La rehabilitación

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REPORTAJE
JULIO/AGOSTO
DE 2007
La rehabilitación:
la gran
olvidada
de la sanidad pública
El Sistema Nacional de Salud no considera a las personas con discapacidad como beneficiarios de los servicios de rehabilitación por considerarlos ‘enfermos crónicos’. Sin embargo, la rehabilitación es esencial tanto para conservar y estimular las capacidades como para mantener la calidad de vida. Las ONG de la discapacidad se ven obligadas
a asumir esta prestación rehabilitadora conscientes de su importancia. Reclaman que la sanidad pública cambie un concepto ‘obsoleto’
Leonor Pérez
M
iguel Pereyra lleva 41
años conviviendo con
una lesión medular a
consecuencia de un
accidente de tráfico
que le dejó tetrapléjico.Asesor de
Accesibilidad del CERMI y vicepresidente de FEDACE,Pereyra recuerda que en aquellos años predominaba la escasez de recursos,
pero pronto empezó a extenderse el interés por los servicios de
rehabilitación y la especialización
de los profesionales. “En 1974
aparece el Hospital Nacional de
Parapléjicos de Toledo;a finales de
los sesenta, el Instituto Guttmann, de Barcelona, y la Clínica
Reina Victoria de Madrid,que fueron elementos muy importantes
para atender por primera vez a
los lesionados medulares. Entonces la mayoría de ellos no hacían
rehabilitación y tenían una supervivencia mucho más escasa
que la que tenemos ahora con la
estimulación”.
La Ley General de Sanidad,que
ha cumplido recientemente 20
años, contemplaba ya la rehabilitación como un servicio indispensable para los pacientes españoles, pero la interpretación
que se ha hecho del texto exime
a las personas con discapacidad
del disfrute de ese apartado de la
norma. La explicación que se ha
dado a esta diferenciación tan
discriminatoria radica,principalmente,en que la Sanidad Pública
sólo asume el tratamiento de
aquellas personas que presentan
una patología aguda, que se
supere en un corto periodo de
tiempo,y que no suele ser el caso
de este sector social.
“Cuando se da el alta a una
persona con discapacidad es la familia la que siempre se ha encargado de atenderle dentro de sus
posibilidades, pero carecen de los
conocimientos suficientes para estimular las funciones que le queden y, por eso, debería ser la Sanidad Pública la que lo hiciera”,
explica Pereyra.Además,la rehabilitación de la que habla el movimiento asociativo de la discapacidad consiste en una pers-
pectiva global,que abarque tanto
el aspecto físico de la persona,
como el psicológico y social.“Esto
es imprescindible para que después del accidente se pueda volver
a integrar en el mundo laboral,ya
que así sus habilidades físicas
también se reactivarán”.
La gran esperanza,sin duda,de
las personas con discapacidad ha
sido siempre el apoyo incondicional de las asociaciones,que se
han responsabilizado en la mayoría de los casos del asesoramiento a las familias,los servicios
de intermediación laboral o educativa, la atención psicológica y,
como no podría ser de otra manera, también de la rehabilitación. ASPAYM ha encabezado la
atención a las personas con lesión medular, haciéndoles concebir su nueva situación como
una segunda oportunidad de
volver a vivir plenamente.
Gracias a la rehabilitación, las
personas con lesión medular ven
mejorada la circulación sanguínea,mantienen el efecto de gravedad en el proceso digestivo y
urinario, evitan la osteoporosis y
potencian la musculatura residual.El responsable del área médico funcional de la Fundación de
Rehabilitación del Lesionado
Medular de Madrid, Daniel
Robreño, se encarga de hacer la
valoración previa de los candidatos a ser usuarios del centro, teniendo en cuenta el grado de
afectación de la lesión,el nivel de
funcionalidad, si tiene autonomía y sobre todo si presenta alguna discapacidad añadida que
prevalezca sobre la lesión medular,en cuyo caso habría que derivarle a otra asociación: “En función de la valoración –afirma
Robreño–, marco los objetivos en
lo referente al tratamiento rehabilitador, que puede ser temporal
o de mantenimiento, y en el que
se incluyen servicios de terapia
ocupacional y fisioterapia”.
Robreño recalca que el departamento de rehabilitación es imprescindible para las personas
con lesión medular porque es
muy recomendable que se estimulen los miembros sanos para
que no se atrofien y que hagan
bipedestación, como mínimo,
media hora al día. En la Fundación de Rehabilitación existen los
aparatos necesarios para practi-
car todas las técnicas convenientes para este sector, pero los
usuarios deben trasladarse hasta
allí porque son máquinas o elementos muy costosos para tenerlos en los domicilios.
Robreño considera que la
Administración Pública no presta ningún tipo de tratamiento rehabilitador a las personas con lesión medular y, por eso, surgió la
fundación en la que trabaja:
“Nuestro propósito es dar respuesta a las dificultades que se le
presentan a la persona con lesión
medular cuando sale del Hospital
de Parapléjicos de Toledo,donde se
le asiste después del accidente”.
REHABILITAR PARA EL EMPLEO
La Secretaria de Organización de
COCEMFE,Roser Romero,asegura que el problema fundamental
es la concepción que tiene la sanidad pública sobre la rehabilitación, ya que entienden que es la
recuperación de la situación que
se tenía antes de tener una fractura,enfrentarse a una operación
o sobrevivir a un accidente de
cualquier tipo:“La rehabilitación
para las personas con discapacidad es aprovechar las capacidades que tenemos, mantenerlas
todo el tiempo que podamos y
mejorarlas si esto fuera posible”.
También considera parte de la rehabilitación“los masajes o técnicas que proporcionan a nuestros
músculos relajación,ya que así corremos menos riesgos de lesionarnos”.
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Fortalecer y adiestrar
habilidades
FÍSICOS
La rehabilitación activa y fortalece los miembros, relaja la
musculatura, alivia los dolores provocados por la lesión, beneficia el circuito digestivo y sanguíneo, minimiza la espasticidad y ayuda, en ocasiones, a mejorar la movilidad de algunas partes del cuerpo. Además, el movimiento del cuerpo en personas con discapacidades muy severas reduce las
posibilidades de heridas o escaras por tener una postura
permanente.
PARÁLISIS CEREBRAL
La rehabilitación favorece la motricidad, mejora con logopedia el lenguaje, se trabajan destrezas intelectuales y se
complementa con apoyos en los sentidos que puedan estar
afectados, como la visión o el oído. Este servicio se suele necesitar durante toda la vida, ya sea en momentos puntuales o como un tratamiento intermitente.
VISUAL
La rehabilitación se centra en la difusión de técnicas de
orientación espacial, consejos para la utilización correcta
de ayudas ópticas, manejo de herramientas de movilidad
como el bastón, adaptación en tareas de la vida diaria o reciclajes cuando las circunstancias de la persona con discapacidad cambia.
La máxima aspiración de las
personas con discapacidad en
este sentido es que, al mismo
tiempo que se promociona la integración laboral, se faciliten las
condiciones de salud idóneas
para poder desempeñar dichos
trabajos con eficacia y regularidad:“uno de los aspectos que defienden los empresarios para no
contratarnos es que tenemos muchas posibilidades de darnos de
baja ya que al no estar permanentemente cuidados, cualquier
lesión sin importancia puede significar veinte días de convalecencia”.
La incorporación al mercado
laboral actúa, en muchos casos,
como terapia para aquellas personas que se desplazan hasta el
puesto asignado, ejercitan los
miembros del cuerpo y sobre
todo se relacionan con compañeros o amigos. Esta podría ser
una de las fórmulas más efectivas para rehabilitarse física y psíquicamente,pero debería existir
un seguimiento fisioterapéutico
constante para que este desarrollo global fuera factible.
Roser Romero también alude
a la Ley General de Sanidad y al
desarrollo insuficiente que, en
materia de rehabilitación, ha tenido en beneficio de las personas
con discapacidad:“No me parece
de recibo que en una sociedad
avanzada como la española, que
científicamente dispone de muchos elementos, nuestra rehabili-
AUTISMO
Este tipo de rehabilitación radica, principalmente, en el seguimiento y orientación de la persona con discapacidad para
que adquiera rutinas y consiga objetivos útiles para su desarrollo personal. Es el acercamiento cotidiano al mundo y,
por tanto, incluye aspectos de la vida cotidiana, la formación, las relaciones interpersonales y familiares. Adquiere
gran importancia el recordatorio constante de las tareas
aprendidas.
tación o las ayudas técnicas estén
igual que hace veinte años”. Lo
único que pide Romero es igualdad de oportunidades para todos
en los diferentes aspectos de la
vida y considera el bienestar físico un ámbito imprescindible
para luchar por los demás.
Por su parte, el director médico de UPACE San Fernando–entidad integrada en ASPACE–,
Philippe Hercberg,explica su trabajo con personas con parálisis
cerebral: “coordino los servicios
que necesitan nuestros asociados,
ya sean de fisioterapia,logopedia,
psicoterapia,terapia ocupacional,
psicomotricidad y todo lo que conlleva el tratamiento integral”.
Hay que tener en cuenta que
la afectación de esta discapacidad es diferente en cada persona
y, por eso, pueden requerir servicios de rehabilitación física,
apoyo de un logopeda para adquirir el lenguaje o ayuda de un
terapeuta ocupacional para mitigar sus dificultades intelectuales.
El director médico de UPACE
San Fernando indica que todas
las personas con parálisis cerebral precisan servicio de rehabilitación porque en la mayoría de
los casos tienen problemas motrices. Dependiendo de la repercusión de la parálisis,asistirán de
forma puntual o continua a la
asociación, ya que estos tratamientos sólo los dispensa ASPACE. “La rehabilitación es imprescindible para este sector porque si
no se les estimula correctamente
sus habilidades pueden empeorar,
e incluso, en algunos casos, desaparecer por completo”.
ATENCIÓN INDIVIDUALIZADA
Dos de las cualidades de la rehabilitación de personas con discapacidad es que, habitualmente,
debe impartirse de forma perso-
nalizada y contar con la colaboración de un o varios profesionales que ayuden a la persona en
los diferentes servicios que engloba el término.En las áreas dedicadas a esta especialidad en la
sanidad pública, generalmente,
no existe tanta dedicación porque el paciente suele tener la autonomía suficiente como para
gestionar los ejercicios físicos que
tiene que realizar. Además, los
tiempos suelen estar muy limitados y, en muy pocos casos, se
ofrecen servicios psicológicos o
de logopedia.
La directora del Centro de
Actividades y Tratamientos de la
Asociación de Daño Cerebral de
Madrid, APANEFA, Elena Galián,
expone que el objetivo de su
equipo de trabajo es diseñar un
tratamiento para cada persona
con secuelas de daño cerebral sobrevenido de forma individualizada y que se encuentre en fases
crónicas: “La rehabilitación que
ofrecemos cubre todas las dimensiones que resultan afectadas con
el daño cerebral sobrevenido porque entendemos que es una pluripatología, limitando, en ocasiones,aspectos emocionales,cognitivos, conductuales y físicos”.
En APANEFA realizan una valoración inicial con la persona afectada y su familia para determinar
cuáles son las necesidades prioritarias que se deben abordar y
planificarlas en el tiempo. Al tratarse de una patología crónica los
profesionales fijan la periodicidad con la que la persona afectada tendrá que acudir al centro y
decidir para que áreas. También
trabajan el ámbito social, para
que la persona con daño cerebral
pueda conocer a otros asociados
en igual situación, compartir experiencias y desarrolle talleres
culturales como una parte más
de su rehabilitación emocional.
Para Galián, “la rehabilitación
para personas con daño cerebral
resulta definitiva para su recuperación y se centra en tres puntos de intervención: adaptar el
entorno para que la persona
afectada pueda vivir con la
mayor autonomía posible, restaurar las capacidades físicas,
cognitivas y conductuales que
hayan sido alteradas y, una tercera, compensatoria en la que se
enseñan estrategias alternativas
que compensen los déficit que se
han presentado a partir del
daño cerebral”.
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REHABILITACIÓN SENSORIAL
Aunque tradicionalmente se asocie el concepto rehabilitación con
las discapacidades físicas, podemos encontrar programas para
personas ciegas,sordas o con autismo que también consisten en
el aprendizaje de técnicas para
desenvolverse mejor en la vida
diaria,adquirir herramientas para
facilitarles su integración social y
fomentar su autonomía personal
e independencia. Humildad
Romo, trabaja como técnico de
Rehabilitación en la ONCE ayudando a las personas ciegas o
con deficiencia visual a orientarse, encontrar elementos de referencia,esquivar obstáculos o cruzar una calle con seguridad, en
definitiva, adaptarse a concebir
el mundo a ciegas.
Son muchas las dificultades
que tiene que superar una persona, si, por un accidente o enfermedad, pierde la visión. La
edad con la que se enfrente a esa
ceguera será un dato relevante a
tener en cuenta, pero hay muchos otros como su nivel de autonomía,sus compromisos laborales y familiares,su capacidad intelectual, e incluso, su profesión.
“Suelen ser programas largos porque es un cambio drástico al que
cuesta acostumbrarse –afirma
Romo–. Hay que aprender a utilizar un bastón como primer paso,
a moverse por la calle,a utilizar los
transportes,a desarrollar las actividades que antes hacía en casa,
a educar a sus familiares para que
le sepan ayudar, e incluso, a estructurar su mente de otra forma
para que tome ciertas referencias
que antes pasaban inadvertidas”.
En el caso de las personas con
discapacidad visual resulta más
sencillo que vaya tomando referencias espaciales o que se familiarice con las técnicas que puede
emplear para moverse con relativa soltura. Sin embargo, estas
personas requieren programas
de reciclaje cuando su enfermedad ocular avanza o detecta,que
por cualquier motivo, sus circunstancias cambian. La ONCE
presta a sus afiliados un servicio
permanente de rehabilitación de
baja visión para aconsejar a sus
afiliados con resto visual que
ayudas ópticas son las más adecuadas para cada caso.
Otra parte de la rehabilitación
para personas ciegas consiste en
trucos o destrezas para actuar en
la mesa,realizar tareas de la casa
como planchar o cocinar,e incluso, hay un curso específico para
enseñar a los futuros padres
cómo atender a su bebé. “Estos
servicios se ofrecen, exclusivamente, por la ONCE y considero
que son fundamentales porque si
nuestros afiliados no recibieran
esta rehabilitación, no tendrían
autonomía personal y tendrían
“La persona con discapacidad que hoy
no recibe la rehabilitación adecuada
dentro de veinte años será dependiente”
Roser Romero
Secretaria de Organización de COCEMFE
¿En qué consiste la rehabilitación para las personas con discapacidad física?
La ciencia y la técnica han avanzado mucho y, por eso, la rehabilitación se encarga de que la persona con discapacidad
se deteriore lo menos posible,es decir,que mantenga las capacidades residuales todo el tiempo que puedan. Esto significaría calidad de vida porque tendríamos menos dolores,más movilidad y más perspectivas de futuro.
¿Quién asume este servicio actualmente?
El movimiento asociativo es el que se encarga de ofrecernos la rehabilitación que necesitamos,pero no tienen los recursos económicos suficientes para hacerlo.Realmente,
hacen verdaderos esfuerzos para aliviar nuestros dolores y mitigar las dificultades que
tenemos en el día a día.Lo lógico sería que este servicio estuviera dentro de la Sanidad
Pública porque las necesidades de nuestro grupo, actualmente, no están atendidas.
Además,no habría que entenderlo como un gasto,ya que si asumieran nuestra rehabilitación estarían invirtiendo en salud. Es importante que tengan en cuenta que la
persona con discapacidad física que hoy está integrada socialmente y que no recibe
la rehabilitación adecuada,dentro de veinte años será dependiente y eso supondrá un
gasto económico mayor.
¿Dónde cree que reside el problema?
Durante muchos años,se nos ha visto como usuarios de la sanidad,e incluso,directamente como pacientes más que como personas y, sin embargo, parece nuestro enemigo. Los hospitales no son accesibles, los equipos no están adaptados para que nos
puedan atender y para la rehabilitación no se nos tiene en cuenta.
La sociedad ha hecho grandes esfuerzos para entender muchas cosas,como las nuevas tecnologías, los viajes espaciales o los idiomas, pero no han puesto el interés suficiente para entendernos a nosotros y dar respuesta a nuestras necesidades.Nosotros
también pagamos impuestos y, a la hora de echar cuentas con Hacienda, nadie nos
descuenta nada por no recibir los mismos servicios que los demás.
que ir siempre de la mano de alguien”.
Por su parte, la pérdida de audición,en función del grado,afecta al desarrollo lingüístico,cognitivo, afectivo y de aprendizaje y,
consecuentemente,a la integración escolar,social y laboral de la
persona sorda.
Irene Patiño es logopeda en
FIAPAS y explica en qué consiste
la rehabilitación que ofrecen:
“este servicio debe estar garantizado,con los recursos y los apoyos
necesarios para cada persona,
desde el mismo momento del
diagnóstico de la sordera y deberá mantenerse con el objetivo de
desarrollar las capacidades personales, comunicativas y de apren-
dizaje de los niños,niñas y jóvenes
con sordera”.Todo ello favorecerá
según Patiño su desarrollo personal y su formación profesional,
“como elementos fundamentales
para alcanzar su autonomía y su
integración laboral y social, y ser
miembros activos de la sociedad
a la que pertenecen”.
La rehabilitación logopédica se
basa en la aplicación de metodologías de estimulación del lenguaje oral y de la audición, teniendo como objetivo el acceso
al lenguaje dentro de una perspectiva global de comunicación
e interacción. Para ello, además
de contar con las prótesis auditivas (audífonos e implantes
cocleares), se utilizan diferentes
sistemas de apoyo a la comunicación oral,como la Palabra Complementada y el Sistema Bimodal. Es especialmente importante realizar la rehabilitación
logopédica en los primeros años
(0-6 años), porque es cuando se
establecen las bases del desarrollo comunicativo y de la adquisición del lenguaje oral, así como
de la maduración de la percepción auditiva y de todas las capacidades y habilidades cognitivas
que de ella se derivan. Patiño
apunta, además, “la (re)habilitación logopédica es indispensable
para que los niños y las niñas con
sordera puedan disponer de todas
las herramientas cognitivas e instrumentales necesarias para participar de la escolaridad en igualdad de condiciones que el resto del
alumnado”.
No podemos olvidar que, en
ocasiones, la sordera se puede
presentar una vez adquirido el
lenguaje oral. En estos casos, se
produce siempre un impacto
emocional y afectivo,además de
generar inseguridad y aislamiento y hay que actuar para ali-
viar estos sentimientos lo antes
posible. Si el problema de audición se presenta en la edad adulta, también puede traer consigo
una crisis laboral,ya que,en muchas ocasiones,no pueden continuar realizando la actividad profesional que venían desempeñando. Por ello, la rehabilitación
logopédica,basada en la estimulación auditiva y en el entrenamiento de la lectura labial, constituye para las personas con sorderas adquiridas la base de su
rehabilitación funcional, permitiéndoles la accesibilidad en el
entorno.
En general, las familias señalan que la rehabilitación logopédica ofertada desde la sanidad
pública resulta,la mayor parte de
las veces,insuficiente,carente de
especialización y sujeta a listas de
espera, por lo que se ven obligadas a asumir por su cuenta este
coste económico. Es el movimiento asociativo de familias el
que responde a esa carencia y
ofrece estos servicios de logopedia que se sustentan a través de
conciertos establecidos con la
Administración Sanitaria y/o de
Bienestar Social de las Comunidades Autónomas.
SEGUIMIENTO PERMANENTE
La técnica Rosa Ventoso entiende que la rehabilitación de las
personas con autismo radica en
un mantenimiento permanente
de rutinas y destrezas que tienen
que asimilar y repetir continuamente para que no se les olvide.
“Nuestro trabajo no se acaba
nunca porque intentamos que
cada uno pueda retener lo que
aprendió y que avance un poco
más, si esto es posible”. Como
ejemplo,explica que cuando una
persona adulta con autismo sabe
leer hay que recordárselo todo los
días porque ellos no son capaces
de tomar la decisión de ponerse
a realizar ninguna actividad.
En cada persona el Trastorno
Generalizado del Autismo (TGD)
es completamente diferente y,
por eso, el tratamiento es individualizado. En la etapa educativa
el seguimiento debe ser mayor
porque el cerebro de los niños es
más flexible y se puede cambiar
con más facilidad, pero el contacto con los expertos de autismo va atener que ser durante
toda la vida: “Ellos no tienen iniciativa, no son capaces de proponerse metas y de ahí viene la importancia de las rutinas,ya que es
la única forma de que recuerden
diariamente lo que ya conocen”.
Afirma que las personas con
autismo tienen otra percepción
del mundo “y si no fuera por este
conjunto de técnicas que les enseñamos y repetimos hasta la saciedad,no serían capaces de hacer
absolutamente nada”.