“Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” TRABAJO DE FIN DE GRADO DE ENFERMERÍA MARÍA SANTOS PLAZA Directora: Nuria González Gil FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD UNIVERSIDAD PONTIFICIA DE SALAMANCA Salamanca, Mayo 2016 Universidad Pontificia de Salamanca Nuria González Gil, profesora de la facultad de Ciencias de la Salud, Grado en Enfermería de la Universidad Pontificia de Salamanca, HACE CONSTAR: Que el Proyecto Fin de Grado titulado “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores”, realizado bajo su dirección por Dña María Santos Plaza, reúne los requisitos de calidad exigidos y está en condiciones para ser presentado y defendido. Por todo ello, manifiesto mi aprobación para la presentación de este trabajo. Salamanca, 16 de mayo de 2016 LA DIRECTORA DEL PROYECTO FIN DE GRADO Fdo. Nuria González Gil Universidad Pontificia de Salamanca AGRADECIMIENTOS Me gustaría manifestar mi reconocimiento y agradecimiento a todas las personas que me ha ayudado, animado y colaborado en la elaboración de mi trabajo fin de grado. En primer lugar a Nuria González Gil, tutora del trabajo, por su tesón, ánimo y consejos, así como por dirigirme este trabajo. Gracias de corazón, por tu dedicación, habilidades, herramientas y conocimientos que me has aportado. Aunque la ejecución de mi TFG ha estado vinculado a la soledad, en la cual me he enfrentado a organizar las ideas que han irrumpido en mi cabeza, tras leer y leer… la tutora ha sabido darme seguridad y apoyo durante este difícil pero bonito camino. También a María Benavente Cuesta por el material didáctico que me ha proporcionado y por los consejos que me ha dado. En segundo lugar, mi agradecimiento a la Asociación de Alzheimer de Salamanca, por la atención y dedicación que me han prestado. Y como no, a mis compañeros, familia y sobre todo a mi hermano, que me han trasmitido ilusión, apoyo y entusiasmo por trabajar y ser una excelente enfermera. Por último, mi reconocimiento al resto de profesores por su labor en mi formación tanto teórica como práctica durante estos cuatro maravillosos años de andadura universitaria. Universidad Pontificia de Salamanca RESUMEN La demencia es un síndrome que está caracterizado por el deterioro de la memoria, el comportamiento y la capacidad para realizar las actividades básicas de la vida diaria (ABVD). Esta patología tiene importancia por su gran incidencia, prevalencia en la población y, además, por el gasto sanitario, la incapacidad y la dependencia que supone en nuestros enfermos. Existen múltiples tipos de demencias, siendo la enfermedad del Alzheimer (EA) la más frecuente entre la población mundial. Se prevé que en los próximos años siga aumentando, ya que es una enfermedad ligada a la edad. La enfermedad del Alzheimer es una demencia degenerativa primaria que produce un gran deterioro físico y fisiológico del paciente, lo que supone un gran impacto emocional, psicológico y social tanto en el enfermo como en el entorno familiar más cercano al paciente, en los cuidadores y en toda la sociedad en general. Por ello, es necesaria una identificación temprana de las señales de alarma del inicio de esta demencia y los factores de riesgo, así como un diagnóstico y tratamiento precoz para intentar retrasar el declive neurocognitivo y funcional del paciente que sufre esta enfermedad. Las enfermeras tenemos la responsabilidad del abordaje integral de los enfermos de Alzheimer y sus familiares. Es necesario que reciban unos cuidados integrales adaptados a las carencias detectadas en cada una de las etapas de la enfermedad, así como a sus familiares. El enfermo precisa de unos cuidados continuos e individualizados, tanto por parte de las familias como de los sistemas sanitarios e instituciones. La atención a los cuidadores habituales y sus problemas derivados de la dedicación diaria al enfermo, es labor de la enfermera cuyo objetivo es que los cuidadores principales alcancen el bienestar y la satisfacción personal con el cuidado y no abandonen el rol. La finalidad de los cuidados es mantener la máxima autonomía del paciente y favorecer su autoestima y ánimo, así como alcanzar gran calidad en sus cuidados y, por tanto, la mejor calidad de vida posible hasta su muerte. PALABRAS CLAVE: Demencia, Enfermedad de Alzheimer, memoria, paciente, cuidador, autonomía, autoestima, calidad de vida. Universidad Pontificia de Salamanca ABSTRACT Dementia is a syndrome characterised by an impairment of memory, behaviour and the ability to perform the activities of daily living (ADL). The importance of this disease lies on its high incidence, prevalence in population, and also on the sanitary expenses, incapacity and dependence that it causes in our patients. There are several types of dementias, being Alzheimer’s disease (AD) the most frequent in the world’s population. Since it is associated to age, it is likely to continue spreading in the following years. Alzheimer’s disease is a primary degenerative dementia which causes a remarkable emotional, psychological and social impact in patients, as well as in their immediate environment, caregivers and society as a whole. Hence, it is essential to detect the first warning signs and risk factors of this disease, to make an early diagnosis and to implement an early treatment. This will contribute to preventing neurocognitive and functional decline in the patient from progressing. Nurses have the responsibility of taking a comprehensive approach to patients and their relatives. Patients need to receive comprehensive care which is adapted to the needs that emerge in each stage of the disease, and also to their families. Constant, personalized care is required from both their families and healthcare institutions. It is the job of the nurse to be responsible of the primary caregivers and their problems derived from their daily dedication towards the patients, so that they achieve a state of personal fulfillment and satisfaction and do not abandon their role. The goal of patient care is keeping patients’ autonomy at its maximum, enhancing their self-esteem and mood, and providing highest quality care; thus aiming for the patients to maintain their quality of life as high as possible. KEY WORDS: dementia, Alzheimer’s disease, memory, patient, caregiver, autonomy, selfesteem, quality of life Universidad Pontificia de Salamanca INDICE INTRODUCCIÓN 1 OBJETIVOS 4 METODOLOGIA 5 CAPITULO I: La demencia y la enfermedad de Alzheimer. 1. Demencia. 1.1. Concepto y diagnóstico 8 1.2. Epidemiología 11 1.3. Clasificación 1.3.1. Etiología 13 1.3.2. Neuroanatomía 17 1.3.3. Clínica 19 2. Demencia tipo Alzheimer. 2.1. Historia de la enfermedad. 21 2.2. Concepto 24 2.3. Epidemiología 24 2.4. Causas y factores de riesgo 27 2.5. Diagnóstico 29 2.6. Anatomía patológica 33 2.7. Evolución 33 2.8. Clínica 37 2.9. Tratamiento 2.9.1. Cuidados básicos 39 2.9.2. Farmacológico 39 2.9.3. No farmacológico 43 CAPITULO II: Cuidados y consejos en los enfermos de Alzheimer. 1. Recomendaciones básicas y necesarias para el cuidado de un enfermo de Alzheimer. 48 2. Cuidados y consejo 2.1. Actividades básicas de la vida diaria 2.1.1. Alimentación 51 2.1.2. Higiene/Baño 52 2.1.3. Vestido/Calzado 53 Universidad Pontificia de Salamanca 2.1.4. Eliminación 53 2.1.5. Movilidad 55 2.2. Adaptación del hogar 55 2.3. Recomendaciones para afrontar los problemas cotidianos 56 2.3.1. Problemas de: sueño, comunicación, orientación 2.3.2. Alteraciones conductuales: agresividad, apatía, ansiedad… 3. Actuación de la enfermera en la visita domiciliaria. 59 CAPITULO III: Cuidados y consejos a la familia y a los cuidadores. 1. Definición de cuidador. 62 2. Perfil del cuidador en la enfermedad de Alzheimer 62 3. Consecuencias de la Enfermedad de Alzheimer en la vida del cuidador 64 4. Sobrecarga del cuidador 5. 4.1. Concepto 66 4.2. Causas de la sobrecarga 66 4.3. Factores de riesgo de sobrecarga en los cuidadores 66 4.4. Señales de alarma: síndrome del cuidador quemado 68 4.5. Efectos de la sobrecarga en el cuidador principal 69 Intervenciones enfermeras para los cuidadores de pacientes con Alzheimer 69 5.1. Estrategias de los profesionales de enfermería para prevenir la sobrecarga. 71 CAPITULO IV: Asociación de Familiares de Alzheimer (AFA). 77 CONCLUSIONES 80 GLOSARIO 81 ABREVIATURAS 82 REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 84 ANEXOS 93 Universidad Pontificia de Salamanca INTRODUCCIÓN OBJETIVOS METODOLOGÍA Universidad Pontificia de Salamanca INTRODUCCIÓN. El trabajo elegido y que he desarrollado trata de exponer conocimientos sobre las demencias, centrándome en la enfermedad de Alzheimer y en los cuidados que deben recibir estos pacientes y sus cuidadores, para favorecerle su calidad de vida. La justificación de elegir este trabajo tan complejo, es debido a mi creciente interés por la Enfermedad Alzheimer (EA), por la gran repercusión psicológica y social que tiene tanto para las personas que la padecen como entre las personas de su entorno más inmediato y en la sociedad en general; también porque lo considero un importante reto para las profesionales de enfermería y por el incremento de la esperanza de vida, el progresivo envejecimiento de la población en los países occidentales (enfermedad ligada a la edad). El impacto de la EA se produce directamente sobre el paciente pero también tiene una gran repercusión sobre el entorno social al que afecta en aspectos relevantes, en lo afectivo, emocional, de organización, de cambios de roles, así como los aspectos económicos. En este sentido es un problema de todos y debe ser abordado como una enfermedad de la familia y, en suma, de la sociedad. La familia es un pilar imprescindible en los cuidados, las cuales demandan información y apoyo por parte del profesional de enfermería, al verse incapacitados para hacer frente a los cuidados cuando se le diagnostica a un familiar, sin esperarlo o avanza progresivamente la enfermedad. La atención al paciente con Alzheimer y a sus cuidadores exige un abordaje multidisciplinar. La EA, es un tipo de demencia, cuya etiología se desconoce y se caracterizada por ser una patología degenerativa, de inicio gradual, progresivo y de lenta evolución. (Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2010).Fisiopatológicamente afecta a los microtúbulos neuronales donde se produce placa amiloide y ovillos neurofibrilares, alterando a los axones y por lo tanto impidiendo una correcta sinapsis. Esto ocurre en las áreas del cerebro donde está ubicada la memoria, el lenguaje, afectando también a la corteza, encargada de la función motora (Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 2010). “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 1 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” Universidad Pontificia de Salamanca Clínicamente, el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-V) PsychiatricAssociation, 2013) (American establece como criterios diagnósticos de los trastornos neurocognitivos producidos por EA, la evidencia de que la causa es una mutación genética existente en la historia familiar o la corroboración de la misma mediante pruebas genéticas. Además, han de coexistir tres factores: presencia clara de deterioro de la memoria, disminución de la capacidad de aprendizaje y otro trastorno cognitivo constante y progresivo como la afasia, apraxia, agnosia y alteración de la ejecución. También, habrá evidencia de que dichas anomalías no se deben a otras enfermedades que afectan al sistema nervioso central, a enfermedades sistémicas o al efecto de alguna sustancia tóxica que pueden producir sintomatología similar. Está clínica se agrava a medida que el proceso patológico sigue su curso, estableciéndose y diferenciándose tres etapas: fase ligera, moderada y grave. Se estima que en el mundo alrededor de 47.5 millones de personas padecen demencia, y cada año se registran 7.7 millones de nuevos casos de los cuales entre un 60 – 70% son de tipo Alzheimer. (Organización Mundial de la Salud, 2016) El aumento de la esperanza de vida en países desarrollados y el envejecimiento de la población hacen prever un aumento del número de casos en las próximas décadas, que harán que la cifra actual se multiplique entre dos y tres veces en el año 2050 (Sloane, Zimmerman, Suchindran, Reed, Wang, Boustani& Sudha (2002) A pesar de la escasa existencia de estudios epidemiológicos rigurosos, se estima que, la prevalencia en España de enfermos con demencia tipo Alzheimer, se sitúa entre 500.000 y 800.000 pacientes y que aproximadamente se diagnostican anualmente 150.000 casos nuevos confirmándose que una de cada diez personas con edad superior a 65 años presenta este tipo de demencia. (Estado del Arte de la Enfermedad de Alzheimer en España 2012. PWC) El impacto de la EA genera un alto coste tanto para el sistema socio-sanitario como para la calidad de vida de los afectados y de sus familias, lo que requiere un abordaje multidisciplinar y una intensa, específica y completa formación por parte de los profesionales. Además que la familia del enfermo se involucre durante el proceso patológico, se hace más patente permitiendo un mejor manejo de la enfermedad, pues requiere un modelo de atención integrada desde un punto de vista socio-sanitario que conlleva una coordinación entre atención primaria, especializada y los servicios socio-sanitarios (residencias, centros de día y “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 2 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” Universidad Pontificia de Salamanca asociaciones, encargadas de asesorar y orientar a pacientes y familiares). (Aguirre, Arranz, Bermejo, Calcedo, De la Torre,… García (2007) Una reciente revisión de los estudios realizados en diversos países europeos concluye que el coste económico de la atención a la demencia es elevado, con una media estimada de 28.000 € anuales por paciente en Europa, aunque con grandes diferencias entre países. En España se estiman cifras entre 27.000 y 37.000 € anuales, de los que el mayor porcentaje corresponde al gasto derivado del cuidado informal del paciente (77-81%), mientras que solo el 10-13% corresponde al gasto sanitario y el 6-12% al cuidado formal o profesional, no sanitario (Jönsson, Wimo. 2009 p. 391-403) En la actualidad, no existe un tratamiento curativo de la enfermedad. Los tratamientos disponibles moderan su curso y, tratan de prevenir la aparición de síntomas característicos de la EA y/o mejorar los que hay establecidos (Navarro, Conde, Villanueva, 2015 p 4306- 4315) “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 3 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” Universidad Pontificia de Salamanca OBJETIVOS GENERAL: o Profundizar en el conocimiento de la enfermedad de Alzheimer y las repercusiones que tiene para el enfermo y el cuidador. ESPECÍFICOS: o Plantear un plan integral de cuidados en los pacientes con Alzheimer según en la fase en la que se encuentre por el profesional de enfermería. o Explicar la situación de las personas que conviven con la enfermedad de Alzheimer: familiares, cuidador principal y sus necesidades. o Diseñar las intervenciones de enfermería para disminuir la sobrecarga del cuidador del enfermo de Alzheimer o Mejorar la formación del cuidador y darle soporte en la resolución de problemas relacionados con los cuidados del enfermo de Alzheimer. o Identificar la actuación de los profesionales de enfermería con los enfermos y las familias en el domicilio. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 4 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” Universidad Pontificia de Salamanca METODOLOGÍA Este trabajo fin de grado es un trabajo descriptivo, una revisión bibliográfica, mediante el cual pretendo realizar una actualización de los conocimientos científicos de las demencias y sobre todo de la EA, los cuidados de estos enfermos y sus cuidadores, tomando como base los resultados de investigaciones publicadas en revistas científicas y otras fuentes bibliográficas. El método para la elaboración consta de las siguientes fases: 1ª Fase: Revisión teórica amplia, elegí el tema y redacté unos objetivos para guiar el estudio. En la elección del tema he tenido en cuenta criterios como el interés que me despierta, la relevancia del Alzheimer en el ámbito de enfermería y en la sociedad en general, así como la previsión de un aumento de casos en el futuro. 2º Fase: Una vez delimitado el tema, comencé la fase de búsqueda de información: referencias bibliográficas localizadas en bibliotecas (Biblioteca Virtual de Salud en España,…), centros de documentación (Centro de Alzheimer) y bases de datos (CurrentContents, Pubmed, Cochrane, Cinhal…)utilizando como términos claves “dementia” “Alzheimer disease”, “primarycaregiver”, “nursing”…Además de ello, se realizó una revisión en diferentes buscadores especializados de INTERNET (GOOGLE profesionalacadémico o scholar) 3ª Fase: Consultadas las fuentes y registradas las mismas, procedí a la evaluación y selección de información, siguiendo criterios de: relevancia del autor, año de publicación, interés, impacto, objetivos propuestos…, trabajo costoso por la gran cantidad de información que existe. Entre las fuentes que he consultado destacamos: fuentes primarias (obras de referencia, publicaciones periódicas, literatura gris,…) y también fuentes secundarias (bases de datos, catálogos,...) 4ª Fase: Después, seleccionada y organizada toda la información, inicié una lectura y estudio individual. Elaboré esquemas, resúmenes y obtuve los datos más relevantes para ayudarme a la hora de redactar el contenido de mi trabajo. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 5 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” Universidad Pontificia de Salamanca DESARROLLO DEL TRABAJO: En el capítulo I: Se comenzará con una contextualización de la EA, desde que fue descubierta hasta nuestros días, para continuar con una breve descripción de las demencias, centrándome posteriormente en la EA y principalmente en la afectación a nivel neurológico. A continuación se mencionará la epidemiología actual. Se describirá la clínica, las fases, tratamiento… de la EA. En el capítulo II: Se abordarán los cuidados al enfermo por el profesional de enfermería. En el capítulo III: Se tratará de ver cómo viven la situación los familiares, se hablará de las repercusiones de cuidar en los mismos y especialmente en el cuidador principal. Se explicarán las intervenciones de la enfermera para evitar la sobrecarga de los cuidadores. En el capítulo IV: Se menciona la Asociación de enfermos de Alzheimer. NORMAS BIBLIOGRÁFICAS: Las normas utilizadas para citar y hacer referencias son las de la APA y el gestor de referencias y citas bibliográficas conocido como Mendeley. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 6 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” Universidad Pontificia de Salamanca CAPÍTULO I: “LA DEMENCIA Y LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER EN SUS DIFERENTES ETAPAS” Universidad Pontificia de Salamanca CAPÍTULO I: LA DEMENCIA Y LA EA EN SUS DIFERENTES ETAPAS 1. DEMENCIA 1.1. Concepto y diagnóstico En la actualidad, dada la evolución de la Psicopatología, se entiende por demencia, a un síndrome orgánico, de etiología diversa que dará lugar a una pérdida o deterioro de la capacidad cognitiva, motora y social. “Es preciso subrayar que la demencia no es sinónimo ni consecuencia natural del envejecimiento, pero si es verdad que existe una elevada prevalencia en personas mayores de 65 años (afecta al 10%)” (Ramos, Fernández, y Pérez, 2009, p.620) En 2012, según la OMS, la demencia se define como “síndrome que implica el deterioro de la memoria, el intelecto, el comportamiento y la capacidad para realizar actividades de la vida diaria” Por lo tanto, la demencia es un síndrome –generalmente de naturaleza crónica o progresiva- caracterizado por el deterioro de la función cognitiva más allá de lo que podría considerarse una consecuencia del envejecimiento normal. Afecta a la memoria, al pensamiento, la orientación, la compresión el cálculo, el lenguaje, el juicio y la capacidad de aprendizaje, pero sin embargo no se ve afectada la conciencia. El deterioro de la función cognitiva suele ir acompañado, y en otras ocasiones precedido, por el deterioro del control emocional, el comportamiento social y la motivación (OMS, 2016) Junto a estas definiciones, encontramos diversas clasificaciones nosológicas (CIE-10, DSM-IVRT, DSM-V) las cuales resaltan que la demencia afecta negativamente en la capacidad de adaptación social, laboral y personal del sujeto. Resaltar que para poder confirmar el diagnóstico de esta patología, la sintomatología debe estar presente durante un mínimo de 3-6 meses. (Tabla 1.1.) Según el DSM-V, “demencia” se incluye bajo la entidad recientemente nombrada como trastorno neurocognitivo mayor, aunque el uso del término demencia no se excluye en los subtipos etiológicos en los que el uso de este término es habitual. Se conserva en el DSM-V, para mantener la continuidad y puede utilizarse en aquellos ámbitos en los que médicos y pacientes estén acostumbrados a este término. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 8 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” Universidad Pontificia de Salamanca Aunque demencia es el término utilizado habitualmente para trastornos como la demencia degenerativa que afecta habitualmente a las personas mayores, el término TND se utiliza ampliamente y a menudo se prefiere para los trastornos que afectan a sujetos más jóvenes, como disfunción secundaria a un traumatismo cerebral o a la infección por el VIH. Además, la definición de TND mayor es algo más amplio que la del término demencia, ya que los individuos con un declive sustancial en un único dominio pueden recibir este diagnóstico, en particular la categoría DSM-IV de trastorno amnésico, que ahora se diagnosticaría como TND mayor debido a otras afecciones médicas y para la cual no se utilizaría el término demencia. (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, (DSM-V. 5ª edición, 2014, p.591) “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 9 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” Universidad Pontificia de Salamanca CONCEPTO DE CONCEPTO DE CONCEPTO DE DEMENCIA SEGÚN DEMENCIA SEGÚN EL DEMENCIA SEGÚN EL LA CIE – 10. DSM – IV. DSM – V. I. Presencia de múltiples déficits cognoscitivos: - Deterioro de la memoria. - Al menos una de las siguientes alteraciones cognoscitivas: o Afasia. o Apraxia. o Agnosia. o Alteración de la capacidad de ejecución. I. Evidencias de un declive cognitivo significativo con el nivel previo de rendimiento en uno o más dominios cognitivos basados en: - Preocupación en el individuo en un clínico o en un informante porque ha habido un declive significativo en una función cognitiva. - Un deterioro sustancial del rendimiento cognitivo. I. Presencia de cada uno de los siguientes aspectos: - Deterioro de la memoria. - Deterioro de las capacidades intelectivas. II. Ausencia de alteración de la conciencia. III. Deterioro en la conducta social, control emocional o motivación. IV. Duración de la sintomatología por lo menos 6 meses. II. La alteración es lo suficientemente grave como para interferir de forma significativa en las actividades laborales y sociales; y puede representar un déficit respecto al mayor nivel previo de actividad del sujeto. III. El curso está caracterizado por un comienzo gradual y continúa el declive cognitivo. IV. La demencia puede estimarse etiológicamente relacionada con una enfermedad médica, con los efectos persistentes del consumo de sustancias (incluyendo la exposición a tóxicos) o con la combinación de ambos factores. II. Los déficits cognitivos interfieren con la autonomía del individuo en las actividades cotidianas. III. Los déficits cognitivos no ocurren exclusivamente en el contexto de un delirium. IV. Los déficits cognitivos no se explican mejor por otro trastorno mental. Tabla 1.1 Clasificación según el CIE-10, DSM-IV-TR y DSM-V (Realización personal). “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 1 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 0 Universidad Pontificia de Salamanca Diagnóstico diferencial de la demencia. Síndrome confusional agudo (delirium) Se caracteriza por la alteración del nivel de conciencia, disminución de la capacidad para dirigir y mantener la atención y déficits cognitivos de evolución fluctuante. El inicio puede ser agudo y las alteraciones suelen ser reversibles si se detecta y trata apropiadamente la causa. Depresión mayor y otros trastornos psiquiátricos El paciente suele destacar e insistir en las dificultades cognitivas. Puede llegar a ser preciso iniciar tratamiento antidepresivo y observar la evolución de los síntomas anímicos y cognitivos. Con frecuencia la depresión es un síntoma de aparición precoz en la demencia, por lo que se debe investigar la coexistencia de ambas. Deterioro cognitivo leve La variable evolución del DCLdepende de la causa subyacente. En general, estos pacientes tienen un riesgo aumentado de desarrollar una demencia, por lo que se debe vigilar la evolución. 1.2. Epidemiologia La demencia es un síndrome vinculado a la edad y, por tanto, relacionada con el envejecimiento progresivo de la población y del aumento de la esperanza de vida. Según el Instituto Nacional de Estadística, en España en el año 2012 existía una población de 47.265.321 habitantes (23.298.356 hombres y 23.966.965 mujeres). La población mayor de 65 años representaba el 17,4% de la población total y la población de 80 y más años el 5,3%. El porcentaje de población mayor de 65 años se ha incrementado en los últimos años, este porcentaje era de 7,2% en 1950, de 9,7% en 1970, de 16,1% en 1998 y de 17,4% en 2012. Este crecimiento se debe al envejecimiento de la población, resultado de dos procesosdemográficos: el descenso de la mortalidad (y su correspondiente aumento de laesperanza de vida) y el descenso de la fecundidad. El descenso de la mortalidad aumenta la proporción de personas que sobreviven a edades más altas, siendo España uno de los países con mayor esperanza de vida. En 2012 la esperanza de vida fue de 82,2, 79,3 años para los hombres y de 85,0 para las mujeres. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 1 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 1 Universidad Pontificia de Salamanca Además, España ha pasado a tener una de las tasas de fecundidad más bajas de Europa, 1,32 hijos por mujer. La combinación del descenso de la natalidad y el aumento de la esperanza de vida da como resultado una población envejecida. 1.2.1. Prevalencia La demencia afecta a nivel mundial a unos 47,5 millones de personas, de las cuales un 58% viven en países de ingresos bajos y medios. Cada año se registran 7,7 millones de nuevos casos (OMS, 2015) En los países occidentales, entre ellos España, empieza a aparecer un problema grave en el área de salud, el aumento de personas afectadas por la demencia, con importantes consecuencias para los pacientes, sus familiares y la sociedad en general. Pedro-Cuesta (2009) en una revisión de los estudios realizados en España, entre los años 1985-2008, sobre la prevalencia de la demencia, observaron que para la población de más de 70 años aumentaba la demencia progresivamente con la edad, con tasas de 1% (70-74 años),1.9% (75-79), 4,18% (80-84 años), 7.1% (85-89 años), 16,2% (90 años o más). La prevalencia era más elevada en mujeres pero variaba según la zona geográfica. La prevalencia de demencia en España oscila entre el 5 y el 14,9% en mayores de 65 años. En población menor de 65 años hay pocos estudios; en un área de Londres se estimó en alrededor de 54/100.000. En general, la prevalencia es más alta en mujeres y aumenta con la edad. (Abellán et al., 2013). En 2015, la OMS prevé que el número total de personas con demencia pase de 75,6 millones en 2030 a 135,5 millones en 2050. Buena parte de ese incremento puede achacarse al hecho de que en los países de ingresos bajos y medios, el número de personas con demencia tenderá a aumentar cada vez más. 1.2.2. Incidencia La incidencia global mundial de la demencia se estima alrededor de 7.5/1000 personas/año. La aparición de nuevos casos se mantiene más o menos estable hasta los 65-70 años. La incidencia anual de demencia en España es de 10-15 casos por 1000 personas/año en la población mayor de 65 años (Abellán, Agüera, Aguilar,Alcolea, Almenar, C., Amer, G.,... Azpiazu, P. (2013) “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 1 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 2 Universidad Pontificia de Salamanca 1.3. Clasificación Los criterios de clasificación una vez diagnosticada la demencia pueden ser muy diversos según estén relacionados con la clínica, el área lesionada y la etiología que promueven al desarrollo de esa patología (Ramos et al., 2009; Pascual, 2010; OMS 2016) Otras formas de clasificar las demencias se basan en la presencia de otros síntomas neurológicos, edad de inicio o distribución topográfica. También se pueden clasificar según criterios no clínicos: neuropatológicos, moleculares, genéticos. Así las demencias las clasificamos en: Según la etiología: primarias o degenerativas, secundarias (reversibles e irreversibles) y combinadas. (Molinuevo, Peña-Casanova, (2009) Guía núm. 8; Bermejo-Pareja, Benito-León, Vega, Medrano, MJ, Román, 2008) Según la neuroanatomía: corticales, subcorticales, de inicio global y de inicio focal. Según la clínica: mínima, leve, moderada, severa. Se pueden considerar tres grandes categorías etiológicas: demencias degenerativas primarias (EA, DLFT, DLB, PDD y otras), demencias secundarias y demencias combinadas o mixtas (Molinuevo et al., 2009; Bermejo-Pareja et al., 2008) 1.3.1. Clasificación etiológica. La demencia es un síndrome de etiología múltiple, cuyas causas principales son las enfermedades degenerativas o primarias tal como la EA y las secundarias como las demencias vasculares. (Tabla 1.2.) Destacar también las demencias combinadas y otras causas pero que son menos frecuentes. Demencias primarias o degenerativas - Tipo cortical. - Tipo subcortical. - Formas focales. - Formas mixtas o infrecuentes. Demencias secundarias (reversibles e irreversibles) - Vasculares,... Demencias combinadas - Demencia mixta (vascular y degenerativa),... Tabla 1.2. Tipos de demencia según la etiología. Fuente:( Pascual Millán LF 2010, p.43.) “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 1 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 3 Universidad Pontificia de Salamanca 1.3.1.1. Demencias degenerativas o primarias Las demencias degenerativas son enfermedades caracterizadas por pérdida neuronal y sináptica y por el depósito cerebral de agregados proteicos insolubles intra y/o extracelulares. Se inician de forma insidiosa, para seguir un curso progresivo e irreversible. (Molinuevo et al., 2009; Bermejo-Pareja et al., 2008) La más común es la enfermedad de Alzheimer (EA), que se ha calculado representa un 60-70% de todos los casos (OMS, 2016) a. Enfermedades degenerativas en las que la demencia es una de las manifestaciones principales, las más importantes. Enfermedad de Alzheimer La EA es una entidad clínico-patológica, de naturaleza degenerativa y evolución progresiva, que se caracteriza clínicamente por deterioro cognitivo y demencia y neuropatológicamente por la presencia de ovillos neurofibrilares y placas neuríticas. Es el tipo de demencia más frecuente y representa hasta el 70% de los casos de demencia. En la mayoría de casos la presentación es esporádica, pero existen casos familiares, algunos de los cuales se asocian a mutaciones conocidas de transmisión autosómica dominante. (Molinuevo et al., 2009) Demencia con cuerpos de Lewy Esta demencia se caracteriza clínicamente por la asociación de deterioro cognitivodemencia fluctuante, parkinsonismo y síntomas psicóticos, y patológicamente por la presencia de cuerpos y neuritas de Lewy en la corteza cerebral y habitualmente también en núcleos subcorticales (Molinuevo et al., 2009). La demencia suele cursar con fluctuaciones de los déficits cognitivos y del nivel de conciencia. El parkinsonismo suele ser de predominio acinético y habitualmente simétrico con alteración temprana de la marcha, aunque puede estar ausente hasta en el 25% de pacientes con diagnóstico confirmado patológicamente. Los síntomas psicóticos característicos son alucinaciones visuales detalladas e ideas delirantes estructuradas. Degeneración lobular fronto-temporal Demencia por priones: la más frecuente es la enfermedad de Creutzfeldt-Jakob. Son poco prevalentes, y cursan con una combinación variable de demencia, ataxia, mioclonias, signos piramidales y extrapiramidales y alteraciones del comportamiento. El cuadro es rápidamente progresivo (Molinuevo et al., 2009) “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 1 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 4 Universidad Pontificia de Salamanca b. Enfermedades degenerativas en las que la demencia puede formar parte del cuadro clínico. Corea de Huntington: cursa con alteraciones motoras, cognitivas y psiquiátricas. Los trastornos cognitivos suelen aparecer en fases avanzadas. Los déficits más importantes son de tipo disejecutivo y visuoperceptivo(Molinuevo et al., 2009). Parálisis supranuclear progresiva: se caracteriza por el trastorno de la marcha, caídas, alteraciones posturales, parkinsonismo rigidoacinético de predominio axial, alteraciones oculomotoras, parálisis pseudobulbar y alteraciones cognitivas frontosubcorticales como apatía y disfunción ejecutiva (Fernández, Blesa , Zarranz (2008) Enfermedad de Parkinson La enfermedad de Parkinson afecta a más de un dominio cognitivo, principalmente la atención y la función ejecutiva y viso-espacial (Molinuevo et al., 2009). Se diferencia de la Demencia con cuerpos de Lewy en que en esta la demencia aparece previamente o al mismo tiempo que los síntomas parkinsonianos. La neuropatología es similar a la DLB. 1.3.1.2. Demencias secundarias Las demencias secundarias son aquellas en las que se establece un diagnóstico de causalidad, después de aplicar los procedimientos clínicos apropiados. Suelen estar producidas por una hipofunción o pérdida de neuronas como ocurre en las demencias primarias, pero en este caso, y a diferencia del tipo anterior, sus causas son extrínsecas al metabolismo neuronal (trastornos vasculares, alteraciones metabólicas, endocrinas, infecciosas, tóxicas, lesiones traumáticas…) (Ramos F. et al.; Pascual, 2010). Este tipo de demencias se pueden subdividir en: reversibles (la reversibilidad suele ser baja) e irreversibles. (Tabla 1.3.) “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 1 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 5 Universidad Pontificia de Salamanca Demencias Secundarias Reversibles - Hidrocefalia. Tumores. Vasculitis. Lesiones traumáticas y postraumáticas (hematoma subdural). Infecciones (demencia por VIH, demencias priónicas, neurosífilis, encefalitis, meningitis,...). Trastornos psiquiátricos (depresión, psicosis, histeria) Origen endocrino (alteraciones tiroideas, paratiroideas y suprarrenales). Origen metabólico (uremia, porfirias y alteraciones hepáticas). Origen carencial (déficit de vitamina B12, ácido fólico, niacina, tiamina,...). Origen tóxico (alcohol, fármacos, metales,...). Demencias Secundarias Irreversibles - Demencias vasculares (multiinfarto, infarto estratégico,...) Síndrome de Wernicke – Korsakoff secundario al abuso de alcohol. Tabla 1.3. Demencias secundarias reversibles e irreversibles. Fuente: Ramos y Pérez, 2009, p. 623; Pascual, 2010, p. 47). Las demencias degenerativas son la primera causa de demencia, siguiéndole en frecuencia las demencias secundarias irreversibles, y dentro de éstas últimas, las más importantes son las demencias de tipo vascular. Demencias vasculares: Es un tipo de demencia producida por falta de riego sanguíneo en zonas importantes para el funcionamiento cognitivo normal. La demencia vascular es la segunda demencia más frecuente después de la enfermedad de Alzheimer y representa el 12% de las demencias. Es habitual que coexistan ambos tipos de demencia, que interaccionen entre ellas y con frecuencia no se puede distinguir en qué grado contribuye cada una a la clínica del paciente. Incluyen las siguientes entidades (Molinuevo et al., 2009): demencia multiinfarto, demencia por infarto estratégico, demencia vascular subcortical, demencia post-ictus, demencia mixta, demencia por lesiones hemorrágicas. Existen diversos criterios diagnósticos, que se basan en la presencia de demencia, signos focales y evidencia de enfermedad vascular cerebral. La escala de isquemia de Hachinski ayuda a distinguir entre DV y EA (McKeith, Dickson, Lowe, Emre, O’Brien, Feldman, 2005) “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 1 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 6 Universidad Pontificia de Salamanca a. Isquémicas: o Demencia multiinfarto o Demencia por infarto estratégico o Estado lagunar o Leucoencefalopatía subcortical arteriosclerótica (enfermedad de Binswanger) o Angiopatías hereditarias o Angiopatía hipertensiva y arteriosclerótica o Vasculitis b. Isquémicas hipóxicas: o Encefalopatía difusa anóxico-isquémica o Infartos incompletos de la sustancia blanca o Infartos de zonas fronterizas c. Hemorrágicas: o Hematoma subdural crónico o Hemorragia subaracnoidea o Hematoma cerebral o Angiopatía amiloidea. Las demencias secundarias también incluyen lesiones estructurales del sistema nervioso central, traumatismo craneoencefálico, alteraciones endocrinológicas o nutricionales, infecciones, insuficiencia hepática y/o renal, enfermedades neurológicas, efectos adversos farmacológicos, enfermedades autoinmunes sistémicas, toxinas ambientales o exposición prolongada al alcohol (Síndrome de Wernicke-Korsakoff) (Molinuevo et al., 2009). 1.3.2. Clasificación neuro-anatómica. Se realiza en función de área cerebral que se sospecha que está lesionada, distinguimos las siguientes demencias: cortical, subcortical, de inicio global y de inicio focal (Ramos et al.,; Pascual, 2010) (Tabla 1.4.) Demencias corticales Se caracterizan por el deterioro que se produce en las funciones que dependen del procesado neo-cortical asociativo. Las demencias corticales más comunes son: la enfermedad de Alzheimer, las fronto-temporales y de cuerpos de Lewy. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 1 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 7 Universidad Pontificia de Salamanca Los déficit que se producen en este tipo de demencias se deben a diferentes alteraciones en las siguientes áreas cerebrales: corteza sensorial (inatención, agnosia y alucinaciones), corteza motora superior (apraxias), corteza lingüística (afasia), corteza entorrinohipocámpica (amnesias), corteza frontal y prefrontal (alteraciones de la conducta y comportamiento) Demencias subcorticales Se caracterizan por un deterioro cognitivo en las áreas subcorticales cerebrales en las que predominan las lesiones de tálamo, cerebelo, ganglios basales y tronco cerebral. También puede existir una alteración en la sustancia blanca subcortical. Las más típicas son la enfermedad de Huntington y algunos síndromes extrapiramidales como la enfermedad de Parkinson Los síntomas más comunes con la bradipsiquia apatía, amnesia, trastornos motores, conductas afectivas y alteraciones de la memoria; tardías y poco intensas. Demencias de inicio global Se denominan también demencias mixtas y se caracterizan porque se producen déficits a nivel cortical y subcortical de forma concomitante, generalizada e intensa. Dentro de las demencias mixtas tenemos algunas demencias vasculares, enfermedades tóxicas, metabólicas e infecciones por virus. Demencias de inicio focal Afectan al cerebro de forma focal, es decir, en los estadios iniciales e intermedios solo hay una afectación cognitiva selectiva y aún no se ha desarrollado la demencia. Algunos trastornos comunes pueden ser la prosopagnosia lentamente progresiva, la afasia lentamente progresiva y algunas formas de la enfermedad de Pick. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 1 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 8 Universidad Pontificia de Salamanca Formas Corticales. - Enfermedad de Alzheimer. Enfermedad con cuerpos de Lewy. Demencia fronto – temporal. Enfermedad de Pick. Esclerosis múltiple. Esclerosis lateral amiotrófica con demencia. Formas Subcorticales. - Enfermedad de Huntington Enfermedad de Parkinson. Parálisis supranuclear progresiva. Demencia mesolimbocortical. Gliosis subcortical progresiva. Atrofias multisistémicas. Heredoataxias. Formas Focales. - Demencia semántica. Afasia progresiva no fluente. Atrofia cortical posterior. Otras formas: apraxia, agnosia,... Formas infrecuentes. - Demencia con gránulos argirófilos. Demencia con ovillos neurofibrilares y calcificaciones de los ganglios basales (Kosaka). Otras formas. Tabla 1.4. Clasificación de demencias degenerativas primarias. Fuente:(Ramos, Fernández y Pérez., 2008; Pascual, 2010) 1.3.3. Clasificación clínica Según la evolución clínica distinguimos demencia mínima, leve, moderada y severa. Inicialmente predominan las alteraciones de la memoria, del comportamiento y conducta; alteraciones del lenguaje, motoras, sensoriales complejas… (Ramos F. et al, 2009). Demencia mínima El paciente experimenta un leve déficit en la adquisición de nuevos conocimientos, así como un pequeño déficit de memoria a corto plazo y de orientación temporo-espacial. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 1 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 9 Universidad Pontificia de Salamanca Demencia leve Se caracteriza por déficit en la adquisición de nueva información, déficit en la orientación, dificultades para resolver problemas, pequeñas alteraciones en el lenguaje e incapacidad para realizar las actividades de vida diaria y los cuidados de uno mismo Demencia moderada Se caracteriza por la incapacidad para retener y recordar nuevos conocimientos, amnesia de sucesos recientes, alteraciones en la orientación temporo-espacial, incapacidad para resolver problemas, lenguaje incoherente e incapacidad total para realizar las actividades de la vida diaria. Demencia severa En este nivel hay un déficit cognitivo muy importante acompañado de confabulaciones, déficit intenso de la orientación, incapacidad total para resolver los problemas, lenguaje intensamente incoherente, incapacidad total para realizar las actividades de la vida diaria e incapacidad para reconocer a los familiares más cercanos. También pueden presentar síntomas psicóticos como ideas delirantes, alucinaciones, alteraciones conductuales y emocionales. “Las demencias severas suponen un 2,1%, las moderadas el 3,4%, las leves el 4% y las mínimas el 0,55% en relación con el 10% de personas mayores de 65 años afectadas por demencia” (Ramos et al. p.625) “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 2 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 0 Universidad Pontificia de Salamanca 2. DEMENCIA TIPO ALZHEIMER. 2.1. Historia EA. La EA lleva el nombre del doctor Alois Alzheimer, médico alemán que la describió por primera vez en 1906 a partir del estudio de caso de Auguste Detter. El 25 de noviembre de 1901 una mujer de 51 años, Auguste D., fue ingresada por su marido en un hospital psiquiátrico de Frankfurt (Alemania), que había sido testigo de sus cambios de personalidad y lapsus durante los últimos meses. El Dr. Alzheimer la interrogó y exploró en varias ocasiones y anotó los resultados de dichas exploraciones en su historia clínica: “Sus reacciones demostraron que estaba completamente indefensa. Tenía una gran desorientación espaciotemporal. De cuando en cuando afirmaba que no entendía nada, que se sentía confundida y totalmente perdida. En ocasiones interpretaba la llegada del doctor como una visita oficial y pedía disculpas por no haber terminado su trabajo, pero en otras ocasiones se ponía a gritar, tenía miedo de que el médico quisiera operarla o dañar su honra femenina. De vez en cuando deliraba por completo, arrastraba sus sábanas y mantas de un lugar a otro, llamando a su esposo y a su hija, manifestando alucinaciones auditivas. A menudo pasaba horas y horas gritando con una voz escalofriante” (Shenk, (2006). Esta mujer no tenía antecedentes personales ni familiares de enfermedades mentales. Empezó teniendo explosiones inexplicables de ira y posteriormente fallos de memoria. Poco a poco fue siendo incapaz de localizar objetos dentro de su hogar y empezó a cometer fallos en la cocina. Para cuando llegó al hospital de Frankfurt para enfermos mentales y epilépticos, su estado era tan grave como interesante, según el Dr. Alzheimer, que observó una sorprendente combinación de síntomas: desorientación, incapacidad para la comprensión y la expresión del lenguaje (disfasia), paranoia, alucinaciones y una memoria a medio plazo deteriorada. Resulta muy descriptivo el siguiente hecho: cuando el Dr. le dijo su nombre completo, Señora Auguste D… y le pidió que lo escribiera, la paciente no logró escribir más que “Señora” antes de necesitar que el Dr. le repitiera el resto de su nombre. Él se lo volvió a repetir. Ella escribió “Augu” y paró. Cuando el Dr. Alzheimer insistió una tercera vez, consiguió escribir su nombre propio y la inicial “D” antes de darse por vencida y decirle al médico “me he perdido”. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 2 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 1 Universidad Pontificia de Salamanca Figura 1. Alois Alzheimer Figura 2. Auguste D. Figura 3. Prueba de escritura de Auguste D. Su estado no mejoró. No hubo nada que este hospital, ni cualquier otro, pudiera hacer por la Señora D. excepto garantizar su seguridad e intentar que estuviese lo más limpia y cómoda posible durante el resto de sus días. En noviembre de 1904, tres años y medio después de que se le manifestara la enfermedad, Auguste D. estaba postrada en la cama, padecía incontinencia y casi no podía moverse. De vez en cuando, se distraía moviendo las sábanas de la cama. Notas tomadas en octubre de 1905 indican que se había colocado en posición fetal, que murmuraba cosas pero era incapaz de hablar y necesitaba ser alimentada. Los síntomas de Auguste D. no encajaban en ninguna de las etiquetas psiquiátricas convencionales. Sin embargo, la situación de Auguste D. sí que recordaba claramente a un mal muy habitual entre los ancianos: un profundo deterioro de la memoria y de la mente que, durante “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 2 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 2 Universidad Pontificia de Salamanca años, ha sido aceptado por médicos como una consecuencia normal del envejecimiento. Conocido como “morosis” en griego, “oblivio” y “demencia” en latín, “dotage” en inglés medieval, “démence” en francés y “fatvity” en inglés del siglo XVIII, este mal fue denominado definitivamente como demencia senil en 1838 por el psiquiatra francés Jean Étienne Esquirol (Shenk, 2006). Fue a partir de la conceptualización de Esquirol cuando empezó a emplearse el término demencia dentro del contexto médico, que lo empleó para describir los estados de pérdida de razonamiento (Martínez-Lage,Álvarez, Martínez – Lage, Álvarez, Moya (2001). Actualmente la demencia deja de considerarse una enfermedad y pasa a entenderse como un síndrome consecuencia de diversas enfermedades (ejemplo, enfermedad de Alzheimer, demencia vascular…), que afectan al cerebro de manera diferente y producen una situación final de deterioro cognitivo grave. La EA, también llamada Demencia senil de tipo Alzheimer o mal de Alzheimer, es la forma de demencia más común, una afección cerebral degenerativa y progresiva que afecta a la memoria, el pensamiento y la conducta. Aunque al principio existía la creencia de que la EA estaba vinculada al envejecimiento y que existía un continuum entre envejecimiento y EA, hoy en día se considera que la enfermedad es algo distinto del envejecimiento normal y que está relacionada con factores específicos de riesgos genéticos y ambientales. La EA no es una consecuencia del envejecimiento normal, sino un proceso patológico. La EA causa alrededor del 60% de todas las demencias. Un siglo después de su identificación, continúa siendo una enfermedad cuya causa se ignora, con excepción de un pequeño porcentaje de casos de origen genético. Aún no existe un método terapéutico o preventivo contrastado que evite la enfermedad o retrase su presentación. Sólo se dispone de algunos tratamientos sintomáticos, cuya eficacia a día de hoy es todavía escasa. Desde la descripción del primer caso, la EA ha alcanzado elevadas proporciones y los avances tecnológicos y clínicos, y la presión de una población cada vez más envejecida han originado un importante interés en torno a ella. Sociólogos, psicólogos, médicos, entre otros profesionales, analizan cómo esta enfermedad influye en los políticos, en la sociedad, condiciona los estados de opinión, disponibilidad de recursos médicos y apoyo/cuidado social, etc. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 2 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 3 Universidad Pontificia de Salamanca 2.2. Concepto de EA Es un proceso neurodegenerativo del sistema nervioso central que se caracteriza por una muerte neuronal progresiva en determinadas zonas del cerebro, especialmente, son afectadas la corteza cerebral y el hipocampo. Los síntomas clínicos son: el deterioro progresivo de la memoria, el conocimiento, el lenguaje y la personalidad. Acaba produciendo en la persona una amnesia total y una considerable reducción de las funciones motoras (Martínez A, 2009). No se manifiesta de igual manera en todos los pacientes. La intervención apropiada en estos casos es la estimulación cognitiva, ya que aunque su progreso es inevitable, sí se puede lograr ralentizar el deterioro cognitivo y funcional. No se conoce la existencia de una causa concreta a la cual se atribuya la aparición de la enfermedad de Alzheimer ya que su etiología es multifactorial y son muchos los factores de riesgo genéticos y ambientales que, al interferir entre sí, provocan una serie de sucesos que resultan en el comienzo de la enfermedad. Muchos de ellos como la predisposición genética no se pueden cambiar. Sin embargo otros como el sedentarismo, la alimentación, el consumo de tabaco, etc., son elementos que se pueden modificar y en los que se debe incidir a la hora de llevar a cabo programas preventivos que fomenten un estilo de vida saludable y un envejecimiento activo (Vitalia - Prevención Alzheimer 2016). 2.3. Epidemiologia El Alzheimer se sitúa como el tipo de demencia más frecuente ya que aproximadamente, el 59% de las demencias diagnosticadas pertenecen a esta enfermedad. En el siguiente gráfico podemos observar qué porcentaje de población española está afectada por las demencias más usuales. Fuente: PWC, 2012 “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 2 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 4 Universidad Pontificia de Salamanca Se estima que en España hay aproximadamente 800.000 personas que padecen la enfermedad de Alzheimer. Este número podría triplicarse dentro de 30 o 40 años como consecuencia del envejecimiento de la población. Respecto a su incidencia, se estima que cada año se diagnostican 150.000 casos nuevos. En la siguiente página se presenta un gráfico que sintetiza la prevalencia del Alzheimer en cada una de las Comunidades Autónomas españolas. (Gráfico 2) 2.3.1. Incidencia y prevalencia Enfermedad de Alzheimer (EA). La incidencia de EA aumenta con la edad, desde 1-3/1000 personas-año entre los 65 y los 70 años hasta 14-30/1000 entre los 80-85 años, y parece ser mayor en mujeres. La prevalencia de EA en nuestro país se sitúa alrededor del 6% en el grupo de mayores de 70 años y representa el 70% de las demencias (Abellán et al., 2013) “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 2 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 5 Universidad Pontificia de Salamanca Gráfico 2. Prevalencia del Alzheimer por Comunidades Autónomas. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 2 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 6 Universidad Pontificia de Salamanca 2.4. Causas y Factores de Riesgo Aún no se sabe cuál es la causa exacta de esta enfermedad, pero se sabe que es una enfermedad multifactorial. La causa más aceptada es la genética sobre la cual actúan unos factores extrínsecos, que ayudarán a desencadenar la enfermedad. Podría estar causada por mutaciones en los cromosomas 21, 14 y 1 y por la presencia de un alelo de Apolipoproteína. Los factores de riesgo que juegan un papel importante en el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer son: La edad El Alzheimer no es parte del envejecimiento normal pero a partir de los 65 años el riesgo de padecerlo es mayor. Después de los 65 años el riesgo se duplica cada 5 años y cerca del 50% de las personas mayores de 85 años tienen Alzheimer (Medline Alzheimer´s Disease, 2012) Sexo Las mujeres tienen mayor riesgo por el hecho de que su esperanza de vida es mayor (Medline Alzheimer´s Disease, 2012) Historia familiar y la genética Las personas que tienen algún familiar de primer orden, como padre, madre o hermano, tienen mayor riesgo de padecer la enfermedad. Hay genes específicos implicados en el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer. Entre ellos encontramos: - Los genes relacionados con la aparición tardía del Alzheimer. El más común es la APOE. Este tiene tres formas: o APOE e2: reduce el riesgo. o APOE e3: no afecta al riesgo ni aumentando ni disminuyendo el riesgo. o APOE e4: aumenta el riesgo. - Otros genes relacionados con la aparición tardía del Alzheimer. o SORL1: algunas variaciones de este gen incrementan la producción de fragmentos beta- amiloides que forman placas amiloides en el cerebro. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 2 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 7 Universidad Pontificia de Salamanca o CLU: este gen ayuda a la eliminación de la proteína beta-amiloide. Asociándolo con el Alzheimer refuerza la teoría de que un desequilibrio en la producción y eliminación de la proteína beta-amiloide desarrolla Alzheimer. o CR1: el déficit de la proteína que este gen produce puede que contribuya a la inflamación crónica del cerebro. Y la inflamación es otro factor importante en el desarrollo del Alzheimer. o PICALM: este gen está relacionado con el proceso de comunicación entre las neuronas, que es importante que sea fluido para el buen funcionamiento. Según los investigadores el descubrimiento de estos genes ayudará a conocer mejor los mecanismos del Alzheimer y como prevenir y tratar la enfermedad. En si no son causa directa de la enfermedad, son factores de riesgo, ya que si se producen variaciones en algunos de ellos el riesgo de padecer la enfermedad de Alzheimer, se aumentaría. - Los genes relacionados con la aparición temprana del Alzheimer. Son un porcentaje pequeño, apenas un 5% de los casos, que suceden antes de los 65 años. La mutación en tres genes puede producir Alzheimer temprano. Son: la Proteína precursora amiloide (APP), en el cromosoma 21; la Presenilina 1, en el cromosoma 14 y la Presenilina 2, en el cromosoma 1. Estos genes son importantes ya que son autosómicos dominantes. Las mutaciones de estos genes causan la producción excesiva de la proteína betaamiloide (ab42) que se acumula formando las placas amiloides e induce cambios en las proteínas tau tras lo que las células del cerebro se empiezan a morir y comienzan los síntomas del Alzheimer (Alzheimer Association, 2013). Traumatismo craneal Los traumatismos graves, que dejan inconsciente más de 24 horas, o un traumatismo moderado en el que se esté más de 30 minutos pero menos de 24 horas inconsciente, pueden favorecer la EA. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 2 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 8 Universidad Pontificia de Salamanca De un solo traumatismo que no conlleve pérdida de consciencia no hay evidencia de que aumente el riesgo de demencia, en cambio repetidos puede aumentar el riesgo de futuros problemas. Estilo de vida y enfermedad vascular Hay evidencias de que los factores de riesgo derivados de un estilo de vida para una enfermedad vascular pueden afectar también en el aumento del riesgo de sufrir la enfermedad de Alzheimer. Así por ejemplo fumar, la falta de ejercicio, la hipertensión arterial, la hipercolesterolemia y la diabetes mal controlada están relacionados con la demencia vascular. Las personas con deterioro cognitivo suelen tener cambios característicos de ambas demencias, la de Alzheimer y vascular. Diabetes Una hiperglucemia no controlada durante tiempo conlleva a lesiones en los vasos sanguíneos a nivel macro y microvascular. Esta afectación refuerza la relación establecida entre la enfermedad vascular y la progresión de la demencia. 2.5. Diagnóstico Para establecer un diagnóstico minucioso y correcto debemos tener en cuenta diversos datos clínicos, exploraciones físicas, neurológicas, y complementarias así como unos test neuropsicológicos y unos test que midan la capacidad intelectual. No existe una prueba única puesto que el diagnóstico definitivo se realiza mediante una confirmación anatomopatológica. Existen 10 señales de alarma (Álvarez, 2002) que nos puedan acercar a un futuro diagnóstico, estas son: 1) Pequeños fallos y cambios en la memoria. 2) Alteraciones visuales. 3) Cambios en las actividades sociales, en las aficiones y placeres. 4) Pequeñas alteraciones en el lenguaje. 5) Cambios en la personalidad y humor. 6) Dificultad para planificar o resolver problemas. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 2 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 9 Universidad Pontificia de Salamanca 7) Ausencia de cuidado personal. 8) Desorientación temporo-espacial. 9) Imposibilidad de realizar actividades de la vida cotidiana, en el trabajo o en su tiempo libre. 10) Déficit de razonamiento, juicio y pensamiento abstracto. Además de las señales descritas anteriormente también existen unos criterios diagnósticos fundamentales de la EA descritos por la CIE-10 publicados por la OMS (1992) y por la DSM-V (2014), expuestos a continuación: Los criterios diagnósticos que utiliza el CIE-10 para esta enfermedad son los siguientes (CIE10, 1992, pp.69-70): Presencia de un cuadro demencial, como descrito anteriormente. Comienza insidioso y deterioro lento. El momento exacto del inicio del cuadro es difícil de precisar, aunque los que conviven con el enfermo suelen referir comienzo brusco. Ausencia de datos clínicos o en las exploraciones complementarias que sugieran que el trastorno mental pudiera ser debido a otra enfermedad cerebral o sistémica capaces de dar lugar a una demencia. Ausencia de un inicio apoplético, súbito o de signos neurológicos focales, tales como hemiparesia, déficits sensoriales, defectos del campo visual, o falta de coordinación de movimientos,… signos qué no han tenido que estar presentes en las etapas iniciales de la enfermedad. Según la DSM – V, se considera un subtipo etiológico de los TNC por lo que sus criterios diagnósticos son (DSM – V, 5ª ed. 2014, pp. 602 – 611): 1) Se cumplen los criterios de un trastorno neurocognitivo mayor o leve: a) Evidencias de un declive cognitivo significativo comparado con el nivel previo de rendimiento en uno o más dominios cognitivos (atención compleja, función ejecutiva, aprendizaje y memoria, lenguaje, habilidad perceptual motora o condición social) basadas en: i) Preocupación en el propio individuo, en un informante que le conoce o en el clínico, porque ha habido un declive significativo en una función cognitiva y… “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 3 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 0 Universidad Pontificia de Salamanca ii) Un deterioro sustancial del rendimiento cognitivo, preferentemente documentado por un test neuropsicológico estandarizado o, en su defecto, por otra evaluación clínica cuantitativa. b) Los déficits cognitivos pueden inferir o no interferir con la autonomía del individuo en las actividades cotidianas en función de si es un trastorno neurocognitivo mayor o leve. c) Los déficits cognitivos no ocurren exclusivamente en el contexto de un delirium. d) Los déficits no se explican mejor por otro trastorno mental. Habrá que especificar: i) Sin alteración del comportamiento: si el trastorno cognitivo no va acompañado de ninguna alteración del comportamiento clínicamente significativa. ii) Con alteración del comportamiento (especificar la alteración): si el trastorno cognitivo va acompañado de una alteración del comportamiento clínicamente significativa (p.ej. síntomas psicóticos, alteración del estado de ánimo, agitación, apatía u otros síntomas comportamentales) Especificar la gravedad actual: i) Leve: dificultades con las AIVD (gestión del dinero,…) ii) Moderado: dificultades con las ABVD (comer, vestirse…) iii) Grave: Totalmente dependiente. 2) Presenta un inicio insidioso y una progresión gradual del trastorno en uno o más dominios cognitivos (en el trastorno neurocognitivo mayor tienen que estar afectados por lo menos dos dominios). 3) Se cumplen los criterios de la EA probable o posible, como sigue: a) Para el trastorno neurocognitivo mayor: Se diagnostica enfermedad de Alzheimer probable si aparece algo de lo siguiente; en caso contrario, debe diagnosticarse una enfermedad de Alzheimer posible. i) Evidencias de una mutación genética causante de la enfermedad de Alzheimer los antecedentes familiares o en pruebas genéticas. ii) Aparecen los tres siguientes: “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 3 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 1 Universidad Pontificia de Salamanca o Evidencias claras de un declive de la memoria y del aprendizaje, y por lo menos dentro dominio cognitivo (basada en una anamnesis detallada o en pruebas neuropsicológicas seriadas) o Declive progresivo, gradual y constante de la capacidad cognitiva sin mesetas prolongadas. o Sin evidencias de una etiología mixta (es decir, ausencia de cualquier otra enfermedad neurodegenerativa o cerebrovascular, otra enfermedad neurológica, mental o sistémica, o cualquier otra afección con probabilidades de contribuir al declive cognitivo) b) Para un trastorno neurocognitivo leve: Se diagnostican EA probable si se detecta una evidencia de mutación genética causante de la EA mediante una prueba genética con los antecedentes familiares. Se diagnostican la EA posible si no se detecta ninguna evidencia de mutación genética causante de la EA mediante una prueba genética o en los antecedentes familiares y aparecen los tres siguientes: o Evidencias claras de declive de la memoria y el aprendizaje. o Declive progresivo, gradual y constante de la capacidad cognitiva sin mesetas prolongadas. o Sin evidencias de etiología mixta (es decir, ausencia de cualquier otra enfermedad neurodegenerativa o cerebrovascular, otra enfermedad neurológica, mental o sistémica, o cualquier otro afección con probabilidades de contribuir al declive cognitivo) 4) La alteración nos explica mejor por una enfermedad cerebrovascular, otra enfermedad neurodegenerativa, los efectos de una sustancia o algún otro trastorno mental, neurológico o sistémico. Una vez que se tiene encaminado el diagnóstico hacia una posible o probable demencia tipo Alzheimer, se realizarán diferentes estudios que nos ayuden a tener una mayor confirmación de dicho diagnóstico. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 3 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 2 Universidad Pontificia de Salamanca 2.6. Anatomía Patológica En la enfermedad de Alzheimer se produce una atrofia cerebral progresiva, bilateral y difusa. Inicialmente se produce una lesión y posteriormente una destrucción neuronal relacionada con la aparición de depósitos insolubles extracelulares e intracelulares. A día de hoy, no existe un diagnóstico definitivo para la enfermedad de Alzheimer. No hay marcadores biológicos específicos que indiquen la aparición de la enfermedad. El diagnóstico únicamente se puede realizar mediante un estudio histológico. El diagnóstico definitivo de la enfermedad es 100% seguro únicamente al realizar el estudio del cerebro del paciente mediante una autopsia. 2.7. Evolución La enfermedad varía mucho de unos pacientes a otros pudiendo durar de 2 a 10 años e incluso en algunas ocasiones hasta 20 años. También varía en función de la época en que aparezca este tipo de demencia. Aquellos pacientes que desarrollan la enfermedad antes de los 65 años, es la forma de inicio precoz en la que los síntomas son más llamativos y las duración es menor que en aquellas personas que tienen demencia tipo Alzheimer de inicio tardío, la cual comienza después de los 65 años (Martínez, García, Aranda y Frías, 2014) 2.7.1. Fases de la enfermedad de Alzheimer El Alzheimer es una enfermedad que suele evolucionar de manera lenta y progresiva, y, por lo tanto, el cuidador debe racionalizar sus esfuerzos y cuidarse también a él mismo para poder cuidar a la otra persona. No siempre hay una evolución lineal de las etapas, no hay un momento determinado para que se cambie de un estadio al siguiente. Esto puede producirse de manera repentina y veloz, o por el contrario, puede ser lento y estable a lo largo de los años (Fernández et al., 2010) Generalmente, el sentimiento inicial de la familia suele ser de mucha duda, incertidumbre, miedo e incluso culpa porque el diagnóstico suele ser tardío. En la mayor parte de los casos aunque se ven síntomas no se sabe por qué ocurre y los familiares se culpan por no haberse dado cuenta antes. Después aparece la pena por ver cómo va cambiando la persona y en muchas ocasiones también surge la desesperación por no controlar la situación. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 3 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 3 Universidad Pontificia de Salamanca La EA, según diferentes expertos dividen el curso evolutivo en 3 fases, o como en el caso de Barry Resiberg. M.D., director del Centro de Investigación de Demencia y Envejecimiento Silberstein de la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York, que la divide en siete etapas teniendo en cuenta el periodo de tiempo en el que empieza a desarrollarse la enfermedad de Alzheimer en la que aún no aparecen síntomas clínicos (Ramos et al., 2009; Navarro et al., 2015) Primera etapa: Ausencia de daño cognitivo y función normal. La persona no experimenta problemas de la memoria y no hay síntomas evidentes para los profesionales médicos durante las consultas. Segunda etapa: disminución cognitiva muy leve. Pueden ser los cambios normales provocados por el envejecimiento o pueden ser las primeras señales de la EA. El individuo nota ciertos fallos de memoria como olvidar palabras conocidas o el lugar donde se colocan los objetos de uso diario. Sin embargo, estos problemas no son evidentes durante los exámenes médicos, ni tampoco resultan aparentes para los amigos, familiares o compañeros de trabajo. Tercera etapa: disminución cognitiva leve. La etapa temprana de la EA puede ser diagnosticada en algunos individuos que presentan estos síntomas, pero no en todos. Los amigos, familiares o compañeros de trabajo comienzan a notar deficiencias. Los problemas de memoria o de concentración pueden medirse por medio de una entrevista médica detallada. Algunas dificultades comunes en esta etapa son: o Dificultad notable de encontrar la palabra o el nombre adecuado. o Capacidad reducida para recordar nombres al ser presentado a nuevas personas. o Mayor dificultad al desempeñar tareas sociales o laborales. o Poca retención de lo que uno lee. o Pérdida o extravío de un objeto. o Mayor dificultad para planificar y organizar. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 3 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 4 Universidad Pontificia de Salamanca Cuarta etapa: Disminución cognitiva moderada. Etapa leve o temprana de la EA. Una entrevista médica cuidadosa debería poder detectar deficiencias claras en las siguientes áreas: o Falta de memoria de acontecimientos recientes. o Dificultad para realizar cálculos mentales complejos (por ejemplo: contar de 7 en 7) o Mayor dificultad al realizar tareas complejas, tales como planificar una comida para invitados, pagar las cuentas o administrar las finanzas. o Olvido de la historia personal. o Estar de humor variable o apartado, sobre todo en situaciones que representan un desafío social o mental. Quinta etapa: disminución cognitiva moderadamente severa. Etapa moderada o media de la EA. Las lagunas de memoria y déficit de la función cognitiva son notables y las personas empiezan a necesitar asistencia con las actividades cotidianas. Es esta etapa, los individuos que padecen EA pueden: o Ser incapaces de recordar su domicilio actual, su número telefónico o el nombre de la escuela o colegio al cual asistieron. o Confundirse respecto al lugar donde están o el día de la semana. o Presentar dificultades para realizar cálculos matemáticos menos complicados en forma mental (p.ej. contar hacia atrás desde 40 restando de 4 en 4). o Necesitar ayuda para seleccionar una vestimenta adecuada para la época del año o para la ocasión. o Por lo general, aún recuerda detalles significativos sobre sí mismo y sus familiares. o Por lo general, aún no requiere ayuda para alimentarse o utilizar el baño. Sexta etapa: disminución cognitiva severa. Etapa moderadamente severa o media de la EA. Los problemas de memoria siguen agravándose, pueden producirse cambios considerables en la personalidad y los individuos afectados por la enfermedad, necesitan considerable ayuda en las actividades de la vida cotidiana. En esta etapa, el individuo puede: o Perder conciencia de las experiencias y hechos recientes y de su entorno. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 3 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 5 Universidad Pontificia de Salamanca o Tener dificultad en recordar su historia personal, aunque por lo general recuerda su propio nombre. o Olvidar ocasionalmente el nombre de su pareja o de la principal persona que lo cuida, pero, generalmente, puede distinguir las caras conocidas de las desconocidas. o Requerir ayuda para vestirse en forma apropiada y cuando está sin supervisión, cometer errores tales como ponerse el pijama sobre la ropa o los zapatos en los pies equivocados. o Sufrir una alteración del ciclo normal del sueño durmiendo durante el día y volviéndose inquieto durante la noche. o Requerir ayuda para manejar asuntos vinculados con el uso del baño (por ejemplo: tirar de la cadena, limpiarse o deshacerse del papel higiénico de forma correcta). o Aumenta la cantidad de episodios de incontinencia urinaria o fecal. o Experimentar cambios significativos de la personalidad y el comportamiento, incluyendo recelos y creencias falsas (p. ej. creer que la persona que lo cuida es un impostor) o conductas repetitivas y compulsivas, tales como retorcer las manos o romper papeles. o Tener una tendencia a deambular y extraviarse. Séptima etapa: disminución cognitiva muy severa. En la última etapa de esta enfermedad, los individuos pierden la capacidad de responder a su entorno, de hablar y, eventualmente de controlar sus movimientos. Es posible que todavía pronuncien palabras o frases. Las personas en esta etapa necesitan ayuda con la mayoría de su cuidado personal diario, incluyendo comer y hacer sus necesidades. Pueden perder la capacidad de sonreír, de sentarse sin apoyo y de sostenerse la cabeza. Los reflejos se vuelven anormales y los músculos rígidos. También se ve afectada la capacidad de tragar. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 3 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 6 Universidad Pontificia de Salamanca 2.8. Clínica Los síntomas y los signos de la enfermedad de Alzheimer se inician con pequeñas alteraciones que pasan desapercibidos pero que a medida que progresa la enfermedad se hacen más llamativos, hasta afectar gravemente al enfermo que los padece. La sintomatología viene derivada del deterioro de la función mental en muchas áreas del cerebro, entre las que destacan: la memoria, el lenguaje, la orientación, la percepción, el comportamiento emocional, el pensamiento y el juicio. Las manifestaciones clínicas de la EA, se pueden clasificar en tres grandes grupos (Ramos et al., 2009; Alberca, 2010; OMS, 2015) Síntomas cognitivos Los principales síntomas cognitivos son: o Amnesia: Es la pérdida de la memoria que constituye el núcleo central de la enfermedad y que es el mejor marcador clínico. Este síntoma afecta esencialmente a la atención y a la capacidad de aprender y retener lo aprendido y se caracteriza por la rapidez en el olvido con un mayor impacto en los primeros minutos de la información recibida, a medida que progresa esta demencia, comienza a fallar la memoria a largo plazo, hasta que el deterioro cognitivo es total. Al final de la enfermedad, el paciente no recuerda el nombre de las cosas e incluso se olvida de datos necesarios para desarrollar las actividades de la vida cotidiana (Ramos et al., 2009) o Afasia: Es lo que se conoce como trastorno del lenguaje, caracterizado inicialmente por una anomia hasta que finalmente se produce una prosodia El lenguaje del paciente se empobrece, la comprensión se hace cada vez más difícil y se producen graves problemas en la comunicación, lo que puede dar lugar a un aislamiento y a un mutismo total (Ramos et. al, 2009) o Apraxia: Puede perder la capacidad de ejecutar distintos actos motores como decir adiós con la mano (apraxia ideo-motora). Esta manifestación es más común en fases avanzadas pasando el paciente de una dependencia parcial a una dependencia total para las ABVD (Martínez, Miangolarra, 2006; Ramos et. al 2009) o Agnosia: Es la incapacidad para reconocer algunos estímulos, principalmente los visuales. Es frecuente que extrañe caras o lugares conocidos, e incluso su propio cuerpo, pensando que la persona del espejo es un extraño. La agnosia contribuye a la aparición de trastornos de personalidad, psicológicos y conductuales (Martínet et al., 2006; Ramos et. al 2009) “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 3 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 7 Universidad Pontificia de Salamanca o Alteración de la capacidad de orientación temporo-espacial: Inicialmente la desorientación es temporal, el enfermo tiene problemas para recordar el día de la semana, mes… Posteriormente presenta episodios de desorientación espacial, primero se pierde en lugares desconocidos y luego en habituales. Más tarde se desorienta en persona y no recuerda quien es y en fases finales la desorientación es total (Martínez et al., 2006) Síntomas conductuales y psicológicos Son síntomas de alteración de la percepción, del contenido del pensamiento, el estado de ánimo o la conducta. Entre ellos cabe destacar: o Alteraciones del ánimo: Tienen grandes repercusiones sobre la salud de los enfermos así como sobre la salud física y psicológica de los familiares, destacamos (Alberca, 2010) o Apatía: Los pacientes presentan desinterés por realizar actividades o salir de casa con sus amistades, pérdida de iniciativa, se despreocupan en su cuidado personal, y disminuye su expresión facial. o Depresión: Su manifestación más frecuente es el llanto y los sentimientos de culpa, de inutilidad y de ser una carga para los demás. o Ansiedad: Se preocupan por su futuro, su situación financiera y su salud, y piensan más en sucesos que antes no les preocupaban ni estresaban. Tienen temor a quedarse solos en casa, miedo a los viajes y a ciertas actividades como el baño. o Agitación, agresividad: Es un estado de tensión con ansiedad manifestado a través de una gran actividad de movimientos y conductas como gritos, insultos. o Ideas delirantes: Son creencias falsas que se fundamentan en conclusiones incorrectas sobre la realidad (Alberca, 2010) o Alucinaciones: Son percepciones sensoriales que acontecen sin que exista un estímulo real que lo provoca. Las visuales son las más frecuentes (Alberca, 2010) o Ilusión: Son trastornos de la percepción en las que el sujeto experimenta una deformación de lo percibido (Alberca, 2010) o Otros: Trastornos del sueño, de la alimentación y sexuales. Trastornos funcionales o motores o Estos trastornos consisten en cambios en la postura o alteraciones de la marcha, rigidez muscular, discinesia, mioclonias, disfagia e incontinencia esfinteriana. Los estadios finales se caracterizan por inmovilidad absoluta y dependencia total de otras personas (Martínez et al., 2006) “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 3 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 8 Universidad Pontificia de Salamanca 2.9. Tratamiento 2.9.1. Cuidados básicos A lo largo de la enfermedad se producen cambios físicos y mentales que marcarán su evolución. En primer lugar se deterioran las AIVD como la compra, usar el teléfono...; le siguen todas aquellas tareas de autocuidado que son ABVDcomo ducharse, alimentarse… La última fase se caracteriza por la dependencia total con necesidad de ayuda de otras personas. 2.9.2. Tratamiento farmacológico Antes de iniciar el tratamiento, el médico de APó el especialista hacen una valoración integral y llegan a un diagnóstico de la EA y su intensidad. El tratamiento se puede dividir en: a) Tratamiento preventivo Aunque existen diferentes estudios de investigación y a pesar de los avances de la Ciencia, aún no existe ningún tipo de cura para esta enfermedad, pero si existen tratamientos centrados en ralentizar el progreso de la enfermedad para generar una mayor supervivencia del sujeto. Algunas medidas preventivas que consiguen retrasar el deterioro de la memoria son las siguientes (Molloy y Caldwell, 2002) Vitaminas Tienen gran efecto protector sobre la memoria de las personas, los suplementos vitamínicos de los complejos A, B (B1 y B12), C y E debido a sus propiedades antioxidantes; se ha demostrado que ayudan a reducir la destrucción de neuronas y a ralentizar el progreso de la EA. Estrógenos Esta hormona tiene una función primordial contra el envejecimiento y en la prevención tras la menopausia de cardiopatías y de osteoporosis. Además tiene una función neurotrópica, esto quiere decir que favorecen el desarrollo de las neuronas y mejoran su estado. También ayudan a incrementar los niveles de acetilcolina y el flujo sanguíneo cerebral. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 3 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 9 Universidad Pontificia de Salamanca Antiinflamatorios no esteroideos Según investigadores de la Facultad de Medicina de San Diego de la Universidad de California y de la Clínica Mayo de Jacksonville, Florida, EEUU, han demostrado que el ácido acetilsalicílico y el ibuprofeno, podían reducir los niveles de amiloide beta 42, una proteína que favorece la formación de placas seniles en el cerebro de estos enfermos. El New England Journal of Medicine (2001) asegura que un uso acumulativo de dos o más años de analgésicos antiinflamatorios podría reducir considerablemente el riesgo de padecer Alzheimer. Actualmente varios estudios, indican que el cerebro de los pacientes con Alzheimer puede estar inflamado por lo que los medicamentos referidos al reducir la inflamación evitan o ralentizan la evolución de esta enfermedad. b) Tratamiento sintomático Hace referencia al alivio de las manifestaciones clínicas tanto cognitivas como psicoconductuales que surgen a lo largo de la evolución de la EA. En función de la etapa de la enfermedad distinguimos: - Fase leve y moderada La primera manifestación y una de las más importantes es la pérdida de la memoria, por lo que los tratamientos van dirigidos a retrasar ese déficit cognitivo. Los neurotransmisores “acetilcolina” quedan dañados porque la enzima “acetilcolina esterasa” degrada rápidamente este neurotransmisor una vez que es liberado, por lo que este se mantiene activo tan solo unos pocos segundos. De ahí que se utilicen fármacos lACE, su función es inhibir la enzima acetilcolina esterasa para evitar que esta hidrolice el neurotransmisor acetilcolina favoreciendo así el incremento los niveles de esta sustancia química en la sinapsis cortical promoviendo de esa manera el mantenimiento de la memoria durante más tiempo (Molloy, y Caldwell, 2002; Alberca, 2010). Los IACE más utilizados para el tratamiento de la EA en estos estadios son: Donepezilo Es un inhibidor selectivo, específico y reversible de la acetilcolina esterasa que mejora la capacidad funcional de los enfermos para la realización de las ABVD y la memoria, retrasando la evolución de la enfermedad. Este fármaco produce grandes beneficios tanto para los pacientes como para los cuidadores (Alberca, 2010; Martínez, García, Aranda y Frías, 2014). “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 4 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 0 Universidad Pontificia de Salamanca Rivastigmina Produce niveles más elevados de acetilcolina, se encarga de reducir los niveles excesivos de beta-amiloide, un péptido que se acumula en el cerebro formando de esta manera las placas seniles típicas de Alzheimer. Este fármaco tiene una gran potencia en la EA siendo un gran neuroprotector, por lo que podría ser la medida terapéutica de elección (Alberca, 2010; Martínez et al., 2014). Galantamina Es inhibidor competitivo y reversible de la acetilcolinasaesterasa lo que supone una elevación del neurotransmisor “acetilcolina” y al actuar sobre receptores nicotínicos cerebrales, podría disminuir la toxicidad de amiloide. Mejora la capacidad cognitiva y funcional de los enfermos de 18 a 36 meses. Esta sustancia ha sido estudiada para comprobar definitivamente cuáles son sus efectos beneficiosos y el tiempo que requiere ser tomado (Alberca, 2010; Martínez et al., 2014) Tacrina Es un fármaco que se utiliza para mejorar la memoria de la EA. Debido a los efectos secundarios es un fármaco que suele administrar poco y durante un periodo corto de tiempo - Fase moderada a severa y severa La pérdida de memoria sigue siendo la clínica más llamativa junto con las alteraciones funcionales y del lenguaje, pero en esta fase existe una elevación del glutamato lo que favorece el deterioro neuronal y la muerte de las células cerebrales. Los fármacos utilizados suelen ser el donepecilo y la memantina. Memantina Es un antagonista no competitivo del receptor glutamatérgico NMDA que modula los efectos tóxicos del glutamato que favorecen el deterioro neuronal. Mejora el equilibrio del sistema glutamatérgico que es importante para la memoria y el aprendizaje de ahí que los enfermos mejoren la memoria, el lenguaje, la capacidad funcional así como las alteraciones psicológicas y conductuales. El donepecilo administrado con la memantina generan beneficios en los pacientes y cuidadores (Alberca, 2010; Martínez et al., 2014) “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 4 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 1 Universidad Pontificia de Salamanca - Fármacos para los trastornos psico-conductuales: Además del tratamiento sintomático para la pérdida de memoria, estos pacientes necesitan un tratamiento psico-conductual que le ayude a sentirse cómodos, tranquilos y favorezca la atención del cuidador. Antes debemos intentar medidas no farmacológicas: controlar el ambiente (actividades y hábitos), evitar situaciones de tensión y ansiedad 2010), (Alberca, pero si los síntomas psico-conductuales perduran es necesario prescribir medicación para la ansiedad, depresión, trastornos psicóticos, agitación y agresividad. Ansiedad Síntoma muy común, que se manifiesta con sudoración, taquicardia, taquipnea, nerviosismo, intranquilidad y temor a quedarse solo. En primer lugar se suele solucionar la ansiedad, con técnicas de relajación, musicoterapia, respiración, masaje, evitando conflictos…, si no mejora se emplean fármacos como las Benzodiacepinas (BZD), se suelen utilizar las de vida media corta como el Lorazepam y Oxazepam, para evitar el progreso de la enfermedad y un mayor deterioro cognitivo (Alberca, 2010) Depresión También es otro síntoma muy común en Alzheimer junto con la apatía. Se debe tratar de forma inminente por el gran deterioro cognitivo y funcional que genera así como por el empeoramiento de la calidad de vida, además estos pacientes suelen tener un riesgo alto de suicidios y aislamiento social. Se suele iniciar el tratamiento con un ISRS, el más eficaz es la Sertralina, cuya función es elevar los niveles de serotonina en el cerebro para el mantener el equilibrio del ánimo (Alberca, 2010) Los ISRS tienen menos efectos secundarios, son menos cardiotóxicos y generan menos sedación que los tricíclicos aunque pueden alterar el metabolismo de algunos fármacos como el Donepezilo y la Galantamina. Si el ISRS no funciona se deben probar los antidepresivosa de segunda y tercera generación y si no responden, probar con Trazodona (Inhibidor no selectivo receptoramina) Se pueden emplear los antidepresivos tricíclicos aunque pueden antagonizar el efecto de los inhibidores de la acetilcolinesterasa (IACE) “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 4 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 2 Universidad Pontificia de Salamanca Trastornos psicóticos Es importante aliviar este tipo de síntomas psicológicos y emocionales para mejorar la calidad de los pacientes y cuidadores para que tengan una convivencia agradable. Inicialmente los síntomas psicóticos se tratan con terapias psicológicas y conductuales y con tratamiento farmacológico, los IACE, pero si la clínica psicótica no desaparece es necesario prescribir neurolépticos. Los neurolépticos tienen efecto antidopaminérgico, en especial bloquean los receptores dopaminérgicos D2. También pueden bloquear los receptores de serotonina 5-HT2 y algunos subtipos noradrenérgicos, dopaminérgicos e histaminérgicos (Ceruelo et al, 2007) Dentro de los antipsicóticos, existen dos tipos: los típicos y los atípicos. El antipsicótico típico que más se emplea es Haloperidol, produce graves efectos adversos extrapiramidales y sedación pero causa pocos efectos anticolinérgicos o hipotensión ortostática. Los antipsicóticos atípicos son los neurolépticos de elección, por presentar menos síntomas extrapiramidales. Destaca la Risperidona, por su gran eficacia y mejoría clínica en la psicosis (Alberca, 2010) Agitación y agresividad Si el paciente presenta agitación, suprimir la situación que desencadena esa conducta, aumentar el número de actividades diurnas y tratamiento de psicoterápia y musicoterapia (Alberca, 2010) Si a la agitación se le une la agresividad se deben de utilizar benzodiacepinas en la forma aguda, y benzodiacepinas más algún más antipsicótico en los casos crónicos. 2.9.3. Tratamiento no farmacológico Son aquellas terapias alternativas en las que no se utilizan fármacos ni sustancias químicas para tratar la EA y las cuales han demostrado que pueden mejorar de forma significativa la calidad de vida de los pacientes (Molloy, y Caldwell, 2002) Existen terapias no farmacológicas muy interesantes para el enfermo, los cuidadores y los profesionales sanitarios que ayudan abordar con éxito esta patología (Muñiz y Olazarán, 2009) Algunas de estas terapias cuyo principal objetivo es estimular las funciones intelectuales del paciente para garantizar el bienestar biopsicosocial son: “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 4 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 3 Universidad Pontificia de Salamanca Actividades de la vida diaria Consiste en establecer y entrenar unos hábitos y rutinas diarias basadas en las actividades básicas e instrumentales de la vida, siendo necesario aplicar una ayuda mínima para mantener la máxima autonomía del paciente (CRE Alzheimer, 2016) Alimentación Estos pacientes requieren mayor energía que la población general debido a su deterioro funcional y cognitivo. Su dieta debe ser rica en vitaminas sobre todo B y E, minerales, antioxidantes y ácidos grados no saturados ricos en omega-3 que interfieren positivamente en el envejecimiento mejorando el nivel conductual y cognitivo de estos pacientes (Alberca, 2010) Estimulación sensorial Se utilizan estímulos sensoriales (luces, sonidos, masajes…) para favorecer el bienestar cognitivo, psicológico, afectivo y conductual. El más empleado es la estimulación multisensorial (Snoezelen) que es llevado a cabo en unas salas diseñadas para tal práctica con una duración de 30 a 60 minutos. (Muñiz y Olazarán, 2009; CRE Alzheimer, 2016) Estimulación neuropsicológica La estimulación neurocognitiva es un conjunto de ejercicios, estrategias y técnicas para mantener activas aquellas capacidades cognitivas, funcionales, conductuales y afectivas que aún se conservan y a estimular aquellas funciones que están deterioradas parcialmente. Incluye: rehabilitación y entrenamiento cognitivo. (Muñiz et al., 2009; CRE Alzheimer, 2016) Ayudas externas Tratan de utilizar diferentes instrumentos que sustituyen las funciones cognitivas deterioradas para ayudar al paciente a recordar ciertas tareas y mantener su autonomía (Muñiz et al., 2009), Ej. Alarma para tomar pastillas. Musicoterapia Es una herramienta terapéutica muy útil, ya que la memoria musical es de las últimas que se deteriora y se pierde. Con la música se puede mejorar la salud física, mental, social y afectiva de los enfermos por la evocación de recuerdos pasados. Ayuda que la comunicación verbal y no verbal sea más “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 4 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 4 Universidad Pontificia de Salamanca eficaz y fluida así como la mayor expresión de emociones y sentimientos (AFA Salamanca, 2008; Muñiz et al., 2009; CRE Alzheimer, 2016) Reminiscencia Trata de estimular la memoria remota de pacientes cuya finalidad es conseguir que recuerden sucesos personales y emotivos del pasado; esto le ayuda a mantener su propia autobiografía e identidad (Muñiz et al., 2009; CRE Alzheimer, 2016). La reminiscencia emplea diferentes medios como: las fotografías, la música, los objetos familiares, los olores… Cada uno de estos medios pueden despertar diversos sentimientos y emociones del enfermo generando beneficios para su orientación, autoestima y bienestar (CRE Alzheimer, 2016) Validación Es la mezcla de diferentes terapias no farmacológicas (reminiscencia, tacto…) para empatizar y tener mejor comunicación con el enfermo (Muñiz et al., 2009) Terapia de orientación a la realidad Son un conjunto de técnicas dirigidas a mantener orientado al paciente en el espacio tiempo. Esta terapia fomenta la independencia, el control, el bienestar y la autoestima del paciente (CRE Alzheimer, 2016) Terapia con animales Esta terapia puede ayudar al enfermo a experimentar emociones positivas, comenzar a tener de nuevo relaciones sociales y comunicativas con los familiares y a ser más extrovertido (Muñiz et al., 2009; CRE Alzheimer, 2016) Masaje y tacto Este tipo de terapia se centra en el contacto físico tratando de buscar la relajación del paciente, disminuir las conductas inapropiadas, mejorar su afectividad y promover la confianza y cercanía con el enfermo (Muñiz et al., 2009) “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 4 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 5 Universidad Pontificia de Salamanca Psicomotricidad/ Ejercicio Físico Es el conjunto de ejercicios aeróbicos que el paciente debe practicar para mejorar su resistencia y fortalecer su musculatura. El ejercicio genera bienestar físico, psicológico favoreciendo una mayor calidad de vida y un menor deterioro cognitivo, por lo que contribuye a la mejor realización de las actividades de la vida diaria (Muñiz et al., 2009; CRE Alzheimer, 2016) Otros tratamientos no farmacológicos: - Apoyo y psicoterapia - Relajación - Acupuntura - Aromaterapía - Terapia lumínica - Roboterapia - Estimulación conductual… “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 4 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 6 Universidad Pontificia de Salamanca CAPÍTULO II: “CUIDADOS Y CONSEJOS EN LOS ENFERMOS DE ALZHEIMER” Universidad Pontificia de Salamanca CAPITULO II: CUIDADOS Y CONSEJOS EN LOS ENFERMOS DE ALZHEIMER 1. Recomendaciones básicas y necesarias para el cuidado de un enfermo de Alzheimer. - Es necesario que los cuidadores reciban una información detallada de la EA y cómo evoluciona, que se impartirá desde las consultas de AP por los profesionales sanitarios, pero también existen asociaciones de Alzheimer que les pueden asesorar sobre la atención adecuada del enfermo, los servicios y ayudas disponibles para ellos. - Una vez que conocen y comprenden el proceso y declive que conlleva la EA, los cuidadores tienen que seguir unas pautas básicas para el cuidado del enfermo; lo primero que se alteran son las AAVD (hobbies, actividades financieras…), después se alteran las AIVD (tomar la medicación…) y por último las ABVD (higiene, alimentación…) (Alberca, 2010). Reglas necesarias para el cuidado de los pacientes con Alzheimer (Cenproex, Román, Alcántara, Morientes & Lorza, 2007; FAE, 2016): 1. Mantener la calma: El cuidador debe estar tranquilo, comprender la enfermedad y no recriminar al paciente por sus reacciones desproporcionadas, con paciencia consigue cuidarlo pero si le presiona el paciente reaccionará con gritos, enfados, ira… 2. Seguir una rutina diaria: La decoración y los objetos de la casa deben ser los de siempre, que al enfermo le resulten familiares. Además deberá hacer las mismas rutinas que hacía antes de la enfermedad, seguir el mismo orden, hora, lugar…esto le facilitará las tareas. 3. Evitar las discusiones: El paciente suele estar confundido, no entiende los mensajes y no puede aprender…también tratará de buscar excusa para justificar sus olvidos, el cuidador entenderá que se trata del deterioro propio de la enfermedad. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 4 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 8 Universidad Pontificia de Salamanca 4. Mantener la independencia del enfermo: Debemos mantener activo al paciente aunque requiera más tiempo para realizar las tareas. Es importante que tenga responsabilidades sociales y familiares ya que le mejoran la autoestima y la autonomía pero sin presión. Al avanzar la enfermedad, simplificaremos sus tareas, le ayudaremos y en la última fase será dependiente. 5. Seguridad del paciente: El cuidador debe velar por el enfermo y tiene que saber dónde se encuentra en cada momento, existen pulseras que nos indican su localización, se utilizaran en las fases que existe desorientación temporo-espacial. Es necesario garantizar la seguridad en el hogar: luces nocturnas, suelos antideslizantes…que favorezca la independencia del paciente. 6. Apoyo emocional: El paciente debe percibir un clima de apoyo, respeto para mantener su dignidad como persona, no usar gritos, insultos que empeoran los cuidados y la convivencia. Preservar su intimidad en la higiene y reforzar siempre las conductas positivas del enfermo. 7. Fomentar la memoria: El deterioro de la memoria es progresivo y cada vez más llamativo; es importante estimular la función cognitiva (fotos, música,…). En las primeras etapas resulta muy beneficioso porque disminuye su estado de confusión. 8. Potenciar la autoestima: Para que el cuidador se sienta bien consigo mismo y tenga la sensación de control en los cuidados del enfermo, es necesario: Fomentar su autonomía. Permitirle tomar decisiones siempre que no haya perdido la capacidad de juicio o razonamiento. Preservar su intimidad. Procurar que se sienta útil, dejarle responsabilidades simples Estimularle para que conserve y mantenga relaciones sociales. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 4 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 9 Universidad Pontificia de Salamanca 9. Estimular la salud física del enfermo: Seguirán practicando ejercicio físico de forma regular como caminar, bailar,… Esto contribuirá a fomentar su bienestar psicológico, mental y físico. 10. Cuidarse uno mismo: Para cuidar hay que cuidarse; la atención al enfermo las 24 horas del día, exige a los cuidadores descansos, salidas… para conservar su salud y evitar la sobrecarga emocional y física de los cuidadores y el internamiento en residencias del enfermo. 11. Sostener la comunicación: A medida que avanza la enfermedad la comunicación se va haciendo más compleja, el cuidador debe asegurarse de que el enfermo oye y ve bien y está atento cuando nos dirigimos a él. No olvidar las expresiones no verbales, gestos, tacto… a las cuales hay que prestar para conocer lo que nos quiere transmitir el enfermo. Los diez NUNCAS que el cuidador debe respetar ante un enfermo de Alzheimer (FAE, 2016) 1. NUNCA discutas con el enfermo, ponte de acuerdo con él. 2. NUNCA trates de razonar, distrae su atención. 3. NUNCA le avergüences, ensálzalo. 4. NUNCA trates de darle lecciones, serénalo. 5. NUNCA le pidas que recuerde, rememórale las cosas y hechos. 6. NUNCA le digas "ya te lo dije...", repíteselo cuantas veces haga falta. 7. NUNCA le digas "ya te lo dije...", dile "haz lo que puedas". 8. NUNCA le exijas y ordenes, pregunta y enséñale. 9. NUNCA condesciendas, dale ánimos o ruégale. 10. NUNCA fuerces, refuérzale. Otros puntos clave para el cuidado son: - Asegurar que la alimentación, hidratación, la toma de la medicación, los controles sanitarios sean los correctos. - Entender que los trastornos de conducta, de desorientación son debidos a la enfermedad. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 5 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 0 Universidad Pontificia de Salamanca - Conocer las ayudas, subvenciones, centros de día, residencias… que puedan aliviar el cuidado de estos pacientes. 2. Cuidados y consejos. 2.1. Actividades básicas de la vida diaria (ABVD) La labor del cuidador en las primeras fases de la enfermedad es vigilar por si necesita ayuda, mientras que en la etapa más severa y terminal el paciente habrá perdido toda su autonomía y será un enfermo dependiente del cuidador. Consejos a seguir según la necesidad básica: 2.1.1. Alimentación La alimentación es la capacidad de los organismos de ingerir alimentos para adquirir nutrientes necesarios para la realización de diferentes actividades, desarrollarse, reconstruir tejidos y conseguir energía. (RAE, 2016; OMS, 2016). La comida suele ser una de las situaciones más difíciles del cuidado, en la fase inicial aumenta el apetito, con el riesgo de sufrir sobrepeso. A medida que avanza la enfermedad, el paciente sufre anorexia, sólo tiene preferencias por algunos alimentos y pierden peso, presentando alteraciones dietéticas y vitamínicas contribuyendo a un deterioro cognitivo más acelerado. También presentan trastornos en la deglución y en la masticación de ahí que el tipo de alimentación debe ser la adecuada a la fase de la enfermedad, para conseguir una dieta equilibrada y mantener la salud del paciente; en ocasiones necesitan suplementos nutricionales y una dieta hipercalórica (Ayuso, Farré, Fernández, Lora, Lozano & Martínez (2007) Para evitar la malnutrición o desnutrición de paciente, debemos vigilar que la ingesta sea la correcta y además que la dieta sea rica en calcio, vitamina B y E especialmente, hierro y fibra, además de unas proporciones adecuadas de proteínas, grasas, hidratos de carbono y líquidos. A continuación se citan unas recomendaciones que ayudan a promover una alimentación variada, completa y equilibrada (Ayuso et al, 2007; CEAFA Salamanca, 2016): Procurar que las comidas sean siempre a la misma hora y que el enfermo ocupe el mismo lugar en la mesa. Si pide algún alimento entre horas, lo más conveniente es ofrecer fruta, zumo, o incluso distraerle con otra actividad. Poner la mesa de forma sencilla y con vajilla irrompible y adecuada. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 5 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 1 Universidad Pontificia de Salamanca La dieta será equilibrada y variada, fraccionando las comidas, modificando las texturas en las fases finales de la EA, y aumentando o mejorando el sabor. Importante que beba líquidos. Para evitar que se manche, ponerle una bata o babero largo. No reñir. Comprobar siempre la temperatura de los alimentos. Si el enfermo se levanta continuamente de la mesa, se le puede colocar entre la mesa y la pared. La posición del paciente debe ser de Fowler para prevenir broncoaspiraciones Si riesgo de atragantamiento, se pueden utilizar espesantes. 2.1.2. Higiene/Baño Esta tarea también es muy compleja, porque a los pacientes la higiene le supone: nerviosismo, inseguridad, confusión y miedo muy grande, por lo tanto se debe tener paciencia y explicarle que se le va a hacer, apoyándolo afectivamente para que se sientan cómodos y seguros. En la última fase, el paciente será dependiente total. Las recomendaciones que deben seguir los cuidadores para que la higiene resulte un hábito seguro, placentero y de confort son (Ayuso et al., 2007; Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, 2010; CEAFA, 2016): Establecer como rutina diaria esta actividad, con un horario y una frecuencia marcada para que lo recuerde; intentar realizar dicha tarea cuando el enfermo esté tranquilo y apacible, en caso contrario negociar. Para animarle, conviene reforzar su imagen con piropos. Antes de realizar la higiene explicarle al enfermo qué vamos a hacer, además tener todo lo necesario preparado (toallas, gel…) y el ambiente caldeado (alrededor de 22º), no introducir estufas eléctricas en el cuarto de baño mientras se desarrolla esta tarea. Usar alfombras antideslizantes, esponjas con mango… Cambiar la bañera por plato de ducha, colocar asideros, asientos,.. Identificar los grifos de agua caliente y fría para evitar quemaduras. Resulta beneficioso hacer del baño un momento relajante y lúdico, por lo que se puede poner música suave, de su época y dejarle que juegue en el agua. Aprovechar el momento del baño para observar las uñas, el estado de la piel… buscando enrojecimientos, heridas y hematomas (prevenir las UPP). “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 5 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 2 Universidad Pontificia de Salamanca Ayudarle a secarse bien, sobre todo los pliegues cutáneos: ingles, las axilas, los entre los dedos,… La piel suele ser seca, se debe hidratar adecuadamente. La higiene bucal se realizará al menos una vez al día. En la fase final se debe retirar la dentadura. 2.1.3. Vestido/Calzado Se deberán seguir unas recomendaciones y consejos (Ayuso et al., 2007; Fundación Alzheimer España, 2012; CEAFA, 2014) Colocar en el armario sólo la ropa de temporada, identificando con dibujos donde se encuentra cada prenda (calcetines, camisas,…). Elegir con el enfermo la ropa que va a ponerse al día siguiente, dejándola colocada en el orden en que deberá ponérsela. En la fase avanzada el cuidador le ayudará o lo vestirá. El enfermo guardará sus cosas siempre en el mismo sitio y evitará que crea que se las han robado. Cambiar los botones y cremalleras por tiras de velcro, evitar los cinturones, utilizar prendas cómodas, que abriguen (chándal pijamas… sobre todo en fases avanzadas). Sustituir zapatos y zapatillas de cordones por otros con cierre adhesivo, de suela antideslizante, sin tacones y de horma ancha; se colocaran en la parte inferior del armario para que los localice rápidamente. 2.1.4. Eliminación Actividad básica de la vida diaria, que se ve muy afectada por esta demencia. Existen alteraciones muy comunes que se deben de tratar inmediatamente para mejorar la calidad de vida del enfermo, como: la incontinencia urinaria y fecal, la diarrea y el estreñimiento. La incontinencia: La incontinencia es una alteración muy frecuente en este tipo de pacientes, siendo común que afecte a dos de cada tres pacientes en las fases medias y a un 100% en las fases tardías (Cenproex, et al., 2007) En el paciente, este problema genera angustia y vergüenza, pero también una situación desagradable e incómoda para el cuidador; se deben detectar las causas de la incontinencia (Álvarez, 2002), que pueden ser físicas (infección de orina, fármacos…) o derivadas de la enfermedad (confusión aguda, pérdida de control de los esfínteres, barreras para ir al baño…) “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 5 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 3 Universidad Pontificia de Salamanca Conocidas las causas de la incontinencia se establecerán unos cuidados (Cenproex, et al., 2007; Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, 2010; CEAFA, 2016): Establecer una rutina diaria para acudir al baño de forma periódica (cada 2 o 3h), se debe estimular y ayudar al enfermo para que acuda al WC al menos al levantarse, al irse a la cama. Identificar el baño con un cartel el que se lea y se vea un dibujo de un retrete. Procurar que el baño se encuentre cerca de la habitación donde pasa la mayor parte del día. Adecuación apropiada con correcta iluminación para mejorar la movilidad. Observar comportamientos, gestos,… que indiquen que desea ir al WC; emplear ropas cómodas, amplias y fáciles de quitar y abrochar. Colocar asideros en la pared para el WC y mantener una higiene estricta. Si la incontinencia es severa está indicado el uso de pañales o colectores de orina durante unas horas, pero se debe fomentar la autonomía del paciente; en casos más extremos usar los pañales o sondas de manera permanente. Cuidados exhaustivos de higiene para mantener la piel integra y evitar infecciones y lesiones cutáneas. Estreñimiento: Es la dificultad de evacuar las heces disminuyendo el número y la frecuencia de las mismas con respecto a lo habitual de cada paciente Si el estreñimiento es crónico, se deben seguir unos consejos (Cenproex et al., 2007; CEAFA, 2014): Aumentar la ingesta de alimentos ricos en fibra y residuos así como la ingesta de líquidos para favorecer el peristaltismo intestinal. Establecer una rutina diaria, acudir al baño siempre a la misma hora. Evitar fármacos que tienen como efecto secundario el estreñimiento (codeína…) Programar ejercicio físico regular para promover los movimientos intestinales. Diarrea Es una alteración intestinal caracterizada por la mayor frecuencia y fluidez en la emisión de las heces (acuosas o sueltas) con flatulencia y aumento de ruidos intestinales. Cuidados recomendados (Cenproex, et al., 2007; CEAFA, 2014): Dieta astringente (pescado hervido, zanahoria, arroz,…) e ingesta abundante de líquidos para la reposición de las pérdidas y evitar la deshidratación. Son útiles la limonada alcalina, SueroralR... “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 5 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 4 Universidad Pontificia de Salamanca Evitar los alimentos ricos en verduras, fruta fresca, leche… 2.1.5. Movilidad. A medida que la enfermedad avanza, se produce también una disminución de la movilidad. Para andar, se le recomienda que separen un poco los pies, que los levanten en lugar de arrastrarlos y que al pisar apoyen primero el talón para continuar con la punta del pie. En fases más avanzadas, se recomienda el uso de un bastón o un andador. La movilidad es el desplazamiento de una persona de un lugar a otro, también se entiende por movilidad el movimiento coordinado y autónomo de las distintas articulaciones del cuerpo humano (Ayuso et al., 2007): La actividad más sencilla es salir a pasear. Resulta gratificante ir por los lugares que le gustaban tranquilamente y haciendo pequeñas paradas para descansar. Poner música dinámica y animarle a bailar moviendo todo el cuerpo. Realizar ejercicios sencillos como aplaudir, agitar un pañuelo o decir adiós con la mano resulta muy útil. Procurar al enfermo la ayuda necesaria para poder desplazarse con la mayor autonomía posible. Antes de realizar los traslados en sillas de ruedas, probar a utilizar un bastón, tres pies, ayuda humana o un andador. Si el enfermo comienza a tener limitaciones en su movilidad se recomienda ejercicios pautados por fisioterapeutas, que pueden ayudarle a mejorar el equilibrio… En la última fase, el paciente está inmovilizado en la cama (Ayuso et al., 2007), el deterioro es completo presenta cierto grado de rigidez y posición fetal, por lo que es necesario los cambios posturales cada dos hora, colchón antiescaras… para prevenir las úlceras por presión. 2.2. Adaptación del hogar La relación de la persona con EA con su entorno es primordial, y supone para ellos un beneficio físico y psíquico. El hogar del paciente, ha de cumplir con unas características: muebles imprescindibles y sencillos, buena luz natural, orden de todos los utensilios, pasamanos en escaleras y otras zonas necesarias, reloj con números grandes, etc. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 5 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 5 Universidad Pontificia de Salamanca Seguridad en el hogar: El cuidador debe seguir los siguientes consejos (Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, 2010; AFA Salamanca, 2016; CEAFA, 2016): El espacio donde vive el enfermo deber ser el adecuado y tener una buena organización del mobiliario: Colocar a un lado los muebles y objetos… para permitir el paso del paciente sin que este corra el riesgo de accidente. Las sillas y sillones deben tener apoyabrazos y respaldo, además deben ser ni muy altos ni muy bajos. Las puertas y ventanas exteriores deben tener un sistema de seguridad que impida abrirlas. Se deben quitar los cerrojos internos de las puertas. Los bordes de las mesas y cristales deben ser redondos y los radiadores deben de estar cubiertos con muebles protectores. Instalación eléctrica: Asegurar y tapar los enchufes. Colocar interruptores lo más cerca posible tanto en las escaleras como en el pasillo y en las habitaciones. Otros: Cubrir los espejos pare evitar que el enfermo se angustie o tenga miedo al no reconocerse, y piense que hay un extraño. Tener buena iluminación en todo el hogar, tanto de día como de noche. De noche se recomiendan tener luces auxiliares encendidas que puedan orientar al enfermo. Si existen escaleras, se aconsejan barandillas y colocar bandas antideslizantes en los escalones. Adecuar correctamente baño, cocina y dormitorio. 2.3. Recomendaciones para afrontar los problemas cotidianos Los cuidadores tienen como reto afrontar los diversos comportamientos y alteraciones que se producen a lo largo de la enfermedad, ya que son los que van a generar mayor ansiedad, tristeza y sobrecarga emocional y física en el cuidador. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 5 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 6 Universidad Pontificia de Salamanca Además, la convivencia se va haciendo cada día más compleja incluso en ocasiones imposible (AFA Salamanca, 2016) 2.3.1. Problemas del sueño: Los enfermos tienden a dormir por la mañana y a estar despiertos por las noches, las alteraciones del sueño son uno de los problemas cotidianos más comunes por lo que el sueño reparador se ve afectado y esto puede influir en la vida social del enfermo y de su cuidador. (Matias-Guiu, J. 2005). Recomendaciones que se pueden emplear para afrontar este tipo de problema (Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, 2016). o Ayudar al enfermo a mantenerse activo durante el día mediante actividades recreativas, juegos, ejercicios… esto le ayudará a dormir mejor por la noche. No debe echarse la siesta. o Su dormitorio será tranquilo, con luz tenue, sin ruido para proporcionarle el descanso; a algunos pacientes le resulta útil una música relajante. o Mantener siempre la misma rutina, el mismo horario de irse a la cama; así como evitar la ingesta de hidratos de carbono o xantinas antes de irse a la cama, porque favorecen la excitación. o El cuidador debe controlar su enfado o mal humor causado por el cansancio que conlleva estar pendiente del enfermo, porque el paciente se irritaría, estaría más agresivo y la situación empeoraría más. 2.3.1. Problemas de orientación: A medida que avanza esta demencia, EA, la orientación es un problema bastante común en estos enfermos. El cuidador comienza a darse cuenta del problema de orientación cuando del enfermo no recuerda el camino a casa o se pierde en trayectos familiares. La desorientación en este paciente se caracteriza por la búsqueda de forma incontrolada de “algo” que igual no existe, comienza a deambular de un lado para otro y se hace muy evidente la confusión. Consejos que los cuidadores deben seguir (Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, 2010): - Asegurar que el paciente lleve identificación con su nombre, apellidos y dirección, también sería recomendable de una pulsera médica que nos indique la ubicación del enfermo en caso de que se pierda. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 5 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 7 Universidad Pontificia de Salamanca - Determinar si la deambulación y el vagabundeo son debidos al aburrimiento; si fuera así, incrementar las actividades recreativas diurnas para mantenerlo activo. - Colocar en la puerta de salida “sistemas de alarma” que suenen cuando el enfermo salga al exterior y comunicar a vecinos… el problema del familiar enfermo y su tendencia a vagabundear. - En caso de pérdida, no regañarle porque aumenta su confusión, desorientación y angustia; el cuidador debe velar por su seguridad, colocar cerrojos difíciles de abrir e incluso cerrar las puertas con llave. - Los problemas de orientación suelen aumentar cuando visitan lugares desconocidos o si se mudan del hogar. 2.3.1. La comunicación: Es la capacidad de compartir una información con uno o varios interlocutores e intercambiar ideas; es el puente que siempre debe existir entre el cuidador y el enfermo. Esto ayudará al paciente a estar conectado con el exterior y consigo mismo (AFA, 2016; CEAFA, 2016) Los cuidadores deben saber que para comunicarse existe un lenguaje verbal y no verbal (gestos, contacto físico…). Para que la comunicación sea eficaz es aconsejable (Cenproex et al., 2007; AFA Salamanca, 2016; FAE, 2016; CEAFA, 2016): - Dirigirnos por su nombre y mirarle a los ojos para que entienda que queremos hablar con él. Antes se debe asegurar que el paciente tiene las gafas y los audífonos colocados si los necesita. - Utilizar palabras y frases sencillas, un lenguaje muy simple; hacer las preguntas de una en una y esperar la respuesta. - Emplear un lenguaje corporal positivo: inclinarse hacia adelante, sonrisa y hablar de forma clara, lenta y en un tono adecuado - Usar la escucha activa y practicar la empatía. Es importante reforzar sus intentos de comunicación aunque no se le haya entendido, tocarle con cariño, ponerle la mano en el hombro… - Hablar en lugares donde no haya muchas distracciones… No invadir el espacio íntimo (situarse entre 40-120 cm) - Ser paciente y darle el tiempo necesario sin interrumpirlo; proporcionarle tranquilidad y seguridad con palabras y gestos animándolo a expresarse aunque le cueste. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 5 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 8 Universidad Pontificia de Salamanca - Cuando el enfermo insulta o falta el respeto, no tomarlo como algo personal, se trata de un enfermo con demencia degenerativa. 2.3.2. Alteraciones conductuales: Son comportamientos problemáticos que pueden aparecer durante todo el proceso de la enfermedad, siendo más comunes en las fases más avanzadas. Estas alteraciones: gritos, monosílabos repetitivos, trastornos del sueño, agresividad en la higiene, alimentación, hacen difícil el cuidado del enfermo e incluso suponen un cierto peligro para el paciente y los cuidadores. Para abordar las alteraciones conductuales es necesario conocer la etiología de la aparición de estos trastornos; algunas de las causas posibles son: (Ayuso et. al., 2007; FAE, 2016; CEAFA, 2064) - Cualquier tipo de trastorno de conducta que aparezca es siempre provocado por la enfermedad y no por la persona, aunque se debe considerar la personalidad del paciente antes de dicha enfermedad, si era depresivo, activo, ansioso… - Investigar si tiene dolor, fiebre, hambre… que pueden contribuir a que el enfermo presente alteraciones conductuales como agresividad. - Algunos factores ambientales como el ruido, luces brillantes, mucha gente, pueden desencadenar conflictos. - La administración de ciertos fármacos puede provocar somnolencia, ansiedad… Dentro de las alteraciones conductuales son muy frecuentes la agresividad, agitación; también la apatía, los delirios y las alucinaciones, así como la ansiedad y la depresión. 3. Actuación de la enfermera en la visita domiciliaria Las enfermeras tenemos un papel fundamental que realizar en pacientes con demencias desde AP. Podemos atender de forma simultánea tanto al enfermo como a su familia. Por otra parte somos los profesionales que tenemos la mayor posibilidad de observar e identificar los síntomas iniciales o de alarma de la EA por lo que en muchas ocasiones, somos los primeros en detectar la enfermedad. Nuestra intervención en la EA es esencial porque: Participamos en la detección, el diagnostico, y la derivación a otros profesionales. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 5 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 9 Universidad Pontificia de Salamanca Somos el pilar básico del equipo que gestiona los cuidados del enfermo y también de la familia. Asesoramos a la familia en la toma de decisiones, damos formación en cuidados básicos, ayudamos a que acepten la enfermedad, consiguiendo que los cuidadores estén satisfechos con los cuidados prestados y evitamos o minimizamos la sobrecarga del cuidador. Con los cuidados al enfermo promovemos su bienestar, mantenemos la autonomía, retrasando en la medida de lo posible las manifestaciones de dependencia y los internamientos. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 6 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 0 Universidad Pontificia de Salamanca CAPÍTULO III: “EL PAPEL DEL CUIDADOR EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER” Universidad Pontificia de Salamanca CAPÍTULO III. EL PAPEL DEL CUIDADOR EN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER La enfermedad del Alzheimer constituye una de las principales causas de dependencia en las personas mayores, de ahí la necesidad de un cuidador principal para ayudarle durante el proceso de la enfermedad. 1. Definición de Cuidador Un cuidador es aquella persona que asiste o cuida a otra afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le impide el desarrollo normal de las actividades vitales o de sus relaciones sociales. El cuidador principal asume las principales tareas y responsabilidades de cuidar, sin percibir remuneración económica y es aceptado por los familiares. Su compromiso es significativo y duradero. Son familiares directos o amigos, esposas o hijas de edades comprendidas entre 45 – 70 años. Conviven con el paciente o les dedican mucho tiempo. (Graff, Adang,Vernooij-Dassen, Dekker,Thijssen,Hoefnagels, Olde Rikkert (2008);(Abellán etc al., 2010) Distinguimos 2 tipos de cuidadores: - Cuidador familiar: Es aquel que ha convivido siempre con el paciente y se ha encargado de su cuidado. Al paciente se le cuida con afectividad que se ha creado por muchos años de convivencia y de apoyo familiar, son por ejemplo la esposa, los hijos,... - Cuidador no familiar: Es aquella persona que realiza el rol obligado por las circunstancias de la vida, por recursos económicos propios, como un trabajo,... pero no es un familiar directo de la persona a la que va a cuidar, son por ejemplo los servicios sociales que aportan una persona para llevar a cabo esos cuidados. 2. Perfil del Cuidador/ Características del cuidador con la enfermedad de Alzheimer A nivel mundial, la familia es la institución, que en la mayoría de los casos, sustenta el cuidado de las personas con Alzheimer. (Vellone, Piras,Talucci, & Zichi (2008; Losada, Márquez-González, Romero-Morenoa, López, Fernández-Fernández & Nogales-González, (2015) El cuidador principal del enfermo con Alzheimer según diversos estudios, se corresponde con las mujeres, quienes asumen la responsabilidad de ser esposas o hijas, es decir, mantienen una relación de parentesco directa con el enfermo. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 6 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 2 Universidad Pontificia de Salamanca Las cuidadores presentan una edad entre 35 – 70 años, la mayoría presentan un nivel bajo de estudios y la situación laboral es: un 41% están inactivos, 29% ocupados y el 30% parados. En España, el 85% de las personas que asumen el cuidado de un enfermo de Alzheimer son familiares, de los cuales el 50% son hijos, un 25% cónyuges y el 25% restantes otros familiares. (Esandi, Canga-Armayor A, 2011) Cuidar de un familiar dependiente puede suponer una alteración en los roles y las tareas, así como la necesidad de asumir nuevas exigencias económicas y una reorganización en la vida familiar cotidiana. Por tanto, cuando a un miembro de la familia se le diagnostica EA, la estructura y las relaciones de la familia se ven modificadas y no siempre favorablemente. Para la familia no es fácil hacer frente a esta situación y necesitan que el profesional de Enfermería les brinde apoyo moral, les asesore y les proporcione información de los recursos que puedan facilitar el cuidado del enfermo. (Esandi et al., 2011) El cuidado del cuidador: Debido a que las vidas de los cuidadores giran en torno a la satisfacción de las necesidades del familiar enfermo de Alzheimer, muchos se olvidan de sus propias necesidades y suelen dejar sus propias vidas en segundo plano. No obstante el cuidador debe tomar conciencia de la necesidad de cuidarse más, darse cuenta de que cuidándose a sí mismo está cuidando mejor a su familiar porque, satisfechas las necesidades de descanso, ocio y apoyo emocional, podrá disponer de más energía y recursos físicos y psicológicos para continuar cuidando (CEAFA,2016) Para poder “cuidar”, el cuidador debe cumplir los siguientes criterios: - Estar informado de todo el proceso de enfermedad y los tipos de cuidados en cada fase. - Tiene que ser resolutivo según los problemas que van surgiendo en el día a día. - Saber planificar tareas y delegar funciones. - Pedir ayuda cuando lo necesite para evitar la sobrecarga del cuidador. - Saber cuidarse a sí mismo. - Buscar su espacio personal y para su intimidad. “Todo programa de ayuda consiste en que el cuidador reconozca que necesita ayuda” Los cuidadores que mejor se sienten son los que intentan llevar unos hábitos de vida saludables. Cuidar de la propia salud significa (CEAFA, 2008): “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 6 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 3 Universidad Pontificia de Salamanca - Cuidar del cuerpo: Dormir suficiente, practicar ejercicio con regularidad (es una de las técnicas más recomendadas porque reduce la tensión ya que revitaliza la energía…), planificar tiempo para disfrutar y descansar… - Cuidar las emociones: Reconocer y aceptar los sentimientos sin juzgarlo, poner límites al cuidado sin sentirse culpable, reconocer sus propios méritos como cuidador… - Cuidar las relaciones: Buscar apoyo familiar y social, delegar tareas (no creerse imprescindible), reorganizar la vida social: dedicar tiempo para los amigos y familiares, acudir a Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer... 3. Consecuencias de la EA en la vida del cuidador. La EA supone para el paciente el deterioro neuronal con la consiguiente afectación cognitiva, funcional y conductual, pero esta enfermedad afecta a todo su entorno en mayor o menor medida, fundamentalmente al cuidador principal. La demencia genera preocupación, incertidumbre y temor en la familia y provoca cambios de rol entre sus miembros. Las tareas del cuidador cambian a lo largo del proceso, aumenta progresivamente la carga física y psicológica, disminuye el tiempo libre y pueden aparecer problemas de salud, sobre todo si no existe una red de apoyo adecuada. (Conde, Garré, Turró, Vilalta & López, 2010). Se entiende como carga del cuidador aquellas consecuencias negativas en su salud física y emocional, vida social o situación financiera, derivadas de la tarea de cuidar. Los hijos/as son los que experimentan mayor carga en el cuidado, si conviven con el enfermo y asumen otras responsabilidades familiares. Es frecuente que acumulen sentimientos de culpabilidad, que aparezcan trastornos de ansiedad, depresión, dificultad en la expresión de los sentimientos y que se incremente la sensación de soledad y aislamiento. La morbilidad y la mortalidad se incrementan significativamente. (Conde et al., 2010) Se estima que el tiempo dedicado al cuidado del enfermo, en un día, teniendo en cuenta 8 horas para descansar el cuidador, son de 16 horas que se pueden invertir en el cuidado, es decir, un promedio de 78 horas/ semanales. Las tareas que se llevan a cabo en ese tiempo son (Fernández et al., 2010): - El 50% de las horas semanales se destina para realizar ABVD como comer, higiene… - El 28% del tiempo sobrante, se dedica a AIVD: gestión del dinero, compras… - El 22 % del tiempo restante se dirige a tareas básicas del hogar como la limpieza. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 6 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 4 Universidad Pontificia de Salamanca Desempeñar el rol de cuidador, implica muchos cambios en la vida de esta persona (Fernández et al., 2010): o Cambio de roles, que supone no solo el cuidado del enfermo, sino también el aprendizaje de nuevas labores. o Aspectos legales, el paciente no es capaz de planificar, organizar, recordar…asuntos económicos, de ahí la recomendación de tomar medidas en la fase inicial de la enfermedad: realizar un poder notarial, testamento vital, auto-tutela (quien quiere que le cuide si llega esa necesidad…), en otros casos aconsejar la incapacidad judicial. o Asumir decisiones por el enfermo, difícil tarea ya que algunos pacientes presentan anosognosia. En otras ocasiones, es necesario ingresar a la persona que sufre Alzheimer en una Unidad de Estancia Diurna o en un Centro Residencial. Esta decisión provoca una sensación de culpabilidad, abandono…el familiar debe tomar una decisión coherente con sus necesidades y con las del enfermo, para que le puedan aportar atención especializada al paciente y al mismo tiempo el cuidador pueda conciliar su vida personal. o Aprendizaje constante, el Alzheimer es una enfermedad desconocida para muchas personas. Se asocia con pérdida de memoria, pero afecta a diversas funciones cognitivas (lenguaje, reconocimiento, razonamiento, orientación…) hasta llegar a un deterioro generalizado que implica problemas psicológicos y conductuales dificultando en gran medida la convivencia, pues conlleva cuidados sanitarios, (administración de fármacos, curas de úlceras, cambios posturales…)legales, económicos etc. El cuidador irá aprendiendo a partir de las demandas que vayan surgiendo. o Asumir la pérdida del ser querido, es muy doloroso para los familiares ver cómo la persona que sufre Alzheimer (marido, padres…) deja de ser ella misma. o Cambios en las relaciones familiares, lo ideal es que los miembros de la familia se repartan los cuidados, pero, siempre hay alguna persona que asume casi toda la responsabilidad, es el cuidador principal. En ocasiones, el cuidado de estos pacientes tan problemáticos, genera conflictos familiares. o El cuidador está sometido a una situación altamente estresante y agotadora, que en muchos casos desemboca en una sobrecarga, es un desgaste de las reservas tanto físicas como psicológicas como consecuencia de la excesiva carga que se asume en la atención de un enfermo crónico. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 6 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 5 Universidad Pontificia de Salamanca 4. Sobrecarga del cuidador. 4.1. Concepto La sobrecarga del cuidador también llamada síndrome de agotamiento o síndrome de Burnout, es el resultado de la combinación del estrés psicológico, tensión física y la presión emocional en relación con la carga objetiva de la asistencia. La sobrecarga que supone cuidar puede provocar en el cuidador estados de ansiedad, estrés y depresión, además de un aumento en los gastos ocasionados por la enfermedad, es un factor que se asocia a la sobrecarga personal y que influye en el papel del cuidador dificultando su actividad. Las funciones del cuidador dependen del grado de discapacidad del paciente y están ligados a las distintas fases de la enfermedad, por eso las necesidades del cuidador irán cambiando a medida que evolucione la enfermedad . (Turró, O. 2007). La sobrecarga puede provocar la claudicación del cuidador, muchos cuidadores se sienten atrapados física y emocionalmente y en algunos casos pueden llegar a tener sentimientos de culpabilidad, y las percepciones que tienen, les pueden llevar a la incapacidad para seguir atendiendo a las demandas y necesidades del paciente. 4.2. Causas de la sobrecarga Las principales causas son: o El impacto del cuidado del enfermo al cuidador. o Falta de intimidad. o Deterioro de la vida social. o Sensación de pérdida de control sobre la vida. o Deterioro de la salud. o La calidad de la relación interpersonal entre el enfermo y el cuidador. o Las expectativas de autoestima. 4.3. Factores de riesgo de sobrecarga en los cuidadores Según Rodríguez (2002), entre los factores de sobrecarga de los cuidadores de enfermos de Alzheimer encontramos: o Vivir solo con el enfermo sin realizar ninguna otra actividad, la soledad y la exclusividad son factores de riesgo importantes que aumentan la probabilidad de padecer sobrecarga. Cuando la tarea de cuidador es llevada a cabo por una persona que convive “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 6 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 6 Universidad Pontificia de Salamanca únicamente con el paciente, no trabaja fuera del hogar y lo que hace durante todo el día es atender a la persona enferma, el riesgo de desarrollar trastornos emocionales y psicológicos es mucho mayor que si conviviera con alguien más o si realizara otras actividades. o Tener una edad pareja a la persona enferma, el Alzheimer es una enfermedad estrechamente relacionada con la edad, es frecuente que quien cuide al paciente sea un cónyuge con edad avanzada. o Empeoramiento nocturno intenso, el descanso del cuidador se ve interrumpido con frecuencia por la noche por el empeoramiento del paciente, de manera que el cuidador percibe un gran deterioro en su calidad de vida. o No disponer de una persona íntima, es fundamental tener una persona con la que poder hablar, desahogarse emocionalmente y sentirse comprendido. o Nivel de salud, los cuidadores que previamente presentan problemas de salud tienen más dificultades para sobrellevar el estrés producido por la responsabilidad de atender al enfermo. o Síntomas de agresividad, psicosis y agitación intensa del enfermo, agobian más al cuidador. o Ausencia de familiares en el entorno, si el cuidador es consciente de que tiene cerca a otros familiares que le pueden ayudar, psicológicamente se angustiará menos. o Intensidad de la demencia, a medida que evoluciona la enfermedad los cuidados que requiere el paciente son mayores; si la enfermedad avanza rápidamente, el cuidador no tiene tiempo para adaptarse y esto también favorece la sobrecarga. o Médico de cabecera inaccesible, el mayor apoyo para el cuidador es el médico de atención primaria. o La falta de formación e información sobre la enfermedad genera ansiedad, es imprescindible que los cuidadores tengan los conocimientos necesarios para anticiparse y resolver los problemas propios de esta demencia. o Carecer de Centro de Día para el enfermo, es necesario para aliviar la presión del cuidador que el enfermo de Alzheimer acuda a un Centro para dar un respiro al familiar y poder ocuparse de sus asuntos. o No pertenecer a una Asociación o a un Grupo de Ayuda Mutua, son importantes las redes de apoyo emocional y un punto de referencia que proporcione orientación, porque “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 6 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 7 Universidad Pontificia de Salamanca reduce el aislamiento y el desamparo en el que muchas veces el cuidador se encuentra inmerso. Un estudio realizado por Cerquera, Granados y Buitrago (2012) en el que se evaluaron a 52 cuidadores a través de la Escala de Zarit, se obtuvieron los siguientes resultados: un 65,4% no sufrían sobrecarga, un 17,3% presentaban sobrecarga leve y otro 17,3% sufrían sobrecarga intensa. Esta investigación fue de tipo transversal descriptiva. El porcentaje que no presentaban sobrecarga presentaba factores socioeconómicos favorables como alto nivel de escolaridad, buen nivel socioeconómico que le permitía contratar ayuda externa… de ahí que estos aspectos se consideren que están estrechamente relacionados con la sobrecarga del cuidador. Valorar la sobrecarga del cuidador es difícil, para ello se utiliza la escala de Zarit, que es un cuestionario autoadministrable y sirve para valorar la carga del cuidador, tiene 22 ítems agrupados en apartados sobre la carga social, el estrés psicológico, los sentimientos de culpa, la presión emocional y la relación de dependencia. Esta escala tiene buena consistencia y elevada concordancia test-retest. (Turró, Lopez, Vilalta,Turón, Pericot,Lozano,...Hernández,2010) También existen versiones cortas que pueden ser igualmente útiles. 4.4. Señales de alarma: “Síndrome de cuidador quemado” Becerril (2011), señala en su libro los síntomas que nos indican que una persona puede estar padeciendo el síndrome de cuidador quemado, estos son: - Síntomas físicos: o Pérdida de energía y vitalidad, sensación de cansancio permanente, fatiga. o Problemas de sueño, por defecto o por exceso. o Cambios en la alimentación, aumento o disminución del apetito. o Problemas de memoria con dificultad para concentrarse. o Problemas digestivos, palpitaciones… o Consumo excesivo de alcohol, tabaco, cafeína, medicamentos para dormir… o Tendencia a sufrir incidentes. - Síntomas emocionales: o Tensión entre los cuidadores auxiliares. o Irritabilidad y agresividad con el resto de personas. o Cambios constantes del estado de ánimo. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 6 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 8 Universidad Pontificia de Salamanca o Desatención de las propias necesidades y abandono progresivo de las amistades. o Pérdida de interés por realizar otras actividades y disfrutar del tiempo libre. 4.5. Efectos de la sobrecarga en el cuidador principal En algunos casos, el cuidador podrá presentar un estado anímico y físico peor que el del estado de Alzheimer que puede desembocar en múltiples afecciones (Fernández et. Al., 2010): - Afecciones cardiovasculares: enfermedades cardiacas, aumento de la tensión arterial - Alteraciones neuroendocrinas: cambios de peso, deterioro cognitivo, ansiedad, depresión… - Mayor vulnerabilidad a padecer infecciones por que el sistema inmunológico disminuye. - Problemas gastrointestinales, el estrés crónico, provoca enfermedades en el intestino. - Diabetes, el estrés continuado repercute en la secreción de insulina. - Obesidad y trastornos alimenticios, la sobrecarga puede llevar a la anorexia nerviosa, bulimia… - Trastornos del proceso de duelo, según avanza la enfermedad muchos familiares presentan un duelo anticipado. 5. Intervenciones enfermera para los cuidadores de pacientes con Alzheimer. La mayoría de los enfermos de Alzheimer son asistidos por cuidadores informales. Los cuidadores familiares están expuestos a situaciones de estrés que incrementan el riesgo de padecer problemas físicos y emocionales, especialmente ansiedad y depresión (Méndez, L. et al., 2010) La manera en la que un cuidador interprete los comportamientos problemáticos de un familiar, influye en su respuesta y habilidad o disposición para realizar ajustes y responder a las necesidades del familiar. Comprender la dimensión y el alcance de la demencia, facilita la permanencia de quien cuida en la acción de cuidar. (Ferrer ,M .; Cibananal, L. 2008) Desde la aparición de los primeros trabajos sobre las intervenciones con cuidadores informales a finales de los años 70 hasta la actualidad, se han desarrollado diferentes tipos de intervenciones dirigidas fundamentalmente a reducir el malestar de los cuidadores. El modelo teórico que ha servido de marco a un mayor número de intervenciones es el modelo de estrés adaptado al cuidado. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 6 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 9 Universidad Pontificia de Salamanca De acuerdo con este modelo, para entender el malestar psicológico y físico de los cuidadores hay que considerar el estrés como un proceso en el que intervienen los factores contextuales (socio demográficos, personales y culturales), los estresores (grado de deterioro del enfermo de Alzheimer etc.) y recursos del cuidador (valoración de los estresores y estrategias de afrontamiento) para facilitar la aparición en los cuidadores de una serie de resultados o consecuencias más o menos negativas. Existen diferentes tipos de intervenciones a través de las cuales se pretende reducir el malestar de los cuidadores. De ellas, las que se llevan a cabo con mayor frecuencia son las intervenciones de tiempo libre, los grupos de autoayuda, los programas psicoeducativos y los programas psicoterapéuticos. Una familia funcional conformará un contexto asociado al bienestar emocional del cuidador, favoreciendo una mejor calidad del cuidado y una mejor salud mental del cuidador (Ben Hamido F. 2011). Las necesidades del cuidador familiar pueden variar dependiendo de las circunstancias que rodean a la familia, la etapa del proceso demencial y el grado de dependencia del enfermo. En literatura se encontraron como principales necesidades (Esandi N. et al., 2011): o La información acerca del proceso demencial y progreso de la enfermedad. o La adaptación del entorno, la seguridad es una preocupación importante entre los cuidadores, las caídas son un problemas para los cuidadores, por lo que resulta interesante que cuanto antes el cuidador identifique las barreras que representen un obstáculo para el enfermo y conozca los factores y estrategias que les van a ayudar a proporcionar un cuidado seguro. o El significado que atribuya a la enfermedad y el proceso de cuidado, el modo en que la persona interpreta un evento resulta crucial para desarrollar estrategias de afrontamiento de modo satisfactorio, o bien, provoque una reacción de estrés ante ello. o La disponibilidad y utilización de recursos, sugieren la necesidad de entender el proceso de solicitar ayuda por parte de los cuidadores, ya que en ocasiones la limitación no está en la disponibilidad de los recursos, sino en que no se recurre a ellos. Los valores, la actitud y las experiencias del cuidador influyen a la hora de decidir a quién recurrir y qué ayuda solicitar. Las intervenciones multidisciplinarias parecen tener un efecto positivo sobre la salud y la calidad de vida de los cuidadores. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 7 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 0 Universidad Pontificia de Salamanca Se debe intervenir preferentemente en los cuidadores o Que pertenecen al grupo de edad entre 56 y 65 años así como los mayores de 76 años. o Que son mujeres -en comparación a los hombres cuidadores. o Casados. o Que tengan un hijo en comparación a los que no tienen. o Con nivel de estudios bajo-medio (primarios-BUP-COU). o Con un nivel económico bajo. o Hijos/as en comparación a los cuidados cónyuges, hermanas, etc. o Que lleven alrededor de 10-12 años dedicándose a tal labor. o Que cuidan a un enfermo de Alzheimer que se encuentra en 3ª fase – deterioro moderado- de la demencia. 5.1. Estrategias de los profesionales de enfermería para evitar la sobrecarga. Según Abellán, (2013), el mejor tratamiento para evitar la sobrecarga de los cuidadores informales, es la prevención. Aspectos imprescindibles para poder proporcionar un soporte integral al cuidador: - Desarrollar por profesionales sanitarios de Atención Primaria, un programa de acogida al cuidador y a la persona con Alzheimer, con equipo multidisciplinar: atención especializada y asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer. - Información personalizada a cada familia, es importante que desde Atención Primaria se proporciones charlas informativas a cerca de la evolución de la enfermedad, los recursos existentes… - Formación teórica y práctica a los cuidadores para que sepan cómo actuar y hacer frente a los obstáculos que les surgirán debido a la pérdida progresiva de las capacidades cognitivas y funcionales. - Asesoramiento sobre aspectos legales, económicos, recursos sociales… - Soporte emocional al cuidador para ayudar a restablecer su bienestar y calidad de vida. - Adecuación de los recursos, desde los servicios sanitarios y sociales de Atención Primaria hay que detectar las necesidades de cada familia para poder ofrecer el recurso más apropiado. - Tratamiento farmacológico del cuidador para resolver problemas de insomnio, ansiedad, depresión. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 7 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 1 Universidad Pontificia de Salamanca - Acompañamiento durante el proceso de duelo, es relevante que los profesionales de enfermería favorezcan un duelo más llevadero a través de la empatía, escucha activa… Las estrategias de los profesionales de enfermería más efectivas, son las que integran varias medidas de soporte, valorando con periodicidad las intervenciones realizadas. El principal objetivo de este punto es que las intervenciones de enfermería disminuyan la sobrecarga del cuidador del enfermo de Alzheimer. La sobrecarga del cuidador se produce debido al exceso de las numerosas funciones que debe realizar para el enfermo, esto produce unos riesgos para el enfermo, además de las repercusiones del cuidador, como el maltrato psicológico y físico o el riesgo de institucionalización, todo esto se puede evitar con una intervención sobre el riesgo de sobrecarga del cuidador Las intervenciones de apoyo al cuidador son eficaces para la prevención y el tratamiento de su excesiva carga. Son programas con actividades y evaluaciones periódicas. Las acciones que desarrollan son de psicoeducación grupal o individual, grupos de apoyo, contacto telefónico o por Internet, implicación de la familia, programas educativos, resolución de problemas, y facilitación de recursos disponibles. (National Collaborating Centre for Mental Health. London (United Kingdom), 2007) El papel de la enfermería es básico para proporcionar un soporte integral a las personas con dependencia y a sus cuidadores; procurando el mantenimiento de la autonomía personal, así como prestar soporte integral y de forma continuada a la familia, en especial al cuidador principal, teniendo en cuenta, mejorar la eficacia de los recursos asistenciales destinados a la atención de personas dependientes y establecer conexiones entre recursos formales e informales. Para mantener un buen nivel de vida por parte del cuidador, se debe aliviar la sobrecarga y sus repercusiones. La sobrecarga puede ser reducida de forma indirecta con el tratamiento de la enfermedad y de forma directa a través de programas de intervención. Las intervenciones de apoyo al cuidador son eficaces para la prevención y el tratamiento de su excesiva carga. Son programas con actividades y evaluaciones periódicas. Las acciones que desarrollan son de psicoeducación grupal o individual, grupos de apoyo, contacto telefónico o por Internet, implicación de la familia, programas educativos, resolución de problemas, y facilitación de recursos disponibles. (National Collaborating Centre for Mental Health. London (United Kingdom), 2007) “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 7 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 2 Universidad Pontificia de Salamanca Las intervenciones más utilizadas para disminuir la sobrecarga del cuidador son: - Counselling: También se denomina consejo asistido, consiste en sesiones de trabajo orientadas a enseñar a resolver las necesidades de la persona o grupo, el objetivo final es mejorar la salud del paciente. El personal de enfermería facilita conocimientos, alternativas, herramientas, técnicas y entrenamiento y el paciente conduce su propio proceso. Si el cuidador de una persona con demencia presenta ansiedad y/o depresión se puede beneficiar de psicoterapia cognitivo-conductual, lo que permite reducir la intensidad de los síntomas, la sobrecarga y mejorar su bienestar global. (National Collaborating Centre for Mental Health. London (United Kingdom), 2007) Las intervenciones terapéuticas que combinan psicoeducación, entrenamiento en manejo de síntomas y grupos de apoyo son las más eficaces para mejorar las manifestaciones clínicas de los cuidadores. (National Collaborating Centre for Mental Health. London (United Kingdom), 2007) - Terapias individuales: La terapia individual de los cuidadores de enfermos de Alzheimer, por la enfermera debe estar basada en 2 corrientes: la humanista y la cognitiva conductual. o La primera porque es importante empatizar y comprender la situación por la que está pasando. o La segunda porque siempre se tiene que perseguir el cambio de aquellos patrones de pensamiento y de la conducta que están interfiriendo en el mal afrontamiento del proceso degenerativo de la enfermedad. El cuidador que presenta ansiedad y/o depresión se beneficia de la evaluación y tratamiento que le ofrece el equipo de atención primaria y /o la atención especializada. - Grupos de ayuda mutua y grupos de autoayuda: “Ayuda mutua” significa que es un intercambio de dar y recibir entre dos o más personas con resultados positivos para la salud. Los grupos de ayuda mutua o de autoayuda, son grupos, formales o no, de personas que se unen porque tienen algo en común, en este caso lo común es ser cuidadores principales de un enfermo con Alzheimer. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 7 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 3 Universidad Pontificia de Salamanca Los grupos de ayuda mutua (GAM), para cuidadores de personas con demencia, están formados por personas que comparten libremente su problemática de cuidar, lo que permite intercambiar información y experiencias y darse soporte emocional. El trabajo en grupo es beneficioso para la salud de cada uno de ellos y para el bienestar del resto del grupo. El GAM satisface las necesidades comunes, permite superar problemas y consigue cambios sociales y personales. Si en el GAM hay un profesional su función es favorecer y potenciar las habilidades del resto de los integrantes del grupo. Los beneficios que aporta el GAM a los cuidadores son múltiples: les da información de todo tipo, comparten con normalidad experiencias, recogen opiniones y sugerencias, mejoran el conocimiento de uno mismo, aprenden a gestionar mejor los conflictos, son aceptados y comprendidos, establecen lazos de amistad y reducen su aislamiento, aumentando su seguridad y su confianza. Existen estudios que demuestran que los cuidadores se benefician subjetivamente. Los GAT o grupos de apoyo educativo y emocional (GAEE) dirigidos por profesionales especializados aportan a los miembros del grupo estrategias y habilidades para mejorar la función de cuidar, aliviar su carga, y disminuir su ansiedad y depresión. (López J, Crespo M. 2007). - Las nuevas tecnologías como un nuevo modelo a autoayuda (foros, blogs, y Messenger): se puede encontrar ayuda mediante las nuevas tecnologías, es una manera rápida de comunicarse con otras personas que se encuentran en la misma situación y así poder intercambiar opiniones, experiencias y recursos. Con las nuevas tecnologías se permite la comunicación de personas de distintos lugares de procedencia y así también iniciar relaciones de amistades. Según evidencias científicas (Guía Cataluña 2010), no se ha observado ninguna evidencia concluyente de las intervenciones de apoyo basadas en las tecnologías que avalen estas intervenciones ya que en estos estudios se escasea la calidad metodológica. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 7 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 4 Universidad Pontificia de Salamanca AUTORES Gaugler, J. et al 2011 MUESTRA INTERVENCION Se incrementan con esta intervención 61 Terapia individual 46 Grupos de apoyo 2010 Babarro et al. 2004 las habilidades del cuidador Los cuidadores presentan una reducción Logsdon, R. et al RESULTADOS de síntomas depresivos y una mejora en la calidad de vida. Evidencia poco significativa con tan sólo 15 Tecnología este recurso. Disminución del estrés del cuidador y Mittelman. et al 2003 mejora en los síntomas depresivos, por 406 Counseling lo tanto una disminución de la sobrecarga. 70% de los usuarios afirmaron que estos Snyder, L. et al 2007 70 Grupo de ayuda mutua grupos les aportaban muchos beneficios, tanto formativos, educativos, emocionales… Afirman que hay que diseñar las Ulstein, I.D. et al 171 2007 Terapia individual (psicosocial) intervenciones a nivel individual ya que cada cuidador tendrá unas necesidades distintas. Tabla 5. Estudios de Intervenciones para disminuir la sobrecarga en el cuidador “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 7 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 5 Universidad Pontificia de Salamanca CAPÍTULO IV: “ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS CON ALZHEIMER” Universidad Pontificia de Salamanca CAPÍTULO IV. ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS CON ALZHEIMER. La asociación de Familiares de Enfermos con Alzheimer de Barcelona (AFAB) fue la primera que se creó en España en el año 1987. En los últimos 20 años se han creado múltiples asociaciones en todo el territorio español, existiendo también en Salamanca. Posteriormente se han organizado en una confederación, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Alzheimer. (CEAFA, Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias) El objetivo principal de todas ellas es mejorar la calidad de vida del paciente y de las familias afectadas. Se interesan por promocionar un diagnóstico correcto, orientar hacia la atención integral, ayudar a las familias a soportar el impacto psicológico que supone la enfermedad; asesorar e informar en cuestiones médicas, psicológicas, legales, económicas y sociales; estimular la investigación científica; sensibilizar a la sociedad, y representar sus intereses frente a la Administración y otras instituciones. (CEAFA, Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias) Otros consejos (CEAFA, 2016): o Aceptar lo inevitable, no se puede esperar que nuestro familiar se recupere, es mucho mejor hacer los arreglos y modificaciones para manejar la pérdida progresiva de memoria y otras habilidades. o Tomar medidas para disminuir la tensión: existen algunas técnicas probadas, que aunque no eliminarán totalmente la tensión, pueden ayudar a manejarla y reducirla. Algunas de estas técnicas: tomar diez o veinte minutos dos veces al día para “despejar la mente”, asumir las cosas con calma y concentrarse en alejar de la mente todos los pensamientos que puedan preocupar en el deber de cuidador, realizar algo que guste (cultivar un jardín, leer…), hacer una cosa cada vez (no hablar por teléfono a la vez que cocinar…) anotar las tareas en una lista en lugar de tratar de tenerlas en la mente, llevar un diario sobre lo que piensa y siente, conservar el humor pues a veces no nos queda otra cosa que reírnos, y la risa es excelente para la salud física y emocional… o Llevar a cabo estrategias de comunicación con el paciente de Alzheimer ya que a medida que avance la enfermedad se hará cada vez más difícil…estas recomendaciones serían: no hablarle en tono alto, emplear frases breves y muy sencillas, mirarle directamente a los ojos, evitar comentarios críticos, no tomarse personalmente los insultos, no discutir ni tratar de razonar, atender al lenguaje no verbal en estadios avanzados… “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 7 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 7 Universidad Pontificia de Salamanca Las AFA cumplen un papel esencial en el abordaje integral de la demencia; actúan específicamente con la familia afectada, en el momento del diagnóstico y a lo largo de toda la vida del paciente, y son capaces de aportar experiencia y múltiples soluciones a los problemas concretos del día a día. (CEAFA, Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias) Las AFA son un recurso infrautilizado, ya que solo un porcentaje inferior al 30% de los cuidadores de personas con demencia llega a contactar con ellas. (CEAFA, Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Otras Demencias) La aproximación y coordinación entre los diferentes niveles asistenciales (AP, AE, ASS) y las AFA es útil para que los cuidadores mejoren su conocimiento y manejo de la enfermedad, reciban apoyo emocional, alivien su carga e incrementen su calidad de vida . “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 7 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 8 Universidad Pontificia de Salamanca CONCLUSIONES Universidad Pontificia de Salamanca CONCLUSIONES: La EA es una enfermedad degenerativa que continua aumentando, sigue siendo una enfermedad difícil de sobrellevar y afecta a todo el núcleo familiar pero especialmente al cuidador principal. Aunque la ciencia sigue avanzando y existen diferentes estudios de investigación, es una enfermedad que hoy por hoy no tiene cura, lo que si podemos es tratar los síntomas que van apareciendo. La instauración temprana de un tratamiento farmacológico como no farmacológico, permite evitar complicaciones, realizar cuidados adaptados a las características de cada paciente y mejorar la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores. Un pilar básico de la enfermedad es la formación y el conocimiento de la evolución de la EA para promover el desarrollo de habilidades en el cuidado. Con el acercamiento de los profesionales de enfermería a los enfermos de Alzheimer y a sus cuidadores principales o familiares, podemos decir: - El conocimiento de la enfermedad permite un mejor abordaje de los cuidados. - Los cuidados en la EA deben entenderse como un proceso multidisciplinar, en el que es importante la comunicación entre los distintos profesionales para conseguir un trabajo de calidad. - La experiencia de la enfermera permitirá involucrar a los miembros de la familia para apoyar al cuidador principal y así disminuir la sobrecarga con la finalidad de conseguir la continuidad de los cuidados en el hogar. - Los profesionales de enfermería fomentarán en los cuidadores la adquisición de conocimientos y competencias con el propósito de que el cuidador cumpla satisfecho su rol social, para mejorar la calidad de vida de las personas que cuida y de ellos mismos (evitar la sobrecarga del cuidador). - La intervención enfermera en el domicilio sirve para evaluar las condiciones reales del hogar y ver el entorno habitual de cuidados. - El abordaje de la familia en su totalidad, cuidadores, combinando información y entrenamiento para el manejo del enfermo, así como prestar atención a la unidad familiar, tiene efectos positivos en los cuidadores y en los pacientes. - Finalmente, es esencial preservar siempre la dignidad de los pacientes y que nadie nunca deje de pensar que se trata de seres humanos. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 8 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 0 Universidad Pontificia de Salamanca GLOSARIO DE TÉRMINOS - Afasia: Alteración del lenguaje - Agnosia: Fallo en el reconocimiento o identificación de objetos a pesar de una función sensorial intacta. - Anosmia: Incapacidad de llamar a las cosas por su nombre - Anosognosia: Síntoma que tiene el enfermo, el cual no tiene consciencia de la enfermedad, por lo que no se deja ayudar, quiere seguir llevando una vida independiente e impide al familiar la tarea de cuidador. - Apraxia: Capacidad alterada de llevar a cabo actividades motoras a pesar de una función motora intacta. - Barthel: Test que valora las actividades básicas de la vida diaria - Dependiente: Persona con incapacidad funcional para el desarrollo de actividades de la vida diaria y que requiere ayuda para su realización. Una persona dependiente es aquella que no puede valerse por sí misma y necesita asistencia de alguien o de algo. - Discinesia: Conjunto de movimientos involuntarios y anormales que se producen en el enfermo, en la enfermedad de Alzheimer predomina la discinesia bucolinfofacial - Enfermedad de Pick: Enfermedad neurodegenerativa que afecta a los lóbulos frontal y temporal - Mioclonias: Conjunto de movimientos involuntarios, bruscos y breves a modo de sacudidas que suelen afectar a las extremidades, al tronco y a los músculos faciales - Norton: Test que valora el riesgo de úlceras por presión - Prosodia: Errores en la acentuación y pronunciación - Prosopagnosia: Incapacidad de reconocer rostros - Síndrome de Wernicke-Korsakoff: Es una enfermedad neurológica debido a la deficiencia de tiamina, muy común en personas con alcoholismo - Zarit: Escala de sobrecarga del cuidador. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 8 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 1 Universidad Pontificia de Salamanca ABREVIATURAS - AAVD: Actividades avanzadas de la vida diaria ABVD: Actividades básicas de la vida diaria AE: Atención especializada AFA: Asociación de Familiares de Alzheimer AIVD: Actividades instrumentalizadas de la vida diaria AP: Atención primaria APA: American Psychological Association APOE: Apolipoproteina E ASS: Atención Socio- Sanitaria CEAFA: Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias CIE-10: Clasificación Internacional de Enfermedades (10 edición) de la Organización Mundial de la Salud. DCL: Deterioro cognitivo leve DLB: Demencia de cuerpos Lewy DLFT: Degeneración lobular fronto-temporal DSM: Diagnostic and Statiscal Manual of Mental Disorders DSM-IV-RT: Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (4ª edición) Diagnostic and Statiscal Manual of Mental Disorder, 4th edition DSM -V: Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (5 ª edición) Diagnostic and Statiscal Manual of Mental Disorder, 5th edition DV: Demencia vascular EA: Enfermedad de Alzheimer FAE: Fundación de Alzheimer de España. GAM: Grupos de ayuda mutua IACE: Inhibidores de la acetilcolinesterasa ISRS: Inhibidor de la recaptación de serotonina OMS: Organización Mundial de la Salud. PDD: Enfermedad de Parkinson TNC: Trastornos neurocognitivos TND: Trastorno neurodegenerativo UPP: Úlceras por presión “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 8 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 2 Universidad Pontificia de Salamanca REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS Universidad Pontificia de Salamanca REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS o Abellán, M T., Agüera, L., Aguilar, M., Alcolea, D A., Almenar, C., Amer, G.,…Azpiazu, P. (2013). Guía de Práctica Clínica sobre la Atención Integral a las Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias. Versión resumida. Acceso 8 de Marzo de 2016 Disponible en: http://www.guiasalud.es/egpc/alzheimer/resumida/apartado02/definicion02.html#b4 o Aguirre, R., Arranz, LC., Bermejo, F., Calcedo, A., De la Torre, J. & García, JI. La enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Detección y cuidados en las personas mayores. [Internet]. Madrid (España): 2007. Acceso 8 de Marzo 2016. Disponible en: http://www.madrid.org/bvirtual/BVCM009397.pdf o Aguirre, G. (2010). Nutrición y alimentación. Acceso 7 de Marzo 2016 Disponible en: http://es.slideshare.net/Graaguirre/nutricin-y-alimentacin o Alberca, R. (2010) Tratamiento farmacológico de la enfermedad de Alzheimer. Enfermedad de Alzheimer y otras demencias (4ª ed., pp. 273-285) Madrid (España): Médica Panamericana. o Álvarez, C. (2002). El Alzheimer la enfermedad y su entorno. Madrid (España): Ediciones Eneida o Alzheimer’s Association, 2013 Alzheimer’s Disease Facts and Figures, Alzheimer’s & Dementia, Volume 9, Issue 2. Acceso 25 de Febrero 2016 Disponible en: https://www.alz.org/downloads/facts_figures_2013.pdf o Alzheimer’s Disease International, World Health Organization. Dementia: a public health priority. Geneva: WHO press; 2012. Acceso, 14 Febrero 2016. Disponible en: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/98377/1/9789275318256_spa.pdf?ua=1 “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 8 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 4 Universidad Pontificia de Salamanca o American Psychiatric Association. Manual Diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales. DSM-5 - 5ª ed. Madrid: Editorial Médica Panamericana, 2014. ISBN: 978 – 84 – 9835 – 810 – 0 o Ayuso, P., Farré, A., Fernández, M., Lora, M., Lozano, D & Martínez, E. (2007). La enfermedad de Alzheimer y sus cuidados. (Ed. SANED). Barcelona: Novartis. o Becerril, M. J. (2011). La vida. Relato de una actitud inteligente ante el Alzheimer. Valladolid, España: Lex Nova. o Belloch, A.,Sandín, B. & Ramos, F. (2008). Manual de Psicopatología II. Editorial McGrawHill Interamericana de España. o Ben , F. (2011) Estrategias de afrontamiento en cuidadores de enfermos de Alzheimer. Acceso 9 de Marzo 2016. Disponible en: http://www.psiquiatria.com/revistas/index.php/psicologiacom o Bertolote,J M. Ayuda paracuidadoresdepersonascon demencia. Alzheimer’sDisease International. Department of Social change and Mental HealthWorldHealthOrganization. Geneva (2016). Acceso 10 de Marzo 2016. Disponible en: http://www.alz.co.uk/adi/pdf/eshelpforcaregivers.pdf o Blesa González R. Enfermedad de Alzheimer y otras demencias degenerativas. Tratado de Medicina Interna Farreras/Rozman XVII Edición. 2012, 1 (175): 1382-1387. o Bermejo-Pareja F, Benito-León J, Vega S, Medrano MJ, Román GC. (2008) Incidence and subtypes of dementia in three elderly populations of central Spain.JNeurol Sci.2008; 264 (1-2):63-72. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 8 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 5 Universidad Pontificia de Salamanca o CEAFA: Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias - Consejos para la alimentación del enfermo. Acceso 8 de Marzo 2016. Disponible en: http://www.ceafa.es/el-alzheimer/consejos-y-cuidados/alimentacion o CEAFA: Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias - Consejos y cuidados/Bañar y lavar. Acceso 8 de Marzo 2016. Disponible en: http://www.ceafa.es/el-alzheimer/consejos-y-cuidados/banar-y-lavar o CEAFA: Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias - Consejos y cuidados/Vestir y arreglar. Acceso 8 de Marzo 2016. Disponible en: http://www.ceafa.es/el-alzheimer/consejos-y-cuidados/vestir-y-arreglar o CEAFA: Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias - Consejos y cuidados/Seguridad en el hogar. Acceso 8 de Marzo 2016. Disponible en: http://www.ceafa.es/el-alzheimer/consejos-y-cuidados/seguridad-en-el-hogar o Cenproex, Román, M. M., Alcántara, V., Morientes, M. T. y Lorza, N. (2005). Manual del cuidador de enfermos de Alzheimer. Sevilla: Editorial MAD. o Conde, JL., Garré, J., Turró, O., Vilalta, J., López, S. Differential features of burden between spouse and adult-child caregivers of patients with Alzheimer’s disease: An exploratory comparative design 1. Int J Nurs Stud. 2010; 47(10): 1262-73. o CRE Alzheimer. Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias de Salamanca – Terapias no farmacológicas (2016). Acceso 5 de Marzo 2016. Disponible en: http://www.crealzheimer.es/crealzheimer_01/terapias_no_farmacologicas/index.htm “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 8 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 6 Universidad Pontificia de Salamanca o CRE Alzheimer. Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias de Salamanca – Estimulación Sensorial Snoezelen (2016). Acceso 5 de Marzo 2016. Disponible en: http://www.crealzheimer.es/crealzheimer_01/terapias_no_farmacologicas/snoezelen/indx .htm o CRE Alzheimer. Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias de Salamanca – Psicoestimulación cognitiva (2016). Acceso 5 de Marzo 2016. Disponible en: http://www.crealzheimer.es/crealzheimer_01/terapias_no_farmacologicas/psicoestimulaci on/inde x.htm o CRE Alzheimer. Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias de Salamanca – Musicoterapia (2016). Acceso 5 de Marzo 2016. Disponible en: http://www.crealzheimer.es/crealzheimer_01/terapias_no_farmacologicas/musicoterapia/i ndex.ht m o CRE Alzheimer. Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias de Salamanca – Reminiscencia (2016). Acceso 5 de Marzo 2016. Disponible en: http://www.crealzheimer.es/crealzheimer_01/terapias_no_farmacologicas/reminiscencia/i ndex.htm o CRE Alzheimer. Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias de Salamanca – Terapia de orientación a la realidad (2016). Acceso 5 de Marzo 2016. Disponible en: http://www.crealzheimer.es/crealzheimer_01/terapias_no_farmacologicas/tor/index.htm “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 8 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 7 Universidad Pontificia de Salamanca o CRE Alzheimer. Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias de Salamanca –Estimulación psicomotriz (2016). Acceso 5 de Marzo 2016. Disponible en: http://www.crealzheimer.es/crealzheimer_01/terapias_no_farmacologicas/psicomotriz/ind ex.htm o Esandi, N.& Canga-Armayor, A (2011). Familia cuidadora y enfermedad de Alzheimer: una revisión bibliográfica. Gerokomos, 22 (2), 56-61. Acceso 8 de marzo de 2016. Disponible en: http://scielo.isciii.es/pdf/geroko/v22n2/comunicacion1.pdf o Estado del Arte de la Enfermedad de Alzheimer en España. (2012) Informe realizado por PWC con la colaboración de Lilly. Acceso el 10 de Marzo 2016. Disponible en: http://www.lilly.es/global/img/ES/PDF/ESTADO-DEL-ARTE-SOBRE-LA-ENFERMEDADDE-ALZHEIMER.pdf o Fernández M, Blesa R, Zarranz JJ. Demencia. En: Zarranz JJ, editor. Neurología. 4ª edición. Madrid: Elsevier Science; 2008 o Ferrer ,M .; Cibanal, L. 2008. El aprendizaje de cuidados familiares a pacientes con Alzheimer. El ingenio desarrollado sobre la marcha en una compleja realidad. Acceso el 6 de Marzo 2016. Disponible en: http://rua.ua.es/dspace/bitstream/10045/9664/1/tesis_elena_ferrer.pdf o Fundación Alzheimer España – Los 10 nuncas del Alzheimer (2015).Acceso 8 de Marzo 2016. Disponible en: http://www.alzfae.org/cuidador/95-que-es-alzheimer/10-nuncas-alzheimer o Graham, D., Cayton, H. Lo que necesitas saber de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias afines. Alzheimer’s Disease International (2016) Disponible en: http://www.alz.co.uk/ADI-publications “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 8 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 8 Universidad Pontificia de Salamanca o Guía de Práctica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias [Internet]. Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Agènciad’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut de Cataluña; 2010. Acceso, 8 Febrero, 2016. Disponible en: http://www.guiasalud.es/GPC/GPC_484_Alzheimer_AIAQS_compl.pdf o Instituto Nacional Sobre el Envejecimiento. Alzheimer’s Disease Fact Sheet (www.nih.gov/Alzheimers/Publications/adfact.htm) del Centro de Educación y Referencia Sobre la Enfermedad de Alzheimer (2008, remipresa en el 2010) Acceso 5 de Febrero 2016. Disponible en: https://d2cauhfh6h4x0p.cloudfront.net/s3fs-public/spanish_ad_guideresource_update_12-24-13.pdf o Jönsson, L., Wimo, A. The Cost of Dementia in Europe A Review of the Evidence, and Methodological Considerations. Pharmacoeconomics 2009; 27: 391-403. Acceso 5 de Marzo 2016. Disponible en: http://www.cdan.ca/articles/Cost%20of%20Dementia.pdf o Losada, A., Márquez-González, M., Romero-Morenoa, R., López, J., FernándezFernández V. & Nogales-González, C, (2015) Atendiendo a las variadas problemáticas de los cuidadores familiares de personas con demencia: aportaciones de la terapia cognitivo-conductual y de la terapia de aceptación y compromiso. Clínica y Salud, Volumen 26, Issue 1, Pag. 41-48 o Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales DSM-5 (2014). American Psychiatric Association DSM-5. 5ª edición, 2014, p.591: Panamericana, 2014 o Martínez, A. (2009). El Alzheimer. Madrid (España): Catarata. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 8 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 9 Universidad Pontificia de Salamanca o Martínez, J., García MA, Aranda, MC & Frias AM. (2014). “La enfermedad de Alzheimer no se puede curar, pero sí saber cuidarla”.Nosocomio: revista para el técnico en cuidados de Enfermería nº 75. Pag. 27-35 o Matias Guiu, J. (2005). Convivir con Alzheimer. (1ª ed). Madrid (España): Ed.Médica Paramericana. o McKeith, IG., Dickson, DW., Lowe. J., Emre. M., O’Brien, JT., Feldman, H….Cummings, J. Diagnosis and management of dementia with Lewy bodies: third report of the DLB Consortium. Neurology. 2005; 65 (12):1863-72. o Medline. Alzheimer’sDisease. [Internet]. Los Angeles:Jasmin L., Actualizada 26 de septiembre de 2011. Acceso, 10 Febrero, 2016. Disponible en: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/000760.htm o MedlinePlus. Temas de salud: Mal de Alzheimer. Alzheimer's Association. 2015 Acceso 10 de Febrero 2016. Disponible en: http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000760.htm o Martinez, RM., Miangolarra, JC (2006) El cuidador y la enfermedad de Alzheimer – Formación y Asistencia Madrid (España): Editorial Universitaria Ramón Areces. o Molinuevo, JL, Peña-Casanova, J., Grupo de estudio de neurología de la conducta y demencias. Guía oficial para la práctica clínica en demencias: conceptos, criterios y recomendaciones. Barcelona: Sociedad Española de Neurología (SEN); 2009. Guía Nº 8. o Molloy, W., & Caldwell, P. (2002) Tratamientos para la enfermedad del Alzheimer. La enfermedad de Alzheimer: Una guía práctica para cuidadores y familiares (pp. 219- 236). Barcelona (España): Paidós. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 9 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 0 Universidad Pontificia de Salamanca o Muñiz, R., Javier Olazarán, J. (2009) Mapa de Terapias no Farmacológicas para Demencias tipo Alzheimer. Acceso 25 Febrero 2016. Disponible en: http://www.crealzheimer.es/InterPresent2/groups/imserso/documents/binario/mapayguai niciacintnfalzhparapr.pdf o National Collaborating Centre for Mental Health. Dementia A NICE–SCIE Guideline on supporting people with dementia and theircarers in health and social care. Acceso 18 Febrero 2016.Disponible en: http://www.scie.org.uk/publications/misc/dementia/dementia-fullguideline.pdf?res=true o Navarro, E., Conde, M.A., Villanueva, J.A. Enfermedad de Alzheimer (2015) 11 (72), 4306-4315. Acceso el 10 de Marzo de 2016 Disponible en: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0304541215000037 o OMS. Demencia. (2016) Acceso 5 de Marzo 2016. Nota descriptiva Nº 362 Disponible en: http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/es/ o Pascual Millán, L.F. (2010). Tipos básicos y clasificación etiopatogénica de las demencias. In Enfermedad de Alzheimer y otras demencias (4ª ed. pp. 43-47). Madrid (España): Médica Panamericana. o Ramos, F., Fernández, B., & Pérez, M. (2009). Demencias. Manual de psicopatología (pp. 619-643). Madrid (España): Mc Graw Hill. o Sánchez, D., Bravo, N., Miranda, J., Olazarán, J. Tratamiento de la enfermedad del Alzheimer. Medicine. 2015; 11(72): 4316-4322. o Shenk, D. (2006). El alzheimer. La enfermedad degenerativa que llega a destruir la propia identidad. Madrid: Espasa Calpe. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 9 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 1 Universidad Pontificia de Salamanca o Sloane, PD., Zimmerman., S, Suchindran, C., Reed, P.& Wang L. The public health impact of Alzheimer’s disease, 2000-2050: Potential implication of treatment advances. AnnuRevPublicHealth 2002; 23: 213-231. o Turro, O. (2007). Repercusiones de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador. Revista Alzheimer, 35, 30 – 37. o Turró, O., Lopez, S., Vilalda, J., Turón, A., Pericot, I., Lozano, M.,... Hernández, M. (2010) Valor económico anual de la asistencia informal en la enfermedad de Alzheimer.Rev Neurol 2010; 51 (4): 201-207 Acceso 8 de Marzo 2016. Disponible en: http://envejecimiento.csic.es/documentos/documentos/neurologia-turro-valor-01.pdf o ¿Qué es demencia? Portal Español del Alzheimer´sAssociation (n.d).Acceso 8 de Marzo, 2016. Disponible en: http://www.alz.org/espanol/about/qu%C3%A9-es-la-demencia.asp http://www.guiasalud.es/egpc/alzheimer/resumida/apartado02/definicion02.html o Vitalia – Prevención Alzheimer 2016 Acceso 10 de Marzo 2016. Disponible en: http://www.vitalia.es/b1m7/alzheimer-prevencion o Vellone,E., Piras,G.,Talucci, C.,Zichi, M.Calidad de vida de los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer. Journal of Advanced Nursing 2008; 61 (2): 222-23. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 9 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 2 Universidad Pontificia de Salamanca ANEXOS Universidad Pontificia de Salamanca ANEXO 1. ESCALA DE ZARIT Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (CaregiverBurden Interview). Ítem 1 Pregunta a realizar Puntuación ¿Siente que su familiar solicita más ayuda de la que realmente necesita? ¿Siente que debido al tiempo que dedica a su 2 familiar ya no dispone de tiempo suficiente para usted? ¿Se siente tenso cuando tiene que cuidar a su 3 familiar y atender además otras responsabilidades? 4 5 ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar? ¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar? ¿Cree que la situación actual afecta de manera 6 negativa a su relación con amigos y otros miembros de su familia? 7 8 9 10 ¿Siente temor por el futuro que le espera a su familiar? ¿Siente que su familiar depende de usted? ¿Se siente agobiado cuando tiene que estar junto a su familiar? ¿Siente que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar? “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 9 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 4 Universidad Pontificia de Salamanca Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (CaregiverBurden Interview). Ítem 11 12 13 Pregunta a realizar Puntuación ¿Siente que no tiene la vida privada que desearía debido a su familiar? ¿Cree que su vida social se ha visto afectada por tener que cuidar de su familiar? ¿Se siente incómodo para invitar amigos a casa, a causa de su familiar? ¿Cree que su familiar espera que usted le cuide, 14 como si fuera la única persona con la que puede contar? 15 16 ¿Cree que no dispone de dinero suficiente para cuidar a su familiar además de sus otros gastos? ¿Siente que será incapaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo? ¿Siente que ha perdido el control sobre su vida 17 desde que la enfermedad de su familiar se manifestó? 18 19 ¿Desearía poder encargar el cuidado de su familiar a otras personas? ¿Se siente inseguro acerca de lo que debe hacer con su familiar? ¿Siente que debería hacer más de lo que hace por 20 su familiar? “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 9 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 5 Universidad Pontificia de Salamanca Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (CaregiverBurden Interview). Ítem 21 22 Pregunta a realizar Puntuación ¿Cree que podría cuidar de su familiar mejor de lo que lo hace? En general: ¿Se siente muy sobrecargado por tener que cuidar de su familiar? Puntuación de cada ítem (sumar todos para el resultado): Frecuencia Puntuación Nunca 0 Casi nunca 1 A veces 2 Bastantes veces Casi siempre 3 4 Puntuación máxima de 88 puntos. No existen normas ni puntos de corte establecidos. Sin embargo, suele considerarse indicativa de "no sobrecarga" una puntuación inferior a 46, y de "sobrecarga intensa" una puntuación superior a 56. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 9 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 6 Universidad Pontificia de Salamanca ANEXO 2. TEST DE BARTHEL: valora las ABVD Comer 0 = incapaz 5 = necesita ayuda para cortar, extender mantequilla, usar condimentos, etc. 10 = independiente (la comida está al alcance de la mano) Trasladarse entre la silla y la cama 0 = incapaz, no se mantiene sentado 5 = necesita ayuda importante (una persona entrenada o dos personas), puede estar sentado 10 = necesita algo de ayuda (una pequeña ayuda física o ayuda verbal) 15 = independiente Aseo personal 0 = necesita ayuda con el aseo personal. 5 = independiente para lavarse la cara, las manos y los dientes, peinarse y afeitarse. Uso del retrete 0 = dependiente 5 = necesita alguna ayuda, pero puede hacer algo sólo. 10 = independiente (entrar y salir, limpiarse y vestirse) Bañarse/Ducharse 0 = dependiente. 5 = independiente para bañarse o ducharse. Desplazarse 0 = inmóvil 5 = independiente en silla de ruedas en 50 m. 10 = anda con pequeña ayuda de una persona (física o verbal). 15 = independiente al menos 50 m, con cualquier tipo de muleta, excepto andador. Subir y bajar escaleras 0 = incapaz 5 = necesita ayuda física o verbal, puede llevar cualquier tipo de muleta. 10 = independiente para subir y bajar. Vestirse y desvestirse 0 = dependiente 5 = necesita ayuda, pero puede hacer la mitad aproximadamente, sin ayuda. 10 = independiente, incluyendo botones, cremalleras, cordones, etc Control de heces: 0 = incontinente (o necesita que le suministren enema) 5 = accidente excepcional (uno/semana) 10 = continente Control de orina 0 = incontinente, o sondado incapaz de cambiarse la bolsa. 5 = accidente excepcional (máximo uno/24 horas). 10 = continente, durante al menos 7 días. Total = 0-100 puntos (0-90 si usan silla de ruedas) “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 9 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 7 Universidad Pontificia de Salamanca Interpretación: o < 20 : dependencia total o 20-35: dependencia grave o 40-55: dependencia moderada o > o igual de 60:dependencia leve o 100: independiente La incapacidad funcional se valora como: o Severa < 45 puntos. o Grave 45 – 59 puntos. o Moderada 60 – 80 puntos. o Ligera> 80 puntos. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 9 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 8 Universidad Pontificia de Salamanca ANEXO 3: CHECK-LIST: Nivel de conocimientos de los cuidados de la Enfermedad de Alzheimer Check-list: Nivel de conocimientos de los cuidados de la Enfermedad de Alzheimer 1. La enfermedad de Alzheimer es degenerativa: a- Sí b- No c- Ns/Nc (No sabe/ No contesta) 2. La dificultad para recordar, la desorientación, la furia, las alucinaciones, la dificultad para realizar tareas de la vida cotidiana son signos y síntomas de la enfermedad de Alzheimer: a- Sí b- No c- Ns/Nc 3. A los enfermos de Alzheimer no hace falta animarles para que mantengan la higiene ni se tendrá que ayudar en la higiene conforme avance la enfermedad: a- Sí b- No c- Ns/Nc 4. Se deberá de ayudar a los enfermos de Alzheimer en las actividades de la vida diaria*, pero siempre manteniendo la autonomía según la capacidad del afectado: a- Sí b- No c- Ns/Nc 5. Una buena estrategia para que el enfermo de Alzheimer coma, es ponerse enfrente de él y comer y así que pueda imitar sus mismos actos: a- Sí b- No c- Ns/Nc 6. En las fases avanzadas de la enfermedad, lo más indicado es darle comida triturada: a- Sí b- No c- Ns/Nc 7. Las adaptaciones del entorno se deben de realizar de forma brusca: a- Sí b- No c- Ns/Nc 8. Es útil utilizar dibujos, fotografías y palabras en mayúsculas para señalizar el contenido de los armarios y las habitaciones: a- Sí b- No c- Ns/Nc 9. Cuando los enfermos de Alzheimer están alterados, se debe de desviar su atención hacia otras cosas: a- Sí b- No c- Ns/Nc 10. Hay que gritar a los enfermos de Alzheimer para que comprendan mejor las cosas: a- Sí b- No c- Ns/Nc “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 9 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 9 Universidad Pontificia de Salamanca ANEXO 4. Escala de Braden de Riesgo de úlceras por presión PERCEPCIÓN SENSORIAL Capacidad para reaccionar ante una molestia relacionada con la presión EXPOSICIÓN A LA HUMEDAD Nivel de exposición de la piel a la humedad ACTIVIDAD Nivel de actividad física MOVILIDAD Capacidad para cambiar y controlar la posición del cuerpo NUTRICIÓN Patrón usual de ingesta de alimentos ROCE Y PELIGRO DE LESIONES CUTÁNEAS 1. Completamente limitada Al tener disminuido el nivel de conciencia o estar sentado, el paciente no reacciona ante estímulos dolorosos (quejándose, estremeciéndose o agarrándose) o capacidad limitada de sentir dolor en la mayor parte de su cuerpo. 2.- Muy limitada Reacciona sólo ante estímulos dolorosos. No puede comunicar su malestar excepto mediante quejidos o agitación o presenta un déficit sensorial que limita la capacidad de percibir dolor o molestias en más de la mitad del cuerpo 3.- Ligeramente limitada Reacciona ante órdenes verbales pero no siempre puede comunicar sus molestias o la necesidad de que le cambien de posición o presenta alguna dificultad sensorial que limita su capacidad para sentir dolor o malestar en al menos una de las extremidades. 4.- Sin limitaciones Responde a órdenes verbales. No presenta déficit sensorial que pueda limitar su capacidad de expresar o sentir dolor o malestar 1. Constantemente húmeda La piel se encuentra constantemente expuesta a la humedad por: sudoración, orina, etc. Se detecta humedad cada vez que se mueve o gira al paciente. 1. Encamado/a Paciente constantemente encamado. 2. A menudo húmeda La piel está a menudo, pero no siempre, húmeda. La ropa de cama se ha de cambiar al menos una vez en cada turno. 3. Ocasionalmente húmeda La piel está ocasionalmente húmeda, requiriendo un cambio suplementario de ropa de cama aproximadamente una vez al día. 4. Raramente húmeda La piel está generalmente seca. La ropa de cama se cambia de acuerdo con los intervalos fijados para los cambios de rutina 2. En silla Paciente que no puede andar o con deambulación muy limitada. No puede sostener su propio peso y/o necesita ayuda para pasar a una silla o a una silla de ruedas. 3. Deambula 4. Deambula ocasionalmente frecuentemente Deambula Deambula fuera de la ocasionalmente, con o sin habitación al menos dos ayuda, durante el día pero veces al día y dentro de la para distancias muy habitación al menos dos cortas. Para la mayor horas durante las horas de parte de las horas diurnas paseo. en la cama o en una silla. 1. Completamente 2. Muy limitada 3. Ligeramente limitada 4. Sin limitaciones inmóvil Sin ayuda no Ocasionalmente efectúa Efectúa con frecuencia Efectúa frecuentemente puede realizar ningún ligeros cambios en la ligeros cambios en la importantes cambios de cambio de la posición del posición del cuerpo o de posición del cuerpo o de posición sin ayuda. cuerpo o de alguna las extremidades por si las extremidades por si extremidad. solo/a. solo/a. 1. Muy pobre Nunca 2. Probablemente 3. Adecuada Toma más 4. Excelente Ingiere la ingiere una comida inadecuada Raramente de la mitad de la mayoría mayor parte de cada completa. Raramente come comida completa y de comidas. Come un total comida. Nunca rehúsa una toma más de un tercio de generalmente come sólo la de cuatro servicios al día comida. Habitualmente cualquier alimento que se mitad de los alimentos que de proteínas (carne o come un total de 4 o más le ofrezca. Diariamente se le ofrecen. La ingesta productos lácteos). servicios de carne y/o come dos servicios o proteica incluye sólo tres Ocasionalmente puede productos lácteos. menos con aporte proteico servicios de carne o rehusar una comida pero Ocasionalmente come (carne o productos productos lácteos por día. tomará un suplemento entre horas. No requiere lácteos). Bebe pocos Ocasionalmente toma un dietético si se le ofrece o de suplementos dietéticos. líquidos. No toma suplemento dietético o recibe nutrición por sonda suplementos dietéticos recibe menos que la nasogástrica o por vía líquidos o está en ayunas cantidad óptima de una parenteral cubriendo la y/o en dieta líquida o dieta líquida o por sonda mayoría de sus sueros más de cinco días. nasogástrica. necesidades nutricionales. 1. Problema Requiere de 2. Problema potencial Se mueve 3. No existe problema aparente moderada a máxima asistencia muy débilmente o requiere de Se mueve en la cama y en la silla para ser movido. Es imposible mínima asistencia. Durante los con independencia y tiene levantarlo/a completamente sin movimientos, la piel suficiente fuerza muscular para que se produzca un deslizamiento probablemente roza contra parte levantarse completamente cuando entre las sábanas. de las sábanas, silla, sistemas de se mueve. En todo momento Frecuentemente se desliza hacia sujeción u otros objetos. La mayor mantiene una buena posición en abajo en la cama o en una silla, parte del tiempo mantiene la cama o en la silla. requiriendo de frecuentes relativamente una buena posición reposicionamientos con máxima en la silla o en la cama, aunque en ayuda. La existencia de ocasiones puede resbalar hacia espasticidad, contracturas o abajo. agitación producen un roce casi constante. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 1 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 0 0 Universidad Pontificia de Salamanca ANEXO 5. ESCALA DE NORTON CONCEPTO Escala utilizada para valorar el riesgo que tiene una persona de desarrollar úlceras por presión con el objeto de poder determinar un plan de cuidados preventivos. Fue desarrollada por Norton, en 1962, en el ámbito de la geriatría. Incluye 5 aspectos a valorar: Estado Físico General (Nutrición, Ingesta de líquidos, Temperatura corporal e Hidratación),Estado Mental, Actividad, Movilidad e Incontinencia. ESTADO FÍSICO GENERAL ESTADO MENTAL ACTIVIDAD MOVILIDAD INCONTINENCIA Bueno - 4 Buen estado nutricional e hidratación Alerta - 4 Ambulante - 4 Plena - 4 Ausencia - 4 Débil - 3 Aspecto seco de piel Relleno capilar lento Apático - 3 Órdenes sencillas Mal Orientados Necesita ayuda - 3 Disminuida - 3 Requiere ayuda Ocasional - 3 Malo - 2 Ligera deshidratación y edematización. + Tª Lengua pastosa Confuso - 2 Dormidos Sentado - 2 Muy limitada - 2 Urinaria o fecal - 2 Falla uno de los dos esfínteres Muy malo - 1 Deshidratación y desnutrición Estupor/coma - 1 No respuestas Respuesta al dolor Encamado - 1 Inmóvil - 1 Fecal y urinaria - 1 Fallan los dos VALORACIÓN: Los valores van desde 4 hasta 20: entre 5/11, riesgo elevado; entre 12/14, existe riesgo; entre 15/20, riesgo mínimo. “Los cuidados de los profesionales de enfermería en el paciente con Alzheimer, 1 mejoran la calidad de vida del enfermo y de sus cuidadores” 0 1 Universidad Pontificia de Salamanca