VIVIENDO CON VIH. UNA EXPERIENCIA DESDE EL SENTIDO DE

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VIVIENDO CON VIH.
UNA EXPERIENCIA DESDE EL SENTIDO DE VIDA Y LA COTIDIANIDAD1
Martha Liliana García Pineda2
Luisa Fernanda Núñez Álvarez3
“La vida cobra sentido cuando se hace de ella
una aspiración a no renunciar a nada”
José Ortega y Gasset.
“Si no está en tus manos cambiar una situación
que te produce dolor, siempre podrás escoger
la actitud con la que afrontes ese sufrimiento”
Viktor Frankl.
Resumen
El presente texto tiene como objetivo comprender las acciones de afrontamiento y la
construcción de sentido de vida, a partir de la experiencia de una persona que vive con
VIH en la ciudad de Armenia, Quindío, identificando las particularidades de sus
circunstancias de vida y reconociendo la importancia que para ella tiene la familia en la
decisión de asumir el reto de vivir el día a día. Conocer las percepciones de las personas
que viven con VIH con respecto a la vida, el tratamiento, el manejo de la enfermedad y
las expectativas a futuro, permite reconocer que no son sólo cifras que van en aumento, si
no seres humanos que pese a su circunstancia siempre están en posición de decidir sobre
sí mismos.
Palabras claves: Ser humano, circunstancia, Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH),
afrontamiento, sentido de vida.
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Este texto es producto de la investigación: Viviendo con VIH. Una experiencia desde el sentido de vida y
la cotidianidad, realizada para optar al título de Especialistas en Pedagogía y Desarrollo Humano Cohorte
XVII, de la Universidad Católica de Pereira. Director de la Investigación: c.PhD. Gonzalo Tamayo Giraldo.
2
Estudiante Especialización en Pedagogía y Desarrollo Humano Cohorte XVII
3
Estudiante Especialización en Pedagogía y Desarrollo Humano Cohorte XVII
2
Abstract:
This paper aims to understand the actions of coping and the build of meaning of life, from
the experience of a person living with HIV in the city of Armenia, Quindio,
identifying the particularities of their circumstances of life and recognizing the
importance to it has the family in the decision to take on the challenge of living day to
day. Knowing the
perceptions
of people
that
live with
HIV with
respect to
life, treatment, the disease management and future expectations, these can recognize
that not
only are
increasing numbers,
if
not human beings who
despite
their circumstances are always in a position to decide for themselves.
Key words: Human being, circumstance, Human Immunodeficiency Virus (HIV),
coping, meaning of life.
1. Naturaleza del estudio/ Introducción
En los últimos años en la ciudad de Armenia se ha evidenciado el incremento en las cifras
de personas viviendo con VIH, de acuerdo con un artículo del diario Crónica del Quindío,
la Secretaria de Salud muestra:
Que entre 1987 y 2008 se han notificado en Armenia 1.177 casos de VIH-Sida, (…)
la titular de la dependencia, Sylvia María Acosta Botero afirmó que la ciudad está
por encima de la incidencia nacional que es de 9.14 x 100 mil, es decir que a nivel
país al año se infectan 9 individuos por cada 100 mil, mientras que en Armenia son
29 por cada 100 mil, siendo los más afectados quienes oscilan entre los 15 y 49
años. (2010)
Pero no basta con conocer la estadística de aumento del VIH, sino que se hace
necesario un mejor entendimiento de la experiencia de la enfermedad en esta población.
El cómo las personas responden al tratamiento y aun a sus síntomas se ha demostrado
que es resultado de como ellos conceptualizan y experimentan la enfermedad (Katie E.
3
Mosack & col., 2005, Citado en: Peñarrieta M. & col., 2006, p.70). Consecuentemente,
valorar la experiencia de vivir con VIH /SIDA emerge como un elemento crítico en el
proceso de atención a las personas que viven con la enfermedad, conociendo mejor sus
percepciones, dificultades en su manejo, cuidados y expectativas frente al tratamiento.
El presente artículo nace de un proceso investigativo realizado a lo largo de diez
meses, que tenía como interés comprender la importancia de la influencia de la familia en
la construcción de sentido de vida y en las acciones a realizar para afrontar el diagnostico
positivo de VIH, para capturar dicha realidad desde el carácter subjetivo, y como una
construcción personal de sentido, se utilizó el enfoque cualitativo descriptivo, pudiendo
ver las cosas desde el punto de vista de los miembros de una familia.
Por ello, el presente escrito tiene como objetivo indagar sobre el papel que
desempeña la familia en la construcción de sentido de vida en una persona de la ciudad de
Armenia que vive con VIH. Por tanto, el contenido específico de este artículo no busca
generalizar, ni evaluar, ni comparar con otras situaciones, lugares o poblaciones, sino que
pretende mostrar los elementos que responden a la circunstancia de vida de una persona,
que por estar bajo condiciones físicas, sociales, económicas y culturales específicas la
llevan tomar decisiones y acciones determinadas.
2. Metodología, unidad de análisis y de trabajo.
El enfoque descriptivo cualitativo utilizado para el desarrollo del trabajo investigativo,
tiene como propósito reconstruir la realidad tal como los actores sociales la observan, por
lo que básicamente pretende captar el significado de las cosas. Este método facilito
entender la realidad en su contexto natural, tal como sucede, en la construcción de sentido
y el funcionamiento de la dinámica familiar de acuerdo con los significados que tienen las
personas involucradas, pudiendo ver las cosas desde el punto de vista de los miembros de
una familia, describiendo, comprendiendo e interpretándolas.
La investigación cualitativa tal como lo explica Denzin y Lincoln (citado en
Rodríguez, G., 1999, p. 32) “es multimetódica en el enfoque, implica un enfoque
4
interpretativo, naturalista, hacia su objeto de estudio”, por lo que implica la utilización y
recogida de variedad de materiales que describen la rutina y situaciones problemáticas y
los significados en la vida de las personas (entrevistas, experiencia personal, historias de
vida, observaciones, textos históricos, imágenes, sonidos).
Para la recolección de la información se empleó la técnica de la entrevista en
profundidad, ya que esta permite interpretar la particularidad de la existencia humana a
través de la narración de la propia historia de vida; mediante ella el ser humano construye
(co-construye, es decir va formando junto con el entrevistador) su vida y en ese narrar se
constituye como sujeto de significación al permitir el reconocimiento y la autocreación de
sí mismo. Esta posición se centra, como lo explica Gudermann (citado en Euguiluz, 2009,
p. 80), “en la individualidad, el objeto a estudiar es el sujeto, la idea es poder comprender
mejor cómo y porque actúa o piensa de la manera que actúa y piensa, de forma que se
reconocen las características básicas que constituyen a esta persona”. Mediante esta
técnica se logró un relato de historia de vida, a partir de la reconstrucción que de ella hace
la persona, enfocado en su cotidiano vivir antes, durante y después del diagnostico VIH.
Las entrevistas, se realizaron en la casa del informante preparada de tal manera que se
pudiera mantener la individualidad de la entrevista. Antes de iniciar la entrevista, se
corroboró la aceptación voluntaria de participar en esta investigación y su permiso para
grabar la misma.
Los principales criterios que se tuvieron en cuenta para la selección del sujeto que
participaría en la investigación fueron: primero, que el informante sea una persona que
vive con VIH/SIDA, segundo, que esté en condiciones mentales de participar en las
diferentes entrevistas y tercero, que exteriorizara capacidades resilientes frente a su
condición de salud.
En los párrafos siguientes se presenta una breve sinopsis de las condiciones del
sujeto participante en la investigación y su familia (unidad de análisis), teniendo en
cuenta algunos apartes de las entrevistas realizadas, identificando particularidades de está.
Adelaida, es una mujer oriunda del departamento del Quindío, con estudios de
básica secundaria culminados, con treinta años de edad, soletera y madre de tres hijos de
5
14, 11 y 7 años de edad, Adelaida4 es integrante de una familia con tipología extensa5,
conformada por su mamá de 65 años de edad, dos de sus hermanos, varones, y su hijo
mayor en una casa de interés de interés social que le fue entregada a su familia después
del terremoto ocurrido en la ciudad de Armenia en el año 1999, en el barrio ciudadela
ensueño, del municipio de Quimbaya. Aunque la relación con los miembros de su familia,
es bastante buena, dista de ser perfecta y como en todo hogar hay momentos en los que se
presentan conflictos.
Desde siempre Adelaida fue muy trabajadora desempeñando un sin número de
labores, exceptuando la prostitución, trabajo como vendedora, mesera, empleada en casas
de familia y la mayoría de las veces realizó oficios varios en restaurantes y cafeterías. El
último trabajo que realizó, antes de que se enfermara y fuera hospitalizada, fue en unas
fincas de la zona cafetera del país, en las que debía atender el mantenimiento de las
mismas y en ocasiones la alimentación de los turistas que allí se hospedaran.
Económicamente en la actualidad la familia de Adelaida es sostenida por uno de
sus hermanos, su hermana que semanalmente le envía dinero a su madre y lo que de vez
en cuando envía el papá de su hijo mayor. Razón por la cual una de las realidades que a
futuro espera cambiar es poder llevar algún tipo de ingreso a su hogar, “la verdad es que
es duro como estar ahí uno como estancado y uno no... por ejemplo, yo pues que he sido
una persona como tan trabajadora y todo eso y que me ha gustado trabajar y sacar mis
hijos adelante, es muy duro estar ahí como así maní cruzado y esperanzado en los demás,
eso es como tan maluco.”
Adelaida conoció su diagnostico de VIH positivo en abril del año 2009, cuando
contaba con 29 años de edad, empezó a enfermarse poco a poco iniciando con dolores de
cabeza que con el paso del tiempo se fueron haciendo más agudos y una considerable
pérdida de peso sin causa aparente, estos fueron los motivos que la llevaron a visitar el
médico, “como el dolor de cabeza no paraba, entonces ya me llevaron allá al hospital y de
4
El nombre ha sido cambiado, para proteger la identidad de la informante.
La familia extensa: se compone de más de una unidad nuclear, se extiende más allá de dos generaciones y
está basada en los vínculos de sangre de una gran cantidad de personas, incluyendo a los padres, niños,
abuelos, tíos, tías, sobrinos, primos y demás; por ejemplo, la familia de triple generación incluye a los
padres, a sus hijos casados o solteros, a los hijos políticos y a los nietos.
5
6
ahí me remitieron a Armenia y ahí fue que me hicieron los análisis y todo eso”. Durante
la estadía en el hospital le fueron realizados varios análisis, entre ellos la prueba para
detectar el virus de VIH.
Debido a las dificultades de la atención médica, es decir, falta de medicamentos, la
salud de Adelaida se fue deteriorando, cada vez más, empezó a tener violentas
convulsiones que le hacían perder el sentido y desplomarse, ocasionándole fuertes golpes,
esta situación la llevó nuevamente al médico y a ser hospitalizada. A pesar de que estando
en el hospital recibía medicación, los daños ocasionados por la falta de estos en los meses
anteriores ya estaba hecho y Adelaida empezó a perder la visión poco a poco y 3 meses
después de conocer su diagnostico positivo, en el mes de julio, la había perdido por
completo.
Por su condición de discapacidad, que se podría decir es reciente, Adelaida no
realiza ninguna actividad laboral, condición bastante particular para alguien que siempre
trabajó y se consideró el principal sustento de su familia.
El único hijo con el que convive Adelaida es Andrés6, su hijo mayor, quien tiene
14 años, edad que lo sitúa en la adolescencia, y está cursado el grado séptimo de básica
secundaria. Andrés casi no interactúa con su padre, “porque el papá vive en Montenegro.
El es pues un señor y no.... o sea como que casi no interactúa con él”. Sus otros dos hijos
viven con sus respectivos padres, quienes se encargan de su cuidado y manutención.
3. Sobre la enfermedad y el afrontar.
La situación de discriminación a la que se ha visto enfrentada Adelaida a lo largo
de los tres años que lleva su diagnóstico de seropositivo, es sólo uno de los muchos
ejemplos que ha tenido la humanidad con respecto a enfermedades que van más allá de
del problema biológico que las causa. Han sido enfermedades rodeadas de misterio,
fatalidad y hasta de estigma social, “podemos recordar lo que fue la epilepsia en la
antigüedad clásica y en Egipto, la lepra en el antiguo pueblo de Israel, la sífilis en la era
6
El nombre ha sido cambiado, para proteger la identidad del informante que es un menor de edad.
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victoriana y otras tantas enfermedades. Sin duda, ese lugar lo ocupa en la actualidad la
infección por VIH y el Sida” (Ballester & Edo, 2007, 13 de abril).
Las personas que viven con VIH tienen que enfrentar no sólo la enfermedad que
debilita su sistema inmunológico, causada por un retrovirus que ataca sus linfocitos, sino
también el constante temor a ser rechazados por su entorno social, que en numerosas
ocasiones los trata como un subgrupo marginal de la sociedad estableciendo parámetros
de rechazo y discriminación, incluso por parte de personas de las que se habría esperado
algún tipo de apoyo. De esta manera la enfermedad del SIDA, no sólo se presenta de
forma física, sino también social, ya que promueve estereotipos y genera representaciones
sociales entre la población en general.
El VIH significa “Virus de la Inmunodeficiencia Humana”. Este es el virus que
causa el SIDA. El VIH es diferente a la mayoría de los virus porque ataca el sistema
inmunitario. El sistema inmunitario le permite al cuerpo combatir las infecciones. El VIH
encuentra y destruye un tipo particular de glóbulos blancos (las células T o CD4)
utilizados por el sistema inmunitario para combatir las enfermedades. De esta manera el
virus del VIH debilita el sistema inmunológico, dejando el cuerpo vulnerable a la
aparición de infecciones y otras enfermedades, que van desde la neumonía hasta el
cáncer.
El término SIDA significa “Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida”. El SIDA
representa la etapa final de la infección por el VIH. Es posible que una persona infectada
con el VIH tarde varios años en alcanzar esta etapa aun sin recibir tratamiento. En las
personas que tienen el SIDA, el virus ha debilitado su sistema inmunitario a tal grado que
al cuerpo se le dificulta combatir las infecciones. Se considera que alguien tiene SIDA
cuando presenta una o más infecciones y un número bajo de células T. (ONUSIDA, 2006,
p. 6).
El virus se transmite cuando los fluidos de una persona infectada con VIH pasan al
cuerpo de otra persona. La infección puede ocurrir mediante el uso de agujas infectadas,
jeringa y otros elementos corto punzantes, las relaciones sexuales no protegidas (vagina,
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oral o anal), o de madre a hijo durante el embarazo, el parto y la alimentación del seno
materno.
Es importante conocer la diferencia entre el VIH y el SIDA; de ahí que tener VIH
no quiere decir que se tiene SIDA. El estar infectado con el VIH significa que uno ha
estado expuesto al virus y que no necesariamente va a desarrollar la enfermedad. Se
puede permanecer sin síntomas (portador asintomático), por mucho tiempo.
Actualmente el VIH es una de las enfermedades que por su creciente aumento se
ha considerado una epidemia, por lo que se ha establecido como uno de los objetivos de
desarrollo del milenio con su respectiva meta indicadores:
TABLA 1
OBJETIVO DEL
MILENIO
META
INDICADORES
 Hombres y mujeres de 15 a 49
6. Combatir el VIH/SIDA,
años que viven con VIH/SIDA.
el paludismo y otras 7. Haber detenido y comenzado
a reducir, para el año 2015, la
enfermedades.
propagación del VIH/SIDA.
 Tasa de uso de anticonceptivos.
Fuente: Naciones Unidas. OBJETIVOS DE DESARROLLO DEL MILENIO. Una mirada desde América
Latina y el Caribe. Chile. 2005 p. 141
En este marco, en el 2002 Colombia definió una serie de metas en VIH/ Sida que
posteriormente fueron publicadas en el documento del Consejo Nacional de Política
Económica y Social [Consejo Nacional de Política Económica y Social República de
Colombia, DNP, 2005], con el cual se comprometen las acciones y recursos orientados al
cumplimiento de los objetivos de desarrollo del milenio. Entre tanto en el departamento
del Quindío se ha elaborado el PLAN DE ACCIÓN DE LOS DERECHOS
HUMANOS EN EL DEPARTAMENTO DEL QUINDÍO 2008 – 2011, y en él se han
construido una serie de estrategias para promover la protección de los Derechos
Humanos, incluida la población viviendo con VIH, y que espera convertirse en una
política pública en cuanto a la protección de los Derechos Humanos.
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Como puede observarse en el país se han realizado un sin número de campañas
con el objetivo de establecer condiciones adecuadas tanto para la prevención, como para
la atención de personas que viven con VIH.
La definición más generalizada de enfermedad es la “alteración más o menos
grave de la salud” (RAE, 2001), pero esta no es suficiente para dar cuenta de las
sensaciones y emociones a las que se enfrenta quien presenta esta alteración. Por ello,
tomamos la postura de Laín (Citado en Bayés. 2001. p, 35) al entender la enfermedad
como un “no-poder-hacer” parcial, una percepción de falta de control sobre su
organismo”, indicando que un hombre enfermo es esencialmente un hombre vulnerable
que se siente amenazado por la invalidez, el malestar, la succión del cuerpo, la soledad y
la anomalía. Mientras que la salud consiste en gran medida en no sentir el propio cuerpo,
la enfermedad supone sentirnos succionados por nuestro organismo o por alguna de sus
partes, y vivir gran parte del tiempo pendientes de esa sensación (Bayés, 2001, p. 36).
Una de las características de la enfermedad de acuerdo con Bayés (2001, p.36) “es
que nos sume en una soledad no deseada. Las sensaciones de dolor y ahogo, por ejemplo,
son incomunicables, y al reclamar nuestra atención nos aíslan de los demás”, esta
sensación de soledad se acrecienta cuando el ser humano padece una enfermedad
terminal.
La enfermedad terminal esta distinguida en dos (2) fases, la terminal biológica y la
terminal terapéutica. La primera se refiere al momento en que las constantes vitales de la
persona (pulso, presión arterial, temperatura, respiración y consciencia) están por debajo
de los límites normales y son irrecuperables por las vías terapéuticas disponibles, y la
segunda, al momento en que la enfermedad ha progresado hasta tal punto que los
tratamientos o se han agotado o son ineficaces (Sanz, 1988, citado en Barreto & Bayés,
R., 1990, p. 170). En otras palabras, enfermo terminal es aquél no susceptible de
tratamiento activo sino paliativo (Holland, 1982, citado en Barreto & Bayés, 1990, p.
170), por lo tanto es importante establecer que desde un enfoque paliativo el terapeuta,
define al enfermo terminal como una posibilidad donde lo realmente importante es el
máximo bienestar.
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Adelaida se entera de su diagnostico positivo de VIH estando hospitalizada,
gracias a que, como se señaló en párrafos anteriores, una serie de síntomas tal vez
relacionados con la enfermedad, la llevaron al médico, situación que le producía, en
palabras de Bayés (2001, p. 36), “una sensación de soledad no deseada”, debido a que la
enfermedad genera un sentimiento de diferencia con respecto a las personas sanas. Esta
sensación de soledad no deseada se incrementa en los casos de enfermos terminales, y en
el caso del VIH se suma la discriminación que en la actualidad suscita esta enfermedad.
Si bien el VIH/SIDA es considerado una enfermedad terminal, se destaca en los
últimos años el avance de los nuevos esquemas de tratamientos, donde se puede vivir
saludablemente con esta patología por toda la vida, así lo comenta Adelaida,
… esto no es cosa del otro mundo, esto no es como tener un cáncer, si no que es
más llevadera, (…) haga de cuenta que usted no tiene nada y, hágase el
tratamiento como es y verá que la vida es llevadera, y seguir adelante que la vida
sigue y tener como un comportamiento más diferente al que de pronto ha tenido
antes y seguir hacia delante.
En el momento en que la persona es diagnosticada VIH positivo, ésta se enfrenta a
múltiples situaciones conflictivas, desde los sentimientos de culpa, de venganza contra sí
mismo y contra la persona que posiblemente lo contagió, hasta tratos discriminatorios en
lo laboral, en el sistema social, en el sistema de salud e incluso familiar. Estas diversas
situaciones a las que deben dar respuesta, llevan al desarrollo de estrategias, para “hacer
frente a un peligro, problema o situación comprometida” (RAE, 2001), por ello estas
están dirigidas a frenar, reducir y anular el impacto y los efectos de una situación
compleja. La pretensión del afrontamiento es reconocer que la adversidad y la crisis, la
cual no fueron por elección, son oportunidad para "resistir", enfrentar y generar
soluciones a dicha situación.
Las diversas estrategias desarrolladas para afrontar su condición llevan a que la
persona que vive con VIH despliegue acciones que le permiten “enfrentar, sobreponerse y
ser fortalecido o transformado por experiencias de adversidad” (Grotberg, 2001, citado en
Melillo, 2004, p. 284), ¿cómo?, ¿por qué?, ¿cuáles? y ¿quiénes? contribuyen al desarrollo
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de estas estrategias, son sólo algunas de las múltiples inquietudes que se generan
alrededor de este tema. Ahora, si bien es cierto que en el momento de afrontar una
determinada situación, soy yo como individuo quien toma la decisión con respecto a
cómo actuar, recordemos que somos producto de las condiciones en las que estamos
inmersos y estas delimitan de alguna manera las decisiones y acciones a realizar.
Cabe resaltar, sin caer por supuesto en determinismos, que las condiciones, valores,
ideas, imaginarios que cada ser humano tendrá a lo largo de su vida, se estructuran y
establecen a partir del legado familiar que se nos muestra, inculca y hasta obliga,
estableciéndose como elementos fundantes en la construcción de subjetividad y de sentido
de nuestra vida. Esto no quiere decir que los anteriores no cambien o varíen dependiendo
del contexto que debe vivir cada persona por fuera de su familia, pues recordemos que
esta es sólo uno de los círculos en los cuales nos movilizamos.
Todo ser humano enfrenta de cierto modo las situaciones que día a día se presentan
en su vida diaria, el tipo de actitud, reacciones o decisiones pueden variar según la
complejidad de la situación, lo extraordinaria de la misma o lo problemática que pueda
ser, en nuestro caso una enfermedad. Recibir el diagnóstico de cualquier enfermedad que
amenace la vida es catastrófico, pero el conjunto situaciones fisiológicas, sociales,
culturales, económicas y psicológicas del VIH-SIDA pueden hacer que el afrontamiento
de esta enfermedad sea especialmente difícil.
Se considera el afrontamiento como aquel proceder (pensamientos, sentimientos y
acciones) que un individuo genera para resolver las situaciones problemáticas, en un
intento individual de adaptarse al entorno. El concepto de afrontamiento más aceptado y
que adoptaremos en esta investigación es el expuesto por Lazarus y Folkman (citado en
Gaviria, Quiceno, et al. 2009, p. 6), quienes definen el afrontamiento como, “aquellos
esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que se desarrollan para
manejar las demandas específicas externas y/o internas que son evaluadas como
excedentes o desbordantes de los recursos del individuo”. De acuerdo con esta definición
el afrontamiento implica el despliegue de estrategias por parte del individuo para resolver
algún tipo de problema.
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Podemos tomar para nuestro caso, las afirmaciones realizadas por Watson y Greer
(citado en Soriano, J. 2002, p. 77) con respecto al afrontamiento y el cáncer, “el
afrontamiento se refiere a las respuestas cognitivas y conductuales de los pacientes ante el
cáncer, comprendiendo la valoración (significado del cáncer para el individuo) y las
reacciones subsiguientes (lo que el individuo piensa y hace para reducir la amenaza que
supone el cáncer)”, así las personas que conviven con VIH presentan un tipo de respuesta
a la enfermedad dependiendo del significado que la dan a la enfermedad en su vida y a las
reacciones que asume para mantener el control sobre la enfermedad.
Algunas de las estrategias utilizadas por las personas que conviven con VIH, de
acuerdo con estudio realizado en España a un grupo de 229 con VIH pueden ser
(Carrobles, J., Remor, A., Rodríguez, A., L. 2003, p. 425):
En primer lugar, la resignación pasiva (aceptación pasiva de su condición),
seguida por el crecimiento personal (búsqueda de un significado y abstracción
selectiva hacia positivo), la implicación activa-positiva (potenciación de recursos
personales y del espíritu de lucha), la rumiación pasivo-cognitiva (pensamientos
circulares sobre cuestiones no relacionadas con la solución de problemas), la
distracción (actividades distractoras), la expresión activa y búsqueda de
información (expresión de emociones y demanda de información), la confianza
activa en otros (búsqueda de apoyo emocional) y la evitación o comportamiento
pasivo (conductas de aislamiento y tentativa ineficaz de reducción del estrés).
El modo en que se enfrenta la enfermedad depende de la posibilidad
y la
capacidad por parte de la persona que convive con VIH para “aceptar las limitaciones y
pérdidas que la enfermedad impone y mantener un balance entre los sentimientos
positivos y negativos sobre la vida y el sentido de un mismo, siendo estas la clave de un
afrontamiento eficaz” (Aldwin, 2000; Felton & Reverson, 1984, Citado en: Vargas,
Cervantes & Aguilar. 2009, p. 217).
En argumento de Bayés (2001, p. 38), la enfermedad puede funcionar como
“recurso y servir al paciente para que le proporcionen atención y consuelo, para que le
dispensen de responsabilidades sociales o familiares, o como punto de partida para un
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cambio radical de actitud ante la vida”, siendo esta última la situación de Adelaida, quien
pese a la triple contingencia que vive en el momento de enterarse de su diagnóstico
positivo, primero al sentir una soledad no deseada por encontrarse hospitalizada, segundo
al conocer el resultado y tercero al recibir la noticia en compañía de una prima, que
ocasionalmente la cuidaba en el hospital y, que sin su autorización se encargó de contarle
al resto de la familia el resultado del diagnóstico; Adelaida en ningún momento intentó
atentar contra su vida ni en esta situación, ni cuando empezó a presentarse su
discapacidad. Y con respecto a la prima, Adelaida no siente rencor, pero si guarda algo
de recelo: “pues a uno le da como piedra, nunca espera pues... a posta la familia, cierto?,
como esa actitud de una persona que fue y se mostró como tan colaboradora con uno y
todo eso, pues cuando va a creer uno que una persona de esas va a salir y va a colocar
todo ahí por el aire, todo ahí no pues... tan horrible.”
Aunque en un primer momento, al recibir su diagnóstico seropositivo, Adelaida
consideró que se le “acabó la vida aquí”, una de las estrategias desplegadas por ella para
afrontar la noticia de estar conviviendo con VIH, fue:
“después, cuando yo salí de allá del hospital, eso fue como en mayo, que salí
de allá no... pues… me fui para donde mi tía y a orarle al señor y pedirle que me
ayudara a seguir adelante... y no... a luchar por los tres niños, pero nunca me
imagine que yo un iba a perder mi visión que es lo más... que es lo mas.... que yo
sabía que perder mi visión o perder la vida era así pues algo fatal porque pues yo
siempre he sido la que he respondido por mis hijos y en el... entonces era algo muy
duro.”
La reacción de la familia ante el diagnóstico de VIH positivo, fue de aceptación y
en opinión de Adelaida el trato hacia ella nunca cambió y de ningún modo ha sentido
rechazo o discriminación por parte de algún integrante de esta, “pues, me han tratado con
mucho cariño y no, bien, y me han apoyado mucho.”
Se destaca a lo largo de los relatos de Adelaida la importancia que para ella tiene
el ser espiritual o creyente, ya que por “encima de Dios no hay nadie”, incluso antes del
diagnóstico pues podría pensarse que fue esta circunstancia la que despertó su
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espiritualidad, y explica el significado e importancia que para ella tiene esta situación de
la siguiente manera: “para mí creer en Dios es como, como lo dijera yo, pues es el que me
da la vida, me da todo, entonces yo dependo de él, prácticamente en estos momentos yo
dependo de él, de la voluntad de Dios y de las personas nobles y de buen corazón ”, y
aunque no considera su enfermedad como un castigo de Dios, si cree “que es una prueba”
que debe superar por lo que generalmente cada mañana piensa en “abrir mis ojos y volver a
ver, siempre, siempre es lo que más le imploro yo Dios es: la visión.”
Después de la coyuntura del diagnóstico positivo y de la perdida de la visión,
Adelaida toma los medicamentos conforme las indicaciones dadas por los médicos,
sólo un par de veces ha olvidado tomarlos, “sólo han sido olvidos, o sea no porque yo
haya querido y diga, no, no me voy a tomar más eso porque ya estoy cansada, no.” En
ningún momento ha considerado la decisión de dejar la medicación, porque argumenta
“tengo mis hijos para seguir adelante, para seguir luchando y la verdad es que la vida
me parece hermosa, y si no, mis hijos y mi madre son los que me dicen que hubo pues,
pa´ delante, y si eso pues, es un modo de poder vivir, pues toca, que más va hacer
uno.”
Ante la situación de ser invidente, Adelaida ha tomado una actitud de lucha,
“aprender el idioma Braille y seguir, (…) la verdad es que es duro como estar ahí, uno,
como estancado, es muy duro estar así maní cruzado”, esta apostura es corroborada por
Viktor Frankl al afirmar que “cuando un hombre descubre que su destino es sufrir, ha de
aceptar dicho sufrimiento, pues esa es su sola y única tarea (…) su única oportunidad
reside en la actitud que adopte al soportar la carga.” (1946, p. 114-115).
Con un espíritu siempre positivo, Adelaida sugiere a alguien que pudiera tener la
enfermedad, afrontarla de la siguiente manera,
“aférrese a la vida o a algo que usted quiera mucho y luche por eso..., por esa
persona o si usted quiere de pronto estudiar o seguir adelante en algo, pues aférrese a
eso y haga de cuenta que usted no tiene nada y, hágase el tratamiento como es y verá
que la vida es llevadera.”
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Estas palabras dan cuenta del tipo de afrontamiento que Adelaida ha tenido con su
enfermedad, la consideración de salir adelante, de continuar e incluso de tener nuevas
metas, la ubicarían de acuerdo con Carrobles, Remor & Rodríguez, (2003, p. 425), en un
afrontamiento de dos tipos, uno de crecimiento personal, en el que busca un significado
para la vida y una abstracción selectiva hacia lo positivo; y otro de implicación activapositiva, es decir, potenciando sus recursos personales y de espíritu de lucha.
4. Desarrollos teóricos y conceptuales.
4.1.
Del ser humano y su circunstancia
El ser humano “es el ser que siempre decide lo que es”, argumenta Viktor Frankl (1946,
p. 126), por tanto tiene la potencialidad de construir y reinventar cada una de sus
situaciones, cada una de sus circunstancias, “el hombre se asemeja, en cierto modo, al
escultor que, con el cincel y el martillo, esculpe la piedra de tal modo que el material se
convierte cada vez más en forma. El hombre elabora la materia que el destino le brinda:
unas veces creando y otras viviendo o padeciendo…” (Frankl, 1978, p. 64), por ello cada
ser humano siempre tendrá la potestad de actuar de acuerdo con el contexto en el que se
desenvuelve diariamente. Cada ser humano tiene el compromiso de vivir de tal manera
que responda, elija, en libertad las tareas que la vida le fija día a día, ““Vida” no significa
algo vago, sino algo muy concreto, que configura el destino de cada hombre, distinto y
único en cada caso… Cada situación se diferencia por su unicidad y en todo momento no
hay más que una única respuesta correcta al problema que la situación plantea” (Frankl,
1946, p. 114).
Para Ortega y Gasset el hombre es hombre gracias a que está inscrito en una
realidad social, que nace inmerso en las particularidades de su tiempo, por tanto es un ser
que hereda cultura, costumbres y tradiciones, es decir, “que el mundo en que va a vivir
comienza por ser un mundo compuesto de hombres (…) el mundo humano precede en
nuestra vida al mundo animal y mineral. Vemos todo el resto del mundo, como al través
de una reja de una prisión, al través del mundo de hombres en que nacemos y donde
vivimos” (Ortega y Gasset, 1989, p. 149). Este sujeto histórico se encuentra siempre en
16
relación con los otros, en intersubjetividad, y en esta relación construye su propia historia,
se va haciendo.
De acuerdo con estos argumentos Adelaida es un ser humano que se va haciendo
así mismo y a sus situaciones, no sólo a partir de las relaciones que ha establecido,
establece y establecerá con otros seres humanos, sino también en la interacción diaria con
su contexto.
El mundo en que vivo, en que habito, no está por fuera de mi mismo, sino que
existe, se crea, en relación conmigo, mi esencia, mis gustos, intereses y pensamientos, con
mi subjetividad, ya lo decía Ortega al afirmar “yo soy, yo y mi circunstancia, y si no la
salvo a ella no me salvo yo”, Rodríguez (2002, p. 160) explica el concepto de
circunstancia en Ortega como todo aquello,
que me rodea o con lo que me encuentro: el mundo corpóreo o “físico” (incluido
mi propio cuerpo y sus peculiaridades); el “mundo” psíquico (incluida mi propia
“alma” y sus características individuales- yo no soy, en efecto, ni mi cuerpo ni mi
“alma”, sino que me encuentro con ello…); el mundo social y cultural (… todo lo
que encontramos como producto de haceres o actividades humanas, todo lo social
e histórico en que, como un vasto océano, me hallo inmerso).
Se podría decir en pocas palabras que circunstancia es todo cuanto hay y existe, en
la medida en que yo interactuó con ello. De tal manera, la vida de cada ser humano es lo
que le acontece y como procede ante esa circunstancia, es así que el ser humano es un
participante activo en el momento de tomar decisiones, pues se encuentra inmerso en un
contexto en el cual debe interactuar con los otros y sus circunstancias. En el caso de
Adelaida las condiciones o circunstancias a las que se ha visto enfrentada como ser
humano en los últimos años de su vida dan cuenta de la realidad social en la que vive y
las decisiones que ha tomado para reinventar su vida.
La condición de discapacidad, que se podría decir es reciente, de Adelaida no le
permite realiza ningún tipo de actividad laboral, condición bastante particular para
alguien que siempre trabajó, pero está empeñada en aprender el lenguaje Braille para
17
salir adelante y entre tanto se dedica a las labores del hogar y a mantener continuamente
el control de su enfermedad. Adelaida relata su rutina en un día habitual,
“la rutina mía es: yo hago de comer a veces y arreglo ropa y arreglo casa, de
pronto salir por ahí a hablar con las amigas o así, de pronto visitarlas o ellas vienen
a la casa. Si de pronto si tengo que ir a ser vueltas, por ejemplo esta semana que el
niño estaba por allá en una finca, no entonces pues me fui para el hospital, hay
veces que salgo a ser vueltas con el bastón guía que me prestaron” (…) “me las
ingenio, abordo acá la buseta y ya sé más o menos como por donde, por qué sitios
pasa entonces yo me ubico y entonces ahí me quedo, o ah! voy a tal parte, y
entonces ellos ya saben y entonces me dicen: ya llegamos a tal lado, sin embargo yo
ya tengo todo eso ahí en el disco duro” dice entre risas señalando la cabeza.
Las circunstancias actuales de Adelaida son bien precisas, mujer, de clase baja,
madre soltera, desempleada, con VIH e invidente, una perspectiva poco halagadora para
el resto de seres humanos, pero que ella ha sabido enfrentar y de la que espera salir airosa
asumiendo una visión bastante positiva del futuro y teniendo como meta tal vez no muy
lejana,
“estudiar y de pronto tener una carrera o algún trabajo del que yo pueda vivir,
que yo pueda pues realizar algún trabajo para poder seguir. La meta mía es seguir
adelante y ojala pues encontrar de pronto pues una persona que me ayude pues a
seguir estudiando o algo, aprender el idioma Braille y seguir. La verdad es que es
duro como estar ahí uno como estancado y uno no... por ejemplo, yo pues que he
sido una persona como tan trabajadora y todo eso y que me ha gustado trabajar y
sacar mis hijos adelante, es muy duro estar ahí como así maní cruzado y
esperanzado en los demás, eso es como tan maluco.”
4.2.
De la familia y el sentido de vida.
El concepto de sentido de vida enfocado desde la propuesta de Viktor Frankl
permite considerar que éste es diferente para cada individuo, no podemos decir que haya
18
un sentido general para la vida de todas las personas y que no hay que estar esperando que
la vida te de su sentido. Simplemente hay que responder a lo que la vida te propone y
siempre con responsabilidad. Es clave tener en cuenta, de acuerdo con lo anterior, que el
sentido de vida es relativo a la situación específica en la que se encuentra involucrada la
persona y que aunque es una construcción individual, se construye a partir de las
experiencias y aprendizajes con los otros seres humanos.
Viktor Frankl (1978) conceptúa al hombre como un ser que, frente a la realidad,
toma elecciones y se apoya en sus semejantes tratando, a la vez, de comprenderlos y
ayudarlos; además, afirma que hay dos destrezas en el hombre que le ayudan a elevarlo:
El autodistanciamiento y la auto-trascendencia. El autodistanciamiento, permite al ser
humano alejarse de sí mismo y de lo externo, y la auto-trascendencia, es la capacidad de
superar y trascender a las condiciones externas. Cada persona posee en sí misma la
capacidad de auto dirigirse adecuadamente, de elegir sus propios valores, tomar
decisiones y ser responsable de sí mismo, definir su actitud en el mundo y, a partir de la
conciencia, tener un proyecto de realización vital.
El ser humano no es un objeto, por ello los valores de actitud determinan la
respuesta personal ante el mundo. Dice Frankl (citado en Magaña & col., 2004, p. 7), a
propósito de estos:
El ser humano tiene la oportunidad de descubrir y realizar valores de actitud
cuando se ve confrontado ante situaciones que tienen como característica el ser
datos irreversibles e irreparables, como cierto tipo de sufrimiento o dolor,
causados por un padecimiento congénito, crónico, fatal, por una culpa personal
originada en el ejercicio equivocado de la libertad o por la presencia de la muerte
no sólo de aquellos que se ama sino como hecho que afecta directa y
permanentemente en la persona.
Entre las barreras que frenan el desarrollo personal destaca la baja autoestima, el
miedo al cambio, el temor al fracaso, la discriminación y un amplio número de factores
externos que son importantes, pero no concluyentes.
19
En el ámbito personal, el sentido de vivir es una inspiración central, propia, que
encontramos en lo íntimo de pensar y de sentir, que nos moviliza y nos despierta, que nos
emociona y nos lleva a experimentar que nuestra vida ha valido la pena, es algo personal,
y al mismo tiempo, universal, se relaciona con inspiraciones como amor, belleza,
descubrimiento de la verdad, de lo simple, de lo cotidiano; con caridad, arte, gozo,
comprensión, solidaridad, acogida, resolución de conflictos. Cualquiera que sea nuestro
sentido, al actuarlo, lo haremos con amor y satisfacción. Como vemos, no se trata de una
acción específica, sino de una tendencia con la cual podemos ir iluminando nuestro vivir.
No existe ninguna situación en la vida que carezca de auténtico sentido, esto se
debe atribuir “a que los aspectos aparentemente negativos de la existencia humana, y
sobre todo la tríada sufrimiento, culpa y muerte, también puede transformarse en algo
positivo, en un servicio; con la condición de que salga a su encuentro con la adecuada
actitud y disposición” (Frankl, 1997). Por ello Adelaida argumenta que su sentido de vida,
o aquello que le da significado a su vida es su familia, “claro lo más importante si es la
familia, porque de pronto uno llega a un estado de estos y si uno no tiene apoyo en la
familia entonces uno en que se va a refugiar, entonces ahí es cuando dicen no, yo ¿para
qué vivo, porque si mi familia no me quiere quien más me va a querer?”
El sentido de la vida no es una noción teórica; es algo práctico. No basta con
preguntar por el sentido de la vida; hay que responder a él, enfrentando la vida misma, de
donde se desprende que esta respuesta ha de darse, en cada caso, no con palabras, sino
con hechos, con la conducta, es así que el “sentido de vida” no puede darse, sino que debe
descubrirse. Este proceso de descubrimiento del sentido tiene como finalidad la
percepción de una creación. Asimismo, el sentido debe descubrirse, pero no puede
inventarse.
De acuerdo con la perspectiva de Ortega y Gasset, la radicalidad de la vida está en
tener conciencia y dar cuenta de ella, por lo que el ser humano tiene la posibilidad de
hacer algo, tomar decisión, frente a una determinada circunstancia, que de una u otra
forma nos presenta diversas posibilidades de hacer y ser en la vida. Por ello el sentido que
damos a nuestra vida, tal como argumenta Viktor Frankl, es una condición
fundamentalmente individual y personal, que se elabora a lo largo de la vida, pero que a
20
la vez no desconoce las circunstancias de tipo social y cultural de cada ser humano, por lo
que dependiendo de la situación, cada ser humano construye o establece un sentido de
vida.
Este planteamiento queda plasmado en el sentido de vida expresado por Adelaida,
que corresponde a las circunstancias actuales de su vida, que son bien particulares, por
ello en estos momentos la mayor motivación en la vida de esta mujer son sus hijos, “son
mi motorcito para seguir” explica ella,
“siempre, desde que yo empecé a tener mis hijo, siempre la lucha ha sido
constante por ellos, para sacarlos adelante, siempre, siempre ellos son los que me
han guiado, y mi madre. Siempre, siempre o sea ellos siempre son los que me han
dado el… como para seguir, yo por ejemplo a veces me quedaba, no sabía del
diagnóstico ni nada, me quedaba sin trabajo y yo era desesperada, no yo tengo que
trabajar, yo iba y hablaba en un lado, hablaba en el otro, y busqué trabajo y no,
siempre para sacarlos a ellos adelante. (…) Porque prácticamente ellos dependen de
mí, y entonces yo soy como esa persona que los voy guiando, los estoy sacando
adelante.
La vida es una realidad que siempre está en proceso de elaboración, que es
dinámica, que obliga a quien la vive a hacer algo con ella, a tomar decisión entre
múltiples posibilidades de respuesta, a elegir en libertad de acuerdo con lo que puede y lo
que quiere hacer. Pero este querer hacer está inmerso dentro de las contingencias que mi
circunstancia me permite o me niega, Ortega (citado en Rodríguez, 2002. p. 51) lo
explica de la siguiente manera:
Esta extraña realidad, mi vida, pues que no es ser, substancia, ni siquiera
existencia, sino el “absoluto acontecimiento”- expresión de Ortega- de ese
encontrarme viviendo, es decir, teniendo, quiera o no hacer con y en mi
circunstancia concreta de cada instante, para poder seguir viviendo en el instante
siguiente. Pero resulta, además, que ese ineludible hacer mío no me está “dado” o
fijado de antemano, sino que tengo que decidirlo yo, y para esa decisión necesito
un cierto saber -que Ortega llama “saber a qué atenerse”- sobre esas posibilidades
que mi circunstancia me ofrece –o me veda- y también un cierto saber de mí
21
mismo esto es: un saber lo que puedo hacer de las cosas (“plano del universo”) y
un saber lo que quiero hacer de mí mismo (“proyecto de vida”, que yo he de
“inventar” en alguna medida mayor o menor –es decir, con mayor o menor
originalidad-, pero también inexorablemente).
Las circunstancias de cada ser humano cambian, así mismo el sentido de vida, se
va construyendo, se descubre diría Frankl, “varía de un día para otro, de una hora a otra
hora”, para Adelaida antes de que nacieran sus hijos, lo que la motivaba era su familia,
“pues, mi madre, o sea siempre, lo que es el amor por mis padres pues me hacía como
puede seguir adelante y trabajar igual salir adelante”. Mientras que para Andrés, la mayor
motivación en la vida es “sacar adelante a mi mamá”. Por lo tanto evaluar y dar un orden
a lo que da sentido a la vida depende de cada ser humano, situación que se evidencia en
la siguiente tabla en la que Adelaida y Andrés ordenan una serie de palabras que
identifican como “lo que considera más importante en la vida”:
TABLA 2
Valoración
Adelaida
Andrés
1
Dios
Familia
2
Familia
Salud
3
Salud
Dios
4
Educación
Amor
5
Vida
Vida
6
Amor
Educación
7
Amigos
Amigos
8
Dinero
Dinero
22
5. A manera de conclusión
La vida está compuesta por variedad de situaciones o circunstancias dinámicas,
que exigen de cada ser humano tomar decisión en medio de múltiples posibilidades, estas
decisiones o maneras de afrontar, están enmarcadas en el contexto de mi propia existencia
(familia, enfermedad, trabajo, entre otros) y dependen no sólo de lo que quiero hacer de
mi mismo, mi proyecto de vida, sino también del sentido que doy a mi vida. Por ello, cada
ser humano puede decidir dependiendo de su circunstancia qué camino tomar, o que
existencia llevar. En nuestro caso, Adelaida ha tejido a lo largo de su vida e implícita en
un contexto familiar, las bases esenciales para sobreponerse a la enfermedad, lo que da
cuenta de su actitud para concebir el mundo, para activar la capacidad de auto dirigirse
adecuadamente, de elegir sus propios valores, tomar decisiones y ser responsable de sí
misma, e impregnando a los suyos de la visión de un futuro con nuevas proyecciones en
su realización personal.
El sentido de vida es uno de los ámbitos desde el cual los seres humanos pueden
adquirir su desarrollo humano, puesto que la construcción de sentido de vida, o el
significado de la vida, permiten encontrar las razones necesarias por las cuales vale la
pena vivir. Los elementos que permiten la construcción de la subjetividad y sentido de
vida de un ser humano, como valores, imaginarios, creencias, están dados principalmente
a partir del legado familiar y del contexto en el que se ha vivido, siendo este un proceso
que se da a lo largo del tiempo y que puede cambiar de orientación con un suceso de tal
fuerza e intensidad, que la persona da a su sentido de vida una nueva dirección.
De acuerdo con el análisis de los relatos de Adelaida, se comprende el valor de la
familia como un fin último, siendo este sentido de vida lo que permite que se movilice a
seguir adelante, esto se presenta como un aporte fundamental en el proyecto, ya que
permite la interpretación de las dinámicas familiares que operan dentro de un contexto.
De ahí que la familia puede ser el sitio donde encontramos amor, compresión y apoyo,
aun cuando falle todo lo demás; el lugar donde podemos oxigenarnos y recuperar las
energías necesarias para enfrentar con mayor eficiencia cualquier adversidad y/o
circunstancia del mundo exterior.
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La circunstancia de enfermedad que todo ser humano ha experimentado, esa
sensación de falta de control sobre el propio cuerpo, se convierte para quien la padece en
un medio para que le brinden atención y lo reconforten, lo exoneren de responsabilidades,
especialmente familiares, o como punto de partida para generar un cambio de actitud ante
la vida. Estas situaciones se agudizan cuando se enfrenta una enfermedad terminal y en el
caso del VIH hay que sumar el estigma y rechazo que recae sobre quienes viven con esta.
Afrontar esta circunstancia y tomar una decisión sobre cómo actuar frente al
padecimiento depende del significado y sentido de vida de cada persona, por tanto se
escogerá entre dejar que la enfermedad pase sobre uno o pasar uno sobre la enfermedad, y
es este último camino el que Adelaida ha tomado, “porque uno no se deja derrotar por eso
(se refiere al VIH), o sea uno todavía puede salir adelante, puede seguir subsistiendo. A
pesar de que uno tenga eso, no se puede dejar derrotar, ni deprimirse.”
24
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