay alguien que nos conoce y acompaña incluso en los peores momentos. La esperanza En el ámbito de salud, la esperanza nos suele recordar a la curación, sin embargo la esperanza es un concepto mucho más amplio. La esperanza simboliza algún suceso bueno que está por venir. 155 Psicooncología básica para profesionales de la salud Construir una esperanza realista, supone redefinir lo que es importante para nosotros en un momento dado. La enfermedad tiende a hacer que veamos las cosas de otro modo, cambiando nuestras prioridades. No podemos esperar la desaparición milagrosa de la enfermedad, pero sí podemos buscar y poner los medios para no sufrir innecesariamente. Las pequeñas esperanzas razonables ayudan al paciente a vivir el día a día. Hablando de la presencia, quiero compartir un fragmento y reflexión que realizó Albert Jovell, médico y enfermo de cáncer que falleció a causa de esta enfermedad en 2013: “No sé por qué nos cuesta tanto entender que, a veces, lo único que los enfermos quieren es compañía. Sentir que estamos a su lado. Sentirnos comprendidos. Otras veces quieren hablar. Por eso, porque no estamos educados en el arte de escuchar y tampoco en el de saber acompañar, nosotros hablamos para que los enfermos no hablen. Preferimos manejar nuestras palabras que calmar sus lágrimas. Hablar resulta más cómodo y nos permite controlar mejor el momento”. 7.2. HABILIDADES DE COMUNICACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS 7.2.1. E l proceso de comunicación en cuidados paliativos En el paciente terminal, la información es un proceso contínuo, ya que el propio progreso de la enfermedad, requerirá ir informando constantemente, y tomar decisiones que repercutirán en la calidad de vida del paciente. Ser informado es un derecho fundamental del paciente. Aunque muchos desean ser informados, hay otros que le dicen al médico que no quieren saber lo que les ocurre, y que mejor informen a un familiar. El paciente tiene el derecho a saber, pero también a no ser informado, por lo que deberíamos respetar sus deseos. El deseo de ser o no informado, también puede cambiar a lo largo de la enfermedad. En general, sabemos que si el paciente conoce su diagnóstico y /o pronóstico, esto le ayudará a adaptarse a cada etapa y le hará sentir cierto control por poder tomar decisiones anticipadas ante un momento en que tal vez la gravedad de la enfermedad le impida decidir. 156 Habilidades de comunicación en cuidados paliativos Otro elemento fundamental al ser informado, es que el paciente puede planificar cuestiones laborales, familiares, proceder a hacer el testamento o incluso el testamento vital. Como indica Javier Barbero, comunicar es un arte. Un tema que ha provocado muchas dudas es si se debe comunicar al paciente toda la verdad, incluso ante un diagnóstico y pronóstico grave, tomando argumentos como “no herir al paciente”, “los profesionales no conocemos la verdad completa” o “los pacientes con graves patologías no desean saber lo que les ocurre”. Una mala noticia es aquella que altera la perspectiva de futuro del paciente de manera negativa. Es una tarea no placentera para el médico, pues no se desea quitar la esperanza al paciente. Trabajar en cuidados paliativos confronta al profesional con un proceso constante de información tanto con el paciente como con la familia. Los médicos no están acostumbrados a hablar de cuestiones psicosociales con los pacientes y sus familias. Si bien no es necesario que un médico o enfermera sepa cómo tratar psicológicamente al paciente, sí es importante que sean conscientes de los signos que indican que el paciente necesita una atención especializada por parte de psicólogos y trabajadores sociales. Estos problemas no suelen surgir en cuidados paliativos porque los psicólogos y trabajadores sociales forman parte del equipo interdisciplinar que trata al paciente. En el final de la vida, los pacientes tienen muchas preocupaciones: algunas se centran en sus síntomas y en un buen control de éstos que les permitan tener una buena calidad de vida, otras preocupaciones abarcan temas complejos como la vida para sus seres queridos cuando ellos no estén, la capacidad para despedirse de su familia, el grado de independencia que tendrá según se acerque el final y cuestiones espirituales y/o religiosas. Los médicos tienden a centrarse en el control de síntomas y la planificación de los cuidados, pero es importante que sean conscientes del mundo de preocupaciones que embarga al paciente y derivar al psicooncólogo para facilitar estos procesos. La atención a los pacientes que se aproximan al final de su vida ha mejorado mucho en la última década por la proliferación de unidades de cuidados paliativos y hospicios (estos últimos especialmente en Inglaterra). La comunicación es uno de los aspectos más importantes de la atención sanitaria para paciente y familiares en el final de la vida. 157 Psicooncología básica para profesionales de la salud ESTRATEGIA AL INFORMAR 1. Preparar la entrevista Es muy importante tener claro el objetivo al hablar con el paciente: • Entorno en calma, evitando lo máximo posible, interrupciones y sin prisas. • Aprovechar un momento del día en que el paciente no esté muy cansado o dormido (tener en cuenta la medicación). Suele ser mejor por la mañana. Podemos preguntar al paciente si desea hablar a solas con nosotros, o con algún familiar presente. • Ser amable, demostrar interés y confianza. 2. El paciente y la información Antes que nada debemos saber el conocimiento del paciente sobre su enfermedad: “¿Qué es lo que sabe de su enfermedad?”. • A continuación debemos averiguar lo que el paciente desea conocer: “Algunas personas en una situación parecida a la suya, desean conocer lo que pueden esperar de su enfermedad, ¿usted diría que le gustaría ser informado de ello?”. • Es importante que el paciente sienta que no tenemos reparos en hablar de cualquier tema con él. Incluido el tema de la muerte. • A partir de ese momento, informaremos al paciente según sus necesidades. Es importante saber si él desea tomar decisiones, o si prefiere delegarlas en un familiar (es importante para tomar decisiones como si seguir o no con el tratamiento, si desea que se le apliquen medidas para prolongar su vida o, al contrario, hacer hincapié en la calidad de vida, aunque no aplicar un tratamiento suponga una mayor evolución de la enfermedad). • Algo muy útil antes de informar acerca de una mala noticia o de un pronóstico como la terminalidad, es usar lo que se llama Warning Shot: Decir algo que ayude a prepararle para recibir una mala noticia. Ejemplo: “Me gustaría decirle que está mejorando, pero no es eso lo que reflejan sus últimos análisis”. De este modo, ayudamos a que el paciente se centre en la conversación y se prepare para recibir malas noticias. • Dar una estimación del pronóstico, sólo si se pide explícitamente, sin límites temporales. Si bien en otras áreas de la medicina el pronóstico del paciente es importante de cara a rehabilitación y re-incorporación a su vida, en cuidados paliativos el pronóstico con límites temporales no es 158 Habilidades de comunicación en cuidados paliativos aconsejable porque los errores pueden ser habituales y porque esa información tampoco le ayuda demasiado al paciente para cerrar sus asuntos y aceptar que se aproxima el final de la vida. 3. Expresión emocional del paciente Es fundamental que le preguntemos al paciente cómo se encuentra: “¿Cómo se siente?”, “¿Hay algo que le preocupe?”. De este modo creamos un espacio donde el paciente es libre de expresar emociones que tal vez no se atreve a comunicar a su familia por miedo a hacerles sufrir. • Según vaya cambiando su estado de salud, puede ser útil preguntar: “¿Desea quedarse en el hospital o en casa?”, en aquellos casos en que el paciente pueda ser enviado a su hogar con una atención domiciliaria paliativa. • Un punto esencial en la expresión emocional del paciente, es que el profesional sea capaz de manejar los silencios. Mucha gente siente la necesidad de llenar el vacío con palabras, por su propia incomodidad. Ante esto, debemos pensar que el “protagonista” es el paciente y que éste requiere de espacio y silencios para pensar. • Es importante ahondar en muchas frases que un paciente nos da. Ejemplo: “Todo va mal”. Ante ello, debemos averiguar lo que para él significa que “todo vaya mal”, “¿Qué quiere decir con que todo va mal?”. • Por otro lado, el tema de la muerte, suelen tocarlo muy por encima al principio, diciendo frases como “Cuando llegue el final” o “Cuando esto termine…”. Ante estas insinuaciones, debemos ser rápidos y no dejar pasar la oportunidad de tratar este tema, ya que si no ahondamos en ello, el paciente puede creer que no queremos hablar de esto. Lo mejor es decir algo como: “¿A qué se refiere cuando dice “cuando esto termine”?”. Si el paciente nos habla de la muerte, debemos ahondar un poco más para conocer por qué sospecha que va a morir: “¿Por qué dice eso?”. • Cuando esto suceda, debemos preguntar al paciente si ha hablado de ello con su familia. En ocasiones, el paciente nos pregunta por los plazos: “¿Cuánto tiempo me queda?”. Es interesante explorar las razones por las que desea conocer su tiempo de vida. “¿En qué le ayudaría saber el tiempo que le queda?”, “¿Tiene algo pendiente por hacer?”. En muchas ocasiones tienen asuntos pendientes, que debemos ayudarle a resolver. • A lo largo de estas conversaciones más profundas, casi susurradas, una parte fundamental es la comunicación no verbal (CNV). Es la parte de 159 Psicooncología básica para profesionales de la salud la comunicación que expresa nuestro cuerpo y no nuestra boca. Es muy importante que haya una concordancia entre lo que decimos y lo que expresamos por otros canales (mirada, voz, tacto). Los elementos esenciales de la CNV son: 1. La mirada: Es uno de los elementos más importantes de toda comunicación. El mirar a alguien directamente a los ojos tiene el efecto de provocar cierta activación fisiológica y emotiva. Además, podemos expresar por medio de la mirada las emociones que nos genera lo que el paciente relata. De este modo, al mirar al paciente a los ojos se sentirá atendido. De todos modos, nuestra mirada no debe exceder los 2-3 segundos, ya que en caso contrario podríamos intimidar al paciente. 2. La voz: Es un instrumento al expresar nuestros estados emocionales debido al intercambio de información que tiene lugar. Conviene poder regular nuestro tono y volumen, si bien es cierto que en ocasiones tenemos que elevar nuestro tono para que el paciente pueda escucharnos, especialmente cuando es muy mayor y tiene hipoacusia. Otro elemento fundamental es el uso de los silencios, ya que es una parte fundamental de la comunicación. Tenemos que saber encontrar el equilibrio entre una pausa excesivamente prolongada que genera nerviosismo en ambos Interlocutores, y las pausas muy cortas que impiden que el paciente tenga tiempo suficiente para recapacitar sobre el tema que se está tratando. 3. Expresión facial y gestos: Es otro de los elementos fundamentales que logran comunicar nuestra actitud hacia el interlocutor. En general la sonrisa es una herramienta fundamental que logra transmitir calidez. Hay ciertos gestos de interés, como mover la cabeza de manera afirmativa o decir expresiones como: “Ajá” que ayudan a transmitir la idea de que les hemos comprendido. 4. Hablar sentados: En cuidados paliativos, donde nuestro trabajo es en la cabecera del enfermo, es fundamental sentarnos para conversar con el paciente, ya que de esta manera le damos a entender que no tenemos prisa y que le vamos a dedicar todo el tiempo que requiera. 5. El tacto: Suele indicar proximidad, especialmente cuando es recíproco. Si bien lo podemos usar durante toda la entrevista, es esencial emplearlo en aquellos momentos en los que el paciente nos cuenta situaciones muy personales o que manifiestan mucha tristeza, ya que de este modo le transmitimos directamente la emoción que también 160 Habilidades de comunicación en cuidados paliativos genera en nosotros este relato y el paciente se siente apoyado y sostenido en su emoción. 6. Tener a mano pañuelos: Es normal que un paciente terminal se eche a llorar cuando habla con nosotros, por ello siempre debemos tener a mano pañuelos (llevarlo en la bata, o asegurarnos de que haya en la habitación), ya que de este modo, normalizamos su reacción al darle a entender que estamos preparados para ese tipo de emociones. Un concepto interesante que surge en el ámbito de las enfermedades crónicas y terminales, es el de las “micro malas noticias”. Este concepto hace referencia a toda la información que surge en el día a día del paciente grave, que aunque no suponen una gran diferencia en su pronóstico, sí que cumple un papel desestabilizador a nivel emocional para el paciente, ya que le indican que su cuerpo está dejando de funcionar como debiera. Considero que este término es capaz de reflejar la realidad de los pacientes moribundos, quienes reciben noticias acerca de su estado de salud de manera continua, además de que ellos mismos son conscientes de cómo su cuerpo se va apagando poco a poco. Ante la información de que un paciente está en un proceso paliativo y su enfermedad no tiene curación, éste puede reaccionar de diferentes maneras: • Aceptación: Hay pacientes que han comprendido todo lo que el médico le ha comunicado, hace preguntas de las dudas que pueda tener y desea planificar sus últimos días. Está preparado para hablar directamente de la muerte y de los preparativos que desea hacer. • Negociar: Otros pacientes perciben que se están aproximando a esta etapa de final de vida, pero hay ciertas resistencias en su interior para aceptar sin más su pronóstico y por ello necesitan más pruebas. Estos pacientes tienden a pedir segundas opiniones médicas o a comunicar muchas preguntas y dudas sobre la información proporcionada. Para superar esta etapa puede ser positivo mostrar pruebas de imagen donde pueden observar de manera directa su enfermedad y en caso de que necesiten una segunda opinión médica, el profesional no debe poner reparos a ello, pues no hay que olvidar que deseamos que el paciente se adapte a su realidad y eso no lo podrá hacer si tiene dudas. • Negación: Hay pacientes que no son capaces de asimilar la noticia de que se hallan en la fase de final de vida. Como ya hemos visto, esta reacción es una protección del paciente para protegerse a sí mismos de una información muy amenazante emocionalmente. La tristeza y el miedo son habituales en esta etapa. El personal de salud debe tener paciencia 161 Psicooncología básica para profesionales de la salud en estos casos, y darle un tiempo al paciente para que poco a poco vaya afrontando una realidad que es difícil de asimilar. Aunque la comunicación en esta etapa de la enfermedad no es algo que los profesionales ansíen, es esencial que se tenga en cuenta la importancia de esta información para el paciente y su familia. Cuando se produce una buena comunicación profesional-paciente-familia y se responde con empatía y compasión a las emociones que expresa el paciente, éstos tienen un menor nivel de distrés, reduce su ansiedad y mejora su calidad de vida. Un consejo importante al tener que afrontar las emociones del paciente, se refiere a la perspectiva que debe asumir el profesional. El objetivo no es solucionar el problema que tiene el paciente paliativo, el objetivo de su intervención es aceptar y validar las emociones del paciente, acogiendo así sus dudas y emociones. Algo esencial en cuidados paliativos, es que el profesional debe adaptarse al ritmo del paciente y a sus necesidades. Es normal que aunque un paciente haya sido bien informado y sea consciente de lo que le ocurre, tenga días o momentos en los que observemos una negación de su estado. Transitar entre la negación y la aceptación es la manera en que la mente humana afronta el sufrimiento. La etapa de final de vida es una situación en la que el paciente y familia se sienten muy vulnerables y necesitan sentirse acompañados. Buena parte del trabajo de los profesionales sanitarios en este ámbito, se desarrolla en ese acompañamiento y escucha activa de sus dudas y emociones. Cada conversación, por pequeña que sea, nos transmite cómo se están adaptando a esta idea tanto el paciente como la familia, pudiendo prevenir situaciones complejas como el pacto de silencio. Por eso es tan importante que los profesionales, cada día, se tomen un tiempo para hablar con el paciente y sus familiares, porque su discurso marcará nuestra actuación. Algo importante a tener en cuenta es que los profesionales que trabajan en cuidados paliativos, deben desarrollar una gran flexibilidad mental. En ocasiones los profesionales llevamos un guión mental de los temas que deseamos tratar y hablar con el paciente pero el ritmo natural de la vida nos impide tratar dichos temas. Cuando esto suceda, no debemos ser rígidos y frustrarnos por no poder desarrollar la entrevista con el paciente como nos gustaría o teníamos planificado. Ser flexible mentalmente quiere decir que nos adaptemos al paciente, él es quien lleva las riendas y decide lo que es importante y necesario para él en cada momento. Ceder las riendas y el control al paciente en las entrevistas y consultas que compartimos puede ser algo con lo que no nos sintamos cómodos, pero es importante que se le ceda este privilegio al paciente moribundo. 162 Habilidades de comunicación en cuidados paliativos 7.2.2. Limitación del esfuerzo terapéutico y toma de decisiones en el final de la vida La situación del final de la vida, impone una serie de retos importantes que hemos ido viendo en este bloque temático. Cuando un paciente está bien informado y ha aceptado su situación, es capaz de tomar una serie de decisiones sobre los cuidados y tratamientos que desea recibir o que desea rechazar. A. Limitación del esfuerzo terapéutico Consiste en valorar si un determinado procedimiento médico, está indicado en un paciente que se encuentra en el final de la vida, atendiendo a la desproporción entre los fines y los medios que se emplearán. La causa inmediata o a más largo plazo de no iniciar dicho procedimiento, es la muerte del paciente. El desarrollo tecnológico en la medicina ha permitido prolongar la vida de las personas incluso cuando se encuentran en la etapa final de vida, alargando así el proceso de muerte a costa de un desgaste emocional y psicológico muy profundo en el paciente y la familia. La limitación o adecuación del esfuerzo terapéutico, significa que se aplicarán aquellas medidas de intervención adecuadas y proporcionales a la situación del paciente atendiendo a su diagnóstico, pronóstico y estado evolutivo de la enfermedad. Este procedimiento de reflexionar acerca de los tratamientos que pueden ser útiles para el paciente, intenta evitar el llamado “ensañamiento u obstinación terapéutica”, aplicando medidas de soporte vital que son desproporcionadas para el estado real del paciente y prolongando así el proceso de morir. Los cuidados paliativos surgen para asegurar la calidad de vida del paciente en el final de su vida, para prestar apoyo psicológico y para evitar el sufrimiento innecesario en el paciente y su familia. Una intervención que no beneficia al paciente, es un procedimiento fútil. El objetivo es no prolongar la vida de manera innecesaria. Según Singer, hay cinco prioridades en los pacientes que se encuentran en el final de la vida: 1. Alivio de síntomas 2. Evitar la prolongación inapropiada de la vida. 3. Mantener cierta sensación de control. 4. Evitar ser una carga. 5. Estrechar las relaciones con los seres queridos. Para poner en marcha esta limitación del esfuerzo terapéutico, es esencial que el paciente cumpla con los requisitos de una enfermedad terminal: 163 Psicooncología básica para profesionales de la salud • Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable. • Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico. • Presencia de múltiples problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales y cambiantes. • Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, estando presente de manera explícita o no, la muerte. • Pronóstico de vida inferior a 6 meses. Es interesante hacer una distinción entre limitación del esfuerzo terapéutico y eutanasia. Ésta última se refiere a poner en marcha procedimientos por los cuales se provoca la muerte intencionada de otra persona. Los cuidados paliativos no aplican la eutanasia. Algunos ámbitos en los que es interesante reflexionar acerca de si iniciar un procedimiento terapéutico o no en un paciente en el final de la vida, son: • Hidratación y alimentación por sonda nasogástrica: Esta es una medida muy importante que la mayoría de médicos paliativistas no suelen temer. Aunque la última palabra la tiene el paciente (si puede tomar decisiones) o su familia, aquí lo fundamental es explicar en qué consiste esta medida. El paciente oncológico pierde el hambre por la progresión de la enfermedad, y lo primordial es asegurar la calidad de vida en esta última etapa. Los más reticentes a no hidratar ni alimentar al paciente, suelen ser los familiares, ya que lo ven como acortar su tiempo de vida. Hay que captar estos temores y explicarles que no es necesaria la hidratación y alimentación que no generan un beneficio en el paciente. El paciente no suele tener sensación de hambre o sed en su etapa final de vida. Algo importante a tener en cuenta es que la alimentación enteral por sonda, puede ocasionar diarrea, dolor abdominal y neumonía por aspiración. • Otros tratamientos de soporte vital (respirador, transfusiones de sangre, inicio de tratamiento con antibióticos, etc.): Es esencial valorar el beneficio que le aportará al paciente. Estas medidas no suelen iniciarse ante un diagnóstico terminal. Siempre es mejor no iniciar soporte vital, que iniciarlo para retirarlo más adelante. Un tema muy importante, es considerar que es “muy fácil” iniciar un tratamiento de este tipo, pero que genera múltiples problemas al retirarlo: -- Los médicos viven el “desconectar” al paciente, como “dejarle morir” o incluso como “matarlo”. 164 Habilidades de comunicación en cuidados paliativos -- La familia vive este momento con mucho sufrimiento, ya que parece que se le está matando. -- El paciente tiene un sufrimiento innecesario. • La sedación: Este tema se confunde a menudo con la eutanasia. La sedación supone la administración de fármacos para producir una reducción profunda y (previsiblemente) irreversible de la conciencia de un paciente cuya muerte se prevé próxima. El objetivo es aliviar el sufrimiento físico y/o psicológico. Es fundamental el consentimiento del paciente o familia. En estos momentos, el equipo debe animar a la familia y paciente a que se despidan. Los familiares deben estar presentes en todo momento, tocarle y hablarle. Es muy importante que ambas partes se despidan antes de que el paciente esté inconsciente. Este hecho, ayuda a que los dolientes afronten mejor el largo camino que han de recorrer tras el fallecimiento del paciente. De nuevo, informar de todo lo que va a ocurrir, es fundamental. B. Toma de decisiones en el final de vida En el proceso de final de vida, es esencial que el profesional sepa cómo llevar a cabo una toma de decisiones compartida con el paciente donde se marcarán las opciones de tratamiento que desea seguir y aquellas opciones que prefiere rechazar en base a su calidad de vida y a no prolongar la vida de manera artificial a costa de sus sufrimiento. La toma de decisiones en el final de la vida, ha de ser un proceso bidereccional profesional-paciente-familia, donde las decisiones finales que se tomen deben ser compartidas por este triángulo relacional. Esta toma de decisiones compartida, se fundamenta en la deliberación necesaria para hacer efectiva una decisión, así como en la incertidumbre que acompaña a todo el proceso asistencial de final de vida. En este proceso el counselling es una herramienta esencial para desarrollar una buena comunicación y así poder facilitar las decisiones. Una decisión será tomada manera libre y autónoma cuando el paciente: • Ha sido informado de todas las posibilidades a su alcance y de las consecuencias de éstas. • La decisión final se produce de manera voluntaria, sin coacciones ni manipulaciones. • El paciente es mentalmente competente cognitiva y emocionalmente, comprendiendo las implicaciones de su decisión. 165 Psicooncología básica para profesionales de la salud • Es una decisión auténtica que está en armonía con los valores y creencias del paciente. Dado que la toma de decisiones es un proceso informativo donde al paciente se le exponen las posibilidades de intervención que mejor se adaptan a su pronóstico, es habitual que tanto el profesional como el paciente tengan que llegar a acuerdos acerca de las medidas terapéuticas que desean aplicar. En estos acuerdos que se deben poner en marcha, es esencial que el profesional continúe aplicando su empatía, compasión, aceptación incondicional y flexibilidad mental para adaptarse a las necesidades del paciente. Los pasos que debemos dar para realizar una toma de decisiones compartida, son: • Analizar los hechos: Repasar la historia clínica del paciente y conocer los tratamientos que son más eficaces en el caso concreto del paciente y que menor sufrimiento le va a provocar. Es esencial repasar la evidencia disponible sobre la puesta en marcha o retirada de ciertas medidas terapéuticas. • Identificar los valores en conflicto: Este punto se refiere a que debemos tener en cuenta la perspectiva del paciente para que la decisión final concuerde con sus valores y manera de vivir. • Posibles cursos de acción: El profesional ha de tener en cuenta un amplio abanico de propuestas de intervención y debe contactar con otros profesionales que le puedan orientar en sus dudas. A pesar de seleccionar aquellas propuestas más eficaces y que mejor se adaptan al caso, siempre debemos respetar el punto de vista del paciente y no olvidar que es él quien, en último término, decide cómo desea pasar su última etapa de la vida. • Curso óptimo de acción: Una vez tomada la decisión, se analiza cómo poner en marcha este plan. El objetivo es priorizar el bienestar del paciente. C. Voluntades anticipadas También llamado “testamento vital”, supone dejar instrucciones a los profesionales acerca de las medidas de intervención que el paciente desea que se apliquen en caso de que llegara un momento de la enfermedad en que no pudiera comunicarse o fuera incapaz de tomar una decisión sobre su cuidado. El objetivo primordial de estas voluntades anticipadas, es la oposición a que se prolongue la vida de manera artificial y sin sentido. No debemos olvidar que en cuidados 166 Habilidades de comunicación en cuidados paliativos paliativos, el objetivo es mantener al paciente lo más confortable posible, aquí el objetivo es cuidar y no curar. En España, estas voluntades anticipadas están reguladas en la Ley de autonomía del paciente del siguiente modo: “Documento por el que las personas mayores de edad manifiestan anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que lleguen a situaciones en cuyas circunstancias no sean capaces de expresar personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud”. El testamento vital aún es poco común, por lo que los pacientes tienden a designar a un familiar para que tome las decisiones por él en caso de no poder hacerlo personalmente. Estas voluntades anticipadas, se centran en los deseos del paciente sobre cómo afrontar el final de su vida, poniendo especial énfasis en la calidad de vida. La calidad de vida es un concepto abstracto y subjetivo que la OMS definió como: “La percepción del individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, estándares y preocupaciones”. La clave de esta definición es tener en cuenta que la percepción sobre el bienestar físico, psíquico, social y espiritual, depende de la cultura y sistema de valores en los que vive la persona, influido por su biografía. Los temas sobre los que pueden versar las voluntades anticipadas son: • Orden de no reanimación: En este punto, el paciente decide no ser reanimado en el caso en que se produzca una parada cardio-respiratoria. Dicha orden solo se centra en no reanimar al paciente si su corazón se para o deja de respirar, pero no tiene en cuenta otras medidas como la nutrición, el uso de analgésicos u otras intervenciones. • Soporte vital: El paciente puede dejar por escrito sus deseos sobre el no inicio de determinadas medidas para mantenerle con vida, tales como el uso de un respirador artificial, alimentación e hidratación por sonda y rechazo de fármacos como antibióticos y las transfusiones de sangre. • Solicitud de cuidados paliativos: El paciente puede expresar por escrito su deseo de ser tratado en sus últimos días por un equipo de cuidados paliativos, donde se pueda llevar a cabo la sedación paliativa con objeto de evitar su sufrimiento, aún cuando estos procedimientos pudieran acortar la vida. • Eutanasia activa: Los documentos ya redactados que funcionan a modo de plantilla, incluyen un último punto acerca de la muerte digna, dejando 167 Psicooncología básica para profesionales de la salud la posibilidad de que la persona pudiera llevar a cabo una eutanasia activa en el caso de que la legislación regulara esta posibilidad. En último término se incluye la voluntad de morir de forma rápida e indolora. Los puntos aquí definidos suelen ser los habituales, pero cada persona puede añadir o prescindir de cualquier punto. omunicación e información en la fase de agonía 7.2.3. C A. Agonía El paciente moribundo ha ido empeorando poco a poco, hasta llegar a la fase de agonía, también llamada situación de últimos días. Este término, además de hacer referencia al funcionamiento del cuerpo en el final de la vida, también se refiere a la angustia que puede vivir el moribundo. La fase de agonía es aquella en la que el paciente tiene un deterioro importante de su estado general, que se suele caracterizar por una disminución en los niveles de conciencia y fallo orgánico generalizado. Esta última fase de la vida, es especialmente difícil a nivel emocional para la familia y el equipo terapéutico. Por eso es esencial trabajar estos temas con la familia y avisarles con tiempo de las características propias de esta etapa. Los signos generales de la fase de agonía son: • Deterioro de la conciencia: coma, desorientación, confusión y agitación psicomotriz. • Pérdida de tono muscular: debilidad, incontinencia. • Trastornos respiratorios: respiración irregular, estertores por acumulación de secreciones. • Eliminación fecal: relajación de esfínteres y ausencia de ritmo y ruidos intestinales. • Fiebre: en pacientes oncológicos puede ser habitual la presencia de infecciones. • Problemas para comer o incapacidad de ingerir alimento alguno. • Problemas emocionales: ansiedad, depresión, miedo (explícito o no). Menten y Hufkens, valoran otros 8 criterios que son signos para predecir el fallecimiento en los siguientes días. Si el paciente presenta de uno a tres de ellos, los pacientes se encuentran en la fase de pre-agonía. • Nariz fría y blanca. • Extremidades frías. • Livideces. • Labios cianóticos. 168 Habilidades de comunicación en cuidados paliativos • Somnolencia (más de 15 hora al día durmiendo). • Estertores. • Pausas de apnea de más de 15 segundos. • Anuria (menos de 300 ml al día de orina). En la etapa de agonía, los esfuerzos de los profesionales deben centrarse más en la familia y emplear menos medios técnicos para controlar los síntomas del paciente. Aunque el estado de los últimos días es claramente visible, debemos asegurarnos que así lo perciben también los familiares. No olvidemos que en otros capítulos ya hemos hablado de la dignidad de los pacientes y de adecuar los procedimientos médicos para asegurar su dignidad. En cuidados paliativos también podemos hablar de morir con dignidad. Para lograr esta meta que parece tan lejana y difícil, tan solo debemos ver al paciente como lo que es, un ser humano hasta que fallece, con una biografía única, que ha aprendido en el camino de la vida y también ha cometido errores. Supone respetar sus valores y creencias aunque no estemos de acuerdo con ellas, tener una comunicación sincera y cercana, fomentando la toma de decisiones. Morir con dignidad también supone aliviar su sufrimiento, para que éste sea casi inexistente en la medida de nuestras posibilidades, así como fomentar que los seres queridos le apoyen en su etapa final, creando un entorno amable para su partida. Una parte de morir con dignidad supone ser consciente de que se está en esta última etapa. Es una muerte consciente en contraposición a la muerte eludida o negada. Es importante, para que el paciente pueda fallecer tranquilo, hablar de los asuntos inconclusos (retomar el contacto con familiares con los que ya no se relacionaban, cerrar asuntos, hablar de recuerdos casi olvidados pero que marcaron la vida de la persona, etc.). Terminar un asunto inconcluso es vivido como una liberación emocional, por lo que el tránsito de la vida a la muerte, será más fácil y llevadero para el paciente. Al hablar de los asuntos inconclusos, es habitual que surja la culpa y los reproches a sí mismo por haber actuado o no haber actuado ante una situación concreta. Estos sentimientos son habituales, pero debemos fomentar el perdón del propio paciente hacia sí mismo por sus acciones pasadas. El pasado ya no se puede cambiar, pero tal vez hacerle ver las cosas que aprendió de esa experiencia, le ayude al paciente a superar temas inconclusos. 169 Psicooncología básica para profesionales de la salud ¿QUÉ HACER EN LAS ÚLTIMAS HORAS-DÍAS-LA AGONÍA? 1. Establecer el diagnóstico de situación de últimos días – horas. 2. El objetivo es que el paciente esté lo más cómodo posible y que la familia sepa qué hacer en esta etapa: • Cambios posturales para evitar úlceras por presión, reducir el dolor y disminuir la respiración con estertores. Se puede recomendar masajes suaves con cremas. • Indicar que la falta de ingesta es consecuencia de su situación y no la causa. • Mantener húmeda y limpia la boca. Humedecer la boca con infusión de manzanilla. Limpieza de ojos con suero fisiológico. • Explicarles lo que son los estertores, para que no se asusten. • Mantener la habitación ventilada, cama individual, sábanas sin arrugas, temperatura adecuada, luz indirecta y evitar sonidos estridentes. Buscando el máximo confort del paciente. • Hablar con el paciente y despedirse como ellos quieran. • Insistir en el contacto con el paciente, pues así sabe que no está sólo. A pesar de la reducción en su nivel de conciencia, es consciente de si está acompañado, por lo que es importante hablar con él, mantener el contacto físico, etc. El oído y el tacto son los últimos sentidos que perdemos. • Permitirse llorar si lo necesitan. • Sugerirles que piensen lo que harán cuando fallezca (tanatorio, incineración, entierro…). • Si el paciente presenta delirium, explicarle a la familia las pautas ambientales a seguir (tono de voz bajo, luz tenue, evitar ruidos, evitar sobre-estimulación). A nivel emocional, el paciente en esta etapa suele estar durmiendo gran parte del día, por lo que la comunicación se basa en la comunicación no verbal, dejando de lado ya las conversaciones. Es importante preguntar al paciente si necesita cualquier cosa y ayudarle a reducir sus miedos y angustias. El hecho de que se despidan de su familiar, incluso en esta etapa, puede ser muy útil para aliviar tanto al paciente, como al familiar. En ocasiones el paciente prolonga su agonía por no querer abandonar a los suyos. Si el familiar se despide, le puede evitar mucho sufrimiento. Cuando el paciente finalmente fallece, es muy importante que el equipo (médico y enfermera, así como psicooncólogo si lo hay), estén presentes. En esos 170 Habilidades de comunicación en cuidados paliativos momentos, la familia necesita ser reconfortada y acompañada, las palabras que se digan no tienen tanta importancia como nuestra presencia. Cada paciente muere igual que vivió, es decir, que si un paciente siempre ha sido controlador, también lo será en su lecho de muerte, preparándolo todo para cuando él no esté. Hay conductas y maneras de actuar que expresaremos hasta el final. Es importante que los profesionales de salud averigüen cuáles son los deseos del paciente acerca de la manera en que desea morir. En esta fase final, los pacientes tienden a sentirse más ansiosos y preocupados por sus familiares que por ellos mismos. “Estar sentado en la cabecera de un moribundo es un regalo, son nuestros mejores maestros. De ahí saldremos más enteros, más enriquecidos” Elisabeth Kübler-Ross Una vez que el paciente ha fallecido, el personal de salud puede cumplir diferentes funciones: • Respetar las expresiones de duelo de la familia. • Tener una actitud de apoyo, afecto y escucha, acompañando en silencio. • Ofrecernos para realizar trámites como llamadas o contactar con la funeraria. • Colaborar en los cuidados del cuerpo tras la muerte (retirando catéteres, gafas nasales, etc.). • Colocación del cuerpo: cuerpo alineado en posición horizontal, con los brazos sobe el abdomen o pegados al cuerpo. Boca y ojos cerrados. • Contactar con la familia del paciente pasados unos días o meses para hacer un seguimiento de su duelo. B. Sedación paliativa Este concepto se refiere a la disminución deliberada de la consciencia del paciente, previo consentimiento, mediante la administración de fármacos a unas dosis controladas, para evitar un sufrimiento insostenible causado por síntomas refractarios de mal control médico. La sedación en la agonía es la que se proporciona específicamente en la etapa de agonía o últimos días-horas de vida. Un síntoma refractario es aquel que no se puede controlar adecuadamente con los tratamientos disponibles. Para evitar el sufrimiento del paciente, se procede a la sedación paliativa. Los síntomas refractarios más comunes son: dolor, 171 Psicooncología básica para profesionales de la salud delirio, disnea, sufrimiento y estrés existencial. El delirium es un síntoma bastante común en el final de la vida, su difícil manejo hace que sea una de las razones más habituales de sedación paliativa. El objetivo de la sedación paliativa es reducir al máximo posible el sufrimiento del paciente en el final de su vida. Habitualmente se administran analgésicos (opioides y sedantes) para aliviar el sufrimiento, aunque exista el riesgo (conocido por el médico y paciente) de acortar los días de vida. Si el médico tiene dudas acerca de un síntoma refractario, es interesante la búsqueda de una segunda opinión médica para confirmar las sospechas. Aunque pueda parecer un tema absolutamente normal y cotidiano, a nivel social aún se encuentran ciertos reparos a la aplicación de la sedación paliativa por confundirlo con la eutanasia. Algo esencial es que este procedimiento no se lleva a cabo sin el consentimiento informado y aprobación por parte del paciente de iniciar este proceso, estando informado de las consecuencias del mismo. Es importante que los familiares también estén implicados en la decisión. Según Cowan y Walsh, las características esenciales de la sedación paliativa son: • Paciente diagnosticado de enfermedad terminal. • Se espera el fallecimiento del paciente en horas y días según signos físicos presentes. • Los síntomas no responden al tratamiento convencional o su severidad requiere una intervención rápida. • La sedación se induce con un agente no opioide para controlar los síntomas. • No se pretende causar la muerte del paciente, aunque está implícita en la actuación. Una vez que se inicia la administración de los fármacos que inducen la sedación paliativa, se deben tener en cuenta algunas consideraciones: • Retirar la alimentación e hidratación, ya sea por vía oral, enteral o parenteral. • Valorar la intensidad del sufrimiento: quejas verbales, expresiones faciales o movimientos corporales. • Nivel de consciencia: la respuesta del paciente a estímulos físicos y verbales. • Efectos secundarios relacionados con la sedación: alteraciones circulatorias, síntomas psiquiátricos y neurológicos, problemas respiratorios y posibles aspiraciones. 172 Habilidades de comunicación en cuidados paliativos • Atención a la familia: comentar las reacciones del paciente habituales y probable evolución. Apoyar emocionalmente, acoger las emociones y el llanto, observar el desarrollo del duelo anticipado, etc. C. Eutanasia y suicidio asistido Para comprender mejor estos conceptos, procederé a realizar una delimitación terminológica. Eutanasia: Provocación intencionada de la muerte de una persona que padece una enfermedad avanzada o terminal, previa petición del propio paciente de acelerar el momento de su fallecimiento. Etimológicamente la palabra eutanasia significa “buena muerte”, aunque el término actual podría ser:“La conducta (acción u omisión) intencionalmente dirigida a terminar con la vida de una persona que tiene una enfermedad grave e irreversible, por razones compasivas y en un contexto médico”. Hoy en día, sabemos que un paciente con un buen control de síntomas (especialmente el dolor), que se siente apoyado por todo su equipo médico, es decir, un paciente bajo los cuidados paliativos, no suele demandar la eutanasia. Los pacientes que solicitan la eutanasia, suelen querer terminar con otras circunstancias de su situación (dolor, soledad, ser una molestia, agotamiento…). Por lo tanto, cuando atendemos a la persona en su totalidad, comprendiéndole y ayudándole, le ahorraremos mucho sufrimiento. ¿QUÉ HACER ANTE LA PETICIÓN DE EUTANASIA? • De nuevo, es fundamental emplear las herramientas que nos brinda el counselling. • Debemos sentarnos junto al paciente, sin prisas, y preguntarle: “Comprendo que está sufriendo mucho y que esto no estaba en sus planes, ¿qué le parece si hablamos tranquilamente de ello?” “¿Qué le hace querer acelerar su última fase de enfermedad?” • No debemos mostrarnos escandalizados por dicha solicitud, ya que de ese modo, alejamos al paciente de nosotros. Es fundamental no juzgarle. En España, los cuidados paliativos se aplican al 26% de los pacientes oncológicos que fallecen cada año. Eso supone que lo habitual no sea una atención integral al paciente paliativo, lo que frecuentemente supone el uso de prácticas próximas a la obstinación terapéutica, por luchar contra la muerte. 173 Psicooncología básica para profesionales de la salud Por lo tanto, debemos saber que el objetivo esencial es la calidad de vida del paciente, evitándole (en la medida de lo posible) sufrimiento. Por ello, la limitación del esfuerzo terapéutico (no hacer transfusiones de sangre, no aplicar antibióticos ante infecciones, no iniciar medidas de soporte vital) es fundamental. Los pacientes atendidos en su totalidad (modelo bio-psico-social), sufren menos, y no suelen demandar la eutanasia. Si escuchamos al paciente como lo que es, una persona con una biografía única, podremos ayudarle a superar muchos de los obstáculos que encontrarán, pero especialmente, vivirán el final de su vida, como una oportunidad para aprender, perdonar y demostrar su amor por los suyos. Suicidio médicamente asistido: Se refiere a la ayuda médica para la ejecución del suicidio previa solicitud del paciente. El papel del médico es el de proporcionar los fármacos necesarios para que el propio paciente los tome. Este procedimiento conlleva una serie de planteamientos éticos y morales importantes, así como la penalización judicial por ayudar a otra persona a morir, en los países en los que no se ha aprobado el suicidio asistido. Tratar este tema excede los propósitos del libro, por lo que animo a aquel que esté interesado, busque la literatura correspondiente. 174 Habilidades de comunicación en cuidados paliativos BIBLIOGRAFÍA Alonso A., Vilches Y., Díez L. (2008). Atención en la agonía. Psicooncología. 5(2-3): 279-301. Altisent Trota R. et al. (2002). Declaración sobre la Eutanasia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Medicina Paliativa, 9(1): 3740. Alves de Lima A.E. 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Ya sea un paciente ingresado en una unidad de cuidados paliativos o un paciente domiciliario, sobre la familia recae una responsabilidad muy grande. Como consecuencia de atender al enfermo, muchos cuidadores tienen que abandonar algunas parcelas de su vida (laboral), o bien supone una fuente de estrés extra, teniendo que dividirse entre el trabajo, la familia (especialmente si hay hijos pequeños), y cuidar al paciente. Los familiares, tienden a presentar una serie de miedos y temores que el personal de salud debe reconocer para poder informar adecuadamente y de este modo desarrollar una serie de pautas que puedan realizar para que ese miedo no les paralice. El mayor temor en la etapa final, se produce acerca del momento de la propia muerte y pueden tener muchas dudas (cómo será ese proceso de morir, si tendrá convulsiones o sangrará, vomitará, si se ahogará o cómo sabrán que ha fallecido). Todas estas dudas son absolutamente normales y el profesional de salud puede calmar mucho aportando una información clara y precisa acerca de lo que pueden esperar. La relación familiar-equipo de salud, es esencial para poder atender bien al paciente y apoyar adecuadamente a la familia. Los profesionales de salud deben reforzar la función de las familias, acompañando y generando confianza en las 179 Psicooncología básica para profesionales de la salud capacidades de los familiares para cuidar a su ser querido. Es esencial reconocer la tarea de cuidado que llevan a cabo y cómo ese cuidado se refleja en el bienestar del paciente. En la etapa de final de vida, es esencial que el profesional de salud (especialmente médicos y enfermería), informe adecuadamente al cuidador de aquellas cosas que debe hacer para proporcionar unos cuidados óptimos y de este modo reducir el estrés que puedan sentir en su labor de cuidado. Una mala comunicación con el equipo de salud, puede producir ansiedad, estrés e insatisfacción en la tarea de cuidado que tiene por delante el familiar. Una comunicación abierta y habitual es esencial para conocer las necesidades tanto del paciente como de sus familiares. La información se suele dar oralmente, pero en estos casos de gran estrés, tal vez sea una buena idea dar por escrito las instrucciones más importantes, para así evitar miedos y ansiedad en el cuidador por si se olvida de qué tenía que hacer. La presencia de dolor es un síntoma habitual en los pacientes moribundos y su tratamiento con opioides, puede crear muchas dudas en los cuidadores y familiares por miedo a la adicción o a los efectos negativos de estos fármacos (como los problemas respiratorios). Es esencial que el personal de salud pueda enseñar con calma cómo manejar este tratamiento si el paciente está en su domicilio. Se ha observado que las familias que tenían un buen funcionamiento y comunicación previa a la aparición de la enfermedad, se ajustan mucho mejor a esta etapa de final de vida y desarrollan un mejor duelo posterior al fallecimiento de su familiar. Hay una serie de problemas que pueden surgir en la adaptación de la familia al proceso de final de vida: • Fases adaptativas a la muerte y detención en alguna de ellas: Como ya estuvimos hablando sobre las fases del paciente para adaptarse a la enfermedad y al pronóstico de final de vida, los familiares atraviesan unas etapas muy parecidas a las del paciente (las cinco fases de Elisabeth Kübler-Ross: negación, ira, pacto, depresión y aceptación). Estas fases pueden ser cíclicas y aunque se superen una vez, pueden volver a surgir más adelante, dependiendo de la evolución de la enfermedad. En este punto, es esencial que el personal de salud sea comprensivo y reflexione sobre la difícil situación que está atravesando el familiar. Lo que puede hacer el personal de salud para afrontar este problema es: aplicar la escucha activa, promover su empatía y compasión por el pa180 La familia y los niños del paciente moribundo ciente y su familiar, informar adecuadamente y promover la ventilación emocional. • Pacto de silencio: Como ya vimos con anterioridad, esta es una situación que puede surgir en cuidados paliativos. Consiste en la ocultación del pronóstico al paciente, a pesar de que éste pida información. Es una manera de proteger a su ser querido del impacto emocional que supone ser consciente de que se va a morir. Cuando se produce esta situación, los familiares desean que el personal de salud les apoyen y no aporten información al paciente. Esta reacción es un reflejo de la ansiedad y temor a la muerte que ellos mismos experimentan. Lo que puede hacer el personal de salud para afrontar este problema es: aplicar los consejos y pautas incluidas en el capítulo 6 de este libro. • Dificultades para aceptar la muerte: Un problema que puede surgir con relativa frecuencia, es la de no dejar que el paciente fallezca y desear mantener una serie de tratamientos que no son eficaces y solo hacen sufrir al paciente. Esta situación refleja la ansiedad de los familiares, que puede estar ocultando sentimientos de culpa o remordimientos. Lo que puede hacer el personal de salud para afrontar este problema es: escucha activa, fomentar la despedida con el ser querido, promover el perdón en el propio familiar, dejar que el paciente se vaya y se libere de lo que la enfermedad le ha hecho vivir. • Alejamiento del paciente: Es habitual que los familiares se distancien del paciente cuando éste ha perdido la conciencia por pensar que ya no es consciente de quién le acompaña hasta el final. También suele ocurrir que los miembros de la familia se desconectan unos de otros por miedo a no saber qué decir o a mostrar su dolor a los demás. Lo que puede hacer el personal de salud para afrontar este problema es: recomendar a la familia que hablen al paciente, le cojan de la mano y muestren su amor por él o ella. El oído y el tacto son los últimos sentidos que se pierden, por lo que el paciente sabe que sus seres queridos le rodean aunque esté alejándose poco a poco de este mundo. También es esencial fomentar una buena comunicación entre los diferentes miembros de la familia para darse apoyo mutuo. 181 Psicooncología básica para profesionales de la salud Sedación paliativa Esta toma de decisión se debe hacer con el consentimiento implícito o explícito del paciente y el de la familia si éste no puede hacerlo. La sedación genera muchas dudas y preocupaciones en los familiares y cuidadores. Es esencial que los profesionales de salud permanezcan con los familiares durante la administración de la sedación paliativa, tanto para informarles del procedimiento como para acompañarles y apoyarles emocionalmente. Es habitual que la familia crea que carece de sentido acompañar al paciente en estos últimos momentos, pero los profesionales deben informar de cómo el paciente sigue conectado a su entorno y es consciente del amor que ellos le profesan. Para los cuidadores principales, la decisión de iniciar la sedación paliativa, símbolo de que la muerte se producirá en breve, supone no solo afrontar el fallecimiento de su ser querido, sino también tener que asumir que la vida continúa tras su pérdida, teniendo que re-organizarse y restablecer actividades y roles que habían abandonado por asumir los cuidados de su familiar. Durante la fase de sedación paliativa, los sentimientos de los cuidadores principales oscilan entre el alivio, las dudas, impotencia y afrontar la muerte, pueden surgir dudas y confusiones entre la sedación y la eutanasia. También pueden aparecer sentimientos de tranquilidad y alivio. Cuidador principal Es aquel que se ocupa de estar con su familiar moribundo. Dicho acompañamiento genera un gran desgaste emocional porque deben abandonar otras áreas de su vida (laboral, familiar, de ocio, etc.), y porque deben afrontar el día a día con su ser querido, observando cómo se va debilitando y aislando del mundo. Deben prepararse mental y emocionalmente para la pérdida de su ser querido, mientras sienten una profunda tristeza. Un porcentaje elevado de pacientes moribundos, prefieren fallecer en su hogar, lo que supone que los cuidadores principales tengan que hacerse cargo de una serie de responsabilidades que les pueden agotar fácilmente. Cuidar en casa de un ser querido en la etapa de final de vida, puede ser abrumador. Las responsabilidades del cuidador principal de su ser querido moribundo abarcan desde hacer la compra y preparar la comida, dar de comer al paciente, administrar los fármacos en el momento oportuno, asear y vestir al paciente, asumir los gastos habituales y los que provoca la enfermedad, coordinar los cuidados, contactar con los médicos en caso de situaciones de urgencia, así como dar un soporte emocional y querer al enfermo. Todas estas tareas las suele asumir 182 La familia y los niños del paciente moribundo una sola persona, por lo que sentimientos de agotamiento y de profunda tristeza, son muy habituales. En resumen, podríamos decir que las necesidades de los cuidadores son: 1. Información: Los cuidadores deben estar bien informados del diagnóstico y pronóstico, así como la evolución esperable de la situación médica del paciente. Informar del deterioro del paciente ayuda a los cuidadores a que puedan tomar decisiones y reduce su ansiedad. 2. Consejos prácticos y apoyo: Es esencial aportar información práctica a los cuidadores acerca de cómo deben movilizar al paciente, cómo administrar los fármacos, qué comidas pueden darle y cómo, etc. En este caso los profesionales de enfermería tienen un papel esencial en todos estos consejos. 3. Apoyo psico-social: El distrés psicológico que presentan los cuidadores, se puede combatir fácilmente con unas buenas habilidades de comunicación por parte de los profesionales de salud. Dedicar algo de tiempo al cuidador para escucharle, escuchar sus miedos, sus creencias sobre la muerte o ayudarles a replantear sus experiencias de manera positiva, puede tener un valor incalculable para los cuidadores. Si se observa en el cuidador un distrés elevado o sintomatología psicológica de difícil manejo, es esencial que deriven a un psicooncólogo para que pueda ayudar al cuidador a afrontar esta etapa tan difícil. Algo que puede ocurrir es la claudicación familiar, de modo que el cuidador está tan agotado que se siente incapaz de seguir cuidando. Algunas señales de esta claudicación son: • Cansancio y estrés. Tensión y presión muscular. Alteraciones del sueño. • Molestias y dolores, migrañas y mareos. Más consultas al médico. • Sensaciones de soledad e impotencia, falta de libertad. Sentimientos de que se es un prisionero o criado. • Sensaciones de dominación por parte del enfermo. • Irritabilidad, susceptibilidad, ansiedad, tensión, pesimismo, desilusión, incomprensión. • Sentimientos contradictorios de amor-odio, culpa, baja autoestima, represión emocional, depresión. Es importante tener en cuenta la edad de la persona enferma y la de los miembros de la familia. La muerte de un anciano que ha vivido todo un ciclo vital completo, es diferente respecto de la pérdida de un niño, adolescente o joven. 183 Psicooncología básica para profesionales de la salud Lo habitual es que toda la familia (más cercana o lejana), se concentre alrededor del paciente. Esto puede ser conflictivo, si hay disputas entre los miembros de la familia. Algo bastante usual es que el enfermo moribundo desee solucionar problemas o disputas con familiares, y si es posible, deberíamos fomentarlo, ya que el objetivo es que el paciente muera en paz. A pesar de lo agotador que es cuidar de un familiar enfermo y en el final de la vida, este tipo de cuidado también establece un vínculo especial entre el enfermo y su cuidador principal, creando binomios de cuidado. Un binomio de cuidado, se manifiesta como cohesión, satisfacción, tensión, conflicto en etapas iniciales de la enfermedad, impacto físico y existencia. Según Wilson et al. (1988), la creación de un vínculo de cuidados, supone un compromiso absoluto que requiere aceptación de responsabilidad, esperanza, toma de decisiones, aprendizaje, manejo y coordinación, ajuste a la lucha, rechazar rendirse y expandir la labor de cuidar. El vínculo especial de cuidado no existe en cualquier relación de cuidado, ésta se construye a partir de la formación de la díada cuidador-persona cuidada. Este vínculo surge de la introspección, reflexión y de encontrar significado en la vivencia de cada integrante de la díada del cuidado. Frente al desorden inicial tras el diagnóstico de una enfermedad crónica, donde cada miembro de la díada siente malestar, preocupación y temor, poco a poco aprenden a superar dificultades y se reconoce al otro como un aliado, alguien que siempre está disponible, conviviendo y acompañando en esta experiencia de vivir, cuidar en la enfermedad y acompañar en la etapa de final de vida. El vínculo especial se caracteriza por el afecto, entrega mutua, acompañamiento, compartir sentimientos, la reflexión constante, se desarrolla la intuición, se ve la vida de otra manera, donde la necesidad de ayuda no es algo negativo, sino que ayuda a crecer. Con cada crisis, la díada se hace más fuerte, aprenden a vivir el día a día y a dejar el futuro a un lado. ¿QUÉ PUEDE HACER EL PERSONAL SANITARIO? A pesar de las limitaciones de la sanidad pública, y de la sobrecarga de trabajo que tiene el equipo de salud en cuidados paliativos, hay algunas cosas muy sencillas que se pueden aplicar: 1. Informar adecuadamente de las etapas por las que transitará el paciente hasta su fallecimiento. 2. Dar pautas concretas de cuidados al paciente (humedecer los labios, administrar fármacos, etc.). 184 La familia y los niños del paciente moribundo 3. Insistir en que la no ingesta es consecuencia de la etapa de final de vida y que no provocará la muerte por sí sola. 4. Ante la presencia de estertores, es importante que se administren fármacos (escopolamina por vía subcutánea) para un mejor control de este síntoma y reducir así la ansiedad de la familia. 5. Los familiares deben saber que el paciente, aunque somnoliento, aún está conectado a su entorno, por lo que es importante que hablen con él, le tomen de la mano y eviten hacer comentarios negativos que puedan escuchar. 6. Permitir y fomentar que los familiares expresen sus emociones (llanto). 7. Preguntar al cuidador cómo afronta esta situación y explorar la presencia de miedos y necesidades. 8. En caso de problemas de comunicación, pueden actuar como mediadores. 9. Consejos de auto-cuidado: Dedicarse algo de tiempo a sí mismos y realizar actividades de ocio, comer y dormir bien, valorar los recursos que tiene a su alcance y obtener ayuda, organizar relevos en los cuidados, organizar el tiempo y delegar tareas en otros (dejarse ayudar), relajarse, meditar, hacer yoga, acudir a la naturaleza, socializar, etc. 10. La despedida: Fomentar que tanto el paciente como familiares puedan despedirse, ya que ello ayuda a la elaboración del posterior duelo. 11. Derivar al psicooncólogo ante problemas de ajuste al pronóstico terminal, tanto en pacientes como en familiares. Muchas situaciones que se producen en cuidados paliativos, requieren la atención especializada psicooncológica. Por ello es fundamental la presencia del psicólogo en el equipo, tanto por la atención paciente-familia, como por la ayuda a médicos y enfermeras. 8.1.2. Elaboración del duelo El duelo es el proceso de adaptación emocional, psicológica, social, económica y vital a la pérdida de un ser querido. Supone no solo aceptar que nuestro familiar ha fallecido, también supone tener que re-adaptar roles, rutinas y un estilo de vida que cambia por completo tras la pérdida. A nivel emocional las reacciones suelen ser de tristeza, culpa, enfado, ansiedad y no saber cómo retomar una vida que ya no parece propia. Algo muy común y que genera mucha ansiedad y malestar, especialmente entre las viudas y viudos, es el rol que desarrollaba el paciente. Muchas viudas 185 Psicooncología básica para profesionales de la salud tienen miedo de manejar cuestiones económicas, pues era algo que hacía su marido. Muchos viudos se plantean cómo llevar a cabo las tareas domésticas que hacía su mujer. En el caso de cuidados paliativos, hay una serie de circunstancias que rodean a los momentos previos al fallecimiento, que determinan el desarrollo del duelo: • Enfermedad del paciente: Ante una enfermedad crónica, los familiares pueden prever la llegada de este desenlace, incluso durante el curso de la enfermedad, pueden ir trabajando las pérdidas más pequeñas desde la pérdida de la autonomía del paciente, hasta las más graves como una debilidad progresiva y pérdida de consciencia. Según cómo se manejen estos cambios paulatinos, los dolientes podrán adaptarse mejor o peor a la pérdida. • Demandas de cuidado: Estas demandas pueden complicar la elaboración del duelo. No podemos olvidar que las familias son las que proveen tanto los cuidados físicos como los emocionales que va necesitando el paciente. Este cuidado conlleva una carga de estrés, descuidarse a sí mismo, alteraciones económicas y laborales, etc. Aquellos cuidadores que se enfrentan a múltiples fuentes de estrés, una alta carga de cuidado y emocional así como recursos limitados para afrontar esta situación, se encuentran en riesgo de desarrollar un duelo complicado. • Duelo anticipado: Se refiere al proceso por el cual los familiares y seres queridos del paciente, inician la elaboración emocional del duelo antes de que el paciente fallezca. Bien llevado y con cierta ayuda por parte de los profesionales que fomenten la despedida con el paciente y la expresión emocional de lo que sienten por su familiar, este proceso anticipado del duelo, mitiga la intensidad del duelo posterior a la muerte del paciente. • Experimentación de la muerte: En occidente, la muerte está muy medicalizada y los familiares suelen estar distantes del proceso de muerte. En cuidados paliativos, los familiares están expuestos a la muerte. Afrontar estos momentos suele provocar una ansiedad y estrés considerables y las quejas habituales de los familiares es que han sido incapaces de afrontar el potencial sufrimiento de su familiar en el final de la vida. Las diferentes fases que Elisabeth Kübler-Ross describió para los pacientes en fase terminal (negación, ira, pacto, depresión y aceptación), se aplica también a los familiares en duelo. En su modelo de 5 fases, describe las etapas 186 La familia y los niños del paciente moribundo que atraviesa un doliente en su proceso de aceptación de la muerte de un ser querido: • Negación: En el proceso de duelo, el doliente en fase de negación tiene una reacción de shock, donde el familiar se queda paralizado o insensible por el gran impacto emocional que supone la pérdida de su ser querido. A pesar de que puedan pensar que lo que ha ocurrido ha sido un sueño, la realidad y todo el proceso posterior a la muerte, confirma al doliente lo que ha sucedido. Esta fase ayuda a sobrevivir a la pérdida de un ser amado. El mundo es absurdo y la vida no tiene sentido tras la pérdida. Se tienen dudas de poder seguir adelante y de ser así, por qué se debe seguir viviendo. Esta negación y conmoción, ayuda a dosificar el dolor de la pérdida. La irreversibilidad de la muerte toma fuerza poco a poco. Conforme se acepta la realidad de la pérdida y se inicia el proceso de hacerse preguntas acerca de la muerte, el proceso de curación está en marcha. • Ira: La ira se puede dirigir a uno mismo o incluso al ser querido fallecido por habernos dejado, puede ir dirigida a los médicos, etc. El enfado y la ira surgen cuando el doliente es consciente de que podrá sobrevivir a la pérdida, y este hecho parece sorprendente en un principio. La ira es la primera de muchas emociones que van surgiendo: tristeza, pánico, dolor, soledad, etc. Sentir este enfado e ira es un paso necesario en este proceso curativo que es el duelo. Esta fase emocional debe sentirse y superarse a su propio ritmo, no es conveniente apurar la finalización de la ira porque de ese modo el doliente se sentirá mal por sentirse así y confiará en menos gente para expresar su enfado. • Negociación: Antes de que nuestro ser querido fallezca, somos capaces de negociar con Dios o un ente superior lo que sea necesario para que no muera. Tras el fallecimiento, la negociación es una tregua temporal, queremos que la vida vuelva a ser como era, se quiere retroceder en el tiempo. Esta negociación va unida a la culpa (“Ojalá me hubiera dado cuenta antes de que estaba enfermo”). Esta negociación es un paso intermedio que nos acerca a la elaboración del duelo, es un tiempo que necesita nuestra mente para adaptarse a la realidad de la pérdida. En esta etapa el doliente es consciente de la pérdida. • Depresión: La mente del doliente se centra ahora en el presente. La sensación de vacío es profunda y la tristeza invade el interior del doliente. Parece que es una etapa que nunca va a acabar. Se desea abandonar rutinas y actividades habituales, pues se sienten sin fuerzas para seguir 187 Psicooncología básica para profesionales de la salud adelante ellos solos. Esta fase depresiva no es un proceso psicopatológico, es una fase más en la adaptación a una pérdida. Si se logran poner en marcha y hacer las actividades habituales, los dolientes sienten que nada tiene sentido, que cada cosa que hace está vacía. El duelo es un proceso de curación emocional, por lo que esta tristeza profunda es un paso más hacia esa curación. Una buena manera de afrontar esta etapa, es que el doliente lo vea como un visitante temporal que le ayudará a seguir adelante. Lo ideal es acoger esta tristeza como algo natural y normal tras la pérdida y no luchar contra ella, ya que si se lucha contra ella, ésta tomará más fuerza. • Aceptación: En esta etapa, el doliente acepta la pérdida del ser querido y que se ha ido para siempre. El doliente no está de acuerdo con la realidad, pero sí la acepta como algo real y que ha ocurrido. Es en esta etapa en la que se produce una readaptación a la vida y la curación está próxima. El doliente es capaz de recordar las experiencias compartidas sin sentir ese dolor lacerante en el corazón, se recompone emocionalmente y reorganiza su vida. El doliente se adapta a vivir en un mundo en el que el ser querido ya no está. Este proceso ayuda a saber quiénes somos y quién era nuestro ser querido, lo que conlleva un crecimiento emocional muy importante. Otros autores han descrito otra serie de etapas en el duelo (Barreto P., Soler M.C., 2007): • Etapa de shock: El doliente se siente desconcertado e incrédulo (“esto no es verdad”). Suelen relacionarse con los demás como si aceptaran lo ocurrido. Esta reacción es una defensa ante el intenso dolor emocional que ha provocado la muerte. • Etapa de rabia: Suele ir dirigida a aquel que considera culpable(s) de la pérdida, aunque también puede ir dirigida a uno mismo como auto-reproches (“Cómo no ví antes que estaba enfermo”). En esta etapa, el doliente puede creer haber visto u oído a su familiar, hay que tranquilizar, ya que estas experiencias son habituales. • Etapa de desesperanza: El deudo toma conciencia de la pérdida. Experimenta una profunda tristeza. Suelen sentirse vacíos y desamparados. El llanto es normal. Muchos familiares requieren soledad en esta etapa. • Etapa de re-organización: El doliente vuelve a adaptarse a la vida sin el fallecido. Ya no muestran tanta tristeza, y reanudan las relaciones sociales. El dolor intenso de antes, poco a poco se va transformando en un recuerdo tranquilo y lleno de amor. Esta etapa se caracteriza por la 188 La familia y los niños del paciente moribundo necesidad del doliente de tener tiempo para asumir la pérdida y para relocalizar al familiar fallecido en su día a día y a nivel emocional. El duelo se elabora en una serie de etapas más o menos diferenciadas y los síntomas más habituales de este proceso se manifiestan en diferentes áreas (Barreto y Soler, 2007): • Área cognitiva-emocional: Irrealidad, preocupaciones, pensamientos e imágenes recurrentes, sentir la presencia del fallecido, experimentar soledad y abandono, añoranza, embotamiento emocional, incredulidad, problemas de atención, concentración y memoria, obsesión por recuperar lo perdido, escuchar la voz del fallecido y ver al fallecido (es un síntoma propio del duelo, no indica la presencia de un trastorno psicótico), búsqueda de sentido y cuestionamiento religioso y/o espiritual. • Área física: Aumento de la morbilidad (presencia de enfermedad por el estrés) y de la mortalidad, sensaciones de vacío en el estómago, boca seca, hipersensibilidad a ruidos, astenia y debilidad, dolor de cabeza, opresión en pecho y garganta, alteración del apetito y palpitaciones. • Área motora: Aislamiento social, hiperactividad o hipoactividad, llamar o hablar con el fallecido, conductas impulsivas y que provocan daño, usar la ropa del fallecido y acudir a lugares que iban juntos, atesorar objetos personales del fallecido, suspirar y llorar. Todos estos síntomas son los habituales en el desarrollo del duelo, por lo que debe evitarse etiquetar a dichos problemas como un trastorno psicopatológico. Podemos diferenciar los siguientes tipos de duelo: A. Duelo no complicado El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5), indica que el duelo no complicado es aquel que se produce ante la muerte de un ser querido, siendo una reacción normal. Matiza que es habitual la presencia de síntomas propios de una depresión mayor, por lo que es habitual que el doliente busque ayuda profesional. Este manual indica que el duelo no excluye el diagnóstico de un trastorno depresivo mayor, pero mi consejo es que el duelo es un proceso muy complejo que requiere de tiempo para elaborar la pérdida. Mucho se ha hablado de la posibilidad de recetar fármacos a los dolientes para reducir su sufrimiento, pero desde mi punto de vista profesional, creo que se ha de ser muy prudente en este punto, ya que los dolientes deben atravesar las etapas más dolorosas del duelo para lograr la curación. Lo habitual es que los dolientes, de manera gradual, retomen un nivel de funcionamiento normal alrededor de 1 o 2 años tras su pérdida. 189 Psicooncología básica para profesionales de la salud B. Duelo complicado o prolongado También llamado duelo patológico, tiene un prevalencia del 10-20% de los dolientes. Se caracteriza porque el doliente es incapaz de integrar la pérdida en su vida, presentando una reacción emocional severa y prolongada que impide un funcionamiento diario normal. El doliente siente un dolor crónico, intenso, incapacitante y con una duración de más de 1 o 2 años y con una vivencia del dolor emocional muy intenso. Según Worden (2010), se producen diferentes tipos de duelo complicado: • Duelo crónico (3 a 5 años de duración): Tiene una duración excesiva, parece que el duelo nunca concluye. El doliente es consciente de ello pero es incapaz de salir de esa situación por sí solo. Puede ocurrir que el doliente requiera ayuda para completar las tareas del duelo. • Duelo retrasado: En un principio surgen las respuestas normales del duelo, pero son insuficientes de modo que más adelante vuelven a surgir con más fuerza estas etapas no superadas. En ocasiones el doliente acumula una serie de pérdidas en un período corto de tiempo, que le impiden avanzar en el duelo. • Duelo exagerado: El doliente, durante la elaboración del duelo, se siente desbordado, intensifica sus emociones e inicia conductas desadaptativas (depresión clínica, ansiedad, trastorno de estrés postraumático, abuso de sustancias, etc.) que el doliente atribuye al propio duelo. • Duelo enmascarado: Los dolientes tienen una serie de síntomas que les generan problemas, pero no se dan cuenta ni reconocen que se debe a la pérdida. Suele ocurrir a modo de protección, ya que el paciente no puede afrontar la pérdida. Surge como síntoma físico o conducta desadaptativa. SITUACIONES DE RIESGO AL ELABORAR UN DUELO PATOLÓGICO O COMPLICADO 1. Relación con el fallecido: Cuanto mayor y más intensa haya sido su relación, mayor respuesta emocional. • El desarrollo del duelo puede ser más difícil en aquellos casos en que se mantuvo una relación ambivalente (sentimientos de amor-odio), o conflictiva con el fallecido. Una relación de gran intensidad y dependencia económica o social puede provocar una mayor dificultad en el desarrollo del duelo. • Las probabilidades de desarrollar un duelo complicado son mayores si quien fallece es cónyuge o hijo. 190 La familia y los niños del paciente moribundo 2. La forma de morir: En cuidados paliativos, tanto pacientes como familiares, suelen disponer de tiempo para adaptarse a la idea de la muerte, así como para despedirse, y esto fomenta una resolución del duelo más sencilla. • Cuando el paciente fallece repentinamente y no podemos despedirnos, podemos hallar problemas. • Cuando un paciente moribundo fallece en la ausencia de sus familiares o cuidadores, suele generar sentimientos de culpa en la familia. Para desculpabilizar, podemos comentarles que muchos pacientes necesitan morir solos, ya que la presencia de su familia les impediría “irse”. 3. Apoyo social: Las personas con un buen apoyo social, tienden a resolver mejor el duelo, frente a las que apenas tienen amigos y/o familiares sobre las que apoyarse. 4. Asistir a rituales: Los dolientes que no pueden asistir al funeral, o ver el cuerpo de su familiar fallecido, suelen tener más problemas para elaborar su duelo. 5. Síntomas previos a la pérdida: Es habitual que el ser querido de un paciente paliativo, muestre angustia por separación, anticipando de este modo la pérdida de su ser querido, junto con angustia emocional. El desarrollo del duelo complicado no siempre va unido a problemas psicopatológicos. El duelo es una experiencia única que cada persona vive a su propio ritmo. 6. Anomalías neurológicas: Algunos estudios indican que existe una mayor probabilidad de desarrollar un duelo complicado en aquellas personas cuyos sistemas neuronales implicados en la regulación emocional, no funcionan como en la población normal. 7. Consecuencias del duelo complicado: El duelo prolongado o complicado, impacta en la salud del doliente, provocando alteraciones del sueño, abuso de sustancias, pensamientos suicidas, alteración del funcionamiento del sistema inmune, mayor riesgo a padecer enfermedades cardiovasculares y cáncer, etc. Por todo ello es esencial que los profesionales sanitarios sepan interpretar cuándo un doliente está desarrollando un duelo complicado y derivarle a un psicólogo y/o psiquiatra que le pueda ayudar a elaborar su duelo. 191 Psicooncología básica para profesionales de la salud Las cartas de condolencia Para acabar con este punto del duelo, quiero hablar brevemente de una iniciativa que muchas unidades de cuidados paliativos ponen en marcha. Se basa en enviar a los familiares del paciente fallecido, una carta de condolencia, pasadas 2 o 3 semanas del fallecimiento. Dichas cartas pueden ser iguales para todos los dolientes, o específicas para cada uno, introduciendo información personal del fallecido. Al final de la carta, suele firmar cada miembro del equipo que colaboró en los cuidados. Para el familiar, estas cartas son muy valiosas, ya que de este modo mostramos preocupación por ellos y apoyo en la elaboración de su duelo. La intervención de los de salud en este momento es muy limitada, aunque de nuevo, tienen la capacidad de detectar situaciones de riesgo que requieren un abordaje psicológico. Las cartas de condolencia tienen un potencial terapéutico muy importante a tener en cuenta (Barbero Gutiérrez, J. et al., 2014): • Favorece la elaboración del duelo normal: Estas cartas ayudan a aceptar emocionalmente la realidad de la pérdida, ya que la carta es una prueba de que el fallecimiento es real. La carta se convierte en una herramienta de conexión emocional entre los familiares y su entorno al compartirla. Son capaces de recordar los cuidados proporcionados a su ser querido, atesorando esos momentos vividos. • Minimiza la posibilidad de un duelo complicado: Fomentando los factores protectores y reduciendo los factores de riesgo. • Rinde tributo al fallecido: Añadir detalles personales a dicha carta, permite vincularse de manera más directa y personalizada al doliente. Los familiares necesitan sentir que su ser querido fallecido, era reconocido como una biografía única. • Es una fuente de consuelo y apoyo: Saber que los profesionales son conscientes de la complejidad de cuidar a un ser querido moribundo, es un reconocimiento que los cuidadores necesitan. También le ayuda a cerrar ese rol de cuidador, con la sensación de que ha cumplido su deber de apoyar al paciente y promover su bienestar. • Es una manera de cerrar la relación con el personal de salud: El cuidador es consciente de que ha formado parte de un equipo de cuidado en el proceso de enfermedad. • Disponibilidad del equipo más allá del fallecimiento: Proporciona continuidad de los cuidados que recibe la familia, lo que evita sensaciones 192 La familia y los niños del paciente moribundo de abandono tras la muerte. Esto es especialmente importante si en el equipo interdisciplinar se encuentra la figura del psicólogo, quien hace un seguimiento de la elaboración del duelo. La carta de condolencia personalizada no es solo positiva para los familiares del paciente, también tiene una serie de beneficios para el personal de salud (Barbero Gutiérrez, J. et al., 2014): • Facilita el cierre del duelo de los profesionales: El fallecimiento de un paciente tiene un impacto en el profesional y también debe elaborar su propio duelo. Elaborar y/o firmar la carta, puede ser una buena manera de no quedarse aferrado a determinados casos donde el profesional se vincula e identifica más con el paciente y/o familia. • Resaltar la dedicación y esfuerzo de su trabajo: Dejar por escrito todo el esfuerzo volcado en el paciente y familia, ayuda al profesional a valorar su trabajo. Expresar el gran regalo que ha supuesto asistir a la bondad, coraje, solidaridad y dignidad del paciente moribundo, ayuda a reducir el estrés. • Estimula el quehacer diario: Escribir una carta de condolencia personalizada, permite aplicar un modelo más humanizado de medicina y más cercano al paciente. Los familiares suelen responder a estas misivas, lo que refuerza la importancia del trabajo que lleva a cabo el profesional, promoviendo la satisfacción laboral. • Fomenta un modelo humanizado de asistencia: Tanto los profesionales como los estudiantes y el equipo asistencial en general, queda influido por esta humanización y por tener en cuenta al paciente como una persona única. Estas misivas humanizan la relación sanitaria, trascendiendo la visión biologicista de la medicina. Estas cartas se suelen enviar tras 2 o 3 semanas tras el fallecimiento del paciente para aliviar el sufrimiento emocional de la familia, que es en este período donde la conciencia de la ausencia se hace más real. Lo ideal sería que la carta se redactara a mano, aunque en el mundo tecnológico en el que vivimos hoy en día, es habitual que la carta se escriba a ordenador. Creo que la clave está en las palabras que contiene la carta más que en la escritura a mano, lo que sí es esencial es incluir la firma de cada miembro del equipo de salud implicado en el cuidado del paciente fallecido. Lo esencial es que la carta se centre en el duelo y en los aspectos emocionales. Debe ser una carta realista y detallada en cuestiones emocionales y en sensaciones o percepciones habituales durante el duelo. La carta de condolencia 193 Psicooncología básica para profesionales de la salud Consejos para fomentar una buena elaboración del duelo • Fomentar el duelo anticipado: Permitir que la familia y el paciente se comuniquen a nivel emocional, que logren despedirse y solucionar temas pendientes. Así evitamos la culpa y el familiar tendrá la sensación de que no se ha quedado con temas por solucionar o hablar. • Redactar una carta de condolencia: Como hemos visto, éste es un buen método para permitir el desarrollo de un duelo normal en los familiares y ayuda al profesional a elaborar su propio duelo, evitando quedarse aferrado a casos donde la identificación o la vinculación con el paciente y familia es mayor. • Normalizar las expresiones de duelo de cada individuo: Tendemos a pensar que cuando se muere un familiar lo normal es llorar. Si una persona reacciona de la manera contraria (no llorando), parece que ésta persona no afronta adecuadamente la pérdida y puede desarrollar culpa. Es importante saber que hay tantos duelos como personas. Cada persona reacciona de una manera única y decirles a los familiares que la manera correcta de reaccionar es la que tienen en ese momento, puede evitar muchos problemas futuros. • Límites temporales en la elaboración del duelo: El duelo es un proceso complejo y multifactorial, así como subjetivo. Poner límites temporales a la elaboración de una pérdida, creo que está alejado de la realidad. Más que una cuestión temporal, creo que el mayor indicador de problemas a la hora de elaborar el duelo, es la vivencia de angustia emocional y la incapacidad de retomar la propia vida durante más de 1 o 2 años, experimentando el dolor de la pérdida como si hubiera sido reciente. • Informar de sensaciones y percepciones extrañas: Como ya hemos visto, el duelo se expresa también por medio de alucinaciones visuales y auditivas. Informar previamente de estas sensaciones, puede ahorrar mucho sufrimiento al familiar, ya que evita pensamientos tales como “me estoy volviendo loco”. • Fomentar sentimientos positivos sobre el cuidado y acompañamiento en el final de la vida: Por medio de una conversación o las cartas de condolencia, es importante que se resalte la enorme importancia del papel del cuidador en el final de la vida. De este modo estaremos creando emociones positivas en el doliente, potenciando la búsqueda de significados de lo vivido durante el acompañamiento en el final de la vida. • El duelo en el profesional: No podemos olvidar que nosotros mismos, como profesionales, quedamos expuestos al dolor de la pérdida. Nos vinculamos emocionalmente con el paciente moribundo, nos enseñan cosas muy importantes sobre la vida y después tenemos que elaborar nuestro duelo por la pérdida del paciente. Ser conscientes de esta tarea, nos ayudará a evitar el agotamiento emocional. 194 La familia y los niños del paciente moribundo es un consuelo constante y una conversación permanente (Barbero Gutiérrez, J. et al., 2014). 8.2. LOS NIÑOS Y LA MUERTE Este libro tan solo se refiere a pacientes oncológicos y de cuidados paliativos adultos. No trataré cómo un niño afronta su propia enfermedad. Lo que sí explicaré es la necesidad de informar a los niños cuando un familiar está muy enfermo y cuando éste fallece. Como adultos, llegamos a temer a la muerte porque es un tema tabú del que aún no se habla en las familias ni en la sociedad (a no ser que sean muertes violentas). La muerte por enfermedad y el proceso de adaptación a la propia enfermedad y a la idea de muerte, queda oculta hasta que ésta aparece en nuestra vida afectando a seres queridos, familiares o a uno mismo. Los niños no tienen ese miedo a la muerte que desarrollamos más tarde. Temen estar separados de sus padres y de las personas que les cuidan y a los que quieren. Es importante fomentar desde la propia familia una comunicación emocional fluida, donde el niño pueda llorar si lo necesita y no se coarte su necesidad de expresión. Compartir la pena y el miedo con las personas que te quieren, es algo positivo y fomenta la confianza mutua. Cuidar a un familiar moribundo, es una de las situaciones más estresantes y complicadas emocionalmente que podemos afrontar, pero también es una experiencia que te cambia por siempre. En el caso de las familias que tienen niños pequeños, es importante contar con los más pequeños para que colaboren en los cuidados, acompañen a su familiar, etc. Una enfermedad terminal de uno de los progenitores, suele impactar más en los adolescentes que en los niños pequeños. Es esencial que los padres hablen de manera clara y sencilla acerca de la enfermedad del familiar. Aquellos niños que asisten a la muerte de un abuelo o pariente, suelen estar más preparados para afrontar la muerte de sus padres o hermanos. En el caso de los adolescentes, el afrontamiento de la muerte de uno de los padres, puede ser por medio de la insolencia o indisciplina. En estos casos es esencial ser más comprensivo que nunca y no juzgarles, sabiendo que actúan así porque les sirve como defensa ante la pérdida. Cuando los niños participan en los cuidados del ser querido moribundo y forma parte de las conversaciones familiares sobre el estado del enfermo, se reducen los problemas psicológicos posteriores. 195 Psicooncología básica para profesionales de la salud El desarrollo cognitivo del niño es esencial para que pueda comprender cómo la enfermedad puede llevar a la muerte. No es hasta los 9 o 10 años que los niños son conscientes de que una enfermedad grave puede llevar al fallecimiento. Dado que la comunicación es la que influye directamente en las habilidades adaptativas de los miembros de una familia que atraviesan esta situación tan difícil, es esencial que se produzca una comunicación abierta, fluida y sincera. En un estudio llevado a cabo en España (Rodríguez Morera, A., 2015), donde estudiaron la manera en que los niños comprenden y comunican a su entorno la enfermedad terminal de sus padres, hallaron los siguientes resultados: • El 80% de los niños y adolescentes del estudio, explicaban de manera congruente y adaptada la situación de enfermedad de sus padres. Niños y niñas eran informados de la misma manera. • Los pacientes que eran progenitores, tienden a explicar más su situación de enfermedad a los adolescentes que a los niños en edad escolar. Esto se debe en parte al mayor desarrollo cognitivo de los adolescentes, que les permite comprender mejor la situación de enfermedad y terminalidad. • Los progenitores eran más cautos al expresar emociones negativas a sus hijos más pequeños. • Los adolescentes informados de manera honesta y sincera, contribuyen a crear un clima de confianza y esto genera a su vez más autoconfianza en los adolescentes. • Algunos progenitores tienen dudas sobre si deben informar o no a sus hijos por temas como: proteger del sufrimientos a sus hijos, la capacidad de sus hijos para comprender la enfermedad y la edad del menor. La variable que más influye a la hora de informar o no a los niños, es el impacto emocional que la enfermedad tendrá en sus vidas y por pensar que éstos responderán con un gran nivel de estrés. • Los niños y adolescentes, tienden a explicar la enfermedad de sus progenitores con términos médicos y percepciones subjetivas. Los adolescentes emplean más tecnicismos y tratan el tema de la muerte. También expresaban sus deseos de curación. Faltaría una aproximación más emocional y psicosocial en las explicaciones de la enfermedad. Aunque los adultos deseamos proteger a los niños de situaciones muy estresantes, no debemos apartarlos de la muerte de un familiar, para ello debemos tener en cuenta (Centeno Cortés, C. et al., 2009): 1. Hablar de la muerte de manera natural. 196 La familia y los niños del paciente moribundo 2. No mentir: contestar a sus preguntas con sinceridad, y si no sabemos qué responder, decírselo. 3. Los padres deben explicarle al niño lo que le ha ocurrido a su familiar (generalmente los abuelos), aunque si no están seguros de cómo manejar la situación, pueden consultar con un psicólogo. 4. Frente al entierro, deberemos explicarle al niño lo que sucederá, y preguntar si desea asistir. De este modo el niño decide. 5. No ligar la muerte al sueño, ya que pueden surgir miedos a la oscuridad o a dormir. 6. Compartir las emociones con el niño, si estamos tristes o lloramos. De ese modo fomentamos la confianza y normalizamos la tristeza. Demostrarle al niño que no se le abandonará, ya que la muerte revive en los niños el miedo a ser abandonado. 7. Dejarle clara la irreversibilidad de la muerte. 8. Permitir que el niño hable de la persona fallecida. Es mejor no precipitarse y retirar objetos personales y fotos del fallecido muy pronto. Todos tienen que asimilar la pérdida y ser conscientes de que aunque el ser querido ya no está con nosotros, siempre tendremos sus recuerdos. 9. Algunos niños pueden sentirse mal al jugar o divertirse tras el fallecimiento de su ser querido. Debemos explicarles que es normal y no pasa nada, pues no significa que los olvidemos. 10. Las conductas más habituales en los niños que están elaborando el duelo son: llanto durante ratos largos, rabietas frecuentes y prolongadas, cambios en el rendimientos escolar, falta de interés en los amigos y actividades que le gustaban. Pesadillas, terrores nocturnos, dolores de cabeza y otras molestias y dolores físicos, pérdida de peso, apatía y falta de interés en la vida. 197 Psicooncología básica para profesionales de la salud Tabla 6. Resumen del concepto de muerte en los niños según sus edades. Tomado de: Chirino Y.A., Gamboa J.D. (2010). “Cuidados Paliativos en Pediatría”. Edad Características Concepto de muerte 0-2 años Relación sensorial y motora con el medio ambiente. Limitación en comunicación verbal. Puede percibir que “algo anda mal”. Se percibe como separación o abandono. Protesta y desespera por la modificación en su atención. No existe entendimiento cognoscitivo de la muerte. 2-6 años Pensamiento mágico. Egocentrismo. El pensamiento es irreversible. Juego simbólico. Desarrollo de habilidades de comunicación verbal. Cree que la muerte es temporal y reversible, como el sueño. No personaliza la muerte, piensa que puede ser causada por los pensamientos (deseos que se convierten en realidad). Piensa que la muerte puede ser un castigo. Pensamientos concretos. Desarrollo concepto adulto de muerte. Entiende, aunque difícilmente, que la muerte puede ser personal o de una persona amada, interés en psicología y detalles. Percepción gradual de irreversibilidad y fin. 6-11 años 198 Desarrollo espiritual Intervención La fe se refleja en confianza y esperanza en otros. Necesitamos autoestima y amor. Proporcionar el mayor confort físico al niño, a la familia y a objetos transicionales (juguetes favoritos) constantemente. La fe mágica e imaginativa. Participan en rituales, es importante la necesidad de valor. Minimizar separación de los padres. Corregir percepción de enfermedad como castigo. Usar términos precisos (morir y muerte). Preocupaciones de fe para el bien y el mal. Puede aceptar la interpretación externa de la verdad. Conecta la identidad ritual y personal. Apoyar esfuerzos del niño para alcanzar el control y dominio. Mantener contacto con los padres. Permitir al niño participar en toma de decisiones. La familia y los niños del paciente moribundo Edad 12-18 años Características Concepto de muerte Desarrollo espiritual Pensamientos generalizados. La realidad se vuelve un objetivo. Capacidad de reflexión, imagen corporal y autoestima. Muerte irreversible, universal e inevitable. Toda la gente y él mismo morirán a largo plazo. Razonamiento abstracto y filosófico. Explora explicación no física de la muerte. Comienza a aceptar la interpretación de la verdad. Evolución de la relación con Dios o con un ser supremo. Busca el significado de propósitos y valor de la vida. Intervención Permitir privacidad, promover su independencia y contacto con padres. Permitir al niño participar en toma de decisiones. El duelo en los niños Algo esencial en los niños y adolescentes, es poder expresar sus sentimientos y emociones sobre la pérdida. Podemos hablar de una serie de una serie de factores de riesgo en el desarrollo de un duelo patológico en los niños y adolescentes (Mesquida Hernando et al., 2015): • Antecedentes psicopatológicos en el menor o en el cuidador principal. • Acontecimientos vitales estresantes simultáneos. • Relación negativa con el progenitor fallecido. • Apego inseguro con el progenitor superviviente. • Edades entre 10 y 14 años. • Mala adaptación a la muerte del paciente por parte del progenitor superviviente. • Circunstancias relativas al proceso de muerte (muerte violenta, repentina, etc.). 199 Psicooncología básica para profesionales de la salud Necesidades del niño y adolescente durante el duelo • Fomentar la expresión emocional: Invitar a que hablen de cómo es su experiencia con la enfermedad y la muerte, si está triste, enfadado, etc. Responder a las preguntas y dudas que puedan tener, siendo sinceros y adaptando la información a su capacidad de entendimiento. Ser sinceros y hacerle saber que no tenemos todas las respuestas. Compartir las propias emociones también les animará a que hablen ellos mismos. • Facilitar el manejo de las emociones: Hablar con normalidad del enfermo y de la muerte cuando ésta llega, le permite al niño ir expresando poco a poco sus dudas y miedos, lo que le ayudará a manejar su estrés y miedo si puede compartirlo con alguien que lo comprende. • El funeral: En este sentido, hay quien piensa que exponer a los niños a esta situación, no está bien. Yo creo que es esencial permitir que el niño decida si quiere asistir a esta última despedida con el familiar fallecido. El padre, madre o algún familiar con quien tenga confianza, puede hablar con el niño y/o adolescente y explicar lo que ocurrirá en el funeral. Una vez explicado todo, que sea el niño quien decida si desea acudir o si prefiere no formar parte de este último rito de despedida. • Fomentar la elaboración del duelo: Es importante que los niños y adolescentes puedan incorporar la pérdida a su vida emocional. Para ello es importante que se hable del fallecido, se recuerden los momentos compartidos, se repasen fotografías o vídeos de los momentos compartidos. Es importante que no sea un tabú familiar hablar de quienes se han ido, porque de ese modo se impedirá la interiorización de la pérdida y de todo lo compartido con esa persona. • Mantenimiento de rutinas: Tras la pérdida de un ser querido, los niños y adolescentes necesitan volver a sus rutinas cotidianas (colegio, amigos, etc.). Es importante no realizar cambios importantes en su entorno, evitando los cambios de vivienda y de colegio. Procurar que quienes cuidan del niño o adolescente, sean las mismas personas de siempre. 200 La familia y los niños del paciente moribundo BIBLIOGRAFÍA American Psychiatric Association (APA). (2014). Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales. DSM-5. Editorial médica Panamericana. Astudillo W., Mendinueta C. (2005). ¿Cómo mejorar la comunicación en la fase terminal?. Ars Médica, 11: 61-85. Astudillo W. et al. (2008). Medicina paliativa. cuidados del enfermo en el final de la vida y atención a su familia. Navarra, Eunsa (capítulo 33). Astudillo W. et al. (2008). Cómo apoyar al cuidador de un enfermo en el final de la vida. Psicooncología, 5(2-3): 359-381. Barbero Gutiérrez J. et al. (2014). Las cartas de condolencia: marco conceptual y protocolo. Med. Paliat; 21(4): 160-172. DOI: 10.1016/j.medipa.2014.10.006. Barbero Gutiérrez J. et al. (2016). Manual para la atención psicosocial y espiritual a personas con enfermedades avanzadas. Obra Social “La Caixa” (capítulo 13). 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Al fin y al cabo la medicina se basa en pruebas objetivas y tratamientos que han probado su efectividad, ¿pero la espiritualidad es objetiva, se puede medir, podemos decir que existe en todas las personas? Ante la complejidad de dicho tema, la solución ha sido alejarlo de la práctica médica y de enfermería. En los últimos diez años, podemos observar un cambio de tendencia muy importante en este sentido. En los cuidados paliativos, cuando el paciente se aproxima a su final, se abren nuevas fronteras, nuevos horizontes a los que no nos atrevemos a pasar por temor a lo que encontraremos, a tantas preguntas sin respuestas. En el final de la vida, cuando la muerte se hace presente, cuando el paciente es consciente de su final, comienzan a surgir preguntas existenciales, reflexiones sobre lo que habrá más allá de la vida, la existencia del alma o el propósito de la vida. A pesar de ello, la espiritualidad está presente a lo largo de toda nuestra existencia, ejerciendo un papel esencial en nuestra salud. Por eso es tan importante que los profesionales de salud estén al tanto de esta dimensión humana que trasciende la propia existencia y que puede marcar la atención sanitaria a los pacientes. 203 Psicooncología básica para profesionales de la salud Lo que veremos a continuación lo escribo en este bloque de cuidados paliativos, pero dicho tema se puede aplicar a otros campos de la medicina como la oncología, la cirugía, etc. Mucho se ha debatido acerca del paradigma más adecuado para aproximarnos a este tema tan complejo, si el mundo clínico debería aproximarse desde la búsqueda científica a la que están acostumbrados sus profesionales, o si sería mejor aproximarse a este tema desde el alma, esa capacidad que tenemos todos los seres humanos para trascender y reflexionar sobre cuestiones abstractas. Desde mi punto de vista, solo podremos aproximarnos a la espiritualidad ajena desde nuestra propia espiritualidad, ahondando en aspectos que solemos pasar por alto pero que van con nosotros y marcan la manera en que ejercemos como profesionales. La espiritualidad queda enmarcada en el modelo bio-psico-social de asistencia sanitaria, que ha ido creciendo con el tiempo y dando una mayor importancia al ámbito espiritual (Richardson, P., 2014). La espiritualidad y/o religiosidad, es el marco a través del cual el paciente toma decisiones acerca de su enfermedad y de cómo desea vivir el final de su vida. Las preocupaciones espirituales pueden ser una fuente de angustia muy importante, lo que afectará a sus decisiones o incluso a la efectividad de los tratamientos. En España, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) ha creado un grupo de trabajo sobre espiritualidad. Dicha sociedad es uno de los referentes fundamentales dentro de los cuidados paliativos en nuestro país. Podemos encontrar multitud de definiciones sobre espiritualidad en la literatura científica, a continuación mostraré aquellas más representativas: A. SECPAL: Actualmente contamos con una definición de espiritualidad en el final de la vida que ha llevado a cabo el Grupo de Estudio sobre Espiritualidad de la SECPAL. “Aspiración profunda e íntima del ser humano, el anhelo de una visión en la vida y de la realidad que integre, conecte, trascienda y dé sentido a la existencia”. B. Emblen J. (1992): “…Ayudar a las personas a identificar el significado y el propósito de sus vidas, el mantenimiento de relaciones personales y a trascender en un momento dado”. C. Kuhn C. (1988): “Aquellas capacidades que permiten que el ser humano trascienda a cualquier experiencia cotidiana. Se caracterizan por la capacidad de buscar significados de manera intencionada, para tener fé, para amar, perdonar, rezar, meditar, idolatrar y para mirar más allá de las circunstancias actuales”. 204 La espiritualidad al final de la vida Estas definiciones tienen una serie de cuestiones comunes que se repiten en todas ellas, por lo que podemos considerar que estos son los elementos básicos de la espiritualidad. Ahondaremos en ellos a continuación. Elementos fundamentales de la espiritualidad • Búsqueda de significado: El final de la vida es un momento en que la persona tiene más tiempo para pensar y analizar qué ha vivido, así como para llegar a la conclusión de para qué ha vivido. Es en este proceso de hacer una valoración de la propia existencia, cuando el paciente puede, o bien estar muy satisfecho con su vida y con lo que ha logrado, o bien reprocharse haber hecho ciertas cosas (o no haberlas hecho). Aunque lo esencial es que el paciente fallezca con la sensación de que mereció la pena vivir, a pesar de los errores. Viktor Frankl afirma que el vacío existencial es algo muy común en nuestro mundo. Este vacío se caracteriza por el hastío o aburrimiento. El sentido de la vida es algo tan particular, que no podemos decir lo que es para una persona en concreto, pues solo esa persona es capaz de saber el sentido de su vida en un momento concreto de la existencia. Por lo tanto, según Frankl, debemos dejar de pensar en el sentido de la vida y pensar en lo que la vida nos reclama continuamente (ser padremadre, abuelo, ejercer una profesión…). Como este mismo autor afirma: “No importa que no esperemos nada de la vida, lo importante es lo que la vida espera de nosotros”. Y esto es aún más cierto en el final de la vida. Es en este contexto de búsqueda de sentido de la propia vida, donde el paciente se da cuenta de por qué le ocurrieron determinadas cosas, pues esos acontecimientos le ayudaron a crecer y evolucionar, le ayudaron a ser quienes son en este momento. La proximidad de la muerte es la última crisis existencial del ser humano. • La trascendencia: Uno de los problemas en el siglo XXI, es que estamos tan ocupados en los problemas diarios, que en raras ocasiones dedicamos parte de nuestro tiempo libre para reflexionar sobre temas más profundos o metafísicos. Sin embargo, la enfermedad puede (en ocasiones) actuar como catalizador para plantear estos temas relacionados con la trascendencia. Sin duda alguna la sombra de la muerte lleva irremediablemente al camino de la espiritualidad y trascendencia, a mirar más allá de uno mismo. 205 Psicooncología básica para profesionales de la salud La apertura a lo trascendente, es la mejor expresión de anhelo y de búsqueda espiritual. Este proceso supone bucear en nuestra parte más profunda. • El perdón: La clave para poder trascender a esta realidad, es el perdón (Cabodevilla, I., 2014). Para perdonar, antes debemos recordar agravios y enfados pasados, rememorando cosas que preferimos olvidar para siempre o deseamos que no hubieran ocurrido. El perdón se sustenta en el recuerdo de aquello que ocurrió, pero se basa en ser capaces de superar esas cosas y no aferrarnos al sufrimiento, sabiendo que todo lo que ocurre, incluso lo negativo, es parte de la vida y del crecimiento. • Búsqueda de una realidad absoluta: Los seres humanos, como incansables buscadores de la verdad última, de aquello que explique toda nuestra existencia, ansiamos llegar a conocer esa ley imperante que gobierna nuestra vida (llámesele destino o el camino que hemos de seguir en nuestra vida). Esta búsqueda apremia especialmente en el paciente moribundo, puesto que es consciente de que ya no le queda mucho tiempo más para encontrar la tan esperada respuesta. • El sentido de conexión con el mundo y las personas: El paciente moribundo pasa por diferentes etapas a lo largo de la enfermedad, en unas necesita esa búsqueda espiritual y en otras (últimos días – horas de vida) necesita aislarse del mundo. En la etapa de búsqueda espiritual, necesitan saberse conectados con el mundo, la naturaleza, las personas, familiares que les rodean y, en cierta manera, también con aquellos que ya se fueron hace tiempo. Necesitan continuar sintiéndose personas, con emociones y deseos. En este sentido, los profesionales de salud cumplimos una función esencial, personalizando los cuidados. Actitudes y habilidades del personal de salud en espiritualidad Según I. Cabodevilla (2007), hay ciertas actitudes que el profesional ha de poseer para abordar el tema de la espiritualidad: • Poseer una mente abierta. • Han de ser tolerantes al hablar de temas religiosos. • Aceptación incondicional: Supone aceptar al otro tal y como es, respetando sus valores y creencias aunque no estemos de acuerdo con él o ella. • Estar formado en técnicas de comunicación y control emocional. 206 La espiritualidad al final de la vida • Empatía: Supone preocuparnos por el paciente y tener el deseo de ayudarle. • Autenticidad: Se basa en ser nosotros mismos para acompañar y ayudar al otro. Coherencia entre valores, creencias, actitudes y conductas. No tener miedo de involucrarse con el otro. • Cercanía: Especialmente expresada por medio de la comunicación no verbal (CNV): Sonrisas, caricias, mirar a los ojos, envia mensajes de cercanía y motivación para ayudarles. El manejo de los silencios es fundamental, para darle tiempo al otro a reflexionar, y porque en ocasiones la comunicación no necesita de palabras. • Compasión: Este concepto se ha malinterpretado durante mucho tiempo, convirtiéndose en el sinónimo de lástima. El verdadero sentido de la compasión, es saber que todos somos iguales y que sufrimos de manera semejante. Esto supone respetar a quienes sufren y saber que uno mismo no es diferente ni superior a nadie. 9.1.2. Espiritualidad vs religión y distrés espiritual Siempre que hablamos de la espiritualidad, solemos asociarlo a la religión. Si bien todas las religiones tienen representados en sus dogmas los elementos fundamentales de la espiritualidad (dar sentido a la existencia, trascender del día a día, sentirse conectado con Dios y el mundo…), no son conceptos equivalentes. A pesar de que en nuestra sociedad española el referente religioso ha sido el catolicismo, actualmente nos encontramos en una sociedad aconfesional, donde (al menos teóricamente) hay libertad de religión. Esto tiene implicaciones directas en la intervención espiritual, ya que quien acompañe y cuide del paciente (profesionales de salud s) ha de poseer una mente abierta para hablar de la espiritualidad en general y de las creencias del paciente en particular (sean cuales sean). Para tener un poco más claro el concepto de espiritualidad como diferente al de religiosidad, podemos acudir a las palabras del Dalai Lama, quien dice: “Considero que la espiritualidad está relacionada con aquellas cualidades del espíritu humano (tales como el amor, la compasión, la paciencia, tolerancia, capacidad de perdonar, alegría, nociones de responsabilidad y armonía) que proporcionan felicidad tanto a la propia persona como a los demás. Ritos y oración, así como nirvana y salvación, guardan una relación directa con la fe religiosa. Pero aquellas cualidades internas no tienen por qué guardar tal rela207 Psicooncología básica para profesionales de la salud ción. No hay ninguna razón por la que un individuo no pueda desarrollarlas, sin recurrir a sistema religioso o metafísico alguno”. La religión podríamos definirla como (Richardson, P., 2014): “El servicio y adoración a Dios u otras deidades o a lo sobrenatural. Conjunto personal o institucionalizado de creencias sostenidas con fe, devoción y compromiso”. La religión lleva a cabo una estructura de creencias concretas, tratando temas espirituales junto con un código de comportamientos éticos y una filosofía bien formada. Normalmente, todas las religiones tienen puntos en común, como es la creencia y vinculación con un Dios o Ser Supremo y la esperanza de la salvación. Todas ellas tienen unos ritos y ceremonias como medio de expresión de dicha espiritualidad. En los últimos años ha proliferado la idea del “distrés espiritual”, haciendo referencia a la angustia o dolor espiritual que pueden sentir las personas y que se puede definir como (Richardson, P., 2014): “Angustia espiritual provocada por un fuerte golpe a las creencias y valores que la persona tenía”. El distrés espiritual supone que la persona es incapaz de encontrar un significado a lo que está viviendo, experimentando una gran falta de esperanza, amor, paz, consuelo y conexión con la vida o incluso cuando se produce un fuerte conflicto entre sus creencias y lo que ocurre en su vida. El distrés espiritual se puede observar cuando el paciente se cuestiona que la vida tenga algún significado, ven en la enfermedad un castigo por malas decisiones o conductas, expresa enfado con Dios o con el ser supremo, pérdida de sentido y propósito de la vida, cuestionamiento de su sistema de creencias, etc. Es importante que los profesionales de salud sean conscientes de este tipo de angustia y hablen con el paciente sobre estos temas o busquen a capellanes u otros colegas sanitarios a los que no les asuste abordar estas temáticas. eneficios de la espiritualidad en el final de la vida 9.1.3. B Hay dos conceptos que se han relacionado en los últimos años, creando la idea de pacientes que son espiritualmente resilientes (Redondo-Elivira, T., et al., 2017). La resiliencia es esa capacidad de adaptarse a las situaciones negativas y al mismo tiempo crear un espacio para la evolución y el crecimiento interno. Aquellas personas que tienen creencias espirituales muy arraigadas en su interior, tienes mayores estrategias de afrontamiento de las situaciones complejas de la vida. Los pacientes mueren en paz cuando consideran que su vida ha tenido sentido. 208 La espiritualidad al final de la vida La espiritualidad y la resiliencia se relacionan entre sí. Las creencias espirituales de los pacientes, les otorgan mayores recursos para afrontar las situaciones complejas de la vida. En el final de la vida surge la necesidad de buscar un sentido a la propia existencia, a saber que el sufrimiento que uno experimenta tiene un sentido y una razón de ser, hacer una revisión de la propia biografía para poder legarlo de alguna manera a sus seres queridos, también aparece la necesidad de estar conectados a otros seres humanos, de trascender la cotidianeidad, etc. Todo ello permite afrontar mejor el final de la vida. Se ha observado que aquellas personas que tienen un gran desarrollo espiritual, tienen menos síntomas de ansiedad y depresión. Además, aquellos que tienen bienestar espiritual, presentan menos deseos de apresurar la muerte, menos ideas suicidas y menor desesperación. Cuando se cubren las necesidades espirituales de los pacientes, éstos tienen un mayor bienestar emocional. En un estudio llevado a cabo en España sobre el bienestar emocional y la espiritualidad al final de la vida (Barreto, P. et al., 2013), concluyeron que la espiritualidad tiene un efecto directo en niveles más bajos de depresión, ansiedad y mayor resiliencia. Estos resultados sugieren que la espiritualidad es una necesidad de los pacientes moribundos, pero también es un recurso que modula su bienestar emocional, por lo que es muy importante que el mundo de salud tenga en cuenta estos temas. El marco general ideal desde el que desarrollar el tema de la espiritualidad, es el del counselling, ya que es una herramienta esencial para atender las necesidades emocionales de los pacientes. ¿Qué efectos positivos tiene la espiritualidad en los pacientes? • • • • • • Favorece los mecanismos de afrontamiento de la enfermedad. Creer en Dios produce mayor autoestima, posibilitando la esperanza. Reduce el estrés psicosocial y sus efectos negativos. Produce mejor calidad de vida y menores problemas emocionales. Ayuda a dar sentido a la enfermedad. Mejora el funcionamiento del sistema inmune, reduciendo los niveles de cortisol en sangre. • Mejor control del dolor y sintomático. • Fuerte correlación entre la espiritualidad y la menor desesperanza al final de la vida. • La espiritualidad permite un mejor ajuste psicológico a la enfermedad terminal. 209 Psicooncología básica para profesionales de la salud • • • • Se observa una reducción de sentimientos de tristeza y depresión. Las creencias espirituales-religiosas reducen la ideación suicida. Las creencias espirituales reducen los estados depresivos. Se reduce el distress (ansiedad y depresión) y malestar emocional del paciente. También se han estudiado los beneficios que aporta la espiritualidad en especialidades como cirugía (Fonseca Canteros, M., 2016). Los pacientes consideran que es importante que el cirujano que les vaya a operar, tenga en cuenta sus creencias espirituales y/o religiosas. Tener esta información es importante para el médico porque le ayuda a hacer intervenciones personalizadas y respetar la autonomía del paciente, teniendo en cuenta aquellas creencias que pueden guiar su toma de decisiones. En este ámbito quirúrgico, la ansiedad pre-opertoria tiene un impacto directo en la evolución post-operatoria. Los pacientes que experimentan más ansiedad, suelen tener una recuperación más larga. Aquí es esencial informar bien al paciente para reducir sus miedos y la ansiedad. Dado que la espiritualidad es capaz de reducir la ansiedad y los sentimientos de tristeza, hablar de estos temas con los pacientes puede ayudar a mantener unos niveles moderados de angustia y miedo. En el ámbito post-operatorio, uno de los síntomas de peor control es el dolor. Hay autores que sugieren que este dolor puede ser manejado con la meditación y oración. En oncología, la espiritualidad ayuda a una mejor adaptación al diagnóstico y la enfermedad, ya que los pacientes acuden a la oración o al apoyo social de otras personas que creen en lo mismo que ellos. También es común que piensen que Dios o el ser supremo les guía a través de la enfermedad. Un afrontamiento de la enfermedad sin el respaldo espiritual, se ha observado que puede provocar mayor ansiedad y depresión. Uno de los factores esenciales para morir en paz, es morir en paz con Dios o estar satisfecho a nivel espiritual con la propia vida. 9.2. EVALUACIÓN DE LA ESPIRITUALIDAD 9.2.1. E ntrevistas semi-estructuradas La espiritualidad es un ámbito subjetivo y por ello debemos averiguar cuáles son las creencias concretas de cada paciente. En cuidados paliativos, el paciente suele tener problemas para concentrarse durante períodos largos, por lo que recomiendo orientar la exploración espiritual a modo de entrevista semiestructurada, donde se fomente el diálogo con el paciente, encajando así sus nece210 La espiritualidad al final de la vida sidades emocionales con la exploración del ámbito espiritual. No olvidemos que el paciente moribundo está en tránsito entre esta vida y su propia muerte, por lo que aplicar muchos cuestionarios, considero que puede ser contraproducente. A continuación expondré una serie de marcos teóricos que pueden ayudarnos a realizar dicha evaluación. A. Modelo SECPAL Tomando como marco de referencia la “Guía de Acompañamiento Espiritual en Cuidados Paliativos” (SECPAL), en la exploración de la espiritualidad del paciente y familiares, hallaríamos 3 niveles de complejidad: • Nivel I-Nivel general. Evaluamos…: -- Estado de ánimo y preocupaciones. -- Grado de dificultad para afrontar las preocupaciones. -- Experiencia de malestar o sufrimiento. -- Recursos de ayuda. -- Expectativas sobre el nivel de ayuda que podemos aportar. Ejemplos de preguntas: ¿Cómo se encuentra de ánimo?, ¿hay algo que le preocupe?, ¿se le hace el día muy largo?, ¿en qué podemos ayudarle?, ¿se definiría como espiritual o religioso?... En esta etapa las preguntas suelen ser abiertas para que el paciente se exprese y explique. • Nivel II-Nivel intermedio: -- Recursos que le ayuden en su proceso. -- Presencia de determinadas preguntas (necesidades sin resolver). -- Grado de influencia de estas preguntas en el proceso. -- Nivel de satisfacción o insatisfacción frente a la vida. -- Mundo de expectativas o deseos en la situación actual. Ejemplos de preguntas: ¿Cómo se ha enfrentado a los problemas a lo largo de su vida?, ¿tiene algún tema pendiente, alguna reconciliación sin hacer?, ¿cómo valoraría su vida (0-10)?. • Nivel III-Nivel específico: -- Más explícitamente el mundo espiritual y/o religioso. -- Beneficios potenciales. -- Deseo de profundizar en ello. -- Necesidad de búsqueda de interlocutor. 211 Psicooncología básica para profesionales de la salud Ejemplos de preguntas: ¿Tiene alguna creencia espiritual o religiosa?, ¿le ayuda a afrontar mejor esta situación?, ¿le apetece hablar de ello?. “Si lo desea, podemos llamar a alguna persona en concreto con quien le apetezca hablar de ello (psicólogo, sacerdote, amigo…)”. Dado este modelo, las cuestiones espirituales se estarían tratando en todos los niveles: • Nivel I: El paciente suele verbalizar preocupaciones relacionadas con el fin de la vida o con el sentido de la existencia. • Nivel II: Si hemos establecido una buena alianza terapéutica, el paciente puede sincerarse y comenzar a hablar de temas más trascendentales o sobre la conexión mundo-personas. • Nivel III: Es en este nivel cuando se tratan temas más puramente creenciales o religiosos. B. Modelo FICA Es una entrevista cuya duración aproximada es de 2-5 minutos donde se trata el tema de la espiritualidad del paciente terminal. Su autora es C.M. Puchalski. Introduzco esta entrevista porque me parece una manera sencilla y fácil de explorar estas necesidades espirituales. El acrónimo FICA hace referencia a las 4 áreas que evalúa: 1. Faith (fe): • ¿Cuáles son tus creencias?, ¿en qué crees? • ¿Se considera una persona espiritual o religiosa? • ¿Cuáles son las creencias que aportan significado a tu vida? 2. Importance or influence (importancia o influencia): • ¿Son tu fe o tus creencias importantes en tu vida? • ¿De qué manera tus creencias influyen en tu conducta o en tu salud? 3. Community (comunidad): • ¿Forma parte de alguna comunidad religiosa o espiritual? • ¿Cómo es de importante para ti esa comunidad? • ¿A quién amas o quién es importante para tí? 4. Adress (abordaje): • ¿Cómo te gustaría que estos temas influyeran en sus cuidados? Este modelo abreviado de entrevista me parece muy interesante dada su brevedad, así como el empleo de preguntas abiertas más focalizadas. Dicha entrevista se movería entre los niveles II y III del modelo propuesto por la SECPAL. 212 La espiritualidad al final de la vida En un estudio que llevaron a cabo Scott Shannon y Paul Tatum (2002), hallaron tres obstáculos principales a la hora de hacer una evaluación espiritual adecuada: 1. Tener poco tiempo en las entrevistas. 2. Entrenamiento inadecuado para hacer una historia espiritual del paciente (no saber cómo reflejar en el informe clínico dicha información). 3. Dificultad para identificar que los pacientes deseaban discutir temas espirituales. C. Enfoque ESPIRITUAL-SPIRIT Valora 6 áreas: • S = Sistema de creencias del paciente. • P = Personalización de la espiritualidad. • I = Integración a una comunidad espiritual. • R = Rituales, restricciones y otras prácticas. • I = Implicaciones de la atención médica. • T = Término del ciclo vital y su planificación. 9.2.2. Cuestionarios y test Como ya comenté anteriormente, considero que en cuidados paliativos es más útil llevar a cabo una entrevista semi-estructurada que trate estos temas, pero aún así incluyo una serie de test que pueden ser de utilidad si se desea realizar una evaluación en modalidad cuestionario. Tabla 7. Resumen de los cuestionarios y test para evaluar la espiritualidad en cuidados paliativos. Test Functional Assessment of Chronich Illness therapy-spiritual wellbeing scale (FACIT-Sp) Qué mide La sub-escala de espiritualidad del FACIT, evalúa de manera óptima el bienestar espiritual del paciente en el ámbito oncológico. Tiene versión en español. Características Se dirige a adultos. Compuesto por 12 items breves con 5 opciones de respuesta. Propiedades psicométricas adecuadas y de fácil interpretación. 213 Psicooncología básica para profesionales de la salud Test Qué mide Características Cuestionario del grupo de espiritualidad de la SECPAL (GES) Este cuestionario mide diferentes dimensiones de la espiritualidad (intrapersonal, interpersonal y transpersonal). Desarrollado en España. Dirigido a adultos. Compuesto por 14 items que incluye 6 preguntas abiertas para facilitar la comunicación y 8 afirmaciones con 4 opciones de respuesta. Escala de resiliencia de Connor-Davidson (CDRISC) Mide la resiliencia e incluye escalas de autoeficacia, control bajo presión, adaptabilidad y redes de apoyo, control y propósito y espiritualidad. Tiene versión en español. Dirigido a adultos. Compuesto por 25 items pero también hay una versión abreviada de 10 items. Cada item consta de 5 opciones de respuesta. En el caso en que se desee realizar una evaluación de la espiritualidad con alguno de estos test, recomiendo que se realice con aquellos que sean de breve aplicación (no más de 15 items) y cuya dificultad para responder no sea muy compleja. Aconsejo especialmente la escala GES de la SECPAL, porque ha sido elaborada por expertos españoles y adaptado a nuestra cultura, lo que siempre es importante. Además este instrumento cuenta con una serie de preguntas abiertas que siempre ayudan a explorar un poco más el ámbito espiritual y permiten al paciente reflexionar y expresarse libremente. 9.3. INTERVENCIÓN EN LA ESPIRITUALIDAD DEL PACIENTE MORIBUNDO 9.3.1. L imitaciones en la atención espiritual en medicina y enfermería Una pregunta que puede surgir cuando hablamos de la espiritualidad, es: ¿Quién debe encargarse de explorar junto con el paciente esas necesidades espirituales? La respuesta obvia es que todo miembro del personal de salud que trate al paciente debe ser capaz de abordar este tema. El problema es que no todos los profesionales están capacitados ni desean explorar estas necesidades. En la intervención en la espiritualidad encontramos algunas limitaciones: 214 La espiritualidad al final de la vida A. Medicina En un estudio llevado a cabo por Ellis et al. (1999), se obtuvieron los siguientes resultados: • El 96% de los médicos considera el bienestar espiritual como muy importante para la salud. • El 86% considera que el médico debe derivar el paciente al capellán cuando el paciente tiene dudas espirituales. • Un 58% de los médicos consideran que son ellos mismos quienes deberían abordar cuestiones espirituales de sus pacientes. Según estos mismos autores, las barreras al abordar dichos temas son: • Para el 71%, la falta de tiempo. • Un 59%, consideran que poseen un entrenamiento inadecuado para registrar las historias espirituales. • Dificultades para identificar a los pacientes que desean discutir asuntos espirituales. Así pues, siguiendo a Mueller et al. (2001), podemos añadir las barreras principales en el abordaje espiritual: 1. Formación biomédica, donde la espiritualidad es poco o nada relevante. 2. Ausencia de orientación espiritual en el propio médico que le ayude en su día a día y subestiman la necesidad de los pacientes. 3. Durante el entrenamiento médico, apenas se consideran los efectos positivos de la espiritualidad en la salud. 4. Necesidades espirituales complejas en el paciente que reduce la probabilidad de que el médico aborde dichos temas. Al fin y al cabo, lo que nos encontramos es que los médicos podrían ser una fuente fundamental para abordar el tema de la espiritualidad, pero no es común que lo valoren, ya que no se sienten preparados o creen que no entra dentro de sus competencias. El enfoque biomédico impide ver a la persona como totalidad. B. Enfermería Tradicionalmente es el personal de enfermería quien se encargaba de cuestiones emocionales del paciente y la familia, pudiendo abordar en ocasiones temas espirituales. El 47,5% de las enfermeras se consideran responsables de dirigir las aflicciones espirituales de los pacientes (Kristeller et al; 1999). Aunque el 85% considera que lo mejor es que de estos temas, se ocupen los capellanes. 215 Psicooncología básica para profesionales de la salud Estos profesionales son los que han tenido una visión del paciente como totalidad (enfoque bio-psico-social-espiritual). Y esto les ha generado una mayor sobrecarga en su trabajo, ya que los médicos han delegado en ellos temas que están más allá de lo meramente médico. C. Especialistas en salud mental (psicologos y psiquiatras) Según Shafranske y Maloney: • Un 57% usaron conceptos religiosos con sus pacientes. • El 36% recomendaron participar en la religión. • El 32% recomendaron libros espirituales – religiosos. • Un 24% oraron de manera privada por sus pacientes. • El 55% creen inapropiado usar las escrituras en psicoterapia. La inclusión de temas espirituales-religiosos en estos profesionales, es bastante nueva, aunque parece recaer en ellos una mayor responsabilidad. Tal vez porque tratan temas más personales del paciente y la espiritualidad entra en esa esfera. Conclusiones Parece que abordar temas espirituales, es más bien responsabilidad de psicólogos o capellanes. Personalmente creo que cualquier miembro del equipo de salud debería tratar estos temas. Al ser un tema de difícil abordaje, los profesionales de salud prefieren delegarlo en un capellán. Esta opción es muy útil en aquellos hospitales o centros donde el capellán esté disponible y el número de pacientes a atender no sea muy elevado. Pero en aquellos casos donde no haya capellán, no se pueda acceder a él o ante inquietudes más espirituales que religiosas, así como pacientes de otras religiones diferentes a la católica, estaríamos desatendiendo unas necesidades muy importantes en el paciente. 9.3.2. I ntervenciones en espiritualidad al final de la vida El psicólogo Iosu Cabodevilla, afirma que a pesar de que actualmente la esfera espiritual del ser humano no es muy tenida en cuenta, todo esto cambiará en el futuro. Un primer ejemplo de ello, dice Cabodevilla (2007), es la gran cantidad de profesionales de salud (médicos, trabajadores sociales, psicólogos, enfermería…) 216 La espiritualidad al final de la vida que comienzan a contemplar la espiritualidad como un punto básico a tener en cuenta con sus pacientes. A pesar de ello, el mayor obstáculo que aún encontramos, es el pensamiento racional que rige la ciencia, y es que todo aquello que no se pueda demostrar empíricamente, no existe. El mundo se puede observar bajo diferentes prismas y cada uno de ellos evalúa nuestro mundo desde perspectivas diferentes, pero es la misma realidad. No debemos olvidar las características del abordaje de la espiritualidad: • Poseer una mente abierta, tolerancia al hablar de temas religiosos. • Actitud de aceptación incondicional. • Establecer una relación de confianza con el paciente. • Evaluar lo que produce sufrimiento y explorar los recursos del paciente para afrontar su sufrimiento. • Estar formado en técnicas de comunicación y control emocional. • Intervención compasiva basada en la búsqueda de significado y trascender el sufrimiento. A continuación expongo de manera abreviada las áreas que deben tratarse en espiritualidad y cómo llevarlo a cabo. Tabla 8. Resumen de la intervención desde una perspectiva espiritual. Área a tratar Trabajo psicológico Reconciliarse con la propia vida Acompañamiento en las diferentes fases de adaptación (negación, ira, pacto, depresión y aceptación). Culpa: reflexionar sobre las circunstancias en que se tomaron las decisiones, teniendo en cuenta sus valores. Promover el autoperdón en el paciente. Promover la verbalización del resumen de su vida. Reforzar sus actuaciones. Dotar de sentido a la existencia Crear un espacio de confianza y comprensión para que el paciente ubique sus preguntas. Acompañar al paciente en su revisión de vida y en la búsqueda de respuestas. Facilitar que el paciente dé sentido a su vida: solución de temas pendientes, hablar con su familia, escuchar música, realizar una actividad placentera…). 217 Psicooncología básica para profesionales de la salud Área a tratar Trabajo psicológico Trascender la cotidianeidad Acompañar al paciente en sus dudas y ayudarle a que él mismo encuentre respuestas. Mantener una actitud abierta y no juzgar sus creencias. La esperanza Adaptar la esperanza a los diferentes momentos de la enfermedad por la que pasa el paciente (Perakyla). Siempre promover y respetar la esperanza en el paciente. Ayudar a desprenderse Ayudar a que el paciente elabore su propio duelo por todas las pérdidas (vida, familia, futuro…). Proporcionar un espacio de confianza y comprensión, donde exprese su tristeza, rabia, sufrimiento… Actuar a modo de enlace con la familia para permitir la expresión emocional y facilitar la elaboración del duelo. Permitir el desprendimiento: despedida, resolver asuntos inconclusos, expresar sus emociones… Sentido de conexión con el mundo y otras personas Aceptar y crear un espacio donde el paciente exprese sus emociones de conexión, así como permitir verbalizar las sensaciones extrasensoriales sin juzgar. El misterio de la muerte y la existencia de otra vida Actitud de escucha y empatía ante temas metafísicos.Crear un espacio para la expresión de inquietudes. No juzgar las creencias. 9.4. LA ESPIRITUALIDAD EN EL PERSONAL DE SALUD La espiritualidad es un tema que siempre ha estado presente en el mundo de la medicina, pero solo recientemente se ha estudiado con una aproximación más científica, tratando de buscar los beneficios de contemplar este tipo de cuestiones más profundas y al mismo tiempo creando instrumentos breves que puedan evaluar de manera clara y precisa el mundo espiritual del paciente. En un estudio llevado a cabo por la SECPAL en España (Dones Sánchez, M, et al. 2013), evaluaron la manera en que los profesionales perciben el acompañamiento espiritual en cuidados paliativos. A continuación podemos ver algunos de estos resultados: 218 La espiritualidad al final de la vida • Los profesionales relacionan la espiritualidad con conceptos como trascendencia, sentido, amor y paz. • Un 57,6% de los participantes, referían sentirse muy o bastante competentes para realizar acompañamiento espiritual. • El 94,2% de los participantes, consideraba que el acompañamiento espiritual forma parte de sus tareas. • El 41,9% de los encuestados, afirmaron que sus equipos contaban con una persona dedicada específicamente a la atención espiritual. Además, cuando esto ocurre, los equipos tienen un alto compromiso con este tema. • Tan solo un 0,5% de los encuestados consideraba que el tema espiritual tenía un escaso valor. • Un 70,6% de los profesionales que se ocupan de temas espirituales, se declaran como no religiosos. Lo que nos indica esa diferencia entre religión y espiritualidad. Estos resultados me parecen especialmente interesantes porque ratifica la idea de que el ámbito espiritual es importante en cuidados paliativos y que cada vez más los profesionales comienzan a observar su relevancia y se vinculan con el paciente en el acompañamiento espiritual. De cara al futuro, es interesante y necesario que los profesionales comiencen a formarse en la atención espiritual a los pacientes, ya que esta habilidad no depende tanto de la experiencia profesional como de saber qué hacer y cómo. En otro estudio llevado a cabo en Estados Unidos (Ernecoff, N.C., et al., 2015), evaluaron la aparición de temas religiosos y/o espirituales con el paciente y la familia, los resultados fueron: • La espiritualidad o religión surge en temas como la comunicación del pronóstico, discusiones sobre la situación médica del paciente, al hablar de la atención sanitaria o al preguntar al paciente por sus valores. • En la toma de decisiones sobre el cuidado, este tema surge como algo más a tener en cuenta. • Muchos profesionales de la salud tienden a cambiar de tema cuando el paciente plantea los temas espirituales y/o religiosos, ya sea por no comprender tales inquietudes o por no saber cómo manejar este tema. • Los pacientes que pueden hablar de sus preocupaciones espirituales, están más satisfechos con la atención recibida. • La toma de decisiones acerca de si acudir a un hospicio (hospital de cuidados paliativos), es más sencilla si se habla de temas espirituales. 219 Psicooncología básica para profesionales de la salud • Concluye la necesidad de que los profesionales tengan una formación adecuada en temas espirituales. Considero interesantes los resultados de este estudio llevado a cabo en EE.UU. porque en comparación con el estudio de España anteriormente repasado, observamos que en la cultura española se tienen menos problemas para hablar de temas religiosos y/o espirituales y los profesionales no tienden a eludir tanto estos temas como se puede hacer en otras partes del mundo. En las últimas décadas, el tema de la espiritualidad ha sufrido una expansión muy importante en los libros de texto, pero los alumnos y profesionales deben acudir a libros muy específicos en este tema para saber cómo pueden evaluar y acompañar en el ámbito espiritual. Creo que en este capítulo ha quedado patente la necesidad de tratar los temas espirituales con los pacientes moribundos. También se ha explicado cómo se puede evaluar y las áreas a tratar con los pacientes y familiares y cómo llevarlo a cabo. Ya para acabar con este capítulo, quiero hablar brevemente de cómo trabajar en cuidados paliativos, afrontando la muerte de manera constante junto a los pacientes y sus familias, puede ser para el profesional una llamada a realizar una mirada introspectiva y desarrollar cuestiones espirituales que antes no se tenían. Los pacientes moribundos nos enseñan una parte de la vida (la muerte) a la que no solemos asomarnos habitualmente. La etapa de final de vida está rodeada por el misticismo de no saber qué hay después de la muerte, lo que nos permite reflexionar y desarrollar nuestra parte más espiritual. Ser sensibles a esta apertura mental es esencial para evolucionar como seres humanos y tener un marco desde el cual afrontar la muerte (propia y ajena). Cuando se produce esta apertura espiritual, las personas pasan más tiempo reflexionando sobre este tema, sobre quiénes somos y lo que deseamos en la vida, sobre el legado que deseamos dejar a nuestros seres queridos y al mundo en general. Comenzamos a desarrollar la capacidad de ver que la vida es un aprendizaje constante y que afrontar la muerte junto a los pacientes nos abre nuevas posibilidades de desarrollo personal al dar importancia a pequeñas cosas, disfrutando de los pequeños momentos de alegría y aprovechando cada instante de nuestra vida. En este sentido la práctica de Mindfulness (centrarte en el presente) y de la meditación, pueden ser herramientas muy útiles para alcanzar ese desarrollo espiritual que solo es una potencialidad en nuestra mente y el contacto con la muerte despierta esa necesidad innata que todos llevamos dentro. Os animo a que os cuestionéis vuestras creencias espirituales y/o religiosas y que os forméis un mapa mental de cuáles son vuestras creencias y valores, pues 220 La espiritualidad al final de la vida éstas os ayudarán en el trabajo diario que realizáis con los pacientes (estén en la etapa de final de vida o en la de diagnóstico). Algunos consejos para desarrollar esta faceta espiritual que todos llevamos dentro son: • Practicar mindfulness y meditación. • Hablar de estos temas con personas que tengan más desarrollada su faceta espiritual. • Acudir a la naturaleza para sentir esa conexión con la tierra y lo ancestral. • Explorar nuestras propias creencias. • Acudir a literatura especializada. • No temer hablar de estos temas con los pacientes y ser sinceros si desconocemos la respuesta a alguna de sus preguntas. No olvides que todos somos alumnos de la espiritualidad y al mismo tiempo todos somos maestros. 221 Psicooncología básica para profesionales de la salud BIBLIOGRAFÍA Aldridge D. (1995). Spirituality, hope and music therapy in palliative care. Rev. The Arts in Psychotherapy. 22(2): 103-109. Antaghua Ortiz L.A.A., Meneses La Riva M.E. (2015). Espiritualidad en pacientes de cuidados paliativos de un hospital nacional. Cuidado y Salud. JulioDiciembre, 2(2): 203-212. Barreto P. et al. (2013). 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A pesar de estas cosas positivas del trabajo en cuidados paliativos, también se produce un desgaste emocional importante, al tener que enfrentarse continuamente a la muerte. Tanto médicos como personal de enfermería se ven afectados por la exposición a la ajena y propia mortalidad. Enfermería suele correr más peligro, ya que suelen estar más disponibles para los pacientes, y éstos les pueden confesar sus temores. Lo fundamental es tener una buena formación médica o de enfermería, pero también acudir a talleres de regulación emocional. Antes de comenzar a desgranar este tema, quiero hablar brevemente del estrés. 1. Estrés: Supone estar expuestos a situaciones que demandan un gran esfuerzo, conlleva un desgaste importante a nivel emocional, físico y mental. Si esta demanda elevada de recursos tiene una duración corta, 225 Psicooncología básica para profesionales de la salud nuestro cuerpo responderá a esta demanda extra y volverá a su estado habitual de actividad. Si por el contrario, esta demanda tiene una duración muy larga (meses, años), nuestro organismo perderá el equilibrio y aparecerán signos de agotamiento. 2. Estrés ocupacional: A nivel laboral, el estrés se experimenta cuando las demandas del entorno de trabajo, exceden la capacidad del empleado para afrontarlas. Este estrés ocupacional, es un paso previo al desarrollo del síndrome de burn-out. Habitualmente, el profesional que vive su trabajo como muy demandante, comenzará teniendo una serie de síntomas propios del estrés, para pasar después a la aparición del síndrome de burn-out si no tiene las estrategias necesarias para afrontar más eficazmente su entorno laboral. Los factores de riesgo para desarrollar estrés ocupacional, son (Bruera, E. et al., 2015): -- Exigencia laboral: Una elevada exigencia laboral es un factor de riesgo para desarrollar estrés. Esta intensidad en la exigencia laboral puede surgir en empleos donde las demandas psicológicas son elevadas. Otro factor interesante es una sobrecarga laboral que termina agotando al profesional. En este sentido es importante que a nivel de gestión, los hospitales tengan en cuenta la necesidad de prevenir el agotamiento laboral teniendo suficiente personal. -- Autonomía, control y recompensa: Es importante que los profesionales se vean a sí mismos como parte activa en el desarrollo de su trabajo, donde pueden llevar a cabo un desarrollo profesional y pueden disfrutar de sus logros. Cuando no hay reconocimiento en el lugar de trabajo, hay escasos recursos para poder realizar el trabajo de manera óptima o la demanda laboral es muy elevada, es habitual que surjan situaciones de estrés ocupacional. -- Relaciones sociales y pertenencia al equipo de trabajo: Las relaciones sociales en el ámbito laboral son aquellas que se producen entre el trabajador y la organización. Los problemas surgen cuando se produce una desconexión y pérdida de respeto con los compañeros de trabajo o la organización donde se trabaja. En cuidados paliativos el equipo interdisciplinar que cuida al paciente, es un punto de apoyo muy importante, pero también lo puede ser de estrés si no se logra un equilibrio en las relaciones entre sus miembros. 226 Dificultades habituales del personal de salud y pautas de auto-cuidado -- Demanda emocional: Aquellos trabajos donde las emociones propias y las de aquellos a quienes se atienden, tienen una gran carga, es habitual que surja estrés. Las demandas emocionales elevadas se producen cuando quedamos expuestos a la angustia de los pacientes y sus familias, afrontar el sufrimiento y la muerte y al mismo tiempo tener que controlar las propias emociones para ser capaces de ayudar adecuadamente y no dejarnos llevar por las emociones propias. En ocasiones es difícil mantener un equilibrio entre ser empáticos y compasivos, y ser capaces de controlar las emociones propias. Sin duda alguna esta demanda emocional elevada en cuidados paliativos, es un factor estresante. -- Valores: En situaciones tan extremas como las que se viven en cuidados paliativos, es habitual que los profesionales puedan tener conflicto en sus valores. Este conflicto es una incoherencia entre las creencias de los profesionales y el objetivo de su trabajo, efectos secundarios o presión para actuar en contra de lo que dicta su conciencia. Este desajuste también puede surgir cuando hay una diferencia entre los objetivos del profesional y los de la organización donde se trabaja. Este tipo de problemas, conllevan el no poder hacer su trabajo de la manera adecuada o una disminución en la calidad de la atención que se proporciona al paciente. -- Seguridad: Cambios inesperados en las tareas o condiciones de trabajo, así como la incertidumbre económica, son factores de riesgo para que el profesional desarrolle estrés ocupacional. La financiación hospitalaria es un tema que impacta directamente en los profesionales porque suele ir acompañada de una reducción del personal y más trabajo para cada miembro del equipo profesional. 10.1.1. Síndrome de burn-out El síndrome de burn-out fue definido por Freudenberger (Freudenberger, 1974), como la pérdida progresiva del idealismo, la energía y el propósito experimentado por las personas en las profesiones de ayuda como resultado de las condiciones de trabajo. En este sentido, la raíz del agotamiento reside en la necesidad de las personas de creer que su vida tiene un significado y que aquello que hace es importante y significativo. 227 Psicooncología básica para profesionales de la salud La prevalencia del síndrome de burnout en España entre los profesionales de salud s, oscila el 10 y el 20%. Recientes investigaciones (Bruera, E. et al., 2015), indican que los niveles de burn-out en los profesionales de cuidados paliativos, no son mayores que los que se encuentran en otras profesiones. Considero que este síndrome de agotamiento ha tomado un papel protagonista en cuidados paliativos, por la amenaza que supone afrontar en el día a día la muerte y por tener que aprender una serie de estrategias emocionales para que dichas pérdidas constantes no afecten a la vida personal de estos profesionales. La tríada del síndrome del burnout se basa en: 1. Agotamiento emocional: Disminución y pérdida de recursos emocionales que se experimenta como una pérdida de fuerza o vitalidad que lleva a sentir como insostenible el trabajo. 2. Despersonalización o deshumanización (“esto no me está pasando a mí”): Actitudes negativas, insensibilidad y cinismo hacia los pacientes y sus familiares. Suelen desaparecer las actitudes altruistas y humanitarias que antes guiaban el trabajo del profesional. 3. Realización personal reducida: Tendencia a evaluar de manera negativa el trabajo, sentir que no se es suficientemente buen profesional y baja autoestima a nivel personal. El profesional se siente desmotivado y vacío. Sintomatología propia del síndrome de burn-out • El cuidado ya no es gratificante. • Sentirse emocionalmente exhausto. • Despersonalización (parece que esta situación no nos ocurre a nosotros mismos). • Sentimientos de logro personal reducidos. • Evitar al paciente o a la familia o un mayor contacto del necesario con el paciente y la familia. • Sensaciones de culpa y fracaso. Ansiedad, depresión, irritabilidad. • Signos físicos de estrés (insomnio, cansancio, fatiga, menos apetito, cefaleas, dolores musculares, hipertensión, taquicardia, etc.). 228 Dificultades habituales del personal de salud y pautas de auto-cuidado Factores de riesgo para desarrollar el síndrome de estar quemado en cuidados paliativos • Intervenir con pacientes moribundos que tienen una edad, profesión o apariencia similar al profesional. • Trabajar con enfermos terminales y afrontar la muerte (propia y ajena). • Tener una relación estrecha con el paciente (si es familiar, amigo, conocido). • Estar en desacuerdo con la familia del paciente acerca de los objetivos médicos. • En caso de tratar a niños enfermos. • Situaciones en las que el profesional siente que ha fallado. • Ayudar en el alivio del dolor, angustia física y/o emocional y espiritual. • Proporcionar apoyo psicosocial a paciente y/o familia. • Proporcionar apoyo emocional a otros miembros del equipo. • Falta de apoyo de la institución donde se trabaja y la necesidad de trabajar en equipo. • Insuficiente formación. • Falta de habilidades específicas (de comunicación, autocuidado…). Estrategias de afrontamiento del desgaste profesional El afrontamiento son todas aquellas conductas y esfuerzos cognitivos que se desarrollan para afrontar unas elevadas demandas internas o externas que sobrepasan nuestros recursos. En cuidados paliativos, el profesional se enfrenta diariamente al sufrimiento de los pacientes y a la propia muerte, esto unido a determinadas decisiones éticamente complicadas como la limitación del esfuerzo terapéutico o la retirada de procedimientos de soporte vital, conllevan retos importantes para estos profesionales. En un estudio llevado a cabo en México (Alderete Aguilar, C.; Ascencio Huertas, L.; 2015), evaluaron los niveles de burnout y estrategias de afrontamiento entre los profesionales que trabajaban en cuidados paliativos. Se obtuvieron los siguientes resultados: • El agotamiento emocional es más probable que surja cuando se desarrolla un afrontamiento de escape-evitación, es decir que el profesional trata de huir de esas sensaciones y emociones de malestar que comienza a sentir en su quehacer diario. • Otra estrategia poco útil para afrontar el síndrome de estar quemado en el trabajo, es el distanciamiento. Esta estrategia se basa en hacer un es229 Psicooncología básica para profesionales de la salud fuerzo cognitivo para reducir el significado de la situación vivida y que es emocionalmente impactante para el profesional. • Estrategias activas para afrontar el agotamiento: Buscar apoyo social, hacer una reevaluación positiva de la situación vivida en el trabajo (otorgar un significado positivo a lo vivido y promover el crecimiento personal del profesional), planificar el trabajo orientado al problema y buscar soluciones a éstos, así como confrontar esas emociones que surgen en el trabajo habitual de cuidados paliativos. Resiliencia al estrés y al síndrome de burnout La resiliencia es esa capacidad de sobreponerse a las situaciones adversas de la vida, y al mismo tiempo aprender y crecer. Algunas variables que fomentan esta resiliencia en el ámbito de cuidados paliativos, son (Bruera, E. et al., 2015): • Actitud optimista y el uso del humor. • Reflexionar y discutir sobre temas existenciales tales como la vida y la muerte. • Desarrollar una perspectiva trascendental de la propia existencia y del trabajo realizado. • Altos niveles de motivación en el trabajo (reduce la depresión y promueven la satisfacción laboral). • Sensaciones de competencia y control en el trabajo. • Soporte y apoyo del equipo de trabajo. • Expectativas realistas acerca de los objetivos terapéuticos y de cuidado. • Desarrollar empatía y compasión. La compasión basada en mindfulness, se refiere a no apegarnos al resultado de nuestro trabajo, de modo que la muerte se viva como un dejar ir al otro. No aferrarnos al paciente que fallece, protege de estas sensaciones de sentirse quemado y agotado emocionalmente. • Auto-compasión. Ser conscientes de la necesidad de cuidarnos a nosotros mismos para poder cuidar mejor a los demás. • Apoyo social: Hablar con familiares, amigos u otras personas que puedan apoyar al profesional. Cómo prevenir el síndrome de burn-out A continuación haré un repaso a todas aquellas estrategias que pueden reducir el riesgo de desarrollar el síndrome de estar quemado: 230 Dificultades habituales del personal de salud y pautas de auto-cuidado • Habilidades de comunicación: Tener unas buenas habilidades de comunicación ayuda a prevenir el síndrome de burn-out. Poseer estas habilidades de comunicación va mucho más allá de las estrategias empleadas en la comunicación con los pacientes y sus familias. También supone atender al mundo emocional del paciente, poder acogerlo y permitir que realicen una ventilación emocional y sobre todo, estas habilidades suponen que el profesional sea consciente de sus propias reacciones emocionales y esté en contacto consigo mismo, pudiendo detectar de manera temprana este agotamiento emocional. • Desarrollo de la inteligencia emocional: Algunas de las características de la inteligencia emocional son la asertividad, empatía, compasión, respeto, etc. Todas estas cualidades las hemos ido observando a lo largo del libro. Desarrollar todas estabas capacidades, ayudan a prevenir el burnout y promueve la satisfacción laboral. • Desarrollar la empatía: La empatía es una cualidad esencial en el trabajo de salud, pero no debemos olvidar desarrollar esta habilidad para nosotros mismos. Cuando somos empáticos con nosotros mismos, nos comprendemos mejor, no reprimimos nuestras emociones porque las aceptamos (nos permite aceptar emociones que normalmente tendemos a olvidar o esconder como la tristeza, miedo, vacío, etc.). También nos ayuda a aceptarnos como somos, lo que redundará en un mayor bienestar y nos protegerá de las consecuencias negativas del agotamiento emocional. • Ser auto-compasivos: Esta habilidad requiere dejar a un lado la autocrítica, reconocer que el sufrimiento humano es una parte inherente al ser humano y al ciclo vital. También supone desarrollar una atención plena hacia el día a día, centrándonos en el presente y aceptando cualquier situación que nos toca vivir como parte integrante de la vida (también la muerte). Se reduce la sobre-identificación con los problemas y experiencias negativas. También requiere ser comprensivos con nosotros mismos y aceptar nuestras emociones, sean cuales sean. La auto-compasión se asocia a una salud mental positiva y es un factor de protección frente al agotamiento emocional. 10.1.2. Fatiga por compasión La fatiga por compasión en los profesionales de cuidados paliativos, surge como consecuencia de cuidar al paciente y aproximarse a su mundo, ése que 231 Psicooncología básica para profesionales de la salud llega a su fin. Este síndrome surge como consecuencia de ayudar a personas que atraviesan un mal momento en sus vidas, y sin duda alguna el afrontamiento de la muerte es una situación excepcional en la vida de cualquiera. La empatía y la compasión son dos emociones complejas clave en el trabajo de salud y en cuidados paliativos. Si se sabe utilizarlas con uno mismo, se evitarán problemas futuros. La fatiga por compasión surge exclusivamente por cuestiones emocionales y por tener que afrontar junto a los pacientes su sufrimiento y desolación. El síndrome de burnout tiene unas raíces más organizacionales que meramente emocionales. Como ya vimos en el bloque de oncología, las características de la fatiga por compasión son: 1. Mostrar emociones como ira, impotencia, aislamiento, confusión o apagar sus propias emociones en respuesta al sufrimiento de los pacientes o incluso distanciándose de estos. La fatiga por compasión es el coste de cuidar. 2. Identificarse con las pérdidas de los pacientes. En unidades de oncología o cuidados paliativos, este paso produce una sensación de futilidad o fracaso en la atención que se provee. 3. Es un “síndrome de ayuda”: Trabajar ayudando a personas que atraviesan situaciones traumáticas y muy estresantes especialmente en el ámbito de salud y en entornos donde los pacientes tienen una fuerte amenaza para su vida, conlleva decepciones continuas, lo que provoca una angustia moral que hay que trabajar. Sintomatología propia de la fatiga por compasión (Melvin, C.S., 2012): • Trauma por la exposición a la vida de pacientes moribundos. Pueden llegar a aferrarse mucho a aquellos pacientes con los que se identifican más. • Pensamientos intrusivos sobre aquellos pacientes que les han marcado más. • Ansiedad, depresión y apatía. Insomnio y pesadillas. Problemas para tomar decisiones. • Síntomas físicos: hipertensión, cefaleas, fatiga, dolores, tensión muscular, malestar gastrointestinal, propensión a accidentes, etc. • Indiferencia, insensibilidad, incapacidad para paliar el sufrimiento ajeno. • Disminución de la capacidad del profesional para proporcionar empatía en sus relaciones laborales. Sentirse desconectado de las personas. 232 Dificultades habituales del personal de salud y pautas de auto-cuidado • Insatisfacción personal y profesional. • Vacío existencial o espiritual. Factores de riesgo para desarrollar fatiga por compasión en cuidados paliativos (García Hernández, M.C., 2017): • El grado de implicación emocional con el paciente. Cuanto más implicado se esté, más probable es que se desarrolle la fatiga por compasión. • Jornada laboral completa. Aquellos profesionales que trabajan en jornada completa, tienen más probabilidades de desarrollar fatiga por compasión por tener menos tiempo para desconectar y un mayor volumen de trabajo. • La satisfacción por compasión es un factor protector. Aquellos profesionales que sienten que su trabajo tiene sentido y es útil para los demás, tienen menos probabilidades de desarrollar la fatiga por compasión. • Escasas habilidades de auto-cuidado y problemas para afrontar la muerte. Estas dos variables son esenciales a la hora de desarrollar la fatiga por compasión. Evitar este tipo de problemas, requiere un trabajo extra en el propio profesional a nivel personal. • Trastornos psicológicos previos. Aquellos profesionales que padecen trastornos psicológicos como depresión, trastorno de estrés postraumático. Previo al contacto con los pacientes. • Reprimir las propias necesidades. Los profesionales que reprimen sus necesidades a favor de las de los pacientes, tienen una mayor probabilidad de desarrollar fatiga por compasión. • Actividades realizadas en cuidados paliativos. Aquellos profesionales que sus tareas diarias consisten en el alivio del dolor físico, emocional o espiritual, tienen más probabilidades de desarrollar la fatiga por compasión. Cómo prevenir la fatiga por compasión A continuación haremos un repaso a todas aquellas estrategias que pueden reducir el riesgo de desarrollar esta fatiga (Harris, C., 2015): • Reconocer la existencia de la fatiga por compasión: Este es el primer paso y esencial para poder prevenirlo. Es importante que los profesionales de salud que ejercen en cuidados paliativos, sean conscientes de esta posibilidad de sentirse agotados emocionalmente por prestar apoyo a los pacientes moribundos y sus familias. Aquellos profesionales más sensibles a la presencia de los primeros síntomas de fatiga en ellos mis233 Psicooncología básica para profesionales de la salud • • • • • • • mos o en compañeros, deben poder expresar lo que ocurre para buscar soluciones y prevenir esta fatiga. Normalizar la fatiga por compasión: Es esencial que los profesionales de salud sean conscientes de que este tipo de reacciones son las normales en el trabajo en el final de la vida. La fatiga por compasión es una expresión de la empatía y compasión que se comparte con el paciente, por lo que es una reacción normal. Para normalizarlo, es esencial que dentro del equipo se hable de este tema y los profesionales se apoyen mutuamente. Reconocimiento del trabajo en cuidados paliativos: Si la organización sabe agradecer los esfuerzos de los profesionales de salud s, se puede prevenir y combatir la fatiga por compasión, ya que el profesional observará que sus esfuerzos merecen la pena y se reconocen. Talleres educativos sobre la fatiga por compasión: La formación es esencial. Talleres de comunicación, de gestión emocional, talleres sobre la alianza terapéutica creada con el paciente moribundo y saber establecer límites entre uno mismo y el sufrimiento de los pacientes, etc., son muy útiles para prevenir la fatiga. Pausas en el trabajo: Es importante que los profesionales puedan tener unos minutos para ellos mismos después de visitar a pacientes que están atravesando los momentos más difíciles del final de la vida. Estas pausas ayudan a que el profesional se pueda alejar del sufrimiento ajeno y pueda retomar el contacto consigo mismo. Les ayuda a relajarse, reflexionar, tomar distancia del paciente y su familia y en general, a aliviar su carga emocional. Reuniones de equipo: Es esencial que el equipo interdisciplinar de cuidados paliativos pueda reunirse de manera informal para comentar aquellas cosas que más les han impactado (siempre manteniendo la confidencialidad de los pacientes y sus familias). Hablar de las experiencias más difíciles que están viviendo, permite un intercambio de información importante, donde otros compañeros les pueden aconsejar sobre pautas que a ellos les han ido bien para afrontar mejor esas situaciones. Expresión emocional: Ya sea a través de una charla con otros compañeros o por medio de la escritura, el hecho de sacar esas emociones de uno mismo, ayuda a que la carga emocional diaria no pese tanto. Mindfulness, meditación o yoga: Estas tres prácticas milenarias ayudan en gran medida a que el profesional pueda afrontar con otra actitud su día a día y así prevenir la fatiga por compasión. 234 Dificultades habituales del personal de salud y pautas de auto-cuidado Tabla 9. Resumen del síndrome de burnout y de la fatiga por compasión. Síndromes profesionales Características Síntomas Factores de riesgo Prevención Identificación con el paciente moribundo Sentirse exhausto emocionalmente Agotamiento emocional Síndrome de burnout Afrontar la muerte Despersonalización Intervenir con niños pequeños Despersonalización y deshumanización El cuidado no gratifica Ayudar a aliviar el dolor y la angustia Culpa y fracaso Realización personal disminuida Ansiedad, depresión e irritabilidad Proporcionar apoyo emocional y psicosocial a paciente y familia Estrés: fatiga, insomnio, cefaleas, hipertensión, etc. Escaso apoyo al profesional desde la institución Aprender habilidades de comunicación Desarrollar la inteligencia emocional Empatía Auto-compasión Escasa formación Ira, impotencia, aislamiento o apagar las emociones propias Fatiga por compasión Identificarse con las pérdidas de los pacientes Es un síndrome de ayuda por acompañar a personas que viven situaciones traumáticas Trauma por la exposición a la vida del paciente moribundo Ansiedad, depresión, apatía. Insomnio y pesadillas Indiferencia, insensibilidad, incapacidad para paliar el sufrimiento ajeno Escasa empatía. Vacío existencial o espiritual Insatisfacción laboral y personal Elevada implicación emocional con el paciente Jornada laboral completa Pocas habilidades de auto-cuidado Problemas para afrontar la muerte Trastornos psicológicos previos Reprimir las propias necesidades Alivio del dolor físico, emocional y espiritual Reconocer la existencia de la fatiga por compasión Normalizar la existencia de la fatiga por compasión Agradecimiento y reconocimiento del trabajo realizado Talleres de habilidades de comunicación y gestión emocional Pausas en el trabajo Reuniones informales del equipo Expresión emocional Mindfulness, meditación y yoga 235 Psicooncología básica para profesionales de la salud 10.2. PAUTAS DE AUTO-CUIDADO PARA EL PERSONAL DE SALUD Tras haber hecho un repaso por los dos síndromes más comunes debidos al desgaste en cuidados paliativos, queda patente la importancia de que los profesionales tengan una serie de estrategias de autocuidado que les ayuden a afrontar las situaciones complejas que viven en su día a día. El concepto fundamental es el de autocuidado, es decir, aquellas estrategias simples pero eficaces que puede poner en marcha el profesional para cuidarse y que los casos vistos día a día no afecten a su vida personal. Algunas de estas estrategias son: A. Regulación emocional Esta regulación es un proceso por el cual las personas podemos influir en las emociones positivas y negativas que experimentamos, cómo las vivimos y cómo las expresamos. La regulación emocional consiste en (Ortega Reyes, M.A., 2016): • Pausarnos y experimentar las emociones. No evitar las emociones, sentimientos o pensamientos que tenemos en un momento dado, nos ayuda a saber qué está ocurriendo en nuestra mente. • Tomar conciencia de cómo nos sentimos. Ponerle un nombre a la emoción que sentimos es esencial para reconocerla. Sabremos si estamos en peligro cuando las emociones son muy intensas, impidiendo tomar decisiones meditadas (decisiones impulsivas) y cuando están presentes emociones como la frustración o impotencia que no ayudan a actuar pausadamente. • Capacidad de control de la emoción y situación. Aprender a tolerar las emociones sean cuales sean, nos ayudará a tener una mejor regulación emocional, ya que de ese modo no habrá emociones que temamos sentir y estaremos más en contacto con nosotros mismos. • Conciencia de los valores personales y metas a largo plazo. Para actuar de manera coherente con cómo nos sentimos, es esencial que se eviten las respuestas impulsivas y la persona sea capaz de re-orientar su conducta hacia la meta que desea lograr. Algunas técnicas sencillas para regular las emociones son: • Distracción: Ante emociones muy intensas, tendemos a dejarnos llevar por ellas, y éstas toman fuerza y llegan a ocupar toda nuestra mente (pensamientos repetitivos, preocupaciones) y nuestro cuerpo (tensión muscular, sudoración, taquicardia, etc.). Distraerse supone re-enfocar la aten236 Dificultades habituales del personal de salud y pautas de auto-cuidado ción en aspectos no emocionales de la situación (el control de síntomas, coordinación del equipo interdisicplinar, etc.). Aunque es importante poder identificar las emociones y procesarlas, cuando el profesional sea consciente de que esas emociones toman el control de su mente y cuerpo, debe tomar tres respiraciones profundas y pensar en las estrategias que puede poner en práctica para ayudar al paciente pero sin estar excesivamente implicado en su caso. • Respirar: Las técnicas de respiración son muy útiles para traer nuestra mente al presente y ayudan a centrarnos en nuestras estrategias profesionales para ayudar de manera eficaz al paciente. Hacer breves ejercicios de respiración (3 o 4 inspiraciones profundas, ayudan a centrarnos y pensar racionalmente y no dejarnos llevar por la emoción). • Aceptar las emociones: Las emociones son una parte fundamental de nuestra vida. Son nuestras aliadas más que nuestras enemigas, ya que nos indican situaciones de riesgo e impulsan a la acción. Toda emoción se contagia, y esto es más cierto aún cuando vemos a pacientes en el final de la vida. Cuando una emoción muy fuerte que expresa el paciente o familiar se nos “contagia”, comenzamos a perder el contacto con nosotros mismos y las emociones del paciente nos pueden embargar, paralizándonos momentáneamente en nuestro quehacer cotidiano. Si en lugar de rechazar o quedarnos atrapados en esas emociones, somos capaces de aceptarlas y acogerlas como una parte más de nosotros mismos y del trabajo que realizamos, comenzaremos a ser capaces de transitar con mayor facilidad de un estado emocional al otro, desarrollando una mayor flexibilidad mental. Regla de oro No prohibirnos la tristeza por la pérdida de un paciente con el que hemos “conectado” más. Llorar es una buena manera de “soltar” esos sentimientos. Cuando negamos (reprimimos) las emociones, éstas vuelven a nosotros con más fuerza. 237 Psicooncología básica para profesionales de la salud B. Expresión emocional Una vez que hemos identificado, nombrado y acogido a las emociones, aceptándolas como una parte más de nosotros mismos y de nuestro trabajo, la expresión emocional es el siguiente punto para que las emociones no nos secuestren mentalmente. Hay diferentes maneras de expresar dichas emociones: • Conversar con otras personas: Los humanos somos seres sociales y poder hablar con otras personas de las experiencias que tenemos, es algo muy útil para procesar las emociones. Mi consejo es que se busquen personas del entorno que tengan una predisposición natural a escucharnos sin interrumpirnos, que tengan la mente abierta y sean comprensivos. Otra opción es hablar con otros miembros del equipo de trabajo, pues atraviesan o han atravesado situaciones muy parecidas a las que estamos viviendo en ese momento. • Escritura terapéutica: Escribir sobre aquello que atenaza nuestra mente y alma es muy positivo porque nos ayuda a procesar las emociones desde fuera de nosotros mismos. Al escribir sobre nuestras vivencias, estamos creando una nueva manera de ver y experimentar esos sucesos. Nos ayuda a describir y nombrar emociones que creíamos no teníamos y somos más conscientes de nosotros mismos. La lectura posterior de aquello que hemos escrito, nos ayuda a poner en perspectiva los hechos vividos y nuestra reacción a ellos, fomentando nuevas maneras de afrontar los problemas. • Musicoterapia: La música es capaz de transmitirnos emociones sin palabras. Escuchar música que nos guste ayuda a modificar nuestro estado anímico. Aquellas personas que saben tocar algún instrumento, pueden crear piezas basadas en sus propias emociones, siendo muy útil para transformar esas emociones. • Arteterapia: La expresión artística hunde sus raíces en las emociones humanas. Aquella persona que atraviesa una etapa vital compleja, puede expresar sus sentimientos en obras de arte (dibujo, pintura, escultura, cerámica, punto, ganchillo, etc.). Muchas de las emociones que sentimos actúan en silencio, sin que seamos conscientes de ellas, a través del arte podemos expresar incluso aquellas emociones de las que no somos conscientes. 238 Dificultades habituales del personal de salud y pautas de auto-cuidado C. Aceptación radical Este tipo de aceptación supone dejar a un lado las valoraciones y juicios sobre lo que ocurre en nuestra vida y tan solo aceptarlas tal y como son. Aceptar que cada suceso de nuestra vida debía suceder de esa manera para poder crecer y evolucionar como personas. La aceptación de las emociones que sentimos debe venir desde nuestro interior y estar convencidos que dicha emoción tiene una función en nuestro crecimiento interno. Esta aceptación es compleja porque no estamos acostumbrados a pensar que incluso las experiencias negativas de nuestra vida, en el fondo son positivas porque nos ayudan a evolucionar y a continuar en el proceso de aprendizaje que es la vida. Cómo realizar la aceptación radical: • Debemos aceptar las cosas y las emociones tal y como son, sin juzgarlas (no hay emociones “buenas” o “malas”). • No debemos intentar cambiar algo que no se puede cambiar (la muerte vivida en cuidados paliativos, es algo imposible de cambiar, pero sí podemos modificar la manera en que experimentamos esa realidad que nos toca vivir). • El momento presente forma parte de una cadena que conecta el pasado y el futuro. Centrarnos en el ahora nos ayuda a vivir con menos sufrimiento y a no anticipar emociones desagradables o hechos que no han ocurrido ni sabemos si llegarán a ocurrir. D. Mindfulness También llamada atención plena o conciencia plena. Esta técnica milenaria de origen hindú, nos centra en el presente, aceptándolo. Es una manera de poner fin al “parloteo mental”, genera quietud y silencio interno, nos centramos en el presente sin juzgar lo que ocurre, tan solo experimentándolo y nos permite crear una actitud contemplativa de las emociones y pensamientos. Cuando no luchamos contra los pensamientos y emociones y los aceptamos como una parte más de nosotros mismos, las preocupaciones desaparecen. Algunas maneras de practicar mindfulness son: • Concentrarnos en una sola cosa a la vez: Dedicar unos minutos cada día a sentarnos con calma y observar nuestra respiración, el vaivén de nuestro pecho y abdomen al tomar aire y expulsarlo, puede ayudarnos a mirar dentro de nosotros mismos y observar los pensamientos y emociones internos que tenemos. Al practicar esta sencilla técnica, observarás que tu mente salta de un pensamiento a otro, en ocasiones conectados, en ocasiones muy distintos. Cuando esto ocurra, es esencial que re-dirijas tu 239 Psicooncología básica para profesionales de la salud atención de nuevo a la respiración. Cuanto más practiques este sencillo ejercicio, más fácil te será centrarte en la respiración y menos en el funcionamiento de tu mente. • Prestar atención a las actividades que realizamos: Thich Nhat Hanh aconseja que practiquemos mindfulness con las tareas rutinarias que tenemos que hacer cada día (lavar los platos, ducharnos, lavarnos los dientes, caminar, etc.). La práctica de mindfulness en estas actividades, se basa en atender a los músculos que usamos para realizar las tareas, el esfuerzo que requiere de nuestro cuerpo, las sensaciones corporales o las sensaciones del agua en nuestras manos o al enjuagarnos. Si somos capaces de atender plenamente a estas tareas evitando aferrarnos a los pensamientos y emociones de nuestra mente, estaremos practicando mindfulness. E. Relajación y visualización Las técnicas de relajación y visualización son muy útiles para reducir nuestra fatiga y nos ayudan a desconectar del trabajo diario que realizamos. Algunas técnicas que podemos aprender en este sentido son: • Relajación muscular progresiva de Jacobson: Esta técnica es un clásico en psicología. Consiste en repasar todos los músculos del cuerpo e ir tensionándolos y relajándolos. Normalmente el psicólogo da las instrucciones de los movimientos que debe hacer el sujeto para crear la tensión y describe después las sensaciones de relajación al dejar que los músculos vuelvan a su posición natural. Es una buena técnica para reducir la ansiedad, la tensión y el estrés. • Visualizaciones: Esta técnica supone que el sujeto se imagine escenas que le ayuden a relajarse (escenas de naturaleza, recuerdos agradables del pasado, visiones del futuro como deseamos que sea, etc.). Nuestra imaginación es una herramienta muy útil para reducir la tristeza o afrontar de manera más proactiva la vida. Considero que estas pautas y estrategias de auto-cuidado pueden ser muy útiles para los profesionales de salud que trabajan en cuidados paliativos y muchas de ellas son muy sencillas de realizar sin necesidad de ayuda. A pesar de ello, si en alguna ocasión estos profesionales se sienten desbordados y sin control, deberían acudir a un psicólogo que les ayude a aprender técnicas de relajación o a analizar las razones de su desajuste emocional. Temas como el miedo a la muerte, aprender habilidades de comunicación, habilidades de 240 Dificultades habituales del personal de salud y pautas de auto-cuidado solución de problemas, poner en práctica el mindfulness o la meditación, pueden ser muy necesarias para los profesionales que trabajan en el final de vida de sus pacientes. 241 Psicooncología básica para profesionales de la salud CUADRO-RESUMEN DE LAS ESTRATEGIAS DE AUTO-CUIDADO PARA LOS PROFESIONALES A. Estrategias para prevenir el sı́ndrome de burnout: Aprender habilidades de comunicación que permiten atender de manera integral al paciente y su familia. Desarrollar la inteligencia emocional a través de la asertividad, empatı́a, compasión y respeto. Ser auto-compasivos y reconocer que el sufrimiento es una parte más de la vida. B. Estrategias para prevenir la fatiga por compasión: Ser capaces de reconocer el agotamiento emocional. Normalizar la presencia de esta fatiga por ayudar a otras personas, pues es la expresión de la empatı́a y compasión que el profesional desarrolla en su trabajo diario. Fomentar el reconocimiento laboral. Acudir a talleres de gestión emocional, comunicación y establecer lı́mites entre el profesional y el sufrimiento de los pacientes. Realizar pausas a lo largo de la jornada laboral para poder desconectar de las situaciones emocionalmente extenuantes. Realizar reuniones del equipo de trabajo para fomentar la comunicación interna y compartir estrategias que pueden ser útiles. Expresar estas emociones a compañeros, familiares o amigos que estén dispuestos a escucharnos. Practicar mindfulness, meditación o yoga. C. Estrategias de auto-cuidado emocional: Las estrategias concretas que podemos poner en marcha son: Regulación emocional: Técnicas de distracción que nos ayuden a re-enfocar la atención en otros aspectos de nuestras experiencias. Practicar la respiración consciente para retomar el control emocional. Aceptar nuestras emociones como una parte esencial de nuestra vida que nos ayuda a crecer y evolucionar. Expresión emocional: Conversar con otras personas nos ayuda a procesar las emociones. La escritura terapéutica es muy útil para distanciarnos de nuestras emociones y poder verlas desde otra perspectiva. La música también es capaz de modular nuestro estado anı́mico, de modo que ya sea escuchando música que nos guste o creando piezas que expresen lo que sentimos, esta es una buena manera de expresar las emociones. El arte es otra manera de ahondar en nuestro mundo emocional (dibujo, pintura, escultura, cerámica, ganchillo, etc.). 242 Dificultades habituales del personal de salud y pautas de auto-cuidado CUADRO-RESUMEN DE LAS ESTRATEGIAS DE AUTO-CUIDADO PARA LOS PROFESIONALES Aceptación radical: Aceptar que cada suceso de nuestra vida debe suceder de esa manera para crecer y evolucionar. Consiste en aceptar las cosas tal y como son, no intentar cambiar lo que no se puede cambiar y ser conscientes de que nuestras decisiones y las de otras personas influyen en el presente que vivimos ahora. Nos ayuda a no anticipar posibles sucesos futuros que no estamos seguros de que lleguen a ocurrir. Mindfulness: Centrarnos en el presente elimina una buena parte del sufrimiento que experimentamos a lo largo de nuestra vida. Esto lo podemos lograr centrándonos en una sola cosa a la vez, sentándonos durante unos minutos al dı́a y respirando de manera consciente o prestando atención a las actividades rutinarias que hacemos de manera automática. Relajación y visualización: Técnicas como la relajación muscular progresiva o visualizar lugares o situaciones que nos aportan calma y serenidad, son buenas maneras de relajarnos y dedicarnos un tiempo a nosotros mismos, pues solemos olvidarnos de cuidarnos. 243 Psicooncología básica para profesionales de la salud BIBLIOGRAFÍA Alderete Aguilar C., Ascencio Huertas L. (2015). Burnout y afrontamiento en los profesionales de salud en una unidad de cuidados paliativos oncológicos. Psicología y Salud. 25(1): 73-81. Enero-Junio. Arteaga-Romaní A. et al. (2014). Prevalencia del síndrome de burnout en personal de la salud. Rev. méd. Panacea. 4(2): 40-44. Mayo-Agosto. Barbero Gutiérrez J. et al. (2016). Manual para la atención psicosocial y espiritual a personas con enfermedades avanzadas. Obra Social “La Caixa” (capítulo 18). Bruera E. et al. (2015). Textbook of palliative medicine. CRC Press (capítulo 103). Cabodevilla I. (2014). Guía no farmacológica de atención en enfermedades avanzadas. 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Manual para la atención psicosocial y espiritual a personas con enfermedades avanzadas. Obra Social “La Caixa”. Bayés R. (2006). Afrontando la vida, esperando la muerte. Editorial: Alianza. Cabodevilla I. (2014). Guía no farmacológica de atención en enfermedades avanzadas. Bilbao, Desclée de Brouwer. Cabodevilla I. (2007). La espiritualidad al final de la vida. Bilbao, Desclée de Brouwer. Cabodevilla I. (2004). Vivir y morir conscientemente. Editorial: Desclée de Brouwer. Cabodevilla I. (2001). En vísperas del morir. Bilbao, Desclée de Brouwer. Centeno Cortés C. et al. (2009). Manual de medicina paliativa. Navarra, EUNSA. Doka K.J. (2010). Psicoterapia para enfermos en riesgo vital. Bilbao, Desclée de Brouwer. Frankl V. (1946). El Hombre en busca del sentido. Editorial: Herder. Jovell A.J. (2008). Cáncer. Biografía de una Supervivencia. Editorial: Planeta. 247 Psicooncología básica para profesionales de la salud Kübler-Ross E., Kessler D. (2009). Sobre el duelo y el dolor. Barcelona, Luciérnaga. Segunda edición. Kübler-Ross E. (1972). Sobre la muerte y los moribundos. Editorial: Debolsillo. Kübler-Ross E. (1983). La muerte, un amanecer. Editorial: Luciérnaga. Rimpoché S. (2006). El libro tibetano de la vida y de la muerte. Editorial: Urano. Rothschild B. (2009). Ayuda para el profesional de la ayuda. Bilbao, Desclée de Brouwer. Nhat Hanh T. (2009). Hacia la paz interior. Barcelona, Debolsillo. Quinta edición. 248 ANEXO II FILMOGRAFÍA RECOMENDADA A continuación presento un listado de películas que recomiendo ver para poder observar de manea práctica muchos de los temas que he tratado en el libro. • Amar la vida (WIT): Una maravillosa película, donde Emma Thompson interpreta a una profesora universitaria que padece un cáncer de ovarios terminal. Es un buen ejemplo de la manera de dar el diagnóstico y pronóstico, de la pérdida de identidad del paciente en el hospital, así como la importancia del apoyo social en un momento tan crucial. Expone con gran realismo las reacciones habituales de los pacientes. También da cabida al tema de la limitación del esfuerzo terapéutico. • La decisión de Anne: Excelente película que representa el caso de una adolescente con una enfermedad terminal. Se muestra cómo la enfermedad altera la dinámica familiar, la necesidad de apoyo psicológico a padres y paciente, así como un debate ético interesante. • El doctor: Representa el caso de un médico al que le diagnostican una enfermedad y pasa de ser doctor, a conocer el proceso que todo paciente vive en un hospital. • La mariposa azul: Trata la historia de un niño con una enfermedad terminal que emprende un viaje con su padre, en busca de una mariposa. Podemos observar la relación que se establece entre padres e hijos, en un momento tan complicado. 249 Psicooncología básica para profesionales de la salud • La fuerza de vivir: Es un viaje a la vida de dos personas con enfermedad terminal. De nuevo, se muestra cómo cambia el día a día de los personajes. • No conoces a Jack: Relata el caso real del Dr. Jack Kevorian, quien se convirtió en una figura representativa de la eutanasia (suicidio asistido), por defender el derecho a morir de sus pacientes. Es una reflexión interesante ante un tema tan controvertido como lo es la eutanasia. • Patch Adams: Interesante película donde se desarrolla el tema del humor en los hospitales desde los médicos. 250
