ESCLEROSIS MÚLTIPLE Neurorrehabilitación en la esclerosis múltiple F.J. Cáceres NEUROREHABILITATION IN MULTIPLE SCLEROSIS Summary. Introduction. Multiple sclerosis (MS) is the second most important/common cause of neurological disability in young adults. Current treatment includes the new immunomodulating agents and various drugs used in symptomatic management. Neurorehabilitation (NR) complements these treatments, forms an integral therapeutic strategy and is orientated to improve the activity and participation of the patient from a biopsychosocial point of view. Development. Although there is a generally favorable opinion towards NR, there is little scientifically validated evidence regarding the benefits of its use. Correct measurement of the results is essential for their interpretation in terms of efficiency and efficacy. Of the various instruments for measurement of the results of NR, there are scales which have been shown to be of satisfactory clinical usefulness and scientifically sound for use in NR programmes in MS. In spite of methodological difficulties for the design of protocols in this field, in recent years several well-designed studies (randomised, controlled, double or single blind) have shown the usefulness of NT in MS (both outpatients and inpatients and including progressive forms) since handicap has been reduced and quality of life improved. These studies refer to NR as a multidisciplinary approach (a specially trained team of professionals) with concrete objectives and established job descriptions, a suitable battery of instruments for measurement of the results, active participation of the patient and his family and correct follow-up in the community. [REV NEUROL 2000; 31: 477-81] [http://www.revneurol.com/3105/j050477.pdf] Key words. Disability Scales. Multiple sclerosis. Neurorehabilitation. Quality of life. Treatment. INTRODUCCIÓN 2000, REVISTA DE NEUROLOGÍA En 1980, la Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó un documento titulado Clasificación internacional de deterioros, discapacidades e impedimentos (hándicaps) (ICIDH) (del inglés, International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps) [3]. Este modelo constituye en la actualidad el marco de referencia obligado para entender el espectro real de la NR [4]. Siguiendo este documento se entiende como deterioro (impairment) a toda pérdida o anomalía de una estructura o función psicológica, fisiológica u anatómica (nivel anatomicoestructural). Discapacidad es cualquier restricción o pérdida (consecuencia de un determinado deterioro) de la capacidad de realizar una actividad en los términos o dentro del margen considerado como normal para un ser humano (nivel funcional). El impedimento (hándicap) se define como una situación desventajosa, para un determinado individuo (consecuencia de un determinado deterioro y discapacidad), que limita o impide el desempeño de su papel en el área socio-económica-cultural (nivel sociocultural). Finalmente, la NR se define como un ‘proceso educacional y resolución activa de problemas, destinado a reducir la discapacidad y el impedimento (hándicap) que presenta una persona como consecuencia de una enfermedad neurológica. Posteriormente (junio 1997), la OMS modificó esta nomenclatura en un documento conocido como ICIDH-2 [5]. En él se mantiene el concepto de deterioro (representando al cuerpo), y sugiere el uso de actividad (nivel de la persona) y participación (sociedad). De acuerdo con esta nueva clasificación, la discapacidad determinaría una limitación en una actividad, y el impedimento (hándicap) una restricción en la participación. Hasta hace relativamente poco tiempo existía escasa evidencia científica que demostrase los beneficios reales de las prácticas de la NR. Sólo midiendo los beneficios obtenidos es posible alcanzar una sistematización científica. La medición sistemática y rigurosa tanto del proceso como de los resultados de cualquier intervención en salud constituye el fundamento de la práctica clínica basada en la evidencia. La recolección de una adecuada información y el uso de mé- REV NEUROL 2000; 31 (5): 477-481 477 La esclerosis múltiple (EM) es la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes después de las lesiones traumáticas (encefálicas y espinales) [1]. Un porcentaje importante de personas afectas de EM sufren una minusvalía progresiva con su consecuente repercusión personal y social. Junto con otras alternativas terapéuticas disponibles en EM (como los tratamientos inmunomodulador y sintomático), la neurorrehabilitación (NR) debe ser considerada una intervención que complementa al resto y que está orientada a mejorar la calidad de vida de los pacientes y de su grupo familiar. En un sentido amplio, la NR tiende a considerar las dificultades de la persona con EM bajo una perspectiva global (biopsicosocial). Para ello recurre a estrategias tanto farmacológicas y físicas como psicosociales, destinadas a lograr una independencia funcional de la persona enferma, la prevención de complicaciones secundarias y un uso eficiente de los recursos de su comunidad [2]. NEURORREHABILITACIÓN Tradicionalmente la rehabilitación se ha considerado un procedimiento empírico guiado especialmente por un sentido voluntarista. El creciente interés de la investigación clínica en esta área está permitiendo a la NR ocupar su lugar dentro de las disciplinas científicamente validadas. Recibido: 03.09.99. Aceptado: 22.03.00. Sector de Enfermedades Desmielinizantes. División de Neurología. Hospital J.M. Ramos Mejía. Centro de Neurorrehabilitación Prof. Carlos Bardeci. Esclerosis Múltiple Argentina (EMA). Buenos Aires, Argentina. Correspondencia: Dr. Fernando J. Cáceres. Uriarte 1465. (1414) Buenos Aires, Argentina. E-mail: [email protected] Presentado en el I Simposio Internacional de Esclerosis Múltiple, celebrado en Houston (EE.UU.) el 25 y 26 de febrero de 1999. ESCLEROSIS MÚLTIPLE todos específicos de medición de los resultados científicamente validados son las herramientas indispensables para la investigación. Una adecuada medición y cuantificación de los resultados transforma una práctica en una ciencia. Como todo instrumento utilizado en cualquier intervención médica, los instrumentos para la medición de los resultados utilizados en NR (Tabla I) deben ser exhaustivamente evaluados en función de sus propiedades científicas (validez, confiabilidad y sensibilidad) así como de criterios de utilidad clínica [6]. Tabla I. Instrumentos de medición en neurorrehabilitación. Descripción clínica simple Escalas Fiabilidad Validez Sensibilidad Métodos por imágenes NEURORREHABILITACIÓN EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE La EM es considerada una enfermedad discapacitante. Después de veinte años de evolución, el 50% de los pacientes padecen un intenso grado de discapacidad relacionado con problemas en la movilidad [7]. Los estudios de historia natural de la enfermedad demuestran que a los 10 años de evolución el 50% de los pacientes pasan de una forma clínica en recaídas y remisiones (R-R) a una forma progresiva (SP). Este porcentaje alcanza el 90% a los 25 años de evolución. Asimismo, el tiempo promedio para alcanzar una puntuación en la escala de discapacidad de Kurtzke (EDSS) de 6,0 (necesidad de asistencia unilateral para la marcha) es de 15 años [8]. A diferencia de otras enfermedades neurológicas discapacitantes la EM posee ciertas características que requieren su abordaje de forma diferenciada [9]: 1. Afecta a una población de adultos jóvenes (comienza generalmente en edades tempranas y, al no afectar significativamente la expectativa de vida, permite la acumulación de discapacidad); 2. Su curso clínico es variable e impredecible, con manifestaciones clínicas y necesidades del paciente modificables a lo largo de su evolución; 3. Su espectro clínico es muy variado, con numerosos síntomas que interactúan entresí; 4. La fatiga y la intolerancia al calor (termosensibilidad) constituyen dos síntomas frecuentes que limitan en ocasiones las intervenciones de NR (la actividad muscular sostenida produce un incremento de la temperatura corporal que puede empeorar la condición general del paciente). A pesar de la aparición de agentes terapéuticos destinados a modificar la evolución de algunas formas clínicas de la enfermedad (como los distintos interferones beta y el acetato de glatiramer/copolímero 1), la mayoría de los problemas cotidianos que sufre una persona con EM aún no han sido del todo resueltos. Solamente el interferón-beta 1a, en las formas R-R [10], y recientemente el interferón-beta lb en formas SP [11] han demostrado, al menos en términos de significación estadística, enlentecer la progresión de la discapacidad (medida por la EDSS). Todo paciente con EM, independientemente de su forma clínica y condición, puede beneficiarse con intervenciones de NR. Esto incluye a pacientes que generalmente son excluidos de otras terapias. Por otra parte, la NR puede reforzar los beneficios que podrían evidenciarse con otros tratamientos. La NR es percibida como más necesaria a medida que la enfermedad progresa. Teniendo en cuenta el curso crónico de la enfermedad, el ‘consumo’ de estrategias de NR por parte de los pacientes es elevado. En nuestro medio (Argentina/Ciudad de Buenos Aires y Gran Buenos Aires) una encuesta realizada a 255 personas con EM reveló que el 57,3% estaban realizando algún tipo de terapia reha- 478 Fotografías Vídeos Resonancia magnética (atrofia) Instrumentos biomecánicos Fuerza muscular (dinamómetro) Rango de motilidad (goniómetro) Actividad muscular (EMG) Capacidad aeróbica máxima bilitante; de ellos, el 63% manifestaron su interés por iniciar algún otro tipo de terapia de NR más integral [12]. INSTRUMENTOS DE MEDICIÓN DEL RESULTADO EN NEURORREHABILITACIÓN: ESCALAS Existen varios tipos diferentes de escalas de uso clínico destinadas a valorar los resultados en cualquier intervención terapéutica (desde el uso de medicamentos hasta programas de NR) [13,14]. La EM constituye una de las pocas enfermedades para la cual se han desarrollado escalas de uso específico. En 1984, y con la intención de unificar criterios para la comunicación de los resultados en NR, la Federación Internacional de Sociedades de Esclerosis Múltiple (IFMSS) publicó un manual mínimo para registro de la discapacidad en EM (Minimal record of disability in MS) [15]. Las escalas utilizadas en EM deberían clasificarse de acuerdo con el objeto que está midiendo (deterioro, discapacidad, impedimento (hándicap) y/o calidad de vida) (Tabla II). El indicador más difícil, pero quizás el más apropiado, parece ser el de calidad de vida. La tendencia actual y futura es la de utilizar instrumentos de medición orientados a la perspectiva y percepción del propio paciente más que a la de los profesionales tratantes [16]. Escala ampliada del estado de discapacidad (EDSS) Diseñada por John Kurtzke en 1955, y revisada y ampliada en 1983 [17], este instrumento es en la actualidad la escala de EM más extensamente utilizada. A pesar de su uso familiar, esta escala tiene sus propias limitaciones y dificultades de manejo, circunstancia que obliga a ser cautos al interpretar los resultados de protocolos clínicos que la utilizan como instrumento de medición. La EDSS es una escala ordinal no lineal con un intervalo entre 0 (sin deterioro) y 10 (fallecido por EM). A pesar de su nombre, esta escala mide principalmente deterioros (sobre todo en sus REV NEUROL 2000; 31 (5): 477-481 ESCLEROSIS MÚLTIPLE Tabla II. Escalas utilizadas en la esclerosis múltiple. Deterioro EDSS Discapacidad EDSS Functional Independence Measure (FIM) Índice de Barthel 10 mts Timed Walking Test Rivermead Mobility Index Nine-Hole Peg Test Functional Assessment Measure (FAM) Guys Neurological Disability Scale jetivo, como la escala de hándicap de Londres y la Environmental Status Scale. A pesar de las dificultades para hallar una definición de calidad de vida (fin último de toda intervención médica), existen varias escalas postuladas para su medición y análisis [25], algunas de ellas especialmente diseñadas para su uso en EM como el MS Quality of Life-54 Instrument, entre otras [26,27]. La mejor descripción del concepto calidad de vida es aquella que considera y tiene en cuenta la propia perspectiva y visión de la persona enferma. Por lo tanto, los instrumentos que se diseñen para su medición deberían necesariamente incluir las necesidades y preferencias de los pacientes. Tanto los profesionales de la salud como los familiares de los pacientes tienden a subestimar el grado de afección de la calidad de vida [28]. En el futuro, la valoración de la calidad de vida tendría que utilizarse para medir los resultados de los diferentes tratamientos y definir de una manera más clara el concepto de ‘eficacia terapéutica’. Minimal record of Disability (MRD) Impedimento (hándicap) London Handicap Scale Environmental Status Scale Handicap Assessment Scale Calidad de Vida Short-Form Health Survey (SF-36) MS Quality of Life-54 Instrument Functional Assessment in MS Quality of Life Leeds Quality of Life Instrument EDSS: Escala ampliada del estado de discapacidad. niveles más bajos) y la discapacidad sesgada a las dificultades en la deambulación, en niveles más altos [18]. La escala no sigue una progresión lineal y es poco sensible en la detección de discapacidades no relacionadas con la marcha (alteraciones cognitivas, función de los miembros superiores, etc.) [19]. Varios estudios han detectado en la EDSS una limitada sensibilidad y fiabilidad interoperador [17,20,21]. Recientemente se ha constituido en la Sociedad Americana de EM una comisión específica que tiene como objetivo el encontrar un instrumento más específico y práctico para la medición e interpretación de los resultados en los trabajos de investigación clínica sobre EM [22]. Mas allá de la búsqueda de nuevos instrumentos, existen otras escalas (no específicas para EM), muy utilizadas y recientemente revisadas, que han demostrado su utilidad en la práctica diaria de NR. Entre ellas, la escala de medición de la independencia funcional (FIM, del inglés Functional Independence Measure) y el índice de Barthel son dos de las más utilizadas para valorar la discapacidad [22-24]. Para la medición del impedimento (hándicap) es necesario la inclusión de otros elementos como trabajo, situación económica, transporte comunitario, actividad social y familiar, recreación, etc. Se utilizan varios instrumentos diseñado para tal ob- REV NEUROL 2000; 31 (5): 477-481 EL PROCESO DE NEURORREHABILITACIÓN En la actualidad se acepta que una NR eficaz y eficiente es aquella que es llevada a cabo por un equipo interdisciplinario especialmente entrenado y con una capacidad adaptativa a los cambios y diferentes necesidades, con especial énfasis en la participación activa del paciente y su grupo familiar [29,30]. El equipo debería estar integrado por un médico neurorrehabilitador, enfermeros, quinesiólogos, terapistas físicos, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogos, nutricionistas, psicólogos, trabajadores sociales, etc. El equipo identifica los problemas individuales (en términos de deterioros, discapacidades y hándicaps). Me refiero a la denominada fase diagnóstica. El paso siguiente incluye la determinación de prioridades para el tratamiento (en un total acuerdo entre el equipo, el paciente y su entorno familiar). Una vez realizado lo anterior se llega a la fijación de metas y/o objetivos (a corto, mediano y largo plazo). Estos objetivos deben ser: concretos, mensurables, específicos, prácticos y orientados a las necesidades del paciente. Debe quedar registrado el tiempo estimado para el logro de los diferentes objetivos. Posteriormente se lleva a la práctica el programa diseñado, tanto sea para el paciente internado y/o el ambulatorio. Las sesiones de trabajo deben ser personalizadas y de intensidad graduada a cada caso. Todo el proceso debe quedar documentado y los resultados adecuadamente mensurados y cuantificados (fase de evaluación). La auditoría y la monitorización interna de todo el proceso, así como de los resultados de los programas de NR, constituyen un elemento esencial para asegurar un adecuado funcionamiento de la unidad o centro que brinde servicios de NR. Un instrumento que demostró ser útil para ello lo constituyen las vías integradas de atención (ICP, del inglés Integrated Care Pathways), desarrolladas en la Unidad de NR del National Hospital Queen Square de Londres [31]. Por último, el objetivo final de la NR es que los logros se concreten y consoliden en la comunidad donde vive la persona afectada y su grupo familiar. Esto requiere un adecuado seguimiento (fase de consolidación y mantenimiento). Se ha demostrado que un programa semanal de mantenimiento mejora la sintomatología y la fatiga de pacientes que padecen 479 ESCLEROSIS MÚLTIPLE incluso formas crónicas de EM [32]. La NR extendida a la comunidad constituye un nuevo desafío para políticas de rehabilitación prácticas y realistas. INVESTIGACIÓN CLÍNICA DE NR EN LA EM El diseño de protocolos de investigación en NR es más complicado aún que en otros campos, debido a la imposibilidad de utilizar técnicas de doble ciego, a la falta de estandarización de algunas técnicas de NR, a las dificultades de hallar instrumentos de medición de resultados adecuados y a otras cuestiones éticas. En la EM esto es aún más complejo ya que se agregan las características clínicas propias de la enfermedad (impredicibilidad, variabilidad clínica, tendencia a la recuperación espontánea, etc.). A pesar de ello, en los últimos años varios protocolos bien diseñados han demostrado los resultados positivos de la NR de una manera científicamente validada [33]. Petajan et al [34] han demostrados la eficacia del entrenamiento aeróbico en el bienestar físico y la calidad de vida en un grupo de pacientes con EM siguiendo una metodología estandarizada y científica que incluye una extensa y variada batería de diferentes instrumentos de medición de resultados. Tras 15 semanas de un programa de ejercicio ambulatorio tres veces por semana se ha demostrado cierto beneficio a nivel físico y psicológico (aunque este último no es persistente). Otro estudio [32] realizado con programas de NR ambulatorio de mantenimiento a más largo plazo (cinco horas por semana durante un año) demostró su eficacia en pacientes con EM progresiva tomando como grupo control a pacientes en lista de espera. Respecto a los programas de NR para pacientes con EM internados, un trabajo controlado de Kidd et al [35] mostró beneficio en programas de este tipo. Incluso en las formas progresivas de EM, un trabajo aleatorizado, estratificado y en el que se consideró a los pacientes en lista de espera como grupo control, demostró el beneficio de programas cortos intensivos (seis semanas) en la reducción de la discapacidad y el impedimento (hándicap) comparado con el grupo control. El deterioro (medido por la EDSS) no mostró modificaciones [36]. Un estudio posterior [37], que siguió a la misma población de pacientes durante un año, mostró que los beneficios obtenidos por la rehabilitación fueron parcialmente mantenidos (sobre todo la reducción de la discapacidad y la percepción personal de bienestar) un año después, a pesar del deterioro neurológico general (incremento de la puntuación en la EDSS) observado en algunos pacientes. Los autores destacan la importancia de programas de mantenimiento en la comunidad y sugieren una eventual reevaluación global de cada caso cada seis meses. La eficacia de la terapia física aislada en pacientes internados también ha sido evaluada [38]. Se ha evidenciado una significativa reducción del denominado ‘estrés relacionado con el movimiento’ en el grupo de pacientes que recibieron el tratamiento. Otro estudio similar (controlado, simple ciego, aleatorizado y con pacientes internados), publicado recientemente [39], demuestra la eficacia de programas de rehabilitación física en la reducción significativa de la discapacidad (medida por la subescala motora del FIM) y la mejoría de calidad de vida (Health-Related Quality of Life) en los pacientes con EM internados que recibieron los programas de terapia física comparados con el grupo control (programas autoejecutados de trabajo físico domiciliario). El deterioro (medido por la EDSS) no reveló diferencias en los grupos CONCLUSIONES Actualmente la EM es una enfermedad discapacitante e incurable. Deberían utilizarse estrategias de NR científicamente validadas para mejorar la condición general de los pacientes. Esto último requiere no sólo de una participación activa de los pacientes y su grupo familiar, sino también de un compromiso real de los profesionales médicos neurólogos que manejan la EM, quienes convendría que consideraran la NR como una alternativa terapéutica, científicamente tan válida como el resto de terapias disponibles hoy para la EM. BIBLIOGRAFÍA 1. Scheinberg L, Smith ChR. Rehabilitation of patients with Multiple on beta 1b in treatment of secondary progressive multiple sclerosis. Sclerosis. Neurologic Rehabilitation. Neurol Clin 1987; 5: 585-600. Lancet 1998; 352: 1491-7. 2. Stolp-Smith KA, Carter JL, Rohe DE, Knowland DP. Management of 12. Cáceres FJ, Morea M. Neurorehabilitation in a population with Multiimpairment, disability and handicap due to Multiple Sclerosis. Mayo ple Sclerosis (survey results). 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Es indispensable la correcta medición de los resultados para interpretar los mismos en términos de eficiencia y eficacia. De los diversos instrumentos para la medición del resultado en NR, existen escalas que han mostrado una adecuada utilidad clínica y solidez científica para su utilización en los programas de NR en EM. A pesar de las dificultades metodológicas para el diseño de protocolos científicos en esta área, en los últimos años varios trabajos bien diseñados (aleatorizados, controlados, doble o simple ciego) han demostrado la utilidad de la NR en pacientes con EM (tanto ambulatorios como internados, e incluso en formas progresivas), ya que han reducido la discapacidad y mejorado la calidad de vida. Dichos trabajos hacen referencia a programas de NR con una abordaje interdisciplinario (equipo de profesionales especialmente entrenados) con objetivos concretos y plazos de trabajo prefijados, una adecuada batería de herramientas para medir los resultados, una activa participación del paciente y su familia y un correcto seguimiento en la comunidad. [REV NEUROL 2000; 31: 477-81] [http://www.revneurol.com/3105/j050477.pdf] Palabras clave. Calidad de vida. Discapacidad. Escalas. Esclerosis múltiple. Neurorrehabilitación. Tratamiento. NEUROREABILITAÇÃO NA ESCLEROSE MÚLTIPLA Resumo. Introdução. A esclerose múltipla (EM) constitui a segunda causa de incapacidade neurológica em adultos jovens. O tratamento actual inclui os novos agentes imunomoduladores e fármacos distintos utilizados no tratamento sintomático. A neuroreabilitação (NR), complemento dos tratamentos anteriores, constitui uma estratégia terapêutica integral e está orientada para melhorar a actividade e a participação do doente sob uma perspectiva biopsicossocial. Desenvolvimento. Embora exista uma opinião geral favorável da NR, há pouca evidência cientificamente validada sobre os benefícios da sua intervenção. É indispensável a mediação correcta dos resultados para interpretar os mesmo em termos de eficiência e eficácia. Dos diversos instrumentos para a medição do resultado da NR, existem escalas que mostraram uma adequada utilidade clínica e solidez científica para a sua utilização nos programas de NR na EM. Apesar das dificuldades metodológicas para a criação de protocolos científicos nesta área, nos últimos anos vários trabalhos bem concebidos (aleatórios, controlados, duplamente ocultos ou simples) demonstraram a utilidade da NR em doentes com EM (quer em regime ambulatório, quer de internamento, inclusive em formas progressivas), já que reduziram a incapacidade e melhoraram a qualidade de vida. Estes trabalhos fazem referência a programas de NR com uma abordagem interdisciplinar (equipa de profissionais especialmente treinados) com objectivos concretos e prazos de trabalho predeterminados, uma adequada bateria de ferramentas para medir os resultados, a participação activa do doente e da sua família e o seguimento adequado na comunidade. [REV NEUROL 2000; 31: 477-81] [http://www.revneurol.com/ 3105/j050477.pdf] Palavras chave. Escalas. Esclerose múltipla. Incapacidade. Neuroreabilitação. Qualidade de vida. Tratamento. REV NEUROL 2000; 31 (5): 477-481 481
