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MEJORAMIENTO DE LA ADHERENCIA TERAPÉUTICA EN LOS
PACIENTES DIAGNOSTICADOS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE LA
FUNDACIÓN FUNDEM
SANDRA PAOLA ALVAREZ RAMÍREZ
HERNEY ALONSO CUARTAS MARTÍNEZ
UNIVERSIDAD DE LA SABANA
FACULTAD DE ENFERMERÍA
ESPECIALIZACIÓN EN GESTION EN REHABILITACIÓN
CHIA
2008
MEJORAMIENTO DE LA ADHERENCIA TERAPÉUTICA EN LOS
PACIENTES DIAGNOSTICADOS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE LA
FUNDACIÓN FUNDEM
SANDRA PAOLA ALVAREZ RAMÍREZ
HERNEY ALONSO CUARTAS MARTÍNEZ
PROYECTO PARA OPTAR AL TÍTULO
DE ESPECIALISTA EN GESTIÓN
EN REHABILITACIÓN
ASESOR
ROSA MARGARITA DURAN
DOCENTE GESTIÓN DE PROYECTOS
UNIVERSIDAD DE LA SABANA
FACULTAD DE ENFERMERÍA
ESPECIALIZACIÓN EN GESTION EN REHABILITACIÓN
CHIA
2008
CONTENIDO
Pág.
INTRODUCCION
1. JUSTIFICACION
2. MARCO CONCEPUAL
2.1 CONCEPTOS Y GENERALIDADES DE LAS
ENFERMEDADES CRONICAS
2.2 LA ESCLEROSIS MULTIPLE COMO EVENTO CRONICO
2.3 MAGNITUD DE LA PROBLEMÁTICA DE ESCLEROSIS
MULTIPLE
2.4 ADHERENCIA TERAPEUTICA
2.4.1 Concepto
2.4.2 Beneficios de la adherencia terapéutica
2.4.3 Factores que limitan la adherencia terapéutica
2.4.4 Consecuencias de la no adherencia
2.4.5 Dimensiones de la adherencia
3. DESCRIPCION DEL PROBLEMA
4. OBJETIVOS
4.1 OBJETIVO GENERAL
4.2 OBJERTIVO DEL ROYECTO
5. MONITOREO Y EVALUACION
6. RESULTADOS Y ACTIVIDADES
7. RESULTADOS
7.1 CARACTERISTICAS DE LOS PACIENTES DIAGNOSTICADOS
CON ESCLEROSIS MULTIPLE DE LA FUNDACION FUNDEM
7.2 ADHERENCIA TERAPEUTICA DE LOS PACIENTES
DIAGNOSTICADOS CON ESCLEROSIS MULTIPLE DE LA
FUNDACION FUNDEM
7.2.1 Cumplimiento de recomendaciones farmacológicas
7.2.2 Cumplimiento de recomendaciones de actividad física
7.2.3 Cumplimiento de recomendaciones nutricionales
7.2.4 Asistencia a consultas programadas
7.3 ACTUALIZACION DE CONOCIMIENTOS DE ESCLEROSIS
MULTIPLE Y ADHERENCIA TERAPEUTICA EN PACIENTES Y
ACOMPAÑANTES
7.3.1 Conocimiento de los pacientes sobre esclerosis múltiple
Y adherencia terapéutica
7.3.2 Conocimiento de los acompañantes sobre esclerosis
múltiple y adherencia terapéutica
7.4 EVALUACION SATISFACCION TALLERES
8. CONCLUIONES
9. RECOMENDACIONES
10. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS
ANEXOS
1
3
4
4
5
6
7
7
9
9
10
11
13
15
15
15
16
20
22
22
24
25
26
28
29
30
30
32
33
36
37
38
41
Lista de tablas
Tabla 1. Monitoreo y evaluación
Pág.
16
Tabla 2. Descripción de actividades a realizar
20
Tabla 3. Encuesta taller esclerosis múltiple
34
Tabla 4. Encuesta taller adherencia terapéutica
34
Lista de figuras
Gráfica 1. Distribución de pacientes por género y edad
Pág.
23
Gráfica 2. Distribución de pacientes por géneroescolaridad
23
Gráfica 3. Distribución de pacientes por género
- ocupación
24
Gráfica 4. Distribución de pacientes según géneroprescripción farmacológica
25
Gráfica 5. Distribución de pacientes según génerocumplimiento farmacológico
25
Gráfica 6. Distribución de pacientes según géneroprescripción actividad física
26
Gráfica 7. Distribución de pacientes según géneroCumplimiento actividad física
27
Gráfica 8. Distribución de pacientes según géneroRegularidad de 15 minutos de ejercicio diario
27
Gráfica 9. Distribución de pacientes por género
- prescripción nutrición
28
Gráfica 10. Distribución de pacientes según géneroCumplimiento nutrición
28
Gráfica 11. Distribución de pacientes por géneroProgramación de citas médicas
29
Gráfica 12. Distribución de pacientes según géneroCumplimiento citas médicas
30
Gráfica 13. Porcentaje de pacientes que logran explicar
con sus palabras conceptos básicos de EM
31
Gráfica 14. Porcentaje de pacientes que logran explicar
con sus palabras conceptos básicos de AT
31
Gráfica 15. Porcentaje de acompañantes que logran
explicar con sus palabras conceptos básicos de EM
32
Gráfica 16. Porcentaje de acompañantes que logran
explicar con sus palabras conceptos básicos de AT
33
Lista de anexos
Pág.
Anexo 1. Ficha de chequeo
41
Anexo 2. Test inicial EM – AT
43
Anexo 3. Guía taller EM
46
Anexo 4. Guía taller AT
49
Anexo 5. Guía asesoría individual
51
Anexo 6. Encuesta de satisfacción
53
Anexo 7. Planilla de asistencia
54
INTRODUCCION
La adherencia terapéutica es un proceso complejo que relaciona la conducta
del paciente y su voluntad de cumplir con las prescripciones médicas,
principalmente las referentes con la asistencia a consultas programadas, toma
de medicamentos, modificación de estilos de vida (actividad física y nutrición) y
toma de exámenes de control.
La adherencia terapéutica está influida por múltiples factores, dentro de éstos
es posible identificar los relacionados con el paciente, con el profesional de
salud, con el sistema de salud, con la enfermedad y el tratamiento propiamente
dicho; factores que de una u otra forma, determinan en mayor o menor grado la
adherencia al tratamiento.
Lograr la adherencia terapéutica en los pacientes con procesos crónicos es
importante debido a que el notorio incumplimiento por parte de estos conlleva a
que no se obtengan el cumplimiento de los objetivos en cuanto a beneficios
propiamente dicho que se pueden dar a los pacientes y es además importante
mencionar la aparición de complicaciones tanto físicas como psico-sociales
reduciendo a su vez la calidad de vida, ya aumentando la resistencia a algunos
tratamientos, y logrando una acción bien definida en los pacientes con EM y el
desperdicio de recursos asistenciales.
Este trabajo hace una aproximación conceptual de la adherencia terapéutica
desde su definición, sus beneficios, las consecuencias de la no adherencia y
los factores y dimensiones que la determinan. Así mismo, se abordan algunos
elementos relacionados con la magnitud de la problemática de las condiciones
crónicas de salud y de las consecuencias que en términos de complicaciones,
secuelas, morbilidad y mortalidad se presentan por la no adherencia al
tratamiento.
También se presenta un panorama de la situación actual de la Esclerosis
Múltiple a nivel mundial y nacional, sus generalidades, su condición de
enfermedad crónica y la trascendencia que tiene la adherencia terapéutica
como herramienta para controlar la enfermedad y mejorar los resultados
sanitarios y la calidad de vida de los pacientes.
Conociendo la frecuencia de la no adherencia y las repercusiones que ésta
tiene en el proceso de rehabilitación y consecuente manejo de la enfermedad
crónica, es innegable la necesidad de realizar intervenciones efectivas
conducentes a mejorar la adherencia terapéutica de los pacientes que
atraviesan estas condiciones de salud.
Los pacientes con Esclerosis Múltiple conviven con un trastorno orgánico,
funcional y degenerativo, con una desesperanza frente a la inexistencia de una
1
cura a su enfermedad y con una realidad latente de adquirir una incapacidad
residual y algunas veces frecuentes recurrencias de la enfermedad.
Enfrentados a este panorama, la adherencia se constituye en un valioso
elemento de apoyo y control a la enfermedad, porque además de generar y
reforzar positivamente los hábitos y actitudes frente al cuidado de la salud,
también disminuye los costos generados por recaídas, reinserciones
hospitalarias y discapacidades.
2
1. JUSTIFICACION
A nivel mundial, las enfermedades crónicas se han convertido en la primera
causa de morbilidad y muerte prematura y serán la principal causa de
discapacidad en todo el mundo en el año 2020, según la OPS. 1 De no
manejarse con éxito, las enfermedades crónicas también, se convertirán en los
problemas más costosos afrontados por los sistemas de atención de salud
La importancia de la adherencia al tratamiento en los eventos crónicos, es
indiscutible; el incumplimiento de las prescripciones médicas hace ineficaz el
tratamiento, incrementando el riesgo de sufrir recaídas, complicaciones,
secuelas y desenlaces fatales como la muerte prematura, y en consecuencia,
repercusiones clínicas, económicas y sociales que afectan la dinámica de
individual y familiar de cada paciente.
La Esclerosis múltiple es un entidad crónica de baja prevalencia en nuestro
país, sin embargo, constituye la primera causa neurológica invalidante en
población joven después de los traumatismos. Causa un deterioro progresivo y
una discapacidad física importante, lo que conlleva a una alteración
significativa en la calidad de vida de estos pacientes.
La Fundación Fundem brinda atención a pacientes diagnosticados con
Esclerosis Múltiple en los que se evidencian complicaciones, recaídas,
discapacidades y en general un deterioro en su dinámica familiar y social,
debido a la limitada adherencia a las recomendaciones farmacológicas
situación dada por diferentes factores que determinan esta condición.
Para la fundación Fundem es prioritario mejorar el proceso de adherencia
terapéutica para lograr un beneficio directo para ella y sus usuarios; para la
fundación porque redunda en un posicionamiento en el mercado de la salud y
porque además logra optimizar sus recursos, brindando más y mejores
recursos.
En cuanto a los pacientes de la Fundación, su principal ganancia esta dada al
cumplimiento de los objetivos del tratamiento el cual va enfocado al
mantenimiento e inclusive al mejoramiento de las condiciones físicas,
psicológicas, sociales entre otras lo que conlleva al mejoramiento de la calidad
de vida.
3
2. MARCO CONCEPTUAL
2.1. Conceptos y generalidades de las enfermedades crónicas
La enfermedad crónica se define como un “trastorno orgánico y funcional que
obliga a una modificación del modo de vida normal del paciente y que ha
persistido, o es probable que persista, durante largo tiempo”. 2 Es un "proceso
incurable, con una gran carga social, tanto desde el punto de vista económico,
como desde la perspectiva de dependencia social e incapacitación. Tiene una
etiología múltiple y un desarrollo poco predecible". 3
Las enfermedades crónicas describen todos los problemas de salud que
persisten a través del tiempo y requieren algún grado de manejo y de atención
durante años o decenios, son causadas por patologías que traen perdidas y
disfunciones, además de permanente alteración del cotidiano de las personas.
4
Las enfermedades crónicas ya no se consideran convencionalmente (no se
limitan a cardiopatía, diabetes, cáncer y asma), en forma aislada, o como
trastornos diferentes, incluyen las condiciones no transmisibles, condiciones
transmisibles persistentes, trastornos mentales a largo plazo y deficiencias
físicas o estructurales vigentes.
Las exigencias que estas enfermedades generan en los pacientes, las familias
y en el sistema de atención de salud son similares, y, en realidad, las
estrategias de manejo son equivalentes y eficaces para todas las condiciones
crónicas, haciéndolas parecer mucho más similares que diferentes; por esta
razón, coinciden en algunas características:
• Aumentan continuamente en todo el mundo, y ningún país es inmune a su
repercusión.
• Desafían seriamente la eficacia y competencia de los sistemas de atención de
salud actuales y prueban la capacidad para organizar sistemas que satisfagan
demandas inminentes.
• Engendran consecuencias económicas y sociales cada vez más graves en
todo el mundo y amenazan los recursos de atención de salud de los distintos
países.
• Pueden reducirse, pero sólo cuando los líderes del gobierno aceptan y
aprueban los cambios y la innovación en la atención de salud. 5
También son consideradas como una experiencia de vida que involucra
permanencia y algo fuera de lo normal, se expresa aún, que esta permanencia
causa estrés debido a la alteración en la imagen corporal, necesidad de
adaptación social y psicológica, además de cambios en la expectativa de vida. 6
Por otro lado, las enfermedades crónicas constituyen un complejo constante y
permanente que requiere de estrategias adecuadas para cambios en el estilo
de vida; preparación mental para adaptarse e involucrar habilidades para
4
enfrentar los síntomas y los cambios en las relaciones familiares y sociales. Es
una condición de incapacidad que requiere de largos periodos de cuidado,
además de una continua y concomitante acción de prevención primaria,
secundaria y servicio de rehabilitación. El proceso de cura es muy lento o
inexistente, generando incapacidad residual y algunas veces frecuentes
recurrencias de la enfermedad.
Esta condición se constituye además en un problema con graves repercusiones
y serios efectos adversos en la calidad de vida de los individuos afectados; es
causa de muertes prematuras y ocasiona efectos económicos importantes y
subestimados en las familias, las comunidades y la sociedad en general. 7
2.2 La Esclerosis Múltiple (EM) como evento crónico
La EM es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central (SNC) de
devastadoras consecuencias que afecta a la sustancia blanca (mielina) que
recubre las fibras nerviosas de la médula espinal y del cerebro y, en casos
graves, también a los axones. De este modo, se interrumpen los impulsos
nerviosos, de forma transitoria o, en los casos más graves, de forma definitiva.
De hecho, la lesión neuronal que sufren estos enfermos se puede instaurar en
fases muy tempranas de la enfermedad y marcar la discapacidad permanente
en un futuro. 8 Dado su carácter crónico, la EM causa un deterioro progresivo y
una discapacidad física importante, lo
que conlleva a una alteración
significativa en la calidad de vida de estos pacientes.
Esta entidad patológica es muy frecuente entre adultos jóvenes y su
diagnóstico se produce sobre todo entre los 20 y los 40 años de edad, aunque
puede empezar a manifestarse antes y después de estas edades. Aunque no
es hereditaria, sí existe una predisposición genética a padecerla. Si bien se
desconoce su origen, no se descarta el papel que puedan jugar factores
ambientales, probablemente un virus.
La EM constituye la primera causa neurológica invalidante en población joven
después de los traumatismos; hasta un 60% de éstos pacientes sufre deterioro
cognitivo. Aunque este deterioro es más frecuente en estados avanzados de la
enfermedad, existen estudios recientes que han demostrado que en fases
tempranas puede aparecer en un 15-20% de los pacientes. 9
La EM es una enfermedad que no tiene curación, los tratamientos actualmente
disponibles han demostrado una disminución en el número de brotes, en la
progresión de la discapacidad física y en la atrofia cerebral que sufren estos
pacientes, mejorando así su calidad de vida. En definitiva una disminución en la
progresión de la discapacidad de estos pacientes para que puedan llevar una
vida prácticamente normal.
La presencia de esclerosis múltiple acarrea costos en todas las fases de la
enfermedad desde el diagnóstico hasta el uso de tratamientos
5
extraordinariamente onerosos, más cuando se asocian estos a procedimientos
de rehabilitación, discapacidad y gastos indirectos.
2.3 Magnitud de la problemática de la Esclerosis Múltiple
La esclerosis múltiple no escapa a la condición de cronicidad y aunque es baja
su prevalencia, si aporta a la estadística en discapacidad y costos. Varios
estudios epidemiológicos sugieren que la incidencia de la EM esta
incrementándose a nivel mundial. 10
Se han hecho alrededor del mundo, numerosos estudios con el fin de ayudar a
entender un poco más esta patología. Kurtzke indicó hace un tiempo que la
prevalencia de EM, en el mundo, se dividía en regiones de frecuencia baja
(menor de 5/100.000 habitantes), media (5 a 30/100000 habitantes) y alta
(mayor a 30/100000 habitantes), considerándose que la distribución de la EM
seguía un gradiente latitudinal, con una menor prevalencia, lo que incluía a
Colombia.
En nuestro país se han realizado diferentes estudios enfatizando aspectos
clínicos, genéticos, fisiopatológicos y, más recientemente, epidemiológicos
sobre esta entidad. 11 - 12 Específicamente en el año 2000, se realizó en
Colombia una investigación sobre su prevalencia en cinco diferentes regiones,
Antioquia, Caldas, Santander, Risaralda y Bolívar) se analizaron los registros
médicos existentes, siguiendo los criterios de Poser y cols, obteniéndose datos
precisos en cuatro de ellas, usando el método de captura-recaptura,
encontrándose que los casos de EM por 100.000 habitantes varió entre 1,48 en
Antioquia, 1.58 en Caldas, 2,53 en Santander y 4,98 en Risaralda.
El 72% de los individuos identificados eran mujeres, las regiones incluidas en
este estudio comprenden al 25% de la población de Colombia. Este estudio
concluyo que la prevalencia de EM estimada es baja y está de acuerdo a lo
esperado para las áreas tropicales. Toro y cols, realizaron un interesante
trabajo publicado recientemente 13 que involucró 79 hospitales de Bogotá, de
los cuales 27 informaron haber atendido pacientes con EM a Diciembre de
2002. La muestra final fue de 296 pacientes (209 mujeres, 87 hombres), para
una prevalencia total de 4,41/100.000 habitantes. La variedad clínica que
predominó fue la de recaídas-remisiones (75,7%), seguida por la secundaria
progresiva (6.4%), primaria progresiva (3 %), recaída progresiva (1.3 %) y
neuritis óptica monosintomática (3 %).
Este comportamiento epidemiológico de la EM descrito en el estudio de Toro y
cols, 14 está dentro de lo que considera una prevalencia baja para la EM, 15 con
una tendencia similar a la descrita previamente para otras ciudades
colombianas.
Clínicamente, en la mayoría de los estudios epidemiológicos no se han
observado cambios significativos respecto a la forma de presentación clínica
6
y/o severidad de la enfermedad. Concomitante se ha observado un incremento
de la esperanza de vida de los pacientes probablemente en relación a la
mejoría de los cuidados de salud y atención integral de los pacientes.
2.4 Adherencia terapéutica
2.4.1 Concepto
La adherencia terapéutica se considera el concepto más adecuado, dentro de
los propuestos hasta el momento, para describir la respuesta positiva del
paciente a la prescripción realizada por el facultativo, dado el sentido
psicológico que este entraña.
Existen varias posturas en relación con éste concepto, se define como “una
conducta compleja que consta de una combinación de aspectos propiamente
comportamentales, unidos a otros relacionales y volitivos que conducen a la
participación y comprensión del tratamiento por parte del paciente y del plan
para su cumplimiento, de manera conjunta con el profesional de la salud, y la
consiguiente respuesta modulada por una búsqueda activa y consciente de
recursos para lograr el resultado esperado” 16 o como “el grado en que el
comportamiento de una persona —ya sea tomar el medicamento, seguir un
régimen alimenticio o ejecutar cambios en el modo de vida— se corresponde
con las recomendaciones acordadas de un prestador de asistencia“, según
definición de la Organización Mundial de la Salud.
También se ha sugerido que un enfoque más práctico es definirla como “seguir
el tratamiento a un nivel por encima del cual sea probable que se alcancen las
metas de tratamiento” donde se incluyen la capacidad 17 del paciente para:




Asistir a las consultas programadas (consultorio/hospital)
Tomar los medicamentos como se prescribieron
Realizar los cambios de estilo de vida recomendados
Completar los análisis o pruebas solicitadas
En últimas, la adherencia terapéutica, que no es más que "una implicación
activa y de colaboración voluntaria del paciente en un curso de comportamiento
aceptado de mutuo acuerdo, con el fin de producir el resultado terapéutico
deseado". 18
La adherencia terapéutica es parte del comportamiento humano implicado en la
salud y expresión de la responsabilidad de los individuos con el cuidado y
mantenimiento de la misma. Con independencia del término que se utilice,
“adherencia” o “cumplimiento” es el paciente quien ejecuta o no el consumo de
medicamentos y otras indicaciones médicas, como seguir dietas o practicar
ejercicios físicos, es él quien decide en última instancia cómo y cuando lo hará.
7
En este sentido, se hace mucha diferencia entre la adherencia terapéutica a el
cumplimiento u observancia pues la primera requiere la aprobación y
participación del paciente en el proceso de elaboración de las
recomendaciones, quiere decir que los pacientes, deben ser “socios activos” de
los profesionales de la salud en el proceso de atención, considerando como
válida la hipótesis de que los resultados de una comunicación interactiva entre
ambos, deben conducir a lograr mejores niveles de adhesión.
2.4.2 Beneficios de la adherencia terapéutica
Hay muchas razones para mejorar la adherencia al tratamiento; los beneficios
incluyen unos mejores resultados sanitarios y una mejora de la calidad de vida,
y un aumento en la seguridad de los pacientes, así como un ahorro de costos
para todas las partes implicadas. Por supuesto, se ha establecido que el
incremento de la eficacia de las acciones destinadas a que la población cumpla
con el tratamiento, puede tener un mayor impacto en su salud que cualquier
mejora en un tratamiento médico específico.
La buena adherencia al tratamiento incluidas las modificaciones higiénicas y
dietéticas y las medidas de auto cuidado reducen las complicaciones y la
discapacidad, permiten tener un mejor control sobre la enfermedad, a la vez
que mejora la calidad y esperanza de vida de estos pacientes también se ha
correlacionado con una progresión clínica más lenta de la enfermedad. 19
Los beneficios económicos de la buena adherencia terapéutica se expresan en
los ahorros generados por la disminución del uso de los servicios de salud
complejos y costosos en caso de progresión de la enfermedad, crisis o
recaídas. Los ahorros indirectos tienen que ver con la mejoría del paciente, la
preservación de su calidad de vida y de todas sus funciones sociales,
laborales, recreativas y personales.
De ese modo, la adherencia terapéutica puede tener un papel protector, pues
es un comportamiento que contribuye a lo no progresión de la enfermedad,
favorece su control, evita las complicaciones, prolonga la vida y tiende hacia la
salud. 20
2.4.3 Factores que limitan la adherencia terapéutica
Hay numerosas razones por las cuales la población no sigue los tratamientos
de larga duración, entre estos se incluyen: 21

Recursos insuficientes para pagar los medicamentos que necesitan.

Experiencias personales y creencias sobre sus tratamientos, o sobre los
medicamentos en general.
8

Problemas con efectos adversos, u otras interferencias con sus vidas
cotidianas, especialmente por la presión de su grupo paritario.

Falta de información sobre sus condiciones y la importancia del
tratamiento, o de la necesidad de completar el curso de dicho
tratamiento.

Dificultades prácticas, tales como el acceso a una farmacia y/o al
farmacéutico, y/o la complejidad del régimen de medicación.

La influencia de co-morbilidades y trastornos físicos y mentales en el
comportamiento, especialmente la depresión.

La falta de comprensión sobre la seriedad de la enfermedad
2.4.4 Consecuencias de la no adherencia
La deficiente adherencia al tratamiento puede adoptar diversas formas:
dificultades para iniciarlo, suspensión prematura o abandono, cumplimiento
incompleto o insuficiente de las indicaciones, el que puede manifestarse como
errores de omisión, de dosis, de tiempo, de propósito (equivocación en el uso
de uno u otro medicamento), la inasistencia a consultas e inter-consultas, la
ausencia de modificación de hábitos y estilos de vida necesarios para el
mejoramiento de la enfermedad y con una acentuada connotación se destaca
la práctica de la automedicación. 22
Los problemas de adherencia terapéutica se observan siempre que se requiere
un auto tratamiento por parte del paciente, incluidos los preventivos. Un
cumplimiento pobre tiene como resultado unos resultados sanitarios pobres, y
un incremento de los costes de la asistencia sanitaria.
Así, el coste por incumplimiento terapéutico, por parte de los pacientes es una
enfermedad evitable y, en algunos casos, la muerte prematura.
La importancia del problema del incumplimiento de los tratamientos se hace
indiscutible si se analizan las repercusiones que este tiene desde el punto de
vista clínico, médico, económico y psico-social y se demuestra que afecta
cuestiones que tienen que ver con la calidad de la atención, con la relación
médico-paciente, con el uso racional de los recursos y los servicios de salud,
entre otros. De ahí que se convierta en un asunto serio para la salud pública
contemporánea, más si se tiene en cuenta que es un problema mundial, que se
presenta en todos los países con independencia de su nivel de desarrollo y de
alarmante magnitud, sobre todo en las regiones más pobres. 23
9
2.4.5 Dimensiones de la adherencia
No solo puede atribuírsele la no adherencia terapéutica a los factores
relacionados netamente con el paciente pues existen otros que inciden
directamente en ésta. Es un fenómeno multidimensional determinado por la
acción recíproca de cinco conjuntos de factores:
Desde la dimensión socioeconómica existen algunos factores a los que se
les atribuye un efecto considerable sobre la adherencia como son el estado
socioeconómico deficiente, la pobreza, el analfabetismo, el bajo nivel
educativo, el desempleo, la falta de redes de apoyo social efectivos, las
condiciones de vida inestables, la lejanía del centro de tratamiento, el costo
elevado del transporte, el alto costo de la medicación, las situaciones
ambientales cambiantes, la cultura y las creencias populares acerca de la
enfermedad y el tratamiento y la disfunción familiar. 24
Los factores relacionados con el equipo o sistema de asistencia sanitaria
hacen referencia a que en teoría la existencia de una buena relación
proveedor-paciente puede mejorar la adherencia terapéutica 25 pero hay
muchos factores que ejercen un efecto negativo. Estos son: servicios de salud
poco desarrollados con reembolso inadecuado o inexistente de los planes de
seguro de salud, sistemas deficientes de distribución de medicamentos, falta de
conocimiento y adiestramiento del personal sanitario en el control de las
enfermedades crónicas, proveedores de asistencia sanitaria recargados de
trabajo, falta de incentivos y retroalimentación sobre el desempeño, consultas
cortas, poca capacidad del sistema para educar a los pacientes y proporcionar
seguimiento, incapacidad para establecer el apoyo de la comunidad y la
capacidad de auto-cuidado, falta de conocimiento sobre la adherencia y las
intervenciones efectivas para mejorarla.
Los factores relacionados con la enfermedad constituyen exigencias
particulares relacionadas con la enfermedad que enfrenta el paciente. Algunos
determinantes poderosos de la adherencia terapéutica son los relacionados
con la gravedad de los síntomas, el grado de la discapacidad (física,
psicológica, social y vocacional), la velocidad de progresión y la gravedad de la
enfermedad y la disponibilidad de tratamientos efectivos. Su repercusión
depende de cuánto influyen la percepción de riesgo de los pacientes, la
importancia del tratamiento de seguimiento y la prioridad asignada a la
adherencia terapéutica.
Son muchos los factores relacionados con el tratamiento que influyen sobre
la adherencia. Los más notables, son los relacionados con la complejidad del
régimen médico, la duración del tratamiento, los fracasos de tratamientos
anteriores, los cambios frecuentes en el tratamiento, la inminencia de los
efectos beneficiosos, los efectos colaterales y la disponibilidad de apoyo
médico para tratarlos.
10
Algunos de los factores relacionados con el paciente que se ha comunicado
influyen sobre la adherencia terapéutica son: el olvido; el estrés psico-social; la
angustia por los posibles efectos adversos; la baja motivación; el conocimiento
y la habilidad inadecuados para controlar los síntomas de la enfermedad y el
tratamiento; el no percibir la necesidad de tratamiento; la falta de efecto
percibido del tratamiento; las creencias negativas con respecto a la efectividad
del tratamiento; el entender mal y no aceptar la enfermedad; la incredulidad en
el diagnóstico; la falta de percepción del riesgo para la salud relacionado con la
enfermedad; el entender mal las instrucciones de tratamiento; la falta de
aceptación del monitoreo; las bajas expectativas de tratamiento; la asistencia
baja a las entrevistas de seguimiento, asesoramiento, a las clases
motivacionales, comportamentales o de psicoterapia; la desesperanza y los
sentimientos negativos; la frustración con el personal asistencial; el temor de la
dependencia; la ansiedad sobre la complejidad del régimen medicamentoso y
el sentirse estigmatizado por la enfermedad.
La adherencia es un concepto importante porque es un factor susceptible a
modificación que influye sobre el resultado del tratamiento. El mejor tratamiento
puede resultar ineficaz por la adherencia deficiente. Es definitivo hacer un
monitoreo o seguimiento de las diferentes dimensiones que determinan el
mayor o menor grado de adherencia en los pacientes con patología crónica no
transmisible.
11
3. DESCRIPCION DEL PROBLEMA
La Fundación Fundem es una entidad sin ánimo de lucro, la cual orienta su
misión a brindar servicios de medicina y rehabilitación a los pacientes
diagnosticados con Esclerosis Múltiple (EM). El quehacer de la fundación se
basa en la rehabilitación funcional mediante la integración y participación en
igualdad de oportunidades y condiciones a los diferentes servicios.
La fundación presta servicios de salud en medicina general y alternativa,
psicología y fisioterapia, además cuenta con la participación de un grupo de
apoyo y el voluntariado de San Vicente de Paúl que intervienen con actividades
de recreación y bienestar social.
Para el primer semestre de 2008 se encontraban 38 pacientes diagnosticados
con EM afiliados a la fundación, 68% mujeres y 32% hombres con edades que
oscilan entre los 25 y 60 años, siendo el promedio de edad de 35 años,
provenientes de los diferentes estratos económicos, ubicándose el 50 % de la
población en los estratos 1, 2, y 3.
Como se mencionó en el marco conceptual, la adherencia terapéutica está
relacionada con la conducta del paciente y su voluntad de cumplir con las
prescripciones referentes a la asistencia a consultas programadas, toma de
medicamentos, modificación de estilos de vida (actividad física y nutrición) y
toma de exámenes de control; por esto y con el propósito de conocer el
cumplimiento de las recomendaciones terapéuticas por parte de los pacientes
con EM, se adelantó una revisión de las historias clínicas en el primer semestre
de 2007 encontrándose que el 31% de la población asiste a las consultas
programadas; el 21% de los usuarios cumple con las especificaciones de
administración y toma de fármacos; el 10% de los usuarios sigue las
recomendaciones que en cuanto a actividad física y nutrición sugiere el
profesional de la salud; y finalmente se revela que solo el 15 % de los afiliados
se realiza los exámenes complementarios y/o laboratorios de control.
Retomando el marco conceptual, la AT es considerada un fenómeno
multidimensional por estar determinada por la acción recíproca de cinco
conjuntos de factores, donde se analizan la condiciones socio económicas, las
relacionadas con la asistencia sanitaria, con la enfermedad, con el tratamiento
y con el paciente propiamente dicho; en los registros de la Fundación Fundem
no se dispone de información que pueda arrojar los datos completos con
respecto a estas cinco dimensiones, sin embargo, el grupo de trabajo adelanto
una revisión de las fichas de afiliación/ ingreso de los 38 pacientes con EM,
encontrando que en lo referente a la dimensión socioeconómica el 87% de los
afiliados se encuentran en condición de desempleo, el 38% tienen un nivel
educativo de secundaria básica, y el 55% de la población reside muy lejos de la
Fundación.
En cuanto a la dimensión relacionada con el tratamiento se encontró que el
65% de la población cambia frecuentemente de tratamiento y de
12
medicamentos. Y en la dimensión relacionada con la enfermedad, el 76% de la
población presentan algún grado de discapacidad dependiente del tipo de EM.
Otro elemento que cabe mencionar es la presentación de complicaciones y
secuelas ocasionadas por la limitada adherencia a los diferentes servicios por
parte de los pacientes afiliados, en este aspecto se encontró un aumento de la
espasticidad, la pérdida progresiva de la funcionalidad, el aumento de la
debilidad muscular en el 79% de los usuarios inscritos y en un 11% la dificultad
para tragar alimento (disfagia).
Se evidencia además que el 100% de los usuarios se encuentran en situación
de discapacidad y que presentan un deterioro progresivo acelerado y
recurrencias en las crisis, recaídas y complicaciones.
13
4. OBJETIVOS
4.1
Objetivo General
Contribuir en la disminución de las complicaciones en el paciente diagnosticado
con esclerosis múltiple usuario de la Fundación Fundem
4.2
Objetivo del proyecto
Mejorar la adherencia al tratamiento de los pacientes diagnosticados con
esclerosis
múltiple
usuarios
de
la
Fundación
Fundem.
14
5. MONITOREO Y EVALUACIÓN
META
OBJETIVO
GENERAL
OBJETIVO
DEL
PROYECTO
RESULTADOS
RESUMEN NARRATIVO
INDICADOR OBJETIVAMENTE VERIFICABLE
MEDIO DE VERIFICACIÓN
Contribuir
en
la  % de pacientes que disminuyen la espasticidad
Escala de Ashworth
disminución
de
las
complicaciones
en
el  % de pacientes que mejoran la funcionalidad
Escala de Daniels

%
de
los
pacientes
que
disminuyen
las
reinserciones
paciente
diagnosticado
hospitalarias.
con esclerosis múltiple
Historias clínicas
usuario de la Fundación
Fundem
Mejorar la adherencia
terapéutica
en
los
pacientes diagnosticados
con esclerosis múltiple de
la Fundación Fundem
Los
pacientes
y
acompañantes actualizan
la información sobre los
conceptos de esclerosis
múltiple
y
adherencia
terapéutica.
 % de pacientes que toman los medicamentos atendiendo las
recomendaciones médicas en cuanto a dosis y tiempo.
Planillas de asistencia
 % de pacientes que realizan actividad física según las
recomendaciones médicas.
Ficha de chequeo (anexo 1)
 % de pacientes que siguen las recomendaciones nutricionales, al
menos en una comida al día.
 % de pacientes que asisten a las consultas programadas.
de
evaluación
 % de pacientes que explican con sus palabras la definición, Instrumento
cualitativo
con
test
inicial y
causas, signos y síntomas, tratamiento, complicaciones y
final.
(anexo
2)
secuelas de la esclerosis múltiple.
 % de pacientes que explican con sus palabras el
concepto,
beneficios, factores y consecuencia de la no adherencia
terapéutica.
 % de acompañantes que explican con sus palabras la definición,
causas, signos y síntomas, tratamiento, complicaciones y
secuelas de la esclerosis múltiple.
 % de acompañantes que explican con sus palabras el concepto,
beneficios, factores y consecuencia de la no adherencia
terapéutica.
15
RESUMEN NARRATIVO
INDICADOR OBJETIVAMENTE VERIFICABLE

Los pacientes de la 
Fundación
Fundem
diagnosticados
con 
esclerosis
múltiple
reconocen la importancia 
de las recomendaciones
terapéuticas

RESULTADOS


Los
pacientes
y
acompañantes están en 
capacidad de aplicar las
recomendaciones
terapéuticas


Involucrar a un familiar o
acompañante como apoyo 
para el cumplimiento de
las
recomendaciones 
terapéuticas.
MEDIO DE VERIFICACIÓN
Instrumento
de
evaluación
% de pacientes que pueden explicar en sus palabras la relación
cualitativo
con
test
inicial
y final.
de la no adherencia con la aparición de complicaciones.
(anexo 2)
% de pacientes que pueden explicar en sus palabras los
beneficios de la toma adecuada de medicamentos
% de pacientes que pueden explicar en sus palabras el porqué es
importante realizar actividad física.
% de pacientes que pueden explicar en sus palabras la
importancia de una alimentación adecuada
% de pacientes que pueden explicar en sus palabras el por qué
es importante la toma periódica de exámenes de control
de
control
de
% de pacientes que demuestran el manejo de la planilla de control Ficha
recomendaciones
terapéuticas
para la toma adecuada de los medicamentos.
% de pacientes que plantean alternativas para realizar una rutina
de al menos 15 minutos diarios de actividad física.
% de pacientes que demuestran alternativas de sustitución de
alimentos para consumir al menos una comida adecuada
nutricionalmente, según las recomendaciones.
% de acompañantes que demuestran alternativas de sustitución
de alimentos para consumir al menos una comida adecuada
nutricionalmente, según las recomendaciones.
% de pacientes que asisten con un familiar o cuidador a las Planilla de asistencia 2
consultas programadas
Ficha de control nutricional
% de pacientes que asisten con un familiar o acompañante a las
actividades programadas por la fundación.
% de familiares y/o acompañantes que demuestran alternativas
de sustitución de alimentos para suministrar al paciente con
esclerosis múltiple, al menos, una comida adecuada
nutricionalmente.
16
RESULTADOS
ACTIVIDADES
RESUMEN NARRATIVO
Los
profesionales
de 
salud
actualizan
la
información
sobre
esclerosis
múltiple
y
adherencia terapéutica.
Los profesionales de la 
salud de la Fundación
Fundem participan en las
actividades
de
mejoramiento
de
la
adherencia terapéutica de
los
pacientes
con
esclerosis múltiple.
Aplicación inicial y final
ficha de chequeo a
pacientes para determinar
el nivel de cumplimiento
de las recomendaciones
terapéuticas pre y post
intervención.
Test inicial de evaluación
cualitativa
sobre
conceptos básicos de
esclerosis
múltiple
y
adherencia terapéutica.
Taller
sobre conceptos
básicos de esclerosis
múltiple
dirigido
a
pacientes
y
acompañantes
INDICADOR OBJETIVAMENTE VERIFICABLE
% de profesionales que conocen el protocolo
recomendaciones para mejorar la adherencia terapéutica.
MEDIO DE VERIFICACIÓN
Instrumento
de evaluación.
de
% de profesionales que aplican el protocolo de recomendaciones Formulario
para mejorar la adherencia terapéutica

% de pacientes a quienes se aplica ficha de chequeo

% de pacientes y acompañantes que presentan evaluación Instrumento recolección de dat
evaluación
de
conceptos
inicial.
básicos de esclerosis múltiple y
adherencia
terapéutica
a
pacientes y cuidadores
Planilla de asistencia
% de pacientes que asisten a los talleres
% de acompañantes que asisten a los talleres


17
Instrumento recolección de
datos ficha de chequeos
pacientes.
RESUMEN NARRATIVO
Taller sobre conceptos
básicos de adherencia
terapéutica
dirigido
a
pacientes
y
acompañantes
Consejería individual a
usuarios con EM para
analizar
aspectos
relevantes
sobre
adherencia terapéutica
Administración test final
de evaluación cualitativa
sobre esclerosis múltiple y
adherencia terapéutica.
INDICADOR OBJETIVAMENTE VERIFICABLE


% de pacientes que asisten a los talleres
% de acompañantes que asisten a los talleres

% de pacientes que asisten a las consejerías

Entrevista inicial sobre la 
importancia
de
las
recomendaciones
terapéuticas
Talleres teórico prácticos 
sobre
acciones
terapéuticas
Entrevista final sobre la 
importancia
de
las
recomendaciones
terapéuticas
Una sesión
grupal de 
instrucción
para
diligenciamiento
del 
programador
de
medicamentos
MEDIO DE VERIFICACIÓN
Planilla de asistencia
Planilla de asistencia
Instrumento recolección de
datos, evaluación esclerosis
múltiple y adherencia
terapéutica pacientes y
cuidadores.
% de pacientes y cuidadores que presentan entrevista inicial Consolidado de entrevista
sobre la importancia de las recomendaciones terapéuticas
% de pacientes y acompañantes que presentan evaluación inicial
% de pacientes y acompañantes que asisten a los talleres
Planilla de asistencia
% de pacientes y familiares que presentan entrevista inicial sobre Consolidado de entrevista
la importancia de las recomendaciones terapéuticas
% de pacientes
farmacológico
18
que diligencian correctamente el programador Programador farmacológico
RESUMEN NARRATIVO
Taller lúdico de actividad
física
Taller teórico práctico de
nutrición
Asesorías grupales sobre
el rol del cuidador
Presentación del protocolo
de
recomendaciones
terapéuticas.
Una reunión bimensual
grupo interdisciplinario






INDICADOR OBJETIVAMENTE VERIFICABLE
% de pacientes que ejecutan una rutina de ejercicios
MEDIO DE VERIFICACIÓN
Guía de ejercicios físicos
% de pacientes y acompañantes que plantean una alternativa
nutricional adecuada para una comida del día
% de acompañantes que explican con sus palabras el rol del
cuidador
% profesionales que asisten a la presentación
Guía evaluativa nutricional
Habilidades y competencias del
cuidador
Planilla de asistencia
% profesionales que manifiestan observaciones referentes a la Planilla de observaciones
aplicación del protocolo
19
6. RESULTADOS Y ACTIVIDADES
A continuación se presenta la descripción de cada una de las actividades planeadas en el proyecto para el logro los resultados previstos.
RESULTADO
Mejorar la adherencia terapéutica
en los pacientes diagnosticados
con esclerosis múltiple de la
Fundación Fundem.
ACTIVIDAD
Aplicación ficha de
chequeo
DESCRIPCION
Se aplicará un instrumento – ficha de chequeo- (anexo 1) antes de iniciar cualquier
intervención y al finalizar todas las actividades para valorar el avance que puede
lograrse. Este instrumento se diligenciará mediante un diálogo directo con cada
paciente, donde se realizarán 27 preguntas que permitirán conocer el cumplimiento de
las recomendaciones terapéuticas con respecto a (toma de medicamentos, actividad
física, recomendaciones nutricionales y cumplimiento de citas)
Los pacientes y acompañantes Test inicial esclerosis Se aplicará un instrumento cualitativo de evaluación (Anexo 2) para determinar el
actualizan la información sobre los múltiple y adherencia conocimiento que el paciente y acompañante tienen sobre conceptos básicos de
conceptos de esclerosis múltiple y terapéutica.
esclerosis múltiple y adherencia terapéutica, este instrumento será administrado antes
adherencia terapéutica.
de los talleres de conocimiento.
Para el tema de esclerosis múltiple se existen seis preguntas y para el de adherencia
terapéutica cuatro, cada una de las cuales tiene varias alternativas de respuesta. La
mecánica de aplicación consiste en que el profesional hace cada pregunta y basado en
las respuestas del paciente y acompañante procede a marcar los aciertos en el
instrumento; si coincide el 60% ó más de las respuestas con las alternativas
preestablecidas se considera que el paciente y acompañante logrará explicar con sus
palabras cada concepto.
2
Talleres
sobre Se realizarán dos talleres en las instalaciones de la Fundación Fundem, el primero de
conceptos
esclerosis ellos sobre conceptos de esclerosis múltiple y el segundo de adherencia terapéutica para
múltiple y adherencia pacientes, familiares y/o cuidadores. Anexo 3 y 4 respectivamente.
terapéutica.
Test final
esclerosis Se aplicará el mismo instrumento del test inicial de evaluación cualitativa a todos los
múltiple y adherencia pacientes, familiares y/o cuidadores posterior a los dos talleres. Anexo 2
terapéutica.
1 asesoría individual
Se realizará un dialogo abierto con cada paciente donde se explorarán aspectos
importantes para la mejorar la adherencia terapéutica encontrando los factores que la
limitan. Anexo 5
20
RESULTADO
Los pacientes de la Fundación
Fundem diagnosticados con
esclerosis múltiple reconocen la
importancia de las
recomendaciones terapéuticas
Los pacientes y acompañantes
están en capacidad de aplicar las
recomendaciones terapéuticas
Involucrar a un familiar o
acompañante como apoyo para el
cumplimiento de las
recomendaciones terapéuticas.
Los
profesionales
de
salud
actualizan la información sobre
esclerosis múltiple y adherencia
terapéutica.
Los profesionales de salud de la
Fundación Fundem participan en
las actividades de mejoramiento
de la adherencia terapéutica de los
pacientes con EM.
ACTIVIDAD
Encuesta de
satisfacción
Entrevista inicial
DESCRIPCION
Se aplicará una encuesta de satisfacción a cada uno de los participantes después de la
realización de cada taller. Anexo 6
Se efectuará una entrevista individual tanto apacientes como cuidadores que permitirá
sondear el grado de reconocimiento base de las recomendaciones terapéuticas.
2 Talleres teóricos
Se realizarán dos talleres teóricos prácticos en las instalaciones de la Fundación
prácticos sobre
Fundem, sobre conceptos específicos que engloban las recomendaciones terapéuticas a
acciones terapéuticas
pacientes con esclerosis múltiple y sus cuidadores.
Entrevista final
Se efectuará un entrevista posterior a los talleres a cada paciente o cuidador donde se
logrará determinar el nivel de reconocimiento de la importancia en cuanto a las
recomendaciones terapéuticas
1 Sesión grupal para el Se realizará una sesión teórico-práctica para el diligenciamiento del programador
diligenciamiento
del farmacológico, en las instalaciones de Fundación Fundem con los pacientes de
esclerosis múltiple y sus familiares y/o cuidadores.
programador
farmacológico
1 Taller lúdico de Se realizará un taller lúdico de actividad física en las instalaciones de la Fundación
actividad física
Fundem para los pacientes con esclerosis múltiple y los familiares o cuidadores.
1 Taller teórico práctico Se desarrollará un taller teórico práctico en las instalaciones de la Fundación Fundem
de nutrición
para los pacientes con esclerosis múltiple y sus familiares y/o cuidadores, sobre la
aplicación de un plan adecuado de nutrición.
2 Asesorías grupales Se realizarán dos asesorías grupales en las instalaciones de la Fundación Fundem con
sobre
el
rol
del los cuidadores con el fin de desarrollar las suficientes habilidades y competencias que
cuidador
deben poseer ellos para el manejo de pacientes con esclerosis múltiple
1 Presentación del
protocolo
de
recomendaciones
terapéuticas.
1 Reunión bimensual
grupo interdisciplinario
21
Se realizará una presentación del protocolo a los profesionales de la salud que laboran
en la Fundación
Se realizará una reunión bimensual con los profesionales de la salud en las instalaciones
de la Fundación Fundem para desarrollar observaciones con respecto al mejoramiento
de la aplicación del protocolo.
7. RESULTADOS
Como se ha mencionado el alcance del presente proyecto se enfocó a
determinar el avance en el mejoramiento de la adherencia al tratamiento de
los pacientes diagnosticados con esclerosis múltiple, usuarios de la Fundación
Fundem con respecto a la toma de medicamentos, actividad física, nutrición y
asistencia a consultas programadas, así como a determinar el conocimiento
que el paciente, familiar o cuidador tenía sobre conceptos básicos de
esclerosis múltiple y adherencia terapéutica.
Por motivos de limitación en el tiempo para desarrollar la totalidad de las
actividades planteadas para el proyecto, sólo se ejecutaron las orientadas al
primer resultado, el que hace referencia a los pacientes y acompañantes que
actualizan la información sobre definición, causas, signos, síntomas,
tratamiento, complicaciones de la esclerosis múltiple y el concepto, beneficios,
factores y consecuencias de la no adherencia terapéutica.
Se plantearon diversas actividades para el logro de este resultado partiendo de
la aplicación de diferentes instrumentos pre intervención y post intervención
(ficha de chequeo - evaluación cualitativa y cuantitativa) que permitieron
determinar la adherencia al tratamiento de los pacientes diagnosticados con
esclerosis múltiple, usuarios de la Fundación Fundem en los aspectos
definidos: medicamentos, actividad física, nutrición y asistencia a consultas
programadas y valorar el nivel de conocimiento de los participantes sobre
conceptos básicos de Esclerosis múltiple y la adherencia terapéutica.
A continuación se presentan los resultados de este proceso.
7.1 CARACTERISTICAS DE LOS PACIENTES DIAGNOSTICADOS CON
ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE LA FUNDACIÓN FUNDEM
Como se muestra en la gráfica 1 participaron en el proyecto 28 usuarios de la
Fundación Fundem diagnosticados con esclerosis múltiple; la mayor proporción
(42.8%) de pacientes se ubicó en el rango de edad de 46 - 55 años; por
género 68% fueron mujeres; y 32% hombres.
Gráfica 1. Distribución de los pacientes de la Fundación Fundem
diagnosticados con esclerosis múltiple por género y edad.
80,00%
70,00%
60,00%
50,00%
40,00%
30,00%
20,00%
10,00%
0,00%
68%
25-35 años
32%
10,70%
7,14%
10,70%
3,50%
32,10%
17,80%
10,70%
7,14%
36-45 años
46-55 años
55 o más
total
Masculino
Femenino
Género
22
La gráfica 2 muestra que el 53,5% de la población son mujeres con formación
profesional, mientras el 25% corresponde a los hombres. El 10,7% de las
mujeres son bachilleres mientras que el 3,5% son hombres y en menor
proporción correspondiente al 3,5% se encuentra un hombre estudiante
universitario y una mujer con formación básica primaria.
Gráfica 2. Distribución de pacientes de la Fundación Fundem diagnosticados
con esclerosis múltiple por género y escolaridad
60%
53,50%
50%
40%
30%
MASCULINO
25%
10%
FEMENINO
10,70%
20%
3,50%
3,50%
3,50%
0%
0%
0%
Gráfica 3. Distribución de pacientes de la Fundación Fundem diagnosticados
con esclerosis múltiple según género- ocupación
60,00%
50,00%
50,00%
40,00%
MASCULINO
30,00%
25%
18%
20,00%
10,00%
7,10%
0,00%
TRABAJO
HOGAR
23
FEMENINO
La gráfica 3 muestra que sólo el 25% de la población desarrolla una actividad
laboral, el 7,1% corresponde a los hombres y el 18% son mujeres; mientras el
75% restante permanecen en el hogar.
7.2.
ADHERENCIA
TERAPÉUTICA
EN
LOS
PACIENTES
DIAGNOSTICADOS CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE DE LA FUNDACIÓN
FUNDEM
Como se mencionó en el marco conceptual la adherencia terapéutica es la
capacidad del paciente para alcanzar las metas del tratamiento mediante la
ejecución de cuatro acciones básicas: toma de medicamentos, actividad física,
recomendaciones nutricionales y cumplimiento de citas. A continuación se
presentan los resultados de cada uno de estos elementos.
7.2.1 Cumplimiento de Recomendaciones Farmacológicas
Como se muestra en la gráfica 4, el 78.1% de los pacientes ha tenido algún
tipo de prescripción farmacológica, el mayor porcentaje corresponde al género
femenino con el 53.3%.
Gráfica 4. Distribución de pacientes de la Fundación Fundem diagnosticados
con esclerosis múltiple en relación a prescripción farmacológica.
90,00%
78,10%
80,00%
70,00%
53,30%
60,00%
50,00%
PRESCRITO
40,00%
30,00%
24,90%
20,00%
10,00%
0,00%
MASCULINO
FEMENINO
TOTAL
24
Gráfica 5. Distribución de pacientes de la Fundación Fundem diagnosticados
con esclerosis múltiple en relación a recomendaciones farmacológicas
80,00%
72,64%
70,00%
59,02%
60,00%
54,50%
45,40%
50,00%
ANTES CUMPLEN
40,00%
DESPUES CUMPLEN
30,00%
20,00%
10,00%
13,62%
9,09%
0,00%
MASCULINO
FEMENINO
TOTAL
7.2.2 Cumplimiento de recomendaciones en Actividad física.
Como se muestra en la gráfica 6, el 74.6% de los pacientes ha tenido algún
tipo de prescripción en cuanto a actividad física, esta consiste en realizar una
rutina diaria de actividad, basada en tres fases las cuales son calentamiento,
actividad central y recuperación;
donde se incluyen ejercicios de
estiramientos, movilidad articular, fuerza muscular y control de la respiración .
Del total de usuarios que han sido prescritos, el 49.7% corresponde al género
femenino y el 24.9% al masculino.
Gráfica 6. Distribución de pacientes de la Fundación Fundem diagnosticados
con esclerosis múltiple en relación a prescripción en actividad física.
80,00%
74,60%
70,00%
60,00%
49,70%
50,00%
40,00%
30,00%
PRESCRITO
24,90%
20,00%
10,00%
0,00%
MASCULINO
FEMENINO
25
TOTAL
Según la gráfica 7, del 74.6 % de los usuarios que fueron prescritos en
actividad física sólo el 28.53% cumplieron con la prescripción antes de las
intervenciones; post intervención se logró un incremento en el cumplimiento del
57.1%.
Gráfica 7. Distribución de pacientes de la Fundación Fundem diagnosticados
con esclerosis múltiple en relación al cumplimiento de las recomendaciones en
actividad física
Actividad Física
60.00%
50.00%
40.00%
30.00%
20.00%
10.00%
0.00%
57.10%
42.90%
28.53%
9.50%
14.34%
MASCULINO
Cumple antes
19.03%
Cumple después
FEMENINO
TOTAL
La prescripción del ejercicio por parte del profesional de salud tratante no
garantiza el cumplimiento de un plan de ejercicios establecido, de ahí la
importancia de determinar con que frecuencia los pacientes realizan por lo
menos 15 minutos de actividad física al día.
Gráfica 8. Distribución de pacientes de la Fundación Fundem diagnosticados
con esclerosis múltiple en relación a la frecuencia de práctica de actividad física
60,00%
50,00%
40,00%
todos los días
30,00%
algunos días
20,00%
casi nunca
10,00%
total final
chequeo
final
femenino
chequeo
final
masculino
total inicial
chequeo
inicial
femenino
chequeo
inicial
masculino
0,00%
Género
Esta gráfica 8 se muestra que antes de las intervenciones el 10,7% de la
población tenía una frecuencia en la práctica de actividad física de todos los
26
días, mientras que después de ejecutar las actividades el 35.5% de la
población realizaba actividad física todos los días.
7.2.3 Cumplimiento de Recomendaciones Nutricionales
La gráfica 9 muestra que solo el 28.4% de la población ha sido prescrita en
cuanto a recomendaciones nutricionales, siendo el 14.20% el porcentaje de
prescripción tanto para el género masculino como para el femenino.
Gráfica 9. Distribución de pacientes de la Fundación Fundem diagnosticados
con esclerosis múltiple en relación a la prescripción nutricional.
28,40%
30,00%
25,00%
20,00%
14 , 2 0 %
14 , 2 0 %
Prescrit o
15,00%
10,00%
5,00%
0,00%
MASCULINO
FEMENINO
TOTAL
Gráfica 10. Distribución de pacientes de la Fundación Fundem diagnosticados
con esclerosis múltiple en relación al cumplimiento de recomendaciones
nutricionales.
60,00%
50,00%
50,00%
37,67%
40,00%
Cumple antes
30,00%
20,00%
Cumple después
12,67%
10,00%
0,00%
MASCULINO
FEMENINO
TOTAL
Del 28.4% de pacientes prescritos en recomendaciones nutricionales no existió
ninguna variabilidad del cumplimiento con respecto al antes y después de las
intervenciones. Cabe aclarar que las mujeres son las que más cumplen con las
recomendaciones. De los parámetros básicos de la adherencia terapéutica éste
es el que más demanda refuerzo.
27
7.2.4 Asistencia a consultas programadas
Gráfica 11. Distribución de pacientes de la Fundación Fundem diagnosticados
con esclerosis múltiple en relación a programación de citas
Citas médicas
120,00%
100%
100,00%
80,00%
68%
71%
Programa Antes
53,30%
60,00%
40,00%
Programa Después
32%
20,00% 17,80%
0,00%
MASCULINO
FEMENINO
TOTAL
La gráfica 11 muestra que antes de las intervenciones el 17.8% de los
hombres y el 53.3% de las mujeres programaban sus citas de control; posterior
a las actividades hubo un incremento en la programación de citas en el 32% de
los hombres y en el 68% de las mujeres.
En la gráfica 12 se muestra que el 20% de hombres y el 80% de las mujeres
cumplían con la asistencia a sus citas programadas, posterior a las
intervenciones se evidencia que hubo un incremento en el cumplimiento de los
hombres en un 32% y un descenso en el cumplimiento de las mujeres a un
64%.
Gráfica 12. Distribución de pacientes de la Fundación Fundem diagnosticados
con esclerosis múltiple en relación a cumplimiento de citas médicas
Citas m édicas
120,00%
100%
100,00%
80,00%
60,00%
40,00%
96%
80,00%
64%
Cumplimiento Antes
Cumplimiento Después
32%
20,00%
20,00%
0,00%
MASCULINO
FEMENINO
28
TOTAL
7.3 ACTUALIZACION DE CONOCIMIENTOS SOBRE EM Y AT EN
PACIENTES Y ACOMPAÑANTES
7.3.1 Conocimiento de los usuarios sobre Esclerosis Múltiple y
Adherencia Terapéutica.
La determinación del conocimiento se realizó mediante la aplicación de un
instrumento de evaluación cualitativa donde los pacientes y acompañantes
debían explicar con sus propias palabras al menos el 60% de los aspectos
definidos como mínimos en cada uno de los ítems.

Conceptos sobre Esclerosis Múltiple
El conocimiento sobre conceptos básicos de Esclerosis múltiple por parte de
los pacientes antes del taller era bastante bajo en los seis ítems evaluados,
posterior a las intervenciones hubo un incremento en la explicación de todos
los conceptos siendo el item de tratamiento el de mayor comprensión, como se
muestra en la gráfica 13. Es decir que se paso de un 10.7% que lograron
explicar a un 87% después de las actividades.
Gráfica 13. Porcentaje de pacientes que logran explicar con sus palabras
EM
87%
Si
gn
Co
o
Tr s y mp
li
De
a
s
Ca tam ínt cac
T
fin
ic Tip us ie om ion OT
nt
ió
a
e
a
AL
o
s
s
n
s
o
s
10,70%
60,70%
0%
73,70%
3,60%
100%
43,20%
7,20%
DESPUES EXPLICA
ANTES EXPLICA
78,10%
95,40%
21,60%
86,80%
3,60%
0,00 20,00 40,00 60,00 80,00 100,0 120,0
%
%
%
%
%
0% 0%
conceptos básicos de EM
29

Conceptos sobre Adherencia Terapéutica
En la gráfica 14 se muestra el porcentaje de pacientes que logran explicar con
sus palabras los aspectos sobre definición, beneficios, factores y
consecuencias de la no adherencia terapéutica, en el momento previo a la
ejecución de las actividades el 100% de la población no logró explicar los
conceptos de AT, mientras que después de realizar las actividades
concernientes a este tema el 44% de los pacientes supo explicar todos los
conceptos.
Gráfica 14. Porcentaje de pacientes que explica con sus palabras los
conceptos de AT
AT
TOTAL
0%
Consecuencias
0%
Factores
0%
Beneficios
0%
Definición
0%
44%
43,40%
39,06%
DESPUES EXPLICA
ANTES EXPLICA
43,40%
0%
69,40%
20%
40%
60%
80%
7.3.2 Conocimiento de los acompañantes sobre Esclerosis Múltiple y
Adherencia Terapéutica.
Para este proyecto es determinante el papel que juega el familiar o
acompañante en el mejoramiento de adherencia terapéutica de los pacientes;
por lo cual los acompañantes también fueron incluidos en las actividades de
actualización de conceptos sobre esclerosis múltiple y adherencia terapéutica,
siendo evaluados previo a las intervenciones y posterior a ellas.

Conceptos sobre Esclerosis Múltiple
Al igual que en los pacientes, los acompañantes al momento de realizar la
evaluación inicial el item que lograron explicar en un mayor porcentaje fue el
del tratamiento en un 72.7%, pero en total el 100% no supo explicar con sus
palabras los conceptos de EM, luego de realizar las actividades de
actualización el 62.5% de ellos pudieron explicar los aspectos referentes a EM.
30
Lo mismo ocurre para el tema de AT, ya que en la evaluación previa el 100%
de los valorados no supo explicar con sus palabras los aspectos que
envuelven la AT, pero después de las actividades y al realizar la evaluación
final se observó que el 25% de los acompañantes supo explicar los conceptos
básicos de la AT, como puede verse en la gráfica 16
Gráfica 15. Porcentaje de acompañantes que logran explicar con sus palabras
conceptos básicos de EM
EM
TOTAL
62,50%
0%
50%
0%
50%
Signos y
síntomas
100%
9,09%
72,72%
62,50%
0%
Definición

50%
0%
0%
ANTES EXPLICA
75%
0%
Causas
20%
40%
60%
80%
Conceptos sobre Adherencia Terapéutica
31
DESPUES EXPLICA
100%
Gráfica 16. Porcentaje de acompañantes que logran explicar con sus palabras
conceptos básicos de AT
AT
25%
TOTAL 0%
25%
Consecuencias 0%
12%
Factores
0%
Beneficios
0%
DESPUES EXPLICA
25%
ANTES EXPLICA
37%
Definición 0%
0%
10%
20%
30%
40%
7.4 EVALUACIÓN DE SATISFACCIÓN TALLERES
Es importante para el desarrollo total de este proyecto hacer una valoración del
grado de satisfacción de los participantes sobre las actividades realizadas
como parámetro para realizar los ajustes necesarios para obtener unos
mejores resultados a futuro y colmar las expectativas tanto de usuarios como
de acompañantes.
Tabla 3. Encuesta Esclerosis múltiple
ITEM
AGRADO
UTILIDAD
IMPORTANCIA
NOVEDAD
EVALUACIÓN
EN GENERAL
EXCELENTE
93.1%
75.9%
86.2%
68,9%
89,6%
BUENO
6,9%
24.1%
13,8%
31.1%
10.4%
REGULAR
0%
0%
0%
0%
0%
MALO
0%
0%
0%
0%
0%
PÉSIMO
0%
0%
0%
0%
0%
Después de desarrollar el taller de esclerosis múltiple al cual asistieron 30
personas, el 97% de los participantes diligenció el formato de encuesta de
satisfacción hallándose una respuesta positiva para el desarrollo del taller
donde predomino el calificativo de excelencia para los ítems de agrado,
utilidad, importancia, novedad y en sí la evaluación en general.
32
Tabla 4. Encuesta Adherencia terapéutica
ITEM
AGRADO
UTILIDAD
IMPORTANCIA
NOVEDAD
EVALUACIÓN
EN GENERAL
EXCELENTE
100%
100%
100%
100%
100%
BUENO
0%
0%
0%
0%
0%
NI BIEN
NI MAL
0%
0%
0%
0%
0%
MAL
0%
0%
0%
0%
0%
MUY MAL
0%
0%
0%
0%
0%
Para el tema de adherencia terapéutica el total de participantes fueron 23
personas, donde 91.3% de igual manera diligencio la encuesta de satisfacción
encontrándose que el 100% de los encuestados expresó para los ítems de
agrado, utilidad, importancia, novedad y evaluación en general el calificativo de
excelente.
Además de los ítems anteriormente mencionados, se realizaron unas
preguntas abiertas en cuanto a lo que mas les gusto, lo que más les sirvió y
finalmente sugerencias, donde los encuestados manifestaron la necesidad de
continuidad en las actividades de este tipo pues les resulta bastante
interesante, novedoso y de gran utilidad puesto que adquieren y actualizan
conocimientos sobre la enfermedad e identifican cuales son las actitudes y
aptitudes mas adecuadas para manejar y controlar su patología y logran
compartir, salir de la rutina y de igual manera a aprender de una manera muy
dinámica y participativa a través de sus experiencias propias.
La mayor percepción por parte de los participantes a los talleres en cuanto a
las preguntas abiertas empezando con lo que más les gusto, es el dinamismo,
la participación activa, la actitud de los expositores, la metodología y
organización entre los más dicientes; por otra parte lo que manifiestan en
cuanto a lo que más les sirvió la gran mayoría manifestó el suministro de la
información, conocer temas novedosos y de gran importancia, tener claridad de
la enfermedad y la manera de manejarla, entre otros; y finalmente en cuanto a
las sugerencia la totalidad de los participantes concuerdan con que se dé
continuidad a estas actividades que enriquecen a los usuarios, familiares,
cuidadores y profesionales de la salud que finalmente desembocan en una
mejor gestión por parte de la Fundación Fundem.
33
8. CONCLUSIONES

Referente a los cuatros aspectos que envuelven la adherencia terapéutica
se evidenció un incremento en el compromiso y la respuesta positiva por
parte de los pacientes frente a las recomendaciones farmacológicas, de
actividad física y cumplimiento de citas. Se ve la necesidad de fortalecer el
grado de compromiso en recomendaciones nutricionales por no encontrar
ninguna variación después de las intervenciones.

El tema de la adherencia terapéutica era desconocido para la totalidad de la
población participante, por lo tanto es indispensable reforzar aún más los
conceptos básicos para que tanto pacientes como acompañantes logren
saber y logren saber hacer.

Teniendo en cuenta que la AT es un fenómeno multidimensional es
necesario intervenir todos los factores relacionados con ella.

El nivel de cumplimiento de las recomendaciones farmacológicas no
garantiza que las prescripciones sean adecuadas.

Se evidencia serias falencias en cuanto al sistema de salud y sus
protagonistas.

La educación, capacitación y orientación de los pacientes constituye parte
imprescindible de la estrategia para elevar la tasa de cumplimiento de las
recomendaciones terapéuticas
34
9. RECOMENDACIONES
Finalizar el proyecto para:
Evaluar la efectividad de las actividades planteadas en el mejoramiento de la
adherencia terapéutica en los pacientes con EM de la Fundación Fundem.
Determinar el efecto del mejoramiento de la adherencia terapéutica en la
reducción de las complicaciones secundarias de la EM
Validar intervenciones que puedan ser implementadas de manera permanente
en la Fundación Fundem
35
10. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS
1
JoAnne Epping-Jordan, Cuidado Innovador para las condiciones crónicas.
Agenda Para el cambio. Informe Global. Organización Panamericana de la
salud. Oficina regional de la Organización Mundial de la Salud. 2003.p.20
2
Anna M El enfermo frente a la enfermedad crónica unidad de psicología
clínica. Instituto Ferran de ReumatologíaIntervención psicológica en
enfermedades crónicas y dolor. Cuscó. 2008
3 Oblitas, Luis A. Guadalupe y Cols. Psicología de la Salud y enfermedades
crónicas. Psicom Editores. 2002
4
De Freitas M,
Rino Mendes M, Condición crónica de salud del adulto:
análisis de concepto. Rev latino-am enfermagem 2007; 15(4)
5
JoAnne Epping-Jordan, Op. cit., p. 9
6
Newby nm. Chronic illness and the family life-cicle. j adv. nurs 1996; 23:78691.
7
Organización Mundial de la Salud. Prevención de las enfermedades crónicas:
una inversión vital. Programas y proyectos. Chronic diseases and health
promotion. enero de 2008.
8
Reunión internacional de expertos en esclerosis múltiple. El tratamiento
precoz en la esclerosis múltiple reduce el riesgo de incapacidad. Abril de 2003.
Barcelona.
9. Ibíd., p. 56
10
Riise T, AJ Thompsom, C Polman, R Hohlfeld. Martin Duniz. Is the incidence
of multiple sclerosis increasing. Multiple Sclerosis.Clinical Challenges and
controversies. 1997 ;1-12
11
Pradilla, G. La Prueba del baño caliente en el diagnóstico de la esclerosis
múltiple. Neurol Col 1979; 3: 255-261.
12
Sanchez, JL, Aguirre C, Arcos-Burgos OM, et al. Prevalencia de la esclerosis
múltiple en Colombia. Rev Neurol 2000; 31: 1101-1103.
13
Toro, J, Sarmiento OL, Diaz del Castillo A, et al. Prevalence of multiple
sclerosis in Bogota, Colombia. Neuroepidemiology 2007; 28: 33-38.
14
Toro, J, Sarmiento, Op, cit, p.35
15
Kurtzke J. A reassessment of the distribution of multiple sclerosis. Acta
Neurol Scand 1975; 51: 137-157.
36
16
Martín, Alfonso L. Acerca del concepto de adherencia terapéutica. Rev
Cubana Salud Pública. 2004;30(4).
17
Silva GE, Galeano E, Correa JO, Adherencia al tratamiento. Implicaciones de
la no adherencia. Compílanse with the treatment lmplications of noncompliance.
Act med. Colomb v30 n. 1 Bogotá. 2002
18
Haynes RB, Taylor DW, Sackett Dl. Compliance in health Care. Baltimore
Johns Hopkins University Press. 1979.
19
Organización Mundial de la Salud. Adherencia a los tratamientos a largo
plazo. Pruebas para la acción. OMS. Ginebra: 2004.
20
Meléndez, Hernández E, Grau Ábalo J, Psicología de la salud. Fundamentos
y aplicaciones La adherencia terapéutica en la psicología de la salud.
Guadalajara: Centro de Ciencias de la Salud ;2005.
21
Declaración de Fip sobre estándares profesionales el rol del farmacéutico en
el estímulo del cumplimiento terapéutico en tratamientos de larga duración.
Congreso internacional de Sydney. 2003
22
Aplicaciones de la Psicología en el proceso salud enfermedad. Rev Cubana
Salud Pública. 2003;29(3):275-81.
23
Organización Mundial de la Salud. Adherencia a los tratamientos a largo
plazo. Op, cit, p.23
24
Albaz, RS. Factors affecting patient compliance in Saudi Arabia. Journal of
Social Sciences, 1997, 25:5-8.
25
Rose, Le et al. The contexts of adherence for African. Americans with high
blood pressure. Journal of Advanced Nursing, 2000, 32:587-594.
37
ANEXO 1
FICHA DE CHEQUEO INICIAL
FECHA ____________________
NOMBRE ________________________________ EDAD _________
A continuación encontrará una serie de preguntas que permitirán conocer el
cumplimiento de las recomendaciones terapéuticas con respecto a la toma de
medicamentos, actividad física, nutrición y asistencia a consultas
programadas. Marque con una X la respuesta que se ajuste a su conducta.
Amplíe su respuesta en las preguntas abiertas.
TOMA DE MEDICAMENTOS
1. Su médico le ha indicado uso de medicamento?
SI ________ NO_________
2. Cuál es el nombre del medicamento
3. Cada cuanto debe aplicárselo
4. desde cuando se lo aplica
____________________________________
AFIRMACIÓN
siempre
Casi
Siempre
A
veces
5. aplica el medicamento en el horario
establecido
6. se aplica todas las dosis indicadas
7. Ha cumplido con la aplicación
durante el último mes
8. Olvida aplicar el medicamento
9. Tiene algún inconveniente para
conseguir el medicamento
10. acomoda sus horarios de aplicación
a las actividades de la vida diaria
11. utiliza recordatorios que faciliten la
aplicación del medicamento
12. Es complicada la aplicación. SI ________ NO________
13. Es dolorosa la aplicación SI _______ NO _________
14. Tiene dificultad para la aplicación por viajes o actividades sociales
SI ________ NO ________
38
Casi
Nunca
Nunca
ACTIVIDAD FÍSICA
15. su médico le ha indicado una rutina de ejercicios SI ________ NO _________
16. usted cumple con las indicaciones
 Siempre ________
 regularmente __________
 nunca __________
17. Con que frecuencia hace al menos 15 minutos de actividad física
 todos los días de la semana _________
 algunos días _________
 casi nunca ___________
18. Que hace con mayor frecuencia en su tiempo libre
_______________________________________
RECOMENDACIONES NUTRICIONALES
19. Su médico le ha indicado algunas recomendaciones nutricionales SI ______ NO
________
20. ha cumplido con estas recomendaciones el último mes SI __________
NO_______ PORQUE _________________________
21. ignora las recomendaciones nutricionales
 siempre ________
 casi siempre ________
 casi nunca _______
 nunca _______
22. Tiene algún inconveniente para preparar lo indicado en su plan nutricional?
SI __________ NO __________ CUAL _____________________________
23. pone en práctica las recomendaciones nutricionales al menos en una comida al día
SI ________ NO ___________ CUAL ______________
24. Con que frecuencia como verduras
 todos los días de la semana _________
 algunos días _________
 casi nunca ___________
25. con que frecuencia come frutas
 todos los días de la semana _________
 algunos días _________
 casi nunca ___________
CUMPLIMIENTO DE CITAS
26. Programa con regularidad sus citas de control
 siempre ________
 casi siempre ________
 casi nunca _______
 nunca _______
27. Asiste a las consultas de control o seguimiento programadas




siempre ________
casi siempre ________
casi nunca _______
nunca _______
39
ANEXO 2
ESCALAS PARA CALIFICACION TEST INICIAL
1. Definición de EM. (C/U vale 0.16)






(
(
(
(
(
(
Enfermedad del SNC
Afectación de la Mielina
Autoinmune
Existen varios tipos de EM
No tiene cura
Perdida de la Funcionalidad
)
)
)
)
)
)
2. Diga cuales son los tipos de EM (C/U vale 0.33)


Exacerbaciónremisión(recaídas
y
un
estado estable)
Secundariaprogresiva(deterioro
progresivo
con
ataques
suaves)

(
(
)
)
(
)
(
(
(
(
)
)
)
)
3. Causa de la EM (C/U vale 0.25)




Multifactorial (ambiental, viral,
estrés)
Autoinmune (defensas del
cuerpo)
Hereditario
Genético
4. Tres alternativas de tratamiento (C/U vale 0.33)



Farmacológico
(interferón,
quimioterapia,
anticonvulsivantes
y
antiespasticos)
Terapéutico
(fisioterapia,
ocupacional,
psicología,
médico)
Alternativo
(apiterapia,
acupuntura, homeopatia y
yoga)
(
)
(
)
(
)
40
Primaria-progresiva(deterioro
sin ataques)
5. Signos y síntomas (C/U vale 0.12)








Adormecimiento
Debilidad muscular
Fatiga
Alteración de la visión
Alteración de la coordinación
Alteración del equilibrio
Dolor
Espasticidad
(
(
(
(
(
(
(
(
)
)
)
)
)
)
)
)
6. Complicaciones y/o secuelas de no adecuada intervención.(C/U vale 0.11)









Aumento de las recaídas
Mayor inserciones
hospitalarias
Perdida de la funcionalidad
Infecciones urinarias
Alteraciones cognitivas
Alteraciones psicológicas
Presencia de problemas
asociados
Aumento del dolor
Disfagia
(
(
(
(
(
(
(
)
)
)
)
)
)
)
(
(
)
)
7. Definición de adherencia terapéutica. (C/U vale 0.16)






Cumplimiento de las
recomendaciones
terapéuticas
Asistir consulta programada
Toma adecuada de
medicamentos
Realizar cambios de estilo de
vida recomendados
Completar análisis o pruebas
solicitadas
Respuesta positiva del
paciente
(
)
(
(
)
)
(
)
(
)
(
)
41
8. Beneficios de la AT (C/U vale 0.10)










Mejor calidad de vida
Seguridad del paciente
Ahorro en los costos
Eficacia en las acciones
Mayor impacto en la salud
Cumplimiento de los
objetivos
Mayor credibilidad hacia el
profesional
No aparición de la resistencia
a los medicamentos
Mejor seguimiento de la
enfermedad
Prevención y promoción
(
(
(
(
(
(
(
)
)
)
)
)
)
)
(
)
(
)
(
)
(
(
(
(
(
(
(
)
)
)
)
)
)
)
9. Factores de la AT (C/U vale 0.14)







Recursos insuficientes
Creencias y experiencia
Efectos adversos
Falta de información
Accesibilidad
Depresión y otros trastornos
Seriedad en cuanto a la
enfermedad
10. Consecuencias de la no AT (C/U vale 0.11)









Aumento de los costos
Menor calidad de vida
Inseguridad del paciente
Ineficacia en las acciones
Incumplimiento de los
objetivos
Menor credibilidad hacia el
profesional
Aparición de la resistencia a
los medicamentos
No hay seguimiento de la
enfermedad
No hay promoción ni
prevención
(
(
(
(
(
(
)
)
)
)
)
)
(
)
(
)
(
)
TOTAL PUNTOS
42
ANEXO 3
GUIA TALLER ESCLEROSIS MÚLTIPLE (EM)
TEMA: ESCLERORIS MÚLTIPLE
CONTENIDOS: Aproximación conceptual sobre definición, causas, signos,
síntomas, tratamiento, complicaciones y secuelas de la esclerosis múltiple.
POBLACIÓN: Pacientes, familiares y/o cuidadores
OBJETIVOS:


Al finalizar los pacientes y / o cuidadores comprenderán el concepto de
la enfermedad y su comportamiento e identificarán los diferentes
tratamientos y las complicaciones y secuelas que la patología genera.
Propiciar un espacio de producción e intercambio entre pacientes,
familiares y/o cuidadores y equipo interdisciplinario.
METODOLOGÍA:
Momento 1
Se realizará la presentación general de la actividad al grupo de participantes.
Momento 2
Se explicara el formato de la planilla de asistencia y se hará circular para su
diligenciamiento
Momento 3
Dinámica de presentación e integración del grupo: Se repartirán al azar
tarjetas de cuatro colores (rojo, amarillo, azul, verde) para formar 4 grupos
entre familiares y cuidadores,
cada uno de los cuales
tendrá el
acompañamiento de un profesional. Cada grupo se ubicará en círculo y cada
participante expresará su nombre y dirá la fruta que más le agrade,
consecutivamente el siguiente procederá de la misma manera sumando la
información del anterior hasta terminar el ciclo, posteriormente se unirán dos
grupos, hasta quedar el grupo completo en la secuencia de un juego de
memoria.
Momento 4
Se realizará una carrera de observación con cuatro estaciones donde se
encontraran rótulos de colores con palabras e imágenes claves sobre los
temas definidos en los contenidos. Cada grupo previamente conformado en la
dinámica de integración inicial deberá conseguir durante la ruta los rótulos del
color asignado con lo que deben construir de manera general un resumen del
43
tema que les correspondió. Para esto tienen 30 minutos durante los cuales
contarán con el acompañamiento de un profesional quien orientará la actividad
al interior del grupo. Posteriormente de manera práctica cada grupo socializará
el tema de acuerdo al orden de los contenidos descrito inicialmente, actividad
que se deberá desarrollar en 45” Seguidamente se hará una síntesis del tema
por parte de los
Profesionales responsables.
DEFINICIÓN
CAUSAS
TRATAMIENTO
SIGNOS
SINTOMAS
COMPLICACIONES
SECUELAS
Momento 5
Refrigerio
Momento 6
Plenaria - sesión de preguntas. Se dará un espacio de 25 minutos para
resolver preguntas con respecto a los temas desarrollados
Momento 7
Se hará entrega de un folleto donde se describen los conceptos claves sobre
la Esclerosis Múltiple
Momento 8
Se repartirá a cada participante una encuesta de satisfacción sobre el taller
para determinar el nivel de agrado o desagrado que tuvo el taller en cada uno
de los participantes.
RECURSOS
 Humano : 4 profesionales
 Material: cartulina de colores, marcadores, papel periódico, cinta,
folletos, fotocopias
 Tecnológico: computador, impresora, amplificador de sonido
 Refrigerio
DURACIÓN:
3 horas
RESPONSABLE: Sandra Alvarez
Herney Cuartas
44
ANEXO 4
GUÍA TALLER DE ADHERENCIA TERAPÉUTICA (AT)
TEMA: Adherencia terapéutica.
CONTENIDOS: Definición, beneficios, factores o dimensiones de la AT,
consecuencias de la no AT
POBLACIÓN: Pacientes, familiares y/o cuidadores
OBJETIVO:

Al finalizar la actividad los pacientes, familiares y/o cuidadores, estarán
en capacidad de unificar el concepto de AT, identificarán los beneficios
de una adecuada AT, establecerán cuales son las posibles barreras que
existen para una adecuada AT denominadas dimensiones o factores, y
por último determinarán las consecuencias de una no adecuada
adherencia terapéutica.
METODOLOGÍA: (sopa de letras)
Momento 1:
Diligenciamiento de la planilla de asistencia
Momento 2:
Presentación oficial de los moderadores de la actividad
Momento 3:
La dinámica de la actividad se iniciará con una orientación breve sobre el tema
por parte de los profesionales responsables. Posteriormente se distribuirán
cuatro fichas, una por cada grupo con las casillas para completar 14 palabras.
Se dividirá el grupo de asistentes en cuatro subgrupos quienes basados en la
explicación inicial deberán identificar en una sopa de letras palabras claves que
definen conceptos básicos sobre AT, los cuales deben ser explicados al resto
del auditorio, el grupo que mayor número de palabras complete recibirá libros
para cada uno de sus integrantes. El moderador por último dará unas
conclusiones sobre el tema
Momento 4:
Refrigerio
Momento 5:
Sesión de preguntas
Momento 6:
Entrega del folleto de AT
45
Momento 7:
Se diligenciará la encuesta de satisfacción
Momento 8:
Se dará inicio al diligenciamiento del test final de conocimientos de EM y AT
RECURSOS




Humano: 2 profesionales
Material: tablero acrílico, marcadores, borrador, folletos, fotocopias
Tecnológico: computador, impresora y amplificador de sonido
Refrigerio
DURACIÓN:
3 horas
RESPONSABLES:
Sandra Paola Álvarez
Herney Alonso Cuartas
46
ANEXO 5
ASESORIA INDIVIDUAL
FECHA ____________________________
NOMBRE __________________________ EDAD ___________
Para el diligenciamiento de este formato se ejecutará una conversación directa
y privada con el paciente para determinar cual es la actitud y percepción que el
tiene sobre del abordaje, orientación y tratamiento que se ha planteado para su
situación de salud.
1. Usted y su médico deciden de manera conjunta el tratamiento a seguir?
2. Cumple el tratamiento sin supervisión de su familia o amigos?
3. Lleva a cabo el tratamiento sin realizar grandes esfuerzos?
4. Le genera apatía hacer modificaciones en sus hábitos?
5. Utiliza recordatorios que faciliten la realización del tratamiento?
6. Tiene la posibilidad de manifestar su aceptación del tratamiento que ha
prescrito su médico?
7. Se desmotiva pronto de su tratamiento?
8. Cuando siente que ha pasado algún tiempo considerable de tratamiento
y no ve cambios significativos siente deseos de abandonar el
tratamiento?
9. Se le dificulta de alguna manera seguir estrictamente el tratamiento
prescrito?
10. De las recomendaciones terapéuticas cual es la que más olvida o le
desagrada realizar?
11. Cual de las recomendaciones terapéuticas cree ud que ha tenido mayor
beneficio en su salud?
12. Tiene pensamientos pesimistas frente a la evolución y futuro de su
enfermedad?
13. Hace su máximo esfuerzo por cumplir rigurosamente con las
indicaciones dadas?
14. Se siente a gusto con el trato y la orientación que el profesional de salud
le da
47
15. En que aspecto de las indicaciones le gustaría que el profesional de
salud hiciera más énfasis?
16. Está convencido que si sigue a conciencia y con constancia las
recomendaciones su situación de salud puede modificarse
favorablemente.
RECOMENDACIONES:
48
ANEXO 6
ENCUESTA DE SATISFACCION
Por favor evalué los talleres de conocimiento a los que usted ha asistido:
NOMBRE DEL TALLER ___________________________________________
Característica/cal
ificación
Excelente
Bueno
Regular
Malo
Pésimo
Agrado
Utilidad
Importancia
Novedad
Evaluación
General
Lo que más me gusto
Lo que más me sirvió
Sugerencias
GRACIAS
49
ANEXO 7
PLANILLA DE ASISTENCIA
P: paciente
No
NOMBRE
A: acompañante
EDAD
T: taller
P
A
TOTAL
50
A: asesoría
TELÉFONO
T1
T2
A1
51