el síndrome de Asperger

Acercamiento hacia uno de los trastornos, todavía hoy,
desconocidos en nuestra sociedad: el síndrome de Asperger
El primer error diagnóstico que sucede con los alumnos que presentan este
síndrome, supone la interpretación equivocada del repertorio de comportamientos
anómalos que manifiestan, y su consecuente atribución a un cuadro sintomático
diferente. Por eso es importante establecer un diagnóstico temprano para poder
elaborar un tratamiento adecuado y no empeorar el pronóstico, al añadirse otros
problemas tales como: baja autoestima, fracaso escolar, depresión e incluso ideas
suicidas.
Es por ello que debemos saber con más exactitud qué es el síndrome de
Asperger, definido como aquel trastorno severo del desarrollo, que conlleva una
alteración neurobiológica determinada en el procesamiento de la información. La
persona que lo presenta tiene un aspecto e inteligencia normal o incluso superior a la
media, presenta un estilo cognitivo particular y frecuentemente, habilidades
especiales en áreas restringidas.
En muchos caso se llega a confundir esta enfermedad con el autismo sin
retaso mental, llamándolo autismo de alto funcionamiento, pero hoy por hoy es algo
complicado establecer diferencias entre ambos ya que poseen síntomas similares.
El trastorno lleva ese nombre por Hans Asperger, un pediatra Vienés que en
1940, describió por primera vez una serie de patrones de comportamientos que había
observado en alguno de sus pacientes, especialmente de sexo masculino. Asperger
observó que aunque estos chicos tenían una inteligencia y un desarrollo del lenguaje
normales, presentaban graves deficiencias en las habilidades sociales, eran incapaces
de comunicarse eficazmente con otros y tenían dificultades en la coordinación.
Se encuentran afectados, de manera variable, tres aspectos del desarrollo en este
síndrome:
•
•
•
Conexiones y habilidades sociales.
Uso del lenguaje con fines comunicativos.
Comportamiento con rasgos repetitivos y sin intereses.
En muchas ocasiones han sido etiquetados como "Mala Adaptación Socio
emocional", en el que hay problemas de conducta y comportamientos premeditados de
mala adaptación; es un error importante, pues los niños afectados de Síndrome de
Asperger tienen una comprensión muy ingenua de las situaciones sociales, que no
manipulan para su propio beneficio. Se adaptan mal a los contextos sociales al no
1
entender el medio que les rodea y les produce confusión la exigencia de las relaciones
interpersonales.
El síndrome de Asperger se manifiesta de diferente forma en cada individuo pero
todos tienen en común las dificultades que comentaba para la interacción social,
especialmente con personas de su misma edad, pero también manifiestan,
alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal, intereses restringidos ,
inflexibilidad cognitiva y del comportamiento, dificultades para la abstracción de
conceptos, coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles,
interpretación literal del lenguaje, dificultades en las funciones ejecutivas y de
planificación, la interpretación de los sentimientos y emociones ajenos y propios.
La discapacidad que supone para entender el mundo social, se manifiesta al nivel
de comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares
problemas en todos los ámbitos. Los déficits sociales de los que hablo, están
presentes en los aspectos del lenguaje, las dificultades en el ritmo de la conversación
y es frecuente la alteración de la prosodia (entonación, volumen, timbre de voz entre
otros) Asimismo suelen estarlo los patrones de contacto ocular, gestual, etc. En la
mayoría de los casos dificultades en la coordinación motora
Es un trastorno muy frecuente (de 3 a 7 casos por cada 1.000 nacidos vivos) que
parece tener mayor incidencia en niños que niñas. Recientemente reconocido por la
comunidad científica, como entidad diferenciada del autismo, es todavía poco
conocido entre la población general e incluso por muchos profesionales.
Causas
Existe un componente genético con uno de los progenitores; frecuentemente
es el padre el que presenta un cuadro completo de Síndrome de Asperger. En la
mayoría de las ocasiones hay una clara historia de autismo en parientes cercanos
El cuadro clínico que se presenta está influenciado por muchos factores,
incluido el factor genético, pero en la mayoría de los casos no hay una causa única
identificable.
Síntomas
Cada niño es diferente, pero las características que se dan con mayor frecuencia
son:
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Torpe socialmente con dificultad para las relaciones interpersonales.
Ingenuo.
A menudo no son conscientes de los sentimientos de los demás.
Incapacidad para mantener una conversación.
Problemas de comunicación no verbal: uso limitado de gestos, lenguaje
corporal torpe, dificultad en adaptarse a la proximidad física.
Se alteran con facilidad si hay cambios en la vida rutinaria.
Gran memoria para los detalles.
Tendencia a balancearse o caminar mientras se concentran.
Peculiaridades de habla y lenguaje: lenguaje expresivo superficialmente
perfecto, comprensión deficiente, con mala interpretación de significados
literales.
Torpeza motora.
2
Pronóstico
El Síndrome de Asperger se ha diferenciado muy recientemente del autismo
típico y existe poca información sobre el pronóstico de estos niños. No obstante, se
considera que, comparado con jóvenes que muestren otras formas de autismo podrán
con mayor probabilidad convertirse en adultos independientes, con una vida
absolutamente normal.
Frecuentemente cuando son adultos tienen un trabajo o profesión relacionado
con sus áreas de especial interés, pudiendo ser muy competentes.
Tratamiento
A menudo se requiere de un equipo de profesionales para el tratamiento de
este síndrome entre los cales destacamos a un especialista de patologías del
lenguaje, un psicólogo, un trabajador social, un psiquiatra o un especialista en
pediatría, además del médico de atención primaria del niño.
Con frecuencia los niños con Asperger tienen éxito en las escuelas
convencionales, con la ayuda de los profesores y de instructores de educación
especial.
En los niños con Asperger una gran inteligencia y unas buenas habilidades
verbales pueden ocultar áreas de deficiencias reales, como comentábamos de modo
que es necesaria la utilización de las técnicas especiales de enseñanza, un servicio de
apoyo y atención extra.
Todos los tratamientos que se vayan a realizar para combatir este trastorno
comenzarán después de una evaluación hecha sobre las deficiencias y habilidades del
niño, haciendo también otra de carácter multidisciplinar, de funcionamiento
neuropsicológico, y también analizando sus patrones de comunicación y su
funcionamiento adaptivo.
Al obtener los resultados se tratará a cada individuo de forma particular,
asignar una etiqueta a cada caso puede ser favorable o no, ya que si observamos a un
grupo de personas con el síndrome de asperger es probable que quedemos más
impresionados por sus diferencias que por sus similitudes. Por eso, es fundamental
que los programas de intervención para el tratamiento de este síndrome se realicen
individualmente adaptándose a un perfil único de necesidades.
La función principal de este programa de detección es obtener una
comprensión general de las dificultades de los afectados para poder iniciar un
tratamiento adecuado. Pero es fundamental no dar por hecho el diagnóstico del
síndrome de Asperger, hay que insistir en lo detalles, obtener un perfil individualizado
del niño, solicitar un tratamiento que se base en ese perfil y no en una enfermedad.
Tengo el conocimiento de que muchos niños han sido diagnosticados como
discapacitados por tener características similares a este trastorno cuando no lo eran,
otros fueron diagnosticados con autismo y tenían que luchar contra sistemas
educativos hechos para niños con coeficientes intelectuales mucho más bajos cuando
éstos podían acceder a una educación apropiada
Hay una serie de principios generales aplicables al niño con Síndrome de Asperger:
3
•
•
•
•
•
•
•
•
•
A los niños con Síndrome de Asperger no les gustan las sorpresas y deben
ser preparados, siempre que sea posible, frente a los cambios.
Las reglas deben aplicarse con cuidado y con cierta flexibilidad, claramente
expresadas y preferentemente por escrito.
El profesorado debe aprovechar al máximo las áreas de interés especial del
niño.
Hay que intentar que las enseñanzas sean bastante concretas y evitar utilizar
un lenguaje que sea mal interpretado.
Se puede recompensar con actividades que sean de interés para el niño
cuando haya realizado de manera satisfactoria otras tareas o se haya
comportado correctamente.
Suelen responder muy bien al uso de elementos visuales.
Frecuentemente no entienden muestras rígidas de autoridad o enfado y ellos
mismos se vuelven más rígidos y testarudos, con descontrol del
comportamiento; siempre que sea posible hay que anticiparse a estas
situaciones evitando la confrontación.
Desean tener amigos, por lo tanto hay que enseñarles ciertos repertorios
sociales acerca del qué decir y cómo decirlo.
Fomentar su participación en las conversaciones y reforzar a los compañeros
que también lo estimulen a participar.
Existe dentro de los que sufren el síndrome de Asperger un grupo denominado
SEM (desajustes socio-emocionales), este grupo está asociado con problemas de
conducta y comportamiento de inadaptación. Las personas que lo sufren son enviadas
a centros para personas con trastornos de conducta, lo cual puede ser en muchas
ocasiones la peor elección ya que se estarían mezclando individuos con un
entendimiento extremadamente ingenuo con otros que pueden sacar provecho de
ciertas situaciones para su beneficio al tener una comprensión total y adecuada del
entorno social.
Se muestran muy eficaces a la hora de ensayar y practicar el modo de enfrentarse
a distintas situaciones sociales (representación de papeles en situaciones concretas).
En los casos complejos se aconseja una orientación realizada por un equipo
profesional.
La mayoría de los niños no reciben ninguna medicación como parte del
tratamiento, pero en situaciones concretas pueden como en estados de ansiedad o
depresión, problemas de falta de atención suelen ser útiles.
Trastornos clínicos frecuentemente implicados en el diagnóstico diferencial del
Síndrome de Asperger
Términos diagnósticos alternativos y no excluyentes
•
•
•
El trastorno de la personalidad esquizoide
El trastorno semántico-pragmático del lenguaje
El trastorno del aprendizaje no verbal o del hemisferio cerebral derecho
Condiciones asociadas y con solapamiento clínico
•
•
El trastorno hipercinético
El trastorno de la Tourette
4
•
Depresión y ansiedad
Trastornos que presentan solapamiento sintomático
•
•
Trastorno obsesivo compulsivo
Esquizofrenia
Trastorno semántico-pragmático del lenguaje
De todos los citados anteriormente, me centraré en describir, que sucede en el
aspecto semántico pragmático ya que a pesar de la validez diagnostica, este concepto
es cuestionable, y por ello le dedico más extensión, los especialistas del lenguaje han
hecho un uso frecuente del término en la práctica clínica.
La aplicación de este término diagnóstico se remonta a la década de los años
ochenta, cuando Rapin y Allen (1983) identificaron a un grupo de niños con un
desarrollo lingüístico singular al desviarse de las pautas del desarrollo normal. Al
parecer, los aspectos estructurales del lenguaje parecían desarrollarse de forma
adecuada mientras el desarrollo semántico y la comunicación pragmática se
mostraban gravemente alterados.
En otras palabras, los niños mostraban una competencia adecuada en el uso
correcto de las reglas gramaticales y fonológicas así como en la adquisición y uso de
un vocabulario amplio y adecuado. A pesar de contar con una gran competencia
lingüística, los niños sin embargo mostraban un estilo de comunicación estereotipado y
muy extraño, caracterizado por unas conversaciones de contenido idiosincrásico y una
tendencia a cambiar de tema rápidamente.
Después de lo comentado, aun resulta muy difícil aportar una respuesta
conclusiva ya que los estudios de investigación llevados a cabo en el área del
desarrollo del lenguaje han revelado datos contradictorios. Por un lado, la revisión
realizada por Gagnon, Mottron, y Joanette (1997) de los estudios relacionados con el
trastorno semántica-pragmático del lenguaje concluye una falta de evidencia empírica
que apoye la diferenciación de ambas condiciones clínicas.
Por otro lado, el estudio comparativo realizado recientemente por Bishop y
Norbury, (2002) presenta un argumento opuesto al concluir que es posible la
presencia de un trastorno semántico-pragmático con independencia de la existencia
de un trastorno en el espectro autista. Así, los niños que presentan solo un trastorno
pragmático y semántico son descritos como niños sociables y muy habladores que sin
embargo muestran un lenguaje esteriotipado así como una entonación y prosodia
exageradas.
Además, y esto es lo que realmente parece diferenciarles de los niños con el
síndrome de Asperger, los niños con el trastorno semántico-pragmático son capaces
de utilizar las pautas de comunicación no verbal de una forma flexible junto con el
lenguaje hablado con el fin de interactuar con los demás. En otras palabras, podría
decirse que desde esta perspectiva, el déficit social manifestado por el niño con el
trastorno del lenguaje semántico-pragmático seria secundario a la alteración primaria
de las habilidades de comunicación.
5
A este respecto, sin embargo se debe enfatizar el hecho de que el diagnóstico
del síndrome de Asperger debe establecerse en función de la presencia del cuadro
sintomático completo no solo a partir de la presencia de un déficit en el uso social del
lenguaje o comunicación pragmática. Aun así, una alta proporción de niños con
problemas semánticos y pragmáticos del lenguaje satisfacen los criterios diagnósticos
del síndrome de Asperger. Una minoría, si bien no muestran el cuadro sintomático del
trastorno de Asperger al completo, manifiestan una amplia gama de problemas
sociales similares a los niños con un trastorno dentro del espectro del autismo.
Así pues, el diagnóstico diferencial puede tener implicaciones importantes para
la práctica clínica. Esencialmente, cuando el niño recibe un diagnóstico de trastorno
del lenguaje, la mayoría de los programas de intervención van a estar dirigidos
primordialmente al fomento del uso adecuado del lenguaje, como deficiencia primaria,
para así de esta forma conseguir mejorar las competencias sociales del niño, que es
sin lugar a dudas lo que pretendemos desde los centros escolares.
Por otro lado, cuando se asume la primacía del déficit social en el niño, que es
el caso en el que se establece el diagnostico del síndrome de Asperger, los programas
de intervención se dirigen no solo al entrenamiento del niño en su globalidad, desde
sus habilidades sociales hasta sus conductas adaptativas, sino también a la
reestructuración del ambiente físico y social para así facilitar la integración del niño en
el grupo social.
Para terminar
Para resumir este artículo me gustaría decir que con los recursos adecuados,
incluyendo bajo esta expresión tanto los recursos materiales como los personales se
puede aportar un tratamiento para el Síndrome de Asperger que pueden usarse para
ayudar a mejorar la calidad de vida de estos niños y de sus familiares.
Según mis conocimientos, creo que todavía no hay una “cura” para este
síndrome, pero sí he de decir que se pueden obtener grandes logros con aquellos que
lo padezcan, gracias a los tratamientos para gestionar mejor el comportamiento, el
entrenamiento de las habilidades sociales, la terapia de dicción y lenguaje, y un
adecuado tratamiento con medicina alternativa pueden ser efectivamente muy útiles.
Eso sí se hace necesaria e imprescindible la coordinación y cooperación de
todo el grupo de profesionales y familiares que traten un caso de esta índole.
Bibliografía
•
González Navarro, A. (2009). El síndrome de Asperger CEPE, S.L.
•
Attwood, T. (2002). El síndrome de Asperger. Una guía para la familia.
Barcelona: Paidós.
•
Thomas, George, I. (2002). El síndrome de Asperger, estrategias prácticas
para el aula. Guía para el profesorado. País Vasco: Servicio Central de
Publicaciones.
•
Un acercamiento al síndrome de Asperger: (2004). Una guía teórica y práctica
España: Asociación Asperger
6
7