Información de Prensa

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Sobreprotección y falta de información, enemigos latentes de niños
con hemofilia
 El miedo y la ignorancia sobre la hemofilia ponen en riesgo, la salud de los niños con
dicho trastorno de salud.
 Recibir información adecuada respecto a tal enfermedad favorece su control y el disfrute
de una vida plena.
 Es importante que los niños con hemofilia conozcan los beneficios de la terapia en
profilaxis.
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México, D.F., 11 de julio de 2014 – Ocultar información sobre su enfermedad a los niños que
viven con hemofilia, así como sobreprotegerlos representa un riesgo importante para su salud
física y psicológica, advirtió la Dra. Cecilia Rodríguez Castillejos, hematóloga pediatra adscrita
al servicio de Hematología del Hospital Materno Infantil del Instituto de Seguridad Social del
Estado de México y Municipios (ISSEMYM), Toluca.
De acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A.C., se estima que 5
mil niños y adultos en México viven con hemofilia1, trastorno hereditario que se caracteriza
por la deficiencia de una proteína en sangre llamada factor de coagulación, ya sea el factor
VIII o el IX, que producen hemofilia tipo A o tipo B respectivamente.
Quienes padecen esta enfermedad sufren hemorragias internas o externas durante largos y
frecuentes periodos de tiempo, lo cual afecta articulaciones (rodilla, codos, hombros y cadera),
así como músculos (brazos, antebrazos, muslos, pantorrillas e ingles), provocando dolor,
rigidez y deformación de cartílagos, huesos, tejidos y nervios, lo cual conduce a incapacidad
y riesgo de muerte, expresó la hematóloga.
Es por ello que “un niño quien conoce y comprende los riesgos que implica dicho trastorno de
salud, así como la manera de prevenirlos y manejarlos tendrá mejores herramientas para
enfrentar una situación riesgosa, mientras que los pacientes quienes ignoran su condición
tendrán mayores dificultades para tomar decisiones certeras ante un evento potencialmente
letal”, afirmó la Dra. Rodríguez Castillejos.
Y es que de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) se debe promover “el
desarrollo de una población de pacientes informados y activados”, de manera que cuenten
con “información, educación, motivación y confianza para actuar como elementos
participativos de su cuidado y atención”2, abundó.
Un estudio español presentado en el XXV Congreso Internacional de la Federación Mundial
de Hemofilia demostró que educar al paciente con hemofilia y a sus familiares desde temprana
edad, así como brindarles apoyo y orientación, ayuda a prevenir las frecuentes complicaciones
musculo esqueléticas asociadas con este trastorno3. Por el contrario, apelar al miedo, al
autoritarismo, al paternalismo o utilizar un tono enérgico o de confrontación que induce a la
culpa puede generar el efecto contrario en estos menores.4
En este sentido, la Dra. Rodríguez Castillejos manifestó que es muy importante que los niños
con hemofilia comprendan las características de su condición de salud, el funcionamiento de
su tratamiento, así como los beneficios de contar con una terapia profiláctica segura y eficaz
con el concentrado de Factor VIII Antihemofílico Recombinante Formulado con Sacarosa en
pacientes con hemofilia tipo A, el cual reemplaza el factor de coagulación faltante para prevenir
y controlar los episodios de sangrado, evitando así el daño articular y la discapacidad.
“En ocasiones, los menores que no están al tanto de las ventajas que implica administrarse
un tratamiento profiláctico lo abandonan o le dan poca importancia, lo cual eleva su
vulnerabilidad a enfrentar hemorragias o daño articular que puede ocasionar discapacidad o
ser potencialmente mortal”, señaló la Dra. Rodríguez Castillejos.
Así, con el objetivo de empoderar a este grupo de pacientes, fortalecer su autoestima y
seguridad y, por tanto, promover el control de la enfermedad, Bayer de México apoyará una
actividad educativa y de esparcimiento liderada por la Dra. Rodríguez Castillejos en la cual
participarán los niños que viven con hemofilia y acuden al servicio de Hematología del
ISSEMYM Toluca. Durante el evento se llevarán a cabo actividades de lúdicas, así como una
plática sobre autoinfusión para los menores, cuyo objetivo es el conocimiento de la aplicación
de su tratamiento.
La iniciativa, destacó la especialista, parte de la necesidad de que los pequeños quienes viven
con hemofilia se sientan seguros, independientes e iguales a cualquier otro niño, al tiempo
que cuenten con herramientas suficientes para enfrentar una situación de riesgo, pues esto
favorecerá su control y el disfrute de una vida plena, como se demuestran en diversos
estudios.5,6,7
“Está comprobado que cuando se limita el actuar y conocimiento de los menores respecto a
su condición de salud, las consecuencias a corto y largo plazo pueden ser devastadoras e
incluso restarles años de vida”, advirtió la Dra. Rodríguez Castillejos.
Vivir con una enfermedad crónica no es una tarea fácil, por ello, tanto los médicos como los
padres de los pacientes con hemofilia tenemos la obligación de ofrecer todas las herramientas
a nuestro alcance para que los pequeños disfruten de una niñez sana y feliz”, concluyó la
especialista.
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Afirmaciones prospectivas
El presente comunicado de prensa puede contener determinadas afirmaciones de carácter prospectivo basadas en
supuestos y pronósticos actuales de la dirección del Grupo Bayer o sus sociedades operativas. Existen diversos riesgos,
incertidumbres y otros factores, algunos conocidos y otros no, que pueden provocar que los resultados, la situación
económica, la evolución y el rendimiento reales de la compañía en el futuro difieran sustancialmente de las estimaciones que
aquí se realizan. Dichos factores incluyen los descritos por Bayer en informes publicados por la empresa, que pueden
consultarse en el sitio web de Bayer www.bayer.com. La compañía no se compromete a actualizar dichas afirmaciones de
carácter prospectivo ni a adaptarlas a sucesos o acontecimientos posteriores.
Bayer: Science For A Better Life
Bayer es una empresa multinacional con competencias clave en los ámbitos de la salud, la agricultura y los materiales
poliméricos de altas prestaciones. Como empresa de innovación, Bayer marca tendencia en áreas de investigación intensiva.
Con sus productos y servicios, Bayer quiere ser útil a la humanidad y contribuir a mejorar la calidad de vida. Al mismo tiempo,
el Grupo aspira a crear valor a través de la innovación, el crecimiento y una alta rentabilidad. Bayer adhiere a los principios
del desarrollo sustentable y actúa de manera social y éticamente responsable. En el ejercicio 2013, el Grupo, con 113,200
empleados, obtuvo una facturación de aproximadamente 40,200 millones de euros, realizó inversiones por más de 2,200
millones de euros y destinó más de 3,200 millones de euros a investigación y desarrollo. Para ampliar la información sobre
Bayer puede consultarse el sitio de Internet www.bayer.com
Sobre Bayer HealthCare
Bayer HealthCare es un subgrupo de Bayer AG con ventas anuales por 18,942 millones de euros (2013). Pertenece a las
empresas innovadoras líderes en el área del cuidado de la salud con medicamentos y productos médicos. La empresa
agrupa las actividades de las divisiones Animal Health, Consumer Care, Medical Care y Pharmaceuticals. El objetivo de
Bayer HealthCare es investigar, desarrollar, producir y comercializar productos para mejorar la salud de seres humanos y
animales en todo el mundo. Bayer HealthCare da empleo a 56,000 colaboradores en todo el mundo y está presente en
más de 100 países.
1
Federación de Hemofilia de la República Mexicana. Estadísticas. Consultado el 25 de junio de 2014.
OMS / PAHO. Cuidados innovadores para las condiciones crónicas: Organización y prestación de atención de alta calidad a las
enfermedades crónicas no transmisibles en las Américas. Washington, EU. 2013
3
Herrera E. Orthopedic situation children hemophiliacs assisted to the camp of hemophilia in Spain. XXV International Congress of the
World Federation of Hemophilia. Sevilla, España, 2002.
4
BONAL RUIZ, Rolando; ALMENARES CAMPS, Hilda B y MARZAN DELIS, Mercedes. Coaching de salud: un nuevo enfoque en el
empoderamiento del paciente con enfermedades crónicas no transmisibles. MEDISAN [online]. 2012, vol.16, n.5 [citado 2014-06-22],
pp. 773-785. ISSN 1029-3019.
5
E. Remor y cols. La sobreprotección como un factor de riesgo en la reducción de la autoestima en niños con hemofilia. Psiquis 2003;
24 (4): 191-196.
6
Isidro de Pedro, Ana Isabel. Afrontamiento y mejora de la calidad de vida en afectados de hemofilia Intervención Psicosocial, 2002, Vol.
11 N.° 3 - Págs. 333-347
2