La cultura Bioética en la sociedad Contemporánea Directorio Dr. Fernando Petersen Aranguren Secretario de Salud del Estado de Jalisco Dr. Rodrigo Ramos-Zúñiga Secretario Técnico de la Comisión Estatal de Bioética de Jalisco Dr. José Alfonso Gutiérrez Padilla Director Sectorial de Investigación. Secretaría de Salud del Estado de Jalisco Editor Dr. Rodrigo Ramos-Zúñiga. Asistentes de la edición Dr. José Alfonso Gutiérrez Padilla Mpss Brittany Margarita González Landeros Mpss Graciela Sánchez Esqueda Mpss Jorge Alberto González Ríos Comisión Estatal de Bioética de Jalisco Dr. Fernando Petersen Aranguren Dr. Rodrigo Ramos-Zúñiga Dra. Celia Ramírez Aréchiga Dr. Horacio Rivera Ramírez Dr. Rodolfo Carlos Torres Gutiérrez Dra. Margarita Álvarez Álvarez Dr. Misael S. Gradilla Hernández Dr. Francisco Javier Escobedo Conde SJ Dr. Miguel A. Macías Islas Mtra. María E. de la Garza Guerrero La cultura Bioética en la sociedad Contemporánea Rodrigo Ramos-Zúñiga Editor Primera edición 2021 D.R. © 2021, Comisión Estatal de Bioética de Jalisco. Dr. Baeza Alzaga 107. Zona Centro 44100, Guadalajara, Jalisco. ISBN: Impreso y hecho en México Printed and made in Mexico Contenido Prólogo................................................................................................. 7 Dr. Fernando Petersen-Aranguren Introducción........................................................................................ 9 Dr. Med. Rodrigo Ramos-Zúñiga El marco conceptual de la cultura bioética.......................................... 11 Rodrigo Ramos-Zúñiga El origen de la conducta ética.............................................................. 15 Rodrigo Ramos-Zúñiga Bases fundacionales de la bioética....................................................... 29 Alberto Cuauhtémoc Mayorga Madrigal Mónica Denisse Reyes Rodríguez José Isaac González Huerta Corrientes y construcciones teóricas de la bioética............................... 53 Rosa Margarita Álvarez Álvarez Bioética en la educación y diseños curriculares.................................... 79 Rocío Preciado González Víctor Eduardo Hernández Benavides María de la Luz Aviña Jiménez Comités de Ética en Investigación en la producción científica de las ciencias de la salud en el estado de Jalisco................................. 101 Fernando Petersen Aranguren J. Alfonso Gutiérrez Padilla María Fernanda Zalapa Gómez Bioética, salud y gestión del conocimiento........................................ 113 Rodrigo Ramos-Zúñiga Sergio Manuel Ibarra-Navarro Consentimiento informado en la clínica e investigación durante la pandemia por covid-19................................................................ 133 Samuel Weingerz Mehl La bioética en la gestión hospitalaria y los dilemas potenciales entre prestadores y usuarios de servicios de salud............................... 149 Rigoberto Antonio Cisneros García Ixchel Itzá Patiño González Códigos de ética............................................................................... 173 Rodrigo Ramos-Zúñiga Jorge A. González-Ríos Acerca de los autores......................................................................... 189 Índice alfabético............................................................................... 193 Prólogo La bioética y su agenda social han marcado un punto de equilibrio en las ciencias de la salud contemporáneas en todo el mundo, al lograr vincularse con la diversidad biológica, cultural y del medio ambiente, y generar espacios y horizontes más responsables entre el quehacer científico, el desarrollo tecnológico y el humanismo en la sociedad. Desde las premisas básicas en su fundación como una disciplina joven, la bioética es en realidad un eje interdisciplinario de todas las ciencias de la vida, como ya se señalaba en su justificación y relevancia por Fritz Jahr (1885-1953) y Van Rensselaer Potter (1911-2001) como la “ciencia de la sobrevivencia”, en alusión a la necesidad de marcar pautas que nos permitieran retomar una congruencia razonable entre el desarrollo científico y la integridad respetuosa de los contextos humanos y ambientales. Posteriormente se propone la premisa de la bioética como un “puente hacia el futuro”, en donde se postula la pertinencia de una reflexión sustentable que nos permita en el presente y para el futuro del medio ambiente global y humano, una interacción respetuosa con la diversidad y la defensa de los derechos fundamentales. A la par de las grandes instituciones, y decretos universales, como la Declaración Universal de los Derechos Humanos, la bioética se concibió en un escenario que retomara los orígenes de los derechos básicos, transferidos en diferentes formatos filosóficos y de corrientes de pensamiento, en rutas críticas fundamentales: procurar el bien, la equidad, la justicia, el primero no dañar (no maleficencia) y respetar la autonomía. Estos principios que prevalecen en la cultura occidental tienen variables aplicadas a contextos socioculturales particulares, que van más allá de los códigos deontológicos clásicos como el juramento hipocrático en la medicina. Su identidad ha prevalecido en su corta historia gracias a su transparencia, universalidad, y particularmente porque apela a preceptos que son laicos, seculares y sin ningún tipo de tendencia ideológica, lo que respalda su observancia general. 7 Fernando Petersen-Aranguren La bioética aún tiene en su futuro tareas que requieren nuestra atención, para fortalecerla en su ejercicio como instituciones autónomas constituidas a través de comités de ética tanto en investigación como hospitalarios, y lograr su integración a la toma de decisiones de la sociedad y sus instituciones, con una visión pragmática y normativa apropiada. El presente libro publicado por la Comisión Estatal de Bioética de Jalisco, ha contado con la labor editorial del doctor Rodrigo Ramos-Zúñiga y con la colaboración de un grupo de profesores y autores expertos en las diferentes temáticas, que fueron abordadas durante el “Primer Curso Interdisciplinario de Bioética” en el año 2020. Los tópicos que se tratan, y el respaldo académico de sus autores son una garantía de que este texto contribuirá a la consolidación educativa de la bioética, como lo señala el título: como una “cultura bioética” en la sociedad, con una perspectiva muy clara de esos puentes hacia el futuro. Me congratulo personalmente de los logros alcanzados en el citado curso, que tuvo la participación de 80 alumnos de diferentes regiones del país y del extranjero, y que ahora a través de un documento de gran valor podrá integrarse a los textos básicos de la educación en bioética para las nuevas generaciones. Les invito cordialmente a que sigan colaborando y desarrollando recomendaciones y reflexiones bioéticas a través de los comités de ética y bioética que se integran en cada una de sus instituciones, a que promuevan la bioética como parte de esta “cultura de la vida”, ya que sin duda esto fortalecerá a las instituciones que en el mundo han consolidado el interés social, la justicia y el derecho a la salud como premisas fundamentales. Con toda seguridad la bioética seguirá contribuyendo a que la sociedad recuerde siempre la ruta más apropiada para aspirar a una sociedad más humana y respetuosa de los derechos fundamentales, de la diversidad y el medio ambiente, todos ellos como parte esencial de las ciencias de la vida. Dr. Fernando Petersen-Aranguren1 Secretario de Salud del estado de Jalisco 1 Cardiólogo. Maestro en Ciencias. Secretario de Salud del estado de Jalisco. 8 Introducción La ética como precepto filosófico y la bioética como enlace para la reflexión y estudio de la ética en las ciencias de la vida y los ecosistemas, han dejado de ser una construcción teórica aspiracional, para transformarse en una estrategia pragmática y considerarse parte de nuestra realidad. La escalada del conocimiento científico y su impacto en el ser humano y la sociedad, además de las implicaciones ambientales potenciales, se han configurado en una condición prioritaria para los procesos de pensamiento crítico y reflexivo contemporáneo de las sociedades civilizadas. Es decir, la bioética se ha incorporado a los conceptos de información, tradiciones y pensamiento colectivo que denominamos “cultura”, en medio de las transformaciones de la sociedad del conocimiento. No obstante, y pese a su relevancia y a las consideraciones presentes en círculos académicos y colegiados, la operacionalización “cotidiana” de la bioética aún tiene un largo camino por transitar. Particularmente en lo referente a su incorporación sistemática en los esquemas de toma de decisiones, además de que su percepción como cultura bioética trascienda más allá de escenarios técnicos y científicos. La bioética no es una reminiscencia filosófica del pasado, la bioética también es presente y futuro. De este marco de referencia surge la pertinencia de la presente edición como una estrategia de divulgación científica que logre situar a la bioética y sus planteamientos reflexivos, como parte común y fundamental de nuestra cultura y tradiciones sociales. Logrando transmitir la idea fundacional y accesible de la bioética como un inserto básico de la cultura, de los valores morales de una sociedad, y de la convivencia respetuosa y en civilidad con todos los seres que nos rodean, es como definiremos gradualmente una ruta sistemática que forme parte esencial de la civilidad. A través de esta propuesta editorial se plantean una serie de contenidos que recientemente fueron discutidos por expertos, durante el curso interdisciplinario de bioética, convocado por la Comisión Estatal de Bioética de Jalisco. Su objetivo y reto reside en acercar estos preceptos a la sociedad 9 Rodrigo Ramos-Zúñiga con la finalidad de que la sensibilidad y percepción de la “cultura bioética” se convierta en un ejercicio sistemático, derivado de procesos reflexivos realizados por “pares”, de manera neutra, laica, secular y con base en los derechos fundamentales, que tienen carácter universal e inclusivo. Los ejes temáticos propuestos en la discusión no son una propiedad intelectual, ni un producto de consumo de carácter sectario o privilegio de altos niveles curriculares. Por el contrario, la propuesta primordial de este texto reside en que la bioética forme parte de nuestra comunidad cotidiana y de nuestra escala de valores, en el presente y futuro de una sociedad crítica y reflexiva. Confiamos en que este proyecto pueda aportar lo conducente al logro de estos objetivos, a la par de que se fortalezcan los grupos colegiados de expertos en disciplinas específicas, que realizan su quehacer a través de los Comités Hospitalarios de Bioética, y Comités de Ética en Investigación, en las áreas sanitarias y de ciencias de la salud. Hacemos votos porque esta obra en términos legos pueda contribuir a la consolidación de la “cultura bioética” en nuestra sociedad. Dr. Med. Rodrigo Ramos-Zúñiga Comisión Estatal de Bioética de Jalisco 10 El marco conceptual de la cultura bioética Rodrigo Ramos-Zúñiga1 Para lograr la expectativa de desarrollarse como una sociedad educada en la civilidad, resulta elemental la vinculación con aspectos formativos epistemológicos y con la educación formal. En estos preceptos se incluyen los valores de un contexto sociocultural que definen los lineamientos más funcionales para la convivencia humana y la coexistencia con otros escenarios, como los ecosistemas en sus diferentes formatos.(1) La cultura puede ser entendida también de manera dinámica como un intercambio sociocultural que eventualmente puede adoptar diferentes acepciones de acuerdo con sus principios básicos, y su aplicación es diversa en diferentes contextos del conocimiento. De esta forma surgen los subsistemas a partir de los cuales se integra un mosaico tan amplio como el conocimiento, y con elementos locales que le confieren un patrón único y distintivo. Así, la cultura científica es un subsistema de la cultura general, y la cultura bioética aparece en el horizonte de las perspectivas como una modalidad pertinente y vigente para las sociedades alfabetizadas contemporáneas.(2) Este enlace virtuoso entre los valores culturales, la educación en la sociedad del “conocimiento” y los valores morales de una sociedad, conforman la amalgama de la que surge la “cultura bioética”. La argumentación de que un contenido disciplinar y transdisciplinar se integre a los preceptos sustantivos de una cultura, representa una de las aspi1 Doctor en Ciencias. Profesor-investigador en el Instituto de Neurociencias Traslacionales del CUCS, Universidad de Guadalajara. Secretario técnico de la Comisión Estatal de Bioética de Jalisco (ssej). 11 Rodrigo Ramos-Zúñiga raciones máximas de cualquier área del conocimiento, toda vez que pretende formar parte de los hábitos y costumbres cotidianas de una comunidad.(3) Hoy en día la sociedad del conocimiento representa un claro ejemplo de que esto es posible, al incorporar el conocimiento derivado de la información que ha sido sometida a un rigor metodológico y a escrutinio científico. Es decir, demarca la diferencia entre información y conocimiento, y postula la relevancia de la ciencia en el quehacer diario en una sociedad que pretende ser parte activa de la generación de conocimiento y no sólo una sociedad de consumo de información.(4) Un punto aún más trascendente relacionado con la gestión y transferencia del conocimiento, es el que establece la relevancia del conocimiento para fortalecer la capacidad de toma de decisiones en una sociedad. Esto le permite ponderar el valor de la ética y la bioética en un horizonte, en el cual le asignamos valores propios de nuestro contexto sociocultural al conocimiento vigente. Las rutas críticas en la toma de decisiones en nuestra sociedad están enmarcadas en referentes, guías, normas, códigos, lineamientos y leyes, pero también se consideran como referentes conductuales y comportamentales los códigos deontológicos. Es decir, se enmarcan lineamientos generados en el fuero interno a partir de parámetros comportamentales de una cultura, en los cuales se describen las conductas “idóneas” o “aceptables” que se consideran apropiadas ante determinadas situaciones. No obstante, existen retos en los que se cuestiona la habilidad para resolver con integridad situaciones extraordinarias o poco comunes que representan lo que denominamos conflictos éticos. Es este espacio donde resulta ser altamente pertinente la participación disciplinar de la ética y la bioética, como un anexo fundamental en la toma de decisiones en circunstancias particulares. La cultura bioética representaría una visión integrada a la cultura general, en la cual se analizan de manera reflexiva y crítica todos los procesos inherentes a las ciencias de la vida, sus entornos ambientales y sus ecosistemas. Esfuerzos de esta naturaleza pretenden incorporar la reflexión ética como un hábito sistemático en el análisis de procesos que involucran los derechos fundamentales y lograr la vinculación pragmática con la toma de decisiones 12 El marco conceptual de la cultura bioética en una sociedad civilizada que cuestiona y busca futuros creativos generando nuevos puentes en la convivencia humana. Figura 1. Enlace virtuoso, entre los valores culturales, la educación en la sociedad del “conocimiento” y los valores morales de una sociedad, generan puentes que conforman la amalgama de la que surge la “Cultura Bioética”. [Modificado de Bruer’s argument](5). Si bien este marco de referencia representa un enfoque epistemológico sobre el rol de la bioética en la sociedad, también significa un compromiso de la sociedad misma para todos los contextos con los que se vincula de manera disciplinar y transdisciplinar. Esta visión nos compromete a marcar rutas críticas y guías de operación sistemáticas al introducir la reflexión ética y las implicaciones bioéticas en el análisis de situaciones que se relacionan con las ciencias de la vida, los derechos fundamentales y el medio ambiente. El lograr esta dinámica en los procesos de toma de decisión desde la cultura bioética y la sensibilidad empática, será un avance notable para las sociedades educadas que buscan el equilibrio entre el poder hacer y el deber hacer. Abriendo los espacios de discusión ética a diferentes escenarios comunes, en donde las personas evalúan situaciones de manera crítica y reflexiva sobre temas particulares en el contexto de la investigación biomédica y la generación del conocimiento, las acciones en el área clínico-sanitaria, y las implicaciones de las acciones humanas en el medio ambiente y nuestros entornos de convivencia. 13 Rodrigo Ramos-Zúñiga La agenda bioética es cada vez más amplia, y denota enormes coincidencias en la perspectiva global del conocimiento y el equilibrio y respeto genérico a los derechos fundamentales, más allá de una visión antropocéntrica. La cultura bioética democratiza el ejercicio reflexivo en la sociedad desde sus aspectos básicos y educativos, y elimina la cláusula oculta de exclusividad para entender que el ejercicio de la bioética no tiene pertenencia a grupos altamente calificados curricularmente, o a equipos disciplinarios con relaciones afiliativas de cualquier índole, y menos a cofradías en donde se discurre lo moralmente correcto desde un horizonte absolutista y único del pensamiento. La bioética es un ejercicio de pares que se nutre del respeto multidisciplinario y de la coherencia interdisciplinar, para conducirnos hacia rutas más humanas y de convivencia social armoniosa desde una visión donde prive la certeza moral, además de la certeza científica. Referencias bibliográficas 1. 2. 3. 4. 5. Díaz, I., y García, M. (2011). Más allá del paradigma de la alfabetización. La adquisición de cultura científica como reto educativo. Formación Universitaria, 4(2): 3-14. Olivé, L. (2005). La cultura científica y tecnológica en el tránsito a la sociedad del conocimiento. Revista de la Educación Superior, 34(136): 49-63. Quintanilla-Fisac, M. A. (2010). La ciencia y la cultura científica. ArtefaCToS, 3(1): 31-48. Ruiz, M. R., y Roche, B. (2007). Values and the Scientific Culture of Behavior Analysis. The Behavior Analyst, 30(1): 1-16. Horvath, J. C., y Donoghue, G. M. (2016). A bridge too far – Revisited: Reframing Bruer’s neuroeducation argument for modern science of learning practitioners. Frontiers in psychology. 14 El origen de la conducta ética Rodrigo Ramos-Zúñiga1 Resumen La ética y la bioética se han postulado como una adquisición derivada de la interacción social, y por ende es considerada como una actividad vinculada al desarrollo de procesos cognitivos más elevados como son el pensamiento crítico y el pensamiento reflexivo. No obstante, en la evolución filogenética que nos permite un análisis comparativo entre las especies y sus posteriores agregados evolutivos ontogenéticos propios del humano, se identifican mecanismos comportamentales primarios que cuentan con toda una representación biológica en el plano intrapersonal, y no sólo en el plano interpersonal social. Las emociones morales complejas forman parte de una serie de mecanismos primitivos del cerebro de ciertos grupos de animales, en los cuales se identifican conductas egoístas y conductas pro-sociales, a partir de las cuales se precisa un primer nivel de discernimiento conductual. La influencia biológica en la bioquímica cerebral y sus redes neuronales determinan patrones conductuales que definen y vinculan la empatía emocional como el primer elemento relacionado con la conducta ética. Posteriormente se consolida una red específica en la que las emociones primitivas operan en los mecanismos de sobrevivencia, y las emociones complejas operan en los mecanismos de convivencia. La empatía, solidaridad, altruismo, esperanza (recompensa), protección, compasión, consolación, resiliencia, forman parte de patrones conductuales primarios, que posteriormente se 1 Neurocirujano; doctor en Ciencias. Miembro del sni. Profesor-investigador en el Instituto de Neurociencias Traslacionales del cucs, Universidad de Guadalajara. Secretario técnico del Consejo Estatal de Bioética de Jalisco. 15 Rodrigo Ramos-Zúñiga complementaron en su diseño funcional con la interacción social, definiendo los patrones conductuales pro-sociales de cada cultura en particular. En cerebros y sociedades más desarrolladas se integra la empatía cognitiva, que complementa un alto nivel de discernimiento y genera patrones que en coadyuvancia con referencias conductuales de carácter sociocultural y moral que definen los valores comportamentales aceptados por una sociedad en particular, y terminan por diseñar el marco de referencia de la conducta ética. Palabras clave: altruismo, bioética, conducta pro-social, empatía, ética, solidaridad. Introducción La evolución del conocimiento y la neurociencia cognitiva en particular, han contribuido a desglosar con mayor detalle redes funcionales para actividades cerebrales complejas en la fisiología básica que antes eran desconocidas. Este acervo derivado de una gran cantidad de estudios de investigación, ha generado nuevas plataformas para entender las redes neuronales complejas, que se vinculan a proceso mentales superiores como la teoría de la mente y el desarrollo de los nuevos mapas funcionales del cerebro humano en el aspecto cognitivo y en el emocional. Una de las amalgamas de esta extraordinaria red de circuitos nos acerca a las emociones morales más complejas, que distan de la explicación elemental y racional de las emociones primitivas o más elementales de los primates y otros grupos de animales. Lo que abre una excitante gama de posibilidades de estudios y nuevos paradigmas acerca del comportamiento, la emoción y la cognición humana. Si bien hoy en día tenemos una clara certeza de la relevancia del código genético en los patrones comportamentales normales y los propios de diferentes enfermedades, también tenemos mayores evidencias del rol del entorno ambiental como un elemento adicional que de manera sumatoria darán como resultado un patrón específico, único e individual en los perfiles de personalidad del individuo y la forma de responder ante los estímulos ambientales. Con ello planteamos la relevancia del entorno génico y el epigénico, como dos elementos básicos que pueden llevarnos a rutas de comprensión 16 El origen de la conducta ética más claras acerca de los patrones de conducta de los individuos en el sentido intrapersonal e interpersonal. Este antecedente nos sitúa ante un panorama evolutivo de carácter adaptativo, dinámico y cambiante ante los estímulos ambientales, que nos ha llevado generacionalmente a un proceso de reajustes en plasticidad estructural y sus consecuentes implicaciones funcionales. Los ejes centrales de esta red neuronal vinculada a la neurociencia cognitiva y la emoción, ha configurado las emociones morales complejas, que obedecen a principios elementales de integridad evolutiva en el curso del tiempo, y a las transformaciones derivadas de la interacción social. La correlación biológica más básica se circunscribe a los hallazgos iniciales de la anatomía humana, desde Vesalio y su Humani Corporis fábrica (fábrica corporal humana) donde se genera uno de los impactos más relevantes que tuvo el corazón y su automatismo in situ, y aun extracorpóreo, para adjudicarle cierto tipo de funciones místicas. Más allá de su actividad como músculo-bomba y su rol en la hemodinamia y la circulación sanguínea, se originó el concepto cardiocéntrico que prevalece hasta la fecha en la mayoría de las culturas. Así surgieron una serie de funciones alternas, implicaciones emocionales, filosóficas, teológicas e incluso conductuales, que gradualmente se fueron transformando en una cultura “cardiocéntrica”. Pese a que hoy sabemos con certeza que el corazón no tiene ningún rol funcional en las emociones, la conducta, la creatividad o el comportamiento, le seguimos asignando ese rol abstracto en las áreas creativas. Por ello decimos “te quiero con el corazón”, “de todo corazón”, y la literatura, la poesía, el arte, la pintura e incluso la música no serían lo mismo sin este escenario cultural. Alguien de “buen corazón” es interpretado como alguien justo, correcto, respetuoso o afectuoso, y lo asumimos como tal. No obstante, si aplicamos estos conceptos sobre el origen de la conducta ética, que es nuestro tema central, podríamos afirmar que ¿alguien de buen corazón es alguien ético? Para contestar esta pregunta con certeza científica, es necesario conocer la versión correcta, de que el centro de la conducta, las emociones y la cognición, reside en el cerebro. Estructura desconocida por mucho tiempo en la historia y que en los últimos 150 años sus descubrimientos nos han desbordado de nuevos elementos para entender sus estrechos lazos con la percepción, el desciframiento y la capacidad de reacción ante estímulos. 17 Rodrigo Ramos-Zúñiga La emoción y la cognición representan a las redes primarias y fundamentales para comprender estas emociones morales complejas, en las cuales la empatía resulta ser un eje central para el discernimiento de las redes relacionadas con la conducta ética del individuo. Los orígenes del comportamiento ético Desde las épocas previas al Renacimiento, diferentes líderes creativos, intelectuales y filósofos se dieron a la tarea de cuestionarse sobre la dualidad humana. Los aspectos divinos y espirituales ocupaban un lugar preponderante en las discusiones de la sociedad, y se contrastaban con la corporeidad física. La búsqueda del alma en un entorno físico fue objeto de muchos tratados filosóficos de la época y dieron lugar a exploraciones anatómicas, a las cuales tenían acceso los artistas y creadores. Leonardo Da Vinci señalaba ya en sus bocetos un sistema de coordenadas en el cráneo en donde se configuraba la esencia del alma, denominada Senso comune, de la misma forma que otros autores, como R. Descartes, consideraron a la glándula pineal como el asiento del alma o el tercer ojo. De esta forma y hasta nuestros días, la búsqueda no ha concluido y seguimos intentando conocer a través de herramientas tecnológicas contemporáneas, como la neuroimagen funcional, en donde residen todas esas emociones morales propias del Homo sapiens, que no sólo nos dan identidad única, sino que nos confieren habilidades para vivir en una sociedad. Partiendo de la claridad fehaciente de que el cerebro es el centro de las actividades de la emoción, pensamiento y conducta, el resto era discernir con el conocimiento actual cuáles zonas y qué redes neuronales participaban de este proceso. Miguel Ángel Buonarroti describe magistralmente en la parte central de la Capilla Sixtina su obra: La creación del hombre. En ella sigue confiriendo un poder fundamental a la presencia divina, que extiende su mano hacia la figura del humano con su mano extendida (pero no en pleno contacto), a partir de la cual se configuran también el libre albedrío y la decisión de elección. Pero la figura tal vez más rescatable se identifica en el manto posterior de esta imagen, que para los críticos de arte configura la anatomía 18 El origen de la conducta ética cerebral, con lo que se ratifican los conocimientos anatómicos del artista, pero también su aceptación de que la creación del hombre estaba estrechamente ligada a la creación del intelecto y de los procesos conscientes. Con estos precedentes como ejemplo de la evolución histórica del pensamiento humano, podría asumirse que la capacidad para discernir entre lo correcto e incorrecto, ente el bien y el mal pudiese ser una habilidad exclusiva de los homínidos sapiens, pero no necesariamente es así. Hoy en día existen muchos elementos de la primatología y de otros estudios filogenéticos que nos permiten identificar que existen redes biológicas en el cerebro, que son proclives a desarrollar conductas morales de orden pro-social. Tal es el caso de la “maternalización cerebral” que ocurre en muchas especies, y representa un fenómeno que explica los cambios de conducta de la hembra mamífera gestante, en la cual se generan una serie de modificaciones hormonales y bioquímicas en su red funcional cerebral. Es decir su cerebro ya no piensa sólo en su propia sobrevivencia, sino que empieza a pensar en los “otros”, que son sus crías. Busca un sitio limpio y seguro, prepara el nido, vigila que no haya depredadores y procura una coincidencia estacional más estable en las condiciones ambientales para tener mayor seguridad en la sobrevida de sus crías. Este evento probablemente representa uno de los orígenes biológicos más primitivos de la conducta ética: cuando el cerebro deja de procesar para sí mismo y empieza a tener cambios en su conducta, pensando en los “otros”. De hecho muchas de las relaciones afiliativas y vínculos afectivos están sustentados en la acción de diferentes grupos hormonales como la oxitocina y hormonas progestacionales, además de la acción de una red bioquímica de neurotransmisores cerebrales como la dopamina y la serotonina, que fortalecen las redes de estabilidad individual en un plano de convivencia social. El profesor Frans de Waal realizó estudios en primates, en los cuales se logró identificar a través de diferentes paradigmas experimentales, que las emociones morales complejas como la empatía, la cooperación, el altruismo, la solidaridad, el consuelo, el acompañamiento y otras, tienen una sustentación biológica en redes cerebrales del lóbulo frontal y el sistema límbico cerebral. De esta forma se logró identificar la influencia visual de la empatía a través de la imagen del ”bostezo”, la cooperación para logros comunitarios, el altruismo al compartir para los otros en lo que consideramos conductas 19 Rodrigo Ramos-Zúñiga pro-sociales (contrario a la conducta egoísta), e incluso el identificar patrones de percepción más complejos como el sentido de equidad y justicia en dichos patrones de comportamiento. Con todo ello podemos afirmar que el origen primario de la conducta ética tiene bases biológicas bien definidas en la evolución de las especies, y que el desarrollo de otras habilidades de tipo social propias de la estructura de las comunidades humanas, ha permitido incorporar elementos propios de la cultura como son los patrones de referencia aceptables y los valores que consideramos “morales” desde la perspectiva filosófica, todo dentro de un contexto sociocultural particular. Dimensión moral del cerebro humano El precedente más puntual para entender esta dimensión moral del cerebro humano reside en entender la secuencia evolutiva desde la 1) maternalización cerebral, seguida por: 2) el reconocimiento social de los “otros” (cerebro social). De manera más reciente se han incorporado a este paradigma: 3) la capacidad para analizar y enfrentar problemas (retos o dilemas éticos) en función de una escala de valores, y la 4) capacidad para aprender y desaprender, como parte de un escenario de consolidación de patrones conductuales para el futuro. A su vez se han definido elementos fundacionales que se consideran claves para desarrollar la habilidad de desplegar una conducta ética, sustentada en el discernimiento primario de lo correcto/incorrecto, lo bueno y lo malo, en un escenario de parámetros comportamentales avalados por ciertos preceptos de un contexto sociocultural determinado. De esta manera se acepta que la expresión conductual es el resultado de las variables génicas primarias y la suma o resta cuasi matemática de las variables epigénicas secundarias determinadas por el medio ambiente. En las primeras postulamos las llamadas reacciones diseñadas para la sobrevivencia, en las cuales se encuentran variables como el miedo, la ira, la saciedad, el hambre, la conducta violenta reactiva y la conducta violenta premeditada para conseguir alimento, la conducta sexual básica y la sed, por señalar algunas (Tabla 1). 20 El origen de la conducta ética Tabla 1 Paradigma de la dimensión moral humana Variables Emociones primarias Miedo, la ira, la saciedad, el hambre, la conducta violenta reactiva y la conducta violenta premeditada para conseguir alimento, la conducta sexual básica, sed. Emociones morales complejas Empatía, gratitud, cooperación, solidaridad, compasión, consolación, reciprocidad, esperanza, resiliencia. Fuente: elaboración propia. En el escenario epigénico se identifican aquéllas derivadas de la interacción social, en donde el individuo: · Reconoce a los “otros”: empatía emocional y cognitiva. · Discierne sobre un esquema de valores socioculturales. · Procura la protección y el cuidado de los otros. · Desarrolla la capacidad analítica y de predicción. · Planea y ejecuta bajo una proyección de riesgos y resultados esperados (expectativa y recompensa). · Desarrolla habilidades pro-sociales. Tabla 2 Características evolutivas Empatía emocional Empatía cognitiva Se identifica desde etapas tempranas y se reconoce en roedores, aves y mamíferos. Genera vínculos primarios a través del reconocimiento emocional. Se encuentra desarrollado en primates no humanos y humanos, y representa el pensamiento lógico y reflexión, la mentalización de procesos, la predicción y la cognición abstracta. Se desarrolla en la infancia tardía y en la adolescencia, tiene componentes aprendidos formales y formará parte de nuestra reserva cognitiva para el futuro. Reconocimiento cognitivo. Fuente: modificada de El país de los rotos de Rodrigo Ramos-Zúñiga. 21 Rodrigo Ramos-Zúñiga El primer vínculo de enlace con los referentes comportamentales reside en el componente emocional (reconocimiento emocional), que se identifica desde etapas tempranas y se reconoce en roedores, aves y mamíferos. El segundo elemento está representado por el reconocimiento cognitivo que se encuentra desarrollado en primates no humanos y humanos, y representa el pensamiento lógico y la reflexión, la mentalización de procesos, la predicción y la cognición abstracta. Se desarrolla en la infancia tardía y en la adolescencia, tiene componentes aprendidos formales y formará parte de nuestra reserva cognitiva para el futuro (Tabla 2). Representación social de la conducta ética En el escenario social es donde tiene aplicación y sustento el comportamiento ético, dentro de un marco de referencia de valores definidos desde la moral filosófica (costumbres y tradiciones). Su diseño funcional ha transitado desde los códigos básicos del comportamiento de las manadas (grupos sociales básicos), en los cuales se identificaron los beneficios de vivir en grupo en términos de sobrevivencia, protección, obtención de alimento y patrones reproductivos. Este principio elemental de la autopreservación define el círculo básico de los patrones de conducta de un individuo, que prevalece aun en los entornos sociales más educados. Se representa por la conducta egocéntrica, que en la historia social es la más distante de la conducta pro-social, y ha generado patrones de comportamiento caracterizados por la falta de respeto a las normas establecidas, y aparición de conductas impulsivas, de acoso, violencia y disrupción social, hasta comportamientos delincuenciales, dictatoriales y extremistas. Cuando existen lazos génicos (de sangre), es posible identificar mecanismos facilitadores en la convivencia social, aunque no siempre estos lazos son garantes de conductas apropiadas en determinados grupos sociales. Éste es el caso de las colonias de abejas, en donde existe una organización social bien estructurada, con pocos conflictos, con roles sociales y reproductivos bien definidos y una sistematización de la estructura social con alta funcionalidad. Podríamos señalar que es un ejemplo social de “nepotismo”, pues 22 El origen de la conducta ética todos los miembros de la colonia tienen determinantes genéticos comunes a partir de la reina madre, y literalmente “todos son parientes”. Le siguen las redes sociales de carácter afiliativo, en donde existe una identidad de grupo, de creencia, de nacionalidad, de ideología, etc., y opera asumiendo regulaciones conductuales en el fuero interno a partir de sus principios morales, se postulan mecanismos de referencia comportamental a partir de códigos deontológicos, religiosos, filosóficos y jurídicos, que eventualmente son vinculados a lineamientos de obligatoriedad u observancia bajo consecuencias de carácter punitivo. Finalmente se integra el panorama de los “otros”, que en la visión antropocéntrica son todos aquellos que forman parte de nuestra especie pero que no forman parte de nuestra comunidad, y en consecuencia los enlaces son más débiles y eventualmente desestimados, corriendo el riesgo de concebir a los demás como extraños, enemigos potenciales y eventualmente priva la indiferencia hacia ellos (Figura 1). La ética como precepto génico y epigénico De acuerdo con las premisas evolutivas señaladas, podemos asumir que la ética y sus ponderaciones conductuales en una sociedad determinada no son originadas necesariamente como un constructo social único. Existen hoy en día muchos elementos que se identifican a partir del genoma humano que codifican para diferentes habilidades, destrezas y patrones de comportamiento de manera primaria. Para el caso del comportamiento social se identifican como las emociones morales complejas, que tendrán los agregados de un contexto sociocultural determinado y expresarán en su conjunto los patrones de comportamiento primarios, más los socialmente aceptados desde una connotación moral particular. De esta manera podemos deducir que la ética y la bioética se han mantenido como un eje del conocimiento de las ciencias de la vida, que ha prevalecido por su universalidad, legitimidad, coherencia entre sus orígenes primarios (dígase para este caso: neurobiológicos) y su integridad al preservarse fuera de sesgos ideológicos, sectarios, de una manera laica y secular. 23 Rodrigo Ramos-Zúñiga Figura 1 “Los otros” Preservación red afiliativa Preservación red primaria (génica) Autopreservación Diagrama conceptual de la interacción social y los enlaces afiliativos que determinan a su vez interacciones éticas a través de diferentes redes en la estructura de una sociedad. Fuente: Rodrigo Ramos-Zúñiga. No obstante, coincide plenamente con las corrientes humanistas y pro-sociales, que recientemente han asumido una dimensión de corresponsabilidad global desde una visión no absolutamente antropocentrista, lo que ha generado propuestas complementarias y edificantes acerca del rol de nuestra responsabilidad con el medio ambiente, las especies, y los diferentes ecosistemas con los cuales tenemos interacción. Le ética nos recuerda nuestra responsabilidad con la sociedad contemporánea y con el mundo y su diversidad, no desde una postura jerárquica de supremacía o superioridad, sino desde una visión de mayor compromiso con la heterogeneidad biológica y social de la cual somos parte. Esa nueva percepción seguramente contribuirá a mantener los equilibrios conceptuales de la ética y la bioética desde la perspectiva pro-social y pro-ambiental en todos los sentidos y nos permitirá convertirla gradual24 El origen de la conducta ética mente hacia la transición de “cultura bioética”. Con ello se mantiene abierta la expectativa de crecimiento, en la cual la bioética deje de ser un catálogo de aspiraciones de buenas intenciones y se transforme en una estrategia vinculante con liderazgos proactivos, con la debida sustentación jurídica y la legitimidad social. La empatía, la solidaridad, la cooperación, el altruismo, traducidos en patrones pro-sociales darán una larga vida a la ética y a la bioética, tanto en el escenario evolutivo como en las grandes transiciones sociales. Bibliografía Abbagnano, N. (1999). Diccionario de filosofía. México: fce. Acarin, N. (2012). El cerebro del rey. (9a edición). Barcelona: rba. Afifi A., Bergman. (2006). 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Con este texto pretendemos contribuir al encuentro de las bases fundacionales de la bioética a partir de cuatro momentos: los hechos que la originan, la creación del nombre, su institucionalización y los saberes que la soportan. El supuesto general que inspira esta reflexión es que la bioética es una disciplina en constante construcción y que si bien hay momentos y saberes que proporcionan información canónica para quienes se ocupan de la bioética, la dinámica social y la natural exigen perspectivas que han de renovarse y revisarse continuamente para afrontar los retos e incertidumbres que afronta esta novel disciplina. En otras palabras, hay saberes que contribuyen a encontrarnos con las bases fundacionales de la bioética, pero aún falta mucho por decirse y, mientras haya transformaciones sociales, ciencia, tecnología y devenir en la naturaleza, la bioética tendrá que renovar sus problemas y bases fundacionales. Palabras clave: bioética, hechos, neologismo, institucionalización, premisas. 1 Dr. Alberto Cuauhtémoc Mayorga Madrigal, Lic. Mónica Denisse Reyes Rodríguez, Mtro. José Isaac González Huerta. (Maestría en Bioética, Universidad de Guadalajara). 29 Mayorga Madrigal, Reyes Rodríguez y González Huerta Introducción A casi 50 años del reconocimiento internacional de la bioética como una disciplina que precisa de estudios e instituciones, se hace más patente la necesidad de conocerse a sí misma en sus orígenes y su naturaleza. Para atender esta inquietud intelectual se han ofrecido diversos estudios que procuran dar cuenta de qué es la bioética, cómo se origina y en qué se fundamenta su existencia. El proceso de autocomprensión puede realizarse a través de diversas aristas: los mitos, la prehistoria, la historia, los grandes tratados o los criterios en que basamos su entendimiento. Con este análisis pretendemos ofrecer a los interesados en la bioética un acercamiento a las bases fundacionales de la misma considerando cuatro alternativas de aproximación: sus orígenes en la historia, el surgimiento de su nominación, su reconocimiento social, y las ideas o principios teóricos en que puede sustentarse su existencia. Al tratar sobre las bases fundacionales de un fenómeno procuramos referirnos a los hechos que motivan su existencia. En este sentido indagamos sobre las bases fundacionales de la vida, del mundo, una teoría o una disciplina. Referirnos a los sucesos que detonan un acontecimiento siempre resulta aleccionador porque nos permite comprender la génesis de un fenómeno o, en otros términos, explicar un fenómeno por sus causas, lo cual se corresponde con una de las pretensiones destacadas de las ciencias.(1) Al comprender los puntos de partida, nos aproximarnos al conocimiento de la existencia y naturaleza del objeto sobre el que discurrimos y, desde un punto de vista práctico, evitamos desviar el rumbo previsto en una acción. Así, uno de los anhelos centrales de la biología tiene que ver con la comprensión de los factores que originan la vida o, en el caso de la medicina, al referirnos a sus orígenes preservamos algunos de los motivos que dan origen a esta práctica milenaria. En la indagación de las bases fundacionales podemos admitir dos enfoques: uno es de carácter místico, que explica el origen a partir de referencias mágicas o teológicas; y otro enfoque que podríamos llamar filosófico o científico, que indaga las causas a partir de hechos o razones. Aunque cabe señalar que ambas indagaciones parten de la misma pregunta: ¿cómo se origina tal o cual fenómeno?, la indagación apela a métodos distintos, pero los resultados no ofrecen el mismo sustento epistémico. 30 Bases fundacionales de la bioética En referencia a los fines de la indagación, identificamos dos intenciones distintas, unas que podemos llamar cognitivas y otras retóricas. La indagación cognitiva procura el conocimiento de las causas e intenta explicar las razones por las cuales se origina un fenómeno. La explicación puede depender de la naturaleza del fenómeno sobre el que pretendemos develar su origen, siendo así que para algunos fenómenos es posible la indagación empírica; en otros la indagación histórica o la reflexiva, apelando a criterios de racionalidad. Con la intención retórica se intenta apelar a un pasado glorioso considerado como digno de admiración, veneración y ejemplo; lo primero se considera más digno de atención de lo que no lo es. En este sentido, Aristóteles,(2) al tratar sobre lo bueno y conveniente en el discurso, afirma que: “[…] de dos principios, es mayor lo que procede de un principio mayor, igual que de dos causas es mayor lo que se origina de una causa mayor”.(2) Pero el recurso retórico, al tener como objetivo la persuasión y no el conocimiento, podría resultar de poca utilidad para la investigación científica de las causas. Respecto al tipo de objetos sobre los que indagamos los fines, también podemos identificar dos tipos generales: los naturales y los culturales. Por objetos naturales nos referimos a aquellos que tienen una existencia independiente de la voluntad humana tales como la vida, el fuego, los terremotos o la enfermedad, mientras que por objetos culturales nos referimos a las manifestaciones que surgen a partir de la conciencia humana tales como la técnica, las formas de gobierno o las ciencias. Dicho lo anterior, un camino que nos parece pertinente para aproximarnos a las bases fundacionales de la bioética sería aquel que siguiera un enfoque filosófico o científico, que su finalidad sea cognitiva y que reconociera a dicha disciplina como un objeto cultural. El camino propuesto nos obliga entonces a reconocer que la bioética, al ser una disciplina que procura resolver problemas prácticos y teóricos, es una manifestación cultural sobre la que no es posible reconocer una base fundacional, sino un conjunto de situaciones que se entretejen en el tiempo, dando lugar a un fenómeno cultural dinámico y en continua construcción. Por lo anterior, en lo que sigue pretendemos aproximarnos a la comprensión de las bases fundacionales de la bioética, examinando, en un primer momento, los acontecimientos relevantes que hicieron impostergable la postulación de la disciplina. En 31 Mayorga Madrigal, Reyes Rodríguez y González Huerta seguida haremos referencia a los personajes que delimitan y postulan su nominación. En la tercera parte nos ocuparemos de su creciente consolidación en la sociedad, y finalmente ofrecemos una reflexión sobre las posibilidades de obtener un sustento epistemológico para la bioética a partir de la posible indagación de las premisas que sustentan a esta joven disciplina. 1. El ímpetu de los hechos A lo largo del siglo pasado ciertos acontecimientos históricos sobresalen al ser cruciales en el desarrollo de la bioética como el campo definido de estudio especializado que hoy en día conocemos, el cual permanece en constante evolución. El siglo xx se muestra como un escenario propicio en el que logramos observar cómo los grandes avances alcanzados en los ámbitos de la ciencia y la tecnología comienzan a confluir con un auge sin precedentes en el desarrollo de las prácticas sanitarias que ponen de manifiesto determinados dilemas cuyo análisis crítico se convierte en un tema de vital importancia. Además, un clima político álgido, producto de las tensiones internacionales e internas en los países protagónicos del momento, la explosión demográfica junto con la diversa problemática que esta trae particularmente a las grandes urbes, y el imperio de la economía global, fundamentada en las raíces del capitalismo desmedido como modus operandi, desembocan en el desgaste del medio ambiente y de la estabilidad socioeconómica de las naciones. Cada uno de estos elementos importantes se une con otros para propiciar un clima estructural cuyo objetivo parece ser el progreso sin importar el precio a pagar o las infracciones que puedan cometerse en contra de terceros y el planeta mismo. El suceso histórico que de manera más clara ejemplifica esta confluencia de factores contextuales y estructurales se observa a partir de la detonación de la bomba atómica y la reflexión que surge a raíz de los múltiples daños ocasionados en las diversas esferas que tal acción humana logró alcanzar. Este evento, junto con otros sucesos que caracterizaron el despliegue del siglo xx, como las guerras mundiales y el boom de los grandes avances tecnocientíficos logrados, instan a la conciencia colectiva hacia una necesaria y urgente reflexión respecto a los alcances de la acción humana responsable en dirección al futuro. 32 Bases fundacionales de la bioética Particularmente, en el ámbito clínico surgen ciertos acontecimientos históricos que sobresalen y permanecen en la memoria, estableciendo un vínculo estrecho con los inicios de la bioética. Estos sucesos que sacudieron la comunidad científica y médica a nivel mundial logran además poner en evidencia la urgente necesidad de incorporar la deliberación ética a las prácticas ejercidas en el nombre del progreso del campo de la medicina que, de otra manera, amenazaba con convertirse en una ciencia carente de conciencia. Debido a esto, el impulso inicial de la bioética como un área de estudio especializada tiene profundas raíces en el contexto de la investigación clínica y las prácticas que le caracterizaron en momentos cruciales del siglo xx. La investigación clínica llevada a cabo en los campos de concentración nazis, Segunda Guerra Mundial El desarrollo de la propuesta eugenésica nazi fue inicialmente fomentado de manera cultural desde el nacimiento del Tercer Reich en Alemania. Al ser implementada de manera práctica e inescrupulosa dentro de los campos de concentración en el transcurso de la Segunda Guerra Mundial, se presenta como un acontecimiento de central relevancia que impulsa los inicios formales de la bioética como campo de estudio especializado. Una combinación de factores estructurales y sociodemográficos generan un clima cultural favorable para el despliegue de los beneficios que la campaña eugenésica nazi potencial y presuntamente ofrece a una Alemania devastada moral y estructuralmente por la Primera Guerra Mundial. Estos factores se unen a la presencia de enfermedades contagiosas y en algunos casos mortales que plagan de manera preocupante a las multitudes, tales como la sífilis y la tuberculosis. Un oportuno florecimiento en el campo de la investigación biomédica brinda un sentido de esperanza al integrar la noción de la higiene racial en el contexto de la sociedad alemana por medio de prácticas que prometían una depuración genética, la cual era considerada como una solución viable para muchos de los problemas que acechaban al país.(3) Inicialmente enfocada en la esterilización de aquellos cuya predisposición genética denotaba características desfavorables, tales como la discapacidad física y mental, o las enfermedades de origen congénito, el programa de eugenésica nazi se vio radicalizado de manera exponencial en el contexto de los 33 Mayorga Madrigal, Reyes Rodríguez y González Huerta campos de concentración, al convertirse éstos en el sitio ideal para llevar a cabo los fines experimentales que pusieron a prueba muchos de los límites científicos hasta el momento logrados en el ámbito médico y que además resultaron en la recaudación de un gran acervo de conocimiento que aún hoy en día nutre e informa algunos de los procedimientos médicos modernos. (4) No obstante, fue a través de los estudios clínicos realizados dentro de los campos de concentración en donde se llevó a cabo la manipulación de vidas humanas al punto de la imposición gratuita de dolor, tortura y humillación, sin detenerse ante la muerte de miles de personas que sufrieron lo que ahora se conoce como un crimen hacia la humanidad en manos de personal de la salud actuando bajo el mando del régimen nazi y su ideología científica carente de límites éticos o morales. Al finalizar la guerra, el conocimiento de muchos de los hechos transcurridos durante ese oscuro periodo de la historia logró horrorizar al mundo entero por las graves faltas cometidas en contra de los derechos humanos y la vida como tal. Lo ocurrido en este sombrío capítulo de la historia conduce a inicios cruciales en el campo de la bioética a través de la creación del documento regulatorio pionero en tema de bioética: el Código Nuremberg, emitido en el año 1947, que a su vez funciona como una base fundamental para el desarrollo de normatividad subsecuente en materia de bioética. Tuskegee Pese a lo descubierto tras los juicios de Nuremberg oficiados como respuesta al conocimiento de las atrocidades llevadas a cabo en los campos de concentración de la Segunda Guerra Mundial en el ámbito de la investigación clínica, el ser humano aún tiene mucho que confrontar y ajustar al respecto. El caso de Tuskegee, oficialmente denominado el “Estudio de Tuskegee para la sífilis sin tratamiento del hombre negro”,(5) prueba que aún existe una enorme necesidad de concretar esfuerzos mayores y más completos para regular el comportamiento humano ante el objetivo de obtener conocimiento y así expandir el progreso de la ciencia aun a pesar de los daños colaterales que casi invariablemente son sufridos principalmente por personas y comunidades en condiciones de vulnerabilidad estratificada a raíz de diferentes factores contextuales y estructurales del entorno. El experimento de Tuske34 Bases fundacionales de la bioética gee, auspiciado y financiado por el Departamento de Salud estadounidense, se lleva a cabo en una comunidad pobre, rural, y mayoritariamente agrícola del estado de Alabama y tiene una duración de 40 años, iniciando en el año 1932, para finalizar en 1972. La investigación gira en torno al estudio de la progresión de la sífilis en el hombre afroamericano en ausencia de intervención terapéutica alguna, aun después de que en la década de los años cuarenta se descubrió el uso efectivo de penicilina para el tratamiento de dicha enfermedad.(5) Es importante notar que a los sujetos de estudio participantes en todo momento se les mantuvo deliberadamente ignorantes respecto a la naturaleza y las especificaciones de lo que dicha investigación implicaba para ellos. Lo acontecido en Tuskegee durante este periodo revela la presencia de flagrantes violaciones a los derechos de quienes participaron en ese estudio como sujetos de investigación, así como de la comunidad entera que también se vio afectada, puesto que, entre otros factores problemáticos, nunca se contó con el debido consentimiento pleno e informado de sus participantes y existen además fuertes evidencias que indican que la comunidad en cuestión fue elegida particularmente a partir de bases de discriminación racial y socioeconómica.(6) Al salir a la luz los detalles que involucraron las prácticas no éticas llevadas a cabo en la comunidad de Tuskegee, el gremio médico y científico se vio una vez más confrontado al comprobar la necesidad de contar con una regulación más rigurosa en materia de lo que constituye el ejercicio de la ética dentro de la investigación. El Reporte Belmont surgió en el año 1978 como respuesta directa a lo revelado tras la finalización del estudio de Tuskegee, demostrando que el camino por recorrer en la temática de la bioética se vuelve cada vez más inaplazable y extenso. Problemática recurrente en la investigación clínica Lo ocurrido en el contexto de la investigación clínica a través de la propuesta eugenésica alemana del Tercer Reich y la transgresión con incuestionables matices de prejuicio racial en contra de la comunidad de Tuskegee, son tan sólo dos de los más reconocidos ejemplos que podrían citarse en cuanto a la evidencia de una grave necesidad de regulación y especialización en materia de ética dentro del contexto de la investigación. Pese al oprobio y la cen35 Mayorga Madrigal, Reyes Rodríguez y González Huerta sura que los acontecimientos anteriormente mencionados suscitaron en la comunidad médica, científica y el público en general al ser éstos develados al conocimiento masivo, la investigación biomédica continúa registrando una extensa serie de eventos que muestran una problemática inminente en las prácticas hasta entonces indiscutidas en la comunidad científica. La existencia de estos acontecimientos evidencia la necesidad del desarrollo de un campo de estudio especializado que además pueda desembocar en la creación de intervención normativa y regulatoria, ya que muestra una recurrente infracción de los derechos humanos de los sujetos de investigación que participan en una diversidad de estudios de naturaleza clínica. Menos anunciados que los eventos transcurridos durante la Segunda Guerra Mundial y en la comunidad de Tuskegee, múltiples sucesos en la historia de la investigación biomédica documentados en el siglo xx exponen y clarifican la necesidad del surgimiento de un ámbito que postule la deliberación ética como elemento crucial en un campo que de manera tan directa involucra la interacción entre el ser humano y los avances tecnocientíficos; en este caso, particularmente respecto a las prácticas sanitarias y el avance de la medicina. El reconocido investigador y anestesiólogo Henry K. Beecher dedicó una significativa porción de su trabajo para divulgar, promover y enfatizar la necesidad de incorporar sólidas bases éticas en los protocolos de investigación que involucraban a sujetos humanos. En uno de sus reconocidos trabajos, Beecher presenta una serie de ejemplos de sucesos documentados en la historia de la investigación clínica. Estos sucesos ilustran la multiplicidad de factores que pueden hacerse manifiestos al intentar justificar las infracciones carentes de reflexión ética que pueden evidenciarse en el transcurso de un estudio clínico. Entre estos factores, Beecher ofrece un listado de situaciones clínicas reales y documentadas en publicaciones académicas en las que se observan graves cuestionamientos éticos en el proceder investigativo, entre las que radican: · Casos conocidos en los que a los sujetos se les privó del tratamiento efectivo conocido al momento, en pos de la experimentación con tratamientos alternativos. · Casos en los que se estudian diferentes modalidades de terapia para observar y documentar sus efectos, aun cuando estas aplicaciones resultasen en un perjuicio real o potencial para los pacientes en cuestión. 36 Bases fundacionales de la bioética · Casos en los que se llevan a cabo estudios fisiológicos cuyos resultados son desconocidos e inciertos, además de potencialmente peligrosos para quienes participan en ellos. · Casos de estudios diseñados para obtener una mejor comprensión de la enfermedad en cuestión que estaba siendo analizada y no necesariamente para el tratamiento efectivo del paciente, e incluso: · Casos cuya naturaleza Beecher clasificó como “bizarra” al no parecer tener un objetivo específico o “justificable” desde la perspectiva científica.(7) De acuerdo con Beecher, todo esto desemboca en dos componentes cruciales, uno de los cuales se ha convertido en una noción fundamental para la investigación clínica hoy en día: el consentimiento total, pleno e informado por parte de los participantes en un protocolo experimental. El otro componente que Beecher menciona es la presencia de un investigador concienzudo, responsable, compasivo, y debidamente preparado que posea el compromiso debido para llevar a cabo la investigación de manera verdaderamente ética.(7) Sin duda esta perspectiva contiene dos elementos cruciales para la investigación ética; no obstante, la pregunta permanece: con una mayor exactitud, ¿en qué consisten los parámetros de ética considerados como decisivos y necesarios para la investigación biomédica? Queda claro que la respuesta puede ser obtenida únicamente a través de un proceso deliberativo extenso e interdisciplinar que tome en cuenta la complejidad de las diversas aristas que involucran este tipo de prácticas. Es así como dentro de este marco de necesidad deliberativa competente e informada en el campo de la investigación clínica surge la consolidación global del campo de estudio conocido como la bioética. Además, es a partir de la problemática evidenciada en el ámbito de la investigación clínica que se lleva a cabo una reflexión respecto a la relación análoga que existe entre la intervención del ser humano interpelada por los avances tecnocientíficos, y el resto del mundo que le rodea, incluyendo otros campos que hoy en día son considerados como objetos de consideración particular dentro del estudio de la bioética, tales como nuestra relación con los animales y el medio ambiente, así como las estructuras culturales, políticas y económicas que intervienen e interactúan con nosotros y con ellos. 37 Mayorga Madrigal, Reyes Rodríguez y González Huerta La complejidad que involucran las diversas consideraciones que han de ser tomadas en cuenta en el contexto de la investigación biomédica denotan la necesidad de contar con un marco especializado dentro del cual se puede llevar a cabo el debido análisis de los procedimientos aplicados en la práctica: de ahí el surgimiento de la bioética como ese marco que más adelante se expande a incluir dentro de sus áreas de estudio otras variables que, de manera similar a la investigación clínica, se ven impactadas por la intervención del ser humano, haciendo uso de la tecnociencia, sus avances, y el deseo por descubrir, conquistar y avanzar hacia el promulgado ideal del progreso. 2. Los orígenes de un neologismo Como se pudo revisar en el apartado anterior, los acontecimientos que motivaron el surgimiento de la bioética fueron fenómenos relativamente recientes si los comparamos con la totalidad de años de historia que tiene la humanidad, por lo que es entendible pensar que los nombres detrás de las primeras voces que pidieron poner atención sobre el impacto del actuar humano frente a sus iguales y frente a las demás formas de vida, también son recientes y datan del siglo xx. Sin embargo, al adentrarse en el estudio de los posibles desarrolladores de la bioética como concepto y disciplina nos encontraremos con que se disputa habitualmente en los textos académicos por dos autores: el pastor luterano, filósofo y educador alemán Fritz Jahr (1885-1953), y el bioquímico e investigador de la Universidad de Wisconsin en Estados Unidos de Norteamérica, Van Rensselaer Potter (1911- 2001). (8, 9) Esta disputa teórica e histórica ocurre con frecuencia en los ambientes académicos cuando a posteriori se estudia el posible origen de ideas que terminan siendo innovadoras e importantes para la sociedad global. Y es que durante varios años no ha sido del todo claro cuál de los dos personajes podría ostentar el título de “padre de la bioética”, ya que ambos autores de diferentes geografías, épocas y sin conocerse mutuamente desarrollaron su propia propuesta sobre el concepto de bioética con algunos elementos en común, donde quizá uno de los más relevantes era el de reconsiderar los comportamientos morales de las personas entre sí mismas y entre el resto de las formas de vida para lograr una visión de las relaciones éticas pluralista 38 Bases fundacionales de la bioética y “que vincule la humanidad con la naturaleza”, como lo refiere Lecaros (2018: 7). Reconsideración derivada de la necesidad de abordar los retos que cada vez eran más evidentes en las sociedades modernas que les tocó habitar: la transición de los modelos económicos y políticos en sus respectivos países (el fortalecimiento del mercado y los métodos de producción, la llegada de regímenes totalitarios, guerras mundiales, etc.), el crecimiento acelerado de las poblaciones y la creciente huella negativa del ser humano en el medio ambiente.(10). Sin embargo, a raíz del redescubrimiento de varios textos académicos de Fritz Jahr por el doctor Hans-Martin Sass, profesor emérito de filosofía en la Universidad de Ruhr, en Alemania,(10, 11) es que podemos situar al pensamiento de Jahr como la génesis conceptual y disciplinar de la bioética o de una concepción bioética temprana al menos, que se definía como disciplina, como principio cultural y moral, y como virtud con un sentido compasivo hacia toda forma de vida (11, 12, 13). Fue Jahr quien introdujo por primera vez en la historia el término “bio-ética” en la redacción de su artículo “Die Wissenschaft vom Leben und Sittenlehre” (La ciencia de la vida y la enseñanza de la moral. Viejos descubrimientos bajo una nueva luz) publicado en 1926. Y quien un año más tarde, en 1927 en su artículo “Bio-Ethik: Eine Umschau über die ethischen Beziehungen des Menschen zu Tier und Pflanze” (Bio-ética: una perspectiva de la relación ética de los seres humanos con los animales y las plantas), lo vuelve más evidente para la comunidad académica por dos razones relevantes: por un lado, al incorporarlo en el título del propio artículo, y por otro al publicarlo en la prestigiosa revista científica alemana Kosmos, que podría ser equivalente a las actuales Nature o Science en cuanto a importancia y alcance.(11) En aquellos años, Jahr, inspirado posiblemente por sus convicciones teológicas y morales, incluyendo un toque del pensamiento de San Francisco de Asís, se adentra en redefinir las obligaciones morales del ser humano con el resto de las formas de vida a través de un proceso argumentativo en donde utiliza y adapta parte del pensamiento del filósofo alemán Emmanuel Kant al tomar el imperativo categórico propuesto por éste y modificarlo de manera tal que lo aleja de la visión antropocéntrica original, para dirigirlo hacia todas las formas de vida, como lo menciona en su artículo de 1927 citado por Sass: “Respeta por principio a cada ser viviente como un fin en sí mismo 39 Mayorga Madrigal, Reyes Rodríguez y González Huerta y trátalo, de ser posible, como a un igual”.(12, p. 20) Afirmación más bien flexible y situacional al mencionar que se debe cumplir con ese deber moral “de ser posible”,(9) excluyendo el carácter inflexible original del imperativo kantiano, pero que al mismo tiempo se convierte en un imperativo bioético de pretensión universal, que según Sass significaba “encontrar un equilibrio entre los valores y los objetivos de vida de los seres vivientes en su lucha por sobrevivir”.(12, p. 22) Asumiendo que sobrevivir o buscar la supervivencia es un objetivo común para todas las formas de vida, por lo que cada especie buscará los mecanismos necesarios para lograrlo, pero el ser humano puede pretenderlo en un equilibrio que respete “en medida de lo posible” la vida de las demás especies y su esfuerzo por sobrevivir. Con los años, Jahr continuó publicando artículos relacionados con la nueva disciplina que gestó y abundó en aspectos diversos. Por ejemplo, en su artículo “Tierschutz und Ethik” (La protección de los animales y la ética) de 1928, aportó elementos relevantes que pueden considerarse como manifestaciones tempranas de la eco-ética y de los movimientos por los derechos de los animales que se han nutrido más recientemente de textos propuestos por el filósofo contemporáneo, originario de Australia, Peter Singer. Lo cual, para Hincapié y Medina significa “la inclusión de una agenda ecológica entre las preocupaciones bioéticas” (13, p. 6), algo bastante innovador para su época. También, en 1928 publicó otro artículo titulado “Soziale und sexuelle Ethik in der Tagespresse” (La ética social y sexual en la prensa), de donde se destaca otra idea innovadora al invitar a los académicos y eticistas de su época para que no se limitaran sólo en hacer publicaciones destinadas a revistas especializadas y círculos académicos privados, sino por el contrario, que acudieran a los medios de comunicación masivos para contribuir en la formación de las masas en lo que respecta al pensamiento moral y una educación ética y bioética. Así como también abundó en reflexiones que promovían una educación sobre el carácter desde un enfoque liberal o, por otro lado, la existencia de una responsabilidad individual sobre el cuidado de la propia salud y sobre las obligaciones comunitarias que se tienen respecto al cuidado de la salud pública (aspectos que trata en su texto Tres estudios sobre el quinto mandamiento).(11, 12) Pese a sus contribuciones en la génesis de la bioética, el impacto que logró fue escaso y poco reconocido hasta hace poco debido a varios factores 40 Bases fundacionales de la bioética situacionales: un contexto social complejo de “entreguerras”, en donde le toca vivir el nacimiento de un régimen totalitario nacional socialista que censuró diversas revistas de investigación, situaciones de salud y económicas precarias, la ausencia de un trabajo estable en una universidad y por supuesto, que el alemán no fue el lenguaje hegemónico de las ciencias en ese momento.(11) Por lo que el idioma representó en conjunto con los otros factores, una amplia brecha que no facilitó la llegada de sus ideas a otros continentes para dar cuenta del origen europeo de la bioética, generando la impresión de que ésta tuvo su primera aparición con el trabajo desarrollado por el bioquímico Potter. Esta consideración es entendible si previo a él, la comunidad internacional no había reconocido ese neologismo desarrollado algunas décadas antes por Jahr. Potter por su parte y desde su trinchera, pero en Estados Unidos, también origina a la bioética como concepto y disciplina de estudio. Él, a diferencia de Jahr, tuvo varios aspectos a su favor al desarrollar y transmitir sus ideas. Era un reconocido investigador con más de 22 años en el área de la oncología básica en una prestigiosa universidad.(14) Ya hacía varios años que había terminado la gran guerra, tuvo la oportunidad de conocer múltiples investigaciones en humanos y animales alejadas de un sentido ético y que generaron daños directos en los participantes de tales investigaciones. Vivió un contexto de rápido desarrollo tecnocientífico en el campo de la medicina y gran expansión demográfica, lo cual le permitió darse cuenta también de la gran destrucción medioambiental que generaba el ser humano en su pretensión de desarrollo. Por lo que, inspirado en un ánimo de alarma, hizo su primer llamado de atención en 1970 con la publicación del artículo “Bioethics: The Science of Survival” (Bioética: la ciencia de la supervivencia), publicado en la revista Perspectives in Biology and Medicine, editado por la Universidad Johns Hopkins en Baltimore. Sin embargo, fue hasta un año después que logró lanzar al vocabulario científico de manera más contundente el término de bioética junto con su difusión como nueva disciplina de estudio con la publicación del libro Bioethics: Bridge to the Future (Bioética: Un puente hacia el futuro) de 1971, publicado por Prentice Hall como parte de una colección de libros sobre ciencias biológicas.(9, 10) Una de sus pretensiones con el desarrollo del neologismo bioética fue hacer notar que el desarrollo tecnocientífico y su aplicación en las ciencias 41 Mayorga Madrigal, Reyes Rodríguez y González Huerta de la vida no iba a la par de la reflexión sobre sus motivos ni de la reflexión sobre sus usos, mostrando así un panorama desfavorable en el futuro para la propia supervivencia de los seres humanos. De tal manera que para generarse esa reflexión que permitiera asegurarle a la humanidad su permanencia en el futuro, debía de construirse un puente de comunicación mediante un diálogo abierto entre lo que consideró dos “culturas” diferentes y tradicionalmente apartadas la una de la otra, a saber: la cultura ética y la cultura de las ciencias.(15) Este distanciamiento tradicional entre las humanidades y las ciencias básicas parecía ir en un sentido catastrófico para Potter, por lo que su manera de intentar solventarlo fue con el desarrollo de una nueva área de estudio que funcionaría como puente o vínculo entre disciplinas que permitiera ese diálogo abierto, interdisciplinario, enfocado en el bienestar humano como si fuese un espacio en común para compartir reflexiones y tomar decisiones. En su libro Bioética, un puente hacia el futuro, citado por Rotondo, menciona que […] el objetivo de esta disciplina […] sería ayudar a la humanidad en dirección a una participación más racional, más cautelosa, en el proceso de la evolución biológica y cultural […] la bioética, como una ciencia para la supervivencia humana, tiene que establecer puentes para las ideas éticas sociales ya existentes y orientaciones anticipadas (9, p. 240). Ello para prevenir desenlaces catastróficos para la propia humanidad. Este enfoque vislumbra en su base fundacional una argumentación de tipo antropocentrista, a diferencia del enfoque de Jahr que resulta ecosistémico. Por lo que el cuidado del medio ambiente, la precaución sobre los efectos del desarrollo tecnocientífico y el reflexionar antes de aplicar el conocimiento desarrollado por la ciencia, derivaría en la subsistencia del ser humano. (8, 13) A pesar del enfoque antropocentrista, no quiere decir que no haya abogado en sus textos por un cuidado medioambiental, ya que también se considera a Potter como precursor de movimientos ecologistas,(14) aunque la pretensión de cuidado ambiental de Potter quizá tiene un enfoque de conveniencia, ya que si se preserva al medio ambiente, subsiste el ser humano y no necesariamente su preservación se fundamenta en la idea de que per-sé es valiosa y merecedora de consideración moral. 42 Bases fundacionales de la bioética Al poco tiempo de que Potter lanzara a la bioética como área de interés académico, fue prácticamente acaparada en lo que se puede entender como una de sus grandes ramas de estudio la ética clínica o ética biomédica. Ya que casi en paralelo al desarrollo de esta disciplina comenzaron a surgir más nombres que respaldaban la necesidad de reflexionar sobre la ética durante las relaciones morales interpersonales en las ciencias de la salud, como ocurrió en el mismo 1971, cuando el obstetra André Hellegers (1926-1979), que trabajaba en la Universidad Jesuita de Georgetown decidió crear el “University’s Kennedy Institute of Ethics” o “Instituto Kennedy de Bioética”.(14, 16) Este enfoque cada vez mayor en la ética clínica como objeto de estudio de la bioética generó grandes aportes a la medicina y a la investigación biomédica en la resolución de casos complejos, que con mayor frecuencia se daban en los hospitales o centros de investigación, pero distanció de sus propuestas originales a la bioética de Potter, por lo que él intentó proponer un concepto de “bioética global” para la atención de problemáticas comunes entre las diferentes poblaciones y áreas de desarrollo humano que no necesariamente se relacionaban con problemas de ética clínica o, aunque sí lo fuesen, no necesariamente serían similares aquellos que se presentaban en hospitales de países desarrollados que en aquéllos en vías de desarrollo.(9) Entre la bioética global de Potter y la bioética integrativa de Jahr, podemos encontrar puntos de convergencia que se traducen en la búsqueda de la supervivencia y la necesidad de promover una reflexión sobre nuestras relaciones morales con los otros, elementos que fundamentaron las bases para la bioética de hoy. 3. La institucionalización de la bioética Cuando la presencia de un fenómeno es reconocida socialmente, entonces identificamos un criterio más para el reconocimiento de sus bases fundacionales. Sobre este discernimiento, Aristóteles, en el libro quinto de la Metafísica, afirma que identificamos los principios cuando “aquello por cuya voluntad se mueve lo que es movido y cambia lo que es cambiado” (17, p. 194) y como ejemplo de dichas voluntades señala las normas o procesos establecidos por las magistraturas, las autoridades y las artes.(17) Los crite43 Mayorga Madrigal, Reyes Rodríguez y González Huerta rios aristotélicos parecen pertinentes para continuar nuestra indagación de las bases fundacionales de la bioética ya que, como hemos mostrado en los anteriores párrafos, no basta con que se hayan evidenciado problemas de orden bioético o que se haya postulado un nombre para clasificar a dichos problemas; además se hace necesario que se establezcan criterios de reconocimiento social o instituciones para que la bioética se consolide como una disciplina o una labor que demanda atención colectiva en proporción directa con los notorios problemas que reclaman de alternativas de atención. Si bien, como lo señalábamos en el primer apartado, antes de la primera mitad del siglo xx ocurrieron acontecimientos que motivaron la creación de organismos y normas para atender problemas propios de la bioética, principalmente relacionados con la investigación biomédica y la atención de la salud, es entre los años setenta y noventa el periodo que podríamos identificar como el origen y desarrollo de la gran consolidación internacional e institucional de la bioética, porque la noción de la misma se hace presente en normas, instituciones y escuelas, de tal manera que actualmente la bioética tiene presencia institucional en casi todas las regiones del planeta. Los años setenta son significativos por la aparición en 1971 de Bioethics Bridge to the Future por Van Rensselaer Potter y, considerando la influencia de este texto, comienzan a consolidarse instituciones en Estados Unidos que inician el uso de la noción de bioética y no únicamente de ética para tratar asuntos no sólo vinculados a la atención e investigación en salud, pero también en referencia a la preocupación por el cuidado del medio ambiente. En este sentido destacamos como, a menos de seis meses de haber surgido la aparición de la obra de Potter, se funda The Joseph and Rose Kennedy Center for the Study of Human Reproduction and Bioethics, por iniciativa de André Hallenger, que posteriormente se transforma en el Kennedy Institute of Ethics.(18) Entre los objetivos de dicho instituto destaca su incursión en el campo de la bioética abordando las temáticas destacadas y emergentes en esta área, además de haber surgido con un carácter interdisciplinar, procurando atender problemas urgentes de nuestro tiempo. Destacamos la aparición de este instituto por haber sido la punta de lanza en la consolidación de centros de investigación y atención de problemáticas propiamente reconocidas como bioéticas y que será inspiración para posteriores instituciones con este carácter en otras regiones del planeta. 44 Bases fundacionales de la bioética El auge de esta naciente disciplina y su consolidación en la vida política no es resultado de iniciativas extravagantes sino de la urgencia de dar respuesta a problemas en que la sociedad se ve involucrada, que reclaman atención de diversas tribunas y que se emprendan medidas diligentes a través de normas y acciones. Así, acontecimientos de gran impacto e incertidumbre moral suscitados en la investigación y la atención hospitalaria en las que participaba la prensa o llegaban a los tribunales, motivaron a que en 1974 Edward Kennedy defendiera la iniciativa de que “la política pública no debería emanar exclusivamente de la profesión médica, sino de especialistas en ética, teólogos, abogados, etcétera”.(19, p. 154) Las acciones mencionadas instaron a que Nixon, el 12 de julio de 1974, firmara la National Research Act, que solicitaba que se estableciera una Comisión Nacional, dando lugar así a que se generaran importantes documentos “emblemáticos para el desarrollo de la bioética”,(19) entre los que destaca el Informe Belmont,(20) un documento clave en el desarrollo posterior de la bioética al haber postulado la bases del principalismo o teoría de los principios de la bioética que, a pesar de las diferencias de opinión sobre su pertinencia, continúa siendo un referente en el transcurso de la institucionalización de la bioética a través de normas, instancias gubernamentales, centros de investigación, enseñanza, y procesos deliberativos de los comités de bioética. De acuerdo con Hottois, cada una de las décadas entre los años setenta y noventa del siglo xx (21) ofrece aportaciones distintivas que contribuyen a la consolidación e internacionalización de la bioética. De los años setenta se destacan los centros de bioética en Estados Unidos y el Informe Belmont; los años ochenta se identifican como el periodo de la gran globalización y expansión en Europa con la creación de comités nacionales; y los años noventa se distinguen por el gran desarrollo y mundialización, contribuyendo a la instauración en hospitales, cátedras, comités internacionales y estudios formales en universidades. La instancia de cooperación internacional que sin duda ha sido la de mayor relevancia en la institucionalización y mundialización de la bioética es el Comité Internacional de Bioética (cib) creado por la unesco en 1993.(22) A más de 25 años de su fundación, el cib ha contribuido a la generación de diversos documentos de gran impacto para la reflexión y atención de temas relevantes tales como: terapia génica humana, neurociencias, enseñanza, ase45 Mayorga Madrigal, Reyes Rodríguez y González Huerta soramiento genético, experimentación con seres humanos, confidencialidad, utilización de células madre en la investigación, cooperación internacional, derechos de la mujer, propiedad intelectual y genómica, consentimiento, clonación humana, responsabilidad social y salud, medicina tradicional e implicaciones éticas respecto a la vulnerabilidad e integridad personal y principio de no discriminación y no estigmatización.(23) De los trabajos de esta colaboración con la unesco han surgido tres instrumentos jurídicos internacionales: la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (1997), la Declaración Internacional sobre Datos Genéticos Humanos (2003) y la Declaración Universal de Derechos Humanos y Bioética (dubdh) (2005).(23) Este último documento fue firmado en consenso por delegados de 85 países. Entre las cualidades de dicha declaración, Ricardo Cruz-Coke, delegado de Chile ante la unesco, destaca la definición de la bioética como […] el estudio sistemático, pluralista e interdisciplinario para la resolución de los problemas éticos planteados por la medicina, las ciencias de la vida y las ciencias sociales cuando se aplican a los seres humanos y a su relación con la biosfera, comprendidas las cuestiones relativas a la disponibilidad y accesibilidad de los adelantos científicos y tecnológicos y sus aplicaciones.(24, p. 1121) Entre los principios que orientan esta declaración se señalan los relacionados con la dignidad humana, las relaciones entre los seres humanos, y las relaciones entre los seres humanos con otras formas de vida y la biosfera.(24, 25) Hemos destacado algunos de los hechos relevantes que han permitido la institucionalización de la bioética y que han contribuido al reconocimiento internacional de la misma, así como la necesidad de atender los problemas de su competencia; esto se ha reflejado en la consolidación en instancias internacionales y nacionales de comités de bioética, centros de investigación, normatividades, y estudios formales en las universidades a través de cursos en diversas disciplinas o de manera específica en maestrías y doctorados.(26) 46 Bases fundacionales de la bioética 4. Las premisas de la bioética Las bases fundacionales de una disciplina también las rastreamos a partir de las enunciaciones o teorías en que se apoya un saber en su desarrollo o aplicación a situaciones específicas. Así, por ejemplo, durante muchos siglos los pronunciamientos del juramento hipocrático fueron la base teórica de la ética médica en Occidente. A este tipo de expresiones, que se admiten sin mucho reparo y que son el punto de partida de muchos saberes y ofrecen razones para su fundamentación, las podemos identificar como premisas. Las premisas son el conjunto de enunciaciones que una disciplina admite como verdaderas o en ocasiones como las más probables y, a partir de dicha aceptación, se avanza en la construcción del conocimiento. Según Txetxu Ausín y Lorenzo Peña: “[…] son señales, indicios o especies por donde se infiere una cosa o se viene en conocimiento de ella, constituyendo la base, supuesto o punto de partida para un razonamiento. Y las conclusiones son precisamente el resultado de dicho razonamiento”.(27, p. 479) Así, las premisas son recursos indispensables en los procesos de razonamiento demostrativos o argumentativos en los cuales se admite una afirmación (conclusión), porque aceptamos previamente otras afirmaciones (premisas). Por ejemplo, si reconozco como premisa que las especies evolucionan y que los humanos somos una especie, entonces concluyo que los humanos evolucionan. Cuando afirmamos algo y nos preguntan ¿por qué?, una de las formas más comunes de responder es refiriéndonos a las premisas. Así, en bioética ante afirmaciones conclusivas tales como “debemos considerar la voluntad del paciente”, “debemos impedir la eutanasia” o “es inevitable la experimentación con animales”, si nos preguntaran ¿por qué? o pretendemos justificar nuestras afirmaciones, recurrimos a premisas o afirmaciones que suponemos que gozan de una mayor aceptación entre los interlocutores. Parece evidente afirmar que una premisa verdadera es mejor que una probable o una falsa, y que una premisa que goza de una aceptación general es preferible a aquella que pocos o nadie acepta. Por lo anterior, optamos por premisas verdaderas y que gocen de aceptación general y esto no es siempre fácil de lograr; por ello, en ocasiones, las premisas también requieren de ser justificadas por otras premisas y así hasta encontrar un punto de partida confiable. Descubrir qué premisas son las más seguras, que al mismo tiempo 47 Mayorga Madrigal, Reyes Rodríguez y González Huerta podríamos reconocer como principios o fundamentos, ha sido una de las pretensiones milenarias de la filosofía; éste es un problema de tipo epistemológico que repercute en las ciencias o en cualquier otra actividad que tenga la intención de ofrecer proposiciones justificadas, y de estas intenciones participa la bioética. En nuestra indagatoria por las bases fundacionales de la bioética, la pregunta podemos plantearla en estos términos: ¿cuáles son las premisas de la bioética? En bioética podemos plantearnos distintas cuestiones, pero la pregunta central que procura responder o que es ineludible en las diferentes manifestaciones de la bioética es la siguiente: ¿qué debemos hacer ante nuestras incertidumbres morales respecto a nuestra interacción con la biosfera? Dicha pregunta se refiere a una situación particular: la pregunta central de la ética (¿qué debo hacer?) a un objeto específico (la biosfera).2 Dicho lo anterior, es posible percibir que los tipos de problemas de la bioética son éticos; por lo anterior, un primer criterio para ofrecer una respuesta fundamentada consiste en apelar a diferentes teorías éticas que ofrecen una alternativa de justificación de nuestras afirmaciones y, mediante una inferencia deductiva, se supondría que ofrecen alternativas de solución a los problemas de la bioética. Así, por ejemplo, si una teoría ética afirma que “No debemos ocasionar sufrimiento innecesario” y un bioeticista afirma que “Debemos prohibir las corridas de toros”, la razón en que puede fundamentar su afirmación es en que “no debemos causar sufrimiento innecesario y las corridas de toros ocasionan un sufrimiento innecesario a los bovinos”. Pero el principal problema de recurrir a las teorías éticas es que cada una de ellas ofrece principios fundacionales distintos o, incluso, contrarios entre sí. Probablemente la falta de un criterio unificado entre las teorías éticas ha conducido a que muchos de los filósofos bioeticistas hayan abandonado la pretensión de buscar respuesta a los problemas a partir de la indagación de principios fundacionales, tal como lo menciona Daniel Callahan: […] muchos de los propios filósofos se han cansado de este debate, viendo que en ética se puede sobrevivir muy bien sin grandes teorías […] No existe ningún campo fundacional que vaya a resolver por arte de magia los llamados problemas 2 Los humanos formamos parte de la biósfera, por lo anterior los problemas de ética médica o ética en las investigaciones con seres humanos no escapan a nuestra descripción. 48 Bases fundacionales de la bioética ”retorcidos” o ”perversos”, es decir, los marcados por agudas diferencias ideológicas y políticas.(28, p. 22) El problema de renunciar a la búsqueda de las bases fundacionales o premisas de la bioética, apelando a que la diversidad de teorías éticas o pugnas ideológicas nos conduce a un relativismo moral, es que bajo esta perspectiva pareciera igual de pertinente posicionarse a favor o en contra de puntos de vista que dividen a los bioeticistas en temas tales como experimentar con animales, interrupción voluntaria del embarazo, obstinación terapéutica o modificación genética. El problema de aceptar el relativismo moral es que puede conducir a un escepticismo y, por consecuencia, a la imposibilidad de generar afirmaciones consistentes y justificadas para la bioética. El reto específico que enfrentamos para precisar las bases fundacionales de la bioética lo podemos plantear en los siguientes términos: “Tenemos problemas de bioética, pero carecemos de bases consensuadas y sólidas para afrontarlos”. Pero es justo en el reconocimiento de problemas bioéticos, en los objetos de reflexión y en los contextos en que se presentan, donde podríamos aproximarnos a la identificación de algunas premisas mínimas para la bioética. Pero, además, hemos de reconocer que un posible error en apelar exclusivamente a teorías éticas para la identificación de premisas de la bioética es que los problemas no aspiran en sus inicios a un tratamiento teórico generalizable, sino a encontrar respuestas a problemas morales que se presentan en situaciones prácticas, únicas y concretas: esto es, son problemas de ética aplicada, no de metaética. La indagación ética de la bioética no podemos inscribirla más en las pretensiones de tener como punto de partida criterios únicos e incontrovertibles; son las situaciones específicas las que dan las pautas. Lo anterior no implica un abandono de la filosofía es sus cuestiones metafísicas, antropológicas, epistemológicas y éticas, ya que el problema central que pretende resolver la bioética es de orden filosófico y práctico, pero sí requiere de la revisión, adecuación o reestructuración del proceder tradicional a fin de poder atender los problemas inéditos que la bioética nos ofrece, esto es, considerando cómo razones mínimas y provisionales: estar dispuestos al diálogo permanente con las ciencias, buscar criterios de comprensión y entendimiento entre diferentes posiciones morales, tomar distancia del absolutismo moral, considerar las 49 Mayorga Madrigal, Reyes Rodríguez y González Huerta perspectivas éticas en función de los contextos y reconocer que la dinámica de medio natural y cultura se encuentran en continua transformación, por lo que es imposible postular premisas últimas y definitivas. La concepción mesiánica de la filosofía, que pretendía una subordinación de los saberes específicos a la metafísica, entra en crisis cuando los saberes de la medicina, la biología o el derecho ofrecen postulados ineludibles para la reflexión ética de la bioética. La bioética, o es plural e interdisciplinaria, o no es más que un objeto de adoración cultural. Conclusión La bioética es una disciplina en constante construcción. Algunos de los problemas que procura resolver son milenarios, pero la dinámica cultural nos sitúa ante nuevos dilemas éticos que requieren percibir sus bases fundacionales también como una construcción continua. Si bien hubo acontecimientos teóricos y sociales que nos ayudan a reconstruir sus orígenes y desarrollo, la consolidación última se nos presenta más bien como fenómeno imposible ya que, mientras la humanidad continúe proponiendo nuevas alternativas científicas, jurídicas, políticas y tecnológicas que inciden sobre la vida en el planeta, también surgirán nuevos enfoques y polos de atención para la bioética. Pero el reconocimiento de acaecimientos relevantes en este proceso, tal como los hemos propuesto en este acercamiento, creemos puede ofrecer una vía para encontrar respuestas a cuatro preguntas existenciales que, si la bioética fuera un ente con conciencia, se plantearía: ¿quién soy? ¿Dónde estoy? ¿De dónde vengo? Y ¿a dónde voy? Referencias bibliográficas 1. 2. Wartofsky, M. W. (1983). Introducción a la filosofía de la ciencia. (3a edición). Madrid: Alianza, pp. 379-408. Aristóteles. (2018). Retórica. México: Gredos, Col. 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Ediciones unesco. 52 Corrientes y construcciones teóricas de la bioética Rosa Margarita Álvarez Álvarez1 Resumen Los desafíos éticos surgen cuando existe confusión sobre lo que es correcto cuando ciertos deberes o valores entran en conflicto. En el contexto de la atención sanitaria afectan la labor del personal de salud, la administración de los servicios de salud, y la comunicación entre éstos y el público o la comunidad que atienden. En el personal de salud surgen dudas sobre cómo tomar decisiones en situaciones confusas ética o moralmente; por ejemplo, al decidir sobre el uso de transfusiones sanguíneas en personas que profesan alguna fe religiosa que se opone a este tipo de tratamiento, en estos casos se contrapone el principio de autonomía o autodeterminación sobre el de beneficencia. En relación con la administración de los servicios de salud, cuando tienen que distribuir recursos humanos y financieros insuficientes, pues si se trata de un bien que es a la vez importante y escaso, se plantea el problema de cómo debe distribuirse; caso ilustrado es el presupuesto ejercido para la aplicación de vacunas para un gran número de personas, en contraste con los recursos destinados para enfermedades raras que afectan a pequeños porcentajes de la población. Y sobre la comunicación de las autoridades sanitarias al público, se afecta la confianza en el actuar por la información proporcionada por las 1 Médico especialista en el Instituto Jalisciense de Alivio al Dolor y Cuidados Paliativos, de la Secretaría de Salud Jalisco. Maestra en Bioética, Universidad de Guadalajara. Profesora de asignatura A, Departamento de Ciencias Sociales, División de Disciplinas Básicas para la Salud, Departamento de Clínicas Médicas; División de Disciplinas Clínicas, Centro Universitario de Ciencias de la Salud, Universidad de Guadalajara. 53 Rosa Margarita Álvarez Álvarez autoridades sanitarias; caso actual de las vacunas para la covid-19, que ha generado dudas por la supuesta rapidez con que se ha contado con ellas. En este capítulo se describe cómo emplear argumentos razonados y razonables desde algunas teorías filosóficas para determinar qué es lo correcto, bueno o apropiado sobre una situación problemática o cómo resolver un dilema ético en el ámbito de las ciencias de la salud. Este capítulo está organizado en dos partes. Primero se enuncian cuatro teorías morales: utilitarismo, deontología kantiana, ética de las virtudes, y teoría de los derechos, con el objetivo de describir sus virtudes y desventajas en el razonamiento de dilemas o problemas éticos en salud. Después se analizan el principialismo de Beauchamp y Childress,(1) y la casuística de Jonsen y Toulmin (2) como formas de analizar los conflictos, problemas o dilemas éticos en salud. Finalmente, se concluye con una descripción sucinta de elementos básicos para la discusión de dilemas o problemas éticos. Palabras clave (DeCS Bireme): moral, ética basada en principios, teoría ética, ética clínica, bioética. Keywords (mesh): morals, principle-based ethics, ethics clinical, bioethics. Primera parte: teorías morales Teoría utilitarista o basada en las consecuencias Los representantes clásicos de esta teoría son Jeremy Bentham (1748-1832) y John Stuart Mill (1806-1873), ambos filósofos ingleses y para quienes las acciones se juzgan como correctas o incorrectas en virtud de sus consecuencias; al evaluar éstas lo que importa es la cantidad de felicidad o infelicidad que se crea y, finalmente, la felicidad de cada persona cuenta por igual, es decir las acciones correctas son aquellas que producen el mayor balance posible de felicidad sobre infelicidad, y cada persona es igualmente importante en este balance.(9) Otro exponente de esta teoría es el filósofo australiano Peter Singer (1946- ), para quien la capacidad de sufrir y disfrutar no se encuentra limitada a los seres humanos, sino que se extiende a los animales, tema que impacta en el área de la investigación en animales y tiene por consecuencia la exclusión de cierto tipo de animales en la experimentación biomédica. 54 Corrientes y construcciones teóricas de la bioética Dado que se considera que es una teoría moral clásica, y su premisa central es que una acción correcta o incorrecta está en función del equilibrio entre sus buenas y malas consecuencias; es decir, un acto correcto es aquel que desde una perspectiva impersonal otorga igual importancia a los intereses de cada una de las partes afectadas y se obtiene el mejor resultado de todos los posibles.(3) El principio ético básico es el principio de utilidad, que establece: “Deberíamos proceder siempre de la forma que permita obtener el máximo beneficio posible”.(3) El utilitarista analiza a partir de las consecuencias de cada una de las posibilidades que tienen los distintos actores. En la vida cotidiana existen muchos ejemplos que demuestran que es una teoría practicable a la que recurrimos para decidir cómo debemos actuar de acuerdo con los objetivos y recursos disponibles de las partes implicadas; un ejemplo es la distribución del presupuesto familiar que incluya las necesidades de todos los miembros. Los valores que consideran los utilitaristas pueden ser la felicidad o placer, otros incluyen la amistad, la salud, la belleza, la autonomía, los logros, el éxito personal, la comprensión y las relaciones personales íntimas. Existen una serie de críticas o problemas que sugieren que el utilitarismo no es una teoría moral perfecta; por ejemplo: 1. Preferencias y actos inmorales. Para los utilitaristas, que se basan en preferencias, éstas pueden ser inaceptables; por ejemplo, el investigador que obtiene satisfacción haciendo sufrir a los animales o los seres humanos con los que experimenta; este tipo de preferencia es condenable. Al respecto de los actos inmorales, en el supuesto de que la única manera de obtener el máximo resultado es a través de un acto inmoral, tómese por caso que una guerra se terminaría sólo si utilizáramos métodos de tortura en niños capturados, cuyos padres combatientes les instruyeron no revelar su localización, parece que el utilitarismo dice que esta acción está permitida y es necesaria la tortura para detener la guerra, y por tal razón se critica este enfoque al poder permitir actos inmorales. 2. Los intereses de la mayoría afectan a los intereses de las minorías, propiciando distribuciones sociales injustas; por ejemplo, cuando los investigadores quieren determinar el método para controlar la hipertensión con mejor coste beneficio y descubren que ésta es superior en el seguimiento de pacientes que ya están en tratamiento antihipertensivo que 55 Rosa Margarita Álvarez Álvarez en la identificación de casos nuevos en quienes no tienen acceso habitual a asistencia sanitaria. De este caso se concluye que una comunidad con recursos limitados debería concentrar sus esfuerzos en mejorar el seguimiento de hipertensos conocidos, aunque ello suponga disminuir el número de nuevos pacientes estudiados.(3) Si el gobierno acepta esta recomendación, excluye al sector más pobre de la población. La importancia del principio de utilidad en la normativa pública es que evalúa objetivamente los intereses de todas las partes y realiza una elección imparcial para maximizar los buenos resultados. El principio que la utilidad desempeña es importante, aunque está basada en las consecuencias, pero también en la beneficencia.(3) De las teorías morales clásicas, en la utilitarista la decisión moral correcta dependerá de las consecuencias del acto. Además, esta teoría analiza la moral sobre la base del objetivo de promocionar el bienestar, lo cual es aceptable. Teoría kantiana: basada en las obligaciones En esta teoría se niega lo que la teoría utilitarista afirma. Es denominada deontológica o no consecuencialista y su máximo exponente es el filósofo Immanuel Kant (1724-1804), quien afirmaba que la moral está basada en la razón pura y no en la tradición, en la intuición o en la conciencia, en la emoción o en actitudes como la compasión. Este tipo de razonamiento moral está relacionado con deberes y derechos categóricos que no consideran las consecuencias. La formulación kantiana de la moral, ante la interrogación específica: ¿qué debo hacer?, significa que ni la teología tradicional ni la ciencia moderna son fundadoras de certezas prácticas e indica un vacío filosófico correspondiente a la cuestión de los fines últimos de la razón.(3) Además, considera que los seres humanos tienen el poder racional de resistir el deseo, la libertad para hacerlo y la capacidad de actuar según consideraciones racionales; señaló que existen otras características del acto aparte de sus consecuencias que establecen si el acto es correcto o incorrecto. Para Kant o la deontología, uno no debe actuar sólo de acuerdo con, sino en nombre de la obligación de lo moralmente exigido; un ejemplo de esto 56 Corrientes y construcciones teóricas de la bioética es cuando un hombre necesita dinero desesperadamente y sabe que podrá conseguir un préstamo si promete devolverlo en determinado plazo, aunque no será capaz de hacerlo; decide entonces hacer una promesa que sabe que no podrá cumplir. La máxima de este acto según Kant es: “Cuando necesite dinero, lo pediré prestado y prometeré devolverlo, aunque sepa que no voy a ser capaz de hacerlo”.(3) Según Kant esta máxima no puede pasar la prueba de lo que él llama el imperativo categórico, pues éste establece qué es lo que debemos hacer de forma independiente de nuestros deseos y requiere la conformidad incondicional de todos los seres humanos. La afirmación principal del imperativo categórico de esta teoría es: “Debo actuar en toda ocasión de forma que siempre desee que mi máxima se convierta en ley universal”.(3) Es un principio para decidir si un acto es moralmente permisible. Cuando se está pensando en una acción en particular, ante la pregunta de cuál regla se estaría siguiendo al realizar dicha acción, es decir la máxima del acto, entonces se preguntaría si se estaría dispuesto a aceptar que todas las personas siguieran dicha regla se convertiría en ley universal; si es así, se puede seguir dicha regla y el acto sería permisible. En cambio, si no se estuviera dispuesto a aceptar que toda la gente siguiera esa regla, entonces no debería seguirse, y el acto sería moralmente impermisible.(9) Para determinar la aceptabilidad de las máximas que dirigen los actos, en efecto, debe actuarse considerando a toda persona un fin y nunca un medio. Se ha considerado que de acuerdo con Kant no debemos tratar a las personas como medios para nuestros fines; aquí vale la pena referirse al caso de las personas que participan en ensayos clínicos como voluntarios y que son utilizados como medios para fines de otros; ante esto se hace la observación de que las personas tienen la posibilidad de elegir su participación y mantienen el control de sus propias vidas, y se recuerda que deben ser tratadas con la dignidad que todo ser humano merece, por lo tanto no debería existir objeción.(3) Algunos exponentes de la ética kantiana contemporánea son Alan Donagan (1925-1991), filósofo australiano con su teoría de la moral, quien considera que el principio fundamental de la tradición hebraica y cristiana es un principio kantiano basado en la racionalidad: “resulta ilícito no respetar a todo ser humano, ya sea a uno mismo o a cualquier otro, como una criatura ra57 Rosa Margarita Álvarez Álvarez cional”.(3) Por otro lado, John Rawls2 (1921-2002), filósofo estadounidense, quien propone la teoría sobre el equilibrio reflexivo (velo de la ignorancia), donde la prioridad es lo correcto sobre lo bueno, y la idea de que las personas son libres, iguales y capaces de ser autónomas; expone temas kantianos sin basarse por completo en una teoría moral kantiana o deontológica.(3) Cuando los kantianos analizan o se emplea este tipo de enfoque para el análisis, basan el juicio moral en razones que pueden ser generalizadas; por lo anterior, actuar por pasión, ambición o interés propio es actuar de forma no autónoma (o heterónoma), y no por una voluntad elegida de forma autónoma donde la razón prevalezca. Entre las críticas al kantismo se enuncian: 1. Problema de las obligaciones en conflicto; por ejemplo, cuando se promete llevar de paseo al hijo, pero ha surgido la necesidad de llevar a nuestra madre al hospital. El conflicto de cumplir una promesa con la regla de cuidado, para Kant deberían cumplirse ambos actos, pero al existir dos o más reglas absolutas, en algún momento entrarán en conflicto. 2. Supravalora el derecho e infravalora las relaciones. Los argumentos de Kant se basan en obligaciones; las teorías kantianas, como la de Rawls, señalan bases contractuales de las obligaciones; entre amigos y familiares no solemos pensar o actuar en términos de derecho, consenso o reglas absolutas, lo que sugiere que la teoría de Kant puede ser más apropiada para las relaciones entre extraños, y no para la familia o amigos. Caso ilustrativo es cuando los padres no piensan en sus responsabilidades hacia sus hijos en términos de contrato, sino en cuidados, necesidades y amor. 3. Otra limitación del imperativo categórico es que los ejemplos que se utilizan pueden ser indefinidos y poco funcionales para la vida moral. Pocos filósofos aceptarían que la universabilidad es suficiente para la aceptabilidad moral de los juicios, las reglas y los principios éticos.(3) 2 El filósofo estadounidense John Rawls, cuyo pensamiento sobre la justicia influyó en muchas de las discusiones contemporáneas de este tema, en su libro Teoría de la justicia, publicado en 1971, plantea una hipotética posición conocida como “velo de la ignorancia”; en ésta las personas no conocen nada de sí mismos, ni posición social, ni apariencia, ni talentos, ni lugar de nacimiento. Dada esta circunstancia, se infiere que una elección racional establecería un contrato social en el que se buscaría minimizar riesgos y no se permitirían desigualdades, sólo cuando éstas beneficien a la sociedad en su conjunto. El pacto social que surgiría permitiría libertades amplias para cada ciudadano y acciones que equilibrarían las oportunidades. 58 Corrientes y construcciones teóricas de la bioética La idea principal de esta teoría moral es que, si un juicio moral está apoyado en buenas razones, estas razones son buenas para aplicarse en cualquier circunstancia similar; con este criterio Kant hizo una considerable contribución a la teoría ética que sigue siendo vigente. Teoría de las virtudes El origen de esta teoría reside en Aristóteles (384-322 a. C.), filósofo y científico de Grecia, según quien ser virtuoso es alcanzar el justo medio, y alcanzar el justo medio es obrar como lo haría una persona virtuosa, cuya virtud intelectual por excelencia es la sabiduría, y la función de los seres humanos será el ejercicio de la excelencia. Siguiendo la tradición platónica y aristotélica, la ética del carácter otorga máxima importancia al carácter virtuoso. Una virtud es un rasgo del carácter socialmente valorado, y una virtud moral es un rasgo moralmente valorado. Algunos autores consideran que los sujetos que participan en proyectos de investigación están más protegidos si “el investigador está bien informado, es compasivo y responsable”,(3) que por las reglas y regulaciones gubernamentales. Por tanto, se recomienda, admira, alaba y muestra como modelo moral a toda persona dispuesta, por su carácter, a ser generosa, cuidadosa, compasiva, piadosa, justa, y no a las personas que solamente siguen estrictamente las reglas. Se encuentra compatibilidad o correspondencia entre los principios y las virtudes, ante situaciones en las que es difícil distinguir lo correcto y lo incorrecto; se reconoce que se necesitan principios, reglas e ideales para hacerlo. Ante virtudes que entran en conflicto, tenemos que plantearnos cuál es el acto correcto, si el mejor o el obligatorio. A veces no es posible actuar virtuosamente a no ser que se realicen juicios sobre las formas adecuadas de mostrar o manifestar compasión o sentimientos similares; cuestionamos: ¿cuál sería la respuesta de una persona generosa y tolerante ante una situación en la que el enfado o el castigo sería la respuesta ante la equivocación de otra? Resultaría impropio ser generoso o tolerante con la persona que se ha equivocado. Para ver que en esta situación las respuestas que normalmente son apropiadas son incorrectas, deben analizarse los valores en conflicto; estos juicios están basados en normas 59 Rosa Margarita Álvarez Álvarez generales, no sólo en virtudes, lo que demuestra que las virtudes necesitan de principios y reglas que las regulen y complementen. De acuerdo con Aristóteles,(3) los principios nos orientan a determinados actos, pero necesitamos evaluar la situación y formular una respuesta apropiada; tanto la evaluación como la formulación derivan del carácter y la costumbre, así como los principios. No a toda virtud moral le corresponde un principio moral de obligación, pero en el cuadro 1 se propone una correspondencia. Existen virtudes que no se corresponden con normas de obligación, aunque pueden contribuir o mejorar los actos realizados por obligación, como el cuidado, la integridad, la alegría, la sinceridad, el compromiso y la capacidad de apreciar. Cuadro 1 Correspondencia entre algunas virtudes y normas de conducta Principios Virtudes correspondientes Respeto a la autonomía Respetabilidad No maleficencia No malevolencia Beneficencia Benevolencia Justicia Justicia Reglas Virtudes correspondientes Veracidad Sinceridad Secreto profesional Confidencialidad Intimidad Respeto a la intimidad Fidelidad Fidelidad Ideales de acción Ideales de virtud Perdón excepcional Perdón excepcional Generosidad excepcional Generosidad excepcional Compasión excepcional Compasión excepcional Amabilidad excepcional Amabilidad excepcional Fuente: 3. Beauchamp, T., y Childress, J. (2019). Principles of biomedical ethics. (8a edición, p. 414). Nueva York: Oxford University Press. 60 Corrientes y construcciones teóricas de la bioética Respecto a cómo se analiza a partir de esta teoría, se dice que la ética implica juicios como los de la medicina, los principios nos orientan hacia determinados actos, pero debemos evaluar la situación y formular una respuesta adecuada. Entre las críticas a este enfoque se encuentran: 1. La moralidad en las relaciones entre extraños, ya que una relación basada en principios y reglas no implica que exista desconfianza, es decir, los juicios de carácter pueden tener menos importancia que los derechos y los procedimientos, como cuando se conoce por primera vez al médico es esencial que éste siga las reglas y los principios para la relación posterior. 2. La virtud no es suficiente, la ética del carácter puede no explicar y justificar adecuadamente el hecho de que determinado acto sea correcto o incorrecto, es decir, no podemos pretender que todos los actos de una persona virtuosa sean moralmente aceptables, pues las personas de buen carácter que actúan virtuosamente pueden realizar actos incorrectos, por tener información inadecuada o incorrecta sobre las posibles consecuencias, hacer juicios incorrectos o ser incapaces de darse cuenta de lo que deben hacer. Por tanto, no se puede decir que los actos justos o injustos son tan sólo realizados por personas justas e injustas, respectivamente. Un defensor de esta ética no tiene que pensar que el análisis de las virtudes desacredita los principios y las reglas éticas. Cuando se consideran las preocupaciones y actitudes de los demás y no las reglas y principios, es más probable que se vea qué es lo que hay que hacer; valorar actos sin considerar sentimientos y actitudes, implica perder perspectiva sobre estos elementos. Muchas virtudes parecen no tener una relación directa con las normas de obligación, aunque contribuyen a los actos realizados, como la integridad, la falta de pretensiones, la sinceridad, entre otros. No sólo se espera que las personas actúen de una manera determinada, sino también esperamos que experimenten ciertos sentimientos, que respondan de una forma determinada y su carácter sea confiable. 61 Rosa Margarita Álvarez Álvarez Teoría de los derechos El origen de la teoría de los derechos puede adjudicarse a Thomas Hobbes (1588-1679), filósofo de Inglaterra, quien anunciaba que en toda sociedad democrática el individuo debe estar protegido y tener la posibilidad de luchar por sus proyectos personales. En este sentido, la única función del Estado es establecer y asegurar la paz a través del contrato social. Los derechos protegen la vida, la libertad, la expresión y la propiedad. Protegen contra la opresión, el trato desigual, la intolerancia, la invasión arbitraria de la intimidad y cosas similares. Para muchos filósofos el lenguaje de los derechos aporta términos básicos para expresar un punto de vista moral. Los derechos son peticiones que los individuos o grupos reclaman a otros individuos o a la sociedad.(3) La propuesta de una teoría ética basada en derechos deriva de la idea sobre las funciones y justificación de la moral. Si el objetivo de la moral consiste en proteger los intereses de los individuos (más que los intereses de la comunidad) y para ello nos valemos de los derechos más que de las obligaciones. El análisis de los dilemas y problemas éticos desde esta teoría se centraría en los derechos de cada parte, intentando determinar su significado y alcance, su peso y su fuerza. Se acepta que existe una correlación entre obligaciones y derechos tanto en teoría ética como en legal. En el cuadro 2 se ejemplifican algunos derechos y obligaciones básicas para mostrar su correlación. Entre las críticas a la teoría de los derechos se encuentran: 1. Los argumentos basados en derechos no son teorías morales completas sino exposiciones de reglas básicas y exigibles a toda comunidad e individuos para cumplir en sus relaciones con el resto de la sociedad. 2. Parece que no es posible desarrollar argumentos satisfactorios apelando sólo a derechos, pues a veces surge la cuestión de no si el derecho existe, sino si tal derecho debería ser ejercido. Y otro punto es si los intereses de la comunidad pueden prevalecer sobre los derechos. Los derechos han aportado a la defensa y protección de los intereses legítimos de los ciudadanos en las distintas sociedades. Presumiblemente, tanto 62 Corrientes y construcciones teóricas de la bioética Cuadro 2 Correlación entre obligaciones y derechos Obligaciones Derechos No matar El derecho de no ser asesinado No causar dolor o sufrimiento a los demás El derecho a no causar dolor o sufrimiento a otros Evitar que ocurra daño El derecho a que se eviten los daños Rescatar personas en peligro El derecho a ser rescatado cuando hay peligro Decir la verdad El derecho a que se les diga la verdad Alimentar a los jóvenes y dependientes El derecho a ser alimentado cuando es joven y dependiente Mantener las promesas El derecho a que las promesas se cumplan No robar El derecho a que las propiedades no sean robadas No castigar al inocente El derecho a no ser castigado cuando se es inocente Obedecer la ley El derecho a que otros obedezcan la ley. Fuente: 3. Beauchamp, T., y Childress, J. (2019). Principles of biomedical ethics. (8a edición, p. 405). Nueva York: Oxford University Press. la injusticia como la inhumanidad son más frecuentes en aquellas sociedades que no reconocen políticamente los derechos humanos; así éstos se convierten en pautas internacionales que rigen las relaciones individuales y evalúan actos comunitarios, lo que significa que poseer derechos en una sociedad exige su cumplimiento y simboliza estar protegido. Convergencia y divergencia de las teorías morales Las diferentes teorías defienden principios, obligaciones, responsabilidades y virtudes; las cuatro presentadas contribuyen al pensamiento de la vida moral, puede aceptarse un tipo determinado de teoría y aun así no estar de acuerdo en cómo se debe aplicar para resolver problemas morales concretos; por ejemplo, en el caso de un trasplante de riñón entre individuos con una 63 Rosa Margarita Álvarez Álvarez relación consanguínea, cada teoría aporta a la resolución de los conflictos que surgen. Para ilustrar dichos aportes se retoma el ejemplo citado por Beauchamp y Childress (3) sobre una niña de cinco años con insuficiencia renal progresiva, y que no responde adecuadamente a la diálisis renal. El equipo de salud que la atiende considera la opción de hacerle un trasplante renal, y aunque parece poco alentadora esta opción, existen posibilidades de que el riñón trasplantado no se vea afectado por la enfermedad. Los padres deciden intentarlo, ahora se vuelve necesario encontrar al donante; los hermanos, de dos y cuatro años, son demasiado pequeños para ser donantes, la madre no es histocompatible, pero el padre sí. El nefrólogo se reúne a solas con el padre, muestra los resultados y explica un pronóstico “bastante incierto”; después de reflexionar, el padre decide negarse a la donación, argumentando temor a la cirugía, su falta de coraje, el pronóstico incierto de su hija incluso con el trasplante, la posibilidad de que se consiga un riñón de donante cadavérico y el sufrimiento de su hija al ser sometida a este procedimiento. Por estas razones el padre le pide al médico “que diga al resto de la familia que no es histocompatible”,(3) pues tiene miedo de que al conocer las verdaderas razones, el resto de la familia lo acusen de permitir intencionadamente la muerte de su hija, pero el padre alega que conocer la verdad “separará a su familia”.(3) El médico se siente incómodo con la propuesta, pero, después de estudiar el caso, decide comunicar a la esposa que “el padre no debería donar por razones médicas”.(3) A partir de este caso se revisa en el siguiente cuadro cómo se analizaría desde las distintas teorías morales. 64 Corrientes y construcciones teóricas de la bioética Cuadro 3 Análisis del caso de una niña con insuficiencia renal a partir de las teorías morales Teoría moral Médico Donador Hermanos de la paciente Utilitarismo Para él serían importantes los juicios probabilísticos, para determinar la actuación correcta ante la petición de ocultar información a la familia. Se plantearía si exponer las verdaderas razones supondría separar a la familia, si mentir tendrá efectos negativos serios, o si el padre se sentirá culpable por negarse a donar su riñón. Por otro lado, el médico está obligado a considerar todas las consecuencias, usando información disponible sobre probabilidades y sus magnitudes con las decisiones que se tomen. Que el padre deba donar o no dependerá de la probabilidad de éxito del trasplante, así como de los riesgos y costes. En este caso la probabilidad de éxito no es alta. La efectividad cuestionable y el pronóstico incierto. Si fueran compatibles, la extracción del riñón se debería hacer si los padres están de acuerdo. Deontología kantiana Es inaceptable que el médico mienta. Y debe guardar el secreto profesional, lo que entra en conflicto con la petición de mentir por parte del padre/donador. No es una obligación generalizable donar un órgano, por lo que no hay razón para criticar su decisión de no hacerlo. Implica usar a los hermanos como medios para el fin de otros, por lo cual no es aceptable. 65 Rosa Margarita Álvarez Álvarez Teoría moral Médico Donador Hermanos de la paciente Ética de las virtudes Parece preocupado por la sinceridad, así como la integridad moral. Aunque se engaña a sí mismo al hacer una distinción entre una mentira directa y un engaño deliberado. Parece que no tiene la virtud del valor. Cuando hace referencia del sufrimiento que le puede ocasionar el trasplante a su hija parece que sugiere que su hija estaría mejor sin éste. Parece preocupado de no ser perdonado por su esposa ante su negativa de donar el riñón. La cobardía ha prevalecido sobre la compasión y su fidelidad como padre. No considera este elemento. Teoría de los derechos Tiene derecho a la objeción de conciencia. Al negarse a convertirse en un instrumento del padre y de su deseo de evitar que otros sepan que no está dispuesto a donar un riñón. Derecho de autonomía, intimidad y secreto profesional. Además, a ser informado sobre riesgos, beneficios y alternativas. Es decir, está en su derecho de no donar, siempre que no viole los derechos de otros. Tienen el derecho a la no interferencia, es decir a que no utilicen sus riñones, siendo que este procedimiento no representa ningún beneficio para ellos. Fuente: elaboración propia. Ninguna de las teorías morales descritas es inferior o derivada de otra, todas las teorías tienen algo que enseñar. En razonamiento moral se apela a mezclas de principios, reglas, derechos, virtudes, analogías, paradigmas, parábolas e interpretaciones. 66 Corrientes y construcciones teóricas de la bioética Segunda parte: el principialismo y la casuística Principialismo Esta postura jurídica se caracteriza por el papel preponderante de los principios, su aplicación y ponderación. Desde esta perspectiva se tiende a identificar la moral con el derecho, por lo que la buena argumentación y discernimiento a la hora de deliberar es un factor básico. Aunque estos principios no tienen un orden jerárquico, para algunos autores el principio de autonomía puede ser considerado de mayor relevancia.(3) Desde la década de los noventa éstos son referencia básica de los principios de la bioética y de los Principios de ética biomédica de los estadounidenses Tom Beauchamp y James Childress,(1) quienes hablan del respeto por la autonomía, la beneficencia, no maleficencia y la justicia. Se ha identificado a Beauchamp como utilitarista, y a Childress como el deontologista kantiano. En los países anglosajones, por su tradición liberal la autonomía es un principio prevalente, mientras que en Europa, por su tradición socializante se considera con primacía el principio de justicia. Volviendo al núcleo del problema si estos principios son insuficientes o parciales a la hora de fundamentar la bioética.(1) El principio de autonomía es la capacidad racional para elegir lo que más convenga, sobreponiendo presiones externas y condicionamientos, es actuar, pensar y decidir con libertad. El respeto a este principio exige el reconocimiento de que cada sujeto moral tenga: a) derecho a tener sus propios puntos de vista; b) derecho a tomar sus propias decisiones, y c) derecho a actuar en conformidad con su escala de valores. Para el ejercicio de este principio se exige: tratar con respeto a las personas en la comunicación de información, asesorando y favoreciendo sus decisiones autónomas respecto a su salud, y sus acciones no deben someterse a terceros.(3) La forma en que se da la expresión de la autonomía en el campo ético médico es por medio del consentimiento informado, a través de este proceso el paciente debe comprender los riesgos y beneficios involucrados. Dado lo complicados que pueden ser, los proveedores de atención médica tienen la obligación no sólo de revelarlos, sino de ayudar al paciente a comprenderlos. El paciente necesita estar libre de la influencia controladora de otros. 67 Rosa Margarita Álvarez Álvarez Si el paciente firma un documento porque ha sido manipulado, no es un consentimiento válido. El principio de beneficencia tiene la connotación de actos de misericordia, bondad y caridad y el deber de proporcionar bienestar a la sociedad. Se trata de la obligación moral de actuar en beneficio de los demás, mucho más allá que la actitud o disposición de querer el bien. En medicina, esto se usa para incluir todas las formas de acción destinadas a beneficiar a otras personas, así las reglas morales como: 1. Proteger y defender los derechos ajenos. 2. Prevenir los daños que podrían afectar a terceros. 3. Eliminar las condiciones o situaciones que pudieran dañar a otros. 4. Ayudar a las personas con discapacidades o deficiencias. 5. Rescatar a las personas que están en peligro. Ligado a este principio se encuentra el paternalismo, que es aquella actitud o acciones en las que una figura de autoridad toma decisiones por otra persona, que están justificadas por la afirmación de que estas acciones son en el mejor interés de esa otra persona. Invoca el tratar a las personas como un padre benevolente lo haría con sus hijos; así se puede estar obligado a actuar benéficamente con los hijos, por ejemplo, y tomar decisiones en su interés sin permitirles realizar acciones de riesgo.(5) De esta manera, el principio de beneficencia puede dividirse entre un paternalismo débil, en el cual se admiten intervenciones cuando un paciente tiene una autonomía significativamente reducida o limitada y el paciente podría sufrir daños médicos graves si no hubiera una intervención médica; pero también, en el paternalismo fuerte que es aquel que apoya intervenciones que protegen a los adultos competentes contra su voluntad; así pues, el paternalismo médico débil es la posición en la cual los médicos pueden tomar decisiones en aquellos pacientes que no son autónomos, y el paternalismo médico fuerte es la posición en la cual los médicos pueden anular las decisiones incluso en aquellos pacientes que son autónomos. En este sentido, el paternalismo médico fuerte es una posición mucho más controvertida.(3) El principio de no maleficencia es la obligación de no causar daño de manera intencional a ningún ser vivo, sea en el ejercicio de la profesión o 68 Corrientes y construcciones teóricas de la bioética por acciones cotidianas. Se relaciona con primum non nocere, y contiene cuatro obligaciones: 1. No se debe hacer daño. 2. Se debe prevenir el mal o daño. 3. Se debe eliminar el mal o daño. 4. Se debe hacer o promover el bien. En tanto que las reglas morales a seguir son: · No matar. · No causar daño o sufrimiento. · No causar discapacidad. · No ofender. · No privar a otras personas de los bienes de la vida. El principio de justicia tiene que ver con lo que es debido a las personas, con aquello que les pertenece o corresponde de alguna manera. En el ámbito médico el tipo de justicia que interesa es la justicia distributiva, se refiere a la distribución equitativa de derechos, beneficios, responsabilidades y cargas en la sociedad. Lo anterior está relacionado con la desproporción entre bienes escasos y múltiples necesidades, en especial cuando un bien es insuficiente para todos; no obstante, para la distribución de cargas y beneficios hay que acudir a criterios de justicia. Las características relevantes para recibir trato igualitario son: · A cada persona una porción igual. · A cada persona según sus necesidades. · A cada persona según sus esfuerzos. · A cada persona según su aportación. · A cada persona según su mérito. · A cada persona según las reglas de intercambio en un mercado libre.(6) Nuestra teoría de un marco de principios está comprometida con una bioética global, al presentar normas que constituyen puntos de partida ineliminables para determinar qué es éticamente aceptable en todas las sociedades, rechaza la hipótesis de que la moralidad es en última instancia reductible a reglas locales, consuetudinarias o culturales; de este modo, siendo sensible 69 Rosa Margarita Álvarez Álvarez a la necesidad de modelar moralidades particulares para grupos con razones legítimas para tener sus propias reglas para la investigación y la práctica en medicina, cuidados de la salud y salud pública.(3) Razonamiento analógico y casos: casuística Los autores adscritos a este marco consideran que la justificación moral debe ser de abajo hacia arriba, es decir, inductivamente. Esta perspectiva resurgió el interés en la teoría que tuvo gran influencia en la filosofía medieval y moderna, pues se centra en la toma de decisiones ante casos concretos, aunque no creen en reglas, derechos y teorías que no toman en cuenta la historia, precedentes y circunstancias, para ellos la única forma de realizar juicios morales consiste en entender las situaciones concretas y estudiar casos similares.(3) Se origina con Albert Jonsen y Stephen Toulmin, quienes propusieron confiar menos en principios y más en casos concretos. Observaron que la discusión de principios se eternizaba, pero si partían de casos concretos las personas con ideologías distintas llegaban a cierto consenso.(1) Los casuistas analizan a partir de la definición de características particulares del caso y no apelan a principios universales, cálculos utilitaristas o derechos, sino que identifican precedentes relevantes y experiencias en otros casos para determinar similitudes y diferencias; por ejemplo, en el caso del padre que se negó a donar un riñón a su hija de cinco años, se diría que es necesario que el padre asuma riesgos con el objetivo de que la hija tenga posibilidad de sobrevivir, y la negativa del padre a donar supone un perjuicio para su hija o no la beneficiaría. En el caso del médico que mintió por petición del padre, se pensaría que infringir el secreto profesional haya resultado tanto justificado como injustificado, es un derecho y obligación en ciertos casos para evitar un perjuicio. Así se justificaría amenazar al padre con romper el secreto profesional y una mentira o engaño sutil estarían justificados para salvar la familia.(3) Karen Ann Quinlan (1954-1985) se sometió a una dieta extrema e ingirió tranquilizantes que provocaron un paro respiratorio y subsecuente daño neurológico, por lo que requirió tratamientos para el soporte vital. Cuando sus padres plantearon el rechazo a estos procedimientos para permitir su 70 Corrientes y construcciones teóricas de la bioética muerte y el personal de salud se opuso, llevó el caso a tribunales donde se desafió a la ética médica y a la corte al desarrollar un nuevo marco de reglas para la responsabilidad de la toma de decisiones subrogadas acerca de los tratamientos que sostienen la vida. Primero desarrolló una base legal del movimiento por el derecho a morir, y en segundo lugar se analizaron los casos subsecuentes apelando a similitudes y diferencias al caso Quinlan.(8) El caso anterior se considera paradigmático, que puede entenderse como una situación que rompe con la manera habitual de proceder y sentó las bases para una nueva perspectiva de análisis. Al respecto, en el cuadro 4 se describen cuatro tópicos para la toma de decisiones éticas clínicas desde la casuística a partir del siguiente caso que contiene una descripción habitual de una discusión clínica: Un paciente llega a la sala de emergencias después de una caída desde una escalera alta, se identifica que tiene una fractura cerrada de la clavícula derecha, y una fractura expuesta del húmero, pues la arteria braquial ha sido seccionada; además, sangró abundantemente durante unos 10 minutos hasta que un amigo colocó un torniquete en la herida.(7) Cuadro 4 Análisis de cuatro tópicos para la toma de decisiones éticas clínicas desde la casuística Tópico Preguntas guía Principios relacionados 1. Indicaciones médicas 1. Beneficencia y no maleficencia 2. 3. 4. 5. 6. ¿Cuál es el problema médico del paciente? ¿La historia? ¿El diagnóstico? ¿El pronóstico? ¿El problema es agudo? ¿Crónico? ¿Crítico? ¿Emergente? ¿Reversible? ¿Cuáles son las metas del tratamiento? ¿Cuáles son las probabilidades de éxito? ¿Cuáles son los planes en caso de un fracaso terapéutico? En suma, ¿cómo puede ser beneficiado este paciente mediante el cuidado médico y de enfermería y evitarse el daño? 71 Rosa Margarita Álvarez Álvarez Tópico Preguntas guía Principios relacionados 2. Preferencias del paciente* 1. ¿El paciente es competente mental y legalmente? ¿Hay signos de incapacidad? Si es competente, ¿ha manifestado sus preferencias en cuanto a su tratamiento? ¿Se le ha informado al paciente acerca de los beneficios y riesgos, ha entendido la información y dado consentimiento? Si está incapacitado, ¿quién es el representante legítimo? ¿Basa éste sus decisiones en principios adecuados? ¿Ha expresado el paciente previamente sus preferencias mediante una directriz? ¿Se resiste a colaborar en el tratamiento médico? ¿Se está respetando, en lo posible, el derecho de elección del paciente de acuerdo con la ética y la ley? Autonomía ¿Cuál es la prospectiva, con y sin tratamiento, de volver a vivir normalmente? ¿Qué déficits físico, mental y social son previsibles incluso con un resultado positivo del tratamiento? ¿Existen prejuicios susceptibles de influir en la evaluación que el profesional de la salud haga respecto de la calidad de vida del paciente? ¿Es la situación actual del paciente de tal naturaleza que no valdría la pena seguir viviendo? ¿Hay algún plan o razón que justifique la renuncia al tratamiento? ¿Se ha previsto el cuidado paliativo? Beneficencia, no maleficencia y autonomía 2. 3. 4. 5. 6. 3. Calidad de vida** 1. 2. 3. 4. 5. 6. 72 Corrientes y construcciones teóricas de la bioética Tópico Preguntas guía Principios relacionados 4. Aspectos contextuales*** 1. Lealtad y justicia 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. ¿Hay situaciones familiares que pudieran influir en las decisiones terapéuticas? ¿Hay factores vinculados a los profesionales de la salud que afecten las decisiones en torno al tratamiento? ¿Median factores económicos y financieros? ¿Hay factores religiosos o culturales? ¿Existen límites en la confidencialidad? ¿Hay problemas con recursos de salud? ¿En qué afecta el derecho a las decisiones terapéuticas? ¿Está involucrada en el caso la investigación o la educación clínica? ¿Así que, dado este caso particular, qué debería hacer el médico? * En este ejemplo el paciente se presenta en la sala de emergencias despierto y consciente del lugar donde se encuentra y de su herida. Él articula de manera definitiva que prefiere no ser transfundido y cuando se le dice que está poniendo su vida en peligro, él insiste. Uno de los médicos observa que el habla del paciente empieza a oírse como la de un borracho y que empieza a tener dificultad para mantener sus párpados abiertos. Este médico sugiere que se le haga una transfusión después de que el paciente pierde su conciencia. ** Él estaba sano, tiene trabajo, está casado y tiene dos hijos. Es un creyente firme de su fe religiosa. Si no se le transfunde sangre su calidad de vida será irrelevante, ya que estará muerto. Pero, uno de los clínicos ve la calidad de vida del joven de manera diferente: él dice que cualquier persona que cree en una religión tan loca debe estar “fuera de sus casillas”. *** El personal de la sala de emergencias está preparado para una respuesta rápida al trauma y encuentra que es difícil abstenerse de llevar a cabo lo que de acuerdo con su juicio es una acción apropiada. La familia del joven quedará sin recursos si muere. La responsabilidad legal por la muerte del paciente pudiera preocupar a los médicos. Estar mejor informados acerca de sus creencias personales y las aseveraciones que son parte de su fe, lo mismo las políticas relevantes y leyes que pudieran aplicar. Debemos saber si hay una familia que depende de él. En otras palabras, cada uno de los tópicos debe ser llenado con información específica de este caso. Es posible que, dada la pérdida de sangre, la necesidad de una transfusión no sea urgente, o que incluso una transfusión sea inútil. Podríamos descubrir que el paciente no está expresando esta preferencia, la expresa alguien que lo trajo, o que en su confusión la expresa sólo vagamente. Necesitamos saber qué tan urgente es la necesidad de una transfusión y si hay alternativas. 73 Rosa Margarita Álvarez Álvarez A manera de conclusión, el tópico 1 está basado en valores del paciente y evaluación de los beneficios y cargas relevantes éticamente; en relación con el tópico 2, las metas de la intervención médica son restaurar, mantener o mejorar la calidad de la vida, el principio de respetar la autonomía, que gobierna el tópico de las preferencias del paciente tiene su origen en la bioética estadounidense. Éste refleja el gran valor que se da a la elección individual que se acepta en la sociedad estadounidense y la desconfianza de la autoridad, incluida la médica. Es posible que el principio no sea dominante en otras culturas, particularmente donde se tiene mayor respeto a la autoridad médica. Aun así, es poco probable que las preferencias de los pacientes sean ignoradas, incluso si no son aceptadas como definitivas, en cualquier cultura. También es cierto que en diferentes países habrá leyes diferentes en relación con el papel de las preferencias del paciente. En Estados Unidos esas leyes generalmente dan un gran peso a los deseos del paciente en cuanto al tratamiento. En nuestro caso y en relación con el tópico 3, la calidad de vida que el joven ha gozado es satisfactoria para él, y los principios de beneficencia, no maleficencia y autonomía son los que se deben respetar y aparentemente entran en conflicto. Respecto al tópico 4, es importante reconocer que cada caso médico está incrustado en un contexto más grande de personas, instituciones, situaciones financieras y sociales. Así que, dado este caso particular, ¿qué debería hacer el médico? La pregunta puede ser contestada solamente cuando examinamos con detalle los rasgos presentes de este caso. Podríamos descubrir que mientras creíamos que él sería expulsado de su Iglesia, él sería recibido con amor por ser alguien en contra de quien se ha hecho algo equivocado. También nos sorprenderíamos al conocer por un abogado del hospital que la ley reconoce el derecho de un testigo de Jehová a rehusar una transfusión, aun cuando lo ponga en peligro de perder la vida. Los rasgos particulares de este caso específico son de importancia crucial, pues permiten el tránsito hacia una solución ética. Ahora bien, imaginemos que un bioeticista influido por el estadounidense principio de autonomía se encuentra ante el caso del testigo de Jehová, ¿cómo podría el principio de autonomía resolver el caso? Tomado en su expresión abstracta, éste concluiría que se le debe permitir al joven rehusar el tratamiento y sufrir la consecuencia: la muerte. Pero el principio de au- 74 Corrientes y construcciones teóricas de la bioética tonomía no es la única norma moral en este caso, muchos otros principios morales están en juego, esto nos lleva a cuestionar: a) ¿Cómo se puede ayudar a este paciente y no dañarlo? b) ¿Estamos acaso obligados por una creencia que no entendemos ni compartimos? c) ¿Es correcto dejar que esta persona deje a su esposa y a sus hijos sin padre? d) ¿No sería mejor administrar una transfusión forzada y dejar que sea bienvenido por su familia y su Iglesia, no como un pecador, sino como alguien en contra de quien se ha cometido un pecado? Cualquier discusión seria de un problema ético que debe ir más allá de simplemente hablar acerca de él de una manera ordenada, debe llegar hasta una solución razonable y práctica, y después de presentar el caso empieza la tarea de buscarle solución. Concerniente al tema, la primera tarea es identificar los hechos de cada uno de los tópicos, y la segunda es evaluar esos hechos a la luz de ciertos principios que deberían resultar en una percepción sobre la importancia relativa de los principios y los hechos del caso. Ahora es necesario caminar hacia una conclusión, es decir, ¿cuál es el curso de acción correcto en este caso? Es importante decir que no hay fórmula o algoritmo para este acto final de elección moral, sino que es una habilidad o talento del casuista experimentado. La “prudencia” o la “sabiduría práctica” del eticista clínico se convierten en el elemento central, pues como dice Aristóteles, es la habilidad de hacer buenas decisiones acerca de acciones particulares, tomar en consideración con justicia y en su totalidad las circunstancias del caso a la luz de los principios relevantes. En nuestro caso, un paciente ha rehusado el tratamiento médico debido a sus convicciones religiosas, por tanto, ¿dónde se podrían encontrar casos análogos que podrían convertirse en el paradigma para la decisión que debe hacer el clínico? Para lo que no hay que ir muy lejos, debido a que existe una antigua tradición occidental que tolera las convicciones religiosas, es decir, se permite que la gente viva de acuerdo con cualquier creencia que les parezca apropiada. Esas creencias en ocasiones tienen consecuencias para el individuo que muchos consideran malas, incluso donde se acepta la tolerancia pudiera ha75 Rosa Margarita Álvarez Álvarez ber formas de discriminación en contra de aquellos que tienen creencias no convencionales; entonces, ¿por qué deberían ser tratadas de modo diferente las creencias religiosas por la medicina? Una respuesta es que una doctrina particular puede afectar la salud del creyente de manera adversa, pero la tolerancia es poca si no respeta la elección de alguien que está dispuesto a aceptar esas consecuencias, y podría decirse que la muerte del individuo deja a la familia injustamente desprovista. Ésta es una consecuencia negativa, pero ocurre frecuentemente en la vida real; por ejemplo, los padres y madres mueren y dejan hijos que deben ser cuidados por otros, entonces se dice que los testigos de Jehová quieren con especial fervor a los hijos de aquellos que mueren como consecuencia de sus creencias; por lo tanto, el caso de un testigo de Jehová que rehúsa el tratamiento que le salvaría la vida debe ser medido con el paradigma de la tolerancia religiosa en general. La comparación prudente de la manera en que el caso particular puede diferir del paradigma general de la tolerancia religiosa podría revelar diferencias que justifiquen actuar de manera diferente o muestren que el caso clínico es moralmente similar al paradigma general.(6) Una evaluación constructiva de la casuística puede ser que nos recuerda la importancia que tienen el razonamiento analógico, los casos paradigmáticos y los juicios prácticos. Han señalado la mejor forma de entender, ajustar y cumplir las generalizaciones consistentes en utilizar casos, discutirlos y los métodos que pueden usarse en conjunto con principios y teorías que controlen el análisis de dichos casos. Proponen estudiar los juicios morales estableciendo una relación entre teoría, los principios y la toma de decisiones. Para utilizar los juicios con discernimiento hay que ser sensible al contexto y a las diferencias individuales.(3) Conclusiones generales Las diferencias entre las distintas teorías son reales y algunas facilitan el análisis de los problemas en bioética; sin embargo, debemos reconocer que estamos en deuda con Tom Beauchamp y James Childress por su libro Principles of Biomedical Ethics,(3) quienes han contribuido al desarrollo de 76 Corrientes y construcciones teóricas de la bioética la bioética, pues han dado forma a nuestro pensamiento y han hecho de los principios una herramienta definitiva para el análisis bioético.(2) Las distintas metodologías para el abordaje bioético de casos clínicos ofrecen una visión integral de cómo realizar análisis en circunstancias particulares; por ejemplo, las metodologías que valoran el hecho empírico (historia clínica), las que abordan elementos subjetivos como valores y preferencias del paciente y/o profesionales de la salud, y aquellas que analizan circunstancias ajenas al paciente que muestran perspectivas diferentes para la solución. La trascendencia de la aplicación de las metodologías radica en que la discusión genera visiones compartidas, así como que se fomenta el debate libre, además de velar por el mejor y mayor interés del paciente. Aunque las distintas metodologías ofrecen elementos para el debate y deliberación de casos, fungen como guías, no como determinantes, por eso es por lo que cada situación tiene particularidades a considerar; por ejemplo, la regulación jurídica o la cultura. Es probable que un criterio para elegir una metodología sea considerar nuestra propia historia y valores, recordar que hay una amplia variedad de teorías y las vivimos aun desconociéndolas, y que, aunque es deseable la formación en bioética, lo es más la apertura para escuchar activamente a otros para encontrar formas alternativas de dar solución a casos complejos en favor de aquel que está en una situación vulnerable. Referencias bibliográficas 1. 2. 3. 4. 5. Sádaba, J. (s/f ). Principios de bioética laica. Veatch, R. M. (2020). Reconciling lists of principles in bioethics. J Med Philos, 45(4-5): 540-559. Reino Unido. Beauchamp, T., y Childress, J. (2019). Principles of biomedical ethics. (8a edición), pp. 230-239, 385-417. Nueva York: Oxford University Press. Canto-Sperber, M., y Ricoeur, P. (Eds.). (2011). Diccionario de ética y de filosofía moral. México: Fondo de Cultura Económica. Hincapié Sánchez, J., y Medina Arellano, M. D. J. (2019). 1. Bioética: Teorías y principios. Enseñanza transversal en bioética y bioderecho. Cuadernillos Digitales de Casos. 77 Rosa Margarita Álvarez Álvarez 6. 7. 8. 9. Hall, R. T., y Arellano, J. S. (2013). La casuística: Una metodología para la ética aplicada. Universidad Autónoma de Querétaro. Tarzian, A. J., y Force, A. C. C. U. T. (2013). Health care ethics consultation: An update on core competencies and emerging standards from the American Society for Bioethics and Humanities’ Core Competencies Update Task Force. The American Journal of Bioethics, 13(2): 3-13. Fins, J. J. (2013). Mentes aparte: Daño cerebral grave, ciudadanía y derechos humanos. Bioética, neuroética, libertad y justicia (pp. 19-59). Fundación etnor para la Ética de los Negocios y de las Organizaciones. Rachels, J. (2006). Introducción a la filosofía moral. México: Fondo de Cultura Económica. Conflicto de interés La autora declara que no existe conflicto de interés. Financiamiento No se requirió financiamiento de instituciones públicas o privadas para el desarrollo del presente estudio. 78 Bioética en la educación y diseños curriculares Rocío Preciado González1 Víctor Eduardo Hernández Benavides2 María de la Luz Aviña Jiménez3 Resumen La enseñanza de la bioética para los profesionales de la salud es un campo indispensable para ejercer su profesional, ofrece a éstos calidad en su desempeño, pero esencialmente los ayuda a reflexionar sobre los dilemas y problemas a los que se enfrentarán en su campo de trabajo. La inclusión de la bioética en los contenidos formales permite definir competencias específicas para el alumno, como la reflexión y análisis de casos dilemáticos, propuesta de soluciones, entre otras. El reconocimiento de que la bioética debe ser una competencia transversal es también un logro importante que es reconocido por la mayoría de las instituciones donde se enseña alguna profesión relacionada con la salud. Sin embargo, la percepción de lo que ocurre alrededor del estudiante, lo que ve en instituciones, profesores y otros profesionistas, también forma parte de su enseñanza, esto es conocido como currículum oculto y tiene un gran impacto en el aprendizaje del estudiante. En este capítulo expondremos las características de cada uno de ellos. Palabras clave: bioética, currículo oculto, educación superior. 1 2 3 Maestra en Terapia Familiar. Secretaria del Comité de Ética en Investigación, del Centro Universitario de Ciencias de la Salud (cucs) de la Universidad de Guadalajara. Profesora de Bioética en el cucs. Maestro en Filosofía. Vocal del Comité de Ética en Investigación, del Centro Universitario de Ciencias de la Salud (cucs) de la Universidad de Guadalajara. Profesor de Bioética en el cucs. Maestra en Tecnologías para el Aprendizaje. Coordinadora Nacional de Evaluadores, del Consejo Nacional de Enseñanza e Investigación en Psicología (cneip). Profesora en el Centro Universitario de la Costa, de la Universidad de Guadalajara. 79 González, Hernández Benavides y Aviña Jiménez Introducción La educación superior debe estar a la altura de los cambios sociales, científicos y tecnológicos; aun cuando este principio aplica a todas las áreas del conocimiento, resulta de primordial importancia en la enseñanza de los profesionales de la salud. Para la visión actual de la enseñanza superior de las profesiones relacionadas con la salud es muy claro que la bioética es una parte importante e integral en la formación de los nuevos profesionistas, esto se ve reflejado en la gran cantidad de documentos, artículos y publicaciones relacionados con el tema; sin embargo, el asunto que nos ocupa se centra en cómo transmitir y desarrollar esos valores a los estudiantes. En capítulos anteriores se habla de cómo el ser humano interioriza, a través de un complejo proceso mental, los razonamientos responsables de establecer una jerarquía de valores en su vida, pero esto no es casual, es el resultado de sus experiencias, del entorno, del contexto y hasta de visualizar vivencias de otros. Esto nos hace pensar que la escuela en donde se forja un profesionista proporciona elementos que el sujeto incorpora a su propio esquema de valores, pudiendo ser de manera formal, a través del diseño curricular que cada universidad elabora para las licenciaturas que imparte, pero también a través de las acciones, omisiones, comentarios y silencios que el estudiante ve por parte de sus profesores y como parte del discurso institucional; a esto se le llama currículo oculto y puede ser determinante para la enseñanza de la bioética en los profesionales de la salud. Hoy en día la bioética como disciplina universitaria se ha convertido en nuestro país en un elemento de suma importancia para la formación académica de los futuros profesionales de las ciencias de la salud, configurando espacios de discusión multidisciplinarios, abiertos, tolerantes y consensuados al interior de las aulas; propiciando y transmitiendo desde el ámbito educativo el conjunto de conocimientos acerca de las bases teórico-éticas intervinientes en toda discusión cuyo centro de interés sean tanto el cuidado de la salud como la preservación de la vida de los individuos en particular, así como de los medios para conseguirlo, aportando con ello bases fundamentales para el siempre anhelado bienestar común. 80 Bioética en la educación y diseños curriculares Para justificar la relevancia que tiene la bioética en la formación académica de los estudiantes de nivel superior del área de la salud, habrá que decir que la sociedad contemporánea, caracterizada por ser heterogénea, compleja, individualista, multicultural y globalizada, ha generado dilemas y retos éticos inusitados en torno a la utilización de productos y procedimientos, creados en buena medida por un avance vertiginoso de la biotecnología, sobre todo a partir de la segunda mitad del siglo xx, cuyas aplicaciones han servido tanto para el cuidado de la salud y la preservación de la vida, como para otros usos más polémicos como la potencialización de las capacidades naturales a través del uso de prótesis, la implementación de fármacos “modificadores” de la conducta, la manipulación genética de humanos o la gestación subrogada, por poner algunos ejemplos.(1) En esta sociedad, sumida cada vez más en una tecnodependencia y en el marco de un modelo económico-político capitalista, se corre el riesgo de lidiar con una ciencia de carácter estrictamente instrumental, cuyo criterio preponderante no sea otro que el de la eficacia tanto técnica como económica, y con ello la lógica formación en las universidades de unos científicos (incluidos por supuesto los científicos, investigadores y profesionales dedicados a la salud) técnicamente eficientes pero huérfanos de valores y de destrezas de autorreflexión, pensamiento crítico, deliberación y argumentación.(2) Sin duda la parte normativa es importante y debemos entenderla como una guía para analizarse y reflexionarse, siendo para ello necesario contar con espacios donde los profesionales, tanto los que están en formación como los que ya se encuentran ejerciendo estas profesiones de ciencias de la salud, puedan converger para hacer reflexión bioética de los temas actuales y locales más relevantes. Es por ello que se considera en la formación universitaria del profesional de la salud, más allá del indispensable conocimiento técnico y de la adquisición de los saberes propios de cada licenciatura, que la bioética aporta un importante componente humanístico en la medida en que, por su natural adscripción filosófica, fomenta en el estudiante la reflexión sobre el sentido mismo de su futura profesión. Es deseable que estos estudiantes asuman, además de la premisa fundamental de su quehacer, la preocupación por los individuos más vulnerables de la sociedad, ya que éstos pudieran verse afectados por el mero criterio utilitarista o instrumental de la ciencia, y 81 González, Hernández Benavides y Aviña Jiménez también por la sociedad en conjunto al reflexionar acerca de los valores y directrices de carácter ético-moral-deontológico que, como límites, habrán de preparar a dicho profesional de la salud para una correcta asistencia social y el bien común.(3) Además de la relevancia de la bioética en la formación de estudiantes de las ciencias de la salud, es necesario poner énfasis en su dimensión multidisciplinaria, es decir, de qué forma influye y se relaciona con otras áreas del conocimiento. Tal es el caso de algunas ingenierías y otras áreas de formación profesional que, sin ser comprendidas como parte del área de la salud en términos formales o directos, se considera requieren de la inclusión de la formación bioética en los estudiantes, dado que sus objetivos de investigación y desarrollo inciden de manera sustancial en las condiciones de salud y vida de las personas, y que pudieran ser tanto beneficiosos como potencialmente riesgosos. La Comisión Nacional de Bioética (Conbioética) define la bioética como: […] la rama de la ética aplicada que reflexiona, delibera y hace planteamientos normativos y de políticas públicas para regular y resolver conflictos en la vida social, especialmente en las ciencias de la vida, así como en la práctica y en la investigación médica que afectan la vida en el planeta, tanto en la actualidad como en futuras generaciones.(4) Es de resaltar que en la definición proporcionada por la Conbioética se expresa una finalidad práctica otorgada a la bioética que le permite identificar, analizar y solucionar conflictos, así como la pertinencia de su reflexión para la práctica e investigación médica, teniendo como contexto el presente de nuestra sociedad y como horizonte las futuras generaciones humanas, lo que sin lugar a dudas nos remite al señalado carácter humanista del propio concepto y al derrotero que habrá de seguir metodológicamente. Gilbert Hottois, por su parte, la define como una práctica multidisciplinaria que: […] cubre un conjunto de investigaciones, de discursos y de prácticas, generalmente pluridisciplinarias y pluralistas, que tienen como objeto aclarar y, si es posible, resolver preguntas de tipo ético suscitadas por la I&D (investigación y desarrollo), 82 Bioética en la educación y diseños curriculares biomédicos y biotecnológicos en el seno de sociedades caracterizadas, en diversos grados, por ser individualistas, multiculturales y evolutivas.(5) En la definición de Hottois aparece de nuevo el carácter resolutivo de la bioética como una disciplina multidisciplinaria aplicada al ámbito biomédico, pero desde una perspectiva más amplia, pues incluye el campo biotecnológico, y, además, llama la atención la importancia que otorga al contexto multicultural, pluralista e individualista de las sociedades en las que la bioética se desarrolla hoy día. Algunas instituciones de educación superior (ies) de nuestro país, tanto públicas como privadas, han comprendido la importancia enunciada que la bioética tiene para la formación de los futuros profesionales de la salud en el contexto social contemporáneo, y en concordancia con ello se ha incluido desde hace algunos años en los diversos planes de estudio de sus respectivas ofertas académicas como unidad de aprendizaje (en ocasiones con carácter básico-obligatorio), en lo que se podría denominar el currículo visible o formal. En consecuencia con ello, es importante reflexionar acerca tanto de su pertinente implementación metodológica como sobre la necesaria presencia de la bioética en el denominado currículo oculto de los profesionales de la salud, entendido éste como los aprendizajes y experiencias que no figuran como parte del currículo formal pero que los estudiantes infieren y absorben del contexto educativo en el que están situados; estos aprendizajes “ocultos” pueden ser tanto positivos como negativos y forman parte también de la experiencia de aprendizaje profesional de todo estudiante y en todos los niveles.(6) Así pues, al señalar la implementación de la bioética en el currículo oculto se sugiere el impacto que ésta debiera tener en un sentido más amplio que el de ser una disciplina de academia específica (lo cual no se niega, es una digna ganancia), sino sobre todo a entender la bioética como un espacio académico transversal, una competencia imprescindible para la inserción de los futuros profesionales de la salud en el complejo contexto laboral, cuyos desafíos y dilemas éticos habrá de enfrentar, así como en un contexto social en el que comprenda y acate su significativa relevancia, la responsabilidad que esto conlleva para contribuir con hechos y argumentos a una cultura 83 González, Hernández Benavides y Aviña Jiménez del cuidado y protección de la vida humana y no humana, los derechos humanos y un medio ambiente propicio para el bienestar general.(2) La Real Academia de la Lengua Española (rae) en una de sus acepciones define la educación sucintamente como la “crianza, enseñanza y doctrina que se da a los niños y jóvenes”.(7) El concepto de educación superior refiere a ese proceso de enseñanza pero cuya misión específica a cargo de los diversos centros de educación desde el aspecto docente es preparar profesionistas, cientí­ficos y técnicos que mediante su aprendizaje aporten al desarrollo de las ciencias y las humanidades, contribuyendo además en el sentido de investigación y divulgación con propuestas para la solución incluyente de los problemas de la socie­dad mundial y de la nación en la que se encuentran situados a nivel local.(8) Es con base en esa finalidad de la educación superior como encargada de atender los problemas locales y mundiales del presente, que se entiende la incorporación de créditos académicos al currículo de licenciatura, conformando una respuesta al mundo globalizado de hoy. Así, bajo la premisa de que las ies, sean públicas o privadas, deben y han debido responder a los cambios científicos y tecnológicos, la incorporación del sistema de créditos ha permitido, entre otras cosas: · Ofrecer diversidad de programas de licenciatura con vistas al mundo globalizado. · Que dichas licenciaturas estén alineadas con los conocimientos mundiales actuales. · Implantar un nuevo sistema de enseñanza-aprendizaje en donde el estudiante no sea un pasivo receptor de conocimiento. A mediados y finales de los años noventa, importantes universidades estadounidenses incorporaron para sí este sistema; las universidades europeas hicieron lo propio, asegurando con ello movilidad estudiantil, adquisición de valores y habilidades que son necesarios para el mundo actual. Específicamente en el ámbito europeo este sistema de créditos da preferencia a la movilidad estudiantil en el modelo del programa Erasmus, propiciando varios beneficios; por ejemplo, la creación de lazos entre universidades (en figura de convenios) y el reconocimiento cultural mutuo, teniendo como resultado el aumento en la calidad de todos los programas educativos.(9) 84 Bioética en la educación y diseños curriculares De igual manera, a mediados de los años noventa aquí en México inició la tendencia de transitar de un sistema académico-administrativo rígido a un sistema flexible en el currículo de todas las licenciaturas, es decir, a través del novedoso sistema de créditos el estudiante podrá cursar con cierta flexibilidad la licenciatura que ha seleccionado. Dentro de este sistema novedoso de educación superior el contenido de las unidades de aprendizaje no podía quedarse atrás y comienza, entonces, una restructuración académica a dichos contenidos, buscando que, además de los saberes específicos, las habilidades, aptitudes y competencias requeridas para el desempeño profesional formen parte del conocimiento integral del estudiante, esto permite que haya competencias transversales que puedan ser usadas, si no en todas, en la mayoría de las unidades de aprendizaje que cursa un estudiante, de tal manera que cuando concluya su licenciatura dichas competencias sean también aplicadas en su práctica profesional. Una de estas competencias transversales es la ética profesional. El enfoque holístico de las licenciaturas ayuda al reconocimiento de que todas las profesiones relacionadas con la salud deben trabajar en conjunto y con una visión realista, este enfoque también ayuda a los profesionales de la salud a considerar, además de los aspectos biológicos, el contexto social de las personas y de las situaciones ante las cuales deben enfrentarse, requiriendo de ellos habilidades y conocimientos que resuelvan de la mejor manera la realidad compleja de los casos frente a los que se desempeñarán.(10) Las competencias no son innatas, se construyen, son dinámicas, se adaptan, y ese proceso complejo de interiorizarlas puede llevar al estudiante a la reflexión de lo que está bien y lo que está mal, y actuar en consecuencia, proceso indispensable para la bioética.(11) En general, las competencias profesionales que deben desarrollar los estudiantes durante su formación están explicitas en la gran mayoría de los programas académicos; sin embargo, muchas se abordan de manera implícita en el currículo oculto. Es tal la importancia del currículo oculto en la formación profesional del estudiante, que se considera necesario poner énfasis en su presencia no siempre reconocida. Cuando un estudiante llega por primera vez a la institución educativa donde se formará profesionalmente, se enfrenta de pronto con un conjunto de reglas, normas y/o costumbres que no están escritas en ningún lado; la habilidad del estudiante para descifrar estas con85 González, Hernández Benavides y Aviña Jiménez ductas puede verse reflejada en el desempeño que tenga o en la habilidad de relacionarse, lo que puede dar la oportunidad de que estudiantes más avanzados le ayuden a descifrar estos mensajes no escritos; la habilidad de trabajo en equipo le ayudará a no sentirse solo en el proceso de inducción a la institución y su licenciatura para conocer el ambiente y el contexto en el que se va a desarrollar.(12) Esto debe ser una habilidad importante en los profesionistas de la salud, descubrir estas sutilezas desde el periodo de estudiante le permitirá ser sensible también ante las situaciones que deberá afrontar como profesionista. El currículo oculto, como el formal, se corresponde directamente con el contexto socioambiental (político, cultural, económico e ideológico) y no es inocuo, pues influye directamente sobre el estudiante, moldeando la perspectiva de cómo será su campo profesional, desalentando algunas acciones, dirigiendo hacia ciertas especialidades consideradas de élite o mejores que otras, etc. Influye también en la identidad de los estudiantes, proponiendo un “ideal” de lo que como profesionista se espera de ellos, categorizando áreas menos importantes que otras. Se debe potenciar el efecto positivo de este fenómeno, haciendo que los profesionales que los estudiantes tienen enfrente, además de conocimientos, estén dotados de sensibilidad, racionalidad y entendimiento del paciente y su entorno.(13) La literatura consultada le otorga al currículo oculto un papel destacado en la construcción de valores y significados, cuando éstos son positivos ayudan a que la enseñanza de la bioética sea fácil, enseñándose con el ejemplo, por lo que no es indispensable que el profesor de la unidad de aprendizaje haya transmitido definiciones de moral o ética, sino que el comportamiento de sus profesores en el ámbito profesional le permite al estudiante esa acción reflexiva y personal que le influirán a imitar a ese profesionista en las acciones fuera del contenido mismo de la unidad de aprendizaje, es decir, se identifica con su actuar y quiere imitarlo.(14) En un estudio realizado en Argentina, en el que se analizó a través de la narrativa de los estudiantes lo que el currículo oculto aporta, se identificaron como acciones negativas que los estudiantes ven en sus profesores, las siguientes: no pedir permiso para el examen físico, falta de respeto al pudor del paciente, maltrato injustificado al paciente, solicitud de estudios innecesarios, comentarios negativos hacia colegas y no animarse a hablar 86 Bioética en la educación y diseños curriculares de temas emocionalmente difíciles. Dentro de las acciones positivas que los estudiantes reconocieron en sus docentes, fueron: capacidad de contención y paciencia del médico hacia pacientes exigentes, vínculo cariñoso con pacientes crónicos, respeto al pudor en el examen físico, empatía ante el sufrimiento y contención en situaciones de dolor.(15) Una vez establecida la relación entre educación superior y contexto, y señalada la repercusión que tiene el currículo formal, pero sobre todo el currículo oculto en la formación del profesional, cabe preguntarse si las ies hoy en día están proporcionado al estudiante del área de la salud la posibilidad de capacitarse éticamente para afrontar los dilemas y desafíos que dimanan de dicha relación, es decir, ofreciendo espacios, contenidos didácticos y competencias dentro del mapa curricular que propicien la formación de esos profesionales. Para responder a ello, y de manera preliminar, habrá que señalar que la correlación entre bioética y demanda de resolución de problemáticas y dilemas en torno a la configuración de una sociedad mejor organizada a través de la conformación de mejores individuos, y por extensión de mejores profesionales, tiene un trasfondo histórico-filosófico que pone en el centro el tema de la educación. Desde una perspectiva muy general, la educación como mecanismo de enseñanza y transmisión de conocimiento ha estado presente permanentemente en el núcleo del desarrollo evolutivo del ser humano, si se quiere desde un punto de vista instintivo y de supervivencia: educamos a las generaciones futuras para que sobrevivan y se desarrollen en el mundo natural, pero también en el mundo artificial que hemos construido nosotros mismos como especie y como sociedad. Sin embargo, la pregunta acerca del hombre y su educación para un correcto comportamiento dentro de la sociedad no es tan antigua, el primer antecedente de la relación entre (bio)ética y educación superior, y el más significativo hasta nuestros días por ser implementado como una metodología educativa vigente y en auge expansivo, es el surgimiento de la filosofía socrática en el siglo V a. C., basada metodológicamente en la indagación dialéctica, la argumentación y el examen de sí mismo. La propuesta filosófica de Sócrates representó, en sus intereses y objeto de estudio, un viraje respecto a la tradición, a la cual a partir de ese momento 87 González, Hernández Benavides y Aviña Jiménez se le denominaría filosofía pre-socrática y cuyo principal elemento distintivo consistió en una menor atención por la reflexión especulativa en torno al universo, el cosmos y el elemento esencial del cual derivar la constitución del todo (arche o principio) por una prevalente preocupación racional acerca del comportamiento humano en búsqueda de la excelencia o virtud (areté) humana. El hombre, a partir de Sócrates, comienza a buscar racionalmente su humanidad. En el diálogo de Platón denominado Menon o de la virtud, se expresa claramente esta incipiente preocupación socrática bajo la forma de un interrogatorio breve pero esclarecedor: “Me puedes decir, Sócrates: ¿es enseñable la virtud? ¿O no es enseñable, sino que sólo se alcanza con la práctica? ¿O ni se alcanza con la práctica ni puede aprenderse, sino que se da en los hombres naturalmente o de algún otro modo?”(16) Con ello no sólo se proporciona, como ya se mencionó, un viraje de la preocupación ontológico-metafísica del universo circundante para hacerla aterrizar en el ser humano, sino que se abre un panorama todavía desconocido en la historia humana: la reflexión ética, cuya premisa ya irrenunciable para la posteridad será el famoso lema inscrito en el templo de Delfos: “Conócete a ti mismo”, que en la perspectiva socrática implica la exigencia por el autoexamen del propio individuo en su ser, pero sobre todo en su obrar. La historia recorrida desde esa primera intuición socrática, expresada por su discípulo Platón, es larga y adquiere diferentes matices; ahí está la propuesta aristotélica de una ciudadanía reflexiva, que hace coincidir las nociones de virtud, felicidad y ciudadanía; o la exigencia categórica kantiana de obrar como individuos racionales para un “reino de fines”, esto es obrar tomando como base la existencia y valor absoluto e intrínseco del otro, considerándolo siempre como un fin y nunca como un medio. Particularmente significativa es la propuesta, más cercana a nuestro contexto, de la filósofa estadounidense Martha Nussbaum quien, a finales del siglo xx y considerando la situación de los centros de formación educativa superior estadounidense en relación con el contexto de las sociedades pluralistas y multiculturales, encuentra una profunda necesidad de cambio en los paradigmas de enseñanza-aprendizaje, criticando certeramente la esterilidad de los métodos de enseñanza tradicionales concentrados en las habilidades 88 Bioética en la educación y diseños curriculares memorísticas, y proponiendo una educación, de fuerte influencia socrática, basada en el fomento de tres habilidades esenciales que se considera coinciden con las necesidades de enseñanza bioética hoy en día: 1. El examen crítico de sí mismo y de las tradiciones aprendidas, evitando con ello el prejuicio y la irreflexión; 2. La capacidad de verse a sí mismos no sólo como ciudadanos pertenecientes a alguna región o grupo, sino también, y sobre todo, como seres humanos vinculados a los demás seres humanos por lazos de reconocimiento y mutua preocupación; 3. La imaginación narrativa, es decir, la capacidad de pensar cómo sería estar en el lugar de otra persona, ser un lector inteligente de la historia de esa persona, y comprender las emociones, deseos y anhelos que alguien así pudiera experimentar.(17) La propuesta de Nussbaum sugiere, en síntesis, la generación de un estudiante empático y crítico de su entorno, pero sobre todo de sí mismo, que con base en ello y consciente de la sociedad multicultural y pluralista en la que está situado responda personal pero también profesionalmente a dicho contexto y manifieste una lectura del mundo argumentada y reflexiva. Cabe preguntarse entonces: ¿no es ése el carácter que las condiciones del contexto actual exigen para la conformación del mapa curricular (formal y oculto) del estudiante universitario en nuestro país? Y ¿la configuración de un estudiante pensante de sí, de su labor y de su contexto, no tiene como consecuencia la generación de un profesional mejor adaptado al entorno y, por lo tanto, la configuración de un mejor profesional procedente de cualquier disciplina? El pensamiento crítico referido por Nussbaum, y aquí asociado a la formación bioética, es de suma relevancia para la formación del estudiante de nivel superior, pues permite la suspensión de los prejuicios anidados en sus convicciones y reconoce los existentes en las opiniones ajenas, además de capturar y comprender la realidad, y los problemas mismos producto de la realidad, como un proceso dinámico y en constante movimiento, en contraposición con una concepción de determinada postura considerada como verdadera y absoluta, la cual necesariamente se ha de tornar estática e incuestionable.(18) La bioética, entendida como una competencia transversal y cuya naturaleza reflexiva captura el pensamiento autocrítico, empático y contextualizado propuesto a partir de Nussbaum, puede fortalecer la educación 89 González, Hernández Benavides y Aviña Jiménez superior en las características señaladas además de visibilizar y fomentar la autonomía del estudiante, así como la responsabilidad del mismo pues permite desarrollar una postura propia y argumentada, y sobre todo posibilita la generación de un espacio educativo en el que el estudiante aprende a dialogar intersubjetivamente en búsqueda de consensos pragmáticos.(19) La bioética, así concebida, es capaz de crear al interior de las instituciones educativas un ambiente de aprendizaje con rigor científico, pero a la vez con un necesario trasfondo humanista, donde lo ideal es generar un espacio en el que sea posible discutir los ejes sobre los que se construya el perfil del profesional que se desea promover.(20) Es capaz de producir sus saberes basados no sólo en el juego teórico de las diferentes posturas éticas, sino implementando también un componente de praxis formativa y constructivista que tendría la ventaja de ejercitar al estudiante en hipotéticas situaciones en las que se vería inmerso en su futura labor profesional. Es capaz, además, de convertir al estudiante en un profesional competente a través de la deliberación, el diálogo y la argumentación. En relación con la generación de mejores profesionales, los procesos de evaluación y acreditación de las licenciaturas pueden ayudar con este propósito. En la actualidad dichos procesos son indispensables, ya que de ello depende que la institución pueda crear convenios con los lugares o instituciones donde los estudiantes harán sus prácticas, además de ser un proceso de verificación de la calidad por medio del cual se busca el cumplimiento de estándares para todas las licenciaturas, especialmente elevados son en las de ciencias de la salud, en donde además de los conocimientos básicos se busca que las ies inculquen habilidades para la investigación, el manejo de un segundo idioma, entre otras. Los procesos de evaluación y acreditación dan gran peso a los aspectos éticos involucrados en los procesos de formación de los estudiantes; la presencia de una unidad de aprendizaje específica de ética, bioética o similar es considerada en dicha evaluación, pero también como una competencia transversal. Es importante que se contemple en su misión y visión, que dentro de la institución exista un comité de ética de investigación, que la institución tenga un código de ética, y si hay manejo de animales de enseñanza y/o investigación, que su uso y cuidado esté apegado a normas éticas.(21) 90 Bioética en la educación y diseños curriculares Sin embargo, esto no asegura que la enseñanza de la bioética tenga éxito, el programa de la unidad de aprendizaje puede estar bien establecido, con objetivos medibles, con ejercicios en los que los estudiantes puedan analizar, a través de casos reales o hipotéticos, dilemas que se presentan en el ámbito de la práctica de cualquier profesión relacionada con la salud; sin embargo, es necesario que el profesor tenga también herramientas didácticas que le ayuden a transmitir dicho conocimiento. La implementación del modelo de formación académica basado en competencias se ha consolidado en las últimas décadas del siglo xxi, adecuándose a los avances tecnológicos, pero a la vez debe garantizar que se reconozca que es igual de importante el qué y cómo aprender, así como la reflexión sobre estos procesos para identificar el “para qué” aprender. Este modelo debe permitir al estudiante no sólo adquirir contenidos teóricos sino también una capacidad reflexiva y evaluativa de las situaciones que tendrá que resolver. Por ello se entiende por competencia el conjunto de conocimientos (conocer y comprender), habilidades (saber cómo actuar) y actitudes humanas que le permitan adecuarse al contexto social en el que se desarrolla (saber ser). Las competencias se pueden definir de un modo amplio (por ejemplo, comunicación efectiva) o concreto (por ejemplo, manejo de pacientes con enfermedades específicas), por lo que los tres elementos constitutivos de las competencias son: conocimientos, habilidades y actitudes.(22) El modelo académico basado en competencias considera el elemento axiológico (saber ser) como tercer elemento de la competencia; sin embargo, no ha logrado integrarse completamente en este modelo de formación actual, ya sea por la falta de formación didáctica de los profesores para procurar y desarrollar valores en sus estudiantes, así como por la falta de políticas y estructura académica de las ies.(23) Entre las competencias importantes y que se deben trabajar con exhaustivo abordaje, se identifican aquellas que se relacionan con discernir sobre cómo actuar en distintas situaciones, cómo identificar el impacto de sus decisiones profesionales en la vida de sus consultantes, clientes o usuarios. Además del fomento y difusión de principios éticos como la responsabilidad, prudencia y respeto, que también son habilidades personales y profesionales muy importantes a la hora de abordar temas difíciles o complicados con los 91 González, Hernández Benavides y Aviña Jiménez pacientes; por ejemplo, cómo dar malas noticias, o explicar tratamientos complicados y prolongados. Para lograr una verdadera formación transversal en bioética es importante que en todo el mapa curricular de las licenciaturas de ciencias de la salud, los docentes diseñen e implementen estrategias didácticas que permitan desarrollar esta competencia axiológica, comprendiendo que la reflexión bioética es perfectamente aplicable a todos los contenidos y unidades de aprendizaje que se contemplan en la formación profesional, y a partir de esta práctica cotidiana los estudiantes podrán desarrollar en conjunto el saber hacer y saber ser.(24) Los espacios de formación deben de propiciar actividades de análisis y reflexión ética, además de poder construir y definir conceptos, categorías, principios, y con esto identificar y construir situaciones que impliquen dilemas o problemas bioéticos, dando opciones de solución y proponiendo acciones concretas a esas situaciones. Por ejemplo, promoviendo la autonomía, la empatía y el respeto por los otros como uno de los marcos generales y transversales en la formación, y en el ejercicio profesional permitirá que esto se aplique de manera personal y natural una vez que egresan.(25) En cuanto a la capacitación del docente, el profesor encargado de enseñanza de la bioética deberá contar con destrezas pedagógicas y valores formales acordes para fomentar el diálogo y el consenso necesarios para la enseñanza de la bioética más allá de querer implantar su propio punto de vista de manera autoritaria y vertical. Este tipo de formación requiere docentes e instituciones comprometidos con el ideal educativo y que generen con base en ello las propuestas y formación de competencias profesionales necesarias para su conformación.(26) En términos prácticos, la formación de bioética en la educación superior requiere docentes que acompañen el proceso dialógico, propongan normas para el diálogo democrático, establezcan junto con el grupo de estudiantes los caminos para identificar valores, aporten las formas de indagar nuevo conocimiento, brinden conocimientos teóricos, promuevan el debate sobre la priorización de problemas, inviten a identificar posibles vías de solución, interroguen sobre la justificación de las alternativas y promuevan la argumentación para la defensa pública.(27) 92 Bioética en la educación y diseños curriculares De lo hasta aquí escrito cabe señalar que, si bien parece ya trasnochado el quijotesco anhelo de capturar la verdadera naturaleza humana en pro de una mejor humanidad en términos objetivos o metafísicos, y que la noción de una virtud absoluta y universal que conlleve a una sociedad perfecta parece palidecer ante la tendencia relativista ético-moral propia de las sociedades contemporáneas, el objetivo de generar mejores individuos en su ser personal y en su obrar profesional para la consecución de una sociedad más humanizada, respetuosa y justa, está todavía presente y es de inobjetable relevancia. La bioética es considerada una herramienta fundamental para conseguir precisamente esa sociedad más humanizada, pues invita a construir acuerdos mínimos morales que ayuden a identificar la mejor actuación de los profesionales de la salud, tomando como base lo establecido en el artículo 23 de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de la Organización Mundial de la Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (unesco), que pone de manifiesto la necesidad de fomentar la educación y la formación específicamente en bioética para lograr en los profesionales una mejor capacitación en el tratamiento de los temas que tengan que ver con la vida en general y la vida humana en particular.(28) Al ser la bioética un campo de reflexión sobre los problemas morales de una sociedad, constituye un elemento fundamental para el futuro profesional de la salud, debido al impacto directo que puede tener el ejercicio de estos profesionales en la vida de las personas. Las competencias adquiridas en bioética les darán la oportunidad de participar activamente en la construcción, jerarquización y evaluación de pautas normativas y valores en aras de generar bienestar en las personas que reciben sus servicios profesionales. Es de esperar que un buen profesional de la salud sea capaz de diseñar e implementar cambios significativos en la vida de sus consultantes, y al mismo tiempo los estudiantes de estas profesiones (que se orientan al cuidado y atención de la vida en sus diferentes formas) se inscriben pensando en ayudar a las personas en su comunidad ya sea en el área de la salud física o mental, por lo cual ellos también esperan encontrar este tipo de formación profesional de conocimientos y habilidades (competencias) durante su licenciatura, puesto que entienden que es una herramienta muy importante para el eficiente ejercicio profesional. 93 González, Hernández Benavides y Aviña Jiménez Conclusiones El contexto socioambiental de los alumnos de las ciencias de la salud es dinámico, cambia constantemente debido al avance de la ciencia y la tecnología. Consecuentemente los profesionales de las ciencias de salud desde su formación deben estar involucrados en el análisis y solución de las problemáticas sociales que vive su comunidad y que, en gran medida, son resultado de ese mundo cambiante. Asimismo, en ese escenario actual cargado de desafíos y dilemas que tocan sensiblemente muchos aspectos de la vida cotidiana en relación con la salud y vida de las personas, la bioética como herramienta académica ha logrado permear en la vida universitaria, en la formación de los futuros profesionales, particularmente en los planes y programas de estudio de los profesionales de la salud, pero todavía se tienen tareas pendientes. Una de ellas es practicar lo que se predica, es decir que las ies asuman como uno de sus objetivos académicos fortalecer los espacios de reflexión en donde los diferentes actores educativos de cada plan de estudios, y en particular las diferentes carreras de la salud, construyan su propio perfil y competencias en las que se incluya a la bioética entre las deseables para los futuros egresados.(29) Sumado a esto, se considera de igual importancia la tarea de elaborar diagnósticos del entorno social en materia de derechos humanos, estos diagnósticos sociales podrían dar cuenta de las vulnerabilidades que la conforman, esto para diseñar políticas de atención, por ejemplo, dirigidas a madres solteras con necesidades de apoyo económico y académico, mujeres y hombres violentados en los núcleos familiares, identificar poblaciones con necesidades educativas especiales, apoyo a personas en el cuidado de su salud y prevención de enfermedades físicas y mentales, como aquellos que han tenido problemas de farmacodependencia, entre muchas otras que se consideran parte de los desafíos que el futuro profesional de la salud habrá de enfrentar en su día a día. Para conseguir ello es fundamental la participación de las ies, de los comités para la revisión y mejora de los planes de estudio, así como de las academias de profesores; los cuales pueden diseñar e implementar de manera clara y amplía la formación bioética en el currículo formal, tanto los cursos 94 Bioética en la educación y diseños curriculares específicos en momentos cuando los alumnos ya están teniendo prácticas profesionales, como desde la reflexión ética y bioética en las unidades de aprendizaje teóricas; sin olvidar el desarrollo y fomento acorde con el carácter transversal que debiera tener una cultura ética en el currículo oculto, cuya relevancia se ha tratado de manifestar con claridad en este documento. A partir de ello se enfatiza que la formación bioética no debe hacerse sólo mediante cursos o asignaturas específicas que se incorporan en el plan de estudios, de manera obligatoria o sólo al inicio de la formación cuando los estudiantes todavía no están familiarizados con las actividades prácticas y situaciones relacionadas con la atención directa de personas, pues de ser así se corre el riesgo de convertir a la bioética en una actividad meramente teórica, en donde sólo logran el nivel de competencia de conocer, y no de saber hacer y de saber ser. En búsqueda de complementar ese eje educativo integral (conocer, hacer y ser), se considera necesaria la implementación metodológica de algunas estrategias acordes con la formación bioética propuesta, entre las que se pueden mencionar: el análisis de casos, el debate, la creación de grupos pequeños de discusión o el aprendizaje basado en problemas; mismas que necesariamente habrían de ser puestas en práctica como parte de las actividades regulares de los cursos a tomar por el estudiante. Es de vital importancia, además, la complementaria y necesaria responsabilidad institucional de crear entornos pluralistas y tolerantes para que el estudiante sienta la confianza de discutir constructivamente y expresar sus puntos de vista y diversas posturas sobre tópicos particularmente polémicos. Esto puede ser complementado con la creación de talleres y foros de discusión en los que no sólo se aborde la perspectiva técnica o meramente cientificista de los avances y prácticas biomédicas, sino también la perspectiva ética sobre sus consecuencias y necesarias limitantes. En estos grupos sería conveniente tocar temas actuales como, por ejemplo: personas transgénero, aborto, biotecnología, genética, reproducción asistida, diagnóstico prenatal, problemas al final y al inicio de la vida, ensañamiento terapéutico, tanatología, entre otros tantos. De todo lo dicho se concluye que el contexto de constante cambio vuelve necesaria una reconsideración de la bioética que la entienda como disciplina y como competencia transversal dentro de la formación superior del estu95 González, Hernández Benavides y Aviña Jiménez diante de la salud, además de considerarla una herramienta fundamental para la inserción de ese futuro profesional en el contexto de las sociedades contemporáneas, con las complejidades y dilemas suscitados al interior de ellas. Con la propuesta de incorporar la bioética como competencia transversal en el currículo formal y oculto de los planes de estudio universitarios no se trata, entonces, de moralizar al estudiante dogmáticamente a través de valores huecos y/o meramente aprendidos mecánicamente, sino de agregar eficazmente la bioética como un componente formativo que permee en la estructura y organización educativa de los centros universitarios, en todas sus actividades administrativas y académicas, así como laborales y de vinculación social, evitando la formación de profesionales de la salud meramente ejecutantes u operativos, esto es, deshumanizados, lo cual es, dada la responsabilidad y naturaleza de su función social, más que preocupante. El argumento aquí esgrimido es que una sociedad mejor organizada y comunicada, basada en los valores formales de tolerancia y respeto mutuo, tiene como elemento trascendental la formación educativa de sus individuos; se considera en ese respecto que la bioética como componente ubicuo de la educación en el profesional de la salud es y será la clave para contribuir significativamente a ese deseado fin. Referencias bibliográficas 1. 2. 3. Marín Pérez, A. L., Toledo Santana, N., Marín Toledo, I., y Ramírez Fernández, J. A. (2019). La formación bioética en la carrera de Medicina. Una experiencia en el diseño curricular. Rev Cuba Educ Super [Internet], 38(2) [citado el 25 de febrero de 2021]. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0257-43142019000200001&lng=es&nrm=iso&tlng=es Linares Márquez, P., y Fraile Laiz, B. (2012). Bioética y universidad en América Latina. Propuesta de una estructura para la formación integral profesional. Rev Colomb Bioét. 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Alfonso Gutiérrez Padilla2 María Fernanda Zalapa Gómez3 Resumen Los Comités de Ética en Investigación (cei) son órganos colegiados autónomos, institucionales, que de manera interdisciplinaria y plural reúnen a pares con la finalidad de analizar, evaluar y dictaminar protocolos de investigación desde la perspectiva ética. Sus objetivos los vinculan con la preservación de la seguridad, los derechos y la dignidad de todos los participantes, y no se circunscriben a los estudios realizados en humanos (ensayos clínicos), sino también a aquellos que utilizan unidades biológicas o animales experimentales en las ciencias básicas, además de procurar la integridad científica. La Conbioética, en conjunto con los Comités Estatales de Bioética, ha procurado promover desde un marco normativo que todas las instituciones públicas y privadas que participan en la generación del conocimiento tengan registrados y operando sus cei, por tratarse de un imperativo ético acorde con los códigos deontológicos internacionales en esta materia. 1 2 3 Cardiólogo. Maestro en Ciencias. Secretario de Salud del estado de Jalisco. Pediatra neonatólogo. Maestro en Salud Pública. Dirección de Regulación e Intercambio de Servicios ssj. Médico Cirujano. Itesm Campus Monterrey. 101 Petersen Aranguren, Gutiérrez Padilla y Zalapa Gómez En la productividad científica y su ruta sistemática con la revisión de cei, es aún limitada en nuestro medio, por lo que se requiere de fortalecer el compromiso educativo con la cultura bioética en los investigadores nacionales, y promover que todos los proyectos de investigación hayan sido sometidos a la evaluación por pares de los citados comités. Palabras clave: bioética, ética, investigación científica, integridad científica, derechos humanos. La estructura académica relacionada con la generación del conocimiento en diferentes centros de investigación del país, identificó la pertinencia de regular los protocolos de investigación científica propuestos por distintas instituciones, con la finalidad de cumplir con las normativas internacionales determinadas por la Organización Mundial de la Salud. Con este referente, y al identificar que una gran cantidad de proyectos de investigación se encuentran vinculados con el área sanitaria, se postuló el decreto de formación institucional de la Comisión Nacional de Bioética (Conbioética), de la cual se desprenden entre sus responsabilidades, el supervisar la formación y operación de los diferentes comités hospitalarios de bioética y de ética en investigación. Los Comités de Ética en Investigación en Salud son una parte fundamental en la estructura de instituciones educativas, que se encuentran involucradas con el sector salud, en la generación del conocimiento. Si bien se integraban inicialmente los comités de investigación, que supervisan en un ejercicio de pares los aspectos científicos y metodológicos de dichos proyectos, fue necesario instaurar posteriormente los Comités de Ética en Investigación (cei) y los Comités de Bioseguridad. Uno de los objetivos primordiales de los cei es evaluar bajo criterios normativos específicos y la intervención de pares expertos en la interdisciplina, los diferentes protocolos de investigación, con especial atención a identificar y anticipar dilemas éticos. En 1992, en nuestro país se creó por conducto de la Secretaría de Salud, la Comisión Nacional de Bioética (Conbioética); fue hasta el año 2005 que se le concedió, mediante decreto presidencial, el carácter de órgano desconcentrado, otorgándole facultades para coadyuvar en la salvaguarda 102 Comités de Ética en Investigación en la producción científica de las ciencias de la salud en el estado de Jalisco de la dignidad y el respeto a los derechos humanos en la atención médica y la investigación en salud.(2) En el rubro de los cei, la Conbioética señala textualmente la función y la sustentación jurídica de su rol de supervisión de los protocolos en ciencias básicas (animales de experimentación y unidades biológicas), ciencias clínicas (humanos) y las aplicadas (traslacionales y/o transferencia tecnológica): El Comité de Ética en Investigación es un órgano colegiado autónomo, institucional, interdisciplinario, plural y de carácter consultivo, creado para evaluar y dictaminar protocolos de investigación en seres humanos. Conforme a lo dispuesto en los artículos 41 Bis y 98 de la Ley General de Salud, están obligados a contar con un cei, los establecimientos para la atención médica del sector público, social o privado del sistema nacional de salud, en donde se realice investigación en seres humanos. El 30 de marzo de 2004, en el estado de Jalisco se formó la primera Comisión Estatal de Bioética, la cual trabajó durante pocos meses y después de un receso el Congreso del estado publicó el Decreto número 21699/ LVII/06, con la adición del artículo 91 bis, donde propone la conveniencia de que todas las unidades médicas de Jalisco puedan contar con un Comité Hospitalario de Bioética, pero sin carácter obligatorio.(3) De acuerdo con la Guía operativa de los cei de la Conbioética, se ha establecido como premisa fundamental el hecho de que la generación del conocimiento y la investigación en todas sus áreas no debe producir ningún daño, bajo ninguna circunstancia predecible y evitable. Toda investigación que involucre seres humanos debe llevarse a cabo de acuerdo con normas éticas universalmente reconocidas.(3) A fin de reducir al mínimo la posibilidad de causar daño, se han establecido una serie de principios éticos que deben acatar los protocolos de investigación: respeto de la autonomía, no maleficencia, beneficencia y justicia, reflejados en las guías y lineamientos nacionales e internacionales (Guía cei, 2016). En esa alusión primaria a los principios de la bioética principialista, se deja clara la relevancia de atender lineamientos normativos de acuerdo con los 103 Petersen Aranguren, Gutiérrez Padilla y Zalapa Gómez códigos deontológicos generales vigentes, los propios del área de investigación en desarrollo, y los que intervengan de acuerdo con las reglas a observar de acuerdo con las regulaciones jurídicas propias de las instituciones involucradas y de la Ley General de Salud del estado y la Ley Federal. Su pertinencia social y su sustentación jurídica se encuentran a la fecha debidamente fundamentadas, por lo que sus mecanismos funcionales y operativos de observancia para todas las instituciones que realizan investigación experimental básica y en seres humanos se encuentran inscritos en la guía editada por la Conbioética para este propósito. Entre sus características y perfil se consideran elementales las siguientes características que se citan textualmente: ▪ Autónomos: Son independientes de influencias de tipo profesional, institucionales, políticas, de mercado, entre otras. ▪ Institucionales: Pertenecen a un establecimiento para la atención médica o instituciones de salud o de enseñanza superior (4, 5) del sector público, social o privado del Sistema Nacional de Salud, donde se realice investigación con seres humanos. Los establecimientos deberán contar con Licencia Sanitaria para Establecimientos de Atención Médica emitida por la Secretaria de Salud. ▪ Multidisciplinarios: Hacen converger los conocimientos de distintas disciplinas, deben incluir especialistas en asuntos científicos, metodológicos y buenas prácticas clínicas. Al menos un integrante deberá tener conocimientos en bioética y ética en investigación; es recomendable contar con la participación de enfermería, trabajo social, abogados, entre otros, y un representante del núcleo afectado o usuario de los servicios de salud. En caso necesario, debe considerarse la invitación de expertos en áreas específicas. ▪ Plurales: Reconocen y promueven la diversidad y tratan de alcanzar acuerdos entre diversas posturas, en una discusión que parta de mínimos compartidos. ▪ Consultivos: Asesoran al cuerpo de gobierno. Buscan determinar los valores de la ética social y fungir como órganos de primera instancia para la emisión de dictámenes, opiniones o recomendaciones de carácter general (Guía de los cei, 2016, Conbioética). A su vez, se identifican con claridad sus objetivos y funciones, a través de las cuales no sólo contribuyen a mejorar la calidad de la producción científica 104 Comités de Ética en Investigación en la producción científica de las ciencias de la salud en el estado de Jalisco en nuestro país, sino que lo hacen acorde con las normas internacionales y los códigos de bioética previstos, y cumplen con un rol social de salvaguardar los derechos fundamentales de todos los actores involucrados en los procesos de investigación científica de una manera laica, transparente y en un ejercicio por pares. Estos objetivos y funciones se postulan oficialmente por la Conbioética como: Objetivos: ▪ Contribuir a salvaguardar la dignidad, los derechos, la seguridad y el bienestar de los actuales o potenciales participantes en las investigaciones, así como de las comunidades. ▪ Actuar en el interés de los sujetos de investigación. ▪ Asesorar a los titulares de los establecimientos e instituciones sobre la autorización de investigaciones en sus unidades de responsabilidad. ▪ Vigilar la aplicación de la legislación, normatividad y contenidos éticos vigentes en materia de investigación y las demás disposiciones aplicables, así como auxiliar a los investigadores para la realización óptima de sus estudios. ▪ Fomentar que los beneficios y las responsabilidades de la investigación sean distribuidos entre los grupos sociales, tomando en cuenta la edad, género, estatus económico, cultura y consideraciones étnicas. Funciones: ▪ Analizar y revisar los protocolos de investigación puestos a su consideración, así como apoyarlos en la toma de decisiones respecto de los problemas o dilemas bioéticos que se presenten en la investigación. ▪ Evaluar y dictaminar, desde el punto de vista ético, los contenidos que se presenten en la investigación, en forma transparente, independiente, competente, oportuna, de calidad, libre de influencia indebida, institucional, profesional y comercial, así como su integridad científica. ▪ Solicitar la interrupción o suspensión de una investigación en caso de que la integridad de los sujetos esté amenazada (Guía de os cei, 2016, Conbioética). Con este precedente y de acuerdo con los reportes nacionales, se ha identificado que durante el último año 2020 (fecha de corte al 19 de abril 2021) 105 Petersen Aranguren, Gutiérrez Padilla y Zalapa Gómez se han presentado 309 reportes de actividades de cei del país. Si bien los cei son una de las estructuras más reguladas por las implicaciones y normativas directas con la Ley General de Salud, aún existen faltantes de registro, renovación y coincidencia entre su estado regular y los reportes presentados. Con este cuestionamiento, la Secretaría de Salud Jalisco, desde la instancia de control del Registro Estatal en Investigación, se realizó una evaluación descriptiva de esta condición. Mediante una metodología de revisión sistemática, transversal, cuantitativa y descriptiva en nuestra plataforma de investigación de la Secretaría de Salud Jalisco (https://www.ssj-desarrolloinstitucional-investigacion-gobjal. mx) nos dimos a la tarea de explorar y analizar la información científica en ciencias de la salud y su correlación con la aprobación de Comités de Ética en Investigación. Se evaluaron 10 instituciones y su productividad científica en todo el periodo de registros activos de los archivos del Registro Estatal de Investigación. Las instituciones registradas son: Secretaría de Salud Jalisco (ssj), Instituto Mexicano del Seguro Social (imss), Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (issste), Universidad de Guadalajara (UdeG), Universidad Autónoma de Guadalajara (uag), Universidad del Valle de Atemajac (Univa), Universidad Lamar, Instituto Tecnológico y de Estudios Superiores de Monterrey (itesm), Universidad del Valle de México (uvm) y de la Universidad Cuauhtémoc. Para obtener información investigamos, para los artículos de alto impacto, la base de la Biblioteca Nacional de Estados Unidos (PubMed) y para el resto de las otras investigaciones la base de Google Académico (Google Scholar). Posterior a un análisis descriptivo con estadísticas y medidas de tendencia central se obtuvo la siguiente información: en la base de datos de la ssj se encontraron un total de 778 artículos, de los cuales 160 fueron aprobados por un Comité de Ética. El imss tiene un total de 604 publicaciones en la base de datos PubMed, y un total de 15 artículos en Google Académico, de las cuales dos y tres artículos, respectivamente, fueron aprobadas por un Comité de Ética. El issste cuenta con 16 artículos en Google Académico, de los cuales cuatro fueron aprobados por un Comité de Ética. En cambio la UdeG tiene un total de 2,578 artículos en PubMed y 16,500 en Google Académico; de éstos, 12 y 6,260, respectivamente, fueron aprobados por un 106 Comités de Ética en Investigación en la producción científica de las ciencias de la salud en el estado de Jalisco Comité de Ética. La uag cuenta con 935 publicaciones en PubMed y 6,030 en Google Académico, de los cuales cuatro y 620 artículos fueron aprobados por un Comité. En el caso de la Univa no se encontraron artículos aprobados por el Comité de Ética. La Universidad Lamar tiene 61 artículos en la base de datos de Google Académico, de los cuales nueve fueron aprobados. El itesm cuenta con una publicación aprobada por el Comité de Ética, de un total de 22 artículos en PubMed. La uvm cuenta con 89 artículos en PubMed, y uno de ellos aprobado por el Comité de Ética. Por último, la Universidad Cuauhtémoc, con un total de 15 publicaciones en Google Académico, una tercera parte aprobadas por un Comité de Ética (cuadro 1). En nuestra investigación, en el campo de la Secretaría de Salud Jalisco encontramos un total de 132 publicaciones en revistas de alto impacto, de las cuales sólo 58 de 132 publicaciones (44%) fueron aprobadas por un Comité de Ética (cuadro 2). El 50% de estos trabajos no documentan este proceso. Un 5% se ignora. De estos trabajos colaborativos con la Secretaría de Salud destacan la Universidad de Guadalajara, el Instituto Mexicano del Seguro Social (imss), el Instituto Dermatológico de Jalisco “Dr. José Barba Rubio”, el Centro Médico Nacional de Occidente y el Hospital Civil de Guadalajara, avalando el punto de vista ético de estas investigaciones (cuadro 3). A pesar de que ha habido grandes avances en nuestro país y en nuestro estado, con el interés en producir ciencia para mejorar la salud pública, ésta debe de fundamentarse en un compromiso ético y bioético que permita mantener un equilibrio entre lo que se puede hacer desde la perspectiva de la investigación y lo que se debe hacer desde la perspectiva ética. Los procesos educativos de los investigadores en formación y quienes se mantienen activos en el medio público y privado con diferentes líneas de investigación, deben aspirar a mantener una línea de congruencia en sus procesos de generación del conocimiento, transferencia tecnológica, gestión del conocimiento, emprendurismo, publicación científica, integridad, y evitar todas las formas de conflicto de interés que pueden empañar la transparencia de sus resultados y la reproducibilidad técnica. Por ello los cei responden no sólo a las exigencias de la sociedad y de la comunidad científica en todo el mundo, también se presentan como imperativos normativos jurídicos y morales de una sociedad civilizada. 107 Petersen Aranguren, Gutiérrez Padilla y Zalapa Gómez Hoy en día todas las publicaciones científicas serias solicitan el dictamen ético para considerar a los artículos como susceptibles de publicación, y la normatividad institucional así lo valida. Además el rol de los pares ha representado puntos y aportaciones de relevancia para mantener la perspectiva social de los productos de investigación en un sentido de otorgar un beneficio primario para la sociedad a través de las ciencias de la vida. Durante los últimos 10 años el análisis, la operatividad y los aspectos que regulan el componente ético en la investigación han sido integrados a un programa normativo; no obstante, aún existe un gran número de publicaciones que no cumplieron con esta responsabilidad, lo que le resta seriedad científica y respeto ante la comunidad internacional respecto a la integridad, reproducibilidad de los métodos utilizados en la investigación. Aún hay mucho por hacer, nuestra misión es fomentar el uso de estas estrategias a través del trabajo del equipo multidisciplinario entre todo el sector de salud Jalisco, las universidades y todas las instituciones relacionadas con la investigación en salud, como son el Conacyt, Coecytjal, y de manera muy importante las instituciones educativas públicas y privadas, así como las instancias y terceros autorizados que participan en proyectos de investigación científica. Los rubros en los que debemos acelerar el paso en los próximos años serán la bioética y las pandemias, la bioética y las perspectivas al final de la vida, la bioética y los derechos humanos en el estado de Jalisco, la bioética y las tecnologías de reproducción asistida y células mesenquimatosas, todas ellas consecuentes con la transición demográfica y la transición epidemiológica. En la presente administración en salud del Gobierno del estado de Jalisco y en el proceso de refundación en la salud, la Comisión Estatal de Bioética es fundamental para la seguridad, la calidad de atención y el acceso igualitario a la salud en toda la población de nuestro estado. Para este fin se nombró al doctor Rodrigo Ramos Zúñiga, quien se encuentra al frente de la Comisión Estatal de Bioética del Estado de Jalisco, y se han fortalecido los vínculos con la Conbioética, con lo que se han generado condiciones y procesos sistemáticos para lograr una “cultura bioética” en la investigación científica en el estado de Jalisco. Adicionalmente, la bioética genera certeza en la comunidad y en los usuarios de los servicios de salud, puesto que ahora se cuenta con un “Código 108 Comités de Ética en Investigación en la producción científica de las ciencias de la salud en el estado de Jalisco de ética institucional de la ssj”, y se han incluido en las rutas de toma de decisiones en el área clínica (Comités Hospitalarios de Bioética), además de los citados cei. Confiamos en que se logrará en corto plazo sistematizar estos procesos en beneficio de la sociedad, de los usuarios de servicios sanitarios, del personal sanitario y de las instituciones comprometidas con la investigación científica en nuestro medio. Anexos Cuadro 1A Artículos aprobados por Comité de Ética Institución Fuente Secretaría de Salud Jalisco Google Académico imss issste UdeG Artículos aprobados por Comité de Ética Número total de artículos 160 778 PubMed 2 604 Google Académico 3 15 PubMed 0 61 Google Académico 4 16 PubMed Google Académico uag PubMed Google Académico 12 2,578 6,260 16,500 4 935 620 6030 Univa PubMed 0 14 lamar PubMed 0 26 Google Académico 9 61 PubMed 1 22 Google Académico 0 18 itesm 109 Petersen Aranguren, Gutiérrez Padilla y Zalapa Gómez Institución Fuente uvm Universidad Cuauhtémoc Artículos aprobados por Comité de Ética Número total de artículos PubMed 1 89 Google Académico 0 6 PubMed 0 4 Google Académico 5 15 Fuente: Base PubMed,(6) y Google Académico. Doctora Graciela Sánchez Esqueda. Cuadro 2A Publicaciones de Secretaría de Salud Jalisco avaladas por Comité de Ética ¿Avalado por el Comité de Ética? Número de publicaciones de Secretaría de Salud Jalisco Sí No Se desconoce 132 58 67 7 Fuente: PubMed.(6) Cuadro 3A Publicaciones avaladas por Comité de Ética según institución Institución Publicaciones avaladas por Comité de Ética Universidad de Guadalajara (UdeG) 13 Instituto Mexicano del Seguro Social (imss) 13 Instituto Dermatológico de Jalisco “Dr. José Barba Rubio” 6 Centro Médico Nacional de Occidente 4 Hospital Civil de Guadalajara 4 Hospital General de Occidente (hgo) 3 Universidad Nacional Autónoma de México (unam) 2 110 Comités de Ética en Investigación en la producción científica de las ciencias de la salud en el estado de Jalisco Institución Publicaciones avaladas por Comité de Ética Hospital Civil Dr. Antonio González Guevara, Nayarit, Tepic 2 Instituto Jalisciense de Cancerología 2 Hospital Civil Nuevo de Guadalajara “Dr. Juan I. Menchaca” 1 Hospital General Regional 46 1 Instituto Nacional de Ciencias Médicas y Nutrición Salvador Zubirán 1 Secretaría de Salud Jalisco 1 Hospital Materno Infantil Esperanza López Mateos 1 Comité de Ética de la Secretaría de Salud del Estado de Colima, Nayarit y Jalisc 1 Hospital Regional Universitario de los Servicios de Salud del Estado de Colima 1 Centro de Investigación Biomédica de Occidente (cibo) 1 Hospital General de México “Dr. Eduardo Liceaga” 1 Hospital Universitario “Dr. José E. Gonzalez” uanl 1 Hospital Regional de Alta Especialidad Dr. Gustavo A. Rovirosa, Villahermosa, Tabasco, México 1 Comité de Ética de la Secretaría de Salud del Estado de Yucatán 1 Hospital Central “Dr. Ignacio Morones Prieto” San Luis Potosí 1 Comité de Ética de la Secretaría de Salud del Estado de Guerrero 1 Hospital Pediátrico de Coyoacán 1 Hospital General de Durango 1 Hospital General de Mexicali 1 Hospital para el Niño de Toluca 1 Hospital de la Niñez Oaxaqueña 1 Hospital Infantil de Tlaxcala 1 Universidad Karolinska, Estocolmo, Suiza 1 Fuente: PubMed.(6) 111 Petersen Aranguren, Gutiérrez Padilla y Zalapa Gómez Referencias bibliográficas 1. Secretaría de Salud/Comisión Nacional de Bioética. Página oficial: https:// www.gob.mx/salud/conbioetica 2. Secretaría de Salud/Comisión Nacional de Bioética. (2018). Guía nacional para la integración y funcionamiento de los Comités de Ética en Investigación. Recuperado de: https://www.uv.mx/ics/files/2019/04/Gui_a_cei_2018_6ta_edicion.pdf 3. Rivera, R. (2014). Comisión Estatal de Bioética e Investigación de Jalisco. Recuperado de: https://www.medigraphic.com/pdfs/saljalisco/sj-2014/sj142l.pdf 4. Secretaría de Salud del Estado de Jalisco. (s/f ). Desarrollo institucional: Investigación en salud de la Secretaría de Salud del Estado de Jalisco. Página oficial: https://www.ssj-desarrolloinstitucional-investigacion-gobjal.mx/ssj 5. Centro Universitario de Ciencias de la Salud-Universidad de Guadalajara. Página oficial: https://www.cucs.udg.mx/general/bioetica 6. National Center for Biotechnology Information. Página: https://pubmed.ncbi. nlm.nih.gov 7. Organización Panamericana de la Salud/Organización Mundial de la Salud (ops/oms). (s/f ). Publications: Bioethics. Recuperado de: https://www. paho.org/hq/index.php?option=com_docman&view=list&slug=publications-bioethics-5613&Itemid=270&layout=default&lang=es 8. Organización Panamericana de la Salud/Organización Mundial de la Salud (ops/oms). Global Network of who Collaborating Centres for Bioethics. Recuperado de: https://www.who.int/ethics/partnerships/global_network/en/ 9. The Center for Bioethics & Human Dignity. (s/f ). Global Bioethics. Página: https://cbhd.org/category/issues/global-bioethics 10. Comunicación Social-Secretaría de Salud del Estado de Jalisco. (2020). En Jalisco, la bioética es fundamental en tiempos de covid-19. Recuperado de: https://ssj.jalisco.gob.mx/prensa/noticia/9135 112 Bioética, salud y gestión del conocimiento Rodrigo Ramos-Zúñiga1 Sergio Manuel Ibarra-Navarro2 Cuando no tengamos la plena certeza científica, al menos debemos procurar siempre la certeza moral en nuestras decisiones. RRZ. Resumen La bioética guarda un vínculo natural y fundacional con las ciencias de la vida. Desde su origen como la “ciencia de la sobrevivencia” y posteriormente como un “puente hacia el futuro”, enmarca con claridad sus genes epistemológicos y filosóficos que la definen como una ciencia interdisciplinaria que conjuga diversas áreas del conocimiento, con la conducta y el comportamiento deontológica de una sociedad respetuosa y empática con sus congéneres y con el ambiente. El ejercicio del pensamiento crítico y reflexivo a través de procesos de análisis, sistemático, inductivo y deductivo, así como la capacidad de sintetizar conclusiones entre las disciplinas biomédicas y la conducta, han generado una dinámica de participación colectiva de pares que procura ante 1 2 Médico especialista en Neurocirugía; doctor en Ciencias. Miembro del sni. Profesor-investigador en el Instituto de Neurociencias Traslacionales, Departamento de Neurociencias, cucs, Universidad de Guadalajara. Secretario Técnico de la Comisión Estatal de Bioética. Médico cirujano, partero. SS en investigación Conacyt, Departamento de Neurociencias, cucs, Universidad de Guadalajara. 113 Rodrigo Ramos-Zúñiga y Sergio Manuel Ibarra-Navarro todo preservar un equilibrio entre el “poder hacer y el deber hacer”, desde un escenario primario de no hacer daño. Esta premisa fundamental en el juramento hipocrático requirió de ajustes y adecuaciones ante la realidad contemporánea, y ante la aparición de nuevos retos en la investigación biomédica, la generación de nuevos conocimientos, la embestida tecnológica, y la aparición de tendencias de consumo que no tomaban en cuenta el desarrollo sustentable. Los primeros organismos consideraban a la bioética como un ejercicio ecléctico dedicado a reflexiones filosóficas distantes de la realidad. Gradualmente se fueron constituyendo comités de pares, con lineamientos de discusión vinculados con la realidad y el pragmatismo, que tocaban dilemas concretos del mundo cotidiano. Así surgieron los Comités de Ética en Investigación y los Comités Hospitalarios de Bioética que operan como organismos autónomos, cuya función estriba en analizar, alertar y recomendar propuestas específicas orientadas al respeto de los derechos fundamentales, es decir no se circunscriben sólo a los derechos humanos, sino a los derechos de los animales, del entorno ambiental, y de los ecosistemas, sin preponderancia de la visión antropocéntrica de la globalización. Hoy en día ética y bioética se han posicionado como un recurso integrador en la toma de decisiones en áreas biomédicas de la investigación básica experimental, de los ensayos clínicos con seres humanos, en la medicina traslacional, la transferencia tecnológica, la gestión del conocimiento, la integridad científica y las interacciones potenciales con prácticas de riesgo en el escenario de la comercialización de productos y el conflicto de interés. La gestión del capital humano y las nuevas rutas de cómo hacer ciencia, llevan implícita la valoración por pares de los aspectos éticos, lo que ha generado escenarios de equidad, autonomía, confidencialidad, desde la congruencia de los derechos fundamentales y la empatía con la sociedad y el medio ambiente. Palabras clave: bioética, ética, investigación científica, generación del conocimiento, Comité de Ética, gestión del conocimiento. 114 Bioética, salud y gestión del conocimiento Elementos conceptuales de la gestión del conocimiento La información no es igual a conocimiento, pues la información es una gran cantidad de datos que de forma genérica se vierten en la sociedad, y que no han sido sometidos a un juicio crítico y reflexivo. Es decir no han sido validados por un método científico. El conocimiento, en cambio, es toda aquella información que ha sido sometida a procesos de validación lógica y mental, junto a métodos muy rigurosos para asegurar que esta información no se debe al azar o ha sido inducida de manera incidental, lo que conlleva un impacto clasificatorio de todos los datos acerca de la calidad, certeza, veracidad y valor para la toma de decisiones en la sociedad. Este análisis ha introducido en la era digital y de los periodos sociales críticos de la sociedad, nuevos términos como el spam o basura, el reciclaje, las fake news, la infodemia, que nos plantean neolenguajes que son parte de este discernimiento en la sociedad del conocimiento. Hoy en día el conocimiento requiere además de procesos “postproducción” que se han denominado “gestión del conocimiento”, donde se trata de identificar el impacto que tendrá el mismo en la toma de decisiones por parte de la sociedad y en este caso por parte de los responsables de las áreas biomédicas vinculadas con la generación del conocimiento en la salud pública. Por ello resulta relevante el tener en cuenta el proceso de producción científica, como el método que le confiere al conocimiento su carácter científico y que se expresa con claridad y rigor sistemático en el protocolo de investigación. En esta ruta que tiene una latencia regular que oscila entre siete y 11 años, se deben superar una serie de fases y requisitos meticulosos para poder culminar en la intervención o creación de un producto científico, sin mencionar la siempre continua farmacovigilancia que inicia con la distribución y comercialización de un producto. En situaciones de emergencias sanitarias se conjuntan una serie de medidas solidarias, que acortan estos procesos por el entorno crítico y la presión social a obtener una vacuna, tratamiento emergente o propuestas de contención de enfermedades. No obstante, no es aceptable el disminuir el rigor científico de esta ruta crítica o la implementación de los criterios éticos y bioéticos, laxos o cómodos, en 115 Rodrigo Ramos-Zúñiga y Sergio Manuel Ibarra-Navarro aras de obtener una respuesta a corto plazo. Esto, también llamado “dumping” ético, forma parte de los procesos de atención, alerta y vigilancia de los observatorios bioéticos en condiciones de emergencias. Una gran cantidad de información que se publica en textos científicos tiene implicaciones o utilidades sólo con el motivo de cumplir indicadores y estándares de calidad académica y no necesariamente resulta útil a largo plazo para la toma de decisiones, lo que significa que el rigor metodológico y su nivel de evidencia resulta fundamental para las consideraciones futuras de su aplicación real. Aquellos resultados que involucran estudios aleatorios, multicéntricos, comparativos, cegados, representan el concepto de “gold standard” (estándar de oro) en la generación del conocimiento, puesto que éste representa el nivel de evidencia más alto, a diferencia de los estudios descriptivos, los reportes de casos, reportes de expertos y notas anecdóticas, que no tienen suficiencia metodológica para constituirse como criterio contundente para estandarizar una conducta diagnóstica o terapéutica. Consideraciones éticas de la investigación en animales y generación del conocimiento La conexión con el exterior o mundo global no sólo reside en la visión antropocéntrica, en la que el ser humano es el eje central de la diversidad global. Tenemos nexos y conexiones con los ecosistemas y con los otros grupos de organismos y animales, y como humanos, más allá de ejercer un rol jerárquico, tenemos un rol de una mayor responsabilidad en mantener un equilibrio sustentable. Cuando hablamos de generación del conocimiento debemos hacer planteamientos metodológicos vinculados desde su inicio con las implicaciones éticas y bioéticas, comenzando desde la duda intelectual, pues es relevante verificar la factibilidad, interés y novedad, y plasmarse en el protocolo o procedimiento como parte de los aspectos metodológicos planteados. Desde el inicio de un proyecto de investigación la pregunta de investigación debe tener claras las implicaciones éticas de relevancia para la salud individual y global, y en el caso de los ensayos clínicos, como también de los ecosistemas 116 Bioética, salud y gestión del conocimiento y los animales, además de incluir cuál es el impacto que se obtendría en términos de vulnerabilidad, magnitud y trascendencia (figura 1). Pregunta Ética Relevante Vulnerabilidad Magnitud Trascendencia Figura 1. La pregunta de investigación representa la duda intelectual primaria, que se relaciona con la perspectiva ética desde las etapas iniciales de un protocolo de investigación. El experimento científico se refiere a la manipulación o modificación de un microambiente para generar condiciones ambientales específicas y proceder con el desarrollo de una serie de pruebas con entornos controlados. Esta estrategia, que es parte de la investigación experimental en animales y que ha sido clave en las ciencias básicas y su desarrollo, nos ha conferido la capacidad para fortalecer el valor científico y de sus variables de intervención. Es importante advertir que desde la etapa inicial de las ciencias básicas, la experimentación con animales ha tenido un rol trascendente para las áreas biomédicas y la generación del conocimiento. Claude Bernard (1844) sostenía que “Los hospitales son la entrada a la medicina científica […] pero los laboratorios son sus santuarios”, por lo que históricamente ambos espacios han sido considerados como indisolubles en el desarrollo de la medicina moderna. Las instituciones hospitalarias son escenarios importantes para la generación y aplicación de nueva información, 117 Rodrigo Ramos-Zúñiga y Sergio Manuel Ibarra-Navarro pero también sigue siendo vigente el estudiar de la manera más profunda y estructurada posible los aspectos básicos de los microambientes, la biología molecular, la bioquímica, la genética y su genoma, la patología y así poder entender con mayor claridad el fenómeno de la enfermedad y encontrar nuevas opciones de diagnóstico y tratamiento. La prevalencia de diferentes paradigmas fortaleció la discusión científica y posicionó la investigación experimental como necesaria y trascendente para generar los nuevos conocimientos médicos. En todas las áreas médicas los experimentos con animales han sido fundamentales para los nuevos aportes de la ciencia médica contemporánea: las vacunas, la inmunología, la cirugía experimental, los trasplantes, los nuevos tratamientos moleculares, el control de enfermedades infecciosas, son algunos ejemplos de la trascendencia de estos descubrimientos en la sociedad del presente (figura 2). Condiciones ambientales Experimento Valor científico Variables de intervención Figura 2. El experimento científico hace un muestreo representativo de una población a través de unidades biológicas, con variables ambientales controladas que pueden aportar resultados que permiten inferir y deducir una respuesta biológica aplicada a la salud-enfermedad humana. Pese al surgimiento de cierto antagonismo, que sostiene que los animales son sometidos a tratamientos inapropiados o dolorosos y que no debe continuarse la investigación experimental, se han logrado refinar los métodos a partir de las 3Rs de Russell y Burch: refinar, reducir y restituir. 118 Bioética, salud y gestión del conocimiento Esta estrategia tiene hoy en día aplicaciones en las áreas de protección ambiental y motivó el desarrollo de nuevos métodos experimentales utilizando menor número de animales, nuevas técnicas de estudio y estadística, cultivos, órganos aislados, y técnicas in silico con la finalidad de mantener una mayor línea de respeto a los animales como parte de nuestro ecosistema. Además se dejaron en el pasado las prácticas básicas de estudio en animales y se cambiaron por algoritmos y sistemas de software inteligentes para las prácticas educativas de estudiantes (figura 3). Reducir Reducir el número de muestras experimentales biológicas y animales de laboratorio a partir de mejora en las estrategias estadísticas para el muestreo y la validéz de los resultados. Refinar Mejorar la sensibilidad y especificidad de los métodos de estudio para aumentar la calidad del muestreo y objetividad de los resultados. Muestras más reducidas a partir de métodos de estudio más refinados. Restituir Diversificar los modelos clásicos a partir de alternativas, en cultivos, modelos in silico, órgano aislado, ensayos moleculares, inteligencia artificial, especies más pequeñas ( peces, ratones, aves), y lograr un menor impacto en el uso de especies convencionales Figura 3. La bioética tuvo que ver con estos ajustes al establecer criterios más estrictos en la defensa y protección de los animales de experimentación, y plantear nuevas propuestas alternas promovidas por las sociedades protectoras de animales que culminaron en las reglas actuales en todo el mundo de Comité interinstitucional para cuidado y manejo de animales de laboratorio. Esto se ha traducido en un plano normativo en nuestro país a través de la nom 052-zoo-99. 119 Rodrigo Ramos-Zúñiga y Sergio Manuel Ibarra-Navarro Cuadro 1 1. Objetivo y campo de aplicación 2. Referencias 3. Definiciones y abreviaturas 4. Disposiciones generales 5. Animales que comprende esta Norma 6. Instalaciones 7. Movilización 8. Técnicas experimentales 9. Eutanasia 10. Medidas de bioseguridad y salud ocupacional para el personal involucrado con la producción, cuidado y uso de los animales de laboratorio 11. Verificación 12. Sanciones 13. Concordancia con normas internacionales 14. Bibliografía 15. Disposiciones transitorias Apéndices normativos e informativos Índice resumido de la NOM-062-ZOO-1999: “Especificaciones técnicas para la producción, cuidado y uso de los animales de laboratorio”. Disponible en: https:// www.gob.mx/senasica/documentos/nom-062-zoo-1999 Es decir la ética logró una atención más moderada y promovió una mayor exigencia y refinamiento científico para no utilizar innecesariamente animales de experimentación, además de mejorar sustancialmente el trato, manutención, producción, instalaciones, técnicas anestésicas, evitar el sufrimiento y procurar una eutanasia validada para los diferentes grupos de animales de experimentación. Hoy prevalecen las técnicas más precisas con la aportación de un equipo multidisciplinario, que considera por una parte el diseño metodológico del estudio, su relevancia para la ciencia y la salud pública, su trascendencia y magnitud, a la par que toma en cuenta las consideraciones éticas del mismo y el cuidado y manejo de animales de laboratorio. Este avance de la medicina experimental nos ha permitido llegar hoy en día a la medicina de precisión y a la medicina personalizada, con el apoyo de la biotecnología y 120 Bioética, salud y gestión del conocimiento la transferencia tecnológica, ha tenido sus fortalezas en las ciencias básicas, que a través de la investigación experimental en laboratorios con diferentes unidades biológicas ejerce su rol en la ciencia de forma respetuosa con el ambiente y tomando en equidad las diferentes especies que formamos parte de este ecosistema. Es evidente la aportación que la investigación biomédica ha tenido para la salud pública a partir del uso de unidades biológicas, pues el 90% de los avances en vacunas, antibióticos, medicamentos, cirugía de vanguardia y trasplantes, cuentan con un antecedente en la investigación experimental en este campo. Por mencionar un ejemplo representativo, en 1971 el trasplante de corazón tenía el récord más trágico, además de desalentador; gradualmente, a partir de la colaboración entre grupos de experimentación en animales, el uso de nuevas estrategias y subsanar las múltiples fallas que se presentaban, lograron el primer trasplante exitoso, en particular gracias al manejo del rechazo al trasplante por la aportación de estudios de inmunología experimental en animales. No obstante, alcanzar una meta como lograr una intervención quirúrgica exitosa, abre nuevos retos y problemas a resolver para poder salvaguardar la salud pública comunitaria e individual, como los conflictos éticos en la procuración de órganos, el rol del donador y sus implicaciones bioéticas, el receptor y la conducta del equipo responsable del trasplante en sí. Estos resultados han sido logros obtenidos a lo largo del curso de la historia de la ciencia gracias a diversas aportaciones por personalidades científicas, estudiosos de la materia, y equipos colaborativos que, conjugados de manera interdisciplinaria, generan una sinergia y un escenario multidisciplinario para alcanzar un beneficio mayor. Por ello es importante advertir que el uso de animales de laboratorio requiere de un entrenamiento específico y de una serie de preparaciones y consideraciones en el campo de la investigación básica experimental, así como de una serie de variables y perfiles competentes y refinados para poder proceder bajo estas condiciones a un planteamiento del carácter experimental. 121 Rodrigo Ramos-Zúñiga y Sergio Manuel Ibarra-Navarro Ética y el poder hacer versus deber hacer Un código deontológico busca plantear la premisa de que no todo lo que se puede hacer se debe hacer, y su objetivo es cuestionar cuál es la conexión y la relevancia que una intervención o experimento tiene para la salud global en términos de validar y justificar los experimentos científicos. Los dilemas éticos que pueden presentarse desde la etapa experimental, son variados e incluso múltiples, entre los que figuran de manera global: el que nunca un animal experimental semejará la enfermedad humana, que su organismo se mantiene bajo condiciones diferentes, que la inducción de variables por más controladas no representan las condiciones de salud-enfermedad en un individuo, que los grupos experimentales pueden presentar sesgos, que puede haber fallos en las mediciones, etc. No obstante que esta visión es aceptable, también es cierto que mucho del conocimiento científico obtenido hasta nuestros días no hubiese sido posible de obtener sin la investigación experimental, y que muchos de los planteamientos y retos científicos no pueden obtenerse directamente en el humano al exponerlo a riesgos innecesarios. Particularmente cuando estas respuestas pueden ser contestadas a través de otro tipo de metodologías con unidades biológicas o mediante diseños de inteligencia artificial y algoritmos, por lo que los alcances del conocimiento y su obtención requieren de ponderaciones de riesgo/beneficio y deben procurar en todo momento el bienestar humano, pero también el bienestar de los animales y el respeto al medio ambiente. El rol de la ética en la toma de decisiones del manejo experimental ha evolucionado y transformado el modo en el que se realizan dichos abordajes, no sólo bajo la justificación de la búsqueda de algún elemento relevante en la ciencia, sino también en la búsqueda del equilibrio ético en pro y para la salud humana. Jeremy Bentham (1780) sostenía acerca de los animales: “La pregunta no es si pueden razonar […] o si pueden hablar […] la pregunta es si ellos pueden sufrir”. Sumado a cuestionamientos retóricos y de intervenciones como éstas, tenemos precedentes filogenéticos que han postulado la capacidad de entender a través de diversos experimentos conductuales el alcance de la cognición, por lo que es nuestro deber buscar un punto de balance entre el fundamentalismo y la moderación, y continuar con las 122 Bioética, salud y gestión del conocimiento medidas y el proceso de búsqueda de la información científica a partir de los procesos de experimentación debidamente fundamentados. El reto que hoy nos ocupa es: si detenemos la investigación en unidades biológicas, ¿cómo podríamos resolver las amenazas reales del mundo y el humano? Esta situación nos impulsa a continuar con la búsqueda de alternativas, pero de una forma ordenada y estructurada, considerando un equilibrio para prevenir la crueldad hacia los animales y recurrir a métodos como las 3 R’s en que se procura el reducir, refinar y restituir nuestros métodos para poder continuar con estos resultados. Es importante advertir que para fines de educación básica ya no se recurre hoy en día al uso de animales de laboratorio, sino a modelos de software, inteligencia artificial, videos y otros instrumentos didácticos y otras rutas de enseñanza para no utilizar innecesariamente animales para este tipo de procesos. Los cambios y las demandas de una sociedad más educada nos han conducido en el curso del tiempo a innovar y considerar la sensibilidad ética y bioética, a través de organismos formales como los Comités de Ética en Investigación (cei) y los Comités interinstitucionales para el manejo de animales de laboratorio (cicual), siempre buscando ser más precavidos y cuidadosos con el manejo de los procedimientos experimentales. Estos principios y regulaciones en los campos específicos, evaluados en principio por los cei de diversas instituciones, se han integrado de manera multidisciplinaria con pares representantes de diversas áreas académicas para lograr que exista un manejo apropiado de los animales de laboratorio por parte de personal debidamente calificado y así poder continuar con esta ruta de generación del conocimiento, pero de una forma respetuosa con nuestros entornos (nom-052-zoo-1999). Finalmente, la ética en el manejo de animales de laboratorio tiene un sitio muy específico desde las etapas iniciales, tal y como ocurre en las etapas preclínicas, las fases clínicas, la generación del conocimiento y la formación de capital humano; por lo que sin duda alguna se ha consolidado la ciencia contemporánea con una perspectiva de mayor empatía e inclusión. 123 Rodrigo Ramos-Zúñiga y Sergio Manuel Ibarra-Navarro Implicaciones clínicas de la ética y la bioética Los códigos de conducta, sustentados en los lineamientos éticos y bioéticos de los códigos civiles, hablan de una serie de elementos que participan en la normatividad y regulación de las toma de decisiones, las cuales han permeado para que la ética se integre como un fundamento de la bioética en la ciencia de “la sobrevivencia” y las ciencias de la vida, implicando aspectos de carácter biomédico, clínico-sanitario, ambiental, de integridad científica y de gestión y transferencia tecnológica en ciencias de la salud. El elemento vinculante en relación con el derecho a la vida y la salud, son los derechos fundamentales, término que va más allá que los derechos humanos, pues no somos los únicos habitantes de nuestro entorno, y debemos convivir de una manera responsable ante todas las especies y ante todo el contexto que nos rodea. En 1945-1948 se establecieron las primeras declaraciones de lo que se denominan los “derechos humanos” y a partir de ellos comenzaron a surgir las diferentes corrientes éticas y bioéticas y distintas instituciones en todo el mundo que han dado mayor atención a este tema. La bioética vincula los derechos humanos junto a una postura de dignidad, es decir, aquellos valores inherentes a la propia condición de ser humano, partiendo de una metodología interdisciplinaria en donde se procura generar posturas reflexivas y críticas, que tengan una implicación no sólo en los derechos humanos, sino también en las ciencias biomédicas, los ecosistemas, la cultura, la legislación y la sociedad. En las ciencias de la salud estos dilemas se centran en los problemas o retos clínicos, y no solamente se refieren a las vicisitudes entre el usuario y el prestador de servicios de salud. Habrá que tomar en cuenta además todos y cada uno de los problemas sociales ligados a las condiciones sanitarias, siempre tomando en cuenta la interacción positiva o negativa del ser humano en la naturaleza. La formación del capital humano, la generación del conocimiento, la calidad y atención en la parte asistencial y hospitalaria, la oportunidad y justicia en el tratamiento en cualquier campo, así como el concepto de profesionalización en el área biomédica, tienen implicaciones de estándares de calidad en las áreas interdisciplinarias. De la misma forma, consideran su 124 Bioética, salud y gestión del conocimiento área de interés y decisión el trato humano conservando las conexiones con el trato digno, la calidad funcional y la calidad de vida como parte de los principios fundamentales a ser aplicados en el objetivo terapéutico. La educación biomédica por mucho tiempo mantuvo una postura meramente informativa; sin embargo, esto no fue suficiente ya que era necesario implementar una escala de valores, es decir, pasar de la parte informativa de la formación a la parte formativa de la educación. El reto hoy en día es trasladarse a la formación de liderazgos proactivos, y por ello se ha postulado la visión transformativa de la educación. Esto significa formar líderes con la capacidad de hacer aportaciones en su entorno y escenario social, y promoverlos como agentes de cambio, con una visión ética y bioética para la aplicación y gestión del conocimiento, para resolver problemas concretos de salud pública en la sociedad de manera proactiva. Y la mejor forma de lograr este proceso transformativo integral, es con un alto nivel de profesionalización en su disciplina, pero además con un espíritu e integridad vinculados a los principios bioéticos, que dentro de las corrientes bioéticas se relacionan más con la cultura occidental: autonomía, equidad, justicia, no hacer daño, beneficencia, confidencialidad, y un consumado sentido del respeto desde sus bases primigenias. Finalmente, resulta pertinente hacer la precisión acerca del reciente rol de la neuroética en las ciencias de la vida, que ha cobrado importancia no sólo conceptual al relacionarse con el prefijo neuro. Como una rama disciplinar de la ética y la bioética, se ocupa de los problemas éticos, sociales y legales asociados al desarrollo de las neurociencias y la aplicación de sus técnicas, y por otra parte se vincula con la neurociencia de la conducta ética. La neuroética ha surgido de una manera natural y evolutiva por factores determinantes, uno de los cuales fue percibido por la sociedad civil y los profesionales de los medios de difusión y comunicación, ante la enorme cantidad de información derivada de los hallazgos científicos más recientes del campo de la neurociencia. La otra parte nace justamente de que a través de los nuevos hallazgos del conocimiento funcional sobre el cerebro humano, y la identificación de nuevas redes neurales relacionadas con la conducta, la emoción, la cognición, y particularmente con las llamadas emociones 125 Rodrigo Ramos-Zúñiga y Sergio Manuel Ibarra-Navarro morales complejas, hemos logrado acercarnos con más detalle a entender el origen de la neurobiología de la conducta ética. De esta manera podemos identificar zonas estructurales en el cerebro que se enlazan con patrones comportamentales únicos de manera primaria: en la empatía, el comportamiento altruista, en la esperanza (expectativa), la colaboración, la solidaridad, el consuelo, por señalar algunas, que han abonado a la visión de la neuroética desde la neurociencia cognitiva, y se ha desarrollado una amplia agenda temática en todo el mundo. Con este precedente entendemos ahora la división en estos dos aspectos: la neurociencia de la ética, la cual describe cuáles son las partes del cerebro que se vinculan con actividades funcionales que nos hacen ser éticos y tener un comportamiento prosocial; y la parte de la conducta de la moral de las personas que estudian las diferentes vertientes de la neurociencia como disciplina, es decir cómo se comportan los cerebros que estudian el cerebro, y todos aquellos que realizan investigación, docencia clínica, rehabilitación y su perfil deontológico. Es importante advertir además que el conocimiento disciplinario puede permitir que se aborden con mayor propiedad algunas enfermedades neurológicas, dilemas del conocimiento en neurociencia y las implicaciones éticas que representan, además de abordar de manera más puntual los retos en la práctica clínica y su consecuente toma de decisiones. Algunas de estas consideraciones se relacionan con el riesgo/beneficio, el diagnóstico genético, evitar la futilidad o ensañamiento terapéutico, y pensar en la actividad funcional y la calidad de vida, además de evitar la amenaza constante de la deshumanización, entendida como la pérdida de la conexión y sensibilidad humana en la interacción con los usuarios de los servicios de salud. De igual importancia debe ser el reconocer cuando un planteamiento terapéutico realmente es capaz de resolver un problema en el contexto de la historia natural de un proceso patológico. Los diseños de evidencia y gestión de conocimiento implicados, la factibilidad y reproducibilidad de los resultados que se están generando y qué magnitud de impacto puede tener en otro tipo de comunidades, la dignidad en enfermedades degenerativas crónicas, y la dignidad en la etapa terminal de la vida. Todos estos tópicos marcan también fronteras entre el conflicto de interés y los resultados ana- 126 Bioética, salud y gestión del conocimiento líticos de la ciencia, que deben buscar una educación continua de carácter académico sin los sesgos de las inercias del consumismo y el mercado. “La bioética aspira a consolidar la generación del conocimiento científico a partir de una práctica sistemática del respeto a la dignidad” (RRZ). Berni Siegel, pionero de la medicina mente-cuerpo, se reunió con tres enfermos terminales jóvenes que murieron pocos días después. Berni les preguntó que querrían que él enseñara a los médicos jóvenes. Los pacientes respondieron: “que toquen la puerta de nuestra habitación antes de entrar, que cuando salgan se despidan y nos saluden y que cuando se comuniquen con nosotros nos hablen a los ojos”. Ninguno de ellos pidió que se les encontrara cura a su enfermedad, sólo pedían respeto. Siegel, B., s/f, Dreams that Can Save Your Life: Early Warning Signs of Cancer and Other Diseases. La pandemia y la sociedad desde la bioética Las condiciones reconocidas en una emergencia sanitaria con sus repercusiones sociales representan un reto inusitado en el cual se requiere de activar todos los procesos de contención, mitigación, control, tratamiento y manejo de los casos críticos específicos, en este caso del síndrome agudo respiratorio propiciado por el coronavirus-19. Las decisiones ante estas emergencias dependen de la naturaleza y clasificación del mecanismo detonante, por lo que podemos describir al menos tres categorías: las de causas naturales, causas humanas y las colaterales, estas últimas derivadas de cualquiera de las dos primeras. Dentro de las emergencias naturales encontramos incendios, huracanes, inundaciones y demás manifestaciones provocadas por fuerzas de la naturaleza, que dependen de los riesgos inherentes a las diferentes regiones geográficas que tienen mapas de alto riesgo. Todas estas condiciones tienen serias implicaciones en la salud pública según su magnitud, y a su vez podemos identificar otra subdivisión más en el origen humano: 1) las que son desafortunadamente premeditadas o intencionales (violencia civil, militar, terrorismo), y 2) las emergencias incidentales, como pueden ser los desastres químicos, biológicos, nucleares 127 Rodrigo Ramos-Zúñiga y Sergio Manuel Ibarra-Navarro o disturbios civiles, que se abordan actualmente desde la organización y estructura de la medicina de emergencias. Todas estas situaciones pueden ocasionar paralelamente una serie de colaterales en donde se identifican de inmediato las consecuencias sociales, económicas, educativas, culturales, que afectan sobre todo a las comunidades en situación vulnerable con serias limitaciones para obtener los recursos primarios para su subsistencia. Por definición todas estas emergencias rebasan la capacidad de contención y de respuesta de la infraestructura sanitaria de la estructura instalada del Estado, siendo este punto crítico para retomar las decisiones técnicas desde una visión integral de la salud pública, con una visión técnica y profesional para minimizar los daños posibles. Ante una condición de emergencia sanitaria como la pandemia por sarsCov-2 durante el periodo 2020-2021, se deben replantear las posturas desde un punto de vista crítico y autocrítico en el manejo de la toma de decisiones de la situación emergente, y ponderar no sólo los planteamientos técnicos sino también las consideraciones de carácter bioético. Cuando se logra una ruta sistemática que pueda conformar la reacción de manera profesional y ética en las decisiones, seguramente se mantendrá un mayor equilibrio en el manejo de la emergencia de una manera acorde con los lineamientos indicados por las instancias de pares de expertos e instituciones internacionales. Todo el personal del área biomédica tiene la responsabilidad de liderazgo, y de participar ante condiciones inéditas a partir de guías técnicas calificadas y participar en la reflexión ética acerca de estos procesos. Esta estrategia nos enlaza con una posición de colaboración y coadyuvancia para ampliar nuestra visión acerca de las consecuencias que han sido tipificadas como las “otras curvas del covid-19”. Se trata en consecuencia de tomar en cuenta no sólo la curva biológica que se suscitó con la emergencia, sino que se desencadenan otras consecuencias desde el punto de vista socioeconómico, político y social, en especial en los subgrupos poblacionales de vulnerabilidad. En el caso de la pandemia por sars-Cov-2, se desencadena una serie de repercusiones en la atención de enfermedades infecciosas no-covid, el control de enfermedades crónico-degenerativas, y el desfase entre la disponibilidad de recursos sanitarios y la demanda. Además se identificó otra “nueva” curva epidemiológica, que involucra también el impacto en el personal sanitario 128 Bioética, salud y gestión del conocimiento desde aspectos fundamentales como lo son el equipo de protección personal e incluso las circunstancias legales que se activaron en relación con la seguridad e integridad del personal sanitario al ser objeto de actos hostiles. En situaciones como ésta, también aumenta el desgaste emocional y alteraciones a la salud mental de la población y del personal de sanidad, en la cual se expresan más fenómenos de burnout, con las consecuencias en la morbilidad y mortalidad de su personal (descritas como unas de las más altas de América de acuerdo con la ops). La experiencia de esta pandemia nos habla de la importancia de establecer regulaciones que tengan una conexión con las guías sistemáticas de manejo ante estas condiciones, a propósito de botones de emergencia, las medidas y mensajes claros acerca de las estrategias preventivas, recalcando la relevancia del uso del cubrebocas y el confinamiento físico, atendiendo a las disposiciones sociales y jurídicas de no violentar los derechos humanos o sociales con los que cuenta cada persona. Se trata entonces de colaterales que deben ser entendidas como todas aquellas situaciones que no son causadas directamente por el estímulo biológico inicial, y que tienen repercusiones en la capacidad de reacción de una sociedad, por lo que es importante reconocerlas oportunamente y actuar en consecuencia. Es por esto de alta pertinencia que el pensamiento crítico y la reflexión ética incursionen en el escenario de los Comités Hospitalarios de Bioética, así como de los Comités de Ética en Investigación, y se tenga en cuenta la importancia de preservar no sólo los derechos del personal sanitario sino también la dignidad y la condición de salud no sólo desde el punto de vista físico sino también mental. En la revista Lancet se publicó con motivo del 75 aniversario de la Organización de las Naciones Unidas, una reseña en donde se realiza un análisis de las recomendaciones en el escenario global del manejo del covid a nivel mundial. En ellas se resumen principalmente las repercusiones sociales de carácter ético y bioético, más que las implicaciones técnicas, entre las que resaltan: la regulación y control de la “infodemia”, acceso universal a las estrategias de diagnóstico y tratamiento, intervenciones farmacológicas sin sesgos geopolíticos, recuperación resiliente y sustentable, y paz global para el desarrollo de estrategias en un contexto de cooperación internacional. 129 Rodrigo Ramos-Zúñiga y Sergio Manuel Ibarra-Navarro Intervenir en programas educativos, divulgación científica, prevención y coadyuvar de forma organizada con las instituciónes en los casos de la crisis, retomar una prescripción social que busca reducir la brecha sanitaria, favorecer la educación médica, fortalecer la prevención, reducir la necesidad de atenciones emergentes, así como evitar la saturación de hospitales y, finalmente, mejorar la salud física y mental. Bibliografía 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Bhan, A., Singh, J. A., Upshur, R. 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Univ Federation for Animal Welfare. isbn-13: 9780900767784 132 Consentimiento informado en la clínica e investigación durante la pandemia por covid-19 Samuel Weingerz Mehl1 Resumen El reconocimiento, a nivel general, de la autonomía de las personas como un derecho fundamental, ha sido expresada a través del proceso del consentimiento informado desde que fue impreso en el Informe Belmont en marzo 1979 y ha ido implementándose de manera gradual y necesaria este documento guía en toda América, donde queda descrito claramente el respeto por las personas y se refiere al principio orientado a fomentar la autonomía o autodeterminación e incorpora al menos dos convicciones éticas: primero, que los individuos deben ser tratados como agentes autónomos, y segundo, que las personas con autonomía disminuida tienen derecho a protección. La atención y la relación de todo el personal de salud con el paciente y su familia se encuentra ante retos, conflictos y problemas en la comunicación y muy en especial para poder realizar el proceso del consentimiento informado tanto en la práctica clínica como también para la investigación durante la pandemia por covid-19, ya que debido al aislamiento establecido para controlar la diseminación de los casos y ante situaciones de no poder tener la autorización de manera anticipada para proveer diversas intervenciones en tratamientos pues aún no existe evidencia clara y contundente para su manejo, es que la gestion bioética a nivel Institucional hospitalaria 1 Presidente de los Comités de Ética en Investigación y del Comité Hospitalario de Bioética del Hospital General Dr. Manuel Gea González, Ciudad de México. 133 Samuel Weingerz Mehl interviene para ayudar a conciliar éste y otras situaciones que se presentan en el escenario de la clínica e investigación durante la emergencia sanitaria. Palabras clave: consentimiento informado, autonomía, emergencia sanitaria, pandemia, covid-19, sars-CoV-2. Introducción La medicina moderna contiene nuevos rasgos en la relación médico-paciente. ¿En qué consisten estos nuevos rasgos? 1. Reconocimiento, a nivel general, de la autonomía de las personas como un derecho fundamental desde que fue impreso en el Informe Belmont en marzo 1979 y ha ido implementándose en toda América de manera gradual pero necesaria e inequívocamente; este documento guía marca claramente el respeto por las personas y se refiere al principio orientado a fomentar la autonomía. Respeto por las personas. El respeto a las personas incorpora al menos dos convicciones éticas: primero, que los individuos deben ser tratados como agentes autónomos, y segundo, que las personas con autonomía disminuida tienen derecho a protección. El principio de respeto a las personas se divide así en dos requisitos morales separados: el requisito de reconocer la autonomía y el requisito de proteger a quienes tienen una autonomía disminuida. 2. Mejor formación cultural en la población (y también pseudo-cultura médica y posibilidad de acceso a publicaciones recientes a través de las nuevas tecnologías). Las tecnologías de la información y su fácil acceso incluso a través de la telefonía, han universalizado de manera sencilla su aplicación. 3. Consideración de la relación clínica (en algunos casos) como un contrato de servicios con exigencia de resultados. Hoy la relación del personal de salud con pacientes y familia se ha implementado de mejor manera bajo un marco de los derechos humanos, pero también en algunas ocasiones sólo se ve como un contrato a cumplir, ocasionando que aumenten las demandas por responsabilidad médica en cualquiera de las tres vías: la administrativa, la civil y la penal. 134 Consentimiento informado en la clínica e investigación durante la pandemia 4. Mayor posibilidad de reclamaciones legales por aparición de complicaciones, cuando el paciente no haya participado en la toma de decisiones. Se reconocen más los derechos y responsabilidades del médico pero también de los y las pacientes. A partir del 11 de marzo de 2020 la Organización Mundial de la Salud declaró la pandemia covid-19 por el síndrome respiratorio agudo ocasionado por el nuevo coronavirus 2 (sars-CoV-2); esta situación por supuesto llegó rápidamente a nuestro país, México, y ocasionó que de manera más ágil, rápida e innovadora se llevaran a cabo acciones y gestiones que incluian a la ética y la bioética hospitalaria.(1) Actuar éticamente debe ser parte integral del profesionalismo en la atención médica, los profesionales de la salud a menudo experimentan incertidumbre o angustia sobre cómo proceder ante una emergencia sanitaria ocasionada por la pandemia por el virus sars-CoV-2 que inició en diciembre de 2019. La atención y la relación de todo el personal de salud con el paciente y su familia se encuentra ante retos, conflictos y problemas en la comunicación, y muy en especial en poder realizar el proceso del consentimiento informado en la clínica e investigación durante la pandemia por covid-19, ya que debido al aislamiento ordenado para controlar la diseminación de los casos, y ante situaciones de no poder de manera anticipada tener la autorización para proveer tratamientos diversos y porque aún no existe evidencia clara y contundente para su manejo, además de la esperada y conocida limitacion de recursos materiales y humanos con la que estamos enfrentando esta emergencia sanitaria, se motivó que desde un inicio la Organización Mundial de la Salud emitiera recomendaciones al público en general (2) y también emitió las consideraciones generales éticas ante una pandemia.(3) Desarrollo del tema Los casos que involucran a pacientes con enfermedades que amenazan la vida, incluidos aquellos pacientes que carecen de capacidad para tomar decisiones sobre intervenciones que sostienen la vida y otros tratamientos 135 Samuel Weingerz Mehl médicos, a menudo generan incertidumbre para cumplir con la legalidad y obligatoriedad de obtener el consentimiento informado, como lo está dispuesto en el ordenamiento jurídico. Los equipos de especialistas en bioética clínica y los comités hospitalarios de bioética responden a esta realidad práctica y deben o deberían tratar de ayudar a profesionales, a pacientes y miembros de la familia a reflexionar sobre las elecciones y tomar decisiones informadas, con referencia a los derechos y preferencias de los pacientes y al mismo tiempo no menospreciar los derechos y los deberes de los profesionales para actuar de manera justa, manteniendo la integridad profesional. La práctica de salud pública tiene como objetivo promover la salud de la población minimizando la morbilidad y la mortalidad mediante el uso prudente de recursos y estrategias. Asegurar la salud de la población, especialmente en una emergencia, puede requerir limitaciones en los derechos y preferencias individuales, especialmente en lo referente a garantizar el principio de autonomía reflejado por la obtencion del proceso del consentimiento informado. Un marco éticamente sólido para las instituciones y hospitales de atención a la salud durante las emergencias de salud pública reconoce dos fuentes de autoridad moral que deben mantenerse en equilibrio. Estos deberes y sus principios son el enfoque principal de la ética de la salud pública: · El deber de cuidado, que es fundamental para la salud y su cuidado. Este deber requiere fidelidad al paciente (no abandono como una obligación ética y legal), el alivio del sufrimiento y el respeto por los derechos y preferencias de los pacientes a través del consentimiento informado y voluntades anticipadas. El deber de cuidado y sus pilares de la relación médico-paciente son los principales enfoques de ética clínica moderna. · Deberes de promover la igualdad. El intento de igualdad de las personas así como la equidad (relativa a la necesidad) en la distribución de riesgos y beneficios en la sociedad. Estos deberes generan obligaciones subsidiarias para promover en el público la seguridad, el proteger la salud de la comunidad y justamente asignar recursos limitados, entre otras actividades.(4) 136 Consentimiento informado en la clínica e investigación durante la pandemia En este capítulo menciono los antecedentes históricos en lo referente al consentimiento informado, su normatividad nacional y a continuación la experiencia dentro de nuestra institución de las gestiones en bioética, ya que es un hospital general federal de segundo nivel, haciendo especial referencia al tema del consentimiento informado. La moderna acepción del consentimiento informado nació, en efecto, en la doctrina de tribunales estadounidenses: · Año 1914: el Tribunal de Nueva York dictó con ocasión del caso “Scholoendorff vs. Society of New York Hospital”. En el fallo se estableció que “todo ser humano de edad adulta y juicio sano tiene el derecho a determinar lo que se debe hacer con su propio cuerpo; por lo que un cirujano que lleva a cabo una intervención sin el consentimiento de su paciente, comete una agresión, por la que se pueden reclamar legalmente daños”. · Año 1947: a raíz de los crímenes cometidos en el Instituto de Frankfurt para la Higiene Racial y de los campos de concentración de la Alemania nazi se estableció el denominado “consentimiento voluntario”. Además, ese mismo año a propósito de los juicios de Nuremberg, se estableció el primer documento sobre procedimientos y reglas internacionales donde se relacionó específicamente la ética médica y los derechos humanos. El documento fue adoptado por las Naciones Unidas en 1948, conocido como el “Código de Nuremberg”, decálogo donde se establece en el primer articulo la voluntariedad del sujeto para ingresar a una investigación. · Año 1957: se introduce por primera vez el término “consentimiento informado” a raíz de la sentencia del caso Salgo vs. Leland Stanford en Estados Unidos. · Año 1964: se establecieron en la Declaración de la Asociación Médica Mundial implementadas en la reunión celebrada en Helsinki, y las mismas fueron ratificadas y ampliadas en Tokio (1975) y en Manila (1980). Con dichas declaraciones se estableció claramente que los varones y mujeres no pueden ser un simple medio de instrumento de análisis científico y deberá cuidarse y protegerse el principio de respeto a su autonomía, y, en caso de tenerla disminuida o inexistente, protegerla. · Año 1979: claramente se refuerza el concepto del consentimiento informado a partir del Informe Belmont a principios de 1979,(6) donde se describe y se concibió de la siguiente manera: 137 Samuel Weingerz Mehl “El respeto a la autonomía es dar peso a la persona como agente autónomo para tomar en cuenta sus opiniones, su toma de decisiones para abstenerse de obstruir sus voluntades.” El principio del respeto a las personas debe contener dos aspectos: 1. Los individuos deben ser tratados como agentes autónomos. 2. Las personas con autonomía disminuida deben ser titulares de una protección. · Año 1981: la Corte Suprema de Canadá estableció jurisprudencia en un caso de mala información a un paciente al establecer que “los defectos relativos al consentimiento informado del paciente cuando se trata de su elección libre e informada sobre el sometimiento o el rechazo a un adecuado y recomendable tratamiento médico, constituyen infracciones del deber de cuidado exigible al médico”. · Año 1989: la Corte Suprema del estado de Missouri reconoció el derecho de un paciente a rechazar un tratamiento amparado en el derecho al consentimiento informado. Muchos médicos aún hoy en día entienden que el consentimiento informado es un mero requisito burocrático y por ello no le prestan la atención debida, lo que provoca que no lleven a cabo el proceso adecuado para obtener el consentimiento del paciente o su tutor ante una intervención médica o de investigación. La mejor manera de prevenir los juicios de mala praxis es —además de contar con un expediente clinico completo y actuar con pericia y prudencia— construir una buena relación médico-paciente, demostrando que se respetan sus valores, su dignidad y se lleva a cabo el proceso del consentimiento informado. Es importante mencionar como preámbulo al tema, que cuando no se toma en cuenta este principio se deteriora la relación entre todo el personal de salud con el paciente y su familia. Un ejemplo terrible durante la pandemia en nuestro país resultó en un acto desesperado de los familiares que terminó con violencia, ya que no se les mantenía informados; sucedió en el Hospital de las Américas, de Ecatepec: al no obtener información sobre el estado de salud de sus familiares, las personas entraron a la fuerza en las instalaciones del lugar. 138 Consentimiento informado en la clínica e investigación durante la pandemia Otro punto a resaltar que aún persiste en el proceso de obtención del consentimiento, es el temor por parte del personal de salud de que el paciente tenga información que no comprenda o lo asuste al mencionar los riesgos a los cuales podría verse sometido de acuerdo con la intervención, y que puedan generar temor por el desconocimiento. El médico, tradicionalmente, ha tomado sobre sí la preocupación por revelar demasiada o equivocada información al enfermo, ante el temor de que éste no sepa sopesar adecuadamente el riesgo-beneficio. Pero la realidad es que el paciente o su tutor deben con toda esta información suficiente y clara ser capaces de tomar una decisión que responda a sus necesidades e intereses, a sus valores, a sus criterios de bien, con respeto a sus temores y esperanzas. El consentimiento informado no es un simple requisito legal o un trámite de la administración, sino que es un derecho humano. En el Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y la dignidad del ser humano respecto a la aplicación de la medicina y la biología, promulgado en 1997, y que entró en vigencia el 1º de enero de 2000:(7) “Artículo 1. Objeto y finalidad. […] protegerán al ser humano en su dignidad y su identidad y garantizarán a toda persona, sin discriminación alguna, el respeto a su integridad”, y quedó establecida en su artículo 5º la prohibición de llevar a cabo intervención alguna sin el consentimiento informado y libre. El consentimiento informado es un elemento integrante de la práctica médica que se construye con base en la lex artis, la ética y la norma. Es un proceso por el cual un paciente, con toda la información necesaria, acepta o no de forma libre estar sujeto a una intervención médica sustancial o participar en un estudio. Este documento deberá enterar al paciente, en lenguaje sencillo, de fácil comprensión, de forma objetiva y completa, los fines que persiguen los estudios diagnósticos, las intervenciones quirúrgicas y los tratamientos médicos, así como los riesgos que entrañan y las opciones alternativas que existen, de tal manera que los elementos básicos de un consentimiento informado son: la suficiente información, la comprensión adecuada, y la libertad de elección. Asimismo entre sus caracteristicas generales a considerar están: 139 Samuel Weingerz Mehl · Simplicidad. No se trata de convertir al paciente en un técnico en medicina. · Veracidad. “El paciente tiene derecho a saber la verdad”. · Prudencia. Se debe informar con suma cautela, en términos ponderados y comprensibles. · Claridad. Se deben tener en cuenta las condiciones culturales y sociales de cada paciente en particular. · Oportunidad. Si se informa con posterioridad al acto médico se habrán vulnerado varios derechos del paciente. De tal manera qe este proceso se valida y constituye un elemento probatorio del acto de comunicación entre el médico y su paciente, dejando prueba de este hecho por escrito. La no realización del consentimiento informado o el hacerlo y no registrarlo, puede contribuir a una eventual declaratoria de responsabilidad del médico en un proceso de tipo o por la vía administrativa, civil y penal.(5) No obstante lo anterior, es de aclarar que la simple existencia del consentimiento informado por parte del paciente no exonera al médico de responsabilidad por los daños causados. Podemos y deberíamos ayudarnos a incorporar en este proceso con presentaciones orales con oportunidad de discutir el contenido y la información, también con presentaciones escritas de aspectos generales y especiales que tendrá la intervencion o participación en el proyecto o atención médica, e incluso es válido utilizar videos que familiaricen a los sujetos sobre la intervención. Siempre en lenguaje entendible para los participantes. Es menester mencionar que la nortmatividad y regulación de este documento es diferente en el caso de que se trate de atención médica en el caso de que se emita una propuesta de investigación, como lo veremos en las siguientes parrafos. Normatividad nacional Reglamento de la lgs en Materia de Prestación de Servicios de Atención Médica. 140 Consentimiento informado en la clínica e investigación durante la pandemia Artículo 80. En todo hospital y siempre que el estado del paciente lo permita, deberá recabarse a su ingreso autorización escrita y firmada para practicarle, con fines de diagnósticos terapéuticos, los procedimientos médico-quirúrgicos necesarios de acuerdo con el padecimiento de que se trate, debiendo informarle claramente el tipo de documento que se le presenta para su firma. Esta autorización inicial no excluye la necesidad de recabar después la correspondiente a cada procedimiento que entrañe un alto riesgo para el paciente. Artículo 81. En caso de urgencia o cuando el paciente se encuentre en estado de incapacidad transitoria o permanente, el documento a que se refiere el artículo anterior, será suscrito por el familiar más cercano en vínculo que le acompañe, o en su caso, por su tutor o representante legal, una vez informado del carácter de la autorización. Cuando no sea posible obtener la autorización por incapacidad del paciente y ausencia de las personas a que se refiere el párrafo que antecede, los médicos autorizados del hospital de que se trate, previa valoración del caso y con el acuerdo de por lo menos dos de ellos, llevarán a cabo el procedimiento terapéutico que el caso requiera, dejando constancia por escrito en el expediente clínico. Artículo 82. El documento en el que conste la autorización a que se refieren los artículos 80 y 81 de este Reglamento, deberá contener: I. Nombre de la institución a la que pertenezca el hospital. II. Nombre, razón o denominación social del hospital. III. Título del documento. IV. Lugar y fecha. V. Nombre y firma de la persona que otorgue la autorización. VI. Nombre y firma de los testigos. El documento deberá ser impreso, redactado en forma clara, sin abreviaturas, enmendaduras o tachaduras. La normatividad nos exige ya directamente para la obtencion de un determinado consentimiento que deberá contemplarse la nom-004-SSA3-2012 que en su décimo capítulo dice: 141 Samuel Weingerz Mehl 10.1.1.1. Deberán contener como mínimo: · Nombre de la institución a la que pertenezca el establecimiento, en su caso; · Nombre, razón o denominación social del establecimiento; · Título del documento; · Lugar y fecha en que se emite; · Acto autorizado; · Señalamiento de los riesgos y beneficios esperados del acto médico autorizado; · Autorización al personal de salud para la atención de contingencias y urgencias derivadas del acto autorizado, atendiendo al principio de libertad prescriptiva; y · Nombre completo y firma de los testigos. · Los eventos mínimos que requieren consentimiento informado por escrito son: · Ingreso hospitalario. · Procedimientos de cirugía mayor. · Procedimientos que requieren anestesia general. · Salpingoclasia y vasectomía. · Trasplantes. · Investigación clínica en seres humanos. · Necropsia hospitalaria. · Procedimientos diagnósticos y terapéuticos considerados por el médico como de alto riesgo. · Cualquier procedimiento que entrañe mutilación. En el caso de investigación en nuestro país, está normada en el reglamento de la Ley General de Salud en materia de investigación para la salud y contiene otros elementos a considerar: Artículo 14. La Investigación que se realice en seres humanos deberá desarrollarse conforme a las siguientes bases: V. Contará con el consentimiento informado y por escrito del sujeto de investigación o su representante legal, […] Artículo 20. Se entiende por consentimiento informado el acuerdo por escrito, mediante el cual el sujeto de investigación o, en su caso, su representante legal autoriza su participación en la investigación, con pleno conocimiento de la naturaleza de los procedimientos y riesgos a los que se someterá, con la capacidad de libre elección y sin coacción alguna. 142 Consentimiento informado en la clínica e investigación durante la pandemia Artículo 21. Para que el consentimiento informado se considere existente, el sujeto de investigación o, en su caso, su representante legal deberá recibir una explicación clara y completa, de tal forma que pueda comprenderla, por lo menos, sobre los siguientes aspectos: I. La justificación y los objetivos de la investigación; II. Los procedimientos que vayan a usarse y su propósito, incluyendo la identificación de los procedimientos que son experimentales; III. Las molestias o los riesgos esperados; IV. Los beneficios que puedan observarse; V. Los procedimientos alternativos que pudieran ser ventajosos para el sujeto; VI. La garantía de recibir respuesta a cualquier pregunta y aclaración a cualquier duda acerca de los procedimientos, riesgos, beneficios y otros asuntos relacionados con la investigación y el tratamiento del sujeto; VII. La libertad de retirar su consentimiento en cualquier momento y dejar de participar en el estudio, sin que por ello se creen prejuicios para continuar su cuidado y tratamiento; VIII. La seguridad de que no se identificará al sujeto y que se mantendrá la confidencialidad de la información relacionada con su privacidad; IX. El compromiso de proporcionarle información actualizada obtenida durante el estudio aunque ésta pudiera afectar la voluntad del sujeto para continuar participando; X. La disponibilidad de tratamiento médico y la indemnización a que legalmente tendría derecho, por parte de la institución de atención a la salud, en el caso de daños que la ameriten, directamente causados por la investigación, y XI. Que si existen gastos adicionales, éstos serán absorbidos por el presupuesto de la investigación. Excepciones y límites a la información Los límites al deber de informar se pueden agrupar en: · Situaciones de urgencia. · Pronóstico fatal. · Información claramente perjudicial para la salud del paciente. · Derecho a no saber. 143 Samuel Weingerz Mehl Experiencia práctica Una vez expuesto lo relacionado con la obligatoriedad del consentimiento, me permito mostrarles algunas experiencias que realizamos relacionadas con el consentimiento informado durante la pandemia por covid-19 en el Hospital General Dr. Manuel Gea González, de la Secretaría de Salud. Uno de los puntos que fueron planificados y de manera precoz pensados, es que los pacientes y sus familiares quedarían por las propias disposiciones y por el riesgo en una situación total de aislamiento, unos en el hospital y la familia en su hogar, por lo que se contribuyó de primera instancia con un formato de llamada telefónica a los familiares, donde de manera cuidadosa y siempre por el médico tratante se cuidaran todos los aspectos de información, con especial atención a la consideración de que estaban en situación de aislamiento forzada, y preguntando antes de dar informes cómo es que se encontraban ellos en casa y si requerían algo; esta metodología contribuyó al bienestar emocional de la familia de manera importante. También se contribuyó con un adendum al consentimiento informado de ingreso para explicar que debido al aislamiento se requería de su comprensión y que para obtener el consentimiento informado para cada acto médico subsecuente se solicitaría, cuando así se pudiera, la firma directa del paciente y que se les corroboraría este consentimiento por vía telefónica al familiar designado desde un principio, entendiendo lo vulnerable que se encontraba el paciente y no siempre con toda su capacidad legal para otorgarlo. Asimismo, se utilizó un equipo para telecomunicación entre la familia y el paciente (telefonía móvil y/o tabletas). Diversas acciones se llevaron a cabo de manera cotidiana, entre ellas principalmente: · En el manejo de situaciones de conflicto, problemas y dilemas que surgieran durante el actuar diario (casos). · Consentimiento informado para pasar de terapia convencional a cuidados paliativos. · Voluntades anticipadas, ya sea como documento o como formato. 144 Consentimiento informado en la clínica e investigación durante la pandemia También se colaboró con ayuda a buscar la evidencia científica: · En el sustento académico y de evidencia para apoyar o no iniciar tratamientos llamados compasivos, donde recomendar lo evidente y conocido cuidando con más razón maximizar el beneficio y minimizar el riesgo; por ejemplo, si una sustancia puede ser utilizada con esta nueva indicación, dosis, vía de administración, duración, etcétera. En lo relacionado con la ayuda del Comité de Bioética y de Ética en Investigación se contribuyó con: · Crear un comité ad-hoc para ayudar en el diseño del ensamble metodológico y consideraciones éticas legales para ser eficientes, rápidos pero adecuados. · Consentimiento informado para investigación covid en tratamientos no aprobados. · Recibir de manera rápida y expedita los protocolos que intenten obtener nuevo conocimiento sobre covid-19. · Con sesiones extraordinarias para presentar al pleno de los comités en línea éstos y otros proyectos que son necesarios para la titulación de los residentes de las especialidades. Conclusiones La bioética institucional de un hospital o sistema de servicios de salud debería incluir la consulta y consejería a través del Comité Hospitalario de Bioética y del Comité de Ética en investigación, así como utilizar la consulta de experto para: · Funcionar como un recurso para los médicos que experimentan incertidumbre y angustia en estas condiciones. · El apoyo a la práctica ética con integridad científica y profesional es crucial para el cuidado total de la salud y el bienestar de toda la fuerza laboral y de la población en general. Es importante mencionar que mucha orientación la obtuvimos del trabajo realizado por la oms-paho en la publicación de sus guías y fue fundamental 145 Samuel Weingerz Mehl para apoyar las acciones en el desarrollo de la gestión bioética en todo el ambito hospitalario.(8-15) Referencias bibliográficas 1. Chan, J. F., Kok, K. H., Zhu, Z., Chu, H., et al. (2020). Genomic characterization of the 2019 novel human pathogenic coronavirus isolated from patient with atypical pneumonia after visiting Wuhan. Emerg Microbes Infect, 9(1): 221-224. 2. https://www.who.int/es/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/advice-for-public/q-a-coronaviruses 3. https://www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019/question-and-answers-hub/coronavirus-disease-covid-19-ethics-resource-allocation-and-priority-setting 4. https://www.thehastingscenter.org/ethics-resources-on-the-coronavirus/ thehastingscenter.org/ethicalframeworkcovid19 5. Comisión Nacional de Arbitraje Médico. (2004). Consentimiento válidamente informado. (1a edición). México, df. 6. Pdr Reports. (1979, abril 18). Informe Belmont: Principios éticos y normas para el desarrollo de las investigaciones que involucran a seres humanos. Pdr Reports. 7. Portal del Consejo de Europa. (s/f ). Convenio para la protección de los derechos humanos y la dignidad del ser humano respecto a la aplicación de la medicina y la biología. https://www.conventions.coe.int/Treaty/Commun/QueVoulezVous. asp?NT=164&cm=8&df 8. Iris.paho.org. (s/f). ¿Cómo promover la transparencia en la investigación? Acciones para las autoridades nacionales durante la pandemia de covid-19? https://iris. paho.org/handle/10665.2/52767 9. Iris.paho.org. (s/f ). Modelo y pautas operativas para la revisión y supervisión éticas de las investigaciones relacionadas con covid-19. https://iris.paho.org/handle/10665.2/52087 10. Iris.paho.org. (s/f ). Orientación y estrategias para agilizar la revisión y supervisión éticas de investigaciones relacionadas con covid-19. https://iris.paho.org/ handle/10665.2/52090 146 Consentimiento informado en la clínica e investigación durante la pandemia 11. Iris.paho.org. (s/f ). Orientación ética sobre cuestiones planteadas por la pandemia del nuevo coronavirus (covid-19). https://iris.paho.org/handle/10665.2/52142 12. Iris.paho.org. (s/f ). Orientación ética para el uso de recursos limitados en los servicios críticos de salud durante la pandemia de covid-19. https://iris.paho.org/ handle/10665.2/52092 13. Iris.paho.org. (s/f ). Orientación para la supervisión ética de las investigaciones sobre covid-19 ante la generación de nueva evidencia. https://iris.paho.org/handle/10665.2/53022 14. Iris.paho.org. (s/f ). Principales criterios para la aceptabilidad ética de los estudios de exposición con seres humanos en el contexto de la covid-19. https://iris.paho. org/handle/10665.2/52542 15. Iris.paho.org. (s/f ). Uso de emergencia de intervenciones no probadas y fuera del ámbito de la investigación: Orientación ética para la pandemia de covid-19. https://iris.paho.org/handle/10665.2/52430 147 La bioética en la gestión hospitalaria y los dilemas potenciales entre prestadores y usuarios de servicios de salud Rigoberto Antonio Cisneros García1 Ixchel Itzá Patiño González2 Resumen En el presente capítulo se identifica la relación de la bioética en las acciones cotidianas que integran la gestión hospitalaria del servicio de salud y cómo se integra entre los dilemas de acción a través del pensamiento sistémico entre los prestadores del servicio de salud. Los usuarios y el ecosistema que identifica la toma de decisiones entre la necesidad y la realidad de los dilemas de conducta, la necesidad de los principios bioéticos, la dignidad de la persona y la integración de la normatividad aplicable sobre la confidencialidad, privacidad, conflicto de intereses, equidad de oportunidades durante el accionar del sistema de salud como sistema complejo, no lineal, multifactorial y en movimiento constante por los integrantes del sistema de salud como prestadores, usuarios y la relación con el entorno que rodea al propio sistema entre los dilemas que interactúan en subsistemas para la toma de decisiones. 1 2 Profesor adscrito al Departamento de Salud Pública y al Departamento de Ciencias Sociales del Centro Universitario de Ciencias de la Salud de la Universidad de Guadalajara. Profesora adscrita al Departamento de Ciencias Sociales del Centro Universitario de Ciencias de la Salud y del Departamento de Filosofía del Centro Universitario de Ciencias Sociales y Humanidades de la Universidad de Guadalajara. 149 Rigoberto Antonio Cisneros García e Ixchel Itzá Patiño González Palabras clave: servicios de salud, gestión hospitalaria, prestador y usuarios, dilemas de atención y sistemas. Introducción La bioética en la gestión hospitalaria La bioética se define como el estudio sistemático de los problemas de la biomedicina de carácter multidisciplinario y plural a la luz de los principios y normas morales.(27) Con base en esto y a diferencia de las otras corrientes filosóficas, es necesario señalar los principios necesarios para hablar de la gestión hospitalaria, a considerar y de manera imprescindible: la autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. Estos conceptos se relacionan de manera directa en el compromiso del servidor de salud con el grado de integrarse en las respectivas tomas de grado para ejercer su carrera; por citar un ejemplo, el juramento hipocrático de hace 26 siglos para la carrera de medicina. La unesco la refiere como punto de partida con la bioética institucional, la cual desarrolla los códigos morales y normas aplicables. Debido al avance de la medicina en esta revolución tecnológica se integra en los hospitales como la bioética en la gestión hospitalaria, con el objetivo de colaborar en la toma de decisiones en conflictos y salvaguardar el bienestar de los derechos humanos de las personas. Del mismo modo, el ejercicio de los directivos que integran las instituciones en el marco de la ley para ejercer su derecho a decidir con obligación a actuar de manera responsiva ante los hechos de responsabilidad civil, penal y de carácter laboral. Dicha determinación implica, fundamentalmente, la atención de diferentes áreas de operación asistencial directa o indirectamente, como: la historia clínica, diagnóstica, terapéutica y trato centrado en las personas. Por ello la bioética en la gestión hospitalaria comprende las cuestiones éticas relacionadas con la medicina, enfermería y demás ciencias de la salud aplicables en las cuales se relacionen o no con la actividad humana. Para esto definiremos la bioética como: el estudio sistemático de los problemas de la medicina de carácter interdisciplinario y plural a la luz de los principios y normas morales.(28) 150 La bioética en la gestión hospitalaria y los dilemas potenciales entre prestadores y usuarios de servicios de salud Su razón de ser en los sistemas de salud es el respeto a la persona, conservar el medio ambiente y favorecer la supervivencia de la humanidad sin dañarla en su progreso. Tanto a sus derechos inalienables como a su bien verdadero e integral. Por lo que en la salud se ocupa de la toma de decisiones sobre la vida y la muerte. En la actualidad se han desarrollado investigaciones en diversos aspectos, tales como: · La innovación médica y la exigencia de normas que la rijan. · El desarrollo tecnológico acelerado. · La desigualdad ante la atención de salud. · Entre otros. Desde la perspectiva de la salud, identificamos que el ser humano, integrante de la complejidad del cuidado, ha desarrollado la toma de decisiones como eje prioritario en el quehacer de la clínica. Es aquí en donde la bioética integra la relación de todo el subsistema que lo constituye al momento de tomar decisiones en pro de la dignidad de la persona. Esto se concibe desde la colaboración de individuos integrados de manera multidisciplinaria en el sistema de salud y en cada nivel de atención. Cuya función a desempeñar es la toma de decisiones frente a las situaciones cotidianas de salud. Desde los principios bioéticos, la gestión hospitalaria representa un eje prioritario ante las nuevas necesidades humanas, las cuales están centradas en la persona, familia y servidor de salud. En la actualidad el sistema de salud ha sido integrado de manera importante en donde se desarrollan gran variedad de procesos. Entre los cuales se coloca la revalorización de lo que relacionamos con la ética y esto cómo se relaciona con la vida. A partir de ello, hablamos de valores y actitudes a través del conjunto de normas establecidas, las cuales se traducen en decisiones, sean favorables o no. Max Weber expresó la importancia de relacionar este tema con el desempeño crucial entre la economía y el impacto que desarrolla con las ciencias de la vida en el crecimiento de la industrialización y las revoluciones industriales que impactan a la sociedad. La función de la bioética en la gestión hospitalaria como resultado de la congruencia entre el servir en la salud estableció factores provenientes del constante progreso científico y técnico, así como diferentes métodos de 151 Rigoberto Antonio Cisneros García e Ixchel Itzá Patiño González responder ante las problemáticas del ejercicio de la ciencia de la salud. Esto estableció las funciones específicas, como colaborar con la sociedad, los servidores de salud y los pacientes para la resolución de conflictos. Obteniendo un propósito de la gestión en salvaguardar la dignidad de la persona en el bienestar y los derechos humanos aplicables. En México, el desarrollo de la bioética aplicada en los comités hospitalarios es reciente, debido a esto se adoptan decretos promulgados por el Diario Oficial de la Federación sobre la formación de la Comisión Nacional de Bioética.(29) Éstos se integran tanto en la medicina privada como en la pública, en ellos se tomarán las decisiones relacionadas con cada nivel de atención. Teniendo como propuesta las siguientes responsabilidades: · Análisis de cada situación médica. · Discusión de posturas ante los hechos. · Emitir recomendaciones de acción ante los dilemas éticos. · Promover la elaboración de los lineamientos y guías de apoyo. La bioética en la gestión hospitalaria tendrá de manera obligatoria las siguientes actividades:(29) · Técnicas de reproducción asistida. · Experimentación con humanos. · Prolongación artificial de la vida, genética, trasplantes de órganos. · Donación de órganos, salud mental, derechos de los pacientes. · Defensoría de la dignidad humana. · Objeción de conciencia de los usuarios. · Sigilo profesional. · Equidad y racionalidad en el uso de los recursos disponibles. · Eugenesia y voluntad anticipada. La bioética en el ámbito nosocomial radica en fomentar las reflexiones constantes de la acción médica, la deliberación de todos los argumentos y con ello la discusión multidisciplinaria para integrar resultados normativos y desarrollo para el servidor de salud en materia de investigación y docencia en salud con el objetivo de generar resultados para el máximo beneficio del paciente. 152 La bioética en la gestión hospitalaria y los dilemas potenciales entre prestadores y usuarios de servicios de salud Paradigmas de la atención sanitaria En la actualidad los avances de la humanidad no han tenido fronteras entre la percepción de lo que existía en el año 2000 y lo que existe ahora. La era digital ha avanzado tanto a través de la digitalización, que el replanteamiento del paradigma de la salud representa un hecho urgente por rediseñar en un mundo híper conectado. La Real Academia de la Lengua Española describe un paradigma como la teoría o conjunto de teorías cuyo núcleo central se acepta sin cuestionar “[…] para resolver problemas y avanzar en el conocimiento”,(30) por ello, representar la relación entre los prestadores del servicio de salud y los usuarios identifica un punto de partida que requiere reflexión sistemática. La satisfacción del usuario como nuevo paradigma para integrar en la atención de los prestadores de salud. Esto representa emitir observaciones que resuelvan problemas en la atención hospitalaria; con ello identificamos lo siguiente: · El trato con el paciente. · El acceso a los servicios médicos necesarios. · Humanización de la realidad ante la necesidad. La atención de salud representó en los inicios del siglo xx grandes avances en los conocimientos de la salud y por ende un aumento considerable de cuestionamientos entre la atención centrada en las personas y los procesos administrativos que anteceden la atención. Para inicios del siglo xxi, el paradigma de la atención de los prestadores con los usuarios llegó a un momento crucial. El cambio climático impactó en la realidad de la atención como atenuante ante la necesidad de poder acceder a la atención sanitaria. El modelo de salud universal representó un hecho histórico a nivel del gasto de salud. Gestionar los servicios de salud es una actividad compleja, ya que confronta una gran cantidad de decisiones y paradigmas establecidos. Por citar un ejemplo, Gray (2001) concluye que por cada millón de pacientes atendidos se registraran alrededor de 50 millones de decisiones clínicas y miles de decisiones gerenciales.(31) El involucramiento de los usuarios tiene una responsabilidad centrada en los prestadores de salud. Por un lado la capacidad del Estado para proporcionar los esquemas de protección a la salud necesarios para garantizar la atención de todos los 153 Rigoberto Antonio Cisneros García e Ixchel Itzá Patiño González usuarios, sin ningún tipo de distinción. Por otro, los profesionales de la salud que deben garantizar la capacidad de ejercer su disciplina, avalados por las instituciones académicas y jurídicas aplicables. Ahora, integrándose el usuario como receptor del cuidado de los anteriores, quien compromete su vida al servicio de quien lo ejerce. Es claro que el paradigma es que cada uno de los antes mencionados puede ejercer más para el servicio de salud desde su visión, en la que aporte beneficios para el Estado, prestador y usuario. En la actualidad el sistema de salud representa un cambio de 360 grados. El paradigma de la bioética aplicada en la gestión hospitalaria requiere del abordaje sistémico de los entes que conforman el sistema de salud, el cual debe integrar las perspectivas de cada integrante, quienes deben garantizar velar por el desarrollo óptimo, centrado en la dignidad de la persona. Basado en los principios éticos y regulación vigente con el cumplimiento del sentido inalienable del derecho a la vida, a la protección de la salud y al esparcimiento social. La implementación de las habilidades blandas y técnicas, las inteligencias múltiples de Gardner y la híper conexión requiere de los siguientes postulados para mejorar la calidad de la atención en el paradigma hospitalario: 1. El enfoque sistémico de la gestión del conocimiento actual ante la necesidad real de los usuarios y la propia gestión de los servicios. En los cuales la estructura del sistema operacional del servicio de salud cumpla con las normativas jurídicas centradas en la atención de la persona. 2. Desarrollar un papel proactivo del usuario, que integre el cuidado preventivo necesario y su integración al modelo educacional y de salud pública. Esto requiere integrar al sujeto como actor activo para ejercer ciudadanía; entre ello, renovar los estilos de vida y reducir el riesgo de enfermedad. Con base en lo anterior, el paradigma de la salud requiere la integración de modelos que colaboren entre los servicios, prestadores y usuarios. Éstos deberán construir la base del conocimiento para que cada uno haga lo que le corresponda hacer. Pensamiento sistémico en la gestión hospitalaria Un sistema es el conjunto de entidades cuya existencia y relaciones funcionales se mantienen como un todo por la interacción de sus partes.(32) Con 154 La bioética en la gestión hospitalaria y los dilemas potenciales entre prestadores y usuarios de servicios de salud esto señalamos que un sistema es la relación de las partes interconectadas, que se integren entre sí como un todo activo, el cual cambia si se agregan o quitan partes. Su desarrollo depende de la capacidad de los integrantes para efectuar su rol del sistema. Por ello se contempla el “todo y las partes” que lo comprenden. Para el caso de los servicios de salud: los prestadores, usuarios y la familia. “Las respuestas del sector de la salud a un mundo en transformación han sido inadecuadas e ingenuas [...] cuando el sistema falla se deben aplicar soluciones, no remedios transitorios” (oms, 2008, Informe sobre la salud en el mundo).(33) Los sistemas de salud se integran de manera compleja, a pesar del esfuerzo local de cada nación, sumado el esfuerzo global, la necesidad de fortalecer la gestión hospitalaria en lo cotidiano del prestador y del usuario para ejercer sus funciones. Para comprender y valorar las relaciones que se dan dentro de los sistemas, en varios proyectos recientes se ha adoptado el pensamiento sistémico a fin de abordar complejos problemas y factores de riesgo sanitarios en relación con el control.(34) El pensamiento sistémico relaciona las acciones manifestadas a través de las características y cómo se relacionan con las partes. Su implementación describe diversas áreas del conocimiento, todas ellas integradas en la gestión hospitalaria y por ello es revelado que el sistema de salud está en constante cambio. Se relaciona con componentes que están interconectados estrechamente y que además son sensibles al cambio. La gestión hospitalaria no es lineal, es impredecible y con alta tolerancia al cambio; algunas veces las respuestas ante las necesidades aparentemente objetivas pueden agravar el problema para el prestador y los usuarios. Ya que el sistema de salud, como construcción social es dinámica y con sinergias interrelacionadas, en las cuales la bioética requiere de los prestadores de salud la presteza para identificar su acción entre la necesidad de los usuarios durante el proceso de atención en la salud y enfermedad. El pensamiento sistémico proporciona grandes diferenciadores para la bioética en la gestión hospitalaria de los prestadores de salud y la cultura de seguridad en los usuarios. Ya que éste presenta herramientas y enfoques para visualizar, representar, medir, evaluar y comprender los sucesos entre prestadores y usuarios. El pensamiento sistémico aplicado 155 Rigoberto Antonio Cisneros García e Ixchel Itzá Patiño González a los servicios de salud contempla una gran variedad de herramientas; a continuación se describen algunas aplicables para la bioética en la gestión hospitalaria en los dilemas potenciales entre prestadores y usuarios: · Convocar a las partes interesadas. · Celebrar una reunión de prospección. · Conceptualizar los datos. · Adaptar y rediseñar. · Determinar indicadores. · Escoger métodos. · Seleccionar el diseño. · Elaborar un plan. · Establecer un presupuesto. · Dotarse de fondos.(35) Para algunos autores el pensamiento sistémico relacionado con los servicios de salud es considerado demasiado complejo; sin embargo, estos pasos antes descritos han demostrado integrarse en el accionar cotidiano del prestador y del usuario. El pensamiento sistémico necesita la apertura del prestador y del usuario ante la atención de salud. Es cierto que las presiones que integran el servicio de salud pueden reducir la propuesta del trabajo sistémico. Esta perspectiva de pensamiento propicia la oportunidad de analizar cada problema desde una visión de 360 grados, identifica a través del razonamiento las posible oportunidades de respuesta ante las diferentes ramas del sistema, promueve la diversidad de ramas en los subsistemas interesados, logra inspirar el aprender a pensar y pensar en aprender para el aprendizaje, y proporciona una evaluación en la que se tome en cuenta una mayor cantidad del sistema. Los desafíos que contiene el pensamiento sistémico para alcanzar los diferentes objetivos globales como nacionales centrados en la salud, han demostrado que aunque se dispone de una valiosa interacción entre prestadores y usuarios, cada vez es más elevada su exigencia ante la atención a la salud. Mucho de esto radica en el momento que vive el sistema de salud y la capacidad que tiene para resolver las necesidades sociales para las que fue creada. En el marco de la Organización Mundial de la Salud, relativo a los sistemas de salud plasmó que los elementos de un sistema de salud refieren 156 La bioética en la gestión hospitalaria y los dilemas potenciales entre prestadores y usuarios de servicios de salud la prestación de servicios, personal sanitario, información del sistema de salud, producción de prestadores e insumos de salud, financiamiento y liderazgo y gobernanza para el otorgamiento al acceso seguro y cobertura eficaz centrados en la calidad y seguridad de la atención a la salud. Con el objetivo del mejoramiento de la salud en la equidad y grado de complejidad necesarios, está la receptividad con la que el usuario se identifica con el prestador y la protección contra el riesgo que indica la sociedad y los riesgos financieros para la eficacia. Por lo que los elementos que a través de lo cotidiano integran un sistema de salud, requieren del funcionamiento en el que el entendimiento de los aspectos económicos, estructurales e intelectuales propicien el cumplimiento de las necesidades del sistema entre prestadores y usuarios. Relación entre prestadores y usuarios de servicios de salud La relación tradicional médico-paciente se transforma en una relación prestador de servicio de salud-usuarios de servicios de salud, la cual se perfila hacia la supervisión y evaluación de indicadores de calidad. No obstante, esta transformación ha sido fruto de diversos acontecimientos que han liado y desafiado esta relación interpersonal; entre los que destaca Mendoza(1) están: “la aceptación de la salud como un derecho, con el consiguiente crecimiento de la demanda por la atención de salud; y la introducción de las leyes del mercado, que han llevado a que no pocas veces el paciente sea visto más como un objeto de lucro que como una persona doliente y necesitada de ayuda”. Desde la bioética, diversos pensadores han emprendido la reflexión y análisis de dichos acontecimientos para comprender cómo se han ido transformando los viejos modos y asumir los nuevos modos de responsabilidades, conocimientos, valores y derechos. La bioética en relación con la calidad de la atención a la salud sugiere el replanteamiento de los modos de proceder del personal sanitario hacia los pacientes y familiares de pacientes; pues en palabras de Mendoza:(1) “en el escenario actual en el que se desenvuelve la actividad médica, hay una creciente conciencia de replantear el quehacer profesional centrando la atención de la salud en la persona humana”. 157 Rigoberto Antonio Cisneros García e Ixchel Itzá Patiño González La Organización Mundial de la Salud (oms)(2) destaca el cuidado de la salud en un primer compendio en el que propone el diseño y estrategias para la toma de decisiones efectivas que promuevan la calidad en la atención a la salud. Posteriormente, en colaboración con la Organización Panamericana de la Salud (ops) publicó el Manual para la elaboración de políticas y estrategias nacionales de calidad. Un enfoque práctico para elaborar políticas y estrategias destinadas a mejorar la calidad de la atención, en el cual se describen las dimensiones de la atención de alta calidad como una “atención segura, eficaz, centrada en las personas, oportuna, eficiente, equitativa e integrada”. (3) En este sentido, el profesional de la salud es una figura imprescindible que debe contar con herramientas, insumos y habilidades constantemente actualizadas que favorezcan la atención de alta calidad. La estandarización en la atención a la salud mediante indicadores permite la mejora e implementación de mecanismos de planeación para contrarrestar las deficiencias y las carencias percibidas. Existen indicadores de diferentes tipos, siendo los más comunes los de impacto de cobertura, de eficiencia, de calidad, de recursos, entre otros.(4) Dichos indicadores en la atención a la salud valoran, por ejemplo, el tiempo de espera, el trato del personal, eficiencia en el diagnóstico y revisión oportuna. Los diferentes tipos de indicadores, y su respectiva evaluación, se reflejan en la relación prestadores de servicio de salud-usuarios de servicios de salud. Esto significa que el tiempo de espera, el trato del personal, la eficiencia en el diagnóstico y revisión oportuna son factores que influyen en la consideración de la autonomía de los pacientes, su privacidad y confidencialidad, el daño evitado y el beneficio esperado, así como la justicia distributiva; temas que han sido discutidos desde la bioética. Cabe destacar que los indicadores se basan en estimaciones: “cuando el nivel está dentro del rango de valores establecidos como aceptables significa que el proceso está controlado; en caso contrario, está fuera de control”.(5) No obstante, las estimaciones pueden conducir a errores o imprecisiones valorativas, las cuales deben ser reconocidas y asumidas como limitaciones para la conformación de indicadores en la atención a la salud. La ops anticipa en Indicadores de salud. Aspectos conceptuales y operativos, la necesidad de observar y considerar con cautela las estimaciones de indicadores, entre las que destacan: “el uso indiscriminado de indicadores, 158 La bioética en la gestión hospitalaria y los dilemas potenciales entre prestadores y usuarios de servicios de salud la falta de información, la autenticidad de los datos obtenidos o la falta de disponibilidad de datos”.(6) Ahora bien, es importante subrayar que los indicadores de salud como positivos y negativos en relación con el estado de salud de la población, pueden ofrecer información relevante para la toma de decisiones de autoridades en instancias hospitalarias que tienen como misión “mejorar la salud de la población y reducir las desigualdades injustas y evitables”.(6) Pero deben tenerse también en cuenta aquellos datos que no aplican o no se ajustan a los indicadores generalmente asumidos, pues se corre el riesgo de pasar como inadvertida alguna valoración que puede empalmarse con otra. Por ejemplo, en una situación crítica particular, ¿a qué indicador se le dará prioridad cuando se valora el tiempo de espera? ¿Al de calidad o al de eficiencia? De ahí la necesidad de visibilizar, desde las consideraciones de la bioética, los problemas y dilemas morales en el ámbito de la gestión hospitalaria en la atención a la salud. Dilemas en el ámbito hospitalario Se entiende por dilema todo conflicto que implique tener que elegir entre dos opciones o “entre dos alternativas incompatibles e irreconciliables”.(7) La falta de compatibilidad se debe a la ausencia de referentes valorativos que logren satisfacer alguna de las dos alternativas presentes. También se debe a que se “yuxtaponen dos valores que defendemos y a los que no queremos renunciar”.(8) La característica trágica de los dilemas es que tienden a diluirse ante la búsqueda de una solución satisfactoria para todos los implicados. “El principal desafío que los dilemas producen es bloquear la llamada “respuesta correcta”.(7) Una aproximación a los dilemas, más que concentrarse en alguna solución, es dirigir nuestros esfuerzos en el procedimiento para su respectivo análisis. Encontrar en la vida real dilemas, particularmente dilemas morales en el ámbito hospitalario, es muy difícil porque existe variedad de alternativas posibles para elegir ante una situación. Dichos conflictos u obstáculos prácticos se pueden rotular como problemas morales. En palabras de Aristóteles, 159 Rigoberto Antonio Cisneros García e Ixchel Itzá Patiño González un “problema es un procedimiento dialéctico que tiende a la elección o al rechazo, o también a la verdad y al conocimiento”.(9) En este sentido, los problemas prácticos en el ámbito hospitalario son más recurrentes que los dilemas morales, debido a la gama de alternativas disponibles. El desafío será identificarlos y lograr su correspondiente análisis para contar con una comprensión amplia de los valores, deberes o principios asumidos por los agentes morales. Los dilemas y problemas morales en el campo de la bioética adquieren especial atención debido a las situaciones novedosas que engloban tanto las aplicaciones de la ciencia como de la tecnología, que repercuten en la vida de los seres humanos y otros seres vivos. La bioética apunta hacia un nuevo saber que permite la intercomunicación entre las ciencias de la vida y las humanidades. Como sugiere Potter,(10) una bioética con miras hacia un propósito global en el que se logre “una supervivencia futura del hombre y el mejoramiento de la calidad de vida de las generaciones futuras”. El horizonte en el que se desenvuelve la bioética ha sido discutido ampliamente, debido al interés y preocupación por otras áreas, además de las ciencias biológicas, biomédicas y las humanidades. Callahan(11) asume que […] la bioética se ha extendido hasta los ámbitos del derecho y las políticas de gobierno; ha entrado en los estudios de literatura, historia y cultura en general; ha entrado en los medios de comunicación social y en las disciplinas de filosofía, religión, literatura; en los ámbitos científicos de la medicina, biología y medio ambiente, demografía y ciencias sociales. En este sentido, el carácter interdisciplinar y plural en el que se desenvuelve la bioética posibilita la comunicación y análisis de áreas que aparentemente son lejanas pero que sí logran puntos de intersección, dados los temas comunes a la salud y la enfermedad. Por ejemplo, es común a diversas áreas el análisis sobre los indicadores que reflejan la conjugación de valores, principios, códigos deontológicos o ideales de buena vida que asumen los agentes morales en el ámbito hospitalario. 160 La bioética en la gestión hospitalaria y los dilemas potenciales entre prestadores y usuarios de servicios de salud Los dilemas entre prestadores y usuarios de servicios de salud En el ámbito de la gestión hospitalaria los indicadores de impacto, de cobertura, de eficiencia, de calidad y de recursos contribuyen en la mejora de servicios sanitarios, que se expresan —en mayor o menor impacto— en el trato y comunicación interpersonal entre profesionales de la salud, usuarios y familiares. Cuando surgen problemas o dilemas morales, entonces los diferentes tipos de indicadores se ven comprometidos. Los dilemas y problemas morales se presentan cuando entran en juego y colisionan las valoraciones de la institución hospitalaria, de los profesionales de la salud, de los usuarios y sus familiares. La responsabilidad asumida por todos los implicados no es individual, sino que los esfuerzos y compromisos son compartidos, es decir, “los dilemas morales surgen en la intersección de esferas de responsabilidad superpuestas y que la independencia y autonomía de esas esferas de responsabilidad hacen que sea probable que surjan allí”.(12) Un obstáculo práctico que puede presentarse en la gestión hospitalaria, particularmente en la atención a la salud, sucede cuando colaboran diversos prestadores de servicios de salud para alcanzar la integración como parte de la atención de alta calidad. La dimensión de la integración en la atención de alta calidad se refiere a “prestar la atención de forma coordinada en todos los niveles y entre los proveedores, y poner a disposición la amplia gama de servicios de salud a lo largo de todo el curso de la vida”.(2) Una de las cuestiones que precisa la ops en relación con la dimensión de integración, es: “¿el personal del sector de la salud se comunica entre sí para mantener la transición fluida de la atención del paciente?”.(2) Dicha cuestión, cuando no es respondida con un “sí”, significa que la comunicación entre el personal no es del todo favorable y puede repercutir en la calidad de los servicios de salud. La dimensión de la integración también abarca las consideraciones bioéticas reflejadas en dilemas morales. Los dilemas morales que se identifican en este trabajo son en: a) la toma de decisiones autónomas en los tiempos de espera para consulta; b) la privacidad y la confidencialidad; c) la búsqueda de algún beneficio frente a la manifestación de daños y perjuicios, y d) la confrontación de criterios de justicia que son incompatibles para lograr distribuir un bien escaso. 161 Rigoberto Antonio Cisneros García e Ixchel Itzá Patiño González Sobre toma de decisiones autónomas La dimensión de calidad centrada en las personas se refiere a “proporcionar cuidados que respondan a las prioridades, necesidades y valores individuales”.(2) Significa que la atención de salud de calidad debe tener como diana la consideración de las personas. Las preguntas que propone la ops(2) para ajustar la calidad centrada en las personas, son: ¿La experiencia de la atención resulta positiva para los pacientes y las familias? ¿Se observa un sentimiento de confianza entre las comunidades en cuanto a la calidad de la atención disponible? ¿Los pacientes, las familias y las comunidades se sienten empoderados como asociados en la concepción y mejora de la prestación de servicios de salud?” La percepción de la atención, la sensación de confianza y el fortalecimiento (o empoderamiento) de los pacientes y sus familiares influyen en la toma de decisiones autónomas. Por ejemplo, si un paciente percibe que la atención que recibe es negativa; si el paciente no logra confiar en los servicios disponibles o en el personal de salud; o si el paciente no se ha fortalecido como asociado y no se toma en cuenta, entonces se le priva de una oportunidad que le permita ampliar una comprensión profunda sobre la atención a su salud. Particularmente, las valoraciones negativas en los tiempos de espera para consulta influyen en los indicadores de calidad y eficiencia; sobre todo cuando no se cuenta con el tiempo para aclarar dudas o disipar inquietudes. Aquí el dilema moral es: ¿deben los estándares de calidad y de eficiencia asumirse a la par en la toma de decisiones autónoma? La tensión entre los indicadores de calidad y de eficiencia en el tiempo de espera afecta el proceso para la toma de decisiones autónoma. Si se asume la calidad en la atención, entonces el tiempo de espera es prolongado para otros que esperan consulta. Si se asume la eficiencia en la atención, entonces el tiempo se reduce para quienes son atendidos en consulta. 162 La bioética en la gestión hospitalaria y los dilemas potenciales entre prestadores y usuarios de servicios de salud Sobre privacidad y confidencialidad La privacidad y la confidencialidad constituyen un binomio que se establece como principio en la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos,(13) en la que se expone que la privacidad de las personas interesadas y la confidencialidad de la información que les atañe deberían respetarse. En la mayor medida posible esa información no debería utilizarse o revelarse para fines distintos de los que determinaron su acopio o para los que se obtuvo el consentimiento. La dimensión de la calidad centrada en las personas también se ajusta en la percepción del trato del paciente y en la confianza asumida cuando se valora la privacidad y la confidencialidad de la información. Aquí el dilema moral es: ¿debe el profesional de la salud acceder a todos los datos sensibles para lograr un óptimo diagnóstico y seguimiento del estado de salud? Si se obtiene información sensible asentada en el expediente clínico y/o en compañía de otros prestadores de servicios de salud, entonces ¿qué mecanismos de protección deberían procurarse para que el paciente no quede expuesto? Por otro lado, si no se obtiene información sensible,(14) entonces quedará la duda de si la omisión de datos relevantes repercute en el establecimiento de un óptimo diagnóstico y seguimiento de su estado de salud. Señala Casado(15) que entre los diversos obstáculos éticos que deben anticiparse y “para los que la gestión del hospital debe tener una respuesta general y clara, se encuentran […] todos aquellos que derivan de la autonomía del paciente; por ejemplo […] de la protección de su intimidad —los datos sanitarios, que son especialmente sensibles en todas sus facetas—, el acceso a las historias clínicas”. La protección a la privacidad y la confidencialidad debe procurarse por parte de las instancias y prestadores de servicios de salud. Los esfuerzos para mantener la confianza y los esfuerzos por brindar un óptimo diagnóstico y seguimiento en el estado de salud contribuyen en la dimensión de la calidad centrada en las personas. Es decir, si se crean mecanismos de protección de datos sensibles en todo momento y se ofrecen servicios de salud dirigidos a mejorar el estado de salud, entonces el dilema moral se disuelve, pues ambas alternativas se pueden atender al no excluirse mutuamente. De ahí que se 163 Rigoberto Antonio Cisneros García e Ixchel Itzá Patiño González considere evaluar las razones de peso y las excepciones razonables para evitar perjuicios indeseables y prevenibles. Sobre consentimiento, beneficios y efectos nocivos El consentimiento queda contemplado en la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos,(13) donde destaca que […] toda intervención médica preventiva, diagnóstica y terapéutica sólo habrá de llevarse a cabo previo consentimiento libre e informado de la persona interesada, basado en la información adecuada. Cuando proceda, el consentimiento deberá ser expreso y la persona interesada podrá revocar en todo momento y por cualquier motivo, sin que esto entrañe para ella desventaja o perjuicio alguno. Valorar riesgos y daños potenciales así como los posibles beneficios, es un ejercicio dialéctico constante, el cual no debe reducirse a la mera participación del usuario de los servicios de salud para que otorgue su consentimiento en una intervención médica. El consentimiento es un asunto que reclama la participación del profesional de la salud, es decir, “incluye el deber del profesional de la salud de mostrar sus credenciales personales, en cuanto a experiencia, entrenamiento y capacidad para llevar a cabo cualquier intervención clínica”.(16) Los servicios de salud centrados en la atención de la alta calidad deben estar acordes con los siguientes componentes: Eficaces: prestar servicios de salud basados en datos probatorios a quienes los necesitan. Seguros: evitar causar daños a las personas a las que va dirigida la atención […] Oportunos: reducir los periodos de espera y a veces los retrasos perjudiciales para los que reciben y los que administran la atención […] Eficientes: aprovechar al máximo los recursos disponibles y evitar derroches.(2) Dichos componentes están en correspondencia con las consideraciones bioéticas al evitar efectos nocivos y procurar el máximo de los beneficios posibles; los cuales quedan plasmadas en el artículo 4: Beneficios y efectos nocivos y 164 La bioética en la gestión hospitalaria y los dilemas potenciales entre prestadores y usuarios de servicios de salud el artículo 15: Aprovechamiento compartido de los beneficios, que dispone la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos.(13) La hazaña se vuelca sobre las instituciones de salud al tratar de alcanzar, de manera simultánea, la atención de la alta calidad de forma eficaz, segura, oportuna y eficiente. Entre las preguntas que formula la ops para asumir dichos componentes, están: ficacia: ¿la atención es apropiada para las necesidades de salud de la población y compatible con los conocimientos y los datos probatorios para lograr los mejores resultados posibles en materia de salud? Seguridad: ¿la prestación de servicios de salud utiliza los medios más seguros posibles y reduce el daño evitable? Oportunidad: ¿los periodos de espera para el tratamiento son aceptables para la población y suficientemente breves para evitar un daño innecesario? Eficiencia: ¿se asignan y se usan los recursos de la mejor manera posible para lograr resultados?(2) Aquí los dilemas morales son: 1. ¿Se deben reducir los tiempos de espera para el tratamiento aunque la atención para las necesidades de salud de la población se vea comprometida? Por un lado, si se reducen los tiempos de espera para el tratamiento, siendo aceptables para la población y suficientemente breves para evitar un daño innecesario, entonces en ocasiones la atención para las necesidades de la salud de la población se verá comprometida (por ejemplo, alguna pandemia que afecta a las poblaciones más vulnerables). Por otro lado, si la atención para las necesidades de salud de la población es apropiada y compatible con los conocimientos para lograr los mejores resultados posibles en materia de salud, entonces no siempre y no en todos los tratamientos en salud se podrán reducir los periodos de espera y ser lo suficientemente breves (por ejemplo, alguna operación quirúrgica de alto riesgo mediante técnicas médicas innovadoras). La dificultad práctica entre la oportunidad y la eficacia, aunque no sean mutuamente excluyentes en situaciones ordinarias, ambas deben valorar y sopesar, sobre todo en situaciones críticas y de emergencia. 2. ¿La prestación de servicios de salud debe utilizar los medios más seguros posibles y reducir el daño evitable aunque la asignación de recursos para ello sobrepase el límite de presupuesto destinado? Por un lado, si la pres165 Rigoberto Antonio Cisneros García e Ixchel Itzá Patiño González tación de servicios de salud emplea los medios más seguros y reduce daños evitables, entonces puede comprometer el presupuesto en otras áreas de tratamiento en salud (por ejemplo, costos de oportunidad en tratamientos oncológicos). Por otro lado, si la asignación y uso de recursos limitados se ejerce de forma programada y ratificada, entonces puede frustrarse la prestación de servicios de salud que empleen los medios más seguros posibles y reducir el daño evitable (por ejemplo, obstáculos financieros para destinar presupuesto ante una situación de emergencia, como una pandemia). La dificultad práctica entre la seguridad y la eficiencia, aunque no sean mutuamente excluyentes en situaciones ordinarias, sí ponen en aprietos la toma de decisiones razonables en situaciones críticas y de emergencia. Sobre igualdad, justicia y equidad La justicia distributiva en el ámbito de la atención a la salud se encamina a la asignación de presupuesto, comúnmente limitado y escaso, en áreas en las que su demanda se ve sobrepasada. “Los desafíos más urgentes de la bioética en América Latina y el Caribe son aquéllos referidos a la justicia, a la equidad y al destino de los recursos para el área de la salud”.(17) La equidad es uno de los componentes de la definición de una atención de salud de calidad; la cual se caracteriza por “dispensar una atención que no varíe en cuanto a la calidad por razón de la edad, sexo, género, raza, etnicidad, ubicación geográfica, religión, estado socioeconómico, pertenencia lingüística o política”.(2) Además, para lograr los ajustes correspondientes de la equidad en el suministro y acceso a los servicios de salud, la ops plantea una pregunta focal: “¿Existen obstáculos o disparidades en los factores relacionados con la edad, sexo, género, raza, etnicidad, ubicación geográfica, religión, estado socioeconómico o pertenencia lingüística o política?”.(2) La pregunta planteada desvela una proposición preliminar de fondo: hay obstáculos y disparidades que se han dado en razón de la edad, sexo, género, raza, etnicidad, ubicación geográfica, religión, estado socioeconómico, pertenencia lingüística o política. Dichas razones, una vez revisadas y analizadas, resultan ser arbitrarias, deficientes y colocan en desventaja y vulnerabilidad a quienes se han visto perjudicados.(18) 166 La bioética en la gestión hospitalaria y los dilemas potenciales entre prestadores y usuarios de servicios de salud Aquí el dilema, o mejor dicho el problema moral es el siguiente: ante una situación crítica de escasez de recursos y de emergencia sanitaria ¿qué criterios de justicia distributiva deben prevalecer? Piénsese, por ejemplo, en la toma de decisiones en el uso de la ventilación mecánica en un escenario de emergencia sanitaria como la pandemia de covid-19.(19) “Si múltiples pacientes están esperando a que un ventilador esté disponible, ¿quién debería tener prioridad?”. (20) La razón de la edad es un factor muy discutido en este escenario porque puede conjugarse la situación en la que jóvenes rechacen la ventilación y estén en posibilidad de recuperarse, o adultos mayores que opten por el empleo de la ventilación con un pronóstico desfavorable. Existen diversas propuestas que establecen algoritmos de triaje,(20, 21, 22) los cuales tienen en común la edad como factor para establecer la prioridad en razón de librar “al personal médico clínico para enfocarse en dar tratamiento a pacientes, y reduciendo significativamente el estrés que recae sobre ellos.(20) Cabe señalar que el establecimiento de la edad, debido a suministrar la ventilación mecánica y otros servicios de medicina crítica, no deja de ser un factor discriminatorio, porque se asume que la probabilidad de recuperación radica en función de los años de vida, sin contemplar otros factores relevantes. De hecho, hay personas mayores que lograron recuperar su salud al padecer covid-19.(23) Además, la Comisión Nacional para Prevenir la Discriminación (Conapred) subraya que el criterio de la edad es discriminativo,(24) tanto como criterio para atender la sobrecarga, como para destrabar algún desempate. La Comisión Nacional de Bioética (Conbioética) emite recomendaciones sobre la gestión de recursos escasos con apego a estándares de calidad, ponderando costo y oportunidad de manera equitativa e imparcial(25) y en colaboración con el Instituto Nacional de Geriatría (Inger) emiten postura donde destacan que la edad cronológica no debe ser el único criterio en la asignación de recursos escasos,(26) sino que deben tomar en cuenta otros factores razonables que no acentúan más las inequidades. Conclusiones Desde la perspectiva del prestador y del usuario, la exigencia en la gestión hospitalaria representa un eje fundamental para análisis sistémico cotidiano 167 Rigoberto Antonio Cisneros García e Ixchel Itzá Patiño González de la acción en los servicios de salud. La ruptura de paradigmas en los niveles de atención y la capacidad de aprender a pensar y pensar para aprender de los sistemas del conocimiento en la salud integra los dilemas y problemas morales en la gestión hospitalaria, particularmente en la atención a salud de la alta calidad, en la cual favorecen la localización de deberes, valores o principios confrontados entre prestadores. El diálogo constante entre los prestadores de servicios de salud, usuarios y familiares visibiliza los escenarios que no necesariamente se ajustan con los indicadores de calidad; sin embargo, la integración de todos los subsistemas que relacionan las decisiones centradas en la dignidad de la persona representa un avance en los indicadores nacionales e internacionales en materia de salud. Los dilemas y problemas morales expuestos en este trabajo dan cuenta de la importancia de la bioética como actividad interdisciplinaria y plural, que provee estudios y reflexiones para mejorar la calidad en los servicios sanitarios disponibles, así como la sistematización del análisis y del aprovechamiento de la híper conectividad centrados en la calidad y seguridad de la atención sanitaria. Referencias bibliográficas 1. 2. 3. 4. Mendoza, F. A. (2017). La relación médico-paciente: Consideraciones bioéticas. Rev. Perú. Ginecol. Obstet. [Internet], 63(4): 555-564, oct. [Citado 18 marzo 2021]. 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Pellegrino Introducción Para muchos críticos del arte, la creación del hombre está vinculada a la creación y evolución de los procesos conscientes, y esto representa la función cognitiva del estado de conciencia como uno de los elementos fundamentales de la vida de relación, pues determina no solamente la percepción de sí mismo, sino la percepción del entorno (figura 1). Es en este esquema donde entra el rol de los otros, rol que representa uno de los elementos del cerebro social y a su vez de las diferentes formas de convivencia. De ahí surgen la ética, los preceptos morales, la bioética, y es a partir de estos procesos conscientes de sí mismo y del entorno que generamos estrategias que nos permitan normar cierto tipo de patrones comportamentales, códigos para la convivencia pacífica y respetuosa entre nosotros, la sociedad y los entornos. Lo que denominamos como el libre albedrío, es la posibilidad de que el hombre responda con libertad y decisión personal, es decir, cuando el indivi1 2 Médico especialista en Neurocirugía; doctor en Ciencias. Miembro del sni. Profesor-investigador en el Instituto de Neurociencias Traslacionales, Departamento de Neurociencias, cucs, Universidad de Guadalajara. Secretario técnico de la Comisión Estatal de Bioética. Servicio Social en Investigación Conacyt. Departamento de Neurociencias, cucs, Universidad de Guadalajara. 173 Rodrigo Ramos-Zúñiga y Jorge A. González-Ríos duo y la sociedad pueden adoptar determinado patrón de comportamiento en el entorno de su historia personal, el contexto sociocultural y los valores que aparezcan en este momento de su vida. Existen parámetros o valores en distintas sociedades, pero finalmente cada sociedad y cada individuo es quien elegirá si hace o no contacto, si se vincula o no con este tipo de patrones comportamentales a partir de los cuales definirá su comportamiento en determinadas áreas de la conducta intrapersonal e interpersonal. Figura 1. La creación del hombre en la parte central de la Capilla Sixtina (Miguel Ángel Buonarroti) permite dilucidar la figura del cerebro humano en el trasfondo de la deidad, y el rol del libre albedrío con el humano en la toma de decisiones, como una argumentación creativa de la ética. Fuente: Museo del Vaticano. Estadísticamente lo clasificado como normal es algo que se repite en un patrón de comportamiento poblacional, de ahí surgió la distribución de un fenómeno en la estadística del comportamiento de grupos, donde el patrón más común es el que se tipifica como normal y los extremos pueden ser tipificados como los supranormales o infranormales según la clasificación, sin que esto signifique que quienes están fuera de esa percentila representen una condición patológica o anormal. En el ámbito de la filosofía, la ética viene de un patrón de repetición de costumbres y tradiciones de una sociedad a partir de ciertas actividades sociales, por lo que si lo vemos desde una perspectiva contemporánea, puede representar un factor de riesgo porque muchos de los parámetros que se consideran “normales” para una sociedad pueden también ser peligrosos, puesto que pueden adoptar fenómenos re174 Códigos de ética petitivos que pueden normalizarse (normalizar la violencia, la corrupción o cualquier conducta inapropiada de la sociedad). Por ello y para entender que es normal un fenómeno porque se repite frecuentemente, habrá que ubicar cuáles son los límites a los que se refiere este fenómeno del acostumbramiento que puede permear a la ciencia de la conducta. Así, se plantea la presencia de la moral como aquellas acciones humanas en función de la bondad y la malicia; facultades que no conciernen al orden jurídico o social sino al fuero interno, que puede ser variable en cada persona y época. Los preceptos morales, desde la biología y la psicobiología, sostienen vías y circuitos que nos permiten generar un discernimiento acerca de lo que es correcto o no, en un ámbito interno, pero en un ámbito inherente a los valores determinados de cierta cultura. Es por ello que surgió una de las corrientes éticas y bioéticas, llamada el principialismo, donde cada uno de estos elementos son como derechos de traducción en algunos casos como la libertad de pensamiento, la objeción de conciencia en el caso de algunas decisiones, y que representan algunas aplicaciones en la realidad. Con ello llegamos a lo que denominamos los códigos deontológicos: la deontología representa el deber, lo apropiado o el deber ser y probablemente sea representado por uno de los principales y más importantes códigos que prevalecen en el área de ciencias de la salud: el juramento hipocrático. A partir de ello se establecen incluso una serie de patrones normativos que plantean recomendaciones, casi de un carácter obligatorio del deber porque se van señalando una serie de deberes conductuales y de comportamiento que definen un perfil de lo que es un código de conducta. La bioética surge a partir de la ética, donde no sólo parte en su definición como una ciencia original de la sobrevivencia que fue postulada desde sus orígenes, sino que se vincula a las aplicaciones que tiene especialmente con las ciencias de la vida. La bioética está sustentada en valores humanos, en valores de tipo social que pueden ser diferentes en un contexto sociocultural en el otro extremo del mundo, pero que apelan a algunos de los preceptos que siguen siendo o que aspiran al menos a ser universales, y se sustentan en los derechos humanos, los cuales surgen después de un periodo trágico para la humanidad como la Segunda Guerra Mundial. Las variables más importantes que constituyen o fundamentan los códigos de ética o los códigos de conducta están orientados a un perfil específico 175 Rodrigo Ramos-Zúñiga y Jorge A. González-Ríos en un grupo social; en este caso, hablando de ciencias de la salud, aspiraron a que fueran universales, por lo que se crearon instituciones que siguen vigentes hoy en día como la Organización de las Naciones Unidas (onu), la Organización Mundial de la Salud (oms), la Organización Panamericana de la Salud (ops), la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (unesco), entre otras. La gran cantidad de instituciones que respaldan aspectos educativos y de cultura van de alguna forma normando parte de estos criterios y de estos códigos que hoy nos acompañan en lo cotidiano, aún tienen un reto desde la perspectiva jurídica. En su momento, Kofi Annan (onu) señalaba la relevancia de fortalecer a las instituciones para garantizar que la toma de decisiones y los procesos fueran sistemáticos aun cuando hubiese cambios en los escenarios sociopolíticos, geopolíticos o ambientales, ya que sólo esto permitirá la preservación y la vigencia de las guías inherentes a los derechos humanos para que puedan prevalecer a pesar de cambios propios de la curva temporal. Principios de la bioética Los preceptos de la bioética representan códigos de orientación comportamental, donde se destaca la autonomía, la veracidad, non nocere (no dañar), hacer el bien, la justicia, la confidencialidad entre otros. En la medicina es primero no dañar y desde la historia de los orígenes de la función médica vinculada con la salud y con la atención humanitaria, fue y sigue siendo uno de los preceptos fundamentales, que hoy podemos equipararlo con ejercicios del balance de riesgo-beneficio que practican los profesionales de la salud todos los días cuando toman una decisión, por ejemplo, acerca de una opción diagnóstica o terapéutica. Otro escenario que es muy común al aplicarlo y trasladarlo es el equilibrio entre la utilidad y la futilidad terapéutica, es decir, todas aquellas acciones no solamente no deben de dañar ni considerar como mínima la posibilidad de un daño, sino deben de procurar el bien y deben de procurar que estas acciones representen un beneficio. Cuando estas acciones ya no representan un beneficio real para el individuo, otros autores lo han denominado como 176 Códigos de ética futilidad, ensañamiento terapéutico o encarnizamiento terapéutico en términos más rudos, pero que describen cuando este equilibrio se pierde. Puede estar propiciado indirectamente por la relación médico-paciente, cuando ésta se sustenta en criterios contractuales y no en una relación humanista, que preserva los derechos del individuo como tal. Uno de los códigos genéricos que asumimos a partir de las líneas de la bioética es el enfoque interdisciplinario, porque no solamente interesa al área de ciencias de la salud sino a todo aquello que es inherente a las ciencias de la vida, es decir, las ciencias humanísticas, el derecho, la sociología, la antropología, y las mismas ciencias biomédicas desde la perspectiva básica. Se trata pues, de un movimiento universal que se entrelaza con los derechos humanos y con el entorno, y la importancia que esto tiene desde la perspectiva ética y bioética en su evolución. Tabla 1 Bioética/capital humano Educación Objetivos Resultado Informativa Datos, información básica, habilidades y destrezas clínicas y quirúrgicas. Formación de expertos. Formativa Valores, aprendizaje y cambios de conducta, trabajo en equipo, conciencia social. Profesionales de la medicina. Profesionalización. Transformativa Liderazgo, aplicación y gestión del conocimiento para resolver problemas concretos de salud pública en la sociedad. Líderes y agentes de cambio. Transformadores de su entorno. Fuente: Pérez-Gómez, H. R., y Ramos-Zúñiga, R. (2012). Educación médica y su impacto en la salud pública. Perspectivas y retos. Cirugía y cirujanos. La estrategia que está representada por la bioética y el capital humano (tabla 1), originalmente ha sido descrita desde la perspectiva de la educación, pero también representa un proceso evolutivo de cómo los códigos comportamentales han evolucionado en el curso del tiempo, y el caso de la ética y de la bioética no es la excepción. Por mucho tiempo pensamos que la ética o la bioética podrían ser solamente informativas y que con aportar 177 Rodrigo Ramos-Zúñiga y Jorge A. González-Ríos información acerca de ciertos códigos de conducta y de comportamiento, códigos deontológicos, pudiera ser suficiente; pero luego entendimos que era importante que esta parte informativa estuviera asociada a la parte formativa para incorporar valores, aprendizajes y cambios de conducta en un escenario de conciencia social. Hoy en día aspiramos a lo que denominamos la práctica transformativa de la educación como parte de la “cultura bioética”, que ofrece una visión transformativa de la ética y la bioética al vincularlas a liderazgos proactivos, es decir, a liderazgos que generen acciones y que a partir de la gestión del conocimiento puedan dirimir y reflexionar sobre los potenciales conflictos éticos y bioéticos que pueden presentarse en una sociedad. La estrategia más inteligente no es necesariamente procurar resolver aquellos conflictos que están presentes, sino que el punto clave reside en anticiparse a potenciales dilemas éticos, estableciendo recomendaciones y orientaciones que puedan ser de utilidad para la operación y las prácticas sistemáticas en los comités de distintas instituciones. De ello depende que podamos ampliar la eficiencia en la historia con precedentes fehacientes que son bien reconocidos: el código de Nuremberg (1949), la Asociación Médica Mundial (1954), Helsinki (1964/2000); Asociación Médica Americana (1971) y la Ley General de Salud, título quinto (1984/2000). Si bien esta última está relacionada con preceptos de carácter jurídico y legal, tiene cierta fundamentación en la búsqueda y vinculación normativa con el respeto de los derechos del individuo en cualquiera de los espacios sociales, tanto en la generación del conocimiento como lo es la investigación, como en la regulación sanitaria como la toma de decisiones en las áreas asistenciales, que es en donde pudieran muchos de estos elementos aplicarse a la realidad cotidiana. Hoy ante la innovación tenemos nuevos retos y también nuevos dilemas, es por ello que habría que actualizar nuestra ruta analítica en el marco de nuestro contexto sociocultural con la aplicación de estos códigos, entendidos como las normas, reglamentos y valores que definen un perfil comportamental individual e institucional. En todos ellos se integran como perfil fundacional algunos aspectos que se consideran básicos: 1. El que la mayoría están sustentados en códigos o preceptos deontológicos (el deber ser), y aquí hay toda una historia que contabilizar, desde la filosofía hasta las ciencias de la salud, tomando por ejemplo, el juramento 178 Códigos de ética hipocrático, donde el discurso subraya de manera continua “debo hacer esto” y “no debo hacer esto”, y ya se establecían cierto tipo de parámetros y recomendaciones al respecto. 2. Este aspecto es aspiracional, que trata uno de los preceptos que forman parte de la motivación intrínseca que tenemos para constituirnos como mejores personas y una mejor sociedad. Aún faltan muchas rutas para vincularla jurídicamente con una toma de decisiones que tenga una fundamentación normativa de obligatoriedad en algunos casos. Ciertamente aplica como uno de los preceptos que se discuten, por ejemplo en el trasplante, a propósito de la condición de procuración de órganos que se ha denominado tácita, en donde el Estado puede disponer de los órganos si el individuo no hizo una prescripción de negación “tacita” o formal, por lo que siempre será mejor aspirar a un decisión altruista (es mejor donar que expropiar), en el caso de la procuración, en lugar de valerse de un precepto jurídico para disponer de un órgano. La parte aspiracional sigue siendo vigente en muchas de las decisiones en el área sanitaria y habrá que considerar cuáles pueden tener una consideración normativa o cierto grado de obligatoriedad para que esto pueda respetarse en el contexto de los derechos fundamentales. Los códigos de ética institucional Los referentes a propósito de estos códigos, regularmente tienen un marco normativo que se refleja hoy en día en muchas empresas, instituciones gubernamentales y no gubernamentales de todo el mundo. Ciertamente pueden estar vinculadas a estrategias de carácter organizacional, que surgen de estrategias metodológicas; por ejemplo, en el plano empresarial hoy es común identificar la misión, la visión, los objetivos, la perspectiva de la empresa a largo plazo, en las cuales se perciben las características que les dan identidad y representan su perfil. Por otro lado, hay quienes los consideran como códigos regulatorios sobre cómo hacer gestiones de trabajo, estrategias y toma de decisiones en el campo empresarial, comercial o industrial. En el caso de las ciencias de la salud, en los últimos 15 años se ha incorporado con más fuerza el concepto de profesionalismo, donde no es suficiente 179 Rodrigo Ramos-Zúñiga y Jorge A. González-Ríos sólo tener una capacitación técnica en nuestra área temática o disciplinaria, sino que se trata de tener una panorámica de eficacia, eficiencia, resolución de problemas y capacidad de respuesta y planeación ante los retos que se presenten. Esto aplica no sólo en el ámbito médico, sino en las rutas de decisión, las rutas críticas, los diagramas de flujo, las guías de manejo, los estándares de oro, etc. Es decir, en áreas biomédicas hay una serie de elementos de tipo metodológico que integran esta eficiencia en términos de profesionalismo y que hoy en día validan muchas recomendaciones al respecto. ¿Cuáles son o se consideran como los mínimos que debe de contener un código de ética? Por un lado que represente el perfil de una institución, el perfil al cual aspiramos, como individuos y como sociedad. Muchos espacios han generado códigos de ética, pero que están muy relacionados con procesos administrativos sobre todo orientados a inhibir o a disminuir las prácticas de corrupción, como la extorsión, el soborno, incluso el conflicto de interés. En este caso estamos hablando de códigos de ética relacionados con las ciencias de la salud, donde el código no sólo define el perfil, sino que propone conductas idóneas ante nuestros congéneres, es decir, cuál es el comportamiento ideal al cual podemos aspirar como perfil de comportamiento, ante la interacción con los usuarios o ante el equipo de trabajo con los cuales desarrollamos nuestras actividades. También un código de ética tiene fundamentación en valores específicos que obedecen de alguna forma al contexto sociocultural y aquello que sea aceptado como válido. Por ello, la ética analiza cuáles son los diferentes perfiles de comportamiento, pero también analiza y compara lo que es válido para determinada sociedad en particular. Los códigos también se vinculan con escenarios tanto intrapersonales (fuero interno) como interpersonales, ante los cuales se discierne una conexión muy directa a partir de cierto tipo de actividades, cursos, programas educativos, entrenamientos, entre otros, que procuran el mejoramiento del perfil de crecimiento personal, y promueven buenas prácticas que mejoren las conexiones y las relaciones interpersonales entre los equipos sanitarios. Por último, los códigos pretenden postular normativas que en algún momento puedan ser vinculantes o que tengan una sustentación jurídica porque en efecto, en tanto no haya una conexión legal, la aplicación nor- 180 Códigos de ética mativa en una sociedad va a quedar en libre albedrío o sujeta a un juicio personal de valor que puede ser muy variable entre una persona y otra. El personal sanitario acepta algunas de las recomendaciones que emite la Organización Mundial de la Salud (oms) como un referente de respeto, y esto también aplica para algunas de las guías éticas o bioéticas que han surgido en la actualidad. De acuerdo con el contexto, particularmente de tipo social en algunos sitios o países algunas de estas recomendaciones pueden ser adoptadas en su totalidad porque las condiciones del entorno, la sociedad, las condiciones socioeconómicas tienen condiciones para que esto pueda ocurrir. No obstante, en otros escenarios más limitados sólo pueden aceptarse de manera parcial, mientras que en otras no aplican en su totalidad, por lo que terminan por ser adaptadas, es decir, son modificadas en función de las limitaciones de recursos (Tabla 2). Tabla 2 Ejemplos de adaptabilidad de las directrices Situación Ejemplo Adopción total de las recomendaciones. Uso de las recomendaciones de la oms. Adopción parcial de las recomendaciones. Uso personalizado (se adoptan sólo partes y/o algunas recomendaciones debido a la disponibilidad de medicamentos). Personalización de las recomendaciones. Modificar las recomendaciones por limitantes de recursos en el contexto. Fuente: modificado de Wang, Z., et al. (2020). Variations in processes for guideline adaptation: A qualitative study of World Health Organization staff experiences in implementing guidelines. bmc Public Health. Uno de los postulados que hace The Lancet Commission a propósito de las recomendaciones para manejo del covid-19 y de la pandemia, es procurar que sean decisiones y recomendaciones genéricas y universales, independientemente de las condiciones geopolíticas, lo que resulta complejo porque esta parte no se puede excluir al hablar de países con extrema pobreza, donde no podrían aplicarse una gran cantidad de recomendaciones debido a las limitaciones de carácter social que existen. 181 Rodrigo Ramos-Zúñiga y Jorge A. González-Ríos Las guías o códigos que ha propuesto la oms orientados a tomar decisiones, no son exclusivamente de carácter ético o bioético, dependen de la capacidad del sistema y del comportamiento epidemiológico; un ejemplo práctico es la transición demográfica en el país, ya que no es el país de jóvenes o el país de población de niños, como en un momento fue, es un país en su mayoría de adultos y adultos mayores, y esto nos lleva a una transición epidemiológica donde la medicina y la atención sanitaria de la tercera edad cada vez está cobrando más relevancia y está enfrentándose a nuevos retos. Las regulaciones y capacidades locales y nacionales van a permitir que se puedan adoptar, o no, cierto tipo de recomendaciones y éstas deben ser idealmente compatibles con las propuestas plasmadas en los códigos de la ética y la bioética. Códigos de ética Los códigos de ética son un referente de los principios conductuales básicos, que sustentados en la ética, son considerados como un eje medular de la atención a usuarios de los servicios de salud desde el profesionalismo y la observancia de los derechos fundamentales de todos los actores involucrados. Los principios éticos para el personal sanitario aplican para todo el personal, independientemente de su posición jerárquica laboral, ubicación administrativa, perfil laboral, grado académico y ubicación en el organigrama laboral institucional. Para el personal sanitario, los códigos de ética están sustentados en las recomendaciones de la oms, y no necesariamente están relacionados con procesos administrativos, sino con implicaciones que son más particulares para el personal sanitario, y que se incluyen en la lista de los preceptos fundamentales, como la integridad, la responsabilidad, la autonomía e imparcialidad, el respeto y el profesionalismo. Se ratifican con ello los compromisos deontológicos primarios en la atención a los usuarios de los servicios de salud, vinculados con los principios éticos del profesionalismo y el servicio social público en el rubro de la prevención, la atención oportuna, la rehabilitación y la integración social en la agenda de la salud. Si bien se han postulado de manera diversa códigos de conducta por diferentes instancias y bajo diferentes marcos de carácter moral, social y 182 Códigos de ética jurídico, que fueron propuestos por la normatividad institucional federal, y la correspondiente a los estados, son los comités de expertos independientes y autónomos en el área de bioética, quienes de manera local contribuyen a la observancia de estos códigos que se han considerado como una alta prioridad en el escenario contemporáneo. Integridad La integridad son aquellos principios éticos y morales de nuestra sociedad que actúan bajo el fundamento de la buena fe, la honestidad y la justicia. La cual consiste en: · Observancia y respeto a las leyes y a la normatividad vigente en todo momento. · Evitar cualquier acción que pudiese representar abuso, tráfico de influencias, o conflicto de interés. · Demostrar el mismo estándar de calidad y atención profesional de manera equitativa y en el personal o red laboral a su cargo. · Respeto como norma de convivencia básica, sin incurrir en ninguna circunstancia o nivel de subordinación, a expresiones o trato con violencia verbal o física. · Proceder con los más altos estándares de honestidad intelectual y científica, en su práctica clínica profesional o en su actividad como investigador. · Proteger en todo momento la seguridad y confidencialidad de la información de datos personales, biométricos, biomédicos, o de investigación, que sea generada o proporcionada a su red de custodia. · Reportar oportunamente acciones u omisiones que representen sospecha de conductas inapropiadas que transgredan los principios éticos, reglas y normas institucionales, a través de los mecanismos establecidos para ello. · Demostrar cautela y discreción en sus comunicaciones privadas y profesionales que pudiesen afectar los derechos e integridad de terceros, a través del uso racional y responsable de sus comunicaciones digitales o de las redes sociales. 183 Rodrigo Ramos-Zúñiga y Jorge A. González-Ríos Responsabilidad Proceder con responsabilidad, asumiendo las consecuencias de todas sus acciones y decisiones. Para ello hay que: · Definir de una manera clara y con objetivos realistas los resultados viables sobre los alcances y límites de sus actividades laborales. · Desarrollar puntualmente los deberes, tareas y responsabilidades propias de su posición laboral, atendiendo a las indicaciones de la escritura jerárquica y desempeñándolas con la mayor eficiencia posible. · Asumir responsablemente las consecuencias de sus decisiones, acciones u omisiones. · Para el caso de los supervisores, deberán proceder con profesionalismo, evaluando las actividades de sus subalternos desde la planeación y acciones realizadas, de manera congruente con los objetivos institucionales. · Asegurarse con certeza razonable de que los recursos humanos, financieros y materiales confinados a su custodia y uso, sean aplicados de manera óptima y honesta en beneficio de los objetivos y proyectos institucionales a los que fueron destinados. · Atender y respetar los lineamientos administrativos y formatos operativos, en donde se identifique de manera clara y transparente el flujo de procedimientos realizados bajo su cargo. · Apoyar y aconsejar a sus colegas y compañeros, cuando sea apropiado y requerido, para promover una mayor eficiencia en las tareas que involucren trabajo de equipo y logro de metas específicas. · Definir puntualmente los límites y responsabilidades en sus comunicaciones de carácter personal y privado, de las comunicaciones con carácter oficial de instituciones, para no generar información inexacta, confusa, inapropiada, que no sea veraz, o afecte la reputación institucional o de terceros, o la toma de decisiones para la sanidad social. Autonomía e imparcialidad El individuo debe conducirse congruentemente con los objetivos de la institución, adoptando la identidad, principios y vocación de servicio como 184 Códigos de ética criterio de conducta, y asegurándose de que sus puntos de vista o convicciones no comprometen o entran en conflicto con los lineamientos éticos y deberes. Por lo tanto, se debe: · Establecer oportunamente y en forma la declaración de conflicto de interés y de todas las recomendaciones declarativas y de transparencia de información de acuerdo con los criterios éticos y normativos de la institución. · Sustraerse de toda acción o propósito vinculado con intereses ajenos a la institución, de carácter económico, jerárquico o de esquemas ligados a prácticas de corrupción. · Ejercer su derecho a expresarse y manifestarse por las vías, tiempos y espacios previstos para ello, respetando en todo momento el entorno laboral y la integridad y armonía de su equipo de trabajo. · Asegurarse de que cualquier persona externa a la institución, que colabore y tenga potencial acceso a datos o información sensible, acredite y forme su declaratoria de conflicto de interés o acuerdo de confidencialidad, y hacerlo del conocimiento del comité de ética institucional. · Mantener la discreción y respeto para otras personas que laboren en la institución, identificando los límites de su proceder personal en el ámbito laboral, en el caso de vínculos familiares o afectivos. · Solicitar autorización por escrito de su supervisor inmediato, en el caso de desarrollar comisiones o actividades laborales fuera del espacio y horario institucional de manera individual o con otras personas miembros del equipo de trabajo. · Manifestar en tiempo y forma la posibilidad de dualidades, incompatibilidades laborales o conflicto de interés en el caso de participar en otra actividad laboral o de ejercer su derecho a participar en algún puesto de elección. Respeto El deber hacia el respeto a la dignidad, valores, género, diversidad, equidad y privacidad de las personas, consta de: · Respeto como valor primario de interlocución social. · Tratar a las personas con cortesía, empatía y respeto a su condición. 185 Rodrigo Ramos-Zúñiga y Jorge A. González-Ríos · Demostrar sensibilidad hacia las personas, sobre el trato interpersonal o sobre acciones voluntarias o involuntarias, que pudiesen representar una percepción de ofensa o discriminación por parte de los usuarios de los servicios y/o de los colegas y compañeros de trabajo. · Mantener un ambiente de trabajo con profesionalismo, sustentado en la buena relación con los demás en un entorno de cortesía, armonía y respeto recíproco. · Abstenerse de incurrir en cualquier acción que configure acoso o abuso en todas sus formas, incluyendo cualquier expresión verbal, no verbal, escrita por cualquier medio impreso o digital, o de abuso físico. · Nunca involucrarse en actividades presuntivas o documentadas de acoso, abuso o explotación sexual en cualquiera de sus formas. Toda acción de esta naturaleza debe ser denunciada y asumirse las implicaciones legales que corresponden. · Evitar promover, replicar u originar comentarios tendenciosos, lesivos, erróneos o falsos, que atenten contra la reputación y la integridad de las personas. Profesionalismo El personal sanitario debe mostrar un alto nivel de profesionalismo, calidad humana y lealtad a los principios institucionales, el cual consiste en: · Realizar de manera profesional las responsabilidades y funciones derivadas de su posición laboral de manera ética y profesional. · Mantener vigente el compromiso de sus acciones con los objetivos de largo plazo y plan de desarrollo institucional a través de sus tareas cotidianas. · Mantenerse a la vanguardia y excelencia en el dominio técnico de su área de experiencia profesional, con los más altos estándares y certificaciones. · Validar y respaldar con su experiencia profesional las acciones de la institución de manera constructiva en beneficio de la sociedad. · Incentivar de manera congruente la apuesta en práctica de los estándares éticos y los códigos de conducta profesional. Demostrar apertura a la innovación, la retroalimentación y la reflexión crítica para procurar que la institución desarrolle sus tareas sustantivas con la eficiencia requerida. 186 Códigos de ética Pudiera parecer que son consignaciones obvias, pero forman parte de hacerlas explícitas como parte de los códigos de ética en el personal sanitario, y que van orientadas a anticiparse a los hechos en términos preventivos. La dignidad nos posiciona, el profesionalismo nos hace eficientes y eficaces, y la ética nos orienta a conducirnos con respeto y empatía en nuestros espacios de trabajo como académicos, como servidores públicos, como miembros de una sociedad, a través de valores primarios que son universales, laicos y de observancia social para todos. Los principios y recomendaciones postuladas pretenden ser una recomendación fundamental de carácter conductual, que se sustenta en los mínimos básicos de la conducta ética, concebida como prioritaria para los servidores públicos en la atención en salud. No discierne de manera particular sobre los dilemas éticos específicos que potencialmente pudiesen presentarse derivados de su actividad profesional, pero sí establece lineamientos que evitan situaciones que pudiesen poner en riesgo los derechos fundamentales de las personas en el escenario de la prestación de los servicios sanitarios. La reflexión a considerar es que pudieran ponerse en mayor riesgo estos derechos tanto para usuarios de servicios como para el mismo personal sanitario en situaciones críticas de emergencia como una pandemia, por lo que resulta prioritario que esta condición que ha transitado desde una epidemia a una pandemia y estamos cercanos a tipificarla como una endemia (es decir, algo que ha llegado para quedarse), formará parte de nuestra nueva simbiosis y de nuestros nuevos formatos de convivencia con los ecosistemas. Esto significa que en todos estos escenarios comportamentales que representan retos en la toma de decisiones, es pertinente volver a postular la premisa de que “aun cuando no tengamos una absoluta certeza científica, al menos debemos de tener la certeza moral de que nuestras decisiones son las apropiadas en la preservación de los derechos del individuo y de su entorno”; por ello la certeza moral, desde la perspectiva filosófica, nos puede abrir un horizonte de equilibrio entre nuestras decisiones y la conexión con los valores específicos en un contexto sociocultural y en un tiempo determinado. 187 Rodrigo Ramos-Zúñiga y Jorge A. González-Ríos Bibliografía Lancet Covid-19 Commissioners, Task Force Chairs, and Commission Secretariat. Lancet Covid-19 Commission Statement on the occasion of the 75th session of the un General Assembly. (2020). Lancet, 396(10257): 1102-1124, oct. 10. doi: 10.1016/S0140-6736(20)31927-9. Epub 2020 Sep 14. 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Código de conducta para el personal de salud (cnegsr). Recuperado el 07 de marzo de 2021. Disponible en: http://cnegsr.salud.gob. mx/contenidos/descargas/codigo_conducta.pdf Wang, Z., Grundy, Q., Parker, L., y Bero, L. (2020). Variations in processes for guideline adaptation: A qualitative study of World Health Organization staff experiences in implementing guidelines. Bmc Public Health, 20(1): 1758. World Health Organization (who). (s/f ). Code of ethics and professional conduct (Abridged). Recuperado el 07 de marzo de 2021. Disponible en: https://www. who.int/about/ethics/code_of_ethics_abridged.pdf 188 Acerca de los autores (orden alfabético) Rosa Margarita Álvarez Álvarez Médico cirujano, especialista en Anestesiología y Cuidados Paliativos; Maestría en Bioética. Profesora de Bioética en el cucs, Universidad de Guadalajara. María de la Luz Aviña Jiménez Maestría en Tecnologías para el Aprendizaje. Coordinadora nacional de evaluadores del Consejo Nacional de Enseñanza e Investigación en Psicología (cneip); profesora en el Centro Universitario de la Costa, Universidad de Guadalajara. Rigoberto Antonio Cisneros García Profesor adscrito al Departamento de Salud Pública y al Departamento de Ciencias Sociales del Centro Universitario de Ciencias de la Salud, Universidad de Guadalajara. José Isaac González Huerta Médico cirujano y partero; Maestría Interinstitucional en Bioética por la Universidad de Guadalajara. Jorge González Ríos Médico cirujano y partero; servicio social en Investigación Conacyt, Instituto de Neurociencias Traslacionales, Departamento de Neurociencias, Universidad de Guadalajara. J. Alfonso Gutiérrez Padilla Médico pediatra neonatólogo; Maestría en Ciencias (Epidemiología). Miembro del sni. Profesor en el cucs, Universidad de Guadalajara. Direc189 Acerca de los autores ción de la Regulación de la Atención e Intercambio de Servicios, Secretaría de Salud Jalisco. Víctor Eduardo Hernández Benavides Maestría en Filosofía. Vocal del Comité de Ética de Investigación del Centro Universitario de Ciencias de la Salud (cucs), Universidad de Guadalajara. Profesor de Bioética en el cucs. Sergio Manuel Ibarra Navarro Médico cirujano y partero por la Universidad de Guadalajara; servicio social en Investigación de Conacyt, Instituto de Neurociencias Traslacionales, Departamento de Neurociencias, cucs, Universidad de Guadalajara. Alberto Cuauhtémoc Mayorga Madrigal Profesor de la Maestría en Bioética por la Universidad de Guadalajara. Profesor-investigador y jefe de Departamento en el cucsh, Universidad de Guadalajara. Ixchel Itzá Patiño González Profesora adscrita al Departamento de Ciencias Sociales del Centro Universitario de Ciencias de la Salud y del Departamento de Filosofía del Centro Universitario de Ciencias Sociales y Humanidades, Universidad de Guadalajara. Fernando Petersen Aranguren Médico cardiólogo; Maestría en Ciencias. Secretario de Salud del estado de Jalisco. Rocío Preciado González Maestría en Terapia Familiar. Secretaria del Comité de Ética en Investigación del Centro Universitario de Ciencias de la Salud (cucs). Profesora de Bioética en el cucs, Universidad de Guadalajara. 190 Acerca de los autores Rodrigo Ramos-Zúñiga Médico especialista en Neurocirugía; Doctorado en Ciencias. Miembro del sni. Profesor-investigador en el Instituto de Neurociencias Traslacionales del Departamento de Neurociencias, cucs, Universidad de Guadalajara. Secretario técnico de la Comisión Estatal de Bioética de Jalisco. Mónica Denisse Reyes Rodríguez Maestría interinstitucional en Bioética por la Universidad de Guadalajara. María Fernanda Zalapa Gómez Médico cirujano en el itesm, campus Ciencias de la Salud, Monterrey. Samuel Weingerz Mehl Médico cirujano. Presidente de los Comités de Ética en Investigación y del Comité Hospitalario de Bioética del Hospital General Dr. Manuel Gea González, Ciudad de México. 191 Índice Alfabético Calidad: 72, 73, 74, 79, 84, 90, 104, 105, 108, 115, 116, 119, 124, 125, 126, 154, 157, 158, 159, 160, 161, 162, 163, 164, 165, 166, 167, 168, 183, 186 Casuística: 54, 67, 70, 71, 76, 78 Ciencia: 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 17, 23, 25, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 38, 39, 41, 42, 43, 45, 46, 48, 49, 50, 53, 54, 56, 64, 65, 66, 68, 73, 79, 80, 81, 82, 84, 87, 90, 92, 93, 94, 101, 103, 105, 106, 107, 108, 111, 112, 113, 114, 116, 117, 118, 120, 121, 122, 123, 124, 125, 126, 127, 130, 131, 149, 150, 151, 152, 157, 158, 159, 160, 161, 162, 169, 173, 175, 176, 177, 178, 179, 180, 189, 190, 191 Childress James: 67, 76, Código: 7, 12, 16, 22, 23, 34, 90, 101, 104, 105, 108, 122, 124, 137, 150, 160, 171, 173, 175, 176, 177, 178, 179, 180, 182, 183, 186, 187, 188 Cognición: 16, 17, 18, 21, 22, 122, 125, Comité de ética en investigación: 79, 103, 145, 190, Comité Hospitalario de Bioética: 103, 133, 145, 191 Comisión Estatal de Bioética de Jalisco: 8, 9, 10, 11, 191 Conbioética: 82, 97, 101, 102, 103, 104, 105, 108, 112, 167, 170 Conciencia: 29, 31, 32, 33, 50, 56, 66, 73, 152, 157, 173, 175, 177, 178 Confidencialidad: 46, 60, 73, 114, 125, 143, 149, 158, 161, 163, 176, 183, 185 Aborto: 95 Ambiente: 7, 8, 13, 20, 24, 32, 37, 38, 39, 42, 44, 84, 86, 90, 113, 114, 117, 118, 121, 122, 151, 160, 186 Animales: 15, 16, 37, 39, 40, 41, 47, 49, 54, 55, 90, 101, 103, 114, 116, 117, 118, 119, 120, 121, 122, 123, 130 Autonomía: 7, 53, 55, 60, 66, 67, 68, 72, 74, 90, 92, 103, 114, 125, 133, 134, 136, 137, 138, 150, 158, 161, 163, 176, 182, 184, Beauchamp Tom: 54, 60, 63, 64, 67, 76, 77 Belmont Informe: 35, 45, 52, 133, 134, 137, 146 Beneficencia: 53, 56, 60, 67, 68, 71, 72, 74, 103, 125, 150 Bioderecho: 51, 77 Bioética: 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16, 23, 24, 25, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 37, 38, 39, 40, 41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 67, 69, 74, 76, 77, 78, 79, 80, 81, 82, 83, 85, 86, 87, 89, 90, 91, 92, 93, 94, 95, 96, 97, 98, 99, 101, 102, 103, 104, 105, 108, 109, 112, 113, 114, 116, 119, 121, 123, 124, 125, 127, 129, 131, 133, 135, 136, 137, 145, 146, 149, 150, 151, 152, 154, 155, 156, 157, 158, 159, 160, 161, 163, 164, 165, 166, 167, 168, 169, 170, 171, 173, 175, 176, 177, 178, 181, 182, 183, 188, 189, 190, 191 193 Índice alfabético Conflicto: 12, 22, 53, 54, 58, 59, 64, 65, 74, 78, 82, 107, 114, 121, 126, 133, 135, 144, 149, 150, 152, 159, 178, 180, 183, 185 Conocimiento: 9, 11, 12, 13, 14, 16, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 30, 31, 34, 36, 42, 43, 44, 46, 47, 49, 50, 67, 79, 80, 81, 82, 84, 85, 86, 87, 89, 90, 91, 92, 93, 99, 101, 102, 103, 104, 107, 113, 114, 115, 116, 117, 118, 122, 123, 124, 125, 126, 127, 131, 133, 134, 139, 142, 145, 153, 154, 155, 157, 160, 165, 168, 177, 178, 185 Consentimiento informado: 67, 133, 134, 135, 136, 137, 138, 139, 140, 142, 143, 144, 145, 169 Covid-19: 54, 112, 128, 130, 131, 133, 134, 135, 144, 145, 146, 147, 167, 170, 171, 181, 188 Cultura bioética: 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 25, 102, 108, 178 Curriculum: 79, 97, 98 Deber: 13, 40, 53, 56, 68, 114, 122, 136, 138, 143, 164, 168, 175, 184, 185 Declaración Universal de los Derechos Humanos: 7 Deontología: 54, 56, 65, 175 Derechos fundamentales: 7, 8, 10, 12, 13, 14, 105, 114, 124, 179, 182, 187 Derechos humanos: 7, 34, 36, 46, 52, 63, 78, 84, 93, 94, 99, 102, 103, 108, 114, 124, 129, 134, 137, 139, 146, 150, 152, 163, 164, 165, 169, 175, 176, 177 Desigualdad: 58, 151, 159 Ecosistemas: 9, 11, 12, 24, 114, 116, 124, 187 Educación: 8, 11, 13, 14, 40, 73, 79, 80, 83, 84, 85, 87, 89, 92, 93, 96, 97, 98, 99, 123, 125, 127, 130, 131, 154, 169, 176, 177, 178, 188 Emociones: 15, 16, 17, 18, 19, 21, 23, 89, 125 Empatía: 15, 16, 18, 19, 21, 25, 87, 92, 114, 123, 126, 185, 187 Ensañamiento terapéutico: 95, 126, 177 Ética: 8, 9, 10, 12, 13, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 22, 23, 24, 25, 27, 28, 33, 35, 36, 37, 38, 39, 40, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50, 51, 52, 53, 54, 57, 59, 61, 62, 66, 67, 69, 71, 72, 74, 77, 78, 79, 80, 82, 85, 86, 87, 88, 90, 92, 95, 97, 101, 102, 103, 104, 106, 107, 109, 110, 111, 112, 114, 116, 117, 120, 122, 123, 124, 125, 126, 128, 129, 131, 133, 134, 135, 136, 137, 139, 145, 146, 147, 150, 151, 169, 170, 173, 174, 175, 177, 178, 179, 180, 181, 182, 185, 186, 187, 190, 191 Eutanasia: 47, 120 Expediente clínico: 138, 141, 163 Experimento: 34, 117, 118, 122 Filosofía: 25, 39, 48, 49, 50, 70, 77, 78, 79, 87, 88, 149, 160, 174, 178, 190 Futilidad: 126, 176, 177 Genético: 16, 23, 46, 126 Genoma: 23, 46, 118 Gestión: 12, 107, 113, 114, 115, 124, 125, 126, 131, 133, 135, 137, 146, 149, 150, 151, 152, 153, 154, 155, 156, 159, 161, 163, 167, 168, 169, 177, 178, 179 Helsinki: 137, 178 Hipócrates: 7, 47, 114, 150, 175, 179 Hospitalaria 45, 117, 124, 133, 135, 142, 149, 150, 151, 152, 153, 154, 155, 156, 159, 161, 167, 168, 169 Humanismo: 7 Imparcialidad: 182, 184 Innovación: 151, 178, 186 194 Índice alfabético Integridad: 7, 12, 17, 23, 46, 60, 61, 66, 101, 102, 105, 107, 108, 114, 124, 125, 129, 136, 139, 145, 182, 183, 185, 186 Investigación: 8, 10, 13, 16, 27, 31, 33, 34, 35, 36, 37, 38, 41, 43, 44, 45, 46, 48, 51, 54, 59, 70, 73, 79, 82, 84, 90, 101, 102, 103, 104, 105, 106, 107, 108, 109, 111, 112, 113, 114, 115, 116, 117, 118, 121, 122, 123, 126, 129, 133, 134, 135, 137, 138, 140, 142, 143, 145, 146, 147, 151, 152, 169, 173, 178, 183, 189, 190, 191 Juramento: 7, 47, 114, 150, 175, 178 Justicia: 7, 8, 20, 58, 60, 63, 67, 69, 73, 75, 78, 103, 124, 125, 150, 158, 161, 166, 167, 176, 183 Kantiana: 54, 56, 57, 58, 65, 88 Laboratorio: 117, 119, 120, 121, 123, 130 Ley: 12, 57, 63, 72, 73, 74, 103, 104, 106, 142, 150, 157, 169, 178, 183 Libertad: 56, 58, 62, 67, 78, 139, 142, 143, 173, 175, Medicina: 7, 30, 33, 36, 41, 43, 46, 50, 61, 68, 70, 76, 96, 97, 98, 114, 117, 120, 127, 128, 134, 139, 140, 146, 150, 152, 160, 167, 173, 176, 177, 182 Medio ambiente: 7, 8, 13, 20, 24, 32, 37, 39, 42, 44, 84, 114, 122, 151, 160 Moral: 9, 11, 13, 14, 15, 16, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 25, 26, 33, 34, 38, 39, 40, 42, 43, 45, 48, 49, 53, 54, 55, 56, 57, 58, 59, 60, 61, 62, 63, 64, 65, 66, 67, 68, 69, 70, 75, 76, 77, 78, 82, 86, 93, 96, 107, 113, 126, 134, 136, 150, 159, 160, 161, 162, 163, 165, 167, 168, 169, 173, 175, 182, 183, 187 No maleficencia: 7, 60, 67, 68, 71, 72, 74, 103, 150 Norma Oficial Mexicana (NOM): 119, 120, 123, 130, 141 Nuremberg: 34, 137, 178 Objeción de conciencia: 66, 152, 175 ONU: 176 Pandemia: 108, 127, 128, 129, 133, 134, 135, 138, 144, 146, 147, 165, 166, 167, 170, 171, 181, 187 Personal sanitario: 109, 128, 129, 157, 181, 182, 186, 187 Platón: 59, 88, 98 Principialismo: 54, 67, 175 Profesionalismo: 135, 179, 180, 182, 184, 186, 187 Psicología: 51, 79, 189 Respeto: 14, 22, 60, 67, 74, 86, 87, 91, 92, 96, 103, 108, 114, 119, 122, 125, 127, 133, 134, 136, 137, 138, 139, 151, 178, 181, 182, 183, 185, 186, 187 Responsabilidad: 24, 40, 46, 51, 58, 63, 69, 71, 73, 83, 90, 91, 95, 96, 102, 105, 108, 116, 128, 134, 135, 140, 150, 152, 153, 157, 161, 182, 184, 186 Reproducción: 95, 108, 152 Salud: 7, 8, 10, 34, 35, 40, 41, 43, 44, 46, 53, 54, 55, 64, 67, 70, 71, 72, 73, 76, 77, 79, 80, 81, 82, 83, 85, 86, 87, 90, 91, 92, 93, 94, 96, 97, 101, 102, 103, 104, 106, 107, 108, 109, 110, 111, 112, 113, 115, 116, 118, 120, 121, 122, 124, 125, 126, 127, 128, 129, 130, 131, 133, 134, 135, 136, 138, 139, 142, 143, 144, 145, 147, 149, 150, 151, 152, 153, 154, 155, 156, 157, 158, 159, 160, 161, 162, 163, 164, 165, 166, 167, 168, 169, 170, 171, 175, 176, 177, 178, 195 Índice alfabético 179, 180, 181, 182, 187, 188, 189, 190, 191 Servicios de salud: 53, 104, 108, 111, 124, 126, 145, 149, 150, 153, 155, 156, 157, 158, 161, 162, 163, 164, 165, 166, 168, 182 Sócrates: 87, 88 Software: 119, 123 Tecnología: 29, 32, 79, 81, 94, 95, 108, 120, 134, 160, 169, 189 Toma de decisiones: 8, 9, 12, 70, 71, 76, 105, 109, 114, 115, 116, 122, 124, 126, 128, 134, 138, 149, 150, 151, 158, 159, 161, 162, 166, 167, 174, 176, 178, 179, 184, 187 Trasplante: 63, 64, 65, 66, 118, 121, 131, 142, 152, 179 UNESCO: 45, 46, 52, 93, 99, 150, 169, 176 Universidad: 11, 15, 27, 29, 38, 39, 41, 43, 45, 46, 51, 52, 53, 78, 79, 80, 81, 84, 96, 97, 106, 107, 108, 110, 111, 112, 113, 131, 149, 170, 173, 188, 189, 190, 191 Utilitarismo: 54, 55, 65 Voluntades anticipadas: 136, 144 Virtud: 39, 54, 59, 60, 61, 63, 66, 88, 93 196 La cultura Bioética en la sociedad Contemporánea se terminó de imprimir en noviembre de 2021 en los talleres de Ediciones de la Noche Madero #687, Zona Centro 44100, Guadalajara, Jalisco, México. El tiraje fue de 500 ejemplares www.edicionesdelanoche.com