Evaluación de la aplicación de los cuidados paliativos en pacientes

EVALUACIÓN DE LA APLICACIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN
PACIENTES PEDIÁTRICOS CON CÁNCER EN ETAPA TERMINAL
Dra Kiman, R; Psic Zapata, S; Psic. Torhmark, M; Lic Trabajo Social Galant, L; Dr.
Picón, A. Sección Hematología y Oncología. Área de Soporte Clínico y Cuidados
Paliativos. Servicio de Pediatría. Hospital Nacional “Prof. Dr. A. Posadas”. (HNAP).
Marconi e Illia. Morón. CP 1706. TE: 4469-9270.
INTRODUCCIÓN: El cáncer infantil constituye una enfermedad heterogénea
afortunadamente no muy frecuente, cuyo diagnóstico puede significar enfrentarse a una
muerte prematura. Los índices de curación sobrepasan en la actualidad al 50%,
alcanzando gracias a los avances en los tratamientos específicos y de soporte, índices
de 90% en algunos tipos de tumores. Cuando los tratamientos curativos fracasan la
filosofía de los Cuidados Paliativos pone el énfasis en mejorar la calidad de vida a
través de un buen control de síntomas disconfortantes como el dolor y brindando apoyo
psicosocial a la familia.
En el mes de septiembre de 1996 se inaugura en la Sección Hematología y Oncología
Pediátrica del HNAP, un sector de internación exclusivo y el hospital de día, luego de lo
cual en el equipo se genera la necesidad de dar respuesta aquellos pacientes para los
cuales la curación no iba a ser posible capacitándose en Cuidados Paliativos Pediátricos
(CPP). Así se crea el Área de Soporte Clínico y Cuidados Paliativos de la Sección
Hematología y Oncología Pediátrica que tiene como objetivos:
• Mantener los ejes del Cuidado de Soporte durante el tratamiento específico
considerando: la nutrición, el control de las infecciones, el tratamiento del dolor, las
naúseas y vómitos, la mucositis, los trastornos metabólicos, las toxicidades por
órgano/aparato y las emociones negativas.
• Realizar un abordaje interdisciplinario e integral de estos enfermos
• Mejorar la calidad de la atención a los enfermos oncológicos en fase avanzada y
terminal..
• Procurar la ubicación del paciente terminal en el “mejor lugar terapeútico”.
• Lograr la continuidad de la atención al trabajar “junto a” y no “con” los oncólogos.
Se brinda una atención integral desde el momento del diagnóstico como equipo de
soporte. Los pacientes con enfermedad avanzada y/o terminal acceden a la atención en
el Hospital de Día, consulta telefónica, consulta externa, seguimiento domiciliario e
internación en el Sector de Hematología y Oncología Pediátrica cuando así lo requieran.
OBJETIVOS: Quisimos analizar nuestra experiencia en la aplicación CPP en la etapa
terminal en los últimos tres años.
MATERIAL Y MÉTODOS: Análisis retrospectivo y descriptivo de todas las historias
clínicas de pacientes en fase avanzada y terminal de la Sección Hematología y
Oncología entre el 1° de enero de 2000 hasta el 31 de diciembre de 2002.
RESULTADOS: Durante el 1° del mes de enero del año 2000 y hasta el 31 de
diciembre del año 2002, ingresaron 153 pacientes de los cuales fallecieron 60. Si
analizamos a los pacientes fallecidos vemos que el grupo etáreo más frecuente fue el
comprendido entre los 5 a los 14 años. Del total 29 (48%) eran niñas y 31 (52%)
pacientes eran niños. Los principales diagnósticos fueron: LLA, Tumores de SNC,
Ewing, LMA, LNH, Neuroblastoma, T. de Wilms, Osteosarcoma, Sarcomas y otros.
De estos pacientes el 53% (32) fallecieron por progresión de enfermedad y el 47% (28)
por complicaciones relacionadas al tratamiento. La causa final de fallecimiento en este
último grupo fue la infección ( en un 96%), mayoritariamente en la etapa de inducción.
En los pacientes fallecidos por progresión de enfermedad las causas de internación más
comunes en la etapa terminal fueron: aparición de síntomas inesperados, síntomas de
difícil control, claudicación emocional de la familia, dificultades para movilizarse en
familias indigentes y el deseo de morir en el hospital.
De los 32 pacientes que fallecieron por progresión de su enfermedad, 11 (34%)
fallecieron en su domicilio, de los pacientes internados se internaron durante menos de 7
días 9 pacientes(29%), durante más de 7 días: 10 pacientes (31%) y murieron en TIP 2
pacientes. Estas cifras muestran modificaciones al analizar los datos anteriores
comprendidos entre los años 1997 al 99, donde sólo 2 sobre un total de 27 pacientes
fallecidos por progresión de su enfermedad ( 7%) lo hicieron en el domicilio.Para definir
el perfil socioeconómico de los niños fallecidos en domicilio y sus familias, podemos
decir que el 100% de ellas no contaba con cobertura médica, 43% se puede clasificar
como numerosas, en el 42% la vivienda no era de material ni contaba con baño instalado
en un 30%, el jefe de familia trabajaba como changarín en un 80%, no poseían planes de
ayuda social y el 100% de las mamás era ama de casa. Sin embargo el nivel de
instrucción era superior al 50% entre los que poseían escuela secundaria incompleta más
primaria completa. Se brindó asistencia psicológica a 25 / 32 familias.Si observamos los
diagnósticos más frecuentes en este grupo llaman la atención en primer lugar los tumores
de SNC, luego el tumor de Ewing y recién en 3° lugar LLA.
En 25 / 32 pacientes se uso morfina con una DEMO máxima de 600mg.
Los principales síntomas y signos en el último mes de vida fueron: anorexia, fatiga,
disnea, dolor, ansiedad, edemas, náuseas y vómitos, insomnio, escaras, constipación,
hemorragias, linfedema y delirio.
Se utilizó Sedación Paliativa Terminal en 9 de 22 (40%) pacientes internados, en 6
como sedación proporcional o secundaria al tratamiento de base para los síntomas de
díficil control y en 3 casos como sedación primaria o súbita (en 2 casos por hemorragia
incoercible y en un caso por delirio). En ningún paciente fue utilizada por sufrimiento o
distress psicológico.