Discapacidad y ocio

DISCAPACIDAD Y
OCIO
UNIVERSIDAD DE DEUSTO
Curso Discapacidad intelectual y ocio. Nuevas alternativas
“Ocio y Espacios Accesibles”. M. Cuenca
Ningún entorno urbano debiera ser diseñado de manera que excluyese a personas con alguna
discapacidad; pero todos sabemos que la realidad es bastante distinta. La homologación por el
rasero del "hombre medio" termina descolocando a la mayoría o, en todo caso, a una buena
parte. Si las personas con discapacidad no llegan a formar parte del entramado urbano, de la
forma que sea, no podemos hablar de integración ni normalización, sino de aislamiento y
segregación.
Reconozco que soy optimista porque en los últimos años se han dado muchos pasos con el
objetivo de humanizar las ciudades. No es sólo cuestión de publicidad. Al nacimiento y
desarrollo de asociaciones como "A pié", "Barcelona Camina", "Viandas" y muchas otras, que
reivindican la humanización peatonal de nuestras ciudades frente al crecimiento
automovilístico imparable, se han sumado, ediciones de "Guías de Recursos" para personas
con discapacidad, listados hoteleros y de locales adaptados y otras múltiples iniciativas. La
pasada primavera la revista SUMER llevó a cabo un estudio en las comunidades Vasca,
Navarra, Cantabria y La Rioja, en el que se constataba las dificultades de las personas con
discapacidad para llevar a cabo una vida normalizada en medios urbanos. La petición de
semáforos acústicos, rampas, autobuses y taxis adaptados podría hacerse extensiva al resto
las ciudades.
A pesar de las bajas condiciones que este estudio asignaba a Bilbao y Vitoria, recordando dos
ejemplos que no se tienen en cuenta y que, sin embargo, me parecen dignos de ser imitados.
En Bilbao la accesibilidad al metro es un logro que resulta poco habitual en este tipo de
transporte público de las grandes ciudades. En Vitoria destacaría la adaptabilidad de los
parques públicos. En 1.995 ocho parques de la ciudad disponían de juegos adaptados con los
que se pretendía la integración desde Ia normalidad en el uso del mobiliario urbano.
El hecho de que la mayor parte de la ciudades hayan empezado a trabajar en sus aceras y se
vaya extendiendo la conciencia de que hay que hacer algo parecen iluminar un nuevo
resplandor. Si avanzamos en esta línea es probable que lo consigamos, pero queda todavía
mucho por hacer para que las personas con discapacidad sientan realmente que el ámbito
urbano es un espacio amigo, capaz de prolongar sus posibilidades e acción más allá de su
casa o su espacio e trabajo. El ocio es uno de esos temas olvidados en los que debemos
avanzar mucho más.
Concepto de ocio
Al hablar de ocio en la ciudad me estoy acordando de la comunicación de Benito Durán en el
Congreso sobre "La ciudad y las personas con disminución" que se cele- bró en Barcelona en
la primavera de 1.995. Después de hablar del origen y la importancia de los parques en la vida
de las ciudades "deberían ser" el lugar donde encontrasen sosiego todos los ciudadanos. y
decía "deberían ser" porque a poco que escuchásemos las experiencias de personas con
limitaciones sensoriales, o con cualquier otra discapacidad, era fácil comprender que no es así.
Allí se afirmaba, con razón, que "un parque adaptado no es más caro", sólo requiere llevar a
cabo su diseño pensando también en los colectivos de personas con discapacidad. Algo así
pudiera decirse del conjunto de las vivencias de ocio en la ciudad, donde la utilización de
bares, restaurantes, museos, cines, teatros, instalaciones deportivas, parques, etc., tienen
tanto valor para el ciudadano como otros espacios considerados importantes.
Siempre pensé que el gobierno de las ciudades debiera tener como objetivo prioritario
convertirlas en lugares de convivencia, comunicación y humanidad. Me resulta difícil entender
una ciudad organizada olvidando que también es un espacio de ocio. Defendemos el acceso a
los edificios públicos, al transporte, a plazas, calles y parques pero, ¿qué hacemos allí si
tenemos una limitación o discapacidad sensorial, motórica o mental? .¿qué hacer si cuando al
fin conseguimos subir al taxi o autobús adaptado y, llegados al lugar, no conseguimos entrar
en el parque o en el cine o, en el supuesto de haber entrado, no llegamos a saber nada de lo
que pasa allí? A menudo pensamos que las dificultades con las que se encuentra una persona
con discapacidad es un problema de "otros", olvidándonos que las posibilidades de atravesar
situaciones semejantes, más o menos eventuales, en función de la edad y otras
circunstancias, son bastantes grandes.
El ocio ha dejado de ser la vivencia minoritaria que se pensaba hace un siglo. El desarrollo de
modernas instituciones culturales, deportivas, turísticas y ecológicas está posibilitando el
acceso masivo y democrático a los nuevos hábitos de ocio con los que nos introducimos en el
tercer milenio. ¿Qué pensaríamos de un niño que no juega, de un adulto que no se divierte o
Cátedra Ocio y Discapacidad
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de una sociedad incapaz de celebrar una fiesta? .El ocio es una experiencia humana que nos
diferencia de los animales y nos hace más personas; de ahí que las posibilidades de llevar a
cabo experiencias de ocio sean infinitas. Los espacios urbanos no están humanizados si
ignoran la vivencia del ocio. Si el ocio es un derecho y un índice de calidad de vida, debiera ser
considerado como un bien al que fuese posible acceder con igual- dad de oportunidades.
Tres ideas
El ocio es expresión de nuestras necesidades y deseos a la vez que un modo de satisfacerlos;
ello índica su importancia cara al objetivo de integración. En unas breves páginas resulta difícil
aportar algo diferente o que no suene a genérico, de modo que me voy a limitar a destacar tres
ideas que me han llamado la atención en las últimas investigaciones que se han llevado a
cabo en la Cátedra de Ocio y Minusvalías de la Universidad de Deusto. Cada una de ellas
puede contribuir a dar nuevos pasos en el objetivo que todos pretendemos. La primera se
refiere a la necesidad de un cambio de actitud más favorable al derecho al ocio que tiene toda
persona. Este derecho, transformado en actitud, se traduce en pensamientos tales como "las
personas con discapacidad deberían poder divertirse como los demás", "las personas con
discapacidad deberían poder hacer turismo si lo desean", "las personas con discapacidad
tienen derecho al deporte, la cultura, la recreación, etc.". Los resultados de un estudio de
actitudes realizado este mismo año, demuestran que esta actitud es más favorable en las
mujeres y en los grupos de personas adultas. También son más favorables los que tienen
estudios superiores o quienes están en contacto con alguna persona con discapacidad. Mi
propuesta es que todo lo que sea reducir o minimizar esta barrera social puede ser una
estratagema que merezca la pena.
La segunda idea se refiere a los centros cívicos, equipamientos socio-comunitarios y
polideportivos. Sabemos que sus usuarios tiene mejor actitud para la integración de las
personas con discapacidad que los asiduos a otros espacios cívicos de ocio, tales como
teatros, cines, museos, etc. Ello indica que los equipamientos de ocio descentralizados están
más cercanos al ciudadano, lo que habrá de ser considerado de cara a nuevas propuestas de
participación. Las actuales barreras de participación, constatadas en los últimos estudios,
pudieran superarse con programas accesibles, que incluyan actividades con diversos niveles
de habilidad cognitiva y física. Pero también potenciando una mayor accesibilidad física a
dichas instalaciones y coordinando los horarios de actividades con los del transporte adaptado.
Conozco la existencia de centros municipales de distrito que ofrecen espacios lúdicos en los
que los niños, entre 6 y 14 años, puedan jugar y encontrarse y jugar en un ambiente favorable.
¿No serán acaso estos lugares un medio de integración tan importante como la escuela?
Finalmente propongo profundizar en el tema de la adaptabilidad. Todos sabemos que las
personas con discapacidad no son un grupo homogéneo y la solución a sus problemas viene
por distintos caminos. La adaptabilidad nos permite modificar, suprimir o sustituir elementos,
reglas o materiales con el fin de aumentar la participación. La adaptabilidad en los programas
de ocio se consigue favoreciendo la manipulación de los objetos permitiendo que estos se
puedan desplazar. Sensorialmente, las barreras de comunicación se pueden minimizar gracias
a la utilización de lenguajes específicos, de signos o braille, así como subtítulos, posibilidad de
acceder con el tacto, el uso de técnicas de autodescripción o señalizaciones adecuadas. Las
personas con discapacidad psíquica necesitan la simplicidad de mensajes, abundancia de
pautas de realización o una buena estructuración de las actividades. Pensando en la
experiencia del parque a la que me refería anteriormente, recuerdo la adaptabilidad que se ha
llevado a cabo en el Parque y Monasterio de Piedra, en Nuévalos (Zaragoza}. Sus senderos,
paneles, textos y talleres ofrecen excelentes ideas para favorecer la accesibilidad a los
parques de nuestras ciudades.
Vivir el ocio
A menudo se nos olvida que el ocio es algo más complejo de lo que a primera vista se
entiende, debido a que se manifiesta de manera pluridimensional. La posibilidad de vivir el ocio
se traduce en el hecho de poder jugar y divertirse, pero también de llevar a cabo actos
culturales, deportivos, festivos o solidarios. Por tornar sólo un ejemplo, si las fiestas de pueblos
y ciudades son algo que forma parte de los derechos de todo ciudadano, ¿por qué no se
tienen en cuenta a las personas con discapacidad a la hora de organizarlas? Me consta que en
Bilbao se viene trabajando en esta dirección desde hace años, pero no sé cual es la situación
en otras ciudades. De cualquier modo, se puede decir que existe una necesidad de comunicar
Cátedra Ocio y Discapacidad
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e intercambiar de estas experiencias; así como de acceder a una información unificada y lo
más completa posible. Este es un objetivo en el que conviene seguir trabajando.
La solución a estos temas no puede venir sólo de leyes, declaraciones o reglamentos, sino de
la concienciación general de la población, del reconocimiento del derecho al ocio por parte de
todos. Porque, como decía al inicio, si una persona con discapacidad no forma parte de los
entramados de ocio que existen en nuestras ciudades, hablar de integración o de
normalización es sólo un juego de palabras.
“Servicios de ocio inclusivo”. J. Dattilo
Inclusión no significa que seamos iguales o estemos de acuerdo en todo, sino más bien que
celebramos nuestra diversidad y disimilitudes con respeto y gratitud. Inclusión no significa que
hayamos de olvidar nuestras diferencias personales; más bien, alude al desarrollo de la
comunidad en que conocemos a otras personas y las servimos de apoyo.
Del término inclusión se trasluce que todos merecemos que nos den una oportunidad con el fin
de formar parte de una comunidad desde los albores de nuestra vida. Por lo tanto, la expresión
«uno más desde el principio» resulta capital a la noción de inclusión. La inclusión no implica
que exista un estado de segregación, sino más bien que los seres humanos tienen el derecho
de ser incluidos en oportunidades y responsabilidades que se ofrecen en su comunidad. Por
consiguiente, la inclusión comporta que formemos parte de la comunidad desde el comienzo.
De acuerdo con Bricker (1995), esta distinción se considera importante ya que traslada el
concepto de inclusión de las personas con discapacidad incluidas en programas comunitarios,
desde prácticas favoritas hasta un mandato moral.
La cuestión ya no radica en saber «¿cómo integramos a quienes han sido anteriormente
excluidos?», sino más bien en saber «¿cómo desarrollamos un sentido de comunidad y apoyo
mutuo que fomente el éxito entre todos los miembros de la comunidad?». Si somos capaces
de desarrollar un sentimiento de comunidad y apoyo dentro de nuestros servicios de ocio, las
personas prosperarán y se logrará el objetivo de la inclusión; de este modo, todos podemos
ser «uno más desde el principio».
¿Qué es una comunidad?
Tras comprobar múltiples definiciones de comunidad, Walker (1999) concluía que, al parecer,
existen tres componentes relacionados entre sí y asociados con la idea de comunidad: el
lugar, las personas, y la membría o pertenencia.
Dentro de una comunidad se han de llevar a cabo diversas tareas. Los miembros de la
comunidad se involucran en aquellas actividades que les resultan interesantes y satisfactorias,
y que benefician igualmente al grupo en general. A estos se les otorga respeto y enriquecen al
grupo con su diversidad. Una comunidad florece cuando sus miembros están continuamente
desarrollando y aplicando su talento de manera enriquecedora (Tomlinson, et al., 1997).
Amado (2000, p.5) manifestaba que «para la mayor parte de nosotros, nuestro sentido de
comunidad depende de las personas a quienes conocemos, no de los lugares a donde
vamos».
Nuestro sentido de comunidad queda forjado por dónde estamos y a quiénes conocemos; no
obstante, la esencia de comunidad radica en cómo nos sentimos. Y si percibimos un sentido
de membría y de pertenencia, tendremos un sentido de comunidad.
¿Qué quiere la gente de su comunidad?
Discutiendo sobre la lucha por los derechos civiles de los afroamericanos estadounidenses,
Adam Fairclough (1995, p.16) afirmaba: «Cuando Rosa Parks, una mujer negra famosa y
respetada, se negó a ceder su asiento de autobús a un hombre blanco en la tarde del 1 de
diciembre de 1955, fue arrestada y encarcelada».
Las preguntas que me vienen a la mente, relativas a este suceso histórico, son las siguientes:
«¿Por qué la señora Parks tomó esa decisión que le condujo a su encarcelamiento?» «¿Qué
quería de su comunidad?» Bueno, Rosa Parks (1992, p. 116) escribió un artículo sobre aquel
fatídico día y declaró:
La gente dice que no cedí mi asiento porque me encontraba cansada, pero no es verdad. No
estaba cansada físicamente, o no más cansada de lo que solía estar al final de una jornada
laboral. No era una anciana, pese a que algunos tenían esa imagen de mí por aquel entonces.
Tenía 42 años. No, tan sólo estaba cansada, cansada de tener que ceder siempre.
Cátedra Ocio y Discapacidad
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Insisto, «¿Qué quería Rosa Parks de su comunidad?». En realidad: ¿Qué quieren las
personas que difieren en edad, sexo, capacidad, estatus socioeconómico, raza, religión, origen
étnico, orientación sexual, nivel educativo, afiliación política e idioma? Como bien indican
Marsha Forest y Jack Pearpoint (1965, p.1), la gente dice:
«¡Quiero ser incluido!» Personas de todas las edades, formas, tamaños, colores y culturas
comentan, firman, facilitan, teclean, susurran y gritan esta simple afirmación. Muchos lo piden
para sí mismos, mientras que otros lo piden para sus amigos o parientes de edad avanzada.
Se trata de una simple petición, y la respuesta es igual de sencilla: «¡Bienvenido! Queremos
incluirte. ¡Ven a formar parte de nosotros y nuestra comunidad!»
Cuando las personas declaran que desean ser incluidas en su comunidad, ¿qué quieren decir?
Tomando como base un estudio que exploraba las experiencias de los adultos discapacitados
que residían en su comunidad, Walker (1999) concluía que, cuando estos vivían experiencias
comunitarias positivas, describían su comunidad como un elemento que proporcionaba un
sentimiento de seguridad; una sensación de reconocimiento, de identidad, de familiaridad con
las personas y los lugares; un sentimiento de ser querido o aceptado; e incluso una sensación
de acogimiento.
Por dicha razón, un modo esencial de determinar el éxito de un programa consiste en si éste
anima a una persona a involucrarse en actividades comunitarias. A nosotros nos sirve de gran
ayuda trabajar en la inclusión de las personas con discapacidad, con todas sus implicaciones
de sentirse socialmente conectado, y de intercambiar y compartir responsabilidades. Si la
inclusión ha de poseer un significado, significa que todos, inclúyase a las personas con
discapacidad, nos sentimos realizados, activos y miembros comunitarios en proceso de
aprendizaje.
Ward y Meyer (1999) explicaban que las personas con discapacidad se han visto influidas por
la revolución sociopolítica surgida a raíz del movimiento de derechos civiles en todo el mundo,
y se han identificado con la batalla que otros grupos privados de derecho al voto libran por
lograr la inclusión y la igualdad de oportunidades. Y, conforme a MacNeil y Anderson (1999),
las oportunidades de ocio inclusivo deberían considerarse un derecho civil básico para todos
los seres humanos que dictase que todas las personas, independientemente de sus aptitudes,
merecen la oportunidad de experimentar un ocio significativo.
Cuando consideramos la relevancia de los servicios de ocio inclusivo y la exclusión de las
personas de dichos servicios, las palabras de Martin Luther King hijo, publicadas en su
autobiografía editada por Carson (1998, p. 8, 12), nos conminan a reflexionar:
Durante mucho tiempo, no podía ir a nadar hasta que hubo un negro de la YMCA1. En Atlanta,
un niño negro no podía ir a ningún parque público. En muchos de los comercios del centro de
la ciudad, no podía ir a un mostrador para comprar una hamburguesa o tomar una taza de
café. No podía ir a ninguna sala de cine…Jamás pude adaptarme a las salas de espera
separadas, los comedores separados, los cuartos de baño separados, en parte porque lo
separado representaba lo desigual y porque la misma idea de separación hizo mella en mi
sentido de dignidad y autorespeto.
¿Qué significa inclusión?
A continuación se muestran algunas características de la inclusión que pueden abarcar los
proveedores de servicios de ocio: (a) reconocer que somos uno a pesar de que seamos
diferentes, (b) crear oportunidades para que otros experimenten la libertad de participación, (c)
valorar tanto la diversidad como a las personas, y (d) fomentar la participación.
Reconocer que somos uno a pesar de que seamos diferentes
Shafik Abu-Tahir (1995, p. 1), reseñaba brevemente, aunque con claridad, que «por medio de
la inclusión, reconocemos que somos uno pese a que no seamos iguales». La inclusión, por lo
tanto, permite a las personas valorar las diferencias existentes entre unas y otras reconociendo
que cada persona juega un papel primordial en nuestra sociedad. Una filosofía inclusiva
significa que cuanto mayor sea la diversidad en una comunidad determinada, más rica será su
capacidad de crear nuevas visiones. Según Bogdan (2000, p. 5):
Cuando pasamos de un estado de tolerancia pasiva a otro de celebración de la diversidad,
habremos llegado a un Nuevo Milenio en que el sexo, el país de origen, el estatus económico,
la condición mundial, la edad, el nivel de capacidad, el patrimonio étnico o lingüístico, las
1
N. del T.: YMCA son las siglas correspondientes a la Asociación de Jóvenes Cristianos (AJC), también
conocida como Juventudes Cristianas.
Cátedra Ocio y Discapacidad
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creencias religiosas o las orientaciones sexuales serán elementos que apreciaremos en gran
medida. En ese momento, existirá un aprecio general por lo que cada uno proporciona al
tupido tejido de nuestra sociedad plural.
Sayeed (1999, p. 14) afirmaba: «La inclusión: la palabra en sí misma encierra la idea de
pertenencia, de formar parte de los hilos tejidos de la tela multicolor que conforman las
comunidades en que vivimos». La imagen de la tela colorida contribuye a sentir el espíritu de
la inclusión y reconocer que somos uno pese a que seamos diferentes.
Crear oportunidades para que otros experimenten la libertad de participación
Puesto que una fase fundamental de la inclusión viene constituida por la creación de
oportunidades para todos, la inclusión no significa que las personas se vean forzadas por
requerimiento a participar en grupos que se caracterizan por su diversidad, sino más bien que
todos deberían sentir que son bien recibidos y apoyados para participar en programas
comunitarios de su propia elección. Algunos pueden optar por tomar parte en grupos
homogéneos, a saber, la liga femenina de bolos, una reunión social vespertina organizada por
los socios de un club que comparten los mismos intereses, una merienda entre los socios de
un grupo especializado en arte, o un torneo de baloncesto en silla de ruedas.
Aquello que hemos de tener muy presente cuando las personas optan por participar en grupos
homogéneos, es que lo hacen porque lo han elegido libremente, más que porque sientan que
tiene pocas o ninguna opción.
Los estudios encargados de analizar el ocio de los grupos de personas vinculadas a un
determinado grupo ético, llegan a la conclusión de que algunas participan en actividades
recreativas patrocinadas por organizaciones étnicas, que se planean con el objetivo de atraer a
un grupo homogéneo en un intento por preservar su cultura étnica en nuestro mundo pluralista
(Karlis & Kartakoullis, 1996). Con posterioridad, Karlis (1998) manifestaba que las actividades
recreativas étnicas posibilitan que la gente se una y preserve su cultura. Se produciría una
obstrucción a su libertad en caso de que dichas personas se sintiesen únicamente a gusto con
aquellas actividades patrocinadas por sus organizaciones étnicas. Por lo tanto, mediante la
inclusión, se pretende autorizar a las personas para que sientan que poseen la libertad de
participar en actividades recreativas de su elección en lugar de sentirse constreñidos al limitar
sus oportunidades.
Valorar a cada persona y valorar la diversidad
Dentro de las comunidades inclusivas, el talento único de cada persona se reconoce, se
fomenta y se apoya hasta las últimas consecuencias. Las comunidades inclusivas son aquéllas
en las que se considera a cada persona como un miembro importante y valioso que contrae
responsabilidades y juega el papel primordial de apoyar a los demás; lo que significa que todos
tenemos una presencia que se valora mutuamente (Ryndak & Kennedy, 2000).
De la inclusión se infiere que decidimos, que «la Diversidad resulta valiosa; no se trata tan sólo
de una realidad que ha de tolerarse, aceptarse o a la que hay que adaptarse, sino de una
realidad que ha de valorarse» (York, 1994, p. 11). Si elegimos la diversidad y decidimos que es
buena, puede que resulte más fácil centrarnos en las facultades de las personas, reconocer
que cabe la posibilidad de aportar múltiples contribuciones, creer que todos somos
inherentemente valiosos, y entender que lo más importante es hacer todo cuanto se pueda y
ayudar a los demás a hacer lo mismo. Por consiguiente, «valorar la diversidad no sólo significa
ser consciente de las diferencias, sino también aceptar y respetar dichas diferencias». (Ford,
2001, p.3).
Cuando ayudamos a los seres humanos para que se sientan miembros valorados de una
comunidad, podemos crear servicios más efectivos (Grenot-Scheyer, Schwartz, & Meyer,
1997). Con objeto de ilustrar el significado de la inclusión de un niño con discapacidad, Bricker
(1995, p. 182) ofreció la siguiente descripción sobre lo que ella denominó «inclusión genuina».
Inclusión genuina significa que, durante un espacio de tiempo prolongado, el niño con
discapacidad se sienta junto a otros niños, canta las canciones y participa en actividades
planeadas todo cuanto sea posible. Puede que los niños con discapacidad no rindan al mismo
nivel que otros niños, pero son respetados e incluidos por sus contribuciones. Asimismo, en
grupos pequeños y actividades lúdicas, el niño con discapacidad es un miembro participante.
Si los niños van a dar un paseo, el niño en silla de ruedas va también. A título ilustrativo, el
niño con el sistema de comunicación aumentativo contribuye a utilizar su vía de comunicación
no vocal.
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Apoyar la participación
Capital para la inclusión es la creencia de que todos pueden beneficiarse de los programas de
ocio comunitario y participar en ellos. Así, Grenot-Scheyer y otros colegas (1997, p. 9)
reseñaban que, más que proporcionar servicios especiales fuera de los programas habituales,
los profesionales que trabajan dentro del contexto de actividades continuadas tendrían que
ofrecer el suficiente apoyo para favorecer la participación y la interdependencia. Tomando
como base la idea de que todos pertenecemos y somos bien recibidos, una comunidad
inclusiva advierte un problema como señal de que se requiere ayuda, no de que una persona
debe ir a otro sitio para resolver dicho problema. Meyer (1994, p. 19) manifestaba que:
Y una vez que aceptemos la premisa de que los niños son por naturaleza diferentes entre sí,
podemos emplear la noción de que un niño tiene, de alguna manera, que ganarse la entrada
en la clase siendo como los demás.
La inclusión consiste en asegurar elecciones, tener apoyo, tener buenas relaciones y ser
valorado. Con el fin de ilustrar estas características, Moss (1993) presentó el siguiente
ejemplo: las personas pueden realizar muchas de las elecciones debido a que poseen amigos,
familia y una comunidad que las apoyan. La necesidad de guardar buenas relaciones se torna
obvia cuando se considera que las referencias expuestas para optar a un puesto de trabajo o
para la solicitud de un crédito o de un inmueble han pasado por las manos de alguien con
quien hemos tenido cierta relación. Las personas tienen buenas relaciones y reciben apoyo de
otros porque son valoradas. Bien que carezcan de muchas habilidades, quienes las conocen
han hallado cualidades en ellas que les gustan.
Por ejemplo, Cristina valora a Roberto porque le puede contar cualquier cosa y sabe que
Roberto no compartirá la información con otros. Natxo valora a María porque ésta no dejará de
trabajar en algo hasta que esté acabado. Otros pueden valorar a Ernesto porque es un
optimista. Ninguno de estos rasgos depende de una inteligencia extraordinaria o una gran
capacidad física.
Inclusión significa que examinamos a cada persona, y con los resultados obtenidos de ella, su
familia y sus amigos, decidimos la mejor forma en que pueda ser incluida del todo. Juntos,
podemos determinar los apoyos que resultan necesarios. Para hacer hincapié en la relevancia
de proporcionar ayuda a las personas de manera que experimenten el ocio, Hutchison and
McGill (1992, p. 9) explicaron que la ayuda implica:
. . . animar a alguien a fortalecer un interés existente. Otras veces, comporta ayudar a alguien
a desarrollar un interés completamente nuevo que, en el transcurso del tiempo, pudiera
convertirse en una identidad de ocio. El estímulo y la ayuda adquieren múltiples formas: desde
ayudar a alguien a inscribirse en un programa de recreación, ayudar a alguien a comprar el
equipo adecuado para practicar una actividad, presentar una persona a otras que disfruten de
una actividad; a reconocer la pericia de una persona y pedir consejo y asistencia. Ayudar a la
gente a desarrollar identidades de ocio contribuye a ayudarles a encontrar la «esencia de la
comunidad».
¿Sobre quién recae la responsabilidad de crear comunidades inclusivas?
Thousand, Villa, y Falvey (1995, p. 1) describían el estado de los servicios exclusivos para la
gente con discapacidad:
Todo ha cambiado, pero nada ha cambiado. Tanto los niños como los adultos con
discapacidad cuentan con mayores posibilidades que las generaciones pasadas de ser bien
recibidos en sus comunidades. No obstante, aún se compele a miles de niños y adultos con
discapacidad a integrarse en servicios segregados…
Es evidente que la responsabilidad de abogar por la inclusión y favorecerla debe pasar de los
padres a los proveedores de servicios de ocio. Según Heyne y Schleien (1997),
«. . . los proveedores de recreación han de adoptar la disposición y voluntad de proporcionar la
inclusión hasta el punto en que, incluso antes de que un padre o una persona con
discapacidad tenga contacto con una actividad recreativa, la puerta que lleva a la inclusión
quede abierta.» (p. 77).
Pese a que los programas recreativos segregados hayan podido jugar un papel esencial en el
pasado, un nutrido número de padres y profesionales creen hoy día que a las personas con
discapacidad se les debe conceder la oportunidad de participar en actividades de ocio junto
con sus compañeros no discapacitados. Tras llevar a cabo entrevistas en grupo con 65
proveedores de servicios de ocio y gente con discapacidad y sus familias, Anderson y Heyne
(2000) reflejaron que el grueso de los encuestados confesaron que en su comunidad se
Cátedra Ocio y Discapacidad
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disponía de programas especializados y segregados para las personas con discapacidad; sin
embargo, expresaron su deseo de ofrecer más servicios de ocio inclusivo. Un padre declaró (p.
25):
Tratamos en la medida de lo posible de alejar a nuestra hija de los programas segregados. Los
sábados por la tarde hay un centro para personas con discapacidad, pero no la hemos llevado
nunca. Preferiríamos mandarla al ‘Y’2 para que formase parte del resto del grupo.
Block y Malloy (1998) observaban que los padres que han asistido al éxito de la inclusión
durante el horario escolar quieren ver que sus hijos continúan participando en programas
recreativos diarios después de la escuela. Kyle Glozier (2000, p. 14), un chico de octavo grado
(14 años) que padece de una parálisis cerebral, hizo el siguiente comentario respecto de la
inclusión:
Incluir a chicos con discapacidad desde el principio comenzará a cambiar a la sociedad en su
totalidad. Juntos, podemos enseñar a la sociedad a no apartar del camino a la gente con
discapacidad, sin olvidarnos de que merecemos nuestros derechos como ciudadanos
estadounidenses… Cuando pregunto a mi hermano, Nigel, «¿cómo te sientes al tenerme de
hermano?», me responde «Bueno. Me caes bien. Eres muy majo.» Y cuando le pregunté lo
mismo a mi hermano Jason, me dijo «eres buena persona, pero me das miedo cuando te
vuelves loco» . . . Si todo el mundo está expuesto a personas con discapacidad desde una
edad temprana, la discapacidad no marca ninguna diferencia; ven tan sólo a otra persona y se
olvidan de la discapacidad. Así es como tendríamos que ver cambiar a la sociedad.
Se nos estimula para crear servicios inclusivos que reflejen los valores y normas de un sinfín
de grupos diversos (Minors, 1996). Conforme a Allison (1999), las agencias inclusivas no sólo
toleran la diferencia, sino que la acogen y la celebran hasta tal punto que se convierte en un
símbolo esencial de la identidad de una organización. Ahondando un poco más en los
servicios de ocio inclusivo, Jack Kemp (1994, p. 26-27) afirmaba:
Durante el verano, jugaba en el equipo de una liguilla de béisbol y me lo pasaba en grande.
Solían seleccionar el equipo, nos asignaban uno y estábamos en la liga unas seis semanas.
Siempre era el último al que cogían porque era el peor jugador, pero siempre me dejaban
jugar. Tenía que ir a batear y alternaba con cualquiera. No recuerdo si alguna vez golpeé o
cogí la bola; pero sí que fui incluido. Aunque seleccionasen el equipo por sus habilidades,
nunca me negaron la oportunidad de jugar.
Nos encontramos en un lugar privilegiado para crear y mejorar las experiencias de ocio de
otras personas. Jordon (1996) nos animaba a ofrecer servicios de ocio que lleguen a todos los
participantes, que traten a todos por igual y que contribuyan a eliminar toda suerte de
discriminación. Por añadidura, Schleien (1993, p. 67) desafiaba a los proveedores de servicios
de ocio cuando manifestó:
Ha llegado la hora de adoptar una nueva forma de pensar, fundada en la premisa de que la
comunidad pertenece a todos, y todos, independientemente de su nivel y capacidad,
pertenecen a la comunidad. Los servicios de ocio comunitario inclusivo pueden constituir
poderosos vehículos para fomentar este ideal.
Conclusión
Aunque el ocio posee un enorme potencial para mejorar la inclusión de las personas con
discapacidad, los estudios continúan señalando que dicho potencial no se está desarrollando
al máximo en la vida de muchas de estas personas (Mahon, Mactavish, & Bockstael, 2000).
Una posible solución es educar a los demás con el fin de fomentar la inclusión por medio del
intercambio de información recogida en esta ponencia y de un aprendizaje más concienzudo
sobre la inclusión procedente de otras fuentes. Tanto en el libro que he escrito como en el CD
que he creado acerca de los servicios de ocio inclusivo (Dattilo, 2002), abordo los puntos que
he ido detallando en esta comunicación así como explico detalladamente las vías para
fomentar la inclusión.
Pese a que se ofrecen varias referencias respecto a cómo relacionarse con las personas, he
encontrado una idea que contribuye a guiar mis interacciones con toda la gente, incluyendo a
aquéellas que padecen alguna discapacidad. Cuando me encuentro con un hombre mayor que
yo, me pregunto: «si fuese mi padre, ¿cómo me gustaría que los demás se comportasen con
él?». Cuando me encuentro con una mujer mayor que yo, me pregunto: «si fuese mi madre,
2
N. del T.: La Y : dícese de la 92nd Street Y , la institución judía que, fundada en 1874 como la
Asociación de Jóvenes Judíos, se ha convertido en una comunidad de renombre mundial y un centro
cultural al alcance de toda raza, etnia, edad, religión y clase económica.
Cátedra Ocio y Discapacidad
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¿cómo me gustaría que los demás se comportasen con ella?». Cuando me encuentro con un
niño, me pregunto «si fuese mi hijo ó hija, ¿cómo me gustaría que los demás se comportasen
con él o ella?». Cuando me encuentro con una mujer de aproximadamente mi edad, me
pregunto «si fuese mi esposa, ¿cómo me gustaría que los demás se comportasen con ella?».
Cuando me encuentro con un hombre de mi edad, me pregunto «si fuese yo, ¿cómo me
gustaría que los demás se comportasen conmigo?». Empleo las respuestas a estas preguntas
para que me ayuden a determinar mi comportamiento con las personas. Una vez que lo hago,
resulta más probable que me comporte con ellas con amabilidad, dignidad y respeto.
En un intento por sintetizar el mensaje global de Mahatma Gandhi, Gardner (1995, p. 277)
reseñaba que Gandhi:
. . . expresaba que los seres humanos pertenecían a la misma especie, que sus luchas
frecuentes y sanguinolientas resultaban ser fundamentales ilegítimas, y que los seres
humanos tenían que resolver sus conflictos pacíficamente. Ningún grupo humano tenía el
derecho de subyugar a otro; los miembros de la especie deben aprender a enfrentarse como
iguales, sin temor alguno.
Muchos como Mahatma Gandhi y Martin Luther King hijo compartían una visión de inclusión.
Para todos nosotros, hoy en día, esta visión se ha convertido en una jornada diaria que se
puede fomentar celebrando la diversidad y las diferencias con respeto y gratitud, y
reconociendo que la inclusión enriquece la vida, las vidas de las personas que difieren en
edad, sexo, capacidad, estatus socioeconómico, raza, religión, patrimonio étnico, orientación,
nivel educativo, afiliación política e idioma.
Y ¿qué dicen todos que quieren de su comunidad? Dicen: «Quiero ser incluido».
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“Beneficios del Ocio”. S. Gorbeña
El análisis de los beneficios que las experiencias de Ocio tienen para diferentes colectivos de
población es una de las áreas de mayor actualidad en el complejo y multidisciplinar campo de
los estudios de Ocio. Al hablar de los beneficios del Ocio, podemos identificar aspectos de muy
diversa naturaleza: beneficios económicos, sociales, psicológicos, físicos, e incluso
espirituales. También podemos identificar si determinadas experiencias de ocio son más
beneficiosas para un colectivo o para otro.
La bibliografía sobre este tema está plagada de estudios y experiencias que intentan demostrar
cómo determinadas actividades producen beneficios concretos para, por ejemplo, las personas
de la tercera edad, los niños, las personas con discapacidad, las mujeres, los jóvenes o
cualquier otro grupo de interés.
Que el Ocio es “bueno” no necesita, prácticamente, justificación. Su propia naturaleza y
características, al igual que la de, por ejemplo, la salud física y mental o la calidad de vida,
hacen del Ocio una realidad social y personalmente valorada como positiva. El Ocio es un
ámbito de la experiencia humana caracterizada por la libertad, la voluntariedad y el disfrute
personal. Por lo tanto, demostrar los beneficios del Ocio no debería ser, en principio, necesario.
Sin embargo, poder probar y mostrar las consecuencias positivas de las actividades, servicios,
programas, equipamientos o inversiones en el ámbito del Ocio se está convirtiendo en un
requisito indispensable para justificar el desarrollo y mantenimiento de acciones sociales en
torno al Ocio.
Consecuencias positivas
La investigación en este campo ha demostrado que las experiencias de Ocio tienen
consecuencias positivas a nivel personal y social. Por ejemplo, el Ocio aumenta la percepción
personal de control y competencia, la auto-estima, permite desarrollar nuestra creatividad y
expresarnos libremente, ayuda a combatir el estrés y recuperar el equilibrio, propoporciona
experiencias positivas de éxito, favorece el desarrollo y crecimiento personal y es una fuente
importante de significado para muchas personas. En cuanto al aspecto social, muchas
investigaciones han demostrado que el Ocio fomenta la cohesión social, facilita las relaciones
interpersonales, ayuda a desarrollar y mejorar las habilidades sociales, evita el aislamiento,
permite establecer nuevas relaciones e incluso tiene la capacidad de prevenir algunos
problemas sociales.
.
El análisis de benicios especialmente importante en aquellos casos en los que las condiciones
de pleno acceso y disfrute de Ocio no están aseguradas. Ya que la legislación por sí sola no
garantiza el cumplimiento de la igualdad de oportunidades para todos los ciudadanos, apelar a
las consecuencias ventajosas de esta esfera vital puede ser una útil herramienta para defender
la importancia de la equiparación de oportunidades y normalización de los ciudadanos que
experimentan situaciones desventajosas o desfavorecidas.
Cuando se empezaron a estudiar los beneficios del Ocio para determinados colectivos
desfavorecidos se planteó el Ocio desde un punto de vista terapéutico como una herramienta
que podía ayudar a subsanar determinados déficits o problemas de dichos colectivos. Esta
visión hizo que, durante algún tiempo, el Ocio se viera, más como un medio que como un fin.
Desde esta perspectiva, se fomentaban los programas y actividades de Ocio segregadas que
permitían trabajar sobre esos beneficios. Afortunadamente las cosas han cambiado y hoy en
día los estudios se centran en demostrar los beneficios que un Ocio normalizado tiene para la
Cátedra Ocio y Discapacidad
12
persona con discapacidad y para otros colectivos desfavorecidos, defendiendo la idea de que
el Ocio otorga los mismos beneficios que para el resto de las personas y en muchos casos,
algunos específicos para un colectivo concreto.
Consecuencias negativas
Sin embargo, aunque por definición el Ocio sea un beneficioso no significa que una práctica
mal entendida no pueda traer consecuencias negativas. Existen algunas experiencias o
conductas que llevamos a cabo en nuestro tiempo libre o con fines recreativos o lúdicos que
acaban teniendo efectos perniciosos en nuestra salud física y mental, así como en la salud de
toda la comunidad. Sólo cuando se entiende el Ocio de manera errónea podemos hablar de un
Ocio negativo que no conduce al crecimiento personal y al desarrollo pleno del individuo. De
esta forma por ejemplo, nos encontramos con ciertas actividades como el consumo de alcohol
u otras sustancias que, iniciándose como actividad recreativa, acaba teniendo unas serias
consecuencias para la persona y su entorno. La ludopatía sería otro ejemplo de un ocio que ha
dejado de ser beneficioso para convertirse en un grave problema individual y social. Pero
también otras vivencias pueden resultar negativas. Existen muchas personas que, por diversos
factores, no saben o no pueden disfrutar del Ocio y que en vez de derivar satisfacción personal
experimentan aburrimiento, apatía e incluso angustia. También sucede a veces, que una
misma actividad puede tener consecuencias positivas y negativas. Así por ejemplo, el deporte,
como actividad de Ocio, facilita el mantenimiento de la salud, la integración comunitaria o el
sentido de competencia personal pero también puede producir una competitividad excesiva y
en algunos casos hasta desencadenar conductas violentas. Lo mismo sucede con la televisión.
Intervenir sobre esta problemática es posible, ayudando a través de programas de educación
del Ocio y otras estrategias, a que las personas encuentren significado en su vivencia de Ocio
y a que ésta resulte gratificante y beneficiosa.
En suma, es importante conocer los beneficios que el Ocio conlleva, especialmente aquellos
que han sido demostrados mediante evaluaciones sistemáticas de programas y actividades y
que por lo tanto ofrecen datos para defender y fomentar la importancia de la vivencia humana
del Ocio al final de siglo y para todos los colectivos de población.
Minusvalía y Ocio
En el caso de las personas con discapacidad las experiencias de ocio pueden resultar
especialmente beneficiosas por diversas razones. En primer lugar, el ocio, a diferencia de otros
ámbitos como el trabajo o la educación, no tiene unos cánones de excelencia o unos
estándares que haya que cumplir para alcanzar una supuesta “normalidad”. La medida del ocio
está casi siempre en uno mismo y en el sentido, significado y disfrute que uno sea capaz de
derivar. Por otro lado, la acumulación de experiencias negativas, fruto de la discriminación, que
muchas personas con discapacidad experimentan, puede verse compensada por las
consecuencias positivas que conlleva el Ocio. Finalmente, para algunos colectivos que, por el
alto grado de afectación a veces pueden acceder a la satisfacción derivada de determinados
roles sociales, el ocio puede configurarse como un ámbito vital de extrema importancia.
“Derecho al ocio de las personas con discapacidad”. Y. Lázaro
Hablar de ocio hoy no es algo extraño. A las puertas del siglo XXI podemos afirmar que
el ocio es un componente más de la vida de las personas y un elemento de las sociedades
modernas. Un elemento que ha recabado la atención de los distintos estamentos de la
sociedad y que no ha pasado por alto tampoco en el mundo universitario.
En la Universidad de Deusto, se encuentra trabajando desde hace más de tres años la
Cátedra de Ocio y Minusvalías, patrocinada por la Fundación ONCE, cuyo objetivo es el
estudio y la investigación sobre el binomio ocio y persona con discapacidad. La primera
investigación que se realizó al comenzar su andadura fue el estudio del derecho al ocio de las
personas con discapacidad. Se consideró que, como punto de partida, era importante conocer
el grado en que las personas con discapacidad tienen garantizado su derecho al ocio y analizar
cómo la legislación ha contemplado los aspectos de integración social referentes al ocio.
Este artículo recoge reflexiones tomadas de esa investigación y presenta un breve
análisis de la normativa internacional desde la perspectiva de la persona con discapacidad.
Cubre distintos ámbitos del ocio como son la cultura, el turismo y el deporte, es decir, intenta
Cátedra Ocio y Discapacidad
13
mostrar en qué grado la normativa internacional ha tenido en cuenta al colectivo de personas
con discapacidad en estos ámbitos.
Es importante resaltar que el tema que se aborda aquí afecta a un colectivo amplio. Las
personas con discapacidad rondan el 10 % de la población general, es decir, se habla de que
en el mundo existen unos 500 millones3. Hablar de ocio en las sociedades desarrolladas es una
realidad de gran importancia, tanto a nivel económico y social, aunque hay que resaltar que, a
pesar de los avances producidos en los últimos años respecto a la integración social de las
personas con discapacidad, aún queda mucho trabajo por hacer. En el ocio, la experiencia nos
ha demostrado que aún las situaciones de discriminación real son un hecho.
Conceptos
Una de las características más importantes del Derecho es su carácter social. El
Derecho no puede entenderse sin la comunidad humana, sin la sociedad. Tampoco la sociedad
puede entenderse si no se halla regida por un sistema. El Derecho tiene muchas funciones;
pero, en este artículo, intentaremos analizar si las normas jurídicas que vamos a ir señalando
cumplen una de las funciones básicas del derecho, que sea una herramienta de plasmación de
justicia.
Definir el Ocio es algo complicado puesto que existen múltiples y diversas formas de
hacerlo. Las últimas definiciones de ocio nos presentan este fenómeno como experiencia
subjetiva4, como vivencia que se caracteriza por la libertad percibida, la voluntariedad, la
motivación o refuerzo intrínseco, y por el disfrute o satisfacción que conlleva. Si profundizamos
más en el concepto de ocio observamos como es algo dinámico que puede tener una
direccionalidad positiva y otra negativa5. La direccionalidad negativa se manifiesta cuando la
experiencia de ocio tiene un carácter negativo, bien desde la sociedad o desde la propia
vivencia del sujeto. Nos referimos al ocio nocivo (drogadicción, alcoholismo, etc.) y al ocio
ausente (aburrimiento, insatisfacción personal, etc.). La direccionalidad positiva del ocio se
refiere a la vivencia gratificante y no utilitaria del ocio, tanto desde un punto de vista de la
sociedad como de uno mismo. Se manifiesta en cualquiera de sus dimensiones: lúdica,
ambiental-ecológica, creativa, productiva y solidaria. Las dimensiones son una forma
enriquecedora de analizar el concepto de ocio; pero en este artículo hablaremos de los
principales ámbitos en los que se manifiesta el ocio: la cultura, el turismo y el deporte.
Cuando hablamos de Derecho al Ocio nos estamos refiriendo a un conjunto de
derechos de suma importancia, los Derechos Humanos, derechos innatos al ser humano e
inseparables de su condición de persona. A lo largo del tiempo se ha hablado de las
generaciones de los derechos humanos. La primera generación se refería a los derechos
civiles y políticos, la segunda se refirió a los derechos sociales. Actualmente nos encontramos
en la tercera generación6 de estos derechos, todavía no demasiado definidos donde se
encuentran los derechos de la solidaridad (protección del medio ambiente, a la cooperación de
los Estados menos favorecidos) y el derecho al ocio como elemento importante para el
desarrollo personal y colectivo.
Por último y antes de entrar en la materia que nos ocupa es importante señalar algunas
cuestiones respecto a la terminología que se usa a lo largo de este artículo. La evolución de los
conceptos sobre discapacidad es un hecho claro que se ha producido a la vez que se
avanzaba en los movimientos en pro de las personas con discapacidad. Aquí se utiliza la
terminología “personas con discapacidad”, pues como señalan diversos autores7 la traducción
de handicap por minusvalía es desacertada ya que sugiere una connotación peyorativa.
Tras este breve repaso por los conceptos que vamos a ir utilizando, empezaremos por
analizar el Derecho al Ocio de las personas con discapacidad según lo han tratado las
siguientes organizaciones internacionales: Organización de Naciones Unidas (ONU),
Organización Mundial del Turismo (OMT), Consejo de Europa, y Unión Europea.
3
Programa de acción mundial para los impedidos. Aprobado por la Asamblea General de las Naciones Unidas por Resolución
37/52 de 3 de diciembre de 1982.
4
Véase Iso Ahola, S., The social psychology of leisure and recreation. Dubuque, IO, Brown Company, 1980; Neulinger, J., The
psychology of leisure. Illinois, Charles C. Thomas, 1974; Csikzentmihalyi, M. & Douglas, A.K., “Leisure and self-actualization”, en
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5
Cuenca, M., Temas de pedagogía del ocio. Bilbao, Universidad de Deusto, 1995.
6
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Netherlands, A.W. Sijthoff, Leyde, 1974, IV, Tome 140, pp. 315-415.
7
Casado, D. y Puig de la Bellacasa, R. “Introducción a la edición española”, en OMS, Clasificación internacional de deficiencias,
discapacidades y minusvalías. Manuel para la clasificación de las consecuencias de la enfermedad. Madrid, INSERSO, 1983.
Cátedra Ocio y Discapacidad
14
Organización de las Naciones Unidas (ONU)
Es importante resaltar que el valor de la normativa y de los pronunciamientos de la
ONU hace que los gobiernos y los individuos sientan su fuerza moral. Al hacer cualquier
análisis global de la legislación, el punto de partida son siempre las grandes declaraciones
internacionales y por supuesto la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948.
Puede decirse que incluso esta Declaración ya es un reconocimiento del Derecho al Ocio.
Habla del derecho al descanso, al disfrute del tiempo libre y vacaciones, de los derechos
culturales, y del derecho a la libertad de asociación y reunión, entre otros. Como vemos, es un
elemento clave de reconocimiento del Derecho al Ocio, en lo que se refiere a cultura y turismo
para todos los ciudadanos.
Respecto a las personas con discapacidad, es a partir de la década de los 70 cuando
las declaraciones de la ONU empiezan a tener mayor relevancia respecto a este colectivo. Es
el momento en que aparecen las grandes declaraciones de derechos de las personas con
discapacidad. En la década de los 80 se intenta concienciar a la población y se elaboran planes
de acción centrados en la rehabilitación y prevención. En la década de los 90 se articula el
paso hacia la acción centrándose en la equiparación de oportunidades. Las Normas Uniformes
sobre Igualdad de Oportunidades para las Personas con Discapacidad, de 1993, son un
documento indispensable para defender el Derecho al Ocio de las personas con discapacidad,
aunque hay que señalar que no es un documento legalmente vinculante. Las Normas definen
el logro de igualdad de oportunidades como “el proceso mediante el cual los diversos sistemas
de la sociedad, el entorno físico, los servicios, la información y la documentación se ponen a
disposición de todos, especialmente de las personas con discapacidad”. Respecto al ocio, las
Normas tratan en detalle el acceso al entorno físico incluyendo la accesibilidad a los
equipamientos recreativos al aire libre y el acceso a los medios de comunicación. También
recogen dos artículos (10 y 11) donde se trata de forma amplia el acceso a la cultura y a las
actividades recreativas y deportivas.
En definitiva, podemos decir que la labor de la ONU ha sido importante respecto a
propuestas de garantía del Derecho al Ocio de las personas con discapacidad, ahora le queda
seguir trabajando en la línea propuesta en las Normas del 93 y conseguir elevarlas a
Convención, de modo que los países se encuentren legalmente vinculados a ellas.
Organización Mundial del Turismo (OMT)
Creada en 1975 y con sede en Madrid, la OMT nace con el objetivo de promover y
desarrollar los viajes y el turismo como medio para estimular el desarrollo económico así como
medio para fomentar la paz y comprensión internacional. Esta organización comienza a
desarrollar su trabajo con la Declaración de Manila sobre el Turismo Mundial de 1980. En esta
Declaración defiende el concepto de turismo como un derecho, un fenómeno social y un
vehículo clave para el desarrollo integral del ser humano. En el art. 14 expone que “el Turismo
moderno nace (...) del reconocimiento de un derecho fundamental del ser humano al descanso
y al ocio”. La OMT llega a proponer una política de acción positiva que apuesta por el llamado
Turismo social, por las personas con discapacidad y por la necesidad de garantizar la
accesibilidad y la inclusión de todos los ciudadanos en la experiencia turística.
Dos años después, fruto de una Reunión Mundial, surge la Declaración de Acapulco en
la que se destaca cuál debe ser el papel que deben desempeñar los gobiernos, señalando,
entre otros, crear las condiciones prácticas y apropiadas para el acceso real a las vacaciones,
implicándose en otras cuestiones como la mejora del transporte para las personas con
discapacidad. Este es un claro reconocimiento del derecho al turismo de las personas con
discapacidad y de medidas para garantizarlo.
En 1985, la OMT elabora la Carta del Turismo y el Código del Turista, donde se
defiende la idea del derecho universal del turismo así como las obligaciones de los Estados
respecto al colectivo de personas con discapacidad. Posteriormente, en 1989, aparece la
Declaración de la Haya, donde queda recogida la nueva conceptualización del turismo. Desde
nuestro punto de vista, fue un paso atrás, puesto que no aparece ninguna consideración
relativa a las personas con discapacidad. Así llegamos a 1991, que es cuando la OMT aborda
la problemática del turista con discapacidad de manera sectorial y desarrolla el documento
“Para un Turismo accesible a los minusválidos en los años 90”, donde se apuntan con detalle
cuestiones relativas a la accesibilidad a instalaciones y lugares turísticos, así como requisitos
para instalaciones específicas. También se señala la importancia de la información, publicidad
y necesidad de preparación y formación de los profesionales para garantizar la accesibilidad.
Cátedra Ocio y Discapacidad
15
Por último, en 1995, se celebró en Lanzarote la Conferencia Mundial del Turismo
Sostenible, donde se señalaron y articularon las políticas futuras del turismo incidiendo en la
filosofía de la sostenibilidad. Un análisis de los documentos de esta Conferencia muestra una
omisión total hacia el equiparación de oportunidades de las personas con discapacidad, aún
cuando está defendiendo principios como turismo sostenible, ético y solidario.
En resumen, podemos afirmar que el acceso al turismo de las personas con
discapacidad se sitúa en el llamado turismo social, lo que nos lleva a repetir patrones de
segregación. Lo que debería ocurrir es que se prescindiese de categorías como “turista
minusválido”. Desde la responsabilidad de la OMT se debiera incidir en la obtención de una
accesibilidad total a los equipamientos turísticos y en la preparación de los profesionales para
que tengan una visión completa de la variedad de consumidores de servicios turísticos.
Consejo de Europa
El Consejo de Europa ha realizado una importante labor en relación a las personas con
discapacidad adoptando un gran número de recomendaciones y resoluciones. Uno de los
principales objetivos del Consejo es hacer convenios y acuerdos que sirvan de base para
modificar y organizar las leyes de cada país, sin tener potestad de legislar.
A partir de 1984, el Consejo de Europa se plantea desarrollar, de manera constante,
una política sobre la integración de las personas con discapacidad y es entonces cuando surge
la Resolución AP(84)3, adoptada por el Comité de Ministros el 17 de septiembre de 1984,
sobre una Política Coherente para la Rehabilitación de las Personas Minusválidas. En esta
Resolución el Consejo de Europa afirma que “el ocio y las vacaciones son (...) factores que
deben influir en los objetivos de la rehabilitación” ya que “estas actividades pueden tener un
papel crucial en el aseguramiento de una integración social genuina”. También señala los
efectos beneficiosos que las actividades deportivas pueden tener para las personas con
discapacidad. Esta Resolución dedica un apartado completo a medidas referidas a ocio,
deporte y vacaciones, distinguiendo medidas de integración, informativas y otras. Hay que
destacar que el tema del ocio no queda relegado a un único apartado sino que su tratamiento
aparece también en el resto de las temáticas abordadas. Además, el documento señala una
serie de medidas especiales para determinados edificios públicos entre los que también se
incluyen algunos de ocio.
Una de las últimas acciones de importancia del Consejo de Europa ha sido adoptar la
Recomendación R(92)6 sobre una Política Coherente para las Personas con Discapacidad de
1992, que sustituye a la anterior de 1984. Esta Recomendación intenta ser un plan duradero,
por lo que el Consejo se ha esforzado en intentar trazar las líneas de una política a largo plazo.
Parte del reconocimiento de que “el fracaso en la protección de los derechos de los ciudadanos
con discapacidad y en la mejora de sus oportunidades es una violación de la dignidad humana”
y que una política global debe perseguir entre otras cosas “garantizar una participación plena y
activa en la vida de la comunidad”, “jugar un papel pleno en la sociedad y tomar parte de las
actividades económicas, sociales, de ocio, recreativas y culturales”. Hay un aspecto a destacar
en esta Recomendación y es que cuando plantea la problemática de la accesibilidad, lo hace
desde dos vertientes, la accesibilidad física y la psicológica, haciendo resaltar las importantes
barreras de ambos tipos que existen.
El Consejo de Europa ha trabajado especialmente la cultura y el deporte. En el ámbito
de la cultura se ha situado en el principio de democratización cultural, así que tomando este
principio como filosofía podemos decir que las personas con discapacidad están incluidas pero
esto no está luego claro en las acciones concretas que este organismo ha promovido. Por lo
que respecta al deporte, el Consejo de Europa ha desarrollado una importante labor, aunque
ha basado todo su trabajo en considerar el deporte de las personas con discapacidad como un
medio muy importante para alcanzar la integración social. Nosotros consideramos que la
práctica deportiva es un derecho humano y por tanto un fin en sí mismo.
Unión Europea
España, como Estado miembro de la Unión Europea está sujeta a su normativa. En
términos generales podemos decir que, en algunos aspectos como son la promoción de la
lectura y el libro, se han producido importantes avances respecto a la inclusión de las personas
con discapacidad, pero no así en el resto de las manifestaciones culturales ni en ámbitos de
ocio como el turismo y el deporte donde no aparece ninguna mención al colectivo que nos
ocupa.
Cátedra Ocio y Discapacidad
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Si observamos la normativa específica sobre discapacidad vemos que la Unión
Europea está aportando fondos y recursos para desarrollar programas para este colectivo, pero
no considera el ocio como ámbito prioritario. De todos modos, señalamos como la Unión
recuerda que aún “queda mucho por hacer para garantizar los derechos fundamentales de las
personas discapacitadas y la adopción de una política más coherente en este ámbito
particular”.
Para concluir señalaremos que la investigación en la que se basa este artículo afirma
que existen suficientes declaraciones y normativas a nivel internacional como para decir que el
Derecho al Ocio de las personas con discapacidad es un derecho abordado, al menos, a nivel
de principios. También hay que decir que es un derecho conculcado. Es decir, ni los poderes
públicos y la sociedad facilitan como debieran, ni garantizan como establecen sus principios
fundamentales, el Derecho al Ocio de las personas con discapacidad. Esto no significa que
este importante y numeroso colectivo de personas no disfruten del coio, ni de experiencias
lúdicas, recreativas, culturales, deportivas o turísticas. Por lo tanto, lo que queda por hacer es
que los Estados tengan en cuenta estas declaraciones y cumplan estas directrices en su
derecho interno para hacer efectivo el Derecho al Ocio de las personas con discapacidad.
El rol de las asociaciones para promover un ocio inclusivo” A. Madariaga
"Aunque los otros no hacen tanto ruido también existen." Un europeo
Introducción
Desde la aprobación en 1982 de la Ley de integración social del minusválido (LISMI) el
acceso de los colectivos de personas con discapacidad a determinados ámbitos,
fundamentalmente el escolar, empezó a ser una realidad en constante avance, revisión y
crecimiento. El siguiente paso fue el esfuerzo continuado por posibilitar el acceso al mundo del
trabajo, con el fin de alcanzar la integración laboral.
El trabajo de la Cátedra Ocio y Discapacidad de la Universidad de Deusto, desde 1994, se
ha centrado en el ámbito del ocio. Las personas con discapacidad han tenido serias
dificultades, en el acceso al ocio, por no considerarse un ámbito prioritario y ha sido posible,
fundamentalmente desde los servicios y programas que han desarrollado las asociaciones de
los colectivos de discapacidad, y que han posibilitado el acceso a equipamientos, servicios y
programas de ocio deportivos, culturales, turísticos y recreativos.
En el siglo XXI se debe apostar por la inclusión entendida como el principio que guía las
acciones encaminadas a que todas las personas formen parte real de la sociedad, destaca
especialmente la idea de la responsabilidad que tiene el entorno/la comunidad de generar
políticas, acciones y prácticas que fomenten la aceptación de la diferencia y que respondan a
las necesidades de todas las personas. Esta filosofía, convertida en herramienta de trabajo,
implica diferentes niveles de intervención: inclusión física, comunicativa y social.
Abanderar un ocio inclusivo es aceptar la diferencia como un valor. Una comunidad
inclusiva es capaz de crear las condiciones adecuadas para responder a las necesidades de
todos los ciudadanos en los equipamientos, infraestructuras, servicios y programas
desarrollados en los diferentes ámbitos de ocio.
En diciembre de 2003 se aprueba la Ley de la no discriminación y la accesibilidad universal,
además hay que constatar el gran avance producido en la concepción de la discapacidad,
ambos instrumentos, de diferente naturaleza, constituyen un marco incomparable para
garantizar plenamente el ejercicio del derecho al ocio en todas las personas.
Desde los años setenta del siglo xx, en el sector asociativo se ha ido consolidando la
importancia del ocio en el desarrollo personal y los beneficios que implica. Por ello, se han
desarrollado servicios y programas de ocio para las personas con discapacidad con una
filosofía sustentada en los principios de normalización e integración. Esta situación, hoy día
muy consolidada para todos los tipos de discapacidad y generalizada en todo el Estado
Español, supone que quien lidera el acceso al ocio, es el mundo asociativo que aglutina la
discapacidad.
Cátedra Ocio y Discapacidad
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1. OCIO Y DISCAPACIDAD
El ocio constituye un fenómeno de gran relevancia en la actualidad, hoy se asignan tiempos
y espacios cuasi sagrados para su pleno disfrute. Teniendo en cuenta que a pesar de ser
necesario el tiempo desde el punto de vista cuantitativo, la calidad emerge como parámetro
fundamental para gozar plenamente de las experiencias de ocio.
En 1994, la Asociación Internacional WLRA (World Leisure & Recreation Association),
publicó la Carta sobre la Educación del Ocio, en su preámbulo describía los siguientes
aspectos como elementos que definen el ocio: Área específica de la experiencia humana, un
recurso importante para el desarrollo personal, social y económico y es un aspecto importante
de la calidad de vida, fomenta una buena salud general y un bienestar, es un derecho humano
básico, el desarrollo del ocio se facilita garantizando las condiciones básicas de vida, y las
sociedades son complejas y están interrelacionadas y el ocio no puede desligarse de otros
objetivos vitales
Desde una perspectiva humanista, se entiende el ocio como una experiencia integral de la
persona y un derecho humano fundamental. (Cuenca, 2000)
•
Una experiencia humana compleja (direccional y multidimensional), centrada en
actuaciones queridas (libres, satisfactorias), autotélicas (con un fin en sí mismas) y personales
(con implicaciones individuales y sociales).
•
Un derecho humano básico que favorece el desarrollo, como la educación, el trabajo
o la salud, y del que nadie debería ser privado por razones de género, orientación sexual,
edad, raza, religión, creencia, nivel de salud, discapacidad o condición económica. Un derecho
que, en cuanto tal, debería ser facilitado y garantizado como establecen los principios
fundamentales que rigen su acción.
El ocio es el marco fundamental de desarrollo y crecimiento humano integral, éste es el
punto de partida, incidiendo sobre todo, en la vertiente del ocio como facilitador del crecimiento
pleno de todas las personas, y en los valores que se desprenden de esa realidad.
En relación a los beneficios que otorgan a las personas con discapacidad participar en
experiencias de ocio, hay que resaltar que su obtención afianza la idea, aún no generalizada,
de la necesidad de que las personas con discapacidad vivencien, disfruten y experimenten el
ocio en su sentido más pleno. El tema de los beneficios ha sido muy investigado desde
diferentes ópticas se define (Driver, 1991) como un cambio que es visto como ventajoso para
una mejora en la condición, un aumento o un progreso para un individuo, un grupo, la sociedad
u otra entidad. Los beneficios pueden ser físicos, psicológicos (emocionales, cognitivos y
conductuales) y/o sociales.
También, hay que subrayar los cambios que se han gestado en torno a la concepción de la
discapacidad porque constituyen, en la actualidad, un punto de apoyo fundamental para
articular la plena participación de las personas con discapacidad en el ámbito del ocio y de
forma simultánea poner en práctica la equiparación de oportunidades. Y además, ha sido la
referencia que ha marcado el papel secundario que se ha otorgado al ocio en los colectivos de
personas con discapacidad, hecho que ha derivado en dificultades de acceso a equipamientos,
servicios, programas y actividades de ocio. Toda esta idea hay que contextualizarla en el
concepto de ocio que ha imperado en la sociedad en general, aunque en la actualidad es
considerado un fenómeno individual (una experiencia personal y un derecho humano) y social,
no siempre ha sido así.
Se puede decir de forma resumida que ha habido diferentes formas mediante las cuales la
sociedad ha articulado la atención a la diversidad. En una primera etapa no se responde a las
necesidades, posteriormente se van ordenando respuestas individuales y sociales (supresión
de barreras), y en la actualidad se intenta que se generalice la promoción de la Accesibilidad y
la Filosofía del Diseño para Todos, con el fin de responder a las necesidades de todas las
personas desde la misma organización estructural de la sociedad a todos los niveles.
La concepción actual de la discapacidad centra su discurso en la interacción de la persona
con el entorno, la legislación actual parte de la no discriminación y del concepto de
accesibilidad universal. En este nuevo escenario el papel del tercer sector sigue siendo
fundamental como herramienta de acceso al ocio para las personas con discapacidad y la
autodeterminación de las personas con discapacidad es el eje de cualquier intervención.
Cátedra Ocio y Discapacidad
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2. PAPEL DEL TERCER SECTOR EN OCIO Y DISCAPACIDAD
Es el tercer sector quien ha estructurado, desarrollado y consolidado los servicios y
programas de ocio destinados a los colectivos de personas con discapacidad. A continuación,
se presentan los principales datos obtenidos en la investigación (Madariaga, 2004) que hemos
desarrollado sobre la realidad de los servicios y programas de ocio de las asociaciones de
discapacidad a nivel estatal.
En primer lugar aparecen las principales conclusiones referidos a las entidades
estatales que aglutinan todo el tejido asociativo de la discapacidad:
ƒ Aunque para toda ellas el ocio es importante algunas lo consideran un área prioritaria y
otras más secundaria.
ƒ Son referente para el tejido asociativo en la prestación de servicios y programas de ocio.
ƒ Los principios que guían las intervenciones en el resto de las áreas lo son también para el
ámbito del ocio.
ƒ Son los mejores conocedores de las necesidades de cada colectivo y de sus familias.
ƒ La mayoría de las entidades tienen estructurado un área específica de ocio, pero no todas
tienen desarrollado un servicio de ocio como tal.
ƒ Apoyan la labor diaria de las asociaciones en materia de ocio.
ƒ Describen la evolución, consolidación y aumento de los servicios de ocio.
ƒ Plantean como eje fundamental de la intervención en ocio el uso de los recursos
comunitarios.
ƒ Están desarrollando las estructuras y mecanismos necesarios para consolidar la
autogestión de la persona con discapacidad en ocio, y en otras áreas de su vida.
ƒ A corto plazo ven con interés para los servicios y programas de ocio: profesionalizarlos,
consolidar los recursos económicos, y diversificar los programas ofertados (actividades,
tiempos, espacios).
ƒ Consideran fundamental la intervención en ocio sobre todo para posibilitar el acceso y
disfrute de la persona con discapacidad a experiencias de ocio cotidianas y a poder tener
posibilidad reales de vivir las vacaciones.
ƒ No hay desarrolladas estructuras o plataformas en las que las entidades coparticipen y
colaboren en servicios y programas de ocio.
ƒ Abanderan la filosofía del diseño para todos y la accesibilidad universal como herramientas
para que el entorno comunitario responda a las necesidades en ocio de la persona con
discapacidad.
ƒ Algunas de ellas están redefiniendo su propio papel en un escenario a medio plazo, en el
que centran sus actuaciones como agentes mediadores entre la persona con discapacidad
y su entorno social y comunitario.
A continuación, aparecen los datos mas relevantes referidos a los servicios y programas de
ocio de las asociaciones de discapacidad en relación a sus servicios y programas de ocio:
ƒ La mayoría de las asociaciones tienen estructurado un servicio de ocio con su respectiva
oferta de programas. Pero no todas las asociaciones tienen desarrollado un servicio de
ocio como tal, hay algunas que tampoco desarrollan programas de intervención en ocio.
ƒ La mayoría de los servicios de ocio tiene entre 6 y 10 años de antigüedad, lo cual subraya
el auge producido en este sector en los pasados años 90.
ƒ Todas las asociaciones comparten rotundamente los siguientes objetivos en ocio:
integración, derecho, desarrollo, disfrute y satisfacción, y servicios de calidad.
ƒ En el 70% de los casos hay profesionales en el servicio de ocio y un 80% desarrollan sus
programas de ocio con voluntarios.
ƒ Los criterios que marcan el desarrollo de unos programas u otros son las demandas de los
usuarios y de sus familias, la disponibilidad de recursos económicos y las condiciones del
entorno.
ƒ La principal fuente de financiación de los servicios de ocio son las ayudas recibidas para
desarrollar los programas.
ƒ El ámbito de ocio en el que se desarrollan más programas es el recreativo, ofreciendo una
gran variedad de actividades.
ƒ Muchos de los programas se desarrollan en el propio equipamiento de la asociación.
ƒ En la mitad de los programas ofertados el principal destinatario es la persona con una
discapacidad concreta (la que atiende la asociación).
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ƒ
ƒ
ƒ
En muchos de los programas el usuario paga una cantidad por participar en la actividad de
ocio.
Mayoritariamente la periodicidad de los programas es semanal, duran todo el año y el
horario más cubierto son las tardes laborables y los fines de semana (fundamentalmente el
sábado).
Para los servicios de ocio las prioridades son el tema del presupuesto y la calidad de los
servicios y programas de ocio.
De todos los datos analizados se desprende, en términos generales, que la importancia del
ocio en el seno de las asociaciones va en aumento, se valora como buena la oferta existente,
se cubren la mayoría de los ámbitos del ocio, los principales problemas con los que se
encuentran al programar son la falta de dinero, las condiciones de accesibilidad, y la
importancia de la calidad de lo ofertado. Por último, los responsables de las asociaciones de y
para personas con discapacidad justifican en la mayoría de los casos la existencia de servicios
de ocio propios, ya que constituye una respuesta a una realidad que proporciona a las
personas con discapacidad espacios y tiempos para vivenciar su ocio, y si no lo hicieran ellas
estos colectivos tendrían serias dificultades para acceder a la oferta comunitaria de programas
de ocio.
3. CLAVES DEL OCIO INCLUSIVO
La inclusión es el principio en el que se adopta la comunidad como garante y responsable
de responder a las necesidades de todas las personas. La inclusión contempla como niveles de
intervención: física, comunicativo y social. Un entorno inclusivo es aquel que responde a la
diferencia como un valor y que diseña pensando en que los usuarios tienen necesidades
diferentes
La inclusión es una actitud, un sistema de valores y creencias, y no solamente un conjunto
de acciones. Este principio asume que la convivencia y el aprendizaje en los grupos con
diferencias, en todos, es la mejor forma de beneficiar a todos y que cada uno se desarrolle con
los demás. Los valores que conlleva la inclusión son: aceptación, pertenencia y comunidad,
relaciones personales y coordinación entre todos los agentes intervinientes.
Se entiende por Inclusión, el principio rector que guía las acciones encaminadas a que las
personas con discapacidad formen parte real de la sociedad de la que son miembros. Conviene
destacar especialmente la idea de la responsabilidad que tiene el entorno de generar acciones
y prácticas que fomenten la plena aceptación y participación del colectivo en el mundo que les
rodea.
Asumir este principio implica diferentes niveles de actuación con objeto de alcanzar el
máximo grado de inclusión en el ámbito del ocio. Establecer niveles de inclusión es una
manera de operativizar y poder definir la totalidad de los elementos que dotan de contenido a
cada nivel.
ƒ Inclusión física: elementos facilitadores de las infraestructuras y equipamientos de ocio que
permiten a toda persona acceder, entrar o salir y utilizar los espacios.
ƒ Inclusión comunicativa: condiciones facilitadoras en aspectos cualitativos y cuantitativos de
la información y la señalización. Hay que contemplar dichas condiciones comunicativas en
términos generales, en el acceso, y en los espacios. Todo ello permitirá un pleno acceso a
la información que proporciona el entorno.
ƒ Inclusión social: prácticas que faciliten las interacciones y relaciones interpersonales entre
personas diferentes. Este nivel incluye: el análisis de experiencias previas de participación
de personas con discapacidad; el fomento de actitudes sociales positivas hacia los
colectivos distintos; el desarrollo de una programación incluyente que responda a las
necesidades de todos los usuarios; el establecimiento de una política de publicidad y
marketing que incluya la diversidad como valor; la cualificación y formación de los
profesionales que atienden los servicios y programas; y el análisis de los programas
ofertados en general y aquéllos desarrollados de forma específica para personas con
discapacidad.
La inclusión, en cualquiera de sus ámbitos de aplicación, está ligada a dos tipos de
procesos que deben desarrollarse de forma simultánea:
ƒ El incremento de la participación de todas las personas en la vida de su comunidad. La
participación supone que todas las personas han de estar en disposición de tomar parte en
Cátedra Ocio y Discapacidad
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las decisiones que afectan a su propia vida, en lo que se refiere al acceso y disfrute de
cualquier tipo de bienes y servicios de ocio
ƒ El incremento de los esfuerzos por reducir y eliminar todas las formas en las que se gestan
los procesos de exclusión. Aquí se adopta como referente el principio de equiparación de
oportunidades que se define como “El proceso mediante el cual el sistema general de la
sociedad -tal como medio físico y cultural, la vivienda y el transporte, los servicios sociales
y sanitarios, las oportunidades de educación y trabajo, la vida cultural y social, incluidas las
instalaciones deportivas y de recreo- se hace accesible para todos.
El modelo de cambio que propicia la inclusión constituye un proceso de innovación, puesto
que pretende la reconstrucción de la sociedad desde un enfoque institucional y transformador.
La inclusión es una filosofía asentada sobre la idea de que todas las personas son iguales y
deben ser respetadas desde la óptica de los derechos humanos. La inclusión es una política y
un proceso que permite que todas las personas participen en todos los servicios y programas.
Uno de los principales marcos de actuación de la inclusión es el ámbito de la legislación.
4. EN PROCESO DE CAMBIO Y TRANSFORMACIÓN
La sociedad actual se caracteriza por actitudes discriminatorias hacia lo diferente, se
vivencia la diversidad como un problema y se construye un concepto negativo a partir de la
diferencia. El problema, hoy día se centra en la propia persona, y se desarrollan estructuras y
servicios para mejorar las condiciones discriminatorias y se legislan políticas de carácter
asimilador.
La sociedad inclusiva deberia caracterizarse porque respeta, conoce y asume la diferencia,
promueve la igualdad de derechos, permite la participación plena en la vida comunitaria, evita
situaciones discriminatorias y define nuevas fórmulas de participación desde la óptica de una
sociedad de y para todos.
La realidad que nos rodea esta llena de programas específicos con elementos inclusivos:
- Implicación desde el ámbito de la discapacidad
- Participación real de las personas con discapacidad en programas de asociaciones
- Se comparten espacios, infraestructuras y equipamientos de ocio entre personas con y
sin discapacidad
- Hay una creciente participación en servicios y programas de ocio comunitarios
- Cada colectivo conoce y responde a las necesidades existentes
Los Programas inclusivos de ocio asumen:
- Implicación del ámbito del ocio
- Participación real en la oferta de programas comunitarios
- Compartir espacios, infraestructuras y equipamientos de ocio entre personas con y sin
discapacidad
- Adopción de condiciones facilitadoras de inclusión en los servicios y programas de ocio
comunitarios
- Concepción global de las necesidades y respuesta acorde a cada persona
Para alcanzar cotas más altas y deseables en los procesos de inclusión, las asociaciones
también tienen mucho que decir, han de asumir con responsabilidad el desafío y gran reto que
todo ello implica. Las asociaciones de y para personas con discapacidad han de ser
verdaderos agentes promotores del cambio social y asumir y desarrollar el papel de
mediadores entre las personas con discapacidad y la sociedad.
La presencia de colectivos de personas con discapacidad constituyen un movimiento social
que plantea acciones que a su vez y en un plazo más o menos largo generan cambios en el
entorno. Las asociaciones de modo directo repercuten sobre los propios colectivos de personas
con discapacidad y, además de una manera más indirecta inciden sobre la sociedad en
general.
La labor asociativa ha de caracterizarse por su eficacia en la persecución y el logro de sus
fines y objetivo en favor de todas las personas con discapacidad. Para ello es importante
desvincular claramente la acción asociativa por un lado y por el otro la gestión de servicios de
ocio que puede ser de carácter puntual o permanente.
El trabajo desarrollado por las asociaciones de y para personas con discapacidad en el
ámbito del ocio conlleva un doble objetivo ya que son instrumentos de combate, servicio y
reivindicación, pero también han de cooperar y estar implicados en las grandes tomas de
decisiones. Las asociaciones no han de constituirse como un espacio cerrado en el que sus
miembros hacen vida comunitaria al margen de la sociedad a la que pertenecen, hay que evitar
Cátedra Ocio y Discapacidad
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caer en esa dinámica ya que, por encima de todo las asociaciones son parte activa y están
integradas dentro de la comunidad.
La sociedad, en general, tarda tiempo en asumir e interiorizar los cambios. Por ello ante la
relevancia que hoy día tiene el ocio, hay que decir que en la oferta actual de ocio comunitario
no cabemos todas la personas.
La inclusión de la persona con discapacidad en actividades de la oferta comunitaria es
posible. Es necesario reiterar la idea de la obligación que tienen las instituciones a la hora de
crear las condiciones necesarias para que todas las personas participen en las actividades de
ocio. En ese escenario, la oferta comunitaria se podrá convertir en otra opción más dentro del
abanico de posibilidades, y en función de la persona con discapacidad en concreto y de sus
necesidades e intereses optará por acudir a un servicio u otro.
El objetivo de este artículo era poner de manifiesto la importancia de trabajar desde y por la
inclusión en el ámbito del ocio. Reto esencial que deben asumir los profesionales que trabajan
en ocio y discapacidad y qué, en términos generales, conduce y supone para el mundo del ocio
responder, de forma inclusiva, desde todos sus ámbitos de actuación a todas las personas.
Asimismo, implica para el mundo asociativo de la discapacidad la redefinición de su papel
en la prestación de servicios de ocio y subraya su rol de intermediador en garantizar el libre
ejercicio del derecho al ocio por parte de la persona con discapacidad. Supone que quien debe
liderar la inclusión en ocio es la propia comunidad, el entorno y la sociedad. Esta afirmación, a
día de hoy, es una meta más que una realidad, nuestro trabajo se encamina en esta dirección
para lograr una inclusión en ocio real.
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Cátedra Ocio y Discapacidad
22
“El ocio en la vida de las personas con discapacidades: tendencias en los
Estados Unidos y retos de futuro”. G. O’MORROW.
Sería un error asumir que tan sólo una persona pudiese traer un cambio a la distribución
de los servicios de ocio de y para las personas discapacitadas.
Es mi intención sin embargo, estimular su objetividad acerca de la importancia de la
experiencia de ocio para las personas discapacitadas. Para ello, tendré en cuenta inicialmente
aquellos falsos conceptos, actitudes y acciones que se observan en la sociedad para con las
personas discapacitadas, y el role que ha jugado la legislación federal en los Estados Unidos a
la hora de introducir cambios en los servicios de ocio. Posteriormente, consideraré el valor de
las experiencias de ocio para personas con discapacidades y en los minutos restantes las
tendencias y los retos a la hora de ofrecer servicios para los/las discapacitados/as. Durante
esta presentación haré referencia a varios proyectos de ocio para personas discapacitadas en
comunidades de Estados Unidos y concluiré con una transparencia acerca de las experiencias
de ocio y las personas discapacitadas. Espero que nos quede tiempo disponible para
preguntas.
En todos los países hay personas de todas las edades que tienen problemas físicos,
emocionales, sociales, de aprendizaje o de conducta. Estos problemas difieren en cuanto al
grado en que condicionan las vidas de los afectados y en el grado en que son percibidos por el
resto de las personas. Sin embargo, para la mayoría de estas personas discapacitadas los
pequeños problemas de apariencia, discurso, vista o locomoción pueden suponer una
exclusión sistemática, o quizás una no-inclusión, en la organización y distribución de
actividades de ocio.
Con o sin intención, las comunidades e incluso los países, han asumido que las personas
discapacitadas son o muy difíciles de planificar, responsabilidad de algún otro, o no una de las
necesidades prioritarias cuando se comparan al resto de las necesidades de los ciudadanos.
Por ello, la persona que va en silla de ruedas ha visto a menudo denegado el acceso a muchos
sitios públicos y privados debido a su inaccesibilidad. Un discapacitado intelectual significativo
(nuevo término utilizado en los Estados Unidos en referencia a personas retrasadas mentales)
ha sido excluido de programas de recreo para niños normales por presunto déficit de
comportamiento. A un/a niño/a con deterioro visual no se le permite jugar simples juegos con
otros/as niños/as en las mismas condiciones por temor a que se dañe. El paciente psiquiátrico
anteriormente referido puede ser introducido innecesariamente en un programa especial, una
vez más, debido a una presunción infundada acerca de su incapacidad para manejarse en
situaciones normales.
Durante las pasadas décadas ha habido una concienciación y reconocimiento por parte
de la sociedad de que una persona discapacitada es ante todo, un ser humano esencialmente
igual a otros individuos, que sus necesidades e intereses son en esencia similares a otros, y
que se puede esperar de él/ella que participe en un abanico de actividades, incluyendo
igualmente actividades de ocio como aquellas que contribuyen a la sociedad.
La investigación ha reflejado que la participación en actividades de ocio contribuye a la
rehabilitación. Un plan de rehabilitación completo y adecuado incluye un funcionamiento
acertado del ocio. La investigación también ha destacado que una participación apropiada en
actividades de ocio es un factor importante para el éxito de los ajustes comunitarios. Además,
la participación en actividades de ocio se asocia al desarrollo de habilidades paralelas (p. e.
resolución de problemas sociales, emocionales, psicológicos, de comunicación, desarrollo
motor y otras habilidades psicosociales) y la reducción de comportamientos de adaptación
negativos.
En términos generales nadie está en contra de las personas discapacitadas. Los valores
de nuestra sociedad, tanto en los Estados Unidos como en España nos inhiben a la hora de
expresar abiertamente nuestros sentimientos acerca de las personas con discapacidades. De
todas formas, nuestros actos, en relación a la participación en experiencias de ocio, tal y como
hemos visto anteriormente, han excluido, o cuando menos, limitado o segregado.
En los Estados Unidos, desde finales de 1950 tanto organizaciones gubernamentales
como no-gubernamentales han venido expresando preocupación acerca de las políticas de
exclusión. Dicho interés desembocó en una ley federal que veía a los individuos con
incapacidades como ciudadanos y consumidores con el derecho de acceder dignamente a los
mismos beneficios sociales que el resto de los ciudadanos 'normales'. En añadidura, grupos de
consumidores abordaron cuestiones fundamentales en materia de valores, actitudes, creencias
en relación a las necesidades, derechos y responsabilidades de las personas con
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discapacidades. Al mismo tiempo, cada vez más personas con discapacidades pedían la
oportunidad de vivir sus vidas de la misma manera que individuos normales.
1970, en los Estados Unidos, se conoce por muchos como "La década de las personas
discapacitadas", por otros como "La década de la integración" pues fue durante esta década
cuando personas discapacitadas consiguieron grandes avances en materia civil y de derechos
humanos. De especial importancia aquí son los tres actas legislativos y sus enmiendas sobre
los que me gustaría atraer su atención puesto que han tenido un impacto significativo a la hora
de suministrar servicios de salud y humanos incluyendo servicios de ocio para las personas
discapacitadas.
El primero fue el Acta de Rehabilitación de 1973 (Rehabilitation Act) y su enmienda en
1974, por el que se declaró ilegal para cualquier agencia u organización que recibiese fondos
federales la discriminación de personas basada en su discapacidad. Ello fue seguido
rápidamente por el Acta de Educación para todos los niños/as discapacitados en 1975 y su
enmienda en 1986 (Education for All Handicapped Children Act). Dicho acta y su enmienda se
centraron en proporcionar una oportunidad de educación a niños con discapacidades
equiparable a la de niños no-discapacitados, desde una edad preescolar hasta los 21 años.
Los/as niños/as serían educados/as, en lo máximo posible, junto con compañeros/as sin
deficiencias. Este acta también hizo referencia al uso de servicios distintos a los servicios
escolares tradicionales que beneficiarían a la persona discapacitada. Por ejemplo, la patología
del discurso y auditiva, servicios psicológicos, servicios de asesoramiento, y otros servicios
incluyendo los servicios de recreo. La razón de esta ley en relación a la experiencia del ocio fue
que los/as niños/as con discapacidades estaban perdiendo oportunidades para aprender,
participar y desarrollarse a través de las experiencias de ocio porque eran separados de
niños/as sin deficiencias.
Este Acta federal junto con otra legislación desembocó en un incremento de la conciencia
de necesidad de ayuda de todos los sectores de la cadena humana de servicios, incluyendo el
sistema de entrega de los servicios de ocio, para la cooperación en la planificación de un
tratamiento coordinado en la provisión de servicios a las personas discapacitadas. Las
organizaciones empezaron a reconocer que los enfoques dados anteriormente a la provisión de
servicios habían sido discriminatorios y degradantes y que a menudo llevaron a una
dependencia, degeneración y aislamiento de personas con discapacidades.
Estas dos leyes y otras aceleraron también el movimiento de desinstitucionalización de
personas con discapacidades y propugnaron el principio de normalización. En el pasado, como
consecuencia de la tradición y del abandono, las necesidades de la mayoría de las personas
con discapacidades se cubrían a través de una política sistemática de institucionalización y
segregación. Como resultado, uno se puede imaginar, muchas personas con discapacidades
eran excluidas del discurrir normal de la vida comunitaria aislándolas en amplias instituciones
tanto públicas como privadas.
La desinstitucionalización es el procedimiento que pretende que las instituciones
alberguen el menor número de discapacitados posible y en consecuencia que el mayor número
de ellos sea integrado en el entorno comunitario. La posición filosófica de base en este proceso
es el principio de normalización. Este principio mantiene que la personas con discapacidades
deberían ser asignadas a comunidades donde los residentes fuesen personas nodiscapacitadas. Ello redundaría en una rutina normal de vida por la cual la escolarización
tendría lugar en un sitio, la residencia en otro, el esparcimiento en otros; todas estas
actividades mas otras tantas no tendrían así lugar en un sólo lugar o bajo un mismo techo. La
aceptación del principio de normalización significa la inclusión de personas con discapacidades
dentro de todos los aspectos de la sociedad.
Sí, ha habido críticas a este principio. De acuerdo con estas críticas, por qué permitir a
las personas discapacitadas que fracasen integrándolas en un entorno en el cual no serán
capaces de participar completamente en las experiencias de ocio. Sin embargo, no todas las
experiencias de la vida son satisfactorias para la gente normal, pero el privilegio de tener éxito
o de fracasar es parte del proceso de aprendizaje que durante mucho tiempo se ha negado a
personas con discapacidades. De hecho, durante dicho proceso, cada vez más individuos
pedían la oportunidad de vivir sus vidas aún sabiendo que sus acciones podían desembocar en
fracasos. Vivir en una casa normal, trabajar en un entorno normal, jugar y recrearse en
situaciones normales y responsabilizarse de tantas tomas de decisión como les fuese posible
se percibieron como algo vital para la madurez y el desarrollo completos. Al mismo tiempo, la
responsabilidad para aceptar reveses, decepciones, frustraciones e incluso peligros se vieron
como el precio de bienvenida para una participación en la comunidad.
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A pesar de que en pasadas décadas se han aprobado gran cantidad de leyes acerca del
tratamiento de la persona discapacitada como individuo normal, hasta el punto en que la
discriminación ha sido ilegal, no ha sido hasta 1990 con el Acta de los Americanos con
Discapacidades (Americans With Disabilities Act) que a las personas con discapacidades se les
permitió participar completamente en la sociedad. Esta legislación federal reconoció el derecho
de todas las personas discapacitadas a una oportunidad y calidad de vida iguales al del resto y
mantuvo que la discriminación de las personas con discapacidades en relación a la casa, el
trabajo, transporte público y servicios de comunicación debería terminar. El propósito de este
Acta es triple:
1- Eliminar la discriminación de personas con discapacidades,
2- Establecer un propósito nacional adecuado en relación a personas con
discapacidades,
3- Hacer posible un desarrollo independiente de tales personas a través de un acceso a
todos los áreas de la vida americana.
Aunque algunos títulos y secciones de la ley están actualmente en proceso, todo estará
concluido para finales de enero de 1995.
Las implicaciones de esta legislación han pavimentado el camino a personas con
discapacidades para vivir, aprender, y tomar parte en actividades de recreo con compañeros/as
no-discapacitados. Por ejemplo, ya no se puede excluir a una persona con discapacidades de
ningún programa de recreo o en otras palabras enviarla a un 'programa de recreo especial'.
Otro ejemplo sería que todos los campos de juegos deben ser accesibles a personas con
discapacidades. Y, todavía otro ejemplo más es que un campamento de verano no puede
negarse a aceptar a un niño con un problema de autismo moderado por posible molestia para
otros campistas.
Volviendo nuestra atención ahora al valor del ocio y del recreo, diremos que el valor de
las experiencias de ocio es tan decisivo para el bienestar de las personas discapacitadas como
para individuos normales, hecho que está ampliamente recogido en la prensa popular, la
literatura profesional y la investigación. Incluso, que experiencias de ocio y actividades de
recreo son aspectos importantes en nuestra sociedad. El ocio y el recreo son por una parte una
expresión o una presentación de las necesidades y por otra, deseos del hombre y una manera
de satisfacerlos. No es una lista de actividades sino que, hay muchas cosas que dependen de
la experiencia del individuo y de sus intereses. El fallecido, Dr. Howard Rusk, padre de la
medicina física y la rehabilitación en los Estados Unidos, a menudo sostuvo que el uso creativo
y digno del ocio es un ingrediente esencial y necesario en todo comportamiento humano. Otros
autores y amigos del movimiento de parques y recreo han señalado también que la experiencia
recreativa es esencial para el bienestar psicólogo y espiritual del hombre; simplemente tan
esencial como la comida, el sueño, el trabajo y la protección de los peligros del medio
ambiente. Por ello, habría que decir que la experiencia de ocio y recreo es una experiencia
completa que implica a la totalidad del ser. Los individuos son seres complejos; las
experiencias de recreo tienen muchas facetas. Aunque debieran ser estudiados varios
aspectos de cada una para determinar la relación y el efecto de una sobre otras, dicho análisis
debiera de hacerse siempre dentro del contexto de la totalidad del ser y de la experiencia.
Durante los siguientes minutos, me gustaría referirme en mayor detalle a los mayores
beneficios o valores terapéuticos que pueden resultar de la participación en experiencias de
ocio y recreo. Aún más, me concentraré en cinco áreas: implicación social, potenciales físicos,
vías de aprendizaje, oportunidades de autorrealización y posibilidades de integración.
Hay mucha literatura que hace notar el valor del ocio y las experiencias recreativas en el
desarrollo y mejora de las aptitudes sociales, socialización, desarrollo de la amistad e
interacciones interpersonales. Las experiencias de ocio y actividades recreativas ofrecen
algunos de los medios más efectivos para que los individuos adquieran y desarrollen estas
aptitudes. El desarrollo de aptitudes sociales se facilita a través de juegos de grupo. Personas
que fracasan en el desarrollo de aptitudes para participar en el juego a menudo experimentan
problemas a la hora de hacer que sus relaciones evolucionen. El desarrollo de un
comportamiento lúdico de cooperación y participación en actividades recreativas a menudo
lleva a hacer nuevas amistades, llevarse bien con otros, aprender a compartir, competir,
cooperar, esperar tu turno, y ajustarse socialmente más satisfactoriamente. Mientras que esta
faceta reconocida e importante para el total crecimiento y desarrollo se da a menudo por
sabida, muchas personas discapacitadas nunca pertenecen a un grupo durante su crecimiento.
Tengo conocimiento de un programa llamado Ski For Light en Minneapolis, Minnesota. Su
objetivo es la integración social de participantes discapacitados visuales con participantes que
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ven bien gracias a un programa de esquí a través de todo el país, para así incrementar la
amistad, confianza y entendimiento. Este es un programa que tiene lugar durante los meses de
invierno.
Ya que muchas de las personas con discapacidades no han tenido la oportunidad de
aprender principios de comportamiento aceptados socialmente, tienden a centrarse en sí
mismas y a utilizar su discapacidad para llamar la atención. El recreo proporciona
oportunidades ilimitadas para enseñar buenas maneras, desarrollo personal, y una conducta
apropiada en público. En consecuencia, ello no solamente ayuda a la aceptación de sí
mismos/as y su ajuste social, sino que contribuye a que la gente en general les entienda mejor.
Que ello es así, se muestra por los resultados de un grupo de jóvenes adultos con grandes
deficiencias físicas quienes no tenían experiencia social previa. Participando en un programa
de desarrollo de habilidades sociales en el Recreation Center for the Handicapped (Centro de
Recreo para Personas Discapacitadas) en San Francisco hace algunos años, los miembros del
grupo ganaron suficiente confianza en sí mismos y suficiente madurez social para aparecer en
grupo ante participantes de una de nuestras conferencias nacionales de recreo para discutir los
problemas sociales del discapacitado. Su participación creó un mejor entendimiento entre las
personas discapacitadas y las no-discapacitadas. Discutiendo entre ellos y de sus problemas
también les permitió un mejor entendimiento de sus responsabilidades como ciudadanos.
A través de un entrenamiento de las habilidades sociales y consejo y guía en la selección
de experiencias de ocio y actividades de recreo, la persona discapacitada a pesar de su
discapacidad puede tener experiencias sociales satisfactorias que, de hecho, enriquezcan sus
vidas. La actividad física es ampliamente reconocida como una función fundamental de la vida.
Hay muchas maneras en las cuales una persona discapacitada puede participar y obtener
satisfacción de formas de ocio y actividades recreativas que impliquen una actividad física. A
pesar de que los juegos y deportes deben ser adaptados en muchas situaciones para
sobrellevar las limitaciones, las personas discapacitadas pueden obtener gran placer
practicándolos en una silla de ruedas, en muletas, a través del uso de cuerdas de guías o
raíles, o incluso, desde sus camas. Ya que parte de la satisfacción de una actividad física se
deriva de la camaradería que la acompaña y de las oportunidades de éxito que proporciona, la
participación en tales actividades adaptadas tiene valores adicionales al de permitir una
descarga satisfactoria de energía. Ello se da ciertamente en personas que han estado
seriamente discapacitadas desde su nacimiento y que no pueden conseguir un participación
física total. Bailar y los movimientos del baile, por ejemplo, pueden ser realizados
satisfactoriamente gracias al uso de los brazos, la cabeza y hombros mientras se está sentado
en una silla de ruedas o tumbado en la cama. Nadar es una excelente actividad física para
incluso los individuos mas severamente discapacitados. En el agua, la persona es libre de la
silla de ruedas y posiblemente de todo aparato. Ser capaz de hacer algo aporta confianza
renovada. La persona puede ahora unirse a la familia y amigos en una actividad de recreo
favorita. Uno/a debe recordar que algunas personas discapacitadas no están más interesadas
en actividades agotadoras que lo que puedan estarlo personas no-discapacitadas, pero para
aquellas que deseen participar, se pueden adaptar muchas actividades para proveer de un
placer completo y la oportunidad de liberar energías físicas.
Ciertamente, todos nosotros/as somos conscientes de los beneficios del ejercicio. El
ejercicio contribuye al crecimiento y al desarrollo, al fortalecimiento muscular, la puesta a punto
cardiovascular, la flexibilidad y el equilibrio. Las actividades físicas se utilizan también para
impedir contracciones musculares, contrarrestar la obesidad y prevenir la osteoporosis. Las
actividades físicas de recreo a menudo proporcionan una fuente de motivación que no permite
la calistenia rutinaria. Dichas actividades se ofrecen como un suplemento de valor a la terapia
física. A los pacientes no se les ha hecho tomar parte en actividades físicas sólo en base a que
una actividad divertida o funcional motiva al ejercicio, sino también para crear un medio por el
cual ellos puedan experimentar los resultados de sus esfuerzos.
Hay también una amplia evidencia científica de que las actividades físicas de recreo son
una modalidad vital tanto para la medicina preventiva como para el tratamiento. Numerosos
estudios están empezando a demostrar que actividades de recreo seleccionadas con cuidado,
que se ajusten a los problemas de cada individuo, están reduciendo la toma de medicación y la
duración de la estancia en el hospital.
No lo sé con certeza pero sospecho que España está comprometida en las Olimpiadas
Especiales (Special Olympics) que pretenden promover la actividad física. Este programa se ha
extendido por todo el mundo y sirve como incentivo especial a la participación.
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Otra manera de promover la actividad física es el desarrollo de un campo de juegos
natural. Me acuerdo de tal campo de juegos en una escuela residencial especial en el estado
de Illinois. Se construyó a base de varios objetos naturales, árboles, piedras, arena y hierba. El
campo de juego estaba principalmente diseñado para incentivar a niños y adultos retrasados
mentales a desarrollar la coordinación y las habilidades físicas a través del estímulo de la
diversión. Las guías de raíl penetraban en el pavimento y se disponían a ambos lados a
diferentes alturas con el objetivo de desarrollar la coordinación. Los árboles se utilizaban a lo
largo de todo el campo para el desarrollo de habilidades físicas y sensaciones táctiles.
Uno/a podría seguir y seguir comentando acerca del valor de las actividades físicas
recreativas, pero creo que ustedes ya me han entendido. Tienen mucho valor.
Las actividades de ocio y recreo son caminos para el aprendizaje. El aprendizaje, tal y
como nosotros lo entendemos, es parte de la experiencia humana desde el nacimiento hasta la
muerte. De hecho, visto desde una perspectiva más amplia, la vida entera es un aprendizaje. El
aprendizaje, de alguna manera, o en cierto grado, está presente en todas las experiencias de la
vida. Aquellas que son recreativas por naturaleza ofrecen algunos de los potenciales de
aprendizaje más altos. La motivación personal que le arrastra a uno/a al esparcimiento, y el
crecimiento de la conciencia y sensibilidad que acompañan a experiencias placenteras se citan
como los factores de mayor peso en las actividades de recreo como medio de aprendizaje. La
experiencia recreativa contiene el incentivo y el medio para el proceso de aprendizaje. De entre
los incentivos que llevan a uno/a a buscar el recreo, destaca el impulso de conocer -la
curiosidad- y el deseo de explorar lo desconocido, buscar nuevas experiencias.
Dentro de la ilimitada gama de experiencias que ello conlleva, el recreo ofrece muchas
posibilidades para aprender varios tipos de actividades participativas. Para personas atrasadas
mentales, el uso de juegos serviría para la enseñanza de varias destrezas tales como la
lectura, el reconocimiento de señales de tráfico, decir la hora (mirándola) en un reloj y
reconocer las relaciones de forma y color a través de resoluciones de puzles. Cantar y
participar en otras actividades musicales puede ayudar a la memorización y a la coordinación.
La actuación en obras dramáticas pueden reforzar los hábitos de cuidado personal o ayudar en
el desarrollo de habilidades de discurso.
La mayor parte de lo que se ha dicho acerca del potencial de aprendizaje a través de las
experiencias recreativas para personas atrasadas mentales se puede aplicar en relación a
otras condiciones de discapacidad. Por ejemplo, está claro que ciertos tipos de juegos,
materiales de juegos, y equipos de juegos pueden ser utilizados satisfactoriamente como
ayuda para conseguir metas de desarrollo cognitivo con niños que experimentan dificultades en
el aprendizaje. En el otro extremo del espectro de la edad, 65 años o más, está claro que la
participación en programas de recreación globales mejora el funcionamiento cognitivo general y
mejora la memoria.
En resumen, existen muchos caminos para aprender a través de las actividades de ocio y
recreo.
La autorrealización comienza con el 'ser', con el reconocimiento de uno mismo como
individuo, como una entidad. La conciencia de la individualidad propia comienza normalmente
temprano, cuando el/la niño/a descubre su cuerpo y sus funciones. El efecto de la imagen del
cuerpo en el concepto de sí mismo/a continúa siendo importante tal y como lo expuso el
desaparecido y prestigioso psiquiatra Karl Menninger. "A medida que el/la niño/a crece, su
estima personal y bienestar están estrechamente relacionado con las habilidades y destrezas
de su propio cuerpo en juego con sus coetáneos". El/la niño/a, al igual que el adulto, cuyo
cuerpo o función corporal es distinto al normal a causa de enfermedad, dolencia, nacimiento o
lesión, puede como ya es sabido desarrollar un concepto no real de sí mismo/a, basado en una
imagen distorsionada de su cuerpo. Además, la inseguridad de la persona discapacitada
acerca de sí mismo/a se refuerza a menudo por las actitudes de aquellos que le rodean y por
las normas de la sociedad. Por último, la pérdida de independencia ocasionada por
enfermedad, incapacidad y especialmente por hospitalización trae a menudo consigo la pérdida
de la identidad como persona. Y, la dependencia es la antítesis de la autorrealización.
Sería a lo mejor imprudente sugerir que las experiencias de ocio y las actividades de
recreo aportan la única y mejor oportunidad para la autorrealización. Pero de hecho, dichas
experiencias y actividades son una condición esencial en el proceso de autorrealización y autodesarrollo. La libertad distendida encontrada en muchas actividades aporta un buen marco
referencial para que uno/a se vea como realmente es.
Mientras que el/la niño/a retrasado/a mental tiene dificultades en desarrollar un concepto
de sí mismo/a aceptable en un entorno que acentúa el desarrollo académico y mental, en el
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mundo del ocio, este/a mismo/a niño/a puede obtener conciencia de sí mismo/a a través de
actividades de recreo cuidadosamente seleccionadas que él/ella puede experimentar
satisfactoriamente. Esto también es válido para los discapacitados visuales
independientemente de su limitación visual y de otros condicionantes y limitaciones.
Otras partes integrantes de la autorrealización son el sentimiento de logro, expresión
personal, experiencia emocional y una sensación de utilidad para los otros, por nombrar
algunas.
A pesar de limitaciones severas, los individuos incapacitados pueden encontrar en
actividades de recreo muchas oportunidades para experimentar un sentimiento de logro. Gran
parte del valor de las actividades de recreo en grupo para incapacitados reside en el hecho de
que el logro de parte del grupo se comparte por sus miembros, algunos de los cuales podrían
no ser capaces de tener éxito individualmente. Debido a limitaciones personales, las
oportunidades de expresión personal son también limitadas, por ello las actividades de recreo
son un medio para el desarrollo de los potenciales creativos. Las personas gravemente
discapacitadas e impedidos visuales son a menudo privados de la oportunidad de explorar,
investigar y jugar en actividades creativas e imaginativas. Las actividades que pueden
proporcionar estas oportunidades son ilimitadas; pero de especial mención lo son el teatro, la
música y el arte. Un estudio reciente señaló que los individuos implicados en actividades
artísticas llegan a ser más conscientes de su propia individualidad.
Debido a la protección que han recibido durante sus vidas, las personas discapacitadas
tienen una necesidad especial para la experiencia emocional. La sensación de descender de la
silla de ruedas, la satisfacción obtenida por una persona invidente por participar en una obra de
teatro, la oportunidad de socialización con el sexo opuesto, son sólo unos pocos ejemplos de
experiencias emocionales que ayudan a la autorrealización.
La experiencia ha mostrado que uno de los deseos incumplidos por parte de las
personas discapacitadas es la oportunidad de ayudar a los otros. Emplean gran parte de sus
vidas recibiendo ayuda pero no tienen la oportunidad de ayudar a los otros. Afortunadamente,
en actividades de recreo existen numerosas oportunidades donde las personas discapacitadas
pueden ofrecer un servicio a los otros. Mi esposa y yo tenemos un niño con el síndrome de
Down. Este último verano, fue guía en un programa especial para personas discapacitadas.
Tengo conocimiento de un programa en el que un grupo de retrasadas mentales susceptibles
de ser enseñadas visita regularmente una clínica. La fuerza física limitada, o la habilidad motor
o el funcionamiento intelectual de las personas discapacitadas no debería desaprovecharse.
Cada individuo debería contar con la oportunidad de emplear su esfuerzo en actividades en las
que pueda asistir a otros, maximizar su valor y utilizar al máximo su potencial.
Antes de volver mi atención hacia posibilidades de integración o lo que más formalmente
se conoce por, integración comunitaria, me gustaría llamar su atención sobre el hecho de que
mis comentarios acerca del valor de las experiencias de ocio y actividades de recreo son sólo
una pequeña parte de volúmenes de información disponibles. Por una parte, no he tocado el
tema de las actividades de recreo como parte del proceso de tratamiento del cuidado de la
salud. Por otra parte, no me he referido a los beneficios y contribuciones de las actividades de
ocio y recreo respecto a la reducción de riesgos cardiovasculares y respiratorios que ejercen;
reducción de complicaciones físicas derivadas de las incapacidades; mejora del funcionamiento
perceptual motor; reducción de problemas psicosociales de salud tales como la depresión,
ansiedad, estrés, adaptación, autocrítica y comportamientos inapropiados; crecimiento y
desarrollo progresivos; reducción de la dependencia química y desarrollo personal y de una
vida satisfactoria, aunque me referiré a ello brevemente en este punto.
La literatura relativa al valor del ocio y del recreo está creciendo y continuará creciendo a
medida que se dispongan de más investigaciones. Se puede decir que cuando las actividades
satisfacen las necesidades de los individuos, promueven un buen estado físico y
acondicionamiento, aportan oportunidades para el desarrollo de relaciones sociales y llevan al
desarrollo de nuevas habilidades.
La acción del ocio y del recreo actualmente en Estados Unidos en relación a individuos
con discapacidades se mueve hacia la comunidad. Con la aceptación e implantación del Acta
de los Americanos con Discapacidades (Americans With Disabilities Act), la influencia en la
comunidad será incluso mayor. El fundamento para el desarrollo de oportunidades de recreo
para personas con discapacidades dentro de un entorno comunitario se ha establecido
firmemente tanto sobre una base teórica como práctica.
La participación en actividades de recreo en ambientes comunitarios ofrece a la persona
discapacitada la oportunidad de desarrollar un concepto personal positivo a través de
Cátedra Ocio y Discapacidad
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experiencias acertadas y relaciones satisfactorias con compañeros/as. Canales para la
expresión personal, oportunidades de interacción con el medio ambiente y el establecimiento
de una forma de vida personalmente más enriquecedora son otros de los resultados positivos
de una participación de ocio integrada en una comunidad por parte de individuos
discapacitados.
Un estudio reciente de adultos con discapacidades no manifiestas (por ejemplo, alta
tensión, postoperatorio, etc.) en un ejercicio acuático, resultó en un incremento de los contactos
sociales fuera del programa. Otro estudio ha señalado que tanto la reducción de las
complicaciones médicas como el aumento de la supervivencia tienen relación directa con el
nivel de actividad y la vida de la comunidad. Una serie de estudios ha señalado que si se
proporcionan los recursos comunitarios apropiados, los ciudadanos con incapacidades físicas
se implican en las actividades de ocio tanto como las personas no-discapacitadas. La
oportunidad de aprender y de socializarse con semejantes no-discapacitados se ha citado
frecuentemente como un beneficio para individuos con discapacidades que participan en
programas integrados. Un estudio señaló que los programas integrados promovían más un
comportamiento social que los programas por separado. Mientras que estos estudios y otros no
se detienen a relatar el comportamiento de todas las personas con discapacidades, sí que
apoyan la creencia de que actividades integradas demuestran ser más beneficiosas que las
segregadas. Estos estudios y otros adicionales también sugieren que muchos individuos con
incapacidades prefieren actividades integradas.
Una integración satisfactoria requiere que personas clave en relación al sistema de
servicio de entrega adopten una filosofía y un sistema de valores que radique en el principio de
normalización del que he hablado anteriormente. Es de vital importancia la filosofía que
reconoce que las personas con discapacidades tienen su valor como individuos y que poseen
el derecho a participar en los mismos programas en que participan ciudadanos nodiscapacitados.
Tras los mandatos de la legislación federal, una de las tendencias más extendidas en los
Estados Unidos es la variedad de estructuras organizativas en ayuda de la promoción y
ampliación de entrega de servicios de ocio y recreo a personas con incapacidades.
Permítanme añadir que el uso de tales servicios se extiende a casi todas las provincias de
Canadá y en un mayor o menor grado a partes de Inglaterra, los países escandinavos, algunos
países europeos y a Australia.
Se podría decir que la última cosa que se necesita en una comunidad, bien en Estados
Unidos o en España es otro comité de consulta o de acción. Pero, una vez concedida la
autoridad propia, responsabilidades y composición, un comité puede ayudar proporcionando
las iniciativas adecuadas a los esfuerzos comunitarios que mejor respondan a las necesidades
de recreo y ocio de las personas con discapacidades. En la mayoría de los casos estos comités
se componen de representantes elegidos o designados de entre asociaciones de apoyo,
gobierno, proveedores de servicios de ocio de la comunidad y ciudadanos preocupados. Donde
estos comités se desarrollan como resultado de la legislación gubernamental su relación con el
gobierno aporta un marco para la comunicación, implantación de un política y respuesta a las
necesidades de la comunidad. Donde estos comités se desarrollan como resultado de un grupo
de apoyo, estos podrían aportar sus servicios directamente, pero muy a menudo son
partidarios de que otras agencias ofrezcan sus servicios y así elevar el nivel de conciencia
pública ante la necesidad de servicios públicos y de recreo.
Un ejemplo de acción o comité de apoyo es el Proyecto de Recreo al Aire Libre (Open
Door Recreation Project) en la comunidad del estado de Virginia que se centra en ofrecer
visiones realistas a personas con discapacidades acerca de su participación en opciones
integradas de ocio comunitario. Comenzó cuando el Departamento de Servicios Comunitarios
local (Community Service Board) recibió una subvención del Departamento de Educación de
los Estados Unidos, Administración de Servicios de Rehabilitación. A pesar de que el
departamento de servicios de la comunidad era la organización patrocinadora y recibió la
ayuda económica, una gran variedad de organizaciones estaban comprometidas en expandir y
reestructurar las muchas oportunidades de recreo disponibles para incluir personas con o sin
discapacidades. El supuesto básico del proyecto era que los individuos con discapacidades
serias podían participar en opciones de recreo comunitario típicas una vez se les hubiese
provisto apropiadamente (por ejemplo, autobuses para ocio) y entrenado tomando como base a
la comunidad. Este proyecto implicó eventualmente a 75 usuarios (34 hombre y 41 mujeres)
con un promedio de 27.6.
Cátedra Ocio y Discapacidad
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Tanto si estas organizaciones, ayuntamientos o comités están patrocinadas por el
gobierno o no, la mayoría tienen los siguientes objetivos en mente:
1. Mejorar la coordinación y cooperación entre agencias y organizaciones al servicio de
las necesidades de recreo de las personas discapacitadas.
2. Educar al público general acerca de los derechos de las personas discapacitadas
como ciudadanos de una comunidad.
3. Aconsejar a todos los niveles de las agencias gubernamentales y privadas acerca de
la provisión de servicios de ocio y recreo para la persona discapacitada.
4. Identificar los servicios y recursos existentes en la comunidad, determinar las lagunas
en el servicio, designar las prioridades en la creación de programas, y establecer los
estándares de programación para las personas discapacitadas.
5. Asistir con habilidad y energía al desarrollo del personal que trabaja con personas
discapacitadas.
Por último, si el comité es un proveedor de servicio directo, entonces el objetivo inicial se
centraría probablemente en proporcionar la oportunidad de tener una experiencia de ocio, en
desarrollar habilidades para el ocio y en la integración en la comunidad.
Antes de dejar de lado esta vía del comité, debería hacerse notar que se están
desarrollando cada vez más comités formados en su mayoría por personas discapacitadas. A
veces estos comités son ajenos a la estructura de servicios de ocio y se preocupan por una
amplio espectro de temas de educación, hogar, ingresos, y ocio que afectan a la persona
discapacitada. En otros casos los comités se preocupan principalmente por necesidades en el
servicio del ocio a las personas discapacitadas.
Lo que a veces preveo, como resultado del Acta de los Americanos con Discapacidades,
es la inclusión de una persona con discapacidades en cada uno de los parques estatales y
comunitarios y en los departamentos de recreo. Hoy en día, incluso prescindiendo del Acta de
los Americanos con Discapacidades, casi todos los comités, destacamentos y ayuntamientos
que tienen algo que ver con la salud o con la puesta a punto tienen una o más personas
discapacitadas a su servicio.
Otra tendencia a considerar brevemente por su relación con el reto (de la integración), es
la iniciación o desarrollo de la provisión de servicios de ocio con base en la comunidad.
Actualmente, en los Estados Unidos, el espectro de servicios de programas de ocio y recreo
para personas con discapacidades comprende desde la inexistencia de programas, los
programas de recreo especiales, por separado, hasta programas de integración, aunque la
mayoría se incluye en los programas por separado. Uno debe tener en cuenta que el objetivo
final a la hora de proveer servicios de ocio y recreo es hacer posible que la persona con
discapacidades disfrute de un estilo de vida de ocio lo más satisfactorio e independiente
posible. Incluso, aquella persona a cargo del programa de recreo, o quienquiera que suministre
los servicios de ocio o recreo tiene el mismo deber profesional para con una persona
discapacitada que para con una persona no-discapacitada. Es de vital importancia que el
profesional entienda que su relación con ambos grupos ha de ser la misma.
La filosofía detrás de los programas por separado es que la provisión de servicios es más
efectiva cuando las personas con discapacidades se agrupan. El problema que presenta este
concepto es que la persona que entrega el servicio cree que sabe lo que es mejor para la
persona con discapacidades. Aunque esto puede ser cierto en algunos casos, no lo es en
todos. Además este concepto refuerza el estereotipo de que las personas con discapacidades
no saben lo que es mejor para ellos/as. Además, desde un punto de vista psicológico, se
refuerza el estereotipo de que no son iguales.
Sería un descuido por mi parte si no hiciese notar que en ocasiones los servicios por
separado facilitan el desarrollo de habilidades, son apropiados acorde con las edades y
funcionales, y se ofrecen en un entorno de recreo tradicional donde los servicios
proporcionados por personas no-discapacitadas resultan ser muy apropiados para personas
con discapacidades. Tal y como el coautor de mi libro señala: "los programas de recreo por
separado pueden servir como base a experiencias y entornos más integrados."
Un ejemplo de programa por separado es el llamado "Direcciones de Ocio" ("Leisure
Directions"). Este programa se centra principalmente en retrasados/as mentales. Presenta tres
objetivos: 1) proveer programas de educación social y de recreo para personas con retraso
mental y así suministrar oportunidades para el desarrollo de habilidades para la integración y la
aceptación de la comunidad, 2) suministrar información al público en referencia a las
necesidades de las personas retrasadas mentales, y 3) suministrar asistencia a las familias
para así facilitar la entrada de miembros retrasados de la familia en programas de recreo
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comunitarios. Durante el verano esta organización ofrece un programa de natación,
excursiones al campo y deporte para así promover habilidades necesarias en el desarrollo de
la autoestima y la socialización. Durante los meses de otoño e invierno se promueve un
programa de bolos, baile, entrenamiento y clases de mantenimiento.
Un reto actual y en un futuro será hacer frente a los cambios que se están
experimentando: desde el aislamiento y la segregación hacia la inclusión y la integración;
desde la dependencia a la independencia; y desde la superprotección a la libertad de elección.
La mejor manera de evitar los efectos debilitantes de una programación por separado y
superprotectora es permitir a las personas con discapacidades que tomen parte en las mismas
experiencias, que se encuentren en las mismas situaciones y que obtengan los mismos
beneficios por participar que si fuesen miembros de una población "normal". Estaiqiqueza de
experiencias concede a los participantes oportunidades para aprender los unos de los otros al
tiempo que contribuye al crecimiento social, físico, educativo y cultural de cada individuo.
Un programa de integración del que tengo conocimiento es el llamado "Haciendo
Amigos" ("Making Friends"). Se centró en desarrollar la amistad a través de experiencias de
recreo entre niños con o sin discapacidades desde el jardín de infancia hasta el sexto grado.
En este programa los niños participaron en una variedad de actividades de recreo durante la
escuela, después de la escuela, en sus casas y en las de los demás y en centros de recreo del
vecindario. Este programa consideró factores tales como: el significado de la amistad para los
niños, qué inhibe a la amistad, cómo animar una amistad, y cómo facilitar el desarrollo de la
amistad en actividades de recreo. Este programa es lo que nosotros llamamos en los Estados
Unidos un proyecto de prueba pues demuestra lo que puede ser hecho y como implementar un
programa de manera progresiva.
Mientras que este proyecto y otros como él suenan bien, no por ello carecen de
problemas. Un programa de integración es complejo, de múltiples facetas y retador. El proceso
de integración tiende a llevar más tiempo y necesitar más recursos que un proceso previsto con
anterioridad, y a menudo es lento y frustrante. Una integración satisfactoria no se puede
detectar sin el apoyo y los constantes esfuerzos de muchos individuos y organizaciones. Se
requieren altos niveles de compromiso si se quiere que el proceso tenga éxito.
La mayor barrera al progreso no es la falta de conocimiento, ni de seguridad en el éxito,
sino la resistencia al cambio desde puntos de vista y prácticas previamente establecidos. Las
actitudes son extremadamente difíciles de cambiar. Tal y como mi coautor ha señalado: "la
integración no tendrá lugar si las personas con discapacidades son 'descargadas' en un
entorno de servicios de ocio comunitarios". La realidad de la situación es que el personal de
servicios de ocio, agencias de apoyo, padres y el entorno deben trabajar juntos para asegurar
que las oportunidades de integración son posibles. Uno no debe olvidar que estas experiencias
en ocio y recreo deben tener éxito y ser positivas no sólo para los participantes con
discapacidades, sino también para participantes no-incapacitados y para el personal, ya que
las experiencias negativas pueden afectar severamente las expectativas, metas y logros
personales de todas aquellas personas en relación con el proyecto. Mientras que es importante
reconocer que aparecerán problemas de integración, el problema de la no-integración es
irresoluble.
Obviamente, no todas las personas con discapacidades pueden o quieren participar en
programas de integración total. Ante la alternativa, ellos pueden desear la participación con
otros individuos incapacitados en programas por separado. Esta alternativa no debería sin
embargo ser usada como excusa para proporcionar sólo oportunidades por separado. Sin
embargo, los planes de ocio y recreo para servicios integrados deberían ser encaminados
hacia una apertura de puertas que haga que los recursos sean disponibles para todas las
personas con una discapacidad dentro de una comunidad si ellos/ellas quisieran hacer uso de
los mismos. La finalidad del proceso de integración es el individuo discapacitado. Cada
individuo tiene habilidades únicas, habilidades de ocio, recursos, situaciones en la vida,
aspiraciones, valores e intereses. Cada individuo con una discapacidad es único.
El éxito hacia la integración incluye los siguientes pasos:
1. Evaluación. El conocimiento de los usuarios potenciales de servicios integrados
incluyendo diferentes tipos de discapacidades, sus necesidades e intereses, es absolutamente
necesario. Se debe tener también conocimiento de los recursos disponibles, incluyendo
material y equipo empleados, presupuesto y facilidades.
2. Recuperación. Este paso enfatiza el desarrollo de habilidades físicas y sociales con el
objetivo central de mejorar las habilidades individuales para funcionar en experiencias de ocio
integradas. La confianza en uno mismo es esencial .
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3. Educación. Este paso se centra en un cambio de actitudes de todos los implicados en
proveer o participar en oportunidades de ocio integradas. Trabajar con todos los componentes
humanos de un sistema de ocio requerirá la creación de un entorno de aceptación y
entendimiento adecuados.
4. Integración. Este paso implica la creación de una serie de niveles de programación
que ayudarán a tratar a individuos con discapacidades dentro de una variedad de técnicas y
niveles de habilidad. Dichos niveles son pasos progresivos en un continuo que abarca desde
servicios segregados a una participación autosuficiente en oportunidades de ocio integrado.
En la línea de base a esta presentación y de acuerdo con uno de mis anteriores
asistentes graduados se encuentran cinco principios de servicio al ocio. Son los siguientes:
1. Las personas tienen el derecho a un esparcimiento que sea personalmente
satisfactorio.
2. La esencia del ocio es la libertad: libertad de escoger entre una variedad de opciones y
experiencias de ocio.
3. Las experiencias de ocio difieren entre los individuos; por ello, se deberían diseñar los
programas para abarcar diferentes necesidades, intereses y habilidades.
4. Las personas tienen el derecho a acceder a entornos de ocio de calidad.
5. Las oportunidades de ocio se deberían ofrecer de manera consistente a todos los
participantes potenciales sin discriminación de sexo, religión, edad, nivel socioeconómico y
habilidad física o mental.
Cátedra Ocio y Discapacidad
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E. Discapacidad
Servicio de Información sobre Discapacidad
http://sid.usal.es
NEEDirectorio Necesidades Educativas Especiales en Internet
http://paidos.rediris.es/needirectorio
Asociación para el Estudio de la Lesión Medular espinal (AESLEME)
http://aesleme.es
Catálogo de Ayudas Técnicas. CEAPAT
http://ceapat.org
Mercadis. Mercado de Trabajo para Personas con Discapacidad
http://www.mercadis.com
Foro Europeo de Personas con Discapacidades
http://edf-feph.org
European Year for Peopele with Disabilities
http://www.eypd2003.org
Disability World.Org
http://www.disabilityworld.org
Atención Educativa a la Diversidad
http://www5.gratisweb.com/lozar1958/atencion_diversidad
Busca Salud. Web de Recursos de Salud
http://www.buscasalud.com
Disc@pnet. Web de la discapacidad en España
http://www.discapnet.es/
Discapacidad e Internet. Instituto Universitario de Integración en la Comunidad
http://www.usal.es/inico/enlaces/links.html
SERI. Special Education Resources on the Internet
http://www.hood.edu/seri/serihome.htm
Instituto for Special Education. University of Fribourg/Switzerland
http://pedcurmac13.unifr.ch/friends.html
Paradigm
http://www.paradigm-uk.demon.co.uk
Healthfinder
http://www.healthfinder.gov/
ACCESO. Unidad de Investigación de la Universidad de Valencia
http://acceso.uv.es
Seminario de Iniciativas sobre Discapacidad en la Red – SID@R
http://www.rppapm.es/sidar
Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía
http://www.rppapm.es
ONCE
http://www.once.es
Web sobre autismo
http://aut.tsai.es/
Página de la Confederación Española FEAPS
http://web.jet.es/feaps/
Disable People’s International
http://www.dpi.org
American Association on Mental Recreation (AAMR)
http://www.aamr.org
Cátedra Ocio y Discapacidad
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Comité Español de Representantes de Minusválidos
http://www.cermi.org
IMSERSO
http://www-seg-social.es/imserso
Infojoven. Servicio de información para jóvenes que incluye convocatorias, guías, servicios,
asociaciones, organismos de juventud, etc.
http://www.mtas.es/infoven
Directorio Discapacidades en España
http://www.eunet.es/interstand/discapacidad/
Fundaciones relacionadas con el mundo de la discapacidad
http://www.eunet.es/InterStand/discapacidad/fundaci.htm
Fundosa Teleservicios
http://www.teleservicios.com/
TifloNet, Servicios para personas ciegas de habla hispana
http://www.redestb.es/tiflonet
Asociación Español de Padres de Sordociegos
http://www.arrakis.es/
Unidad Tiflotécnica ONCE
http://wwww.once.es/utt
COCEMFE
http://www.cocemfe.es
PREDIF
http://skios.es/plataforma/
Instituto de Biomecánica de Valencia
http://www.ibv.org
Fundación Pro Minusválidos
http://www.promi.es
Fundación Española de Instituciones para el Síndrome de Down (FEISD)
http://www.sindromedown.net
Federación Autismo España
http://www.aut.ts.es/
Confederación Nacional de Sordos
http://www.cnse.es
Best Information on the net-Disabilities
http://www.sau.edu/CWIS/Internet/Wild/Disabled/disindex.htm
Cooperative Electronic Library on Disability
http://www.trace.wisc.edu
Disabilities.
http://www.pamf.org/rg/rg_disab.html
Internet Resources for People witn Disabilities.
http.//www.sasquatch.com/resource/easi.html
Consejo Nacional de la Discapacidad de EE.UU
http://www.ncd.gov/
El Centro de Fundaciones de EE.UU.
http://www.fdcenter.org/Inps
Cátedra Ocio y Discapacidad
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