la familia y la solidaridad

4.
LA FAMILIA Y LA
SOLIDARIDAD
LA LABOR DEL
VOLUNTARIADO DE AFAGI
EN EL APOYO FAMILIAR DE
PACIENTES CON DEMENCIA
Dña. Nekane Larrañaga
Asistente Social de AFAGI
La labor del voluntariado de AFAGI en el apoyo familiar
Empujados por la idea de que los familiares de los enfermos el
Alzheimer u otro tipo de demencia necesitábamos conocernos para
apoyarnos mutuamente, nace la Asociación de familiares de
Alzheimer de Gipúzcoa ( AFAGI) en 1992 . Pronto se encontró que
ésta era una excelente plataforma para difundir en la sociedad la existencia de la enfermedad y dar información al respecto , así como conseguir una mayor calidad de vida para los enfermos y sus cuidadores.
AFAGI es una asociación sin ánimo de lucro, que tiene como
objetivo:
– aprender a convivir lo mejor posible con una persona con
demencia.
– tratar de conseguir una atención integral para el enfermo y su
familia.
Los órganos de gobierno y administración son: la asamblea general y la junta directiva.
Los componentes de la asociación son :
• Socios: 430
• Voluntarios: 20
• Personal remunerado :2(una trabajadora social y una administrativa).
• Servicios externos, prestados por personas que no forman parte
de la organización y que se contratan sus servicios para actuaciones puntuales.
Los recursos económicos provienen de:
– Las cuotas de los socios.
– Las subvenciones oficiales y convenio con la Diputación .
– Los donativos.
– La lotería, cuestación.
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Nekane Larrañaga
Las actividades que desarrolla AFAGI se pueden concretar en:
a) Actividades de información y difusión: charlas, conferencias,
información personal, cursos de formación a los familiares,
voluntarios y cuidadores en general.
b) Actividades de apoyo y ayuda a las familias: asistencia domiciliaria, grupos de apoyo y de autoayuda, apoyo psicológico,
asesoramiento jurídico, descansos...
c) Actividades de representación y defensa de los intereses de
los enfermos y de sus familias.
ENFERMEDAD DE ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS
La enfermedad de Alzheimer es la demencia más frecuente.
Afecta a la memoria, las habilidades, el lenguaje y progresivamente
a otras facultades. La evolución se caracteriza por la aparición lenta
de síntomas que van a ir evolucionando a lo largo de los años.
Inicialmente se produce pérdida de memoria y desorientación temporal y espacial. En una segunda fase el enfermo pierde fluidez en el
lenguaje, tiene dificultades para vestirse y necesita ayuda constante
para realizar actividades cotidianas normales. En la fase avanzada de
la enfermedad la incapacidad es ya profunda y no puede valerse por
sí solo. Su personalidad experimenta alteraciones irreversibles, deja
de hablar, no reconoce a los familiares y aparece la incontinencia
urinaria y fecal. Aumenta la rigidez muscular, quedando progresivamente recluido a una silla de ruedas. Aparecen también síntomas de
ansiedad, angustia, agresividad o depresión.
Haremos ahora una reflexión en torno a la expresión “ persona
demente”: en esa expresión, la persona queda más o menos definida
por su enfermedad y reducida a ella, mientras que en la frase “persona con demencia” , la enfermedad es un aspecto de su vida y de su
ser. No se trata de un juego de palabras, sino que es una manera fun354
La labor del voluntariado de AFAGI en el apoyo familiar
damentalmente distinta de considerar a la persona y su situación y, en
consecuencia, da lugar a métodos distintos de atención, a otra manera de resolver los problemas, a otro modo de vida de los mismos cuidadores que le rodean. De este modo todas las acciones de atención
deberán ser flexibles y han dado lugar a dos conceptos importantes:
– Cada persona enferma es única.
– Las experiencias y la historia personal de cada uno son de
suma importancia.
EL CUIDADOR
Los cuidadores principales de una persona con demencia, suelen
ser los familiares más directos que conviven con ella . Esta labor de
atender y de cuidar es una labor dura y estresante, ya que supone
ejercer una atención constante y permanente, desarrollar un considerable esfuerzo fisico y mantener un alto nivel de fortaleza anímica
para soportar la constante presión emocional y psicológica que la
convivencia implica, ya que afecta a todos los ámbitos de la vida
familiar y personal.
El cuidador merece y necesita una atención y un soporte específico para desarrollar su labores en las mejores condiciones posibles.
El punto de referencia para una persona con demencia es el de
su cuidador principal.
El cuidador es en quien recae la atención del enfermo en todo lo
que se refiere a las actividades de la vida diaria, durante los 365 días
del año con sus respectivas noches.
La convivencia con una persona con demencia en el seno de la
familia puede llegar a ser una auténtica pesadilla si no se toman las
medidas oportunas.
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Nekane Larrañaga
Dentro de lo que catalogamos como cuidador no familiar, podemos distinguir entre el cuidador profesional remunerado, que es aquella persona que posee una formación específica para dedicarse al cuidado de este tipo de enfermos y que percibe una remuneración económica, y el cuidador voluntario, que es el que dedica parte de su
tiempo a esta labor, como actividad social, y, cuya principal función
es la de apoyo y soporte a las familias de los enfermos.Deberá poseer
unas determinadas características especiales para poder desarrollar
adecuadamente su función: poseer una formación específica, tener
cierta destreza y fuerza física para movilizar al enfermo y discreción.
EL VOLUNTARIADO EN AFAGI
La relación entre el voluntario y la persona con demencia y sus
familiares está basada en una elección voluntaria y por tanto relacionada con la libertad. Esto hace que el cometido del voluntariado
sea independiente: tanto el voluntario como la persona con demencia (o sus familiares) pueden dar por concluída la relación siempre
que lo desee, pero el voluntario contrae naturalmente una obligación
ética al respecto.
Las motivaciones de las personas que acuden como voluntarias a
la Asociación son diversas. Así entre los voluntarios de AFAGI tenemos:
a) El familiar socio, que ha quedado libre.
b) Profesionales que dedican parte de su tiempo.
c) Personas jubiladas ,que ya no tienen expectativas laborales y
que aportan su experiencia .
d) Personas jóvenes, estudiantes en su mayoría o que no tienen
un trabajo y, mientras lo encuentran, quieren sentirse útiles
ocupando su tiempo en realizar acciones de solidaridad.
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La labor del voluntariado de AFAGI en el apoyo familiar
e) Programa de voluntariado de AFAGI
• Captación.
• Se realiza por medio de los medios de comunicación (radio y
prensa), y centros de estudios.
• Primer contacto con el voluntario. Se le propone una entrevista con el fin de poner en claro:
– sus motivos, deseos y necesidades de los participantes
– el tipo de tarea que se requiere en la asociación
– qué se espera de su actuación
• Curso de formación de 20 horas, el cual tiene el objetivo de
que los voluntarios puedan entender y descubrir las necesidades de las personas con demencia, de sus familias y/ o de su
entorno familiar. Su contenido es:
– Información sobre el síndrome de demencia y sus distintas formas.
– Consecuencias prácticas, emocionales.
– Necesidades de las personas con demencia y de sus familiares.
– Cómo actuar en las distintas situaciones.
– Los conocimientos se imparten por medio de ejemplos sencillos y concretos que estén relacionados con los sucesos de la
vida diaria. El curso de formación está dirigido por un profesional y por un socio voluntario y en temas concretos por distintos profesionales y familiares. El material que se emplea se
compone de diversos vídeos, transparencias y fotocopias.
Además se hacen visitas a centros de día de personas con
demencia, se asiste a exposición de casos por los familiares...
• Aceptación y firma de compromiso entre la Asociación y el
voluntario.
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Nekane Larrañaga
• Asignación de la tarea. Dependiendo del tiempo disponible se
les asigna el servicio de acompañamiento al enfermo dentro o
fuera del domicilio para que de este modo el familiar disponga
de unas horas libres para sí. También puede asignarse el acompañamiento a los enfermos en las convivencias organizadas
por la asociación.
• Seguimiento. Los voluntarios tienen sus propias reuniones de
seguimiento y de evaluación.
PERFIL QUE SE REQUIERE PARA EL
VOLUNTARIO DE AFAGI
– Tener una motivación personal.
– Sensibilidad hacia el mundo del enfermo.
– Fortaleza física para movilizar al enfermo.
– Responsabilidad.
– Capacidad para ponerse en el lugar del otro.
– Capacidad de comunicación.
– Ser afectivo.
– Tener paciencia.
– Mantener la confidencialidad.
– Capacidad para el trabajo en grupo.
COMPENSACIÓN QUE RECIBE EL VOLUNTARIO
– Satisfacción de ofrecer su cuidado y apoyo al enfermo y al
familiar.
– Reconocimiento de los demás por su dedicación.
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La labor del voluntariado de AFAGI en el apoyo familiar
– Sentirse necesario, provocando un incremento de autoestima y
de sentirse bien con uno mismo.
– Abono de los gastos que se produzcan por su actividad voluntaria.
– Estar asegurados contra los riesgos de accidente y responsabilidad civil derivados directamente del ejercicio de la acción
voluntaria.
– Poseer el carnet de voluntario en la Asociación.
– Recibir información, formación, orientación y apoyo por parte
de la Asociación.
– Aprovechar los servicios que preste la Asociación y que le puedan interesar.
El programa de voluntariado se ha iniciado en el mes de Febrero
de 1999. Contamos con un primer grupo de unos 20 voluntarios que
después de la selección y de formación ofrecen sus servicios a las
personas con demencia, siendo la valoración de muy positiva desde
los mismos voluntarios, familiares y desde la Asociación. Ahora estamos iniciando la preparación de un nuevo y segundo grupo.
EL voluntario de AFAGI es aquella persona que, por su propia
voluntad, colabora sin compensación económica de una manera
organizada y formal en beneficio de los familiares y enfermos con
Alzheimer u otro tipo de demencia.
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