CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES DE ENFERMOS

CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE
FAMILIARES DE ENFERMOS DE
ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS
(C.E.A.F.A.)
Avda. Pío XII 37 Entreplanta Oficina 5 - 31008 Pamplona (Navarra)
Tel.: 948 17 45 17 - Fax: 948 26 57 39
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ÍNDICE
1. HISTORIA
1.1. Fines estatutarios
1.2. Cruz de Oro
2. OBJETIVOS
3. REIVINDICACIONES
4. ORGANIGRAMA DE LA CONFEDERACIÓN
5. ACTIVIDADES
5.1. Gestión y control de subvenciones oficiales
5.2. Celebración y organización del Día Mundial del Alzheimer
5.3. Actividades de formación e información
5.4. Asesoramiento e información facilitada a las asociaciones
miembros
5.5. Participación en actos, seminarios y conferencias nacionales
5.6. Relaciones internacionales
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1. HISTORIA
El movimiento asociativo ha sido fundamental en esta
enfermedad. A.F.A.F., Federación Española de Asociaciones
Familiares de Enfermos de Alzheimer, con N.I.F.: G 79462719, fue
constituida en Madrid en 1990 con la unión de las asociaciones de
Madrid y Barcelona, que ven la necesidad de coordinar
conjuntamente sus esfuerzos y luchar así contra esta gran
enfermedad.
Está registrada en el Registro de Asociaciones del Ministerio del
Interior, con el Núm. Nacional F-1.137. y declarada de utilidad
pública el 18 de diciembre de 1996 por el Excmo. Sr. Ministro
de Interior.
A finales del año 1999, A.F.A.F. pasó a ser Confederación
Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias
(C.E.A.F.A.), dado el gran volumen de asociaciones miembros. De
manera que actualmente está constituida por trece federaciones
autonómicas y seis asociaciones uniprovinciales, las cuales
representan a 107 asociaciones, que en total agrupan a más
de 40.000 familias.
Desde el año 1996, la Asociación de Familiares de Enfermos de
Navarra asumió la presidencia de la Confederación. De tal forma que
por decisión de Asamblea General de Asociaciones en 1998, Navarra
se estableció como sede social permanente.
La Confederación está inscrita en el Registro de Asociaciones
del Gobierno de Navarra con el número 010-004779-96.
La presidencia sigue siendo rotativa y en estos
momentos la ostenta Doña María Ángeles Díaz Domínguez,
presidenta a su vez de la asociación de Vizcaya. María Ángeles
Díaz ha comenzado en enero de 2002 con su labor de presidenta de
C.E.A.F.A., de manera que ha sustituido a Paloma Ramos Guzmán,
quien durante los últimos tres años ha ocupado dicho cargo.
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1.1. Fines estatutarios
La Confederación Española de Familiares de Enfermos de
Alzheimer y otras Demencias (C.E.A.F.A.) es una Organización
No Gubernamental cuya meta reside en mejorar la calidad de
vida de los enfermos de Alzheimer y de sus familiares. De ahí
que su actividad principal consista en ser portavoz y defensora
de las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer y
otras demencias en España.
Sus fines de acuerdo con sus estatutos son los siguientes:
·
Representar y ser portavoz del conjunto de federaciones y
asociaciones de las Comunidades Autónomas, con independencia
de que cada una de ellas tenga plena independencia y
personalidad para la defensa de sus derechos y cumplimiento de
sus obligaciones.
·
Coordinar las actividades de las federaciones y asociaciones
autonómicas miembros.
·
Servir de nexo entre los distintos miembros de la Confederación.
·
La defensa de los derechos y exigencia del cumplimiento de
deberes de las distintas federaciones y asociaciones autonómicas
sin perjuicio de la legitimación que corresponde a cada una de
éstas.
·
Promover en el ámbito que le es propio el conocimiento de
la enfermedad de Alzheimer y otras demencias y de las
actividades de sus miembros.
·
Gestionar y obtener los recursos económicos pertinentes en
el ámbito estatal e internacional.
·
Subsidiariamente, ofrecer los recursos a su alcance a los
diferentes miembros.
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1.2. Cruz de Oro
El principio de Solidaridad es básico en la Constitución
Española.
En 1856 se crea la Orden Civil de Beneficencia por Real
Decreto, para premiar a los individuos de ambos sexos que en
tiempos de calamidades públicas prestasen servicios extraordinarios.
Un año después se amplía el objeto de la condecoración mediante
Real Decreto. Existen varios decretos posteriores que regulan esta
condecoración, bajo el concepto de Beneficencia.
Se ve la necesidad de su actualización para adecuar su propia
razón de ser a los más modernos conceptos de Solidaridad y Acción
Social que, al integrarlos, toman el relevo al de Beneficencia. Así por
un Real Decreto de 22 de abril de 1988, se crea la Orden Civil de la
Solidaridad Social, que podrá concederse a las personas físicas
o jurídicas nacionales o extranjeras que se hayan distinguido
de modo extraordinario en la promoción o desarrollo de
actividades y servicios relacionados con la acción social que
hayan redundado en beneficio del bienestar social. Se puede
conceder en dos categorías: Gran Cruz y Cruces de Oro y Plata. La
primera se concede por Real Decreto aprobado por el Consejo de
Ministros a propuesta del Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales, y la
segunda, por Orden del Ministro de Trabajo y Asuntos Sociales. En
una Orden de 21 de julio de 1997, se crea el Consejo de la Orden
Civil de la Solidaridad Social, al cual le corresponde ostentar la
representación corporativa.
A finales de 1999, mediante una Orden del 27 de diciembre de
1999, se obtiene este reconocimiento por parte del Ministerio de
Trabajo y Asuntos Sociales a propuesta de la Secretaría
General de Asuntos Sociales, concediendo a la Confederación
Española de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer, la
Cruz de Oro de la Orden Civil de la Solidaridad Social, por el
desarrollo de proyectos de atención y ayuda domiciliaria a
personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer, así como
por su labor de apoyo continuado a las familias de dichos
enfermos. El 31 de enero de 2000, la entonces presidenta de
C.E.A.F.A., Dña. Paloma Ramos, recogió de manos de S.M. la Reina
Dña. Sofía dicho galardón, en el Palacio de la Zarzuela.
Han precedido a C.E.A.F.A. en la concesión de la Cruz de Oro
instituciones de la categoría de ONCE, Fundación de Ayuda contra la
Drogadicción, Proyecto Hombre, Nuevo Futuro...
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2. OBJETIVOS
En la actualidad los retos a los que C.E.A.F.A. se enfrenta son
importantes y de enorme trascendencia para su futuro y para el de
sus enfermos. En primer lugar y en referencia a las demandas ante
las instituciones y organismos externos, desde los diferentes foros de
trabajo constituidos en esta Confederación, se han establecido unas
prioridades:
·
·
·
·
·
Optimización de los recursos sociosanitarios existentes,
además de la creación de recursos nuevos, tanto para el
diagnóstico como para el tratamiento multidisciplinar de la
enfermedad.
Demanda
de
garantía
de
equilibrio
e
igualdad
interterritorial que posibilite unos mínimos asistenciales
homogéneos en todo el territorio nacional.
Incremento de apoyo y dotación presupuestaria a las
asociaciones que agrupa para que puedan desarrollar su
labor con los familiares, que cada día asumen mayor carga
asistencial y demandan más prestaciones y servicios.
Mejora de la legislación vigente que permita una mayor
protección jurídico-legal y laboral de los derechos de la
familia y del afectado.
La no marginación sociosanitaria del enfermo de Alzheimer.
En segundo lugar y en referencia a los desafíos dentro de la
Confederación, las prioridades son las siguientes:
·
·
·
·
·
Aumento de la participación y compromiso de todas las
federaciones autonómicas y asociaciones uniprovinciales en
la marcha de la Confederación.
Potenciación de la solidaridad entre las federaciones
autonómicas y asociaciones uniprovinciales que permita
intercambios generosos de información y recursos.
Fomento de su presencia y participación en distintos foros
científicos, nacionales e internacionales.
Incremento del esfuerzo divulgativo para el aumento de la
concienciación ciudadana.
Acercamiento continuado y progresivo al avance de la
investigación.
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3. REIVINDICACIONES
Para mejorar la calidad de vida de los enfermos de Alzheimer y de
sus familias, es necesario materializar unas medidas específicas
referidas al área sanitaria, social, jurídica y científica; de ahí las
reivindicaciones que C.E.A.F.A. expone.
Reivindicaciones de C.E.A.F.A. en cuanto al área sanitaria de la
enfermedad:
·
·
·
·
Creación y desarrollo de programas y protocolos de detección
precoz del Alzheimer.
Creación y desarrollo de servicios asistenciales y programas
específicos de atención al enfermo de Alzheimer según su fase
evolutiva
Fortalecimiento de las estructuras y recursos humanos dedicados a
los cuidados sanitarios del enfermo de Alzheimer.
Coordinación entre los distintos niveles de atención sanitaria, ya
sea primaria o especializada, del enfermo de Alzheimer
En cuanto al área social y de apoyo a las familias de los
enfermos de Alzheimer:
·
·
·
·
·
·
Creación y desarrollo de servicios y programas sociosanitarios
orientados a mantener a los enfermos de Alzheimer en su entorno
de vida habitual.
Creación y desarrollo de programas de intervención terapéutica
dirigidos a los enfermos de Alzheimer en sus distintas fases para
promover su máxima autonomía y el mantenimiento de sus
capacidades.
Creación y desarrollo de estructuras institucionales destinadas a
informar y asesorar a las familias y cuidadores informales de los
enfermos de Alzheimer.
Creación y desarrollo de programas institucionales de apoyo
psicológico a los cuidadores familiares.
Mejora del reconocimiento social de los cuidadores familiares.
Mejora del apoyo económico concedido a las asociaciones de
familiares de enfermos de Alzheimer.
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En cuanto al área de protección jurídica:
·
·
·
Mejora de la protección jurídica y social de los enfermos de
Alzheimer ante la imposibilidad en muchos casos de hacer vales y
de ejercitar sus derechos.
Excedencias y permisos laborales, en condiciones razonables, para
los familiares cuidadores de un enfermo de Alzheimer de manera
que no se recarguen la economía familiar del enfermo de
Alzheimer.
Adopción de medidas fiscales que ayuden al cuidador en el enorme
gasto que conlleva la enfermedad de Alzheimer.
En cuanto al
investigación:
·
·
·
·
·
·
·
área
de
formación
de
profesionales
e
Inclusión, en los planes de estudio de los diversos profesionales
implicados en la atención de los enfermos de Alzheimer, de
contenidos formativos sobre los problemas de estos enfermos y
sobre los diversos sistemas de intervención.
Mejora de la capacitación de los profesionales sociosanitarios para
el manejo de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias y sus
consecuencias.
Impulso de la coordinación entre los profesionales de distintos
niveles asistenciales e institucionales en lo que respecta al
diagnóstico, tratamiento y cuidado al enfermo y al cuidador.
Promoción de la investigación básica sobre la enfermedad de
Alzheimer.
Potenciación de un área específica de investigación de la
enfermedad de Alzheimer en el ámbito de los servicios sociales y
sanitarios.
Creación y promoción de centros de referencia para la
investigación sociosanitaria de la enfermedad de Alzheimer.
Creación de un censo fiable de enfermos de Alzheimer que permita
tener constancia de número de afectados, su situación y la
organización de recursos sociosanitarios que necesiten.
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4. ORGANIGRAMA DE LA CONFEDERACIÓN
De acuerdo con los objetivos y con los medios disponibles para
llevar a cabo dichos objetivos, la Secretaría Técnica de C.E.A.F.A.,
cuya sede está en Pamplona, desarrolla diferentes actividades
destinadas especialmente a la mejora de la calidad de vida del
enfermo de Alzheimer y de su familia.
El organigrama se estructura en forma vertical, partiendo de la
Confederación, que se compone en la actualidad de trece
federaciones autonómicas y seis asociaciones uniprovinciales, lo que
suma el total 107 asociaciones.
CONFEDERACIÓN
C.E.A.F.A.
FEDERACIONES AUTONÓMICAS
13
ASOCIACIONES
UNIPROVINCIALES
6
101 ASOCIACIONES
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El organigrama jerárquico-funcional representa a la Asamblea
General como el órgano soberano de la Confederación, de la cual
dependen la Junta de Gobierno con funciones ejecutivas y la
Secretaría Técnica con funciones de gestión y administración.
En la Secretaría Técnica, cuatro personas desarrollan su
trabajo en dicha oficina. Se trata de un trabajo que, además del
propiamente administrativo, requiere una labor creativa día a día con
el ánimo de lograr actividades y, por supuesto, recursos para llevar a
cabo dichas tareas.
ASAMBLEA GENERAL
JUNTA DE GOBIERNO
Presidenta: Mª Ángeles Díaz
Vicepresidenta: Mª Carmen Sánchez
Secretaria: Paloma Ramos
Tesorero: Emilio Marmaneu
Vocales: Concha Blanco, Antonio
Domínguez, Benedicto García, Pedro
Hervás, Arsenio Hueros
SECRETARÍA TÉCNICA:
4 PERSONAS GESTIONAN DESDE LA
OFICINA DE PAMPLONA EL TRABAJO
DE LA CONFEDERACIÓN
ASESORES:
Económico, laboral, jurídico, y
comunicación y relaciones
públicas
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5. ACTIVIDADES
En la Secretaría Técnica de la Confederación se centralizan y
ejecutan una serie de actividades, a escala nacional, que a
continuación se explican.
5.1. Gestión y control de subvenciones oficiales
5.1.1. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales con cargo al
IRPF 2001
El Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales concede anualmente
subvenciones con cargo al 0,5 % del IRPF, para el desarrollo de
programas solicitados por las asociaciones miembros. Desde la
Secretaría Técnica de C.E.A.F.A. se trabaja toda la gestión de
solicitudes, memorias de seguimiento y justificaciones de las
subvenciones concedidas cada año.
Para el año 2002, se obtuvo subvención para los siguientes
programas:
·
·
·
·
·
·
·
·
·
Programa Ayuda Domiciliaria.
Programa Atención Diurna y Atención Social.
Programa de sensibilización e información.
Programa Formación de Voluntarios.
Programa Voluntarios para ayudar a familias con enfermos.
Programa Apoyo a familias con personas mayores dependientes o
semidependientes a su cargo.
Programa Atención personal y Adaptación a la vivienda.
Programa de promoción y adecuación de plazas asistidas en
centros asistenciales.
Programa de apoyo educativo y cuidados a familiares de enfermos
de Alzheimer que residan en el medio rural.
La dotación de 2002 ha sido de 153.000.000 pesetas, pero hay
que tener en cuenta que el número de asociaciones que han accedido
son 84. Para el próximo año 2003 se ha obtenido una mayor
dotación, en concreto 964.050,60 euros (algo más de 160 millones de
pesetas).
De dicha subvención, hay una partida reducida, concedida para
gastos de mantenimiento y funcionamiento de la Secretaría Técnica.
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5.1.2. Subvención mantenimiento y funcionamiento. IMSERSO
Ésta es la fuente principal de recursos con la que cuenta la
Secretaría Técnica para su mantenimiento y funcionamiento.
Es una cantidad que no cubre las necesidades, debido a que
apenas aumenta y, por este motivo, no existe correlación entre los
recursos concedidos y los gastos generados, que se ven
incrementados cada año por el crecimiento espectacular del número
de asociaciones.
5.2.
Celebración y organización
MUNDIAL DEL ALZHEIMER
del
DÍA
El Día Mundial del Alzheimer (21 de septiembre), declarado
como tal por la Organización Mundial de la Salud, es el más
importante del año para todas las asociaciones miembros de
C.E.A.F.A.. En este Día se da a conocer la enfermedad y se
difunde información al respecto, solicitando el apoyo y la
solidaridad de la población en general, de instituciones y de
organismos oficiales.
Se celebran distintos actos encaminados a sensibilizar sobre
este problema cada vez mayor, no sólo desde C.E.A.F.A. (en el
ámbito nacional), sino en cada una de las asociaciones miembros, en
sus respectivas ciudades y pueblos.
La Confederación elabora y edita material informativo y
divulgativo (carteles y dípticos) de la enfermedad de
Alzheimer, para distribuir entre todas las asociaciones
miembros. A su vez, uno de los organismos internacionales a
los que pertenece la Confederación, como es Alzheimer´s
Disease International (ADI) proporciona también material
informativo. De esta manera, cada asociación cuenta con una gran
variedad de material para este día. Y en las semanas previas colocan
la cartelería en todas las ciudades y localidades, anunciando al mismo
tiempo los actos organizados con motivo de esta celebración.
Con motivo del Día Mundial, C.E.A.F.A. organiza también, a
escala nacional, unas jornadas de trabajo en los días previos cuyas
conclusiones son presentadas públicamente el 21 de septiembre, ante
autoridades, invitados, familiares y medios de comunicación.
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Para este año 2002 el tema central del Día Mundial se basa en
la importancia del diagnóstico precoz. Y, ¿por qué es tan
importante diagnosticar la enfermedad? La respuesta es muy sencilla.
Una de las direcciones más adecuadas para combatir o paliar la
enfermedad de Alzheimer radica en el diagnóstico, ya que permite
conocer a qué se enfrenta el enfermo y su familia, planificar las
medidas que deben llevarse a cabo para una adecuada atención del
enfermo, y comenzar con tratamientos específicos para ralentizar el
desarrollo de la enfermedad. Y es que se ha de tener en cuenta que
no existe vacuna para esta enfermedad y que tan sólo existen
medicamentos que retrasan los efectos de la demencia, pero que no
la erradican. Por ello, cabe señalar que el diagnóstico precoz supone
una mejora en la calidad de vida de los enfermos de Alzheimer y de
sus familiares, y un importante ahorro económico.
5.3. Actividades de formación e información
Las actividades realizadas desde C.E.A.F.A. no sólo van
dirigidas a formar y también a informar a familiares y
profesionales, sobre diversos aspectos de la enfermedad y del
enfermo, sino que además están encaminadas a concienciar y
sensibilizar a la sociedad en general sobre el problema de esta
enfermedad.
Para ello no se cuenta con unos recursos específicos continuos,
sino que normalmente suelen ser colaboraciones y donaciones
puntuales de diferentes entidades privadas, como por ejemplo
la industria farmacéutica y las cajas de ahorros. Las donaciones
realizadas son en concepto de “Socio Benefactor” y “Socio
Colaborador”. Gracias a éstas, durante el año 2001 la Secretaría
Técnica ha desarrollado diversas actividades y ya tiene en marcha
otras para 2002.
5.3.1. Edición del libro “En casa tenemos un enfermo de
Alzheimer”
En 2000 se reeditó (por décima vez) el libro “En casa tenemos
un enfermo de Alzheimer”. Se trata de una publicación muy
demandada por todas las familias que necesitan información acerca
de la enfermedad y el enfermo, en el momento en que se les notifica
el diagnóstico del familiar. En esta ocasión se editaron y repartieron
34.000 libros a todas las asociaciones miembros. Este proyecto fue
posible gracias al patrocinio de Caja Madrid.
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5.3.3. Edición de “Manual para la estimulación de los enfermos
de Alzheimer en el domicilio”
Se trata de un libro muy interesante y útil, además de visual y
fácil de manejar, que ofrece a las familias gran cantidad de
información con el fin de que puedan realizar en casa prácticos y
beneficiosos ejercicios con el enfermo de Alzheimer. La publicación
incluye fichas prácticas con ejercicios para realizar cada día con el
enfermo en casa. Dicho manual, cuya elaboración fue subvencionada
por la Fundación Pfizer, ya se ha repartido a las asociaciones.
5.3.4. Edición del “Manual práctico para la elaboración y
desarrollo de programas de intervención grupal en las
asociaciones de Alzheimer”
También con el patrocinio de Fundación La Caixa se editó
“Manual práctico para la elaboración y desarrollo de programas de
intervención grupal en las asociaciones de Alzheimer”, que ya fue
distribuido a todas las asociaciones de familiares en abril de 2001.
Este Manual recoge el trabajo que se realiza en lo relacionado
con los grupos de ayuda mutua, coordinados por psicólogos de las
asociaciones de familiares. A grandes rasgos, un grupo de ayuda
mutua está integrado por familiares de enfermos y moderados por un
psicólogo. En estos grupos, además de intercambiar sus experiencias,
consejos y conocimientos a la hora de cuidar al familiar, encuentran
comprensión y desahogo en otras personas que están viviendo el
mismo drama familiar.
5.3.5. Edición del manual sobre “Centros de Día Alzheimer:
puesta en marcha y gestión”
Se trata de un novedoso manual patrocinado por Caja Madrid
destinado a las asociaciones que gestionan un Centro de Día o están
empezando un proyecto de creación de una de estas residencias
diurnas. Y es que con relación a los Centros de Día no existe una
publicación que aborde de forma específica y estructurada su
sistema de trabajo.
El objetivo del proyecto recoge la definición de lo que debe ser
un Centro de Día, la demostración de su utilidad como recurso
terapéutico para los enfermos y como alivio en el cuidado para las
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familias; se da una visión general de su estructura más operativa, se
facilita un proyecto base, que permitirá la confección de los proyectos
locales para la solicitud ante las autoridades sanitarias y sociales
regionales del recurso, en los lugares donde aún no lo hubiera. Se
recoge en forma de guía específica para su puesta en marcha.
Además, se incluyen consejos para optimizar el funcionamiento de los
ya existentes. Recoge al mismo tiempo los programas concretos de
motricidad, psicoestimulación y laborterapia. Y se especifican las
tareas dentro del centro, de los diferentes profesionales que trabajan
en él.
En definitiva, este manual tiene un beneficiario último, que es el
aumento de la calidad de vida de los enfermos de Alzheimer y de sus
familias, a través del buen funcionamiento de los Centros de Día
existentes y de la procuración de creación de nuevos Centros.
El manual ya está terminado y será presentado a finales de este
mes de septiembre.
5.3.6. Proyecto de un manual sobre “Aspectos Jurídicos de la
Enfermedad de Alzheimer. Planificación de la Atención Social y
Sanitaria del Enfermo de Alzheimer y su Familia”
Este proyecto nació debido a la necesidad de cubrir un vacío de
información que se estaba demandando en todas las asociaciones,
que afectaba a los enfermos de Alzheimer y sus familias; es decir, se
trata del desamparo que tienen muchas familias en cada una de las
fases de la enfermedad, ese “no saber qué hacer” en cuanto a temas
clínicos, médicos, psicológicos, sociales, y jurídicos (a qué tienen
derecho los enfermos y sus familias).
Se celebraron unas jornadas (primero en Madrid y
posteriormente en Málaga) dada la necesidad que se manifestó de
llegar a unas conclusiones definitivas en los ámbitos tratados y
también la necesidad de tratar los aspectos jurídicos de la
enfermedad, tema que impulsó Dña. Margarita Retuerto, Ex Vocal
del Consejo General del Poder Judicial, muy interesada en la
enfermedad de Alzheimer.
En este momento se está elaborando un Manual, dirigido
a las familias que tienen en su seno un enfermo de Alzheimer,
que será publicado con el patrocinio de Fundación Pfizer.
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5.3.7. En Mente, boletín de noticias
Durante este año C.E.A.F.A. ha puesto en marcha un boletín de
noticias con el objetivo de que se convierta en un elemento
importante de vertebración para el conjunto de la organización.
Además, dado que la comunicación es una de las vías esenciales por
las que el ciudadano conoce lo que ocurre a su alrededor, qué mejor
manera para facilitar información a la sociedad sobre qué es el
alzheimer, las consecuencias en el enfermo, los avances
científicos en torno a este tema, los problemas sociales y
económicos que genera esta enfermedad en el ámbito
familiar, etc., que a través de una revista.
En consecuencia, C.E.A.F.A. ha creado una publicación
destinada al consumo interno, es decir, para fomentar la
interacción entre las distintas asociaciones –que ascienden a
107 en todo el ámbito nacional-. En suma, será leída especialmente
por familiares de enfermos de Alzheimer y por profesionales
sociosanitarios. Pero también se pretende hacer llegar la revista a
otras organizaciones sin ánimo de lucro, a instituciones
gubernamentales, a centros médicos, así como a colaboradores con la
Confederación.
La publicación llamada En Mente, de ocho páginas, de carácter
cuatrimestral y de la que se editan 1.500 ejemplares pretende
financiarse a través de los ingresos por publicidad. Por ello, se ha
contactado con laboratorios farmacéuticos, fundaciones, obras
sociales de cajas de ahorros y bancos, ortopedias, clínicas y centros
sanitarios privados, centros de día... Los dos primeros números ya
han visto la luz; el siguiente está previsto para diciembre.
5.3.8. Página web
Teniendo en cuenta la necesidad de informar y sensibilizar a la
sociedad, C.E.A.F.A. no se olvida de recurrir a las nuevas tecnologías
en sus tareas de comunicación. La Confederación ya dispone de una
página web www.ceafa.org, pero requiere una actualización
continua de sus contenidos. Por ello, el objetivo establecido para
2002 consiste en mejorar y completar dicha página web, para que
sea un instrumento más sólido de búsqueda de información y
comunicación entre todas las personas que de una manera u otra
tienen contacto con la enfermedad de Alzheimer. Así, se pretende
ofrecer la información necesaria para las familias que tienen un
enfermo de Alzheimer en casa, responder a sus dudas y preguntas a
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través del correo electrónico, ya se trate de cuestiones médicas o
familiares.
5.3.9. Seminarios de Estimulación Cognitiva
Para los años 2001 y 2002, C.E.A.F.A. y la Fundación La
Caixa firmaron un convenio a principios de enero, para la
organización de cuatro seminarios en toda España, con el fin de que
todas las asociaciones miembros de C.E.A.F.A. participaran.
Se trata de cinco seminarios de formación para profesionales de
las asociaciones de familiares de enfermos que se dedican a la
Estimulación Cognitiva de los Enfermos. Así, cerca de cien
profesionales tienen la posibilidad de intercambiar sus experiencias y
conocimientos acerca de este campo. De momento, tres de los
seminarios ya han sido celebrados: uno en Zaragoza (en junio de
2001), otro en León (en octubre de 2001) y otro en Málaga (en mayo
de 2002).
Tras recibir el cuestionario de “nivel de satisfacción” de los
participantes, hemos constatado que las personas que asistieron
están muy satisfechas del resultado, del nivel de conocimiento
adquirido, así como de la posibilidad de intercambiar experiencias con
otros profesionales que coordinan en las asociaciones todo lo
relacionado con la estimulación cognitiva de los enfermos.
5.3.10. Congreso Internacional de Alzheimer en Barcelona (del
23 al 26 de octubre de 2002)
Uno de los acontecimientos más importantes que C.E.A.F.A.
está organizando en este momento es el Congreso Internacional
de Alzheimer, que se celebrará en Barcelona del 23 al 26 de octubre
de 2002. Se trata de un acontecimiento internacional, sin
precedentes en el mundo Alzheimer en España, en el que se
espera la asistencia de unas 3.000 personas. Actualmente la
Confederación está trabajando con intensidad en la organización de
todo el Congreso, junto con una empresa profesional.
El Congreso será un lugar de encuentro para todas las personas
del mundo relacionadas con la enfermedad de Alzheimer, no sólo en
el ámbito nacional sino que asistirán ponentes de relevancia
internacional que trabajan en asociaciones de familiares, residencias,
centros de día, el mundo de la psicología, la estimulación de los
enfermos, las nuevas vías de investigación… En suma, se constituirá
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un foro de discusión inmejorable para incrementar los conocimientos
y mejorar de esta manera el trabajo con los enfermos y sus familias,
para realizar contactos con profesionales y familiares que podrán
perdurar tras el Congreso de Barcelona y que aportarán una vía de
comunicación muy interesante de cara al futuro.
En Barcelona, además de celebrarse el Congreso Internacional
de Alzheimer de ADI, tendrá lugar en el mismo evento la Conferencia
Nacional y la Conferencia Iberoamericana de Alzheimer. Por este
motivo, se puede afirmar que el Congreso Internacional de Alzheimer
de Barcelona 2002 ha tomado aún más importancia gracias a estas
sinergias. De esta manera, este año España será el punto de
referencia mundial en lo que al Alzheimer se refiere.
5.3.11. Proyecto “Un enfermo de Alzheimer se ha extraviado”
Uno de los efectos de la enfermedad de Alzheimer,
principalmente en sus primeros estados, consiste en la desorientación
y pérdida de memoria en individuos que todavía conservan buenas
condiciones físicas. Esto provoca frecuentes extravíos del enfermo,
por su imposibilidad de recordar referencias precisas para regresar a
su domicilio. Dichos extravíos producen gran angustia a las familias y
principalmente en el cuidador principal, que aumenta con el tiempo
hasta que el enfermo es hallado.
Ante este problema y atendiendo al nivel actual de desarrollo
de las telecomunicaciones, nació la idea de crear un sistema de
localización específico para este tipo de enfermos. Así pues, en estos
momentos la Confederación Española de Familiares de Enfermos de
Alzheimer y otras Demencias (C.E.A.F.A.) y la empresa TecnoSearch
tienen en marcha un proyecto de seguimiento y localización de los
enfermos de Alzheimer.
Este novedoso servicio ofrece protección a los pacientes en
momentos de desorientación, puesto que son rápidamente localizados
y contactados. En concreto, funciona de la siguiente manera. El
localizador no es un chip que deba implantarse bajo la piel del
enfermo, sino que se trata de un dispositivo de bolsillo, similar a un
busca. Este busca se programa en casa o en un centro de control y
seguimiento; es decir, se establece previamente un radio de
movimiento según su vida familiar. Aunque la tecnología permite un
seguimiento constante de la persona, está previsto que el localizador
se active sólo en caso de alarma –esto es, si la familia no da con el
enfermo-; también se activa automáticamente cuando el portador se
sale del perímetro establecido –pueden ser metros o varios
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kilómetros-. A continuación, mediante un mensaje corto de móvil
SMS el aparato envía una señal al centro de control, lo que permite
localizar al enfermo gracias a las redes del sistema vía salélite GPS.
Ya se han llevado a cabo varias pruebas piloto, cuyos
resultados se han valorado positivamente. El programa incluía los
siguientes objetivos: coordinación de los cuerpos de Policía
interesados, centralización de la información, desarrollo de una
metodología de búsqueda del enfermo y regulación del
comportamiento familiar ante la pérdida del enfermo.
En definitiva, se trata de disponer de un centro de seguimiento
y soporte que permita dar información sobre la situación del afectado
en cada momento, lo que garantice la tranquilidad de los familiares,
cuidadores y responsables del enfermo.
5.4. Asesoramiento e información facilitada a
las asociaciones miembros
La Secretaría Técnica sirve de nexo de unión y comunicación
entre todas las asociaciones, proporcionando a éstas toda la
información que solicitan desde diferentes ámbitos: asesoramiento
administrativo, laboral, jurídico, económico...
Así, una de las labores más importantes de la Secretaría es
ayudar a las asociaciones que acaban de empezar su andadura. En
este sentido, el asesoramiento se vuelca de lleno en cuanto a los
trámites que deben realizar en lo referente a aspectos jurídicos,
económicos, y laborales. Además, se les facilita material divulgativo,
con el fin de que tanto las familias como los profesionales que
comienzan su trabajo en esa asociación puedan contar con
información detallada sobre la enfermedad, los cuidados, la
estimulación cognitiva, talleres, etc.
5.5. Participación en actos,
conferencias nacionales
seminarios
y
C.E.A.F.A. recibe distintas invitaciones para participar en
diversos actos relacionados con la enfermedad.
Además, desde 1997 y cada dos años, C.E.A.F.A. participa en la
organización de una Conferencia Nacional de Alzheimer en diferentes
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ciudades de España, en las que se reúnen profesionales de diferentes
áreas y familiares de enfermos de Alzheimer. Este año en el Congreso
Internacional que organiza C.E.A.F.A. en Barcelona, también se
celebrará la Conferencia Nacional de Alzheimer y la Iberoamericana.
5.6. RELACIONES INTERNACIONALES
La Confederación ha sido consciente desde sus inicios de la
importancia de las relaciones con otras entidades vinculadas a la
enfermedad de Alzheimer tanto en el ámbito nacional como
internacional. Abarcar el campo internacional permite estar más
informado de la situación de los enfermos, familiares y cuidadores, de
las leyes internacionales, en definitiva, conocer la enfermedad de
Alzheimer.
En la actualidad C.E.A.F.A. pertenece a dos organismos
internacionales: Alzheimer´s Disease International (ADI) y Alzheimer
Europa. Ambos organismos celebran conferencias internacionales
anuales sobre la enfermedad donde grupos de científicos, clínicos,
familiares, cuidadores y otros profesionales intercambian información
e ideas para mejorar el entendimiento de la enfermedad de
Alzheimer.
El año pasado las citas tuvieron lugar en Rumanía y en Nueva
Zelanda, donde C.E.A.F.A. tomó el relevo de este país, debido a que
en Barcelona tiene lugar el Congreso Internacional.
Además C.E.A.F.A. ha participado en diversos proyectos en el
ámbito europeo:
·
“Manual del Cuidador”, elaborado desde Alzheimer Europa con
la financiación por parte de la Comisión Europea. Es una guía
práctica para las familias y cuidadores informales de los enfermos.
·
“Children´s Brochure”, elaborado desde Alzheimer Europa con
la financiación por parte de la Comisión Europea. Es un libro
destinado a que los niños conozcan la enfermedad de una forma
agradable.
·
“Proyecto Lawnet”, financiado por la Comisión Europea. El
objetivo de éste consiste en llevar a cabo un análisis de la
legislación existente relacionada con los derechos de las personas
afectadas por algún tipo de demencia. Se ha proporcionado
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legislación vigente en España para la elaboración de un Manual de
Leyes de los diferentes países europeos.
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CONFEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FAMILIARES
DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS
DEMENCIAS
(C.E.A.F.A.)
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