REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:42 Página 1 Nº 154 3er trimestre año 2010 REPORTAJE: Proyecto Crece Un antidiabético previene el daño que un antibiótico provoca al riñon Homenaje a José Antonio García Romero La buena literatura es sanadora, tanto para el autor como para el lector CRISTINA SAAVEDRA “A los donantes siempre le estaremos infinitamente agradecidos. Solo los que vivimos este proceso sabemos lo mucho que se sufre y la solidaridad que se necesita en ese momento”. REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:42 Página 2 Opción Op pción Re Renal enal Apre Aprender ender más sobre sobrre la enfermedad enffermedad renall rena www.opcionrenal.com w www .opcionrenal.com Cuando sus riñ riñones ñones fallan.... ay yudamos a decid dir su mejor tratam miento ....le ayudamos decidir tratamiento REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:42 Página 1 SUMARIO 16 INDICE • Un antidiabético previene el daño que un P5 Coagulación y Diálisis antibiótico provoca al riñon • Sintetizan un antihipertensivo además protege P6 y previene • Los niños crecieron en Benicassim P8 24 Drogas legales e ilegales. Repercusiones en el paciente renal crónico • Homenaje a José Antonio García Romero P12 • Con 100 cañones por banda... P14 • Coagulación y Diálisis P16 • En portada: Cristina Saavedra P20 • Drogas legales e ilegales. Repercusiones en el P24 28 • Prueba cruzada en el trasplante de riñon P28 Prueba cruzada en el trasplante de riñón • Actualidad P32 • Hablamos con... Juan Gracia Armendariz P34 • ConVida P38 • Navidad, alimentación y la enfermedad renal P40 • Menú para navidad P42 • Los servicios de orientación laboral de COCEMFE P46 paciente renal crónico 42 Menú para Navidad DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994 FEDERACIÓN NACIONAL ALCER (Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales) CONSEJO EDITORIAL ALCER Equipo de Dirección: Alejandro Toledo Noguera Roberto Rodríguez Bustillo Clemente Gómez Gómez REDACCIÓN ADMINISTRATIVA ALCER no comparte necesariamente el criterio de PUBLICIDAD FEDERACIÓN NACIONAL ALCER sus colaboradores en los trabajos publicados en c/ Don Ramón de la Cruz, 88, despacho 2 y 3 estás paginas. 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Francisco Montero Barranco C/ San Julián nº 18 – Bajos Urbanización Los Cármenes. 18013 Granada Tel. 958 152213 / Fax. 958 171006 [email protected] Delegación: Baza C/ Maestro Alonso s/n Edif. Masalof 1ª planta 18800 Baza (Granada) Tel. 661 003 691 ALCER GUADALAJARA D. Enrique Peñuelas Sánchez Centro Social Municipal C/ Cifuentes, 26 19003 Guadalajara Tel. 606 457226 [email protected] REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:42 Página 3 DIRECTORIO ALCER HUESCA D. José Gracía Charte C/ Vicente Campo nº 2 Bajos Apartado de Correos 298 22080 Huesca Tel. 974 240993 / Fax. 974 240993 [email protected] ALCER ILLES BALEARS Dña. Manuela de la Vega Llompart C/ Sor Clara Andreu, 15 - bajos 07010 Palma de Mallorca Tel. 971 498777 / Fax. 971 498778 [email protected] ALCER MENORCA Dña. Coloma Marqués Taltavus Cami del Castell 222 (librería catalana) 07702 Maó - Menorca Tel. 971 362799 / Fax. 971 350070 [email protected] ALCER NAVARRA Dña. Dolores Roldán C/ Monasterio de la Oliva, 29 - entlo. 31011 Pamplona Tel. 948 278005 / Fax. 948 278005 [email protected] ALCER JAÉN D. José López Garzón C/ García Rebull, 10, entreplanta A 23007 Jaén Tel. 953 252244 / Fax. 953 252244 [email protected] ALCER ONUBA D. José Pablo Macías Avda. Diego de Morón, 5 21005 Huelva Tels. 959 805441 / 959 157205 Fax. 959 80 54 41 [email protected] ALCER LEÓN Dña. Candelas Soto Álvarez C/ Descalzos, 10 24003 León Tel. 987 236640 / Fax. 987 236640 [email protected] ALCER ORENSE Dña. Rosa Iglesias de Dios A. S. Discacis C/ Rua da Farixa, 7 • 32005 Orense Tel. 988 229615 [email protected] Delegación: El Bierzo Bajos del Toralín, Local 17 24400 - Ponferrada (León) Tfno. y Fax: 987 428 953 E-mail: [email protected] ALCER PALENCIA D. Marcos Giraldo Valenceja C/ Salvino Sierra, 4, bajo 34004 Palencia Tel. 979 752715 [email protected] ALCER LUGO D. Jesús Purriños Rodríguez C/ Infanta Elena, 11 Casa Clara Campoamor, local 5 y 7 • 27003 Lugo Tel. 982 243231 / Fax. 982 243231 [email protected] ALCER LAS PALMAS Dña. Jacqueline Martel Padrón C/ Domingo Rivero, 7 35004 Las Palmas de Gran Canarias Tel. 928 230898 Fax. 928 247963 [email protected] ALCER MADRID Dña. Iluminada Martín - Crespo García C/ Virgen de la Oliva, 67-69 28037 Madrid Tel. 91 7543604 / Fax. 91 7540298 [email protected] ALCER MÁLAGA Dña. Josefa Gómez Ruiz Avda. Carlos Haya, 41 – 1º B 29010 Málaga Tel. 952 640036 / Fax. 952 641238 [email protected] ALCER MELILLA Dña. Pilar Pérez Bermúdez C/ Carlos de Arellano, 17 - bajo drcha. 52003 Melilla Tel. 952 682688 / Fax. 952 682688 [email protected] ALCER RIOJA Dña. Aurora Cortés Bailón Hospital San Pedro C/ Monasterio de Yuso nº 3 Bajo 23006 Logroño Tels. 941 257766 / 941 257755 Fax. 941 258587 [email protected] ALCER SALAMANCA D. Francisco Carmelo Martín Rodríguez Avda. de Italia, 8 - 1º - of. 6 37006 Salamanca Tel. 923 257140 / Fax. 923 257140 [email protected] ALCER SEGOVIA D. Luis Marugán Moterrubio Apartado de correos 545 40080 Segovia Tels. 921 462016 / 921 436917 Faxs. 921 462016 / 921 461435 [email protected] ALCER SORIA D. José Antonio García Romero C/ Ferial, 3 - 5º A • 42001 Soria Tel. 975 232810 [email protected] ALCER TARRAGONA D. Carlos Mora Ripoll C/ Augusto, 20 - despacho 3 • 43003 Tarragona Tel. 977 241600 [email protected] ALCER TERUEL D. Vicente Ortiz Hernández Centro Social de la Ciudad de Teruel C/ Yagüe de Salas, 16 - 5ª planta 44002 Teruel Tel. 978 61 83 88 • 605 81 81 30 / Fax. 978 61 83 88 [email protected] ALCER TOLEDO D. Juan Carlos García del Villar Residencia Virgen de la Salud Avda. Barber, 30 45005 Toledo Tel. 925 252858 / Fax. 925 252858 [email protected] ALCER TURIA Presidente en funciones: D. Juan Francisco Torres Grifol C/ Chelva, 7 - 9 • 46018 Valencia Tel. 96 3850402 / Fax. 96 3856025 [email protected] ALCER VALLADOLID D. Alfonso San José Pérez C/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 Valladolid Tel. 983 398683 / Fax. 983 398683 [email protected] ALCER ZAMORA D. José Manuel Peláez Blanco C/ Jiménez de Quesada Nº4 - 3ºB 49029 Zamora Tel. 659 600 442 [email protected] Nº 154 - 2010 3 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 12:42 Página 4 EDITORIAL Alejandro Toledo Noguera Presidente Federación Nacional ALCER E D I TO R I A L 4 7/10/10 Nº 154 - 2010 P or primera vez, tengo un cierto temor a sentarme frente al ordenador para escribir esta habitual carta editorial. El motivo es tener que enfrentarme a la dura realidad de evidenciar que ya no volveré a ver a nuestro amigo y compañero José Antonio García Romero. Que ya no podremos compartir proyectos que tengan que ver con la mejora en la calidad de vida de los enfermos renales y sus familias. El pasado 09 de Agosto tras muchos años luchando contra la enfermedad, nos dejó. Nos invade a todos los compañeros/as que tuvimos la suerte de conocerlo un enorme sentimiento de tristeza, por no poder seguir disfrutando de su presencia y colaboración. Pero también nos deja un legado de compromiso, de saber hacer. Que difícilmente olvidaremos. Podría estar escribiendo infinidad de cosas sobre José Antonio y no acabaría. Voy a limitarme a resaltar el significado que para él tenía el compromiso hacía los más necesitados, del que era un firme convencido. La prueba de que así fue, lo pudimos comprobar el día de su despedida, donde su ciudad, Soria le demostró su afecto y agradecimiento. El hombre es bueno cuando hace mejores a los otros. Y yo doy fe, que José Antonio nos ha hecho un poco mejores a muchos. Sería una completa injusticia, si no aprovechara estas líneas para dejar constancia de lo que ha significado su paso por esta FNA. Lo hizo desde muy joven y durante distintos períodos, desempeñando los cargos de tesorero, vicepresidente, vocal y presidente, así como también fue secretario del patronato de la FRAE. Pero lo que es incuestionable, es que su paso como presidente ha marcado un antes y un después en esta organización. Con el, compartí momentos difíciles en el transcurrir de esta FNA, pero también tengo la satisfacción de haber colaborado con él, en situar a la misma en el lugar que se encuentra. Me siento por ello muy orgulloso y también muy afortunado por haber tenido la oportunidad de haberlo conocido y por haberme sentido su amigo. En nombre de todos los enfermos/as renales españoles. Quiero solicitar a su esposa Mariam, junto a sus padres y demás familiares, que nos permitan compartir con ellos el dolor por su perdida. Y al mismo tiempo darles las gracias por el tiempo que dedicó a nuestra causa, aún en momentos duros y difíciles. Alejandro Toledo Presidente REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:42 Página 5 INVESTIGACION RENAL I+R Un antidiabético previene el daño que un antibiótico provoca al riñón Álvaro Cabello alcanzar un 15-25% de los tratamientos, a pesar de un correcto control y seguimiento de los pacientes. Esta cifra aumenta hasta un 50% cuando el tratamiento es superior a 14 días. La única solución existente hasta ahora era retirar el antibiótico y sustituirlo por otro menos nefrotóxico, pero frecuentemente, menos efectivo. (de izquierda a derecha): Marta Prieto, Yehia El-Mir, Jose Miguel López Novoa, Ana Isabel Morales y Miguel Arévalo La gentamicina es un antibiótico aminoglucósido muy utilizado en el tratamiento de infecciones oculares, pulmonares, intestinales, etc, producidas por gérmenes Gram negativos, así como para la endocarditis bacteriana. Sin embargo tienen un grave problema, su nefrotoxicidad o capacidad de dañar el riñón. A pesar de ser uno de los aminoglucósidos más nefrotóxicos, la gentamicina se utiliza muy frecuentemente como fármaco de elección y de sustitución en una gran variedad de situaciones clínicas. La incidencia de la nefrotoxicidad por gentamicina ha aumentado de forma progresiva desde su introducción en la clínica, hasta La metformina es un antidiabético oral que, junto con la glibenclamida es considerado por la Organización Mundial de la Salud como los dos fármacos esenciales en el tratamiento de la diabetes. Investigadores de la Red de Investigación Renal (REDinREN) del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación, han demostrado que la metformina protege del daño renal inducido por la gentamicina. También han demostrado que dicha protección es debida a que la metformina previene la alteración en la función de las mitocondrias que induce la gentamicina, y por lo tanto, disminuye la producción de radicales libres de oxígeno y el consecuente estrés oxidativo. Esto lleva consigo un menor daño renal y una recuperación más rápida del órgano afectado. La investigación, que ha sido publicada en la prestigiosa revista Kidney International, es fruto del trabajo de múltiples investigadores coordinados por el Dr. Yehia ElMir y el Dr. José Miguel López Novoa, del Departamento de Fisiología y Farmacología de la Universidad de Salamanca. El equipo de la USAL también está inte- grado por Ana Morales, Dominique Detaille, Marta Prieto, Ángel Puente, Elsa Brionesy Miguel Arévalo, y además ha participado el Dr. Xavier Leverve, de la Universidad de Grenoble. La importancia de este trabajo radica en que, por un lado plantea un mecanismo de daño renal por la gentamicina causado por la alteración de la función de las mitocondrias, y por otro, propone un tratamiento con un fármaco bien estudiado y altamente utilizado, la metformina, que permitiría mantener el tratamiento con gentamicina o incluso aumentar la dosis sin que se produzca daño renal agudo. Todo ello ha hecho que el estudio de la REDinREN merezca un comentario editorial muy favorable en la revista Kidney International por parte de un experto en la función de las mitocondrias como es el Dr. Dimitry Zorov de la Universidad Estatal de Moscú, así como que la portada del último número de Kidney Internacional refleje precisamente la imagen del daño renal producido por la gentamicina. Ya que la gentamicina sigue siendo el antibiótico de elección para las infecciones intrahospitalarias y su uso está muy extendido en la unidades de vigilancia intensiva tanto pediátricas como de adultos, poder prevenir sus efectos nefrotóxicos será de enorme utilidad para un gran número de pacientes. Nº 154 - 2010 5 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 6 7/10/10 12:43 Página 6 I+R INVESTIGACION RENAL Sintetizan un antihipertensivo además protege y previene Álvaro Cabello Pese a que la mayor parte de los pacientes lo desconocen, cuando se trata a un hipertenso, el objetivo fundamental no es bajar las cifras de tensión arterial, sino disminuir el riesgo cardiovascular condicionado por la hipertensión. No todos los antihipertensivos que se utilizan actualmente son igual de efectivos a la hora de mejorar la función cardiovascular, si bien generalmente las reducciones de tensión arterial se asocian a una disminución del riesgo. Investigadores de la Red de Investigación Renal (REDinREN) perteneciente al Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Ciencia e Innovación, están sintetizando una serie de nuevas moléculas que manteniendo la potencia antihipertensiva o incluso mejorándola, son más efectivos en la protección del sistema cardiovascular. Para ello han hecho una modificación química de una molécula utilizada como antihipertensivo conocida como Losartan, que es un antagonista de angiotensina II, incorporándole una serie de fragNº 154 - 2010 mentos antioxidantes. Los híbridos Losartan-antioxidante obtenidos han demostrado en animales de experimentación que además de mantener la acción antihipertensiva, producen un efecto beneficioso en la prevención del daño vascular producido por la hipertensión. La revista Journal of Medicinal Chemistry, publicación de referencia en el campo de la Química Médica, ha publicado cómo ha tenido lugar todo el proceso. Desde el punto de vista químico la estructura de la molécula de Losartan se basa en un núcleo de imidazol funcionalizado en cuatro posiciones con un átomo de cloro, un grupo hidroximetilo, un biarilo sustituido y un grupo butilo. Precisamente es el grupo hidroximetilo el que ofrece más posibilidades para modificar químicamente esta molécula y por eso fue el elegido por los investigadores de la REDinREN para unirlo a un compuesto que presentase propiedades antioxidantes. ¿Qué antioxidante utilizar? Estos científicos tras hacer una selección optaron por probar una serie de fenoles, dado que son unos de los antioxidantes más conocidos y estudiados. Evaluaron una serie de nueve fenoles y seleccionaron los cuatro que poseían mejor capacidad como antioxidantes. Para poder unirlos al Losartan los investigadores de la REDinREN emplearon una reacción de esterificación entre el grupo ácido del fenol y el grupo alcohol del Losartan. La unión se hizo empleando una reacción conocida como la reacción de Mitsunobu que tiene la ventaja frente a otros procesos de transcurrir en condiciones muy suaves. Para evitar problemas al realizar la esterificación, realizaron previamente lo que en síntesis química se denomina protección de un grupo funcional (en este caso el grupo OH fenólico) y, una vez conseguida la esterificación, procedieron a la desprotección del grupo funcional para liberar el OH fenólico que es necesario para que se produzca la acción antioxidante. La investigación ha sido coordinada por los doctores Juan J. Vaquero (Catedrático de Química Orgánica de la Facultad de Farmacia de Alcalá), Manuel Rodríguez-Puyol (Catedrático de Fisiología de la Facultad de Medicina de Alcalá) y Diego Rodríguez-Puyol (Jefe de Nefrología del Hospital Príncipe de Asturias), todos ellos investigadores de la REDinREN. Actualmente este grupo de investigación está preparando cantidad suficiente del compuesto que ha mostrado el mejor perfil de actividad para suministrarlo a otros grupos de investigación de la propia REDinREN, con el fin de que sea estudiado en otras patologías. REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:43 Página 7 Mirando al nuevo campeón, lo último que preocupa al paciente es su nivel de fosfato. Nuestro comp compromiso promiso contra la hiper hiperfosfatemia mia fosfatem permite nos per mite simplificar su s tratamiento. Shire Pharmaceuticals Ibérica. S.L. Shire Paseo del Pintor Rosa Rosales, les, 44. Bajo Izquierda, Izquierda, 28008 Madrid. Tel.: T e el.: 91 550 06 91 Fax.: Faxx.: 91 549 36 95 www.shire.com www w.shir . e.com REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 8 7/10/10 12:43 Página 8 PROYECTO CRECE Los niños crecieron en Benicassim Álvaro Cabello No se trata sólo del habitual “estirón” que experimentan los niños durante el verano. Aunque ciertamente nadie ha definido tampoco si es verdad que los niños crecen más en verano que en invierno o el famoso “estirón” es simplemente la impresión que tenemos tras estar dos meses sin verlos. Pero en el caso de los niños de ALCER, sí es verdad que han crecido. La talla en centímetros es lo de menos. Lo más es cómo mientras estuvieron Benicassim crecieron en madurez, en responsabilidad, en compañerismo y sobre todo en sabiduría sobre el modo de afrontar su situación particular. Por algo esas vacaciones que la Federación Nacional ALCER les brinda cada año se hacen bajo un nombre: Proyecto CRECE. Fueron 40 chicos de entre 8 y 17 años y que procedentes de 17 Comunidades Autónomas pasaron juntos sus vacaciones desde el día 20 de junio al 4 de julio en primera línea de playa, en el Albergue Juvenil Argentina de Benicassim (Castellón). Acompañándoles estuvo un Nº 154 - 2010 equipo de ALCER formado por 8 enfermeros, 2 psicólogos, 5 monitores, 1 médico y 4 técnicos. La parte lúdica y cultural contempló visitas al Parque Natural “La Bartola” donde pudieron ver tortugas, una excursión al Bioparc, al Oceanografic, Cuevas Vall dUxo y al Castillo de Peñíscola. Además contaron con una piscina y talleres de nudos marineros, de alfarería, ejercicio físico, etc. Para ayudar a ese “crecimiento personal”, dentro del ambiente vacacional que se le da a todas las actividades, los chicos recibieron educación sobre alimentación, cuidados especiales de la piel, autocuidado de la medicación, hábitos de vida más saludables, etc. Pero sin duda, desde ALCER se viene comprobando año tras año, cómo lo que más les hace “crecer” es conocer a otros chicos que viven su misma situación, intercambiar experiencias y compartir unos días de vacaciones con ellos. Las lagrimillas que asoman en algunas caras cuando llega el momento de la despedida, son la mejor prueba de los vínculos que pueden llegar a establecer y para los profesionales de ALCER, la mejor de las satisfacciones por el trabajo realizado. Un trivial nada trivial Una forma diferente de aprender. Simulando al popular juego del Trivial Pursuit, los chicos formaron equipos de colores y tuvieron que responder a diferentes preguntas sobre aspectos relacionados con su enfermedad, así como hábitos de vida más recomendables. Las soluciones a las preguntas les fueron dadas y comentadas por un equipo de nefrólogos, los cuales actuaron además como jurado para decidir el equipo ganador. Paella gigante, muy recomendable Por buena y por sana. El día 3 julio se elaboró una paella gigante a la que estuvieron invitadas más de 70 personas, entre chicos, equipo técnico y autoridades. La paella fue preparada con 13 kilos de arroz, 15 kilos de pollo, 10 kilos de conejo, 8 kilos de carne y 10 kilos de ver- REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:43 Página 9 PROYECTO CRECE duras. Pero esta paella no era sólo un motivo de encuentro para todos, sino a juicio de los especialistas en nutrición, uno de los platos más adecuados para la alimentación especial que requieren estos jóvenes, debido a que es un plato equilibrado y completo con bajo contenido en potasio y fácilmente adaptado a todas las etapas de la Enfermedad Renal. HABLAN LAS MADRES CARMEN JOVER Madre de un niño de 12 años MARÍA JOSÉ CAÑETE Madre de un niño de 10 años El se siente mayor, se siente independiente y que tiene otra vida aparte de la de su casa Por todo lo que me ha contado el niño es un ambiente de muchísimo cariño. ¿Qué han significado estas vacaciones? ¿Qué han significado estas vacaciones? Comprobar que mi hijo se siente libre. La posibilidad de que mi hijo pueda salir, tener unos amigos, no estar nosotros y tener durante unos días una vida aparte de la de su casa. Esto le ha hecho más maduro. Además para él las vacaciones de ALCER son unos días que los siente como suyos. Antes de ir no hacía más que preguntarme si faltaba mucho y esta mañana cuando he ido a recogerle el primer día de colegio me lo he encontrado contándole a los profesores que había estado en Benicassim y lo bien que se lo había pasado. Les decía a todo preocupado que el campamento de ALCER era sólo hasta los 18 años y cuando yo le dije que todavía tenía 12 años, me contestó: “ya… pero algún día se acabará”. Además las vacaciones le han ayudado a superar una fobia que había desarrollado hacia las agujas durante todos estos años pasados. Algo que se les ha quedado grabado después de esta experiencia Comprobar que mi hijo se siente libre. Debido al tema de la medicación nosotros no le podemos dejar por ejemplo con un familiar que se acuerde del tema de las pastillas, etc. Me hace ilusión verlo ahora que se siente independiente, más mayor y tan autosuficiente. Han significado una liberación total. Para mí han supuesto que el niño se haga totalmente independiente este año, porque ha aprendido durante las vacaciones toda su medicación y a ponerse solo la hormona del crecimiento. Algo que se les ha quedado grabado después de esta experiencia Para mí ha sido muy importante que mi hijo que tiene 10 años, después de las vacaciones de ALCER se pudiera ir de vacaciones con sus tíos sabiendo qué medicación tenía que tomar y cómo se la tiene que tomar. Y no sólo una medicación de todos los días, sino una medicación que cambia según sea día par o impar o si el mes tiene 30 días o 31. ¿Qué miedos tenían antes de mandarles a estas vacaciones? Tenía miedo a que se dejara de tomar alguna de las pastillas. Pero cuando me llamaron de ALCER y estuvimos repasando las pastillas que se tomaba y comprobé cómo el enfermero de ALCER lo tenía todo tan controlado, entonces se me quedé totalmente tranquila. Si tú mandas de vacaciones a tu hijo con un familiar, aunque sea muy responsable, sabes que le puede pasar algo y a lo mejor te llaman con un susto que no veas y luego es una nimiedad. En las vacaciones de ALCER tienes la absoluta tranquilidad de que cualquier cosa importante que pase te van a llamar, cualquier incidencia la van a atender o si aparece un síntoma de algo, como son profesionales quienes están con los chicos, no se van a alarmar innecesariamente. ¿Qué es lo que más le ha sorprendido de lo que le ha contado su hijo a la vuelta de las vacaciones? ¿Qué es lo que más le ha sorprendido de lo que le ha contado su hijo a la vuelta de las vacaciones? ¿Qué miedos tenían antes de mandarles a estas vacaciones? Mi hijo me ha contado lo bien que se lo ha pasado con los monitores y lo arropado que se ha sentido en las excursiones. Cuando nos metimos en el coche me contó la charla que les había dado la doctora y me la contó totalmente de memoria como si fuera la propia doctora. Entre otras cosas me dijo que no tenía que fumar como su hermana. ¿Suponen un respiro para ustedes como padres? Para nosotros estas vacaciones son una tranquilidad, porque sabemos que nuestro hijo está bien cuidado y porque nos permiten a los padres no tenernos que levantar a las siete y media incluso los domingos para darle la medicación. Es como bajar el listón, son días de tranquilidad, puedes dormir más, relajarte y también dedicarte un poco más a ti misma. ¿Notan algún cambio en su hijo antes y después de las vacaciones? Lo he visto más maduro, más mayor, más centrado y más concentrado. Lo veo más consciente de su enfermedad, a la vez de que tiene que tener un modo de vida especial, pero que eso no implica ser distinto a los demás. Además me ha dicho que quiere ser monitor de ALCER cuando sea mayor. Que según me dice se ha tratado con niños de todas las edades, su mejor amigo era un chico de 18 años y mi hijo sólo tiene 10. También me ha sorprendido los vínculos que ha creado. Yo esperaba llegar al autobús y que se me viniera diciendo “mamá, mamá” y me lo encontré despidiéndose de todo el mundo, con alguna lagrimilla incluso. Cuando nos subimos en nuestro coche me dijo:”es que claro, tú no lo entiendes, no sabes los amigos que me he hecho”. Yo entonces vi a mi hijo como más mayor. ¿Suponen un respiro para ustedes como padres? Las vacaciones son un respiro para los padres porque te pasas unos días completamente relajada, pero además por todo lo que él ha avanzado y a mí me ha quitado muchísimo trabajo. Logísticamente son un respiro porque no puedes mandar a un niño de estos a un campamento habitual teniendo la tranquilidad de que está bien atendido por profesionales sanitarios. ¿Notan algún cambio en su hijo antes y después de las vacaciones? Menos dependencia con respecto a mí y un salto de madurez. Me comentado la posibilidad de que el día de mañana él pueda ayudar a los niños siendo monitor Nº 154 - 2010 9 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 10 7/10/10 12:43 Página 10 PROYECTO CRECE HABLAN LOS HIJOS GABRIEL LULL 12 años PABLO VARGAS 17 años ¿ Qué pensaste cuando tus padres te dijeron que ibas a ir a estas vacaciones? ¿ Qué pensaste cuando tus padres te dijeron que ibas a ir a estas vacaciones? Me pareció genial. Tenía muchas ganas de que llegaran para encontrarme con los amigos. Hasta que llegaron estaba un poco nervioso. Se lo conté a todo el mundo, yo les decía “me voy de vacaciones, pero no me digas qué morro tengo”. Me alegré porque iba a ver a mis compañeros y ya tenía ganas de verlos. ¿Qué es lo que más miedo te daba antes de ir a las vacaciones? Nada. Voy completamente tranquilo ¿Qué es lo que más miedo te daba antes de ir a las vacaciones? No me daba miedo nada porque como yo sabía que me podía fiar de los monitores. Son muy majos todos. ¿Qué es lo que más te ha sorprendido de las vacaciones? La última noche que no nos fuimos a dormir hasta muy tarde porque montamos allí un fiestón. Eso no me lo esperaba. ¿Qué es lo que más te ha gustado de las vacaciones? ¿Qué es lo que más te ha sorprendido de las vacaciones? Un día que estuvimos montando en vela y en piraguas, porque me gusta mucho el mar. ¿Qué es lo que más te ha gustado de las vacaciones? Lo que más me gusta es que con la gente de ALCER me llevo muy bien, hay muy buen ambiente y con mis amigos me lo paso muy bien. Las manualidades, la piscina y montar en un barco. ¿Qué crees que piensan tus padres sobre estas vacaciones? Ellos piensan que es lo mejor para mí porque me puedo relacionar y me puedo divertir ¿Se hacen muchos amigos? ¿Qué crees que piensan tus padres sobre estas vacaciones? Mis padres lo ven muy bien porque estoy allí con gente como yo y aprendo y me relaciono con gente como yo. ¿Se hacen muchos amigos? Yo he hecho muchos amigos. Cuando se acaban las vacaciones me da pena. Cuando nos despedimos pensaba que me había divertido tanto que no me quería ir. Tengo muchos amigos. Me da pena no poder ir al año que viene por tener 18 años, porque llevo toda la vida asistiendo, pero siempre llega un momento en que las cosas se acaban. Me da pena sobre todo por los amigos que conozco de allí. ¿Qué cosas has aprendido en estas vacaciones? ¿Qué cosas has aprendido en estas vacaciones? No fumar, no alcohol y no droga. Esto nos los enseñó la doctora Zamora. La importancia de comer bien, tomarse la medicación a las horas, lo del sodio, comer sin sal, cuidarse, etc. ¿Crees que eres diferente en algo después de estas vacaciones? ¿Crees que eres diferente en algo después de estas vacaciones? Sí. Me siento más alto y más moreno. Lo he notado en que ahora ya puedo llegar a las estanterías que antes no podía llegar. Igual soy un poco diferente porque estoy más concienciado de las cosas de la enfermedad. DATOS SIMPLEMENTE CURIOSOS 40 Niños asistierón a las vacaciones 40% Eran chicas 60% Eran chicos 18.375 531 Kilómetros recorrieron entre todos para ir a las vacaciones Años sumaban las edades de todos 13 Años era la media de edad 21 Horas de actividaes nocturnas 77 Horas de talleres educativos 25 Horas de visitas culturales y lúdicas 32 Horas de tiempo libre 18 Profesionales cuidaron de los chicos/as ? Lágrimas derramadas al despedirse de los amigos/as Nº 154 - 2010 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:43 Página 11 Instantes que nos unen... Comprometidos con la prevención y el tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica. Vacaciones Socieducativas para Jóvenes con Enfermedad Renal Benicassim, Castellón. Del 21 de junio al 4 de julio de 2010 213900200 (jul 10) REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 12 7/10/10 12:43 Página 12 HOMENAJE Homenaje a José Antonio García Romero José A. García durante la celebración del Día Nacional del Donante, como Presidente de la Federación Nacional ALCER El pasado día nueve de agosto nos llegó la triste noticia del fallecimiento de José Antonio García Romero a causa de una parada cardiorrespiratoria. Actual presidente de ALCER Soria y vocal de la Federación Nacional ALCER, José Antonio ha tenido una larga trayectoria de más de veinte años en ALCER, primero en nuestra entidad federada, ALCER Soria y después en Federación Nacional ALCER, ostentando diferentes cargos en su Junta Directiva. José Antonio tuvo un papel protagonista en la historia reciente de esta Federación, siendo su presidente en el periodo 2002-06 y comenzando la profesionalización de la Federación Nº 154 - 2010 Nacional de Asociaciones ALCER, junto con Alejandro Toledo Noguera (vicepresidente de la Junta Directiva en aquel entonces), y configurando el actual equipo técnico de profesionales de la Federación. Sin embargo su trayectoria ha sido mucho más amplia y ha estado vinculado a la Junta Directiva de la Federación Nacional en varias etapas y con cargos diferentes. Su primera aportación a la Junta Directiva fue como Vicepresidente en los años 1991 a 1994. Posteriormente, en los años 2000 a 2002 fue su Tesorero, pasando en el siguiente mandato (2002-2006) a la Presidencia. Aunque los problemas de salud le impedían un trabajo activo en la Federación Nacional, volvió a aceptar el reto de pertenecer a la misma en este año 2010, ostentando una de las vocalías de la Junta Directiva elegida en las pasadas elecciones, en la lista que encabezaba ALCER Castalia con Alejandro Toledo como presidente. Siendo José Antonio presidente de la Federación, se creó la Fundación Renal ALCER España, de la cual fue Patrono fundador y su primer Secretario, cargo que ostentaría en los 2 primeros años de existencia de esta entidad (2003-04). Abogado de profesión, durante muchos años ha sido el referente en REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:43 Página 13 HOMENAJE esta materia dentro de la Federación y se preocupó especialmente de las personas con enfermedad renal que perdían su condición legal de disca- José A. García trabajando en la Sede de ALCER pacitado o su incapacidad laboral. En muchas ocasiones, en su ciudad natal: Soria, defendió los intereses de enfermos renales y discapacitados de esa ciudad castellana, para recuperar las pensiones por incapacidad laboral que el Instituto Nacional de la Seguridad Social decidía resolver a sus defendidos. Durante el periodo del año 2000 al 2002 participó activamente en una Comisión de COCEMFE (Confederación Española de Discapacitados Físicos y Orgánicos) sobre la Modificación del RD de Valoración del grado de discapacidad del año 1999. Este RD modificó sustancialmente las posibilidades de obtener la condición legal de discapacitado a un importante número de pacientes renales trasplantados, algo que José Antonio considera terriblemente injusto. Posteriormente y en su última etapa, aceptó coordinar una de las Comisiones de trabajo que la Federación Nacional ALCER desea crear para mejorar las condiciones de vida de los pacientes renales crónicos y sus familias. Como presidente de ALCER Soria no sólo ha sido el referente en la protección del enfermo renal en esa ciudad, sino también el principal impulsor de la Confederación de Asociaciones de Discapacitados físicos y enfermos renales de Soria, consiguiendo, entre otros logros, la actual sede de dicha Confederación y de las asociaciones que la integran. José A. García el primero de la derecha en la fila de arriba, junto con una de las primeras juntas directivas en las que participó, en la recepción del Presidente del Gobierno en la Moncloa Nº 154 - 2010 13 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:43 Página 14 14 Con 100 cañones por banda… ra donde los pequeños debían ingeniárselas para convertir sus cuerpos en su propio barco y pensar todos juntos la mejor manera de avanzar. una aventura de dos días, que daba comienzo marcada por la intriga y el misterio y que finalizaría con el descubrimiento del Gran Tesoro. Era la tarde del 21 de junio, en Benicassim. Un total de 37 niños con enfermedad renal crónica y con edades comprendidas entre los 8 y los 17 años disfrutaban un año más de los Campamentos CRECE, organizados por ALCER para fomentar la convivencia y el aprendizaje de los más pequeños entorno a su enfermedad. Pero para llegar a ser buenos piratas, el primer paso debía ser sin duda pasar por los talleres de uniforme y tatuaje, donde conseguir el mejor atuendo para meterse en faena. A continuación, tenían que aprender a crear con sus propias manos las armas de la victoria: unas “temerarias” espadas de globoflexia. Después de la hora de la comida, los niños acudieron a jugar a la piscina. Al llegar sin embargo, descubrieron que en su lugar, una taberna pirata había “abordado” su campamento. Mientras, el equipo de la división renal de Abbott al completo les había preparado, otro año más, una escenografía, con baile y música de corsarios, para ambientar Luego, el capitán hizo saber a todos los presentes el decálogo y los verdaderos valores por los que se rige todo buen pirata, como el trabajo en equipo, el compañerismo, la valentía y, por supuesto, ¡el buen humor! A la caza del Gran Tesoro La primera de las pruebas celebradas en la escuela pirata consistía en una carre- Entrada la noche, el capitán, apoyado en sus dos grumetes, contó una historia pirata de superación y de cómo encontrar la cualidad que hace especial a cada persona. Para terminar, todos formularon sus deseos y los metieron en una botella para echarla al mar. A la mañana siguiente, los piratas acudieron a la playa para realizar las últimas pruebas en las que tenían que demostrar su confianza en los compañeros y tras cada una de las cuales, encontraban un trozo de mapa. Unidas todas las piezas del plano, el escondite del tesoro se aparecía como el secreto mejor guardado. Una vez localizado el lugar, un cofre lleno de monedas de chocolate les aguardaba. Ya de vuelta en el albergue, se celebró una gran fiesta pirata en la que se entregaron los regalos y diplomas que los acreditaba como buenos corsarios. Y tras las despedidas, desde lo alto del mástil, allá a lo lejos, parecía atisbarse un nuevo abordaje para el próximo año. Nº 154 - 2010 Création SYMBIOSE La escuela pirata, recreada por la división renal de Abbott, enseña valores de superación y trabajo en equipo en el Campamento CRECE 2010 de ALCER Una vez metidos en el agua, realizaron una serie de ejercicios de habilidad en los que debían sortear los obstáculos para llegar al final de la piscina y hacerse con los tesoros situados al otro lado de la orilla… Inmediatamente después, los más pequeños, que habían sido “secuestrados” en la bodega por sus compañeros mayores, tuvieron que dar rienda suelta a su imaginación ayudándose unos a otros para ver cómo podían liberarse, mientras los mayores discurrían cómo acortar el tiempo que tardaban en pasarse una pelota. Y según iban cumpliendo el decálogo que se le había entregado anteriormente, tras cada prueba recibían sus colgantes piratas. REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:44 Página 15 ,QQRYDFLyQHQOD SURWHFFLyQ VRODU GHODVSLHOHVVHQVLEOHV 6LQSHUIXP H NUEVO (6 3(&,$ /$& Avène Solar 1e Création SYMBIOSE Muy resistente al agua – Sin parabenos $PSOLDSURWHFFLyQ89%89$HVWDEOH \HILFD]HQHOWLHPSR 3URWHFFLyQFHOXODUHILFD]DQWLUDGLFDOHVOLEUHV &RQ$JXDWHUPDOGH$YqQHFDOPDQWH\ GHVHQVLELOL]DQWH &RVPpWLFDH[FHSFLRQDO 7H[WXUDVDGDSWDGDVDORVWLSRVGHSLHO >g?ZkfZ\bZlrIZkZ_ZkfZ\bZl' <hglnem^Zlnf®]b\hh_ZkfZ\®nmb\hheeZf^Ze2)),))./0 ZZZHDXWKHUPDOHDYHQHFRP DE INNOVACIÓN EN PROTECCIÓN SOLAR REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 16 7/10/10 12:44 Página 16 DIVULGATIVO Coagulación y Diálisis Juan Carlos Sánchez González. Enfermero colaborador Federación Nacional Alcer. Enfermero Fundación Jiménez Díaz-Capio. En este artículo abordaremos el tema de la coagulación de la sangre, proceso que impide la pérdida de sangre cuando se produce una lesión en el organismo. Así mismo veremos la importancia que puede tener este aspecto cuando se realiza un tratamiento con hemodiálisis o diálisis peritoneal. ¿Qué entendemos por coagulación? La coagulación, también llamada hemostasia, es la capacidad del organismo de poner en marcha sistemas para evitar una hemorragia tras una lesión, así como de detener la hemorragia si ya se ha iniciado. Nº 154 - 2010 ¿Cómo funciona el proceso de hemostasia? El proceso fisiológico de la hemostasia está compuesto por varias etapas, que están relacionadas entre sí; durante estas etapas van intervenir los llamados factores de la coagulación. Aunque se trata de un proceso complejo, trataremos de abordarlo de una forma sencilla. Consta de 4 fases: 1ª Fase: vasoconstricción: contracción de los vasos que se produce tras la lesión vascular (lesión en vena/arteria), dura unos 30 segundos y permite un enlentecimiento de la circulación sanguínea para favorecer la for- mación de un “tapón” o trombo de plaquetas. 2ª Fase: formación del trombo plaquetario: acumulación de plaquetas en el lugar de la lesión que liberan serotonina, hormona que produce que se contraiga el vaso lesionado y los adyacentes. 3ª Fase: coagulación: consiste en un refuerzo del trombo plaquetario mediante la activación de una proteína llamada fibrina. Esta fibrina se una a otras moléculas de fibrina para formar filamentos que constituyen la red del coágulo definitivo. REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:44 Página 17 DIVULGATIVO 4ª Fase: fibrinolisis: fase en la que se elimina la fibrina una vez reparada la lesión. ¿Cuándo se pueden producir trastornos de la hemostasia? El fallo en algún punto del proceso de la hemostasia, que dificulta o impide la coagulación de la sangre se puede producir por: determinadas enfermedades (hemofilia, enfermedad renal, enfermedad hepática…), toma o administración de anticoagulantes o antiagregantes. ¿Cuándo es necesario evitar la hemostasia o anticoagular? En algunas ocasiones es necesario impedir que se active el proceso de hemostasia administrando anticoagulantes o antiagregantes: Enfermedad tromboembólica venosa: profilaxis y tratamiento de trombosis venosa profunda y tromboembolismo pulmonar. Enfermedad tromboembólica arterial: prótesis valvulares cardiacas metálicas, cardiopatías con fibrilación auricular (arritmia), accidente cerebrovascular (ACVA), infarto de miocardio (IAM), mantenimiento de la permeabilidad de puentes, shunts (como las fístulas arteriovenosas). Circulación extracorpórea, incluida hemodiálisis: a pesar de todos los intentos de los diferentes fabricantes de circuitos extracorpóreos que se utilizan en hemodiálisis para imitar las condiciones de los vasos sanguíneos, cuando la sangre circula fuera del cuerpo y entra en contacto con una superficie “extraña”, tal como la de las líneas de hemodiálisis, dializadores y agujas, se produce la activación de los factores de la coagulación. Si no evitáramos la hemostasia, se coagularía la sangre dificultando la depuración de las sustancias que están acumuladas en ella y, si esta situación se prolongara, se acabaría formando un trombo que cerraría por completo el paso de la sangre, debiendo desechar todo el circuito coagulado (unos 250300 ml de sangre). Diálisis peritoneal: a veces, la administración de una pequeña cantidad de heparina sódica en las bolsas de líquido peritoneal, ayuda a mantener el buen funcionamiento de la membrana peritoneal y del catéter, evitando la formación de fibrina. Entonces, ¿cómo evitamos la coagulación del circuito en hemodiálisis? Es imprescindible el uso de fármacos que actúan sobre los factores de la coagulación: anticoagulantes (heparina, Sintrom®); y los que actúan sobre las plaquetas: antiplaquetarios (Adiro®, Plavix®, Tiklid®, etc.). En los comienzos de la diálisis se utilizó la hirudina como anticoagulante, que se extraía de las cabezas de las sanguijuelas, pero tenía efectos tóxicos y era difícil controlar la descoagulación. Con la comercialización de la heparina se descartó la hirudina, siendo ya este fármaco el de elección. ¿Qué es la heparina? Es una sustancia de origen orgánico que se extrae de los pulmones e intestino de vacas, cerdos y corderos. Actúa prolongando el tiempo de coagulación de la sangre y evita que progrese un trombo ya formado. La más utilizada es la heparina sódica no fraccionada. Se administra directamente a la sangre que pasa por el circuito de hemodiálisis alargando el tiempo de coagulación entre 4 y 5 veces. Es de acción inmediata (comienza a actuar a los 3-5 minutos) y de rápida metabolización. Su acción dura de 2 a 4 horas, alcanzando su efecto máximo a los 30 minutos. Se puede administrar de forma continua (durante toda la hemodiálisis hasta la última hora) o de forma intermitente (una dosis inicial y otra/s si precisa más adelante). ¿Cuánta cantidad es necesaria? La dosis necesaria es diferente en cada persona y actualmente se requiere menos cantidad gracias al diseño y calidad de los componentes del circui- to de hemodiálisis, a la menor duración de las sesiones de hemodiálisis (antiguamente las sesiones duraban hasta 8-12 horas) y a la elevada velocidad a la que circula la sangre. Aún así, signos como la aparición de fibrina en algún componente del circuito, el aumento de la presión venosa y la presencia de coágulos y/o restos hemáticos en el circuito una vez finalizada la diálisis, puede indicar la necesidad de aumentar la dosis de heparina. Por el contrario, signos como el excesivo tiempo de hemostasia al retirar las agujas, sangrados injustificados (por nariz, hematomas “espontáneos”, etc.), puede indicar la necesidad de disminuir la cantidad de heparina a administrar. En el laboratorio se mide por el Tiempo Parcial de Tromboplastina Activado (TTPA), que es el tiempo que tarda en coagular la sangre en laboratorio (30 segundos en personas normales y 60 segundos en heparinizados). ¿Siempre es necesaria la administración de heparina en hemodiálisis? No siempre. A veces, dependiendo del paciente no es necesaria la administración de heparina puesto que el sistema extracorpóreo no muestra ningún signo de coagulación. Puede ocurrir por ejemplo en pacientes que toman de forma crónica anticoagulantes como el Sintrom que, si no evita el uso de heparina en la sesión de hemodiálisis, al menos disminuye la cantidad a administrar. ¿Puede estar contraindicada la heparina? Hay casos en los que la administración de heparina puede ser perjudicial: Cirugías menores realizadas recientemente o previstas a corto plazo: extracciones dentarias, fístulas, implantación de catéteres, arteriografías, etc. Hemorragias activas presentes: rectorragias (sangrado por el recto), Nº 154 - 2010 17 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 18 7/10/10 12:44 Página 18 DIVULGATIVO metrorragias (sangrado por vagina no asociado a menstruación), epistaxis (sangrado por nariz), gingivorragias (sangrado por encías), hemorragia conjuntival (ojos), hematomas por pequeños traumatismos. Situaciones especialmente graves Derrame pericárdico o pericarditis: por el riesgo de taponamiento cardíaco. Hemotórax. Cirugía mayor. Politraumatismos. Alergia a la heparina: en este caso se puede utilizar un análogo llamado lepirudina. En todos estos casos en que puede estar contraindicada la heparina, se pueden realizar pequeños lavados esporádicos del circuito con suero salino para prevenir la coagulación de todo el sistema y el dializador. Nº 154 - 2010 En caso de sangrado importante ¿existe algún antídoto de la heparina? El principal efecto secundario de la heparina es el sangrado. Cuando el sangrado es muy importante se puede administrar un antídoto. El antídoto de la heparina es el sulfato de protamina, fármaco que originalmente se extrajo del semen de algunos peces (actualmente se obtiene por biotecnología recombinante) y que se neutraliza aproximadamente 1 mg de heparina con 1 mg de protamina. ¿Existen otros fármacos y métodos en descoagulación? Como potenciador del efecto de la heparina pueden emplearse sustancias antiagregantes como el ácido acetilsalicílico (Aspirina), ticlopidina (Tiklid®), dipiridamol, etc. Un inconveniente de estos fármacos es que producen una descoagulación permanente del paciente y pueden favorecer la úlcera péptica. De forma experimental se ha utilizado la prostaciclina, que es un antiagregante fisiológico, como único factor de descoagulación en hemodiálisis. Una vez iniciada la perfusión de prostaciclina, su potente efecto antiagregante puede detectarse en pocos minutos, siendo asimismo metabolizada rápidamente al cesar la infusión. No obstante presenta importantes efectos secundarios y su utilización futura es incierta. También de forma experimental se ha utilizado heparina ligada a la membrana del dializador, todo ello con el fin de aportar aun mayor seguridad en los pacientes. Como conclusión podemos decir que la coagulación de la sangre se trata de un proceso complejo que a la vez es de suma importancia para nuestro organismo, por lo que es muy importante su control para llevar a cabo un tratamiento adecuado y seguro. REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:44 Página 19 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 20 7/10/10 EN PORTADA Nº 154 - 2010 12:44 Página 20 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:44 Página 21 21 A R D E V A A S A N I T CRIS “A LOS DONANTES SIEMPRE LE ESTAREMOS INFINITAMENTE AGRADECIDOS. SOLO LOS QUE VIVIMOS ESTE PROCESO SABEMOS LO MUCHO QUE SE SUFRE Y LA SOLIDARIDAD QUE SE NECESITA EN ESE MOMENTO”. Roberto Ortiz Lora C 1. ¿Cuál ha sido tu trayectoria profesional a seguir desde que saliste de tu Galicia natal? Salí de Galicia donde había estado haciendo informativos durante varios años. Me vine a Madrid a Antena 3 para hacer “Ahora”, que era un programa muy similar al que hacía en Galicia, el formato del programa era un contenedor de información donde había una pincelada de corazón, pero en el mundo de la televisión de las audiencias mandan y el formato del programa se modificó. La verdad es que no era mi terreno, me sentía muy incomoda y quería volver a hacer informativos. 2. ¿Cómo es un día de trabajo en tu vida? Un día de trabajo en la Sexta es muy divertido, me llevo fenomenal con todo el equipo. A las nueve de la mañana comenzamos con la reunión de escaleta, donde se reparte el trabajo a todos los redactores, después pasamos a la sesión de maquillaje y peluquería que te lleva cerca de una hora y medía, a partir de aquí te sientas en el ordenador a preparar el informativo y donde ya va todo contra reloj. Si es un día tranquilo va todo mas o menos sin problema pero como empiecen a saltar noticias de ultima hora no podéis imaginar el revuelo que se produce en la redacción como en cualquier medio de comunicación. los medios de comunicación pudiéramos dar esta noticia, ya que me parece increíble que sigan sucediendo estas cosas. 3. ¿Cuál ha sido tu mejor noticia como periodista?, ¿y la peor?, ¿Qué noticia es la que te gustaría dar? Lo que menos me gusta de mi profesión es el rato que tengo que pasar en maquillaje, pero para cambiar eso tendría que dedicarme a la radio o a la prensa escrita, lo que no me gusta es la falta de solidaridad con todo lo que se aleja de nuestro entorno y es algo que en la Sexta se trabaja bastante con estos temas, pero aún así somos pocos solidarios con el exterior. Me gusta dar noticias de fuera, soy una enamorada del continente africano. Nos hemos acostumbrado a dar siempre malas noticias que nos lleguen de aquel continente. Pero también es un continente que esta evolucionando, todas las noticias que llegan de aquel continente de manera positiva, esas son noticias muy gratas. Es una noticia tan utópica que ya te desilusionas al pensar en ella, que en el siglo en el que estamos todavía existan sitios del mundo donde haya gente pasando hambre, es algo increíble. Pagaría porque algún día 4. ¿Qué es lo que no te gusta de tu profesión? ¿Qué cambiarías del formato de telediario? ¿A que temas le darías más relevancia? Seguiría denunciando las injusticias que siguen insistiendo en muchos lugares del planeta. En el transcurso del tiempo que dura esta entrevista están violando a cientos de mujeres en África. En ese continente y en otros muchos lugares también hay un sufrimiento atroz del cual nosotros no nos damos cuenta. Nº 154 - 2010 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 22 7/10/10 12:44 Página 22 EN PORTADA 5. ¿Qué tipo de programa te gustaría realizar? ¿Te gustaría probar en otros medios? Si tuviera que salir de aquí, aunque es muy difícil que me planteará salir de la Sexta ya que estoy muy a gusto, pero si tuviera que elegir otro medio probaría en la radio. 6. ¿Qué tiene la Sexta que la diferencia de otras cadenas de televisión? Es verdad que es difícil que el buen rollo existente en la Sexta lo exista en otras cadenas, para empezar porque somos todos muy jóvenes. La creatividad que tienen las mentes jóvenes y las ganas de trabajar es difícil que exista en otras cadenas. Y luego el concepto de cadena en si, esta ultima campaña que tenemos de promoción “Prometo seguir siendo joven” es algo que nos define mucho a todos. La juventud es la clave que nos ha hecho marcar un punto de periodismo diferente. Uno de los motivos del buen rollo de la Sexta es la juventud de sus trabajadores. 7. ¿Conoces la enfermedad renal? ¿Qué opinión tienes sobre la labor que realiza ALCER? Si, conozco la enfermedad renal, en líneas generales pero no es un campo que controle demasiado, Conozco con más profundidad el tema de las donaciones y los trasplantes. Aunque a nosotros nos salió mal la donación de órganos es un agradecimiento muy grande que yo llevo dentro ya que mi padre falleció en una intervención de trasplante de corazón. Salió mal pero detrás de ello hay personas a las que siempre le estaremos infinitamente agradecidos. Solo los que vivimos este proceso sabemos lo mucho que se sufre y la solidaridad que se necesita en ese momento. Yo que tengo una voz con experiencia en este sentido grito a los cuatro Nº 154 - 2010 “A las personas que están en dialisís les mando toda mi fuerza, mi lucha y mi apoyo para que sigan adelante.” vientos y pido a todo el mundo que se haga donante de órganos. 8. ¿Con qué organización colaboras?, ¿Cuál es tu función? ¿En que proyectos has participado o vas a participar? A título personal colaboro con varias organizaciones. Trabajo concretamente en una de ellas que es Global Humanitaria como responsable de proyectos. Los proyectos en los que he trabajado son desde el campo sanitario hasta el educativo. Uno de los proyectos en los que he trabajado es el de alfabetización de mujeres, son cosas que te parecen increíble, son mujeres a las cuales se les ha negado el derecho a la escuela. En muchos países africanos las niñas tienen que quedarse en casa cuidando a los suyos y trabajando en el campo. En este proyecto hay mujeres que con setenta y tantos años han aprendido a escribir y la satisfacción con la que te miran, te abrazan y te dan las gracias por algo que se les negó en su día es un sentimiento muy grato y muy enriquecedor. Otro de los proyectos que a mi me enriqueció mucho fue la formación de matronas. Hay muchas mujeres que dan a luz en el campo ya que no tienen acceso a la sanidad, la mortalidad materno-infantil es muy alta. Lo que más me ha impactado de las veces que he estado en Africa ha sido ver a los niños desnutridos o las mujeres violadas con la mirada perdida. Estuve tres meses después de que acabara la guerra en Sierra Leona y es muy difícil proyectar la imagen de esas mujeres. Es muy de agradecer a todas aquellas personas que se dedican a algo más que mirar su ombligo. Creo que en las organizaciones sociales sean del campo que sean es donde sale la mejor parte del ser humano, que no es fácil sacar. 9. ¿Crees que los medios de comunicación informan suficientemente para concienciar a la sociedad sobre la importancia que tiene la donación de órganos? Siempre creo que se le puede dar una mayor repercusión, creo que hay dos factores que influyen mucho, que los seres humanos están controlados por seres humanos y como seres humanos que son tienen una u otras motivaciones. Creo que la Sexta es uno de los medios que más apuesta por este campo. Existe otra trampa brutal y es que todos los medios nos regimos por los índices de audiencia y dicen las audiencias que estos casos de solidaridad o situaciones de sufrimiento difícilmente interesan, incluso las historias de superación dicen los analistas que no interesan, yo quiero pensar que no es así y que el ser humano si es solidario. En cualquier caso yo estoy a favor de que se cuenten muchas mas cosas de las que se están contando. 10. ¿Qué mensaje enviarías a todas aquellas personas que están en diálisis a las espera de un trasplante que les permita seguir viviendo? Ante todo les mando muchísima fuerza porque entiendo que hay momentos en los que uno decae, pero digo como gallega que soy que la vida son mareas y las mareas suben y bajan y hay mareas vivas y mareas menos vivas, superar esos momentos hacen que esas personas sean mucho mas de admirar, les mando toda mi fuerza, mi lucha y mi apoyo para que sigan adelante. REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:44 Página 23 Changing tomorrow Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromiso de ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderar el camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonos en aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas. Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificando y desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes. Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemas de salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito que conlleva cambiar el mañana. REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 24 7/10/10 12:44 Página 24 DROGAS Drogas legales e ilegales. Repercusiones en el paciente renal crónico Mª Cristina del Castillo-Olivares Pantoja. Enfermera. Fundación Hospital Alcorcón. Madrid De todos es sabido que el uso de las drogas utilizadas para el ocio puede ser perjudicial para la salud en personas sanas. Cuando éstas son consumidas por personas con alguna enfermedad resulta bastante más nocivo, y si el órgano afectado es el riñón, las consecuencias pueden ser irreversibles. Todo paciente renal debe saber a lo que se enfrenta cuando hablamos de drogas y, teniendo esa información, decidir de una forma consecuente si está dispuesto a asumir el riesgo para su salud. Definimos droga como cualquier sustancia que, introducida en un organisNº 154 - 2010 mo vivo, modifica una o más funciones de éste. Podemos hablar de DROGAS DEPRESORAS, las que alivian la tensión y ansiedad y producen sensación de relax y placer; DROGAS ESTIMULANTES las que eliminan la sensación de cansancio, aumentan la energía y el estado de alerta, aceleran la actividad psíquica y física y elevan el estado de ánimo. Las DROGAS PERTURBADORAS alteran la vivencia del mundo que nos rodea, la percepción general y de uno mismo, pueden producir alucinaciones y feed-back. El uso de drogas es una conducta determinada que puede dar lugar o no a situaciones problemáticas. Está en función de la sustancia, la situación del sujeto y el marco contextual de su consumo. Las consecuencias problemáticas a que dan lugar los consumos de riesgo son lo que se conoce como abuso de drogas o consumo abusivo. TIPOS DE CONSUMO-PROCESO DE ADICCION CONSUMO EXPERIMENTAL. Contacto inicial, con una o más sustancias. Después: abandono o continuidad. Común en la adolescencia. CONSUMO ESPORADICO. Uso intermitente, sin periodicidad. Largos intervalos de abstinencia. REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:44 Página 25 DROGAS CONSUMO HABITUAL. Utilización frecuente de la droga. Consumo en periodos regulares CONSUMO COMPULSIVO O DROGODEPENDENCIA. El individuo necesita la sustancia y toda su vida gira en torno a ésta a pesar de las complicaciones que le pueda ocasionar. POLICONSUMO. Consumo de varias drogas a la vez PROCESO QUE SUFREN LAS DROGAS EN EL ORGANISMO ABSORCION: Paso de la sustancia a la sangre para hacer su efecto. Influyen factores como la sustancia, la cantidad consumida, las condiciones físicas de la persona, … DISTRIBUCION: Difusión de la sustancia hacia los tejidos y fluidos. La diana es el Sistema Nervioso Central. METABOLISMO: Conjunto de reacciones químicas para transformar la droga y poder eliminarla, se lleva a cabo principalmente en el hígado. ELIMINACION: Expulsión de la droga del organismo. El órgano que se encarga de eliminar prácticamente todas las drogas es el RIÑÓN. ALGUNAS DROGAS TABACO. Está compuesto de Nicotina, 19 productos cancerígenos (alquitranes) y 4.000 sustancias tóxicas (irritantes y monóxido de carbono). Tiene mayor poder adictivo que la cocaína y heroína. Por eso es tan difícil dejar de fumar. Es una droga estimulante, que se absorbe en el pulmón y llega al cerebro en 7 segundos. EFECTOS: Irritante de las vías respiratorias, produce bronquitis crónica, obstrucción pulmonar crónica y enfisema pulmonar. Aumenta la frecuencia cardiaca y respiratoria y la tensión arterial. Produce arteriosclerosis, úlcera gástrica, disminuye la absorción de insulina. Faringitis, laringitis, afonía, alteraciones en el olfato. Impotencia e infertilidad. Cáncer: estómago, cavidad oral, vejiga, cuello del útero, páncreas, pulmón. En embarazadas que fuman pueden darse bajo peso fetal, aborto espontáneo y parto prematuro. RIÑÓN: acelera la progresión de la enfermedad renal en nefropatía diabética, glomerulonefritis crónica y enfermedad poliquística en varones. Cambios funcionales. Alteraciones morfológicas vasculares. Daño tubular renal. DESACONSEJADO EN PACIENTES RENALES ALCOHOL. Está compuesto de etanol. Es una droga depresora del Sistema Nervioso Central, se absorbe en el aparato digestivo en 1,7 minutos de media. El 90% se absorbe entre 30 y 60 minutos. Las mujeres acumulan mayor concentración de etanol en sangre que los hombres. El metabolismo se produce en el hígado, pero también en corazón, estómago, RIÑÓN y cerebro. Se elimina entre 8-10 horas por el RIÑÓN. EFECTOS: Depresor, suprime mecanismos inhibitorios, disminuye la temperatura corporal, produce acumulación de grasa en hígado, en consumos regulares a dosis bajas. Aumenta la frecuencia cardiaca, altera la función renal, inhibe la función sexual. CANNABIS El principio activo es el THC (tetrahidrocannabinol). Se puede encontrar en forma de Marihuana: hoja, flores y tallos (1-5% THC), Hachís: resina almacenada en las flores de la planta hembra (15-50% THC) Aceite de hachís: resina de hachís disuelta y concentrada (25-50% THC). Se suele consumir fumada, hace efecto inmediato, se absorbe rápido. Dura de 2 a 3 horas. Si es ingerida, el efecto tarda entre 30 minutos y 2 a 3 horas, porque la absorción es más lenta. Puede durar hasta 6 horas. El THC se acumula en el cerebro y se elimina muy lentamente. Gran parte se elimina por el RIÑÓN. Tiene una vida media muy larga: tras 1 semana se elimina el 50%, aunque se consuma sólo el fin de semana. EFECTOS: La intensidad y el tipo de efecto dependen de la cantidad de THC, de las características y expectativas del sujeto y del ambiente. Es una droga perturbadora. Al consumirla todos los sentidos están aumentados, la percepción del tiempo está alterada y existe dificultad motora, importante en la conducción. Crea una sensación aumentada de bienestar: euforia, relajación y alivio de la ansiedad y produce efectos subjetivos como disociación de ideas, ilusiones y alucinaciones. A grandes dosis puede producir reacciones psicóticas (depresión, pánico, paranoia, alucinaciones, confusión, desorientación, despersonalización, reviviscencias ó flash-back, alteración de la percepción y pérdida de la ideación). Influirá más en personas con trastornos de la personalidad o esquizofrenia. Afecta al conocimiento, aprendizaje, memoria inmediata y atención. Puede producir trastornos depresivos y otros trastornos afectivos y el llamado síndrome amotivacional, asociado al consumo crónico, que es la conducta de abandono por pérdida de interés. Produce taquicardia. Aumenta la Tensión Arterial. Vasodilatación de los vasos corneales y conjuntivales (aspecto de “ojos inyectados en sangre”.) Aumento del apetito, ocasionalmente, mareo y nauseas. Broncodilatación, bronquitis obstructiva, aumenta el riesgo de invasión maligna (cáncer) Inmunosupresión leve en consumidores habituales, importante tener en cuenta en seropositivos e inmunodeprimidos (trasplantados). En hombres fumadores crónicos disminuyen los niveles de testosterona, disminuye la cantidad de líquido espermático, disminuye la fertilidad y la potencia sexual. En mujeres pueden existir trastornos menstruales, ciclos anovulatorios, aumento de abortos y embarazos más prolongados. El THC atraviesa la placenta. Por lo que está prohibido su consumo en el embarazo. Se sabe que influye en la talla y el peso del recién nacido. Pero no son bien conocidos los efectos del cannabis sobre el desarrollo cerebral. Aumenta la posibilidad de padecer depresión y ansiedad, incluso cuando ya no se consume. El cannabis contiene muchos de los carcinógenos y mutágenos del tabaco (un 50% más). Tres o cuatro porros al día se asocian a la misma evidencia de bronquitis Nº 154 - 2010 25 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 26 7/10/10 12:45 Página 26 DROGAS DROGAS DE SINTESIS: EXTASIS, GHB, KETAMINA, GBI, M-CPP, POLVO DE ANGEL, … Sustancias producidas por síntesis química. Su fabricación se realiza en laboratorios clandestinos, por lo que su composición final es desconocida. Puede tener efectos imprevisibles. Existen ONGs que analizan su composición en lugares de ocio. Suelen ser drogas estimulantes y/o alucinógenas. - EXTASIS. MDMA. Química similar a metanfetamina (estimulante) y mescalina (perturbadora). La absorción se produce en el aparato digestivo, se metaboliza en el hígado y se elimina en el RIÑÓN. El efecto se inicia desde media hora a dos o tres horas. Produce escalofríos, nauseas, contracción de la mandíbula, temblores, deshidratación, aumento de la temperatura corporal y riesgo de golpe de calor. aguda y crónica y el mismo daño a la membrana mucosa bronquial que 20 cigarros ó más al día (Fundación Británica del Pulmón 2002). proceso en el organismo y sus efectos son similares El metabolismo se produce en el hígado y la eliminación a través del RIÑÓN. EFECTOS TERAPEUTICOS DEL CANNABIS Se trabaja con cannabinoides (derivados sintéticos del THC). Se utilizan en vómitos en quimioterapia, como analgésico en esclerosis múltiple, y para la anorexia del SIDA. Hay que desterrar la imagen del “porro terapéutico”, no corresponde a la realidad de la investigación. EFECTOS DE SPEED Y COCAINA: Euforia, insomnio, verborrea, agitación, hiperactividad, autoconfianza y autosatisfacción. Ausencia de apetito y fatiga puede llevar a la desnutrición. Aumenta el nivel concentración y atención. Sed, sudoración, taquicardia, aumento de la tensión arterial, náuseas, malestar, dolor de cabeza, vértigos. Tras un uso prolongado puede aparecer depresión severa, psicosis tóxica anfetamínica o cocaínica (no esquizofrenia) ideas paranoides, acné, cabello seco y sin vida, trastornos en dientes, encías y uñas. SPEED Sulfato de anfetamina o metanfetamina. La pureza suele ser del 15% Se suele mezclar con cafeína, ibuprofeno, paracetamol y aspirina. COCAINA. Clorhidrato de cocaína. Se extrae de la hoja de la planta de coca la pasta base, se procesa con gasolina, ácido sulfúrico, éter, … Tiene una pureza del 5 al 50%. Se adultera con talco, maicena, anfetaminas, quinina, formol, estricnina, detergentes, lidocaína, … Ambas son drogas estimulantes: Su Nº 154 - 2010 NO CONSUMIR EN CASO DE: Diabetes, asma, problemas cardíacos, hipertensión arterial, epilepsia, enfermedad mental, embarazo. Muy importante: No compartir los instrumentos para consumir por riesgo de transmisión enfermedades infecciosas (hepatitis) - GHB. Mal llamado EXTASIS LÍQUIDO. Es un potente depresor. Los efectos aparecen desde 10 a 20 minutos hasta 90, desaparecen en 3 ó 4 horas. Utilizado en “agresiones sexuales inducidas por drogas”. Aumenta la sociabilidad y capacidad de comunicación. Produce somnolencia, obnubilación, dolor de cabeza, confusión, …puede aparecer depresión respiratoria, ideas delirantes, alucinaciones y coma. - KETAMINA Efecto anestésico, uso médico y veterinario. A dosis bajas produce efectos similares a la borrachera por alcohol (pérdida de coordinación, dificultad para hablar y pensar, visión borrosa, …). A dosis altas produce delirios, pseudoalucinaciones, pérdida de la noción de espacio y tiempo, distorsión de la realidad. Es altamente adictiva y combinada con alcohol u otras drogas puede producir paro respiratorio y paro cardiaco. Se trata de una de las drogas más peligrosas que existe en la actualidad. Si consumes, tienes dudas o te planteas el consumo de alguna de ellas…es el momento de informarte, investigar y buscar respuestas. Porque en cuestión de drogas y salud: el que decide ERES TÚ. REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:45 Página 27 NO NOS PIDAS SOMBRERERÍA FINA RBE 1698/10 PÍDENOS SACAR MÁS PARTIDO A TU NÓMINA Cuenta Nómina El Estirón DE DESCUENTO en los recibos del hogar el primer año, para nuevos clientes(1). Benefíciate de una bonificación de hasta 42 euros cada mes. Además, sin in ccomisi comisiones isiones de administración y mantenimiento, con las tarjetas de crédito(2) y débito ggratis rati ra tiiss y con el adelanto de la nómina de hasta 1.800 euros(2), ssin in ningún nin nggú gún gasto. gasto. ga to to 1. El resto de años te podrás beneficiar del 2% de descuento en los recibos del hogar (hasta 14 euros cada mes). Se consideran recibos del hogar, teléfono fijo, móvil, Internet, gas, luz y comunidad de propietarios. 2. Sujeto a análisis de riesgo de los clientes. REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 28 7/10/10 12:45 Página 28 CIENTIFICO Prueba cruzada en el trasplante de riñón Rosa García, Olalla Calabia y Pablo Llorente. Departamento de Inmunología. Fundación Jiménez Díaz-Capio. Madrid El número de individuos trasplantados en la actualidad es muy amplio. Probablemente la última década pase a la historia como los años en los que se han hecho importantes avances en el campo de los trasplantes de órganos. El trasplante de riñón ocupa el segundo lugar, después del trasplante de córnea Los pacientes con enfermedad renal crónica pueden recibir terapia con diálisis para salvarle la vida hasta cuando se pueda encontrar un donante de riñón. El riñón donado puede provenir de: Un donante familiar vivo, genéticamente emparentado con el receptor, como uno de los padres, un hermano o los hijos Un donante no emparentado con el receptor, como un amigo o el cónyuge. Un donante muerto: una persona recientemente fallecida que se sepa que no ha tenido enfermedad renal crónica. Rechazo del órgano En los últimos tiempos se ha mejorado mucho la cirugía del trasplante así como la terapia inmunosupresora para prevenir el rechazo, pero este sigue siendo una de las principales causas de fra- caso de los órganos trasplantados, esto es la destrucción del injerto por parte del sistema inmune del receptor, de tal manera que los órganos pueden perder su capacidad funcional. para cada uno de los receptores posibles. Aunque en todos los tipos de trasplante no se establece el mismo nivel de exigencia, en líneas generales antes de realizar un trasplante es necesario estudiar: Tipos de rechazo En el trasplante renal pueden diferenciarse tres tipos de rechazo: 1. El sistema de grupos sanguíneos del donante y del receptor Hiperagudo: Es irreversible, aparece muy tempranamente a los pocos minutos u horas de revascularizarse el injerto y se debe a la sensibilización del receptor frente al donante, de ahí la necesidad de la identificación de anticuerpos frente a los linfocitos del donante en el suero del receptor Agudo: es el más común en las primeras semanas y puede ocurrir en el 20-40% de los trasplantes de cadáver, aún en presencia de terapia inmunosupresora Crónico: aparece en períodos más tardíos de la evolución del trasplante y la causa hay que buscarla en la histoincompatibilidad Selección del donante Para garantizar una buena evolución de todo trasplante se requiere una adecuada selección del donante del órgano 2. Los antígenos de Histocompatibilidad del donante y del receptor. 3. La presencia de anticuerpos en el suero del receptor dirigidos contra el donante. Los antígenos de Histocompatibilidad • Las moléculas de Histocompatibilidad fueron inicialmente descubiertas por ser las principales responsables de las reacciones de rechazo de tejidos trasplantados entre individuos de la misma especie. Los loci genéticos reguladores de la síntesis de estos antígenos se agrupan en una región denominada Complejo Mayor de Histocompatibilidad (MHC) y se heredan de acuerdo con las leyes de Mendel. • Una de las principales características de estas moléculas es su extraordinario polimorfismo. Hoy día se considera que las moléculas de Histocompatibilidad tienen como función principal recoger péptidos del interior de la célula, transportarlos a la superficie celular y allí presentarlos a las células T. •Las moléculas de Histocompatibilidad se localizan en la superficie de las células de las distintas especies animales. • Los trasplantes de órganos varían en cuanto a sus requerimientos de Histocompatibilidad siendo el más restrictivo el trasplante de médula ósea que requiere una compatibilidad estricta y el de hígado el menos estricto. Nº 154 - 2010 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:45 Página 29 CIENTIFICO Los métodos para determinar los antígenos de Histocompatibilidad de las células del donante y el receptor pueden ser serológicos y moleculares. Presencia de anticuerpos anti donante en el suero del receptor El procedimiento más importante para evaluar la presencia de anticuerpos preformados presentes en el suero del receptor en contra de los antígenos expresados en los linfocitos del donante es la prueba cruzada. Esta prueba permite disminuir el riesgo de un rechazo Hiperagudo o la pérdida temprana del injerto. Una prueba cruzada positiva se considera como contraindicación para el trasplante por presencia de anticuerpos preformados detectables en el suero del receptor del tipo IgG en contra de los antígenos del donante. Esta evaluación es útil para conocer el grado de sensibilización humoral del paciente. Esta sensibilización ocurre por: a) transfusiones (pacientes candidatos a trasplante de médula ósea y riñón), b) embarazos c) trasplantes previos, en donde la primera causa es la más importante cuantitativamente. La determinación del grado de sensibilización se realiza mediante la prueba cruzada, que habitualmente es una prueba de linfocitotoxicidad dependiente de complemento; sin embargo, la citometría de flujo se presenta como una metodología más sensible, pues permite determinar cantidades mínimas de anticuerpos sobre células en forma objetiva, cualitativa y cuantitativa, sobre todo en donación de vivo. Prueba cruzada. La búsqueda de anticuerpos en sueros, solamente da información en la mayoría de los casos del grado de reactividad de dichos sueros frente a un panel de células. Por el momento sólo una prueba cruzada positiva del suero más actual del receptor contra linfocitos T del donante constituye una contraindicación para el trasplante. Una prueba cruzada pre trasplante positiva frente a células T mediante microlinfocitotoxicidad contraindica el trasplante. Citometría de flujo Este método consiste en una reacción antígeno-anticuerpo sobre la superficie celular visualizada mediante la utilización de un segundo anticuerpo marcado con un fluorocromo y el uso de un citómetro de flujo que es un instrumento muy potente que detecta cada célula presente en una corriente de líquido iluminada por un haz de láser. Una de las limitaciones del la prueba cruzada es que el suero del receptor se enfrenta a los linfocitos del donante, cuando lo que se pretende evitar es la presencia de anticuerpos frente al órgano que se va a trasplantar. Anticuerpos contra otros antígenos presentes en el órgano trasplantado y no en los linfocitos, pasarían totalmente inadvertidos. Microlinfocitotoxicidad El método de microlinfocitotoxicidad consiste básicamente en una reacción antígeno-anticuerpo con fijación de complemento y visualización de la reacción con un colorante. Se pueden utilizan linfocitos aislados de sangre periférica. La reacción se cuantifica según el porcentaje de células muertas, por lo que la viabilidad celular en la muestra de partida es fundamental. Este es el método de referencia clásico. Las muestras de partida para la obtención de células son las mismas que en el caso de la microlinfocitotoxicidad. Las células deben tener también una buena viabilidad ya que de otra manera no son reconocidas por el citómetro como linfocitos. Las pruebas cruzadas realizadas mediante citometría de flujo son hasta cien veces más sensibles que el método de microlinfocitotoxicidad en la detección de anticuerpos en linfocitos y además no requiere fijación del complemento. Los linfocitos T del receptor se identifican mediante un anticuerpo monoclonal fluoresceínado (antiCD3) y se incuban con el suero del paciente para permitir la fijación de cualquier anticuerpo anti linfocitos del donante. Los anticuerpos unidos a la población de células T seleccionada, se detectan mediante un antisuero anti todas las inmunoglobuliNº 154 - 2010 29 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 30 7/10/10 12:45 Página 30 CIENTIFICO nas humanas marcadas con un fluorocromo distinto al que marca a las células T. En la figura anterior se muestra un ejemplo de control negativo, en el que no se detectarían anticuerpos anti linfocitos T del donante y un control positivo en que se muestra como sería la detección de anticuerpos anti linfocitos T del donante en el receptor. La persistencia del injerto al año del trasplante fue del 100% en los pacientes que no se encontró presencia de anticuerpos por citometría de flujo y del 40% en los que previamente sí se habían demostrado anticuerpos. Correspondencia: Dra. Rosa Garcia Jefe Asociado de Inmunología Fundación Jiménez Diaz-Capio Reyes Católicos 2, 28040 Madrid e-mail: [email protected] Bibliografía - José Peña y Rafael González. C Inmunología del trasplante. 2007 - Stites DP, Terr AI, Parslow TG. Medical Immunology. Novena edición. Appleton & Lange, Stamford, Connecticut. 1997. - Katznelson S, Takemoto SK, Cecka JM: "Análisis de histocompatibilidad, prueba cruzada y asignación de los transplantes de riñon procedentes de cadáveres." En Danovitch GM: "Transplante renal." Pgs. 39-61. Tercera Edición. Marban LibrosS.L. Madrid 2002. - José Peña Martínez: "Inmunología Clínica". Segunda Edición. Arán Ediciones. 2001. - Janeway CA, Travers p, Walport M, Shlomchik MJ: "Inmunobiología: El Sistema Inmunitario en condiciones de salud y enfermedad". Segunda Edición. Masson 2003. - Rodey GE: "HLA Beyond Tears: Introduction to Human Histocompatibility". Segunda Edición. De Novo, Inc. Durango, CO.2000. - Martín L, Guignier F, Mousson C, Rageot D, Justrabo E, Riflé G. Detection of donor-specific anti-HLA antibodies with flow cytometry in eluates and sera from renal transplant recipients with chronic allograft nephropathy. Transplantation 2003 Nº 154 - 2010 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:45 Página 31 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 32 7/10/10 12:45 Página 32 ACTUALIDAD ALCER y FEDE firman un acuerdo de colaboración El incremento en los últimos años de personas con diabetes, por un lado, y de población afectada por enfermedades renales, por otro, han llevado a la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER) y a la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) a firmar un acuerdo de colaboración, por medio del cual, aunando esfuerzos, se posibilite la puesta en marcha de iniciativas conjuntas que contribuyan a generar conciencia tanto entre las Administraciones Públicas como entre la sociedad en general, sobre la importancia de la prevención y de la educación en salud. Y es que, aunque se trata de enfermedades que podrían prevenirse o retrasarse, todavía hoy las Administraciones Públicas siguen siendo indiferentes ante las complicaciones hasta que éstas no hacen su aparición. Esto es debido, fundamentalmente, a que la Sanidad en España sigue siendo de “intervención” en lugar “prevención”. Ambas patologías, diabetes y enfermedades renales, están íntimamente relacionadas, puesto que una de las consecuencias más graves de la diabetes es el fallo renal y, a su vez, una de las complicaciones de los enfermos renales es la aparición de diabetes. Con este acuerdo, en palabras de Ángel Cabrera, presidente de FEDE, “se está dando un paso hacia delante en favor del colectivo de pacientes con diabetes y de enfermedades renales en España. A través de la unión es como conseguiremos una mayor visibilidad nacional y poder seguir avanzando para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares”. En esta misma línea, Alejandro Toledo, presidente de ALCER, ha asegurado que “la colaboración conjunta de nuestras entidades parte del conocimiento que aportan los propios afectados y de las soluciones que ofrecen para prevenir estas patologías”. Como punto de partida, Cabrera participará en la Presentación de las Jornadas Nacionales de Enfermos Renales que ALCER organiza los días 6 y 7 de noviembre. Asimismo, ambas instituciones intercambiarán colaboraciones entre sus publicaciones en papel y sus páginas web, y estarán presentes en la celebración de sendos Días Mundiales: 14 de noviembre, el de la diabetes, y el 10 de marzo de 2011, el del Riñón. FEDE: Federación de Diabéticos Españoles La Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) es una entidad sin ánimo de lucro que cumple con una labor social en defensa de las personas con diabetes y de la sanidad pública. Se creó en el año 1986 y, en la actualidad, está formada por 18 Federaciones Autonómicas (17 comunidades Autónomas y 1 Ciudad Autónoma) en las cuales se representa a un total de 168 asociaciones y delegaciones a lo largo del territorio nacional. En total representan a más 50.000 afiliados. FEDE es el fruto de la unión del 95% de las asociaciones de diabéticos en España, las cuales surgieron en 1969 gracias al Profesor Pallardo Peinado tras fundar el Instituto de Diabetología de la Cruz Roja Española y la Lucha Antidiabética de la Cruz Roja Española (LACRE), promulgando la necesidad del movimiento asociativo como pilar de apoyo a las personas con diabetes. FEDE es además miembro de la Federación Española de Diabetes FED, que a su vez está formada por tres colectivos: la Sociedad Española de Diabetes, la Federación Española de Asociaciones de Educadores en Diabetes y Educadores y la FEDE. La Junta Directiva de la FEDE, elegida en Asamblea General Ordinaria en mayo de 2008, está compuesta por: Presidente: Ángel Cabrera Hidalgo Vicepresidente 1º: Montserrat Soley Crusellas Vice-Presidente 2º: Belén Bernal Martín Secretaria: Ana Belén Torrijos Martínez Tesorero: Aureliano Ruiz Salmón Vocales: Juantxo Remón Virto Luis González Martos Nº 154 - 2010 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:45 Página 33 CIENTIFICO Para nosotros, FEDE: Federación de Diabéticos Españoles La Federación de Diabéticos Españoles (FEDE) es una entidad sin ánimo de lucro que cumple con una labor social en defensa de las personas con diabetes y de la sanidad pública. Se creó en el año 1986 y, en la actualidad, está formada por 18 Federaciones Autonómicas (17 comunidades Autónomas y 1 Ciudad Autónoma) en las cuales se representa a un total de Tesorero: Au re l i a n o Ruiz Salmón Vocales: Juantxo Remón Virto Luis González Martos los protagonistas son los pacientes 168 asociaciones y delegaciones a lo largo del territorio nacional. En total representan a más 50.000 afiliados. FEDE es el fruto de la unión del 95% de las asociaciones de diabéticos en España, las cuales surgieron en 1969 gracias al Profesor Pallardo Peinado tras fundar el Instituto de Diabetología de la Cruz Roja Española y la Lucha Antidiabética de la Cruz Roja Española (LACRE), promulgando la necesidad del movimiento asociativo como pilar de apoyo a las personas con diabetes. FEDE es además miembro de la Federación Española de Diabetes FED, que a su vez está formada por tres colectivos: la Sociedad Española de Diabetes,con la los Federación Estamos comprometidos pacientes con necesidades todavía Española de Asociaciones de no cubiertas, ponemos toda nuestra pasión en proporcionar esperanza Educadores en Diabetes y Educadores allí donde no hay, solucionando problemas hasta ahora no resueltos. y la FEDE. La Junta Directiva de la FEDE, elegida en Asamblea General Ordinaria en Investigamos y desarrollamos tratamientos innovadores, mejoramos mayo de 2008, está compuesta por: las terapias existentes y aseguramos al tratamiento de Presidente: Á n g eleacceso l Cabrera Hidalgo los pacientes en diferentes áreas: Vicepresidente 1º: Montserrat enfermedades genéticas, enfermedad renal, cardiología y endocrinología, Soley Crusellas trasplante y oncohematología, Vice-Presidente 2º: B ortopedia e l é n y terapias celulares. Bernal Martín Secretaria: Belén son personas. Porque para nosotros, más queAna pacientes Torrijos Martínez Un compromiso con nombre propio. Nº 154 - 2010 33 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 34 7/10/10 12:45 Página 34 HABLAMOS CON... Nº 154 - 2010 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:45 Página 35 35 Juan z i r a d n e m r A a i c a r G “LA BUENA LITERATURA ES SANADORA, TANTO PARA EL AUTOR COMO PARA EL LECTOR” Álvaro Cabello C “Creánme, es asombroso comprobar cuántas perlas brillantes pueden hallarse en el oscuro nacedero de la enfermedad”. Así lo afirma uno de los pocos hombres que se han atrevido a hacer literatura de la enfermedad renal. Y lo que es más difícil todavía, ha sido capaz de que esa literatura acabe siendo publicada por una editorial. Juan Gracia Armendáriz es un pamplonica de nacimiento a quien le detectaron insuficiencia renal crónica mientras vivía en México. Tras regresar a España y entrar en diálisis, desarrolló toda su formación universitaria y doctorado estando trasplantado. Autor de varios libros y articulista de diversos periódicos nacionales, fue también Profesor en la Universidad hasta que el rechazo del trasplante le hizo tomar la decisión de “jubilarse por incapacidad laboral”. Estando nuevamente en diálisis, sus propias reflexiones le llevaron a descubrir algo nuevo en su vida…“el hombre pálido” (Editorial Demipage, 2010). 1.- ¿Qué es el “Diario de un hombre pálido”? Un texto en el que he consignado mi experiencia de la enfer- medad, de la literatura y del afecto. Son las tres patas que lo sostienen. Lo escribí porque necesitaba hacerlo. Su escritura respondió a una necesidad física. 2.- ¿Por qué hay tan pocos enfermos renales o trasplantados que se atrevan a escribir sobre sus experiencias? No creo que sea una cuestión de valor, sino de tener o no cierta pericia para escribir. En cualquier caso, sería muy bueno que otros enfermos se animaran a ello; sería beneficioso para todos: para ellos mismos, para otros pacientes, para sus familias y amigos, y para el personal sanitario. 3.- ¿Cree que las vivencias relacionadas con la enfermedad renal son temas interesantes para los editores de libros? Cualquier vivencia relacionada con la enfermedad es interesante, porque nos asoma a una experiencia que todo el mundo teme. Si el texto posee calidad literaria habrá editores interesados. Hay una tradición literaria muy rica que gira en torno a la enfermedad: La montaña mágica, de Thomas Mann o La peste, de Albert Camus, por citar dos ejemplos modélicos. 4.- ¿Puede llegar a ejercer la escritura un cierto papel terapéutico? Sin duda. La buena literatura es sanadora, tanto para el autor como para el lector. La palabra fue la primera medicina en las sociedades primitivas. La literatura autobiográfica nos ofrece un sentido, una dirección y un modo de comprender la realidad que no ofrece, por así decir, el Fosrenol… 5.- ¿Escribir sobre la enfermedad ayuda más a evadirse de ella o a enfrentarse a ella? Te obliga a mirarla a los ojos, a comprenderla, a verla desde distintos ángulos, incluso con humor, pero también nos ayuda a caer en la cuenta de que nosotros no somos nuestra enfermedad. Somos mucho más. 6.- ¿Por qué puede merecer la pena que la gente escriba sobre las experiencias de su vida aun- Nº 154 - 2010 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 36 7/10/10 12:45 Página 36 HABLAMOS CON... que no sepan hacerlo de un modo profesional? En primer lugar, como terapia personal. La escritura salva del olvido muchas experiencias que pueden enriquecernos. Pueden ser testimonios muy interesantes para los conocidos del autor pues, en general, desconocen qué ocurre en una sala de diálisis. Y pueden ser textos muy valiosos para los profesionales de la medicina quienes, estoy seguro, algo aprenderán de ellos. “Cualquier vivencia relacionada con la enfermedad es interesante, porque nos asoma a una experiencia que todo el mundo teme”. 7.- Entre todos los momentos que ha tenido que dedicar a reflexionar sobre sus vivencias para poder escribir su libro ¿cuál recuerda con mayor intensidad o le ha marcado más?. La decadencia física y muerte de los compañeros. El libro está dedicado a uno de ellos, que falleció pocos días después de que yo hubiera terminado de escribir Diario del hombre pálido. En pocas palabras Ser escritor y enfermo renal vale para… Escribir un libro 8.- Pararse a pensar sobre el pasado para después escribirlo…¿Qué le ha aportado a usted? Con qué palabra definiría la vida de un enfermo renal Libertad condicional Con qué palabra definiría la actitud que debe tener ante la vida un enfermo renal Dignidad Muchas horas de trabajo gozoso. Es el libro que menos esfuerzo me ha costado escribir y que más satisfacciones personales me está dando. 9.- El sentido del humor irónico con el que describe muchas de sus vivencias en los hospitales, ¿ha surgido pasado un tiempo a la hora de contarlas o vive usted así sus experiencias “en directo”? Esa mirada irónica es, en la mayor parte de los casos, un recurso literario posterior. Aunque algunas de las vivencias que se describen las viví de un modo humorístico… Tengo unos compañeros de diálisis magníficos, que con su humor hacen las sesiones más llevaderas. No es raro que nos riamos a carcajadas. 10.- ¿Hasta qué punto se puede tomar la vida con sentido del humor un enfermo renal? Nº 154 - 2010 Cuál es su palabra preferida Gracias Cuál es su palabra más odiada Chapuza Como cualquier persona, sana, enferma o mediopensionista. El humor nos salva, nos ayuda a seguir, quita solemnidad a ciertas circunstancias. Pero para ello debe darse una condición: la ausencia de dolor físico. Qué no le diría nunca a un enfermo renal Nada que tampoco le diría a una persona sana. Qué no dejaría de decirle nunca a un enfermo renal Como Rafa Nadal: “¡Vamos!” 11.- Qué es la vida para un enfermo renal: una faena, un trance, una forma diferente de vivirla… Qué es lo que no se había dicho a usted mismo todavía y hoy se lo va a decir por primera vez Una mentira: “Ya no echo de menos los huevos fritos con chistorra” La enfermedad no necesariamente nos hace mejores personas, pero puede ser una oportunidad para perfeccionarnos. En esta vida… para qué no hay palabras El silencio puede ser más elocuente que las palabras. REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:46 Página 37 2.328 1.099 274 27 74 05.10-TX-A07 219 2 19 2009 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 38 7/10/10 12:46 Página 38 CONVIDA Donación conVID VIDA DA Programa conVIDA ConVIDA es un programa de difusión sobre el trasplante renal de donante vivo (TRDV), una muy buena opción de tratamiento de la enfermedad renal crónica avanzada. Este programa pretende que tanto pacientes como su entorno social (familiares, parejas, amigos, etc.) conozcan, de primera mano, toda la información acerca de este tratamiento. riencia de aquellos que ya han pasado por la misma situación. El trasplante renal de donante vivo ofrece varias ventajas, la más El programa está promovido por la Federación Nacional de Asociaciones ALCER en colaboración con todos los implicados en esta terapia: la administración sanitaria (avalado por la Organización Nacional de Trasplantes), los profesionales (Sociedad Española de Nefrología, Sociedad Española de Trasplantes y Sociedad Española de Enfermería Nefrológica) y la industria relacionada (a través de Astellas Pharma, quién se ha posicionado institucionalmente a favor de este tratamiento). El programa conVIDA hace hincapié en las parejas donante-receptor más comunes en este tipo de trasplante y que ejemplifica con una serie de testimonios. Donaciones entre hermanos, de padres/madres a hijos/hijas o los que se dan entre maridos y mujeres. Todos ellos son ejemplos de vida que queremos que sirvan de modelo para pacientes y familiares que estén planteándose ésta opción. El programa busca solucionar las dudas y temores de éstas parejas, haciéndoles accesible la ayuda de los profesionales y poniendo a su disposición la expe- Nº 154 - 2010 importante es la posibilidad de trasplante antes de entrar en tratamiento de diálisis, lo que mejora las opciones de supervivencia del paciente. Por él, he vuelto a decir “sí, quiero” Carmen y Gonzalo, matrimonio. Ella es donante vivo de riñón Donación Si tienes un familiar o persona próxima con insuficiencia renal que deba someterse a un trasplante, y quieres ayudarla, tú también puedes ser donante vivo de riñón Decisiones con VI D A conVIDA Infórmate en tu servicio de nefrología o llamando al 902 99 96 11 También puedes consultar: Organización Nacional de Trasplantes: www.ont.es Sociedad Nacional ALCER: www.alcer.org Sociedad Española de Nefrologia: www.senefro.org Sociedad Española de Trasplante: www.setrasplante.org En colaboración con: Sociedad Española de Nefrología REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:46 Página 39 CONVIDA Actividades del programa conVIDA • Documentación conVIDA: se han diseñado varios carteles que muestran testimonios de donantes y receptores, así como documentación informativa. Los carteles están disponibles, en formato pdf, en la web de ALCER, en el siguiente enlace: http://www.alcer.org/es/convida/ convida.html. Del mismo modo se ha diseñado un folleto informativo que puede ser descargado en la misma web, en el siguiente enlace: http://www.alcer.org/mm/file/ convida.pdf. Tenemos algo muy especial en común Leire e Itziar, hermanas. Itziar es donante vivo de riñón Donación Si tienes un familiar o persona próxima con insuficiencia renal que deba someterse a un trasplante, y quieres ayudarla, tú también puedes ser donante vivo de riñón Decisiones con VI D A conVIDA Infórmate en tu servicio de nefrología o llamando al 902 99 96 11 También puedes consultar: Organización Nacional de Trasplantes: www.ont.es Sociedad Nacional ALCER: www.alcer.org Sociedad Española de Nefrologia: www.senefro.org Sociedad Española de Trasplante: www.setrasplante.org En colaboración con: Sociedad Española de Nefrología • Foro conVIDA: sesiones presenciales de información a pacientes y sus posibles donantes. Estas charlas se realizan a cargo de los propios profesionales que llevan a cabo este tratamiento y se programan en diferentes ciudades. • Talleres conVIDA: sesiones presenciales con formato interactivo, que cuenta con varios testimonios de donantes-receptores de esta terapia y quienes ofrecen su vivencia personal. Los talleres están guiados por los profesionales que realizan esta terapia, resolviendo las dudas de los participantes. • Testimonios conVIDA: entrevistas personales a donantes y receptores de trasplante renal de donante vivo, en la que ofrecen su visión sobre este tratamiento, que se difundirán a través de la Revista ALCER, la web www.alcer.org y otros medios de comunicación que se muestren interesados. La información sobre todas estas actividades se encuentra disponible en la web www.alcer.org. Nº 154 - 2010 39 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 40 7/10/10 12:46 Página 40 ALIMENTACION Navidad, alimentación y la enfermedad renal Elena Muñoz Octavio de Toledo. Diétista ALCER Iles Balears. Dietista-Nutricionista ALCER Illes Balears (col. nº: IB 0020) y miembro del Grupo de Especialización de Nutrición en Enfermedad Renal Crónica (GENERC) de la AEDN. Navidad y comida, comida y navidad. Durante estas fechas de celebraciones entorno a la comida surgen muchas dudas, y a veces, angustias con el tema ¿qué cómo yo? La finalidad de este artículo es enseñaros a que si no abusáis de nada podéis comer casi de todo. No abusar significa hacer las comidas de los días festivos igual que el resto de personas con las que compartamos mesa pero controlando la cantidad. A continuación explicaré qué alimentos hay que prestar especial atención por su alto contenido en sal, potasio y/o fósforo. Nº 154 - 2010 Antes de empezar, recordar que cada persona es distinta, así como la progresión de su enfermedad renal y además hay que tener en cuenta otras enfermedades como hipertensión, diabetes, obesidad, etc. Por todo ello, siempre será mejor consultar a vuestro DietistaNutricionista, Enfermero/a o Nefrólogo qué recomendaciones individualizadas debéis seguir. Si estáis en fase de Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA) y/o Prediálisis tendréis que tener cuidado, sobre todo con las proteínas, sal, fósforo y potasio. Si estáis en Diálisis con la sal, fósforo, potasio e ingesta total de líquidos. Y si estáis Trasplantados intentar seguir las características de una alimentación equilibrada y variada. De las dos semanas que duran estas fiestas, los días que se hacen comidas y cenas especiales son cinco, es decir que el resto de los días se puede seguir con la alimentación adecuada para el control de la enfermedad. Las personas trasplantadas podéis comer de todo, pero sin abusar de la cantidad, de la sal y de los alimentos salados. Correspondencia: ALCER Illes Balears: [email protected] Grupo de Especialización de Nutrición en Enfermedad Renal Crónica (GE-NERC): [email protected] REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:46 Página 41 ALIMENTACION Ojo con.. Legumbres, alto contenido en fósforo y potasio, se pueden consumir una o dos veces por semana. Productos integrales, alto contenido en fósforo y potasio. Consumirlos ocasionalmente. Alimentos ricos en sal: repercuten directamente en la tensión arterial, además, de aumentar la sed. Son embutidos, fiambres, quesos en general, conservas, enlatados, salazones, salsas industriales, ahumados, cebolletas, pepinillos, snacks, galletas saladas... Verduras, en general, todas tienen potasio pero las que tienen mayor contenido, es decir más de 300 mg por 100g de alimento, son las siguientes: remolacha cruda, alcachofa, boniato, guisantes fresco, berros, coliflor, chirivia, escarola, brócoli crudo, acelgas, coles de bruselas, calabaza, setas o champiñones, patata y espinacas. Ya sabéis, que hay que someterlos a remojo y/o doble cocción para reducir su contenido en potasio. La recomendación general es consumir unos 200 a 300 g de verdura al día, que corresponde a un plato grande. De todas estas, la patata es con la que hay que tener más precaución, porque tiene un alto contenido en potasio, sobre todo si no se deja en remojo y no se somete a doble cocción. Mejor evitarla si nos la ofrecen en un menú al que hemos sido invitados y no han realizado uno de estos procesos, una ración normal de patata puede suponer 200 g. que nos aportará 1050 mg. de potasio. Frutas, al igual que las verduras, todas tienen potasio pero las que tienen mayor contenido (más de 300mg por 100g de alimento), y por tanto con las que hay que tener más cuidado son estas: melón, albaricoque, uva negra, grosella negra, coco, chirimoya, plátano y aguacate. La recomendación general aconseja, en el caso de personas en hemodiálisis, que se puede consumir una pieza de fruta pequeña al día (150g aproximadamente) y para los que estáis en ERCA o Prediálisis dos. Las frutas en almíbar, desechando el líquido, tienen menos contenido en potasio. Las doce uvas blancas que se consumen tradicionalmente en Nochevieja nos aportan 212 mg de potasio aproximadamente y equivale a una ración o pieza pequeña. Frutos secos, son ricos en potasio y fósforo y las frutas secas, tienen alto contenido en potasio: Son alimentos que se pueden consumir muy excepcionalmente y en muy pequeña cantidad. Tradicionalmente forman parte de estas fiestas, tal cual o como ingrediente de numerosas recetas tanto dulces como saladas. La mayoría de los dulces navideños están hechos con almendras, y por tanto, no convendrá abusar. Y la combinación de frutos secos y frutas secas se utilizan muy a menudo para rellenar algún tipo de carne. Para uso frecuente Pastas y arroces, son alimentos que son básicos en la alimentación equilibrada y se deben consumir dentro de estos criterios, no tienen alto contenido de potasio ni de fósforo. Carnes, pescados y huevos, son alimentos fundamentalmente ricos en proteínas y fósforo. Podéis consumir aquellas carnes tipo cordero, cerdo, ternera, etc que forman parte del menú navideño, lo ideal será servirnos poca cantidad. Pero si optamos por comer pescado mejor, sobre todo para las cenas y vigilar la guarnición que acompañan a estos platos. Leche, yogur y quesos, ricos en proteínas y fósforo, seguir con las recomendaciones habituales de estos alimentos. En general, a continuación se exponen unas consideraciones adicionales que debéis tener en cuenta durante estas fechas navideñas: Planificar un menú navideño con tiempo os ayudará a poder comer de casi todo y evitar los excesos de estos días. Controlar el consumo de marisco, tiene alto contenido en purinas que hace que aumente el ácido úrico en sangre. No abusar del alcohol. Cuidado con el exceso de líquido los que vais a hemodiálisis. Utilizar mejor el aceite de oliva virgen extra como grasa de adicción. Evitar añadir mucha sal, sales de régimen o cubitos de caldo en la elaboración de los platos. Aprender a masticar despacio y saborear cada bocado, además de hacer mejor la digestión os ayudará a comer menos cantidad de alimento. Si sois moderados en el consumo de dulces navideños, tipo turrones o mazapanes, es decir, comer una ración pequeña, de 30 a 40 g, de postre en lugar de la fruta excepcionalmente ese día. Precaución con los bombones y demás chocolates, también aportan alto contenido en potasio y fósforo. El día de la cena de nochebuena o nochevieja, realizar una comida ligera. Es recomendable no abusar de la cantidad de carne o pescado en el mismo día, si estáis en prediálisis. Y los días de las comidas de navidad, año nuevo y reyes, realizar una cena suave y en el caso de estar en prediálisis no comer más alimentos ricos en proteínas. Practicar ejercicio físico siempre es un buen aliado para todos, siempre y cuando no esté contraindicado. Aunque haga frío podemos aprovechar para caminar más o practicar alguna actividad física, para compensar los excesos, y por supuesto, si ya cogemos el hábito continuar el resto del año. En el libro “La alimentación en la enfermedad renal” (Recetario práctico de cocina para el enfermo renal y su familia), escrito por Sergio Fernández, Natividad Conde, Alberto Caverni y Antonio Ochando y editado por ALCER, podéis encontrar ideas y recetas muy prácticas. Controlar la glucosa si tienes diabetes. No olvides la medicación. Y por último, felices fiestas y ¡buen apetito! Nº 154 - 2010 41 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 42 7/10/10 12:46 Página 42 MENU PARA NAVIDAD Dadas las próximas fechas navideñas os proponemos un posible menú donde elegir un primer plato, segundo plato y postre, siguiendo las indicaciones según fase de la enfermedad. Las tablas nutricionales de estos platos, se pueden encontrar visitando la web. www.alcer.org. 1º PLATOS Antonio Ochando (enfermero H. Universitario Fundación Alcorcón), Natividad Conde (profesora de hostelería de la Comunidad de Madrid), Alberto Caverni (Dietista-nutricionista de Alcer Ebro) y Crema de marisco 4 raciones INGREDIENTES: 1l de caldo de pescado (no utilizar caldos industriales), 100 g de cebolla, 100 g de zanahorias, 100 g de tomate, 60 g de arroz, 100 g de gambas, 100 g de pata de cangrejo, 1 dl de leche ,semidesnatada., 1 dl de aceite de oliva y pimienta blanca molida c/s. PREPARACIÓN: • Limpiar y trocear en pequeños dados todos los vegetales; poner en remojo en abundante agua fría durante 4 horas (cambiar el agua 2 ó 3 veces). • Hacer un caldo de pescado con agua y espinas frescas de pescado (cocer sólo 20 minutos). • Sartear con 1dl de aceite las gambas. Reservar. ELABORACIÓN: 1. En una cazuela ponemos el resto del aceite y sofreímos bien los vegetales; incorporamos el caldo de pescado y un poco de pimienta blanca molida. Dejamos cocer 15 minutos. Añadimos las gambas salteadas con todo su jugo, la pata de cangrejo y el arroz. Cocemos durante 25 minutos. 2. Trituramos muy bien (si se quiere más refinado debemos pasar por un chino). Añadimos la leche caliente y damos un hervor de 2 ó 3 minutos. Servimos muy caliente. Almudena Pérez (Dietista-nutricionista H. Universitario la Paz). Lombarda estofada 4 raciones INGREDIENTES: 350 g de lombarda, 1 manzana pequeña (reineta 100 g), 1 cebolla pequeña, 1 hoja de laurel, 2 cucharadas de aceite de oliva, 1 cucharada vinagre, 100 g de pavo fresco, 2 clavos y pimienta blanca molida y agua c/s . PREPARACIÓN: • Cortar la lombarda en tiras medianas; poner en remojo con abundante agua (cambiar el agua 2 ó 3 veces). • Pelar la cebolla y clavetear los clavos. • Limpiar bien de grasa la carne de pavo y cortar en tiras finas. • aPelar la manzana y trocear en pequeños dados (debe hacerse al final). ELABORACIÓN: 1. Cocemos durante 15 minutos la lombarda con un poco de vinagre y la cebolla claveteada. Escurrimos y reservamos. 2. En una cazuela honda ponemos el aceite y sofreímos el pavo; a continuación echamos la cebolla cortada en dados y la lombarda; añadimos un poco de agua (no debe ser mucha la cantidad) y dejamos cocer hasta ver la lombarda tierna. Añadimos los dados de manzana y la pimienta; dejamos que de un hervor de 5 minutos. Servimos muy caliente. Dejar rehogar durante 30-40 min tapada a fuego moderado. 3. Remover de vez en cuando. 4. Sacar la cebolla y servir, condimentar si fuera necesario. Comentarios 1º platos PREDIÁLISIS: Los primeros platos del menú tienen un contenido en proteínas y fósforo bajo, lo que los hace una buena opción para esta fase de la enfermedad. Sería buena opción para esta fase de la enfermedad tomar los dos primeros platos combinados como si fueran primero y segundo. El marisco aumenta el ácido úrico, pero la cantidad indicada en la receta es mínima y no debe ser un problema. DIÁLISIS: Como el aporte de proteínas es pequeño por lo que es necesario combinarlo con unos de los segundos platos propuestos. El contenido en potasio es algo más elevado, pero esto se Nº 154 - 2010 puede solucionar aplicando las técnicas de cocinado que aparecen en la receta. Estos primeros platos tienen un contenido en agua mayor, aspecto que deben tener en cuenta según las comidas o bebidas tomadas ese día. TRASPLANTE: Debido al escaso aporte calórico de este plato podemos completar la comida con un segundo plato de carne o pescado. Cabe destacar el bajo aporte de grasa de estos platos, por lo que los hace una opción muy adecuada para personas con sobrepeso. El realizar o no las técnicas de cocinado para reducir el potasio dependerá de la función renal de cada uno. REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:46 Página 43 MENU PARA NAVIDAD 2º PLATOS Pollo de corral a la casera 4 raciones Merluza en papillote 4 raciones INGREDIENTES: 1 k de pollo, 1 l de caldo de pollo (no industrial ni cubitos de caldo), 100 g de cebolla, 100 g de puerro, 50 g de pan fresco, 1 y 1 dl de aceite de oliva, 2 dientes de ajo, pimienta negra entera y molida y agua c/s. INGREDIENTES: 4 filetes de merluza fresca (130 g cada uno proximadamente), 100 g de puerro,100 g de zanahoria, 100 g de cebolla, 1 dl de aceite de oliva y pimienta blanca molida. PREPARACIÓN: Hacer un caldo de pollo casero con 1 caparazón de pollo, 1 hoja de laurel, 2 granos de pimienta negra; cocer durante 1 de hora. Limpiar y cortar los vegetales en pequeños dados; meter en remojo durante 4 horas. Troceamos en pequeños trozos el pollo de corral. PREPARACIÓN: Limpiar y cortar los vegetales en tiras finas; poner en remojo en abundante agua durante 4 horas (cambiar el agua 2 ó 3 veces). ELABORACIÓN: 1. En una sartén ponemos 1 dl de aceite y freímos el pollo al que hemos echado un poco de pimienta molida. Reservar. 2. Colamos el aceite y freímos el pan fresco y los ajos. Reservar. 3. Ponemos una cazuela al fuego y echamos el resto del aceite; sofreímos los vegetales; colocamos los trozos de pollo; añadimos el caldo de pollo caliente y dejamos cocer hasta ver tierna la carne. 4. Ponemos en el mortero los ajos fritos y el pan y hacemos un majado. 5. Echamos el majado al pollo y damos un hervor de 10 minutos. Servimos caliente. ELABORACIÓN: 1. En una sartén ponemos el aceite y salteamos los vegetales durante unos minutos. Reservamos. 2. Preparamos 4 trozos de papel de hornear para hacer 4 sobres (el tamaño de un folio). Doblamos el papel a la mitad y colocar un poco de verdura salteada, encima ponemos el filete de pescado con un poco de pimienta y terminamos colocando un poco más de verdura. Cerramos bien, como si se tratase de un pequeño sobre, (esto es importante para evitar que salga el vapor de cocción y se pierdan los jugos). Reservamos. 3. Diez minutos antes de consumirlo lo metemos en el horno precalentado a 200º C (debe quedar hinchado antes de sacarlo). Servimos rápidamente. Comentarios 2º platos PREDIÁLISIS Ambos platos aportan una cantidad elevada de proteínas, por lo que aconsejamos que se reduzca cantidad a unos 80-100 gr. , si se van a combinar con uno de los primeros platos. Otra opción es tomar cualquiera de ellos como plato único acompañándolo de arroz o verdura. DIÁLISIS Platos recomendados por su cantidad y calidad de la proteína sobretodo si te encuentras en Diálisis Peritoneal. También el nivel de fósforo es algo elevado, por lo que es importante tomar la medicación prescrita para ello durante la comida. Es muy importante realizar la receta tal y como se propone para disminuir la cantidad de potasio. TRASPLANTE Ambos platos son una buena opción. En el caso de tener problemas de sobrepeso u obesidad, se pueden tomar como plato único acompañados de arroz o verdura. Nº 154 - 2010 43 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 44 7/10/10 12:46 Página 44 MENU PARA NAVIDAD POSTRES Brazo gitano de crema 6 raciones INGREDIENTES: Bizcocho 1 huevo, 2 claras, 75 g de azúcar, 75 g de harina, Crema 1 l de leche descremada, 50 g de maicena, 75 g de azúcar, 1 clara de huevo, un poquito de piel de limón y 1 ramita de canela. PREPARACIÓN: • Pesar y medir todos los ingredientes. • Colar la harina • Poner a hervir la leche con la piel de limón y la canela en rama durante 10 minutos. ELABORACIÓN: 1. Bizcocho: en un recipiente amplio ponemos el huevo y las claras y montamos muy bien hasta que triplique su volumen inicial; añadimos el azúcar poco a poco y una vez mezclado bien le incorporamos la harina poco a poco (no debemos tardar mucho en esta operación para evitar que se nos baje el batido). Colocar el batido sobre un papel de hornear del tamaño de un folio. Cocemos 6 minutos con horno precalentado a 190º C. Reservar. 2. Crema: en un recipiente mezclamos la clara con la maicena y el azúcar; incorporamos la leche hervida, mezclamos bien y colamos. Ponemos a cocer hasta conseguir una crema de relleno. Reservar. 3. Terminación: despegamos el bizcocho del papel; colocamos la parte más hecha del bizcocho sobre un papel de hornear; sobre la superficie del bizcocho extendemos la crema y enrollamos; espolvoreamos con azúcar glasé. Servimos frío. Compota de manzana 6 raciones INGREDIENTES: 5 manzanas de reineta 1 limón 200 gramos de azucar 1 dl de agua 3 dl de vino blanco no muy ácido 1 ramita de canela PREPARACIÓN: Pesar y medir todos los ingredientes Pelar el limón y sacar el zumo ELABORACIÓN: 1. En una cazuela ponemos el agua, vino, canela, azucar, zumo y piel de limón. Mezclamos muy bien. 2. Con ayuda de un descorazonador quitamos el corazón de las manzanas, pelamos y cortamos en mitades. Introducirlas en la cazuela preparada anteriormente y mezclar. Cocer a fuego suave, con el recipiente tapado, durante 15 minutos. Cuando esten tiernas las sacamos y las repartimos en boles. Reservamos 3. Hacer el jugo: Dejamos reducir el vino hasta que quede como un jarabe espeso. Colamos 4. Terminación: Echamos por encima de la manzana el jugo. Servimos templado. Comentarios postres En cualquier celebración, como es el caso de las fechas navideñas. cualquiera de los opciones son validas para todas las fases de la enfermedad, siempre y cuando se sigan los pasos de la receta, ya que se han modificado los ingredientes y adaptado las técnicas de cocinado para hacerlas aptas para el Enfermo Renal Crónica. No obstante la macedonia de frutas, aporta menos cantidad de calorías, proteínas, grasas, potasio y fósforo. PREDIALISIS, DIALISIS Y TRASPLANTE Este postre puede utilizarse en las tres etapas de la enfermedad. El ingrediente principal de este postre es la manzana, como ya sabes, es una de las frutas que menos potasio contiene, por lo que lo hace una fruta muy apropiada para enfermos en prediálisis y diálisis. Si tienes problemas con el potasio, evita tomarlo junto a comidas que tengan gran cantidad de éste. En lo que respecta a las calorías, nos aporta una cantidad adecuada de ellas pero contiene mucha cantidad de azúcar, Nº 154 - 2010 por lo que hay que desaconsejarlo al enfermo diabético, así como reservarlo para ocasiones especiales en el enfermo trasplantado, sobre todo si tiene sobrepeso. En estos casos recomendamos utilizar un edulcórate no calórico. Este postre también se puede utilizar como opción en almuerzos y meriendas si tenemos controlado nuestro potasio en sangre. REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:46 Página 45 El futuro de la impresión, ya está aquí os as • t s i v e r rias • unci n a • s bro li emo s•m o g o l á t ca catálog os • me morias • revista s • libr os • an uncios os unci n a s o • libr s a t s i v ias • re • or m • me s o g o tál ca catálog os • me morias • revista s • libr os • an uncios maquetación / preimpresión / impresión / encuadernación HABLAMOS CON... C/ San Romualdo nº 26, 3ª Planta • 28037 Madrid • T. 91 375 87 64 • F. 91 375 92 01 Email: [email protected] • [email protected] www.mabegraf.com Nº 150 - 2009 45 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 46 7/10/10 12:46 Página 46 EMPLEO Los servicios de orientación laboral de COCEMFE Antonio Vaquero Un mercado de trabajo cada vez más complejo y exigente, que evoluciona a gran velocidad, exige de estructuras de apoyo para aquellas personas con dificultades para incorporarse al mundo laboral, ya que estas deficiencias pueden agravarse si no se abordan correctamente con medidas positivas y de promoción de las personas y su entorno. El trabajo es un derecho básico para la promoción personal y social. Partiendo de esta situación, COCEMFE entiende que debe actuar tanto con las personas con discapacidad como con el tejido empresarial. Esta intervención la realiza mediante una actuación principal, sus Servicios de Integración Laboral (SIL). Los SIL son unidades de atención a personas con discapacidad, centradas en la formación y el empleo, compuestas por un equipo multiprofesional, cuyo objetivo es conseguir la inserción de personas con discapacidad en el mercado de trabajo, tanto ordinario (empleo y autoempleo), como en empleo protegido. Para ello, y por una parte, adecua las capacidades de los demandantes de empleo, a través de procesos de orientación y formación, para optimizar su inserción, y por otra parte, asesora y sensibiliza a las empresas, para que valoren las capacidades de nuestro colectivo, no sus incapacidades, a la hora de acceder al puesto de trabajo. Estos Servicios tienen como objetivo promover la integración sociolaboral de las personas con discapaci- Nº 154 - 2010 dad física, primando su incorporación al mercado de trabajo ordinario, o en Centros Especiales de Empleo cuando ello sea necesario, además de apoyar la puesta en marcha de proyectos de autoempleo. Ofrecen: - Información personalizada a los usuarios y a las empresas - Orientación acorde al perfil socio profesional de cada persona - Intermediación laboral entre empresas y trabajadores - Asesoramiento sobre normativas legales y apoyos a la contratación - Promoción y asesoramiento de proyectos de autoempleo - Formación y búsqueda activa de empleo La metodología está fundamentada en las siguientes premisas de intervención: • Superación de las dificultades asociadas a los factores de discapacidad. • Superación de los factores de desmotivación hacia el empleo en personas con discapacidad. • Potenciación de los factores de capacidad relacionados con el empleo en personas con discapacidad. • Sensibilización social. Desde que el usuario es derivado a través de su oficina del INEM, o contacta directamente con el Servicio de Integración laboral, se inicia un proceso de actuación por parte de las diferentes áreas / departamentos que tiene como objetivo trazar un “Itinerario Personalizado de Incorporación al mercado de trabajo” en sucesivas etapas, y ajustado al “perfil inicial” de la persona Acogida / Valoración /Orientación: Se realiza una “Entrevista Ocupacional” en profundidad, donde se valora el perfil personal, y socioprofesional (nivel de formación, experiencia profesional, aptitudes, actitudes hacia el empleo, motivación, limitaciones que supone la discapacidad, intereses profesionales). Se establece uno o varios “objetivos profesionales”. Se elabora un itinerario personalizado y un conjunto de actuaciones para conseguirlo, un proceso integral de orientación el usuario. Se establecen fórmulas de seguimiento en la Orientación. Se deriva al Área adecuada, una vez realizado su itinerario de orientación. (Formación y/o Empleo) Informatización / Inclusión en la Base de Datos: Una vez realizada la entrevista ocupacional, la información relevante se sistematiza en una “ficha estándar” que se incluye dentro del PROGRAMA INFORMATICO ESTRELLA, elaborado por el IMSERSO, y pasa a formar parte de la Base de Datos. Los datos de los usuarios están protegidos de acuerdo a la normativa vigente por la Agencia de Protección de Datos y solo se utilizan para aquellos fines para los que la persona concede autorización. Plan de Formación: Para aquellos usuarios que se considere oportuno REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:46 Página 47 EMPLEO 47 TERAPIA FOTODINÁMICA La investigación clínica dermatológica más avanzada ha dado lugar a una innovadora terapia que permite eliminar con gran eficacia, en pocas sesiones y sin cirugía, lesiones cancerosas y precancerosas de cáncer de piel no melanoma. > Es una técnica segura. > Cura las lesiones visibles y las que todavía no se ven. > Actúa selectivamente sobre la lesión, destruyendo sólo el tejido enfermo. > Tratamiento rápido y muy cómodo, que se realiza en la consulta del Dermatólogo. > Permite al paciente seguir con su vida normal desde el primer momento. Consulte a su dermatólogo para más información sobre Terapia Fotodinámica. Nº 153 - 2010 ANUNTFD0909 > Altas tasas de eficacia, sin cirugía, y con resultado estético excelente. REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 48 7/10/10 12:46 Página 48 EMPLEO se establece con ellos un Plan de Formación individualizado en función de los intereses y necesidades personales, y acorde con el Itinerario elaborado en la Entrevista inicial. Este Plan de Formación estará ajustado a la oferta formativa disponible o prevista en los próximos meses. Los usuarios incluidos en procesos formativos serán objeto de seguimiento por el Área de Formación. El objeto de dicho segui- miento será: recoger las incidencias de los alumnos en el período formativo, evaluación del nivel de conocimientos adquiridos, las destrezas alcanzadas y las habilidades sociales desarrolladas. Proceso de Búsqueda de empleo: Para aquellos usuarios que se considera oportuno que comiencen un proceso de búsqueda activa de empleo se realizan diferentes accio- nes en función de la persona: Incorporación a la Base de Datos / Bolsa de empleo: (Incorporación a los procesos de selección de candidatos posibles para las ofertas de empleo que llegan al SIL) y / o Proceso de búsqueda activa de empleo de forma autónoma (Información y asesoramiento, Establecimiento y diseño de una estrategia de búsqueda, Evaluación periódica de actuaciones y resultados...). Seguimiento en la incorporación al mercado de trabajo: Una vez la persona se ha incorporado al mercado de trabajo, se realizan tareas de seguimiento con objeto de conocer el empleo conseguido, la cualificación profesional, el tipo de contrato, la duración de este, el cumplimiento de la legalidad, el aprovechamiento adecuado de las subvenciones/ ayudas para la contratación de personas con discapacidad, etc… COCEMFE cuenta en la actualidad con 88 SILES, tanto de ámbito rural como de ámbito urbano, repartidos por prácticamente toda la geografía nacional, así como con una innovadora unidad móvil. El Servicio Integral de Empleo de Federacion Nacional ALCER forma parte de esta red. Si buscas trabajo y tienes discapacidad, ponte en contacto con nosotros Servicio Integral de Empleo C / D. Ramón de la Cruz nº 88, Of. nº 2 TEL: 91 561 08 37 FAX: 91 564 34 99 E-MAIL: [email protected] empleo ok.indd 1 2/4/09 11:06:27 /4/09 11:06:27 REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:47 Página 49 “ Es más que una simple visita a una clínica. Es una experiencia revitalizante” En Diaverum, nuestros pacientes no son tratados simplemente como pacientes. Es cierto que ofrecemos a nuestros pacientes una asistencia médica superior. Pero también tenemos en cuenta sus necesidades emocionales y psicológicas. Cada visita tiene un propósito más amplio que el mero hecho de ser un procedimiento médico. Nuestro objetivo principal es ofrecer una experiencia revitalizante. Av. de Italia, 2 – 1ª planta, 28821 Coslada – Madrid, España Teléfono: 91 670 76 63, e-mail: [email protected] www.diaverum.com REVISTA ALCER 154 okok.qxp:Maquetación 1 7/10/10 12:47 Página 50