Die Krankheit-en Der Mensch-en Die Hoffnung-en Undiagnoatizierte Krankenheiten https://enfermedades-raras.org/index.php/orientacion-de-casos-sin-diagnostico Hallo, ich bin Catalina Renteria, und heute werde ich euch über die undiagnostizierte Krankheiten sprechen. Ich habe dieses Thema ausgesucht, weil ich dieses Thema umstritten und interessant finde, da es viel Kontrovers bringt. Da dieses Thema zu lang und kompliziert ist, möchte ich nur, die Schwerpunkte euch präsentieren. Zuerst werde ich die undiagnoztizierte Krankheiten als Begriff erklären und die Problematik darstellen. Dann präsentiere ich euch die Berühmteste Fällen, Danach erzähle ich über was die Wissenschaftler dagegen tun und am Ende werde ich meine eigene Erfahrung über das Thema erzählen. Ok, was ist eine undiagnostizierte Krankheit? Eine Diagnose ist das Vorgehen, um eine Krankheit zu identifizieren, und eine undiagnostizierte Krankheit ist eine Krankheit, die nicht identifiziert ist. Es gibt vielen Menschen, die eine anormale Krankheit haben, Sie führen ein schwieriges Leben, voll von Schwierig- und Mutlosigkeit. Außerdem haben sie keine Hoffnung mehr, (weil)sie wissen, dass sie eine anormale Krankheit und keine Diagnose haben. Das größte Problem ist es, dass sie kein normales Leben führen können, da ihre Krankheiten ihnen es nicht erlaubt, sie haben eine undiagnoztiersierte Krankheit und keine Hoffnung mehr. Ein weiteres großes Problem dieser Menschen ist es, dass viele Menschen ihnen nicht glauben. Da es keine Beweise gibt, glauben viele Menschen, dass sie Symptome vortäuschen, um Aufmerksamkeit zu bekommen. Es gibt viele Fälle in der Welt, in denen Wissenschaftler eine Krankheit nicht identifizieren konnten, aber jetzt möchte ich die Fälle vorstellen, die meine Aufmerksamkeit am meisten erregt haben. Der erste Fall, den ich euch vorstellen möchte, ist der einer 20-jährigen Dame namens Tiffany, bei ihrer Geburt hatte Tiffany alle Knochen ihres Körpers gebrochen, sie war extrem schwach, jede Bewegung oder Niesen endete mit einem Knochenbruch, die Wissenschaftler dachten, sie wurde nur 6 Monate leben, aber Tiffany war ein kämpferisches Mädchen. Sie wurde 19 Mal operiert. Tiffany hat sich vielen Studien unterzogen, und alles, was die Wissenschaftler wissen, ist, dass es sie an Knochenkalzium fehlt. Sie sagte: „Egal, wie viele Menschen ich treffe, ich fühle mich immer noch allein. Ich denke, es ist eine Hülle, die nur gefüllt werden kann, wenn ich jemanden treffe, der ein ähnliches Problem wie ich hat.“ Der zweite Fall, der mich überraschte, war ein sechsjähriges Mädchen namens Sofia. Obwohl sie 6 Jahre alt ist, verhält sie sich wie eine 1-Jährige. Sie kann nicht sprechen oder schreiben, geht nicht zu Fuß, kriecht nur oder geht im Rollstuhl. Leider konnten die Wissenschaftler Ihnen keine Diagnose stellen. Sie wurde mehrfach unter psychische Syndrome getestet, und das Ergebnis ist immer negativ. Wissenschaftler sehen in ihrem Gehirn nichts Seltsames. Niemand weiß, ob es sich um eine Erbkrankheit oder eine andere Krankheit handelt, man weiß nichts über dieses Kind, es gibt keine Tests und keine Diagnose. Alles, was sie noch hat ist die Hoffnung, dass eines Tages jemand ihre Krankheit erkennen wird. Für diese Damen gibt es nichts Schlimmeres, als ins Krankenhaus zu gehen, und nach mehreren Studien kommt ein Arzt und sagt: “Ich weiß nicht, was du hast“. „Manche Menschen werden mit Glück geboren, und andere haben das Glück, um geboren zu werden, darum geht es im Leben, und diese Menschen sind sich dessen sehr bewusst.“- Zukko Ozai Das Gute an all dem ist, dass es Menschen gibt, die sich darum kümmern, wie sich kranke Menschen fühlen. Es gibt viele Organisationen, die verschiedenen Fällen helfen; es gibt auch viele wissenschaftliche und psychologische Untersuchungen, und es gibt viele Ärzte, die ihr ganzes Leben der Lösung dieser Art von Krankheiten widmen. Zum Beispiel: Dr. Lisa Sanders, sie hat ihre ganzen Leben widmen, um Fällen von Menschen mit undiagnostizierten Krankheiten zulosen, sie hat Dutzenden von Menschen geholfen. Sie hat ihre eigene Kolumne in der New York Times und auch ihre eigene Fernsehshow auf Netflix. Sie ist eine sehr renommierte Ärztin und setzt sich für kranke Menschen ein. Eigentlich war sie eine meiner Inspirationen, dieses Thema auszusuchen. Wie ich schön gesagt habe, gibt es auch einige Organisationen, die Menschen mit dieser Art von Krankheiten helfen, z. B. : (GARD) Genetic and Rare Diseases Information Center, diese Organisation hat das Ziel, Menschen über Orte oder Krankenhäuser zu informieren, wo diesen Arten von Krankheiten geholfen werden können. Ein weiteres Beispiel ist: (FEDER) die Federación Española de enfermedades raras. Diese Organisation bietet direkte Hilfe an, Zuerst musst man ihm Kontaktaufnahme, und sie führen dich durch einen Weg, bis deine Krankheit eine Diagnose hat, sie öffnen dich/man Türen. Sie sind sehr berühmt und sehr empfehlenswert. Aber zum Glück befinden wir uns im 21. Jahrhundert, es gibt jetzt viele Websites, die uns helfen, diese Menschen zu verstehen und ihnen zu helfen. Wenn Man im Google „undiagnostizierten Krankheiten" sucht, erhalten Sie sogar 13,500 Ergebnisse. Es gibt also immer einen Weg, anderen Menschen zu helfen. Schließlich möchte ich Ihnen meine eigenen Erfahrungen mitteilen. Vor einem Jahr habe ich im Internet ein Mädchen kennen gelernt. Wir lernen uns auf einer Film- und Serienseite kennen, das Mädchen hieß Cecilia. Wir haben viel geredet, und wir hatten viel gemeinsam. Eines Tages unterhielten wir uns und sie hat mir gesagt, dass sie eine sehr seltene Krankheit hat. Sie sagte mir, sie könne nicht laufen, aber niemand wusste, warum, sie hatte kein Problem mit ihrer Wirbelsäule oder ihrem Gehirn, und obwohl sie mehrere Studien durchgeführt hat, könne kein Arzt wissen, was sie hatte. Danach haben wir nur ein paar Mal im Monat gesprochen. Ich liebe Cecilie sehr, ich verstehe sie. Ich hoffe, dass ich sie eines Tages helfen kann, um ihnen eine Diagnose für Ihre Krankheit zugeben. Dieses Thema ist sehr kompliziert, es gibt viele Themen, über die ich euch gerne berichten möchte. Ich weiß, dass es nicht leicht ist, zu verstehen, wie sich ein Mensch fühlt, ohne ihn zu kennen, obwohl, glaube ich, dass es mit dem, was ich euch gesagt habe, geschafft habe, dass Sie mit Menschen, die an dieser Art von Krankheit leiden, sympathisieren, und ich hoffe, Sie verstehen, was diese Menschen durchmachen, und dass Sie ihnen wirklich helfen wollen, eine Veränderung herbeizuführen.
