ESTUDIO DE CASO SOBRE LA DISCAPACIDAD VISUAL MATERIA OPTATIVA II SEMESTRE IV CARRERA TECNOLOGIA EN GESTION COMUNITARIA ESTUDIANTE ELIZABETH CABALLERO GELVES FECHA JUNIO DEL 2021 INTRODUCCION. Ante la gran diversidad de contextos socioculturales que por décadas han demandado múltiples necesidades específicas de cada comunidad, se han hecho diversos esfuerzos muchas veces insuficientes para eliminar la desigualdad de género, la violencia intrafamiliar, y el rezago educativo en todos los niveles. Ante esta situación, es necesario considerar a las personas que experimentan cierto rezago en distintos ámbitos de su vida cotidiana porque viven en condiciones de desigualdad, o peor aún, experimentan procesos de exclusión social que limitan su desarrollo personal. Debido a que la discapacidad no importa si es física, motriz, sensorial o cognitiva, no distingue entre género, edad, rasgos físicos, nivel económico, ni condición social, es necesario considerar que cualquier persona puede experimentar en cualquier momento de su vida una situación de discapacidad, ya sea temporal o permanente, o en otros casos nacer con ella, por lo que la sociedad requiere de proyectos en los marcos de formación educativa y profesional, en los que se promuevan herramientas tecnológicas que solventen las distintas formas de discapacidad y permitan un desarrollo óptimo de todas las personas. En este trabajo de investigación se centra en el estudio de la discapacidad visual, para ello se entrevistó a una persona que padece de este tipo de discapacidad, con el objeto de explorar sus experiencias y necesidades cotidianas, para ello nos preguntamos ¿cómo obtienen la información que necesitan para resolver su vida cotidiana? y ¿cómo obtienen recursos económicos? ¿Cómo se trasladan de un lugar a otro? ¿reciben alguna remuneración por parte del gobierno? ¿Qué impacto tienen en la sociedad que los rodea? ¿Cómo ha afectado su vida? Para mejor compresión de este estudio de caso se define la discapacidad visual con algunas estadísticas en el mundo y en Colombia. Discapacidad Visual Según Gómez (2016), la discapacidad visual se define con base en la agudeza visual y el campo visual. Se habla de discapacidad visual cuando existe una disminución significativa de la agudeza visual aun con el uso de lentes, o bien, una disminución significativa del campo visual. Así mismo, la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10, actualización y revisión de 2006), la función visual se subdivide en cuatro niveles: visión normal, discapacidad visual moderada, discapacidad visual grave y ceguera. La discapacidad visual moderada y la discapacidad visual grave se reagrupan comúnmente bajo el término «baja visión»; la baja visión y la ceguera representan conjuntamente el total de casos de discapacidad visual. (Gomez,2016) Se estima que en el mundo hay aproximadamente 285 millones de personas con discapacidad visual, de las cuales 39 millones son ciegas y 246 millones presentan baja visión. El 82 % de las personas que padecen ceguera tienen 50 años o más. (Lopez:2016). Por su parte, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) refiere que en Colombia tiene una prevalencia de ceguera de 0,7% lo cual implica que por cada millón de habitantes hay 7.000 ciegos y los errores de refracción no corregidos constituyen la causa más importante de discapacidad visual, pero en los países de ingresos medios y bajos las cataratas siguen siendo la principal causa de ceguera. Informe del caso El Sr. Ramón Ignacio es un hombre de 57 años de edad que vive en la comunidad Patio Antiguo del Municipio los Patios, Norte Santander. El paciente padece discapacidad visual. A los 13 años de edad se le diagnostico retinosis pigmentaria, según la American Academy of Ophthalmology, (2020) es un grupo de desórdenes genéticos que afectan la capacidad de la retina para responder a la luz. Esta es una enfermedad hereditaria que causa una pérdida lenta de la visión. Esta condición cambia cómo la retina responde a la luz y dificulta la visión. Las personas con esta enfermedad pierden la visión gradualmente. Sin embargo, en general no quedan completamente ciegas, la velocidad de la pérdida de visión por retinitis pigmentaria varía de persona a persona. Desde entonces, el paciente fue perdiendo la visión hasta su totalidad. Definición según la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), describe esta discapacidad relacionada a las funciones sensoriales y el dolor, especificando la vista y sus funciones (b210-229); Funciones sensoriales relacionadas con percibir la presencia de luz y sentir la forma, el tamaño y el color de un estímulo visual. esto incluye: funciones de la agudeza visual; funciones del campo visual; calidad de visión; funciones relacionadas con percibir luz y color, agudeza visual a larga o corta distancia, visión monocular y binocular; calidad de la imagen visual; deficiencias tales como miopía, hipermetropía, astigmatismo, hemianopsia, ceguera al color, visión en túnel, escotoma central y periférico, diplopía, ceguera nocturna y adaptabilidad a la luz. Desde la perspectiva familiar Desde que se le diagnostico la retinosis pigmentaria, su familia manifestó sentimientos de tristeza, temor, depresión y preocupación, pues es una situación inesperada que repercute a todos los miembros y prácticamente condicionan muchos aspectos de sus vidas. Sin embargo, su familia acepto la situación y ha sido un apoyo fundamental para el crecimiento del paciente a nivel afectivo, físico, intelectual y social. Se han encargado de la manutención, la educación, inculcar valores, lo han llevado a capacitaciones para que sean más independientes en sus quehaceres diarios. Desde la perspectiva personal Ignacio presenta limitaciones en la movilización en sitios desconocidos, sin embargo, se orienta bien con su bastón guía en recorridos rutinarios como dentro de su casa, incluso alrededor de ella. No presenta dificultades de audición, táctiles o físicas, tiene facilidad de relacionarse con otras personas, sus compañeros y vecinos le tienen aprecio, tiene una actitud optimista, tranquila paciente y atento. Desde la perspectiva laboral El paciente no ha logrado tener ningún trabajo puesto que no es aceptado por su condición, esto ha limitado sus proyectos de vida, libertad y derechos fundamentales. Aunado a esto Ignacio dice “No es bueno tener hijos, ni una familia puesto que no tengo trabajo para mantenerlos, es difícil’’. Sin embargo, Ignacio se ha estado formando y aprendiendo nuevas habilidades para mejorar sus aptitudes, con el fin de aprovechar cualquier oportunidad de trabajo que se pueda presentar y se ajuste a sus condiciones. Desde la perspectiva Académica El Sr. Ignacio termino sus estudios de bachiller con dificultades, pues en ese tiempo ya había perdido la visión por completo, gracias al apoyo de sus compañeros logro culminar. Actualmente asiste a el Centro de Rehabilitación para Adultos Ciegos (CRAC); esta es una fundación privada, sin ánimo de lucro, con Personería Jurídica No. 0977 del 28 de marzo de 1963, dedicada a la rehabilitación integral para el desempeño ocupacional y la inclusión social de las personas en condición de discapacidad visual, que se encuentra habilitada como IPS por la Secretaría Distrital de Salud de Bogotá. Esta esta asociación le han facilitado estrategias y herramientas que han permitido al Sr. Ignacio a desenvolverse de manera autónoma e independiente los roles propios de su edad, sexo, y condiciones socio-culturales, para lograr su inclusión social. También se encuentra adscrito a la Asociación NorteSantandereana de Ciegos, donde se les brinda asistencia integral como movilidad y orientación, técnicas de la vida diaria, refuerzos académicos, y mejoramiento de sus capacidades de emprendimiento laboral; y muy importante ofrecen asesoría técnica para encaminarlos a una actividad micro-empresarial que les genere independencia económica; con el objetivo de mejorar la calidad de vida. Desde la Perspectiva Social El Sr. Ignacio ha tenido muchas dificultades para desplazarse en cualquier lugar público, como a un centro comercial, tienda o un parque y en algunas ocasiones depende de personas alrededor para cruzar. En muchos casos esta situación puede contribuir al aislamiento social, sin embargo, este no es el caso del paciente. Desde sus estudios de bachiller siempre ha tenido la ayuda de sus compañeros de estudios y su familia, es una persona empática que tiene facilidad de relacionarse con otras personas, tiene buenas relaciones con su familia y con sus seres más allegados, además tiene un circulo de amistad en las instituciones donde participa con otras personas con la misma discapacidad. POLÍTICAS PUBLICAS QUE PROTEGEN A PERSONAS CON DISCAPACIDAD VISUAL Las políticas de salud de Colombia han hecho tímidos aportes frente a la prevención de la ceguera y discapacidad visual. El sistema de seguridad social en salud con el Acuerdo 117 del Consejo Nacional de Salud en 1998, determinó que las alteraciones de la agudeza visual se considerarían enfermedades de interés en salud pública, resaltando la catarata, los defectos refractivos y el estrabismo, como enfermedades que deben ser prevenidas con carácter obligatorio. En 1999 se definió la Norma Técnica para la Detección Temprana de las Alteraciones de la Agudeza Visual y las Guías de Atención Integral para Vicios de Refracción, Estrabismo y Cataratas, donde se definieron las pautas más importantes para la detección temprana y el manejo oportuno de estas enfermedades Las políticas que Colombia ha implementado para integrar a las personas con alguna limitación; las reglamentaciones encontradas corresponden a la Ley 361 de 1997 Ley de Discapacidad, la Ley Estatutaria 1618 de 2013, la constitución política de Colombia y el programa Pacto de Productividad. CONVENCIÓN DE LAS PCD – ONU-2006 El propósito de la convención es promover, proteger y garantizar el disfrute pleno y por igual del conjunto los derechos humanos por las PcD. Cubre una serie de ámbitos fundamentales tales como la accesibilidad, la libertad de movimiento, la salud, la educación, el empleo, la habilitación y rehabilitación, la participación en la vida política, y la igualdad y la no discriminación. La convención marca un cambio en el concepto de discapacidad, pasando de una preocupación en materia de bienestar social a una cuestión de derechos humanos, que reconoce que las barreras y los prejuicios de la sociedad constituyen en sí mismos una discapacidad. Aprobada por el Congreso de la República en la Ley 1346 de 2009. Declarada constitucional por la Corte Constitucional en la Sentencia C-293 de 2010. Ratificada por Colombia el 10 de mayo de 2011. En vigencia para Colombia a partir del 10 de junio de 2011 CONSTITUCIÓN POLÍTICA DE COLOMBIA. ARTÍCULO 13. El Estado promoverá las condiciones para que la igualdad sea real y efectiva y adoptará medidas en favor de grupos discriminados o marginados. El Estado protegerá especialmente a aquellas personas que, por su condición económica, física o mental, se encuentren en circunstancia de debilidad manifiesta y sancionará los abusos o maltratos que contra ellas se cometan. ARTICULO 47. “El Estado adelantará una política de previsión, rehabilitación e integración social para los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a quienes se prestará la atención especializada que requieran” ARTICULO 54. Es obligación del Estado y de los empleadores ofrecer formación y habilitación profesional y técnica a quienes lo requieran. El Estado debe propiciar la ubicación laboral de las personas en edad de trabajar y garantizar a los minusválidos el derecho a un trabajo acorde con sus condiciones de salud. La Corte Constitucional declara la constitucionalidad de la Ley 1680 de 2013, que protege el acceso la información, a las comunicaciones y a las TIC para las personas ciegas y con baja visión CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, fue aprobada en Colombia mediante Ley 1346 de 2009, ratificada el 10 de mayo de 2011 y entro en vigor el 10 de junio de 2011. En la Convención se esbozan los derechos civiles, culturales, políticos, sociales y económicos de las personas con discapacidad. Los Estados Miembros que han suscrito la Convención convienen en promover, proteger y garantizar el disfrute pleno y equitativo de los derechos humanos y las libertades fundamentales por las personas con discapacidad, así como el respeto sistemático de su dignidad inherente. DOCUMENTO CONPES SOCIAL 166 DE 2013. Este documento resume el CONPES Social 166 de 2013, el cual se convierte en un importante insumo para orientar la formulación de políticas de discapacidad nacional, sectorial y territorial en pro de la garantía de los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas con discapacidad, en condiciones de igualdad. DOCUMENTO DELINEAMIENTOS GENERALES PARA LA IMPLEMENTACIÓN DE LA POLÍTICA PÚBLICA NACIONAL DE DISCAPACIDAD E INCLUSIÓN SOCIAL EN ENTIDADES TERRITORIALES 2013 - 2022 Este documento detalla el proceso metodológico, conceptual y programático desarrollado de forma participativa, intersectorial y concertada para la construcción de la Política Pública Nacional de Discapacidad e Inclusión Social y suministra los lineamientos a ser tenidos en cuenta por el territorio nacional para la implementación, con el fin de garantizar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos y libertades para todos los colombianos con discapacidad. El Instituto Nacional para Ciegos -INCI El Instituto Nacional para Ciegos -INCI es una entidad de carácter técnico asesor adscrita al Ministerio de Educación, creada mediante el Decreto 1955 del 15 de Julio de 1955. Desde su creación el INCI trabaja para garantizar los derechos de los colombianos ciegos y con baja visión en términos de inclusión social, educativa, económica, política y cultural. Actualmente el INCI está regido por el Decreto 1006 de 2004 que modificó su estructura institucional situándolo como un establecimiento público del orden nacional con personería jurídica, autonomía administrativa y financiera y patrimonio independiente. Brinda servicios de asistencia técnica y asesoría a las demás entidades que a nivel nacional, territorial y local tienen a cargo la atención de las personas con discapacidad visual en el país. Algunas de sus funciones son: Proponer al Gobierno Nacional los planes y programas de desarrollo social destinados a la integración educativa, laboral, social y cultural de las personas con discapacidad visual en Colombia. Coordinar con los departamentos, los distritos, los municipios, las entidades públicas y privadas nacionales y extranjeras y los particulares, los recursos financieros y humanos para el logro de los objetivos del Instituto Nacional para Ciegos, INCI. Proponer al Gobierno Nacional la reglamentación para delegar en las entidades territoriales la ejecución de los programas de integración educativa, laboral y social de los limitados visuales, el bienestar social y cultural de los mismos y la prevención de la ceguera en coordinación con los Ministerios de Educación Nacional y de la Protección Social. Asesorar al Estado colombiano en el cumplimiento de los compromisos adquiridos por la Ley 762 de 2002 y otras en relación con las personas con discapacidad visual. CONCLUSIÓN En este estudio se evidencia como los contextos relacionales del Sr. Ignacio han sido entornos protectores y potenciadores de una personalidad fuerte, segura, extrovertida y con facilidad para la socialización y acomodación a diferentes contextos. La percepción que se construye de un entorno surge de las experiencias que atraviesan las personas, en el caso de Ignacio, las redes de apoyo se constituyen un componente muy importante dentro del proceso de inclusión de las personas con discapacidad, dar con profesionales e instituciones comprometidos, que faciliten el acceso a derechos y servicios. Las actitudes Personales del Paciente en estudio, se deduce herramientas como la confianza, la seguridad, la apertura al conocimiento, la disciplina, la curiosidad, la participación, el liderazgo, el emprendimiento, descubrir y explotar talentos, la capacidad de resolver problemas y de aprender de las experiencias, han favorecido el proceso de inclusión familiar y social, así como su adaptación y desarrollo personal. Es valioso el recorrido que se ha hecho por este estudio de caso apreciándolo como una experiencia exitosa de inclusión, este caso en particular aportando al fortalecimiento y sostenimiento de las actitudes personales que han permitido al sujeto relacionarse eficazmente con las personas, las instituciones y los contextos que le han rodeado. Finalmente, para que un Estado garantice la inclusión social de sus ciudadanos con discapacidad visual, debe reglamentar condiciones específicas en espacios públicos y privados que garanticen la movilidad y adaptación de estas personas. Así como, adecuaciones arquitectónicas además de las consabidas rampas de acceso, como la disposición de pisos con superficies homogéneas y en condiciones que prevengan incidentes y accidentes de movilidad para las personas que no pueden ver; y señalizaciones que permitan ubicar edificios o puntos de referencia por medio del tacto, por ejemplo, mapas en relieve en lugares de circulación pública como medios de transporte, calles y avenidas principales, edificios ENLACE VIDEO ENTREVISTA https://institutoisermy.sharepoint.com/:v:/g/personal/elizabethcaballero_estudiante_iser_edu_co/EWihGyXz11RDn6 nui6rM58ABaHYtT0-oWSgTQQpxumxJFg?e=rdpRde