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VIVIR CON LA
ENFERMEDAD
DE PARKINSON
Vivir con párkinson supone
un desafío diario
Vivir con párkinson supone un desafío
diario. Algunos días puedes andar
deprisa. Otros días apenas puedes
andar, como mucho consigues caminar lentamente arrastrando los pies.
Hanne Aalbor, afectado de
párkinson, Dinamarca
VIVIR CON LA
ENFERMEDAD
DE PARKINSON
VIVIR CON LA
ENFERMEDAD DE
PARKINSON
¿Qué sucede cuando se desea cruzar la
calle y los pies se quedan paralizados?
¿O cuándo se va de compras y no se es
capaz de sacar el dinero del monedero o
de la cartera? Esto le ocurre con frecuencia a las personas que padecen la enfermedad de Parkinson.
Los síntomas de la enfermedad de Parkinson difieren según las personas; pueden
variar de un día a otro, de una hora a
otra, incluso de un minuto a otro. En esta
campaña de concienciación hemos colaborado con personas de todo el mundo
que la padecen y les hemos pedido que
compartan sus historias, con el objetivo
de hacer hincapié en lo que implica vivir
con esta enfermedad. Esperamos que, al
compartir estas experiencias únicas, comprenda los retos a los que se enfrentan a
diario y se sienta inclinado a colaborar con
nosotros para garantizar que las personas
con enfermedad de Parkinson reciben los
cuidados adecuados.
Es esencial que la gente sea consciente
de cómo progresa la enfermedad de Parkinson, qué efectos secundarios provoca
lamedicación, qué significa realmente vivir
con una enfermedad neurológica crónica y,
por supuesto, el creciente perjuicio social y
económico que inflige a la sociedad.
Este folleto se centra en los retos que
supone vivir con la enfermedad de Parkinson, pone de manifiesto la importancia de
un diagnóstico y tratamiento tempranos
para retrasar el progreso de la enfermedad y prolongar una buena calidad de
vida. También ilustra la carga económica
y social de las últimas fases, cuando el
impacto llega a lo máximo, afectando
sobremanera a los pacientes de Parkinson,
a sus familias, cuidadores y a la sociedad
en general.
Necesitamos que la gente se dé cuenta
de los retos que representa. Sin embargo, también es esencial que las personas
encargadas de la toma de decisiones
conozcan la enfermedad y sean conscientes de su impacto sobre la vida diaria,
para que se esfuercen de forma activa en
gestionar el coste de la enfermedad por
medio de apoyo en la recogida de fondos
para sufragar los recursos necesarios, la
gestión y los proyectos de investigación.
Con su ayuda, la EPDA puede reducir el
coste de la enfermedad de Parkinson y garantizar que las personas reciban los mejores cuidados y tratamientos disponibles,
dado que este enfoque es el más coherente en términos económicos y sociales.
Si desea más información, visite:
www.parkinsonsawareness.eu.com
Stephen Pickard,
Presidente de la EPDA (2007–2009)
ÍNDICE
7. ¿Qué es la enfermedad de Parkinson?
43. Resumen
9. Síntomas principales
–Temblor
–Rigidez muscular
–Bradicinesia
–Inestabilidad
49. Prevalencia
11. Otros síntomas
13.¿Qué causa la enfermedad de
Parkinson?
¿Sabía que...?
15.¿Cómo se trata la enfermedad de
Parkinson?
15.Progreso de la enfermedad
17. Movimientos involuntarios:
discinesias
19. «On-Off» (oscilaciones de movilidad
e inmovilidad)
22. Cansancio y falta de energía: fatiga
24. Lentitud de pensamiento
26. Problemas visuales
28. Micrografía
30.Pérdida de la expresión facial y
del habla
32. Trastornos sexuales
34. Jóvenes con enfermedad de Parkinson
36. Familia
38. Futuro
38.¿Dónde encontrar más información?
53. Diagnóstico y tratamiento de la enfer
medad de Parkinson
59. Indicaciones y contraindicaciones de
los tratamientos para la enfermedad
de Parkinson avanzada
67.Casos clínicos
77.Bibliografia
81.Preguntas sobre la enfermedad de
Parkinson
96. La labor de las asociaciones
¿QUÉ ES LA
ENFERMEDAD DE
PARKINSON?
La enfermedad de Parkinson, o EP como se
la conoce en ocasiones, es una afección
neurológica progresiva que se caracteriza
fundamentalmente por problemas en los
movimientos del cuerpo, conocidos como
‘síntomas motores’ (quizá el más identificable sea el temblor), aunque también
pueden producirse otras dificultades no relacionadas con el movimiento, como dolor,
trastornos del sueño y depresión (que se
conocen como ‘síntomas no motores’).
Según la Global Declaration for
Parkinson’s Disease ‘Moving & Shaping’
(2004), 6,3 millones de personas de
todas las razas y culturas padecen la
enfermedad de Parkinson en el mundo. La
edad normal de aparición suele ser a los
60 años, pero se calcula que se diagnostica una de cada diez personas antes de
los 50 años. Afecta ligeramente a más
hombres que a mujeres.
La enfermedad de Parkinson altera la vida
pero no la pone en riesgo.
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SÍNTOMAS
PRINCIPALES
TEMBLOR
Los síntomas difieren según las personas y
pueden variar de un día para otro, de una
hora para otra, incluso de un minuto para
otro. Los principales síntomas motores y
físicos son:
Puede afectar a manos y pies. Los temblores son más fuertes en reposo y, de hecho,
mejoran cuando se realiza alguna tarea.
En ocasiones se diagnostica erróneamente
el temblor esencial (TE) como enfermedad
de Parkinson, dado que también provoca
temblores, aunque éstos desaparecen en reposo y son más acusados cuando se realiza
una tarea.
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Las personas pueden encontrar problemas
para girarse, levantarse de una silla, darse
la vuelta en la cama o realizar movimientos
finos con los dedos. Puede provocar encorvamiento y dificultar la expresión facial.
BRADICINESIA
Este síntoma dificulta en gran medida el inicio de los movimientos y provoca dificultad
para realizar actividades motoras finas tales
como abrocharse la camisa o blusa, atarse
los cordones o cortar la comida; la escritura
se vuelve más lenta y pequeña.
9
INESTABILIDAD
OTROS SÍNTOMAS
El equilibro y la postura pueden deteriorarse a medida que avanza la enfermedad, lo
que provoca problemas al caminar, girar,
dar la vuelta en la cama y hacer transferencias, como sentarse y levantarse de una
silla. Por esto la inestabilidad postural se
considera, en ocasiones, el cuarto síntoma
en importancia.
Los problemas de comunicación también
son comunes: son muchos los casos en
los que el habla, la expresión del rostro,
el lenguaje corporal y la caligrafía se ven
afectados. La expresión del rostro y el lenguaje corporal son importantes herramientas de comunicación, ya que muestran las
emociones y ayudan a la hora de comunicarse con los demás. Dado que la expresión facial puede tornarse lenta y limitada
y el lenguaje corporal verse reducido significativamente, es posible malinterpretar a
las personas con enfermedad de Parkinson
y algunas personas lo expresan diciendo
que los enfermos no pueden exteriorizar lo
que sienten en su interior.
Otros síntomas incluyen trastornos del sueño, depresión y ansiedad, dolor y fatiga;
en estadios avanzados también pueden
presentarse problemas de memoria y dificultades para la deglución.
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Paris (Francia
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11
¿QUÉ CAUSA LA
ENFERMEDAD DE
PARKINSON?
¿SABÍA QUE...?
Las neuronas de nuestro cerebro controlan
los movimientos: para que se produzca
un movimiento, las neuronas transmiten
el mensaje de unas a otras (y al resto del
cuerpo) por medio de neurotransmisores.
Con la enfermedad de Parkinson, estos
mensajes se ven interrumpidos y no se
transmiten de forma uniforme a los músculos, lo que provoca dificultades para
controlar los movimientos.
La causa de los fallos en transmitir correctamente estos mensajes es la falta de
dopamina, uno de los neurotransmisores
que participan en el control de los movimientos. En las personas con la enfermedad de Parkinson, entre el 70% y el 80%
de las células que producen dopamina han
degenerado y muerto, principalmente en
una pequeña porción del cerebro llamada
sustancia negra. Si no hay suficiente dopamina, las neuronas no funcionan correctamente y no pueden trasmitir los mensajes
del cerebro, lo que causa los síntomas de
la enfermedad de Parkinson.
Aunque la dopamina es el principal neurotransmisor afectado, también se producen
otras anomalías en los neurotransmisores,
lo cual explica el motivo por el que se
presentan tantos síntomas no motores en
la enfermedad, por lo que no basta con
sustituir la dopamina para obtener los
beneficios esperados.
No está claro el motivo por el que se reduce el número de células productoras de
dopamina, aunque se cree que son muchos
los factores responsables y las áreas de
investigación en la actualidad incluyen el
envejecimiento, los factores genéticos y
ambientales, y los virus. También se desconoce por qué algunas personas desarrollan
la enfermedad de Parkinson y otras no.
13
La enfermedad de Parkinson recibe el
nombre de James Parkinson, el médico de
Londres que fue el primero en comunicar
los síntomas en 1817 dándole el nombre
de ‘parálisis temblorosa’. Fue su trabajo
pionero en la identificación y descripción
de la enfermedad el que atrajo la atención
de la profesión médica a una enfermedad
que ya se conocía hacía varios cientos de
años, a pesar de que no recibió su nombre
actual hasta el siglo XIX. En el antiguo
sistema médico indio del Ayurveda se
llamaba ‘Kampavata’.
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dijo alguien.
Lo llevas muy bien,
dijo otra persona.
Lo estás haciendo muy
bien,
dijo una tercera.
Claro, claro.
Puedo con cualquier
cosa,
con cualquiera.
Y entonces conocí a una
persona
que me dijo:
«¿Cómo estás?»
Y la presa se rompió...
Poema escrito en 1998
Birgitta, 64,
Jönköping (Suecia)
¿CÓMO SE TRATA
LA ENFERMEDAD DE
PARKINSON?
PROGRESO DE LA
ENFERMEDAD DE
PARKINSON
A pesar de que el tratamiento está en
continua mejora, los investigadores no han
encontrado todavía una manera de prevenir o curar la enfermedad de Parkinson. Sin
embargo, los síntomas pueden controlarse
de manera eficaz, a menudo usando una
combinación de medicamentos, terapias
convencionales (como fisioterapia, terapia
ocupacional, ortofonía), terapias complementarias (incluyendo, entre otras, la
aromaterapia, reflexología, yoga y taichi)
y tratamientos quirúrgicos como la estimulación cerebral profunda (DBS, deep brain
stimulation).
La progresión suele ser muy gradual. En
algunas personas la enfermedad tarda
años en desarrollarse y en otras puede
tardar menos tiempo. En las primeras fases
los médicos prescriben medicación oral;
a medida que avanza la enfermedad, se
hacen necesarios otros tratamientos, como
la pluma o la bomba de apomorfina, solución para bomba de levodopa/carbidopa
o tratamiento quirúrgico.
Existen varios tipos de medicación contra la enfermedad de Parkinson, pero su
disponibilidad varía de un país a otro. Los
medicamentos más comunes son: levodopa, agonistas de la dopamina, inhibidores
de la catecol-O-metiltransferasa (COMT)
e inhibidores de la monoamino oxidasa
B (MAO-B). Dado que la enfermedad
de Parkinson afecta a cada persona de
manera diferente, no existe un tratamiento óptimo único y será necesario llevar
a cabo revisiones periódicas y ajustes a
medida que varíen los síntomas.
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15
MOVIMIENTOS
INVOLUNTARIOS:
DISCINESIAS
Las discinesias son movimientos involuntarios que suelen producirse en personas
que llevan algunos años padeciendo la
enfermedad de Parkinson y constituyen un
efecto secundario de la utilización prolongada de la medicación contra la enfermedad. Estas fluctuaciones motoras se producen en más de la mitad de los pacientes
entre 5 y 10 años después de comenzar
a tomar la medicación y el porcentaje
de pacientes afectados aumenta con el
tiempo. Los pacientes con discinesia grave
provocada por la administración de dosis
altas de medicación contra la enfermedad
de Parkinson pueden obtener beneficio
de la DBS de dos formas. En primer lugar,
la DBS permite reducir la medicación y,
en segundo, el tratamiento con DBS en sí
puede reducir las discinesias.
Tras muchos años con la enfermedad de Parkinson,
la mayor parte de las horas en que estoy despierta se ven afectadas por lo que los médicos llaman
discinesias (movimientos involuntarios, espasmódicos, bruscos y, en ocasiones, violentos, de los
músculos del cuerpo sobre los que el cerebro no
tiene absolutamente ningún control). Son un efecto secundario progresivo de la medicación contra
la enfermedad de Parkinson que he estado tomando
durante muchos años. Este fenómeno puede provocar
una actividad frenética durante horas, lo que me
deja los músculos completamente agotados.
Luciana
Milán (Italia)
17
«ON-OFF»
(OSCILACIONES DE
MOVILIDAD E
INMOVILIDAD)
El fenómeno «on-off» (oscilación de la
respuesta, movilidad-inmovilidad) es característico de algunas personas, no todas,
que padecen la enfermedad de Parkinson
desde hace años. La mejor forma de describirlo es como un paso impredecible de
un estado de movilidad «on» a una inesperada incapacidad para moverse «off»;
el paso inverso puede producirse de forma
súbita. Los ataques «on-off» (oscilaciones
al azar) constituyen fluctuaciones imprevisibles que se producen en respuesta a la
medicación y pueden llegar a durar varias
horas. Se desconoce la causa y son un
efecto secundario tardío del tratamiento
con levodopa.
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19
CANSANCIO Y
FALTA DE ENERGÍA:
FATIGA
La fatiga es un agotamiento físico o
mental muy común en la enfermedad de
Parkinson y puede ser uno de los primeros
síntomas en aparecer.
La fatiga puede derivar de uno o más
factores, incluyendo la medicación, el
esfuerzo adicional necesario para hacer
frente a los síntomas, los problemas para
dormir o la depresión. Además, la fatiga
puede desarrollarse debido a los cambios
químicos en el cerebro que se producen
con la enfermedad de Parkinson.
Es importante identificar las causas de la
fatiga. Por ejemplo, si la fatiga se asocia
a la depresión, es necesario tratar esta
última y, si está causada por problemas
para dormir, entonces es necesario valorar el patrón de sueño y tratarlo. La fatiga
causada directamente por la enfermedad
de Parkinson puede tratarse con medicación.
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22
LENTITUD DE
PENSAMIENTO
Dado que la enfermedad de Parkinson
afecta más a una parte del cerebro que
a otra, algunas personas descubren que
experimentan cambios en el razonamiento
y la memoria, además de los síntomas más
comunes relacionados con el movimiento.
En los primeros estadios de la enfermedad
de Parkinson estos síntomas pueden incluir
dificultad para concentrarse o pequeños
cambios en la memoria y el razonamiento
(con frecuencia apenas visibles para las
personas que los padecen). La habilidad
para planificar tareas complejas o llevar a
cabo varias tareas a la vez también puede
verse afectada.
Estos trastornos pueden progresar de
forma gradual junto con otros síntomas
aunque la medicación también puede
afectar a los procesos racionales (p. ej.,
produciendo confusión o alucinaciones).
Cualquier cambio debe notificarse al médico lo antes posible con el fin de determinar la causa.
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Mi cerebro no funciona como debiera. Simplemente no
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Lucerna (Suiza)
24
PROBLEMAS
VISUALES
La enfermedad de Parkinson a menudo
hace que aparezcan problemas visuales y
muchas personas desarrollan visión doble
o borrosa, debido fundamentalmente al
déficit de dopamina en los ganglios basales que afectan a los músculos de los ojos.
También se presentan con frecuencia en
fases avanzadas alucinaciones visuales
relacionadas con la sobredosis de medicación dopaminérgica, pero un tratamiento
adecuado y un ajuste de la medicación
pueden ayudar a reducir al mínimo estos
problemas visuales. Cuando no se parpadea lo suficiente, los ojos se secan o
enrojecen y el médico puede prescribirle
colirios de metilcelulosa.
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26
MICROGRAFÍA
La micrografía es un trastorno de la escritura que se asocia con la enfermedad de
Parkinson y se caracteriza por una disminución progresiva del tamaño de la letra
durante la escritura, lo que produce un
cambio marcado en el estilo de la caligrafía así como una reducción en su tamaño.
Pueden producirse otros cambios en la
caligrafía como consecuencia del temblor
en reposo, la lentitud en los movimientos o
la rigidez.
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28
PÉRDIDAS DE LA
EXPRESIÓN FACIAL Y
DEL HABLA
La comunicación entre las personas es
una parte importante de la vida cotidiana
(conectar con alguien fuera de casa y en la
familia).
Este tipo de comunicación incluye muchos
aspectos, como las palabras, el lenguaje
corporal y el modo de hablar. En las personas con la enfermedad de Parkinson, la
reducción o la lentitud de los movimientos
musculares pueden hacer que el rostro
sea menos expresivo de lo normal, lo que
complica la comunicación y puede malinterpretarse como enfado, desinterés o falta de
comprensión.
Los cambios en el funcionamiento de
los músculos de la garganta o del rostro
también pueden afectar a la voz, lo que
puede hacer que la voz salga inaudible,
ronca, atropellada o dubitativa. Por tanto,
es importante comprender y tratar cualquier
cambio de forma rápida y eficaz.
Un médico o enfermero especializado en la
enfermedad de Parkinson podrá recomendar
algún logopeda para ayudar con consejos
y ejercicios eficaces con el fin de reducir al
mínimo cualquier problema del habla. El
asesoramiento sobre una postura correcta,
ejercicios para fortalecer los músculos faciales o vocales y unas pautas generales sobre
cómo comunicarse con claridad pueden
ayudar a superar la situación.
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Jorge, 56
(España)
Barcelona
30
TRASTORNOS
SEXUALES
Las personas con la enfermedad de Parkinson pueden padecer trastornos sexuales
importantes a medida que progresa la
enfermedad.
Los factores fisiológicos y psicológicos
pueden explicar el deterioro en la función
sexual. El interés y la actividad sexual se
reducen tanto en hombres como en mujeres; los hombres refieren disfunción eréctil
y las mujeres tienen dificultades para
llegar al orgasmo.
Los síntomas motores (rigidez, temblor
y bradicinesia), los cambios de humor
(depresión), el tratamiento farmacéutico
contra la enfermedad de Parkinson, así
como los cambios psicosociales (empleo,
papel sexual) pueden contribuir al desarrollo de las dificultades sexuales. Tanto la
disfunción eréctil como la hipersexualidad
relacionada con la medicación pueden
causar una angustia considerable, tanto a
la persona como a su cónyuge o pareja. La
hipersexualidad no se comenta a menudo
con el médico por vergüenza, pero debería
hacerse.
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Huang,
51
Nueva Y
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32
JÓVENES CON
ENFERMEDAD DE
PARKINSON
Se considera enfermedad de Parkinson
juvenil cuando la enfermedad aparece en
personas de menos de 40 o 50 años y
algunos de los síntomas pueden ser diferentes a los que presentan los enfermos de
mayor edad. La investigación también ha
indicado que las personas jóvenes pueden
presentar algún patrón genético, especialmente si se diagnostica antes de los 40
años.
Por otro lado, las personas más jóvenes
a menudo presentan más problemas de
movimientos involuntarios debido a la
medicación que se prescribe con más frecuencia, la levodopa. Por este motivo, los
pacientes con la enfermedad de Parkinson
juvenil suelen recibir tratamiento inicial con
alternativas a este fármaco.
Tengo 34 años y me diagnosticaron la enfermedad de Parkinson
hace cinco años. Ya cuando era
adolescente me di cuenta de que
era diferente de mis compañeros
y de que mis pies no hacían lo
que yo quería. Tuve que dejar el
fútbol, que me encantaba, y no
era muy popular con las chicas (podríamos decir que no era
exactamente John Travolta en
la pista de baile). Me convertí en un chico conflictivo para
mis padres y fingía que era un
vago y que no quería cooperar
para que nadie se diera cuenta
de mis problemas. Cuando acudí
a mi médico, pensó que era un
problema psicológico y pasaron
algunos años difíciles hasta
que me diagnosticaron correctamente, algo que cambió mi vida
de forma increíble. Hoy en día
tengo la medicación adecuada y,
aunque parezca extraño, disfruto
plenamente de mi vida. Tengo una
familia maravillosa y un trabajo
que me encanta. Tengo el convencimiento de que los científicos
encontrarán una cura antes de
que la enfermedad progrese mucho
más, de modo que pueda mantener la misma calidad de vida que
tengo ahora.
La neuropatología de la enfermedad de
Parkinson parece ser muy similar en todas
las edades. Sin embargo, las personas
más jóvenes se enfrentan a retos especiales, ya que tienen que hacer frente a
la enfermedad a una edad mucho más
temprana y experimentar dificultades
relacionadas con la planificación financiera, los ajustes de la carrera profesional y
el cumplimiento de las responsabilidades
familiares y paterno-filiales.
En general, el curso de la enfermedad de
las personas más jóvenes es más suave y
prolongado. Mientras que esto puede, en
parte, ser un reflejo de que las personas
más jóvenes tienen menos problemas de
salud que las de más edad a la vez, la
tasa de progresión de la enfermedad es,
por lo general, significativamente menor.
Los problemas asociados, como la pérdida
de memoria, la confusión y los problemas
de equilibrio, son también menos frecuentes en las personas más jóvenes.
Roger, 34
Chicago (Estados Unidos)
34
FAMILIA
Cuando se diagnostica la enfermedad
de Parkinson a un miembro de la familia
pueden cambiar las relaciones familiares y
cómo se comportan unos con otros.
Ser el cónyuge o la pareja de una persona a la que se le ha diagnosticado la
enfermedad de Parkinson puede constituir
un reto tanto físico como emocional casi
desde el momento mismo del diagnóstico.
Más tarde, convertirse en cuidador puede
asociarse a una mezcla de emociones: los
sentimientos de rencor por la pérdida de
privacidad y la frustración por no poder
controlar lo que sucede pueden coexistir
con el amor por la persona con la enfermedad de Parkinson y la satisfacción de
poder ayudarle.
Los niños pequeños se adaptan con mayor
facilidad; preguntan si la enfermedad puede provocar la muerte y se quedan satisfechos cuando se les dice que no y pueden
continuar con los juegos infantiles. Su
principal preocupación es que sus padres
estén ahí, están abiertos y son curiosos,
y preguntarán con bastante naturalidad
«¿por qué tiemblas?».
La enfermedad de Par
kinson
afecta a todos los que
te rodean. Los efectos de
la enfermedad sobre los niños
son tanto
prácticos como emocio
nales. Muchas personas con la
enfermedad
de Parkinson prefieren
apartarse de la sociedad. Par
a mí, fue
el final de las activi
dades en
familia: dejamos de
hacer nuestras meriendas de los
domingos
y las comidas fuera
se volvieron imposibles por las
dificultades prácticas al com
er. Los
efectos emocionales
fueron lo
más difícil. Las caí
das frecuentes y los proble
mas para
ponerse de pie hicier
on que, en
ocasiones, volviera
del colegio
y encontrara a mi mad
re tirada
en el suelo, donde lle
vaba varias horas. ¿La haría
empeorar
mi rebeldía adolescen
te? Seguro. Las discusiones
aumentan
los temblores y ¿cómo
podía yo
hablar de mis propio
s problemas
y dificultades? Ojala
hubiera
tenido la oportunidad
entonces
de conocer a otros jóv
enes en
mi misma situación,
de tener
alguien con quien com
partir mis
experiencias.
Los adolescentes pueden mostrar ira, tanto
hacia los padres como hacia la enfermedad. Tras esta ira se esconde la pena y un
deseo sincero de que el progenitor vuelva
a estar bien. Como resultado, pueden
intentar ayudar demasiado y cohibirse o
reaccionar con vergüenza, especialmente
con sus amigos hasta que ven que aceptan el cambio de sus padres.
Los hijos e hijas mayores que han dejado
la casa familiar pueden experimentar ira
y desarrollar una actitud que exige que se
«guarde la compostura» sin darse cuenta
de que, antes de su visita a casa, el progenitor enfermo habrá descansado para
poder disfrutar de la visita de sus hijos, lo
que resulta en una visión poco realista del
impacto que la enfermedad de Parkinson
tiene sobre la vida cotidiana.
Charlotte, 42
Luxemburgo
36
FUTURO
El tratamiento médico de la enfermedad
de Parkinson se ha desarrollado con
rapidez durante los últimos años. Están
llevándose a cabo investigaciones farmacológicas constantemente en diversas
partes del mundo y están desarrollándose varios medicamentos nuevos, nuevos
métodos quirúrgicos y terapias genéticas
contra la enfermedad de Parkinson. Por
tanto, las opciones para tratar la enfermedad de Parkinson serán mucho mejores con
el tiempo.
¿Sigue
habiend
o futur
kinson?
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Por sup
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venir,
me espe
ra un f
uturo
Godelie
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Temse (
Bélgica
)
38
¿DÓNDE
ENCONTRAR MÁS
INFORMACIÓN?
En primer lugar, puede ponerse en contacto con la asociación de personas con
la enfermedad de Parkinson del país en el
que vive.
La página web de la EPDA (European
Parkinson’s Disease Association, asociación europea en favor de las personas con
enfermedad de Parkinson), en
www.epda.eu.com, incluye una lista de las
organizaciones europeas de personas con
la enfermedad de Parkinson y las asociaciones internacionales relacionadas con
esa enfermedad.
Rewrite Tomorrow
El sitio www.rewritetomorrow.eu.com se ha
diseñado para ofrecer información fácil de
leer y datos que servirán de ayuda a las
personas para mejorar su vida cotidiana.
Cada página web incluye una sección con
información adicional que incluye datos
adicionales y recursos específicos sobre
cada tema.
40
Página 43–47
RESUMEN
PREVALENCIA
DIAGNÓSTICO Y
TRATAMIENTO DE
LA ENFERMEDAD
DE PARKINSON
INDICACIONES Y
CONTRAINDICACIONES DE LOS
TRATAMIENTOS CONTRA LA
ENFERMEDAD DE PARKINSON
EN ESTADIO AVANZADO
CASOS CLÍNICOS
BIBLIOGRAFÍA
PREGUNTAS SOBRE
LA ENFERMEDAD DE
PARKINSON
Página 47–52
Página 53–57
Página59–66
Página 67–76
Página 77–80
Página 81–93
RESUMEN
RESUMEN
CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN
Esta campaña de concienciación, dirigida por la EPDA (European Parkinson’s Disease
Association), contribuirá a aumentar la conciencia sobre el impacto que el Parkinson tiene
en las vidas cotidianas de las personas que lo padecen así como sobre las distintas fases
de la enfermedad.
VIVIR CON LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
El folleto Vivir con la enfermedad de Parkinson contiene los testimonios de personas de
distintos países que, desde un ángulo personal y abierto, relatan lo que supone para ellos
vivir con la enfermedad y los retos a los que se enfrentan día a día. Los datos relacionados con los testimonios recogen los síntomas y cómo afectan a los enfermos y sus familiares. Se han elaborado además dos vídeos que hacen hincapié en las dificultades con las
que se encuentran estas personas.
DATOS
Tres personas con la enfermedad de Parkinson describen minuciosamente lo que es para
ellos esta enfermedad y cómo, con tratamiento médico, son capaces de vivir una vida
relativamente normal. También se incluyen datos de economía sanitaria relacionados con
la enfermedad, así como datos estadísticos desglosados por países y grupos de edad que
ayudan a proporcionar una imagen de la prevalencia de la enfermedad de Parkinson en
Europa. Las referencias bibliográficas permiten encontrar más información sobre la enfermedad de Parkinson y el catedrático Per Odin, neurólogo de Bremerhaven (Alemania) aporta
cuatro ejemplos distintos de tratamiento avanzado de la enfermedad. Por último, se aportan
respuestas breves a algunas de las preguntas más frecuentes sobre la enfermedad.
LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
La enfermedad de Parkinson es una alteración neurológica progresiva y se considera
una de las afecciones neurológicas más comunes. Se produce por la destrucción de las
neuronas cerebrales encargadas de producir el neurotransmisor dopamina. Con la edad
se sufre una destrucción natural similar, pero el proceso que ocurre en la enfermedad de
Parkinson es mucho más rápido, se pierden ciertas células nerviosas, lo que resulta en los
síntomas más habituales, como temblores, rigidez de los músculos y lentitud de movimientos. Cada caso de la enfermedad de Parkinson es diferente a los demás y las personas
44
experimentan distintos síntomas. Por ejemplo: no todas las personas sufren temblores y
en otras personas la rigidez es el síntoma de mayor importancia. Gracias a la medicación
actual, los síntomas pueden controlarse bien.
PREVALENCIA
Se calcula que en todo el mundo hay unos 6,3 millones de personas de distintas razas
y culturas que sufren la enfermedad de Parkinson. La edad de aparición suele ser normalmente a los 60, pero se calcula que uno de cada diez casos se diagnostica antes de
los 50 y el porcentaje de afectados es ligeramente mayor en hombres que en mujeres.
Cualquiera puede contraer la enfermedad de Parkinson, aunque es más habitual en las
personas mayores. No es una enfermedad contagiosa, es decir, no se transmite de una
persona a otra.
Según las estadísticas, en Europa sufren la enfermedad de Parkinson 1,2 millones de personas: unos 260.000 en Alemania, 200.000 en Italia, 150.000 en España, 120.000
en el Reino Unido y 117.000 en Francia.
TRATAMIENTO
A pesar de que el tratamiento mejora continuamente, los investigadores no han sido
capaces de encontrar una forma de prevenir ni curar esta enfermedad. Sin embargo, los
síntomas pueden controlarse con eficacia, a menudo usando una combinación de medicación, terapias convencionales (como fisioterapia, terapia ocupacional u ortofonía),
terapias complementarias (como yoga o taichi) y tratamientos quirúrgicos, como la estimulación cerebral profunda (DBS, por sus siglas en inglés).
Existen varios medicamentos para tratar la enfermedad de Parkinson, aunque la disponibilidad varía de un país a otro. Los más comunes son: levodopa, agonistas de la dopamina,
inhibidores de la catecol-O-metil transferasa (COMT) e inhibidores de la monoamino
oxidasa B (IMAO-B). No existe un único tratamiento óptimo, porque la enfermedad afecta
de manera muy distinta a cada persona.
La progresión suele ser muy gradual. Dado que los síntomas y la respuesta al tratamiento
varían en gran medida entre los diferentes pacientes, no es posible prever la progresión
con exactitud. Al principio los médicos recomiendan medicación oral y, a medida que
progresa la enfermedad, se hacen necesarios otros tratamientos.
DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE LA
ENFERMEDAD DE PARKINSON TERAPIAS
El profesor F. Stocchi habla de la importancia de realizar un diagnóstico temprano para
dar a las personas la oportunidad de controlar los síntomas y enlentecer el progreso de
la enfermedad.
45
INDICACIONES Y CONTRAINDICACIONES DE LA
ENFERMEDAD DE PARKINSON EN ESTADIO AVANZADO
El catedrático P. Odin menciona indicaciones (buenas razones para usar medicación
específica, procedimientos, pruebas o cirugía) y contraindicaciones (factores que hacen
aumentar el riesgo asociado a determinados procedimientos médicos o al uso de una
medicación específica) de algunas terapias avanzadas para la enfermedad de Parkinson. En resumen, el profesor explica que cada caso es único y que la decisión de proceder con una terapia avanzada para la enfermedad exige una elevada experiencia en su
tratamiento.
«ON-OFF» (OSCILACIONES DE MOVILIDAD E INMOVILIDAD)
El fenómeno de oscilación entre periodos de movilidad e inmovilidad es una característica que presentan algunas personas que llevan mucho tiempo sufriendo la enfermedad
de Parkinson. Se trata de cambios imprevistos de estados de movilidad «on» a repentinos
estados de inmovilidad «off».
TRES PACIENTES
El señor Wilhelm Walter (nacido en 1957) advirtió los primeros síntomas de la enfermedad a los 42 años y, tras varios tratamientos, se sometió a estimulación cerebral profunda. La operación se llevó a cabo sin complicaciones y el señor Walter ha podido reincorporarse a su trabajo a tiempo completo.
La señora Kristina Mueller (nacida en 1947) sufrió el primer síntoma motor de la enfermedad de Parkinson cuando tenía 48 años de edad. Tras algunas complicaciones,
el tratamiento con apomorfina se cambió por la infusión intraduodenal de levodopa/
carbidopa, con resultados mucho mejores y sin efectos secundarios ni complicaciones.
Tras tres años y medio con este fármaco, la señora Mueller ha sido capaz de continuar
trabajando a tiempo completo.
El señor Andrew Brown (nacido en 1952) presentó los primeros síntomas de la enfermedad de Parkinson a los 45 años y gracias al tratamiento ha sido capaz de recuperar su
trabajo a tiempo completo.
Estos tres casos de pacientes vienen acompañados de datos de economía sanitaria que
hablan de los costes asociados y de los beneficios que supone para la sociedad que se
realice un tratamiento correcto de la enfermedad de Parkinson.
46
BIBLIOGRAFIA
Se incluyen más de 50 referencias bibliográficas que facilitan el acceso a más información sobre la enfermedad de Parkinson. Los subtítulos mencionan cuestiones varias,
tratamientos, efectos secundarios y comorbilidades.
PREGUNTAS Y RESPUESTAS
¿Qué es la enfermedad de Parkinson? ¿Qué se puede hacer para prevenirla? ¿Cuáles
son los síntomas? ¿De qué tratamientos se dispone? ¿Cómo puedo informarme mejor
sobre la enfermedad?
Se han compilado más de 20 preguntas formuladas con más frecuencia con la intención
de exponer más información sobre la enfermedad.
47
PREVALENCIA
PREVALENCIA DE LA ENFERMEDAD
DE PARKINSON
PREVALENCIA POR PAÍS
Las estadísticas se basan en diferentes estudios realizados en los países entre 2000
y 2008. Las cifras no son totalmente comparables según criterios científicos, pero
dan muy buena idea de cuántas personas
sufren la enfermedad de Parkinson en los
diferentes países. El término «prevalencia»
de la enfermedad de Parkinson se refiere a
la estimación del número de personas que
sufre la enfermedad en un determinado
momento.
PAÍS
Alemania
Austria
Bélgica
Chipre
Dinamarca
Eslovaquia
Eslovenia
España
Estonia
Finlandia
Francia
Grecia
Hungría
Irlanda
Islandia
Italia
Letonia
Lituania
Luxemburgo
Malta
Noruega
Países Bajos
Polonia
Portugal
Reino Unido
República Checa
Suecia
Suiza
CANTIDAD DE PERSONAS
260.817
16.226
22.807
1084
10.355
8036
3791
151.019
2773
10.309
117.093
23.439
20.223
5691
436
199.048
4767
6574
811
637
8771
28.725
63.178
22.387
119.264
18.411
17.629
14.691
Europa
1.158.992
Fuente: P. Andlin-Sobocki et al, European
Journal of Neurology 12 (Supl. 1) Junio 2005
50
PREVALENCIA SEGÚN FRANJAS DE EDAD
Aunque las cifras no son totalmente comparables desde el punto de vista científico,
ofrecen una buena indicación de la prevalencia de la enfermedad de Parkinson
según las franjas de edad en los diferentes
países.
Un ejemplo de cómo leer las cifras:
ITALia
Para las personas entre 35 y 44, 6,7 personas de cada 100.000 están afectadas
por la enfermedad de Parkinson, mientras
que en el grupo de edad entre 45 y 54,
se ven afectadas 49,1 personas de cada
100.000.
FINLANDIA
30–44: 6,4/100.000
45–49: 31,3/100.000
50–54: 74,3/100.000
55–59: 173,8/100.000
60–64: 372,1/100.000
65–69: 665,6/100.000
70–74: 1057,4/100.000
75–79: 1432,5/100.000
80–84: 1594,2/100.000
≥85: 1223,3/100.000
FRANCIA
60–69: 500/100.000
70–74: 400/100.000
75–79: 1800/100.000
80–84: 2200/100.000
85–89: 2200/100.000
≥ 90: 6100/100.000
ITALIA
0–34:0.0
35–44:6,7/100.000
45–54:49,1/100.000
55–64:145,2/100.000
65–74:563,7/100.000
75–84:1,289,3/100.000
≥85:1705,5/100.000
LITUANIA
50–59: 45/100.000
60–69: 151/100.000
70–79: 288/100.000
80–89: 229/100.000
PAÍSES BAJOS
55–64: 300/100.000
65–74: 1000/100.000
75–84: 3200/100.000
85–94: 3300/100.000
≥ 95: 5300/100.000
PORTUGAL
0–4: 0
5–9: 0
10–14: 0
15–24: 0
25–34: 3/100.000
35–44: 0
45–54: 36/100.000
55–64: 169/100.000
65–74: 625/100.000
≥75: 890/100.000
51
ESPAÑA
0–39: 3,3/100.000
40–49: 16,5/100.000
50–59: 100,2/100.000
60–69: 435,6/100.000
70–79: 953,3/100.000
80–89: 973/100.000
≥ 90: 263.1/100.000
REINO UNIDO
0–29: 0
30–39: 8/100.000
40–49: 12/100.000
50–59: 109/100.000
60–69: 342/100.000
70–79: 961/100.000
≥80: 1265/100.000
FUENTES
Italia
Países Bajos
Totaro R, Marini C, Pistoia F, Sacco
S, Russo T, Carolei A. «Prevalence of
Parkinson’s disease in the L’Aquila district,
central Italy». Acta Neurol Scand. 2005;
112(1):24-28.
van de Vijver DA, Stricker BH, Breteler
MM, Roos RA, Porsius AJ, de Boer A.
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in pharmacy records as a marker for
Parkinson’s disease». Pharm World Sci.
2001; 23(4):148-52.
España
Errea JM, Ara JR, Aibar C, de Pedro-Cuesta J. «Prevalence of Parkinson’s disease in
lower Aragon, Spain». Mov Disord. 1999
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Valeikiene V, Ceremnych J, Mieliauskaite
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disease among Vilnius inhabitants». Central European Journal of Medicine 2008;
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Tison F, Dartigues JF, Dubes L, Zuber
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of Parkinson’s disease in the elderly: a
population study in Gironde, France». Acta
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Gonçalves JM, Falcão JM, Pimenta ZP.
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Portugal. A population approach». Eur J
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idiopathic Parkinson’s disease and Parkinsonism in London». BMJ. 2000 Jul 1;
321(7252):21-2.
Finlandia
Havulinna AS, Tienari PJ, Marttila RJ,
Martikainen KK, Eriksson JG, Taskinen O
et al. «Geographical variation of medicated parkinsonism in Finland during 1995 to
2000». Mov Disord. 2008; 23(7):10241031.
52
DIAGNÓSTICO Y
TRATAMIENTO DE
LA ENFERMEDAD
DE PARKINSON
DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE
LA ENFERMEDAD DE PARKINSON
Catedrático F. Stocchi. Roma (Italia)
INTRODUCCIÓN
Los síntomas del Parkinson pueden dividirse en dos tipos: algunos relacionados con el
movimiento y otros no relacionados con él.1 Los primeros incluyen temblor, lentitud de movimientos (bradicinesia) y rigidez muscular, incapacidad para moverse (acinesia), rigidez
de las extremidades, forma de caminar arrastrando los pies y postura encorvada.2 Los
síntomas no relacionados con el movimiento incluyen problemas de sueño, estreñimiento,
pérdida del olfato, depresión, trastornos sexuales y angustia.1 La enfermedad de Parkinson es diferente para cada persona y cada una tiene síntomas diferentes que pueden
aparecer a cualquier edad, aunque la media de edad en la que aparecen los primeros
es de 60 años y es poco frecuente que las personas de menos de 30 años presenten la
enfermedad de Parkinson.3
Sus síntomas pueden influir sobre la calidad de vida.4 Es una enfermedad progresiva, lo
que significa que los síntomas empeoran a medida que pasa el tiempo.5 Sin embargo,
con el tratamiento correcto, la mayoría de las personas pueden llevar a cabo una vida
normal durante muchos años. Es importante que se acuda al médico tan pronto como
se perciban los primeros signos de la enfermedad de Parkinson, de forma que puedan
estudiarse las opciones de tratamiento.6
SÍNTOMAS INICIALES DE LA ENFERMEDAD DE
PARKINSON A LOS QUE HAY QUE PRESTAR ATENCIÓN
En las primeras fases de la enfermedad de Parkinson, los síntomas varían de persona a
persona y también varía su progresión. Es frecuente que el primer síntoma sea la lentitud
de movimiento en una mano y que se produzca también disminución en el balanceo del
brazo al caminar, quizá acompañado de dolor en el hombro.7,8 La mayoría de las personas sufren temblores al principio, que son leves en un primer momento y más evidentes
a medida que pasa el tiempo; a menudo se dan en las manos, pero también pueden
afectar a brazos y piernas.5 No obstante, hasta un 15% de las personas con enfermedad
de Parkinson nunca experimentan temblores.9
Con frecuencia los síntomas comienzan en un lado del cuerpo.3 Cuando el lado dominante se ve afectado, los síntomas se notan al realizar tareas habituales como escribir,
por lo que es más frecuente que las personas que tienen temblores y síntomas en su lado
dominante acudan al médico y se beneficien de un diagnóstico y tratamiento tempranos;
por tanto, es importante no pasar por alto los síntomas que afectan al lado no dominante, aunque sean leves.
54
En las primeras etapas de la enfermedad de Parkinson, algunas personas presentan problemas de equilibrio; por ejemplo, puede que se sientan inestables de pie, que tengan
dificultad para girarse o realicen movimientos bruscos.10 Es frecuente que estas personas
tengan poca expresión facial y hablen en voz baja y pueden aparecer también síntomas
no relacionados con el movimiento, como alteraciones del sueño, depresión o angustia,
con frecuencia antes que los síntomas relacionados con el movimiento.
La enfermedad de Parkinson suele ser diagnosticada por un neurólogo capaz de evaluar los síntomas y su gravedad. No existe ninguna prueba específica para identificar la
enfermedad con claridad, se diagnostica cuando se descartan otras enfermedades con
síntomas parecidos o si la persona responde a la medicación contra la enfermedad de
Parkinson. Puede ser difícil de identificar cuando los primeros síntomas comienzan a aparecer; muchas personas se fijan en los primeros temblores pero después se dan cuenta
de que antes también padecían otros síntomas. A continuación se enumeran algunos de
esos síntomas a los que conviene prestar atención:
– Cambios en la expresión facial (mirada fija, ausencia de parpadeo)
– Imposibilidad de balancear un brazo al caminar
– Postura encorvada
– Hombro bloqueado y dolorido
– Cojera o arrastre de un pie
– Sensación de tener el cuello o las extremidades dormidas, con cosquilleo,
dolores o molestias
– Volumen de voz bajo
– Sensación de temblor interno
CÓMO PUEDE AFECTAR LA ENFERMEDAD
DE PARKINSON A LA VIDA COTIDIANA
Si no se trata, la enfermedad de Parkinson puede afectar a la calidad de vida de las personas. Los síntomas pueden ser particularmente duros de sobrellevar cuando la persona
afectada es joven, puesto que los jóvenes tendrán que vivir más años con los síntomas
que las personas mayores. Del 5% al 10% de las personas con enfermedad de Parkinson
tienen menos de 45 años y sufren enfermedad de Parkinson juvenil.
En las personas en edad de trabajar, la enfermedad de Parkinson puede afectar la capacidad de realizar su trabajo, si no se trata la enfermedad. Por ejemplo: a medida que
progresan los síntomas, puede resultar difícil utilizar el ordenador, manejar maquinaria
o conducir. En algunas personas los síntomas progresan de tal manera que les impide
poder trabajar.
Aparte del área laboral, existen otros factores que contribuyen a la calidad de vida de
las personas con enfermedad de Parkinson. Entre el 30% y el 40% de estos pacientes
sufren depresión.11 La capacidad de la persona para hacer frente a los síntomas de la
enfermedad de Parkinson, su autoestima y el apoyo social que recibe pueden afectar
a la depresión. Las personas con enfermedad de Parkinson pueden sentirse aisladas
socialmente porque no se sienten capaces de realizar las actividades sociales en las
55
que solían participar y pueden sentir que sus amigos y familiares no entienden su enfermedad. La falta de sueño también puede afectar a la calidad de vida de la persona y
a su capacidad funcional. Sin embargo, la medicación adecuada puede controlar los
síntomas de la enfermedad de Parkinson y la persona puede continuar llevando una vida
normal durante más tiempo.
LOS BENEFICIOS DE UN TRATAMIENTO TEMPRANO
Actualmente no existe cura para la enfermedad de Parkinson; sin embargo, existen
numerosos tratamientos que mejoran de forma efectiva sus síntomas. Por tanto, es muy
importante que las personas sean conscientes de cuáles son los síntomas de la enfermedad de Parkinson y obtengan tratamiento lo antes posible. Los medicamentos más
usados funcionan reemplazando o imitando los efectos de la dopamina, la sustancia
química producida en el cerebro para controlar los músculos y el movimiento corporal.
Estas medicinas mejoran los síntomas de la enfermedad de Parkinson relacionados con el
movimiento, como la rigidez, los temblores o la lentitud de movimiento.12
Se producen continuos avances en los tratamientos y, en especial, están investigándose
medicinas para retrasar el progreso de la enfermedad. Estos tratamientos deben comenzar lo antes posible y continuar durante el transcurso de la enfermedad.6,13 Al enlentecer
el progreso de la enfermedad, las personas con enfermedad de Parkinson pueden mantener una buena calidad de vida durante más tiempo.
Un ensayo clínico reciente (ADAGIO) mostró que las personas que recibieron tratamiento temprano con rasagilina mostraron una progresión más lenta de la enfermedad según
la escala UPDRS (Unified Parkinson’s Disease Rating Scale, escala unificada de puntuación de la enfermedad de Parkinson) que los que recibieron su diagnóstico al mismo
tiempo pero comenzaron el mismo tratamiento nueve meses más tarde.6 Están realizándose estudios similares con otras medicinas contra la enfermedad de Parkinson, pero todavía no disponemos de los resultados. ADAGIO es uno de los estudios más importantes
de los últimos años: un estudio realizado a una gran población, con un diseño riguroso
y que arroja pruebas prometedoras que demuestran que una intervención temprana con
rasagilina enlentece el curso de la enfermedad.6
Un tratamiento temprano depende de un diagnóstico temprano; por lo tanto, es esencial
estar pendiente de los primeros signos de la enfermedad de Parkinson y acudir al médico
tan pronto como se pueda.13,14
TERAPIAS COMPLEMENTARIAS
Junto a las medicinas tradicionales, pueden utilizarse algunas terapias complementarias.
El masaje puede ayudar a relajar los músculos; la fitoterapia y la acupuntura pueden
resultar de ayuda con los síntomas no relacionados con el movimiento, como la depresión
o la falta de sueño14,15 y se ha demostrado que el ejercicio, como el tai chi, mejora el
equilibrio y la estabilidad postural.15
56
Otras terapias complementarias útiles pueden ser la arteterapia, la reflexología, el yoga,
la hidroterapia, la musicoterapia y la hipnoterapia.15 Se ha demostrado que estas técnicas y terapias aportan beneficios a las personas con enfermedad de Parkinson porque
les ayudan a aliviar los síntomas, tanto los relacionados con el movimiento como los que
no. Sin embargo, las terapias complementarias deben ser justo eso, complementarias, y
aplicarse además de, no en lugar, del tratamiento tradicional.15
CONCLUSIÓN
Los síntomas de la enfermedad de Parkinson, tanto relacionados con el movimiento
como no, pueden afectar a la calidad de vida de los enfermos, especialmente a medida
que progresa la enfermedad y empeoran los síntomas. La enfermedad de Parkinson es
diferente para cada paciente y cada persona se ve afectada por síntomas diferentes;
no obstante, es una enfermedad progresiva sin cura cuyos síntomas empeoran a medida que avanza el tiempo. Se recomienda acudir a un especialista tan pronto como se
detecten las primeras señales de la enfermedad, porque un tratamiento temprano puede
retrasar el progreso de la enfermedad y prolongar una buena calidad de vida.6,13
Recibir la noticia de un diagnóstico de enfermedad de Parkinson puede ser duro y, por
ello, muchos retrasan el momento de visitar al médico; sin embargo, la toma de medidas oportunas en las etapas tempranas de la enfermedad permite mejores opciones de
tratamiento, lo que proporciona a las personas mayores posibilidades de controlar sus
síntomas y disminuir su progreso.
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15. http://www.parkinsons.org.uk/pdf/comptherapiesOct05.pdf (último acceso, el 16 de marzo de 2009)
57
INDICACIONES Y
CONTRAINDICACIONES
DE LOS TRATAMIENTOS
CONTRA LA ENFERMEDAD
DE PARKINSON EN
ESTADIO AVANZADO
INDICACIONES Y CONTRAINDICACIONES DE LOS TRATAMIENTOS CONTRA
LA ENFERMEDAD DE PARKINSON EN
ESTADIO AVANZADO
Una buena parte de los pacientes con
enfermedad de Parkinson desarrollan fluctuaciones relacionadas con el movimiento
y discinesia tras varios años de tratamiento
con levodopa por vía oral; en torno al
50% de los pacientes de más edad y
el 90% de los más jóvenes sufren estas
dificultades tras cinco años de terapia.
Inicialmente éstas pueden compensarse
con modificaciones en la terapia oral,
entre ellas fragmentación de las dosis de
levodopa e inclusión de agonistas de la
dopamina, inhibidores MAO-B e inhibidores COMT, pero tras algunos años de
tratamiento, en torno al 10-20% de los
pacientes con enfermedad de Parkinson
no puede controlar la enfermedad sólo
mediante tratamiento oral. Para ellos hay
cuatro terapias avanzadas que pueden
mejorar su sintomatología y su calidad de
vida: inyecciones subcutáneas de apomorfina con plumas para inyección, infusión
subcutánea de apomorfina con bomba
portátil, infusión intraduodenal de levodopa/carbidopa con bombas portátiles y
estimulación cerebral profunda (DBS, por
sus siglas en inglés) realizada en el núcleo
subtalámico.
tratamiento por vía oral reducido. Pueden
reducir considerablemente el tiempo que
duran los síntomas de la enfermedad de
Parkinson (los periodos de inmovilidad,
«off») y las discinesias. Es importante saber cuándo estas terapias pueden ofrecer
la oportunidad de controlar mejor los síntomas de cada paciente. A continuación se
resumen las indicaciones y contraindicaciones de los tratamientos avanzados, con
las indicaciones y contraindicaciones más
relevantes desde el punto de vista clínico.
(Si desea una lista completa, consulte la
información del producto correspondiente,
a la que le remitimos).
Catedrático P. Odin, Bremerhaven
Las inyecciones de apomorfina se usan
para interrumpir los periodos de inmovilidad «off» y se aplican si así se solicita,
junto con el tratamiento por vía oral. Los
tratamientos de infusión se basan en el
principio de una estimulación dopaminérgica continua y se administran bien como
monoterapia o en combinación con un
60
INDICACIONES
(buenas razones para usar medicación, procedimientos, pruebas o cirugía específicos)
Indicaciones:
Inyecciones de apomorfina:
– Aparición de periodos de inmovilidad a
pesar de contar con un tratamiento por
vía oral óptimo
Infusión de levedopa/carbidopa:
– Enfermedad avanzada
– Fluctuaciones motoras pronunciadas
– Discinesia
– Acinesia nocturna
Infusión de apomorfina:
– Enfermedad avanzada
– Fluctuaciones motoras pronunciadas
– Discinesia
– Acinesia nocturna
Estimulación cerebral profunda:
– Enfermedad avanzada
– Fluctuaciones motoras pronunciadas
– Discinesia
– Temblores graves que no responden
a la medicación
Indicaciones para la inyección de apomorfina:
– periodos de inmovilidad «off» relevantes desde el punto de vista clínico a pesar de un
tratamiento por vía oral óptimo
Prerrequisitos:
– buena respuesta a levodopa o apomorfina en el estado de movilidad, «on»
– el paciente o el cuidador deben comprender los síntomas de la enfermedad de
Parkinson y saber cuándo administrar la inyección
– formación adecuada de pacientes y cuidadores.
Indicaciones de la infusión de apomorfina, infusión de levodopa/carbidopa y
estimulación cerebral profunda (DBS)
– enfermedad de Parkinson avanzada con fluctuaciones motoras o discinesias
pronunciadas a pesar de la administración de tratamiento por vía oral optimizado
– enfermedad lo suficientemente grave como para recurrir al tratamiento avanzado en
vez de por vía oral o mediante parches
– indicación especial para las bombas: acinesia nocturna
– indicación especial para la estimulación cerebral profunda: temblores que no
responden satisfactoriamente al tratamiento farmacológico
Prerrequisitos:
– buena respuesta a levodopa o apomorfina en el estado de movilidad, «on»
– formación adecuada en el hospital para pacientes y cuidadores
– debe contarse con enfermeras especializadas que faciliten formación, asesoramiento y
educación general a pacientes y cuidadores
61
LOS MEJORES RESULTADOS
Paciente ideal:
Inyecciones de apomorfina:
– Joven
– Sin demencia
– Periodos de inmovilidad «off»
problemáticos
Infusión de apomorfina:
– Joven
– Sin demencia
– Fluctuaciones problemáticas
Estimulación cerebral profunda
(DBS):
– Joven
– Sin demencia
– Fluctuaciones problemáticas
Infusión de levodopa/carbidopa:
– Joven
– Sin demencia
– Fluctuaciones problemáticas
Mejores resultados con inyecciones de apomorfina
Los mejores efectos se obtienen en pacientes relativamente jóvenes y activos con funciones cognitivas normales y fluctuaciones por desaparición del efecto de la dosis (conocidas como wearing-off).
Mejores resultados con infusión de apomorfina, infusión de levodopa/carbidopa y
estimulación cerebral profunda
La mejor respuesta se obtiene en pacientes con funciones cognitivas normales pero fluctuaciones del movimiento problemáticas. Además, la estimulación cerebral profunda con
frecuencia obtiene un efecto excelente sobre los temblores.
CONTRAINDICACIONES
(factores que aumentan los riesgos implicados en los procedimientos médicos o
el empleo de una medicina en particular)
Contraindicaciones:
Inyecciones de Apomorfina:
– Demencia pronunciada
– Ortostatismo pronunciado
– Discinesia pronunciada
Infusión de apomorfina:
– Demencia pronunciada
– Fuerte tendencia a la alucinación
– Incumplimiento terapéutico, falta
de apoyo
Infusión de levodopa/carbidopa:
– Demencia pronunciada
– Contraindicaciones para la cirugía
abdominal
– Incumplimiento terapéutico, falta
de apoyo
Estimulación cerebral profunda:
– Edad > 70
– Demencia
– Depresión, angustia
– Contraindicaciones para la cirugía
cerebral
62
Contraindicaciones de las inyecciones de apomorfina:
– discinesia pronunciada
– reacciones ortostáticas de tensión arterial pronunciadas
– demencia clínicamente significativa, que impida la comprensión del tratamiento y
sus efectos
– incumplimiento terapéutico por parte del paciente y falta de apoyo de sus cuidadores
o profesionales de atención primaria
– intolerancia anterior a la apomorfina
Contraindicaciones de las infusiones de apomorfina:
– tendencia pronunciada a las alucinaciones y los efectos secundarios psicóticos
– demencia pronunciada que impida la comprensión del tratamiento y sus efectos
– incumplimiento terapéutico por parte del paciente y falta de apoyo de sus cuidadores
o profesionales de atención primaria
– intolerancia anterior a la apomorfina
Contraindicaciones de las infusiones de levodopa/carbidopa:
– demencia pronunciada, que impida la comprensión del tratamiento y sus efectos
– contraindicaciones para la cirugía abdominal
– incumplimiento terapéutico del paciente y falta de apoyo de sus cuidadores o
profesionales de atención primaria.
Contraindicaciones de la estimulación cerebral profunda (DBS):
– edad igual o superior a los 70 años
– declive cognitivo significativo o demencia
– depresión o angustia que no puede controlarse adecuadamente con tratamiento
farmacológica
– contraindicaciones para la cirugía cerebral
63
ELECCIÓN ENTRE INFUSIÓN DE APOMORFINA,INFUSIÓN DE
LEVODOPA/CARBIDOPA O ESTIMULACIÓN CEREBRAL PROFUNDA (DBS)
ENFERMEDAD DE PARKINSON IDIOPÁTICA
t
¿Demencia pronunciada?
t
¿Efecto de levodopa?
No
t
¿Fluctuaciones relacionadas
con el movimiento?
t
Demencia leve/moderada?
Sí
Bomba
t
Sí
Edad biológica >70-75años
t
Depresión
significativa?
Sí
t
DBS (Estimulación
Cerebral Profunda)
Infusión de
Levodopa/carbidopa
Bomba
t
Sí
Bomba
t
t
Discinesias incapacitantes?
t
Contraindicaciones quirúrgicas Sí
para la cirugía cerebral?
t
Bomba
t
t
Contraindicaciones quirúrgicas
Sí
para la cirugía abdominal?
Estimulación
cerebral profunda
t
t
No
t
Sí
t
Sí
¿Temblor grave y efecto
insuficiente de la medicación?
t
Continuar con el
tratamiento oral,
sin posibilidad
de tratamiento
avanzado
t
Continuar con el
tratamiento oral,
sin posibilidad
de tratamiento
avanzado
DBS (Estimulación
Cerebral Profunda)
Apomorfina
t
Estudiar los riesgos individuales/los beneficios de DBS y la bomba
64
Según se muestra en la lista de indicaciones anterior, los pacientes en los que se recomienda la infusión de apomorfina, Infusión de levodopa/carbidopa y la estimulación
cerebral profunda pueden tener características similares. Sin embargo, existen diferencias considerables con respecto a las contraindicaciones. Los tratamientos con bomba
pueden aplicarse a un grupo relativamente grande de personas con enfermedad de
Parkinson que presentan fluctuaciones avanzadas relacionadas con el movimiento. La
estimulación cerebral profunda es adecuada para un subgrupo de esos pacientes que
son relativamente jóvenes y no sufren demencia ni otro trastorno psiquiátrico (depresión,
angustia). Se incluye un algoritmo simplificado en el equipo de concienciación que puede servir de ayuda a la hora de escoger el tratamiento adecuado:
1. Los pacientes con demencia avanzada están excluidos de todos estos tratamientos
2. Los pacientes cuyo síntoma principal sean los temblores graves deben tratarse con
estimulación cerebral profunda
3. Los pacientes que sólo reaccionan de forma limitada a la levodopa están
excluidos de todos estos tratamientos
4. Los pacientes sin fluctuaciones problemáticas del movimiento están excluidos de
todos estos tratamientos
5. Los pacientes con edades biológicas superiores a 70–75 años en primer lugar
deben ser seleccionados para terapias con bomba
6. Los pacientes con discinesias incapacitantes, deben ser seleccionados para DBS o
para la infusión de levodopa/carbidopa
7. Los pacientes con demencia de leve a moderada deben recibir tratamiento
preferentemente con terapias con bomba
8. Los pacientes con depresión o angustia que no pueden controlar sus síntomas
adecuadamente con medicación deben recibir tratamiento con terapias con bomba
9. Los pacientes con contraindicaciones para la cirugía cerebral deben recibir
tratamiento preferentemente con terapias con bomba
10. Los pacientes con contraindicaciones para la cirugía abdominal deben recibir
tratamiento preferentemente con estimulación cerebral profunda o con bomba de
apomorfina
11. Para el resto de pacientes, permanecen abiertas todas las opciones de tratamiento.
Estos pacientes deben estar bien informados sobre estos tres tratamientos y la
elección debe comentarse entre el médico al cargo, el paciente y el cuidador.
El tratamiento con bomba debe al menos tenerse en cuenta antes de realizar la
estimulación cerebral profunda
12. Los pacientes que ya han sido tratados con apomorfina pero que comienzan a
notar efectos secundarios molestos, o que notan que el tratamiento empieza a
disminuir su efectividad, todavía pueden ser candidatos a ECP o para infusión de
levodopa/carbidopa.
Otras consideraciones que podrían estar relacionadas con:
- Aquellos pacientes que no son capaces por si mismos de manejar la tecnología de la
bomba y que no cuentan con suficiente apoyo social deberían en primer lugar considerar
la ECP, ya que esta terapia exige poca intervención por parte del paciente.
- Para los pacientes que quieren vivir una vida muy independiente, la ECP puede ofrecer
ventajas frente a las terapias con bomba.
- Si la reversibilidad (posibilidad de interrumpir el tratamiento) es importante, las terapias
con bomba (y en primer lugar la bomba de apomorfina) son preferibles a la ECP
- En los pacientes con tendencia a las alucinaciones y las psicosis dopaminérgicas, tanto la
infusión de levodopa/carbidopa como la ECP son preferibles a la apomorfina en bomba.
65
RESUMEN
Cada caso de enfermedad de Parkinson es único y la decisión de llevar a cabo un
tratamiento avanzado sólo debe tomarse tras consultar con especialistas en las cuatro
terapias. Estas decisiones deben, por lo tanto, tomarse en centros con amplia experiencia en el tratamiento de síntomas relacionados con el movimiento y en la enfermedad de
Parkinson.
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66
CASOS CLÍNICOS
WILHELM WALTER (N. 1957)
Wilhelm Walter tiene 52 años y su mujer,
Wilhelmina tiene la misma edad. Son propietarios y regentan una estación de servicio; viven en un piso de tres dormitorios en
un pequeño pueblo. No tienen niños.
El señor Walter tenía 42 cuando observó
los primeros signos de la enfermedad de
Parkinson en forma de temblor y sufrió dificultades en las actividades motoras finas
al utilizar el brazo y la mano derechos. Un
neurólogo le diagnosticó la enfermedad de
Parkinson tres meses después de la aparición de los primeros síntomas y comenzó
el tratamiento con 10 mg de selegilina una
vez al día. Esta medicación no obtuvo el
efecto deseado y se añadió una dosis de
4 mg de cabergolina una vez al día, lo que
provocó una mejoría parcial. Doce meses
después se agregó levodopa/carbidopa y
se produjo una recuperación casi completa
que duró casi tres años.
Después de cuatro años con la enfermedad de Parkinson, el señor Walter desarrolló rápidamente fluctuaciones motoras. Los
periodos de inmovilidad «off» se volvieron
cada vez más graves: podía caminar sólo
con mucha dificultad y las funciones de
sus manos se vieron muy limitadas. Los
periodos de movilidad «on» se combinaron
con frecuencia con discinesias importantes, incluyendo la cabeza. No presentaba
problemas cognitivos ni depresivos. Hace
dos años, el señor Walter se pasaba el
40% del tiempo en que estaba despierto
sufriendo inmovilidad «off» y el 45% con
discinesias. Las diversas modificaciones
del tratamiento por vía oral obtuvieron sólo
efectos parciales y temporales. En aquel
momento, el señor Walter podía trabajar
apenas durante unas horas al día en la
estación de servicio, lo que tenía que compensar su mujer, de forma que trabajaba
hasta 70 horas a la semana. Además, se
ocupaba de su marido y su situación social
se volvió extremadamente tensa.
En 2006 el señor Walter ingresó en la
planta de neurología del hospital universitario con el objetivo de comenzar el tratamiento con una bomba de apomorfina. Por
desgracia, los efectos secundarios fueron
tan graves que tuvo que interrumpirse, así
que se preparó y llevó a cabo sin complicaciones una operación de estimulación
cerebral profunda (DBS) bilateral en el
núcleo subtalámico.
Tras la operación se produjo una marcada
mejoría en las funciones motoras. Los periodos de inmovilidad desaparecieron casi
por completo al igual que las discinesias,
lo que derivó en la reducción de la medicación oral, de 850 mg diarios a 350 mg
diarios de levodopa/carbidopa; se retiró la
cabergolina (8 mg diarios); se comenzó la
administración de 0,35 mg de pramipexol
tres veces al día y se retiró la selegilina (10
mg diarios). El único efecto secundario fue
un estado de ánimo depresivo durante los
primeros tres meses tras la operación.
Después de la operación, el señor Walter
pudo volver a trabajar a jornada completa. Además, era capaz de llevar a cabo
todas las actividades diarias sin ayuda. La
calidad de vida relacionada con la salud
mejoró significativamente según la escala
PDQ-39.
(Este informe está basado en el historial
de un paciente real; se han modificado
algunos detalles.)
68
Costes del Sr. Walters
La progresión de la enfermedad de
Parkinson de D. Wilhelm Walter se puede
dividir en tres etapas según la gravedad
de la enfermedad, las complicaciones y los
costes involucrados. La primera etapa, que
duró tres años, produjo buenos resultados
del tratamiento y el Sr. Walters fue capaz
de continuar trabajando a tiempo completo. Los costes anuales, durante esta fase,
fueron de aproximadamente 1.774 euros.
En la segunda etapa, más avanzada, el
tratamiento se hacía cada vez más difícil.
El Sr. Walters se volvió menos activo y esto
disminuyó significativamente su calidad de
vida. Los gastos anuales para controlar la
enfermedad se multiplicaron por diez.
Durante la tercera etapa, tras el tratamiento con DBS, el Sr. Walters mejoró considerablemente. Comenzó a desempeñar
mejor las tareas cotidianas y su calidad
de vida se restauró. Fue capaz de volver
a trabajar a tiempo completo después de
un período forzoso de trabajo a tiempo
parcial debido al impacto de la enfermedad. El coste para el primer año de esta
tercera fase, que incluía la operación de
DBS en sí y el ajuste del tratamiento, fue
de aproximadamente 35.608 euros. En
los años siguientes, la cifra se redujo hasta
alrededor de 2.163 euros por año.
(Este informe se basa en la historia clínica
de un paciente en la vida real, con algunos detalles que han sido modificados).
69
Kristina Mueller (n. 1947)
Hace cinco años, bajo tratamiento oral,
experimentó fluctuaciones muy rápidas e
impredecibles en el estado motor y pasaba aproximadamente cuatro horas de sus
horas activas en estado de inmovilidad y
cinco horas en movilidad con discinesias.
Kristina Mueller, de 62, es economista,
pero no trabaja desde hace cinco años. Su
marido Kasper tiene 62 años, es ingeniero
y trabaja en una destilería. Sus dos hijos,
Anton (28) y Fredrik (26) están en la universidad y viven allí. Kristina y Kasper son
propietarios de su vivienda, situada en el
centro de una ciudad de tamaño medio.
Los periodos de inmovilidad eran muy pronunciados, con hipocinesia extrema que
le impedía caminar y utilizar las manos.
Durante ellos también sufría marcada
angustia y pensamientos depresivos. Las
discinesias eran en ocasiones muy marcadas en los periodos de movilidad lo que
afectaba claramente a su calidad de vida.
Cuando la señora Mueller tenía 48 años
apareció el primer síntoma de la enfermedad de Parkinson, un síntoma motor: hipocinesia izquierda. Durante algunos años
antes de desarrollar este síntoma había
sufrido problemas de depresión y angustia,
que pueden haber estado relacionados
con la enfermedad de Parkinson. Desde la
aparición del primer síntoma motor hasta
la confirmación del diagnóstico, la señora
Mueller visitó a varios médicos en diversas
ocasiones en el plazo de 18 meses.
La señora Mueller estaba muy asustada
por los periodos de inmovilidad y solía
sobremedicarse para compensarlo, lo que
resultó en unas discinesias todavía más
pronunciadas.
En esta fase, su marido tuvo que reducir su
jornada laboral a la mitad para ayudar a
su mujer. Además, un equipo de enfermería iba a la casa para ayudar a la señora
Mueller por las mañanas temprano y por
las tardes. Pasaba cinco semanas al año
en plantas de neurología (clínicas de rehabilitación y hospitales para enfermos en
fases agudas) y pasó cuatro semanas en
una clínica de reposo. Para su marido, que
tampoco tenía buena salud, se estaba volviendo muy difícil hacer frente a la responsabilidad laboral y de su mujer, por lo que
comenzaron entonces las conversaciones
sobre la conveniencia de ingresarla con
más frecuencia en una clínica de reposo.
Comenzó con un régimen de tratamiento
de 10 mg una vez al día de selegilina,
levodopa/benserazida, 300 mg al día,
con resultados excelentes; un mes más
tarde se añadió una dosis de 4 mg al día
de cabergolina.
Este régimen de medicación funcionó, con
apenas unas pequeñas modificaciones,
de forma eficaz durante 5 años para la
señora Mueller.
Hace siete años aparecieron las fluctuaciones motoras. En un principio se trataba
de fluctuaciones de inmovilidad «off» que
se compensaron de forma correcta durante
dos a tres años aumentando el número de
dosis de levodopa y con una dosis mayor
del agonista de la dopamina. Sin embargo, durante cinco años también ha sufrido
discinesias que son en ocasiones bastante
intensas.
En aquel momento, se envió a la señora
Mueller por primera vez al departamento
de neurología del hospital universitario.
Los neurólogos sugirieron el uso de una
bomba de apomorfina y se le ingresó en
70
universitario y se cambió el tratamiento de
infusión de apomorfina a infusión intraduodenal de levodopa/carbidopa, una
modificación de tratamiento funcionó muy
bien: su efecto era claramente más fuerte
que el de la apomorfina y no se presentaron efectos secundarios ni complicaciones.
Los periodos de inmovilidad desaparecieron casi por completo y las discinesias
mejoraron de forma continua, por lo que se
le retiró el resto de medicamentos.
planta, donde pasó dos semanas para comenzar con la terapia de infusión de apomorfina subcutánea. Tras recibir el alta,
recibió infusiones de 4 mg/h de apomorfina y dosis en bolo de 3 mg a demanda.
Además, recibía un total de 450 mg de
levodopa/carbidopa al día. El tratamiento
con apomorfina produjo inicialmente una
mejora muy marcada de su estado. El tiempo de inmovilidad se redujo a media hora
al día; las discinesias también mejoraron
significativamente y sus problemas psiquiátricos se redujeron. La señora Mueller
pudo volver a trabajar a jornada completa
y no fue necesario volver a ingresarla en el
hospital. El equipo de enfermería acudía
a la casa por las mañanas y por las tardes
para ayudar con la bomba y con otros
asuntos prácticos y no volvió a hablarse
del ingreso en una clínica de reposo.
Tras tres años y medio con la infusión
de levdopa, la señora Mueller continúa
disfrutando de unos efectos excelentes.
Prácticamente no sufre de periodos de
inmovilidad, es decir, sólo una o dos veces
por semana, durante un par de minutos;
además no sufre discinesia ni padece depresión ni angustia. Se ocupa de sí misma
y no ha sido necesario acudir a la clínica
de reposo durante los tres últimos años.
Acude tres veces al mes a clínicas ambulatorias en el hospital universitario y, durante
los tres últimos años, ha ingresado en la
planta de neurología una vez, durante
cinco días.
No obstante, tras recibir apomorfina
durante ocho meses, la señora Mueller
comenzó a sufrir cada vez más problemas
con una erupción en la piel, es decir, nódulos en los puntos en los que se inyectaba
la apomorfina. Intentó solucionar el problema cambiando el punto de infusión con
frecuencia e incluso desarrolló su propio
sistema de tubos que permitía la infusión
simultánea en varios puntos subcutáneos
diferentes, pero esto no solucionó el
problema. La reacción cutánea aumentó
de intensidad a la vez que se reducían
los efectos de la apomorfina contra la
enfermedad; volvieron a aumentar las
fluctuaciones y el tiempo de inmovilidad
«off» aumentó hasta las tres horas y media
al día.
La señora Mueller ha podido continuar con
su trabajo a jornada completa y se jubilará
el año que viene por la edad. No ha sido
necesario ingresarla en una clínica de
reposo y se ha observado una importante
mejoría de su calidad de vida en lo que
a la salud se refiere, según los registros
PDQ-39 del departamento de neurología
de la universidad.
(Este informe está basado en el historial
de una paciente real; se han modificado
algunos detalles).
En aquel momento salió al mercado un tratamiento nuevo, la bomba intraduodenal
de gel de levodopa/carbidopa.La señora
Mueller volvió a ingresar en el hospital
71
Los costes de la Sra. Mueller
redujeron a poco más de 44.00 euros por
año, y eran casi exclusivamente médicos;
solamente una cantidad muy pequeña
correspondía a atención sanitaria.
La vida de Dña. Kristina Mueller con Párkinson puede dividirse en cuatro etapas.
La primera etapa duró cinco años, tiempo
durante el cual mantuvo un buen control
de los síntomas siguiendo el tratamiento
oral y disfrutó de una alta calidad de vida.
El gasto anual para la medicación y lasvisitas al médico durante este período fuede
1.812 euros.
(Este informe se basa en la historia clínica
de un paciente en la vida real, con algunos detalles que han sido modificados).
Durante la segunda etapa, que también
duró cinco años, las fluctuaciones motoras
dieron comienzo y la Sra. Mueller sufrió
discinesias graves. Esto llevó a una disminución de la calidad de vida, varias visitas
al hospital, citas médicas, ajustes de la
medicación y la baja laboral por enfermedad. Los costes anuales se elevaron a
unos 64.277 euros.
La tercera etapa se define por un período
de poco más de seis meses, cuando la señora Mueller se sometió a un tratamiento
de la bomba de apomorfina. Esto dio lugar
a mejoras en su calidad de vida y regresó
al trabajo. Sin embargo, el tratamiento es
caro y, a pesar de más de un cincuenta
por ciento de reducción en el coste de la
asistencia sanitaria, el coste total fue de
64.277 euros.
En la cuarta etapa, debido a los efectos
secundarios y a una disminución de la
eficacia de la apomorfina, la Sra. Mueller
comenzó a recibir tratamiento con levodopa/carbidopa. Esto mejoró los síntomas
y disfrutó de una mejor calidad de vida
una vez más. Los costes para el primer
año fueron un poco más de 51.465 euros,
lo que incluyó las pruebas y el inicio del
tratamiento con levodopa/carbidopa.
Durante los años siguientes, los costes se
72
Andrew Brown (n. 1952)
de la dopamina (cabergolina) además de
selegilina pero, a pesar de estos cambios,
las fluctuaciones continuaron presentándose en parte. El señor Brown fue remitido a
una clínica especializada en trastornos del
movimiento en el hospital universitario e
ingresó en la planta de neurología durante
diez días para optimizar el tratamiento contra la enfermedad de Parkinson; entonces
recibió la medicación siguiente: levodopa/
benserazida, 100/25, seis dosis al día, 6
mg de cabergolina una vez al día, seis dosis de 200 mg de entacapona al día y 10
mg de selegilina una vez al día. Además
se le indicó que debía tomar un comprimido de levodopa/benserazida 100/25 a
demanda si lo necesitaba. Los cambios en
la medicación produjeron una clara mejora
del estado clínico, pero transcurridos 6 meses las fluctuaciones en la función motora
se volvieron problemáticas.
El señor Brown tiene 57 ha sido actor
profesional desde que tenía 21 años y
trabaja en un teatro. Su mujer Amanda, de
54 años, trabaja a tiempo parcial como secretaria. Tienen un hijo, David, de 19 años,
que vive con ellos en una pequeña casa de
una zona residencial.
El señor Brown vio aparecer los primeros
signos de la enfermedad de Parkinson a los
45 años, cuando se dio cuenta de que su
brazo derecho no funcionaba igual de bien
y de que, además, presentaba problemas
con las funciones motoras finas, como
escribir, así como dolor en el hombro.
Tras visitar varias veces al médico de
familia, un traumatólogo y, por último, a un
neurólogo, recibió el diagnóstico de enfermedad de Parkinson un año después de
la aparición de los primeros síntomas. Comenzó un tratamiento con levodopa con un
resultado excelente y durante los primeros
tres años el señor Brown pudo casi olvidar
que sufría la enfermedad de Parkinson,
siempre y cuando tomase su medicina.
Llegados a este punto, el señor Brown
(ahora con 50 años) sufría repentinos
periodos de inmovilidad «off» entre tres y
cinco veces por día; cuando estaba en ese
estado le era imposible caminar y presentaba claras dificultades con la función
motora de las manos. La levodopa soluble
era eficaz, pero sólo a los 40 minutos. No
presentaba discinesias y sus funciones
cognitivas eran normales. El señor Brown
estaba teniendo problemas con su trabajo
(los periodos de inmovilidad repentinos le
impedían por completo participar en las
representaciones). El teatro le encomendó
otras tareas menos gratificantes para él y
redujo la jornada a la mitad por enfermedad durante nueve meses, lo que le llevó
a plantearse si debía dejar de trabajar por
completo.
Trascurridos tres años comenzaron a
aparecer los problemas. El señor Brown,
que ahora tomaba tres dosis de levodopa/
benserazida 100/25 al día, notaba los
síntomas a última hora de la noche y por la
mañana temprano. Además, se dio cuenta
de que había huecos en el efecto de la medicación durante el día, que comenzaban
una o dos horas antes de tener que tomar
la siguiente dosis. El neurólogo aumentó
el número de dosis de levodopa y agregó
entacapona a cada una de las dosis de
levodopa, una modificación que solucionó
el problema durante aproximadamente
un año. La medicación tuvo que modificarse de nuevo: se agregó un agonista
74
El neurólogo de la universidad consideró
que las inyecciones de apomorfina a demanda constituían una buena opción y el
señor Brown volvió a ingresar en la planta
de neurología. Las pruebas de apomorfina
se llevaron a cabo con inyecciones de 3
mg y obtuvieron efectos claros y buenos.
El tratamiento con pluma de apomorfina
comenzó y el señor Brown recibió instrucciones de ponerse una inyección de 3 mg
de apomorfina tan pronto como sintiera un
periodo de inmovilidad durante la terapia
por vía oral normal, una modificación que
funcionó a la perfección: en nueve casos
de cada diez, el señor Brown obtenía el
efecto completo de las inyecciones de
apomorfina y, tras una media de 6 a 7 minutos, volvía a presentar funciones motoras
normales. En aquellos casos en los que no
se presentaba un buen efecto claro tras la
primera inyección, el señor Brown se ponía
una segunda inyección 15 minutos después de la primera, de manera que pudo
eliminar prácticamente todos los periodos
de inmovilidad.
apomorfina, los tiempos de inmovilidad se
redujeron a una media de 30 minutos. Se
produjo una notable mejora en la calidad
de vida en lo que a salud se refiere, según
se documentó mediante la escala PDQ-39
en el departamento de neurología de la
universidad.
El efecto de las inyecciones de apomorfina ha permanecido estable durante los
últimos cinco años. En lo que respecta
al tratamiento oral, solamente ha sido
necesario realizar pequeños cambios. El
señor Brown continúa trabajando a jornada completa; su calidad de vida, en lo que
respecta a la salud, sigue siendo estable
y utiliza una media de cuatro inyecciones
y media de apomorfina al día. Ahora su
medicación oral es la siguiente: seis dosis
al día de levodopa/benserazida/entacapona 100/25/200, 16 mg de ropinirola ER
una vez al día y 10 mg de selegilina una
vez al día.
(Este informe se basa en el historial de un
paciente real; se han modificado algunos
detalles).
Gracias a este tratamiento, el señor Brown
pudo volver a trabajar a jornada completa
y era capaz de participar en representaciones teatrales. Cuando sentía que se
acercaba un periodo de inmovilidad, se
ponía rápidamente una inyección y podía
continuar con sus actividades sin ninguna
interrupción. Las inyecciones de apomorfina resultaron en un mejor control de la
sintomatología lo que, a su vez, le llevó a
una mayor confianza en sí mismo y mejoró
las posibilidades de vivir una vida normal.
El señor Brown volvió a jugar al golf y recuperó otras partes de su vida social.
Antes de la apomorfina el señor Brown había pasado una media de dos horas y media en inmovilidad al día; cuando usaba la
75
Los costes del Sr. Brown
La progresión de la enfermedad del Sr.
Andrew Brown, se puede dividir en tres etapas. La primera etapa, durante la cual los
síntomas estuvieron bien controlados, duró
tres años. Gozaba de una buena calidad
de vida durante este período y los costes
anuales fueron de 431 euros, de los cuales
un tercio se destinó a la medicación.
Al comienzo de la segunda fase comenzó
el “efecto de fin de dosis”. La medicación
de Brown se ajustó, lo que ayudó durante
un tiempo, pero los beneficios fueron de
corta duración, los síntomas empeoraron
y su calidad de vida cayó. Pasó la mitad
de su vida laboral durante este tiempo de
baja por enfermedad y los gastos médicos
se multiplicaron por veinte. Junto con el
pago de la asistencia sanitaria, los costes
incurridos durante este período fueron de
aproximadamente 18.264 euros por año.
La tercera etapa comenzó cuando se introdujo la apomorfina y la calidad de vida
del Sr. Brown empezó a mejorar. Volvió a
trabajar a tiempo completo y, a excepción
del primer año de este período cuando los
costes se estiman en poco más de 14.219
euros, no requirió más estancias del hospital para los ajustes de tratamiento. En los
años siguientes, funcionaba bien con el
tratamiento combinado del inyector-pluma
de apomorfina y la medicación oral. Los
gastos anuales, que ahora eran casi en su
totalidad médicos, cayeron hasta 11.123
euros.
(Este informe se basa en la historia clínica
de un paciente en la vida real, con algunos
detalles que han sido modificados).
76
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80
PREGUNTAS
SOBRE LA
ENFERMEDAD DE
PARKINSON
pREGUNTAS SOBRE LA
ENFERMEDAD DE PARKINSON
¿qUÉ ES la enfermedad de PARKINSON?
La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurológico progresivo considerado como
una de las enfermedades neurológicas más comunes, en la que se pierden determinadas
neuronas específicas, lo que da lugar a los principales síntomas típicos, como temblor,
agarrotamiento de los músculos y lentitud de movimiento. Cada persona con enfermedad de Parkinson experimenta síntomas diferentes; por ejemplo, no todo el mundo sufre
temblores y, para algunas, la rigidez es el principal síntoma, aunque con la medicación
moderna, los síntomas pueden controlarse cada vez mejor. La enfermedad de Parkinson
viene causada por la destrucción de las neuronas del cerebro que producen el neurotransmisor dopamina, similar a la destrucción natural que ocurre con el envejecimiento,
aunque con esta enfermedad el proceso es mucho más rápido.
¿De dónde procede el nombre de la enfermedad?
La enfermedad de Parkinson recibe su nombre del médico londinense James Parkinson
(1755–1824), quien identificó los síntomas típicos de la enfermedad en su publicación
An essay on the shaking palsy.
¿Qué CAUSA la enfermedad?
Todavía no se conocen las causas de la enfermedad de Parkinson. Algunos venenos
como, por ejemplo, las toxinas de los mohos o las drogas sintéticas, pueden provocar su
aparición; además, algunos genes pueden desencadenar la enfermedad de Parkinson si
resultan dañados y los daños cerebrales pueden provocar síntomas de enfermedad de
Parkinson.
¿puede evitarSE la enfermedad?
Algunos productos parecen tener propiedades protectoras, entre ellos el té verde, la
coenzima Q10, los tomates, la cafeína y la nicotina. Además de los múltiples antioxidantes que se recomiendan a las poblaciones de alto riesgo, hay otros antioxidantes
que incluyen el β-caroteno natural, δ-α tocoferol succinato, vitamina C, coenzima Q10,
NADH, N-acetilcisteína, zinc y selenio.
82
¿hasta qué punto es común la enfermedad de Parkinson?
La enfermedad de Parkinson afecta a una de cada cien personas de más de 60, la
edad media de inicio de la enfermedad, aunque también puede afectar a personas más
jóvenes: se estima que entre el 5 y el 10% de las personas que sufren enfermedad de
Parkinson presentan su variante juvenil (inicio con edad igual o inferior a los 40 años).
¿A quién afecta?
La enfermedad de Parkinson afecta a hombres y mujeres casi en igual proporción. No
tiene límites sociales, étnicos, económicos ni geográficos. De todos los trastornos neurodegenerativos, es el segundo en importancia en número de casos, por detrás de la
enfermedad de Alzheimer: conviven con la enfermedad hasta 1,2 millones de personas
en los cinco mayores países de la UE. A pesar de que la enfermedad de Parkinson suele
aparecer después de los 65 años, el 15% de los casos se diagnostica antes de los 50.
¿Cuáles son los síntomas?
La enfermedad de Parkinson se caracteriza por cuatro rasgos principales:
– Temblor de una extremidad en reposo
– Lentitud de movimientos (bradicinesia)
– Rigidez (agarrotamiento, mayor resistencia al movimiento pasivo) de las extremidades
o el tronco
– Mal equilibrio (inestabilidad postural)
Cuando se presentan al menos dos de estos síntomas y, especialmente, si resultan más
patentes en un lado del cuerpo que en el otro, se diagnostica enfermedad de Parkinson,
siempre y cuando no haya rasgos atípicos que sugieran un diagnóstico diferente. Las
personas pueden comenzar a darse cuenta de que algo no va bien al ver que aparece
temblor en una extremidad; los movimientos son más lentos y lleva más tiempo realizar
una actividad, o si presentan agarrotamiento y tienen problemas de equilibrio. En un
principio, los síntomas son una combinación variable de temblores, bradicinesia, rigidez
e inestabilidad postural. Los síntomas comienzan normalmente en un lado del cuerpo y,
con el tiempo, afectan también al otro lado.
La expresión del rostro también sufre cambios, de modo que existe cierta rigidez facial
(inexpresividad que muestra pocas emociones) o mirada fija (debido a que se reduce
la frecuencia de parpadeo). Son comunes las quejas sobre la parálisis de un hombro o
sobre el arrastre del pie del lado afectado. Dado que los síntomas aparecen de forma
gradual, las personas mayores pueden atribuir estos cambios al envejecimiento. Con frecuencia se cree que el temblor es «inestabilidad», la bradicinesia se considera como un
«enlentecimiento» normal y el agarrotamiento se atribuye a la artritis. La postura encorvada, común en la enfermedad de Parkinson, puede atribuirse a la edad o a la osteo83
porosis. Tanto la gente joven como las personas mayores pueden presentar los síntomas
iniciales durante un año o más antes de solicitar una valoración médica.
En un principio los síntomas son leves, normalmente sólo en un lado del cuerpo. Aunque el temblor en reposo es una de las características principales de la enfermedad de
Parkinson y es el síntoma que se presenta con mayor frecuencia, algunas personas nunca
llegan a desarrollarlo.
Temblor
El temblor puede ser el síntoma menos limitante pero suele ser el que más avergüenza
a los afectados, que pueden mantener la mano afectada en el bolsillo, detrás de la espalda o sujetar algo para controlar el temblor, que puede provocar más tensión nerviosa
psicológica que cualquier otra limitación física. Con el tiempo, los síntomas iniciales
empeoran, el leve temblor se vuelve más molesto y patente; es posible que se produzcan
dificultades para cortar la comida o manejar los utensilios con la extremidad afectada.
Lentitud de movimientos
La lentitud de movimientos (bradicinesia) se convierte en un problema importante y es
el síntoma más incapacitante. La lentitud puede interferir en la rutina diaria y hacer que
actividades tales como vestirse, afeitarse o ducharse lleven la mayor parte del día. La
movilidad se ve reducida y se vuelve complicado sentarse o levantarse de una silla, entrar o salir del coche o darse la vuelta en la cama; se camina más despacio y se adopta
una postura encorvada con la cabeza y los hombros colgando hacia delante; la voz se
vuelve suave y monótona; la falta de equilibrio puede resultar en caídas; la caligrafía se
vuelve pequeña (micrografía) e ilegible y los movimientos automáticos, como el balanceo
de los brazos al caminar, se reducen.
Rigidez
La rigidez de la enfermedad de Parkinson es un agarrotamiento de los músculos. Para
probarla, el médico que realiza la exploración mueve la parte del cuerpo afectada pero
relajada, de forma lenta y suave, y comprueba si hay alguna resistencia al movimiento.
Inestabilidad (falta de equilibrio)
La capacidad para mantener la postura y el equilibrio puede verse afectada en las
personas con enfermedad de Parkinson. Este hecho puede llevar a que el equilibrio sea
malo (inestabilidad postural) y se sufra inestabilidad al caminar, girarse o mantenerse
de pie, o al realizar acciones como levantarse de una silla o agacharse. Cualquiera de
estos movimientos inestables puede llevar a una caída, una de las causas principales de
lesiones en los enfermos con enfermedad de Parkinson.
Hay muchos dispositivos prácticos, como pasamanos, bastones y andadores, para
mejorar la estabilidad y evitar las caídas. Un fisioterapeuta será capaz de identificar el
dispositivo para caminar adecuado para cada persona.
Los síntomas pueden estar inicialmente restringidos a una sola extremidad, pero suelen
acabar extendiéndose a la otra extremidad del mismo lado y, posteriormente, pasar al
otro lado del cuerpo. Esta evolución suele ser gradual, pero la velocidad de progresión
varía. A medida que los síntomas progresan, es importante que los enfermos hablen
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con su médico para establecer el tratamiento óptimo. El objetivo del tratamiento no es
eliminar los síntomas, sino ayudar a la persona a sobrellevarlos, a funcionar de forma
independiente y realizar los ajustes necesarios para una enfermedad crónica. La enfermedad no desaparecerá, pero el control de sus síntomas puede contribuir a reducir las
discapacidades.
Los enfermos son conscientes de la naturaleza progresiva de la enfermedad y este hecho
puede convertirse en una fuente de angustia. Es bastante común que los enfermos
vigilen de forma excesiva, tanto a sí mismos como los síntomas, se comparen con otras
personas que conocen y que padecen enfermedad de Parkinson (fecha del diagnóstico,
nivel de los síntomas, etc.) y eviten situaciones como los grupos de apoyo, donde quizá encuentren a otros enfermos que estén peor que ellos. Los enfermos comentan con
frecuencia su preocupación por la evolución de la enfermedad y por su capacidad para
seguir trabajando.
¿QUé CAUSA los síntomas?
Los síntomas son el resultado de la ruptura de ciertas neuronas que contienen dopamina, uno de los muchos neurotransmisores, es decir, sustancias necesarias para que
se produzca la comunicación entre las neuronas. Las neuronas que se encuentran en
el centro del cerebro son las encargadas de producir la dopamina, una sustancia que
el cerebro utiliza en todo momento para controlar las señales nerviosas, que a su vez,
controlan los movimientos del cuerpo. La dopamina, al igual que otros neurotransmisores, se produce y destruye de forma constante pero, con la enfermedad de Parkinson, la
producción de dopamina se deteriora mientras que su uso y destrucción continúan, un
hecho que produce carencia de dopamina, por lo que el control de los movimientos del
cuerpo se deteriora.
¿ES HEREDITARIA LA ENFERMEDAD DE Parkinson?
No, la enfermedad de Parkinson no suele ser hereditaria, aunque hay una serie de familias
que supuestamente presentan una forma hereditaria de la enfermedad. Incluso en estudios con gemelos idénticos la mayor parte de los datos indican que hay algún elemento
adicional que causa la enfermedad. Es probable que existan tanto varios genes que
predispongan al individuo a padecer la enfermedad de Parkinson como ciertos factores
medioambientales.
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¿PRODUCE la enfermedad efectos mentales?
En la enfermedad de Parkinson pueden surgir problemas de salud mental. La documentación existente muestra que la medicación que se emplea para tratar la enfermedad de
Parkinson o para detener el progreso de la enfermedad pueden provocar:
– depresión
– alucinaciones
– angustia
– trastornos de pánico
– comportamientos adictivos y obsesivo-compulsivos
– trastornos cognitivos
– confusión y psicosis con delirio paranoico que lleva al ingreso hospitalario
¿Es mortal LA ENFERMEDAD DE parkinson?
No, la gente no muere de la enfermedad de Parkinson, sino con ella. Las complicaciones
como, por ejemplo, la neumonía relacionada con la aspiración cuando se tienen dificultades al tragar, pueden llevar a la muerte. La enfermedad de Parkinson en sí misma no causa
directamente la muerte. Con los tratamientos de que disponemos hoy en día, la esperanza
de vida de una persona con enfermedad de Parkinson es bastante normal y ninguno de los
medicamentos que se emplean produce efectos secundarios graves que puedan provocar
la muerte.
No obstante, en ocasiones en las personas que tienen discapacidades graves (que suelen
llevar muchos años sufriendo la enfermedad de Parkinson), su estado mental y físico general puede provocar o agravar otras enfermedades y, de esa forma, contribuir a la causa
final de la muerte.
¿Cómo se diagnostica LA ENFERMEDAD DE parkinson?
El proceso para realizar un diagnóstico de enfermedad de Parkinson puede ser complicado, puesto que no puede confirmarse con una radiografía ni con un análisis de sangre.
Un médico llega al diagnóstico únicamente tras una minuciosa exploración y pueden realizarse análisis de sangre y tomarse imágenes del cerebro utilizando resonancia magnética para descartar otras enfermedades que tienen síntomas parecidos. Las personas que
sospechen que padecen enfermedad de Parkinson deben considerar ponerse en manos
de un neurólogo especializado en esa enfermedad. Un diagnóstico diferencial incorrecto
constituye uno de los problemas principales a la hora de controlar la enfermedad de
Parkinson.
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¿Qué tratamientos disponibles HAY?
Las personas que padecen enfermedad de Parkinson probablemente necesitarán medicación durante el resto de su vida. La medicación continua es una de las piedras angulares del tratamiento y hoy en día los síntomas de la enfermedad pueden aliviarse de
forma muy eficaz.
Mediante la medicación se controla la deficiencia de dopamina en el cerebro. En las
fases iniciales de la enfermedad puede emplearse un único fármaco o una combinación
de ellos; el tratamiento médico se inicia con dosis bajas y se aumenta de forma gradual.
Además, la medicación es siempre personal y puede variar significativamente de una
persona a otra. Después de algún tiempo, la medicación también puede causar efectos secundarios y, por tanto, el tratamiento médico de las personas con enfermedad de
Parkinson requiere seguimiento por parte de un médico con grandes conocimientos sobre
la enfermedad.
¿IMPORTA la prontitud con la que se inicia
al tratamiento tras el diagnóstico?
El catedrático Stocchi está convencido de que el tratamiento debe iniciarse lo antes
posible y continuarse durante el curso de la enfermedad. Al enlentecer su progreso, las
personas con enfermedad de Parkinson pueden mantener una buena calidad de vida
durante más tiempo.
¿Cuáles son los medicamentos
más HABITUALES?
Levodopa
La piedra angular de la medicación contra la enfermedad de Parkinson es la levodopa
(o L-dopa), un aminoácido que existe de forma natural en el organismo y además en
pequeñas cantidades en algunos vegetales cuyo nombre es una abreviatura de dihidroxiL-fenilalanina. Los medicamentos con levodopa son: Madopar, Sinemet y Stalevo y en
las últimas fases de la enfermedad, la Duodopa, una medicación basada en bomba. La
levodopa es muy eficaz contra los síntomas de la enfermedad de Parkinson. Aunque es
el precursor de la dopamina, se emplea levodopa en su lugar porque aquella no puede
penetrar directamente en el cerebro. La dosis inicial de la medicación es baja y se incrementa más tarde de forma gradual hasta que se obtiene el mejor alivio de los síntomas
posible para el individuo. La levodopa comienza a hacer efecto un par de semanas
después de comenzar a utilizarse pero, en ocasiones, puede tardar varios meses en
proporcionar el beneficio máximo.
Los aminoácidos de las proteínas en la sangre pueden obstruir la absorción y el transporte de la levodopa; por tanto, para que los resultados sean lo mejor posible, la levodopa
debe tomarse aproximadamente 30 minutos antes de tomar alimentos que contengan
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proteínas, como carne, pescado, queso, leche, huevos, etc. La levodopa se absorbe
en la parte superior del intestino delgado y, en consecuencia, también depende de la
evacuación del estómago.
Agonistas de la dopamina
Estas sustancias se introducen en el cerebro e imitan los efectos de la dopamina en sus
receptores. Sogilen (cabergolina), Parlodel (bromocriptina), Requip (ropinirol), Mirapexin
(pramipexol) y apomorfina (administración por medio de pluma y bomba) son agonistas
de la dopamina. Además, se dispone de un agonista de la dopamina, Neupro (rotigotina) ahora en forma de parches para aplicarlos sobre la piel. Los agonistas de la dopamina pueden emplearse de forma independiente o en combinación con levodopa.
A menudo proporcionan un buen alivio de los síntomas, especialmente de los temblores.
Los agonistas de la dopamina también parecen producir algún efecto antidepresivo.
Potenciadores de la dopamina
La duración de la acción de la levodopa es relativamente corta; por lo tanto, pueden utilizarse medicamentos adicionales que homogeneizan y prolongan su efecto. Tanto dentro
como fuera del cerebro, las enzimas descomponen la dopamina en sustancias que no
tienen uso alguno en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson.
Una de estas enzimas es la catecol-O metil transferasa (COMT). Si esta enzima se bloquea, la dosis de levodopa tendrá una mayor duración y se reducirán las fluctuaciones
de las concentraciones de dopamina en el cerebro. En la actualidad, disponemos de dos
inhibidores de la COMT: Comtan (entacapona) y Tasmar, con autorización (tolcapone).
Estos fármacos sólo producen alivio de los síntomas en combinación con levodopa, no de
forma independiente; ambos deben tomarse, por tanto, en combinación con ella.
Otra enzima, la monoamino oxidasa de tipo B (MAO-B) descompone la dopamina en el
cerebro. Los inhibidores de esta enzima, como el Plurimen (selegilina), aumentan la concentración de dopamina y proporcionan un alivio de los síntomas pero no de forma tan
eficaz como la levodopa o los agonistas de la dopamina Plurimen produce además un
cierto efecto antidepresivo. Algunos datos de investigación indican que el progreso de
la enfermedad de Parkinson puede enlentecerse con Plurimen, que se toma normalmente
cada mañana con la comida. El impulsor de la dopamina más reciente de esta clase es
Azilect (rasagilina); algunas pruebas recientes indican que el inicio del tratamiento con
rasagilina de forma temprana puede contribuir a enlentecer el progreso de la enfermedad de Parkinson, además de ofrecer alivio de sus síntomas.
Amantadine (amantadina) puede usarse como tratamiento inicial, principalmente en personas de avanzada edad, o para mejorar los efectos de la levodopa. La amantadina es,
en realidad, un fármaco utilizado contra las enfermedades víricas, pero puede resultar
eficaz contra la enfermedad de Parkinson, ya que aumenta la liberación de dopamina
por parte de las neuronas que continúan produciéndola.
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¿importa el modo en que se inicia el tratamiento
contra lA ENFERMEDAD DE parkinson?
Ahora sabemos que las complicaciones motoras no son tanto un reflejo de las propiedades
inherentes de la levodopa, sino que se relacionan con la forma en la que se administra.
Las pruebas de los estudios preclínicos y clínicos indican que la estimulación pulsátil de los
receptores de la dopamina estriatal es un factor clave en el desarrollo de las complicaciones motoras asociadas con la levodopa. Por tanto, en las personas de novo se cree que el
establecimiento de una estimulación dopaminérgica más continuada desde el comienzo del
tratamiento contra la enfermedad de Parkinson puede evitar la activación de las fluctuaciones motoras y la discinesia.
El tratamiento crónico con levodopa en personas con enfermedad de Parkinson lleva con
frecuencia al desarrollo de complicaciones motoras, incluyendo discinesia y fluctuaciones
motoras. Estas complicaciones se asocian con la estimulación discontinua de los receptores
de la dopamina provocada por las dosis orales intermitentes de levodopa.
¿Por qué es mejor administrar la medicación
con una bomba que de forma oral en las fases
avanzadas de la enfermedad?
En las personas con enfermedad de Parkinson más avanzada que ya están sufriendo
complicaciones motoras, se cree que la administración de una estimulación más continuada puede invertir el desarrollo de las complicaciones motoras y permitir a las personas disfrutar de unos beneficios del tratamiento más estables.
Según el catedrático Per Odin (Bremerhaven), la estimulación dopaminérgica continua
(CDS, por sus siglas en inglés) es una estrategia de tratamiento que, hipotéticamente,
evita o reduce las complicaciones motoras del tratamiento prolongado con levodopa, las
fluctuaciones motoras y la discinesia. La CDS alcanza este objetivo evitando o invirtiendo
la sensibilización provocada por la estimulación dopaminérgica intermitente. La hipótesis
de la CDS se basa a su vez en otras varias hipótesis. En primer lugar, la estimulación
dopaminérgica tónica es fisiológica; en segundo lugar, la sensibilización no es deseable
y debe invertirse; en tercer lugar, la reducción de los periodos de falta de respuesta a la
medicación y de discinesia puede inducirse de forma simultánea; por último, los estudios
clínicos corroboran la hipótesis de la CDS.
La bomba de infusión es una buena herramienta en la enfermedad de Parkinson avanzada o incluso moderada, para ayudar a las personas a conseguir una respuesta plasmática más equilibrada y una estimulación más continua en el lugar del receptor posináptico.
El perfil plasmático provocado por la infusión es siempre más elevado que el del tratamiento oral pero las concentraciones valle durante el día son muy inferiores.
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Los estudios farmacocinéticos indican que la clave de la CDS puede residir en la eliminación de las concentraciones valle en lugar de en la generación de una concentración
constante del fármaco. Las concentraciones elevadas de levodopa pueden no ser un
problema si se evitan unas concentraciones valle bajas.
¿puede ser eficaz una operación CONTRA LA
ENFERMEDAD DE Parkinson?
Una operación quirúrgica puede aliviar los síntomas de la enfermedad de Parkinson,
pero no es una cura. Dado que la cirugía cerebral conlleva riesgos, ésta no suele considerarse a no ser que se hayan probado todos los medicamentos apropiados y no se haya
obtenido éxito. Al considerar una operación quirúrgica, es importante consultar tanto con
un neurólogo como con un especialista en cirugía cerebral especializado en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson.
La estimulación cerebral profunda (DBS) es un tratamiento que pertenece a un grupo de
terapias que implican la implantación quirúrgica de un dispositivo médico llamado «marcapasos cerebral», que se encarga de enviar impulsos eléctricos a partes específicas del
cerebro. Este procedimiento quirúrgico se emplea para tratar el temblor esencial grave y
el temblor, la rigidez y la bradicinesia (movimientos lentos) asociados con la enfermedad
de Parkinson, así como la distonía primaria y otras afecciones.
¿debe seguirSE una dieta especial?
Por lo general, los movimientos intestinales de las personas con enfermedad de Parkinson
son más débiles y lentos, y el estómago puede vaciarse con menos frecuencia. La levodopa, que se absorbe en la parte superior del intestino delgado, depende tanto del vaciado
del estómago como de la ausencia en éste de aminoácidos en forma de alimentos ricos
en proteínas. Por tanto, se recomienda tomar la medicación, especialmente la levodopa,
aproximadamente 30 minutos antes de comer. Algunos pacientes prefieren comer los alimentos más ricos en proteínas por las tardes. Sin embargo, el aspecto más importante es
mantener una alimentación nutritiva, variada, equilibrada y rica en fibra. Quizá sea una
buena idea consultar con un especialista en dietética para obtener asesoramiento.
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¿Hay algún consejo bueno y práctico sobre
LA ENFERMEDAD De Parkinson?
El ejercicio físico y mental es bueno para las personas con enfermedad de Parkinson. Es
importante romper con su aislamiento, por ejemplo, involucrarlos en el trabajo y las actividades de una sociedad. También es recomendable cultivar intereses «saludables».
Además, es importante que la persona con enfermedad de Parkinson se mantenga lo
más ocupada posible, tan activa, física y mentalmente, como pueda.
Algunos consejos:
– «Nunca permitir que alguien haga algo por mí que yo pueda hacer». El motivo para
esto es sencillo: cuanto más se fuerce a sí mismo a hacer todo lo que pueda, más
tiempo será capaz de hacerlo.
– Participe y trate de ayudar a alguien cada día. Esto le mantendrá ocupado y hará que
no se concentre en sus propios problemas.
– Sea consciente de que tardará más en hacer las cosas. Tenga paciencia consigo
mismo y con los demás.
¿Hay alguna investigación en curso sobre
LA ENFERMEDAD DE Parkinson?
Durante los últimos 25 años, el tratamiento médico de la enfermedad de Parkinson ha
evolucionado con rapidez y están llevándose a cabo investigaciones farmacológicas de
forma constante en diferentes partes del mundo. En la actualidad, están desarrollándose
y probándose para su uso futuro varios fármacos nuevos contra la enfermedad.
También están desarrollándose nuevos métodos quirúrgicos y terapias genéticas. Por
tanto, las posibilidades para tratar la enfermedad de Parkinson mejorarán con el tiempo.
¿Qué hace la EPDA?
La EPDA (European Parkinson’s Disease Association, asociación europea en favor de las
personas con enfermedad de Parkinson) es una organización no gubernamental sin ánimo de lucro ni connotaciones religiosas ni políticas que se ocupa por la salud y el bienestar de las personas que viven con la enfermedad de Parkinson, sus familias y cuidadores.
Se fundó en 1992 en Múnich, con la inscripción de nueve organizaciones europeas de
enfermos de Parkinson y en la actualidad cuenta con la participación de 41 organizaciones de toda Europa.
La EPDA ofrece un importante foro para la cooperación; mediante el fomento del diálogo
constructivo entre pacientes internacionales, organizaciones neurológicas y la industria
farmacéutica, son capaces de llevar a cabo proyectos de investigación en asuntos relacionados con la calidad de vida y conferencias para equipos multidisciplinares y personas de todas las edades con enfermedad de Parkinson.
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Misión
Facilitar la vida de las personas con la enfermedad de Parkinson, sus familias y cuidadores mediante el fomento de un diálogo constructivo entre los científicos y la sociedad, y
mediante la promoción y el apoyo del desarrollo de las organizaciones nacionales contra
la enfermedad de Parkinson.
Objetivos
Conseguir la mejor calidad de vida posible para las personas que sufren enfermedad de
Parkinson y sus cuidadores:
– Ofreciéndoles acceso a las mejores prácticas
– Promoviendo opciones informadas, la comprensión internacional y la cooperación entre
las diversas organizaciones en relación con la enfermedad de Parkinson
– Apoyando las iniciativas de investigación relevantes
– Apoyando a las organizaciones nacionales que se ocupan de la enfermedad de Parkinson y fomentando la interacción entre las comunidades científica y de pacientes para
conseguir un mejor entendimiento.
Más información
Obtenga más información sobre la organización y su programa de trabajo, actividades,
celebraciones, proyectos, publicaciones, noticias e información sobre la enfermedad de
Parkinson visitando la página web de la EPDA,
www.epda.eu.com
¿Qué hacen las organizaciones nacionales?
Las organizaciones nacionales llevan a cabo numerosas actividades: conciencian a la
sociedad sobre la enfermedad, rompen con el aislamiento de sus miembros, organizan
diferentes actividades y proporcionan información. Algunas realizan encuestas e influyen
sobre las personas encargadas de la toma de decisiones. Una parte importante de su
trabajo es ofrecer ayuda y apoyo.
Si desea más información sobre las organizaciones nacionales, visite la página web de
la EPDA en
www.epda.eu.com/members y www.epda.eu.com/internationalPDOrgs
92
Ejemplos de personas famosas con
ENFERMEDAD DE parkinson
– Muhammad Ali (1942–): boxeador americano.
– Papa Juan Pablo II (1920–2005): se le diagnosticaron los primeros síntomas a
principios de 1991.
– Michael J. Fox (1961–): estrella de la pequeña y la gran pantalla que admitió tener
enfermedad de Parkinson el 26 de noviembre de 1998, tras siete años de enfermedad.
– Janet Reno (1938–): antigua ministra de Justicia de Estados Unidos de origen danés
que anunció en noviembre de 1995 que sufría la enfermedad de Parkinson.
– Billy Graham (1918–): evangelista, sufre la enfermedad de Parkinson desde 1992 y
finalizó sus cruzadas evangelistas en 2000.
– Salvador Dalí (1904–1989): pintor surrealista español que vivió principalmente en
Estados Unidos desde 1940.
– Deborah Kerr (1921–2007): actriz cinematográfica británica que recibió el Oscar en
1993 y a la que se diagnosticó la enfermedad de Parkinson en sus últimos años de vida.
Ejemplos de personas famosas con
ENFERMEDAD DE parkinson
Visite estas páginas web si desea más información:
– Página principal de la EPDA: www.epda.eu.com
– Rewrite Tomorrow: www.rewritetomorrow.eu.com
– Coping Strategies: www.epda.eu.com/copingstrategies
– Información quirúrgica y farmacéutica: www.epda.eu.com/medinfo
– Patrocinadores y socios de la EPDA: www.epda.eu.com/partners
93
AGRADECIMIENTOS
La EPDA agradece sinceramente a las
siguientes su asociación y apoyo a la hora
de aumentar la concienciación sobre el
impacto que la enfermedad de Parkinson
produce sobre la calidad de vida:
Abbott Products Operations AG (“APO”),
Animech AB, Association of Physiotherapists
in PD Europe (APPDE), Boyplaygirl, The
Cure Parkinson’s Trust, European Federation of Neurological Associations (EFNA),
European Federation of Neurological
Societies (EFNS), European Occupational
Therapists Network PD (EOTNPD), European Parkinson’s Nurses Network (EPNN),
GlaxoSmithKline (GSK), H. Lundbeck A/S,
LGIC, MANmade Designs, Medtronic
Foundation, Merck Serono, National Tremor
Foundation (UK), Teva Pharmaceuticals
Industries Ltd, Tonic Life Communications,
World Federation of Neurology (WFN),
grupo de trabajo de la OMS en EP.
DECLARACIÓN DE REGISTRO
Todos los nombres de productos o empresas son marcas
comerciales registradas de sus respectivos propietarios o
de sus empresas asociadas. No reclamamos la propiedad
de ninguna de las marcas comerciales recogidas en esta
publicación.
– Apo-go® y Apo-go Pen® son marcas comerciales
registradas de Britannia Pharmaceuticals.
– Azilect® es una marca comercial registrada de
Teva Pharmaceuticals Limited.
– Cabaser® es una marca comercial de Pharmacia.
– Comtess®, Parlodel® y Stalevo® son marcas comerciales
registradas de Novartis Pharmaceuticals Corporation.
– Duodopa® es una marca comercial registrada de
Abbott Products Operations AG (“APO”).
– Eldepryl® es una marca comercial registrada de
Orion Corporation Orion Pharma.
– Madopar® es una marca comercial registrada de
Hoffmann-La Roche Limited.
– Mirapexin® es una marca comercial registrada de
Boehringer Ingelheim.
– Neupro® es una marca comercial registrada de
Schwarz Pharma AG.
– Requip® es una marca comercial registrada de
GlaxoSmithKline.
– Sinemet® y Sinemet CR® son marcas comerciales
registradas de Merck & Co. Inc.
– Symmetrel® es una marca comercial registrada de
Alliance Pharmaceuticals Limited.
– Tasmar® es una marca comercial registrada de Valeant
Pharmaceuticals Limited.
El resto de las marcas comerciales se reconocen.
Reservados todos los derechos.
CONCEPTO Y DISEÑO GRÁFICO
Boyplaygirl (B.P.G design HB)
Estocolmo (Suecia)
FOTOGRAFÍA
Qiu Yang
Ámsterdam (Países Bajos)
Animech AB (fotogramas)
Uppsala (Suecia)
TRADUCCIÓN
Con el apoyo de una subvención de
H.Lundbeck A/S y Teva Pharmaceuticals
Industries Limited.
AGRADECIMIENTOS ESPECIALES
A todas las personas que han contribuido
ofreciéndonos sus historias personales.
La primera edición se publicó en agosto
de 2008
Reimprimido con correcciones 2009
Derechos de autor © European Parkinson’s
Disease Association (EPDA) 2008
Todos derechos reservados. Por este medio
la EPDA concede permiso por el uso no
comercial de esta publicación en total o
en parte utilizando al pie de la letra el
contenido y con reconocimiento de “ Vivir
con la enfermedad de Parkinson “y la
EPDA. Permiso es también otorgado para
la distribución vía transmisión electrónica
o conectando a Adobe inalterado®, a la
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que se encuentra en la campaña de concienciación de la enfermedad de Parkinson
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La EPDA (European Parkinson’s Disease
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Parkinson) es una organización no gubernamental sin ánimo de lucro ni connotaciones religiosas ni políticas que se preocupa
por la salud y el bienestar de las personas
que viven con la enfermedad de Parkinson,
sus familias y cuidadores.
MISIÓN
Facilitar la vida de las personas con la
enfermedad de Parkinson, sus familias y
cuidadores mediante el fomento de un
diálogo constructivo entre los científicos y
la sociedad, y mediante la promoción y el
apoyo del desarrollo de las organizaciones nacionales contra la enfermedad de
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La Asociación es una organización benéfica registrada en Bruselas (n.º de asociación: 8727/2000, n.º IVA o n.º de
empresa: 465299201) y regida por la ley
belga del 25 de octubre de 1919, que modifica la ley del 6 de diciembre de 1954.