50 cosas que no debes decirle a alguien con un hijo con autismo Apareció en un blog titulado “Musings from a busy mom living in an autism island”. En mis traducciones amateur y libres es algo así como “Reflexiones de una madre atareada que vive en una isla de autismo” Desgraciadamente, Christine Passey, la autora del blog, dejó de escribir en 2013. Falta de tiempo, responsabilidad con lo que escribía y los que la leían, la existencia de muy buenos blogs sobre autismo y la necesidad de pasar página en su propia vida son las razones, todas ellas comprensibles y respetables, que dio para abandonar esta tarea. April Wells y Julie Ryan Evans tienen post parecidos y con muchas coincidencias. Los posts iban dirigidos a dos tipos diferentes de personas: los padres y madres de niños con autismo, que seguro que “se encontrarán” en unas cuantas de las frases aquí incluidas y con la esperanza de que noten ese sentimiento de pertenencia a un gran grupo, de comunidad; y, en segundo lugar, la gente con la que interaccionan que deberían, en algunos casos, ser mejor educados, preocuparse de entender antes de hablar con ligereza y mostrar un poco de empatía y compasión. Algunas de estas frases te hacen reír, otras te dan pena y algunas te dan rabia por su insensibilidad y su crueldad. Afortunadamente hay muchos otros que demuestran tener cerebro y corazón. Para las personas que tratan con algún padre o madre con autismo, deciros que éstos saben que no quieres causar dolor con tus comentarios y ellos en general, no suelen tener ningún inconveniente en hablar sobre el autismo. Por otro lado, debes entender que para ellos es un tema muy sensible y debes ser cuidadoso con lo que dices y cómo lo dices. Christine también escribió una lista de cosas que SÍ debes decirle a los padres de alguien con autismo y la repasaremos otro día aquí también. Como siempre, he añadido algunos, quitado otros y adaptado otros más. Así que los errores son míos, los aciertos son de Christine y ésta es la lista de cosas que no debes decir a un familiar de un niño con autismo: 1. Sí, sé cómo es el autismo, he visto Rainman. 2. Están diagnosticando con autismo a demasiados niños. 3. No te pongas así, estaban de broma cuando le han llamado … (inserta aquí el comentario 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. despectivo o insulto que te parezca) Solo tiene que esforzarse un poco más. Mi hijo es igual. ¿Por qué le dejas que lleve ese ….. a todas partes? Tienes que darle comida más variada. No cuesta tanto. ¿Estás segura de que tiene autismo? A mí me parece completamente normal. Dios te ayudará a sobrellevarlo. Tiene que ser una gozada que te den una atención especial en todas partes. 11. Al menos puede …. (caminar, hablar, sonreír, etc.) 12. Como se atreve a no mirarme, a pasar de mí cuando le estoy hablando. 13. Puede hablar, es solo que no quiere. 14. Si sabes que iba a tener una rabieta, ¿por qué le traes? 15. Yo creo que enseñarle es igual que enseñar a un perro, no puede ser tan difícil. 16. Quizá es algo que tomaste durante el embarazo. 17. No puede tener autismo, me ha mirado a los ojos. 18. Me he enterado que hay un tratamiento que cura el autismo. 19. Te lo pasarías mucho mejor si le dejas en casa con tu madre. 20. No me puedo creer que no sepa usar el servicio todavía. 21. Oblígale a hacerlo y verás como aprende. 22. Está demasiado mimado. 23. Es demasiado listo para que tenga autismo. 24. Si tienes fe, el autismo desaparecerá. 25. Es una niña, no puede ser que tenga autismo. 26. ¿Sabías que … es la causa del autismo? (Puedes incluir en los puntos suspensivos las vacunas, la 27. 28. 29. 30. 31. 32. 33. 34. 35. 36. 37. 38. 39. 40. 41. 42. 43. 44. 45. 46. 47. contaminación, alguna comida, los microondas, las madres frías, las madres adictas a las drogas, hablar muy alto, ver demasiada televisión… cualquier otra estupidez) Ya se curará. No hace falta que le lleves a terapia, tú lo haces muy bien. Es mejor que no tengáis más hijos, no querrás tener otro autista. Pero tú pareces normal… ¿Por qué das medicación a tu hijo? Entonces ¿es un genio en…? (Puedes poner matemáticas, música, arte, memoria, etc.) Lo que tienes que hacer es darle unas buenas gotas que le calmen. Yo no creo que sea autismo, es solo que no sabe comportarse. ¿Te importa llevarte a tu hijo, por favor? es que está alterando a todos. Es una exageración que tengas tantas cerraduras en tu casa. Yo de ti hipotecaba la casa y probaba …. (incluir aquí cualquier tipo de terapia, especialmente si no tiene ninguna base científica). ¿Está en una clase normal? ¿Y eso está bien? Has buscado que le diagnostiquen con autismo para que le presten más atención. Haz que venga para que me dé un abrazo. ¿No puedes controlarle? Me parece fatal que no vengas a este (cumpleaños, fiesta, cualquier acto lleno de gente y ruidos). Te prometo que lo va a pasar muy bien. Todo el mundo tiene alguna forma de autismo. Eso se cura con unos buenos azotes. Me da miedo tener otro hijo por si sale como el tuyo. Tu hijo nunca quiere jugar con los demás, es un solitario. Lo mejor es que no le hagas caso y verás cómo se le pasa. 48. Dios solo da hijos así a quien puede atenderlos. 49. ¿Es retrasado? 50. Menos mal que no es mi hijo. 50 cosas que podrías decir a alguien con un niño con autismo José Ramón Alonso 31 Julio, 2015 Divulgación 5 333481 Al igual que el post sobre “50 cosas que no debes decir al padre de un niño con autismo” este post está basado en el blog “Musings from a busy mom living in an autism island”. Tras escribir el primero su autora, Christine Passey recibió cientos de comentarios y miles de visitas en su blog. Ella contaba que había un comentario que resumía mucho de lo que habían sentido los lectores de aquel post “No tengo hijos con autismo. Muchas de las cosas en esa lista suenan horribles. En algunos casos creo que es gente intentando conversar y entender un poco mejor tu mundo. ¿Qué te parecería crear otra lista de las cosas que te gustaría oír decir a la gente? A algunas personas como a mí nos da miedo decir algo sobre niños que sabemos que tienen autismo por miedo de decir alguna inconveniencia que pueda tomarse en mal sentido. Gracias.” Christine agradecía el interés, explicaba que los padres de niños con autismo querían hablar sobre ello pero era también algo delicado, así que antes de hacer el listado de 50 cosas, que como en el anterior, he cambiado, añadido, sustituido y de cuyos errores soy el único responsable, proporcionaba cuatro reglas básicas para hablar con los padres de niños con TEA: Recuerda, si has conocido a una persona con autismo, has conocido a una persona con autismo (cada caso es diferente). No asumas nada ni des nada por evidente. Estarás equivocado un 99% de las veces. Recuerda que la mayor parte del tiempo estamos buscando alguien que nos escuche, no alguien que resuelva nuestros problemas. Por favor, pregúntame lo que quieras sobre el autismo, queremos hablar sobre ello y mejorar la concienciación de la gente sobre el autismo. Así que aquí están, sin ningún orden establecido, 50 propuestas de cosas que a muchos padres con autismo les gustaría oír: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. 15. 16. 17. 18. 19. 20. 21. 22. 23. 24. 25. 26. 27. 28. 29. 30. 31. 32. 33. 34. 35. ¿Cómo te puedo echar una mano? Es realmente guapa. Tiene que ser muy difícil para ti. ¿Qué puedo hacer para que no se metan con él? Por favor, no te preocupes, lo entendemos. Sé que estás trabajando con …. ¿Qué tal te va? (dieta, comida, necesidades sensoriales, terapia) Eres un gran padre. ¿Te ha molestado que te preguntara sobre el autismo? Por favor, ayúdame a entenderlo mejor. Hola, …. (nombre del niño) ¿Qué tal estás? No tienes que disculparte, no ha pasado absolutamente nada. ¿Te parece que me encargue de los otros niños mientras ayudas a tu hijo? ¿Me puedes enseñar cómo interaccionar con él? Es realmente inteligente. Me gustaría leer algo sobre autismo ¿qué me recomiendas? Los niños con autismo, y también los adultos, tienen mucho que enseñar al mundo. Admiro mucho todo lo que haces por él. Si organizáis algo para recaudar fondos o informar a la gente, avísame para echar una mano. Sigue tu intuición de madre. Oye ¿y si me llevo luego a …. (tu hijo) al parque y te echas una buena siesta? Imagino que no ha debido ser fácil conseguirlo. ¡Enhorabuena! Estoy segura de que conoces a tu hijo mejor que nadie, incluyendo médicos, profesores, terapeutas etc. ¿Cómo puedo explicar a mis hijos lo que es el autismo? ¿Cómo puedo hacer para que mi hijo juegue con el tuyo? Seguro que pueden ser amigos cuando se conozcan un poco más entre sí. Si alguna vez necesitas un hombro para desahogarte, aquí me tienes. ¡Es una cría llena de encanto! Me imagino que ser padre de un niño con autismo tiene que ser algo peculiar. Ha progresado un montón. Sé que no es fácil conseguir un canguro así que si algún día os apetece que pasemos por vuestra casa después de que le acuestes y tomemos algo con vosotros, iríamos encantados. Me da igual si tu hijo enciende y apaga las luces un millón de veces, se queda pendiente de nuestra lavadora o … (inserta aquí cualquier comportamiento especial) Es bienvenido siempre a nuestra casa. A quién le importa si todavía lleva … (chupete, biberón, manta, peluche..) Si le hace sentirse mejor, eso es todo lo que importa. A mí también me incordia la ropa. Sabemos que es un cielo de chico, simplemente se tiene que haber sentido abrumado en esta situación. Vamos a buscar un amiguito para tu hijo para que él también pueda participar. Eso de “normal” me lo tienen que explicar todavía. Me encanta que estéis siempre haciendo cosas. 36. 37. 38. 39. 40. 41. 42. 43. 44. 45. 46. 47. 48. 49. 50. ¿Es bueno que tenga algo en casa para cuando vengáis este fin de semana? ¿Hay alguna cosa que no debe comer tu hijo? ¿Qué terapias o qué cosas notas que le van bien? Hola, no sé mucho sobre el autismo y todo lo que estarás pasando, pero sé que un café (o una caña) ayuda para casi todo. Así que porque no vamos a sentarnos en algún sitio. ¿Qué tal os apoyan en el colegio? No tienes ninguna culpa y tienes que sentirte muy orgullosa de lo que haces. A mí también me encantan …. (inserta aquí el tema preferido de tu hijo) ¿Podríamos echar una mano a practicar alguna de las terapias? Estate tranquila, te cuido la compra (a otro niño, lo que sea) mientras te encargas de él. Sé que cada niño con autismo es diferente, cuéntame cómo es el tuyo. He leído en algún lado que los niños con autismo son los más difíciles para dejar los pañales. Ojalá tuviera tu paciencia, tu fuerza y tu optimismo. Tengo un sobrino con autismo y nunca me he atrevido a hablar de ello hasta que te he conocido a ti y a tu hijo. ¿Qué debo preparar para vuestra visita? ¿Tengo que quitar algo de en medio o puedo hacer algo que facilite las cosas? Si necesitas alguien con quien hablar, prometo estar callado, no intentar dar consejos y escuchar. Para leer más: www.autism-island.com/2012/04/50-things-you-should-say-to-autism.html
