328580674-Caracteristicas-y-necesiddes-de-las-personas-en-situacion-de-dependencia-GM-2012-McGraw-Hill-pdf
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Ciclo Formativo Grado Medio Características y necesidades de las personas en situación de dependencia Incluye presentaciones multimedia Paloma García Santafé Pedro Ramón Jiménez Segado Macarena Osorio Otero www.mhe.es Características y necesidades de las personas en situación de dependencia Paloma García Santafé Pedro Ramón Jiménez Segado Macarena Osorio Otero Revisión técnica: María Joaquina Alonso Castro MADRID - BARCELONA - BOGOTÁ - BUENOS AIRES - CARACAS - GUATEMALA MÉXICO - NUEVA YORK - PANAMÁ - SAN JUAN - SANTIAGO - SÃO PAULO AUCKLAND - HAMBURGO - LONDRES - MILÁN - MONTREAL - NUEVA DELHI - PARÍS SAN FRANCISCO - SIDNEY - SINGAPUR - ST. LOUIS - TOKIO - TORONTO Características y necesidades de las personas en situación de dependencia Ciclo Formativo de Grado Medio No está permitida la reproducción total o parcial de este libro, ni su tratamiento informático, ni la transmisión de ninguna forma o por cualquier medio, ya sea electrónico, mecánico, por fotocopia, por registro u otros métodos, sin el permiso previo y por escrito de los titulares del Copyright. Si necesita fotocopiar o escanear algún fragmento de esta obra, diríjase a CEDRO (Centro Español de Derechos Reprográficos, www.cedro.org). Derechos reservados ©2013, respecto a la primera edición en español, por: McGraw-Hill/Interamericana de España, S.L. Edificio Valrealty, 1.a planta Basauri, 17 28023 Aravaca (Madrid) ISBN: 978-84-481-8563-3 Obra original: Recursos humanos y responsabilidad social corporativa © 2012, respecto a la primera edición en español, por McGraw-Hill Interamericana de España, S.L. ISBN edición original: 978-84-481-7596-2 © Paloma García Santafé, Pedro Ramón Jiménez Segado, Macarena Osorio Otero. Autores del material complementario: Los autores, María Joaquina Alonso Castro. Equipo editorial: Paloma Sánchez, Pilar Esteban, Fénix Factory Diseño de cubierta: David Santas. Diseño interior: Reprotel. Fotografías: Los autores, AGE, Getty Images, Taller ocupacional La Traiña, Centro SIETE y Ballesol, Centros Residenciales 3.ª Edad. Ilustraciones: Christian Ortega y Luis de Castro. Agradecimientos: CAD del GRUPO SERGESA (Boadilla del Monte), Oficina de Vida Independiente ASPAYM-Madrid. Composición: Diseño y Control Gráfico. Presentación El módulo de Características y necesidades de las personas en situación de dependencia es transversal, por lo que constituye la base sobre la que se asientan los contenidos de otros módulos del título y ofrece al alumno conocimientos sobre los que construir otros más específicos asociados a competencias concretas, como el módulo de Atención y apoyo psicosocial o Atención sanitaria. El desarrollo de los contenidos se plantea desde la práctica. Las nueve unidades de las que consta este libro están secuenciadas atendiendo a los criterios de evaluación que marca el currículo para este módulo y que hemos organizado en tres bloques. El primer bloque está formado por las dos primeras unidades del libro y en ellas se estudian conceptos como el de autonomía, dependencia, la importancia de la prevención de la dependencia y la promoción de la autonomía, como pilares de la actuación del profesional. El segundo bloque está formado por las Unidades 3, 4, 5, 6, 7 y 8, y constituye el eje fundamental del módulo. En estas unidades se estudian con bastante detalle las características y necesidades de los colectivos en situación de dependencia: personas mayores, personas con discapacidad y personas que padecen una enfermedad. Por ello, la presentación de las unidades en este segundo bloque se ha hecho considerando dos unidades por cada colectivo en cuanto a sus características y necesidades (I y II). Por último, el tercer bloque supone un cambio de protagonistas y se centra en las personas que atienden a los colectivos en situación de dependencia. Estas personas constituyen el apoyo formal, que contempla entre otros profesionales al TAPSD, e informal, que se refiere a aquellas personas del entorno cercano a la persona dependiente y que ejercen de cuidadores. Las unidades del libro tienen una estructura muy clara que trabaja los contenidos con un desarrollo teórico que se refuerza con la parte práctica, representada por las distintas actividades y los casos prácticos, así como unas secciones finales que ayudan al alumno a sintetizar, repasar y aplicar lo aprendido en la unidad desde un enfoque dinámico, con propuestas de trabajos para exponer en clase, buscar información, y utilizar material multimedia para tener otras referencias que ayuden a la reflexión y, por tanto, al aprendizaje. La relación de actividades que se plantean tienen distinta finalidad: repaso, simulación de situaciones en el aula, análisis de documentos, consulta de material audiovisual en la web, etc., con el objetivo de que el alumno tenga un papel activo en su proceso de aprendizaje. Queremos agradecer finalmente al colectivo de alumnos y profesores de este ciclo formativo que utilicen este libro. Esperamos que sea un texto que les proporcione una base de conocimiento sólida y que puedan adquirir las destrezas profesionales que requiere este módulo. Agradeceremos cualquier sugerencia que recibamos para tenerla en cuenta en las futuras ediciones. Los autores Índice 1 Autonomía y dependencia 1. Conceptos básicos de psicología ........................................................................................................................ 8 2. Autonomía y dependencia ................................................................................................................................. 12 3. Habilidades de autonomía personal y social ...................................................................................................... 17 4. Promoción de la autonomía personal ................................................................................................................. 20 5. Principales alteraciones emocionales y conductuales de la dependencia .............................................................. 24 Síntesis .................................................................................................................................................................... 25 Test de repaso .......................................................................................................................................................... 26 Comprueba tu aprendizaje ....................................................................................................................................... 27 Práctica final ............................................................................................................................................................ 28 2 La persona en situación de dependencia 1. La importancia de la prevención de la autonomía personal ................................................................................. 30 2. Los derechos de la persona dependiente. La capacidad de elegir ........................................................................ 35 3. El entorno familiar y social de la persona dependiente ......................................................................................... 38 4. Colectivos en situación de dependencia. Necesidades desde una perspectiva integral .......................................... 42 Síntesis .................................................................................................................................................................... 45 Test de repaso .......................................................................................................................................................... 46 Comprueba tu aprendizaje ....................................................................................................................................... 47 Práctica final ............................................................................................................................................................ 48 3 Las personas mayores (I): el proceso de envejecimiento 1. Conceptos previos. Modelos y teorías sobre el envejecimiento ............................................................................. 50 2. El proceso de envejecimiento. Calidad de vida y autonomía ................................................................................ 53 3. Las patologías más frecuentes en la persona mayor ............................................................................................ 59 4. Las características de la enfermedad en la persona mayor .................................................................................. 65 Síntesis .................................................................................................................................................................... 67 Test de repaso .......................................................................................................................................................... 68 Comprueba tu aprendizaje ....................................................................................................................................... 69 Práctica final ............................................................................................................................................................ 70 4 Las personas mayores (II): necesidades del mayor y su repercusión en la vida cotidiana 1. Necesidades específicas de las personas mayores .............................................................................................. 72 2. El proceso de adaptación a los servicios de atención residenciales ....................................................................... 77 3. La vida cotidiana de las personas mayores ......................................................................................................... 81 4. El respeto a la capacidad de autodeterminación ................................................................................................. 84 5. Los malos tratos ................................................................................................................................................ 86 Síntesis .................................................................................................................................................................... 89 Test de repaso .......................................................................................................................................................... 90 Comprueba tu aprendizaje ....................................................................................................................................... 91 Práctica final ............................................................................................................................................................ 92 4 Índice 5 La discapacidad (I): conceptos generales, clasificación y características 1. Conceptos generales sobre la discapacidad ....................................................................................................... 2. Historia de la discapacidad ................................................................................................................................ 3. Clasificación de la discapacidad ......................................................................................................................... Síntesis .................................................................................................................................................................... Test de repaso .......................................................................................................................................................... Comprueba tu aprendizaje ....................................................................................................................................... Práctica final ............................................................................................................................................................ 6 La discapacidad (II): necesidades y repercusión en la vida cotidiana 1. Necesidades psicosociales de las personas con discapacidad .............................................................................. 2. La importancia del entorno en la autonomía de las personas con discapacidad ................................................... 3. Incidencia de la discapacidad en la vida cotidiana ............................................................................................. 4. Perspectiva de género y discapacidad ............................................................................................................... Síntesis .................................................................................................................................................................... Test de repaso .......................................................................................................................................................... Comprueba tu aprendizaje ....................................................................................................................................... Práctica final ............................................................................................................................................................ 7 Enfermedad y dependencia (I): características y necesidades psicosociales 1. La enfermedad: conceptos previos y clasificación de las enfermedades ................................................................ 2. Características y necesidades psicosociales de la persona enferma ........................................................................ 3. Pautas de atención a las necesidades psicosociales de las personas enfermas ...................................................... 4. Repercusiones de la enfermedad en las personas que la padecen y en su entorno ............................................... Síntesis .................................................................................................................................................................... Test de repaso .......................................................................................................................................................... Comprueba tu aprendizaje ....................................................................................................................................... Práctica final ............................................................................................................................................................ 8 Enfermedad y dependencia (II): el trastorno mental 1. La enfermedad mental. Principales trastornos mentales ........................................................................................ 2. Principales trastornos mentales .......................................................................................................................... 3. Necesidades psicosociales de las personas con enfermedad mental .................................................................... Síntesis .................................................................................................................................................................... Test de repaso .......................................................................................................................................................... Comprueba tu aprendizaje ....................................................................................................................................... Práctica final ............................................................................................................................................................ 9 El cuidador formal y el cuidador informal 1. Cuidadores formales y no formales .................................................................................................................... 2. La necesaria convergencia entre el apoyo informal y los recursos formales .......................................................... 3. El cuidador no formal: apoyo, orientación y asesoramiento ................................................................................ Síntesis .................................................................................................................................................................... Test de repaso .......................................................................................................................................................... Comprueba tu aprendizaje ....................................................................................................................................... Práctica final ............................................................................................................................................................ 94 97 100 111 112 113 114 116 123 128 131 133 134 135 136 138 144 147 151 153 154 155 156 158 161 167 171 172 173 174 176 179 181 191 192 193 194 Glosario ................................................................................................................................................................... 195 5 Cómo se utiliza este libro Presentación de la unidad Unidad 1 Autonomíaydependencia Aquí encontrarás los criterios de evaluación de la unidad. En esta unidad aprenderemos a: Además te avanzamos los contenidos que se van a desarrollar. Y estudiaremos: SReflexionarsobrealgunosconceptos depsicologíaquepuedenayudarnos acomprendermejoralosusuarios. SDescribirlosprocesosbásicosasociados alapromocióndelaautonomía personalylavidaindependiente. SCaracterizarlashabilidadesde autonomíapersonal. SIdentificarlosfactoresquefavorecen oinhibenelmantenimientodela autonomíapersonalylavida independiente. SDescribirlasprincipalesalteraciones emocionalesyconductuales asociadasalapérdida deautonomíapersonal. SConceptosbásicosdepsicología: ciclovital,procesoscognitivos, emocionalesyconductuales. SConceptosdeautonomíay dependencia. SHabilidadesdeautonomíapersonal ysocial. SPromocióndelaautonomíapersonal. SConsecuenciasemocionalesy conductualesdeladependencia. Desarrollo de los contenidos CASOS PRÁCTICOS Aplican los conocimientos aprendidos a problemas y situaciones reales del entorno profesional. ACTIVIDADES Permiten trabajar los contenidos a medida que se van explicando, asegurando un aprendizaje progresivo. Una exposición clara y concisa de la teoría, acompañada de recuadros que ayudan a la comprensión de los aspectos más importantes: 2 La persona en situación de dependencia El cuidador formal y el cuidador informal ¿Qué importante relación hay entre los indicadores de la pérdida de autonomía y la prevención de la dependencia? Para responder a esta cuestión enunciamos la siguiente idea: Cuanto antes se detecte la situación de dependencia, antes se podrá actuar también frente a ella. Conocer los indicadores de la pérdida de autonomía ayudará a una eficaz actuación preventiva, pues facilitará su reconocimiento con grandes posibilidades de actuar a tiempo. De este modo, estos indicadores serán «señales de alarma». Caso Práctico 1. La importancia de la prevención como estrategia de actuación frente a la dependencia Situación ¿Sabías que…? Fátima es una técnica de atención a la dependencia que trabaja en una residencia de ancianos desde hace tiempo y es una estupenda profesional. El centro en el que trabaja es una residencia de titularidad privada en la que los usuarios mayores están divididos en dos grupos: válidos y asistidos. Toma nota Los primeros gozan de bastante autonomía, ya que: S Se asean solos. S Se mueven de forma autónoma por las diferentes instalaciones. S Comen sin ayuda. S Llevan a cabo actividades como la lectura, juegos de mesa, paseos, entre otras. mor); sobre todo ha llamado la atención el desinterés mostrado hacia sus familiares en las últimas visitas y en ir a pasear con otra usuaria del centro. ¿Crees que son importantes estos acontecimientos? ¿Fátima debería hacer algo al respecto o es normal que estas pequeñas cosas sucedan debido a la edad? ¿En qué medida crees posible que, si la técnico avisa de estos cambios, pueda servir para desarrollar actuaciones de tipo preventivo? Importante Claves y consejos Web Vocabulario S Se le ha olvidado tomar la medicación en dos ocasiones aunque se la dejaron en la mano (se dieron cuenta porque la dejó encima de la mesa) y no recordaba a veces qué había comido al mediodía. S Fátima se la ha encontrado en diversas ocasiones en la planta equivocada buscando su habitación. S Un día de verano se puso un jersey de lana que tenía en su cajón. S Parece estar más apática desde hace unos meses (siempre ha sido bastante activa y con buen sentido del hu- Es importante que comprendas la diferencia entre el apoyo informal y el apoyo formal; sin embargo, no se trata de cuidados excluyentes sino todo lo contrario, pueden coexistir, ya que se complementan. El llamado estado de bienestar garantiza las prestaciones sanitarias, la educación y unos ingresos mínimos para toda la población. Sin embargo, hasta ahora las personas que no pueden valerse por sí mismas, bien sea por discapacidad, por enfermedad crónica, o por la edad, han estado generalmente desprotegidas por las administraciones públicas. El peso de la protección ha recaído, y recae, en la familia (probablemente en una mujer). Que las familias puedan cuidar de los suyos no significa que no puedan disponer de otros recursos de apoyo, sino todo lo contrario. Son muchas las razones que justifican y explican la necesidad de la convergencia; entre ellas, que ambos apoyos tienen un objetivo común: la atención de las personas en situación de dependencia. Además: S Es una necesidad para el cuidador no formal puesto que: – El cuidador informal siente que su mayor responsabilidad es el cuidado de su familiar, por lo que si no cuenta con otros recursos adicionales (de tipo formal) abandona el trabajo así como otras opciones personales. – Si el cuidador informal se siente apoyado en su labor, no se produce un desgaste físico y psicológico tan grande, por lo que está en mejores condiciones de seguir cuidando a su familiar durante más tiempo. Solución: S Los usuarios del segundo grupo se encuentran en un estado de dependencia mayor y los profesionales del centro tienen que centrar más su atención en ellos y ofrecerles un mayor apoyo. Ana María es una usuaria del primer grupo. Lleva tres años en la residencia y la conoce todo el mundo. Ella se encuentra como en su casa y tiene la suerte de recibir la visita de sus familiares todos los fines de semana. Es bastante autónoma para todo; sin embargo, de un tiempo a esta parte Fátima ha notado algunos síntomas y circunstancias que le han hecho estar más pendiente de Ana María, como por ejemplo: 2. La necesaria convergencia entre el apoyo informal y los recursos formales Muchos de los síntomas o cambios que actúan como «señales de alarma» pueden parecer poco importantes si se consideran de forma aislada; sin embargo todos ellos en su conjunto pueden estar comunicando algo de mayor significado, por lo que son bastante importantes. Fátima, como buena profesional, ha sido capaz de detectar esos cambios, lo que significa que es consciente de que el estado de esta usuaria no es estático, sobre todo teniendo en cuenta el tipo de usuarios con los que trabaja (personas mayores). S El conocimiento de los usuarios es imprescindible para detectar cambios o señales, por muy pequeños que sean. Una de las funciones del profesional de atención a la dependencia es atender a los mismos, ya que pasa mucho tiempo con ellos. S Fátima conoce los primeros síntomas de la demencia senil y sabe que es propia de este colectivo. Gracias a su formación es capaz de asociar los cambios advertidos en Ana María con el posible inicio de algún problema de este tipo. S Fátima debe comunicar al personal sanitario del centro estos acontecimientos. Este personal realizará las valoraciones pertinentes. En este caso, la usuaria parece estar en el inicio de la enfermedad por lo que dentro de su plan de atención individualizado se decide incluir actividades para la prevención del deterioro cognitivo y otras actuaciones con el fin de intentar ralentizar la demencia (evitar que progrese a un ritmo acelerado). Haciendo especial hincapié en el tercer punto de los descritos anteriormente sobre Educar para la promoción de hábitos y condiciones de vida saludable, hay que destacar que entre los principios generales de los servicios para la atención de personas desde el ámbito sanitario se encuentra el siguiente: S Es positivo para la persona con dependencia porque: – La atención desde el apoyo formal es profesional, lo que garantiza una mayor especificidad en la respuesta a muchas de sus necesidades. – El apoyo formal complementa a los cuidados familiares con recursos necesarios que desde la familia no pueden ofrecerse. La existencia de una red de apoyo formal es fundamental para garantizar respuestas adecuadas a las necesidades, tanto de la persona dependiente como de los cuidadores familiares. 9 Actividades 6. ¿Estás de acuerdo con la afirmación siguiente: «Si el cuidador informal se siente apoyado en su labor, no se produce un desgaste tan grande»? Razona tu respuesta. 7. Haz una lista con las necesidades de un usuario que creas que no pueden ser atendidas desde la propia familia y que, por tanto, requieran del apoyo formal. Exponed las ideas en clase para completar esa lista con ideas de otros compañeros/as. ¿Sabías que…? El Servicio de Ayuda a Domicilio es una prestación complementaria que se realiza preferentemente en el domicilio familiar por personal cualificado para prestar atenciones preventivas, formativas, asistenciales y rehabilitadoras. Actividad 8. Observa estas dos imágenes. Cada una de ellas representa un tipo de apoyo en relación al cuidado de personas dependientes. Crea dos columnas para cada foto en las que describas las diferencias que aprecias entre ellas (respecto a quién cuida a la persona dependiente, qué recursos hay en cada situación, etc.). Fig. 9.1. Fig. 9.2. 179 32 Cierre de la unidad 3 Las personas mayores (I): el proceso de envejecimiento Práctica final 1. Vamos a plantear el siguiente debate en clase: S ¿A qué edad podemos decir que una persona entra en la etapa de edad avanzada? S ¿A qué edad podemos decir que alguien es muy mayor? Una vez debatidas estas cuestiones, expondremos los motivos de nuestras conclusiones. 2. Dividiremos la clase en grupos para realizar un tríptico sobre el envejecimiento activo en el que aparecerán las principales características en los distintos ámbitos que se han visto en la unidad. 3. En grupo, elaboraremos un cartel que dividiremos en dos partes: S En la parte izquierda pondremos imágenes en las que aparezcan personas mayores abatidas, decrépitas, enfermas, etc. S En la parte derecha pondremos imágenes idealizadas. Después debatiremos cuál de los dos modelos se acerca más a la realidad. 4. Elabora una serie de consejos para hacernos comprender mejor por una persona mayor que sufra presbiacusia. Nombre Principales indicaciones Contraindicaciones Precauciones Interacciones Advertencias Cómo se toma (posología) Efectos adversos A continuación, compararemos la información obtenida de los distintos fármacos y, entre todos, propondremos qué tendría que tener en cuenta el técnico respecto a lo que hemos anotado. 8. En pequeño grupo, haced una lista de factores de riesgo cardiovascular, después realizaréis un cartel en el que aparecerán representados gráficamente. SÍNTESIS Esquema resumen de los contenidos estudiados en la unidad. TEST DE REPASO Ayuda a detectar cualquier laguna de conocimientos. COMPRUEBA TU APRENDIZAJE Actividades finales agrupadas por criterios de evaluación. PRÁCTICA FINAL Ejercita de forma integrada las competencias adquiridas. 9. Completa el listado de la actividad anterior proponiendo consecuencias negativas que puede ocasionar una enfermedad en la persona mayor (por ejemplo, un trastorno depresivo). 5. Entra en la página www.familialzheimer.org, anota los «libros destacados» que aparecen. ¿Para quiénes pueden ser útiles? ¿Por qué? 6. Elaboraremos un listado de factores sociales que inciden negativamente en los mayores, que facilitan la llamada muerte social (por ejemplo, las barreras arquitectónicas): 7. Vamos a realizar la siguiente actividad de forma individual: buscar el prospecto de un medicamento y después rellenar el cuadro siguiente: 70 6 10. Vamos a ver la película ¿Y tú quién eres? del director español Antonio Mercero. Después analizaréis en grupo qué os ha parecido, qué aporta, etc. Comentad, además, los siguientes puntos: S Cómo se presenta el proceso de la enfermedad. S Qué cuidados va requiriendo. S Qué repercusiones tiene. S Investigad sobre la siguiente cuestión: ¿se adecua a la realidad la velocidad con la que avanza la enfermedad en la película? Unidad 1 Autonomíaydependencia En esta unidad aprenderemos a: Y estudiaremos: SLosconceptosbásicosdepsicología: ciclovital,procesoscognitivos, emocionalesyconductuales. SLosconceptosdeautonomíay dependencia. SLashabilidadesdeautonomía personalysocial. SLapromocióndelaautonomía personal. SLasconsecuenciasemocionalesy conductualesdeladependencia. SReflexionarsobrealgunosconceptos depsicologíaquepuedenayudarnos acomprendermejoralosusuarios. SDescribirlosprocesosbásicosasociados alapromocióndelaautonomía personalylavidaindependiente. SCaracterizarlashabilidadesde autonomíapersonal. SIdentificarlosfactoresquefavorecen oinhibenelmantenimientodela autonomíapersonalylavida independiente. SDescribirlasprincipalesalteraciones emocionalesyconductuales asociadasalapérdida deautonomíapersonal. 1 Autonomíaydependencia 1. Conceptos básicos de psicología Importante Hayquediferenciarentre: SCrisis evolutivas. Son consecuenciadecambiosnormales y esperados dentro del ciclo vital;lamayoríadelaspersonaspasaporellosdealguna forma. Por ejemplo, la incorporación al mundo laboral a unadeterminadaedad.Eltérmino«evolutivo»hacereferenciaaldesarrollonormaldelas personas. SCrisis inesperadas. Son consecuenciadecambiospuntuales, quenosereconocencomopartedelprocesonormaldelciclo de vida y sobrevienen bruscamente («inesperadas» porque noseesperan;noeslonormal que ocurran). Por ejemplo, el nacimientodeunhijocondiscapacidad o la aparición de una enfermedad en una personajovensuponenunoscambiosenlavidaquenoestaban «programados». Adaptarse a ellos requiere estrategias de asimilaciónpeculiares. Enesteprimerapartadodelaunidadsevanaestudiaralgunosconceptosbásicosde psicología;pero¿quésentidotienendentrodeestemódulo?Comosunombreindica,a lolargodellibroestudiaráslascaracterísticasynecesidadesdelosprincipalescolectivos queseencuentranensituacióndedependencia. Estosconceptosinicialesteayudaránacomprendermejoraestaspersonas,puesserán losfuturos usuariosconlosquetrabajarás.Lapalabraclaveespersonas.Lapsicología tienecomoobjetodeestudioelcomportamientohumano,portantomuchosdelostérminosyteoríasdeestadisciplinacontribuyenaunmejorconocimientodelosusuariosen situacióndedependenciaque,antetodo,sonpersonas. Losconceptosbásicosqueaprenderásson: S Ciclo vital.Teayudaráacomprenderquelaspersonaspasan por diferentes fases a lo largo de su vida,yportantosuscaracterísticasynecesidadescambian.Esto ofreceunaperspectivadinámicadesdelaqueentenderalaspersonasconlasque vasatrabajar.Tambiénveráselconceptodenecesidades. S Procesos cognitivos, emocionales y conductuales.Trataremosdecomprenderalapersonaatravésdeestostresprocesosdiferentes,perorelacionados.Comoverás,elcomportamientohumanoesconsecuenciadelarelacióndetresdimensiones:pensamiento, sentimientoyacción.Enturelaciónconunusuariosabrásquedetrásdelaconducta observable(acción),haytambiénpensamientosysentimientosqueinfluyen. 1.1. El ciclo vital y las necesidades humanas Paracomprenderlasdiferentesnecesidadesdeunusuarioesfundamentalreflexionarprimerosobreelconceptodeciclovital,pueshacereferenciaalosdistintosmomentosporlosque pasaunapersonaensuvida,cadaunoconsusparticularidades. Elciclo vitalsepuededefinircomolasetapasporlasquepasaunapersonadesde quenacehastaquemuere. Esevidentequecadaunadeestasfasesoetapastieneunascaracterísticasdiferentes, enlasquelaspersonasmanifiestannecesidadestambiéndistintas. Pasardeunaetapaaotrasuponeuncambio (Fig.1.1).Todocambiopuedeentenderse comounmomento de crisisporelquepasalapersona,puesesnecesariounproceso deadaptaciónadichocambioyloqueconlleva. Adaptarsesuponehaberidentificadoloscambios,entenderloscomopartenatural delavida,aprenderaconvivirconellosy,portanto,valorarsupartepositiva. Actividades Fig. 1.1. En las primeras fases de la vida, la adaptación se hace prácticamente de manera involuntaria; es como si la persona «se dejase llevar». Conforme la persona madura, su nivel de conciencia sobre los cambios aumenta y se hace necesaria una actitud determinada hacia la propia vida y lo que va ocurriendo en ella. 8 1. Anotaentucuadernocómodeterminadosmomentosdetuvidahansupuesto cambiosimportantesalosquehastenidoqueadaptarte.Comentadlosenclase paravercómosehanvivido. 2. ¿Creesqueeltérmino«crisis»debeserentendidocomoalgonegativoenel texto?¿Sonimportanteslascrisisparaquelapersonaquelasvivemadure? 3. Respectoalciclodevida,¿quécreesquesignificaelsiguienteenunciado? «Esimportantediferenciarloscambiospatológicosdelosnormales.» Autonomíaydependencia Cuandosellegaalaedadadulta,porejemplo,sereconocenlossiguientesacontecimientosoetapas: S Laconstitución de la pareja. S Convertirse en padres. S Criar a esos hijos/as(conlasresponsabilidadesqueestoconlleva). S Lajubilacióndentrodelaetapamadura,hastallegaralaancianidad. Laexperienciadeserpadres,porejemplo,pasatambiénpordiferentesfases:lacrianza delhijo/acuandoespequeño/a,lallegadadelaadolescencia,elmomentodelaindependenciadeeste/a,cuandoloshijos/asformanunanuevafamilia,etc. 1 ¿Sabías que…? La jubilación supone un cambio significativoenlavidaactivade lapersonatrabajadora.Alprincipio puede vivirse con euforia, pero después es frecuente caer en estados depresivos ante tan drástico cambio, según las circunstanciaspersonales. Lamaneradeafrontarloscambiospropiosdecadaetapadelciclovitalvaadepender de múltiples factores personales y sociales. Es importante pensar en la familia como grupo que se tiene que adaptar a ellos.Cadafamiliasuperaestascrisisdeforma distinta,puescadaunatienesupropiahistoriay,asuvez,cadamiembroesúnico. Caso Práctico 1. Conocer el ciclo vital Situación: Manuelaesunausuariaalaquevisitascadatresdías(serviciodeayudaadomicilio).Tienesetentayseisaños.Siempre hasidounamujermuyactiva;trabajódemaestrayviajaba muchoconsumarido,yafallecido,cuandosejubilaron. Manuelatienetreshijosquetrabajanyquehanformado susrespectivasfamilias,porloquenosiemprepuedenveniraverla.EntrelasnecesidadesespecíficasdeManuela están: tener compañía, hacer la compra semanal, supervisartrámitesadministrativos,ordenaralgunapartedela casaqueellaconsidere(armarios,frigorífico,despensa…). ¿Enquésentidopuedeayudarteconocerelconceptode «ciclovital»alahoradecomprendermejoraestausuaria? ¿Ysilausuariatuvieraquinceaños? Solución: Manuelaseencuentraenunperiododesuvidaconcreto. Yaha recorrido lamayoría delasetapas y losprincipalesacontecimientosquesevivenencadaunadeellas(se casó, crió y educó a sus hijos, se jubiló, entró en la vejez,últimaetapadelciclo).Esta etapa de su vida presenta unas características diferentes a las anteriores. Tener un conocimientogeneralsobreelloespositivocomopuntode partidaparaentendermejoraManuela,yaquenecesita, porejemplo: S Compañía:esfrecuenteenestaetapadelavidapasar muchotiemposola,puesmuchosseresqueridosyano estányotrosfamiliarestienensuspropiasvidas(hijos, trabajo…). S Ayuda para la compra semanal:enestaúltimaetapa, entreotrasrazonesporlaedad,lascapacidadesfísicas van mermando y la pérdida de autonomía para determinadasactividades,comoirsolaacomprar,se hacencadavezmásevidentes. Silausuariafueseunaadolescente,ynounaanciana,habría que tener en cuenta que en esa etapa del ciclo las características y necesidades son otras, aspecto que nos ayudaríaaentenderlamejor. Noolvidesqueesimportanteconocercuálessonlascaracterísticasynecesidadesdelosusuariosconlosquetrabajas,puessólodeestemodopodrásofrecerlaatención querealmenterequieren. Sehahabladodequeencadaetapadelciclodelavidalasnecesidadesvancambiandoymuchassondiferentes,pero¿qué son las necesidades? Unanecesidadeselestadoenelqueseencuentraunapersonacuandocarecede algoqueseconsideraesencial y/o importante para vivir.Portanto,estodoaquello quedebesatisfacerseparaconseguirelmantenimientodeunasaludadecuaday elmayorbienestarposible. Enelámbitodelaatenciónsociosanitaria,lasnecesidadesdelosusuariossonlasprincipalesprotagonistas,puessonlasquedeterminanquétipodecuidadoshayquellevar acabo. Importante Por el tema de las necesidades humanas se han interesado diferentes disciplinas del conocimiento. Conocerlas es fundamental para comprender mejor el comportamiento humano. Se han desarrollado teorías y clasificaciones diversas sobre las necesidades humanas; una de lasmásclásicasyutilizadasesla teoría de Maslow(Fig.1.2)sobre lajerarquíadelasnecesidades. 9 1 Autonomíaydependencia Deestemodo,elprocesodeintervenciónconunusuariopodríaresumirseenestostres pasos: 1. E valuar ovalorarlasnecesidadesdelusuario. 2. Intervenir(atenciónyrespuesta)anteesasnecesidades. 3. C omprobarquelaintervención se ajusta al usuarioyque,portanto,lasnecesidadesquepresentabaseestánsatisfaciendo. Teoría de las necesidades de Maslow Fig. 1.2. Las necesidades más básicas se encuentran en la base de la pirámide (fisiológicas, como comer, descansar, respirar…). El resto de niveles de necesidades van construyendo esta forma piramidal hasta llegar al nivel más alto con las necesidades de autorrealización, también llamadas «necesidad de ser» o «motivación de crecimiento». Para llegar a este nivel, deben estar satisfechas las necesidades de los niveles inferiores, al menos en parte. AbrahamMaslow,ensuteoríapsicológicasobrelasnecesidadeshumanas,planteaque laspersonas,conformevansatisfaciendolasnecesidadesmásbásicasoelementales, desarrollanotrasdenaturalezamáselevada.Lasatisfaccióndelasprimerasesfundamentalparalapropiasupervivenciadelapersona,puespocoapocosevangenerando nuevasnecesidadesdenivelsuperior. Deunmodográfico,esteplanteamientosevisualizaenlafamosapirámide de Maslow quesemuestraenlaFigura1.2. 1.2. La conducta humana: procesos cognitivos, emocionales y conductuales Paraentenderelcomportamientodeunapersonanoessuficienteconobservarsuconducta,esdecirlaacciónquerealizaoloquedice.Elcomportamientohumanoesfruto delainteraccióndetresprocesos:cognitivos,emocionalesyconductuales(Fig.1.3).En laTabla1.1sedetallanlascaracterísticasdeestostresprocesos. Ejemplos: Lasideas,lascreencias,lasexpectativasylainterpretacióndeunasituaciónsonejemplosdepensamientos(dimensióncognitiva). Elmiedo,laalegría,elnerviosismoolatristezasonejemplosdeemociones(«tedicen cómosesientenlaspersonas»).Laacción(dimensiónconductual)esmásfácildeidentificar,puesesloquelapersonamanifiestaconmásclaridadalosdemás. Elcasoprácticoqueapareceenlapáginasiguientepuedeayudarteaentenderlo. Cognitivo: pensamientos Importante Estastresdimensionesestánrelacionadasentresí.Nosonelementosindependientes,puesinfluyen unas sobre las otras. Así, un pensamiento provoca una emoción determinada y esto te hace actuar de una forma concreta. Estaaccióninfluyeasuvezenel pensamientoyenlasemociones. 10 Emocional: sentimientos y emociones Conductual: acción S Maneradeinterpretaruna situación. S E slapartemásvisceral, puessonreaccionesque surgenenlapersona,quela llevanavivirlasituaciónde unamaneradeterminada. S Eslaparteobservable delcomportamiento humano: – loquesehace, – loquesedice. S Ideasypensamientos. S Tambiénhayemociones positivasyotrasnegativas. S Eslapartemásevidente, lamásfácildeidentificar. S Valoracióndeun acontecimientodesdetu propiaperspectiva. S Esloquesientelapersona. S Sepuedentenerpensamientos positivosyracionales,mientras otrospuedensernegativosy distorsionados. Tabla 1.1. Características que definen las tres dimensiones o procesos del comportamiento humano. Autonomíaydependencia 1 Actividades DIMENSIONES DEL COMPORTAMIENTO HUMANO Pensamiento Emoción Conducta S Formadeinterpretar loquemerodea. S C reenciaseideas. S Expectativas. Sentimientosquese experimentan. S Parteobservable del comportamiento. S Acción. Fig. 1.3. Esquema que muestra las dimensiones del comportamiento humano y lo que representan. 4. Indicaaquécomponente del comportamiento humano corresponde cada ejemplo: a) Creoquele«caigomal». b) Levantorápidamentela cabeza. c) Alzolavoz. d) Mepongonervioso. e) Quizás no sea capaz dehacereso. f) Estoytriste. Esimportantetenertodoestoencuenta,puesparacomprenderlasnecesidades delaspersonasnodebesolvidarquenosoloessignificativoloquehacenodicen, sinotambiénloquepiensanysienten.Entenderestoespositivoenlasrelaciones conlosdemásy,enparticular,conlosfuturosusuariosconlosquetrabajes. Porotrolado,comprenderestosprocesos(cognitivos,emocionales yconductuales) te serviráenunidadesposterioresalahoradeentenderlasnecesidadesespecíficasdelos diferentescolectivosensituacióndedependencia.Laslimitacionesquepresentanestas personasinfluyenenlastresdimensiones. Ejemplo: CuandosedefinelaenfermedadmentalenlaUnidad8,sehacereferenciaalapresencia de alteraciones en los procesos cognitivos, emocionales y conductuales de la personaquelapadece,esdecir,ensuformadeprocesareinterpretarlainformación (cognitivo),ensussentimientosyemociones,yenelcomportamiento. Caso Práctico 2. Identificar los procesos del comportamiento humano Situación: Ángelatrabajaenunaresidenciaconancianos.Vaadarle unpaseoaFrancisco,unusuarioensilladeruedas.Este creequelatrabajadoraesdemasiadojovenyquenosabrácuidarbiendeél,porloqueseniegaadarelpaseo diciéndoleclaramentequenoconfíaenella. Conmuchapaciencia,Ángelalointentadenuevoperono loconsigue,pueselhombreseponenerviosomostrándose inclusoalgoviolentoensusgestos,einsultandoalatécnica.Alfinal,muyhábilmente,Ángelaconsiguecalmarlo. ¿Sabríasidentificarlostresprocesosenelcomportamiento deFrancisco?¿CreesquepuedeserimportantequeÁngela,comotécnica,conozcalarelacióndeestastresdimensionesoprocesos(cognitivo,emocionalyconductual)del comportamientohumanoparapoderentendermejorasus usuarios? Solución: Enprimerlugar,sevanaidentificarlastresdimensioneso procesosenelcomportamientodelusuario: S Pensamientos (cognitivo): Francisco cree que la profesional es demasiado joven y no lo considera como algo adecuado, pues piensa que eso es un impedimento para que Ángela pueda cuidarlocomonecesita mientrasdanelpaseo. S Sentimientos(emocional):lospensamientosdeFrancisco sobre las capacidades de la profesional le llevan asentirinseguridad y malestarporeldesacuerdode queellaquierallevarlodepaseo;ycuandoestainsiste, inclusomanifiestanerviosismo. S Acción(conductual):comosehaexplicado,estadimensióncorrespondealaparteobservabledelcomportamiento.Enestecaso,Franciscole ha dichoquenoconfía enellaeinclusola insulta(selohaexpresadoverbalmente)yrealiza gestos violentos. Respectoalasegundacuestión,comprenderestoayudaa entendermejoralosdemás.AunqueFranciscolehafaltado alrespeto,Ángelahahechounesfuerzoporcomprender lainseguridaddelusuario,mostrándosemuypacientecon él,intentandollevarloasuterreno,paraasípoderrealizar laactividad. 11 1 Autonomíaydependencia Importante Aunquetodoelmundohacereferencia a ella como Ley de De- pendencia, su enunciado completo es Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Esta ley forma parte de la normativa de referencia más importante para los profesionalesquetrabajanpara la promoción de la autonomía de personas con necesidades específicas,entreelloseltécnico deatenciónaladependencia. Actividades 5. Indica si los siguientes enunciadossonverdaderosofalsos: a) Laautonomíaesunes- tado en el que se en- cuentralapersona. b) Ladependenciapuede ser originada por una enfermedad. c) Lapersonacondependencia necesita algún tipodeayuda. d) Laautonomíasolotiene que ver con la capacidadderealizaractividadesdiarias,perono con la capacidad de decidirporunomismo. 2. Conceptos de autonomía y dependencia Laspersonasquelleganalavejez,asícomolasquepresentanalgúntipodediscapacidadopadecenalgunaenfermedad,suelenencontrarseenunasituacióndedependencia enmayoromenorgrado,teniendolimitadasuautonomíadiaria.¿Quéquieredeciresto? ¿Quésignificanlostérminos«autonomía»y«dependencia»? SegúnlaLeydedependencia,sedefinencomo: Autonomía.Eslacapacidaddecontrolar,afrontarytomar,porpropiainiciativa, decisionespersonalesacercadecómovivirdeacuerdoconlasnormasypreferenciaspropias,asícomodedesarrollarlasactividadesbásicasdelavidadiaria. Dependencia.Eselestadodecarácterpermanenteenqueseencuentranlaspersonasque,porrazonesderivadasdelaedad,laenfermedadoladiscapacidad,yligadasalafaltaoalapérdidadeautonomíafísica,mental,intelectualosensorial, precisandelaatencióndeotrauotraspersonas,odeayudasimportantespara realizaractividadesbásicasdelavidadiaria(ABVD)(consultaelapartado2.2)o, enelcasodelaspersonascondiscapacidadintelectualoenfermedadmental,de otrosapoyosparasuautonomíapersonal. Ejemplos: Unapersona autónomatienecapacidadparadecidir,segúnsusintereses,elcampolaboralalquesequierededicar,oparaunirseadiferentesplanessocialessileapetece.Además,puededesarrollaractividadescomovestirseodesplazarseporsucasaporsímisma. Sinembargo,unapersonaensilladeruedas(discapacidadfísica)seencuentraen situación de dependencia,pueslapérdidadeautonomíafísicaleimpiderealizarsinayuda ciertasactividades,comoducharse.Necesita,portanto,ayudadeotrapersonapara llevarlasacabo.Enestecaso,lapersonacondiscapacidadfísicanotieneporquétener limitacionesanivelmental;cuandoestasexisten,lacapacidadparatomardecisionesse veafectadaenmayoromenormedida(Fig.1.4). En la Figura 1.5 los conceptos de autonomía y dependencia están relacionados. De estemodo,cuandounapersonaseencuentraenunestadodedependencia,seentiendequesuautonomíasevecomprometida,ysuactividadlimitada.Cuantomayoresel gradodedependencia,menorautonomíatienelapersona(+D–A). Autonomía se relacionan -A +D Dependencia Estado Causas o razones: Fig. 1.4. La discapacidad psíquica afecta a la capacidad para tomar decisiones propias, y limita muchas de las actividades de la vida diaria. 12 Capacidad paracontrolary tomardecisiones personales Actividades básicas delavidadiaria S E dad. S D iscapacidad. S E nfermedad. Necesitan: S Atencióndeotraspersonas. S AyudasenlasABVD. S Otrosapoyosespecíficos. Fig. 1.5. Relación entre los conceptos de autonomía y dependencia. Observa la flecha de doble sentido que existe entre ambos conceptos. Autonomíaydependencia 2.1. Dependencia: grados y tipos de apoyo Importante Ladependenciatienelassiguientescaracterísticas: S Puede aparecer en cualquier momento de la vida.Desdeelnacimiento,deformarepentinaenlainfancia,lajuventudoenlaetapaadultaporunaccidenteoenfermedad,o irprogresivamenteapareciendoporeldeteriorodelorganismoconformeesteenvejece. S Ha aumentado su importancia social.Aunquehaexistidosiempre,actualmentese ledaunamayorimportancia,puesyanoseentiendesolocomounproblemaindividualofamiliar,sinoqueafectaalapoblaciónengeneral.Eldesarrollodeleyes sobreladependenciaesunejemplodeello.Laatenciónaladependenciaselleva acaboatravésdelosserviciossocialesysanitarios. S Existen diferentes grados de dependencia (Fig.1.6).Cuantomayoreselgradode dependencia,máscomprometidaseencuentralaautonomíadelapersona.Enfuncióndesugradodedependencia,unapersonanecesitaunamayoromenorayuda pararealizarlasactividadesbásicasdelavidadiaria(una,varias,oinclusotodas ellasdeformacontinua)orequieredeuntipodeapoyodeterminado(intermitente, limitado,extensoogeneralizado),comosereflejaenlaTabla1.2. S La dependencia puede afectar a cualquier área de la persona: – Física(nohaycontrolsobrelasfuncionescorporales y/omotrices). – Social (con limitaciones para relacionarse con los demásyadaptarsealentorno). – Psíquica(sincapacidadparatomardecisiones). S Sus causas son heterogéneas.Enestemódulosevana vertrescausasfundamentalesquedanlugaraestados dedependencia: – Laedadysurepercusiónporeldeteriorodelorganismo. – Ladiscapacidad(física,psíquicaosensorial). – Laenfermedad. De cada uno de los grados hay dos niveles (nivel 1 y nivel 2),segúnlaautonomíayelgrado de apoyoquerequiera lapersona.Deestemodoseestablecenseiscategoríasque losprofesionalesdevaloracióndeladependenciadeterminanencadacasoatravésdelBaremodeMediciónOficial. 1 Las personas con dependencia pueden requerir ayudas o apoyosmaterialesy/opersonales. Entre las primeras, son muy im- portanteslasayudas técnicas(trabajarásconellasenelmódulode Atención Sanitaria),puespueden favorecer la autonomía de estas personas permitiéndoles realizar muchas actividades por ellos mismos. Por ejemplo, una persona con parálisis cerebral que puede comer sin ayuda de otra personagraciasaunoscubiertos adaptados. GRADOS DE DEPENDENCIA Grado I Dependencia moderada Grado II Dependencia severa Grado III Gran dependencia S Lapersona necesitaayuda paralasABVDal menosunavez aldía. S Tambiénsi lapersona requiereapoyo intermitenteo limitado. S Lapersona necesitaayuda paralasABVD unaodosveces aldía. S Tambiénsi requiereapoyo extenso. S Lapersona necesitaayuda envarias ABVDvarias vecesaldía (necesitaapoyo indispensabley continuodeotra persona). S Tambiénsi requiereapoyo generalizado. Fig. 1.6. Grados de dependencia y características que los definen, según su mayor o menor severidad. Actividades 6. Relaciona las siguientes situaciones con el grado de dependenciaquecorresponda: S Personamayorquenecesitaayudaporlasmañanas paraasearseyvestirse. S Niñoconparálisiscerebralquerequieresupervisión constantedeotrapersonapararealizarlasABVD. S Personacondiscapacidadvisualque,apesardeque tiene bastante autonomía, requiere ayuda de otra personamásdedosvecesaldía. 7. Sería interesante que te familiarizaras con la Ley de Dependencia.BúscalaenInternetyhazunresumende: S O bjetodelaley(art.1). S Definiciones(art.2). 8. ¿Creesqueesimportantequelaatenciónalaspersonasensituacióndedependenciasecontemplecomo unproblemadelasociedadynoexclusivamentede lasfamiliasquevivenesasituación?Razonaturespuesta. 9. ¿Encuáldelostresgradoslapersonatieneunamayor autonomía,enelgradoI,IIoIII? 10. Buscaeneldiccionarioladefiniciónde«moderado/a» y«severo/a»yrelaciónalasconlosgradosdedependenciaIyII¿Considerasadecuadalaterminologíaque se ha empleado al establecer los diferentes grados? ¿Dequéotromodoloshubiesesllamadotú? 13 1 Autonomíaydependencia Actividades 11. Relacionalosítemssiguientesconlostresgradosde dependencia (grado I, II y III): S Apoyocontinuodeotra persona. S Apoyointermitente. S Dependenciamoderada. S Apoyogeneralizado. S Apoyo para las ABVD, almenosunavezaldía. S A poyoextenso. S Grandependencia. DichobaremotendráentresusreferenteslaClasificaciónInternacionaldelFuncionamiento,laDiscapacidadylaSalud(CIF),comoverásconmásdetalleenlaUnidad5. Cuando hablamos de ayudas personales nos referimos a la necesidad de que otra personalasatiendaylasapoyeparaquelapersonadependientepuedadesenvolverse mejor.LaTabla1.2resumelosdiferentestiposdeapoyospersonales. Intermitente Apoyoesporádicoquesolosedaenactividadesymomentosconcretos. Limitado Tambiénseofreceenactividadesconcretasenlasqueesnecesariaestaayuda, peroenestecasoescontinuado(ynoesporádico).Noobstante,elperiodo duranteelcualseofreceelapoyoeslimitado. Extenso Alcontrarioqueenelcasoanterior,aunqueelapoyosedadeforma continuada,conbastanteprobabilidadseráparatodalavida.Esmásintenso yserequiereconmásfrecuencia.Noobstante,noseprecisaentodaslas actividades,soloenalgunassituaciones. Generalizado Igualqueenelcasoanterior,soloquesedaentodasocasitodaslassituaciones desuvida(cuidadorpermanente). Tabla 1.2. Características de los tipos de apoyo de las personas dependientes. Caso Práctico 3. Analizar situaciones de dependencia Situación: Imaginaestosdoscasosycompáraloshaciendounanálisissobrelascausasqueoriginanlasituacióndedependencia,elmomento,elgrado de dependenciayeltipo de apoyo requerido. S Juan es un joven de treinta y un años que ha llevado unavidanormalhastaahora.Unaccidentedetráfico leprovocóunalesiónirreversibleenlamédulaespinal queledejótetrapléjico.Apartirdeesemomentosuvida cambióradicalmente,yaquenecesitaayudasqueantes norequería;porejemplo,unasilladeruedasparapoderdesplazarse.Requiereapoyoparalamayoríadelas actividadesdelavidadiaria,puesnopuedemoverlos miembrosinferioresnisuperiores. S Marina es una pequeña de siete años de edad. Desde quenaciópresentaunadiscapacidad físicaacausa de unaenfermedadhereditaria.Graciasalaestimulacióny la rehabilitación que recibe desde el primer momento, Marinaescapazdeandarporsímisma,aunqueaveces requiere ayuda para desplazamientos largos o con un mayorniveldecomplejidad,comosubirobajarescaleras,porejemplo.Notienelimitacionessignificativasen lamovilidaddelosmiembrossuperiores.Necesitaayuda esporádica endeterminadassituaciones. Solución: Aspectos que se comparan Caso 1 Causa Discapacidadporaccidente. Discapacidadporenfermedadhereditaria. Momento de aparición Alostreintayunaños. Desdeelnacimiento. Grado de dependencia Grandependiente. Dependenciamoderada. Tipo de apoyo requerido Apoyogeneralizado. Apoyointermitente. Endefinitiva: S Esimportantequetengasencuentaquecada caso es único.Lassituacionesdedependenciaquepuedenvivirlosusuariosconlosquetrabajessonmuyvariadas. Parapoderresponderaellasesnecesariohaceruna valoraciónenlaquesedetermineelgradoquepresentayeltipodeapoyoquerequierecadauna. S Comoseapreciaencadacaso,elestado de dependenciapuededeberseadiferentes causasyaparecer en cualquier momento de la vida.Enlaprimerasituación 14 Caso 2 aparece de forma repentina produciendo un cambio drásticoenlavidadiaria,mientrasqueenlasegunda lapequeñanaceconlaenfermedad. S Debidoaquelaslimitacionesdecadaunosondiferentes,losapoyos requeridosenamboscasostambiénson distintos.Estossedeterminanenfuncióndelafaltadeautonomíaquepresentenparaeldesarrollodeactividades diarias.Enelcaso1,esfácilimaginarqueelgradode dependenciaessignificativamentegrande,pueseljoven haperdidolacapacidadparamoversusextremidades. Autonomíaydependencia 1 2.2. Dependencia y actividades de la vida diaria Quedaclaroqueparaquesehablededependencia,tienequedarseunasituaciónen laquelapersona: 1. T engaalgunalimitación física, psíquicaointelectualquedisminuyasuscapacidades (bienporlaedad,pordiscapacidadoenfermedad). 2. Tengadificultadeseneldesarrollodeactividadesdelavidadiaria(AVD). 3. Necesiteapoyoycuidadosdeotrapersona. ¿Qué son las actividades de la vida diaria? Aunque las estudiarás en el módulo de Apoyo domiciliario,vamosaveraquéserefieren.Supropionombredescribequese tratadeactividadesquesellevanacabodiariamente.Estascontribuyenavivireldía adíadeformaautónoma,puessuconsecuciónpermitequelapersonasedesenvuelva ensuentornohabitualsinnecesitarlaayudadeotraspersonas;portanto,lapersona dependientetienelimitada,enmayoromenormedida,sucapacidadpararealizareste tipodeactividadesporellamisma. Claves y consejos Muchos de los usuarios con los que trabajarás tendrán un nivel dedependenciatalquepresentaránimportanteslimitacionesa lahoraderealizarlasactividades de la vida diaria de forma autónoma. Tulaborseráfundamentalcomo apoyoeneldesarrollodeestas actividades. Muestra siempre mucho respeto hacia aquellas quetienenqueverconlahigiene personal del usuario. LaclasificacióntradicionaldelasAVDestablecedosgrupos(Fig.1.7): a) AVD Básicas (AVDB).Fundamentalmenteserefierenaaquellasquetienencomoobjetivoelcuidadodeunomismo.Comosunombreindica,sonbásicasenelquehacer diarioylasrealizacualquierpersonaensudíaadía. Ejemplo: Actividadesdeaseopersonal,comolavarseovestirse. b) AVD Instrumentales (AVDI).Sonmáscomplejasygeneralmenteimplicanunarelación delapersonaconsuentorno.Estasactividadescumplenelpapeldeinstrumentos para adaptarse al medio. Ejemplo: Hacerlacompra. AVD Básicas S S onelementales(básicas). S P orejemplo,elcuidadomínimo deunomismo,asearse,vestirse, moverse,alimentarse, etc. Instrumentales S Sonmáscomplejas. S Sonmanerasderelacionarsecon elentorno. S P orejemplo,elmanejodeldinero, hacerlacompra,lastareasdel hogar,iralmédico,etc. Fig. 1.7. Clasificación de las actividades de la vida diaria según su dificultad y finalidades. LaLeydeDependenciadefinelasactividadesdelavidadiariabásicas(AVDB)dela siguienteforma:«Lastareasmáselementalesdelapersona,quelepermitendesenvolverseconunmínimodeautonomíaeindependencia,talescomo:elcuidadopersonal, lasactividadesdomésticasbásicas,lamovilidadesencial,reconocerpersonasyobjetos, orientarse,entenderyejecutarórdenesotareassencillas». Esimportantequesepasqueeltécnicodeatenciónaladependenciatienecompetenciasyresponsabilidadeseneláreadeactividadesdelavidadiaria.Entre susfuncionesestánlasderealizarlastareasdehigienepersonalyvestidodelas personasensituacióndedependencia,aportandolaayudaprecisa,favoreciendo almáximosuautonomíaenlasactividadesdelavidadiariaymanteniendohacia ellosunaactitudderespetoyprofesionalidad. Actividades 12. Relaciona los siguientes ítemsconloscuatrotipos de apoyo que aparecen enlaTabla1.2: S Apoyo, con bastante probabilidad,para toda la vida pero no en todas lasactividades. S Apoyopermanenteen casi todas o todas las situaciones. S D ependencia moderada. S A poyo continuado en actividades concretas, peroduranteuntiempo limitado. S G radoIIIdedependencia. S Apoyoesporádico. 13. Lee la siguiente frase y reflexionasobreella: «Siunapersonaesdependiente para el desarrollo deAVDbásicas,también loseráparalasinstrumentales, pues estas últimas sonmáscomplejas». ¿Crees que se cumple siempre?Piensaenalgún ejemploparajustificartu respuesta. 15 1 Autonomíaydependencia ¿Sabías que…? Existen en el mercado escalas estandarizas de valoración del grado de autonomía y dependencia. Muchas de ellas se basan en la realización de las AVD;porejemplo,elÍndiceKatz de independencia en las actividadesdelavidadiariabásicas. Estudiarás algunas de ellas en elmódulodeAtenciónyapoyo psicosocial. EnlaTabla1.3seclasificanlasactividadesdelavidadiariasegúnsecorrespondan condistintasáreasofacetas: AVD (Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, EDDES) S Asearsesolo,lavarseycuidarelaspectopesonal. Cuidado personal S Controlarlasnecesidadesfisiológicasyutilizarsoloelservicio. S Vestirse,desvestirseyarreglarse. S Comerybeber. S Cambiarymantenerlasdiversasposicionesdelcuerpo. Movilidad en el hogar S Levantarse,acostarseypermanecerdepieosentado. S Desplazarsedentrodelhogar. S Comprasycontroldesuministrosyservicios. S Comidas. Tareas domésticas S Limpiezayplanchadodelaropa. S Limpiezaymantenimientodelacasa. S Cuidardelbienestardelosdemásmiembrosdelafamilia. Movilidad extradoméstica S Desplazarsesinmediodetransporte. Otras actividades significativas S Entenderyejecutarórdenesy/otareassencillas. S Reconocerapersonasyobjetosyorientarse. Tabla 1.3. Clasificación de las AVD. Fuente:Encuesta sobre Discapacidad, Deficiencias y Estado de Salud, EDDES,1999(INE,IMSERSO,FundaciónONCE,2001). Toma nota En el módulo de Organización de la atención a las personas en situación de dependencia encontrarás más información sobre el plan de atención individualizado para las personas dependientes. Laintervenciónconunusuarioempiezaporhacerunavaloracióndelgradodedependencia/independenciaquepresenta,esdecir,unaevaluaciónpreviaparaconcretarel plan de atención individualizadoquemejorseajusteasusnecesidades.Porlafuncionalidad delasAVD,estassonunasdelasprotagonistasendichavaloración,pueslasdificultadesencontradasenellasporlapersonadefinenquétipodeayudarequiere(Fig.1.8). LamismaLeydeDependencia,ensuartículo27,hacereferenciaalavaloracióndela situacióndedependenciaatravésdeunbaremo.Entreloscriterios objetivos de valoración del grado de autonomíaseencuentra«lacapacidaddelapersonaparallevar a caboporsímismalasactividades básicas de la vida diaria,asícomolanecesidad deapoyoysupervisiónparasurealizaciónporpersonascondiscapacidadintelectual oconenfermedadmental». Fig. 1.8. Muchas actividades básicas, tan sencillas como esta, no pueden realizarlas algunas personas dependientes. Quizá sabían o podían hacerlas en etapas anteriores de su vida y, sin embargo, en un momento determinado pierden la capacidad de llevarlas a cabo, necesitando ayuda para ello. Otras personas presentarán dificultades para realizar algo tan básico ya desde su nacimiento. 16 Autonomíaydependencia 1 3. Habilidades de autonomía personal y social Enesteapartadoesimportantequecomprendasquésonlashabilidadesdeautonomía personalysocial,ycómoestaspermitenquelapersonaseadaptealentornoenelque semueve. ¿Qué relación tienen estas habilidades con la dependencia y la autonomía?Comoverás, sonimprescindiblesparaelcuidadodeunomismoasícomopararelacionarseconlos demásyconlacomunidadenlaquevive;cuandounapersonaseencuentraensituacióndedependencia,muchasdeestashabilidadessevenafectadas,siendonecesario trabajarlas. Seguramentetrabajarásconusuariosquenoseráncapacesdedesarrollarmuchasdeellas, perohabráqueintentarpotenciar,almenos,lashabilidadesmásbásicasenlamedida deloposibleparagarantizar el máximo nivel de autonomíaquesepuedaencadacaso. Importante El desarrollo de una persona, desdesunacimiento,pasaporel aprendizajedeunaseriedeconductas que le permitirán desen- volverse en su entorno. Poco a poco, se irán convirtiendo en hábitosyhabilidadesnecesarios paraadaptarse.Enestesentido puededecirsequelasHAPS son adaptativas. Habilidades de autonomía personal y social (HAPS).Sonaquellasconductasnecesarias para adaptarse al entorno. Se dirigen al cuidado de uno mismo, a la relaciónconlosquenosrodeanyalautilizaciónderecursosdisponiblesdentro delhogarylacomunidad. Estashabilidadespermitenalapersonaeldesarrollodelasactividadesdelavidadiaria,básicaseinstrumentales.Laspersonasquenotienendesarrolladasestashabilidades olashanperdidoporalgunarazón,presentandificultadesparadesenvolversedeforma autónoma. AntesdeclasificarlasHAPS,puedeserútilqueanaliceselsiguienteesquema(Fig. 1.9), yaqueteayudaráarelacionaralgunosconceptosvistosenlaunidadhastaestemomento:dependencia,autonomía,actividadesdelavidadiariayhabilidadesdeautonomía personalysocial. RELACIÓN DE CONCEPTOS LIMITACIONES EN EL APRENDIZAJE/DESARROLLO DE HABILIDADES DE AUTONOMÍA PERSONAL Y SOCIAL Dificultalanormalejecución deactividadesdelavida diaria(AVD básicas e instrumentales) PÉRDIDA DE AUTONOMÍA DEPENDENCIA Lapersonatieneunamayordificultad para adaptarseasuentorno, ynecesitaapoyoparacompensarsuslimitaciones. Fig. 1.9. Esquema que relaciona los conceptos de HAPS, autonomía y dependencia. Actividades 14. Explicacontuspalabrasel contenidodelaFigura1.9. Paraello,puedesbasarte enloquehayasaprendido de la unidad, la interpretacióndelaflechasdela figura,etc. 15. ¿Creesquelashabilidades de autonomía personal y socialpuedenaprenderse o, por el contrario, si la persona carece de estas yanopuedenadquirirse? Pon un ejemplo de una personacondiscapacidad parajustificarturespuesta. Practica 16. En grupos de dos o tres personas, haced un pe- queño mural en el que se dividan las AVD en básicas e instrumentales; recortad fotos de esas actividades y clasificadlassegúnelgrupoalque pertenezcan. 17 1 Autonomíaydependencia 3.1. Clasificación de las HAPS Web SExistenenlacesdesdelaspáginasdelaConsejeríadeIgualdady/oBienestarSocialdelas comunidades autónomas en relación al tema «Atención a laDependencia».Teproponemosquelosvisitesynavegues porellosyaquepuedesencontrarinformacióninteresante. SEl IMSERSO publica recientemente, con una periodicidad trimestral,unarevistadecarácter técnico-divulgativo denominada Autonomía Personal. Accede a ella entrando en la páginawebdeesteorganismo; podráshacerunadescargaen PDFdelosnúmerosquesevayaneditando.Existenartículos interesantes sobre el tema de la atención a la dependencia que como futuro profesional convienequeconozcas. Toma nota En el módulo de Apoyo domiciliario aprenderás cómo atenderalusuarioensudomicilioya ofrecerle el apoyo que necesita enlasáreascomentadas. LaAsociaciónAmericanadeRetrasoMental(AAMR)empleóelconceptode«conducta adaptativa» para explicar las dificultades que presentaban las personas con retraso mental en su vida diaria,conelobjetivodepoderofrecerlamejorrespuestaalasnecesidadesdeestaspersonas. Estecolectivopresentaespecialeslimitacioneseneldesarrollodeestetipodeconductas. Apartirdeahí,vieronlanecesidaddeconcretaraquellasconductasquesonnecesarias para el desenvolvimiento diario. La AAMR llamó a estos comportamientos habilidades adaptativas.Puedesempleareltérminodehabilidades adaptativasoeldehabilidades de autonomía personal y socialcomosinónimos,puesenamboscasossehacereferencia alamaneraenquelaspersonasseadaptanalentornodeformaautónoma. LaAAMRclasificóestashabilidadesendiezáreas(Fig.1.10),quetambiénsedescriben enlaTabla1.4. Autodirección oautogobierno Habilidades académicas yfuncionales Habilidades de comunicación Habilidades relacionadas coneltrabajo Habilidades sociales HABILIDADES ADAPTATIVAS Habilidades relacionadas conelocio Utilizaciónde lacomunidad Salud yseguridad Vida enelhogar Cuidado personal Fig. 1.10. Tipos de habilidades adaptativas según la AAMR. Importante Unodelosaspectosmásimportantesenunprograma de intervención con personas con discapacidad psíquica es el área de las habilidades sociales. Por suslimitacionesenestenivel,se encuentran en riesgo de exclusión social, por lo que trabajar enellassehaceprioritariopara lograrsumáximaintegraciónen elentorno. 18 Habilidades académicas y funcionales.Sonhabilidadescognitivasyestánrelacionadascon loaprendidodesdeelpuntodevistaacadémico.Setratadedominaryemplearaquellos conocimientosquetienenunaaplicaciónprácticaalahoradedesenvolverseenelentorno(de ahísunaturalezafuncional).Porejemplo,lalecturaesnecesariaparacomprenderindicaciones enlacarretera;elcálculoparasabergestionarunacompra,etc.Eluso de las nuevas tecnologías tambiénestaríadentrodeestegrupo. Habilidades de comunicación. Serelacionanconlacapacidadparaemitirmensajes,recibirlos ycomprenderlos.Endefinitiva,intercambiarinformaciónenunactocomunicativoatravésdel lenguajeoraloescritoy/oaquellosaspectosnoverbalesdelacomunicacióncomogestos, expresión facial,etc. Habilidades sociales.Sonaquellasqueseutilizanenlarelaciónconlaspersonasdelentornoy sonfundamentalesparaqueestosintercambiossocialessellevenacaboadecuadamente.Elser humanoesdenaturalezasocial,porloquelaimportanciadeestashabilidadesesevidente. Tabla 1.4. Tipos de habilidades y sus descripciones según la clasificación elaborada por la AAMR. (Continúa) Autonomíaydependencia (Continuación) 1 Actividades Utilización de la comunidad. Setratadehabilidadesquepermitendesenvolverseenun contextoformalyestructuradoatravésdenormassociales,asícomohacerunadecuado usodelosrecursosyserviciosdisponibles.Utilizar el transporte públicooechar gasolinason algunosejemplos. Cuidado personal.Estashabilidadesestándirigidasalautocuidado,laaparienciaexterna. Porejemplo,hacerlacolada. Vida en el hogar.Habilidadesquepermitendesenvolverseautónomamenteenelhogar.Son muyimportantes,puesestánrelacionadasconelentornomáspersonal.Muchosusuarios requierenapoyoensudomicilio,yaquemuchasdeestashabilidadesestánafectadas. Salud y seguridad.Porunlado,serefierenaconductasdirigidasamantenerunasalud óptima;porejemplo,reconocerelestadoenelqueelorganismonoseencuentrabienpara podertratarlo.Porotrolado,setratadeconductasquebuscanlamayorseguridadposible, evitandosituacionesderiesgo;porejemplo,conocer y respetar las normas de circulación. Habilidades relacionadas con el ocio.Relacionadasconactividadesparaeldisfrutey lasatisfaccióneneltiempolibre,segúnlosinteresesypreferenciaspersonales.Son fundamentalesparalacalidaddevidaylasaludfísicaymental.Saberadaptarsealas normas de determinadas actividades de ocioesunejemplodeestashabilidades,inclusoel hechodeelegirquéactividadestesatisfacenrealmente. Habilidades relacionadas con el trabajo.Incluyenaquellasnecesariasparaconseguiry mantenereltrabajo.Nosoloserefierenahabilidadesespecíficasparaeldesempeñode unatarealaboralconcreta,sinotambiénsonimportantesaquellasquepermiteneltrabajoen equipoyelrespetoporlascondicioneslaboralesestablecidas.Comoejemplos,ser puntualy respetar las funciones propias de cada trabajador según una jerarquía. Autodeterminación.Sonaquellashabilidadesquecontribuyenaquelapersonasea másautónomaenelrestodeáreas.Porejemplo,elegir o resolver una situación nueva. Serelacionanconconductasnecesariasparaenfrentarseaunasituacióndeterminaday expresardecisiónyposicionamientoantelamisma. Tabla 1.4. Tipos de habilidades y sus descripciones según la clasificación elaborada por la AAMR. 17. Indica del 1 al 10 a qué área de habilidad corresponde cada ejemplo si- guiente(puedenrepetirse): S H igiene. S C omprar en tiendas y supermercados. S U tilizar el cinturón de seguridad. S Iniciarymanteneruna conversación con otra persona. S Comprender una petición. S Conocerloshorariosde trabajo. S Buscarayudaencaso necesario. S Jugarconlosdemás. S Aseopersonal. S Tener precaución ante conductas delictivas o criminales. S Manejo de conceptos prácticosdeciencia. S ManejodeInternet. S Controlar los impulsos en la relación con los demás. S C uidadodelaropa. Caso Práctico 4. Identificar limitaciones en las HAPS Situación: Fernanda es una usuaria de ochenta y un años que vive sola.Aunquemantieneunniveldeautonomíabastantealto, necesitaquetodaslasmañanaslavisiteunTAPSDdentro delserviciodeayudaadomicilio. Comofuturoprofesional,indicaquéáreas,delas10vistas enlaTabla1.4,creesquepuedencubrirseprincipalmente desdeesteservicioconpersonasmayores.¿Enquéhabilidadesadaptativaspuedepresentarlimitacionesestausuaria? Solución: LastareasdeuntécnicodelSADpuedendesarrollarseen lapropiaviviendaofueradeella,ycompensanlimitacionesenalgunasdelassiguientesáreasohabilidades: S Vida en el hogar.Esfrecuenteelapoyoenlastareasdel hogar,comohacerlacomida,limpiar,ordenar,planificar lacomprasemanal,etc.Elapoyoenestashabilidadeses protagonistaenestetipodeservicio.Graciasaesteapoyo, muchaspersonasensituacióndedependenciapuedenseguirviviendoensuhogardesiempreconciertaautonomía. S Cuidado personal.Juntoconlasanteriores,escomúnayudaralusuarioenactividadesdehigieneyaseopersonal, comobañarloyvestirlo,arreglarlelasuñasopeinarlo. S Utilización de la comunidad. Fuera del domicilio también es necesaria una ayuda, pues muchos usuarios hanperdidohabilidadesalahoradedesenvolverseen lacomunidad,presentandodificultadesparagestionar muchosdelosrecursosdisponibles.Portanto,seincluyeelacompañamientoahacerlacompra,lasvisitas almédico,larealizacióndegestionesbancarias,etc. S Ocio.Laspersonas mayoresque viven ensu domicilio pasanmuchotiemposolas.Lalabordeacompañamientoydistracciónseconvierteenunademandaimportante.Porejemplo,apoyoenelpaseo.Sinembargo,para lasactividadesdeocioytiempolibre,lasasociaciones, hogaresdeljubiladoyotroscentrosdecaracterísticassimilaressuelencontemplardeunaformamásespecífica estasnecesidades,fomentandoestetipodehabilidades (actividadesdebaile,talleresdecostura,pintura,excursiones,etc.). 19 1 Autonomíaydependencia 4. Promoción de la autonomía personal Importante Es muy importante que las personas en situación de dependencia puedan desarrollar actividades por ellas mismas para mejorar las habilidades que les permitan una mejor adaptación eintegraciónensuentorno.Una delasformasdepromocionarsu autonomíaes«enseñarlesaque elloshagan». Enesteapartadovamosatratartresaspectosfundamentalessobrelaautonomíapersonal: 1. C uálessonlosfactoresquefavorecenoinhibenelmantenimientodelaautonomía personalylavidaindependiente. 2. L apromocióncomoestrategia de actuación frente aladependencia, porloque deberásreflexionarsobreello,puescomofuturotrabajadorenestecampo,deberá serunodelosprincipiosqueguíetulabor. 3. C ómo debe ser la relación entre el profesional de ayuda a la dependencia y el usuarioparaqueverdaderamentesetrabajeparalapromocióndesuautonomía. Portanto,lapalabraclaveaquíespromoción,demodoqueesimprescindibledetenerse previamenteendichotérmino.Lapromocióneslaacciónoefectodepromover: Promoversignifica,entreotrasacepciones,iniciaroimpulsarunacosaounproceso,procurandosulogro. Claves y consejos Comoprofesionalnodebesolvidar que uno de los objetivos fundamentales en tu relación conelusuarioeseldepromover suautonomía.Paraello,siempre proporcionarás solo el apoyo necesario. Las personas en situación de dependencia ven comprometida su autonomía en muchas actividades de la vida diaria y en sus posibilidades a la hora de tomar decisiones por ellas mismas. Sinembargo,nosedebenasumirsinmáslasdiferentessituacionesquehanoriginadosu dependencia,sinoquehayquetrabajarenlamedidadeloposiblepara«impulsar» sus habilidades y capacidades;aunqueparezcaqueseavanzapocoonoseconsiganada, almenosseestaráinterviniendoparaelmantenimientodesuautonomía,loqueyaes importante. Ejemplo: Enelcasodelaspersonascondiscapacidadesimportantísimopotenciarlashabilidades relacionadasconeltrabajo,conelobjetivodefavorecersuintegraciónsocial(Fig.1.11). Web La Fundación Caser para la Dependencia dispone de una base de datos sobre normativa relacionada con la dependencia: http://w w w.normativadepen dencia.es/ La página está estructurada para hacer búsquedas a partir de varios criterios (fecha, palabras clave, texto libre…), ademásdeaparecerunlistadocon lasmásrecientes. 20 Fig. 1.11. Es muy importante que las personas en situación de dependencia puedan desarrollar actividades por ellas mismas para mejorar sus habilidades, lo que les permitirá una mejor adaptación e integración en su entorno. Una de las formas de promocionar su autonomía es «enseñarles a que ellos hagan». Autonomíaydependencia 4.1. Factores que favorecen o inhiben el mantenimiento de la autonomía personal 1 Actividades Es importante que reflexiones ahora sobre cómo determinados factores pueden tener un efecto sobre la autonomía personal.Algunosdeellostendránunainfluenciapositiva sobrelavidaindependiente,mientrasqueotros,porelcontrario,limitarán aún más el día a día de la persona. ¿Por qué es importante para el técnico de atención a la dependencia tener esto en cuenta? Es posible favorecer la autonomía de los usuarios con los que se trabaja; el estado dedependenciadeunapersonanotieneporquéestancarseoempeorar(aveceses inevitable).Lapromocióndelaautonomíadebeser,portanto,unodelosobjetivos fundamentalesdeesteprofesional,quedeberáestimularlosfactoresfavorecedoresyevitar lapresenciadeaquellosquelamerman. Vamosadiferenciarentredostiposdefactores:losdecarácterpersonalylosquedependendelentorno. a) Factores personales.Dentrodeestoshayquedestacar: – Lapersonalidad.Elcarácterdecadapersona,lamaneradeafrontarsusmiedos ydificultadessonporsímismoselementosquepuedenfavoreceroinhibirlapropiaautonomía.Seríainteresantetrabajarsiemprehaciauna personalidadfuerte, caracterizadaporunadecuadocontrolemocionaly capacidadparaadaptarse aloscambiosysituacionesdiarias. – Lamotivación.Esteesunfactorimportantísimoparalaautonomíapersonal.En muchassituacioneseslaclave;eslaactitud necesaria para afrontar las dificultades,demodoquemuchasvecespersonasconcaracterísticasaparentemente máslimitantesconsiguendesenvolverseconunamayorautonomíaqueotrascon mejorescapacidades.Comofuturotécnicoenatenciónaladependenciadebes considerartambiénlosfactorespersonales(Fig.1.12). Practica 18. Estaactividadesunapropuestaparareflexionarsobrelamotivacióncomo factorfavorecedordelaautonomíapersonal.Paraello,osinvitamosaconocer lahistoriadeTony Meléndez,unhombrequecarecedemiembrossuperiores desdesunacimiento.PodéisbuscarenInternetcomo«hombrequetocalaguitarraconlospies»oel«músicosinmanos». Paralareflexión,respondedalassiguientescuestionesyplanteadundebate enclase: a) Elprotagonistacuentaquecuandoerapequeñolosniñosloseñalabanal gritode¡notienebrazos,notienebrazos!;ycomentaque«esoledolíael corazón».¿Creesquepudoserunaexperienciaconungranriesgoparaperderlamotivaciónylasganasdevivir? b) Tonycuentaquesufamiliafuemuyimportanteparaél;recuerdaque«ledieronmuchoamor».¿Quéopinassobreelefectodelentornosocialcercanoen relaciónalamotivaciónpersonal? c) ¿Quépiensassobreloscomentarios«yoveoaunapersonaquetienelos brazos,laspiernas…quetienetodo,ydice“nopuedo”»y«cuandoveoa alguienlevantarlasmanos...paramíesoesunmilagro»? d) Comocuestiónfinal,¿considerasquelamotivaciónylafuerzapersonalsonverdaderosfactoresfavorecedoresdelaautonomía?¿Creesquefavorecerlamotivación enlosusuariosdeberíaserunodelosobjetivosfundamentaleseneltrabajodelos profesionalesdeatencióndirectaconpersonasensituacióndedependencia? e) Propuestafinal:conlospies,intentadescribirunacartaohacedundibujo quereflejealgosobrelamotivaciónpersonal.Después,comentadlasdificultadesysentimientosdelaexperiencia. 19. Comoverás,elentornoso- cial puede favorecer o inhibirlaautonomíapersonal.Analizalossiguientes comentarioseindicasitienenunouotroefectosobre lapersonadependiente: S ¿Teparecequepensemos qué ropa quieres ponerteparadarelpa- seo? S Tepeinoyoquetardamosmenostiempo. S ¿Qué tal si pruebas a levantarte y andas un poco? S Es mejor que te quedes en tu sillón. No hay mucho que puedas hacer. S Nocreoquepuedaha- cerlo,serámejorquelo hagayoparaevitarque sedesanime. S No te preocupes, es ciertoquetecuestaun poco,peroseguroque alfinalloconsigues.Tú puedes. S ¿ Te parece que cambiemoslacolchadetu cama por algún color queteguste? Fig. 1.12. La frustración por no poder hacer las cosas al mismo ritmo que los demás y otros sentimientos de impotencia que vive la persona con dependencia pueden tener un efecto negativo sobre la motivación. Es importante estar atentos a ello y fomentar en el usuario una actitud positiva. 21 1 Autonomíaydependencia Claves y consejos La autonomía tiene un efecto positivo sobre la autoestima de la persona. La actitud positiva deloscuidadoresydelentorno hacialascapacidadesdelapersona dependiente ayuda a que mantengan la confianza en ellos mismos,ladignidadyfortaleza personal, aun presentando un granniveldedependencia. b) Factores del entorno Alrededor de la persona en situación de dependencia existen una gran variedad de factoresquepuedenayudaronoafavorecerelmantenimientodesuautonomía.Eneste sentido,sevanadestacardosconceptos,segúnseindicaenlaTabla1.5: Facilitadores Barreras S Sonaquellosfactoresdelentornoque favorecenlaautonomíadelapersona. S Sonaquellosfactoresdelentornoqueinhibenel mantenimientodelaautonomíapersonal. S Ayudanapromocionarsuscapacidades yhabilidadesparalograrunavidamás independiente. S Limitanlafuncionalidaddelapersonaensu entorno. S Aumentansuestadodedependencia. Tabla 1.5. Tipos de factores ambientales que influyen en el mantenimiento de la autonomía personal. En otras palabras, los facilitadores serían aquellos elementos positivos que ayudan a quelapersonapuedatenerunavidalomásnormalizadaposible.Estosposibilitanuna mejoradaptaciónalentornoyunamayorintegracióndentrodelasociedad.Sinembargo,lasbarrerassonaspectos negativosparalapersonadependiente,puespueden aumentarlassituacionesdedificultadqueencuentranenlavidadiaria,creándosepor tantounamayor situación de dependencia para el desarrollo de actividades. Actividades 20. ¿Enquésentidocreesque favorecelaautonomíaprocurarquelosentornosen losquesedesenvuelvela personacondependencia seanseguros? 21. BuscaenYoutubeunaen- trevistarealizadaaPablo Pineda, un chico con síndromedeDown,protagonistadelapelículaYo también. En ella, él expresa que la sociedad todavía tiendealadiscriminación de las personas con discapacidad,aunqueseha avanzado mucho. ¿Estás de acuerdo? Pon ejemplos en los que se vean estetipodeactitudesdela sociedad, limitadoras de laautonomía. 22. Reflexiona sobre la frase siguiente: «Cuidar significaayudarúnicamenteen lonecesario».¿Creesque esteenunciadoreflejauna actitud de ayuda favorecedoraoinhibidoradela autonomíapersonal?Justificaturespuesta. 22 Losfactoresquepuedenactuarcomofacilitadoresocomobarrerassepuedendividir,a suvez,en(Tablas1.6y1.7): S Físicos.Sontodosaquelloselementosqueformanelcontextofísicoenelquesedesenvuelvelapersonadependiente.Seentiendequecuantomásaccesibleseaeste,más contribuye a favorecer su autonomía personal. Sobre las barreras físicas se hablará conmayordetenimientoenlaUnidad6. Favorecen Inhiben S Entornoacondicionado(preparadopara desarrollarlatarea). S Obstáculosquedificulteneldesarrollode tareas. S Adaptadoyaccesible,cuyascaracterísticas tenganencuentalasnecesidades específicasdelapersonadependiente. S Noaccesible,conimpedimentospara alcanzarlosrecursosnecesarios. S Seguridad(intentarquetengaelmenor númerodefactoresderiesgo). Tabla 1.6. Factores físicos favorecedores o inhibidores de la autonomía personal. S Sociales.Serefierenfundamentalmentealaspersonasconlasqueserelacionala personadependiente,susactitudesyexpectativas.Ademásdelasdelentornocercano,esimportanteelconceptode«sociedad»(enestesentido,losmediosdecomunicación,porejemplo,tienenunagraninfluenciasobrelaautonomía/dependencia). Favorecen Inhiben S Apoyoyánimoalapersonadependiente paraafrontarsuslimitaciones. S Sobreprotección(«cuidardemasiado»). S Refuerzo(elogio)delospequeñoslogros conseguidos. S Demostracióndefaltadeconfianzaenla persona. S Expectativaspositivassobresus posibilidades. S Prejuicios.Ideaspreconcebidassobrelas expectativasdelosposibleslogrosdela personadependiente. Tabla 1.7. Factores sociales favorecedores o inhibidores de la autonomía personal. Autonomíaydependencia 1 4.2. La promoción como estrategia de actuación EntrelosprincipiosenlosqueseinspiralaLeydeDependenciaestáelsiguiente: «Lapromocióndelascondicionesprecisasparaquelaspersonasensituaciónde dependenciapuedanllevarunavidaconelmayorgradodeautonomíaposible.» Como puedes ver, la misma ley hace referencia a la importancia de promocionar la autonomíacomounodelosobjetivosprioritarioseneltrabajoconpersonasensituación dedependencia. ¿Cómo debe ser la relación del profesional respecto al usuario para la promoción de su autonomía? Comoprofesionaldebestenermuyencuentalassiguientesindicaciones(Tabla1.8): Fig. 1.13. Es importante saber utilizar los recursos disponibles (materiales o personales) que favorezcan la autonomía del usuario y mejoren su calidad de vida. S Prepararelentornodelusuarioparafacilitarconductasindependientes,valorandolas condicionesdelosespaciosenlosquesedesenvuelve,asícomolosrecursosdisponibles. S Controlarymodificaraquellosfactoresdelentornoquepudieraninterferirenel desenvolvimientoautónomodelsujeto. S Preocuparseporconocertodoloquepuedehacerporsísolo,puesesoleayudaráaestablecer lalíneaapartirdelacualofrecerlaayuda.Enotraspalabras,conocercuálessonlas limitacionesycapacidadesdelusuarioalahoradehacerunaactividad. S « No hacer por hacer»,dejarqueelusuariohagaaquelloquepuedahacerporsímismo,conel objetivodepotenciaralmáximosuscapacidadesresiduales,favoreciendoasísuautonomíaen lamedidadeloposible. S D emostrar paciencia cuandolosusuariosmuestranespecialesdificultadesyhacentodolo posibleporconseguirunatarea,asícomoanteritmosdeejecuciónespecialmentelentos. S E stimularyreforzaralusuarioparaquesigarealizandolasactividadesquepuedehacerél mismo.Ignorarlasconductasdependientes.Refuerzacadalogropormuyinsignificanteque puedaparecer. S M antenerunacomunicaciónbuenayfluida.Dirigirseaellosdeformacordial,llamándolospor sunombre. S Mantener rutinas(porejemplo,enloshorarios).Estoayudaalusuarioapercibirunmayorcontrol sobresucapacidadparaorganizarlavidadiaria. S Utilizarlosrecursosdisponibles(materialesopersonales)quefavorezcanlaautonomíadel usuarioymejorensucalidaddevida(Fig.1.13). S E vitar riesgosinnecesarios(porejemplo,suprimirbarrerasarquitectónicasquesuponganun obstáculoparaellos). S M otivarloparaquetomedecisionesporsímismoyhacerlesentirsenecesario.Escrucial potenciarlainiciativadelusuarioenlamedidadeloposible. S Explicaralusuariolaactividadquesevaarealizardeunaformaclarayadaptadaasus posibilidadesdecomprensiónocomunicación. S S er toleranteantelasfrustracionesalasrespuestasansiosasoalteradasquepuedemanifestar elusuarioantelasdificultadesdiarias.Esimportanteestaratentosadichasdificultades. S E jercer el rol de modeloparaorientarydirigiralusuarioeneldesarrollodedeterminadas actividadesqueleresultenmáscomplejas. S P lantear objetivos realistas,quenoesténdemasiadolejosdelasposibilidadesrealesdelos usuarios.Seaconsejadesglosarlosobjetivosenpequeñasmetasquepuedanalcanzarsede unamaneragradual.Estofavorecerásumotivaciónyautoestima. Tabla 1.8. Objetivos que debe tener en cuenta el técnico en atención a las personas dependientes en su trabajo. Practica 23. Porgrupos,divididestas sugerencias y haced un role-play en el que se aprecie al técnico llevando a cabo cada una de ellas en su relación conunusuario. Por ejemplo, uno puede hacerdepersonamayor y otro de técnico que puedeenseñarlecómose haceunaactividaddeterminadaparaqueloimite (recordad «ejercer el rol de modelo para orientarydirigiralusuarioen eldesarrollodeaquellas actividades que le resultenmáscomplejas»). 23 1 Autonomíaydependencia 5. Consecuencias emocionales y conductuales de la dependencia Importante Estos comportamientos problemáticos influyen en la calidad de vida de los cuidadores, fundamentalmenteenlosfamiliares. A veces, incluso, pueden suponer un riesgo añadido. Tratar estas situaciones es imprescindible para estos cuidadores y paralospropiosusuarios. Practica 24. Comoyasabes,esimportante tratar estas consecuencias emocionales y conductuales de las personas con dependencia. Resume el apartado titulado«PlandeAcción»que encontrarás en la página web del IMSERSO/mayores/documentación.Teproponemos que identifiques lasfasesdelplan: 1. Describirelproblema. 2. Plantearposiblesexplicaciones. 3. Plantearobjetivos. 4. D iseñarelplan. 5. Evaluarelplan. 24 Enesteúltimoapartadovamosadescribirbrevementelasprincipalesalteracionesemocionalesyconductuales(Tabla1.9)quesonconsecuenciadeladependencia(Fig.1.14). Cuandoestudiescadacolectivoprofundizarásconmásdetenimientoencadaunade ellas. ¿Porquéocurren? S Lasituacióndedependenciaoriginaconfrecuenciapensamientos y emociones de frustración y malestar,influyendoenelcomportamientoquemanifiestanlosusuarios; porejemplo,ciertaagresividad. S Conocerestasalteracionesayudaa: – comprendermejoralusuario, – interpretarmásadecuadamentesuconductaparamejorartuempatíaconél. Alteraciones emocionales Alteraciones conductuales S Frustracióneimpotenciaporlapérdidadecapacidades yporelesfuerzoparaconseguirpequeñasmetas. S Agresividadeirritabilidadantelas dificultades. S Desconsueloytristezaporsupeculiarsituación. S Inactividadconstanteacausadela apatíaylapérdidadelamotivación. S Sentimientosdemiedoeindefensión,puessevenmás vulnerables. S Llamadasdeatenciónmediante comportamientosinadecuados. S Apatía,desmotivaciónypérdidadeiniciativahaciael desarrollodeactividadesqueformabanpartedelos gustosypreferenciaspersonales. S Problemasdesueño(hipersomnio/ insomnio). S Depresiónyansiedad. S Faltadeapetito. S Sensacióndeincomprensiónporpartedelentorno (rechazo). S Desorientación,deambulación. S Sentimientosdesoledad. S Otros. S Bajaautoestimayautoconcepto.Infravaloraciónde laspropiascapacidadesysentimientosdeinutilidad. S Dependenciaemocionalhaciaelcuidador. Tabla 1.9. Tipos de alteraciones emocionales y conductuales que se pueden encontrar en el trabajo con personas dependientes. Limitaciones alahoradeexpresar sentimientos propios. Efectos secundarios delosmedicamentos. Actitudesnegativas odesobreprotección delaspersonas delentorno. Limitaciones sensoriales. Demasiadas situaciones deincapacidad. Presencia dedolor. Experiencias frecuentes defrustración. Fig. 1.14. Algunas causas de las alteraciones emocionales y conductuales de la persona dependiente. Autonomíaydependencia 1 Sínt esis Ciclo vital S Etapasporlasquepasaunapersonaalolargodelavida. S Elpasodeunaetapaaotra:cambios. S Esnecesarialaadaptaciónadichoscambios. Conceptos básicos de psicología Ayudanacomprendermejor elcomportamientodelosusuarios. S Procesoscognitivos,emocionalesyconductuales. S Pensamiento,sentimientoyacción. S Dimensionesinterrelacionadas. S Necesidadesysuclasificación. Autonomía y dependencia Autonomíaeslacapacidadpara: S D esarrollarlasAVD. S Tomardecisionespropias. Dependenciaeselestadoquese caracterizapor: S Pérdidadeautonomía. S DificultadesenlasAVD. Salud y seguridad Limitación en el aprendizaje/desarrollo de las HAPS S Habilidadesacadémicasyfuncionales. S Habilidadesdecomunicación. S Habilidadessociales. S Utilizacióndelacomunidad. S Cuidadopersonal. S Vidaenelhogar. S Saludyseguridad. S Habilidadesrelacionadasconelocio. S Habilidadesrelacionadasconel trabajo. S Autodeterminación. Ladependenciaafecta al desarrollo de las AVD: S Actividadesbásicas. S Actividadesinstrumentales. Gradosdedependenciayapoyosrequeridos: S GradoI:apoyointermitenteolimitado. S GradoII:apoyoextenso. S GradoIII:apoyogeneralizado. Ladependenciapuede generaralteraciones: S Emocionales. S Conductuales. Promoción de la autonomía personal Factores favorecedores/inhibidores de la autonomía S Personales. S Delentorno: – Físicos. – Sociales. S Promocióndelaautonomíacomoestrategiadeactuaciónenladependencia. S Elprofesionaltienecomoobjetivofavorecerlaautonomía. S Ensurelaciónconelusuariodebepotenciarlosfactoresfavorecedoresyevitarocontrolar losinhibidores. 25 1 Autonomíaydependencia Test de repaso 1.Conelconceptodecrisisinesperadassehacereferenciaaque: a)Sedebenacambiospuntuales,quenosereconocen comopartedelprocesonormaldelciclovital. b)Soninesperadas. c)Normalmentesobrevienendeformabrusca,sinesperarlas. d)Todaslasanterioressonciertas. 2.Unejemplodeprocesoodimensióncognitivaes: a)Lasatisfacciónyalegríaporhaberconseguidouna meta. b)Levantarsedelasillaysalircorriendo. c)Lacreenciadequeunoescapazdehacerunatarea. d)Gritarenvozalta. 3.«Lacapacidaddecontrolar,afrontarytomar,porpropiainiciativa,decisionespersonalesacercadecómo vivirdeacuerdoconlasnormasypreferenciaspropias, asícomodedesarrollarlasactividadesbásicasdela vidadiaria»defineelconceptode: a)Dependencia,peromuyleve. a)Tengaalgunalimitaciónfísica,psíquicaointelectual quedisminuyasuscapacidades(bienporlaedad, porunadiscapacidadoporunaenfermedad). b)Tengadificultadeseneldesarrollodelasactividades delavidadiaria(AVD). c)Necesiteapoyoycuidadosdeotrapersona. d)Tienenquedarsea, bycjuntas. 7.Sonejemplosdeactividadesbásicasdelavidadiaria: a)Levantarse,vestirseeiracomprarelpan. b)Ducharse,vestirseycogerunmediodetransporte público. c)Desplazarseporlacasa,alimentarseyasearse. d)Peinarse,vestirseeiralmédico. 8.Sobrelashabilidadesacadémicasyfuncionales,solo hayunenunciadocierto: a)Setratadeadquirirtodoslosconocimientosteóricos posibles. b)Serefierealaaplicaciónprácticayfuncionaldelos contenidosaprendidosdesdeelpuntodevistaacadémico. b)Autonomía. c)Solosepuedenaprenderenelcolegio. c)Dependencia. d)Elconocimientoyusodelasnuevastecnologíasno estaríadentrodeestegrupo. d)Ningunadelasanteriores. 4.Sobreladependencia,elenunciadofalsoes: 9.Unejemplodefactorinhibidordelaautonomíapersonalpodríaser: a)Puedeaparecerencualquiermomentodelavida, peronuncademaneraprogresiva. a)Prestarlaayudasolohastaquelanecesite. b)Yanoseentiendesolocomounproblemaindividual ofamiliar,sinoqueafectaalapoblaciónengeneral. c)Refuerzodeloconseguido. d)Suscausassonheterogéneas. 5.Eltipodeapoyoasociadoaladependenciadegrado II (severa)es: a)Apoyoextenso. b)Apoyolimitado. c)Apoyogeneralizado. d)Apoyointermitente. b)Lasobreprotección. d)Entornofísicoseguro. 10.Entrelasrecomendacionesquedebencaracterizarla relaciónconelusuarionoseencuentra: a)Prepararlasituacióndecaraalatarea. b)Mantenerunacomunicaciónbuenayfluida. c)Hacersentirseútilalapersonadependiente. d)Hacerlatareaenlugardequelahagaelusuario paratardarmenos. Soluciones:1d,2c,3b,4a,5a,6d,7c,8b,9b,10d. c)Puedeafectaracualquieráreadelapersona(física, psíquicaysocial). 26 6.Paraquese hable dedependencia, tieneque darse unasituaciónenlaquelapersona: Autonomíaydependencia 1 Comprueba t u aprendizaje Reflexionar sobre algunos conceptos de psicología que pueden ayudarnos a comprender mejor a los usuarios. 1. Leelossiguientesfragmentosextraídosdeunartículo deEroski Consumer(publicaciónsobreconsumoyvida cotidiana)titulado«Afrontarlajubilación»yrespondea lascuestionesqueaparecenacontinuación: «… la jubilación es una de las crisis vitales más importantesalasqueseenfrentanlosindividuos. Enelespectrodelavejezhaymuchasclasesde mayores: los que se toman este momento como unaliberaciónylosquecaenenterriblesdecepciones…» «…lajubilaciónsupone“uncambiovitalconsiderable”.Setratadeunasituacióndecrisisquepuede tenerunavertientepositivayotra negativa.Más tiempolibre,oportunidadparadescansarydedicarse a actividades placenteras aparecen en el apartadodeelementospositivos.Alotroladodela balanzasehallanlapérdidaderelacionessociales,dereconocimiento,asícomoladisminucióndel salario,entreotras.» «…enelprocesopsicológicoqueconllevaunajubilaciónapareceunapérdidadelrolprofesional… avecessepuedenasumirotrosrolesquerefuercen lapersonalidadylaautoestima,comoporejemplo elpapeldeabuelos.» a) Diferenciaentrelosaspectospositivosynegativos quetúcreasquetienelajubilaciónparalavidade lapersona.Añadealgunosmásdelosqueaparecen eneltexto. b) ¿Qué quiere decir «pérdida del rol profesional»? ¿Porquécreesquepuedeafectaresoalaautoestima?Ayúdatedeunejemploparaexplicarturespuesta. c) Preguntaaunapersonadetuentornoquésignificó paraellalallegadadelajubilaciónycómovivióese cambioalprincipio. Describir los procesos básicos asociados a la promoción de la autonomía personal y la vida independiente. 2. Hazunmapaconceptualsobrelosprocesosodimensionesdelcomportamientohumano,similaraldelapartado1.2.Representaconunaimagen(dibujada)las tresdimensiones;porejemplo,uncerebroparalosprocesoscognitivos. Caracterizar las habilidades de autonomía personal. 3. Engruposdetrespersonashacedunmuralquecontemple las 10 áreas en las que están clasificadas las HAPS según la AAMR, en el que se expliquen estashabilidadesdeformaresumida.Paracadauna, buscaunaimagenquerepresenteunejemploydescríbela. 4. Preguntaaunapersonamayordetuentorno(mayorde setentaycincoañossiesposible)ocondiscapacidad (puedeayudartesufamiliarconestaactividad)cómose desenvuelveencadaunadelasáreasestudiadas.Te ayudaráaentenderestacuestiónsilotratasdecerca conuncasoreal.Anotaporáreastodaslasdificultades queencuentreeneldesarrollodelashabilidades. Identificar los factores que favorecen o inhiben el mantenimiento de la autonomía personal y la vida independiente. 5. Completaestecuadrosobrefactoresfavorecedorese inhibidoresdelmantenimientodelaautonomíapersonalentucuaderno: Facilitadores físicos Facilitadores sociales Inhibidores físicos Inhibidores sociales 6. Ponejemplosdeactitudesycomportamientosnegativos delasociedadhacia: S laspersonasmayores, S laspersonascondiscapacidad. 7. Elaborauntrípticoenelqueseanimealosfamiliares depersonasensituacióndedependenciaapromocionarsuautonomía.Debecontemplarelmensajedela importanciadeperseguiresteobjetivo,asícomoincluir algunadelasrecomendacionesparaeltécnico,pero aplicadasalosfamiliares. Describir las principales alteraciones emocionales y conductuales asociadas a la pérdida de autonomía personal. 8. Hacedunrole-playenelquesereflejenlasprincipales alteracionesemocionalesyconductualesdelapersona ensituacióndedependencia. 9. Identificaestasconsecuenciasenlapelículaqueteproponemosenlasactividadesdelaprácticafinal. 27 1 Autonomíaydependencia Práctica final 1. Ved en clase la película Bailo por dentro y responde a las preguntas teniendo en cuenta los contenidos desarrollados en la unidad. a) Analizaalosdosprotagonistasdelapelículaquese encuentranensituacióndedependencia.Describe, encadacaso,lasactividadesdelavidadiariaen lasquenecesitanayuda,yenquémedida. 4. De la vida de Nick Vujicic conocerás más en unidades posteriores del libro. Carece de sus extremidades superiores e inferiores, contando con un pequeño apéndice como única «extremidad» inferior. b) ¿Quéopinassobrelainiciativadelosdosjóvenesde irseaviviraunpiso?¿Quéhasidonecesariopara queestopudierallevarseacabo? Es director de Life Without Limbs, una organización para personas con discapacidad física. Se dedica a enviar mensajes motivadores por el mundo sobre las posibilidades de cada uno a pesar de las limitaciones personales. Te proponemos que busques en Youtube el mensaje que Nick transmite a un grupo de alumnos/as. c) Durantelapelículadebesestaratentoaaquellosfactoresexternosfavorecedoreseinhibidoresdelaautonomíaquedetectes,tantoenelentornofísicocomo socialdelosprotagonistas. d) Reflexionasobrelamotivacióndeambosprotagonistasrespectoasuformadeenfrentarsealavida. Resumelaideaenvariaslíneasycomentadlasen clase. 2. Haz un trabajo sobre un familiar titulado «El ciclo de vida de…». Ayúdate de fotografías y de la información verbal que te dé (puedes hacerle una entrevista) para reflejar los momentos más importantes de cada fase, destacando algunos de los cambios más significativos. Orientaciones: S Etapasquepuedesincluir:llegadadelaadolescencia,pasoalauniversidad,incorporaciónalmundo laboral, matrimonio o convivencia con la pareja, crianzadehijos,jubilaciónsihallegado… S Forma de presentación: mínimo de cinco páginas contipodeletraTimesNewRomanoArial,tamaño 12oenPowerpoint. 3. Por parejas, intercambiad el rol de observador y de persona dependiente para hacer las siguientes actividades. Después, anotad en clase las principales dificultades. S L avarselosdientesconlosojoscerrados. S Escribirsinutilizarlasmanos. S L lenarunvasodeaguaconlosojoscerrados. 28 S Hacedunacoreografíaengruposdecuatroenla quehayaalguienensilladeruedas,otroconmuletasyotroconlosbrazosalaespalda. a) Ensumensajedice«avecesenlavida,cuandouno secae,puedesentirquenotienefuerzasparalevantarsedenuevo».¿Acuálesdelosfactoresqueinfluyenenelmantenimientodelaautonomíahacereferenciaconestafrase? b) OtrodelosmensajesqueNicktransmitediceasí: «actitudesaltitud».¿Quécreesquequieredecircon eso? c) ElaboraunmensajesimilaraldeNickenelquetransmitasesperanzasyganasdeviviralagentecondificultades(cincooseislíneas). 5. En la unidad se ha hecho referencia a la clasificación de las necesidades humanas de Maslow. Busca cuáles son las necesidades humanas según Virginia Henderson, teórica de enfermería, y relaciónalas con la pirámide que has estudiado en la unidad. 6. Esta actividad es una propuesta para el conjunto de la clase. Es necesaria la ayuda del profesor/a para solicitar una visita a los servicios sociales comunitarios para que un técnico de valoración de la dependencia os explique qué pasos debe seguir una persona (o familiares) para que se le haga una valoración y pueda solicitar una ayuda. 7. Entre los factores favorecedores de la autonomía personal de naturaleza social están los refuerzos de las personas del entorno. Sobre esto: S C omunicarunmensajequeosdigaelprofesorsolo congestos(novalensonidostampoco). S Buscaeneldiccionarioquéesunrefuerzoyquéefecto tiene. S P onerse una chaqueta solo moviendo el brazo no dominante(elotrodejadlorelajado,comosiestuvieraparalizado). S Piensaenejemplosderefuerzosenformadeelogios paralosusuarioscuandollevanacabounaactividad. Unidad 2 Lapersonaensituacióndedependencia En esta unidad aprenderemos a: Y estudiaremos: SLaimportanciadelaprevención delaautonomíapersonal. SLosderechosdelapersona dependiente.Lacapacidaddeelegir. SElentornofamiliarysocialdela personadependiente. SLapresentacióndecolectivosen situacióndedependencia. SLasnecesidadesdesdeuna perspectivaintegral. SIdentificarlosindicadoresgenerales delapérdidadeautonomía. SArgumentarsobrelaimportancia delaprevenciónpararetrasarlas situacionesdedependencia. SJustificarlanecesidadderespetarla capacidaddeeleccióndelapersona ensituacióndedependencia. SValorarlaimportanciadela familiaydelentornodelsujetoen elmantenimientodesuautonomía personalysubienestarfísicoy psicosocial. SEntenderquelasnecesidades delaspersonashandeser abordadasdesdeuna perspectivaintegral. 2 Lapersonaensituacióndedependencia Vocabulario Indicador. Esunaformademedir o evaluar un criterio determinado. Los indicadores son como señales para detectar la apariciónolaexistenciadealgo. Actividades 1. YaestudiasteenlaUnidad 1 los grados de dependenciaylarelacióndeestos con el tipo de apoyo re- querido. Ahora te proponemosquetefamiliarices conelBaremodeValoración de la Dependencia (BVD). Busca el Real De- creto504/2007,de20de abril,porelqueseaprue- badichobaremoyrespon- de a las siguientes cues- tiones: a) ¿Quérangodepuntuación se le da a cada uno de los grados de dependencia? b) ¿En qué se basa la valoración?¿Quéinformes y otros aspectos delapersonavalorada setendránencuenta? c) ¿En qué entorno debe seraplicado? d) La persona será valorada en el desarrollo de una serie de actividades. ¿Cuáles son estas y cuáles son los niveles de desempeño delastareas? 1. La importancia de la prevención de la autonomía personal Enlaunidadanteriorsehizohincapiéenlaimportanciadelapromocióndelaautonomíapersonalcomoestrategiadeactuaciónfrentealadependencia.Sisepudieraresumirestaideaenunasolafraseloharíamosdelasiguientemanera:«Ofrecerayudaala personaensituacióndedependenciaenlamedidaenquelanecesite,perodejándole haceraquelloquepuedarealizarporsímisma». Enlaprimerapartedeestaunidadsehablarádeotradelasmedidasfundamentales:laprevención.Antesdehablardeellaesimportanteconoceralgunosindicadoresdelapérdidade autonomía,puesreconocerlosatiemposeráfundamentalparaactuardeformapreventiva. 1.1. Los indicadores de la pérdida de autonomía Losindicadores de la pérdida de autonomíaayudaránadeterminaryvalorarelestadode dependenciadeunapersona.Comosabes,haydiferentesgradosdedependenciaporlo que,encadacaso,lapresenciadeestosindicadores,asícomolaintensidadconlaque sepresenten,reflejaránunmayoromenorgradodepérdida;son,portanto,herramientas útilesparaevaluarlaautonomía/dependenciadeunapersona. Losindicadoresqueaparecenconmásfrecuenciaenlosinstrumentosdeevaluaciónsonaquellosquetienenqueverconeldesempeño de la persona en las actividades básicas de la vida diaria. UnodelosaspectosrecogidosporlaLeydeDependenciaeselbaremooinstrumento de valoración de la dependencia (BVD), mediante el cual se determinará el grado y nivel dedependenciadelapersona.Elresultadodeestavaloracióninfluiráenladeterminacióndelosserviciosyprestacionesalasquetendráderecho. Existenporotroladoescalasymétodosdeevaluacióndeladependenciabasadosen larealizacióndediversasactividadescotidianasyenlanecesidaddeapoyoparadesarrollarlas.Lasáreasmásfrecuentementeincluidasson: S Lanecesidad de ayudas técnicasparalamovilidad. S Lasactividades de autocuidado(higiene,excreción,comer,beber,lavarse,vestirse, cuidadodelaspartesdelcuerpo). S Lasactividades de movilidad(andarycambiardepostura). En la Tabla 2.1 se describen algunos indicadores de la pérdida de autonomía. Son señalesdepérdida de autonomía,pueslapresenciadeunoomásdeestosindicadores manifiestadependenciaolaposibilidaddellegarprogresivamenteaeseestado. Fallos en funciones cognitivas superiores:atención,memoria,orientación,pensamientoylenguaje. Alimentación desordenada. Caídasfrecuentesyproblemasdeequilibrio. Achaquesreiteradosenlasaludyotrosfallosanivelorgánico. Falta de motivaciónypérdida de interés poraficiones,fechasimportantes,personascercanas,etc. Toma nota EnelmódulodeAtención y apoyo psicosocialestudiarásalgunasde estasescalasdeevaluacióndela dependencia. Comportamientos poco adaptativos:irracionalesofueradecontexto(enfados,aburrimientoexcesivo,abatimientorepentino,ansiedadinjustificada,etc.). Dificultades en la movilidad(levantarse,acostarse,andar,sentarse…). Dificultadesparaeldesarrollodelasactividades de la vida doméstica. Dificultadeseneldesarrollodelasactividades básicas de la vida diaria,conespecialatencióna lasdeautocuidado(higieneyaseo,vestido,continencia,comida…). Tabla 2.1. Indicadores de la pérdida de autonomía en una persona. 30 Lapersonaensituacióndedependencia 2 1.2. La prevención como estrategia de actuación frente a la dependencia Pararesaltarlaimportanciadelaprevencióndentrodelcampodeladependenciaes convenienteempezaresteapartadoresaltandoelsiguienteenunciado: Laprevencióndelassituacionesdedependenciaesunodelosprincipalesobjetivosquesedebentrabajar. EntrelosprincipiosdelaLeydeDependenciaseencuentraelsiguiente:«Elestablecimientodelasmedidasadecuadasdeprevención,rehabilitación,estímulosocialymental».Pero¿quésignificapreveniryporquéestanimportante? Importante Una de las estrategias de prevenciónesatender a los factores de riesgoytenerencuentaaquelloscolectivos con mayor vulnerabilidad.Noolvidesquecomoprofesionaldeatenciónaladepen- dencia,trabajarásconestaspersonas, y será importante que siempre consideres que la prevención de la dependencia es prioritaria.Debeserunodelos objetivosdetutrabajodiario. Prevenciónimplicaanticiparse a la presencia de un problema,intentandoactuar sobrelosfactoresquepuedenocasionarlo,teniéndolosencuentaytomandolas medidasnecesariasparaevitarlos.Enotraspalabras,significa«actuarantesde». Actividades Llevaracaboactuacionesdenaturalezapreventivaespositivoyrespondeaunenfoque abierto que va más allá de las clásicas intervenciones exclusivamente terapéuticas o rehabilitadoras,enlasquesiempreseactuabasobrelasituaciónproblemáticacuando estaaparecía. Hablardeprevenciónenelcampodeladependenciasignifica(Tabla2.2): Pasardeunmodelocentradoenactuarenmomentosdecrisisosituacionesagudasaunmodelo que entiende un concepto de salud mucho más amplio,enelqueelobjetivonoessoloeliminarla enfermedadodiscapacidad,sinoconseguir la mejor calidad de vida posible. Sisetratade«actuar antes de»,esnecesarioatender a los factores de riesgo,esdeciraquellos queaumentanlaprobabilidaddequeaparezcalasituacióndedependencia(oseagrave,siya existía). Educar para la promoción de hábitos y condiciones de vida saludables,puesestosdisminuyen elriesgodepadecerenfermedadesydeldeteriorodecapacidades,contribuyendoaqueel organismoseencuentreenmejorescondicionesfísicasypsíquicas. Definirelobjetivodelaintervenciónhacialamejora de la calidad de vida de la persona en términos globales, considerandotodaslasáreas(física,psíquicaysocial).Paraello habráqueseguirunmodelo de atención integral,delquesehablaráenelúltimopunto deestaunidad. Tener en cuenta a aquellos colectivos de la población que presenten una mayor vulnerabilidad, esdecircolectivosconmayoresposibilidadesdeencontrarseensituacióndedependencia. Con estaspersonasdebeconsiderarseunaactuaciónpreferente. Laexistenciadeunaadecuada coordinación socio-sanitariaparaquelasmedidasquesellevena caboseanverdaderamenteeficacesycontemplentodaslasáreasenlasquesehacenecesario intervenir. Enloscasosenlosquelapersonaseencuentreensituacióndedependencia,laprevenciónirá dirigidaaquelasituaciónnoseagraveypuedanevitarse estados de dependencia de mayor grado o situaciones de dependencia nuevas. Tabla 2.2. Objetivos de la prevención en el ámbito de la dependencia. 2. ¿Quésignificaunmodelo de atención centrado en actuar en momentos de crisis o situaciones agudas?¿Considerasquees importantequesecontemplenactuacionespreventivas?Justificaturespuesta. 3. ExplicaelsiguienteenunciadodelaTabla2.2: «Que la situación no se agraveypuedanevitarse estados de dependencia de mayor grado o situaciones de dependencia nuevas». ¿Crees que puede llamarseaestoprevención, siyaseindicaqueexiste algún grado de dependencia?¿Porqué? 4. Reflexionayexplicaelsi- guienterefrán:«Másvale prevenirquecurar». Piensa en personas que puedanserespecialmente vulnerablesaencontrarse enunasituacióndedependencia y sobre las que habráqueestarespecialmente atentos, a la hora derealizarestaactividad. 31 2 Lapersonaensituacióndedependencia ¿Quéimportanterelaciónexisteentrelosindicadoresdelapérdidadeautonomíaylaprevencióndeladependencia?Pararesponderaestacuestiónenunciamoslasiguienteidea: Cuanto antes se detecte la situación de dependencia, antes se podrá actuar también frente a ella.Conocerlosindicadoresdelapérdidadeautonomíaayudaráauna eficazactuaciónpreventiva,puesfacilitarásureconocimientocongrandesposibilidadesdeactuaratiempo.Deestemodo,estosindicadoresserán«señalesdealarma». Caso Práctico 1. La importancia de la prevención como estrategia de actuación frente a la dependencia Situación: Fátimaesunatécnicadeatenciónaladependenciaque trabajaenunaresidenciadeancianosdesdehacetiempoy esunaestupendaprofesional.Elcentroenelquetrabajaes unaresidenciadetitularidadprivadaenlaquelosusuarios mayoresestándivididosendosgrupos:válidos y asistidos. Losprimeros gozan de bastante autonomía,yaque: S Seaseansolos. S Semuevendeformaautónomaporlasdiferentesinstalaciones. S Comensinayuda. S Llevanacaboactividadescomolalectura,juegosde mesa,paseos,entreotras. Losusuarios del segundo grupo se encuentran en un estado de dependencia mayor,ylosprofesionalesdel centro tienen que centrar más su atención en ellos y ofrecerles mayorapoyo. AnaMaríaesunausuariadelprimergrupo.Llevatresaños enlaresidenciaylaconocetodoelmundo.Ellaseencuentracomoensucasaytienelasuertederecibirlavisitade susfamiliarestodoslosfinesdesemana.Esbastanteautónomaparatodo;sinembargo,deuntiempoaestaparte Fátimahanotadoalgunossíntomasycircunstanciasquele hanhechoestarmáspendientedeAnaMaría,comopor ejemplo: S Seleha olvidado tomar la medicaciónendosocasiones,aunqueseladejaronenlamano(sedieroncuenta porqueladejóencimadelamesa)yavecesnorecordabaquéhabíacomidoalmediodía. S Fátimaselaha encontrado en diversas ocasiones en la planta equivocadabuscandosuhabitación. S Undía de verano se puso un jersey de lanaquetenía ensucajón. S Pareceestar más apática desde hace unos meses(siemprehasidobastanteactivayconbuensentidodelhu- mor);sobretodohallamadolaatencióneldesinterés mostradohaciasusfamiliaresenlasúltimasvisitasyen irapasearconotrausuariadelcentro. ¿Creesquesonimportantesestosacontecimientos?¿Fátima deberíahaceralgoalrespectooesnormalqueestaspequeñascosassucedandebidoalaedad?¿Enquémedida creesposibleque,silatécnicoavisadeestoscambios,puedaservirparadesarrollaractuacionesdetipopreventivo? Solución: S Muchosdelossíntomasocambiosqueactúancomo «señalesdealarma»puedenparecerpocoimportantes siseconsiderandeformaaislada;sinembargo,todos ellos en su conjunto pueden estar comunicando algo de mayor significado, por loque sonbastante importantes. Fátima, como buena profesional, ha sido capaz dedetectaresoscambios,loquesignificaqueesconscientedequeelestadodeestausuarianoesestático, sobretodoteniendoencuentaeltipodeusuarioscon losquetrabaja(personasmayores). S Elconocimiento de los usuarios es imprescindible para detectar cambios o señales, por muy pequeños que sean. Una de las funciones del profesional de atenciónaladependenciaesatenderalosmismos,yaque pasamuchotiempoconellos. S Fátimaconocelosprimeros síntomas de la demencia senilysabequeespropiadeestecolectivo.Graciasasu formaciónescapazdeasociarloscambiosadvertidos enAnaMaríaconelposibleiniciodealgúnproblema deestetipo. S Fátimadebe comunicar al personal sanitario del centro estos acontecimientos.Estepersonalrealizarálasvaloracionespertinentes.Enestecaso,lausuariapareceestar eneliniciodelaenfermedad,porloquedentrodesu plandeatenciónindividualizadosedecideincluirciertasactividadesparalaprevencióndeldeteriorocognitivoyotrasactuaciones,conelfindeintentarralentizar lademencia(evitarqueprogreseaunritmoacelerado). HaciendoespecialhincapiéeneltercerpuntodelosdescritosanteriormentesobreEducar para la promoción de hábitos y condiciones de vida saludables,hayquedestacar queentrelosprincipios generalesdelosserviciosparalaatencióndepersonasdesde el ámbito sanitarioseencuentraelsiguiente: 32 Lapersonaensituacióndedependencia Debe darse prioridad al enfoque preventivo de la dependencia, basado en la atención durante todo elciclo de vida de las personas mediante programas de promoción de la salud. Estosprogramas(Fig.2.1)estándirigidosalconjuntodelapoblaciónydeformaespecíficaaaquellosgruposensituacióndeespecialriesgo,puestienenmásprobabilidad dedesarrollarsituacionesdedependencia. ¿Dónde se llevan a cabo? S S S S Enconsultasmédicasydeenfermería. Eneldomiciliodelpaciente. Enperiodosdehospitalización. Encentrossanitarios,comunitarios,omediosdecomunicación(enesteúltimocasose llevanacaboprogramasdeeducaciónparalasaluddirigidosagrupos). Enelcolectivodelaspersonasmayores,porejemplo,puedenincluirsemedidascomo (Tabla2.3): Prevencióndecaídas. Deteccióndelademencia(estandoalertaalaaparicióndelosprimerossíntomas). Prevencióndelamalnutriciónenelanciano. Detecciónprecozdelasalteracionessensoriales:visuales,auditivasyolfativas. Prevencióndelaincontinenciaurinariaylasalteracionesdelritmointestinal. Prevencióndelusoinadecuadodelamedicación. Prevencióndeladepresióndebidaaaspectosrelacionadosconlapérdidadeautoestima,de sentimientosdesoledad,deinutilidadydeserunestorboparalafamilia,etc. Tabla 2.3. Medidas que se pueden tomar para prevenir la pérdida de autonomía en las personas mayores. Elprofesionaldeatenciónaladependenciapodrádesarrollarestrategias de prevencióntantoeninstitucionesresidencialescomoeneldomiciliodelaspersonas ensituacióndedependencia(Fig.2.2). Promoción de hábitos saludables: S Ejerciciofísico. S Alimentaciónadecuada. S Descanso… Prevención de enfermedades Infectocontagiosas: S C onmedidas adecuadasde higiene. S Vacunaciones: porejemplo,para prevenirlagripe. Prevención de accidentes: S Mediantemedidasdeseguridad enelhogaryotroscontextos. S Organizarelespacioycontrolar lapresenciadeobstáculos(evitar caídasyotrosdaños). Detección precoz, control y seguimiento de factores de riesgo cardiovascular (hipertensiónarterial, diabetes, obesidad…). 2 Practica 5. Por grupos de dos o tres personas, haced un tríptico sobre la importancia de la promoción de los hábitossaludablesdirigido alosfamiliarescuidadores de personas mayores en sudomicilio,ycómoesta estrategiaesfundamental para la prevención de la dependencia. Actividades 6. ¿Quéquieredecir«detección precoz» y por qué es importante dentro de losprogramasdeprevención? 7. Reflexionasobrequémedidas de prevención de caídasseríanadecuadas en las siguientes situaciones: S Centroresidencialpara mayores. S Vivienda de una personaciega. Identificación precoz depersonas ensituacionesderiesgo deexclusión social, violencia doméstica yconductas de riesgo. Detección precoz de procesos neoplásicos (relativosatumores): S Atenciónafactoresde riesgo. S D esarrollarprotocolos paraeldiagnóstico temprano. Medidas paraevitar elconsumo de tabaco, alcoholy otras dependencias. Fig. 2.1. Contenido de los programas de protección, promoción de la salud y prevención de la dependencia. Fig. 2.2. La detección precoz de los primeros síntomas de la demencia puede ser muy eficaz para prevenir su temprana aparición o una evolución demasiado rápida de la enfermedad. La capacidad de atención del mayor, la memoria y la orientación son funciones cognitivas que deben observarse con especial interés. 33 2 Lapersonaensituacióndedependencia Tipos de prevención Actividades 8. Indicaaquétipodeprevencióncorrespondenlas siguientesactuaciones: a) Promoverhábitosdehi- giene y aseo personal adecuadosenunausuariaalaquevisitasdos vecesporsemanaensu domicilio. b) Apoyo en actividades relacionadasconlamo- vilidadenunapersona conunaenfermedadde- generativafísicabastan- teavanzada. c) Comentar al médico de la residencia en la que trabajas que llevasobservandoqueun usuariosedesorientaun pocoypresentaciertas pérdidas de memoria (indicadores de los iniciosdeunademencia). d) Llevar a cabo estrategiasparaevitarcaídas y otros accidentes en uncentroocupacional (intervención sobre el entornodelusuario). 9. Busca el decreto que es- tableceeltítulodeTécnico en Atención a las Personas enSituacióndeDependencia, y anota aquellas competencias profesionales, personales y sociales relacionadasconactuacionesdecarácterpreventivo. EnlaFigura2.3sedescribentrestiposdeprevención,aunquelaprevención primaria eslaquetieneuncarácterpreventivorealmentemayor,pueseslaquesellevaacabo antesdequelasituaciónoproblemahayaaparecido. TIPOS DE PREVENCIÓN PRIMARIA SECUNDARIA TERCIARIA S Actuacionesquesellevan acaboantes deque aparezcalasituaciónde dependencia. S Suobjetivoesevitar la aparicióndela dependencia. S Sonpilaresdeestetipode prevención: – Alimentaciónadecuada. – Ejerciciofísico controlado. – Higieneyaseopersonal. – G estiónadecuada deltiempolibrey actividadesdeocio. – Descanso. S Sebasaenladetección precozdelasituaciónde dependencia. S Aldetectarseatiempo, suobjetivoesquelas causasqueoriginan ladependenciase desarrollen lo más lentamente posible o se frenen. S Limitareldañoy recuperarlasaludy lafuncionalidaddela persona. S Interveniruna vez que la situacióndedependencia se ha desarrollado, (enfermedad, discapacidad…);seactúa sobrelossíntomasyse evitan situaciones más complejas. S Objetivos: – Larehabilitación (actuandosobrelas secuelasominusvalías). – Larecuperación (sifueseposible). – Lamejora de la calidad ylaesperanzadevida. Fig. 2.3. Esquema que resume las características de los tipos de prevención que se aplican actualmente. EnlaFigura2.4tienesunesquema-resumenquepuedeayudartearepasartodoelcontenidosobreprevenciónvistoenesteapartado: PREVENCIÓN DE LA DEPENDENCIA Laprevencióncomo estrategiadeactuación frentealadependencia Unodelos principalesfines TIPOSDE PREVENCIÓN S Actuar«antesde». S Atenderalosfactoresderiesgoyacolectivosdemayor vulnerabilidad. S T ienecomoobjetivolaconsecucióndelamejorcalidaddevida posibleenlapersona. S Educaciónparalapromocióndehábitosycondicionesdevida saludable. S R equieredeunaadecuadacoordinacióndelossistemassociosanitarios. S S etratadeevitarsituacionesdedependenciao,siestasexisten, quenoseagravelasituaciónosecreensituacionesnuevasde dependencia. S C onocerlosindicadoresdelapérdidadeautonomíaserá fundamentalparaidentificarlosatiempoyactuarcuantoantes («señalesdealarma»). Primaria Actuar«antesde». Promocióndehábitos saludables. Secundaria Actuarenlosinicios; detección precoz. Fig. 2.4. Cuadro-resumen sobre la prevención de la dependencia. 34 Terciaria Actuarunavez sehadesarrollado elproblema. Lapersonaensituacióndedependencia 2 2. Los derechos de la persona dependiente. La capacidad de elegir Laspersonasensituacióndedependenciagozan,desdeelpuntodevistajurídico,de losmismos derechos, libertades, y deberes civiles y constitucionales que los demás ciudadanos.Sinembargo,estaspersonas,debidoasuvulnerabilidad,seencuentranenla realidadcondificultadesparahacervalersusderechos.Porello,esimportantequese precisenyconcreten. Ejemplo: Laspersonas con discapacidadtienenderechoalaigualdaddeoportunidadesennuestrasociedadyalaaccesibilidad,peroenlavidacotidianaexperimentanmuchasdificultadesparadisfrutarrealmentedeestascondicionesalasquetienenderechoporley. EnlaTabla2.4serecogenlosderechosquecontemplalaLeydePromocióndelaAutonomía PersonalyAtenciónalapersonasensituacióndedependenciaensuartículo4.Noobstante, laentradaenvigordelapropialeyyadefineelderechomásimportantedeestaspersonas: Elderechodetodoslosciudadanosdependientesarecibircuidadosyapoyo,y laobligacióndelEstadodegarantizarlosyfinanciarlosatravésdelasdiferentes Administraciones. Endefinitiva,aseratendidosencondicionesdeigualdadporlospoderespúblicos. Derechos de las personas en situación de dependencia 1. Adisfrutardelosderechoshumanosylibertadesfundamentales,conplenorespetoasu dignidadeintimidad. 2. Arecibir,entérminoscomprensiblesyaccesibles,informacióncompletaycontinuada relacionadaconsusituacióndedependencia. 3. Aser advertidodesilosprocedimientosqueseleapliquenpuedenserutilizadosenfunción deunproyectodocenteodeinvestigación,siendonecesarialapreviaautorización,expresay porescrito,delapersonaensituacióndedependenciaoquienlarepresente. 4. Aquesea respetada la confidencialidad enlarecogidayeltratamientodesusdatos, deacuerdoconlaLeyOrgánica15/1999,de13dediciembre,deProteccióndeDatosde CarácterPersonal. 5. Aparticiparenlaformulaciónyaplicacióndelaspolíticasqueafectenasubienestar,yasea atítuloindividualomedianteasociación. 6. Adecidir,cuandotengacapacidaddeobrarsuficiente,sobrelatutela de su persona y bienes, paraelcasodepérdidadesucapacidaddeautogobierno. 7. Adecidir librementesobreelingreso en un centro residencial. 8. Alejercicio pleno de los derechosquelaleylereconoceenelcasodeinternamiento involuntario. Practica 10. Laspersonasensituación dedependenciatienenlos mismosderechosquecualquierotrapersona.Busca la Declaración Universal de los Derechos Humanos en la web: http://www. un.org/es/documents/ udhr Leerásqueensuartículo 2establece: «Toda persona tiene to- dos los derechos y libertades proclamados en estaDeclaración,sindistinción alguna de raza, color, sexo, idioma, religión, opinión política o decualquierotraíndole, origennacionalosocial, posicióneconómica,nacimiento o cualquier otra condición». Lee y reflexiona también sobrelossiguientesartículosreferidosalaspersonas mayores,discapacitadaso con alguna enfermedad; arts.:5,23,24,25y26. Contestaahoraaestaspreguntas: S ¿Enlavidarealserespetanesosderechos? S Si se respetan, ¿crees queestaspersonasen- cuentran mayores di- ficultadesalahorade disfrutarlos? 9. A lejercicioplenodesusderechospatrimoniales. 10. Ainiciar las accionesadministrativasyjurisdiccionalesendefensadelderechoquereconoce lapresenteleyenelapartado1deesteartículo.Enelcasodelosmenoresopersonas incapacitadasjudicialmente,estaránlegitimadosparaactuarensunombrequienesejerzan lapatriapotestadoquienesostentenlarepresentaciónlegal. 11. Alaigualdad de oportunidades,nodiscriminaciónyaccesibilidaduniversal,encualquierade losámbitosdedesarrolloyaplicacióndeestaley. 12. Ano sufrir discriminaciónporrazóndeorientaciónoidentidadsexual. Tabla 2.4. Relación de los derechos legislados para las personas en situación de dependencia en nuestro país. 35 2 Lapersonaensituacióndedependencia Practica 11. Para la defensa de los derechosdelaspersonas en situación de dependencia surgen las denominadas plataformas en defensa de estos derechosendiferentescomunidadesautónomas.Suelen contarconunteléfonode atención gratuito y asistenciajurídica. Puedes conocer algunas de ellas si buscas en la siguientepágina: www.plataformasleyde dependencia.org. Buscasihayalgunaplataforma con estos objetivos entucomunidadautónoma y elabora un dossier con informaciónclaveparalas personasinteresadas. Como ejemplo podemos citar la plataforma de la ciudad de Torrejón de Ardoz, perteneciente a la Comunidad de Madrid, enlaqueseexponeque: «delas200.000personas dependientesenlaComunidaddeMadrid,solohan sido valoradas 26.000, y muchasdeellasnisiquiera estánrecibiendolaprestacióneconómicacorrespondiente». A partir de este dato, abrid un debate en clasesobreestasituación. Claves y consejos Noolvidesque,siemprequeten- gan capacidad para ello, los usuarios con los que trabajarás tienennecesidad de elegir, decidiryexpresarsusintereses,preferencias y decisiones. Respeta siempre este derecho y motívalos para que lo hagan en la medidadeloposible,puestiene efectos muy positivos para su autoestima y favorece su percepcióndeautonomíaycontrol personal. 36 Porotrolado,enelCapítuloIVdelLibro Blanco sobre la atención a personas en situación de dependenciaseproponeunmarcojurídicoquegarantice(Tabla2.5): S Laregularización de todo el colectivoensituacióndedependencia,especialmentelaspersonas queseencuentraninternadasenunainstitución. S Laprotección especial de derechos de las personasquenotienencapacidaddelibreelección ensusdecisiones. S Queninguna persona en situación de dependencia quede sin guarda legal. S Elrespeto por la autonomía y el estilo de vida propio(haciasusdecisiones,opciones ypreferencias). S Eldesarrollo de medidas para un trato digno,cuidadoshumanizadosyentornosseguros yconfortables. S Elreconocimiento como derecho subjetivoadeterminadosserviciossociales(centros residenciales,apoyodomiciliario,etc.). Tabla 2.5. Derechos de las personas en situación de dependencia que se regulan legalmente. 2.1. La capacidad de elegir EnlaUnidad1estudiasteelconceptodeautonomía.Enlamismadefiniciónsehacía referenciaala«capacidaddedecidirporunomismo,detomardecisionespropias». Hayquehacerunareflexiónalrespecto: S Para tomar decisiones propiasseentiendequetienequehaberunaseriedefacultadesintelectuales. S Hayvecesquesetienelacapacidad de decidir pero no de llevar a cabo lo decidido a efectos prácticos(bienporquesepadeceunadiscapacidadocualquierotrarazón queloimpidaodificulte,bienporquenohaymediosparaellooexistenobstáculos obarrerasquecreanimportantesinterferencias). S Entérminosgenerales,sepuededecirqueelgrado mayor de autonomía sería aquel en el que además de poder decidirsepuedellevar a cabolodecidido. Despuésdeestareflexión,noscentramosenlacapacidaddedecidirdelaspersonas comounodelosaspectosmásimportantesparasupropiobienestar,suconceptodesí mismasysuautoestima.Siemprequelasfacultadesmentaleslopermitan,lapersonatiene derechoadecidir.Comoprofesionalessiemprehabráquetenerpresenteestacuestión. Porello,tantolosprofesionalescomoloscuidadoresfamiliaresdebensaberque parapotenciarlaautoestimaseránecesariopermitirquelapersonaensituación dedependenciatome las decisiones que le afectan y deberán consultar sus preferencias. Asísefavorecequeelusuariotengaunsentimientodecontrolsobresupropiavida. Ejemplo: Seráimportantequeunusuariomayordésuopiniónrespectoa: S Cambiosquehayaqueintroducirenelhogar. S Lanecesidadonodeutilizarserviciossocialesyayudasexternasalapropiafamilia (comounapersonaqueseencarguedesucuidado). S Lanecesidaddequesetrasladeacasadeloshijosoaunaresidencia. Lapersonaensituacióndedependencia 2 ¿Por qué es importante hablar de la capacidad de elegir? S Esprecisoquelosprofesionalesdeatencióndirectasesensibilicensobrelacapacidaddeeleccióndelaspersonasdependientes(entreelloselTAPSD). S Muchosdelosusuariosconlosquetrabajanestosprofesionalespresentanimportanteslimitacionesenestascapacidades. ¿Qué capacidades intervienen en la toma de decisiones/elecciones? EnlaTabla2.6semuestranalgunasdeestascapacidades.Muchosdelosusuarioscon losquetrabajarástendránestosfactorescomprometidos(conlimitaciones),ycomoconsecuenciatambiénloestarásuautonomíarealalahoradetomardecisiones(Fig.2.5). Ejemplos: S Personasmayores con deterioro cognitivo(dependerádelniveldedeterioro). S Personascondiscapacidad intelectual. S Personas con ciertas enfermedades mentales (o en fase aguda con alto nivel de incapacitación). S Personas con problemas del lenguaje (en su vertiente tanto expresiva como comprensiva). Cognitivas Lasfunciones cognitivas superioresjueganunpapelesencialenlacapacidad dedecidir:atención,memoria,orientación,lenguaje,pensamiento… Enestesentido,eldeteriorocognitivopuedeserbastantelimitante. De comprensión Lapersona tiene que ser capaz de comprenderlasdiferentessituacionesque seplantean,lasopcionesoalternativasqueexisten. De expresión Delamismamaneraqueelpuntoanterior,interviene la capacidad de expresarideas,preferencias,gustos,opiniones,decisiones. De razonamiento Decidir entre diferentes opciones o alternativas exige razonar. Dependiendo deltipodedecisiónoelección,elnivelderazonamientorequeridopuede sermásomenoscomplejo. Tabla 2.6. Tipos de capacidades de la persona que intervienen en la toma de decisiones. Muchas personas son autónomas para tomar decisiones y elegir; en definitiva, son autónomaspara tener control sobre su vida psicosocial.Noobstante,estacapacidad disminuyeenmuchasdeellasconformeaumentalacomplejidaddelasdecisionesque sedebantomar(noeslomismoelegirsisequieredarunpaseoono,quedecidirsilo hacesincompañía).Otraspersonas,sinembargo,notienenningúngradodeautonomía enestesentido. Endefinitiva,podríamosimaginarlacapacidaddeelecciónrepresentadaenunalínea quefinalizaendosextremosopuestos(totalmenteautónomoysinautonomía);losusuariossemoverándentrodeesterango(Fig.2.6). LA CAPACIDAD DE TOMAR DECISIONES GFA@A?b3 total Fig. 2.5. Uno de los derechos de la persona dependiente es el de «recibir, en términos comprensibles y accesibles, información completa y continuada relacionada con su situación de dependencia». Actividades 12. ¿Enquésentidocreesque lacapacidadderazonamientoinfluyeenlaautonomía para tomar decisiones? Para responder a esta pregunta, puedes pensarenelcasodeuna persona con discapacidadintelectualconlimitacionesalahoraderazonar.¿Seteocurrealguna situación concreta en la que se demuestre esta limitaciónodificultad? Toma nota Sin autonomía Fig. 2.6. Representación de cómo varía la capacidad de tomar decisiones de una persona dependiente según su mayor o menor grado de autonomía. La importancia de respetar las decisiones de los usuarios y el respeto a la autodeterminación de las personas mayores se estudiar`@en la Unidad 4, y las decisiones y los intereses de las personas con discapacidad seestudiaránenlaUnidad6. 37 2 Lapersonaensituacióndedependencia 3. El entorno familiar y social de la persona dependiente Toma nota EnlaUnidad1estudiastequelos factoresdelentornopuedentener unefectofavorecedoroinhibidor sobrelaautonomíadelaspersonasensituacióndedependencia. Te recomendamos que repases ese punto, fundamentalmente el contenido que hacía referencia alosfactores del entorno de tipo social. El entorno físico es también importantísimo;noobstante,sees- tudiará con profundidad en la Unidad 6. Cómo intervenir en elentornoseráncontenidosque estudiestambiénenotrosmódulos, como el de Organización de la atención a las personas en situación de dependencia. La persona en situación de dependencia no puede entenderse de forma aislada (su personaylascaracterísticasynecesidadesquepresenta),puesasualrededorexiste unentornodenaturalezasocialconimportantesefectossobresuvida.Elentornomás cercanoeslafamilia,aunquenoeselúnico.Tambiénexisten: S Vecinos, amigos y otros entornosrelativamentecercanosparalapersona(porejemplo,asociaciones,voluntarios…). S Profesionales de atención directa(siloshay):serelacionanconlapersonadependienteysufamiliaconelobjetivodesatisfacernecesidadesespecíficasypromover lamayorautonomíaposible. S Medios de comunicación:sonimportantísimosdebidoasugranrepercusiónsocial sobrelostemasquedivulgan. S Lasociedad,ensuconceptomásamplio(representadaenlacultura,lasnormasy leyesdeconvivenciaenlosdiferentesentornos,losresponsablespolíticosquedeterminanlaregulacióndesusderechosylasprestacionesalasquetienenacceso…). Laprimeraideaimportanteenlaquehayquehacerhincapiéesqueelentorno social tiene una gran influencia sobre la persona en situación de dependencia,por loquesedebetenerencuentaentodomomento.Seráportantofundamentalpara valorarlasnecesidadesquelapersonapresenteylasrespuestas(intervenciones) querequiera. 3.1. Conceptos importantes Acontinuacióntepresentamosunaseriedeconceptos relacionados con el entorno social,puestoqueesconvenientequetefamiliaricesconellos.DescribiremossusprincipalescaracterísticasenlaTabla2.7. La socialización Claves y consejos De la misma manera que el TAPSD debe tener una serie de habilidades sociales en su relación con el usuario, la relación con los familiares debe caracterizarse por ser respetuosa, amable y cordial. Cuando la relación es positiva, siempre se consiguen mejores resultadosycontribuyealaconsecución de los objetivos planteados.Paraellonohayqueolvidar lagranrelevanciaquejuega la familiayelentornosocialen la vidadiariadelusuario. 38 S Procesoporelquelaspersonasaprenden losconceptos,normasyvaloresgracias a la interacción con otras personas del entorno. S Lapersonasevaadaptandoalentornoe interiorizandoloquevaaprendiendo. Esteproceso,enunniñoquenacecon discapacidad,escrucialparasudesarrollo. Enestecaso,porejemplo,elniñoconoceel mundoquelerodearelacionándoseconsus padres,sushermanos,otrosfamiliares;más tarde,conelentornoeducativo,etc. S Duratodalavida,peroenlosprimerosaños esespecialmenteimportante. La estimulación S Elentornojuegaunpapel activo,ofreciendo alapersonaestímulos(comunicación, contactoyafecto,cuidados…). S Así,hayentornosestimulantesy enriquecedores;yentornospobresen estimulaciónyconcarencias. S Laestimulaciónquerecibaunniñocon algunanecesidadespecíficadesdesu nacimientopuedesermuyimportanteensu desarrolloposterior. S Losentornosestimulantesenelcampo deladependenciasonfavorecedores y potenciadores de la autonomía personal. Tabla 2.7. Descripción de los principales factores que forman parte del entorno social de la persona dependiente. (Continúa) Lapersonaensituacióndedependencia 2 (Continuación) La atención temprana S Conjuntodeestrategias potenciadoras del desarrolloqueofreceelentornoen los primeros años de vida. S De0-6añoselcerebrotieneunagran capacidaddeaprendizaje. Porejemplo,laatencióntempranaen unniñoconparálisiscerebralconsistiría enofrecerfisioterapiaparaeldesarrollo delamotricidad,logopediapara el desarrollodellenguaje,etc. La sobreprotección Setratadeunexceso de protecciónque elentornodelapersonaensituación dedependenciallevaacabo,puesla vemásvulnerableydébil(se le da más ayuda de la que necesita,potenciándose aúnmáselestadodedependencia). Porejemplo,lospadresdeunjovencon discapacidadvisualquedesdepequeño leprotegenylehacentodoloque puedenparatratardefacilitarlelavida (suintenciónesbuena,peronodejan quelohagaporélmismo).Recuerda: factor social inhibidor de la autonomía (Unidad 1). Las redes sociales S E ltérmino«redsocial»seempleapara referirsealconjunto de personas con las que se interactúa,conlasquese guardaunarelacióndeamistad,de parentesco,deafinidad,decercanía, ocualquierotrotipoderelación. S L osdiferentesentornosdelapersona puedenrelacionarseentresíformando unaestructuracomplejaysignificativa paraelindividuo(unared). Laredsocialdeunapersonaen situacióndedependenciala formanlos familiares,losamigosyelvecindario,el entornoeducativoolaboral,silohay,la mismacomunidadenlaquevive,etc. Contarconunaadecuadaredsociales importanteparaelusuario,pues,entre otrasfunciones,estánladeapoyoy cuidados. El apoyo psicosocial S E slaayudadelentornodirigidaa satisfacergranpartedelasnecesidades psicológicas y sociales delindividuo (ánimo,comprensión,compañía, comunicación,consuelo, etc.). S E lTAPSDtieneformaciónespecíficapara ofrecerapoyopsicosocialalosusuarios conlosquetrabaja. Paralapersonaensituaciónde dependenciaelapoyopsicosocial desufamiliaydelentornocercano esdeterminante,pueslasdiferentes situacionesquevivengeneranmuchas necesidadesdeestetipo.Porejemplo,un ancianoquepasamuchotiemposoloy vaperdiendomotivaciónparavivir(cree queesunestorboyqueyavallegando sufinal). Las asociaciones S Sonunrecursodisponiblepara muchaspersonasensituaciónde dependencia.Enellas,lapersona encuentraaotras con necesidades y experiencias parecidas,porloqueel apoyoylacomprensiónsonenormes. Porejemplo,lasasociacionesde personasquepadecenunaenfermedad determinadaodesusfamiliares (asociacióndeenfermosconesclerosis múltiple,defamiliaresdeenfermosde alzhéimer,etc.). S Laspersonasdelaasociaciónse conviertenenunentornosocial significativoensusvidas. Actividades 13. Piensaenentornossociales importantesparati,que lo han sido en tu desarrolloyquelosiguensiendo actualmente.¿Quénecesidadessocialescubren? 14. Indica si son verdaderas ofalsaslassiguientesafirmaciones: a) Elentornosocialsiempre actúa como facilitadordelaautonomía personal. b) La socialización es un concepto relacionado conlainteraccióndela personaconsuentorno socialyelaprendizaje. c) Las asociaciones puedenconsiderarseunD7 curso positivo para la personaensituaciónde dependenciaysusfamiliares,puesencuentran uncontextodeempatía ycomprensión. 15. Sehadichoquelaestimulaciónenedadestempranas es muy beneficiosa; sin embargo, lo es a lo largodetodalavida.Son frecuentes los programas queincluyen«estimulación cognitiva»parapersonas mayoresocondiscapacidaddediferentesedades. ¿Qué crees que significa eso? 16. Tu relación como TAPSD con los familiares de los usuarios con los que trabajarásdebeserbuena. ¿Quécaracterísticaspiensas que debe cumplir? Anótalo en tu cuaderno y haced una puesta en comúnenclase. Tabla 2.7. Descripción de los principales factores que forman parte del entorno social de la persona dependiente. 39 2 Lapersonaensituacióndedependencia Caso Práctico 2. La función del TAPSD para ayudar a la toma de decisiones del usuario Situación: Ivánesunjovendeveintisieteañosquetienediscapacidad psíquica.Vivecontrescompañerosmásenunavivienda tutelada,yesterecursocontribuyeaquepuedavivir y desarrollarse de forma autónoma.Ungrupodeprofesionales visita la vivienda regularmente para prestarles la ayuda quenecesiten. EntreellosseencuentraNicolás,untécnicodeatencióna ladependenciaquelesayuda a organizar la compra semanal y a tomar decisiones sobre otros gastos de la casa. ¿Cómodeberíaserlarelaciónconelusuariorespectoatodaslasdecisionesquesepuedenpresentarviviendoautónomamente?¿DebeelTAPSDrespetarlacapacidaddedecidir deIvánapesardepresentarunadiscapacidadpsíquica? Solución: El profesional debe tener siempre presente que para el usuariolaposibilidaddedecidirsobrecómohacersuvida, organizar su hogar y otras muchas decisiones de la vida cotidianaesmuyimportante,yaque: S Es un factor más que contribuye a fomentar su autonomía.Además,espositivoparasuautoestimaylapercepcióndetenerunpapelactivoensu«vidaindependiente». S La clave será no decidir por él, sino orientarle y apoyarle en esas decisiones. S Iván, por ejemplo, expresará sus preferencias para organizarydecorarsuhabitación,formadevestir,gustos culinarios,preferenciasalahoradegestionarlasactividadesdeocioytiempolibre,etc. 3.2. El entorno familiar y social: objeto de intervención Toma nota En la Unidad 9 verás con bastantedetalleloscontenidosrelacionadosconelapoyoinformal yformal. Importante De las competencias del TAPSD que tienen una estrecha relación con el entorno familiar de las personas en situación de dependencia,seseñalanlassiguientes: SOrganizar las actividades de atención a las personas en situación de dependencia favoreciendosucolaboracióny la de la familia, teniendo en cuenta las directrices establecidas en el plan de atención individualizada. SAsesorar a la persona en situacióndedependencia,alos familiaresycuidadoresnoformales,proporcionándolespautasdeactuaciónaseguirenel cuidadoyatenciónasistencial y psicosocial, adecuando la comunicación y las actitudes a las características del interlocutor. 40 Elentornodelapersonaensituacióndedependenciadebeconsiderarsealahorade intervenir,puestambiénessuobjeto(nosoloelusuario). La familia Esteentornoejerceunpapelsignificativoenlavidadelapersonaensituacióndedependencia,yaquepuedesatisfacermuchasnecesidadesalmismotiempo:emocionales, decuidados,económicas,decompañía,domésticas,deseguridad,etc.(Tabla2.8): S Laestimulación que ofrece a sus familiares con dependenciaesesencialparaeldesarrollo. S Lafamiliaeslaqueofrece el apoyo, la protección y los cuidados más cercanos,yaveces exclusivos. S Paralapersona mayor, la familia es el entorno de siempre.Loscuidadoresmáshabitualesson loshijosaquienesundíacuidaron,olapareja. S Paralapersona con discapacidad, la familia es parte del motor de su desarrollo y evolución, sobretodosiaquellasedadesdeelnacimiento. S Paralapersona enferma, es el apoyo emocional, la seguridad y el consuelo, así como los cuidados. Tabla 2.8. Características del entorno familiar para las personas en situación de dependencia. Estádemostradoquelaintervenciónconjuntafamiliar-paciente(usuario)mejorala calidaddevidadeambos. El entorno social Además de la familia, también se ha hecho mención a otros entornos de naturaleza socialdelapersonaensituacióndedependencia.Enestesentidoseráimportanteque trabajesparaconseguirlossiguientesobjetivos: S Disminuir los prejuiciosylasactitudesnegativashaciadeterminadoscolectivos,pues sonbarrerassocialesparaestaspersonas. Lapersonaensituacióndedependencia 2 S Quelosentornossocialesseanfavorecedores de la integración social. S Sensibilizar al entorno socialsobrelasnecesidadesespecíficasquepresentan. S Favorecer la coordinacióndelosdiferentesentornosparalaconsecucióndeunobjetivocomún:ayudaralapersonasensituacióndedependencia. S Motivar al usuarioaparticiparenlosdiferentesentornossociales. Caso Práctico 3. La importancia del entorno social para una persona dependiente Situación: TrinidadesunapersonamayoryGemaeslatécnicode atenciónaladependenciaquelavisitaensucasa.Además de apoyar en algunas tareas propias del domicilio, comolalimpiezaylapreparación de la comida,susfuncionessedirigentambiénafavorecer la relación de Trinidad con su entorno social. ¿Quétipoderelacionesdelausuariatendráqueconsiderarlatécnico?¿Esimportanteestetipodeapoyoparala personaensituacióndedependencia? Solución: ParalausuariaesmuyimportantelaayudadeGemapor variasrazones: S Al sentirse acompañada, se encuentra más motivada y segura para salir de casa y participar socialmente en su entorno(hastaesemomentoestabacadavezmás apática). S Leayuda en la gestión de las necesidades de tipo sanitario:visitasalmédico,alrehabilitador,acompraren lafarmacialosmedicamentosnecesarios,etc. S Van a la compra.Lausuariaestámuycontentaporque graciasaGemavahastalatiendadelbarriodonde ellasiemprehacompradolafruta,lacarneyelpescadofresco. S Alavuelta,visitan el parque donde acuden dos vecinas de Trinidad; charlan y pasan un rato al aire libre.Antes detenerlaayudadeGema,Trinidadnopodíamantenercontantafrecuenciaelcontactoconellas. S Paraestasactividadesvan dando un paseo,porloque también tiene beneficios físicos a nivel motor para la usuaria.EstofavoreceeldescansoposterioryelmantenimientodeunpesoadecuadoparaTrinidad. S Todoellocontribuyealaautoestima de la usuaria,que sepercibecomounapersonaactivadentrodesuentornohabitual(subarriodesiempre)yparticipativarespectoalentornosocialquelarodea(vecinas,dependientas, médicosyotrosprofesionales,etc.). La familia de Trinidad se siente muy satisfecha con la ayuda que está recibiendo de la TAPSD. Ha despertado un cambiodeactitudensufamiliaencuantoalaconsideracióndelaimportanciadelentornosocial,ysehahecho másconscientedelanecesidaddetenerloencuentapara mejorarlacalidaddevidadelausuaria. Caso Práctico 4. La ayuda del TAPSD para los cuidadores informales Situación: Miguel Ángel es un técnico de atención a la dependencia que visita en su domicilio a Tomás, un usuario con unaenfermedaddegenerativallamadadistrofia muscular de Duchenne.Estapatologíahacequepocoapocosus músculos vayan atrofiándose, pues es una enfermedad que avanza de forma progresiva, lo que genera un estado de dependencia bastante importante. Dehecho,Tomás ha visto cómo en pocos años se ha quedado en una silla de ruedas y no puede moverse sin ayuda, ni lavarse, ni ir al baño.Lamadre,queeselúnicofamiliarconelqueconvive Tomás, va adaptándose a las nuevas situaciones y necesidadesdesuhijo,aunquea veces se encuentra perdida, desorientada y teme hacerle daño en las diferentes situaciones en las que tiene que ayudarle (por ejemplo, movilizacionesenlacamadurantelanochecadadoshorasaproximadamente). ¿CreesqueesimportantelaayudadeMiguelÁngelpara lamadre?¿Puedeconsiderarsealamadrecomoobjetode intervención? Solución: La ayuda del TAPSD es imprescindible para el usuario, perotambiénloesparasumadre: S Miguel Ángel enseña a la mujer cómo llevar a cabo las técnicas de cuidado de su hijo de forma correcta(con beneficiosparaambos,pueslasmovilizacionesleestabanproduciendoaellalesionesdeespaldaporcargar conelpesodesuhijo). S Supone un desahogo para la madre, pues cuando está el TAPSD en casa, ella se libera para poder cubrir sus propias necesidades,comoiralacompraodesconectarunpoco. Además, la madre se anima mucho con el profesional, puesesunapersonamuycercanaquesemuestracomprensivoyempáticoconlasituacióndiariaquevivelafamilia. 41 2 Lapersonaensituacióndedependencia 4. Los colectivos en situación de dependencia. Necesidades desde una perspectiva integral Actividades 17. Buscaentrelosprincipios de la Ley de Dependenciaaquelquehagareferenciaaquelaspersonas deben ser atendidas de formaintegral,ycópialo en tu cuaderno. ¿Crees que esta idea es importantesiseencuentraentre losprincipiosdeestaley? Busca en el diccionario elsignificadode«principio». ¿Qué significa que la ley se base en unos principios? Cuandosehabladedependencia,esfrecuentehacerunaasociaciónrápidaconlaimagendeunapersonacondiscapacidad(normalmentefísica;porejemplo,unapersona ensilladeruedas);sinembargo,enestemóduloverásqueesteestadonoesexclusivo deladiscapacidad,sinoquelaedadylaenfermedadpueden ser circunstancias que también originen una pérdida de autonomía. Porestemotivo,loscolectivosquesevanaestudiarenlassiguientesunidadesson(Fig. 2.7). COLECTIVOS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA Personas mayores Personas con discapacidad Personas enfermas S Laedadconllevael deterioro paulatino del organismo,generándose estadosdedependencia. S Lapersonava perdiendo deformaprogresivasu autonomíapersonal. S Eldeterioro físicoesmás evidente,aunquetambién seproduceanivel cognitivoomental. S En España,es considerableel crecimiento de la población mayorde sesentaycincoaños. S Estaspersonas presentan limitaciones en su capacidad paradesarrollar determinadas actividadesy funciones. S Estaslimitaciones estánoriginadas pordeficiencias en el organismo anivel: – Sensorial. – Físico. – Mental. S Elpadecimientodeunaenfermedad también supone la presencia de limitaciones,pueslosproblemas desaludproducengradosde incapacidadconsignificativos impactos sobre el funcionamiento de la personaalahorade desenvolverseenlavidadiaria. S Dentrodeestegrupodepersonas, seharáespecialhincapiéenlas enfermedades crónicas,esdecir, aquellasconlasquedebeconvivir elindividuoquelaspadecedurante todalavida. S Dentrodeestecolectivo,esmuy importantelosquepadecenuna enfermedad mental,puespuedeser muyinvalidante. Fig. 2.7. Características que definen los tres grandes colectivos de las personas en situación de dependencia. Toma nota SEnlaUnidad1empezasteafa- miliarizarteconelconcepto de necesidad. En esta unidad seguirás profundizando en este conceptoysuimportanciapara unaadecuadacomprensiónde losusuarios conlosquetrabajarás. SEl plan de atención individualizadoloestudiarásenelmódulodeOrganización de la atención a las personas en situación de dependencia. 42 4.1. Necesidades desde una perspectiva integral Comofuturoprofesional,esimportanteconocerestasnecesidadessisepretendedarles unarespuestaadecuada.Cadausuariotieneunasnecesidadesdeterminadas,deahí que para prestar una atención adecuada a estas personas se deba confeccionar un plan de atención individualizado,quecomosupropionombreindica,setratadeun documentoenelqueseplanifican las actuaciones y procedimientos que necesita un usuario determinado(atendiendoasusnecesidadesconcretas,puescadaunoesdiferente yúnico). Quedaclaroqueelprofesionaldeatenciónaladependenciaactuará,juntoconotros profesionales,paraofrecerrespuestasaestasnecesidades,yloharádesdeunaperspectivaintegral. ¿Qué significa atender a una persona de forma integral? Paraentenderestacuestión,esimportantequereflexionesprimerosobrelasnecesidades delaspersonas(Tabla2.9),yquedespuésanaliceselcontenidodelaFigura2.8. Lapersonaensituacióndedependencia S Laspersonassomoscomplejas;notenemosuna únicanecesidad,sinoquesonvariadasydedistinta naturaleza.Unapersonatienemúltiples necesidades. S L asnecesidadessondediferentenaturaleza: – Físicas:tienenqueverconelcuerpoanivelanatómicoyfisiológico, esdecir,elfuncionamientodelorganismoysusupervivencia.El mantenimientodelasaludfísicapasaporlasatisfaccióndeestetipo denecesidades.Porejemplo,lanecesidaddecomerodescansar. Aparentementesonlasquerequierenseratendidasconcarácter prioritario. S Paraquelapersonasesientaplenamentesatisfecha deben ser atendidas todas sus necesidades.Notiene sentidoatendersolounapartedeellas. – Psíquicas:serefierealaparteemocionalypsicológicadelapersona.En términosdesalud,hablaríamosaquídesaludmental,delanecesidadde quelapersonaencuentreelmayorequilibriopsíquicoposible,porloque lasatisfaccióndeestetipodenecesidadestambiénesmuyimportante. – Sociales:estegrupodenecesidadesserefierealasrelacionesdela personaconelentornosocialquelarodea.Elserhumanoesunser socialpornaturaleza,porloquelasredessocialessonmuyrelevantes enlavidadelapersona.Esnecesariosentirsedentrodeungrupoy relacionarseconlosdemásparapodersentirsepleno. 2 S Alasnecesidadespsíquicasysocialessehará referencia,confrecuencia,comonecesidades psicosocialesdelapersona.Porloquesehablará tambiéndenecesidades físicas y psicosocialespara hacerreferenciaalostresgruposdenecesidades. S Lasnecesidadesfísicas,psíquicasysocialesestán estrechamenterelacionadas.Nodebenentenderse porseparado,puesinfluyen unas sobre otras.Son interdependientes. Tabla 2.9. Descripción de los tipos de necesidades de las personas atendiendo a su naturaleza. Unaatención integralsuponeofrecerrespuestateniendoencuentatodaslasnecesidadesquepresentalapersona(físicas,psíquicasysociales);esdecir,considerandosusnecesidadesdeunaformaglobal,entendiendoquetodasellasson importantesyquesusatisfacciónayudaráaqueelusuarioconsigaelmayorequilibriopersonalposible(Fig.2.8). N E C E S I D A D E S DEL U S U A R I O Físicas S Requierenatenciónsanitariay cuidadosanivelcorporal. S M uchasserelacionanconla supervivencia(comer,beber, descansar…). Psíquicas S Requierenapoyoemocional, empatíaycomprensión. S S onimportantessusvaloresy creencias. Sociales S Seráfundamentalelconocimiento delentornosocialdelusuario. S A tenderaestasnecesidades seráfundamentalparaprevenir dificultadesdeintegracióno sentimientosdesoledad. E L Modelo biopsicosocial Atendera todassus necesidades Atención integral P R O F E S I O N A L D E B E Fig. 2.8. Si observas la figura, las flechas circulares indican una relación entre las distintas necesidades de la persona. Cuando hay necesidades a nivel físico que no están satisfechas, esto repercute inevitablemente en el estado emocional, afectando también a la dimensión social. Del mismo modo, si las no satisfechas son las de naturaleza psicosocial, la dimensión física se puede alterar. Por ejemplo: un estado de ánimo positivo puede contribuir a afrontar de mejor manera un estado de salud alterado; o por el contrario, un deterioro físico puede interferir en el estado de ánimo de la persona. En definitiva, todas las necesidades se relacionan, y se debe comprender a la persona abarcando todas ellas en su conjunto. Toma nota Una atención integral responde aldenominadomodelo biopsicosocial (lo estudiarás en la Unidad 8).Supropionombreindica que se caracteriza por atender a los diferentes tipos de necesidadesdelusuario: SBiológicas(físicas):BIO. SPsíquicas:PSICO. SSociales:SOCIAL. 43 2 Lapersonaensituacióndedependencia Actividades 18. Busca el decreto que regulaeltítulode«Atención a la Dependencia y sus enseñanzas».Enélencontrarás las funciones (competencias)propiasdeesta profesión.Agrúpalassegún respondanalasnecesidadesfísicasopsicosociales. Algunas pueden ir dirigidasaambostiposdenecesidades,porloquepuedes hacerunaterceracolumna paracontemplarlo.Comentadcadaunadeestasfun- cionesenclasecon elprofesor, así como el motivo dehaberlasagrupadoasí. Eltécnicodeatenciónaladependenciatambiénloesdeatenciónsociosanitaria.Como futuroprofesionaldeesteámbitodebesreflexionarsobretupropiaformación,puesesta tepreparaparadarrespuestadeformaintegralalosusuariosatravésdeunaformacióndoble(Fig.2.9). La formación del TAPSD contempla dos partes: Formación en lo social Paradarrespuestaanecesidadespsicológicas ysociales,comoelacompañamiento, lacomprensiónanivelemocionalyeltratohumano adecuadoenlarelaciónconlosusuarios. Formación sanitaria Atravésdelaprendizajedetécnicas yprocedimientosdirigidosadar respuestaanecesidadesfísicas, fundamentalmente. Algunosejemplosson losmódulos: S Atención y apoyo psicosocial. S Apoyo a la comunicación. Algunosmódulosson: S Atención sanitaria. S Atención higiénica. S Primeros auxilios. Fig. 2.9. No olvides que tu formación no es solo de tipo sanitario; cuando realices tus funciones de forma directa con un usuario recuerda siempre atender a la dimensión corporal (la que parece más evidente y fácil de observar) sin olvidar la parte psicológica y social. La respuesta a las necesidades psicosociales contribuye a que las intervenciones sean más humanas y de mejor calidad. Caso Práctico 5. La importancia del modelo de atención biopsicosocial Situación: Germánesunusuarioquellevaencamado sin poder moverse durante largo tiempodebidoaunaccidenteconrepercusiones en la movilidad de sus miembros inferiores, entreotraslesiones.Losmédicoslepermitirándaralgunos paseos a partir del mes que viene, pero necesita que lo lleven en silla de ruedas. Es fácil pensar en algunas de las necesidades físicas que puedepresentarGermán:laalimentación,elbañoyelaseo, lascurasquerequierasuestado,latomadelamedicación quelehayasidoprescrita,loscambiosposturales,etc. ¿Sería suficiente una atención que se dirigiese de forma exclusivaaladimensiónfísicadeesteusuario? ¿Podría decirse que se trata de una verdadera atención integral? ¿Quénecesidadesnoseestaríanteniendoencuentaytambiénsonimportantes? Solución: S Cuando hay una disfunción física, muchas de las necesidadesfísicassonevidentesy,enmuchoscasos,su satisfacción se convierte en un objetivo prioritario,pues comosedice«lasaludesloprimero». S Sinembargo,este grupo de necesidades no es el único. Portanto,larespuestaalasdosprimerascuestioneses clara:noessuficiente,puessilasnecesidadespsicosocialesnosonatendidas,lapersonanoestásiendo comprendidayatendidadeformaglobal.Atender solo a las necesidades físicas no es dar una atención inte44 gral. El modelo de atención biopsicosocial considera a la persona en su conjunto. S Larespuestaalaterceracuestiónpuedeencontrarseen lasiguientereflexión:Germánpuedesentirsedesanimadoporsusituación,porhaberrotoconsusrutinasyestilo devida,desesperadoeimpacientepornopoderlevantarsedelacama.Estasituaciónesprobablequelelleve apasarmástiemposolo,sinpoderparticipardesutiempolibreconamigosopersonasdelentorno.Germánno puedemoverse,peroconfrecuenciaocurrequecuando faltanlasfuerzasfísicasylasaludnoesplena,noexiste motivaciónsuficienteparaponerseenmarcha.Atendera estasnecesidadessupondría,entreotrosaspectos: – Quelaatención a las necesidades físicas estuviera acompañada de un trato humano, empático y sensible hacia su situación. – Compañía y escucha a sus necesidades de conversación. Aquí se incluiría el modo de responder a lasnecesidadesdedistracciónyocioquepudieran llevarseacaboteniendoencuentasuslimitaciones. Cuandopuedadarpaseos,estosseránmuyimportantesparaquecambiedeentorno. – Apoyo emocionalparaafrontarlarecuperacióny los nuevos cambios en su vida que sobrevengan comoconsecuenciadelaccidente. Lasaludnosignificaexclusivamente«ausenciadeenfermedadodiscapacidad»,sinoquelasvariablesanivelpsicológicoysocialsonfundamentalesparagarantizarlacalidad devida.Deahílaimportanciaqueseledaalequilibrio personal desdeelmodelobiopsicosocial,atendiendoalas múltiplesdimensionesdelapersona. Lapersonaensituacióndedependencia 2 Sínt esis Prevención Esunaestrategiafundamental enlaactuaciónfrentealadependencia. Significa«actuarantesde». Indicadores de la pérdida de autonomía personal Supresencianosayudaráadetectaryvalorar elestadodedependenciadelapersona. Seconsideran«señalesdealarma». S Atenderalosfactoresderiesgo. S Promoverhábitosycondicionesdevidasaludable. S O bjetivodelaintervención:lamejoradelacalidaddevida. S Atenderacolectivosmásvulnerables(mayorriesgo). S Evitarquelasituacióndedependenciaseagraveovayaamás. Tipos: S Primaria:actuarantesdequelasituación problemáticasehayaoriginado. S Secundaria:esladetecciónprecoz. Actuandoalinicio,elproblemapuede desarrollarsemáslentamenteofrenarse. S Terciaria:intervenirunavezqueseha desarrolladolasituacióndedependencia. Derechos de la persona en situación de dependencia S Esimportantequeexistaunasensibilizaciónhaciaesosderechos. S Sedebetrabajarparaqueserespetenenlaprácticareal. La capacidad de elegir: S Siemprequelascapacidadeslopermitan,lapersonatienederechoadecidir. S Favoreceelbienestar,elconceptodeunomismoylaautoestima. S Elprofesionaldebepromoverlainiciativaylatomadedecisionesdelusuarioyrespetarlas. Capacidades que intervienen en la toma de decisiones: S C ognitivas. S D ecomprensión. S D eexpresión. S D erazonamiento. Muchosusuariospresentanlimitacionesparapoderdecidirporellos mismos: S Amayorautonomía,mayorcapacidadparatomardecisiones. S Silaautonomíaesmenor,estacapacidadtambiénsevelimitada. Entorno familiar y social S Familia. S Amigos,vecinosyotrosentornoscercanos. S Profesionalesdeatencióndirecta. S Mediosdecomunicación. S Lasociedadentendidaensuconjunto. Conceptos importantes sobre el entorno social: S Socialización. S Atencióntemprana. S Redsocial. S Estimulación. S Apoyopsicosocial. S Asociaciones. Tiene una gran influencia sobre la persona en situación de dependencia.Setendráencuentaen: S Lavaloracióndelusuario. S Laintervenciónconrespectoalusuario. S Elentornocomoobjetomismodelaintervención. 45 2 Lapersonaensituacióndedependencia Test de repaso 1. Sobrelaprevencióndeladependenciaescorrectoafirmarque: a) Secaracterizaporactuarenmomentosdecrisiso situacionesagudas. b) Esimportanteactuarsobrelosfactoresderiesgo. c) Cuantomástardesedetectelasituacióndedependencia,mejor. d) Ningunadelasanterioresescorrecta. 6. Elprocesoporelquelaspersonasaprendenlosconceptos,normasyvaloresgraciasalainteraccióncon otraspersonasdelentorno,interiorizándolos,sedenomina: 2. Prevenciónincluye: a) Programasdepromocióndehábitosdevidasaludables. b) Actuarsobrelosfactoresderiesgo. c) Laexistenciadeunaadecuadacoordinaciónsociosanitaria. d) Todaslasanterioressoncorrectas. 7. Sobrelaatencióntempranaescorrectoafirmarque: 4. Indicacuáldeestasafirmacionesesfalsa: a) Elrespetoalasdecisionesdelusuariosuponeimportantesbeneficiosparasuautoestima. b) Losprofesionalesdebenconsultarlaspreferenciasde losusuariosenlamedidadeloposible. c) Muchosdelosusuariostienenciertaslimitacionesen cuantoalacapacidadparatomardecisiones;para estegrupolacapacidaddedecidirdejadeserun derecho. d) Siemprequelasfacultadeslopermitan,laspersonas tienenderechoadecidir. 5. Sonejemplosdeentornosocial: a) Losespaciosdelacallepordondepaseaelusuario yelhogar. b) Losespaciosdelacalle,delhogarylaspersonas cercanasalusuario. c) Lafamilia,losvecinos,losprofesionalesdeatención directaylosmediosdecomunicación. d) Losdelapartadoc)exceptolosmediosdecomunicación,puesnoestánformadosporpersonascercanas alusuario. 46 b) Estimulación. c) Atencióntemprana. d) Sobreprotección. a) Setratadeestimularalusuarioenhorastempranas deldía,yaqueescuandotienemayoractivacióny capacidadpararecibirestímulos. b) Consisteenestimularadecuadamentealapersona que padece una enfermedad o discapacidad en cuantosedetectaelproblema(deahílode«temprana»,porqueactúaenlosiniciosdesudesarrollo). c) Hacereferenciaalaimportanciadelaestimulación enlosprimerosañosdevida,pueselcerebroeneste periodo de la vida tiene una gran capacidad de aprendizaje. d) Ningunadelasanterioresescorrecta. 8. Hablardeunmodelodeatenciónbiopsicosocialsignifica: a) Contemplar las múltiples necesidades del usuario (físicas,psíquicasysociales). b) Considerar que todas ellas son importantes y que son interdependientes. La persona es la suma de todasellas. c) Atenderalapersonadesdeunaperspectivaintegral. d) Todassoncorrectas. 9. Sobrelasnecesidadesdelaspersonasesfalsoafirmar que: a) Laspersonastenemosmúltiplesnecesidades. b) Lasnecesidadesfísicassonprioritarias,porloquelas detipopsicosocialtienenmenosimportancia. c) Lasnecesidadesdelapersonanodebenentenderse porseparado,puesinfluyenunassobreotras. d) Paraquelapersonasesientarealmenteplena,deben seratendidastodassusnecesidades. Soluciones:1b,2d,3c,4c,5c,6a,7c,8d,9b. 3. Trabajarparapromoverunaadecuadaalimentacióny ejercicioseincluyedentrode: a) Losprogramasdeprevencióndeaccidentes. b) Losprogramasparaladetecciónprecozdeenfermedadescardiovasculares. c) Losprogramasdepromocióndehábitosdevidasaludables. d) Losprogramasparaladetecciónprecozdeprocesos neoplásicos. a) Socialización. Lapersonaensituacióndedependencia 2 Comprueba t u aprendizaje Identificar los indicadores generales de la pérdida de autonomía. Justificar la necesidad de respetar la capacidad de elección de la persona en situación de dependencia. 1. Completaentucuadernolostérminosquefaltanconla palabracorrecta: 5. Hazunesquemasobreelapartado:«Lacapacidadde elegir».Incluyetambiénlasrespuestasalassiguientes cuestiones: «Los indicadores de la pérdida de autonomía ayudaránadeterminaryvalorarelestadode…………. deunapersona.Sonherramientasútilesdecaraala …………..delaautonomía/dependenciadeunapersona.Conocerlosindicadoresdelapérdidadeautonomíaayudaráaunaeficazactuación…………,pues facilitarásureconocimientocongrandesposibilidades deactuaratiempo.Deestemodo,estosindicadores seráncomo...............dealarma». 2. Buscaunaescaladevaloracióndeladependencia/ autonomíaycopiaentucuadernolosítemsqueesta evalúaparadeterminarelgradodedependencia(indicadores).Porejemplo,laescaladeincapacidaddela CruzRojaoelÍndicedeBarthel. Argumentar la importancia de la prevención para retrasar las situaciones de dependencia. 3. EnlaTabla2.3delaunidad,sobremedidasparaprevenirlapérdidadeautonomíaenlaspersonasmayores,se encuentraelconcepto«prevencióndelusoinadecuado delosmedicamentos».Anotaentucuadernorecomendacionesdirigidasalaspersonasmayoresysusfamiliaressobreelusoadecuadodelosmedicamentos(por ejemplo:«Ladecisióndetomarunmedicamentodebe sersiempre delprofesionalmédicocorrespondiente»). Incluye:cómoalmacenarlosmedicamentos;cómoorganizarlos; cómo debe organizarse una persona mayor que toma muchas pastillas al día, si es necesaria la supervisióndeotrapersona,etc. 4. Hasvistoenlaunidadqueunodeloscontenidosde losprogramasparalapromocióndelasaludyprevención de la dependencia hace referencia a la prevencióndelasenfermedadesinfectocontagiosas.En estaactividadvasarealizarunestudiodelagripeA (lapoblacióndelaterceraedadesunodeloscolectivos con mayor riesgo de padecerla). Por grupos, hacedunmuralenelqueexpliquéisquées,cuálesson sussíntomas,lasformasdetransmisiónylasrecomendacionesparaevitarsucontagio.Lassiguientespáginas pueden ayudarte a encontrar información para realizarlaactividad: S http://www.prevencionydependencia.es(pinchaen elenlace«GripeA»). S h ttp://www.informaciongripea.es a) ¿Porquéesimportantepoderelegirparaunapersona? b) ElTAPSDrespectoalacapacidaddeelegirdelos usuarios. c) Capacidadesqueintervienenenlatomadedecisiones. Valorar la importancia de la familia y del entorno del sujeto en el mantenimiento de su autonomía personal y su bienestar físico y psicosocial. 6. Lasociedad,entendidaensuconjunto,seconsidera comoel«entornosocial»delaspersonasensituación de dependencia (y de todos). Se hace referencia a leyes,responsablespolíticos,etc.Buscanormativareferidaalcolectivodeladiscapacidadyotroscolectivos ensituacióndedependencia(anivelestatalydela comunidadautónomacorrespondiente). 7. Realizaunaentrevistaaunapersonamayordesetenta años,condiscapacidadoconalgunaenfermedaddegenerativadetuentorno.Reflexionasobrelasrespuestas quetedéacercadesuentornofamiliarysocialcercano. Algunaspreguntasquepuedeshacerleson: S ¿Quérelacióntienescontusfamiliares? S ¿ Quiénessonyquésignificanparatientuvidadiaria? S ¿ Tienesayudasdetuentornofamiliar? S ¿ Salesmuchodecasa? S ¿ Terelacionasconamigosovecinos?Sinolohaces, ¿porquémotivo? Añade otras preguntas que consideres interesantes. Tambiénpodéiselaborarentretodoslaspreguntasen claseydespuéshacerindividualmentelaentrevista. Entender que las necesidades de las personas han de ser abordadas desde una perspectiva integral. 8. Porparejas,representadenunacartulinalaFigura2.8 queapareceenelapartado4.1.Tuaportaciónala figuraserá: S Plasmardeunaformacreativasucontenido(colores ydiseñodelasformas). S Añadirimágenesodibujosquerepresentenlasdiferentesnecesidades(porejemplo,unapersonacomiendo comounejemplodenecesidadfísica). S Apoyarconunabreveexplicaciónquéesunaatenciónintegralyelmodelobiopsicosocial. 47 2 Lapersonaensituacióndedependencia Práctica final 1. Hemos visto que trabajar para fomentar hábitos de vida saludables contribuye a la prevención de la dependencia (prevención primaria). La obra social de la Caixa desarrolla un programa denominado «Salud y bienestar» dirigido a personas mayores; infórmate en su página web http://obrasocial.lacaixa.es (personas mayores-salud y bienestar) y responde: a) ¿Cuálessonlosobjetivos?¿Quéprogramasloconstituyen? b) Cómoseimplementaelprograma«hábitosdelsueño» yquéobjetivostiene. c) Lostresprimerosobjetivos,temasylíneasdeactuaciónsedesarrollanenelprograma«Alimentación, vida y cultura». ¿Están relacionados con esos tres objetivos? 2. La Obra Social de la Caixa también lleva a cabo otro programa llamado «El reto de la autonomía» (puedes buscarlo en la misma web de la actividad anterior, pero esta vez pincha en «Personas mayores-El reto de la autonomía»). Responde a las siguientes cuestiones: a) Entrelosobjetivosdelprogramaseencuentra:«Laprevencióndeldeteriorodelaspersonasmayoresfrágiles ydelasafectadasporunprocesodedependencia leve».¿Aquédostiposdeprevenciónresponde? b) Entrelasactividadesespecíficasdeesteprograma estáel«Tallerdeprevencióndeladependencia». ¿Dóndesellevaacaboyquétipodeejerciciosse desarrollanconlosmayores? 3. Entre los contextos sociales de la persona en situación de dependencia se encuentran las asociaciones. Te proponemos que visites, por ejemplo, AFAL contigo (www.afal.es), Asociación Nacional de Alzhéimer (puedes visitar cualquier otra). Navega por la página de la asociación y comenta después qué funciones cumple con las personas afectadas y sus familiares. Aquítienesalgunasideaspararealizarlaactividad: ¿quéobjetivotienelaasociación?,¿quéofrecealapersonaafectada?,¿tienerecursosparasusfamiliares?, ¿sehaceterapiadegrupoconlosenfermos?,¿crees queestasasociacionessonpositivasdesdeelpuntode vistapsicosocial? 4. Entra en la página www.historiasconalma.com. Se trata de historias contadas en primera persona por profesionales, familiares y personas enfermas, mayores, discapacitados, etc. Busca la historia de «Julio, de 40 años». Para ello, la página te facilita la búsqueda, eligiendo un perfil, un ámbito de actuación y un grupo. En este caso pincha en «Profesional —atención integral 48 enfermos avanzados— enfermos». Si pasas el cursor sobre los diferentes vídeos, localizarás el de Julio. Responde: a) Enelvídeocuentaque«ademásdelaunidaddecuidadospaliativos,dirijoelequipodeatenciónpsicosocial».¿Considerasqueeseequipodetrabajoestá organizadoparaofrecerunaatenciónintegral?Justificaturespuesta. b) Reflexiona sobre otro comentario que hace este médico:«Elmédiconopuedeeludirsuresponsabilidaddeatendertambiénelmundoemocionaldel enfermo».¿Quéopinassobreloquedice?¿Crees queestambiénunaresponsabilidaddelTAPSD?¿El TAPSDestáformadoparaatenderalasnecesidades psicosociales? 5. Piensa en las necesidades que pueden presentar los siguientes casos y agrúpalas en físicas, por un lado, y psicosociales, por otro: S Jovendequinceaños(edadescolar)condiscapacidadvisualtotal(ceguera). S A ncianaquevivesolayempiezaatenerciertaslimitacionesensuautonomíapararealizaractividades comobañarse,hacerlacomida,iralacomprasola ypasear(yanosesientesegura). ¿Considerasquetodaslasnecesidadessonimportantesydebensersatisfechasensuglobalidad?Eligeuna necesidadquehayaspropuestoparaunodeloscasos; sinosesatisface,¿influyeenelrestodenecesidades? 6. Uno de los objetivos que se plantean conseguir en la sociedad, y en los contextos sociales particulares en los que puede moverse una persona en situación de dependencia, es sensibilizar al entorno social sobre las necesidades específicas que presentan. a) Porgrupos,planteadmuralesenlosquesereflejen estasnecesidades(psicosociales).Intentadquetransmitanternura,consideraciónycomprensiónhacialas necesidadesdeloscolectivosespecíficos.Elempleo deimágenespuedeserútilparaconseguiresteobjetivo,asícomoacompañarlasdefrasesenlasque seexpresendichasnecesidades.Porejemplo,foto deunabueloabrazándoseasunieto:«Lapersona mayor sigue necesitando el cariño de su familia»; undiscapacitadoquenopuedesubirunaescalera: «Hayquelucharporfacilitarlaaccesibilidad;disfrutardelentornoesunderechodetodos». b) Hacedunasimulaciónpararepresentaralgunasde esasnecesidades,planteandodossituacionescontrariasdelamismanecesidad(unaenlaqueesté satisfechalanecesidadyotraenlaqueno). Unidad 3 Laspersonasmayores(I): elprocesodeenvejecimiento En esta unidad aprenderemos a: SRelacionarloscambiosbiológicos, psicológicosysocialespropiosdel envejecimiento,conlasdificultades queimplicanparalavidadiariadela persona. SIdentificarlaspatologíasmás frecuentesenlapersonamayor. SIdentificarlasprincipales manifestacionesdedeterioropersonal ysocialpropiodelaspersonas mayores. SRelacionarlosnivelesdedeterioro físico,psicológicoysocialconlos gradosdedependenciayeltipo deapoyorequerido. Y estudiaremos: SConceptosprevios.Modelosyteorías sobreelenvejecimiento. SElprocesodeenvejecimiento.Calidad devidayautonomía. SLaspatologíasmásfrecuentesenla personamayor. SLascaracterísticasdelaenfermedad enlapersonamayor. 3 Laspersonasmayores(I):elprocesodeenvejecimiento Vocabulario Gerontología. Es la ciencia que estudialascaracterísticasyfenómenospropiosdelenvejecimiento en sus aspectos biológicos, psicológicosysociales. Geriatría.Eslapartedelamedicinaqueestudialostrastornosrelacionadosconelenvejecimiento. Esperanza de vida.Eslaprobabilidaddealcanzarciertaedad quetienenlosmiembrosdeuna poblacióndeterminada. Longevidad. Hace referencia a laduracióndelavida. 1. Conceptos previos. Modelos y teorías sobre el envejecimiento Elcolectivodelaspersonas mayores(quetratamosenestaunidadyenlasiguiente)va creciendoproporcionalmente(debidoalabajanatalidadyalincrementodelaesperanzadevidaennuestrasociedad)yrequiere,cadavezmás,deprestacionesquele permitanmantenerlaautonomíaylaindependenciaelmayortiempoposible. 1.1. El concepto de envejecimiento Elenvejecimientoserelacionaconlaseriedecambios(biológicos,psicológicosysociales)queseproducenenlapersonaporelpasodeltiempo.Esunprocesograduale imperceptiblequesecaracterizaporunprogresivodeclivedelapersona.Teniendoesto encuenta,¿enquémomentopodemosdecirqueunapersonaesyamayor,esanciana? Estapreguntaesdifícildecontestar,porqueelfenómeno: S Tieneunfuertecomponente cultural: encada época histórica,en cadasociedad,elconceptodevejezvaría. S Existen grandes diferencias interindividuales: hay mucha disparidaddeunapersonaaotra. S Haydiferencias intraindividuales:encadaindividuo,lavelocidady eltipodecambiosvaríanalolargodeltiempo. Además,laedaddelapersonatampocoesunconceptounívoco.Podemoshablarde: S Edadcronológica:elnúmerodeañosquealguientiene. S Edadbiológica:laedaddelorganismo,suestado. S Edadpsicológica:cómosesientelapersonamentalmente. S Edadsocial:elrolquevienedadoporlajubilación,laviudedad, etc. Fig. 3.1. Al ser el envejecimiento un proceso diferente en cada persona, lento, gradual, progresivo e imperceptible, no se puede encontrar una línea objetiva y clara que delimite esta etapa de la vida. ¿Sabías que…? Sobreenvejecimientosignificaque ennuestrasociedadlaspersonas mayoressoncadavezmásmayores.Lasquesuperanlosochenta añosconstituyenyael20 %dela población. Elriesgodepérdidadeautonomía personal aumenta a partir de los ochenta años. Fuente: Las personas mayores en España. IMSERSO, Informe 2008. 50 Sesueleestablecerlafronteraentrelaedad adulta(lamedianaedad)y laedad adulta avanzada(lapersonamayor)enlossesentaoenlossesentaycincoaños,peroestoesunaconsideraciónrelativayarbitraria, debidoaloquehemoscomentado(Fig.3.1).Tambiénsediferencia,a veces,entrelaspropiaspersonasmayoressegúnlaedadquetengan. Aunquehaymuchasclasificaciones,laqueseutilizaprincipalmentees lasiguiente: S Ancianosjóvenes(3.ªedad):entrelossesentaylossetentaycincoaños. S Ancianosmayores(4.ªedad):másdesetentaycincoaños(másdeochentasegún otrasclasificaciones). Estaúltimadiferenciación esrelevanteencuantoalanecesidaddecuidados:difiere muchoentreambosgrupos(repasalaUnidad2). Actividades 1. Teniendoencuentalainformacióndeltexto,¿aquéconceptodeedadcorresponderíanlassiguientessituaciones:lamayoríadeedadlegal,lapubertad,la situacióndedependencia,lajubilación,elmatrimonio,lapérdidadememoria, laescolarización? Laspersonasmayores(I):elprocesodeenvejecimiento 3 1.2. Modelos y teorías sobre el envejecimiento Alolargodelahistoriasehanmantenidoalgunasideasmuyestereotipadassobrelapersonamayor,ideasquepuedenagruparseentornoadospolosdepensamiento(Fig. 3.2): Claves y consejos Eltécnicodebetenerencuenta que la vida de la persona va conformando su carácter.Amás edad,mayoresseránlasdiferenciasentreunaspersonasyotras. Degradación Sepresentabaunaimagen deunseracabado,bobo,desvalido, llenodeachaques. Exaltación Seconsiderabaunapersona prudente,venerable,digna,llenade sabiduría… Fig. 3.2. Comparación entre las dos ideas que han existido tradicionalmente sobre las características de una persona mayor. Sinembargo,elcolectivodelaspersonasmayoresesmuyheterogéneo.Lasituación decadapersonavaadependerengranmedidadelascircunstanciasquehavivido,y estotienecomoconsecuenciaque,amedidaquevapasandoeltiempo,aumentenlas diferenciasentrelaspersonas. Tambiénlahistoria de vidadelapersonainfluyeenlaactitud(disposicióndelánimo positivaonegativa)antelaetapadelavejezylaadaptaciónalamisma(lacapacidad de afrontar y asumir las pérdidas que se van produciendo con el tiempo). Además, existenotrosfactoresqueincidensignificativamentesobreelprocesodeenvejecimiento, porejemplo: S Herencia:enlaformadeenvejeceryenlalongevidadinfluyencaracterísticasgenéticasheredadas. S Entorno familiar:suapoyo,sobretodoeldelcónyuge,incideclaramenteenlasalud físicaypsicológica.Lacercaníadeloshijos,delosnietos,etc.Endefinitiva,elmantenimientodeloslazosfamiliarescontribuyepositivamente. S Situación económica:permiteaccederaprestaciones,alojamiento,alimentación,ayudastécnicas,etc.,demayorcalidad. S Vida social:permitealapersonasentirseactiva,útil;esestimulanteyenriquecedora. S Estado de salud:laautonomía,lamovilidad,laausenciadedolorescrónicosfacilitanunavejezsatisfactoria. S Intereses y motivaciones:ayudanamantenerunmejorestadopsicológico,apotenciarlaautoestima,laactividadfísicaeintelectual,etc. Deunmodelo tradicional de decrepitud,enelcualelenvejecimientoseentendíacomo unaprogresivaeirreversibleacumulacióndepérdidas,sehaidopasandoaotromodelo quecontemplaelenvejecimientocomouna etapa más de la vida(delciclovital)enelque, aunqueexistaundeteriorodeciertascapacidades,tambiénhay elementos positivos. Importante Los estereotipos sobre la personamayorsonmuyperjudiciales, porque los mayores los interiorizan, los hacen suyos y, por lo tanto, muchas veces tienden a comportarse como se espera deellos. Algunosestereotiposson: SEstánsiempreenfermos. SNotienenrecursos. SSuinteligenciasehaapagado. SSeaíslan. SNotieneninteresessexuales. SEstándecrépitos. SSontodosparecidos. SSonegoístas. SYanosirvenparanada. SSequejanportodo. SSondesagradables. 51 3 Laspersonasmayores(I):elprocesodeenvejecimiento Importante Elenvejecimiento activosedenominatambién: SSaludable. SSatisfactorio. Podemos diferenciar entre envejecimiento patológico y envejecimiento activo. El primeroseríaaquelquevaacompañadodetrastornosqueafectanseriamentea lavidanormaldelapersona.Elenvejecimiento óptimoesaquelenelquelasalud, lascapacidadesylaautonomíadelapersonasemantienenrelativamentebien.La personatiene,sinduda,pérdidas,perotambiénmantieneilusiones,motivaciones, calidaddevida… SExitoso. SÓptimo. Caso Práctico 1. Los trastornos no son inevitables Situación: Miriamtrabajaenelserviciodeayudaadomicilio(SAD)yhoyvaavisitaraun usuario.Esteselamentadesusituación: —¡Quémaloesllegaraviejo!Cadadíatengomenosenergía,oigopeor,mequejo másyyahastameduelenlosojos. Miriamlepreguntaporsudolenciayéllerespondequetieneeseproblemadesde haceunassemanas.Miriamlocomunicaalamédica,quedecidequeelusuario debepasarunarevisiónoftalmológicadeurgencia. Días después, Miriam le pregunta cómo se encuentra del dolor de los ojos y el usuariolerespondequemuchomejordesdequeseponeunasgotasytomaunos comprimidosquelehanmandado. ¿PorquécreesqueMiriamhaactuadoasí? Solución: Sedebediferenciar entre los cambios propios de la edad y los procesos patológicos.Miriamhaconsideradolassiguientescuestiones: S La aparición de ese dolor en una persona mayor no tenía por qué ser algo natural. S Alcomunicarlo,ha facilitado que mejorase la calidad de vidadelapersona atendida. S Haprevenido un riesgodeconsecuenciaseventualmentegraves. ParalaOMS,elenvejecimientoactivoeselprocesodeaprovecharalmáximolasoportunidades para conseguir un bienestar físico, psíquico y social durante toda la vida. Elobjetivoesextenderlacalidaddevidaaedadesavanzadas:ademásdecontinuar manteniendolaactividadfísica,esimportantepermanecer activo social y mentalmente. Actividades ¿Sabías que…? La «paradoja del envejecimiento» consiste en que el bienestar subjetivo expresado por las personasmayoresessuperiora su estado real de salud y a su calidaddevida. 52 2. Porgrupos,realizadlassiguientesactividades: a) Vamosahacerdoslistas.Enlaprimerapondremosaquelloselementosque ayudenatenerunavejezsatisfactoria(porejemplo,tenerrecursoseconómicos);enlasegundalista,aquelloselementosqueladificulten(porejemplo,no tenerfamilia).Despuéscompararemoslaslistasdetodoslosgruposyelaboraremosunaquerecojalasdiferentesaportaciones. b) Describiremoscómoseríanlascircunstanciasquenosgustaríaquerodearan nuestravejez:quéharíamos,cómoviviríamos,dónde,etc.Despuéscompararemoslosresultadosdelosdiferentesgruposyanalizaremossisecorrespondenconlosdelconceptodeenvejecimientosaludableyporqué. Laspersonasmayores(I):elprocesodeenvejecimiento 3 2. El proceso de envejecimiento. Calidad de vida y autonomía Comoyaestudiamos,hacersemayornoesigualaenfermedadniadependencia. Comohemosvisto,hayunenvejecimientollamadopatológico,perotambién encontramosprocesosdeenvejecimientoenlosquelasaludsemantienedemanerasatisfactoria. Sinembargo,siempre aparecen cambiosque,pocoapoco,modificanlasituación delaspersonasyqueeltécnicohabrádesaberreconocerydiferenciardeotras patologíasquenoformanpartedelastransformacionesbiológicasnaturales. 2.1. Cambios físicos, psicológicos y sociales propios del envejecimiento Podemosagruparentresáreaslastransformacionesqueacompañanalaedad: S lasqueestánrelacionadasconelenvejecimientodelcuerpo, S lasqueafectanalaactividadintelectual, S lasquetienenqueverconlavidasocial. Cambios físicos Detodaslasmodificacionesqueseexperimentanconelpasodeltiempo,lamáscrucial, engeneral,eslarelativaalosaspectos biológicos de la persona.Además,estoscambios físicosinfluyenenlosaspectospsicológicosysocialesdeformadecisiva.Hayquetener encuentaqueloscambiosnosepresentanuniformemente,yquelavelocidadconque seproducenvaríadeunaspersonasaotras. Aspecto externo Seobservandistintoscambios: S Lapielsearrugaysevuelveflácida,comosepuedeverenlaimagen(Fig.3.3). S Lasmejillasylosojossehundenunpoco,mientrasquelanarizylasorejasaumentandetamaño,alavezquelabarbilladestacamás.Loslabiossehacenmásfinos. S Losdientessevuelvenfrágiles.Lasuñassonquebradizas. S Elpeloseencaneceypierdedensidad.Semodificansutexturaysudistribuciónpor elcuerpo. Practica 3. Trabajaremos en grupo. Vamos a Google imágenes.Tecleamos«anciano» y elegimos algunas fotografías. Después tecleamos«jovenadulto»yelegimosotras.Enuncartel de tamaño grande unimos, por parejas, aquellas que pudieran ser de la misma persona: antes joven,despuésmayor. Comentaremos las diferenciasencontradasentre unaedadylaotra. 4. VamosaverlapelículaEl estanque dorado.Después lacomentaremosenclase relacionándola con este apartadodelaunidad: S ¿Cómo afrontan la vejezsusprotagonistas? S ¿Quéproblemasdesa- lud aparecen? ¿Cómo losabordan? S ¿Quéaspectosreflejan larealidadycuálesno? S ¿Qué impresión generaloshaproducidola película? Lapielsevuelvemásfinayseca,menosresistente. Disminuyelasudoración. Aparecen manchas oscuras, sobretodoen laszonasmás expuestas (caray manos). Seproducen arrugasy surcosenla pieldebidos alapérdida degrasa subcutánea, deelasticidad ydeagua. ¿Sabías que…? Las cataratas son un problema delavistaquesepresentamuy comúnmenteenedadesavanzadasyqueconsisteenqueelcristalinopierdetransparenciay,en consecuencia,lavisiónsevuelve borrosa.Suelenoperarse. Fig. 3.3. Cambios claramente observables en el aspecto de la piel de una persona mayor. 53 3 Laspersonasmayores(I):elprocesodeenvejecimiento Cambios sensoriales Importante La pérdida del gusto y del olfatopuedensuponerunriesgo para la seguridad de la persona mayor en cuanto a la detección de alimentos en mal estado, humos, gases… El peligro se agrava si hay problemasdevisión. S Lavistapierdecapacidadparaacomodarsealasdistanciascortas,loquesedenominapresbicia. S Disminuyelaagudezavisualylaadaptaciónaloscambiosdeluminosidad. S Lacapacidadauditivavaempeorando(sedenominapresbiacusia),sobretodocon lossonidosmásagudos. S Seacumulacerumenenlosoídos. S Elgustoyelolfatopierdensensibilidad. Caso Práctico 2. Los cambios sensoriales y la comunicación Situación: BertayMaríatrabajanenunaresidenciaparapersonas mayores.Unamañana,despuésdeldesayuno,Berta oye que María está hablándole a gritos a un usuario(unseñor denoventaaños). —Pero¿quéocurre?—preguntaBerta. —Que le estoy intentando explicar que la excursión que íbamos a hacer se ha suspendido y no consigo que me comprenda. —María—lerespondeBerta—,estapersonapadecepresbiacusiadebidoasuedadyconlosgritosnovasaconseguirqueteentienda. Solución: Comoprofesionaldebessaberquelapresbiacusiaesmuy frecuente en las personas de edad avanzada y que hay queutilizarciertasestrategiasparaenfrentarseadecuadamenteasituacionescomolaanterior.Portanto: S Lomejoresqueatuusuariolehablesdespacio, claro (vocalizando), mirándole a los ojos, con gestos,quela luz te dé a ti, y no a él, en la cara. S Además, debes procurar que se entere de lo que le intentas decir.Porejemplo,teacercas,letocassuavementeparaatraersuatención,lesonríes,ydespués, concaradetristeza,ledices«EXCURSIÓN»,indicándoleconeldedo«NO».Cuandoelusuariohayacomprendidodequélequiereshablar,entoncestranquilamenteleexplicasquesehasuspendido. S Berta,comotécnicaenatención,sabequeelproblema de la presbiacusia no consiste tanto en una disminución de la audición, que existe, sino que como determinadasfrecuenciassonorassepierdenmásqueotras, lapersona oye pero no entiende bien lo que se le dice. Sabequelehablan,peroloqueescuchalepareceininteligible.Estoseagravasielambienteesruidoso(por latelevisión,porquehaymuchagentehablando,etc.). Cambios musculoesqueléticos y cambios fisiológicos SedescribenenlaTabla3.1: Cambios musculoesqueléticos S Seproducepérdidadefuerza,cambioenlafiguracorporaly disminucióndelpeso.Tambiénsereducelamineralizaciónósea (sobretodoenlasmujeresdebidoaloscambioshormonales). Cambios fisiológicos S Elcorazónpierdeeficacia,bombeamenossangreyaumentade tamaño. S Lamarchasehacelentaeinsegura(usodelbastón). S Losvasossanguíneosseestrechanypierdenelasticidad.Aumentala presiónarterial. S Lasarticulacionessedesgastanysevuelvenmásrígidas(esto provocareduccióndelaestaturayencorvamiento). S Existeunamenorcapacidadrespiratoriadereservayde recuperacióncuandoseexigenesfuerzos. S Disminuyelafunciónrenalylacapacidaddelavejiga.Aparece incontinencia. S Elprocesodigestivoseenlenteceentodossustramos. S Seproducedificultadenlamasticación(y,aveces,enladeglución). Existemenossalivación. S Tambiénreducensueficacialossistemasendocrino(bajala produccióndehormonas),nervioso(máslentitudenlasrespuestasy enlosprocesoscognitivos)einmunológico(crecelasusceptibilidad alosprocesosinfecciosos). Tabla 3.1. Características de los cambios musculoesqueléticos y fisiológicos que se observan durante el envejecimiento. 54 Laspersonasmayores(I):elprocesodeenvejecimiento Caso Práctico 3. Atención a los cambios fisiológicos Situación: ManuelvaaempezaratrabajarcomotécnicoenunaunidaddedíaparapersonasconenfermedaddeAlzheimer(horariode8:30a15:30).Enelcentro,losusuariosdesayunan,pasanlamañanarealizandodiversasactividades(ocupacionales, fisioterapia,etc.)ydespuésdelalmuerzoregresanasushogares.Ladirectoraleha dichoalenseñarlelasinstalaciones: —Mira,aquí,enestesalón,sereúnentodoslosusuariosamediamañanayrealizan lo que denominamos la «ceremonia del té». Se sientan todos y toman un refresco,unzumo…juntoconalgunagalleta.Latenemoscomounhábitosocial agradable,deintercambio…Pero¿sabesparaquéotracosanosesútil?Paraque seacostumbrenabeberlíquidoligandosuingestaarutinasdiarias. Vemosqueladirectoratieneuninterésespecialenquelosusuariostomenlíquido. ¿Aquésedebeesto?¿Quéimportanciatiene? 3 ¿Sabías que…? Uno de cada diez ancianos varonesvivesoloytresdecada diezancianasvivensolas. Esto se debe a que las mujeres suelen ser más longevas. Además, por motivos culturales las mujeres se han casado, en general, bastante más jóvenes que su pareja. También influye que tradicionalmente los viudos han tenido mayor tendencia a volverseacasarquelasviudas. Fuente: Las personas mayores en España, IMSERSO. Informe 2008. Solución: S El equipo de profesionales sabe que a edades avanzadas (así como en los primerosañosdevida)esmás fácil deshidratarsequeaotrasedades. S Tambiénsabequelosmayores van perdiendo la sensación de sed,loqueaumentaelriesgo.No hay que esperar a que el usuario pida de beber. S Sedebecontrolar la ingesta regular de líquido cada cierto tiempo. S El técnico incrementa su atención sobre este asunto cuando hace más calor, cuandosehahechoejerciciofísico(paseos,gimnasia,etc.)ocuandosepresentaalgúntrastornocomofiebre,vómitos,etc. Cambios psicológicos La pérdida de las funciones intelectuales en las personas de edad avanzada es una ideageneralizada,peroquenoseatieneexactamentealarealidad;existendiferencias respectoaedadesanteriorespero,enausenciadeenfermedad,estassonmuyrelativas. Elpasodelosañosnoinfluyedeigualmaneraentodaslaspersonas(variabilidad interindividual)nientodaslasáreas(Tabla3.2): S Ellenguaje,lacomprensiónyelrazonamientosufrenundeclivemuchomenorquelamemoriao lascapacidades sensomotrices. Importante Elproblemanoestátantoenla aparicióndepérdidas,comoen la adaptación de las personas a su nueva situación. Esta es la base del envejecimiento saludable. S Vaasertambiéndeterminantesilapersonaesmayoromuy mayor(estamoshablandodeuna franjadeedadquepuedeirdesdelossesentahastalosnoventaañosomás). S L apercepciónylaatenciónsevenafectadasporlosdéficitssensoriales(visiónyaudición). S Respectoala memoria,elregistroylarecuperacióndeinformacionesyvivenciasrecientesson losmásafectados. S Lainteligenciadenominadafluida(laligadaalaresolucióndesituacionesnuevas,alaagilidad mental,establecerrelacionesentreconceptos,etc.)decae,mientrasquelallamadacristalizada (larelacionadaconlosconocimientos,eljuicio,lacomprensión…)semantienebastante estable. S L aactividad mentalesmáslentaytambiénaumentaeltiempodereacción:eltécnicotendrá encuentaqueaunquelacapacidaddeaprendizajesemantenga, cambian sus características respecto a otras edades. Tabla 3.2. Afectación de las funciones intelectuales que se pueden observar en las personas mayores. 55 3 Laspersonasmayores(I):elprocesodeenvejecimiento Actividades 5. Comenta los siguientes párrafos.Explicaquéactitudes debe mantener el técnico respecto a estos temas: En contra del extendido mito que mantiene que la sexualidad se reduce hastadesaparecerconel pasodelosaños,larealidad es que las conductas sexuales cambian con la edad pero no desaparecen. Ante las manifestaciones sexuales de las personas deedadavanzada,existe intolerancia social, pero estaesmenorconlosvaronesqueconlasmujeres. Elserhumanotieneuninterésyunasnecesidades sexualesdurantetodasuvida.Sin embargo,nuestroentornoculturalnoseloreconoceplenamenteaalgunossectoressocialescomo,porejemplo,laspersonascondiscapacidadintelectual.Conlaspersonas mayoresocurrealgoparecido:nosehaaceptadoelhechoobjetivodesusexualidad. Muchaspersonasmayoresasumenlaideaqueasociasexoconedadjovenysesienten avergonzadosdesímismoscuandoexperimentandeseossexuales,porloquetienden areprimirlos. Contrariamentealoquepresentanlosestereotipossobrelaancianidad,el deseo sexual se mantiene(inclusoenelplanofísico).Cambialaformaderelacionarsesexualmente ydeexperimentarplacer,perosemantieneelinterés.Enestasedadeslossiguientes factoresinfluyennegativamenteeneldesarrolloafectivo-sexualdelapersona: S Laspatologías. S Lafaltadepareja. S Unaimagendesímismanegativa. S Lafaltadeinformación. S Laasuncióndelosestereotipossociales. Lapersonalidadesunrasgomuyestablealolargodelavidayvaainfluirenelproceso deenvejecimiento:unapersonalidadpositivavaafavorecerelestadodeánimooptimistayelbienestarsubjetivodelapersona;vaaproteger,endefinitiva,la salud psicológica ylacapacidaddeaceptarydeadaptarsealoscambiospropiosdelaedad. Pero,juntoalapersonalidad,hayotrosfactoresquedeterminanelestadopsicológico delapersonamayoryqueelprofesionaldeberátenerencuenta: S Elestadodesaludgeneralylaausenciadepsicopatologíasasociadas. S Elnivelcultural. S Laactividadfísicaylaactividadmental. S Losestímulosambientales,laexistenciadeinteresesymotivaciones. S Lasrelacionespersonales. Cambios sociales Toma nota La importancia de las relaciones sociales la estudiarás en el módulodeAtenciónyapoyo psicosocialconmásdetenimiento. Conlaedadavanzadaseproducencambiosenlavidasocialdelapersona,unostienenuncarácterobjetivo,frutoirremediabledelpasodeltiempo,yotrossondeíndole másbiencultural.Respectoalprimeraspectoestaría,porejemplo,laviudez,ladesaparicióndeamigos,etc.Respectoalsegundo,elcambioderolderivadodelajubilación, laindependenciadeloshijos,etc. Enelcampodelasrelacionessocialesdelaspersonasmayoresvolvemosaencontrar unfactoresencial:vanadependerdelasrelaciones sociales preexistentes;esdecir,no suele haber personas ancianas desvinculadas sino que había previamente personas adultasensituacióndevulnerabilidad relacional(contendenciaalaislamiento,dificultadesfamiliares,problemasconelalcohol…). Dosaspectosqueincidenfundamentalmenteenlavidasocialdelosmayoresson lajubilaciónylasredessociales(lafamiliafundamentalmente). 56 Laspersonasmayores(I):elprocesodeenvejecimiento La jubilación 3 Actividades Tenerquedejarlaactividadlaboral(unasvecesvoluntariamenteyconalegría,otras no)seconfundeequivocadamenteconretiro,einfluyefundamentalmenteenelhombre, pueslamujermayorhatenidohastaahoramenoractividadlaboraldetipoformaldespuésdecasada(situaciónqueenunosañoscambiará).Lajubilaciónproducecambios importantesenelindividuo,comoporejemplo: S Lapérdidadelestatussocial. S Eldisponerdemuchotiempolibre. S Lapérdidaderelaciones. S Ladisminucióndelosingresoseconómicos. Elfenómenodelajubilaciónnormalmenteseproducedeformabruscaynotodaslas personasestánpreparadasparaafrontarloadecuadamente.Sobretodoenelámbito urbanoproduceunretraimientoenlaactividad:muchotiempolibreperosincapacidad parallenarlo(laciudad,comotal,nofavorecelaparticipaciónactivadelmayoryactualmentenoestáhechaniparaniñosniparaancianos). Elaislamientodemuchaspersonasmayoresesdebidoaesamuerte social:son escasoslosespaciossocialesydeparticipaciónalosquepuedanacceder. Las redes sociales S Los lazos familiares son uno de los principales vínculos sociales que se tienen: la parejayloshijossuelenserelprincipalapoyodelapersona. S Enlasmujeres,sobretodo,tambiénsemantienen las relaciones vecinalesdetoda lavida. S Apareceelrol de abuelo/a. Lo que ocurreesque con eltiempoesta relación va cambiando:deserunafuentedeayudasepasaaserunacargafamiliar(eseneste momentocuandolafamiliaseplanteaelingresoenunainstitución). S Sepierden vínculos,comoloscompañerosdetrabajo;tambiénfallecenamistades detodalavida,vecinos,familiares…perosepuedenganarotrosmuchos,dependiendodelaactitudqueadoptelapersonaantesunuevasituación. 6. El término muerte social serefierealasituaciónde aislamiento,sensación de soledadylimitacióndela independenciaqueacompañaalavejez. Vamosadiscutirengrupo lascausasdeestehecho: ¿son objetivas e ineludibles?,¿otambiéninfluyen factores como las barrerassociales,losmodelos culturales,etc.? 7. En grupos pequeños, vamos a realizar unas actividades de repaso sobre los cambios que hemos visto que se producen al envejeceryquequizáos obliguen a investigar. Al finaluniremosyreflexionaremossobrelosresultados obtenidos por todos los gruposdelaclase. Vamos a proponer qué podríahacerelprofesionalrespectoa: a) el cuidado de la piel muyfrágil(pieldecebolla), b) lapresbiacusia, c) la pérdida de capacidadrespiratoria, d) lalentituddelproceso digestivo, e) lapérdidadememoria reciente. Caso Práctico 4. La actividad física en el mayor Situación: Rosa trabaja en un centro de día para mayores. Ella es la encargadadeorganizarlasfiestasdelosviernespor la tarde.Seencargaespecialmentedelaeleccióndelamúsica:eligetemasbailables,conmuchoritmoymuyconocidosporlosusuarios. Rosa ha descubierto que las personas mayores siempre recuerdanlamúsicadesujuventudpormuchosproblemas dememoriaquetengan.Además,seorganizademanera quetodosbailen,aunqueseaunrato. ¿Creesqueesinteresanteestaactividad?¿Enquéaspectos influyepositivamentelaactividadenelmayor? Solución: Rosasabequelaactividadfísica: S Moderaladisminucióndelascapacidadesypreviene especialmentelostrastornoscardiovasculares. S Ayudaalafunciónrespiratoriayalmantenimientode lamasamuscular,aminoralaosteoporosis,mejorael riegocerebral,es fundamentalantelaartrosis,etc. S Perotambiénsabe,yestoesimportante,quemejora el bienestar de la persona,suestadopsicológico,la percepción de sí mismo, favorece las relaciones sociales,etc. 57 3 Laspersonasmayores(I):elprocesodeenvejecimiento Claves y consejos Debemos recordar que las limitaciones y el deterioro no son inevitables, sino que con las adecuadasmedidasdecuidado y autocuidado preventivos, la vejez puede ser una etapa de la vidatanplenacomootras. Vocabulario Síndromes geriátricos. Son una serie de trastornos que se dan frecuentementeenlavejez,originadosporciertasenfermedades yquedanlugaraincapacidad funcionalosocial. Importante Lacalidaddevidaesunconceptomásamplioqueeldesaludy contemplaelbienestarendistintasdimensiones: 2.2. La incidencia del envejecimiento en la calidad de vida y la autonomía de la persona Envejecer,comosabemos,no es necesariamente igual a enfermedad ni a discapacidad; perotambiénhemosvistoquealenvejecernosvolvemosmásvulnerables.Lapersona mayortieneunaprobabilidadmáselevadadecontraerenfermedadesquealcronificarse puedenllegaraincidirmuynegativamenteenlacalidaddevida.Esentoncescuando hablamosdelenvejecimiento patológico. Laformaespecíficaenlaquesepresentanlaspatologíasylasrepercusionesquetiene lavejezson muchas veces más relevantes que laenfermedad en sí, ya que llegan a ocasionar la pérdida de la autonomía funcional o social de la persona mayor. Estos cuadrossedenominansíndromes geriátricos,sedebentratarynosedebenconsiderar comoconsecuenciasinevitablesdelenvejecimiento. Segúnelgradodeaparicióndeestosproblemas,podemosdistinguirentre: S Personamayorsana.Eslaquemantienesuautonomíayrealizaplenamentelasactividadesbásicasdelavidadiaria(ABVD),asícomolasactividadesinstrumentales delavidadiaria(AIVD). S Personamayorfrágil.Esaquellaquedebidoalasenfermedadesquepadece,se encuentraenunasituacióndevulnerabilidad,porloquetieneunaindependencia relativa(porejemplo,respectoalasAIVD). S Personamayorgeriátrica.Cuandolasenfermedadesysusconsecuenciasgeneran en la persona discapacidad y dependencia. Aparecen los síndromes geriátricos (Tabla3.3). S Inmovilidad. S Confusión. S Úlceras. S Incontinenciaurinaria/fecal. Sdesaludpercibida, S Alteracionesdelsueño(insomnio). S Estreñimientosevero. Safectiva, S Alteracionesdelestadodeánimo(depresión). S Trastornosdelamarchaycaídas. Scognitiva, S Malnutrición. S Infecciones. Ssocial, Seconómica, Sdefuncionamientofísico. S Alteracionesdelavistayeloído. Tabla 3.3. Principales síndromes geriátricos que aparecen en personas mayores afectadas por enfermedades. Caso Práctico 5. La desatención por causa de la edad Situación: Doña Elena es una señora mayor que vive sola y recibe ayudadomiciliaria.Últimamentenosalealacalle.Laprofesionalquelaatiende,María,lepreguntalarazónyellale respondequeesporlaspérdidasdeorinaqueyatieneyla vergüenzaqueestasituaciónleproduce.Maríalaconsuela, intentaanimarla,yseofreceahacerlelasgestionesqueella nopuedarealizarpornosalirprácticamentedecasa. ¿Escorrectoelcomportamientodelaprofesional?¿Porqué? Solución: El problema de Doña Elena tiene diversos tipos de tratamiento.Maríadebería: 58 S Haberle aconsejado que busque ayuda médica para solucionarloopaliarlo. S Evitarqueseresigneconeltrastornoqueleestácausando una seria pérdida funcional. Uno de los objetivos del profesional en la relación con el usuario es potenciar su autonomíaenlamedidadeloposibley motivarle para que supere las dificultades que se vayanpresentando. S María ha caído en el error denominado nihilismo terapéutico: achacar las situaciones anómalas y discapacitantes a consecuencias naturales e irremediables delaedad. Laspersonasmayores(I):elprocesodeenvejecimiento 3 3. Las patologías más frecuentes en la persona mayor Enfermedadyedad avanzadanosonsinónimosperosontérminosquevanmuy ligados. Aunque no se pueda hablar de enfermedades específicas, la persona mayorsevuelvemásvulnerableantedeterminadostrastornos,porloquesehacen muchomásfrecuentesenestaetapadelavida. Comohemoscomentadoanteriormente,lavariabilidadinterindividualenelcolectivode losmayoresesmuyalta.Estovaaincidirtambiénenelhechodepadecermásomenos enfermedades.Podemosencontrarpersonasdesetentaañosconbastantesachaquesy personasmuymayoresqueseencuentranbien. Aunquedemanerageneralenelenvejecimientoseproduceciertafragilidadenlapersona,determinadosfactores(almargendelaedadydelaherenciagenética)aumentan elriesgodesufrirpatologías(sobretodocuandosepresentanvariosfactoresalavez), comoporejemplo: S Problemas previos de salud:diabetes,hipertensión,osteoporosis,trastornoscognitivos,trastornosdelestadodeánimo… S Hábitos de vida no saludables:nutricióninadecuada,sedentarismo,tabaco,alcohol… S Problemas psicosociales:aislamiento,viudez,faltademedios,infravivienda… 3.1. Descripción de algunas patologías Delostrastornosconmayorincidenciaenlaspersonasmayores,vamosahacerreferenciaaaquellosquetienenpeoresconsecuenciasoquepuedengenerardependenciay que,porlotanto,eltécnico debe conocer preferentemente. Accidente cerebrovascular (ACV) Selellamatambiénictus, apoplejíaoataque cerebral.Esundañocerebralque seproduceenunadeterminadazonadebidoalafaltaderiegosanguíneo(por trombosisoembolia)oaunahemorragia(porroturadelapareddeunvaso).Sus efectossonmuyvariables:puedeocasionarlamuerteosecuelasirreversibleso reversibles(quepuedendurardedíasameses). Algunosdatosquelocaracterizanson: S Enprimerlugarrequierehospitalización. S Despuéssehacenecesarialarehabilitación. S Producepérdida de funcionalidad(másomenosimportante)delladocontrariodel cuerpoaldelhemisferiocerebralenquesehaproducido(hemiplejia). S Sueleafectartambiénalhabla (afasia). S Seprevienecontrolandolosfactores de riesgo cardiovascular(enespeciallatensión arterial). Actividades 8. Gran parte de las situaciones de dependencia delosmayoresestánprovocadaspor: S Trastornos crónicos de tipoosteomuscular. S A ccidentes (fundamentalmente caídas que suelenserdebidasatropiezos,deslizamientosy desvanecimientos). Explica cuál puede ser larazónporlaqueestos problemas tienen tanta repercusiónenlavidade laspersonas. 9. Leed la cita siguiente. ¿Quérepercusionesnegativas puede tener este hecho?¿Tienealgúninterés para ti esta información como futuro profesional? «Las enfermedades cardiovasculares son la primera causa de mortalidad en la mujer española: tres de cada diez fallecimientosqueseproducen enlapoblaciónfemenina denuestropaísestándi- rectamente relacionados conlasalud del corazón. Esta tremenda realidad es, sin embargo, desconocidaporlama-yoríade lasmujeres,máspreocupadas normalmente por patologías como el cáncerdemamaolaosteoporosis.» http://w w w.fundacion delcorazon.com Enfermedades cardiacas Estasenfermedadesoriginanmuchasdisfuncionesydiscapacidades.Sonmuyfrecuentesenlaspersonasmayores.Lasprincipalesson: S Insuficiencia cardiaca.Elcorazónnoconsiguebombearelvolumendesangreque requiereelorganismo. 59 3 Laspersonasmayores(I):elprocesodeenvejecimiento Importante Comoprofesional,losfactoresde riesgoquedebescontrolarenlas personasqueatiendasconenfermedadescardiacasson: STabaquismo. SObesidad. SInactividad. SEsfuerzomuyintensooprolongado. SColesterol. SHipertensión. SDiabetes. S Angina.Anteunesfuerzoaparecedolorosensacióndeopresiónenelpechoyes consecuenciadeunaisquemia(faltaderiegosanguíneotransitoria). S Ataque cardiaco. Seproduceporunalesión(infarto) delasparedes delcorazón debidaalafaltadesangrecomoconsecuencia,porejemplo,delapresenciade uncoágulo.Sepresentaconundolorintensoyprolongado,faltadeaire(disnea), desvanecimiento,náuseas,sudoración… S Arritmia. Alteración del ritmo cardiaco normal. Se acompaña a veces de disnea, dolorypalpitaciones. Neumonía Esunainflamaciónpulmonarquepuededeberseavariascausas.Enlaspersonas mayores a veces es motivo de ingreso en un hospital (la hospitalización aumenta la posibilidaddeinfeccionesdediversotipo)oproblemasdedeglución(alentrar restosporlavíaaérea).Sepresentacomounresfriadoacompañadodefiebrealta ydetos. Afectamásaaquellaspersonascuyosistemainmuneestádebilitado.Porello,juntocon lavacunación,enlaprevenciónesfundamentalmantenerunbuenestadogeneralde salud. Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) Importante Juntoconlagripe,laneumonía ocasiona una alta tasa de mortalidad en los mayores. Como técnico en atención a personas dependientes no debes olvidar la importancia de las vacunaciones anuales (gripe y neumococo). Consisteenunadificultadcrónicapararespirarconnormalidaddebidaaunaobstruccióndelflujonormaldeaireenlasvíasrespiratorias.Notienecuraciónyllegaaser muydiscapacitantesinologracontrolarse.Englobalossiguientestrastornos: S Bronquitis crónica.Losbronquiosseencuentraninflamados.Haymuchatosyexpectoración. S Enfisema.Sedegeneranlosalvéolospulmonares,loquehacequerespirarsevuelva muypenoso. S Asma.Losbronquiossufrenespasmosqueprovocansuestrechamientoy,portanto, dificultadesenlarespiración. EnlaprevencióndelaEPOCesbásicoevitar absolutamente el humo del tabaco(yde cualquierotrasustanciasusceptibledeirritarlasvíasrespiratorias). Diabetes Practica 10. Entraenlapáginahttp:// www.fundaciondiabetes. org. Teclea el apartado «La diabetes se puede prevenir». Léeloconatenciónyresponde: S ¿Cuáles son los principalesfactoresderiesgo depadecerdiabetes? S ¿Dequémanerapuede contribuireltécnicoen suprevención? 60 Consisteenelaumentodeglucosa(azúcar)enlasangredebidoaqueelorganismoproducemenosinsulinadelaquenecesita.Esteproblemavamuyligadoala edadyalsobrepeso.Comoprofesionalfacilitarássucontrolycolaboraráspara queserealiceeltratamiento,queconsisteen:ejercicio físico, dieta y medicación. Enlaspersonasdeedadavanzada,ladiabetesnocontroladapuedeoriginarcomplicacionesseriascomo: S Alteracióndelafunciónrenal. S Retinopatía. S Problemasenlospies. S Trastornosvasculares. S Hipoglucemia(bajadaagudadelniveldeazúcar). S Disfunciónsexual. Laspersonasmayores(I):elprocesodeenvejecimiento 3 Caso Práctico 6. La diabetes y su cuidado Situación: Samuelatiendeaunusuarioquellevayavariosañoscon elniveldeazúcarensangreexcesivamentealto.Lepreguntacuándohaidoporúltimavezalpodólogo.Elanciano lerespondequenuncava,queélmismosecortalasuñas y se cuida las durezas. Entonces Samuel le explica que esoesmuypeligroso,quenodebedescuidarsuspies.A continuaciónledaunaseriedeconsejos: S Debeustedvigilarsemucholospies,enespecialmirará sihayrasguñosoenrojecimientos. S Lasuñasnosedebencortarmuchoyhayquehacerlo deformarecta. S Usaráunoszapatosmuycómodos. S Mantendrá los pies muy limpios y se los secará muy bien,sinfrotarlos,despuésdelavarlos. S Y, sobre todo, ¡vaya al podólogo inmediatamente a que le mire esas callosidades que dice que se cuida ustedmismo! ¿CreesqueSamuelhaactuadocorrectamente? Solución: Samuel conoce el problema denominado pie diabético. Sabequeenlaspersonasmayoresdiabéticaslasheridas de los pies son muy usuales y difíciles de curar, que se infectanypuedengangrenarse,loquellevaríaalanecesidaddeamputar.Ademásdeconocerlosriesgos,como técnicopromuevelasactuacionesparaevitarlos. Artrosis Consiste en la degeneración de los cartílagos de una articulación, principalmentedemanos,cadera,columnayrodillas.Provocadolor,rigidezydeformación.Esuntrastornopropiodelenvejecimiento (másdel50 %delaspersonasdeedadavanzadalapadecende algunamanera)ysedamásenlasmujeres. Llegaaserincapacitante (Fig.3.4)porqueproducelimitación funcional,yaquedificultaciertosmovimientos(porejemplo,delasmanos ydelosdedos,sentarseylevantarse,andar,etc.). Fractura de cadera Consisteenlaroturadelapartesuperiordelfémurdebidaaladesmineralizacióndelhueso(osteoporosis).Constituyelamayoríadelas fracturasenlaspersonasmayoresyesmáshabitualenlasmujeres. Requierecirugía. Paraquenotengaconsecuenciasirreparablesesindispensablelarehabilitación.Unbuenestadofísicogeneralesconvenienteparaevitar elriesgodeinmovilidad,yportantodedependencia. Fig. 3.4. Debemos ayudar a la persona mayor a que ejercite sus manos: son fundamentales para conservar la capacidad para realizar las actividades de la vida diaria. Existen numerosas actividades que sirven para el mantenimiento de su funcionalidad, como, por ejemplo, apretar bolas de goma blanda, oponer el pulgar con cada uno de los demás dedos, encontrar objetos escondidos en una bolsa llena de serrín, moldear objetos de barro… Hayquetenerespecialcuidadoconlascondicionesdelentornoparaevitaraccidentes (caídadelacama,obstáculospeligrosos,faltadeiluminación,tipodecalzado,alfombrillas…).Laadaptación de la vivienda previene accidentes y caídas, con lo que se evita la rotura de cadera. Cáncer Esteconjuntodeenfermedadesconsisteenelcrecimientodesmedidodeciertogrupode célulasqueseconvierteenloqueseconocecomountumor maligno,elcualinvadey destruyelostejidosasualrededor.Sonenfermedadesmásfrecuentesenlavejezque enotrasedades. Loscánceresmásfrecuentessoneldepulmón(hombres)yeldemama(mujeres).Otros cánceresquetambiénpuedenaparecerenlapoblacióndepersonasmayoressonlos de colon,estómago,próstata,vejiga,cuellodeúteroyellinfoma.Loscánceressepueden prevenir,tratar,ymuchasveces,curar. Importante Entre las medidas para la prevención y detección precoz en las que como profesional vas a colaborarestán: Sevitarelhumodeltabaco(activoypasivo), Salimentarse adecuadamente (dietabajaengrasassaturadasyricaenfibra), Smamografías, revisiones ginecológicas,depróstatayde colon, Satención a los cambios en la pielyenlavoz(ronquera). 61 3 Laspersonasmayores(I):elprocesodeenvejecimiento Delirium Tambiénseledenominacuadro confusional agudo,ysucaracterísticaprincipalconsiste enunaalteración del nivel de conciencia;esunapseudodemencia(lasdemenciaslas estudiarásenlaUnidad8):seproduceenlapersonaunaalteracióngravedelpensamiento,dellenguaje,delamemoria,delasemociones… Aparecebruscamente,estácausadoporcircunstanciasconcretas(Tabla3.4)y,adiferenciadelasdemencias,noesduradero.Esuntrastornorelativamentefrecuenteenlos mayoresypuededarlugaracaídasyotrosaccidentes. S Losmedicamentos. S Laretiradadelosmedicamentos. S Lasenfermedades(sobretodolosprocesosinfecciosos). S Ladeshidratación. S Lahospitalización. S Elperiodopostoperatorio. S Losaccidentes. S Lapérdidadeunserquerido(yotrassituacionesestresantes). Tabla 3.4. Factores que pueden desencadenar el delirium en una persona mayor. Enelcuadroconfusional,elestadomentaldelapersonacambiaalolargodeldía:se sientemásnerviosoyconfusoalatardecer.Puedenaparecerdeliriosyalucinaciones. Requiereatencióndeurgencia.Eltécnicoprocuraráalusuariounentorno que dé seguridad y tranquilidad,leayudaráaorientarseyevitaráquesesientasolo.Cuando lapersonaserecuperadeltrastornonorecuerdaloquelehasucedido(amnesia). Caso Práctico 7. Cuidado y manejo de los medicamentos Situación: Patriciatrabajaenatencióndomiciliaria.Estatardeseha dedicadoencasadeunmatrimoniodeancianosaorganizarleselbotiquín,porquevioqueteníanlosmedicamentos amontonadosenunacaja,lamismaparalosdos,algunos caducados,einclusohabíaunamedicinaqueestabaen elestuchedeotra. ¿Cómopodríaayudareltécnicodeatenciónaladependencia a estas personas mayores? ¿Es importante para este profesional tener un conocimiento mínimo sobre la revisiónyelmantenimientodelbotiquínenbuenestado? Solución: Como técnica en atención, Patricia ha realizado las siguientestareas: S Separar las medicaciones de cada uno, anotando la forma de prescripción, revisando la fecha de caducidad,etc. 62 S Despuésleshaexplicadodetenidamentealosmayorespara qué sirve cada medicamento,cómoycuándo debentomarlos,yleshamostradolasanotacionesque hahechoencadaestuche. S Les ha escritotambiénenunahojalosmedicamentos quecorresponde tomaracadaunodeellosyaqué hora. Como profesional en atención debes saber que hay que tenermuchocuidadoconlosfármacoscuandosetratade personasmayores: S Sedebenguardarenunlugaradecuado. S Hayqueevitarqueestaspersonasseautomediquen. S Losmedicamentosnodeben estar caducadosyesconvenienteanotarles en el envase paraquésonycómoy cuándosetoman. S Hay que hacerles hincapié en que cada medicina se guarde en su envase correspondiente. Cuando el númerodefármacosquetienenquetomardiariamentees elevado,convendríalautilizacióndeundispensador. Laspersonasmayores(I):elprocesodeenvejecimiento 3 Enfermedad de Parkinson Esunaenfermedad neurodegenerativa crónicadecausadesconocidaque,aunquepuedeaparecerenetapasanterioresdelavida,sepresentaenmayorgradoenedades avanzadas.Suevoluciónpuedeserlentaorápida,esfluctuante(inclusoalolargodel día),perosiempreesprogresiva.Tienerepercusionesfísicas,psíquicasysocialesque vanadependerdelniveldedesarrollodelaenfermedad. AlgunasposiblesmanifestacionesdelaenfermedaddeParkinsonson: S Síntomas motores:temblores,rigidez(apraxia),espasmos,lentituddemovimientos, carainexpresiva,balanceodebrazos,arrastredepies,bloqueos,sudoración,falta deequilibrio,alteracióndelsueño,problemasdedeglución,etc. S Síntomas cognitivo-emocionales:problemasdeatenciónyconcentración,lentitudy rigidezdelpensamiento,dificultadparacontrolarlosimpulsos,fallosdeorientación, apatía,ansiedad,depresión,deliriosyalucinaciones,etc. Elpárkinsonesunaenfermedadmuycompleja.Elcuidadordebesaberquealprincipio lapersonamantienesuautonomíayrespondemuybienalamedicación(dopamina). Másadelante,lasituaciónvaadependerdelafaseenlaqueseencuentreelenfermo: duranteeldíahabrámomentosenlosqueseencuentrebienyqueaprovecharáspara realizarlasactividadesconél(ejercicios,paseos,higienepersonal…)yhabrámomentosenquelapersonaseencuentrecomoatascada.Enlaúltimaetapaelenfermoentra enunasituacióndedependenciaabsoluta. Vocabulario Amnesia.Pérdidaparcialototal de la memoria producida por untrastornofísicoopsíquico.Si la pérdida es de los recuerdos anteriores al trastorno, se denomina amnesia retrógrada. Si es delosposteriores,anterógrada. Apraxia.Eslaincapacidadpara realizar movimientos delicados con precisión debida a un trastornodelacortezacerebral. Agnosia.Lapersonanolograinterpretarcorrectamentelassensacionesquerecibe(visuales,auditivas,táctiles…). Demencia.Consisteenunempobrecimientodelascapacidades intelectuales, acompañado de cambiospsicológicosydelcomportamiento. Enelcuidadodepersonasconestaenfermedad,comotécnicoprocurarásquelapersona: S Mantengaunaactitud positiva. S Sigaactivaeindependiente. S Noseenfrenteasituacionesquelaestresen. S Norealiceesfuerzos excesivos. S Recibaayudaenlassituacionesdebloqueoodescontrol. Enfermedad de Alzheimer Estaenfermedadeslademencia más frecuenteysuincidenciaserelacionaclaramente conlaedad.Enellasedegenerandeterminadasáreascerebralesporcausasqueaún sedesconocen,yavanzaprogresivamentedeformairremediable. Afecta no solo al aspecto cognitivo, sino también al emocional y conductual y, a la larga,tambiénalestadofísico.Perjudicagravementelacalidaddevidadelapersona quelopadeceyladelosquelarodean.Tieneconsecuenciassocialesyeconómicas importantes. La evolución del mal de Alzheimer es muy variable y también lo son sus síntomas y consecuencias. Susinicios son lentoseinsidiosos,loquehacedifícileldiagnósticoprecoz.Suelecomenzarconfallosenlamemoriarecienteyligeroscambiosdelapersonalidad,avecesla personanoencuentralapalabraadecuada. Más adelante la persona tiende a aislarse, niega tener ningún problema y se vuelve irritable.Losproblemasdememoriaaumentan.Lecuestarazonaryconcentrarse. EnlaTabla3.5tienesunadescripciónmuygeneraldecómoprogresalaenfermedad. ¿Sabías que…? Se calcula que el número de personasenfermasdealzhéimer enEspañasuperalas400.000. Elnúmerocrecedebidoalaumentodelaesperanzadevidadela población. 63 3 Laspersonasmayores(I):elprocesodeenvejecimiento Actividades 11. Visita la página web de la asociación de familiares de alzhéimer que te resultemáscercana(AFAL Madrid,AFABizkaia,AFA Tarragona,etc.)yhazuna breve descripción de la misma. 12. Visita la página del 57@ trodereferenciaestatalde atención a personas con enfermedaddeAlzheimer yotrasdemenciasdeSalamanca.¿Tepareceinteresante?¿Porqué? 13. Averiguaenquéfechase celebran el Día InternacionaldelAlzhéimeryel Día Mundial del Párkinson. ¿Qué iniciativas de caraalainformación,a la sensibilización y a la prevenciónsehacenalrededor de estas celebraciones? S Elenfermovapocoapocoperdiendoloshábitosdeautocuidado,sedesorienta,aparecen trastornosenelsueñoyenlaalimentación.Encuentradificultadpararealizartareasusuales. Se produceun«abotargamiento»mentalyafectivo. S Coneltiempoaparecenproblemasenlasactividadesbásicaseinstrumentalesdelavida diaria.Elenfermonoconsiguerecordarcosasimportantes(elnombredesushijos,por ejemplo).Aparecendelirios.Sepresentalaincontinenciaurinaria. S Enlafaseavanzadadelaenfermedadsepierdenlascapacidadespsicomotoras,ellenguajey laconcienciadesímismo. Tabla 3.5. Descripción de la evolución de la enfermedad de Alzheimer. Vemosqueenestademenciapuedenmanifestarsediversasalteraciones(nosiemprelo hacentodas),talycomoserecogeenlaTabla3.6: Cognitivas:memoria,orientaciónespacio-temporal,reconocimientodeobjetosypersonas (agnosia),lenguajeoralyescrito,razonamiento,etc. Funcionales:actividadesdelavidadiaria,tantobásicascomoinstrumentales. Psicológicas y conductuales:ansiedad,depresión,alucinaciones,agresividad,cambiosdehumor, apatía,trastornosdelsueñoydelaalimentación,comportamientosextraños(vagabundeo), cambiodehábitos,etc. Orgánicas:deshidratación,malnutrición,estreñimiento,caídas,delirium,úlceras,etc. Tabla 3.6. Distinto tipo de alteraciones que caracterizan la manisfestación del alzhéimer. QuelaenfermedaddeAlzheimerseaincurablehoyendíanosignificaquenosepueda tratar.Porunlado,existenmedicamentostantopararetrasar,almenosalprincipio,el deterioro de algunos aspectos cognitivos, como para combatir los síntomas. Por otro lado,existendiversasestrategiasdepsicoestimulación cognitivaquesonfundamentales paramantenerelmayortiempoposiblealapersonarelativamenteautónoma. Elobjetivodelasactividadesdeestimulacióneseldemantenerlascapacidadesmentalesylaindependenciaelmayortiempoposible.Tambiénesimportantefomentarlas relacionessocialesdelapersona. Otroaspectofundamentalalahoradeafrontarelalzhéimereselapoyoalafamilia:información(médica,legal,asociacionismo,etc.),asesoramientoconductual (pautas de comunicación, afrontamiento de situaciones, etc.), ayuda a domicilio, adaptacióndelavivienda,centrosderespiro,asistenciapsicológica… Practica 14. Entraenlapáginahttp.//www.fedesparkinson.orgypinchaen«Asociaciones». Ahorabuscalaasociacióndetuciudadoprovinciarelacionadaconestaenfermedadyanotalosdatosqueaparecen:dirección,teléfono,horario,servicios queofrecen… ¿Considerasqueesdeutilidadparaenfermosyfamiliares?¿Yparaticomoprofesionaldeatenciónaladependencia?¿Porqué? 15. EnYouTube,teclead«Alzheimercuidados»,encontraréisnumerososvídeosen losqueaparecencuidadoresrealizandosulabor.Despuéscomentaremosestos vídeos,señalandolaformadeactuardelcuidadorenrelaciónconlasituación delapersona. 64 Laspersonasmayores(I):elprocesodeenvejecimiento 3 4. Las características de la enfermedad en la persona mayor Lasenfermedadesalteranseriamentelacalidaddevidadelapersonamayor.Alcontrarioqueenotrasedades,predominaenellasunatendenciaalacronificaciónyala gravedad de sus consecuencias. No solo afectan al plano biológico, también tienen consecuenciaspsicológicas, socialesyfuncionales. Laexperienciadelaenfermedadsuponeparaelmayorunaamenazaasuindependencia,porloqueprovocafuertesrespuestasemocionales:negación,desesperanza, miedos… Toma nota En la Unidad 7 podrás ver los conceptosdeenfermedadaguda ydeenfermedadcrónica. Elcuidadordeberáapoyaralapersonamayorenelproceso de aceptaciónydeadaptaciónyleayudará en la fase de recuperación,colaborandoen: S S S S S S Latoma de la medicación(dosis,horarios). Losejerciciosderehabilitación. Lautilizacióndeayudas técnicas. Laadaptacióndelentorno. Elapoyo afectivo. Laayudaenlasactividadesdelavidadiaria. Inmovilidad. Incontinencia. Delirium. Comohasvistoenelapartado2.2«Lossíndromesgeriátricos»,recuerdaqueunaspectoimportantequeafectaatulaborcomoprofesionaleseldelascomplicaciones;es decir,aquellostrastornosquesepresentandeformasecundariaalapatologíaprimaria (Tabla 3.7). Depresión. EnlaTabla3.8resumimoslascaracterísticasespecíficasdelaenfermedadenlosmayores: Pérdidademasaóseaymuscular. S Presentación atípica:lossíntomassondiferentesomenosclaros(porejemplo,enfermedad infecciosacasisinfiebre). S Lasmanifestacionesdelaenfermedadse mantienen ocultasporqueseconfundenconlos achaquespropiosdelaedadyporsusintomatologíamenosllamativa. S Avecessesuperponen varias patologías(agudasconcrónicas,variaspatologíascrónicas, etc.). S L osefectos de los medicamentos sondiferentesdebidoaquevaríansuabsorción,eficacia, reaccionesadversas… Accidentes. Úlcerasporpresión. Desnutrición. Estreñimiento. Tabla 3.7. Complicaciones que pueden aparecer de forma secundaria en la evolución de una enfermedad en el mayor. S S edafrecuentementelapolimedicación,loqueincrementalasinteraccionesyelriesgode erroresensutoma. S L asenfermedadesagudassuelensermás graves(unasimplegripepuedetenerconsecuencias fatales). S A veceselcursodelaenfermedadesmás lento(eselcasodelcáncer). S S edaunatendenciaalacronificación(amantenerseeneltiempo). S A parecenmás complicacionesyestassonmásserias(mayorriesgodedeterioroe incapacidad). S U naspatologíasfavorecenlaaparicióndeotras(porejemplo,lasenfermedadessobrevenidas acausadelahospitalización). Tabla 3.8. Características específicas de la enfermedad en el caso de los mayores. Debemos recordar que las personas de edad avanzada son diferentes unas de otras,yestotambiéntieneconsecuenciasrespectoalhechodeenfermar:elestado previodesalud,lapersonalidad,sermayoromuymayor,elentorno…vanainfluir deformaimportante. Practica 16. Entra en YouTube y escri- be: «Gimnasia para per- sonasmayores».Después abre algunos vídeos de los que aparecen sobre ejercicios con las manos, actividades de coordinación, etc. Anota las actividades que realizan los mayores en ellos. ¿Cuál crees que es la finalidad decadaejercicio? 65 3 Laspersonasmayores(I):elprocesodeenvejecimiento Caso Práctico 8. La manifestación de la enfermedad en el mayor Situación: Solución: ÚltimamenteHéctor,cadavezque visita aciertausuaria que acaba de enviudar, recibe muchas quejas por parte deellasobresuestadodesalud. S Alausuaria,unavezqueHéctorhacomunicadolasituación, le han diagnosticado trastorno depresivo y le hanpuestountratamiento.Héctor,comobuentécnicoen atenciónquees,sabequeenlosmayoreslossíntomasde lasenfermedadesnosiempresedeclaranabiertamente. Cuandolepreguntacuáleselproblema,enrealidadno leexplicanadaconcretosinoquemásbienapreciaque suscomentariossonmuydifusos.Héctorreflexionasobre estasituaciónydecideexponérseloaMargarita,queesla coordinadoradelservicio. ¿CuáleslacausadelapreocupacióndeHéctor?¿Porqué comunica esta situación aparentemente exenta de importancia? S Tambiénconocelatendenciademuchaspersonasmayoresaexpresarsusalteracionesdelestadodeánimo mediantequejassobreproblemasfísicos. S Sabequeenestasedadeslarelaciónentrelofísicoy lomentalesmuyimportante(seretroalimentanambas esferas)yquelaviudedadhacealapersonaespecialmentevulnerable. Ademásdeaumentarlaincidenciadeenfermedadesconformesetieneunaedadmás avanzada,conmayornúmerodecomplicacionesyunarecuperaciónmáslenta,debemostenerencuentalosefectosnocivosdelostratamientos(iatrogenia),enespecialde lamedicación,comopuedesverenlaFigura3.5: Medicación R E A S Altoconsumo. S Polimedicación(interacciones entrelosmedicamentos). S Automedicación. S Pautasydosisincorrectasde consumo. C S Diarreas. C S Náuseas. I O S Cefalea. E S Somnolencia. 66 A S Mareos. S Erupciones. D S Cansancio. V S Pérdidadeapetito. E R S S Sequedaddeboca. S Doloresarticulares. A Toma nota EnelmódulodeAtención sanitaria podrás estudiar los contenidos relacionados con la preparaciónyadministracióndemedicamentos. S Confusión. N S S Menosmasamuscular. S Disminucióndelafunción renal. S Disminucióndelafunción hepática. S Cambiosmetabólicos. S Estreñimiento. Características físicas S Fig. 3.5. Esquema que representa las reacciones adversas que se pueden dar en el tiempo con la toma de medicación en las personas mayores. Laspersonasmayores(I):elprocesodeenvejecimiento 3 Sínt esis El proceso de envejecimiento S Elcolectivodepersonasmayoresescadavezmásimportantecuantitativaycualitativamente. S Requiereatencionesquelepermitanmantenerlaautonomía,laindependenciaylacalidaddevida. S Seproducencambiosbiológicos,psicológicosysociales. S Esunfenómenocomplejoyheterogéneo(diferenciasinterindividualeseintraindividuales). S Envejecimiento patológico: es aquelquevaacompañadodetrastornosqueafectanseriamentealavidanormaldelapersona. S E nvejecimiento activo:esaquelenelquelasalud,lascapacidadesylaautonomíadelapersonasemantienen relativamentebien. Principales cambios asociados al proceso de envejecimiento Cambiosfísicos Cambiospsicológicos Cambiossociales S Aspecto externo:lapielsevuelveflácida,searruga;lasmejillasylosojossehunden unpoco;losdientessehacenfrágiles,lasuñasquebradizas;elpeloseencanece. S Sensoriales:aparecenlapresbiciaylapresbiacusia,seacumulacerumenenlos oídos,sepierdesensibilidadenelgustoyelolfato. S Musculoesqueléticos:pérdidadefuerza,marchalenta,desgastede articulaciones, etc. S F isiológicos:losvasossanguíneospierdenelasticidad,disminuyelaactividad delprocesodigestivo,reducensueficacialossistemasnervioso,endocrinoe inmunológico. S Decliveimportantedelamemoriaodelascapacidadespsicomotrices. S L apercepciónylaatenciónsevenafectadas. S Elregistrodevivenciasrecientesylainteligenciafluidadecaen,laagilidad mentalseenlentece. S Jubilación:pérdidadeestatus,derelaciones,deingresoseconómicos… S Redes sociales:sepierdenvínculos,apareceelroldelabuelo. Incidencia del envejecimiento en la calidad de vida Patologías frecuentes L Accidente cerebrovascular (ACV). L Enfermedades cardiacas. – Insuficiencia cardiaca. – Angina. – Ataque cardiaco. – Arritmia. L Neumonía. L EPOC. – Bronquitis crónica. – Enfisema. – Asma. L Diabetes. L Artrosis. L Fractura de cadera. L Cáncer. L Delirium. EnfermedaddeParkinson EnfermedaddeAlzheimer Características propias de la enfermedad en la persona mayor S Presentaciónatípicadelossíntomas. S Manifestacionesquesemantienenocultas. S Sesuperponenvariaspatologías. S Losefectosdelosmedicamentosvarían. S S etiendealapolimedicación. S E lcursodelasenfermedadesseenlentece,sepuedencronificar. S Aparecencomplicaciones. S Ciertaspatologíasfavorecenlaaparicióndeotras. 67 3 Laspersonasmayores(I):elprocesodeenvejecimiento Test de repaso 2.Laduracióndelavidasedenomina: a)Esperanzadevida. b)Longevidad. c)Expectativadevida. d)Todassonválidas. 3.Aladificultadparaverdecercaconprecisiónsele llama: a)Presbiacusia. b)Miopía. c)Presbicia. d)Adaptación. 4.Enlaspersonasmayoressueleestarmenosdeteriorada: a)Lacomprensión. b)Laagilidadmental. c)Lavelocidaddeaprendizaje. d)Todassedeterioranporigual. 5.Laspersonasmayores: a)Sonmuyparecidas. b)Sonmuydiferentes. c)Estáncrónicamenteenfermas. d)Nuncasientendeseossexuales. 6.Respectoalaviudedad,indicasi: a)Haymenosviudosqueviudas. b)Loshombresseadaptanpeor. c)Esunfactorderiesgo. d)Todaslascuestionesanterioressonciertas. 7.Como profesional, los factores de riesgo que debes controlarenlaspersonasqueatiendasconenfermedadescardiacasson: a)Tabaquismo. b)Obesidad. c)Inactividad. d)Todaslasanteriores. 8.Ladiabetesesunaenfermedadqueafectaa: a)Lacicatrización. b)Lavista. 68 c)Lacirculación. d)Lastresopcionesanteriores. 9.Entrelasmedidasparalaprevenciónydetecciónprecozdelcáncerenlasquecomoprofesionalvasacolaborarestán: a)Evitarelconsumodetabaco. b)Alimentarseadecuadamente. c)Atenderaloscambiosenlapielyenlavoz. d)Todaslasanteriores. 10.LaenfermedaddeAlzheimer: a)Tienecura. b)Noafectaalapersonalidad. c)Noafectaalestadodesaludgeneral. d)Esunademencia. 11.Laapraxiaesunproblema: a)Decontroldelosmovimientos. b)Dememoria. c)Delenguaje. d)Nadadeloanterior. 12.Enelcuidadodelaspersonasconpárkinson,comoprofesionalprocurarásquelapersona: a)Mantengaunaactitudpositiva. b)Sigaactivaeindependiente. c)Seenfrenteasituacionesquelaestresen. d)Soncorrectaslasdosprimeras. 13.Puedesersecundariaaunapatología: a)Lapérdidademovilidad. b)Lapérdidademasamuscular. c)Ladesnutrición. d)Todoloanterior. 14.Laenfermedadenlosmayoreses: a)Másfácildediagnosticar. b)Másdifícildediagnosticar. c)Tienemenoscomplicaciones. d)Igualqueaotrasedades. 15.Laenfermedadafecta: a)Psicológicamente. b)Socialmente. c)Funcionalmente. d)Todoloanterior. Soluciones:1c,2b,3c,4a,5b,6d,7d,8d,9d,10d,11a, 12d,13d,14b,15d. 1.La sociedad asigna a la persona que se jubila una edad: a)Psicológica. b)Cronológica. c)Social. d)Biológica. Laspersonasmayores(I):elprocesodeenvejecimiento 3 Comprueba t u aprendizaje Relacionar los cambios biológicos, psicológicos y sociales propios del envejecimiento con las dificultades que conllevan para la vida diaria de la persona. Factores Elestadodesalud. 1.Para diferenciar entre envejecimiento patológico y envejecimientoactivo,completalasiguientetabla en tu cuaderno de trabajo, escribiendo características osituacionesquesepodríanasociaracadatipode envejecimiento. Envejecimiento activo Envejecimiento patológico Biológicas: 8.HazunresumendelasconsecuenciasquetienenloscambiosfisiológicosrelacionadosconlaedadenlasAVD. Psicológicas: 9.Hazunarelacióndeloscambiospsicológicosquese danenelenvejecimientoydescríbelos. Sociales: Identificar las patologías más frecuentes en la persona mayor. 2.Lasenfermedadescardiacastienenunaincidenciaalta enlosmayores,porelloprevenirlasesesencial. Visitalapáginawww.fundaciondelcorazon.comyresponde: Relacionar los niveles de deterioro físico, psicológico y social con los grados de dependencia y el tipo de apoyo requerido. 10.Entraenlaweb«Portalmayores»,pinchaenlasección «Saludypsicología»ydespuésen«Preguntasyrespuestas».Ahorarespondeaestascuestiones: a) NúmerodepersonasenEspañaquetienenalgún tipodediscapacidadopuedentenerla. a) ¿Quémedidaspreventivasseproponen? b) Factores que pueden influir en la aparición de la dependencia. b) ¿Cómopuedeeltécnicocolaborarparaquesellevenacabo? c) Númerodepersonasmayoresqueprecisanayuda paralasAVD. 3.Hazunesquemaquerecojalasmanifestacionesque vanapareciendoenlaenfermedaddeAlzheimer. 4.¿Cómosepuedeprevenirlaroturadecaderaenuna persona mayor? ¿Qué consecuencias tiene cuando ocurre? ¿Qué papel juega el profesional en estos aspectos? 5.Visita la página www.ceafa.es, lee el apartado «La enfermedad»ydefinecontuspalabrassusprincipales características. 6.Entraenlapáginawww.sen.es,pinchaenlapestaña «Público-Pacientes»yvisualizaelvídeosobreelictus. Explicadeformaresumidaelcontenidodelvídeo. Identificar las principales manifestaciones de deterioro personal y social propio de las personas mayores. 7.Elaboraunatablaconlarelacióndefactoresquepuedeninfluireneldeteriorodelavidasocialdelmayor. d) Relaciónentresaludydependencia. e) Relaciónentredependenciayedad. 11.Enumeralasconsecuenciasdelaenfermedadenlapersonamayorquerequierenapoyo. 12.Maríaesunapersonaconalzhéimer.Elcursodela enfermedad ha hecho que apenas hable, no reconozcaaotraspersonasynoquieracomer.Teniendoen cuentaestascircunstancias,elaboraunatablasimilara lasiguienteentucuadernoycomplétala. Gradodedependencia: Tipodeapoyorequerido: Deteriorofísico: Deteriorocognitivo: Deteriorosocial: 69 3 Laspersonasmayores(I):elprocesodeenvejecimiento Práctica final 1. Vamos a plantear el siguiente debate en clase: S ¿ Aquéedadpodemosdecirqueunapersonaentra enlaetapadeedadavanzada? S ¿ A qué edad podemos decir que alguien es muy mayor? Unavezdebatidasestascuestiones,expondremoslos motivosdenuestrasconclusiones. 2. Dividiremos la clase en grupos para realizar un tríptico sobre el envejecimiento activo en el que aparecerán las principales características en los distintos ámbitos que se han visto en la unidad. 3. En grupo, elaboraremos un cartel que dividiremos en dos partes: S Enlaparteizquierdapondremosimágenesenlas queaparezcanpersonasmayoresabatidas,decrépitas,enfermas,etc. S En la parte derecha pondremos imágenes idealizadas. Despuésdebatiremoscuáldelosdosmodelosseacerca másalarealidad. 4. Elabora una serie de consejos para hacernos comprender mejor por una persona mayor que sufra presbiacusia. Nombre: Principalesindicaciones: Contraindicaciones: Precauciones: Interacciones: Advertencias: Cómosetoma(posología): Efectosadversos: Acontinuacióncompararemoslainformaciónobtenida delosdistintosfármacosy,entretodos,propondremos quétendríaquetenerencuentaeltécnicorespectoa lo quehemosanotado. 8. En pequeños grupos, haced una lista de factores de riesgo cardiovascular, después realizaréis un cartel en el que aparecerán representados gráficamente. 9. Completa el listado de la actividad anterior proponiendo las consecuencias negativas que puede ocasionar una enfermedad en la persona mayor (por ejemplo, un trastorno depresivo). 5. Entra en la página www.familialzheimer.org, anota los «libros destacados» que aparecen. ¿Para quiénes pueden ser útiles? ¿Por qué? 6. Elaboraremos un listado de factores sociales que inciden negativamente en los mayores, que facilitan la llamada muerte social (por ejemplo, las barreras arquitectónicas): 7. Vamos a realizar la siguiente actividad de forma individual: buscar el prospecto de un medicamento y después rellenar el cuadro siguiente: 70 10. Vamos a ver la película ¿Y tú quién eres? del director español Antonio Mercero. Después analizaréis en grupo qué os ha parecido, qué aporta, etc. Comentad,además,lossiguientespuntos: S C ómosepresentaelprocesodelaenfermedad. S Quécuidadosvarequiriendo. S Q uérepercusionestiene. S Investigadsobrelasiguientecuestión:¿seadecuaa larealidadlavelocidadconlaqueavanzalaenfermedadenlapelícula? Unidad 4 Laspersonasmayores(II): necesidadesdelmayorysurepercusión enlavidacotidiana En esta unidad aprenderemos a: SDescribirlasprincipalescaracterísticas ynecesidadesdelaspersonas mayores. SDescribirlasconductasy comportamientoscaracterísticosdelas personasmayoresduranteelperiodo deadaptaciónalserviciodeatención aladependenciayalprofesionalde referencia. SValorarlaimportanciaderespetar las decisioneseinteresesdelas personasmayores. Y estudiaremos: SLasprincipalescaracterísticasynecesidades psicosocialesdelaspersonasmayores. SLavaloracióneidentificacióndesusnecesidades especialesdeatenciónyapoyointegral. SLasconductasycomportamientosdelosmayores durantesuadaptaciónalserviciodeatención. SElprocesodeadaptaciónalaresidencia. SLasensibilizaciónsobrelasrepercusiones delenvejecimientoenlavidacotidianadel mayorysuentorno. SLosderechosdelaspersonasmayores. SElrespetohacialacapacidadde autodeterminacióndelaspersonas mayores. 4 Laspersonasmayores(II):necesidadesdelmayorysurepercusiónenlavidacotidiana 1. Necesidades específicas de las personas mayores Comohasvistoenlaunidadanterior,laedadconllevaunaseriedecambiosfísicos, psicológicosysocialesquegenerannecesidadesquehayqueatender,asícomouna especialincidenciadepatologíasqueenlosmayorestienenunascaracterísticasespeciales.Esteprimerapartadotrataráelgrupodelasnecesidadespsicosociales. 1.1. Principales características y necesidades psicosociales de las personas mayores Paraalcanzarelmayorgradoposibledecalidad de vida de las personas de edad avanzada, es necesario que los profesionales, en su actuación coordinada,propicienlasatisfaccióndeunaserie de necesidades desde el punto de vista humano (Fig.4.1). Estosapoyosrequierenunaseriedehabilidadesy actitudesdeltécnico,comoson: S Lacapacidaddecomprensión. S Elrespeto. Fig. 4.1. Como técnico en atención a personas en situación de dependencia, no debes olvidar que su satisfacción entra dentro de una atención más humana que considera a la persona teniendo en cuenta todas sus dimensiones. S Laescuchaactiva. S Laempatía. Caso Práctico 1. Atención a las necesidades psicoafectivas Situación: Saratrabajacomotécnicoenayudaaladependenciaenuncentroresidencialde carácterpúblico.ElfuncionamientodelcentroestámuyorganizadoySaratiene muchotrabajoencuantoalcuidadomaterialdelosusuariosdelaresidencia.Sin embargo,siempre procura tener tiempo para sentarse junto a alguna persona mayor y charlar de cosas aparentemente intrascendentes. ¿CreesqueSarapierdesutiempo?¿Aquéatribuyessucostumbre? Solución: Comobuenaprofesionalquees,Sarasabequelaspersonas son un todo indivisible, es decir, que junto a los aspectos físicos (atención a la salud, higiene, alimentación,vestido, etc.)sonfundamentaleslosaspectosinmateriales:lanecesidad de comunicarse, de ser escuchado, de estar acompañado,dequealguien decida perder su tiempo con ella… Portanto,noescorrectoafirmarqueestáperdiendosutiempo,sinoquellevaacabo funciones relacionadas con el apoyo psicosocial. Porotrolado,demuestratenersensibilidadyempatía,habilidadesnecesariasdentrodesuperfilprofesional. Enlasiguientetablapodemosrevisarlasprincipalesnecesidadespsicosocialesenesta etapadelavida.(Tabla4.1). 72 Laspersonasmayores(II):necesidadesdelmayorysurepercusiónenlavidacotidiana 4 Apoyo emocional Esimprescindibleparalasuperacióndelasdificultadesyparalaadaptaciónaloscambiosy pérdidasquevansurgiendo.Setratadeatender adecuadamente las respuestas emocionalesquese experimentanenestaetapadelavida. Compañía Lasoledadesunadelasprincipalesconsecuenciasdelaedad:lajubilación,laviudedad,la ausenciadeloshijos,delosfamiliaresyamistadesfallecidos…Lapersonamayortienelamisma necesidadderelaciónquecualquierotrayes,porlotanto,fundamental facilitar las relaciones afectivas. Comunicación Serelacionaconlanecesidadanterior.La persona necesita dar su opinión, expresarse, ser escuchada con respeto y con interés.Paraella,contodasulargahistoriadevida,esimportante encontrarunoídoamigoqueseintereseporloquecuenta,porloquesiente,porloquerecuerda... Expresión de las emociones Poderexpresar sus emociones y sentimientos es básico para la salud psíquica de la persona: el técnicodebereconocerqueestosnodependendelaedadnidelsexoyquetodapersonatiene derechoaexperimentarpenasyalegríasyapodermanifestarlassinsentirseavergonzadapor ello.Procuraremosaceptarlosycompartirlossinjuzgarsisonadecuadosparasuedadonoloson. Todoslossentimientostienensurazónde ser… Relación con el entorno El envejecimiento no debe dar lugar a una ruptura total con la vida anterior de la persona.Las relacionescomunitariassuponenunapoyoyunareferenciadesdeelpuntodevistapsicológico:la vecindad,loscomerciosconocidos,lavisitaalcentrodesalud,laasistenciaaactosreligiosos… El ocio Lasactividadeslúdicas,formativas,deportivas,etc.,sonunfinensímismasquedebemosalentary apoyar,tantoenloshombrescomoenlasmujeres(bailes,talleres,visitas,concursos,conferencias, exposiciones,conciertos,excursiones,tai-chi,juegos,etc.).Inciden positivamente tanto en la esfera psíquica de la persona como en la física.Debemosreconocerquelapersonanotienelimitaciones. Estimulación cognitiva Elcultivodelasfacultadesintelectualesdebemantenersedurantetodalavida,tantoporqueretrasa las pérdidas cognitivas, como por lo que supone de motivación y mejora de la autoestima.Elprofesional tienequeconocerlosrecursosexistentesparaelloyvalorarsuimportancia. Participación Laexclusiónsocialesunadelaspeoresconsecuenciasdelaedadavanzada.Elserhumano,para tenerunavidaconcalidad,debesentirsepartedelacomunidadenlaquesedesenvuelve,sentirse productivo,reconocidoy,dealgúnmodo,necesario.Estoesunretodifícildeconseguiryuncampo enelquelosprofesionalesdelaatencióntendránquetrabajar,tantoconlapersonamayorcomocon suentornosocial.Porejemplo,promoviendoelaccesoalasnuevastecnologías,elasociacionismo,el contactoconlafamilia,lainteracciónconelentorno,elaccesoalacultura… Seguridad Esunanecesidadbásicadetodoserhumano,peroespecialmenteenaquellasedadesenlascuales existeconcienciadequeelentornonoesdeltodocontrolableporunomismo.Lapersonanecesita saber con anterioridadloquevaasuceder,estabilidad, sensación de confianzaydeprotecciónante cualquiereventualidadpercibidacomoamenazante.Eltécniconodebeinfravalorarestanecesidad, algunasvecesmássubjetivaquereal. Ambiente adecuado Debemosprestaratenciónalentorno físicodelapersonacuidada.Elprofesionaldebeprocurar serenidad,seguridad,intimidad,independencia,individualidad,accesibilidad,comodidad… Expresión de la sexualidad Todavíahoyseexcluyeenalgunamedidaalosmayoresdeestanecesidad básica(sobretodoalas mujeres).Eltécnicodeberecordarquelapersonaesunsersexuadodesdequenacehastaquemuere, yquelarepresióndeeseaspecto,laexpresiónafectivo-sexual,esunaformadediscriminaciónpor razóndelaedad. Poder de decisión Paralasaludpsíquicadelapersonaesfundamentalla percepción subjetiva de ser dueña de sí misma, depoderelegirsegúnsusconvicciones,gustos,hábitosocreencias:nuncadebemosdecidirporla personamayorcuandoellapuedahacerlo. Consideración La persona necesita saberse querida, respetada, reconocida, valorada.Todoserhumanoesimportante ytieneunahistoriaúnica.Cuandotrabajemosconunapersonamayor,nodebemosolvidarlo. Tabla 4.1. Descripción de las principales necesidades psicosociales de las personas mayores. 73 4 Laspersonasmayores(II):necesidadesdelmayorysurepercusiónenlavidacotidiana Toma nota En la Unidad 2 hemos visto los derechos de la persona dependienteysucapacidadparapoder tomarsuspropiasdecisiones. EnlaUnidad3hemosvistoque en las personas mayores no puede afirmarse que no haya deseosexual,sinoquelamanera de satisfacer esta necesidad cambia. Caso Práctico 2. La necesidad del mayor de expresar sus sentimientos Situación: Enuncentroresidencial,MiguelesunTAPSDqueestásentadojuntoaunaseñoramayorqueresideendichocentro.EllaestámuytristeyMiguellepreguntaquéleocurre. Le responde, avergonzada, que ha mojado la cama por la noche. Miguelledicequeesnormalqueestasituaciónledesagrade,peroquenodebe avergonzarse ni ocultarloporqueesnormalenpersonasmayoresendeterminadas situaciones,y,tomándoladelasmanos,leproponequeselocomuniquealamédica,yaqueenmuchasocasionesesteproblemasepuedetratarconefectividad. ¿ConsiderasadecuadoelcomportamientodeMiguel? Solución: Sí,porqueMiguellehatransmitidoquecomprendesussentimientos,lehademostradointerés,lehadadoánimosylehasugeridounaalternativa.Miguel ha tenido en cuenta que la anciana tenía necesidad de expresarle sus sentimientos. Eltécnicoenatencióndebetenerencuentaquelainformaciónrecogida: S Tienecomoúnicofinmejorarlaasistenciaalapersona. S Esestrictamenteconfidencial. Actividades 1. Engrupo,vamosahacerunlistadodelasdistintasmanerasenlasquelapersonamayorpuedeparticipardeformaactivaenlacomunidadenlaquevive. Despuésreflexionaremossobrelasconsecuenciasquetienencadaunadeellas enlamejoradesucalidaddevidayporqué. 2. Enumeradunaseriedemomentosenlavidadelapersonamayorenlosque requieraunapoyoemocionalmásintensoyexplicadlarazón: Circunstancia Consecuencias Fallecimiento Jubilación Accidente Ingreso residencial S Depresión. S Reducción delocio. 3. Diversasinstitucionesofrecencursosparalaspersonasmayores.Entraenla siguientepáginaydespuésenlauniversidadqueteresultemáscercanapara vereltipodeofertaquerealiza: http://estudios.universia.es/formacion-continua Tecleaenunbuscador:UNED.¿Tepareceinteresantesuofertaeducativa?Describelasrazones. 4. HazunalistadeactuacionesdelTAPSDenlaqueseveareflejadoquevalora yrespetaalapersonamayor.¿Considerasqueestasconductassesuelenrealizar?¿Porquémotivo? 74 4 Laspersonasmayores(II):necesidadesdelmayorysurepercusiónenlavidacotidiana 1.2. Valoración de las necesidades de atención y apoyo integral Loscuidadosquerequierenlaspersonasmayoressondediversotipoeintensidad. Es fundamental detectar, analizar y evaluar sus necesidades y sus capacidades (recursos y posibilidades) para poder intervenir adecuadamente, con el fin de mantenerodemejorarsucalidaddevida(Fig.4.2). RECOGIDA DE INFORMACIÓN ANÁLISIS DE LA INFORMACIÓN ESTRATEGIA DE INTERVENCIÓN Fig. 4.2. Fases que se siguen para valorar las necesidades de la persona mayor. La valoración La valoración de la situación y de las posibilidades que tiene la persona, debe ser unprocesointegral,multidimensionaleinterdisciplinar(intervienenprofesionalesdelas áreasdelasalud,lapsicologíaylaatenciónsocial),cuyafinalidadespoderplanificar loscuidadosyelseguimientodeformapersonalizada. EsteprocesoseplasmaenelPrograma Individualizado de Atención(quetrabajarásen elmódulodeOrganización de la atención a las personas en situación de dependencia) quedebecontemplarlosaspectosfísicos,psicológicosysociales. Importante En el proceso de valoración de losmayoresesnecesarioquela persona (y, en su caso, la familia) colabore activamente. Para ello habrá que informar lo más claramenteposiblesobreloque sepretendehacer,sufinalidady suimportancia. Tambiénsedebentenerencuenta las limitaciones sensoriales y/o cognitivas de la persona, por lo que se procurará, a la horaderequeririnformación: SQuenosefatigue. SEmplearunlenguaje(verbaly no verbal) adecuado y comprensible. SCuidarelmomentoyelentornoenelqueselleveacabo. Lastécnicasqueseutilizannormalmentepararecoger,deunamaneramásomenos sistemática,lasinformacionesquenosserviránparavalorarlasituacióndelapersona son,entreotras(Tabla4.2): Laobservacióndirecta. Laentrevistapersonal. Laentrevistaafamiliares,cuidadoresopersonasdesuentorno. Laspropiasmanifestacionesdelapersonaodesusfamiliares. Formulariosdeautovaloración(instrumentosenlosqueseregistranlospropioscomportamientos, sentimientos,situaciónfisiológica…). Informesmédicos,socialesyotrosdocumentosquepuedanresultardeinterésparaobtenerla informaciónquesenecesita. Instrumentosderegistroparalavaloracióndelapersona. Tabla 4.2. Técnicas utilizadas para obtener información en el proceso de valoración. Valoración física S Estadodesalud,medicación,antecedentesmédicosyexistenciadesíndromesgeriátricos(estadonutricional,presenciadeúlceras,etc.):esunavaloraciónmédicaenla queseexaminanaquellosproblemasdetipoorgánicoquesonfundamentalespara poderestablecerunprogramadeatención. S ValoraciónfuncionaldelasABVDydelasAIVD.Esnecesariaparapodervalorarel tipodecuidadosquerequiereelmayorylaintensidaddelosmismos.Paraellose suelenemplearescalas de valoración estandarizadasquesebasanenlaobservación ycomprobacióndecómoelusuariosedesenvuelveanteestasactividades(suelen utilizarselosíndicesdeKatz,deBarthel,y,paralasAIVDenconcreto,eldeLawton). Practica 5. Lasescalasdevaloración soninstrumentosderegistro que se utilizan para medir, de la forma más objetivaposible,lasituacióndelapersona. Buscad diferentes ejemplosdeescalasdevaloraciónen: S h t t p : // w w w. h i p o campo.org/escalas.asp S http://www.san.gva. es/publicaciones/documentos,buscadporescalasdevaloraciónen elpdf. Tambiénpodéisconsultar lasiguientebibliografía: La valoración de las personas mayores: evaluar para conocer, conocer para intervenir.Laturia,F.J.,etal. Madrid,Cáritas,2001. 75 4 Laspersonasmayores(II):necesidadesdelmayorysurepercusiónenlavidacotidiana Valoración psicológica Importante Los profesionales mantendrán una actitud de atención constantealoscambiosquepuedan darseenlasnecesidadesdelos usuarios. Aunque se haga una valoracióninicialysedeterminen las necesidades particulares de cada uno, es importante comprender que ese estado puede cambiar(conlaspersonasmayoresesmuyfrecuente).Larelación diaria con el usuario debe ser una«evaluación»continuayante los nuevos cambios, se deben plantear nuevas estrategias de intervenciónsifuesennecesarias. Dentrodeestepuntoseráconvenientetenerencuentalassiguientesdimensiones: S Cognitiva.Memoria,orientación,lenguaje,atención,percepción,razonamiento,etc. Esimportantedistinguirentreeldeteriorocognitivopropiodelenvejecimiento,deldeteriorodecaráctergrave(porejemplo,distinguirlosolvidosbenignos,propiosdela edad,delasalteracionesdelamemoriaquepuedenindicarunasituaciónpatológica). S Afectiva(estadodeánimo).Ansiedad,depresión,estrés. S Conductual.Comportamientoagresivo,negativismo,inquietud,anormalidadesmotoras… Valoración social Elentornosocialesunelementoimportantealahoradevalorarlasituacióndelapersonamayor,yaquepuedesuponerunadefensadecisivaanteunasituaciónestresante o problemática (ingreso residencial, hospitalización, inmovilidad, etc.). De la existencia o laausenciadeesaredvaadependereltipoderespuestaantelasituaciónysuposiblesuperación. Sepuedenevaluarlassiguientesdimensiones: S Tipoderelaciónconelentorno:participaciónoaislamiento. S Habilidadessociales:porejemplo,expresarsussentimientosynecesidadesadecuadamente,controlarloquedicen... S Existenciadeapoyossociales:vínculosfamiliares,relacionesvecinales,amistades… S Medioseconómicos. S Alojamiento. S Nivelsocioeducativo. S Existenciadeayudasprofesionalesyaccesoarecursossociales. S Posibleexistenciademalostratos. Caso Práctico 3. La importancia de mantener las redes sociales del usuario Situación: Lidiatrabajaenunserviciodeayudaadomicilio(elSAD ofreceunconjuntodeactuacionesprofesionalesenelhogardelusuarioconelfindeatendersusnecesidadesde lavidadiaria). LidiahaatendidoaClara,unaseñora de ochenta años, viuda y que vive sola,lacualseencuentralamayorpartedel día inmóvil debido a una insuficiencia cardiorrespiratoria. Haencontradoalaancianaconunestado de ánimo muy bajoysehainteresadoporelmotivodeestasituación.La señora le ha dado a entender que, aunque se encuentra bienatendida,le gustaría que sus hijos y sus nietos la visitaran más a menudo,puesasíseencontraríamejor. ¿Cómo debería actuar la técnico en este caso? ¿Podría obviarlasnecesidadespsicosocialesdelapersonausuaria delservicio? Solución: Lidia,unavezconsultadoconelequipodetrabajo,seha puestoencontactoconlosfamiliaresyleshaexplicadola cuestión. 76 La respuesta ha sido muy positiva. Han manifestado que estabanmuyatareadosyquecreíanquesupresenciaperiódica no era imprescindible, ya que se encuentra recibiendo apoyos profesionales, pero han prometido que a partir de ahora establecerán un turno y la visitarán con asiduidad. Lidiasabequehayquemantenerunaconstante actitud de observación para detectar cualquier cambio o problema queseproduzca(físico,funcional,material,social,afectivo,relativoasusderechos…).Muchasveceslaspersonas mayores no expresan abiertamente lo que les sucede, por lo que el profesional deberá colaborar con el equipo multidisciplinar para interpretar las causas de esos cambios. Laprofesionaltambiénsabequeelapoyo informal no es incompatible con los apoyos formalesoprofesionales. Conocequeenlassituacionescríticas,losvínculosfamiliares puestosdemanifiestomediante:acompañamiento,llamadastelefónicas,regalos,compras,ayudasmateriales...suponenparalapersonaunaliviodesuproblema,unavaliosaayudaquecomplementaelapoyotécnicoqueestá recibiendo. Laspersonasmayores(II):necesidadesdelmayorysurepercusiónenlavidacotidiana 4 2. El proceso de adaptación a los servicios de atención residenciales Loscuidadosprofesionalessellevanacaboendistintosámbitos,ylosprincipalessonel domiciliarioyelinstitucional(residencias,centrosdedía,etc.).Entodossenecesitauna progresivaacomodación,adaptación,delapersonaalservicioqueahorarecibe.Esto esespecialmenteimportantecuandosehaelegidolaalternativaresidencial,yaquees laopciónquesuponeuncambiomayorenlavidadelapersona. 2.1. Conductas y comportamientos durante la adaptación al servicio de atención Losserviciosdeatenciónalaspersonasmayoressonmuydiversos:laayudaadomicilio(SAD),elserviciodecomidaadomicilio,lateleasistencia,lasunidadesde estanciadiurna,loscentrosdemayores…Todosellossuponenuncambiomayoro menorparalapersona,yaellostendráqueadaptarse. Importante Cuandounapersonaseencuentraensituacióndedependencia, no debe abandonar su hogar necesariamente.Losserviciosde ayudaadomicilio,lateleasistencia, los cuidadores informales, loscentrosdedía…puedenser unaalternativasuficienteenesa situación. Caso Práctico 4. Las dificultades del proceso de adaptación Situación: Luisaesunaseñora mayor que vive con su marido, su hija y una nieta adolescente. Suvidaeracómodaynormalhastaqueundíasufrióunatropelloalcruzarlacalle queleoriginópolitraumatismosporlosquetuvoqueseroperada. Enlaactualidadse encuentra en casa pero casi sin poder moverse de la cama,ya quehatenidoquepermanecerinmóvilduranteuntiempo.ElmaridodeLuisaacude aunaempresadeservicios(elcostelopagaráelsegurodelcoche)paracontratar aalguienquelesayudemientrasdureestasituación. Aldíasiguiente,sepresentaJuancomoprofesionaldeesteservicio.Loprimeroque piensaLuisacuandolovees:«¿Unhombreparaestetrabajo?¡Quécosamásrara!» CuandoJuanempiezaamontarunaparatoparaayudaraLuisaalevantarsede lacamayasísentarlaenunasilladeruedas,esta se niegadiciendoqueentresu hijaysunietapuedenhacerloperfectamenteyque«conesamáquinapuedotener otroaccidente». PosteriormenteJuanhacelacamayla anciana se niega una vez más porque no le gusta cómo lo hace y quiere que siga sus instrucciones. Cuandosevaelprofesional,Luisaopina,enfadada,queparaesaayudanohace faltanadieymenosundesconocidoqueiguallespuederobar(«yasesabe,hoy endíanotepuedesfiardenadie...»). Aldíasiguiente,elmaridodeLuisa,paraevitarproblemasydiscusiones,decide acudiralaempresadeJuanyrescindirelservicio. ¿Sonsiemprefluidaslasrelacionescuidadorformal/familiares?¿Porqué?¿Cómo sepodríamejorarestarelación? Solución: Antesdehabertomadoestadecisión,elmaridodeLuisadebíahaberconsideradoque: S Es importante la información previaquepermitaalusuarioconocerlascaracterísticasycondicionesdelservicioquevaarecibir.Laseñorahaconocidoalprofesionaldeformarepentina,ensuentornomásíntimo,sinsabercuálerasucometido. S Tambiénsedebería haber coordinadoquéactuacionescorresponderánalprofesionalydequéresponsabilidadesseharáncargolosfamiliares. S Nosedebeolvidartampocoqueelusuario tiene derecho a la sustitución del profesional. Importante Unproblemaañadidoalingreso residencialeseldelainsuficiente preparación y reflexión que sobreellohantenidolapersona y su entorno familiar, ya que muchas veces se ve propiciado porunasituacióndedependencia sobrevenida abruptamente. 77 4 Laspersonasmayores(II):necesidadesdelmayorysurepercusiónenlavidacotidiana 2.2. El ingreso en un centro residencial Toma nota EnelmódulodeAtención y apoyo psicosocial,podrásverlasolución delosconflictosenlaatencióny elperiododeadaptación. Elhechoqueproducelamayorrupturaenlaformadevivirdelapersonamayoresel ingresoenunainstituciónresidencial,seadeltipoquesea,puesocasionaelabandono delaviviendahabitualyeltrasladoaloqueserá,coneltiempo,unnuevohogar. Eltécnicodebeconocerquéfactoresinfluyenenestehechoycómodesuactuaciónse derivaráqueseproduzcadeunaformamásomenostraumática. Cuando una persona, por su situación de dependencia o por otras razones, se veobligadaaabandonarsuhogaroeldesusfamiliares,sepuedeproduciruna situaciónde desarraigo.Esunfactorfundamentalque influyenegativamente, al ser algo obligado por las circunstancias, y al no ser normalmente una decisión meditadayelegida. Web Siquieresinformartedelasresidenciasqueexistendondevives, entraenlawebPortal mayores y despuésenlasección«Recursos sociales». http://www.imsersomayores. csic.es/recursos Sepresentancomoalgunoselementos negativosenelprocesodecambioresidencial: S Ciertapérdidadeindependencia. S Elabandonodelhogarydelosobjetospersonales. S Lapérdidadelentornonatural. S Elsentimientoderesignación. S Elalejamientodesusredessocialesyfamiliares. S Elcambioderolsocial. S Larupturaconelpasado. Poreso,sedebetrabajardesdeunpuntodevistadeadaptación positiva,ayudandoen esteprocesoalapersonamayoryreduciendo,enlamedidadeloposible,losefectos deloselementosanteriormentecitados. Lacircunstanciadepasardeunhogaraotrotipodehogartandistintocomoesunaresidenciaconstituyeunaexperienciaqueesdiferenteparacadapersona.Diversosfactores influyenencómosevaadesarrollaresteprocesodetransición: S Ladecisiónsehatomadodemaneravoluntaria. S Lacoincidenciaonoconundeteriorofuncionalimportante. S Lapreparaciónprevia. S Sielcentrohasidoseleccionadolibremente. Importante El Programa de Atención Individualizada (PAI)eselinstrumento de carácter interdisciplinar que refleja de forma concreta lasaccionesquesedebenllevar acaboparaatenderlasnecesidadesdetectadas. Debedefinirlosobjetivossociales, asistenciales, terapéuticos y rehabilitadores adecuados a cadaproceso,asícomolaasignación de los responsables de lasactuaciones. 78 S Lascaracterísticasdelcentro. S Laactituddelafamilia. Estecambiovitaltanimportantequesuponeelingresoenunaresidenciaconllevael denominadoproceso de adaptación. El proceso de adaptación a la residencia Constadelassiguientesfases: S La fase previa.Esuntiempollenodedudasparalapersonayparalosfamiliares. Esnecesarioobtenerlamayorinformaciónposible:conocerelcentro,susnormas…; estableceruncontactoprevio;nodejarsellevarporsentimientosdeculpa,sinointentarconsiderarsensatamentecuálpuedeserladecisiónmásadecuadaentrelas alternativasposibles;valorarsinprisasladecisiónentretodos;planificarlaformaen quesellevaráacaboycuándosehará. Laspersonasmayores(II):necesidadesdelmayorysurepercusiónenlavidacotidiana 4 S El ingreso.Eselmomento,quizá,máscrítico(quedebe estarperfectamenteplanificado).Suéxitovaa dependerdelaformaenqueserecibaalapersona,dela informaciónquerecibaycómolareciba,delapresentaciónaotrosresidentes,delapresenciade losfamiliaresydesuactitud,delapreparaciónpreviapara estepaso... S La adaptación.Duravariassemanas,lapersonaya residentedebesuperarladesorientacióndelosprimerosdías,iráconociendolasrutinasdeloqueserá su nuevo hogar, empezará a establecer relaciones sociales…Esimportanteobservarlaevolucióndela persona durante este proceso y estar atentos a los eventualescambiosqueseproduzcan. S La integración. Es algo que se produce pasado un tiempooquenollegaadarserealmentenunca.Va adependerdelapersona,delcentroydelafamilia.Sesuponequesedacuandolapersonamayor establecerelacionessocialesyafectivasensunuevo entorno,cuandoparticipaenlasactividades,cuando,endefinitiva,pierdelasensacióndemalestarpor sunuevasituación(Fig. 4.3). Fig. 4.3. Las características del centro residencial que facilitan el proceso de adaptación son: ubicación (bien comunicado, cercano a su entorno natural), comodidad, atención personalizada, amplio régimen de visitas, adecuada oferta de servicios y actividades, profesionalidad de los empleados. Caso Práctico 5. El proceso de adaptación a la institución residencial Situación: DoñaPaulaes viuda y se encuentra sola. Habita una vivienda antigua que está en un tercer piso sin ascensor.Cuando serecuperadeunarotura de cadera, sus hijos se plantean qué hacer. Consideran que, evidentemente, no puede retornarasudomiciliodebidoalascondicionesdelmismo. Evalúandiferentesalternativasyselasplanteanasumadre explicándolelasventajasylosinconvenientesdecadauna. Doña Paula decide ingresar en un centro residencial del que tiene referencias y no está lejano. Ella sabe el paso que va dar,elabandonodesuhogardetodalavida,enel queestánlamayoríadesusrecuerdosydesusvivencias, sucalle,subarrio,susvecinos… Laura trabaja como TAPSD en una residencia. Hoy tiene queacompañaradoñaPaula,queingresóeldíaanterior, paraqueempiece a tomar contacto con la vida cotidiana del centro: S Leacompañaalcomedor. S Lepresentaalascompañerasdemesaeneldesayuno. S Posteriormente le acompaña a dar un paseo por el jardín. DoñaPaulahacemuchaspreguntasyexpresasusdudas einquietudes.Entonces,Lauraintentaresponderlesincansarla,procurandoqueeliminesustemores,intentareducir lanaturalansiedadquesientedoñaPaulaantesunueva situación.Pasanunratohablandoylerecuerdaquequedóconsuhijaenquelallamaríaporteléfonoparasaber cómoleiba. Mástardeleenseñalostalleres,lepresentaalaspersonas queestánenellosyleconduceaotraseriedeinstalacionesdelcentro(doñaPaulahapreguntadoporlacapilla). Lerecuerdaqueunavezquehayaterminadodeinstalarse porcompleto,sisurgecualquiercircunstancia,pormínima quesea,acudaaella.DoñaPaulaledalasgraciasyle dicequeledamuchatranquilidadtenerladisponible. ¿QuéteparecelaconductadeLaura?¿Esadecuadapara favorecerelprocesodeadaptación? Solución: Todoslosprofesionalesdelcentrosabenquelasprimeras semanas de estancia son básicas para que se establezca una verdadera integración posterior.Porello,Laurasigue elPrograma de Atención Personalizadaquesehaelaborado(contandoconlaparticipacióndedoñaPaulaydesu familia).Enestosdías,Lauracolaboraráenir ajustando el plan de cuidados al proceso de adaptación: S Orientaráalapersona. S Favorecerálasrelacionesconotrosresidentesyconlos profesionales. S Procuraráquesemantengaelcontactofamiliaryque esteseapositivoparalaintegración. S AnimaráadoñaPaulaenlosmomentosdedesánimo ylamotivaráparaquesevayaimplicandodeforma activaenlasactividadesdelcentro. S Informaráalafamiliacuandoestaselosolicite… 79 4 Laspersonasmayores(II):necesidadesdelmayorysurepercusiónenlavidacotidiana La familia y el proceso de adaptación Claves y consejos Traselingresoresidencialdela persona mayor, la familia va a serunfactorfundamentalensu integración en el centro y va a seguirteniendounpapeldecisivoensubienestar. Sentimientosdiversosy encontrados:deculpabilidad, deduda,dealivio… Visitascontinuas,llamadas telefónicas,interésextremo porlacomodidadde lapersona,suestado emocional,suadaptación… Lafamiliacumpleunafunciónrelevanteenlatomadeladecisión,enelingresoyenla posteriorintegración(Fig.4.4): S Visitasyacompañamiento. S Apoyoemocional. S Mantenimientodelosvínculosconelentornoanterior. S Proporcionarayudasmateriales. S Participaciónenactividades. Lafamiliasiguesiendocuidadora,peroahorasupapelpasaasercomplementariode eldeloscuidadosprofesionalesyespecializadosquerecibeenelcentro. El profesional de referencia Esunmiembrodelequipodeatencióndirectaquesevaaencargardeorientaryacompañaralapersonaenelprocesodeadaptaciónalnuevoalojamiento.Tambiénserá quiénorientaráalosfamiliaresylesinformará.Esunafiguraquegarantizalaatención personalizada. Susfuncionesson,fundamentalmente(Tabla4.3): Daaconocerladocumentación:elplangeneraldeintervencióndelcentro,elreglamentode régimeninterno,lacartadederechosydeberes,etc. Mantieneunseguimientoconstanteperorespetuosoydiscreto. Informadeloscambiosqueseproduzcan. Estableceunarelacióndeconfianza. Asumeemocionalmentela situación.Normalizasuvida ysurelaciónconelfamiliar ingresado. Fig. 4.4. Fases por las que suele pasar el entorno familiar ante la realidad del ingreso. Estimulalaparticipacióneimplicacióndelapersona,latomadedecisiones. Fomentaycoordinalaparticipacióndelafamilia. Sepreocuparádedisminuirlaansiedadydedarseguridadyapoyo. Procurasolucionarlosconflictosymalentendidos. Esunpuentedeuniónentrelapersonaatendidayelrestodelosprofesionales. Atiendedudas,resuelveproblemas. Mantieneunaactituddeescucha. Conocelasnecesidades,laspreferencias,lasmotivacionesdelapersona. Importante Sobre el hecho del ingreso en el centro residencial, existen una serie de ideas/miedos que no responden a la realidad, comoporejemplo: SSupone una decisión irreversible. SSe pierde la relación con la familia. SLa familia deja de ser importante. SSupone,porpartedelafamilia,unadejaciónderesponsabilidades. SSepierdesiemprecalidadde vida. SEslapeoropción. 80 Gestionalainformación. Tabla 4.3. Funciones del profesional en el proceso de adaptación del usuario al centro residencial. Actividades 6. Vamosarealizarunapropuestadeseguimientodelaadaptaciónalcentro. ¿Quéindicadorespodríamostenerencuenta? Conducta que hay que observar Aspectogeneral(decaimiento,tristeza,inseguridad…). Participaciónenlasactividades. 7. Vamosainvestigarlasideasexistentessobreelingresoenunaresidenciadeun familiar.Preguntaremosapersonasdenuestroentorno: a) Quéopinansobreello. b) ¿Ingresaríanaunfamiliarcercano? c) ¿Porqué? Despuésuniremoslosdatosquehayamosrecogidoentretodosyreflexionaremossobreelloshaciendounapuestaencomún. Laspersonasmayores(II):necesidadesdelmayorysurepercusiónenlavidacotidiana 4 3. La vida cotidiana de las personas mayores Llamamosvida cotidianaalconjuntodeactividadesquesellevanacaboregularmente demaneramásomenoshabitual(yquesemantienen,enlosmayores,másestablesa lolargodeltiempoqueaotrasedades,yaquenolesinfluyentantolosdíasfestivoso lasvacaciones,alnotenereltipodeobligacionesqueteníanantes,conunoshorarios rígidos,díasdevacacionesestablecidos,etc.). Estasactividadespodemosresumirlasdelaformasiguiente: S Actividadesdelavidadiaria(AVD):cuidadopersonal(alimentación,higiene,etc.), tareasdomésticas,descanso… S Apoyo informal: cuidado de nietos, del cónyuge, apoyo a la familia, acompañamiento… S Relacionessociales. S Actividadesdeocio. Enesteapartadovamosacentrarnosenesteúltimopunto:elocioyeltiempo librede nuestrosmayores. Actividades 8. VedlapelículaSiempre hay tiempo para aprender a amar.Enellapodemosver cómoenlavejezsepuededisfrutarmuchodealgunosmomentosdelavida. Unavezquelahayáisvistoenclase,respondealassiguientespreguntas: a) ¿Esposiblequelosjóvenesylaspersonasmayorespuedanllegaraentenderse? b) Preguntaatufamiliaoamigoscómoeralarelaciónconsusabuelos.¿Sediferenciadelasrelacionesqueexistenenlaactualidad? ¿Sabías que…? La importancia de los animales decompañíaenlavidacotidianadelmayoresgrande: SHacenquelapersonasesiga considerandoútil. SAyudan a mantener, por lo tanto,laautoestima. SMejoran el estado emocional alproporcionarcariño. SLapersonasesientequerida. SOfrecen, además de compañía,comunicaciónyrelajación. SGeneranunasobligacionesque hacenquelapersonaestémás activa. ¿Sabías que…? EnEspaña,laparticipacióndelas personas mayores en labores de voluntariado supera a la de los jóvenesdeentre15a29años. (Revista60ymás) 3.1. La jubilación Eselmomentoenqueseacabalavidalaboraldelapersona.Eltiempoquelesiguepresentaimportantesincertidumbressobreelfuturo:posibilidades,limitaciones,cambios… Lapersonaseveabocadaaasumirunnuevorolyunanuevaformadevivir. Esnecesarioaprenderadisponerdemuchomástiempolibre,demenosataduras. Laspersonasjubiladastienenelretodeencontrarlaformadedarleunsignificado productivoygratificanteaestanuevaetapadelciclovital,aunqueestonosiempre essencillo. Caso Práctico 6. La importancia del ocio para las personas mayores Situación: Luistrabajacomotécnicoenuncentrodemayores.Undía, unusuariolecomentasudesánimo.Lecuentaqueensu casa parece que estorba;queenelcentro se aburre;que añora cuando trabajaba, pues entonces estaba activo y servíaparaalgo. Luislepreguntasinosehaplanteadotransformarsutiempolibreentiempodeocioactivo,gratificanteyproductivo. Le propone mostrarle la cantidad de recursos a los que puedeacceder. ¿Quétipodeactividadesdeociopuedellevaracabouna personamayor? Solución: Eltécnicoexplicaalapersonaquelosámbitosenlosque los mayores emplean su tiempo libre son muy diversos y quedeberíaconocerlos(artísticoycultural,deformación, de asociacionismo y voluntariado, medioambiental, ejercicio físico, deportivo, turismo, etc.). También le comenta losbeneficios que reportan en todos los aspectos:físicos, relacionales,mentales,afectivos… 81 4 Laspersonasmayores(II):necesidadesdelmayorysurepercusiónenlavidacotidiana ¿Sabías que…? La OMS lleva a cabo un proyecto denominado Ciudades Amigables con las Personas Mayores. Su objetivo es conseguir que los núcleos urbanos faciliten la participación de las personas mayores: ausencia de barreras arquitectónicas, lugares de esparcimiento, transportespúblicos,programasdeocio, serviciosdeinformación... Existenalgunascircunstanciasquedificultanofavorecenlaadaptaciónalajubilación Tabla4.4): Circunstancias que dificultan la adaptación Quehayasidocontrasuvoluntad(prejubiladoporreduccióndeplantilla). Queseproduzcadeformainesperada(porejemplo,accidentelaboral). Quenohayacontadoconunapreparaciónpreviaadecuada. Quesepercibacomounafatalidad,loqueprovocaunaactitudderechazoantelanueva situación. Queseaconsideradaunapérdidadeestatus(lapersonapiensaquesuposiciónsocialse debeasuprofesiónyahoralavaaperder). Quesecuenteconescasosapoyossociales(personassinamigos,quenosalen…). Quesedispongadepocosrecursos(lapensiónquequedaesmuypequeña). Quenosetenganmotivaciones,interesesoaficiones. Circunstancias que facilitan la adaptación Sisetomacomounaliberación,unmerecidodescansoounanuevaetapa. Sisetienenexpectativaspositivas(lapersonatieneprevistosproyectosquerealizar). Sicontinúanotrasobligaciones(familiares,tareasdelhogar…). Sisetienelacapacidaddecambiardemetas(nopensarquesoloexistenmetasyéxitosde tipolaboral). Siseposeenaficionesylacapacidadderealizarlas(yaqueproducensatisfacciónporsí mismas). Sisecuentaconunabuenasituacióneconómica(parapoderviajar,accederanuevas aficiones,etc.). ¿Sabías que…? Las personas mayores son el grupo social que más tiempo dedicaavertelevisión:casicuatrohorasaldíademedia. Sisedisponedeunaredsocialyfamiliarpositivas(cónyuge,amigos,nietos,vecinos…). Sisetieneunapersonalidadactivayabierta,optimismoyganasdeaceptarlosnuevosretos quedeparaestanuevaetapadelavida. Tabla 4.4. Situaciones que dificultan o facilitan la adaptación a la jubilación. 82 Laspersonasmayores(II):necesidadesdelmayorysurepercusiónenlavidacotidiana 3.2. Ocio y tiempo libre en los mayores Importante El concepto de ocio ha cambiado respecto a otras épocas, está pasando de ser un tiemporesidual(elquequedacuandoterminanlasresponsabilidades)queserellena conalgúnpasatiempo,atomaruncarácter activoyproductivo:formación,participación,solidaridad(voluntariado).Enelcasodelmayor,elconceptodeocioytiempo librecambiasusignificadoaefectosprácticos,puestoquesueledisponerdemástiempolibre queenotrasetapasdesuvida: S Lajubilaciónsuponeelcesedelaactividadlaboral,porloqueungranespaciode tiempoqueda,enprincipio,liberadodeunaactividadobligatoria. S Losmenoresresponsabilidadesfamiliarestambiéncontribuyenalaumentodeltiempolibre. S Ahora,elmayorseencuentraconunespaciodetiempoquecubriryquepasaráa convertirseensuquehacerdiario.Lamaneradeocuparestetiempopuede,ono, sersignificativaparasucalidaddevida,suautoestima,sucrecimientopersonal… ¿Quéactividadessonmásfrecuentes? S Laactividadpreponderanteenlosmayores,noobstante,esladevertelevisión,ya ciertadistancia,oírlaradio,oleerprensaorevistas. S Perotambiénserealizanotrasactividades: – Seasisteaclubesdemayoresenlosqueexistelaposibilidaddeparticiparen diversostalleres. – Serealizaejerciciofísico. – Sehaceturismo. – Sededicatiempoalasaficiones. – Enlaedadavanzadasontambiénrelevanteslasactividadesligadasalareligión ylasdeíndolesocial. Unacaracterísticafundamentaldelaactividaddelosmayoresessuvoluntariedadyque esunfinensímisma. Laspersonasmayoreshacen,engeneral,pocoejerciciofísico,aunqueestasituación vacambiandopositivamentecadavezmás.Lasmujereshacenmenosejercicioquelos hombres,perotambiénestadiferenciaseestáreduciendo(tradicionalmentelasmujeres han participado menos de los espacios públicos y han dedicado la mayor parte del tiempoarealizartareasdenominadasdomésticas). Enlaactualidadseestáproduciendolaincorporacióndelaspersonasdeedadavanzadaanuevasactividades:asociacionismo,voluntariado,utilizacióndelasnuevastecnologías,iniciodeestudios…Noobstante,lavidacotidianadelosmayoresyeltipode empleodeltiempodeociovanadependerengranmedidadeloshábitosyaficiones queteníanenetapasanteriores,delapropiapersonalidad,asícomodelniveldeinstrucción(Fig.4.5).Tambiénsigueninfluyendo,desgraciadamente,losestereotipossociales quediscriminanalaspersonasmayoresdelaparticipaciónplenaendiversosámbitos. La vida cotidiana se ve influida por: Estadodesalud, sexoynivelsocioeducativo. 4 Intereses,motivaciones ypersonalidad. Fig. 4.5. Factores que influyen en el desarrollo de la vida cotidiana del mayor. Nuestrosmayoresseencuentrananteunanuevaetapaquesuponecambiosensuvida cotidiana, nuevas actividades, responsabilidades y posibilidades de ocio diferentes. Estaetapadebeintentarvivirsedeformapositivayproductiva,loquepasaporrespetar sucapacidad de autodeterminación,comoveremosenelsiguienteapartado. Las personas mayores, en nuestro país, constituyen el grupo socialenelquemásrelevantees lareligión.Eltécnicoenatención deberespetarescrupulosamente lascreenciasreligiosasyfacilitar elejerciciodelasmismas(acompañamiento a actos, respeto a losrezosymeditaciones,etc.). Actividades 9. Elhechodelajubilación esdiferentesegúnseproduzca: S Enhombresomujeres. S E nelámbitoruraloen elurbano. S E npersonascasadaso solteras. En grupo, plantead posibles explicaciones a esas diferencias. 10. Entrad en YouTube, y te- clead: «Mayores voluntarios».Encontraréisdiversos vídeosqueosvanainteresar.Engrupo,hacedun brevecomentariodealgunosdeellos. Practica 11. Vamos a investigar partiendodelasiguientepregunta: ¿Tienennuestrosmayores unaculturadelocio? Preguntaremos a las personas mayores que co- nozcamos sus aficiones, aquédedicansutiempo libre,etc. Entre todos elaboraremos uncuestionarioy,unavez contestado por los mayores, realizaremos un resumengráficoquerepresente losdatosrecogidos.Porúl- timo,haremosunavaloraciónsobreelresultadode nuestrainvestigación. 83 4 Laspersonasmayores(II):necesidadesdelmayorysurepercusiónenlavidacotidiana 4. El respeto a la capacidad de autodeterminación Actividades 12. Comenta el significado delassiguientesfrases: a) Lacapacidaddetomar decisiones es un indicadordelacalidadde vida. b) A veces se limita la autonomía de la personapensandoquese estáhaciendolomejor. 13. ¿Eslomismoelpoderde decisión que la toma de decisiones?¿Lasituación dedependenciaacarrea siemprelapérdidadela capacidad de decisión? Ponalgúnejemplo. Laautodeterminaciónconsisteenlacapacidadparatomardecisionesporsímismoyla posibilidaddellevarlasacabo. Eltécnicodeberecordarquefomentarlaautonomíadelapersonamayornodebe confundirseconlafaltadeapoyoniconelabandono,sinomantenerconellauna relacióndeayudadesdelabasedelrespeto. Lapersona,aunensituaciónde vulnerabilidad, tiene unaseriedeaspiraciones y de necesidadespropiasquedebenatenderse,talycomolaspersonaslasdemandan,no comopreferiríanoelegiríaneltécnicoolosdistintosprofesionales.Ladebilidadenel terrenofísicoyladependencia,noconllevannecesariamentelapérdidadelacapacidaddetomardecisiones. Elprofesional,antesdeactuar,deberá: S Informaralusuario. S Procurarquelapersonacomprendaloexplicado. S Indicarlasalternativasexistentesysusposiblesconsecuencias. S Facilitarquetomesupropiadecisióndeformalibre. Caso Práctico 7. La persona mayor tiene derecho a estar informada Situación: Ángel es un técnico que acompaña a un usuario, Daniel, a una visita médica. Danielestáafectadoporlaenfermedad de Parkinsonpero,aunquehaperdidola expresiónfacial,todavíasecomunicasindificultadymantienebastanteautonomía enlasAVDlamayorpartedeltiempo. Sinembargo,leda miedo salir a la calle solo, anda con dificultady,aveces,se atasca; ademástieneproblemas de equilibrio.Porellonecesitalaayudadealguien cuandotienequeiracualquiersitio. Alllegaralaconsulta,ladoctoralessaludaatentamenteyexplicaaÁngeldetenidamentelamedicaciónqueharecetadoylaspautasdeadministración.Aldespedirles, recuerdaaÁngelalgunosdetalles,lepreguntasihacomprendidobienyle diceque nodudeenllamarlasitienealgunaduda. ¿Quéopinasdeestasituación?¿Creesqueladoctorahaactuadocorrectamente? ¿Porqué? Importante La autonomía personal consiste enlacapacidadparagobernarseasímismoenlosplanos: SIntelectual (toma de decisiones). SFuncional(AVD). SSocioeconómico (relaciones, gastos…). 84 Solución: Ladoctoranohaactuadocorrectamenteporque: S No debería dirigirse preferentemente al cuidador,sinoalapersonaqueesla protagonistadelactomédico,yaqueDanielestáensituacióndeentendersus indicacionesyexplicaciones. S SumaneradeconducirsehadejadoaDanielenunpapelsecundario,no ha respetado sus derechos como paciente,hahabladodeélensupresenciacomo sinoestuviera,noselehareconocidocomounapersonaconcapacidadpara comprender,paratomardecisiones… Laspersonasmayores(II):necesidadesdelmayorysurepercusiónenlavidacotidiana Elrespetoalacapacidaddeautodeterminacióndebellevaraqueeltécnicotengaen cuentaensulaborcotidianaunaserie de pautas básicas de actuación (Tabla 4.5): S Procedersegúntengaporcostumbrelapersonaatendida. S Consultarsiempresuspreferenciasrespetando,enloposible,susdecisiones. S Noaumentarsudependenciahaciendocosasquelapersonapuedehacerporsímisma. S N oayudarcuandolapersonanolorequiera. S C onsultarcualquiercambioquesevayaarealizarensuentornoosusquehaceres. S E xplicarsiempreloquevamosahaceroloqueestamoshaciendo. S M antenerunaactituddeescuchaactivarespetandolaconfianzaylaconfidencialidad. S R espetareintentarcomprendersussentimientosyemociones. S M ostrarinterésyrespetoporsusdecisionesyconductas.Expresarnuestraopiniónsinemitir juiciosmorales. S Darletiempoparaquecomprenda,reflexioneytomesusdecisiones. S R espetarsusritmosytiemposenlarealizacióndelasactividades. S Respetaralmáximosuintimidadpersonal. S P rocurarunambientequefomentelaindependencia. S Incidirensusposibilidadesmásqueensuslimitaciones. S P roponer,ofrecerayuda,antesquedirigir,guiarohacer. S Confiarenlascapacidadesdelapersonaycolaborarconellaenlamedidaquelonecesite. S N oexponeralapersonaasituacionesfrustrantes(comointentarquehagacosasquenopuede hacer). S R eforzarenlapersonamayorlaautopercepcióndequesiguesiendoútilyactiva. S Laayudaverbalsiempreespreferiblealaayudafísica,mientrasseaposible. 4 Actividades 14. Leedestacitayexplicad quéquieredecir: «La información tiene que formar parte de todas las actuaciones asistenciales, tiene que darse de forma comprensible, ser verídica y adecuada a las necesidades y los requerimientos del paciente, con el fin de ayudarlo a tomar decisiones de forma autónoma.» (ComitédeBioética deCataluña). 15. Engrupo,hacedunalista de situaciones imaginarias,peroposibles,dela vida real, en las que no se respete la autonomía delaspersonasmayores. Tabla 4.5. Pautas básicas de actuación del TAPSD en relación con la autodeterminación de las personas mayores. Caso Práctico 8. El respeto a la figura de la persona mayor en el centro residencial Situación: Evelynacabadesercontratadacomotécnicodeatención apersonasdependientesporunafundaciónquemantiene uncentroconserviciodeatención,duranteeldía,apersonasmayoresdependientes,cuyoobjetivoconsisteenfacilitarquesemantenganjuntoasufamiliaysiganviviendo ensuentorno. Ladirectoraleindicaqueesamañanatienequeayudar a una compañera a bajar a los usuarios del microbús y llevarles a las instalaciones del centro. Evelynestámuycontentaporqueessuprimerdíadetrabajo. Cuandolleganlosmayores,sucompañeraleindicaque bajeprimeroaunmayorquevadelante,ensilladeruedas,yquesellamaManuel.Sedirigeaélylediceenvoz altaparaquelecomprenda: —¡Hola,Manolo!¡Cómoestás,yosoyEvelyn,vengavamos! Enelcamino,mientrasempujalasilla,preguntaasucompañerasobrecómosecomportanlosusuarios,sieltrabajo esmuypesado,etc. ¿CómojuzgaselcomportamientodeEvelyn?¿Loconsiderasadecuadoprofesionalmente? Solución: Evelynno ha respetado ninguna de las normas básicas de respeto y consideraciónquesedebentenerconlapersona alaqueatiende: S Lehatuteadosinconocerleysintenersupermisopara hacerlo. S LehallamadoManolo(elhombretieneochentaaños), sinteneramistadconél. S Lehahabladoenvozmuyaltay,además,enpresenciadelrestodelosusuariosydelpersonal(loquele puedeproducirmalestaryvergüenzaaManuel). S Sehacomportadoconbrusquedad. S Al llevarle a las instalaciones ha conversado con su compañera sin prestar atención a Manuel (usuario al quedebíaatender),ademásdehacerlodetemasinadecuadosenesecontexto. Evelyndebería: S Habersepresentadorespetuosamente,concalmaysin gritaralmayor. S Haberlepreguntadoporsunombreysaludarle. S Haberleexplicadoparaquéestabaallíypedirlepermisoparamovilizarlo. S Enelcamino,haberlehechopartícipedelaconversaciónconsucompañera. 85 4 Laspersonasmayores(II):necesidadesdelmayorysurepercusiónenlavidacotidiana 5. Los malos tratos Importante SLosmalostratossondedifícil detección. SEsuntematabú. SLa víctima no suele reconocerlos. SLosmásusualessonlospsicológicos. SNoserestringenalhogar. Eltécnicodebesaberque,lamentablemente,las personas mayores son el grupo social que más abusos y malos tratos sufre.Estosedebeaquepertenecenauncolectivoen situacióndefragilidad,delquetambiénformanparteotraspersonas,comolas que padecen discapacidad intelectual, problemas de salud mental y otras situaciones que producendependencia,indefensióny,porlotanto,mayorexposiciónasituacionesindeseables. Podemosconsiderarmaltratoaquellosactos,intencionadosono,queproduzcan dañosoriesgosdetipofísico,psicológicoosocial,bienporacciónobienpor negligencia. Laspersonasmayoresmásvulnerables,estadísticamente,suelensermujeresdemásde setentaycincoañosqueconvivenconunfamiliaryquepadecenundeteriorofísicoy cognitivosevero.Amayoredad,mayorprobabilidaddemaltrato. Los profesionales deben conocer que los malos tratos pueden ser de diferentes tipos (Tabla4.6),quesuelenestarocultosyquenosedebetenerunaactituddemirar hacia otro ladocuandosesospechesuexistencia. Abuso Negligencia Físico Lesiones,golpes,empujones, quemaduras,alimentación forzada,confinamiento, inmovilización… Psicológico Insultos,gritos,amenazas, abusossexuales,burlas, humillaciones,impedirla intimidad,tratoinfantil, aislamiento… Económico Robo,usoinadecuadodesus bienes,impedirelaccesoa estos. Física Abandonogeneral, medicacióninadecuada, desatencióndelahigiene, malaalimentación,faltade vigilanciaydeprotección, privacióndeayudastécnicas... Psicológica Abandonoemocional, indiferencia,separación, desinformación… Económica Norealizarlosgastos necesariosparasuatención, noinformarsobresusituación económica… Tabla 4.6. Tipos de maltrato que puede sufrir una persona mayor. 86 Laspersonasmayores(II):necesidadesdelmayorysurepercusiónenlavidacotidiana 4 5.1. La detección de los malos tratos por el profesional Elgradodedetecciónesbajoconrespectoalnúmerorealdemayores maltratados,debidoa: S Laspersonasmayoresnosuelendenunciarlos. S Laocultaciónporpartedelosresponsables. S Laescasezdemecanismosdedetección. Losdistintosprofesionales,enespeciallosqueguardanmáscercaníaconlapersona,tienenunaespecial responsabilidad en la detección del maltrato y en su notificación (Fig.4.6). Porejemplo,nodejaremosdeprestaratenciónalosindiciosdelmaltrato cuandoseobserven: S Moratones,heridas,quemaduras… S Desnutrición,deshidratación,ropainapropiada,faltadehigiene… S Miedo inexplicable, quejas, cambio de comportamiento ante el cuidador… S Desaparicióndebienes… Detección de los factores de riesgo Fig. 4.6. Como profesionales en atención a las personas mayores dependientes, tenemos la responsabilidad de estar vigilantes ante la aparición de síntomas evidentes de maltrato, así como notificar cuanto antes esta situación. Entrelosfactoresderiesgoquenospodemosencontraryalosquedeberíamosprestar atención,nosencontramos(Tabla4.7): S D eterioroyniveldedependenciadelapersonacuidada. S C omportamientosanómalos(porejemplo,sihaydemencia). S E dadmuyavanzada. S A islamientosocial. S D ependenciahaciaelcuidador(únicoapoyo). S F altadepreparacióndeloscuidadores. S M alasrelacionesfamiliares. S P roblemaseconómicos. S F altaderecursosdeatención(detección,seguimiento,apoyoalcuidador…). S D esequilibriodelcuidador(alcoholismo,drogadicción…). S Ausenciadeprofesionalidad(malasprácticas,desidia…). S Invisibilidadsocial(losmayores,socialmente,noseconsideranimportantes;selesrelega;se lesapartayoculta…). S F altadesensibilizaciónsocial. S E scasezdecontroles(porejemplo,escasautilizacióndelosprotocolosdedetección). Tabla 4.7. Factores de riesgo que debe conocer el TAPSD relacionados con la presencia de maltrato en la persona mayor. Actividades 16. Engrupo,debatidsilassi- guientes situaciones, que reflejan malos tratos, se puedenconsiderarunabu- soounanegligencia: S L acomidatienetrozos grandesquenopuede masticar. S Laropaquellevanoes adecuadaalatemperatura. S S eleamenazaconun castigo. S S e utiliza su número decuentabancariasin permiso. S S eleretiralapalabra. S S e olvida la administración de un medicamento. 87 4 Laspersonasmayores(II):necesidadesdelmayorysurepercusiónenlavidacotidiana Lapersonamayorquesufremaltratonosueledenunciarlodebidoaque: S Psicológicamente tiende a negar el hecho,sobretodosiseproduceporpartedeuna personaquerida. S Siente vergüenzaporloquelesucede. S Tienedependenciadelapersonacuidadora. S Tienemiedo a las consecuenciasqueseproduciránsidenunciaalmaltratador. S Desconoce los mecanismos de denuncia. S Piensaqueno se le va a escuchar. S Loconsidera como algo naturalqueestáobligadoaaceptar. S Tienetemor a las represalias(porejemplo,quelaconsecuenciaseaelingresoen unaresidencia). S Sesienteimposibilitadoparahacerlodebidoasusituacióndedeterioro. La importancia de la prevención de los malos tratos en la persona mayor Comopilares de actuación para prevenirestegraveproblema,podemoscitar: Recursos (paralapersona mayor,loscuidadores ylasinstituciones). Formación de los profesionales, información y apoyo (porejemplo,hayque aplicarlosprotocolos dedetección,mejorar lacoordinación, incrementarla concienciaciónsobre elproblema). Información y sensibilización social (campañassobrela imagendignadela personamayor). Fig. 4.7. Elementos y actuaciones básicos para prevenir los malos tratos en las personas mayores. Caso Práctico 9. La detección del maltrato Situación: MaríatrabajaenelSAD.Unadelaspersonasalasque ayuda es Amparo, una señora de ochenta y siete años. Amparovivemuyhumildementeaunquenuncasequeja. AMaríaleapenanlospocosrecursoseconómicos deque disponelaanciana.AlacompañarlaalaCajade Ahorrosparaponerlacartillaaldía,AmparopideaMaría que le lea lo que pone porque no ve bien; esta observa queenlosúltimosdíashahabidotresextraccionesde dineroqueAmparodesconoceyqueledejansindinero para acabar el mes. Entonces aconseja a Amparo que hablenconeldirectordelasucursalparasaberquéha ocurrido. El director les atiende e informa de que las dos hijas de Amparotambiénsontitularesdeesacuentayque,portanto,estánautorizadasparautilizarla,loqueefectivamente 88 hanhechosinconsultarconsumadre.Amparoseechaa llorarydiceaMaríaquelalleveacasa. Anteestasituación,María decide comunicar lo ocurrido a Paloma, la trabajadora social, para que se tomen las medidas que se consideren oportunas. ¿HaactuadoMaríacorrectamentecomunicandoloqueha pasadoconlashijasdeAmparo? Solución: Los profesionales tienen la obligación de denunciar cualquier sospecha de malos tratos de los que se tengan indicios (y el abuso económico es uno de ellos). Si no lo hicieran, estarían asumiendo una grave responsabilidad. Tanto la TAPSD como la trabajadora social han actuado debidamente en esta situación. Laspersonasmayores(II):necesidadesdelmayorysurepercusiónenlavidacotidiana 4 Sínt esis Necesidades psicosociales queel técnicodebeatender Necesidades específicas de las personas mayores Apoyoemocional,compañía,comunicación,expresiónde lasemociones,relaciónconelentorno,ocio,estimulación cognitiva,participación,seguridad,ambienteadecuado, expresióndelasexualidad,poderdedecisión,consideración. Valoración de la atención Psicológica:cognitiva, afectivayconductual. Física:estadodesalud,medicación,antecedentes médicosyexistenciadesíndromesgeriátricos. Social:tipoderelaciónconelentorno,habilidades sociales,existenciadeapoyos,medioseconómicos. Adaptación a los servicios de atención residenciales Fases: S Faseprevia:tiempollenodedudasparalapersonayparalosfamiliares. S Ingreso:dependedelaformaenqueserecibaalapersona. S Adaptación:duravariassemanas,lapersonayaresidentedebesuperarladesorientacióndelos primerosdías,iráconociendolasrutinas. S Integración:vaadependerdelapersona,delcentroydelafamilia. Adaptación alservicio deatención La familia y el proceso de adaptación: S Visitasyacompañamiento. S Apoyoemocional. S Mantenimientodelosvínculosconelentornoanterior. S P roporcionarayudasmateriales. S Participaciónenactividades. El profesional de referencia:daaconocerladocumentación,mantieneunseguimientoconstante, estimulalaparticipación,mantieneunaactituddeescucha… La vida cotidiana de las personas mayores La jubilación Circunstanciasquefavorecen yqueperjudicanelproceso dejubilación Favorecedoras:liberación,expectativaspositivas,continúanotrasobligaciones, aficiones,metas,redessociales. Perjudiciales:jubilacióninvoluntaria,inesperada,sinpreparaciónadecuada, pérdidadeestatus. Ocio y tiempo libre en los mayores Seasisteaactividadesde:clubesdemayores,ejerciciofísico,turismo,aficiones, actividadesreligiosasydeíndolesocial. El respeto a la capacidad de autodeterminación Elprofesional,antesdeactuar,deberá: S Informaralusuario. S Procuraráquelapersonacomprendaloexplicado. S Indicarálasalternativasexistentesysusposiblesconsecuencias. S F acilitaráquetomesupropiadecisióndeformalibre. Los malos tratos Laautonomíapersonalconsisteenlacapacidadde gobernarseasímismoenlosplanos: S Intelectual(tomadedecisiones). S Funcional(AVD). S Socioeconómico(relaciones,gastos…). Tipos de maltrato: S Abuso:físico,psicológico,económico. S Negligencia:física,psicológica,económica. Factores de riesgo:edadmuyavanzada,comportamientosanómalos,malasrelaciones familiares,desequilibriodelcuidador,faltaderecursosdeatención… Prevención:recursos,formación,sensibilización. 89 4 Laspersonasmayores(II):necesidadesdelmayorysurepercusiónenlavidacotidiana Test de repaso 1.Esunanecesidadpsicosocial: 8.Enelingresoenelcentro,lafamiliaparticipaen: a)Laactividadfísica. a)Lafaseprevia. b)Lanecesidaddeprotección. b)Elingreso. c)Lacomunicación. d)Todasloson. 2.Laestimulacióncognitivaformapartedela: a)Atenciónsanitaria. b)Atenciónhigiénica. c)Atenciónpsicosocial. d)Ningunadeestasopciones. 3.Enelprocesodevaloracióninterviene: a)Lapersona. b)Lafamilia. c)Losprofesionales. d)Todoloanterior. 4.Lastécnicasqueseutilizanparaobtenerinformación enelprocesodevaloraciónson: a)Laobservacióndirecta. b)Lasentrevistas. c)Laadaptación. d)Todaslasanteriores. 9.Elingresoresidenciales: a)Unadecisiónreversible. b)Unadejaciónfamiliar. c)Unerror. d)Todoloanterior. 10.Lascaracterísticasdelcentroresidencialquefacilitanel procesodeadaptaciónson: a)Laubicación. b)Lacomodidad. c)Unampliorégimendevisitas. d)Todaslasanterioressonciertas. 11.Algunoselementosnegativosenelprocesodecambio residencialson: c)Losformulariosdeautovaloración. a)Ciertapérdidadeindependencia. d)Ademásdelasanteriores,losinformesmédicos,los informessocialesylosinstrumentosderegistro. b)Elabandonodelhogarydelosobjetospersonales. 5.Anteelingresoresidencial,lafamilia: a)Pierdesuresponsabilidad. b)Pasaatenerunpapelcomplementario. c)Dejadecuidar. d)Todoloanteriorescierto. 6.Facilitaelingresoenelcentroresidencial: a)Lacolaboraciónfamiliar. b)Lapreparación. c)Lapérdidadelentornonatural. d)Todoslosanteriores. 12.Laautodeterminaciónsupone: a)Lacapacidaddeelegir. b)Serinformadoconanterioridad. c)Llevaracaboloquesedecide. d)Todoloanterior. 13.Lanegligenciasupone: c)Lainformación. a)Excesodeprudencia. d)Todassonciertas. b)Descuido. 7.Lasfasesdelprocesodeadaptaciónalaresidencia son: a)Faseprevia,adaptación,ingreso,integración. c)Abusofísico. d)Nadadeloanterior. b)Ingreso,faseprevia,adaptación,integración. d)Faseprevia,ingreso,adaptación,integración. 90 Soluciones:1d,2c,3d,4d,5b,6d,7d,8d,9a,10d, 11d, 12d,13b. c)Adaptación,integración,faseprevia,ingreso. Laspersonasmayores(II):necesidadesdelmayorysurepercusiónenlavidacotidiana 4 Comprueba t u aprendizaje Describir las principales características y necesidades de las personas mayores. 1.Enlaunidadsehanexplicadolasprincipalesnecesidadespsicosociales.Completaelcuadrosiguienteentu cuaderno: Necesidad Comunicación Actuaciones del TAPSD Oírsuhistoriadevida Relaciónconelentorno Ocio Estimulacióncognitiva Ambienteadecuado Consideración Actividad 2.Utilidadprácticadelavaloraciónintegral.Uneconflechaslassiguientescuestiones: Dimensión que se valora ygeneramásdesorientación.Loimportanteesgenerar confianzaydarpuntosdereferenciaclaros,deforma quelapersonamayorysuentornofamiliarpuedansiemprepedirmásinformación.» Fuente:Inforesidencias.com 5.Sondistintascircunstanciaslasquellevanatomarla decisióndelingresoresidencial.Teproponemosque hagasunlistadodeellasexplicandolarazón. 6.Escribeenelbuscador«Programadeatenciónindividualizada».Abrealgunaspáginasyhazunresumende loqueteparezcamásinteresante. 7.Propónactividadesdeocioparalaterceraedadque sepuedanrealizarenuncentroyenlasqueeltécnico puedacolaborar.Utilizaunatablasimilaralaquete proponemos. Propuesta de intervención relacionada Necesidadesnutricionales Ingresoresidencial Capacidadfuncional Medicación Capacidadcognitiva Adaptacióndelavivienda Recursossociales Planificarcuidados Capacidadfísica Gradodesupervisión Problemasdesalud Elaboracióndeladieta 3.Pararealizarlavaloraciónsonespecialmenteútileslas escalasdelavidadiaria.Sitenéisunfamiliardeedad avanzada,pasadlelosíndicesdeBarthelydeKatz.¿Para quélepuedenserviraunprofesionalesosresultados? Describir los comportamientos característicos de las personas mayores durante el periodo de adaptación al servicio de atención a la dependencia y al profesional de referencia. 4.Leeelsiguientetextoydespuésplanteatodoloque puedehacerelTAPSDparaayudaralusuarioensu adaptaciónalaresidencia: «Esmuyimportantecuidarloqueocurraenlosprimeros días,yaquelapersonamayorpuedesentirsedesorientadaynocomprenderelfuncionamientodesunuevo hogar:muchaspresentaciones,muchasvisitasyexploraciones,compañerosnuevos,muchostrabajadores...Es importantehacerlaspresentacionesconcalmayamabilidad,sinprisas,alritmoquelapersonamayorvayasolicitandoyseacapazdeasimilar.Delocontrario,laexcesivaintervenciónprofesionalresultademasiadoinvasiva Lúdica Formación/nuevas tecnologías Física Valorar la importancia de respetar las decisiones e intereses de las personas mayores. 8.¿Cómopuedeeltécnicoenatenciónfomentarlaautodeterminaciónylaautonomíaenlavidadiaria? Facilitarlelarealizacióndetareasyactividadesquelapersona nopuederealizarporsísola,sininterferirensucapacidadde decisión. 9.Laspersonasmayoresavecesnosontratadasdebidamenteporlosprofesionales(porejemplo,cuandoseles tratadeformainfantil).Leeeltextosiguienteyexplica quétiposdeactitudesycomportamientosdeberíamantenereltécnicoenestasituación: «Tendremosquedesarrollarunaéticadelocotidiano quehagahincapiéenestaspequeñascosas,quenoprecisanmediostécnicosnigrandesconocimientos,pero quesonlasquemásmolestanalosmayoresyenlasque másvenamenazadasudignidad.» Fuente:InformePortalMayoresNº55. 10.Menciona posibles indicios de maltrato a la persona mayor.Despuéshacedunmuralsobreestosaspectoscon fotografíasuotroselementosyunmensajeenelquese defiendaeltratodignoaestapoblación. Desnutrición 91 4 Laspersonasmayores(II):necesidadesdelmayorysurepercusiónenlavidacotidiana Práctica final 1. Una de las necesidades psicosociales de las personas mayores es la estimulación cognitiva. Vamos a elaborar, por grupos, algunos ejemplos de ejercicios de estimulación de: L Orientación espacio-temporal. L Lenguaje. L Praxias (ejecución de movimientos). L Gnosias (reconocimiento de objetos y personas). L Memoria. L Cálculo. Si necesitáis alguna ayuda, probad a buscarla en: http://www.imsersomayores.csic.es/documentos 6. Entra en la página «Portal mayores»; después: «Sección Documentación», «Contenidos especiales», «Cuidadores». ¿Qué información os parece relevante de cara a la función del técnico en atención? ¿Por qué? 7. Pon ejemplos de cada una de estas situaciones: Negligencia Física Psicológica Económica 2. Vamos a realizar un cuadro en el que se pongan de manifiesto ejemplos de actuaciones del TAPSD durante el periodo de adaptación y que faciliten dicho proceso: Enelplanopsicológico: Abuso Físico Psicológico Económico Enelplanosocial: Enelplanofísico: 3. Proponemos hacer un trabajo en grupos de 2 o 3 alumnos, de un abuelo que tengáis o una persona mayor cercana: haced un estudio de esa persona mayor durante una semana. El objetivo es reflejar cómo es su vida cotidiana. Podéis grabar o hacer fotos y después montar un Power point o un mural en el que se destaquen las cosas más significativas. Podéis incluir un apartado sobre emociones, opiniones, reflexiones de esa persona mayor respecto a su vida cotidiana y cambios respecto a etapas pasadas... 4. Uno de los mayores problemas de las personas mayores es el de la soledad. Enumera acciones concretas del técnico en atención, en el ámbito domiciliario, que mitiguen esa circunstancia. 5. En grupo, buscad información sobre asociaciones de mayores: campos de actuación, importancia, beneficios para las personas asociadas… 92 8. Lee esta información y señala cuatro factores relacionados con el maltrato a los mayores: «LaFiscalíadeViolenciasobrelaMujerhadetectado, comoponedemanifiestoenlamemoriarelativaalaño 2008,que“podríaexistirunaabsolutaimpunidaden bolsasocultasdemaltratoalosmayores”. LafiscaldelegadadeViolenciasobrelaMujer,Florde Torres,explicaque“elmaltratoamayoresnohasido objetodemuchoestudio,peroenelmismohayuncomponentedegéneroaltísimo,porquelamayoríadelas víctimassonmujeresancianas.Eselgradodevictimizaciónmásexacerbado”. De Torres habla del trinomio “mayor-maltratado-vulnerable”, personas que “nunca denuncian el hecho, provocandoqueeloscurantismodeestaconductapermanezca,manteniéndoseladependenciafísicayemocionaldelmaltratadoconrespectoasuagresor.» Fuente:http://www.laopiniondemalaga.es/21/06/2009 Unidad 5 Ladiscapacidad(I):conceptosgenerales, clasificaciónycaracterísticas En esta unidad aprenderemos a: SRelacionarlaevolucióndelconcepto dediscapacidadconloscambios sociales,culturales,económicosy científico-tecnológicos. SRelacionarlasdiferentestipologíasy nivelesdediscapacidadconelgrado dedependenciayeltipodeapoyo necesario. SLadiversidadfuncional.Identificar losprincipiosdelavida independiente. Y estudiaremos: SLadiscapacidad,ladeficienciayla minusvalía. SLaevolucióndelconceptode discapacidad. SLosprincipiosdelavida independiente. SLadiscapacidadsensorialydela comunicación,ladiscapacidad físicayladiscapacidadpsíquica: característicasyetiología. 5 Ladiscapacidad(I):conceptosgenerales,clasificaciónycaracterísticas 1. Conceptos generales sobre la discapacidad Importante Losdocumentosutilizadoscomo referencia para la clasificación diagnóstica de las enfermedadesson: CIE-10. Clasificación Internacional de Enfermedades (dé- cimarevisión),enlaquesere- cogen todos los diagnósticos de las enfermedades y problemas de salud establecidos por laOrganizaciónMundialdela Salud(OMS). CIDDM-1. Clasificación Internacional del Funcionamiento y la Discapacidad, en la que se distinguen tres conceptos: deficiencia,discapacidadyminusvalía. CIDDM-2 o CIF. Clasificación InternacionaldelFuncionamento, Discapacidad y Salud (ed. revisada).Incluyeunaversiónbiopsicosocial. Según la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM-1),publicadaporlaOMSparareflejarlasdimensionesdelasconsecuencias delaenfermedad,seadoptóunmodelo secuencialquerecogetresconceptos(Fig.5.1). Enfermedad Deficiencia Discapacidad Minusvalía Fig. 5.1. Modelo secuencial que contempla los conceptos relacionados con la discapacidad. Nodebesinterpretaresteesquemacomounasecuencialinealquenecesariamente implica,sinocomounpuede derivar hacia.Paraevitarestetipodeconfusiones,lapropia CIDDMrealizaunaseriederevisiones(CIDDM-2),haciendoqueestemodelosevea desdeunadimensiónmultidireccionalincluyendootrosfactores,comosonlosrelativos alentornofísicoysocial. Atendiendo a la primera clasificación (CIDDM-1) planteada, podemos diferenciar los siguientesconceptos:deficiencia,discapacidadyminusvalía. S Deficiencia. Atañe a las anormalidades de la estructura corporal, así como a las funcionesdelosórganosysistemas(incluidaslaspiscológicas).Es,portanto,laexteriorizacióndirectaquesemanifiestaporlostrastornos del órgano. Ejemplo: Unadeficienciadetipoauditivopodríaserunalesióndenacimientoeneloídointerno. LaCIDDM,dentrodelaexperienciadelasalud,hadefinidoladeficienciacomo todapérdidaoanormalidaddeunaestructuraofunciónpsicológica,fisiológica oanatómica. S Discapacidad. Muestra las consecuencias de la deficiencia atendiendo al rendimiento funcionalyalaactividaddelapropiapersona.Eslarepercusióndirectarespectoalacapacidadpararealizaractividades.Representalostrastornosenelámbitodelapersona. Ejemplo: Unapersonacondiscapacidadfísicadebidaalapresenciadeespinabífidanopuede realizar(segúnelniveldelalesión)ciertasactividadesensuvidadiaria,comovestirse. LaCIDDM,dentrodelaexperienciadelasalud,hadefinidoladiscapacidadcomo todarestricciónoausencia(debidaaunadeficiencia)delacapacidadpararealizarunaactividadenlaformaodentrodelmargenqueseconsideraunrolesperableparaunserhumanoenfunciondesuedad,sexo,situaciónsocialycultura. Claves y consejos Como profesional debes tener encuentaqueuna deficiencia no implica necesariamente la limitación de las actividades de la vida diaria. Debemos valorar cada una de las situaciones y personas que nos encontremos ennuestrotrabajo,sininfravalorarlacapacidaddelapersona. 94 S Minusvalía.Reflejalasdesventajasqueexperimentalapersonacomoconsecuencia deladeficienciay/odiscapacidad.Lasocializaciónpuedeserproblemáticayafectaraldesempeñodelrolsocial.Estetérminonosesueleutilizar. Ejemplo: Estaríamoshablandodeunapersonaquenopuedeaccederodesempeñarundeterminadopuestolaboraldebidoaunadeficiencia,porejemplo,unadeficienciavisual. LaCIDDM,dentrodelaexperienciadelasalud,hadefinidolaminusvalíacomo unasituacióndesventajosaparaunindividuodeterminado,consecuenciadeunadeficienciaodiscapacidad,quelimitaoimpideeldesempeñodeunrolqueesnormal ensucaso(enfuncióndesuedad,sexoofactoressocialesyculturales). Ladiscapacidad(I):conceptosgenerales,clasificaciónycaracterísticas 5 1.1. Modelo biopsicosocial para entender la deficiencia LaclasificacióndelaCIDDM-1muestraunaseriedelimitacionesquehacennecesaria unanuevaclasificación: S Predominiodelabordajecentradoenladeficiencia. S Escasoenfoquedelosaspectossocialesycontextuales. S Entenderladiscapacidadcomounhechocentradoenlapersona. ComoconsecuenciadeestaslimitacionesdelaCIDDM-1sehanrealizadodiversasrevisionesylaúltimaeslaCIFoCIDDM-2(2001),quepretendeintroducirunmodelobiopsicosocial queestablecetresnivelesdereferencia: S Nivelbiológico,quenosplantealaexistenciadeladeficiencia. S Niveldelapersona,alquereferirlasactividadesysuslimitaciones. S Nivelsocial,queatañealgradodeparticipaciónsocialdelapersona. Deestaformaelestadodesaludsedefinecomounasituacióndeterminadaportres dimensiones:cuerpo,actividadyparticipación. ¿Sabías que…? La discapacidad es única para cadapersonaporqueestáinfluida por una combinación de factores: desde las diferencias personales, hasta el contexto físico,socialyculturalenelque lapersonavive.Laconstrucción social de la discapacidad va evolucionandoconeltiempo. En otras épocas la sordera se denominaba sordomudez, y las personas que la padecían se solían internar en instituciones. Hoydíaunapersonaconsorderaprofundapuedeescolarizarse y alcanzar un nivel lingüísticocognitivosimilaraldeloyentesi recibeuna intervención temprana y adecuada. Apartirdeestemodeloelsujeto y la sociedad se movilizan conjuntamentepara cambiartodoloquegeneradiscapacidad,nosolodesdeelpuntodevistamédico, sinoteniendoencuentalascaracterísticasdelentornoylasactitudestantodela personacomodelosquelerodean. Atendiendo a este modelo, ladeficiencia viene dada por el hecho de que el cuerpo (y lamenteenconsecuencia)nofuncionandeunaformaadecuada,loqueprovocauna alteraciónenunafunción(fisiológicaypsicológica)oestructuradeterminadas.Cuando hablamosdelcuerpohacemosreferenciaalaspartesanatómicasquelocomponen(los órganosymiembros). Decimos,portanto,queexistedeficienciacuandohayunproblemaenalgunafunciónoestructuracorporalqueprovocaunfuncionamientodiferentealesperado. Cuandohablamosdeactividadnosreferimosalastareasquelapersonarealiza.Como profesionalesdebemosconsiderarlaslimitacionesqueprovocaunadiferenciasignificativaentrelasactividadesquepuederealizarylasquepodríarealizarcomopersona porsímisma. Laparticipaciónserefierealaimplicacióndelapersonaensituacionesdeterminadas. Nosotroscomotécnicosdebemosconsiderarlalimitacióndelaparticipacióncomouna diferenciasignificativaenrelaciónaloesperadoenlapersona. Estastresdimensionessonvaloradaseninteracciónconotrosdosfactores: S Factorescontextuales(factoresambientalesypersonalesqueinfluyenyhanafectadoalestadoglobaldelapersona). S Factoresambientales(entornofísico,socialyactitudinalquerodeanalapersona). Practica 1. Visitaelsiguienteenlace websobrediscapacidad: http://www.discapnet.es/ Al entrar en la página podrásobservarqueexisten numerosas secciones donde podrás consultar información sobre estos temas.Teproponemosque paraempezar: S C onozcas qué es Discapnet. S Haz un resumen en tu cuadernoyexplicaqué serviciospuedeofrecer estapáginaaunapersona con discapacidad (ayudas, información…). 95 5 Ladiscapacidad(I):conceptosgenerales,clasificaciónycaracterísticas ¿Sabías que…? A partir de la Primera Guerra Mundial un gran porcentaje de veteranos de guerra quedaron afectadosporunadiscapacidad física y psíquica. Personas que habíanservidoasunaciónquedabanmarginadasdesustrabajosydelavidaencomunidada causadesudiscapacidad. Porestemotivolosgobiernosde estospaísesempezaronainvertir en el desarrollo de técnicas y medios de tratamiento para queestaspersonasretomasensu vidadiaria. ActualmenteelnuevoinstrumentoutilizadoydiseñadoporlaOMSeslaCIF(ClasificaciónInternacionaldelFuncionamiento,delaDiscapacidadydelaSalud),complementariadelaCIE-10,ClasificaciónInternacionaldeEnfermedades,diagnósticosdetodaslas enfermedadesyproblemasdesalud.Serecomiendaalostécnicoselusode ambasclasificaciones,pertenecientesalafamiliadeclasificacionesinternacionales delaOMS. Actividades 2. Noeslomismohablardediscapacidadquedeminusvalía.Buscalasdiferenciasentreambosconceptosycitaunejemploparacadaunodeellos. 3. Reflexionadenclasesobrelasiguientecita.Analizasitúcomopersonapuedes aplicarlaentuvidadiaria: «Puesto que yo soy imperfecto y necesito la tolerancia y la bondad de los demás,tambiénhedetolerarlosdefectosdelmundohastaquepuedaencontrarelsecretoquemepermitaponerlesremedio.» Mahatma Gandhi 4. Indicasilassiguientesafirmacionessonverdaderasofalsasyexplicatuelecciónencadaunadeellas: a) Podemosdecirqueunapersonatieneunestadosaludablesitenemosen cuentalasdimensionesanivelcorporal,personalysocial. b) Cuandounapersonatieneafectadounórganodesucuerpo,yportantola funcióndelmismo,inevitablementeimplicaráunadiscapacidad. c) Unadeficiencianecesariamenteprovocaunaminusvalía. 5. Resumeenuncuadrosimilaralsiguientelasdiferenciasentreambasclasificaciones. CIDDM-1 CIDDM-2 Caso Práctico 1. Dificultades laborales en función de la discapacidad Situación: Virginiaesunachicaaquienlediagnosticaronesquizofrenia,loquelehasupuestounadesventajasocialenalgunos momentos.Porejemplo,nohatenidounacontinuidadlaboraldebidoasuscontinuascrisisyestohahechoqueselimitasesucapacidadparadesarrollaruntrabajoremunerado. Actualmenteseencuentraatendidaenuncentrodedía. Determinacomofuturotécnicodequéformaestetrastorno mentallimitalasposibilidadesdeVirginiaparadesarrollar untrabajoremunerado. Solución: EnestecasolasituacióndedesventajasocialquetieneVirginiadebidaasuenfermedadpuedecausardiscapacidad 96 (comoeslalimitaciónparadesarrollaruntrabajoyllevar unavidaindependientefueradelcentro).Unaprolongada exclusiónprovocaunasituacióndesventajosaalahorade incorporarsealmundolaboraly,portanto,alavidaindependientequeesesperableparalaedaddeVirginiaysu rolsocial.Existenlimitacionesquehacendifícilsuincorporaciónaltrabajocomo: S Lafaltadecontinuidadenunaactividad. S Lasreaccionesanómalasensucomportamientocomo consecuenciadesuenfermedad(severánenlaUnidad8). S LadesorientaciónquepresentaVirginia. Ladiscapacidad(I):conceptosgenerales,clasificaciónycaracterísticas 5 2. Historia de la discapacidad Comprobamosenelapartadoanteriorcómoaconsecuenciadeldesarrolloyevolucióndel serhumanolaformadeconsideraralaspersonascondiscapacidadhavariado.Lasdiferentesculturas,consustradicionesycreencias,yelavancedelascienciasensusdiferentes camposhanjugadounpapelmuyimportanteenello. Acontinuaciónharemosunrecorridoenelquepodrásapreciarcómoamedidaque vamosavanzandoeneltiempo,elconceptodediscapacidadsehaidomodificando segúnlasdiferentesépocas. 2.1. Evolución del concepto de discapacidad Atendiendoalconceptodediscapacidadhanexistidodiferentesmomentoshistóricosen losquesurgieronunaseriedemodelosespecíficosqueintentaronexplicarla,haciendo notablelaconductadelasociedadhacialaspersonascondiscapacidad: S Modelodemonológico(EdadMedia,siglos VI-XV).Entendíaladiscapacidadcomo consecuencia de la posesión demoníaca, por tanto esta situación se asociaba al mal, y en consecuencia aquellas personas con discapacidad podían ser quemadas,ejecutadasoaisladas.EnlamismaEdadMediaempezóaconsiderarseque tener unhijocondiscapacidaderafrutodeuncastigodeDios.Poresosesolían mantenerlosnacimientosaescondidasoaislaralosniñoscondiscapacidad. S Modeloorganicista(1400-1500).Entendíaladiscapacidadcomoproductodeuna causaorgánica;porello,teníancomoobjetivobuscarsoluciónyremedioaesta problemáticacomoundeberbenéficoyasistencial.Deestamaneraempiezaelingresoenunainstitucióndeaquellaspersonascondiscapacidadparamantenerlas allí.Elnúmerodeestetipodeinstitucionescrecióenormemente,yfueporelloypor lasnumerosasexperienciassurgidascuandosevioqueseproducíandiferenciasy seempezóadebatirsobreestaformadesolucionarladiscapacidad. S Modelosocioambiental(1913-1918).Seconcibealapersonacondiscapacidadcomo unserhumanoquedebeserincorporadoasumedio,adaptarlo.Estemodelosecentraenlapersonaensí.Posteriormenteapareceelconceptoderehabilitación. S Modelorehabilitador(SegundaGuerraMundial).Esimportanteeldesarrolloenel campodelamedicinaylatecnologíaparamejorarlosmétodosderehabilitación. Seplanteaquelapersonacondiscapacidadpuedevivirensociedad,adaptándose al medio, y se cuestionan las instituciones para discapacitados, planteándose el temadelavidaproductiva/laboralylaspersonascondiscapacidad.Estemodelo secentraenpotenciarlashabilidadesdelaspersonascondiscapacidadparaque puedanadaptarsealmedio. Conestemodeloavanzamosrespectoalconceptodediscapacidad,peroaunasí,otorga unpapelactivoalprofesionalenelprocesoderehabilitación,yalapersonacondiscapacidadunpapelpasivo,sinningunaposibilidaddeparticipaciónsobresupropioproceso. Practica 6. Entra en la web www. dilemata.net,hazclicen Diversidad funcional y dentro de este apartado en Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Allí encontraráseltextoDiversidad funcional, nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano,delosautores Javier Romañach y ManuelLobato. Lee el texto con detenimientoyrealizaunresumen de la nueva aportación que hacen estos autores del concepto de diversidadfuncional. Lalimitación de este modeloesnoconsiderarelpropiomediocomofactornecesarioenelprocesodeintervencióny,porlotanto,seobtienenpocosresultados óptimos y una escasa adaptación a la vida diaria. A raíz de estas limitaciones seempiezaapensarenqueelmedioquerodeaalapersonapuedeydebeser modificadoparaquelapersonacondiscapacidadseadaptedeformaefectiva (aparecenlasayudastécnicasylaergonomía)(Fig.5.2). S Modelodeintegración(1960).Planteaquedebeexistirrelaciónentrelapersona condiscapacidadyelrestodelasociedad.Seintroducenlosconceptosderehabilitación integral, normalización e integración.Estemodelosecentraenlarelación entreelindividuoyelambiente.Aunasíseencuentranconproblemasenelproceso deintegración. 97 5 Ladiscapacidad(I):conceptosgenerales,clasificaciónycaracterísticas S Modelodeautonomía de la persona(décadadelossetenta).Seconsideraquetanto elmodelorehabilitadorcomoelmodelointegradornosondeltodoeficacespara situacionescondiscapacidadsevera.Estemodelopromuevelaigualdaddeoportunidadesparatodosendistintosterrenos:movilidad,actituddelasociedad,ayudas técnicas,barrerasarquitectónicasytransporte. S Modelobasadoenladiversidad funcional: Movimiento de Vida Independiente.Toda personacondiversidadfuncional(surgecomonuevoconcepto)tienelosmismosderechosqueelrestodelasociedad.Paraelloseeliminanloscentrosdeinternamiento ysedefiendelaautonomíadelapersonacondiversidadfuncionalensutotalidad. Practica 7. TeproponemosverlapelículaEl salvaje de Aveyron.Leeacontinuacióneltexto yrealizaunareflexiónrespondiendoalassiguientescuestiones: a) Elprocesodeadaptacióndelniñoalasociedaddesuépoca(actividadesde lavidadiaria,porejemplo,dificultadesquepresentaparaelloointegración conlasdemáspersonasquelerodeanenestanuevasituación). b) Atendiendoalconceptodediversidadfuncional,¿creesqueenlapelículase potenciaestanuevaformadepensamiento? EL PEQUEÑO SALVAJE (L’ENFANT SAUVAGE) JeanMarcGaspardItardnacióel24deabrilde1774enOraison,enelvalle delaDurance.LlegóaParísen1796habiendoadquiridoconocimientosconel padreSicard,directordelInstitutoImperialdeSordomudos*.Fueesteelprimer contactodeItardconniñoscuyaeducaciónrequeríamedidasespeciales.Itard descubrióqueestosniñossordomudoseranconfinadosenunaespeciedevida enaislamientoyseinteresóparticularmenteporeltema.Itardpensabaquela educaciónlopodíatodo.Seapasionóporelproblemaqueplantealaeducación ylaenseñanzadesordomudos.Unacontecimientoimprevistoibaahacerdeél elprimereducadordeniñosinadaptados*:lallegadaaParísdelniñosalvajede L’Aveyron(Víctor),deonceañosdeedad.Elniñofueavistadovariasvecesydetenidoparaluegoserllevadoaunhospicio,cuandootrosprofesionalesafirmaron queelniñosalvajedebíaserinternadojuntoalosaquejadosdeidiotismo*. Itardnocompartióestaopinióndesfavorable,afirmandoquenoeraposible determinarelgradodeinteligenciadelniñoque,privadodesdesuinfanciade todaeducación,habíavividocompletamenteseparadodelosindividuosdesu especieydelasociedadengeneral. VíctornoingresóenelcentroyfueItardquiendecidióencargarsedesueducaciónyrehabilitación.ParaellologróqueadmitieranaVíctorenelInstitutode SordomudosdeParís.Víctorpasóvariosañosdesuvidacuidadoyeducado entreelcentroylacasadelpropioItard. «Alosquedicenqueunniñosalvajeesunserdébil,lesdigo:“esposiblehacer cualquiercosa”,eselcaminodeunaactitudesencialencualquiereducador,no resignarseaaceptarlafatalidadydecirquesiemprehayalgoporhacerpor alguien.»(Itard) * S ordomudo/inadaptado/idiotismosontérminosutilizadosenesaépocaque yahandesaparecidodelaterminologíaactual. 8. Esimportantequereflexionessobreestosconceptos:periodo crítico y periodo sensibleenlasfuncionesdelserhumano.Paraelloteproponemosquebusques informaciónenInternetutilizandoestostérminosdebúsqueda,sobreadquisición dellenguajeypsicología. S Buscaelsignificadodeambosconceptos. S Relacionacadaunodeellosconlafunciónyadquisicióndellenguaje. S Enrelaciónalapelícula«Elpequeñosalvaje»,¿creesqueexisteunperiodocríticoparalaadquisicióndellenguaje?Razonaturespuestaydebatidenclase elrestodeopiniones. 98 Ladiscapacidad(I):conceptosgenerales,clasificaciónycaracterísticas 5 2.2. Diversidad funcional y principios de la vida independiente Lavidaindependienteconstituyeunnuevopensamientoenrelaciónalarealidaddelser humano.Estemodelodebedisponerdetodoslosapoyosnecesarios(tecnológicosyhumanos)paraconseguirunaciudadaníaconigualdaddecondicionesy,comoconsecuencia, no se acepta el ingreso en una institución como forma de vida.Enestalíneasurgeuna formadepensamientoenlaqueprimaunnuevoconcepto:diversidad funcional. Estetérminoseutilizaconfluidezynaturalidad,ysehaacuñadoelacrónimoPDF,extraídodelasiniciales decadapalabra(personacondiversidadfuncional).Entendemos queeltérminodediversidadfuncionalseajustaaunarealidadenlaqueunapersona funcionadeformadiferentealamayoríadelasociedad. Ejemplo: Unapersonaconunalesiónmedularhabitualmenteutilizaunasilladeruedasparadesplazarse,mientrasqueelrestodelapoblaciónlohaceutilizandolaspiernas:la misma función de forma diversa. Laspersonas con diversidad funcional(PDF)reclamansuderechoindividualycolectivoavivirdeformaindependienteyactiva,estandoincluidasenlacomunidad conlosapoyoshumanosnecesarios(asistenciapersonal). EntrelosañossesentaysetentanaceenlosEstadosUnidoselMovimiento Mundial de Vida Independiente.Elobjetivoprincipaldeestemovimientoerasacaralaspersonas condiversidadfuncionaldeloshospitales,lasinstitucionesydesuspropiascasas,dondeseencontrabanaisladasyrecluidas,conlaintencióndeincluirlasenlacomunidad yqueparticiparanenella(Tabla5.1). Pilares Practica 9. Para adentrarnos en la filosofíadevidaindependienteteproponemosque busques en YouTube el vídeo titulado: Nick de Melbourne (Australia) nació sin brazos ni piernas. Conestevídeoqueremos que reflexiones sobre la vidaindependientede las personas con una diversidad funcional y hagas un pequeño análisis por escritoconlasprincipales ideas. A continuación observa unodelosmuchoslogros de Nick, entre ellos el cortoEl circo de la mariposa,subtituladoencastellano. Principios básicos S T odavidahumanatieneunvalor. S Derechoshumanosyciviles. S T odos,cualquieraqueseasudiversidad,son capacesderealizarelecciones. S Autodeterminación. S L aspersonascondiversidadfuncionalloson porlarespuestadelasociedadasudiversidad física,intelectualysensorial,ytienenderechoa ejercerelcontroldesusvidas. S Autoayuda(apoyoentreiguales). S Laspersonascondiversidadfuncionaltienen derechoalaplenaparticipaciónenlasociedad. S Posibilidadparaejercerpoder. S Responsabilidadsobrelapropiaviday acciones. S Derechoaasumirriesgos. S Vivirencomunidad. Tabla 5.1. Descripción de los pilares y principios básicos que fundamentan el Movimiento para la Vida Independiente. En la Convención de Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006)sereconociólavida independientecomounderecho humano básico.Enconsecuencia,lafiguraprofesionaldelaasistenciapersonaladquiereunlugarimportante dentrodelasociedad.Lafilosofíadevidaindependienterespondealanecesidadde queseanlaspropiaspersonasquienesasumanlaresponsabilidadenlagestióndelos serviciosque lesafectan. Web En la siguiente página tienes un interesanteforodeconsultasobre estetema: http://es.groups.yahoo.com/ group/vidaindependiente/ 99 5 Ladiscapacidad(I):conceptosgenerales,clasificaciónycaracterísticas 3. Clasificación de la discapacidad Vocabulario Diagnóstico multiaxial.Tienepor objetivo hacer una valoración global del estado de salud del individuo, incluyendo diagnóstico mental, diagnóstico físico, diagnóstico social y una evaluación del funcionamiento en diferentes áreas de importancia según la edad y la condición académicaysocial. Alahoradecuantificar el grado de discapacidad,laversiónmultiaxialdelaCIE-10utiliza loscriteriosquesereflejanacontinuación(Tabla5.2).Existenseisnivelesqueabarcan desdeel0al100 %dediscapacidad,considerandolosextremoscomoausenciaoextremapresenciadediscapacidad. Valor Características Porcentaje 0 Elfuncionamientodelpacienteseadecuaalasnormasdesugrupode referenciaocontextosociocultural:noexistediscapacidadenningún momento. Ninguna discapacidad 1 Existedesviacióndelanormaenunaomásdelasactividadeso funciones:pacienteligeramentediscapacitadoalgúntiempo. 20 % 2 Existedesviaciónllamativadelanorma,interfiriendoconlaadaptación social:pacienteligeramentediscapacitadobastantetiempoo moderadamentediscapacitadoduranteuncortotiempo. 40 % 3 Existedesviaciónmuymarcadadelanormaenlamayoríadelas actividadesydelasfunciones:pacientemoderadamentediscapacitado bastantetiempooseveramentediscapacitadoalgúntiempo. 60 % 4 Existedesviaciónmuymarcadadelanormaentodaslasactividades ylasfunciones:pacientegravementediscapacitadolamayoríadel tiempoomoderadamentediscapacitadotodoeltiempo. 80 % 5 Ladesviacióndelanormahaalcanzadounpuntocrítico:paciente gravementediscapacitadotodoeltiempo. 100 % Tabla 5.2. Severidad de la discapacidad. Contiene los criterios que utiliza la CIE-10. Existencuatro áreas básicas de evaluación(Tabla5.3)parapoderhacerreferenciaala discapacidad. Áreas funcionales de referencia ¿Sabías que…? Lanuevaconceptualizaciónque hacelaCIFdeltérminodiscapacidadestableceque: El término discapacidad es asumidocomountérminogenérico que abarca distintas dimensionesde: SDeficiencias de función y deficiencias de estructura (antes deficiencias). SLimitaciones en las actividades(antesdiscapacidades). SLimitaciones en la participación(antesminusvalías). Características principales S Mantenimientodelahigienepersonalylasaludfísica:limpiezacorporal, afeitado,peinado,limpiezadelaropa. Cuidado personal S Hábitosdealimentación:horariodecomidas,calidaddelaalimentación ycontroldepeso. S Cuidadodelacasaydesuspertenencias. Funcionamiento ocupacional S Aceptacióndelapersonaconeltipodetrabajo. S Calidadycondicionesdetrabajo. S Interéspormantenerlaocupaciónlaboral. S Relación de pareja – Capacidadparademostrarafecto,interésyestadoemocional. – Conceptodelpacientedesentirquesuparejaesunsoporte. – Comunicaciónconlapareja. Contexto familiar S Relación padre/madre-hijo – Actividadesbásicasparamantenerlasaludylaseguridaddeloshijos. – Gradodeuniónconloshijos. – Interésmostradoporelestadodesushijos. – Abusoenlafuncióndepadre/madresobreloshijos. Tabla 5.3. Áreas funcionales para la valoración de la discapacidad. (Continúa) 100 Ladiscapacidad(I):conceptosgenerales,clasificaciónycaracterísticas (Continuación) 5 Actividades Áreas funcionales de referencia Contexto familiar (Cont.) Contexto social Características principales S Participación en las tareas del hogar – Participaciónenlasactividadesdiariasdelhogar. – Tareasyobligacionesparaelbuenfuncionamientofamiliar. S Disposiciónarealizarunavidafueradelafamiliaydelhogar. S Comunicaciónytratoconelrestodepersonas. S Relacionesconamigos. S Actividadesdeocio. S Respuestayactitudhaciaelrestodelaspersonas. Tabla 5.3. Áreas funcionales para la valoración de la discapacidad. Ladiscapacidadtienesuorigenenunaovariasdeficienciasfuncionalesoestructuralesdeunórganodelcuerpo,yenestesentidoseconsideracomodeficiencia cualquieranomalíadeunórganoodesufunción. 10. Identificaeláreafuncional de referencia afectada a partirdeestascaracterísticas: a) Juanpresentalimitación enelmantenimientode suhigienepersonal. b) Ana presenta dificultades en las relaciones conelrestodelaspersonas y en las actividadesdeocioconsus compañeros. c) Lauranopuederealizar untrabajoremunerado, no muestra interés por realizarlo. ApartirdelaclasificaciónestablecidaporlaOrganizaciónMundialdelaSalud(OMS) atravésdelaCIF,sepuedenidentificarlostiposdedeficienciasquepuedenestarasociadasalasdistintasdiscapacidades: S Sensorial y de la comunicación. S Física. S Psíquica. Caso Práctico 2. Áreas funcionales para un plan de intervención Situación: Anaesunajovendeveintiochoañoscondiscapacidadfísicaqueviveencasa de suspadres.Ensuvidadiarianopuederealizar,opuedehacerloconlimitaciones, algunasde susfunciones: S Generalmente le cuesta quedar con sus amigos; nos cuenta que en algunas situacionesnosesientecómoda. S Suspadresintentanqueencasapuedaestarlomástranquilaposible,evitando quetengaresponsabilidadespropiasdelhogar,comohacersucama,ponerla mesaorecogersucuarto. S Cadamañanaseaseayseviste,yamenudosequejadequepuedehacermás cosasperosesientelimitadaporsuspadres. Comoprofesional,¿quéáreasfuncionaleshabríaqueconsiderarpararealizarun plandeintervención(Fig.5.2)? Solución: Atendiendoalcasoplanteadoesevidenteque: a) E nprimerlugartendremosqueconsiderarelcontexto familiar y social,lasobreprotecciónylarelaciónconlosamigoshadesertrabajada.Estoayudaráa mejorar su autonomía. b) Larelación padre/madre-hijahadeconsiderarsecomopuntoprincipal. c) Ademástendremosquerevisaralgunosaspectos del área personal;deberealizartodoaquelloquepuedahacer.Paraellotenemosquecontarconelapoyo desufamilia. d) F inalmente,generalizarloaotroscontextos,comoelsocial. IndudablementesuactitudypredisposicióninfluiránenlosresultadosqueseobtenganconAna. Fig. 5.2. Situación de intervención. Atendiendo al grado de discapacidad que presente la persona, debemos adaptar el tiempo y la cantidad de trabajo, tanto por parte de los profesionales como de la familia. 101 5 Ladiscapacidad(I):conceptosgenerales,clasificaciónycaracterísticas 3.1. Discapacidad sensorial y de la comunicación ¿Sabías que…? Atendiendo a las normas de la BIAP (Bureau International d’Audiophonologie) nos encontramoscon: SSorderaleve(21-40dB). SSorderamedia(41-70dB). Unapersonaconunadeficienciasensorialtieneafectadoalgunooalgunosdesussentidos;entrelosprincipalesestánlavistayeloído.Estadeficienciaprovocaenlamayoría de los casos una discapacidad sensorial. En este apartado veremos la discapacidad visualyauditivacomolasmásimportantesatendiendoasumayorincidenciayrepercusiónennuestrasociedad. Discapacidad auditiva SSorderasevera(71-90dB). SSordera profunda (más de 90 dB). SCofosis(sorderasinrestosauditivos,sorderatotal). Sedefinecomodiscapacidad auditivalapérdidaoanormalidadanatómicay/o fisiológicadelsistemaauditivo,loqueconllevaunadiscapacidadparaoír,queen determinadoscasos(segúneltipodedeficienciaauditiva)implicaunadificultad para el acceso al lenguaje si todavía no se ha adquirido. Laaudicióneslavíaprincipalatravésdelacualsedesarrollaellenguajeyelhabla. Aunqueactualmentesesigueconsiderandounadeficienciaconpocarepercusiónaparente,sinembargoesunadelascausasqueprovocanunamayordiscapacidaden relaciónaldesarrollocognitivoylingüísticodelapersona. Cuanto antes se detecte la deficiencia, antes podremos intervenir en ella y hacer que la discapacidad auditiva pueda mejorar(Fig.5.3). Ladeteccióndelasordera leveenlainfanciaesimportante,yaquesuelepasardesapercibidaoconfundirseconunproblemadeatenciónodespisteenelniño.Estopuedetener secuelasmuygraveseneldesarrollocognitivoylingüísticodelniño. Acontinuaciónvasaveralgunasclasificaciones atendiendoadiferentescriterios. Según la intensidad de la pérdida auditiva La pérdida auditiva se mide en decibelios (dB). A mayorpérdida,mayoreselnúmerodedecibelios,estoquieredecirquenuestroumbral/nivelde audición está afectado en mayor o menor medida,segúnlosdecibeliosdepérdida: S Una persona con un umbral de audición de entre0 a 20 dBseencuentradentrodelanormalidadyconcapacidadparapercibirlapalabra. S Silapérdidaesde30 dB,quieredecirquese necesitaayudaparapoderpercibirunaconversaciónyestaremoshablandodeunahipoacusia o pérdida de audición (sordera). Fig. 5.3. Intervención con deficiencia auditiva leve. Debemos tener presente que cualquier trastorno en la percepción auditiva a edades tempranas afectará al desarrollo comunicativo, cognitivo y lingüístico, y en consecuencia a su posterior integración en la sociedad, todo ello, si no se interviene de forma multidisciplinar, con un modelo correcto de rehabilitación y a la edad más temprana posible. 102 Laspérdidasauditivascasinuncasontotales,quedandoporlogeneralalgunosrestos auditivos,que bienestimuladosserándegranayudaenelproceso de intervención. Ladiscapacidad(I):conceptosgenerales,clasificaciónycaracterísticas Según el lugar de la lesión 5 Importante S Sordera de transmisión o conductiva.Estáproducidaporunaalteracióneneloídoexternoomedio,loqueimpidelatransmisióndelsonidodeformaadecuada.Existeuna granvariedaddecausasqueprovocanestetipodesordera:lesionesenelpabellón auditivo,enelcanalauditivo,enlamembranatimpánica,enlacadenadehuesecillos, etc.Lascausas más frecuentessonmalformaciones,traumatismos,otitis,aumentode masaenelcanalauditivo(taponesdecera,tumores…)yperforacióntimpánica. S Sordera de percepción o neurosensorial.Seproducecuandoexisteundañoenla cóclea (caracol). Sus causas más frecuentes se pueden establecer en función del momentodepresentaciónenelnacimiento:prenatales(antesdelparto),perinatales (problemasenelmomentodelparto)ypostnatales(despuésdelparto,puedenapareceralolargodetodalavidadeunapersona)(Tabla5.4). S Sordera mixta.Cuandoseproduceunaasociaciónentrelasorderadepercepción ylasorderaneurosensorial. Causas prenatales S G enéticaohereditaria:enrelaciónalosgenes,porloquesetransmitendepadresahijos. En la sordera de percepción o neurosensorial,laalteraciónenla percepción sonora también puede producirse a nivel del sistema nervioso central,yestaríanafectados loscentrosenlosqueseprocesala informaciónauditiva(sordera central),odeberseaalteracióndelas víasauditivas,enestecasolale- siónsesitúaenelnervioauditivo (sordera retrococlear). Una de lasalteracionesqueseproducen a consecuencia de una sordera central es la agnosia auditiva, impidiendo que la persona pueda comprender lo que oye. Podría compararse a la sensación de escuchar un idioma que desconoces. S C ongénitaoadquirida:seadquiereduranteelembarazodebidoaenfermedadesquepuede sufrirlamadre. Causas perinatales/neonatales S Hipoxia. S Traumatismocraneal. S Prematuridad. S Hiperbilirrubinemia. Practica S Infecciones. Causas postnatales S Meningitis. S Varicela. S Sarampión. S Exposiciónasustanciasototóxicas. Tabla 5.4. Causas más frecuentes de la sordera neurosensorial. Según el momento de aparición del déficit auditivo S Sorderaprelocutiva.Lapérdidaseproduceantesdelaadquisicióndellenguaje,por tantoesimprescindiblelaintervenciónlogopédicacuantoantes,yaquelaadquisicióndellenguajenosepodráconseguirdemaneranatural. S Sorderapostlocutiva.Lapérdidaaparecedespuésdeadquirirseellenguaje. 11. La mitad de los alumnos ospondréisdurantemedia horaunostaponesenlos oídos, lo cual dificultará vuestra capacidad auditiva, y la otra mitad del gruponolohará.Debéis seguirconvuestrotrabajo diariodeclaseydespués, cadaunodevosotrosex- pondrálassensacionesvi- vidas en este tiempo, se- ñalando las dificultades experimentadas y cómo sehaadaptadocadauno parapoderdesenvolverse. Caso Práctico 3. Consejos para intervenir en una deficiencia auditiva Situación: S Mirarle a la caracuandohablemos. Katia es una mujer de setenta y cinco años de edad que viveensucasayquerecibelavisitadiariade untécnicoen atenciónapersonasdependientes.Katiasequejadenooír bienenlasconversacionesconlosdemás.Nosotroscomo profesionales hemos observado que le cuesta entender lo quelepreguntamos.Cómotécnico¿quémedidasdebestomarparasolucionarestasituación? S No girarnosmientrasnosdirigimoshaciaella. Solución: Loprimeroquetendremosquehaceresintentaradaptarnosasuniveldeaudición: S Para descartar que exista alguna alteración que esté perjudicandosuaudición,deberemosacompañarla a un centro de saludycomunicarsusituación. P ara ello tendremos que estar atentos y fijarnos qué situacionesdesuvidadiariasevenlimitadasporeste problema.Seguramentenosencontremosconunapérdidaauditivacaracterísticadelaedad,sinembargoes importanteasegurarnos. 103 5 Ladiscapacidad(I):conceptosgenerales,clasificaciónycaracterísticas Discapacidad visual Practica 12. Entraenlapáginahttp:// www.once.es/otros/trato/ trato.htm.Enestasección pinchaenelapartado«vi- sión», «alteraciones gravesdelavisiónysurepercusiónenlavidadiaria». Experimenta cómo percibiroverelentornosimulando la percepción de personas con problemas visualesalpasarelratón porencimadelasimágenesqueteproponenenlos tiposdealteracionesvisuales.Realizaunbreveresumensobrelaexperiencia vivida. Ladiscapacidadvisualenglobatantoalapersonaquenotienerestovisual(ceguera) comoalapersonaquetienealgúnresto(deficienciavisual)ypuederealizardiferentes tareasutilizandoparaelloinstrumentosadecuadosquemejorensuvisión. Ladeficiencia visualconllevadesdeunaausenciatotaldevisiónhastaalteraciones quenosontotalesperoquesuponenunadificultadparaalgunasactividadesde lavidadiaria. Lasclasificacionesdeladeficienciavisualsonvariadas,segúnelprocesoquesevea implicadoyelorigendelalesión(lavisiónnoselimitaalojo).Atendiendoalacausa podemosdistinguirdistintasclasificaciones: S Según la forma de percibir la visión – Personaconceguera total.Personaquenotienerestovisualy,silotiene,noes funcional. – Personaconrestos visuales.Personaqueposeealgúnrestovisual. S Según el momento de aparición – Personascondiscapacidad visual congénita.Construyensuspropiosconocimientossobresuentornoconpocaonulavisión. – Personascondiscapacidad visual adquirida.Construyensuspropiosconocimientosapartirdemuchayvariadainformaciónvisualinicial.Existegrandiferencia, comoocurreconelrestodedeficiencias,entreaquellaspersonasquehannacidoyaconellasylasquelashanadquiridoalolargodesuvida. Esimportantedeterminarelniveldepérdidaysusrepercusionesenlapersona.Paracuantificarelgradodecegueraodedeficienciavisual,setendránencuentadosfactores: Importante Alteraciones visuales más comunes: SCeguera.Pérdidadevisióny/o reduccióndelcampovisual. SAmbliopía. Persona con resto visual útil por debajo de los nivelesdeceguera. SHipermetropía. Causa fatiga visual,cefaleas,náuseasyvisiónborrosa. SMiopía. Produce visión próximabuenaylejanaborrosa. SAstigmatismo. Produce picor de ojos, cefalea, lagrimeo, alteración de la visión, dolor ocular. SEstrabismo.Desviaciónocular, pérdidadelavisiónbinocular. SDaltonismo. Ceguera a determinadoscolores. 104 S Agudeza visual. Valorar si hay una disminución de la capacidad para identificar visualmentedetallesypercibirlaformayfiguradelosobjetos.Seevalúautilizando panelesdeletrasosímbolos. S Campo visual.Observarsihayunareducciónseveradesucampovisual,esdecir, de lacapacidadparapercibirlosobjetossituadosfueradelavisióncentral(punto de visiónmásnítido).Laevaluacióndelcampovisualserealizamediantelacampimetría.Cuandoobservamoselcampovisualdeunapersonacondeficienciavisual,asu vezsepuedendistinguirdosgrupos: – Pérdidadelavisióncentral.Estáafectadalapartecentraldelcampovisual. – Pérdidadelavisiónperiférica.Solopercibeporsuzonacentral. Comoprofesionaldebesestaratentoytenerencuentacualquieracciónquepuedaindicarteunproblemadevisiónenlapersonaalaqueatiendes.Algunasdeestasacciones quepuedesdetectarson: S S S S S S S S Fotofobia:deslumbramientoeninterioresy/oexteriores. Movimientos involuntariosdelosojos. Echar la cabeza hacia delanteparamirarunobjeto. Acercar la cabezaalleeroescribir. Parpadearenexceso. Cansancio y fatigadespuésdeleer. Enrojecimientodelosojos. Tropezarseychocarconobjetos. Ladiscapacidad(I):conceptosgenerales,clasificaciónycaracterísticas 5 Caso Práctico 4. Consejos para la intervención en una deficiencia visual Situación: Lucíatieneunapérdidatotaldelavisión.Debemospresentarnosanteellacomosunuevotécnicoenelcentrodonde vienearealizaractividadesdurantelamañana.Indicaqué tipoderecomendacionesdebestenerencuentapararealizarlastareasquetecorrespondanconuntratocorrecto yóptimohaciaLucía. Solución: Paraentenderlarealidadqueentrañaestadiscapacidad debestenerencuentaqueatravésdelsentidodelavista obtenemosel80 %delainformacióndelmundoexterior. Anteunasituacióndeestetipo: S No debes presuponercuántoveunapersonacondiscapacidad visual, y qué cosas podrá hacer o no, lo mejorespreguntarleabiertamente. S AldirigirteaLucía,preséntate sin tardanzaparaque notengadudasdeconquiénestáhablandoyprocura mirarlealacara,paraquelocalicelafuentedesonido másfácilmente. S Si tenéis que desplazaros, pregúntale si necesita tu ayuda(yaqueeslaprimeravezquetomamoscontacto con ella). En caso afirmativo, ofreceremos nuestro brazo, bien verbalmente o bien mediante el contacto físico,perosinsujetarla.Caminaremosdelantedeella adecuandolamarchayavisaremosdelosobstáculos queseencuentrenensucamino. S Al indicarle una cosa u objeto, aclárale en qué lugar exacto se encuentra.Utilizatérminoscomo«atuizquierda», «delante de ti», etc., y evita adverbios de lugar como«allí»,«ahí»,etc. S Sitienesqueguardaryrecogersuscosas,no olvides decir dónde las has dejado. S Infórmale de la distribución de la sala, comunicando cualquier cambio. En este caso eres tú como técnico lapersonaquelleganuevaalcentro,portantodebes familiarizarte con su distribuciónparafacilitareldesplazamiento. S Sitetienesqueausentar,aunqueseaduranteunossegundos,debes avisar a Lucía. Practica 13. VisitaelcentrodelaONCE.Enélpodráscomprobaryaprendercómosedesenvuelveunapersonacondiscapacidadvisual.Podrásvivirenprimerapersonalas sensacionesqueseproducenenunasituacióndealteraciónvisual(Fig. 5.4). Realizadespuésdelavisitaunresumenenelquemenciones: S Talleresdesensibilizaciónquehaspodidorealizar. S Materialesdeayudayadaptadosparapersonasconalteracionesvisuales. S Sensacionesvividasduranteydespuésdelavisita. Fig. 5.4. Persona con ceguera leyendo Braille (Fundación ONCE). Discapacidad de la comunicación Persona con discapacidad para hablar (mudez) Estegruposerefiereexclusivamentealapérdidatotaldelhabla.Entrelascausasmás frecuentesnosencontramoscon: S S S S Aglosia(carenciadelalengua). Mutismo. Ausenciadecuerdasvocales. Pérdidapermanentedelavozpordiferentesmotivos. ¿Sabías que…? La sordoceguera es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) con unapérdidaparcialocompleta de sus funciones. Existen diferentes tipos de sordoceguera con características muy variadas; algunas personas presentan sordera y ceguera total, mientras que otras presentan restos auditivos, visuales, o de los dos tipos. Una persona con sordoceguera ha de tener una deficienciavisualengradoseveroocegueraycumplirunaserie de criterios tanto cuantitativos comocualitativos. Para obtener más información sobre esta deficiencia puedes consultar la siguiente página web: http://www.asocide.org/ sordoceguera/ 105 5 Ladiscapacidad(I):conceptosgenerales,clasificaciónycaracterísticas Discapacidades de la comunicación y comprensión del lenguaje Actividades 14. Busca en Internet vídeos sobre personas que han sufridoafasiayquehanllegado a recuperarse casi totalmente. Responde: S Cómotécnico,¿qué5A@ sejosledaríasalafamiliadeunapersonacon afasia? Serefierenalaincapacidadparaprogramar,emitirycomprendermensajeslingüísticos. Abarcalimitacionesimportantes, gravesoseverasdellenguajequeimpidenlaproduccióny/ocomprensióndemensajesclarosyentendibles. Entrelasrazonesmásfrecuentesdeestaslimitacionesnosencontramoscon: S Afasia. Falta o pérdida de lenguaje a nivel receptivo (comprensión del lenguaje), productivo(produccióndelhabla)oenambos,segúnellugardelalesión. S Agrafía.Incapacidadparaescribir(produccióndellenguajeescrito). S Alexia.Incapacidadparaleer(comprensióndellenguajeescrito). S Dislexia.Dificultadenelprocesodelectura. S Anartria.Incapacidad/dificultadgraveparaarticularpalabras. S Disartria.Dificultadparaarticularpalabras. S Disfasia. Trastornoespecíficodelaadquisicióndellenguaje:anivelexpresivo,comprensivo,oenambos. Existennumerosostiposdedisfasia,aligualquedeafasia,segúnellugardelalesiónque seencuentrealterado. Actividades Vocabulario Retroalimentación. Denominada tambiénfeedback,significa«ida yvuelta».Desdeelpuntodevista social y psicológico, es el proceso de compartir con la intención de recabar información, para intentar mejorar el funcionamiento de una organización o de cualquier grupo formado por seres humanos. En relación conelprocesodecomunicación, seríalarespuestadelreceptoral recibirelmensajedelemisor,por ejemplo, cuando asentimos con lacabeza. Córtexmotor Área67 Broca ;DA angular dDF7J visual dDF7J auditivo Área67 Wernicke Fig. 5.5. Áreas principales del lenguaje en la corteza cerebral. 106 15. Explicalasdiferenciasentrelossiguientesconceptos: a) Aglosia. b) Disfasia. c) Afasia. 16. Indicacuáldeestosenunciadosesverdadero: a) Unapersonacondiscapacidadsensorialtieneafectadoelmovimiento. b) Unapersonacondiscapacidaddelacomunicacióntieneafectadoeloído. c) Unapersonacondiscapacidaddelacomunicaciónpuedetenerelhabla totalmenteafectada. Caso Práctico 5. Identificar dificultades en la comunicación Situación: Miguel tiene cincuenta y cuatro años y ha sufrido un accidente cerebrovascular (ACV).Traslalesiónentiendecadamensajequelecomunicanperocadavezque quiereemitirunapalabraofrasenosdice«terete»,yademáshaperdidopartede sumovilidad.Comoprofesionaldebesayudarlearealizardeterminadasactividadesdesuvidadiariaensupropiacasa.¿Quécreesquelepuedepasar? Solución: Ennuestracortezacerebralexistenáreasencargadasdellenguaje(Fig.5.5),como eláreadeBrocayeláreadeWernicke.Unalesiónenellasprovocaríaunaafasia deproducciónorecepción,respectivamente.Portanto,considerandoquelaalteracióndeMigueltienelugarenlaproduccióndellenguaje,nosindicaunalesióna niveldeláreadeBroca(motora);sinembargo,pareceestarpreservadasucapacidaddecomprensióndellenguaje. Comoprofesionalesnodebemosolvidarqueesta persona entiende perfectamente nuestra conversación aunque sus palabras producidas nos indiquen lo contrario.Es importantecomotécnico: S Mirarlealosojosyofrecerleunaescuchaactivayretroalimentaciónadecuadasparasubienestarpersonal. S Realizarnuestrastareasdeayudasiempreteniendoencuentasuopiniónysu participaciónenlasdecisiones. Ladiscapacidad(I):conceptosgenerales,clasificaciónycaracterísticas 5 Discapacidad física Incluimosenladiscapacidadfísicaaquellassituacionesoenfermedadesqueconllevan unalimitacióndelaactividadmotoradelapersona.Enladiscapacidadfísicaestácomprometidatantolacantidadcomolacalidaddelmovimiento.Dependiendodelgrado necesitaremos diferentes tipos de apoyo social. Ladiscapacidad físicaatañealasestructurasyfuncionesdelcomponenteneuromuscularymotordenuestroorganismo,porloquepresentaproblemasenlaproducción,regulaciónyejecucióndelosmovimientos. Puedeverseafectadoelmovimientoenunaovariaszonasdenuestrocuerpo.Atendiendoalnivel de incidencia según la zona,podemosdiferenciar: S Monoplejia.Estáafectadounsolomiembro. S Paraplejia.Estánafectadoslosdosmiembrosinferiores. S Tetraplejia.Estánafectadoslosmiembrossuperioreseinferiores. S Diplejia.Estánafectadosambosbrazosoambaspiernas.Lamayoríadelasveces estánmásafectadoslosmiembrosinferiores. S Hemiplejia.Estáafectadounsololadodelcuerpo. Existen diversas causas que provocan discapacidad física: factores congénitos; hereditarios; cromosómicos; por accidentes o enfermedades degenerativas, neuromusculares, infecciosasometabólicas,entreotras.Estascausasproducenlesionesdiversas(Tabla5.5): detipocerebral(parálisiscerebral,encefalopatías...),lesionesneuromusculares,traumatismos(craneoencefálicos,lesionesmedulares...)otrastornososteoarticulares(huesosde cristal,artritis...). Dentrodeladiscapacidadfísica,vamosadescribirconmásdetenimientolaparálisis cerebralcomotrastornoneuromotor,debidoalaltoporcentajedeincidenciasocialquetiene. La persona con parálisis cerebral Laparálisiscerebralimpidey/odificultalainformaciónqueenvíaelcerebrohastalos músculos,loqueobstaculizaelmovimiento. Podemosdefinirlaparálisiscerebralcomountrastorno neuromotor (no progresivo) provocadoporunalesiónounaanomalíaeneldesarrollodelcerebro. Podemosdistinguirdiferentestipos de parálisis cerebralatendiendoalossiguientesfactores(Tabla5.6): Practica 17. Organizaos por grupos enelaula-tallerydiseñad unrecorridoquehabitualmente hagáis dentro del centro,porejemplo,dirigíos al patio del recreo: paraelloescogeréisuna silla de ruedas o unas muletas.Despuéstendréis queindicarquédificultades habéis encontrado a lo largo del recorrido y describirlas en vuestro cuaderno. Accidentescerebrovasculares. Atrofiamuscularespinal. Distoníamuscular. Distrofiamuscular. Espinabífida. Osteogénesisimperfecta. Parálisiscerebral. Poliomielitis. SíndromedeApert (acrocefalosindactilia). SíndromedeMarfan. Traumatismocraneoencefálico. Tabla 5.5. Distintas enfermedades que provocan discapacidad física. Espasticidad.Aumentodeltonomuscular(hipertonía).Losmovimientossonmuyexageradosycon pocacoordinación.Lagranmayoríadelaspersonasconparálisiscerebralseencuentrandentro deestegrupo. Atetosis.Sepresentanmovimientosinvoluntarios,incontroladosycambiantes,desdemovimientos hipertónicosahipotónicos.Elestréspuedehacerqueestosmovimientosseagudicen. Generalmenteseproducedisartria,odificultadenlacoordinacióndelamovilidaddelos músculosqueintervienenenelhabla.Estetipodeparálisiseslasegundamásfrecuente. Ataxia. Lamarchaseencuentraalterada,secaminadeformainestable.Existealteraciónenla coordinaciónmotorafinaygruesa. Mixto. Eseltipomásfrecuenteeincluyelacombinacióndeespasticidadymovimientosatetoides. Hipotonía.Disminucióndeltonomuscular. Tabla 5.6. Tipos de parálisis cerebral. Importante Untrastorno no progresivo significa que no se agravará conformecrezcaelniño;sinembargo, se pueden hacer más evidentes algunos de los problemas que presente. 107 5 Ladiscapacidad(I):conceptosgenerales,clasificaciónycaracterísticas Laparálisis cerebral,medianteunaintervenciónadecuada,permitiráoptimizarlos movimientos,potenciandosudesarrollocognitivoparaalcanzarelmejornivelde comunicación. ¿Sabías que…? Enunamismapersonanospodemos encontrar diferentes tipos dediscapacidad;porlogeneral una será la dominante y fomentarálaaparicióndelasotras. Practica 18. Leedlasiguienteinformaciónyrealizaddespuésundebateenclasesobreella atendiendoalaspreguntasqueseindican: CONFEDERACIÓNESPAÑOLADEPERSONASCONDISCAPACIDAD FÍSICAYORGÁNICA «VacacionesparajóvenescondiscapacidaddeAndalucía»(23/07/2010). La Confederación Andaluza de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (CANF-COCEMFEAndalucía)organizaenelalbergueruralAndévaloAventura,en lalocalidadonubensedeSantaBárbaradeCasa,el«EncuentrodeJóvenesde entidades»,enelqueparticiparáungrupode55personasdeentre16a30añosde lasFederacionesProvincialesyRegionalesmiembrosdelaConfederación. Actividades 19. Contestaverdaderoofal- so: S L apersonaconparálisis cerebral no podrá hablarensuvida. S Lapersonaconparálisiscerebralpuedepresentar una discapacidadmotora. S Laparálisiscerebral es unadiscapacidadmo- toraysensorial. Razonatusrespuestas. Despuésdeléxitoyelaltoniveldeasistenciaenlasonceedicionesanteriores, losresponsablesdeCANF-COCEMFEAndalucíaapuestan,unañomás,por fomentarlaparticipacióndelosmásjóvenes,conelfindeconsolidarestas jornadasparaquecadaañosirvandepuntodeencuentroeintercambiode experiencias. Elencuentro,quepatrocinaelInstitutoAndaluzdelaJuventud(IAJ),estáencaminadoaimpulsarelasociacionismoentrelosjóvenes,yformarlosendistintas materias,combinandoenestaocasiónladiversióndeunasvacacionesyel conocimientosobreaspectosformativos.Conocersusinquietudes,asícomolos problemasylasdificultadesqueseencuentranenlasociedadsonlosprincipalesmotivosquellevaronapromoverestetipodeiniciativa. Losadolescentesseránatendidosporvoluntariosquehansidoformadosgracias aloscursosquecadaañoorganizaCANF-COCEMFEAndalucíaparadotara losparticipantesdeunaslíneasbásicasdeconocimientos. Responde: 1. Cuáleselnombredelaasociaciónyaquiénvadirigida. 2. Q uéobjetivostienelaasociación. 3. Comoprofesional,enquésentidocreesquebeneficiaatuformaciónconocerestetipodeeventos. Caso Práctico 6. Recoger información para desarrollar nuestro trabajo Situación: Comoprofesionaltrabajasenuncentroparapersonascon parálisiscerebral.Hoyesunodetusprimerosdíasydebesasearaunadelaspersonasqueresidenenelcentro. ¿Quédebestenerencuentapararealizarelmejortrabajo portuparte? Solución: Comoprofesionaldebesrealizarlassiguientestareas: 108 S Enprimerlugar,conocereltipo de parálisis que presenta, ya que atendiendo a ella los movimientos que puederealizaresapersonaserándiferenteseinfluirán entuformadeasearlo. S Ensegundolugar,nodebesolvidarelgrado de comunicación que tiene,yportantodebesdirigirtecontodo elrespetoycuidadoquequerríasparati.Comoprofesional debes recibir información individualizada antes deactuar. Ladiscapacidad(I):conceptosgenerales,clasificaciónycaracterísticas 5 Discapacidad psíquica Ladiscapacidadpsíquicahoydíasepodríadividirenintelectual(retrasomentalestablecidoporlaAAMR(AsociaciónAmericanasobreRetrasoMental)ypsiquiátrica(como porejemploelalzhéimer). LadefiniciónderetrasomentalpropuestaporlaAAMRen2002planteaqueelretraso mentalesunadiscapacidadcaracterizadaporlimitacionessignificativasenelfuncionamiento intelectualylaconducta adaptativa,talcomosehamanifestadoenhabilidades prácticas,socialesyconceptuales.Estadiscapacidadcomienzaantesdelosdieciocho años(Luckassonycols.,p.8,2002). La discapacidad psíquica conlleva limitaciones notables en la función intelectual yenlaconductaadaptativa,lascualessemanifiestan enlashabilidadesdela persona. DebessaberquesegúnelDSM-IVexistendiversoscriteriosparadiagnosticarelretraso mental:hayquediferenciaraunapersonaconretrasomentalsinosencontramoscon uncoeficienteintelectual(CI)inferiorocercanoa70queseiniciaantesdelosdieciocho años,ynoolvidarquedebeteneralteradasdosfuncionesalmenos,comolacomunicación,elcuidadopersonalolashabilidadessociales,entreotras. Ejemplo: Sillegaauncentrounapersonaconsesentaycincoañosdeedadconsíntomassimilares a los anteriores pero nos comunican que estos síntomas o alteraciones han aparecido haceunosmeses,debesdescartarelretrasomental,yaquelasituaciónsehaproducido a unaedadavanzada. Actividades 20. Elaboraunalistadeaquellos centros que ofrecen unservicioalaspersonas con discapacidad cercanosatucentroeducativo. Agrupaestoscentrospor discapacidad y funcionesqueofrecen,enlaE; guientetabla: NOMBRE DELCENTRO FUNCIONES QUEOFRECE TIPODE DISCAPACIDAD Comentabrevementesicrees que existen campos aún sin considerar en tu ciudad, o por el contrario consideras queenlaactualidadexisteun amplioabanico. Elconceptodediscapacidadpsíquicahaidoevolucionadoynosencontramosconuna nuevaformadeconcebirla,nosoloatendiendoalapersonaensí,centrándonosúnicamenteensuCI,sinoademásconsiderandolainteracciónconelambienteteniendoen cuentasulimitada capacidadyhabilidad intelectual. Sepuedeconsiderarlaexistenciadediscapacidadpsíquicaenaquellas personasconunCIsuperiora70(puntuacionesentre71y75)sipresentandéficitssignificativosdecomportamientoadaptativo.Estaclasificación atendiendoalCIsolamentesecentraenmedirlacapacidad/discapacidadintelectualdelapersona(Tabla 5.7);sinembargo,debemosteneren cuentalainteraccióndevariosfactores: S Capacidad intelectual.Podemosdefinirlainteligenciacomounacapacidadmentalqueincluyeplanificar,razonar,resolverproblemasy aprender,entreotras. S Conducta adaptativa.Consideramoselconceptodeconductaadaptativacomolacompetenciadeunapersonaparavivirdeformaautónoma.Nosreferimosalconjuntodehabilidadessociales,conceptuales yprácticasaprendidasparadesenvolverseenlavida. S Participación, interacción y rol social. Un ambiente positivo para la personapotenciasudesarrollo,crecimientoybienestar.Enesteambientepuedenadquirirrolessocialesyexperimentar. S Salud.Lasituacióndesalud(bienestarfísico,psíquicoysocial)enla quenosencontremosfacilitaoperjudicalainteracciónconlosdemás factores. S Contexto.Debemostenerencuentalascondicionesenlasquevivela persona.Valoralainterrelacióndeestascondicionesenlasquerealiza suvidacotidiana,considerandodesdelapersona,lafamilia,lacomunidadylosservicioseducativoshastalasociedadylacultura. CI Calificación Educación aconsejable Inferiora 20-25 Retrasomental profundo Técnicasconductuales muysimples 20-25a 35-40 Retrasomental grave 6;7EFD3?;7@FA conductual 35-40a 50-55 Retrasomental moderado Técnicaseducativas especiales 50-55a 70-75 Retrasomental leve Técnicaseducativas especiales 70-75a 80-85 Retrasomental límite Técnicaseducativas especiales 80-85a Nivelintelectual 110-115 normal Educación normal 110-115a 145-150 Superiorala normalidad Educación normal Superiora 145-150 Superdotado Técnicaseducativas especiales Tabla 5.7. Nivel intelectual y grados de retraso mental según la cifra de CI. 109 5 Ladiscapacidad(I):conceptosgenerales,clasificaciónycaracterísticas Elretrasomentalnotieneunaúnicacausa,yademásexistenmuchascircunstancias que pueden provocar la discapacidad psíquica: S Factoresbiomédicos:trastornosgenéticos,denutriciónobiológicos. S Factores conductuales: por ejemplo realización de actividades peligrosasoabusodesustanciastóxicasduranteelembarazo. S Factoressociales:interacciónconlasociedadylafamilia(abandono, privaciónambiental,abuso,etc.). S Factoreseducativos:existenciadeapoyosparapromovereldesarrollomentalydelaconductaadaptativa(Fig.5.6). Lascausas,ademássepuedendividirsegúnelmomento de aparición en: prenatales,perinatalesypostnatales(Tabla5.8): Prenatales (antes del nacimiento) Fig. 5.6. Joven superdotado (con alta capacidad intelectual). A veces la situación de estas personas es más compleja de lo que parece. Pueden pasar desapercibidas y sufrir en su vida diaria, impidiendo que desarrollen una vida social y laboral. En estas situaciones, como técnico debes atender a estas personas, ser capaz de comprender su situación personal y no subestimar su capacidad en ningún momento. Tendrás que atender sus necesidades al igual que cuando te encuentres con personas con limitación intelectual. S Alteracionesdelmetabolismo. S Alteracionesdeloscromosomas(síndromedeDown,síndromedeTurner…). S Enfermedadesdelamadreodelfeto,comomalaalimentaciónydiabetes, entreotrasmuchas. S Espinabífida. Perinatales (en el momento del nacimiento) S Traumatismoscraneales. S Partosprematuros,etc. Postnatales (después del nacimiento) S Ambienteadverso. S Traumatismoscraneales. S Consumodeproductostóxicos. S Infecciones. S Trastornosdegenerativos,etc. Tabla 5.8. Causas que pueden dar lugar a la aparición de discapacidad psíquica. Caso Práctico 7. Indicaciones de intervención en la discapacidad intelectual Actividades 21. Seguroquehasoídoha- blardepersonasconso- bredotación. ¿Crees que una persona consobredotación(altaca- pacidad intelectual) pue- deteneralteracionesensu conductaadaptativa? Visitalawebhttp://www. aest.es/ para contestar a estapreguntayrazonatu respuesta. 110 Situación: Manuelesunapersonaqueresideenuncentropsiquiátricoporquepresentadiscapacidadintelectualseveracontrastornosdeconductaañadidos.Comotécnico teencuentrasanteunasituaciónnueva,acabasdeconocerloydebesllevarloal comedorparaayudarloenelalmuerzo.¿Quédebestenerencuentaparamejorar yayudarenestasituación? Solución: Algunascaracterísticaspuedenservirdeseñalesparadarsecuentadequepuede tratarse de una persona con discapacidad psíquica, como por ejemplo que expresepocatoleranciaalafrustración,ansiedadantesituacionesquenopuede controlar,sudoraciónodificultadparaexpresarse.Parafacilitartutrabajodebes: S Sernaturalyamable. S Centrartuatenciónenlapersonaantesqueensudiscapacidad,yaqueestano determinaalapersonasinoquesoloesunacaracterísticamás. S Tenpaciencia,puedeserquenopuedaexpresarsealmismoritmoquepiensa yesoledificulteelniveldeexpresión. S Sielevalavozosealtera,nohagaslomismo. S Haznotarqueloentiendesyqueteponesensulugar. Ladiscapacidad(I):conceptosgenerales,clasificaciónycaracterísticas 5 Sínt esis Deficiencia Atañealasanormalidadesdelaestructuracorporal,asícomoalasfuncionesdelosórganosysistemas (incluidaslaspsicológicas). Ejemplo:deficienciaauditivaporunalesióndenacimientoeneloídointerno. Discapacidad S Restricciónoausencia(debidaaunadeficiencia)delacapacidadderealizarunaactividadenlaforma odentrodelmargenqueseconsideranormalparaunserhumano. S Ejemplo:lapresenciadeespinabífidaenunapersonahacequenopuedarealizar(segúnelniveldela lesión)ciertasactividadesensuvidadiaria,comovestirse. Minusvalía S Atañealasocializacióndelapersona. S Ejemplo:unapersonaquenopuedeaccederodesempeñarundeterminadopuestolaboraldebidoauna deficiencia,porejemplounadeficienciavisual. Evolución del concepto de discapacidad S Modelos:demonológico,organicista,socioambiental,deintegración,deautonomíadelapersona. S Diversidadfuncional.Principiosbásicosdelavidaindependiente. Clasificación de la discapacidad Sensorial y de la comunicación.Tipos: S Discapacidadauditiva:cuantoantessedetecteladeficiencia,antespodremosintervenirenellayhacer queladiscapacidadauditivapuedamejorar. S Discapacidadvisual:debesestaratentoytenerencuentacualquieracciónquepuedaindicarteun problemadevisiónenlapersonaalaqueatiendas. S Delacomunicación:ademásdelosproblemasdehabla,existenproblemasenlacomprensióny producción.Esimportanteidentificarlosparalograruntratoadecuado. Física:atañealasestructurasyfuncionesdelcomponenteneuromuscularymotordenuestroorganismo,por loquepresentaproblemasenlaproducción,laregulaciónylaejecucióndelosmovimientos. S Segúnlazonaafectada:monoplejia,paraplejia,tetraplejia,diplejia,hemiplejia. S Parálisiscerebral. Psíquica:conllevalimitacionesnotablesenlafunciónintelectualyenlaconductaadaptativa,lascualesse manifiestanenlashabilidadesdelapersona. 111 5 Ladiscapacidad(I):conceptosgenerales,clasificaciónycaracterísticas Test de repaso 2.Cuandonosreferimosalasanormalidadesdelaestructuracorporal,asícomoalasfuncionesdelosórganos ysistemas(incluidaslaspiscológicas),hablamosde: a)Deficiencia. b)Minusvalía. c)Discapacidad. d)Ningunadelasanteriores. 3.Toda restricción o ausencia (debida a una deficiencia)delacapacidadpararealizarunaactividadenla formaqueseconsideranormalparaunapersonaes: a)Minusvalía. b)Discapacidad. c)Trastorno. d)Deficiencia. 4.Elconceptodediversidadfuncionalpostula: a)Elderechoalapoyohumanoyfísicodelaspersonas condiscapacidad. b)Elderechoavivirdeformaindependienteyactiva, estando incluidas la asistencia personal y ayudas técnicasnecesarias. c)Elderechoavivirdeformaindependienteyactiva aunquenoseincluyanlosapoyosnecesarios(asistenciapersonal). d)Ningunaescorrecta. 5.Elmodelodeintegraciónde1960sobrediscapacidad planteaque: a)Nodebeexistirunarelacióndirectaentrelapersona condiscapacidadyelrestodelasociedad. b)Debeexistirunarelaciónentrelapersonacondiscapacidadyelrestodelasociedad. c)Lapersonacondiscapacidaddebepermaneceren uncentrodeintervenciónlamayorpartedeltiempo ydedicarunashorasala semanaaintegrarseenla sociedad. d)Ningunadelasanteriores. 6.Cuandohablamosdehemiplejiaenladiscapacidad físicaestánafectados: a)Losmiembrossuperiores. b)Losmiembrossuperioreseinferiores. 112 c)Losdosladosdelcuerpo. d)Solounladodelcuerpo. 7.Podemosdecirqueladiscapacidadsedivideen: a)Psíquica,psicológicaysensorial. b)Física,auditivaysensorial. c)Física,psíquicaysensorial. d)Psíquica,físicayauditiva. 8.Señalalarespuestaverdadera: a)Laatetosisconsisteenmarchaalteradaymúsculos descoordinados. b)Laatetosissecaracterizapormovimientosinvoluntariosycambiantes,desdehipertónicosahipotónicos. c)Ladisartriaesladificultadparamoverlosmúsculos delasmanos,locualafectaalaescritura. d)Laparálisismixtaúnicamentepresentaalteraciónen lacoordinaciónmotorafinaygruesa. 9.Dentrodeladiscapacidadvisualdistinguimos: a)Pérdidaparcialototaldelavisión. b)Pérdidaparcialdelavisión. c)Pérdidatotaldelavisión. d)Todassonfalsas. 10.DentrodelMovimientodeVidaIndependiente a)Noseaceptalaintegraciónsocialdelapersonacon diversidadfuncional. b)Noseaceptalainstitucionalizacióndelapersona condiversidadfuncional. c)Seaceptalaintegraciónyelingresoeninstituciones dirigidasalbienestardelapersonacondiversidad funcional. d)Ningunaescorrecta. 11.Indicacuáldelassiguientesafirmacionesesfalsa: a)Laspérdidasauditivascasinuncasontotales. b)La detección de la sordera leve en la infancia no suelepasardesapercibida. c)Dentrodeladiscapacidadsensorial,lasmásfrecuentessonladiscapacidadauditivayvisual. d)Todassonfalsas. Soluciones:1d,2a,3b,4b,5b,6d,7c,8b,9a, 10b,11b. 1.SegúnlaCIDDM-2,paraladiscapacidad: a)Seplanteaunmodelopsicosocial. b)Seplanteaunmodelointeraccional. c)Seplanteaunmodelobiológico. d)Seplanteaunmodelobiopsicosocial. Ladiscapacidad(I):conceptosgenerales,clasificaciónycaracterísticas 5 Comprueba t u aprendizaje Relacionar el concepto de discapacidad con los cambios sociales, culturales, económicos y científico-tecnológicos. 1. Buscacasossimilaresalniño«salvajedeAveyron»que hanpresentadociertadiscapacidaddebidoalaislamientosocial,yafueraporpartedesupropiafamiliao porlaetapadelahistoriaenlaquevivieran. 2. Se ha estudiado en la unidad la importancia de la socializaciónylaconductaadaptativaalahorade evaluarunadiscapacidad.BuscaenInternetaquellas asociacionesdestinadasalservicioyociodelaspersonascondiscapacidaddetucomunidadautónomay descríbelas. Relacionar las diferentes tipologías y niveles de discapacidad con el grado de dependencia y el tipo de apoyo precisado. 3. Trasloscontenidosquehasvistoenlaunidad,completa unatablasimilaralasiguiente: Discapacidad Definición Ejemplo Física 6. Queremosqueleasatentamenteestetexto: Ramón Sampedro Nacióel5deenerode1943enGalicia.Condieciocho añosseenrolóenlaMarinaMercante,yaquequeríatrabajaryconocerelmundo,lugares,personas... Alosveinticincoañossufrióunaccidenteundíaderesaca marítimaaltirarsedecabezaalaguadesdeunarocaque lecausóunatetraplejia,quedándoseen unacamapostradoduranteelrestodesuvida. EnEspañafuelaprimerapersonaenreivindicarelderecho amorir.Argumentaba:«Elderechodecadapersonaadisponerdesupropiavida,estando,sinembargo,incapacitadoparacometersuicidio».Supeticiónlefuedenegada porqueelCódigoPenalentoncesvigentenolopermitía, aligualqueocurreenlaactualidad,aunquenoesigual en todos los países. Escribió dos libros: Cartas desde el infierno(1996),dondeagrupólosescritosrealizadoshasta esemomento,yelpoemarioCuando yo caiga,publicado despuésdesumuerte.Ramónmurióelaño1998porenvenenamientoconcianuropotásico,ayudadoporsuamiga. Estafuedetenidaperonofuejuzgadaporfaltadepruebas. Fuente:http://es.wikipedia.org/ Respondeahoraaestaspreguntas: Sensorialydecomunicación a) ¿ConocíaselcasodeRamónSampedro?Pregúntale aunfamiliartuyosilorecuerda. Psíquica b) ¿CreesqueRamónpresentabadiscapacidad?¿De quétipoyporqué? 4. TeproponemosqueentresenlapáginadelaONCE yanotesaquellasdiscapacidadesquerecibenservicio enestafundación. c) ¿ElMovimientodeVidaIndependienteestárelacionadoconestecaso?Razonaturespuestaydescribe losprincipiosdelmovimiento. La diversidad funcional. Identificar los principios de la vida independiente. d) HazungranesfuerzoyponteenellugardeRamón. ¿Realmenteconsiderasunderecholacapacidadde elección?Explicatusrazonesyrealizadundebate enclase. 5. PiensaenlascircunstanciasqueunapersonahadepresentarparaaccederalMovimientodeVidaIndependienteyhazunresumen.Paraellopuedesentrarensu blog:http://www.forovidaindependiente.org/ e) TeaconsejamosqueveaslapelículaMar adentro. Tambiénpuedesbuscarunvídeodeestapelículaen Youtube.¿Creesquetehaayudadoaentendermejor lasituacióndeRamón?Explicaturespuesta. Despuésrellenalatablaconlosdiferentes OVI que encuentrestantoennuestropaíscomofueradeél. OVI Logotipo Ciudad/País Año de fundación f) Enlapelícula,¿quéasociaciónayudaainformary tramitarelcasodeRamón?¿Conocíassuexistencia? g) ¿Creesqueestamospreparadosparadecidirsobre nuestrapropiavida?Reflexionasobreelconceptode «libertadenlasdecisiones»desdeelpuntodevista deunapersonaquesesientecomoRamónydesdeel puntodevistadelhermano,elhijooelamigodeesa persona. 113 5 Ladiscapacidad(I):conceptosgenerales,clasificaciónycaracterísticas Práctica final 1. Visualiza en clase la película La escafandra y la mariposa. a) Explicasielprotagonistadelapelículapresentadiscapacidad.Razonaturespuesta. b) Explicasielprotagonistapresentadeficienciayde quétiposilatuviera. c) Mencionaaquellasactividadesdelavidadiariaque nopuederealizarnuestroprotagonista. d) ¿Crees que en este caso su estancia en el centro mejorasurehabilitación?Razonaturespuesta. 2. Entra en Youtube y busca el vídeo siguiente: Compañía china de arte y danza para discapacitados. a) ¿El grupo de danza presenta algún tipo de deficiencia? b) Reflexionaycomentaenclasesialgunodevosotros conoceunasituaciónsimilar. 3. Lee y contesta. EdRobertsesconsideradoelpadredelafilosofíade vida independiente. Uno de los objetivos del propio MovimientodeFilosofíadeVidaIndependientehasido supropiadifusión.CuandoEdRobertsconsiguióser admitidoenlaUniversidaddeCaliforniafueconsideradoelpadredelMovimientoporserunadelasprimeraspersonascondiscapacidadqueaplicóasupropia vidaestafilosofíadevidaindependientebajolacual consiguióimportantesresultados.Murióel14demarzo de1995. S ¿Crees que es posible la vida independiente en todas las situaciones? ¿La ves como un derecho? ¿Porqué? S Paracomprendermejorelconceptode vida independienteydiversidadfuncionalentraenlapágina http://www.derechoshumanosya.org/documentacion yenlaopciónAudiovisualtienesunvídeo sobreuntestimonioreal.Visualízaloydescribequé esloqueesperaconseguirunapersonacondiversidadfuncional. 4. Visualiza el corto El letrero (dirigido por Alonso Álvarez Barreda), cuyo enlace web es el siguiente: http://www.historiadeunletrero.com/ 114 y reflexiona junto con tus compañeros sobre su significado. a) ¿Quéquieredecirelfinaldelcorto? b) ¿Quénosdiceeseúltimomensajeenrelaciónalconceptodediscapacidad? c) ¿Crees que debes sentir pena y compasión por alguienquetienealgúntipodediscapacidad?¿Por qué?Debatidestapreguntaenclase. 5. Busca información sobre FAISEM (Fundación Andaluza para la Integración Social del Enfermo Mental). Estafundaciónhapuestoenfuncionamientounared de servicios orientados al apoyo social de personas que padecen algún tipo de trastorno mental severo, seencuentranensituacióndedesventajasocial,oen riesgodeestarlo.Suenlaceeselsiguiente: http://www.faisem.es/ a) ComentalosprogramasqueofreceFAISEM. b) ¿Porquéintroducirunplandecalidadenestecampo deintervención? 6. Elegid en clase una de las asociaciones más próximas a vuestro centro educativo relacionadas con alguna deficiencia o discapacidad. Visitadlas durante unas horas (o varias tardes) y recabad información de las personas que están en ella, tanto usuarios como profesionales; pasad un rato de intercambio de experiencias e informaciones. Compartid en clase vuestra experiencia y señalad aquellas impresiones y situaciones que habéis vivido. 7. Te aconsejamos que veas la película No me pidas que te bese porque te besaré. En ella vas a ver el concepto de discapacidad desde un punto de vista diferente, al igual que le ocurrirá al protagonista de la película. Respondeyreflexiona: S C omo futuros técnicos ¿crees que deberías hacer algunaactividadsimilaralprotagonista?Razonatu respuesta. S ¿Quiéncreesquehaayudadoaquiénenlasdiferentessituacionesdelapelícula? S ¿Tehassentidoalgunavezdiferentedentrodeun grupodepersonas?Explicatuexperiencia;estoayudaráadarnoscuentadequetodossomosdiferentes ytodossomosigualesalavez.Razonaestafrase. Unidad 6 Ladiscapacidad(II):necesidades yrepercusiónenlavidacotidiana En esta unidad aprenderemos a: SRelacionarlosdiferentestiposde discapacidadconlasdificultadesque implicanenlavidacotidianadelas personas. SDescribirlasprincipalesnecesidades psicológicasysocialesdelaspersonas condiscapacidad. SArgumentarlaimportancia delaeliminacióndelasbarreras físicasypsicosocialesparafavorecer laautonomíadelaspersonas. SRespetarlasdecisioneseintereses delaspersonascondiscapacidad. Y estudiaremos: SLasnecesidadespsicosocialesdelas personascondiscapacidad. SLaimportanciadelentornoenla autonomíadelaspersonascon discapacidad. SLaincidenciadeladiscapacidadenla vidacotidiana. SLaperspectivadegéneroyla discapacidad. 6 Ladiscapacidad(II):necesidadesyrepercusiónenlavidacotidiana 1. Necesidades psicosociales de las personas con discapacidad Debemosconsiderarlasnecesidadespsicosocialesdelaspersonascon discapacidad,quepartendelmodelopsicosocial,talycomoestudiamos en la unidad anterior, y tener en cuenta el hecho de que la sociedad educaeinfluyeencadaunodenosotros. Laspersonassomosdiferentes,peroesfundamentalquenosconcienciemosdeque,ademásdenuestrasdiferencias,existenpersonasanuestro alrededorcondiscapacidad,yqueelconceptodediscapacidadtambién estámuyrelacionadoconlascircunstanciasculturalesysocialesdelpaís. Fig. 6.1. Es imposible separar los factores personales (motivación, edad, etc.) de los factores sociales (familia, amigos, barreras, etc.) que rodean a la persona. Tenemos que partir de un punto de vista integrador, considerando además los aspectos psicológicos. Por tanto, las necesidades de las personas con discapacidad dependenengranmedidadelcontexto socialycultural (Fig. 6.1),y nosolodeltipoygradodediscapacidad,esdecir,nosolodela persona,sinotambiéndelasociedadquelarodea. Estasnecesidadespuedenser(Tabla6.1): Necesidades cognitivas.Segúneltipoygradodediscapacidad,la personapuedepresentardificultadesenelprocesodeaprendizaje, porloqueprecisanunamayorcantidaddeexperienciasparaasimilar loscontenidos,asícomoproblemasparageneralizarloquehan aprendidoaotrassituaciones,etc.Porejemplo,esfrecuentequeresulte difíciltrasladarloque aprendeunapersonacondiscapacidadenla sesiónderehabilitaciónconelprofesionalalo quedebehacerensu ambientecotidiano. Necesidades físicas.Comoprofesionalcomprobarásquealgunas personasrequierenayudapararealizarfuncionesbásicascomo laalimentación,elaseoolahigiene.Enestassituacionesdebes contemplareltipodeapoyoquerequierelapersona,enfunciónde sugradodediscapacidad. Necesidades psicosociales.Enmuchasocasioneslafaltade conocimientoocasionarechazoantepersonascondiscapacidad,lo queprovocaunaseriedesecuelasenlapersona.Losfalsosmitosy creenciastambiénprovocanlafaltadeinteracciónsocialqueenotras ocasionessepuedeencontrarafectadanosoloporladiscapacidad ensísinotambiénpornosabercómoactuar,esdecir,porlacarencia dehabilidadessociales. Porejemplo,existenfamiliaresquenoparticipanenalgunoseventos socialesporquenosabencómoactuarantedeterminadassituaciones (comentariosinadecuadossobreladiscapacidaddesufamiliar, etc.). Estonomejoralasituación,sinoquelaempeora,porloquees convenientequelaspersonascondiscapacidadserelacionenigual quelosdemásyaprendandeesassituaciones,paralocualpueden contarconlaayudadelTAPSD. Necesidades de seguridad y reconocimiento.Elambientefamiliar ysocialdelaspersonascondiscapacidaddebeevitarla sobreprotecciónytratardepotenciarsuscapacidadesyhabilidades. Estoenalgunassituacionespuederesultardifícil,yaqueaveces tendemosa«nodejarhacer»,porpena,porpreocupación,etc., yesodificulta la autonomía de la persona. Es importante, por tanto, que la persona con discapacidad perciba que su entorno confía en sus capacidades.Porejemplo,queparticipeenaquellaslabores domésticasquepuedarealizar. Necesidades comunicativas.Enocasiones,segúneltipode discapacidad,lapersonanecesitaunsistemaalternativo y/oaumentativodecomunicación.Porejemplo,La Palabra Complementada (LPC)enunapersonaconsorderaprofunda.Se tratadeunsistemaaumentativodecomunicaciónquehaceposible lapercepcióndelhablaatravésdelavista.Esunsistemade comunicaciónoralcompuestodedoselementosfundamentales:la lecturalabial(palabraenloslabios)yloscomplementosmanuales sinsignificadolingüístico. Tabla 6.1. Descripción de los tipos de necesidades psicosociales de las personas con discapacidad. Practica 1. Realizadlasiguienteactividaddesimulaciónenclase: dosdevosotrossimularéisseraspirantesaunpuesto detrabajorelacionadoconlaconserjeríadeuncentro educativo.Unodelosdostieneproblemasdeaudición. Unatercerapersonaseráelentrevistador.Elrestodela claseprepararáelcuestionarioquelosaspirantesrellenaránantesdelaentrevista(nombre,dirección,etc.)y despuéslaspreguntasqueselesvanahacer. 116 S Representadalentrevistadormientrasexplicaalos dosaspirantescómodebenrellenarelformulario,de formaquesevealadiferenciaenelcomportamiento quetienehaciaunoyotro. S D urantelaentrevista,simuladqueexistendificultades paraelaspirantequetieneproblemasdeaudición. Explicadlassensacionesquehabéisvividodurantela representacióndeestasituaciónenelaula. Ladiscapacidad(II):necesidadesyrepercusiónenlavidacotidiana Laspersonascondiscapacidadtienenfaltaopérdidadeautonomíafísica,mental,intelectualosensorial,segúnelgradodeafectación,yportantoprecisan: S Laatencióndeunaovariaspersonas. S Ayudaspararealizarlasactividadesbásicasdelavidadiaria. S Enelcasodelaspersonascondiscapacidad intelectual o trastornos mentales, requieren otros apoyos para su autonomía. Caso Práctico 1. Ajustar el plan de atención individualizado a las necesidades detectadas Situación: Elenaesunajoven de dieciséis años que presenta discapacidad psíquica.Lehan diagnosticado esquizofrenia y desde hace meses sigue su tratamiento de forma adecuada. Elenavive con sus padres y una hermana mayor que ella.Porlasmañanasseencuentraenuncentro educativo especializado en formación laboral e inserción de personas con discapacidad. La situación de Elena se complica debido a sus continuas crisis epilépticas, lo cual hace que su aprendizaje se ralentice y surjan problemas en su día a día, observándose en ella un deterioro notable. Recibe apoyo en distintos ámbitos:familiar,formaciónlaboral,organizacióndesutiempoencasapara larealizacióndelasAVD,organizaciónyplanificacióndesutiempodeocio. Como profesional, ¿cómo puedes ayudar a Elena para que pueda satisfacer susnecesidadesenlosdistintoscontextosyfuncionesquehemosmencionado anteriormente? 6 Practica 2. Te proponemos que busquesuncortomuyinteresanterelacionadoconla discapacidad. Introduce en el buscador su título: Disminuir el paso. Unavezquelohayasvisto, contesta a las siguientes preguntas: S ¿ Quérelacióntieneel contenidodelcortocon lasnecesidadesdelas personascondiscapacidad? S Identificaenelcortola necesidad de reconocimiento y seguridad del contexto que rodea al protagonistayayudaen determinadas situaciones, justificando tu respuesta. Muestra tu opiniónenclase. Solución: Elenarequiereapoyofamiliar,algofundamentalparasudesarrollo.Se le propone a la familia que un técnico la visite durante la tarde y le ayude a realizar las actividades de aseo y ocio.Enprincipio,seproponequeeltécnicoleayudea: S Ducharse. S Vestirse. S Organizarlatardeconunaagendavisual(cadaactividadseveráreflejada conunaimagenopalabrasegúnlafacilidadyelniveldeElenaanteestetipo deayudas)enlaquesereflejentodaslasactividadesquedebehacer:acudir almédico,pasearporelparque,asearse,cenarydisfrutardeunratodeocio, porejemplo,viendolatelevisión,siasílodesea. S Colaborarenalgunastareasdelacocina:organizaciónalahoradeponerla mesa,porejemplo. Conforme transcurra el tiempo, Elena irá ampliando su autonomía y las posibilidadesparaquepuedadisfrutardeotrasactividadesdeocio.Portanto,sedebe diseñarunprograma,elPlandeAtenciónIndividualizado,pararealizarsuaseo personalydistribuirlashorasdeociodurantelasemana.Deestaformatambién sepromoveránsusrelacionessociales. LafinalidaddeltrabajodelTAPSDes,portanto,conseguir que pueda organizar su tiempo,tantodeociocomosuactividadlaboral,asícomoaquellastareasque puedarealizarencasa.Poresoesimportanteirayudándolaenlaplanificaciónde actividadesdeformaprogresiva. 117 6 Ladiscapacidad(II):necesidadesyrepercusiónenlavidacotidiana 1.1. Tareas familiares y profesionales ante las necesidades Yasabemosqueunapersonacondiscapacidadenunasituacióndedependenciapresentalimitacionespararealizarporsímismalasactividadesdelavidadiaria,deahíla necesidadderecibirasistenciaocuidadosporpartedeotrapersonaendeterminadas ocasiones.Esteapoyopuedeserprofesionalyfamiliar. Las funciones del profesional de atención a la dependencia Desde un punto de vista formal, debemos conocer nuestras funciones en las distintas situacionesquesepuedanplantear(Tabla6.2): Funciones Situaciones en la práctica laboral S Comotécnicosdebemosrecibirdichainformaciónporpartedelequipoevaluador,para podertrabajaryadaptarnoslomejorposiblealasituación. Valoración de la dependencia S Unavezqueformemospartedeunequipodetrabajo,tenemosqueinformarnosdel diagnóstico(tipodeenfermedadysuscaracterísticas)ydelasituacióndecadaunadelas personasquevamosaatender. S Hayquerecordarsiemprequedebemos guardar el secreto profesionalalahorade compartirinformacióndenuestrousuarioconotraspersonas(vecinos,amistades,etc.). Participación en la elaboración del plan individualizado de promoción de la autonomía personal Diseño, adaptación y entrenamiento en ayudas técnicas Adaptación funcional del entorno habitual de la persona con discapacidad S ComoTAPSD,aportaremos información de aquellas situaciones en las que la persona necesita ayuda,ycómoevolucionanalolargodenuestraasistencia:informaciónmuy importantetambiénparaelrestodeprofesionales. S Silasnecesidadesdelusuariocambian,tambiénloharáelplandeatenciónindividualizado propuestoparaesapersona. S Enalgunastareasdecocina,porejemplo,lapersonacondiscapacidadnecesitarámanejar utensiliosadaptados(recuerdalaUnidad1). S Comoprofesionaldebesconocerestosinstrumentosdeayudaparaquetuusuariopueda utilizarlosydeestaformaincrementarsuautonomía. S Enelcasodelaspersonascondiscapacidad,unaprimeraaproximaciónaesavinculación requiererelacionarcadalimitaciónfuncionalconlascaracterísticasdediseñoyejecución delaviviendaenquehabita.Deestaformasedebepoderintervenirmejorparamaximizar suautonomíaycapacidad,mejorandoasílassolucionesyprogramasdeadaptación correspondientes. S Engeneral,lasnecesidadesespacialesdelinteriordelasviviendasdelaspersonas condiscapacidadvienendeterminadasporlamovilidadylaautonomíadelosusuarios. Asesoramiento a la familia S Lafamiliatienenecesidaddesabercómocuidaryafrontareldíaadíadesufamiliarcon dependencia. S ElTAPSDpuedeayudaraestosfamiliaresenesteaprendizaje.Porejemplo,cómohacer loscambiosposturalesocómoutilizarlasayudastécnicasenciertassituacionesdemayor dependencia. S Esimportantereflejareneldiariodecampoobienenlashojasderegistrodiseñadasporel centro,todasaquellascuestionesytareasqueserealizanconlaspersonascondiscapacidad (medicación,aseo,etc.),asícomolasposiblesincidenciasocurridas. Seguimiento y revisión de cada caso S Aprimerahoradelamañana,enlamayoríadeloscentrosresidenciales,existeunparteen elqueseanotantodasaquellassituacionesquesehanproducidoenelturnoanterior,por ejemplo«elpaciente…hapasadolasprimerashorasdelamañanacondolordecabeza, elmédicolehamandadounapastillacadaseishoras…».ComoTAPSDdebemostenerloen cuenta. S Estafunciónesmuyimportanteparalacomunicaciónentrelosprofesionales. Tabla 6.2. Funciones del TAPSD en distintas situaciones de su práctica laboral. 118 Ladiscapacidad(II):necesidadesyrepercusiónenlavidacotidiana 6 El entorno familiar y su importancia para las personas con discapacidad Esnecesarialaparticipaciónfamiliar,ademásdelapoyoformal (loveremoscondetalleenlaUnidad9)querecibeunapersona condiscapacidad,desdelosprimerosmomentosenlosqueesta aparece. La familia de una persona con discapacidad, teniendo en cuenta susnecesidades,debeproporcionarlaestimulaciónnecesariapara conseguirelmáximodesarrollodesuscapacidades(Fig.6.2)yque asíestapuedarelacionarsedeformaadecuadaconsuentorno: S Elegir otros contextos educativos(unazonalúdica,porejemplo). S Estimularyenriquecer,desdeunpuntodevistapsicosocial(vivir experiencias;conocersitios,personas). S Evitar la sobreprotección(dejarqueseequivoquen,yaqueasí aprenden). S Tomar un descanso(guardarespaciosdeocioytiempopara cadauno). S Buscar ayuda profesional (psicólogos, logopedas, fisioterapeutas,etc.). Fig. 6.2. La sordera profunda puede perjudicar gravemente el desarrollo cognitivo-lingüístico si no se interviene en edades tempranas. Por este motivo, además de recibir apoyo formal, es imprescindible trabajar y llevar a cabo las indicaciones que recomiendan los profesionales. En este caso, el padre ayuda a su hija en las tareas escolares. 1.2. Factores psicosociales que repercuten en sus necesidades Paraconsiderarlaigualdadenlasociedaddelaspersonascondiscapacidaddebemos tenerencuentafactoressocialescomo: S Laevolución de la economía.Inevitablementedependemosdelaeconomíadelpaís (ydecadacomunidadautónoma,enconcreto),yaquesonlasinstitucioneslasque seencargandedistribuirelaporteeconómicoparaayudaralaspersonasdeestecolectivo.Enocasiones,lafaltaderecursosdificultaelpoderconseguirunasituaciónde igualdadplenaparalapersona,comoenelcasodelafaltadeedificiosadaptados. S Lapolítica social.Aunqueexistennumerososavancesreflejadosendistintasnormativas,porejemplo,enlaconcesióndeayudaseconómicasyprofesionales,aúndeben hacersegrandesesfuerzosenestesentido. Altenerencuentaestosfactores,esevidentequelaigualdaddelaspersonascondiscapacidad,yelaccesoalosrecursosdesdelosdiferentesgrupossociales,esaúnmásdifícil. Setrata,sobretodo,desuperarlosmodelosexistentesquegeneransegregacióno sobreprotección,muypocoútilesparafavoreceralaspersonascondiscapacidad, yromper las barreras físicas, psicológicasysociales,comoveremosmásadelante, queimpidenlaparticipaciónplenayactivadelaspersonascondiscapacidaden lavidacomunitaria. Actividades 3. Paraobtenermásinformaciónsobreestetipodeayudas ycómosolicitarlas,puedesacudiradistintasfuentes: S InformaciónyAtenciónalCiudadanodelaConsejeríadeFamiliayAsuntosSociales. S OficinasdeAtenciónalCiudadano. Lanormativaestatalquerigeestetipodeayudasesla Ley38/2003,de17denoviembre,General deSubvenciones. Segúncuálsealacomunidadautónomadereferencia, lasfacilidadesylostiposdeayudapuedenvariar. Buscaenalgunadelasfuentesanteriores,porejemplo enlapáginawebdelaConsejeríadetucomunidad, yrecogeinformaciónsobrelasprestacionessociales. Realizauninformequeluegoexpondrásenclase. 119 6 Ladiscapacidad(II):necesidadesyrepercusiónenlavidacotidiana Caso Práctico 2. La importancia de atender las necesidades psicosociales de la persona con discapacidad Situación: Juantiene treinta y cuatro años de edadyutiliza una silla de ruedas, ya que tiene una discapacidad física debida aunaccidentedetráficoquesufrióhacecincoaños.En estetiempohatenidoel apoyo informal de su mujerpara distintasactividadesbásicasdelavidadiaria,sobretodo lasrelacionadasconsuaseopersonal. otraparte,tambiénnecesitan dinero para poder adaptar el baño de su casa,perodeestetemanoleshandichonada. S Cómoprofesional,¿creesqueJuanseencuentraenuna situacióndeigualdadtrasrecibirlaayudaquerequería sunuevasituaciónfamiliar? S Sifueseseltécnicoquelevaaatender,¿enquécrees queconsistiríatutrabajo? Transcurridosestosañosdecidióquenecesitabaincorporarsealmundolaboralyconsiguió un trabajo en una empresa; pero en lo que a su domicilio se refiere, aún no existen las condiciones adecuadasparavivirdeacuerdoa sudiscapacidad: Solución: S Subañotieneunabañeraenlugardeplatodeducha. S SifuesestúelqueseencargasedeayudaraJuan,tendríasque: S Lospasillosysudormitorionotienenunespaciolosuficientementeamplioparapoderdesplazarseconcomodidadensusilladeruedas. S Losarmariosdesudormitorionoestánadaptados:por ejemplo,nopuedellegaralostiradoresparaabrirlos. Comoconsecuenciadeestosproblemas,ytrasrealizarun diagnósticoyunavaloraciónadecuadosdesusituación, le han concedido la ayuda de un técnicoporlasmañanas de7:00a9:00,yaqueasumujerlehancambiadolos horarioseneltrabajoyempiezaatrabajaralas6:30.Por S Juanaún no tiene cubierta una de sus necesidades, la adaptación del baño, para lo cual necesitan ayuda económica cuanto antes. Por otra parte, su mujer se sienteagotadafísicaypsicológicamente. – Levantarlo,asearlouofrecerleunpuntodeapoyo paraquelohaga. – Ayudarleavestirse. Recuerda que siempre debes respetar la decisión de tu usuario.Juancomopersonapuede y tiene los mismos derechos que los demás a la hora de tomar sus propias decisiones,esdecir,ponerseuntipoderopauotro,peinarsede unadeterminadamanera,permitirsellegaralgomástarde altrabajoqueotraspersonassihatenidoalgúnproblema eneltrayecto. Actividades 4. Leeelsiguientetextosobreelpapeldelasasociaciones enestecolectivoyrespondealascuestionesquese planteanacontinuación: «Elasociacionismoeselelementoclaveenlaluchapor mejorarlosnivelesdeintegraciónyparticipaciónenla comunidad.Laspersonascondiscapacidadnopueden dependerenlaactualidadúnicamentedelasprestacionesyadministracionespúblicas,deahílacreación deasociacionesyproyectosallevaracaboporlas mismas.EnEspaña,lasasociacionestienenunpapel importante en la sociedad, la mayoría de ellas han comenzadodentrodelsenofamiliardelaspersonas condiscapacidad. Porunladoexisteunpapelreivindicativoparareconocerlosderechosylaigualdaddeestaspersonasy, porotro,tienenunpapelasistencialparaatenderlas necesidadesquenocubrenlasinstitucionespúblicas.» Realizaahoralassiguientesactividades: S Dentrodelaprovinciadondeseencuentratucentro educativo,señalaaquellasasociacionesquesededicanatrabajarporlaigualdaddelaspersonascon 120 discapacidadyparaconseguirlasatisfaccióndesus necesidades. S Elaboraunatablaqueamododeresumenrecoja informaciónsobrelassiguientescuestiones: Nombre y dirección de la asociación Perfil de los destinatarios a los que proporciona ayuda Qué función, objetivos, información y/o ayudas proporciona 5. BuscaenInternetlassiguientesasociaciones:APANDAPT (AsociacióndePadresyAmigosdeNiñosconDeficienciaAuditivadelaProvinciadeToledo);APPC(AsociaciónProvincialdeParálisisCerebraldeTarragona)y AGI(AsociaciónGuipuzcoanadeDeficientesVisuales). Investiga qué servicios ofrecen a nivel social, personal,etc.,yhazunresumenparaexponerlodespuésen clase. Ladiscapacidad(II):necesidadesyrepercusiónenlavidacotidiana 6 Enlasiguientetablatienesunresumendelosdistintostiposdenecesidadesquemanifiestanlaspersonascondiscapacidadendiferentesámbitos(Tabla6.3): Ámbitos Necesidades Actividades de la Vida Diaria (AVD) S ValoraciónadecuadadelacapacidaddeejecucióndelasAVDporpartedelasadministracionessanitariasylos serviciossocialescorrespondientes. S Programadeentrenamientopersonalizadoqueincorporeayudastécnicassifuerannecesarias,técnicasde modificacióndelaconducta,etc. Sexualidad S Desarrolloyconocimientopersonal:recibirinformaciónsobresexualidad. S Intimidadpersonal S Experiencias,yconfianzaporpartedelaspersonasquelerodean,enlasrelacionesdepareja. S Tratarconnormalidadeltema,aligualquehacemosconcualquierotrapersona. S Actitudderespetohacialasexualidad. S Educaciónsexualparalapersonacondiscapacidad. S Plantearlamaternidadylapaternidadcomounderecho. S Expresióndesusdeseossexualesaligualqueelrestodelasociedad. Educación S Recursostécnicosyhumanosparalaintegraciónescolar. S Formacióndelosprofesionalesenloscentroseducativos,personaldeapoyoqueatiendalasnecesidadesespeciales enlaescuelaylosrecursosenloscentros. S Esnecesarialacoordinaciónyprevisióndelasnecesidadesdelaspersonascondiscapacidadenedadescolar. Empleo y apoyo profesional S Elempleoesunodelostemasprincipalesdepreocupaciónenlaspersonascondiscapacidad.Sinempleonoexistirá unacompletaintegración. S Facilidadesymejoraseneltransporteyenlaaccesibilidadylascondicionesdetrabajo. Formación profesional S Laformaciónparaelempleoesclaveparalapromociónpersonal. S Accesoaunaformaciónprofesionaladecuadayactualizada. S Demandadequeelempleoprotegidoformepartedelprocesodeinserciónlaboralynoseconsiderecomometa final.Estetipodeempleoserealizaenloscentrosocupacionalesyespecialesdeempleo. S Demandadelempleoordinario:obligaciónporleydecontratarapersonascondiscapacidad(lasempresasreciben porellounadotacióneconómica). Relaciones sociales S Programasdedestrezasyhabilidadessociales. S Mayorparticipaciónenlasociedad. S Potenciarlaautoestima. S Potenciarelautocontrol. S Fomentaryaumentarlasrelacionessociales. Comunicación S Establecersistemasdecomunicación(SAC),alternativosoaumentativos,deformapersonalizada,quetambién conocerásenotrosmódulosdeestecicloformativo. S ConcienciaciónsocialsobrelaexistenciadeestosSAC. Accesibilidad S Garantizarelaccesoatodotipodeservicios,etc. S Recursospersonales,comotécnicos/as. S Disponerdelasayudastécnicasnecesarias. Tabla 6.3. Descripción del tipo de necesidad asociada a los diferentes ámbitos de la persona con discapacidad. Todaslaspersonascondiscapacidaddebensatisfacersusnecesidades,siesposible: S D emanera independiente,ylasociedaddebeasegurarsedeello. S C ontandoconsuficiente grado de autonomía,paratomarlasdecisionesdemanera responsable. S T eniendolainformación suficiente. S Teniendolacapacidad emocional yla capacidad física y psíquicaparapoderrealizarlas. S T eniendolosmedios económicosparaaccederaellas. Esdecir,debemosintentarasegurarnosqueaccedanenigualdaddederechosatodos losámbitossociales:educación,salud,empleo,ocio,etc. 121 6 Ladiscapacidad(II):necesidadesyrepercusiónenlavidacotidiana Importancia de la atención temprana en las personas con discapacidad Actividades 6. Busca información sobre elprocesodeneuroplasticidadysuimportanciaen laatencióntemprana. Paraellopuedesvisitarel siguienteenlace: http://www.down21.org En la sección de búsqueda,escribe:«Atencióntem- prana: bases neurobioló- gicas».Despuésdeleerel artículo,respondealassi- guientespreguntas: S ¿Quéeselprocesode neuroplasticidad? S E xplicaquérelacióntie- neconlaatencióntemprana. La atención temprana dentro de este colectivo es una necesidad que se debe cubrir, teniendoencuentalagranimportanciaquetieneelproceso de intervención, eneldesarrolloíntegrodelapersonayenlarepercusiónposteriorensuvidadiaria,conceptos queyamencionamosenlaunidadanterior. «Seentiendeporatencióntempranaelconjuntodeintervenciones,dirigidasalapoblacióninfantilde0-6años,alafamiliayalentorno,quetienenporobjetodarrespuesta lomásprontoposiblealasnecesidadestransitoriasopermanentesquepresentanlos niñoscontrastornosensudesarrollooquecorrenelriesgodepadecerlos.Estasintervenciones,quedebenconsiderarlaglobalidaddelniño,handeserplanificadasporun equipodeprofesionalesdeorientacióninterdisciplinarotransdisciplinar.»(Libro Blanco de Atención Temprana.) Laatencióntempranaesunconceptogeneralquedescribelosprogramas de intervención terapéutica y educativa,adistintosniveles,dirigidos a niños (de 0 a 6 años con problemas en su desarrollo), sus familiares y su entorno,destinadosaprevenir ominimizarlasposiblesalteracionesodeficienciasyaexistentesyevitarasíuna posiblediscapacidadquelelimiteensuvidadiaria. Porlotanto,losobjetivosquedebecumplirestetipodeintervenciónson(Fig.6.3): Objetivos de la atención temprana Promover, facilitar o potenciarlaevoluciónde todaslasposibilidadesde desarrollodecualquier niñoquelonecesiteenesta etapadelavida. Planificar las acciones encaminadasadesarrollar oposibilitarensumayor gradolasopcionesde integración familiar, educativaysocioambiental decadaniño. Llevaracabounadetección y una atención precocespara suadecuadodiagnósticoy tratamiento.Segúneltipo ygradodediscapacidad esimprescindibleuna intervenciónlomásrápida posibleparamejorarla situación. Fig. 6.3. Descripción de los principales objetivos de actuación en la atención temprana. Fig. 6.4. Imagen de un proceso de intervención en atención temprana. Las actividades en estas edades pueden mejorar la autonomía de las personas. En este caso, el técnico realiza un juego de dominó con dibujos para trabajar la conducta comparativa y perceptiva esenciales para el desarrollo cognitivo del niño. 122 Ladiscapacidad(II):necesidadesyrepercusiónenlavidacotidiana 2. La importancia del entorno en la autonomía de las personas con discapacidad Laspersonascondiscapacidadseencuentrandiariamenteconbarrerasquedificultan suvidadiaria.Lamejorformadeevidenciarlasdificultadeseshacerunrecorridoen compañíadelapersonacondiscapacidadparapoderdarnoscuentadelosobstáculos queseencuentranadiarioensuvida. Antes de conocer los distintos tipos de barreras que existen es importante saber qué entendemosporaccesibilidad,unacondiciónnecesariaparalaparticipaciónsocialde laspersonascondistintaslimitacionesfuncionales. Accesibilidadeselconjuntodelascaracterísticasurbanísticas,deltransporteode losmediosysistemasdecomunicaciónquepermitenquecualquierpersona,con independenciadesucondiciónfísica,psíquicaosensorial,puedautilizarlosydisfrutarlosdemaneraautónoma. Existenbásicamentedostiposdebarreras: S Barreras físicas:enedificios,transportes,viviendas,etc. S Barreras socioculturales:actitudesdealgunosfamiliares,deciertasamistades,de algunasinstitucionespolíticas;situacionesdetectadasenelámbitoescolar,laboral,etc. 6 Practica 7. Realizauntrabajoeinvestiga en tu barrio la presenciadebarrerasarquitectónicas: a) Fotografíalasbarreras encontradas o realiza unvídeoenelquepresentes las dificultades quesepuedenencontrar. b) Explicaladificultadque conlleva cada una de lasbarreras. c) Reflexiona sobre la si- tuacióndetubarrio. d) Cadaunodevosotros presentará el trabajo en clase para posteriormenterealizaruna tormentadeideasentre todos. e) Delosresultadosobtenidos,exponedunasconclusiones. Esevidentequeenlaactualidadestetipodedificultadessoncadavezmenores,graciasalaconcienciaciónpolíticaysocial.Desdenuestraposición como ciudadanospodemos ayudar amejorarnuestroentornoyapoyara estecolectivo. 2.1. Barreras físicas Lasdistintasadministracionesyorganismospúblicosdebenasegurarquelas personas condiscapacidadtenganaccesoenigualdaddecondiciones al entornofísico,eltransporte,lainformaciónylascomunicaciones,lastecnologíasdelainformaciónyotrosserviciosdeusopúblico. Paraellosedebenadoptarunaseriedemedidasqueincluyenlaidentificaciónylaeliminacióndeobstáculosybarrerasdeacceso.Estasmedidasse aplicarána: S Los edificios, las vías públicas, el transporte y otras instalaciones exterioreseinteriores,comoescuelas,viviendas,instalacionesmédicasylugaresdetrabajo(Fig.6.5). S Losserviciosdeinformaciónycomunicación(cartelesdeadvertencia, etc.), incluidoslosservicioselectrónicos(cajerosautomáticos,porejemplo)yde emergencia. Unadelasprincipalesrazonesdeexclusióndelavidaensociedaddelas personascondiscapacidadsonlasbarrerasfísicas.Existendistintostiposde barrerasfísicas: S Barreras arquitectónicas urbanísticas (BAUR).Sonlasqueseencuentran enlasvíasyespaciospúblicos:aceras,pasosdedistintonivel,obstáculos enlavíapública,parquesyjardinesnoaccesibles. Fig. 6.5. La instalación de dispositivos específicos en las viviendas de las personas con discapacidad, como esta silla subeescaleras, es un gran avance para facilitar la supresión de barreras físicas. 123 6 Ladiscapacidad(II):necesidadesyrepercusiónenlavidacotidiana Importante La supresión de barreras físicas se rige tanto por la legislación autonómica como estatal. Puedes consultarlo en el BOE, Orden VIV/561/2010, de 1 de febrero, por la que se desarrolla el Documento técnico de condiciones básicas de accesibilidad y no discriminación para el acceso y utilización de los espacios públicos urbanizados. También puedes consultarlo buscandolapáginadelBOEeintroduciendo en su buscador dicha orden. S Barreras arquitectóncias en la edificación (BAED).Estasseencuentranenelinterior delosedificios,tantopúblicoscomoprivados:escalones,peldaños,pasillos,ascensoresdetamañoreducido,etc. S Barreras en el transporte (BT).Aúnresultadifícilaccederaltransportepúblico,aunquesísenotanlosesfuerzosrealizadosenestesentidoporlasAdministraciones. Enelcasodeltransporteprivado,losvehículosrequierenunaadaptaciónparala personasegúnsutipodediscapacidadfísica. S Barreras en la comunicación (BC).Sonaquellasquesuponenunimpedimentopara expresaryrecibirmensajesutilizandolosactualessistemasdecomunicación:ausenciadeintérpretesenlasconferencias,faltadesubtítulosenlaproyecciónde películas,etc. Por ejemplo, las personas que tienen una deficiencia auditiva requieren adaptar elaulaenlaqueesténestudiando;ounapersonacondeficienciavisualnopodrá accederaladiversainformaciónquesetransmiteencentrosdesalud,instituciones, centrossociales,etc.,mediantelacolocacióndecarteles. Debemostenerencuenta,portanto,queaestenivelyparalasupresióndebarreras físicas,existeunalegislación tanto autonómica como estatalqueseránuestrocontinuo referente. Caso Práctico 3. La detección de barreras físicas en el ámbito escolar Situación: Mariolaesunachica de veintiún años con sordera profundaquehaempezadoaestudiaruncicloformativoenuncentroeducativodenuestracomunidad.Alcomienzo delcursose gestionó la presencia de un intérprete,yaquesusistemadecomunicaciónesellenguaje de signos,queesunsistemadeproduccióngestualypercepción visual,quetieneestructurasgramaticalesdefinidasydistintasdelaslenguasorales, ygraciasalcuallaspersonassordaspuedenestableceruncanaldecomunicación consuentornosocial. Comoprofesional,¿quétipodebarrerasdetectasenestecasoyquéharíaspara modificarlas? Solución: AunquesabemosqueMariolatieneunintérpreteparalasclasesquerecibe,existen algunassituacionesquepuedesmejorarofreciendotuasesoramientoenrelación conlassiguientesbarreras: S Unadeellasesla alarma de inicioyfin de cada clase:hastaahoraesdetipo sonora,porloquehabríaqueincluirun dispositivo de luz que avise del comienzo de la alarma,esdecir,unaayudadetipovisualquepuedapercibirMariola. S Otro aspecto a considerar sería su situación en clase: debemos ofrecerle un sitioquelepermitaversinproblemasyconlaluznecesaria,tantoalintérprete S comoalprofesorado. Deigualmanera,nodebemosolvidarofrecer material escrito de la informaciónconlaquevamosatrabajardiariamenteparaqueMariolalapuedaleer previamente. Comoprofesional,tienesqueaprenderadiferenciarlasbarrerasqueexistenen losdiferentestiposdediscapacidad,yaquehastaquenoconvivimosconellasno somosconscientesdesupresencia. Tambiénseráimportantequepuedasconcienciaratuscompañerosyprofesores delasnecesidadesquetieneMariolaparaquelaayudenasuperarestasbarreras (porejemplo,mostrarelrostroydirigirnosaelladefrentecuandohablemos,no taparnoslaboca,evitarponernosdeladoodeespaldascuandoexplicamos,etc.). 124 Ladiscapacidad(II):necesidadesyrepercusiónenlavidacotidiana 6 2.2. Barreras de tipo psicosocial y cultural Losfactoresdetiposocialyculturalpuedenactuartambiéncomobarrerascuandolimitanelfuncionamientoygenerandiscapacidad.Analicemosalgunosdeestostiposde barreras(Tabla6.4): S Actitudexcesivamenteprotectora(frecuenteenfamiliaresy profesionales). Actitudes de las personas del entorno cercano S Realizacióndelasactividadesporpartedelentornosindejar queseaelusuarioelquelaslleveacabo. S Hacermáshincapiéenloquenopuedehacerqueensus capacidadesreales. S Conceptoserróneossobreladiscapacidadquesemanifiestan conactitudesnegativas. Actitudes de la sociedad S Ideaspreconcebidassobrelapersonacondiscapacidad respectoasuscapacidadesrealesysentimientos. Importante Además de las barreras del entorno(físicas,socialesyculturales), son también muy importantes las barreras de tipo psicológico que se crea la propia persona con discapacidad. Por ejemplo, falta de seguridad en sus capacidades, baja autoestima, aislamiento del entorno por vergüenza o inseguridad y actitud negativa hacia el afrontamiento de las situaciones diarias,entreotras. S Faltaderespeto,burlayrechazoalasdiferencias. Actitudes sociopolíticas S Lasadministracionespúblicastienentodavíamuchoque hacerensucompromisosocialypolíticoparadesarrollar serviciossociocomunitarioscuyaprincipalcaracterísticaseala accesibilidad. S Transportespúblicos,medidasdeseguridadciudadana, desarrollodeunanormativaespecíficaparaestecolectivo. Tabla 6.4. Actitudes que se deben mejorar en nuestra sociedad para facilitar la eliminación de las barreras sociales y culturales. Comoreflejalatablaanterior,lasactitudesyloshábitosdenuestrasociedadenmuchos casosllevanalaexclusióndelaspersonascondiscapacidaddelavidasocialycultural (Tabla6.5): Ámbitos Escolar Situación S Laeliminacióndebarrerasfísicasparalapromocióndelaautonomíaesunodelospuntosclavequesefomentanen laactualidad. S Lalegislacióneducativagarantizaacadaalumnounpuestoeducativoadecuadoasuscaracterísticas. S Muchasvecesseniegaeltrabajoalaspersonascondiscapacidad,noselesproporcionauntrabajoadecuado oesteestámalremunerado.Conunabuenavaloración,muchaspersonascondiscapacidadpuedenrealizaruna ampliagamadelaboresytrabajos. S Laspersonascondiscapacidadsuelenserlasprimerasalasquesedespideylasúltimasalasquesecontrata. Laboral S Ennuestropaíshaymedidaslegalesquefomentanlaintegraciónlaboralyexistenentidadesqueestánhaciendoun granesfuerzoaestenivel,especialmentelasfundaciones(FAISEM,porejemplo,esunafundaciónquefomentael empleoenesteterreno),aunquequedatodavíamuchoporhacer,yaqueelíndicedeempleoesmuybajo. S Latasadedesempleoes,entrelaspersonascondiscapacidad,eldobledelaquesedaentrepersonasquenotienen ningunadiscapacidad.Elnúmeroefectivodetrabajadorescondiscapacidadestápordebajodelosquesepueden emplear. S Unaaplicaciónmásefectivadelaergonomíapermitiríalaadaptación,acostoreducido,almundolaboral.Portanto, debemoshacerhincapiéenlaeliminacióndebarrerasfísicasparapoderavanzarenesteterreno. Psicosocial S Laspersonascondiscapacidadpresentanconfrecuenciaproblemaspsicológicosysociales(estrés,frustraciónybaja autoestima)comoconsecuenciadelaexclusiónylapresiónsocialdelasquesonobjeto. S Comoprofesionalesdebemosserconscientesdelpotencialdeparticipacióndelaspersonascondiscapacidadalas queatendemos,yaquesinotenemosencuentaestasituaciónpodemosestarperjudicandosuintegración. Tabla 6.5. Ámbitos en los que se hace difícil la integración de las personas con discapacidad en nuestra sociedad. 125 6 Ladiscapacidad(II):necesidadesyrepercusiónenlavidacotidiana 2.3. La eliminación de barreras físicas para la promoción de la autonomía Actividades 8. Existen catálogos en los quesefacilitainformación para las diferentes necesidadesdeadaptacióny apoyos. Visitaelsiguienteenlace: www.sercuidador.es yconsultalaGuía básica de apoyo. Analiza las diferentes ayudas técnicas que existen para la movilidad, para facilitar la accesibilidad de la vivienda, etc. Realiza después un resumen con lainformaciónquehayas recopilado. Paraconseguirlaintegracióndelaspersonascondiscapacidaddebemospartirdecuatropuntosimprescindibles: S Aceptarelprincipio de igualdad. S ElEstado debe tomar las medidas adecuadaspormediodelasleyes,lainvestigación ylaformacióndeprofesionalesparafomentarlaintegración. S Lasnecesidadesdelapoblaciónensutotalidaddebenserlabaseparatodaslas medidasdeplanificacióndelasociedad. S Losrecursosdebenaplicarsedetalmaneraquedebanopuedanbeneficiaratodos losciudadanosporigual. Ayudas para el fomento de la autonomía personal Acontinuaciónsedescribendistintasayudasparaelfomentodelaautonomíapersonal y la promoción de la accesibilidad de personas con discapacidad física, psíquica o sensorialparasatisfacersusnecesidades,mejorandosucalidaddevidayfavoreciendo suintegraciónsocial. Existendiferenciasenlasayudasqueconcedenlasdistintascomunidadesautónomas: S Ayudasparalaatención especializada en residencias. S Ayudasparalamovilidad. S Ayudasparalaadaptación funcional de la vivienda habitual. S Ayudasparalaadquisición de audífonos no contemplados en el sistema sanitario. S Ayudas para la adquisición de gafas o lentillas para personas con discapacidad hasta los dieciocho años, no contempladas en el sistema sanitario. S Ayudasparalaadquisición de ayudas técnicas,quesuplanlosefectosdeladiscapacidad, para personas gravemente afectadas que permanezcan en el domicilio familiarynoesténcontempladasenelsistemasanitario: – Camasarticuladas,colchonesantiescaras,elevadoresdebañera,equiposposturales,sillasespecialesdeducha,grúasysillassubeescaleras. – Comunicadores. – Sistemadefax,sistemadealarmaparaviviendas(parapersonassordas,por ejemplo). Altenerencuentalasnecesidadesdelaspersonascondiscapacidad,debemosadoptar medidas para la promoción de su autonomía (Tabla6.6): Garantizarlaaplicacióndenormassobrelaaccesibilidaddelas instalacionesylosserviciosabiertosalpúblicoodeusopúblico. Facilitaryofrecerformasdeasistencia(personasoanimalese intermediarios,guías,lectoreseintérpretesprofesionalesdela lenguadesignos,complementadores),parafacilitarelaccesoyla integración. Asegurarquelasentidadesprivadastenganencuentatodoslos aspectosdeaccesibilidadparalaspersonascondiscapacidad. Promoverotrasformasadecuadasdeasistenciayapoyoalas personascondiscapacidadparaasegurarsuaccesoalugares públicosyprivados,espaciosabiertos,etc. Dotardeformaciónatodaslaspersonasrelacionadasconeltema delaaccesibilidadparalaspersonascondiscapacidad. Facilitarelaccesodelaspersonascondiscapacidadalosnuevos sistemasdecomunicaciónyalastecnologíasdelainformación(por ejemplo,Internet). Establecerseñalizaciones,porejemplo,paralaspersonascon discapacidadvisual,escritasenBrailleoenformatosdefácillectura ycomprensiónenloslugarespúblicosyabiertos. Potenciarlaproducciónyladistribucióndesistemasytecnologías delainformaciónylascomunicacionesaccesibles,enunaetapa temprana. Tabla 6.6. Tipos de medidas que se pueden adoptar para promover la autonomía de las personas con diversidad funcional. 126 Ladiscapacidad(II):necesidadesyrepercusiónenlavidacotidiana Estasindicaciones,enalgunoscasos,ydependiendodelacomunidadautónomaenla quenosencontremos,estánlegisladas. Caso Práctico 4. La actuación del TAPSD en situaciones de discapacidad especiales Situación: Sofíaesunamujer de ochenta y tres años que lleva en cama mucho tiempodebidoalasconsecuenciasnaturalesdelavejez, junto con un estadio avanzado de alzhéimer. Comoprofesionaltedascuentadeque,aunconloscuidadosrecibidos(cambios posturalescadaciertotiempo,aplicacióndeproductosparahidratarsupiel,etc.)por partedelafamiliaydeti,seestánempezandoaproduciralteracionesensupiel, comolaaparicióndeúlcerasporpresión. ¿Quésoluciónpodríasofrecerlealafamiliacomoprofesional? Solución: ComoTAPSDpodemosrecomendar: S Cambiar el colchóndondereposaSofíaporuncolchónantiescaras;estoayudaráaqueelestadodesupielmejore. 6 Practica 9. Realizadlasiguientesimulaciónenclase: S Divididlaclaseengruposdedos. S U nmiembrodelgrupo será la persona con discapacidadyelotro será el TAPSD que le ayude. S Preparad situaciones deusuariosquetengan distinto tipo de discapacidad y unas necesidades psicosociales concretas. S S olicitad ayudas para vuestros usuarios a la Administración local, autonómica o estatal quecorresponda. S Sugerirlaposibilidaddeadquirir una cama articuladaparafacilitarloscambiosposturalesquedebenrealizarconlaancianalosfamiliaresyelTAPSD. S Seguir llevando a cabo las mismas indicaciones y medidas realizadas hasta ahora. S Solicitar una subvención para la adquisición de ayudas técnicasparapersonas quepermanezcaneneldomiciliofamiliar,loquebeneficiarátantoalausaria comoalentornofamiliaryprofesionalquelarodea. UnavezquecomoTAPSDcomunicasestasituaciónalafamiliaydecidentomar lasmedidaspertinentes: S Estaremosatentos a la evolución de Sofía. S Tendremos que comunicar cualquier tipo de mejora o empeoramiento de la situación,siseprodujese,locualrequiereasuvezestarencontinuocontacto consusfamiliares. Actividades 10. BuscaenInternetdiferentesdispositivosTICparapersonascondiscapacidad; paraellopuedesconsultarlossiguientesenlaces: L http://discapacitat-es.blogspot.com Hazunpequeñoresumenacercadelasilladeruedasquepuedesercontrolada atravésdeunainterfazcerebro-ordenador. L http://www.brenes.es BuscaelcatálogodeayudastécnicasTICyobservalavariedadqueofreceyla utilidaddelasmismas.Estecatálogoesútilparalaspersonasquelassolicitena lahoradeelegirlaayudatécnicaTICmásadecuada. 127 6 Ladiscapacidad(II):necesidadesyrepercusiónenlavidacotidiana 3. Incidencia de la discapacidad en la vida cotidiana ¿Sabías que…? Lasmayorestasasdedependencia están relacionadas con las actividadesinstrumentalesdela vida diaria, en particular con la dificultad para desplazarse fuera del hogar y para realizar lastareasdomésticas. Vamosadescribirporunladolasdificultadesquesepuedendarenlasactividadesbásicaseinstrumentalesdelavidadiaria,yporotrolosderechosquetienenlaspersonas condiscapacidadencuantoainteresesydecisionesquepuedentomar. 3.1. Dificultades en la vida cotidiana Yasabemosqueexistendostiposdeactividades: S Actividadesbásicasdelavidadiaria,muyrelacionadasconelautocuidado,yque permitenmantenerunmínimodeautonomíapersonal(asearse,vestirseocomer). S Actividadesinstrumentalesdelavidadiaria,querequierentomardecisioneseinteraccionarconelentorno(hacerlacompra,realizartareasdomésticasotomarlamedicación). Segúneltipodediscapacidad,existendeterminadasdificultadesrelacionadasconla realizacióndelasactividadesanteriores(Tabla6.7): Dependencia a nivel físico S Afectaalamovilidadyaldesarrollodelasactividadesdelavidadiaria. Dependencia a nivel sensorial S Seincluyenenestegrupolosproblemasdevisiónydeaudición. S Dificultadenlamovilidadopérdidadedestreza. S Sinoseintervieneadecuadamente,estetipodefuncionescognitivasysocialespuedenverseafectadas comoconsecuenciadeunafaltadecomprensiónydesarrollocognitivo-lingüístico. Dependencia a nivel psíquico S Influyesobrelasrelacionessocialesylasfuncionescognitivas,porejemplo: — lafaltadehabilidadessociales, — ladificultadparaexpresarseycomprendercorrectamenteideasyconceptos,losproblemasconla orientacióntemporal(fechas)oespacial,lafaltadememoria,losestadosdeánimonegativos,etc. Tabla 6.7. Consecuencias que pueden derivarse de los distintos tipos de discapacidad en relación con las actividades de la vida cotidiana. Así, el Instituto Nacional de Estadística, en la Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía personal y situación de Dependencia 2008 (EDAD, 2008), ha seleccionado, entrelastreintayseisactividadesbásicasqueconceptualizanladiscapacidad,trece actividadesdelavidadiaria(relacionadasconelautocuidado,lamovilidadylastareasdomésticas)quepresentan un índice de dependencia más elevadoyquenosdan laclaveparaentendercuáles son las dificultades en la vida cotidianadelapersonacon discapacidad(Tabla6.8): Realizarcambiosdelasdiversasposicionesdelcuerpoymantenerlas. Levantarse,acostarse,permanecerdepieosentado. Desplazarsedentrodelhogar. Deambularsinmediodetransporte. Asearsesolo:lavarseycuidardesuaspecto. Controlarlasnecesidadeseirsoloalservicio. Vestirse,desvestirseyarreglarse. Comerybeber. Importante La participación es importante para la persona con discapacidad y también para la persona que no presenta discapacidad porque la integración ha de ser deambos. 128 Hacerlacompra. Controlarlossuministrosyservicios. Atenderlascomidas. Encargarsedelalimpiezayplanchadodelaropa. Cuidarlalimpiezayelmantenimientodelacasa. Cuidardelbienestardelosdemásmiembrosdelafamilia. Tabla 6.8. Relación de las actividades de la vida diaria que mayor dificultad suponen para las personas con discapacidad. Ladiscapacidad(II):necesidadesyrepercusiónenlavidacotidiana Podemosentenderque,conrespectoalaspersonascondiscapacidadensituaciónde dependencia,debemosconsiderarlanecesidaddefomentarunosservicios sociosanitarios adecuados. Existe una verdadera preocupación por diseñar soluciones que permitan abarcar de maneraintegralelbienestardeungrannúmerodepersonasque,porsudiscapacidad, precisanasistenciadeformacontinuadaysimultánea. Enestemarcodedependencias,la utilidad de las TICresideenelpotencialque proporcionancomoherramientacapazdecompensarestapérdidadefunciones delapersonacondiscapacidadpormediodedispositivosadecuados.Sedeben tenerencuentalosdiferentesgradosytiposdediscapacidadalahoradeofrecer unservicioqueseadapteasusnecesidades. 6 Web Entra en esta página del Ministerio deEducaciónyCiencia: http://ares.cnice.mec.es/informes Encontrarásinformaciónsobrela utilidad de las TIC en los casos dediscapacidadmotora: Stecladosadaptados, Semuladoresdelratón, Sescaneadotesdepantalla, Ssoftwareespecíficoparalacomunicaciónyellenguaje,etc. Caso Práctico 5. La aplicación de las TIC para fomentar el desarrollo de las personas con discapacidad Situación: Franciscoesunniño con movilidad reducida debida a una parálisis cerebral,locualimplicauna discapacidad motoraen ciertasactividadescomolamarcha,laescritura,elaseo,etc. ComoprofesionalqueprestaayudaaFranciscoensuaprendizajeescolar,indicaquétipodeherramientaTICpodrías utilizar con él para que desarrolle su motricidad fina, por ejemplo. Solución: Enestecaso,comoseveenlaimagen,puedesoptarpor utilizar el ordenador para trabajar con él su motricidad fina y facilitar el aprendizaje de la escritura. Lamotricidadfinaserefiereaaquellosmovimientosrealizadosporalgunaovariaspartesdenuestrocuerpoquerequierenmayorprecisión.Lamotricidad fina indica un nivel de maduración del desarrollo motor elevado,locualprecisaunaprendizajelargoeneldesarrollodelapersona. Como profesional tendrás que potenciar en Francisco el desarrollode: S Lamotricidadfacial. S Lamotricidadgestual. S Lacoordinaciónvisomanual(comoenlaescritura). S Laproduccióndefonemas(sonidosarticulados). Paraellohemosescogidounteclado adaptado (Fig.6.6), quefacilitalapulsacióndelasteclas.Estedispositivoayudará a Francisco a escribir en vez de utilizar un lápiz normal,porejemplo.Leayudaráadesarrollarunamayor precisiónporquelasteclassonmásgrandesyestánrepartidas por colores para facilitar la localización (en verde lasconsonantes,enmoradolasvocales,etc.). Fig. 6.6. Imagen de un teclado adaptado. 129 6 Ladiscapacidad(II):necesidadesyrepercusiónenlavidacotidiana 3.2. Los derechos de la persona con discapacidad: decisiones e intereses Practica 11. Lacampañaeuropea«Un millón para la discapacidad»lograunéxitoabsoluto.Laconcienciaciónpor parte de la sociedad es esencialenelapoyopara laintegracióndelaspersonascondiscapacidad. Entraenunbuscadoryutiliza los términos de esta referencia para contestar alassiguientespreguntas: S ¿ Creesqueestetipode actuaciones beneficia alaspersonascondiscapacidad?¿Porqué? S Pensad en clase una actividad que sensibilice al resto de alumnossobrelosderechos de este colectivo (una campaña con eslóganes, dibujos, carteles, noticias,etc.). Laspersonascondiscapacidaddebendisfrutardesusderechosylibertadesfundamentalesentérminos de igualdadenlasociedad,sin discriminacióndeningúntipo.Ellos tambiéndisfrutandeciertosderechosespecíficamenteligadosasucondición,comoson (Tabla6.9): Derecho a la no distinción, exclusión, restricción o preferencia basada en su discapacidad:porejemplo, poderdisfrutardeunconciertojuntoalosamigosenprimerafila,silodesea. Derecho a la igualdad de oportunidades:optaraunpuestodetrabajoaligualqueelrestodelas personas. Derecho a una completa igualdad y protección ante la ley:porejemplo,alahoradedecidirtenerhijos. Derecho a una alto estándar de saludparauntratamientomédico,psicológicoyfuncional,auna rehabilitaciónmédicaysocialyaotrosserviciosnecesariosparafomentarelmáximodesarrollode suscapacidades,habilidadesyautoconfianza:esnecesarialafacilidaddeaccesoalosservicios, lagratuidaddeestosylaformaciónenestossectoresparaconseguirunóptimotratamientodela personacondiscapacidad. Derecho a trabajar, de acuerdo con sus capacidades,arecibirsalariosigualitariosquecontribuyan aunestándardevidaadecuado:nosoloestáelhechodeoptaraunpuestolaboral,sinoqueeste hadeserdignoyrespetadoaligualqueeldelrestodelaspersonas. Derecho a ser tratado con dignidad y respeto:laconcienciaciónsetrabajadíaadía,ynosotros debemosdarejemplodeello.ElTAPSD,comoprofesionalquees,debeempezararespetary difundirestedeberasuscompañeros,lafamilia,etc. Tabla 6.9. Derechos que están especialmente definidos para las personas con discapacidad. Laspersonascondiscapacidadconstituyenunodelosgruposmásvulnerablesdenuestra sociedad,por loquenecesitanuna atenciónespecial.Comoyahemosvisto,son muchas las situaciones enlasque carecendelasmismasoportunidadesque elresto delacomunidad.LaConvenciónInternacionalsobrelosDerechosdelasPersonascon Discapacidadpretendeintroducircambiosquemejorenelacceso: S alaeducación, S alempleo, S asistemasdesaludadecuados, S aentornossinobstáculosfísicosnisociales. Caso Práctico 6. Fomentar la movilidad personal y la independencia Situación: Ivánesunhombre que presenta movilidad reducida.Ensu trabajo muchas veces se encuentra con dificultades a la horadeejecutaralgunasfunciones,yensucasatambién velanecesidaddeayuda.Haceunmesfueoperadode una pierna y por ahora debe estar en reposo hasta que selecierrelaheridaperfectamente.Paraellocada día le visita un TAPSD que le practica las curas oportunas. Enunadeesastardes,Ivánleexplicóquesesentíaperdido,quenecesitabaayudaencasa,realizarciertasfuncionesaprovechandosupresencia,ylepreguntó si podría pedir que le valoraran el grado de minusvalíaparaverqué tipodeayudalepodíanofrecer. ¿PodríasinformaraIvánsobresupropuesta? Solución: ComoTAPSDdebemossaberque: 130 S Lacalificaciónlegaldeminusvalíapuedesolicitarlacualquier persona con discapacidad que tenga nacionalidad española o que sea extranjero con residencia legal en España. S Losimpresos de solicitud pueden obtenerse en cualquiera de las oficinas de registroestablecidasporlosórganos gestoresdelascomunidadesautónomasconcompetenciaenmateriadecalificacióndelgradodediscapacidadyminusvalía. S Algunas comunidades autónomas ofrecen la posibilidad de enviar los impresos por correo o por fax(por ejemplo,laComunidaddeMadrid)sinnecesidadde desplazarselapersonainteresada. EstainformaciónpuedeayudaraIvánaempezarsutramitaciónlegal;conelloestaremosfacilitandolatareapara promocionarsuautonomíaatendiendoalosderechosestablecidosenlanormativa. Ladiscapacidad(II):necesidadesyrepercusiónenlavidacotidiana 6 4. Perspectiva de género y discapacidad UnadelascontribucionesdelafilosofíadeVidaIndependiente(comoyaestudiamosenlaUnidad5)esentenderalaspersonascon discapacidadcomosujetos independientesyautónomos.Esdecir,lapersonacondiscapacidadseconvierte ensujetomoraldeplenoderecho:mujeryhombre,susexualidadysugénero. 4.1. Mujer y discapacidad AtendiendoalosdatosdelaEncuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia(EDAD,2008),realizadaporelInstitutoNacional deEstadística,másde2,30millonesdemujeresquevivenensusdomiciliosfamiliarestienenunadiscapacidad,frentea1,55millonesdehombres.También sonmayoríalasmujerescondiscapacidadqueresidenencentros. Lasmujerescondiscapacidadvenlimitadassusfuncionesconunadoblediscriminación:ladegéneroyelhecho de tener una discapacidad.Paramejorar estasituacióndebemostenerencuentaque: Fig. 6.7. El 58 %, aproximadamente, de las personas con discapacidad en España son mujeres. Las mujeres con discapacidad sufren, por partida doble, una situación de desigualdad, por su discapacidad y por el hecho de ser mujer. S Unaltoporcentajedelasmujerescondiscapacidadsonvíctimas de la violencia,y enmayorgrado,delaviolenciasexual. S Lamayorpartedelasmujerescondiscapacidadviven en centros o instituciones.Por ellodebemosfomentarelnoingresoeninstitucionesylaformacióndeserviciosde asistenciapersonal.Esenestepuntoenelquelosprofesionalestienenunpapelmuy importante. S Enelgrupodemujerescondiscapacidadexiste un mayor grado de dependencia económica,personal,afectivaysocial. S Dentrodelaspersonascondiscapacidad,sesiguenlasmismaslíneasdeactuación yrelaciónentrehombresymujeresqueenlapoblacióngeneral. S Lasmujeresconstituyenunsector vulnerabledentrodeestecolectivoyesmásfrecuentequeseviolensusderechos. Parapoderenfrentarnosalavulnerabilidaddelasmujeresenestasituación,como profesionalesdebemostomarlasmedidasoportunas,medidas de acción positiva quepuedenconsiderarseapoyos complementariosalasayudaseconómicas,las ayudastécnicas,laasistenciapersonal,losserviciosespecializadosylosservicios auxiliaresparalacomunicaciónymejoradesuautonomía(Fig.6.7). Caso Práctico 7. La discriminación de la mujer discapacitada Situación: Violeta es una mujer de cuarenta y seis años que tiene discapacidad motora debida a una enfermedad degenerativa. Se encuentra en una situación en la que necesita ayuda para realizar ciertas actividades, como limpiar y organizarlacasa,prepararlascomidas,llevarlasfacturas,etc. Estápreocupadaporquenosabequéhacerniquéposibilidadesexistenparasolucionarestasituación.Además, laideadetenerqueestarenuncentroduranteeldía,por ejemplo,hacequesesientafrustrada y limitada en su vida personal y social.ComoTAPSD,¿podríasayudareneste tipodecasos?¿Creesquealgunadetusfuncionespuede ofrecerventajasconrespectoaotrosservicios? Solución: UnadelasfuncionesdelTAPSDeselapoyo a domicilio. Esteservicioofreceunaseriedeventajasparamejorarla calidaddevidadelaspersonasenlamismasituaciónque Violeta.Losserviciosdeasistenciapersonalpermitenala mujercondiscapacidad: S Tenerlaposibilidaddevivir en su propio hogar;este esunodelospuntosimportantesdelafilosofíadeVida Independiente. S Gestionar personalmenteesteserviciodeapoyo. S Flexibilidad de tareas y horariosparaquepuedadesarrollarlavidaquedeseedeacuerdoconsusintereses. EstasoluciónayudaráaVioletaaseguirsuvidaconlamayornormalidadposible. 131 6 Ladiscapacidad(II):necesidadesyrepercusiónenlavidacotidiana 4.2. Discapacidad y sexualidad Actividades 12. EntraenlapáginadelInstitutodelaMujer: h t t p ://w w w. i n m u j e r. migualdad.es Buscainformaciónsobrela legislaciónqueexisterelacionada con estos temas entucomunidadautonóma y realizad una puesta en comúnenclase. Esimprescindible,comoprofesionales,elacercamientoalaafectividadylasexualidad delaspersonasconcualquiertipodediscapacidadysusparejas,einformaralosfamiliaresdelaactitudadecuada:entenderquetodaslaspersonastenemossexualidady quedisfrutarplenamentedeellaesunderecho fundamentaldelaspersonas,independientementedesusexo,religión,edadysaludfísicaomental. Hoyendíasiguenexistiendofalsascreenciassobreestostemas:sepiensaquelaspersonascondiscapacidadnopuedentenerrelacionessexualesoqueporelhechodetener undeterminadotipodediscapacidadtambiénexistediscapacidadsexual. Porellodebemostransmitirlainformaciónadecuadaparaayudaraqueestasnecesidadestambiénsepuedansatisfacer(Tabla6.10): Se debe fomentar: S Elconocimientodelcuerpomasculinoyfemenino. S Laautoestimadelapersonateniendoencuentasuderechoalasexualidad. S Elintercambiodeexperienciasenlasrelacionesafectivas. S Laaceptacióndeunrechazosentimentalenunarelaciónafectiva. S Obtenerinformaciónsobrelosmétodosanticonceptivosadecuados. S Proporcionarintimidad. S Conocerdóndeycómopodemosdisfrutardenuestrasexualidad. Web Parafomentarlosderechossexualesdelaspersonascondiscapacidad física afectados por lesión medular, espina bífida y esclerosis múltiple, la Consellería de BenestarSocialdelaGeneralitat Valenciana ofrece gratuitamente los servicios de un equipo especializadoparaatenderalaspersonasconproblemassexuales. Puedesverloenelsiguienteen- laceweb: http://www.discasex.es Los derechos en relación a la sexualidad de estas personas son: S Derechoarecibirinformaciónsobresexualidadyeducaciónsexual. S Derechoaexpresarsesexualmente. S Derechoalamaternidad/paternidad. S Derechoateneraccesoalosserviciosdeayuda. S Derechoasertratadoscomoseressexuados. S Derechoarecibirinformaciónsobrelosefectosadversosdelasexualidad. S Derechoatenerprivacidadeintimidad. S Derechoaformarparejas. S Derechoarelacionarseconotraspersonas. Tabla 6.10. Actuaciones del TAPSD para promover el derecho a la sexualidad de las personas con discapacidad. Practica 13. Realizaengrupountallerdeinformaciónsexualpara personascondiscapacidadmotora.Paraellobuscad enInternetloscontenidosqueseofrecenenelsiguiente artículo: «Aplicación de un Programa de Educación Sexual a pacientes con lesión medular en el Centro InternacionaldeSalud“LaPradera”». Preparadunresumendelcontenidodeesteartículoy exponedlodespuésenclaseporgrupos. 14. Vedenclaselassiguientespelículas:Nacional 7, Déjame que te bese porque te besaré, o bien el documental Almas con sexo.Estaspelículasnosofreceninformación sobrelasexualidadylaspersonascondiscapacidad: vivirlasexualidadenuncentro,testimoniospersonales 132 ylasdificultadesqueseencuentranenlaactualidadlas personascondiscapacidad. Despuésreflexionadindividualmentesobrelassiguientes cuestiones para realizar un pequeño debate en clase: a) Lacarenciadeintimidaddelapersonacondiscapacidad(estructuradelcentro,actituddelpersonal, etc.) enrelaciónconsusexualidad. b) Consecuencias(seacepta,seridiculiza,seexplicay seformaalapersona,etc.)queseproducencuando lapersonacondiscapacidadrealizaunamanifestaciónsexualodeamor. Ladiscapacidad(II):necesidadesyrepercusiónenlavidacotidiana 6 Sínt esis Necesidades psicosociales de las personas con discapacidad Lasdiferenciasentrelosdistintostiposdenecesidades dependenengranmedidadelcontextosocioculturalyno solodeltipoygradodediscapacidad. Lapérdidadeautonomíafísica,psíquicaointelectual provocalanecesidaddeasistenciay/oayudas importantespararealizarlosactosdelavidadiariay,de modoparticular,losreferentesaloscuidadospersonales. Las funciones del profesional de atención a la dependencia son: S V aloracióndeladependencia. S Participaciónenlaelaboracióndelplanindividualizado depromocióndelaautonomíapersonal. S D iseño,adaptaciónyentrenamientoenayudastécnicas. S A daptaciónfuncionaldelentornohabitualdela personacondiscapacidad. S Asesoramientoalafamilia. S Seguimientoyrevisióndecadacaso. La importancia del entorno en la autonomía de las personas con discapacidad Barreras psicosociales: S A ctitudesdelas personasdelentorno cercano. S A ctitudesdela sociedad. S Actitudessociopolíticas. Ámbitos:escolar,laboral, psicosocial. Incidencia de la discapacidad en la vida cotidiana Los derechos de las personas con discapacidad: decisiones e intereses Perspectiva de género y discapacidad Discapacidad y sexualidad Tipos de necesidades psicosociales: S Cognitivas:segúneltipoygradodediscapacidad,la personapuedepresentardificultadesenelprocesode aprendizaje. S F ísicas:algunaspersonasrequierenayudapararealizar funcionesbásicascomolaalimentación,elaseoolahigiene. S Deseguridadyreconocimiento:elambientefamiliarysocialde laspersonascondiscapacidaddebeevitarlasobreprotección ytratardepotenciarsuscapacidadesyhabilidades. S S ocialesyderelación:esconvenientequelaspersonascon discapacidadserelacionenigualquelosdemásyaprendan deesassituaciones. S Comunicativas:segúneltipodediscapacidad,lapersona puedenecesitarunsistemaalternativoaumentativodela comunicación. Laatencióntempranaesunconceptoquedescribelosprogramas de intervención terapéutica y educativaadistintosniveles, dirigidos a niños (de 0 a 6 años con problemas en su desarrollo), sus familiares y el entorno,destinadosaprevenirominimizar lasposiblesalteracionesodeficienciasyaexistentesyevitarasí una posiblediscapacidadquelelimiteensuvidadiaria. Barreras físicas: S Barreras arquitectónicas urbanísticas (BAUR).Sonlasqueseencuentranenlasvíasyespacios públicos:aceras,pasosdedistintonivel,obstáculosenlavíapública,parquesyjardinesnoaccesibles. S Barreras arquitectóncias en la edificación (BAED).Estasseencuentranenelinteriordelosedificios, tantopúblicoscomoprivados:escalones,peldaños,pasillos,ascensoresdetamañoreducido,etc. S Barreras en el transporte (BT).Aúnresultadifícilaccederaltransportepúblico,aunquesísenotanlos esfuerzosrealizadosenestesentidoporlasAdministraciones.Enelcasodeltransporteprivado,los vehículosrequierenunaadaptaciónparalapersonasegúnsutipodediscapacidadfísica. S Barreras en la comunicación (BC).Sonaquellasquesuponenunimpedimentoparaexpresary recibirmensajesutilizandolosactualessistemasdecomunicación:ausenciadeintérpreteen conferencias,faltadesubtítulosenlaproyeccióndepelículas,etc. Ayudasparaelfomento de la autonomía personal: S Ayudasparalaatenciónespecializadaenresidencias. S Ayudasparalamovilidad. S Ayudasparalaadaptaciónfuncionaldelaviviendahabitual. S Ayudasparalaadquisicióndeaudífonosnocontempladosenelsistemasanitario. S Ayudasparalaadquisicióndegafasolentillasparapersonascondiscapacidadhastalos dieciochoaños,nocontempladasenelsistemasanitario. S Ayudasparalaadquisiciónderecursostécnicos. Dificultades en la vida cotidiana: S Dependenciaanivelfísico:afectaalamovilidadyaldesarrollodelasactividadesdelavidadiaria(AVD). S Dependenciaanivelsensorial:problemasdevisión,deaudición,etc. S Dependenciaanivelpsíquico:influyesobrelasrelacionessocialesylasrelacionescognitivas. S Derechoalanodistinción,exclusión,restricciónopreferenciabasadaensudiscapacidad. S Derechoalaigualdaddeoportunidades. S Derechoaunacompletaigualdadyprotecciónantelaley. S Derechoaunaaltoestándardesalud. S Derechoatrabajar,deacuerdoconsuscapacidades. S Derechoasertratadocondignidadyrespeto. S Entrelasmujerescondiscapacidadexisteunmayor grado de dependencia económica, personal, afectiva y social. S Lasmedidas de acción positivasonapoyoscomplementariosalasayudaseconómicasytécnicas,asistencia personal,serviciosespecializadosyserviciosauxiliaresparalacomunicaciónymejoradesuautonomía. Se debe fomentar: S Elconocimientodesucuerpo. S Elintercambiodeexperienciasafectivas. S Laaceptacióndeunrechazosentimental. S Obtenerinformaciónsobrelosmétodos anticonceptivosadecuados. S C onocerdóndeycómopodemosdisfrutar. 133 6 Ladiscapacidad(II):necesidadesyrepercusiónenlavidacotidiana Test de repaso a)Autonomíafísica. b)Autonomíamentalsolamente. c)Autonomíafísicaymental. d)Autonomíafísica,mental,intelectualosensorial. 2.Lasdiferenciasentrelasnecesidadesdelaspersonas condiscapacidaddependen: a)Enpartedelcontextosocioculturalydelgradode discapacidaddelapersona. b)Delgradodediscapacidad. c)Delcontextosocial. d)Todassonfalsas. 3.Ladiscapacidadtotalhacequelapersonatengaun niveldedificultad: a)Moderadopararealizarlaactividad. b)Gravepararealizarlaactividad. c)Nopuederealizarlaactividad. d)Ningunaescorrecta. 4.Lasbarrerasarquitectónicasurbanísticas: a)Sonlasqueseencuentranenelinterirordelosedificios:laexistenciadeescalones,etc. b)Son aquellas que se encuentran en los diferentes mediosdetransporte:inaccesibilidadaltransporte público,etc. c)Sonlasqueseencuentranenlasvíasdecomunicación:espaciospúblicosyaceras,entreotras. d)Todassonverdaderas. 5.LaConvenciónInternacionalsobrelosDerechosdelas PersonasconDiscapacidadtienecomofin: a)Redactarunescritoconlosderechosycódigospara suaplicación. b)Reconocerelaccesoenigualdaddecondicionesa lajusticiayalaeducación. c)Exigiralospaísesqueprotejanlaintegridadfísicay mentaldelaspersonascondiscapacidad. d)Todassoncorrectas. 6.Una persona con discapacidad en una situación de dependenciapresenta: a)Limitaciónfísica,psíquicaointelectualquedisminuye lascapacidadesdelapersona. b)Incapacidadpararealizarporsímismalasactividadesdelavidadiaria. 134 c)Necesidad de asistencia o cuidados por parte de otrapersona. d)Todassonverdaderas. 7.Enrelaciónconelconceptodeatencióntemprana,podemosafirmarque: a)Laatencióntempranaesunconceptogeneralque describelosprogramasdeintervenciónterapéuticay educativadirigidosaniñosde8a12años. b)Laeficaciadelosprogramasdeatencióntemprana sebasaenlaprecocidaddelaintervención.Cuanto antesseinicie,mejorseránlosresultadosobtenidos. c)Conseguirundiagnósticoprecozdelosproblemas opatologíasdeunapersonanovaríaelprocesode intervención. d)Ningunaescorrecta. 8.Paraconsiderarlaigualdadenlasociedaddelaspersonascondiscapacidad,debemostenerencuentafactoressocialescomo: a)Laevolucióndelabiología. b)Lapolíticasocial. c)Elnúmerodehermanos. d)Todassonfalsas. 9.Indicacuáldelassiguientesafirmacionesesfalsa: a)Tantolaintervenciónformalcomolanoformalson apoyosimportantesparalapersonacondiscapacidad. b)Esrecomendabledarunainformaciónparcialala familiasobreelprocesodeintervenciónparaevitar queseinterponganenlaactuacióndeltécnico. c)Losprofesionalesdebencompartirlainformacióncon lafamilia. d)La detección de una necesidad psicosocial en el usuarioporpartedelTAPSDsedebeatenderloantes posible. 10.Podemosdestacarqueenelgrupodemujerescondiscapacidadexisteunmayorgradode: a)Dependenciaemocional. b)Dependenciaeconómica,personal,afectivaysocial. c)Dependenciaafectivaysocial. d)Nopresentanmayorgradodedependencia. Soluciones:1d,2a,3c,4c,5d,6b,7d,8b,9b,10b. 1.Laspersonascondiscapacidadseencuentrancondicionadasporlafaltaolapérdidade: Ladiscapacidad(II):necesidadesyrepercusiónenlavidacotidiana 6 Comprueba t u aprendizaje Relacionar los diferentes tipos de discapacidad con las dificultades que implican en la vida cotidiana de las personas. 1. Teproponemosqueorganicesunasalidadeociopara unapersonacondiscapacidad.Imaginaqueesverano ytienesqueencargartedebuscarelsitioapropiado parapasareldía.Paraelloteproponemosqueentres enelsiguienteenlace,consulteslainformaciónqueallí aparece y propongas diferentes actividades: http:// www.discapnet.es Unavezqueestésenlaweb,selecciona:idiomacastellano/áreastemáticas/accesibilidad/ocioaccesible/ páginas. Describir las principales necesidades psicológicas y sociales de las personas con discapacidad. 2. QueremosquevisitesyconozcaslafundaciónAdapta. Para ello puedes visitar el portal www.miradasde apoyo.org a) ¿Qué finalidad tiene la fundación «Miradas de apoyo»? b) Visitalaseccióndecasosprácticosqueseproponen (porejemploeldeClaudia).Comentabrevementeen quéconsistelaguíapersonalylasseccionesquese proponenenunodeloscasos. Argumentar la importancia de la eliminación de barreras físicas y psicosociales para favorecer la autonomía de las personas con discapacidad física o sensorial. 3. Realizaunplanodetucasaypiensaquécosasdeberíasadaptarentuhogarparaunapersonacondiscapacidadsensorialofísica. PuedesutilizarlapáginawebdeDiscapnet/áreas temáticas/accesibilidadenelhogar/vivienda/seguridad,para buscarinformación. 4. Teproponemosquevisitesuncentrooasociacióndedicadoapersonasconalgúntipodediversidadfuncional conobjetodequepuedasconocercuálessonsusobjetivos,fundamentos,tiposdeayudaqueofrecenalas personascondiscapacidadysusfamilias,etc. S Realizapreguntasafamiliaresoamigosdeestosusuarios para obtener información sobre situaciones o barreraspsicosocialesquesehanencontradoensus experiencias. S ¿Qué ideas tenías antes de realizar la visita? ¿Ha cambiadotuformadepensar?Explícalo. Argumentar la importancia de respetar las decisiones e intereses de las personas con discapacidad. 5. Teproponemosqueveaslapresentaciónsobrelosderechosdelaspersonascondiscapacidadrealizadaporla asociaciónFEAPS,Madrid. Entraensupáginaweb,buscalasecciónde«Publicaciones»,yallíeldocumentoCarta de Derechos de las Personas con Discapacidad Intelectual de Madrid. S Reflexionasobrelasituacióndeestaspersonasenla actualidad.Puedesdebatirenclaseestepuntopara intercambiarlasdiferentesopiniones. S R ealizaunapresentaciónenPowerpointsobrelos derechosdelaspersonascondiscapacidadentu localidad.Puedeshacerlaengruposdetresypresentarlaenclase. 6. MedianteelforodeVidaIndependientesehapodido conocerelcasodeJoaquínMora,unapersonacon discapacidadensituacióndevulnerabilidad. Leeyreflexionasobreestetexto;despuéscontestaalas preguntas. Cinco días en huelga de hambre Mientraspersisteunindignantesilencioad ministrativo, Joaquín Mora, usuario de silla de ruedas,entrahoysábado17demayode 2008ensuquintodíadehuelgadehambre, ensudomiciliodeHuelva,enbuscadeuna soluciónasusituacióndearrestodomiciliarioinvoluntariodebidoalafaltadeaccesibilidaddeunedificiodeviviendaspropiedaddelaJuntadeAndalucía.Elencierro durayasieteañosylaAdministración)e blicaandaluzasiguesinproponerunasoluciónrazonable. S ¿Cómopodríasayudarenestasituacióndesdeun puntodevistaprofesional? S Enlaactualidad,¿enquéestadoseencuentraelcaso de Joaquín? Utiliza la web para buscar esta información. 135 6 Ladiscapacidad(II):necesidadesyrepercusiónenlavidacotidiana Práctica final 1. Observa la siguiente imagen: dasvisuales.Eltecladoencuestiónrecibeelnombrede OptimusMaximus. Paraencontrarmásinformación,introduceenelbuscadorelnombredeesteteclado;asípodrásencontrar vídeosenlosquesevecómofunciona. a) ¿Porquécreesqueesútilesteteclado? b) ¿Aquétipodepersonascreesquevadirigido? 4. Organizad en clase grupos de cuatro alumnos. Cada grupo realizará un vídeo de una de las zonas en las que residís. Setratadequeelvídeomuestealmenosseisbarreras quepuedanencontrarselaspersonascondiscapacidad.Debéistratarderecoger: a) Eltipoygrupoalquepertenecenlasbarrerasencontradaseindicarlasrazones.Intentadencontraruna paracadaunodelosgruposqueexisten. b) Lasadaptacionesqueencuentresenlazona. Juliaseencuentraensilladeruedasdebidoaunproblemamotorqueleimpidemantenerseenpieyrealizarlamarcha.Parallevaracabodeterminadastareas necesitaelapoyodeunapersonaduranteeldíayla noche. S C omoTAPSD,¿quétipodebarreraspodríaencontrarJuliadentrodesuhogar,esdecir,quécuestiones tendríamosquetenerencuentaparaconsiderarsu hogarunlugarbienadaptado? S ¿Quédificultadesuobstáculospuedesencontrarte alsaliralacalleconJuliaenelestadoenqueseen- cuentra? 2. Busca información sobre las ayudas que existen para el fomento de la autonomía personal. Puedesvisitaresteenlace: http://www.madrid.org S Realizaunbreveesquemasobrelosrequisitosydocumentaciónquedebepresentarunapersonaparapedir estetipodeayudas. S ¿Lascondicionesvaríanatendiendoalacomunidad autónomaenlaquenosencontremos? 3. Busca información acerca del siguiente tema: ATENPACE, Asociación para la Ayuda al Paralítico Cerebral,ofreceinformaciónsobreuntecladoconfigurableporelusuarioquepuedeserdegranayudapara determinadaspersonas. Estetecladopermitemostrarunaimagenencadatecla, porloquesepuedeconfiguraramedidayconayu136 5. Queremos que conozcas uno de los grupos de investigación sobre la atención temprana. ElModeloOralComplementado,MOC,loestádesarrollandoungrupodetrabajoeinvestigacióndedicado a la atencióntempranadeniñosconsorderaprofundaprelocutiva.Entraenelenlace:www.uma.es/moc. Como técnico,¿quétipodeserviciosofreceesteproyectocon respectoalconceptodeatenciontemprana? 6. La Coordinadora de Asociaciones de Personas con Discapacidad —CADIS, Huesca—, ha trabajado para fomentar el tema de la sexualidad y la discapacidad. Entraensupáginaybuscainformaciónsobrealgunasideasqueplanteanparaabordarlasexualidaden personascondiscapacidad:técnicasparaelcontrol deconductasinapropiadas,programasdeeducación sexual,etc. 7. Entra en la web http://www.feaps.org Esta asociación ofrece información sobre diferentes convocatoriasdeproyectosparafomentarelempleo parapersonascondiscapacidad:«PremioINTEGRAde FomentodeEmpleoparaPersonasconDiscapacidad». Tambiénexistenpremiosotorgadosenañosanteriores. S P orgrupos,elegidunodelosproyectospremiadosy exponedlosenclase. S Alavez,realizadunatormentadeideasconrespectoaltemadelfomentodelempleoparaesteco- lectivo. S ¿Essencillollevaracaboestetipodeproyectos?Enumeralasventajaseinconvenientesquepuedepresentarlapuestaenmarchadeestasideas. Unidad 7 Enfermedadydependencia(I): característicasynecesidadespsicosociales En esta unidad aprenderemos a: Y estudiaremos: SLaenfermedad:conceptosprevios yclasificacióndelasenfermedades SLascaracterísticasynecesidades psicosocialesdelapersonaenferma. SLaspautasdeatenciónalasnecesidades psicosocialesdelapersonaenferma. SLasrepercusionesdelaenfermedad enlaspersonasquelapadecen yensuentorno. SCaracterizarlasenfermedadesagudas, crónicasyterminalessegúnsuinfluencia enlaautonomíadelapersona. SIdentificarlasprincipalescaracterísticas ynecesidadespsicológicasysociales delospacientesconenfermedades generadorasdedependencia. SIdentificarlasnecesidadesdeapoyo asistencialypsicosocialdelaspersonas enfermasenfuncióndelaenfermedad quepadecen. SDescribirlasprincipalespautas deatenciónalasnecesidades psicológicasysocialesdelas personasenfermas. SSensibilizaralentornosobrela influenciadelaenfermedad enlaconductade lapersonaenferma. 7 Enfermedadydependencia(I):característicasynecesidadespsicosociales 1. La enfermedad: conceptos previos y clasificación de las enfermedades Estaunidadteayudaráaconocerotrodeloscolectivosconnecesidadesespecíficasque puedenencontrarseensituacióndedependencia:laspersonas enfermas.Existennumerosasymuyvariadasenfermedadesquepuedenllegaraprovocarunestadodedependencia.Estaspuedenpresentarsedemanerapuntual,acualquieredad,deunaforma continuadaalolargodelavida,iravanzandodeformaprogresivaeirreversible,etc. Comoprofesional,debesconocerelconceptodeenfermedadylasconsecuenciasque tienesobrelapersonadependiente. 1.1. Enfermedad y salud. Otras consideraciones previas Elconceptodesaludhaidocambiandoalolargodelahistoria.Elhechodegozarde saludnosoloserefierealaausenciadeenfermedades. Salud LaConstitucióndelaOrganizaciónMundialdelaSalud(OMS) de1946definesaludcomo:«elestadodecompletobienestar físico,mentalysocial,ynosolamentelaausenciadeafeccionesy/oenfermedades.Tambiénpuededefinirsecomoelnivel deeficaciafuncionaly/ometabólicadeunorganismotantoa nivelmicro(celular)comoanivelmacro(social)»(Fig.7.1). Fig. 7.1. Salud significa bienestar en todos los sentidos: físico, psíquico y social. En 1992 se agregó a la definición de la OMS el siguiente párrafo: «yenarmoníaconelmedio ambiente», completando el concepto. La OMS considera que la salud es un derecho humano fundamental y que, por tanto, todas las personas deben poder acceder a los recursos sanitarios básicos. Deladefiniciónanterioresimportanteresaltarlassiguientesideas: S Nosedebesimplificarelconceptodesaludcomoausencia de enfermedadopatología. S Hablardesaludabarca,ademásdeladimensiónfísicadelapersona,lasdimensiones psíquicaysocial. Enfermedad Lafaltadesaludprovocaenfermedadenlaspersonas.Laenfermedad puedeincidirdeunaformamuyvariada,provocandoennumerosasocasionessituacionesdedependencia. Enlaactualidad,laenfermedadsedefinecomola«pérdidadesalud,alteraciónodesviacióndelestadofisiológicoenunaovariaspartesdelcuerpo,deetiologíaengeneral conocida,quesemanifiestaporsíntomasysignoscaracterísticos,ycuyaevoluciónes másomenosprevisible».Diccionario Terminológico de Ciencias Médicas(Masson,13.ª edición,1999). Entérminosmáscoloquiales,laenfermedadsuponealejarsedeunestadoóptimode salud,teniendoestorepercusionesendiferentesámbitosdelavidadelapersona. Actividades 1. Visita el enlace de la Organización Mundial de la Salud:http://www.who.int/es a) Comopuedesver,sepuedeelegirelidiomaparaconsultarinformación.Buscaenlasecciónde«Publicaciones»lasdiferentesconcepcionesdelasalud.Unade ellaspuedeser:«Lapromocióndelasalud». 138 b) Reflexionaahorasobrelossiguientestemas: S Saludparatodos. S Saludpública. S A tenciónPrimariadeSalud. Enfermedadydependencia(I):característicasynecesidadespsicosociales 7 Atención integral de la persona enferma Ladefinicióndesaludnosrecuerdaque,paraquelapersona se encuentre en un estado de bienestar completo, se la debe considerardeformaglobal,esdecir,comprendiendoquetiene necesidadesfísicas,perotambiénpsíquicasysociales(psicosociales).Portanto,larespuestaalasnecesidadesdelapersona enfermaserádetipointegral (Fig. 7.2).Enotraspalabras,la finalidaddelaintervenciónseráladecuraromejorarelestado físicodelapersona,perotambiénofrecerunaatenciónpsicosocial(Fig.7.3). Ausencia de salud Enfermedad ATENCIÓN INTEGRAL S Atenciónfísica. S Atenciónpsíquicay cognitiva. S Atenciónsocial. Fig. 7.2. La atención a las personas enfermas debe tener un carácter integral y abarcar sus múltiples necesidades. Fig. 7.3. El TAPSD no puede olvidarse de los factores psicosociales que acompañan a los problemas de salud (para el paciente y para su entorno). Caso Práctico 1. La atención integral a la persona enferma Situación: Juanaesunamujer de cuarenta y cinco añosquepresentaunaenfermedad reumáticadesdehacecincomeses.Anivelclínico,estárecibiendountratamientodiario quedebeseguirresponsablemente.Suhogaresdemasiadofríoygeneralmente olvidaabrigarse,comprarlaspastillaso,porejemplo,calentarelambienteantes dedesvestirse. Desde que presenta la enfermedad no realiza actividades de ocio, lo que está disminuyendoelcontactoconsusamistades.ComoTAPSD,¿dequéformapuedes ayudaraJuanacuandorealiceslavisitaasudomicilio? Solución: Paraofrecerunarespuesta integral,elTAPSDdeberíallevaracaboactuaciones como: S Asegurarsedequeelentorno(suhogar)eseladecuado paraella.Porejemplo,sepreocuparádequeseabrigueyquemantengasuhogarencondicionesadecuadas(insistiéndoleparaquecalienteelambienteantesde desvestirse). S Supervisar que el tratamiento prescrito por el profesional correspondiente lo siguesegúnlehanindicado. S Nohayqueolvidartampocosuestado emocionalenestasituación;se siente desanimadayestopuedehacerqueelprocesodelaenfermedadolagravedaddesussíntomasvaríe,porellohayqueestaratentoasusconversaciones, opiniones,etc.Esbuenoqueexpreseloquelesucede,cómosesiente,etc. S Motivar a la usuaria para que realice actividades de ocio,potenciandolasrelacionesconsuentornoenlamedidadeloposible. En definitiva, no solo debemos atender la enfermedad desde un punto de vista físico,sinotambiénpsicológicoysocial.Cuandolospacientessesientencomprendidosyescuchados,mientrassonatendidassusnecesidadesfísicas,sugradode satisfacciónesmuchomayor. Web Visitaelsiguienteenlace: http://www.madrid.org Una vez que estés en la página web, busca la Clasificación Internacional de Enfermedades y problemas relacionados con laSalud(CIE-10).Enestapágina puedes descargarte el manual completo y obtener información sobre las diferentes enfermedadesquetepuedaninteresar. 139 7 Enfermedadydependencia(I):característicasynecesidadespsicosociales El proceso de la enfermedad Importante Enlasenfermedadesterminales, hayquetenerencuentaelprocesodedueloqueexperimentan los familiares cuidadores de la personaquehafallecido. El duelo presenta una serie de síntomas característicos, similares alosdeunepisodiodedepresión mayor: Sirritabilidad, Stristeza, Salteracióndelsueño, Sfaltadeconcentración. Elprocesodeduelo,enlamayoríadelaspersonas,seproduce después de la pérdida del ser querido o en los meses siguientes(sueledurarunosseismeses). Setratadeunprocesoevolutivo, puestodaslaspersonastenemos o tendremos que pasar por él. Sin embargo, en ocasiones se vive de manera desadaptativa (síntomasdiferentes,procesode duelo muy largo, etc.). En estos casos el duelo se convierte en patológico. Laenfermedadesunprocesoquesemanifiestademaneradiferenteencadapersona. Enestaunidadsehablarádelavivenciadelaenfermedadcomoalgoúnico,yestudiarás quéfactorespuedendeterminaresasdiferencias.Esteprocesopasapordiferentesfases, talycomoserecogeenlaFigura7.4. Fase 1 Aparicióndelossíntomas delaenfermedad. Fase 2 Aceptacióndelacondición depersona enferma. Fase 3 Contactoconlos profesionalesdelasalud. Fase 4 Fase 5 Aceptación del tratamiento (enestafase lapersonaes dependientede losserviciosde salud). Recuperación o cronificación (enelcasodenotenercura laenfermedad,lafasese caracterizaporlaaceptación delestadocrónico).Enel peordeloscasos,seproduce lamuerte. Fig. 7.4. Fases por las que pasa una persona cuando aparece una enfermedad. 1.2. Clasificación de las enfermedades: agudas, crónicas y terminales Existennumerosostiposdeenfermedadesygrandiversidaddefactoresquelashacen diferentes. La clasificación de estas enfermedades puede realizarse atendiendo a diferentescriterios.Sisetieneencuentalarapidezconlaqueaparecenysuduración, existendosgrandesgrupos(Fig.7.5). AGUDAS S Semanifiestanrápidamenteperoson decortaduración. S Puedenprecisaronode hospitalización. S Setratanconfármacos,cirugía,etc., dependiendodelasituación. S ElTAPSD no suele trabajar con este tipo de pacientes. S Ejemplo:lagripe. CRÓNICAS S Suelenaparecermáslentamente. S Suduraciónesmuylarga:el paciente conunaenfermedad crónicaconviveconelladurantetoda suvida. S Esmás frecuente que el TAPSD ayude a este tipo de usuarios, atendiendo a las limitaciones que se producen en su autonomía personal. S Ejemplo:laartritisreumatoide. Fig. 7.5. Descripción de las características básicas que definen las enfermedades agudas y crónicas, y posibilidades de actuación del TAPSD en un caso y otro. 140 Enfermedadydependencia(I):característicasynecesidadespsicosociales Tantolasenfermedadesagudascomolascrónicaspuedendesembocarensituacionesirreversibles,incompatiblesconlavida,ycuyodesenlacefinal,queeslamuerte, resultapredecible.Estassonlasenfermedades terminales,cuyoestadiofinalesel fallecimientodelapersonaencortotiempo.LoscuidadosdelTAPSDalpacienteterminalsebasanenunarelaciónespecial,dadaladifícilsituaciónqueviveelusuario. Existenunaseriedeconsideracionesrelativasalpacienteconenfermedadcrónicayen faseterminal(Tabla7.1). El paciente crónico El paciente terminal S N ecesitaadaptarseasuenfermedad, integrarlaensuvida. S Tienelanecesidaddemorirenpazyenlas mejorescondicionesposibles. S B uscaráestilosdevidacompatibles consuenfermedad,comoactividades deocioadecuadasyhábitosdevida saludables(alimentaciónsana,descanso necesario, etc.). S Esmuyimportantelanecesidaddehaceruna valoraciónpositivadeunomismoydeloque hasidosuvida.Paraelloesfundamentalla reflexiónsobreloslogrosalcanzadosyla satisfaccióndelamordelagentequelerodea. S M uchasenfermedadescrónicastienenla característicadeserdegenerativas.Estas producenundeterioro progresivodel organismoodelapartedeestequeesté afectadaporlaenfermedad.Porejemplo, ladistrofiamuscular. S Elapoyoemocionalyespiritualcobran especialimportancia. 7 Practica 2. BuscaenInterneteldocumentosiguiente:«LainvestigaciónenCélulasMadre UterinasenlasIIJornadas sobre Fibromialgia y SíndromedeFatigaCrónica enLogroño». Consulta el documento paraobtenerinformación delasenfermedadescrónicas que nos podemos encontrar en el trabajo diariodelTAPSD. Es importante conocerlas paraofreceruntratamiento yunapoyoeficaces. Hacedundebateenclase sobrelaimportanciadela formacióncomopartede nuestrotrabajo. S Eliminarcualquiersentimientodeculpayque lapersonasereconcilieconaquelloquetenga pendientesonnecesidadesquepuedensurgir, fundamentalesparaencontraresapaz. Tabla 7.1. Necesidades que tienen las personas con enfermedades crónicas y terminales. 1.3. Situaciones de dependencia asociadas a enfermedades crónicas o degenerativas Lagranvariedaddeenfermedadescrónicasydegenerativasquepuedendarlugara situacionesdedependenciadificultaestableceruntratamientoestandarizadoparasus cuidados,porloquedebemoscentrarnosencadaunadelaspersonasyensuenfermedadenparticular. Elgradodedependenciaasociadoalaenfermedaddependerádelapérdidafuncional ycognitivaqueprovoqueenlosdiferentesámbitosdesuvida. ComoTAPSD,tenpresenteque: S Son frecuentes las situaciones de dependencia generadas por enfermedades crónicasqueafectanalsistema osteomuscular,puescomprometenlamovilidaddela persona.Porejemplo,laartritisreumatoide. S Tambiénlosonaquellasqueafectanalasfuncionescognitivas,conimportanteslimitacionesenlaautonomíadelapersonaparadecidir,orientarse,etc.Porejemplo, elalzhéimer. S Enelcasodelasenfermedadesdegenerativas,alirproduciendoundeterioroprogresivocadavezmayor,elestadodedependenciadelapersonasueleirpaulatinamente en aumento (cada vez mayor grado de dependencia). Por ejemplo, el síndrome de Duchenne. S Cuando el paciente se encuentra en fase terminal, la atención del profesional se orientaráaofrecerlamayorcalidaddevidaposibleatravésdelosllamadoscuidados paliativos. 141 7 Enfermedadydependencia(I):característicasynecesidadespsicosociales Caso Práctico 2. La enfermedad y la situación de dependencia que genera Situación: Soniaesunamujer de setenta y ocho años que vive solayrecibe apoyo domiciliario diariamente.Ahoraseencuentraencamaporunagripequecontrajohaceunasemana. Elenaesunachica de catorce años que presenta el síndrome de Rett,viveensu casajuntoasufamiliayrecibelavisitadeunTAPSDparaapoyodomiciliariodurantetodoeldía. S ¿Quétipodeenfermedadpresentacadaunadeellas? S ¿CuántotiempovananecesitarlaayudadelTAPSD? S ¿Quésituaciones de dependenciaseasocianacadaunodeloscasos? Solución: S Enelprimercaso,nosencontramosconunaenfermedad aguda, de corta duraciónyque aparece rápidamente.Sonia,sinohayningunacomplicación,se recuperaráenpocotiempodesuprocesogripal. Enelsegundocaso,setratadeunaenfermedad de tipo crónicoydegenerativa: – Puedenobservarsegravesretrasosenlaadquisicióndellenguaje. – Tambiénenlaadquisicióndelacoordinaciónmotriz. – Amenudoestáasociadoaretrasomentalgraveoleve. – Lapérdidadelascapacidadeses,porlogeneral,persistenteyprogresiva. S ElTAPSDparticiparáensuscuidadosatendiendoaladuración del proceso de la enfermedad: – EnelcasodeElena,laayudaserácontinuaycada vez mayor. – En la situación de Sonia, será un periodo corto en el que el profesional atenderáprincipalmentesuscuidadosalimentarios, el aseoyla vigilancia de su tratamiento. – CuandoSoniaserecupere,susituacióndedependenciavolveráalgrado anteriorapadeceresteprocesodecarácteragudoyelTAPSDseguiráofreciendoloscuidadosqueprocurabaantesasuusuaria. S EnelsíndromedeRett: – Lasdificultadesmotorasydelamarchapuedensercadavezmayores(por tratarsedeunaenfermedaddegenerativa). – Laenfermedadpasarápordiferentesfasesqueiránoriginandosituaciones dedependenciacadavezmáscomplejasenlausuaria. – ElTAPSDdeberáincrementarsuayudaentodasaquellasactividadesque requieran movilidad, junto con aquellas a nivel cognitivo que también se vanairalterandoporlasintomatologíadelaenfermedad. – Aliniciodelaenfermedad,lasituacióndedependenciaeramenorenElena,siendocadavezmayor,hastallegarfinalmentealamuerte(paciente terminal). Quedaclaroquelaenfermedadgeneraestadosdedependenciacuyogradoestaráenfuncióndelaenfermedadquepresentelapersona,entreotrosfactores. ElTAPSD,asícomoelrestodeprofesionales,consideraránquelaenfermedades unprocesoy,comotal,darálugarasituacionesdedependenciaquepuedenvariarhaciaunamejoríaorecuperacióndesuautonomíapersonalo,porelcontrario, alacreacióndesituacionescadavezmáslimitantesycomplejasalasquehayque respondersegúnlasnecesidadesquesevayanoriginando. 142 Enfermedadydependencia(I):característicasynecesidadespsicosociales 7 1.4. La convalecencia y sus características Se describe como periodo de convalecencia de una persona con enfermedad el estado por el que pasa el sujeto desde la cura o finalización de la enfermedad hastalacompletadesaparicióndetodoslosefectosderivadosdeesta. Entérminos coloquiales,significa«terminarderecuperarse». Ejemplo: Despuésdeunprocesogripalvieneunperiododeconvalecencia:unavezquehandesaparecidolossíntomas(tos,fiebre,malestar,etc.),elcuerponecesitaráuntiempopararecuperarsedeltodo(todavíanotarácansancio,debilidad,etc.).Esdecir,necesitaráunperiododeconvalecenciamásomenosduraderoenfuncióndecómohayasidoelproceso. Laconvalecenciaeselperiododerecuperacióntrasunaenfermedad,lesiónointervenciónquirúrgica,duranteelcualserestablecenprogresivamentelasfunciones delorganismoalteradas. Como TAPSD, debes tratar de animar a la persona convalecientecon una adecuada motivaciónyunestadodeánimopositivo(Fig.7.6),locualresultadegranimportancia paraquemejoreyserecuperetotalmente. Segúneltipodeenfermedaddelapersonaconvaleciente,esteestadovariará: S Unaenfermedadleveycortanosueletenertratamientoduranteestetiempo. S Lasenfermedadesinfecciosas,enlamayoríadeloscasos,pornodecirentodos, requierentratamientoycuidadosespeciales. S Lasenfermedadesqueprecisanuntratamientoprolongadotambiénnecesitanunlargo periododerecuperación. Durantelaconvalecencia,lapersonasedebeprepararpararecuperar el ritmo de vida anterior.Esmuyfrecuentequeestogenereenlospacientesrespuestasquesuelenserperjudiciales:ansiedadporlareincorporaciónalavidaactivayeldesarrollodeactividades queantesdelaenfermedadrealizabao,porelcontrario,unarespuestaderechazoa volveralritmodevidaanterior,provocadoporlarutinaquehageneradolaenfermedad. Fig. 7.6. Se debe realizar un seguimiento una vez que finalice la hospitalización, tarea que puede realizar el TAPSD, y comprobar cómo se encuentra la persona para poder informar a los demás profesionales. La convalecencia termina cuando la persona recobra el estado de salud anterior a la enfermedad. Actividades 3. Entraenlapáginawebde EroskiConsumeryrealiza una búsqueda del vídeo sobrelaalimentaciónenla convalecencia. Unavezquelohayasvisto, responde razonadamente alasiguientecuestión: ¿Cómo debe ayudar el TAPSDenestetipodesituaciones? Caso Práctico 3. Cómo actuar ante una convalecencia prolongada Situación: Danielaesunamujerdecuarentaaños,muyinquieta,que ha padecido una enfermedad de larga duración por la que ha tenido que estar hospitalizada durante cinco meses. Ahoraestáencasaperono se atreve a levantarse de la cama porque le da miedo caerse. ComoTAPSD,¿dequéformacreesquetendremosqueactuarconDanielaensucasa? Solución: Alestarencamaduranteesetiempotanprolongadodebemostenerencuentaque: S Danielasesentirá débil. S Esposiblequepresente mareos.Poresoesimportante que pongamos especial atención a los momentos en losquehayquedejarlasola. S EsconvenientequeDanielaempiece a incorporarse de la camapermaneciendounosminutossentada. S Unavezquehapermanecidoenesapostura,debemos indicarlequese apoye en nosotros para incorporarsey desplazarseunospocospasoshastaunlugaradecuado,paraquepuedaestarsentadaporbrevetiempo,o bienvolverasucamaparaecharsedenuevo. S Todoestosedeberealizardeforma lentayprogresiva. Segúnelpacienteyeltipodeconvalecencia,avanzaremos aunritmouotro,hastaqueempiecearealizarlastareassin ningúntipodeayuda. Lapersonaconvalecienteavecessedesespera.Enelcaso deDaniela,elTAPSDdebeproporcionar: S Apoyoycompañía. S Comprensiónensusconversacionesyquejas. S Posibilidadesdecharlaydebateparaevitarquesedesespereenciertosmomentos. 143 7 Enfermedadydependencia(I):característicasynecesidadespsicosociales 2. Características y necesidades psicosociales de la persona enferma Importante Cuandosedetectaunaenfermedadyestasedesarrolla,surgen una serie de alteraciones físicas o mentales (el trastorno mental severáenlasiguienteunidad). Además de dichas alteraciones, segeneranenlapersonaunconjunto de emociones, pensamientosyformasdereaccionar(necesidades psíquicas), así como de necesidadessociales. Toma nota ElTAPSD,anteestasreacciones, debeayudaralapersonapara que: SSuperelaenfermedad. SPresente deseos de curarse y colaboreparaello. ElmódulodeAtención y apoyo psicosocialteformaráparaofrecerestetipodeayuda. ANSIEDAD Esunaespeciedemiedooangustia quesurgeantelaamenazaque suponelaenfermedad. Seexperimentatensión,preocupación, nerviosismoymalestar. Laprimeracuestiónqueesimportantetratarcuandosehabla,deunmodogeneral,de lasnecesidadespsicosocialesdelapersonaenfermaes«lavivenciadelaenfermedad», esdecir,cómoexperimentalapersonaesasituaciónytodoloqueconlleva. Enestesentidohayquedestacarque: S Cadapersona es diferenteyvive su enfermedad de una manera determinada.Se tratadeunprocesoindividual. S Hayunaseriedefactoresquedeterminanquelasexperienciasantelaenfermedad seanheterogéneas(Tabla7.2). Laenfermedad(tipo,duración,gravedad, tratamientosqueprecise,siesnecesariala hospitalización,supronóstico,etc.). Lacapacidadparaafrontarsituaciones adversas. Edad,sexoyotrasvariablesdemográficas. Creenciasyvaloresquepuedanayudara superarlaenfermedad(recursosespirituales). Recursosconlosquecuentelapersona: Personalidad(fortaleza,actitud,capacidadde superación,etc.). S Sociales(familiaresydeotrosámbitos,como ayudas). S Económicos. Lainfluenciadelaenfermedadenlavida cotidianayensuautonomíapersonal. Otrospadecimientossimultáneoseneltiempoy experienciaspreviasconlaenfermedad. Tabla 7.2. Factores o variables que influyen en la manera de experimentar la enfermedad. Laenfermedadgeneraunaseriedeemocionesyreaccionesenlapersonaquelapadece.Conocerestasteacercaráalasnecesidades de naturaleza psicosocial (Fig.7.7). INMADUREZ Lapersonapresentauncomportamiento pocoadaptativoquepuedeconsistiren: S Exigenciasycaprichos. S Faltadecolaboración. S Demandascontinuasdeatención. S Ciertasconductasagresivasuhostiles. NEGACIÓN S Lapersonaactúacomosinadalepasase,«niega»elproblemao lequitarelevancia. S Generalmentesetratadeunarespuestaadaptativacomo estrategiadelapropiamenteanteelimpactodelanoticia. S S ueleasociarseaenfermedadesdeterminadas,comoelcáncer. IRRITABILIDAD Lapersonasemuestramásdelicada, menospacienteytolerante, másvulnerable,concambios enelestadodeánimo,inclusopuede llegaralahostilidad. FRUSTRACIÓN Laenfermedadylasituacióndedependenciaquepuedegenerar provocansentimientosdeimpotencia,pueslapersonano comprendeelporqué,sedesconciertaantelaincertidumbre,se revelaanteloscambiosqueconllevaensuvida. DEPRESIÓN S S oncomuneslossentimientosdetristeza,faltadeilusión,apatía,etc. S T ambiénpuedenaparecerdentrodeuncuadrodepresivo,esdecir,lapersonadesarrollauntrastornodelestado deánimo(depresión). S A demáspuedeproducirsefaltadeatención,insomnio,pérdidadeapetito,cansancioyotrossíntomas. Fig. 7.7. Reacciones emocionales ante la enfermedad. 144 Enfermedadydependencia(I):característicasynecesidadespsicosociales 2.1. Fases por las que pasa una persona enferma 7 Actividades Sepuedenestablecer,demodomuygeneral,unaseriedefasesporlasquepasanlas personasantelaenfermedad,desdequesediagnosticahastaquelapersonalasacepta. Lasprimerasfasessuelenconsistirenmecanismosdedefensaantelaevidenciadeuna situaciónquecuestaaceptar(Fig.7.8). Fases ante la enfermedad NEGACIÓN Lapersona,antelanoticiadesuenfermedad,piensaquenoesverdad,que no puede ocurrirle a ella.Estanegaciónsesuelemanifestardedosmaneras: S Aislamiento:seencierraenellamismaynoquieresabernadadesurealidad. S Reacciones de euforia,comportándose,paradójicamente,deformaalegre. IRA Y FUROR Antelaevidenciadeenfermedad,lapersonamanifiestaunareacción de contrariedad. Serevelaantelarealidadysecuestiona«¿porquéamí?» PACTO CON LA REALIDAD Lasupervivenciallevaaentenderquelaenfermedadesunarealidadconlaquesedebe pactar.Estaetapaseentiendecomotransiciónhacialasiguientefase, condosposiblescaminos:laaceptaciónoladepresión. ACEPTACIÓN O DEPRESIÓN S L aaceptaciónsignifica:asimilarlasituación,estarenpazconsigomismoapesardesu pronóstico,aceptandotodalaenseñanzaqueconllevaesavivencia,disfrutandodepequeñas cosas,mimandosucuerpoenloquepueda. S L adepresión:sentimientosdetristezaprofundaqueconllevaunaangustiavitalpermanente. Requiereapoyoprofesionalque,aveces,lapersonarechaza. Fig. 7.8. Fases por las que pasa una persona cuando padece una enfermedad. Estas fases son parte natural del proceso de aceptación del padecimiento que conlleva la situación, especialmente en las enfermedades más graves, las crónicas o las de peor pronóstico. 4. Reflexionaanteestaspreguntasantesdecontestar: S ¿Recuerdasalgunafrustraciónocontrariedad importanteentuvida? S ¿ Cómotesentiste? S ¿ Produjocambiosentu humor? S Anota aquellos sentimientospropiosdeesa vivencia. 5. Identificaenquéfaseestá lapersonaantelaenfermedadquesemanifiesta conlossiguientescomentariosycomportamientos: a) «No es justo. No sé porquémehatocado estoamí.¡Nolocomprendo! No he hecho nadamalo…» b) «No merece la pena vivirasí.Notengofuerzas.» c) «Siyoestababienhasta ayer,¿cómoesqueme tienen que hacer pruebas?Solome dueleun poco la cabeza. No puedeserquemepase algo…» Todos los sentimientos, emociones y reacciones anteriores, así comolaenfermedadensímisma,influyenenladimensión social delapersonaquepadeceunaenfermedad,conrepercusiones importantesensurelaciónconelentornofamiliarysocial: S Interferencias con las personas del entorno.Laagresividad,algunoscomportamientos«inmaduros»yotrasreacciones emocionales experimentadas pueden interferir en el desarrollo adecuadodelasrelacionesconfamiliaresyprofesionalesde atencióndirecta. S Disminución de las relaciones sociales (Fig.7.9). S Repercusión en las actividades de ocio y tiempo libre.Esposiblequelaenfermedad,ytodoloqueconlleva,repercutaya nosoloenlamotivaciónparallevarlasacabo,sinotambién eneltipodeactividadesdeocioytiempolibrequelapersonapuederealizar. S eráfundamentalquesepropongancambios,intentadoque lapersonaenfermarecuperelailusiónydesarrolleuninterés porllevarlasacabo.Puedenserunafuentededesconexión yentretenimientoanivelmental. Fig. 7.9. Las limitaciones a nivel físico, fruto de la propia enfermedad, la circunstancia de estar hospitalizada, si fuese el caso, así como la falta de motivación, la tristeza y la apatía experimentadas por la persona enferma, la llevan a tener menos contacto con su entorno social. 145 7 Enfermedadydependencia(I):característicasynecesidadespsicosociales Unavezanalizadalaideadequelapersonavivelaenfermedaddeformaparticular, atravésdediferentesemociones,reaccionesysentimientos,vamosaveralgunasdelas principales necesidades psicosociales de la persona enferma (Tabla7.3). Preservar su intimidad Paraeldesarrollodelosprocedimientosdecura,aseoehigienedelapersonaenfermaesimportanteteneren cuentasuintimidad.Lasatisfaccióndeestanecesidadafectaalaautoestima,albienestaryalacalidaddevida. Apoyo emocional ante el sufrimiento Yasehareflexionadosobrelacomplejidadquesuponevivirunaenfermedadanivelemocional.Lapersona enfermanecesitaapoyodequieneslarodeanparasuperarmiedos,sufrimientoyotrossentimientos. Comunicación clara y fácil acceso a la información Lapersonanecesitaentenderloquelepasa,puesdeestaformadisminuyesuincertidumbreysefavoreceque puedaparticiparenlatomadedecisionessobreeltratamiento,suformadevida,etc.Sielentornomuestra «silencio»,puedegenerarmásmiedoyaislamiento. Necesidad de expresarse Paralapersonaqueviveunaenfermedadescruciallaposibilidaddeexpresaresaexperiencia,quésiente, quéleduele,quénecesita,cuálessonsusmiedosysusprincipalespreocupaciones.Haymuchaspersonasa lasquenolesresultafácilexpresarse,peroalmenosdebensaberquepuedenhacerlo. Mantenimiento de la esperanza Estacuestiónformapartedelasupervivenciadelamentehumanayresultaimprescindibleparaluchary enfrentarsealaenfermedad. Sentirse útil Paraevitarsentimientosdeinutilidadydisminucióndelaautoestima,seráfundamentalevitarla sobreproteccióndelapersonaenferma,paradeestaformafavorecersuparticipaciónentodoloquepueda realizar.Además,estoayudaráapromoversuautonomía. Percepción de control sobre la enfermedad Lainformaciónesunaformadesatisfacerestanecesidad.Lapersonanecesitacreerquetieneinfluenciasobre laenfermedaddealgunamaneraynolocontrario.Asísecontribuyeadisminuirsuincertidumbre. Desconectar de la enfermedad Enestesentidoseránimportanteselentornosocialquerodeaalapersonayquelaacompaña,yeldesarrollo deactividadesdedistracciónodeocioquepuedarealizar.Avecesseránecesariomotivaralusuariopara conseguiresteobjetivo. Tabla 7.3. Descripción de las necesidades psicosociales de la persona enferma. Caso Práctico 4. El conocimiento de los tipos de necesidades de la persona enferma Situación: Esperanzaesunamujer de cincuenta añosaquienlediagnosticaronesclerosis múltiple hace unos diez años.Alprincipioparecíaqueseencontrababien,quelanoticianohabía interferidoensuestadodeánimo,inclusobromeaba. Posteriormente,despuésdeuntiempoenelqueestuvo«enfadadaconlavida»,acabóaceptando su enfermedady empezó un «camino de aprendizaje» para vivir con ella tratandodemantenerlamayorcalidaddevidaposiblee intentandohacerunavidadeciertanormalidad. Suenfermedadescrónicaycursaconsíntomasqueaparecenenformadebrotes,comolossiguientes: S S S S Pérdidadevisión. Inestabilidaddelamarcha. Rigidezenelcuerpooendeterminadaspartesdeeste. Problemasenelhabla. ¿QuéprocesosiguióEsperanzacomoreacciónantesuenfermedad?¿Quénecesidades psicosocialesdebevalorary tenerencuentaelprofesionalqueleatienda? Solución: S Alprincipio,Esperanza mostraba negación,puesparecíanoquererdarsecuentadequeteníaestaenfermedadeinclusobromeabaalrespecto. 146 S Despuéspasó por una etapa de ira y furia,yaqueestabaenfadada,seguramentecomoprotestayrebelión antesuenfermedad.Mástarde,«pactó» con ellayel procesosiguiósucursohastaaceptar finalmente su enfermedad,aprendiendoaconvivirconella. S Hay que considerar que se trata de una enfermedad crónica;loquesignificaquelaacompañaráalolargo desuvida,conmomentosmejoresypeores.Laprincipal necesidad es la de adaptarse a ellayalasinterferenciasqueestapuedaocasionarensuautonomía, ensurelaciónconlosdemásyenelcontextosocialy laboral. S Seráimportanteelapoyo psicosocial,fundamentalmenteporpartedelosfamiliares,ylaposibilidaddeexpresarsuvivencia. S Eldesarrollo de actividades de distracciónquerespondanainteresesygustospropiospuedenserpositivos para mantener su autoestima, así como la necesidad dedesconectardelarealidadalaquemuchasveces tienequeenfrentarseensudíaadía. Endefinitiva,elprofesionalconsiderarátodasestascuestiones.Elconocimientodesusnecesidadespsicosociales permitiráunarelacióndeayudamáscercana.Cualquieratenciónalosaspectossanitariosserácomplementadaconun apoyopsicosocialadichasnecesidades. Enfermedadydependencia(I):característicasynecesidadespsicosociales 3. Pautas de atención a las necesidades psicosociales de las personas enfermas Antesdedescribiralgunasdelaspautasdeatenciónoestrategiasdeterminadaspara laatenciónalasnecesidadespsicosocialesdelapersonaquepadeceunaenfermedad, es importante reflexionar sobre un elemento clave para que estas puedan llevarse a cabo:larelación de ayudaqueseestablececonelenfermo.Después,estudiaráscómo abordarladimensiónpsicosocialatravésdeestarelación. 3.1. La relación de ayuda Larelacióndeayuda(profesional-enfermo)estállenadecontenidoemocional,porloque esteaspectoescrucialcuandohablamosdenecesidadespsicosociales.Muchasdeestas necesidadessecubrensimplementeconunarelaciónhumana,cercanaycomprensiva. El TAPSD, en su relación con la persona enferma, no puede basarse exclusivamenteeneldesarrolloadecuadodeprocedimientosdehigiene,movilizacioneso curas,sinoquehadetenerencuentaaspectosdetipo relacional, afectivosyde comunicaciónconeseusuario.Siestonofueseasí,nosepodríahablardeuna verdaderarelacióndeayuda. ¿Cómo debe ser esa relación? S Demutuo respetoycomprensióndelrolquetienecadauno(profesionalyenfermo). S Deescuchayatención. S Elprofesionalpondráenmarchaunaseriedehabilidades socialesyactitudescaracterísticasdeunarelacióncercanayafectiva. S Estarábasadaenunclima tranquilo,relajadoycordial. S Lacomunicacióndebecuidarse,considerandoaspectosverbalesynoverbalesdela misma.Elprofesionaldebeadecuar el vocabularioqueempleaadaptándosealusuario. S Sielpacientepercibeconfianza,leresultarámásfácilexpresarsusnecesidadesy estofavorecerálavaloracióndelasmismas. Larelacióndeayudaesunprocesoqueempiezadesdeelprimermomentoenqueel profesionalyelenfermoseconocenypuededurarmásomenostiempoenfunción dediferentescircunstancias,entreellas,eltiempoquelapersonaenfermanecesite seratendida(Fig.7.10). Fig. 7.10. Como verás, el TAPSD puede enfrentarse a comportamientos no adaptativos del usuario enfermo, como la falta de colaboración para una determinada actividad. 7 Toma nota En la Unidad 9 estudiarás algunasdelasactitudesqueelprofesional de atención directa debe tener para ofrecer una atención lomáshumanizadaposible;enel apartado La persona del cuidador formal.Algunasdeellasson laempatía,laescuchaactiva,la sensibilidad hacia las necesidadesdelosdemás,elrespetoyla paciencia. Actividades 6. Imaginaqueestásenfermo enelhospital,conmiedoy malestarporestarenesa situación. ¿Cómo te gustaríaquefueselarelación con el profesional que te atendiera?Puedesvalerte deejemplosparaexplicar esa relación de ayuda. Comentad en grupos de cinco lo que ha puesto cada uno y haced una listacomúntitulada«característicasdelarelaciónde ayuda». 7. Hacedunaentrevistaauna persona que haya estado enferma y que haya sido atendidaporunprofesionalduranteeseperiodo. ¿Recuerda esa relación como algo positivo? ¿La definecomohumanaycercana?¿Lapersonaentrevistada le da importancia a cómofueesarelación?¿En quésentido? 8. ¿Qué crees que quiere decir «comprensión del rol que tiene cada uno» (profesional- enfermo)? ¿Considerasquehayque establecer una relación de ayuda cercana pero condeterminadoslímites? ¿Quétipodelímites?Justificaturespuesta. 147 7 Enfermedadydependencia(I):característicasynecesidadespsicosociales 3.2. Pautas y estrategias de atención a las necesidades psicosociales de la persona enferma Tras valorar las necesidades del usuario, los profesionales consideran las pautas de atenciónyestrategiasmásadecuadasparadarrespuestaalasmismas.Estaspersiguen la consecución de una serie de objetivos respondiendo a la siguiente cuestión: ¿qué queremosconseguirconnuestraactuación?(Fig.7.11). AcontinuaciónseplanteanestrategiasypautasdeactuaciónparaqueelTAPSDlas lleveacaboenlarelacióndeayuda.Deberámostrar: S Habilidades de comunicación y atención. S Actitudesde empatía, comprensiónyapoyo. S Especialsensibilidadalasituacióndelapersonaenfermaysusnecesidadespsicosociales. OBJETIVOS DE INTERVENCIÓN Conseguir la mejor calidad de vida posible Disminuir el sufrimiento Potenciar los recursos personales para afrontar la enfermedad y la vida diaria Aumentar la autoestima Favorecer la expresión de los sentimientos Mejorar el estado de ánimo Trabajar de forma conjunta con los recursos sociales de la persona enferma (enespeciallafamilia yelentornocercano) Fig. 7.11. Objetivos de intervención del TAPSD con las personas enfermas. Elestado de ánimoseconvierteenunaherramientamuyeficazparasuperarmomentos difíciles.Hayquehacertodoloposibleparaquelosusuariospresentenunaactitudlo másanimosaposibleantelascircunstancias. Conseguirestocostarátrabajo.Noobstante,preocuparseporloquelesinquieta,hablar sobretemasdiversosdesuinterésymostrarsenaturalycercano,puedenfavorecerese propósito. Enlarelacióndeayudadebeexistirsiempreunequilibrioentrelacomprensiónylaempatíaconelusuarioylaimplicaciónafectivaexcesiva,quedificultaríapoderejercertulabor conprofesionalidad. El TAPSD, ante las necesidades psicosociales de la persona enferma, debe tener en cuentaunaseriedeaspectosensurelacióndeayuda(Tabla7.4): 148 Enfermedadydependencia(I):característicasynecesidadespsicosociales 7 S Mantenerlacalmaylapaciencia,nosepuedetomarcomoalgopersonal.Hayque ayudaralapersonaacanalizarlatensión. Ante la hostilidad, la agresividad y la mayor irritabilidad: S Puedesayudarlearelajarse,conalgunatécnicaoconactividadesdedistracción. S Puedequeestoscomportamientosinterfieranentutrabajoenmuchasocasiones. Debesmantenerlacalmayganartesuconfianzaycolaboración. S Seráfundamentalponer en práctica técnicas de atención y apoyo psicosocialaestas necesidadesdelusuario. S Muestra comprensiónyempatíaanteeldesánimoquepresente. Ante el desánimo, el desconsuelo y la desesperanza: S Anima al usuario.Enocasiones,mostrartedeformacercana,comprensivayamable puedesignificarmuchoparaesapersona. S Laempatíaseráunahabilidadfundamentalenlaayudaalapersonaenferma. S Transmítele esperanzaantesuenfermedadyayudaacrearunavidalomás normalizadayconfortableposible. S Elestadodeánimodecaídopuedesertambiénunainterferenciaparadesarrollar determinadasactividades.Sécomprensivoconestassituaciones. S Anima al usuario a superar sus limitaciones, aseguiradelante,recordándolequeel ánimoesimportanteparasubienestar. Ante la falta de motivación para enfrentarse a la vida cotidiana: S Refuerza cada paso que dé,quecolaborecontigoenlaactividadquesellevea cabo.Estoelevarásuestadodeánimoysuautoestima. S Lasenfermedadescrónicaspuedencrearundesgasteenlapersona.Hayque prestar atención a aquellas señalesqueindiquenqueelusuariopuedeestar desanimadoparaactuarconantelaciónfrenteaposiblesestadosdepresivosde mayorcomplejidad. S Informadelosprocedimientosquesevayanarealizarycómosevanallevara cabo,puespuedealiviarsupreocupación. Ante la ansiedad y la preocupación: S Enlasfunciones de acompañamiento,buscaactividadesquerespondanasus intereses(dentrodeloquepermitasusituación);puedeayudaralapersonaenferma aaliviarsuansiedad. S Contribuyeapotenciar su relación con su entorno socialylapromociónde actividadesdeocioydesconexión. S Comohemoscomentado,puedenaparecercomportamientosquesonformasde llamarlaatención,comosunegativaacolaborarendeterminadosprocedimientos y actividades,etc.Entender este comportamientocomopartedelafrontamientodela enfermedadeselprimer paso para saber gestionar estas situaciones. Ante determinados comportamientos no adaptativos: S Lafaltadecolaboraciónpuedeserunagraninterferenciaentutrabajo;tendrásque llevar al usuario a tu terreno con habilidad. S Cuantamayorpercepcióntengaelusuariodequecomprendessusituación,más confianzadepositaráenti. S Ponsiempre límites ante estos comportamientos. Nodebesdejarquetraspasela líneadelrespetomutuoquedebecaracterizarlarelaciónusuario-profesional. Tabla 7.4. Aspectos que debe contemplar el TAPSD en su labor de atención a las personas enfermas. 149 7 Enfermedadydependencia(I):característicasynecesidadespsicosociales Practica 9. Con la ayuda y supervisión del profesor, organizad por grupos una simulación en la que el profesional gestione adecuadamente algunas de lasreaccionesqueseplantean ante la enfermedad (agresividad,irritabilidad, desánimo,faltademotivaciónparaenfrentarseala vidacotidiana,etc.).Para ello,basaosenlasindicacionesqueelTAPSDdebe tenerencuentaparauna delassituacionesdescritas anteriormente. Se valorará la seriedad conlaqueseplanteela dinámica(tambiénpuede sustituirse la simulación por la creación de viñetas con imágenes y textosqueacompañenalas situacionesquesecreen). Caso Práctico 5. La importancia de las estrategias de intervención en la persona enferma Situación: Aurelioesunchico de dieciocho añosquepadecedesdelossieteunaenfermedad degenerativallamadasíndrome de Duchenne. Esta enfermedad afecta a los músculos, que progresivamente se van atrofiando. EnlaactualidadAureliovaen silla de ruedasytienebastantes limitaciones en la movilidad de los brazos. Enelinformedevaloraciónseleconsideracomounapersonaquetienegran dependencia, puesnecesitaayudaconstantedeotrapersonapararealizarlasactividadesbásicasdelavidadiaria(ABVD).Así,Aurelionecesitaayudapara: S Cambiarsedeposturaenlacama(cadadoshorasymediadurantelanoche). S Bañarse. S Hacersusnecesidades. S Vestirse. S Pasardelacamaalasilladeruedas,etc. DurantealgunashorasaldíaAurelioestáatendidoporunaTAPSDensudomicilio. Hoyestababastantedesanimadoeinclusoirritable;haexpresadoqueparaqué tantoesfuerzositardeotempranosevaamorir,quenotieneamigosyqueno aguantamáselhechodedependerdelosdemás. CuandolaTAPSDibaallevarloalbaño,lehagritadodiciéndolequenosabehacersutrabajo,queesmuybruscayquelemolestatenerqueaguantarquevenga todoslosdíaspararecordarleloinútilqueesenlavida. ¿Cómocreesquepuede afectar esta situación a la TAPSD? ¿Qué debe hacer la profesional anteestetipoderespuestas? Solución: S Laprofesionalentiendequeestarespuestano se trata de un problema personal con ella ni con su trabajo,sinoquecorrespondealaexperienciadeconvivir conunaenfermedaddegenerativacomolaquepadecesuusuario. S Esteconocimiento,asícomociertashabilidadescomolaempatíaylacomprensión,lellevanamantener la calmayano responder en el mismo tono,nicrear ningúnconflictoañadidoalacomplejidaddelasituación. S Conmuchapaciencia,espera un tiempo prudencial a que termine de expresarse yledice que le entiende.Leexpresaquecomprendesussentimientos,pero quelepidecolaboraciónparaqueterminendehacerloquenecesitaba(iral baño).Puedentambiénsernecesariasmanifestacionesdecercaníaatravés de la comunicación no verbal, como darle la mano o expresar un gesto facial de entendimiento. S Cuandoseencuentramejor,laprofesionalle recuerda que entiende que haya perdido la paciencia,quesientesilehahechodañoperoqueella está para ayudarlo; loimportanteesqueformenunbuenequipoparaqueélestélomejor posible,porloquelepide colaboraciónyrespeto. 150 Enfermedadydependencia(I):característicasynecesidadespsicosociales 4. Repercusiones de la enfermedad en las personas que la padecen y su entorno Sevanadestacarestosaspectosbásicosporsuimportancia: S Lainfluenciadelaenfermedadenlaautonomía personalysuefectosobrelavida cotidiana. S Eldolorcomounadelascaracterísticasmássignificativasdemuchasenfermedades ylasrepercusionesdeconvivirconél. S Lainfluenciadelaenfermedadenelentorno de la persona. 4.1. La influencia de la enfermedad en la autonomía personal Unadelasrazonesmásimportantesquejustificanlaimportanciadeestudiarlasnecesidadesdelaspersonasenfermas,paraelprofesionaldeatenciónaladependencia,es la influencia que tiene sobre su autonomía, pues, como estudiaste en la primera unidad, la pérdida de autonomía está asociada a situaciones de dependencia. Losdiferentessíntomasysignosdeunaenfermedadproducenlimitacionesenlapersonaen: S Eldesarrollodelasactividadesbásicasdelavidadiaria:aseoehigienepersonal, vestido,comida,desplazamientos,etc. S Latomadedeterminadasdecisiones,pueselestadodedebilidadquepuedegenerarseyalgunasconsecuenciaspsicológicaspuedeninterferirenestascapacidades. Cuandosehabladelarelaciónentreenfermedadyrestriccionesenlaautonomía personal,seentiendequelaenfermedadproducediscapacidad:lapersonapresentalimitacionesensucapacidadparallevaracabodeterminadasactividades básicasdelavidadiaria(ABVD). 4.2. El dolor como expresión de la enfermedad Aunquedeunaformabreve,esinteresantequereflexionessobreelconceptodeldolor, puesesunadelasmanifestacionesmáslimitantesyconmayoresrepercusionesdemuchasenfermedades.Enespecial,eldolorcrónico,pueslapersonaenfermatieneque aprenderaconvivirconél.Eldolorcrónicosecaracterizapor: S Esunafuente de estrés continuoqueesnecesariosabergestionaradecuadamente. 7 Actividades 10. Busca información sobre laartritisreumatoideyrealizalasiguienteactividad: a) Explicabrevementeen quéconsisteestaenfermedad. b) ¿Tienerepercusionesen laautonomíapersonal? c) Pon tres ejemplos de actividades para las que se presentan dificultades. ¿Cuáles son losprincipalessíntomas ysignosqueinterfieren ensudesarrollo? 11. Recuerda alguna experiencia de dolor (que haya durado al menos unapartedeldía): S ¿ Quésupusoparatia nivelemocional?¿Consideras que el dolor crealimitaciones? S Esa misma experiencia u otra en la que hayas estado enfermo, ¿cómo repercutió en tu entorno? Descríbelo en tu cuaderno; después comentadlo en grupos de cinco personas y hacedunguiónconto- daslasaportaciones. Porejemplo,reflexionad y escribid sobre cómo laspersonasdelentorno cercano a la persona enfermatambiénsufren. S Exigeunequilibrio mental,pueseldolorcontinuotieneimportantesrepercusiones emocionales. S Creasufrimiento, desesperación, malestar.Enotraspalabras,interfiereenlacalidad devidasignificativamente. Porello,seráimportantequeelprofesional(Tabla7.5): Lotengaencuentaensurelacióndeayuda,siendo tolerante en los momentos de impaciencia y enfado del paciente. Ofrezcaapoyo emocional yunarelación de ayuda cálida y comprensiva. Ayude al usuario a gestionar el dolor,aadaptarseaél,endefinitiva,aconvivirconél. Tengaencuentaquemuchos tratamientos del dolor pueden interferir en el estado de vigilia del usuario, conlaconsiguientedisminucióndesuscapacidades. Tabla 7.5. Características del dolor crónico que debe tener en cuenta el TAPSD. ¿Sabías que…? En los hospitales se han creado «Unidadesdeldolor»quetienen como objetivo, a través de un equipo multidisciplinar (médicos especialistas,psicólogos,rehabilitadores,etc.),laatenciónintegral a pacientes con dolor crónico paraprocurarlesmayorbienestar yconfortensusituación.Endefinitiva,paraquesuvidacotidiana sealomásllevaderaposible. 151 7 Enfermedadydependencia(I):característicasynecesidadespsicosociales 4.3. Repercusiones de la enfermedad en el entorno de la persona dependiente Web Las asociaciones que existen relacionadascondistintotipode enfermedades ayudan al enfermoyalaspersonasdesuentornoasobrellevarlas. En la página web del Ministerio deSanidadyPolíticaSocial puedes buscar datos de asociaciones a nivel nacional que puedenserinteresantes: http://www.msps.es Puedes navegar por la página del Ministerio y descubrir información importante relacionada conlasaludylaenfermedad. Laenfermedadtienerepercusionessobreelentornodelapersonaquelapadece: S Enelentornotambiénseexperimentan las consecuencias de la enfermedad,con riesgospsicológicosyemocionalesfrutodelaasimilacióndelapropiaenfermedad delserqueridoyporloscuidadosprestados,sobretodosiestossonconstantes. S Esasrepercusionesemocionalesson específicas cuando se trata de pacientes en fase terminal. S La enfermedad supone cambios en la vida cotidiana del entorno familiardelpaciente, connuevasrutinasyladesaparicióndealgunosplanessocialesanteriores. S Surgelanecesidaddequelas personas de este entorno aprendan estrategias para cuidar a su familiaryasíresponderadecuadamenteasusnecesidades. S Laenfermedadtambiéninfluyeenlarelaciónentrelapersonaenfermaysuentorno, quedebe mantenerse flexible y comprensivo. S Ademásdelasrepercusionesdenaturalezapsíquicayemocional,puedenproducirse efectosenladimensiónfísicaconimpacto sobre el sueño, la alimentación,etc. S En el cuidador informal que presta atención frecuente durante mucho tiempo es común que se desarrolle el «síndrome del quemado», tal y como veremos en la Unidad9. Caso Práctico 6. La repercusión de la enfermedad en la autonomía personal y la vida cotidiana Situación: Eduardoesunpadre de familia de cincuenta y ocho años de edadquehasufridounaccidente cerebrovascular (ACV). Comoconsecuenciadeestaenfermedad: S Presenta una hemiplejia (parálisis de una mitad del cuerpo)ydificultades en la articulación de las palabras. S Sunivel de comprensión es bueno. S Estotalmente consciente de su nueva situaciónydela repercusiónquetieneensuvidacotidianaanivelfamiliarylaboral. ¿QuéactividadespodíahacerEduardoantes,queahora nopuede?¿Creesqueestecambiorepentinotiene repercusiones a nivel psicosocial?¿Quéaspectos debería tener en cuenta el TAPSDensurelaciónconesteusuario? Solución: S Lasconsecuencias más evidentes son de tipo motor,por loqueaquellasactividadesenlasqueestéimplicada lamovilidaddelosmiembrossuperioreseinferioresse venafectadas: – Eduardoahoraestáensilladeruedas,loqueafectaatodoloqueexijadesplazamiento. – Aquellasotrasactividadesquerequieranlamanipulacióndeobjetos,lamovilidadolacoordinación 152 delbrazoafectado,tambiénloestán(comer,escribir,afeitarse,abrirunbote,etc.). – Laslimitacionesenellenguajeaumentanestasdificultades,puesaEduardonoleresultafácildemandaraquelloquenecesita. S Todaslas limitaciones en la autonomía personal a nivel físico se ven agravadasporcomponentespsicosociales delaenfermedad: – Lafrustracióndenopodercomunicarse. – La incapacidad para hacer aquello que hasta el momentohabíapodidohacersindificultad. – Laaceptacióndelanuevaimagendeunomismo. – Elcambioderolquesuponepasardeserunpadre defamiliaalapersonaquenecesitaposiblemente másayudadelacasa. Todoelloafecta a la motivación,alafuerza de superación, que,comovisteenlaUnidad1,sonfundamentalescomo motordelaautonomíapersonal. S ElTAPSDtienequetenertodoestoencuenta.Lanueva situación,lafrustraciónyeldesánimo,asícomootras reaccionesemocionalesyconductuales,puedencondicionarlarelaciónconelusuario.Hayqueresponder conpaciencia,tolerancia,empatíayrespeto.Seráimportante motivar, animar, comprender y apoyar emocionalmentealusuario. Enfermedadydependencia(I):característicasynecesidadespsicosociales 7 Sínt esis Conceptos generales Salud:estadodecompletobienestarfísico,mentalysocial,ynosolamentelaausenciadeafeccionesy/oenfermedades. Enfermedad:alteraciónodesviacióndelestadofisiológicoenunaovariaspartesdelcuerpo,deetiologíaengeneral conocida,quesemanifiestaporsíntomasysignoscaracterísticosycuyaevoluciónesmásomenosprevisible. Periodo de convalecencia Esunperiododerecuperacióntrasunaenfermedad,lesiónointervenciónquirúrgica,duranteelcualserestablecen progresivamentelasfuncionesdelorganismoalteradas. ElTAPSDdebeayudaralapersonaconvalecienteconunaadecuadamotivaciónyunestadodeánimopositivo. Clasificación de las enfermedades S Enfermedadaguda,crónicayterminal. S Enfermedadesporádica,endémicayepidémica. S Enfermedadinfecciosa/noinfecciosa. S ClasificacióndelaCIE-10. Características y necesidades psicosociales de la persona enferma Lavivenciadelaenfermedaddependedefactorescomo: S E nfermedad. S E dad,sexo,etc. S Entornosocial. S Otros. S Diferentesreaccionesantelaenfermedad(ansiedad, inmadurez,irritabilidad,depresión,etc.). L Fases ante la enfermedad: 1. Negación. 2. Irayfuror. 3. Pactoconlarealidad. 4. Aceptaciónodepresión. Repercusiones de la enfermedad: S Enlaautonomíapersonalyenlavidadiaria. S Eldolorcomounadelascaracterísticasmáslimitantes. S Enelentorno. Algunas necesidades psicosociales: S Intimidad. S Apoyoemocional. S Comunicación. S Poderexpresarse. S Mantenimientodelaesperanza. S S entirseútil. S Percepcióndecontrol. S D esconectardelaenfermedad. Pautas de atención ante ellas: S Elprofesionaldebeestablecerunarelacióndeayuda. S Antelasdiferentesreaccionesynecesidades: – Comprensión,empatía. – Relaciónhumana. – Pacienciaycalma. – Capacidaddemotivaciónyánimo. – Controldesituacionesemocionalescomplejas. 153 7 Enfermedadydependencia(I):característicasynecesidadespsicosociales Test de repaso 1.Eligelarespuestacorrectasobrelascaracterísticasdel dolorcrónico: a)Esunafuentedeestréscontinuoquenorepercuteen lavidasocial. b)Tienerepercusiónemocionalenlapersona. c)Creaunasituacióndeinsensibilizaciónhastaquellegasaacostumbrarte. d)Avecescreasufrimientoydesesperaciónsinllegara interferirennuestravidadiaria. 2.Lapromocióndelasaludsedefinecomoelproceso que: a)Permiteincrementarelcontrolsobrelasaludpara mejorarla. b)Haceposiblevisitarnuevasinstalacionesclínicas. c)Perjudicaalahoradecontrolarlasaluddeunapersona. d)Ningunadelasanteriores. 3.Ladefinicióndesaludnosrecuerdaqueparaquela personaseencuentreenunestadodebienestarcompletosedebentenerencuenta: a)Losfactoresfísicosdelapersona. b)Losfactorespsicológicos,cognitivos,físicosysociales. c)Una intervención en los factores físicos y si fuese necesarioenlosfactoressocialesdelapersona. d)Todaslasrespuestassonverdaderas. 4.Podemosdefinirlaenfermedadagudacomo: a)Muygrave. b)Unaenfermedaddelascuerdasvocales. c)Unaenfermedadlargaeneltiempo. d)Decortaduraciónypuntual. 5.Elprocesodeenfermedad: a)Planteaunaseriedefasescomosonlasdedolor, cansancioytratamiento. b)Pasaporcincofasesenelprocesodeenfermedad, desdelaaparicióndelossíntomashastalarecuperaciónoaceptacióndelestadocrónico. b)Lasenfermedadesinfecciosasenlamayoríadelos casosrequierenuntratamientoespecialdurantela convalecencia. c)Unaenfermedadleveycortanosueletenertratamientoduranteelprocesodeconvalecencia. d)Unaenfermedaddelargaduraciónnosueletener tratamientoduranteelprocesodeconvalecencia. 7.Podemosdecirqueentrelosfactoresqueinfluyenenla formadeexperimentarlaenfermedadseencuentran: a)Laedad,elsexoyotrasvariablesdemográficas. b)Eltipoylagravedaddelaenfermedad. c)Eltratamientoquerecibalaenfermedad. d)Todaslasrespuestassoncorrectas. 8.Señalalarespuestaverdadera: a)Lanegaciónesunadelasfasesdelaenfermedad enlaquelapersonarespondeconiraeirritabilidad. b)Elpactoconlarealidadesunadelasfasesdelprocesodeenfermedadquepuedederivarendepresión oaceptacióndelasituación. c)Durantelaira(fasedelprocesodeenfermedad)la personasueleaislarseycentrarseensímisma. d)Lanegaciónesunafasedelprocesodeenfermedad enlaquelapersonanoquiererealizarningunaactividadsola. 9.Ladimensiónsocialdelapersonaconenfermedadpresentaunaseriederepercusionesensusrelacionescon losdemás: a)Pocamotivaciónpararealizaractividadesdeocio. b)Lasrelacionesfamiliaressevenafectadasocasionalmenteyendeterminadascircunstancias. c)Lapersonaaumentageneralmentesusrelacionescon losdemásparasentirsemejor. d)Todassonverdaderas. 10.Lapersonanecesitacreerquepuedeinfluirsobrelaevolucióndesuenfermedaddealgunamanera.Estanecesidadestárelacionadacon: a)Lanecesidaddesentirseútil. c)Sedesarrollaencincofases:tristeza,irritabilidad, hiperactividad,cansancioymuerte. b)Lanecesidaddedesconectardelaenfermedad. d)Ningunadelasanteriores. d)Lanecesidaddepercepcióndecontrol. c)Lanecesidaddemantenerlaesperanza. 6.Señalaelenunciadoqueesfalso: 154 Soluciones:1b,2a,3b,4d,5b,6d,7d,8b,9a,10d. a)Lasenfermedadesdelargotratamientorequierenun largoperiododerecuperaciónyconvalecencia. Enfermedadydependencia(I):característicasynecesidadespsicosociales 7 Comprueba t u aprendizaje Caracterizar las enfermedades agudas, crónicas y terminales por su influencia en la autonomía personal de la persona enferma. Identificar las necesidades de apoyo asistencial y psicosocial de las personas enfermas en función del tipo de enfermedad que padecen. 1. Teproponemosqueentresenlossiguientesenlaces: 4. VeeldocumentalLas alas de la vida,ofrecidoporTelevisiónEspañola.Esunvaliosotestimonioyun«regalodela vida»quetehacereflexionarsobrelasituación dedeterminadaspersonas. http://www.arbitrio.com.ar http://kidshealth.org/teen/ Podrásconsultarlasdiferentesenfermedades.Conesta informaciónrealizaunaclasificaciónsegúnsutipología yescribeenunrecuadrosimilaraldeabajounabreve descripcióndecadaunadeellas. Enfermedades agudas Enfermedades crónicas Gripe Fibromialgia Esclerosis múltiple Artritis reumatoide 2. Hemostratadoelprocesodeconvalecenciaenlaspersonasconenfermedad;queremosqueconsultesatu familia y/o amigos si alguno de ellos ha tenido una enfermedadyhapasadoelperiododeconvalecencia. ¿Quénecesitabananivelfísico,emocional,etc.? Hacedenclaseunapuestaencomúnsobreloscasos quehayáispodidoconsultar. Identificar las principales características y necesidades psicológicas y sociales de los pacientes con enfermedades generadoras de dependencia. 3. Escribe un ejemplo (situación ficticia de un caso) de cadaunodelosfactoresquehacendiferenteslasexperienciasantelaenfermedad. La enfermedad (tipo, duración, gravedad, tratamientos que precise, si es necesaria la hospitalización, su pronóstico, etc.). Personalidad (fortaleza, actitud, capacidad de superación, etc.). a) Explica la relación de la siguiente frase del documentalylaenfermedad:«Mientraslamúsicasuene, seguirébailando…yaserposibleconunasonrisa». b) ¿Quétipodeapoyosrecibeelprotagonistadeldocumental? Describir las principales pautas de atención a las necesidades psicológicas y sociales de las personas enfermas. 5. VelapelículaPatch Adams,deRobinWilliams.Enella aprenderemosareflexionarsobrelaimportanciadel tratoalapersonaenferma. a) ¿Creesqueinfluyelaformadedirigirnosalaspersonasenlaevoluciónytranscursodesuenfermedad? b) Ponunejemploparacadaunodelosobjetivosde intervenciónenlarelaciónconelpacienteapartir demomentosdelapelícula: S C onseguirlamejorcalidaddevidaposible. S Aumentarlaautoestima. S D isminuirelsufrimiento. S Favorecerlaexpresióndesentimientos. S M ejorarelestadodeánimo. S P otenciar recursos personales para el afrontamientodelaenfermedadylavidadiaria. S T rabajardeformaconjuntaconlosrecursossocialesdelapersonaenferma. Sensibilizar sobre la influencia de la enfermedad en la conducta de la persona enferma. 6. Visitalawebyleeeldossierqueaparece: http://www. improasistencia.org/dossier.pdf Recursos sociales con los que cuente la persona. S ¿ Creesquesutrabajoinfluyeenelestadodelaspersonasenfermas? Otros sufrimientos paralelos y experiencias previas con la enfermedad. S ¿ Conocíasestetipodetrabajo?Infórmatesobreasociaciones,empresasocentrosdondeserealicenactividadessimilaresconpersonasenfermas. 155 7 Enfermedadydependencia(I):característicasynecesidadespsicosociales Práctica final 1. Ve en clase La decisión de Anne, una película de Nick Cassavetes. A continuación, responde a las siguientes cuestiones para seguir trabajando y profundizando sobre los contenidos de la unidad: a) ¿Quétipodeenfermedadpresentaelpersonajeprotagonistadelapelícula?¿Escrónicaoaguda?Justificaturespuesta. b) ¿Identificas algunas de las fases del proceso de enfermedad?Explícalo. c) ConlaTabla7.2sobrelosfactoresqueinfluyenen quelasenfermedadessevivandeformadiferente segúnlapersona,comentacadaunodeellosenel casodelaprotagonistaenfermadelapelícula. d) Uno de los factores anteriores es la edad. ¿Crees que la experiencia de la enfermedad contribuye a quemaduremásrápidamenteunapersonajoven? Otrodelosfactoreseslacapacidadparaafrontary reaccionarantelaenfermedad.¿Tesorprendecómo llevalaenfermedadlaprotagonista?¿Quésentimientosopensamientostedespiertasucomportamiento? e) Laenfermedadtienerepercusionessobrelaautonomíadelaspersonasysobrelavidadiaria.Ponejemplosenlosquelavidadelaprotagonistaseadiferentealoqueseesperaríadeunapersonajoven. 2. Ve el vídeo Programa para la Atención Integral a Enfermos Avanzados, que encontrarás en la siguiente página web: http://obrasocial.lacaixa.es Reflexiona junto con tus compañeros sobre la importancia que tiene este programa. a) ¿Conocíasestetipodeprogramas? b) ¿Quésonloscuidadospaliativos? c) ¿Creesqueesimportantesupresenciaenlasociedadactual?Explicaturespuesta. d) Mencionaalgunadelasfuncionesqueserealizan enelprogramadelaCaixa.¿Estásolodirigidoala personaenferma?Exponedvuestrasrespuestasen clase. 3. Haz un esquema con las principales características de la enfermedad aguda, la enfermedad crónica y la situación terminal. Intentaquetodoseincluyaenunfolio(puedeserapaisado)paraquedespuésteayudeaestudiarlo. 156 4. Una de las necesidades psicosociales de la persona enferma es mantener su intimidad. Es una necesidad que cobra una especial importancia en los procesos de curas, higiene, cambios posturales, cambios de ropa de la cama, entre otros procesos. a) PreguntaatuprofesordelmódulodeAtención sanitaria cómosedebenhaceralgunosdeestosprocedimientos,teniendoencuentalaimportanciademantenerlaintimidaddelusuario.Anótaloentucuaderno. b) Realizadunasimulaciónenclasedecómoseharía deformaadecuada.Tambiénpodéisrealizarotra simulación en la que mostréis el comportamiento erróneodelTAPSD,quetratadesimplificarsutrabajoperonotieneencuentalanecesidaddepreservarlaintimidaddesuusuarioenestosprocesos. ¿Creesqueesfácilcaerenelerrordenohacerloadecuadamente? 5. Para trabajar con mayor profundidad la repercusión de la enfermedad en el entorno de la persona con enfermedad, os proponemos la siguiente actividad: Leeelsiguientecaso: «Elenaesunachicaalaqueselediagnosticóuntumor cerebralconnueveaños.Antesdeesaedadhabíasido unachicasanaconundesarrollonormal.Trasvarias intervencionesquirúrgicasydespuésdehaberluchado contrasuenfermedaddurantemuchotiempo,sobrevivióhastalosveintiochoaños. Durantetodoesetiempoestuvoenunacamasinpoder moverse,sinpoderhablar,sinpodercomprenderellenguaje, unida a un respirador y con la necesidad de supervisiónconstanteparaaspirarlesecreciones,cambiarlelospañalesyunsinfíndeprocedimientosdecuidadosintensivos.Lafamiliahacíaturnosdíaynoche paraestarasulado,pendientedecadaminutodesu vida,puesunretrasoenaspirarlelassecrecionespodía suponerqueseahogara,porejemplo.Elenafinalmente fallecióyestosupusouncambioimportanteenlavida cotidianadelaspersonasdesuentorno.» Responde: a) Piensaencómoestassituacionespuedenafectara lospadresenelambientelaboral,enlafacetaafectivadelapareja,enelambientesocial,enlasposiblesadaptacionesdelhogar,etc. b) ¿CreesquelalabordelTAPSDpuedeserimportante paralafamiliayparalasrepercusionesquepuede tenerlaenfermedadensuvidadiaria? Unidad 8 @87D?7636ydependencia(II): eltrastornomental En esta unidad aprenderemos a: SAnalizarelconceptodetrastorno mental. S78;@;Dlasprincipalescaracterísticas delas7@87D?76367Ementalesmás 8D75G7@F7E S7E5D;4;Dla;@8>G7@5;3delas 7@87D?76367Ementalesenla 3GFA@A?b3personalysocialdelas personasCG7laspadecen. Y estudiaremos: S>conceptodetrastornomental. S%3Ecaracterísticasde3>9G@AE trastornosmentales. S%3Enecesidadespsicosocialesdelas personasconBDA4>7?3EdeE3>G6 mental. S%3ED7B7D5GE;A@7Edela7@87D?7636 mentalenlaspersonasyenEG entorno. 8 @87D?7636ydependencia(II):eltrastornomental Importante > FaD?;@A trastorno mental está EGEF;FGK7@6A al de enfermedad mental por ser más amplio (no todos los BDA4>7?3E en este campo responden exactamente a lo CG7 entendemos por 7@87Dmedad).NoA4EF3@F7 CG;L`67 4;aD3?AEGF;>;L3Dmása?7@G6A el FaD?;@A problema de salud mental,portenerconnotaciones menosnegativas. Actividades 1. @ el Libro Blanco de la Dependencia,3BbFG>A4, apartado3.1.3,encontraráselmodelode3F7@5;d@ dela7@87D?7636mental enEB3c3traslaD78AD?3 legislativade1986. %a7>AyhazG@7ECG7?3 D7EG?7@ Nota:Podrásencontrar el Libro Blanco en Internet en«Portal mayores». 1. La enfermedad mental. Principales trastornos mentales >númerodepersonascontrastornomentales?GKelevado,yF3?4;a@losonEGEnecesidades.@estaG@;636vamosadefinir en qué consiste el trastorno mental,67E5D;4;D7?AE 3CG7>>AEmásrelevantesparael5G;636AD8AD?3>yanalizaremoslas3KG63ECG7D7CG7rirán.-3?4;a@haremosD787D7@5;3algranBDA4>7?3CG7tieneelcolectivodepersonas conBDA4>7?3EdeE3>G6mental:laestigmatización. 1.1. Trastorno mental y dependencia %3Epersonasdependientes,porEGpropiaE;FG35;d@7EFDaE B7D57B5;d@de83>F3decontrol EA4D7EGEpropiasvidas,43<33GFA7EF;?3 43<3calidaddevida,BaD6;63de;>GE;A@7E etc.), están?GK7JBG7EF3EaEG8D;DBDA4>7?3Ementales(asimismoA5GDD7conotroscolectivos:personasmarginadas,inmigrantes,desempleadosdelarga6GD35;d@ etc.).Poreso,elBDA87E;Anal6747conocerlascaracterísticasynecesidadesdelapersonacon7@87D?7636mental. PeroF3?4;a@EG5767CG7la7@87D?7636mentalen?G5:AEcasosllevaaladependencia: FD343<3D`E con personas 5GK3E necesidades de apoyo y 5G;636AE devienen<GEF3?7@F7deEGBDA4>7?3deE3>G6mental:7@87D?7636deAlzheimer, 7ECG;LA8D7@;3 trastorno4;BA>3DV Respectoaesto,6747ErecordarCG7la%7Kde)DA?A5;d@deGFA@A?b3Personal y F7@5;d@aPersonasen,;FG35;d@de7B7@67@5;3contemplaeltrastornomental comoBAE;4>753GE3dediscapacidad. Caso Práctico 1. Los cuidados a la persona dependiente Situación: Ac3ReginaesG@3?G<7Ddesesentaydos3cAEalaCG7 lehandiagnosticado3>L:a;?7D %37@87D?7636estáavanzandoagranvelocidad.,G83?;>;3hacetodoloBAE;4>7 poratenderla,peroporlas?3c3@3E35G67aG@centrode día7EB75b8;5Aparaestetipodedemenciasyesatendida por varios Fa5@;5AE de 3F7@5;d@ a la dependencia, entre otrosBDA87E;A@3>7E ,GestadogeneralseB7D5;47comoaletargado,esdecir, comosi7EFGH;7D3extremadamentecansada,con83>F3de 7JBD7E;d@enEGrostro,dandolaE7@E35;d@denoresponderantecasiningún7EFb?G>Adelentorno.,G83?;>;3tiene CG7 hacer con ella la mayoría de las actividades de la vidadiaria,BG7EEG83>F3deiniciativayEG67EAD;7@F35;d@ personal (ya apenas reconoce a los de EG entorno) han 5A@EG?;6Aprácticamentetodala3GFA@A?b3delaCG7goL343antesdela7@87D?7636 W*Gatipode3KG63podríanecesitardel-),enelcentrodedía? 158 Solución: >9G@3EactividadesenlasCG7necesita3KG63del-), enelcentroson: S Acudir al baño:noA4EF3@F7 llevaB3c3>7E BG7Eelcontrolde7E8b@F7D7Eempiezaaverse3875F36A S Comer:sinohayG@3personaCG7le6adecomer,ella se CG763 mirando 8;<3?7@F7 al plato pero sin iniciar ningúntipodeactividad. S Dar un paseo,BG7EesimportanteCG7se?G7H3 >paseoEG7>79GEF3D>7?G5:AeselmomentoenelCG7da laE7@E35;d@ de CG7 EG rostroexperimenta G@B7CG7cA53?4;Ade7JBD7E;d@ ,G8AD?3deandareslenta, comosipresentaraciertarigidez,ysinoseleacompac3 EGtendenciaesandarsinDG?4AdeG@ladoaotro (desorientada). S Supervisar6;87D7@F7EactividadesCG7sellevana534A enelcentro,8G@63?7@F3>?7@F7enterapiaA5GB35;A@3> o8;E;AF7D3B;3 @estassesiones,el-),7<7D57la8G@5;d@deapoyoalBDA87E;A@3>CG7lasdirige,paraanimar,EGB7DH;E3Dydirigiralos6;87D7@F7EGEG3D;AEBG7E ?G5:AEdeellosprecisanapoyocasiconstante). @87D?7636ydependencia(II):eltrastornomental 8 1.2. Concepciones del trastorno mental Tradicionalmente se han considerado los BDA4>7?3E de E3>G6 mental de 8AD?3 ?GK negativa: D7EG>F36A del pecado,8DGFAdelvicio,incapacidadpersonalpara7@8D7@tarseconlosBDA4>7?3EdelaH;63V>comportamiento no normal no ha sido 3EG?;6A como otras E;FG35;A@7E X7@87D?7636 7@H7<75;?;7@FA accidente—.Aúnhoy,la 7@87D?7636mentalsecaracterizaBADCG7esincomprendida socialmente,BDA6G57rechazo(Fig.8.1). Otro7@8ACG7eselCG7podríamosllamar?a6;5Ael trastorno mental es un problema de origen orgánico.G@CG7 nos BG763 ser 6;8b5;> comprender CG7 se trata de G@3 7@87D?7636comoloBG763serG@3gripeoG@cáncer, esasí.EF7modelonospodríallevaraconsiderarCG7la 35FG35;d@6747Db3ser:6;39@dEF;5Aapropiado,tratamientoacordey5GD35;d@ B3>;35;d@ Fig. 8.1. La imagen de un enfermo mental se ve acompañada de innumerables prejuicios. La idea de culpabilidad, de responsabilidad por su propia situación, sigue de alguna manera vigente. La familia siente vergüenza, intenta silenciar el problema, lo esconde… Sin7?43D9A nopodemos3FD;4G;Dalos835FAD7E8bE;5AEtodosloselementosCG7incideneneltrastornomental:existen835FAD7EBE;5A>d9;5AEyEA5;3>7EgCG7sondeterminantes. Comoyahemosvisto,5G3@6Asecontemplaalapersonade8AD?3integralyno soloteniendoen5G7@F3G@AdeEGEaspectos(porimportanteollamativoCG7sea) estamos adoptando el llamado modelo biopsicosocial (Fig. 8.2). Tanto el origen (etiología),comoeltratamiento,comolaD7:34;>;F35;d@vanadependerdelainteD355;d@de835FAD7Ededistintotipo-34>38.1). @la-34>38.1sedetallanlos835FAD7ECG7secontemplanenelmodelo. Dimensión social Dimensión física Dimensión psicológica S Relaciones83?;>;3D7E S 636 S EF36Adeánimo. S Relacionespersonales. S Sexo. S JB7D;7@5;3E S VidaE7JG3> S S !`4;FAE S )DA87E;d@ S EF36AdeE3>G6 S Valoresycreencias. S NivelEA5;A5G>FGD3> S >;?7@F35;d@ S Personalidad. 7@aF;53 S ,;FG35;d@75A@d?;53 S GFA5A@57BFA S %G93Ddonde:34;F3 S Capacidadescognitivas. S Interesesymotivaciones. Tabla 8.1. Factores de las tres dimensiones del modelo biopsicosocial. %3EE;FG35;A@7Eserán,portanto,D7EG>F36Adelostrestiposde835FAD7Ey:34D`CG7prestar3F7@5;d@atodos.%3personaconBDA4>7?3EdeE3>G6mentalD7CG;7D7G@33F7@5;d@ 9>A43>ynoúnicamenteeltratamientoconcretodeEG7@87D?7636 Características sociales Características físicas Características psicológicas Fig. 8.2. La interacción entre las características sociales, físicas y psicológicas configura el modelo biopsicosocial. ¿Sabías que…? Una de cada 5G3FDA personas padeceráG@37@87D?7636mental (de más o menos gravedad) alolargodeEGvida. 159 8 @87D?7636ydependencia(II):eltrastornomental 1.3. Definición de trastorno mental Toma nota @el?d6G>AdeAtenciónyapoyo psicosocial encontrarás Fa5@;53E deapoyoBE;5A>d9;5A demotiva5;d@yde7EF;?G>35;d@cognitiva. @FD7laE3>G6yla7@87D?7636mentalnoseBG767encontrarG@3claralíneaCG7las E7B3D7noA4EF3@F7 podríamosdecirCG7existeG@trastornomental5G3@6AseBDA6G57 G@3 alteración de los procesos cognitivos, emocionales y conductuales CG7 53GE3 G@ deteriorodel8G@5;A@3?;7@FApersonalysocial. Epersistenteeneltiempoyprovoca,enlapersonayenlosCG7larodean,G@3 disminución importante de la calidad de vidaBaD6;63de3GFA@A?b3 de4;7@7EF3D de3GFA7EF;?3 de;@F79D35;d@R83?;>;3D socialy>34AD3> %AEBDA4>7?3EdeE3>G6mentalsecaracterizanBADCG7BDA6G57@EG8D;?;7@FAydiscapacidadenmayoromenorgrado. >trastornomentaltienecasisiempretratamiento7875F;HA talycomoseD78>7<3enelE;9G;7@te7ECG7?3(Fig.8.3): Tratamiento clínico:6;39@dEF;5A ?76;535;d@ asesoramiento,E79G;?;7@FA Psicoterapia:elBDA87E;A@3>3KG63alapersona medianteeldiálogo(Fig.8.4). Apoyo psicosocial:BDA5GD3DD75GDEAECG7BAE;4;>;F7@la ;@F79D35;d@ ,GEA4<7F;HAEson5A@E79G;D Autonomía Calidad de vida Fig. 8.4. En la psicoterapia se procurará el reaprendizaje de conductas positivas y adaptativas, también se ejercitarán las habilidades sociales y las actividades de la vida diaria, y se aprenderá a hacer frente al estrés y a la enfermedad. Además de al usuario, la intervención del terapeuta podrá dirigirse a la familia. Inclusión social Fig. 8.3. Tratamiento para las personas con trastorno mental y objetivos que se pueden conseguir. Caso Práctico 2. Apoyo para la autonomía personal Situación: Actividades 2. >10deA5FG4D7decada 3cA se 57>74D3 el b3 &G@6;3>dela,3>G6Mental.@2010EGlema8G7 en@G7EFDApaís,«Bienestar emocional para G@3 E3>G6general».WG`>es ellemadeeste3cA Visita la página I74 de ,paracontestara estaactividad. 160 &d@;53 FD343<3 como Fa5@;5A en G@3 Unidad de EF3@5;3 ;GD@3 para Personas Mayoresdependientedela;BGF35;d@ EG@centroCG7presta3F7@5;d@integral apersonasmayoresconG@gradoH3D;34>7dedependencia.Wd?A5A>34AD3D` &d@;53conlosBDA87E;A@3>7Edelcentroenelapoyoala3GFA@A?b3personal,ala calidaddevidayala;@F79D35;d@socialdelosGEG3D;AE Solución: Respectoala3GFA@A?b3personal: S A>34AD3D`enlostalleresparamejorar las actividades de la vida diaria básicas34DA5:3D4AFA@7E GF;>;L3Dlos5G4;7DFAE AD;7@F35;d@espacial,etc.)e;@EFDGmentales?3@7<Adeldinero,>75FA 7E5D;FGD3 etc.). S -3?4;a@participaráenlasactividadesdestinadasamejorar la calidad de vida yla;@5>GE;d@social:tallerde43;>7 tallerde<3D6;@7Db3 paseos,tallerde:34;>;dadessociales,etc. @87D?7636ydependencia(II):eltrastornomental 8 2. Principales trastornos mentales A veces se :34>3 de los BDA4>7?3E de E3>G6 mental de 8AD?3 ?GK EGB7D8;5;3> 4;7@ exagerandoEGErasgoso,porelcontrario,CG;F`@6A>7ElaimportanciaCG7tienenysin 6;87D7@5;[email protected] como8GFGDABDA87E;A@3> prestes 3F7@5;d@aesteapartado. 2.1. Trastornos del estado de ánimo: depresión y trastorno bipolar La depresión %3B3>34D367BD7E;d@tienedistintosE;9@;8;536AE @elGEA5A>ACG;3>7CG;H3>7atristeza, aO43<d@Udelestadodeánimo.Sin7?43D9A desdeelBG@FAdevistasociosanitario,es G@trastorno del estado de ánimoserio,comopodemosverenla-34>38.2: Importante %AEantidepresivos: SNocreandependencia. STardan 3>9G@3E semanas en hacer7875FA SNo se 6747@ 67<3D de tomar @G@53 BADCG7 parezca CG7 «yaseestá4;7@U SHayCG75G?B>;D7E5DGBG>AE3mentelasdosisprescritas. Ungransentimientodetristeza. )aD6;63de;@F7DaEeincapacidadpara6;E8DGF3D )aD6;63dela3GFA7EF;?3 sentimientode5G>B3(lapersonasecree5G>B34>7deloCG7lepasa). ;P5G>F36parala5A@57@FD35;d@mental. FaltadeesperanzaenlaD75GB7D35;d@ Pensamientosnegativos(comoideasde?G7DF7 Faltadeenergía,apatía. Aveces,;DD;F34;>;636 TrastornosdelEG7cAydelapetito. Claves y consejos No6747?AEolvidarCG7elmedicamento actúa eficazmente antelossíntomas,pero no eliminalas53GE3ECG7hangenerado elBDA4>7?3 Tabla 8.2. Características que definen la existencia de depresión en una persona. >trastornodepresivo3875F3alavidadelapersonaFD343<A D7>35;A@7EVyBDA6G57 EG8D;?;7@FA Nodependedela8G7DL3deHA>G@F36niesG@3E;FG35;d@CG7A5GDD7BADCG7 lapersonanoCG;7D37@8D7@F3DE7conEGEBDA4>7?3E EFAgeneraG@sentimientodetristezaimportante,ademásde6;8;5G>F36paradaryD75;4;D3875FA Caso Práctico 3. Atención a las conductas del usuario Situación: 'GD;3FD343<3enG@3residenciademayores.%>7H3variosdíasA4E7DH3@6ACG7la E7cAD3&3@G7>3noparticipaen@;@9G@3actividadyCG7sepasaeldíamirando laF7>7H;E;d@ 5G3@6Anollorando.%7BD79G@F3silepasaalgoy&3@G7>3seCG7<3 5A@8GE3?7@F7deBDA4>7?3Edigestivos. 'GD;3ponelaE;FG35;d@enconocimientodela?a6;53 CG7examinaalaanciana y le diagnostica G@3 67BD7E;d@ leve, BD7E5D;4;a@6A>7 G@3 ?76;535;d@ CG7 'GD;3 6747D`administrarle.Alaspocassemanas,elestadode&3@G7>3ha53?4;36A totalmente,estáalegre,activa,con7@7D9b3V Solución: >trastornodepresivoavecesse5A@8G@67conotroshechos:rasgospropiosdela edadCG7<3EEA4D7laE3>G6 menoractividad,etc.),BDA4>7?3E8bE;5AEV Comotécnico estarás atentoenFG>34ADalcomportamiento de las personascon lasCG7FD343<3Ey5A?G@;53D`E3CG7>>3EE;FG35;A@7ECG7BG763@plantear6G63E Actividades 3. ¿Hasconocidoa3>9G@3 personaCG7EG8D;7D3G@3 67BD7E;d@ Si no, pre9G@F3aconocidosy83?;liares y contesta a las E;9G;7@F7EBD79G@F3E a) JB>;53 las características de la persona (edad,E;FG35;d@personal,etc.). b) Haz G@3 lista de los comportamientos CG7 BD7E7@F343 c) JB>;53 5d?A 7HA>G5;A@d el trastorno con eltiempo. 161 8 @87D?7636ydependencia(II):eltrastornomental ¿Sabías que…? %3 67BD7E;d@ se considera ac- FG3>?7@F7 la 7@87D?7636 psiCG;`FD;53 más 8D75G7@F7 y BG7 de EG8D;DE7 a 5G3>CG;7D edad. Aproximadamente G@ 20 % de las personas padece algún tipo de67BD7E;d@enEGvida,yseda la5;D5G@EF3@5;3deCG7G@70 % de los pacientes con 67BD7E;d@ son?G<7D7E >trastornodepresivotieneclaramenteG@3naturaleza multifactorial,esdecir,notiene G@origenúnicosinoCG7es8DGFAdela;@F7D355;d@devarios835FAD7E(Fig.8.5): TRASTORNO DEPRESIVO %)+,('%" (capacidadde7@8D7@F3DE7 aE;FG35;A@7Eestresantes, resistenciaala8DGEFD35;d@ %!+'""(%^ " (antecedentes83?;>;3D7E sexo...) %,CIRCUNSTANCIAS &"'-%, 83>>75;?;7@FAdeG@ser CG7D;6A 7@87D?7636grave...) Fig. 8.5. Factores que interaccionan en la aparición del trastorno depresivo. ConvieneCG7sepasCG7estetrastorno afectivo puede llegar a ser muy serioypodrás encontrarloenGEG3D;AE?GKdiversos.875F3másalas?G<7D7ECG7alos:A?4D7EyEG7leestar;@8D36;39@AEF;536A(por7<7?B>A enlaspersonasmayores),loCG7A4H;3?7@F7 6;8;5G>F3laD75GB7D35;d@lamayoríadeestos7@87D?AEpodríansertratadosconaJ;FA Actividades 4. Como E347E los trastornos depresivos no tienen G@353GE3única.@9DGBA 7>34AD36 BDABG7EF3E de BAE;4>7E 835FAD7E CG7 al interaccionary35G?G>3DE7 BG767@desencadenarlo. >tratamientoidealenlamayoríadeloscasosconsisteenG@35A?4;@35;d@de medicamentosantidepresivosypsicoterapia-34>38.3). A?43F;DlaB7D57B5;d@deBaD6;63decontrol. (8D757DperspectivaspositivasEA4D7el8GFGDA G?7@F3Delsentimientode3GFA7EF;?3 ApoyarlaD75GB7D35;d@ Apoyaralentorno83?;>;3D Tabla 8.3. Algunos objetivos de la psicoterapia en el tratamiento de la depresión. El trastorno bipolar Anteseraconocidocomotrastorno maníaco-depresivo,yconsisteenG@BDA4>7?3de 67BD7E;d@CG7seve35A?B3c36Aporepisodiosde7J3>F35;d@exagerada,de7G8AD;3 inmensa,CG7sedenominanmanía(trasel4DAF7maniático?G5:3EvecesseHG7>H7a recaerenla83E7depresiva).@D7EG?7@ sedandistintas83E7Edepresivasintercaladas por83E7Ede7J3>F35;d@(manía)-34>38.4). EF75G36DAes?G5:Amenos8D75G7@F7CG7eltrastornodepresivo,peronomenosgrave, BG7EBDA6G57enormesBDA4>7?3Eenlos`?4;FAE83?;>;3D >34AD3>ysocial,asícomode tipo75A@d?;5A y5A@EF;FGK7G@granpeligrodeE79GD;6368bE;53paralapersonaCG7lo padece(riesgodeEG;5;6;A por7<7?B>A EF7trastorno3875F3por;9G3>a:A?4D7Eya?G<7D7E yseestimaCG7tieneG@importante componente hereditario.HayF3?4;a@CG7E7c3>3DCG7elriesgoderecaídases E;9@;8;53F;H3?7@F7mayorCG7eneltrastornodepresivono4;BA>3D S Ideaciones desmedidas(grandesproyectos,CG7enel?7<ADdelos S C onductas de riesgo(como5A@6G5;Daaltavelocidad,etc.)porla casos@G@53sellevana534A escasaconcienciadelpeligro. S Imagen fantasiosa de sí mismo(creerseE7JG3>?7@F7;DD7E;EF;4>7 inteligentísimo,;@H7@5;4>7V S Irritación y agresividad,EA4D7todo5G3@6AEG5A@6G5F3chocacon elentorno83?;>;3 3?;9AEV yaCG7enelmomentoálgidonohay B7D57B5;d@de7@87D?7636 S Enorme hiperactividadBG767llegaradesplegarseG@3energíatal S Otras manifestaciones,como>7@9G3<7rápidoyentrecortado, CG7lapersonanonecesitecasidormir). 67E5AAD6;@35;d@delpensamiento8G93deideas),etc. Tabla 8.4. Manifestaciones del trastorno bipolar en la fase de excitabilidad. 162 @87D?7636ydependencia(II):eltrastornomental 8 2.2. La esquizofrenia E G@ trastorno mental CG7 BG767 llegar a ser grave e incapacitante y CG7 3875F3 al pensamiento,alasemocionesyalcomportamientodelapersonaCG7lopadece.%3E ?3@;87EF35;A@7Edela7ECG;LA8D7@;3-34>38.5)BG767@aparecerF3?4;a@enpersonas conotrosBDA4>7?3E6;87D7@F7E6DA936;55;d@ demencia,?3@b3V ,Gcaracterística8G@63?7@F3>esCG7conllevaG@3 pérdida del sentido de la realidad. Síntomas llamados positivos(esteFaD?;@AseD7P7D7aCG7son?3@;87EF35;A@7ECG7 aparecendemanerallamativa,serelacionanconlarealidad6;87D7@F7CG7vivela persona). Claves y consejos No en todos los 7@87D?AE aparecen todos los síntomas de la 7ECG;LA8D7@;3 %3E E;FG35;A@7E son ?GK H3D;34>7E Por 7<7?B>A BG767@ no aparecer 3>G5;@35;Anes ni movimientos y BAEFGD3E 7JFD3cAE Hemos presentado G@ marco general CG7 se concreta demanera6;87D7@F7encadaper- sona. S >G5;@35;A@7Esonpercepciones83>E3E(sevencosasinexistentes,seoyenvoces,etc.), peroCG7sepresentande8AD?3totalmenterealparalapersona.%3EmásGEG3>7Esonlas 3G6;F;H3EG@3vozCG7leordenaloCG7hade:357DV S 7>;D;AEcreerPD?7?7@F7cosas83>E3E inexistentes.Son8D75G7@F7Elosdeliriosde B7DE75G5;d@(paranoides)ydeDA4Adelpensamiento. S P ensamiento5A@8GEA6;E5GDEAincoherente,83>FAdesentido,8D39?7@F36AV S C onversacionescon;@F7D>A5GFAD7Einexistentes. S ) AEFGD3Eymovimientos7JFD3cAE Síntomas llamados negativos(selesllamaasíBADCG7seD7P7D7@más4;7@aBaD6;63E a3GE7@5;3EdecapacidadesadaptativasCG7antesexistían). S 43@6A@Adel3GFA5G;636A(higiene,3>;?7@F35;d@ etc.). S P asividad,7?4AF3?;7@FAmental,;@6;87D7@5;3 inactividad. S A islamiento,3GE7@5;3de?AF;H35;d@ S ;P5G>F36paramantenerG@35A@H7DE35;d@ Tabla 8.5. Síntomas del trastorno esquizofrénico. %37ECG;LA8D7@;3tieneG@3gravedadyG@5GDEA?GKH3D;34>7Een3>9G@3Epersonasse 5A@E;9G7laD75GB7D35;d@completa,enotrasno,yenotrasCG763@E75G7>3E7ECG;LA8D7@;3D7E;6G3>enlaCG7 :34;7@6Adesaparecidolossíntomaspositivos,semantienen 3>9G@AEsíntomasnegativos).Eclaveaesterespecto: S La detección precoz. S La medicación. S El apoyo familiar y social. PareceCG7tieneG@componentehereditarioCG7seve;@8>G;6Apor835FAD7E3?4;7@F3>7E no4;7@conocidos(seEGBA@7CG7el7EFDaE3?4;7@F3>BG767desencadenareltrastorno CG7permanecíaA5G>FA -3?4;a@haysospechasCG7relacionanEG53GE3conBDA4>7mas6GD3@F7el7?43D3LA 875F3al1 %delaBA4>35;d@?G@6;3>yaparececomúnmenteen8AD?3de4DAF7Eal8;@3>delaadolescenciaoenlaprimera<GH7@FG6 >tratamientotienetresdimensiones: S %3tomade3@F;BE;5dF;5AE S %3D7:34;>;F35;d@BE;5A>d9;53 S %3D7;@F79D35;d@social. 163 8 @87D?7636ydependencia(II):eltrastornomental Caso Práctico 4. Reconocer las situaciones Situación: Mario es G@ BDA87E;A@3> CG7 FD343<3 en G@3 vivienda EGB7DH;E363 en la CG7 se 3>A<3@seispersonascon7ECG;LA8D7@;3 UndíaA4E7DH3CG7G@AdelosGEG3D;AE IkerCG7llevaocho3cAEdiagnosticado ytratadode7ECG;LA8D7@;3 se?G7EFD3nerviosoynoatinaahacerselacamapor ?G5:ACG7lointenta(algo;@GEG3>BG7EtomaEG?76;535;d@yEGcomportamiento @G@53 presenta ningún BDA4>7?3 Mario FD3@CG;>;L3 a Iker, le 3KG63 a hacer la camae,inmediatamente,F7>78A@73aEG<783 Solución: %33B3D;5;d@de4DAF7Eenla7ECG;LA8D7@;3EG7>7irprecedidadedeterminadassec3>7ECG7nossirvendeaviso:39;F35;d@ ;DD;F34;>;636 F7@E;d@ 5A@8GE;d@ 6;8;5G>F36 pararealizarlastareas:34;FG3>7E ?;76AV Marioha35FG36AcorrectamenteyhaBG7EFAlaE;FG35;d@enconocimientodeEG<783 >técnico procurará que la persona no abandone su medicación.-3?4;a@colaborará para que se haga los análisis periódicos necesarios,conel8;@deCG7el?a6;5ABG763 ir 3<GEF3@6A los niveles 3675G36AE de litio (es G@ BDA4>7?3 tanto el exceso como el 67875FA NoA4EF3@F7 encaso deCG7preveaG@@G7HA4DAF7(aladvertirsíntomasanticipatorios:39;F35;d@ logorrea,actividad67E?7EGD363 etc.)lopondráenconocimiento delapersonaD7EBA@E34>7delservicio. %AE 8`D?35AE CG7 se GE3@ 3@F;BE;5dF;5AE tienen efectos secundarios que el cuidador debe conocer(normalmenteE7635;d@y7875FAEpsicomotores). 747E79G;DE7laBD7E5D;B5;d@?a6;53ycontrolarCG7lapersonano343@6A@7lame6;535;d@ Actividades 5. %3Epersonascon7@87D?7636mentalnecesitanmantenerEGestado8bE;5Aenel?7<ADnivelBAE;4>7 yaCG7 esto;@8>GK7decisivamenteenEG?7<ADb3 Apesarde ello,elriesgodemalestadodeE3>G6general,asícomo depadecerpatologíasconcretas,esmayorCG7enel restodelaBA4>35;d@ @9DGBAEB7CG7cAE 7>34AD36G@listadode835FAD7E CG783HAD757@esteBDA4>7?3 Caso Práctico 5. La importancia de conocer al usuario Situación: #G3@3 FD343<3 como Fa5@;5A en G@ centro para personas con7@87D?7636mentaldesdehacetiempo.EG@3gran BDA87E;A@3> Conoce4;7@enCGaconsistenestetipode en87D?76367E BG7Elaexperiencialeha7@E7c36A?G5:A Hoyhaentrado@G7H3G@3chica<AH7@aFD343<3D ,G@G7H3 5A?B3c7D3 Floren,hatenidoG@B7CG7cAroceconG@Ade losGEG3D;AECG7padece7ECG;LA8D7@;3yCG77EF343G@poco agitado(algoCG7leA5GDD7aveces5G3@6Ase7@5G7@FD3estresadoporalgúnmotivo).ParecíanoentenderporCGaelGEG3riola?;D343tan8;<3?7@F7yle:34>343raro.Florenle6;<Aa #G3@3CG7nose8;343?G5:AyCG7si7EF343tanexaltado CG;L`Eno6747Db3estarahíandandoporelcentro>;4D7?7@F7 ¿CreesCG7la8AD?3negativadeinterpretaralGEG3D;Apor partedeFlorenesexagerada?¿PorCGasehapodidopro6G5;Desto? 164 Solución: EimportanteCG7G@BDA87E;A@3>conozcaycomprenda lascaracterísticasdeloscolectivosenE;FG35;d@dedependenciaconlosCG7FD343<3 EFApermitirádesarrollarme<ADEGcometido,BG7EelconocimientopermiteG@mayor controldelasE;FG35;A@7E @elcasodeFloren,CG7FD343<3conpersonascon7@87Dmedadmental,estodavíamásimportante,BG7Elellevará a G@3 3675G363 D7>35;d@ con los GEG3D;AE así como al 67EB>;79G7de?7<AD7Eestrategiasalahoraderesponder alasnecesidadesdiariasdeestos. Por otro lado, es BAE;4>7 CG7 Floren FGH;7D3 BD7<G;5;AE hacia las personas con 7@87D?7636 mental, lo CG7 le hizoestarenEGprimerdíadeFD343<A;@FD3@CG;>3yala 6787@E;H3 @87D?7636ydependencia(II):eltrastornomental 8 2.3. Los trastornos de ansiedad EFAEtrastornossecaracterizanBADCG7aparecelaansiedad como elemento comúna todosellos.%3ansiedadesG@sentimiento6;8GEAdetemor,de;@E79GD;636 deABD7E;d@ CG7sin;@F7D87D;DenlacapacidadderazonamientonienlaB7D57B5;d@delarealidad, BDA6G57EG8D;?;7@FAenlapersonay6;8;5G>F3EGvidadiaria. %3ansiedadavecesva35A?B3c363de?3@;87EF35;A@7Eorgánicas8bE;53Epalpitaciones,F7?4>AD BDA4>7?3EdeD7EB;D35;d@V ¿Sabías que…? %38A4;3máscomúneslaagorafobia.-3?4;a@eslamásgrave y3875F3EA4D7todoa?G<7D7E VamosaverlosprincipalestiposdeBDA4>7?3Edeansiedad: S Ansiedad generalizada.EG@trastornoCG7secaracterizaporBD7A5GB35;A@7EexcesivasymalestarCG7semantieneneneltiempoyBDA6G57@F7@E;d@ trastornosdel EG7cA 6;8;5G>F36para5A@57@FD3DE7V%3personase7@5G7@FD3malsinCG7hayaG@3 53GE3concretaCG7BG763explicarEGE;FG35;d@ S Crisis de ansiedad.-3?4;a@llamadacrisis de angustiaoataque de pánico. Consiste enG@estadode;@CG;7FG6ydemiedo35A?B3c36AEdemolestiascorporalesCG7 aparecende8AD?34DGE53 %AEsíntomas8bE;5AEson:palpitaciones,EG6AD35;d@ tem4>AD7E E7@E35;d@deahogo,temordenopodermantenerelcontrolEA4D7símismo, ;?BD7E;d@de?G7DF7inminente. S Estrés postraumático. -D3@E5GDD;6A G@ tiempo 67EBGaE de G@3 experiencia FD3G?`tica,lapersonalareviveenEGmentede8AD?3D75GDD7@F7 EG7c3conella,siente CG7 la E;FG35;d@ se repite. No BG767 exponerse a nada CG7 le D75G7D67 3CG7>>3 E;FG35;d@ %3personaintentaevitartodoslos7EFb?G>AECG7BG763@relacionarsecon loCG7B3Ed S Trastorno obsesivo-compulsivo.%3EA4E7E;A@7EsonpensamientosoimágenesCG7la personanologra3>7<3DdeEGmente.3GE3@malestarysetieneconcienciadeCG7 6747Db3@evitarse,peronose5A@E;9G7 G@3yotravezregresan(Fig.8.6).Noson 5A@E75G7@5;3deBD7A5GB35;A@7ErealessinoBDA6G5FAdelapropiamente. S Fobias.ConsistenenG@intensoy34EGD6AtemoraG@3determinadacosaoE;FG35;d@ >>Allevaa5A@6G5F3Ede7H;F35;d@CG7restringenlavidayBDA6G57@EG8D;?;7@FA %AE principalestiposde8A4;3Eson: – Agorafobia.Seexperimentaansiedad5G3@6AnoseestáenG@3?4;7@F7conocido,EA4D7todosiesG@>G93DenelCG7setemeCG7encasodecrisisnosepodrá salir(trenes,estadiosdeportivos,etc.). – Fobias específicas.Setienenante5;D5G@EtanciasGA4<7FAEconcretos:animales(arac3EV 87@d?7@AE@3FGD3>7EFAD?7@F3EV E;FG35;A@7E H;3<7E en 3H;d@ sitios cerra6AEV – Fobia social.Eelmiedo;@EGB7D34>7aen8D7@F3DE7 a determinadas E;FG35;A@7E socialescomo,por7<7?B>A :34>3DenBe4>;5A Ante G@3 ?3@;87EF35;d@ de ansiedad, el técnico debe intentar interpretar la conducta de la persona y reconocer cuál es su causa.747D`darleE79GD;dad,evitarlos835FAD7ECG7laBDA6G57@e;@8AD?3D al7CG;BAdelaE;FG35;d@paradeterminarCGa6747 hacerse. %AEtrastornosdeansiedadEG7>7@tratarsecon8`DmacosyapoyosBE;5AF7D3BaGF;5AE Fig. 8.6. Las compulsiones son comportamientos cuya repetición no puede evitarse (lavarse las manos, etc.). La persona los realiza para evitar la ansiedad que le produciría el no hacerlos, aun sabiendo que no tienen sentido. 165 8 @87D?7636ydependencia(II):eltrastornomental 2.4. Las demencias Actividades 6. J;EF7@másde7053GE3E de demencia. > 5A@A5; mientodela53GE3es4` sico para 7EF34>757D a tiempoeltratamientoade5G36A Investigad en 9DGBA la etiología de las demencias y explicad el D7EG>tadoalrestodelaclase. %3demenciaesG@síndromedeorigenorgánicoCG74`E;53?7@F7se?3@;8;7EF3medianteG@importantedeteriorodelas8G@5;A@7E;@F7>75FG3>7E Va35A?B3c363de53?4;AE emocionalesydelcomportamiento.GeneralmentetieneG@carácterprogresivo,como la7@87D?7636deAlzheimerCG7hemosvistoenlaUnidad3)yCG7eseltipomá[email protected]únseaelorigendelademencia,asíseráEG5GDEAreversible oirreversible.>9G@3Edelas53GE3Edelasdemenciasson: S S S S S S S 797@7D35;d@57D74D3>3>L:a;?7D "@8755;A@7E )DA4>7?3E57D74DAH3E5G>3D7E(de5;D5G>35;d@ -G?AD7E !;6DA5783>;3 -dJ;5AE(por7<7?B>Aelalcohol). Trastornos?7F34d>;5AE etc. Caso Práctico 6. Los síntomas de la demencia Practica 7. @FD3enlasE;9G;7@F7EpáginasI74 S http://www.feafes.com @elmenúdenavega5;d@ BG>E3 ;D75FAD;A de Asociaciones. ApareceG@mapaenelCG7 encontrarás asociacionesdetodaslas5A?Gnidades 3GFd@A?3E de 83?;>;3D7E y personas con7@87D?7636mental. @9DGBA 4GE536lasde HG7EFD35A?G@;636yanotadlas. S http://mentalizate.info/ %77 3>9G@AE de los 3D Fb5G>AE CG7 aparecen relacionados con la 7@87D?7636 mental y haz G@ 7ECG7?3 D7EGmen de los conceptos CG7tehayanparecido másinteresantes. 166 Situación: MarianaesG@3E7cAD3mayor,desdehacealgúntiemponoD75G7D63?G5:3Ecosas.Por7<7?B>A CG;7D7comeralgoynose35G7D63del@A?4D7delB>3FAE347 CG7estáBDdJ;?Ael5G?B>73cAEdeEGnietaperonoaciertaadarconla875:3 (¿era el 3 de mayo o el 5 de marzo?VSin7?43D9A MarianaE;9G7razonando normalmenteymantieneelsentidocomúnCG7FGHAsiempre,comoA4E7DH36GD@7 EG5G;636AD3 enlaslargasconversacionesCG7tienen. WEF3E;FG35;d@indicaG@procesodedemencia? Solución: No,estos83>>AEdememoriaEG7>7@serllamadosolvidos47@;9@AEyseBDA6G57@a ?7@G6Aenlaspersonasdeedadavanzada.%3demencia5GDE3conG@deterioro 9>A43> de las 8G@5;A@7E mentales EGB7D;AD7E B7D57B5;d@ 3F7@5;d@ pensamiento, memoriay>7@9G3<7 ParaterminaresteapartadoteA8D757?AEG@D7EG?7@delasprincipalescaracterísticas delostrastornosmentalesCG7hemosvisto(Fig.8.7). Principales trastornos psíquicos que el técnico de atención encontrará Trastornos del estado de ánimo Trastorno depresivo S E?GK8D75G7@F7 S )DA6G57EG8D;?;7@FAytristeza. S EEGB7D34>7 Trastorno bipolar S Presentariesgoderecaídas. S Alternanciadetrastornos maníacos. S Epeligroso. Esquizofrenia S Serompeconlarealidad. S Tienetratamiento. Trastornos de ansiedad S %3personaesconscientedeEGBDA4>7?3peronecesita3KG63 S No6747soportareltrastornosilenciosamente. Demencias SeBDA6G57G@deteriorocognitivo. Fig. 8.7. Resumen de las características de los problemas de salud mental que se han descrito. @87D?7636ydependencia(II):eltrastornomental 8 3. Necesidades psicosociales de las personas con enfermedad mental > objetivo de la >34AD del 5G;636AD BDA87E;A@3> de personas con BDA4>7?3E de E3>G6mentalesCG7consigan una vida lo más autónoma y plena posible.AconF;@G35;d@veremosla7@87D?7636mentaldesdeG@7@8ACG75A?G@;F3D;A(deE3>G6 Be4>;53 lasprincipalesnecesidadesdelcolectivo,elprocesodeD75GB7D35;d@y laE7@E;4;>;L35;d@anteelestigmadela7@87D?7636mental. Toma nota RepasaenlaUnidad2laimportancia de la BD7H7@5;d@ en la 3GFA@A?b3personal. 3.1. Introducción: la prevención Como hemos visto, la E3>G6 mental se ve condicionada por factores ambientales estresantes (es decir, los CG7 provienen de 8G7D3 de las 5;D5G@EF3@5;3E de lo CG7 nos rodea).NotodaslaspersonastienenlamismaresistenciaalosBDA4>7?3Edelaviday a3>9G@3Eles3875F3deG@38AD?3;?BAE;4>7de3EG?;D BDA6G5;a@6AE7sentimientosde ;@6787@E;d@ 8DGEFD35;d@ desesperanza,3;E>3?;7@FAVTodoello3875F3alaE3>G6mental. >7875FA35G?G>3F;HAdevarios835FAD7Ederiesgo,EG;@F7D355;d@ EG?36Aala83>F3de medidasdeBDAF755;d@ponealapersonaenE;FG35;d@deHG>@7D34;>;636-34>38.6), loCG73G?7@F3laBDA434;>;636dellegaraltrastorno.Porello,laE3>G6mental6747 convertirseenA4<7F;HA8G@63?7@F3>delaE3>G6Be4>;53 S Características;@6;H;6G3>7EBD76;EBAE;5;d@ S )DA4>7?3E83?;>;3D7E S A@EG?AdeEGEF3@5;3E S 7E7?B>7Adelarga6GD35;d@ S )DA4>7?3EdeE3>G6 S )A4D7L3 S J5>GE;d@social(por7<7?B>A laBA4>35;d@penitenciaria). S Faltadevivienda. S GE7@5;3derelacionespersonales. S ;E53B35;636 S @H7<75;?;7@FA Tabla 8.6. Factores de vulnerabilidad que pueden afectar a la salud mental de las personas. Alcampodeltrastornomental6747llegarla5G>FGD3delaprevención.Enecesario CG7sedencondicionesdevidayentornosCG783HAD7L53@laE3>G6mental. Actividades 8. ;E5GF;6en9DGBACGaE;9@;8;53laE;9G;7@F78D3E7y7>34AD36G@3E5A@5>GE;A@7E «SegúnlaOMS(D93@;L35;d@&G@6;3>dela,3>G6,3>G6esG@estadode4;7@estarcompleto,8bE;5A mentalysocialynomeramentela3GE7@5;3de38755;A@7E o7@87D?76367E 7;9G3>manera,laE3>G6mentalesmásCG7la3GE7@5;3de trastornosmentales.» 167 8 @87D?7636ydependencia(II):eltrastornomental 3.2. Necesidades psicosociales Practica 9. &G5:3E personas 5A@EG>tan Internet para A4F7@7D datos EA4D7 7@87D?763despropiasodepersonas 57D53@3E como E347E esto es peligroso BADCG7 la ;@8AD?35;d@ CG7 aparece?G5:3Evecesnoes correcta. @laspáginasCG7teproponemossíBG767E5A@8;3D ;@5>GEA en EGE enlaces). [4D7>3Ey67E5Db47>3E?GK 4D7H7?7@F7 CGa entidad lasmantiene,aCG;a@BG7deninteresar,CGa;@8AD?35;d@A8D757@V L http://www.1decada4.es L http://www.feafes.com L http://www.faisem.es L http://www.anesm.net L http://www.mhe-sme. org L http://www.esquizo.com L http://www.fepsm.org c36;6 3>9G@3E de las CG7encontrásteisdeHG7Etra5A?G@;636yCG7conE;67Da;Einteresantes. Recursos de carácter general S Servicios sociales 5A?G@;F3D;AE S Servicios sociales especializados. S 6G53F;HAE(de 8AD?35;d@de 36G>FAE S Formativosy deapoyoal empleo. S Apoyoal 3>A<3?;7@FA ComoFa5@;5Aen3F7@5;d@ paraBAE;4;>;F3DesteA4<7F;HAFD343<3D`E835;>;F3@6Alaadquisiciónoelreaprendizajededeterminados:`4;FAEy:34;>;6367E S @ el campo de las actividades 4`E;53E de la vida diaria: 3>;?7@F35;d@ higiene, AD;7@F35;d@ :AD3D;AEV S @eldelasactividades;@EFDG?7@F3>7EGEAdeldinero,5A?G@;53DE7F7>a8A@A 3GFA4eEV tomarla?76;535;d@V S @elemocional:controldelos;?BG>EAE 7JBD7E;d@delossentimientos. S @elde3GFADD75A@A5;?;7@FA3GFA7EF;?3 3EG@5;d@deD7EBA@E34;>;6367E S @las:34;>;6367Esociales:asertividad,:34;>;6367Ede5A?G@;535;d@ PorotroladoseFD343<3D`paradar;@8AD?35;d@y8AD?35;d@ala83?;>;3 asícomo en la E7@E;4;>;L35;d@ EA4D7 la necesidad de apoyo y 5A?BD7@E;d@ por parte del entorno. %AED75GDEAEexistentespara5G4D;Dlasnecesidadessontantogeneralescomo7EB75b8;cos,segúnseindicaenlaFig.8.85A@EG>F3laUnidad9). ComovemosenelE;9G;7@F77ECG7?3(Fig.8.9),la;@F79D35;d@D7CG;7D7atendernecesidadesdediversotipo: Necesidades Tratamiento?a6;5A L Recursos psicosociales. L Apoyo psicológico. Recursos de carácter específico S Programas residenciales: viviendas EGB7DH;E363E estancias 6;GD@3E 3F7@5;d@ domiciliaria. S Programas A5GB35;A@3>7E talleres A5GB35;A@3>7E 5GDEAE empresas sociales. S Programasde ocioytiempo >;4D7 Fig. 8.8. Tipos de recursos para atender las necesidades psicosociales de las personas dependientes. 168 ComovistealprincipiodelaG@;636 la3F7@5;d@sanitariaesnecesariaenelprocesode 3KG63 peronoesEG8;5;7@F7 ParaCG7lapersonaHG7>H3aparticiparenlasociedadcon todosEGEderechos,esnecesarioirmás>7<AEyalcanzarla;@F79D35;d@personal,83?;>;3D >34AD3> yportanto,5A@E79G;Dcalidad de vida. Ala83?;>;3 Alapersona Recursos sociales Relacionespersonales y5A?G@;F3D;3E >A<3?;7@FA ?B>7A Ocioytiempo>;4D7 AD?35;d@ Prestaciones75A@d?;53E Fig. 8.9. Esquema que representa los tipos de necesidades y cómo están relacionadas. @87D?7636ydependencia(II):eltrastornomental Caso Práctico 7. La necesidad de apoyo psicosocial Situación: Fernando, de 5G3D7@F3 y ocho 3cAE tiene trastorno 4;BA>3D Además de los síntomas y limitaciones propios de la 7@87D?7636 Fernando ha tenido CG7 >G5:3D siempre8D7@F7adeterminadascreenciasyestereotiposenlos6;87D7@F7Eentornos (amigos,FD343<Ae;@5>GEApartedela83?;>;3 Sehasentidosiempre?GK5G>B34>7ytienelaE7@E35;d@deno7@53<3Denningún sitio,674;6AaCG7?G5:3gentenoconocelarealidaddeltipode7@87D?7636 mentalCG7padeceytienendemasiadosBD7<G;5;AE Todoestolehallevadoatener 6;8;5G>F367Eparaintegrarsesocialmente,teniendoG@3importanteD7B7D5GE;d@en EGvida5G3@6AseBDA6G57enelentorno>34AD3>(hapasadoporvariosFD343<AE las8D75G7@F7E43<3Eydeterminadoscomportamientosenel`?4;FA>34AD3>lehan llevadoa@G?7DAEAEdespidos). 7E67elBG@FAdevistasentimental,tampocoes38ADFG@36A y?G5:AEdeEGEamigos,enel8A@6A noterminandeentenderlo,recriminándolecon8D75G7@5;3laresBA@E34;>;636deEG5A@6G5F3 Todoestoha3875F36AaEGconceptodesímismoya EG3GFA7EF;?3 asícomoala5A@8;3@L3ensímismoyala?AF;H35;d@para7@8D7@tarseaEGvidadiaria. Solución: Fernandonecesitaenperiodosdeterminados5G3@6Ase?3@;8;7EF3@los4DAF7Ede 67BD7E;d@yde7G8AD;3apoyodomiciliario(siestádepresivonocome,nose>3H3 siestá7G8dD;5AavecesnoesconscientedelasnormasmínimasdeE79GD;636 Necesita,en678;@;F;H3 enestas83E7E apoyo psicosocial por parte de profesionales. 3.3. El proceso de recuperación %AE D75GDEAE por sí mismos, no 3E79GD3@ la ;@F79D35;d@ BG7E los BDA4>7?3E de E3>G6 mentalcondicionanlavidadelaspersonas:laBAE;4;>;636deencontrarFD343<A derelacionarsesocialmente,dellevarG@3vida6;9@3VE porlotanto,;?BD7E5;@6;4>7CG7se 6aparalelamentealprocesode;@5>GE;d@G@procesode53?4;Apersonal,CG7lapersona retome EG propio proyecto de vida, CG7 D75GB7D7 EGE capacidades como persona, EG 3GFA@A?b3 independientementedela7HA>G5;d@deEGEsíntomas. EFAE53?4;AE5A@EF;FGK7@eldenominadoproceso de recuperación,5GK38;@3>;636última esCG7lapersonaconsigagestionarEGpropiavida,tomedecisiones,36CG;7D3:34;>;63desde3GFA5A@FDA>ydeEGB7D35;d@delasE;FG35;A@7Edecrisis,aprendaaconvivircon EG7@87D?7636oconEGEE75G7>3E Requiere el apoyo familiar, el trabajo de los profesionales y el mantenimiento de la medicación. 8 Actividades 10. %77laE;9G;7@F75;F3desBGaEseleccionayEG4D3K3 lossieteFaD?;@AECG7consideres 8G@63?7@F3>7E y explicadeCGa8AD?3D7 B7D5GF7@enelFD343<Ade G@Fa5@;5Aen3F7@5;d@a personasdependientes: «SegúnlaA?;E;d@GDApea, la estrategia de la .6747centrarseenlos E;9G;7@F7Easpectos: 1. PromoverlaE3>G6mental de toda la BA4>35;d@ 2. Hacer8D7@F7alasen87D?76367E mentales mediante la preven5;d@ 3. &7<AD3D la calidad de vida de las personas 3875F363E por 7@87D medades o 6;E53B35; dades BEbCG;53E integrándolas en la sociedadyprotegiendoEGE derechosyEGdignidad. 4. 7E3DDA>>3DG@sistema de ;@8AD?35;d@ invesF;935;d@yconocimientosEA4D7E3>G6mental paratodala. U > proceso de D75GB7D35;d@ tiene como 8;@3>;636 última la D75A@EFDG55;d@ de la vida,yesparaleloaypermitela;@5>GE;d@social(Fig.8.10). >modelodelprocesodeD75GB7D35;d@está43E36AenG@3seriedeprincipios básicos CG7vemosenlaF34>3E;9G;7@F7-34>38.7): Proceso de inclusión Proceso de recuperación S %3personahade67E5G4D;DCG7elBDA4>7?3mentalnoloestodoenEGvida,CG7tiene BAE;4;>;6367EdeD75A@EFDG;DEGproyectodevida. S Necesitará35AEFG?4D3DE7aconvivirconEGBDA4>7?3mental,aprevenirlascrisis. S 7475A@P3DenCG7todaE;FG35;d@esEGE57BF;4>7de?7<AD3laesperanzaes8G@63?7@F3> S 747serconscientedeCG7paralograrla3GFA@A?b3:34D`de3EG?;DEGEpropias D7EBA@E34;>;6367E Tabla 8.7. Principios básicos en el proceso de recuperación de una persona con enfermedad mental. (Continúa) Fig. 8.10. La inclusión social de la persona con enfermedad mental nunca se dará si no se da, a la vez, el proceso de recuperación de la persona. De igual manera, la persona no podrá recuperarse si no es en un entorno normalizante, inclusivo. 169 8 @87D?7636ydependencia(II):eltrastornomental Claves y consejos >BDA87E;A@3> dentrodelmodelodeD75GB7D35;d@ 6747pasar pocoapocodeFD343<3Dpara la personaaFD343<3Dcon ella. E decir, de ser G@3 8;9GD3 CG7 condicionaydirigelavidaaser G@apoyo,G@35A?B3c3@F7 CG7 3KG63 a CG7 se den las condicionesCG7BAE;4;>;F7@CG7seala propia persona la protagonista deEGD75GB7D35;d@ (Continuación) S Enecesariala36CG;E;5;d@de:34;>;6367Epsicosociales. S %3D75GB7D35;d@noBG767darsede8AD?3aisladasinoenelmarcodela;@F79D35;d@yelapoyo 83?;>;3Dy5A?G@;F3D;A S EF7procesovaaser6;87D7@F7encada;@6;H;6GAenla8AD?3enCG7se6a enEGEmetas,enEG H7>A5;636V S SenecesitaelapoyodelosBDA87E;A@3>7E S %AEBDA87E;A@3>7EmantendránG@3D7>35;d@de5A@P3@L3 de7E5G5:3 deánimo. Tabla 8.7. Principios básicos en el proceso de recuperación de una persona con enfermedad mental. @5A@5>GE;d@ elA4<7F;HAnoesCG7lapersonasesienta?7<ADsinoCG77@5G7@FD7 G@sentido:G?3@AaEGexistencia,CG7HG7>H3asentirse ciudadano con los mismos derechos y deberes que el resto. Actividades 11. +78>7J;A@3y7@G?7D3si- FG35;A@7EdelavidadiariaenlasCG7lapersona con 7@87D?7636 mental BG763sentirseestigmatizada(esdecir,marcada, E7c3>363 12. "@5>GEAenlosmediospro87E;A@3>7E la7@87D?7636 mentalnoseha3EG?;6A normalmentesinoCG7ha estado rodeada de pre- <G;5;AE 67E;@8AD?35;d@ si- lencio, ideas 7DDd@73E irrecuperabilidad, peligrosidad, imprevisibilidad… W*Ga5A@E75G7@5;3Ecrees CG7 ha tenido esta E;FG35;d@7E5Db47>3E Practica 13. ProponemosCG7veáisen claselasE;9G;7@F7EB7>b5Glas:El reverso de la realidad, Shine y Elling. @ ellas7@5A@FD3Da;Edistintas E;FG35;A@7E de personas 3875F363E por trastornos mentales. Una vez CG7 lashayáisvisto,plantead G@ 6743F7 7@8A536A a 5d?A se les podría A8D7cer3KG63comoFa5@;5AE de3F7@5;d@apersonasen E;FG35;d@dedependencia. 170 3.4. Sensibilización: el estigma de la enfermedad mental ComoBDA87E;A@3>6747D`Eteneren5G7@F3CG7la7@87D?7636mentalsehacaracterizado,hastaahora,porserincomprendidasocialmente,porBDA6G5;Drechazo, miedo,yEGimagenva35A?B3c363de;@@G?7D34>7EBD7<G;5;AE %3 persona con BDA4>7?3E de E3>G6 mental ha sido 7J5>G;63 marginada del entorno socialporelhechodepadecerG@37@87D?7636 %3ideade5G>B34;>;636 deresponsa4;>;636porEGpropiaE;FG35;d@ E;9G7de3>9G@3maneravigente.%383?;>;3sientevergüenza,intentasilenciarelBDA4>7?3 loesconde.%3personaesapartadadelFD343<Ae ;@5>GEAelentornosocialleHG7>H7laespalda. EF7 es G@ gran reto para todos los BDA87E;A@3>7E CG7 FD343<3@ en el campo de la E3>G6mental:eldeD7:G?3@;L3Dlaimagendeestecolectivotan;@<GEF3?7@F7tratado. >estigmadela7@87D?7636mentalse5A@EFDGK7socialmenteapartirdeG@38AD?3 7DDd@73derazonarCG7tieneestascaracterísticas: S S S S S S S S Juzga43E`@6AE7enlasapariencias. Fundamentalasopiniones43E`@6AE7enestereotipos. ConsideraCG7todoslos?;7?4DAEdeG@colectivoson;9G3>7E Confundediscapacidad;@F7>75FG3>contrastornomental. %A7JFD3cAleproduceincomodidadotemor. ImaginaCG7el7@87D?AesD7EBA@E34>7deEGE;FG35;d@ No conocelarealidaddela7@87D?7636mental. Maneja;@8AD?35;A@7E83>E3Eoincorrectas. Sonconsecuencias de la estigmatizaciónla6;E5D;?;@35;d@enmateriadeempleo(esel colectivoconmenoraccesoal?G@6A>34AD3> deviviendadigna5A@EF;FGK7G@porcenF3<7E;9@;8;53F;HAdelaspersonassin hogar),deserviciossociales,deserviciosdeE3>G6 de relaciones sociales, de B3DF;5;B35;d@VPero F3?4;a@conlleva otras 5A@E75G7@5;3E comolosmalostratos,lasagresiones,las?A83EV %3personaconBDA4>7?3EdeE3>G6mentalinterioriza esta situaciónyseavergüenza,sesientedesgraciadayhasta5G>B34>7deEGpropiaE;FG35;d@ @87D?7636ydependencia(II):eltrastornomental 8 Sínt esis La enfermedad mental S %37@87D?7636mentalen?G5:AEcasosllevaaladependencia. S %3%7Kde)DA?A5;d@deGFA@A?b3PersonalyF7@5;d@apersonasenE;FG35;d@ dedependenciacontemplaeltrastornomentalcomo53GE3dediscapacidad. Concepciones:FD36;5;A@3> ?a6;53 4;ABE;5AEA5;3> Principales trastornos mentales Trastorno depresivo y trastorno bipolar:3875F3@ alestadodeánimo. S Síntomasdela67BD7E;d@sentimientosdetristeza,BaD6;63de;@F7DaE sentimientosde5G>B3 S Síntomasdeltrastorno4;BA>3Dideacionesdesmedidas,imagen 83@F3E;AE3desímismo,hiperactividad,5A@6G5F3EdeD;7E9AV Esquizofrenia:BDA6G57DGBFGD3 conlarealidad. S Síntomasllamadospositivos: 3>G5;@35;A@7E delirios. S Síntomasllamadosnegativos: 343@6A@Adel5G;636Apersonal, pasividad,aislamiento. E8G@63?7@F3> S %367F755;d@precoz. S %3?76;535;d@ S >apoyo83?;>;3Dysocial. Trastornos de ansiedad:secaracterizan porG@sentimiento6;8GEAdetemor,de ;@E79GD;636 deABD7E;d@ CG7no;@F7D8;7D7 enlacapacidadderazonamientonienla B7D57B5;d@delarealidad. S Ansiedadgeneralizada. S Crisisdeansiedad. S EFDaEBAEFD3G?`F;5A S TrastornoA4E7E;HA 5A?BG>E;HA S A4;3E Demencia:3875F3alasactividades mentalesEGB7D;AD7E 3GE3E6797@7D35;d@57D74D3>3>L:a;?7D BDA4>7?3E57D74DAH3E5G>3D7E FG?AD7EV >Fa5@;5A6747 interpretarla5A@6G5F3 delapersonay reconocer5G`>esEG 53GE3 Necesidades psicosociales Prevención:laE3>G6general5A@6G57alaE3>G6mental. Necesidades: S ApoyoBDA87E;A@3> 83?;>;3D social. S +75GDEAE Proceso de recuperación:laD75GB7D35;d@personalesparalelaalprocesode;@5>GE;d@ Sensibilización:lanecesidaddeeliminarelestigmadela7@87D?7636mental. 171 8 @87D?7636ydependencia(II):eltrastornomental Test de repaso 2.%3Epersonascontrastornomentaltienenengeneral: a)&7<ADestadodeE3>G6 b)PeorestadodeE3>G6 c)"9G3>estadodeE3>G6 d)NoseE347 3.%3BDA87E;d@esG@3característicadela6;?7@E;d@ a))E;5A>d9;53 b);A>d9;53 c)Social. d)';@9G@3delasanteriores. 4.@eltrastornomentalseBDA6G57G@33>F7D35;d@ a)7>pensamiento. b)7>comportamiento. c)7lasemociones. d)Todassonciertas. 5.EG@procesocognitivo: a)%33F7@5;d@ b)%3memoria. c)>pensamiento. d)Todoloanterior. 6.%3personaes?GKactivaen: a)>trastornodepresivo. b)>trastorno4;BA>3D c)%37ECG;LA8D7@;3 d)Todassonciertas. 7.%3Ecreenciasirrealese;>d9;53Eson: a)7>;D;AE b)>G5;@35;A@7E c)Ideaciones. d)Nadadeloanterior. 8.>miedoalosespaciosno83?;>;3D7EesG@38A4;3 a)EB75b8;53 b)Social. c)9AD38A4;3 d)Nadadeloanterior. 172 9.G3@6AG@3personaEG8D7G@3crisisenlaCG7parece CG7seleparael5AD3Ld@es: a)Ansiedadgeneralizada. b)Crisisde3@9GEF;3 c)TrastornoA4E7E;HA 5A?BG>E;HA d)Nadadeloanterior. 10.%3personavaperdiendoEGinteligenciaen: a)%367BD7E;d@ b)%37ECG;LA8D7@;3 c)%3ansiedad. d)%3demencia. 11.)G767@provocardemencia: a)%AEFG?AD7E b)>alcohol. c)%3E;@8755;A@7E d)Todoloanterior. 12.%3Epersonascondiscapacidad: a),G7>7@tener?7<ADE3>G6mental. b),G8D7@8A4;3social. c),G7>7@EG8D;Dmástrastornosdelánimo. d)';@9G@3escierta. 13.875F3alaE3>G6mental: a)>7EFDaE b)%3BD76;EBAE;5;d@personal. c)%AE:`4;FAEdevida. d)Todoloanterior. 14.>modelodelprocesodeD75GB7D35;d@D7CG;7D7apoyo: a)Familiar. b)3D?35aGF;5A c))DA87E;A@3> d)Todoloanterior. 15.>estigmadela7@87D?7636mentalse43E3en: a)EF36bEF;53E b)Investigaciones. c))D7<G;5;AE d)Todoloanterior. Soluciones: 1c,2b,3c,4d,5d,6b,7a,8c,9b,10d, 11d,12c, 13d,14d,15c. 1.>7@8ACG7?a6;5Aconsideraeltrastornomentalcomo G@BDA4>7?3 a))E;5A>d9;5A b)Social. c)Orgánico. d)Todoloanterior. @87D?7636ydependencia(II):eltrastornomental 8 Comprueba t u aprendizaje Analizar el concepto de trastorno mental. 1. @laG@;636sehaD78>7J;A@36AEA4D7elhechodeCG7 laspersonascondiscapacidadestánmás7JBG7EF3Ea EG8D;DBDA4>7?3EdeE3>G6mental.Completael5G36DA E;9G;7@F7 Causa de la discapacidad 636?GKavanzada Circunstancias que pueden afectar a la salud mental Soledad Describir la influencia de las enfermedades mentales en la autonomía personal y social de las personas que las padecen. 5. W*GaBAD57@F3<7depersonasdiagnosticadasdetrastornomentaltienenempleoen@G7EFDApaís?Wd?Ahas logradoencontrarestedato? 6. AnotaenG@3F34>3similaralaCG7tienesa5A@F;@G35;d@ CGarecomendacionesharíasalosmediosde5A?G@;535;d@respectoaltratamientodela;@8AD?35;d@EA4D7la 7@87D?7636mental. Física Sensorial "@F7>75FG3> @87D?7636 2. Hemos678;@;6Aeltrastornomental.Ahoracompletala F34>3poniendo7<7?B>AE(tedamoslaprimerapista): Alteración de los procesos cognitivos Sepierde capacidadde 5A@57@FD35;d@ Alteración de las emociones Sepierde capacidadde sentirplacer. Alteración del comportamiento Se67<3@dehacer lasDGF;@3E diarias. 7. &G5:3Epersonastienenmiedoa3CG7>>3ECG7tienen G@37@87D?7636mental.+78>7J;A@3ycontestaenprimer >G93Dalas53GE3EdeestaE;FG35;d@ yenE79G@6A>G93D 5d?Asepodríanevitar. Causas: Definir las principales características de las enfermedades mentales más frecuentes. 3. 4D7lapáginahttp://www.1decada4.esyenelinicioverásel7Bb9D387Conoce la enfermedad mental. %a7>AgKcomparaloCG7diceconloCG7túhasaprendidoenestaG@;636 W@5G7@FD3E3>9G@3;@8AD?35;d@ @G7H3interesante?WG`> Se podrían evitar: 4. InvestigaCGaasociacionesFD343<3@enFG5A?G@;636 3GFd@A?3paralaspersonasCG7EG8D7@losBDA4>7?3E deE3>G6mentalCG7has7EFG6;36A 'A?4D3G@3por cadaG@Adelostrastornos. 173 8 @87D?7636ydependencia(II):eltrastornomental Práctica final 1. Entra en la página www.arfes.org; pulsa después en ¿Qué es la enfermedad mental? Repasa los diferentes apartados y haz un pequeño resumen de cada uno de ellos. 2. Completa este cuadro sobre posibles manifestaciones de los siguientes trastornos (te damos una pista): Depresión Tristeza Esquizofrenia a) W*GaAB;@;d@generaltehanBDA6G5;6AW*Gateha llamadola3F7@5;d@deellos? b) W*Gatiposdeprogramassellevana534A c) W*GatalleresA5GB35;A@3>7Erealizan? d) @FGAB;@;d@ ¿losD75GDEAEexistentessonEG8;5;7@F7E 5. Pon ejemplos de actitudes y comportamientos negativos de la sociedad hacia las personas con enfermedad mental. 7>;D;AE 3. Explica con el menor número de palabras posible los siguientes problemas: Actitudes 6. Entra en Imágenes de Google, teclea la palabra demencia. ¿Las figuras que aparecen representan, a tu juicio, la realidad? En grupo, vamos a clasificarlas siguiendo este cuadro. Clasificación Ansiedad generalizada Comportamientos Ejemplo Respondealarealidad Crisis de ansiedad EG@7@8ACG7?a6;5A Estrés postraumático Trastorno obsesivocompulsivo Se43E3enestereotipos Otra Fobia 4. Entra en la página www.feafes.com; a continuación entra en Documentos, después en Material audiovisual. Vamos a ver dos cortometrajes: Nueva luz y En otra realidad. 174 7. Busca en Internet recursos que existan en tu comunidad autónoma para la inserción laboral de las personas con enfermedad mental. Haz un esquema que sirva de resumen de lo que hayas encontrado. (Por ejemplo, escribe en el buscador: Asturias inserción laboral enfermedad mental.) Unidad 9 Elcuidadorformal yelcuidadorinformal En esta unidad aprenderemos a: SIdentificarlasnecesidadesde orientaciónyapoyodeloscuidadores familiaresynoprofesionalesdela personamayor. SDescribirlasnecesidadesde orientaciónyapoyoaloscuidadores noprofesionalesdelapersonacon discapacidad. SDescribirlasnecesidadesde orientaciónyapoyoaloscuidadores noprofesionalesdelapersona enferma. Y estudiaremos: SElcuidadorformalynoformal. SLapersonadelcuidadorformal: sensibilizaciónhacialasnecesidades delapersonaensituacióndedependencia. SLaconvergenciaentreapoyoinformaly recursosformales. SLasnecesidadesdeorientaciónyapoyo aloscuidadoresfamiliaresynoformales delapersonamayor. SLasnecesidadesdeorientaciónyapoyo aloscuidadoresfamiliaresynoformales delapersonacondiscapacidad. SLasnecesidadesdeorientaciónyapoyo aloscuidadoresfamiliaresyno formalesdelapersonaenferma. 9 Elcuidadorformalyelcuidadorinformal Actividades 1. Relacionaestacitaconlas característicasquedefinen elcuidadoformal: «Laatenciónaladependenciaeselgranretode la política social de las próximasdécadas.» 2. ¿Sabíasqueencadamunicipioexistenunosbaremos de inclusión en el servicio de apoyo, se cobran unas tasas y se ofrecen unos servicios diferentes? Comentaestasituación. 3. Comentalossiguientesconceptos y relaciónalos con lacrisisdelmodelodecuidados actual (consultar el Libro Blanco de la Dependencia,ed.2004): S N uevos modelos familiares. S Retrasoenlaedadde contraermatrimonio. S Cambios en las nuevasgeneraciones(otra formadepensar). S Movilidad geográfica (inestabilidadlaboral). S Retrasoenlaindependenciadeloshijos. S Tamañodelavivienda. S Incorporacióndelamu- jeralmundolaboral. ¿Sabías que…? Algunosrecursosformalesson: SServiciodeayudaadomicilio. SCentrosdedía. SServiciodeteleasistencia. SOpcionesalternativasdealojamiento(viviendastuteladas…). STalleresocupacionales. SCentrosresidenciales. SCentros para la formación e inserciónlaboral. SEstanciasdedía/unidadesde noche. 176 1. Cuidadores formales y no formales Alolargodeestelibrohasconocidounpocomásdecercalosdiferentescolectivosen situacióndedependencia(mayores,personasconalgúntipodediscapacidadypersonasquepadecenunaenfermedad).Estaspersonaspresentanunasnecesidadesalas quehayqueresponder.Laatenciónyloscuidadosquerecibanseránfundamentales paraquepuedanvivirconelmáximodeautonomíaylamejorcalidaddevidaposible. Enestaúltimaunidadvamosaanalizarprecisamentealaspersonasqueatiendenlas diferentesnecesidadesdeestoscolectivos.Diferenciaremosentredosgruposdecuidadores,losformalesylosinformales;esdecir,loqueseconocecomoapoyo formal y apoyo informal (no formal). 1.1. Apoyo formal y apoyo no formal Losapoyosocuidados formalessonlosrecursosyserviciosprofesionalesprestadospor entidadespúblicasoprivadasaesaspersonasparacomplementar,ensucaso,losapoyosinformales.Portanto,losllevanacaboprofesionalescuyaformaciónloscapacita pararesponderalasnecesidadesespecíficasdelaspersonasensituacióndedependencia(Tabla9.1). Seentiendeporapoyoocuidado informalelconjuntodeatencionesquedeformaregularydesinteresadaseprestaalaspersonasensituacióndedependencia(enmayoro menorgrado)porpartedesumediosocialpróximo,especialmenteelentornofamiliar, aunquetambiénpuededarseporpartedeotraspersonas:vecinos,amigos,voluntarios… Apoyo formal Apoyo informal Sellevaacaboporprofesionalesdela atenciónsanitariaopsicosocial(tienenuna formaciónespecífica). Sellevaacaboporpersonasdelentornosocial delapersonadependiente(familiares…). Esunaactividadremuneradayreconocida comoprofesión. Sehacedemaneraparticularydesinteresada (noesremuneradoniseestableceatravésde ningunainstitución). Ofreceunaayudaespecializadaque normalmentenopuedenproporcionar losfamiliares(fundamentalmentepor incompatibilidaddehorariooporquelas necesidadesdelusuariodemandanuna atenciónespecíficaparalaqueelfamiliarno estácapacitado). Nosetratadeunaayudaprofesional,esdecir, elfamiliarnosehaformadoespecíficamente paraayudaralossuyos. Tabla 9.1. Características que definen el tipo de apoyo formal e informal. El apoyo no formal supone un esfuerzo intenso y estresante, sobre todo cuando la situacióndedependenciasehacecrónica.Loscuidadoresnecesitanabandonarla«invisibilidad»enqueseencuentran,peseaserelpilarfundamentaldelaatenciónalas personasdependientes,yserreconocidossocialmenteyapoyadosmedianterecursosy serviciossociales:apoyoeconómico,ayudaprofesional,flexibilidadlaboral,formación, informaciónyasesoramiento,ayudastécnicasydeaccesibilidad,etc. Tradicionalmentelamujerhasidoelfamiliarquehaasumidoesterol.Así,lasesposas cuidabanasusmaridosolashijasasuspadresohermanos.Sinembargo,sehanproducidounaseriedecambiosenlasociedadque,inevitablemente,hanrepercutidoen lasituaciónactualdelapoyoinformal.Loscambiosdemográficos,losdelasestructuras familiares y la incorporación de la mujer a la actividad laboral, entre otros, llevan a plantearlanecesidaddeapoyoporpartedelosllamadoscuidadoresformales,queno esincompatibleconelcuidadofamiliar(comoveremosenalapartadosiguiente). Elcuidadorformalyelcuidadorinformal 9 1.2. La persona del cuidador formal ¿Porquéeltítulode«lapersonadelcuidadorformal»?Aunqueestaunidadsecentra fundamentalmenteenlafiguradelcuidadorinformalyensusnecesidades,sehaconsideradoadecuadodestacarenesteapartadola parte más humana del cuidador formal. Nosehablarádelascapacidadesycompetenciasrelativasalastécnicasquesedeben desarrollar, ni a otros procedimientos propios de la labor profesional de atención al usuario,esdecir,cualidadestécnicas(puestoqueloestudiarásenotrosmódulos). Comofuturoprofesionaldelaatenciónapersonascondependencia,esimportantísimo quereflexiones sobre tus propias actitudes personales,esdecir,cómoesimprescindible serunapersonasensibleenlarelaciónconelusuarioycomprensivaconsusnecesidades.Elusuarioesunapersona,noesunpapelounnúmerodehistoriaclínica.Estádemostradoquelasatisfaccióndelosusuariosrespectoalaatenciónquerecibendepende, engranmedida,deesarelación. Elprofesionaldeatenciónaladependenciadeberesponderaunperfilcaracterizadoporunaseriedevaloresyactitudes determinados,puestrabajaconpersonasquepresentanunasnecesidadesespecíficasquelashacenmásvulnerablesy sensibles.Setratadeofrecerunaatención humanizada. Vamosadestacardosconceptosfundamentalesenestesentido:actitudyasertividad. S Actitud.Eslapredisposicióndelapersonaparacomportarsedeunadeterminamaneraenconsonanciaconlosvalores,creencias,sentimientosyexperienciaspropios. Lasactitudesdelprofesionaldebenmostrarmotivaciónydisposiciónhacialarelaciónconelusuario,caracterizadaporelrespeto,laamabilidadyeltratocariñoso ycomprensivo. S Asertividad.Serefierealaconductamostradaenlarelaciónconlosquenosrodean alahoradecomunicarnosconellos.Setratadeunacomunicaciónmaduraenla quesedemuestranunashabilidadessocialesadecuadas.Deestemodo,lapersona asertiva: – Expresadeformaadecuadasussentimientosyopiniones. – Respetalasopinionesdelosdemás. – Manifiestasentimientoshonestamentesinmenospreciaranadie. Importante Cuando se habla de actitudes y valores del profesional es inevitable hacer referencia al código deontológico.Setratadelconjunto de principios, normas éticas y valores que regulan y guían la labor de un profesional. Este código debe ser una referencia en sus funciones diarias. En el caso de los profesionales de atencióndirectaconusuarios,el respeto a los derechos de estas personas debe ser uno de los principiosfundamentales. Actividades 4. Noeslomismohablarde actitudquedeaptitud. Buscaeneldiccionarioambos conceptosycitatresactitudesytresaptitudescorrespondientesalperfildelprofesional de atención a la dependencia. 5. Elestiloasertivoseencuentra entre otros dos estilos derelación/comunicación radicalmente opuestos: el pasivoyelagresivo.Busca enInternetlascaracterísticasprincipalesdeambos yresúmelasenunatabla. – Escapazdemanifestar desacuerdos con educaciónyrespeto. – Acepta críticasyreflexionasobreellas. – Controlalaansiedadensurelaciónconlosotros,esdecir,noreaccionadeformaimpulsivaeirreflexiva. – No se deja llevarfácilmenteporsentimientosvisceralesysubjetivos. Importante El cuidador formal debe ofrecerunaatención personalizada, paraloquetendráencuenta: – Tienecapacidaddeempatizarconlosdemás,poniéndoseenellugardelotro. SLos apoyos familiares de los quedisponelapersona. – Comprende,portanto,quesupuntodevistanoeselúnico,nitieneporquéser elacertado. SSus características socioculturales. Portanto,enlarelaciónconelusuarioelprofesional debe ser asertivopues,comohas visto,esunestilodecomunicaciónbasadoenelrespetoyelcuidadodelasformas.Del mismomodo,larelacióndelprofesionalconotrosprofesionalesyconlafamiliadelos usuariosdebedesarrollarseenesalínea,yaquefavoreceráunaadecuadacomunicaciónconelequipodetrabajoyunmejorentendimientoconlosfamiliares. SSu nivel de dependencia/autonomía. SSucapacidaddeadaptación. SSusinteresesymotivaciones. 177 9 Elcuidadorformalyelcuidadorinformal Claves y consejos Comotécnicosdeatenciónaper- sonasensituacióndedependen- cia, nuestro objetivo es posibilitar el mayor grado de vida autónoma e independencia del usuariodelservicio,ysiesposible,ensuentornohabitual. Claves y consejos Parapropiciar un buen ambiente enlarelación,elcuidadorinformaldebe: SSeramableyrespetuoso. SPoseerconocimientosteóricos. SSersensibleytolerante. SSerresponsable. SGozardeestabilidadpsíquica. STener capacidad de comunicación. SPoseerhabilidadessociales. SAceptarlassituaciones. SMantenerladiscreción. SGanarse la confianza de la personaaquienatiende. Entrelasactitudesmásimportantesdelcuidadorformalestánlassiguientes: S Empatía.Setratadesaberponerseenellugardelaotrapersona;enestecaso,del usuario.Suponecomprenderlasituaciónqueviveesapersonaytransmitirlequese estácomprendiendo(atravésdelacomunicaciónverbalynoverbal,comoasentir conlacabeza).Laempatíarespondealasiguientecuestión:¿cómomesentiríayo siestuvieseensulugar? S Escucha activa.Consisteenescucharconatenciónypredisposiciónalaotrapersona,manifestandoqueseestáhaciendounesfuerzoenello.Sedemuestrainteréspor loquecuentayquesequiereescucharsusituación. S Respeto por el usuario como persona.Elusuarioesunapersonaúnicayvaliosa.No debehaberningunacondiciónporlaqueselediscrimine.Laatenciónsociosanitariadelprofesionalsedebecaracterizarantetodoporserhumana,respetandolos derechosdelapersonadependiente. S Sensibilidad hacia las necesidades del usuario. Esta característica supone preocuparse por las diferentes necesidades, emociones, intereses y problemas que este presente. En definitiva, ser sensible a la situación delicada en la que vive y a su vulnerabilidadcomopersonadependiente. S Manejo adecuado de las emociones.Consisteensercapazdeidentificarycomprender lasemocionesdelosdemás,asícomodeidentificarycontrolarlasdeunomismo.Es lo que se conoce como «inteligencia emocional». Para conseguirlo son requisitos la empatíaylacapacidaddeautorregulación.Enestepuntoesimportanteresaltarqueel cuidadorformalsepuedeencontrarconsituacionesdemuchatensión,porloquedebe mostrarelmayorequilibrioymadurezemocional,actuandoconserenidadycalma. S Capacidad para motivar. Es fundamental que la actitud del profesional contagie alusuario,transmitiéndolefuerzayganasparaafrontarsituacionesdifícilesdela vidadiaria.Lapersonaensituacióndedependenciavivemomentosdefrustración, apatíaydesconsuelo. S Capacidad de adaptación.Comoprofesionaltienesqueserflexibleanteloscambios quepuedendarseentutrabajodiarioconelusuarioysercapazdeadaptartea ellos. Esta adaptación requiere apertura mental e iniciativa para responder a las situacionescambiantes. S Perseverancia en el trabajo diario.Puedenpresentarsemomentosdifícilesenlarelaciónconelusuario,consentimientosdefrustracióneingratitud,porloqueeldesánimopersonaltienequesuperarseconconstanciayestrategiasdeafrontamientode lasituaciónadecuadas. S Paciencia.Losusuariosconlosquetrabajarássuelenpresentarritmosdeproceder lentos a la hora de desarrollar alguna actividad. Hay que mostrar capacidad de espera,comprensiónyadaptaciónadichoritmo.Endefinitiva,serpacienteydejar hacer,enlugarderesolverporellos. Caso Práctico 1. La actitud del cuidador formal Situación: Imaginaunasituaciónenlaqueunprofesionalreaccionaante lasdificultadesquepresentaelusuariodeunmodoalgoagresivoeimpaciente,puesestehatardadomucho enrespondera latareaqueseleproponey,además,nolaharealizadoalritmoadecuadooesperado,sinoquehaempleadomuchomás tiempo.¿Cómohabríaqueresponderenesassituaciones? Solución: Entrelasactitudesquedebemostrarelprofesionalestála deserpaciente.Enestasituaciónocurrelocontrario,por loquesefaltaalrespetoyseledesmotiva.Algunasdelas respuestasadecuadasaestasituaciónserían: 178 S Volver a plantear la instrucción dada al usuario con otraspalabrasmássencillas,asícomohablarmásdespacio,sifuesenecesario. S Esperaruntiempoporsifueracapazdeiniciarlatarea porsímismo. S Ofrecerlelaayudaquepuedanecesitarperosinhacer latareaporél. S Hablarle de forma respetuosa, animándole a enfrentarse a la situación con frases como: «lo está usted haciendomuybien»;«nosepreocupesilohacemás despacio,tenemostodoeltiempodelmundo»;«aver, leayudoaempezarysigueustedsolo»,etc. Elcuidadorformalyelcuidadorinformal 2. La necesaria convergencia entre el apoyo informal y los recursos formales Esimportantequecomprendasladiferenciaentreelapoyoinformalyelapoyoformal; sinembargo,nosetratadecuidadosexcluyentessinotodolocontrario,puedencoexistir, yaquesecomplementan. El llamado estado del bienestar garantiza las prestaciones sanitarias, la educación y unosingresosmínimosparatodalapoblación.Sinembargo,hastaahoralaspersonas quenopuedenvalerseporsímismas,bienseapordiscapacidad,porenfermedadcrónica,oporlaedad,hanestadogeneralmentedesprotegidasporlasadministraciones públicas. Elpesodelaprotecciónharecaído, yrecae, enlafamilia(probablemente enunamujer).Quelasfamiliaspuedancuidardelossuyosnosignificaquenopuedan disponerdeotrosrecursosdeapoyo,sinotodolocontrario. Sonmuchaslasrazonesquejustificanyexplicanlanecesidaddelaconvergencia;entre ellas,queambosapoyostienenunobjetivocomún:laatencióndelaspersonasensituacióndedependencia.Además: S Es una necesidad para el cuidador no formalpuestoque: – Elcuidadorinformalsientequesumayorresponsabilidadeselcuidadodesu familiar,porloquesinocuentaconotrosrecursosadicionales(detipoformal) abandonaeltrabajo,asícomootrasopcionespersonales. – Sielcuidadorinformalsesienteapoyadoensulabor,noseproduceundesgaste físicoypsicológicotangrande,porloqueestáenmejorescondicionesdeseguir cuidandoasufamiliardurantemástiempo. S Es positivo para la persona con dependenciaporque: – Laatencióndesdeelapoyoformalesprofesional,loquegarantizaunamayor especificidadenlarespuestaamuchasdesusnecesidades. – Elapoyoformalcomplementaaloscuidadosfamiliaresconrecursosnecesarios quedesdelafamilianopuedenofrecerse. Laexistenciadeunareddeapoyoformalesfundamentalparagarantizarrespuestas adecuadasalasnecesidadestantodelapersonadependientecomodeloscuidadores familiares. 9 Actividades 6. ¿Estásdeacuerdoconla afirmaciónsiguiente:«Siel cuidadorinformalsesiente apoyado en su labor, no se produce un desgaste tan grande»? Razona tu respuesta. 7. Hazunalistaconlasnecesidadesdeunusuarioque creasquenopuedenser atendidasdesdelapropia familia y que, por tanto, requieran del apoyo formal.Exponedlasideasen claseparacompletaresa lista con ideas de otros compañeros. ¿Sabías que…? ElServicio de Ayuda a Domicilio es una prestación complementaria que se realiza preferentemente en el domicilio familiar por personal cualificado para prestar atenciones preventivas, formativas, asistenciales y rehabilitadoras. Actividades 8. Observaestasdosimágenes.Cadaunadeellasrepresentauntipodeapoyoenrelaciónalcuidadodelas personasdependientes.Creadoscolumnasparacada Fig. 9.1. fotoenlasquedescribaslasdiferenciasqueaprecias entreellas(respectoaquiéncuidaalapersonadependiente,quérecursoshayencadasituación,etc.). Fig. 9.2. 179 9 Elcuidadorformalyelcuidadorinformal 2.1. Relación entre los dos tipos de apoyo Actividades 9. Reflexionasobrelaimportancia que tiene que los cuidadores familiares se impliquenenlasactividades que desarrollan los cuidadoresformales. Larelaciónentreelapoyoformalyelapoyoinformalpuedeserdevariostipos: S De cuidado complementarioode especificidad de tareas.Enestecaso,seentiende queelapoyoformalseofrececuandolasnecesidadesdelusuarioexigentareasque superanlascapacidadesdelcuidadorinformal.Así,loscuidadoresformalesylos familiaresdesarrollanfuncionesdiferentes,complementándose.Podríadecirseque alofrecerseambasayudas,seconsigueelcuidadoperfectooíntegro. Estructura de los servicios sociales Sedividenen: S De cuidado suplementarioode sustitución.Cuandosedemandael apoyoformaldeformatemporalocircunstancial.Estosuponeque lamayoríadeloscuidadosvienendepartedeloscuidadoresfamiliaresy,deformapuntual,elapoyoformallossustituye. Independientementedeltipoderelaciónqueseestablezcaencadacaso particular,quedaclaroqueambos apoyos son beneficiososparalosusuariosysusfamiliares. Cauces de conexión entre ambos tipos de apoyo Servicios sociales básicos o comunitarios Servicios sociales especializados o específicos S Sonlapuertade entradaalosservicios sociales. S Estándirigidosatoda lapoblación. S E ntreotras prestacionesofrecen informacióny asesoramiento. S Estándirigidosa sectoresespecíficos delapoblación (discapacitados, ancianos,etc.). S Laatenciónse desarrollaencentros conequipamientos técnicosespecíficos yprofesionalescon formación. Fig. 9.3. Las personas en situación de dependencia pueden acudir a los servicios sociales para que les informen sobre qué recursos hay a su disposición o cualquier otro tipo de asesoramiento que necesiten. Enestepuntoesimportantecitardoscuestiones: a) Formasoprocedimientosporlosquelasfamiliaspuedenaccederalos recursosformales. b) Laimportanciadequeelapoyoformalyelnoformalactúendeforma coordinada,esdecir,queexistaunarelaciónentreellosparamayor beneficiodelusuario. Encuantoalasformasoprocedimientos,losllamadosservicios sociales básicosocomunitarios(centrosdeserviciossociales),ademásdeofrecer informaciónbásica,tambiéndaninformaciónrespectoalaofertadeservicios sociales especializados(Fig.9.3).Estossellevanacaboenequipamientosespecíficosparadarrespuestaalasnecesidadesquerequieren algunaespecializacióntécnica. Enrelaciónalaimportanciadequeambosapoyosesténcoordinados, es fundamental para el usuarioqueloscuidadoresinformalesesténenestrecharelaciónconloscuidadoresformales,esdecir,queesténcoordinados paraquelafunción de complementariedadentreambosseaadecuada. Porotrolado,esmuypositivalaimplicaciónyparticipacióndelosfamiliaresdentrodelospropiosrecursosformales. Caso Práctico 2. Ayuda al cuidador no formal Situación: Encarna,alcumplircincuentaynueveaños,sehizocargo de su madre, a la que cuidó sin ninguna ayuda. Tras un largoprocesodedemenciasenil,lamadrefalleció.Laancianaestuvoperfectamenteatendida(inclusocuandoyase encontrabainmovilizadaenellecho).Encarnasienteuna inmensasatisfacciónenlomásíntimodesuserporloque hizoduranteesosañosporsumadre.Sinembargo,desde hacetiempoEncarnahaperdidoparcialmentelamovilidad delbrazoderecho(lecuestamucho,porejemplo,manejar unasarténdemedianotamañoopeinarse)aconsecuencia delesfuerzoenelcuidadodesumadre. Lalabordelapersonaquecuidaaotradependienteno esfácilyavecestieneconsecuenciasnegativas.¿Debe 180 ocurrir esto necesariamente? ¿Cómo se podría haber evitado? Solución: Elcuidadorfamiliar,pormuybuenavoluntadquetenga, suele necesitar ayuda. En este caso, Encarna no hubiera tenidosecuelasdespuésdelosañostrascurridoscuidando asumadresi: S Hubiera recibido formación (técnicas de movilización paraestetipodeenfermos,etc.). S Hubieratenidoayudastécnicas. S Hubierarecibidoapoyoformal.Porejemplo,delosserviciosdeayudaadomicilio(SAD). 9 Elcuidadorformalyelcuidadorinformal 3. El cuidador no formal: apoyo, orientación y asesoramiento Los usuarios no son los únicos que tienen unas necesidades específicas,pueslalaborde cuidaralosdemástienetambiénunaseriederepercusionesyefectossobrelasalud físicaymentaldelcuidadory,endefinitiva,ensupropiavida.Deestemodo,ydeforma general,elcuidadornoformaltienenecesidadesde: S Apoyo material y emocional. S Orientaciónyasesoramiento,fundamentalmenteparasabercómoafrontarlasituación,quérecursosestánalalcanceparaayudaralossuyos,cómosolicitarlos,etc. Muchasdelasnecesidadesquepresentanloscuidadoresinformalessonsimilares,independientementedelasituaciónquehayaoriginadoladependenciaensufamiliar(la edad,unadiscapacidadounaenfermedad)(Fig.9.4). Noobstante,puedenexistirpequeñosmaticesquemarquendiferencias,yeslo quevamos aestudiarenlossubapartadossiguientes. Practica 10. Entra en la página web delperiódicoEl Mundoy buscaelsiguienteartículo: «Cómo ayudar a los cuidadoresdeenfermoscon demencia». Haz un resumen con las principales conclusiones del estudio queaparece. Hayquereconocerquelaexperienciavividaporelcuidadorinformalpuedeteneraspectosnegativos,perotambiénpositivos(Tabla 9.2). Fig. 9.4. Por ejemplo, las necesidades relacionadas con el ocio y el tiempo libre son comunes a la persona que cuida a un mayor y a la que cuida a una persona enferma; ambas necesitan tener tiempo libre que les permita desconectar del estrés y la fatiga que supone ofrecer constantes cuidados. Positivos Importante Negativos S S atisfacciónpersonalporcumplircon nuestrodeber. S Renunciaralaindependenciavital:relaciones sentimentales,estudios,trabajo,amistades… S Lasensacióndequeseestádevolviendo unagrandeudapersonal. S Esunaocupaciónpocoreconocidasocialmente eincluso,aveces,porlamismafamilia. S C onvivirconlapersonaquerida. S Esunalabordifícilqueexigemucha responsabilidadyquetieneconsecuencias tantopsicosocialescomofísicas. S D escubrirennosotrosmismoscapacidades delasquenoteníamosconsciencia. S R edescubrir,valorardeformadiferentela familiayelentornosocial. Algunossíntomasqueaparecen enelcuidadornoformalseconvierten en señales de deterioro. Algunosdeellosson: SDolordecabezapersistente. SPérdidadeapetito. SCansancio. SCambiosdehumor. SFaltadevidasocial. Tabla 9.2. Aspectos de la experiencia de un cuidador informal. 181 9 Elcuidadorformalyelcuidadorinformal 3.1. El síndrome del quemado o burn-out Muchasdelasnecesidadesdeloscuidadoresnoformalesprovienendeloqueseconoce como síndrome burn-out o síndrome del quemado (Fig. 9.5), fundamentalmente cuandohablamosdecuidadoresquellevanrealizandosusfuncionesduranteunperiodo largodetiempo. ¿Enquéconsiste?Eselsíndromedeestréscrónicodeaquellaspersonasquetrabajan ofreciendounaatención intensa y prolongadaapersonasqueestánensituacióndenecesidadodependencia.Enotraspalabras,esteperiododeintensoscuidadossuponeun estrésquesemantieneenelcuidador,detalmaneraqueacabateniendorepercusiones sobre su salud.Estesíndromesecaracterizapor: S Unprocesomarcadoporelcansancio emocional. S Ladespersonalización(impotenciaeindefensiónpersonal). S Elabandono de la realización personal (retirodetodaslasactividadesquenosean laslaborales). S Múltiples molestias:insomnio,dolordecabeza,mareos,doloresmusculares,trastornosdigestivos,infecciones,afeccionesenlapiel,trastornosrespiratorios,circulatoriosodigestivos. Fig. 9.5. Las personas que padecen el síndrome del quemado, en lugar de expresar cómo se sienten y resolver las causas que originan su malestar, muestran una fachada que incrementa el agotamiento, adentrándose así en una fase que alternará la depresión y la hostilidad hacia el medio que les rodea. Se produce una pérdida de actividades familiares y sociales, dando lugar a que la persona se encierre cada vez más en sí misma. Practica 11. Visitalosenlacesquetienesacontinuaciónybuscanoticiasrelacionadascon elsíndromedelquemado.Léelasyrespondealascuestionesypropuestasde trabajoqueseindican: http://www.20minutos.es/ http://www.elimparcial.es/sociedad http://www.portalsolidario.net/revista S Conloquesabes,máslainformaciónquetehayanaportadoestaspáginas web,completaestatablaconlossíntomasyconsecuenciasdelsíndromedel quemado. Síntomas físicos Síntomas psíquicos Repercusión global S Eltercerartículoproponerecomendacionesparaprevenirestesíndrome.Haz untrípticoenelqueseexpliqueelsíndromeycómoprevenirlo.Piensaqueva dirigidoacuidadoresnoformales.Sevaloraráeltrípticomáscreativo.No olvidesestasrecomendaciones,puescomoprofesionalseráimportanteconocercómoayudaralosfamiliaresdelosusuarios. 12. Seguroquehasescuchadoalgunavezexpresionescomoestassobrelalabor delostécnicosdeatenciónaladependencia:«esolopuedehacercualquiera», «esoesparalavaralosancianos». S C omentasisevalorasuficientementelalabordeloscuidadoresprofesionales. S Elaboradunalistadeestereotiposquehayáisoídosobrequienestrabajan conpersonasensituacióndedependencia. 182 Elcuidadorformalyelcuidadorinformal 9 3.2. Necesidades del cuidador no formal de la persona mayor Enesteapartadovamosatratarlasnecesidadesmásconcretasdequienescuidan a las personas mayores.Sehadefinidounperfilbastantecomúndeestecuidador(datos procedentesdeCuidados en la vejez, el apoyo informal. MinisteriodeTrabajoyAsuntos Sociales,IMSERSO,Madrid,1996): S Suelensermujeres(84 %). S Mayoritariamentedeunaedadcomprendidaentreloscuarentaycincoylossesenta ynueveaños. S Conunniveldepreparaciónmásbienbajo. Aunquelatendenciaeselapoyoadistancia,esdecir,elcuidadornoformalnoconvive enelmismodomicilioquelapersonamayorperolacuidahaciéndolevisitas,llamadas telefónicas,realizandolacompra,etc.,esimportantesaberquelapersonacuidadora renunciaamuchascosassinrecibirnadaacambio,loquesiguesiendofundamentalen nuestrasociedad. ¿Sabías que…? El 25 % de las personas mayores únicamente requiere apoyo periódico. «La ayuda diaria es la forma habitual,superandoel80 %de los casos; el resto se reparte entre ayuda semanal y ayuda esporádica.» Fuente: VARIOS: Las personas mayores en España. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. IMSERSO,Madrid,p.75,1996. Nodebemosolvidarquelasnecesidades de las personas mayores difieren mucho, porloquelacantidaddeapoyosrequeridosesmuyvariable(aunque,con el tiempo, creciente). Podemos comprobar que algunas veces solo se requiere unaciertasupervisión,enotroscasosayudasesporádicasofrecuenteso,enlas situacionesdemayordependencia,cuidadospermanentes. Elcuidadornoformal,comosehacomentado,viveunaseriedesentimientosyemocionesderivadasdelaexperienciadeatenderasufamiliar.Enelcasodelarelación de cuidados al mayor, se experimentan vivencias peculiares que pueden diferenciarse delcuidadodelosniños: S Elcuidadoresconscientedeladegeneraciónquesufrelapersonamayor(seproduceunainvolución,alcontrarioquecuandosetratadeniñospequeños,puesestos evolucionanhaciaunamejoríaensudesarrolloyhacialaadquisicióndenuevos aprendizajes)yestosuponelaaceptacióndequelapersonaseencuentraenlafase finaldesuciclovital. S Elcuidadorno puede preverlaevolucióndelmayor,pueselprocesodedeterioro puedesermásomenoslargo,ydecaracterísticasmuyheterogéneas,segúncada caso(lacrianzaycuidadodeloshijossedesarrolladentrodeunplangeneralmente previsibleparaofrecerlesunamejoratención). S Elpapeldelospadrescomocuidadoresdesushijosestábiendefinido;noocurrelo mismoenelcasodelcuidadordelmayor.Enmuchoscasos,loshijosdelapersona mayorcambian el roldehijoparaconvertirseencuidador(intercambiodepapeles), loquenosiempreesaceptadoporelmayor,yellointerfiereenlarelacióncuidadorpersonacuidada. S Cuidar a los mayores no se elige, pues cuando los cambios propios de la edad empiezanaproducirdependenciaenestos,loscuidadoresnoformalesasumenlas funciones,aunquenoseencuentrenenelmejormomentovitalparahacerlo. Lasnecesidades del cuidadordependeránmuchodeltipoderelaciónqueleunaalmayor.Confrecuenciasedanalgunodeestostrescasos: 1. Elcuidadoreslaparejadelapersonamayor. 2. Elcuidadoresunhijodelmayor. 3. Elcuidadoresunyerno/nueradelmayor. Importante Elcuidadornoformalnorenunciaránuncaa: SUnaalimentaciónadecuada. SDescanso. SEjercicio. STiempolibre. SRecibir apoyos familiares, socialesyprofesionales. SRelacionessocialesyfamiliares. SAficiones. 183 9 Elcuidadorformalyelcuidadorinformal Caso Práctico 3. El cuidador informal solicita ayuda Situación: El proceso de cuidado de una persona mayor por parte de un familiar tiene consecuencias psicológicas, físicas y sociales.¿Soninevitables?¿Quésolucionespropones?Lee elsiguientecaso: Luisa vive con su suegra, su marido y sus dos hijos. La suegra anteriormente ayudaba en lo que podía: tareas de la casa, recogía a los niños del colegio, colaborabaconsupensióndeviudedad…Peroesasituaciónha cambiado,yaquelasuegrasequejaconstantementede diferentestrastornos;necesitaqueLuisalaacompañeal médico, le ayude a asearse, etc., y ha dejado poco a pocodeayudaralafamilia.Laancianadiceconstantementequenoquiereserunestorbo,perolociertoesque lasexigenciasrespectoasunuera(noasuhijo)soncada vezmayores:porejemplo,cadavezqueLuisasesienta para descansar un poco y leer una revista, la reclama concualquierexcusa. Solución: Luisa recurre a una asociación en la que recibe apoyo e información, así como la oportunidad de intercambiar experienciasconotraspersonasqueseencuentranenla mismasituaciónqueella. Apartirdeentonces,proponealrestodelafamilialanecesidad de repartir los esfuerzos. Tanto el marido como loshijosestándeacuerdo(nocolaborabanporquenadie selohabíapedidoysimplementenosehabíanparadoa considerarlasituacióndeLuisa). Apartirdeahoraellaaplicaunaseriedeestrategiasenel tratoconsusuegraquelehaenseñadolapsicólogadela asociaciónalaqueharecurrido.Porúltimo,hansolicitado laayudadeunprofesionaldelSAD. Cuidado del cónyuge cuidador Importante Aveces,lapersonaquecuidaa unmayortambiénhadecuidar a otrosfamiliares(hermanos,cón- yuge,hijos,nietos…). A menudo sucede que las personas muy mayores están cuidadasporotrasquetambiénlo son. Elcónyugecuidador,quetambiéntieneyaunaedad,debereconocerquenecesitael apoyodeotrosfamiliaresodelosserviciosdeapoyoformal,comoelServiciodeAyuda aDomicilio(SAD),estanciastemporales,centrosdedía,etc. Lapersonacuidadoradebeaprenderaponerselímitesensulabor,asolicitaradecuadamenteayuda:aveces,estanosesolicitaporquenosetieneconcienciadequeelcuidadorverdaderamentelaprecisa.Perotambiéndebeaprenderadejarse ayudar:debe fiarsedelosprofesionales,comprenderquenopuedeexigiralosdemásquehaganlas cosasdelamismamaneraqueellalashace. Unelementoqueincideenlacalidaddevidadequiencuidaconsisteenno hacer más de lo necesario;aveces,creyendoqueestamoshaciéndolomejor,loquehacemoses reducirlaautonomíadelaspersonasmayores:casisiemprepuedenhacermáscosas delasqueparece. Loquenecesitanesquelosdemosmástiempo,losorientemos,confiemosenellos. Elfamiliarnodebetenermalaconcienciapornohacertodoloqueselepide; deberecordarquesu salud influye en la salud de la persona cuidada. Actividades 13. Relacionamedianteflechaslosconceptosqueaparecenenrelaciónalcuidador conlascaracterísticasrespectoalapersonaalaquecuida. 184 S ,GB7DH;E;d@ – AcompañaralaCajadeAhorros. S Ayuda7EBAD`6;53 R Llamarporteléfonotodoslosdíasparavercómose encuentra. S Ayuda8D75G7@F7 R V estirle/a. S CuidadoB7D?3@7@F7 R Hacerlelacompra. Elcuidadorformalyelcuidadorinformal 9 3.3. Necesidades de los cuidadores de personas con discapacidad Ladiscapacidad limita a la personaparaeldesarrollodelasactividadesdelavida diaria, generándose en ella una situación de dependencia. Considerando este aspecto,ladiscapacidadsecolocacomoelcolectivo prioritario de la atención. Tenerunhijocondiscapacidadpuedeprovocarcontinuas situaciones de crisisquese activan en determinados momentos; por ejemplo, la escolarización, la aparición de conductasquedificultanlaconvivencia,necesidadesquesobrepasanlosrecursosde la familia,cuandosehaceprecisoelingresoenunainstituciónosiseproducerechazo social. Importante La formación temprana de los familiares respecto al trato de lapersonacondiscapacidades fundamental en su proceso de desarrollo. Estas crisis se manifiestan cognitiva y conductualmente y pueden tener consecuencias emocionalesqueinterfieranenlasrelacionesconlosdemás(familia,amigos,vecinoso elpropiohijo): S Sentimientodefracasocomopadresocomopersonas. S Bajaautoestima. Porelloesnecesarioproporcionaralafamilialosrecursosyestrategiasquelepermitan contribuirdeformapositivaaldesarrollodelapersonacondiscapacidadyafrontarasí situacionesdeansiedadquepuedenaparecerensusvidas. Actividades Fig. 9.6. En esta foto observamos a dos adultos y una niña de dos años de edad. Recoge la intervención directa hacia la niña y hacia la familia, en este caso su madre, la cual está aprendiendo en ese mismo momento el sistema de comunicación de sordos mientras se trabaja con la niña. La intervención temprana con ayuda de un profesional y con el apoyo de la familia es mucho más efectiva para el desarrollo de la menor. Lasfamiliasquehanformadopartedeunprogramadeestrategiasdeayudaparala asimilacióndela«llegadadeunhijocondiscapacidad»muestranmayor bienestar personalqueaquellasquenohanrecibidoayuda. Lafamilia es el primer entornoalqueseexponelapersonacondiscapacidad,y originaenellacambios,nosolofísicos,sinotambiénsociales,afectivosycognitivos. 14. ¿Crees que una familia conunhijocondiscapacidadsientepenaporél? Razona tu respuesta y comentaquétesupondría silasintieranporti. 15. ¿Piensas que la familia puede favorecer el procesodedesarrollodeuna persona con discapacidad? Elabora una tabla resumendondeexpongas tusrazones. 185 9 Elcuidadorformalyelcuidadorinformal Claves y consejos Alahoradeintervenirconlafa- miliadebemostenerencuenta: SElbienestar físicoyemocional de los padres. SLasestrategias de adaptación. SLasexpectativasdelospadres. SLainteracciónpadres-hijo. Yahasestudiadoenunidadesanterioresqueladiscapacidadpuedeaparecerencualquiermomentodelavida.Sinembargo,enesteapartadosequierehacerhincapiéen laaparición de la discapacidad cuando el niño naceylarepercusiónqueestotieneen suspadres.Esdecir,reflejarlasituacióninicialquevivenestoscuidadoresfamiliares, quenecesitanapoyopsicoemocionaldesdeelprimermomento. Elnacimientodeunhijosuponesiempreunaseriedemodificacionesenlafamilia,produciéndoseuncomplejoprocesodeadaptación.Asípues,sehadepasarporunafase deasimilación de la nueva situación;perosilafamiliapercibeoseledicequesuhijo hanacidoconunproblemaopuedetenerloenelfuturo,seencuentraademásanteuna situacióndesconcertantequesueleprovocarmalestaryque,enunprincipio,setoma deformadolorosa. Estasituacióngeneraenlamayoríadeloscasosansiedad, angustia einestabilidadenlafamilia,limitandosuspropiasestrategiasparaafrontarla.Conestono queremosdecirquetenerunhijocondiscapacidadconllevesiemprelaaparición deunaseriedesentimientosadversosonegativos.Lassituacionesfamiliaresson muydiferentes. Importante Una vez que se comunica la noticiaalospadresdesunueva situación, la fase de negación puede acentuarse, haciendo que se sientan más confusos, buscando soluciones y diagnósticos alternativos. Esta reacción suele estar producida por la mismaconfusiónquecaracteriza estafase. S Fase de shock.Cuandolospadresrecibenlanoticia,porlogeneraldesarrollanuna seriedesentimientosadversosyderencor.Normalmenterecuerdanestemomento comoangustioso,destacandolafaltadeinformaciónyelpocotactoaltransmitirla noticia.Parareducirtalesefectos,sedanunaseriedeconsejosqueharánestafase muchomásllevadera: Fase de shock A unteniendoencuentatodasestasrecomendaciones,esnormalquelospadresse sientanconfusosyabatidos,peronodebemosconsiderarlocomoalgonegativo,sino comopartedelasuperaciónyasimilacióndelanuevasituación.Dentrodeestafase algunaspersonasexperimentanunaetapadenegación de la realidad,buscandola segundaopinióndeotroprofesional. Fase de reacción Fase de adaptación Fase de orientación Fig. 9.7. Fases por las que pasan los padres al recibir la noticia de que tienen un hijo con discapacidad. 186 Noobstante,podemosdistinguirunaseriedefasesporlasquelamayoríadelospadres suelenpasarunavezquerecibenlanoticia: – – – – – Lainformaciónhadecomunicarseloantesposible. Cuandoseinforme,esconvenientequeesténambosmiembrosdelapareja. Aserposible,enunmomentoenelqueestépresentesuhijo. Escogerunlugaradecuadoyenelquenoseproduzcaninterrupciones. Debemosdejartiempodeasimilaciónyreacciónalospadres,quepregunteny expresensusdudas. – Informarsobretodoslosserviciosmédicos,socialesypsicológicosquelespuedenayudar,ysobrelosrecursosqueexistancercadesulugarderesidencia. – Adecuarellenguajeempleadoparaquesecomprendayutilizarpalabrasclaras. S Fase de reacción.Lossentimientosdeangustiasesustituyenporeldecaimientoy los estadosdepresivos.Enestemomentoescuandolafaltadeinformaciónsobreladiscapacidadseacentúa,creandoenlospadresfalsasideasyprejuiciosqueagravan laaceptacióndelainformación.Sesuelenproducirsentimientosdeculpa,responsabilidaddeloocurrido,incertidumbresobreelfuturotantodesuhijocomodeellos, creandoinclusorechazohaciaelpropiohijo. S Fase de adaptación.Enesteperiodolospadresempiezanaconsiderarlasmodificacionesquelanuevasituaciónconlleva.Surgensentimientosgratosyempiezana predeciryconstruirunfuturonuevoparatodalafamilia. S Fase de orientación.Seconsideraqueenestafaseyasehaaceptadolanoticia.Los padreshacenfrentealdíaadíaconsuhijoyalasnuevasdificultadesqueseirán encontrando. Elcuidadorformalyelcuidadorinformal Tenemosquedestacarquelasfases pueden variar en tiempo de duraciónsegúnlapersonaofamiliaquenosencontremos.Deigualmanera,casisiempreunodelosmiembros delaparejaescogeelpapelde«fuerte»,cuestiónquenodebemosobviar,yaquesuele necesitarayudaenlamismaoenmayormedidaqueelotromiembrodelapareja. Hastaaquínoshemosreferidoprincipalmentealospadres,peronodebemosolvidaral restodelosfamiliares,comohermanosyabuelos,quetambiéntienenqueirasimilando lanuevasituación.Comohaspodidover,duranteeldesarrollodelasdiferentesfasesse puedenidentificarnecesidadesde: S Apoyo emocionalparaasimilarlanoticia,afrontarlasituaciónypreverloscambios quesehandeproducirenlavidafamiliar. 9 Actividades 16. ¿Por qué decimos que la familia es el objetivo de la intervención en sí, en vezdelsujetoencuestión? «Lafamiliadeunaperso- na con discapacidad es elobjetivoensímismo.» S Informaciónsobreladiscapacidadquepresentasuhijo. S Asesoramientosobrelosrecursosformalesdisponibles. Enrespuestaaestasnecesidades,losprofesionales deben orientar a estos cuidadores para: S Obtenerinformaciónadecuadasobrelapersonacondiscapacidad,favoreciendo lainteracciónconél. S Comprenderquélepasaasufamiliarcondiscapacidad(hijo,padre,hermano…) y loquequieredecirsudiagnóstico. S Superarlasituacióndeestrésinicial. S Superarlossentimientosdeculpaorechazo. S Reforzarlaconfianzaensímismoscomopadres/madres. S Mantenerunaseguridadensímismosquelesposibiliteunacorrectainteracción. S Entendereltrabajodelosprofesionales. S Formarseparafavorecerunaintervenciónyundesarrolloóptimos. S Adquirirconocimientosparaestaralertasobreposiblesproblemasquevayansurgiendo. S Potenciarydarlesaconocerlautilizacióndelosrecursossociales. Caso Práctico 4. Diferentes fases de asimilación Situación: Existendosfamiliascondossituacionesdiferentes:Alejandro yNorasonpadresprimerizosylesacabandecomunicar que su hijo presenta una discapacidad (sensorial). Ambos trabajanochohorasdiariasysolocuentanconlamadrede Alejandro,queesunapersonamayor,pararecibirayuda. PorotroladotenemosaTrinidadyJorge:acabandeser padresporsegundavezysuprimerahijatienecincoaños. Duranteelembarazolediagnosticaronunproblemaque provocaríapérdidaauditivaensubebé.Trinidaddecidió empezaraasimilarlanoticiatrasunosmesesdeangustiay tristeza.AmboshandecididoqueseaTrinidadquiensedediqueacuidarlaalmenosdurantelostresprimerosaños. ¿Creesqueelproceso(fasesqueseexperimentan)deasimilacióneselmismoenambasfamilias? Solución: Elprocesodeasimilaciónvaaserdiferenteenambassituaciones,muchasdelascircunstanciasacentúanesagran diferenciaentrelasdosfamilias: S Demaneraprimordial,laexperiencia de haber sido o no padres anteriormente,locualdificultalaasimilación delanuevasituación,yaquesesumaalprocesonaturaldeasimilacióndeserpadresporprimeravez. S Eltiempoquehatenidocadafamiliaparacomprender lanoticia.Unadeellasconocelanoticiaantesdelnacimientodelniño. S Porúltimo,destacarladificultad o no de dedicarle tiempo a la vida de su hijo.Indudablementeesenlosprimerosañosdevidaenlosquehayquededicarmás tiempoparalarehabilitacióndelosniñosquepresentan una discapacidad; en este caso, una deficiencia auditiva. En resumen, podemos prever que cada familia vivirá el proceso de asimilación de la nueva situación de forma diferente.Cambiaenfuncióndediversasvariables,como las que hemos mencionado anteriormente. La duración decadaunadelasfasesserádistintasegúnlascircunstancias. 187 9 Elcuidadorformalyelcuidadorinformal 3.4. Necesidades de los cuidadores de personas enfermas Claves y consejos SEl descanso y una alimentación adecuadasonfundamentales para que el cuidador informal tenga la fuerza que necesitaparallevaracabosu labor.Conseguirqueestasnecesidades estén cubiertas se hacetodavíamásdifícilenel centrohospitalario. SAsesoraralosfamiliaressobre todoellocumpleunaimportantefuncióndeprevenciónenla propiasaluddelcuidador. Muchasenfermedadesllegandeformarepentinayprovocanuncambioradicalenlas vidasdelaspersonasquelaspadecen,asícomoenlasdelosquelesrodean(familiares,amigos…).Mientraslaenfermedadestápresente,secreansituacionesdedependencia,puesmuchasdelasactividadesquelapersonahacíadiariamentetienenque serllevadasacaboconayuda,yotrastienenquedejardehacerseporqueelestadode saludenesemomentonolespermiterealizarlas. Porotrolado,losperiodosderecuperaciónalargoplazoylasenfermedadescrónicas llevanalanecesidaddenuevoshábitosdevidaquedebenseraprendidos,yqueafectan,porsupuesto,aloscuidadoresinformales. Cuandounapersonatieneunfamiliarenfermo,seencuentraconundoblereto:porun lado,aceptar su rol de cuidador,porotro,aceptar que somos seres vulnerablesyque un díasepuedegozardebuenasaludy,sinembargo,otrodíanosercapazdeafrontar losesfuerzosnecesariospararealizarlasactividadesbásicasdiarias,quetienenqueser aumidasporunserquerido. Comprender la enfermedad no es tarea fácil, y el cuidador familiar tiene que aparentarhacerloyestaralfrentedelascircunstancias.Aligualqueocurrecon loscolectivosanteriores,laenfermedadpuedeprovocarsituacionesdecrisis,pues suponeuncambioenlosplanescotidianos,esdecir,unarupturadeladinámica habitual. Actividades 17. Indica si los siguientes enunciadossonverdaderosofalsos: S Comprender la enfermedad es una tarea más fácil de lo que parece, solo se necesita la información y explicación del profesionalsanitario. S Los hospitales, al ser centros conocidos por todoelmundo,noge- neran emociones ne- gativas. S Unodelosprincipales sentimientos en el cuidadoreslaincertidumbreporlaevoluciónde la enfermedad de su familiar. S La enfermedad crónicaexigeelaprendizaje de nuevos hábitos devidaenlapersona enferma,peronoenel cuidadorinformal. 188 Elhospitalesunelementonuevoparaelpacienteysucuidadorinformal.Puedequese necesitenvisitasfrecuentesalcentrohospitalarioodesalud,oinclusoqueseanecesario elingresoduranteunperiododetiempo.Elhospital,adiferenciadeotrotipodeinstituciones,comopuedenserloscentrosdedíaparapersonasmayoresodiscapacitados, nosuelepercibirsedeformapositiva. Elcuidadorinformalqueprestaloscuidadosenelhospitalsufreundesgasteañadido, debidoalascondicionesenlasqueallíse«vive»yporelimpactoemocionalquesuponeverasufamiliarencamado,einclusoaotrosenfermosyfamiliaresconlosquese convive. Laenfermedaddel familiargenera ensucuidador sentimientos yemocionesdiversos quesetraducenennecesidadesconcretas: S Elsufrimientoporveraunserqueridosufrirypadecer. L Incertidumbreporlaevolucióndelaenfermedadylapreocupaciónqueesoconlleva. L Ansiedad,quepuedeoriginarseporelaparentecontroldesuspropiasemociones delantedelapersonaenferma. L Frustraciónynoaceptacióndelaenfermedadensíydelasconsecuenciasquetiene enlavidafamiliar. S Eldesconsueloalverqueesefamiliarenfermohaperdidolacapacidadylafuerza queantestenía,yconellounpilardelafamiliaquesehavenidoabajo.Estoexige unafortalezaextraenelcuidadorquegeneramuchoestrés. L Ansiedadproducidaporconflictosconlapersonaenferma,pueslavivenciadeuna enfermedadenelsenodelafamiliapuedeprovocartensionesdebidasafrustracionesenelprocesodeadaptaciónadichaenfermedad. Laformadereaccionardelafamiliaantelaenfermedad,asícomoloscambiosquese puedenproducirensuvidacotidiana,dependendedosgruposdecircunstancias: Elcuidadorformalyelcuidadorinformal S Aquellasquetienenqueverconla enfermedad del familiar(tipodeenfermedady sugravedad,evoluciónypronóstico,presenciadedolorenlapersonaenferma,si serequierehospitalizaciónono,sipuedecronificarseconeltiempo,silapersona tieneposibilidadesdecurarse…). S Aquellasquetienenqueverconlascaracterísticas de la familiaantesdelaaparición delaenfermedad(relacionesentrelosmiembros,experienciasanterioresconlaenfermedad,lasituacióndesaluddelosfamiliares,susituaciónlaboralypersonal,el papelquelapersonaenfermateníaenlafamiliaantesdeenfermar…). 9 Importante Hay personas que permanecen ingresadasdurantemesesomás en un hospital. La experiencia del enfermo y de su cuidador familiarsuponeuncambioradical respecto a su vida en su entornohabitual,suhogar. Todosestosfactoresdeterminaránlasdiferentesnecesidadesquepresentaráelcuidador informalenladuratareadecuidarasufamiliar. Caso Práctico 5. Diferentes necesidades según el caso Situación: Imaginadossituacionesfamiliaresdiferentes: S EnlafamiliaMartínez,alpequeñoJosédesieteaños selehadiagnosticadoleucemia,porloqueseenfrentaráaunduroprocesodeluchaenelquesuspadres serán los «soldados» principales. Será su madre fundamentalmente quien se haga cargo de cuidarlo durantetodoeldíayestarasuladoenelhospitalenlos periodosnecesarios,pueselpadretienequetrabajar duranteunalargajornada. S EnlafamiliaRodríguez,elfamiliarenfermoesunpadre defamiliadecincuentayochoañosquepadeceesclerosislateralamiotrófica(unaenfermedaddegenerativa que progresivamente va incapacitando físicamente al enfermo).Sumujerseráquiencuidarádeélprincipalmente,aunqueloshijosayudaránasumadreenesta labor. ¿Crees que se generarán las mismas necesidades en los cuidadoresnoformalesenambassituaciones? Solución: Lasnecesidadesdeambasmujeresfrentealaenfermedad de su familiar van a ser comunes en algunos momentos, peropresentarándiferenciasclarasenotros,empezando porquemuchosdelosfactorescomentadoseneltextopreviamenteloson: S Eltipo de enfermedadsuponeunascaracterísticasdiferentesenelpaciente,quedemandantareasdistintas enelcuidadorinformal. S Laedad de la personaenfermatambiénsuponeenlas dosfamiliasunfactordiferencial.Cuandosobreviene laenfermedadenunapersonajoven,elimpactoemocionalsobrelafamiliatieneyadeporsíunascaracterísticasespecíficas(incertidumbreporelfuturodelpequeño).Porlotanto,lasnecesidadesdetipoemocional sontambiéndiferentes. S Elpapelqueteníaesapersonaenelsenodelafamilia antesdepadecerlaenfermedad.Piensaenelcasode losRodríguez,loquedebesuponerqueestéafectado unpilarfundamentaldelafamilia,referenciaporotro ladoparasushijosdesdesiempre.Lasrepercusiones, porejemploeconómicas,sondistintas. S Laincertidumbreylaadaptaciónalaevolucióndecada unadelasenfermedadessontambiénmuydiferentes. S Habría que tener en cuenta datos como la edad de ambas mujeres cuidadoras, y la relación con el resto demiembrosdelafamiliaparaafrontarlasituacióny loscambiosqueseavecinan. Endefinitiva,cadafamiliavivelaenfermedaddeunaforma diferente.Lasnecesidadesdeapoyo,informaciónyasesoramientodelcuidadorinformalcambianenfuncióndemúltiplesfactores. Las necesidades de los cuidadores informales ante la enfermedad Algunasdelasnecesidadesdeaquellaspersonasquecuidanapersonasconenfermedadsonlasquesereflejanacontinuación(Tabla9.3). S Información sobre la enfermedad que presenta su familiar,suscaracterísticasyotrosdatos relativosalamisma.Soncrucialeslasasociacionesdefamiliaresdepersonasconlamisma enfermedad. S Información sobre el tipo de profesional o tratamientoquemejorpuederesponderalapersona enferma. Tabla 9.3. Necesidades de los cuidadores no formales de personas enfermas. (Continúa) 189 9 Elcuidadorformalyelcuidadorinformal Claves y consejos Es fundamental la coordinación de los servicios de salud con los servicios socialesenlaatención a personas con enfermedades crónicas. (Continuación) S Aprendizaje sobre cómo manejar a la persona enfermasinprovocarnuevosdaños.Cuandose lesenseña,elmiedoacuidarasufamiliardisminuyeyafectapositivamentealarelaciónentre ambos. S Apoyo emocionalparaafrontarlaenfermedadysusconsecuenciasenlapersonaquerida. Esfundamentalparaprevenirestadosdepresivosenelcuidador. S Aprendizaje de técnicas de cuidados específicasparasituacionesenlasquelaenfermedad provocaestadoscadavezmásinvalidantesenelpaciente,puessoncambiosdinámicosqueen ocasionesseproducenaritmosacelerados.Aquíseconsideralanecesariainclusióndeayudas técnicas para la labor de cuidar en casa. S Actividadesdedescansoqueconsiganqueelcuidadordesconectedelasituación,pues avecesunasobredosisdedramaydurarealidadpuedeafectarseriamenteasuestado psicológicoyemocional.Son importantísimas las actividades placenteras en las que el cuidador recupere su capacidad de disfrutar. S Apoyo de otros familiaresparallevarlastareasdiariasdemantenimientodelacasaydeotras necesidadesfamiliares. Actividades 18. Versufriraunfamiliarproduceenelcuidadorinformalsentimientosyemociones diversos. ¿Crees que esimportantequesecontrolen delante de la personaenferma? S Cuandoelfamiliarseencuentreenfaseterminal,apoyoparaqueelcuidadorsigaejerciendo susfuncionesmientrasaceptaladespedidadesuserquerido. S Apoyo económicoparaafrontarloscuidados,puessurgennecesidadesquenoestáncubiertas porlosserviciosdesalud. Tabla 9.3. Necesidades de los cuidadores no formales de personas enfermas. Previamente se ha hecho referencia a la hospitalización de la persona enferma. Las necesidadesderivadasdeestasituaciónseañadenalasqueaparecenenelcasode estareneldomiciliohabitual.Algunasdeestasson(Tabla9.4): S Tiene una mayor necesidad de descanso,pueslasposibilidades paraellosonlimitadas. S Necesita apoyo emocional,pueselimpactodelavidaenelhospitalesfuerteyrequiereunprocesodeadaptaciónconcreto. S Legustaríaexigirunaatención especial de los profesionales hacia su familiar,teniendoqueaceptarquehaymuchosenfermosmás connecesidadesespecíficas.Estopuedecrearfrustraciónydesesperanza. S Llegaunmomentoenquepuedesufrirdesorientación temporal, puespasamuchashorasenelmismoespacioconunascaracterísticasmuypeculiares. S Necesita ser informado de cada cura,procedimientoocambioque selehagaalapersonaenferma. S Enmuchosmomentossehacenecesarialaimplicación de otro cuidador de la familia,puesdeotramaneraseríaimposiblemantener loscuidadosdurantemuchomástiempo. Tabla 9.4. Necesidades del cuidador informal durante el ingreso de su familiar. Actividades 19. ¿Porquéesunanecesidaddelcuidadordelapersona enferma tener información sobre la enfermedad que padece esta? ¿Crees que es importante? ¿Porqué?¿Québeneficiostraeestarinformadosobre ello? 20. ¿Hasvividoalgunavezlaexperienciadesercuidador dealgúnfamiliarenfermo?¿Reconocesalgunasdelas necesidadesplanteadasenellibro?Anotaentucuadernolasnecesidadesquetehayansurgidoyqueno 190 hayansidocontempladasenestaunidad(sinuncahas asumidoelpapeldecuidadorinformaldeunfamiliar enfermo,preguntaaalguienquesílohayaexperimentadopararesponderaesteejercicio). 21. En grupos, haced una propuesta para modificar las condicionesdeloshospitalesconelobjetivodemejorar lacalidaddevidadeloscuidadoresquepasantiempo enellosatendiendoasusfamiliares(piensaennecesidadestantofísicascomopsicosociales). Elcuidadorformalyelcuidadorinformal 9 Sínt esis El cuidador formal S Debeofrecerunaatenciónhumanizada. S Superfilresponderáaldeunapersonasensibleenlarelaciónconelusuarioy comprensivaconsusnecesidades. Cualidades: S A ctitud:motivaciónydisposiciónhacialarelaciónconelusuario. S Asertividad:comunicaciónmaduraenlaquesedemuestranhabilidadessociales. Personas en situación de dependencia Cuidado formal:recursosyserviciosprofesionalesprestadosporentidadespúblicas oprivadasaesaspersonasparacomplementarensucasolosapoyosinformales. Cuidado no formal:atencionesqueseprestandeformaregularydesinteresada porpartedesumediosocialpróximo. El cuidador no formal S Necesidaddeapoyomaterial,emocional,asesoramientoyorientación. S L asexperienciasvividasporelcuidadornoformalpuedenteneraspectos negativos,perotambiénpositivos. Diferentesnecesidadessegúneltipodecolectivo:personasmayores,personas condiscapacidadypersonasconenfermedad. Necesaria convergencia entre los dos tipos de apoyo Cuidado complementario o de especificidad de tareas:seofrececuando lasnecesidadesexigentareasquesuperanlascapacidadesdelcuidadonoformal. Cuidado suplementario o de sustitución:sedemandaelapoyoformal deformatemporalopuntual. 191 9 Elcuidadorformalyelcuidadorinformal Test de repaso 1.Elserviciodeayudaadomicilio: a)Únicamentetienecarácterpreventivo. b)Esunaprestacióncomplementaria. c)Lorealizapersonalnocualificado. d)Todoloanteriorescierto. 2.Loscuidadosformalessonunrecurso: a)Público. b)Privado. c)Profesional. d)Todassonciertas. 3.Miraralacaraalapersonaquehablaseconsidera: a)Desconsideración. b)Aptitud. c)Escuchaactiva. d)Ningunaescierta. 4.Elmanejoadecuadodelasemocionesserefierea: a)Identificaremocionesenlosdemás. b)Sercapazdemotivaralusuariocuandoestédesanimado. c)Tenerpacienciaconelusuario. d)Todassonciertas. 5.Loscuidadosformalesynoformalesson: a)Incompatibles. b)Complementarios. c)Atiendendistintasdiscapacidades. d)Ningunadelasanteriores. 6.Lalabordelcuidadortieneaspectos: a)Positivos. b)Negativos. c)Contradictorios. d)Todassonciertas. 7.Enlafasedeshock,lospadressecaracterizanpor: a)Sentirsepreparados. b)Presentarconfusión. c)Hacerplanesdefuturo. d)Todassonciertas. c)Soloencasodeabandono. d)Ningunadelasanteriores. 9.Loscuidadores: a)Debenrecibirapoyo. b)Tienenquecuidarseasímismos. c)Handeexpresarsusemociones. d)Todassonciertas. 10.Cuandocomunicamosaunospadresquesuhijotiene unadiscapacidad,laasimilacióndelanuevasituación dependede: a)Ellenguajeutilizado. b)Ellugarelegido. c)Ladiscapacidad. d)Todassonverdaderas. 11.Indicacuáldelassiguientesafirmacionesesfalsa: a)Losprofesionalestienenqueinstruiralosfamiliares. b)Lainformaciónnosedebecompartirconlafamilia. c)Hay que proporcionar a los familiares recursos y estrategias. d)Ningunaesfalsa. 12.Laformadereaccionardelasfamiliasantelaenfermedadpuedevariarsegúndiferentesfactores.Entrelos quetienenqueverconlascaracterísticasdelapropia familiaseencuentran: a)Laedaddelenfermo. b)Las experiencias previas con la enfermedad y las relacionesentrelosmiembrosdelafamilia. c)Eltipodeenfermedadquepresentaysuevolución. d)Todassoncorrectas. 13.Indicacuáldelassiguientesafirmacionesesverdadera: a)Noesimportantelainformaciónsobrelaenfermedaddelfamiliar. b)Elcuidadorinformalyadescansarácuandoserecuperesufamiliarenfermo. c)Elapoyoemocionalesimportanteparaprevenirestadosdepresivosenelcuidador. d)Únicamentedebepreocuparnoselenfermo. 8.Laspersonasmayoresrequierencuidadospermanentes: b)Soloenalgunoscasos. 192 Soluciones:1b,2d,3c,4d,5b,6d,7b,8b,9d,10d,11b, 12b,13c. a)Siempre. Elcuidadorformalyelcuidadorinformal 9 Comprueba t u aprendizaje Diferenciar entre los dos tipos de apoyo a la persona en situación de dependencia: formal y no formal. 1.Averiguasialguienentufamiliahacuidadodealguna persona(familiaroamigo)alolargodelavida.Realizaunaencuestasobresusfuncionesdiarias. 2.Se ha estudiado en la unidad la importancia de la convergenciaentreambostiposdeapoyo.Unodelos aspectosanalizadossecentrabaenelmomentoenel quelafamiliaseplanteacómoaccederalosrecursos formales.Teproponemoslosiguiente:visitalapágina www.imserso.esypinchaenlosenlaces«Más información»y«Preguntas más frecuentes»(eneseorden).Entre estas, aparece la siguiente cuestión: ¿dónde puedo accederparaconseguirinformaciónsobrelasprestacionesyservicioscontempladosenlaLeydeDependencia?Pinchaenellayresponde: a)¿Cómosellamaelsistemaquesehacreadopara regularlascondicionesbásicasdeaccesoalaley? b)N.ºdelserviciodeatencióntelefónica. c)Requisitosbásicosparaserbeneficiariosdelsistema. Se ha reflexionado sobre actitudes importantes del perfil del profesional de atención a la dependencia. 3.Poneos por parejas en clase, intentad expresar un tipo de emoción (enfado, felicidad, tristeza y preocupación)atravésdelaexpresióndelacarayla mirada. Vuestro compañero ha de identificar cada emoción.Haypersonas,momentosysituacionesque impidenlaexpresiónoelreconocimientodelasemociones. 4.Aligualqueenelejercicioanterior,estavezdebéis situarosfrenteafrenteacortadistancia,quietosysin hablar,ycomoobjetivoprincipal:mantenerelcontacto ocularconvuestraparejadeclasedurantedosminutos. Podréiscomprobarquenoestansencillocomoparece. Envuestraprofesiónesnecesariosabertransmitirconla miradadurantelainteracción. Identificar y describir las necesidades de orientación y apoyo de los cuidadores familiares y no profesionales de la persona mayor. 5.Piensaencaracterísticaspropias(positivasynegativas)delascircunstanciasdeloscuidadoresdelapersonamayorenlostrescasosqueplantealaunidad, completandolasiguientetabla.Losejemplospueden ayudarte. El cuidador es la pareja El cuidador es un hijo Tieneunaedad tambiénavanzada. Noasumesurolde cuidador. El cuidador es el yerno/nuera Noesunfamiliar directo. 6.En la unidad se compara de algunaformaelhecho de cuidar a un mayor con el de cuidar a un hijo. ¿A quécreesqueserefierecuandosedice:«Elcuidadoresconscientedeladegeneraciónquesufrelapersonamayor,alcontrarioquesucedecuandosonniños pequeños»?Explícaloconalgúnejemploconcreto. Identificar y describir las necesidades de orientación y apoyo a los cuidadores no profesionales de la persona con discapacidad. 7.Completa la siguiente tabla con las características másimportantesdecadaunadelasfasesporlasque pasanlospadresdehijoscondiscapacidaddesdeque recibenlanoticia. De shock De reacción De adaptación De orientación 8.Son frecuentes los sentimientos de culpa en padres de hijoscondiscapacidad.¿Aquécreesquepuede deberse? ¿Piensas que tiene relación con la herencia y/o con el desarrollodelparto?¿Creesqueesunsentimientomás frecuenteenlasmadresqueenlospadres?¿Porqué? 9.Visitalapáginawww.eurodiscap.com.¿Creesquees interesante para cuidadores informales de personas condiscapacidad?¿Quétipodeinformaciónlesfacilita?Razonatusrespuestas. Identificar y describir las necesidades de orientación y apoyo a los cuidadores no profesionales de la persona enferma. 10.Sehahabladoenlaunidadsobrelasrepercusiones específicasenelcuidadorcuandoelfamiliarseencuentraingresadoenelhospital.Teproponemosqueentres enlapáginawebdeunhospitaloclínicaprivadosy queanotesaquellosrecursososerviciosqueconsideres diferentesalosdeloshospitalespúblicosyquepuedan incidirenlacalidaddevidadelcuidadormientrasdure elingresodesufamiliar(cómosonlashabitaciones,si tieneserviciodecomidaparaacompañantes,asícomo otrotipodeservicioscomplementarios). 193 9 Elcuidadorformalyelcuidadorinformal Práctica final 1. Ved en clase la película El aceite de la vida y responde a las preguntas siguientes teniendo en cuenta los contenidos desarrollados en la unidad. a) ComparaloscuidadosquerecibeLorenzoanivel cognitivo,físicoyemocional,teniendoencuentalos dostiposdeapoyo(formalynoformal). b) ¿Entiendeselenfadodelamadreenlaescenadela lecturadelcuentoporpartedelprofesional?Explica porquéyrazonaturespuestaponiéndoteenellugar delosfamiliaresydelpropioLorenzo. Explicaturespuestayseñalacómomejoraríaslasituación. c) ¿Deben relacionarse la familia y los profesionales paraconseguirelóptimodesarrollodeLorenzo?¿Por qué? d) ¿CreesqueloscuidadosquerecibeLorenzodeberíandarseenuncentrohospitalariomejorqueensu casa?Razonaturespuestaydescribelasventajase inconvenientesdecadasitio. 2. Te proponemos que entres en Internet y busques el siguiente reportaje: 21 días con personas dependientes. Enestereportaje,SamantaVillarconviveduranteeste periodoconpersonasdependientes. a) Comentabrevementelasdificultadesqueseencuentralaperiodistaenlassituacionesdelavidadiaria encadaunodeloscasosqueaparecen. b) ¿QuérepercusionestieneelcuidadodeMarcos,uno delosprotagonistasdelreportaje,ensucuidadora principal,sumadre? c) ¿Piensasqueloscuidadoresnoformalesestánapoyadosporlasociedad?Razonaturespuesta. d) Una de las historias la narra un cuidador de una enfermadealzhéimer,suesposa.ComentaloscambiosrespectoalavidadePabloantesdequelediagnosticaranlaenfermedadasumujer. e) ¿Conoces a alguna persona en esta misma situación?Razonaturespuestaycoméntaloenclase. 3. Busca información en Internet de alguna asociación dirigida al apoyo de enfermedades crónicas: a) Mencionalosserviciosqueofrecelaasociación. b) ¿Incluye algún tipo de apoyo a los familiares de estaspersonas?¿Quétiposdeapoyo? 194 c) Porgrupospodéishacerunregistroconlasdiferentesasociacionesydireccionesencontradas,comentandolosserviciosqueseofrecen(apoyoalosfamiliares,tratamientosmédicos,apoyoparalapersona enferma,etc.). 4. Cruz Roja ha creado el portal web www.sercuidador.es para cuidadores de personas dependientes: a) Visítaloyexplicasuestructurayfinalidad. b) ¿Creesqueesunabuenaidea?¿Porqué? 5. En grupos de 3 o 4 personas, preparad un curso para cuidadores no formales de personas en situación de dependencia. Apartados que debe contener: a) Introducciónsobreelcuidadonoformal(quéesy quiénlollevaacabo). b) Quéesel«síndromedelquemado»ylaimportancia deatenderalasseñalesdealertaenloscuidadores (porejemplo,cansancioocambiosdehumor). c) Laimportanciadequeelcuidadornoformalsolicite ayudacuandolonecesiteaotrosfamiliaresyrecursosformales. d) Esteapartadosededicaráaconsejosparasituacionesenlasquehayquehacermovilizaciones,traslados,etc.depersonasensituacióndedependenciaquenopuedenmoverseporsímismas.Paraello podéis ayudaros de otros módulos del ciclo o de informaciónqueencontréisenInternetsobreestecontenido.Todoelloseráimportanteparaevitarlesiones deespaldayotrasconsecuenciasenelcuidadorno formal. e) ¿Quéobjetivoscumpleestecurso?¿Creesquepuede serinteresanteparaloscuidadoresnoformales? 6. Es frecuente que el cuidador que lleva a cabo cuidados prolongados acabe «olvidándose de sí mismo». S La expresión se refiere a que la situación puede hacerqueseolvidendesuspropiosinteresesynecesidades¿Quéopinassobreestehecho?¿Habríaque actuarantesdequeseprodujera? S Buscaaalguiendetuentornoqueseacuidadorno formalypídelequeescribaunacartasobresusgustos,intereses…¿Sulabordecuidadorlepermitedisfrutardeaquelloquelegustaynecesita?Enelcaso dequeseesté«olvidandodesímismo»,¿esconscientedeello? Glosario Glosario A Accesibilidad. Conjunto de características urbanísticas, de la edificación, del transporte, o medios y sistemas de comunicación, que permiten que cualquier persona pueda utilizarlos y disfrutarlos de manera autónoma, con independencia de su condicición física, psíquica o sensorial. Actitud. Disposición del ánimo hacia algo. Actividades de la Vida Diaria (AVD). Conjunto de actividades que se llevan a cabo diariamente y que contribuyen a vivir el día a día de forma autónoma, pues su consecución permite que la persona se desenvuelva en su entorno habitual sin necesitar la ayuda de otras personas. Se dividen en básicas e instrumentales. AVD Básicas (AVDB). Actividades de la vida diaria que tienen como objetivo el cuidado de uno mismo (autocuidado). Son básicas en el quehacer diario. Por ejemplo, lavarse o vestirse. AVD Instrumentales (AVDI). Actividades de la vida diaria cuya ejecución favorece la relación de la persona con su entorno. Estas actividades cumplen el papel de instrumentos para adaptarse al medio. Adaptación. Modificación de una estructura mental o de un comportamiento para responder a las condiciones del medio. También, disminución del nivel de respuesta ante una estimulación continuada o repetida. Afasia. Trastorno que afecta a la producción o a la comprensión del lenguaje debido a una lesión en el hemisferio izquierdo del cerebro. Agnosia. Dificultad para interpretar correctamente las sensaciones que se reciben. Agrafia. Incapacidad para escribir (producción del lenguaje escrito) producida por una lesión de la corteza cerebral. Atención integral. Modelo de atención o respuesta a un usuario en el que se ofrece respuesta a la persona teniendo en cuenta todas las necesidades que presenta (físicas, psíquicas y sociales). Considera, por tanto, a la persona de forma global, pues la satisfacción de todas sus necesidades ayudará a que el usuario consiga el mayor equilibrio personal posible. Autoconcepto. Descripción que hace una persona sobre sí misma. Esta descripción puede hacerse en función de varios criterios, como aspectos físicos, formación, actividad laboral, etc. Autodeterminación de la persona. Capacidad de tomar decisiones por sí misma y la posibilidad de llevarlas a cabo. Autoestima. Valoración que una persona hace de su propio autoconcepto, es decir, de sí misma. Esta valoración puede ser positiva o negativa. Autonomía. Capacidad de controlar, afrontar y tomar decisiones personales acerca de cómo vivir de acuerdo con las normas y preferencias propias, así como de desarrollar las actividades básicas de la vida diaria. B Baremo de valoración de la dependencia. Instrumento definido por la Ley de Dependencia para la valoración (evaluación) del estado de dependencia de una persona y el grado en el que se presenta. En función de esta valoración se determinará el tipo de ayuda que precisa. Barrera. Elemento del entorno (físico, psíquico o social) que influye en la persona disminuyendo su funcionalidad y limitando su autonomía personal. Alexia. Incapacidad para leer (comprensión del lenguaje escrito) producida por una lesión cerebral. C Amnesia. Pérdida parcial o total de la memoria producida por un trastorno físico o psíquico. Ciclo vital. Concepto que alude a las etapas por las que pasa una persona desde que nace hasta que muere. Anartria. Incapacidad/dificultad grave para articular palabras. Apatía. Estado en el que se encuentra una persona caracterizado por el desinterés, la desgana o la desmotivación. Se relaciona con la depresión. Apoyo psicosocial. Ayuda del entorno (familiar o profesional) dirigida a satisfacer gran parte de las necesidades psicológicas y sociales del individuo (ánimo, comprensión, compañía, comunicación, consuelo, etc.). D Deambular. Sinónimo de vagar, circular, pasear, caminar. Deficiencia. Pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica. Deglución. Proceso mediante el cual el alimento pasa de la boca al esófago. Aprasia. Incapacidad para realizar movimientos delicados, con precisión, debido a un trastorno de la corteza cerebral. Demencia. Enfermedad orgánica del cerebro que produce trastornos de la memoria, el razonamiento y la personalidad. Aptitud. Capacidad que presenta una persona para el desarrollo adecuado y óptimo de una determinada actividad. Deontología. Relativo a la conducta ética y correcta del profesional. Asertividad. Habilidades comunicativas de una persona para defender las opiniones, deseos e intereses propios respetando los de los demás y exigiendo, al mismo tiempo, el respeto de estos a los derechos y puntos de vista propios. Permite enfrentarse a una situación con seguridad. 196 Dependencia. Estado de carácter permanente en el que se encuentran las personas que, por razones derivadas de la edad, la enfermedad o la discapacidad, y ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física, mental, intelectual o sensorial, precisan de la atención de otra u otras personas, o ayudas importantes para realizar las actividades básicas de la vida diaria (ABVD). Glosario Detección precoz. Identificación y diagnóstico temprano de un proceso patológico o enfermedad, que suele llevar a la posibilidad de atender a esta con un mejor pronóstico. Diagnóstico multiaxial. Valoración global del estado de salud del individuo, incluyendo diagnóstico mental, físico, social y una evaluación del funcionamiento en diferentes áreas, cuya importancia depende de la edad y de la condición académica y social. Disartria. Dificultad para articular palabras. Discapacidad. Restricción o ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad de una determinada manera, o dentro del rol esperable para un ser humano, en función de su edad, sexo, y situación social y cultural. Discapacidad física. Situaciones o enfermedades que conllevan una limitación de la actividad motora de la persona. En la discapacidad física están limitadas tanto la cantidad como la calidad del movimiento. Dependiendo del grado de discapacidad, la persona necesitará diferentes tipos de apoyo social. Discapacidad psíquica. Se define como el conjunto de limitaciones notables en la función intelectual y en la conducta adaptativa de una persona, las cuales se evidencian en las habilidades de esta. Discapacidad sensorial. Se produce cuando los órganos de los sentidos tienen algún tipo de disfunción o alteración. Las más frecuentes son la discapacidad visual y la auditiva, debido al alto porcentaje de personas que las presentan. Disfasia. Trastorno específico de la adquisición del lenguaje, a nivel expresivo, comprensivo o ambos. E Empatía. Capacidad para comprender las emociones, sentimientos y pensamientos de los otros, e identificarse con ellos. Equipo multidisciplinar (interdisciplinar). Conjunto de profesionales de diferentes disciplinas o profesiones (médicos, psicólogos, terapeutas, fisioterapeutas, etc.) que trabajan de forma conjunta y coordinada en busca de un objetivo común: la satisfacción de las necesidades de cada usuario. Factor de riesgo. Concepto que hace referencia a la condición o circunstancia que aumenta la probabilidad de que una persona desarrolle una enfermedad o, en este caso, se encuentre en una situación de dependencia. Fisiología. Ciencia que estudia las funciones corporales. Frustración. Respuesta emocional que se desarrolla ante acontecimientos en los que no ocurre lo que se desea o lo que se necesita y que se caracteriza por impotencia, rabia, ira, desconsuelo, decepción, etc. G Geriatría. Parte de la medicina que estudia los trastornos relacionados con el envejecimiento. Gerontología. Ciencia que estudia las características y fenómenos propios del envejecimiento en sus aspectos biológicos, psicológicos y sociales. H Habilidades de Autonomía Personal y Social (HAPS). Conductas necesarias para adaptarse al entorno. Se dirigen al cuidado de uno mismo, a la relación con los que nos rodean y a la utilización de los recursos disponibles dentro del hogar y en la comunidad. Hábito. Manera común de proceder (comportamiento) como consecuencia, generalmente, de su constante repetición. Hipersomnio. Sueño excesivo sin que exista una causa lógica que lo justifique. I Incontinencia. Emisión involuntaria de orina o de heces (incontinencia urinaria y fecal, respectivamente). Espasmo. Contracción muscular involuntaria. Indicador. Forma de medir o evaluar un criterio determinado. Los indicadores son señales para detectar la aparición o la existencia de algo. Esperanza de vida. Probabilidad de alcanzar cierta edad que tienen los miembros de una población determinada. Infravivienda. Vivienda que no reúne las condiciones para llevar una vida digna. Estereotipos. Tópicos y creencias preconcebidas sobre personas, grupos, lugares, etc. Estigmatización. Hecho de marcar, señalar negativamente a una persona o grupo. Estrés. Respuesta del organismo en forma de tensión ante un entorno o circunstancia que se perciben como amenazantes. Etiología. Estudio de las causas de una enfermedad. J Jubilación. Concepto que hace referencia al momento o etapa en el que por motivos diversos, como la edad, el cese de la actividad laboral de forma inesperada, etc., se produce un cambio significativo en la vida de esa persona, por lo que se hace necesaria la adaptación a dicho cambio. F L Facilitador. Elemento del entorno (físico, psíquico o social) que influye en la persona favoreciendo su funcionalidad y potenciando su autonomía personal. Logorrea. Lenguaje rápido, excesivo e incoherente. Longevidad. Duración de la vida. 197 Glosario M Manía. Estado de euforia y actividad desmesurada. Minusvalía. Situación desventajosa para un individuo, como consecuencia de una deficiencia o una discapacidad, que limita o impide el desempeño de un rol que se considera normal en su situación (en función de su edad, sexo o factores sociales y culturales). Motivación. Factores que activan el comportamiento orientándolo hacia un objetivo determinado. N Necesidad. Estado en el que se encuentra una persona cuando carece de algo que se considera esencial y/o importante para vivir. Por tanto es todo aquello que se debe satisfacer para mantener una salud adecuada y el mayor bienestar posible. Necesidades fisiológicas. Están relacionadas con el funcionamiento del organismo desde el punto de vista físico/biológico. Se definen en función de la propia supervivencia de las personas (nutrición, descanso, hidratación, etc.), por lo que se consideran básicas. Necesidades psicosociales. Conjunto de necesidades relacionadas con la dimensión afectiva y emocional de la persona, así como de su relación con el entorno social. Negligencia. Actuar descuidadamente, con imprudencia, con abandono. O OMS (Organización Mundial de la Salud). Organismo de las Naciones Unidas cuya finalidad es la promoción de la salud. Osteoporosis. Desmineralización de los huesos. Promover. Iniciar o impulsar una cosa o un proceso, procurando su logro. Favorecer el desarrollo de una cosa. Psicoterapia. Métodos psicológicos para tratar los trastornos mentales y los problemas de conducta. R Red social. Conjunto de personas con las que interactúa un individuo, guarda una relación de amistad, de parentesco, de afinidad, de cercanía, etc. Estos entornos se relacionan entre sí formando una estructura compleja y significativa para el individuo. Retinopatía. Trastorno de la retina que produce pérdida de visión. Retroalimentación. Mecanismo por el cual un proceso se va regulando a sí mismo. S Sedentarismo. Bajo nivel de ejercicio físico o actividad. Síndromes geriátricos. Trastornos que suelen aparecen en la vejez patológica. Sistema endocrino. Conjunto de las glándulas endocrinas y de las sustancias que segregan (hormonas). Sistema inmunológico. Conjunto de estructuras y procesos internos del organismo que lo protegen de los agentes patógenos. Sobreprotección. Exceso de protección del entorno hacia la persona en situación de dependencia, pues la ve más vulnerable y débil (se ofrece más ayuda de la necesaria, aumentando con ello el estado de dependencia). Socialización. Proceso por el que las personas aprenden e interiorizan los conceptos, normas y valores, gracias a la interacción con otras personas del entorno. Dura toda la vida, aunque en los primeros años es especialmente importante. P Paternalismo. Forma de relación en la que una de las partes adopta un tono de superioridad, de proteccionismo y de benevolencia. Percepción. Proceso mediante el cual la información sensorial se procesa y toma significado. Plan de Atención Individualizado (PAI). Documento en el que se planifican las actuaciones y procedimientos que necesita un usuario determinado (atendiendo a sus necesidades concretas, pues cada uno es diferente y único). Posología. Relativo a la dosificación de los medicamentos. Prejuicios. Expectativa, idea o juicio previo sobre un acontecimiento, persona o cosa sin que se haya realizado una valoración real o se tenga un conocimiento de ello. T Teleasistencia. Servicio de ayuda a domicilio que utiliza las nuevas tecnologías para ofrecer ayuda de distinto tipo a las personas en situación de dependencia. Funciona las veinticuatro horas del día y los trescientos sesenta y cinco días del año. Tetraplejia. Parálisis de los miembros inferiores y superiores como consecuencia de una lesión medular. V Vulnerabilidad. Conjunto de cualidades y/o condiciones que presenta una persona, que la hacen más susceptible de sufrir o padecer ante una determinada amenaza. Presbiacusia. Pérdida auditiva producida por la edad. Prevención. Intervención que tiene como objetivo anticiparse a la presencia de un problema, intentando actuar sobre los factores que pueden ocasionarlo, teniéndolos en cuenta y tomando las medidas necesarias. En otras palabras, significa «actuar antes de». 198 Y Yatrogenia. Trastornos producidos por los tratamientos (por ejemplo, tratamiento farmacológico). Características y necesidades de las personas en situación de dependencia Ciclo Formativo Grado Medio «La base de tu futuro» El proyecto editorial de McGraw-Hill para la formación profesional ha sido desarrollado según tres principios básicos: t6OBNFUPEPMPHÓBCBTBEBFOMBQSÈDUJDBZFOMBBEFDVBDJØOEF DPOUFOJEPTZQSPDFEJNJFOUPTBUVSFBMJEBEQSPGFTJPOBM t6OPT NBUFSJBMFT EFTBSSPMMBEPT QBSB DPOTFHVJS MBT EFTUSF[BT IBCJMJEBEFT Z SFTVMUBEPT EF BQSFOEJ[BKF RVF OFDFTJUBSÈT QBSB DPOTFHVJSUVUÓUVMPZEFTFOWPMWFSUFFOFMNFSDBEPMBCPSBM t6OB QSFTFOUBDJØO EF MPT DPOUFOJEPT DMBSB Z BUSBDUJWB DPO WBSJFEBE EF SFDVSTPT HSÈmDPT Z NVMUJNFEJB RVF GBDJMJUBSÈO UV BQSFOEJ[BKF &MQSPZFDUPQBSBFMNØEVMPQSPGFTJPOBMCaracterísticas y necesidades de las personas en situación de dependencia IBTJEPEFTBSSPMMBEPQBSBEBSSFTQVFTUBBMBGVODJØOEFJOUFSWFODJØOFKFDVDJØOZFWBMVBDJØOEFMBQSPQJBDPNQFUFODJBTPDJBMBTÓDPNPBMBGVODJØOEFDPPSEJOBDJØOZNFEJBDJØO $POmBNPTFORVFFTUBPCSBTFBVOBIFSSBNJFOUBÞUJMZFmDB[ZRVFDPOUSJCVZB BUVGPSNBDJØO
