413233677-Granana-Manual-de-Intervencion-Para-Trastornos-Del-Desarrollo-en-El-Espectro-Autista
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MANUEL DE INTERVENCIÓN PARA TRASTORNOS DEL DESARROLLO EN EL ESPECTRO AUTISTA PSICOLOGÍA, PSIQUIATRÍA Y PSICOTERAPIA Últimos títulos publicados 211. C. Botella (comp.) - Fobia social 212. J. Corsi (comp.) - Maltrato y abuso en el ámbito doméstico 213. S. Velázquez - Violencia coti­ diana ., violencia de género 214. M. M. Linehan - M anual de 232. R. J. Gergen - Construir la re­ alidad 233. B. Bertolino 235. Terapia orien­ tada al cambio con adolescentes H.J. Chappa- Tratamiento integrativo del trastorno de pánico A. Carr - Psicología positiva L. Cancrini- Océano Borderline M. Cebeiro - Ficciones de la re­ alidad. Realidades de la ficción W. Riso - Terapia cognitiva Friedlander y otros - L a alian­ za terapéutica J. Moix y F. Kovacs - M anual del dolor tratamiento de los trastornos de personalidad límite B. L. Duncan y otros - Psico­ terapia con casos “imposibles” 236. 237. 238. 216. R. D. Friedberg y M. McLure - Práctica clínica de terapia cog- 239. 240. 217. I. Caro - nitiva con niños y adolescentes Psicoterapias cognitivas 241. 218. M. Garrido, P. Jaén y A. Álvarez (comps.) - Ludopatía y 242. Sh. Green y D. Flemond - relaciones fam iliares J. Navarro - Enfermedad yfam ilia 243. F. Tustin - Autismo y psicosis in­ 215. 219. 220. H. Fernández Alvarez y R. Opazo (comps.) - L a inte­ M anual de terapia breve sexual 247. J. K. Gergen y M. Gergen - Esquizofrenia ¿Soy un adulto 248. co n A D /H D ? 223. J. Balbi - L a mente narrativa 225. E. Dio Bleichmar - M anual de psicoterapia de la relación padres e hijos 226. J.-A. García Madruga y otros - Comprensión lectora y memoria 249. Reflexiones sobre la construcción social R. O. Benenzon - Musicoterapia . De la teoría a la práctica. N ueva edición ampliada S. Velázquez - Violencias y fa ­ milias 250. M. A. Alvarez González y otros - Principios de neurociencias para psicólogos [2 a ed.J operativa Tras­ torno bipolar Psicoterapia integrativa multidim ensional M. J. Mahoney - Psicoterapia constructiva A. T. Beck y A. Freeman - Tera­ pia cognitiva de los trastornos de la personalidad 251. S. Cohén Imach - M ujeres mal­ tratadas en la actualidad Psicología de la música y del desarrollo N. Grañana (comp.) - M anual de intervención para trastornos del desarrollo en el espectro autista 228. J. Corsi - 252. S. Español - 230. 253. 231. Enfoque neuropsicológico del duelo 221. E. Ruipers, J. Leff y D. Lam - 227. C. F. Newman y otros - MANUAL DE INTERVENCIÓN PARA TRASTORNOS DEL DESARROLLO EN EL ESPECTRO AUTISTA fantiles 245. A. Beck - Esquizofrenia 246. J. W. Worden - E l tratamiento gración en psicoterapia 222. E. Joselevich - ;*N:ora Grañana (comp.) PAIDÓS Buenos Aires - Barcelona - México Diseño de cubierta: Gustavo Macri Manual de intervención para trastornos del desarrollo en el espectro autista: enfoque neuropsicológico / compilado por Nora Grañana -1a ed.- Ciudad Autónoma de Buenos Aires: Paidós, 2014. 640 pp.; 22x15 cm. Indice ISBN 978-950-12-0130-7 1. Neuropsicología. I. Grañana, Nora , comp. CDD 150____________________________________________________________ Ia edición, agosto de 2014 Reservados todos los derechos. Queda rigurosamente prohibida, sin la autorización escrita de los titulares del copyright, bajo las sanciones establecidas en las leyes, la reproducción parcial o total de esta obra por cualquier medio o procedimiento, incluidos la reprografía y el tratamiento informático. © 2 0 14 , Nora Grañana (por la compilación) © 2 0 14 , cada autor de su propio texto © 2 0 14 , de todas las ediciones: Editorial Paidós SAICF Publicado bajo su sello PAIDÓS® Independencia 1682/1686, Buenos Aires —Argentina E-mail: [email protected] www.paidosargentina.com.ar Los autores........... ........................................................... Queda hecho el depósito que previene la Ley 11 .7 2 3 Impreso en la Argentina - P rinted in Argentina Impreso en Master Graf, Moreno 4 7 9 4 - Munro, Provincia de Buenos Aires, en julio de 2 0 14 . Tirada: 2 .5 00 ejemplares ISBN 9 7 8 -9 5 0 -12 -0 13 0 -7 = 13 Capítulo 1. Trastornos del desarrollo en niños y adolescentes, Natalio F ejerm an.............................................. Evolución del conocimiento de los trastornos del desarrollo............................................................................. Etiología y patogenia de los trastornos del desarrollo (TD) Diagnóstico de los T D ........................................................... Comorbilidades en los T D ....................................:.............. 19 22 26 29 Capítulo 2. Autismo y trastornos del espectro aurista, Nora Grañana.................................................................... ¿Qué es el autismo?................................................................ ¿Por qué se habla de espectro autistaP................................... ¿Existen distintos tipos de autismo? Subtipos clínicos..... ¿Cómo procesa la mente de un aurista?............................. Epidemiología: ¿han aumentado los casos de autismo?... Etiología: ¿cuáles son las causas del autismo?................... Evaluación diagnóstica............................. 37 39 41 43 51 54 55 64 17 8 M A N UAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... ¿Hay otros trastornos del desarrollo que se pueden confundir con autismo? Diagnósticos diferenciales.... ¿Cómo evoluciona el autismo en el tiempo? ¿Se cura? Pronóstico.......................................................................... Fichas de trabaj o. Escalas...................................................... Capítulo 3. Programas de intervención, Nora Granaría.... ¿Qué es una intervención?.................................................... ¿Cuáles son los requisitos necesarios para plantear los objetivos de una intervención?................................ ¿Cuáles son los programas terapéuticos que han demostrado eficacia en trastornos del espectro autista (TEA)?................................................................... ¿Qué áreas cognitivas debe incluir un programa educativo?.......................................................................... ¿Qué son las terapias alternativas?...................................... Fichas de trabajo. Modelos de solicitud de programa educativo individual para TEA según edades y niveles cognitivos, Matías Cadaveira........................................... Capítulo 4. Aprendizaje y prerrequisitos para aprender, Nora Granana........................................................ ........................ ¿Cómo comienza una intervención?................................... ¿Cómo se logra captar la atención?.................................... ¿Cómo se organizan los tiempos de actividad? Cronogramas..................................................................... ¿Cómo se organizan los espacios educativos?................... ¿Cómo se trabaja la autonomía? Atención independiente.................................................................. . ¿Cómo se trabaja la comprensión de consignas?.............. ¿Qué estrategias favorecen inicialmente la comunicación?.................................................................. Sistemas alternativos de comunicación........... .................. ¿Qué es la imitación?........................ ................................... ¿Qué estructura favorece la consistencia en el , aprendizaje inicial?.... ................... .................................. ¿Qué es el aprendizaje sin error?........................................ ¿Cómo se abordan las conductas disruptivas desde el comienzo?..................................... .................................... ¿Cómo interviene la familia como parte del equipo?...... Fichas de trabajo. Organización espacio-temporal, Claudia Nazer..................................................................... Fichas de trabajo. Prerrequisitos, Paola P etersen............... 9 ÍNDICE 73 75 77 87 89 90 98 108 108 116 129 131 134 136 138 138 139 140 141 143 144 146 148 156 159 163 Capítulo 5. Atención y memoria, Alba Richaudeau........ ¿Qué es la atención?........................................... ................. ¿Cómo es la neurobiología de la atención? Bases neuroanatómicas y neurofisiológicas........................... ¿Cómo se desarrolla la atención desde la infancia?......... ¿Hay problemas atencionales en el espectro autista?...... ¿Cómo se evalúa la atención en el TEA?......................... Intervención en atención: ¿cómo se estimulan los sistemas atencionales ?............................ .................'. ¿Qué es la memoria? Definición y clasificación.............. ¿Cuáles son las bases neurobiológicas de la memoria?... ¿Cómo se desarrolla la memoria en los niños?............... ¿Cómo es la memoria en el autismo?............................... ¿Cómo se puede intervenir sobre la memoria?................ Fichas de trabajo, Lucila Vidal............................................ Capítulo 6. Funciones ejecutivas, Alba Richaudeau............ ¿Qué son las funciones ejecutivas (FE)? Definiciones.... Bases neuroanatómicas y circuitos neurofisiológicos de las FE........................................................................... Desarrollo de las FE a lo largo de la niñez y la adolescencia..................................................................... ¿Cómo son las FE en el autismo?..................................... Intervención en FE: ¿cómo se estimula su desarrollo?... ¿Se pueden trabajar las FE en la escuela?........................ Fichas de trabajo, Lucila Vidal............................................ Capítulo 7. Lenguaje y comunicación, Verónica M aggio .. Introducción: ¿qué es comunicar? ...................................... ¿Cómo se desarrolla la comunicación?............................... ¿Cómo comunica el bebé antes de hablar? Predictores de la comunicación.......................................................... Fases de intervención en los TEA....................................... Nivel prelingüístico o preverbal en niños del espectro autista................................................................................. ¿Cómo se desarrolla el lenguaje verbal?............................ ¿Cuáles son las alteraciones en el desarrollo del lenguaje en el autismo?.................................................................... ¿Qué es la pragmática o habilidad social para comunicar? Dificultades en la habilidad social de comunicar.............. 175 177 179 181 184 186 188 191 194 196 198 201 204 217 219 222 224 230 236 241 244 255 257 258 258 261 263 275 285 287 295 10 ÍNDICE M A N UAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... Estrategias de intervención para trastornos del habla comórbidos al TEA; dispraxia verbal: método PROMPT..................................................... Fichas de trabajo, María Pía Espoueys.................................. Capítulo 8. Conducta, Eduardo lya ca ...................................... ¿Qué es el análisis conductual aplicado?............................. Principios y procedimientos para desarrollar conductas deseadas............................................................................... ¿Se puede disminuir una conducta disruptiva eliminando las consecuencias que la mantienen?.............................. ¿Qué se puede hacer cuando una conducta adecuada no se da nunca y, por lo tanto, no se la puede reforzar? Moldeamiento.................. ¿Hay que reforzar siempre una conducta que se quiere mantener?................................................... ¿Cómo se puede lograr que un chico haga algo adecuado cada vez con menos ayuda? Desvanecimiento............. ¿Se puede hacer algo en el momento de una conducta inaceptable para disminuir la probabilidad de que se repita?...................................................... ¿Cómo se hace para que la mejoría obtenida con un terapeuta se observe también en la vida cotidiana? Generalización.................................................................... Otros procedimientos para mejorar una conducta........... ¿Cómo son las terapias conductuales en autismo? Intervenciones puntuales y paquetes de tratamientos. Fichas de trabajo, Lucila Vidal............................................... Capítulo 9. Juego, Nora Irene D A ngiola................................ ¿Qué es el juego?.......................................................... ¿Cómo se desarrollan en el niño las habilidades de juego? ¿Cómo es el juego en el TEA?............................................. ¿Cómo se realiza la intervención con modelo DIR/Floortime®?............................... Fichas de trabajo. Juegos según el modelo DIR/Floortime®, M aríaA ggio ................................... Fichas de trabajo. Juegos con estructura cognitiva, Fernanda Liscovsky................................. 302 303 321 323 324 334 336 337 337 338 339 340 340 342 349 351 352 355 356 360 372 Capítulo 10. Habilidades sociales y desarrollo de la teoría de la mente, María M ercedes G iménez........................ ¿Qué son las habilidades sociales?........................................ ¿Cómo surge en el desarrollo del ToM M ?.................... ¿Cuáles son las etapas del desarrollo del ToMM?........... . ¿Cómo se desarrollan las habilidades sociales?.................. ¿Hay intervenciones efectivas en la ToM M ?.................... Conclusiones........................................................................... Fichas de trabajo..................................................................... Capítulo 11. Habilidades académicas e inclusión escolar, N oraGrañana................................................................................ ¿Qué es la inclusión escolar?............................................... ¿Para qué realizar una inclusión escolar?........................... ¿Aprenden diferente los niños con TEA? Adaptaciones académicas.......................................................................... ¿Qué contenidos debe tener el currículum personalizado? Educación inicial: ¿qué escuela elegir?............................... ¿Qué profesionales intervienen en la inclusión escolar?.. ¿Qué adecuaciones se realizan en los recreos?.................. ¿Cuáles son los objetivos básicos en escolaridad inicial y primaria?.......................................................................... ¿Cuáles son los objetivos básicos en escolaridad secundaria y educación superior?................................... ¿Cómo se aborda el acoso o bullying? ................................. Conclusiones........................................................................... Fichas de trabajo, Clara Cardini........................................... Capítulo 12. Habilidades adaptativas de la vida diaria, Nora Granana................................................................................ ¿Qué son las habilidades adaptativas de la vida diaria y cómo se evalúan?............................................................... Problemas en las habilidades adaptativas de la vida diaria en el autismo...................................................................... Fichas de trabajo, Claudia Nazer.......................................... Capítulo 13. Camino a la vida adulta, María Pía Espoueys. ¿Qué cambios se producen en la etapa adulta?................. Planificación de la transición a la vida adulta en una persona con TEA: generalidades................................... ¿Cómo diseñar el plan?........................................................ 389 391 394 397 400 404 411 417 431 433 435 436 440 445 448 449 454 456 456 459 460 471 473 478 485 499 501 503 506 i2 M A N UAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... ¿Cómo elegir vivienda?....................................... ................ Conclusión.............................................................................. Fichas de trabajo................ .................................. ................ Capítulo 14. Intervención en trastornos sensoriales, motores y multidiscapacidad; síndrome de Rett, Marina B iesingy Nora G ranana.................................................. Terapia ocupacional en pediatría, Marina Biesing............ ¿Cómo se adaptan las intervenciones en discapacidades múltiples?, Claudia Nazer y Nora Granana.................... Fichas de trabajo. Regulación sensorial, Marina Biesing.. Fichas de trabajo. Multidiscapacidad y enfermedad de Rett, Claudia Nazer...................................................... 518 524 525 537 539 554 567 Los autores 569 Capítulo 15. Tratamiento farmacológico en los trastornos del espectro aurista y su rol en enfoques multimodales, Célica M enéndez........... ............... .............. ¿Para qué se utiliza el tratamiento farmacológico en el trastorno del espectro aurista?................................... Generalidades del tratamiento psicofarmacológico......... Pautas para el tratamiento farmacológico........................... Síntomas target tratables con psicofármacos...................... Fichas de trabajo............................................. 577 578 580 581 589 Bibliografía........................................... Abreviaturas............................................... 595 633 575 María Aggio Profesora de Educación Especial. Entrenadora del modelo DIR/Floortime®, Universidad Abierta Interamericana, Buenos Aires. Marina Biesing Terapista ocupacional especialista en integración sensorial. Matías Cadaveira Licenciado en Psicología. Coordinador y supervisor de trata­ mientos integrales para niños y adolescentes con autismo y síndro­ me de Asperger. Certificado en entrenamiento clínico en test ADI-R, ADOS-G y ADOS-2. Director de TerapéuticaMente (abordajes integrados para niños y adolescentes con trastornos del desarrollo). Clara Cardini Profesora de Educación Especial. Coordinadora y supervisora de tratamientos integrales para niños y adolescentes con autismo y síndrome de Asperger. 14 M AN UAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... LOS AUTORES Nora Irene D’Angiola Doctora en Fonoaudiología. Entrenadora del modelo DIR/ Floortime®, Universidad Abierta Interamericana, Buenos Aires. Certificada en entrenamiento clínico en test ADOS-G y ADI-R. * Fernanda Lisccwsky Psicopedagoga especialista en Terapia Conductual en TEA. Coordinadora y supervisora de tratamientos integrales para niños y adolescentes con autismo y síndrome de Asperger. María Pía Esponeys Licenciada en Educación para sordos y trastornos de la Comu­ nicación. Consultora del Centro de Recuperación Integrada (CRI), Buenos Aires. Coordinadora y supervisora de tratamientos integra­ les para niños y adolescentes con autismo y síndrome de Asperger. Verónica Maggio Doctora en Fonoaudiología. Fonoaudióloga del Hospital Uni­ versitario Austral, Buenos Ares. Natalio Fejerman Neurólogo infantil. Consultor del Servicio de Neurología del Hospital de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”, Buenos Aires. María Mercedes Giménez Psicóloga infantil. Certificada en entrenamiento clínico en test ADOS-G y ADI-R. Directora de Casa de Familia-Espacio multiterapéutico, Rosario, provincia de Santa Fe. Coordinadora y supervi­ sora de tratamientos integrales para niños y adolescentes con autis­ mo y síndrome de Asperger. Nora Grañana Neuróloga infantil. Especialista en Neuropsieología. Neuróloga infantil del Hospital C. Durand. Docente responsable de Neuropsicología Infantil I, carrera de especialización en Neuropsicología Clínica, Facultad de Psicología, Universidad de Buenos Aires. Doctora en Psicología con Orientación en Neurociencia Cognitiva Aplicada, Universidad Maimónides, Buenos Aires, y certificada en entrenamiento clínico en test ADI-R y ADOS-G, y en entrena­ miento en investigación en test ADOS-G. Eduardo lyaca Licenciado en Psicología, con orientación en Terapia Cognitivo-Conductual. Certificado en entrenamiento clínico en test ADI-R y ADOS-G. Director del Instituto Argentino de Psicología Aplicada (LAPSA). 15 Célica Menéndez Psiquiatra infanto-juvenil. Jefa del Servicio de Salud Mental del Hospital de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”. Claudia Nazer Psicomotricista con orientación en Terapia Conductual en TEA. Directora del área de TEA del Centro de Recuperación Inte­ grada (CRI), Buenos Ares. Coordinadora y supervisora de trata­ mientos integrales para niños y adolescentes con autismo y síndro­ me de Aperger. Paola Petersen Psicopedagoga con orientación en Terapia Conductual en TEA. Directora del área de TEA del Centro de Recuperación Integrada (CRI), Buenos Ares. Coordinadora y supervisora de tratamientos integrales para niños y adolescentes con autismo y síndrome de Asperger. Alba Richaudeau Médica especialista en Neuropsieología. Neuropsicóloga del 4Hospital Universitario Austral, Buenos Ares. Certificada en entre­ namiento clínico en test ADI-R y ADOS-G. Lucila Vidal Profesora de Educación Especial. Coordinadora y supervisora de tratamientos integrales para niños y adolescentes con autismo y síndrome de Aperger. CAPÍTULO 1 TRASTORNOS DEL DESARROLLO EN NIÑOS Y ADOLESCENTES Natalio Fejefman E V O L U C IÓ N D EL C O N O C IM IE N T O D E LO S T R A S T O R N O S D EL D ESA R R O LLO En este capítulo se reproducen partes de textos publicados previam en te (Fejerm an, 2 0 0 7 y 2 0 10 ). En las primeras décadas del siglo xx surgen descripciones de conductas hiperactivas e impulsivas en niños con inteligencia nor­ mal y sin déficits neurológicos groseros (Nichols y Chen, 1981; Tallis, 1982). Entre los años 1940 y 1950 se definen los conceptos de daño cerebral y daño cerebral mínim o con precisas descripciones de los 'trastornos de aprendizaje y de conducta (Strauss y Lehtinen, 1947; Pasamanick y Knobloch, 1960). En la década del sesenta surgen discusiones sobre la existencia o no de una lesión cerebral tan mínima que no se pueda objetivar. En 1962 un grupo de neuropediatras reunido en Oxford recomien­ da suplantar el término lesión cerebral mínima por disfunción cerebral mínima (BaxyM c Keith, 1963). En los años setenta aparecen los trabajos más importantes sobre la semiología neurològica que debe aplicarse en estos pacientes (Touwen y Prediti, 1970; Lefevre, 1972). Se publica también una serie de libros dedicados al tema de la disfimción cerebral mínima. 20 MANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... TRA STO RN O DEL D ESARROLLO EN NIÑ O S Y AD O LESCEN TES En 1980 aparece la tercera edición dúM anm l diagnóstico y estadístico de trastornos medítales -DSM-III- (APA, 1980). Allí se señaló que el desorden de déficit en la atención (ADD) era básico y se delinearon tres grupos: ADD con hiperactividad (ADHD); ADD sin hiperactividad (ADD no H), y ADD de tipo residual, donde se incluyó a los adolescentes con ADD que habían sido hipercinéticos en la niñez (Shaywitz y Shaywitz, 1984). La edición revisada del DSM-EH-R (APA, 1987) identificó el gru­ po de trastornos específicos del desarrollo y, además de los trastornos en habilidades académicas y d e los del lenguaje y el habla, incluyó los que se producen en habilidades motoras. El ADHD fue clasificado como un ítem separado entre los trastornos de conducta disruptiva. Esta clasifica­ ción coincidía con la propuesta por mí casi al mismo tiempo, con el criterio de reconocer cuatro síndromes dentro del cuadro de disfun­ ción cerebral mínima: hipercinético, torpeza motora, trastornos del desarrollo del lenguaje (disfasias) y trastornos específicos del apren­ dizaje (dislexia, disgrafia, discalculia) (Fejerman, 1987,1988 y 1991). En la clasificación del DSM-IV (APA, 1994) se han obviado el título “Trastornos del desarrollo” y el subtítulo “Trastornos especí­ ficos del desarrollo”, donde se incluían los trastornos en habilidades académicas, motoras y del lenguaje y el habla. Estos últimos figuran ahora bajo el ítem “Trastornos de la comunicación”. Otra modifi­ cación del DSM-IV es el reconocimiento de variantes dentro del ADHD: los tipos predominantemente inatentivo, predominantemente hiperactivo-impulsivo y combinado (APA, 1994). Ya en este nuevo siglo, el tema que nos interesa hoy se agrupa en el DSM-IV-TR (APA, 2000 y 2002), que incluye códigos de la Clasificación Internacional de Enfermedades en su décima edición, CIE-10, de la Organización Mundial de la Salud (WHO, 1992), que a su vez está preparando la undécima edición. Allí se quitaron los conceptos de trastornos del desarrollo y de trastornos específicos del desarrollo, de manera que estos últimos quedaron Solamente dentro de los subtítulos de “Trastornos del aprendizaje, de las habilidades motoras y de la comunicación”. Se mantuvo el grupo de trastornos generalizados del desarrollo y se volvieron a incluir por separado los trastornos por déficit de atención y comportamiento perturbador. Cuadro 1.1. Disfunción cerebral mínima (DCM). Características clínicas 21 Á rea p r e d o m in a n t e m e n t e a f e c t a d a 1 Conducta El DSM-V Motríódad Lenguaje verbal Aprendizaje Aprendizaje >f Trast orno > Síndrome Torpeza hipercinético . motora Dislexia1r Disf asías disgrafia articul atorio Díslexíadisgrafia Cálculo T Discalculia lingüística visomotora Trastornos del Trastornos específicos del desarrollo del lenguaje aprendizaje Formas mixtas de ¡a DCM Características comunes - D éficit en la concentración de la atención (A D D ), La Academia Americana de Psiquiatría está trabajando ya en el DSM-V y se espera que la versión final sea presentada en el año 2013. Se han creado trece grupos de tareas sobre categorías diag­ nósticas de los trastornos mentales reconocidas en el DSM-IV. Se incluyen nuevas clasificaciones, pero también algunos términos, dentro de los trastornos del desarrollo, que se habían abandonado, ■especialmente los trastornos específicos del aprendizaje, del lengua­ je y de comunicación social. Es importante mencionar modificaciones respecto al retardo mental: excepto en la torpeza motora. - Labilidad emocional y baja tolerancia a la frustración. - M ayor incidencia de enuresis, fobías, rabietas, pro­ blemas de conducta y de adaptación. 1 Si bien se observan formas puras de cada uno de estos subsíndromes, es habitual que los pacientes presenten tam bién síntom as y signos correspondientes a las otras variedades de D C M . N o obstante, el reconocim iento del cuadro dominante perm itirá establecer prioridades en la orientación terapéutica. • Se elimina el término M ental Retardation y se reemplaza por Intellectual Developmental Disorder. ¿Se podrá denominar “tras­ torno del desarrollo intelectual” (TDI)? Hay modificaciones conceptuales importantes, no solo por el cambio de denomi­ nación, sino respecto de los criterios sobre grados de TDI y el valor de los cocientes intelectuales. 22 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... • En el ítem Attention-Deficit and Disruptive Disorder se incluye el trastorno de conducta. • Se refuerza la denominación de D evelopm ental Coordination Disorder. * • Se elimina el término Pervasive D evelopmental Disorder y queda Autism Spectrum Disorder. E T IO L O G ÍA Y P A T O G E N IA D E LO S T R A S T O R N O S D EL D E S A R R O L L O (T D ) El daño al sistema nervioso central (SNG) no ocurre como un fenómeno de “todo o nada”, sino que es el resultado de una inte­ racción entre la severidad de la agresión, su duración, el momen­ to del desarrollo cerebral, las condiciones previas del cerebro y las áreas del SNC más expuestas al daño. Durante los períodos deno­ minados críticos o sensibles del desarrollo, que están genéticamente determinados, factores exógenos pueden alterar e inducir conductas particulares en animales (Dobbing y Smart, 1973). Factores nocivos tan comunes como la hipoxia ó la malnutrición pueden ocasionar muerte celular o interferir en los procesos de organización de las conexiones dendríticas y mielinización. Se puede pensar, entonces, que las interacciones entre la noxa y el SNC durante un período crítico pueden desfasar la organización cerebral y, por lo tanto, retrasar la adquisición de ciertas funciones cerebrales superiores (Rodier, 1980). Este tipo de factores puede ser responsable de trastornos de aprendizaje en niños con historia ,de bajo peso al nacer (desnutri­ ción fetal) o malnutrición severa en el primer año de vida (Dobbing y Smart, 1973; Rodier, 1980). La desnutrición transitoria en perío­ dos de rápido desarrollo cerebral ha provocado fallas en el desa­ rrollo del cerebelo en ratas, que mostraron clara torpeza motora al llegar a adultas. ; En un reciente estudio sobre trastorno de coordinación motora (TCM) asociado a muy bajo peso al nacer y/o prematurez extrema, se evaluaron 132 niños de 8 años de edad nacidos en 1997 con 22 a 27 semanas de gestación o peso al nacer menor de 1.000 gramos, que no tenían parálisis cerebral ni retardo mental, comparados con 154 niños nacidos a término: la tasa de prevalencia de TCM fue de 16% en el grupo estudiado y de 5% en los controles. En los pacien­ TRA STO RN O DEL DESARROLLO EN N IÑ O S Y AD O LESCEN TES 23 tes con TCM se? encontró también mayor incidencia de trastornos en aprendizaje (Roberts y cois., 2011). Existe evidencia de que lesiones definidas pueden ser responsa­ bles de algunos casos de TD. Se estudiaron los cerebros de dieciséis recién nacidos prematuros que murieron durante el primer año de vida y se halló una variedad de lesiones que podrían haber produci­ do signos de TD si esos niños hubieran sobrevivido (Fuller y cois., 1983). Ya han sido examinados los cerebros de varios pacientes con historia de dislexia que fallecieron accidentalmente: en todos ellos se encontraron anormalidades estructurales en el cerebro (Galaburda y cois., 1985). El estudio neuropatológico del cerebro de una niña de 7 años con disfasia del desarrollo mostró asimetría del planum temporal y displasias en la superficie inferior de la cisura de Silvio. Estas anormalidades, al igual que las descritas por Galaburda y cois., se originan probablemente en el período de migración neuronal (Cohén y cois., 1989). En diferentes trabajos se mencionan relaciones probables entre factores prenatales o perinatales y TD: enfermedades, radiaciones, drogas, beber alcohol o fumar durante el embarazo, ictericia neo­ natal, etc. (Nichols y Chen, 1981). Son particularmente interesantes los estudios microscópicos y microrradiográficos de secciones longitudinales de dientes deciduales de niños: el hallazgo de líneas de crecimiento peculiares en el esmalte es altamente indicativo de agresiones ocurridas durante el desarrollo temprano (Gordon y McKinlay, 1980). También está probada la correlación entre hormona tiroidea y desarrollo, pues el seguimiento de niños hipotiroideos tratados desde el período neonatal ha mostrado una incidencia significati­ v a de torpeza motora y trastornos del aprendizaje y del lenguaje en los años siguientes, hasta la edad escolar (Gottschalk y cois., 1994). Por medio de la resonancia magnética cerebral funcional (RMCf) se ha estudiado en humanos la actividad de las denomi­ nadas neuronas espejo y se encontró aumento de señal durante la ejecución y la observación de acciones. Se sostiene que el sistema de neuronas espejo está involucrado en el aprendizaje por imita­ ción a través de interacciones neuronales con áreas de prepara­ ción motoras. Estos mecanismos podrían estar involucrados en los niños con trastornos del espectro aurista (TEA). Más específica­ mente, se ha propuesto utilizar la observación de acciones como M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... TRA STO R N O DEL DESARROLLO EN N IÑ O S Y A DO LESCENTES maniobra de rehabilitación en pacientes con severo compromi­ so motor secundario a accidentes cerebrovasculares (Iacoboni y Mazziotta, 2007). El estudio mediante RMCf de los patrones de actividad cerebfal se está aplicando desde hace tiempo en la investigación de la pato­ genia de las alteraciones en funciones cerebrales superiores. En el momento en que el sujeto practica determinados actos motores o procedimientos relacionados con procesamiento espacial y apren­ dizaje, se registran los patrones de actividad cerebral involucrados en áreas determinadas. En siete niños con TCM se activaron áreas cerebrales diferentes que en los controles normales ante pruebas similares (Zwicker y cois., 2010). El mismo grupo de investigado­ res detectó por igual procedimiento una menor activación én áreas neuronales cerebelo-parietales y cerebelo-frontales en pacientes con TCM (Zwicker y cois., 2011). primeros estudios surgieron de una familia con más de la mitad de los individuos con trastorno del lenguaje del tipo dispraxia verbal, que compartían mutaciones del locus FOXP2 en el cromosoma 7. Esta mutación también se encuentra como una forma de predispo­ sición en casos de autismo. El análisis molecular permitirá estable­ cer correlaciones ciertas con los trastornos de lenguaje (Vernes y Fisher, 2009). Los trastornos tanto del lenguaje oral como del escrito o dislexia se consideran de base genética compleja. Se han descripto varios locus o lugares en distintos genes; se conocen tres mutacio­ nes que aumentan la predisposición a desarrollar trastornos especí­ ficos del lenguaje (TEL) llamados SLI (Specific Language Impairment), los SLI subtipos 1, 2 y 3, con locus en los cromosomas 16, 19 y 13 respectivamente; y siete locus para dislexia (Newbury y cois., 2011). A su vez, la disfasia y la dislexia se dan muchas veces en forma conjunta, de manera que representan distintas manifestacio­ nes de un mismo déficit (Pennington y Bishop, 2009). Los estudios muestran que la afectación se produce también en familiares. Si un niño tiene TDL o dislexia, presenta un 30 a 50% de posibilidad de que se repita en la familia, contra el 5% que se da en la población general (Bacon y Rappold, 2012). En cuanto a la dislexia, es clásico el estudio de Bakwin (1973) de 338 pares de gemelos: se detectó el mencionado trastorno en el 84% de los gemelos idénticos y en solo el 29% de los no idénticos. En esta área fueron muy importantes los progresos de la genética, pues existe evidencia que vincula la dislexia de evolución con varios locus de susceptibilidad en distintos cromosomas. Más aún, con el conocimiento del genoma humano se han propuesto varios genes candidatos, asociados o no con riesgos de trastornos en la migra­ ción neuronal (Galaburda, 2007). En cambio, hay muy poca investigación sobre la inciden­ cia de factores genéticos en la aparición del TCM. En un estudio para evaluar la incidencia familiar de TCM asociado a ADHD, se encontró un significativo componente familiar en la aparición de déficits en habilidades motoras (Fliers y cois., 2009). El estudio del rol de los factores genéticos en los TEA se detalla en el capítulo 2 de este libro. 24 ¿Cuái es el rol de los factores genéticos en los TD? Existen muchos trabajos respecto a la influencia de factores genéticos en la aparición de ADHD. El trastorno de atención con hiperactividad es una condición heterogénea que resulta de nume­ rosas y complejas interacciones de gen a gen y entre genes y facto­ res ambientales (Russell, 2007). El metaanálisis de numerosas publicaciones sugiere la influen­ cia de polimorfismos en los genes que codifican los subtipos D4 y D5 de los receptores de dopamina (DRD4 y DRD5), el transportador de dopamina (DAT) y el transportador de serotonina. También se planteó la evidencia de asociación de polimorfismos de la norepineffina con el ADHD (Kim y cois., 2008). El desarrollo de modelos animales ayudará sin duda a investi­ gar con mayor profundidad el rol de los factores genéticos en los TD. Existen diferentes modelos animales para estudiar el ADHD; el más utilizado ha sido la rata espontáneamente hiperactiva (SHR). El balance entre el control hipodopaminérgico e hipernoradrenérgico de las funciones de la corteza prefrontal parece ser un factor crítico en la determinación de la sintomatología del ADHD (Russell, 2007). También se han publicado evidencias en niños con trastornos específicos del lenguaje -T E L - (Fejerman y Grañana, 2010). Los 25 26 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL D ESA RRO LLO - D IA G N Ó S T IC O D E LO S T D La descripción del diagnóstico y tratamiento de los TD men­ cionados escapa al objetivo de este capítulo (véase Fejerman, 2010). Por esta razón se obvian el enfoque de los TEL, los trastornos específicos del aprendizaje y los de atención con o sin hiperquinesia. Sin embargo, me permito incluir más detalles sobre el TCM, porque ha sido poco estudiado en su asociación con los TEA. Las comorbilidades del TEA con estos últimos merecen también una especial atención. TRA STO RN O DEL DESARROLLO EN N IÑ O S Y A D O LESC EN TES 27 Semiología de itñ signos motores suaves o menores en el TCM Este aspecto del examen neurològico comprende la investiga­ ción de torpeza motora, dispraxias, disdiadococinesias, sincinesias y movimientos coreiformes. Los otros movimientos anormales tipo coreiformes, disdiado­ cocinesias y sincinesias se desarrollan en los libros de neurología (Fejerman y Fernández Alvarez, 2007). Dispraxias Trastorno de la coordinación m otora (T C M ) Los títulos utilizados en la práctica como sinónimos de TCM fueron torpeza motora y dispraxia del desarrollo. Como en todos los TD, la relación varón-mujer en la incidencia de TCM es de 3 ó 4 a 1 (Fejerman, 2013). Manifestaciones clínicas y semiología del T C M ¿Cuál es la secuencia de manifestaciones que presenta un niño con TCM? Existe un leve retraso en la adquisición de las pautas motoras simples (sostén cefálico, sedestación, marcha, trepar escaleras, sal­ tar). Tiene una gran dificultad en aprender a usar sus manos para las praxias complejas y en reproducir movimientos al mostrárse­ los (torpeza para vestirse, abotonarse las prendas, atarse los zapa­ tos, imitar gestos). La inhabilidad motora puede afectar a todo tipo de movimientos, desde las praxias faciales (guiñar un ojo, soplar, silbar) hasta las más complejas (pedalear en triciclo, andar en bici­ cleta, deportes como fútbol, básquetbol, tenis, y otras actividades motrices, como el baile). La falta de habilidad manual lleva habi­ tualmente a una dificultad en el dibujo y la escritura: en los casos en que no hay trastorno perceptivo, se observa igualmente la torpeza en el trazo y la falta de respeto al renglón o los márgenes. El TCM puede también expresarse en forma de dislalias, tras­ tornos articulatorios y bradilalia. Se define la dispraxia como la falta de habilidad de un indivi­ duo para aprender o realizar movimientos voluntarios adecuados a su edad, en ausencia de debilidad muscular, espasticidad o trastor­ no sensorial. A diferencia de la torpeza motora, en la dispraxia los movimientos no están lentificados, sino que se hacen en un orden errado. Se reconocen distintas variantes de dispraxia: • Ideacional. Los niños tienen dificultad en manipular objetos (abrir cerraduras, doblar papeles), pero pueden practicar con mayor facilidad movimientos intransitivos. • Ideomotora. Es la dificultad para ejecutar acciones motoras por imitación o por orden verbal a pesar de haber comprendido el mensaje. • Constructiva. Es la dificultad en reproducir construcciones con cubos de madera o en copiar dibujos, sin que exista dispraxia ( para los movimientos (Fernández Alvarez, 2007). • De la marcha. Es la dificultad para coordinar la deambulación. Es importante diferenciarla de la ataxia. • Oromotriz. Es la dificultad para imitar movimientos con labios, lengua y mandíbula. • Del habla. Se afecta la secuencia de movimientos orales y farín­ geos involucrados en el habla. También vemos niños con disgrafia (sin dislexia), que podría interpretarse como una dispraxia de la escritura. 28 M A NUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... Evaluaciones - Todo niño con TD, incluidos los TEA, merece una cuidadosa consulta neurològica. El examen neurològico es fundamental en el caso de los niños con TCM, pues existe una semiología particular para detectar estas alteraciones en la motricidad, tal como se señaló en “Semiología de los signos motores suaves o menores...”. Es inte­ resante el concepto de que los signos motores suaves o menores no son ima manifestación menor de una patología neurològica mayor, sino aspectos semiológicos mayores de una condición neurològi­ ca menor en comparación con el resto de las patologías (Fernández Álvarez, 2007). Los instrumentos más usados para evaluar la coordinación motora en niños, aparte del examen neurològico, son el test de Bruininks-Oseretsky de competencia motora (Bruininks, 1978) y la batería de evaluación del movimiento para niños (M-ABC) (Schulz y cois., 2011). Los psicomotricistas, los kinesiólogos, los terapistas ocupacionales y los licenciados en Ciencias de la Educación pueden interiori­ zarse de más detalles de las técnicas estandarizadas y aportar datos muy útiles. Diagnóstico El TC M se puede diagnosticar desde el primer año de vida. En la mayoría de los casos el neuropediatra está en condiciones de arribar al diagnóstico, pero en algunos niños se plantean los diag­ nósticos diferenciales con patologías crónicas no progresivas con trastornos en funciones motoras: enfermedades motrices cerebral, cerebelosa y periférica. Evolución y pronóstico: estudios de seguimiento Entre 2.083 alumnos con edad media de 9 años y 11 meses en la primera evaluación y de 11 años y 11 meses en el quin­ to examen, se encontraron 157 niños con TCM. Las diferencias entre los jóvenes con TCM y el grupo control persistieron en el tiempo y el efecto de tener TCM sobre el déficit en activida- TRA STO RN O DEL DESARROLLO EN N IÑ O S Y A DO LESCENTES 29 des organizadas^ el juego libre fue más persistente en mujeres (Cairney y cois., 2010). En una cohorte de 115 estudiantes adolescentes con TCM , TC M y dislexia, y dislexia sin TCM , se comprobó que el grupo con TC M vive más tiempo en casa de sus padres (Kirby y cois., 2008). Recientemente se ha desarrollado y estandarizado una prueba para evaluar TCM en adultos (Adult D evelopmental Coordination Disorders/Dyspraxia Checklist [ADCJ) (Kirby y cois., 2010). Entre las preguntas que se formulan a los adultos, como “¿Alguien lo ha lla­ mado torpe?”, están las relativas a sus dificultades con las siguientes actividades: • • • • • • • • Afeitarse o maquillarse. Hobbies que requieren buena coordinación. Escribir con claridad cuando lo tiene que hacer rápidamente. Leer su propia escritura. Jugar deportes en equipo, tales como fútbol, vóleibol, etcétera. Tocar instrumentos musicales. Bailar. Estacionar su auto. C O M O R BILID A D ES EN LO S T D En los últimos años se ha puesto especial énfasis en el análi­ sis de las comorbilidades de los TD. Nos referimos, por un lado, a las comorbilidades entre los trastornos específicos del desarrollo (ADHD, TCM, TDL y trastornos del aprendizaje de la lectoescritura y del cálculo -TA -). También se presentan comorbilidades entre trastornos específicos del desarrollo y otros TD, como los del comportamiento y el autismo. Más adelante avanzamos en el análisis de datos referentes a comorbilidades entre ADHD y trastornos mentales. En nuestras últimas publicaciones sobre el tema (Fejerman y cois., 2007; Fejerman y Grañana, 2010), hemos reunido informa­ ción sobre 1.907 niños seguidos en cuatro consultorios neuropediátricos. 30 En los cuadros 1.2 a 1.6 se señalan claramente las comorbilidades entre ADHD, trastornos de habilidades motoras (THM), TD L y TA. Se puede observar que lo menos frecuente es hallar una forma pura o con leves signos de las otras formas. Por ejemplo, en estas categorías se encuentran como cuadros puros solo 894 de los 1.907 pacientes: • • • • TRA STO RN O DEL DESA RRO LLO EN N IÑ O S Y ADO LESCENTES M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA T RA STO R N O S DEL DESARROLLO... 198 de los 546 casos con TA; 91 de los 227 niños con THM; 66 de los 185 con trastorno de la comunicación; 539 de los 949 niños con ADHD. Justamente, queremos destacar que en total, entre los 1.907 niños de la muestra, hay más del 50% con comorbilidad con 2 tras­ tornos, y de esos, 370 que presentan signos claros de comorbilidad entre 3 y 4 de los subgrupos reconocidos. Quizá si fuéramos más estrictos, la frecuencia de comorbilidades resultaría superior a lo registrado. •;-# Cuadro 1.3. Comorbilidad con otras formas de TD en 949 niños con ADHD como síndrome dominante Forma de TD Forma de TD N° de casos ADHD 949 TH M 227 TDL 185 TA 546 Total 1907 N° de casos A D H D puro o con leves signos de otras formas de T D 539 A D H D + THM 48 A D H D + TDL 25 A D H D + TA 162 A D H D + 2 6 3 de las formas precedentes 175' Total 949 Cuadro 1.4. Comorbilidad con otras formas de TD en 227 niños con THM como síndrome dominante Forma cJe TD Cuadro 1.2. Formas clínicas deTD dominantes en 1.907 niños estudiados en cuatro consultorios neuropediátricos 31 N° de casos TH M puro o con leves signos de otras formas de TD 91 TH M + A D H D 31 TH M + T D L 15 TH M + T A 33 TH M + 2 ó 3 de las formas precedentes 57 Total 227 32 M A N U A L DE INTERVENC IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... TRA STO RN O DEL DESARRO LLO EN NIÑ O S Y A D O LESCEN TES Cuadro 1.5. Comorbilidad con otras formas deTD en 185 niños conTDL como síndrome dominante los niños puede-tener TDL, en 65 a 80% se encuentran trastornos en la lectoescritura y en 66%, conductas auristas (Gillberg, 2003). De todos modos, DAMP es un término restrictivo y confu­ so (además, suena mal en inglés porque sugiere “desaliento” y eso no es bueno para los padres). Si bien, por definición, en los TD se descarta retraso mental, cuando un niño tiene dislexia más TDL, más torpeza motora, más déficit de percepción, es muy probable que en las evaluaciones su cociente intelectual aparezca como limí­ trofe o dentro del rango de retraso mental leve. De hecho, estos niños necesitan planes de enseñanza adaptados y especialmente una maestra recuperadora individual. Esto coincide con la idea dé que los niños con TD mixto o severo requieren un acompañante tera­ péutico. En las figuras 1.1 y 1.2 se reproducen unos dibujos muy originales de un niño con severa dificultad en lectoescritura, tor­ peza motora gruesa, trastorno atencional y conductas adaptativas bizarras, que sin embargo presenta una singular habilidad para el dibujo. Nótese la inversión de las letras de sus personajes en la figu­ ra 1.2 y la pobre escritura para la edad de 9 años en la figura 1.3. N° de casos Forma de TD T D L puro o con leves signos de otras formas de TD 66 TDL + A D H D 18 TD L + THM 24 TDL + TA 44 T D L + 2 ó 3 de las formas precedentes 33 Total 185 Cuadro 1.6. Comorbilidad con otras formas de TD en 546 niños con TA como síndrome dominante N° de casos Forma de TD T A puro o con leves signos de otras formas de TD 198 TA + A D H D 139 T A + TH M 46 TA + TD L 58 T A + 2 ó 3 de las formas precedentes 105 Total 546 Comorbilidades peculiares Síndrome de déficit de atención, del control m otor y de la percepción (D A M P) ' Una evaluación de 409 niños de 7 años de edad en una ciudad de Suecia mostró que la tasa de problemas severos en niños con ADHD, TCM y DAMP alcanzaba al 6,1% de dicha población y que los niños con DAMP tenían muchas más dificultades en clase que aquellos que solo tenían ADHD o TCM. Además, un 50% de Figura 1.1. Dibujo espontáneo de un niño de 9 años con DAMP . 33 34 M A NUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA T RA STO R N O S DEL DESARROLLO... Figura 1.2. Dibujo espontáneo del mismo niño de la figura 1.1 TRA STO R N O DEL D ESA RRO LLO EN NIÑ OS Y A DO LESCENTES 35 Comorbilidadec del A D H D con trastornos mentales Ya hemos mencionado las comorbilidades del ADHD con otros TD específicos y también se conocen las comorbilidades del ADHD con los TEA. Resultan muy importantes nuestros hallazgos respecto a comorbi­ lidad del ADHD con trastornos mentales. En el cuadro 1.7 se inclu­ yen los datos réferentes a comorbilidad psiquiátrica en 949 niños con ADHD que corresponden a la mencionada serie de 1907 niños con TD específicos (Fejerman y cois., 2007). En el cuadro 1.8 se comparan nuestros datos con los correspon­ dientes a un estudio multicéntrico realizado en los Estados Unidos (Jensen y cois., 2001). Esto representa una visión simplificada en que se comparan dos estadísticas obtenidas con metodologías no unificadas, pero de todos modos resulta útil para reconocer la mag­ nitud del problema. Cuadro 1.7. Comorbilidad con trastornos mentales en 949 niños con ADHD Comorbilidad con trastornos mentales Figura 1.3. Copia del niño de las figuras 1.1 y 1.2 A D H D + trastornos de conducta disruptiva N° de casos 151 a) Trastorno oposicionista desafiante 63 b) Trastorno disocial 48 c) Otros 40 A D H D + trastornos del estado de ánimo 68 a) Depresión 54 b) Trastorno bipolar 12 c) Otros 2 A D H D + trastornos de ansiedad 159 a) Trastorno obsesivo compulsivo 44 b) Trastorno de ansiedad generalizada o no especificado 91 c) Otros 24 A D H D + comorbilidad con 2 ó 3 de los grupos precedentes Total de comorbilidad con otros trastornos mentales en 949 niños con A D H D 116 494 (52%) 36 M AN UAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... Cuadro 1.8. Comorbilidad con otros trastornos mentales en niños y adolescentes con ADHD N ° total de pacientes jensen y cois. (2001) Fejerman y cois. (2007) 579 949 Trastornos de conducta disruptiva 171 (29,5%) 151 (15,9%) Trastornos del estado de ánimo 2 (0,5%) 68 (7,2%) Trastornos de ansiedad 81 (14,0%) 159(16,7%) Comorbilidad con 2 ó 3 de los 141 (24,2%) 116(12,2%) precedentes Total de comorbilidad 395 (68,2%) 494 (52,0%) En el cuadro 1.9 se señalan vías esquemáticas para identificar las comorbilidades más frecuentes en el área de la conducta asociadas al ADHD. Cuadro 1.9. Comorbilidad del ADHD con otros trastornos mentales CAPÍTULO 2 AUTISMO Y TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Nora Grañana ¿Q U É ES EL A U T ISM O ? Introducción Cuando una familia comienza a convivir con ese niño distinto, que se aísla, que se acerca para pedir ayuda y al que le cuesta com­ partir momentos con su mamá, surgen las culpas, la frustración de no poder acceder a su espacio, la necesidad de entender qué pasa por su mente y cómo hacer para ayudarlo. Desde las primeras descripciones se trató de entender estas conductas. Es posible investigar la forma en que la mente procesa desde lo neurobiológico y lo neuropsicológico, para comprender las conductas diferentes y especiales. Historia El concepto de autismo clásico o kanneriano surgió a partir de la descripción de un grupo de 11 niños con aislamiento aurista hecha en 1943, en su clínica de Baltimore, por Leo Kanner, quien comentaba: “mostraban tan poco interés por la gente, a quienes 40 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... AUTISM O Y TRA STO RN O S DEL ESPECTRO AUTISTA casi trataban como muebles en su consultorio” (Baron-Cohen, 2010). Según este investigador, existen déficits sociocomunicativos que se caracterizan por las dificultades en la interacción social, el aislamiento, la interacción inapropiada con los pares y las dificul­ tades en la comunicación ida y vuelta, con conductas repetitivas e intereses restringidos. En forma paralela, en 1944, Hans Asperger describió en Austria un grupo de niños que se caracterizaban por ser socialmente ina­ propiados, intrusivos, raros, con un buen nivel de lenguaje pero con comunicación peculiar; parecían pedantes, con un vocabulario precoz pero solo relacionado con sus intereses, que eran muy res­ tringidos. Sus temas de conversación eran sobre banderas, mapas, trenes y mostraban inflexibilidad, como la necesidad de hacer siem­ pre lo mismo de la misma manera. La descripción de Asperger fue traducida por Loma Wing en 1981, quien interpretó que el autismo constituye un espectro de grado variable, y el síndrome de Asperger recién se reconoció en 1994, en la versión IV del manual de trastor­ nos mentales DSM (utilizado como clasificación en todo el mundo, junto con el ICD (Clasificación Internacional de Trastornos). No se ha mantenido en el DSM-V, pero son conceptos en revisión (APA, 2002 y2013;W HO , 2001). En 1994 se realizó en Buenos Aires el V Congreso Mundial del Niño Aislado, al cual concurrieron figuras pioneras en el avance del conocimiento sobre autismo, como Isabelle Rapin, neuróloga infantil que realizó importantes aportes de origen neurobiológico, y Temple Grandin, una autista adulta, ingeniera, quien relató su experiencia. A partir de allí surgieron iniciativas muy importantes, una de ellas en el Hospital de Pediatría “Prof. Dr. Juan P. Garrahan”, llevada a cabo por el Servicio de Neurología Infantil, a cargo del Dr. Natalio Fejerman, donde se organizó a nivel público un equipo de diagnóstico y de orientación y se editó ún libro con los comentarios científicos más relevantes del congreso (Fejerman y cois., 1994). Luego, por iniciativa de la Asociación de Padres de Autistas (APADEA), llegaron al país los primeros talleres o workshops para implementar intervenciones de efectividad internacional, a par­ tir de delegados de la escuela de Lovaas, de California, de terapia conductual. Allí surgieron los equipos de tratamiento que amplia­ ron las estrategias; estas actividades quedaron y se conocieron en el país como terapia cognitivo-conductual, pero incluyen herramientas de base neurocognitiva, tanto conductuales del modelo de Lovaas como de comunicación, educativas y evolutivas, entre ellas los modelos TEACCH (Treatment and Education of Artistic and Rela­ ted Communication-Handicapped Children [tratamiento y educa­ ción de niños autistas y con trastornos de comunicación relaciona­ dos]), de Carolina del Norte, con sistemas de comunicación alter­ nativa y aumentativa como PECS (Picture Exchange Communication System [sistema de comunicación por intercambio de imágenes]) y varios más, qué se describirán en el capítulo 7, por ejemplo, los pro­ gramas educativos individuales de intervención neurocognitiva. El esfuerzo fue arduo y hubo pocas réplicas a nivel público tanto para diagnóstico como para intervención. Aún hoy en la Argenti­ na el acceso a los seguros sociales es restringido; si bien se reali­ zan con especialistas de alta calidad de los modelos originales en Latinoamérica, en general los cursos son privados. Por otra parte, existen esfuerzos por medio de políticas públicas en educación que son modelos en nuestro país, como los programas de formación docente que se han realizado en las provincias de Santa Cruz y de Santiago del Estero, donde los maestros de educación especial son capacitados en estas modernas estrategias en jornadas periódicas. Es una deuda de la sociedad lograr que el abordaje tanto al diag­ nóstico como al tratamiento de una condición tan compleja y que interfiere tan significativamente en la calidad de vida del paciente y la familia sea una realización del derecho a la salud y a la educación para todas las personas. ¿P O R Q U É SE H A B L A D E 41 ESPECTRO AUTÍSTA1 Cuando un niño tiene dificultades en todas las áreas de su maduración se considera que tiene un retraso global del desarrollo o discapacidad intelectual. Pero cuando la dificultad es más marca­ da en las áreas de interacción social, comunicación y lenguaje, con conductas repetitivas e intereses restringidos, se denomina trastorno en el espectro autista (TEA). Las dificultades en cada una de las áreas están definidas en .el DSM-IV-TR y luego en la versión V: allí se asocian en forma con­ junta los ítems de alteraciones en la interacción y la comunicación social y las conductas repetitivas y restringidas, como se describe en la ficha de trabajo 2.1, al final de este capítulo. Se denomina espectro porque los síntomas tienen un rango de 42 M A N U A L DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... AUTISM O Y T RA STO R N O S DEL ESPECTRO AUTISTA gravedad variable, que puede ser diferente para cada uno de los tres componentes nucleares. Así, cada niño tiene características muy diferentes aunque el diagnóstico sea el mismo: TEA. Es una visión dimensional -es decir, los síntomas tienen distintos grados-, en vez de categórica -que los síntomas estén presentes o ausentes-. La visión dimensional permite entender por qué los niños pueden ser tan diferentes, y se suman las características de nivel intelec­ tual, regulación sensorial y grado de actividad, que pueden ir en rangos de lo normal a reducido o aumentado. El cuadro 2.1 repre­ senta estos seis ejes en forma gráfica. Un niño, por ejemplo, puede tener más dificultad en lenguaje; otro, conductas de inflexibilidad y restringidas; y un tercero puede estar más aislado. Se completan con tres ejes más: eínivel cognitivo, el nivel de regulación sensorial y el nivel de actividad. Con un mismo nivel cognitivo, el funciona­ miento cotidiano será diferente. En la edición previa del DSM-IV los subtipos eran categorías; en el DSM-V solo se consideran las dimensiones. ¿EX IST EN D IST IN T O S T IP O S D E A U T ISM O ? 43 S U B T IP O S C L ÍN IC O S Constituyen las distintas formas de presentación que tenía el DSM-IV, con cinco subtipos clínicos (véase el cuadro 2.2). Cuadro 2.2. Subtipos de trastorno generalizado del desarrollo (DSM-IV) • Trastorno autista. • Síndrome de Asperger • Síndrome o enfermedad de Rett. • Trastorno desintegrativo. • Trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TG D -N O S). I . Trastom o autista Cuadro 2.1. Ejes del espectro autista Cociente intelectual (C l) ............... '$s>Déficit severo Moderado Alto rendimiento Interacción social Aislado Pasivo Sociable pero extraño Com unicación No verbal Verbal C onductas repetitivas Severas Leves RegllIaCÌÓlI SenSOHal Hipersensibilidad Hipersensibilidad A ctivid ad m o to ra Hipo Hiper Hoy se engloban todos los subtipos como TEA y este se defi­ ne por los criterios diagnósticos. Al momento de la consulta, habi­ tualmente entre los 2 y 4 años en los casos clásicos (De Giacomo y Fombonne, 1998; Gray y Tonge, 2001), la preocupación de los padres surge en la consulta pediátrica o en el nivel escolar inicial, ya sea en jardín o en centros infantiles. Muchas veces es por un retraso en la aparición del lenguaje: los niños han llegado a los 2 años sin decir palabras y no compensan con otros modos de comunicar. Hay casos en que apareció el lenguaje pero se estancó, y en un tercio de los niños se produce una regresión del lenguaje: llegaron a adquirir palabras, pero las pierden. Se considera regresión cuando la pérdida es de más de cinco palabras inteligibles comunicativas, no ecolálicas. Los padres refieren además que los niños no intentan comu­ nicarse por otros medios, no sostienen la mirada, no realizan ges­ tos, como jugar a saludar con la mano, a hacer carita de enojado o “pucheros”. No comprenden consignas: si les piden que busquen objetos de la vida diaria, como los zapatos o una cuchara, los niños no lo entienden, excepto que estén en el contexto de salir o comer o necesiten ese objeto. Las dificultades lingüísticas van en un rango desde la ausencia de lenguaje a un lenguaje desarrollado, pero ecolálico, repetitivo y no comunicativo. Usan inversión pronominal, es 44 M A N UAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... decir que hablan en tercera persona o se refieren a sí mismos por su nombre; producen neologismos o llaman a los objetos por otro nombre, por ejemplo, festinesa por comida de festejo. Son autosuficientes, independientes, no se acercan o lo hacen de manera inapropiada, no se interesan por los juguetes habituales de los niños, no muestran las cosas que les gustan y les cuesta mucho inte­ ractuar de ida y vuelta, con una pelota, un globo o un autito, con el que se quedan alineándolo o haciendo girar las ruedas. Les cuesta relacionarse especialmente con pares, en juegos cooperativos como tirar un camioncito ida y vuelta, juegos imaginativos como disfra­ zarse y luchar como los personajes de la TV, en un rango desde el aislamiento total a intención de relacionarse, pero en forma inapro­ piada, excesiva e inadecuada. Además, estos niños tienen dificultades en la conducta, como la tendencia a hablar de manera repetitiva, ecolálica, a tener estereoti­ pias o movimientos repetitivos como aletear con las manos, balan­ cearse con el cuerpo o la cabeza, dar vueltas o caminar en puntas de pie (Grañana y Tuchman, 1999). Tienden a usar los objetos de modo no funcional, mecánico, como alinear autitos, apilar, ordenar o clasificar objetos repetitivamente. Pueden ser rutinarios, angustiarse si cambian el trayecto o el camino a la escuela; si les tocan sus cosas; en las salidas, si los cam­ bian de lugar. Insisten siempre en usar las mismas ropas, en comer las mismas comidas o en preguntar reiteradamente lo mismo aun­ que sepan la respuesta. Y suelen mostrar adherencia a cosas pecu­ liares o juntar objetos inusuales, como palitos, papeles, botellas de plástico, en forma perseverante. Muy frecuentemente la dificultad de conducta se acompaña de trastornos en la regulación sensorial, con fascinación o temor exce­ sivo a sonidos comunes de la vida diaria: a motores de autos, de electrodomésticos, al bullicio; a luces u objetos que giran -se que­ dan mirando el tambor del lavarropas mientras da vueltas o el ven­ tilador-; miran repetidamente una parte de una película o escuchan una música determinada; en relación con texturas, pueden rechazar tocar cosas húmedas, la arena, ciertas prendas, las etiquetas de la ropa o ciertos objetos. También sienten rechazo o fascinación res­ pecto de olores o sabores, o indiferencia al frío, al calor o al dolor. Estas características pueden acompañarse de retraso en otras pautas madurativas, y el inicio escolar puede ser complicado; les cuesta entender que los padres se van pero volverán a buscarlos, les molestan los cambios de rutina, el bullicio, no comprenden lo AUTISM O Y TRA STO RN O S DEL ESPECTRO AUTISTA 45 que dicen los n|ñbs, no se acercan y se quedan deambulando por la sala buscando objetos para girar, o dan vueltas, sin organizarse en las situaciones sociales. La edad promedio del diagnóstico es alre­ dedor de los 4 años en países con docentes y pediatras, que respon­ den ante los signos de alarma. Los padres deambulan con las rabie­ tas, la inflexibilidad, la intolerancia a la frustración ante los cambios y ante todas las situaciones de vida. Muchas veces reciben diagnós­ ticos y tratamientos errados que no solo les hacen perder tiempo, sino que aumentan la carga de angustia y frustración por no poder relacionarse adecuadamente. Una intervención en etapa temprana tiene mayor potencial, ya que es una edad de gran plasticidad neuronal y capacidad de aprendizaje. 2. Síndrome de Asperger # Si bien Hans Asperger describió un grupo de niños con carac­ terísticas especiales, recién fue reconocido en 1981 cuando Loma W ing descubrió sus escritos de Viena de los años treinta, en la época de la ocupación de los nazis, cuando como pediatra defen­ dió a ultranza la abolición de la ley que se había promulgado para la “prevención de descendencia que sufriera enfermedades heredi­ tarias” (Attwood, 2011). Si bien el DSM-IV solo diferenciaba este síndrome por exhibir conductas auristas pero con un adecuado nivel intelectual y de lenguaje formal, existen varias listas de síntomas para el diagnóstico — la más reconocida es la de Chnstopher Gillberg (1991)-, que ponen el énfasis en niños que parecen tímidos o con una personalidad extraña (véanse las fichas de trabajo 2.2 y 2.5). Si bien los criterios diagnósticos del DSM-IV marcaban como excluyente la presencia de trastorno o compromiso del lenguaje, diversos trabajos han demostrado que sí puede haber retraso ini­ cial en el desarrollo del lenguaje en las formas de Asperger o de rendimiento intelectual normal, seguido muchas veces de un inicio explosivo de las palabras (Eisenmajer y cois., 1998; Mayes y Calhoun, 2001; Howlin, 2003). Uno de los niños en seguimiento, pro­ veniente de una familia de agricultores, a los 3 años estaba en tra­ tamiento fonoaudiológico en el hospital y no emitía palabra, hasta que un día, mientras esperaban para iniciar un programa de lengua de señas, comenzó a decir “Me quiero ir a casa”, ante la sorpresa de la madre. A partir de ahí fue rápidamente adquiriendo habilidades, 46 A UTISM O Y TRA STO RN O S DEL ESPECTRO AUTISTA M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... para luego llegar a tener un lenguaje expresivo superficialmente perfecto, formal, como el de un adulto, que no se usaba en su con­ texto habitual. Las dificultades en la pronunciación o en la prosodia hacen que estos niños parezcan extranjeros, y muchas veces le&pre­ guntan a los padres de qué ciudad o país provienen. Tienen dificul­ tades en organizar el discurso, les cuesta llegar al punto, no cuentan qué sucedió en la escuela y, cuando los padres les preguntan, expli­ can en forma fragmentada, omiten detalles, como si el que escucha hubiera estado ahí, o bien hablan por teléfono de cosas que ellos están viendo como si el otro también las viera. A medida que en la escuela se trabajan conceptos abstractos, surgen dificultades en la comprensión lectora. A pesar de la expre­ sión, que hace que los llamen “pequeños profesores”, siempre tie­ nen dificultades de comprensión; entre ellas, interpretación literal de las expresiones cotidianas con doble sentido, de los chistes o las fábulas. También tienen problemas para entender el lenguaje corporal, se aproximan demasiado o hablan en forma monótona, inexpresiva, sin gestos, con poca expresión facial, y no sostienen la mirada durante la conversación. Les cuesta interactuar con sus compañeros, se interesan poco en los temas de intercambio, en las modas o en las competencias deportivas. En las fiestas de cumpleaños, muchas veces se separan del grupo y terminan solos en un rincón haciendo algo que les inte­ resa. Cuando se acercan, son inapropiados, insisten en sus temas preferidos, como banderas, modelos de trenes, listas de jugadores de fútbol, siempre en forma mecánica más que por el significado; no les interesa realmente ir a ver un partido (eventualmente hacen el seguimiento de tablas de resultados) ni jugar al fútbol con los chicos, pero lo imponen como tema y, si no, se alejan. Además tie­ nen torpeza motriz, son incoordinados, y no son buenos para los deportes grupales en la infancia, época en que la actividad física ocupa gran parte del intercambio social. En la escuela la incoordi­ nación se acompaña de disgrafia, letra grande, desorganizada, con dificultades para escribir o seguir las líneas del cuaderno. Pueden tener tics motores o verbales, e incluso formas crónicas, como el síndrome de Gilíes de la Tourette, un cuadro de tics crónicos de base neurobiológica. Pueden tener un buen rendimiento académico, pero son fre­ cuentes las dificultades en comprensión de textos, en la letra; es posible hallar asociado un déficit de atención, que a veces requiere tratamiento farmacológico. La memoria es muy buena, especial­ 47 mente la visual^ón buenos para clasificar, categorizar, para tareas mecánicas y para el cálculo concreto. Son taxativos, todo es blanco o negro para sus razonamientos y también con relación a todos los aspectos de la vida cotidiana. Son rutinarios, prefieren usar siempre la misma ropa, hacer las actividades diarias de la misma manera, y muchas veces se angustian ante los cambios. En sus rutinas también involucran a sus familiares. Tienen complicaciones en la adolescencia por trastornos de ansiedad, por su trastorno obsesivo compulsivo, pero sobre todo por bullying o acoso escolar. Si no se realizó un trabajo específico de inclusión, los compañeros no los entienden y se burlan de ellos. No pueden mentir para cubrir a sus compañeros, solo comprenden la verdad, lo cual genera mucho rechazo, venganzas y aislamien­ to. Esto puede complicarse con cuadros depresivos o por el refugio en un mundo interior de fantasía, con personajes que hablan como ellos, lo que puede interpretarse como una complicación psicòtica que generalmente no es tal. Las exigencias sociales se refinan en la vida adulta y su torpe­ za social les dificulta pasar entrevistas laborales, completar la uni­ versidad y desarrollar su vida afectiva. Es sumamente importante aprovechar sus fortalezas, tanto en lo vocacional, en las capacida­ des laborales, como en sus habilidades visuales, su aptitud para la observación precisa y meticulosa, para trabajar destrezas de imita­ ción, como tomar un referente en la escuela e imitar sus interaccio­ nes con el grupo para poder desenvolverse más adecuadamente en contextos sociales complejos. En el capítulo 10 se desarrollan estra­ tegias para mejorar sus interacciones en todos los niveles. ; 3. T E A no especificado Este desorden se llamaba antes trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD-NOS). En este caso, los síntomas son leves y no se llegan a reunir criterios diagnósticos completos luego de una evaluación exhaustiva, ya sea porque el niño es muy pequeño y no se ha definido, porque le faltan síntomas para completar los criterios, o bien por tra­ tarse de situaciones residuales, luego de intervenciones exitosas, donde solo quedan algunos síntomas pero no el cuadro completo. Lamentablemente, NOS se utiliza a veces como NO SE, si no se está especializado en el diagnóstico de autismo, sin haberse apli­ 48 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... AUTISM O Y TRA STO R N O S DEL ESPECTRO AUTISTA cado los tests de criterios diagnósticos. El término resulta confuso para una familia que, por no ser derivada a un equipo especializado, se queda con estas dudas en algo tan importante como es un diag­ nóstico de discapacidad crónica, que va a afectar necesariamente la calidad de vida de toda la familia. Este subtipo no se mantiene en el DSM-V. de pautas madurativas, con hipotonía. La segunda etapa de regresión o pérdida de pautas se produce con las formas típicas entre los 6 y los 18 meses de edad. El inicio de los síntomas puede estar acompa­ ñado por un cuadro de desconexión con conductas de aislamiento, con estereotipias motoras por movimiento repetitivo de las manos en una modalidad tipo washing o lavado de manos. Además, se pierde la posibilidad de tomar o agarrar con las manos: la niña no puede llevarse el vaso o la mamadera a la boca o usar las manos para jugar. Hay irritabilidad o trastornos del sueño, que se acompañan de otros síntomas, como convulsiones, pausas respiratorias o apneas, episo­ dios de risa o llanto inmotivados. También hay pérdida de la motricidad, de la coordinación, dificultad en el inicio de los movimientos y temblor. Puede aparecer bruxismo o rechinar de dientes y muchas veces se agrega pérdida del crecimiento del cráneo, con microcefalia. En la tercera etapa, de meseta, durante la infancia, a pesar de la gran discapacidad, la niña suele retomar el contacto visual. Las pér­ didas se estabilizan, puede mejorar la conducta, el sueño, la aten­ ción y la marcha, y deambular en forma independiente. En la cuarta o última etapa, después de los 10 años o en la ado­ lescencia, continúa un deterioro lento, se incrementan la rigidez, las dificultades motoras, los problemas de crecimiento de la colum­ na y los problemas vasculares sistémicos, aunque el contacto social generalmente se mantiene. Hay menor expectativa de vida, pero actualmente con las formas atípicas existen mujeres de más de 40 años vivas (Fejerman y Fernández Alvarez, 2007). Los síntomas característicos configuran los criterios diagnósti­ cos que se enumeran en la ficha de trabajo 2.3. Si una niña reúne síntomas suficientes según estos criterios, se pide el estudio genéti­ co. A partir del descubrimiento del gen se encontraron formas atí­ picas, es decir que, si bien tienen presente el gen, no reúnen todas las características diagnósticas. Son variantes más leves o más seve­ ras y se definen con criterios específicos que se describen en el cua­ dro 2.3 (Lotan y Ben-Zeev, 2006). 4. Trastorno desintegrativo infantil El trastorno desintegrativo se definía solo por un inicio tardío de los síntomas, luego de los 4 años. Más tarde se encontraron etiolo­ gías o causas neurobiológicas evolutivas en la mayoría de estos niños. Al deteriorarse por la lesión destructiva progresiva, los niños pierden contacto visual, habilidades de comunicación, lenguaje, se desconec­ tan y pierden pautas madurativas, pero no por un cuadro aurista esta­ ble; por tal motivo, este trastorno se retiró de los subtipos. 5. Síndrome o enfermedad de Rett El síndrome de Rett hoy constituye la enfermedad de Rett. Es un trastorno producido por una alteración del gen MeCP2 del cro­ mosoma X, generalmente en niñas, según se descubrió en 1999. En las niñas, que tienen dos cromosomas X, el cromosoma enfermo es compensado parcialmente por el sano. En los varones, el sexo está determinado por el cromosoma Y. Este no puede compensar la lesión del X y por ello la mayoría de los varones no llega a sobrevi­ vir. Dentro de las alteraciones del gen MeCP2 existen variantes que pueden dar distintos rangos de gravedad y formas clínicas atípicas; los síntomas también dependen de la activación de los genes con el ambiente, es decir, de los aspectos epigenéticos (Samaco y Neul, 2011; Zachariah y Rastegar, 2012; Narbona, 1999). Existen otras lesiones genéticas, como la del gen CDK L5 (Fejerman, 2012), alteraciones de la rapamicina, proteína regulatoria de la organización de dendri­ tas mTOR (Troca-Marín y cois., 2012), o del gen FOXG1 (Jacob y cois., 2009), que pueden acompañarse de síntomas semejantes a los de la enfermedad de Rett. Se describen cuatro etapas. En la prim era, desde el nacimiento, hay un desarrollo inicial normal o con un retraso en la adquisición 49 50 M ANUAL DE IN T ER V EN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... AUTISM O Y TRASTO RNO S DEL ESPECTRO AUTISTA Cuadro 2.3. Síndrome de Retí, formas atípicas ¿C Ó M O -ÜFÍOCESA LA 'M EN TE D E U N A U T IST A ? Neuropsicología del autismo Los criterios de inclusión de las formas atípicas son por lo menos 3 de los 70 criterios principales: La neuropsicología del autismo es el estudio del modo en que el cerebro del individuo con TEA procesa la información. Se pro­ ponen las siguientes teorías neuropsicológieas sobre déficits en el funcionamiento mental: • Al menos 5 de los I I criterios de apoyo. • Ausencia o reducción de las habilidades manuales. • Reducción o pérdida de! habla (incluyendo balbuceo). • • Estereotipias características en las manos, tipo lavado, apretarse, restregarse. Reducción o pérdida de habilidades de comunicación. • • Desaceleración del crecimiento de la cabeza desde la primera infancia. Regresión de la interacción humana seguida por la recuperación. 51 • Mecanismo de teoría de la mente itheory o f m ind mechanism , ToMM). • Teoría de la coherencia central. • Funciones ejecutivas. En realidad, el síndrome de Retí estaría en el mismo grupo que todos aquellos síndromes genéticos que pueden asociar síntomas de autdsmo, como los de frágil X y de Smitli-Lemli-Opitz, pero no representa un subtipo de autismo en sí mismo. Sin embargo, en el capítulo de situaciones especiales se tiene en cuenta el caso del síndrome de Rett como una forma de una discapacidad múltiple, ya que asocia dificultades motoras y sistémicas en varios órganos, y requiere tener en cuenta todos estos aspectos para el diseño de la intervención. Por ello, a partir del DSM-V todo el grupo se denomina trastor­ no en el espectro antista y se determinan por criterios de diagnóstico (véase la ficha de trabajo 2.1). En vez de subtipos, se definen ejes de síntomas en un espectro de leve a severo para cada eje. Así se pue­ den entender formas distintas de acuerdo con el grado de gravedad de cada síntoma en los ejes, de manera que con estas características es posible definir mejor la evolución (véase el cuadro 2.1). Además, el trastorno se puede evaluar según su causa o etiología, y también las formas primarias y secundarias a otras enfermedades neurológicas que originan síntomas de autismo. T eorías Teoría de la mente A partir del TEA se descubrió una función mental independien­ te: la cognición social. Se define como la capacidad de comprender las conductas comunicativas verbales y no verbales de las personas y se basa en la teoría de la mente (Baron-Cohen, 1989). Esta última fue descripta en 1978 por Premack y Woodruff (1978) como la habili­ dad para reconocer estados mentales propios y de otros y compren­ der la relación entre acciones y estados mentales. Desde pequeños, los niños comienzan a diferenciar que el otro puede sentir, pensar o creer de otra manera porque tiene otra mente. Empiezan a esconderse y entienden que su mamá no los ve, •a simular, a hacer que lloran, a mentir, al principio pensando que los van a descubrir, y luego ven que no es así. La teoría de la mente se desarrolla en forma progresiva en la infancia y se completa alre­ dedor de la adolescencia. Permite lograr la empatia o capacidad de reconocer estados mentales y tener una reacción emocional al res­ pecto. Esto significa poder poner ponerse en el lugar del otro. En el TEA hay un déficit en el desarrollo del ToMM, que está lentificado o ausente, por lo que a los pacientes les cuesta mucho inferir, anticipar o ponerse en el lugar de los demás, sobre todo en r s 52 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... AUTISM O Y TRA STO R N O S DEL ESPECTRO AUTISTA los casos más sutiles, especialmente en situaciones emocionales. Esta cuestión se desarrolla en el capítulo 10. La teoría de la mente posee bases neurobiológicas. En este sentido, los estudios de neuroimágenes muestran las zonas del cerebro que se activan cuando se realiza una tarea relacionada con la teoría de la mente: por un lado, los aspectos resolutivos despiertan el área paracingulada anterior, que incluye la corteza medial prefrontal, para el análisis de inferencias y ponerse en el lugar de los demás; por otro lado, en el lóbulo temporal, a nivel del surco temporal superior y polo temporal, se establece relación con la memoria y los procesos afectivos y emocionales. no los hayan automatizado por aprendizaje y repetición (Ozonoff, 2000). Las dificultades se desarrollan en el capítulo 6. Teoría de la coherencia central Esta consiste en la tendencia espontánea a interpretar con una teoría gestáltica, global, una situación que vivimos (Frith, 1989). Por ejemplo, si entramos en una habitación donde hay alumnos sentados escribiendo y una persona hablando, interpretamos que es mía clase o una conferencia y actuamos en consecuencia. Nos permite inte­ grar información al contexto, globalizar, dar un significado unívo­ co u holístico. Las dificultades en establecer esta teoría llevan a los niños con TEA a no entender las situaciones, a focalizar en detalles u objetos irrelevantes, y generan conductas inapropiadas. Fundones ejecutivas Representan un módulo de habilidades mentales que contienen los mecanismos orientados a la resolución de problemas nuevos o novedosos (Ozonoff y cois., 1991). Cuando surge un problema durante una acción (por ejemplo, si estoy aprendiendo a manejar y el auto de adelante frena), se activan mecanismos para resolver ese problema. Implica activar varios componentes, como tener ini­ ciativa para resolver, desarrollar un plan, establecer la secuencia de pasos y la relación causa-consecuencia, ejecutar el plan en tiempo apropiado, monitorear si se resuelve y, si no, cambiar de plan con flexibilidad mental. Estos componentes están alterados en el autismo y, por lo tanto, las fallas en las capacidades descriptas hacen que a los afectados les cueste mucho resolver problemas hasta que 53 Otras teorías Existen otras teorías como: • Teoría del índice empatía/sistematización (Baron-Cohen, 2010). Debido a las dificultades en teoría de la mente, en el autismo se produce un déficit en empatia. Pero, por otro lado, la capaci­ dad de sistematizar, es decir, la habilidad de analizar los sistemas según sus reglas físicas, es una fortaleza en el TEA. Se produci­ ría entonces un desbalance entre la capacidad de empalizar y la de sistematizar. Esto explicaría las conductas repetitivas y res­ tringidas: la tendencia a repetir, alinear, ordenar objetos, ana­ lizar mapas o recorridos, aprender listas de nombres, insistir en hacer las cosas de igual manera siempre, o mirar repetidamente una película o un segmento determinado. • Teoría del cerebro masculino extremo (Baron-Cohen, 2002). Es una ampliación de la teoría anterior, dado que la sistematización es una fortaleza del cerebro masculino. Se trataría de explicar el TEA como una masculinización del cerebro a través de hallaz­ gos neurobiológicos; por ejemplo, en los varones el dedo índice es ligeramente más corto que el anular, pero esa diferencia se hace mucho más evidente en auristas. La longitud del dedo está influenciada por la testosterona durante el embarazo, que sería mayor en el autismo. Otro elemento es la prevalencia de autis­ mo en niños antes que en niñas. Algunos estudios preliminares encuentran mayor frecuencia de pubertad precoz en varones, en relación con un nivel de testosterona más alto. No hay aún evi­ dencias suficientes para pensar en una desregulación de hormo­ nas sexuales como causante del autismo. • Teoría magnocelular. Habla de una alteración en el procesamien­ to de vías visuales, pero las evidencias, además de controverti­ das, suelen ser contrarias a las propuestas. 54 M A NUAL D£ INTERVENC IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... AUTISM O Y TRA STO RN O S DEL ESPECTRO AUTISTA EPIDEMIOLOGÍA: ¿HAN AUMENTADO LOS CASOS DE AUTISMO? Este aumente en los informes de prevalencia podría deberse fundamentalmente a tres factores: La prevalencia o número de casos en un período de tiempo ha mostrado un aumento significativo en los últimos veinte años, de 1-2/1000 (Wing, 1993) a 1/88-6/1000 según el último registro del Centro de Control de Enfermedades de los Estados Unidos (CDC, 2012) y 6,2/1000 en estudios globales más cautos (Elsabbagh, Divan y cois., 2012) con predominio en varones/mujeres >3/1 (véase el cua­ dro 2.4). Cuadro 2.4. Frecuencia de autismo en casos por mil niños Aumento de la prevalencia de autismo en EE.UU. desde 1996 a 2007 55 • El cambio conceptual de considerar el autismo con una defi­ nición dimensional, es decir, en un espectro que va desde la conducta normal a variaciones más disruptivas, de manera que quedan incluidos más casos. Antes se utilizaba un diagnóstico categorial tipo blanco-negro, que solo consideraba los cuadros más severos. La visión actual amplía la cantidad de afectados y permite tomar iniciativas para tratar los problemas de socializa­ ción que influyen en la calidad de vida. • La inclusión de subtipos con rendimiento intelectual normal y formas más sutiles, que no eran contempladas en las primeras definiciones. • El mayor reconocimiento, capacitación de profesionales y servi­ cios de diagnóstico e intervención, con mayor conciencia de su existencia (Baron-Cohen, 2010, Elsabbagh, Divan y cois., 2012). Otros factores en duda se relacionan con aspectos ambienta­ les. Se han investigado tóxicos, metales, alimentos, alergias, vacu­ nas, pero no se ha podido demostrar nada consistente (Weintraub, 2011). Además, un tema no tan explícito pero igualmente impor­ tante consiste en la dificultad de poner un rótulo diagnóstico en algunos países, cuestión indispensable para recibir prestaciones de servicios sociales. Si un niño tiene un trastorno de lenguaje con conductas obsesivas, que interfieren en su socialización, se puede rotular con TEA aunque su reciprocidad sea mejor y tenga otra evolución. La falta de un código médico específico en algunos países inhabilita para recibir tratamiento apropiado, y este factor podría empujar la prevalencia a niveles tan altos. La edad de diagnóstico es los 3 años promedio en autismo clási­ co, 4 años en formas no especificadas y, luego del inicio de la etapa escolar, alrededor de los 7-10 años, para síndrome de Asperger y formas de alto rendimiento (Mandell y cois., 2005). Fuente: <http://en.wikipedia.org/wiki/autisrn> ET IO L O G ÍA : ¿C U Á LES S O N LAS C A U SA S D EL A U T ISM O ? En el tema que nos ocupa, la etiología consiste en el estudio de las causas neurobiológicas del TEA. Los trabajos iniciales de Bruno M ANUAL DE INTERVENC IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... AUTISM O Y TRA STO RN O S DEL ESPECTRO AUTISTA Bettelheim en los años sesenta sugerían que el autismo tenía una causa psicogénica atribuida a un mal vínculo materno (Bettelheim, 1967). Luego, las investigaciones han demostrado alteraciones neurobiológicas en el cerebro de los pacientes de modo irrefutable. Hay diferencias en la estructura y función del cerebro en los casos primarios. Por otro lado, cuando el autismo es secundario a una enfermedad neurològica, por ejemplo, un síndrome genético con fragilidad del cromosoma X, también está comprometido el sistema nervioso. Se encuentran diferencias en la estructura ana­ tómica, en el funcionamiento de redes, en los neurotransmisores, y características genéticas diversas en las familias, tanto en los estu­ dios de genética como de variantes inmunológicas. • A nivel del cerebelo hay una disminución severa en células de Purkinje (Sato y cois., 2012). • Hay reducción de conexiones entre áreas corticales de asociación con mayor proporción de sustancia gris respecto de la sustancia blanca: se estudia lo que esto implicaría en su funcionamiento (Anagnostou y Taylor, 2011) y la relación con la dificultad en establecer ima teoría de coherencia central. • Los estudios que muestran una menor activación del giro fusifor­ m e relacionan esa deficiencia con déficit en el reconocimiento de emociones en los rostros de otras personas (Dziobek y cois., 56 1. Anomalías anatómicas y funcionales del cerebro * En muchos niños, la cabeza es más grande en la primera infan­ cia, con un mayor crecimiento en el perímetro cefálico o medi­ da del cráneo, que luego de los 5 años tiende a estabilizarse. La macrocefalia se ha asociado a la presencia del gen PTEN (Varga y cois., 2009). Va acompañada de un mayor número de neuro­ nas y de dendritas. Se sabe que durante el desarrollo normal, luego de la multiplicación de neuronas se produce una selec­ ción, con poda o recorte de las dendritas y de las sinapsis entre neuronas, de forma que quedan las vías más útiles para afinar el funcionamiento. Se postula que esta modulación no se produci­ ría totalmente en el cerebro autista, por lo que ciertas conexio­ nes interferirían en el funcionamiento normal (Bauman y Kemper, 2003). Esta macrocefalia no se ha relacionado con diferen­ cias en el cociente intelectual ni en las habilidades de lenguaje (White y cois., 2009). El agrandamiento disfuncional afecta a los ■ tractos largos de sustancia blanca en varias regiones, como los que unen los lóbulos frontales con los ganglios básales y el cerebelo. Las resonancias con tractografías muestran las anomalías y pue­ den tener relación con la inclinación por intereses restringidos y repetitivos (Verhoeveny cois., 2010). • Se encuentran pequeñas diferencias en la estructura del sistema límbico, encargado de las emociones; la amígdala y el hipocampo son de menor tamaño en autopsias de adultos, aunque la amíg­ dala es más grande en la infancia. 57 2010). • También se describe m enor activación cortical cuando se realizan tareas de teoría de la mente, esto es, aquellas en que el indivi­ duo piensa poniéndose en lugar de otras personas, consideran­ do sus sentimientos, pensamientos y creencias. Se refleja una menor activación de las regiones de la corteza frontal (prefron­ tal medial y orbitoffontal), unión temporoparietal y corteza cingulada (anterior y posterior o precúneo) (Kana y cois., 2009). • Teoría de neuronas espejo. Hay grupos neuronales que se acti­ van no solo cuando se realiza una acción sino también cuando se mira a otra persona que va a realizarla. Esta teoría da fun­ damento a la imitación como moldeadora de la conducta y el aprendizaje, especialmente el social. En personas con autismo se demuestra una menor activación de la pars opercularis, relacio­ nada con el sistema de neuronas espejo. Igualmente hay niños que tienen excelentes habilidades de imitación, por lo que esta no sería una explicación generalizada de los mecanismos de fun­ cionamiento anormal en el autismo (Rizzolatti y Fabbri-Destro, 2010). Es importante destacar que hay estudios de neuroimágenes experimentales que no tienen todavía utilidad en la clínica. Los pacientes no necesitan realizar estudios de ratina, como resonancia magnética cerebral funcional (RMCf), tractografía, espectroscopia, tomografia por emisión de positrones (PET) o tomografìa computarizada por emisión de fotón único (SPECT), o de neurofisiolo­ gia, como mapeo cerebral, ya que no tienen indicación clínica, sino solo en investigación. La consulta con el neurólogo define si hay sospecha o patología neurologica que amerite realizar estudios de neuroimágenes o de neurofisiologia. 58 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... 2. Alteraciones electrofisiológicas o en el funcionamiento del cerebro • Los estudios neurofisiológicos experimentales, no a nivel clí­ nico, pueden detectar diferencias en la activación eléctrica del cerebro a través de los potenciales evocados auditivos. Se produce menor respuesta ante nuevos estímulos auditivos en la presenta­ ción de la onda P3 00, que indicaría una atención atípica a estí­ mulos sonoros (Courchesne y cois., 1985). • Hay menor activación de las vías visuales cuando se muestran imágenes de rostros, con ondas NI 70 más lentas en potenciales evocados visuales, con relación al funcionamiento del “cerebro social” (Churches y cois., 2012). Otros estudios del grupo de Baron-Cohen registran menor activación en bebés ante el segui­ miento de la mirada, que podrían predecir TEA antes de los 3 años (Elsabbagh, Mercure y cois., 2012). • También se vio una latencia de activación más rápida ante apa­ rición de estímulos novedosos en el ambiente; se interpreta que podría ser por un rechazo a los cambios por hiperreactividad emocional, que se producen ante las modificaciones del entorno. En la discusión para el desarrollo del DSM-V, C. Barthelemy, de Francia, aportó datos para mejorar el diagnóstico usando poten­ ciales evocados, combinando la mayor lentitud en la activación para reconocer un rostro con la activación rápida ante cambios. Ambas determinaciones juntas podrían usarse como una medida más cuantificable para el diagnóstico, no invasiva, económica y fácil de apli­ car (Gomot y cois., 2011). Dentro de los aspectos neurofisiológicos, hay que considerar la epilepsia en el autismo: cuando un grupo de neuronas se pone de acuerdo para descargar en forma sincrónica, se produce una acti­ vidad eléctrica cerebral anormal que denominamos descargas epileptiformes. Estas pueden provocar o no convulsiones epilépticas. En los niños con epilepsia hay que reconocer distintos tipos de crisis, que pueden ser movimientos repetitivos como sacudidas, temblor, clonías, hipertonía, atonía, trastornos del alerta o sensorios, como ausencias o confusión, y otros síntomas neurológicos repentinos (Fejerman, 2012). Es frecuente como enfermedad acompañante o comorbilidad hasta en un 30% de personas con autismo. Hay dos picos de prevalencia: primero en la infancia y luego en la adolescencia. La epilepsia es frecuente en varios trastornos del AUTISM O Y TRA STO R N O S DEL ESPECTRO AUTISTA . 59 desarrollo neureclógico, como parálisis cerebral o discapacidad inte­ lectual, pero tiende a declinar con la edad. En el autismo, la epilep­ sia aumenta y además persiste en la vida adulta, con bajas tasas de remisión, de menos del 16% (Rapin, 2003; Tuchman y Rapin, 2002; Levisohn, 2007), especialmente en las formas de TEA secundario. Por otro lado, hay ciertas formas de epilepsia que aumentan el riesgo de agregar síntomas de autismo. Por ejemplo, enfermedades genéticas como la esclerosis tuberosa, con lesiones [tubers] en piel y en cerebro, como se verá en los aspectos genéticos. Cuando la epilepsia se produjo en el primer año de vida en formas de encefa­ lopatía tipo síndrome de West y hay tubers en áreas temporales, la predisposición a desarrollar TEA es muy alta (De Vries, 2008). Dada la mayor prevalencia de epilepsia, es parte del protocolo de evaluación inicial realizar un electroencefalograma (EEG). Los niños con autismo pueden mostrar descargas epileptiformes en mayor pro­ porción que la población general. Dado que es difícil determinar cuán perjudiciales son las descargas en etapas tempranas, ante una primera crisis depende del neurólogo definir el comienzo del tra­ tamiento farmacológico. No se han encontrado mejorías con trata­ miento con anticonvulsivantes en ausencia de convulsiones, por lo que no se recomiendan si no hay crisis (Levisohn, 2007). Otro caso especial es el síndrome de afasia epiléptica o síndrome de Landau Kleffner. Comienza en la etapa escolar, con una asociación característica de pérdida del lenguaje adquirido y descargas epilépticas de punta onda en el EEG de sueño; en muchos casos también apa­ recen convulsiones (Fejerman y cois., 2012). Si bien la regresión en el lenguaje aparece luego de haberse adquirido, existe la duda de qué sucedería si esta descarga se produjera en forma temprana, antes del desarrollo del lenguaje, y qué impacto neuropsicológico tendría en el niño, si desarrollara conductas auristas (véase más adelante el apartado, “¿Cómo evoluciona el autismo en el tiempo? ¿Se cura? Pronóstico”). 3. Neurotransmisores, neuropéptidos y hormonas Los neurotransmisores son las sustancias químicas que conectan las neuronas entre sí a través de los espacios sinápticos y transmi­ ten la información en las redes que van a dar origen a las conduc­ tas. Los neuropéptidos tienen funciones similares y las hormonas regulan los cambios de ambos. En individuos con TEA se encu en- 60 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... tran alteraciones en sustancias fundamentales (Zimmerman y cois., 2006; Sesarini y cois., 2013): • Serotonina. Es una monoamina producida en el cerebrb y en el tracto digestivo, con funciones importantes en varias redes neuronales, especialmente en la regulación de la conducta, las emo­ ciones, el sueño y el apetito. Está reducida en trastornos como el obsesivo compulsivo y la depresión, y se encuentran niveles alterados en pacientes con autismo. • GABA. Es un neurotransmisor inhibitorio. Se han encontrado niveles reducidos, que tendrían relación con mayor ansiedad e hipersensibilidad sensorial. • Oxitocina. Es un neuropéptido que interviene como hormona durante el parto y la lactancia, pero tiene relación con la con­ ducta. Se lo llama péptido social porque interviene en las relacio­ nes de pareja y sociales. En trabajos experimentales, los niveles menores se asocian a menor reconocimiento de emociones en rostros. En tratamientos con oxitocina se ha demostrado a nivel experimental que mejora en autismo el reconocimiento de emo­ ciones en rostros. • Un estudio longitudinal que tomó muestras de sangre de cordón a recién nacidos e hizo un seguimiento por siete años mostró que aquellos con TEA tenían anomalías en los factores neurotróficos que estimulan el desarrollo cerebral. Se encontró al nacer mayor concentración en sangre del cordón de los factores neurotróficos que estimulan la formación del sistema nervioso: de la neurotrofina 4/5 (NT4/5), del factor neurotrófico derivado de cerebro (BDNF), del péptido intestinal vasoactivo (VIP) y del gen rela­ cionado con el péptido calcitonina (CGRP). El 99% de los niños con trastornos del desarrollo en el espectro autista y el 97% de aquellos con discapacidad intelectual tenían aumento de al menos uno de esos cuatro factores (Nelson y cois., 2001 y 2006). • Hormonas sexuales. El grupo de Baron-Cohen postula la teoría del “cerebro masculino extremo”, según la cual algunas conduc­ tas representarían rasgos masculinos exagerados, como la ten­ dencia a clasificar y a sistematizar en categorías. Hay estudios preliminares que indican mayor frecuencia de pubertad precoz en varones con autismo y de pubertad retrasada en mujeres, que asocian estos fenómenos a una alteración en la relación de hor­ monas masculinas y femeninas, esto es, predominio de testosterona frente a estrógenos (Baron-Cohen, 2010). AUTISM O Y TRA STO RN O S DEL ESPECTRO AUTISTA ' 61 :* 4. Antecedentes genéticos No hay duda de que el autismo está relacionado con las altera­ ciones en los genes, aunque los estudios no puedan aún detectar­ los para realizar el diagnóstico en forma clínica (Szatmari y cois., 2007). Las evidencias nos muestran que: • Existe una fuerte tasa de repetición en gemelos iguales o monocigotas, del 60 al 92%, y también en dicigotas o no iguales (Bailey y cois., 1995; Le Couteur y cois., 1996). • Una familia con un hijo con autismo tiene un riesgo de repetición del 5% si tiene otro hijo, contra alrededor del 1% de proba­ bilidades en otros padres con hijos sin autismo (Muhle y cois., 2004). También en hermanos hay una mayqr frecuencia de otros trastornos del desarrollo del lenguaje, de la conducta o del aprendizaje (Freitag y cois., 2010). • En algunas familias se encuentran alteraciones cromosómicas X, por ejemplo, en el cromosoma 15, y mutaciones en genes llamados candidatos con pequeñas anomalías: FOXP2, RAY1/ ST7, IMMP2L, RELN, genes de receptores de neurotransmisores UBE3A en el cromosoma 15, subunidad receptor GABAA, gen transportador de serotonina (5-HTT) en el cromoso­ ma 7, gen receptor de oxitocina en el cromosoma 3, genes de neuroliguinas y neurexinas, y varios otros en estudio (Freitag y cois., 2010). • Así como en hermanos, se describe mayor frecuencia de tras­ tornos sociales, afectivos y de conducta en los padres. A estos rasgos se los llama fenotipo ampliado y se observan en el 10-20% de los familiares de primer grado. Muchas veces los padres nos refieren que no les llamaba la atención determinada conducta porque ellos también son así, ordenados, obsesivos, o les cuesta relacionarse socialmente, como si tuvieran los síntomas pero en menor medida (Constantino, 2011). • Hay mayor prevalencia de autismo en algunos síndromes gen é­ ticos, que debemos descartar durante la evaluación neurològica inicial. Uno de ellos es el síndrome de fr á g il X, que es un tras­ torno genético del cromosoma X, con discapacidad intelectual, estereotipias como aleteo con las manos, trastornos de lenguaje, ecolalia y conductas obsesivas como evitación de la mirada. Son conductas asociadas pero que no siempre llegan a constituir el cuadro completo del espectro autista (Rogers y cois., 2001). 62 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... AUTISM O Y TRA STO RN O S DEL ESPECTRO AUTISTA • Existe una enfermedad nenrocutánea que involucra manchas en la piel y compromiso neurológico: la esclerosis tuberosa (ET). Se acompaña de lesiones -llamadas tubers- en el cerebro, en oca­ siones, discapacidad intelectual y epilepsia. Cuando en«*el primer año de vida se produce síndrome de West, el riesgo de desarrollar luego autismo durante la infancia es mucho más elevado, como se señaló en el apartado “Alteraciones electrofisiológicas o en el funcionamiento del cerebro”; en esos casos 4 de cada 5 niños pre­ sentarán TEA (Hunty Sheperd, 1993; Silver y Rapin, 2012). • Un último aspecto, aún controvertido, se refiere a la mayor pro­ porción de padres de mayor edad al nacimiento del niño, en rela­ ción sobre todo con el autismo en nenas (Puleo y cois., 2012). Estas evidencias son concluyentes para esquizofrenia (Hubert y cois., 2011), pero no es estadísticamente tan claro para TEA (Parner y cois., 2012). y luego se inyectan sustancias inflamatorias. El resultado es la aparición de dificultades en la socialización, con conductas repetitivas que semejan un modelo de autismo o esquizofrenia, según el momento de la vida en que se produzca esta doble lesión (Meyer y cois., 2011). • A partir de estas hipótesis, se ha encontrado en forma experi­ mental cierta recuperación de los síntomas usando factores inmunológicos como Interleukina G l (IGF1) en cuadros como el síndrome de Rett (Tropea y cois., 2009). Estos hallazgos pue­ den resultar fundamentales en la exploración de nuevas formas de tratamiento desde la inmunología, no solo para el autismo sino para otras condiciones neurológicas, como la esclerosis tuberosa. 5. Trastornos ¡nmunológicos En algunos trabajos se describen en autistas respuestas inmunológicas diferentes a estímulos ambientales. Si bien tienen mucha prensa especialmente en Internet, está por verse la importancia de su rol en los síntomas de autismo. • Hay teorías de doble hit o de doble golpe, que consideran que el autismo podría asociarse con una predisposición genética a una reacción inflamatoria del cerebro, desencadenada por diver­ sos factores, como infecciones prenatales o tóxicos tempranos. Estas hipótesis combinarían los factores neurobiológicos con los ambientales. • En algunas áreas del sistema nervioso, se encontró un aumen­ to de citokinas que son sustancias producidas durante episodios inflamatorios. No se explica por qué se encuentran estas sus­ tancias, pero se ha replicado esta característica en varios traba­ jos (Vargas y cois., 2005). En la misma línea, diversos autores han buscado citokinas en áreas específicas del cerebro, como el núcleo dentado, en modelos animales de autismo, avalando la posibilidad de un factor inflamatorio que favorezca el desenca­ denamiento de los síntomas (Depino y cois., 2011). • La reacción inflamatoria agregada a la predisposición gené­ tica se ha provocado en roedores. Primero se modifica el gen 63 La teoría de las vacunas en la producción del autismo surgió en 1997 cuando en la revista científica Lancet se publicó un trabajo de Andrew Wakefield, en ese entonces del hospital Royal Free de Lon­ dres. El trabajo describía 12 niños que habían recibido la vacuna tri­ ple del calendario normal de vacunación (contra sarampión, rubéola y parotiditis) antes de desarrollar autismo (Wakefield y cois., 1998). Se generó una confusión internacional, porque la vacuna se utiliza a los 12 meses y el autismo comienza entre los 18-36 meses, pero no. implica una causa directa. La gente dejó de vacunar a los niños y se incrementaron los casos mortales de sarampión. En Japón se prohi­ bió la vacuna; toda esa generación de 30.000 niños sin vacunación, además de padecer estas enfermedades, tuvo exactamente la misma prevalencia de autismo (Uchiyama y cois., 2007). Wakefield fue despedido, pidió disculpas públicamente y se aso­ ció a un grupo en los Estados Unidos para fomentar la vacunación, pero aún hoy siguen en Internet las propagandas en contra de las vacunas y de sus excipientes, poniendo en riesgo a los niños por un error de publicación (Baron-Cohen, 2010). Es decir que el TEA, en su presentación primaria, muestra alte­ raciones neurobiológicas en la estructura y función del cerebro pero, por otro lado, otros trastornos neurológicos que afecten posi­ blemente las mismas redes se pueden acompañar en ocasiones de trastorno en el espectro autista en form a secundaria (véase el cuadro 2.5). Cuando un niño es diagnosticado tiene cerca de 10-30% de posibilidades de tener otra enfermedad neurològica de base, por lo que se debe completar un algoritmo neurológico de estudios (Steffenburgy cois., 2003; Muhle y cois., 2004) (véase el cuadro 2.6). 64 • M AN UAL DE INTERVENC IÓ N PARA T R A STO R N O S DEL DESARROLLO... AUTISM O Y TRA STO RN O S DEL ESPECTRO AUTISTA Cuadro 2.5. Algunas condiciones asociadas ... ' Cuadro 2.6. Exámenes complementarios en autismo Genéticas: cromosómicas, génicas, síndromes de frágil X , de Smith-Lemli-Opitz, • Sotos, de Cowden, de R ett Neurocutóneas: esclerosis tuberosa, neurofibromatosis tipo I, hipomelanosis de Ito. Estudios genéticos: cariotipo y A D N molecular para fragilidad del cromosoma X si no hay causa. de Angelman, de Prader-Willi, de Moebius, de William s, de Down, de Timothy, de • 65 • • Audiometria o potenciales evocados auditivos de tronco (PEAT). Según el examen neurologico: - Tomografia axial computarizada (TAC) o resonancia magnética por imágenes condriales, déficits en purinas: déficit de adenilosuccinasa, déficits de creatina, - EEG. deficiencia de biotinidasa, deficiencia de folato, síndrome de San Filippo. - Laboratorio: estudios neurometabólicos. • Infecciones prenatales y perinatales: herpes, citomegalovirus (CM V), rubéola • Enfermedades neurometabólicas: fenilcetonuria no tratada, enfermedades mito- • Neuromusculares: distrofìa muscular de Duchenne. • Complicaciones pre- y perinatológicas; exposición a valproato prenatal, encefa­ • Epilepsia. lopatía hipóxica periparto, prematurez. E V A L U A C IÓ N D IA G N Ó S T IC A El primer Consenso de diagnóstico y evaluación en autismo (Filipeky cois., 2000) del Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos en 1999 implemento un acuerdo con todas las sociedades médicas, de educación, de terapeutas y de padres, que resulta de aplicación útil como normativa de evaluación aceptada por la Academia Ame­ ricana de Pediatría (Armstrong, 2007) y las academias de Neurolo­ gía y de Neurología Infantil estadounidenses (Filipeky cois., 2000) como referentes internacionales. Se dividió en dos niveles funda­ mentales de diagnóstico:• • N ivel de detección. Todos los profesionales de salud y educación que siguen el desarrollo de un niño tienen que conocer el proto­ colo de sospecha para trastornos del desarrollo. Implica realizar las evaluaciones indispensables y conocer las redes para derivar a equipos especializados en TEA (Filipek y cois., 1999). • N ivel de diagnóstico específico. Se incluyen los tests de criterios diagnósticos, los exámenes complementarios para descartar cau­ sas secundarias y la evaluación neuropsicológica para determinar perfiles de funcionamiento y diseño de planes de intervención (véanse los cuadros 2.4, 2.5, 2.7 y 2.8). (RM I) de cérebro. ¿Cóm o se hace el diagnóstico inicial? Nivel de detección El primer nivel de screening debe ser realizado a todos los niños en atención médica y en el sistema escolar para detectar signos de alarma sobre trastornos del desarrollo (véase el cuadro 2.7). Cuadro 2.7. Algoritmo diagnóstico nivel I Evaluación de rutina del desarrollo Por profesionales de salud, en control de niño sano Escalas de desarrollo psicomotriz: D enver II, Brig, PEDS, C D L, A SQ ndicaciones absolutas de evaluación inmediata: • Ausencia de silabeo a los 12 meses. Ausencia de señalamiento o gestos a los 12 meses. • Palabras aisladas a los 16 meses. Ausencia de frases de dos palabras (no ecolálicas) a los 24 meses. Exámenes complementarios: evaluación auditiva; dosaje de plomo si hay pica. Screening para autismo: C H AT PDSST-1, EASA. Fuente: Academ ias Am ericanas de Neurología, Psiquiatría, Pediatn'a, M edicina Familiar, A ca­ demias de Rehabilitación, Consensus Statem ent 1998 C A N y Sociedades de Autism o de los Estados Unidos (Filipek y cois,, 1999). 66 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... AUTISM O Y TRA STO RN O S DEL ESPECTRO AUTISTA La detección se basa exclusivamente en los comportamientos, ya que no hay ningún marcador biológico. En estudios que analizan videos durante el primer cumpleaños de niños que luego desarro­ llaron autismo, no se observó retraso en la motricidad, «que es el aspecto que más se toma en cuenta en la consulta pediátrica. Hay cuatro signos presentes en el 90% de los niños predictivos de autis­ mo (Osterling y Dawson, 1994; Mars y cois., 1998): abierta en Internet y tiene altos niveles de sensibilidad. La espe­ cificidad no es tan alta, pero permite que, aunque el niño no tenga autismo, se refleje un trastorno en el desarrollo que debe ser inves­ tigado (Baron-Cohen y cois., 1992) (véase la ficha de trabajo 2.4). Se han desarrollado otras versiones, como la CHAT-M, que puede ser contestada, por ejemplo, en la sala de espera del con­ sultorio del pediatra e insume menos tiempo. Existe una versión baremizada en Argentina que representa mejor a nuestra población (Manzone L, tesis doctoral, comunicación personal). También está abierta en Internet y la presencia de síntomas clave indica la deriva­ ción para completar la evaluación específica. Además hay que com­ pletar un estudio auditivo y, según la evaluación pediátrica, ver si se requiere un dosaje de plomo en caso de contaminantes ambientales o signos que lleven a sospechar una intoxicación. En el caso de niños en etapa escolar, es importante valorar difi­ cultades en la interacción social con el grupo de pares. El consenso de diagnóstico propone la escala de screening EASA (escala austra­ liana para síndrome de Asperger), que puede ser contestada por los padres en un interrogatorio dirigido (véase la ficha de trabajo 2.5). También está abierta en Internet y facilita mucho la detección de conductas peculiares, dificultades en comunicación sutiles y temas restringidos de interés. En caso de que cualquiera de los elementos de alarma sea posi­ tivo, se debe realizar una derivación para una evaluación de segun­ do nivel, llevada a cabo por equipos específicos en una red. No se requiere gran cantidad de especialistas, pero sí sistematizar los cen­ tros de derivación con equipos interdisciplinarios capacitados en el tema y con formación supervisada. Hacer solamente la capacitación de un test no es suficiente para adquirir experiencia; se requiere de práctica supervisada y sistematizada para no poner rótulos inade'cuados, de tanta gravedad para la vida del paciente y la familia. • • • • falta de contacto visual; falta de orientación al llamarlos por su nombre; ausencia de señalamiento; ausencia de conducta para mostrar. Los síntomas también se producen en niños con retraso madu­ rativo y que a partir de los 18 meses permanecen estables. Lamen­ tablemente, menos del 30% de los pediatras y docentes usan escalas de detección en esta etapa y muchos casos permanecen subdiag­ nosticados por años. Es importante enfatizar que las percepciones sobre el desarrollo y las preocupaciones de los padres suelen ser bastante correctas (Glascoe y Dworkin, 1995). Entonces, es fundamental en los controles de salud usar esca­ las de detección del desarrollo o screening generales (el Denver II o el PRUNAPE, adaptación del Denver II) con haremos loca­ les (Frankenburg y cois., 1990 y 1992; Lejarraga y cois., 2008a y 2008b). Incluso hay cuestionarios como el ASQ 3 (Ages and Stages Questionary [cuestionario de edades y etapas]) (Squires y cois., 2009), el GDI (Child Development Inventory [inventario del desa­ rrollo infantil]) (Ireton y Glascoe, 1995), la escala Brigance o la escala PEDS (Parents Evaluation o f Development Status [evaluación de padres del estado de desarrollo]) (Glascoe, 1998), que pueden ser contestados por los padres y dan puntajes por edad en distin­ tas áreas del desarrollo. Facilitan la detección de una discapacidad intelectual, en la que las habilidades están descendidas en todas las áreas, a diferencia del autismo, que tiene mayqr dificultad en áreas sociales y comunicativas. Una escala con mayor especificidad de alarma para autismo es la CHAT (Checklist fo r Autism in Toddler [lista de chequeo de autis­ mo en niños de 18 a 36 meses]), que puede ser completada rápida­ mente por maestros de nivel inicial o en la consulta pediátrica, y no requiere entrenamiento para su uso. Tiene nueve preguntas para los padres y cinco actividades para interactuar con el niño. Está 67 ¿Cóm o se hace la evaluación especializada? Segundo nivel de diagnóstico Se realiza en aquellos niños cuyas evaluaciones de primer nivel resulten positivas de alarma en centros especializados en autismo, para completar el diagnóstico (véase el cuadro 2.7). Se deben colocar los antecedentes en la historia clínica tomando en cuenta aquellos que son relevantes para la evaluación: 68 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA T R A STO R N O S DEL DESARROLLO... AUTISM O Y TRASTO RNO S DEL ESPECTRO AUT1STA • Antecedentes perinatales. Existe mayor frecuencia de anteceden­ tes de complicaciones obstétricas leves en el parto, pero no hay correlación con la edad materna, el número de hijos, la pérdida de embarazos previos, la diabetes gestacional, la hipertensión arterial ni los sangrados durante la gestación. Tampoco con el peso al nacer ni con el tipo de parto o de presentación del bebé.** • Antecedentes heredofam iliar es. Nos refereimos a enfermedades en la familia cercana, clínicas, neurológicas o psiquiátricas. En el apartado de genética se señaló mayor frecuencia de antece­ dentes de trastornos de lenguaje, conductas obsesivas y de aisla­ miento, es decir, de fenotipo ampliado. • Examen neurológico. Se pueden detectar macrocefalia y signos físi­ cos de enfermedades genéticas o neurológicas. Se solicitan los estu­ dios complementarios por protocolo y por síntomas de sospecha. • Encuestas de diagnóstico. La ADI-R -Autism Diagnostic Inter­ view Revised [entrevista de diagnóstico para autismo revisada](Le Couteur y cois., 1989), es un cuestionario extenso con pre­ guntas con relación a interacción social, comunicación y con­ ductas repetitivas y rituales, considerada también de elección o gold standard internacional. También se pueden usar GARS -Gilliam Autism Rating Scale [escala de puntuación de autismo de Gilliam]-, 2a edición (Gilliam, 2006), PIA -Parent Interview fo r Autism [encuesta de autismo para padres](Stone y Hogan, 1993) y PDDST -Peruasive Developmental Disorden Screening Test [test de screening para trastornos pervasivos del desa­ rrollo]-, de estadio 2 (Sheinkopf y Siegel, 1998). • Criterios de síntomas clínicos del DSM. Los criterios solo tie­ nen validez cuando son utilizados por un clínico experimentado en la observación de los síntomas junto con las escalas. Se basan en los resultados de las escalas y la clínica, pero solos no son sufi­ cientes. Tampoco los tests como el ADOS o el ADI-R tienen valor diagnóstico si son utilizados fuera de un equipo especiali­ zado y con experiencia supervisada. En el diagnóstico especifico se consideran tres aspectos: test de crite­ rios diagnósticos de autismo y determinación de subtipos de síndro­ mes; exámenes complementarios: estudios neurológicos para descar­ tar causas secundarias; y evaluación neuropsicológica ampliada. Test de criterios diagnósticos de autismo Las herramientas de elección para confirmar e l diagnóstico a nivel internacional incluyen cuestionarios para los padres respecto de conductas auristas en la vida diaria y un test de observación de las conductas diagnósticas (véase el cuadro 2.8):• • Escalas de observación. La gold standard o herramienta de elec­ ción internacional es la ADOS -A utism Diagnostic Observation Scale [escala de observación de diagnóstico para autismo](Lord y cois., 2000). Consta de un set de juegos que permiten la observación de conductas específicas en un ámbito estructu­ rado. Recientemente apareció la segunda 'edición de la ADOS con cinco módulos por edad y nivel de lenguaje (Lord, Rutter y cois., 2012 y Lord, Luyster y cois., 2012). También se pueden utilizar las escalas CARS -Childhood Autism R ating Scale [escala de puntuación de autismo para niños](Schopler y cois., 1980) y la STAT -S creen in g Tool fo r Autism in Two-years-old [herramienta de screening para autismo en niños de 2 años]- (Stone, 1998; Stone y cois., 2000). 69 Cuadro 2.8. Algoritmo diagnóstico nivel II • Diagnóstico clínico: DSM-iV. • Observación: A D O S, CARS, STAT • Encuestas: ADI-R, PIA, GARS, PDDST-3. Evaluación neuropsicológica: • Nivel cognitivo: CD, Cl. • Nivel adaptativo: Vineland II, PERA BA S, etcétera. • Fundones cognitivas: nivel de lenguaje, atención, memoria, aprendizaje, funciones ejecutivas. Exámenes complementarios: EGG; estudio auditivo; estudio genético rutina y estudios de acuerdo con examen neurológico. Exámenes complementarios Existen estudios que se deben realizar en la etapa diagnóstica a los niños con autismo (véase el cuadro 2.6) para descartar el riesgo 70 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... AUTISM O Y TRASTO RNO S DEL ESPECTRO AUTISTA de tener un trastorno subyacente que modifique la respuesta a las intervenciones. • completar l*>s criterios diagnósticos para ver el subtipo. Los TEA se dividen en formas de rendimiento intelectual normal o alto y bajo rendimiento intelectual según el nivel madurativo. El rendimiento alto o normal es semejante al síndrome de Asper­ ger, que, si bien no se acepta en el DSM-V, permite separar por sus características a un grupo de pacientes tanto para el trata­ miento como para el pronóstico, y •. diseñar los objetivos de intervención e incluso la integración escolar adecuada. • Estudio auditivo, con audiometria o potenciales evocados audi­ tivos de tronco (PEAT). • Estudio genético con cariotipo y ADN molecular para fragilidad del cromosoma X, especialmente en aquellos niños sin causa conocida con retraso asociado, para descartar causas genéticas. • Hay otros estudios que se solicitan de acuerdo con el examen neurologico y los antecedentes de los pacientes, pero que no son obligatorios (véase el cuadro 2.6): - EGG. Hay mayor riesgo de epilepsia en autismo. Los momentos de inicio son la infancia temprana y luego la ado­ lescencia. En estas dos etapas es importante completar el EEG, especialmente si hay deterioro o pérdida de pautas. - Estudios de neuroimagm. Tomografia axial computada (TAC) o resonancia magnética por imágenes (RMT) de cerebro; se soli­ citan cuando hay sospecha de lesión por el examen neurolò­ gico. Un trabajo de Damasio y cois. (1980) demostró que los estudios de neuroimagen no detectan más anomalías que en la población típica, por lo que la exposición a una anestesia para su realización es un riesgo que hay que valorar de acuerdo con la evaluación neurològica. - Estudios neurometabólicos. Se solicitan especialmente en los casos donde hay regresión, pérdida de pautas madurativas o signos neurológicos de sospecha. Hay estudios muy publicitados pero que no están incluidos en el protocolo de diagnóstico porque no hay evidencias científicas de su utilidad, como los análisis de pelo para buscar tóxicos, anticuer­ pos para enfermedad celiaca, tests de alergia a alimentos, estudios inmunológicos o de neurotransmisores en sangre, dosajes de vita­ minas, de péptidos en orina, de gérmenes en materia fecal, estudios sistemáticos de enfermedad mitocondrial, de tiroides o de eritroci­ tos de rutina (Filipek y cois., 1999). Evaluación neuropsicológica ampliada Es una herramienta importante en el proceso de evaluación ampliado. Permite: 71 Se pueden determinar en las evaluaciones los distintos niveles de las funciones cognitivas en: 1. N ivel cognitivo o intelectual. Es el nivel de desarrollo o madu­ rativo. Se realizan pruebas estandarizadas pira determinar el cociente intelectual o de desarrollo en niños pequeños. Se pue­ den utilizar los clásicos tests de Wechsler: WISC-TV (escala de Wechsler de inteligencia para niños) (Wechsler, 2004), WPPSIIV (para preescolares) (Wechsler, 2012) o WAIS (para adultos) (Wechsler, 1997) en sus últimas versiones y/o tests de desarrollo teniendo en cuenta el nivel de lenguaje del niño. 2. Cociente adaptativo. Refleja la habilidad para manejarse en la vida diaria. Se realiza con cuestionarios a padres, como la segun­ da edición de las escalas de Vineland de conductas adaptativas (Sparrow y cois., 2005a y 2005b), aunque hay otras disponibles no baremizadas en los países de Latinoamérica, como Battelle 2 (Newborg, 2005), AAMR ABS {American Association fo r M ental Retardation Adaptive Behavior Scales), SIB-R {Scales o f Indepen­ dent Behavior-Revised) (Bruininks y cols., 1996), ABAS {Adaptive Behavior Assessment System) (Harrison y Oakland, 2003). Es un requisito para el diagnóstico de discapacidad intelectual. La escala de Vineland es un cuestionario para padres que no re­ quiere la colaboración del niño. Tiene preguntas con relación a habilidades de lenguaje y comunicación, autovalimiento, ha­ bilidades sociales, motoras y conductas maladaptativas. Da un cociente adaptativo que se compara con el nivel intelectual y permite definir el diagnóstico de discapacidad intelectual. Por otro lado, tiene cocientes para cada área y edad mental. Se puede construir un perfil con las cuatro áreas. Además, esta escala permite determinar el nivel de independen­ cia en la vida diaria. Cuando las dificultades son más marcadas en habilidades sociales y comunicación respecto del autovalimiento y f 72 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... AUTISM O Y T R A STO R N O S DEL ESPECTRO AUTISTA ; 73 Otros aspectos que se pueden incluir en la evaluación son: habilidades motoras, queda conformado un perfil en “Z” (véase el cuadro 2.9) característico del TEA. Si bien el perfil en “Z” no es diagnóstico, permitiría derivar a intervención y servicios escolares para TEA con mayor énfasis en comunicación y socialización. En un trabajo realizado con docentes en la provincia de Santa Cruz, Argentina, se aplicó la escala de Vineland a los niños que ingresa­ ban a un programa de TEA. Además de determinar objetivos para trabajar en cada área cognitiva, sirvió para definir quiénes reque­ rían servicios educativos para TEA aunque no tuvieran diagnós­ tico médico. Niños con trastornos de lenguaje y de conducta o discapacidad intelectual con déficits marcados en comunicación y socialización fueron favorecidos con intervenciones específicas. N ivel de atención. Casi un tercio de los niños requerirá trata­ miento para déficit de atención, es decir que en el transcurso del seguimiento se puede valorar esta función. Eerfilpsicológico fam iliar. Dentro de los recursos de afrontamiento se puede requerir un perfil psicológico familiar para desarro­ llar estrategias para favorecer el afrontamiento de este trastorno y estimular e incrementar la calidad de vida de estas familias. P erfil sensorial. Para manejar las dificultades de conducta relacio­ nadas con dificultades en la regulación sensorial, por el terapista ocupacional. También se pueden incluir las evaluaciones del nivel académico y de otras funciones neuropsicológicas, de acuerdo con el plan de intervención. A Cuadro 2.9. Perfil adaptativo de la escala de Vineland en “Z” típico de TEA ¿H A Y O T R O S T R A S T O R N O S D EL D ESA R R O L L O , Q U E SE P U E D E N C O N F U N D IR C O N A U T ISM O ? D IA G N Ó S T IC O S D IFER EN C IA LES Lenguaje y comunicación Cuadro 2.10. Diagnósticos diferenciales Autovai imiento 1. Discapacidad intelectual (D I), con o sin estereotipias. 2. Trastornos de lenguaje y comunicación + síntomas conductuales. Social 3. Síndrome del hemisferio derecho. M otor 4. Síndrome semántico-pragmático. 5. Encefalopatías epilépticas: síndrome de Landau Kleffner, Síndrome punta onda continua en sueño lento (PO C S). 6. Trastorno obsesivo compulsivo (TO C ). I 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 Í8 19 20 21 22 23 24 Edad mental (en m eses) 7. Mutismo selectivo. 8. Psicosis: esquizofrenia, personalidad esquizoide. 9. Trastornos de aislamiento reactivos.1 * 3. Evaluación de lenguaje y comunicación. El nivel es determinado por el fonoaudiólogo o especialista del lenguaje. En los casos de alto fun­ cionamiento, sirve como elemento diagnóstico, ya que un lenguaje formal normal es requisito para considerar subtipos como el síndro­ me de Asperger. Por otro lado, ayuda a determinar los objetivos de intervención y el perfil de fortalezas y dificultades, para definir qué sistemas de comunicación alternativa o aumentativa se van a elegir. Otros trastornos del desarrollo que tienen síntomas parecidos pero que hay que diferenciar del autismo son (véase el cuadro 2.10): 1. Discapacidad intelectual (DI). Los niños con DI tienen, por defini­ ción, menos habilidades con respecto a otros niños de su edad. 74 2. 3. 4. 5. M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... Esto incluye menores niveles de lenguaje y de habilidades socia­ les dentro del desfasaje global, pero no quiere decir que padez­ can autismo. Además, las estereotipias y conductas repetitivas son frecuentes en todos los trastornos del desarrollo (Singer, 2009). Es decir que observar aleteo u otras estereotipias no es suficiente para diagnosticar TEA. Trastornos específicos del lenguaje con síntomas conductuales (FEL). Cuando un niño tiene un trastorno del lenguaje, si no puede expresarse y/o no comprende, es frecuente que asocie conductas disruptivas, se aísle, tenga comportamientos inapropiados, como hiperactividad, ansiedad o inflexibilidad. Es una dificultad frecuen­ te, pero la diferencia es que, si no se insiste con el lenguaje, por otras vías de comunicación el niño tiene reciprocidad, puede soste­ ner la mirada o realizar un juego de ida y vuelta, por ejemplo con una pelota, y tiene mejor nivel simbólico (Maggio y cois., 2014). Síndrome del hemisferio derecho. Rourke describió niños con trastor­ nos específicos de aprendizaje. Hay en ellos déficits en habilidades visoconstructivas, en la letra, en la organización de la hoja, para ali­ near cuentas de matemáticas y en la memoria visual. También tie­ nen incoordinación motora. Se postula una disfunción del hemis­ ferio derecho, que no solo es el encargado de las habilidades visoespaciales, sino también de la organización de la información global o gestáltica. Esta disfunción se acompaña de problemas en la com­ prensión lectora, en la comprensión de conceptos, en la comunica­ ción no verbal y en la comunicación en general. La lectoescritura formal es normal (Rourke, 1989). Los déficits enumerados hacen que estos niños parezcan auristas. Les cuesta relacionarse, pero tam­ bién tienen buena intención de comunicarse en ida y vuelta, hay reciprocidad, por lo que debe hacerse el diagnóstico diferencial. Síndrome semántico-pragmático. Este subtipo de trastorno de len­ guaje o disfasia del desarrollo de tipo mixto incluye dificulta­ des en la comprensión semántica o del significado del lengua­ je hablado, no escrito, y dificultades en la expresión, con habla sobreestructurada gramaticalmente; gramaticalmente son for­ males, con expresión pedante, alteración de la pronunciación o prosodia como si fueran extranjeros y déficits pragmáticos en el uso de la comunicación con pares. Se encuentra el componente lingüístico, pero hay buena intención comunicativa y de la inte­ racción social, a diferencia del TEA (Bishop, 2003). Síndrome de Landau K leffner o afasia epiléptica adquirida. Es un cuadro que habitualmente comienza en etapa escolar, en un niño previamente normal que en forma repentina no solo pierde len­ AUTISM O Y TRA STO RN O S DEL ESPECTRO AUTISTA guaje para expresarse, sino que deja de comprender la palabra hablada. Este subtipo de trastorno de lenguaje se llama agnosia auditivo-verbal, porque no puede entender las palabras del len­ guaje. En el 75% de los niños se agrega epilepsia, pero todos tie­ nen una alteración epiléptica severa en el EEG, con punta onda continua en el sueño uni o bilateral en todos los niños. Relacio­ nadas con esta pérdida de comprensión severa del lenguaje, al inicio pueden surgir conductas de aislamiento, hiperactividad, irritabilidad y estereotipias, dado que puede ser muy descon­ certante perder totalmente la comprensión del idioma en forma súbita. Un porcentaje se recupera con tratamiento precoz, pero no siempre (Fejerman y cois., 2012; Tuchman y cois., 2010). Por ello es importante para todo niño que pierde súbitamente el len­ guaje completar un EEG de sueño para descartar este cuadro, que requiere tratamiento farmacológico temprano. 6. Trastorno obsesivo compulsivo (TOC). Si bien se considera que el TOC es un trastorno típico del adulto, hoy se sabe que el 80% de los pacientes reconocen el comienzo antes de los 18 años (Leckman y cois., 2009). Los síntomas incluyen pensamientos obsesivos y compulsiones repetitivas con rituales. Cuando un niño peque­ ño tiene conductas repetitivas y rímales, y presenta inflexibilidad, el cuadro se confunde con un TEA. La diferencia también está dada por la reciprocidad, la iniciativa en la interacción, el nivel de lenguaje y comunicación, pero es muy poco probable que a edad temprana se diagnostique como TOC y no como TEA. ¿C Ó M O E V O L U C IO N A EL A U T ISM O EN EL T IEM PO ? ¿SE C U R A ? P R O N Ó S T IC O Se trata aquí el estudio sobre la evolución del TEA en etapa adulta y los factores que favorecen o complican su mejoría. El TEA es un trastorno crónico por déficit irreversible en las redes de pro­ cesamiento cerebral. Cuando se hace un diagnóstico de TEA, no se considera la curación, sino los distintos grados de discapacidad, de acuerdo con la gravedad de los síntomas. Los factores pronósticos más importantes son los niveles inte­ lectual y de lenguaje; es positivo especialmente haber desarrollado lenguaje verbal comunicativo antes de los 5 años. Los estudios en la era pretratamiento reflejaban que solo el 3 % de los pacientes podían desarrollar una vida normal; hasta el 15%, 76 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... habilidades de independencia, y que hasta el 60% en la vida adulta requería internación por los problemas de conducta (Volkmar y cois., 1999). En el caso de las formas de rendimiento intelectual y de len­ guaje normales, como el síndrome de Asperger, se puede considerar mejor pronóstico y posibilidad de independencia. En este caso, el condicionamiento más importante son las complicaciones de conduc­ ta psiquiátricas, especialmente en la adolescencia, que empeoran fran­ camente el pronóstico (véase el cuadro 2.11) (Grañana y cois., 2010). No hay datos suficientes a partir de las intervenciones con rehabi­ litación neuropsicológica desde los años noventa, porque aún no hay suficiente tiempo para valorar la evolución de esa generación luego del desarrollo. Se sabe que se ha reducido a menos del 30% el reque­ rimiento de internación en la vida adulta, pero será importante rever las cifras de pronóstico. Hoy hay muchos más diagnósticos de casos leves, con amplio potencial de independencia y de inserción laboral, que, tratados, van a mostrar sin duda una mejor calidad de vida. De un grupo de auristas adultos reevaluados luego de 20 años de seguimiento con un cociente intelectual por encima de los 69-70 puntos de promedio en los tests iniciales, cerca de la mitad habían completado la escuela secundaria, 54% lograron un trabajo de tiempo completo o parcial y 19% tenían relaciones estables de pareja, estaban o habían estado casados; no obstante, la mayoría de ellos vivían con sus familias y muy pocos lo hacían de forma independiente. La evolución del nivel cognitivo fue muy variable, con reducciones o aumentos del cociente intelectual de hasta más de un desvío estándar, que determinaron el nivel de independencia (Farleyy cois., 2009). 77 A UTISM O Y TRA STO RN O S DEL ESPECTRO AUTISTA .51chas de trabajo, escalas Ficha 2.1. Criterios diagnósticos TEA (DSM-V) Nombre: Edad: ¿Presenta los siguientes síntomas? A . D é fic it s p e r s is t e n t e s e n c o m u n ic a c ió n s o c ia l e in te ra c c ió n s o c ia l e n to d o s lo s c o n t e x t o s , no e x p lic a b le s p o r r e t r a s o glo bal e n el d e s a rr o llo y m a n ife s ta d o p o r lo s tre s sig n o s sig u ie n te s: • Déficit en reciprocidad socioemocional en el siguiente rango: Sí No Sí No Sí No Aproximaciones sociales anormales Fallas en una conversación de ida y vuelta Reducción de la posibilidad de com partir intereses, emociones y afectos (déficit hasta ausencia total del inicio de interacción social). ¿Presenta los siguientes síntomas? • Déficit en conductas comunicativas no verbales utilizadas para la interacción social', en el siguiente rango: Pobre integración de comunicación verbal y no verbal Anormalidades en el contacto visual y el lenguaje corporal Déficits en la comprensión y el uso de comunicación no verbal (desde déficit hasta una ausencia total de expresión facial y gestos) • Déficit en el desarrollo y mantenimiento de relaciones apropiadas a SU nivel madurativo (más allá de la relación con sus padres 0 cuidadores), en el siguiente rango: Cuadro 2.10. Pronóstico TEA Dificultades en el ajuste de conductas para adaptarse a distintos Bajo nivel intelectual Alto nivel intelectual U ci n a 3% 7% Vida independiente 15% 22% Dificultades para hacerse amigos (desde déficit hasta una aparen­ Institucional ización 30-60% 16% te ausencia completa de interés por la gente) Nivel intelectual ++ ++ Lenguaje antes de los 5 años ++ ++ B . P a tr o n e s d e c o m p o r t a m ie n t o r e strin g id o , in t e r e s e s y a c t i­ v id a d e s r e p e t it iv o s y e s t e r e o t ip a d o s , ai m e n o s d o s d e lo s sig u ie n te s: Vida norma! Factores pronósticos Enfermedad psiquiátrica ++ contextos sociales Dificultades para com partir el juego imaginativo • Uso repetitivo 0 estereotipado del lenguaje, estereotipias moto­ ras 0 uso de objetos en forma repetitiva, como: Sí No continúa 78 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRASTORNOS DEL DESARROLLO... AUTISM O Y TRA STO RN O S DEL ESPECTRO AUTISTA Ficha 2.1. (cont.) Ficha 2.2. Síndrome de Asperger. Criterios diagnósticos ¿Presenta los siguientes síntomas? 79 ¿Presenta los siguientes síntomas? Estereotipias motoras simples « A . A lt e r a c ió n c u a lit a t iv a e n la in t e r a c c ió n so c ia l (e g o c e n tris m o e x t r e m o ) m a n if e s t a d a c o m o m ín i­ m o p o r dos d e la s s ig u ie n te s c a r a c t e r ís t ic a s : Ecolalia Sí No Sí No Sí No Sí No Sí No Uso repetitivo de objetos Dificultades de interacción con sus compañeros Frases idiosincrásicas Indiferencia y falta de interés en los contactos con compañeros * Adherencia excesiva a rutinas, patrones ritualizados de conduc­ tas verbales o no verbales, o resistencia excesiva al cambio, como: Sí No Dificultades para interpretar las claves sociales Com portamiento inapropiado a la situación desde el punto de Rituales motores vista social y emocional Insistencia en el mismo trayecto o comida Preguntas repetitivas B . In t e r e s e s r e s trin g id o s y a b s o r b e n t e s ; c o m o m ín im o una d e la s c a r a c t e r ís t ic a s sig u ie n te s: Distress extremo con pequeños cambios Exclusión de otras actividades • Intereses muy restringidos, con fijación anormal en intensidad o foco, como: Adherencia repetitiva Sí No Fuerte adherencia o preocupación por objetos inusuales Intereses excesivamente circunscriptos o perseverativos Hiper o niporreactividad a estímulos sensoriales o interés inusual en los'aspectos sensoriales del ambiente, como: - Indiferencia aparente al dolor/calor/frío Ejecución mecánica más que por significado C . N e c e sid a d c o m p u ls iv a d e in t r o d u c ir r u t in a s e in t e r e s e s ; c o m o m ín im o una d e la s s ig u ie n te s c a r a c t e r ís t ic a s : Afecta todos los aspectos de su vida Afectan a los demás -Texturas específicas D . P ro b le m a s y p e c u lia rid a d e s d el h a b la y d e l le n ­ g u aje; c o m o m ín im o tre s d e las s ig u ie n te s c a r a c t e ­ r ís tic a s : - Olfateo excesivo Retraso inicial en el desarrollo del lenguaje -Tocar objetos Lenguaje expresivo superficialmente perfecto - Fascinación por luces u objetos que giran Lenguaje formal, pedante C . L o s s ín t o m a s e s t á n p r e s e n t e s d esd e la in fa n c ia te m p ra n a (p u e d e n n o m a n if e s t a r s e t o t a lm e n t e h a s ta q ü e la s d e m a n d a s so c ia le s e x c e d e n su lim ita d a ca p a cid a d ). Características peculiares de prosodia y entonación expresiones ambiguas, implícitas y de doble sentido D . L o s sín to m a s e n c o n ju n to lim itan y co m p rom eten el fu n cio n a ­ m ien to d e la v id a d ia ria . E . P ro b le m a s e n la c o m u n ic a c ió n n o v e r b a l; c o m o m ín im o una d e la s s ig u ie n te s c a r a c t e r ís t ic a s : - Respuesta adversa a sonidos Fuente: <www.dsm 5.org>. ' Dificultades de comprensión, entre ellas, interpretación literal de Uso limitado de gestos Lenguaje corporal torpe y carente de aplomo continúa 80 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... AUTISM O Y TRASTO RNO S DEL ESPECTRO AUTISTA ;* Ficha 2.2. (cont.) Ficha 2.3. (cont.) Síntomas ¿Presenta los siguientes síntomas? Desarrollo del lenguaje expresivo y receptivo gravemente afectado, * Expresión facial limitada con retraso psicomotor grave Expresión inadecuada a la situación C . C r it e r io s d e a p o y o : Mirada peculiar; rígida Disfunción respiratoria que incluye pausas respiratorias o apneas, Sí F. T o r p e z a m o tr iz : No Retraso en el área motora o alteraciones en los tests de desa­ hiperventilación y tragar el aire de manera que pueda dar lugar a distensión abdominal Anormalidad en EEG: enlentecimiento del ritmo de fondo, descargas rrollo neurològico. epilépticas y pérdida de patrones normales del sueño C o d ific a c ió n : criterio + 3 de los 6 criterios positivos Rigidez/espasticidad progresiva Escoliosis Fuente: Gillberg ( 1991,2002). Bruxismo Retraso de crecimiento de pies Ficha 2.3. Síndrome de Rett. Criterios de diagnóstico (DSM-IV-TR [299.80]) Retraso dei crecimiento Desnutrición leve Trastornos de sueño Síntomas Trastornos de deglución A . T o d a s la s c a r a c t e r ís t ic a s s ig u ie n te s so n r e q u e rid a s p a ra ei r e c o n o c im ie n to d el s ín d ro m e d e R e t t d e sp u é s d e la e x clu sió n d e o tr o t r a s t o r n o : Circulación pobre en miembros inferiores, pies fríos y cutis marmo- Período del desarrollo prenatal y perinatal normal Estreñimiento rata Movilidad disminuida con la edad Desarrollo psicomotor aparentemente normal durante los primeros 5 meses del nacimiento Ficha 2.4. CHAT. Marcadores psicológicos tempranos Circunferencia craneal normal en el nacimiento B . A p a r ic ió n d e to d a s ia s c a r a c t e r ís t ic a s s ig u ie n te s d e sp u é s d ei p e río d o d e d e s a rr o llo n o rm a l (f o rm a s típ ic a s ): Nombre: Edad: A . C u e s t io n a r io p a ra p a d re s Desaceleración del crecimiento craneal entre los 5 y los 48 meses Sí No 1. ¿Su niño disfruta de que lo hamaquen o lo balanceen (a caballi­ de edad to ) sobre las rodillas? Pérdida de habilidades manuales intencionales previamente adquiri­ das entre los 5 y los 30 meses de edad, con el subsiguiente'desarro­ 2. ¿Se interesa en otros niños? llo de movimientos manuales estereotipados (por ejemplo, lavarse las manos) 3. ¿Le gusta treparse, por ejemplo, a las escaleras? Pérdida de implicación social en el inicio del trastorno (aunque con 4. ¿Se divierte jugando a las escondidas? frecuencia la interacción social se desarrolla posteriormente) 5. ¿Alguna vez finge, es decir; hace “ como si", por ejemplo, como si Mala coordinación de la marcha o de ios movimientos del tronco sirviera un juego de té, o algún otro juego simbólico? continúa continúa 82 M A N U A L DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... AUTISM O Y T R A ST O R N O S DEL ESPECTRO AUTISTA Ficha 2.4. (cont.) * Ficha 2.5. Escala Australiana de síndrome de Asperger (RASA)1 Nombre: Edad: 6. ¿Su niño alguna vez señala con el dedo para pedir algo? fiu Raramente 1 forma adecuada, en vez de solo manipularlos, chuparlos o tirarlos? 9. ¿En alguna ocasión le ha traído un objeto para mostrárselo1 cómo jugar con otros niños? (Por ejemplo, ¿ignora las reglas no escritas sobre juego social?) 0 1 2 3 4 5 0 2 3 4 5 - 6 0 2 3 4 5 6 0 2 3 4 5 6 0 2 3 4 5 6 6 Cuando tiene libertad para jugar con otros Sí No 2 !. ¿Durante la entrevista, el niño hizo contacto visual con usted? niños, como en el recreo, ¿evita el contacto social con los demás? (Po r ejemplo, busca un lugar retirado o se va a la biblioteca.) 2. Llame al niño. Luego señale en e! salón un objeto interesante y ¿Parece el niño ignorar las convenciones diga:“ ¡Oh, mirá! Ailá hay un... [nom bre del objeto]!” . O bserve el sociales o los códigos de conducta, y rea­ rostro del niño, ¿Mira para ver lo que le está señalando?1 3 3. Llame al niño. Luego dele una taza y una tetera de juguete y liza acciones o comentarios inapropiados? (Por ejemplo, hace un comentario perso­ dígale: “¿Podrás preparar una taza de té?” . ¿Imita el niño el servir el nal, sin ser consciente de que puede ofen­ té, tomarlo, etcétera?2 der a los demás.) ¿Carece el niño de empatia, del entendi­ 4. Diga al niño: "¿Dónde está la luz?” o “ Mostrame dónde está la miento intuitivo de los sentim ientos de luz” . ¿Señala el niño con su dedo la luz?3 4 otras personas? (Por ejemplo, no se da 5. ¿Puede el niño construir una torre de cubos? Si es posible, ¿con cuenta de que una disculpa ayudará a la cuántos? otra persona a sentirse m ejor) O b s e r v a c io n e s . M a rc a d o re s p sico ló g ico s te m p r a n o s Niños de i 8 meses: A menudo ¿Carece el niño de entendimiento sobre 8. ¿Puede jugar con pequeños juguetes (autos, ladrillos, etc.) en B . O b s e r v a c ió n p o r e l e q u ip o d e salu d H a b ilid a d e s s o c ia le s y e m o c io n a le s & 7. ¿Alguna vez señala con el dedo para obtener algo que le interesal 83 ¿Parece que el niño espera que las demás Sí No Gestos protodeclarativos (señalar objetos para que otros los miren) personas conozcan sus pensam ientos, 5 acerca de un tem a concreto porque no Seguimiento de la mirada (en la dirección en que miran los adultos) estaba con el niño en ese momento.) Juego de ficción (sustitución de objetos por otros ausentes) Si falla en los 3 ítems: 83,3% de riesgo de autismo. experiencias y opiniones? (Po r ejemplo, no se da cuenta de que ud. no puede saber ¿Necesita el niño una cantidad excesiva de 6 consuelo, especialmente si se le cambian 0 1 2 3 4 5 6 0 1 2 3 4 5 6 0 1 2 3 4 5 6 las cosas o algo le sale mal? Si falla en 1 ó 2: riesgo de retraso en el desarrollo. ¿Carece el niño de sutileza en sus expre­ 1. C orroborar que el niño no esté mirando la mano del examinador, sino el objeto señalado. 2. Se puede realizar utilizando otro tipo de juego. 7 3. El niño debe mirar el rostro del exam inador y luego el objeto señalado para que la respuesta porcionada a la situación.) sea afirmativa. Se busca encontrar tres factores: señalamiento, mostración, juego simbólico. Fuente: Baron-Cohen y cois. (1992). siones o emociones? (Po r ejemplo, mues­ tra angustia o cariño de manera despro­ ¿Carece el niño de precisión en sus expresio­ 8 nes o emociones? (Por ejemplo, no es capaz de entender los niveles de expresión emo­ cional apropiados para diferentes personas.) continúa I . Reproducción autorizada por T. A ttw ood. 84 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... AUTISM O Y TRA STO RN O S DEL ESPECTRO AUTISTA Ficha 2.5. (cont.) Ficha 2.5. (cont.) A . H a b ilid a d e s so c ia le s y e m o c io n a le s C . H a b ilid a d e s co g n itiv a s Raramente ¿Lee el niño libros en busca de informa­ en juegos, deportes o actividades compe­ 0 titivas? (0 significa que el niño disfruta de ellos.) 1 2 3 4 5 ción, sin que parezcan interesarle los 6 ' 17 Raramente A menudo 0 1 2 4 5 6 18 0 2 3 4 5 “extranjero", o es monótono y carece de (P o r ejemplo, recuerda años después la matrícula del coche de un vecino o (Por ejemplo, no pregunta ni comenta sus ¡deas con otros.) Cuando se conversa con él, ¿m antie­ 14 ne menos contacto visual del que cabría esperar? 0 2 3 4 5 6 preciso o pedante? (Por ejemplo, habla de manera formal o como un diccionario andante.) cambia a un tema que le resulta familiar o tarda un tiempo muy largo en pensar una respuesta.) 4 5 6 2 3 4 5 6 A menudo ' Raramente 0 2 3 4 5 6 ¿Está el niño fascinado por un tem a en particular y colecciona ávidamente infor­ mación o estadísticas sobre ese tema? 0 1 2 3 4 5 6 20 (Por ejemplo, el niño se convierte en una enciclopedia andante sobre vehículos, 0 1 2 3 4 5 6 0 1 2 3 4 5 6 0 1 2 3 4 5 6 mapas, clasificaciones de ligas deportivas u otro tema.) 0 1 2 3 4 5 ¿Se 6 21 m uestra el niño exageradam en­ te molesto por cambios en su rutina o expectativas? (Po r ejemplo, se angustia si va a la escuela por una ruta diferente.) conversación? (Po r ejemplo, cuando está confuso no pide aclaraciones, sino que 3 D . In t e r e s e s e sp e c ífic o s ¿Tiene el niño problemas para reparar una 16 6 nación de otros niños.) ¿Tiene el niño un lenguaje excesivamente 15 1 5 social? (Po r ejemplo, no incluye a otros 19 niños en sus juegos imaginarios o se muestra confuso por los juegos de imagi­ Cuando habla con él, ¿el niño muestra desinterés en su parte de la conversación? 0 4 ¿C arece el niño de juego imaginativo énfasis en las palabras clave.) 13 1 2 3 ron mucho tiem po atrás.) 6 ¿Tiene el niño un tono de voz poco usual? (Po r ejemplo, parece ten er un acento 0 2 recuerda con detalle escenas que ocurrie­ “ Las miradas matan” o “ M orite” ) 12 I ria a largo plazo para eventos y hechos? 3 ¿Interpreta el niño de manera literal todos confuso por frases del tipo: “ Estás frito” , 0 ¿Posee el niño una extraordinaria memo­ en ropa o juguetes, por ejemplo.) i1 ávido lector de enciclopedias y de libros turas.) ¿Es indiferente a las presiones de sus com­ los comentarios? (Por ejemplo, se muestra temas de ficción? (Po r ejemplo, es un de ciencias, pero no le interesan las aven­ B . H a b ilid a d e s d e co m u n ic a c ió n 10 pañeros? (0 significa que sigue las modas A menudo Raramente A r^enudo ¿Carece el niño de interés en participar 9 85 ¿Ha desarrollado el niño rutinas comple­ 0 1 ( 2 3 4 5 6 22 jas o rituales que deben ser completados necesariam ente? (P o r ejemplo, alinear todos sus juguetes antes de irse a dorm ir) continúa continúa 86 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... Ficha 2.5. (cont.) E . H a b ilid a d e s en m o v im ie n to s Raramente A mepudo Tiene el niño una pobre coordinación 23 motriz? (Por ejemplo, no puede atrapar un 0 1 2 3 4 5 6 0 1 2 3 4 5 6 balón.) 24 ¿Tiene el niño un m odo extraño de correr? F. O t r a s c a r a c t e r ís t ic a s ' * Miedo o angustia inusual debidos a: Sí No Sonidos ordinarios, por ejemplo: aparatos eléctricos domés­ ticos Caricias suaves en la piel o en el cabello Llevar puestas algunas prendas de ropa en particular Ruidos no esperados Ver ciertos objetos Lugares atestados o ruidosos, por ejemplo, supermercados • Tendencia a balancearse o a aletear cuando está excitado o angustiado • Falta de sensibilidad a niveles bajos de dolor • Adquisición tardía del lenguaje • Tics o muecas faciales no inusuales I . En esta sección, indique si ei niño ha presentado alguna de las siguientes características. Si ia respuesta a la mayoría de las preguntas de esta escala es “sí”, y la puntuación está entre 2 y 6 (es decir, visiblemente por encima del nivel normal), no se puede indicar, de manera automá­ tica, que el niño tiene síndrome de Asperger. Sin embargo, existe dicha posibilidad y se justifica que se le realice una valoración diag­ nóstica. CAPÍTULO 3 PROGRAMAS DE INTERVENCIÓN Nora Grañana ¿Q U É ES U N A IN T ER V EN C IÓ N ? Una intervención es cualquier acción terapéutica o de trata­ miento diseñada para ayudar a personas con autismo a reducir o curar los síntomas nucleares, mejorar las habilidades adaptativas de la vida diaria, reducir las conductas disruptivas o problemáticas, tra­ tar las condiciones coexistentes o comorbilidades, incrementar el desarrollo cognitivo de habilidades académicas y laborales, y mejo­ rar la calidad de vida. ' Para elegir un plan de intervención, hay que tener en cuen­ ta diversas condiciones. Antes de elegir un programa, debería­ mos hacer varias preguntas que nos guíen de manera eficiente, del mismo modo que para determinar una medicación: ¿cuál?, ¿cómo?, ¿cuánto?, ¿cuándo?, ¿a quién? Así, nos preguntamos: ¿cuál es el mejor programa?, ¿para quién?, ¿en qué momento?, ¿cómo lo apli­ camos?, ¿cuánto tiempo y con qué frecuencia? En los trastornos del desarrollo, el tratamiento debería enfocar tres aspectos fundamentales que se desarrollarán a lo largo del capí­ tulo (Wallace y Rogers, 2010): MANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... PROGRAM AS DE IN TERVEN CIÓ N • La posibilidad de corregir las causas neurobiológicas. • La rehabilitación neuropsicológica, es decir, el aprendizaje con estrategias educativas para rehabilitación de las habilidades cognitivas. a • La intervención socioambiental. El abordaje de la familia y la situa­ ción socioambiental incluye terapias relaciónales y vinculares. sores, de base netirobiológica. Por otro lado, este funcionamiento deficiente interactúa de manera negativa con el ambiente y gene­ ra un círculo vicioso que empeora más aún la situación. Tenemos que tener en cuenta estas limitaciones neurobiológicas para elegir el modo de rehabilitación. El procedimiento lógico no sería aplicar el método que cono­ cemos y ver si funciona o no con un enfoque de ensayo y error. Debemos aprovechar la plasticidad del cerebro a edades tempranas y plantear el método más eficaz de acuerdo con la evaluación neu­ ropsicológica y el perfil de fortalezas y dificultades para el aprendi­ zaje. Ese tiempo es vital en las posibilidades de recuperación. 2. D efinirla edad y etapa del desarrollo de inicio 90 ¿C U Á LES S O N LO S R EQ U ISIT O S N E C E SA R IO S PA R A PLA N T E A R LO S O B JE T IV O S D E U N A IN T ER V EN C IÓ N ? Los aspectos que deberían considerarse para elegir un programa de intervención son los que se señalan en el cuadro 3.1. Cuadro 3.1. Aspectos que deben contemplarse para diseñar un plan de intervención1 1. Bases neurobiológicas de los síntomas. 2. Edades y etapas: nivel de desarrollo para cada área en el paciente. 3. Principios de tratamiento. 4. Programas cuya eficacia clínica esté científicamente demostrada. 5. Aspectos socioambientales. 6. Areas afectadas: fortalezas y barreras para el aprendizaje. 91 Al diseñar un currículum o programa educativo tenemos .que tomar en cuenta tanto las fortalezas como las barreras para el aprendizaje, el trastorno del niño, la edad y la etapa evolutiva en que se encuentra. Lo ideal es elegir una batería de evaluación, esto es, tomar un punto de partida para luego medir la evolución. Se deben incluir escalas de desarrollo madurativo, que nos muestren las habilidades para cada edad, y también escalas de con­ ductas adaptativas. Una evaluación objetiva nos ayuda a registrar las secuencias madurativas cronológicas, los síntomas, y luego compa­ rar la evolución. A partir de estos datos se pueden diseñar los objetivos de inter­ vención. Un ejemplo confeccionado por un equipo interdisci­ plinario que logró un avance importante fue el Anexo de Educa­ ción Especial de la Dirección General de Educación Especial del Consejo Provincial de Educación de la provincia de Santa Cruz: “Aportes auriculares y metodológicos para el abordaje de niños y jóvenes con trastornos del espectro autista”, disponible en línea (Anexo). Allí se establece la secuencia pedagógica para el aprendi­ zaje de habilidades relevantes en el TEA: comunicación y lenguaje, interacción social, teoría de la mente y conducta, junto con el resto de las áreas de un currículum escolar de educación especial. En las fichas de trabajo 3.1-3.10 se brindan ejemplos de planes de inter­ vención de acuerdo con la edad y la etapa de desarrollo cognitivo. I . Considerar las bases neurobiológicas 3. Los síntomas como retraso de lenguaje, déficit en la comunica­ ción, conductas de aislamiento o acercamientos sociales inadecua­ dos, característicos del trastorno del espectro aurista (TEA), son la manifestación de un problema en el procesamiento de las redes neurales, por un déficit del funcionamiento de los neurotransmi- Definir los principios de tratamiento Las opciones de rehabilitación de una función se determinan con la nemotecnia CAME. 92 93 M A N U A L DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... PROGRAM AS DE INTERVENCIÓ N Cuadro 3.2. Intervención en rehabilitación CAME cipios que tiene que contener todo tratamiento en autismo. El libro se llama Educando niños con autismo, del Comité de Intervenciones Educativas para Niños con Autismo, para el NRC (Lord y McGee, 2001). El NRC analizó todos los trabajos publicados sobre progra­ mas educativos individualizados (PEI) que incluyen currículos neurocognitivos o PEI neurocognitivos para TEA con eficacia científi­ camente demostrada hasta 2001. En la misma línea se encuentra la Guía de manejo de tratamiento de autismo, de la Academia Americana de Pediatría (Myers y cois., 2007). Ambos documentos sirven de base para solicitar los tratamientos adecuados. Así se determinaron diez modelos que reunían evidencias cien­ tíficas de que se producían mejorías en los síntomas. Para ser elegi­ dos, los programas de intervención requerían una serie de caracte­ rísticas, como aportan esas evidencias (Reichowy cois., 2011).'En la Argentina son mal llamados terapia cognkw o-cm ductual (TCC) o program as cognitivos conductuales (PCC), pero incluyen distintas estrategias de rehabilitación neuropsicológica -es decir, el aprove­ chamiento de las fortalezas cognitivas para mejorar los problemas conductuales-, basadas en los mecanismos de procesamiento de la información en autismo. Los que demostraron más eficacia tienen base en la psicología conductual y en psicología evolutiva, como se aprecia en sus principios, enumerados en el cuadro 3.3. • Compensación: recuperación completa. *■ • Adaptación: funcionar con las habilidades remanentes. • Modificaciones del ambiente. • Estrategias de funcionalidad creciente. • Compensación. En algunos casos podemos intentar lograr la com­ pensación o recuperación completa de la función. No todas las habilidades se pueden recuperar ni se puede lograr una com­ pensación cuando, por limitaciones biológicas, el niño no puede adquirirlas. Por ejemplo, en el síndrome de Angelman la impo­ sibilidad de hablar es biológica; en la enseñanza tenemos que usar adaptaciones hacia habilidades visuales remanentes. • Adaptación. Podemos aprovechar las habilidades remanentes. Las habilidades visuales en TEA permiten usar sistemas de comunicación alternativa. Para comunicar se utilizan disposi­ tivos electrónicos activables con la mano, con la cabeza o con cualquier movimiento posible. • Modificaciones del ambiente. Se realizan para mejorar la funcio­ nalidad; por ejemplo, si el niño no logra atarse los cordones, se reemplazan con abrojos. En este caso, la modificación del ambiente es suficiente para cumplir la función. • Estrategias. Se trata de establecer el aprendizaje a modo de pasos o secuencias de funcionalidad creciente, a medida que se mejo­ ran las habilidades. Por ejemplo, dibujar sobre el individual el lugar del plato, del vaso y de los cubiertos permite poner la mesa y brinda mayor independencia. Una vez que el niño logra hacer­ lo de manera independiente, se pueden retirar las marcas; así se complejiza la tarea, al realizársela en forma completa y sin ayuda. Cuadro 3.3. Principios comunes del PEI neurocognitivo para trastornos del espectro autista I . Inicio temprano del tratamiento. ,2. Intervención intensiva en horas. 3. Participación familiar 4. Formación profesional específica. 5. Programa individual. 6. Objetivos con secuencia pedagógica sistemática. 4. ¿Q ué principios debe cumplir toda intervención en autismo? Ante una gran cantidad de ofertas de intervención muy dispares, el Consejo Nacional de Investigación de los Estados Unidos (Natio­ nal Research Council o NRC) -la comisión que se dedica a promo­ ver y difundir el conocimiento de temas científicos para el público y para políticas gubernamentales- expidió un informe sobre los prin- 7. La cantidad de alumnos por docente es baja. 8. Generalización planificada de aprendizajes. 94 M A N U A L DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... PROGRAM AS DE IN TERVEN C IÓ N Principios comunes de organización de ios PEÍ neurocognitivos para T E A es contundente lá’diferencia en la evolución según la cantidad de horas. Es el punto de mayor dificultad de aplicación, sobre todo por la autorización de las obras sociales; pero, cuando se observa la diferencia en el aumento de la probabilidad de independencia para la vida adulta, se comprende su importancia para alcanzar mayor independencia en el futuro. En algunos casos, el alto grado de dependencia hace imposible la reducción progresiva del número de horas; sin embargo, muchas veces se consigue reducir la necesidad de internación permanente en hogares, y con ello se logra mejor calidad de vida adulta. Inicio temprano 95 Todos los programas enfatizan la importancia de comenzar a la edad más precoz posible. Los primeros modelos empezaron en etapa escolar; luego se vio que era más efectivo comenzar antes, incluso debajo de los 3 años. El inicio precoz ha demostrado incre­ mentos significativos en habilidades de lenguaje, comunicación, interacción social, independencia, inteligencia y reducción de con­ ductas inapropiadas. Se demostró que no hubo complicaciones ni mayor desgaste en las familias que realizaron tratamiento temprano frente a las que empezaron en etapa escolar (Remington y cois., 2007). Es necesa­ rio tener en cuenta que existen restricciones en los medios de edu­ cación y en los seguros sociales, algunas veces en la autorización de docentes para integración en educación inicial y otras, en relación con ciertos tratamientos a esta edad, debido al retraso de las leyes respecto a los conocimientos científicos. Inicialmente, las intervenciones tempranas tienden a ser indivi­ duales e incorporan aspectos grupales en forma progresiva cuando los contenidos están aprendidos de manera lo suficientemente flui­ da como para aplicarse en grupo. La familia es parte fundamental del equipo terapéutico para la aplicación en el hogar de las habilidades aprendidas, para funcionalizar y generalizar los contenidos incorporados. No alcanza con las prácticas en el consultorio si después no se aplican en la vida diaria. Sin embargo, si el tratamiento lo realiza exclusivamente la fami­ lia, los resultados son inferiores a los alcanzados con profesionales. Un estudio demostró que los niños mejoraban habilidades adaptativas con la intervención familiar, pero no mejoraban en otras habili­ dades y en nivel madurativo como aquellos que recibían tratamien­ to con profesionales (Bibby y cois., 2002). Intervención intensiva en horas Formación específica en autismo de los profesionales Es mejor un programa diario que dure todo el año. Se demos­ tró una clara mejoría con programas de más de 20 horas semanales de intervención intensiva respecto de los de menos horas, por lo menos, los primeros dos años de tratamiento (Sheinkopf y Siegel, 1998). Se define la intensidad de la intervención no solo en rela­ ción con la cantidad de horas, sino con el hecho de que “ofrezca un gran número de oportunidades altamente motivantes, funcionales, evolutivamente relevantes para responder activamente” (Strain y Hoyson, 2000). Ha habido diversos intentos de reducir la cantidad de horas y se ha fracasado en el avance de los aprendizajes. Es un principio duro, se puede incluir parte del tiempo con una maestra integradora individual para completarlas pero, a pesar de los años, ■ El terapeuta y el docente deben ser supervisados en forma indi­ vidual por especialistas certificados y pertenecientes a equipos interdisciplinarios en el tema. En Latinoamérica hay pocos progra­ mas de capacitación con práctica supervisada y menos aún con títu­ los de posgrado universitario teórico-práctico oficial. La mayoría de los cursos son teóricos, con poca carga práctica. Los programas como los de la Universidad de California en Los Angeles (UCLA) o de Denver (nivel inicial de 40 horas de práctica supervisada indi­ vidual) implican la mitad de formación teórica y al menos la misma cantidad de tiempo de supervisión en servicio, esto es, la supervi­ sión del trabajo individual con el alumno en observación directa y con videos. Participación familiär en el aprendizaje 96 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... En el modelo de la UCLÁ de capacitación para intervención en tratamientos individuales, se comienza con un taller o workshop teórico-práctico con un coordinador de equipo experimentado, habitualmente durante un fin de semana. Luego dé la parte teórica, se trabaja con el niño en forma individual y se capacita a cada uno de los terapeutas. Se deja la planificación para un mes; más tarde serealizan nuevos workshops, inicialmente mensuales, y luego pueden llevarse a cabo en forma periódica, pero con práctica de los objeti­ vos supervisada. Se revisa el trabajo del terapeuta mientras traba­ ja con el niño en forma individual, directa y con videos. A su vez, el equipo constituido tiene al menos una revisión mensual con el jefe de equipo, también con observación directa del trabajo, además de la actualización de los planes de intervención y controles de las pautas. Un coordinador experimentado tiene, como mínimo, dos años de experiencia como jefe de equipo y seguimiento de al menos cinco equipos, y debe tener reuniones planificadas sistemáticas que incluyan a la familia (Maurice y cois., 1996). Ante la ausencia de certificación universitaria, se puede verifi­ car, sin embargo, la experiencia del terapeuta por la función que ha cumplido como terapeuta base o docente especial, su trayectoria como jefe y como coordinador, y comprobando si los cursos reali­ zados son teóricos o si tienen supervisión práctica sistemática. Planes de intervención individuales con objetivos específicos Se confecciona el programa a partir de la evaluación neuropsicológica con objetivos personalizados. • Se utilizan escalas para la valoración de síntomas nucleares, para el análisis de conductas y de habilidades adaptativas, y otras de chequeo de síntomas con criterios y niveles de conductas adap­ tativas, como la de Vineland. • Se incluyen objetivos con programas de coito y largo plazo, con revisión y adaptación a las diferencias individuales, supervisión y hojas de medición periódica de los avances y dificultades. • Se pueden incluir videos con puntuación de la frecuencia de conductas inapropiadas, análisis de esa conducta y medición de la respuesta a la intervención. • Se filman las conductas en situaciones familiares, escolares y naturales con su evolución en el tiempo. PROGRAM AS DE INTERVENCIÓ N 97 Enseñanza sistemática, planificada, en los planes de estudio Luego de esta evaluación de objetivos, surge un programa individual, con contenidos segmentados por pasos, evaluación de los aprendizajes y aplicación del paso siguiente. Existen manuales para diversos programas, como el ME Book, de Lovaas (1981), los manuales de TEACCH {Treatment and Education o f Autistic and Related Communication-Handicapped Children [tratamiento y educa­ ción de niños auristas y con trastornos de comunicación relaciona­ das]) (Schopler y cois., 1995), el programa de comunicación social, regulación emocional y soporte transaccional SCERTS (Prizánt y cois., 2003) y el modelo DIR, con las etapas y programas para cada momento de la intervención (Greenspan y Wieder, 1998). Baja cantidad de alumnos por docente El autismo es un trastorno con una alta dependencia, que requiere aplicación diaria intensiva en distintos ambientes: centro terapéutico, consultorio, escuela, domicilio, comunidad, de acuerdo con la edad y los objetivos planteados. Si se trabaja en grupo, el número de alumnos tiene que ser pequeño, incluso si está integra­ do con pares. Resulta más importante considerar la relación alumno/terapeuta, que en la mayoría de las integraciones se mantiene en una proporción docente/alumno de 1/1, incluso cuando los niños están integrados en aulas escolares típicas, con un docente “som­ bra” o integrador individual para ese niño. Generalización planificada de aprendizajes Se requieren planes específicos para transición y generalización de lo aprendido a situaciones cotidianas. La transición se aplica en circunstancias familiares o escolares controladas, y la generaliza­ ción, fuera del centro terapéutico o del domicilio. Métodos como el aprendizaje incidental, de base conductual pero con estrategias específicas para aprender en contextos naturales, logran mejor uso funcional de los contenidos adquiridos (McGee y cois., 1999). También hay que planificar una transición de la etapa preesco­ lar a la escolar. Lo ideal es que desde preescolar los alumnos pue- 98 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... PROGRAM AS DE IN T ERV EN C IÓ N dan continuar integrados en primaria común, pero depende no solo del avance de los niños sino también de la disponibilidad de recur­ sos, del tipo de programa, de la posibilidad de tener maestros integradores capacitados, de los problemas de conducta y también de la política de inclusión de cada zona. Se encontraran diez modelos con eficacia demostrada en dis­ tintas universidades. En el cuadro 3.4 se los clasifica según su base pedagógica: 99 Cuadro 3.4. Programas terapéuticos en los Estados Unidos para autismo ¿C U Á LES S O N LO S PR O G R A M A S T E R A P É U T IC O S Q U E H A N D E M O S T R A D O EFIC A C IA EN T R A S T O R N O S D EL E SPEC T R O A U T IST A (T EA )? - A. Basados en la psicología conductual. Análisis de conducta aplicado (ABA) 1. Proyecto de autismo de Lovaas (U C LA ). 2. Program aTEACCH de Schopler (Universidad de Carolina del N orte). 3. Modelo Pivotal Response Training (PRT), de Koegel y Schribman. Seleccionar programas cuya eficacia clínica esté científicamente demostrada También se debe determinar la efectividad de la intervención, que es muy importante para diferenciar los avances de la madura­ ción natural. El autismo es un trastorno neurobiológico crónico que, en la mayoría de los casos, se puede rehabilitar para compensar las difi­ cultades, pero no curar. Tenemos que saber que ante una disca­ pacidad crónica se ofrecen múltiples alternativas científicas y no científicas con un fin a veces comercial, pero no todas con bases racionales y pruebas de su utilidad. No todas las intervenciones para un niño tienen que basarse en la misma línea educativa o teórica. Es importante reconocer qué necesita en cada momento para lograr su máximo potencial y traba­ jar en forma colaborativa y con criterio científico para elegir entre las opciones. La familia confía en nuestra formación profesional, que avala que trabajamos con bases científicas. Nuestra obligación es dar una opinión profesional y neutra, aunque en neurociencias aún no estén formuladas todas las respuestas. Luego de establecer los principios comunes que demostraron eficacia clínica, la NRC describió las características para cada cen­ tro con su programa específico. Se analizó desde la base teórica hasta el modo de aplicación práctica. Al principio, en los Estados Unidos cada universidad aplicaba un programa en forma pura. No se han realizado trabajos comparativos entre centros, pero final­ mente se acordó que es posible combinar los programas de las dis­ tintas escuelas, con lo que en el currículum se aprovecha la fortale­ za de cada estrategia en el niño. 4. Programa de aprendizaje incidental tem prano (Universidad de Em ory). 5. Modelo conductual de la Unidad Infantil, de Romanczyk. 6. Programa LEA P (Universidad de Colorado). 8. Basados en la psicología evolutiva 7. Modelo DIR/Floortim e®, de Greenspan y W ie d e r 8. Modelo de Deriven de S. Rogers (Universidad de Colorado). 9. Modelo Douglass (Universidad de Rutgers). 10. Programa de apoyo deTampa, Programas basados en la psicología conductual, con análisis de conducta aplicado (A B A ) Luego de muchos años de fracasos educativos en escuelas especia­ les comunes, se comenzó a trabajar en aprendizaje estructurado con condicionamiento operante. Esto significa, en forma sintética, frag­ mentar en pequeños pasos los logros y luego dar felicitación o recom­ pensa. La psicología del comportamiento estudia cómo aprende el individuo en relación con el ambiente. De allí surge la mayoría de los programas que logran mejoría de los síntomas y aprendizaje de habi­ lidades e independencia. Los fundamentos se tratan en el capítulo 8. Proyecto de autismo para niños pequeños de U C L A (Lovaas) El método del ACA o análisis de conducta aplicado (applied behavioral analysis, ABA) surgió de las teorías de -psicología con­ ductual. Lovaas realizó una estructura específica para TEA en la UCLA (Lovaas y Smith, 1989). MANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA T R A STO R N O S DEL DESARROLLO... PROGRAM AS DE INTERVENCIÓ N Este modelo define el ensayo discreto como la unidad básica del condicionamiento operante. Consta de tres componentes, según la definición de Skinner (Pierce y Epling, 2004): el estímulo o con­ signa que se pide, la respuesta que realiza el niño y la consecuencia por haberlo hecho (véase el cuadro 3.5). to que complete un trabajo recibe su paga, que a su vez genera una mayor probabilidad de estar motivado para concluir la tarea la próxima vez. Si bien el modelo conductual aportó conocimientos limitados sobre el psiquismo, proveyó, en cambio, una estructura simple de intervención, especialmente en pacientes con discapacidades gra­ ves, que requerían metodologías muy precisas para aprender y modificar conductas inapropiadas. Esta cuestión se describé~cón mayor profundidad en el capítulo 8. El modelo UCLA de Lovaas retomó el condicionamiento operante en niños auristas en su famoso ME Book (Lovaas y cois., 1981). En 1989 Lovaas publicó un célebre trabajo donde demos­ traba una contundente mejoría en el aprendizaje formal y en la comunicación, trabajando en forma intensiva 40 horas semanales, esto es, con doble jornada diaria, en forma individual, tanto para el aprendizaje de habilidades de atención, imitación, lenguaje, con­ ductas sociales, juego, autovalimiento, como también para la reduc­ ción de conductas inapropiadas agresivas, ritualistas, estereotipias, inflexibilidad y rabietas. Fue evidente la adquisición de aprendiza­ jes. Inicialmente, postulaba la reducción significativa de conduc­ tas auristas; si bien no se pudo replicar ese punto, su programa es eficiente como modelo de aprendizaje (Lovaas, 1987). Los traba­ jos posteriores demostraron que 20 horas semanales individuales son adecuadas; se trabaja en contextos más naturales, en habilida­ des preacadémicas, con mayor énfasis en desarrollo de emociones y aprendizaje por imitación (Smith y cois., 2000). Este programa constituye la base esencial del diseño de intervención, al que se aso­ cian otros programas. Se debe tener en cuenta que no modifica el origen neurobiológico del autismo y que es importante insistir en generalizar y usar ese aprendizaje en distintos ambientes. 100 Cuadro 3.5. Ensayo discreto E (estímulo) ---- ► R (respuesta esperada) ---- ► C (consecuencia-refuerzo) k_________ ______________________________ I E je m p lo t Orden “ Sentate.” --------------------- ---- ► Se sienta i Prender música favorita ▼ Mediante este método se fragmenta la enseñanza en peque­ ñas unidades llamadas estímulos. Se pide la ejecución de una tarea y cada respuesta correcta de aprendizaje que da el niño va seguida de un refuerzo o consecuencia, como una felicitación, juego, etc., que le permita asociar el aprendizaje con una experiencia agra­ dable. Las consecuencias se clasifican según la motivación natu­ ral que tengan. Se definen como refuerzos prim arios aquellos que naturalmente son motivantes, como premiar al niño con juegos, golosinas o stickers; los refuerzos secundarios son aquellos que tie­ nen una motivación social o aprendida más sutil, por ejemplo, gratificaciones sociales, felicitaciones, salidas o lo que resulte motivante para cada persona. Los refuerzos se retiran en forma progresiva y se deja como única motivación la satisfacción de lo aprendido. La denominación condicionamiento operante se debe a que la res­ puesta apropiada va seguida de una consecuencia o gratificación que opera en el individuo para producir un efecto reforzante, de forma que se incremente la probabilidad de producirse nuevamen­ te esa respuesta. Muchas acciones que realiza una persona en la vida cotidiana son aprendidas por haber sido relacionadas con un determinado refuerzo o gratificación. Por ejemplo, cuando el niño contesta de manera adecuada una pregunta que le hace la maestra, va a recibir una buena nota y es felicitado en su casa. Un adul- 101 Programa T EA C C H Este es el programa de tratamiento y educación de niños auris­ tas y con trastornos de comunicación relacionados, de la Escuela de Medicina en Chapel Hill de la Universidad de Carolina del Norte (Schopler y cois., 1995; Marcus y cois., 2000; Watson y cois., 1989). Fue uno de los primeros programas educativos en aplicarse a nivel estatal, con una base conductual y de enseñanza estructurada. 102 PROGRAM AS DE INTERVENCIÓ N M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... Pone el eje en la comunicación, la organización de la conducta y las habilidades espacio-temporales. Originó herramientas importantes, como el uso de agendas o cronogramas para organizar el tiempo, la disposición del espacio del aula para que el niño comprenda mejor qué se espera de él, secuencias de autovalimiento, uso funcional de los aprendizajes en la vida diaria y tareas independientes para reali­ zar en forma autónoma. M odelo .103 Modelo condyctual de la Unidad Infantil / Fue desarrollado en la Universidad de Nueva York en Bing­ hamton por Romanczyk y cois. (2000). Se diseñó para mejorar con­ ductas inapropiadas severas en intervenciones breves. Es un modelo conductual que incluye medidas de progreso tanto por observación como por registros estandarizados, pero no están presentadas en publicaciones científicas con referato. PRT7 Programa LEA P Se trata del entrenamiento en respuestas pivotales (Bivotal Response Training) de la Universidad de California en Santa Bárbara (Koegel y cois., 1989; Koegely Schreibman, 1996). Con una base conductual, el objetivo es llevar el aprendizaje a contextos naturales especialmente en áreas pivotales, es decir, aque­ llas cuyo desarrollo activa otras; por ejemplo, estimular la motiva­ ción favorece el inicio de una interacción activa: la intención comu­ nicativa, el uso de claves visuales, el autocontrol de la conducta y de las respuestas. Tiene programas de comunicación, autovalimiento y autocontrol. Proviene de un grupo de investigadores que se inició con Lovaas y renovó conceptos neoconductuales para el tratamiento. Se trata de experiencias de aprendizaje como programa alter­ nativo (Leaming Experiences, an A ltemative Program), para preesco­ lares y sus padres, de la Escuela de Educación de la Universidad de Colorado. Hace hincapié en la inclusión de los niños en clases típicas en la etapa preescolar y primaria (Strain y Cordisco, 1994; Strain y Hoyson, 2000). Los programas LEAP, PRT, de Walden y de Nueva York son llamados neoconductuales; focalizan en la generalización de apren­ dizajes a contextos naturales y poseen una demostrada eficacia en relación con la puesta en uso de lo adquirido fuera de la terapia. Programa de aprendizaje incidental temprano Terapias basadas en modelos evolutivos Procede de la Escuela de Medicina de Walden de la Universi­ dad de Emory (McGee y cois., 1999). Estos científicos propusieron un programa con el concepto de aprendizaje incidental, es decir, con niños incluidos con pares típicos, natural, con imitación de con­ ductas sociales de los pares. El aprendizaje incidental se refiere a la incorporación de un contenido en un contexto natural; se cree que, si se adquiere, luego se mantiene en forma más consistente. Se aplica en preescolares, que incrementan su iniciativa durante el programa, aunque no siempre persiste fuera de la intervención. Los modelos evolutivos en psicología estudian el desarrollo . típico, siguiendo las tendencias genéticas. La mayoría de los niños espontáneamente intenta caminar entre los 12 y los 18 meses, y esa edad es constante en distintas culturas y situaciones. Esos patrones genéticos también se pueden valorar en la adquisición de las habi­ lidades sociales, de la comunicación y de las emociones. Estos pro­ gramas siguen las secuencias naturales de desarrollo. 104 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRASTORNOS DEL DESARROLLO... PROGRAM AS DE INTERVENCIÓN 105 Modelo D!R/Floort¡m e® M odelo del Centro de Desarrollo Douglass Es el programa de intervención relacional de la Escuela de Medicina de la Universidad George Washington (Greehspan y Wieder, 1998). Greenspan focalizó especialmente en las etapas de desarrollo emocional de niños pequeños y tuvo gran importancia en el desarrollo para grupos de 0 a 3 años. Es un modelo de inter­ vención para estimular en forma evolutiva habilidades emociona­ les en seis etapas: mejorar la atención compartida y la regulación de la conducta, incrementar el vínculo con otra persona, estimu­ lar la reciprocidad afectiva y la comunicación con gestos, estable­ cer comunicación social compartida presimbólica y compleja con resolución de problemas, usar ideas simbólicas y creativas, e ideas lógicas, abstractas y razonamiento. Se demostró mejoría significativa en niños cuyos padres no adherían a modelos conductuales, tanto en reducción de punta­ jes en escalas de conductas auristas como CARS {Childhood Autism Rating Seáis [escala de puntuación de autismo para niños]) y en habilidades adaptativas. También se demostraron mejorías en inte­ racción social, pero no en escalas formales de lenguaje, en preesco­ lares que recibieron 2 horas semanales de intervención DIR para capacitación a los padres más 3 horas diarias o 15 semanales de interacción de los padres con sus hijos usando este modelo (Casenhiser y cois., 2013; Pajareya y Nopmaneejumruslers, 2011). (Este programa se explica ampliamente en el capítulo 9.) Este modelo de la Universidad de Rutgers (Harris y cois., 2000) trabaja con niños pequeños en etapa preescolar y se basa en el desa­ rrollo y en estrategias conductuales. Ha demostrado mejorías signi­ ficativas en habilidades y nivel madurativo. Modelo de juego de D enver Proviene del Centro de Ciencias de la Universidad de Colorado y fue desarrollado por Rogers y cois. (Rogers, 2000). Es un mode­ lo que, a través del juego, logra mejorías significativas en la comu­ nicación, el desarrollo de habilidades sociales, .actividades lúdicas, simbolización y, en la severidad del autismo, mejoras tanto cuali­ tativas como en las escalas cuantitativas de criterios diagnósticos, como CARS. La unidad de Denver se cerró, pero se continuó el tratamiento de los niños en ambientes naturales. Programa de apoyo individualizado Fue creado por Dunlap y Fox (1999a) en la Universidad de Flo­ rida Sur, en Tampa. Si bien las evidencias son sobre casos únicos, con apoyo individualizado se demostró reducción de puntajes en escalas de autismo y mejoría en habilidades de desarrollo. El resto de los modelos propuestos para conducta no tienen evidencia científica de su eficacia para mejorar síntomas o lograr aprendizajes. Sóbre estas intervenciones para conductas nucleares, se agre­ gan programas para estimular cognitivamente las distintas áreas del desarrollo: lenguaje, atención, habilidades sociales, etcétera. Las guías de buenas prácticas hablan de los programas que, a pesar de llevar varios años en uso, no han mostrado científicamente eviden­ cias de mejoría y pueden representar una pérdida de tiempo a esta edad (Fuentes-Biggi y cois., 2006). Entonces, ¿qué programa elegir? Disponer de distintos métodos de intervención nos permite ele­ gir la mejor estrategia para cada síntoma de acuerdo con las carac­ terísticas y necesidades del niño. Todos aportan ventajas y tienen sus limitaciones. Según el perfil de evaluación y el plan de objetivos de intervención podemos decidir cuál es el mejor. En el cuadro 3.6 resumimos los aspectos que es preciso tener en cuenta para implementar un programa en la práctica. 106 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... PROGRAM AS DE IN T ERVEN C IÓ N Cuadro 3.6. Diseño de currículum de intervención de manera natural. Se alinean en las corrientes de la psicología evolutiva y siguen la secuencia natural del desarrollo emocio­ nal. Las intervenciones están planteadas desde el punto de vista vincular. Los principales son el modelo DIR, ya mencionado, que se amplía en el capítulo 9; el program a Hanen para comunica­ ción preverbal, que se desarrolla en el capítulo 7, y el program a de intervención relacional del desarrollo RDI (.Relationship Develop­ m ental Intervention Program), que también trabaja con los padres para mejorar conductas sociales y flexibilidad (Gutstein y cois., 2007). • Vinculares. Favorecen que la familia afronte las necesidades especiales del niño y la reestructuración y resignificación de la vida de acuerdo con esta situación especial. Incluyen diversas corrientes, como la terapia psicoanalítica con los familiares, con modelos como Son-Rise® (Williams y Wisltart, 2003), y los enfoques sistémicos o de afrontamiento del estrés crónico para bum -out. En efecto, parece apropiado considerar la contención psicológica y el afrontamiento de la situación de estrés cróni­ ca que genera convivir con un familiar con autismo, así como el desgaste y las complicaciones en el funcionamiento cotidia­ no. Si bien los trabajos no llegan a demostrar científicamente la utilidad para estos recursos, hay que considerar de algún modo la inclusión de un plan para la salud mental de la familia (Parr, 2010). • Es necesario tener una evaluación de fortalezas y dificultades que nds perm ita diseñar los objetivos para cada área y las prioridades de implementación. • Hay que determinar la cantidad de horas de intervención en cada momento. N o ~ siempre hay acuerdo entre ios terapeutas, la familia y lo que cubren los seguros sociales. • Existe dificultad en el trabajo interdisciplinario, en la aceptación del otro profe­ sional en algunas situaciones. Cada uno quiere ofrecer lo máximo de sí mismo, pero es necesario comprender que el niño es uno solo y no se lo debe sobre­ cargar • Hay que considerar durante el año escolar la cantidad y calidad de las interven­ ciones que se pueden realizar; tanto desde lo óptimo para las posibilidades reales de atención y tolerancia del paciente, como desde lo económico, teniendo en cuenta la relación costo-beneficio entre aprendizaje y exigencia. • Las evoluciones nunca son peores en niños que hayan tenido varios terapeutas en el equipo en vez de terapeutas únicos. Se percibe habitualmente: si el equipo tiene una actitud interdisciplinaria, las intervenciones se potencian y el resultado es visiblemente mejor • N o hay que tem er que cambien los objetivos, los programas y los modelos de intervención en cada momento de la vida. El arte es encontrar la modalidad que ayude a desarrollar el potencial al máximo y lograr la mejor calidad de vida del niño, adolescente o adulto y de su familia. 107 Contem plar los aspectos socioambientales El niño está inmerso en un mundo familiar, social y ambien­ tal, con sus fortalezas y dificultades. El individuo funciona en un conjunto complejo de condicionantes neurobiológicos e influencias ambientales. Se podrían clasificar las intervenciones socioambientales a partir de tres enfoques. • Psicoeducativos. Su objetivo es que la familia conozca las caracte­ rísticas del síndrome, las fortalezas y dificultades del niño. De acuerdo con esta formación educativa es posible obtener proce­ dimientos y respuestas para los comportamientos y el manejo de la vida diaria. • Relaciónales. Son programas que dan conjuntos de estrategias para mejorar la interacción social y la comunicación en forma sistemática, con planes de trabajo diario y objetivos aplicados Es conveniente mantener una postura abarcativa, tanto para aprovechar la familia y el medio que la rodea como para compren­ der las dificultades cotidianas. Por otro lado, elegir una terapia no implica abandonar los aspectos educativos ni los tratamientos bio­ lógicos o farmacológicos que se necesiten. A menudo resulta difícil implementar un seguimiento psico­ lógico porque las intervenciones ocupan muchas horas y el apoyo personal queda relegado. A veces, los terapeutas se enfrentan por sus posturas, sin considerar que cada uno aporta un aspecto valio­ so para la familia. Además, los recursos, tanto económicos como de tiempo y organización, se destinan al complicado andamiaje de la vida del niño o del adolescente, de manera que los padres no encuentran tiempo para trabajar su propio proceso; sin embargo, es un aspecto que, si no se considera, complica el bienestar y el acom­ pañamiento de toda la familia. 108 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... PROGRAM AS DE INTERVENCIÓ N ¿Q U É Á R EA S C O G N IT IV A S D EBE IN C L U IR Cuando los^pádres requieren nuestra opinión sobre el uso de TAC, tenemos que saber que los estudios muestran que más del 50% de los chicos reciben o han recibido un tratamiento alternati­ vo. Por ello no podemos desconocer sus fundamentos, usos y ries­ gos, más allá de nuestra opinión personal (Hanson y cois., 2007). Si se interroga a las familias sobre el motivo por el cual las utilizan, muchos responden que creen que son seguras, que tienen menos efectos colaterales, y las consideran “naturales” (Rhee y cois., 2004). También contestan que sienten que ellos controlan el trata­ miento y que pueden mejorar síntomas no valorados por el médico (como los problemas gastrointestinales). Estas intervenciones son utilizadas con mayor frecuencia por las familias que ya acostum­ braban realizar terapias alternativas previamente, por los padres con mayor nivel educativo y también cuando el diagnóstico es más severo. El problema es que muchas terapias no tienen estudios que valoren su utilidad y no está medido el daño potencial o los efectos colaterales que puedan producir (Hyman y Levy, 2011). La base científica de muchas terapias alternativas parte de la teo­ ría que considera que el autismo tiene una base genética, desenca­ denada por ciertos estímulos que podrían ocurrir en etapa prenatal, neonatal o en la infancia temprana. Se podría pensar que evitando estímulos, como ciertas alteraciones nutricionales, digestivas, metábólicas o autoinmunes, se podrían corregir o evitar los síntomas. U N P R O G R A M A E D U C A T IV O ? Los currículos de educación especial típicos han sido inefica­ ces en TEA y los trabajos han mostrado que se requieren inter­ venciones especializadas. De nada sirve realizar adaptaciones curriculares en lengua si no se consideran aspectos fuera del programa académico formal, como los de comprensión de lenguaje y de los contenidos, enseñanza de comunicación y de habilidades sociales. Un currículum para esta población debe tener en cuenta no solo el contenido académico sino el resto de las áreas cognitivas y funcio­ nes superiores. Hay que aclarar que esto también beneficia al resto de los alumnos, ya que se organiza un contenido amplio, que con­ sidera también las habilidades adaptativas, sociales y de calidad de vida que todo individuo requiere educar. En los capítulos siguientes del libro se desarrollarán las dificultades por áreas y los programas para su rehabilitación (véase el cuadro 3.7). Cuadro 3.7. Currículum para TEA El currículum se puede organizar en diez áreas: 1. Habilidades de imitación. Prerrequisitos para el aprendizaje. : 2. Atención. Orientación espacio-témpora!. ; 3. Comunicación y lenguaje. 4. Funciones ejecutivas. 5. Simbolización y juego. 6. Habilidades sociales y teoría de la mente. 7. Habilidades académicas. 8. Habilidades adaptativas, de independencia y autovalimiento. 9. Habilidades sensoriomotrices. 10. Conductas inapropiadas. ¿Q U É S O N LAS T ER A P IA S A LT ER N A T IV A S? Las terapias complementarias son aquellas prácticas que se usan junto con la medicina tradicional, y las alternativas, aquellas que se usan en lugar de los tratamientos médicos (Weber y Newmark, 2007). Juntas se las denomina TAC. 109 T A C pana alteraciones nutricionales Alteraciones gastrointestinales Las hipótesis plantean mayor frecuencia de malabsorción intes­ tinal en niños con TEA, con inflamación crónica, aumento de la permeabilidad y sobrecrecimiento bacteriano y de hongos. Hay estudios preliminares que han intentado el uso de antibióticos y antifungicos, con mejoría en los síntomas de diarrea o constipación crónica (Sandler y cois., 2000). A partir de estos trabajos se trató de encontrar si realmente había alteraciones en la permeabilidad intes­ tinal que permitieran el pasaje de tóxicos a la sangre, pero esto no ha podido ser demostrado (Cass y cois., 2008). I 10 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... Alergias alimentarias ~ : A partir de la teoría anterior, se atribuye una mayor absorción de tóxicos con reacciones alérgicas a alimentos. Se proponen die­ tas sin gluten y sin caseína. En los pocos estudios que encontra­ ron cierta reducción de los síntomas, los niños siguieron realizando terapias, por lo que las mejorías en el aprendizaje son difíciles de atribuir a las dietas (Knivsberg y cois., 2002; Eider y cois., 2006). Hay que tener en cuenta, además, el riesgo de afectar el crecimien­ to óseo si no se complementa con vitamina D y calcio. Es fondamental mantener un control pediátrico cercano para evitar proble­ mas de crecimiento. PROGRAM AS DE INTERVENCIÓN drías, que son l^s estructuras en las células que proveen la energía, como una batería. Varios trabajos analizan los resultados de estos suplementos; en ningún caso se demostró mejoría con vitamina B6 y magnesio ni con vitamina B12 o multivitamínicos. Tampoco con los probióticos, dimetilglicina ni camitána (Rossignol y Frye, 2012). Los resultados con omega-3 podrían relacionarse con pequeñas mejorías en algunos casos. La melatonina es la única que ha demostrado utilidad en este grupo, pero solo en reducción de los problemas de sueño (Anagnostou y Hansen, 2011) y no en las conductas nucleares, como algunos postulan. T A C para trastornos inmunes Secretina Un grupo de niños con trastornos digestivos y déficit pre­ vio de secretina inicialmente mejoraron síntomas conductuales luego de recibir esta hormona producida por el páncreas para la digestión. A partir de este acontecimiento, se aplicó en forma masiva y se desarrollaron varios estudios. Una revisión de Cochrane sobre los estudios de tratamiento en alrededor de 900 niños no encontró mejorías con la infusión de secretina (Williams y cois., 2012). Se cree que la mejoría en el primer grupo se debía a que esos niños realmen­ te tenían un problema intestinal previo y, al mejorar la digestión, se redujo su irritabilidad y malestar. Hay que tener en cuenta los riesgos de producir una alteración hidroelectrolítica que hasta ha sido mortal en algunos casos, por lo que desestimamos utilizar esta terapia. Suplementos dietéticos y vitaminas Muchos niños reciben suplementos con la ántención de mejo­ rar los síntomas, debido a que se interpreta que el problema de permeabilidad gastrointestinal altera la absorción de vitaminas y minerales. La mitad toma multivitamínicos; el resto, omega-3, melatonina y probióticos para el desarrollo bacteriano. Los estu­ dios moleculares investigan una mayor frecuencia de disfunción mitocondrial en las células en autismo. Se supone que las vitaminas y suplementos podrían mejorar el funcionamiento de las mitocon- Si bien no hay deficiencias inmunes en el TEA, diversos estu­ dios evalúan la posibilidad de que ciertos fenómenos inmunes o reacciones inflamatorias en el bebé durante el embarazo o el parto actúen como desencadenantes, con una predisposición genética previa. Varios trabajos utilizan inmunoglobulinas endovenosas, pero ninguno tiene una mejoría sustancial en la conducta para ser tenida en cuenta. Quelación No hay bibliografía científica que justifique la quelación en niños con TEA. Sin embargo, este procedimiento es popular ya que se temía que hubiera un exceso de mercurio en las vacunas. A 1pesar de que esto no es cierto, se usan quelantes fuertes con efectos colaterales potencialmente graves. El estudio del pelo no es confia­ ble, pues se contamina fácilmente con metales. Es importante cons­ tatar los valores en estudios de sangre en laboratorios de toxicología antes de definir un tratamiento. Cámara hiperbárica . Se usa para dar oxígeno concentrado con el objetivo de incre­ mentar la oxigenación del cerebro. Dos trabajos realizados en niños 112 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA T R A STO R N O S DEL DESARROLLO... con autismo no encontraron mejorías en la conducta, pero sí dolor de oídos y berrinches durante las sesiones, por la ansiedad que pro­ voca el encierro en la cámara (Hyman y Levy, 2011). Fármacos Oxitocina Es una hormona que se libera durante la lactancia y en el parto. Se dice que regula la expresión afectiva maternal y se encuentra alterada en el autismo. Las líneas de investigación aún no trabajan con humanos, pero algunas investigaciones informales han mos­ trado leves mejorías en la conducta con el uso de spray nasal. Es importante seguir el curso de estas investigaciones para definir su utilidad en el manejo de la conducta (Kosaka y cois., 2012). PROGRAM AS DE INTERVENCIÓN 113 Estimulador vaga! Es un instrumento que se utiliza para control de convulsiones refractarias, no para tratamiento de la conducta en sí. Los padres refieren mejoría en el estado de alerta y en la atención en los niños con autismo y epilepsia que reciben aplicaciones de estimulación vagal. También hay que tener en cuenta la influencia positiva en el funcionamiento cerebral si hay menos descargas epilépticas, lo que puede facilitar que estén más tranquilos (Park, 2003). Musicoterapia Si bien no es una terapia alternativa, se demuestran mejorías en interacción social, comunicación y reducción de conductas repe­ titivas significativas para los niños tratados en las revisiones de Cochrane (Gold y cois., 2006). Otras terapias Ejercicio e hidroterapia Masajes Las intervenciones táctiles pueden causar aversión en estos niños, dado que les molesta que los toquen suavemente. Cuando se ofrecen masajes, prefieren movimientos por presión y compresión. Una de las técnicas orientales de qi gong ha mostrado que puede ayudarlos a relajarse en momentos de estrés (Hyman y Levy, 2011), pero no como modificación definitiva de la conducta. Hay experiencia en hidroterapia, especialmente en síndrome de Rett, que se desarrolla en el capítulo 14. Tanto la hidroterapia como el ejercicio pueden favorecer la reducción de estereotipias y dificultades de conducta. Aunque su uso tiene poco respaldo cientí­ fico, ya hay investigaciones con resultados preliminares favorables, especialmente en sesiones individuales (Baranek, 2002; Petras y cois., 2008; Sowa y Meulenbroek, 2012). Terapias de integración auditiva y m étodo Tomatis Terapias con animales El escuchar sonidos por un auricular no ha mejorado el equi­ librio emocional ni la organización de la conducta (Sinha y cois., 2006). Los trabajos con equinoterapia y terapias con animales en niños y adultos con parálisis cerebral pretenden mejorar el equilibrio y la percepción del cuerpo en el espacio cuando hay dificultades posturales por el trastorno motor. En autismo se propone que la inte­ racción con el animal favorece el acercamiento, reduce la evitación y regula las alteraciones sensoriales, aunque no hay trabajos que prueben algún cambio fuera de la experiencia recreativa. I 14 MANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO...- PROGRAM AS DE INTERVENCIÓN Hay estudios en curso con nuevas intervenciones, que, si bien no están definidas aún, pueden aportar avances en el campo neurobiológico. Muchos programas han competido para ser aceptados, pero pocos con base en la investigación formal. La asociación de análisis de conducta de los Estados Unidos, en su estamento de posición de derechos de pacientes a recibir un tratamiento adecuado, ha reforzado la “obligación de utilizar solo procedimientos científicamente demostrados como efectivos” (Van Houten y cois., 1988). Más allá de que provenga de la psico­ logía conductual, esta es una premisa que debería cumplirse tanto al prescribir como al diseñar y emplear un programa de interven­ ción. A pesar de esta frase profesionalmente tan cierta, las ofertas habitualmente prosperan sin tener en cuenta su solidez científica. Métodos como la comunicación facilitada, claramente sin sustento, ha tenido mucho éxito entre los pacientes. Células madre En autismo, las pruebas de alteraciones en el fimcionamiento celu­ lar permitirán avanzar sobre mecanismos para resolver las causas. Uno de los avances más promisorios lo constituyen los trabajos para “reprogramar” las células malfuncionantes, con las investigaciones en curso de células madre o células precursoras en distintas enfermedades neurológicas, como autismo, disautonomía familiar y enfermedad de Alzheimer. Sin embargo, hoy en las instituciones donde se investiga seriamente no se ofrecen comercialmente, por los riesgos que se inten­ tan reducir, como el de provocar cáncer en los pacientes tratados. El anecdotario de terapias alternativas en Internet es inter­ minable, como las experiencias del tipo “Mi hijo se curó con...”. Además, las alternativas más absurdas y totalmente iatrogénicas, de las cuales nadie se responsabiliza, se venden en forma extendi­ da. El sitio web de Research Autism publica una lista con todos los programas existentes y les da una calificación según su efectividad científica. El título profesional nos hace responsables de conocer y transmitir a las familias las terapias que tienen o no pruebas. Tene­ mos la obligación de avisar si estamos usando métodos sin funda­ mento demostrado. Por otra parte, no podemos convalidar expe­ riencias subjetivas ni elixires, de los cuales nos haríamos cargo legal y humanitariamente al sugerirlos o indicarlos. En conclusión, dado que en la medicina actual coexisten mode­ los formales con métodos informales, debemos considerar las evi­ dencias de todos los abordajes, tanto en la demostración de bene­ ficios como de riesgos a los que se expone a los niños. Debemos conocer las opciones para poder acompañar én las elecciones, en los cuidados y riesgos que se asumen al tomarlas. Es importante conocer las bases científicas que sustentan el método de intervención -si está probado o no, si hay muestras de pacientes y los resultados individuales-, publicadas en medios aca­ démicos en cualquiera de las especialidades. Durante años se ha enfatizado más en los métodos de enseñanza que en los contenidos. I 15 Las fichas de trabajo desarrollan ejemplos de modelos de indi­ caciones de programas educativos individuales en función del nivel de desarrollo. 6 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL D ESA RRO LLO - PROGRAMAS DE IN T ERVEN C IÓ N FIC H A S D E T R A BA JO . M O D E L O S D E SO L IC IT U D D E P R O G R A M A E D U C A T IV O IN D IV ID U A L PA R A T EA Ficha 3.1. (cont.) 7 Indicación te r a p é u tic a S E G Ú N ED A D ES Y N IV ELES C O G N IT IV O S Matías Cadaveira Profesional/modalidad de terapia Horas/sesiones por semana Integración en jardín, de acuerdo con la necesi­ Tota! (5-6 días semanales) o dad y la edad. parcial (al menos 3 días por semana, jornada escolar), 20 Ficha 3.1. horas semanales.. Nivel: inicio de intervención y preescolares no verbales Objetivos: In d ica ció n t e r a p é u t ic a • Profesional/modalidad de terapia U Horas/sesiones por semana prensión, imitación de acciones simples para obedecer las consignas, consistencia en las respuestas en el momento en que se le pide y control de conductas ina­ Módulo de intervención en domicilio o institución (de 20 horas/sesiones por semana individuales, con incremento progresivo), con: propiadas que impidan la situación de aprendizaje. • • Terapia conductual De 10 a 20 horas desde el Profesionales con experiencia supervisada para inicio. Propiciar el desarrollo integral y armónico de las capacidades afectivo-social, físi­ ca y cognitiva del niño, atendiendo a las características propias de su edad, a sus • coordinación: psicólogos, psicopedagogos, psico- Trabajar prerrequisitos para aprenden atención, permanencia en la tarea, com­ fortalezas y necesidades, así como a su entorno social. Lograr m ayor atención del niño a las personas, que se vincule con ellas y, a partir de allí, pueda abrir y cerrar mayor cantidad de círculos de comunicación/ motricistas, terapistas ocupacionales, fonoaudió- interacción. logos, maestras especiales, etc., con capacitación teórico-práctica supervisada + coordinación y • Aum entar la comprensión del lenguaje verba!. supervisión periódica del tratamiento, al menos 6 • Trabajar habilidades de ejecución, motricidad gruesa, fina (construcción y grafo- • motor) y coordinación en general. Mejorar y adquirir nuevas habilidades sociales (autorregulación, empatia, em o­ horas mensuales. Favorece: organización de la conducta, atención, ciones, juego, relación con pares). comunicación, comprensión de consignas, consis­ tencia en aprendizajes. • Programas de intervención relaciona! y juego + 3 horas semanales con Con Floortim e® basado en el m odelo D IR ® terapeuta + sesiones diarias combinado desde el inicio o en evolución. con padres, 15 horas sema­ Favorece: m otivación, interés, comunicación y nales. reciprocidad. • Fonoaudioiogía con neuroiingüística, comunicación preverbal + 2 horas semanales según evolución. Favorece: comprensión y expresión no verba! y verbal. • Terapia ocupacíonal con integración sensorial especializada en TEA. En evolución o al inicio en + 2 horas semanales de acuerdo con la evolución. desregulación sensorial marcada o definitiva, según clínica o evaluación. Favorece: regulación sensorial. • Terapias complementarias Música, actividad física, rehabilitación física, psico- + 2 horas semanales según la evolución. motricidad, de acuerdo con la necesidad. continúa 8 M ANUAL DÉ IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO.. Ficha 3.2. Nivel: etapa inicial para niños preescolares verbales con diagnóstico de TEA sin retraso en su desarrollo y • Horas/sesiones por semana miento con un total de 15 horas semanales), con: De 10 a 20 horas. • • coordinación: psicólogos, psicopedagogos, psi- Seguir estimulando el desarrollo cognitivo con control de conductas inapropia­ Aum entar la comprensión del lenguaje. Enriquecer su lenguaje expresivo en conceptos, vocabulario, estructuras y fun­ • Mejorar su desempeño a nivel motriz (gráfico y preescritura). • Continuar con el aprendizaje de aquellas habilidades que necesite de acuerdo • con cada área del desarrollo. Aum entar en calidad y cantidad sus interacciones sociales (sobre todo cuando • Am pliar el repertorio de actividades funcionales (actividades de la vida diaria y • tiempo libre). Integrar continuamente toda la información que se le va er¡leñando (flexibilidad, inicia). Brindarle más herramientas a la hora de interactuar con pares. comotricistas, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogos, maestras especiales, etc., capacitados para brindar dicha prestación diaria (1-2 horas) + coordinación y supervisión del tratamiento, al transición, generalización). menos 3 horas semanales. 2 horas semanales con tera­ Con programas de intervención relacional: Floor- peuta + sesiones diarias con tim e® basado en el modelo D IR ®. padres 15 horas semanales. • Fonoaudiología con neurolingüfstica + 2 horas semanales. • Terapia ocupacionai con integración sensorial especializada en TEA. En evolución o al inicio si síntomas. + 2 horas semanales según hay desregulación sensorial marcada o definitiva, según clínica o evaluación. • Taller de habilidades sociales y juego + 1-2 horas semanales. • Terapias complementarias + 2 horas semanales. Música, actividad física, rehabilitación física, de acuerdo con las necesidades que presente el niño. Total: 5-6 días semanales; Integración en jardín total o parcial según las necesidades. Sistematizar las habilidades que el niño adquirió hasta el momento. ciones comunicativas; trabajar en la inteligibilidad del habla. Profesionales con experiencia supervisada para •juego Ficha 3.2. (cont.) das que impidan la situación de aprendizaje. Módulo neurocognitivo (con un incremento progresivo hasta consolidar trata­ • Terapia conductual I 19 Objetivos: • In d ica ció n te ra p é u tic a Profesional/modalidad de terapia PROGRAM AS DE INTERVENCIÓ N parcial: al menos 3 días por semana, jornada escolar, 20 horias semanales. continúa ------ 120 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... PROGRAM AS DE IN TERVEN C IÓ N Ficha 3.3. Nombre del programa: Infancia con discapacidad intelectual Nivel: niños de 6 a 12 años con discapacidad intelectual 121 y Ficha 3.4. Nombre del programa: Etapa escolar Nivel: escolar; niños de 6 a 12 años con rendimiento intelectual normal In d ic a c ió n te r a p é u t ic a Horas/sesiones por semana Profesional/Modalidad de terapia Modulo neurocognitivo (con un incremento progresivo hasta consolidar trata­ miento con un total de 15-20 horas semanales), con: • Terapia conductual 2-4 horas diarias. Profesionales: psicólogos, psicopedagogos, psico- in d ic a c ió n t e r a p é u t ic a Profesional/modalidad de terapia Horas/sesiones por semana Módulo neurocognitivo de 10-20 horas semanales con: • Terapia conductual 1-2 horas diarias. Profesionales: psicólogos, psicopedagogos, psico- motricistas, terapistas ocupacionales, fonoaudió- motricistas, terapistas ocupacionales, fonoaudió- logos, maestras especiales, etc., capacitados para logos, maestras especiales, etc., capacitados para brindar dicha prestación. brindar dicha prestación. 2 horas semanales con tera­ peuta + sesiones diarias con *Juego 2 horas semanales con tera­ Con programas de intervención relacional: Floor- Con programas de intervención relacional: Floor- peuta + sesiones diarias con tim e® basado en el modelo D IR ® . padres, opcional. tim e® basado en el modelo D IR ®. padres, opcional. • Fonoaudiología con neurolingüística + 2 horas semanales. Favorece: comunicación, iniciativa social y recipro­ cidad. • Terapia ocupacional con integración sensorial especializada en TEA. Én evolución o al inicio si + 2 horas semanales, opcio­ • juego nal. hay desregulación sensorial marcada o definitiva, según clínica o evaluación. • Terapias complementarias +2 horas semanales, opcio­ Música, actividad física, rehabilitación física, psico- nal. motricidad, de acuerdo con ¡a necesidad. * Integración escolar total en modalidad común, 5-6 días semanales. • Fonoaudiología con neurolingüística + 2-4 horas semanales. • Terapia ocupacional con integración sensorial especializada en TEA + 2 horas semanales, opcio­ nal. Si hay desregulación sensorial marcada o definiti­ va según clínica o evaluación. • Taller de habilidades sociales + 2 horas semanales. • Terapias complementarias 1-2 horas semanales, opcio­ nal. o inclusión en escuela de recuperación o espe­ Música, actividad física, rehabilitación física, psico- cial, o centro terapéutico, de acuerdo con e! nivel motricidad, de acuerdo con la necesidad. cognitivo del niño. Objetivos: • Sistematizar las habilidades que el niño adquirió hasta el momento. • • Aum entar la comprensión del lenguaje. Mejorar su desempeño a nivel motriz (gráfico y escritura). Desarrollar y consoli­ • dar la lectoescritura. Aumentar, en calidad y cantidad las interacciones sociales del niño (sobre todo • Am pliar el repertorio de actividades funcionales (actividades de la vida diaria y • tiempo libre). Aprender e internalizar distintos conceptos que el niño necesita para la escuela. cuando inicia). Brindarle más herramientas a la hora de interactuar con pares, • Integrar continuamente toda la información que se le va enseñando (flexibilidad, transición, generalización). Módulo de apoyo a la integración escolar; jornada simple o doble, individual. 3-5 días por semana, jorna­ da completa. i22 MANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA T R A STO R N O S DEL DESARROLLO... PROGRAM AS DE INTERVENCIÓN Ficha 3.5. Nombre del programa: PEI para niños de 8 a 12 años con discapacidad intelectual Nivel: preadolescentes con discapacidad'intelectual y Ficha 3.6. Nombre del programa: Preadolescentes con rendimiento cognitivo típico Nivel: preadolescentes con rendimiento cognitivo típico in d ic a c ió n t e r a p é u t ic a Profesionai/Modalidad de terapia In d ica ció n t e r a p é u t ic a Horas/sesiones por semana Profesional/modalidad de terapia Módulo neurocognitivo de 10-20 horas semanales, con: • Terapia conductual 123 Horas/sesiones por semana Módulo neurocognitivo +10 horas semanalescon: 10 horas semanales. • Terapia conductual Profesionales: psicólogos, psicopedagogos, psicomo- Profesionales: psicólogos, psicopedagogos, psico- tricistas, terapistas ocupacionales, fonoaudiólogos, motricistas, terapistas ocupacionales, fonoaudió­ maestras especiales, etc., capacitados para brindar logos, maestras especiales, etc., capacitados para dicha prestación (dependerá de si asiste a educación brindar dicha prestación. 2-5 horas por semana. especial con jomada simple o completa). • Fonoaudiología con neurolingüística + 1 hora semanal. * Terapia ocupacional con integración sensorial especializada en TEA + 1 hora semanal. • Fonoaudiología con neurolingüística y pragmática del lenguaje Si se trabaja semántica, pragmática del discurso y/o estrategias de comprensión lectora. Si hay desregulación sensorial marcada o definiti­ • Psicoterapia individual (con orientación cognitiva) va según clínica o evaluación. Favorece estrategias de insight y regulación con­ Terapia física, equinoterapia, musicoterapia. Escuela especial o centro educativo terapéutico, • Taller de habilidades sociales Terapia fisica equinoterapia, musicoterapia etcétera. Objetivos: Sistematizar las habilidades que el niño adquirió hasta el momento. • Seguir afianzando las diferentes herramientas que el niño posee para comunicarse. • • 1-2 horas semanales. • Terapias complementarias Jornada simple o completa. • • 1-2 horas semanales. ductual. • Terapias complementarias de acuerdo con la necesidad. 5 a 10 horas. Módulo de apoyo a la integración escolar 3-5 días por semana, jorna­ de acuerdo con la necesidad da simple o completa. Objetivos: Continuar el trabajo con el objetivo de que el niño pueda comunicarse cada vez mejor. • Sistematizar las habilidades que el niño adquirió hasta el momento. Seguir trabajando para su desarrollo cognitivo. Mejorar el desempeño del niño en todas las áreas del desarrollo que se encuen­ '• Consolidar y generalizar habilidades conversacionales y sociales que ya posee. • Seguir estimulando el desarrollo cognitivo. tran afectadas. • Lograr una mayor comprensión de las situaciones sociales por parte del niño de modo que pueda interactuar adecuadamente en distintos contextos. • Ampliar el repertorio de actividades funcionales (actividades de la vida diaria y tiem­ po libre), apuntando a que pueda colaborar en su casa don actividades sencillas. En función de sus capacidades, tratar de que pueda transmitir lo que le pasa, lo • Flexibilizar su pensamiento y acción. • • Aum entar su tolerancia a la frustración. que siente y piensa. Seguir desarrollando habilidades de interacción social. Trabajar en la ejercitación • • • de habilidades sociales ya enseñadas. Continuar incorporando conceptos ligados a la lectoescritura. • • Estimular al niño en la planificación de actividades. Lograr que pueda resolver situaciones problemáticas cotidianas. • Mejorar la organización de! discurso en los relatos. • Ampliar el repertorio de habilidades sociales. • Trabajaren la autoorganización. Prom oversu independencia. • Mejorar la reciprocidad en la relación con su familia. Q ue adquiera nuevas herramientas de autocontrol y regulación emocional, pro­ moviendo el desarrollo de estrategias de resolución de conflictos. • Trabajar en todo lo referido a autoestima y autoconocimiento. • Mejorar la teoría de la mente/empatía del niño. 124 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... PROGRAM AS DE IN T ERV EN C IÓ N Ficha 3.7. Nombre del programa: Adolescentes con discapacidád intelectual Nivel: adolescentes con discapacidad intelectual y Ficha 3.8. Nombre del programa: Escolaridad secundaria con rendimiento madurativo normal Nivel: adolescentes con rendimiento cognitivo normal 125 In d ica ció n t e r a p é u t ic a Profesional/modalidad de terapia in d ic a c ió n t e r a p é u t ic a Horas/sesiones por semana ' Profesional/modalidad de terapia Módulo neurocognitivo (con un incremento progresivo hasta consolidar el trata­ miento con un total de 10 horas semanales), con: • Terapia conductual Módulo neurocognitivo (con un incremento progresivo hasta consolidar un trata­ miento con un total de 8 horas semanales), con: 10 horas. Profesionales: psicólogos, psicopedagogos, psico- • Terapia cognitivo-conductual motricistas, terapistas ocupacionales, fonoaudió- Profesionales: psicólogos, psicopedagogos, psico- logos, maestras especiales, etc., capacitados para motricistas, terapistas ocupacionales, fonoaudió- brindar dicha prestación. 5 a 8 horas semanales. logos, maestras especiales, etc., capacitados para brindar dicha prestación. * Terapias complementarías Terapia física, m usicoterapia, psicomotricidad, * Psicoterapia individual etcétera. Favorece estrategias de insight y regulación con­ 2 horas semanales. ductual Escuela especial, centro educativo terapéutico o centro de día, de acuerdo con la necesidad de Horas/sesiones por semana Jornada simple o completa. • Taller de habilidades sociales 1-2 horas semanales. cada paciente. • Terapias complementarías Terapia física, etcétera. Objetivos: Jornada simple o completa. • Sistematizar las habilidades que el adolescente adquirió hasta el momento. Módulo de apoyo a la integración escolar; de • Seguir estimulando sus funciones cognitivas. acuerdo con la necesidad. • Trabajar en el aumento de su nivel de comprensión. • Favorecer su autonomía. • Lograr que aprenda estrategias concretas de resolución de problemas y habilida­ • Sistematizar las habilidades que el adolescente adquirió hasta el momento. des sociales específicas. • • Seguir estimulando el desarrollo cognitivo. Darle los tiempos necesarios para que procese, reflexione, solucione y pregunte, • Fomentar que desarrolle nuevas habilidades de auto valimiento e independencia • en el hogar, alentando la colaboración en las distintas actividades. Incentivar la interacción social apropiada. • Mejorar la motricidad gruesa y fina. • Lograr que mantenga la atención durante más tiempo. • Mejorar su comunicación. Estimularla continuamente mediante juegos, objetos, gestos, lenguaje verbal. • Trabajar en la relación con su familia. Objetivos: sin facilitarle las cosas de antemano. • ( Lograr que respete límites y que las intervenciones en conducta le sirvan para el trabajo en todo lo relacionado con la autorregulación emocional y conductual, • • • • • • favoreciendo el control inhibitorio. Establecer estrategias que ayuden al manejo de distintas situaciones. Permitirle al adolescente internalizar conductas sociales esperadas en cada contexto. Conseguir que participe activamente en las actividades propuestas e interactuar con el medio de manera adaptativa. Usar y comprender claves socio-emocionales. En su tratamiento psicoteràpico: fortalecer sus funciones yoicas, con el fin de que pueda ir superando sus conflictos ¡nterpersonales y resolviendo los proble­ mas que se le vayan presentando en su vida diaria; trabajar en que consolide, fortalezca y aumente sus niveles de autoestima. Favorecer su autonomía todo el tiempo, tratando de no usar direccionamientos. 126 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... PROGRAM AS DE IN TERVEN CIÓ N Ficha 3.9. Nombre del programa: Adultos con discapacidad intelectual Nivel: adultos con discapacidad intelectual ? Ficha 3.10. Nombre del programa: Adultos con rendimiento cognitivo típico Nivel: adultos con rendimiento madurativo normal In d ica ció n t e r a p é u t ic a Profesional/modalidad de terapia In d ic a c ió n te r a p é u tic a Horas/sesiones por semana Profesional/Modalidad de terapia Módulo neurocognitivo (con un total de 5 horas semanales), con: • Terapia conductual 127 Horas/sesiones por semana Módulo neurocognitivo (con un total de 5 horas semanales), con: • Terapia cognitiva y conductual 5 horas. Profesionales: psicólogos, psicopedagogos, psico- Profesionales: psicólogos, psicopedagogos, psico- motricistas, terapistas ocupacionales, fonoaudió- motricistas, terapistas ocupacionales, fonoaudió- De 6 a 10 horas. logos, maestras especiales, etc., capacitados para logos, maestras especiales, etc., capacitados para brindar dicha prestación. brindar dicha prestación. • Terapias complementarias • Psicoterapia individual 2-4 horas semanales. • Terapia grupa! de habilidades sociales 2 horas semanales. Sí requiere (terapia física, musicoterapia, etcétera). Centro de día y/u hogar terapéutico (de acuerdo a la necesidad). Acompañamiento terapéutico, de acuerdo con cada necesidad. jornada simple o completa. O tras terapias indicadas (de acuerdo con la necesidad del paciente). Objetivos: Variable. • Sistematizar las habilidades que el paciente adquirió hasta el momento. • A portar psicoeducación para sus síntomas, con el fin de que pueda compren­ • Identificar y reducir los factores desencadenantes que puedan aumentar el riesgo Objetivos: • Sistematizar las habilidades que el paciente adquirió hasta el momento. derlos mejor y logre inhibir aún más sus respuestas desajustadas. • Seguir estimulando sus funciones cognitivas. • Aumentar su nivel de comprensión. • • • Favorecer su autonomía. Lograr que aprenda estrategias concretas de resolución de problemas y habilida­ • de recaída, incluyendo los conflictos familiares y los estresantes de la vida adulta. des sociales específicas. • Desarrollar nuevas habilidades de autovalimiento e independencia en el hogar, Establecer estrategias que ayuden al manejo de distintas situaciones. Es impor­ • ’ sus terapeutas y familiares- conflictos internos y se desarrolle de acuerdo con expectativas realistas con relación a su condición, enthe las cuales se incluyen: ampliar su nivel de independencia; aprender a reconocer, controlar y comunicar sus emociones; aprender a reconocer el efecto de sus comportamientos en los demás; desarrollar nuevas habilidades sociales acordes con su nivel madurativo; aprender a manejar de manera constructiva las crisis de desarrollo y los desafíos, con explicaciones acordes con su nivel cognitivo. Proveer los medios para monitorizar las recaídas y su severidad, el curso y los cambios en los síntomas, y la utilización de la resolución de problemas como una alternativa. evaluar si resulta efectiva, Ayudar a que el paciente resuelva de manera constructiva -y con ayuda de Reducir las cogniciones y emociones disfuncionales asociadas con síntomas de T EA que llevan a un comportamiento desadaptado. tante, una vez que se defina una estrategia, sostenerla en el tiem po y después • Lograr que el paciente aumente sus niveles de concentración cuando se lo exige una tarea laboral y/o terciaria o académica. fomentando la colaboración en las distintas actividades. • Seguir trabajando en control de impulsos y tolerancia a la ansiedad y a la frus­ tración. • Todos los tratamientos y programas de trabajo indefectiblemente deberán hacer énfasis en la adquisición de habilidades para la vida independiente. CAPÍTULO 4 APRENDIZAJE Y PRERREQUISITOS PARA APRENDER N ora Grañana ¿C Ó M O C O M IE N Z A U N A IN T ER V EN C IÓ N ? Cuando se inicia un tratamiento o al comienzo de un programa educativo individualizado (PEI), el niño está desorganizado, puede no responder a las consignas, se autoestimula con conductas repe­ titivas e inapropiadas y parece muy difícil lograr una situación de aprendizaje con contenidos nuevos. Puede resultar muy frustrante para el niño, para su familia y también para el docente tener que forzarlo a integrarse en una Sesión o en una clase inicial de jardín o preescolar grupal y lograr que siga una serie de consignas y las disfrute. Pensar en fraccionar el inicio de las intervenciones en pasos puede facilitar la aproxi­ mación; permite cumplir con los objetivos y que el niño goce del aprendizaje. Se puede desarrollar un programa de rehabilitación neuropsicológica en tres pasos iniciales: adaptación, prerrequisitos y aprendizaje formal. 132 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... A PREND IZAJE Y PRERREQUISITOS PARA A PREN D ER Período de adaptación estructurados y;?nás naturales, que favorezcan la consolidación y la ampliación de contenidos funcionales (Smith y cois., 2000). Es mejor empezar por una tarea sencilla ya conocida por el niño, que le permita entender qué se espera de él. Por ejemplo, si el niño sabe apilar bloques, sentado en una silla con una mesa por delante se ponen dos bloques y se le indica “Poné”. Esto signifi­ ca que tiene que poner un bloque sobre el otro; lo ejemplificamos mientras lo pedimos. Luego se le pone el bloque al niño en la mano y se le indica “Poné”. Si no comprende esta consigna simple, lleva­ mos su mano con el bloque sobre el otro y, cuando completamos la tarea, lo felicitamos. Esta secuencia puede realizarse con ayuda varias veces y, cuando lo logra, lo felicitamos efusivamente. El for­ mato se denomina ensayo discreto y constituye la secuencia básica de cualquier aprendizaje estructurado. Si analizamos el sentido de esta tarea, nos queda claro que no se comienza con un contenido nuevo, sino con algo que el niño sabe y puede hacer. La secuencia se trabaja, como acabamos de decir, con la modalidad de ensayo discreto, es decir, damos la consigna, esperamos la respuesta una vez que la aprendió y cuando lo logra le damos una consecuencia o refuerzo positivo para el logro. Desde las teorías de aprendizaje, sabemos que esta consecuencia va a pre­ disponer al niño positivamente a que en la próxima oportunidad trate de cumplir el objetivo. Pero, si no se está enseñando un nuevo contenido, ¿cuál es la función del ensayo discreto en esta etapa? Dentro de las teorías del aprendizaje surge entonces el concep­ to de preparación para el aprendizaje o prerrequisitos para aprender (véase el cuadro 4.1). En este período, el equipo se acerca al niño para conocerlo y lograr un vínculo constructivo. Para lograrlo, necesita: .. ........ . ......... . • Conocer los gustos e inclinaciones del niño: a qué le gusta jugar, qué prefiere hacer, cuáles son sus temas de interés. Es necesario tener esto en cuenta no solo como un acercamiento, sino tam­ bién para pensar más tarde cómo fortalecer estas preferencias y motivaciones para el aprendizaje y desarrollo de su vocación. • Recrear situaciones de interacciones placenteras. Además de aprender es importante disfrutar, enseñarle a sentirse a gusto con la presencia del otro, seguir su iniciativa y generar espacios de juego que luego se intercalarán con los de exigencia y apren­ dizaje. • Establecer vínculos empáticos. Se debe transmitir que la inte­ racción social no es un esfuerzo, que el acercamiento también permite obtener algo de la otra persona, disfrutar y lograr inter­ cambios positivos. El aprendizaje no tiene que ser mecanizado, sino que puede darse en el contexto de un espacio lúdico. Cuan­ do los padres nos refieren que el niño se alegra al ver al terapeu­ ta, que va a buscarlo y le pide sus juegos preferidos, quiere decir que se ha logrado una interacción genuina y un modo social de conectarse con el mundo. 133 Prerrequisitos del aprendizaje; como se enseñan Luego de que se puso en evidencia la dificultad de la educa­ ción especial tradicional para lograr aprendizajes en personas con TEA, el cambio conceptual más influyente fue el modelo desarro­ llado por Lovaas en la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA), que retomó el condicionamiento operante en su célebre ME Book (Lovaas y cois., 1981) y lo aplicó a un grupo de auristas. Este paquete o módulo de enseñanza logró mejorías contunden­ tes en el desarrollo cognitivo, la comunicación y el control de con­ ductas inapropiadas (Lovaas, 1987). Se utilizó para el inicio de la enseñanza y luego se incorporaron otras estrategias. La estructura es muy importante para consolidar la capacidad de aprender y para trasladar luego ese aprendizaje a contextos menos Cuadro 4.1. Prerrequisitos del aprendizaje • Atención, • Obediencia. • Consistencia, • Control de conductas inapropiadas. Se llama prerrequisitos del aprendizaje a las condiciones necesarias para empezar a aprender. Se establecen en los primeros meses de la intervención. Los prerrequisitos son indispensables para asegurarse más tarde la incorporación de nuevos contenidos, que se fraccionan 134 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... A PREN D IZAJE Y PRERREQUISITOS PARA A PREND ER en pequeños pasos, desde lo más simple a lo más complejo; a dife­ rencia de un entrenamiento, deben tener la suficiente consistencia para aplicarse en distintas situaciones y contextos. Preparar al niño implica lograr que: ¿ Sacar los distractores • preste atención; • comprenda consignas simples; • tenga consistencia, es decir, que las pueda ejecutar en el momento en que se le pide, y • controle las conductas inapropiadas que interfieran excesiva­ mente para impedir la situación de aprendizaje. Puede tomar meses alcanzarlos al inicio de la intervención, pero, si los prerrequisitos no se logran, las adquisiciones serán poco consistentes y no se llegará a utilizarlas plenamente. Aprendizaje formal Una vez que se logran los prerrequisitos, se continúa con la fase de aprendizaje propiamente dicho: la adquisición de contenidos nuevos que se establecieron en el currículum o programa educativo individual. Estos contenidos se dividen en objetivos a corto, media­ no y largo plazo; se fraccionan en pequeños pasos y se utilizan las estrategias que han demostrado mayor eficacia para cada objetivo en particular. El programa incluye tomar en cuenta las fortalezas y las dificul­ tades, las prioridades de la familia y del ambiente próximo que se va a manejar. El plan tiene que ser creativo e intercalarse con situacio­ nes de juego, de conexión y de disfrute. Se tienen que balancear los contenidos, pero también hay que ser flexible, aprovechar las opor­ tunidades que surjan en cada momento para enseñar un aspecto en forma natural y fimcionalizar lo aprendido en forma incidental. 135 Los dibujos simpáticos y motivantes del aula pueden obrar como distractores, ya que el niño se queda mirándolos y no focaliza el estímulo fundamental para aprender. El spon atencional Es el tiempo durante el que se puede sostener la atención; depende de la edad mental y del nivel de atención sostenida que se encontró en la evaluación. Asimismo, consiste en la cantidad de ítems que se pueden retener y está en proporción a un número que incluye tantos ítems como años de edad mental, hasta el máximo, que es siete ítems (Miller, 1956). Por ello, la orden sencilla “Poné” implica atender a un solo ítem por vez, sin distractores, para que quede dentro del campo atencional del niño. y Estructura individual La gran desorganización de pensamiento se corrige con bloques de trabajo fraccionados. Una vez lograda la consistencia, puede pasarse a grupos pequeños de tres a cinco niños. Pero la organiza­ ción de la atención inicial requiere momentos individuales. Si hay un aula en un jardín terapéutico o de educación especial, se necesita lograr espacios personales aunque sea un mínimo de treinta minu­ tos diarios. La maestra puede trabajar con cada niño mientras los otros cursan las materias especiales, como educación física, toman la merienda o hacen uso de espacios recreativos. Control de la mirada ¿C Ó M O SE L O G R A C A P T A R LA A T E N C IÓ N ? Focalizar la atención en la tarea es fundamental para incorporar nuevos conceptos. Para ello, es necesario tener en cuenta los aspec­ tos que se describen a continuación. La falta de contacto visual es uno de los síntomas nucleares del autismo. Todo programa psicoterapéutico deberá abordar este déficit. En la actualidad se busca generar situaciones interactivas placenteras para aumentar el contacto visual; además se pueden dar refuerzos positivos cuando este ocurre de forma espontánea. Tam- 136 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... bién es posible realizar juegos de búsquedas de objetos en los que el niño debe seguir la mirada del terapeuta como única pista. Con todo esto se persigue una intervención más ecológica y funcional de la cual se desprenda el valor comunicativo de la mirada.* En niños de alto nivel de funcionamiento es un buen recurso relatarles his­ torias sociales con las que se les transmita específicamente el valor que cumple la mirada en ámbitos sociales. Los programas iniciales trabajaban mucho el control de la mira­ da. En el ME Book hay un ejercicio llamado “Mírame”, de amplia difusión en los programas de prerrequisitos. En muchos casos, la mirada es un déficit nuclear que tarda años en lograrse y, como el sentido del programa es concentrarse, se fue modificando hasta limitarlo para verificar que el niño esté prestando atención al tera­ peuta o maestro al momento de dar la consigna. Se puede decir “Mirame”, pero solo asegurándose de que esté atendiendo, y no es requisito sostener la mirada en ese momento. También es impor­ tante que el niño esté ubicado frente a una mesa apropiada a su tamaño, con la silla cerca para que no se tire, no se escape, con los pies apoyados en el suelo; se comienza con el control postural con programas simples: “Sentate”, “Manos quietas”, con mucho énfasis en la postura. Los programas se enseñan en forma secuencial, no simultánea, y se pasa al siguiente una vez adquirido el paso previo (Lovaas, 1987). ¿C Ó M O SE O R G A N IZ A N LO S T IEM PO S D E A C T IV ID A D ? CRO NO GRAM AS ; Se utilizan cronogramas para anticipar al niño como se desarro­ llará la sesión. Dadas las dificultades de comprensión del lengua­ je, se aprovechan las habilidades visuales y se trabaja con imáge­ nes visuales, como dibujos, fotografías, objetos fijos y portátiles en el caso de los pequeños, hasta agendas para tomar notas escritas o dibujos de la secuencia de actividades que se van a trabajar, en el caso de los más grandes. El uso de cronogramas fue desarrollado fundamentalmente por el modelo TEACCH (Treatment and Education o f Autistic and Related Communication. Handicapped Children [tratamiento y educación de niños auristas y con trastornos de comunicación relacionados]), de Carolina del Norte; estos le permiten al niño organizar y antiei- A PREND IZAjE Y PRERREQUISITOS PARA A PREN D ER .137 par las actividades tanto en la terapia individual como en la escue­ la, en todas las situaciones familiares y de la vida diaria (Marcus y Schopler, 2000). El cronograma se puede iniciar con las mismas cajas de materia­ les para trabajar. Las cajas se apilan en el piso, a la izquierda de la mesa, de arriba hacia abajo. Por ejemplo, una caja para trabajar se coloca a la izquierda. Se anticipa: “Vamos a trabajar”, se toca la caja y se la abre. Se extrae el material, se realiza la actividad y, cuan­ do el niño termina, se lo ayuda a juntar todo, a colocar la tapa, se desplaza la caja a la derecha de la mesa para guardarla, diciendo: “Terminé”, y se la apila en el suelo o en un canasto de terminado. Luego se van agregando cajas hasta armar bloques de tres a cinco actividades, se completa con “Terminé” y un bloque de recreo. Después del cronograma de cajas, se pueden utilizar tiras de car­ tón sobre las que se ubican pictogramas o cuadrados con objetos pequeños tridimensionales. En la progresión serán luego bidimensionales: fotografías, figuras, figuras con la palabra de la actividad, para llegar finalmente a la palabra y a la confección de agendas escritas. El trabajo se organiza en un orden que permita prever cómo se va a trabajar. Al comienzo se anticipan todas las activida­ des y se cierra con “Terminé”. Se vuelve a la primera tarea y, cuan­ do el niño la termina, se puede pegar el pictograma dado vuelta en la caja en la que se trabajó o guardarlo en un sobre al final del cro­ nograma. En las agendas, primero se puede tachar cuando la activi­ dad se completó y luego tildarla, como se hace en la de un adulto. A continuación, se le pregunta al niño qué le toca hacer, se busca en el cronograma y se continúa con la actividad siguiente. Se alternan actividades interesantes con tareas difíciles o poco moti­ vantes; luego se puede alternar con elecciones: el niño puede elegir una tarea y el terapeuta, otra. El objetivo del cronograma es: • lograr la organización espacio-temporal; • anticipar la actividad y la duración de la tarea; • promover la motivación intercalando actividades interesantes con otras aburridas, y • promover la independencia. Se pueden utilizar como modelos los cronogramas del capítulo 5. Además, las fichas de trabajo desarrollan ejemplos de cronogra­ mas. 138 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... A PREN D IZAJE Y PRERREQ UISITO S PARA APRENDER ¿C Ó M O SE O R G A N IZ A N LO S E S P A C IO S E D U C A T IV O S? En general, -puede señalarse que el modelo TEACCH contribu­ yó originalmente a la intervención porque aportó, entonces, la orga­ nización temporal, con el uso de cronogramas; la organización del ambiente, con adecuaciones para aprender, la atención independien­ te y la mejora de los tiempos de espera, con tareas independientes. El sistema TEACCH que se utiliza en las escuelas plantea, como una de sus estrategias para alcanzar la organización de la con­ ducta, la realización de modificaciones del ambiente necesarias para lograr la consistencia. Es favorable seleccionar un área de estudio alejada de ambientes ruidosos o estimulantes, delimitar un espacio pequeño y evitar áreas con muchas puertas de salida para prevenir escapes. Se puede disponer del mobiliario del aula de tal manera que no entorpezca los movimientos del niño y delimitar clara y visualmen­ te las áreas de trabajo. En ese sentido, también el modelo de juego de Denver divide el aula en áreas de trabajo demarcadas por cintas pegadas en el piso (Rogers, 2000). La iluminación debe ser acorde con las características sensoria­ les del niño: las luces de colores estridentes y las dicroicas de gran intensidad, así como los distractores en las paredes, no favorecen la atención. Se puede facilitar el acceso al material con claves visuales para reconocerlo, guardado dentro de cajas en estantes o armarios. ¿C O M O SE T R A B A JA LA A U T O N O M IA ? a t e n c ió n in d e p e n d ie n t e El modelo TEACCH también tiene un sistema llamado de tarea independiente. Una vez que el niño ha aprendido a realizar una serie de actividades, se arman bandejas con esos materiales o carpetas, que se organizan por páginas. Estos materiales en sí mismos determinan la consigna. El niño recibe la carpeta o la caja con una consigna ini­ cial, por ejemplo, “Armá”; pero lo hace solo, el docente no está a la vista, puede colocarse detrás y controlar que la complete. Se puede aumentar el numero de páginas o de bandejas en forma progresiva. Cuando se completan, las páginas que estaban a la izquierda pasan a la derecha y las cajas, de arriba abajo, una vez terminadas. La tarea independiente se utiliza para fomentar de manera autóno­ ma la atención, la autoorganización, y para incrementar la tolerancia a los tiempos de espera. Estas carpetas con actividades para entretener­ se se pueden llevar a una salida, como a un restaurante o una consulta médica, y permiten al niño no desorganizarse durante las esperas. ¿C Ó M O SE ¡39 TRABAJA LA C O M P R E N S IÓ N D E C O N S IG N A S ? Obediencia Hay que recordar que siem pre en el autismo hay problemas de comprensión verbal o con las palabras. Si la consigna es “Ahora, lindo, bomboncito, nos vamos a sentar y vamos a apilar los cubos”, no logramos convertir nada de eso en un mensaje concreto; es como si le habláramos al niño en otro idioma. Si queremos que entienda qué se espera de él, hay que reducir el mensaje a una palabra simple, como “Poné”, que le permita asociar que poner un cubo encima del otro es correcto. Esto es muy tranquilizador en un niño que vive en un mundo cuyo idioma no comprende, que no puede armar una teoría de lo que sucede en una situación nueva y no entiende las relaciones causa-efecto. Simplificar el lenguaje no es mecanizar, sino acercarnos a su nivel de comprensión: de esta manera puede tener claras las consignas. El punto no es que el niño entienda al terapeuta, sino que pueda empezar a sentir que hace algo con sentido, aunque sea cumplir una consigna y ser felicitado; esto le produce tranquilidad y lo hace sen­ tirse feliz. Es difícil inferir lo que sucede en la mente de un niño con autismo, pero con el correr el tiempo, uno puede observar que en medio de un berrinche el pequeño nos trae su rompecabezas y nos pide que lo hagamos poner pieza por pieza. Cada vez que le decimos “Poné”, coloca la pieza y es felicitado; se ve claramente en su cara que se tranquiliza, que empieza a calmar su angustia, a entender qué se espera de él, y de esta manera se siente reconfortado, incluso aun­ que a veces no pueda solucionar la causa de su berrinche. En otras palabras, todas las tareas para favorecer la comprensión auditiva o visual no solo están destinadas a la comprensión en sí misma, sino también a la organización de la conducta. M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... A PREN D IZ A JE Y PRERREQUISITOS PARA A PREND ER Enseñanza de un ítem SISTEM AS A L T E R N A T IV O S DE C O M U N IC A C IÓ N Cada consigna se selecciona en función de la evaluación, el nivel de comprensión del niño, el nivel madurativo y la posibilidad de ejecutar. El objetivo no debe ser teórico (comprender acciones), sino específico para el nivel que se determinó en la evaluación: compren­ der acciones para alimentarse {comer, beber, pinchar, etcétera). Se decide cuál va a ser la respuesta que se aceptará y qué tipo de ayuda se le dará al niño para introducirlo. Para enseñar un ítem determinado, le daremos la consigna y lo ayudaremos directamente durante diez ensayos seguidos. En la enseñanza no se refuerza negativamente si falla o hace algo incorrecto. Se aplica con ayuda y se refuerza en cada ensayo. Se debe ir disminuyendo la ayuda de a poco. Una vez terminada la enseñanza, se intercala con los ítems anteriores de ese programa específico. Se llama sistemas alternativos de comunicación a los programas visuales, con gestos, con carteles o pictogramas, que reemplazan el lenguaje verbal. Los que se acompañan en forma simultánea de consignas verbales y visuales se denominan aumentativos. No bus­ can reemplazar el lenguaje, sino potenciar la oportunidad de que se recupere la palabra a través de la memoria visual; también permiten ofrecer modos adecuados de comunicación hasta que el niño hable. La comunicación no verbal es fundamentalmente visual. Se enseñan inicialmente programas de comprensión verbal con ayudas visuales y luego se agregan programas de expresión con ayuda visual. 140 ¿Q U É EST R A T EG IA S F A V O R E C E N IN IC IA LM E N T E ; LA C O M U N IC A C IÓ N ? Si bien el tema se trata en el capítulo 7, las dificultades tanto de comprensión como de expresión se trabajan inicialmente para lograr los prerrequisitos del aprendizaje. El objetivo para preparar­ se para aprender en relación con la comunicación implica que el niño entienda que para recibir tiene que hacer algo previamente, esto es, comunicar. Aprender a comunicar como una relación causa/efecto es cru­ cial tanto en niños no verbales que usan conductas inapropiadas para comunicar como en los que hablan pero no comunican; hablan de sus temas preferidos en discursos, enumeraciones, descripcio­ nes, pero no saben transmitir un mensaje. Por lo tanto, se requiere lograr la comunicación a partir del nivel del» niño: preverbal, verbal y pragmático-conversacional. En relación al nivel preverbal, si el niño no habla, es importante mejorar la comprensión, la imitación, la atención conjunta o com­ partida, y se puede utilizar la comunicación bimodal con estrategias de comunicación alternativa y aumentativa con gestos o pictogramas tipo sistema PECS (se los sintetiza más abajo), que se descri­ ben en el capítulo 7. 141 ...-9 Sistema de intercambio de.figuras para comunicación (PECS) Dentro de los programas alternativos y aumentativos, el que demuestra mayor utilidad es el PEGS (.Picture Exchange Communi­ cation System). Se utilizan imágenes o pictogramas, que consisten en dibujos, fotografías o incluso un objeto pequeño tridimensional pegado en el cartón. Se lo menciona en primer término porque tiene pruebas de eficacia clínica excelentes para mejorar la comu­ nicación en autismo. Se utiliza tanto para reemplazar el lenguaje verbal como para acompañarlo (Bondy y Frost, 1994). Al inicio se utiliza una tarjeta para pedir comidas, bebidas, jue­ gos, salidas o juguetes motivantes para el niño. Luego el trabajo se hace más complejo, con frases de dos, tres palabras; se puede armar un cuaderno cuyas páginas contengan pictogramas por categorías: alimentos, juguetes o acciones. Se utilizan dispositivos electrónicos, como tabletas. El niño pedirá entregando la tarjeta correspondiente en la mano del terapeuta. Este método le permite saber que se hizo entender; no solo tiene un sentido comunicativo, sino que también reduce la frustración y da pie al inicio de tolerancia de tiempos de espera. Cuando, una vez aprendido el ítem, se le dice “Galletita, después”, esto reduce la angustia del niño, ya que entiende que se la negaron no porque no lo entendieron, sino porque tiene que espe­ rar, v facilita la comprensión del refuerzo diferido. 142 143 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... A PREN D IZAJE Y PRERREQUISITOS PARA A PREND ER Gestos puede prepararlp para aprender, pero debe incluir estrategias de comunicación y de imitación en los primeros programas. Los program as de comunicación inicial incluyen comprensión de consignas simples y expresión. Los programas de comprensión o receptivos se dividen en comprensión de palabras aisladas (objetos, personas, acciones simples, posesivos) y ejecución de consignas con acciones o verbos simples. Los programas expresivos incluyen expresión no verbal y ver­ bal. En cuanto a la expresión no verbal se enseña a elegir entre dos opciones, señalar, tocar, gestos sí-no, acciones como pedir y, si el niño alcanza el nivel verbal, se introduce el denominar objetos,-per­ sonas, las categorías de objetos por atributos (color, forma, tamaño) o por función, y saludar. Los programas de categorías incluyen apa­ rear o clasificar objetos iguales, distintos, complementarios (como lapicera y tapa) o por función (como plato y tenedor). Estos pro­ gramas se describen en los libros básicos (Maurice y cois., 1996; Lovaas, 1981; Mesibovy cois., 2004). Se enseñan con ayuda física y masiva (dándole mucha ayuda al principio, para luego ir retirándola paulatinamente), usando la mano del niño para hacer el gesto (no hay que pedirle que imite, sino mol­ dearle el movimiento). Siempre se acompañan de la palabra. El gesto se organiza con ciertas pautas, como repetirlo tantas veces como sílabas tiene la palabra, por ejemplo, para “Terminé” se pasa una mano encima de la otra con cada una de las tres sílabas: “Ter-mi-né”. Terapia neurolingüística Es fundamental incluir la intervención neurolingüística en un equipo interdisciplinario por los siguientes motivos: • Un neurolingüista es el más indicado para establecer cuál es la mejor secuencia pedagógica para la comprensión, qué categorías semánticas y morfosintácticas de palabras se enseñan primero y cuáles después. • Puede establecer en forma adecuada la secuencia de fonemas para trabajar, • En cuanto a la comunicación bimodal, puede decidir qué sis­ tema elegir y la secuencia de aprendizaje de pictogramas o gestos. • En relación con la comunicación verbal, decide cómo y cuándo prolongar la frase o qué acciones seleccionar primero. • En pragmática, establece qué funciones comunicativas van pri­ mero y cuáles después. Inicialmente, las intervenciones conductuales eran puras y no contemplaban la inclusión de otros expertos en el equipo, pero eso quedó en la historia. La falta de actualización de los conocimien­ tos va en detrimento de los pacientes y es nuestra obligación como profesionales aprovechar los saberes de cada especialista para sumar a la calidad del aprendizaje. Sin embargo, a veces en la primera etapa el niño no está pre­ parado para sentarse en el consultorio del fonoaudiólogo hasta no lograr los prerrequisitos y organizar su aprendizaje. El equipo ¿Q U É ES LA IM IT A C IÓ N ? La imitación puede definirse como la reproducción voluntaria de los movimientos del cuerpo de otro, nuevos o familiares (Rogers y cois., 2005). Si bien el déficit de imitación no está incluido como síntoma nuclear en el TEA, es un problema frecuente. La imposibilidad de imitar influ­ ye en todos los aspectos del aprendizaje, tal como lo analizan diversas teorías desde Piaget a la actualidad (Ingersoll y Schreibman, 2006; Piaget, 1990), y la imitación debe estimularse desde el comienzo. Uzhiris fue de los primeros en llamar la atención sobre el rol de la imitación en las habilidades sociales (Uzhiris, 1981). Ni el déficit en funciones ejecutivas (Dawson y cois., 1998) ni el nivel de retraso mental explican totalmente la dificultad para imitar (Lord y Picldes, 1996), especialmente para los déficits de imitación verbal. Rogers describió la importancia de la imitación como elemento predictivo del lenguaje (Rogers y cois., 2003). Si bien se han propues­ to muchos mecanismos, la escasa habilidad para planificar o ejecutar un objetivo guarda relación con los niveles de déficit de imitación. Los programas iniciales incluyen imitación de movimientos gruesos, finos, orales y acciones sin verbalización; se llaman pro- 144 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... A PREN D IZAJE Y PRERREQUISITOS PARA A PREND ER gram as de imitación no verbal (INV). La consigna es “Hacé así”, sin mencionar la acción que se va a realizar. Estos programas son fuer­ temente organizadores de la conducta. Luego se pueden trasladar a la imitación verbal cuando se trabaja lenguaje. s • Se debe esta^ sentado a su misma altura, con los pies apoyados en el piso, mirándolo a los ojos y, aunque no sostenga la mirada, es preciso que esté al menos en nuestra dirección. 145 La respuesta? ¿Q U É E S T R U C T U R A F A V O R E C E LA C O N S IS T E N C IA EN EL A P R E N D IZ A JE INICIAL? Para lograr la consistencia, es decir, que el niño cumpla la con­ signa cuando se le dé la orden, es importante la estructura del ensa­ yo discreto, que ya mencionamos, porque le facilita entender, otra vez, qué se espera de él: la secuencia de presentación hace relevante el estímulo al cual debe responder, le da la oportunidad de inten­ tarlo solo, pero no se lo deja fallar ni que se frustre. Además, le muestra con claridad lo que está bien y lo que está mal. El ensayo discreto comprende varios componentes: estímulo, respuesta y consecuencia o refuerzo. El estímulo í La respuesta esperada tiene que ser concreta y se debe delimi­ tar cuando se da la consigna exactamente lo que se pide^ Cuan­ do en cualquier situación le decimos a un niño “Te vas a portar bien”, realmente no es muy claro qué es lo que le solicitamos. ¿Qué significa portarse bien para un niño de 4 años? Como en cualquier situación de aprendizaje, se debe definir previamente a qué se considerará una respuesta correcta. Puede que la respuesta aceptable al principio sea mínima (por ejemplo, que solo ponga un cubo arriba de otro), para luego ir moldeando respuestas más específicas y precisas. El tiempo que damos para la respuesta debe ser limitado. Cada niños tiene distintas velocidades para procesar, pero dar demasiado tiempo implica el riesgo de que permanezca autoestimulándose y pierda la atención. Todas las respuestas deben tener una consecuencia. Este componente tiene que reunir varias características: • La consigna tiene que ser motivante. Al principio es bueno tra­ bajar sobre tareas conocidas pero motivantes para el niño. Para ello, se pueden elegir juguetes y materiales que tengan un sen­ tido y, por ejemplo, si le gustan las luces, trabajar con un juego en el que se enciendan luces de colores al poner una bolita en un tubo. La motivación es la herramienta más importante para el aprendizaje. * La consigna debe ser dada en forma simple, clara y con tono neu­ tro. Al principio no le tenemos que pedir' “por favor”, porque sumamos palabras que confunden si no entiende el lenguaje. * Se debe dar la instrucción una sola vez y esperar unos segundos la respuesta. No hay que reiterarla; si no, se la termina repitien­ do en un parloteo desagradable. • Hay que asegurarse de que el niño esté escuchando mientras se da la consigna. La consecuencia o refuerzo La consecuencia es lo que se hace después que el niño dio la respuesta y que refuerza o reduce la probabilidad de que vuelva a darla. Si lo felicitamos, por ejemplo con una carita feliz, favore­ cemos la probabilidad de que el niño vuelva a contestar; pero, si damos un refuerzo negativo, como gritarle, reducimos la posibili­ dad de que vuelva a responder de igual modo. Por ello hay que tener en cuenta cómo se dan las consecuencias: • Hay que usar un tono de voz para reforzar diferente al de la consigna, alentador y motivante. • La consecuencia debe ser elegida según sus preferencias. Puede sentir como aversivo que lo feliciten a los gritos, o las cosquillas. Hay que tener una lista de consecuencias realmente agradables para el niño para que disfrute de aprender. 146 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... • Se llaman refuerzos diferenciales a las consecuencias que damos en distinto grado según la respuesta: no es lo mismo responder al primer intento, al segundo, que haber completado la consigna con ayuda. * Los refuerzos se clasifican según el efecto que quieran producir: • Refuerzos primarios. No requieren de una enseñanza. Se refie­ ren a necesidades primarias. Se premia con algo que le agrade al niño; pueden ser golosinas, bebidas o juguetes preferidos. Los refuerzos primarios se utilizan mucho en la etapa de adaptación y de prerrequisitos; deben ser suministrados en poca cantidad y en forma variada. • Refuerzos secundarios. Se denominan secundarios porque en algu­ nos casos necesitan un aprendizaje. Puede ser una felicitación, la canción preferida, una carita feliz en el cuaderno, un sello o un sticker. Se pueden mantener a lo largo de la terapia, pero en forma variable o alternada. Luego se los puede discontinuar, por ejemplo, usándolos más esporádicamente. • Falta de refuerzo. Cuando el niño no responde o lo hace inco­ rrectamente, se le puede responder con un “no” informati­ vo, en tono impersonal, con buena entonación y firmeza; debe pronunciarse una sola vez o hacerse un silencio. El objetivo es informar que la falta de respuesta o la respuesta dada no es correcta; no se trata de retar ni asustar. Luego del “no” infor­ mativo, en el ensayo discreto se pasó a utilizar más frecuente­ mente la falta de respuesta, porque decir “no” en forma reite­ rada satura y pierde valor. Cabe acotar que, así como el “no” repetido agota, provoca el mismo efecto llamar al niño por su nombre ante cada orden: “Juani, poné”, “Juani, sentate”, “Juani, sacá” termina siendo aversivo, no se utiliza habitualmente cuan­ do se administra una consigna. ¿Q U É ES EL A P R E N D IZ A JE SIN" ERRO R? Surge de la teoría que propone no dejar que el niño se equivo­ que sistemáticamente, ya que esta situación resulta frustrante y pre­ dispone negativamente a la adquisición del contenido. Por ello se postula una secuencia en que, luego de dos respuestas incorrectas, automáticamente se brinda ayuda (Etzel y Leblanc, 1979). A PREN D IZA JE Y PRERREQUISITOS PARA A PREN D ER 147 y La secuencia del aprendizaje El modelo de aprendizaje sin error implica, entonces, que, si al primer ensayo discreto la respuesta es incorrecta, se aplica un segundo ensayo; pero, si persiste la respuesta incorrecta, se da la consigna por tercera vez y de inmediato se ayuda a completarla. No permite la frustración y genera un aprendizaje consistente, donde el niño responde siempre que se le pida. El ensayo discreto ofrece una secuencia clara que ayuda a ser consistente no solo al niño, sino también al terapeuta. El niño aprende por asociación. Un aspecto fundamental es que el aprendizaje fragmentado en unidades medióles ayuda a evaluar la eficacia y a la progresión pedagógica. ¿Cómo se avanza en la cantidad de ítems? Cuando el niño puede cumplir correctamente el 80% de los ensayos y lo man­ tiene durante dos días para esa consigna, se puede agregar una con­ signa nueva. Esto asegura la consistencia. Desarrollo del currículum Una vez que se lograron los prerrequisitos, se aplica un progra­ ma balanceado por áreas, con desarrollo del aprendizaje académico, de la creatividad y de actividades funcionales, que se intercala con trabajo, juego y actividades recreativas en forma individual y luego grupal con adultos y con los pares. En el diseño de un program a se debe tener en cuenta la organiza­ ción, de la siguiente manera: ® Se deben intercalar las actividades: unas dirigidas por el maes­ tro y otras por el niño. Se le debe dar la posibilidad de elegir incluso entre actividades sensoriales o motoras. También hay que intercalar actividades nuevas con las conocidas, con un balance entre las difíciles o poco motivantes y las más fáciles o preferidas. Esta organización favorece también la flexibilidad y la tolerancia del niño a los cambios y es una manera de redu­ cir conductas inapropiadas, como se verá en el capítulo 8, sobre conducta. ® La ayuda se inicia en forma masiva, es decir, en todos los ensa­ yos en el momento de incorporación de un nuevo ítem. Luego 148 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... A PR EN D IZ A JE Y PRERREQ UISiTO S PARA APRENDER se va retirando en forma alternada, con menor intensidad cada vez, hasta qne desaparece o se desvanece. • Los lugares se organizan de estructura mayor a menor. Cuando el niño trabaja en forma consistente en la mesa, se pueden agre­ gar tareas y actividades recreativas que involucren movimien­ to, desplazamiento; se puede trabajar de manera alternativa en la mesa, en el piso, con actividades motoras y actividades tranquilas, ampliando la oportunidad de responder cada vez con más variacio­ nes espaciales. Después, se pasa a un programa de transición en distintos lugares y, luego, de generalización en todos los lugares donde se puede solicitar la misma consigna. funciones para .§1 individuo que la realiza. Para identificar la fun­ ción se lleva a cabo el ABA o análisis funcional de la conducta que se elige en ese momento como prioritaria o target. El objetivo principal de la intervención es la educación, no sim­ plemente la supresión de la conducta. ¿C Ó M O SE A B O R D A N LAS C O N D U C T A S D ISRU PTIV A S D ESD E EL C O M IE N Z O ? 149 ¿Qué estrategias ayudan a mejorar la conducta? y La intervención en conductas inapropiadas se puede dividir en tres instancias: • control de conductas disruptivas que impiden el aprendizaje; • enseñanza de conductas apropiadas; .. • manejo de episodios agudos o repentinos de conductas disruptivas. Control de conductas inapropiadas Las conductas restringidas, repetitivas e inapropiadas son parte nuclear del espectro aurista. Interfieren en la calidad de vida, en el tra­ tamiento, en la inclusión escolar, familiar y social; por ello es impor­ tante su intervención. Se utiliza el análisis funcional de la conducta o análisis de conducta aplicado (ABA) como sistema de evaluación. El ABA fue definido por Carr como un proceso científico que permite obtener información precisa sobre la motivación del com­ portamiento o, en términos técnicos, sobre el tipo de refuerzo que está actuando sobre el comportamiento (Carr, 1981; Carr y cois., 1996; Emerson, 1995). Los problemas de conducta se originan por distintas causas, no necesariamente por querer molestar (Tamarit, 1995 y 1998). Pueden ser una forma primitiva de comunicación; por ejemplo, que un niño muerda para llamar la atención, que se golpee la cabeza contra la pared porque se quiere ir o que tire cosas si está aburrido. ■ Entendemos por problemas de conducta las formas intensas de agresión, autoagresión, destrucción de objetos y comportamiento inapropiado (berrinches, gritos, impulsividad, etcétera). El proceso de la evaluación funcional de la conducta permite descubrir su origen y cambiarla por otra conducta apropiada. Los conceptos básicos se tratarán en el capítulo 8, pero tenemos que. saber inicialmente que la conducta puede cumplir una o más Control de conductas disruptivas que impiden iniciar el aprendizaje Para empezar a trabajar solo se deben tratar de reducir aquellas conductas disruptivas que impiden completamente la situación de aprendizaje. Si un niño aletea, se balancea, murmura o canta mien­ tras realiza la actividad y esto no impide que la complete, se puede tolerar, para definir más adelante si es una prioridad manejarla. Las técnicas específicas para eliminar comportamientos altera­ dos al inicio del aprendizaje se basan en los siguientes criterios: • Prevenir el inicio de la conducta. Si el niño se tira del asiento, sentarlo en una silla firme, con apoyabrazos entre la mesa y la pared. Es decir, asegurarse de que esté bien sentado es prevenir la conducta antes de que empiece. • Contar con un ambiente calmado y positivo. Evitar la desorga­ nización, los ruidos; es más sencillo lograrlo en espacios de tra­ bajo pequeños, delimitados, individuales. También reducir los distractores, con la mesa vacía de objetos. Es conveniente tener los materiales preparados antes de empezar, aunque sea llegando antes al lugar de trabajo. Ponerse a buscar y a ordenar cuando el niño está esperando es muy difícil de sostener sin que aparezcan conductas disruptivas. 150 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... A PR EN D IZ A JE Y PRERREQUISITOS PARA A PREN D ER • Generar momentos de actividades'altamente preferidas que sir­ van para crear patrones de éxito.-La mejor prevención de las conductas inapropiadas está dada por la motivación, que a su vez mantiene la atención: lograr la mayor cantidad de felicitaciones y momentos positivos aumenta la posibilidad de que el niño se mantenga en la tarea. • Premiar lo mejor, ignorar el resto. En la etapa de prerrequisitos, la meta es lograr una respuesta concreta; lo ideal es ignorar el resto de las conductas disruptivas hasta lograr la estructura de trabajo. de Durand es cuestionario para padres, con 16 preguntas sobre las características de la conducta target. Además, consta de un aná­ lisis de causas y consecuencias en una tabla con dos columnas, es decir, en una columna se les pregunta a los padres qué sucedió algu­ nos días determinados antes que se produjera la conducta disruptiva, y en otra columna, las consecuencias: qué se hizo al respecto. Hay un registro de horarios donde se puede marcar cuántas veces se produjo la conducta en ciertos tramos -por ejemplo, de dos horas- para asociarla a determinadas situaciones del día: al levantarse, en la escuela, cuando estaba sin hacer actividad, en las comidas, en los momentos de exigencia o antes de dormir. Una vez realizado el análisis, las respuestas con puntuaciones crecientes se trasladan a columnas que representan la causa u obje­ tivo probable de la conducta realizada para comunicar, para llamar la atención, para escapar de la situación o sin causa determinable. Una vez establecida la causa, se define un plan de acción. Se pueden aplicar las siguientes intervenciones: Enseñanza de conductas apropiadas La mejor intervención para comportamientos inapropiados es la que tiende a lograr conductas apropiadas. El objetivo no es castigar, sino construir cada vez más respuestas positivas. El primer paso es la evaluación para tener un registro inicial de cuán­ tos y cuáles son los comportamientos inapropiados (véase el cuadro 4.2). Cuadro 4.2. Análisis de causas de conductas inapropiadas Una intervención integral para conductas inapropiadas incluye el análisis de las causas: • Características del sujeto: habilidades y fortalezas. • La función de la conducta: para qué y por qué la hace. • Características del entorno: qué refuerzos ambientales se le están dando para que la conducta se haya instalado o aumentado. • Unificar los criterios de intervención cuando aparezca la conducta. Una vez que se tiene una lista, el paso siguiente es determinar qué conductas interfieren en el proceso de aprendizaje; establecer prioridades y definir cuál se va a intervenir primero. La idea es que la modificación sea sucesiva, es decir, de a una conducta por vez. Los enfoques que tratan de manejar en forma simultánea dos o tres conductas tienen poca efectividad. Luego de elegir la conducta target, se debe realizar la evaluación específica o análisis de conducta. Carr y Durand proponen formas sistemáticas para realizarlas (Durand y Crimmins, 2011). La escala 151 • Si la conducta cumple un propósito comunicativo, la enseñanza de un comportamiento apropiado y alternativo para comunicarse puede hacer que disminuya, que se vuelva menos frecuente o que desaparezca. • Si la conducta es para evitar o escapar de una situación, se puede trabajar fragmentando las actividades en tiempos cortos e ir incrementando su duración en forma progresiva. • Las conductas disruptivas para llamar la atención se pueden reem­ plazar por formas de comunicación apropiada, por ejemplo, levan­ tar la mano. También es muy importante el uso de refuerzos inter­ mitentes, es decir, dar atención y felicitar en forma sistemática y periódica. Los métodos conductuales indican cómo se aplican refuerzos sistemáticos para lograr su mayor efectividad. Llamar la atención por aburrimiento puede mejorarse con tarea indepen­ diente, con la organización con cronogramas de actividades siste­ máticas a lo largo del día y enseñando actividades para los tiempos libres. Hay estrategias de redirección específicas que se encuentran en el capítulo sobre conducta. • Hay conductas disruptivas de otros orígenes, como las repetiti­ vas o compulsivas. Se pueden generar espacios de descarga o “permitidos”, que reducen estas conductas en los momentos de trabajo. No hay que olvidar que algunas requieren tratamiento farmacológico, como las compulsiones, la hiperactividad, la irri- 152 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... A PREN D IZ A JE Y PRÉRREQ UJSITO S PARA APREN D ER tabilidad permanente con agresión. Estos casos se verán en el capítulo 15. • Las auto estimulaciones sensoriales pueden necesitar intervenciones específicas además del análisis de conducta y el trabajo en conjunto con el terapista ocupacional, como se puede leer en el capítulo 14. • D eterminar urna dieta sensorial: tratar de intervenir con el terapis­ ta ocupacional en conductas inapropiadas para desensibilizar, ya sea por hipo o por hipersensibilidad sensorial. • Proporcionar orientación a los padres: acompañar el proceso y mol­ dear en forma sucesiva las consecuencias que dan los padres ante la conducta. Las consecuencias no son fáciles de aplicar y menos aún de sostener, resultan muy desgastantes en lo cotidiano y, además, hay que tener flexibilidad para cambiar la intervención, no solo porque no sea efectiva, sino también por lo difícil que puede resultar sostenerla para la familia o la escuela. La psicoeducación, es decir, la transmisión a la familia de las carac­ terísticas específicas de un síndrome conductual y la forma en que se debe intervenir, ya está detallada para muchos cuadros, incluso para niños, con indicaciones prácticas, en manuales en castellano (Bunge y cois., 2008; Gomary cois., 2010). Antes de decidir cómo se va a desarrollar la intervención, hay que tener en cuenta los siguientes factores. Respecto de las situaciones que generan la conducta, lo más importante es la prevención, es decir, actuar sobre el antecedente. A veces se puede evitar el desencadenante, pero no siempre es así; se tiene que definir qué conducta va a reemplazar a la disruptiva, qué conductas alternativas se van a reforzar; pero, si no se logra evitar la situación, hay que prever cómo se intervendrá y cómo se realizará el registro de las observaciones en ese momento. En relación con las consecuencias, la intervención implica cam­ biar sistemas sociales, el ida y vuelta, o sistemas de interacción/ comunicación. La conducta inapropiada genera un círculo vicioso; si el niño agrede, genera una interacción negativa que favorece el malestar. Para cortar esta interacción hay que asegurarse de que las consecuencias sean claras para el niño: • La consecuencia debe seguir inmediatamente al buen o mal comportamiento. • Debe ser específica para esa conducta. • Debe ser consistente. No hay que implementar una consecuen­ cia que no se va a poder mantener. En un adolescente, si la con­ secuencia propuesta es siempre “Te saco la computadora”, no se podrá sostener y se perderá autoridad. 153 Con relación al niño, no solo se puede hablar de su conduc­ ta, sino también de sus características personales y de su ambien­ te. Para decidir qué estrategias poner en práctica para mejorar una conducta inapropiada, hay que tener en cuenta varios factores (véase el cuadro 4.3). Cuadro 4.3. Características del niño y del entorno que deben evaluarse para elegir estrategias de intervención • El temperamento del niño: intentar ver la conducta desde su perspectiva, su tem ­ peramento; mantener distancia y no relacionar automáticamente todo con saber Las conductas problemáticas sin fin comunicativo pueden tener un origen biológico o sensorial; en este caso hay que implementar consecuencias específicas: “ de quién es la culpa1', sino buscar la solución. • La historia de interacción entre padres e hijo. • El temperamento y personalidad de los padres: enseñarles a actuar; a no quejarse, a aplicar pautas claras que puedan sostener y, sobre todo, tener en cuenta cuáles son las prioridades de la familia, para no generar intervenciones que no se apli­ • Funcionalizar la conducta: el aleteo se puede transformar en un salu­ do, golpear se puede reorientar hacia una actividad prelaboral. • Im plem entar estrategias de autocontrol con uso de cronómetros, tratando de prolongar los tiempos libres de la conducta y lleván­ dolas a lugares posibles. • Establecer un lugar específico: se puede tolerar la masturbación en el baño o en el cuarto, por un tiempo determinado y enseñando en qué condiciones. carán con convicción. • Los acontecimientos que se producen en el entorno familiar: 154 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... ¿Qué sucede con los episodios agudos o repentinos de conductas disruptivas? Cuando aparece una situación nueva de agresión aguda, muchas veces no hay tiempo de realizar un análisis específico; sin embargo, se deben considerar dos criterios fundamentales: • No estimamos el manejo de las crisis como una intervención propiamente dicha, ya que no incluye la enseñanza de una nueva conducta. • El objetivo del manejo de crisis es solamente lograr el control de la situación, y se pone en práctica cuando es probable que la conducta aumente a un nivel peligroso para el individuo u otras personas. A PREN D IZAJE Y PRERREQUISITOS PARA APRENDER de retirarlo -de la situación, se puede necesitar tratamiento far­ macológico indicado por el médico de la institución de mane­ ra personalizada y específica, en forma escrita (Barnett y cois., 2002). Cuadro 4.4. Algoritmo de intervención en agresión aguda En cuanto a las estrategias que se seguirán, se puede: • ignorar (solo para problemas menores que tienen una historia previa); • proteger (al individuo y a otras personas); • llevar a cabo una contención física momentánea (para que el niño no se lastime a sí mismo o a otro, y quitar estímulos del ambiente, como personas u objetos; • introducir señales que evoquen comportamientos no problemáticos. Se pueden definir tres niveles de conducta disruptiva repentina o aguda (véase el cuadro 4.4): • N ivel I. Se los puede llamar episodios potencialm ente agresivos. Ante una situación desagradable para el niño, este eleva la voz, se pone inquieto, desafiante o demuestra malestar. La interven­ ción debe ser preventiva; no es útil ignorar el llamado de aten­ ción ni darle un premio en ese momento, pero sí buscar una estrategia para responder. • N ivel II. Episodios de agresión m enor con conductas amenazantes. En este caso, la intervención debe consistir en interrumpir la situación en forma inmediata y llevar al niño a un lugar calma­ do, sin estímulos, hasta que se recupere. • N ivel III. Agresión definida. Es un episodio agresivo del niño, hacia los demás o hacia sí mismo. La primera regla es preser­ var la seguridad del niño y del resto de los individuos. Además 155 Fuente: Adaptación de Barnett y cois. (2002), tom ado de Fejerman (2007). 156 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... APREN D IZAJE Y PRERREQ UISITO S PARA A PREND ER ¿C Ó M O IN T E R V IE N E LA FAM ILIA C O M O P A R T E D EL E Q U IP O ? En relación ;fon el niño, hay algunas observaciones para recor­ dar que se describen en el cuadro 4.5. El equipo de intervención: familia, terapeutas, docentes al inicio del tratamiento Es importante saber qne una situación tan compleja resul­ ta primero un shock en la familia, que ve modificadas sus rutinas, es invadida, recibe consejos de docentes, amigos y familiares, con buena intención, pero que cuestionan cada decisión tomada por los padres. Se produce un cambio de modalidad en la relación con el niño, que antes recibía todo lo que quería y pasa a una situación de exigencia que, si bien lo ordena y le empieza a dar herramientas para comunicarse, también puede acompañarse al principio por una fase de berrinches y caprichos. Además, si no ha tenido previamente la experiencia de la inte­ gración de un niño con autismo, el docente de jardín pasa por las mismas etapas, es invadido en sus decisiones y afronta la frustra­ ción de no lograr el contacto y la comunicación con un niño dife­ rente o que se le resiste. El docente que trabaja con el niño en forma individual también sufre en este período; además, es difícil explicar a los familiares que es necesario comenzar a organizar al niño. En todos los casos, no hay que dejarse abatir por la frustración, sino tener claro que se trata de un período de adaptación y se debe buscar contención en el coordinador de equipo para favorecer el proceso. Dificultades adicionales para los docentes y los padres Hay que recordar que el niño tiene una dificultad que provoca un estrés adicional a la vida familiar, que las estrategias que utilizan con los otros hijos no funcionan con él y que se necesita ayuda. Es importante generar una red de apoyo familiar, tener rele­ vos; puede haber momentos de agotamiento en los que contar con alguien da un respiro. Para muchas situaciones los profesionales no tienen todas las respuestas, pero trabajar en equipo con la familia garantizará el resultado del esfuerzo y los ayudará a lidiar con el problema. 157 Cuadro 4.5 Aspectos para recordar antes de intervenir • N o resolver por los niños. • Ser pacientes: necesitan más tiempo. • Desarrollar aptitudes de observación. • Reducir la tendencia dirígista. • Aprender a ajustar mejor nuestro lenguaje. • Eliminar las conductas negativas, comentarios, mensajes contradictorios. • ¡Estar dispuestos a aprender técnicas para mejorar la calidad de vida de nuestros seres queridos! Fuente: Com unicación personal de L. Vidal y P. Espoueys. Fases del período de adaptación En el entorno del niño se constatan diversas respuestas según las situaciones: • Inmovilización-, no se hace nada, se deja que el niño continúe en su desorganización. • Minimización-, se justifica la conducta por su edad, se considera que solo es un bebé, que solo le falta hablar. • Depresión: se cree profundamente que nada se puede cambiar, que el niño no tiene posibilidades de aprender. • Aceptación de la realidad: se comienzan a escuchar las explicacio­ nes sobre cómo funciona el aprendizaje y, con cierta duda, se contempla la posibilidad de que se pueda mejorar algo. • Comprobación: se comprueba cómo se producen o se entienden algunas conductas y cómo se pueden mejorar. • Búsqueda de significado: se buscan causas de las conductas y cómo se pueden modificar. • Interiorización del problema causante de la crisis: es una fase final, ideal cuando se presenta, porque permite comenzar a trabajar y armar un equipo sólido. No se produce siempre y no se llega a esta elaboración del duelo en todos los miembros del equipo. 158 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... A PREN D IZ A JE Y PRERREQUISITOS PARA A PREN D ER A veces se logra un trabajo espectacular durante un año en la escuela, y la maestra del año siguiente no coincide, no lo puede manejar y se debe volver a empezar. Hay que recordar que esta­ mos preparando a este niño para la vida, para distintas formas de ser y de entenderlo, de manera que no tiene que ser todo perfecto, sino que hay que aprovechar los recursos con que con­ tamos y permitir el transcurso de los procesos de aceptación y duelo por el tiempo que tomen. 159 F1CMÁS D E TRABAJO. O R G A N IZ A C IÓ N ESPACIO-TEM PORAL Claudia Nazer Ficha 4.1. Nombre del programa: Cronograma 2D Área: organización espacio-temporal De nada sirve enfrentar en forma autoritaria a los padres, los familiares o los docentes con la realidad tan difícil de ese niño, sino que es preciso acompañarlos en este proceso considerando y felici­ tando toda oportunidad de aportar y de sumar a la calidad de vida. Las fichas de trabajo presentan ejemplos de prerrequisitos y organización espacio-temporal en el desarrollo del PEI. Objetivo: que el niño logre organizarse en forma independiente a través de claves visuales Nivel: intermedio Materiales: claves visuales de las actividades que se van a realizan Consigna: “ Mira, lo que vas a hacer” . Sistema de registro: logrado, logrado con redirección, no logrado. Procedimiento: se anticipa al niño la actividad que se va a realizan Se colocan las claves visuales (dibujos, fotografías o escrito) y se arma todo el día o actividad. Una vez que el niño finaliza con la actividad, se debe regresar al cronogra­ ma ó agenda para ver con qué actividad continuará. Progresión: aumento de la cantidad de claves, armado de la agenda en forma independiente y con previa selección; lograr que e! niño pueda avisar cuando terminó. Prerrequisitos: buena percepción visual, permanencia en la M ' ­ USÉ \Of^, i j JM $ r ¡ w ' actividad, reconocim iento de cada imagen, motricidad fina para pegar o sacar las claves visuales del panel armado. Items 2 ítems: trabajar-terminar 3 ítems, 4 ítems. Inicio ÏÀ j Adquirido 160 M A N UAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... A PREN D IZAJE Y PRERREQUISITOS PARA A PREN D ER Ficha 4.2. Nombre del programa: Cronograma 3D y Ficha 4.3. Nombre del programa: Tiempo libre Área: organización espacio-temporal »- Área: organización espacio-temporal Objetivo: que el niño logre organizarse en form a independiente a través de claves Objetivo: que el niño logre permanecer en la actividad aprendida durante su tiempo visuales 3D libre de manera organizada Nivel: inicial/intermedio Nivel: inicial y avanzado Materiales: cronograma visual, juegos adaptados. Materiales: claves visuales de las actividades que se van a realizar Consigna: “Vas a jugar solo” . Consigna: "Fíjate en lo que vas a hacer”. Sistema de registro: logrado, logrado con redirección, no logrado. Sistemo de registro: logrado, logrado con redirección, no logrado. Procedimiento: se le anticipa al niño la activi­ Procedimiento: se le anticipa al niño el tiem po de jugar solo dad que se va a realizar Se colocan las claves do con colon cronograma visual de cantidad de juegos), se a través de un sistema visual (reloj de arena, reloj adapta­ visuales (objetos, medio objeto o directa­ le prepara un sector de juego (aprendido previamente en mente la caja, como anticipadora de lo que forma individual). hay que realizar) y se arma todo el día o la Progresión: aumento de la cantidad de juegos y de la canti­ actividad. Una vez que el niño finaliza con la dad de tiempo. actividad, se regresa al cronograma o agenda - Nivel avanzado: enseñanza de la hora con reloj analógico para ver con qué actividad continuará. o adaptación de reloj con imágenes concretas referentes a Progresión: aumento de la cantidad de claves cada hora y las diferentes acciones (levantarse, higienizarse, o cajas, armado de la agenda en forma inde­ pendiente y con previa selección; lograr que desayunan ir al colegio, almorzan trabajar/jugar, merendan bañarse, mirar tele/computadora, cenan ir a dormir). el niño pueda avisar cuando terminó. Prerrequisitos: buena percepción visual (aparear o encastrar), Observaciones: en los niños iniciales y con comprensión de imágenes visuales, sistema de tiempo. dificultades en la comprensión del lengua­ Items je, una buena opción es colocar los objetos que se utilizarán en algún momento de la Juego con 2tarjetas/piezas. secuencia o actividad que van a realizar y, juego con 4 tarjetas/piezas. una vez finalizada, ponerlos en un canasto que indique terminado o finalizado. Cuan­ Juego con 6 tarjetas/piezas. do todos los objetos se hayan utilizado, se Juego con más de 10 tarjetas/piezas. le señalará al niño que finalizó ese bloque, secuencia, actividad, día. 2 juegos con 2 tarjetas/piezas c/u. Prerrequisitos: buena percepción visual, per­ manencia en la actividad, reconocim iento 2 juegos con 4 taq'etas/piezas c/u. de cada objeto, motricidad fina para pegar o sacar las claves del panel armado. Items 1 caja. 2 cajas. 3 cajas. Inicio Adquirido Inicio Adquirido 162 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... A PREN D IZAJE Y PRERREQ UISITO S PARA APREN D ER Ficha 4.4. Nombre del programa: Actividad plástica independiente FICHAS DE TRABAJO. PRERREQUISITOS Paola Petersen Area: organización espacio-temporal Ficha 4.5. Nombre del programa: Aparear objetos Objetivo: que el niño logre realizar una actividad plástica en un ámbito escolan en forma independiente Nivel: intermedio/avanzado Materiales: cronograma visual de cada uno Área: académica, percepción de los materiales que se van a utilizar en Objetivo: que el niño aprenda a identificar objetos idénticos la actividad (pictograma, fotografía, palabra Nivel: inicial escrita). Materiales: objetos idénticos. Consigna: "Vas a pintar/dibujar/'pegar papeles, V etc., SO LO ’’. Sistema de registro: logrado, logrado con redirección, no logrado. Procedimiento: se le anticipa al niño la activi­ ■MMAHHHÍ más, el material concreto que se utilizará). 4. Dibujo-dibujo más abstracto. vidad continúa. 5. Dibujo-objeto (2D-3D). Prerrequisitos: buena percepción visual, per­ Prerrequisitos: atención para el seguimiento visual. manencia en la actividad, reconocimiento de Campos: cantidad de objetos presentes en la mesa. los elementos o útiles escolares, comprensión de imágenes visuales, motricidad fina (recor­ Items tar; desenroscar la tapa de la goma de pegar), Objetos idénticos, campo de 2 . guardado de los materiales una vez utilizados. Buscar la tijera. Buscar la goma de pegar y ponerla en el dibujo. Pegar los papeles. Guardar la tijera, la goma de pegar y los elementos. Avisar que terminó. . . 3. Dibujos. necesarios, ordenar materiales, ver qué acti­ C ortar los papeles. V 2. Fotografías.3 - Nivel avanzado: buscar actividad, materiales Sacar los papeles. mano y se le indica que lo ponga con el que es igual. Se 1. Objetos concretos. rial o extensión de la de actividad. en un dibujo) con un objeto en cada uno. Se le da un objeto en la Progresión: 3 Progresión: aumento de la cantidad de mate­ Inicio Procedimiento: se colocan en la mesa dos recipientes le enseña con ayuda durante 2 días consecutivos (10 ensayos). ; ma visual (fotografía, dibujos, palabras y ade­ ítems (en el ejemplo de Consigna: “ Poné”. Sistema de registro: porcentaje. dad que se va a realizar a través de un siste­ recortar y pegar papeles f . Adquirido 163 Objetos idénticos, campo de 3. Objetos idénticos, campo de 4. Adaptación de Maurice y cois., 1996. Inicio Adquirido 164 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... A PREN D IZAJE Y PRERREQ UISITO S PARA APREND ER Ficha 4.6. Nombre del programa: Aparear 2D-3D r Ficha 4.7. Nombre del programa: Clasificar objetos Objetivo: que el niño aprenda a identificar como iguales objetos y dibujos Área: académica Objetivo: que el niño pueda identificar objetos parecidos Nivel: inicial Nivel: intermedio Área: académica * Materiales: objetos similares (autos de distintos Materiales: objetos y sus dibujos correspon­ dientes. colores, formas, etcétera), Consigna: “ Poné” o el nombre del objeto. Consigna: “ Poné” . Sistema de registro: porcentaje. Procedimiento: se ponen ios dibujos u objetos Sistema de registro: porcentaje. Procedimiento: se le dará un objeto y se le dirá en la mesa y se le pide al niño que busque el “ Poné” . Se lo ayudará a que cumpla la consigna que es igual. Progresión: de 10 ensayos cada día. de manera exitosa durante 2 días consecutivos Progresión: 1. Objeto y dibujo del mismo tamaño, 1. Campo de 2. idéntico. 3. Formato independiente. 3. Objeto y dibujo más abstracto o en Prerrequisitos: saber aparear objetos idénticos. blanco y negro. 4. Puede alternadamente aparear objeto o Items dibujo en la mesa. Prerrequisitos: aparear objetos idénticos y figu­ Autos de distintos tamaños ras idénticas. y colores. Items 1 dibujo en la mesa y un dis­ tractor neutro (un color). 2 dibujos idénticos. 3 dibujos o 3 objetos en la mesa (se alterna el aparea­ miento). Dibujos más abstractos en blanco y negro. Formato independiente: varios objetos. * 2. Campo de 3. 2. Objeto y dibujo de distinto tamaño. Inicio Adquirido Lápices de distintos colores, autos distintos. Vasos de distintos tamaños y colores, mezcla de lápices y autos. Inicio Adquirido 165 166 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... APREN D IZAJE Y PRERREQ UISITO S PARA A PREND ER Ficha 4.8. Nombre del programa: Objetos por asociación Área: académica Ficha 4.9. Nombre del programa: Categorías r i Objetivo: que ei niño aprenda a identificar objetos por diferentes relaciones Nivel: inicial Materiales: objetos o dibujos. Área: académica Objetivo: que el niño pueda asociar objetos por categorías Nivel: intermedio Materiales: objetos de distintas categorías. Consigna: “¿Con cuál va?” . Consignas: “ Poné’V 'O rdená”. Sistema de registro: porcentaje. Sistema de registro: porcentaje. Procedimiento: se ponen los dibujos u objetos Procedimiento: variable, de acuerdo con el nivel de en la mesa y se le pide al niño que busque el progresión. que corresponda. Progresión: Progresión: 1. Una categoría, un distractor. Con objeto 1. Asociación por función. modelo. 2. Asociaciones por categorías. 2. Dos categorías. 3. Asociaciones por atributos físicos. 3. Tres categorías. 4. Asociaciones por complementariedad. Prerrequisitos: que el niño haya aprendido a aparear 5. Asociaciones por hábitat. objetos; idénticos y no idénticos; que reconozca 6. Asociaciones por alimentación. objetos por su nombre, por ejemplo categorías: 7. Asociaciones múltiples. animales, instrumentos musicales, ropa, comidas, Prerrequísitos: aparear objetos idénticos y figu­ ras idénticas. Items Inicio bebidas, herramientas, medios de transporte, fru­ tas, útiles escolares, etcétera. Adquirido Items Objetos para cortar: tijera, Dibujo de animales (se le da al cuchillo. niño un animal concreto para Objetos que vuelan. Objetos pesados. Objetos complementarios: zapati 1la-cordón; carpeta-h ojas, aparear con el dibujo) distractor neutro. Distintos animales. Ropa-distractor neutro. etcétera. Animales-ropa. Atributos de animales por hábi­ 3D-2D. tat o alimentación: por ejemplo, león-selva, mono-banana Asociaciones múltiples: por ejemplo, animal, hábitat, ali­ mentación, atributos, categoría. m 2D-2D. Inicio Adquirido 167 168 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA ST O R N O S DEL DESARROLLO... A PREN D IZ A JE Y PRERREQUISITOS PARA A PREND ER Ficha 4.10. Nombre del programa: Colores Ficha 4.11. Nombre del programa: Lotería Área: académica Objetivo: que el niño aprenda a reconocer los colores idénticos Nivel: intermedio Área: académica Objetivo: que el niño aprenda a jugar buscando objetos idénticos. Nivel: intermedio Materiales: objetos de distintos colores. Materiales: loterías de objetos idénticos aprendidos Consigna: "Po n e” , "O rdená” (si el niño tiene antes en programa de categorías. ecolalia, se recomienda utilizar como consigna directamente el nombre del color). Consigna: “¿Con cuál va?” . Sistema de registro: comentario. Sistema de registro: porcentaje. Procedimiento: se dará al niño un dibujo para que lo Procedimiento: se le da al niño un objeto para aparee con su idéntico. que lo ubique con su idéntico. Progresión: Progresión: 1. Loterías de 4 dibujos. 1. Aparear por color idéntico. 2. Loterías de 6 dibujos. Prerrequisitos: aparear dibujos idénticos. 2. Aparear por color distinto (los objetos solo difieren en color). Items 3. Clasificar por color objetos distintos. 4. Colores receptivos y expresivos. Distintas categorías: 4 dibujos; Prerrequisitos: ninguno para dificultad 1. Items Aparear por color idéntico: - Campo de 2. - Campo de 3. - Independiente. Aparear por color distinto: - Campo de 2. - Campo de 3. - Independiente. Clasificar por color: - Campo de 2. - Campo de 3. - Independiente. 2D-3D (dibujo-imagen). Inicio enseñanza del juego. Adquirido Distintas categorías: 6 dibujos; enseñanza del juego. juego independiente con toma de turnos con adultos. Juego independiente con toma de turnos con pares. Inicio Adquirido 169 170 A PREN D IZAJE Y PRERREQUISITOS PARA A PREN D ER M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TR A ST O R N O S DEL DESARROLLO... 171 •$r Ficha 4.13. Nombre del programa: Números Ficha 4.12. Nombre del programa: Letras Área: académica Área: académica Objetivo: que el niño pueda identificar las letras tanto por fonética como por nombre Objetivo: que el niño aprenda a reconocer números y a atribuirles un sentido mate­ Nivel: intermedio mático Nivel: intermedio Materiales: letras. Materiales: números en distintos formatos. Consigna: “ Poné igual con igual” ; luego, de acuerdo con la progresión. Consigna: variable según el nivel. Sistema de registro: porcentaje, Sistema de registro: porcentaje. . Procedimiento: se le darán al niño las letras para que eje­ Procedimiento: variable según la progresión. cute la consigna según la progresión. Progresión Progresión: V 1. Aparear letras idénticas (sala de 3). 1. Aparear números idénticos (sala de 3). 2. Números receptivos (salas de 3 y 4). 2. Entregar letras por fonética (salas de 4 y 5). 3. Números expresivos (salas de 3 y 4).. 3. Entregar letras por nombre (sala de 5). 4. Conteo: correspondencia término a término (sala de 4). 4. Discriminación por nombre o fonética (sala de 5): 5. Aparear número-cantidad (salas de 4 y 5). "Dam e la eme” ,‘ ¿Cómo suena? Mmmm". 6. Entregar cantidades (salas de 4 y 5). Las edades aproximadas son líneas de base no limitan­ tes para aplicar el programa fuera de ellas. Prerrequisitos: buena percepción y necesidades de los Prerrequisitos: haber adquirido un buen nivel de lenguaje ámbitos que se desprenden. comprensivo en la identificación de objetos, categorías Items y atributos. Items Vocales. Inicio Adquirido Aparear números idénticos, campo de 2. Aparear números idénticos, Consonantes de su nombre. campo de 3. Aparean Diferenciar números de letras. Clasificar letras de un distractor Números receptivos: detallar (dibujos, números). orden, enseñanza. Letras receptivas. '(N a , Números expresivos: detallar orden, enseñanza. Letras expresivas. Conteo: correspondencia térmi­ no a término. Aparear número-cantidad. Entregar cantidad (“ Dame 2”): - Con apoyo visual. - Sin apoyo visual. Inicio Adquirido 172 M A N UAL DE INTERVENC IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... A PREN D IZAJE Y PRERREQ UISITO S PARA APREND ER Ficha 4.14. Nombre del programa: Ordenes escritas Ficha 4.15. Nombre del programa: Atributos Objetivo: que el niño aprenda a responder a consignas por medio de imágenes Área: académica Objetivo: que el niño aprenda a identificar características de los objetos visuales Nivel; intermedio Área: académica ¿ Nivel; intermedio Materiales: objetos con distintos atributos, con mate­ instrucción. rial concreto y en dibujos. Consigna: variable según la complejidad. Consigna: variada, según la actividad que se va a trabajan Sistema de registro: porcentaje. Materiales: imágenes y palabras que representen cada Progresión y procedimiento: Sistema de registro: porcentaje, comentario. Procedimiento: se le mostrará al niño un dibujo y se le dará la orden "C o rtá ” ; se le acercarán los materiales 1 1. Se colocan dos objetos con atributos antagóni­ M » para que cumpla dicha consigna. Luego se le señalará el 2. Expresivo: “¿Cómo está?” . dibujo sin decirle nada y se le dará más de una opción. Progresión: 1. Una acción dibujada, un distractor C O RTA R 3. Clasificación. 4. Generalización: buscar por la casa objetos con determinada particularidad. 2. Dos acciones dibujadas. 5 .2D: fotografías. Prerrequisitos: haber aprendido distintos programas B.Tres acciones dibujadas, distintos distractores. 4, Paíabra global grande, dibujo de la acción pequeña. de aparean Prerrequisitos: discriminación de acciones en imágenes. Items: necesarios para los ámbitos en los que se mueva. Items cos en la mesa y se le pide al niño que entre­ gue uno: “ Dame lleno” , Inicio ítems (el orden de los ítems no Adquirido representa el nivel de dificultad; se pueden enseñar aleatoriamente Cortá. Pega. Pintá. según el criterio del docente o profesional) Atributos físicos de personas: altobajo, gordo-flaco, joven-viejo, m oro­ Dibujá. cho-rubio. Tachá. Atributos físicos de objetos: duro- Encerrá. Uní. blando, dulce-salado, limpio-sucio, rápido-lento, lleno-vacío. Emocionales o de aptitudes: inteligente, amable, divertido, cansado, feliz, triste. De espacio: cerca, lejos, adentro, afuera. De cantidad: uno, pocos, muchos. Temporales: ayer, hoy, mañana. Color y forma: azul, cuadrado, redondo. Espaciales: largo, ancho, profundo, angosto, fino, grande, chico. Inicio Adquirido 173 CAPITULO 5 ATENCIÓN Y MEMORIA ¿Q U É ES LA A T E N C IÓ N ? Es altamente desconcertante pero a la vez fascinante notar que los niños del espectro aurista, por un lado, tienen pobres habilida­ des atencionales, con tendencia a fijarse en detalles irrelevantes -por lo que pierden o ignoran la mayor parte de los estímulos sig­ nificativos ambientales-, y, sin embargo, en otros momentos tienen la capacidad de concentrarse de modo excluyeme y durante largos períodos en algún objeto de su interés. Esto es en parte el motivo por el que se ha estudiado con tanto énfasis, y con resultados no siempre concluyentes, la atención en el autismo. Asimismo, la atención y la memoria son funciones necesaria­ mente ligadas por su naturaleza y fundamentales para los procesos de aprendizaje. Definiciones La atención es una de las primeras y más estudiadas funciones cognitivas y, no obstante, sigue siendo una de las más difíciles de 178 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA T R A STO R N O S DEL DESARROLLO... A TENCIÓ N Y MEMORIA definir. Una posible definición sería la siguiente: es el mecanismo implicado directamente en la activación y el funcionamiento de los procesos y/u operaciones de selección, distribución y mantenimien­ to de la actividad psicológica. Por lo tanto, está presente en toda nuestra actividad cerebral durante la vigilia. La atención presenta, además, las siguientes características: - de autom^ticidad; - de control atencional; - computacionales. • Neuroanatómicos. • Clínicos: desde una perspectiva clínica (la que se va a seguir para las intervenciones), Sohlberg y Mateer (1989), basándose en el modelo de Mirsky (que describe la atención de acuerdo con el mecanismo implicado), sugirieron que la capacidad atencio­ nal es jerárquica, de tal manera que para ser capaz de realizar con éxito tareas que requieran los más altos niveles de atención (alternante y dividida), es necesario haber adquirido primero los niveles más bajos, como la atención focalizada y sostenida. El modelo clínico de Sohlberg y Mateer diferencia, en resumen, los siguientes tipos de atención: - selectiva (habilidad de atender al estímulo blanco inhibiendo la respuesta al resto); - sostenida (habilidad de mantener la atención durante una actividad continua y repetitiva); - alternante (habilidad de desplazar el foco de un estímulo a otro), y - dividida (habilidad de atender a dos focos simultáneamente). • Oscilación: es la posibilidad de cambiar el foco a dos o más fuentes simultánea o alternativamente (desplazamiento, aten­ ción alternante o shifting). • Control: consiste en la capacidad de poner en marcha y desple­ gar mecanismos de funcionamiento de una manera eficiente en función de las demandas del ambiente. Implica: - dirigir la forma en que se orienta la atención; - guiar los procesos de exploración y búsqueda; - aprovechar al máximo los medios de concentración; - suprimir al máximo las distracciones; - inhibir respuestas inapropiadas; - mantener la atención a pesar del cansancio y/o aburrimiento. • Amplitud o capacidad: está referida a la cantidad de información que el organismo puede atender al mismo tiempo o al número de tareas que se pueden realizar simultáneamente. • Intensidad: es la cantidad de atención que prestamos a un objeto o tarea; está relacionada directamente con el nivel de alerta y vigilia del individuo. La atención implica: • Alerta: refiere al grado de vigilia del individuo. • Vigilancia: se relaciona con el monitoreo del comportamiento para poder atender a los estímulos. • Sostenimiento o concentración: se vincula con el mantenimien­ to del foco atencional, a pesar del aburrimiento o la fatiga. Muchos modelos han tratado de explicar y definir la atención; no los revisaremos aquí, pero podemos clasificarlos en tres tipos: • Teóricos: - de filtro; - de recursos atencionales; 179 ¿C Ó M O ES LA N E U R O B IO L O G ÍA D E LA A T E N C IÓ N ? BASES N E U R O A N A T Ó M IC A S Y N E U R O F IS IO L Ó G IC A S De todos los modelos actuales, el que más se ajusta para estu­ diar la correlación de las diferentes variedades atencionales con el sustrato neurobiológico es el modelo de Posner de 2007 (Posner y Rothbart, 2007). Consiste en una revisión de sus modelos anterio­ res, pero en esta oportunidad se basó en las líneas más nuevas de investigación para demostrar su paradigma. Es un modelo basado en el estudio a través de sinapsis hebbianas, redes neuronales, neuroimágenes funcionales y genoma (identificación de receptores). Posner utilizó un paradigma llamado ANT (Attentional NetWork Test [test de las redes atencionales]), en el que midió el tiempo de reacción (TR) ante tres condiciones diferentes. En todas, el sujeto tenía que pulsar cuando viera el estímulo blanco (target) que aparece­ ría a un lado u otro de la pantalla. En una condición podía aparecer o M AN UAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... A TEN C IÓ N Y M EM ORIA no una clave previa (lo que usó para medir alerta); en otra condición, la clave podía ser neutra o una flecha que indicara dónde aparecería el estímulo (paradigma de costos y beneficios; lo usó para medir orien­ tación), y en la tercera, la clave orientada (flecha) podía ser congruen­ te o incongruente con la aparición del estímulo (tarea conflictiva tipo Stroop, para medir la red ejecutiva). Las diferencias de TR en las dis­ tintas condiciones mostraron que, efectivamente, hay tres redes inde­ pendientes. Nótese que, de todos modos, en las tareas cotidianas las redes funcionan de manera conjunta. Esto se puede ver en el cuadro 5.1: Por otro ladqrestas redes están moduladas por neurotransmisores (esta es la base del tratamiento farmacológico para la atención). A través del estudio de los receptores, Posner encontró mutaciones en los receptores de dopamina, neuromodulador principal de la red ejecutiva. Cuadro 5.1. Redes atencionales D ESD E LA IN FA N C IA ? La capacidad atencional aumenta con la edad durante la niñez hasta alcanzar su máximo nivel de madurez hacia el final de la ado­ lescencia. A su vez, desde una perspectiva ontogénica, k maduración de otras habilidades cognitivas aumenta la adquisición de la capacidad atencional. Algunas de estas habilidades son las siguientes: • • • • • Alerta: alcanzar y m antener un estado de alta sensibilidad hacia los estímulos • entrantes. Orientación: seleccionar información de los estímulos sensoriales entrantes. • Atención ejecutiva: determinar mecanismos para monitorear y resolver conflictos 181 ¿C Ó M O SE D E S A R R O L L A LA A T E N C IÓ N .............................. .... A .. " r.ín'„, 180 velocidad de procesamiento; control motor; discriminación perceptiva; lenguaje. El desarrollo de las redes atencionales se produce en forma simultánea, aunque se analizan en forma separada. entre pensamientos, sentimientos y respuestas. La red de orientación espacial Estas redes, además, coinciden con las etapas del desarrollo de la atención: alerta, orientación y atención ejecutiva (véase más ade­ lante en desarrollo de la atención). Además, mientras los sujetos llevaban a cabo las tareas, Posner realizó resonancias magnéticas funcionales (RMCf), y los distintos estados de activación coincidieron también cón las redes (Posner y Rothbarí, 2007). Al estudiar la heredabilidad de las redes, Posner encontró alta correlación para la red ejecutiva, mientras que las demás no demostraron este patrón. En parte, esto es lógico, dado que las otras redes son más primitivas y cumplen funciones más básicas, por lo que todos los individuos deben asegurarlas para la super­ vivencia. Comienza a actuar prácticamente desde el nacimiento. En los primeros meses de vida, esta orientación depende fundamental­ mente de estímulos exógenos ambientales, es más inconsciente y mediada por estructuras más reflejas. A los 3 ó 4 meses los bebés son capaces de desenganchar su atención de un objeto para explorar otro. Hacia los 6 meses comienzan a desarrollar un control más endógeno mediador de sus propios intereses. Esta atención es más consciente, propositiva, y requiere mayor esfuerzo cognitivo. A los 3 años el control ocular motor mejora las habilidades de atención selectiva. 182 M ANUAL DE INTERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... ATEN CIÓ N Y M EM ORIA A los 6 años, la orientación hacia estímulos externos es práctica­ mente la misma que en el adulto -en parte por la puesta en práctica de una estrategia de exploración sistemática (funciones ejecutivas)-, mientras que la orientación endógena continúa perfeccionándose durante toda la niñez. La atención selectiva en el espacio madura alrededor de los 7 años; luego lo que mejora son los tiempos de realización de la tarea. Por ejemplo, si el niño está realizando una tarea de cancelación en la que aparecen 20 estímulos entre distractores en 2 minutos, probable­ mente a los 7 años ya pueda encontrarlos todos, pero con el tiempo podrá resolver una tarea similar en cada vez menos tiempo. para elaborar estrategias de autocontrol. Por ejemplo, un niño de 4 años pasa más tiempo tratando de resolver una tarea de encastres que uno de 3 años. En tests o tareas de rendimiento continuo o CPT {Continous Performance Tests [tests de rendimiento continuo]), en los que se ejecutan tareas poco reforzantes en las que el sujeto debe detectar la aparición ocasional de un estímulo a lo largo de un tiempo prolongado, y que típicamente se usan para medir atención sostenida, se observa una disminución de los errores de omisión hacia los 8 ó 10 años y una disminución en el tiempo de respuesta entre los 8 y los 11 años (McKay y cois., 1994). La atención dividida (capacidad de atender y rendir en dos tareas simultáneamente) se desarrolla progresiva y regularmente entre los 6 y los 11 años y su consolidación y madurez se producen una vez iniciada la adolescencia. La capacidad o amplitud atencional, definida como la cantidad maxima de información a la que se puede atender en un momento determinado, juega, por ejemplo, un rol muy importante para que el niño pueda registrar las consignas que le da la maestra. Esta capacidad atencional se suele medir con las pruebas de amplitud atencional (span) directa, en las que el individuo debe repetir una serie de estímulos (generalmente dígitos) en la misma forma en que le fueron presentados (modalidad auditiva o visual). Hay una progresión casi lineal y constante entre los 3 y los 13 años en la cantidad de estímulos que pueden repetirse (Lussier y Flessas, 2009). No obstante, antes se logra la amplitud máxima de siete estí­ mulos en la modalidad visual que en la auditiva. La progresión sería aproximadamente de: La atención focalizada Si bien no hay muchos estudios sobre esto en niños, los datos indi­ can que desde el nacimiento los niños tienen una atención más global, y que a partir de los 4 ó 5 años (comienzo de la escolarización) se vuelve más localizada, con un estrechamiento del foco atencional. La red ejecutiva y el control atencional El control atencional varía mucho a lo largo de la infancia. Un período especialmente crítico es entre los 4 y los 5 años, lapso en el que hay un importante incremento del control atencional y de la posibilidad de inhibir respuestas motoras. Esta circunstancia coincide con el mayor desarrollo prefrontal en esos momentos y es esencial para poder cumplir con las rutinas académicas y sociales de un primer grado. Los estudios con neuroimágenes funcionales (Bjorklund y Harnishfeger, 1990) mostraron mayores áreas de activación ante tareas de control atencional en los niños pequeños que en los mayores (de 9 a 11 años), lo que sugiere que a temprana edad se necesitan mayores recursos cognitivos para ejercer el control atencional y la inhibición de respuestas impulsivas. La atención sostenida o capacidad de concentración se incre­ menta a lo largo de toda la infancia y llega a su etapa madura al inicio de la adolescencia. De algún modo, la duración del esfuerzo atencional aumenta en función de la edad y de la capacidad del niño • • '• • • • 183 3 años: 2 estímulos; 4 años: 3 estímulos; de 5 a 6 años (11 años): 4 estímulos; de 7 a 8 años (11 años): 5 estímulos; de 9 a 12 años (11 años): ó estímulos; 13 años y más: 7 estímulos (si la presentación es visual, puede lograrse a los 11). Nótese que una amplitud de 4 ya es normal para un niño aun­ que no incremente luego esa capacidad (por eso aparecen los 11 años entre paréntesis). 184 M A N U A L DE INTERVENC IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... A TEN C IÓ N Y MEMORIA ¿H A Y P R O B LEM A S A T E N C IO N A L E S EN EL E S PE C T R O A U T IST A ? La diferencia #ntre ambas teorías es que la primera sugiere déficit en el procesamiento global, no así la segunda. No obstante, ambas proponen la existencia de un estrechamiento del foco atencional, con mejor procesamiento local y de los detalles y menor rendimien­ to en tareas que impliquen procesamiento global. Esto último ha sido demostrado con la tarea de Navon (Wang y cois., 2007), que se muestra a continuación, en la que las personas con autismo se fijan más en las letras A pequeñas que en la H que estas forman. : En el espectro autista hay diferencias en el procesamiento de las tres redes atencionales, que se describen a continuación: 185 Red de orientación visual Se han hecho varias investigaciones para examinar la orientación ante claves externas e internas usando el paradigma de Posner. Algu­ nas de ellas (Renner y cois., 2006) han mostrado dificultades en los niños del espectro para reaccionar orientándose rápidamente ante claves externas. Sin embargo, un estudio (larocci y Burack, 2004) demostró que este efecto se desvanecía si no había fijación previa en el centro antes de la aparición de la clave. Esto podría explicarse con­ siderando que, en realidad, la dificultad reside en tener que desen­ gancharse rápidamente del estímulo al que están atendiendo. Cuando se analiza la orientación ante claves internas, los resul­ tados son menos concluyentes, pero pareciera ser que no hay difi­ cultades de orientación con respecto a los controles, excepto cuan­ do hay muy poco intervalo entre estímulos. Esto implicaría que los niños del espectro no tendrían per se problemas para orientar la atención en el espacio, sino que les llevaría más tiempo y el proceso sería menos automático (lo que conlleva mayor esfuerzo cognitivo). A A i A A A A A A A A A A A Por otro lado, algunas investigaciones sugieren una sobreex­ pansión del foco atencional, lo que explicaría por qué los sujetos pueden ser más “capturados” por estímulos irrelevantes (al detec­ tar, por ejemplo, el nuevo reloj de la terapeuta y perder en cambio lo que ella hace y dice); por qué suelen tener mayor habilidad para subitar (determinar la cantidad de un vistazo sin tener que Contar) y por qué son más proclives a tener hipersensibilidad sensorial (táctil, olfativa, etcétera). Lo que se plantea aquí es un déficit para filtrar información sensorial periférica. Finalmente, lo que podría unir los dos hallazgos es que la difi­ cultad reside en la capacidad de alternar rápidamente entre estre­ char y expandir el foco (algo que todos debemos hacer todo el tiempo y en brevísimos instantes). Atención focalizada Red ejecutiva y control atencional Mucha literatura afirma que en los niños del espectro hay una sobrefocalización de la atención (Fein, 2011). Algunos lo expli­ can a partir de la teoría del déficit en la coherencia central (Frith y Happé, 1994), en la que la tendencia a focalizarse en los deta­ lles impide integrar la información en un todo; otros encuentran su fundamento en la teoría del funcionamiento perceptivo aumentado (Mottron y cois., 2006), en la que se sugiere la tendencia a procesar los estímulos visuales de una manera local y más desarrollada (esto permitiría entender su buen rendimiento en pruebas como las de construcción con cubos). En tareas de control de interferencia (paradigma de Stroop), de control ante señal (stop-signal task) y de control tipo go/no go, no se encontraron diferencias entre niños control y niños del espectro autista (véase el capítulo 6). Sin embargo, algunos estudios sugieren (Solomon y cois., 2008) que el control inhibitorio es similar a los normotípicos en los primeros años y luego en la adolescencia el rendimiento es menor, lo que podría deberse a un menor nivel de desarrollo final de esta habilidad. 186 M A NUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA T R A STO R N O S DEL DESARROLLO... ATEN CIÓ N Y MEMORIA En tests con tareas de rendimiento continuo o continous perfor­ m ance tests (CPT) no suele haber diferencias entre los niños del grupo de control y los del espectro aurista. No obstante, en un estudio particular (Garretson y cois., 1990) se sumó una condi­ ción con refuerzos externos (normalmente, para resolver esta tarea de manera adecuada son los propios individuos los que se deben reforzar internamente). A su vez, había refuerzos tangibles (comida o dinero) y sociales (elogios). En este caso, los niños del espectro aurista rindieron considerablemente menos que los del grupo de control ante la tarea con refuerzo de tipo social. . Especialmente en el autismo de alto funcionamiento (síndro­ me de Asperger) los hallazgos de diferentes investigaciones (Rapin y Segalowitz, 2003) muestran, resumidamente, que las fallas se encontrarían en: • Una entreviste-clínica que realice una buena anamnesis sobre los aspectos de buen y mal rendimiento general y atencional (inci­ dencia de la hora del día, patrón de sueño, carga académica y/o terapéutica, etcétera). • Informes que recojan el rendimiento atencional en los ámbi­ tos naturales del niño. Generalmente son proporcionados por padres y maestros. Con este fin, existen escalas e inventarios estructurados, como las escalas de Conners o la SNAP IV (esca­ la cuantitativa de Swanson, Logan y Pelham), que tiene valida­ ción en Argentina (Grañana y cois., 2011). • Observación de la conducta durante la interacción con el niño. • Evaluación indirecta a través del análisis cualitativo del desem­ peño en tests no específicos (por ejemplo, pruebas de memoria). • Técnicas específicas, estandarizadas, sensibles a disfunción aten­ cional y de eficacia clínica comprobada. • la capacidad de alternar entre el espacio intra y extrapersonal; • la capacidad para cambios intra e intermodales y en el desen­ ganche del estímulo para prepararse para el siguiente; • la atención selectiva social (auditivo-verbal); • la alternancia de foco, que estaría conservada en actividades reflejas (más implicación del cerebelo) y alterada en activida­ des volitivas (más implicación prefrontal); • tareas que demanden habilidades práxicas o toma de decisiones rápidas. No obstante, si se tienen en cuenta los resultados de las inves­ tigaciones y la experiencia clínica y cotidiana, la principal variable predictora del grado de atención en el autismo de alto funciona­ miento (síndrome de Asperger) sería la motivación hacia la tarea. Esto explicaría las fluctuaciones de rendimiento atencional obser­ vadas en las evaluaciones formales y durante la realización de las diferentes terapias. ¿CÓMO SE EVALÚA LA ATENCIÓN EN EL TEA? Si bien no siempre se cuenta con una evaluación previa a la hora de comenzar las intervenciones, lo ideal es tener una idea del nivel en el que se encuentra nuestro paciente a la hora de comenzar a trabajar. Hay diferentes instancias en la evaluación de la atención: 187 Si no se cuenta con una evaluación formal (como, por ejemplo, una evaluación neuropsicológica), se puede realizar una evaluación aproximada del rendimiento en las distintas habilidades a partir de las siguientes preguntas. • Atención selectiva. ¿Puede el niño atender a los estímulos pertinen­ tes e ignorar los irrelevantes? (las habilidades en atención selectiva son necesarias, por ejemplo, para un alumno que debe escuchar a su maestra mientras oye que hay niños jugando afuera). • Atención sostenida. ¿Puede el niño mantener la atención durante el tiempo suficiente para lograr tareas apropiadas para la edad? (la atención sostenida es necesaria para la mayor parte del tra­ bajo en clase; por ejemplo, para completar ejercicios o leer en silencio). • Atención alternante. ¿Puede el niño cambiar su atención de manera flexible y adecuada para funcionar eficazmente y resol­ ver situaciones en la clase o en su vida social? (las habilidades de atención alternante son necesarias en los niños, por ejemplo, para cambiar de una tarea a otra en el transcurso de una clase). • Atención dividida. ¿Puede el niño dividir su atención de manera flexible y adecuada para funcionar eficazmente y resolver situa­ ciones en la clase o en su vida social? (las habilidades en aten­ ción dividida son necesarias para un estudiante que toma apun­ tes, cuando debe escuchar y escribir al mismo tiempo). 188 M AN UAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... A T EN C IÓ N Y MEMORIA IN T E R V E N C IÓ N EN A T E N C IÓ N : las necesidades y*£aracterísticas del paciente: edad, personalidad, nivel socioeconómico, desarrollo intelectual, posibilidad de traslado, etcétera. ¿C Ó M O SE ESTIM U LA N LO S SISTEM AS A T E N C IO N A L E S ? La premisa básica de una intervención directa aplicada al trata­ miento de discapacidades atencionales es que la capacidad de aten­ der puede ser mejorada proveyendo oportunidades estructuradas para ejercitar aspectos particulares de la atención. En los últimos años han aparecido estudios que muestran efec­ tos favorables luego de entrenamiento atencional en traumatis­ mo de cráneo (Thompson y cois., 2000); de déficit en trastornos del desarrollo: déficit de atención con hiperactividad -ADHD(Semrud-Clikeman y Schafer, 2000; Kerns y cois., 1999), y secue­ las de radioterapia y quimioterapia en cáncer (Butler y Copeland, 2002; Penkman, 2004). Asimismo, los fundamentos del entrenamiento en atención se basan en que la estimulación y la activación repetida de los sistemas cerebrales responsables de la atención facilitarían modificaciones en la capacidad cognitiva, la cual presumiblemente refleja los cambios subyacentes en la actividad neuronal. Principios del entrenamiento de Sohlberg y Mateer Sohlberg y Mateer (1989) desarrollaron un programa para esti­ mulación cognitiva de la atención, basado en un modelo teórico que da una base racional para el tratamiento. Los requisitos para estimular la atención son: • Hay que contar con un modelo teórico que defina cada área de procesamiento cognitivo (en este caso se utilizaría el modelo clí­ nico antes descripto). • Las tareas deben ser administradas de manera repetida. • Las tareas deben ser organizadas jerárquicamente. • El tratamiento debe constituir una base de datos. • Se debe investigar la generalización (escalas). • Deben consignarse los cambios positivos en la vida diaria. Además, un programa de entrenamiento es un tratamiento; por lo tanto, debe ser minuciosamente pensado, planificado y evaluado antes, durante y después de su aplicación. Debe ser lo más ajustado posible a 189 Antes de comenzar el tratamiento Si no se cuenta con mediciones estandarizadas (como una evalua­ ción neuropsicológica), se debe establecer, mediante algunas tareas, una línea de base en las diferentes áreas: atención selectiva, sostenida, alternante, dividida; control inhibitorio; amplitud atencional, etcéte­ ra. Se establece una línea de base cuando el niño logra un 90% de eficacia en tres tareas consecutivas dentro de un dominio atencional. También se debe establecer una línea de base de su rendimien­ to cotidiano con padres, maestros, etc., para explorar después si el entrenamiento se ha generalizado a los entornos naturales. Finalmente, se deberá acondicionar el ámbito en el que se desa­ rrollará la programación de la siguiente manera: • Los materiales: - Deben estar siempre preparados de antemano (además de las fichas de registro, el cronómetro, los lápices y papeles, etcétera). - Deben ser lo más atractivos posible para el niño de acuerdo con su edad. - Deben ser funcionales al programa que se va a realizar y al objetivo terapéutico. • El ambiente: - Debe ser confortable y cómodo para paciente y terapeuta. - Se deben poder controlar los distractores de acuerdo con el objetivo. Durante el entrenamiento Existen programas de entrenamiento ya estructurados, como el “Pay attention!”, de Kerns, que ha sido bastante utilizado a nivel mundial; o bien se pueden utilizar programas individuales armados por otro o crearlos uno mismo. Algunos ejemplos de programas se encuentran en las fichas de trabajo al final del capítulo. A la hora de elegir con cuál trabajar o de crear un nuevo progra­ ma, se debería aspirar a controlar las siguientes variables: 190 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... • tipo de atención que se está trabajando (selectiva, sostenida, alternante, dividida); • input o entrada de la información (si el niño deberá atender a estímulos visuales, auditivos o ambos); • velocidad de presentación de los estímulos (1 por segundo, 1 cada 3 segundos, etcétera); • presencia o no de distractores (por ejemplo, poner música de fondo mientras se realiza la tarea); • grado de interferencia del distractor (no es lo mismo la música ambiental que las canciones del grupo favorito del niño), y • complejidad de la tarea (por ejemplo, con mayor carga de memoria de trabajo). Se debe trabajar un componente por vez, siguiendo el modelo jerárquico, y pasar al siguiente luego de tres sesiones consecutivas de rendimiento mayor de 90%. La frecuencia ideal es de 40 minu­ tos por día por lo menos tres veces por semana, pero esto puede ajustarse de acuerdo con las características del tratamiento y del paciente. Además, se debe registrar y evaluar el rendimiento: • Cuantitativamente: se consigna el número de errores de omi­ sión (el niño omitió un estímulo frente al cual debía reaccionar) y de comisión (el niño reaccionó ante un estímulo frente al cual no debía hacerlo), la velocidad, el número de claves y ayudas necesarias para completar la tarea, etc. (usar planillas). • Cualitativamente: se refleja el estado interno del niño (enojado, cansado), los factores externos (interrupciones), los patrones de error (hacia el final), etcétera. Los programas de entrenamiento organizan al niño y entrenan su atención, pero muchas veces es su conducta lo que más entorpe­ ce su desempeño. Además, a los niños del espectro autista les cuesta seguir el entrenamiento si no tiene un fin definido para ellos. Por este motivo se recomienda complementar con sistemas de refuer­ zo que han demostrado aumentar la eficacia de los programas de intervención en atención. A T EN C IÓ N Y MEMORIA 191 -;$r Después del entrenamiento Luego del entrenamiento se deberá: • • • • • registrar y analizar los datos obtenidos; complementar con psicoeducación en los ámbitos naturales; tratar de generalizar lo aprendido a tareas cotidianas; reevaluar cón escalas y tests, y decidir si es necesario repetir o no el entrenamiento. Finalmente deberían medirse los efectos del entrenamiento, cosa que puede hacerse en varios niveles: • cambios en el rendimiento de las tareas de entrenamiento; • cambios en el rendimiento en tests psicoméfricos que miden atención, y • cambios en aspectos del funcionamiento diario dependientes de la capacidad atencional. ¿Q U É ES LA M EM O RIA? D E F IN IC IÓ N Y C L A S IF IC A C IÓ N Si bien muchos teóricos han tratado de definir la memoria, y no todas las definiciones son enteramente coincidentes, desde un punto de vista práctico podríamos decir que es la capacidad para adquirir, almacenar y recuperar información. Los primeros estudios sistemáticos, junto con el planteo de que la memoria es una función independiente, se los debemos a Ebbinghaus y sus listas de palabras, a fines del siglo XIX. Mucha agua ha corrido bajo el puente y actualmente la memoria dejó de ser un constructo único, pues se llegó a comprender que existen diversos tipos de memoria que cumplen distintas funciones y que se asientan en diferentes zonas cerebrales. Una forma de clasificar la memoria es de acuerdo con el tiem­ po de almacenamiento y la posibilidad de recuperación. Según este criterio, se la clasifica en m emoria de corto plazo (MCP) y de largo plazo (MLP), tal como se resume en el cuadro 5.2. 192 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... A T EN C IÓ N Y M EM ORIA Cuadro 5.2. Redes de memoria ción son inconscientes y automáticas (por ejemplo, andar en bici­ cleta), la memoria es implícita o procedural; si, por el contrario, la codificación y la evocación se realizan de manera consciente y manifiesta, la memoria es declarativa o explícita.. Cabe observar que, desde el punto de vista neurofisiológico, aprendizaje y memoria son lo mismo. Si algo se aprendió es porque está en la memoria. No obstante, desde otras perspectivas se suele Hgar el concepto de aprendizaje a la adquisición de información. Por otro lado, a la capacidad de generar nuevas memorias se la llama memoria anterógrada y a la de evocar las memorias ya consti­ tuidas se la denomina memoria retrógrada. Nótese que el punto que las divide se corre junto con el presente del individuo, y lo que en un momento es memoria anterógrada pasa luego a formar parte de la retrógrada. Otro criterio de clasificación es la naturaleza del material que se va a tratar. Según esto, la memoria ha sido dividida en verbal (ligada al hemisferio izquierdo) y visual (relacionada al hemisferio derecho). En los últimos tiempos se postularon memorias asociadas a las fun­ ciones ejecutivas. La memoria prospectiva, que nos permite activar un recuerdo para ejecutar una acción precisa en un momento determina­ do (como acordarse de concurrir a la cita con el dentista); la memoria de la fuente (una forma muy específica de memoria episódica), que nos permite recordar el contexto espacio-temporal en el que estuvimos expuestos a un estímulo, y la metamemoria, que sería el conocimiento del propio individuo de aquello que tiene o no en su memoria. A su vez, el aprendizaje se puede clasificar en: La MCP alude al recuerdo de eventos sucedidos en un pasado muy reciente, y la demora máxima para recuperar esa información es de segundos o minutos (de acuerdo con el paradigma de estu­ dio y el marco teórico, va desde pocos segundos hasta 30 minu­ tos). Tiene capacidad limitada (se postulan 7±2 unidades de infor­ mación) y a su vez podría ser pasiva (el individuo solo retiene por pocos segundos la información ligada a memorias sensoriales ecoica o auditiva e icónica o visual) o activa (el individuo realiza un proce­ samiento que le permite reactivar y/o transformar la información), clásicamente la memoria de trabajo (MT) (Baddeley y Hitch, 1974; véase también el cuadro 5.2). La MLP comprende los conocimientos y los recuerdos que se almacenan a lo largo del tiempo y permite su evocación incluso años después de ocurridos. Según el modelo de Tulving, la MLP se divide en memoria semántica, que es la memoria de los conceptos (por ejemplo, qué es un perro) y la memoria episódica o autobiográfica, ligada a la experiencia personal del individuo (por ejemplo, quién fue Sultán, nuestro perro de la infancia). Debe tenerse en cuen­ ta que, dado que la codificación de la información ocurre en un momento y un espacio específicos para el individuo, la información semántica debe haber tenido antes un componente episódico. Otra forma de clasificar la memoria es de acuerdo con la forma de codificación y evocación. Si tanto la codificación como la evoca- Cuadro 5.3. Tipos de aprendizaje El aprendizaje se puede dividir en: a) aprendizaje asociativo; • condicionamiento clásico; • condicionamiento operante; b) aprendizaje de procedimientos; c) aprendizaje no asociativo; • habituación; • sensibilización; • prímming, e • imitación. 193 194 195 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... A TEN C IÓ N Y MEMORIA ¿C U Á LES S O N LAS BA SES N E U R O B IO L Ó G IC A S • La memoria Aclarativa necesitaría de manera crítica del proce­ samiento del hipocampo y la corteza entorrinal (lóbulo tempo­ ral medial), a lo que se suman otras estructuras (cuerpos mami­ lares, hipotálamo, amígdala, etc.), para la constitución de los recuerdos. Luego, la memoria semántica se almacena de manera distribuida por amplias zonas corticales y la memoria episódica, en las áreas de asociación prefrontal. • La memoria implícita se sirve de zonas de la corteza, pero tam­ bién de núcleos subcorticales (ganglios de la base, amígdala), el cerebelo y vías reflejas. • Las memorias prospectiva, de la fuente y la metamemoria se asentarían en los lóbulos preffontales. D E .LA M EM O RIA ? Bases neuroanatómicas y neurofisiológicas ¿Qué es lo que hace que una experiencia se constituya en un recuerdo? De modo muy sucinto: lo que hace que la información proce­ sada pase a ser un recuerdo (es decir, almacenarse en la MLP) son los cambios en las sinapsis (espacio de interacción entre dos neuro­ nas). Mediante cambios en la expresión génica (ya sea de expresión o inhibición) se sintetizan nuevas proteínas (a nivel pre y postsináptico). En las sinapsis hebbianas, mecanismo de LTP Qong term potentiation [potenciación de larga duración]), los cambios son pre y postsinápticos, y en las no hebbianas, los cambios se dan solo en la presinapsis (Kandel y cois., 2000). De este modo, la sinapsis queda modificada de un modo permanente, lo cual constituye un aprendi­ zaje o memoria. A nivel neuroquímico, distintos neurotransmisores y neuromoduladores (como las hormonas, las sustancias exógenas, etc.) pue­ den facilitar o impedir estos eventos. ¿Dónde queda almacenada la información? El almacenamiento en las diferentes memorias responde más a circuitos que a zonas aisladas; no obstante, hay estructuras que son críticas para el establecimiento de cada tipo de memoria. Esto ha sido comprobado a nivel celular, químico, anatómico y funcional a lo largo de muchos años de investigación en animales y huma­ nos (como en el caso del emblemático paciente ELM), utilizan­ do muchos paradigmas de estudio. Actualmente (y simplificando muchísimo) se podría decir que: 5 • Las MCP sensoriales estarían ubicadas en las mismas corte­ zas que procesan cada información sensorial (por ejemplo, la memoria icónica en la corteza occipital). * La MT se ubicaría predominantemente en la región prefrontal dorsolateral. Estrategias de codificación, almacenamiento y evocación En el proceso de generación de un recuerdo, hay varias etapas de procesamiento. • Adquisición: es la conducta funcional que puede ser observada o medida. • Codificación: es el primer paso. Es el proceso por el cual el sis­ tema cognitivo construye representaciones del material en la memoria. Se supone que ocurre por presentaciones sucesivas del material, y esto puede observarse en la curva de aprendizaje. • Consolidación: consiste en el mantenimiento, elaboración y almacenamiento de nueva información en la MLP, luego de la codificación. Los problemas de consolidación se exploran com­ parando el rendimiento inmediato con el diferido. Se evidencian problemas de consolidación cuando hay un rápido olvido, pobre evocación y reconocimiento diferidos. • Evocación y reconocimiento: de acuerdo con el tipo de aprendi­ zaje, el recuerdo puede ser evocado de diferentes formas (véase el cuadro 5.4). 196 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... A TEN C IÓ N Y MEMORIA Cuadro 5.4. Mecanismos de evocación de los recuerdos repetición subvo^al. Este rápido desvanecimiento de la información auditiva explica por qué lo niños más pequeños (a los 3 años) son más sensibles a los efectos de similaridad fonológica (como “taza”, “casa”, “masa”) y de longitud (a igual familiaridad, recuerdan mejor las palabras más cortas). Sin embargo, si las mismas palabras simi­ lares fonológicamente o largas (polisilábicas) son representadas por dibujos, el efecto se pierde. Esto muestra que en este caso el niño recurre a su agenda visoespacial (que se desarrolla antes) para la codificación. En contrapartida, si las imágenes muestran objetos similares perceptualmente (por ejemplo, un peine y una llave) les costará más memorizarlos que si son diferentes (una banana y un paraguas). A partir de los 7 años, si el material lo permite, se pone en marcha una doble codificación (a través del bucle fonológico y la agenda visoespacial), lo que aumenta la eficacil de la memoria. Además, la maduración de las funciones prefrontales de autorre­ gulación a partir de la preadolescencia permite una administra­ ción máxima de los recursos cognitivos a través del sistema ejecu­ tivo central, lo que determina las mejores estrategias de codifica­ ción para cada material. Con respecto al desarrollo de la MLP, si tomamos la memo­ ria semántica, Gathercole afirma que el conocimiento de palabras genera una suerte de realimentación en los mecanismos de almace­ namiento y activación de la memoria. Esto se evidencia en la difi­ cultad que tienen los niños para recordar no palabras (o palabras desconocidas) dentro de una lista de palabras conocidas. No obs­ tante, cuanto más parecidas sean estas no palabras a las ya conoci­ das, más fácil será para el niño recordarlas (efecto de familiaridad léxica). Respecto a la memoria episódica (autobiográfica), se comprue­ ba que los niños a los 13 ó 14 meses pueden conservar recuerdos de experiencias vividas unas semanas antes (Bauer y cois., 1995). A los 36 meses pueden evocar experiencias ocurridas 6 meses antes, y a los 4 años ya pueden estructurar un relato intencionalmente. A partir de allí, se van refinando las estrategias, tanto de codificación (almacenamiento) como de evocación (recuperación). Un párrafo aparte merece la “amnesia infantil”, esto es, la pér­ dida de los recuerdos anteriores a los 3 años (recuerdos que en su momento podían ser evocados). Hoy se sabe (Bauer, 1997) que esto es fisiológico y producto de diferentes factores (véase el cua­ dro 5.5). Tipos de evocación o recuerdo: A ) Explícita o declarativa. 1 Recuperación: - 2 serial; - libre; - con claves. Reconocimiento: - por opción múltiple; - por decisión forzada; B) Implícita o procedural (priming). Las diferencias entre recuerdo libre -y reconocimiento sir­ ven para la interpretación de los déficits mnésicos; el déficit en el reconocimiento es el mejor indicador de los deterioros de la memoria. ¿C Ó M O SE D E S A R R O L L A L A M E M O R IA EN LO S N IÑ O S? Desde el nacimiento, el bebé desarrolla habilidades sensoriales y motoras que van constituyendo una memoria implícita. Luego aprende muy tempranamente a reconocer a las personas significati­ vas y los objetos de su ambiente. Esto implica codificación y alma­ cenamiento de la información, pero se pondrá de manifiesto como reconocimiento ya que hasta la adquisición de la simbolización y el lenguaje el niño no es capaz de evocar esta información. No obstante, algunas investigaciones han evidenciado que el desarrollo de las capacidades simbólicas comienza alrededor de los 6 meses (Moscovitch, 1984), mucho antes de lo propuesto por Piaget. ' Con respecto a la MT, Gathercole (1998) analiza el desarrollo de todos sus componentes. El sistema fonológico se presenta en el niño de 2 a 3 años por medio de las unidades de almacenamiento, pero no será sino hasta los 6 ó 7 años cuando descubra la estra­ tegia de repetición a través del bucle articulatorio. El cerebro no puede conservar intacta la información en la unidad de almacena­ miento por más de unos segundos, a menos que sea reactivada por 197 198 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... A TEN C IÓ N Y MEMORIA Cuadro 5.5. Factores condicionantes de la maduración de la memoria responsables de la “amnesia infantil” lenguaje y que ppede tener muy bajo rendimiento cognitivo o bien una inteligencia no verbal normal. Casi ninguno de los estudios sobre TEA y memoria contempla al grupo sin lenguaje. A su vez, si se compara entre autismo de alto rendimiento (sín­ drome de Asperger) y autismo de bajo rendimiento (trastorno autista -TA -), la enorme mayoría de las investigaciones está refe­ rida al primero. • Factores neuromadurativos, como el grado de desarrollo del hipocampo. • Factores lingüísticos: no es posible reconstruir eventos no verbales (en ese • Factores cognitivos: en esa etapa de ía vida, ia memoria está puesta al servicio momento) de manera narrativa, por falta de desarrollo del nivel de discurso. 199 de la comprensión y el conocimiento (sistematización de la información y no diferenciación de un hecho). • Factores sociales referidos al contexto de recuperación: volver al mismo lugar Memoria de corto plazo puede favorecer el recuerdo. Un campo de interés particular es el concerniente al rol de la memoria en los aprendizajes escolares. Mazeau (1997) identifi­ ca algunos paradigmas que deberían conocer tanto el que enseña como el que estudia (véase el cuadro 5.6). Cuadro 5.6. Factores que facilitan la memorización en el aprendizaje escolar • La retención es proporcional a la pertinencia y a la profundidad de tratamiento, a la estrategia de codificación (fonológica y/o semántica) y a los esfuerzos cogni­ tivos realizados. • • Las repeticiones son fundamentales y requieren de un cierto intervalo óptimo entre cada una para ser eficaces. El carácter novedoso, original o anecdótico de una información aporta un ele­ En estudios anteriores a 1990 es común encontrar resultados tendientes a considerar que la MCP (medida con span de dígitos) es mejor en los niños con TEA que en niños control. (Luego de ajustes metodológicos realizados en los últimos años, los resultados mues­ tran rendimientos solo normales (Boucher y Mayes, 2011). Debe tenerse en cuenta que, aun así, es un resultado que suele estar por encima del propio rendimiento en otras tareas verbales. En general, los niños del espectro con alto nivel de rendimien­ to no tienen dificultades en tareas de MCP verbal (incluyendo la MT). En tareas de M T visual hay más controversia, pero aparen­ temente la diferencia estaría en que los sujetos normotípicos ten­ derían a codificar la información visual más por su significado y los sujetos del espectro lo harían basándose más en aspectos percepti­ vos del material. En los niños de bajo funcionamiento, la MCP verbal está condi­ cionada por su nivel de lenguaje para la mayoría de las tareas. mento de contraste que facilita la codificación y la focalización de la atención. • La situación espacio-temporal y afectiva, el contexto en el que se da esa infor­ mación, introduce un elemento de aprendizaje implícito que refuerza el apren­ dizaje intencional. • Memoria implícita (memoria de procedimientos) El reconocimiento es menos exigente cognitivamente que la evocación, lo cual debe tenerse en cuenta a la hora de seleccionar la herramienta de evaluación (por ejemplo, preguntas para desarrollar o de opción múltiple). ¿C Ó M O ES LA M E M O R IA EN EL A U T ISM O ? Dentro del TEA hay un grupo con funcionamiento cognitivo normal o bajo que presenta lenguaje; y otro grupo que no presenta En los niños con autismo de alto funcionamiento (síndrome de Asperger) la mayoría de los estudios concluyen que gran parte de las formas de memoria implícita, aunque no todas, estarían intactas. Esto es así para la formación de categorías de modo implícito, para el aprendizaje implícito de contexto espacial o de secuencias temporales y para el aprendizaje por condicionamien­ to clásico. La única evidencia a favor de dificultades de aprendi­ zaje implícito proviene de un estudio de condicionamiento por miedo (Gaigg y Bowler, 2007) en el que, a diferencia de lo que 200 MANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... A TEN CIÓ N Y MEMORIA sucede en el condicionamiento clásico, el circuito implicado esta­ ría relacionado con la amígdala, que es una estructura fundamen­ tal en el procesamiento de emociones. En otros casos se trató de relacionar la capacidad de aprendizaje implícito con la torpeza motriz propia del autismo de alto funcio­ namiento (síndrome de Asperger), lo cual fue desestimado, ya que otras variables, como el tono muscular (Rapin, 1996), alteraciones propioceptivas y específicamente la comorbilidad con dispraxia (Mostofsky y cois., 2006), resultaron ser más determinantes. En el caso de los niños con TEA, la evidencia sostiene que no solo tienen adecuados procesos de aprendizaje y memoria implícita, sino que en ocasiones muestran habilidades altas en este sentido, incluso excepcionales (como sucede en los savants, que aprenden a tocar un instrumento o a calcular de este modo). Muchas de las habilidades y rutinas que los niños de bajo funcionamiento adquie­ ren espontáneamente se dan a través de este tipo de aprendizaje. Además, la mayoría de los programas de tratamiento que resultan eficaces también apelan a este tipo de aprendizaje. Por otro lad^ los niños del espectro (sobre todo los de alto fun­ cionamiento) tienen muy buenas habilidades para codificar infor­ mación fáctica y objetiva, como lo demuestra su vasto conocimien­ to sobre sus temas de interés o el buen rendimiento en el subtest de información en la escala de Weschler. Sin embargo, tienen mayo­ res dificultades para codificar y evocar información episódica, para recordar las caras y para recordar información que tenga connota­ ciones sociales y/o que los involucre a ellos u otras personas (Boucher y Mayes, 2011). 201 ¿C Ó M O SE P U E D E IN T ER V EN IR S O B R E LA M EM ORIA? Las intervenciones para la memoria en niños se pueden divi­ dir en dos grandes grupos: por un lado, las estrategias dedicadas a mejorar el aprendizaje y, por otro, las intervenciones dirigidas a la adaptación del ambiente. En el cuadro 5.7 se indican algunos ejemplos de estrategias que pueden ser útiles en niños del espectro aurista. Memoria declarativa En este caso hay estudios a favor y en contra del compromiso de la memoria declarativa, tanto en los niños de mayor rendimiento como en los de menor rendimiento dentro del espectro. En los niños de alto rendimiento estarían intactos los proce­ sos de codificación del material (por ejemplo, aprendizaje de listas de palabras o de dibujos), solo que, con respecto a los controles, que tienden a tener una codificación por agrupación semántica y/o efecto de premacía, en los niños del espectro la codificación tien­ de a ser idiosincrásica, es decir, según la cultura propia de cada individuo. Además, la codificación suele estar basada en aspectos más físicos del estímulo, incluso con material verbal (por ejemplo, aspectos fonológicos de la palabra). Esto explida que suelan recono­ cer caminos o edificios mucho mejor. El recuerdo libre suele ser similar a los normotípieos, pero lo niños con autismo de alto funcionamiento (síndrome de Asperger) suelen tener mejores resultados en las pruebas de reconocimiento y detección de falsos positivos, lo cual no ocurre en los niños de bajo rendimiento dentro del espectro. Cuadro 5.7. Técnicas para mantener y aumentar la memoria • Usar lenguaje que resulte familiar al niño. • Cuando se den instrucciones verbales, dejar a la vista un recordatorio de las palabras o ideas clave. • D ar una instrucción por vez hasta que el niño pueda recordar dos, y luego dar de a dos instrucciones hasta que pueda recordar tres. •* Proveer oportunidades de que el niño visualice la información (por ejemplo, escribir la agenda todos los días antes de empezar; usar cronogramas, etc.). • Presentar los conceptos de modo concreto. Usar ejemplos de la vida cotidiana, que, al tener más significado y relevancia, son más fáciles de aprenden Resulta más sencillo retener información en contextos familiares o en aquellos en los ■que la habilidad debe ser utilizada. • Usar claves para ayudar al niño a codificar y evocar la información. • Evaluar el aprendizaje de modo frecuente y en unidades de poca información • Incorporar'ayudam em orias’' en todas las actividades de aprendizaje: por vez. - Estimular al niño a hacer listas o dibujos recordatorios regularmente. Realizar revisiones regularmente sobre procedimientos o conceptos (por ejemplo, comenzar cada día recordando lo aprendido el día anterior o continúa ----- >- 202 M ANUAL DÉ IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... A TEN C IÓ N Y M EM ORIA Cuadro 5.7. (cont.) Cuadro 5.8. Aspectos de la memoria en la confección, del PEI 203 repasando los pasos que se deben seguir para realizar determinada activi­ dad; recién después introducir la información novedosa, y recordar lo nuevo antes de terminar). - Enseñar al niño a hacer listas y tom ar notas en agendas o calendarios. - O frecer reglas mnemotécnicas cuando se presenta la información (p o r ejemplo, SUM A: Saber cuántos hay, Usar los dedos para ponerlos, Me fijo • ¿Cuál es el momento evolutivo en el que se halla la memoria de ese niño? • ¿Cuál es la interrelación entre esa memoria que está en algún punto del desarro­ llo y las otras habilidades cognitivas que se están desarrollando en ese momento (lenguaje, atención, funciones ejecutivas)? • ¿Cuál es el grado de conciencia que tiene el niño sobre su déficit y qué grado de • disfunción le genera ese déficit? ¿Cuál es el ambiente psicosocial en el que se va a desarrollar el programa? cuántos quedaron, Ahora tengo el resultado), - Usar estrategias de tratam iento de la información, como repetición, agol­ - Utilizar rimas, versos, canciones, coreografías o movimientos mientras se pamiento, asociación, etcétera. aprende. La música y los movimientos durante el aprendizaje favorecen y agilizan la codificación, a la vez que actúan como claves para la evocación. • Proveer claves multisensoriales para hacer que la información y las habilidades sean más fáciles de aprender y recordar: - Proveer claves visuales, como códigos de colon fotografías, dibujos, carteleras o videos. - Hacer que el aprendizaje sea experiencial. Permitir al niño practican probar y representar aquello que se le quiere enseñar - Usar claves auditivas y cinestésicas en combinación. - Enseñar la matemática utilizando material concreto (por ejemplo, dedos, blo­ ques, fósforos). - Enseñar la lectura con la máxima cantidad de asociaciones posibles (por ejem­ plo, decir el nombre de la letra, pronunciar cómo suena, decir una palabra que empieza con esa letra, mostrar un dibujo que represente la palabra y la letra, trazar el grafema de la letra en el aire, en un cajón con arena, etcétera). • Proveer de una organización clara para hacer más fácil el recuerdo de los mate­ riales necesarios: - Asistir al niño en la organización diaria y semanal de su escritorio, área de trabajo, juego, etc., de modo de tener un tiempo específico para que las cosas estén en su lugar al comenzar las actividades. - Emplear rótulos, etiquetas, separadores de colores, adhesivos con nombres y todo tipo de ayuda que sirva para categorizar; sistematizar y organizar la información. - Usar cintas, cordones o cadenitas para asegurar gomas, llaves, etc. - Utilizar tarjetas de información (tablas, alfabeto, fórmulas, etc.) plastificadas y de fácil acceso. A su vez, a la hora de pensar en un programa específico para un niño determinado -programa educativo individualizado (PEI)- hay que tener en cuenta algunos aspectos, que se resumen en el cuadro 5.8 (Wright y Limond, 2004). En lo posible, el programa debería además basarse en algún modelo de memoria que lo sustente (Rankin y Hood, 2005). Un ejemplo: • ¿Cuál es el déficit? MT, bucle fonológico. • ¿Qué áreas afecta? El habla y la lectoescritura. • ¿Q uéestrategia de intervención voy a seleccionar? Ejercicios de con­ ciencia fonológica. Otro ejemplo: • ¿ Cuál es el déficit? Memoria semántica. • ¿Q uéáreas afecta? Aprendizaje de las lecciones escolares. • ¿Q ué estrategia de intervención voy a seleccionar? Uso de reglas mnemotécnicas. 204 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... A T EN C IÓ N Y MEMORIA FIGHAS D E T R A B A JO _ Ficha 5.2. Nombre del programa: Atención selectiva visual Lucila Vidal Ficha 5.1. Nombre del programa: Atención sostenida visual y auditiva Área: atención Objetivo: estimular el desarrollo de la atención selectiva Nivel: intermedio Área: atención Materiales: láminas con objetos para seleccionar Sistema de registro: planilla con número de ítems Objetivo: mantener atención en tiempos crecientes en estímulos visuales y auditivos Nivel: inicial correctos, erróneos, errores de omisión, de Materiales: hojas y lápiz, juego de pesca. Sistema de registro: planilla con número de ítems correctos, erróneos, errores de omisión, de comisión y cantidad de reorientaciones que el niño requirió. comisión y cantidad de reorientaciones que el niño requirió. n o n Procedimiento: "Buscá en la lámina" y "tachá” o “encerrá en un círculo” o "colorea” . Progresión: agregar cantidad de objetos y tiempos Procedimiento: describir la consigna al inicio de la acti­ crecientes cuando el niño logró el 80% correc­ vidad: “ Mirá” . to en 2 días consecutivos. Si la lámina dura más Progresión: agregar dificultades .o distractores y redu­ de 1 minuto por año de edad mental, se puede cir el tiempo para contestar cuando el niño logró el considerar que se trabaja también atención sos­ 80% correcto en 2 días consecutivos. tenida. Prerrequisitos: atención en el aula, tarea independiente. Prerrequisitos: atención en el aula, tarea indepen­ diente. ítem In ic io A d q u ir i d o It e m s Seguir el señalamiento de objetos o luces, con tiempos crecientes. Buscar en la lámina obje­ tos rojos. Seguir móviles frente a sus ojos. Tachar objetos que ten­ Seguir objetos que se mueven y gan ruedas. desaparecen debajo de recipientes o frente a sus ojos con-la mirada Encerrar palabras de 2 para adivinar dónde quedaron. silabas. Hacer una cruz en cada estrella. Sopa de letras: para aten­ ción selectiva. Recorrer laberintos de letras y unirlas con color en orden alfabético. Encontrar en cada fila el animal que se repite, con­ tarlos y escribir al final. Hacer una marca en el oso que esté seguido de un mono. In ic io A d q u ir i d o 205 206 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO.. A TEN C IÓ N Y MEMORIA Ficha 5.3. Nombre del programa: Atención selectiva ^ Ficha 5.4. Nombre del programa: Atención selectiva Area: atención Área: atención Objetivo: estimular la atención visual Objetivo: estimular la atención visual Nivel: intermedio Nivel: intermedio Materiales: láminas con objetos repetitivos para seleccionan unir puntos. Materiales: láminas con objetos de la misma categoría mezclados con otros de distintas Sistema de registro: planilla con número de categorías. ítems correctos, erróneos, errores de omisión, Sistema de registro: planilla con número de de comisión y cantidad de reorientaciones que el niño requirió. ítems correctos, erróneos, errores de omi­ sión, de comisión y cantidad de reorienta­ Procedimiento: describir la consigna al inicio de la actividad: “ U ní los puntos” . ciones que el niño requirió. Procedimiento: describir la consigna al inicio Progresión: agregar dificultades o distractores de la actividad: “ Buscá los objetos que sirven y reducir el tiempo para contestar cuando el para...” . niño logró el 80% correcto en 2 días conse­ cutivos. y reducir el tiempo para contestar cuando Prerrequisitos: atención en el aula, tarea inde­ pendiente. secutivos. ítem Unir los puntos que forman el pez. Unir los puntos con núme­ ros en orden creciente. Inicio 207 Qg g s a a B ti? H â !S ia & ® â A û â ^ i# Ê Û 6 * ® P S :fË !8 □ m & as s © a s>'u a ±¡ i» ★ m ¥ i R - í á&0 « a ® O $ * if # * 0 0 * 1 e s a p p ia # * * * Progresión: agregar dificultades o distractores el niño logró el 80% correcto en 2 días con­ Prerrequisitos: atención en el aula, tarea inde­ Adquirido pendiente. Item Seleccionar objetos usados para la secuen­ cia de aseo intercalados con otros objetos de distinta categoría. Seleccionar utensilios de cocina. Encerrar con un círculo los pantalones en una lámina de prendas de vestir Lámina con animales domésticos. Inicio * « » ! * « • +■ tè fé -H ÎS C Adquirido 208 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... A T EN C IÓ N Y M EM ORIA Ficha 5.5. Nombre del programa: Atención dividida 1 çr Ficha 5.6. Nombre del programa: Atención dividida 2 Área: atención Área: atención Objetivo: estimular el desarrollo del switch atencional Objetivo: estimular el desarrollo del switch atencional Nivel: avanzado Nivel: avanzado Materia/es; juegos con secuencias de movimiento. /. 7 Sistema de registro: planilla con número de ítems correc­ . tos, erróneos, errores de omisión, de comisión y canti­ / ,L _ s _ J fa Materiales: hojas y lápiz, juegos de palabras. Sistema de registro: planilla con número de ítems dad de reorientaciones que el niño requirió. correctos, erróneos, errores de omisión, de comi­ sión y cantidad de reorientaciones que el niño Procedimiento: describir la consigna (depende del juego) requirió. al inicio de la actividad. Por ejemplo. “ Saltá con un pie al Procedimiento: describir la consigna al inicio de la número que sigue” . actividad. Por ejemplo, "D e cí las vocales de las Progresión: agregar dificultades o distractores y reducir el palabras” . tiempo para la respuesta cuando el niño logró el 80% Progresión: agregar dificultades o distractores y correcto en 2 días consecutivos. Prerrequisitos: atención en el aula, tarea independiente. It e m In ic io U A d q u ir i d o \ reducir tiem po para contestar cuando el niño camina (rayuela). Decir el abecedario mientras se salta. Decir colores mientras se corre. Saltar hacia delante y atrás mientras se dice una tabla de multiplicar D ar pasos y palmas al mismo tiem­ po. D ar un paso y 2 palmadas. Seguir series con movimientos cor­ porales: dar 2 saltos y 2 aplausos; continuar 4 veces. LVGAT I>FuC . $ logró el 80% correcto en 2 días consecutivos. Prerrequisitos: atención en el aula, tarea indepen­ diente. Seguir una serie de números en forma ascendente mientras se 209 It e m Inicio Adquirido D ecir 2 palabras y seleccio­ nar sin ayuda cuántas vocales se dijeron. Por ejemplo, “ pato", “ oso” . Decir 3 animales; el niño debe ordenarlos mental­ mente de mayor a menor cantidad de sílabas. D ecir 3 transportes: debe ordenarlos de menor a mayor tamaño. Subrayar en un texto ani­ males con un color y verbos con otro color En una sopa de letras ence­ rrar con un círculo los uten­ silios y con un recuadro las comidas. - ; flf 1 m 210 M A N UAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... A TEN C IÓ N Y MEMORIA Ficha 5.7. Nombre del programa: Atención alternante 1 Ficha 5.8. Nombre del programa: Atención alternante 2 Área: atención Objetivo: estimular el desarrollo de la alternancia del foco atencional Área: atención Objetivo: estimular el desarrollo de la alternancia del foco atencional Nivel: avanzado Nivel: avanzado Materiales: juegos de cartas por categorías. Sistema de registro: planilla con número de ítems correctos, erróneos, errores de omisión, de comisión y cantidad de reorientaciones que el niño requirió. 211 Materiales: juegos de cartas, fichas de colores, sopas de A IM u letras. © © © © © Sistema de registro: planilla con número de ítems correc­ © © © © © tos, erróneos, errores de omisión, de comisión y canti­ Procedimiento: describir la consigna al inicio del juego dad de reorientaciones que el niño requirió. © © © © © de cartas según se indica en cada ítem. Progresión: agregar dificultades o distractores y reducir Procedimiento: describir la consigna a! inicio del juego Progresión: agregar dificultades o distractores y reducir © © © © © el tiempo para contestar cuando el niño logró el 80% el tiem po para contestar cuando el niño logró el 80% correcto en 2 días consecutivos. Prerrequisitos: atención en el aula, tarea independiente. correcto en 2 días consecutivos. It e m Levantar la mano cuando apa­ In ic io Prerrequisitos: atención en el aula, tarea independiente. A d q u ir i d o It e m rece una carta de dinosaurio; Sopas de letras: encerrar con un cuando se le dice “ Cam bio” , círcqlo las palabras que comiencen levantar la mano solo si apare­ con vocal; cuando se dice “ Cam­ ce una carta de sapo. Cuando aparece una carta roja, tocarla; cuando se le dice “ Cambio”, solo tocar las azules. Tachar las palabras que empie­ bio” , encerrar solo las palabras que empiecen con consonante. Tachar las palabras que empiecen con a; cuando se dice "Cam bio” , solo tachar las que empiecen con e. cen con a\ cuando se le dice Lista de símbolos: tachar con resal­ “ Cambio” , solo tachar las que tador todos los contentos; cuando empiecen con e. se dice "Cam bio” , tachar los tristes. Aplaudir cuando aparece una carta de corazón; cuando se le dice "Cam bio”, aplaudir solo si aparece una carta de trébol. © © © © © In ic io A d q u ir i d o 212 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... T A T EN C IO N Y MEMORIA Ficha 5.9. Nombre del programa: Atención selectiva -*r Ficha 5.10. Nombre del programa: Atención alternante 3 Área: atención Objetivo: estimular el desarrollo de la atención selectiva Área: atención Nivel: intermedio Nivel: avanzado Objetivo: estimular el desarrollo de la alternancia del foco atencional Materiales: láminas con dibujos para hallar las diferencias. Sistema de registro: planilla con número de ítems * • correctos, erróneos, errores de omisión, de comisión y cantidad de reorientaciones que el niño requirió. * * * * Materiales: láminas con'palabras u objetos que se repiten. Sistema de registro: planilla con número de ítems correctos, erróneos, errores de omisión, de comisión y cantidad de reorientaciones que el niño requirió. * 213 ala - cama - reloj ríe - oca - pez esa - oso - pato Procedimiento: describir la consigna al inicio de la actividad: león - risa - ata "Tachá” ,'Tocá” ,“ Encerrá con un círculo” . pan - ola - sube Procedimiento: describir la consigna al inicio de la Progresión: agregar dificultades o distractores y reducir aro - rojo - onda actividad: “ Encontrá las X diferencias” . el tiem po para contestar cuando el niño logró el 80% oro - azul - veo Progresión: agregar dificultades o distractores y correcto en 2 días consecutivos. reducir el tiem po para contestar cuando el niño Prerrequisitos: atención en el aula, tarea independiente. logró el 80% correcto en 2 consecutivos. ít e m Prerrequisitos: atención en el aula, tarea indepen­ diente. It e m Tocar en la lámina los círculos rojos; In ic io A d q u irid o cuando se dice “ Cambio” , solo tocar los azules. Encontrar las diferencias respecto al modelo y ence­ rrarlas con un círculo. Tachar las palabras que em piecen con o; cuando se dice “ Cambio” , solo tachar las que empiecen con o. Encontrar y tachar objetos que comiencen con la Circular los dibujos de gatos; cuando misma letra. se dice "Cam bio” , solo circular los perros. Tachar todos los números iguales al modelo. Encontrar diferencias entre dos dibujos similares. In ic io A d q u ir i d o 214 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA T RA STO R N O S DEL DESARROLLÓ... A T EN C IÓ N Y MEMORIA Ficha 5.11. Nombre del programa: Control inhibitorio 1 ■y Ficha 5.12. Nombre del programa: Control inhibitorio 2 Área: atención Área: atención Objetivo: estimular el desarrollo del control atencional inhibitorio Objetivo: estimular el desarrollo del control atencional inhibitorio Nivel: avanzado Nivel: avanzado Materiales: hojas y lápiz, cartas, fichas. Sistema de registro: planilla con número de ítems correctos, erróneos, errores de omi­ sión, de comisión y cantidad de reorientacio­ ahíil verde am arillo ROSA ROJO NARANJA ¡i-j^Js.CS-SIlííP AZUL ROJO AMARILLO VEROS Materiales: hojas y lápiz, cartas, fichas. Sistema de registro: planilla con número de ítems correctos, erróneos, errores de omisión, de comi­ sión y cantidad de reorientaciones que el niño nes que el niño requirió. requirió. Procedimiento: describir la consigna al inicio Procedimiento: describir la consigna al inicio de la de la actividad como se indica en cada ítem. actividad según se señala en cada ítem. Progresión: agregar dificultades o distractores Progresión: agregar dificultades o distractores y y reducir el tiempo para contestar cuando el reducir el tiempo para la respuesta cuando el niño logró el 80% correcto en 2 días conse­ cutivos. niño logró el 80% correcto en 2 días consecu­ tivos. Prerrequisitos: atención en el aula, tarea inde­ Prerrequisitos: atención en el aula, tarea indepen­ pendiente. diente. It e m Se le muestran al niño cartas In ic io A d q u irid o It e m Juego del semáforo: cuando se rojas y amarillas. A las amarillas, le dice "verde” , se pone música debe responder levantando la y se baila; se detiene la música mano, y a las rojas, bajándola. cuando se dice “ Rojo” y se debe Se le presentan al niño pala­ parar de bailar bras escritas en varios colores; Canción: se determina una letra debe decir el color inhibiendo o sílaba que el niño debe inhibir el nombre del objeto. Se le muestran al niño cartas de personajes. Debe decir (o solo tararear) cada vez que aparezca en la canción. Juego de la silla' los niños deben “José” si aparece Nemo, y correr alrededor de un círculo "N em o", si aparece José. La con sillas mientras suena la música actividad se realiza con dife­ y sentarse cuando se detiene rentes elementos; por ejemplo, la música Se coloca una silla de frutas, colores, animales. menos. El que no tiene silla sale Lectura: se determina una palabra prohibida, es decir; que el niño no debe mencionar al leer un texto; debe poder inhibir decirla (por ejemplo, la palabra “ oso" en un texto corto). del juego. Se continúa sacando una silla hasta que queda el ganador In ic io A d q u ir i d o 215 CAPÍTULO 6 FUNCIONES EJECUTIVAS; iiiliÉ ■jgr Alba Richaudeau ¿Q U É S O N LAS F U N C IO N E S EJECUTIVAS (FE)? D E F IN IC IO N E S El concepto de FE en los niños nació ligado a la psicología cognitiva y a los aportes de Welsh y Pennington (1991), qne hicieron una revisión de los hallazgos de la psicología del desarrollo para demostrar que las FE se daban en los niños pequeños y no, como se creía hasta entonces, entrada la niñez. Este concepto se ha ido enri­ queciendo hasta la actualidad con los aportes de la neuropsicología. Las FE permiten la puesta en marcha o ejecución de una tarea y están implicadas en todas las formas de actividad cognitiva. De algún modo constituyen también lo que Luria (1973) en su teoría llamó la tercera unidad, encargada del control de la acción, y a la que situó en los lóbulos frontales. Por esto muchas veces se han identificado las FE con los lóbu­ los frontales. Es importante entender que, en realidad, las FE no abarcan solo los lóbulos frontales, ni toda la actividad frontal puede considerarse FE. 220 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... FUN CIO N ES EJECUTIVAS 221 é¡ No hay una definición única de FE; muchos investigadores prestigiosos han elaborado las suyas, además de que el constructo ha ido modificándose con el correr del tiempo. Para la mayoría de los autores, las FE comprenden: • La elaboración de un plan, que incluye la estimación del punto de partida, el punto de llegada y las estrategias intermedias para realizarlo. • La toma de decisiones, que implica la capacidad de elegir la acción más apropiada para alcanzar el objetivo trazado. • El juicio en el que interviene la evaluación de las opciones más pertinentes. • El automonitoreo y la corrección, que aseguran el control y el mantenimiento del programa en curso hasta completar la tarea. Según Pennington y Ozonoff (1996), las FE comprenden la habilidad de anticipar consecuencias, generar respuestas novedosas, iniciar acciones apropiadas o respuestas a situaciones, monitorear el curso exitoso o la falla de una conducta, y modificar el rendimien­ to en función de la realimentación del ambiente. Las FE implican desarrollar planes para futuras acciones, y retener esos planes y la secuencia de acciones en la memoria de trabajo hasta que se ejecu­ ten, mientras se inhiben acciones irrelevantes. Gioia y cois. (2000), por ejemplo, distinguen los aspectos comportamentales (flexibilidad para adaptarse a situaciones novedosas, inhibición de respuestas inapropiadas, control emocional) de los aspectos metacognitivos (memoria de trabajo, iniciativa, organiza­ ción, planificación y automonitoreo de resultados). Aunque las definiciones son distintas, puede observarse que todas apuntan a lo mismo: controlar y regular capacidades básicas para dirigir conductas apropiadas y orientadas a un objetivo, en un -tiempo y circunstancia determinados, de manera adaptativa. En 2004 Lezak definió las FE como las habilidades que le permiten a una persona realizar de manera eficaz una conducta independiente, con un propósito y provechosa. Para Lezak (2004), las FE poseen cuatro componentes fundamentales: la voluntad, la planificación, un propósito y un desempeño eficaz. Según Richard y Fahy (2005), las FE están constituidas por pro­ cesos y componentes. Sus componentes son: a) A JV c QJ C Atención, para atender selectiva, sostenida y focalizadamente a los estímulos relevantes y para alternar el foco atencional, si se requiere. Control inhibitorio, para impedir conductas y respuestas impul­ sivas, inhibir acciones disruptivas e irrelevantes, y diferir las recompensas. Memoria de trabajo, para mantener y procesar información de modo de realizar la tarea hasta terminarla. c3 Los procesos, por su parte, son: • Selección de objetivos, para anticipar consecuencias, predecir resultados y elegir objetivos según la prioridad, relevancia, expe­ riencia y conocimiento de las expectativas y las limitaciones. • Planificación y organización, para generar los pasos y secuen­ cias, seleccionar materiales y obtener la información necesaria para ejecutar la tarea o conducta y para crear estrategias rele­ vantes a fin de alcanzar la meta. • Iniciativa y persistencia, para iniciar y mantener lá conducta dirigida al objetivo a pesar de las intrusiones, distracciones y cambios en las demandas de la tarea. • Flexibilidad, para demostrar adaptabilidad en el pensamiento estratégico y resolución de problemas, aun cuando el objetivo o el ambiente cambien, y para modificar la atención y los planes en consecuencia. • Ejecución y uso de la realimentación ambiental, para ejecu­ tar los planes y estrategias de modo exitoso (los originales y los revisados), ajustándose a las restricciones temporales o del ambiente. , • Automonitoreo, para aplicar la autoobservación y el monitoreo del rendimiento, la valoración del desempeño y la reacción para cambiar, a fin de cumplir el objetivo. Además, las FE son esenciales para el desarrollo de las habilida­ des académicas. Los estudios de Waber y cois. (2006) muestran que el nivel de FE de un niño explica una proporción significativa de su rendimiento en lengua y matemática. 222 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA T R A STO R N O S DEL DESARROLLO, FUN CIO N ES EJECUTIVAS 223 t < BASES N E U R O A N A T Ó M IC A S Y C IR C U IT O S N E U R O F IS IO L Ó G IC O S D E LA S FE Las FE se distribuyen en el cerebro como una extensa red neu­ ronal con componentes corticales y subcorticales, e incluye el cor­ tex frontal (especialmente el prefrontal) y las conexiones con los ganglios de la base y el cerebelo (véase la figura 6.1). Figura 6.1. Bases neuroanatómicas de funciones ejecutivas Hay tres circuitos implicados en las FE: prefrontal dorsolate­ ral (el más relacionado con las FE), orbitoffontal y Ungular ante­ rior; los tres son cruciales para el desarrollo de las FE y el control socioemocional. El circuito dorsolateral estaría implicado én la planificación y la flexibilidad comportamental, y su disfunción perturbaría las FE. El circuito orbitofrontal contribuiría a la inhibición de interferen­ cias y a la autonomía personal; su disfunción acarrearía actividades compulsivas y de desinhibición. El circuito del cíngulo anterior intervendría en la motivación y la iniciación del comportamiento; su disfunción podría jugar un rol en la apatía y en la inercia com­ portamental. Por otro ladw; hoy se sabe que, más allá del tipo de información que se va a tratar (motora o cognitiva), es el grado de novedad o de automatización lo que determina qué circuito trata la información de manera preferencial. Así, cuando una tarea es novedosa, requie^ re muchos recursos cognitivos, lo cual determina que sea tratada preferentemente por el circuito dorsolateral, también llamado red | asociativa o de acción-resultado. A medida que la-tarea se automatiza o I se vuelve conocida, pasa a ser tratada preferentemente por el circui) I to sensitivo-motor {red estímulo-respuesta). Cuando la información J tiene además un contenido emocional, es tratada por el circuito ii~ I Embico (red estímulo-resultado). x A su vez, estos circuitos funcionan mediante un equilibrio per­ manente de neurotransmisores liberados, entre los cuales destaca la modulación dopaminérgica. La neurotransmisión puede alterarse debido a múltiples factores, ligados al neurotrarismisor, al recep­ tor, al metabolismo neuronal, a la expresión de proteínas, etcétera. Cuando se produce esta alteración, pueden aparecer síntomas de desorden ejecutivo. Por su parte, muchos desórdenes de la niñez pueden cursar también con disfunción ejecutiva, algunos, derivados de condicio­ nes neurológicas, como traumatismo de cráneo, hidrocefalia, fenilcetonuria, epilepsia, apnea obstructiva, efectos de quimioterapia y radiación. Otros se deben a trastornos del neurodesarrollo, como el desorden de déficit de la atención con hiperactividad (ADHD) o los trastornos del espectro autista (TEA). Además, las FE se desarrollarían de manera escalonada, consis­ tente con los períodos de crecimiento en el desarrollo prefrontal. Este último se da en tres fases: emergente, en desarrollo (parcial­ mente funcional) y completa. Las neuroimágenes funcionales apo­ yan aspectos de la maduración de las FE aun en bebés con pocos días de vida. Hay, por lo tanto, una relación cercana entre los desa­ rrollos de las FE, el desarrollo afectivo (regulación de la conduc­ ta) y el desarrollo social (teoría de la mente), dado que todas estas competencias cognitivas se establecen en los lóbulos prefrontales (Lussier y Flessas, 2009). c ~r 224 225 M A N UAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... FUN C IO N ES EJECUTIVAS D E S A R R O L L O D E LAS FE A LO L A R G O D E LA N IÑ E Z Y LA A D O L E S C E N C IA miento no está presente, dado que esta última no varía luego del fin de su desarrollo en la adolescencia. También debe tenerse presente que todas las flechas que apare­ cen en el modelo indican que los dominios no serían finalmente tan independientes entre sí. El módulo de flexibilidad cognitiva hace referencia a la habili­ dad para alternar entre diferentes opciones, según sean requeridas para dar una respuesta adaptativa. Implica poder dividir la atención entre las múltiples y cambiantes demandas del ambiente y procesar simultáneamente varias fuentes de información entrante. También alude a la posibilidad de aprender de los errores, generar alternati­ vas y estrategias diferentes, y adaptarse a las circunstancias a tiempo. El módulo de establecimiento de objetivos refiere a la habili­ dad para anticipar respuestas y predecir las consecuencias en las diferentes demandas situacionales, así cómo para evocar las ruti­ nas aprendidas. Involucra la generación de planes y objetivos para situaciones novedosas, la iniciación del trabajo de una manera orga­ nizada y eficiente, trabajar dentro de los parámetros (determinados interna o externamente) necesarios para la consecución de la meta y aplicar automonitoreo para lograr el objetivo. El módulo de control atencional implica poder focalizar, soste­ ner y atender selectivamente a la información relevante durante el tiempo que sea necesario y, a la vez, inhibir respuestas inapropiadas mientras se planifican y ejecutan las conductas apropiadas. Tam­ bién conlleva el control de la impulsividad. Por último, el módulo de procesamiento de la información alude al rendimiento y la conducta que se logran a partir de la inte­ gración de los distintos niveles de procesamiento (sensoriomotor, asociativo y ejecutivo) en términos de velocidad y eficiencia. Tam­ bién refiere a la fluencia verbal y las habilidades internas de pro­ cesamiento del lenguaje (autoverbalizaciones) que guían los planes del individuo. En ese sentido hay que considerar que es probable que un niño con pocas habilidades lingüísticas (como sucede en el trastorno aurista), tenga un pobre desarrollo y rendimiento de FE en los tér­ minos en que acabamos de definirlas. Por otro lado, la adquisición de las diferentes habilidades sigue una línea temporal en la que cada dominio tiene sus propios momentos de mayor o menor desarrollo (véase el cuadro 6.2). Las FE emergen y maduran en diferentes etapas a lo largo de varios años, que van desde el crecimiento intrauterino hasta entra­ dos los 20 años de edad. Están íntimamente ligadas al desarrollo de los lóbulos frontales. Se desarrollan en fases que median y modifi­ can de manera efectiva las respuestas al ambiente. Un intenso desa­ rrollo de las FE ocurre en tres momentos críticos: entre los 5 y los 7 años, entre los 9 y los 12 años, y en la adolescencia. En 2002, Anderson presentó un modelo de desarrollo de las FE derivado de baterías de evaluación, que usaba análisis factorial. Las variables apuntaron a tres o cuatro factores y a partir de estos fiie posible identificar dominios ejecutivos específicos y generar el modelo (véase el cuadro 6.1). Cuadro 6.1. Modelo de desarrollo de FE F lex ib ilid a d cognitiva E sta b le cim ie n to de o b jetivo s • Atención dividida. • Memoria de trabajo. •Transferencia conceptual. • Uso del feedback am­ biental. C o n tro l aten cion al • Atención selectiva y sostenida. • Autorregulación. • Automonitoreo. • Control inhibitorio. * K M---------- ►- • Iniciativa. • Razonamiento conceptual. » Planificación. A P ro ce sa m ie n to de la info rm ació n V • Eficiencia. • Fluencia. •Velocidad de procesamiento. Fuente: Adaptación de Anderson (2002). Este modelo se basa en dos dominios nucleares (flexibilidad cog­ nitiva y establecimiento de objetivos) y dos dominios subsidiarios de los anteriores (control atencional y velocidad de procesamiento). Debe tenerse en cuenta que este es un modelo de desarrollo, porque en el de FE en adultos el dominio velocidad de procesa­ 226 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... 227 FU N C IO N ES EJECUTIVAS ~<r Cuadro 6.2. Desarrollo de funciones ejecutivas Pl 3-5 a Se incrementa EO 4-5 a 4 a: El niño FC 2-4 a la fluencia verbal. C A 1-2 a 2,6 a: El niño Hay una mejora hacer eleccio­ comienza a El niño puede demuestra gradual en la nes ventajosas. C A 6-12 m inhibir algunas conocimiento velocidad de 4 a: Es capaz Emerge conductas y de reglas pero procesamiento de generalizar ei control cambiar nuevas y en la precisión nuevos concep­ EO 6 a en tareas de tos e ¡deas. El niño frecuentemente C A 7-9 a inhibitorio pero respuestas. persevera. 3 a: Puede el niño no puede inhibir Hay algo de seguir una regla control de de manera impulsos. 4-5 a: Comien­ za a demorar la recompensa estrategias Atención selectiva; automonitoreo demuestra más respuestas previamente FC 18-24 m para identificar flexible. 4 a: El niño El niño errores, pero es 4 a: Comienza procesa para obtener y planifica aprendidas. Puede tolerar comienza a información de algo mejor objetivos, inhibiendo elecciones y distractores demoras y aun así focalizar la construcción atención. son ¡guales o no. identificar si dos inconsistente. Persisten a alternar y flexibilizar 2 a 3 pasos. patrones de conductas de entre 2 tareas. 5 a: El niño después. Emergen conductas pero comienza a distractibilidad e Completa más procesa 4 estrategias de todavía no se term inar de impulsividad. tareas. pasos. planificación. domina. madurar. §—« 6 m A b r e v ia t u r a s : a: años m: meses 1a 3a EO 3 a C A 3-6 a FC 5-6 a El niño tiene Se produce 5 a: El niño dificultades para un incremen­ tiene dificultad organizar planes to continuo para alternar y acciones, en atención, entre reglas y para el autocontrol, múltiples, razonamiento concentración incluso si se conceptual. e inhibición, les dan claves Se usan y una gradual verbales. estrategias disminución de 6 a: Se acelera fragmentadas o la impulsividad, el desarrollo de ineficaces. aunque per­ Las elecciones siste. la flexibilidad. Declinan las son azarosas o La conducta respuestas ineficaces. perseverativa es perseverativas. La espera de la ocasional. Emerge la recompensa es menor. 6 a: El niño capacidad de aprender de ¡os tiene habilidad 7a 5a »«3 a C A : control atencional para resistir errores y crear EO: establecimiento de objetivos distractores estrategias FC: flexibilidad cognitiva y sostener la alternativas. PI: procesamiento de información concentración. Pl 6-7 a Se internaliza el lenguaje como mediador. El lenguaje se hace más complejo. La fluencia verbal se incrementa. FC 7-9 a 7 a: El niño tiene dificultades para alternar entre situaciones que requieren diferentes comportamientos de acuerdo con múltiples demandas. continúa FU N CIO N ES EJECUTIVAS M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... 229 ir Cuadro 6.2. (cont.) EO 7-10 a Hay un rápido C A 10 a desarrollo de La atención planificación y selectiva está organización cerca de la El niño tiene considerando madurez C A 11-12 a metas a largo Hay una mayor capacidad para mon itorear plazo que no capacidad de y regular las involucran solo concentración acciones. los propios e inhibición de Se llega a la deseos. Aparecen distractores madurez de las ambientales. El control de funciones atencionales. estratégicas y los impulsos comienza a incremento de la razonamiento acercarse al nivel impulsividad por eficiente. adulto. períodos breves. mejores conductas Pl Fluencia verbal adulta. Increm ento continuo en eficacia y velocidad de procesam iento hasta niveles adultos. 15 a: mínimos incrementos en velocidad de procesam iento a partir de aquí. FC Relativa madurez de la flexibilidad cognitiva. Flexibilidad para alternar entre las demandas del am biente y las propias. Iniciativa para realizar conductas provechosas. EO A Habilidades más complejas de planificación y organización. Continúa m ejorando el desarrollo de estrategias más complejas y multidimensionales. Continúa m ejorando la tom a de decisiones, la selección de objetivos y la capacidad para cumplirlos. Hay un 9a 7a Adolescencia CA Algunos errores perseverativos. Increm ento significativo de la m emoria de trabajo. 12a Pl 9-12 a Hay un continuo FC 10-12 a Disminuyen 12 a: Se produce y significativo las conductas un desarrollo acelerado de! EO I 1-13 a incremento de perseverativas o la velocidad de no orientadas al establecimiento procesamiento y objetivo, mientras de objetivos. la fluencia hasta sigue mejorando Hay un llegar casi a la la capacidad de incremento de madurez. alternar entre la habilidad para múltiples tareas. usar estrategias Aparecen para resolver mejores estrategias problemas. alternativas y autocorrecciones compleja está ante problemas madurez. más complejos. La planificación cerca de la 12 a: Pueden mostrarse niveles de planificación y mantenimiento del objetivo similares a los de un adulto. M A N UAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... FUN C IO N ES EJECUTIVAS Además, y siguiendo el desarrollo de los lóbulos frontales, debe tenerse en cuenta que hacia la adolescencia se produce la “segunda poda neuronal”, esto es, un mecanismo neurofisiológico que per­ mite reforzar las conexiones sinápticas que han sido utilizadas, de manera que se pierden las menos útiles, lo cual determinará final­ mente la madurez de las funciones con la mayor eficacia de proce­ samiento. No obstante, esto genera que en los años de la adolescencia las FE parezcan menos eficientes: aumenta la impulsividad, hay menos flexibilidad, se adoptan rituales, hay menor aceptación de la nove­ dad, etcétera. A todo esto, además, hay que sumarle los grandes cambios hormonales que se producen en esta etapa, lo cual hace que todo el comportamiento del adolescente sea más voluble. En los niños con TEA todos estos cambios suelen traer apareja­ das mayores crisis conductuales (que muchas veces deben ser regu­ ladas con medicación), y en algunos casos, pérdida de aprendizajes adquiridos previamente en las terapias. La disfunciógrej ecutiva suele ser la causa de que niños con autis­ mo de alto rendimiento requieran de maestra integradora en la escuela. Estos niños suelen tener dificultades en relación con la flexibi­ lidad cognitiva, la planificación, el razonamiento y la transferencia conceptual, la memoria de trabajo y la fluencia; por otro lado, tie­ nen habilidad en el control inhibitorio de respuestas motoras en curso (esto los diferenciaría del ADHD). ¿ C Ó M O S O N LAS FE EN EL A U T ISM O ? El déficit de FE es uno de los tres déficits nucleares postulados en el procesamiento cognitivo del espectro autista (los otros se dan en la coherencia central y en la teoría de la mente). La evidencia actual sugiere que una proporción clínicamente significativa dentro del TEA presenta dificultades que reflejan déficit en FE. Entender estos déficits en cada niño en particular ayudará a los terapeutas clínicos a comprender y predecir el curso de desarrollo individual, así como a determinar las áreas de fortaleza y debilidad, y a plantear objetivos específicos de intervención. Ahora bien, el déficit de FE no explica todo el autismo, y además no se da el mismo perfil en el trastorno autista de bajo rendimiento (TA) que en el de alto rendimiento (síndrome de Asperger). En el TA el nivel de FE suele estar más ligado y se correlaciona mejor con el nivel cognitivo general (inteligencia) y de lenguaje del niño. Por otro lado, algunos autores plantean la manifestación de déficits primarios en el control ejecutivo como única disfunción cognitiva en el funcionamiento conductual en el autismo de alto rendimiento o síndrome de Asperger. 231 Flexibilidad cognitiva (set-shifting) Es un proceso ejecutivo caracterizado por la capacidad de flexibilizar una conducta y la habilidad de actualizar la situación para alternar entre una estrategia que está siendo ejecutada y otra que es más eficaz de acuerdo con los cambios del ambiente (feedback o rea­ limentación ambiental). Las fallas en este tipo de proceso han sido asociadas a daño en el circuito frontal dorsolateral. La contracara de la flexibilidad, es decir, cuando esta falla, es la respuesta perseverativa. El test de clasificación de cartas de Wiscon­ sin (Wisconsin Card Sorting Test, W CST) (Grant y Berg, 1948) es la prueba clásicamente utilizada para medir flexibilidad, pero tam­ bién evalúa planificación estratégica, mantenimiento del objetivo en mente, atención, memoria de trabajo y procesamiento visual (Fein, 2011). Un incremento significativo de respuestas perseverativas en el W C ST fue hallado en el desempeño de niños del espectro autista (Ozonoff y Jensen, 1999). Asimismo, se evidenciaba menor capaci­ dad para encontrar categorías diferentes y menor nivel conceptual en las respuestas. Otros estudios realizados en niños pequeños muestran una correlación significativa entre desarrollo de flexibilidad y desempe­ ño en tareas que impliquen teoría de la mente. Debe decirse que estos estudios son poblacionales; en la práctica se encuentran pacientes del espectro autista que rinden bien en este tipo de tareas. No obstante, esto suele no ser así en las actividades de la vida cotidiana que impliquen estas habilidades. En otro paradigma de estudio en el que la alternancia es entre atributos intra y extradimensionales del estímulo (con la batería computarizada CANTAB, Cambridge Neuropsychological Test Auto­ m ated Battery), se halló una mayor dificultad para llevar la atención fün&OAeS 230 232 FUN CIO N ES EJECUTIVAS M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... hacia nuevos aspectos del estímulo e inhibir la respuesta previa­ mente reforzada (Ozonoff y cois., 2004). Planificación La planificación implica la identificación y organización de los pasos dirigidos a cumplir un objetivo. Clásicamente ha sido evaluada con las pruebas de “torres” (Lon­ dres, Hanoi, etc.), en las que el sujeto debe seguir algunas reglas sobre el movimiento de los objetos a fin de llegar a la posición final. En varios estudios realizados en niños del espectro auüsta se encontraron dificultades para pasar esta prueba o, por lo menos, un rendimiento significativamente menor que el de los controles. Las hipótesis sugieren que en cierta medida es la falta de flexibilidad la que interfiere en la planificación de los pasos y en la imposibilidad de generar nuevas estrategias de resolución a medida que se incre­ menta la dificultad de la tarea. Por otro lado, en tareas cotidianas guiadas por su propia moti­ vación, los niños del espectro suelen demostrar una adecuada capa­ cidad de planificación para llevar a cabo sus deseos. Esto explica en parte su relativamente buen rendimiento en tareas de autovalimiento, en comparación con otros dominios en las escalas de desarrollo (por ejemplo, la escala Vineland). Razonamiento y transferencia conceptual Las dificultades para elaborar el razonamiento abstracto en el autismo han sido largamente documentadas. Los niños suelen ser muy literales en su pensamiento y tienen problemas para generali­ zar o transferir conceptos a otras situaciones. Suelen ser concretos en sus ideas, se focalizan en los detalles y usüalmente tienen poca comprensión y aprovechamiento de la información provista por otros o por las reglas impuestas. No obstante, en general son buenos sistematizadores (por eso resultan excelentes clasificando, ordenando, repitiendo acciones y encontrando patrones). Esta cualidad, que en general se considera desadaptativa, debería ser revisada y revalorada como una fortaleza y una herramienta útil para generar aprendizaje. 233 Memoria de trabajo Según el modelo original de Baddeley y Hitch (1974), la memo­ ria de trabajo (MT) abarca un sistema supervisor o ejecutivo cen­ tral (ligado al lóbulo frontal) que controla la información que fluye entre dos sistemas: el bucle fonológico (vinculado al hemisferio izquierdo; mantiene activas las representaciones de la información auditiva) y la agenda visoespacial (relacionada con el hemisferio derecho; mantiene activas las representaciones de la información visual). En este modelo, el ejecutivo central regula los procesos de control cognitivo y atencional que permiten el almacenamiento y procesamiento simultáneo de la información mientras se realiza una tarea. Por eso también se lo ha denominado memoria operativa. El hecho de que a la vez que almacenar hay que modificar activa­ mente la información es el criterio que se suele usar para diferen­ ciar a la M T de la memoria de corto plazo. No obstante, este modelo ha sido investigado y se ha ido trans­ formando a lo largo de los años hasta la actualidad. En el año 2000, Baddeley propuso agregar al modelo un almacén episódico que acumula limitadamente información de manera multimodal, y que es capaz de vincular la información entrante con la contenida en la memoria de largo plazo, a fin de generar una representación episódica nueva y unitaria (Baddeley, 2000). Clásicamente, las tareas de amplitud (span) directa verbal (como la retención de dígitos de forma directa) o espacial (por ejemplo, cubos de Corsi en forma directa) y aquellas en las que el sujeto sim­ plemente tiene que repetir una secuencia creciente de estímulos se han utilizado para medir memoria de corto plazo. Por otro lado, las tareas de amplitud inversa (en las que el sujeto tiene que repetir las secuencias al revés, lo que implica procesamiento activo) se han utilizado para medir MT. En varios estudios se ha comprobado que, en general, los niños del espectro autista no tienen dificultades en las tareas de amplitud directa (de hecho, algunos tienen un rendimiento por encima de la norma). Sin embargo, con respecto a las tareas de amplitud inversa y de M T en general, los resultados son más controversiales. No obstante, se ha reportado (y en la práctica es posible obser­ varlo) que el menor rendimiento de M T en las pruebas de evalua­ ción y en la vida cotidiana suele ser más acuciado cuanto mayor procesamiento de información lingüística y/o diferentes tipos de inpats requiera la tarea. Esto puede deberse en parte a las díficul- M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... FUN C IO N ES EJECUTIVAS tades lingüísticas per se en procesar simultáneamente los aspectos fonológicos, semánticos y sintácticos del discurso, y en parte a la menor atención por parte de los niños del espectro a los estímulos verbales. Por último, hacen falta más estudios referentes al desempeño de M T en TEA. que esta tarea resulte válida, el niño tiene que tener un alto nivel de automatización de la lectura, lo cual no suele ocurrir en muchos pacientes. Otras tareas que se han utilizado son las de go/no go. Aquí el sujeto tiene que emitir una respuesta a determinados estímulos reteniendo o inhibiendo la respuesta a otros (por ejemplo, si el evaluador golpea una vez en la mesa, el sujeto debe hacerlo dos veces, y a la inversa, si el evaluador lo hace dos veces, el sujeto debe hacerlo una). Tampoco en este tipo de tareas se encontraron dife­ rencias entre los niños del espectro y los del grupo de control. Sin embargo, en una tarea en la que debían completar varias oraciones con una palabra que fuera congruente para cada una y luego debían completarlas de manera incongruente o ilógica -el test de Hayling (Burgess y Shallice, 1997)-, los sujetos del espectro (que eran adultos) tuvieron más número de errores en la segunda opción: indicaron dificultades para seguir la consigna e inhibir la respuesta prepotente congruente (Hill y Bird, 2006). Se ha postulado que las dificultades de control inhibitorio se dan en el TEA cuando la regla que hay que seguir es arbitraria y debe además realizarse una codificación verbal de la información, lo cual explicaría el buen rendimiento en el otro tipo de tareas. Llegado este punto, debe aclararse que numerosos niños del espectro presentan ADHD en comorbilidad, lo que hace que su rendimiento en tareas de control inhibitorio pueda verse significativamente afectado. 234 Fluencia La fluencia implica la habilidad de generar múltiples y variadas respuestas específicas. Puede verse a su vez como una mixtura entre flexibilidad y creatividad. Típicamente, se evalúa pidiendo al sujeto que genere la mayor cantidad de respuestas diferentes posibles en un tiempo determinado ante una consigna. Las tareas pueden ser verba­ les, como decir palabras que comiencen con una determinada letra (fluencia fonológica) o que correspondan a una categoría (fluencia semántica); visuales, como generar diseños, o bien complejas, como mencionar todos los usos posibles para un determinado objeto. Si bien en este campo los resultados también son controversiales, se ha encontrado un rendimiento general menor en niños del espectro (Craig y Baron-Cohen, 1999). Los resultados indican menor variedad de respuestas y mayor número de repeticiones de las respuestas ya dadas. En algunos estudios, esto a su vez se corre­ lacionó con el nivel de habilidades pragmáticas de los niños (Bishop y Norbury, 2005). Contro! inhibitorio El control inhibitorio refiere a la habilidad de atender selecti­ vamente a un estímulo relevante mientras se inhibe la atención y/o respuestas a estímulos irrelevantes (que usualmente interfieren o resultan prepotentes). Una forma clásica de medir esto es a través del paradigma de Stroop, tarea en la que el sujeto debe inhibir una respuesta prepo­ tente (la lectura de una palabra que indica un color) para decir en qué color está escrita esa palabra (y que difiere del mencionado por escrito). En niños del espectro no se encontraron diferencias con los grupos control. No obstante, es importante aclarar que, para 235 Para finalizar este apartado, es necesario señalar que las condi­ ciones estandarizadas y estructuradas en las que se deben realizar las tareas de evaluación de FE no suelen coincidir con lo que suce­ de en la vida cotidiana. En las situaciones naturales, la demanda de FE suele ser mayor y más compleja. Las exigencias se presentan a través de estímulos múltiples y contradictorios, los objetivos no son tan claros, se necesitan habilidades implícitas, se debe integrar más información y los tiempos de resolución son cortos y/o pautados externamente. Además, aparecen factores ligados al control emo­ cional y las competencias sociales. Por esto los niños del espectro autista (y todos en general) sue­ len obtener mejores resultados en las pruebas de evaluación que los que uno esperaría sobre la base de lo referido por las fuentes (padres, maestros, terapeutas, etcétera). Con el objetivo de realizar una evaluación más ecológica, se han desarrollado instrumentos para tratar de objetivar el desempeño de M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... FUN C IO N ES EJECUTIVAS FE en ámbitos cotidianos. Suele tratarse de escalas que deben ser completadas por los referentes del niño (generalmente, padres y maestros). La más utilizada es la escala BRIEF (.Behavioral Rating Inventory ofExecutive Functioning [inventario de evaluación conductual de las funciones ejecutivas]) de Gioia y cois., que ha demostra­ do ser útil pará este fin. Cuadro 6.3. Tareas que requieren uso de FE 236 E n la e s c u e la perchero a buscar tu mochila”). • Realizar tareas simples de autovali- IN T E R V E N C IÓ N EN FE: ¿C Ó M O SE ESTIM U LA SU D E S A R R O LLO ? E n la c a s a Preescolor • Realizar un pedido simple (“ Andá al miento (ponerse el saco, lavarse los 237 : ' • Ordenar su cuarto con ayuda. • Inhibir conductas (no empujar a otro nene, no cruzar la calle solo, no qui­ tarle los juguetes al hermano). dientes). I er grado Hay múltiples y variadas intervenciones posibles para desa­ rrollar las FE. Sin embargo, al estar frente a un paciente hay que sopesar varias cuestiones a la hora de decidir el plan de interven­ ción. Debería tenerse en cuenta la naturaleza del déficit, el grado de compromiso funcional, las necesidades del niño y de la familia a corto y largo plazo, las posibilidades familiares, escolares y terapéu­ ticas, y el nivel cognitivo y de lenguaje del niño. Por otro lado, todas las FE son requeridas en lo referente a la formación académica. Sin embargo, a veces no es fácil identificar cuáles son las tareas que necesitan de las FE para ser realizadas ade­ cuadamente. Algunos ejemplos podrían ser los del cuadro 6.3. Debe tenerse en cuenta que a partir de 4o grado los currículos escolares sufren un enorme incremento en la demanda de FE. Por esto muchos niños con TEA tienen más dificultades a partir de ese año o de ese nivel escolar. • Realizar pedidos con 2 ó 3 pasos (“Abran la mochila, saquen el cuader­ • Realizar tareas simples sin ayuda pero con recordatorio ("H acétu cama”). no rojo y escriban la fecha”). •Traer y llevar los útiles escolares. • Decidir cómo gastar su dinero (aho­ E n la e s c u e la E n la c a s a rros). De 2o a 4ogrado • Realizar pequeñas redacciones o reportes. • Autorregular la conducta (cuando la maestra sale de la dase). • Cumplir pedidos que impliquen más tiem po o alejarse (hacer una com­ pra)• Com pletar solo sus tareas (máximo:) 1 hora). De 5o a I a grado • Seguir la agenda escolar incluyendo • Planificar el tiem po (incluyendo cambios de maestros y de útiles y tareas escolares, salidas y responsabi­ libros. • Prealizar tareas y proyectos que lidades hogareñas). • Tener alguna responsabilidad diaria impliquen planificar a lo largo de una (barrer la vereda) que lleve hasta 90 semana (trabajo de investigación). minutos. Secundaria • Manejar el trabajo escolar de modo efectivo en el “ día a día” , estudiando para rendir los exámenes. * Proyectar a largo plazo su futura inserción académica y/o laboral. * Hacer buen uso del tiempo libre rea­ lizando actividades recreativas. • Inhibir conductas peligrosas y tem e­ rarias (uso de sustancias tóxicas, manejar). 238 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... FU N C IO N ES EJECUTIVAS Programación de las intervenciones - enseñanza-específica de la habilidad; - incentivos, recompensas o motivadores que refuercen el aprendizaje. • Evaluar la efectividad de la intervención atendiendo a cada uno de sus componentes y contestando las siguientes preguntas: - ¿Se está trabajando la habilidad de esta manera? - ¿Es esto efectivo? - ¿Se necesita continuar? - ¿Cómo puedo desvanecer los apoyos para que esto se gene­ ralice? - ¿Cuál es el próximo objetivo? Lo primero que uno debería establecer es cuáles son las FE que se van a trabajar. En sentido estricto, se pueden realizar programas para: • • • • • • • • • MT; atención ejecutiva; planificación; organización; flexibilidad; manejo del tiempo; metacognición; control inhibitorio, y estrategias dirigidas a metas. En un sentido más amplio, se pueden trabajar las FE ligadas a: • • • • habilidades sociales; pragmática; toma de decisiones, y teoría de la mente. Asimismo, se deben organizar los pasos de la intervención de modo de abarcar todo el proceso. Una posibilidad sería la siguiente (Dawson y Guare, 2004): • Recolectar información de rendimiento de varias fuentes: entre­ vistas, inventarios de conductas, observaciones de clase, obser­ vación de los cuadernos o carpetas, y resultados de evaluaciones formales (por ejemplo, la evaluación neuropsicológica). • Revisar los datos, detectar las conductas problemáticas, hacer una lista y tratar de conectarlas con alguna habilidad ejecutiva. ® Seleccionar una habilidad ejecutiva para su intervención inicial e identificar la conducta meta (por ejemplo, alguna conducta que al aumentar o disminuir mejore el desempeño del niño), • Diseñar la intervención incorporando uno o más de los siguien­ tes elementos: - modificaciones o soportes ambientales que, puestos en deter­ minado lugar, ayuden al desarrollo de la habilidad (listas, fotografías, tarjetas con acrónimos, objetos, etc.); 239 Lo ideal sería realizar una pesquisa de nivel funcional para cada habilidad. Esto puede hacerse a partir de instrumentos estructura­ dos, o bien a partir de preguntas que el terapeuta se hace a la vez que intenta responderlas. Por ejemplo, si estamos tratando de saber qué nivel de M T verbal tiene nuestro paciente, podríamos pregun­ tarnos cuántas unidades de información podemos darle en una orden de manera que el niño pueda cumplirlas. Si queremos saber el nivel de automonitoreo del niño, podríamos preguntarnos si es capaz de reconocer sus errores en los trabajos o en sus interacciones sociales, o si puede predecir el resultado de sus conductas o esfuerzos. Definido el nivel de base, deberían plantearse los objetivos. Estos tendrán que ser realistas y no estar demasiado alejados del nivel actual del niño, porque sería muy frustrante para él y para el terapeuta no obtener logros por largo tiempo. Una vez que elegimos una habilidad para trabajar, tenemos que especificar el objetivo lo más detalladamente posible. Supongamos que trabajaremos organización y priorización. Así enunciado, el objetivo resulta muy amplio, por lo que, según los datos obtenidos, determinamos trabajar la organización de estrategias; pero ¿para qué en concreto? Puede ser para resolver pruebas. A continuación se puede seguir este posible esquema de pensamiento. • ¿ Qué voy a trabajar? - Planificación y establecimiento de objetivos. - Organización y priorización: * de materiales; * de ideas e información; * de tiempo; 240 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA T RA STO R N O S DEL DESARROLLO... * de estrategias: « para escribir/redaetar; $ para tomar apuntes; * para resolver las evaluaciones. - Flexibilidad y cambio. - Automonitoreo y chequeo de los resultados. FU N C IO N ES EJECUTIVAS Una vez qu^-se ha definido la habilidad que se va a trabajar, el nivel de funcionamiento en esa habilidad y cuáles son los objetivos y el abordaje, solo queda armar el programa. Los programas pueden ser de diversa índole y seguir diferentes modelos, pero lo ideal es que cumplan con los principios estipula­ dos en el capítulo 5 de tratamiento de atención. • ¿ Cómo lo voy a enseñar? A partir de un gráfico, en esquema, en rol playing, etcétera. Además de los objetivos, se deberá pensar en el abordaje. Este debería ser lo más abarcativo y ecológico posible. Se deberán tener en cuenta los ámbitos naturales del niño y siempre se deberá aspirar a la generalización de la habilidad o conducta aprendida. Un esquema muy útil a la hora de considerar la planificación de un tratamiento para desarrollar alguna FE es el de Richard (Richard y Fahy, 2005) (véase el cuadro 6.4). 241 ¿SE P U E D E N T R A B A JA R LAS FE EN LA ESCU ELA? Otra forma de encuadrar la programación es a partir del nivel escolar. De acuerdo con la etapa académica en la que se encuentre el niño, se pueden armar estrategias para desarrollar las diferentes FE. Un ejemplo sería el del cuadro 6.5. Cuadro 6.5. Intervención en FE en la escuela Cuadro 6.4. Áreas de intervención en FE N iv e l FE E s t r a t e g ia Preescolar Planificación Alentar el uso narrativo del lenguaje para organizarse. Control inhibitorio Usar directivas cortas y con presenta­ ción visual. MT Iniciativa Simplificar y repetir las directivas. Reforzar los intentos de jugar adecua­ damente. Primaria Planificación Enseñar estrategias de categorización y reglas mnemotécnicas. Control inhibitorio Enseñar habilidades de control emocional (contar hasta 10). MT Directivas por escrito para tareas de muchos pasos. Iniciativa Reforzar que el niño inicie solo las tareas. continúa ----- £>- Fuente: Adaptación de Richard y Fahy (2005). 242 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... FU N CIO N ES EJECUTIVAS Cuadro 6.5. (cont.) Cuando se cpieren enseñar habilidades más ligadas a la conduc­ ta, se pueden utilizar esquemas que refuercen visualmente cuál es la situación, cuál la acción y cuál el resultado (véase el cuadro 6 .6 ). Nive! FE Secundaria Planificación Estrategia 243 C rear líneas de tiempo para proyectos a largo plazo. Control inhibitorio Enseñar estrategias para corregir y chequear los propios trabajos. MT Cuadro 6.6. Secuencia situación-acción-resultado Presentación del material nuevo y ensayo de la actividad. Iniciativa Uso de agenda y marcadores de tiem­ po para comenzar las tareas (celular). También se pueden organizar los objetivos sobre la base de las actividades escolares. Meltzer (2010), que es pionera y referente en promover el desarrollo de FE en la clase, propone múltiples estra­ tegias para esto. Algunos ejemplos: • Comprensión lectora: - Planificación: fragmentar la lectura y utilizar un calendario donde se marque el párrafo o páginas de cada día. - Flexibilidad: hacer que los estudiantes predigan varios finales posibles. - Priorización: hacer que marquen o subrayen aspectos especí­ ficos del texto. • Redacción: - Planificación: armar un esquema del trabajo que se realizará marcando los puntos que se van a escribir cada día. - Flexibilidad: enfatizar cómo alternar entre el desarrollo de las ideas principales y el de los detalles. - xAutomonitoreo: permitir a los niños hacer una marca o poner un sello cada vez que terminan alguna parte del trabajo. • Estudio y realización de pruebas: - Planificación: hacerles llevar una agenda con las fechas de las pruebas y los días para estudiar. - Flexibilidad: enseñar a los estudiantes a utilizar claves con­ textúales y a reformular las oraciones y preguntas a fin de interpretarlas y detectar las ambigüedades. - Automonitoreo: permitirles llevar un inventario o lista para recordar realizar todas las actividades de la prueba, y detectar y corregir errores. A cción Hice tarjetas y practiqué con ellas cada noche durante 10 minutos. * Resultado M e saqué un 9 en la prueba y mamá me dejó com prar un juego para la PC. Es importante tener en cuenta que el objetivo a largo plazo, si el niño o adolescente logra cierto nivel, es llegar al nivel de metacognición, en el que el propio paciente es consciente de su aprendizaje y lo autorregula. Por otro lado, muchos programas se pueden desarrollar a par­ tir del juego. Lamentablemente, hay muy poca investigación rea­ lizada sobre el vínculo entre las FE y el juego. Una de ellas es la de Diamond y Lee (2011), que probó que el juego desestructurado favorece el desarrollo de las FE en los niños. Si bien lo que aquí se plantea es la realización de programas estructurados, hacerlos a partir del juego es doblemente ventajoso para los niños del espectro aurista en el sentido de que, a la vez que desarrollan la FE, apren­ den habilidades de juego y competencia social. Las fichas de trabajo contienen programas que fueron desarro­ llados con este doble propósito de, a partir del juego, estimular habilidades sociales y las FE. 244 M ANUAL DE IN T ER V EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... FUNCIO NES EJECUTIVAS FICHAS DE TRABAJO çr Ficha 6.2. Nombre del programa: Variaciones en juegos Lucila Vidal 245 Área: FE Ficha 6.1. Nombre del programa: Iniciativa Objetivo: que el alumno desarrolle flexibilidad Nivel: intermedio Materiales: juegos por turnos: oca, dominó, Área: FE Objetivo: que ei alumno organice objetivos Consigna: "Vamos a jugar primero vos, después Nivel: inicial yo, por turno”. lotería. Materiales: burbujero bien cerrado, juguete Sistema de registro: planilla con número de sonoro o con luces, con tecla de encendido. ítems correctos. Procedimiento: describir la consigna al inicio de Consigna: “ ¡Mirá qué lindo!” . Sistema de registro: planilla con número de veces la actividad. que el niño pidió; se describe la forma acepta­ Progresión: agregar dificultades o distractores da para pedir: estirar la mano, mirada, gesto de y reducir el tiem po para contestar cuando el pedir; palabra, de acuerdo con cada chico. niño logró el 80% correcto en 2 días conse­ cutivos. \ Procedimiento: m ostrar 3 veces la actividad, apa­ gar y esperar que el niño pida. Prerrequisitos: atención selectiva, de acuerdo Progresión: hacer cada vez más compleja la con el juego (sumar; contar; concepto de ganar- manera de pedir perder). Prerrequisitos: atención. Ite m s Ite m s In ic io A d q u ir i d o alumno: juego con luces. O fre­ Lotería: toma de turnos, buscar cer acciones m otivantes para si se tiene el elemento, ganar y que inicie pedidos. perder G enerar iniciativa reteniendo Juego de la oca: tom a de tur­ el burbujero deseado para que nos, cumplir la prenda, ganar y el niño pida como pueda. perder juego con tecla de encendido: jugar con elementos no idénti­ esperar que el niño pida; esti­ cos en otros ambientes y con rar las pausas. otras personas. Equipo con música: enseñar fom entar la iniciativa, como levantar la mano para pedir Enseñar a pedir ayuda: comen­ zar con un frasco difícil de abrir donde se guarda un refuerzo. Dominó: toma de turnos sim­ ples. U tilizar las m otivaciones del claves físicas externas para fc • V * juegos de dados: quién tiene el número más alto con 2 dados. Juego de dados: generala con reglas. Cambiar las reglas de! juego. In ic io A d q u ir i d o 0 /JE • • : A ' 246 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... FUN C IO N ES EJECUTIVAS Ficha 6.3. Nombre del programa: Variaciones en juegos «r Ficha 6.4. Nombre del programa: Resolución de problemas Área: FE 247 Objetivo: que el alumno desarrolle flexibilidad Área: FE Objetivo: que el alumno encuentre opciones para resolver problemas en juegos Nivel: intermedio Nivel: intermedio Materiales: juegos por turnos: oca, dominó, iotería. Materiales: juegos con prendas. Consigna: “Vamos a encontrar cómo ganar el Consigna: “Vamos a jugar primero vos, después yo, variando las reglas del juego” . premio” . Sistema de registro: planilla con número de ítems Sistema de registro: premios por ganar correctos y cantidad de cambios que el niño toleró. Procedimiento: juegos por turnos con pren­ Procedimiento: describir la consigna al inicio de la actividad. das y opciones para llegar a la m ejor solu­ Progresión: agregar dificultades o dístractores y reducir ción. el tiem po para contestar cuando el niño logró el 80% Progresión: a juegos más complejos com o correcto en 2 días consecutivos. M onopoly®. Prerrequisitos: atención en el aula, tarea independiente. Prerrequisitos: lectoescritura, resolución de Items Lograr adaptarse a intrusiones dentro de sus juegos. Lograr cambiar de juego ante diferen­ tes propuestas acordes con su nivel de funcionamiento. Perm itir que se trabaje o juegue con elementos parecidos. Lograr jugar con elementos no idén­ ticos en otros ambientes y con otras personas. Lograr cambiar los finales de secuen­ cias verbales. Inicio Adquirido a problemas. ítems Inicio Laberinto: seguir un cami­ no y en co ntrar salidas posibles. Dígalo con mímica: adivi­ nar películas de niños con opciones posibles para encontrar el nombre. Ajedrez: seleccionar las opciones más eficientes y adaptativas. Juegos de conquistas, tipo T E G ® : plantear tareas con Lograr cambiar el final de un juego pasos y encontrar todas las aprendido. soluciones en situaciones cotidianas. Lograr cambiar los usos de los juguetes. Juegos de arm ar con ladri­ Cambiar el fina! de un cuento. I llos o tuercas: dar a un objeto diferentes usos, por ejemplo, más de 4. Identificar em ociones en d iferen tes situaciones: ¿Quién es Q u ién ?® , con emociones. Logrado i 248 M A N UAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... FU N C IO N ES EJECUTIVAS Ficha 6.5. Nombre del programa: Ejercicios para la fluidez Ficha 6.5. (cont.) -y Items Área: FE 249 Inicio Adquirido Buscar en un texto palabras que Objetivo: que el alumno logre mejorar la velocidad de procesamiento comiencen o terminen con deter­ Nivel: avanzado minada letra. Materiales: juegos con consigna Consigna: describir la consigna al inicio de la actividad. Escuchar palabras y golpear ante Sistema de registro: planilla con número de ítems determinada sílaba indicada. correctos. Procedimiento: jugar luego de dar la consigna. IP IÉ I Progresión: agregar dificultades o distractores y Ficha 6.6. Nombre del programa: Eficacia reducir el tiempo para contestar cuando el niño logró el 80% correcto en 2 días consecutivos. Prerrequisitos: de acuerdo con el nivel del juego, Área: FE comprensión de la consigna. ítems Inicio Objetivo: que el alumno mejore el procesamiento de la información con relación a la eficacia Adquirido Nivel: avanzado Se le presenta al niño una lámina con escenas o dibujos; se le pide al niño que identifique el dibujo o Materiales: cuadernos de escuela para corregir errores. diga en voz alta las palabras corres­ Consigna: “Vamos a corregir". pondientes que comienzan con Sistema de registro: contar cuántos errores determinada letra. ^ 1 propios y de otros detecta el niño. Procedimiento: “Vas a corregir tu cuaderno y En una hoja, escribir el nombre después lo vemos juntos” . de objetos que empiecen con la Progresión: lograr que el niño corrija los erro­ misma letra (tutti frutti). res; luego, que pregunte'por qué está mal; que D ecir palabras que pertenezcan a pregunte cuando no sabe. ¡guales categorías semánticas, por Prerrequisitos: lenguaje, nivel cognitivo de turnos, por ejemplo, comidas (gana acuerdo con la tarea del cuaderno. el que dice más palabras). Items Buscar palabras que tengan un Inicio Revisar su cuaderno para corre­ número determinado de letras. gir errores a fin de repararlos. Deletrear en voz alta. Lograr el uso de claves de revi­ Deletrear en orden inverso. sión de tarea de un compañero. D eletrear palabras mientras se Pedirle al niño que demuestre camina y se palmea por cada letra. qué es lo que tiene que hacer y que sea inmediato. El mismo ejercicio, pero dando un paso por silaba. Agrupar la inform ación continúa entendió y la que no. que Adquirido 1 250 M ANUAL DE ¡NTERVEN CIÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... FU N C IO N ES EJECUTIVAS Ficha 6.7. Nombre del programa: Autornonitoreo «r Ficha 6.8. Nombre del programa: Autorregulación Área: FE Área: FE Objetivo: que el alumno logre automonitorear su conducta Objetivo: que el alumno desarrolle su autorregulación Nivel: avanzado Nivel: avanzado /Vlateríafes: planillas de registro de autocon­ M ateriales: planilla con núm ero de trol. ítems correctos. - Consigna: “Vamos a contar cuántas veces Consigna: “ Pensá antes de responder” . podés controlarte” . Sistema de registro: planilla con número Sistema de registro: planilla con número de situaciones que el niño pudo con­ de ítems co-rrectos. trolan con sistema de fichas para felici­ Progresión: agregar dificultades o distrac­ tación o premio. tores y reducir el tiempo para contestar Procedimiento: “Vamos a pensar antes cuando el niño logró el 80% correcto en 2 de reaccionar mal". días consecutivos. Progresión: incrementar el tiempo de tole­ Prerrequisitos: de acuerdo con el nivel de rancia, el número de opciones y la com­ registro que se realice, verbal o escrito. plejidad de las situaciones. Items generales • Enseñar técnicas de conteo y respiración. • Elaborar semáforos visibles que le indiquen al niño cómo está su emoción antes de actuar • Revisar con vídeos y grabaciones de audio lo que ha hecho para poder modi­ ficar • Contabilizar en planillas las interacciones sociales inapropiadas para m ejorar y tratar de modificar de a una por sesión. • Usar un diario personal escrito para registrar lo que hizo mal, o para dibujar lo que lo hizo sentir mal. • Hacer predecir cuál va a ser su nivel de eficiencia de I a 3; por ejemplo: cuántas veces va a m irar a los ojos o cuántos juegos va a com partir con sus amigos ese día; luego generar la comparación y la puntuación entre los integrantes del grupo. • H acer una representación teatral de diferentes escenas seleccionadas, que deben mejorar hasta que sean aceptadas. 251 Prerrequisitos: atención, com prensión verbal y de FE. Ítems generales •Autoverbalizaciones o cantar canciones cuando esté molesto. • Q ue logre decir: “Tengo que pensar primero antes de actuar Paro, pienso, plani­ fico y hago” . • Seleccionar y pensar en "cuál es el plan” , para evitar reaccionar en form a inapropiada. • Q ue pueda identificar cuándo necesita pedir ayuda. • Lograr pensar qué pasa si resuelve con 2 opciones. • Contar hasta 10 y poder pensar opciones. 252 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... FU N CIO N ES EJECUTIVAS Ficha 6.9. Nombre del programa: Transferencia de conceptos Ficha 6.10. Nombre del programa: Flexibilidad dentro del aula Área: FE Objetivo: que el alumno aprenda definiciones y pueda transferirlas a otras áreas Área: FE Nivel: avanzado Nivel: avanzado Materiales: diccionario, cuaderno, lápiz. Objetivo: que el alumno aprenda a negociar ante la frustración Materiales: lápiz y papel. Consigna: “Vamos a buscar estas palabras". Consigna: “Vamos a escribir 3 opciones". Sistema de registro: planilla con número de ítems Sistema de registro: planillas donde cons­ correctos. Procedimiento: buscar definiciones y transferir su A g n ten las veces que pudo aceptar otra opción en la escuela. Procedimiento: buscar otras opciones. significado a otras actividades. Progresión: complejizar tipos de proble- Progresión: com plejizar las tareas con otras tareas, usar las palabras con otros sentidos. .. mas y opciones. Prerrequisitos: lenguaje, nivel académico de 2o Prerrequisitos: comprensión de relaciones grado. de causa-efecto. Inicio Items Vocabulario: aprender vocabu­ lario nuevo (entre 5 y 10 pala­ Adquirido Items generales • Anticipación de situaciones frustrantes buscando otra opción para resolverlas, bras nuevas por clase): buscar "con cronogramas visuales. en el diccionario, con definicio­ • Negociar opciones intermedias. nes concretas y ejemplos. • D ar la opción a elegir entre dos posibilidades menos interesantes. C om pletar frases lacunares, donde falta una palabra. • Plantear una situación y que el niño diga todas las soluciones posibles. • Seleccionar las soluciones más eficientes y adaptativas juntos. • Regular las interacciones en las transiciones llevando un elemento para tol­ • Comenzar el trabajo con actividades motivantes para pasar luego a otras más Decir categorías graficables de 6 a 8 palabras por categoría. Decir una palabra para que el alumno detecte la categoría a la cual corresponde. Adivinanzas: fruta que se puede comer con cáscara. Aparear palabras con definicio­ nes. O rdenar palabras y armar fra­ ses. Captar el absurdo de una frase. 253 erar los momentos intermedios. exigentes. CAPÍTULO 7 LENGUAJE Y COMUNICACIÓN Verónica Maggio IN T R O D U C C IÓ N : ¿Q U É ES C O M U N IC A R ? Comunicar es el simple acto de transmitir una idea, sentimiento o necesidad a un semejante. Resulta sencilla la definición, pero no son tan simples los mecanismos necesarios para alcanzar esta meta. Todo sujeto se constituye a partir de su propia biología, es decir, de sus condiciones genéticas, y por la intervención del ambiente. La combinación de ambos factores es lo que finalmente da como resultado un perfil comportamental, adaptativo, intelec­ tual y comunicativo. Niños desfavorecidos biológicamente pueden mejorar su inserción en el mundo a partir de la ayuda medioam­ biental; y, a la inversa, pequeños con buenas condiciones biológicas pueden mostrar perfiles de funcionamiento atípicos a partir de la presencia de malos modelos de intervención familiar. El interjue­ go de biología y ambiente es constante y ocasiona cambios de tipo bidireccional (Aizpún y cois., 2013). La comunicación tiene como herramienta más evolucionada y exquisita al lenguaje oral, pero, previo al logro de esta habilidad, existen numerosos procesos esenciales para el acceso a esta función. El lenguaje expresivo comienza a manifestarse (en niños de desa­ rrollo típico) alrededor de los 12-18 meses, pero antes de esta etapa 258 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... debieron haber ocurrido numerosos procesos relacionados con el desarrollo de habilidades relativas al seguimiento visual de las per­ sonas, al desarrollo de la empatia, al reconocimiento e interpreta­ ción de emociones, al funcionamiento de los mecanismos básicos de la teoría de la mente, y al uso de gestos simples para pedir y compartir con otros. LENGUAJE Y C O M U N IC A C IÓ N 259 antes del monfénto de empezar a hablar. Comunicar implica intentar transmitirle intenciones a otra persona, es buscar llegar a otro para conseguir algo deseado o simplemente para compartir el momento con ese otro sujeto. Ese don de la comunicación está pre­ sente desde estadios muy tempranos del desarrollo y depende de la emergencia y combinación de distintas habilidades para poder des­ plegarse de modo apropiado. ¿C Ó M O SE D ESA R R O LLA LA C O M U N IC A C IÓ N ? Contacto visual El avance de la comunicación ocurre, entonces, desde etapas muy tempranas y tiene una íntima vinculación con el desarrollo de aspectos emocionales. Un niño de 3 meses de vida es capaz de mirar y sonreír al adulto que le sonríe; esto, que históricamente se ha reconocido como sonrisa social, es uno de los primeros mecanis­ mos implicados en la comunicación y puede resultar un predictor fundamental en el mecanismo de atención conjunta (posibilidad de compartir la atención con otros). De tal manera, el proceso de decodificación de la información general del mundo se encuentra asociado con la decodificación de emociones básicas. Para poder desarrollar este proceso es preciso mirar y ser mirado por un adulto responsable de dar significación al intercambio. La comprensión de las emociones y de la comu­ nicación no ocurre por generación espontánea, sino por el apor­ te de significados contextúales. La biología requiere del estímulo ambiental para desarrollarse; así lo demuestran experiencias en per­ sonas que han sufrido aislamientos sociales y culturales por años y que, al momento de ser insertadas socialmente, logran desarro­ llar algunas destrezas comunicativas y lingüísticas básicas, pero no logran acceder a un nivel de desarrollo comunicativo y social homogéneo, como el observado en pares de desarrollo típico. ¿C Ó M O C O M U N IC A EL BEBÉ A N T E S D E H A BLA R ? P R ED IC T O R ES D E LA C O M U N IC A C IÓ N Un niño de desarrollo típico puede comenzar a decir las prime­ ras palabras alrededor de los 12-18 meses; sin embargo, sus habi­ lidades de comunicación seguramente han estado activas mucho Al final del primer mes de vida se observa que el niño logra mantener contacto visual, y a los 3 meses logra hacer un segui­ miento horizontal. Es en esta edad cuando muchos niños inician movimientos verticales (hacia arriba) y de convergencia (“meten” los ojos cuando toman la mamadera) que hacen pensar a sus padres que presentan estrabismo. A los 6 meses de vida los niños distin­ guen los colores vivos (especialmente el rojo y el verde) y pueden distinguir una cara de un dibujo. La emisión de los televisores les llama mucho la atención por ser imágenes de alto contraste, por lo que pueden pasar ratos enteros mirándolas fijamente. A los 4 meses los ojos del niño deben mantenerse alineados, dar una idea de pro­ fundidad o visión binocular y realizar movimientos de seguimiento en todas las direcciones. A los 6 meses, la agudeza visual del niño se calcula entre 20/25 y 20/100, lo que representaría distinguir un limón o una manzana a 6 metros de distancia; se alcanza la agudeza visual del adulto entre el año y los 2 años de edad. Igualmente a los 6 meses de edad el color de los ojos está bien definido y los movi­ mientos oculares, totalmente desarrollados, lo que le permite al niño disfrutar más aún los móviles y las figuras en movimiento. La Academia Americana de Pediatría reporta algunos signos anteriores a los 6 meses de edad que deben ser de alarma para padres y pedia­ tras, entre ellos, que al tercer mes el niño todavía no mantenga un contacto visual o que después de los 6 desvíe los ojos hacia dentro o hacia fuera (Maurice y cois., 1996). MANUAL DE INTERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... LENGUAJE Y CO M U N IC A C IÓ N Atención conjunta FASES D E IN T E R V E N C IÓ N EN LO S T E A Según Tomasello (Tomasello y cois., 1998), la atención conjun­ ta es el proceso que permite compartir la atención con otra persona sobre un determinado objeto o evento utilizando el contacto visual. Por ejemplo, ima persona puede mirar a otra, a continuación selec­ cionar un objeto e inmediatamente volver la mirada atrás, hacia la otra persona. En este caso, el individuo que apunta inicia la atención conjunta al tratar de conseguir la atención del otro sobre el objeto. Si la persona mira hacia el objeto de referencia da una respuesta a la atención conjunta. La atención conjunta se conoce como una habili­ dad triàdica, lo que significa que se trata de dos personas y un objeto o evento fuera de la pareja. Ciertamente este es un predictor funda­ mental en el desarrollo posterior de la teoría de la mente. En el tratamiento de los TEA, uno de los aspectos cruciales con relación a estos cuadros se vincula con la intervención terapéutica en tres períodos específicos: ■260 Gestos Un medio de comunicación natural en el ser humano lo cons­ tituye el uso espontáneo de gestos. Desde estadios muy tempranos de la vida, el uso de protoimperativos suele ser uno de los primeros recursos activos para satisfacer las necesidades individuales. Luego, con la protodeclaración se advierten los primeros intentos de com­ partir con otros el interés por un objeto o una situación, y progre­ sivamente aparecen gestos asociados a acciones específicas, como saludar, llamar, festejar, etcétera. En cualquiera de los dos casos, los gestos sirven para la transmisión de intenciones; en el caso de los protoimperativos, la meta es simplemente pedir, mientras que en la protodeclaración el fin es compartir con otros la atención. El gesto suele ser un recurso de enorme valor aumentativo en relación con la comunicación de niños con trastornos del espectro autista (TEA). El carácter visual y repetido del gesto suele acom­ pañar de manera más segura a la palabra, que de por sí es breve y evanescente. El hecho de poder combinar el uso del gesto con la palabra provee tanto al niño con TEA como a aquel con trastor­ nos severos del lenguaje la posibilidad de retener y recibir por dos modalidades sensoriales (la visual y la auditiva) informaciones que usualmente solo se reciben por vía auditiva. De este modo se multi­ plican las posibilidades de comprender el mensaje oral, tal como se ve en comunicación bimodal. 261 • la fase de comunicación prelingüística correspondiente al perío­ do de 8 a 12-18 meses, cuando los niños comienzan a comuni­ carse intencionalmente; • la fase de lenguaje temprano, que corresponde al período ubi­ cado entre los 12-18 meses y los' 24-36 meses, cuando el niño comienza a decir algunas palabras y a combinarlas en frases sim­ ples, y • la fase de lenguaje básico a avanzado, que se refiere a los perío­ dos preescolar y escolar, en que el niño avanza a la combinación variada de términos y al uso social apropiado de frases. El niño de desarrollo típico exhibe conductas interactivas apenas unos' días después de haber nacido. Los primeros 8 meses de vida corresponden a la fiase de comunicación preintencional, dado que el bebé todavía no es capaz de retener un objetivo como para llevar adelante una acción intencionada. Según Bates (1992), las conductas comunicativas tempranas apuntan a generar la regulación de otras conductas que se hacen para reclamar o rechazar objetos o acciones, llamar la atención de objetos o eventos y establecer atención conjunta o para llamar la atención sobre sí mismo a fin de iniciar la interacción. Una de las características principales en los niños dentro del espectro autista, a excepción del síndrome de Asperger, es el signi­ ficativo retraso en la adquisición de las primeras palabras. Consideraciones generales sobre la intervención del fonoaudiólogo Es fundamental que el fonoaudiólogo coordine las actividades con el resto del equipo terapéutico, considerando los ítems señalados en el cuadro 7.1. 262 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... LENGUAJE Y C O M U N IC A C IÓ N 263 N IV EL P R E U N G Ü ÍS T IC O O PR EV ER BA L EN N IÑ O S D EL ESPEC T R O A U T IS T A - Cuadro 7.1. Roles en un equipo interdisciplinario 1. Los objetivos de trabajo deben ser semejantes entre ios integrantes del equipo, para favorecer la generalización de los contenidos. Evaluación 2. Las metas que se fijen a nivel comunicativo deben ser funcionales al paciente para la comunicación cotidiana. 3. El fonoaudiólogo debe brindar información específica al resto de los terapeutas. En el nivel prelingüístico de comunicación, los niños del espec­ tro aurista muestran: 4. El equipo debe unificar el vocabulario utilizado, al igual que el tipo de órdenes que se le transmiten al paciente. 5. Se deben brindar sugerencias de expansión de información de tipo incidental. 6. Es necesario analizar la presencia de déficits lingüísticos específicos, como la difi­ cultad para evocar palabras (anomias) y ¡a dificultad práxica específica detectada en las dispraxias. En este último caso, uno de los tratamientos que ha mostrado mayor efectividad es el PR O M PT (véase el apartado final de este capítulo). 7. Es tarea del fonoaudiólogo determinar el nivel de comunicación intencional llevado a cabo por el niño: saber si es capaz de pedir; señalar; saludar o hacer comentarios. Prutting sugiere poner en práctica tentaciones para la comunicación, esto impli­ ca poner fuera del alcance del niño un objeto atractivo para él, a fin de ver qué artilugios desarrolla para conseguirlo: ¿pide?, ¿lo mira?, ¿busca acercarse? (Prutting y Kirchner; 1983). Es preciso centrarse en las fundones de la comunicación, sabiendo que para reglar el comportamiento las funciones que participan son las de pedir y quejarse; para participar de una interacción social intervienen las rutinas sociales y los saludos, y para centrar la atención, es preciso comentar; pedir y dar información. 8. Se debe considerar los medios de comunicación que el niño utiliza: gestos, gritos, vocalizaciones o ecolalias (que se definen como repeticiones serviles de lo escu­ chado, sin llegar a asociarlo con ninguna imagen). Estos se clasifican en dos gru­ pos: los medios convencionales (señalamientos y palabras) y los no convencionales (gritos, arrojar cosas, etcétera). En el caso de niños con ausencia del lenguaje es recomendable utilizar sistemas de intercambio comunicativo como el PEC S • escasa cantidad de actos comunicativos preverbales (Wetherby y cois., 2004); • retraso en el uso de gestos de señalamiento y gestos en general (Dawson y cois., 1998); • modos poco convencionales de comunicar, como hacer un uso instrumental de las personas; • escasa o nula respuesta al habla, incluso cuando se los llama por el nombre (Paul y cois., 2005); • uso de un rango restringido de conductas comunicativas, limi­ tado primariamente a funciones regulatorias, como conseguir gente para hacer o no algunas cosas; • serias limitaciones en el uso de la comunicación para la interacción social o para establecer atención conjunta (Mundy y Stella, 2000); • vocalizaciones atípicas en la etapa preverbal (Sheinkopf, 2012); • deficiencias en el juego comunicativo (Rogers y cois., 2005); • limitada habilidad para imitar acciones y vocalizaciones de otros (Volkmar y cois., 2005); • falta de coordinación entre la mirada, los gestos y las vocaliza­ ciones (Stone y cois., 1997). (véase más adelante). 9. Debe analizarse la frecuencia de la comunicación. Cuanto mayor es la tasa de frecuencia comunicativa, menor será el número de conductas inapropiadas. 10. En casos de niños con desarrollo del código lingüístico, es preciso trabajar espe­ En resumen, la falta de estos componentes ocasiona la ausencia del desarrollo del lenguaje en etapas tempranas de la vida. cíficamente sobre el nivel pragmático del lenguaje, en el que se deben considerar como puntos fundamentales el contacto ocular la tom a de turnos, el uso apro­ piado de la voz y la entonación, la comprensión de órdenes, la inclusión de situa­ Intervenciones ciones incidentales en las que e! niño deba usar parámetros flexibles de comu­ nicación, el logro del mantenimiento del tem a de conversación, el control de los comentarios repetitivos y la comprensión de inferencias. I I. Videomodelado: en esta intervención se requiere que el niño vea la conducta de otros en un video y haga aplicaciones en relación con su propia conducta e inte­ racciones. Por ejemplo, "M i día en el colegio". Estos videos suelen ser realizados por los terapeutas; representan situaciones de la vida real, de las que se quitan las informaciones visuales accesorias, se seleccionan cuidadosamente los términos utilizados y se emplea un lenguaje simple y claro. En niños con TEA, la persistencia en el uso de recursos pre­ verbales de comunicación puede extenderse más allá de la etapa preescolar, razón por la cual resulta fundamental colaborar para el desarrollo de habilidades que favorezcan la elicitación y la imita­ ción vocal y, eventualmente, la imitación del habla. Existen seis modelos de intervención prelingüística con eviden­ cia científica de efectividad en su uso (véase el cuadro 7.2). 264 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... Cuadro 7.2. Métodos de intervención prelingüística con evidencia científica 1. Técnica de ensayo discreto. 2. Entrenamiento de atención conjunta (Kasari, 2006). 3. Método Hanen o More than Words (Sussman, 1999). 4. Entrenamiento en comunicación Milieu (Kaiser y Hester; 1994). 5. Picture Exchange Communication System (PE C S) (Bondy y Frost, 1994; Ganz y cols., 2012). 6. Comunicación bimodal (Schlesinger; 1978). Ensayo discreto Una de las principales técnicas para el tratamiento conductual en niños con TEA es el ensayo discreto (Lovaas, 1987), en el que una actividad es subdividida en pequeñas partes y es enseñada y reforzada en cada uno de sus componentes. En principio, la ayuda recibida por el niño es masiva, es decir que la actividad suele ser totalmente guiada; y, conforme logra interiorizar la tarea, las faci­ litaciones se desvanecen (Maurice y cois., 1996). Distintos auto­ res hablan de la eficacia de este método en niños no verbales para lograr la elicitación vocal (Ross y Greer, 2003; Jones y Campbell, 2010). LEN G UA JE Y C O M UN ICA CIÓ N 'M étodo HaneífT/Viore 265 than Words (M T W , [más que palabras]) En este programa, Sussman (1999) se centra en el niño, y toma a los padres como agentes principales para el intercambio, dado que estos son quienes comparten más tiempo con él y, por lo tanto, tienen mayores posibilidades de interactuar con el niño. Este pro­ grama entrena a los padres en técnicas específicas para maximizar la atención conjunta, para favorecer el gusto por la comunicación compartida, para imitar y entender qué dicen y hacen los otros, para divertirse en ese intercambio. Este programa cuenta con eta­ pas que van desde la propia agenda (preintencional), solicitar (etapa prelingüística), comunicación temprana (primeras palabras) y asociati­ va (etapa de combinación de palabras). Los padres son entrenados para enseñarles a,sus hijos nuevas razones para comunicar y para asociar lo que se dice con la acción. Las estrategias principales surgen de la observación, el esperar y el escuchar al niño, e incluyen sus intereses lúdicos, la imitación de -sus acciones, la interpretación de las intenciones, e introducen las actividades hablando menos, haciéndolo despacio, enfatizando la información principal y mostrándole las cosas que debe hacer. Entrenamiento en comunicación Milieu (Milieu Communications Training, M C T) Entrenamiento en atención conjunta Los niños con TEA, en general se comunican primariamente para regular la conducta de otros y no parar desarrollar propósitos de tipo social (Mundy y Burnette, 2005). Los déficits en la capacidad de establecer atención conjunta oca­ sionan falta de desarrollo en la comunicación social, en el juego, en la adquisición del lenguaje y en la actividad interpersonal. Consi­ derando el papel esencial de la atención conjunta en el desenvolvi­ miento social y simbólico temprano, el entrenamiento de esta habi­ lidad resulta nodal para la continuidad de cualquier otra tarea. La atención conjunta es una habilidad pívot (Koegel y Koegel, 2006) en la construcción de otras habilidades comunicativo-sociales. Esta intervención tiene una fuerte evidencia empírica. Ha sido creada para facilitar la comunicación temprana en niños con pro­ blemas del desarrollo, incluso dentro del espectro autista (Gilbert, 2008). Esta técnica deriva de programas conductistas, pero se intenta incorporarlo en contextos naturales, de modo tal de favo­ recer la iniciativa del niño y no solo entrenarlo como un agente pasivo. Algunas de las estrategias utilizadas son colocar objetos del inte­ rés del niño en lugares no accesibles para él, lo que lo obliga a espe­ rar y utilizar un pedido (modelado en principio) para solicitar aque­ llo que desea, o entregar material no concordante con la tarea pro­ puesta, de manera tal que el niño tenga que reclamar lo que precisa. Este entrenamiento facilita la comunicación espontánea, cola­ bora en el incremento de la longitud de la frase y también favorece el desarrollo léxico. 266 LENGUAJE Y C O M U N IC A C IÓ N M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... Sistema de comunicación por intercambio de figuras (Picture Exchange Communication System, PEC S) El sistema PECS se focaliza en facilitar la comunicación espon­ tánea, con entrenamiento previo en el uso de pictogramas, y cons­ ta de seis fases. Yoder y Stone (2006) encontraron que el uso de PECS fue más efectivo que el M CT en la elicitación de pedidos, mientras que este último resultó más útil en tareas de imitación y toma de turnos. El PECS es un paquete único para el entrenamiento .de la comunicación aumentativa/alternativa, desarrollado para su uso con niños pequeños que presentan autismo y otros déficits de comunicación social. Es un sistema que no necesita materiales complejos o una capacitación altamente técnica. • Destinatarios. Originalmente el PECS fue desarrollado para niños en edad preescolar con autismo y otros desórdenes sociocomunicativos, que no exhibían un lenguaje funcional o socialmen­ te aceptable. A los niños que utilizan el PECS se les enseña a aproximarse y entregar la figura del ítem deseado a la otra parte involucrada en la comunicación. De esta manera, inicia un acto comunicativo por un resultado concreto dentro de un contexto social. El PECS empieza con la enseñanza de habilidades comunicati­ vas funcionales para el niño con déficits socio-comunicativos. Para los que tienen autismo, las consecuencias de tipo social no son tan poderosas como las consecuencias tangibles; por lo tanto, pedir es la primera función que enfoca el PECS. Así, durante las primeras horas del entrenamiento, cuando se está enseñando a pedir, las consecuencias tangibles van a la par de las de tipo social (alaban­ za, etc.), y a medida que estas últimas se vuelven más eficaces en el mantenimiento de la conducta, se introducen más funciones comu­ nicativas con base social. • ¿Cómo se enseña el PECS? Durante todo el entrenamiento con este sistema se utiliza una variedad de técnicas conductuales de enseñanza, que incluyen estrategias como el encadenamiento hacia atrás, el moldeamiento, la instigación anticipada, la instigación demorada y el desvanecimiento de instigadores físicos. 267 • Fases de PEf'S. - Fase 1. El intercambio físico Objetivo. Al ver un estímulo preferido, el niño recogerá la figura del ítem, extenderá la mano hacia el entrenador y soltará la figura en la mano de este último. Evaluación de refuerzos. El terapeuta debe averiguar, mediante la observación, lo que el niño desea. Ejemplo: se presentan al niño 5 alimentos de interés (galletitas de chocolate, un caramelo, un cho­ colate, papas fritas y un chupetín); se observa a cuál de estos obje­ tos se acerca con más consistencia en el término de 5 segundos. Se controla que ese objeto sea elegido al menos en 3 oportunidades y se registra como preferido. Lo mismo puede hacerse con juguetes u otros objetos de interés. Ambiente de aprendizaje. El niño y dos terapeutas están sentados, a la mesa de enseñanza. Uno de los entrenadores está detrás del alumno y otro enfrente de él. El ítem más deseado por el niño está disponible, pero ligeramente fuera de su alcance: la figura del ítem se encuentra sobre la mesa entre el niño y el ítem deseado. Recomendaciones. Durante esta fase no se emplean instigaciones verbales. Se debe intentar utilizar más de un ítem preferido, presentando uno a la vez. Hay que disponer de por lo menos 30 oportunidades durante el día para que el niño efectúe el pedido. Para esta fase son necesarios dos terapeutas. El intercambio es completamente ayudado: es preciso guiar físicamente al niño a recoger la figura, extender la mano y entregar la figura. Asimismo, hay que contestar como si el niño hubiese hablado. En la medida en que el niño extiende la mano por el ítem, el entrenador sentado detrás de él lo ayuda físicamente a recoger la figura, extender su brazo hacia el otro terapeuta y entregársela en la mano. Una vez que la figura ha tocado la mano abierta del tera­ peuta, este refuerza verbalmente al niño (“¡Ah!, ¡querés el auto!”) y le da el ítem solicitado. En forma simultánea, el terapeuta que está ayudando físicamente al niño le da la ayuda para que suelte la figu­ ra. En esta etapa es preciso reforzar con cinco ensayos este nivel. Si el niño no extiende la mano para agarrarlo, es preciso confirmar si efectivamente le interesan los ítems seleccionados. Desvanecimiento de la ayuda física. Es necesario quitar ayudas en la medida en que estas resulten prescindibles. Primero, se deben desvanecer los instigadores para soltar la figura; luego, los instiga­ 268 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... dores para extender la mano; a continuación, quitar los instigadores para recoger la figura. Se debe reforzar siempre cada intercambio exitoso. - Fase 2. Aumento de la espontaneidad Objetivo. El niño va a su tablero de comunicación, despega la figura, va hacia el adulto y suelta la figura en la mano de este. Ambiente de entrenamiento. Pegar la figura de un ítem de .mayor preferencia con velero en un tablero de comunicación. Esta podría ser una pieza laminada de un tablero o cartulina, o la cubierta exte­ rior de una carpeta pequeña de tres argollas. El niño y el terapeuta permanecen sentados a la mesa como en la fase 1. Es preciso contar con varios ítems de mayor preferencia disponibles, así como con sus figuras correspondientes. Recomendaciones. En esta fase no se emplean instigaciones verbales. Se debe mostrar una figura a la vez y realizar un frecuente inventario de los refuerzos. Es preciso utilizar una variedad de entrenadores y hay que favorecer la creación de actividades funcionales en las que el niño ponga en práctica la tarea, más allá del entrenamiento estructurado. Se retira la figura del tablero de comunicación. Se usa guía física para enseñarle a retirar la figura. El niño debe aprender el recorrido de quitar la imagen y colo­ carla en la mano del terapeuta. Debe poder alcanzar un 80% de respuestas satisfactorias para considerar consolidado el logro de la habilidad. Aumentar la distancia con el terapeuta. El niño empieza el inter­ cambio: retira la figura y tiende la mano al adulto. A medida que el niño está extendiendo la mano al entrenador, este se aleja para que el niño tenga que ponerse de pie y extienda la mano al adulto. Cuando el intercambio ha sido completado (la figura ha sido entre­ gada en la mano del entrenador), es preciso reforzarlo verbalmente y proporcionarle al niño el acceso al ítem. Se continúa entrenando al niño en esta forma, aumentando gradualmente la distancia entre el niño y el entrenador, pero manteniendo una estrecha proximi­ dad entre la figura y el niño, que debe aprender a ir y encontrar las figuras. Posteriormente, se empieza a aumentar la distancia entre la figura y el niño, de forma que este deba ir a la figura y luego al adulto para completar el intercambio. LENGUAJE Y CO M UNICACIÓ N 269 - Fase 3. Discriminación de la figura Objetivo. ÉT niño solicitará los. ítems deseados dirigiéndose al tablero de comunicación, seleccionando la figura apropiada de un grupo de ellas y entregando la figura. Ambiente de entrenamiento. El niño y el terapeuta deben per­ manecer sentados a la mesa, uno frente al otro. Tienen disponi­ bles varias figuras de ítems deseables o apropiados en el contexto, así como figuras de ítems irrelevantes o no preferidos, y los ítems correspondientes. Recomendaciones. Durante esta fase no se emplean instigaciones verbales. Es preciso contar con no menos de 20 oportunidades incidenta­ les por día y variar la posición de las figuras en el tablero de comu­ nicación hasta que se haya dominado la discriminación. Discriminación. Se facilitará primero la discriminación entre una figura relevante y una inapropiada en el contexto. Se debe organizar una situación donde el niño sea quien solicita un ítem particular (por ejemplo, algo que encaje en el contexto o la situación). Con ese objeto a la vista y sin instigación verbal, se presentará el tablero de comunicación con dos figuras en él: un ítem apropiado en el contexto o sumamente reforzante y un ítem no pre­ ferido o irrelevante. Si el alumno entrega la figura del ítem apropia­ da (por ejemplo, pide jugar a la pelota cuando está frente a ella), el adulto proporciona ese objeto y refuerza al niño. Si este da la figura del objeto irrelevante (por ejemplo, la figura de un pan mientras está frente a la pelota), el entrenador le da al niño el objeto irrelevante. Hay que discriminar entre numerosos ítems deseados. Se deben incorporar figuras de forma tal que el niño aprenda a pedir entre muchas. Es preciso verificar que los pedidos del niño se correspondan con sus acciones. Una vez que discrimina entre dos y tres ítems, se recomienda llevar a cabo verificaciones periódicas de correspon­ dencia, a fin de asegurarse de que tome realmente lo que quiere. Recomendaciones. Mientras se enseña la discriminación de figuras, se sugiere reordenar la ubicación de las que se están discriminando a fin de que el alumno no se acostumbre a una disposición específica. Cuando el niño cometa un error durante el entrenamiento en la discriminación (da la figura del ítem inapropiada en el contex­ to), hay que tratar de evitar responder con un “No” o algo similar. Resulta de mayor utilidad responder dando al niño el nombre del ítem apropiado. 270 MANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO,.. LENGUAJE Y C O M U N IC A C IÓ N - Fase 4. Estructura de la frase Objetivo. El niño solicita ítems que están presentes y otros que no están empleando una frase con palabras múltiples al dirigirse al objeto, escogiendo un símbolo/figura de “Yo quiero”, poniéndolo sobre una tarjeta porta-frase, escogiendo la figura de lo que desea. Hacia el final de esta fase, el alumno tiene generalmente de 20 a 50 figuras en el tablero de comunicación y se está comunicando con una amplia variedad de personas (véase la figura 7.1). El número dg¡ ensayos diarios no debe ser menor de 20 oportu­ nidades diarias. El niño ya hace ahora espontáneamente el pedido de tarjeta. El dominio en este nivel está en el orden del 80% de las oportunidades/ensayos no instigados a través de por lo menos tres entre­ nadores. Figura 7.1. Sistema de comunicación por intercambio de figuras (PECS) / Ambiente de entrenamiento. Para el entrenamiento estructurado, es necesario el tablero de comunicación con varias figuras en él, una tarjeta porta-frase que pueda ser fijada con velero al tablero de comunicación y a la cual se puedan adherir las imágenes: una figu­ ra “Yo quiero” y objeto/actividades reforzantes. En vista de que el vocabulario del alumno se incrementa, las figuras en el tablero de comunicación pueden estar dispuestas en categorías generales para una recuperación más fácil. * Recomendaciones. Durante esta fase no se emplean instigaciones verbales. Se recomienda continuar con las verificaciones periódicas de correspondencia. Es aconsejable el uso del encadenamiento hacia atrás para el entrenamiento durante esta fase. 271 - Fase 5. Responder a “¿Qué querés?” Objetivo. El niño puede pedir en forma espontánea una variedad de ítems y contestar la pregunta: “¿Qué querés?”. Recomendaciones. Es conveniente reforzar verbal y tangiblemente cada respuesta correcta y utilizar la instigación demorada para el entrenamiento durante esta fase. Se debe iniciar y continuar con cada sesión de entrenamiento formal con oportunidades para realizar el pedido espontáneo. Es necesario crear por lo menos 20 oportunidades por día para que el niño pueda hacer su pedido durante las actividades funcionales. - Fase 6. Respuesta y comentarios Objetivo. El niño deberá contestar apropiadamente a las pregun­ tas “¿Qué querés?”, “¿Qué ves?”, “¿Qué tenés?”, así como a otras similares hechas al azar. Recomendaciones. Hay que reforzar cada acto comunicativo en forma apropiada: es aconsejable utilizar reforzamiento social y tangi­ ble para los pedidos, y refuerzos de tipo social para los comentarios. Se recomienda utilizar la instigación demorada. Se deben crear por lo menos 20 oportunidades por día para que el niño efectúe un pedido o comente durante las actividades funcio­ nales de respuestas, a fin que sistematice el uso del comunicador. Es sumamente importante que se desarrollen estrategias en las que los niños utilicen su sistema comunicativo en respuesta a cam­ bios ambientales y no solamente en reacción a preguntas y expre­ siones del terapeuta. La comunicación bimodal • Descripción y características. Schlesinger (1978) definió la comu­ nicación bimodal como el conjunto de prácticas que tienen en común el uso de la lengua oral acompañada de unidades gestuales extraídas de la lengua de señas. 272 MANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... LENGUAJE Y C O M U N IC A C IÓ N En la comunicación bimodal los signos se realizan siguiendo el orden marcado por la estructura del idioma oral correspondiente, y cada signo guarda una relación directa con una palabra existente en dicho idioma. ¿A quién va dirigida la comunicación bimodal? Existen dos gru­ pos: los deficientes auditivos y los oyentes sin habla funcional (per­ sonas con autismo, retraso mental, afasia o dispraxia verbal congè­ nita, afasias o anartrias adquiridas). Ambos grupos son muy diferen­ tes en cuanto a los objetivos. Cuadro 7.3. Protocolo de intervención de la comunicación bimodal en niños oyentes no verbales • Ventajas. Es un sistema natural. Si el hombre no hubiese desa­ rrollado la lengua oral, probablemente se comunicaría con gestos. Los primeros intentos comunicativos del bebé son a través de gestos. A diferencia de los sistemas con ayuda, la comunicación bimo­ dal mantiene muchas características de la comunicación oral, como el contacto visual y la instantaneidad en la producción-recepción. Otro hecho ventajoso es que un signo es más global que una pala­ bra y puede moldearse físicamente; por último, puede enseñarse a partir de un nivel cognitivo bajo, con una edad mental de 12-18 meses. Por otra parte, puede utilizarse en cualquier circunstancia y no depende de un objeto externo; es rápido en su ejecución y es más fácil su adquisición en los adultos comparándolo con la lengua de signos, ya que lo único que se requiere ^aprender un léxico, que es regido por las mismas reglas que la lenguaijoral. / • Limitaciones. Requiere de cierto grado de habilidad motriz; de todos modos, los signos pueden simplificarse si existen fallas en este sentido. Otro de los requerimientos es el aprendizaje por parte del entorno (familia y educadores). Suele tener una connotación nega­ tiva, ya que muchas familias creen que el uso de signos es perju­ dicial para sus hijos y añoran la normalidad del uso exclusivo de la lengua oral, sin tener en cuenta que lo prioritario es que logre comunicarse. ; 273 1. Registros exhaustivos en la casa, la escuela y otros lugares frecuentados por el niño, de: • centros de interés (juguetes, comida), deseos y necesidades que manifiesta; • contenidos relacionados con iniciativas comunicativas de cualquier naturaleza: gestos de señalar; manipulación física del adulto, miradas y gritos, y • códigos ya utilizados (sonidos estables, gestos idiosincrásicos, onomatopeyas, palabras, gestos naturales, etcétera). 2. A los contenidos extraídos del apartado anterior se les añaden sistemáticaníente (si no han salido en los registros): • los nombres de las personas con las que el niño tiene un trato habitual; • los lugares que el niño frecuenta (colegio, pileta, parque); • los saludos (hola, chau); • el sí y el no; • las acciones más comunes (comer, dormir; trabajan jugar; pintar; cortar; bañarse, comprar; tirar; pegar; nadar; subir; bajar); • los términos que sirven para mandar (vení, ayuda, más, afuera); • los términos que reflejan intenciones, sentimientos, estados mentales (quiero, me gusta, feo, lindo, bien, mal, malo, tonto, enojado, triste, cansado, perdón); • los descriptores (los colores, grande, chico, poco, nada)-, • los adverbios de tiempo (ahora, después, antes, mañana), y ( • los términos que se refieren a las actividades habituales del aula donde está el niño. 3. Selección (y adaptación, de ser necesario) de los signos correspondientes a los conteni­ dos registrados en los apartados anteriores. 4. Fase de aprendizaje de los signos por parte del entorno. Se dictan cursos para padres y familiares, de algunas horas, en los que se enseñan los signos y debe monitorearse su correcto aprendizaje. 5. Fase de presentación en entornos naturales. Los adultos que comparten con el niño son los encargados de utilizar los signos aprendidos en situaciones cotidianas. 6. Fase de entrenamiento. Esta fase corresponde a los maestros y terapeutas en situacio­ nes funcionales de juego o con apoyo de dibujos que entrenan a los niños a imitar los signos aprendidos. Si es necesario, se debe moldear el signo dentro de la situación. (Las fases 5 y 6 son simultáneas.) 7. Fase de estructuración. Los educadores entrenan en forma específica el uso de signos y la combinación en pequeños enunciados, acordes con las posibilidades mnésicas de cada niño. 8. Registro del uso espontáneo. Se pide a la familia y a los demás adultos que registren el uso espontáneo de los signos y el uso inducido por medio de preguntas, . 9. Análisis y evaluación del programa. En función de los registros, el coordinador del programa revisa los contenidos y estrategias para su eventual corrección y poste­ rior desarrollo. M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... LENGUAJE Y C O M U N IC A C IÓ N • ¿Cuándo comenzar a utilizar la comunicación bimodal? En los últimos quince años existe un acuerdo en pensar que los sistemas alternativos no deben aplicarse cuando fallan otros. En realidad, se los debe trabajar paralelamente. Resulta fundamentáronle el niño cuente con una vía comunica­ tiva permeable para que pueda recibir realimentación del entorno; de lo contrario, las consecuencias emocionales y sociales suelen ser peores. Por regla general, un niño de 2 años que no comprende la len­ gua oral y uno de 3 años que no tiene habla funcional deben ser introducidos a este sistema (véase el cuadro 7.3). Es fundamental que el niño comprenda que el hablar o signar se hace siempre' para algo, para modificar de alguna manera la reali­ dad exterior. 274 • Aspectos importantes de la aplicación. - Cuando el niño se expresa con signos, el adulto debe verbalízar lo que está signando. - Se debe animar al niño a que acompañe los signos con vocaliza­ ciones, aunque estas sean ininteligibles. - Los contenidos deben negociarse con el niño. Es preciso ajustar los contenidos a la situación vital de cada persona. - Es importante considerar la enseñanza incidental, es decir, la enseñanza no programada. • Aplicación de la comunicación bimodal cuando falla la propia comu­ nicación. En casos de TEA o discapacidad intelectual en grado pro­ fundo no alcanzan las demostraciones o la utilización de gestos en contextos naturales, porque lo que está ausente es el propio interés por comunicarse. En este caso, es necesaria la aplicación de estrate­ gias más dirigistas. Los procedimientos de enseñanza para la introducción de sig­ nos se inspiran en los métodos clásicos de modificación de conduc­ ta: modelado, encadenamiento hacia atrás, retraso temporal, con y luego sin inducción, entrega de refuerzo directo e indirecto. Es preciso incorporar cada nuevo signo a una situación ope­ rativa, aunque sea necesario controlar mucho las contingencias. Asimismo, es preciso seleccionar muy bien los estímulos y que el refuerzo esté dado por el objeto mismo y no por un refuerzo exter­ no. Por ejemplo, si el niño dice la palabra “moto”, no se lo premia con un caramelo sino con la moto misma. 275 • Expectativas y resultados. Goetz y cois. (1979) sostenían que el éxito de un medio alternativo de comunicación dependía de tres factores fundamentales: - el interés del usuario por aprender; - la funcionalidad de los contenidos, y - los cambios efectivos que provocaba el código sobre el entorno inmediato. El uso de este recurso tiene un efecto facilitador. Por un lado, existe un resultado indirecto, ya que al aprender los signos mejo­ ra la interacción con el entorno que, así, puede reconocer los gus­ tos y necesidades de estos niños; y ese mismo entorno les brinda un feedback oral, pues suele reproducir verbalmente lo que los niños signan. Por otro lado, hay un resultado directo: el niño que decide transmitir un mensaje en signos pasa por las mismas etapas del len­ guaje que quien se expresa con palabras, salvo en la etapa fonológica y en la articulatoria, que son reemplazadas por los gestos manuales. ¿C Ó M O SE D ESA R R O LLA EL LEN G U A JE V ERBA L? La construcción del código El lenguaje oral se compone de tres grandes bloques: el contenido, la forma y el uso social del lenguaje. La pragmática se vincula básica­ mente con el uso social, pero los planos restantes hacen a la construc­ ción del contenido, el acopio de la información verbal (semántica), la organización de estructuras adaptadas a las reglas del idioma (gramáti­ ca) y a la selección y secuenciación de los sonidos componentes de las palabras (fonología). La combinatoria y el uso adaptado de estos pla­ nos es lo que garantiza la correcta comprensión y expresión verbal. El desarrollo del código ocurre desde el inicio de la vida. Al nacer, todo sujeto es capaz de aprender cualquier idioma; pero, conforme avanza el primer año de vida y es sometido al estímulo específico de la lengua 276 M ANUAL DE INTERVENCIÓN; PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO.,. LEN G U A JE Y C O M U N IC A C IÓ N materna, el cerebro se va acostumbrando al estímulo que recibe y va perdiendo esa posibilidad inicial de aprender cualquier lengua. No obs­ tante esta situación, en niños de desarrollo típico es posible observar la habilidad para adquirir una segunda lengua en los primeros años de vida. Las alteraciones del código pueden afectar el aspecto receptivo, el expresivo o ambos (Garayzábal, 2004). Algunos de los síntomas prototípicos de dificultades en la recep­ ción pueden ser los siguientes: escasa habilidad para responder a órde­ nes simples (mostrando interés y buena disposición frente al inter­ cambio), confusiones en la recepción del vocabulario, limitaciones en la comprensión de estructuras verbales complejas o gramaticalmen­ te complicadas, como las frases reversibles “El chico corre a.1 perro” frente a “El perro corre al chico”, o en aquellos casos en los que existen cláusulas temporales que alteran el orden de la información: “Dame la cuchara, pero antes traeme el vaso”. Esta última tarea puede resultar particularmente compleja, ya que el orden de los términos es inverso a la secuencia de acciones solicitadas en la orden. Como alteraciones frecuentes de la expresión se presentan las lateri­ cias en la búsqueda de rótulos verbales; las anomias u olvidos de pala­ bras; el uso de circunloquios o rodeos para acceder a las palabras, y la presencia de procesos larvarios en la construcción de la fonología, es decir, retraso o desvío en los procesos de selección y secuenciación de los sonidos componentes de las palabras, originados en fallas de la construcción mental de estas y no en defectos articulatorios. Este es el caso de niños fluentes que en la repetición pueden decir los términos solicitados de modo ajustado, pero en la producción espontánea redu­ cen la cantidad de silabas, agregan sonidos o los cambian por otros que nada tienen que ver. Otra situación se plantea en aquellos con escasa fluencia verbal que demuestran enormes restricciones en la producción de palabras y sistemáticamente usan un único sonido o una sílaba para nombrar determinada palabra; en estos casos, la repetición es igual a la producción espontánea, de lo cual suele inferirse la prevalencia del componente dispráxico. Tales síntomas son característicos de la construcción del código. Los déficits relativos al uso social del lenguaje ocasionan otras compli­ caciones que serán analizadas más adelante, cuando desarrollemos la pragmática. El desarrollo de la comprensión 277 La comprensión del lenguaje es, sin duda, una construcción lenta y compleja que depende de la conjunción de diversos factores. La infor­ mación verbal se interpreta contextualmente, es decir que todo aque­ llo que escuchamos está ligado, al menos en un principio, a situaciones, personas u objetos. Todo cuanto escuchamos requiere de una asocia­ ción precisa con referentes; la carencia de dichos referentes lleva a la incomprensión y al uso frecuente de un recurso como la ecolalia. El camino de la comprensión es complejo y supone distintos niveles (véase el cuadro 7.4). Cuadro 7.4. Niveles de lenguaje a. Nivel lexical. b. Nivel morfosintáctico u oracional. c. Nivel discursivo. d. Nivel inferencial. Nivel lexical Ciertamente, no es lo mismo lograr comprender palabras aisla­ das que entender una metáfora o el doble sentido de un mensaje. Las habilidades implicadas en uno y otro caso son diferentes. El nivel lexical es quizás uno de los más sencillos, porque supone sim­ plemente asociar palabras aisladas con su referente. A pesar de la aparente sencillez, el camino requerido para llegar a esto es labo­ rioso y complejo. Tal como sugiere Cuetos Vega (1999), el proce­ samiento lexical supone los pasos indicados en el cuadro 7.5. 278 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... Cuadro 7.5. Modelo de procesamiento del lenguaje Fuente: Adaptación de Ellis y Young ( 1983). Al escuchar una palabra, el sistema de procesamiento realiza un primer monitoreo, correspondiente al análisis auditivo, mediante el cual se examinan primero las propiedades acústicas de los sonidos componentes de las palabras y luego se los clasifica tratando de asi­ milarlos a los fonemas de la lengua; es decir que el sistema coteja si forman parte de los sonidos habituales del alfabeto (en el caso del español, si corresponden a algunas de las veintisiete letras que lo componen). A posteriori, existe otro nivel, denominado léxicoauditivo, en el que el sistema identifica si las palabras que está reci­ biendo corresponden o no a palabras del idioma; esto va más allá de comprender o no el significado: es simplemente una tarea de reconocimiento superficial de palabras. Así, por ejemplo, es posi­ ble decir que la palabra “mesa” corresponde al español, pero no así la palabra “tolibe”, que no tiene significación alguna en este idio­ ma. Conforme avanza el recorrido, se accede al sistema semántico, el cual actúa como concentrador de significados y posee un acce- LEN G U A JE Y C O M U N IC A C IÓ N 279 so multimodalles decir que se accede a él no solo a partir de lo que el sujeto escucha, sino también mediante la vista, el tacto, el olfato y el gusto. Al pensar en la palabra “auto”, es posible llegar a su significación a partir del rótulo verbal, de la imagen, del ruido que provoca al andar, de sus características al tacto y del olor que desprende al encenderse o al circular. Las informaciones suelen darse conjugadas, pero las vías de acceso son múltiples y no exclu­ sivamente verbales. El proceso descripto hasta aquí corresponde al ingreso de la información lexical: el recorrido es de fuera hacia den­ tro, desde el exterior hacia el sistema semántico. La expresión del lenguaje corresponde a un proceso inverso, de adentro hacia fuera, cuyo inicio se produce en el sistema semántico-, para decir algo, pri­ mero es necesario pensarlo, activar el significado, para luego pasar al nivel léxico-fonológico, en el que se busca dentro del léxico mental la etiqueta verbal que representa la imagen activada en el sistema semántico. Hallada dicha etiqueta, es preciso detectar en el alma­ cén de fonem as los sonidos que forman parte de esa etiqueta verbal; una vez encontrados, son retenidos por el bucle fonológico (memoria verbal inmediata), por escasos milisegundos, mientras los órganos fonoarticulatorios ejecutan los movimientos apropiados para emitir esa palabra. Esta es la vía semántica, ya que el derrotero que sigue supone necesariamente la activación del significado. Pero existe además una segunda vía, denominada asemántica, en donde no es preciso acceder al significado: en este caso, la conexión se da entre el módulo de anáfisis auditivo y el almacén de fonemas. Mediante la activación de esta última vía es posible la repeticiónTie palabras de significado desconocido y de pseudopalabras o logotomas. En este caso no existe activación del sistema semántico. Esta explicación resulta didáctica para comprender el proceso de ingreso y egreso lexical, pero el lenguaje es una función mucho más compleja, en donde juega un papel esencial la gramática. Nivel morfosintáctico u oracional Dentro de la frase hay tanto palabras de fuerte contenido o imaginabilidad (por ejemplo, sustantivos y verbos) como palabras funcionales, es decir, aquellas que no tienen ninguna represen­ tación mental y que para cobrar valor requieren estar incluidas en un contexto oracional. La combinación y ubicación de ambos 280 LENGUAJE Y C O M U N IC A C IÓ N - MANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TR A ST O R N O S DEL DESARROLLO... tipo de palabras es lo que genera el sentido de la frase (véase el cuadro 7.6). Cuadro 7.6. Nivel morfosintáctico de comprensión 281 que consider que la comprensión de oraciones se da de mane­ ra secuencial y que el procesamiento sintáctico, es independiente respecto a los demás. 2. El modelo que estima que el análisis se produce recurriendo a todo tipo de información (incluso la procedente del significado de las palabras y del análisis contextual). Comprensión Niveles de procesamiento Lexical Morfosintáctico W v ?;. Reconocim iento léxico + •Conocim iento de las reglas - gramaticales + Memoria operativa Discursivo ínferendal Nivel discursivo Según Van Dijk (1983), una vez superadas las primeras etapas en la comprensión de una elocución/discurso, el oyente ha elabo­ rado una serie de proposiciones (significado de las oraciones), que no se encuentran aisladas, sino que forman una estructura caracteriza­ da por su coherencia local, que constituye la microéstructura. Esta se organiza en niveles jerárquicos, lo que se da de manera intuitiva. La coherencia de un relato se establece a partir de la repetición de Jos argumentos. La macroestructura constituye una parte muy importante en la comprensión y tiene que ver con la construcción de inferencias (véase el cuadro 7.7). El armado de la frase supone diferentes estadios: 1. Planificación del mensaje: en primer lugar se activa el sistema semántico. 2. Construcción de la estructura; luego se elige la estructura y el orden de las palabras dentro de la frase. 3. Completamiento de la estructura con las palabras de contenido, para lo cual es necesaria la activación del nivel léxico-fonológico. Para el desarrollo del nivel oracional, entonces, es preciso acti­ var el nivel léxico, conocer las reglas gramaticales correspondientes a la lengua y estimular la memoria operativa. Los rasgos prosódicos y paralingüísticos (expresión gestual de las emociones y del conte­ nido semántico de los mensajes) ayudan al oyente a segmentar sin­ tácticamente los enunciados. Existen dos modelos explicativos para describir el procesamiento de ora­ ciones, categorizados por Mendoza Lara (2001) del siguiente modo:1 1. El modelo que sostiene la independencia de los sistemas encargados del análisis sintáctico con respecto a otros dominios del lenguaje, Cuadro 7.7. Niveles comprensivos discursivos Comprensión Niveles de procesamiento 282 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... LENGUAJE Y C O M U N IC A C IÓ N Kintsch y Van Dijk (1978) proponen que, para abstraer y depu­ rar la micro estructura hasta llegar a la macroesctructura, quien escucha aplica tres macrorreglas, a saber: Según Meffdoza Lara (2001), es difícil determinar las causas que generan problemas comprensivos y menciona ilustrativamente algunas de ellas: problemas de procesamiento auditivo, desconoci­ miento léxico, problemas de extracción del significado que se trans­ mite a través de la estructura sintáctica, falta de atención a los men­ sajes, limitaciones en la memoria y falta de capacidad inferencial. • Supresión de la información irrelevante. • Generalización o búsqueda de una oración o expresión que con­ tenga información de otras oraciones. • Integración o construcción de proposiciones nuevas. _ 283 El papel de la coherencia central Nivel inferencia! Inferir es poder comprender más allá de lo que dice la microestructura. Existen estudios que demuestran que más del 50% de lo que decimos está expresado en sentido figurado. La inferencia funciona con un doble mecanismo: hacia atrás, cuando es preciso relacionar lo escuchado con algo oído con ante­ rioridad, y hacia delante, cuando a partir de lo escuchado es posible predecir lo que ocurrirá (véase el cuadro 7.8). Cuadro 7.8. Niveles comprensivos inferenciales Comprensión Niveles de procesamiento Lexical Morfosintáctico Según Crespo-Eguílaz y Narbona (2011), la coherencia cen­ tral es una característica del procesamiento de la información que permite integrar la información diversa del contexto para elaborar representaciones significativas globales; proporciona la coherencia perceptiva y conceptual en dominios tanto verbales como visuales. Este concepto está relacionado con los tipos de procesamiento de la información bottom-up!top-down y con los estilos cognitivos clásicos de dependencia/independencia de campo. Las informaciones visuales se elaboran en dos amplios sistemas de integración tras alcanzar el lóbulo occipital: el sistema occipito­ parietal (vía del “dónde”) y el occipitotemporal (vía del “qué”). El primero identifica las relaciones espaciales y el movimiento de los objetos, mientras que el segundo reconoce los objetos accediendo a la memoria semántica. Estos sistemas están bien diferenciados, pero se relacionan mediante conexiones corticoestriotalámieas y corticocorticales a través del lóbulo frontal y los sistemas de memo­ ria operativa y a largo plazo. Además, el reconocimiento de una imagen visual necesita de la interacción entre las dos vías visuales y de la confrontación con la memoria semántica, en la que intervie­ nen el lóbulo frontal y el sistema hipocampotalamocortical. La teoría de la coherencia central de Uta Frith sugiere que, en los niños con autismo, una falta de coherencia central puede expli­ car algunos de los déficits no esclarecidos por la teoría de la mente. Tomando como base esta teoría, las personas con autismo tie­ nen ventajas significativas en aquellas tareas en las que es útil un procesamiento preferente de las partes sobre el todo, pero mani­ fiestan desventajas considerables en las que requieren una inter­ pretación de los elementos individuales en función del contexto y del significado global. Un ejemplo interesante es el procesamiento de caras: no tienen problemas para procesar rasgos faciales, pero sí para reconocer la expresión emocional, para lo cual es necesario un 284 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRASTORNOS DEL DESARROLLO... LENGUAJE Y C O M U N IC A C IÓ N procesamiento global de los rasgos. En la bibliografía, numerosas investigaciones hacen referencia al déficit de coherencia central en el autismo y en el síndrome de Asperger. En la actualidad existe el debate de si el sesgo atencional hacia aspectos locales se debe a un mayor procesamiento perceptivo o es el resultado de una dificultad en la integración de la información. La coherencia central permite captar lo esencial de una historia, identificar con facilidad lo relevante de lo superfino en una situa­ ción, reconocer el sentido de palabras ambiguas según el contexto, etcétera. Por consiguiente, presentar una coherencia central débil significa tener un estilo cognitivo caracterizado por la tendencia al procesamiento de detalles -que implica darse cuenta de conexio­ nes no percibidas habitualmente por otras personas- y por la difi­ cultad para integrar la información en un todo coherente. La débil coherencia central está relacionada con las alteraciones en algunas funciones ejecutivas, como, por ejemplo, la inhibición de respuestas incorrectas en función del contexto. la necesidad de^ncontrar un rótulo o etiqueta verbal para nombrar un objeto; para acceder a este nivel es preciso contar con un alma­ cén mental en el que se acumulen esos rótulos verbales pasibles de ser evocados. La incorporación de dicha información no ocurre de manera enciclopedista, sino que se logra de modo incidental, en situaciones funcionales de comunicación; las etiquetas verbales no se adquieren como listas de términos agrupados por temas, sino en contextos comunicativos en donde aparecen esas palabras de mane­ ra que luego puedan ser utilizadas funcionalmente para darles sig­ nificación y asegurar su aprendizaje. Es posible que ese aprendizaje espontáneo a veces no ocurra de manera tan natural a causa de difi­ cultades específicas en la expresión (Cuetos Vega, 1999). La expresión del lenguaje Las características generales de la expresión del lenguaje en un sujeto suelen responder a las habilidades relacionadas con su com­ prensión, excepto en aquellos casos en que la persona presenta una apraxia verbal pura, en la que debe constatarse una clara indemni­ dad comprensiva. Como ya se mencionó, la expresión es un pro­ ceso de dentro hacia fuera, donde el primer escalón del proceso corresponde a la ideación, es decir, a pensar en aquello que se va a transmitir. A su vez, esta ideación se encuentra motorizada por el interés relativo a algo o alguien. Un niño pequeño señala la mamadera diciendo “meme”, motivado por el deseo de tomarla; ha aprendido que aquello que señala tiene un nombre similar y toma algunos de los fragmentos de ese nombre, y .acompaña con la seña para poder ser comprendido y satisfacer su voluntad. De modo tal que, desde el punto de vista del código, la primera estación en la producción es la correspondiente al sistema semán­ tico, en el que se construye la idea y se activa la imagen de aquello que se va a decir. Muchas veces esa idea puede no ser muy ciara, por razones relativas a fallos en la conexión y/o en la comprensión verbal. El siguiente paso en la expresión de palabras corresponde a 285 ¿C U Á LES S O N LAS A L T E R A C IO N E S EN EL D ESA R R O LLO D EL L E N G U A JE EN EL A U T ISM O ? Los niños que presentan un desarrollo típico producen sus pri­ meras palabras y demuestran comprender algunos vocablos y fra­ ses simples entre los 12 y los 15 meses de edad (Tomasello y cois., 1998). En esa etapa, y hasta los 18 meses, el crecimiento del léxico comprensivo-expresivo es gradual. Las primeras palabras son nom­ bres de personas y objetos, y palabras que describen relaciones entre objetos. Las primeras palabras son generalmente usadas para expre­ sar las mismas funciones básicas destinadas a regular la conducta de otros, establecer atención conjunta o iniciar la interacción social. Hacia los 18 meses crece el vocabulario expresivo a 50-100 pala­ bras (Fenson y cois., 2007) y entre los 18 y los 24 meses los niños son capaces de combinar dos palabras en una frase telegráfica (Brown y cois., 1973). Esta etapa es fundamental para el desarrollo de la con­ versación; es a esta altura cuando el niño aprende a reconocer la obligación conversacional de responder al habla con habla (Chapman, 2000), y es allí donde se incluyen preguntas rutinarias como: “¿Donde está el perrito?”, “¿Qué es esto?”, “¿Cómo hace la vaca?”. La consulta habitual de los padres hacia los 2 años de vida del niño ocurre a partir de la ausencia del lenguaje. En los niños con TEA, la adquisición de las primeras palabras usualmente se encuentra demorada. Paul y cois. (2007, 2008, 2013) menciona que alrededor del 36% de los niños con TEA más allá de los 2 años no produce palabras. Alrededor del 20% de los niños con TEA 286 M ANUAL DE IN T ER V E N C IÓ N PARA T R A STO R N O S DEL DESARROLLO... sufre regresiones en diversas habilidades, especialmente las relati­ vas a la pérdida de palabras (Tuchman y Rapin, 1997; Rogers y Di Lalla, 1990; Kurita, 1985; Barger y cois,, 2013). Paul y cois. (2007) mencionan que, cuando el niño comienza a adquirir palabras, suele detectarse una distancia continua de 6 meses como mínimo entre el nivel de desarrollo de habilidades no verbales y verbales. Así como existe una demora en la adquisición de palabras, lo mismo ocurre en el proceso de construcción de frases. Se observan peculiaridades en la producción de niños con TEA, como el uso de la segunda persona del plural. Asimismo, la exis­ tencia de ecolalias, que puede ocurrir de manera directa, diferida o diferida apoyada en términos extraídos de la televisión o de pelí­ culas. En ocasiones, la ecolalia puede constituirse en una función comunicativa (Sterponi y Shankey, 2013); otras veces, aparece como un recurso para autodirigir la propia conducta. Tager-Flusberg y Calkins (1990) mencionan que, en la medida en que aumen­ tan las habilidades comunicativas, decrecen las ecolalias. Intervención en el lenguaje tem prano Según Prelock y Nelson (2012) existen tres estrategias de inter­ vención con evidencia científica en cuanto a su efectividad (véase el cuadro 7.9). Cuadro 7.9. Métodos de intervención lingüística con evidencia científica1 1. Conducta verbal. 2. Entrenamiento en comunicación funcional. 3. Comunicación aumentativa alternativa. • Conducta verbal. Corresponde al modelo de intervención de base skinneriana, basado en la imitación y el refuerzo. Este programa es altamente estructurado y progresivo, y se basa en la aplicación de técnicas tales como el aprendizaje sin error, el modelado y el desvanecimiento. Esta metodología va desde la imitación simple de fonemas hasta el desarrollo de formatos conversacionales. LENGUAJE Y C O M U N IC A C IÓ N 287 • Entrenamiento en comunicación funcional. Este entrenamiento es una intervención sistemática en que se apunta a que el niño cambie conductas inapropiadas por otras socialmente adapta­ das, presumiendo que la conducta inapropiada se genera a partir de una imposibilidad de comunicar alguna necesidad o deseo de modo apropiado. Este entrenamiento es utilizado en combina­ ción con otros programas de intervención. • Comunicación aumentativa alternativa (aparatos con salidas de sig­ nos y voz). Estos tipos de recursos suelen ser favorables para el desarrollo de la imitación y el feedback en niños que cuentan con menores habilidades imitativas. ¿Q U É ES LA PR A G M Á T IC A O H A B ILID A D S O C IA L PA R A C O M U N IC A R ? El desarrollo de la pragmática Según Davis, la pragmática es el estudio de las relaciones entre el lenguaje y los contextos en que se usa (Mendoza Lara, 2001). Es el nivel lingüístico con menor grado de encapsulamiento. Para abordar este plano, no solo es necesario referirse al lenguaje verbal sino también al no verbal. Asimismo, es básico mencionar cuestio­ nes tales como el desarrollo de la empatia y del ToMM (Theory o f M ind Mechanism [mecanismo de teoría de la mente]), elemental en la comprensión de las intenciones ajenas. Las personas transmiti­ mos básicamente intenciones, y el lenguaje es la principal herra­ mienta en esa transmisión, pero no la única. Hablamos con pala­ bras acompañadas de gestos, de expresiones faciales, de entonacio­ nes adaptadas a cada situación o estado de ánimo (Monfort y cois., 1993; Monfort y Monfort, 2005; Juárez Sánchez y Monfort, 1998). La comunicación está compuesta por mucho más que palabras (véase el cuadro 7.10). 288 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA T R A ST O R N O S DEL DESARROLLO... Cuadro 7.10. Niveles de pragmática Como se muestra en el cuadro 7.10, los componentes de la pragmática son variados, y el despliegue de estas habilidades ocurre en algunos casos en paralelo. La resultante final de las habilidades relativas a la pragmática se ve en etapas avanzadas de la niñez, pero su construcción primaria depende de estadios muy tempranos. Ya han sido mencionados anteriormente aspectos vinculados con la prosodia y los gestos. Prosodia El término prosodia se refiere al significado emocional y semán­ tico del habla debido a variaciones en el tono, acento o ritmo. Se han distinguido diversos subtipos de prosodia y se ha postulado que el hemisferio derecho regularía su producción. La prosodia tiene una función cohesiva o integradora, ya que divi­ de el hilo fónico en parcelas, de modo que el oyente pueda perci­ birlo como un continuo. En vez de estar expuesto a todo un mar de información, esta se le presenta como olas sucesivas, en unidades empaquetadas prosódicamente. Si oyera una cadena ininterrumpida e inmodulada, comprendería muy poco, porque lo primero que se necesita es ordenar ese enorme conjunto fónico en unidades meno­ res: las unidades de entonación. La entonación integra las palabras en unidades gramaticales. Quilis y Hernández Alonso (1990), por LEN G U A JE Y CO M U N IC A C IO N : 289 su parte, consideran que el enunciado (es decir, la palabra pronun­ ciada con una cierta forma de entonación) está conformado y seña­ lado doblemente: por un lado, por su forma gramatical; por otro, por la entonación. Resulta casi intuitivo decir que hay un vínculo entre prosodia y sintaxis. Para Halliday y Bishop (2006), por ejemplo, el grupo tonal representa un segmento significativo del discurso, por ser la mane­ ra como el hablante lo va organizando, a medida que avanza en lo que va diciendo. En otras palabras, las unidades de información, las de entonación y las de sentido están estrechamente vinculadas, y, si bien para el analista no son lo mismo, sí lo son para el hablanté. De alguna manera todo lo anterior se logra a través del empa­ quetamiento de unidades fónicas o de entonación. También hay otros mecanismos, de contraste, que producen diferencias de sen­ tido. Esto se da cuando la parte final de la frecuencia fundamental, el entonema, es descendente o ascendente, lo que depende de la disminución o el aumento de la vibración de las cuerdas vocales. La entonación ascendente representa un enunciado con sentido incompleto, no acabado, mientras que la entonación descendente confiere un sentido completo a lo dicho. Esto parece ser una ten­ dencia universal. La entonación descendente es la entonación no marcada, que indica, como dijimos, el término de la comunicación, mientras que la ascendente es la entonación marcada; se puede apreciar que la comunicación no está terminada en el caso de la pregunta, pues la respuesta del interlocutor terminará la emisión, dado que pregunta y respuesta forman una diada inseparable. La prosodia también tiene relevancia para la pragmática del len­ guaje, no ya en el nivel abstracto de la oración, sino en el del enun­ ciado. Importante desde el punto de vista lingüístico es la marca­ ción de la prominencia tonal, porque a través de ella el hablante decide lo que va a tratar como información nueva y lo que va a con­ siderar como información dada. Sabemos que una manera no mar­ cada de dar como nueva una información es, en español, colocarla al final de la cláusula. Así, en “Juan tiene un perrito”, el segmento “un perrito” está encapsulado en español como información nueva; esto ocurre en general con las lenguas que tienen un orden de pala­ bras sujeto-verbo-objeto. Desde la primera descripción del trastorno autista, la prosodia anormal ha sido identificada con frecuencia como una característica central en las personas con autismo que desarrollan lenguaje oral: entonación monótona o mecánica, control de volumen, delicien- 290 M A N U A L DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... cias en la calidad vocal y uso de patrones de énfasis aberrante. Las características de la prosodia de una persona con autismo constitu­ yen un importante obstáculo para su integración social y aceptación profesional. Ha habido poca investigación sobre la capacidad de las personas con TEA de percibir y entender las señales prosódicas. Funciones de la prosodia La prosodia se define como la propiedad suprasegmental de la señal de voz que modula y mejora su significado. La función de la prosodia en varios niveles permite a los hablan­ tes construir el discurso con un lenguaje expresivo. Estos niveles pueden clasificarse en tres subdominios: • La prosodia gramatical incluye señales suprasegmental es que se uti­ lizan para indicar la información sintáctica dentro de las oracio­ nes. El énfasis gramatical puede ser utilizado dentro de las pala­ bras para señalar, por ejemplo, si una palabra está siendo usada como un sustantivo o como un verbo. El tono de las expresiones denota si se trata de preguntas (tono ascendente) o declaraciones (caída del tono). Por ejemplo: “¿Todo bien?” o “¡Todo bien!”. • La prosodia pragm ática se utiliza para aportar información social, más allá de lo expresado por la sintaxis de la oración. Transmite las intenciones del hablante o la jerarquía de la información. Por ejemplo, el énfasis se puede utilizar para resaltar un elemento dentro de una oración como el foco de atención. Este uso prag­ mático de la tensión por lo general se conoce como estrés enfático o contrastivo; llama la atención del o y en te so b re la información nueva en la conversación, desconocida o inesperada en la ora­ ción, y se utiliza para resaltar el comentario o predicado de un enunciado, la parte que profundiza el tema establecido en el dis­ curso. Por ejemplo: “¡Tooodo bien!”. , • Por último, la prosodia afectiva tiene funciones más globales. Incluye cambios en el registro utilizados para diferentes funcio­ nes sociales (por ejemplo, las diferencias entre las formas en que un individuo habla a los compañeros, a los jóvenes, a los niños o a las personas de mayor estatus social). Por ejemplo: “¿Todo bien?” o “¿Cómo está usted?, ¿bien?”. La prosodia afectiva tam­ bién está implicada en la transmisión de un estado general del LENGUAJE Y C O M U N IC A C IÓ N C ? 291 v §que habla. Por ejemplo, una mujer podría producir la expresión “El avión de mi esposo todavía no ha aterrizado” con diferentes características suprasegmentales, dependiendo de que se sienta relajada al respecto por tener un poco de tiempo antes de ir para el aeropuerto, o ansiosa porque el avión está retrasado. Las personas con TEA muestran diferencias con sus pares neurotípicos en determinadas áreas de la prosodia. Las tareas relacio­ nadas con la prosodia pragmática son las más afectadas. Incluyen tanto la producción como la percepción de la tensión pragmáti­ ca-afectiva o enfática. Las producciones de estrés gramaticales o léxicas también se ven afectadas, y la percepción del acento léxico muestra diferencias apenas significativas. Relaciones entre teoría de la mente y pragmática El término teoría de la m ente (ToMM) fue propuesto por Premack y Woodruff (1978) para referirse a las habilidades de expli­ car, predecir e interpretar los estados mentales de otros y de uno mismo, tales como pensar, creer o im aginar; en o tro s términos, es la habilidad de un sujeto para atribuirse estados mentales a sí mismo y a los demás. Su estudio se integra en el marco de la cogni­ ción social y del desarrollo socio-cognitivo. El desarrollo del lenguaje de referencia mental, es decir, la com­ prensión y expresión de experiencias y representaciones que ocurren dentro de nuestra mente y la de los demás, inicia su desarrollo en etapas muy tempranas de la vida y depende de habilidades no espe­ cíficamente verbales. Monfort y Monfort (2005) y Juárez Sánchez y iVIonfort (1987) mencionan, citando a Rivière, que los estudios de niños normodesarrollados muestran la existencia de un interés muy precoz por los estímulos relacionados con la expresión de los senti­ mientos: hacia los 2 ó 3 meses empiezan ya a fijarse en los matices más expresivos del rostro humano, comparten e intercambian expre­ siones faciales. Según Hobson (1995), la percepción y el uso de la información proporcionada por las caras aparece de manera muy temprana en los bebés: empatizan con la cara del adulto, lloran si tiene cara de enojo o ríen si se muestra alegre (Happé, 1994). Existen diversas implicancias de la ToMM en la construc­ ción de los distintos planos del lenguaje. En el nivel sintáctico, la M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... LENGUAJE Y C O M U N IC A C IÓ N adquisición de la sintaxis de las cláusulas relativas complementarias (“piensa que”, “cree que”) es necesaria para que emerja la ToMM. La competencia gramatical es un factor crítico y necesario para el desarrollo de la ToMM. Para autores como Siegal y Varley (2006), la situación no se manifiesta de este modo y ponen como prueba a sujetos afásicos agramaticales que pueden resolver sin problemas tareas de creencias falsas. Desde el punto de vista semántico, Olson (1988) y Riviè­ re (2001) mencionan que el desarrollo de la ToMM depende de la adquisición de determinados verbos sobre estados psicológi­ cos como pensar, saber y recordar. El retraso en la adquisición de algunos de los términos que permiten hablar sobre determinados estados mentales puede influir en el retraso en la adquisición de la ToMM. Estos mismos autores mencionan la existencia de una sin­ cronía evolutiva entre la adquisición de la ToMM y la comprensión de sinónimos. Desde el punto de vista pragmático, pragmática y ToMM están relacionadas por definición, ya que la pragmática subyace a la habi­ lidad para usar e interpretar el lenguaje en situaciones sociales. Dunn y cois. (1991) sugieren que la amplitud y profundidad de los intercambios conversacionales con referencia a estados mentales es un buen predictor de la solución de las tareas de ToMM. la historia en <§omún, el conocimiento compartido, es lo que regirá las reglas de ese intercambio. Seguramente, si dos personas no son conocidas, acudirán al saber en común de hechos relativos a la vida cotidiana, a la información de los diarios o a las noticias del canal de televisión. Para poder relacionarnos con otros, es preciso encon­ trar puntos en común. 292 El conocimiento compartido La posibilidad de compartir el tiempo y el espacio con otros seres humanos hace que el sujeto participe del conocimiento de personas, objetos, situaciones, etc., con el resto de sus coterráneos. El hecho de saber que San Martín cruzó la cordillera de los Andes y que ha sido uno de los libertadores de América es una informa­ ción compartida por gran cantidad de integrantes de este país y por muchos latinoamericanos, pero probablemente sea un hecho completamente desconocido para un taiwanés. La información mencionada es histórica y atraviesa todas las generaciones desde 1816; pero, sin ir tan lejos, permanentemente estamos expuestos a espacios de conocimiento compartido en los que se pone en juego la información personal que cada uno tiene del otro para entablar un intercambio. No es igual la comunicación de dos personas que jamás se han visto que la que se da entre personas que se conocen: 293 Contexto y pragmática Como la pragmática es el estudio de las relaciones entre el len­ guaje y los contextos en que se usa, se deben analizar los contextos de la situación comunicativa. Davis sugiere que existen tres contextos básicos de la función lin­ güística: el lingüístico, el paralingüístico y el extralingüístico. Señala, además, que pueden abordarse aisladamente, como si se tratara de módulos, o se pueden considerar de forma interactiva, analizando la influencia de uno sobre otro y la interacción entre ellos (Mendoza Lara, 2001). Com petencia pragmática Gumperz y Hymes (1986) han creado el concepto de compe­ tencia comunicativa o pragmática, superador del de competencia lingüística de Chomsky, que incluye habilidades y juicios relativos a elementos socioculturales necesarios en la comunicación. Se esta­ blecen cuatro niveles de análisis: • Competencia gramatical: comprende el lexicón y elementos de la gramática que permiten decodificar el significado literal. • Competencia sociolingiiística: corresponde a la adecuación al con­ texto social. Incluye aspectos como la cortesía, la selección temática, el significado de los actos de habla indirectos relacio­ nados con la imagen social. • Competencia discursiva: relacionada con la coherencia y la cohe­ sión estructural de los textos. • Competencia estratégica: incluye las estrategias de comunicación verbal y no verbal con las que los hablantes manejan las interrup­ ciones comunicativas para asegurar la efectividad de los mensajes. 294 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... LENGUAJE Y CO M U N IC A C IÓ N Dentro de este apartado, es importante mencionar las máximas propuestas por Grice eñ relación con la conversación y las reglas que la rigen -véase el cuadro 7.11- (Monfort y Monfort, 2005 y 2010). D IFIC U LT A D E S EN LA H A BILID A D S O C IA L D E C O M U N IC A R Cuadro 7.11. Reglas de pragmática • Regla de cooperación. • Regla de cantidad. • Regla de calidad. • Regla de modalidad. • Regla de relevancia. • Regla de cooperación-, cada participante debe facilitar la tarea del otro haciendo más fluida la conversación; esto implica una habi­ lidad empática e intencional en ambos actores para que resulte exitosa la situación comunicativa. • Regla de cantidad: representa la necesidad de ser concreto en la transmisión de las ideas. Hablar mucho no implica necesaria­ mente ser un comunicador efectivo, y decir muy poco no permi­ te avanzar en la conversación. • Regla de calidad: la información que se expone en la conversación debe tener la suficiente sustancia como para permitir el avance del diálogo. El uso excesivo de información secundaria e irre­ levante no permite un desarrollo apropiado de la conversación. • Regla de modalidad: la información que se transmite debe ser clara en contenido y en forma. • Regla de relevancia: lo que se dice debe resultar interesante para el interlocutor, de manera que es preciso, además de tener un dominio real del código lingüístico, el manejo de las reglas de uso social del lenguaje, terreno en que existe un nivel de impli­ cación de habilidades que exceden al lenguaje en sí mismo. 295 Caracterización de los trastornos pragmáticos El síntoma más llamativo en los niños con TEA que han desa­ rrollado apropiadamente el código lingüístico es la presencia de desajustes pragmáticos que se manifiestan como la incapacidad para modificar el lenguaje en función de las circunstancias sociales. Los niños de desarrollo típico en edad escolar participan en una conver­ sación equilibrada en la que son conscientes de los conocimientos, los intereses y las intenciones de su interlocutor y de las convencio­ nes sociales que determinan qué decir, cómo hacerlo y cómo escu­ char con atención (Levinson, 1983). En TEA, k prosodia y en par­ ticular el tono de voz pueden ser extraños. En ocasiones, la fluidez es demasiado rápida. Es posible que la conversación se vea alterada, porque el sujeto con TEA puede estar pensando qué decir; corta entonces la conexión visual con el interlocutor, de manera que le genera confusión. Suele pensar en voz alta y hacer cambios de tema que parecen ilógicos. Bishop y Norbury (2005) mencionan como puntos esenciales la escasa flexibilidad en los temas y la dificultad para generar ideas congruentes. Los trastornos pragmáticos se originan desde las. alteraciones de la percepción y la comprensión. Los niños que presentan alteracio­ nes de tipo pragmático exhiben fallas en la capacidad para analizar la información auditiva conjugada con el contexto y los datos para­ verbales. Los trastornos pragmáticos son recíprocos, es decir que la pro­ puesta comunicativa emanada por el niño suele ser respondida por un patrón más anómalo aún de parte de su entorno, con el objeto de sostener la comunicación. En el cuadro 7.12 se detalla un repertorio de las conductas de desajuste pragmático encontradas con mayor frecuencia. 296 - MANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... Cuadro 7.12. Alteraciones pragmáticas en TEA 1. Dificultad para reconocer preguntas con encabezadores como qué, quién, dónde. 2. Problemas para identificar las diferencias de entonación. 3. Fallas para comprender el uso de pronombres personales. 4. Escaso manejo de la información. 5. Alteraciones en el uso de pronombres. 6. Confusiones frecuentes entre términos mentalistas, es decir; que se refieren a sen­ saciones o a características de personas y objetos, como “ se parece a” ,“cree que", 7. Dificultad en el uso de términos relacionados con el espacio y con el tiempo. 8. Preferencia por el uso de términos sofisticados. 9. Limitación en el uso de funciones del lenguaje. 10. Restricciones en los temas de conversación. I I . Dificultad de ajuste a las normas del contexto social. 12. Escaso respeto a las reglas de la conversación. 13. Dificultad para reparar malentendidos. 14. Alteraciones de la prosodia. 15. Respuestas inadecuadas a preguntas. LEN GUA JE Y C O M U N IC A C IÓ N 297 sin avisar y si$r utilizar fórmulas de transición. En grupo, suelen no tener en cuenta el aporte de los demás y repiten sistemáticamente la misma información. No saben subsanar malentendidos: no consi­ guen reformular o completar un enunciado que no haya sido com­ prendido por el interlocutor. Tienden a repetirlo textualmente. En cuanto a la prosodia, pueden mostrar intensidad excesiva­ mente fuerte o débil, o monotonía y falta de entonación expresiva en las palabras relevantes. La prosodia suena artificial, amanerada o como si imitaran voces. La respuesta a preguntas es inadecuada: resulta frecuente el uso de ecolalias y la presencia de perseveraciones, es decir, vuelven a dar las respuestas que ya habían dado. Además, la expresión no verbal es pobre: presentan contac­ to ocular insuficiente o inadecuado, expresividad facial reducida o no adaptada a la situación y expresividad corporal reducida o no adecuada; es decir que los lenguajes corporal y/o facial suelen no acompañar a la palabra. 16. Alteraciones de la expresión no verbal. ¿Cóm o se evalúa la habilidad de comunicar? En sujetos con TEA, el manejo de la información es escaso: hablan de más, brindando información irrelevante, o hablan menos de lo necesario, con lo cual no dan la información suficiente para comunicar sus ideas. Hay alteraciones en el uso de pronombres y confusiones frecuentes entre términos mentalistas y entre términos relacionados con el espacio y con el tiempo. Prefieren usar términos sofisticados, palabras complejas e inusuales, a palabras más comunes pero polisémicas (es decir, aquellas que poseen más de un significado y cuyo sentido se puede determinar solo en contexto), ya que, según Bishop (2000), resulta más simple adquirir un término complejo de baja frecuencia pero de utilización inequívoca que comprender en qué sentido está dicha una palabra de uso corriente. La producción de lenguaje se limita al uso instrumental (pedir), regulador (mandar), con muy poca o casi nula producción de rela­ tos espontáneos o de producciones relativas a estados mentales internos, con restricción en los temas de conversación. Tienen dificultad para ajustarse a las normas del contexto social, con escaso respeto por las reglas de la conversación: en este caso, los síntomas se relacionan con el hecho de no saber utilizar las fórmu­ las que sirven para pedir la palabra. Suelen pasar de un tema a otro Tal como ya indicamos, los trastornos pragmáticos suelen .ser de doble vía, es decir que el niño presenta una dificultad específica y el entorno se sobreadapta a ella, lo que ocasiona un modelo de comunicación en general anómalo, que termina por realimentar el mecanismo no deseado. A la hora de evaluar es preciso, entonces, no solo analizar la producción del niño, sino también el modelo comunicativo que le propone el entorno familiar. Para la evaluación formal de la pragmática, hay diversas prue­ bas de lenguaje que incluyen el análisis del apartado de pragmática, como el test CELF 4 (Clinical Evaluation o f Language Fundamentals [evaluación clínica de los fundamentos del lenguaje]) (Semel y cois., 2004) o la escala descriptiva llamada CCC {Children ls Communica­ tion Checklist [chequeo de comunicación en niños]), ideada por Bis­ hop (1998, 2000) en su primera y segunda versión. Se analiza la presencia/ausencia y frecuencia de conductas comunicativas anómalas. El CCC cuenta con nueve módulos: los dos primeros, destinados a describir cuestiones relativas al código lingüístico; los cinco subsiguientes, orientados a valorar específica­ mente la pragmática, y los dos últimos, destinados, uno, a analizar las relaciones sociales y el otro, a los intereses. 298 LENGUAJE Y CO M U N IC A C IÓ N M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... En relación con la escala de valoración pragmática correspon­ diente al CELF 4, se toman 52 preguntas, en las que los módulos investigados son los siguientes: • habilidades conversacionales y rituales; • pedir, dar y responder a información, y • habilidades de comunicación no verbales. •sr 299 Cuadro 7.13. (cont.) 7. ¿Cómo es la entonación y expresividad vocal? • ¿El adulto habla con entonación exagerada? • ¿Es muy monótono en la expresión? 8. ¿Puede el adulto adecuar el lenguaje a! nivel del niño? Según la propuesta realizada por el Hanen Centre desde el pro­ grama MTW, es preciso no solo analizar la producción del niño, sino también la intervención del entorno sobre este niño, conside­ rando los ítems expresados en el cuadro 7.13. • ¿El adulto usa palabras complejas o ajenas a la capacidad comprensiva del niño? • ¿Usa gestos que acompañen las palabras? 9. ¿Cómo es el dirigismo durante el juego compartido (de interrupción, de direc­ ción y apoyo, o insuficiente)? • ¿El adulto interrumpe el juego intentando imponer su propio juego u objetivo sin • seguir el interés del niño? ¿Se muestra pasivo y no interviene en la acción desarrollada por el niño, de • ¿Trata de seguir la iniciativa del niño y aportar cambios? v modo tal que no ocasiona ninguna modificación? Cuadro 7.13. Evaluación de comunicación no verbal123456 10. ¿Qué cantidad de contenidos funcionales se le brindan al niño? 1. ¿Puede el adulto comprender al niño e interpretar correctamente sus intenciones? • ¿Lo entiende? • • ¿Realiza interpretaciones erróneas y actúa en consecuencia? ¿Confunde aún más al niño? ¿Habla sobre el niño apabullándolo con palabras? ¿N o reinterpreta la situación? • ¿El adulto habla mucho? ¿Habla muy rápido? ¿Se centra en la enseñanza académica de formas, colores, números y letras? • • ¿Existe intercambio de roles durante el diálogo? ¿El adulto se muestra interesado en escuchar lo que el niño pueda transmitir? • ¿Se superpone en la comunicación? 12. ¿Cómo es el contacto visual del adulto en relación con el niño? 3. ¿Logra ajustar su propio lenguaje a las necesidades del niño? • ¿El adulto le da información útil desde el punto de vista comunicativo? • 11. ¿Se respeta el turno de palabra? 2. ¿El adulto logra prestarle ayuda para completar su expresión? • • • • ¿El adulto mira a los ojos al niño durante el intercambio? • ¿Se ubica a su altura para favorecer la interacción? • ¿Le habla de espaldas? 13. ¿Cómo es la actitud durante la conversación? 4. ¿Puede el adulto comprender e interpretar los mensajes del niño? • ¿Lo entiende? • • ¿Realiza interpretaciones erróneas y actúa en consecuencia? ¿Confunde aún más al niño? • ¿El adulto demuestra interés? 9 ¿Se muestra abierto al intercambio? ¿Cree que lo que el niño puede decir es lógico o interesante? • 14. ¿Cómo se manejan las manifestaciones de incomprensión y Jas estrategias de 5. ¿Funciona el feedback correctivo? • • í reparación? ¿Los intentos de corrección por parte del adulto son satisfactorios? ¿El niño se adapta al modelado? 6. ¿Cómo es el ritmo del habla del adulto? • • Cuando el adulto no entiende al niño se recomienda repreguntar por sí o por • no, o devolver la frase no entendida en forma de pregunta. En el caso de que sea el niño quien no entiende al adulto, se sugiere usar pala­ bras-frase o frases muy breves, acompañar la producción con gestos y hablarle ¿El adulto habla muy rápido o muy lento? lentamente. continúa 300 LEN GUA JE Y C O M U N IC A C IÓ N M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... Intervención en el lenguaje avanzado: habilidades pragmáticas • Identificar las aptitudes y errores pragmáticos del sujeto con TEA. En esa indagación es preciso reconocer el tipo de estrate­ gia utilizada en distintas situaciones. Por ejemplo, el niño puede iniciar una conversación apropiadamente con un adulto, pero es incapaz de hacerlo con otro niño. • Incrementar la información utilizando historias sociales o artículos sociales. • Incentivar el trabajo en grupo para identificar claves sociales que permitan determinar la necesidad de un cambio en la con­ versación. Es preciso recalcar la necesidad de aprender a escu­ char a otros y valorar como buen amigo a quien logra hacerlo. • Enseñar fórmulas de inicio y finalización de la conversación. • Enseñar fórmulas de rescate para pedir aclaraciones cuando no hayan entendido algo. • Instar al niño a que reconozca los errores pragmáticos cometi­ dos por el adulto. • Enseñar a preguntar por opiniones, aptitudes y experiencias del interlocutor. • Mostrar empatia, aprender a hacer cumplidos. Una técnica útil en niños pequeños es que un tutor le susurre al oído la información relevante de acuerdo con el contexto. Este tipo de ayuda puede servir de puntapié inicial para animar al niño a intervenir progresivamente de modo autónomo. Según Attwood (2011), el programa para mejorar las habilidades de conversación incluye el refuerzo de los siguientes ítems: • • • • Las habilidades del interlocutor. La aptitud para hacer y recibir cumplidos y críticas. Los conocimientos de cuándo y cómo interrumpir. La aptitud para hacer comentarios que permiten cambiar el tema de conversación. ® La capacidad para usar comentarios con la finalidad de restable­ cer la conversación. • Los conocimientos sobre cómo plantear preguntas cuando se siente confuso acerca de qué hacer o decir. WKmi Existe una^ariedad de programas tendientes a mejorar este grupo de habilidades (véase el cuadro 7.15); un ejemplo de esto es el programa Teach M e Language (enséñame lenguaje) (Freeman y Dake, 1997), que incluye las guías para trabajar tareas de gramática, conceptos académicos, sintaxis y habilidades narrativas. El progra­ ma incluye además lenguaje social, conocimiento general, lenguaje avanzado y conceptos académicos. y.1 Antes de organizar el programa de intervención es preciso reali­ zar las siguientes actividades: 301 Cuadro 7.14. Métodos de intervención pragmática con evidencia científica • Conductuales: “ Enséñame lenguaje” (Freeman y Daké, 1997). • ILA U G H (pensamiento social) (García W inner; 2007). • Guiones. • Videomodelado. • Historias sociales (Gray, 1995b). § . Otro método útil para el tratamiento de niños con TEA ver­ bales es el ILAUGH (García Winner, 2005 y 2007), denominado corrientemente pensamiento social [social thinking]. Este programa se focaliza en los siguientes ítems, cuyas iniciales en inglés forman la sigla con que se lo conoce: • El lenguaje inicial (L): para buscar asistencia o información. • Escuchar con los ojos y el cerebro (L): fomentar la integración de la información visual y auditiva, de manera tal de poder reconocer qué mensajes deben ser interpretados literalmente y cuáles no. • Lenguaje abstracto e inferencial (A): aprender a focalizar las claves verbales y visuales significativas en relación con el contexto. • Comprender la perspectiva (U): entender que existen otros puntos de vista sobre una misma situación. • Procesamiento gestdltico (G): favorece que el niño con TEA pueda ver el bosque en lugar de centrarse solamente en el árbol. • Humor y relatos (H). Se mencionan otros recursos para tratar estas dificultades: • Guiones con desvanecimiento posterior. Se trabaja sobre secuencias guionadas aplicadas a situaciones específicas en las que se desva- 303 M AN UAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... LENGUAJE Y C O M U N IC A C IÓ N necen las ayudas a medida que el niño aprende dicha secuencia. En este caso, la actividad consiste en armar un juego de roles; se le asigna al niño un papel con su propio libreto y se actúa la situación. • Historias sociales. Consisten en pequeñas frases o palabras apa­ readas con imágenes en las que se ponen de manifiesto senti­ mientos, creencias o reacciones de otros, y a partir de ellas se construyen posibles respuestas ante circunstancias similares. En este sentido, el material de “En la mente 1 y 2” (Monfort y Monfort, 2003 y 2005) resulta de gran utilidad en nuestro medio. Muchos libjps de estrategias de intervención desarrollan los aspectos básicos en relación con el lenguaje y la comunicación. Las fichas de trabajo describirán ejemplos según el nivel. 302 E ST R A T EG IA S D E IN T E R V E N C IÓ N PA R A T R A S T O R N O S D EL H A B A C O M Ó R B ID O S A L TEA ; D IS P R A X IA V ER BA L: M É T O D O PR O M P T La sigla PROMPT corresponde a P rom ptfor Restructuring OralM uscular Phonetic Targets (puntos para la reestructuración de obje­ tivos fonéticos musculares orales). Este método de abordaje lleva a cabo una serie de procedimientos, de operaciones técnicas y mecá­ nicas para lograr el equilibrio en el sistema motor del habla. Se basa en principios anatómicos y neurológicos. Consiste en un método táctil kinestésico. La tarea del terapeuta consiste en tocar al niño alrededor de su cara y detrás del mentón para ayudarlo a guiar sus articuladores a producir sonidos específicos o palabras. El sistema PROMPT utiliza las bases táctiles para guiar el mecanismo articu­ latorio y desarrolla puntos multidimensionales que pueden marcar varios componentes fonéticos, tales como modo, manera, acción y tensión de los grupos musculares, cierre, influencias de tiempo y función de los coarticuladores durante los movimientos transitivos y de acentuación y los cambios prosódicos. Los prompts o paráme­ tros están diseñados para ayudar al niño a que sea consciente de los músculos que debe poner en funcionamiento en cada situación, atendiendo tanto al fonema específico como a la coarticulación de un fonema con otro. Durante la aplicación de los prompts, la pre­ sión sobre grupos musculares específicos colabora a crear las aferencias para una apropiada programación. El principal objetivo es brindar información feed fon va rd para que en una secuencia pre­ seleccionada el niño pueda ser guiado hacia posiciones correctas y transiciones apropiadas (Hayden, 1998). FIC H A S D E T R A B A JO María Pía Espoueys Ficha 7.1. Nombre del programa: Imitación no verbal Área: lenguaje y comunicación Objetivo: que el niño logre imitar acciones combinadas con sonidos Nivel: ¡nidal Materiales: objetos sonoros. Consigna: “ Hacé así” . Procedimiento: se colocan los objetos en la mesa. Hay que ubicarse frente al niño. Se le dice: “ Hqcé así” y se realizan la acción y el sonido que corresponde. Se refuerzan las respuestas. Progresión: agregar ítems para contestar cuando el niño logró el 80% correcto en 2 días conse­ cutivos. Sistema de registro: planilla con número de ítems correctos. Prerrequisitos: seguir instrucciones de un paso, imitar acciones con objetos, imitar sonidos. Inicio ítem 1.Apretar el auto y decir“zoom". 2. G olpear el m artillo y decir "bang, bang, bang". 3. Agarrar el león y decir “ roar” . 4. M over la serpiente y decir “ ssss” . 5.Tocar las tedas de un piano de juguete y decir “ la, la, la” . Adquirido 304 M ANUAL DE INTERVEN C IÓ N PARA T R A STO R N O S DEL DESARROLLO... LEN G U A JE Y C O M UN ICA CIÓ N Ficha 7.2. Nombre del programa: Lugares ^ Ficha 7.3. Nombre del programa: Seguir instrucciones Área: lenguaje y comunicación (lenguaje comprensivo expresivo) Objetivo: que el niño pueda identificar lugares Área: lenguaje comprensivo Nivel: inicial Nivel: inicial Objetivo: que el niño pueda seguir órdenes Materiales: imágenes. Materiales: los objetos necesarios para las distintas acciones. Consigna: “ Mostrame", Consigna: orden en tono imperativo. Procedimiento: * 1. Identificación de lugares: se colocan en la mesa una serie de imágenes de lugares. 3. Dos órdenes encadenadas. 4. Tres órdenes encadenadas. y se le solicita: “ Señalá el parque”, “ Mos­ 5. "N o ...” . 6.“ Si...,ten és que... /el que... tiene q u e...” . 2. Nom brar lugares: "¿Q ué figura es esta?” . 8."Buscá... el comienzo y luego quitar las ayudas. Sistema de registro: planilla con número de ítems corree- Progresión: agregar ítems para contestar tos e incorrectos, y de ayudas dadas. Procedimiento y progresión: Sistema de registro: planilla con número de ítems correctos. se le da la consigna. Si realiza la actividad correctamente, 1. Órdenes i — ---- con objetos: se muestra al niño el objeto y se lo felicita y se pasa a otro ensayo; si no, se le reitera la Prerrequisitos: identificar figuras, objetos del consigna. En el caso de que falle en la segunda, la tercera medio y de la habitación. vez que se le repite la consigna va con ayuda. Se ense- 1. Parque - de [color/atributo]... que está...”. cuando el niño logró el 80% correcto en 2 días consecutivos. Inicio — % 7.“ Si n o...,tenés que...” . Se puede modelar íntegramente desde ítem -||M—I 1. Las distintas órdenes. 2. Las distintas órdenes sin objeto. Se establece contacto visual con el niño tram e. . .",“¿Qué lugar es?” . 305 Adquirido ñan los ítems de a uno con el procedimiento de tareas receptivas. Un nuevo ítem se enseña después de haber logrado un 80% del ítem en aprendizaje, durante 2 sesiones seguidas. Este paso está adquirido cuando el niño 2. Zoológico aprendió a discriminar un total de 30 órdenes diferentes 3. Playa en un campo de 4 elementos. 4. Granja da la consigna. Si realiza la actividad correctamente, se 5. Escuela 2. Órdenes sin objetos: se le muestra el objeto y se le lo felicita y se pasa a otro ensayo; si no, se le repite la consigna. En el caso de que falle en la segunda, la tercera 6.Aeropuerto vez que se le reitera la consigna va con ayuda. Se ense- 7. Hospital receptivas. Un nuevo ítem se enseña después de haber 8. Clase logrado un 80% del ítem en aprendizaje, durante 2 sesio- 9. Estación de tren discriminar un total de 30 órdenes diferentes. ñan los ítems de a uno con el procedimiento de tareas 10. Museo nes seguidas. Este paso está adquirido cuando aprendió a 3. Dos órdenes encadenadas: se le da la consigna. Si realiza la actividad correctamente, se lo felicita y se pasa a otro ensayo; si no, se le reitera ¡a consigna. En caso de que falle en la segunda, la tercera vez que se repite la consigna va con ayuda. 4, Órdenes encadenadas de a tres. continúa 306 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... LEN G UA JE Y CO M U N IC A C IÓ N Ficha 7.3. (cont.) Ficha 7.4. Nombre del programa: Comprensión de características de objetos 307 5. Estructura negativa: se le da la consigna, alternando con consignas de los pasos anteriores. N o se enseñan Área: lenguaje ítems específicos. 6. Órdenes condicionales: se le da la consigna, alternando Objetivo: que el niño pueda identificar diferentes objetos y sus funciones Nivel: inicial con consignas de los pasos anteriores. N o se enseñan ítems específicos. Materiales: diversos objetos. 7. Órdenes Consigna: según el paso: condicionales con estructura negativa: se le da la consigna, alternando con consignas de los pasos 1. “ Pone co n ...” . anteriores. No se enseñan ítems específicos. 2. “ Dame e l...". 3. "¿Qué es?” . 8. Estructuras complejas: se le da la consigna, alternando con consignas de los pasos anteriores. N o se enseñan 4. “ Buscá un... /¿Qué es?". ítems específicos. Se pasa al próximo paso cuando durante 7 días da más 5. “ Dame lo que sirve p ara...” . del 80% con diferentes consignas desde el paso 3 en Sistema de registro: planilla con número de ítems correctos e adelante. Prerrequisitos: atención, permanencia, reconocimiento de objetos. A partir del paso 3, amplio vocabulario. N ocio­ nes espaciales. Información personal. Ayudas: físicas, de proximidad, gestuales, demostración e imitación. Intensidad masiva, parcial o instigación. ítems 1.“ Sacá". "Poné” . Adquirido ------- ----------- ;----- ------ 6.“¿Para qué sirve el/la...?” . incorrectos, y de ayudas dadas. f Procedimiento y progresión: I . Aparear: se presentan al niño dos objetos en la mesa, se le da uno en la mano y se le proporciona la consigna. Si rea­ liza la actividad correctamente, se lo felicita y se pasa a otro ensayo; si no, se le reitera la consigna. En caso de que falle en la segunda, la tercera vez que se le repite Ja consigna va con ayuda. Se enseñan los ítems de a uno con el procedimiento de tareas receptivas. Un nuevo ítem se enseña después de haber logrado un 80% del ítem en aprendizaje, durante 2 sesiones seguidas. Este paso está adquirido cuando apren­ dió a discriminar un total de 30 objetos en figuras y objetos 2. “Aplaudí’. “Zapatea’. 3. “ Parate y zapateá” . idénticos y no idénticos en un campo de 4 elementos. 2. Formato receptivo: se le presentan dos objetos en la mesa y se le da la consigna. Si realiza la actividad correcta­ mente, se lo felicita y se pasa a otro ensayo; si no, se le repi­ te la consigna. En caso de que falle en la segunda, la tercera vez que se le reitera la consigna va con ayuda. Se enseñan los ítems de a uno con el procedimiento de tareas recepti­ vas. Un nuevo ítem se enseña después de haber logrado un 80% del ítem en aprendizaje, durante 2 sesiones seguidas. Este paso está adquirido cuando aprendió a reconocer un total de 30 objetos en un campo de 4 elementos. 3. Formato expresivo: se le presenta un objeto y se le da la consigna. Si realiza la actividad correctamente, se lo felicita y se pasa a otro ensayo; si no, se le repite la consigna. En caso de que falle en la segunda, la tercera vez que se le reitera la consigna va con ayuda. Un nuevo ítem se enseña después de haber logrado un 80% del ítem en aprendizaje, durante 2 sesiones seguidas. Este paso está adquirido cuando apren­ dió a reconocer un total de 30 objetos. continúa 308 M AN UAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... LEN GUA JE Y C O M U N IC A C IÓ N Ficha 7.4. (cont.) ;-$r Ficha 7.5. Nombre del programa: Partes del cuerpo 4. En el ambiente: se le pide aleatoriamente que busque un objeto determinado o se le muestra uno que está en el ambiente y se le pide que lo nombre (véanse las consignas). Si realiza la actividad correctamente, se lo felicita y se pasa a ’ otro ensayo; si no, se le reitera la consigna. En caso de que falle en la segunda, la tercera vez que se le repite la consig­ na va con ayuda. En este paso no se enseñan Ítems. 5. Función receptiva: se le presentan dos objetos en la mesa y se le da la consigna. Si realiza la actividad correctamente, se lo felicita y se pasa a otro ensayo; si no, se le repite la consigna. En el caso de que falle en la segunda, la tercera vez que se le reitera la consigna va con ayuda. Se enseñan los ítems de a uno con el procedimiento de tareas recep­ tivas. Un nuevo ítem se enseña después de haber logrado un 80% del ítem en aprendizaje. Este paso está adquirido cuando el niño aprendió a reconocer las funciones de 30 objetos diferentes en un campo de 4 elementos. 6. Función expresiva: se le presenta un objeto y se le da la consigna. Si realiza la actividad correctamente, se lo felicita y se pasa a otro ensayo; si no, se le reitera la consigna. En el caso de que falle en la segunda la tercera vez que se le repite la consigna va con ayuda. Un nuevo ítem se enseña después de haber logrado un 80% del ítem en aprendizaje, durante 2 sesiones seguidas. Este paso está adquirido cuando el niño aprendió a reconocer las funciones de 30 objetos diferentes. Las respuestas a nivel expresivo pueden ser verbales, con len­ guaje gestual o con el apoyo de un display de comunicación. Para el formato receptivo, si el niño tiene problemas en la com­ prensión del lenguaje verbal puro, el terapeuta se puede apoyar en el lenguaje gestual o en un display de comunicación. Prerrequisitos: atención, permanencia, discriminación de órdenes sencillas, alguna forma de comunicación verbal o comunicación alternativa aumentativa. Ayudas: físicas, verbales, de proximidad, gestuales, demostra­ ción e imitación. Intensidad masiva, parcial o instigación. 309 Área: lenguaje Objetivo: que el niño pueda identificar diferentes partes del cuerpo y sus funciones Nivel: inicial e intermedio Materiales: partes del cuerpo; imágenes del cuerpo y muñecos. Consigna: según el paso. ‘‘Tócate... / M ostram e... / ¿Dónde está.. “¿Qué es?” . “ Buscá... / Señalá... / M ostram e... / ¿Qué es?” . - “Tócate... / M ostram e... / ¿Dónde está...? / Señalá lo que sirve para...” . “¿Cómo se llama?". “¿Para qué sirve el/la..,?”. Sistema de registro: planilla con números de ítems correctos e incorrectos, y de ayudas dadas. Procedimiento y progresión: 1. Formato receptivo: se da la consigna al niño y se espe­ ra la respuesta. Si realiza la actividad correctamente, se lo felicita y se pasa a otro ensayo; si no, se le repite la consig­ na. En caso de que falle en la segunda, la tercera vez que se le reitera la consigna se da ayuda. Se enseñan los ítems de a uno con el procedimiento de tareas receptivas. Un nuevo ítem se enseña después de haber logrado un 80% del ítem en aprendizaje, durante 2 sesiones seguidas. Este paso está adquirido cuando el niño aprendió a reconocer todas las partes del cuerpo. 2. Formato expresivo: se le toca o señala una parte del cuerpo y se le da la consigna. Si realiza la actividad correc­ tamente, se lo felicita y se pasa a otro ensayo; si no, se le reitera la consigna. En caso de que falle en la segunda, la tercera vez que se le repite la consigna se da ayuda. Un nuevo ítem se enseña después de haber logrado un 80% del ítem en aprendizaje. Este paso está adquirido cuando Items el niño aprendió a reconocer todas las partes del cuerpo. i .“ Poné círculo con círculo” . 2, “ Dame un cuadrado” . i 3. En imágenes y objetos: se le pide aleatoriamente que señale, que toque, que muestre o que nombre una parte del cuerpo de alguna imagen y/o muñeco (véanse las con­ 3. “¿De qué color es?” . signas). Si lo realiza correctamente, se lo felicita y se pasa a 4. “ Dame algo color verde” . falle en la segunda, la tercera vez que se le repite la consig­ otro ensayo; si no, se le reitera la consigna. En caso de que 5. “ Dame lo que sirve para pinchar” . na va con ayuda. En este paso no se enseñan ítems. Se pasa al próximo paso cuando durante 7 días el niño da más del 6.“¿Para qué sirve el vaso?” . 80% en cada formato (expresivo y receptivo). continúa 310 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... LENGUAJE Y CO M U N IC A C IÓ N Ficha 7.5. (cont.) & 4. Función receptiva: se le da la consigna. Si realiza la actividad correctamente, se lo felicita y se pasa a otro ensayo; si no, se le repite la consigna. En el caso de que falle en la segunda, la tercera vez que se le reitera la consigna se da ayuda. Se enseñan los ítems de a uno Ficha 7.6. Nombre del programa: Acciones Área: lenguaje Objetivo: que el niño pueda identificar diferentes acciones Nivel: inicial con el procedimiento de tareas receptivas. Un nuevo Materiales: imágenes de acciones; elementos para reali­ ítem se enseña después de haber logrado un 80% del zar acciones. ítem en aprendizaje, durante 2 sesiones seguidas. Este Consigna: según el paso, paso está adquirido cuando el niño aprendió a recono­ 1. cer las funciones de las partes del cuerpo principales 2. "D am e ...” . 3. “¿Qué está haciendo?” . pis, hacer caca, comen chupar; apretar). 4. 5. Función expresiva: se le da la consigna. Si realiza la 5. [La o rden ...] / “¿Qué estás haciendo...?” . . J ’ “ Buscá quién está... / ¿Qué está haciendo...?” . actividad correctamente, se lo felicita y se pasa a otro 6. ensayo; si no, se le reitera la consigna. En caso de que Sistema de registro: planilla con número de ítems correc­ falle en la segunda, la tercera vez que se le repite la tos e incorrectos, y de ayudas dadas. consigna va con ayuda. Un nuevo ítem se enseña des­ Procedimiento y progresión: ' ¿Qué estoy haciendo yo?” . pués de haber logrado un 80% del ítem en aprendizaje, 1. Aparear: se presentan al niño dos imágenes en la durante 2 sesiones seguidas. Este paso está adquirido mesa, se le entrega una en la mano y se le da la con­ cuando el niño aprendió a reconocer las funciones de signa Si realiza la actividad correctamente, se lo felicita 10 partes y se pasa a otro ensayo; si no, se le reitera la consigna. funciones por parte del cuerpo. En caso de que falle en ia segunda, la tercera vez que se Prerrequisitos: atención, permanencia, discriminación de le repite la consigna va con ayuda. Se enseñan los ítems órdenes sencillas, alguna forma de comunicación verbal de a uno con el procedimiento de tareas receptivas. Un o comunicación alternativa aumentativa. nuevo ítem se enseña después de haber logrado un Ayudas: físicas, verbales, de proximidad, gestuales, demos­ 80% del ítem en aprendizaje durante 2 sesiones segui­ tración e imitación. Intensidad masiva, parcial o instiga­ das. Este paso está adquirido cuando el niño aprendió a ción. Las respuestas a nivel expresivo pueden ser verba­ discriminar un total de 30 imágenes de acciones idénti­ les, con lenguaje gestual o con el apoyo de un display de cas y no idénticas en un campo de 4 elementos. comunicación. Para el formato receptivo, si el niño tiene 2. Form ato receptivo: se le presentan dos imágenes problemas en la comprensión del lenguaje verbal puro, en la mesa y se le da la consigna. Si realiza la actividad el terapeuta se puede apoyar en el lenguaje gestual o en correctamente, se lo felicita y se pasa a otro ensayo; si un display de comunicación. no, se le repite la consigna. En caso de que falle en la Ítems , “ Poné co n ...” . (oler; tomar; caminar; respirar; oír; mirar; tocan saltar; hacer del cuerpo diferentes y en algunos casos, 2 3 segunda, ia tercera vez que se le reitera la consigna se da ayuda. Se enseñan los ítems de a uno con el proce­ 1, “Tócate ¡a nariz". dimiento de tareas receptivas. Un nuevo ítem se enseña 2. “¿Qué es esto?" [tocar el pie]. zaje, durante 2 sesiones seguidas. Este paso está adqui­ 3,“ Mostrame la boca” . rido cuando el niño aprendió a reconocer un total de después de haber logrado un 80% del ítem en aprendi­ 30 acciones en imágenes diferentes en un campo de 4 4. “¿Cómo se llama?” [señalar el ojo]. 5. “¿Para qué sirve la boca?". elementos. continúa 312 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... LEN G UA JE Y C O M U N IC A C IÓ N Ficha 7.6. (cont.) ¡r 3. Formato expresivo: se le muestra una imagen y-se ie da la consigna. Si realiza la actividad correctamente, se lo felicita y se pasa a otro ensayo; si no, se le reitera la con­ signa. En caso de que falle en la segunda, la tercera vez que se le repite la consigna se da ayuda. Un nuevo ítem se enseña después de haber logrado un 80% del ítem en aprendizaje, durante dos sesiones seguidas. Este paso está adquirido cuando el niño aprendió a reconocer un total de 30 acciones en imágenes diferentes. 4. En cuentos/revistas: se le dan las consignas en forma aleatoria (véanse las consignas). Si realiza la actividad correctamente, se lo felicita y se pasa a otro ensayo; si no, se le reitera la consigna. En caso de que falle en la segunda, la tercera vez que se le repite la consigna va con ayuda. En este paso no se enseñan ítems. Se pasa al próximo paso cuando durante 7 días el niño da más del 80% en cada formato (expresivo y receptivo). 5. Acciones vivenciales en el niño: se le da una consig­ na; mientras está haciendo la acción indicada, le damos la consigna: “ Hace así” . Si realiza la actividad correcta­ mente, se lo felicita y se pasa a otro ensayo; si no, se le repite la consigna. En el caso de que falle en la segunda, la tercera vez que se le reitera la consigna va con ayuda. Se enseñan los ítems de a uno con el procedimiento de tareas receptivas. Un nuevo ítem se enseña después de haber logrado un 80% del ítem en aprendizaje, durante 2 sesiones seguidas. Este paso está adquirido cuando el niño aprendió a nombrar 30 acciones diferentes, 6.Acción vivencia! en el otro: el terapeuta realiza una acción y le da la consigna al niño. Si responde correctamente, se lo felicita y se pasa a otro ensayo; si no, se le repite la consigna. En el caso de que falle en la segunda, la tercera vez que se le reitera la consigna se da ayuda. Un nuevo ítem se enseña después de haber logrado un 80% de! ítem en aprendizaje, durante 2 sesiones seguidas, Este paso está adquirido cuan­ do el niño aprendió nombrar 30 acciones diferentes. Prerrequisitos: atención, permanencia, discriminación de órdenes sencillas, alguna forma de comunicación verbal o comunicación alternativa aumentativa. ' Ayudas: físicas, verbales, de proximidad, gestuales, demos­ tración e imitación. Intensidad masiva, parcial o instigación. Las respuestas a nivel expresivo pueden ser verbales, con lenguaje gestua! o con el apoyo de un display de comu­ nicación. Para el formato receptivo, si el niño tiene pro­ blemas en la comprensión del lenguaje verba! puro, el terapeuta se puede apoyar en el lenguaje gestual o en un display de comunicación, 313 Ficha 7.6. (cont.) Inicio Item Adquirido l.“A rm á...". 2. “ Dame azul". 3. “¿Qué está haciendo él nene?” . 4,“ Buscá quién está corriendo” . 5. [La orden:] “Aplaudí’. “¿Qué estás haciendo?” . 6.“¿Qué estoy haciendo yo?” . Ficha 7.7. Nombre del programa: Colores Área: lenguaje Objetivo: que el niño pueda identificar los diferentes colores Nivel: inicial e intermedio Materiales: tarjetas de colores; objetos de colores. Consigna: según el paso. •l.“ Poné co n ...” . 2. “ Dame e l...” . 3. “ De qué color es?” , 4. "Buscá algo... / ¿De qué color es el pato?” . 5. “¿De qué color es... / Dame el que es... y ...” Sistema de registro: planilla con número de ítems correc­ tos e incorrectos, y de ayudas dadas. Procedimiento y progresión: I. Aparear: se presentan al niño dos tarjetas en la mesa, se le entrega una en la mano y se le da la consigna. Si realiza la actividad correctamente, se lo felicita y se pasa a otro ensayo; si no, se le repite la consigna. En caso de que falle en la segunda, la tercera vez que se le reitera la consigna va con ayuda. Se enseñan los ítems de a uno con el procedimiento de tareas receptivas. Un nuevo ítem se enseña después de haber logrado un 80% del ítem en aprendizaje, durante 2 sesiones seguidas. Este paso está adquirido cuando el niño aprendió a discrimi­ nar un total de 10 colores en figuras y objetos idénticos y no idénticos en un campo de 4 elementos. continúa ----- ► continúa 314 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... LENGUAJE Y C O M UN ICA CIÓ N Ficha 7.7. (cont.) fr Ficha 7.7. (cont.) 2. Formato receptivo: se le presentan dos tarjetas en la Ayudas: físicas, verbales, de proximidad, gestuales, demos­ mesa y se le da la consigna. Si realiza la actividad correc­ tración e imitación. Intensidad masiva, parcial o instiga­ tamente, se lo felicita y se pasa a otro ensayo; si no, se le ción. Las respuestas a nivel expresivo pueden ser verba­ reitera la consigna. En caso de que falle en la segunda, les, con lenguaje gestual o con el apoyo de un display de la tercera vez que se le repite la consigna se da ayuda. comunicación. Para el formato receptivo, si el niño tiene Se enseñan los ítems de a uno con el procedimiento de problemas en la comprensión del lenguaje verbal puro, tareas receptivas. Un nuevo ítem se enseña después de el terapeuta se puede apoyar en el lenguaje gestual o en haber logrado un 80% del ítem en aprendizaje, duran­ un display de comunicación. te 2 sesiones seguidas. Este paso está adquirido cuando aprendió a reconocer un total de 10 colores en figuras y objetos en un campo de cuatro elementos, 315 Inicio Items Adquirido !.“ Poné azul con azul” . 3. Formato expresivo: se le muestra una tarjeta y se le da la consigna. Si responde correctam ente, se lo felicita y se pasa a otro ensayo; si no, se le reitera la consigna. 2. "Dam e el rojo” . 3.“¿De qué colores?” [señalar]. En el caso de que falle en la segunda, la tercera vez que se le repite la consigna va con ayuda. Un nuevo ítem se 4. "Buscá algo amarillo” . / "¿D e enseña después de haber logrado un 80% del ítem en qué color es el pato?” . aprendizaje, durante 2 sesiones seguidas. Este paso está adquirido cuando el niño aprendió a reconocer un total de 10 colores en figuras y objetos, 5. "¿D e qué color es la manza­ na?”. / Dam e el que es rojo” . 4. En el ambiente: se le pide aleatoriamente que busque un objeto de determ inado co lo r o que diga el color de un determinado objeto (véanse las consignas). Si rea­ liza correctamente la tarea, se lo felicita y se pasa a otro ensayo; si no, se le repite la consigna. En caso de que falle Ficha 7.8. Nombre del programa: Preguntas de filiación en la segunda, la tercera vez que se le reitera la consigna va con ayuda. En este paso no se enseñan ítems. Se pasa Área: lenguaje al próximo cuando durante 7 días el niño da más del Objetivo: que el niño pueda responder a distintas preguntas de información personal 80% en cada formato (expresivo y receptivo). Nivel: intermedio 5. Colores combinados: se le pide aleatoriamente que Materiales: papel y lápiz. busque un objeto de determinados colores o que men­ Consigna: según los pasos. cione los colores en un objeto que tenga 2 colores 1. La pregunta específica. (véanse las consignas). Si realiza correctam ente la tarea, 2. Una afirmación. se lo felicita y se pasa a otro ensayo; si no, se le reitera Sistema de registro: planilla con número de ítems correctos e la consigna. En caso de que falle en la segunda, la tercera incorrectos, y de ayudas dadas. vez que se le repite la consigna va con ayuda. En este Procedimiento y progresión: paso no se enseñan ítems. Se sigue con el próximo paso I . Se le da la consigna al niño. Si realiza la actividad correc­ cuando durante 7 días da más del 80% en cada formato tamente, se lo felicita y se pasa a otro ensayo; si no, se le (en el formato expresivo, la respuesta esperada es "... repite la consigna. En el caso de que falle en la segunda, y ...” ; en el receptivo, que entregue un objeto o figura de 2 colores). ayuda. Se enseñan los ítems de a uno con el procedimiento Prerrequisitos: atención, permanencia, discriminación de de tareas receptivas. Un nuevo ítem se enseña después de la tercera vez que se le reitera la consigna se le da alguna órdenes sencillas, alguna forma de comunicación verbal o haber logrado un 80% del ítem en aprendizaje, durante 2 comunicación alternativa aumentativa. sesiones seguidas. Este paso está adquirido cuando el niño aprendió a discriminar un total de 30 preguntas diferentes. continúa 316 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... LENGUAJE Y C O M U N IC A C IÓ N Ficha 7.8. (cont.) Ficha 7.9. Nombre del programa: Secuencias 2. Se le muestra el objeto y se le da la consigna. Sfrealiza la actividad correctamente, se lo felicita y se pasa a otro ensa­ 317 Área: lenguaje yo; si no, se le reitera la consigna. En caso de que falle en la Objetivo: que el niño pueda relatar una secuencia segunda, la tercera vez que se le repite la consigna va con Nivel: intermedio y avanzado ayuda. Se enseña un nuevo ítem después de haber logrado Materiales: las secuencias. un 80% del ítem en aprendizaje. Este paso está adquirido cuando el niño realiza cualquier tipo de afirmación durante Consigna: “ Contarme qué está pasando". >*4; 7 días el 80% de las veces. Prerrequisitos: atención, permanencia, seguir instrucciones. Sistema de registro: Consignar si responde * * * i ♦ *4 * * 4 * * * ' l >■*.*■! * *jV, **t * t 4 * * * espontáneamente (sin ninguna redirección y Reconocer encabezadores. Amplio vocabulario. la idea principal), con instigación (una redirec­ Ayudas; Verbales. Las respuestas pueden ser verbales, con ción), con ayuda parcial (tres redirecciones), lenguaje gestual o con el apoyo de un dispiay de comuni­ con ayuda masiva (se le dan los modelos de \ ::Á lo que tiene que decir). cación. Procedimiento: se le da una secuencia de imá­ Items (paso 1) Inicio Adquirido á' genes ordenadas para que el niño la relate. Progresión: se agrega un ítem (secuencia) 1.“ ¿Cómo Le llamás?” . una vez que el ítem enseñado logra el 80% 2. “ ¿Cuál es tu apellido?” . durante 2 sesiones seguidas. Se pasa al próxi­ mo paso cuando, después de enseñar 15 3 .“ ¿Cuántos años tenés?” . ítems, se le dan 5 secuencias diferentes y este las ordena y las relata solo. 4.“ ¿Cómo se llam a...?” . Aum entar la cantidad de imágenes hasta 5 5. “ ¿A qué jardín vas?” . pasos: 6.“ ¿Cuál es tu comida favorita?” . 1.3 tarjetas. 2.4 tarjetas. 7. “ ¿A qué te gusta jugar?". 3.5 tarjetas. 4. 6 tarjetas. 8.“ ¿Cuándo cumplís años?” . Items (paso 2) 5.7 tarjetas. Inicio Adquirido Prerrequisitos: amplio vocabulario. Uso de más de 3 palabras para expresar oraciones. Seguir “Yo me llam o...”. / “Yo me llam o...". “ Mi apellido es..."./ “ Mi apellido es...” . consignas complejas. Ayudas: verbales, inflexión de voz, demostra­ ción. “Yo tengo un buzo...". / “Yo tengo un buzo. Items Preparar un sándwich. Secuencias 2D. Inicio Adquirido ■é 318 M AN UAL DÉ INTERVENCIÓ N PARA T R A STO R N O S DEL DESARROLLO... LENGUAJE Y CO M UN ICA CIÓ N Ficha 7.10. Nombre del programa: Porque ysr Ficha 7.11. Nombre del programa: Preguntas abiertas Área: lenguaje Objetivo: que el niño pueda responder a distintas preguntas que impliquen causalidad Nivel: intermedio y avanzado Área: lenguaje Objetivo: que el niño comprenda preguntas con el encabezado “¿Quién?” Nivel: intermedio Materiales: imágenes, cuentos, películas. Materiales: ficha gráfica. Consigna: según los pasos. Consigna (comprensión): 1. Pregunta específica. “¿Quién llama a la grúa?". 2. “ ¿Por qué...?” . Sistema de registro: planilla con cantidad de ítems correctos e incorrectos, y de ayudas dadas. “¿Quién llama a los bomberos?” . Procedimiento y progresión: 1. Se le da la consigna al niño. Si realiza la activi­ dad correctamente, se lo felicita y se pasa a otro 1 ensayo; si no, se repite la consigna. En caso de que falle en la segunda, la tercera vez que se le reitera la consigna va con ayuda. Se enseñan los ítems de a uno con el procedimiento de tareas receptivas. Se “¿Quién llama al médico?” . le enseña un nuevo ítem después de haber logrado un 80% del ítem en aprendizaje, durante 2 sesiones seguidas. Este paso está adquirido cuando aprendió a discriminar un total de 30 preguntas diferentes. 2. Se le muestra una imagen en un cuento, en una situación real o en un video, y se le da la consigna. Si realiza la actividad correctamente, se lo felicita y se pasa a otro ensayo; si no, se repite ¡a consigna. Consigna (expresión) En caso de que falle en la segunda, la tercera vez “¿Q ué pasó?” . se le pueden dar opciones y, en caso de no res­ “¿A quién llama?” , ponder adecuadamente, se le da la respuesta. Este “¿Por qué?” . paso está adquirido cuando realiza distintos tipos Procedimiento: se describe la consigna al ini­ cio de la actividad. Se colocan en la mesa de cualquier clase de justificación durante 7 días el 80% de las veces. Las respuestas pueden ser ver­ las figuras y se le realizan al niño las pregun­ bales, con lenguaje gestual o con el apoyo de un tas apuntando las respuestas; si el niño no display de comunicación. Prerrequisitos: seguir instrucciones complejas. Cau­ produce nada, se lo instiga con la primera silaba de la palabra. salidad. Discriminación de preguntas complejas. Sistema de registro: planilla con número de Amplio vocabulario. ítems correctos. Ayudas: verbales, entonación de voz, demostración. Progresión: agregar ítems para contestar Items “¿Por qué comés?” . / “ Porque tengo hambre” . “¿Por qué te abrigás?” . / “ Porque tengo frío” . Inicio Adquirido cuando el niño logró el 80% correcto en 2 días consecutivos. Prerrequisitos: lenguaje preverbal. 319 320 M ANUAL DE IN TERVEN C IO N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... Ficha 7.12. Nombre del programa: Emociones Área: lenguaje y comunicación Objetivo: que el niño reconozca expresiones faciales asociadas a sentimientos básicos Nivel: intermedio Materiales: gráfico. Consigna: Cóm o está la nena?". / "¿Por qué?” . "¿Q ué le pasa al señor?” . / “¿Por qué?” . Procedimiento: se describe la consigna al ini­ cio de la actividad. Se colocan en la mesa las figuras y se le realizan al niño las preguntas apuntando las respuestas: si el niño no produ­ ce nada, se lo Instiga con la primera sílaba de la palabra. rrrr='''\^ Sistema de registro: planilla con número de CONDUCTA ítems correctos. Progresión: agregar ítems para contestar cuan­ do el niño logró el 80% correcto en 2 días consecutivos. Prerrequisitos: comprensión auditiva. Items Contento Triste Enojado Asustado Inicio CAPÍTULO 8 Adquirido Eduardo lyaca El propósito de este capítulo es presentar intervenciones de uso habitual para desarrollar y mejorar conductas en pacientes o alum­ nos con trastornos del espectro autista. ¿Q U É ES EL A N Á LISIS C O N D U C T U A L A P L IC A D O ? Análisis de conducta aplicado es el nombre más difundido que se da a la aplicación práctica de conocimientos originados en su momen­ to por la rama experimental de la psicología del aprendizaje propia del conductismo. La aplicación práctica aludida tiene que ver con la solución o mejora de problemas socialmente relevantes, por ejem­ plo, clínicos o educativos. Está muy difundida incluso en nuestro medio hispanoparlante la sigla inglesa ABA (por Applied Behavior Analysis). Un término que a grandes rasgos puede considerarse sinó­ nimo de análisis de conducta aplicado es modificación de conducta. Los principios y procedimientos de la modificación de conducta se han empleado con éxito en una gran variedad de poblaciones, ámbitos y problemas, y en particular está muy extendido su uso para apoyar el desarrollo y mejorar la calidad de vida de pacientes con trastornos del espectro autista. 324 . M ANUAL DE INTERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... PR IN C IPIO S Y P R O C E D IM IE N T O S P A R A D ESA RRO LLA R C O N D U C T A S D ESEA D A S Los principios que definiremos a continuación sirven para describir y comprender distintas conductas y su desarrollo. Los procedimientos se valen de esos principios para desarrollar, mantener o modificar en forma deliberada una conducta. Pero los principios actúan todo el tiem­ po en todas las personas -no solo en los pacientes-, aunque no haya un padre, maestro o terapeuta que se proponga hacer una intervención específica, del mismo modo en que, por ejemplo, el principio de con­ servación de la energía actúa en todos los procesos físicos de la mecáni­ ca clásica, a pesar de que no esté presente un ingeniero para diseñar un dispositivo que aproveche o tenga en cuenta ese principio. Reforzamiento: definición Un reforzamiento es el fortalecimiento o mantenimiento de una conducta a partir de la ocurrencia de un evento temporalmen­ te contiguo a su ejecución o a su inicio. Por ejemplo, un bandoneonista que presiona los botones de su instrumento oye el sonido que este produce. Ese sonido refuerza la conducta de presionar los botones, por lo que la conducta se mantiene. Si por cualquier moti­ vo el sonido dejara de producirse o el músico dejara de oírlo, pro­ bablemente dejaría de pulsar los botones. El fortalecimiento de una conducta se expresa en general en tér­ minos cuantitativos, sobre la base de uno o más de los siguientes conceptos u otros similares: • Frecuencia: cantidad de veces que se lleva a cabo la conducta en cierto tiempo. Por ejemplo, la cantidad de veces que un paciente accede a ser bañado en una semana. • Duración: por ejemplo, el tiempo que un paciente puede perma­ necer sin golpearse la cabeza contra la pared. ® Velocidad: por ejemplo, el tiempo que un paciente tarda en ves­ tirse por la mañana. • Latencia: el tiempo que se demora en iniciar una conducta luego del estímulo que debería darle inicio. Por ejemplo, el tiempo que el paciente tarda en comenzar a ir a la mesa para comer a partir de que se le da la indicación de que lo haga. CONDUCTA 325 • Precisión de M conducta: puede expresarse en forma cuantitativa; por ejemplo, la cantidad de veces que la tarea se hace correcta­ mente con relación a la cantidad total de intentos. Se puede expresar en porcentaje de aciertos o en cantidad de errores. • Intensidad: tiene que ver con la fuerza o energía desplegada en la conducta. Aunque idealmente se podría concebir una forma de medir la intensidad de una conducta de modo más objetivo, por simplicidad o falta de materiales se suele calificar subjetiva­ mente según una escala que se decide para la ocasión. Por ejem­ plo, a veces es conveniente trabajar sobre el volumen de voz que emplea un aurista, ya sea porque es excesivamente alto o porque es inaudible. En lugar de usar un decibelímetro para tener una medición más objetiva, comúnmente se usará una escala sencilla de tres o más niveles; por ejemplo, inaudible, apenas audible, normal bajo, normal, normal alto, estridente, más que estri­ dente. Para añadir confiabilidad a este tipo de mediciones ad hoc, conviene que dos o más personas se pongan de acuerdo en determinar el nivel de la conducta que va a corresponder a cada nivel de la escala. Es común pensar en los refuerzos como recompensas. Esto es inexacto, y las diferencias entre ambos conceptos en ocasiones tie­ nen importancia clínica. Si bien es útil conocer qué eventos resul­ tan motivantes, a fin de elegirlos, el único criterio para determi­ nar si un evento u objeto es reforzante consiste en que la conducta aumente o se mantenga en un nivel alto debido a la aparición de ese evento. Para que se vea que un refuerzo no es equivalente a una recom­ pensa, podemos citar el caso de Joaquín (5 años), que eructaba a menudo y era reconvenido por su madre: en ocasiones lo retaba; en otras, le daba una explicación; a veces le suplicaba y otras lo zama­ rreaba. Los eructos se mantenían en una frecuencia alta. Por pedi­ do del psicólogo, la madre accedió a intentar durante dos semanas no mostrar ningún tipo de reacción frente a los eructos. Luego de un aumento inicial de la frecuencia, al tercer día los eructos comen­ zaron a disminuir, para volverse esporádicos hacia el octavo día. Esta experiencia sirvió para ver que las reconvenciones de la madre habían estado funcionando como refuerzo de la conducta de eruc­ tar, y, desde luego, los retos, sermones o zamarreos no pueden con­ siderarse recompensas. 326 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA T R A STO R N O S DEL DESARROLLO... Reforzamiento positivo y reforzamiento negativo Positivo y negativo significan, respectivamente, por aparición y por desaparición de un estímulo. Como casi todo el lenguaje téc­ nico de la psicología de la conducta, los términos reforzamiento positivo y reforzamiento negativo sirven para describir tanto los pro­ cedimientos de intervención diseñados por el profesional como las situaciones espontáneas previas a la intervención o independientes de ella. Veamos algunos ejemplos. (Los ejemplos de la parte teórica de este capítulo se expondrán simplificados para ilustrar con mayor claridad el principio o procedimiento explicado; en la práctica clí­ nica usualmente hay que hacer varias consideraciones simultáneas e identificar varios principios actuantes a la vez y emplear una combi­ nación de procedimientos.) Ignacio, de 8 años, consume una variedad muy limitada de ali­ mentos. Acepta solo milanesas con puré y bebidas cola. Cuando se le presenta un alimento nuevo acercándoselo con la cuchara a la boca, él golpea la cuchara con la mano para alejarla y los padres dejan de insistir. Podemos ver que la conducta de golpear la cuchara es seguida por la desaparición del estímulo (los padres no vuelven a presentar la cuchara con ese alimento). Por lo tanto, decimos que la conducta de golpear la cuchara es mantenida por reforzamien­ to negativo. Un terapeuta capacitó a los papás para que usaran el mismo principio de reforzamiento negativo pero para reforzar la conducta de ingerir el alimento que se quiere incorporar a la dieta de Ignacio. Los padres entonces siguieron presentando la cucha­ ra en la misma sesión una y otra vez hasta que Ignacio aceptó una pequeñísima cantidad del alimento. Inmediatamente, los padres dejaron de presentar la cuchara con ese alimento hasta la siguiente sesión. De manera que la desaparición de la exigencia fue la con­ secuencia de haber tomado el alimento, en lugar de la de golpear la cuchara para alejarla. Así se reforzó negativamente la conducta deseada. Adicionalmente, los padres le dieron de tomar de inmedia­ to un poco de su gaseosa favorita, en un vasb que ya tenían listo. Este aspecto sirvió para reforzar la misma conducta positivamente con la aparición o aplicación de la bebida. También reforzaron la conducta elogiando con entusiasmo a Ignacio por haber aceptado el alimento novedoso. Luego de varios días de mantener este procedi­ miento, la conducta de aceptar la cuchara con este alimento se hizo más fuerte en cuanto a su frecuencia o probabilidad, vale decir que aumentó la proporción de veces en que Ignacio aceptaba la cuchara­ CO N D U C T A 327 da con relaciona la cantidad de veces en que se le presentaba. Tam­ bién se hizo más fuerte en intensidad o magnitud: comenzó a ingerir más cucharadas y a comer más cantidad del alimento de la cuchara, hasta que llegó a comer todo lo que había en cada cucharada. La bebida y los elogios son dos ejemplos de reforzadores. Los reforzadores se pueden clasificar en categorías. Hay diferentes clasificaciones y resulta útil conocer algunas categorías posibles; tenerlas en mente facilita la descripción de situaciones en que apa­ recen reforzadores y facilita también su elección a la hora de dise­ ñar una intervención. Describiremos algunas categorías usuales, con la aclaración de que con frecuencia se solapan, es decir que un mismo reforzador puede ser catalogado en más de una categoría. • Primarios: son los que no requieren un aprendizaje para adoptar su valor reforzante, por ejemplo, la comida y la bebida preferidas. • Secundarios: requieren un aprendizaje, que puede haber sido informal o formal. Por ejemplo, una alabanza verbal tiene valor reforzante por haber sido asociada con reforzadores primarios, como el contacto físico, o con otros reforzadores secundarios establecidos previamente. El dinero, por otra parte, adquiere valor reforzante a partir de un aprendizaje más formal acerca de su funcionamiento, que incluye también la asociación con otros reforzadores por los que se lo puede canjear, como un caramelo o un paquete de figuritas. • Alimentarios-, cosas que se comen o beben. • Tangibles: objetos como figuritas, juguetes, fichas o lápices. • De actividad-, jugar con el burbujero, ver dibujos animados, saltar. • De posesión: el refuerzo ejerce su efecto por el solo hecho de que la persona lo tiene, aunque no haga ninguna actividad con él. Es el caso de Celeste (9 años), para quien era reforzante usar un saquito rosa en particular, o el de Dante (12), a quien le resulta­ ba reforzante tener en la mano un hilo hecho un bollito. • Sociales: lo central de estos reforzadores es la interacción social, como en el caso de elogios, caricias, cosquillas, “choque los cinco” o pulgares arriba. La sumisión de otras personas también es un refor­ zador social, que con frecuencia aumenta las conductas agresivas. • Privilegios: por ejemplo, elegir si se va a bañar primero o último, de qué lado sentarse en el auto o qué comida va a prepararse para la familia. • Escape: consiste en el fin o la suspensión de una demanda que se le está haciendo a la persona, o de una situación o actividad no 328 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... preferida. Por ejemplo, a Diego (9 años) se le dieron descansos en una tarea académica inmediatamente después de haber hecho un esfuerzo para cumplirla, en lugar de inmediatamente des­ pués de ponerse a arrojar los materiales o tirarse al piso. Diego aumentó la duración de los momentos en que se esforzaba para cumplir la consigna; es decir que dejó de fortalecerse la conduc­ ta inapropiada con la suspensión de la demanda académica, para pasar a alentar la conducta deseable con el mismo reforzador. • Automático: el reforzador es la sensación física generada por la conducta, sin mediación. Es el caso de Agustín (15 años), que se golpea repetidamente y con fuerza moderada la cabeza contra la pared; Isabel (14 años), que se masturba en cualquier situación, y Santiago (10 años), que entrecierra los ojos y agita sus dedos cerca de ellos para generar una estimulación visual particular. • Generalizados: son los que sirven para canjearse por otros refor­ zadores, llamados de apoyo. Por ejemplo el dinero, y las fichas, caritas o puntos en un sistema de economía de fichas (véase más adelante, economía de fichas). Algunos criterios para el empleo de reforzadores. Su selección Prácticamente no hay ninguna cosa o actividad que sea un refor­ zador universal o infalible, en el sentido de que sirva para cualquier persona y en cualquier momento. Hasta los primarios producen saciedad, lo que significa que la persona ha accedido a una canti­ dad tal de ese reforzador que por un tiempo perderá su “cualidad reforzante”. Por lo tanto, conviene no dar por sentado que para un paciente del espectro autista algo en particular (cosquillas, papas fritas o tiempo para escuchar música) va a resultar reforzante. A continuación se señalan algunas formas para hallar reforzadores:• • Observar al paciente. Prestarle atención durante algunos días para descubrir qué objetos, personas de su entornó o actividades pare­ ce preferir. ¿Qué hace en su tiempo libre?, ¿qué objetos elige manipular?, ¿con qué personas prefiere estar?, ¿qué comidas o bebidas parece disfrutar más o espera con más entusiasmo? Por ejemplo, el terapeuta de Milagros (9 años) observó que ella pare­ cía disfrutar mucho cierta música que salía de un juguete. Una de las conductas problemáticas de Milagros consistía en aplicar- CONDUCTA 329 le repentinas tirones de pelo a su compañera de almuerzo. El terapeuta registró que en sucesivos almuerzos había un prome­ dio de un tirón de pelo o intento evitado por algún terapeuta o por la propia compañera damnificada cada 4 minutos. Enton­ ces le explicó a Milagros que si podía estar un rato sin tirarle el pelo a su compañera le pondría la música del juguete. Ese rato requerido fue originalmente de 4 minutos (conviene siempre partir del desempeño promedio del paciente). Entonces, cuando el terapeuta verificaba que habían pasado 4 minutos sin tirones, elogiaba a Milagros y activaba la música del juguete, reforzan­ do la conducta de abstenerse de agredir a su compañera. Si se producía un tirón de pelo o un intento de hacerlo, el terapeuta reiniciaba su cronómetro a la espera de un intervalo exitoso de 4 minutos. Luego de pocos almuerzos, en los que Milagros logró que se hiciera sonar el juguete varias veces, el terapeuta empezó a alargar el tiempo requerido, de a 1 o 2 minutos. La conducta deseable se fue haciendo más fuerte en su duración, hasta que al cabo de pocas semanas Milagros pudo pasar la mayor parte de los almuerzos sin ningún intento de tirar del pelo a su compañera. P reguntarle al paciente, a su entorno o a otros profesionales que lo hayan tratado lo suficiente. Dependiendo del nivel cognitivo y de lenguaje del paciente, se lo puede entrevistar para encon­ trar posibles refuerzos, y también conviene entrevistar a otras personas relevantes, por ejemplo, a sus papás y a sus otros tera­ peutas. Conviene que las respuestas sean detalladas en lugar de genéricas; por ejemplo, si surge que le gustan los caramelos, hay que tratar de especificar qué tipo, marca y sabor le gus­ tan más. La entrevista se puede presentar por escrito, para que los padres la completen y entreguen. También se les pide que aclaren si dentro de las preferencias del paciente hay cosas o actividades que los papás desean restringir. Por ejemplo, los de Nicolás (7 años) identificaron un juego de video como uno de los favoritos de su hijo, pero no querían que se usara como reforzador porque habían observado que el niño quedaba demasiado excitado y un poco agresivo luego de jugarlo. Los papás de Santino (4 años) identificaron cierto chupetín como la golosina favorita de su hijo, pero no querían usarlo porque Santino tenía tendencia al sobrepeso. Es útil que la entrevista esté estructurada por áreas; al respecto, se ofrecen a continuación algunas sugerencias o ejemplos de los reforzadores definidos previamente: 330 M A N U A L DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... - Alimentarios; comidas que le gustan al paciente. Detallar pla­ tos principales, entradas, postres, frutas, galletitas y otros refrigerios, como papas fritas o cereales; comidas especia­ les, como sándwiches o tortas, y alimentos que prefiere en el desayuno y en la merienda; golosinas; bebidas que prefiere para el desayuno y la merienda, para acompañar las comidas y para tomar en cualquier momento. - Tangibles-, objetos pequeños o grandes, manipulables o no, del paciente o de otras personas, empleados para su propó­ sito original o no; por ejemplo: muñequitos de un progra­ ma de televisión, el llavero de su mamá, cuerpos geométricos didácticos, trenes de juguete, un librito en particular, lápices. - De actividad-, ocupaciones que el paciente elige hacer o parece disfrutar, bajo techo o al aire libre. Pueden ser acti­ vidades formales o pautadas (jugar al memotest) o no pauta­ das (saltar sobre el sillón). Otros ejemplos: cocinar, cantar, ir a caballito de una persona, escuchar una canción, mirar videos, practicar juegos de video, ser hamacado. - De posesión-, objetos que al paciente le gusta tener, en la mano, en la boca o puestos. Por ejemplo, la rueda de un auto de juguete, una muñeca, una mantita, anteojos de sol, un buzo, una remera o sandalias. - Sociales: elogios y gestos de aprobación que le gustan más, personas con las que le gusta estar en diferentes ámbitos (su compañero o su hermano favorito, su abuelo preferido, su maestra, alguna otra persona por la que muestra inclinación); gestos de complicidad (un guiño de ojo, “choque los cinco”, un saludo elaborado con las manos); formas de comunicarse que disfruta más, caricias o juegos de contacto físico. - Privilegios: privilegios que le gusta tener, como elegir en qué orden bañarse (primero o último), en qué lugar de la mesa o del aula sentarse, elegir una actividad para todo el grupo familiar o escolar, ser secretario o ayudante de la maestra, etcétera. * - Escape: actividades que prefiere interrumpir. Esto se debe tener en cuenta para usar breves recreos durante esas activi­ dades como reforzadores. - Aintomdticos: actividades estereotipadas en que se embarca. En algunos casos, vale la pena considerar la posibilidad de usar como refuerzo un tiempo especial para que haga la actividad estereotipada que en otros momentos se intenta bloquear, CONDUCTA 331 como b^ancearse, emitir una vocalización estereotipada o morderse la mano. • M enú de reforzadores: una lista con decenas o cientos de reforza­ dores. Sirve como recordatorio de las numerosas posibilidades que hay y también se puede dar a las personas del entorno para que tilden los que identifican como potencialmente útiles para el paciente considerado. • Competencia de reforzadores: se le presentan físicamente a la per­ sona dos o más reforzadores simultáneamente y se observa hacia cuál se muestra inclinado. Por ejemplo, se exhibe una papa frita en una mano y un confite en la otra y se observa hacia cuál tien­ de su mano o dirige más su mirada. Puede hacerse con más de dos, todos colocados en una bandeja o mesa, y también puede hacerse con reforzadores no primarios; por ejemplo, juguetes, objetos o lugares que representen una actividad, como un libro y una pelota, el patio y la cocina. ¿Cómo aplicar un reforzador de manera más eficaz? Por eficacia en el uso del reforzador nos referimos a la medida en que es probable que este aumente alguna dimensión de la con­ ducta -por ejemplo, frecuencia o duración- o la mantenga en un nivel alto. Es necesario definir de modo preciso y observable la conducta que se va a reforzar, evitando generalidades. Por ejemplo, la defi­ nición “ser bueno con los compañeros” es vaga. Conviene elegir una o más definiciones más específicas, por ejemplo, “dejar que un compañero elija a qué van a jugar los dos juntos”, “prestar un juguete a un compañero”, “decir algo bueno de un compañero”. Hay que aplicar el refuerzo de forma inmediata. Esto significa, dentro de los dos segundos de producida la conducta -si se trata de una instantánea- o de iniciada -si se trata de un comportamien­ to que puede considerarse un proceso cuya ejecución requiere un tiempo más largo-. Por ejemplo, supongamos que se va a usar una alabanza como refuerzo. Si un chico agradeció o aceptó prestarle algo a su hermanito, la alabanza se inicia dentro de los dos segun­ dos posteriores a que dijo “gracias” en el primer caso o “sí”, en el segundo. Si, en cambio, le pedimos que junte sus juguetes -un proceso que puede insumir un minuto o más-, lo elogiamos en 332 M AN UAL DE I N T E R V E N C I Ó N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... cnanto toma contacto con el primer juguete para cumplir lo que le pedimos, en lugar de reservarnos el halago solo para el caso de que complete exitosamente la misión. Cuando el chico ya lleva juntados un par de juguetes, se hace un elogio de mantenimiento; y, si ter­ mina bien, un gran elogio final. Otra característica a tener en cuenta es que el refuerzo elegido funcione para ese paciente en particular y sea apropiado a su edad y/o a su nivel cognitivo y de lenguaje. En la medida en que sepamos de antemano cuál vamos a entre­ garle frente a qué situación, conviene que se lo comuniquemos a la persona. Conocer la regla por la que se puede obtener el refuer­ zo suele generar un efecto motivacional a priori que suma al efec­ to reforzante de la consecuencia. Por ejemplo: “Cuando termines de hacer dos ejercicios vamos a jugar 10 minutos con la pelota”, “Si lográs estar sentado en esta merienda, cuando termines pongo un video de Pokoyó”. La enunciación de la regla debe hacerse de modo comprensible al paciente. Si hay dificultades lingüísticas o cognitivas, puede recurrirse a ayudas visuales o de otro tipo. Al momento de entregar el refuerzo conviene vincularlo en una frase con la conducta que hizo que lo mereciera. “Muy bien, Beni­ to; como dejaste que otros contestaran lo que pregunté, te ganas­ te un sellito en el cuaderno” (Benito se postulaba para responder todas las preguntas de la maestra en el aula y solía enojarse si ella le daba la palabra a otro alumno). Otra estrategia conveniente es variar los refuerzos, para dismi­ nuir la posibilidad de que produzcan saciedad por repetición. Economía de fichas Es una de las formas de llevar adelante un programa de refor­ zamiento de modo más estructurado. El esquema central es el siguiente. ® Se elige una o más conductas bien definidas que se intentará mejorar. • Se establece cuántas fichas (o cuántos puntos o caritas) se va a ganar la persona cuando ejecute la conducta o cumpla el criterio conductual propuesto. ® La persona puede canjear las fichas acumuladas por refuerzos disponibles, que tienen valores asignados en fichas. CONDUCTA 333 Sebastián (7 años) tenía conductas autoagresivas, que consis­ tían en golpeárse con bastante fuerza en la cara con la mano, a veces abierta y a veces cerrada. Los golpes no eran continuos; lo más común era que fuera un golpe aislado, o dos o tres seguidos, y luego cesaba. Se midió la frecuencia de la conducta y se llegó a que en cierto momento del día (entre las 16 y las 18 horas) se daba en promedio un episodio cada 10 minutos. Se le comunicó -de dife­ rentes formas y con algunas dificultades, dado el bajo nivel cognitivo y lingüístico de Sebastián- que cada 10 minutos que transcurrie­ ran sin que se golpeara se le iba a entregar una ficha. Las fichas las podía canjear por seis refuerzos de diferentes valores, por ejemplo, por una ficha podía ver un video que le gustaba mucho de 2 minu­ tos de duración. Por dos fichas recibía un masaje en el cuello; por 4, daba una vuelta a la manzana y por 6, obtenía un vasito de gaseo­ sa. Cuando en ese horario pasaban 10 minutos sin autoagresión, se lo elogiaba y se le entregaba una ficha. Si había habido autoa­ gresión, se le decía que por ese rato no se había ganado una ficha, pero que en ese momento comenzaba una nueva posibilidad de 10 minutos. Luego de unos cuantos días en que Sebastián pudo ganar la ficha en la mayor parte de los intervalos, estos se fueron exten­ diendo muy gradualmente (11 minutos, 12, 14, 17, 20, y así hasta llegar a una hora), a la par que disminuía la conducta autoagresiva. La economía de fichas tiene algunas ventajas importantes. Permite entregar un reforzador en forma inmediata (la ficha) sin necesidad de interrumpir el curso de la actividad. La entre­ ga del reforzador de apoyo (por ejemplo, montarse al pony de la plaza, que equivale en un programa a cierta cantidad de fichas) se puede posponer hasta el momento previsto para ello. La variedad de refuerzos de apoyo minimiza la posibilidad de que el progra­ ma falle por saciedad. Por último, el ser tan estructurado es una garantía adicional de que los adultos a cargo van a prestar atención y reforzar todas las ocurrencias del criterio conductual. De otro modo, podría pasar una cantidad indeterminada de tiempo en que el hecho de que Sebastián no se golpeease pasara desapercibido y sin ser reforzado. Como siempre, es mejor que el protagonista -el alumno o paciente- sepa previamente cómo va a funcionar el programa. Con­ viene darle la posibilidad de que elija uno o dos reforzadores para incorporar a la lista, con valores asignados por el responsable o dise­ ñador del programa. Se puede hacer una práctica previa antes del ini­ cio formal, para que todo el mundo comprenda su funcionamiento. 334 M AN UAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO,., ¿SE P U E D E D ISM IN U IR U N A C O N D U C T A D ISR U P T IV A E L IM IN A N D O LAS C O N S E C U E N C IA S Q U E LA M A N T IEN E N ? Los mecanismos para disminuir conductas disruptivas son la extinción y la interrupción de respuesta o bloqueo. I . Extinción Consiste en la disminución o desaparición de una conducta como consecuencia del cese en el reforzamiento que la mantenía. Por ejemplo, Andrea (16 años) soltaba objetos en el aire, que caían al piso. Ocurría mucho en su casa, con los cubiertos, los vasos y el salero mientras comía en el comedor. La conducta parecía intencional en lugar de accidental. La hipótesis de que para Andrea resultaba reforzante el ruido que hacían los objetos al estrellar­ se contra el piso llevó, luego de otras iniciativas que no tuvieron mucho resultado, a que los papás alfombraran el comedor. El ruido reforzante dejó de aparecer ante cada suelta de objetos. Luego de pocos días, la suelta dejó de ocurrir en el comedor. Luciano (6 años) deambulaba por la sala del jardín al momen­ to en que la maestra proponía que se sentaran todos en el piso en circulo. La maestra iba entonces detrás de Luciano, lo tomaba con dulzura, le hablaba y lo tenía abrazado a su lado mientras continua­ ba dirigiendo la actividad grupal. La hipótesis de que la conducta deambulatoria era mantenida por el refuerzo social que la maestra le brindaba (atención de máxima calidad, diálogo exclusivo, contac­ to físico y posición privilegiada de Luciano respecto a sus pares) llevó a que el psicólogo sugiriera a la maestra que no persiguiera a Luciano en esas ocasiones. Al poco tiempo Luciano se acercó a la maestra y, por lo tanto, al grupo. La maestra lo felicitó y le indicó que se sentara. Una vez que se sentó, la maestra Jo abrazó y volvió a felicitarlo. En las semanas sucesivas la maestra mantuvo esta nueva forma de responder a los movimientos de Luciano y él continuó sentándose como los otros niños para esa actividad colectiva. Como se describe en este último caso, es mejor si, además de extinguir la conducta inapropiada, se da una vía para que la persona obtenga el mismo refuerzo o uno equivalente a través de una con­ ducta apropiada. Es el caso de Luciano, que siguió obteniendo la CONDUCTA 335 atención y el abrazo de la maestra, pero como consecuencia de sen­ tarse como los otros nenes. La extinción por sí sola puede resultar insuficiente, pero muy potente combinada con el reforzamiento de conductas alternativas. Para que la extinción pueda llevarse a cabo, se requieren varias circunstancias: a. Debe estar bien identificada la conducta que se va a extinguir. b. Deben estar identificados los refuerzos que la mantienen en esa persona en particular, o tener hipótesis plausibles al respecto. c. Se deben poder controlar esos refuerzos, es decir, se debe poder evitar la aparición del refuerzo en todas las ejecuciones de la conducta inapropiada, lo cual es a veces imposible, como en muchos casos de reforzamiento automático, o muy difícil, como en el caso en que el reforzador es la atención inconstante de los compañeros o de un adulto. d. Se debe poder soportar un aumento inicial de la conducta antes del descenso, aumento probablemente acompañado de desborde emocional o conductas de agresión. e. Se debe identificar qué conducta alternativa (apropiada o neu­ tra) al alcance del paciente o alumno va a hacer que este obtenga algún tipo de refuerzo -en lo posible, equivalente al que obtenía como consecuencia de la conducta inapropiada-. Esto disminu­ ye mucho la posibilidad de que ocurra lo señalado en d). Cuando no se dan estas circunstancias, es mejor no intentar el uso de “extinción”; es decir que no todas las conductas inapropiadas se pueden tratar con este procedimiento. Hay distintas formas de llegar a hipótesis acerca de qué refuerzo mantiene una conducta dada. Uno de los instrumentos más usados para ese fin en nuestro país es la Escala de Evaluación de la Moti­ vación, de Mark Durand y Daniel Crimmins (2011). A partir de que uno o más adultos al tanto del caso responden o califican una serie de ítems referidos a las circunstancias en que el niño despliega la conducta en cuestión, se establece la hipótesis acerca de cuál es la función de la conducta (equivalente a decir qué tipo de refuerzo estaría manteniendo la conducta, al aparecer a raíz de dicha con­ ducta). Las funciones en las que esta escala clasifica la conducta son cuatro: atención (social), sensorial (automático), tangible y escape (reforzamiento negativo). 336 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... CO N D U C T A 2, Interrupción de respuesta o bloqueo ¿H A Y Q W E R E F O R Z A R SIEM PRE U N A C O N D U C T A Q U E SE Q U IE R E M A N T EN ER ? Consiste en impedir físicamente qne la persona lleve a cabo la conducta. Por ejemplo, Marina (6 años) se mordía la mano. La con­ ducta parecía estar mantenida por reforzamiento automático. Los terapeutas comenzaron a impedir que se llevara la mano a la boca, sujetándole el brazo por un instante cada vez que Marina iniciaba el movimiento del antebrazo. ¿Q U É SE P U E D E H A C E R C U A N D O U N A C O N D U C T A A D E C U A D A N O SE D A N U N C A Y, P O R LO T A N T O , 337 I . Reforzamiento intermitente Consiste en reforzar la conducta, pero no todas las veces que ocurre sino solo algunas. Normalmente este procedimiento vuelve a la conducta más fuerte y más duradera a mediano y largo plazo, es decir, más resistente a la extinción. Una secuencia usual en una intervención es comenzar con reforzamiento continuo -se refuer­ za cada ocurrencia de la conducta que se quiere fomentar- y luego pasar a otro intermitente, siguiendo alguna planificación. N O SE LA P U E D E R EFO R Z A R ? M O L D E A M IE N T O El moldeamiento consiste en desarrollar gradualmente una con­ ducta, desde un nivel más básico hacia uno más cercano al ideal. Se lleva adelante en pasos sucesivos, y cada'uno consta de dos aspec­ tos: se deja de reforzar el nivel más rudimentario y se refuerza el que se acerca al deseado. En el caso ya descripto de Sebastián, el chico que se golpeaba la cara, se fue moldeando la duración de la conducta de abstenerse de golpearse. En una primera instancia, se lo reforzó varias veces cuando lograba 10 minutos de la conducta objetivo. En la segunda, se dejó de reforzar por 10 minutos (nivel más rudimentario) y se empezó a reforzar por 11 minutos (nivel más cercano al ideal). Conviene que la persona tenga éxito unas cuantas veces en un nivel antes de pasar al siguiente, y que los nive­ les no sean demasiado distantes entre sí en dificultad. Se pueden moldear otras dimensiones de la conducta además de la duración, como la intensidad o la latencia, y también su forma o topografía. Esto significa que la conducta ideal es cualitativamente distinta de la rudimentaria. Por ejemplo, se ha moldeado la conducta de un niño de ponerse los anteojos cuando al comienzo los rechazaba violentamente, trabajando en forma sucesiva los siguientes niveles, con varios ensayos en cada uno: tocar los anteojos, agarrarlos, apo­ yárselos contra la cara, ponérselos, mantenerlos puestos. De modo similar se ha hecho respecto de acariciar a un animal partiendo de la conducta de pegarle. 2. Discriminación de estímulos Por este mecanismo, las personas aprendemos que podemos recibir un refuerzo con determinada conducta en ciertas situacio­ nes, y no obtenerlo con la misma conducta en otras. El entrena­ miento en discriminación de estímulos se usó para enseñar a Rafael (7 años) a no sacarse toda la ropa cuando llegaba a la institución educativa, ya que sus padres dejaban que permaneciera sin ropa en la casa. ¿C Ó M O SE P U E D E L O G R A R Q U E U N C H IC O H A G A A LG O A D EC U A D O C A D A VEZ C O N M E N O S A Y U D A ? D E S V A N E C IM IE N T O El desvanecimiento consiste en el cambio gradual del estímulo o conjunto de estímulos que controlan una conducta, de modo que luego se produzca la misma conducta pero a partir de un conjunto de estímulos total o parcialmente distinto. Por ejemplo, se puede hacer desvanecimiento para enseñarle a un niño a abrir su mochila tirando del cierre. Al principio se le dice “Abrí”, se sujeta su mano sobre el cierre y se hace fuerza sobre su mano para que el cierre se abra. Más adelante se le dirá “Abrí” y se hará menos fuerza sobre su mano. Luego de varios ensayos exitosos, se intentará que la mano del instructor esté en contacto con la del niño que sujeta el cié­ 338 M ANUAL DE INTERVENC IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... rre, pero sin hacer fuerza sobre ella. En otro paso, el adulto, siem­ pre luego de la instrucción, solo guiará la mano del niño para que tome el cierre y retirará su mano mientras el niño lo desplaza. En un paso posterior, no habrá contacto físico con el instructor, solo la instrucción verbal. Más adelante, la conducta de abrir la mochila podrá ser controlada quizá sin la instrucción verbal, por otro con­ junto de estímulos, como la llegada a la institución o el ingreso al aula. En la práctica, en la mayor parte de las intervenciones el cam­ bio en los estímulos que controlan una conducta equivale a ir reti­ rando gradualmente las ayudas, guías o instigadores de la conducta. El procedimiento de desvanecimiento es opuesto al aprendizaje por ensayo y error. Nótese cómo en el ejemplo descripto en cada paso del proceso la conducta se cumple exitosamente, es decir, el cierre siempre se abre. Algunas ventajas sobre el método de ensayo y error son que el desvanecimiento suele funcionar más rápido, es menos probable que se dé un error en que el alumno o paciente persevere y brinda muchas más oportunidades de refuerzo, mien­ tras que el aprendizaje por ensayo y error puede volverse aversivo en la seguidilla de errores. ¿SE P U E D E H A C E R A L G O EN EL M O M E N T O D E U N A C O N D U C T A IN A C EP T A B LE P A R A D IS M IN U IR LA P R O B A B IL ID A D D E Q U E SE REPITA? En algunas situaciones familiares, académicas o clínicas, cierto tipo de eventos generados por el adulto inmediatamente luego de una conducta inaceptable del niño o en su inicio -por ejemplo, por ser dañina o muy peligrosa- puede tener como efecto la disminu­ ción o debilitamiento de la conducta, o su mantenimiento en niveles bajos. Este evento puede ser la aparición de un estímulo, por ejem­ plo, una reprimenda o grito de “¡No!” (frente a una conducta inacep­ table aparece la reprimenda con la intención de debilitar la conducta), o el retiro momentáneo de refuerzos, por ejemplo, la suspensión de privilegios (prohibirle los videojuegos hasta las cinco de la tarde). Las reprimendas y el retiro momentáneo de refuerzos, del mismo modo que la extinción, por sí solos probablemente tendrán una eficacia baja o muy baja, y generarán algunos efectos adversos, como desborde emocional, conductas agresivas, conductas de escape o evitación respecto al adulto que castiga, y contagio de característi- CONDUCTA 339 cas que provocan aversión a elementos neutros o útiles del ambien­ te. Por ello, estas estrategias nunca son la primera opción -ni mucho menos la única- en una intervención conductual. Si se van a emplear, no deben ser prolongadas ni severas y se debe garanti­ zar que en la vida cotidiana del paciente o alumno haya abundantes oportunidades de reforzamiento de conductas alternativas al com­ portamiento inaceptable. Una forma de retiro momentáneo de refuerzo empleado con población infantil y del espectro aurista es el tiempo fuera, que con­ siste en poner a la persona en una situación poco o nada reforzan­ te, durante un muy breve período de tiempo. Por ejemplo-, como consecuencia de haberle pegado a un compañero, se hace que se siente en una silla que se encuentre dentro del ambiente pero un poco retirada de la zona donde se desarrolla la actividad, durante 3 minutos, sin que se le hable ni tenga un objeto reforzante ni pueda embarcarse en una actividad reforzante por ese lapso. Una vez con­ cluido el tiempo fuera, el adulto debe estar disponible para reforzar -por ejemplo, con atención y elogios- la primera cosa apropiada que el chico haga, por más sencilla u obvia que sea. La mayor parte de las intervenciones para modificar conduc­ tas puede hacerse perfectamente sin recurrir a estas estrategias. Si alguna vez se las implementa, no debe hacerse al dictado de las emociones del adulto, sino porque se pautó y se le comunicó pre­ viamente al chico que, por ejemplo, la agresión física hacia un com­ pañero será seguida de un tiempo fuera. En todos los casos debe verificarse si la frecuencia de la con­ ducta inaceptable disminuye en pocas semanas. Si no es así, pro­ bablemente se deba a que por descuido se esté dejando de lado la estrategia principal y más efectiva, a saber, el reforzamiento en los momentos en que la conducta inaceptable no se da. ¿C Ó M O SE H A C E PA R A Q U E A M EJO R ÍA O B T E N ID A C O N U N T E R A P E U T A SE O B SE R V E T A M B IÉ N EN A V I D A C O T ID IA N A ? G E N E R A L IZ A C IÓ N En una intervención conductual, la generalización es usualmen­ te un objetivo importante, que consiste en que los cambios en la conducta producidos por el terapeuta en el ámbito en que se traba­ jó se transfieran a otros y se den en ausencia del terapeuta; y tam- 340 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... CONDUCTA bién se refiere a que haya mejorías en conductas no específicamente trabajadas, pero que de algún modo pertenecen a la misma catego­ ría que las que se trabajaron. Hay diferentes procedimientos para trabajar en pos de la generalización de una conducta. Algunos de ellos se basan en que la práctica se haga en distintos ambientes, con diferentes personas y/o materiales. Cuando un chico aprende que en la calle debe caminar de la mano de un adulto en lugar de salir corriendo, tirarse al piso o quedarse parado sin avanzar, si lo prac­ tica alternativamente con dos terapeutas distintos y con uno de sus padres, es más probable que en compañía de un cuarto adulto con el que no tuvo sesiones de práctica -por ejemplo, el otro progeni­ tor- logre evocar la conducta aprendida más fácilmente que si lo practicó siempre con una sola persona. intentar mejor^c una conducta en particular de un chico-, la validez empírica o evidencia de eficacia se obtiene, con fines de investiga­ ción o clínicos, generalmente a través de diseños experimentales de caso único. En estos diseños se intenta confirmar si la intervención realizada es responsable de la mejoría del paciente volviendo por un intervalo de tiempo a la condición previa y observando si la con­ ducta del paciente vuelve también a aquellos niveles. Por ejemplo, en el caso de Joaquín, el niño que eructaba en exceso, luego de la mejoría se le pediría a la madre que por unos días volviera a retar a su hijo frente a eructos esporádicos. Si la frecuencia de los eructos aumentaba, se tomaría este hecho como evidencia de que el trata­ miento -consistente en buena medida en ignorar los eructos- había sido el responsable de la mejoría. Conocido este dato se le pediría que volviese a ignorar los eructos durante unos días con la expecta­ tiva de que la frecuencia bajase nuevamente, lo que brindaría una evidencia adicional de que la intervención es eficaz. No siempre se puede implementar este diseño; por ejemplo, cuando no es ético deshacer la intervención para ver si la conducta empeora o cuando, durante el tratamiento, la persona ha aprendido ’ algo que ya no puede desaprender como para volver a una fase ini­ cial. Para estos casos es posible encontrar otras variantes. Las investigaciones con diseños de caso único de intervenciones exitosas son muchísimas y suelen publicarse en revistas especializa­ das, como Behavior Modification y Journal o f Applied Behavior Analysis. En cuanto a las intervenciones extensivas, intensivas y prolonga­ das, pueden considerarse “paquetes de tratamientos” que emplean procedimientos de análisis de conducta aplicado en distintos forma­ tos. Mencionaremos algunos cuya eficacia ha recibido apoyo empíri­ co en investigaciones. El más difundido de todos es el UCLA Young Autism Project [proyecto autismo infantil de la Universidad de Cali­ fornia, Los Ángeles], desarrollado por Ole Ivaar Lovaas (Lovaas y cois., 1981; Lovaas, 2000). Es una intervención de 40 horas sema­ nales por al menos dos años. Sus objetivos son incrementar el len­ guaje, la capacidad de atención, la imitación, el comportamiento social, el juego y las habilidades de autovalimiento, y disminuir los comportamientos disruptivos. Emplea el ensayo discreto. Otros son el entrenamiento en respuesta pivotal, desarrollado por Robert y Lynn Koegel (2012) y el TEACCH ('Treatment and Education o f Autistic and related Communication-Handicapped Children [tratamiento y edu­ cación de niños auristas y con trastornos de comunicación relaciona­ dos]), desarrollado por Eric Schopler (Mesibov y cois., 2004). O T R O S P R O C E D IM IE N T O S PA R A M E JO R A R U N A C O N D U C T A Mencionaremos, sin explicarlos, otros procedimientos, algunos de mayor complejidad, de importancia y utilidad para desarrollar o modi­ ficar conductas en general, y en particular en población del espec­ tro aurista: encadenamiento, condicionamiento de escape y evitación, modelado, comportamiento regido por reglas, reforzamiento diferen­ cial. Pueden revisarse estos conceptos en manuales de modificación de conducta; por ejemplo, Martin y Pear (2007) o Labrador y cois. (2004). ¿ C Ó M O S O N LAS T ER A PIA S C O N D U C T U A L E S EN A U T IS M O ? IN T E R V E N C IO N E S P U N T U A L E S Y P A Q U E T E S D E T R A T A M IE N T O S Los principios y procedimientos del análisis de conducta apli­ cado pueden usarse específicamente para mejorar un aspecto del funcionamiento del paciente o alumno, o pueden incluirse dentro de una intervención extensiva, intensiva y prolongada durante unos años, que puede constituir el ámbito académico y/o terapéutico cotidiano de la persona con trastorno del espectro aurista. En cuanto a las intervenciones específicas -por ejemplo, una familia, equipo terapéutico o escuela convoca a un profesional para 341 342 M A N UAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL D ESA RRO LLO .„ CO N D U C T A FICHAS DE TRABAJO Ficha 8.2. Nombre del programa: Hiperactividad Lucila Vidal Ficha 8.1. Nombre del programa: Quedarse sentado Área: conducta Objetivo: que el alumno permanezca sentado durante las actividades 343 Área: conducta Objetivo: reducir la hiperactividad. Recomendaciones generales para la escuela Nivel: inicial Consigna: actividades para niños que mueven en exceso manos o pies, o acordes con su edad de funcionamien­ Nivel: inicial to se remueven en su asiento. M ateriales: silla, mesa, elementos motivantes, como juegos o M ateriales: pelotas blandas, elásticos, comestibles. bolsas de arena, almohadón, elementos Consigna: “ Sentate” . sensoriales. Procedimiento: se le muestra lo que se espera de él, se ofre­ Procedimiento: se explica al alumno por cen estrategias verbales o con claves que evoquen lo ade­ pasos qué se espera de él / se ofrecen cuado o que detengan su conducta. refuerzos por sus logros. Sistem a de registro: análisis de conducta quincenal en 2 Sistema de registro: análisis de conducta ambientes controlados hasta lograr una reducción de la fre­ quincenal en 2 ambientes controlados cuencia y la intensidad de la conducta. hasta lograr una reducción de la fre­ Progresión: véanse ítems. Cuando se logra cada paso, ir al cuencia y la intensidad de la conducta. siguiente. Items generales ítems generales (progresión) Inicio Adquirido • Enviar al alumno a colaborar en tareas que impliquen movimientos en lugares • Poner un almohadón debajo de sus pies o de sus nalgas para cuando se mueve en el asiento. Acercar la silla a la mesa. Trabajar el control postura! y la permanencia con elementos motivantes en la mesa. Felici­ tar al alumno por la buena postura. controlados. • Darle 3 permisos cada hora para que se pare. • O frecer actividades tranquilas en lugares específicos: biblioteca, sala en la dirección de la escuela. Indicarle qué se espera de -él y reforzar sus logros. Por ejemplo: “ Poné y colocá un bloque • O frecer actividades de descarga con elementos seleccionados. de ladrillo sobre otro". Impedir que iogre salir • Reordenar el aula para conseguir el máximo de rendimiento posible en su lugar • O frecer claves visuales de reglas en el banco de estudio para anticipar el rec­ reo. de la silla bloqueando con los pies propios para que esté cerca de la mesa. Usar refuerzos intermitentes por la buena pos­ tura. Prolongar los tiempos entre los refuerzos. Si la persona sale de la silla, ayudarla a volver y, una vez que accede, felicitarla sin nombrar la conducta disruptiva. Permitir descansos anticipados con un cronograma adecuado, en tiempos breves y crecientes según el nivel de comprensión de la persona. Generalización en todos los ámbitos y con todas las personas. • Ubicar al alumno en un lugar con mínimos distractores. • Prepararlo para los cambios anticipándole los hechos, pero no con demasiada anticipación, para evitar la ansiedad. 344 CO N D U C T A M A NUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA T R A STO R N O S DEL DESARROLLO... Ficha 8.4. Nombre del programa: Ansiedad. r Ficha 8.3. Nombre del programa: Impulsividad Área: conducta Objetivo: que el alumno logre controlar la impulsividad en todos los contextos Nivel: inicial Área: conducta Objetivo: control de la ansiedad Nivel: intermedio cronómetro, actividades con Consigna: estrategias para evitar que se precipite a M ateriales: dar respuestas antes de haber sido completadas esperas. las preguntas: esperar su turno, para inhibir movi­ Sistema de registro: análisis reducción de la frecuencia y la intensidad de la conducta. de conducta quin­ cenal en 2 ambientes controlados hasta lograr una reducción de la frecuencia y la intensidad de la conducta. Procedimiento: usar actividades con principio y fin claro, como también cronometrar antes de entregar el objeto deseado. Progresión: prolongar la actividad previa a la entrega en tiempos crecientes, para aumen­ tar la tolerancia a la espera. Items generales Items • Colorear el dibujo, hasta que suene el cronómetro. Tomar datos que marquen el comienzo y el fin de la actividad. mientos y tocar los objetos de los demás. Procedimiento: que el alumno acate las consig­ nas dadas en pasos y en tiempos acotados para poder inhibir conductas y cumplirlas; reforzar en cada situación lograda. Sistema de registro: análisis de conducta quince­ nal en 2 ambientes controlados hasta lograr una Q uitar cosas que no sean necesarias cuando se deben hacer tareas o activi­ dades específicas. • Controlar los estímulos visuales. • Q uitar cosas que sean potencialmente peligrosas. • Explicitar verbalmente la demora de la acción, por ejemplo, “ N o te pares ahora, esperá’ • Sistematizar y enseñar a pensar antes de actuar • Usar el costo de respuesta para la impulsividad; por ejemplo, consecuencias negativas: quitarle al alumno fichas por hacer algo mal, o permitirle tener su muñeco y retirárselo cuando aparece la conducta no deseada. • Q uitar cosas que no sean necesarias cuando el alumno debe hacer tareas o actividades específicas. • Q uitar cosas que sean potencialmente peligrosas. • Mantener el control de los materiales. • Poner señales claras, pocas y breves. • Usar imagen para esperar, por ejemplo, con la mano abierta, con el objetivo de que el alumno antes de actuar 345 Inicio Adquirido Contar hasta 10 antes de entregar el objeto deseado. Progresión: aumentar hasta 3 series de conteo hasta 10. Hacer que el alumno espe­ re para obtener el objeto deseado hasta terminar de cantar o de escuchar una canción completa. Anticipar los pasos de las actividades que se van a realizar hasta el descanso mediante un cronograma visual. Reforzarlo y modelar en la situación de afrontamiento. ...-................. 346 M ANUAL DE INTERVENC IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... CONDUCTA Ficha 8.5. Nombre del programa: Automonitoreo de la conducta Área: conducta Objetivo: mejorar el autocontrol y el monitoreo de la conducta en situaciones sociales Nivel: avanzado 347 'W Ficha 8.6. Nombre del programa: Manejo de conducta autoagresiva Área: conducta Objetivo: disminuir la conducta agresiva, por ejemplo, golpearse la cara para comu­ nicar frustración Nivel: todos M ateriales; cuaderno de registro, grabador; filmadora. Consigna: que complete un registro de sus desajustes y M ateriales: alcancías, lápices, hojas, m aterial vuelva a la actividad de modo adecuado. didáctico con principio y fin daros. Sistema de registro: contabilizar en planillas las interac­ ciones sociales inapropiadas de modo de percibir si ha descendido la frecuencia e intensidad de las conductas y mejora su control. Procedimiento: se registran las conductas durante interac­ ciones sociales. Items Inicio Consigna: sin consigna verbal, solo redirigirlo, V Adquirido hablarle lo indispensable y ofrecer actividades que lo organicen. Progresión: realizar un análisis de la conducta: definir la causa, establecer hipótesis, estable­ cer la intervención acordada con padres y docentes, actuar sobre prevención, pensar la conducta que reemplazará la que se considera Felicitar inm ediatam ente al inadecuada, determ inar qué conductas serán alumno cuando ocurre una reforzadas y cómo intervenir cuando aparece conducta apropiada acordada para la situación. la conducta inapropiada. Ejemplo: Videomodelado y grabaciones de audio: para revisar junto al alumno, • Descripción de la conducta: se pega en la cara con la mano abierta ante la frustración. • Desvanecer la ayuda. • Ayudar a desvanecer conducta. Usar un diario o cuaderno pri­ • Elegir qué conducta la va a reemplazar; vado para que pueda registrar lo que hizo mal. • Reevaluar la conducta. Dibujar lo que acaba de suce­ Items generalizar der y dar diferentes opciones para salir de esta conducta con ejemplos visuales. Arm ar autoevaiuaciones perió­ dicas con relación a la conduc­ Frenar la mano que el alumno dirige a su cara. Desviar la mano hacia la mesa. Golpear ¡a mesa. ta apropiada. Felicitar el alumno por haber des­ Supervisar juntos el proceso y viado el golpe. valorar los resultados positivos. Brindar herramientas de comuni­ Repasar las habilidades que cación gestual, oral o con claves debe adquirir; por ejemplo, con­ en forma alternativa. Reforzar al tar hasta 10 para recuperarse alumno cada vez que está tran­ del estrés de modo autónomo quilo. y a tiempo antes de contestar Enseñar a callar y evitar decir todo lo que piensa. Inicio Adquirido y CAPÍTULO 9 JUEGO Nora Irene D ’A miola o ¿QUÉ ES EL JUEGO? TODOS N EC ESITA M O S JU G A R [...]. E l juego no es un sim­ ple “descanso” de nuestro trabajo, ni un aUenado de tiempo” sin sentido. [...] Es un proceso activo y espontáneo en el que las emo­ ciones, el pensamiento y las accionesflorecen. E l placer deljuego, la intensidad y concentración, la libertad de experimentar, explorar y crear, descubrir cómofuncionan las cosasy actúan las personas, y qué podemos hacer con ellas, de dejar nuestra imaginación libre, todo deriva del hecho de que en eljuego el niño tiene el control. M cM ahon ( 1 9 9 2 ) El juego es una manera de asimilar nueva información y hacer­ la parte de nuestra experiencia. Este proceso nos permite cambiar nuestra visión del mundo y nos ofrece una sensación satisfactoria de autonomía creciente. Para el niño, la necesidad de jugar es aún mayor, porque su desarrollo está en progreso. 352 M A N U A L DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... JU EG O Teorías sobre juego den ser placenteras o displacenteras, y son necesarias para que el pequeño desarrolle sus emociones. El comienzo del juego es en un espacio seguro entre el niño y sus padres, en el que el infante comienza a darse cuenta de que tiene una existencia separada de sus progenitores y no es omnipo­ tente. Y la construcción del sentido del mundo es una enorme tarea para los niños. El desarrollo del juego sigue un patrón y está ligado a aspectos de desarrollo físico, intelectual, social y emocional. En las primeras semanas, el juego del bebé se centra en su pro­ pio cuerpo o en el de su mamá como si fuera propio. Dentro de la relación corporal que se establece entre el niño y su cuidador, esas acciones lúdicas constituyen fuentes importantes de aprendizaje. El infante disfruta repitiendo acciones en este ju ego de práctica. Piaget describe el desarrollo del juego sensoriomotor desde estos comien­ zos, cuando utiliza sus sentidos y su cuerpo para asimilar expe­ riencia. Es lo que Bruner denomina pensamiento enactivo (1984). El infante está así descubriendo activamente el mundo real a través de la exploración del entorno. Es te y//ego exploratorio tiene lugar en ambientes seguros para el niño. A medida que los objetos le resul­ tan más familiares, va descubriendo diferentes formas de accionar­ los, de manera que desarrolla un ju ego manipulativo. Cuando comienza a imitar acciones cotidianas, empieza asimis­ mo a recordar situaciones domésticas familiares, lo que da lugar al ju ego funcional, es decir que les asigna funciones a los objetos. Pos­ teriormente puede realizar estas acciones con un objeto sustituto, que simboliza al real, lo que da lugar al ju ego simbólico. Asimismo, ú ju ego social se desarrolla desde la toma de turnos con el otro hasta los juegos cooperativos y reglados. ¥1ju ego sociodramático incrementa su sofisticación con el desarrollo de habilida­ des sociales que permiten cooperación y coordinación de roles. Mientras los juegos grupales pueden dar satisfacciones al niño, también pueden presentarse desafíos ante frustraciones y conflic­ tos. Los ju egos de reglas se hacen comunes en los niños a medida que ellos se identifican con grupos que deben acomodarse a normas determinadas (véanse los cuadros 9.1 a 9.3). Diferentes marcos teóricos, como los que siguen, han ¿borda­ do el tema del juego en el desarrollo del niño, como la conceptualización clásica de que el juego prepara al niño para la adultez o que tiene una función recreativa que restituye la energía dedicada al trabajo. • Ju ego como práctica. Así, una de las principales funciones del juego es la de practicar acciones de variados escenarios de la vida real en un ambiente seguro, de manera de poder enfrentar situaciones difíciles de modo confortable. • Ju ego como preparación. Desde esta perspectiva, el juego es una actividad que ayuda al individuo a desarrollarse mental y social­ mente y lo prepara para el mundo adulto saludable, • Ju ego y desarrollo intelectual. Piaget (1990) aportó una impron­ ta cognitiva y constructivista a su teoría del juego. Así, el juego provee una atmósfera relajada en la que pueden desplegarse los aprendizajes, comenzando con el juego sensoriomotor, hasta el simbólico. • Ju ego y desarrollo social. Vigotsky (1978), por su parte, considera que el juego con objetos también conduce a niveles de pensa­ miento abstracto y que las interacciones sociales son internaliza­ das en pensamientos, de modo que el juego se manifiesta en las zonas de desarrollo proximal. • Ju ego y terapia. Dentro de una mirada psicodinámica, el juego puede ayudar al niño a alivianar formas de ansiedad y cumplir deseos insatisfechos, ofreciendo importante información sobre la vida interior del niño. ¿ C Ó M O SE D E S A R R O L L A N EN EL N IÑ O LAS H A B IL ID A D ES D E JU E G O ? El juego comienza en las primeras semanas de vida del infante: es en la relación entre el bebé y su madre o padre donde se funda­ menta el desarrollo emocional del niño, y un componente crucial de esa relación es el juego. Las primeras experiencias del mundo incluyen las del cuerpo del niño. Estas experiencias sensoriales pue­ 353 354 MANUAL DE INTERVENCIÓN PARA TRASTORNOS DEL DESARROLLO... JUEGO Cuadro 9.1. Desarrollo del juego W Edad Tipos de juego Estadios de juego 0-2 años Solitario El niño juega solo, con limitadas interacciones. D e 2 a 2,6 Espectador Observa a otros niños jugar a su alrededor Juego sensorio Juego físico 5-12 A rte años creativo, historias, De 2,6 a 3 Juego exploratorio Juego social juego simbólico Juegos Construir Juego juego socio- reglados, cosas usando coopera­ dramático coo­ deportes. habilidades tivo, ela­ perativo, roles técnicas. boración coordinados. mascotas. Juega a la par de otros niños. Paralelo Cuadro 9.3. Tipos de juego en etapa escolar Edad años 355 y orga­ años nización Desarrolla amistades y preferencias sobre sus Asociado 3-4 años social. compañeros de juego. D e 4 a 6+ Cooperativo Juega con otros con objetivos compartidos. años + 12 Creación Depor­ Ciencia y Juegos años artística, tes y tecnología. formales ¡deas, escrituras escritura hobbies. con reglas y role playing en complejas. la vida. literaria, Juegos con etcétera. Cuadro 9.2. Tipos de juego en niños pequeños Edad juego sensorio Juego físico Juego exploratorio Juego social Juego simbólico 0-12 El niño usa Juego Con su Juegos de Primeras meses todo el cuer­ sensorio- cuerpo y turnos, palabras. po y los sen­ motor; de con el de! imitación, tidos. práctica y otro. escondite. manipulativo. De Juega con juego Exploración Juegos de Imitación 1a 2 diferentes tex­ muscular física de! escondi­ de accio­ años turas, sonidos. grueso. mundo. das, físicos, nes fun­ solitario y cionales. paralelo. De juegos con Correr; Construc­ Juego 3a4 arena, agua, saltar; bailan ciones, rom­ asociativo años música, histo­ con pelota, pecabezas. o coo­ rias. con dibujos. Los diferentes marcos teóricos que describen el juego en el desa­ rrollo infantil, con sus similitudes y diferencias, ofrecen valio­ sa información para comprender las numerosas facetas que están involucradas en la temática. Así como el juego es un componente fundamental en el desa­ rrollo de todo niño, adquiere un valor de relevancia mayor aún en aquellos cuyo desarrollo se encuentra ante desafíos de variada natu­ raleza. Más allá de los parámetros típicos de juego que ya fueron descriptos, es fundamental conocer los procesos evolutivos sobre los cuales se van construyendo los eslabones del desarrollo en la vida del niño, en donde el juego ocupa un lugar de relevancia, Y en niños con necesidades especiales, es importante conocer de qué manera se ven afectados estos procesos a fin de facilitar las condi­ ciones que maximicen su potencial de desarrollo. ¿C Ó M O ES EL JU E G O EN EL TEA? perativo paralelo. Uno de los desafíos en niños con autismo radica en las dificulta­ des y restricciones en el desarrollo de habilidades de juego (Jarrold, 2003; Rettig, 1994). Kasari y cois. (2006) indican que las dificulta­ des en las habilidades de atención conjunta y juego simbólico cons­ tituyen dos problemas centrales en niños con autismo, y proponen 356 M AN UAL DE INTERVENC IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... estrategias de intervención focalizadas en la estimulación de estos dos aspectos. Como complemento a la intervención sobre atención conjunta, Stephens (2008) utiliza estrategias de imitación en rutinas sociales lideradas por el niño, para lo que emplea medios musicales. Boudreau y D’Entremont (2010), y Palechka y MacDonald (2010) proponen modelado con video como modalidad de intervención para facilitar habilidades de juego en niños con autismo (Sancho y cois., 2010). Si bien la mayoría de los estudios abocados al tema de juego en niños con autismo utilizan en mayor o menor medida paradig­ mas conductuales, existen estudios que comparan enfoques conductuales tradicionales con enfoques de connotación más natural (Bernard-Opitz y Kong, 2004) o que comparan estrategias de juego estructurado y juego facilitado (Kok y cois., 2002). Solomon y cois. (2007), por su parte, proponen el programa PLAY Project, en el que los padres de niños con autismo proveen interacción de uno a uno con sus niños, utilizando estrategias del modelo DIR/Floortime®, un modelo de intervención relacional, evolutivo y centrado en las diferencias individuales del niño. ¿C Ó M O SE R E A L IZ A LA IN T E R V E N C IÓ N C O N M O D E L O D IR /FLO O R T IM E® ? Greenspan y Wieder (1998 y 2008) desarrollaron un modelo de elaboración simbólica, basado en la integración del afecto y en teorías y cognitivas. Sostienen que el juego es una de las activida­ des más importantes en la vida del niño, ya que lo lleva hacia el mundo simbólico. Transportando las emociones e impulsos hacia el mundo de ideas expresadas con gestos y palabras, las emocio­ nes y las ideas pueden ser expandidas y compartidas a través del juego simbólico y de las conversaciones. En niños con TEA, el juego interactivo atiende de manera única las dificultades centrales en la comunicación y vinculación. El modelo conceptual teórico desa­ rrollado por Greenspan y Wieder conocido como modelo DIR® (Developmental Individual-difference Relationship-based model [modelo relacional y evolutivo de diferencias individuales]) es ante todo un marco para comprender al niño y su familia, así como para dise­ ñar enfoques dirigidos hacia sus niveles funcionales de desarrollo emocional y su perfil individual de procesamiento, en el contexto JU EG O ■357 de interacción« tanto de aprendizaje como afectivas basadas en la familia y las personas de cuidado. El modelo DIR® considera: • la comprensión de los estadios de relación a través de las capaci­ dades funcionales y emocionales del niño; • la comprensión del perfil de diferencias individuales, y • la facilitación de la interacción mediante la puesta en práctica del llamado momento de Floortime® (o “tiempo de piso” o “juego circular”). Así, el desarrollo del juego está intrínsecamente relacionado con el estadio o capacidad emocional funcional en que se encuentre el niño y con las particularidades del perfil individual que se integran con dichas capacidades. Ambos factores son significativos en el momento, en que el niño interactúa con el entorno físico y social a través del juego. Por eso, el conocimiento de estas variables ofre­ ce información relevante para determinar las condiciones que pre­ disponen a jugar y para comprender los procesos que conducen al desarrollo de las habilidades de juego. Dentro de la “D” (referida al desarrollo) del modelo DIR, crea­ do por Greenspan y Wieder, se describen las primeras seis capaci­ dades funcionales emocionales, como se expone a continuación: 1. Atención, autorregulación e interés en el mundo. Desde su naci­ miento, el infante debe aprender a modular o procesar las múl­ tiples sensaciones estimulantes del entorno, demostrando inte­ rés sin sobreestimularse, y al mismo tiempo mantener la calma y la autorregulación. Esta capacidad de procesarla información del entorno es fundamental como primer eslabón en la cadena de desarrollo lúdico. 2. Vinculación, apego, form ación de relaciones, vínculos e intimidad. Junto con el interés en el mundo aparece un especial apego a las relaciones humanas. El infante quiere a sus primeras perso­ nas de cuidado. Alira, sonríe, comparte placer. Juntos descubren la intimidad del vínculo. Esta habilidad constituye la base para futuras relaciones y para el desarrollo de habilidades motoras, cognitivas y lingüísticas. 3. Comunicación de doble vía. Luego del “enamoramiento” con sus padres, el infante aprende que puede tener un efecto sobre ellos. El niño expresa un sentimiento o intención y el padre responde. 358 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... Puede tener un diálogo no verbal abriendo y cerrando círculos de comunicación, La comunicación de doble vía es esencial para toda interacción humana y para el conocimiento del entorno: iniciarla y responder en un ida y vuelta de gestos tales como abrazo, girar para mirar, mover la cabeza asintiendo, etcétera. 4. Comunicación compleja. Se incrementa el número y complejidad de los círculos de comunicación. El infante puede combinar gestos en secuencias complejas. Aparece un vocabulario gestual cada vez más complejo para expresar ideas. El niño se vuelve más creativo, emerge su personalidad, amplía su rango de emo­ ciones y su vocabulario conductual para expresarlas. Entabla “conversaciones” gestuales extensas de veinte, treinta círculos de comunicación. Forma patrones de carácter, sentido de sí mismo. Construye las bases del habla. 5. Ideas emocionales; capacidad representacional. El niño desarrolla ideas a partir del juego. Aparece el uso del lenguaje. Aprende que los símbolos representan cosas, y a manipular ideas para satisfacer sus necesidades. Con esta habilidad de manipular el mundo de símbolos hace un salto a un nivel más alto de comu­ nicación. 6. Pensamiento emocional. El niño comienza a conectar las piezas de pensamiento emocional (que antes eran islas desconecta­ das). Expresa una amplia gama de emociones en el juego, pre­ dice emociones, comprende conceptos más complejos, conec­ ta ideas en la resolución de problemas espaciales y verbales. Su lenguaje es complejo. Integra experiencias en sus ideas de modo más cohesivo en un sentido de sí mismo y para la resolu­ ción de problemas. Esta mirada “evolutiva” de las capacidades emocionales fun­ cionales se sustenta sobre dos conceptos fundamentales: el orden o secuencia en que se van desarrollando y el carácter no solo sucesi­ vo sino acumulativo de estas capacidades, lo que implica que se van “sumando” y construyendo cada una sobre la anterior. O sea que el niño debe estar atento al entorno y vinculado con las personas para poder interactuar. Y esta comunicación de doble vía o interacción, inicialmente no verbal, luego se hace más compleja al incorporar­ se la palabra para acceder sucesivamente a la representación y al mundo simbólico. Es esta mirada evolutiva la que permite com­ prender la importancia de las capacidades “fundacionales” inicia­ JU EG O 359 les, como pilases sobre los que se construye el mundo simbólico del niño. Estas capacidades iniciales son justamente las que pueden verse especialmente comprometidas en niños con trastornos gene­ ralizados del desarrollo y dentro del espectro autista. Y estas prime­ ras capacidades son, precisamente, las que se construyen a partir de los intercambios afectivos entre el niño y un adulto significativo. Dentro de una línea similar en torno al juego, Daniel Calméis (2004) describe los juegos que se comparten durante la crianza, durante los primeros años de vida, juegos que implican la partici­ pación del niño y del adulto. Así, estos juegos entre padres e hijos generan la vinculación o matriz lúdica que estará presente en los juegos que el niño compartirá con sus pares o con otros adultos. Asimismo, considera que las acciones lúdicas son una fuente importante de aprendizajes en el quehacer entre el niño y el adulto. Estos “juegos de crianza” desarrollan, a lo largo cíe la evolución del niño, temas básicos, que se extienden hasta la edad adulta. 360 M AN UAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO.., JU EG O FIC H A S D E T R A BA JO . JU E G O S S E G Ú N EL M O D E L O D IR /FL O O R T IM E® r Ficha 9.2. Nombre del programa: Escondidas María Aggio 361 Área: juego Objetivo: sostener interacciones simples con adultos importantes del entorno Nivel: inicial Ficha 9.1. Nombre del programa: Caja de sentidos M ateriales: sábanas, telas, mantas, pañuelos; de diferentes colores y Área: juego texturas. Objetivo: que el niño aumente su registro del entorno; que identifique diferentes fuentes de input sensorial das” . Nivel: inicial Sistem a de registro: se toma nota Consigna: “Juguemos a las escondi­ de los minutos de juego que se M ateriales: cajas con materiales que provean van logrando. información sensorial de diversas fuentes: instrumentos y/o juguetes sonoros; diferen­ tes tipos de linternas, luces o juegos que lla­ men la atención visualmente, etcétera. Consigna: “Vamos a descubrir qué hay en esta caja” . Procedim iento: Tapa el adulto al niño, esperando que él se destape; primero se usa una tela en especial y luego se va variando de telas. Progresión: Después, se intenta que sea el niño el que tape al adulto. Sistema de registro: según los objetivos que se propongan dependiendo del nivel del niño, se registrarán las respuestas a los dife­ rentes materiales. Procedimiento: el terapeuta puede sacar un juguete o instrumento de una caja y usarlo esperando la respuesta de! niño. Progresión: según el objetivo que se plan­ tee en función del nivel del niño, la acti­ vidad puede iniciarse con el registro del material que suena o que se ilumina, de manera que el niño focalice su atención en esa fuente de información; luego debe­ rá registrarlo y responder afectivam ente a eso; finalmente, se apunta a que pueda com partirlo. Es posible continuar este juego si el niño puede pedir algo que quie­ re (iniciando y, por ende, subiendo a! tercer nivel) o si es el niño el que saca cosas para generar una respuesta en el otro, Más^ adelante pueden taparse dife­ rentes partes del cuerpo. Prerrequisitos: habilidades mínimas de atención e interés por el entor­ no y vinculación con personas especiales. Observaciones: este es un tipo de juego que se da en niños de muy pocos meses, dentro del desarrollo típico, pero que puede practicarse con chicos de diferentes edades. El objetivo es poder sostener un juego de mayor duración y varia­ bilidad, durante el cual tanto el niño como el adulto inicien y sos­ tengan círculos de comunicación. Si bien es un tipo de juego que puede darse espontáneamente, la sugerencia es proponerle al niño si Prerrequísitos: habilidades mínimas de atención quiere “jugar a las escondidas” . a! entorno. Habilidades mínimas de vinculación. Items Items Inicio Adquirido Tapar la cabeza. Juegos sonoros. Esconderse. Juegos con luces. Inicio Adquirido 362 JU EG O M ANUAL DE INTERVEN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... .. . Ficha 9.3. Nombre del programa: Mirando libritos w Objetivos: que se sostenga la atención mutua y compartida entre el niño y un adulto mientras comparten un libro de cuentos; que el niño amplíe sus funciones comuni­ . cativas; que fortalezca sus habilidades de imitación espontánea Nivel: inicial ........... . Área: juego Ficha 9.3. (cont.) Inicio Items 363 Adquirido M irar el libro. Imitar una acción del libro. Com pletar cuentos. M ateriales: diferentes libros, acordes con los intereses del niño (sea cual fuere su edad Ficha 9.4. Nombre del programa: Búsqueda del tesoro cronológica). Consigna: "Vamos a mirar cuentitos” . Sistema de registro: se hace un apunte anec­ zando el niño: imitaciones espontáneas de Área: juego (juego semiestructurado) Objetivos: que el niño resuelva problemas de manera compartida; que amplíe recur­ dótico de los diferentes logros que va alcan­ sonidos, palabras, gestos, etc.; señalamientos sos de la comunicación; que fortalezca sus habilidades de ¡lanificación motriz y sus de imágenes de manera compartida; inicios capacidades viso-espaciales de interacción verbales o no verbales. Nivel: intermedio Procedimiento: se elige cualquier lugar para M ateriales: diferentes juegos y cosas que le que el niño y el adulto se sienten juntos gusten al niño. Elem entos necesarios para llevar a cabo algo que tenga ganas de hacer (por ejemplo, un abrelatas para que pueda com er duraznos en almíbar). Consigna: “ Hay un tesoro escondido y hay que encontrarlo” . Sistema de registro: se apunta la cantidad de pistas que se dan. Procedimiento: el adulto propone empezar a buscar el tesoro, dándole al niño la primera pista. El niño debe pensar qué es lo que le dice esa pista e ir hacia ese lugar; por ejemplo, “ Es algo que está en la cocina” : puede ser una fotografía de la cocina; la primera vez, el teso­ ro tiene que estar bien a la vista, para que se empiece a entender el mecanismo del juego. Progresión: se puede empezar mostrando cual­ quier recipiente con algo muy deseado por el niño (adentro, pero que no se vea) y preguntar “¿donde está?". De esta manera se comienza la noción de “ búsqueda” , pero sin ninguna pista. Luego se van dando pistas que gradualmente variaran en complejidad hasta lograr; tal vez, que sea el niño el que le prepare una búsqueda del tesoro a alguien importante para él. Prerrequisitos: según el nivel de juego, habilidades de atención, vinculación, reciprocidad afectiva y capacidades simbólicas para poder comprender fotografías, símbolos, imágenes, palabras, etcétera. (piso, mesa, puffs, etc.) y se le propone al niño mirar cuentos. Cuando el chico no está listo para compartir un mismo cuento, se puede “leer" otro en paralelo, haciendo comentarios breves, sonidos o gestos, para llamar la aten­ ción del niño hacia el adulto y hacia el libro. Progresión: 1. Atención compartida con el adulto en cuanto a lo que se está viendo. 2. Imitación de gestos, sonidos, palabras. 3. Inicio por parte del niño para lograr que sea el adulto el que imite lo que él está haciendo o diciendo. 4. Narración conjunta del cuento/libro. Prerrequisitos: habilidades mínimas de sostener algunos minutos de atención compartida, vin­ culación e interacción con un adulto especial. Observaciones: cuando se trabajan los pri­ meros niveles del desarrollo emocional, en general se buscan los momentos más espontáneos para poder seguir el lideraz­ go de los niños y construir sobre eso. Sin embargo, se pueden “ proponer" algunas actividades semiestructuradas, respetando el nivel del niño y registrando anecdóticamen­ te los logros que aparecen. continúa continúa ------ 364 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... JU EG O Ficha 9.4. (cont.) wFicha 9.5. Nombre del programa: País especial 365 Observaciones: como en todo juego, en los primeros niveles hay que tener muy en cuen­ Area: juego Objetivos: que ei niño fortalezca habilidades para la resolución de problemas socia­ ta las habilidades de los niños en cuanto a la atención al entorno, la vinculación, la recipro­ les compartidos; que desarrolle sus habilidades de juego cooperativo y de empatia cidad emocional y, por último, la resolución Nivel: avanzado de problemas. La búsqueda del tesoro es una excelente oportunidad para acompañan con Materiales: elementos de librería (papeles de dife­ elementos de la comunicación no verbal la rentes tamaños, lápices, marcadores, témperas y verbal, que se va robusteciendo (inflexiones pinceles, goma de pegar para collage, etcétera). Consigna: “Vamos a inventar un país.” Sistema de registro: como todos los juegos en la voz, tarareo de melodías de suspenso, interjecciones para demostrar alegría cuan­ do se encuentra una pista o desilusión si no estaba el tesoro, etcétera). que se diseñan en general para ser usados Los ítems consisten en número y tipos de logros en función de los objetivos planteados en grupo, se registrarán anecdóticamente los pistas. Es una secuencia sugerida pero puede luego de hacer una línea de base. ser cualquiera que se adapte a las habilidades del niño. Procedimiento: el terapeuta propone a los niños que según cómo se sientan ese día piensen en inventar un país propio, que tenga una bande­ It e m s Sin pista, buscar con ayuda del adulto (sugeri­ do para niños con los que estamos trabajan­ do mucho los tres primeros niveles). Una pista: mostrarle una fotografía del lugar donde está el tesoro; si es la cocina, que sea una foto de la cocina de su casa. In ic io A d q u ir i d o ra, leyes propias, y en el cual cada uno tenga un trabajo en especial.Todo esto tiene que ser discutido en el grupo; luego tendrán que justi­ ficar cada una de las elecciones. Progresión: sujeta al nivel de los chicos. Si la actividad es demasiado extensa, se pueden dedicar varias sesiones al mismo país: una para el nombre y la bandera, otra para las leyes y Dos pistas: también con fotografías; la prime­ ra tiene una imagen del lugar donde está el tesoro. Tres pistas: la primera pista tiene una fotogra­ fía del lugar donde está la segunda pista, y así sucesivamente. otra para los trabajos. Más adelante, se les puede decir que el país desapareció y que hay que hacer otro nuevo, - que no puede tener ni la misma bandera ni las mismas leyes y trabajos. Prerrequisitos: primeros seis niveles de desa­ rrollo consolidados y algunas habilidades de Se pueden variar las pistas: fotografías de pensamiento triangular y pensamiento de área ambientes que no sean los propios pero que gris emergentes (niveles 7 y 8 del desarrollo representen el lugar donde está el tesoro descriptos por Greenspan), (cualquier cocina, cualquier baño, etc.); imá­ genes simbólicas. puede hacer en varias sesiones y se le pueden Observaciones: tal como se indicó, el juego se Pistas más interactivas: por ejemplo, que el agregar todas las variantes que surjan de los niño tenga que llamar por teléfono a alguien terapeutas o de los mismos niños. para obtenerla o preguntarle a otra persona que está en casa, etcétera. | Items Arm ar un país. Arm ar una granja. Inicio Adquirido 366 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... Ficha 9.6. Nombre del programa: Rincón de juego JU EG O 367 Prerrequisitos: habilidades de los primeros cuatro niveles del desarrollo emocional y las emergen­ tes del quinto y del sexto. Habilidades de juego Area: juego. simbólico espontáneas emergentes. Objetivos: que el niño enriquezca sus habilidades de juego simbólico; que resuelva problemas de manera compartida Nivel: intermedio Observaciones: si bien se propone una actividad M ateriales: todo tipo de accesorios y juguetes de juego semiestructurada, en todo momen­ to se debe tratar de fomentar el liderazgo y el uso de ideas creativas por parte de los niños. La que favorecen el juego simbólico, fundamental­ propuesta no 'significa dirigir una secuencia de mente los que atrapen la atención de los niños y sus intereses especiales. acciones concretas con los juguetes, sino dejarlos Consigna: “Vamos a jugar". liderar e ir planteando algunos desafíos. Inicio Items Adquirido Sistem a de registro: se seguirá la progresión de los elementos que se le puedan sumar a una situación de juego, dentro de los cuales se incluirán pequeños “ desafíos” , reflejados en A rm ar un set de juego. Arm ar un juego con dificultades. variar la trama que el niño suele elegir; los per­ sonajes, la estructura del juego, etcétera. Procedim iento : el terapeuta juega a algo, mos­ Ficha 9.7. Nombre del programa: Dígalo con mímica trando todos los materiales disponibles y deja que el niño elija. En cada sesión de juego (que de alguna manera es sem iestructurada) se intentará agregar un componente nuevo que desafie al niño a tener que resolverlo. Por ejem­ plo: si siempre elige los trenes, quiere armar la misma vía y seguir el mismo camino, sesión a Área: juego y habilidades sociales Objetivos: que el niño fortalezca sus habilidades de comunicación no verbal: gestos, expresiones faciales, posturas, miradas, etcétera Nivel: avanzado sesión se trabajará para agregarle una dificultad: M ateriales: pueden hacerse tarjetas de vocabula­ que el puente se caiga, que algún vagón se des­ rios o de nombres de las cosas que se tendrán que carrile. Si una niña elige siempre jugar a cocinar “ actuar". lo mismo y que al otro le guste, hay que desear Consigna: “ Comunícales a tus compañeros sin usar com er otra cosa, decirle que la comida está muy caliente o muy fría. palabras lo que dice acá" (a los que no leen se les Progresión: la indicará el nivel y las habilidades Sistem a de registro: se puede registrar la progre­ de cada niño; lo im portante es que los desa­ sión de lo que se les va dando a los niños para que fíos sean justos, para que puedan ser resueltos “ actúen” . También es importante registrar la manera en que mediante un intercambio emocional y afectivo con el terapeuta. puede decir al oído qué deben representar). se produce la comunicación de la tarea para refle­ jar sus habilidades de memoria: algunos necesitan al principio ver una imagen de lo que tienen que actuar; mientras que a otros les alcanza con leerlo una vez. Procedimiento: si se hace de manera individual, jue­ gan el terapeuta contra el niño y anotan quién adi­ vina más. continúa 368 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... JU EG O Ficha 9.7. (cont.) ^ Ficha 9.8. Nombre del programa: Tornado de emociones (“Twister”) 369 Si se hace dentro de un grupo de habilidades socia­ les, los niños se pueden separar en dos equipos y se siguen las reglas habituales del juego. El terapeuta Area: juego Objetivo: que el niño pueda reconocer emociones propias y ajenas en un juego gru­ es el juez que controla el tiempo y da ayudas si es necesario. pa! desafiante, tratando de ponerse en el lugar de! otro para poder describirlo Nivel: avanzado Progresión: se definirá dependiendo de las habilidades M ateriales: juego "Twister”. y el nivel de cada niño, tratando de hacer antes una línea de base. En general, lo más fácil de “actuar” son Consigna: "Vamos a jugar al Twister' y des­ sustantivos concretos en categorías (animales) o ver­ pués vamos a contar cómo nos sentimos mientras estábamos jugando” . bos (comer, saltar). Luego es posible hacer combina­ - ciones (perro come). Se pueden “actuar” emociones. Sistema de registro: se tomará nota de las En general, las últimas mímicas que se pueden hacer emociones que el niño vaya nombrando y son las más usadas en el juego original: nombres de sus justificaciones. Procedimiento: el terapeuta propone a los países, películas. Prerrequisitos: primeros cuatro niveles del desarrollo niños que jueguen al “Twister” y les dice consolidados; habilidades de los niveles más avanza­ que luego van a conversar acerca de qué dos, en proceso de adquisición y robustecimiento. sintieron cuando estaban jugando. Les avisa Observaciones: se pueden hacer muchas combinacio­ que van a tener que decir cómo se sintie­ nes y agregados a medida que se va avanzando. Pro­ ron y pensar por qué. El terapeuta puede bablemente se necesite mucho modelado por parte jugar y m odelar cómo se siente él y justi­ del adulto, que se irá desvaneciendo a lo largo del tiempo. Algunas variantes pueden ser: ficarlo. Luego modela el decir cómo cree • Filmar las “ mímicas” para otro (el papá, la mamá, eso. que se siente otro jugador y por qué cree un abuelo, un hermano, un amigo), de manera que Progresión: ellos adivinen lo que el niño “ actuó” ; con adoles­ I . Emociones básicas y justificación en uno centes, puede ser motivante que armen un con­ mismo. 1. Emociones básicas en otros y justificacio­ curso para ver quién adivina más cosas. qué palabra les resultó más fácil de representan nes. 3. Emociones más complejas en uno y su por qué, cuál les costó más y por qué; cómo se sienten “ actuando” . justificación. 4. Emociones más complejas en otros y sus * Para agregar el contenido emocional, preguntarles Items Palabras sueltas (elefante). Inicio Adquirido justificaciones. Si el o los niños pudieran, se agrega a la progresión una descripción más gradual de esas emociones (por ejemplo, “ Hoy estoy Combinación de palabras sueltas contento porque gané, pero menos conten­ (elefante comiendo). to que la primera vez que jugué”). Com binaciones más complejas de palabras (elefante comiendo pizza). Agregado de emociones (gato tomando leche contento). Prerrequisitos: saber jugar al “Twister” (puede ser con adaptaciones al perfil de los niños). Reconocer algunas emociones más allá de las cuatro básicas. continúa 370 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RNO S' DEL DESARROLLO... JUEGO Ficha 9.9. (cont.) Ficha 9.8. (cont.) ítems (emociones) inicio 371 Adquirido Procedimiento: el terapeuta propone pensar en algunas habilidades sociales importantes (m oda­ Contento. les) con relación a la interacción con los otros y junto con el o los niños, pueden hacer una lista Triste. de las que van a filmar Si el niño o el grupo tiene Enojado. las habilidades, se hacen los guiones. Se filman Asustado. ejemplos de las habilidades y luego se ven en la Nervioso. tera. El terapeuta puede pensar en otras varian­ computadora, en un televisor más grande, etcé­ tes para proponer: hacer un C D para regalar, con Frustrado. el o los niños actuando; invitar a personas impor­ tantes de su entorno para mostrarles la película realizada. Orgulloso. Emociones en otros compañe­ El uso de videos en la enseñanza de ¡as habilida­ ros de juego. des sociales está descrito en publicaciones cien­ tíficas, las que aseguran el incremento de con­ ductas apropiadas gracias a la posibilidad que les brindan a los niños de verse a sí mismos. Ficha 9.9. Nombre del programa: Habilidades sociales básicas Progresión: 1. Saludarse, con padres, con familiares, con la maestra, con pares. Area; juego Objetivo: que el niño pueda desplegar habilidades sociales de interacción básicas en 2. Iniciar conversaciones, diferentes contextos y con diferentes personas 4. Entrar en un juego empezado. Nivel: avanzado Esta progresión es orientativa, queda a criterio del terapeuta, M ateriales: máquina fotográfica que filme, filma- 3. Pedir permiso para algo. Prerrequisitos: capacidad para asociar ideas, pensa­ dora, computadora o televisor con entrada USB, miento reflexivo y habilidades de comunicación Consigna: “Vamos a filmar 'la película de los verbal. modales’”. Sistem a de registro: prim ero se hace un listado Items (habilidades a trabajar) de habilidades básicas que el o los niños deben Saludarse. trabajar y se hace una línea de base con la fre­ cuencia de las conductas en los diferentes con­ Iniciar conversaciones. textos donde se busca que estas aparezcan. Se registra el aumento o no de las conductas Pedir permiso. considerando algunas variables en el tiempo: a Entrar a un juego empezado. una semana de haber empezado el programa (haciéndolo todos los días o tres veces por semana, etc., según el criterio del terapeuta). El terapeuta irá graduando la cantidad de “film a­ ciones” para cada habilidad y/o las diferentes personas para hacerlo. Se seguirá registrando la frecuencia de la conducta aun cuando intencio­ nalmente se haya desvanecido el programa o la actividad de filmación. continúa Inicio Adquirido 372 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... JU EG O FIC H A S D E T R A BA JO , JU E G O S C O N 373 Ficha 9.10. (cont.) E S T R U C T U R A C O G N IT IV A ítems (categoría: animales) Fernanda Liscovsky Ficha 9.10. Nombre del programa: Imitar el uso de juguetes Inicio Adquirido Com er Nadar Dorm ir Area: juego Trepar. Objetivo: que el niño aprenda a manipular adecuada y funcionalmente los elementos y objetos de juego Esconderse. Nivel: inicial M ateriales: juguetes separados por categorías semán­ Ficha 9.11. Nombre del programa: Imitar la resolución de problemas ticas: animales, transportes, personas (familiares, sol­ dados, piratas), monstruos. Consigna: “ Hacé así’ (m ostrar la acción que se va a realizar con el elemento de juego). Sistema de registro: se anota "correcto", "incorrecto” , “con ayuda”, y se saca el porcentaje. Cuando por 2 T Area: juego Objetivo: que el niño aprenda a imitar acciones con elementos, como respuestas a L situaciones problemáticas del juego días consecutivos el niño obtenga un 80% de res­ Nivel: inicial puestas correctas, se incorporará un ítem nuevo. M ateriales : juguetes o elementos de uso cotidiano que Procedimiento: se le entrega al niño un elem ento se emplean para resolver situaciones problemáticas: idéntico al del terapeuta. El terapeuta le muestra una apósitos, vaso, plastilina, cintas, tijera, termómetro, reme­ acción con el juguete que tenga que ver con el uso dio, jeringa, etcétera). Consigna: "Tenemos que... [se le dirá el nombre de funciona! en situaciones lúdicas. Se le da al niño la consigna de imitar la acción. Repetir la secuencia con diferentes elementos de juego. la acción que se va a realizar]. Hacé así [mientras se muestra la acción con el elemento de juego]”. Progresión: Sistema de registro: se anota ‘ correcto” , "incorrecto” o 1. Imitar acciones simples. "con ayuda", y se saca el porcentaje. Cuando por 2 días 2. Imitar acciones y sonidos. consecutivos el niño obtenga un 80% de respuestas 3. Imitar una secuencia de acciones encadenadas. correctas se incorporará un ítem nuevo. 4. Imitar acciones encadenadas dentro de un escenario Procedimiento: se le muestra al niño una pequeña esce­ adecuado a la categoría de juguetes correspondientes na o situación de juego donde a un personaje le pasa (animales: campo, selva, agua, cueva, montaña). algo (situación problemática). Se le entrega al niño un Prerrequisitos: capacidad para imitar acciones con elemento idéntico al del terapeuta. El terapeuta dice objetos. Items (categoría: animales) "Tenemos q u e ...” y le muestra una acción que se va Inicio a realizar con el juguete que tenga que ver con la res­ Adquirido puesta a la situación problemática. El niño deberá imitar Volar (aves, murciélago, dinosaurio lo que el terapeuta le mostró. Repetir la secuencia con volador; etcétera). diferentes personajes y situaciones problemáticas. Progresión: Saltar (sapo, conejo, canguro, etcé­ tera). 1. Imitar acciones simples como respuesta a problemas simples. 2. Imitar acciones encadenadas como respuesta a pro­ C orrer (caballo, cebra, león, etcé­ tera). blemas más complejos. continúa continúa ------ 374 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA T R A STO R N O S DEL DESARROLLO... JU EG O Ficha 9.11. (cont.) .gr Ficha 9.12. Nombre del programa: Rutinas variables 3. Imitar acciones encadenadas para responder a dife­ 375 rentes situaciones problemáticas, dentro de un esce­ Área: juego Objetivo: que el niño aprenda a imitar vocabulario y expresiones propias del juego nario adecuado a la categoría de juguetes corres­ pondientes (animales: campo, selva, agua, cueva, montaña). Nivel: ¡nidal 4. Realizar diferentes acciones frente al mismo proble­ ma. M ateriales: juguetes separados en diferentes catego­ Prerrequisitos: capacidad para imitar acciones con objetos. Consigna: “ D ecí... [se le dirá lo que esperamos que el Items Curar Acunar Acarician Inicio rías semánticas. Adquirido - Æ ■ ■ niño repita]” . Procedimiento: se le entrega al niño una tarjeta de un «¡t Arm ar El personaje del terapeuta le propone ¡nteractuar al per­ ' sonaje del niño y le hace preguntas para que este úitimo responda. Si es necesario, se modela la respuesta que Progresión: 1. Responder a preguntas simples con palabras aisladas. 2. Responder a preguntas simples con oraciones sencillas. Vestir Desatar A tar Subir Bajar 3. Formular preguntas. 4. Realizar expresiones típicas del juego para hacer propuestasf'Dale q u e ."H a c e m o s que.. etcétera Sistem a de registro: se anota "correcto” , "incorrecto” o “con ayuda” , y se saca el porcentaje. Cuando por 2 días consecutivos el niño obtenga un 80% de res­ puestas correctas, se incorporará un ítem nuevo. Prerrequisitos: comunicación verbal; capacidad para C ortar - personaje mientras el terapeuta tiene otra diferente. esperamos del niño, para que pueda imitarla Arreglar b responder a preguntas simples. Items (categoría: piratas) “ Hola.” "Hola.” “¿Cóm o estás?” “ Bien.” “¿Cóm o te llamás?” “ Garfio.” “¿Qué buscás?” “ Un tesoro." “¿Te puedo ayudar?” “Sí.” “ Llora.” “¿Estás triste?” “ Gruñe.” “¿Estás enojado?” "Grita.” “¿Estás asustado?” “¿Dale que...?” “¿Te parece si...?” Inicio Adquirido 376 M AN UAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... JU EG O Ficha 9.13. Nombre del programa: Juego reglado 1 Ficha 9.14. Nombre del programa: Juego reglado 2 Área: juego Área: juego Objetivo: que el niño aprenda a respetar las reglas y la tom a de turnos Objetivo: que el niño aprenda a respetar reglas Nivel: inicial M ateriales: juguetes que permitan inventar un juego de causa y efecto. Consigna: según el juego utilizado, se le dará la con­ signa a modo de instrucción para que el niño la cumpla. Nivel: intermedio a CV „ ■X - M ateriales: juegos o juguetes de tom a de turnos. ' Consigna: según el juego, se le dará la consigna a /y / ‘ \ ^ modo de instrucción para que el niño la cumpla. Sistema de registro: se anota si el niño logra jugar de manera independiente o con ayuda. Cuando el niño Sistem a de registro: se anota si realizó la actividad logra jugar sin ayuda a un juego, se le enseña uno nuevo. de manera independiente o con ayuda. Cuando Procedimiento: dependiendo del juego, se realizará un por 2 días consecutivos el niño logre realizar el procedimiento simple en que el terapeuta le mues­ juego de manera independiente, se le enseñará un juego nuevo. tra lo que debe hacer Se le explicitan las reglas del juego. Procedim iento: se le muestra al niño qué debe Progresión: hacen cuántas veces deberá hacerlo hasta finalizar 1. Juegos de procedimientos cortos y reglas simples. el juego y se le explicitarán las reglas: lo que está permitido y lo que no. 2. Juegos de procedimientos más largos y reglas más Progresión: 3. Juegos con cambios de roles. 4. Juegos con cambios de roles que tengan más de complejas. 1. Juegos de causa y efecto con dos reglas y dura­ ción de 3 minutos. dos roles diferentes. 2. Juegos de causa y efecto de 3 reglas y duración de 5 minutos. Prerrequisitos: comprensión de órdenes y consignas. 3. Juegos de más de 3 reglas y duración de 7 minu­ tos. Items Memotest de 6 piezas. 4. Juego de duración de 10 minutos. Memotest de 9 piezas. Prerrequisitos: comprensión de órdenes y consignas; capacidad para imitar y perm anecer concentrado Memotest de 12 piezas. por un período en la misma actividad. Items Bowling. Encestar (tipo básquet). Baile alrededor de las sillas. Simón dice... Juego de pesca. Juego con globo que se desinfla. Inicio 377 Adquirido Dominó. Loterías. Rayuela, Escondidas. Mancha. Pato ñato o huevo podrido. ¿Lobo está? Brujita de los colores. O ca con dados. Inicio Adquirido 378 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... Ficha 9.15. Nombre del programa: Ordenes con juguetes JU EG O sr Ficha 9.15. (cont.) ítems (categoría: personas [piratas]) .Área: juego Objetivo: que el niño, utilizando un personaje, logre ejecutar una acción a partir de la "Leven anclas y enciendan los orden que proviene de otro personaje motores.” 379 Inicio Adquirido Nivel: intermedio "¡Tiburón a la vista1¡Atrápenlo!” M ateriales: juguetes separados por categorías semánticas (animales, transportes, personas -fa­ “ ¡Se acercan piratas! ¡Escondan miliares, soldados, piratas-, monstruos, etcétera). los tesoros!!” Consigna:“ Hacé... [se da una orden]”. Sistema de registro: se anota “ correcto” , “ inco­ rrecto” , "con ayuda” , y se saca el porcentaje. Ficha 9.16. Nombre del programa: Resolución de problemas Cuando por 2 días consecutivos el niño obtenga un 80% de respuestas correctas, se incorporará un ítem nuevo. juguete/personaje que les dará instrucciones a Área: juego Objetivo: que el niño desarrolle la reciprocidad, su iniciativa los diferentes personajes/juguetes. El niño debe­ Nivel: intermedio Procedimiento: el terapeuta tiene en su poder un rá utilizar los personajes/juguetes para cumplir Materiales-, juguetes separados por categorías con los pedidos. Los roles pueden cambiarse y miliares, soldados, piratas-, monstruos, etcétera). Consigna: se verbaliza una necesidad, por ejem­ Progresión plo, "Tengo ganas de comer. 1. Cumplir órdenes simples. rrecto” o "con ayuda" y se saca el porcentaje. 3. Cumplir órdenes dentro de un escenario de juego. / y : ! I . -'S-.íT' Cuando por 2 días consecutivos el niño obtenga un 80% de respuestas correctas se incorporará 4. Cum plir órdenes que impliquen tener que resolver un problema. un ítem nuevo. Procedimiento: el terapeuta tiene en su poder un Prerrequisitos: que el niño pueda seguir instruc­ juguete/personaje que verbalizará necesidades, ciones y que logre discriminar por su nombre 1 'Á . cV /Vi A esperando que el personaje del niño reaccione los diferentes elementos de juego. Inicio e» vyy p Sistem a de registro: se anota “ correcto", "inco­ 2. Cumplir órdenes encadenadas. ítems (categoría: personas [piratas]) v V Jp H k semánticas (animales, transportes, personas -fa­ el niño podría utilizar el personaje que da las órdenes. con iniciativa y reciprocidad ofreciéndole lo que el personaje necesitaría. Adquirido Progresión: 1. Q ue el niño reaccione a necesidades simples Dame el tesoro. y concretas. 2. Q ue reaccione a necesidades más complejas. Abrir la puerta. 3. Q ue reaccione a necesidades emocionales. Guardar la espada. 4. Q ue insista con diferentes alternativas hasta que se dé por resuelta la necesidad. Buscar la pala y hacer un pozo. Prerrequisitos: atención conjunta; capacidad para relacionar necesidades con objetos o acciones. Ir a la palmera y traer un coco. continúa continúa 380 M AN UAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... JU EG O Ficha 9.16. (cont.) ■w Ficha 9.17. Nombre del programa: Armemos una historia Items (categoría: personas [familia]) “ Tengo hambre.” “Tengo frío.” Inicio Adquirido 381 Area: juego Objetivo: que el niño sostenga ia interacción entre los personajes abriendo y cerran­ do los círculos de comunicación e interacción Nivel: intermedio “Tengo sueño.” Materiales: juguetes separados por categorías “ Me duele la panza.” semánticas (animales, transportes, personas —fa­ “ Me duele la pierna.” Consigna: “Jugamos juntos a armar una historia” . miliares, soldados, piratas-, monstruos, etcétera). “ Me asusta el perro y tengo que pasar” Sistema de registro: se anota “ correcto” , “ incorrec­ to ” o “con ayuda” , y se saca el porcentaje. Cuan­ do por 2 días consecutivos el niño obtenga un “ El bebé llora. ¿Qué le pasa?” 80% de respuestas correctas, se incorporará un "Es ei cumpleaños de Felipe. ¿Qué le puedo regalar?” Procedimiento: el terapeuta le permite al niño ele­ ítem nuevo. gir un personaje y un escenario o tópico de juego. “¡Quiero darle una sorpresa a En función de esa elección, se le pide al niño mi papá!” que seleccione un personaje para el terapeuta. Se qspera a que el niño tom e la iniciativa y se lo sigue, tratando de cerrar y abrir la mayor cantidad posible de círculos de diálogo e interacción. Progresión: 1. Q ue se den 5 círculos de comunicación e inte­ racción. 2. Q ue se den 10 círculos de interacción. 3. Q ue se den 15 círculos de interacción. 4. Q ue se den 20 círculos de interacción. Prerrequisitos: lenguaje fluido; habilidad para utili­ zar funcionalmente los juguetes. Items 5 círculos de inicio-respuesta entre personajes. 10 círculos. 15 círculos. 20 círculos. Inicio Adquirido M A NUAL DE IN T ER V EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... JU EG O Ficha 9.18. Nombre del programa: Armemos una historia con emociones §r Ficha 9.19. Nombre del programa: Inventando historias 382 Área: juego Objetivo: que el niño logre verbalizar los pensamientos y emociones de los personajes Nivel: intermedio 383 Área: juego Objetivo: que el niño pueda desarrollar la capacidad de ideación e imaginación Nivel: avanzado M ateriales: juguetes separados por categorías Materiales: gran variedad de juguetes y escenarios. semánticas (animales, transportes, personas -fami­ Consigna: “Vam osa inventar una historia” . liares, soldados, piratas-, monstruos, etcétera). Sistema de registro: se hace un informe descriptivo de Consigna: “jugamos juntos a arm ar una historia y las habilidades que el niño pudo poner en funciona­ decimos lo que piensan y sienten los personajes” . miento y si lo hizo con naturalidad, espontaneidad, e Sistema de registro: se anotará si el niño logra independencia, o si necesitó de ayudas y de qué tipo. hacerlo de manera independiente o si necesita de Procedimiento: se le propone al niño inventar una ayudas. Cuando el niño logre responder de mane­ historia; puede apoyarse en la información visual ra independiente, se le exigirá cada vez un objetivo de todos los elementos que se le presentan a la más complejo o avanzado, vista. Con la ayuda de preguntas orientativas (8 en Procedimiento: el terapeuta le permite al niño ele­ un principio), el niño deberá ir haciendo elecciones, gir un personaje y un escenario o tópico de juego. tom ando'decisiones y generando ideas. El tera­ En función de esa elección, se le pide a! niño que peuta puede aportarle algunas ¡deas o situaciones escoja un personaje para el terapeuta. Se espera a como punto de partida para otras ¡deas, que sur­ que el niño tome la iniciativa y se lo sigue, tratan­ girán, en este caso, del niño; o puede emitir opinio­ do de cerrar y abrir la mayor cantidad de círcu­ nes que sirvan de m otor para que el niño decida los de diálogo e interacción, estimulando al niño modificar la idea anterior /'""N TñHT-’ para que verbalice los pensamientos y emociones de su personaje. El terapeuta modela, mostrándole Toda propuesta del niño debe ser válida, aunque cómo piensa y siente su personaje. no sea la esperada. Progresión: o se juega. 1. Q ue el niño verbalice lo que siente (emociones básicas). Progresión: 2, Q ue verbalice lo que piensa. Prerrequisitos: reconocimiento de emociones; capa­ tópico. 2. Q u e pueda introducir situaciones tem porales cidad para asociarlas con las causas que las provo­ caron. 3. Q ue logre plantear un conflicto y su solución. Luego de desarrollada la historia, se la representa Items Piratas. Inicio 1. Q ue el niño logre hacer elecciones y definir un desde ambientes familiares a menos familiares. Adquirido 4. Q ue introduzca cuestiones emocionales, ideas, y pensamientos con relación a los personajes de la Nnistoria, 5. Q ue logre, de manera flexible, acomodarse a la Personajes de películas. intervención de los otros (terapeuta) y cambiar o Juego de doctor modificar sus planes o pensamientos. Prerrequisitos: pensamiento reflexivo; comunicación Juego de escuela. verbal. Juego de soldados. Juego de monstruos y fan­ tasmas, continúa 384 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... Ficha 9.19. (cont.) Items Inicio Progresión: 1. Q ue el niño logre resolver conflictos de situa­ Adquirido Historia en la escuela. ciones de causa/efecto, 2. Q ue pueda resolver conflictos relacionados Historia en el barrio. con cuestiones emocionales. 3. Q ue logre resolver conflictos relacionados con Historia en la playa. las ideas y pensamientos de las personas. 4. Q ue logre resolver conflictos relacionados con Historia en el club. el engaño, la mentira y las intenciones de las Historia de catástrofe climática personas. Prerrequisitos: asociación de ideas; pensamiento Historia de dinosaurios. reflexivo; capacidad para anticipar consecuencias; Historia de viaje espacial. comunicación verbal. Items Ficha 9.20. Nombre del programa: Historias con resolución de problemas Historia en la escuela. Historia en el barrio. Area: juego Historia en la playa. Objetivo: que el niño desarrolle creatividad y flexibilidad en el momento de reso!\ situaciones problemáticas Historia en el club. Nivel: avanzado Historia de catástrofe climática. Materiales: gran variedad de juguetes y escenarios. Historia de dinosaurios. Consigna: “Vamos a jugar y vos serás ei encargado Historia de viaje espacial. de encontrar la solución a cada problema que se presente dentro de esta historia". Sistema de registro: se hace un informe descrip­ tivo de las habilidades que el niño pudo poner en funcionamiento y si lo hizo con naturalidad, espontaneidad e independencia, o si necesitó ayudas y de qué tipo. Procedimiento: el terapeuta le propone al niño comenzar un juego y tratará de generar la mayor cantidad posible de oportunidades (conflictos) para que el niño tenga que resolver situaciones problemáticas que transcurren en una historia con personajes. El terapeuta y el niño podrán poner a prueba una idea de resolución y tendrán que chequear si el conflicto realmente se solucionó o si deben modificar la estrategia. No siempre la resolución de un conflicto debe tener un fina! feliz. continúa Inicio Adquirido h 'I-386 M A NUAL DE INTERVEN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO. Ficha 9.21. Nombre del programa: Juego reglado 3 JU EG O 387 Ficha 9.21. (cont.) ítems Inicio Área: juego Objetivo: que ei niño aprenda a jugar respetando reglas complejas Juego de la vida®. Nivel: avanzado ¿Te conozco?®. Materiales: variedad de juegos de mesa adecuados Sin vergüenza®. para la edad del niño. Consigna: según el juego, se le explicarán las regias Soy inocente®. al niño. Sistema de registro: se anota si el niño logra jugar de Mentiroso®. manera independiente o con ayuda. Cuando el niño Los buscadores de quintum®. Adquirido logra jugar sin ayuda a un juego, se le enseña uno nuevo. Procedimiento: se le demostrará o ejemplificará el Ficha 9.22. Nombre del programa: Juego espontáneo juego o alguna regla en particular Progresión: (.Juegos de procedimientos largos con toma de tur­ nos. 2. Juegos en los que el niño deba introducir la capaci­ Área: juego dad de toma de decisiones. 3. Juegos en que deba anticipar consecuencias antes anteriormente de manera individualizada, dentro de una actividad de juego natural y funcional Objetivo: que el niño pueda integrar diferentes habilidades, que fueron desarrolladas Nivel: avanzado de decidir una jugada. 4. Juegos en los que se deban cumplir misiones u Materiales: se seleccionan diferentes escenarios y cate­ objetivos. 5. Juegos en equipos, en los que el niño deba tener gorías de juguetes (muñecos, animales, transportes, pistas, castillos, casitas, bloques, barcos, etcétera). Consigna: “Vamos a jugar” . en cuenta a sus compañeros (intenciones, pensa­ mientos, ideas, etcétera). Prerrequisítos: comprensión de textos instructivos o Sistema de registro: se hace un informe descriptivo de las habilidades que el niño pudo poner en funciona­ capacidad de escuchar atentamente las reglas del juego. Items Inicio miento y si lo hizo con naturalidad, espontaneidad e independencia, o si necesitó de ayudas y de qué tipo. Adquirido Procedimiento: se le propone al niño jugar y se le per­ Ludo. mite elegir el tópico de juego, los escenarios, los per­ Batalla naval. sonajes; el terapeuta espera la iniciativa del niño para comenzar a interactuar mediante el juego. O perando®. Es importante tener presentes todos los objetivos y habilidades ya adquiridas o logradas por el niño, para Sombreritos voladores®. encontrar la situación y el m omento justo a fin de practicarlas dentro de un contexto de juego espon­ Bloques. táneo y natural. El terapeuta deberá estar sumamente Adivina quién®. atento para estimular en el niño la iniciativa y la utili­ zación de todos.los recursos de juego y habilidades Sospechosos®. sociales que ha logrado adquirir hasta el momento. Ajedrez. continúa continúa ----- 388 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... Ficha 9.22. (cont.) Progresión; 1. Sostener el juego durante 10 minutos. 2. Sostener el juego durante 20 minutos. 3. Sostener el juego durante 30 minutos. 4. Sostener el juego durante 40 minutos. Prerrequisitos: se deben definir con claridad las habi­ lidades previas: el tiem po de tolerancia al juego, ini­ ciativa, espontaneidad, requerimiento de ayudas para iniciar o mantener el juego. Items Inicio Adquirido Iniciar el juego. Arm ar una estructura. Inventar una estructura. Transformar una estructura. Construir en conjunto con otro niño. Resolver problemas con los materiales que tiene, CAPÍTULO 10 HABILIDADES SOCIALES Y DESARROLLO DE LA TEORÍA DE LA MENTE ■ i M aría Mercedes Giménez ¿Q U É S O N LAS H A B ILID A D ES SO CIALES? Los seres humanos somos esencialmente sociales. Desde el momento del nacimiento, se produce una compleja y a la vez mara­ villosa trama entre bases biológicas y relaciones sociales para que nos volvamos expertos en relacionarnos con otros: desde mirar a los ojos, comprender rostros y emociones, e iniciar interacciones, hasta hacernos amigos y resolver conflictos. Si bien este complejo proceso involucra una fuerte predisposi­ ción biológica y se basa en gran parte en el desarrollo de sistemas cerebrales, la presencia del otro es igualmente relevante para acti­ varlos. Como sostiene Angel Rivière, “estas habilidades son como las sirenas, con cola de pescado y cuerpo de mujer; tienen su base en la biología y el cuerpo es social” (Rivière, 1998). Una habilidad central en este proceso es el llamado mecanismo de teoría de la m ente \iheory o f m ind mechanism\ (ToMM). El origen del concepto de teoría de la m ente se encuentra en los trabajos pioneros de David Premack y Guy Woodraff en los años ochenta y “se refie­ re a la habilidad para comprender y predecir la conducta de otras personas, sus conocimientos, sus intenciones, sus emociones y sus creencias” (Premack y Woodruff, 1978). Por lo tanto, afirmar que 392 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA T RA STO R N O S DEL DESARROLLO... somos seres sociales implica sostener que nuestros pensamientos son los que decodifican la realidad y no la mera lectura de conduc­ tas físicas. Como personas, leemos la conducta de los otros desde nuestra intención y le atribuimos distintos propósitos. En este sentido, las personas somos mentalistas por esencia. En la vida diaria la creencia, más que la realidad, determina lo que hace la gen te; la dura prueba de la mentalización es comprender una falsa creencia, una desilusión, una per­ suasión o un engaño (Humphrey, 1993). Si pensamos en nuestra propia experiencia, somos psicólogos por naturaleza, psicologistas de sentido común. No hay momento del día en el que, consciente o inconscientemente, no pensemos en la razón que subsiste a nuestras acciones o en las intenciones de los demás, o en el que no hagamos predicciones mentalistas. En nuestra vida diaria, si una mamá se despierta temprano y trata de no hacer ruido para no molestar a su niño, está teniendo en cuenta la necesidad de descanso del pequeño; si deja mía mamadera preparada, piensa en el deseo de este bebé, sabe que puede tener necesidades aunque toda­ vía no las transmita. No nos hace falta la presencia de otro para ser sujetos sociales o hacer uso de la teoría de la mente; si llamamos por teléfono a una persona, tenemos en cuenta dónde estará, si se encon­ trará ocupada, si podrá atendernos. Lo que ocurre en estas situacio­ nes es que nos ponemos en el lugar del otro, tomamos la perspectiva de la otra persona, antes aun de haber iniciado cualquier interacción. Si entramos a un lugar nuevo (a una clase, por ejemplo), nuestra acti­ tud corporal, nuestros movimientos estarán guiados por hilos invisi­ bles, por un guión ya impreso de antemano, que tiene en cuenta el contexto, los otros, la situación: si llegamos a una conferencia que ya ha comenzado, tratamos de no hacer ruido, de no molestar al diser­ tante ni al público; si tomamos el colectivo y hay personas en una fila, entendemos que han llegado antes y que, por lo tanto, corresponde que ellas suban primero; si esperamos a una persona en una cita y no llega, pensamos qué le puede haber pasado, imaginamos las razones de su demora y hasta nos preocupamos ante la posibilidad de que le haya ocurrido algo malo. Ya en el encuentro con el otro, si él nos cuen­ ta que no pudo llegar a horario porque surgió un inconveniente y pide disculpas, entonces es él quien hace uso no solo de la toma de perspectiva, sino también de la empatia, uniendo una emoción a esta habilidad y organizando desde allí su acción. Para poder comprender una obra literaria, una trama de espio­ naje, una película, necesitamos de esta habilidad central. Tomemos HABILIDADES SOCIALES Y DESARROLLO DE LA TEO RÍA DE LA MENTE 393 por ejemplo une frase del nobel de literatura José Saramago en su novela de 2008 El viaje del elefante: “Ya en aquel momento le vino a la memoria un consejo del padre, ‘Cuidado, hijo mío, una adu­ lación repetida acabará inevitablemente resultando insatisfactoria, y por tanto será como una ofensa’. Así pues, el secretario, aunque por razones diferentes a las del caballerizo mayor, prefirió también callarse”. Lo que observamos que ocurre en esta escena de la novela es una habilidad que tenemos todas las personas: la capacidad de “mentalizar” las acciones, para utilizar un término de Uta Frith (Frith y Frith, 2000); sin esta facultad, la escena se linútaría a dos hombres que se quedan en silencio. Poder organizar las propias acciones y entender las de los demás desde las creencias y no solo desde los actos, el pensar sobre pensamientos del otro, es mentali­ zar, una capacidad que da lugar a otros desarrollos. Se podría argumentar que también hace a la riqueza de la obra literaria la presencia de metáforas, lo cual nos lleva a la relación de esta capacidad con las habilidades de comunicación y de compren­ sión de lenguaje; nos detendremos en este punto más adelante. Pero aun sin la presencia del lenguaje somos mentalistas. Tomemos una de las escenas de lo que considero una de las mejo­ res obras del cine universal, la película Watt-E, de Pixar Animation Studios y W alt Disney Pictures, de 2008. Lo que vemos que ocurre en la pantalla, según la escena 17 del guión original, es la siguiente secuencia de acciones: “Wall-E se acerca rápidamen­ te a sus estantes. Eve lo mira buscar entre la basura. Un tambor cae sobre su cabeza. Ella emite risitas, encantada con todo. Algo sobre Wall-E. [...] Ella se vuelve a mirar a los amantes en TV. [...] A continuación, el Zippo iluminado más claro en su mano. Un grifo en su hombro. Ella gira y encuentra algo de Wall-E: la planta. Eve inmediatamente lo capta”. Es la escena en la que estos dos robots se enamoran. ¿Cómo lo sabemos? Podemos ver que los dos protagonistas animados, que durante toda la película solo dicen dos palabras -sus nombres-, se miran, se acercan, se alejan, se cortejan. Incluso cuando se le preguntó a un pequeño de 5 años sobre esta escena, indicó: —¿Qué le pasa a Wall-E, que hace todo eso? —Está enamorado. —¿Cómo lo sabés? —¿No ves que se mueve y se hace el tonto? M A N UAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... HABILIDADES SOCIALES Y D ESARROLLO DE LA TEO RÍA DE LA MENTE Baron-Cohen (1995) y su equipo han centrado sus investigaciones en el desarrollo de esta compleja y maravillosa capacidad, denomina­ da teoría de la mente. A la edad de 4 años podemos afirmar que un niño posee habilidades mentalistas, lo cual no quiere decir que antes no las tuviera: existen precursores de esta habilidad desde los prime­ ros meses de vida. También Leslie (1987) investigó las capacidades cogmtivas de niños de 2 años para comprender el juego de ficción. tanto, esta habilidad, que permite realizar representaciones menta­ les sobre la conducta de otro, nos ayuda a resolver tareas de “falsa creencia”. Fue también Baron-Cohen quien diseñó una nueva tarea para evaluar la habilidad de creencias falsas de primer orden. En este test, el niño ve a Sally, que esconde una bolita en su cesta y se va; a continuación, Ana mete la bolita en su propia caja. Al niño se le hacen preguntas de control de la memoria y la pregunta clave del test, que es “¿Dónde buscará Sally la bolita?”. La mayoría de los niños de hasta 4 años incurre en el error de falsa creencia al respon­ der que la va a buscar en la caja, ya que todavía no comprenden que las acciones de una persona dependen de su creencia más que de los hechos en sí. Baron-Cohen encontró que la mayor parte de los niños normales de 4 años, así como el 86% de un grupo de niños con síndrome de Down, contestaron correctamente que Sally mira­ ría en su cesta al creer, de modo equivocado, que la canica estaría allí (Baron-Cohen, 1995). Además de aportar al desarrollo de la psicología evolutiva típica, se consideró que este descubrimiento era la evidencia de un déficit espécífico del autismo, lo cual marcó aportes no solo a la compren­ sión del trastorno sino también a las intervenciones. Siguiendo a Trevarthen (1996), podemos afirmar que los dos primeros mecanismos, el detector de intencionalidad y el de direc­ ción ocular, se dan en relaciones diádicas características de las capa­ cidades intersubjetivas primarias y que, a partir de la aparición del mecanismo de atención compartida, las relaciones son triádicas, típicas de las capacidades intersubjetivas secundarias. Se espera que en un desarrollo típico los dos primeros se den entre los 0 y los 9 meses; la atención conjunta, entre los 9 y los 18 meses, y, a partir de los 18 hasta los 48 meses, la capacidad de teoría de la mente (véase el cuadro 10.1). 394 ¿ C Ó M O S U R G E EN EL D E S A R R O L L O D EL T O M M ? El primer mecanismo descripto por Baron-Cohen es la detección de intencionalidad (DI). Este dispositivo es activado cuando existe cualquier input perceptivo que se pueda identificar como un agente, con objetivos y deseos; es un dispositivo básico que trabaja a través de los sentidos y es el único que compartimos con los animales. Con solo tres semanas de vida, el bebé puede ver la cara de su mamá. El segundo mecanismo es detectar la dirección ocular (DDO; en inglés, EDD -ey es direction detector-), que interpreta los estímu­ los en función de lo que un agente ve. La primera función básica de la dirección ocular es detectar ojos; la segunda, detectar la direc­ ción de los ojos, es adaptativa, implica estar atento a que otro orga­ nismo nos tiene en su visión: supone poder discriminar entre “me está mirando a mí” o “está mirando a otra persona”. El tercer mecanismo es la atención conjunta (AC; en inglés, SAM -shared attention mechanism-) o mecanismo de atención com­ partida; su función es construir representaciones triádicas, es decir, relaciones entre uno mismo, un agente y un objeto: podemos saber que vos y yo estamos mirando el mismo objeto. Cuando le mostra­ mos un juguete nuevo a un bebé, mira a su mamá o a otra persona significativa para saber si es seguro, agradable; si el adulto le mues­ tra una sonrisa o indicación de que puede tomarlo, el bebé agarra ese objeto nuevo haciendo uso de la atención compartida, aun antes de utilizar ninguna palabra. Con el DDO podemos construir la representación “mamá ve que yo veo la taza”. Finalmente, el cuarto mecanismo es el de la ToMM, que se usa para inferir estados mentales a partir de una conducta. A su vez, como ya señalamos, implica la capacidad para comprender en noso­ tros y en los otros los estados mentales; por ejemplo, simular, creer, pensar, conocer, imaginar, engañar, adivinar, entre otros. Por lo 395 396 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... H ABILIDADES SOCIALES Y DESARROLLO DE LA TEORÍA DE LA MENTE Cuadro 10.1. Etapas de desarrollo de la teoría de la mente El señalamigpto es pivotal en el desarrollo de las relaciones sociales, es económico y poderoso; un solo gesto puede lograr el enganche entre dos personas. Y los bebés están al tanto de ello desde antes del año: observan rostros y pueden predecir patrones de conducta diferentes según si una persona comenta sobre un objeto o sobre otra persona. Rogers y Dawson (2010) demuestran que los bebés aprenden de las relaciones humanas y de las emocio­ nes mucho antes que puedan llevar a cabo las acciones. 0-9 meses 9-14 meses D etector de intencio­ El bebé ve ojos, ve caras. nalidad. Detector de dirección Ve adonde miran los ojos. ocular Atención conjunta. Puede ver junto con otro un objeto. 397 Puede señalar hacia un lateral algo que 14-18 meses quiere mostrar y, hacia el otro lateral, a la persona. Imitación. 14-24 meses ¿C U Á LES S O N LAS ETA PA S Imita movimientos en canciones. Juego simbólico. Hace que cocina con un palito, hace Reconocimiento de que come, que su mano es un avión. emociones. Consuela a la muñeca, identifica emo­ ciones en otros rostros. Reconocimiento de la Sabe que no se puede tocar la bicicle­ diferencia entre físico y mental. ta con la que soñó. A la vez, de forma simultánea se desarrollan las habilidades de imitación entre los 14 y los 24 meses (Meltzoff y Gopnik, 1993). Los niños de esta edad ya pueden discriminar entre acciones inten­ cionales y accidentales, a la vez que construyen representaciones mentales y son capaces de “hacer como si” o simular mundos. El bebé puede poner cara triste sin estarlo o fingir que da de comer con la cucharita sin que haya ningún contenido en la taza. La con­ ducta que podemos observar en un bebé de 9 meses como síntesis de estos aprendizajes que se están desarrollando es señalar. Cuan­ do el niño señala para pedir, está comunicando una necesidad físi­ ca; pero, cuando señala para mostrar, está ejercitando una conducta social: “Quiero que mires lo que yo estoy mirando” es la indicación que da. En el transcurso del desarrollo emocional y social vamos a encontrar otras conductas del peso del señalamiento, a las que lla­ mamos pivotales. Como lo definieron Robert Koegel y Lynn Kern Koegel (1995), estas conductas son centrales en varias áreas del desarrollo o del comportamiento; por lo tanto, intervenir en la enseñanza de estas conductas produce un efecto positivo extendido en varias áreas. D EL D E S A R R O L L O D E L T O M M ? Existen evaluaciones para determinar si los precursores de la aten­ ción conjunta se encuentran presentes en niños pequeños. Lord, Rut­ ter, Di Lavore y Risi diseñaron una prueba semiestructurada a tal efecto: el ADOS-G {Autism Diagnostic Observation Schedule-Generic [esquema de observación para diagnóstico de autásmo genérico]) (Lord y cois., 2000). En esta prueba se crea un mundo social entre el entre­ vistador y el niño, en el que se le ofrecen oportunidades, disparadores de las conductas mencionadas anteriormente (la atención conjunta, el señalar, los gestos), para establecer si se encuentran presentes o no. Los niños de desarrollo típico responden de una manera; por ejemplo, si se mira hacia un lado, pueden seguir la mirada y encon­ trar lo que señalamos. Los niños con trastornos del espectro aurista (TEA), en cambio, no pueden seguir la mirada. En ADOS también es posible observar la presencia o no de la capacidad de juego simbó­ lico, al ofrecer patrones motores sencillos para imitar, como hacer rodar un auto o volar un avión. En una actividad de juego con un muñeco se puede observar la comprensión de las emociones o la capacidad de empatia; al hacer llorar al “bebé” se observará la res­ puesta del niño: si comprende el “como si”, si puede imaginar el hambre o el frío del bebé, le dará de comer o tapará al muñeco. Peter Muris diseñó una prueba para evaluar precursores y capa­ cidad de teoría de la mente en niños de 5 a 12 años. La prueba consiste en viñetas, preguntas, historias y dibujos con los cuales se puede valorar la capacidad de comprensión de emociones. Por ejemplo, se indica “Hacé que tomás una bebida asquerosa”. Luego de la respuesta del niño, se le pregunta: “¿Cómo veo yo en tu cara que esa bebida es asquerosa? ¿Cómo veo que es desagradable?”. 398 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... Para contestar correctamente, el niño debe ser capaz de tomar la perspectiva del entrevistador. En la misma prueba, se puede identificar la comprensión -de la dife­ rencia entre físico y mental, a través de la siguiente historia: “Este es Juan. Juan está durmiendo y sueña; a veces sueña con una bicicleta que quiere tener y otras veces sueña con monstruos”. Se le muestra al niño un dibujo con una imagen de Juan durmiendo, con los ojos cerrados y un globo donde se ven la bicicleta y el monstruo. Se le pregunta al niño: “¿Juan puede ver con sus ojos la bicicleta con que sueña? ¿Nosotros podemos ver la bicicleta de los sueños de Juan?” (Mûris y cois., 1999). En 2001 Baron-Cohen publicó por primera vez una versión para niños del test de la mirada. Este consiste en mostrar a los niños varias imágenes de las miradas de personas y se pregunta: “¿Cómo te parece que se siente esta persona?, ¿celosa?, ¿relajada?, ¿enojada?”. La prueba indicaría si el niño es capaz de reconocer emociones (Baron-Cohen, s.f.). Las tareas que pueden ser observadas mediante la prueba ya descripta de Sally y Ana diseñada por Baron-Cohen o en la ver­ sión de Peter Mûris, con una variación de personajes, son las falsas creencias o representaciones de primer orden. Comprender falsas creencias de primer orden sería entender que la representación del personaje es falsa con respecto a una situación real; estaría en juego una capacidad metarrepresentacional. Posteriormente, sobre estas tareas se construyen otras de mayor dificultad, que son las falsas creencias de segundo orden, es decir, la posibilidad de realizar representaciones mentales sobre las repre­ sentaciones mentales de otra persona: “Tomás piensa que su madre cree que...”. A partir de los 7 años los niños pueden comprender lo que son “metidas de pata” o faux pas. El test de sensibilidad social evalúa esta capacidad: en el faux pas, la tarea involucra el reconocimiento de una gaffe con un estudio que evaluó niños normales de 7, 9 y 11 años. Los resultados mostraron que la habilidad de detectarlas se desarrollan con la edad y que hay un perfil diferencial entre ambos sexos (con superioridad femenina). Se utilizaron diez historias para el estudio. Cada una involucraba dos o tres personajes y al menos dos oraciones. El lenguaje utilizado era simple, de modo que pudie­ ra ser entendido por niños pequeños. Por ejemplo: Jaime le compró a Ramiro un avión para su cumpleaños. Unos meses después, estaban jugando con él, cuando Jaime accidentalmente lo tiró. HABILIDADES SOCIALES Y D ESARROLLO DE LA TEORÍA DE LA MENTE 399 “No te preoojpes”, dijo Ramiro, “nunca me gustó de todos modos. Alguien me lo regaló para mi cumpleaños”. Luego se realizan preguntas como: 1. 2. 3. 4. , ¿En la historia alguien dijo algo que no debería haber dicho? ¿Qué dijo quemo debería haber dicho? ¿Qué le regaló Jaime a Ramiro para su cumpleaños? ¿Recordaba Ramiro que Jaime le había dado el aeroplano para su cumpleaños? Las historias de Happé también nos ayudan a comprender si el niño o adolescente posee capacidad para comprender este tipo de situaciones: Jill quería comprar un gatito, entonces fue a ver a la Sra. Smith, que tenía un montón de gatitos. La Sra. Smith adora los gatitos y no haría nada para lastimarlos, pero no se los puede quedar a todos. Cuando Jill la visitó, no estaba segura de querer uno de los gatitos de la Sra. Smith, porque eran todos machitos y ella quería una hembra, pero la Sra. Smith dijo: “Si nadie los compra, ¡los voy a tener que ahogar!”. Pregunta: ¿por qué la Sra. Smith dijo eso? Entre los 7 y los 8 años de edad los niños son capaces de compren­ der situaciones de humor e ironía. Por sus dificultades para compren­ der estas situaciones, todas estas investigaciones llevaron a concluir que las personas con TEA tienen un déficit central en la capacidad de teoría de la mente (Baron-Cohen, 1995) o en la capacidad de mentalizar (Frith y Frith, 2000) que se ha llamado ceguera mental. Investigaciones como las de Peter Mundy y Marian Sigman (Mundy y cois., 1990) plantean que las personas con autismo fallan ya en el uso de precursores de ToMM: a diferencia de los niños con desarrollo típico, los niños con autismo no pueden seguir el foco de atención de la mirada de otra persona, no muestran cosas a los demás, no reconocen emociones ni pueden espontáneamente iniciar un juego simbólico. Mundy y Sigman demostraron que los niños con autismo fallan en iniciar, en responder a atención conjunta y raramente comparten atención y emociones con sus padres u otros adultos en relación a un suceso interesante (Mundy y cois., 1986). Además, no es frecuente que señalen espontáneamente, que muestren objetos para que los vean sus padres, ni siguen las conduc­ tas de señalar de otros (Mundy y cois., 1990). Cuando terminan una M AN UAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... HABILIDADES SOCIALES Y D ESARROLLO DE LA TEO RÍA DE LA MENTÉ tarea se muestran satisfechos por haberlo logrado, pero no miran al adulto en busca de aprobación y con frecuencia apartan la mirada si se los elogia (Kasari y cois., 1993). Si un robot extraño entra en la habitación y los adultos muestran tenerle miedo, los niños auristas no miran las caras de los adultos. Como dijimos antes, todas estas son habilidades pivotales y, cuando no aparecen, la consecuencia opaca el desempeño de varias áreas a lo largo del desarrollo. Las consecuencias a largo plazo de estas dificultades pueden variar, desde un uso inadecuado del contacto visual hasta la sutil falta de empatia (véase el cuadro 10.2). situación; sin importar si estás interactuando o no con ellas” (Gar­ cía Winner, 2005). Para poder entender el objetivo de los programas de interven­ ción, tomaremos como referencia el esquema de clasificación de habilidades sociales presentado en la revisión de Linda Rose-Krasnor (1997) (véase el cuadro 10.3). 400 401 Cuadro 10.3. Clasificación de las habilidades sociales Cuadro 10.2. Consecuencias de la falla de precursores de teoría de la mente • Inadecuado uso de contacto visual. • Falta de respuesta a un estímulo social. • Dificultad al iniciar interacciones sociales. • Pobre insight al relacionarse socialmente. • Dificultad al interpretar claves sociales verbales. • Respuestas emocionales inapropiadas. • Falta de empatia ante las emociones de otros. Más allá de las conductas observables en las personas con TEA, el rasgo central es una gran dificultad social, relacionada con las habilidades de interacción, y este vasto rango de áreas afectadas requiere una intervención amplia que apunte tanto a todas esas áreas como a las necesidades de cada niño en particular. ¿C Ó M O SE D E S A R R O L L A N LAS H A B ILID A D ES SO C IA LES? Las habilidades sociales pueden definirse, entonces, como el resultado de una interacción social positiva (Elliott y Gresham, 1987) que involucra conductas verbales y no verbales necesarias para que la comunicación interpersonal sea efectiva; por ejemplo, hacer contacto visual, preguntar y responder, y hacer cumplidos. Según Michelle García Winner, las habilidades sociales son “la habilidad de adaptar tu conducta efectivamente sobre la base de una situación y en lo que sabés o no sabés de la(s) persona(s) en la H a b ilid a d e s d e c o m p e t e n c ia e m o c io n a l H a b ilid a d e s p r o s o c ia le s / r e la c io n a le s 402 M AN UAL DE INTERVENCIÓ N PARA T R A STO R N O S DEL DESARROLLO... Las habilidades sociales se construyen como un engranaje com­ plicado; no se trata simplemente de “hacer” o “tener amigos”: antes y después son necesarias competencias emocionales. Para'poder desarrollar reconocimiento de las emociones es necesario tener autoconciencia, hace falta identificar la emoción en uno mismo de manera de reconocerla en los demás. Lo que en la adultez se cono­ cerá como capacidad de introspección, en los niños es registro de sus propias emociones: al ver la emoción en los otros, la reconoce­ rán y organizarán sus acciones de acuerdo con la emoción genera­ da. No hace falta que el niño de 2 años sienta el dolor de una caída para que consuele a un amiguito: lo imagina y entonces, haciendo uso de la empatia, actúa en ese sentido. De la única manera en que podemos tener noticia de las emo­ ciones es mediante las conductas; por ello, las conductas emocio­ nales son pilares del desarrollo, no solo de las habilidades sociales, sino del lenguaje y de los aprendizajes. Ser capaz de estar regulado, calmado, en contacto con uno mismo y atento al mundo exterior es anterior a la capacidad de resolver problemas sociales. A lo largo de toda la escolaridad se le pedirá al niño tomar decisiones, practicar toma de turnos, gestionar conflictos, ponerse en el lugar del otro, al mismo tiempo que realiza su aprendizaje académico. El niño ejer­ citará estas habilidades consigo mismo, con un par y con un grupo, para luego, como adulto, poder desarrollar vínculos estables y ser miembro activo de la comunidad. Como podemos observar en esta descripción, las habilidades socia­ les, la teoría de la mente y el desarrollo emocional van de la mano. En las primeras etapas de vida, los bebés afrontan dos retos . simultáneos: sentirse equilibrados y tranquilos, y a la vez hacer uso de todos sus sentidos para interesarse en el mundo. La capacidad de organizar las sensaciones que el niño percibe constituye el núcleo de la primera fase de la teoría de Greenspan de desarrollo emocio­ nal (Greenspan, 1985), que a la vez da paso a la segunda etapa, en la que logrará la capacidad de desarrollar un interés especializado por el mundo de los humanos -luego de interesarse por objetos, colores y sonidos-y descubrirá sonrisas y rostros. 1 En esta segunda etapa se enamorará de sus otros seres significa­ tivos. Este afecto es coincidente con las primeras etapas de desarro­ llo de teoría de la mente, cuando se adquiere la habilidad de mirar al otro a los ojos. Al poco tiempo se inicia la tercera etapa. El bebé comien­ za a dialogar; entre los 3 y los 10 meses, entra en diálogo con sus padres. El niño ya no sonríe indiscriminadamente, sino en respues­ HABILIDADES SOCIALES Y D ESARROLLO DE LA TEORÍA DE LA MENTE 403 ta a la sonrisa dj^-sus padres, a sus palabras; aprende que este es un mundo causa-efecto, que sus respuestas llevan a reacciones de los otros. Hacia los 10-12 meses, el niño avanza un paso más y apren­ de a relacionar cada una de las pequeñas sensaciones y la conducta social correspondiente con pautas más extensas, complejas y orga­ nizadas. Hacia los 14-15 meses, el bebé puede organizar una com­ pleja pauta social y conductual que comprende sus deseos (ya no llora para pedir, sino que hace que lo entiendan). Además, toma el cepillo y se peina, levanta el teléfono y dice “hola”. Esta es una acti­ tud conceptual: los objetos tienen funciones. El mundo simbólico se despliega, descubre el “como si”, el mundo ya no es literal. Lo más importante: el niño comienza a darse cuenta de que sus padres tienen funciones; en esta etapa com­ pleja de ida y vuelta inicia interacciones comunicativas acompaña­ das con gestos de forma intencional y aprecia la expresividad en los rostros desde tan temprana edad. En la cuarta etapa, aprende a resolver problemas de forma com­ partida, sus emociones se hacen más complejas y el desarrollo ver­ bal se vuelve dominante. El logro de este nivel es también una clave para incrementar capacidades socioemocionales. Los niños que no pueden responder a los signos sociales (expresiones faciales, gestos o postura corporal) tienen muchas dificultades para saber qué hacer * y cuándo hacerlo. Mucho antes que los niños puedan hablar, los cuidadores les hacen saber qué es peligroso o seguro con una mira­ da, un sonido, un tono de voz o una señal, porque ya en esta etapa los niños pueden “leer” rostros. Entre los 18 y los 36 meses, la quinta etapa, el niño adquiere la habilidad de crear ideas, es capaz de formar una imagen mental, física o emocional de una persona, de una situación o de una inte­ racción, y utilizará esta posibilidad para resolver conflictos, calmar ansiedades o anticipar situaciones. Es el momento en el que el niño aprende a utilizar símbolos para crear un estado interno de seguri­ dad y para pensar en su mundo interior y su entorno. En la sexta fase de razonamiento emocional, que comienza entre los 30 y los 48 meses, descubre la relación causa-efecto aplicada a las emociones. Se da cuenta de que sus sentimientos y sus acciones pueden llevar a castigos o miradas furiosas de sus padres. A partir de ahora iniciará la construcción de su futura conciencia moral. Puede combinar muchas ideas y sentimientos de forma lógica y cuenta con más recursos para analizar la realidad y diferenciarla de la fantasía, o establecer la diferencia entre físico y mental del ToMM. 404 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... HABILIDADES SOCIALES Y DESARROLLO DE-LA TEO RÍA DE-LA MENTE ¿H A Y IN T E R V E N C IO N E S EFEC T IV A S EN LA T O M M ? Cuadro 10.4 HabiHdades sociales 405 A continuación veremos un recorrido de las intervenciones en habilidades sociales teniendo en cuenta dos dificultades principales: • la falta de consenso para determinar una definición unánime de habilidades sociales; • la limitación metodológica de los estudios, que fallan en el uso de muestras aleatorias; hay pocos con grupos de control; faltan manuales de procedimientos y de monitoreo de los resultados; y los estudios tienen muestras muy reducidas (Lopata y cois., 2010). Nos referiremos a abordajes que han mostrado su efectividad a través de una investigación de diseño experimental y que tienen evaluación de resultados. Pamela Crooke afirma que los tratamientos basados en abordajes conductuales apuntan a niños con dificultades más severas del len­ guaje y que, en el caso de los niños con síndrome de Asperger, con habilidades cognitivas o de lenguaje más desarrolladas, las tareas de cognición social, como interpretar acciones o intenciones verbales y no verbales, comprender la reciprocidad social y ajustar la conducta verbal y no verbal a claves contextúales y sociales, no han realizado grandes avances ni demostrado generalización. Según Crooke, los tratamientos basados en enseñanza de habilidades sociales, de fuerte raigambre conduetista, enseñan conductas útiles y funcionales, pero no llevan a comprender el origen o esencia del porqué de un com­ portamiento social (Crooke y cois., 2007). Es así como los abordajes como el de Michelle García Winner apuntan al llamado pensamiento social: “el proceso a través del cual consideramos los pensamientos, emociones e intenciones de otros” (García Winner, 2007). A los fines de examinar las intervenciones en habilidades socia­ les para personas con TEA, Bauminger (2007) divide estas habi­ lidades, por un lado, en conductas sociales, como la capacidad de interactuar cooperativamente durante una situación grupal estruc­ turada y de llevar a cabo interacciones espontáneas diádicas o grupales en una situación social, por ejemplo, el recreo escolar; y, por otro lado, en habilidades de cognición social, como la resolución de problemas sociales, el reconocimiento de emociones y las capa­ cidades de teoría de la mente y de las funciones ejecutivas (véase el cuadro 10.4). Fuente: Adaptación de Bauminger (2007). ;í Podemos agrupar las intervenciones en habilidades sociales según el criterio detallado por Frank Sansosti (2010), denominado abordaje escalonado (véase el cuadro 10.5). Cuadro 10.5. Tratamiento escalonado de habilidades sociales*• Utilizar un abordaje sistemático A ti ifjtli Operar desde un abordaje escalonado Piso 3 (intervención intensiva individualizada): • Estrategias dirigidas a las necesidades de los niños que ya tienen problemas de conducta. Piso 2 (intervención dirigida, secundaria): • Intervenciones para estudiantes en riesgo por problemas de conducta y sociales. Piso I (intervención primaria o central): » Creación de factores de protección, como aumentar la resilíencia, y prevenir problemas de conducta y sociales desde el inicio. Fuente: Sansosti, 2 0 10. D irigidi 406 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA T R A ST O R N O S DEL DESARRO LLO ... En el piso 3 de la intervención intensiva individualizada se encuentran las estrategias dirigidas a las necesidades de los niños que ya tienen problemas de conducta. En el piso 2, la intervención sigue siendo dirigida, pero ya de tipo secundario-, son las intervenciones para estudiantes en riesgo por problemas de conducta y sociales. En el piso 1, se encuentra la intervención prim aria o central, con­ sistente en la creación de factores de protección, como aumentar resiliencia, y prevenir problemas de conducta y sociales desde el inicio. En las fichas de trabajo se dan ejemplos de programas para todos los niveles. La intervención en habilidades sociales desde un concepto eco­ lógico está pensada para todos los niños y jóvenes de la comunidad, por eso la importancia de esta clasificación, que no solo muestra los abordajes específicos, sino que amplía el foco hacia todo el conjun­ to social y la familia. Los abordajes terapéuticos que describimos a continuación se incluirían en el nivel 2 (véase el cuadro 10.6). Cuadro 10.6. Niveles de intervención en las habilidades sociales * Abordajes basados en vínculos comunitarios, apo­ yos intensivos, PBS intensivo. • Planificación de apoyos funcionales accesibles para aquellos que no responden a una intervención grupal. • Recolección de intervenciones grupales basadas en la evidencia para aquellos que no responden a esfuerzos globales, • Intervención sistemática eficiente para estudiantes que no responden al sistema preventivo. • Amplios sistemas escolares y comunitarios de enseñanza preventiva y manejo de conductas. • Evaluación sistemática. • Promoción del contacto positivo con los padres. Fuente: Sansosti, 2010; <www.pbis.org>; <flpbs.fmhi.usf.edu>. HABILIDADES SOCIALES Y D ESARROLLO DE LA TEORÍA DE LA MENTE 407 De este modo,«h.s intervenciones para personas con autismo de alto funcionamiento pueden ordenarse según el criterio de Bauminger: si están dirigidas a conductas sociales, se trata de abordajes directos; si apuntan al núcleo de la cognición social, las denomina­ remos abordajes indirectos. Tratamientos directos, individuales y/o grupales Se trata de los abordajes cognitivos conductuales que enseñan de forma sistemática las habilidades sociales necesarias en pos de adquirir conductas sociales esperadas. Historias sociales® (individual) Es una historia corta, individualizada, que se usa para ayudar a las personas con TEA a comprender e interpretar situaciones socia­ les confusas o estresantes (Gray, 1995a y 1995b). Por ejemplo, se utilizan para enseñar las normas de conducta en un determinado contexto y la perspectiva de otra persona. Los pasos específicos para implementar las habilidades sociales adecuadas son enseñados y modelados a través de una historia social. Se utilizan dibujos y figuras que apoyan el texto. Una historia social está escrita para proveer información acer­ ca de lo que las personas hacen, piensan o sienten en determinada situación (Gray y Garand, 1993). En este sentido, una historia social se convierte en un manual para iniciar, responder y mantener inte­ racciones apropiadas para individuos con TEA. Son ampliamente usadas por docentes, terapeutas y padres, que intentan modificar las conductas sociales de los niños con autismo. A pesar de su populari­ dad y validación, tienen un pobre soporte empírico para la enseñan­ za de habilidades sociales. Se han reportado útiles cuando se utili­ zan junto con otra técnica. Solo el estudio de Delano y Snell (2006) obtiene un puntaje de fuerte evidencia para aumentar la búsqueda de atención, iniciar y comentar (Reichow y cois., 2011). Las historias sociales pueden ser utilizadas tanto para la dismi­ nución de conductas inapropiadas como para el desarrollo de habi­ lidades sociales. Una historia social debe incluir: 408 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA T RA STO R N O S DEL DESARROLLO... a. una oración descriptiva de la situación que se va a trabajar; b. la otra perspectiva que necesitamos desarrollar los pensa­ mientos, reacciones y sentimientos de los otros involucrados; c. una oración con directivas, es decir, que indique la conducta que se debe adoptar; d. una oración cooperativa: qué harán los otros para ayudar; e. una oración afirmativa que explique el valor cultural de las acciones; £ una oración de control, escrita por el niño, para construir su propia estrategia (Gray, 1993). HABILIDADES SOCIALES Y DESARROLLO DE LA TEORÍA DE LA MENTE 409 • imágenes y/o figuras de su interés especial; • una breve escena donde su héroe resuelve la situación que él no puede o bien donde desempeña la habilidad que se quiere que el niño aprenda; • una explicación de por qué el héroe debería usar esta solución; • una estrategia de entre 3 y 5 pasos que imite la conducta del héroe; • palabras de atiento y motivación para el niño. Tratamientos indirectos, individuales y grupales, que apuntan al núcleo autista Videomodelado (individual) Consiste en la presentación de viñetas en video, ya sea en tele­ visor o para la computadora (Bellini y Akullian, 2007), de la con­ ducta positiva que se espera desarrollar. El videomodelado es usado frecuentemente con los niños con TEA; requiere que miren el video de alguien que modela la conducta deseada; a veces lo hace un adulto, a veces un par. Luego se imita la conducta deseada. En video automodelado, se graba una realización exitosa, por parte del mismo niño, de la conducta buscada y se mira el video. Una his­ toria social puede ser transformada al formato digital y así se usa también para modelar conductas (Sansosti, 2010). Power cards® o cartas poderosas (individual) Tener intereses restringidos es una característica de las personas con TEA. Estos intereses pueden ser utilizados como motivadores (Gagnon, 2001); la estrategia consiste en incorporarlos para ense­ ñar habilidades sociales ya que reúne interés propio con una con­ ducta apropiada (Keeling y cois., 2003). Consiste en dos partes: una pow er card o ¿arta poderosa y un guión personalizado que debe seguir las guías de Gagnon. El guión se refiere a la dificultad del niño y tiene varias características. Guías de Gagnon: • una pequeña escena que hable en el nivel de lenguaje del niño, sobre su héroe y su dificultad de conducta o la habilidad que pre­ cisa adquirir; Enfocan las dificultades en ToMM y en las funciones ejecutivas. Enfoque de pequeños grupos de Bellini SST (small groups approach) Consiste en un número determinado de reuniones semanales, de enseñanza directa por medio de técnicas conductuales y cognitivas en pequeños grupos de 2 a 4 niños o adolescentes. Las sesiones son estructuradas de acuerdo con los déficits que reúnen los parti­ cipantes, que son agrupados según sexo, edad y las habilidades que se busca que aprendan. Las estrategias utilizadas van variando en función del objetivo; por ejemplo, para una conversación recíproca (6 minutos): 1. Conversación con los terapeutas. 2. Cambiar de tema. 3. Conversación entre los niños. 4. Juego de conversación con personajes (Ponys o Barbies). Grupo de juegos integrados Consisten en la misma modalidad que el pequeño grupo, pero con la inclusión de uno o más pares típicos como modelo de con­ ducta esperable. 410 M AN UAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... Entrenamiento iniciado por pares Es un modelo similar al anterior. En grupos con pares típicos, se aprenden técnicas específicas para la interacción. Por ejemplo, se enseña a interaccionar, a compartir o a sugerir ideas de juego a los niños de la clase a la que está integrado el niño aurista. HABILID AD ES SOCIALES Y DESARRO LLO DE LA TEO RÍA DE LA MENTE 41 I • Práctica no estructurada, por ejemplo, recreo o con actividades abiertas. Para determinar qué tipo de intervención es necesaria, se adjun­ ta un cuadro comparativo de la evolución socio-emocional y de ToMM, relacionado con objetivos del currículum para niños con TEA (García Winner, 2006) (véase el cuadro 10.7). Entrenamiento en respuestas pivotaíes (PR T ) Terapia Lego® El PRT (Pivotal Response Traming®) es un modelo naturalista para enseñar habilidades sociales que capitaliza la motivación del niño y promueve la generalización, efectiva para mejorar la aten­ ción conjunta, la imitación y las habilidades de juego. Se les enseña a los pares a usar técnicas motivacionales descriptas en el manual de PRT para mejorar las interacciones sociales; por ejemplo, ini­ ciar, llevar a cabo la toma de turnos y llamar la atención (Pierce y Schreibman, 1995). Se puede encontrar una metaanálisis de su efectividad clínica (Reichow y cois., 2001). Pensamiento social Se realizan sesiones de grupo, cada sesión con una duración de 60 minutos, donde el trabajo va dirigido a los déficits cognitivos y sociales a través de lecciones destinadas a promover el pensamiento social. En este enfoque se prioriza el porqué subyacente a las habi­ lidades sociales. No se utiliza el refuerzo para incrementar conduc­ tas sociales deseadas; en cambio, los niños aprenden que los otros tienen pensamientos propios diferentes a los de ellos, y “lo social” se funda en comprender y regular el pensamiento de otros a través de la propia conducta. Las estrategias están basadas en llevar los pensamientos abstractos a concretos, en usar estructura visual para dar apoyo a las habilidades de lenguaje, en idealizar en la concien­ cia de uno mismo y del otro, y en resaltar actividades que ayuden a generalizar en el mundo real. Hay un currículum a seguir, y cada sesión puede tomar el formato que se muestra a continuación: • Reunión. • Clase grupal: estrategias socio-cognitivas y lecciones de pensa­ miento social. Es una técnica de reciente interés, con uso del juego de ladrillos Lego®, para la enseñanza de habilidades sociales, en forma indi­ vidual o grupal. Apunta a proveer un ambiente er el cual el niño trabaja en dúos o en grupos pequeños hacia un objetivo en común. A cada niño se le asigna un rol: “el ingeniero” dirige la acción, “el proveedor” aporta las piezas necesarias y “el constructor” arma la estructura. Cada uno de estos roles, que se alternan, es esencial para llegar al objetivo. Un estudio reciente evaluó la eficacia de este abordaje: se observó aumento de conductas positivas en el grupo de investigación y en el grupo control, pero solo en el grupo de terapia con Lego® se observa­ ron mejoras sociales. Además se constató la satisfacción de los padres y el placer de los niños al jugar con estos elementos, con fuertes niveles de evidencia que lo sustentan (Owen-DeSchryver y cois., 2008). C O N C L U S IO N E S Nada puede suceder en nuestro desarrollo que la biología no lo permita, junto con las interacciones, en el espacio relacional donde se construyen estas habilidades y en el espacio intersubjetivo donde habitan el mirar a los ojos, el sonreír de a dos, el trepar y rodar juntos, para dar lugar a las emociones. Es en este fluir de actos de a dos donde, en una espiral ascendente de complejidad, aparecen y se entrelazan recuerdos, emociones, lenguaje, imaginación, pensa­ miento e ideas; todas ellas manifestaciones de lo que nos diferencia como seres humanos: ser capaces de pensar en el otro. Como dice Humberto Maturana: “en el espacio intersubjetivo en que vive el hombre, lo que cuenta es un moverse de los indi- 412 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N P A R A T R A S T O R N O S DEL DESARROLLO... H ABILID AD ES SOCIALES Y DESARROLLO DE LA TEORÍA DE LA M ENTE W Cuadro 10.7. Desarrollo de habilidades sociales Desarrollo emocional Edad 0-4 * Regulación y atención. meses Desarrollo social 413 Desarrollo de funciones ejecutivas • Autocondencia: Desarrollo deToMM Objetivos curriculares •Ver a otra persona. a. Conciencia de sí mismo. 9 • Intimidad y vinculación. meses b. Comprensión de las propias emociones. * Relaciones causa-efecto: objeto semiescondido. 14-15 • Comunicación • Alerta sodal/con- •Tira de un objeto inter­ meses gestual de ida y vuelta. ciencia del otro; mediario para alcanzar el a. Enganche/deseo que está escondido. • Intencionalidad. de interacción. b. Com prender emo­ ciones de otros. * Atención conjunta: ver lo que otra persona mira. • Imitación. • Conducta dirigida a un objetivo. c. Empatia. 18 meses • Resolución de proble­ • Conductas de com­ • Inhibición de tomar • Juego simbólico. • M irar a otro. mas compartidos. petencia emocional: el objeto directamente Reconocimiento de emociones. • Lograr la capacidad de iniciar y mantener episo­ - Regulación emocio­ sacando al intermediario, Reconocer diferencia fisica/mental. dios de atención conjunta. nal y conductuai. planificando y manteniendo el objetivo. • Aprender pautas de imitación motora. • Primero con pantalla con el adulto. opaca y luego transparente. • Capacidad de aprender turnos, imitación, reciprocidad básica. • C rear y mantener miradas de referencia conjunta • Constituir verdaderas interacciones que impliquen de errores y generar estra­ • Aceptar que las personas participen de sus emo­ tegias alternativas. ciones. • Reconocer emociones básicas. • Aprender las formas más simples de simulación (llevarse a la boca una cucharte vacía o a la oreja un auricular del teléfono). :; : . : A: h Resolución de problemas sociales. • Identificar y nombrar estados de emociones básicas. Habilidades sociales: escuchar, tom ar turnos, buscar ayuda, cooperar resolver malen­ • Interpretar causas de una emoción a partir del tendidos. contexto. • Identificar emociones básicas sustentadas en deseos. • Identificar emociones básicas sustentadas en creencias. continúa ------ 414 HABILIDADES SOCIALES Y D ESARROLLO DE LA TEO RÍA DE LA MENTE M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... Cuadro 10.7. (cont.) Desarrollo emocional Edad 36 * Ideas emocionales. meses 48 W Desarrollo social • Habilidades sociales específicas intra e interpersonales con otro par. • Puentes entre ideas. • Pensamiento multicausal y triangular • Capacidad de cambiar rápidamente entre dos tipos de respuestas (Emer- los 5 años • Reconocimiento de falsas creen­ cias de primer orden. • Habilidades sociales específicas intra e interpersonales con un grupo. • Pensamiento de “ grises” y comparativo. 7/8 años • Pensamiento desde • Efectividad social: • Mejora sustancia! en con- un sentido de sí-mismo a. desarrollo de vín- ducta estratégica y razona- estable y con estándares culos estables. miento más organizado y • Falsa creencia de 2° orden (“yo pienso que él piensa”). •Comprensión de “metidas de pata” internos. b. desarrollo de vín­ eficiente. (faux pas). culos productivos en comunidad. ¡ Objetivos curriculares • Dar sentido a las acciones y a las relaciones con otras personas. • Expresar sentimientos propios. • Reconocer e identificar sentimientos de otras personas. • Comprender reglas sociales. • Decidirse en situaciones cotidianas definidas. • Participar en actividades que impliquen imaginar propiedades inexistentes en la percepción real del mundo físico. •Hacer lo que otras personas hacen en las situacio­ nes sociales. •Comprender toma de perspectiva visual. • Predecir acciones basadas en creencias verdaderas. • Comprender situaciones de engaño, mentira y broma. • Comprendery expresar juicios morales. • Comprender dobles sentidos, comparaciones y metáforas. • Capacidad de generar conceptos nuevos. ge entre los 3 y 4 años). * Planificación simple a los 4 años. tir de 6 años Desarrollo deToMM Desarrollo de funciones ejecutivas meses A par- 415 • Comprensión de la ironía/humon 416 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... viduos en coordinaciones consensúales y es este espacio la dimen­ sión de la emocionalidad; es una dimensión que ocurre en un contínuum acercamiento-alejamiento, o apego-separación”. Desde esta concepción, la emoción y el conocimiento son dos caras de la misma moneda (Maturana, 1996). Por ello no podemos separar el desarrollo emocional del cognitivo ni el desarrollo emocional de la interacción afectiva. Desde el primer momento de vida del bebé, la mamá imagina a su niño, sus necesidades, sus deseos, y el papá imagina un futuro para él. La respuesta del bebé los alienta, y una sonrisa, una mirada, los guía en la certeza de la magnífica expresión de Kalmanson: “acertar” en la relación. Sigue creciendo la espiral: acertar en la relación hace que ella prospere y, con ello, las imágenes sobre nosotros mismos y nuestros padres (Kalmanson y Pekarsky, 1987). Mientras la mayoría de los niños nace con las herramientas esenciales para mentalizar, las relaciones tempranas crean la opor­ tunidad para que el niño aprenda acerca de los estados mentales y determinan la profundidad con la cual el ambiente social puede, a la larga, ser procesado (Fonagy y cois., 2002). En el caso de los niños con autismo, la biología ha determina­ do dificultades para imaginar y mentalizar; por ello, prefieren rela­ cionarse con objetos, eligen vínculos contingentes, que repiten un patrón, que no son inesperados, que no asustan o desconciertan, y para cuya comprensión y disfrute no hace falta la mentalización. De este modo, los intercambios con las figuras materna y pater­ na están gobernados por la confusión y por la visión de un niño que solo puede ver preferentemente patrones conductuales. Hace falta mucha fuerza, apoyos y estrategias para dar vuelta esta pesada pági­ na de la historia familiar, donde la biología caprichosamente eligió un camino alejado del desarrollo típico. ¿Cómo comprender que tengo ante mí un niño que no puede mentalizar? Es tarea de los terapeutas de autismo ofrecer a los padres un andamiaje en la relación. Es parte del tratamiento capacitarlos para que comprendan el punto de vista de sus niños y así puedan cons­ truir la mejor de las relaciones posibles. Consiste en parte del tra­ tamiento escucharlos, determinar desde qué emoción están organi­ zando sus acciones. También, entender en qué momento del ciclo de duelo se encuentran. En definitiva, estamos hablando de la posi­ bilidad de que desde las emociones podamos comprender al otro, en su lugar, desde su punto de vista, para construir lo esencial entre las personas: una relación. H ABILIDADES SOCIALES Y DESARROLLO DE LA TEORÍA DE LA MENTE 417 ^ F IC H A S D E T R A B A JO Ficha 10.1. Nombre del programa: El barquito Área: social; teoría de la mente Objetivo: que el niño desarrolle precursores de teoría de la mente, atención conjunta Nivel: inicial ______ ___________________________ Materiales: soga, carpa de juego, tela de lycra. |_ _ _____________ _ ~J Consigna: ‘Vamos a jugar juntos”. f — «• Sistema de registro: se indica “no participó", “participó”, “disfrutó”,“rechazó”,“indiferencia”. Procedimiento: sentados en el suelo frente a frente con el niño, lo tomamos de las manos y realizamos movimien­ tos hacia delante y hada atrás, primero con un ritmo lento, luego rápido, después se hacen pausas y, más tarde, movimientos para los costados. El niño seguirá con la mirada, con su cuerpo, y realizará los movimientos. Es importante garantizar que siempre esté mirando a los ojos; si desvía la mirada, hay que detenerse y volver a empezar puando hace contacto visual. Se puede acom­ pañar el ritmo con una canción, y se repite el procedi­ miento; si no mira, hay que callarse y detenerse, volver a cantar y a moverse cuando el niño mira. Progresión: Hay que comenzar en una carpa de juguete para garantizar que el niño podrá atender a nuestro rostro y nuestras acciones. En un lugar abierto, se puede marcar visual y corporal­ mente con tela de lycra un área que abarque a ambos, sin ayudas físicas, frente a frente; se puede incorporar una soga entre los dos y marcar ritmos. Se va reducien­ do el movimiento y se espera a que el niño inicie con un movimiento primero, luego con un movimiento y una mirada; después, si está dentro de sus posibilidades, que ' la mirada se acompañe de verbalización. Variación para niños que no tienen desarrollada buena prensión: se pone al niño sobre una manta en el suelo y se realiza la misma actividad. Prerrequisitos: respuesta al nombre, sentarse de forma independiente en una silla. ítems Mira. Inicia con movimiento. Inicia con verbalización. Inicio Adquirido 418 M ANUAL DE INTERVENC IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... HABILIDADES SOCIALES Y DESA RRO LLO DE LA TEORÍA DE LA MENTE Ficha 10.2. Nombre del programa: Gestos y expresiones «r Ficha 10.3. Nombre del programa: Las vinchas Area: social; teoría de la mente Objetivos: que el niño desarrolle precursores de la teoría de la mente; que siga otra persona interesándose en su actividad; que preste atención a otras personas Nivel: inicial Materiales: alfombras, almohadones, puffs. Consigna: sin consigna. Sistema de registro: se indica “ lo hizo solo", “con ayuda”,“indiferencia", “rechazó". Procedimiento: nos ubicamos con el niño en un espa­ cio cerrado (aula, habitación, consultorio), con pocos distractores, adornos o juguetes; con alfombra, almo­ hadones y puffs. Se comienza captando la atención del niño al llamarlo por su nombre. Cuando mira, se hace alguna “payasada”: un gran gesto exagerado, una cara graciosa, una caída, se camina por el ambiente torpe­ mente, con ritmos alternados o gateando. Cuando se descubra cuál de estas acciones lo atrae y hace que mire y se na, se la vuelve a realizar; y en esta ocasión se llama su atención ya solo con la acción. Progresión: se comienza con esta actividad muy cerca de! niño, casi frente a frente, buscando su mirada; posteriormente se sugiere ir desplazándose por el ambiente, ampliando de a poco la distancia. Cuando la mirada sea más sostenida, el terapeuta puede escon­ derse entre los almohadones para que el niño lo bus­ que. Como refuerzo encontrará el gesto que inicial­ mente le gustó. Se extenderá la cantidad de segundos que sostenga la mirada. Prerrequisitos: respuesta al nombre, respuesta a'Vení". Items Mira al terapeuta de cerca. Mira al terapeuta a distancia. Busca al terapeuta para mirarlo. Inicio Área: teoría de la mente; toma de perspectivas Objetivo: que el niño aprenda que los otros ven diferentes cosas que uno Nivel: inicial Materiales: 2 vinchas de fabricación casera (pueden ser * de elástico grueso), imágenes de diferentes objetos, ani­ males o personajes. Consigna: 1.“¿Qué ves?” 2. "¿Qué veo?” Sistema de registro: porcentaje de aciertos. Procedimiento: IbI Adquirido 1. Sentados frente a frente en un encuadre de mesa, tanto el niño como el terapeuta se colocan una vincha con velero o con soporte para poner una tarjeta. Sobre la mesa se encuentran ¡as tarjetas en el mazo. Cada uno saca una tarjeta; el niño ve cuál se pone el terapeuta y cuál se coloca él; se le pregunta: “¿Qué ves?", y luego: "¿Qué veo?”. 2. El terapeuta coloca una tarjeta sobre el velero y le pregunta al niño: “¿Qué soy?, ¿una cosa?, ¿un animal?, ¿una persona?", hasta que adivina, Luego el procedi­ miento se repite, pero es el niño quien tiene la tarjeta y no sabe qué es. Progresión: cuando el niño ha superado el ítem (2 días con 80% de respuestas correctas o un día con 90%), se puede complejizar como juego: un participante se pone la vincha con el nombre de un objeto, animal, superhéroe o personaje famoso, y pregunta: “¿Quién soy?, ¿un deportista?, ¿un animal?, ¿un animal con alas?”; los demás le irán dando respuestas hasta que adivine. Prerrequisitos: lenguaje verbal. Items Qué ve el niño. Qué ve el terapeuta. Pistas. Inicio Adquirido 4 19 420 M A N UAL DE INTERVENC IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... H ABILIDADES SOCIALES Y DESARROLLO DE LA T EO RÍA DE LA M ENTE Fich a 10.4. V Área: social-grupal; teoría de la mente Objetivo: que el niño desarrolle la conciencia de la presencia de otros; promover su imaginación; fomentar su relación con pares Nivel: inicial Área: social; emocional; teoría de ía mente Objetivo: identificar emociones en otros Nivel: inicial Materiales: imágenes de emociones, en dibujo, en fotogra­ Items Contento. Triste. Enojado. Asustado. Cansado. Aburrido. Sorprendido. Inicio Ficha 10.5. Nombre del programa: ¿Lobo está? (adaptado) Nombre del programa: Emociones fías, en situaciones concretas. Consigna: "Poné ‘contento’ con ‘contento"’, ‘Tocá ‘contento’”. ‘‘¿Cómo está?”,‘¿Por qué está contento?”."Hacé como si.. Sistema-de registro: porcentaje de respuestas correctas. Procedimiento: sentados con el niño frente a la mesa, se le presentan figuras con rostros que representen diferentes emociones. Primero se le presenta una sola: "contento”; a medida que se le dan otras imágenes como si fueran car­ tas, se le pide “Poné contento con contento”. De la misma manera se le dan las imágenes “triste”, "enojado" y “asus­ tado”. Se repite el procedimiento, pero entonces el niño deberá realizar apareamientos con las cuatro emociones a la vez. Posteriormente se le pide “Tocá ‘contento’” y se le dan dos opciones para que elija entre las cuatro emo­ ciones básicas. Luego se le pregunta: “¿Cómo está?”. Una vez que logró estos tres pasos con las cuatro emociones básicas, se le agregan otras más (“sorprendido”,“cansado”, “aburrido”) y así sucesivamente. Después de que logra el aprendizaje de estas, se pasa a fotografías de personas reales en situaciones concretas y se complejiza la activi­ dad preguntando: “¿Por qué está contento?”. Luego, según la edad del niño, se realiza un juego donde se expresa la emoción trabajada o se realiza un role playing. Progresión: aparear; objeto receptivo; expresivo; justifican Prerrequisitos: habilidades para aparean clasificar categorías, responder a encabezaaores básicos. 42 í Materiales: elementos de disfraz en general: capa, som­ brero, antifaz, garras, espada. Consigna: para el niño escondido: “¡Lo atrapamos!”; para el % ,N ' y ÁCCV resto: "Corramos". Sistema de registro: se anota “no participó”, “participó”, “disfrutó”Trechazó”Tindiferencia”. Procedimiento: un adulto se esconde con un niño, o sale de la habitación y se esconde detrás de la puerta. El resto de los niños, acompañados también por un adulto, anun­ cian; “¡El lobo se está preparando y va a venir a comer­ nos! Preguntemos:‘¿lobo está?” ’. “¡Me estoy poniendo el sombrero!”, contesta el adulto detrás de la puerta. “¿Lobo está?”, preguntan nuevamente, y el adulto detrás de la puerta dice: “Ahí salgo para comerlos". Sale y ayuda al niño a correr a los otros y agarrarlos, mientras los demás son ayudados a escapar de este lobo. Se va variando el personaje que se esconde y, según quién es, se pone un elemento para ayudar a la imaginación y asociar simbóli­ camente: Superman se pone la capa; Batman, el antifaz. Se limita a un solo elemento, ya que los niños de este nivel suelen tener períodos de atención más cortos. Progresión: se pide que el niño corra en dirección a los otros niños y que el resto corra alejándose del personaje designado. Prerrequisitos: respuesta al nombre, respuesta a “Vení”, comprensión de consignas simples. Adquirido Ítems Correr con otros. Correr a otros. Escaparse del personaje. Inicio Adquirido 422 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... H ABILIDADES SOCIALES Y D ESA RRO LLO DE LA TEORÍA DE LA MENTE Ficha 10.6. Nombre del programa: ¿Qué hay en la caja? Ficha 10.7. Nombre del programa: Fichas para pensar Área: social; habilidades sociales Objetivos: que el niño comprenda las reglas sociales propias de cada lugar; que com­ Área: social; teoría de la mente Objetivo: que el niño reconozca que ver lleva a conocer Nivel: intermedio prenda las razones que subyacen a las acciones Nivel: intermedio Materiales: caja con objetos de interés del niño. Consigna:“¿Qué hay en la caja?". Materiales: fichas con imágenes y guía de preguntas, lápi­ Sistema de registro: porcentaje de respuestas correctas. ces de colores y hojas para dibujan Procedimiento: sentados con el niño frente a la mesa, Consigna:''Vamos a pensar qué hacemos en cada situación”. se le muestra una caja transparente y se le pregunta: Sistema de registro: porcentaje de respuestas adecuadas. “ ¿Qué hay en la caja?". El niño enumera los objetos Procedimiento: Sentados en un encuadre de mesa con el del interior A continuación se le muestra una caja de niño, se le presentan fichas con imágenes o fotografías cartón, se la mueve para que entienda que dentro de diferentes lugares familiares, por ejemplo, la escuela, hay cosas, y se le pregunta nuevamente: “¿Q ué hay el aula, el recreo, el supermercado o la casa de la abuela. en la caja?” . El niño responderá: “ N o sé” . Se abre la En cada imagen debe haber un niño que protagonice la caja y se le muestra. “ ¿Cómo sabés?” , se le pregunta. situación que se va a trabajar y un m arcador visual del “ Porque puedo ver", se moldea la respuesta. Se con­ objetivo que se espera aprender; por ejemplo, fotografías tinúa con diferentes objetos sorpresa que sean del interés del niño. gen de un timbre o campana escolan A cada imagen le Progresión: aumentar la complejidad de inferencia. corresponde un relato y una serie de preguntas: A ’-‘ . _ de niños que corren en el patio del colegio y la ima­ Cam ila está en el patio jugando con ios otros niños y suena el Prerrequisitos: capacidad para responder a preguntas de encabezadores básicos; decir“ N o sé". tim bre de finalización de recreo. Todos los niños corren en diferentes direcciones. ítems Inicio Adquirido • ¿Adonde va Camila? • ¿Cóm o sabe Cam ila adonde tiene que ir? Caja transparente. Caja opaca. Caja de chocolates. 423 • ¿Q ué debe hacer si no sabe hacia dónde ir? • ¿Q ué hacés vos cuando suena el tim bre? Progresión: armar frases aisladas; armar frases conectadas; una vez respondidas las preguntas, se le pide al niño que dibuje el final de la historia. Prerrequisitos: edad escolar; capacidad para analizar imá­ genes; hablar sobre temas; responder preguntas con encabezados básicos. Items En la escuela. En casa. En la iglesia. En la plaza. En el club. En el restaurante. Inicio Adquirido -426 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... : HABILIDADES SOCIALES Y D ESARRO LLO DE LA TEO RÍA DE LA M ENTE 427 W" Ficha 10.10. Nombre del programa: Historias sociales® Ficha 10.9. Nombre del programa: El dedo láser Objetivo: que e! niño identifique la dirección ocular; que aprenda que los ojos dan Area: social; habilidades sociales Objetivos: que el niño desarrolle habilidades sociales instrumentales; que disminuyan información las conductas inapropiadas Nivel: intermedio Nivel: intermedio Área: social; toma de perspectiva; teoría de la mente Materiales: carpeta de historias sociales. Consigna:' Vamos a recordar las reglas para estar con otros”. Sistema de registro: se anota “ responde solo” , “ con ayuda” , “ no responde”. Procedimiento: se redacta una historia social para cada conducta que se quiere desarrollar; se sugiere que se arme una carpeta o cuaderno donde habrá una hoja para cada parte y eso constituirá una especie de manual de conducta. Cada historia puede estar acom­ pañada por una clave visual. En sesión se lee la historia social y luego se realiza role p/aying. Por ejemplo: • Conducta para desarrollar: hablar de temas acordes con el interlocutor; tener en cuenta interés y pertinencia. • Historia social: "Cuando estoy con mis amigos en el recreo, todos hablamos de temas que nos interesa com partir y expresamos nuestras opiniones esperando el turno de otro, siguiendo el tema. Si yo hablo conti­ nuando el tem a que inició mi amigo, aunque no sea de mi interés, mi amigo se sentirá feliz y, como consecuen­ cia, continuará hablando conmigo. Y la próxima vez que quiera hablar con un amigo probablemente me elija entre otros. Por lo tanto, debo mirar a los ojos del que habla, prestar atención a su tema y continuar la conver­ sación con frases como ‘¡Qué bueno!’,‘¿D e verdad?’. Los otros me responderán algo como: ‘¿Querés que te siga contando?’. A los chicos les gusta que uno se interese en sus comentarios y así, cuando yo muestre interés, ellos luego se interesarán por mis temas” . A continuación, el niño escribirá frases recordatorias para seguir esta estrategia; se puede m oldear con otro niño y otro terapeuta, y hacer que identifique cuáles son las frases que ayudan a continuar la conversación. Prerrequisitos: lenguaje fluido, reconocimiento de emo­ Materiales: objetos llamativos, imágenes. Consigna: "¿Qué estoy mirando?” . Sistema de registro: porcentaje de respuestas correctas. Procedimiento: sentados con el niño frente a frente, se dis­ ponen objetos determinados frente al terapeuta, a los cos­ tados, arriba y en el suelo. Pueden ser imágenes de per­ sonajes preferidos del niño. Se le pregunta: “ ¿Qué estoy mirando?” . El terapeuta debe hacer un gesto exagerado no solo con los ojos, sino con todo el cuerpo, indicando qué está mirando; por ejemplo, puede girar totalmente la cabeza hacia el costado donde está la imagen de Buzz. Al inicio, otro terapeuta hace de ayuda y sigue con el dedo la mirada hasta la imagen, al tiem po que hace el sonido ima­ ginario de un láser y diced'Estás mirando a Buzz". Se repite la ayuda hasta que el niño lo puede hacer Luego se le pide que él mire para que el terapeuta adivine. Para corrobo­ rar que comprendió, cuando el niño mira a propósito se deben dar opciones incorrectas para que él diga que no. Los niños que están en proceso de construir la teoría de la mente a veces contestan “sí” de forma indiscriminada. Progresión: 1. Se colocan pocos objetos (4) enfrente, al costado, arriba y atrás; el gesto de mirar se hace con todo el cuerpo. 2. Se colocan más objetos (10) y el gesto de mirar se pro­ duce solo con la cabeza. 3. La misma cantidad de objetos, todos frente al terapeuta, y el gesto de mirar se hace solo con los ojos. 4. Se amplía la distancia de los objetos esparcidos por la habitación. 5. Lo hace el niño. 6. Se puede jugar al veo-veo. Prerrequisitos: capacidad para responder preguntas; atención conjunta; juego de turnos. ciones. ítems inicio Adquirido Ítems Objetos frente al niño. Hablar temas acordes con el interlocutor Objetos en toda la habitación. Perder en un juego. Objetos frente al niño y frente al tera­ peuta. Hacer preguntas de cortesía. Inicio Adquirido 428 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... HABILID AD ES SOCIALES Y DESARROLLO DE LA TEORÍA DE LA M ENTE Ficha 10.12. Nombre del programa: El guía FichalO .il Nombre del programa: Conductas aceptables Area: social; habilidades sociales; teoría de la mente Objetivos: que el niño desarrolle alerta social y coherencia central; que comprenda que en cada situación social hay reglas subyacentes Nivel: avanzado ^ - Consigna: “¿Cuáles son las conductas esperadas , en esta situación? ¿Cuáles son las conductas no esperadas en esta situación?”. metros, y son los guías. Entre el guiado y los mercado), se inicia con la consigna: “¿Cuál es la otros niños se disponen obstáculos físicos: conducta correcta mientras elijo los productos bancos, sogas, sillas, etcétera. El niño tiene que voy a llevar? ¿Cuál es la conducta espera­ los ojos vendados y los demás deben dar da en la cola para pagar en la caja?” . Luego se ayudas verbales para que llegue al otro lado. varían las escenas a otros contextos similares El terapeuta no debe guiar físicamente al con algún cambio; por ejemplo: "Si compro en niño, solo lo acompaña por seguridad. Progresión: ser guiado, prolongar el espacio, el almacén de mi barrio, ¿es igual? Si voy a una heladería ¿es igual?” . prolongar el tiempo, guiar. Prerrequisitos: capacidad para detectar la Progresión: “¿Cuales son las conductas espera­ das? ¿Q ué efectos tienen en los otros? ¿Cóm o dirección ocular y esperar turnos; edad me siento yo con esas consecuencias?”. escolar. Prerrequisitos: nivel cognítivo y lenguaje fluido, comprensión de tomas de perspectivas. recreo, ¡a clase de gimna­ sia, el comedor escolan Negocios: librerías, res­ taurante, grandes tiendas, patios de comida. M om entos del hogar: habitación, comida fami­ liar; mirando televisión en el living. otro lado” . Sistema de registro: se evalúan con porcen­ sienta enfrente, a una distancia de unos 10 tes situaciones sociales; por ejemplo, un super­ Lugares académ icos: la -. terapeuta y serán los guiados; el resto se en grupo si se presentan imágenes de diferen­ clase, si está la maestra, el A jJlg k j túneles de tela. Consigna: “ Hay que ayudar a ‘X ’ a pasar del separado. Procedimiento: el niño es apoyado por un Procedimiento: sentados con el niño (puede ser inicio vista (grupal) Nivel: avanzado taje las guías que va dando cada niño por Sistema de registro: porcentaje de respuestas correctas. ítems Area: teoría de la mente; toma de perspectiva Objetivo: que el niño comprenda que las personas presentan diferentes puntos de M ateriales: sillas, sogas, bancos, escobas, Materiales: imágenes de escenas sociales, dia­ gramas de flujo. ítems Adquirido 429 Guiar Ser guiado. inicio Adquirido 430 M ANUAL DE INTERVEN C IÓ N PARA T R A STO R N O S DEL DESARROLLO... Ficha 10.13. Nombre del programa: Videomodelado Área: social; habilidades sociales; teoría de la mente Objetivo: que el niño imite conductas sociales apropiadas Nivel: avanzado Materiales: cámara digital, televisor para ver el video. Consigna: “Vamos a aprender a jugar a las escon­ didas". fr i Sistema de registro: se anota “ prestó atención” , “ preguntó”, “comprendió” , etc. Procedimiento: consiste en mirar un video donde se moldea la conducta objetivo. ^ * 1 Si la conducta objetivo es aprender a jugar a las escondidas, se filma en el recreo a varios compa­ que sea el narrador del juego: "A h o ra jugamos a las escondidas, ¿quién cuenta?” . O tro dice: “Yo cuento” . El narrador mira a la cámara / explica: “ Mientras él cuenta, nos escondemos y él va a salir a buscarnos” . Una vez escondido, "Tenemos que esperar en silencio y no asomarnos, para que no nos encuentre”. Cuando el niño encuentra al otro: “ Ahora, ¡a correr! Hay que tocar la pared y gritar '¡Pical' antes que él”. A hora cuenta el primero que él encontró y comienza nuevamente el juego. Prerrequisitos: tom a de perspectiva; edad escolar Se esconde. Cuenta. Inicio /* ■ CAPÍTULO 11 HABILIDADES ACADÉMICAS E INCLUSIÓN ESCOLAR ñeros jugando a las escondidas. Se designa a uno Items y Adquirido Nora Grañana ¿Q U É ES LA IN C L U S IÓ N ESC O LA R? El trastorno en el espectro aurista (TEA) implica dificultades en las habilidades socio-comunicacionales y patrones de comporta­ miento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereoti­ pados. Las áreas comprometidas además incluyen las habilidades de juego, sensoriomotrices y del funcionamiento cognitivo. De acuerdo con el nivel cognitivo, la mayor parte de los niños con TEA suelen tener discapacidad intelectual, y alrededor de un tercio de ellos, un nivel cognitivo normal (Micali y cois., 2004). Por ello, hay que tener en cuenta cuáles son las opciones de inclusión escolar para el mejor desarrollo de sus habilidades académicas. Conceptos Como inclusión escolar nos referimos al modelo relacionado con cualquier situación en que se lleve al niño aurista a interactuar con pares. Se diferencia de la integración escolar, ya que esta última solo se refiere a la adaptación de programas escolares individuales. 434 M AN UAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... HABILIDADES ACAD ÉM ICAS E IN CLUSIÓ N ESCOLAR Desde la perspectiva de la intervención, no solo hay que definir objetivos para las áreas de déficit, sino que también es sumamente importante la estimulación cognitiva y la inclusión social. Las ins­ tituciones educativas, especialmente los equipos integradores, los terapeutas y los padres, no deben perder de vista que el objetivo es la inclusión total, es decir, la adaptación del niño autista en la clase menos restrictiva para sus características. miento de adaptaciones, que continúan con el currículum aca­ démico, pero en tiempos más pausados. • Escuela especial o aulas especiales en escuela común. Se trabajan ade­ más contenidos por fuera del currículum de educación común y se pone más énfasis en las habilidades adaptativas o de independencia. • Centro educativo terapéutico. En pequeños grupos se trabajan con­ tenidos educativos terapéuticos grupales e individuales y tera­ pias de apoyo individual, con diversos profesionales que com­ parten un plan de objetivos. Modalidades de inclusión A nivel institucional, las opciones son controvertidas y es difí­ cil encontrar dentro de las leyes de educación especial reglamen­ taciones claras que ayuden a definir caso por caso. Las leyes edu­ cativas son distintas en cada región y es importante encontrar la figura legal en cada zona de residencia, de acuerdo con las necesi­ dades educativas del niño en cada momento. En líneas generales, se puede encontrar: • Apoyo escolar. Tiene lugar en la escuela común, con profesores de educación especial de apoyo, que asisten al docente del aula a la adaptación de contenidos y de formato del aprendizaje. Se adaptan tanto la estructura como el manejo de conductas parti­ culares que interfieran en el aula o en el recreo. Pueden tener intervenciones acotadas en la semana con el niño en forma indi­ vidual. Se incluyen contenidos sobre las cuatro habilidades bási­ cas: académicas, comunicacionales, sociales y de conducta. Se puede elegir el apoyo escolar como única intervención cuando deben hacerse solo pequeñas adaptaciones personalizadas, pero no hay diferencias académicas con el resto de los alumnos. • Inclusión escolar total o parcial en escolaridad común. Se plantea cuando se requieren adaptaciones en cualquiera de las cuatro habilidades, de contenido, de formato, de estructura de la clase o el recreo. Existe la figura del docente integrador o del acom­ pañante para controlar la conducta en el aula, a la que el niño puede asistir algunas horas, algunos días o toda la jornada esco­ lar, de acuerdo con su dificultad y su dependencia de la supervi­ sión individual para lograr el aprendizaje. ® Escuela de recuperación o aulas de recuperación en escuela común. Se forman pequeños grupos de pocos niños con el mismo requeri­ 435 No es suficiente agregar un acompañante o un maestro integra­ dor y adaptar los contenidos académicos. La escuela es la prime­ ra plataforma social del niño. Si el currículum de un equipo no ha diseñado objetivos específicos para los recreos, la interacción social, el aprovechamiento de la oportunidad de estar con otros niños para practicar la comunicación, además de los aspectos académicos y de independencia, ese currículum es pobre y no comprende la impor­ tancia de la escuela en la vida de todo individuo. ¿PA R A Q U É R EA LIZ A R U N A IN C L U S IÓ N ESC O LA R ? Definiremos entonces los aspectos esenciales que deben tenerse en cuenta para diseñar la inclusión escolar, de manera de aplicar en todos las opciones de inclusión (véase el cuadro 11.1). Cuadro 11.1. Objetivos de la inclusión escolar Desarrollo de: 1. Habilidades académicas. 2. Habilidades lingüísticas. 3. Habilidades sociales. 4. Habilidades conductuales. • Objetivos académicos. Generalizar y aprender nuevos objetivos académicos de acuerdo con la edad y el currículum escolar, a fin de preparar al niño para su máxima independencia. 436 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO,,. H ABILIDADES ACADÉM ICAS E IN C LU SIÓ N ESCOLAR • Objetivos comunicado-nales. Generalizar el lenguaje y la comunica­ ción adquiridos en la intervención individual. Usarlo con pares e incorporar nuevos niveles de pragmática o formas de uso del lenguaje, propias de su edad. • Objetivos sociales. Exponer y generalizar conductas sociales aprendidas previamente en forma individual. • Objetivos conductuales. Lograr el control de conductas inapropia­ das que interfieren en la inserción social del niño, de manera de permitir la permanencia en situaciones grupales cada vez más amplias y complejas. • Increm entar el tiempo de permanencia. Desarrollar las habilidades de atención en forma progresiva. sucedía, los compañeros decían que él los delataba ante la maestra, le avisaba a ella si se copiaban o mentían. Hay que trabajar mucho con el grupo de pares respecto de la comprensión literal, la falta de herramientas de juicio y de negociación, y las consecuencias que esto genera en el aula, además del aspecto académico. ¿A P R E N D E N D IFE R EN T E LO S N IÑ O S C O N TEA? A D A P T A C IO N E S A C A D É M IC A S Además de las dificultades sociocomunicativas y de conduc­ ta propias del TEA y de la posibilidad de discapacidad intelectual acompañante, existen formas diferentes de procesar la información desde el funcionamiento cognitivo específico. Este perfil de funcio­ namiento debe ser tenido en cuenta cuando en el aula se incluye un niño con TEA. Las áreas involucradas son las siguientes: Cognición Dos de cada tres niños con TEA tienen discapacidad intelectual (antes llamada retraso madurativo o mental) que limita su inclusión en escuela común, sobre todo en grados superiores. Aunque el desfasaje sea leve, también tienen déficits para resolver actividades de cálculo que impliquen razonamiento y resolución de problemas vinculados con funciones ejecutivas. Además, por su inflexibilidad cognitiva les cuesta cambiar de procedimiento cuando no es efectivo. Se produ­ cen déficits en el juicio y el sentido común no solo con relación al contenido escolar, sino a resolver situaciones problemáticas con los compañeros; no saben negociar y solo aceptan la verdad absoluta. Un niño de 4o grado de excelente nivel cognitivo era despreciado y burlado por sus compañeros. Cuando su mamá quiso averiguar qué 437 Atención Como se vio en el capítulo sobre atención, los niños con autismo tienden a sobrefocalizar en actividades de preferencia, son per­ severantes en los temas que los motivan, rígidos, tienen marcada dificultad para cambiar de actividad o de foco de atención. Las for­ mas de TEA de alto rendimiento intelectual tienen mayor frecuen­ cia de trastorno por déficit de atención asociado. Tanto por el défi­ cit de atención como por sobrefocalizar en detalles y perder el sentido global de la situación, estos niños requieren ayuda para ordenar el aprendizaje, priorizar el contenido relevante e incorporar el apren­ dido. .Necesitan reducir los deberes para el hogar, porque además concurren a numerosas terapias y controles. Se usan agendas o cua­ dernos de comunicados con listas de las tareas pendientes. Se debe fraccionar el contenido y utilizar un cronómetro para resolver los distintos segmentos. Hay que supervisar qué completaron y si el resultado es lógico de acuerdo con lo solicitado. Attwood (2011) opina que no deberían tener más de media hora de tarea diaria, ya que mayor tiempo termina saturando y es frustrante en un esquema de vida tan complejo. Memoria Los niños con TEA pueden tener una memoria visoespacial superior a la de sus compañeros. Esto favorece la ecolalia retarda­ da: repiten comerciales enteros de TV, pueden recitar el alfabeto precozmente; también poseen una capacidad inusual para recor­ dar caminos o lugares visitados. Se pueden aprovechar sus gran­ des capacidades mnémicas, pero están disociadas, es decir, muchas veces no las pueden usar en situaciones funcionales. Tienen, una pobre memoria auditiva, por lo que es mejor para ellos rendir exá­ menes escritos que orales, recordar textos con dibujos o por las ■438 M ANUAL D E IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... palabras más que escuchar solamente, y grabar las clases orales para luego completar notas, para estudiar así como para repasar las tareas pendientes. Funciones ejecutivas Las dificultades para planificar la forma de resolver problemas nuevos o imprevistos se analizan en el capítulo 6. Hay que tomar en cuenta que no solo inciden en la vida diaria, sino también en múlti­ ples situaciones académicas y adaptativas en la escuela. Los docen­ tes de educación común y especial necesitan formación en estas habilidades mentales, deben entender que las dificultades no son por comodidad o capricho y aplicar intervenciones específicas para permitir el desarrollo del potencial del alumno (Barkley, 1997). Habilidades motoras Los niños con alto rendimiento (del tipo del síndrome de Asperger) tienen habitualmente trastornos importantes en la coor­ dinación motora, que alteran su rendimiento en educación física individual y muy especialmente en deportes grupales. Les cues­ ta manejarse en equipo, son rechazados en los partidos y compe­ tencias, actividades que durante la escuela primaria constituyen el centro de la socialización en varones. Los profesores de educación física deben conocer estas dificultades y adaptar los contenidos y formatos de acuerdo con ello, sin frustrar a los niños y organizando una inclusión natural dentro de la clase. También hay importantes problemas en la coordinación fina, en la grafomotricidad, para las tareas como cortar, pegar, y en las artísticas en general. Se puede aconsejar el uso de computadora en los grados de dificultad avanzados, cuando la lentitud en la copia impide seguir en la clase. Si bien a veces hay rechazo por parte de la escuela, que cree que el resto de los niños se distraerá con la computadora, es fundamental para compensar la disgrafia. HABILIDADES ACAD ÉM ICAS E IN C LU SIÓ N ESCOLAR * 439 Lenguaje comprensivo Debido a sus dificultades nucleares de comprensión lingüísti­ ca, los niños con TEA tienen problemas de comprensión lectora (extraer la idea principal de un texto, realizar una síntesis o una sinopsis de una página y entender textos y temas abstractos, como historia o ciencias sociales). Requieren adaptaciones de formato y usar textos con elementos visuales para comprender el contenido (Ferreres, Abusamra, Raiter y cois., 2010). Habilidades académicas El perfil de TEA se caracteriza por tener glandes diferencias entre las habilidades. Los niños pueden ser muy adelantados para actividades visoconstructivas como armar un rompecabezas, pero no poder con el grafismo de las letras. Pueden escribir dictados completos en la computadora, pero no reconocer letras individuales y escribirlas en papel. Este perfil discrepante es frecuente y genera confusión a la hora de calcular el cociente intelectual o de inteli­ gencia, que es el promedio de habilidades. Este promedio es válido en cualquier persona mientras no haya diferencias marcadas entre las distintas áreas. En este caso, las amplias discrepancias entre habilidades verbales y no verbales pueden dar un promedio que hay que interpretar con precaución. Los niños de alto rendimiento tienen cocientes intelectuales semejantes a los de sus compañeros, pero cuando se valora el perfil en cada área, el nivel puede mostrar dificultad en lengua o mate­ mática o, por el contrario, habilidades especiales, por ejemplo, en cálculo, o hiperlexia (una capacidad de lectura anticipada, aunque no se comprenda bien el contenido). Es importante adaptar el for­ mato del aprendizaje según las fortalezas individuales y salirse del manejo del grupo cuando es necesario. Con relación a la hiperlexia, los niños pueden aprender a leer muy temprano o de manera muy fluida, pero se mantiene el déficit para el análisis de la morfología y la sintaxis de las palabras o para comprender el texto. En algunas ocasiones tienen grandes dificul­ tades para interpretar al principio y avanzan de modo abrupto con sus propios desfasajes en comprensión lectora. En los grados supe­ riores es necesario realizar tests de comprensión lectora (Ferreres, M A N U A L DE IN TERVEN C IÓ N PA RA TR A ST O R N O S DEL DESARROLLO... HABILIDADES ACADÉM ICAS E IN C LU SIÓ N ESCOLAR Abusamra, Casajús y cois., 2010) e implementar abordajes específi­ cos, como se vio respecto del lenguaje. En matemática, si bien un grupo de más del 20% se destaca, en el otro extremo hay un 20% con problemas del tipo de la discalculia. Tienden a desarrollar conceptos a través de imágenes visuales y llegan así a resolver problemas complejos, aunque a veces no pue­ den explicarlos con palabras. Se sienten más cómodos en el cálculo, donde no hay conflictos en cuanto a la posibilidad de más de una respuesta correcta, ya que están inseguros en los terrenos donde hay más de una opción posible. Los inconvenientes más importan­ tes se presentan cuando tienen que aplicar conceptos matemáticos a las situaciones cotidianas (Chiangy Lin, 2007). Hay que diferenciar la habilidad especial en matemática (con la posibilidad de resolver cálculos y problemas complejos por encima de su edad) del concepto de “savant matemático”, que habla de una velocidad de resolución de cálculo mayor de lo posible si se hiciera por razonamiento, con cuentas, paradigmas matemáticos, cálculos de calendario, y que habitualmente no es funcional en la vida prác­ tica (Chiang y Lin, 2007). ■sr Cuadro 11.2.1 Currículum o programa educativo personalizado: componentes 440 441 Com ponentes Datos personales Diagnóstico médico Antecedentes personales y familiares Historia educativa. Etapas transitadas Estilo educativo Evaluación de perfil adaptativo Fortalezas y barreras para el aprendizaje Áreas ' Atención Lenguaje y comunicación, etc. Dimensiones Personal interviniente Cronograma ¿Q U É C O N T E N ID O S D E B E T E N E R EL C U R R ÍC U L U M P E R S O N A L IZ A D O ? Plan Metodología Evaluación Cabe aclarar que el diseño que se describe a continuación está en relación con un currículum educativo personalizado centrado en la persona, en el niño, y no solo en lo que sabe el docente o la filoso­ fía de la institución educativa. Partiendo de esa condición, el currí­ culum puede incluir (de acuerdo con el Anexo de Educación Espe­ cial para TEA de la provincia de Santa Cruz) los ítems señalados en el cuadro 11.2: Fuente: Adaptación de Ministerio de Educación (2012). ® Datos personales. En el encabezamiento, datos del niño y de sus contactos. • Diagnóstico médico. Se lo solicita como información personal, teniendo en cuenta que el PEI va a abordar un modelo pedagó­ gico específico, superando el modelo médico y psicométrico. El objetivo es brindar una didáctica específica con relación al mode­ lo escolar, teniendo en cuenta este diagnóstico para aportar el perfil de fortalezas y barreras para el aprendizaje del niño, pero no como un currículum en función de un modelo por patología (Marchesi y cois., 2002). Por ejemplo, no sería funcional el uso de un currículum para cada patología médica (síndrome de Down, epilepsia, autismo); es importante, de acuerdo con la evaluación 1. Véase la ficha de trabajo 11.1. : 442 M AN UAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA T R A STO R N O S DEL DESARROLLO... pedagógica, establecer el perfil de aprendizaje característico para ese niño, que incluye las fortalezas y dificultades de aprendizaje por su patología. Ahora bien, si un niño con discapacidad intelec­ tual y dificultades de conducta, de comunicación o en habilidades sociales se beneficia de un currículum centrado en esas barreras para el aprendizaje, no requiere desde el punto de vista pedagógi­ co reunir criterios para TEA, pero sí que sea funcional a su perfil. • Antecedentes personales y familiares. Es importante conocer la red y los recursos familiares para adecuar los programas de aprendizaje a las posibilidades y prioridades de la familia. Para la coordina­ ción, puede ser bueno aprender a andar en bicicleta, pero si para la geografía del barrio o las disponibilidades de la familia no es útil o posible, es preferible adaptar el desarrollo de la coordina­ ción con un material más funcional a sus características de vida. Además, tener en cuenta las prioridades familiares puede ser una excelente motivación para multiplicar el aprendizaje. • Historia educativa. Muestra las etapas transitadas por el niño, cómo se manejó previamente, de qué manera aprende con las actividades y terapias simultáneas, para realizar un abordaje transdisciplinario que potencie el trabajo en equipo y logre el desarrollo del máximo potencial con las características propias del niño y de su ambiente. • Estilo educativo. Está definido por el proyecto educativo insti­ tucional, que es el marco para la actuación institucional. Com­ prende las orientaciones generales de un establecimiento, que incluyen la formación e ideología pedagógica, el proyecto curri­ cular institucional (PCI) -que determina qué, cómo y cuándo enseñar para cada ciclo lectivo- y el reglamento sobre cómo se lleva a cabo en la estructura de la escuela. En definitiva, antes de elegir una institución escolar hay que tener en cuenta cuál es el estilo educativo, valorar si ese marco es funcional por las características del niño y si tiene la suficiente flexibilidad en su estructura para lograr el aprendizaje. • Fortalezas y barreras para el aprendizaje. Como en la mayoría de los PEI se hace énfasis en las dificultades, es muy importante describir en este sector las fortalezas del niño -si tiene habilida­ des visuales, memoria visual, imitación-, que nos permitan ele­ gir herramientas de mayor eficacia a la hora de seleccionar los procedimientos para enseñar un ítem. • Areas. Las áreas académicas se gradúan en pasos para su adquisi­ ción. Se evalúan al momento del inicio escolar. Luego se define cómo se van a abordar y con qué procedimientos. HABILID AD ES ACADÉM ICAS E IN CLUSIÓ N ESCOLAR 443 Para cada ^rea se describen cinco dimensiones pedagógicas (véase el cuadro 11.3). Cuadro 11.3. Dimensiones del programa educativo personalizado • Objetivos específicos para ese ciclo lectivo. • Dimensión conceptual (concepto que se enseñará). • Dimensión procedimental (sistema pedagógico que se elige). • Estrategias (actividad con la que se enseñará el concepto). • Materiales. - - - - Objetivos específicos. Se determinan para ese ciclo lectivo, de acuerdo con el contenido del currículum escolar. Dimensión conceptual. Implica qué concepto se va a enseñar en esa área según el objetivo. Para construir un objetivo, en gene­ ral confluyen varios conceptos simultáneos. Por ejemplo, para comprender una secuencia es necesario trabajar rutinas repe­ titivas, discriminar ahora, después, luego-, trabajar relaciones de causa-efecto e incluso, a veces, resolver problemas y aprender que para lograr un efecto hay que aplicar un cambio. Dimensión procedimental. El sistema pedagógico que se elige implica cómo se transmitirá el concepto; por ejemplo, si en comunicación se trabajará con gestos, pictogramas, disposi­ tivos electrónicos con voz, con el procedimiento específico para cada elección. Estrategias. Esta dimensión se relaciona con la actividad con la que se enseñará el concepto: en un juego, en un cuaderno, en un ejercicio repetitivo; implica también dónde y cuándo se usará el procedimiento. Materiales. Hay que anticipar qué elementos se necesitarán y de qué se puede disponer para todos los alumnos. Es impor­ tante tener los materiales preparados y ordenados antes de empezar; además, enseñar a los niños a cuidarlos y guardar­ los sistemáticamente luego de usarlos. Esto no correspon­ de solo a una cuestión de orden en la tarea, sino que sirve a modo de organizador concreto del pensamiento del niño. * Profesionales intervinientes. Deben incluirse con el rol y la función de cada uno para lograr un verdadero abordaje transdisciplinario. En este punto hay que incluir el papel de la familia y la posibili- 444 M A N UAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... dad de establecer talleres o espacios de aprendizaje sistemático y de adaptar los contenidos qne sean funcionales para esa familia y ecológicos para el ambiente del niño: es preferible elegir con la familia la enseñanza de categorías de utensilios de cocina (vaso, plato, tenedor, cuchara) a abordar categorías de animales de la selva sobre las cuales, aunque hay mucho material pedagógico, hay pocas chances de que le resulten útiles en su vida cotidia­ na. Resulta importante considerar para la elección de profesio­ nales la formación específica en los contenidos, tanto teórica como en una práctica supervisada sistemática. No está mal que la familia pida referencias sobre dónde se formaron y los ante­ cedentes y datos de quien supervisa en forma sistemática.. Ade­ más, es fundamental que se elijan profesionales con actitudes de trabajo transdisciplinario, que no se sientan amenazados por las intervenciones y supervisiones, sino enriquecidos para lograr el máximo desarrollo del niño. • Cronograma (de las actividades, diario y por sectores horarios). Permite al niño anticipar cada momento, balancear contenidos difíciles y sencillos en el día, prever los materiales y los reempla­ zos ante cambios o modificaciones. • Plan. Debe estar desarrollada la secuencia pedagógica que esta­ blecerá los períodos o el momento de aplicación de cada objeti­ vo, con la metodología y las dimensiones específicas para cada conocimiento. • Evaluación final. Todos los programas tienen que detallar en forma anticipada el sistema de evaluación del aprendizaje, por fracciones (por ejemplo, trimestrales) y luego la evaluación anual con la que se considerará el PEI del año siguiente. Así como en la escuela común no falta nunca el boletín, no es infre­ cuente que los informes de sistemas de inclusión o de educación especial, especialmente no formal, carezcan de mediciones espe­ cíficas sobre resultados del programa y de las adquisiciones. Es importante no solo para los padres, sino para establecer nuevas opciones y progresiones al siguiente ciclo educativo. Se pueden elegir diversas guías educativas, cuestionarios de habilidades adaptativas que se usaron al inicio escolar para dise­ ñar objetivos, como las escalas de Vineland (Sparrow y cois., 1984, 2005a, 2005b), las guías Portage (Bluma y cois., 1976), DISCO o HBS (Wing y cois., 2002), e incluso cuestionarios de calidad de vida asociados para definir el éxito de la intervención. Es importante superar la condición de currículum aislado, asu­ H ABILID AD ES ACADÉM ICAS E IN C LU SIÓ N ESCOLAR 445 miendo que é t aprendizaje es un continuo que debe fraccionarse en pasos. El objetivo de cada ciclo escolar es la enseñanza de un paso posible para las fortalezas y barreras propias del individuo. Las metas no deben trazarse en función de deseos u objetivos teóricos sino de aprendizajes posibles que puedan ser evaluados al final de los ciclos como adquiridos o no adquiridos. E D U C A C IÓ N INICIAL: ¿Q U É E S C U E L A ELEGIR? Se pueden analizar los procesos de inclusión en distintas etapas educativas: educación inicial, primaria, secundaria y superior. Se consideran aquí el jardín y la etapa preescolar, previa a la escuela primaria. Los requisitos para elegir una institución para educación inicial se definen en el cuadro 11.4: Cuadro 11.4. Características de integración en la educación inicial • Edad cronológica y mental, y tamaño corporal. • Proximidad al hogar • Seguro social. • Tamaño de la dase: 12-16 alumnos, • Cronograma de trabajo diario con actividades académicas. • Cronograma con actividades sociales: juegos, trabajos cooperativos, meriendas • Comunicación. conjuntas, juego en círculos. • Actividad académica: perfil funcional; escala adaptativa (Vineland). • Manejo de conducta. • Edad cronológica y mental, y tamaño corporal. Es muy importante tener en cuenta que a edades tempranas existe un gran potencial de aprendizaje social, comunicativo y de conductas apropiadas por imitación de los otros niños. Esto justifica intentar un tiem­ po en contacto, aunque el nivel académico no se llegue a com­ pensar. Pero en ese sentido debe tenerse en cuenta el tamaño corporal y la edad mental con respecto al resto del grupo. • Proximidad al hogar. Buscar un jardín escolar dentro del radio de la vivienda permite luego concurrir a cumpleaños, jugar con 446 • • • • • • • M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... otros niños, invitarlos y mantener la integración social fuera de la escuela. Seguro social. Se debe iniciar la educación en una institución que se pueda sostener. Los procesos de aprendizaje son largos y no se favorecen si no se pueden mantener en el tiempo. Tamaño de la clase. Es ideal un grupo pequeño, con un máximo de 12-16 alumnos por docente; de otra manera, el contacto resulta abrumador y se dificulta la posibilidad de sostener la atención. Cronograma de trabajo diario. Se prefieren las escuelas con estructuras organizadas, tanto en las clases académicas como en las actividades sociales, con juegos, trabajos cooperativos, meriendas conjuntas y juego en círculos. La educación debe estar orientada según el perfil funcional y adaptativo que se encontró en la evaluación inicial o línea de base. Cronograma con actividades sociales. Es importante intercalar las actividades académicas con espacios con pautas de juegos, trabajos cooperativos, meriendas conjuntas y juego en círculos. Se puede iniciar una adaptación a un jardín en estos momentos e incre­ mentar a horario de integración a espacios más estructurados. Es importante elegir una escuela que tenga específicamente activida­ des socializadoras para niños con tendencia al aislamiento. Comunicación. Se deben valorar los recursos que tenga la escuela para estimular la comunicación; también ver el sistema que se utilizará -si es verbal o no verbal- o si se utilizará comunicación alternativa o aumentativa. Actividad académica: p erfil funcional. Se puede elegir con qué escala se van a valorar el inicio y la evolución de las habilida­ des adaptativas, no solo académicas sino de independencia. Se puede utilizar la escala adaptativa de Vineland, por ejemplo, en forma anual y armar perfiles evolutivos del niño en cada año. Es importante que el grupo escolar tenga perfiles adaptativos homogéneos. Incluso en la nomenclatura del DSM-V se da más importancia al nivel adaptativo que al nivel intelectual en la definición de discapacidad. ^ Manejo de conducta. En la intervención para conductas disruptivas se deben tomar en cuenta las conductas inapropiadas para la selección de la escuela y del aula más apropiada para las necesi­ dades del niño. Un aula numerosa, con horarios desestructura­ dos, es un ámbito difícil para la adaptación de un niño inquieto, quien no podrá organizarse ni prestar atención con muchos dis­ tractores. HABILIDADES ACADÉM ICAS E IN C LU SIÓ N ESCOLAR 447 ^Herramientas para el docente La maestra de jardín o preescolar se puede beneficiar de herra­ mientas para regular la actividad en el aula. • El empleo de cronogramas diarios, que pueden incluir el día, el clima, los nombres de los compañeros, pero, sobre todo, anticipar al menos la siguiente actividad que se va a desarrollar; esta herra­ mienta organiza a los niños y les permite entender los lapsos. • La realización de una actividad con poco tiempo libre durante la clase, que impida conductas inapropiadas, berrinches y autoéstimulaciones. • El uso de rituales sociales, como levantar la mano, recurrir a can­ ciones para hacer silencio, respetar los turnos, felicitar a los niños ante conductas apropiadas en forma sistemática y frecuen­ te; esto favorece la adquisición de habilidades sociales. • Las felicitaciones y refuerzos. Se pueden considerar distintos esti­ los de reforzamiento, que pueden favorecer que el niño vuelva a practicar esa conducta. Son preferibles los refuerzos específicos: se felicita la conducta que se está enseñando cada vez que la reali­ za; por ejemplo, “¡Qué bien escribiste tu nombre!”. Los refuer­ zos contingentes se dan en forma inmediata a cada situación que se produjo, por ejemplo, “¡Qué bien sentado estás!”. Median­ te el refuerzo diferencial de conductas apropiadas, por ejemplo, se pone un sellito con una carita feliz cuando completó una cuenta, mientras que se ignoran conductas inapropiadas que no se tra­ bajan en ese momento. Para el docente de educación común es un desafío vencer la resistencia a incluir estudiantes con necesidades educativas especia­ les, pero además esta situación le aporta la posibilidad de apren­ der técnicas específicas que se aprovechan con el resto de los niños. Además, acompañar un lapso de la vida de un niño aportando una experiencia de inclusión verdadera en un grupo es dificultoso, pero muy gratificante en la formación laboral y humana. Ií§ ii T tÉióL i *í U£ !|:L;T ¡¡ fif. ;ó' I r M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO, HABILID AD ES A CAD ÉM ICAS E INCLUSIÓ N ESCOLAR ¿Q U É PR O F E S IO N A L E S IN T E R V IE N E N EN LA IN C L U S IÓ N E S C O LA R ? • Cuando el ma#stro pregunta, estimula al niño a que responda si no lo hizo luego de un lapso, esperando al menos 15 segundos. • Estimula a que responda a un compañero que inició una inte­ racción, si falta la respuesta luego de un lapso. • Detiene conductas inapropiadas que alteren el curso de la clase. • Da espacios para descarga y actividades diferenciales en momentos específicos. • Ayuda al equipo a completar la recolección de datos; por ejem­ plo, si se está trabajando una conducta, registra cuándo se pro­ duce y la respuesta a la intervención. • Procesa los datos recolectados sobre conductas para realizar un análisis y propone estrategias de modificación acordes con el funcionamiento y motivaciones del niño en la escuela (Olley, 2005). El problema no se limita a la familia, al equipo terapéutico, a la maestra o institución integradora. Aceptar un niño diferente como un desafío y no como una concesión depende de la actitud de vida de los docentes. Muchas veces los padres nos consultan sobre promover acciones legales contra las escuelas que los discriminan. Hay que defender el derecho a la educación, pero además se deben tener en cuenta las capacidades de las personas que reciben a un alumno. Algunas escuelas, sin haber tenido la experiencia previa, asumen un compromiso que permite aprovechar un tiempo valioso para el niño y multiplican sus aprendizajes a los compañeros que lo rodean, que con el ejemplo adquieren habilidades de solidaridad, convivencia, respeto y aceptación de que todos somos diferentes, especiales, y merecemos ser incluidos tal cual somos. Hay escuelas que no tienen esas capacidades y el ingreso del niño en ellas es una pérdida de tiempo para él y para el resto de esa institución. Los actores en un modelo de inclusión deben asumir un com ­ prom iso., tanto docentes, maestra integradora, equipo de inclusión en educación especial o acompañante, como padres, terapeutas y personal administrativo. En el PEI se deben incluir el personal y la función de cada uno en ese ciclo escolar. jfQ. ir ; Maestro integrad o r Hay que acordar antes del inicio del ciclo escolar el rol del maestro integrador o del acompañante en el aula. Su función no es ser auxiliar del docente sino del niño. ¿Cuál es su rol y cuándo debe intervenir? • Realiza la adaptación del currículum escolar a las necesidades individuales. • Supervisa que el niño se mantenga sentado adecuadamente. • Da refuerzos intermitentes para favorecer conductas apropiadas espontáneas. • Ayuda a redirigir preguntas al maestro o pares. ® Acompaña al niño para promover la interacción social en recreos, durante la clase y con los docentes. 449 ¿Q U É A D E C U A C IO N E S SE R E A L IZ A N EN LO S R EC R EO S? Lös objetivos de inclusión no solo se establecen en el aula, sino también en los recreos. Los espacios de recreación, de merienda, de educación física y las materias especiales como música, arte o infor­ mática son la plataforma para el desarrollo social de los niños. Luego de la familia, lograr el ajuste social en la escuela debe ser un objetivo prioritario para cualquier terapeuta. Todo tratamiento que se cierre en el consultorio, en el grupo de amigos o en el contenido académico y no realice la transición y generalización al ámbito escolar es artificial e insuficiente. Dentro de las dificultades de desarrollo emocional y social, el aislamiento es un aspecto nuclear que atraviesa la vida de las per­ sonas con TEA. A la inversa, en vez de estimular todo el tiempo la socialización, por momentos es necesario dejarlos estar solos para recuperar el equilibrio, la tranquilidad, para liberarse de la hipersensibilidad sensorial, que interfiere especialmente en el bullicio del recreo. Es importante tener en cuenta el estrés social que se produce en la escuela y no agregar situaciones sociales innecesarias luego de la salida. El desarrollo de este tipo de interacción social también es más lento; se considera al menos dos años menor que el de sus pares típicos (Attwood, 2011). El niño con TEA suele jugar con relación a sus intereses y puede permanecer solo en el patio en forma voluntaria o rechazado por otros niños. 450 M ANUAL DE INTERVEN C IÓ N PARA T RA STO R N O S DEL DESARROLLO... HABILIDADES ACAD ÉM ICAS E.IN CLUSIÓ N ESCOLAR Attwood define cuatro estadios en los niños de alto rendimiento con respecto a las habilidades sociales que inciden en la escolarización: la primera etapa, entre los 3 y 6 años, preescolar; la segunda, en la escuela primaria, y la tercera y la cuarta, en la escuela secun­ daria y superior. sivos y seguir vesdades absolutas. Son rechazados por denunciar a sus compañeros, por no permitir una mentira y no conseguir resol­ ver los conflictos habituales de esa edad. En esa etapa comienza el acoso escolar o bullying. Les cuesta entender las indirectas, las bur­ las, los chistes, y diferenciar cuando son propios del grupo o malin­ tencionados. Etapa preescolar Los niños pequeños tienden a jugar solos, les cuesta seguir las reglas, iniciar y terminar un juego. • Se puede empezar la intervención con un adulto que moldee las primeras conductas de acercam iento, de reciprocidad y de amis­ tad. Los padres inician juegos mostrando claves sociales como balbuceos, silencios, disgusto como si fuera un niño de su edad; paran el juego y le enseñan. También muestran respuestas apro­ piadas cuando lo molestan, lo burlan o lo dominan. • Se trabaja la toma de tum os y el pedir ayuda cuando no entiende. • Para fomentar la flexibilidad, se proponen rondas de juegos por turnos donde cada niño inventa distintos usos de un objeto: un vaso, un fósforo o una rueda. • Se arman historias sociales breves para control de conductas ina­ propiadas. Santino, por ejemplo, se obsesionaba en el jardín con una compañerita a la que retaba diciendo que se portaba mal: “Mala, mala”. Se puede confeccionar una historia social remar­ cando que solo la maestra puede reprender, que los compañeros solo pueden felicitar, y cambiar la reprimenda por “linda, linda”, con las reglas para confeccionar historias sociales como se des­ criben en los trabajos de Gray (1995a y 1995b). • Se aprovecha la facilidad para recordar tramas de las películas de caricaturas para representarlas con amigos. • Se puede invitar a un compañero, un hermano u otro niño cerca­ no a que practique juegos con él. Escuela primaría En la segunda etapa, a los niños con TEA puede resultarles difí­ cil encontrar amigos, entender las claves sociales; pueden ser intru­ :45l • Es importante enseñar reglas de cortesía-, dar las gracias, pedir perdón, felicitar al que ganó y establecer un registro con caritas felices, por ejemplo, para fijar estas buenas conductas. Se practi­ can muchas veces antes del recreo y se aplican en forma sucesi­ va; por ejemplo, una frase por semana hasta que sea fluida. • Se trabaja comprensión de gestos con programas tipo “Dígalo con mímica”, pero para adivinar expresiones no verbales que permi­ tan adecuarse a la respuesta de los compañeros! cara de enojo o de rechazo - “No te acerques”-; también “pedir gancho” y pre­ guntar si no entiende la expresión que realiza el amigo. • Para la ansiedad y situaciones de estrés, es importante que el niño cuente con un adulto para pedir ayuda, comunicar frustración y negociar conflictos en el recreo. También algunos espacios para estar solo, relajarse y aquietar el bullicio. • En esta etapa, los intereses comunes pueden facilitar que sea incluido en el recreo o en grupos de actividades afines: colecciones de figuri­ tas, juegos de computación, construcciones, arte o dibujo. • El docente integrador que observa las dificultades de conducta puede armar en un dibujo listas o círculos de interacción (la fami­ lia, los amigos, los compañeros, los adultos) y establecer reglas de conducta que se pueden realizar o no en cada círculo. Att­ wood trabaja especialmente el saludo, las expresiones no verba­ les, como acercamiento físico, los abrazos, los comentarios, para que queden reglas explícitas a fin de manejar las distancias socia­ les (Attwood, 2011). • Es ideal trabajar con compañeros líderes que ayuden a incluirlo en juegos. Se elige un compañero líder que lo acompañe en situa­ ciones sociales estresantes, en ciertos momentos de desventaja o en los cumpleaños. No es necesario hablar de un diagnóstico; la maestra puede marcar la dificultad de comunicación que mues­ tra para jugar en el grupo y para la que necesita ayuda. • También es posible buscar un compañero popular a quien imitar, especialmente en situaciones sociales, para que el niño con TEA lo busque como guía de manera de proceder adecuadamente. 452 M ANUAL DE INTERVEN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... HABILIDADES ACAD ÉM ICAS E IN C LU SIÓ N ESCOLAR • Mediante el videomodelado de conducta se pueden reproducir situaciones específicas (un cumpleaños, una competencia), lo que le permitirá practicar la forma en que debe comportarse. • En los últimos grados de primaria y en la secundaria, los varo­ nes y las mujeres tienen actividades e intereses diferentes, en las que los niños con TEA no encajan: ni en las competencias deportivas entre varones ni en las charlas sobre revistas de belle­ za entre chicas. Corren el riesgo de quedar en grupos de niños aislados con problemas de conducta, que los pueden incitar a comportamientos impropios, y les resulta muy difícil encontrar ayuda y consejo en otros compañeros. Aveces las niñas pueden ser más maternales con los varones y aceptarlos en su grupo. En el caso de los varones, pueden aceptar a una niña que es con­ siderada diferente sin excluirla. En ambos casos hay que tener un balance equilibrado de amigos del mismo y de distinto sexo, para aprender respuestas adecuadas a cada situación. (Monfort y Monfort, 2003 y 2005) ayudan a com­ prender la perspectiva de los otros. • La práctica de habilidades de interacción por Internet en redes socia­ les, con supervisión de adultos, es un modo de socialización con tiempos más flexibles; en particular el chat, ya que es visual y da más tiempo para pensar las respuestas y sostener la conversación. E n la m ente En cada edad se definirán objetivos para los recreos y las habili­ dades sociales que se deben incluir como una necesidad de integra­ ción, aunque el desempeño intelectual sea bueno (véase el cuadro 11,5). En niños de alto rendimiento, a veces es más importante la presencia de un acompañante, un auxiliar o un maestro integrador que trabaje específicamente para aplicar programas en los recreos. De la posibilidad de generalizar las estrategias sociales depende la posibilidad de trabajar en forma independiente, la inclusión social y la calidad de vida de los individuos con TEA. Cuadro 11.5. Programas para habilidades sociales en recreos Pubertad y adolescencia En las etapas tercera y cuarta, las exigencias sociales son mayores. ® Se deben supervisar grupos posibles de amistad p o r afinidad, por apertura. Incluso son positivas las interacciones con otras cultu­ ras, donde las diferencias se perciben como normales, por la per­ tenencia a mundos diferentes, de manera que no quedan en evi­ dencia las sutilezas sociales, ya que -como dice Michelle García Winner-, cuanto más sutiles son las inadecuaciones en la propia cultura, como más extrañas se interpretan (García Winner, 2007). • Tener un compañero líder puede facilitar la comprensión de la forma de resolver conductas que le resultan confusas, o puede ser de ayuda para permanecer en el grupo. • Se requieren programas de formación para trabajar en equipos, con situaciones de ensayo y de práctica posterior: acciones soli­ darias, boy scouts y actividades escolares grupales. • Las clases de teatro pueden facilitar el modelado de conductas sociales apropiadas. • El análisis en program as de televisión como T he B ig B a n g Theory de conductas atípicas se usa para evitar errores de comportamiento. • El m aterial de lectura de conductas (Hall, 2004) o los fascículos de 453 Etapa preescoiar • M otivar al niño a participar en un juego grupal físico o con juguetes, por corto • tiempo, en forma creciente. Usar el role playing o actuación de situaciones de ese día, reforzando la com­ prensión de gestos y comunicación no verbal para callar; esperar turnos y ser amigable. • • Organizar juegos por turnos. Practicar antes del recreo, en la terapia, juegos habituales de los compañeros, • reglas e interacción. Practicar luego con un compañero un juego aprendido, con materiales interesan­ tes para favorecer el interés. • Videomodelado del recreo para mejorar conductas inapropiadas. • Felicitar o reforzar cuando hizo un esfuerzo social o tuvo una conducta apropiada. • Arm ar un cuaderno de felicitaciones con stickers, figuras adhesivas o caritas feli­ 9 Crear historias sociales con objetivos definidos: ingresar en un juego, mantener­ ces, que registre conductas apropiadas, para memorizarlas y repetirlas. se, terminar; aceptar juegos de otros, reconocer señales sociales para participar • Enseñar señales sociales no verbales de disgusto, no invadir, respetar el espacio físico. continúa 454 MANUAL DE IN T E R V E N C IÓ N P A R A TRASTORNOS DEL DESARROLLO... Cuadro 11.5. (cont.) Etapa escolar • Transmitir reglas de cortesía positivas con compañeros:“Gracias”, “ Buena onda’’, “Choque ios cinco” , "Perdón” , “ ¡Ganaste!” . • • Buscar un adulto para pedir ayuda, comunicar frustración, negociar conflictos. Enseñar a compañeros a incluirlo en juegos. • Juegos de muñecas o de héroes para modelar situaciones sociales. • Imitar a un compañero líder en situaciones sociales estresantes. • Arm ar grupos con intereses comunes: colecciones de figuritas, juegos de com­ putación, construcciones, arte, dibujo. • Usar historias sociales para que comprenda que no debe acusar a sus compañeros. HABILIDADES’ACADÉM ICAS E IN C LU SIÓ N ESCOLAR 455 Se adapta el ©urrículum de modo que pueda ser aprendido en el curso del ciclo escolar en su mayor parte, con las estrategias necesarias. • Imitar los procedimientos que desarrolla el maestro, aun con la ayuda del integrador u acompañante. • Completar su trabajo sentado, aunque cuando termine requiera hacer otra actividad diferencial o movimiento. Se puede adaptar la cantidad de ítems para resolver y aumentarlos en forma pro­ gresiva. • Adquirir reglas de conducta para permanecer en el aula, como levantar la mano para pedir ayuda o contestar. Etapa de escolaridad secundaria y educación superior Habilidades lingüísticas • ^ Supervisar grupos posibles de amistad por afinidad, por apertura, • Buscar un compañero líder que lo ayude a permanecer en el grupo. • Videomodelado de conducta de un compañero popular para aprender situacio­ nes específicas. • Práctica de trabajo en equipo: acciones solidarias, boy scouts, actividades esco­ lares grupaies, • Clases de teatro para modelar conductas sociales apropiadas. • Análisis de programas de TV de conductas atípicas. • Proporcionar materia! de lectura con conductas para practicar en el recreo. • Promover la práctica de habilidades de interacción por Internet. ¿C U Á LES S O N LO S O BJET IV O S B Á SIC O S • Cumplir consignas indicadas por la maestra en la situación de grupo. Las dificultades tanto en comprensión como en expre­ sión son frecuentes, pero las adaptaciones se deben realizar para elegir qué consignas debe cumplir el niño. • Comunicar sus necesidades y deseos fundamentales, aunque su lenguaje no sea muy fluido o deba usar lenguaje no verbal, por ejemplo, con gestos. • Contestar preguntas simples verbalmente o con comunicación no verbal alternativa o aumentativa. • Integrarse en una conversación o contar sus experiencias de acuerdo con su nivel de lenguaje. EN E S C O L A R ID A D IN IC IA L Y PRIM ARIA? En la integración en etapa escolar se pueden plantear como objetivos básicos los siguientes. Habilidades académicas * • Iniciar primer grado cuando el nivel de aprendizaje del niño lo pueda ubicar allí de acuerdo con el currículum académico de la clase. Su edad mental y su nivel intelectual deben ser adecuados al contenido que va a aprender. El perfil de habilidades en el TEA es muy discrepante, es decir, el niño entiende con facilidad algunos conceptos y le resultan muy difíciles otros más sencillos. Habilidades sociales • Esperar tranquilamente cuando termina la actividad, antes que empiece la siguiente, antes y después de los recreos. Puede rea­ lizar otra actividad en paralelo o descansar; debe controlar las conductas disruptivas en el aula que interfieran con las activida­ des de los demás niños de manera significativa. • Tomar y esperar su turno en actividades académicas, en los recreos y en clases especiales como deportes, talleres de activi­ dades de arte, en forma grupal. • Contestar saludos de niños y adultos, y seguir reglas de cortesía iniciales. 456 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... H ABILIDADES A CAD ÉM ICAS E IN CLUSIÓ N ESCOLAR • Participar en actividades en círculos, manteniéndose en el grupo por tiempos mínimos. • Iniciar juegos con niños en el recreo, participar de actividades físicas o quedarse con el grupo mientras realizan un juego. ® Imitar a otros niños en sus conductas sociales o permanecer en silencio mientras los demás lo hacen. jugar a pelears^en niños pequeños o los apelativos que usan los adolescentes. Si bien no son correctas, son formas frecuentes en la interacción en cada etapa. El acoso implica un desequilibrio de fuerzas, con la intención de hacer daño físico o emocional. En la escuela, en los momentos del recreo, en los pasillos, durante el transporte escolar y en la práctica de deporte, tienen más posibilidad de quedar encubiertas las conductas del acosador, fuera de la vista del adulto. La exclu­ sión o rechazo en el comedor, en los juegos, en una fiesta o en el equipo en forma sistemática también es una forma de bullying. Un adulto que se divierte burlándose en la familia o un compañero que lo incita a hacer o a repetir una conducta inapropiada para hacerse el payaso o que lo hace enojar repetidamente por algo que le molesta particularmente son situaciones frecuentes que viven los niños y adolescentes con TEA. Se considera que la frecuencia es al menos cuatro veces mayor que en el resto de los niños (Attwood, 2011). Hay que considerar que, al tener más dificultades para expre­ sarse, estos niños a menudo no refieren que se están burlando de ellos, ya sea porque no se dieron cuenta o porque no saben cómo comunicarlo (Sofronoff y cois., 2011). Los individuos con síndrome de Asperger tienen un nivel más alto de temor a ser objeto de burla que el de cualquier otra población (Samson y cois., 2011); es una de las causas de complicaciones psiquiátricas, como la depresión en la adolescencia (Tantam y Girgis, 2009). ¿C U Á LES S O N LO S O BJET IV O S B Á SIC O S EN E SC O LA R ID A D S E C U N D A R ÍA Y E D U C A C IÓ N SU PER IO R ? Los objetivos de la inclusión en relación con las habilidades sociales incluyen las siguientes capacidades. • Actuar recíprocamente con otros, escuchar, esperar, e iniciar una interacción. • Desarrollar contacto con compañeros preferidos, establecer un contacto periódico y facilitar las salidas fuera de la institución. ® Aprender la dinámica para tener éxito con pares y adultos. • Aprender a aplicar convenciones sociales apropiadas a la cuitara local. • Entender registros de autoridad social. • Mejorar la flexibilidad y el autocontrol. ® Desarrollar el juego, el ocio y el relax con pares. • Ponerse en el lugar del otro. 457 Estrategias de intervención ¿C Ó M O SE A B O R D A EL A C O S O O BULLYINQ El acoso escolar o social, conocido como bullying, es abordado en diversos libros específicos. Se menciona porque el niño o joven con TEA, especialmente en las formas de alto rendimiento y el subtipo Asperger de la clasificación del DSM-IV, pueden ser blan­ co fácil de burlas por parte de compañeros con rasgos agresivos y predatorios. Las burlas pueden ser verbales o físicas; hay un amplio rango de expresiones del acoso a un compañero, pero hay que tener en cuen­ ta que a este niño le cuesta mucho diferenciar lo que es una burla malintencionada de las bromas habituales para cada edad, como Hay dos puntos fundamentales para comprender antes de actuar: que el acoso no se resuelve ignorando la conducta y que la intervención debe ser parte de un trabajo en equipo; el acoso no puede ser tomado como un hecho aislado que amerita solo un reto y que no se va a repetir. ® Es preciso organizar un equipo; lo ideal es que cada escuela cuen­ te con un código específico para el manejo de situaciones de acoso. Deben intervenir el equipo escolar y el tratante, el per­ sonal administrativo de la escuela (incluso el de transporte esco­ lar), los padres, los compañeros, y el niño acosado y el acosador. 458 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... HABILIDADES ACADÉM ICAS E INCLUSIÓ N ESCOLAR • Se comienza con una jornada o workshop de formación en acoso para los docentes. Otra modalidad puede ser la realización de una jornada periódica en cada aula para prevención del bullying. Sería ideal que constituyese una actividad establecida de manera sistemática en las escuelas, al menos en forma anual, sin esperar a que suceda un hecho para tener en consideración el tema. Se pueden transmitir reglas de convivencia, de responsabilidad, no solo en cuanto al acoso activo, sino también sobre la responsa­ bilidad como observador pasivo, en el caso de falta de respuesta del docente ante el pedido de ayuda del acosado y también en el de falta de ayuda al acosador con conductas de riesgo, que pue­ den revertirse a edades tempranas, pero convertirse en psicopatología en la vida adulta si no son tratadas. • Es importante tocar en el grupo los aspectos emocionales de los involucrados: el temor a ser acosados de los observadores, de ser acusados de delatores si informan lo que sucede; su responsabili­ dad de detener al acosador pidiendo ayuda al adulto y de separar al agresor de la víctima. También se debe incluir en el código el reconocimiento de la actitud del que interviene para detener la situación, y animar a expresar desaprobación a los niños que se comportan como observadores. ® Se puede elegir en forma rotativa un compañero que observe las situaciones de riesgo. ® Para el niño es importante buscar modos de protección, evitar estar solo en los lugares de riesgo, manejar estrategias de respuesta firme ante la burla; se lo debe alentar a que no se quede callado ni mienta (“No me importa”) y también a que tenga alguien a quien preguntar si se están burlando de él o si se trata de un juego normal. • Los padres pueden reforzar el seguimiento de la situación: acom­ pañar a sus hijos, escuchar e intervenir ante nuevas situaciones, no solo de los implicados sino del resto de los compañeros. Pue­ den formar a sus hijos en estrategias de defensa pero con pro­ fesores que remarquen la importancia del respeto y del uso de estas habilidades solo como una forma de defensa. C O N C L U S IO N E S 459 La proximidad física no es suficiente para beneficiarse del modelado con pares. Se requiere un entrenamiento en modelos específicos de inclusión. Estos modelos se aplican no solo para las adaptaciones académicas del currículum, sino también para favo­ recer las habilidades sociales, de comunicación y de control de la conducta. Al principio puede haber una reducción horaria, pero con la intención de llevar a una inclusión progresiva hasta lograr la máxi­ ma permanencia en la jornada escolar. Los beneficios no son solo para el niño con TEA, sino también para el grupo, donde natural­ mente se favorece la aceptación de la diversidad por los pares. Las fichas de trabajo muestran un modelo de programa educati­ vo individual y actividades para desarrollar en los recreos. 460 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... H ABILIDADES ACAD ÉM ICAS E INCLUSIÓ N ESCOLAR FIC H A S D E T R A B A JO ^ Ficha 11.2. Nombre del programa: Pases con pelota 1 Clara Cardini Ficha 11.1. Modelo de programa educativo personalizado Área: juego Objetivo: que el niño se inicie en un juego con pelota sencillo Nivel: inicial M ateriales : pelota acorde con el tamaño del niño. Programa educativo personalizado jg Consigna: “ Dame’VTom á". Datos personales: Nombre: Sistema de registro: se anota el tiem po de atención y comentarios. Fecha de nacimiento: Edad: Procedimiento: se busca un lugar donde el niño pueda Ciclo lectivo: DNi: estar bien sentado, con la espalda apoyada en la pared, las piernas abiertas y extendidas en contacto Diagnóstico médico: con las del terapeuta, como formando un rombo. Se Antecedentes personales y familiares: lanza la pelota buscado la mirada y atención del niño; Progresión: se incrementa la distancia entre e! niño y el terapeuta y el tiempo de permanencia. * Educación y terapias simultáneas; Prerrequisitos: capacidad para permanecer sentado. Estilo educativo: Items • Fortalezas y barreras para el aprendizaje: • Áreas: Jugar cerca por 2 minutos. Personal interviniente: • Escuela: Aum entar la distancia entre el - Escuela especial: 4 minutos. niño y el terapeuta, y jugar por • Docente de apoyo: • Equipo terapéutico: Incrementar más la distancia y • Familia: jugar durante 6 minutos. Cronograma: Martes Plan: • Metodología: • Dimensiones: Evaluación: • Trimestral: • Anual: Fuente: Ministerio de Educación (2012) .„LA si toma la pelota, se le pide que la vuelva a lanzan Historia educativa. Etapas transitadas: • Educación previa: Lunes i| ¡ ¡ i Miércoles Jueves Viernes Inicio Adquirido 462 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... HABILIDADES ACADÉM ICAS E INCLUSIÓN ESCOLAR Ficha 11.3. Nombre del programa: Juego paralelo ^ Ficha 11.4. Nombre del programa: Pases con pelota 2 Área: juego Objetivo: que el niño mejore las habilidades de juego en el arenero en paralelo con compañeros Nivel: inicial Área: juego Objetivo: que el niño realice pases con pelota, con consignas variadas Nivel: intermedio M ateriales : pelota, silla, mesa, red. M ateriales: fotografías o dibujos de diferentes for­ Consigna: pasar la pelota por arriba o por debajo mas realizadas con moldes de arena. de la silla. Consigna: “ Hacé así” . Sistem a de registro: se realiza una observación a Sistema de registro: observaciones y tom a de modo de comentario sobre las dificultades espe­ tiempo. cíficas para reforzar en cada juego. "á o t M Á Procedimiento: cuando los chicos van al arenero Procedim iento: junto con el niño se prepara el para organizar esta actividad, se muestran dife­ espacio de juego y se ubica algún obstáculo, por rentes fotografías o dibujos de cosas que se pue­ ejemplo, una silla entre el niño y el terapeuta. Bus­ den hacer en ese lugar para que el niño elija y pueda armar ; í.- - ^ _ - cando la mirada y la atención del niño, se le lanza Esta consigna se puede variar; siempre y cuando el como hacer una torta; se le muestra al niño la niño continúe atento a la dinámica. fotografía o dibujo y se lo guía para que la haga. Progresión: se varían los obstáculos y la forma de Se incrementan el número de fotografías y la realizar los pases, y se incrementa el tiem po de complejidad de las actividades, buscando que juego. sean acordes con el grupo y la edad. Luego, se Prerrequisitos: haber alcanzado el nivel inicial de induce al niño a com partir materiales, a pasar la este programa; imitación m otora que permita arena y el balde, en tiempos progresivos. copiar el modelo. Prerrequisitos: coordinación óculo-manual; com ­ Items prensión de consignas sencillas: poner; sacan Inicio Adquirido Pasar la pelota por arriba/abajo, por 3 minutos. Hacer una torta. Pasar por derecha/izquierda, arri-' Hacer tres formas. Hacer una pista de autos. Permanecer jugando por 3 minutos. Permanecer jugando 6 minutos. Permanecer jugando 10 minutos. r la pelota, apoyando con palabras; “Va por arriba” . Progresión: se selecciona la actividad más fácil, Items 463 ba/abajo, por 6 minutos. Inicio Adquirido ' 1 464 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... HABILIDADES ACADÉM ICAS E IN C LU SIÓ N ESCOLAR Ficha 11.5. Nombre del programa: Persecución o mancha ¡r Ficha 11.6. Nombre del programa: Armar historias Área: juegos en la escuela Área: prácticas del lenguaje Objetivo: que el niño m ejore las habilidades de juego en el recreo Objetivo: que el niño mejore las habilidades del relato escrito Nivel: intermedio Nivel: intermedio M ateriales: cintas, sogas o algún tipo de distintivo. M ateriales: hojas y papel. Consigna: "H ay que atrapar a los que tienen X ” . Consigna: “Vamos a escribir un cuento” . Sistema de registro: se anota una observación para Sistema de registro: se utiliza el mismo cuento para chequear las dificultades y reforzarlas en el marco registrar las fallas, los errores, y darle apoyo al niño. individual. Procedimiento: antes de empezar a escribir; se le Procedimiento: antes de comenzar a jugar; se expli­ da al niño el apoyo visual y la guía para seguir el ca que hay que atrapar al que, por ejemplo, tiene relato y no olvidar ningún paso: ¿quiénes?, ¿dónde?, colgada la cinta amarilla; una vez que lo atrapan, ¿qué paso?, ¿cuál es el problema?, ¿cómo termina? se saca la cinta y se la pone quien lo atrapó. Progresión: al inicio se le recuerdan al niño, de Progresión: se puede reducir el tamaño del distinti­ forma verbal y con los apoyos visuales, los pasos vo, siempre y cuando el niño comprenda la diná­ para escribir el relato; luego se desvanece la ayuda mica del juego. Luego, se puede jugar a distintos verbal y se deja la visual: poco a poco se le va tipos de mancha. enseñando al niño a que lo haga con mayor auto­ Prerrequisitos: comprensión de tom a de turnos y nomía. Se pueden agregar dibujos, caricaturas. cambio de roles; comprensión de consignas ver­ Prerrequisitos: primer ciclo; buen manejo de lec- bales. toescritura. Items Partipar del juego con ayuda del Inicio Adquirido Items Com pletar un cuento. distintivo, por 5 minutos. Escribir un cuento. Se reduce el distintivo o se lo eli­ mina, y se incrementa el tiempo de juego. Decir un cuento. Cambiar el final de un cuento. Hacer una historieta. Inicio Adquirido 465 466 M A N UAL DE INTERVENC IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... HABILIDADES ACAD ÉM ICAS E IN CLUSIÓ N ESCOLAR Ficha 11.8. Nombre del programa: Rayuela r Ficha 11.7. Nombre del programa: Pases con pelota 3 Area: juego Objetivo: que el niño realice pases con pelota con consignas motoras o verbales más Área: juegos en la escuela complejas Nivel: avanzado Nivel: avanzado Objetivo: que el niño participe de un juego de rayuela con sus compañeros M ateriales: tizas. r f r r -y 1 6 \ / 4 1 5 \ Consigna: "Vamos a jugar a la rayuela” . M ateriales: pelota. Consigna: “Antes de atajar hay que aplaudir/dar una Sistema de registro: observaciones escritas. vuelta/decir nombres d e...” . Procedimiento: se deja que al lado de la rayuela el Sistema de registro: se asientan comentarios sobre las ó / '. : ’ dificultades que presenta e! niño. niño pueda escribir el orden en el que van a ir sal­ tando, para poder organizar m ejor los tiempos de Procedimiento: se organiza el espado de juego y se le espera. Se puede variar de esta forma: en lugar de muestra al niño lo que se quiere que él haga. tirar la piedra, se marca cuál es el número que no Progresión: se puede complejizar la acción motora y - - el tiempo de juego; también se puede dejar que sea el se puede tocar esa vuelta haciendo en él una cruz de color niño quien elija qué quiere hacer antes de recibir la Progresión: primero se dan las ayudas antes mencio­ pelota. nadas para organizar el juego; estas se van desvane­ Prerrequisitos: comprensión verbal; imitación; los ciendo en la medida en que el niño gane seguridad pasos 1y lí de este programa, alcanzados, y m ejore su habilidad. . i Prerrequisitos: coordinación motora; comprensión ítems Jugar 3 minutos diciendo un animal cuando se pasa la pelota. Inicio Adquirido de la escala numérica de 1 a i 0, de consignas y de reglas de juego. Items jugar 5 minutos diciendo animales Se dan apoyos gráficos para que vuelan. tom ar turnos y comprender Atajar la pelota corriendo. 467 reglas. Se desvanecen los apoyos visuales y se anticipa y organiza con apoyo verbal. Inicio Adquirido 468 MANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... H ABILID AD ES ACAD ÉM ICAS E INCLUSIÓ N ESCOLAR Fich a 11.9. ^ Nombre del programa: Juego competitivo Fich a 11.10. Nombre del programa: Superhéroes Área: juego Objetivo: que el niño juegue con canicas y otros elementos en el recreo Área: juego en el recreo preescolar Nivel: avanzado Nivel: inicial Objetivo: que ei niño se inicie en el juego imaginativo M ateriales: canicas de diferentes tipos y tama­ M ateriales: muñecos de superhéroes, tizas, cajas ños, figuritas, fichas, cartas que usen sus com­ vacías. pañeros. Consigna: ‘‘Vamos a jugar con los muñecos” . Consigna: "Tirá cerca de ja más grande” . Sistem a de registro: se registran las dificultades Sistem a de registro: se registra si el niño tiene que tiene el niño; en el marco individual se alguna dificultad para realizarlo y llevar ade­ lante todos sus pasos; de ser así, hay que tra­ bajar dichas dificultades en el contexto indi­ rnSK^^Sm puede trabajar sobre esta dificultad. Procedim iento: habitualmente los chicos llevan muñecos al jardín y en los momentos libres jue­ vidual para poder trasladarlas al juego con. gan con esos muñecos a perseguirse, a luchar, pares. a salvar a un tercero, etcétera. Para que un Procedimiento: en el caso de las canicas, uno niño con dificultades pueda insertarse en este de los jugadores lanza la bola más grande; momento de juego es bueno arm ar y orien­ luego, por turnos, cada jugador debe ir tiran­ tar a todos haciendo un "m arco del juego” . Se do la suya. Quien quede más cerca del bolón, puede dibujar la casa de cada uno en el piso se llevará todas ¡as bolitas pequeñas. Esta con las tizas y ponerle un nombre; se puede rutina se repite varias veces. hacer una cárcel para que haya alguno preso y Progresión: el niño debe progresar con la lo tengan que rescatar Con las cajas se hacen práctica en la habilidad de lanzar para ganar autos, aviones o naves espaciales. La idea es cada vez más canicas. que todas las ayudas externas, visuales y gráfi­ Prerrequisitos: buen nivel de atención; coordi­ cas representen cosas que ayuden a los niños a nación óculo-manual; conceptos de ganar y perder; habilidad motriz fina; toma de turnos; ordenarse en el juego y que puedan proponer y sugerir opciones. comprensión de reglas del juego. Progresión: se progresa en la medida en que el Items Canicas. Inicio Adquirido niño pueda proponer ¡deas, incorporar pro­ puestas de otros; se incrementan los tiempos de juegos y se flexibiliza la función de los obje­ tos. Figuritas. items Fichas. Muñecos. Cartas. Figuritas. Personajes de películas. Cartas. Inicio Adquirido 469 ■1 470 M ANUAL DE INTERVENC IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... Ficha 11.11. Nombre del programa: Juego de la mancha Área: recreo Objetivo: que ios niños participen de un juego de mancha en el recreo Nivel: avanzado Materiales: dibujo de una mano, som brero y cinta. Consigna: “ C orre sin que te toque el que tiene sombrero” . Sistema de registro: se registran las dificultades que tiene el niño para seguir este juego, para permanecer y comprender las reglas. ÍN Procedimiento: antes de empezar se arma una CAPÍTULO 12 historia en que se exponen los pasos del juego y los roles de cada uno. Como es muy abstracto, HABILIDADES ADAPTATIVAS DE LA VIDA DIARIA ya que no tiene ayudas visuales ni imágenes que lo acompañen, se puede utilizar un sombrero o una cinta que indique quién es la mancha. Cuan­ do la mancha toca a alguien, le entrega la cinta o sombrero para identificarla. Progresión: se desvanecen las ayudas visuales y apoyos. Items Mancha con sombrero. Mancha libre. Quemado. Inicio Adquirido Nora Grañana ¿Q U É S O N LAS H A B ILID A D ES A D A P T A T IV A S D E LA V ID A D IA R IA Y C Ó M O SE EV A LÚ A N ? La posibilidad de un individuo con autismo de continuar vivien­ do con su familia en la vida adulta con cierta independencia requie­ re lograr habilidades adaptativas de la vida diaria y control de las conductas inapropiadas. Las habilidades adaptativas representan la capacidad del individuo de manejarse en la vida diaria. La Aso­ ciación Americana de Retraso Mental (AAMR), ahora Asociación de Discapacidad del Desarrollo e Intelectual (AAIDD), las define como la eficacia con la que los individuos satisfacen las normas de independencia personal y responsabilidad social que se espera de su edad y grupo sociocultural (Luckasson y cois., 1992). Se podría decir que el cociente adaptativo es lo que el individuo usa de su cociente intelectual en la vida diaria. Como concepto de inteligencia, significa que está compuesto por el promedio de varias habilidades en una estructura multifactorial que incluye varias áreas cognitivas (véase la figura 12.1). Las conductas adaptativas no solo están relacionadas con el nivel de inteligencia, sino que dependen de múltiples factores, que inclu­ yen la situación socioambiental, la exposición social y también la 474 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... enseñanza. En la evaluación hay que diferenciar a quien no desa­ rrolló la habilidad porque su maduración no es suficiente del que no tuvo oportunidad de hacer el aprendizaje. La medición se realiza con escalas que determinan cocientes de desarrollo adaptativo, es decir, comparan las habilidades adaptatdvas de ese niño con las de otros de su edad. También se puede estable­ cer la edad mental o equiparar su actuación con la de un niño de determinada edad para cada una de las áreas. El cociente intelectual es un concepto difícil de transmitir, pero cuando se explica a los padres que, por ejemplo, este niño de 5 años se maneja como uno de 3 años, se les permite entender la manera de ayudarlo y, en ocasiones, si tiene un hermano de esa edad, nos dicen: “Sí, hace muchas cosas igual que el hermano de 3 Existen escalas que se deberían usar en toda evaluación inicial. La mayoría de ellas no requiere colaboración del niño, porque son cuestionarios dirigidos a los padres. Si bien implican cierta subje­ tividad, ya que los padres pueden no saber exactamente qué habi­ lidad del niño está adquirida o en proceso de adquisición -y, por lo tanto, se ejecuta de manera inconstante-, tienen la suficiente confiabilidad como para ser tenidas en cuenta como punto de par­ tida del nivel del niño con respecto a sus pares; para el diseño del currículum y, fundamentalmente, para el control comparativo de la eficacia clínica antes y después del tratamiento. Hay varias escalas, pocas en castellano, que se describen en la figura 12.2. Escalas adaptativas Las escalas adaptativas valoran las capacidades consideradas adaptativas por la Asociación Americana de Retraso Mental, que incluyen habilidades motoras, de comunicación, de independencia, de socialización, de resultados académico-laborales, entre otras. Hay pocas en español y casi ninguna adaptada a poblaciones lati­ noamericanas, por lo que describiremos la más conocida. Escala de Vineland Es de conductas socio-adaptativas y ha sido la más utilizada H ABILIDADES A DAPTATIVAS DE LA VIDA DIARIA 475 en poblacionesfc'on autismo. Existen dos versiones: la primera, de 1984, y la segunda, de 2005. Esta última consta de tres cuestio­ narios (de evaluación, extendido y para maestros) y se puede usar desde el nacimiento hasta los 90 o más años. El interrogatorio toma alrededor de una hora. No conocemos versiones adaptadas en Latinoamérica, pero las formas en inglés tienen validez y confiabilidad aceptables, aunque su distribución estadística no es normal. En la segunda versión también se incluyó una pequeña muestra de hispanos (poco repre­ sentativa), así como de clases sociales bajas. La versión Vineland I presenta una tabla especial compara­ tiva para poblaciones con autismo que no está en la II. También tiene normas para disminuidos sensoriales y pacientes con disca­ pacidad intelectual que viven en instituciones. Consta de las áreas que se desarrollan en la figura 12.1 más un cuestionario de con­ ductas maladaptativas. No siempre establece buena correlación con el nivel intelectual, porque incluye el funcionamiento en el mundo real. Las áreas que se correlacionan mejor con las escalas de inteli­ gencia son el lenguaje expresivo y la motricidad fina. Esta escala permite establecer un perfil sobre el funcionamien­ to del niño en la vida diaria para cada área, pues destaca fortalezas y dificultades (véase la figura 12.1). Estos perfiles también indican cuál es el área que es prioritario trabajar, si el déficit es marcado en el lenguaje (véase la figura 12.2) o si se manifiesta un perfil deno­ minado “en Z”, con déficit en la comunicación y en la interacción social más acentuado que en autovalimiento y motricidad, perfil frecuente en trastornos del espectro autista (TEA), como también encuentran Perry y cois. (2009). 476 M ANUAL DE IN TERV EN C IO N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO, H ABILIDADES A DAPTATIVAS DE LA VIDA DIARIA Figura 12.1. Perfil de desarrollo típico en escala de Vmeland Perfil de score Dor subdommios I l 2 3 i 4 S l 6 7 i 8 9 i i i 10 11 12 13 14 IS 16 17 18 19 20 2! 22 23 24 . — Receptivo Lenguaje-Comumcatíór Expresivo Escrito Personal 477 Utilizamos ese perfil para el proyecto piloto de capacitación docente en las provincias de Santiago del Estero y Santa Cruz. Un déficit en habilidades de interacción social les permite a los docen­ tes determinar si un niño requiere una intervención específica para TEA, más allá del diagnóstico médico. El déficit marcado en el área socioadaptativa implica recursos educativos específicos que no se logran solo con una adaptación de los programas de lengua o matemática de un currículum especial típico (véase la figura 12.3). Autovalíroisoto 23 m D om éstico Fig u ra 12.3. Com unitario Interpersonal Perfil “en Z” en escala de Vineland: frecuente en TEA Socioadaptativo 25 m imitación social G ru e so Motricidad Perfil de score por subdominios 21m Fino f 2 3 4 S 6 7 8 9 10 11 12 13 14 ÍS 16 ¡7 18 19 33 21 22 23 24 Sale " c o t í” Score tac. i I 2 1 I I 3 4 5 6 í I 7 8 j i i ¡ ! ! ! i 9 10 1112 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 Receptivo Edad menea! en meses (m) Lenguaje-Comunicación 30 m Expresivo Escrito Persona! Autovalimiento 4a Doméstico Figura 12.2. Comunitario Perfil de retraso de lenguaje interpersonal Socioadaptativo miración social Perfil de score por subdominios !2 m ‘c Grueso 2 3 4 5 * * Motricidad 6 7 8 9 10 1112 !3 14 15 16 17 18 19 2 ) 21 22 23 24 -I.4... Receptivo Expresivo Fino Lenguaje-Comunicación 5a I 2 3 4 5 6 7 8 9 10 II 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 Edad mental: (m) meses (a) años -t— 4— }- -t....{....(— I... i....i ... 1... [ ■ ■ ■|....i ...1....i.... I- Escrito Personal Doméstico Comunitario Interpersonal ratación social Grueso Fino I 2 3 4 5 6 7 8 9 10 II 12 13 M 15 16 17 18 19 20 21 22 23 2« Edad mental en meses (m) Además de servir como punto de partida y diseño de planifica­ ción curricular, las escalas sirven para valorar la evolución del niño: en qué avanzó, qué hay que reforzar y si el avance fue más signifi­ cativo que sin ninguna intervención, como se ve en la figura 12.4. Este perfil fue tomado por un docente de escuela especial cada año; permitió ver los avances en cada área en la vida cotidiana del niño en el hogar, la necesidad de reforzar la comunicación y el punto de partida para cada planificación. 478 M ANUAL DE INTERVENC IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... Figura 12.4. Perfil evolutivo Vmeland de Mariano (5 años) por docentes al inicio escolar: salas de 3,4 y 5 años Evolución: desarrollo adaptativo Com unicación Autovalim iento Á rea socioadaptativa Motricidad Edad mental global PR O B LEM A S EN LAS H A B ILID A D ES A D A P T A T IV A S D E LA V ID A D IA R IA EN EL A U T ISM O A menudo en el TEA el currículum se orienta a la comunicación, al control de conductas desadaptativas y al aspecto académico, por lo que pueden quedar grandes desfasajes entre el cociente intelectual y el adaptativo. Esto lleva a una reducción de la posibilidad de inclusión social y afecta significativamente la calidad de vida. En ocasiones, los padres valoran el esfuerzo del niño en interminables horas de interven­ ción y manifiestan: “Pobre, ¿cómo no lo voy a vestir?”. Sin embargo, esa habilidad le permitirá en el futuro mucha mayor independencia y menos limitaciones a la hora de elegir opciones en la vida adulta. Un estudio de Saulnier y Klin (2007) mostró que auristas de alto rendimiento de 12 años y cociente intelectual normal estaban frenados por déficits adaptativos. Las escalas de Vineland en ese grupo exhibían dificultades en interacción social, pero también un promedio de edad mental de 6 años en autovalimiento, es decir, la mitad de su edad ero-, nológica, lo que representa una discapacidad intelectual moderada. Esta diferencia entre los cocientes intelectual y adaptativo puede ser pequeña al principio, pero se incrementa significativamente con HABILIDADES A D A PTA TIVA S DE LA VID A DIARIA “479 la edad (Klin yarols., 2007). Incluso puede haber un nivel intelec­ tual alto, pero el cociente adaptativo encontrarse muy por debajo (Szatmari y cois., 2003). Hace años, la mayoría de las intervenciones se basaban en el aprendizaje de habilidades adaptativas (Ando y cois., 1980; Nelson y cois., 1980; Duran, 1985), pero las corrientes educativas se des­ plazaron a la mejoría de síntomas nucleares y la reducción de con­ ductas inapropiadas, y dejaron de lado la importancia de la inde­ pendencia en la calidad de vida. Las capacidades adaptativas requieren de funciones ejecutivas, es decir, de las habilidades cognitivas de planificar la forma de resol­ ver un problema nuevo o novedoso, como se vio en el capítulo 6. Las personas afectadas demuestran dificultades para planificar, para elegir la conducta destinada a modificar una situación, menor velo­ cidad de procesamiento, menor atención a los estímulos relevan­ tes, y carecen de automonitoreo para cambiar de plan si el primero no funciona. Tienen menor motivación para resolver problemas e interpretar ambigüedades, y menor flexibilidad cognitiva (Hume y cois., 2009). Por ello, es importante implementar un programa para enseñarles sistemáticamente, a fin de que desarrollen la actividad en forma fluida, de modo tal que, una vez incorporada, puedan usarla en situaciones de la vida diaria. En los individuos de alto rendimiento con características de sín­ drome de Asperger, los trastornos de coordinación motora agregan dificultad al aprendizaje de habilidades de la vida diaria, como ves­ tirse o atarse los cordones, que hay que incluir específicamente en el programa de intervención. El autovalimiento personal incluye la alimentación, la higiene, el vestido y el control de esfínteres. Programas orientados a las dificultades en la alimentación y las habilidades para alimentarse Entre el 48 y el 89% de los niños con TEA tienen trastornos de alimentación (Ledford y Gast, 2006). Son selectivos, más de la mitad de esos niños comen menos de 20 alimentos y la mitad de ellos puede tener deficiencias por algunos nutrientes que rechazan. Un estudio que comparó niños con autismo con sus hermanos descartó que el problema se debiera a las costumbres familiares. 480 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... HABILID AD ES ADAPTATIVAS DE LA VIDA DIARIA Las dificultades más frecuentes radican en la alimentación selecti­ va, que se produce con mayor intensidad a edad temprana, antes del preescolar, cuando se ingresan nuevas texturas en los alimen­ tos (Nadon y cois., 2010). No hay mayor asociación con problemas nutricionales, intolerancias alimentarias -por ejemplo, a la lactosadiarreas, problemas de crecimiento ni reflujo gastroesofágico que justifiquen la negativa a comer. Como características de la alimentación selectiva se encontró el rechazo a probar nuevos alimentos o a alimentos que se habían ingerido previamente, especialmente con relación a las texturas, pero también al envase, las formas, los colores, los sabores y la tem­ peratura. Muchas veces necesitan un menú diferente al del resto de los hermanos y complican las salidas familiares. Así lo relata Christopher, el personaje de Haddon, cuando prepara cada bocado de acuerdo con sus propias reglas sobre texturas, colores y posibili­ dades de tener suerte ese día (Haddon, 2004). No hay que olvidar los efectos de las medicaciones en la con­ ducta: algunas mejoran la atención pero reducen el apetito, como los estimulantes del tipo del metilfenidato, y hay neurolépticos que incrementan el apetito, el peso y los síndromes metabólicos rela­ cionados, como olanzapina, risperidona, haloperidol y varios de la misma familia. Hay una discusión entre los enfoques conduetuales y los que apli­ can integración sensorial para mejorar los síntomas alimentarios. Las intervenciones que demuestran mayor efectividad clínica son conductuales (Sharp, Jaquess y cois., 2010). Las estrategias más efectivas se han producido luego de un análisis de la conducta alimentaria: • Controlar ebfiempo con un cronómetro para evitar la voracidad en adolescentes (Volkert y Vaz, 2010). • Emplear historias sociales para inculcar modales en la mesa, como aprender a limpiarse con una servilleta en vez de escupir la comida (Bledsoe y cois., 2003). • Evitar el escape de la mesa manteniendo la cuchara o el tenedor en la mesa aunque el niño rechace comer. No responder si tiene un berrinche, vomita, escupe o tira cosas en la mesa (Sharp, Harker y cois., 2010). ® Darle atención y premios con felicitación efusiva si acepta un bocado de un alimento que no le gusta; por ejemplo, si acepta un bocado de carne, se gana una papa frita (Valdimarsdottir y cois., 2010). ® Esconder nuevos alimentos en texturas preferidas, por ejemplo, cubrir parcialmente vegetales con condimentos como mayonesa o ketchup hasta que sean aceptados (Ahearn, 2003). • Combinar en el bocado un alimento preferido con uno rechaza­ do (Piazza y cois., 2002). 481 Ciertos estudios con estructura conductual pero con orientación basada en integración sensorial muestran que puede ayudar, para incrementar la variedad y cantidad del alimento: reducir el tamaño del bocado; usar texturas puras, no mezcladas; luego reforzar con cepi­ llado y frotado de la piel como premio (Sharp, Jaquess y cois., 2010). Los procedimientos de integración sensorial para mejorar la diversidad de nutrientes y regular la alimentación incluyen méto­ dos como la secuencia oral sensorial o SOS (Sequential Oral Sensory), que, sin validación científica formal, tienen una amplia difu­ sión en los Estados Unidos. El abordaje SOS consiste primero en una evaluación de los factores que involucra el rechazo alimentario para ese niño: problemas orgánicos, musculares, hiper o hiposensibilidad sensorial, técnicas de aprendizaje, problemas de desarrollo . cognitivo, problemas nutricionales y del ambiente donde se come. Luego incluye un plan de intervención con estrategias conductuales, de integración sensorial, oral-motoras, estrategias médicas y nutricionales con el objetivo de lograr mayor motivación, incre­ mento de variedad en alimentos, consumo adecuado de calorías y nutrientes, disfrute al comer y aprendizaje de la familia para lograr un mejor balance entre la alimentación y la interacción a la hora de comer (Toomey y Ross, 2011). La enseñanza estructurada en secuencias de pasos para hábitos de comer y beber también ayuda. Luego se puede agregar como progresión el enseñar a preparar comidas, usar electrodomésticos y mantener la higiene de la cocina, como se muestra en la fichas de trabajo sobre alimentación. Programas de higiene y vestido Las secuencias de pasos para los procesos de higiene y vestido ayudan a organizarse con programas llamados de encadenamiento o presentación de secuencias visuales. Por ejemplo, para el lavado de manos (abrir la canilla, mojar las manos, pasar el jabón, enjuagar r " 482 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... con agua, cerrar la canilla, secarse con la toalla), la serie de pasos se enseña con tarjetas visuales que se pueden pegar en el baño, prime­ ro cada paso en forma independiente y luego la secuencia entera. Cada paso se toma como un ensayo discreto, es decir, se felicita si abrió la canilla y así sucesivamente (Pierce y Schreibman, 1994). Cuando se enseña de atrás para delante, el último paso primero, la secuencia se llama de encadenamiento inverso; por ejemplo, des­ vestirse (sacarse los zapatos, las medias, los pantalones cortos) es la misma secuencia inversa de vestirse. Esto hace que resulte más natural el aprendizaje a partir de pasos sencillos (Pierce y Cheney, 2004; Baker y Brightman, 2004). Siempre hay que recordar que la cantidad de pasos depende del nivel de desarrollo del niño, y se considera no más de un paso por año de edad mental. Hay que simplificar el número de pasos; de otra manera sería imposible que el niño retuviera en su memoria toda la secuencia. Estos mismos procedimientos se pueden utilizar para habilida­ des domésticas como limpiar el dormitorio, tender la cama, guar­ dar la ropa y todo aquello que el individuo pueda completar por sí mismo en cada edad (Baker y Brightman, 2004). Cóm o se enseña el control de esfínteres El control de esfínteres en realidad depende del desarrollo madurativo y se alcanza normalmente entre los 3 y los 4 años de edad mental. Sin embargo, en la práctica algunos niños con autismo de menores edades mentales alcanzan el control én la edad cro­ nológica. Primero hay que verificar si el niño tiene la edad mental para lograrlo y, luego de los 4 años, con el pediatra referente de la familia, descartar causas urológicas. No hay que olvidar dificulta­ des conductuales relacionadas con lo sensorial -no querer mojarse o ensuciarse, no aceptar la habitación del baño, el inodoro- y tam­ bién los problemas vinculados con la dificultad para organizar el proceso de aprendizaje (Dalrymple y Ruble, 1991). Existen modelos de aprendizaje estructurado para cualquier niño que tenga una edad mental mayor de 2 años (Foxx y Azrin, 1973; Kroeger y Sorensen, 2009). Wheeler, en su libro sobre aprendizaje de control de esfínteres (2004), remarca la necesidad de establecer un orden en el aprendizaje con estrategias comunes: HABILIDADES A DAPTATIVAS DE LA VIDA DIARIA - 483'” • Tomar un registro de base de los horarios más frecuentes en que moja el pañal. • Enseñar el control nocturno solo luego de haber logrado el diurno. • Establecer un esquema sistemático para ir al baño, por ejemplo, 15 minutos luego de cada comida. • Evitar iniciar el control nocturno vesical e intestinal en forma simultánea. • Limitar el consumo de líquidos por la noche, confiando en que se ha brindado abundante líquido durante el día. Que el niño no consuma líquidos dos o tres horas antes de ir a la cama. • Establecer una rutina consistente de horario de cama. Que el niño tenga un horario regular por la noche, incluyendo vacacio­ nes y fines de semana. • Que el niño vaya al baño inmediatamente antes de acostarse. • Que vaya al baño en cualquier oportunidad en que se despierte durante la noche. • Que vaya al baño de forma inmediata al despertarse por la mañana. • Evitar el uso de enfoques que resulten un aumento de la ansie­ dad o de reacciones de miedo. En su lugar, identificar las estra­ tegias que fueron efectivas en el entrenamiento durante el día e incorporarlas como parte de la rutina de la noche. • Establecer una secuencia de pasos para que el niño se saque la ropa y se higienice cada vez que va al baño, de manera que se automatice, como lo describen Baker y Brightman (2004). El rechazo a la situación del baño se puede reducir con estrate­ gias visuales que anticipen y disminuyan el temor, como las historias sociales (Califano, 2005) y el videomodelado (Keen y cois., 2007). La secuencia de aprendizaje estructurada es efectiva; se puede manejar con el niño o en programas para padres (Cicero y Pfadt, 2002) y mejora con premios y felicitaciones ante todo intento (Bainbridge y Smith Myles, 1999). 484 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PA RA,TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... HABILID AD ES ADAPTATIVAS DE LA VIDA DIARIA ¿Se trabajan las habilidades de independencia FIC H A S D E T R A B A JO ' en el hogar y la comunidad? El autovalimiento incluye también las habilidades domésticas, para manejarse en el hogar, que se enseñan como progresión de las personales, y las comunitarias. Estas últimas son interdependientes con las habilidades sociales, como la independencia en la comuni­ dad, el manejo del dinero, del tiempo, de compromisos laborales, sociales y afectivos. La forma en que un aurista adulto se maneja en su ámbito social en la vida diaria es la prueba de fuego para toda intervención. En ese sentido, el trabajo no solo implica prepararlo, sino buscar el ambiente más favorable para su desarrollo potencial. En ocasiones, los padres de ciudades pequeñas sienten que pierden al no vivir en grandes ciudades con acceso a múltiples especialis­ tas y modelos de intervención. El resultado de la calidad de vida es un balance entre ambos aspectos. Ser aceptado y conocido en una comunidad pequeña puede resultar sumamente beneficioso para una vida independiente. 485 Claudia Nazer Ficha 12.1. Nombre del programa: Lavarse los dientes Área: autovaümiento personal Objetivo: que el niño logre lavarse los dientes en forma independiente Nivel: intermedio/avanzado M ateriales: cronograma con imágenes en secuencia de lavarse los dientes, ele­ mentos a utilizar (cepillo, pasta, vaso, toalla). Consigna:“Vas a lavarte los dientes” . Sistema de registro: se anota "solo”, "con ayuda visual/verbal”, “ con ayuda parcial”, “con ayuda total” . Procedimiento: se le enseña al niño a reconocer los elementos. Se realiza la secuencia nominando cada paso con ayuda y luego se va retirando la ayuda de cada paso. Se recomienda realizar la actividad directamente en el baño. Progresión: se le enseña al niño cada paso; luego el niño lo hace solo. Después se apunta a que vaya en forma independiente al baño y realice la secuencia; que mire su cronograma y realice la secuencia luego de cada comida. Prerrequisitos: comprensión. Ite m s Tomar el cepillo. A brir la canilla, Mojar el cepillo. Poner la pasta (se pueden agre­ gar pasos: abrir la pasta, apretar cerrar la pasta, guardar la pasta). Lavarse los dientes (5 veces de cada lado). Conteo. Enjuagarse la boca. Lavar el cepillo. Guardar el cepillo. C errar la canilla. In ic io A d q u ir i d o 486 HABILIDADES A DAPTATIVAS DE LA VIDA DIARIA M A N U A L DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... ^ Ficha 12.3. Nombre del programa: Cambiarse. Ficha 12.2. Nombre del programa: Bañarse Area: autovalimiento personal Área: autovalimiento personal Objetivo: que el niño logre bañarse y lavarse el cabello en forma independiente Nivel: intermedio y avanzado Objetivo: que el niño logre cambiarse la ropa en forma independiente (esta misma secuencia sirve para vestirse o desvestirse) Nivel: intermedio/avanzado Materiales: cronograma -ya sea con objetos tridimensionales (3D ) o figuras bidimensionales (2D)-, dosificador de champú más enjuague, esponja, jabón. Consigna:"Vas a lavarte el cabello y a bañarte". Sistema de registro: se anota “ solo", “ con ayuda visual/verbal", “ con ayuda parcial” , “con ayuda total” . Procedimiento: para lavarse el cabello, se presenta la actividad a través del crono­ grama (material visual gráfico o con material concreto); los materiales deben estar a la vista y se da la consigna en el sector del baño (encadenamiento inverso). Progresión: Encadenamiento inverso: se enseña a com pletar la última parte y se agregan ítems de atrás hacia delante; al inicio solo enjuagarse el champú (en el lavado de cabello) y sacarse espuma del cuerpo (al bañarse). Luego, desvestirse previamente (dejar la ropa en e! canasto), secarse, vestirse. O tros ejemplos: lavar­ se los dientes, lavarse las manos (inicial); para el nivel avanzado: peinarse, perfu­ marse, ponerse desodorante, seleccionar ropa. Prerrequisitos: comprensión de consignas simples, reconocim iento de las partes del cuerpo (para ayudas verbales), coordinación de ambos brazos (cabeza), conteo o respetar tiempos de lavado. Organizarse a través de claves visuales o mate­ Materiales: cronograma con todas las prendas que el niño va a cambiarse, (ropa interior; remera, medias, pantalón, calzado, abrigo). Consigna:“Vas a cambiarte” . Sistema de registro: se anota “solo” , “ con ayuda visual/verbal’V'con ayuda parcial” ,"con ayuda total” . Procedimiento: se enseña al niño a reconocer cada prenda. Se realiza la secuencia nominando cada paso con ayuda y luego se va retirando la ayuda de cada paso. Se recomienda realizar­ la directamente en el lugar de cambiado (baño o cuarto). Progresión: se le enseña al niño cada paso; luego, el niño lo hace solo. Después se busca que vaya en forma indepen­ diente al baño o cuarto y realice la secuencia: que mire su cronograma y realice la secuencia cuando esté agendada; que pueda elegir las prendas (si es cambiarse) o llevarlas al lugar dél baño. BU — Prerrequisitos: comprensión de prendas, motricidad para realizar los movimientos. rial concreto para lograr independencia. ítems (se desglosa cada paso de cada prenda en enseñanza) Buscar el calzoncillo o la bombacha. Tomar la prenda. M eter un pie. M eter el otro pie. Subir la prenda. Remera: buscarla: pasar la cabeza, un brazo, el otro brazo, ponerse la remera. Medias: buscar la media, subir el pie, ítems Mojarse el cabello. Inicio Adquirido poner la media, subir la media. Pantalón: buscarlo, poner un pie, poner el otro pie, subir el pantalón, abrochar el Buscar y colocarse cham­ botón, subir el cierre. pú del dosificador (ya sea de bom ba o de frasco Zapatillas u otro calzado: buscarlos, calzar con cantidad exacta). un pie, calzar el otro pie. Mover las manos (con con- dones, hebillas, elásticos) según la motrici­ teo) para un buen lavado. dad del niño.] [Evaluar el cierre del calzado (velero, cor­ Enjuagarse. 487 [Repetir con abrigo, vestido, pollera, malla o cualquier otra prenda.] Inicio Adquirido w 488 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... H ABILIDADES AD A PTA TIVA S DE LA VIDA DIARIA Ficha 12.4. Nombre del programa: Peinarse el cabello & Ficha 12.5. Nombre del programa: Sonar la nariz Área: autovalimiento personal Objetivo: que e! niño logre peinarse en forma independiente Área: autovalimiento personal Nivel: inicial Nivel: intermedio y avanzado Objetivo: que el niño logre sonarse y limpiarse la nariz Materiales: cronograma (3D o 2D), peine o Materiales: cronograma (un objeto anti- cepillo, espejo. Consigna: “Vas a peinarte” . cipador o la secuencia de pasos en 2D), pañuelos descartables, cesto de residuos. Consigna:“Vas a limpiarte la nariz” . Sistema de registro: se anota “ solo“ , “ con ayuda visual/verbal’’, “ con ayuda parcial’’, Sistema de registro: se anota “solo” , "con “ con ayuda total” . ayuda visual/verbal” , “ con ayuda parcial” , Procedimiento: se presenta la actividad a tra­ “ con ayuda total". vés del cronograma (material visual gráfico Procedimiento: se presenta la actividad a o con material concreto); los m ateriales través del cronogram a (m aterial visual deben estar a la vista (puede realizarse en el gráfico o con material concreto). Se reali­ cuarto o en el baño). za en forma funcional (ante estornudos o resfrío o presencia de mucosidad). Progresión: peinarse de un lado, luego del otro, poca cantidad, varias veces. Progresión: buscar y sacar pañuelos descar­ Prerrequisitos: comprensión de consignas sim­ tables (caja, sobre, paquete). Pedir papel. ples; coordinación de ambos brazos (cabeza) Sonarse la nariz. T irar el pañuelo en el o capacidad para atravesar la línea media; cesto de residuos una vez utilizado. conteo (5 veces de cada lado); habilidad Prerrequisitos: comprensión de consignas para organizarse a través de claves visuales o simples; reconocim iento de partes de la material concreto para lograr independencia. cara (nariz); prensión para sostener el ítems Buscar el peine o cepillo. Inicio Adquirido papel y apretarse la nariz; capacidad para organizarse a través de claves visuales o materia! concreto para lograr independen­ cia. Pararse o sentarse delan­ te del espejo. Items Peinarse 5 veces de! lado Identificar la nariz sucia derecho, 5 veces del lado (estornudo o suciedad). izquierdo, 5 veces atrás (si tiene flequillo, 5 veces adelante). Realizar el movimiento de todo el pelo hacia atrás (si así es su peinado). Colocar accesorios si los Buscar un pañuelo y sos­ tenerlo para llevarlo a la nariz. Sonarse la nariz y limpiarla con el pañuelo. Tirar el papel en el cesto de residuos. usa (vinchas, gomitas, bro­ ches, hebillas). Guardar el peine o cepillo. Repetir los pasos si es necesario. Inicio Adquirido 489 490 HABILIDADES A DAPTATIVAS DE LA VID A DIARIA M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... Ficha 12.6. Nombre del programa: Control de esfínteres Anexo: planilla W Mes:. Área: autovalimiento personal Objetivo: que el niño logre controlar esfínteres Día/ ¿Hizo ¿Pañal ¿Hizo ¿Pañal ¿Hizo ¿Pañal Nivel: intermedio hora pis? seco? pis? seco? pis? seco? 1 2 Materiales: cronograma (un objeto anticipador o la secuencia de pasos en 2D), baño. 1 3 4 Consigna: "Vas a hacer pis/caca” . Sistema de registro: se anota “ solo” , “ con ayuda 5 6 7 visual/verba!”, “con ayuda parcial", "con ayuda total” . Procedimiento: se presenta la actividad a través de un cronograma (material visual gráfico o con mate­ 8 9 rial concreto) y una tarjeta o fotografía para pedido de ir al baño; puede tener palabras o la frase escrita. 10 11 Progresión: tomar la línea de base con registro (plani­ lla anexa); se lleva al baño al niño cada 45 minutos (se 12 13 14 puede colocar un timmer o reloj para anticipar); luego se busca que pida ir al baño; que reconozca la necesi­ dad de ir al baño. Prerrequisitos: comprensión de consignas simples; reco­ 15 16' 17 nocimiento de lugares de la casa (baño); retención de micción o defecación; capacidad para esperar al menos 18 19 20 5 minutos sentado (puede usarse timmer); habilidad para comunicar que desea ir al baño; para organizar­ se a través de claves visuales o material concreto para lograr independencia. Items Reconocer la necesidad de ir al baño (pis o caca). Dirigirse al baño y entrar Bajarse los pantalones. Bajarse la ropa interior Usar papel para limpiarse. Subirse la ropa interior. Subirse el pantalón. Apretar el botón del inodoro. Lavarse las manos. Secarse las manos. Inicio Adquirido 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 Nota: se registra la hora en cada celda. M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... H ABILIDADES ADAPTATIVAS DE LA VIDA DIARIA Ficha 12.7. Nombre del programa: Cambio de apósito o toallita higiénica . Ficha 12.8._ - jr Nombre ael programa: Preparación de colación o snack 492 Área: autovalimiento personal Área: autovalimiento doméstico Objetivo: que la niña logre cambiarse la toallita o compresa Objetivo: que el niño unte una tostada con queso Nivel: intermedio y avanzado Nivel: intermedio M ateriales: cronograma (en material concreto o en M ateriales: cronograma (un objeto anticipador o la secuencia de cada paso en 2D), apósito o toallitas higié­ 2D ), pan, utensilio, queso. nicas, cesto de residuos dentro del baño, baño. Consigna: "Vas a preparar una tostada” . Consigna: “Vas a cambiarte la toallita o apósito” . Sistema de registro: sé anota "solo” , “ con ayuda visual/ C, / V verbal” , "con ayuda parcial” , "con ayuda tota!” . Sistema de registro: se anota “sola” , "con ayuda visual/ verbal” ,‘‘con ayuda parcial” , "con ayuda tota!” . '■ V ' Procedimiento: se le presenta la actividad al niño a tra­ vés de un cronograma (material visual gráfico o con Procedimiento: se presenta la actividad a través de un cronograma (material visual gráfico o con material con­ material concreto) y se le da la consigna hasta lograr creto). Se realizará directamente en el baño. que prepare la tostada y la unte; puede comer lo pre­ Progresión: tolerar ponerse la toallita fuera del período parado (encadenamiento inverso). menstrual por unos minutos. Sacar papeles autoadhe- Procedimiento: Comenzar aprendiendo el último paso: sivos y colocar la toallita directamente en la bombacha. a! principio, solo untar la tostada. En segundo lugar Tirarla en el cesto de residuos una vez utilizada. esperar a que esté lista y untarla. Luego, buscar los ele­ Prerrequisitos: comprensión de consignas simples; reco­ mentos necesarios, prepararlos y realizar la actividad. nocimiento de lugares de la casa (baño); motricidad fina Progresión: preparar sándwich, alfajores, leche choco- para sacar papeles adhesivos y pegar la toallita en la latada, jugo, ensalada de frutas, flan, helados de jugo. bombacha (se puede marcar la tela donde se apoyará Prerrequisitos: comprensión de consignas simples; motrici­ la toallita); habilidad para organizarse a través de claves dad para untar; tolerancia al tiempo de espera (tostado­ ra); capacidad para organizarse a través de claves visuales visuales o material concreto para lograr independencia. o material concreto para lograr independencia. Items Inicio Adquirido ítems Ir al baño, buscar una toallita limpia (antes de sentarse en el inodoro). Untar tostada. Bajarse la ropa, sentarse en el ino­ Buscar los materiales necesarios doro. en el lugar donde se guardan (incorporar de a un elemento). Abrir la toallita limpia. Realizar toda la secuencia res­ Pegar la toallita limpia en la bom­ pondiendo a cada consigna. bacha. Realizar la secuencia solo con Lim piarse (la niña puede usar papel higiénico o toallitas húme­ das o se le puede enseñar a usar el bidet). Subirse la bombacha y la ropa. Apretar el botón del inodoro. Lavarse las manos. 493 la consigna original. Inicio Adquirido v 494 M A N UAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... HABILIDADES ADAPTATIVAS DE LA VID A DIARIA . Ficha 12.9. Nombre del programa: Poner la mesa Área: autovalimiento doméstico Ficha 12.10. Nombre del programa: Tender la cama Área: autovalimiento doméstico Objetivo: que el niño arme o tienda su cama en forma independiente Objetivo: que el niño arme o ponga la mesa Nivel: intermedio Nivel: intermedio Materiales: cronograma (en material concreto o en Materiales: cronograma (en material con­ 2D), mantel o individuales, plato, vaso, cubiertos, servi­ creto o en 2D),.sábanas, manta, almohada, lleta (si es comida completa). Se puede aplicar para el acolchado. Consigno: “Vas a hacer/armartu cama” . desayuno o la merienda con otros objetos. Consigna: “Vas a poner la mesa” . Sistema de registro: se anota “ solo” , “ con Sistema de registro: se anota "solo” , "con ayuda visual/ ayuda visual/verbal” , “ con ayuda parcial” , verbal” , “con ayuda parcial", "con ayuda total” . “ con ayuda total” . Procedimiento: se le presenta la actividad al Procedimiento: se le presenta la actividad al niño a tra­ vés de un cronograma (material visual gráfico o con niño a través de un cronograma (material m aterial en orden), se le da la consigna por pasos visual gráfico o con material en orden), se hasta lograr que ponga en la mesa todos los elemen­ le da la consigna por pasos hasta lograr que tos (encadenamiento inverso). arme su cama (encadenamiento inverso). Progresión: buscar cada elemento desde corta distancia. Progresión: solo estirar el acolchado sobre Buscar elementos a distancia. Reconocer y buscar ele­ la almohada. Estirar el acolchado desde los mentos desde cada lugar de guardado. Poner la mesa pies.^Poner las sábanas, colocar la funda en para una persona. Poner la mesa para varias personas. la almohada, extender la manta, el acol­ O tros ejemplos: buscar sábanas de un estante, llevar chado. O tros ejemplos: buscar sábanas del ropa sucia al canasto de lavado, poner a lavar ropa. estante, llevar las sábanas sucias al canasto Prerrequisitos: comprensión de consignas simples y enca­ de lavado, poner a lavar las sábanas. denadas, como “Traé plato y vaso”; reconocimiento de Prerrequisitos: comprensión de consignas cada objeto; comprensión de consignas con desplaza­ simples; motricidad para estirar sábanas, mientos; capacidad para organizarse a través de claves manta o acolchado, y para ajustarlos debajo visuales o material concreto para lograr independencia. del colchón; capacidad para organizarse a Items través de claves visuales para lograr inde­ Inicio Adquirido pendencia. Buscar y poner el mantel o individual (al inicio, para una Items persona y luego para varias). Estirar el acolchado. Buscar y poner plato/s. Buscar y poner vaso/s. Estirar la manta. Estirar las sábanas. C olocar debajo del col­ chón los laterales que caen de la sábana, manta o acolchado. Poner la almohada. Inicio Adquirido 495 496 M ANUAL DE INTERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... Ficha 12.11. Nombre del programa: Manejo de dinero HABILIDADES ADAPTATIVAS DE LA VIDA DIARIA ■w Ficha 12.12. Nombre del programa: Comprar Área: autoval imiento comunitario Área: autovalimiento comunitario Objetivo: que el niño logre realizar una compra identificando el dinero Objetivo: que el niño logre realizar una compra en un supermercado Nivel: intermedio/avanzado Nivel: ¡ntermedio/avanzado Materiales: cronograma (en concreto o en 2D), ele­ Materiales: cronograma (en material concreto o en mento que se va a comprar; dinero. 2D), elemento que se va a comprar dinero. Cons/gno: “Vas a comprar y a pagar” . Cons/gno:‘‘Vas a comprar” . Sistema de registro: se anota “ solo", “ con ayuda visual/ Sistema de registro: se anota "solo", “ con ayuda visual/ verbal” , “con ayuda parcial”, “con ayuda total” . verbal” , “con ayuda parcial” ,“con ayuda total” . Procedimiento: una vez seleccionado el material que se va a comprar y conocido su valor; se identificará cada va a comprar se realiza una lista y se presenta la activi­ Procedimiento: una vez seleccionado el elemento que se billete o moneda y la manera de formar ese valor para abonar Progresión: entregar el dinero (ya sea con un billete exacto o no) y entregarlo solo para recibir y retirar la compra. Poner el valor exacto, repetir el mismo valor en cada compra. Aparear billetes por el valor Resolu­ ción de cálculo. Prerrequisitos: apareamiento de billetes y monedas, * dad a través de un cronograma; se cuenta el dinero que se va a llevan Progresión: arm ar una lista a medida que hace falta cada elemento, fijar un día de compras (puede ser que se compre algo para utilizarlo en otra activi­ dad). Hacer compras de varios elementos, compras de otros rubros (ropa, calzados, útiles), cambios de negocios por el barrio. Para el nivel avanzado: al llegar; reconocim iento de cada billete, moneda y valor; guardar o preparar alguna comida con lo comprado. sumas y restas. Tipear la lista de compras, hacer operaciones mate­ Items Aparear billetes. Monedas: recibir y entregar Entregar el dinero antes de recibir la compra. Calcular si sobra y cuánto. Inicio 497 Adquirido máticas: cuánto puede gastar; cuánto dinero tiene, cuánto le darán de vuelto. Resolver situaciones pro­ blemáticas; por ejemplo, qué pasa si no le alcanza el dinero. Prerrequisitos: comprensión de elementos, lugares, valor del dinero; tolerancia al tiem po de espera (si hay gente esperando); obediencia para la salida a la comunidad; capacidad para organizarse a través de claves visuales o material concreto para lograr inde­ pendencia. Recibir el vuelto y guardarlo. Retirar la compra. continúa 498 M A N UAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... i Ficha 12.12. (cont.) Items Inicio Adquirido H acer una lista (escrita o pegan­ do logos de los elementos que se van a comprar). Preparar el dinero. Caminar a! supermercado. Buscar los elementos que se van a compran Concurrir y esperar para pagar. CAPITULO 13 Saludar; preguntar “¿Cuánto es?". CAMINO A LA VIDA ADULTA Buscar el dinero; pagan Embolsan Caminar de regreso al hogar i M aría Pía Espoueys ¿Q U É C A M B IO S SE P R O D U C E N EN LA ET A PA A D U LT A ? Introducción Para las familias, pensar en la vida adulta de las personas con trastorno del espectro autista (TEA) significa vivir una nueva etapa de conflicto. Son muchos los sentimientos y pensamientos que se desencadenan en los padres al planificar esta nueva instancia en la vida de sus hijos: incertidumbre, tristeza, desorientación, desola­ ción, ansiedad, ilusión, entre otros. La seguridad que brindan los servicios y los profesionales de la infancia (escuelas especiales e integradoras, centros terapéu­ ticos, profesionales independientes) se va a ir disipando al culmi­ nar su ciclo y hay que adentrarse en un mundo distinto, con obje­ tivos, apoyos, lugares y personas diferentes. A esto se le suma, en algunos casos, que las expectativas que tenía la familia al inicio del tratamiento no se cumplieron por completo, por lo que esta suele encontrarse ante un estado de gran frustración. En otros casos, quizá las personas con TEA alcanzaron niveles de desarrollo y adaptación social que la familia misma no esperaba y, por tanto, le cuesta ajustar futuros objetivos. 502 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... Por otro lado, también nos encontramos con que a la mayoría de los padres les resulta difícil pensar que la vida de un adolescente o un adulto transcurre más fuera de las casas que dentro de ellas y con sus familias. Este cambio nuevamente los ubica en un lugar de inseguridad ante lo que les pueda pasar a las personas con TEA o a lo que ellas no puedan expresar. Otra observación para tener en cuenta es que se ahonda la preocupación permanente de los padres, quienes, desde que saben que tienen un hijo con necesidades especiales, se plantean implícita o explícitamente de manera angustiante el incierto futuro de su hijo cuando ellos ya no puedan protegerlo: quién lo cuidará como ellos, cómo involucrar a los hermanos sin sobrecargarlos; también tienen el pensamiento recurrente de cómo será su calidad de vida cuando ellos ya no estén. Por lo mencionado y por otros aspectos que se tratarán en este capítulo, la planificación de la transición de las personas con TEA a la vida adulta tiene que ser cuidadosamente pensada y diseñada, contemplando las características particulares de cada una de ellas y de sus familias, y brindando un constante apoyo y asesoramiento profesional. Consideraciones generales Antes de comenzar a diseñar un plan de trabajo, es de suma importancia valorar las nociones a las cuales nos vamos a referir a lo largo de todo el capítulo: transición y vida adulta. El concepto de transición habla del paso de un estado o lugar a otro, pero, como señala la Dra. Cristina Jenaro, “también sugiere la idea de camino, de viaje que se emprende con otros. Cuando pla­ nificamos un viaje, comenzamos por acordar adonde queremos ir” (Jenaro, 1999). Para profundizar en el tema que nos ocupa, debemos interro­ garnos respecto de la condición de adulto. ' CAM INO A LA VID A A D ULTA 503 años y termina #dos 65. Comprende, por lo tanto, un largo perío­ do de tiempo en el cual intervendrán muchas variables sociales, cul­ turales y psicológicas que condicionarán el desarrollo de la persona durante su juventud y madurez (Alorda Terrasa, 2011). En ella se pueden diferenciar principalmente tres estadios de la edad adulta: • temprana (desde los 18-20 años hasta los 40); • intermedia (desde los 40 años hasta los 65); • tardía (desde los 65 años en adelante). Cada uno de ellos tiene características únicas y diferentes a las de los demás, y plantea cambios biológicos, psicológicos y sociales en los individuos. La característica principal de esta etapa es que el sujeto debe comenzar a asumir roles sociales y familiares, es decir, hacerse res­ ponsable de su vida y de la de quienes lo acompañan en la confor­ mación de una familia. La edad adulta representa un ciclo del curso natural de la vida en el que normalmente las personas cuentan con mayores niveles de independencia, elección, responsabilidad y control personal. Es un período de definiciones: tomamos nuestras decisiones haciéndo­ nos cargo de ellas, manejamos nuestros tiempos, llevamos adelante (o no) nuestras responsabilidades y decidimos cómo desempeñar­ nos en el mundo social (Alorda Terrasa, 2011). Por lo tanto, lo que se plantea al referirnos a transición a la vida adulta es el inicio de un viaje, un camino hacia un mundo de máxi­ mo control, de autodeterminación y de bienestar personal. Otro aspecto a considerar cuando se habla de adultez es la cali­ dad de vida y esto tiene que ver con cuán satisfecha se siente la per­ sona adulta con su educación, su trabajo, sus actividades de recrea­ ción, su vida espiritual, sus relaciones sociales, la vida en comuni­ dad, su salud y su estado emocional. P L A N IF IC A C IÓ N D E LA T R A N S IC IÓ N A LA V ID A A D U L T A E N U N A P E R S O N A ¿Q ué es ser un adulto? C O N TEA : G E N E R A L ID A D E S La adultez es la etapa más extensa de la vida de la persona, ya que en muchas sociedades occidentales comienza legalmente a los 18 La planificación de la transición consiste en el proceso que des­ cubre, desarrolla y documenta destrezas, desafíos, metas y tareas 504 CA M IN O A LA VIDA A D ULTA M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... importantes a medida que el individuo pasa de la edad escolar a la adultez. La planificación debe proyectarse con tiempo y conjunta­ mente entre padres y equipo terapéutico. Debe comenzar desde los primeros años de la pubertad. La meta del plan de transición es ayudar a un sujeto a pasar al mundo del trabajo, vivienda y participación en la comunidad con la menor asistencia posible. Un buen plan de transición incluye metas a largo y a corto plazo, identifica los apoyos necesarios y es muy específico sobre los intereses, habilidades y deseos del joven. En los planes se incluye información sobre metas en las distintas áreas de independencia: ® metas laborales y un cronograma para alcanzarlas; ° metas con relación a la vivienda, incluyendo la vida independiente; • metas de participación en la comunidad, incluyendo destrezas sociales y de recreación, capacitación para usar transporte públi­ co, ir de compras, atender su cuidado personal, etc.; • metas relacionadas con la educación terciaria, en el caso de ser posible (OAR, 2006: 17). Los objetivos generales de un plan de transición se pueden sinte­ tizar en: • Afianzar y desarrollar las capacidades físicas, afectivas, cognitivas, comunicativas y de inserción social, promoviendo el mayor grado de autonomía personal e integración social. • Fomentar la participación del individuo en todos aquellos con­ textos en los se desenvuelve (vida doméstica, actividad laboral, utilización de los recursos de la comunidad, disfrute del ocio y tiempo libre). ® Brindar una oferta formativa que promueva el desarrollo de aptitudes de seguridad en el trabajo, el disfrute con las tareas, el conocimiento y el respeto de las normas laborales elementales, así como la adquisición de habilidades y destrezas de carácter polivalente, que faciliten su posterior inserción laboral. ® Desarrollar los conocimientos instrumentales adquiridos en el período de formación básica, afianzando las destrezas lingüísti­ cas, la capacidad de razonamiento y resolución de problemas de la vida cotidiana, así como el desarrollo de la creatividad. ® Potenciar los aspectos vinculados con la salud corporal, la segu­ ndad personal (higiene y apariencia personal) y el equilibrio ¡50% afectivo, neceónos para llevar una vida con la mejor calidad posible (Ogalla Sánchez, 2003). En esta etapa tanto la familia como los profesionales deben tener claros algunos aspectos. En el caso de la familia, deben definir qué quieren y que no quieren para el futuro de sus hijos (véase el cuadro 13.1). Cuadro 13.1. Ejemplo de objetivos para la transición En 5 a ñ o s ... •Yo quiero que mi hijo. •Yo no quiero que mi hijo... • Para esto debo... • Para esto d eb o ...' E n 10 a ñ o s . . . •Yo quiero que mi hijo... 8Yo no quiero que mi hijo... • Para esto debo... 8 Para esto debo... En 2 0 a ñ o s ... •Yo quiero que mi hijo... 8 Yo no quiero que mi hijo... • Para esto debo... 8 Para esto debo... En el caso de las personas con síndrome de Asperger o con autismo de alto funcionamiento, es muy importante que se los involucre. Para esto, se pueden diseñar plantillas (véase el cuadro 13.2): 506 M AN UAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... Cuadro 13.2. Objetivos de un adulto con autismo En 10 años me veo estudiando... Para esto debo... En 10 años me veo trabajando... Para esto debo... En 10 años me veo pasando mi tiem ­ po libre... Para lograrlo debo... En 10 años me veo en las siguientes relaciones... ciones debo... Para m antenerm e saludable, en Para esto debo... 10 Para comenzar o mantener esas rela­ años me veo ... En 10 años me veo viviendo... Para esto debo... Y así sucesivamente: se puede poner “En 20 años”, “En 30 años”, o bien, para aquellos que necesitan una forma de expresión más concreta, se puede colocar “Cuando tenga 30 años quiero...”, “Cuando tenga 50 quiero...”. En la ficha de trabajo 13.11 es posible apreciar otro modelo de planilla de autoevaluación, denominado “Mis sueños”. En síntesis, la planificación a largo plazo para la transición es un proceso que refleja el continuo desarrollo y las cambiantes necesi­ dades del joven-adulto con TEA. Al respecto, se puede encontrar material en Jenaro (1999). ¿C Ó M O D IS E Ñ A R EL PLA N ? En la planificación de una persona con TEA se tienen que con­ templar diferentes aspectos del trastorno. Hay un continuo que va de moderado a severo: en un extremo de la escala, algunos cambian tan poco que siguen teniendo los mismos problemas que los niños pequeños; en el otro, algunos adolescentes han progresado tanto que están integrados al sistema ordinario de educación y pueden llegar a ser adultos independientes Muchos de ellos tienen problemas comórbidos que inciden en su vida diaria. Es una etapa en la que las personas con TEA tienen muchas energías y necesidades, y su entorno familiar, por el contrario, se encuentra en una etapa más sedentaria y de recogimiento. ! CAM INO A LA VIDA ADULTA 507 Las preocupaciones de la adolescencia continúan mucho tiempo durante la vida adulta y, aunque por lo general el aumento de edad tiende a llevar consigo una conducta más tranquila y más apropia­ da después de los tumultos de la adolescencia, no es posible decir cuándo puede ocurrir esto. Si bien en los últimos años se han incrementando de forma con­ siderable los servicios para esta población, hoy no hay muchas ofer­ tas para la franja adulta. Las necesidades económicas, en muchas ocasiones, son altas para cubrir un plan de vida. Además, en el caso de las personas con TEA, a menudo no logran buenos niveles de independencia, tienen muchas dificultades en relación con la comu­ nicación, poco poder de decisión, de control de sus vidas, y pocas responsabilidades, y persiste una gran necesidad de apoyo familiar. A veces, una persona con TEA no puede manifestar si está con­ forme con su vida; por eso es fundamental contar ton la ayuda de los padres, que son quienes mejor conocen a sus hijos, y que sobre la base de este conocimiento imaginen y piensen lo que a ellos les gustaría hacer. También es de suma importancia tener en cuenta los deseos, valores y posibilidades familiares. Características de la planificación de transición De acuerdo con la IDEA (Individuáis with Disabilities Education Act [ley de educación para individuos con discapacidad]), de los Estados Unidos, la planificación para la transición debe ser un conjunto coor­ dinado de actividades con las siguientes características: • Orientado hacia resultados: un proceso con metas claras y resulta­ dos que se pueden medir. • Centrado en el estudiante: basado en destrezas específicas que el estudiante requiere y que reflejan sus intereses y preferencias. • Enfocado a una base amplia: incluye la capacitación y servicios rela­ cionados, experiencias en la comunidad el desarrollo de objetivos laborales y de vida después de la escuela, la adquisición de des­ trezas prácticas para la vida diaria y la evaluación vocacional. • Un documento de trabajo: delinea metas actuales y futuras, junto con estrategias específicas para alcanzar las metas; debe cambiar a lo largo del proceso. 508 CAM INO A LA VIDA ADULTA M AN UAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... Pasos pana el diseño de un plan de transición Para el diseño de un plan de transición a la vida adulta de una persona con TEA, podemos pensar en cinco pasos principales (véase el cuadro 13.3). Cuadro 13.3. Pasos para el diseño de un programa de transición ® • 1. Evaluación de los intereses y capacidades. Consultas, evaluaciones y opciones de ideas sobre el futuro. 2. Diseño del plan de trabajo. Planificación de objetivos a largo y a corto plazo. 3. Búsqueda de servicios existentes. Búsqueda de información y opciones posibles. 4. Anticipar obstáculos. Determinación de los desafíos que enfrenta este plan. ® 5. Implementación y supervisión del plan de trabajo. Selección de quién, dónde y cómo. La implementación se da por etapas. Se monitorean aciertos y posibles dificultades. Se realizan cambios. ® Paso I : evaluación de los intereses y capacidades Para esta instancia serán de suma utilidad todas las experiencias educativas y terapéuticas que haya recibido el joven con TEA a lo largo de su vida. Estas experiencias, ya sean buenas o malas, resul­ tan excelentes fuentes de valiosa información para el conocimiento de su desempeño en diferentes ámbitos. Pueden resaltar las áreas en que el individuo tiene más posibilidades de éxito o las que no resultan buenas para él. ¿Qué debemos tener en cuenta cuando armamos el plan? 3 Personalidad del individuo con TEA. Puede ser tímido, extrover­ tido, ansioso, tranquilo, responsable, distraído, cuidadoso, per­ severante, etcétera. Muchas veces tendemos a considerar que todos los rasgos de las personas con TEA tienen que ver con su condición, olvidando que cada una de ellas tiene una forma de ser que va más allá de cómo se ha manifestado el trastorno en ella. s Preferencias. Debemos determinar las cosas que son importan­ tes para esa persona, las que busca y las que evade; qué le gusta y qué le disgusta; los temas más comunes en su comunicación. ® • 509 Se puede realisar un registro en las distintas áreas de inclusión social en la ficha de trabajo 13.2. Forma de procesamiento. Hay que establecer el perfil sensorial de la persona con TEA, su procesamiento neuro-cognitivo: si se concentra fácilmente o no, si puede realizar muchas tareas a la vez, si trabaja rápido o lento, si es perfeccionista, qué tipo de procesamiento tiene, qué la ayuda para aprender o para mante­ ner la atención en una tarea y terminarla. Rango de habilidades. Se precisarán fortalezas y debilidades de acuerdo con las diferentes áreas del desarrollo. En esta etapa las áreas de intervención se reducen y hay que priorizar: el cuida­ do personal, ocupación y trabajo, sexualidad y relaciones, ocio y tiempo libre, habilidades sociales y comportamientos socialmen­ te inadecuados. Contexto sociofamiliar. Debe describirse el contexto social y fami­ liar de la persona y sus actividades de preferencia: nivel socioeco­ nómico, valores y composición de la familia, su concepción acerca de cómo sería el cuidado de la persona discapacitada, etcétera. Historia personal. Buscamos conocer los eventos significativos que han producido cambios en el individuo y cómo lo han afectado. Por ejemplo: de que manera ha reaccionado ante mudanzas, viajes de seres queridos, vacaciones, variaciones en la rutina, etcétera. Buenos y malos días. Se deben indicar los factores que influyen en que la persona tenga un buen día o un mal día. Hay días espe­ cíficos que influyen en el estado de ánimo: se debe descubrir cómo manifiesta estos estados anímicos. Red de contención. Elay que establecer con qué personas se cuenta para llevar adelante el plan de transición, tanto en el ambiente familiar como en el profesional: nivel de relación con la persona con TEA, nivel de compromiso, de afinidad, de disponibilidad (QAR, 2006). Tanto los profesionales como la familia tienen que precisar con qué habilidades cuenta el joven con TEA para enfrentar esta nueva etapa. En la adultez, las áreas de intervención varían con respecto a las de intervención en la infancia. Desde luego, esta división es arbitraria, ya que son interdependientes y complementarias. En este paso son de suma utilidad todas las evaluaciones y los informes de los tratamientos e instituciones educativas que se han recolectado a lo largo de los años anteriores. En el caso de las personas con autismo de alto funcionamiento o con síndrome de 510 CAM INO A LA;VID A A DULTA M ANUAL DE INTERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... Asperger, el profesional de confianza también puede sugerir la rea­ lización de un test vocacional. En síntesis, hay varias formas de establecer el desempeño de cada individuo de acuerdo con las diversas áreas de intervención, que se muestran en las fichas de trabajo y son: escalas estandari­ zadas, observación directa, planillas completadas por familiares y miembros del equipo (véase la ficha de trabajo 13.3 para análisis de conductas inapropiadas), y autoevaluaciones. Paso 2: Diseño del plan de trabajo. ¿Cóm o se estructura el plan o programa educativo individualizado (PEI)? • • • • • • • • Cuadro 13.4. Habilidades por área curricular según modelo TEACCH® Habilidades vocacionales • C lasifican • Conocer los números. • Usar la computadora. Comportamientos vocacionales • Com pletar tareas. • Ser eficiente en las tareas. • Manejar las transiciones. Funcionamiento independiente • • Saber la hora. Poseer habilidades de autovalimiento. • Manejar dinero. Comunicación funcional • Com prender instrucciones. • Comunicar sus necesidades. • Realizar elecciones. Ocio y tiempo libre • Las áreas que menciona la escala de conductas adaptativas de la Asociación Americana de Retraso Mental (AAMR) son las siguien­ tes (Nihira y cois., 1993): • comunicación; ® cuidado personal; habilidades deja vida en el hogar; habilidades sociales; utilización de la comunidad; autorregulación; salud y seguridad; habilidades académicas funcionales; ocio y tiempo libre; trabajo. Según la división TEACCH®, de la Universidad de Caroli­ na del Norte, las áreas de trabajo del currículum en la vida adulta (Schopler y Mesibov, 1982) son (véase el cuadro 13.4): Se pueden considerar las siguientes áreas de intervención: • Cuidado personal. Se evalúan las habilidades de higiene, ves­ timenta, apariencia, etcétera. También en esta área se inclu­ ye todo lo relacionado con tareas domésticas y con la salud, es decir, cuando hablamos de cuidado personal nos referimos al bienestar físico y emocional. • Ocupación/trabajo. Se incluye todo lo que respecta a desarrollo cognitivo, habilidades vocacionales, comportamientos vocacionales y manejo del tiempo, ya que muchas personas con TEA pre­ sentan dificultades en este último aspecto y para organizarse. • Aficiones o recreación. Se busca descubrir cuál puede ser el hobby del individuo con TEA, qué le hace bien, cómo pasa su tiempo libre. • Sexualidad y relaciones. Se le enseña sobre cambios en su cuerpo y sentimientos. Se busca determinar privacidad y posibles situa­ ciones de peligro; cómo acercarse al sexo opuesto, de qué mane­ ra relacionarse, y cómo hacer amistades y mantenerlas. ® Habilidades sociales. El objetivo es transmitir capacidades que la persona necesita para manejarse en la sociedad (comunicación/ autodeterminación) y las que precisa específicamente para el trabajo, el lugar de estudio y la vivienda. ' 51 I Realizar actividades solitarias. • Tener hobbies. • Realizar actividad deportiva. Comportamientos interpersonales • Tener autocontrol. • Poseer habilidades sociales. • H acer contacto visual. 512 M AN UAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... CAM INO A LA VID A A D ULTA Es importante tener en cuenta lasfortalezas, habilidades o preferencias vocacionales para lograr los objetivos que el joven se propone. En este sentido, a la hora de realizar esta descripción del joven con TEA puede ser de gran utilidad hacerse preguntas como: Cuadro 13.5. PEI • ¿Existen ciertos temas o actividades que le interesen particular­ mente? • ¿Existe algún tema, actividad o ambiente que rechace? • ¿Cuáles son sus fortalezas? • ¿Cuáles son sus debilidades? • De las actividades que realiza, ¿cuáles le resultan placenteras? • ¿Qué tipo de apoyo necesita? Con estos datos se redactan los objetivos del PEI. La forma de redactar el plan de transición es similar a la del niño; por lo tanto, una vez realizada la lluvia de ideas en cuanto a deseos, habilida­ des, preferencias, fortalezas y dificultades de las personas con TEA (véase el cuadro 13.5), es importante determinar: • Los objetivos a corto plazo; en términos conductuales, deben ser descriptivos, concretos, y tienen que posibilitar una evaluación objetiva. Por ejemplo: que el alumno reconozca correctamente y sin ayuda los billetes de $5 y $10 a nivel comprensivo y expresivo el 80% de las veces que le sean presentados en dos sesiones con­ secutivas con dos terapeutas distintos. ® Los objetivos a largo plazo; en términos conductuales, son más generales y apuntan a donde uno quiere llegar. Por ejemplo: que el alumno pueda manejar dinero. 6 Los procedimientos de trabajo; de acuerdo con el área, se desa­ rrollaron en cada uno de los capítulos del libro. ® El contexto; se describe en el paso 3 con relación a los servicios disponibles y con quién lo va a realizar. ® Los niveles de ayuda y/o adaptaciones: se describe en el paso 4 cómo se adaptan los obstáculos y dificultades. 513. Habili­ Contexto/ Objetivo Objetivo Procedi­ Adapta­ dades con quién a largo a corto mientos ciones plazo plazo Apoyos En la ficha de trabajo 13.4 se puede ver el PEI para un adulto de 40 años con trastorno generalizado del desarrollo, con retraso mental severo y un nivel de comunicación inicial. Asimismo, se puede consultar la ficha de trabajo 13.5, diseñada para que un joven de 21 años con síndrome de Asperger realice un esbozo de su plan de transición. Paso 3: Informarse sobre los servicios disponibles Area laboral En relación con el campo laboral, antes de adentrarnos en las posibles opciones laborales que existen para personas con TEA, es importante revisar algunos de los valores indicados en estudios sobre inclusión de personas con discapacidad (Mank, 1998). Estos valores podrían resumirse en los siguientes puntos. ® El trabajo tiene significado en nuestras vidas. En nuestra sociedad, tener un empleo nos hace sentir miembros valiosos de la socie­ dad, ciudadanos que contribuyen dentro de ella. Es un elemento normaíizador, para personas con o sin discapacidad. ® Las personas con discapacidades significativas pueden tirabajar. La evi­ dencia demuestra que un gran número de personas, incluso aque­ llas tradicionalmente consideradas como no empleables, pueden trabajar si se les brindan los apoyos necesarios (Mank, 1998). ® Integración e inclusión son preferibles a segregación y exclusión. La integración ofrece la oportunidad de desterrar mitos y estereo­ tipos y de aprender a valorar la diversidad de las contribuciones individuales. 514 M AN UAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... CA M IN O A LA VID A A DULTA • La elección y la satisfacción son valiosas. Es preciso ayudar a las perso­ nas con discapacidad para que sean artífices de su propio futuro. • Desarrollo de catrera, no solo trabajos. Debemos tener en cuenta en planes y programas la posibilidad de un desarrollo de carre­ ra profesional y de experimentar cambios a lo largo del tiempo. Las personas con discapacidad deben tener derecho a optar por mejores trabajos, a cambiar de trabajo si así lo desean. Y deben contar con apoyos para superar las dificultades asociadas a estos cambios en su vida. • Crear apoyos individuales, no programas. Por tanto, una agencia que atienda las necesidades de empleo de cien personas con dis­ capacidad debe considerar que tiene cien programas en vez de uno solo. • Enfasis en la calidad de vida, como marco para evaluar los resul­ tados de la transición y también como criterio para programar nuestra actividad profesional, realizando una planificación cen­ trada en el cliente y utilizando indicadores como la satisfacción del usuario. Cuadro 13.6. Tipos de empleos con apoyo Un empleo no solo provee recursos financieros, satisfacción personal, oportunidades para socializar, sino que también es uno de los principales elementos de la vida adulta. Por lo general, las per­ sonas tratan de ganar dinero en actividades que tienen que ver con sus gustos o sus habilidades; estas tareas son parte vital de su identi­ dad y de su rol en la sociedad. Teniendo en cuenta estas caracterís­ ticas, encontrar un empleo es un verdadero desafío. Como se ha mencionado anteriormente, el plan de transición a la vida adulta comienza en la pubertad por lo que, en relación con la búsqueda del empleo, desde temprana edad se deben estimular las estrategias efectivas de comunicación sobre gustos y necesidades, la identificación de aquellas conductas que podrían dificultar la tran­ sición hacia la vida adulta y la adaptación a cambios en las rutinas y en las tareas. Los trabajos que existen para personas con TEA se pueden divi­ dir en tres categorías, que no son excluyentes entre sí y que varían de acuerdo con la cantidad de apoyo que ofrecen (véase el cuadro 13.6). Es un trabajo tiem po • de • con el m ercado y dades. Se requieren destre­ • La persona recibe zas especiales. • • • Hay apoyos natura­ el tinuo. equipo. El em pleo La persona recibe salario y beneficios. • Se pone énfasis en Se brinda apoyo con­ se personalizan. aprendizaje- de crea destrezas básicas. • Implica una compen­ sación mínima o es Existen apoyos flex­ naturales. rios. contextos sociales. • ibles y variados, que según sean necesa­ y no se integran a Hay integración en la les y consecuencias Se ofrecen apoyos T EA que trabajan en • • Los individuos con una unidad cerrada comunidad. salario y beneficios. • • tras trabaja. con las responsabili­ • El individuo con T EA recibe apoyo mien­ com pleto/ medio. El salario es acorde Empleo seguro o segregado Empleo con apoyo Empleo competitivo • VA pT • sin paga. El apoyo de con ­ ducta se m antiene • La persona tiene una durante el empleo. red de apoyo. El cuadro 13.6 incluye los distintos tipos de sostén que se pue­ den brindar en la categoría de empleo con apoyo, según Jena­ ro (1999), de acuerdo con el nivel de necesidades individuales de apoyo (Berry, 1993). ¿ Cómo buscar el empleo correcto? Cuando se busca empleo para un joven con TEA, es importan­ te calibrar sus características con los requisitos sociales, logísticos y de producción particulares de cada trabajo, es decir, la carga horaria, el lugar y las comodidades, el espacio físico, el ambiente social, las habilidades necesarias, los intereses, etcétera. Es de suma importancia tener en cuenta estos parámetros, ya que muchas de las personas con TEA, sobre todo la población con TEA y discapacidad intelectual, no tiene conciencia sobre qué es un trabajo ni del valor del dinero: la motivación para trabajar estará directamente relacionada con cuánto disfruten la tarea que tienen que realizar. 516 M AN UAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... Para seleccionar el trabajo correcto, se deben evaluar asimismo los componentes físicos y sociales del lugar (OAR, 2006) (véase el cuadro 13.7). Cuadro 13.7. Características del centro laboral C o m p o n e n t e s f ís ic o s C o m p o n e n t e s s o c ia l e s • Horario de trabajo. • Nivel de interacción con compañe- 8 Nivel de ruido en el lugar de trabajo. * Expectativas claras de trabajo. Salario, vacaciones y otros benefi- 8 Requisitos de presentación perso- 8 Exigencias sobre las habilidades de ejemplo, cargar elementos). 8 Disponibilidad del espacio personal. Margen de error (control de cali- 8 Uso del teléfono; dónde com prar 8 Capacitación y apoyo a los compa­ • ros de trabajo. cios. • Niveles de actividad. * Requisitos físicos del empleo (por ° nal e higiene. comunicación. dad). 8 Requisitos de producción. la comida; cuándo y cómo com er ñeros de trabajo. En el caso de las personas con autismo de alto funcionamiento o con síndrome de Asperger, para la elección del empleo se pue­ den realizar tests vocacionales que se ajusten a las características del individuo en cuestión. Consideraciones que pueden ser titiles para lograr una experiencia positiva en el lugar de trabajo • R evelar la discapacidad. ¿Es importante informar al empleador que la persona tiene una discapacidad? Contarle a la gente sobre la discapacidad es una decisión personal. Se deben evaluar cui­ dadosamente los argumentos a favor y en contra de comunicar el diagnóstico, así como en qué momento hacerlo y a quién. • Facilidades en el lugar de trabajo. Este punto se refiere a la posi­ bilidad de adquirir o modificar equipos o instrumentos, exten­ der los períodos de capacitación, hacer listados por escrito de las tareas que la persona con TEA debe cumplir y el tiempo en el que debe hacerlas. CAM INO A LA VIDA A DULTA 517 Información a ios compañeros de trabajo. Así como ocurre en las escuelas primarias y secundarias, el brindar charlas e instruir a los compañeros de trabajo sobre los TEA puede ser muy útil para la comprensión de diversas situaciones y también para que puedan brindarle apoyo a la persona con TEA cuando sea necesario. Destrezas específicas para el lugar de trabajo. El conocer las habi­ lidades específicas y sociales para un determinado trabajo con anterioridad y familiarizarse con ellas puede tener grandes beneficios para la adaptación de la personas con TEA a la nueva situación, ya que son conocidas las dificultades de anticipación y flexibilidad que tiene esta población. Presentación personal. La apariencia de las personas influye con­ siderablemente en su aceptación dentro de un grupo social o laboral. Los aspectos de la presentación personal incluyen: ropa y zapatos apropiados para el trabajo y la edad; limpieza e higiene personal -cabello peinado, dientes y uñas limpias-; saludar a las otras personas, y manejar los temas relacionados con la orienta­ ción sexual. Destrezas comunicativas. Los individuos con TEA generalmente experimentan gran dificultad para comunicar efectivamente lo que quieren, sus necesidades y lo que les gusta o disgusta. Por eso, resulta apropiado instruirlos en las siguientes habilidades: expresar sus preferencias o disgustos, manifestar sus emociones, pedir ayuda, pedir explicaciones, definir cómo, cuándo y con quién conversar, contestar cuando les hablan, manejar el tono de voz, etcétera. Conductas sociales. Son las funciones cognitivas y las conductas específicas verbales y no verbales en las cuales un individuo se involucra cuando interactúa con otros. Dentro de ellas se debe trabajar, por ejemplo, en modales generales; cómo y cuándo interrumpir; mostrar respeto por el espacio personal; ser cons­ ciente del espacio personal; entender la diferencia entre conduc­ ta privada y conducta pública; saber qué hacer durante los des­ cansos; comprender de qué temas se puede o no se puede hablar en el trabajo. 518 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... CAM INO A LA VIDA A D ULTA ¿CÓMO ELEGIR VIVIENDA? En esta instadla es de sumo interés la realización de una evalua­ ción neuropsicológica para definir el cociente intelectual y las habi­ lidades que posee el joven a fin de sostener un estudio terciario. Al igual que en la elección de una escuela para integrar, un cen­ tro terapéutico o un trabajo, se debe realizar una cuidosa búsqueda para encontrar la institución que reúna las características que pue­ den favorecer al joven con TEA. Una vez que se ha encontrado la universidad o curso adecuados, es importante averiguar si estos cuentan con servicios para ayudar a un estudiante con discapacidad. Los aspectos que hay que tener en cuenta a la hora de pensar en continuar los estudios son similares a los que se consideran al evaluar un trabajo: Teniendo en cuenta la gran diversidad que existe dentro de los TEA, existen diversas posibilidades en cuanto a la futura vivienda. • Vivienda grnp al supervisada. Se trata de hogares o pequeñas viviendas con personal capacitado. Se realizan actividades diarias fuera del lugar. • Vivienda con apoyo limitado. El adulto vive en su casa. Recibe apoyo de acuerdo con las actividades y con el caso. • Departamento con supervisión, la persona vive sola y únicamente recibe supervisión y asistencia ante emergencias. • Vida independiente. Consiste usualmente en un departamento o casa que puede ser alquilado o pertenecer a algún miembro de la familia. Para llegar a este nivel, se requerirá capacitación y entrenamiento para aprender a ser independiente. Como ya se ha mencionado, es de suma importancia estimular desde edades tempranas las siguientes habilidades a fin de que el joven-adulto con TEA alcance los mayores índices de independen­ cia posibles. • Cuidado personal (hábitos de higiene, alimentación, vestido, entre otros). • Habilidades de la vida en el hogar (poner la mesa, lavar y secar ropa, tender la cama, entre otras). • Utilización de la comunidad (viajar en transporte público, pagar cuentas, llevar las propias finanzas, manejar dinero, etcétera). • Salud y seguridad (por ejemplo, saber qué hacer en emergencias, tomar medicación, tener conocimiento sobre primeros auxilios). A® • Revelar la discapacidad. Cómo, cuándo y a quién revelar el diag­ nóstico. • Facilidades. Tutores. Adaptaciones del material de estudio, en las entregas de trabajos, etcétera. • Habilidades específicas. Cómo estudiar, organizar el tiempo, com­ prender las actividades, etcétera. • Información a los compañeros de curso. Charlas para concientdzar al alumnado sobre el síndrome de Asperger. • Presentación personal. Elementos relacionados con el aspecto y la higiene personal. • Destrezas comunicativas. Ya mencionadas en este capítulo. ® Conductas sociales. Ya mencionadas en este capítulo. La ficha de trabajo 13.6 incluye una guía de puntos para tener en cuenta en la elección de una universidad. Cuidados médicos ¿Cómo elegir formación educativa?: Estudios terciarios En el caso de las personas con síndrome de Asperger, el plan de transición puede incluir la continuación de los estudios. Esto dependerá exclusivamente de las habilidades e intereses del joven en cuestión. La transición hacia un ambiente universitario puede resultar muy difícil; sin embargo, con preparación y planificación, el joven con TEA puede lograr buenos resultados. Los controles médicos en la adolescencia y en la vida adulta deben incluir la prevención y el tratamiento de problemas de salud. En cuanto a la prevención odontológica, existen servicios odon­ tológicos especiales donde se debe realizar el seguimiento periódi­ co; así, cuando se debe realizar un tratamiento, hay mayor desensi­ bilización y se debe evitar conocer al profesional durante una com­ plicación. Se continúan los chequeos médicos anuales, los oftalmo­ lógicos y las audiometrías de acuerdo con los controles educativos, 520 M A N UAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... pero siempre es bueno tener de referencia un médico clínico espe­ cializado que pueda efectuar un examen físico a pesar de las difi­ cultades conductuales. Cuando se requiere control de laboratorio, ya sea por medicaciones para modificación de conducta, anticonvulsivantes o controles cardiológicos, es bueno anticipar y ensayar la consulta para evitar situaciones de ansiedad que muchas veces se reducen si la persona con TEA conoce el lugar y el procedimiento (Schopler y Mesibov, 1982). Los problemas nutricionales, tanto por la alimentación selecti­ va como por el aumento de peso por psicofármacos, especialmen­ te con los neurolépticos, tienen que acompañarse de un registro periódico de peso, control metabòlico y tiroideo según la medica­ ción que la persona recibe (Venkat y cois., 2012). Sexualidad y pareja Otra de las cuestiones a tener en cuenta en esta población es la sexualidad, la pareja y el matrimonio. Se puede realizar un relevamiento sobre cómo maneja la persona su sexualidad en etapa inicial o de transición en la ficha de trabajo 13.7. Muchos jóvenes y adultos con síndrome de Asperger quieren tener una pareja, casarse, etc., sin ser plenamente conscientes de que esta va a ser un área más de trabajo. Explicarles qué es el matrimo­ nio, la importancia de la comunicación, la empatia y la información sobre sexualidad y pareja conforma parte de las cuestiones que hay que abordar. En los individuos con discapacidad intelectual es importante trabajar sobre el desarrollo de conductas sexuales apropiadas, ins­ truir en el manejo de la higiene y menstruación en mujeres, mode­ lar la masturbación en el contexto de su habitación o el baño solo en el hogar, poner en práctica estrategias para regular la posibilidad de embarazo y evitar comportamientos sexuales inapropiados en la situación pública, como desvestirse o realizar acercamientos excesi­ vos o con extraños, por dificultad para entender los límites sociales (Schopler y Mesibov, 1982). CAM INO A LA VIDA A D U LT A 52Í Paso 4: anticipar obstáculos En esta instancia, en principio se deben compilar todos los recursos, las posibilidades y las estrategias que existen para las per­ sonas con TEA, a fin de seleccionar luego los más indicados para el joven o adulto en cuestión: tipos de adaptaciones, evaluación de posibles complicaciones en relación con el empleo, los estudios universitarios, la vivienda, y amparo legal y apoyo económico. Tipos de adaptaciones En este punto se deben considerar todos los recursos y adapta­ ciones con los que se puede beneficiar una persona con TEA. Algu­ nos ejemplos son: ® Organización del entorno con claves visuales (agendas, diagra­ mas de flujo). ® Lugar de trabajo específico para la persona (escritorio, cuidado de pertenencias). ® Reducción del ruido en el entorno laboral. • División de las tareas en pasos más pequeños. • Instrucciones escritas y reducción de la información verbal. ® Plantillas de formularios o documentos. • Uso de grabadora para tomar apuntes. ® Alarmas como recordatorios. ° Guía de recursos y personas disponibles ante determinadas situaciones. Evaluación de posibles complicaciones en relación con el empleo, los estudios universitarios, la vivienda Es conveniente realizar un análisis minucioso y planificar estra­ tegias de anticipación y de resolución de problemas. Por ejemplo, en el trabajo se debe prever: ® el entrenamiento de la persona con TEA en las habilidades específicas; ° la elección del espacio físico donde realizará el trabajo; 522 • • • • CA M IN O A LA VIDA A DULTA M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... el control de estímulos sensoriales en el espacio de trabajo; la organización viso-espacio-temporal; la planificación de estrategias para el control de crisis, y el entrenamiento en resolución de problemas. E n cuanto a la vivienda, hay que tener en cuenta: • » • • la planificación de tiempos; la planificación de las adaptaciones paulatinas al nuevo entorno; la organización del cuarto de la persona; en el caso de com partir la vivienda con otras personas con T E A , evaluación de los problemas de convivencia; • la planificación de estrategias para el control de crisis, y • el entrenamiento en resolución de problemas. Con respecto a los estudios terciarios: • • ® • el énfasis en sistemas de anticipación y de autoorganización; el refuerzo de habilidades de trabajo independiente; la designación de tutores dentro de la institución; la posibilidad de que la persona con T E A estudie junto a un fam iliar o amigo, y • el entrenamiento en resolución de problemas. Amparo legal Es preciso consultar con un asesor la situación legal de un adul­ to con discapacidad y realizar los trámites que sean necesarios para que el joven-adulto con TEA goce de todos sus derechos. Respaldo económico ; Se debe prever el posible costo del plan de vida y gestionar los subsidios que sean necesarios para solventarlo. 523 Paso 5: ¡mplemop-tación y supervisión Una vez diseñado el plan de transición, la implementación se va dando paulatinamente. En primer lugar, se trabaja en todas aque­ llas habilidades que la persona con TEA va a necesitar para acce­ der a un empleo, para estudiar o para vivir en forma independiente. En segundo lugar, se pueden hacer aproximaciones al objetivo (por ejemplo, implementar pasantías laborales; pasar períodos de vaca­ ciones con familiares o en hogares). Supervisión En esta instancia, se deben realizar las acciones siguientes: • Seleccionar los encargados de llevar a cabo el plan (equipo tera­ péutico, familiares, amigos de la familia). • Seleccionar contextos y horarios de acompañamiento. • Diseñar métodos objetivos de recolección de datos que permi­ tan evaluar el proceso. • Observar y controlar el comportamiento de la persona con TEA. • Cuando sea posible, entrevistarse con el joven para ayudarlo a evaluar cómo se siente, con qué cosas está contento, qué se ten­ dría que mejorar, etcétera. En la ficha de trabajo 13.5 se descri­ be un modelo de autoconfección de un plan de transición. • Modificar el plan de acuerdo con las necesidades (véase la ficha de trabajo 13.8 de automonitoreo de proyecto de inclusión laboral). • Diseñar planes específicos para las conductas inadecuadas que se puedan dar en espacios sociales (véase la ficha de trabajo 13.9 de automonitoreo de conducta). 524 FICHAS DE TRABAJO Puntos clave a tener en cuenta en la supervisión y mmitoreo de personas con síndrome de Asperger en el desarrollo del plan de transición Se debe poner énfasis en las siguientes habilidades: ® Autodeterminación. Promover en el joven la expresión de qué quiere, qué le interesa y cómo quiere lograrlo. ¿Cuál es la mejor manera de expresar sus deseos? ® Anticipación y empatia. Prepararlo para lo que va a venir y ser sensible. Si se puede, informarle cuál es el plan. Ayudarlo a que lo desglose en pasos y poner períodos intermedios de evalua­ ción, ayudarlo a expresarse y compartir experiencias. • Información sobre el TEA. Explicar cuáles son sus características y cómo impactan en su vida personal, de relación y social. Sus opciones de trabajo, su vida independiente. Ayudarlo a centrarse en sus fortalezas y en cómo compensar sus dificultades. Ayudar­ lo a evaluar cuándo decir su diagnóstico, a quién, dónde, en qué momento. Se puede relevar el conocimiento del individuo sobre su diagnóstico en la ficha de trabajo 13.10. ;|2S' CAM INO A LA VIDA A D U LT A M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO.,, 4JT Ficha 13.1. Nuestro hijo: preferencias y obstáculos en etapa de transición Com pletada por: Nombre: Área Q ué hace Q ué hace solo a veces Fecha: Q ué nos gustaría que hiciera O c u p a c i ó n y t r a b a jo ¿Q ué habilidades académicas tiene (lectoescritura, matemática, manejo de dine­ ro, conocimiento de la hora, habilidades de motricidad fina, etcétera,)? ¿En qué actividades puede sostener la atención hasta terminarlas? ¿Q ué actividades puede realizar en forma independiente? C O N C L U S IÓ N ¿En qué actividades necesita supervisión? ¿Cóm o maneja los cambios? Pensar en el futuro puede ser un proceso emocional doloroso, difícil y a veces abrumador, pero el comenzar tempranamente nos ayuda a planificar, anticipar y resolver determinadas cuestiones que pueden resultar muy complejas de manejar en el momento, además de que brinda cierta tranquilidad por la posibilidad de ver que se van cumpliendo los objetivos. C u id a d o p e rso n a l ¿Q ué actividades de higiene, alimentación, vestimenta hace? ¿Q ué actividades de colaboración en el hogar realiza? ¿Q ué puede hacer como actividad física? ¿Se maneja en la calle, en el transporte público? O c io ¿Qué le gusta hacer? ¿Cóm o pasa su tiempo libre? ¿Tiene algún hobby o interés específico? ¿Qué actividades sensoriales prefiere? continúa ¡a#****"’ 526 M ANUAL DE INTERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... CAM INO A LA VIDA ADULTA Ficha 13.1. (conti.) Q ué hace solo Área Q ué hace a veces Qué nos gustaría que hiciera Habilidades sociales ¿Q ué entiende y cómo se hace entender? ¿Realiza elecciones? ¿Q ué actividades lo regulan? ¿Realiza actividades con pares? ¿Q ué habilidades sociales tiene? [Por ejemplo, saluda, conversa, acepta burlas, es mandón, expresa y comprende emo­ ciones.] ¿Q ué actividades disfruta de hacer con otros? ¿Q ué habilidades de autodeterminación manifiesta? Ficha 13.2. Mis preferencias Ficha 13.3. Conductas socialmente inapropiadas Enumerarlas en orden de importancia del I al 10: S il 528 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA T R A STO R N O S DEL DESARROLLO... CAM INO A LA VIDA ADULTA Ficha 13.4. Planificación anual adulto nivel lenguaje inicial Ficha 13.4. (cont.) Nombre: Año: Edad: Objetivos específicos Cumplir con normas sociales 8 Que aprenda a dar un beso cuando se lo saluda simples. • Que responda al saludo haciendo un gesto con la • M ejorar sus habilidades sociales. » Participar en distintas reu­ niones sociales con su familia. * • Ampliar las formas en las que se comunica. sencia de alguien. 8 Q ue se seque las manos sin estar ante la pre­ sencia de alguien. 8 Q ue aprenda a enjabonarse el cuerpo solo ante directivas verbales detrás de la cortina. 8 Q ue aprenda a secarse el cuerpo luego de bañarse, sin ningún tipo de ayuda. 8 Q ue aprenda a peinarse solo. 8 Q ue aprenda a afeitarse a través de directivas verbales. 8 Q ue aprenda a limpiarse después de defecar de exposición). * Que pueda esperar 3 minutos hasta que sea posi­ b. Alimentación ble concederle su pedido (aumentar el tiempo de Objetivos generales Objetivos específicos 8 Mejorar sus habilidades para el 8 Q ue aprenda a cortar comidas blandas con espera progresivamente de a 1 minuto). 8 Q ue pueda hacer silencio cuando se le pide y mantenerlo por 3 minutos. momento de la alimentación. 8 Q ue tolere visitas en su casa. 8 Fomentar sus habilidades de 8 Q u e pueda pedir quedarse en su habitación si no desea estar con las visitas, después de haberlas saludado. 1. H a b ilid a d e s s o c ia l e s independencia. Objetivos generales Objetivos específicos 8 Asegurar la comprensión de 8 Q ue responda a 10 órdenes verbales puras, a órdenes verbales con objetos en diferentes cuchillo. 8 Q ue aprenda a usar la servilleta de manera sistemática sin necesidad de ayuda verbal. c. Vestimenta Objetivos generales Objetivos específicos 8 M ejorar sus habilidades de 8 Q ue aprenda a desvestirse y a vestirse, sin la desvestido y vestido. b. C o m u n ic a c ió n consignas independencia. Q ue pueda permanecer en un lugar público tos (ir aumentando de a 2 minutos el tiempo • Ampliar su lenguaje recepti­ • 8 Fomentar sus habilidades de Q ue mire cuando una persona le habla, duran­ comunicativas. nicativas. 8 Q ue se lave las manos sin estar ante la pre­ te 3 minutos. con 2 personas o más por periodos de 5 minu­ 8 Ampliar las funciones comu­ Objetivos específicos 8 M ejorar sus habilidades en lo mano y diciendo “hola”, de manera sistemática M ejorar sus habilidades vo y expresivo. Objetivos generales referido al aseo personal. a . S o c ia b iliz a c ió n • II. Cuidado personal a. Higiene i. H a b ilid a d e s Objetivos generales 529 8 Fomentar sus habilidades de independencia. presencia de un adulto. 8 Que aprenda a abrochar y desabrochar boto­ nes de su ropa. 8 Q ue aprenda a usar distintos cierres. 530 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... CA M IN O A LA VIDA A D ULTA Ficha 13.4. (cont.) Ficha 13.5. Mi plan de trabajo para este año: plan autoconfeccionado para un adulto con nivel verbal fluido y nivel intelectual típico II, C u i d a d o p e r s o n a l e . C o l a b o r a c i ó n e n r u t in a s d o m é s t ic a s Objetivos generales Objetivos específicos • Fomentar habilidades de colaboración en el hogar • Fomentar habilidades de independencia. Fecha: Nombre: ¿Cuál es Los pasos • Que aprenda a poner la mesa para 3 personas. ¿Q ué voy a aprender en el proce­ que • Q ue aprenda a lavar platos, cubiertos y vasos. • Q ue aprenda a vaciar el lavarropas. esta área? dimiento? implica: Ocupación y trabajo Objetivos generales Objetivos específicos • Am pliare! repertorio de intereses. • Q ue pueda aprender e incorporar dentro de más funcionales. • Com partir su tiempo libre con otras personas realizan­ sus intereses 3 actividades nuevas. sentido teniendo en cuenta sus intereses. 3.,.. Cuidado personal • Q ue pueda com partir una actividad durante 1. 2. un periodo de 15 minutos. 3.... Objetivos generales Objetivos específicos 1. • Ampliar el repertorio de • Q ue pueda clasificar objetos por color, tamaño 2. una futura ocupación. y forma. 3.... • Que pueda contar elementos (hasta 5). • Organizar su tiempo. • Que aprenda a escribir letras en la computa­ dora al dictado. • Realizar actividades en forma • Q ue aprenda a doblar papeles. independiente. inicio Fecha de evaluación 2. • Q ue pueda realizar 3 actividades nuevas con IV. O c u p a c i ó n y t r a b a jo habilidades. de 3.... do actividades placenteras. • Aprender habilidades para Registro , 1. 2. • Q ue aprenda a regar las plantas con regadera. lucrándose en actividades Fecha Ayuda • Que aprenda a colgar prendas en un tendedero. III. O c i o y t ie m p o lib re • O cupar su tiempo libre invo­ 531 O cio 1. 2. • Q ue pueda cortar papeles de 4 cm con tijera. 3.... • Q ue pueda usar cinta adhesiva. • Q ue pueda poner hojas en una carpeta. Habilidades sociales • Q ue pueda organizarse según un cronograma de imágenes. 1. • Q ue pueda permanecer realizando una acti­ 2. vidad adaptada a sus posibilidades en forma 3.... independiente. V . C o m p o r t a m i e n t o : c o n d u c t a s in a p r o p ia d a s Objetivos generales • Q ue disminuya sus conductas inapropiadas y puedan ser reemplazadas por con­ ductas comunicativas u otras socialmente más aceptadas. • Q ue disminuya su oposicionismo, tolerando las actividades propuestas. • Q ue aprenda a aceptar distintos cambios en su rutina diaria (anticipación). 1. 2. 3.... continúa 532 M ANUAL DE INTERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... CAM INO A LA VIDA ADULTA Ficha 13.5. (cont.) wFicha 13.6. Lista de comparación de universidades e institutos terciarios H a b ilid a d e s e n e l h o g a r '533 N o m b r e y u b ic a c ió n d e la in s t it u c ió n : 1. 2. M a rca r c o n C a r a c t e r í s t i c a s ; d u r a c ió n d e la c u r s a d a una c ru z 3 .... e Universidad de 4 años. 1. 2. 3 .... H a b ilid a d e s e n la c o m u n id a d * Colegio universitario de 2 años. • Instituto vocacional o técnico. Población estudiantil pequeña. ¡ O frece carreras de interés para el estudiante. 2. 3....' Tiene políticas claras para ayudar a estudiantes con discapacidades a recibir servicios y ajustes. 1. Explica los ajustes para estudiantes con T EA a los profesores. 2. 3 .... Ofrece material impreso sobre sus servicios de educación especial. El proceso de orientación está detallado. Hay consejeros para ayudar al estudiante a planificar su selección de clases. Provee tecnología de asistencia para estudiantes. Ofrece orientación profesional. Tiene daros requisitos de admisión. Tiene experiencia con estudiantes con TEA. Ofrece actividades extracurriculares y organizaciones interesantes. O frece cursos en una variedad de modalidades (en clase, por Internet y prácticos). Fuente: Adaptación de O A R (2006). 534 M ANUAL DE INTERVENC IÓ N PARA TRASTORNOS DEL DESARROLLO... CAM INO A LA VIDA A D ULTA Ficha 13.7. Características: sexualidad; relaciones y Ficha 13.9. Conductas que quiero cambiar: automonitores de conducta S í’ No a. ¿Autosexualidad? b. ¿Sabe dónde hacerlo? Qué Cómo Por qué lo puedo acordarme Conducta hacer en hago de hacerlo su lugar Registro 535 Inicio Aprendida c. ¿Lo realiza evitando la presencia de otros? d. ¿Muestra interés por el sexo opuesto? e. ¿Ha tenido alguna relación sentimental? f. ¿Tiene conciencia de intimidad? g. ¿Tiene conciencia de privacidad? Ficha 13.10. Conocimiento del individuo sobre su diagnóstico h. ¿Se higieniza solo? Sí Ficha 13.8. Autoevaluación de resultados del primer cuatrimestre del año Fecha: Nombre: ¿Para qué me sirvió este taller? ¿Pude aprender cosas nuevas? Poner 2 ejemplos. ¿Conocí gente nueva? ¿Fui responsable en los horarios? ¿Cómo me sentí en cada taller? ¿Me gustaría conti­ nuar en el segundo cuatrimestre? Cerámica b. ¿Manifiesta algún sentimiento al respecto? c. ¿Habla de su diagnóstico con otros? Talleres Aspectos para evaluar a. ¿Conoce su diagnóstico? Carpin­ tería Curso de fotografía d. ¿Distingue con quién hablarlo? Colabo­ ración en casa Nutricionista e. ¿Conoce otras personas con el mismo diagnóstico? f, ¿Disfruta de estar con personas con TEA? No Observaciones 536 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL D ESARRO LLO Ficha 13.11. Autoevaluación: “Mis sueños” 1. Completar e! cuadro INTERVENCIÓN EN TRASTORNOS SENSORIALES, MOTORES Y MULTIDISCAPACIBAB; SÍNDROME DE RETT 2. Marcar con verde lo que me ayuda a cumplir mis sueños. 3. Marcar con rojo lo que tengo que trabajar para cumplir mis sueños. 4. Completar el círculo con lo que marqué en rojo. Fuente: Adaptación de O A R (2006). 540 M A N UAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... INTERVENCIÓ N EN TRA STO RN O S SENSORIALES... específica, existen habilidades subyacentes (motrices, de procesa­ miento, de comunicación) en cada una de las áreas de desempeño. Si alguna habilidad se encuentra comprometida, esto puede impac­ tar sobre el desenvolvimiento en una o más áreas. La intervención se realiza a través del juego, en actividades sig­ nificativas para el niño y siguiendo sus motivaciones e intereses. gravedad) y propioceptivo (sensación que proviene de articulacio­ nes, músculos, tendones)- en el desarrollo físico, social y emocional del niño (Ayres, 1998). Este proceso se da en una secuencia evo­ lutiva: procesamos información sensorial desde que estamos en el útero hasta el día en que morimos. Esta teoría se basa en que la conducta está relacionada con el proceso neurològico por el cual se organizan las sensaciones de nuestro cuerpo y del ambiente a fin de poder responder a sus demandas de manera adaptativa. La res­ puesta adaptativa sería una “respuesta o interacción efectiva” con el medio ambiente. A través de nuestros sentidos aprendemos y entendemos el mundo que nos rodea. Cada persona tiene un perfil sensorial único, por lo que procesa la información de forma dife­ rente de las demás. Fundamentos teóricos de T O Los modelos de práctica están basados en la ocupación. Un ejem­ plo es el MOHO (Model o f Human Occupation [modelo de la ocupa­ ción humana]) (Kielhofher, 1984). En cuanto a los marcos de referencia aplicados, entre los propios de la TO: • la integración sensorial; • el entrenamiento en habilidades funcionales específicas (activi­ dades de la vida diaria, escritura, etcétera); • los cognitivos: programa de alerta “¿Cómo funciona tu motor?” (Williams y Shellenberger, 1994). De los compartidos con otras disciplinas, están los modelos: • • • • • ® • DIR/Floortime®; Son-Rise®; cognitivo/conductual; psicodinámico; neurodesarrollo; biomecánico; rehabilitativo. 541 Desórdenes de procesamiento sensorial El desorden de procesamiento sensorial (antes conocido como disfunción de integración sensorial) se produce cuando el cerebro no logra organizar las sensaciones internas y externas para su uso y esto puede impactar negativamente sobre el desarrollo motor, el desarrollo cognitivo y el área socio-emocional. Todas las personas experimentan ocasionalmente problemas en el procesamiento de la información sensorial y algunas lo hacen regularmente. Esto puede variar en función del contexto, el momento del día o el nivel de estrés y de fatiga. En la actualidad se habla de tres tipos de trastornos de procesa­ miento sensorial, según la clasificación de Miller y cois. (2007): • trastornos de modulación sensorial; • trastornos motores de base sensorial; • trastornos de discriminación sensorial. Teoría de integración sensorial: generalidades Trastornos de modulación sensorial La teoría de integración sensorial y el modelo propuesto de intervención fueron creados por la Dra. Jean Ayres, quien definió la integración sensorial como la habilidad de organizar la informa­ ción sensorial para su uso. Puso el énfasis en la importancia de los sistemas sensoriales -táctil, vestibular (sensación de movimiento y Es este tipo de trastornos existe dificultad para regular y orga­ nizar el grado, intensidad y naturaleza de la respuesta al estímu­ lo sensorial de manera adaptativa, de modo que la persona pueda mantener un nivel óptimo de desempeño y adecuarse a los desafíos 542 M ANUAL DE INTERVEN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... particulares de la vida (McXntosh y cois., 1999). Los desórdenes de modulación influyen sobre la atención y la emoción; la modulación es la regulación del cerebro de su propia actividad (Avres, 1998). Los niños que tienen desórdenes de modulación frecuentemen­ te responden de manera inconsistente y demuestran inflexibilidad para adaptarse a sus ambientes inmediatos (Miller y cois., 2007). Los niños con hiperrespuestas reaccionan frente aí estímulo sen­ sorial con mayor intensidad o rapidez y/o por mayor cantidad de tiempo. Puede aparecer hiperrespuesta en un solo sistema o en garios a la vez, caso en que se trataría de una defensa sensorial. El niño puede ser distráctil porque está hiperalerta a todos los estímulos del ambiente y no logra filtrar los relevantes de los irrelevantes; esto quiere decir que todos los estímulos tendrían el mismo peso, y así no se lograría identificar el estímulo más relevante y responder solo a él. El estar defendiéndose del medio ambiente y sentirse amenazado provoca un gran estrés en el niño. Es importante tenér en cuenta el efecto acumulativo, en el que las respuestas se relacionan con la suma de experiencias sensoriales del día. Es por esto que fray niños que no responden de inmediato de manera negativa, pero después lo hacen abruptamente, mostrándose desorganizados, irritables, con berrin­ ches frente a algún otro estímulo o actividad, lo que, por lo general, desconcierta al adulto. En cuanto a la conducta, el niño puede res­ ponder con lucha o huida o hasta evitando la situación; puede actuar desafiante, negativo, irritable, lábil a nivel emocional y agresivo o, por el contrario, mostrarse miedoso, cuidadoso, y evitar el contacto con los estímulos en la medida de sus posibilidades. Los cambios de rutina, los lugares con muchas personas, los rui­ dos fuertes pueden ser situaciones estresantes para los niños que cursan este tipo de problemáticas. Son niños que necesitan antici­ paciones, estrategias para sentir mayor control sobre las situaciones y tiempo para así adaptarse mejor a objetos, ambientes, situacio­ nes, actividades y personas nuevas. También es muy importante el respeto tanto del espacio como de su cuerpo: hay que avisarles, por ejemplo, cuando se les va a sonar la nariz o se les van a sacar los zapatos. Son niños con necesidad de tener mayor control del ambiente, ya que por momentos les puede resultar amenazante. Por tal motivo es necesario darles herramientas y estrategias para que sientan una mayor organización, de manera que logren dismi­ nuir conductas de rigidez, se sientan más seguros y también logren incorporar estrategias de autorregulación. Dentro de las hiperres­ puestas sensoriales podemos encontrar: defensa táctil y/u oral, difi­ IN TERVEN C IÓ N EN TRA STO RN O S SENSORIALES... 543 cultades de modi^ación en el sistema vestibular, hipersensibilidad auditiva, visual y olfativa (Kranowitz, 1998). Los niños con hiporrespuesta responden al estímulo menos de lo que este demanda; tardan más para reaccionar y/o requieren mayor intensidad o tiempo de exposición al estímulo para responder. Necesitan mayor información sensorial para lograr un nivel óptimo de alerta. Se los puede ver como niños pasivos, solitarios, cansados, apáticos, faltos de iniciativa. Las intervenciones están dirigidas a lograr que tengan experiencias sensoriales sumamente ricas y varia­ das en cuanto a tipo, intensidad, frecuencia y duración; por ejem­ plo, se emplean cambios en el tono de voz, se usa mucha expresión gestual, se tiene una actitud lúdica y, por momentos, exagerada. A diferencia de los anteriores, los que poseen una intensa búsque­ da sensorial son activos e intentan encontrar estímulos fuertes en el medio. Se mueven mucho, son impulsivos, tratan d¿ chocarse contra objetos, se llevan elementos a la boca; a veces comen mucho; pue­ den hacer cosas peligrosas en busca de estimulación. Para el terapista ocupacional es importante diferenciar el niño que requiere informa­ ción sensorial porque necesita más de la que registra del que busca estímulos fuertes para contrarrestar sensaciones desagradables. Trastornos motores de base sensorial En este caso, se trata de la dificultad para estabilizar el cuerpo, moverlo o planificar una serie de movimientos en respuesta a las demandas del medio ambiente. La dispraxia es la dificultad para hacer uso de la información sen­ sorial para el planeamiento y/o secuenciación del movimiento, espe­ cialmente en acciones nuevas o poco conocidas por el niño (Miller y Fuller, 2006). Puede manifestarse a nivel ideacional (al niño no se le ocurre qué hacer con el objeto o lo usa siempre de la misma manera), en el planeamiento motor (no logra establecer pasos y secuencias de manera efectiva) o en la ejecución motora (sabe lo que quiere hacer y cómo hacerlo, pero falla en su ejecución). Los desórdenes pastúrales consisten en la dificultad para estabilizar el cuerpo, durante el movimiento o en estado de quietud en res­ puesta a las demandas de la tarea (Miller y Fuller, 2006). 544 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... Trastornos de discriminación sensorial Son los que provocan dificultad para interpretar detalles, para percibir similitudes y diferencias entre las sensaciones tanto del propio cuerpo como del ambiente. Los desórdenes de discriminación pueden darse a nivel táctil, auditivo, visual, olfativo, gustativo, con relación a la posición y al movimiento. La forma en que procesamos la información senso­ rial repercute sobre nuestro equilibrio sensorial. Generalmente usamos estrategias conductuales, emocionales o de modificación sobre la actividad y sobre el ambiente para tratar de sostener este equilibrio. Son estrategias que nos ayudan a sentirnos mejor, por ejemplo, masticar un chicle, salir a correr, apartamos de lugares en los que hay mucha gente, usar auriculares en lugares ruidosos, etcé­ tera. Modificar una actividad consistiría, por ejemplo, en pelar un durazno porque nos desagrada la textura de su piel o ponerle arena a una masa para jugar con ella. En algunos niños este proceso no es tan eficiente, por lo que impacta en las actividades de la vida dia­ ria -autocuidado, juego, escolaridad y participación social- (Blan­ che, 2008). Si pensamos en un niño que responde más que otros a los estímulos a nivel táctil (tacto suave), puede manifestar rechazo frente a ciertas actividades, como la dactilopintura, y por lo tanto no querer participar de ellas en el jardín. También puede poner­ se muy irritable en las actividades de higiene cuando le tienen que cortar las uñas o el pelo, tener dificultades para esperar en la fila, responder exageradamente cuando lo tocan por la espalda, etcétera. Estas conductas de niños que responden más que otros a nivel oral, manifestando desagrado frente a las texturas de los alimen­ tos o del cepillo y la pasta de dientes, suelen repercutir en su ali­ mentación e higiene dental. Generalmente tienen dietas limitadas o son muy exigentes; por ejemplo, no aceptan que se mezclen los alimentos o quieren que estén bien procesados, y los escupen si encuentran pedacitos o diferencias de textura en su boca. Algunos niños sienten rechazo por ciertos tipos de olores que los demás no perciben como desagradables, y debido a esto a veces no quieren sentarse a la mesa para comer. Otros pueden responder con miedo o rechazo frente a ciertos sonidos o ruidos y tener dificultad para permanecer en cumpleaños, peloteros o lugares de alto impacto auditivo. IN TERVEN CIÓ N EN TRA STO RN O S SENSORIALES... 545 Evaluación de T O con abordaje en integración sensorial Evaluar es el proceso de obtener e interpretar la información necesaria para la intervención; esto incluye planificar y documentar el proceso de evaluación y los resultados (AOTA, 2005). El terapista ocupacional con enfoque en integración sensorial es quien realiza una evaluación del procesamiento sensorial del niño, en el ámbito de un consultorio equipado para tal fin, y una observa­ ción del contexto institucional y del hogar, para ofrecer estrategias que favorezcan la organización del niño y el desempeño en la tarea que impacta sobre su procesamiento sensorial. La evaluación consta de las siguientes partes: ® Entrevista abierta con los padres y cuestionarios (perfil ocupa­ cional, perfil sensorial, historia de desarrollo, historia sensorial y otros). • Valoración del aspecto sensorial en un consultorio equipado para integración sensorial. • Observación de juego (libre y/o semiestructurado). • Evaluación del desarrollo (por ejemplo, con las escalas Michigan o Peabody). • Observación del niño en el hogar y en el ámbito institucional. ® Actividades complementarias. La observación en el contexto de su hogar y de la escuela aporta información muy valiosa, ya que a menudo los niños se compor­ tan de forma diferente en función del espacio en el que se encuen­ tran. También permite evaluar si es necesario realizar adaptaciones y modificaciones sobre el ambiente físico y social, que favorezcan un mejor desempeño del niño. Tanto para la evaluación como para la intervención terapéutica es fundamental realizar un intercambio interdisciplinario con el equipo de profesionales. Una vez finalizada la evaluación, se les hace una devolución a los padres que responda al motivo de su consulta. 546 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... Intervención de T O con abordaje en integración sensorial basada en el contexto del niño El proceso de intervención se divide en tres pasos, que no son lineales, sino que se dan en forma fluida y dinámica: el plan de intervención, la implementación de la intervención (poner el plan en acción) y la revisión de la intervención. Durante el proceso de intervención, los datos obtenidos en la eva­ luación se integran con la teoría, los modelos de práctica, los marcos de referencia y la evidencia. Esta información guía el razonamiento clínico del terapeuta ocupacional y del asistente de terapia ocupacional en el desarrollo, la puesta en práctica y la revisión del plan. La revisión de la intervención incluye los siguientes pasos: 1. Reevaluar el plan y revisar la forma en que se está implementando en relación con el logro de los resultados. 2. Modificar el plan según sea necesario. 3. Determinar la necesidad de continuar o interrumpir los ser­ vicios de la terapia ocupacional y de remitir a otros servicios. La intervención se realiza en un consultorio equipado para integra­ ción sensorial, como también en los diferentes contextos del niño. El objetivo desde el área de integración sensorial es promover respuestas adaptativas a las sensaciones en las que el niño es activo, se encuentra motivado y realizando una actividad que le resulta significativa, para así impactar positivamente en su aprendizaje motor, en el académico, en su conducta y en su participación social. Coiúp el juego es la ocu­ pación primordial en la vida del niño, la interyencióu se implementa de esa manera. Según Parham y Fazio (1997), ¿í juego es “cualquier actividad organizada o espontánea que proporcione disfrute, entreteni­ miento o diversión”. El objetivo de trabajar con estrategias sensoriales también por fuera del ámbito del consultorio es mejorar el desempe­ ño en la tarea y que el niño se sienta seguro en su ambiente. Tanto si el niño se siente amenazado y se está “defendiendo” de los estímulos del ambiente como si, por el contrario, hay un registro pobre, apatía o bajo nivel de actividad, se va a ver afectado el nivel de alerta y de atención requerido para la actividad propuesta, sea académica o social. Es primordial la intervención centrada en la familia, en la que los padres y el terapeuta, aunque tengan roles diferentes, trabajan en equipo. Los padres son los expertos en sus hijos y son quie­ nes establecen cuáles son las prioridades. El terapeuta plantea los INTERVEN CIÓ N EN TRA STO R N O S SENSORIALES.., objetivos, mide ^progreso y es el experto en cuanto a las técnicas terapéuticas. Junto a los padres, se pautan estrategias para el “día a día” que respeten sus valores y cultura (Miller y cois., 2007). Se^ deben determinar objetivos en conjunto, respetar prioridades de los padres, invitarlos a participar de algunas sesiones para que puedan internalizar mejor estrategias sensoriales que le sirven a su hijo, tra­ bajar en conjunto en las adaptaciones físicas y humanas en el hogar y en Ig dieta sensorial. Aunque el tratamiento es la pieza fundamen­ tal en la evolución de los desórdenes a nivel sensorial, la implemen­ tación de una dieta sensorial individualizada generalmente cubre las necesidades sensoriales del niño durante el día (Wilbarger, 1995). La dieta sensorial permite al niño ampliar sus oportunidades para recibir información sensorial en intervalos frecuentes, facilitándole el desarrollo exitoso de sus actividades diarias. Para el armado de la dieta sensorial hay que cónocer las prefe­ rencias y tolerancias sensoriales del niño: qué lo organiza, qué lo calma y qué lo desorganiza. También se trabajará en conjunto con otros profesionales que integren el equipo del niño y con la escuela. Características de los procedimientos de integración sensorial Existen diferentes modalidades para aplicar las estrategias de integración sensorial. Todas tienen resultados positivos, pero con variantes que se describen en el cuadro 14.1. Cuadro 14.1. Modalidades de integración sensorial • • • • • Con participación activa dei niño. Actividades dirigidas por el niño. Por tratamiento dirigido individual. Realización de actividad con propósito de modo más funcional. Exposición a los estímulos aversivos con búsqueda de respuestas adaptativas (respuestas exitosas a los desafíos ambientales). • Juegos o tareas con disposición de oportunidades para recibir información ves­ tibular; propioceptiva y táctil. • Administrados por un TO entrenado en la teoría. 548 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRASTORNOS DEL DESARROLLO... Intervención de terapia ocupaciona! con integración sensorial en niños con trastornos en el espectro autista En niños con trastornos del espectro autista (TEA) aparecen habitualmente respuestas inusuales al estímulo sensorial. Estas pueden abarcar desde las dificultades para registrar un estímulo, para modu­ lar la entrada sensorial y para discriminar la información sensorial entrante hasta los inconvenientes para el planeamiento motor y la organización de la conducta. En los niños con desórdenes de modula­ ción sensorial se observa una dificultad para encontrar el nivel óptimo de alerta, estar organizados y responder adaptativamente al ambiente. Pueden aparecer complicaciones para lidiar con estímulos sorpresivos, respuestas de hipersensibilidad, búsqueda intensa de sensaciones o su evitación, autoestimulaciones, dificultades para procesar informa­ ción a nivel táctil y auditivo, para registrar lo saliente del estímulo, miedo al movimiento y problemas en el planeamiento motor (Schaaf y Smith Roley, 2006; Grañana, 2013). Algunos objetivos que se deben tener en cuenta en la interven­ ción de niños con TEA son los que se describen en el cuadro 14.2. V EN C IÓ N EN TRASTO RNO S SENSORIALES... • Respetar el perfil individual del niño. 8 Comprender qué situaciones irritan y desorganizan al niño y compartir esta información con Jos padres, la escuela y el equipo tratante. * Reconocer junto a la familia estrategias sensoriales que favorezcan que el niño logre estar más organizado, se sienta mejor en su ambiente y mejore su desem­ peño en diferentes áreas. 9 Ofrecerle al niño actividades sensoriales que lo ayuden a lograr un mejor nivel de alerta, activación y atención. * Facilitar el compromiso activo en la exploración del ambiente físico y el uso efi­ ciente de su cuerpo para mejorar su desempeño ocupacional. • Favorecer la comunicación y la interacción con el otro en el marco de activida­ des lúdicas y cotidianas. s Tener en cuenta el perfil sensorial del niño para darles sentido a ciertos com­ portamientos repetitivos y estereotipados. 8 Favorecer el juego espontáneo y con sentido para el niño. La integración sensorial es un abordaje valioso para niños con TEA como parte de un programa total y abarcativo de interven- ó 5^ clones. A con :ímoción se describen algunas propuestas sensoriales en el contexto físico y humano dentro de la escuela. Hay que tener en cuenta que estas son solo sugerencias generales que habrá que adaptar porque cada niño presenta un perfil único. El impacto de la sensación es personal y puede variar de acuerdo con diferentes cir­ cunstancias. Se requiere la supervisión de un terapista ocupacional formado en integración sensorial que aporte su mirada clínica para individualizar las sugerencias, monitorear su efectividad y ofrecer al docente y/o al maestro integrador mayor cantidad de estrategias de lectura de los diferentes estados del niño como signos de estrés o saturación. En niños con TEA, muchas veces fluctúa el nivel de alerta y hay que ser muy cautelosos en no sobrecargarlos de estímu­ los. A veces parecen no registrar un estímulo y, cuando lo hacen, sus respuestas resultan exageradas. También pueden saturarse, de manera que su sistema entra en "cierre” debido a una sobrecarga sensorial y, por lo tanto, presentan un nivel de alerta disminuida, apatía o directamente se duermen. ¿Q ué sugerencias se pueden aplicar en la escuela? Cuadro 14.2. Objetivos de intervención sensorial ^ j j‘ '3ñ4e>or<^<Uon . Todas las sugerencias aquí planteadas se deben poner en prácti­ ca con la supervisión de un terapista ocupacional formado en inte­ gración sensorial que conozca el perfil individual del niño. Sugerencias en el contexto físico C on niños que necesitan bajar los niveles de alerta o calmarse hay que: 1. Minimizar la sobrecarga de estímulos sensoriales en el ambiente. 2. Modificar el ambiente físico del aula: disminuir distraccio­ nes dentro del campo visual del niño en el aula en la medida en que sea posible (mapas, cuadros, libros, pizarrón limpio, dibujos, móviles, etc.); guardar los juguetes en cajas, usar luz natural y evitar la fluorescente o las lamparitas que titilen, y utilizar cortinas que atenúen la claridad. Atar una tira elás­ tica en las patas de la mesa o en la silla, para q u e el niño 550 M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DES a 3. 4. 5. ó. 7. LLO... pueda empujar con sus pies. Que el niño tenga los pies apo­ yados en el piso o, si le quedan colgando, colocar una guía de teléfonos o un taburete. Adaptaciones en algunas actividades; por ejemplo, dejar espacios en blanco alrededor de una cuenta escrita que el niño debe resolver. Para esto se puede usar una hoja o car­ tón con una ventanita recortada. Permitirle llevar una riñonera con algunos objetos que le resulten útiles para autorregularse, como un mordido, tubos u objetos de materiales idóneos para morder, una pelotita para apretar o un broche de ropa que le permita hacer una descarga motora al abrirlo y cerrarlo. Puede tener una pequeña manta de peso para poner sobre el regazo; este tipo de mantas se puede armar o existen sitios de Internet que las comercializan. Actividades de resistencia activas dentro del aula, como empujar con los pies una banda elástica atada a las patas de la silla; sentado en la silla, levantar el cuerpo descargando peso sobre las manos; utilizar útiles con peso, etcétera. Uso de minirrecreos dentro de la rutina diaria, para evitar la sobrecarga de estímulos sensoriales. Se puede salir del aula con el niño, ya sea al patio o a otro lugar más tranquilo, y realizar allí alguna actividad sensorial, por ejemplo, aquellas que implican habilidades orales-motoras como soplar bur­ bujas de la forma tradicional o, si se busca mayor resisten­ cia, con una manguera en un recipiente con agua y un poco de detergente (siempre y cuando el niño sople y no succione de la manguera); otros ejemplos podrían ser: soplar torres de dados de cartón, fútbol soplado con una pelotita de papel, etcétera. Actividades que ofrezcan presión profunda, como masajes o juego “del sándwich”, en que se “aplasta” al niño, que está acostado, con una almohada o pelota blan­ da evitando la cara (es importante que el niño sepa cuándo empieza y termina la actividad, para que ¡tenga control sobre la situación; se puede usar el conteo “1, 2, 3 y saco” o con­ tar en forma regresiva, de 10 a 0). Actividades de resisten­ cia, como empujar con las manos una pared, una carretilla, levantar objetos pesados (libros o una bolsa de juguetes) o jugar a gatear y llevar algo en la espalda sin que se caiga. Espacio tipo “refugio”. Se pueden usar dos sillas o una mesita con una sábana encima, un túnel, etcétera. También L—^ AO, i vi 8. 9. 10. 11. 12. : IN TERVEN CIÓ N EN TRASTO RNO S SENSORIALES... T ''-'55T; se puede ujflizar un rincón con almohadones o pnffs al que pueda recurrir el niño cuando se sienta sobreestimulado. Actividades de resistencia -como levantar sillas o cajas, o empujar algo que tenga peso—en el marco de actividades con un objetivo determinado. Modificaciones ambientales y en las actividades en el momento de recreo: cerrar partes del espacio físico del recreo. Aprovechar para que el niño coma alimentos cro­ cantes, como barras de cereales, manzanas, maíz inflado, alfajores o galletitas de arroz, bastoncitos de zanahoria o de apio, tostaditas crujientes, pretzels, gomitas o frutas secas. Darle de tomar agua de una botellita con sorbete. Uso de auriculares, orejeras o tapones para tapar y/o proteger los oídos; si no se deja poner los tapones, se pueden usar auri­ culares, vinchas u orejeras. Uso de viseras, gorritos o ante­ ojos cuando hay mucha sensibilidad a la luz. Modificaciones ambientales en el momento del almuerzo: por ejemplo, evitar darle al niño alimentos que no sean de su agrado, favoreciendo una dieta sana y equilibrada. Se puede usar una manta de peso en el regazo y ubicar la silla de forma que quede con una pared por detrás, para que el niño se sienta más protegido de situaciones imprevistas. Como en el aula, colocar una tira elástica en las patas delan­ teras de la silla para que apoye los pies o pueda empujar. De ser posible, elegir alimentos crocantes que impliquen mucha masticación; si al niño le molesta que se mezclen los alimen­ tos, se pueden usar platos con separadores. Puede tener un pañuelo con unas gotitas de esencias naturales, por ejemplo, de vainilla o eucalipto, para oler si los aromas de la comida son un problema para él. Modificaciones en actividades plásticas: no obligar al niño a tocar con sus manos materiales de texturas novedosas o que le resulten desagradables. Primero, se le da la oportuni­ dad de explorar el objeto o el material usando palitos, pin­ celes y/o guantes. Se pueden texturar las masas poniéndoles arroz, por ejemplo, para que sea más agradable el contacto. Modificaciones ambientales en los momentos de educación física: permitirle que use rodilleras y coderas para que se sienta más protegido, sobre todo en actividades en las que se puede caer o se usen pelotas. Dejarlo que permanezca al final de la fila para no tener que protegerse la espalda de un 552 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... IN TERVEN CIÓ N EN TRA STO RN O S SENSORIALES... i posible contacto físico. Se puede realizar alguna actividad, antes o después de la clase, que le provea tacto profundo o de resistencia activa para que su cuerpo esté mejor prepa­ rado o que se vaya más organizado. Se le permiten recreos o un tiempo de observación previo en aquellos juegos en los que tiene que controlar demasiadas variables o que son novedosos, y se respeta que no quiera participar. Que siem­ pre tenga la posibilidad de ir a un espacio que sea su “lugar seguro”. Para niños que necesitan aumentar los niveles de alerta: 1. Ofrecer estímulos más fuertes en cuanto a intensidad, dura­ ción y variabilidad, que ayuden al niño a aumentar el nivel de alerta. 2. Realizar modificaciones en el ambiente físico del aula: luz artificial. Variar los tonos de voz, usar fondos de contraste con la hoja de trabajo (por ejemplo, poner una hoja grande negra por debajo de una hoja blanca más pequeña) y tizas de diferentes colores. Sentar al niño sobre una pelota o colocar en la silla un tipo de apoyo que permita cierto movimiento, como almohadones infiables o rellenos de mijo. Permitirle pararse de la silla y saltar para aumentar su nivel de alerta. 3. Texturar útiles, libros y cuadernos. 4. Permitirle tener una riñonera con mordillos, caramelos áci­ dos, chupetines, pelotitas blandas para apretar y otros ele­ mentos. 5. Ofrecer tacto suave, rápido, imprevisto (por ejemplo, con un pincel) o cosquillas sobre superficies pequeñas del cuerpo. ó. Modificaciones ambientales en el momento del recreo: aprovechar para que coma alimentos que requieran de mucha masticación y provean información propioceptiva, como manzanas, apio, barritas de cereal crujientes, grisines, galletitas o alfajores de arroz, frutas secas, etcétera. Tam­ bién se le pueden ofrecer pedacitos de hielo para masticar o succionar. La acción de lamer también aumenta la alerta. Se le pueden ofrecer palitos helados (se hacen con jugos de fru­ tas naturales) o una botella de agua bien fría con un sorbete. 7. Modificaciones ambientales en el momento del almuerzo: ofrecerle alimentos crujientes como apio, milanesas; a los purés se les pueden poner semillitas de girasol. Elegir ali­ 553 mentos d r sabores fuertes (agrio, picante, amargo). Ofrecer­ le agua con jugo de limón, si es de su agrado. Sugerencias en contexto humano Para niños que necesitan bajar los niveles de alerta o calmarse: 1. Respetar el espacio personal del niño. No ser invasivo. 2. Sentarlo con compañeros tranquilos. 3. Avisarle si se lo va a tocar y hacerlo de manera firme. Evitar acercarse por la espalda. 4. Dar instrucciones cortas y claras para las tareas. 5. Anticipar rutinas predecibles. 6. Si el niño tiene autoestimulaciones, como aletear sus manos, explicarles a sus pares que lo hace para sentirse mejor y estar más tranquilo. No juzgar esta conducta. 7. En las actividades que sean más invasivas desde lo corpo­ ral, como limpiarle la nariz, anticiparle la acción y utilizar el conteo para que sepa cuándo empieza y termina. 8. Anticipar eventos ocasionales y establecer rutinas para hacerlo. 9. Permitirle controlar la información sensorial que recibe. 10. Hablar con voz suave. 11. En actividades plásticas, ser responsivo si necesita limpiarse o utilizar alguna herramienta. 12. Si al niño no le gustan los besos, se le puede dar un “abrazo de oso”, que le ofrece tacto profundo. 13. Cuando el docente quiere felicitarlo, puede hacerlo sin ele­ var el tono de voz, pero siendo muy expresivo desde lo gestual. 14. Solicitarle ayuda al niño para realizar “trabajos pesados” que impliquen actividades de resistencia (levantar sillas o cajas) o empujar algo que tenga peso. 15. Armar frases cortas. 16. Utilizar estrategias cognitivas y emocionales para disminuir el impacto de situaciones estresantes; por ejemplo, el uso del conteo “1, 2, 3 y terminé”, para que el niño sepa cuándo comienza y termina, lo que le permite llevar un control para contrarrestar la ansiedad que le puedan provocar las activi­ 554 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... dades desafiantes a nivel sensorial. También se le puede dar un abrazo y decirle algo reconfortante. 17. Trabajar con la respiración, haciendo foco en la exhala­ ción suave y lenta. En momentos en que aparecen signos de estrés o de ansiedad, se puede acompañar al niño e invi­ tarlo a respirar tranquilo. También, realizar actividades en las que sople (se puede hacer en recreos), como el “fútbol soplado”. Para niños que necesitan aumentar los niveles de alerta: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Tratar de despertar el interés del niño, motivarlo. Variar propuestas. Variar rutinas. Usar el contacto táctil, además de la indicación oral. Cambiar el tono de voz y de las entonaciones. Invitarlo a que ayude, por ejemplo, a buscar materiales. Permitirle saltar en el lugar, si lo necesita para activarse. Se sugieren varios sitios con información en línea: • ® • ® 9 <www.sensorysmarts.com>; <www.autism-help.org>; <www.kulunka.org>; <www.sinetwork.org>, y <www.terapia-ocupacional.com>. ¿C Ó M O SE A D A P T A N LAS IN T E R V E N C IO N E S EN D ISC A P A C ID A D E S M Ú LTIPLES? Claudia Nazer y Nora Grañana ^Situaciones especiales- Cuando en un niño con TEA se asocian otros trastornos sen­ soriales, motores o discapacidad múltiple, es complicado encontrar equipos que puedan aceptar el desafío de aportar sus conocimientos para una intervención de mayor complejidad. Habitualmente los centros o escuelas para trastornos sensoriales visuales, motores (por IN TERVEN C IÓ N EN TRASTO RNO S SENSORIALES... 555 ejemplo, para parálisis cerebral) o hipoacusia no tienen especialización en TEA, y viceversa. Patologías neurológicas Este tipo de patologías se asocia con multidiscapacidad. Pueden ser: 9 Prenatales. Infecciones durante el embarazo, como rubéola, que puede afectar la visión y la audición, y acompañarse de retraso o autismo; síndrome alcohólico fetal; síndrome de Rett; displasias cerebrales con disminución visual o auditiva; compromiso motor o cognitivo y autismo. ® Perinatales. Encefalopatías por hipoxia durante el parto o prematurez; pueden asociarse con ceguera, pérdida de audición, parálisis cerebral, hipotonía, retraso y autismo. • Posnatales tempranas. Infecciones perinatales, como sepsis con lesión motriz, sensorial y cognitiva. Estos trastornos conforman situaciones especiales en la inter­ vención, que requieren una mirada transdisciplinaria, con el desafío de contemplar aspectos en los que cada terapeuta no puede abarcar todo. El aumento de la supervivencia a complicaciones obstétricas durante el embarazo y el parto nos muestra cada vez más la necesi­ dad de interrelacionar disciplinas y adaptar los contenidos. La evaluación de objetivos igualmente se realiza con escalas de habilidades adaptativas; se puede determinar la meta para cada área y luego realizar la adaptación de la implementación de acuerdo con las posibilidades del niño o del joven. Es importante priorizar las herramientas comunicativas y funcionales, que favorezcan la inde­ pendencia y que puedan usarse en forma cada vez más autónoma, retirando las ayudas de manera progresiva. Dentro de los programas individuales se pueden considerar las adaptaciones: ® Para déficits motores: - paresias o parálisis motoras; - trastornos de la coordinación. 556 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... • Para déficits sensoriales: - auditivo; - visual. ¿Q ué modificaciones se pueden realizar cuando hay déficits motores?; adaptaciones motoras Implican la modificación del procedimiento para niños con hipotonía o parálisis cerebral que impida el uso de las manos o del cuerpo en la habilidad. Las principales herramientas son las estrategias de comunica­ ción alternativa o aumentativa, con equipos para comunicar, cam­ biando los pictogramas o sistemas gestuales por dispositivos elec­ trónicos con computadora. Existen diversos trabajos que demues­ tran que es efectivo utilizar el movimiento de la cabeza, de la frente o de los dedos para activar teclas de comunicadores. En los últimos años, los dispositivos de seguimiento de la mirada para la activación de sectores de la pantalla de la computadora permiten avances en las posibilidades de expresarse. Por otro lado, se pueden realizar modificaciones de los progra­ mas de autoval imiento o habilidades funcionales para facilitar su uso con niños que no deambulan, que puedan ser aplicados desde la silla de ruedas o del dispositivo que facilite la motricidad. Hay que tener en cuenta las enfermedades neuromusculares que se asocian al autismo, como la distrofia muscular de Duchenne. Los niños pueden tener autismo en el 3 % de los casos, como tam­ bién trastorno de hiperactividad o conductas obsesivo-compulsivas (Hendriksen y Vles, 2008) que requieren no solo terapias para el autismo sino trabajar en conjunto con el equipo de rehabilitación kinésica. Por el riesgo de acelerar el deterioro motor, hay que evitar el esfuerzo físico activo contra resistencia, subir escaleras, acciones contra la gravedad y desplazamientos innecesarios, que llevan a la pérdida de fuerza y de la marcha independiente. Al trabajar sen­ tados, es importante organizar la postura de la espalda, la respira­ ción y eliminación de secreciones y la postura de las piernas con los kinesiólogos especializados, con seguimiento traumatológico y ortopédico, además del control pediátrico periódico. Se debe evi­ tar el exceso de peso mientras los niños deambulan y controlar la IN TERVEN CIÓ N EN TRA STO R N O S SENSORIALES... 557 nutrición adecuada.si no caminan en forma independiente (Bushby y cois., 2005; Fejerman y Arroyo, 2013). ¿Q ué estrategias se pueden utilizar en déficits sensoriales, como ceguera o sordera?; adaptaciones sensoriales En las personas con discapacidad múltiple es difícil aplicar estra­ tegias para TEA cuando no hay una vía visual o auditiva funcional, ya que los materiales tienen una fuerte estructura visual. En el caso de la sordera, si está preservada la vía visual, se tra­ baja desde la comunicación alternativa en instancias más sencillas. Adaptaciones para m ejorar la comunicación y la interacción social Las relaciones positivas con los demás son un aspecto importan­ te de la vida de las personas. La esencia del ser humano es la inter­ conexión de los individuos, que se refleja en la noción de autono­ mía relacional (Hostyn y Maes, 2009). Los seres humanos nacemos totalmente dependientes de otros y nos desarrollamos gradualmen­ te hacia una condición de autonomía. Pero, para las personas en las que la dependencia de otros es limitante y persiste a lo largo de toda su vida por sus discapacidades intelectuales y múltiples, mejo­ rar la interacción y la comunicación es fundamental en relación con la calidad de vida. A menudo, también los niños con multidiscapacidad sufren de complicaciones médicas, como problemas de alimentación o respi­ ratorios. Requieren de la ayuda permanente de otros en todos los aspectos de su funcionamiento diario. Lleva mucho tiempo solu­ cionar sus dificultades respiratorias, de higiene, alimentación y cui­ dado físico. Los cuidadores se ocupan mucho tiempo del aspecto físico y les queda poco para interactuar y jugar. La calidad de la interacción cercana con compañeros, padres y personal de apoyo directo es altamente decisiva para el bienestar (Maes y cois., 2007). Las interacciones pueden estimular el desarrollo y el funcionamien­ to óptimo de la persona con discapacidad múltiple. El bienestar, sobre todo en referencia a las relaciones personales, es un dominio de preocupación constante para los padres y terapeutas, crucial para 558 M AN UAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... la calidad de vida (Petry y cois., 2005). A pesar del reconocimien­ to general del valor de las relaciones interpersonales, la calidad de la interacción social en las personas con discapacidad múltiple es pobre y difícil de mejorar (Arthur, 2004). Contribuyen a esto dis­ tintos aspectos. En relación con los niños con discapacidad múltiple, sus difi­ cultades de conexión y la falta de la capacidad de respuesta hacen muy difícil entenderlos. Rara vez usan el lenguaje verbal y tienen pocas expresiones no verbales, como vocalizaciones, cambios en el tono muscular, movimientos corporales, expresiones faciales y otras señales sutiles que exterioricen significados distintos según el contexto y las personas. Sus señales comunicativas son difíciles de interpretar, por lo que a menudo son incomprendidos o ignorados por la gente que utiliza el lenguaje convencional (Porter y cois., 2001). En cuanto a las personas que los rodean, ciertos inconvenientes, como las cuestiones de organización que impiden darles suficiente tiempo para comunicarse y la dificultad para comprender sus sen­ timientos, necesidades y pensamientos, hacen que a veces los niños reaccionen mal o con un berrinche que nadie pudo anticipar. La mejora de la calidad de la interacción interpersonal y la comunicación son objetivos fundamentales en la planificación de una intervención. Por ejemplo, el programa de interacción inten­ siva (Nind, 1996), que tiene la calidad de la interacción como un punto de partida fundamental y central, se ha utilizado con éxito dentro del grupo de personas con discapacidad múltiple. Con respecto a los estudios descriptivos disponibles, la mayoría ha abordado solo un componente específico de la interacción, como las iniciativas, las estrategias utilizadas por el terapeuta o la influencia de la utilización de un dispositivo de comunicación (Lancioni y cois., 2007), sin poner esto en un marco de interacción global. El programa Hilton-Perkins ha diseñado sistemas funcionales y de comunicación para sordos-ciegos, como es el caso de los afec­ tados por la rubéola, el citomegalovirus o la toxoplasmosis prena­ tal. Si bien depende de las posibilidades cognitivas del individuo, ia exploración de los objetos se adapta al tacto y con ello se puede trabajar discriminación, elecciones, programas de comprensión de órdenes, de imitación, e incluso es posible transmitir lengua de señas por imitación táctil. El programa se aplica en varios países del mundo y, aunque no tiene publicaciones científicas con evidencias de eficacia clínica constatada, se encuentra muy difundido. IN TERVEN CIÓ N EN TRASTORNOS SENSORIALES... ¿Q ué enfoques se pueden utilizar en el i síndrome o enfermedad de Rett? / Este es un trastorno genético que redunda en una discapacidad múltiple y constituye un desafío para el equipo de terapeutas, que ofrece una ayuda sumamente valiosa en la calidad de vida. Este síndrome se produce mucho más frecuentemente en muje­ res e implica trastornos en varias áreas (véase el cuadro 14.3). Cuadro 14.3. Areas de intervención en la enfermedad de Rett Marcar con una cruz i: ___ Áreas de intervención • Motricidad Hipotonia Ataxia; apraxia (marcha y tronco) Balanceo del tronco cambiando de peso Movimientos oculógiros Bradicinesia Distonia • Manos Debilidad de la mano Manos u objetos a la boca Estereotipias de mano: lavarse, frotarse, aplaudir; apretar; sacudir • Trastornos orofaciales Bruxismo Babeo Trastornos de deglución • Cognición » Comunicación Interacción social • Atención fluctuante . 560 M ANUAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... IN TERVEN CIÓ N EN TRA STO RN O S SENSORIALES;;. Cuadro 14.3. (cont.) Si bien las inteqrenciones se describen específicamente en cada capítulo, hay que tener en cuenta cómo adaptar el programa de acuerdo con los déficits múltiples en la niña, que hacen necesaria una restructuración para lograr una enseñanza apropiada (Galicchio y Cachia, 2013). Los describimos a continuación. Áreas de intervención * Conducta Marcar con una cruz Irritabilidad, berrinches Morderse/morder Automutilación (tirarse del pelo, de las orejas, morderse) Conducta agresiva (golpearse cabeza, balanceo, tirar; escupir etcétera) Conductas repetitivas Masturbación Hiperactividad • Alimentación Dificultades alimentarias Dificultades de masticación Constipación Reflujo gastroesofágico ®Síntomas neurológicos Epilepsia Insensibilidad aparente al dolor Pausas respiratorias Hiperventilación Mioclonus Corea; atetosis Hipertonía; rigidez Temblor Trastornos de sueño 9 Trastornos traurnatológicos Déficit de crecimiento Escoliosis Trastornos de la cadera Osteoporosis; osteopenia Trastornos vasomotores Motriddad Cuando son pequeñas, las niñas afectadas padecen hipotonía, especialmente en el tronco, lo que hace que se demore el inicio de la marcha o que no logren caminar en forma estable. A mayor edad evolucionan a hipertonía, con espasticidad, por lo que es aconsejable la intervención kinesiológica, a fin de mantener la postura sentada y, durante la marcha, evitar deformaciones y sostener la relajación por el mayor tiempo posible. Algunas niñas nunca llegan a deambular y otras pierden la deambulación en la etapa adulta. El tratamiento orto­ pédico les facilita mantener la postura y sostener la marcha por el mayor tiempo posible. El suplemento con L-camitina no ha demos­ trado mejorías según los trabajos científicos (Ellaway y cois., 1999). En cuanto a la ataxia y la apraxia, hay incoordinación en los movimientos del tronco, de los brazos y piernas y en el balan­ ceo del tronco al cambiar el peso durante la marcha. La apraxia o incoordinación dificulta evitar caídas y, cuando la persona cae, no puede activar reflejos de enderezamiento o apoyar los brazos para evitar los golpes. Es importante tener en cuenta las adaptaciones ortopédicas con valvas, férulas, chalecos y cinturones con peso que contrarresten la inestabilidad motora. La bradicinesia es la reacción lenta, que no le permite a la perso­ na anticipar o corregir un movimiento, por ejemplo, cuando está por caer. Se pueden tener apoyos en distintos lugares (en escaleras, en la bañera), para evitar caídas, y tener opción a soportes fijos o caminadores para desplazarse. También hay movimientos anormales, como distonía, coreoatetosis, mioclonías y movimientos oculógiros o de los ojos, que se acti­ van automáticamente y que la persona no puede controlar. Por ello es mejor evitar los movimientos y cambios de posición bruscos o repentinos, para tener la mayor estabilidad posible. 562 M A N U A L DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... Manos La debilidad de la mano dificulta que la persona pueda tomar objetos y usarlos de manera funcional, como el vaso o el tenedor; por otro lado hay estereotipias o movimientos repetitivos, como los de lavarse, frotarse, aplaudir, apretar o sacudir, que le impiden el uso de la mano como instrumento. Se pueden utilizar férulas que estiren el codo para que no pueda llevarse en forma permanente las manos u objetos a la boca, ya que al morderse puede provocarse lesiones y automutilaciones. Trastornos orofaciales Las personas con enfermedad de Rett desarrollan por épocas fricción repetitiva de los dientes o bruxismo, lo que puede generar desgaste y caries. Se aconseja utilizar protectores bucales, especial­ mente por la noche. El babeo y los trastornos de deglución son frecuentes; llevan a la producción de lesiones alrededor de la boca, que se pueden infec­ tar. Es necesario mantener el control clínico. IN TERVEN CIÓ N EN TRA STO RN O S SENSORIALES... 563 mirar un objeto p^ra elegir entre opciones, reconocer a los fami­ liares en fotografías y usar la mirada para pedir. También se pue­ den usar dispositivos que se empujen con la cabeza, por ejemplo, para activar música. Implementar vías de comunicación alternativa es crucial para mantener la calidad de vida. La musicoterapia es una intervención que funciona con gran motivación en este síndrome y favorece el aprendizaje de estrategias de comunicación (Elefant y Wigram, 2005). El poder establecer una interacción social genera disfrute, mejora la atención y ayuda a reducir las conductas inapro­ piadas de las situaciones de ocio. La atención es fluctúan te; además de la lentitud de respuestas, hay variaciones aun dentro de la misma sesión. La persona necesita momentos de relajación para retomar luego el ritmo, fragmentado, pero que asegura tener consistencia en los momentos de atención en sus respuestas. Los trastornos de conducta son marcados en las fases de deterioro. La irritabilidad, los berrinches, los trastornos del sueño son difíciles de manejar, porque la mayoría de las veces las niñas afectadas no tienen herramientas para comunicar qué necesitan o les molesta. Se manifiestan con un incremento de las compulsiones, las autoagresiones, como morderse, tirarse el pelo, golpearse la cabeza, balan­ cearse, empujar cosas de la mesa y tirarlas o escupir. Lograr herra­ mientas comunicativas favorece el bienestar y la reducción de estas conductas. Déficits cognitivos Luego de la regresión, queda una discapacidad intelectual impor­ tante, incluso con desconexión y conductas auristas. Pasada la segunda fase de deterioro de la enfermedad, al lograrse mayor esta­ bilidad, mejora la conexión visual, las personas afectadas disfrutan de actividades con sentido, que se pueden trabajar en pequeños pasos. Si las habilidades remanentes les permiten empujar objetos, sacar o tirar, es bueno continuar trabajando para que puedan cum­ plir consignas simples en forma voluntaria. Disfrutan estos peque­ ños logros, prestan atención, se alegran, por lo que, en lugar de resignarse, hay que continuar el aprendizaje. La intervención en los déficits de comunicación es crucial en todo diseño terapéutico. Si bien en algunos casos atípicos hay cierta pre­ servación del lenguaje, en la mayoría de las niñas los déficits en comprensión y expresión son severos. Hay habilidades remanen­ tes que permiten enseñar comunicación alternativa gestual, como O tros síntomas neurológicos Con frecuencia hay episodios de epilepsia, que puede revestir dis­ tintos tipos de gravedad. Las crisis incrementan el deterioro, pero también las altas dosis de medicación empeoran la atención fiuctuante, el desinterés y también el temblor, la hipotonía y la incoordina­ ción. Para definir el tratamiento farmacológico, es necesario tener en cuenta la evaluación de riesgos y beneficios a fin de elegir la mejor opción que no empeore el aspecto cognitivo y motor. La insensibilidad aparente al dolor se acompaña de compulsión por morderse, automutilarse, y las lesiones pueden hacerse considera­ blemente grandes. Se pueden agregar guantes, protección de la piel y, sobre todo, un enérgico manejo de las infecciones. Los trastornos del sueño son frecuentes, especialmente en los esta­ dios de deterioro y durante la infancia. Las niñas afectadas tienen 564 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... ¡N TERVEN CIÓ N EN TRA STO RN O S SENSORIALES... dificultades para el inicio, sueño interrumpido, se despiertan con episodios de risa o llanto inmotivado. Pueden tener episodios de días o semanas con inversión del patrón de sueño: dormir de día y estar despiertas de noche. Pueden requerir más horas de sueño que los niños de su edad y tienen patrones con ciclos REM (rapid eye m ovem ent [movimiento ocular rápido]) seguidos y breves. Los problemas concomitantes (epilepsia o trastornos digestivos, como reflujo o constipación) pueden incidir en los trastornos del sueño. Se pueden tratar con melatonina o benzodiacepinas. Es muy importante apoyar los hábitos de sueño con adaptaciones sensoria­ les, como mantener una temperatura confortable en la habitación de la niña (fresca o cálida, de acuerdo con sus necesidades), camas de agua, masajes, mecedoras, baños tibios, relajación antes de ir a dor­ mir, música suave, mucha actividad física durante el día para que esté cansada y evitar siestas diurnas. zados con naltrexoiM, si bien mostraron reducción de la hiperven­ tilación, se asociaron a deterioro motor y cognitivo (Percy y cois., 1994). Síntomas sistémicos o clínicos En relación con los problemas alimentarios, estas niñas presentan dificultades para aceptar distintas texturas, masticar los alimentos, deglutir y además ocasionalmente tienen reflujo gastroesofdgico. Los episodios de dolor abdominal por el reflujo se traducen en pro­ blemas de conducta, irritabilidad, trastornos del sueño y actitudes agresivas con automutilaciones. Cuando persiste la irritabilidad, siempre es importante descartar el compromiso gastrointestinal. Los déficits de coordinación orofacial para la masticación y deglu­ ción favorecen el retraso de crecimiento; por ello es conveniente agregar alimentos ricos en calorías, con dietas con proteínas y gra­ sas, para evitar la progresión pobre del peso. La constipación también es molesta; hay que realizar un segui­ miento con el pediatra. Se producen episodios de hiperventilación y de apneas o pausas respiratorias en forma cíclica o estacional. Puéde haber también episodios de aerofagia o tragar aire y maniobras de Valsalva con esfuerzo del diafragma. Existen informes sobre el uso de algunos fármacos, como buspirona, fluoxetina (Kerr y Julu, 1999; Gókben y cois., 2012) o citrato de magnesio, indicados por el neurólogo (Hunter, 2007; Egger y cois., 1992) en los casos en que persiste la hiperventilación en el tiempo o en intensidad. Los estudios reali­ = Trastornos traumatológicos Uno de los aspectos más importantes para la supervivencia y la calidad de vida es el control del déficit de crecimiento, el seguimiento neuro-ortopédico con las adecuaciones posturales y el manejo de là escoliosis y la cifoescoliosis. Los vicios de postura del tórax no ayudan en la respuesta a las infecciones ni en la eliminación de las secre­ ciones respiratorias, con riesgo de sobreinfección y complicaciones graves. El acortamiento de los músculos se produce cuando se agrega espasticidad; se puede observar marcha en puntas de pie o hiper­ tonía de la cadera. Es importante aplicar programas para mantener la elongación y facilitar la relajación de estos grupos musculares, a cargo de kinesiólogos, psicomotricistas y terapistas físicos. Las anomalías en el funcionam iento de la cadera, tanto por hipo como por hipertonía, pueden llevar a la pérdida de la deambula­ ción, a la subluxación o a la luxación, especialmente cuando no deambulan. Un aspecto importante en la intervención son los pro­ gramas de hidroterapia sistemática. El agua es un espacio de rela­ jación y de disfrute muy importante para las niñas, pero también sirve para relajar y mantener el uso funcional de la cadera, las pier­ nas, ios pies, el tronco, la postura y, en cierta medida, la liberación de los miembros superiores (Lotan y Hadan-Frumer, 2004; Bumin y cois., 2003). Con la edad, se agrega osteoporosis, por lo que se requieren con­ troles de laboratorio de ratina para valorar si es necesario comple­ mentar con aportes de vitamina D, calcio u otros suplementos vita­ mínicos y nutricionales. Trastornos cardiológicos: medicaciones que deben evitarse Una dificultad cardiológica que puede complicar la sobrevida son las arritmias. Además del chequeo cardiológico periódico en la vida adulta se deben evitar medicaciones que prolonguen el Ínter- 566 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... valo QT-corregido del electrocardiograma; entre estas, los agentes proquinéticos (cisapride), los antipsicóticos con riesgo cardiológico (tioridazina), algunos antibióticos (eritromicina, ketoconazol), algu­ nos anestésicos (tiopental, succinilcolina), antidepresivos tricíclicos y algunos antiarrítmicos (quiñidina, sotolol, amiodarona). Direcciones futuras Así como la enfermedad de Rett fue la primera forma de autismo en la que se descubrió el gen causante, también a partir del descubri­ miento del gen es la primera en que se están investigando medicaciones para evitar los múltiples síntomas que ocasiona. Los trabajos iniciales de Daniela Tropea y cois, permitieron descubrir la utilidad del uso de IGF-1 Qnsuliii-like Growing Factor 1 [factor de crecimiento tipo insu­ lina 1]) para revertir los síntomas causados por el defecto del péptido MeCP2 alterado en el cromosoma X en laboratorio (Tropea y cois., 2009). El uso de IGF-1 o mecasermina está en fase 2 en reclutamiento humano por el Instituto Nacional de Salud de los Estados Unidos en conjunto con el Hospital de Niños de Boston, y puede resultar promi­ sorio para este grupo de niñas (Pini y cois., 2012). El manejo transdisciplinario y ordenado de las múltiples com­ plicaciones y desventajas prolonga la sobrevida y mejora la calidad de vida de estas niñas. IN TERVEN C IÓ N EN TRA STO RN O S SENSORIALES... i5 g FIC H A S D ErT R A BA JO . R E G U L A C IÓ N SE N SO R IA L Marina Biesins Ficha 14.1. Nombre del programa: Modificaciones ambientales en alimentos Área: hiporrespuesta sensorial Objetivo: que el niño aumente el nivel de alerta, atención y afecto M ateriales: alimentos y bebidas. el ofre­ cimiento de alimentos y bebidas. Sistema de registro: no requiere. Procedim iento: se le ofrecen al niño alimentos que supongan mucha masticación y bebidas para succionar con el sorbete, brindando propiocepción oral. Consigna: relacionada con V í 15 Items Barras de cereal, frutas secas. Líquidos fríos con sorbete. Vegetales y frutas crocantes: tiri­ tas de zanahoria, apio, manzana. Inicio yv Adquirido .« á t *** 568 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... IN TERVEN CIÓ N EN TRASTO RNO S .SENSORIALES..; Ficha 14.2. Nombre del programa: Modificaciones ambientales auditivas FICHAS P E TRABAJO . MULTI D ISC A PA C ID A D Y EN FERM ED AD D E RETT 569 Claudia Nazer Área: hiperrespuesta auditiva Objetivo: que el niño disminuya el nivel de alerta Ficha 14.4. Nombre del programa: Bolsa sorpresa Materiales: tapones o auriculares. Consigna: relacionada con el ofre­ cimiento de tapones o auriculares. Área: lenguaje comprensivo (niño disminuido visual) Sistema de registro: se anota Objetivo: que el niño logre comprender e identificar los objetos a través del tacto y “ Pide", “no pide”, "con ayuda". Procedimiento: brindar estrategias aparearlos (percepción táctil) o entregarlos (objeto receptivo) Nivel: inicial para tolerar el ruido ambiental del recreo. Hay que hacer trabajo M ateriales: elem entos representativos de cada previo de adaptación al objeto. ambiente con diferentes formas; por ejemplo, tene­ ítems Adquirido Inicio dor; zapatos, toalla, vaso, plato, cepillo. Consigna: “Vas a buscar. Sistema de registro: se anota “ correcto", "incorrecto” , “ con ayuda". Tapones de oídos. Auriculares. Procedimiento: se colocan los objetos selecciona­ Vinchas elásticas o gorros que dos dentro de una bolsa de tela y luego se le da la cubran las orejas. consigan de buscar equis objeto. Luego de buscarlo y sacar el elemento, puede o bien identificar el igual que esté en las bandejas sobre la mesa o bien entre­ Ficha 14.3. Nombre del programa: Modificaciones ambientales en recreos Área: hiporrespuesta sensorial Objetivo: que el niño disminuya el nivel de alerta y aumente la autorregulación sensorial M ateriales: equipam iento de juegos como los de una plaza. Consigna: relacionada con el ofreci­ miento de juegos de resistencia activa (trepar; empujar; etcétera). Procedimiento: se le ofrecen al niño jue­ gos de tipo físico en juegos de plaza. Observación: se debe tener en cuenta que la respuesta al estímulo es perso­ nal y puede variar ítems Trepar y colgarse (si el niño no tiene 1 1i i1 1 gar al terapeuta solo el solicitado. Progresión: poner 1 objeto dentro de la bolsa y en una de las bandejas, más el distractor, muy pequeño. Luego, agregar objetos bien diferentes entre sí y 2 bandejas en la mesa. Y así sucesivamente, hasta llegar a 5 objetos en la bolsa para que el niño los reconoz­ ca por medio del tacto. Prerrequisitos: capacidad para identificar cada elemen­ to por medio del tacto; comprender la consigna; bus­ car los objetos iguales en la mesa (bandejas) y entre­ gar en mano si se le solicita. | ■JL ^ i- ítems Identificar un vaso. Identificar un plato. Inicio Adquirido Identificar un tenedor Identificar una toalla. miedo a despegar los pies del suelo). Identificar un peine, Empujar rollos, pelotas, juegos. Identificar una llave. Hamacado lineal, rítmico y suave. Inicio Adquirido 570 M A N UAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TR A ST O R N O S DEL DESARROLLO... INTERVEN CIÓ N EN T R A STO R N O S SENSORIALES... Ficha 14.5. Nombre del programa: Tiempo libre y Ficha 14.6. Nombre del programa: Ordenar ambientes Área: tarea independiente (niño disminuido visual) Objetivo: que el niño pueda organizar tiempo libre en forma apropiada Area: discriminación sensorial (niño disminuido visual) Nivel: ¡nidal correspondientes a cada uno Objetivo: que el niño pueda identificar los ambientes de la casa y ordenar objetos Nivel: intermedio Materiales: los necesarios para una actividad motivante para el niño (música, encastres sencillos o adaptados, bici­ M ateriales: elem entos representativos de cada ambiente. cleta fija). Consigna: “Vas a jugar solo". Consigna: "Vas a ordenar. Sistema de registro: se anota "logrado", "no logrado” , y el Sistema de registro: se anota "correcto” , "incorrecto", tiempo. Procedimiento: una vez que determinamos qué activida­ “con ayuda” . w 1 (por ejemplo: vaso, toalla, perfume, ropa, etc.) y los diferentes ambientes de su casa (a través de conteo la actividad (15 minutos; no debe exceder el lapso, para de pasos, texturas diferentes en cada cuarto, marca­ dores con texturas -barandas- a lo largo del reco­ Progresión: para el nivel intermedio/avanzado, el niño puede rrido), se le enseña a llevar cada elemento al cuarto seleccionar ias actividades a través de un cronograma táctil: correspondiente y luego se va retirando la ayuda que identifique dónde se encuentra cada una, seleccione la hasta que responda a la consigna. acción y luego alguna variedad dentro de ella. Por ejemplo, si Progres/Ón:."Ordená x" u “ Ordená x en tal cuarto", o se trata de escuchar música: una canción, diversos cantantes solo “ O rden a' (y solo debe llevarlo identificando ele- o ritmo, etc.; en la actividad física: bicicleta, gimnasia, uso de mento/cuarto). Para que se oriente por medio del cinta, saltarín, pelota gigante; en los juegos: encastres, ensarta­ tacto se colocan texturas representativas en cada cuarto. dos, enhebrados, etcétera. Inicio Adquirido Para el nivel avanzado, se apunta a que el niño se oriente a través del conteo de pasos entre cada Realizar la actividad seleccio­ cuarto; se busca que identifique prendas entre varios nada. objetos y las ordene, Marcar tiem po con reloj. Realizar la actividad selec­ cionada y ejecutar las accio­ Prerrequisitos: reconocimiento de cada elemento por medio del tacto; identificación de los cuartos de la casa; comprensión de consignas simples. Items nes necesarias (por ejemplo: buscar la música, prender el Identificar un vaso por reproductor; buscar sitio para medio del tacto. escuchar música). Usar la ropa adecuada (por ejemplo, para andar en bicicleta). Asociar e! lugar con la acti­ vidad (al inicio pueden ser todas las actividades en el mismo sitio y luego variar/ . Identificar una toalla por medio del tacto. Identificar prendas por medio del tacto. Identificar la cocina. Identificar el baño. asociar). Identificar un cuarto. ■■ ~ que continúe motivándolo). Items .■ \ Procedimiento: una vez que el niño aprendió objetos des pueden ser motivantes para el niño, le damos a elegir entre ellas y le indicamos durante cuánto tiempo realizará • Inicio Adquirido ' ' V':V ■.:} ■! ‘i , 572 M ANUAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... IN TERVEN C IÓ N EN TRASTO RNO S SENSORIALES... Ficha 14.7. Nombre del programa: Seguimiento visual y elecciones * Ficha 14.8. Nombre del programa: Motricidad (para enfermedad de Rett) Área: atención (seguimiento visual), discriminación de figuras (enfermedad de Rett) Objetivo: que la niña logre un buen seguimiento visual y un buen lapso atencional Nivel: inicial Área: atención (seguimiento visual), discriminación de figuras (enfermedad de Rett) Objetivo: que la niña logre realizar la acción de empujar Nivel: inicial Materiales: elementos adaptados con velero para adherir a Materiales: linterna, figuras o fotografías de objetos moti­ vantes, de familiares o personajes favoritos. la mano, de manera que la niña pueda sostener y realizar Cons/gno: “Vas a buscar...” o “Vas a mirar. Sistema de registro: se anota “ muy bien” , "bien” , "regular” , los movimientos de “ empujar” . Pueden estar sobre una base (tipo bandeja). • ?> Consigna:“Vas a em pujar,..", “ no responde” (cualitativo). Procedimiento: se colocan en la mesa figuras o fotografías de objetos cotidianos, de familiares o personajes (según la y ' Sistema de registro: se anota “ muy bien”, "bien” , “ regular” , “ no responde” (cualitativo). motivación de la niña) y se ilumina una de ellas para que la Procedimiento: se colocan entre 5 y 6 objetos con velero niña fije la mirada. Una vez que se enseña, se retira la luz y sobre una base y con ayuda masiva se acerca la mano de se dejan solo las figuras para que busque. la niña a cada elemento para que lo saque. Se repite la Progresión: acción verificando cuándo realiza la acción con indepen­ * Inicial: que siga la luz, iluminar las figuras y que las mire. dencia. En el movimiento de empujar solo se acerca la * Interm edio: que busque las figuras solicitadas y se mano de ¡a niña al material y se le da la consigna “ Ermpujá” . Progresión: quede mirando durante 2 segundos y luego nos mire. Se agregan objetos para seleccionar y que elija mirando la 8 Inicial: que se acerque al elemento, ajuste la postura al objeto y realice la fuerza necesaria. 8 Intermedio: que se acerque al elemento realizando la fuerza. fotografía y luego a nosotros realizando contacto visual. Prerrequisitos: contacto visual; comprensión de consignas simples; atención. Prerrequisitos: comprensión de consignas simples; prensión ítems Buscar imágenes iluminadas con la luz. Buscar imágenes sin ¡luminar Elegir entre 2 imágenes. Elegir entre 3 imágenes. Seguir imágenes proyectadas en la pared en tiempos crecientes de 1,3, 5 Inicio Adquirido necesaria para manipular y realizar el movimiento requerido. ítems Pelotas de ping-pong con vel­ ero, pegadas a la bandeja. Pelotas de tenis con velero. Cubos con velero. Botellas pequeñas con velero. segundos. Buscar la fotografía de un familiar y, Piezas chicas adaptadas para sostén con velero. al llegar a esa foto, realizar contacto visual. Tapitas con velero. A rm ar un álbum con imágenes sepa­ Switc'n de comunicación alter­ radas de diferentes acciones (comer, nativa para empujar jugar) para elegir con la mirada. 573 C ollar de cuentas que salen desde un tarro o caja; la niña debe utilizar coordinación y fuerza para tironear y sacar Inicio Adquirido CAPÍTULO 15 TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO EN LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA Y SU ROL EN ENFOQUES MULTIMOBALES ^ Célica Menéndez ¿P A R A Q U É SE U T ILIZ A EL T R A T A M IEN T O F A R M A C O L Ó G IC O EN EL T R A S T O R N O D EL ESPEC T R O A U T ISTA ? El tratamiento farmacológico para esta población está dirigido a aliviar síntomas que provocan un malestar significativo para el pro­ pio sujeto y/o para su desempeño en el ámbito familiar y escolar, que empobrece su calidad de vida y entorpece las actividades socia­ les y académicas esenciales de su “día a día”. No existe un tratamiento curativo para los trastornos del espec­ tro aurista (TEA). Todo tratamiento farmacológico está dirigido a aliviar síntomas. Así, algunos serán transitorios y otros acompaña­ rán a la persona tal vez toda su vida; pero en ningún caso alcanzarán la curación del cuadro de base. Como en todo tratamiento, su implementación debe ser el resultado de una cuidadosa evaluación de la relación costo-benefi­ cio y debe estar a cargo del especialista psiquiatra o neuropediatra. La utilización de psicofármacos puede ser la única estrategia terapéutica frente a un síntoma, o bien complementar otras (como las psicoterapias); sin embargo, es posible afirmar que, en general, M ANUAL DE IN T ERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... TRA TA M IENTO FARM ACOLÓGICO EN LOS TRASTORNOS... la combinación del abordaje farmacológico y psicoterapèutico es más efectiva que cada terapia por separado. motivo resulta nectario realizar una combinación de fármacos, lo que vuelve más artesanal la construcción de una estrategia terapéu­ tica individual para cada caso. Dichas combinaciones, que, como sabemos, aumentan sus efec­ tos adversos, exigen un conocimiento exhaustivo de las interaccio­ nes entre los fármacos y, por lo tanto, la adaptación de la dosifica­ ción y los esquemas de administración para cada caso en particular. En relación con las interacciones y los efectos adversos, se debe tener en cuenta que la mayor parte de los psicofármacos son metabolizados por el sistema citocromo P-450 del hígado. Para tratar un síntoma, siempre es preferible elegir los fármacos de menor toxicidad y poca farmacovigilancia. Además, se debe intentar utilizar la menor dosis posible pero suficiente y el menor tiempo posi­ ble pero suficiente. No se debe sustituir un fármaco por otro hasta no haber cumplido estos parámetros. También es conveniente comenzar con un fármaco a la vez; de otro modo no se puede saber a qué medica­ ción atribuir los efectos positivos o negativos del tratamiento. Se inicia el tratamiento con la dosis mínima recomendada y, ante la falta de respuesta o la débil respuesta positiva, se aumenta hasta llegar a la dosis recomendada. A veces, antes de desistir de una droga, se debe llegar a la dosis máxima. Una vez que un medicamento produce el efecto buscado, se debe mantener en el tiempo para sostener esa mejoría. Solo debe consi­ derarse su suspensión si causara efectos adversos o luego de un largo período sin síntomas. Siempre que sea posible, la suspensión debe ser gradual. Es un error común suspender un medicamento que fun­ ciona, creyendo que la mejoría es signo de que se puede prescindir de él. Esto provoca recaídas y necesidad de reanudar el tratamiento, con una pérdida de tiempo y de confianza en las indicaciones que atenta contra la adherencia del paciente y la familia. Los efectos colaterales o adversos de algunos medicamentos (sedación, aumento o disminución del apetito, etc.) se pueden usar como beneficios secundarios en el tratamiento. El efecto sedante o hipnótico de un antidepresivo o un antipsicótico permite a veces resolver con una sola droga varios problemas. La administración de medicamentos a pacientes con trastornos del desarrollo tiene el agregado de los obstáculos que la patología de base le confiere a la situación (negativa a recibir el fármaco, des­ confianza, desorden en los horarios y hábitos). Por último, debemos reconocer que los padres de niños y ado­ lescentes tienen un temor y resistencia mayor a aceptar la indica­ 578 G E N E R A L ID A D E S D E L T R A T A M IEN T O P S IC O F A R M A C O L Ó G IC O Son pocos los fármacos autorizados para el tratamiento de niños y adolescentes. El motivo fundamental es la imposibilidad de rea­ lizar ensayos clínicos en este grupo. Sin embargo, la utilización de fármacos que aún no obtienen esa autorización resulta de la aplica­ ción de los conocimientos que se tienen sobre estos fármacos en la población adulta. La autorización finalmente surge del uso empíri­ co durante un tiempo, que permite adaptar las dosis y conocer las reacciones específicas en cada grupo etario. Recordemos que los niños no son adultos en miniatura. Existen diferencias neurobioquímicas determinadas por las distintas fases del desarrollo, que dan lugar a diferentes respuestas a los fárma­ cos en función de la edad. Hay reacciones metabólicas inmaduras, nuevas o específicas en la infancia, mientras que en la adolescencia aumenta la actividad enzimàtica, con la consecuente necesidad de ajustar las dosis. La respuesta a los fármacos también varía según la edad. Es así como algunos medicamentos usados en la población adulta con una determinada respuesta (sedante, ansiolítica) pueden generar irrita­ bilidad en los niños, como en el caso de las benzodiacepinas. Otro aspecto a considerar es que los síntomas en los niños y los adolescentes van variando con su maduración, lo que a veces hace necesario observar un tiempo de evolución para hacer un diagnós­ tico adecuado. No todos los síntomas nos dan esa posibilidad, por­ que la gravedad de algunos de ellos, como los psicóticos o la idea­ ción de muerte, deben ser tratados primero y tal vez posponer el diagnóstico definitivo. = Los fármacos en general producen efectos secundarios y reac­ ciones adversas que a veces dificultan el cumplimiento del trata­ miento y generan desconfianza. Los TEA tienen alta comorbilidad con otros cuadros muy sinto­ máticos. Tal es el caso del déficit de atención, el negativismo desa­ fiante, los trastornos afectivos, el trastorno obsesivo compulsivo, el trastorno de Tourette, las epilepsias, el retraso mental; por este 5 79 580 M A N UAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRASTO RNO S DEL DESARROLLO... TRATAM IENTO FA R M A C O LÓ G IC O EN LOS TRASTORNOS... ción de un psicofármaco. Esta situación es alimentada, además, por mitos y prejuicios de la población en general, fomentados a su vez por publicaciones poco serias y desaprensivas en medios masivos de comunicación. Recordemos que hay medicamentos que, por su especial farmacocinética o por sus posibles efectos adversos, requieren especial farmacovigilancia. Esto incluye la realización de estudios, análisis de laboratorio (hemograma, hepatograma, dosajes de la droga), electrocardiograma o electroencefalograma, previos y durante el tratamiento, que son propios para cada medicación. Como ya dijimos, los psicofármacos tienen en el tratamiento una función complementaria y facilitadora de las psicoterapias, las medidas pedagógicas y las intervenciones familiares y sociales. PAUTAS PARA EL TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO Se debe intentar establecer un diagnóstico siempre que sea posi­ ble, aunque sea presuntivo, hasta observar la evolución del cuadro clínico. Es difícil a veces arribar con certeza al diagnóstico del trastorno o el síndrome pero, como dijimos antes, el farmacológico es un tra­ tamiento sintomático, por lo cual será útil contar al menos con un diagnóstico certero de los síntomas que se van a tratar, de su peso en el desempeño del paciente, y de cuestiones médicas que importe tener en cuenta antes de indicar un fármaco. Para esto es útil realizar una historia detallada del cuadro clíni­ co, considerando los síntomas, el momento de su aparición, des­ encadenantes y agravantes, momentos del día en que se presentan, periodicidad (diaria, estacional), lugares o situaciones que los favo­ recen, etcétera. Es fundamental informar a los padres y, siempre que sea posi­ ble, al propio paciente, sobre los fundamentos de la terapéutica ele­ gida. Esto incluye la relación costo-beneficio, los riesgos de implementar el tratamiento, así como los de no hacerlo, la mejoría que cabe esperar, el tiempo de aparición de los resultados y otras alter­ nativas terapéuticas. Es imprescindible incluir la utilización del consentimiento informado. Siempre debe haber un momento dedicado a hablar del tratamiento; hay que brindar información clara, comprobar que se comprenda y advertir sobre los riesgos del tratamiento en sí y de su mala implementación. En algunas ocasiones, el consentimiento debe existir como documento escrito donde figure' el compromiso mutuo (del médico y de la familia del paciente) de llevar a cabo el tratamiento con responsabilidad y con los cuidados que se imponen (farmacovigilancia), basado en la información veraz y completa de una y otra parte. Para cada fármaco se debe establecer cuidadosamente la dosis óptima, tiempo y modo de administración, evaluación de efectos adversos, criterios y modos de suspensión. ;a 58 i SÍNTOMAS TARGET TRATABLES CON PSICOFÁRMACOS Ansiedad Este es un síntoma muy perturbador y puede estar presente como ansiedad generalizada, ansiedad de separación o fobias. A diferencia de lo que ocurre en los adultos, las benzodiacepinas (clonazepan, alprazolam, etc.) no son una buena opción para el tratamiento de la ansiedad en niños y adolescentes. En los niños y en personas con enfermedad orgánica del sistema nervioso, es frecuente que provoquen efectos paradojales y que empeoren los síntomas, en lugar de aliviarlos. En los adolescentes podrían usarse en situaciones agudas, en las que el tratamiento será de pocos días, a lo sumo un mes, mientras se espera la acción terapéutica de otro fármaco. Las benzodiacepinas son medicaciones que producen toleran­ cia, dependencia física y psicológica, y refuerzo positivo por la sen­ sación inmediata de alivio ligada a la ingesta del fármaco, por lo que tienen un alto potencial adictivo. En caso de decidir usarlas, es preferible elegir las de menor potencia (bromazepam) o las de vida media intermedia (lorazepam, alprazolam). Resulta curioso ver que suele prescribirse el clonazepan en primer lugar o en varias dosis diarias, cuando este medicamento es el de mayor potencia y con una prolongada vida media, lo que lo coloca como última elección (0,25 mg de clonazepan equivalen a 5 mg de diazepam). Las formulaciones sublinguales de estas drogas pueden ser útiles en la urgencia o cuando el paciente tiene dificultades para deglu­ tir los comprimidos. También las gotas pueden representar una vía práctica de administración, pero en el caso del clonazepan tienen 582 M ANUAL DE INTERVENC IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... alta concentración (0,1 mg/gota), lo que puede generar una sobredosificación. El alprazolam en gotas es más recomendable, por su menor concentración. Una opción para el tratamiento de la ansiedad es la buspirona. Tiene un tiempo de latencia antes de producir su acción ansiolítica y la desventaja de requerir tres dosis diarias debido a su corta vida media. Otra opción son los antidepresivos inhibidores selectivos de la recaptación de serotonina (ISRS), principalmente los más sedativos, como paroxetina, citalopram y escitalopram. Su acción farmacoló­ gica puede tardar entre cuatro y seis semanas en hacerse evidente. La precaución que debe tenerse es evaluar el potencial de presentar síntomas propios de un trastorno del ánimo, que se debe indagar a través de los antecedentes del propio paciente y del núcleo familiar. Es sabida la predisposición familiar a dichos trastornos. El riesgo es la aparición de síntomas maníacos {switch) que se caracterizan por verborragia, hiperactividad, insomnio, irritabilidad, erotización y, en ocasiones, desorganización del pensamiento. Existen advertencias en cuanto a la posible aparición de ideación de muerte en pacientes tratados con ISRS. Es importante evaluar la presencia previa de este tipo de ideas, hacer un seguimiento que tenga en cuenta esta posibilidad, advirtiendo a la familia para que esté atenta a los dichos del paciente. Si bien los antidepresivos pueden aumentar la ideación de muerte, no por eso aumenta la tasa de sui­ cidios en quienes los reciben. En ocasiones puede ser útil la com­ binación con antipsicóticos en baja dosis al inicio del tratamiento, para prevenir la aparición de este y otros trastornos del pensamien­ to. Se usa también un antiepiléptico, la pregabalina, como otra opción terapéutica frente a la ansiedad. Este fármaco se administra en dos dosis diarias. En casos especiales, los antipsicóticos sedativos (¡levomepromazina) también pueden utilizarse en el tratamiento de la ansiedad. Síntomas obsesivos, compulsiones, rituales, adhesión inflexible a rutinas Los síntomas obsesivos de los TEA son más inflexibles y menos funcionales que los de otras personas sin trastorno generalizado TRA TA M IENTO FARM ACO LÓ GICO EN LOS TRASTORNOS... 583 del desarrollo en l;g que predomina el componente ansioso. Pue­ den ser una causa importante de perturbación de las actividades de la vida diaria y de las relaciones con el entorno. Sin duda, deben ser abordados con terapia cognitivo-conductual; sin embargo, este abordaje puede resultar insuficiente o dificultoso sin el comple­ mento del tratamiento farmacológico. La indicación de primera elección son los antidepresivos ISRS (véase la ficha de trabajo 15.2), preferentemente la sertralina, con las mismas precauciones que fueron señaladas anteriormente en relación con la posibilidad de generar síntomas maníacos. También se puede utilizar la paroxetina cuando se quiere privile­ giar cierto efecto sedativo, y es mejor darla en dosis única nocturna. La fluoxetina es otra opción, pero en algunos niños puede afectar el sueño, por eso conviene administrarla en una dosis matinal única. Los ISRS deben administrarse siempre después de una ingesta (desayuno, almuerzo, cena) ya que de otro modo pueden producir languidez. Trastorno por déficit de atención, con y sin hiperactividad La medicación de primera elección para este cuadro es el metilfenidato (véase la ficha de trabajo 15.3). Este medicamento, que tiene más de cincuenta años de uso en la población infantil, puede proporcionar un cambio significativo en la vida escolar y social de estos niños, generando condiciones propicias para aprender, inte­ ractuar y aprovechar mejor los beneficios de las terapias. Las formulaciones de acción prolongada permiten cubrir gran parte de la jomada (de ocho a diez horas), privilegiando los momentos de permanencia en la escuela o el centro educativo tera­ péutico. Producen cierta disminución del apetito durante ese lapso, sin afectar generalmente el crecimiento y el peso, ya que los niños compensan aumentando la ingesta en meriendas y cenas, cuando decrece la acción del medicamento. Elay casos que no responden a esta medicación (30%) y es nece­ sario usar otras alternativas. Una opción es la atomoxetina, farmaco­ lógicamente similar a un antidepresivo dual. Está indicada en pacien­ tes con fies que podrían empeorar con el metilfenidato, o en cuadros disatencionales con ansiedad importante o con cierta tendencia a la abulia. 584 M AN UAL DE IN TERVEN C IÓ N PARA TRASTORNOS DEL DESARROLLO... También se la considera una opción para los déficits atencionales en adultos. Una alternativa de la que no disponemos actualmente en nues­ tro país son los agonistas alfa adrenérgicos clonidina y guanfarína, muy utilizados en otras latitudes. Estos medicamentos pueden uti­ lizarse con un monitoreo frecuente de la tensión arterial, al menos hasta estabilizar una dosis adecuada para el paciente. Cuando al déficit de atención se suman otras conductas pertur­ badoras, como el oposicionismo severo, la agresividad y la falla en el control de los impulsos, es útil la combinación con medicación tran­ quilizante, como la risperidona o la 1evomepromazina. Otra situación que merece considerar esta asociación es el rebote de los síntomas de hiperactividad e impulsividad al decaer la dosis del metilfenidato. En este caso, además de sumar el tranquilizante, es importante evaluar bien el momento oportuno de administrarlo (una hora antes de la caída evidente de los efectos del metilfenidato, por ejemplo). Heteroagresividad y conductas autolesivas La heteroagresividad complica la relación del niño con otras per­ sonas, principalmente con otros niños, generando a veces reducción en los horarios de permanencia en las escuelas y los centros terapéu­ ticos, lo que le resta posibilidades de aprovechar estos espacios. Se utilizan los tranquilizantes mayores o antipsicóticos. Los antipsicóticos atípicos son la primera elección (véase la ficha de tra­ bajo 15.1). El más utilizado es la risperidona. Se puede usar una o dos veces por día, lo que permite hacer una distribución acorde a las necesidades, apuntando a los momentos más sintomáticos de la jornada. La formulación en jarabe (solución oral) es muy conve­ niente para los niños que aún no pueden ingerir un comprimido, y su baja concentración (1 mg/ml) la vuelve muy segura de admi­ nistrar y dosificar. Un efecto negativo de la risperidona es el aumento del apetito y, consecuentemente, del peso, lo que en algunos pacientes se con­ vierte en un problema adicional para su salud. En esos casos, una opción es reemplazarla por el aripiprazol, que no aumenta el peso y tampoco la prolactina. Este se puede admi­ nistrar en una única dosis nocturna, muy conveniente debido a su TRATAM IENTO FA R M ACO LÓ GICO EN LOS TRASTORNOS... 535 leve efecto sedant^ aunque en ocasiones puede ser útil fraccionar las dosis con algún objetivo estratégico. En algunos pacientes puede funcionar la quetiapina, que requie­ re dos dosis diarias, o la olanzapina, en una única dosis nocturna. La olanzapina produce un aumento importante de peso, aún mayor que la risperidona, que a veces obliga a su suspensión. No debemos descartar el uso de antipsicóticos típicos, que en algunos casos resultan particularmente eficaces cuando no ha habi­ do grandes resultados con los atípicos. El znclopentixol puede ser una opción al tratamiento de la agre­ sividad. Su formulación en gotas permite una dosificación más ade­ cuada a la población infantil (la concentración es alta: 1 mg/gota). La necesidad de mantener el envase en frío lo hace menos práctico. El haloperidol sigue siendo un medicamento muy utilizado y útil para tratar la agresividad que no responde a los atípicos. También es muy conveniente la formulación en gotas, de baja concentración (0,1 mg/gota), lo que permite una administración más segura. La trifluoperazina es un medicamento clásico que puede resultar muy adecuado ante síntomas refractarios a los atípicos. Disponemos de dos fármacos típicos, con un perfil sedativo, muy seguros, de enorme utilidad en el tratamiento de niños: la levomepromazina, en gotas (0,25 mg/gota) y en comprimidos de 2 y 25 mg, y la tioridazina, en gotas (1 mg/gota) -un poco amarga para adminis­ trársela a niños- y en suspensión oral (2 mg/ml), particularmente útil para niños pequeños y los que no aceptan comprimidos. Tam­ bién se presenta en grageas de 10 y 25 mg y en comprimidos de acción retardada de 200 mg con doble ranura. Para la utilización de esta última se requiere indicar un electrocardiograma previo y evaluar el intervalo QT-corregido. La agresividad/impulsividad puede tratarse con divalproato de sodio, un antiepiléptico y estabilizador del ánimo que se utiliza en dos dosis diarias. Requiere dosaje en sangre para monitorearlo, y control de las plaquetas y hepatograma, como medidas de farmacovigilancia. Las conductas autolesivas son particularmente difíciles de tratar. Suele ser necesario usar combinaciones de fármacos y cambiarlos con cierta frecuencia. La indicación de primera elección son los antipsi­ cóticos, atípicos y típicos. Resulta particularmente útil la pimozida. En algunos casos en que la autoagresión tiene matices de autoestimulación, puede ser conveniente utilizar un antagonista opiáceo, la naltrexona. Si la autoagresión es una conducta estereotipada más, es convenien­ te agregar antidepresivos ISRS para tratar su componente obsesivo. 586 M ANUAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... Tics motores y verbales Como ya se dijo, existe la eomorbilidad del trastorno de Tourette con los TEA. Y también pueden presentarse tics motores simples. Una opción es la flimarizina, un antimigrañoso y antivertiginoso que resulta útil en el control de los tics. Por lo general, el paciente se beneficia con el tratamiento antipsicótico que tal vez ya recibe para otros síntomas. Si no lo estuviera recibiendo, puede usarse risperidona, o eventualmente haloperidol o pimozida, los más indica­ dos para tratar los tics (véase la ficha de trabajo 15.4). En el caso del Tourette, coexisten los síntomas de desatención y las obsesiones. Esto obliga a usar combinaciones de fármacos, en las que se incluyen los antipsicótieos, los ISRS, el metilfenidato o la atomoxetina, siempre privilegiando el tratamiento de los síntomas que más molestan: una combinación que debe ser evaluada y testeada para cada niño. El metilfenidato puede hacer aparecer los tics en algunos pacien­ tes; es posible reemplazarlo por la atomoxetina para tratar la desaten­ ción, con el beneficio de que esta última puede también mejorar los síntomas obsesivos, por tratarse de un antidepresivo dual. Sin embargo, algunos pacientes con desatención y tics pueden mejorar ambos síntomas con la administración de metilfenidato. Esto demuestra que la respuesta individual es la que debe orientar nuestras decisiones terapéuticas más que ningún manual. Alteraciones primarias del sueño Los niños y adolescentes con TEA son especialmente sensibles a la melatonina como regulador del sueño. Esta debe administrarse en forma continua, por períodos prolongados, en dosis nocturna de 3 a 6 mg, tratando de administrarla siempre a una misma hora, para instaurar el ritmo nictameral. En caso de no haber respuesta a este tratamiento, puede usarse en niños pequeños la difenhidramina, aunque en contados casos esta puede producir efectos paradojales. En los trastornos rebeldes del sueño, preferimos los antipsicóticos sedativos. De menor a mayor según la gravedad del cuadro, utilizamos: levomepromazina, prometazina o clotiapina. En algunos casos muy rebeldes al tratamiento, hemos agrega­ do como complemento la mirtazapina (un antidepresivo dual con TRATAM IENTO FARM ACO LÓ GICO EN LOS TRASTORNOS..; 587; fuerte acción antihistamínica) en dosis única nocturna de 7,5 mg. A mayor dosis, menor efecto hipnótico. En niños mayores y adolescentes puede utilizarse zolpidem, un hipnótico no benzodiazepínico de corta duración. Sirve fundamental­ mente para la inducción del sueño, pero no para su mantenimiento. La zopiclona y la eszopiclvna, en cambio, pueden garantizar el sueño durante seis a ocho horas. Estos hipnóticos producen unos minutos de amnesia anterógrada previa al sueño; es convenien­ te advertir al paciente y/o a su familia de esta posibilidad (véase la ficha de trabajo 15.4). Trastornos del estado de ánimo Las personas con TEA pueden presentar trastornos del ánimo que ameritan un tratamiento específico. En ocasiones observa­ mos síntomas depresivos o distímicos, que pueden ser reactivos a su propia conciencia de enfermedad. Los niños y adolescentes de mejor rendimiento intelectual, como quienes padecen síndro­ me de Asperger, suelen tener clara percepción de sus dificultades, sobre todo en el plano social. Sus fallidos intentos de integrarse al grupo de pares van minando su autoestima, por lo que pueden deri­ var en cuadros distímicos, de cierta cronicidad, o en depresiones más profundas, que les provocan mayor aislamiento social, afectan el sueño y la alimentación e inhiben la actividad. En estos casos es importante la administración de antidepresi­ vos: los ISRS son los que se eligen primero (véase la ficha de traba­ jo 15.2). La sertralina tiene la ventaja de no ser ni sedativa ni activadora, mejora el ánimo sin afectar el sueño en más ni en menos. En los casos en que se suma a la depresión la sintomatología ansiosa, es preferible la paroxetina; y cuando prevalece la inhibición motora y se prefiere generar una mayor activación, resulta indicada h.fluoxetina. Recordemos que estos medicamentos tienen un tiempo de latencia hasta el inicio de la acción farmacológica, y este tiempo puede tomar de cuatro a seis semanas. En los casos en que la depresión no responde a esta familia de fármacos, puede ser necesario reemplazarlos por antidepresivos duales (con acción sobre dos neurotransmisores), como la venlafaxina o la desvenlafaxina, que actúan sobre la serotonina y la noradrenalina. Estos antidepresivos tienen también un tiempo de latencia para el comienzo de los resultados. 588 M AN UAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... Como mencionamos anteriormente, los antidepresivos podrían precipitar un cuadro de manía (switch), con hiperactividad, verborragia, insomnio, erotización y exposición a situaciones de riesgo. Antes de indicar el antidepresivo, es necesario indagar los antecedentes personales y familiares que puedan hacer supo­ ner este riesgo. También puede ocurrir que el trastorno anímico se haya pre­ sentado directamente con sintomatología mixta o maníaca, que evi­ dencia la presencia del trastorno bipolar. Los síntomas mixtos son mucho más comunes en niños y adolescentes. En ese caso, la medicación indicada puede ser tanto un estabili­ zador del ánimo, el divalproato de sodio -del que ya hemos hablado en el apartado sobre heteroagresividad-, como la carbamazepina, que también requiere el seguimiento con dosajes en sangre, hemogramas y hepatogramas periódicos (véase la ficha de trabajo 15.4). En los individuos bipolares con predominio de síntomas depre­ sivos, estaría indicada la lamotrigina. Este medicamento no requiere dosajes ni análisis de sangre, pero hay que estar atentos a cualquier indicio de la aparición de una farmacodermia (rush cutáneo) y por ese motivo se debe titular muy lentamente. No es aconsejable usar más de un estabilizador a la vez, ya que esto potencia sus efectos adversos. En los niños, para evitar los medicamentos con tanta farmacovigilancia, que los exponen a fre­ cuentes extracciones de sangre, es preferible usar los antipsicóticos como estabilizadores. La risperidona, el aripiprazol, la quetiapina y la olanzapina constituyen adecuadas alternativas terapéuticas para estos pacientes con síntomas mixtos o maníacos, o con síntomas psicóticos también presentes en algunos de estos casos. El litio, un estabilizador de amplio uso en la psiquiatría de adul­ tos, no resulta conveniente en la población infantil, por su escaso margen entre la dosis terapéutica y la tóxica, dada su susceptibilidad a los cambios de los niveles de sodio en la sangre, y por las múl­ tiples interacciones que presenta con otros fármacos (antibióticos, analgésicos, etcétera). Además, en algunas etapas del tratamiento requiere dosajes en sangre semanales. En los trastornos del ánimo puede haber ideas de muerte, sui­ cidas, y ocurrir intentos o consumaciones de suicidios. Este tipo de ideas debe indagarse siempre y no minimizar los riesgos de su exis­ tencia. En caso de confirmarlas, se debe usar medicación antipsicótica, antidepresivos cuando prevalece la sintomatología depresiva y, sobre todo, advertir a la familia para que esté atenta y sea cuidado­ TRATAM IENTO FARM ACO LÓ GICO EN LOS TRASTORNOS... 589: sa, sacando todo ^emento que represente un riesgo (medicaciones, instrumentos punzo-cortantes, armas, etcétera). FIC H A S D E T R A B A JO Ficha 15.1. Tranquilizantes mayores Droga Dosis, dosis mx, intervalo Efectos colaterales Neurolépticos típicos Levomepromadna 0,25-2 mg/kg/d (Nozinan®,Togrel®) Mx.: 200 mg/d co. = 2,25 mg 8-12 h Cardiovasculares. Tioridazina (M elerii®) 0,5-4 mg/kg/d co. = 10-25 mg, 200 mg Mx.: 800 mg/d Clorpromacina (Am pliactil®) co. = 25-100 mg amp. = 25 mg/5ml - 50 12-24 h 1-5 mg/kg/d 25-400 mg/d Mx.: 600 mg/d 8-12 h (Stelazine®) co. = 1-2,5-10 mg Neurológicos. Extrapiramidales. Conductuales. Endocrinológicos. Hematológicos. Hepáticos. Metabólicos. Oftalmológicos. Disquinesia tardía. mg/2ml Trifluoperazina mica. Autonómicos. Anticdlnérgicos. lg- = 0,25 mg amp. = 25 mg lg-= 1 mg Alergia cutánea o sistè­ Cardiovasculares. 1-20 mg/d Mx,: 40 mg/d 12-24 h Infrecuentes: Síndrome neuroléptico maligno. Agranulocitosis. Haloperidol (Halopidol®) co. = 1,5-10 mg 1g — 0,1 mg 0,05 mg/kg/d 1-30 mg/d 8-12 h amp. = 1 ml/5mg Pimozida (O rap ® ) co. = 4 mg 1-8 mg/d (0,2 mg/kg/d) Mx.: 20 mg/d 12-24 h Peridazlna (N eulepti!®) co. = 10 mg 1g. = 0,25 mg 0,25-2 mg/kg/d Mx.: 60 mg/d 8-12 h continúa 590 TRATAM IENTO FARM ACO LÓ GICO EN LOS TRASTORNOS... M AN UAL DE IN TERV EN C IÓ N PARA TRA STO R N O S DEL DESARROLLO... Ficha 15.2. Antidepresivos IRSS Ficha 15.1. (cont.) Droga Dosis, dosis mx., intervaio , S ?t Efectos colaterales Droga Dosis, dosis mx., intervalo Efectos colaterales Neurolépticos típicos 1-10 mg/d Zuclopentixol (C lopixol®) Mx.: 50 mg/d co. = 10 mg 8-12 h lg-= 1 mS Clotiapina (Etum ina®) Mx.: 160 mg/d Prometazina (Fenergan®) i 2,5-75 mg/d co. = 25 mg 24 h Clozapina (Lapenax®) 25-300 mg/d co. = 25-100 mg Alergia. Náuseas, vómitos, som­ nolencia, mareos, cefalea, co. = 10-20 mg astenia, insomnio, temblor; Sertraiina (Z o lo ft® ) 25-150 mg/d co. = 25-50-100 mg 24 h anorexia, molestias diges­ tivas. Paroxetina (Aropax®, 10-50 mg/d Sobredosis: cambios de Paxil®) co. — 10-12,5-20-25 mg 24 h frecuencia cardíaca, hipo­ Citalopram (Seropram ®, 10-40 mg/d Humorap, Zentius®) 24h tensión, síntomas hepátieos, convulsiones, coma. Mx.: 150 mg/d amp. = 2 ml/50mg co. = 20-40 mg Mx.: 600 mg/d Ì 2-24 hs Neurolépticos atípleos Escitalopram (Lexapro®, 5-20 mg/d Novo Hum orap®, 24 h M eridiam ®) Risperidona (Risperdal®, 0,25-6 mg/d Risperin®) Mx.: 6 mg/d co.= 0,25-0,5-1-2-3-4 mg i 2-24 h sol. = 1 mg/ml co. = 10-20 mg Mirtazapina (Rem eron®. 7,5-30 mg/d Com enter®, Noxi bei®) 24 h co. = 30 mg Aripiprazole (Irazem ®, 2,5-40 mg/d A rlem ide®) 12-24 h co. = 5-10-15-20 mg M idax®) 10-60 mg/d Foxetin®) 10-80 mg/d co. = 40 mg Olanzapina (Zyprexa®, Fluoxetina (Prozac®, 2,5-30 mg/d 12-24 h co. = 2.5-5-10 mg Quetiapina (Seroquel®, 50-600 mg/d Etiasel®, Q uetiazic®) Mx.: 800 mg/d co. = 25-100-200-300 mg 12 h Abreviaturas: co.: comprimido; g.: gota; amp.: ampolla; sol.: solución; mx.: máxima. Venlafaxina (Efexor®, 50-300 mg/d Elafax®, Sesaren®) Mx.: 375 mg/d co. = 25-50-75 mg 8-12 h Abreviaturas: co.: comprimido; g.: gota; amp.: ampolla; mx.: máxima. 592 M A N UAL DE INTERVENCIÓ N PARA TRA STO RN O S DEL DESARROLLO... TRA TA M IENTO FARM ACOLÓGICO EN LOS TRASTORNOS... Ficha 15.3. Psicoestimulantes Ficha 15.4. (cont.) Droga Metiifenidato (Ritalina®, C oncerta®, Rubifen®) co. — 10- i 8-20-30-36-40- Dosis, dosis mx., intervalo 5-60 mg/d Insomnio, anorexia, disfo­ 0,6-2 mg/k/d ria, exacerbación de tics, manía, taquicardia, hiper­ tensión. 54 mg Atom oxetina (Sfratterà®, R écit® ) 1 mg/k/d Qonidina Hepatotoxicidad, extrapi­ ramidal. Efectos colaterales 25-200 mg/d Alergia cutánea leve a Epilepax®, Latrigin®) co. = 5-25-50-100-200 mg Mx.: 500 mg/d severa. Pregabalina (Lyrica®, 50-600 mg/d 8-12 h 24 h : Sedación, ataxia. caps. = 25-75-150-300 mg Tranquilizantes menores; benzodíacepinas 24 h 50-300 ¡.ig/d (preparado magistral, 50 Dosis, dosis mx., intervalo Lamotrigina (Lam ictal®, Gavin®, Plénica®, Axual®) 25-100 mg/d co. = 10-18-25-40-60 mg Droga Efectos colaterales Sedación, hipotensión. Bromazepam (O ctanyl®, Lexotanil, Eudon®) 8h 1,5-6 mg/d Mx.: 24 mg/d confusión. 8-12 h microgramos) co. = 3-6-12 mg Abreviaturas: co.: comprimido; g.: gota; amp.: ampolla; mx.: màxima. Lorazepam (Trapax®, 0,5-6 mg/d Em otival®, Kalmalin®, Mx.: 10 mg/d 12-24 h Lorazepan®, C h o b et® ) Sedación, desinhibición, co. = 1-2-2,5 mg Ficha 15.4. Otras drogas Droga Buspirona (Ansial®) co. = 10 mg Difenhidramina (Benadryl®) jbe. = 2,5 mg/ml Dosis, dosis mx., intervalo 15-60 mg/d SL. = 1 mg amp. = 4 mg Efectos colaterales Sedación, irritabilidad. 8h 5 mg/k/d Sedación, anticolinérgicos. Convulsiones, alucinacio­ nes, sobredosis. caps. = 25 mg Naltrexona (Revez®) co. = 50 mg Flunarizina (Sibelium ®) co. = 10 mg 12 h 24 h 15-30 mg/kg/d; (Tegretol®, Carbam at®) 100-1200 mg/d Mareos, somnolencia, cefalea. (Valcote®, Val nar®) Clonazepan (N eu ryl® , 0,1-1 mg/d Clonagin®, Rivotril®) Mx.: 2 mg/d co. = 0,25-0,5-1 -2 mg 12-24 h Zolpidem (Som it®, N o rte ® ) 8-12 h 24 h Zopiclona (Insom nium ®) 3,75-7,5 mg/d tos, leucopenia, alergia. co. = 7,5 mg Mx.: 7,5 mg/d 24 h Alergia, hepatotoxicidad, Eszopiclona (Indurtal®, Novo-Insomnium®) leucopenia, plaquetopenia, co. = 1-2-3 mg alopecia. Abreviaturas: cor. comprimido; g.: gota; caps.: cápsulas;jbe.: jarabe; SL: sublingual; 8-12 h 10-60 mg/kg/d 5-10 mg/d Mx.: 10 mg/d Sedación, mareos, vómi­ jbe. = 20 mg/m! caps. = 125-250-500 mg 1 g. = 0,04mg co. = 10 mg Carbamacepina Divalproato sodio 8-12 h Hipnóticos Antiepilépticos co. = 200-400 mg Mx.:4 mg/d co. = 0,25-0,5-1 -2 mg 1 g. = 0,1 mg 25-100 mg/d 5-10 mg/d 0,12-2 mg/d Alplax®,Tranquinal®) S L = 0,5 mg 25-300 mg/d 6-8 h Alprazolam (Xanax®, continua amp.: ampolla; mx.: máximo. 1-3 mg/d Mx.: 3 mg/d 24 h Bibliografía Adams, C. 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