19 contigo>psicooncología Sección a cargo de:María Die Trill [email protected] Coordinadora de la Unidad de Psico-O O ncología Hospital Universitario Gregorio Marañón Profesora Asociada de la Universidad Complutense de Madrid IMPACTO PSICOSOCIAL DEL CÁNCER La calidad de vida de una persona que padece o ha padecido cáncer puede verse afectada de diversas maneras. Algunas personas describen cambios positivos en sus vidas después de concluir los tratamientos. Para ellos, el cáncer ha supuesto un acercamiento a seres queridos, la resolución de problemas a los que previamente no se habían enfrentado, una mayor valoración de la vida o una actitud más positiva ante ella. Para otros, sin embargo, el cáncer ha provocado cambios físicos, emocionales y sociales que alteran su rutina diaria. Este artículo trata del impacto psicosocial del cáncer y ofrece líneas directrices que facilitan la adaptación a la enfermedad y ayudan a sobrellevarla. 1. El diagnóstico E l diagnóstico de un cáncer puede producir cambios psicológicos importantes en el paciente y en su familia, dependiendo del tipo de tumor diagnosticado, de los tratamientos médicos administrados, de sus sistemas de apoyo, del momento evolutivo en el que se diagnostica, del estilo empleado por cada uno para afrontar los problemas que la vida plantea, de la historia de enfermedades que haya padecido... y de un sinfín de factores más. Por tanto, la experiencia con el cáncer difiere en cada paciente y en cada familia. Una de las reacciones emocionales más frecuentes ante la confirmación del diagnóstico es la de la negación. Mientras que algunos sospechan que pueden padecer una enfermedad grave antes de que se lo confirme el médico, otros se sienten tan bloqueadas, una vez confirmado el diagnóstico, que no se lo pueden creer. Buscan segundas opiniones con el propósito de encontrar a un profesional que desconfirme la presencia del cáncer; piden a su médico que repita las pruebas realizadas esperando obtener resultados diferentes; o bien piensan que los resultados recibidos de las pruebas médicas no son suyos, sino de otro enfermo. A menudo es difícil creerlo. Lleva un tiempo diferente para cada persona asimilar su diagnóstico. Es un momento difícil y caótico tanto para el enfermo como para su familia. En general, quienes lo sufren desconocen el sistema sanitario y desconfían de su capacidad para poder afrontar la enfermedad. Se preocupan de la respuesta que tenga el cáncer al tratamiento, cuyas consecuencias no conocen, origen probable de su temor. En efecto, puede que uno no sepa del cáncer más que lo que ha oído a sus amigos o en los medios de comunicación. Los temores al hospital, a los pinchazos, a las pruebas médicas, a los efectos secundarios del tratamiento, al rechazo por parte de amigos y familia, a no poder cuidar de los seres queridos o al abandono por parte del cónyuge o la pareja son también frecuentes. Otro de los miedos más comunes se relacionan con la muerte. Muchas personas aún piensan que el cáncer equivale a ese desenlace. No se puede negar que algunos enfermos fallecen por cáncer. Sin embargo, los índices de supervivencia por esta enfer- contigo número 6 / septiembre 06 20 contigo>psicooncología medad son cada vez mayores. Prueba de ello es que cada vez nos encontramos con mayor número de personas que han superado la enfermedad. ¿Por qué yo? ¿Por qué me ha tocado a mí? Son preguntas cuasi universales. Desconocer las causas que han provocado la enfermedad genera mucha ansiedad, lo que lleva al paciente hacia un largo camino de búsqueda de respuestas, que no siempre encuentra. Algunas familias describen estar más unidas después de haber pasado por la dolorosa experiencia, y dicen que el cáncer les ha servido para apreciar más su vida común. Algunas personas se avergüenzan de padecer un cáncer. Piensan que es algo “malo” o “sucio”, algo que les hace ser y sentirse diferentes a los demás. Tienden a evitar hablar de su enfermedad con familiares y amigos, lo que aumenta su sensación de soledad. Otros piensan erróneamente que la aparición de su enfermedad es debida a su comportamiento (por ejemplo, consideran que el cáncer es un castigo divino por algún “mal” comportamiento pasado), o a situaciones de estrés a las que se han visto expuestos a lo largo de su vida. Esto puede generar sentimientos intensos de culpabilidad. Si bien es cierto que existen factores de riesgo que favorecen la aparición de una enfermedad maligna (por ejemplo, el uso de tabaco y de alcohol), no tenemos aún evidencia de que factores psicológicos tales como la depresión, los disgustos o el estrés sean la causa del cáncer. La tristeza caracteriza también al enfermo con cáncer. Lloros frecuentes y una cierta sensación de confusión mental pueden acompañarla. En ocasiones puede tenerse la sensación de no sentir nada, como un estado de anestesia emocional que pasará a medida que transcurra el tiempo. Éstas son algunas sugerencias que pueden facilitar el paso por este periodo: Darse tiempo para asimilar el diagnóstico. Este tiempo puede variar de un enfermo a otro y entre los diferentes miembros de la familia. Solicitar del médico la información necesaria para entender claramente la enfermedad y los tratamientos que se van a administrar. Rodearse de los seres queridos, lo que facilitará el enfrentamiento a una realidad que suele ser difícil de asumir. Expresar lo que uno siente: no sólo podrá aliviar al enfermo sino que brindará a las personas de su entorno una oportunidad para apoyarle. Recordar que los índices de supervivencia por cáncer son cada vez mayores. contigo oncología para el paciente y su entorno 2. El tratamiento Durante esta fase el enfermo, en general, ha de emprender importantes cambios en su vida. Quizás, aunque no necesariamente, se vea obligado a interrumpir su actividad profesional o sus responsabilidades domésticas. En algunos casos, los efectos secundarios de la quimioterapia y la radioterapia y las visitas frecuentes al hospital alteran las relaciones con la familia y con los amigos. La persona que recibe tratamiento para un cáncer se puede sentir hostil y enfadada. En realidad, tiene muchos motivos para estarlo, como no poder llevar una vida como la anterior al diagnóstico, sentirse físicamente mal o tener que someterse a revisiones médicas con frecuencia. El enfado suele dirigirse contra el personal sanitario, la familia o incluso Dios, si se es creyente. Sin embargo, la causa real del enojo suele ser el hecho de estar enfermo y de tener que soportar tratamientos altamente agresivos, así como la impotencia ante la situación. Pero la hostilidad también oculta una profunda tristeza difícil de exteriorizar. 21 Las relaciones familiares pueden también verse afectadas por el cáncer durante la administración del tratamiento. Una de las alteraciones que se pueden producir en la familia es el cambio de roles. Así, si la afectada es la madre de la familia, probablemente su cónyuge y sus hijos tendrán que asumir las tareas domésticas durante el tiempo que dure la administración de los tratamientos. En la relación de pareja se hace recurrente el temor a la ruptura. La falta de comunicación, la dificultad en las relaciones sexuales, la tristeza y los sentimientos de impotencia en el cónyuge sano pueden explicar el problema. En el caso de no tener una pareja estable, la posibilidad de ser amado en el futuro puede generar gran angustia. No existe evidencia alguna de que ni el cáncer ni sus tratamientos sean la causa de rupturas en las relaciones de pareja. Cuando éstas ocurren, suele ser debido a problemas previos en la relación y es el cáncer o su tratamiento la “gota que colma el vaso”, pero no la causa principal de la ruptura. La flexibilidad y la cohesión familiar, junto con una comunicación abierta y sincera, facilitarán enormemente el proceso de adaptación de la familia a la realidad generada por la enfermedad. Algunas familias describen estar más unidas después de haber pasado por esta dolorosa experiencia, y refieren que el cáncer les ha servido para compartir lo que sienten y lo que piensan, y para apreciar más su vida en común. 3. La etapa de supervivencia Al concluir la administración del tratamiento, muchos consideran que la persona ha de sentirse feliz. Mientras que esto es así para muchos enfermos, otros describen una percepción de amenaza a su vida que puede persistir a lo largo del tiempo y que se conoce en Medicina como el síndrome de Damocles. A pesar de tener un buen pronóstico, suele permanecer el temor a que la enfermedad reaparezca o a que el tumor no haya respondido con eficacia al tratamiento. Por otra parte, algunos pacientes describen gran presión del entorno por reincorporarse a sus actividades de un modo inmediato. El cansancio y otros efectos secundarios de la enfermedad y del tratamiento suelen tardar en remitir, siendo necesario un tiempo prolongado para que el enfermo consiga una plena recuperación física y psicológica. En definitiva, mientras que algunos pacientes han vivido con el cáncer una experiencia devastadora, otros no dudan en describirlo como algo que les ha ayudado a disfrutar y apreciar más las pequeñas cosas de la vida. Sugerencias para afrontar mejor la enfermedad Intente evitar que su vida gire alrededor de la enfermedad y de su tratamiento: existen otras facetas muy importantes, como su familia, sus amigos, sus creencias, su trabajo, y todo aquello que forma parte de la existencia de una persona. X Infórmese acerca del cáncer que padece y de los tratamientos que recibe. X No pierda la esperanza. Siempre habrá cosas que se puedan hacer para aliviar su dolor y su sufrimiento y para mejorar su calidad de vida. X Evite aislarse. Apóyese en su familia y comparta con ellos lo que siente y lo que le preocupa. X Déjese cuidar. X Exprese y comparta lo que siente con sus seres mas allegados. X Adopte un papel activo en la toma de decisiones médicas e intente “formar equipo” con el especialista. X Intente centrarse en el aquí y ahora. X Reincorpórese a sus actividades rutinarias poco a poco y nunca antes de haberse recuperado física y psicológicamente. X Recuerde que el apoyo de la familia resulta fundamental para su rehabilitación psicológica. X No dude en solicitar ayuda de un psico-oncólogo si su angustia, tristeza o malestar emocional son intensos o perduran en el tiempo; si tiene problemas familiares que interfieren con su adaptación a la enfermedad; si tiene dificultades con su pareja; si someterse a pruebas médicas le supone excesiva ansiedad; o si tiene cualquier otra problema mental. Un profesional especializado en Psico-oncología puede ser de gran ayuda, incluso para su familia. No intente afrontar esta dura experiencia por sí solo. X Nunca olvide llorar en los momentos de tristeza: la lágrima que más pesa es la que no se llora; pero también recuerde luchar en los momentos de más fortaleza. X contigo número 6 / septiembre 06
