Atenció psicosocial al nen amb càncer i la seva familia Activitats lúdico-terapèutiques Dia Internacional Contra el Càncer de Mama Un dia per a concienciar Entrevista al Dr. Javier Bara Casaus Coordinador de la Campanya de Càncer Oral del Col·legio Oficial de Odentoestomatòlegs de Catalunya Consejo Editorial: Ángela Sanchez, Margarita Pellicer y Estela Marcos Diseño y maquetación: Associació Espanyola Contra el Càncer - Junta de Barcelona · Tel.: 93 200 20 99 Impresión: Belmagraf, S.L. D.L: B-15.420-06 ISSN: 1886-2675 Prohibida la reproducción total o parcial de cualquier información que aparece en esta publicación sin previa autorización. N U M . 2 1 S E P T I E M B R E 2 0 1 0 L A R E V I S TA PA R A L O S V O L U N TA R I O S Y S O C I O S D E L A a e c c ecc actual u U n número más de nuestra revista, con la diferencia que os la escribrimos desde las nuevas oficinas de la aecc en el Hospital Duran i Reynals. Ya quedan atrás las vacaciones, que espero que hayáis disfrutado muchísimo. En la aecc no hemos parado ni un momento, preparando las actividades lúdico-terapéuticas infantiles, en julio con el proyecto piloto de “Estancia en familia” y a principios de setiembre con las VI Colonias para hermanos de niños con cáncer en Pontons. En este número os contamos estas actividades, así como las acciones que se han realizado en los últimos meses del primer semestre de 2010. Acciones de apoyo a la investigación, como es la convocatoria de becas que la Junta Provincial de Barcelona concede anualmente a cinco proyectos de investigación, o bien acciones de movilización de recursos como fue el concierto benéfico a favor de la aecc organizado por Bankinter, o el Torneo Ladies Open Paddel en Barcelona. En este número también encontraréis las actividades que se van a realizar a partir del mes de octubre como la Campaña del Día Internacional Contra el Cáncer de Mama, llena de acciones de sensibilización y divulgación sobre esta enfermedad o la Jornada sobre avances en oncología para voluntarios y socios de la aecc. Espero que disfrutéis con los artículos sobre prevención del burnout profesional y la entrevista del Dr. Bara, coordinador de la Comisión Europea de la Prevención del Cáncer Oral. ¡Nos vemos en nuestras nuevas oficinas! Dolores de Oya y Otero Presidenta “ El coraje es estar dispuesto a sentir un grado razonable de temor ante los desafíos”. Aristóteles editorial Barcelona I Torneo “Ladies open” de padel a beneficio de la aecc de Barcelona e El último fin de semana de mayo, en el Club David Lloyd Gestión emocional y prevención del burnout de Barcelona se celebró este torneo de pádel femenino amateur con un objetivo doble: de una parte pasar unos días entre mujeres aficionadas a este deporte jugando y a la vez comprometidas con el cáncer de mama y por otra poder colaborar y participar en la ayuda a las mujeres con cáncer de mama que acuden a la aecc para recibir soporte psicosocial. Se contó con el apoyo de deportistas olímpicas que dieron gran impulso al evento. Desde estas líneas agradecemos a María Vasco (atletismo), Brigitte Yagüe (taekwondo), Esther Termens (hockey) y Mónica Azón (vela) por la solidaridad mostrada hacia las mujeres afectadas por el cáncer de mama, así como a Carmen Muñoz por la organización de este evento benéfico. A la inauguración del mismo asistió el delegado de deportes del Ayuntamiento, Sr. Pere Alcober, nuestra presidenta, Sra. Dolores de Oya y la gerente, Sra. Àngela Sánchez, entre otras autoridades. e XXIV Jornades d’avenços en càncer El proper dia 27 de novembre, l’aecc de Barcelona amb el suport del seu Comitè Tècnic, organitza les XXIV Jornades Formatives, adreçades a voluntaris i socis de l’entitat, amb l’objectiu d’actualitzar coneixements sobre la prevenció, tractament i diagnòstic del càncer, de la mà de grans experts en oncologia. Aquestes jornades compten amb el patrocini de Merck Serono i el Ministeri de Sanitat i Política Social. Enguany hem cercat un entorn, que esperem us agradi, la casa de Convalescència, que pertany al recinte de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona i constitueix una de les darreres obres del modernisme català. El canvi d’emplaçament ens permet acollir més persones en aquestes jornades de gran èxit. Donat que l’aforament es limitat, preguem ens confirmeu la vostra assistència (Mª Antonia Peris o Yolanda Roy - tel. 932 002 099) 2 Us hi esperem! Actualmente, dentro de los riesgos laborales de carácter psicosocial, el estrés laboral y el síndrome de quemarse por el trabajo (en inglés, burnout) ocupan un lugar destacado, siendo una de las principales causas del deterioro de las condiciones de trabajo y fuente de accidentabilidad y absentismo laboral. En este sentido, y en lo que se refiere a los sistemas de salud, un informe mundial elaborado por la O.M.S. en el año 2000, señala que los recursos humanos del sistema sanitario son vitales para su buen funcionamiento y para conseguir que éste ofrezca una buena calidad del servicio. E El síndrome de estar quemado por el trabajo se define como “un estado de agotamiento emocional, despersonalización y logro personal reducido que puede ocurrir en individuos que trabajan directamente con personas” (Maslach y Jackson, 1981), y suele venir precedido por una etapa de estrés cronificado que no ha sido resuelto. En el campo de la oncología, el estudio del burnout adquiere una especial importancia, debido a las características particulares a las que tienen que enfrentarse los profesionales que trabajan en esta especialidad, como son el manejo de reacciones emocionales (tanto de pacientes y familiares como de los propios compañeros de equipo), la dificultad de transmitir malas noticias, el aumento del volumen de pacientes y/o las limitaciones terapéuticas existentes todavía, en la actualidad, en la curación de algunos tipos de tumores. La medicina no es una ciencia exacta y el cáncer es una enfermedad con sintomatologías muy variadas y protocolos de tratamiento múltiples y a menudo complejos, hecho que requiere gran capacidad de atención, por parte del profesional sanitario, para minimizar el riesgo de cometer errores. Desde la aecc - Junta de Barcelona pensamos que la prevención y el buen manejo de los síntomas derivados de este síndrome resulta fundamental, no sólo para preservar el bienestar psicológico del personal sanitario implicado sino para asegurar la calidad de los cuidados y tratamiento que reciben los pacientes que son atendidos en dichos servicios. Por ello, el Área de Programas y Servicios ha iniciado este año los primeros talleres de Gestión emocional y prevención de burnout dirigidos a profesionales de los servicios de oncología de diferentes hospitales de la provincia, con el objetivo de dotarlos de herramientas que les permitan identificar los síntomas y señales de riesgo de desarrollo de burnout y proporcionarles las estrategias necesarias para hacer frente a situaciones difíciles y de estrés. La prevención y el manejo de los síntomas derivados del burnout son fundamentales para preservar el bienestar psicológico del personal sanitario En los talleres se trabajan aspectos tanto individuales como grupales, a través de ejercicios que pretenden reforzar las capacidades personales y de trabajo en equipo, así como las habilidades de afrontamiento en la rutina laboral diaria. Se trata, pues, de una formación eminentemente práctica y que fomenta la cohesión de todos los miembros del equipo multidisciplinar. La duración del taller es de tres horas. y se realiza en el propio hospital, con un máximo de 15 profesionales, que son dinamizados por dos psicológas de nuestra asociación. Desde que se inició el programa el pasado mes de abril se han interesado por el taller diversos hospitales, entre ellos el Hospital Parc Taulí de Sabadell (Unidad de Cuidados Paliativos) y la Unidad de Oncopediatria de la Vall d’Hebrón, con un total de 70 participantes, a los cuales agradecemos enormemente su participación. El proyecto pretende paralelamente iniciar una nueva línea de investigación que nos permita acernos más y mejor a la realidad de estos profesionales a los cuales confiamos nuestra salud. Un dia per a concienciar: 19 d’octubre 1 D E C A D A 8 M U J E R E S PA D E C E R Á N U N C Á N C E R D E M A M A E N E S PA Ñ A Dia internacional contra el Càncer de Mama En pocas palabras Aquesta jornada té com a objectiu sensibilitzar a la població en general, en especial a les dones, sobre la importància que aquesta malaltia té en el món industrialitzat. Si bé la incidència està augmentant als darrers anys, és molt esperançador comprovar el descens de la mortalitat. Aquest salt tan significatiu és gràcies als avenços en la prevenció, el diagnòstic precoç i la millora en les tècniques d’imatge, de radioteràpia i de cirurgia, així com els nous tractaments amb múltiples fàrmacs quimioteràpics. E El missatge que hem fet arribar coincidint amb la celebració del Dia Internacional del Càncer de Mama des de l’aecc, en els darrers anys, s’ha encaminat a recordar la importància de la detecció precoç amb programes de prevenció que impliquin a les dones i al seu entorn. En un estudi realitzat per l’Observatori del Càncer de l’aecc s’ha posat en evidencia l’alt grau de coneixement i participació de les dones d’entre 45 i 69 anys del nostre país en les proves de cribatge, el que ens demostra que hem assolit el nostre objectiu. Així, la campanya d’aquest any té un nou missatge “Jo he superat el càncer”. Expressat en primera persona ens recorda que 8 de cada 10 dones es curen, però no es pot baixar la guàrdia. Cal seguir afavorint el diagnòstic precoç i contribuint a la recerca per trobar tractaments que vencin definitivament el càncer. Entretant la dona diagnosticada de càncer de mama té a la seva disposició també una gran varietat de serveis de suport que ofereix l’aecc pensats específicament per ajudar-la, amb la finalitat de no viure en solitari aquest procés. Programa d’activitats a Barcelona La vigília del Dia Internacional, el dia 18 d’octubre per la tarda, tindrà lloc una Jornada d’actualització sobre Càncer de Mama, a l’Auditori de la Mutua General de Seguros MGS i que contarà amb grans especialistes en el camp que ens ocupa, els quals abordaran temes com la salut dels ossos, els assaigs clínics i una conferència magistral a càrrec del Prof. Dr. S. Dexeus, Director de la Cátedra de Investigación en Obstetricia y Ginecología de la Universidad Autónoma. L’assistència a aquesta jornada és gratuïta. El 19 d’octubre estarà marcat per dues activitats d’una banda a les noves instal·lacions de l’aecc es farà una conferència sobre alimentació i càncer a càrrec de la Dra. Sebastià. D’altra banda des d’una carpa institucional instal·lada a Placa Espanya distribuirem informació a la població per concloure la jornada envoltant la font i gaudint d’un acte molt significatiu la il·luminació de color rosa de la Font Màgica de Montjuic. La música, l’aigua i la llum de color rosa s’uniran amb un missatge a favor de la lluita contra el càncer de mama. Hi estem convidats tots els que ens sentim vinculats a aquesta malaltia per un o altre motiu! A més a més, dins del Pinktober que organitza cada any Hard Rock Café es celebrarà un concert a benefici de l’aecc de Barcelona al Hard Rock Cafe Barcelona (Plaça de Catalunya, 21). I, com a colofó final a la nostra ciutat, un any més podrem córrer la Cursa de la Dona i forma part junt amb molts ciutadans d’una macro marea que formarem enlairant plegats cartolines roses al Passeig Mª Cristina de Montjuïc. Cal comentar que s’afegeixen més de 22 poblacions de la província de Barcelona organitzant activitats que permetran una gran divulgació d’aquest Dia Internacional amb actes d’iluminació, curses, conferències informatives i diferents esdeveniments. Però recordem que el càncer de mama és un repte amb el que ens enfrontem a diari i per això estem treballant perquè en un futur proper hi hagi a la nostra ciutat un espai on qualsevol dia de l’any puguem recordar el que per cadascú de nosaltres representa aquesta malaltia. Josep Lobató presentador y actor LO MÁS IMPORTANTE Suena tópico, pero nunca nadie niega que sea una verdad como un templo: para ser feliz lo más importante es estar bien con uno mismo y con aquello y aquellos que nos rodean. En mis años de adolescencia yo tenía un problema importante de sobrepeso. Durante mucho tiempo culpé a mis quilos de más de todas mis insatisfacciones. Después de dedicar mucho esfuerzo y de poner mucha fuerza de voluntad conseguí adelgazar y tener el físico que siempre había querido. Pero mis insatisfacciones no desparecieron. Fue en ese momento cuando me dí cuenta de que lo más importante para estar feliz es valorarse y valorar a los personas que tenemos cerca. Las imperfecciones y los problemas siempre van a estar ahí. Unas veces será un michelín o una nueva arruga, otras veces será un compañero de trabajo o un amigo que nos decepciona. Nuestra borágine diaria nos lleva a hacer auténticos malabares para no olvidarnos de que somos seres humanos y necesitamos prestarnos atención a nosotros mismos. El trabajo, los compromisos, las facturas, las prisas y una larga lista de obligaciones desvían nuestra atención de las cosas importantes. Sin embargo, a veces hace falta pasar un mal trago para aprender a valorar las cosas importantes que tenemos alrededor. Recomiendo a quien aún no lo haya hecho que se pare cinco minutos a pensar en todas las cosas buenas que tiene en su vida. Más vale pronto que tarde, pero también más vale tarde que nunca. 3 Bankinter patrocina un recital de Ainhoa Arteta a l beneficio de la aecc La aecc agradece muy sinceramente a Ainhoa Arteta y a Bankinter la realización de este recital a favor de la aecc La soprano vasca Ainhoa Arteta actúo el pasado 5 de julio en el Gran Teatre del Liceu de Barcelona en un recital benéfico, patrocinado por Bankinter. En la velada musical Ainhoa Arteta interpretó, acompañada al piano por el maestro británico Roger Vignoles, un repertorio compuesto por obras de Jaime Ovalle (Azulao, Modinha), Jaime León (A ti), Oswaldo Lacerda (O menino doente), Xavier Montsalvatge (Cinco canciones negras), así como de Enrique Granados, Joaquín Turina e Isaac Albéniz. Iniciativas como ésta ayudan a la asociación a seguir financiando proyectos en investigación oncológica, seguir realizando programas de atención y ayuda a la persona enferma y su familia, e incidir en campañas de prevención y detección precoz de la enfermedad. Nova ubicació de l’aecc de Barcelona f 4 Finalment, tal i com vam anunciar a la Convenció Anual i Reunió Estatutària de Socis i a la darrera revista, ja estem instal·lats a les noves oficines de l’aecc. Des del 1 de setembre ens podeu trobar a l’Hospital Duran i Reynals (Gran via,199-203 2ª Planta - Tel. 93 200 20 99 ). Aquest ha estat un esdeveniment molt esperat per l’aecc de Barcelona, ja que disposem d’unes millors intal•lacions i a nivell estratègic ens ubiquem en el centre neuràlgic de la investigació oncològica, estem al costat del Biopol i dins el districte econòmic Gran Via. Tot i això, l’Associació continuarà oferint serveis a la seva seu social (Marc Aureli,14 baixos, tel.: 932.009.290) els dilluns, dimarts i dijous de 15h a 18h. Atenció psicosocial al nen amb càncer i la seva familia Activitats lúdico-terapèutiques D Dins el conjunt de programes d’atenció psicosocial que s’ofereixen des de l’aecc – Junta de Barcelona-, hi ha els destinats a la infància afectada per càncer i a la seva família. Els objectius d’aquests programes són la prevenció i compensació de les alteracions emocionals i socials que poden sorgir en el nen o adolescent malalt i els seus familiars (pares i germans) com a conseqüència de la malaltia. L’assistència psicològica continuada des del moment del diagnòstic, i sempre enmarcada dins d’un treball multidisciplinar, facilita l’adaptació i afrontament del nen malalt i dels seus pares a la malaltia i tractaments. L’aecc de Barcelona ofereix atenció psicològica a través del conveni signat amb l’Hosptial de Vall d’Hebron a la Planta d’Oncologia i hematologia pediàtrica, així com a la Seu Social de l’entitat. En aquesta línia de suport psicosocial, l’aecc duu a terme diferents activitats i projectes lúdico-terapèutics de caire grupal per crear espais d’oci i de trobada allunyats de l’entorn hospitalari. D’aquesta manera els nens, joves i adults que viuen d’aprop la malaltia oncològica poden gaudir d’activitats lúdiques i d’oci, i conèixer i compartir entre iguals la seva experiència. Aquest conjunt d’activitats són possible gràcies al suport, entre altres, de la Fundación Inocente, Inocente i del Ministeri de Sanitat i Política Social. A continuació us posem alguns exemples d’aquestes activitats. Tallers de risoteràpia Es tracta d’un taller lúdic i psicoterapèutic basat en la risoteràpia dirigit a nens i adolescents malalts de càncer, els seus pares i germans. Sota la monitorització d’un expert, les famílies tenen l’oportunitat de relacionar-se des d’un context lúdic on es fomenta l’humor i l’optimisme a través de diferents dinàmiques de grup. Durant les sessions nens i pares s’allunyen del món hospitalari i poden transferir els beneficis del riure al moment present. També és una ocasió per establir noves relacions amb altres families que viuen situacions similars. Enguany ja s’ha realitzat un taller de risoteràpia a la Junta Local de Sabadell i es preveu realitzar-ne un segon a la planta de pediatria de l’Hospital Parc Taulí. Estada amb família Aquesta activitat consisteix en una sortida de cap de setmana dirigida a families amb un nen amb càncer. Mitjançant aquesta actuació, que té lloc a una casa de colònies situada en un entorn natural i saludable, es facilita la recuperació i normalització de la diversió com una part de la vida ordinària d’aquestes families. També és una oportunitat per fomentar la relació i intercanvi d’experiències entre les families participants. L’activitat “Estada amb familia” és un projecte innovador que vol respondre a unes necessitats expressades per pares que tenen un fill malalt de càncer. Aquests sovint verbalitzen les implicacions a nivell familiar del procés de tractament i hospitalització que el guariment de la malaltia requereix. Nova convocatòria de beques de l’aecc de Barcelona u Un any més, l’aecc Junta de Barcelona ha convocat un concurs públic per adjudicar ajudes per a la recerca en oncologia. Un total de 90.000 € seran destinats al finançament de cinc projectes (18.000 € cadascú d’ells). Comenten que arrel del diagnòstic, la vida familiar i les rutines s’alteren de manera considerable afectant-los no només a ells, els pares, sinó també al fill malalt i als altres fills. Sorgeix d’aquesta manera una nova dinàmica familiar que s’ajusta i s’adapta al dia a dia que marca el procés de tractament i, per aquest motiu, les activitats més lúdiques i socials són les primeres que deixen de formar part d’aquesta nova rutina. Com a resultat, podem trobar families que han passat mesos d’anades i tornades a l’hospital, amb estades més o menys llargues, sense oportunitat de cap sortida i activitat lúdica o social per desconnectar. Per tots els motius exposats, l’aecc havolgut iniciar la primera edició de l’activitat “Estada amb família”, a la casa de colònies “El Pinar”, de Canyelles, del 16 al 18 de juliol. Hi han participat cinc famílies, totes elles amb un fill o filla en tractament per malaltia oncològica, sent un total de dotze nens i deu adults. Els participants han estat acompanyats en tot moment per dues psicooncòlogues de l’aecc. Al llarg del cap de setmana pares i fills han gaudit junts de diferents activitats organitzades per monitors de lleure (gimcana de l’aigua, planetari, joc del mocador...) i també han participat al taller de risoteràpia que ha dut a terme una professional especialitzada. Al mateix temps les famílies han compartit moments de joc i diversió entre ells i, sobretot, han pogut establir noves amistats amb altres pares i nens amb situacions molt similars. Els pares han comentat que l’haver conegut altres famílies amb la mateixa situació els ha reconfortat molt. El compartir l’experiència viscuda i el moment present els ha ajudat a sentir-se compresos i recolzats. També han destacat la gran satisfacció de veure, de nou, els seus fills divertint-se i rient en un ambient on les limitacions físiques passaven desapercebudes. També la valoració dels nens ha estat molt positiva, ressaltant les activitats i la piscina. Colònies per germans de nens amb càncer Les “Colònies per germans” són, probablement, un referent de les activitats infantils de l’aecc. Enguany es durà a terme la VI edició de les mateixes, mostra de la seva consolidació i èxit. En aquesta activitat hi poden participar nens/ es i joves d’entre set i disset d’edat amb un germà/na que tingui o hagi viscut un càncer. Les colònies es caracteritzen per dos tipus d’activitats. Per una banda les de caire lúdic que estan dirigides per monitors de lleure titulats i, per una altra, les de caire psicoeducatiu o terapèutic, conduïdes per psicooncòlogues de l’aecc. La finalitat del conjunt d’activitats que s’ofereix als germans/nes de nens amb càncer és que aquests puguin establir i gaudir de noves relacions amb nens i joves que viuen situacions similars. Tanmateix, se’ls ofereix la possibilitat d’expressar i compartir a amb els iguals l’experiència de tenir un germà/na malalt/a de càncer. La VI edició de les colònies tindrà lloc entre els dies 29 d’agost i 2 de setembre a la Casa de Colònies “Cal Diable” de Pontons, a l’Alt Penedès. En aquesta ocasió els participants podran disfrutar de diferents activitats com un taller de granja, un itinerari de natura, cursa d’orientació, gimcana d’aigua o una nit de bivac, entre altres. Des de l’any 2006 l’aecc convoca anualment aquest concurs – cal recordar que fins aleshores es feia bianualment – que preten promoure projectes científics de qualitat que es tradueixin en un impacte cert en matèria de prevenció o tractament de la malaltia oncològica en tots els seus aspectes. La seva concessió està determinada per una rigurosa evaluació dels projectes presentat a càrrec d’una comissió d’experts en oncologia nomenada a aquest efecte per la Presidència de la Junta de Barcelona de l’aecc, qui a més a més efectuen un seguiment del projecte al llarg dels dos anys que dura el compromis signat entre l’aecc i l’investigador premiat. Poden optar a aquests projectes investigadors que treballin en una institució o centre amb capacitat per a la recerca científica a Barcelona i tenen de termini per al lliurament dels treballs fins el 15 d’octubre. El concurs quedarà resolt el 29 de novembre i la resolució es farà pública durant la primera quinzena del mes de desembre. Cal destacar que a més a més d’aquests ajuts, l’aecc de Barcelona entrega un 8% del seu pressupost als ajuts que convoca la Fundació Científica de l’aecc. Per consultar les bases de la convocatoria podeu trucar al 93.200.20.99 o bé contactar per correu electrònic a [email protected]. Es continuarà amb la investigació iniciada ja en la primera edició de les colònies sobre com es tracta en família el tema de la malaltia (informació i comunicació) i també sobre els beneficis i repercusions dels campaments en els participants, amb l’objectiu d’avaluar els ja constatables bons resultats del projecte Jornada al Circuit de Catalunya Es tracta d’una activitat lúdica dirigida a famílies que tenen un fill/a malalt/a de càncer que es duu a terme al Circuit de Catalunya. Al llarg de la jornada les families poden gaudir de diferents activitats relacionades amb el món del motor i la velocitat. Aquesta activitat és possible gràcies a la col·laboració de diferents cossos i organismes (Mossos d’esquadra, Bombers, Creu Roja, Protecció Civil), com també de persones particulars que aporten el seu vehicle esportiu. El moment més esperat del dia és la “Tanda contra el Càncer” en la qual els nens són copilots de vehicles Porsche i donen voltes al Circuit de Catalunya. 5 entrevista 6 Dr. Javier Bara Casaus. Coordinador de la Campaña de Cáncer Oral del COEC Javier Bara Casaus es cirujano oral y maxilofacial - odontólogo. Licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Zaragoza (1989). Especialista en Cirugía Maxilofacial en el Hospital Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona (1995). Licenciado en Odontología por la Universidad de Barcelona (1995). En la actualidad es el coordinador de la Campaña de Cáncer Oral del Colegio Oficial de Odontoestomatólogos de Catalunya (COEC). 1. ¿Qué es el cáncer oral? papiloma humano pueden relacionarse con la aparición del cáncer oral. El cáncer oral es un tipo de tumor maligno, generalmente un carcinoma escamoso, que puede aparecer en cualquier zona de la boca. La lengua constituye la localización preferente del cáncer oral. Se puede presentar como una úlcera, un bulto, una pequeña herida o una placa blanca o roja, que no desaparece después de 2 semanas de retirar la causa que puede producirla. La autoexploración por parte de los pacientes puede ser un método simple, rápido y que no requiere instrumentos particulares. Una buena fuente de luz, un espejo y el manejo de una cuchara son suficientes. Aproximadamente el 75 % de los carcinomas escamosos de la cavidad oral ocurren en los países desarrollados y más del 90% de éstos aparecen en pacientes mayores de 40 años. La Sociedad Americana del Cáncer estima que se diagnostican aproximadamente 30.000 nuevos casos y más de 8.000 personas mueren por esta enfermedad en los EEUU cada año. Los estudios epidemiológicos muestran un incremento progresivo en la mortalidad del cáncer oral en España, estimándose que en el año 2009 unos 10.000 adultos han sido diagnosticados de cáncer oral y orofaringeo. En la población catalana, el cáncer de la cavidad oral y la faringe ocupa el 5º lugar en incidencia en varones (4,7%), del total de cánceres diagnosticados. En el caso del cáncer oral y faríngeo se estima un ligero decrecimiento en varones y un moderado incremento de la incidencia en mujeres y en menores de 40 años, motivado fundamentalmente por ciertos cambios en los hábitos poblaciones, como es el hábito tabáquico. 2. ¿Cómo podemos prevenirlo? Tal como aconseja el Consejo General de Odontoestomatólogos de España en su Campaña para la prevención y diagnóstico precoz del Cáncer Oral, es necesario realizar una buena prevención primaría, que debe basarse fundamentalmente en promover en la población hábitos de vida saludable con la realización de ejercicio físico regular, reducción de la exposición solar o en su defecto el uso de protectores solares, no fumar (el 75 % de pacientes con cáncer oral son fumadores), buena salud e higiene bucal con revisiones periódicas por el odontoestomatólogo y tratamiento de los dientes y prótesis afilados o rotos, buena hidratación, consumir frutas y prescindible per avança r verduras (5 piezas/día), aumentar el consumo en aquestadelluita. Amb la cereales no procesados, reducir el consumo de carne roja y aumentar el consumo de teva aportació pod re m no abusar continuar pescado, treballant en de dietas ricas en grasas, evitar o reducir l'atenció psicosocial de lel consumo de alcohol (no más de 3 unidades/día) y evitar la obesidad malalt de càncer i dels seus sobrepeso. familiars i laoprel evenció i la El consumo combinado de y tabaco multiplica por 100 el riesgo de investigacióalcohol oncològica . padecer un cáncer oral. Algunas enfermedades ENT RE TOTS HO FA RE M POSSIBLE de . trasmisión sexual asociadas al virus de La detección precoz es el factor fundamental para mejorar la supervivencia, pero desafortunadamente el diagnóstico del cáncer oral se realiza generalmente en estadíos avanzados de la enfermedad y la consecuencia es un mal pronóstico, con una elevada tasa de mortalidad. La supervivencia media a los 5 años oscila entre un 50-60%; aunque si se diagnostica en estadios tempranos es aproximadamente del 80%, mientras que para la enfermedad avanzada la supervivencia es menor del 25%. Los avances de la cirugía, la quimioterapia y la radioterapia no han conseguido hasta la fecha aumentar la supervivencia de este tipo de tumores. Una úlcera bucal que no desaparece a las dos semanas después de eliminar los posibles factores de riesgo, merece una atención especial con una valoración por el especialista. 3. ¿Cúal es el papel del dentista en la detección precoz de este tipo de tumor? La falta de alerta sobre los primeros signos y síntomas de esta enfermedad, contribuyen sensiblemente a incrementar el retraso en el diagnóstico. El dentista ha de ejercer un papel activo y fundamental en la escala de prevención y diagnóstico precoz de este tipo de tumores. Para ello debe por un lado debe informar a los pacientes de la existencia de estos, también promover hábitos de salud favorables y mediante revisiones periódicas detectar posibles lesiones premalignas o malignas que hayan pasado hasta entonces desapercibidas. Su labor no sólo se limitará a estas acciones, sino que deberá remitir, lo antes posible, al paciente al especialista adecuado (generalmente al Cirujano Oral y Maxilofacial del centro hospitalario de referencia) para que realice el diagnóstico preciso de la lesión y el tratamiento más adecuado. La realización de una biopsia, con el consiguiente estudio anatomopatológico de la lesión, continua siendo la prueba diagnóstica por excelencia para confirmar la existencia de un cáncer oral. Existen evidencias que permiten afirmar que la identificación de lesiones pequeñas, permite realizar tratamientos menos lesivos que disminuyen la morbilidad (daño asociado al tratamiento) y al tiempo se aumenta la supervivencia de estos tipo de tumores. 4. ¿Cómo cree que las sociedades científicas pueden ayudar en la prevención de este tipo de tumores? Las Sociedades Científicas tienen una labor crucial en la formación de sus miembros para que éstos puedan ejercer un papel activo en varios eslabones de la cadena. Por un lado, deben proporcionar información que permita reforzar el papel de los dentistas en la prevención primaria del cáncer oral; además deben buscar la capacitación diagnóstica de los odontólogos y estomatólogos para catalogar adecuadamente una lesión oral y al tiempo, disminuir el retraso en el establecimiento del diagnóstico definitivo de lesiones precancerosas y del cáncer oral. La interrelación entre diferentes Sociedades Científicas puede permitir elaborar programar conjuntos que mejoren la relaciones interdisciplinarias y al tiempo busquen un beneficio en pro del paciente. La promoción desde las Sociedades Científicas de todas estas acciones encaminadas a la capacitación y formación de los profesionales, permitirá a la larga unos mejores resultados en cuanto a la disminución de la morbi-mortalidad por la enfermedad y al tiempo un ahorro de costes sociosanitarios. 5. ¿Qué tipo de iniciativas cree que desde una asociación como la nuestra podemos desarrollar para ayudar a la prevención? La acción divulgativa en Campañas de Prevención de este tipo de tumores puede ser crucial si además se cuenta con la colaboración de asociaciones que hacen llegar la información a la población y no tan sólo se queda en los colectivos profesionales. No debemos olvidar la credibilidad que este tipo de asociaciones tiene entre la población general, al tiempo que cuentan con una amplia experiencia en el manejo de este tipo de Campañas. Cartas La aecc estrena web La aecc sigue apostando por las nuevas tecnologías de la comunicación. Así desde el pasado mes de julio ha lanzado la nueva web aecc.es que esperamos que siga siendo un referente para cualquier persona que necesite información sobre el cáncer y su prevención. E El pasado 1 de julio la Asociación Española contra el Cáncer lanzó su nueva web aecc.es. La “aecc en la red” constituye uno de los principales espacios de referencia de información sobre el cáncer en Internet. Desde su puesta en funcionamiento, año tras año, el número de visitantes ha aumentado, aumentando también el compromiso de la aecc por mantener una calidad en los contenidos y por ofrecer un espacio de interacción cercano, accesible y riguroso. La “aecc en la red” constituye uno de los principales espacios de referencia sobre el cáncer en Internet Así, en colaboración con Accenture, la aecc ha unificado los portales todocancer.org, aeccjunior.org y muchoxvivir.org, además de mejorar el diseño y la accesibilidad. Con este cambio nuestros usuarios podrán acceder a la información de una manera más sencilla. Pero esto no es todo, en la nueva web hemos establecido una red social para pacientes, familiares, socios, voluntarios, … y para todo aquel que quiera participar. En ésta se puede participar de los diferentes foros sobre prevención, campañas, supervivientes, etc que se han creado, publicar y compartir su experiencia y ser parte inte- grante de una comunidad solidaria virtual. Para formar parte tan sólo hay que registrarse. Otro apartado a destacar es el consultorio on-line, en el que si tienes alguna duda sobre el cáncer, las pruebas, tratamientos o quieres ayudar a un ser cercano que padece cáncer y necesitas pautas, nuestro equipo de profesionales está a tu disposición para aclararte cualquier duda u ofrecerte un asesoramiento médico o psicológico. Con todo ello, desde aquí os animamos a navegar por la nueva web, registraos y partipar. ¡Bienvenidos a la nueva aecc.es! En la aecc queremos conocer tus opiniones y experiencias, por eso ponemos a tu disposición un espacio de esta revista en el que puedes expresarte y contarnos lo que quieras. Esperamos tus comentarios La meva relació amb l’aecc M’adreço a l’Associació per donar les gràcies per la seva tasca. Haig de reconèixer que quan em vaig posar en contacte amb vostès no sabia qué trobaria i era reticent a qualsevol tipus d’ajut, però la insistència de la meva família va fer que truqués. Quan vaig arribar a la consulta em va obrir la porta una noia jove i molt agradable. I el mateix vaig trobar quan se’m va presentar la psicòloga. La veritat és que els mesos que he estat venint a la consulta m’han ajudat a fer front a la malaltia d’una altra manera. No tant negativa com al començament, fet que ha ajudat a que la meva familia també estigui millor. A més a més he conegut a gent que està passant pel mateix procés que jo i poder compartir amb ells el meu neguit i les meves pors ha estat un gran consol. No em vull allargar, però amb aquestes quatre línees m’agradaria arribar a persones que com jo, pateixen aquesta malaltia. Ànims! no estem sols i gràcies a Déu ho superarem. Claudia Bofarull Barcelona envíanos tus cartas a: [email protected] Hospital Duran i Reynals. aecc. Gran Via, 199 - 203 2ª Planta. 08907 L’Hospitalet de Llobregat aecc no se hace responsable de la opinión de sus colaboradores ni se identifica necesariamente con lamisma Activitats de l’aecc 2. 1. 5. 6. 4. 3. 8. 7. 11. 9. 11. 10. 13. 14. Foto cedida per l’Ajuntament 12. 15. 16. 1.Desfilada de moda. Junta Local d’Avià. 2. Conferència “Què són les leucèmies? Situació actual”. Junta Local de Capellades. 3. Diada de Sant Jordi. Junta Local de Malgrat de Mar. 4. Campanya Solar. Junta Local de Manresa. 5. Campanya Solar. Junta Local de L’Hospitalet de Llobregat. 6. Exposició Heroïnes. Junta Local de Montcada i Reixach. 7. Diada de Sant Jordi. Junta Local de Sant Vicenç dels Horts. 8. Mostra d’entitats. Junta Local de Sant Celoni. 9. Diada de Sant Jordi. Junta Local de Mollet del Vallès 10. Campanya per a la prevenció del càncer colorrectal. Junta Local de Vilafranca del Penedès. 11. Taula informativa sobre tabac. Junta Local de L’Hospitalet de Llobregat. 12. Marxa solidària contra el Càncer de mama. Juntes Locals de Pineda de Mar i de Malgrat de Mar. 13. Sopar anual. Junta Local de Vilanova i la Geltrú. 14. Campanya Solar. Junta Local de Montcada i Reixach. 15. Col·lecta . Junta Local de Santa Coloma de Gramanet. 16. Sopar Anual. Junta Local de Sitges. agenda setembre, octubre i novembre agenda setembre, octubre i novembre 11.09 Canovelles Diada de Catalunya - Ofrenda floral 30.10 Santa Margarida de Montbui Carpa informativa 17.09. Pineda de Mar Actuació de Los Morancos Novembre Caldes de Montbui Sopar anual 17.09 Sabadell Conferència "Com controlem l'ansietat" Novembre El Prat de Llobregat VI Cursa per la vida 17i 18.09 Sitges Trofeig Golf Terramar Novembre La Granada Conferència sobre càncer de pulmó Novembre Molins de Rei Sopar anual 26.09 Barberà del Vallès Conferència 26.09 Cornellà de Llobregat Participació a la Fira d'Entitats Novembre Navarcles Conferència sobre càncer de pròstata 28.09 - 03.11 Mollet del Vallès Exposició Itinerant de tabac Novembre Santa Margarida de Montbui Conferència sobre càncer de pulmó Octubre Badia del Vallès Obra de teatre Octubre Barberà del Vallès Obra de teatre a benefici de l'aecc Octubre Caldes de Montbui Concert benèfic a la Festa Major de Caldes de Montbui Novembre Vilafranca del Penedès Conferència sobre càncer de pulmó 03.11 Gavà Conferència "Què ha de saber la dona sobre el seu pit?" 04.11 Castellar del Vallès Conferència "Què són les leucèmies? Situació actual" 08-12.11 Montcada i Reixac Exposició Itinerant de Tabac Octubre Canovelles Participació a la Fira de Comerç 10.10 La Granada Dia Int. Càncer Mama - Taula informativa 10.11 Santa Coloma de Gramenet Conferència sobre càncer de pulmó 16.10 El Prat de Llobregat Dia Int. Càncer Mama - Concert musical xoco- 11.11 Puig-Reig Panera de Fira de Sant Martí latada i il·luminació de l'Edifici Municipal 16.10 L'Hospitalet de Llobregat Dia Int. Càncer Mama - Taula informativa 16.10 Sant Celoni Dia Int. Càncer Mama - Taula informativa 16.10 Vilanova del Camí Concert per la vida 17.10 Santa Coloma de Gramenet Cursa per la vida 20.10 L'Hospitalet de Llobregat Conferència sobre càncer de mama 21.10 Sabadell Conferència "Taller de sexualitat" 23.10 L'Hospitalet de Llobregat Concert benèfic "Mucho x vivir" 23.10 Santa Margarida de Montbui Un pas x la vida 12.11 Manresa Inauguració 34a Exposició de Pintures 13.11 Sant Andreu de la Barca Sopar anual 13.11 Sant Boi de Llobregat Obra de teatre 15-20.11 L'Hospitalet de Llobregat Exposició Itinerant de Tabac 17.11 Balsareny Conferència sobre càncer de pulmó 17.11 Barberà del Vallès Dia Int. Càncer de Pulmó - Informació 17.11 Manresa Dia Int. Càncer de Pulmó - Informació 18.11 L'Hospitalet de Llobregat Taula rodona acompanyant l'exposició de tabac 18.11 Sabadell Conferència "El pare té càncer. Com parlar amb els nostres fills" 26.11 Manresa Subhasta de pintures de l'exposició 27.11 Martorell Sopar anual 23.10 Sitges Dia Int. Càncer Mama 24.10 Sant Celoni Tarda de dansa 19.10 Barcelona, Barberà del Vallès, Canet de Mar, Canovelles, Esplugues de Llobregat, Gavà, Amb motiu del Dia Internacional contra el Càncer Mama aquestes poblacions organitzen taules informatives, conferències i/o L’Hospitalet de Llobregat, Malgrat de Mar, Manresa, Molins de Rei, Mollet del Vallés, Montcada i il·luminacions a les seves poblacions, per a més informació podeu trucar a l’aecc o bé consultar la web www.barce.ona.aecc.es Reixach, Navarcles, Ripollet, Sant Vicenç dels Horts, Santa Coloma de Gramanet, Vilafranca del Penedés i Vilanova i la Geltrú Ens pots trobar a: Associació Espanyola Contra el Càncer Hospital Duran i Reynals. Gran via, 199-203 2a. Planta. Tel.: 93 200 20 99