Cuidados paliativos Atención a la familia DRA. DIANA CARRILLO MARTINEZ R1MF Definición: • «... el cuidado activo y total de las enfermedades que no tienen respuesta al tratamiento curativo, siendo el objetivo principal conseguir la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias.» • Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual. Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud. Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos. ECV (38,5%), cáncer (34 %), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), SIDA (5,7%) y DM (4,6%) • El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos. • Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas. • Los opiáceos pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar. • Controlar esos síntomas en una etapa temprana es una obligación ética para aliviar el sufrimiento y respetar la dignidad de las personas. Acceso insuficiente a los cuidados paliativos. A nivel mundial, deben superarse varios obstáculos considerables para atender la necesidad insatisfecha de asistencia paliativa: Frecuente que las políticas y sistemas nacionales de salud no contemplen ninguna medida sobre asistencia paliativa. La formación en cuidados paliativos ofrecida a los profesionales de la salud suele ser escasa o nula. El acceso de la población a analgésicos opiáceos es insuficiente y no cumple las convenciones internacionales sobre acceso a medicamentos esenciales. Los siguientes son otros obstáculos a la asistencia paliativa: Desconocimiento, entre los planificadores de políticas, los profesionales de la salud y el público. Obstáculos culturales y sociales. Errores de concepto sobre la asistencia paliativa. Errores de concepto según los cuales un mejor acceso a los analgésicos opiáceos determinará un aumento de la toxicomanía. Atención a la familia • La presencia de una enfermedad terminal en uno de los componentes de la familia provoca una situación de crisis en la estabilidad familiar. • Cuando no se consigue la adaptación aparecen comportamientos disfuncionantes que son causa de sufrimiento en el paciente y en la familia. • El ejercicio de los cuidados paliativos está centrado, de forma ineludible, en la atención del paciente y de la familia con el objetivo de disminuir el nivel de sufrimiento de todas las personas implicadas • Para la detección de estas reacciones se precisa una valoración sistemática basada en el conocimiento del genograma y ciclo vital, el funcionamiento familiar, la experiencia familiar previa ante situaciones similares o de crisis de diversa índole y los recursos de apoyo disponibles, humanos y materiales Patrones de funcionamiento y la adaptación familiar. • Las familias presentan dificultades para flexibilizar sus costumbres y perpetúan patrones previos de funcionamiento que pueden ser ineficaces para adaptarse a la nueva situación. La conspiración del silencio • Es una alteración frecuente de la comunicación familiar producto de patrones culturales que pretenden la protección del enfermo del sufrimiento derivado de conocer la realidad. • La presencia del pacto de silencio origina una dificultad importante en la relación de la familia, y en la relación de ésta con los profesionales. El «pacto o conspiración de silencio» consiste en excluir la naturaleza y el desarrollo de la enfermedad como elemento de análisis por presión de la familia para evitar la información del paciente. La modificación de la conspiración del silencio para mejorar los patrones de comunicación intrafamiliares precisa de intervenciones específicas, continuadas y delicadas. • Es preciso informar a la familia de la importancia del abordaje del mundo interno del paciente para conocer sus miedos y preocupaciones. Cuidados del cuidador principal. • El cuidador familiar primario o principal está sometido a una carga física y psicoafectiva derivada de las responsabilidades y actividades del cuidado, de la vivencia continua del sufrimiento del enfermo, de los sentimientos propios respecto a la pérdida y de lo que ello representa para su vida futura. • La valoración del cuidador principal debería ser exquisita para detectar la situación de sobrecarga y poder influir en ella. • Especialmente importante es intervenir cuando el cuidador principal es una persona mayor, o un elemento familiar cuyas opiniones no son consideradas trascendentes por los demás. Síntomas emocionales en la familia • Destacan por su frecuencia e impacto la negación, la ira o cólera, el miedo, la ambivalencia afectiva y la depresión. • La negación de la familia debería resolverse con delicadeza para que ésta tome contacto con la realidad y sus expectativas sean adecuadas y no dificulten el cuidado del paciente. • La cólera o ira no es por sí misma desadaptativa, se transforma en un síntoma cuando es el sentimiento preponderante y fijo que domina la vida familiar. • Un cierto grado de ambivalencia afectiva suele estar presente en los familiares, provocándoles mayor o menor conflicto. • Es un síntoma que es sistemáticamente abolido por la familia por ser moralmente inaceptable, y que puede expresarse aumentando la tensión del cuidador, provocando crisis de ansiedad, de abatimiento o reacciones de cólera episódicas. Claudicación Familiar • La claudicación familiar es expresión de la elevada sobrecarga afectiva a la que está sometida la familia y consiste, básicamente, en una fuerte crisis emocional con una rendición respecto a los cuidados. • Entre sus desencadenantes destacan la persistencia de las dudas y miedos no resueltos y el agotamiento físico del cuidador. • La claudicación de la familia puede ser episódica-temporal o definitiva. • La intervención ideal sobre la claudicación familiar es la prevención. • Una vez aparecida, la claudicación se debe intervenir procurando la recuperación del control de los cuidados por parte de la familia. El cuidado de la familia tras la pérdida • Tras la muerte del paciente la familia precisa supervisión y apoyo en la elaboración del duelo. • La intervención debería estar centrada en una relación de ayuda y asesoramiento continuado, sin caer en la sanitarización del proceso. Bibliografía • Muñoz Cobos F, Espinosa Almendro JM, Portillo Strempell J, Benítez del Rosario MA. Cuidados Paliativos: cuidados a la familia. Atención primaria 2002; Vol. 30 (Núm. 9): 576-580. • https://www.who.int/es/news-room/factsheets/detail/palliative-care • Gracias!!
