PARTICIPACIÓN DE LA COMUNIDAD, AUTORIDADES E INSTITUCIONES EN LA PREVENCIÓN DE DISCAPACIDAD. “La prevención es terreno de todos y propiedad de nadie, es multidisciplinaria en su aplicación e Interdisciplinaria en su concepción” (Robert Hetts, 2004) El hablar de una cultura de la prevención implica la participación activa de toda la sociedad para preservar la salud y la calidad de vida de todos los que la componen. El informe Lalonde (1974) es un modelo de análisis adoptado por los países occidentales, que nos habla de cuatro factores que determinan el estado de salud. BIOLÓGICO MEDIO AMBIENTE •Genético •Desarrollo •Funcionamientos organico •Aspectos socio económicos •Contaminación PERSONA SERVICIOS DE SALUD ESTILO DE VIDA •Accesibilidad a servicios de salud •Recursos humanos capacitados •Habitos •Relaciones con el medio Estos cuatro factores interrelacionados influyen y determinan el estado de SALUD/ENFERMEDAD. ¿Qué entendemos por salud y discapacidad? De acuerdo a la Organización mundial de salud significa “Situación de relativo bienestar, físico, psíquico y social”. La línea divisoria entre salud y enfermedad es muy tenue, ambos se complementan. Según Emiliano Calende define a la salud mental como” un estado de relativo equilibrio e integración de los elementos conflictivos y constitutivos del sujeto, la cultura y de los grupos, con crisis previsibles e imprevisibles, registrables subjetiva y objetivamente, en el que las personas o los grupos participan activamente en sus propios cambios y en los de su entorno social”. El concepto de discapacidad, también ha evolucionado desde un modelo médico centrado en el paciente a un modelo social inclusivo, considerando que la discapacidad es el resultado de la interacción y exigencias con el medio en el que se desenvuelve Este análisis nos lleva a concluir que la participación de la comunidad muchas veces determinante de la discapacidad. Por lo tanto debe asumir su responsabilidad en la prevención. A continuación realizamos un análisis de los distintos componentes de la sociedad. LA FAMILIA.- Es una de las instituciones mas importantes de la sociedad, como unidad básica de interacción la familia es socializadora, donde el niño/a adquiere su identidad y el grado de adaptación social y que en la actualidad, por la situación social, económica y política que atraviesa nuestro país se encuentra en crisis., encontrándonos con distintas clases o funcionamiento, como ser : Familias constituidas Familias mono parentales Familias sustitutas Familias disfuncionales, etc. Independientemente de la clase de familia que se tenga, es la principal responsable de la salud mental y física del niño/a, tenga o no discapacidad, de su adaptación al medio y delas interacciones que establece. Si un niño/a nace con déficit, la intervención de la familia en su trato, atención oportuna en salud y los apoyos o ayudas que le brinden pueden determinar el desarrollo o no de una discapacidad y el futuro pronóstico de vida, las situaciones económicas de pobreza, la constante responsabilidad del cuidado de los hijos/as, el elevado riesgo de mortalidad materna entre otros son factores que inciden negativamente en la salud tanto de la madre como del niño/a, durante el embarazo. La existencia de una cultura machista especialmente en las áreas rurales, periurbanas, origina que la mujer no tenga acceso a recursos, y servicios que le permitan prevenir enfermedades en si misma como en sus hijos. Desde la fecundación hasta el nacimiento la atención en salud se limita al aspecto biológico, descuidando el contexto cultural y económico en que se encuentra, donde las costumbres y el peso de la comunidad influye en su comportamiento y la prevención de deficiencias y discapacidad pues existen una serie de factores que atentan a la salud e integridad física y emocional de los hijos/as. Qué debe hacer la familia. Tener una educación e información sexual Conocer las situaciones de riesgo para prevenir discapacidad Realizar los controles médicos de embarazo Procurar mantener un clima socioemocional favorable durante el embarazo Proporcionar los cuidados oportunos si acaso existe situaciones de riesgo a la salud EL ESTADO.- A parir de la nueva constitución Política del Estado Plurinacional, se ha iniciado un proceso de transformación, con políticas que promueven la recuperación de valores ancestrales, vida en comunidad, el derecho a la tierra y toda la cosmovisión enfocada al vivir bien. El Artículo 37 de la Constitución Política nos dice: “Derecho a la salud, que se constituye en una función suprema y primera responsabilidad financiera. Se priorizará la promoción de la salud y la prevención de las enfermedades.” Respetando el mandato de la constitución el gobierno ha desarrollado una serie de leyes y decretos supremos orientados a fortalecer y dar cumplimiento las políticas de atención en salud y prevención por ejemplo: En ese sentido, el Estado Boliviano tiene la obligación de garantizar la creación de las condiciones necesarias para evitar que se produzcan violaciones a este derecho y, en particular, impedir que sus agentes atenten contra él. Uno de los pasos mas importantes que dio el gobierno del estado plurinacional fue la firma apoyando y asumiendo su responsabilidad en los mandatos de la Ley Nº 4024/2009 "Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo" desarrollando como políticas de estado el respeto a los derechos en salud, educación y otros de las personas con discapacidad. Y que para el cumplimiento de estas se da el Decreto Supremo Nº 28671 que establece el Plan Nacional de Igualdad y Equiparación de oportunidades para personas con discapacidad, como política de Estado orientada a la vigencia y ejercicio pleno de los derechos de las personas con discapacidad Otro de los convenios reconocidos por el gobierno mediante ley Nº 1252 (11-06-1991) es el 169, de la Organización Internacional del trabajo (OIT), por ello, el gobierno de Bolivia pone en vigencia el modelo de Salud Familiar Comunitario Intercultural (SAFCI), mediante el decreto Supremo Nº 29601 con el objeto de establecer el modelo de Atención y Gestión de salud en el marco de la salud familiar comunitaria intercultural. El objetivo de este decreto, es contribuir a la eliminación de la exclusión Social Sanitaria, reivindicar, fortalecer y profundizar la participación social efectiva en la toma de decisiones en la gestión de la salud y brindar servicios de salud que tomen en cuenta la persona, la familia y comunidad, además de respetar, valorar y articular la medicina biométrica y la medicina de los pueblos indígenas originarios campesinos, contribuyendo en la mejora de las condiciones de vida de la población. En el articulo tres inciso a) Participación Comunitaria., textualmente nos dice, “Es la capacidad autogestionaria de las comunidades urbanas y rurales en la identificación, priorización, ejecución y seguimiento de planes, programas y proyectos de desarrollo integral comunitario en salud, en los diferentes niveles de gestión para consolidar una visión nacional de acuerdo a los intereses colectivos y no sectoriales o corporativos. En el inciso d) Integralidad.- Es la capacidad de servicio de salud para concebir el proceso de salud enfermedad como una totalidad, que contempla la persona y su relación con la familia, la comunidad, la naturaleza y el mundo espiritual con el fin de implementar procesos de promoción de la salud, prevención de la enfermedad, curación, rehabilitación y recuperación de manera eficiente y eficaz. En el artículo 4 de DS.Nº 29601 Toma el SAFCI como un proceso político de movilización social, continua por el cual el equipo de salud se involucra con los actores sociales facilitando su organización y movilización para responder a la problemática de salud y sus determinantes para lograr vivir bien en relación directa con el estado de bienestar general. En base a la implementación de las leyes y decretos, la atención integral en base al enfoque de derechos contempla una serie de programas de prevención en salud y discapacidad de los que podemos mencionar SUMI - comprende la atención preventiva de mujeres con discapacidad desde los 5 años hasta los 60 años. - Atenciones preventivas para la mujer embarazada hasta los 6 meses después del parto - Atenciones neonatológicas preventivas desde recién nacidos hasta 28 días después de recién nacido - Atención de pediatría desde niños recién nacidos hasta los 5 años. Otea Ley preventiva de discapacidad es la Nº 3022 que a la letra nos dice en el artículo 1: “El poder ejecutivo establecerá con carácter obligatorio la inclusión del ACIDO FOLICO en todas las harinas fabricadas y comercializadas en el país con el propósito de prevenir el nacimiento de niños con malformaciones congénitas tales como defectos de tubo neural, aborto, partos prematuros y peso bajo al nacer. Otras normativas creadas con el propósito de prevención e intervención son: RESOLUCIÓN MINISTERIAL Nº 0130/2008 Inicia el Programa de Registro Único Nacional de la Persona con Discapacidad (PRUN-PCD) en Bolivia DECRETO SUPREMO Nº 29516/2008 Aprueba la Transferencias de Recursos Específicos, destinados al Programa de Discapacidad y Rehabilitación. RESOLUCIÓN MINISTERIAL Nº 0303/2008 Continuar con el Programa de Registro Único Nacional de la Persona con Discapacidad (PRUN-PCD) en Bolivia, con el objeto de ejecutar programas de salud , prevención, rehabilitación, capacitación , reinserción de personas con discapacidad RESOLUCION MINISTERIAL Nº 0191/2009 Aprueba el “Manual de Procedimientos para la Calificación a las Personas con Discapacidad y la Guía para el Uso del Certificado de Registro Único Nacional de Personas con Discapacidad”. Estas leyes y decretos y resoluciones, establecen el marco legal para ejercer el derecho de las personas a los servicios integrales de salud, sin embargo la mayoría de ellas simplemente ha quedado como un escrito de buenas intensiones, ya que los organismos ejecutores a nivel departamental no cuentan con los fondos suficientes o desconocen la problemática, o si la conocen sus servicios de salud son deficitarios, no cuentan con los suficientes recursos humanos o las instancias correspondientes como ser las UMADIS (Unidad Municipal de atención a la discapacidad), comités de la persona con discapacidad, Organizaciones o asociaciones que exijan el cumplimiento a estos derechos. Por lo tanto no garantiza la prestación de servicios descentralizados que prioricen la prevención y los servicios de atención especializados. El proceso de transformación del estado plurinacional deberá estar orientado a fortalecer el sistema general de la comunidad mejorando y posibilitando la accesibilidad a los servicios sociales, de salud, educación, trabajo, vivienda, transporte. Valorando la participación de la familia y la comunidad en la prevención de discapacidades. La firma de estos convenios fortalece la voluntad de asumir la responsabilidad, sin embargo las condiciones deficitarias del sistema no acompañan estos buenos LA COMUNIDAD,El Plan Estratégico Nacional de Salud Sexual 2009-2015. Ministerio de Salud y Deportes.2010 y Derechos de la niñez, emergencia y desastres, compromiso de todos UNICEF, 2008, nos describe el rol de la comunidad en base a la organización de los comités locales de salud, así como otras instancias de representación comunitaria a nivel municipal, departamental y nacional, como conjuntos de recursos y capacidades de individuos, familias y comunidades dispuestas a generar procesos de movilización comunitaria a favor de la salud, concentrando esfuerzos en el desarrollo de los planes y proyectos para la atención integral oportuna y de calidad. El comité Local de Salud es la representación orgánica de las comunidades ante el servicio de salud, corresponsable de implementar la gestión compartida en salud, que se constituye en un nexo entre el servicio y la comunidad. Es corresponsable, también, de impulsar la participación de la comunidad en la toma de decisiones en las acciones de salud. Su labor central es la operacionalización de los procesos de prevención, abogacía, alianza, comunicación, educación y movilización social, para actuar sobre las condiciones socioeconómicas de la comunidad, en base a la toma de decisiones adoptadas por la comunidad(barrio, ayllu, marka, capitanías,, jatas u otras). En formas articuladas con las autoridades locales y el equipo de salud, con quienes actúan en los espacios tradicionales de organización (reuniones, asambleas, cabildos, etc.), según usos y costumbres. Este modelo de atención que se nos propone es el ideal, con la participación de todas las organizaciones e instituciones organizadas hacia un solo objetivo establecido como es la prevención y atención oportuna, en base al derecho y la corresponsabilidad, sin embargo en nuestro país la sociedad en general desconoce la temática de la discapacidad y sus formas de prevención, tiene poca accesibilidad a la información, no existen materiales educativos dirigidos a la difusión y prevención, el modelo de atención e salud y educación esta en proceso de transición hacia la visión integral en base al reconocimiento del derecho. Sin embargo esta transición es muy lenta por que es difícil cambiar si las condiciones no están dadas, sus representaciones sociales están dadas a partir de las experiencias y de su vida en comunidad generalmente plagadas de mitos y prejuicios. Cual es el horizonte que nos espera, las políticas pese a tener deficiencias en su aplicabilidad , están orientadas a un trabajo con participación plena, el nuevo modelo de atención integral tiene base comunitaria, por lo tanto es tiempo de iniciar este proceso en forma conjunta con todos los miembros de la comunidad. El modelo de atención y rehabilitación con base comunitaria están dirigidos a fortalecer la participación de toda la sociedad a través de sus instituciones para responder a las necesidades sociales. Es el estado y las organizaciones e instituciones pero principalmente todos y cada uno de los habitantes, los llamados a desarrollar esfuerzos conjuntos par implementar procesos continuos de prevención en todos los ámbitos. Los recursos humanos de la comunidad, profesionales, autoridades, obreros, organizaciones Políticas civiles, instituciones educativas, etc., están llamadas a promover la transformación y el cambio de actitud para realmente ejecutar las políticas de prevención en el reconocimiento del derecho. La metodología para un eficiente trabajo de planificación, ejecución, difusión, y acción interinstitucional es la formación de Redes. Una red debe estar integrada por instituciones y organismos locales, mediante acuerdos y compromisos de acción conjuntas para el cumplimiento de las funciones sociales concretas con una visión global.