Deficiencias de Coagulacion. Asesinos Silenciosos Por Sara

Deficiencias de Coagulacion. Asesinos Silenciosos
Por Sara Susanne D. Fabunan
Publicado por The Business Mirror – The Philippines
Un articulo importante, desarrollado con Andrea Echavez
Andrea ha liderado los esfuerzos de presión para tratamiento de Hemofilia en La Filipinas. Era
una periodÍsta y escribió acerca de su historia de la familia viviendo con von Willebrand’s y
hablaba con algunos acerca de hemofilia y deficiencias de coagulación. Ella recibió apoyo de sus
amigos en el medio de comunicación de La Filipinas cuando se creaba conciencia sobre las
deficiencias raras.
Cuando su hija, Star, era 3 semanas de edad, Andrea Echavez se dio cuenta de su hija tenÍa los
sangrados por la narÍz a veces. Esto continuaba mientras que creció y los médicos de los
hospitales diferentes no podÍan diagnosticar.
Cuando Star tenÍa 7 años, los sangrados por la narÍz se produjieron al dÍa. Ella se examinó por
10 tipos de especialistas (hemótologos, médicos especializados en las orejas, los ojos, las
narices, y las gargantas, neurólogos, y nefrólogos. Todos le dijeron que el sangrado no era un
motivo de preocupación, a pesar de Star, tenÍa 12 años, estaba vomitando sangre mucho.
Desde la familia de Andrea tiene una historia de Hemofilia, Andrea sospechaba que Star tenÍa
Hemofilia también pero los médicos rechazaron la idea porque Hemofilia es
predominantemente una deficiencia de coagulación en muchachos. En 2006, Andrea
encontrado un hemótologo importante, se diagnosticó Star con von Willebrand’s.
Von Willebrand’s y Hemofilia son deficiencias géneticas raras y pueden estar fatal. Hemofilia
afecta principalmente a los muchachos, porque sus madres portadoras del gen de Hemofilia.
VWD afecta los muchachos y muchachas y un bebe puede tener la deficiencia si los padres
tienen la deficiencia. Si la deficiencia esta sin diagnosticar, estas deficiencias pueden estar
peligrosas.
Una mujer que se llama SofÍa Hernandez tuvo una operación para extirpar un quiste de ovario
cuando tenÍa 50 años. Después de la operación, ella no podÍa detener la hemorragia cuando los
médicos trataron de sutrar la incisión. Después de una transfusión con 10 bolsas llenas de
sangre, Hernandez murió de una hemorragia excesiva. Caleb, 2, fue al hospital después se
golpeó la boca con un juguete. TenÍa Hemofilia A y se murió 3 dÍas después del accidente
causada por sangrado gastrointestinal.
Hay una estimación de 908.000 filipinos que pueden estar sufriendo de Hemofilia y vWD pero
sólo unos pocos saben que tener estas deficiencias
Los Problemas que los pobre tienen con estas deficiencias.
Los muertes ocurren porque:
 Los médicos y la familia no son conscientes con las deficiencias
 Ninguno tratamiento de Hemofilia
 El alto costo de las pruebas de diagnostica
“Muchos pacientes que tienen estas deficiencias son pobres,” dice Dra. Mary Chua. Nueve
de cada diez algunos con Hemophilia y vWD son pobres, desacreditando primeros estudios que
Hemofilia es el “Royal Disease.” (Real Enfermedad)
En la Filipinas, hay 6.000-8.000 muchachos que se ven afectados con Hemofilia pero sólo 1.010
de los han sido diagnosticados. Hay 900.000 hombres y mujeres que podrÍan tener vWD pero
sólo 26 de los se han identificado. Los otros mueren jovén o sangran haste la muerte sin saben
que tener las deficiencias se coagulación.
Star tenÍa buena suerte porque ella se diagnosticó cuando era niña. No hay clinÍcas en La
Filipinas que puede diagnosticar vWD entonces Star necesitaba viajar a otro paÍs.
“La tecnológia sólo esta disponible en Hong Kong,” dice su madre, quien se ha
convertido en una partidario de la Hemophilia toma de conciencia. En otros paises, los
gobiernos proporcionan tratamiento gratuito para algunos con deficiencias de coagulación
(PWBDs). En los Estados Unidos, los pacientes se cubren por el seguro obligatorio y pueden
accesar medicina.
En La Filipinas, el costo del tratamiento es prohibitivo, incluso a las familias con doble ingreso.
Echavez dijo que la cuesta P29.000 para una ampolleta o 1.500 IUS/infusión. Tratamiento
depende de la severidad de la hemorragia. Sólo una infusión es necessario para sangrado leve.
Algunos con sangrada severo pueden necesitar infusiones cada 8 horas. Tratamiento para 7
dÍas puede costar P604.800. Algunos que necesitan tratamiento para Hemofilia A con
inhibidores y infusiones de Hemofilia B pueden tener que pasar P6 milliones para 14 dÍas del
tratamiento.
Rey Sarmenta, ex-presidente de la Asociación de Hemofilia de La Filipinas para Amor y Servicias
(Haplos), dijo que los niños están lisiados porque de la falta de atención médica.
La Sangre deficiencia de proteÍnas
La sangre humana tiene una proteÍna que llama Factor VIII, que ayuda en la coagulación cuando
alguno tiene una herida, una lesión, o una cortada. Algunos con deficiencias de factor que
sangran prolongado. Esta deficiencia es Hemofilia.
Chua dijo que Hemofilia y vWD aparecen estar asociado con los Caucásicos y miembros de la
familia real; el apodo “Royal Disease.”
“Durante las décadas 1960 y 1970, pensaba que no tenÍamos muchos casos de
Hemofilia,” dijo Chua. A veces, médicos dan un mal diagnostico y dicen los problemas de
sangrado están asociados con mioma y los trastornos hormonales.
¿Cuáles son los signos evidentes de alguno con hemofilia o vWD?
Niños que tienen una deficiencia de coagulación pueden experimentar hinchazon o sangrado
prolongado con los contusiones, las cortadas, los rasguños, o chichones. Es común para mujeres
tener sangrado menstrual abundante para 14-20 dÍas.
La situación para niños podrÍa ser traumático. Un pequeño daño mientras jugando podrÍa
resultar en deformidades fisÍcas permanentes.
Si hay tratamiento adecuado y clinÍcas de diagnóstico para algunos con deficiencias de
coagulación, especialmente los casos leves, que podrÍan vivir una vida saludable.
Unfortunamente, el régimen del tratamiento es muy caro y disponible en el paÍs. Chua dijo que
la intervención del gobierno es practicamente inexistente para algunos con deficiencias de
coagulación.
No regla, No apoyo
Desde 2008, Echavez dijo los hemofÍlicos y sus miembros de familia han estado presionando
para una regla que proporcionará la atención estándar y tratamiento para algunos con
deficiencias de coagulación.
“Sus esfuerzos polÍticos no obtienen el apoyo de los legisladores porque la falta de
financiación,” dijo Eschavez. “Los defensores preguntan si el gobierno se preocupa por algunos
con deficiencias de coagulación.”
Los rechazos polÍticos causan la comunidad de Hemofilia confiar en los grupos como Haplos y
Project Share (Proyecto Compartir), dirigida por Laurie Kelley. Los grupos ayudan otros paises
obtienen tratamiento gratuito por donaciones. Kelley tiene un hijo con Hemofilia. El
tratamiento se proporciona de otros paises que quieren a cambio de sus medicinas de otras
medicinas.
Echavez dijo las empresas proporcionan un porcentaje de tratamiento a la Feración de
Hemofilia y Project Share (con sede en los Estados Unidos), que dstribuyen el tratamiento a los
paises pobres. Ella dijo ningunos medicamentos caducados trajen en los paises, incluya la
Filipinas.
“Recogemos la medicina, llama Factor, y las distribuimos a los pobres sin costos,” dijo
Kelley.
Echavez dijo la generosidad de Project Share podÍa dejar porque India es compitiendo por la
atención de Project Share.
Mientras tanto, algunos se estan muriendo de Hemophilia. Desde 2008, 10 ninos han muerto
porque de ninguno tratamiento.
“Algunos estaban en el hospital muchas veces. Pero porque do los peticiones alrededor
del mundo, Project Share no podÍa proporcionar los niños con tratamiento,” Echavez dicen en
su blog www.fortheloveofstar.com.
Kelley dijo, “Necesitamos la voluntad polÍtica para hacer frente a la falta de atención médica
para algunos con las deficiencias de coagulación. Si Honduras, un paÍs pobre en el hemisferio
occidental puede comprar Factor, entonces no hay ninguna razón por la que La Filipinas no
puede obtener Factor. Es una cuestión de presión.”
La Filipinas necesita tratamiento y medicinas, seminarios educativos para el público, los
pacientes, y los médicos sobre estas deficiencias de coagulación y como iniciar el tratamiento
cuando comienza el sangrado.
“A veces el problema es negación entre las familias y médicos, junto a la falta de
fondos,” Chua dijo.
Link: http://businessmirror.com.ph/home/life/22791-bleeding-disorders-silent-killers