Hacia un Plan Nacional contra el Racismo y la Discriminación INFORME FINAL Montevideo, 2011 1 Hacia un Plan Nacional contra el Racismo y la Discriminación Informe Diagnóstico sobre el componente Patologización y Riesgo de Transmisión Lic. Verónica Pérez Horvath 2 RESUMEN Este informe analiza el mecanismo de discriminación denominado Patologización y Riesgo de Transmisión, a partir del análisis de la situación de estigmatización de personas viviendo con VIH, personas con padecimientos psiquiátricos, y personas que consumen drogas (consumo problemático y no problemático). A través del análisis de entrevistas con actores sociales vinculados a las diferentes temáticas, y del análisis de bibliografía y documentos sobre el tema, el informe intenta problematizar los motivos de la estigmatización en los tres casos, e identificar los ámbitos más sensibles donde se produce la discriminación. En cada caso, son señaladas las propuestas de la sociedad civil, que emergen como líneas de acción posibles para el combate al estigma y la discriminación. En función de la importancia de la temática, agregamos un capítulo específico sobre afrodescendencia, donde analizamos la vulnerabilidad existente en este grupo para el acceso a la salud en general, como llave para pensar el agravamiento de la discriminación en personas afrodescendientes que sufren además de un estigma referente a alguna de las patologías mencionadas. Al final del informe, y a modo de conclusión, presentamos una serie de líneas generales que se desprenden del análisis conjunto de las tres situaciones relevadas. Palabras clave: estigma; patologización; personas viviendo con VIH; consumo de drogas; enfermedades psiquiátricas. 3 Índice de Contenidos: 1. Introducción 1.1 Marco teórico y definiciones 2. Discriminación hacia personas que consumen drogas (consumo problemático y no problemático) 2.1 Principales situaciones relevadas 2.2 Ejes transversales (geografía, pobreza, sexo/género, pobreza, edad) 2.3 Propuestas emergentes del diálogo con la sociedad civil 3. Discriminación hacia personas con padecimientos psiquiátricos 3.1 Estigmatización del paciente psiquiátrico, externado o en rehabilitación y principales situaciones relevadas 3.2 Ejes transversales (edad, pobreza) 3.3 Propuestas emergentes del diálogo con sociedad civil 4. Discrimación hacia personas viviendo con VIH 4.1 Estigmatización de la persona viviendo con VIH y principales situaciones relevadas 4.2 Ejes transversales (geografía residencial, pobreza, edad, sexo/genero) 4.3 Propuestas emergentes del diálogo con sociedad civil 5. Eje transversal: Afrodescendencia 5.1 Propuestas emergentes del diálogo con sociedad civil 6. Consideraciones finales a este estudio 7. Bibliografía ANEXOS 1 Instituciones que participaron de la Investigación ANEXO 2 Ejemplos de cobertura sobre Situación de Colonia Etchepare y Rossi. 4 1. INTRODUCCIÓN Este informe estudia el mecanismo de discriminación denominado Patologización y Riesgo de Transmisión, a partir del análisis de la situación de estigmatización de personas viviendo con VIH, personas con padecimientos psiquiátricos, y personas que consumen drogas (consumo problemático y no problemático). La metodología utilizada fue el análisis de las entrevistas realizadas con actores sociales vinculados a las diferentes temáticas1, de los encuentros sostenidos con la sociedad civil a través de los diferentes Talleres consultivos organizados por el Plan, y de producciones bibliográficas, estudios y documentos que ya existen sobre el tema. De esa forma, el informe intenta problematizar los motivos de la discriminación en los tres casos, e identificar los ámbitos más sensibles donde esta se produce. En primer lugar, incluimos un apartado que pretende contextualizar las tres situaciones relevadas. Luego, y para cada uno de los temas, presentamos el tipo de estigmatización predominante, seguido de un levantamiento de las situaciones más importantes que sugieren vulnerabilidad de derechos. En cada caso, son señaladas también las propuestas de la sociedad civil, que emergen como líneas de acción posibles para el combate al estigma y la discriminación. En función de la importancia de la temática, agregamos un capítulo específico sobre afrodescendencia, donde analizamos la vulnerabilidad existente en este grupo para el acceso a la salud en general, como llave para pensar el agravamiento de la discriminación en personas afrodescendientes que sufren además de un estigma referente a alguna de las patologías mencionadas. Al final del informe, y a modo de conclusión, presentamos una serie de líneas generales que se desprenden del análisis conjunto de las tres situaciones analizadas. 1.1 Marco teórico y definiciones Partimos, en primer lugar, de la constatación, realizada por las ciencias sociales, de que no existe naturalidad de las enfermedades, en la medida en que todas ellas pasan por el tamiz y son modeladas por las representaciones sociales predominantes en cada lugar y época. Cuando hablamos de Patologización, nos referimos a procesos, social e históricamente determinados, a través de los cuales, se va adjudicado paulatinamente el carácter de patológico a estados o comportamientos humanos que antes no lo tenían. Condiciones biológicas o psíquicas pueden adquirir, debido a los significados sociales que se le agregan, valores negativos, lo que puede llevar a la estigmatización y discriminación de los sujetos que la padecen. También, la patologización recae, muchas veces, sobre características o comportamientos humanos considerados desórdenes o desvíos en el contexto de una sociedad, ejerciéndose, en ese sentido, un efecto de control sobre trazos considerados indeseables. El primer caso de patologización abordado, será el caso de las enfermedades psiquiátricas, que refieren a un tipo particular de sufrimiento psíquico (pathos). A lo largo de las entrevistas realizadas, varios términos, algunos contradictorios, surgieron para denominar esta categoría de personas: en este informe utilizamos, a sugerencia del Colectivo La Grieta, la expresión personas con padecimientos psiquiátricos: con ello intentamos focalizar un tipo específico de sufrimiento, que es aquel que se genera a partir de la condición de psiquiatrización y patologización de un sujeto con determinadas características, temporarias o crónicas, de 1 Para la lista de instituciones que participaron, ver el ANEXO A. 5 funcionamiento psíquico. En este sentido, estamos analizando el sufrimiento derivado de la condición de ser o haber sido paciente psiquiátrico. Con esto no estamos abogando, en absoluto, la inexistencia de las enfermedades mentales. Estamos señalando apenas, el hecho de que, encima de las denominadas enfermedades mentales, - tomadas como modos de funcionamiento psíquico pasibles de provocar sufrimiento psíquico intenso, y/o de instaurar formas de relacionamiento poco comunes con el otro- existe toda una construcción social que se le añade a la persona del enfermo, colocándole un aura de desadaptación, incapacidad, invalidación social, y peligrosidad, construcción que aísla, amplifica y cristaliza, de varias maneras, la enfermedad y el sufrimiento. Si bien las enfermedades mentales parecen haber existido desde tiempos remotos, la exclusión de la locura del campo de las interacciones sociales y su invalidación como discurso social, es un fenómeno propio de la civilización occidental. Durante siglos, el lugar de los enfermos mentales fue relegado a las instituciones de caridad, hospicios y hospitales psiquiátricos. El avance de la medicación psiquiátrica y de diferentes métodos terapéuticos, así como el surgimiento del movimiento pro-desmanicomización, generaron nuevas posibilidades de inserción social de estas personas. Sin embargo, el estigma social todavía recae sobre las personas que pasaron por internaciones y tratamientos psiquiátricos, siendo en particular las personas con diagnóstico de esquizofrenia (el diagnóstico más común en las clínicas de rehabilitación) las más sujetas a situaciones de discriminación, y en la infancia, el caso de los denominados autismos. El segundo caso de patologización analizado, será el consumo de drogas, en particular el denominado problemático. El consumo de drogas es una práctica antigua de la humanidad, asociado muchas veces a rituales mágicos y religiosos, y a determinadas formas de sociabilidad. La distinción entre drogas lícitas e ilícitas, y la prohibición del uso de determinadas drogas, fenómeno reciente en la historia de nuestra civilización, tuvo tres efectos fundamentales: el surgimiento de una fuerte economía ilegal asociada al narcotráfico, la generación de drogas no controladas de alto poder adictivo, y el traslado de la temática al campo jurídico, objeto de la criminología. El surgimiento, en las últimas décadas, de un tipo de consumo problemático, está asociado a la generación de drogas con alto poder adictivo, pero también a la emergencia de padrones de consumo e individualismo exacerbados en todos los sectores de nuestra sociedad, que hicieron surgir el “problema de las drogas”, con una perspectiva, ya no solo criminológica, sino también de salud pública (KEUROGLIAN). La última ENH ampliada, identificó que las drogas más utilizadas por la población uruguaya son las drogas lícitas, el alcohol y el tabaco, seguido por la marihuana y la cocaína. La Pasta Base (PB) posee, a nivel de la población, una incidencia mucho menor, pero las características más lesivas del consumo de esta droga la colocan en el foco de todas las atenciones por parte de las políticas públicas. En tercer lugar, analizaremos una patología estigmatizada debido al riesgo de Transmisión, a través del caso de las personas que viven con VIH. El desconocimiento de las formas transmisión es uno de los motivos principales para la discriminación; sin embargo, los estudios sociales han demostrado que la evaluación del riesgo es siempre subjetiva, imponiéndose, frente a la evaluación de un riesgo, otros elementos, que tienen que ver con la proximidad social de la persona, su estatus moral, su apariencia, y todos los estigmas que puedan estar confluyendo previamente en el sujeto que vive con VIH. En el caso del VIH, los primeros casos surgieron en la década de 80. Asociado primeramente a una situación social muy estigmatizada, como era la homosexualidad masculina, y al SIDA 6 como fase final del tratamiento, la enfermedad adquirió connotaciones muy negativas, que la asociaban a la muerte y la culpa por una sexualidad vivida como desorden. Al igual que la sífilis en el siglo XIX, el VIH adquirió connotaciones morales y de castigo divino, promoviendo en todo el mundo la estigmatización de los sujetos que viven con la enfermedad, y su discriminación en varias esferas de la sociedad. El desconocimiento de los mecanismos de transmisión de la enfermedad, que caracterizaron la primera década de la epidemia, hizo surgir el miedo al “contagio”, quedando así la patología asociada al peligro en un doble registro, social y biológico. El VIH se tornó, de esa forma, una de las enfermedades más estigmatizadas de todos los tiempos. Gracias a los avances de la medicina, y a los avances en la terapéutica antirretroviral, el VIH pasó a ser considerado una enfermedad crónica, con la que es posible convivir, prolongándose por tiempo indeterminado el período asintomático previo al estadio de SIDA. La discriminación y estigmatización de las personas viviendo con VIH, sin embargo, se mantiene. 2. DISCRIMINACIÓN HACIA CONSUMIDORES PROBLEMÁTICOS Y NO PROBLEMÁTICOS DE DROGAS 2.1 Principales situaciones relevadas Imagen estereotipada del consumidor problemático de drogas La imagen del consumidor de drogas que está instaurada en nuestra sociedad, está asociada a la de una persona en general muy joven, con dificultades de adaptación, dificultades de aceptar límites, tendencia a la mentira, al robo y a la manipulación, que no trabaja, se distancia de la familia, y muestra, en general, una conducta denominada antisocial, estereotipo generado fundamentalmente a partir de la percepción de los casos más extremos de consumo problemático de Pasta Base (PB). Existe, sin embargo una gran variedad de tipos de consumo, habiendo también personas que son capaces de consumir la droga manteniendo una “vida paralela”, sin que la sociedad perciba el consumo, y sin daños a terceros. La discriminación surge, en general, cuando el consumo es identificado, o sospechado, a partir de la presentación por parte del consumidor de por lo menos una de las señales previamente mencionadas. Como refirió uno de los profesionales entrevistados, en los últimos tiempos, el consumidor de drogas adquirió para nuestra sociedad el estatus de “enemigo público número uno”. Esto puede ser explicado por el hecho de que el estigma del consumidor parece atentar contra las dos instituciones básicas de la sociedad: la familia y la propiedad privada, elemento que contrasta con una identidad uruguaya asentada en una valoración importante del trabajo y los valores familiares. Lo mismo parece establecer una brecha generacional muy importante entre el joven consumidor y sus padres, que torna muy difícil la comprensión del problema por parte de estos últimos. Este papel de “chivo expiatorio” atribuido al joven consumidor de drogas (APUD) no debe ser desconsiderado como mecanismo social que reúne y con eso justifica, en las cualidades de una única figura, problemáticas sociales de origen muy diverso. La tendencia al robo, virtual o perpetrada realmente, es el elemento que más estigmatiza al joven consumidor: una vez identificado el consumo en el joven, la expectativa es de que robe, y si ya robó una vez, la expectativa es que siga robando siempre. “Mi patrón le dijo al cliente que yo me estaba rehabilitando, y yo estoy seguro que la persona salió de ahí pensando, ah, 7 este me va a robar todo”. “En mi barrio, siempre que desaparece algo, enseguida miran a los pastabaseros” (usuario, Portal Amarillo). La Pasta base aparece como la droga más estigmatizada entre los informantes de esta pesquisa, la que provoca mayor número de epítetos negativos (pastero, pastoso, latoso entre otros), y la que, por su padrón de uso, parece generar el estereotipo de todos los consumidores. Este estereotipo y estigma del consumidor, como personaje transgresor y enemigo público, parece generar un efecto de adhesión en el joven de contexto vulnerable, donde las oportunidades y las posibilidades de movilización social son mínimas en función de la desigualdad estructural. Jóvenes que, según indica SILVA (2006), son excluidos de la circulación de bienes sociales y materiales, confinándose al vínculo tóxico y exclusivo con la droga, como forma de concretizar lo que la sociedad parece mostrarles en todo momento: que ellos no tienen un lugar. La adhesión al “personaje”, del cual el joven tiene dificultad de salir, hace parte del léxico utilizado entre jóvenes y coordinadores grupales del Portal Amarillo, aludiendo a una asunción integral, por parte de los adolescentes, del rol negativo atribuido por la sociedad. Por otra parte, KEROUGLIAN (2007) identificó, como parte de la dinámica de los centros de rehabilitación, el trabajo por la concientización de ese estigma de consumidor, como una estrategia primera para que el joven pueda, después, pasar a combatirlo, en una suerte de carrera moral a través de la cual el sujeto busca demostrar que no es igual al estigma que porta (GOFFMAN, 1989). Sin embargo, este estereotipo del consumidor hace que algunas personas con consumo problemático de drogas tengan miedo a la visibilidad, lo que dificulta en algunos casos el acceso a los centros de tratamiento cuando lo necesitan. Los efectos de este estigma se sienten a nivel de las relaciones interpersonales, que marcan el aislamiento del joven consumidor. Amigos, colegas, y muchas veces la propia familia expulsan al consumidor del círculo de las relaciones sociales, a través de comportamientos velados o explícitos (no lo saludan, no lo visitan, lo señalan con epítetos, y muchas veces lo insultan). Esta situación se corresponde, y actúa como un círculo vicioso, con el propio aislamiento del consumidor problemático, que va substituyendo, paulatinamente, todos sus vínculos y lazos sociales por el vínculo con la droga, hasta el punto que se produce un rechazo de ambas partes, que justifica ambos comportamientos. Los adolescentes entrevistados en el Portal Amarillo, muestran la vulnerabilidad de los más jóvenes al consumo problemático de la droga, que entra en el circuito de oferta de droga entre pares. En este grupo, fueron manifiestas las diferencias en cuanto al tipo de consumo, su intensidad y su tiempo, no correspondiendo, en todos los casos, al concepto de “consumidor problemático”. Sin embargo, el hecho de que varios integrantes del grupo refirieran historia familiar de abuso de drogas, y que casi todos tuvieran algún hermano que había muerto o que había estado preso por consumo o tráfico de drogas, actúa para estos sujetos, como una toma de consciencia extrema de la crisis social y familiar en la que están inseridos, lo que se torna el motivo principal de la búsqueda de ayuda. Ausencia de una perspectiva de derechos en los discursos sobre el consumo Fue relevada la ausencia, en la sociedad civil en general, de un discurso de derechos vinculado a la temática del consumo problemático y no problemático de drogas. Los jóvenes son vistos 8 como peligrosos, de quienes es necesario protegerse, y nunca como sujetos que demandan protección. Lo mismo se vio reflejado en la ausencia significativa de este tema en los Talleres promovidos por el PLAN, y la dificultad y la demora en generar entrevistas con actores sociales para tratar este tema, siendo el Portal Amarillo el único lugar en que las entrevistas fueron viabilizadas. Naturalización de la tendencia al consumo por parte del joven Existe un elemento de naturalización del hecho de que todo joven, por el simple hecho de ser joven, se encuentra en una situación de vulnerabilidad y puede ser seducido a “caer en la droga”. Todo joven (bueno, preservado) puede ser corrompido por la droga, o por su vehículo, el joven que consume (malo, irrecuperable) y tornarse un nuevo consumidor. Esta perspectiva binaria, muestra la enorme ambivalencia con que son vistos los jóvenes en general, remitiendo al establecimiento de una línea muy tenue entre lo que DONZELOT (1997) denomina, el joven en peligro y el joven peligroso. Esta ambigüedad, que muchas veces señala y discrimina el sujeto que hace consumo experimental y ocasional de drogas, promueve situaciones de exclusión y estigmatización, que cristalizan a la larga consumos más problemáticos de la droga. Discurso drogo-céntrico Se maneja, a nivel de los medios de comunicación, y en la opinión pública, un discurso drogocéntrico, que coloca la substancia como causa y efecto de todos los problemas, sin llegar a problematizar el tipo de consumo que se hace de la droga, que es lo que determina, en última instancia, su problematicidad o no problematicidad. A partir de esta visión drogo-céntrica del tema, son escotomizadas las causas subjetivas (culturales, familiares y psíquicas) que llevan al consumo problemático. Esta visión drogo-céntrica es la que más promueve la discriminación del usuario real o potencial, por considerarlo irrecuperable, impidiendo además, acciones consistentes de prevención al uso problemático de drogas. Manejo inadecuado del tema por parte de los medios de comunicación Por otro lado, existe consenso entre los usuarios y entre los actores especializados, de que el discurso sobre las drogas presentado por los medios de comunicación, es un elemento importante de estigmatización, ya que asocia en forma permanente las temáticas de la delincuencia juvenil, la violencia, la fuga de menores de los centros de detención, y las drogas. Este discurso no establece diferencias entre los diferentes tipos de vínculo con la droga ni las variables socioculturales de su uso, ni hace referencia a las personas que, sin entrar en ninguna de las categorías anteriores, tienen un padrón de consumo que no genera daños a terceros. Ambigüedad en la percepción del consumidor: Enfermo vs delincuente. Esta asociación genera una serie de ambigüedades, a nivel del propio usuario, a nivel de la familia, y a nivel de la sociedad, en la medida en que faltan elementos para discernir si el consumidor problemático es un enfermo que hay que tratar, una víctima social que hay que amparar, o un delincuente al que hay que penalizar. La superposición de estos tres elementos resulta paradigmática del dilema de las familias cuando denuncian a sus hijos por robo, y de la policía que no recibe las denuncias por evaluarlo como “problema familiar y no acto delictivo”. Ambigüedad del cuidado a nivel de instituciones públicas Surgieron denuncias de discriminación por parte de las emergencias móviles, siendo que algunos usuarios relataron que la atención es relegada cuando se declara que el enfermo es 9 consumidor de drogas. También fueron presentadas algunas quejas en relación a la falta de apoyo de la policía cuando es accionada por los familiares desesperados frente a situaciones de desaparecimiento por varios días de un consumidor. Este elemento puede estar basado también en la suposición de una dificultad en el manejo: algunas personas, oriundas de las ciencias sociales, que intenté entrevistar, me dijeron que mejor le preguntara a un profesional de la salud, porque ellos no se consideraban con conocimiento para hablar del tema. De hecho, es un asunto del cual, en general, pocos parecen querer hacerse cargo, rechazo que resuena en las vivencias de haberse sentido desde siempre rechazados que continuamente, traen los jóvenes usuarios. Ausencia de información adecuada sobre drogas a nivel de salud pública Según los informantes, hay una lógica a nivel de salud pública de que no se puede hablar del tema drogas, como si estuviera prohibido, brindándose poca información, con base en una lógica de que “si se habla se estimula”, siendo la demonización el único recurso de combate de la situación. Los usuarios destacaron la gran desinformación en la población en general sobre la temática del consumo de drogas, principalmente la falta de conocimiento de lo que implica el proceso de tratamiento y rehabilitación de un consumidor, y de los lugares de asesoramiento, siendo la mayoría de las informaciones vehiculizadas por el ministerio del interior y la prensa amarilla, y poca por parte de autoridades en la materia y representantes de salud pública. Dificultad de acceso a servicios de asesoramiento y atención al consumidor problemático Los usuarios y familiares que participaron en esta investigación señalaron la dificultad de acceder a las clínicas de rehabilitación privadas, que no están al alcance de la población en general. Ni las policlínicas zonales ni las mutualistas poseen toda la estructura de talleres, centro diurno, internación, consejerías y atención a los familiares que posee, por ejemplo, el Centro de referencia Portal Amarillo. El mismo se encuentra desbordado, recibiendo inclusive la demanda del interior del país. Interferencia de intereses de mercado en el combate al consumo problemático Para algunos informantes, las medicinas con las cuales se combate en el consumidor problemático la abstinencia, movilizan un importante mercado a nivel de laboratorios. Eso hace que muchas clínicas ofrezcan medicinas a cambio de las drogas, en lugar de investigar los procesos familiares, sociales y psicológicos a través del cual la persona llegó a un consumo problemático. Muchas comunidades terapéuticas, que ofrecen servicios muy parecidos a los que brindan las ONG de tipo gratuitas, lucran con la internación de los pacientes, utilizando un filtro socioeconómico para la inclusión en los programas. Las comunidades terapéuticas ofrecen un buen apoyo, pero mantienen al consumidor en el circuito de la droga, convirtiéndolo en ex adicto en ayuda de otros adictos. “En la lógica del mercado actual, los adictos son muy buena mercancía” (informante profesional salud). 10 2.2 EJES TRANSVERSALES Geográfico/residencial: Existe dificultad de acceder a cualquier tratamiento en el interior del país, donde no hay equipos ni centros especializados en el tema, obligando a las personas a trasladarse a Montevideo. Este punto, teniendo en cuenta la dificultad que a veces implica conseguir que el consumidor problemático se implique en su tratamiento, es un elemento de enorme dificultad para el tratamiento en el interior. La mayoría de las consultas recaen en el Portal Amarillo. Existe, así, mucha necesidad de capacitar a los profesionales del interior para la atención al consumo problemático. Es importante señalar que el índice de personas que consultan en estos centros es ínfimo en relación a la demanda existente de consumo problemático, problemática que se agudiza en el interior del país. Sexo/Género: Según el levantamiento realizado por el Portal Amarillo, 85% de los usuarios del servicio son hombres y 15 % mujeres, por lo cual es necesario investigar la incidencia de las identidades de género en el proceso de entrada en un consumo problemático. Los casos de consumo en mujeres, si bien tienen incidencia menor, son de fundamental importancia, debido a su gravedad. Según los informantes, remiten a situaciones vitales mucho más desoladoras, de violencia y abuso intrafamiliar. Su asociación con la prostitución del cuerpo a cambio de la droga, genera riesgos secundarios de embarazos no deseados y enfermedades sexualmente transmisibles entre ellas el VIH. Pobreza: En función del propio deterioro de los vínculos, o de la fluidez de los lazos familiares, y la práctica de vender los objetos personales existentes para financiar la droga, llevan al consumidor a una situación de calle que constituye el máximo ejemplo de exclusión social. Como en el caso de las enfermedades psiquiátricas, la pobreza asociada a la falta de apoyo familiar (sea porque no lo tenían, o porque lo perdieron por causa del estigma o el comportamiento delictivo al que lleva a veces el consumo), constituye el mayor elemento de vulnerabilidad para que se cristalice en el sujeto un consumo problemático. Existe un censo reciente, realizado por el MIDES (ver ANEXO 3) que señala que 8 de cada diez personas que viven en la calle padecen de problemas psiquiátricos o son consumidores de drogas, población que viene en aumento. La vida en la calle representa la ruptura más profunda que puede tener un sujeto en relación a la sociedad, su máxima exclusión, y deja al descubierto la desarticulación de las políticas de asistencia y de salud en el actual escenario social: siendo que el MIDES atiende indigencia, y Salud Pública atiende salud mental, y de que existe falta de preparación de los refugios para atender las necesidades de las personas con trastorno psiquiátrico o usuarios de drogas, se genera un gran agujero negro, en una creciente población que queda desasistida y con riesgo serio para la salud, al enfrentar condiciones de extrema precariedad, no teniendo, tampoco, tratamiento adecuado para su patología psiquiátrica. Creemos que la ambigüedad referida anteriormente, en cuanto a la ilegalidad, y al carácter esencialmente “criminoso” con que es visto el consumidor, impide la implementación de programas que los incluyan en base a sus derechos como personas que sufren y precisan de un 11 apoyo social consistente para enfrentar sus condiciones de vida. Considerar que estos sujetos se excluyen de la sociedad por opción, es ignorar todos los determinantes sociales, de previa exclusión y estigmatización, que llevaron al consumo problemático extremo, y considerarlos irrecuperables, una forma de manutención de su condición social. El “pastero” sucio, mal vestido y en situación de calle, que se encierra en los containers de basura para fumar, constituye el máximo ejemplo de exclusión social de una población que no encuentra inserción profesional ni encaja en el perfil de los diferentes programas asistenciales del Estado. 2.3 PROPUESTAS EMERGENTES DEL DIALOGO CON LA SOCIEDAD CIVIL: Implementación de campañas educativas no discriminadoras La mayoría de los informantes concordaron en que hoy en día no se brinda información sobre las drogas, apenas crónicas policiales. Es importante que las campañas generen una diferencia entre la delincuencia común, y los actos delictivos perpetrados por algunos consumidores para obtener la droga, evitando la estigmatización del adicto como delincuente, que es lo que más genera dificultad para abordar el tema públicamente, para que las personas que precisan ayuda puedan animarse a acceder a un tratamiento. Las campañas tienen que incluir una perspectiva de no discriminación que preserve a los consumidores problemáticos que están buscando rehabilitarse, y a los usuarios que realizan un consumo que no perjudica al resto de la sociedad, y eventualmente, ni siquiera a si mismos. Ampliación de los servicios de atención al consumidor problemático En la medida en que los servicios están desbordados, y los servicios privados son poco accesibles para la población en general, se requiere nuevos centros de atención e información que atiendan al consumidor y a su familia en una perspectiva vincular, que integre los aspectos psíquicos, familiares y socio-comunitarios, y no apenas servicios de desintoxicación. Capacitación de profesionales en el interior del país y descentralización de centros de referencia que atiendan a la población del interior que reclama de estar totalmente desabastecida. Invertir en estudios sociales sobre los significados asociados al consumo en cada grupo específico. Es necesario conocer las historias de vida y los vínculos de los jóvenes que llegan al consumo problemático, que esclarezcan cual es la función social del consumo de substancias en los diferentes contextos críticos, con miras a la prevención. Singularizar la atención al usuario que consume drogas por parte de los equipos de salud, evitando la estigmatización que existe por detrás del concepto de que la droga provoca lo mismo en todas las personas. Es necesario rescatar las historias singulares, y los modos singulares en que se llegó a la situación de consumo problemático. Acompañamiento específico según género, debido a la prevalencia en hombres, y al extremo riesgo agravado del consumo problemático en la mujer. Informaciones más positivas en los medios de comunicación, acerca de los consumidores que están en proceso de rehabilitación, para que la sociedad conozca sus dificultades y sepa que detrás del “adicto” existe un sujeto con una historia, con un sufrimiento, y muchas veces con deseo de cambio. 12 A nivel de educación, elaborar campañas de información/prevención que contrarresten la estigmatización y faciliten el acceso a los consumidores que no se identifican con el perfil más estigmatizado. La información sobre drogas debe ser democratizada, rompiendo los tabús existentes para hablar del tema. Capacitar equipos y profesores especializados para abordar el tema drogas en las escuelas, incluyendo en esta instancia, el trabajo con las familias. Incluir como capacitadores a referentes pares, para que hablen en el mismo lenguaje. Propuesta de incluir a los promotores juveniles, que están preparados para eso, desde un enfoque de derechos, y no son utilizados. 3. DISCRIMINACIÓN HACIA PERSONAS CON PADECIMIENTOS PSIQUIÁTRICOS 3.1 Estigmatización del paciente psiquiátrico, esternado o en rehabilitación y principales situaciones relevadas Falta de información a nivel de la población en general Es notoria la falta de información general en la población sobre las consecuencias de la patología psíquica; las personas en general desconocen los avances de la medicina y los tratamientos disponibles hoy día. Así, el interés por recibir información, y la duda sobre como incluir a las personas con padecimientos psiquiátricos y como tratarlos, fue recurrente en los diálogos con la sociedad civil. Este elemento parece clave, en la medida en que el mayor problema para la inserción social de la persona con padecimiento psiquiátrico es la dificultad que tienen los otros de comprender las implicaciones de su condición psíquica, y fundamentalmente, de dimensionar su lugar social como “enfermo”, estigma que muchas veces empeora, cristaliza y perpetúa su sufrimiento psíquico inicial. La realidad de los usuarios de los centros de rehabilitación, en tratamiento y trabajando por su rehabilitación, queda como borrada. “La forma en que se nos conoce públicamente es como locos, cuando hay un alerta rojo de alguien que se escapa. En realidad, no reconocen que existimos” (participante Radio Vilardevoz). “nunca divulgan en la prensa los casos de suceso en la rehabilitación, y las reformas, lo bien que quedó el Vilardebó.” (usuario Vilardebó). Ausencia de una legislación específica La Ley del Psicópata, por la cual se rige la salud mental en el Uruguay, si bien fue pionera en su momento, permitiendo muchos avances en los derechos humanos de los pacientes psiquiátricos, tiene ya 73 años, y está desactualizada en su vocabulario y en su contenido. No existe una legislación específica para salud mental, la temática es regida por la Ley de discapacidad, y en las especificidades, suplida por la legislación internacional sobre el tema. Reducción de la temática de la locura a un problema de discapacidad La legislación actual, que reduce el tema de la patología mental a un problema de discapacidad, dificulta la aceptación social del paciente psiquiátrico como un discurso socialmente válido. La continua sobreposición, en los discursos, del tema de la locura con el tema de la discapacidad, tiene relación con el hecho de que la discapacidad tiene un lugar 13 social más definido, es más tolerada, y hay leyes específicas sobre el tema, no siendo así en relación a las personas con patologías psíquicas. La locura parece, en todo caso, más inquietante, no hay términos ni leyes específicas para definirla. A partir de este informe, consideramos que la reducción de la temática de la locura a un problema de discapacidad, resulta “tranquilizador”, e implica más tolerancia del medio, pero al mismo tiempo, anula el carácter productivo, de resistencia psíquica, por momentos creativa, que posee la locura. Es innegable, en muchos casos, la discapacidad temporaria o crónica, consecuencia del deterioro en los vínculos que produce la patología, sumada al efecto de la medicación que se toma, los tratamientos por electroshock y micronarcosis, que provocan pérdida de memoria, y la propia condición de internación, que genera pérdida de identidad e inseguridad en relación a sus capacidades. Pero ciertamente, la locura no es reductible a la discapacidad, elemento este que es secundario, y que podría ser disminuido si se generase una buena contención del medio social, y tolerancia a la singularidad de su forma de comunicarse y vincularse con los otros. El papel de los medios de comunicación en la estigmatización del paciente psiquiátrico como peligroso Uno de los estigmas que más pesa, todavía, sobre las personas con padecimientos psiquiátricos, es el de la supuesta peligrosidad, persistiendo en el imaginario popular la imagen del loco peligroso, que puede atacar o hacer cosas imprevisibles. Según los usuarios entrevistados, esta imagen es de alguna forma reforzada por la prensa, que únicamente da visibilidad a estas personas cuando ocurre algún acto delictivo o cuando se fuga algún paciente grave de la internación. Nomenclatura desfasada y estigmatizante a nivel de salud pública y asistencia social La propia nomenclatura de algunos establecimientos, en particular la palabra psicópata, que aparece no sólo en la denominación Patronato de psicópatas, Ley de psicópata, y en el cartel de entrada del Departamento de contralor del Psicópata en el MSP, contribuyen a la perpetuación de este estigma. Abusos perpetrados a nivel de las curatelas y tutores Son comunes los abusos, caracterizados por maltrato y apropiación de las pensiones y bienes del paciente por parte de su tutor, o uso para beneficio propio del préstamo que le corresponde al paciente psiquiátrico Dificultades de reinserción después de una internación La pérdida de identidad vinculada a permanencia durante mucho tiempo en las instituciones totales, ha sido debatida extensamente en toda la bibliografía sobre el tema (Ver GOFFMAN, 2000). El efecto de la internación prolongada, además, provoca un estigma que promueve en muchos casos el alejamiento de los lazos sociales y familiares, condenándolo muchas veces al olvido y a la soledad. La internación es tanto más prolongada cuanto menos apoyo familiar y social posea la persona. En este sentido, la falta de red familiar adecuada constituye una vulnerabilidad extrema para la persona con padecimiento psiquiátrico. Discriminación en el ámbito educativo Siendo que una gran parte de las patologías psiquiátricas comienzan en la adolescencia, implicando varios años de tratamiento y rehabilitación, existe una alteración del curso normal de su recorrido académico. Lo que puede generar, a su vez, menores oportunidades profesionales. Más allá del ausentismo y la discapacidad cognitiva que pueda estar presente, 14 es el rechazo velado que sufre la persona con padecimiento psiquiátrico, lo que lleva la mayoría de las veces al abandono paulatino de las actividades escolares. Dificultades de acceso a trabajo formal e informal Existen dificultades para el acceso a un trabajo “normalizado”, dado, fundamentalmente, por las características del mercado laboral actual, altamente competitivo, basado en plazos cortos y en resultados, y generador de alto estrés y sufrimiento psíquico (consideremos la cantidad de licencias asociadas a problemas depresivos que invaden el campo laboral). Hay resistencia de los empleadores a contratar personas con padecimientos psiquiátricos, con diferentes estrategias de apagamiento del paciente psiquiátrico, que es puesto a trabajar en sectores mal remuneradas y con pésimas condiciones de trabajo, o bien contratados para llenar la cuota de discapacidad, a sabiendas de que el paciente no va a adaptarse en la función y que irá a renunciar unos días después, debido a la exigencia y el tipo de demanda que implica. Dificultades de acceso a la vivienda Fue mencionada dificultad de acceso a vivienda. El paciente sin apoyo familiar, y con largo tiempo de internación, tiene particular dificultad para acceder a vivienda y vivir de forma autónoma. Las casas de salud intermediarias, fueron vistas por los profesionales de la salud, como lugares donde la expectativa es “que no molesten mucho”. En ese sentido, ni siempre contribuyen a la inserción social del paciente, además de que el paciente insume toda su pensión en este tipo de servicios, comprometiendo su autonomía. Inadecuaciones de la seguridad social: El tratamiento de las pensiones y la seguridad social precisaría ser mejor aprovechado. Los actuales criterios son poco claros, dependiendo de la disponibilidad del funcionario que esté de turno (que en general, no tiene ningún conocimiento de las implicaciones que tiene la patología psiquiátrica). Mientras las exigencias son bastante estrictas para el otorgamiento de la pensión, con criterios inadecuados muchas veces, y no contempladoras de la complejidad de las situaciones implicadas en la problemática de la salud mental, los préstamos del Banco de Previsión Social, por el contrario, suelen ser bastante fáciles, y son otorgados a los pacientes sin ningún tipo de acompañamiento o asesoramiento, lo que provoca que los pacientes se endeuden rápidamente durante las crisis, y pasen años teniendo que pagar la deuda con sus pensiones, que quedan así, muy disminuidas. Falta de una política consistente a nivel de salud pública: La falta de recursos destinados a la salud mental fue considerada un elemento de discriminación. Fueron mencionadas también irregularidades estructurales recurrentes en las colonias para pacientes psiquiátricos crónicos (incluimos en el ANEXO II ejemplos de la cobertura hecha por la prensa años atrás sobre violación a derechos humanos en las Colonias Etchepare y Rossi.) 15 3.2 EJES TRANSVERSALES EDAD: El tema de la edad se trabajó fundamentalmente con familiares de niños y jóvenes con trastornos del espectro autista, por considerarse que es una de las categorías que sufre más discriminación. Hay pocos centros de atención adecuados e información a respecto de los lugares que ofrecen servicios para esta población. “Todo es muy difícil, nada está señalizado, depende de la disponibilidad de quien esté allí en ese momento” (familiar de usuario). Los lugares que reciben población con diferentes tipos de discapacidad, no tienen personal especializado que auxilie en la adaptación del niño con autismo, que requiere un abordaje singular. Lo principal en el niño con autismo es su sufrimiento psíquico, vinculado a la forma particular de relacionarse con el otro, siendo la discapacidad tributaria de esta falta de lazo con el entrono. En ese sentido, es necesaria una aproximación específica para que este niño pueda aprovechar los servicios de un determinado local. Entre la población general participante de los talleres, docentes en particular, fue mencionada la falta de información, y el deseo de poder tener más información para poder colaborar con la inclusión de estos niños. POBREZA La pobreza es un elemento de alta vulnerabilidad para la discriminación de la persona con padecimiento psiquiátrico. La falta de recursos y la falta de apoyo familiar, tornan las internaciones psiquiátricas más prolongadas, siendo más factible el olvido del miembro familiar, temporariamente improductivo. La falta de oportunidades sociales implica también, una mayor dificultad para la rehabilitación. En cuanto a la marginalidad, encontramos el mismo panorama que en los consumidores problemáticos de drogas, de desarticulación de las acciones sociales para atender a la población en situación de calle. El “loco pobre” caracterizado por Barrán, constituye una de las figuras de exclusión más relevantes en nuestra sociedad. 3.3 Propuestas emergentes del dialogo con la sociedad civil Legislación Es necesario aprobar una LEY DE SALUD MENTAL que resguarde los derechos de las personas con padecimientos psiquiátricos. La ley actual genera incapacidad de por vida, impidiendo a la persona de votar, casarse, tener la guarda de sus hijos y administrar sus bienes. Remitimos al lector a la lectura del anteproyecto de ley elaborado por una comisión del Ministerio de Salud Pública, que puede servir como base para la concretización de una ley más adecuada2. El mismo apunta, entre otras cosas, para varios de los aspectos aquí mencionado, proponiendo mayor autonomía del paciente en relación a las decisiones de su tratamiento, al acceso a la información, la presencia de curatelas parciales y temporarias, que rompan con la condición de dependencia e incapacidad vitalicia que la ley actual determina para las personas con padecimiento psiquiátricos. 2 El Anteproyecto creado en 2007, por Comisión Del Ministerio de Salud Pública con apoyo de la Universidad, puede ser leído en la integra en el site de la Coordinadora de Psicólogos del Uruguay. 16 Lenguaje inclusivo en las leyes y centros de salud Remisión a un lenguaje más inclusivo, que elimine la nomenclatura que discrimina y perpetúa el estigma, en particular, la palabra “psicópata” presente en la ley y los servicios públicos. Sensibilización Es necesario sensibilizar y ofrecer información a la sociedad civil sobre la realidad actual de los pacientes psiquiátricos, que ayude a romper el estigma de peligrosidad, degeneración e incapacidad vitalicia que se asocian con la enfermedad mental. Debe ser una información que apunte a los sujetos y a las historias de vida que están por detrás del padecimiento psiquiátrico, y a las posibilidades y potencialidades de inserción social y participación de estos sujetos, más que a los déficits ocasionados por la patología. Espacios de asesoría jurídica Es necesario generar espacios de asesoría jurídica y acompañar los procesos de curatela por equipos especializados. Salud Pública Destinar mayores recursos a la Salud Mental. Es necesario implementar el cuidado del cuidador, fundamentalmente para los profesionales que trabajan en hospitales psiquiátricos e instituciones asilares (totales). De esta forma se generaría un trato más humanizado para el paciente, y mejor salud para el cuidador. A nivel de Salud Pública, es necesario apostar en proyectos que estimulen el protagonismo, la autonomía, inclusive en la toma de decisión, cuando es posible, en relación con su tratamiento. La persona precisa conocer los efectos de la medicación y tratamiento que recibe, y el motivo de la internación. Este elemento llevaría a una formulación a partir del rol de usuario de un servicio de salud, más que de paciente, garantizando con eso varios derechos. Contralor de las Instituciones Totales (Colonias para crónicos) Necesidad urgente de implementar el contralor de las instituciones totales (hospitales psiquiátricos y colonias para pacientes crónicos) Adecuación de escuelas y centros de convivencia para recibir a la Infancia con patologías psiquiátricas Sería necesario que locales de convivencia para niños con discapacidades, dispusieran de acompañantes terapéuticos o pedagógicos especializados en autismo y otras patologías psiquiátricas en la infancia. La adaptación escolar requiere también de un acompañamiento por terceros, por lo cual sería necesario accionar la figura del acompañante pedagógico o terapéutico, y que este fuera disponibilizado por el Estado en estos casos. Son necesarias propuestas singularizadas para el abordaje de niños con padecimientos psiquiátricos en general, lo que haría necesaria la presencia de un equipo multidisciplinar en las escuelas que pueda estar haciendo una mediación que posibilite el acceso de estos niños a una escuela común, si así lo desea su medio familiar. 17 Opciones laborales más protegidas El acceso al trabajo debe incluir, fundamentalmente, una perspectiva de inclusión social, asociado a la participación, la autonomía, y la productividad, que hacen parte de la definición de la OMS sobre Salud mental. En ese sentido, debe ser garantizado un trabajo ajustado a sus posibilidades y digno, con un ambiente de aceptación para esa persona. Sería papel del Estado, en ese sentido, generar propuestas de trabajo inclusivas para las personas con padecimientos psiquiátricos, no apenas en la formulación de los llamados, sino fundamentalmente en el acompañamiento posterior de la inserción en las actividades, con remuneraciones, horarios y flexibilidad que contemple esta población. Ofrecer opciones laborales más protegidas, donde pueda haber mayor tolerancia a los tiempos, y las responsabilidades puedan ser compartidas. Esto no implica necesariamente la creación de talleres protegidos, sino que podría ser implementado a través de equipos multidisciplinares que asesoren y acompañen la integración de la persona con padecimiento psiquiátrico a diferentes tipos de empleo según sus posibilidades e intereses. Fue señalada la importancia de disponibilizar equipos interdisciplinares que puedan estar trabajando por la inclusión de estos pacientes en los espacios laborales: profesionales que puedan acompañar al paciente y promover la información y la sensibilización de empleadores y colegas, para que entiendan las necesidades del funcionario o alumno con problemas psiquiátricos, y puedan ayudarlo en su inserción. Fue destacado como importante, el impulso a los emprendimientos protegidos, de tipo Talleres, y al Cooperativismo, que permite un trabajo colectivo, del cual la persona con padecimiento psiquiátrico puede comenzar a apropiarse. Estos emprendimientos precisan ser acompañados por profesionales, de la salud u otros, sensibilizados y disponibles, para garantizar su continuidad. Asociado a esto, es necesario implementar incentivos económicos y de recursos humanos para la formación de cooperativas autogestionadas por ex pacientes psiquiátricos, con reglas más flexibles, apuntando a la inclusión por encima de todo. Educación Seria necesario flexibilizar los criterios de los centros educativos, inclusive terciarios, para que la persona con padecimiento psiquiátrico consiga concluirlos. El sistema educacional precisaría contemplar ritmos de aprendizaje más lentos, o tolerar dificultades en el uso del lenguaje oral y escrito que puede presentar un paciente psiquiátrico. Algunos profesionales mencionaron el actual criterio de Tolerancia, aplicado en esos casos por algunas escuelas, a partir de iniciativa de ANEP, como un elemento muy valioso para facilitar la continuidad del joven con padecimiento psiquiátrico en la educación. Equipos de mediación entre la persona con padecimiento psiquiátrico y el entorno serían bienvenidos. Seguridad Social Es necesario repensar el sistema de pensiones y préstamos, para que cumplan una función de garantía de derechos (vivienda y alimentación) cumpliendo así una función inclusiva, evitando trámites engorrosos, poco claros, y situaciones que terminan provocando el endeudamiento del paciente. Un asesoramiento del sector por asistentes sociales o profesionales con conocimiento en materia de salud mental sería interesante para evitar este tipo de situaciones. 18 4. DISCRIMINACIÓN HACIA PERSONAS VIVIENDO CON VIH. 4.1 Estigmatizacion de la persona viviendo con VIH y principales situaciones relevadas Falta de campañas sistemáticas de prevención en Salud Desde 2007 no se realizan más campañas de prevención contra el VIH, ya que el Programa dejó de ser prioritario para el Ministerio de Salud Pública. Esta ausencia de debate público sobre el tema determina que las personas estén más expuestas, ya que no se están protegiendo contra la transmisión del VIH; por otro lado, la falta de información hace que el temor recaiga, paradójicamente, sobre la persona que vive con VIH, a la que debería ofrecérsele protección. O sea, la sociedad uruguaya no se protege contra el virus, sino contra las personas que portan el virus, con lo cual, se promueve la discriminación y el desamparo social de las personas con VIH, quedando el resto de las personas vulnerables frente a la infección. La evaluación por parte de la sociedad civil de la última campaña realizada, señaló como negativo su carácter de esporádico y sin continuidad. El material utilizado en las últimas campañas fue visto como muy creativo pero demasiado sofisticado, de difícil comprensión inclusive para los profesionales de la salud habituados a tratar el tema del VIH. Las campañas precisan ser inseridas en un Plan Estratégico, y tener continuidad suficiente. Las informaciones precisan ser transmitidas con explicaciones claras y realistas sobre las formas de transmisión y como no se contrae el virus. Fue sugerido que las campañas sean realizadas por personas idóneas en el tema, no apenas por publicitarios, y con apoyo de las organizaciones de la sociedad civil, que ya produjeron mucho material al respecto. Las campañas deben ser dirigidas a toda la población, para evitar la sensación de que existen grupos de riesgo, y que no es un problema de todos (sobre las acciones específicas para la población afrodescendiente, trataremos en el próximo capítulo) . Algunos informantes cuestionaron la estrategia que se centra apenas en el diagnóstico precoz de la enfermedad (que mejora la sobrevida) sin invertir en la prevención de nuevos casos, y en formas de tratamiento adecuado para las personas que ya conocen su diagnóstico. El diagnostico precoz no fue considerado una herramienta suficiente de enfrentamiento de la epidemia. Es necesario prevenir y atender integralmente, no sólo diagnosticar. Falta de información en la población sobre formas de transmisión Derivado de la falta de campañas públicas, el miedo al “contagio” es un elemento que contribuye a la estigmatización de la persona con VIH, resultado del desconocimiento de los mecanismos de transmisión del Virus. Sin embargo, el temor al contagio es accionado de forma diferente dependiendo de la apariencia, o en presencia de un estigma que provoque discriminación agravada. Estigmatización con base a concepciones moralizantes de la sexualidad El estigma más importante, continúa siendo el tabú relacionado con la sexualidad, y las prácticas sexuales, reales o imaginadas de la persona que contrajo el virus. Para el imaginario social, la persona con VIH cometió algún tipo de exceso o desvío sexual. Esto determina la 19 mayor estigmatización de personas con orientaciones sexuales diversas (homosexualidad, transexualidad) y trabajadores del sexo. Discriminación contra Trabajadoras sexuales No existe atención integral a las trabajadoras sexuales, apenas control de las enfermedades de transmisión sexual. Existen enfermedades ocupacionales que no son tratadas, generando la impresión de que Salud Pública sólo se preocupa de lo que podría ser “contagioso”, no ocupándose de su salud integral, mental o física. Discriminación contra transexuales La población transexual es una de las categorías más excluidas y estigmatizadas del punto de vista social, constituyendo un caso de “patologización” en si mismo. La exclusión social lleva a una prevalencia del trabajo sexual y prostitución en esta categoría, como único espacio posible de inserción social. La baja tendencia al autocuidado (asociada a la baja autoestima y bajo acceso a información y medios de prevención, asociados con la exclusión social) han aumentado significativamente la incidencia del VIH en esta población. El VIH genera una condición de dificultad para el trabajo sexual, sea por enfermedad física, por temor de transmitir el virus, o por presión de sus colegas. De esa forma, el trabajador sexual trans sufre un proceso mucho más acentuado de exclusión sexual, en la medida en que su único medio de vida, y de inserción social, queda dificultado. Discriminación en Personas privadas de libertad (PPL): Las personas privadas de libertad tienen menos calidad de vida, fundamentalmente carencias nutricionales, lo que implica mayor vulnerabilidad frente al VIH. Fueron referidos casos de negligencia hacia personas enfermas en general, por miedo al contagio de virus, lo que sugiere mayor dificultad para recibir apoyo en caso de ser un recluso viviendo con VIH. Fueron relatadas intervenciones por parte de ONGs para que la PPL fuera autorizada a trasladarse para recibir tratamiento, o en caso de estadio avanzado de SIDA, recibiese autorización para pasar sus últimos tiempos de vida en casa, como una medida humanitaria. La situación se torna más crítica en el interior, donde hay menos acceso a la acción de las ONGs. Falta de cuidado en la exposición de datos sensibles Fue detectado como un importante problema el tema de la exposición de datos sensibles, tanto en los servicios públicos, BPS, Escuelas, y otras instituciones. Discriminación en el ámbito laboral Fueron relevadas situaciones de irregularidad por parte de empresas, que para evitar contratar personas con VIH, solicitaban la realización del carné de salud en lugares especializados donde el examen era hecho sin consentimiento de la persona. La medida de no contratar personas con enfermedades recae sobre otras enfermedades crónicas y no sólo el VIH, y parece tener el sentido de evitar el ausentismo por enfermedad. Las empresas argumentan, en este sentido, el temor de que, habiendo una demisión, la persona alegue discriminación por causa del VIH, y no puedan así demitir al funcionario. Este fenómeno sucede también en sectores públicos, como Escuelas de Policía, que piden a sus candidatos la realización del examen. La comprobación de discriminación (de cualquier índole) en el ámbito laboral, es siempre muy dificultosa, porque opera de forma sutil. 20 El análisis de algunas situaciones específicas, como la de profesores que fueron demitidos o alejados de su función por ser personas viviendo con VIH, es la que muestra de forma más clara y evidente el trasfondo de estigmatización que puede existir en la justificativa de demisión de profesionales viviendo con VIH. Estos casos dejan de manifiesto la presencia, en el imaginario social, de una expectativa de pureza moral, o desexualización, en la figura del educador (FERNANDEZ 1990). El hecho de ser el VIH un virus de transmisión sexual genera la sanción social negativa, que recae de forma muy pesada sobre personas que trabajan directamente en la educación de niños y adolescentes. Incidencia de la cooperación internacional La cooperación internacional fue traída como un elemento facilitador, en la medida en que, históricamente, ha permitido más libertad de acción, e inclusive hacer frente a organismos estatales que muchas veces han ejercido un control, casi una censura sobre campañas, folleterías y consejerías, a partir de un criterio muy conservador. Por otro lado, la ideologización de las ayudas internacionales, en algunos momentos vienen a interferir con procesos y en algunos casos confundir la percepción de necesidades. En la medida en que se elaboran proyectos por presión internacional, es notorio que a veces no existe, en la sociedad civil y en el sistema de salud, un cabal convencimiento de la necesidad de ese tipo de proyectos. Llevar a cabo proyectos cuando no existe suficiente sensibilización de la población, y cuando no hay investigaciones de campo que materialicen su prioridad, tiene como efecto la falta de continuidad de las acciones, que corren el riesgo de no ser mantenidas ni asumidas por el estado una vez terminada la ayuda internacional. Politización del campo de las ONGs por y para personas con VIH En la medida que más protagonismo implica más recursos, existe una politización importante de las ONGs de personas por y para el VIH. Es común que el activismo en relación al VIH sirva como bandera para dar visibilidad a otras situaciones de estigmatización y discriminación, complejizando el campo político de las organizaciones. Dentro de este escenario, se repiten muchas veces situaciones de discriminación preexistentes, notoriamente, en la mayor dificultad de inserción y menor visibilidad que poseen las organizaciones de mujeres viviendo con VIH en relación a otro tipo de organizaciones, inclusive frente a las organizaciones coordinadas por HSH, que aún cuando sufren mucha discriminación social, parecen, por ser hombres, ser un poco más escuchados que las organizaciones exclusivamente de mujeres. La revelación pública del diagnóstico, asumido como identidad por algunas personas viviendo con VIH, puede ser visto como un elemento de resistencia contra el estigma del que son objeto. Por otro lado para algunas personas, resulta más fácil convivir con el posible rechazo social, que con el encubrimiento permanente de su serología. Esta opción, que es extremamente singular, debería ser respetada en cualquiera de sus formas. Del punto de vista psíquico, la participación y el trabajo de las personas que viven con VIH en consejerías son elementos muy importantes para su inserción social y para la aceptación interna de su condición, que les permite enfrentar mejor la convivencia con el virus. “Si no tuviera la posibilidad de realizar consejería, me habría vuelto loca (mujer, ICW)”. Por ese motivo, es necesario estimular el apoyo a las organizaciones, sobre todo a las de menos recursos, porque la participación y el activismo es, para muchos, un elemento fundamental en la estrategia de conservación de la salud y de la calidad de vida. 21 4.2 EJES TRANSVERSALES (Geografía, sexo/género/edad/pobreza) Geográfico residencial: Si bien los datos del informe sugieren, que en el interior del País, existe mayor integración entre las acciones municipales y del tercero sector, permitiendo campañas más sistemáticas y consejerías mejor organizadas que en algunos espacios de Montevideo, existe el impedimento de que es mucho más difícil atenderse en el interior, debido a la casi imposibilidad de preservar el sigilo. Esto hace que muchas personas que viven con VIH opten por viajar a Montevideo para tratarse. Para las personas que optan por tratarse en Montevideo, para evitar el estigma, existe el problema del hospedaje. AMISEU, posee un albergue transitorio. Pero es el único, y posee la impronta de una organización que atiende los derechos de las minorías sexuales. Sería necesario mayor apoyo para el traslado y la estadía de las personas viviendo con VIH de modo más amplio. Los informantes refirieron que muchos niños viviendo con VIH son derivados a Montevideo en función de que los médicos no se consideran preparados para atenderlos. Considerando que el acompañamiento médico del VIH se realiza como mínimo cada tres meses, implica un gasto importante de dinero en tiempo y en viajes. Pobreza: La pobreza implica una vulnerabilidad para el VIH, en función de la falta de acceso a los servicios de salud, diagnóstico tardío, disminución del autocuidado, condiciones de vida deficitarias que dificultan el estado nutricional y de higiene adecuados. El VIH empeora la condición financiera, en particular en el caso de familias monoparentales, por la necesidad de adaptar horarios de trabajo para cuidado del familiar con VIH y los niños, con VIH o no. Tener un familiar con VIH implica una condición de vulnerabilidad social y socioeconómica para toda la familia, debido a la necesidad de ocultamiento por el estigma, a la necesidad de horarios de trabajo más flexibles para poder tratarse, y a la frecuencia de consultas, exámenes e internaciones, lo cual queda amplificado en el caso de haber más de un integrante con VIH, y sumamente difícil en el caso de tratarse de una familia monoparental, por fallecimiento o abandono de uno o ambos progenitores. Edad: El niño con VIH recibe una cierta mirada de pesar, accionada por la creencia errónea de que estos niños son inocentes condenados a una muerte prematura, debido a la irresponsabilidad (sexual) de los adultos. Esta mirada de pesar, que pende sobre la categoría mencionada, no evita la estigmatización y discriminación de estos niños en diferentes ámbitos. A nivel del ámbito escolar, si bien no existen más casos de negativa a la incorporación de estos niños, por lo menos en las escuelas públicas, existen estrategias de bloqueo de la participación del niño cuando es conocida su serología. Ha habido casos de adolescentes que dejaron el liceo en medio del año lectivo debido a la ruptura de sigilo por parte de la maestra, sobre la condición de persona con VIH, lo que interfiere con su socialización y recorrido académico. El informe sobre huérfanos del VIH, realizado por UNICEF, indica la prevalencia de problemas escolares y repetición en niños que viven con VIH. Este elemento fue explicado en función de 22 las faltas por internaciones e idas al médico, y la dificultad de lidiar con el secreto impuesto sobre su condición serológica. Sexo/Género Es notoria la forma en que todavía recae en la mujer una mayor responsabilidad de no “haberse cuidado” o bien, la suposición (cuando no alusión explicita) de que hubo algún tipo de promiscuidad. Es por ese motivo que la mujer embarazada o madre es discriminada como una mala madre, o irresponsable en la medida en que manifieste el deseo de tener hijos. Fueron mencionados momentos de desacuerdo entre profesionales de la salud, cuando indican atadura de trompas para algunas mujeres con VIH, y las ONG que abogan por los derechos sexuales reproductivos de la mujer con VIH. Sería interesante establecer un marco comparativo entre estas mujeres con VIH y otras mujeres con condiciones de embarazo riesgoso para ellas o para el bebé: fue sugerida en las entrevistas una mayor penalización social de la mujer con VIH que desea tener hijos, en relación a otras patologías que implicarían también riesgo para la madre o para el bebé, que provocan, en general, mayor apoyo social. A través de los diálogos con la comunidad, es posible ver que el hombre heterosexual es en general menos responsabilizado, como si su padrón de comportamiento sexual asociado a valores de masculinidad (menos auto-cuidado, más riesgo, más parejas sexuales) estuviera naturalizado y fuera mejor tolerado. Todas las estrategias actuales de manejo del VIH están actualmente focalizadas en la identificación temprana del virus en la mujer, a través de los programas de salud reproductiva y del examen ginecológico anual. Curiosamente, no se menciona la necesidad, en todo caso, de implementar la misma estrategia para los consultantes hombres del sistema de salud. Existe un sentimiento en los usuarios en general, de que la indagación médica sobre sus prácticas sexuales y la forma en que se previene contra las enfermedades de transmisión sexual (elementos que son considerados como de la esfera íntima), implica un posible cuestionamiento de su sexualidad. El hecho paradójico de que ni siquiera se sugiera la posibilidad de indagar sobre estos temas con la población masculina heterosexual, nos hace suponer que la sexualidad masculina heterosexual es algo que permanece, en el imaginario social, y médico, como incuestionable, como si al hombre no se le pudiese solicitar la responsabilidad sobre la prevención de las enfermedades de transmisión sexual (al igual que no se le solicita responsabilidad en la evitación de los embarazos indeseados). Este elemento genera una vulnerabilidad importante para el hombre, en la medida en que se lo excluye de esta prevención, y coloca en riesgo a sus eventuales parejas. Todos estos elementos de estigmatización pueden estar contribuyendo a la presentación actual de la epidemia, que tiene incidencia muy alta en algunos grupos (transexuales, HSH) y en la población masculina en general, con un nítido avance en los últimos años de los casos de VIH en la mujer. 4.3 Propuestas emergentes del diálogo con sociedad civil: A nivel de seguridad social: Mejorar los criterios para obtención de pensión, que son actualmente muy limitantes (refieren a personas que por la gravedad de su estado, no pueden ya trabajar). La pensión debería tener el sentido de un apoyo económico para que la persona pueda mejorar la nutrición y la vivienda y así tener mejor calidad de vida y no enfermarse. Este elemento es fundamental en el caso de familias monoparentales y con niños en tratamiento. 23 La canasta de alimentos del INDA es deficitaria, ya que contiene exceso de triglicéridos, que son poco recomendados para las personas viviendo con VIH. El pase libre debería corresponder también a la/os abuelo/as o parientes que se hacen cargo de niños con VIH. Existe necesidad de informar a las familias sobre los recursos existentes y acciones de ONGs. Estimulación de redes sociales desde los programas sociales, para facilitar la permanencia del niño en la familia en caso de orfandad o abandono por uno o ambos padres. Importante el apoyo a la mujer pobre, con VIH e hijos. Necesidad de incluirla en Programas sociales de apoyo cuando es familia monoparental. Salud pública: Facilitación, por parte del MSP, de medicación en versión pediátrica de los antirretrovirales en caso de que existan. Los antirretrovirales pediátricos facilitan la adhesión. El formato pediátrico precisa tener continuidad, para facilitar la adhesión del niño Sensibilización de los profesionales de salud y funcionarios en todas las áreas para tratamiento humanizado de las personas viviendo con VIH. El tema debe entrar dentro del currículo de medicina. Existe necesidad de sensibilizar a los profesionales y a la población sobre la importancia de mantener el sigilo sobre datos que podrían generar la estigmatización de una persona. Inclusión de la consulta ginecológica en los programas de atención a la mujer con VIH, debido a la alta incidencia de HPV en esa población, y a los controles más frecuentes que requiere. Necesidad de atención integral de estos aspectos en un único local. Incluir la temática del VIH, de modo preventivo, en los programas de atención básica, a partir de los programas de salud reproductiva. Esta acción facilitaría la prevención y la naturalización de la enfermedad, rompiendo el estigma. Es importante que el ginecólogo y el urólogo puedan asesorar y ofrecer el test de VIH. Sería una forma de naturalizar el VIH, al ser tratado junto con otras enfermedades de transmisión sexual. Incluir a la población masculina en la prevención del VIH. Para las trabajadoras sexuales, importancia de recibir beneficios de tratamiento y vivienda por el porte de carné para trabajar, para que nos sirva apenas como control policial. Atender a su salud integral en espacios dignos y no discriminatorios. Inclusión del enfoque raza/etnia, con estudios de prevalencia y acciones específicas que vehiculen información para grupos más estigmatizados. Campañas: Importante que se hable más del tema, con información adecuada sobre las formas de transmisión, que rompa con los mitos que rodean el VIH. Es necesario mostrar los avances de la terapéutica antirretroviral y la calidad de vida posible, para naturalizar la presencia del VIH, mostrándola como una condición crónica pero tratable. La información tiene que ser dada de forma continuada y atendiendo a la no discriminación y estigmatización de las personas. 24 En la medida en que la transmisión del VIH es evitable, deben implementarse acciones preventivas adecuadas. Las comunicaciones e informaciones deben ser tendientes a estimular la prevención de la transmisión, y no apenas a establecer el diagnóstico precoz. Familia y sociedad No reducir el tema del VIH a una cuestión de Salud Pública. Una vez que la persona adhiere a la medicación, y el virus está controlado, la mayor parte de la problemática pasa a estar centrada en el estrés generado por el ocultamiento y el manejo social de la condición de seropositividad, y en las dificultades para organizar la vida profesional y doméstica para hacer frente al tratamiento. El estigma genera muchas veces situaciones de ruptura familiar, abandono parental, y orfandad de uno u ambos padres que son situaciones de mucha mayor dramaticidad que la propia presencia del VIH. Debido al estigma, suele darse un aislamiento social de todo el núcleo familiar, inclusive de los niños, lo que sugiere la necesidad de generar programas de asistencia social y comunitaria para estas personas, que puedan ayudar a resolver situaciones conflictivas en la familia, la escuela, y el entorno más directo (barrial, comunitario) de la persona que vive con VIH. Trabajo En materia de trabajo, seguir la resolución internacional número 200 sobre SIDA, que sugiere la necesidad de realizar talleres informativos en todos los sectores de empleo, trabajadores y empresarios, como forma de desmitificar los miedos en relación a la transmisión, y al mismo tiempo, estimular la prevención de los trabajadores que manejan fluidos corporales o pasibles de accidentes. Educación Implementación de programas educativos en escuelas y liceos, con información realista, y a partir de las temáticas de sexualidad y salud reproductiva. La educación sobre VIH debería ser parte de la temática de sexualidad junto con otras enfermedades de transmisión sexual. Abordaje no discriminatorio, que estimule la aceptación de la persona con VIH. Tiene que incluir una perspectiva de reconozca y estimule el respeto por todas las orientaciones sexuales, y que introduzca la problemática de la desigualdad de género (presente por ejemplo, en la dificultad para negociar el uso del condón por parte de la mujer) como forma de prevenir la estigmatización y la discriminación. Apoyo al trabajo de ONGS Apoyo al trabajo de las ONGs dentro de los centros de salud: la mayoría tienen experiencia adecuada y potencial para buenas consejerías, así como más facilidad de acceso a la población, por tener una aproximación menos técnica. Promover el diálogo y la participación de todas las ONGs, priorizando los grupos organizados de personas viviendo con VIH, cuya participación es fundamental para el propio enfrentamiento psicológico de la epidemia por parte de estas personas. Legislación pertinente Elaboración de una LEY de SIDA específica, para no estar incluidos dentro de la ley para discapacitados. 25 Cooperación internacional Mejorar la articulación de la Cooperación Internacional con las propuestas locales, y del Estado con la Sociedad Civil, para concretización de las propuestas ya realizadas y que nunca fueron llevadas a cabo. 5. EJE TRANSVERSAL: AFRODESCENDENCIA Invisibilidad del tema como dificultad principal del análisis El levantamiento de datos sobre este tema fue bastante dificultoso, en la medida en que existe una gran invisibilidad de la discriminación contra afrodescendientes en el Uruguay. Hubo así discrepancias en las opiniones de informantes afro y no afro, así como diversidad de posturas entre los grupos afro, que serán referidas a continuación. Otras priorizaciones de la comunidad, no consideradas en el informe Desde los informantes afro entrevistados, surgieron como relevantes, otras priorizaciones en el tema de salud y patologización, que no fueron implementadas desde la planificación de este Informe Diagnóstico, como ser las enfermedades de prevalencia étnica (lupus, hipertensión, algunos tipos de anemia y el síndrome del tamborilero). Fue señalizado que el tema está muy poco estudiado, y que es necesario profundizar en la biología y en los significados sociales de estas enfermedades. El deseo de no ser identificados como personas con mayor incidencia al VIH, puede haber tornado más difícil la evaluación de este tema con la comunidad afrodescendiente. Patología psiquiátrica Algunos informantes afro mencionaron una mayor incidencia de Esquizofrenia en la población afro, pero eso no surgió como elemento visibilizado en las entrevistas de profesionales de la salud. Estas más bien minimizaron la variable etnia/raza, inclusive diciendo, prácticamente en presencia de estos, que no había pacientes afrodescedientes en sus instituciones. En mi impresión personal, y a simple vista, si hay un número significativo de afrodescendientes en los centros de rehabilitación, inclusive privados, que visité. Consumo de alcohol y drogas También fue mencionado un vínculo entre adicciones y afrodescendencia, considerado por una informante como una patología social, “herencia de la esclavitud”. Diversos estudios históricos refuerzan este dato, que asocia la masculinidad afrodescendendiente y el consumo de alcohol en nuestro país, que desde la época de la colonia, asociaban la caña y otras bebidas a su dieta básica, recibiendo muchas veces alcohol como pagamento para presentación de sus comparsas (NIEREZ; MONTAÑO). Si bien no fueron localizados datos referentes a la prevalencia del alcohol y drogas en esta población, es un elemento que precisa ser investigado, en la medida en que, como vimos en este informe, la expectativa social y la identificación al estigma operan como elementos importantes para la aproximación al uso problemático de drogas. Incidencia del VIH Tampoco existen datos desagregados sobre la incidencia del VIH en la población afrodescendiente. La inclusión de la variable etnia/raza en la elaboración de informes sobre las 26 diferentes patologías, es un procedimiento que está apenas comenzando, y que probablemente arrojará sus frutos en los próximos años, a propósito de conocer la vulnerabilidad de la población afrodescendiente para las diversas enfermedades de transmisión sexual. Algunas de las personas entrevistadas, consideraron que interrogar sobre la incidencia del VIH en la población afrodescendiente, podría tener un efecto contraproducente, de asociar un problema aparentemente inexistente, y altamente estigmatizado, a una población usualmente discriminada. Algunos informantes no afro entrevistados me preguntaron, explícitamente, si conocer la incidencia “tan ínfima”, del VIH en la población afrodescendiente era un dato relevante. Por su parte, los informantes afro entrevistados consideraron importante conocer la incidencia étnica de todas las enfermedades, para mejorar la prevención y la atención en general. Para los informantes afro, la falta de políticas públicas que contemplen la variable afrodescendencia fue considerado como un elemento de discriminación. Una de las dificultades para la implementación de estas políticas, es la no inclusión de la variable etnia/raza en los registros de Salud Pública, lo que impide la generación de datos desagregados sobre la incidencia de algunas patologías, en particular las trabajadas en este estudio, sobre la población afrodescendiente. En función de la ausencia de datos específicos, los grupos que vienen trabajando la incidencia afro en los estudios sobre VIH, se fundamentan en los datos epidemiológicos existentes en otros países, como ser Brasil y Estados Unidos, que indican de forma consistente una mayor vulnerabilidad de los sujetos afrodescendientes a las enfermedades de transmisión sexual y al VIH. La única investigación de corte cualitativo, realizada específicamente con un enfoque de afrodescendencia (promovida por el Grupo Etnia y Salud de la Udelar, ACSUN, ASSE y el Programa Prioritario VIH/SIDA) arrojó informaciones sobre dificultades específicas de esta población en el acceso a la información, y a los servicios de calidad, así como percepciones sobre la sexualidad que sugieren un imperativo social de alto rendimiento sexual con bajo cuidado. Aunque no existan datos específicos sobre VIH, los datos de la afrodescendencia arrojados por la Encuesta de Hogares Ampliada, que incluyó una variable para preguntar la ascendencia racial, apuntó para características que sugieren vulnerabilidad para esta enfermedad. Entre esos datos, señaló que la población con ascendencia afro presenta niveles de instrucción inferiores a los de la población no afro, sobre todo en los niveles medios y superiores; mayor tasa de desempleo y empleo en categorías ocupacionales de menor calificación, siendo que el 39% de los afrodescendientes viven en hogares afro, lo que para los niños afro, corresponde a un 55%. Es una población más joven, porque en ella nacen más niños, y el promedio de vida es menor. El estudio también arroja que la edad de iniciación sexual de la mujer afrodescendiente es más temprana que en otros grupos sociales, y la maternidad más amplia (tienen más hijos y más temprano, y terminan el ciclo reproductivo más tarde). Como podemos observar, muchas de estas vulnerabilidades encontradas en la población afro, son también vulnerabilidades específicas para la mayor incidencia de enfermedades de transmisión sexual y VIH. Con respecto al VIH, es interesante señalar, además, que cuando cruzamos los datos departamentales de mayor prevalencia de VIH, es visible a simple vista que los cuatro 27 departamentos con mayor población afro, están también entre los cinco departamentos con mayor incidencia del VIH. A partir de estos datos, podríamos afirmar que existe necesidad de investigar, con prioridad, la variable afrodescendencia en la incidencia del VIH, así como es importante estudiar y señalar su importancia en los casos de agravamiento de estigmatización por patologización. Relación médico paciente en usuarios afrodescendientes Trabajando el tema Patologización y Riesgo de Transmisión, un tema que pasa, en gran medida, por el abordaje desde los centros de salud, vimos como importante referir a la perspectiva que los informantes afro tenían en relación al atendimiento que reciben en los centros de salud. En todos los casos considerados, fue señalada la dificultad inherente a la comunicación médico paciente, y a las vivencias de discriminación, sutil o explícita, ligadas a racismo, experimentadas por esta población en diferentes situaciones. El sentimiento de estar siendo rechazados, y la percepción de falta de cuidado o desatención por parte del personal médico fue extensamente referida por los usuarios afro del sistema de salud, que se vieron sometidos, en varios momentos de la vida, a comentarios racistas por parte de los profesionales de la salud (lo que recae también sobre los profesionales afrodescendientes). Fundamentalmente la relación médico-paciente, aparece siempre profundamente atravesada por representaciones de raza/etnia de connotación colonialista. El acto médico, como acto de poder y saber, parece reactualizar la desigualdad en la jerarquía social, entre un médico blanco, de etnia dominante, y un paciente afro, que tiene en su haber, todavía, el recuerdo de la convivencia con bisabuelos que fueron esclavos. En este grupo, los entrevistados refirieron que sienten, en general, que el médico, llegado el caso, no hace todo lo que está a su alcance para ayudar al paciente afrodescendiente, de la misma forma que haría con otro paciente. Existe un sentimiento de desconfianza en el compromiso del médico, cuando no la percepción subjetiva de que el médico los rechaza por su ascendencia étnica. “por eso mucha gente no va al médico” “yo prefiero, que si el médico tiene problema para atender a un afro, que mejor no me atienda y me derive a otro que sí pueda. Si no, es como revivir de nuevo todo el rechazo de la sociedad”. “ ¿y por que no te va a atender? ¿Por qué el negro siempre se tiene que correr? Ser negro es un color, no una patología” (Taller Afrodescendencia). Existe un racismo encubierto a través de una actitud políticamente correcta de no informar o no profundizar con el paciente aquellas enfermedades que se sabe podrían tener una prevalencia étnica, como si indagar sobre esos temas, fuera incurrir en una discriminación. “El médico te pregunta sin ningún problema cuantos compañeros sexuales tuviste, pero no se anima a preguntarte si tenés parientes negros” (mujer, afrodescendiente). También parece haber una tendencia a pensar que el paciente va a ser relapso o descuidado con su salud, antes de que manifieste esta actitud, como si el profesional de salud se manejase con un estereotipo. 28 5.1 Propuestas surgidas a partir del diálogo con informantes afro: - Sensibilización a profesionales de la salud en relación a las diferentes situaciones de discriminación y estigmatización, para que pueda tener en cuenta este dato en el vínculo médico paciente. - necesidad de transversalización de todas las áreas de la salud, que puedan identificar vulnerabilidades de la población afrodescendiente. - necesidad de abordar los temas de salud (en particular el VIH) con materiales y perspectivas étnicas específicas, para que el usuario pueda identificarse, y no vivir como algo ajeno que no le va a pasar a él, y teniendo en cuenta la menor accesibilidad de esta población a la información y a una relación médico-usuario horizontal. - La comunidad prioriza el estudio de la prevalencia de todas las enfermedades con prevalencia étnica. - Que existan en todas los equipos de salud técnicos con perspectiva étnica, y representantes afro de ser necesario. 6. CONSIDERACIONES FINALES A ESTE ESTUDIO: A partir de este estudio, surgen algunas líneas generales para abordaje de situaciones de discriminación por patologización y riesgo de transmisión. A) SENSIBILIZACIÓN DE PROFESIONALES DE LA SALUD Y DOCENTES PARA EL TRABAJO CON GRUPOS ESTIGMATIZADOS Siendo que uno de los elementos de discriminación más importante levantado fue la falta de humanización en el trato y la sensibilización de los profesionales de la salud implementar sensibilización a través de las Cátedras de las Universidades. Inclusión del punto de vista del usuario. Entrenamiento para el manejo cuidadoso de datos sensibles. Sensibilizar a profesores, funcionarios y profesionales de la salud, sobre los efectos de la estigmatización producidos por la divulgación, sin la autorización del paciente, de datos sensibles que refieran a tratamientos o patologías estigmatizadas. B) SENSIBILIZACIÓN DE LA POBLACIÓN EN GENERAL PARA LA ACEPTACIÓN DE GRUPOS ESTIGMATIZADOS No reducir el tema a la salud pública, abarcando también el ámbito familiar, laboral y comunitario, que es donde más se encuentra instalada la discriminación. En la medida en que en todos los casos estudiados, el estigma es más perjudicial que la propia enfermedad, es necesario implementar acciones sociales afirmativas y apoyar movilización de la sociedad civil para inclusión de las personas con patologías estigmatizadas. 29 C) CAMPAÑAS PREVENTIVAS Destinadas a la población en general, tornando el problema de salud (vih, drogas, salud mental) un problema de todos. Material y abordaje especializado para grupos minoritarios y estigmatizados: adecuar el lenguaje para aquellos grupos que, debido a su exclusión, no se identifican con el discurso dominante, y tienen más dificultad en el acceso a la información y al auto-cuidado. D) GENERACIÓN DE ESPACIOS DE DEBATE Participantes de esta investigación indicaron la falta de espacios de debate sobre este tema, y la ausencia de discusión, es resumida por uno de los participantes de esta investigación, cuando indica que el Estado no promueve suficientes espacios de debate, lo que hace que los temas se discutan “en las esquinas”, donde no tiene incidencia política. E) DEMOCRATIZACIÓN DE LA INFORMACIÓN Diversos actores sociales señalaron la relativa “mojigatería” con que ha sido tratado el tema de la sexualidad y las drogas, donde existe la lógica de que informar es estimular. 30 7. BIBLIOGRAFÍA APUD, Ismael DONZELOT, P. GIUZIO, Graciela La Estigmatización en el consumo de drogas ilegales. Disponible en: http://www.henciclopedia.org.uy/autores/Apud%20Ismael/Dr ogasIlegal es.htm consulta: junio 2011. La policía de las familias. La recomendación nº 200 sobre el VIH y el SIDA y el Mundo del Trabajo. 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CASTILLO,R.PEREZ,D.KAPLAN,M Investigar en rehabilitación psicosocial, síntesis de resultados de un programa de integral. Publicación del Centro Psicosocial Sur Palermo. PARDO,V., CURBELO,O, CASTILLO, S. GRUNBAUM, E., KAPLAN,M Evaluación retrospectiva de un Programa de Rehabilitación psicosocial de un Centro de Día para adultos. |Revista de Psiquiatría del Uruguay|Volumen 66 Nº 1 Junio 2002|página 7. 31 SILVA, M. Pasta Base de cocaína en el Uruguay de hoy –Hacia una Clínica Implicada. Octubre de 2006. TRIACA,J. SILVA,M. DIOGO,S. APRILE,M Fronteras, Tramas, Destramas. Consumo de pasta base de cocaína. II Coloquio Emergencia Social APU. DOCUMENTOS CONSULTADOS ASEPO Manual para personas con VIH-SIDA. ASEPO A.M.I.S.E.U Juntas recorremos el camino de la prevención. Manual mujeres con VIH-SIDA para Estigma y discriminación por VIH-SIDA. Promoviendo un Lenguaje Inclusivo. Estigma y discriminación asociados al VIH/SIDA. DIAZ,A. DIAZ, J. RICARTE, C. 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JUNTA NACIONAL DE DROGAS Cuarta Encuesta Nacional en Hogares sobre consumo de Drogas. [en línea] Disponible en:http://www.infodrogas.gub.uy/html/informesdocumentos/ docs/Presentacion_4a_Encuesta_Hogares_Drogas.pdf MIDES Descompartimentando Derechos. Instrumentos internacionales para hacer efecivos los derechos económicos, sociales y culturales + ambientales. 32 MSP/JUNTA NACIONAL DE DROGAS Programa Nacional de atención a usuários problemáticos de drogas.Montevideo, diciembre 2007. PPITS/SIDA Marco Normativo en relación AL VIH/SIDA en Uruguay. UNICEF Conocer para intervenir: Panorama de niños y adolescentes en situación de orfandad a causa del Sida en Uruguay. R 33 ANEXO 1 Instituciones que participaron de la Investigación Vih/SIDA ASEPO FRANSIDA ICW Visión Nocturna Colectivo Ovejas Negras Centro de referencia materno infantil para VIH/SIDA Patologías psiquiátricas Radio Vilardevoz Colectivo La Grieta Asociación de padres Nuestro Horizonte Cooperativa gastronómica (ex pacientes vilardebó) Centro Sur Palermo Consumo de drogas Centro de referencia en drogas Portal Amarillo Afrodescendencia Grupo de investigación “Etnia y Salud” Facultad de Psicología Derechos Humanos IELSUR 34 ANEXO II Noticias de la cobertura periodística sobre situación de Colonias Etchepare y Rossi. | EL DIRECTOR OSVALDO DO CAMPO Y EL CURA JOSE MOREIRA SERAN CITADOS A DECLARAR Fiscales pidieron a la Justicia que investigue denuncias vinculadas a las colonias 17.08.2010 | Los fiscales de San José pidieron a la Justicia Penal que investigue una serie de hechos denunciados en las últimas semanas, vinculados a la situación de las colonias psiquiátricas. Por Wilman Reyes Do Campo, Director de las colonias La jueza Dolores Sánchez recibió una solicitud de los fiscales Fernando Romano y Silvia Mascaro para que disponga el inicio de una investigación a partir de las declaraciones formuladas por el director de las colonias Etchepare y Santín Carlos Rossi, Osvaldo Do Campo, al diario El País, según informó ayer La República. Primera Hora pudo saber que la intervención de los representantes del Ministerio Público no implica que se esté ante un hecho delictivo, pero los fiscales entienden que las expresiones vertidas alcanzaron una dimensión que amerita la investigación penal. El objetivo de Romano y Mascaro es aclarar la situación. Las declaraciones de Do Campo fueron vertidas al diario El País el domingo 8 de agosto. El director hizo referencia a las declaraciones del cura párroco de Santa Lucía, José Moreira, en la Comisión de Derechos Humanos del Parlamento. Como se recordará, el sacerdote denunció estado de deshumanización, miseria, suciedad y abandono en las colonias. En la nota del diario, se afirma que Moreira fue curador de varios internos y recibía la pensión para que pudieran disponer de las compras; que formó parte de las comisiones de Patronato y firmó actas por manejo de dinero y bienes. Do Campo agregó que en esa época se vació el Piñeiro del Campo, trayendo a las colonias hasta 20 personas, situación que estaba en conocimiento del párroco. También se incluyeron las declaraciones de Graciela Piñeiro, enfermera de la colonia, quien afirmó que el cura “era el tesorero de acá y se hizo rico con los pacientes” porque “tenía un quisco y les vendía las cosas a precio de oro, los robaba”. La Fiscalía pidió a la Justicia que cite a Do Campo, Piñeiro y Moreira para profundizar en sus declaraciones. El Ministerio Público también pidió que se solicite a Asse y al MSP información sobre la participación del cura en las comisiones del Patronato; si hubo traslados del hogar Piñeiro del Campo a las colonias y si existen investigaciones administrativas del MSP a partir de las denuncias presentadas por Moreira. 35 Los fiscales realizaron en febrero una inspección ocular en la colonia Etchepare, donde constataron situaciones dramáticas, pero no una omisión en la atención de los pacientes. FUENTE: Primera Hora http://www.primerahora.com.uy/2608-fiscales-pidieron-a-la-justiciaque-investigue-denuncias-vinculadas-a-las-colonias.html Pabellón 27 de la Colonia Bernardo Etchepare en Pueblo Nuevo, departamento de San José. (archivo, diciembre de 2007) Foto: Pablo Nogueira Una tarde en las colonias Evaluación formal de la situación de Etchepare y Rossi. Continúa el análisis de pericias en el tratamiento judicial de la situación de los pacientes de las colonias de asistencia psiquiátrica Santín Carlos Rossi y Bernardo Etchepare. La primera semana de agosto el fiscal Enrique Viana presentó una acción de amparo contra el Ministerio de Salud Pública (MSP) y la Administración de Servicios de Salud del Estado (ASSE) en defensa de las personas internadas en las colonias. El recurso fue motivado por las denuncias del cura párroco de Santa Lucía, quien habló de pésimas condiciones de hábitat. Informe paralelo Es de destacar que en ninguna parte del informe se dice que la colonia Santín Carlos Rossi “está para cerrar”, tal como lo adelantó el diario El País el jueves 19, un día antes de que el informe llegara al juzgado. Dicha nota citaba a una fuente no identificada del ITF que explicaba: “El gran problema es la parte edilicia. Son estructuras de dos plantas por escalera”, 36 lo que señalaba como una inconveniencia para que lo habiten pacientes psiquiátricos. la diaria consultó a la subdirectora del ITF, Mónica Etcheverry, sobre el desfasaje en esta información. La jerarca se limitó a decir que el informe del ITF es el que fue enviado al juez. El viernes pasado el Instituto Técnico Forense (ITF) presentó el informe elaborado por los dos médicos de dicho instituto que acudieron a ambas colonias psiquiátricas en la tarde del viernes 13 de agosto. Ésta fue una de las pruebas solicitadas por la Fiscalía Letrada Nacional en lo Civil de Tercer Turno, que tomó la acción de amparo presentada por el fiscal Enrique Viana. En la audiencia del viernes comparecieron los abogados apoderados del MSP y de ASSE. Viana explicó a la diaria que en plena audiencia, mientras él tomaba conocimiento del informe, el juez del caso “empezó, junto con la parte demandada, a hacer comentarios que a mi juicio eran valoraciones sobre lo que decía el informe, y yo entendí que lo que estaba haciendo suponía adelantar opinión”. Por ese motivo, el fiscal presentó una recusación verbal solicitando al juez el apartamiento del caso. Se supone que la resolución de ese punto llevará hasta la semana que viene; mientras tanto, el proceso queda detenido. Visita médica En el informe se expresa que los técnicos recorrieron “casi la totalidad de su superficie habitada” y recibieron información del personal de la dirección. Describe la infraestructura y explicita que “las condiciones de los edificios varían entre los recientemente construidos [tres] y los que datan de 1936. Estos últimos se encuentran en malas condiciones y alguno de ellos, según se nos informó, por la parte de arquitectura no se puede reciclar. Los demás se encuentran en óptimas condiciones y otros se están reciclando”. Además de describir, los técnicos del ITF tenían que realizar recomendaciones. En cuanto a la infraestructura, aconsejaron “continuar con la estrategia actual de recuperar y rehabilitar los pabellones que tengan posibilidades” y “completar las necesidades de equipamiento de los pabellones y demás sectores”. Los especialistas detectaron que la calefacción en algunos pabellones es insuficiente, que las camas presentan buenas condiciones de higiene y abrigo y que “se cocina comidas balanceadas y abundantes, supervisadas por nutricionistas”. Establecieron que hay stock de medicación y que el hospital general que funciona en Etchepare cuenta con equipos de reanimación y monitoreo, provisión de medicamentos y un laboratorio de análisis clínicos. El peritaje realizado cataloga como buenas las condiciones de higiene en el interior de los pabellones, pero malas en el exterior de Santín, “donde se ve perros merodeando”, menciona la presencia de roedores y deja sentado que “no se constató basura tirada”, como mostraban las fotos difundidas por el cura párroco meses atrás. Recomienda “eliminar” a los perros y a los roedores. El documento expresa que “la vigilancia externa es insuficiente” y es “realizada por diez funcionarios no especializados de la institución que no pueden controlar adecuadamente los robos, las fugas y actos de violencia, propios de este tipo de pacientes”. En este sentido, 37 recomienda “aumentar el número de vigilantes y en lo posible tercerizar toda la vigilancia”. “La caminería interna se encuentra en mal estado. El parque automotor es relativamente viejo y sufre desperfectos frecuentemente”; se aconseja mejorar ambos ítems. Afirma que en Etchepare viven 436 pacientes y en Santín, 400, mientras que 200 residen “en la comunidad”, es decir, con cuidadores en el marco de los programas de egreso. Se explica que se trata de “pacientes crónicos, en su mayoría esquizofrenias, oligofrenias y demencias”, y que entrevistaron a “algunos de ellos y no expresan disconformidad por su situación existencial”. Aclara que “se trata en su mayoría de personas que provienen de un medio socioeconómico bajo donde las comodidades de higiene, vivienda y de alimentación son considerablemente peores que las que tienen en las colonias”. Destaca que hay “diversos emprendimientos de rehabilitación, escuela y laborterapia”, aunque recomienda “desarrollar aun más actividades de rehabilitación y de esparcimiento, quizás con convenios con alguna ONG [organización no gubernamental] o tercerizándolas”. Afirma que “los pacientes se encuentran en adecuadas condiciones de aseo y con vestimentas humildes, acordes a su situación socioeconómica y psíquica”. Da cuenta de que “funcionan dos cantinas atendidas por intereses privados, una de cada lado, donde los pacientes y funcionarios compran provisiones (yerba, refrescos, galletas, máquinas de afeitar, pilas, etcétera). También hay una feria semanal”. Si bien el texto no brinda más detalles, se recomienda “eliminar o determinar un estricto control de las ‘cantinas’ y la feria, que pueden ser fuente de tráfico de drogas y objetos peligrosos”. En Etchepare hay 669 funcionarios y en Santín 348, dice el informe, y remarca que “el número de funcionarios es insuficiente para las tareas asistenciales”: sólo hay 150 funcionarios en cada colonia para la asistencia directa a los pacientes durante las 24 horas (es decir, alrededor de 50 funcionarios por turno para atender a más de 400 pacientes). A esto se suma el hecho de que “existe un ausentismo importante de causa médica y psiquiátrica”, que se incrementa por “fenómenos naturales”, como la crecida del río Santa Lucía, que tapa el puente sobre la ruta 11, con lo que se multiplican los tiempos de viaje de buena parte de los funcionarios. El informe reúne otras tres recomendaciones. Una es “continuar con la estrategia actual de reinserción de los pacientes en su medio familiar, cuando lo haya, o en su lugar de origen, en instituciones adecuadas. Además del beneficio para el paciente se lograría descongestionar la población al disminuir el número de pacientes, permitiendo al tiempo inhabilitar definitivamente los pabellones irrecuperables”. Las otras dos recomendaciones son “darle más atribuciones a la dirección, para el manejo de las pensiones de los pacientes” y “mejorar la relación personal técnicos-pacientes”. Amanda Muñoz3 3 FUENTE: La Diaria http://ladiaria.com/articulo/2010/8/una-tarde-en-las-colonias/ 38 ANEXO 3 Nueve de cada diez tienen problemas psiquiátricos o son adictos a las drogas Aunque bajó la cantidad de pobres e indigentes, en los últimos cuatro años creció 30% el número de personas que viven en la calle Jueves, 23 de junio de 2011 Fuente: Búsqueda Escribe Daniel Lema Los primeros días de julio serán de los más fríos del invierno que comenzó el martes 21, según los pronósticos de los meteorólogos. Por esa razón en el Ministerio de Desarrollo Social (Mides) prevén reforzar la atención de unas 550 personas que viven en la calle, mientras el Parlamento considera un proyecto de ley que permitirá la internación compulsiva de personas con enfermedades graves o riesgo de muerte, lo que generó dudas dentro del propio Estado respecto a cómo se hará para "retener" en los centros de atención a quienes no quieren estar allí. Las patologías psiquiátricas y las adicciones a las drogas (tanto ilegales como también al alcohol) son, según los especialistas, la explicación para que el número de personas en la calle pasara de 380 en 2006 a 550 en 2010, según el último conteo realizado por el Mides. Se trata de un aumento de 30,9% en un período en que los datos indican un descenso tanto de la pobreza como de la indigencia. "Es que el aumento no está relacionado directamente a temas de indigencia o pobreza. Hay hogares en los que hay personas con problemas psiquiátricos o adicciones y terminan en la calle", dijo a Búsqueda el director de Integración Social del Mides, Sebastián Pereyra. Según una investigación realizada por el Mides, 90% de las personas que actualmente viven en la calle son adictas a las drogas o tienen enfermedades mentales, y de ellos 89% son hombres de entre 30 y 50 años. Sin consentimiento. La Comisión de Población del Senado está trabajando en un proyecto presentado por la bancada del Frente Amplio para reglamentar la atención de personas que viven en la calle. El texto de la iniciativa -de un artículo- establece que quienes vivan en situación de "intemperie completa" con "riesgo de graves enfermedades o incluso con riesgo de muerte, podrán ser llevadas a refugios y otros lugares donde puedan ser adecuadamente asistidas, aun sin que presenten su consentimiento". Para que se configure este escenario será necesario que un médico acredite por escrito que existe riesgo de muerte. "Lo que nosotros queremos es que no se nos muera más gente en la calle, aunque tengamos que ir todas las noches a buscarlos para que pasen la noche en un refugio y que al otro día se vayan. Si la persona permanece en el refugio será porque se le encontró algún tipo de patología que amerita su tratamiento compulsivo", explicó en comisión la senadora Mónica Xavier (Partido Socialista), una de las impulsoras del proyecto. 39 Y añadió: "Cada vez hay más gente en situación de calle que está amenazando su propia vida. (La idea) no es votar una norma legal con carácter represivo, sino de protección al derecho a la vida de esas personas que, tal vez por una situación circunstancial, no tienen claro qué es lo que deben hacer". Xavier sostuvo que aunque ha "mejorado la situación del país y los mecanismos sociales como para tener políticas que desarrollen diferentes alternativas para estas personas", el número de gente en la calle "crece". "Seguramente no se trata de que las políticas sean malas, sino de que en el perfil de estas personas que componen el contingente de calle hay un elemento del cual no tenemos acabado conocimiento ni la mejor política para evitarlo, pero es un fenómeno que ocurre en todas las ciudades del mundo", opinó la legisladora. El senador colorado Alfredo Solari (Vamos Uruguay) advirtió que el proyecto puede afectar "la libertad individual", y propuso que se utilice la "Ley del Psicópata", que permite la internación luego de obtener la opinión de dos médicos. "Reforzar" el trabajo. Pereyra, en tanto, dijo que el Mides respalda el proyecto porque le permite superar "algunas limitantes" que hoy tienen para obligar a asistir a un centro de atención. Explicó que en la actualidad no les es posible atender patologías psiquiátricas o adicciones de personas que no están "compensadas o con tratamiento" porque se "desbarajusta" el trabajo que allí se realiza. Añadió que hoy los centros no están pensados ni cuentan con infraestructura para atender pacientes internados contra su voluntad, por lo que deberán "reforzar" el trabajo en esa área. En el futuro se prevé aumentar en 150 plazas más los actuales 800 lugares en Montevideo y 300 en el interior y se está buscando coordinar el trabajo con el Ministerio de Salud Pública, la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE), el Instituto del Niño y el Adolescente del Uruguay, y el Instituto de Alimentación. "Obviamente, el Ministerio solo no puede cumplir con este mandato que podría establecer el proyecto de ley, ya que la institución que se debe encargar del asunto cuando existe riesgo de vida es ASSE. Además es un médico quien debe establecer la situación particular, y si bien estamos trabajando con ASSE, creemos que debemos fortalecer esa pata, así como trabajar con el Ministerio del Interior, pues se trata de una población con patologías psiquiátricas muy agudas o problemas de adicciones", dijo el jerarca en el Senado. Asimismo, Pereyra dijo que "no ayuda" al trabajo que lleva adelante el Mides, las intervenciones de organizaciones que reparten comida y ropa a quienes viven en la calle. Si bien destacó la "buena voluntad" de estos grupos, explicó que en general producen que se "asienten" en la calle y no se dirijan a los refugios. Una alternativa. En la misma sesión, la secretaria de la Comisión Honoraria del Patronato del Psicópata del MSP, Ana Roca, se preguntó cómo hacer para retener a quien no quiere estar allí. "No podemos terminar dejándola presa. Entonces nos preguntamos cómo mantenemos en un refugio a una persona joven que no quiere salir de la calle. En ese sentido creo que debemos tener una alternativa mediante la cual podamos decir que no se trata de un refugio, sino de un centro de rehabilitación, por lo que podríamos decir al muchacho que 40 estamos trabajando para que tenga otra calidad de vida y que no puede salir hasta tanto no pasen equis días", explicó. Por su parte, la directora general interina de Salud Pública, Raquel Ramilo, sostuvo que "será necesario incluir a un psicólogo y a un psiquiatra" en el equipo de atención, y planteó buscar "alternativas jurídicas", porque tal como está planteada la iniciativa será "difícil de aplicar". "Puede pasar que en algunos casos no encontremos un autorizante, como lo exige la ley de pacientes y usuarios de los servicios de salud", advirtió. El lunes 20, el director general del Ministerio del Interior, Charles Carrera, también concurrió al Parlamento a plantear la opinión de su cartera sobre la iniciativa. Afirmó que será una "herramienta que servirá para solucionar algunas de las complejas situaciones" actuales, y señaló que el Ministerio asumirá un "conjunto de obligaciones menores" que consistirán en "acompañar a los médicos en el traslado de las personas que se encuentran en situación de riesgo".4 4 FUENTE: MIDES http://www.mides.gub.uy/mides/colgado.jsp?contentid=12842&site=1&channel=mides 41