Una mudanza con el Parkinson - Parkinson`s Disease Foundation

Una mudanza con el Parkinson
Esta columna llega literalmente de la bolsa de
correos. Fue enviada desde Chiapas, el estado más
al sur de México. A finales de diciembre, mi
esposa, Judith, nuestros dos hijos y yo,
empacamos nuestras cosas y nos mudamos de
nuestro hogar en Vermont a la ciudad de Comitan.
Decidimos vivir por seis meses en Comitan
porque sabíamos que allí habría pocos, si es que
alguno, que hablara inglés. Queríamos maximizar
la oportunidad para nuestro hijo de 14 años, Alex,
y nuestra hija de 11 años, Sofía, de aprender el
español. Ellos de buena gana estuvieron de acuerdo con el plan puesto que estaríamos cruzando la
frontera sur hacia su país de origen, Guatemala,
varias veces durante nuestra estancia. Alex iba a
conocer a su madre de nacimiento y sus hermanas,
y quería poder hablarles en su propio idioma.
Sofía iba a conocer a sus padres adoptivos, quienes
la amaron y cuidaron durante los primeros años de
su vida. También, elegimos a Comitan debido a su
proximidad a las fabulosas ruinas y a la cultura
Maya que aún prevalece en este lugar.
A medida que Judith y yo comenzamos a idear
nuestra mudanza a México, estuvimos de acuerdo
en que teníamos que centrar nuestros planes
alrededor de los niños más que de mi enfermedad
de Parkinson. Decidimos seguir adelante, y de una
manera u otra ¡hacer que los planes funcionaran!
La preparación con el Parkinson
Antes de asumir el compromiso de mudarnos a
Comitan, Judith fue allí a finales del otoño en una
misión de reconocimiento, con el fin de encontrar un
sitio donde pudiéramos vivir y una escuela para los
niños. Ella se aseguró de que la casa fuera segura
para que yo pudiera desplazarme (sin muchas
escaleras) y cerca al trasporte público. Nos quitamos
una carga de encima cuando supimos que una casa
con estas características nos estaba aguardando.
Otra cosa que hice en las semanas previas a
nuestra aventura fue hacerme exámenes exhaustivos con mi neurólogo (además de mi médico de
atención primaria, mi urólogo, mi especialista en
gastroenterología y mi dermatólogo).
Unos dos meses antes de nuestra partida,
comencé la tarea de cerciorarme de conseguir las
suficientes reservas de medicamentos para cubrir
mi larga ausencia. Pude obtener de mi asegurador
farmacéutico, Medicare Part D, un “suministro
especial de vacaciones” el cual me dijeron que era
el máximo permitido. Mi equipaje de mano, atiborrado de medicamentos, ¡acabó pesando 13
libras! Esto sin mencionar los rostros inquisitivos
de una o dos o personas en la ruta.
Un compañero de viaje que también tenía
Parkinson me dio un excelente consejo: haga que
cada uno de los médicos escriba una carta dirigida
a “a quien le pueda interesar” explicando que yo
tenía la enfermedad de Parkinson e incluyendo un
listado de todos los medicamentos que habían recetado, las dosis y los horarios. Estas cartas resultaron invaluables en el aeropuerto de Ciudad de
México, cuando tuve que entrevistarme con un
agente de aduana escéptico. Tenía todos mis
medicamentos en un maletín de mano, en los frascos originales debidamente etiquetados y en bolsas
de plástico trasparentes. Lo único que no hice, que
tal vez hubiera resultado útil, fue haber pedido que
las cartas fueran escritas tanto en inglés como en
español. Sin embargo, las cartas me dieron vía libre
al avión. También escribí — y reduje a tamaño de
billetera — mi régimen completo de medicamentos.
Una vez en nuestro destino
¿Encontramos que Comitan era una ciudad
amistosa para el Parkinson? Sí y no. Prácticamente
(Continúa...)
Parkinson’s Disease Foundation • 1359 Broadway, Suite 1509 • New York, NY 10018
(212) 923-4700 • (800) 457-6676 • Fax (212) 923-4778 • [email protected] • www.pdf.org
hay que caminar a todas partes, lo que resulta
excelente como ejercicio para el Parkinson. El
problema es que las aceras de esta vieja ciudad son
desniveladas, agrietadas, frecuentemente estrechas
y algunas veces a unas buenas 18 pulgadas de
altura de la calle, habiendo que dar una gran zancada para poder bajar o subir. Varias veces estuve
a punto de extenderme en el piso de manera bien
dramática. Esto me sirvió de recordatorio para
mantenerme más alerta sobre las posibles áreas
problemáticas.
Desde que estamos aquí, se me han ocurrido
varias cosas que hubiera sido bueno hacer antes de
la mudanza, tales como averiguar si había en la
ciudad un especialista en trastornos del movimiento. Las organizaciones nacionales del Parkinson,
incluyendo a la Parkinson’s Disease Foundation,
pueden ser muy útiles para localizar proveedores
de atención médica, centros para personas de la
tercera edad, farmacias y otros servicios. Las personas que son verdaderamente organizadas
deberían pedir que les enviaran copias de sus historias médicas antes de mudarse.
Otra cosa que puede ser útil es investigar si hay
grupos de apoyo para pacientes y cuidadores. En
nuestro esfuerzo por centrar el viaje alrededor de
los niños en vez de mi enfermedad, yo no hice esto.
¡A lo mejor empiece uno! Otra cosa que no hicimos
con antelación, pero que seguramente hubiera sido
una buena idea, fue conseguir un seguro de viaje
que incluyera la cobertura de evacuación médica.
Estoy un poco avergonzado de admitir que no
hicimos muchas cosas “al pie de la letra,” pero este
ha sido mi modus operandi desde el mismo
momento en que recibí el diagnóstico de Parkinson
hace ya casi doce años: Haz lo que quieras hacer, y
hasta donde sea posible, no moldees tu vida
alrededor de tu enfermedad. Sopesa cuidadosamente tus opciones y decide qué medidas vas a
tomar para hacer que tu vida sea más cómoda, sin
sobrecargarte a ti mismo.
He visto una y otra vez que si seguimos nuestros sueños (y aprovechamos algunos buenos consejos que nos van llegando), nuestros cuerpos afectados por la enfermedad de Parkinson de alguna
manera se acomodan. Y eso, creo que es el mensaje
más importante de esta columna.
Bruce Talbot es miembro del People with
Parkinson’s Advisory Council. Su residencia permanente es en Moretown, VT.
Si usted tiene o cree tener la enfermedad de Parkinson, consulte rápidamente a su médico y siga las instrucciones que le dé.
Esta publicación no es un sustituto de un diagnóstico médico de enfermedad de Parkinson o de los medicamentos
recetados por el médico, el tratamiento o las operaciones para la enfermedad de Parkinson.
Reprinted from the PDF News & Review, Spring 2007
© 2007 Parkinson's Disease Foundation
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