MEMORIA DE ACTIVIDADES 2013. Garantizar la mejor calidad de vida del paciente afectado por la EA, proporcionar a los cuidadores principales y en extensión a toda la red familiar la mejor formación e información posible y facilitar el acceso y comunicación a los recursos existentes para esta enfermedad, es el objetivo general de toda Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer. 1 : …………………………………………………………………………….3 1.1.- DATOS GENERALES 1.2.-BREVE RESEÑA HISTÓRICA 1.3.- OBJETIVOS DE LA ASOCIACIÓN 1.4.- ORGANIGRAMA ……………………………………………………………………………….10 2.1.- PROGRAMAS DE APOYO AL ENFERMO Y/O CUIDADOR 2.2.- PROGRAMAS DE APOYO AL CUIDADOR 2.3.- SERVICIOS COMPLEMENTARIOS :……..31 3.1.- ÁREA DE FORMACIÓN: 3.2.- ÁREA DE ESTUDIOS Y PROYECTOS 3.3.- ÁREA DE COMUNICACIÓN Y DOCUMENTACIÓN 3.4.- ÁREA DE PERSONAL ………………………………………………………………………………………48 4.1.- RECAUDACIÓN DE FONDOS 4.2.- VISITAS QUE HA RECIBIDO LA ASOCIACIÓN 4.3.- REUNIONES INTERNAS 4.4.- REUNIONES EXTERNAS 4.5.- PARTICIPACIÓN Y/O ASISTENCIA A JORNADAS, EVENTOS, ETC. ……………………………………………………………………………….……55 2 1.1.- DATOS DE LA ENTIDAD. Denominación: Asociación de Alzheimer y Demencias Afines “Conde García” Ámbito de actuación: Linares y comarca Domicilio social: C/ Bailén, 45 Bajo Izquierda. 23700. Linares. Jaén. CIF: G23428741 Teléfono/fax: 953 65 69 23 Correo electrónico: [email protected] Página web: www.alzheimerlinares.org Fecha fundacional: 2 de Febrero de 2000 Junta Directiva: El 18 de Julio de 2008 se convocan elecciones a la Presidencia, conforme se recoge en nuestros estatutos, quedando finalmente constituida por los siguientes componentes: Presidenta: Ángela García Cañete Vicepresidenta: Sofía Ortega Pérez Tesorero: José Antonio Camacho Conde Secretaria: María del Pilar Martínez Martos Vocales: Gabriel del Moral Martínez, María Luisa García Pérez Registros: ENTIDAD Nº DE REGISTRO Delegación de Gobierno de 2.787/1ª FECHA 16 de Mayo de 2000 la Junta de Andalucía Consejería de Asuntos AS.E/3.850 27 de Noviembre de 2000 Sociales de la Junta de Andalucía 3 Consejería de Salud de la 579/00 18 de Diciembre de 2000 Junta de Andalucía Registro General de 908 28 de Abril de 2008 Entidades de Voluntariado de Andalucía Ministerio del Interior. 2.787 18 de Mayo de 2011 (BOE Utilidad Pública 4 de Junio de 2011) Miembro de: La Asociación forma parte de CEAFA (Confederación Española de familiares de Enfermos de Alzheimer), FAE (Fundación Alzheimer España), FAJ (Federación Provincial de Enfermos de Alzheimer) y CONFEAFA (Confederación Andaluza de Enfermos de Alzheimer) Número de socios durante los seis últimos años 180 160 140 120 100 80 60 40 20 0 socios hombres Mujeres 2008 2009 2010 2011 2012 2013 Número de usuarios de nuestros servicios durante los seis últimos años 35 Aula 30 25 Psicoestimulación domicilio Fisioterapia aula 20 15 10 Fisioterapia domicilio Transporte 5 0 2008 2010 2012 4 1.2.- BREVE RESEÑA HISTÓRICA. La Asociación de Alzheimer y Demencias Afines “Conde García” es una entidad sin ánimo de lucro, creada en el año 2000 en la ciudad de Linares del deseo de familiares, profesionales y personas sensibilizadas con la intención de afrontar la problemática que entraña estas enfermedades neuro-degenerativas en el entorno familiar y social. Fue fundada por nueve socios: José Antonio Camacho Conde, María José Conde Ortega, María del Carmen Pancorbo Cobo, Ramón Elbal Barranco, Ernestina Corrales Martínez, Juan Montesinos Nieto, María del Carmen Hita Molina, Teresa Moreno Tardío y Encarnación Cabo Pérez. - El 16 de diciembre de 1999 tuvo lugar la primera reunión del grupo fundacional en la Casa de la Cultura de Linares, con el objetivo claro: la fundación de una entidad sin ánimo de lucro que protegiera los derechos de las familias y de los enfermos de Alzheimer. La denominación inicial de la Asociación Alzheimer y Demencias Afines fue “ADALI”. Sin embargo, no pudo ser inscrita ya que se pedía un patronímico más específico e identificable desde el Registro de Asociaciones en Jaén. A raíz de esto, y ante las propuestas presentadas fue elegido el de “CONDE GARCÍA”, un enfermo de Alzheimer que vivió su enfermedad en Linares y falleció en la localidad. Así quedan representados y dignificados los enfermos de Alzheimer. El Acta Fundacional y los Estatutos definitivos eran firmados el 2 de febrero de 2000 (fecha fundacional). El 16 de mayo de 2000 se aprobó legalmente la entidad y se presentaba oficialmente ante los medios de comunicación el 31 de junio de 2000. - El 19 de febrero de 2002 la Asociación de Alzheimer inaugura la primera sede de uso propio, ya que la que anteriormente disfrutada en el Centro Social de Arrayanes, consistía sólo en un pequeño espacio compartido. La nueva sede se ubica en la barriada de San José. La Junta Directiva es elegida en abril de 2002, bajo la presidencia de Mª José Conde y la vicepresidencia de Francisco Chica. - A finales de marzo de 2005 se comienzan las adecuaciones de las instalaciones cedidas por el ayuntamiento de Linares donde se ubicará la nueva sede. 5 Para las adecuaciones, se cuenta con la ayuda del grupo de voluntariado de la Asociación Promoción Social “28 de Febrero”. Desde las instalaciones se seguirá gestionando la Asociación y atendiendo las demandas de los ciudadanos que reclaman alguna información, ayuda, apoyo...en relación a la EA, así como atendiendo a los socios que velan y mantienen la sostenibilidad de la Asociación. Además, el objetivo primordial es contar a corto plazo con un “Aula de Respiro Familiar” (Casa de Alzheimer) en la que se ofrecerá una atención socio-sanitaria de fin de semana para beneficio y bienestar de los cuidadores familiares de algunos enfermos de Alzheimer que se acojan a este servicio. - El 19 de Septiembre 2006 la nueva sede de la Asociación ubicada en la calle Bailén 45, era inaugurada por la Presidenta de la entidad. Asitieron al acto las Sras. Vicepresidenta de la Diputación Provincial, Pilar Parra; Delegada Provincial de Igualdad y Bienestar Social, Simona Villar; y los Sres. Alcalde, Juan Fernández y Teniente Alcalde, Luis Moya. Asistieron al acto más de medio centenar de socios, colaboradores y simpantizantes. La inauguración oficial de su nueva sede social, permitirá al colectivo ampliar la oferta de servicios que actualmente presenta, mejorando la calidad asistencial puesta al servicio de las personas enfermas de Alzheimer y sus familiares. - En Octubre del 2009 se comienza con la tramitación del expediente de Declaración de Utilidad Pública. El trabajo que la Asociación ha venido realizando durantes estos años es recompensado en el 2011, con el otorgamiento de la Utilidad Pública el 18 de Mayo de 2011. Esto supone para nuestra entidad un reconocimiento del trabajo realizado, de las buenas prácticas empleadas y de transparencia en la gestión. - El 26 de Mayo de 2012 la Fundación Al-Andalus otorga a la entidad el premio a la mejor Asociación Iberoamericana de Enfermos de Alzheimer 2011. 6 - El 3 de Junio de 2013 la asociación se hace cargo de la Federación de familiares y Enfermos de Alzheimer de la provincia de Jaén. Actualmente compuesta por 162 socios, dedica sus esfuerzos a la INFORMACIÓN, FORMACIÓN, APOYO Y REPRESENTACIÓN del colectivo de afectados, incluyendo al binomio enfermo y cuidado principal. Bajo el lema: AUNQUE SE OLVIDEN, TU NO LES OLVIDES, nuestra Asociación tiene como objetivo prioritario garantizar la mejor calidad de vida del paciente afectado, proporcionar a los cuidadores principales y en extensión a toda la red familiar la mejor formación e información posible y facilitar el acceso y comunicación a los recursos existentes para esta enfermedad. Sus fines de acuerdo con sus estatutos son los siguientes: Prestar asistencia psicológica, atención y apoyo social a los enfermos y los familiares de los enfermos. Asesorar a los enfermos y familiares de los enfermos en cuestiones legales, sociológicas y económicas. Promocionar y difundir en los medios de comunicación todo lo que haga referencia a la prevención, diagnóstico de las enfermedades neurodegenerativas, y tratamientos adecuados y novedosos, con el fin de promocionar una asistencia correcta a los enfermos y a sus familiares. Facilitar, mejorar y controlar la asistencia a los enfermos y familiares de enfermos, con el fin de optimizar su calidad de vida. Estimular estudios sobre la incidencia, prevalencia, evolución terapéutica y posible etiología de la enfermedad. Realizar y participar en tantas investigaciones se considere preciso relacionadas con las enfermedades neurodegenerativas, actuando si fuere preciso, como centro de investigación. Mantener los contactos necesarios con entidades y asociaciones dedicadas al estudio, dentro y fuera de España, con el fin de estar al día en los avances 7 científicos que se produzcan en esta materia y así poder informar a los enfermos y sus familiares. Informar y sensibilizar a la sociedad sobre la enfermedad. Participar activamente en la localidad y/o comarca en los Días Mundiales que sobre las enfermedades neurodegenerativas se celebran anualmente (p.ej. Día Mundial del Alzheimer, día Mundial del Parkinson, etc). Fomentar y/o gestionar recursos socio-asistenciales específicos para las enfermedades neurodegenerativas (Aulas de respiro, centros de estancia diurna, centros residenciales, servicio de ayuda a domicilio, programas terapéuticos, etc.). Realizar publicaciones, revistas, folletos y edición de libros, en los diversos tipos de soporte que se estime (imprenta, informática, etc.)de cualquier materia de interés para el colectivo. Divulgar la actualidad científica y de la entidad en la página web de la Asociación. 1.3.- OBJETIVOS DE LA ASOCIACIÓN: Mantener y o mejorar la calidad de vida tanto del enfermo como del cuidador Informar y asesorar a los familiares y afectados Apoyar y ayudar a los familiares y cuidadores para afrontar el impacto de la enfermedad. Proporcionar la asistencia integral al enfermo Estimular la investigación Difundir la necesidad de un diagnóstico precoz y preciso. Sensibilizar a la sociedad e instituciones sobre la carga familiar que supone atender al afectado Difundir la problemática de los enfermos de Alzheimer en orden a la promoción y defensa de los derechos del citado colectivo. Fomentar el asociacionismo y la unidad entre los afectados para una mejor defensa de las condiciones de vida los mismos. Representar y defender los intereses de los afectados y de sus familiares. 8 Establecer los mecanismos necesarios para ofrecer a nuestro colectivo la atención individualizada para lograr su integración social. 1.4.- ORGANIGRAMA DIRECTIVO DE LA ASOCIACIÓN Asamblea General Junta Directiva Vicepresidenta Presidenta Sofía Ortega Pérez Ángela García Cañete Secretaria María del Pilar Martínez Martos Tesorero Vocal José Antonio Camacho Conde Gabriel del Moral Martínez 9 Vocal María Luisa García Pérez El Alzheimer, es una enfermedad “devastadora y cruel” con el propio enfermo, con su familia y entorno, que tienen que asistir al retroceso y deterioro progresivo e irreversible de un ser querido. Conocedores de esta realidad, desde la Asociación se diseñan programas específicos de intervención, dirigidos tanto a los enfermos como familiares cuidadores, encaminados a mejorar la calidad de vida de unos y de otros. Estos programas son los siguientes: 2.1.- PROGRAMAS DE APOYO AL ENFERMO Y CUIDADOR AULA DE RESPIRO FAMILIAR PSICOESTIMULACIÓN COGNITIVA EN SEDE O DOMICILIO FISIOTERAPIA EN DOMICILIO O CLÍNICA SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO 2.2.- PROGRAMAS DE APOYO AL CUIDADOR ATENCIÓN PSICOLÓGICA INDIVIDUAL ATENCIÓN PSICOLÓGICA GRUPAL ACTIVIDADES DE OCIO Y TIEMPO LIBRE 2.3.- SERVICIOS COMPLEMENTARIOS PARA ENFERMOS Y/O CUIDADORES SERVICIO DE PODOLOGÍA SERVICIO DE TRANSPORTE ADAPTADO SERVICIO DE ORIENTACIÓN JURÍDICO-LEGAL SERVICIO DE CUIDADORES A TRAVES DE CURRICULUMS SERVICIO DE MATERIAL Y AYUDAS TÉCNICAS 10 2.1.- PROGRAMAS DE APOYO AL ENFERMO Y CUIDADOR: -AULA DE RESPIRO FAMILIAR-AULA DE RESPIRO FAMILIAREl aula nace como por iniciativa de la Asociación, como respuesta a la falta de servicios específicamente dedicados a las personas afectadas por el Alzheimer, Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas y a sus cuidadores, que a causa de la enfermedad pueden vivir la sobrecarga que supone cuidar diariamente a un enfermo de este tipo. Es inaugurada el 10 de Noviembre de 2007. A través de este proyecto enfermos de Alzheimer y otras demencias en fases iniciales realizan a través de una serie de talleres terapias cognitivas, psicomotrices, físicas, etc. que permiten paliar los efectos de la enfermedad y retrasar, en la medida de lo posible el avance de la misma. El tiempo que pasan los pacientes en los talleres permite a los profesionales proporcionarles: cuidados generales de salud, terapias de mantenimiento y psicoestimulación, entrenamiento en actividades instrumentales cotidianas, entrenamiento cognitivo, terapia social y actividades generales. Todo ello en un ambiente familiar y protector con la finalidad de satisfacer las necesidades de atención básicas psico-sociales, y mantener la mejor calidad de vida posible. Además de proporcionar atención directa a los pacientes, cumple otro objetivo igualmente importante: aliviar a los cuidadores el estrés que provoca el cuidado diario de un enfermo de Alzheimer. Los profesionales informan a los familiares sobre la evolución de la enfermedad, les forman en el manejo de los problemas más frecuentes, y les asesoran en las dudas que puedan tener. Destinatarios: 11 - Destinatarios directos: Enfermos de Alzheimer y Demencias Afines (Hombre o mujer diagnosticada de demencia tipo Alzheimer y Demencias Afines con edades comprendidas entre 55 y 89 años) que se encuentran en la fase inicial y moderada de la enfermedad, siendo su deterioro cognitivo leve o moderado. - Destinatarios indirectos: Los familiares- cuidadores de estos enfermos (usualmente mujer (cónyuge, hija, nuera) de edad comprendida entre 35 y 80 años que se encarga diariamente de cuidar al enfermo con Demencia). Los enfermos permanecen en el aula de lunes a viernes en horario de mañana de 10:00-14:00h. Objetivos del aula: OBJETIVO GENERAL: Servir a las necesidades sociales, terapéuticas y asistenciales del Enfermo de Alzheimer y su familia, garantizando así la mejora de la calidad de vida de ambos. OBJETIVOS ESPECÍFICOS: Proporcionar apoyo emocional a las familias, especialmente al cuidador directo, en coordinación con el/la psicólogo/a. Estimular y mantener las capacidades mentales del enfermo Evitar la desconexión con el entorno. Fortalecer las relaciones sociales. Sentirse partícipes dentro de un grupo. Apoyar a los familiares o cuidadores que afrontan la tarea de cuidarlos Favorecer la permanencia del enfermo en su entorno sociofamiliar, con recursos terapéuticos especializados. Potenciar los servicios necesarios a enfermos y cuidadores Fomentar la comunicación con otras personas que se encuentran en la misma situación y crear complicidades. 12 Priorizar la atención personalizada e integral. Proporcionar los recursos adecuados a las necesidades específicas. Disminuir la carga de los familiares. Fomentar la movilidad y dinamismo corporal aun preservados para controlar deterioro Número de beneficiarios del aula: Este año han recibido este servicio de Lunes a Viernes 31 usuarios: - 25 usuarios en el aula grande - 6 usuarios en el aula pequeña Se han registrado durante este año 5 bajas (1 por empeoramiento de la enfermedad, 1 por cambio de ciudad y 3 por fallecimiento) y 8 altas. Actualmente reciben este servicio 25 usuarios: - 18 usuarios en el aula grande - 7 usuarios en el aula pequeña 35 30 25 20 Usuarios aula 15 10 5 0 2008 2009 2010 2011 2012 2013 Profesionales que han intervenido en el programa: Las actividades terapéuticas han sido llevadas a cabo por un equipo de profesionales con cuatro titulaciones distintas: 1 Psicóloga, 1 Fisioterapeuta, 2 Trabajadoras Sociales, 2 Gerocultoras y una Veterinaria. Las actividades son programadas de forma individual, adaptadas a las necesidades de cada enfermo. 13 Actividades realizadas: Valoración de casos La valoración se lleva mediante 3 pasos: 1. La Trabajadora Social realiza una entrevista con el familiar de contacto para conocer la situación y las expectativas, además de explicarle los objetivos y procedimientos del programa. 2. La Psicóloga realiza una entrevista con el enfermo para conocer su estado cognitivo y funcional, además de sus motivaciones para participar en el aula 3. Un proceso de selección de casos y de clasificación, atendiendo fundamentalmente al grado de deterioro. PROFESIONAL ÁREA VALORADA Trabajadora Social - Situación socio-familiar Psicóloga - Evaluación específica de las funciones cognitivas a entrenar en el taller de psicoestimulación cognitiva. Evaluación funcional, conductual y cognitiva del enfermo con demencia Evaluación afectivo-emocional del cuidador principal, siempre que se observe necesario. Valoración general de Fisioterapia - - Fisioterapeuta - Intervención: o Con el cuidador: El familiar cuidador recibe formación, atención psicológica individual y grupal, información, orientación y asesoramiento. o Con el enfermo: Diariamente se realizan actividades grupales e individuales para la estimulación de las funciones mentales superiores, con ejercicios adecuados al grado de deterioro y, por tanto, a las 14 capacidades residuales a través de una serie de TALLERES TERAPÉUTICOS y SERVICIOS COMPLEMENTARIOS Seguimiento: - Se realizan dos valoraciones neuropsicológicas anuales para medir el avance del deterioro cognitivo. Una al principio y otra al final del curso (test-retest). Se aportan informes del estado cognitivo y psico-social que incluyen recomendaciones psicológicas basadas en pautas y actividades cognitivas personalizadas. - Se utilizan protocolos para mantener un seguimiento acerca de la evolución cognitiva-psicológica-social de cada enfermo. - Se utilizan bases de datos informatizadas para recopilar la información y posteriormente tratarla con herramientas gráficas como tablas, perfiles y diagramas que favorezcan la investigación acerca de variables psico-sociales. Reuniones de trabajo: Para poder realizar el trabajo de forma coordinada existen reuniones de coordinación mensuales entre todos los profesionales para ir evaluando la marcha del aula, las posibles incidencias respecto a la evolución de los diferentes usuarios y para la planificación de la terapia con unos objetivos complementarios. Elaboración de informes y memorias -PSICOESTIMULACIÓN COGNITIVA EN LA SEDE O DOMICILIOEste programa surge ante la necesidad de integrar diferentes técnicas en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y Demencias Afines con la finalidad de abordar de una forma no farmacológica al enfermo con demencia en las distintas fases del proceso de la enfermedad, elaborando un programa específico que establece pautas de actuación individual y para cada persona. 15 Destinatarios: Enfermos de Alzheimer y otras Demencias Afines que se encuentran el la primera fase de la enfermedad. Objetivos: o Modificar o compensar las dificultades cognitivas existentes o Mejorar la calidad de vida del paciente, su familia y cuidadores o Promover la independencia en las actividades básicas o Retrasar la aparición de mayores trastornos cognitivos o Ejercitar y estimular las funciones cognitivas aún no afectadas o Estimular las funciones mentales mediante la utilización de habilidades conservadas. o Recuperar , en la medida de lo posible , capacidades cognitivas deterioradas Actividades realizadas: Difusión del programa Valoración de casos Intervención: Se realizan actividades individuales para la estimulación de las funciones mentales superiores, con ejercicios adecuados al grado de deterioro y , por tanto, a las capacidades residuales a través de una serie de talleres: o Taller de orientación espacial y temporal: o Taller de terapia cognitiva y conductual. o Taller de reminiscencia. o Taller de musicoterapia y relajación. o Talleres de comunicación y terapia de validación o Módulo de psicomotricidad/estimulación psicomotriz o Taller de ludoterapia Seguimiento de los casos Reuniones de trabajo Elaboración de informes y memorias 16 Las actividades se han realizado de Lunes a Viernes en un horario de 10:00 – 14:00 h, alcanzando un total de 4 visitas diarias. Semanalmente los usuario han recibido un total de dos sesiones por parte de la Psicóloga (en su mayoría) en su domicilio o lugar de residencia (excepto a un paciente al que se le ha aplicado el programa en la Asociación) donde han recibido las sesiones de modo individualizado en base a sus capacidades y nivel de deterioro. Número de beneficiarios: Este año se han beneficiado de este servicio de 15 usuarios en su mayoría mujeres. Se han registrado 4 bajas (2 por empeoramiento de la enfermedad, 1 por incorporación en el aula de respiro familiar y 1 por fallecimiento) y 7 altas. Actualmente reciben este servicio 11 usuarios. 16 14 12 10 8 Usuarios psicoestimulación 6 4 2 0 2008 2010 2012 Profesionales que han intervenido en el programa: Una Psicóloga. -SERVICIO DE FISIOTERAPIA A DOMICILIOEs un programa destinado a enfermos en fase avanza, que pretende prevenir las complicaciones derivadas de la inmovilización. Además de asesorar al familiar/cuidador en el tratamiento postural, manejo y ayudas técnicas para el enfermo y en los cuidados propios (físicos y mentales), para evitar los problemas 17 derivados de la carga tanto física como emocional que supone el cuidado de estos enfermos. Destinatarios: Enfermos de Alzheimer y Demencias afines en fases avanzadas o con patologías que impidan su movilidad y tengan que ser atendidos en el propio domicilio. Lugar de realización: El Fisioterapeuta se desplaza a los domicilios de los usuarios una o dos veces por semana según un plan personalizado a la patología y necesidades de cada enfermo. Las sesiones, como media, suelen ser de 50 minutos. Objetivos: o Conservar y/o mejorar las capacidades funcionales de la persona mayor. o Impedir la pérdida de autonomía y aumentar la calidad de vida. o Mantenimiento y mejora de las funciones cardiovascular, pulmonar, sensor Actividades realizadas: Como paso previo a la ejecución del programa con el enfermo, el Fisioterapeuta realiza mediante procedimientos físicos una evaluación del enfermo acerca de las patologías o problemas de movilidad asociados a la enfermedad de Alzheimer o concomitantes a la enfermedad. Se ha establece el PROTOCOLO DE VALORACIÓN, llevado a término mediante registros contrastados y validados. Masoterapia, Cinesiterapia, posturología correctiva, terapia funcional ergoterápica, ergomotricidad y psicomotricidad. Terapia activa Ejercicios de equilibración y estabilización Postura, Equilibrio, Marcha, Coordinación. Esquema corporal, etc. Número de beneficiarios: Durante el año 2013 se han beneficiado de este servicio 16 usuarios. Se han registrado 3 bajas (2 por empeoramiento de la enfermedad y 1 por fallecimiento) y 7 altas. Actualmente reciben este servicio 13 usuarios. 18 Profesionales que han intervenido el programa: Un Fisioterapeuta 20 15 10 Usuarios Fisioterapia 5 0 2008 2009 2010 2011 2012 2013 -SERVICIO DE AYUDA A DOMICILIO- El SAD es un servicio de carácter social que se dirige a cuidadores y enfermos de Alzheimer y Demencias Afines que tienen dificultades para valerse por sí mismas o mantener el núcleo familiar completo, dirigido a restablecer su bienestar físico, psíquico y/o social mediante un programa individualizado de carácter preventivo, asistencial y/o rehabilitador, contribuyendo a que puedan vivir en su hogar mientras sea posible. Destinatarios: Cuidadores y familiares de enfermos de Alzheimer y Demencias Afines Objetivos: o Aumentar la calidad de vida del enfermo y de los familiares - cuidadores, mediante una atención especializada y domiciliaria. o Promover la convivencia del usuario en su grupo familiar y con su entorno comunitario. o Apoyar a las familias en sus responsabilidades de la vida diaria. 19 o Favorecer en el usuario el desarrollo de capacidades personales y de hábitos de vida adecuados para aumentar su calidad de vida. o Atender situaciones coyunturales de crisis personal-familiar. o Proporcionar la autonomía personal del afectado y/o familia para que permanezca en su entorno habitual de vida, evitando situaciones de desarraigo y desintegración social. o Disminuir la sobrecarga que supone cuidar a los enfermos. o Mantener la permanencia en el domicilio de las personas necesitadas de apoyo evitando internamientos innecesarios. o Paliar las condiciones higiénico-sanitarias adecuadas a los beneficiarios. o Prever situaciones personales que puedan motivar un deterioro psíquico y físico y su desadaptación social. o Potenciar alternativas, evitando ingresos innecesarios en centros asistenciales. o Apoyar y desarrollar las capacidades personales para la integración en la convivencia familiar y comunitaria. o Aportar a la familia mayores posibilidades en la oferta de servicios de la asociación desde la base domiciliaria. Actividades realizadas: Las actividades que ha desempeñado la Gerocultora para alcanzar los objetivos propuestos han sido las siguientes: - Actuaciones de carácter doméstico: - Actuaciones de carácter personal - Actuaciones de carácter educativo: - Actuaciones de carácter socio-comunitario Número de beneficiarios del programa: 5 Profesionales que han intervenido en el programa: Una Auxiliar de Clínica y una Trabajadora Social. 20 2.2.- PROGRAMAS DE APOYO AL CUIDADOR: - GRUPOS DE AYUDA MUTUALos Grupos de Ayuda Mutua son un recurso para los familiares de enfermos de Alzheimer ante la necesidad de apoyo integral y prevención de situaciones de crisis derivadas de la atención del enfermo. Se basa en un modelo de atención psicológica que supone la intervención grupal directa con cuidadores de un enfermo de Alzheimer Actualmente se desarrollan a través de sesiones terapéuticas grupales que favorecen el soporte emocional del cuidador gracias a la transmisión de conceptos, procedimientos y actividades, cuyo aprendizaje contribuye a la mejora de su relación con el enfermo. Los cuidadores en estos Grupos podrán obtener información acerca de la enfermedad, de la evolución de su enfermo, de los recursos sociosanitarios disponibles, además de aprender pautas de manejo, de comunicación y de estimulación en casa. Las sesiones de terapia favorecen la aceptación de la enfermedad por parte de los cuidadores y previenen muchas alteraciones emocionales (ansiedad, estrés, depresión, sobrecarga, etc) generadas por el síndrome del cuidador. El estado psicológico y emocional de los cuidadores incide de manera crucial en la interacción con los enfermos de Alzheimer y, por lo tanto, en la calidad de vida de ambos. Si el cuidador no tiene amigos íntimos con quienes compartir sus sentimientos, puede confiar en otros cuidadores, con los que podrá contactar a través de estos grupos Destinatarios: Cuidadores y familiares de enfermos de Alzheimer y Demencias Afines Objetivos: o Ampliar la información de cada miembro sobre la enfermedad o Dotar de herramientas que les ayuden en la resolución de problemas o Proporcionar modelos de conducta 21 o Favorecer el apoyo emocional entre los miembros del grupo para alcanzar un crecimineto personal, así como la posibilidad de hacer partícipes a los demás de sus experiencias cotidianas como medio para descubrir y compartir estrategias de afrontamiento eficaces y adecuadas. o Intercambiar experiencias o Poner en marcha alternativas y soluciones que conduzcan al mantenimiento de una calidad de vida óptima. o Reducir niveles de ansiedad, estrés y frustración o Completar el apoyo individual en algunos casos o Fomentar las relaciones sociales Actividades realizadas: Capgtación de casos. Valoración psicológica mediante entrevista personal Organización de los grupos Desarrollo de las actividades concretas de los grupos de apoyo: 1.- Encuentro y presentación 2.-Talleres Las actividades se han realizado quincenalmente con una media de tres horas de duración. Número de beneficiarios del programa: Los grupos han estado compuestos por 10- 20 usuarios Profesionales que han intervenido en el programa: Psicóloga de nuestra asociaciación, una Trabajadora Social y tres Enfermeras Gestoras de Casos de los Centros de Salud de Linares. 22 -ATENCIÓN PSICOLÓGICA INDIVIDUALSe ofrece en momentos puntuales de crisis. Son intervenciones terapéuticas cortas con una finalidad muy concreta, la superación de la crisis y encuentro de soluciones. Esta intervención busca colaborar con el familiar en la disminución de las múltiples alteraciones que sufre en el estado de ánimo debida a la situación de cuidados continuos que realiza: depresión, ansiedad, soledad, angustia son algunas de las más frecuentes. Además algunas situaciones de cuidado llevan al familiar al abandono de su vida personal, sus necesidades e incluso su proyecto vital -SERVICIO DE ATENCIÓN SOCIAL- Mediante este Servicio, son atendidas todas las dudas y demandas de información de los socios, tanto a través de vía telefónica como de forma presencial en el despacho. Asimismo son atendidos todos aquellos requerimientos de entidades, ya sean públicas o privadas, que teniendo como objeto nuestros intereses y finalidades, precisan de nuestros servicios y/o colaboración. De otro lado, se ofrece información sobre la Asociación a toda persona que así lo demanda, realizándose también las entrevistas de acogimiento a quien decida asociarse a la entidad. Destinatarios: Ha sido dirigido a todos los cuidadores, familiares y personas en general que necesitan información, orientación y asesoramiento por parte de la Asociación sobre la enfermedad de Alzheimer y Demencias Afines, recursos, prestaciones, ayudas, etc. Objetivos: o Mejorar la calidad de vida del enfermo y cuidador aportando los recursos, servicios, programas, etc necesarios para ello. o Aumentar la eficacia de los recursos y apoyar a la persona que cuida de un enfermo de Alzheimer u otra demencia en sus casas. Elaborar los programas y proyectos sociales de la Asociación. 23 o Coordinar la labor la Entidad con instituciones públicas y privadas en materia social. o Ayudar a tramitar y gestionar ayudas y recursos sociales a las familias usuarias de la entidad. o Realizar la valoración y el seguimiento de las familias usuarias de servicios. o Proporcionar apoyo emocional a las familias, especialmente al cuidador directo, en coordinación con el/la psicólogo/a. Actividades realizadas: Las actividades han sido desarrolladas por la Trabajadora Social en horario laboral de Lunes a Viernes de 10: 00-14:00 h y se han dividido en dos ámbitos: 1.- CON PACIENTES Y FAMILIAS: Primera acogida y atención social Información, orientación y asesoramiento sobre diferentes aspectos de la enfermedad (tutela, incapacitación, dependencia, etc.), recursos existentes internos como externos, etc. servicios de la Asociación. Seguimiento de las familias usuarias de servicios de la Asociación. Derivación de los usuarios a otros profesionales Coordinación y realización de seguimiento de los programas que se realizan en la Asociación Programación de actividades lúdicas dirigidas a los enfermos en coordinación con la Psicóloga y Gerocultora encargadas del aula de respiro familiar Programación y coordinación de actividades de formación y lúdicas dirigidas a los familiares y cuidadores Realización de valoraciones iniciales de los usuarios de nuestros servicios en coordinación con la Psicóloga y Fisioterapeuta en sus domicilios. 24 2.- CON LA ASOCIACIÓN: Contactos telefónicos y redacción de cartas informativas para nuestros socios, organismos oficiales, medios de comunicación, Centros de Salud, etc. Tramitación de documentación: fichas de socio, fichas de usuario, etc. Realización de informes sociales, fichas individualizadas, etc. Diseño, elaboración, ejecución y justificación de proyectos Actualización de ficheros, etc. Registro de altas y bajas de socios. Participación en las reuniones con el Equipo de Profesionales y Junta Directiva de la Asociación. Realización de todas las tareas administrativas, burocráticas y de tesorería, así como en todas aquellas gestiones que han sido necesarias para la buena marcha de la Asociación. Elaboración de Memorias, Informes, Historias, Fichas, Dossieres y todos aquellos documentos para la Administración y Entidades Oficiales. Contactos con los representantes de las Administraciones públicas y privadas Promover acciones encaminadas a la mentalización y concienciación para un mayor conocimiento de la enfermedad y sus importantes repercusiones Número de beneficiarios: Ilimitado Profesionales que han intervenido en el programa: Una Trabajadora Social. 25 2.3.-SERVICIOS COMPLEMENTARIOS PARA ENFERMOS Y/O CUIDADORES: -SERVICIO DE PODOLOGÍA- Existen un gran número de enfermedades que pueden afectar a nuestros pies: enfermedades musculares, circulatorias, del sistema nervioso, etc. Pero hay que destacar la diabetes por el gran número de personas a los que afecta y por los problemas graves en el pie que pueda ocasionar. Los diabéticos deben tener especial atención a la salud de sus pies y hacerse revisiones periódicas visitando al podólogo, ya que cualquier problema que afecte a la piel del pie de un diabético (heridas, callos) si no es tratado adecuadamente, puede dar posteriores complicaciones como úlceras y en casos más graves, amputaciones. Destinatarios: Este servicio está destinado a la atención y cuidados de los pies de todos los socios y enfermos de Alzheimer y Demencias Afines, teniendo como característica principal su desarrollo en la sede, en clínica y en el domicilio particular del Enfermo de Alzheimer, siempre y cuándo al mismo le resulte imposible (por la evolución de la Enfermedad), trasladarse al Podólogo. Desde la Asociación se le oferta el espacio, ya que sabemos lo complicado que es llevarlos a una clínica de Podología, todo ello para hacer mas fácil la vida de nuestro enfermo de Alzheimer y de sus familiares. Objetivos: - Mejorar la situación de salud de las personas mayores. - Prevenir el empeoramiento de las situaciones de movilidad y salud. - Educar y promover prácticas de higiene y salud personal. - Facilitar el acceso a los servicios de podología a las personas mayores, especialmente a las que no se pueden desplazar. 26 - Paliar la falta de información sobre las patologías del pie, y por consiguiente la falta de atención a éstas. Actividades: Actividades de prevención, atención y rehabilitación en materia de salud de pies. El Podólogo se ocupa del cuidado y tratamiento de todas las enfermedades que pueden afectar al pie: - Alteraciones de la piel (callosidades, durezas...) - Alteraciones de las uñas (uñas encarnadas, uñas deformadas..), - Infecciones (hongos, papilomas...) - Deformidades de los dedos (dedo en martillo, dedo en garra, juanetes...) - Y deformidades del pie en general (pie cavo, pie plano, pie valgo...). Los usuarios del aula que accedan al servicio de Podología aportarán una cuantía de 10 euros mensuales por el servicio prestado, como participación económica en el coste del mismo y los socios aportarán una cuantía de 12 euros por sesión. Profesionales que han intervenido: Un Podólogo -SERVICIO DE TRANSPORTE ADAPTADOA lo largo del año 2013, la Asociación, ha continuado manteniendo el servicio de transporte adaptado para efecuar el traslado de los usuarios del aula de respiro familiar tanto del domicilio al aula como en sentido contrario. Ante la gran demanda de nuestros socios, se decidió poner en marcha un servicio de transporte adaptado para los usuarios que asisten de lunes a viernes a las distintas actividades que se llevan desde la Asociación (Aula de respiro familiar, Fisioterapia, Psicoestimulación, etc). Este servicio no sólo beneficia a los enfermos que por diversas razones no pueden acceder al transporte normalizado, sino también a los cuidadores ya que al ser un 27 servicio de puerta a puerta, , es decir, a los usuarios se les recoge en la puerta de su domicilio y se les deja en el lugar de destino y viceversa, los cuidadores no tienen que desplazarse con ellos a la Asociación y así se reduce la sobrecarga que poseen y pueden disponer de tiempo libre para otras cosas. Destinatarios: Este servicio está especialmente dedicado para poder facilitar la asistencia al aula a aquellas personas afectadas de la Enfermedad de Alzheimer y Demencias Afines que han sufrido limitaciones en sus capacidades funcionales y especialmente en su motricidad, minimizándose de este modo los obstáculos para su asistencia. Al mismo tiempo resulta facilitador para el cuidador principal al proporcionarle un modo de transporte adaptado. Este año se ha prestado este servicio a 16 usuarios en horario de mañana. Profesionales que han intervenido: Un taxista 16 14 12 10 8 Usuariois Transporte 6 4 2 0 2008 2009 2010 2011 2012 2013 -SERVICIO DE ORIENTACIÓN JURÍDICO-LEGALA través de un Abogado que colabora con la Asociación se asesora a las familias en el abordaje de temas importantes como incapacitaciones legales y otras cuestiones relacionadas. El letrado ofrece sus servicios como profesional a los miembros de la Asociación comprendiendo: 28 a) Asesoramiento integral acerca de todos los asuntos que se deriven de los derechos y obligaciones de los asociados y los enfermos en cuanto a la tramitación de todos aquellos expedientes que se deriven de temas directamente relacionados con la situación jurídica y legal de los pacientes y sus familiares, sujetándolos a las condiciones siguientes: - 1ª consulta gratuita - 2ª consulta osiguientes reducción del 25% b) Cuando la intervención que se requiera del letrado, no tenga una relación directa con temas relacionados con la Asociación, o con los propios enfermos, los asociados o sus familiares más directos recibirán el mismo servicio con una reducción del 15%. Para la aplicación de estos beneficios, es indispensable acreditar la vinculación a la Asociación, mediante documento expedido por esta. -SERVICIO DE CUIDADORES A TRAVÉS DE CURRICULUMSActualmente a través de este servicio se proporcionan a las familias que requieren de la ayuda de un cuidador profesional en el domicilio para atender al enfermo, datos de los mismos, con el fin de que se pongan en contacto y puedan llegar a un acuerdo. Durante el año 2011 se han llevado a cabo varias intervenciones de la Trabajadora Social para buscar y poner en contacto a las familias con cuidadores/as. Este dato es bastante inferior al de otros años y podemos pensar que la causa de ello es la posibilidad de las familias de contar con otros recursos gracias a la puesta en marcha de la Ley de Dependencia (SAD, plazas en UED y residencias,...etc.) -SERVICIO DE MATERIAL Y AYUDAS TÉCNICAS- 29 Nuestra Asociación dispone de un servicio de préstamo de ayudas técnicas para los familiares de enfermos. Estos materiales son donados por otros familiares y desde la Asociación se ponen a disposición de otras personas que puedan necesitarlo 30 3.1.- ÁREA DE FORMACIÓN: 3.1.1.- ACTIVIDADES FORMATIVAS DIRIGIDAS AL EQUIPO TÉCNICO La formación es la principal herramienta que disponemos para mejorar nuestra eficacia asociativa. Con estas actividades pretendemos que nuestros profesionales estén debidamente capacitados y formados para la coordinación sociosanitaria, tan necesaria en el campo de la intervención y cuidado de los enfermos de Alzheimer y Demencias Afines. Objetivos: o Incluir en los planes de estudio de los diversos profesionales implicados en la atención de los EAD contenidos formativos sobre la problemática de estos enfermos y sobre los diversos sistemas de intervención. o Favorecer la capacitación de los profesionales socio-sanitarios para el manejo de estas enfermedades y sus consecuencias. o Impulsar un proceso de coordinación entre los profesionales de distintos niveles asistenciales e institucionales en lo que respecta al diagnóstico, tratamiento y cuidado al enfermo y al cuidador. Nuestros profesionales reciben una formación continua necesaria para el desempeño eficaz de sus funciones, a través de la asistencia a cursos, jornadas, conferencias, etc, organizadas por diferentes entidades. Las actividades formativas que se han realizado, a grandes rasgos, han sido las siguientes: 31 - Asistencia a curso “Fisioterapia y terapia ocupacional en la enfermedad de Alzheimer y otras demencias”. Organizado por: Escuela Universitaria de Enfermería y Fisioterapia de Toledo de la Universidad de Castilla-La Mancha. Fecha: 29 de Abril de 2013- 12 de Mayo de 2013 Lugar de celebración: Instituto de Neurociencias de Castilla y León. Salamanca Profesional que lo ha realizado: Fisioterapia - Obtención de Titulo Oficial de Grado en Fisioterapia Fecha: 14 de Enero de 2013 Profesional que lo ha realizado: Fisioterapeuta de la entidad. - Asistencia a curso “Formación en prevención de riesgos laborales”. Organizado por: Gabinete Técnico de Prevención S.L Fecha: 14 de Febrero 2013 Lugar de celebración: Aula abierta en Pasaje de San Marcos. Linares Profesionales que lo ha realizado: 1 Trabajadora Social. - Asistencia a Programa “FOR CONTINUA” Fecha: 12 de Abril 2013 Lugar de celebración: Sede de la Federación Provincial de Alzheimer de Jaén situada en la calle Juan Salcedo Guillén, 14. Bailén Profesionales que han asistido: 2 Trabajadoras Sociales y 2 Psicólogas. - Asistencia a seminario-taller “Comunicación afectiva” Fecha: 25 de Mayo 2013 Lugar de celebración: Torredelcampo Profesional que ha asistido: 1 Psicóloga. 32 3.1.2.- ACTIVIDADES FORMATIVAS DIRIGIDAS A FAMILIARES, CUIDADORES Y VOLUNTARIOS Los familiares que acuden por primera vez a la Asociación demandan formación y conocimientos sobre la enfermedad para poder adquirir habilidades para el manejo del enfermo y autocuidado del cuidador. Es necesario la formación de las familias para evitar así un mayor deterioro de las mismas con el paso del tiempo y el desgaste físico que conlleva el cuidar a un enfermo con Alzheimer u otro tipo de Demencias Afines. Todos los años se organizan conferencias, exposiciones, charlas - coloquio, jornadas, etc. sobre temas de interés y actualidad para el afrontamiento del Alzheimer. Las actividades formativas que se han realizado, a grandes rasgos, han sido las siguientes: - Realización de Taller de prevención en la aparición de demencias. “Estimulemos la mente”, con el objetivo de entrenar en habilidades de memorización para contribuir a mantener o recuperar la capacidad de recordar, tan importante para conservar la autonomía e independencia de la persona mayor. Organizado por: Federación Provincial de Alzheimer de Jaén a través de un convenio de colaboración firmado con la Diputación Provincial de Jaén. Impartido por: Psicóloga de nuestra asociación Fecha: 14 de Enero de 2013 - 16 de Mayo de 2013. Lugar: Asociación de Alzheimer y Demencias Afines “Conde García” de Linares. Asistentes de nuestra Asociación: 21 33 3.1.3.- FIRMA DE CONVENIOS DE COOPERACIÓN EDUCATIVA Actualmente nuestro objetivo a conseguir mediante la realización de prácticas no laborales que se efectúan de acuerdo con el convenio firmado, es completar la adquisición por el alumnado de la competencia profesional alcanzada a través de su partcicipación en los diversos programas que se desarrollan en la sede. Durante este año se han firmado los siguientes convenios para la incorporación de alumnas en prácticas a nuestra Asociación: - Firma de convenio de colaboración para la realización de prácticas de formación entre la Asociación de Alzheimer y Demencias Afines “Conde García” Indesa (Instituto de Desarrollo Sociosanitario Andaluz. Número de alumnas: 3 Periodo de prácticas: 19 - de Febrero - 12 de Abril 2013. Firma de convenio de colaboración para la realización de prácticas de formación entre la Asociación de Alzheimer y Demencias Afines “Conde García” Indesa (Instituto de Desarrollo Sociosanitario Andaluz). Número de alumnos: 4 Periodo de prácticas: 12 de Junio 2013 - 17 de Julio 2013. - Firma de convenio de colaboración para la realización de prácticas de formación entre la Asociación de Alzheimer y Demencias Afines “Conde García” Indesa (Instituto de Desarrollo Sociosanitario Andaluz). Número de alumnos: 4 Periodo de prácticas: 2 de Septiembre-24 de Septiembre 2013 34 3.2.- ÁREA DE ESTUDIOS Y PROYECTOS Actividades: La actuación principal del área consiste en el diseño y elaboración de proyectos. Otras actuaciones que se realizan desde esta área son: Detección de necesidades Obtención de información sobre convocatorias anuales mediante las siguientes vías: - Lectura diaria de los boletines oficiales (BOE, BOJA y BOP). - Atención a las convocatorias privadas de Bancos, Cajas de Ahorros, Fundaciones, etc. Internet. Contacto personal y telefónico con personal de Obras Sociales, Ayuntamiento, etc. Presentación de documentación Memoria y justificación Profesionales: Una Trabajadora Social. 35 PROYECTOS PRESENTADOS EN 2013 ORGANISMO PROYECTO - Prevención, mantenimiento y/o rehabilitación desde la Fisioterapia en enfermos de Alzheimer y/o Demencias) - Ayuda domiciliaria - Grupos de ayuda mutua a familias con personas dependientes o semidependientes a su cargo - Atención integral a enfermos/as de Alzheimer, Demencias Afines y familia. FUNDACIÓN HAZLOPOSIBLE - Terapia canina OBRA SOCIAL LA CAIXA - Talleres terapéuticos para enfermos de Alheimer, Demencias Afines y familia CONSEJERÍA DE LA PRESIDENCIA - Atención a enfermos de Alzheimer, Demencias Afines y familia FUNDACIÓN CÁSER PARA LA DEPENDENCIA - Premio Cáser Dependencia y sociedad (Aula de respiro familiar). FUNDACIÓN ROMANILLOS - Ampliación del aula de respiro familiar OBRA SOCIAL IBERCAJA - Atención a la dependencia en domicilio para enfermos de Alzheimer, Demencias Afines y familia DIPUTACIÓN PROVINCIAL DE JAÉN - Atención multidisciplinar para enfermos de Alzheimer, D. A. y familia en Linares y comarca CAJA GRANADA - Ayuda y atención domiciliaria para enfermos de Alzheimer, Demencias Afines y familia. PREMIO ELECTROLUX MAS SOLIDARIO - Gimnasio para las neuronas CEAFA 36 APROBAD DENEGAD O O PENDIENTE DE RESOLUCIÓ N PROYECTOS PRESENTADOS EN 2013 ORGANISMO PROYECTO CONSEJERÍA DE SALUD - Formación específica cuidador@s voluntari@s PATRONATO MUNICIOAL DE BIENESTAR SOCIAL - Mantenimiento - Atención geriátrica - Mantenimiento - Atención psicosocial para enfermos de Alzheimer, Demencias Afines y familia - Intervención fisioterápica con enfermos de Alzheimer y otras Demencias - Psicoestimulación a domicilio para enfermos de Alzheimer - Respalz-grupo de respaldo psicológico para cuidadores de personas afectadaspor la enfermedad de Alzheimer DKV - Primer premio DKV medicina y solidaridad CONSEJERÍA DE ADMINISTRACIÓN LOCAL Y RELACIONES INSTITUCIONALES - Formación de voluntariado y participación social CAJA RURAL DE JAÉN - Aula de respiro familiar PATRONATO MUNICIPAL DE BIENESTAR SOCIAL - Atención integral a enfermos de (DEPARTAMENTO DE SALUD) CONSEJERÍA DE SALUD, IGUALDAD Y POLÍTICAS SOCIALES FAE (Departamento de Servicios Sociales) fisioterápica para y Alzheimer y/o demencias y familia 37 APROBAD DENEGAD O O PENDIENTE DE RESOLUCIÓ N PROYECTOS JUSTIFICADOS EN 2013 ORGANISMO PROYECTO del FECHA DE JUSTIFICACIÓN ConFEAFA - Prevención cognitivo deterioro 8 de Febrero 2013 DIPUTACIÓN PROVINCIAL DE JAÉN - Atención integral para enfermos de Alzheimer, Demencias Afines y familia en Linares y comarca 13 de Marzo 2013 CONSEJERÍA DE SALUD Y BIENESTAR SOCIAL - Mantenimiento 5 de Abril 2013 CONSEJERÍA DE ADMINISTRACIÓN LOCAL Y RELKACIONES INSTITUCIONALES - Formación de voluntariado y participación social 5 de Abril 2013 - Mantenimiento - Atención fisioterápica y geriátrica para enfermos de Alzheimer u otro tipo de demencia 16 de Abril 2013 - Aula de respiro familiar 7 de Junio 2013 - Prevención, mantenimiento y/o rehabilitación desde la Fisioterapia en enfermos de Alzheimer y/o Demencias) - Grupos de ayuda mutua a familias con personas dependientes o semidependientes a su cargo - Atención integral a enfermos de Alzheimer y/o demencias y familia - Servicio de ayuda a domicilio - Atención integral a enfermos/as de Alzheimer, Demencias Afines y familia (Voluntariado) PATRONATO MUNICIPAL DE BIENESTAR SOCIAL (Departamento de Salud) CAJA RURAL DE JAÉN CEAFA PATRONATO MUNICIPAL DE BIENESTAR SOCIAL (Departamento de Servicios Sociales) CEAFA 38 4 de Julio 2013 24 de Septiembre 2013 10 de Octubre 2013 3.3- ÁREA DE COMUNICACIÓN Y DOCUMENTACIÓN Actividades realizadas: Las principales actividades en esta área han sido: 1. Realización y selección de fotografías para incluir en memorias, dípticos, carteles, etc. 2. Configuración de una amplia base de datos con los distintos contactos de los medios de comunicación disponibles: Escritos: Linares Información, Diario Ideal, Diario Jaén, etc. Audiovisuales y digitales: Televisión Linares, Canal Sur, etc. Con el objetivo de mantenerles al corriente del trabajo y actividades que se realizan en la Asociación y establecer una comunicación fluida y eficaz con ellos todos los días. Asimismo, se ha incrementado la base de datos con el objetivo de actualizarla al máximo. Las actividades de la Asociación han estado presentes en 2.012 en numerosos medios de comunicación: Han sido: 39 - Reportaje periodístico en Diario Jaén: Firma de convenio entre Fundación “Caja Rural” y la Asociación. ( 17 de Enero 2013) . - Reportaje periodístico en Diario Jaén: Presentación convocatoria Obra Social “La Caixa”. ( 10 de Febrero 2013) . 40 - Reportaje periodístico en Diario Ideal: Entrega de donativo de la Coral de “Andrés Segovia” de Linares a la Asociación. ( 11 de Febrero 2013) . - Reportaje periodístico en Diario Ideal: Firma de convenio entre Obra social “La Caixa” y la Asociación; ampliación del aula de respiro familiar subvencionada por la Fundación Romanillos. ( 5 de Julio 2013) 41 - Reportaje periodístico en TV Linares: Firma de convenio entre Obra social “La Caixa” y la Asociación. (4 de Julio 2013). - Reportaje radiofónico en Radio Linares Cadena ser: Firma de convenio entre Obra social “La Caixa” y la Asociación. (4 de Julio 2013). - Reportaje periodístico en Linares virtual: Firma de convenio entre Obra social “La Caixa” y la Asociación. ( 4 de Julio 2013) - Reportaje periodístico en Diario Jaén: Ampliación del aula de respiro familiar subvencionada por la Fundación Romanillos. ( 19 de Julio 2013) 42 - Reportaje radiofónico en Radio Linares Cadena ser: Ampliación del aula de respiro familiar subvencionada por la Fundación Romanillos. (26 de Julio de 2013). - Reportaje periodístico en Diario Jaén: Ampliación del aula de respiro familiar subvencionada por la Fundación Romanillos. ( 4 de Septiembre 2013) - Reportaje radiofónico en Radio Linares Cadena ser: Ampliación del aula de respiro familiar subvencionada por la Fundación Romanillos y actividades del Día Mundial de Alzheimer. (12 de Septiembre 2013). - Reportaje periodístico en Diario Jaén: Concierto benéfico de la Agrupación Musical de Linares 1875 a beneficio de Asociación. nuestra (22 de Octubre 2013). 43 - Reportaje periodístico en Diario Ideal: Concierto benéfico de la Agrupación Musical de Linares 1875 a beneficio de nuestra Asociación. (22 de Octubre 2013). - Reportaje periodístico en Diario Jaén: Ampliación del aula de respiro familiar subvencionada por la Fundación Romanillos. (21 de Noviembre 2013). 44 3. Se ha mantenido un canal fluido de información con los trabajadores de la Asociación y con sus asociados, ya que ellos son los primeros que deben conocer qué se hace, cuáles son los objetivos y dónde debemos ejercer nuestra fuerza para que el trabajo de la Asociación sea coordinado, eficiente y tenga como recompensa alcanzar nuestras reivindicaciones. 4. También se ha realizado una búsqueda de web, periódicos, revistas y bibliografía relacionados con la enfermedad de Alzheimer, para tener la máxima información posible y distintas visiones del área en la que trabajamos. 5. Toda la información que se ha generado en la sección de comunicación, tanto material gráfico como escrito, ha quedado recogido y archivado por la sección de documentación de esta área, así como el seguimiento de las noticias relacionadas con la enfermedad en la prensa provincial y nacional. 6. Página web. Teniendo en cuenta la necesidad de darnos a conocer, informar y sensibilizar a la sociedad, ayudar a las enfermos y apoyar a las familias, la Asociación no se olvida de recurrir a las nuevas tecnologías en sus tareas de comunicación y crea una página web . Actualmente a través de dicha página se ofrece la información necesaria para las familias que tienen un enfermo de Alzheimer en casa, se responde a sus dudas y preguntas a través del correo electrónico, ya se trate de cuestiones médicas o familiares. 7. La Asociación dispone también de un servicio de biblioteca con servicio de préstamo, dirigida no sólo a los asociados, sino a todas aquellas personas que necesiten realizar consultas acerca de la Enfermedad de Alzheimer. En la actualidad se cuenta con Manuales de Consulta, Revistas, Cintas de audio, Videos, con un contenido temático muy variado, tanto desde el punto de vista del cuidado, como del entendimiento de la enfermedad, sin olvidar el material 45 que hace referencia a las distintas terapias existentes, para paliar en lo posible esta patología . 3.4.-ÁREA DE PERSONAL: 3.4.1.- PERSONAL CONTRATADO En esta área se ha controlado directamente las altas, bajas de los contratos y de la confección de nóminas para los trabajadores contratados por la Asociación. Durante este año se han contratado a 5 profesionales: - Dos Trabajadoras Sociales - Dos Psicólogas - Dos Gerocultoras Actividades realizadas: Actividades previas: o Selección de personal a través de curriculums o Entrevistas individualizadas Actividades relativas a contratos: o Realización de altas en la seguridad social o Redacción, elaboración e impresión de contratos de trabajo o Cálculo y emisión de nóminas de los trabajadores/as o Etc. 46 3.4.2.- PERSONAL VOLUNTARIO Actualmente la Asociación cuenta con el incalculable valor humano de un grupo de colaboradores desinteresados, que ofrecen sus servicios en diferentes facetas del trabajo desarrollado. Se caracteriza por prestar apoyo no profesional tanto al enfermo de Alzheimer y otras Demencias, como al Cuidador Principal, con el objetivo de facilitar la sociabilidad del enfermo y servir de desahogo al cuidador principal. Las actividades que llevan a cabo los voluntarios son: acompañamiento a enfermos de Alzheimer y otras Demencias, en cualquiera de las fases, y en el aula de respiro familiar sirviendo de apoyo a la Psicóloga y Gerocultora y colaboración en cualquier actividad realizada por la Asociación (Día Mundial del Alzheimer, gestión y administración, salidas de paseo con el enfermo, etc.) 3.4.3.- OTRO PERSONAL: -- Un Auxiliar de Transporte -- Un Fisoterapeuta -- Un Podólogo -- Una Limpiadora 47 información, tareas de 4.1.- RECAUDACIÓN DE FONDOS Dentro de los objetivos de la Asociación está el de recaudar fondos para el correcto funcionamiento de la misma. Durante el año 2.013 se han realizado las siguientes actividades: - Venta de lotería. Durante el año 2.013 se adquirió un número de lotería de navidad para ser vendido en décimos y participaciones por toda la comarca de Linares. Directivos/as, trabajadores/as y compañeros/as de la entidad se encargaron de la distribución y venta de los décimos por toda la comarca para conseguir una aportación económica que viene a contribuir a mejorar la situación económica de la Asociación. - Concierto de la Agrupación Musical de Linares 1875 a beneficio de nuestra Asociación Organizado por: Asociación de Alzheimer y Demencias Afines “Conde García” y en colaboración con el Excemo. Ayuntamiento de Linares. Fecha: 21 de Octubre 2013. - Recepción de donativo por parte de Sanitas Residencial a la asociación con motivo de la Celebración del Día Mundial del Alzheimer. Fecha: 26 de Septiembre 2013. Lugar: Sanitas Residencial. Linares. 48 - Día Mundial de Alzheimer. “Cuestión de estado”. Fecha: 21 de Septiembre 2013 El 21 de septiembre se celebra el Día Mundial del Alzheimer ( declarado como tal por la Organización Mundial de la Salud). Se trata de una fecha de especial relevancia para los afectados por el Alzheimer y otras Demencias, ya que tienen la oportunidad de hablar sobre su realidad ante los medios de comunicación, de manera que se sensibiliza a la sociedad y se solicita su apoyo. Este año para dicha celebración se han organizado las siguientes actividades: 1.- Colocación de mesas informativo petitorias localizadas en varios puntos de de : Sensibilizar a la opinión pública nuestra ciudad, con el fin Informar sobre la enfermedad de Alzheimer y las actividades que desarrolla la Asociación, concienciar a la sociedad en general, captar fondos que ayuden al sostenimiento de la Asociación. 2.- venta de lotería. 3.- Difusión de las actividades desarrolladas con motivo del Día Mundial del Alzheimer a través de: Comparecencia en los Medios de Comunicación para participar en programas en directo, periódicos locales (Diario Jaén, Diario Ideal, etc.) , dípticos, carteles… 4.3.- VISITAS QUE HA RECIBIDO LA ASOCIACIÓN: - Visita de alumna de Master de Psicología de la Universidad de Jaén para la realización de un estudio. Fecha: 21 de Mayo 2013. - Visita de Dña. Mercedes Carbajo-Ruano Carbajosa (Coordinadora Provincial de Derechos de la Ciudadanía, Participación y Voluntariado) con el fin de conocer las actividades que se llevan a cabo en la entidad. Fecha: 24 de Mayo 2013. 49 4.4.- REUNIONES INTERNAS - Celebración de Asamblea General Ordinaria. La presidencia desarrolló un amplio informe de situación para debatir sobre los fines, objetivos y estrategia de desarrollo de la Asociación, aprobación de las cuentas anuales 2012, memoria de actividades 2012, plan de actividades para 2013, revisión cuotas servicios. Fecha: 23 de Marzo 2013 Lugar: Sede de la Entidad. - Reunión de la junta Directiva de la Asociación con el equipo técnico para tratar los siguientes temas: Traspaso de la Federación Provincial de Jaén, cambio de mobiliario en la entidad. Fecha: 28 de Mayo 2013 Lugar: Sede de la Entidad. 4.5.- REUNIONES EXTERNAS - Asistencia a reunión del Foro de Participación Ciudadana para tratar los siguientes temas: Lectura y aprobación del acta de la reunión anterior, modificación de la comisión de Participación Ciudadana, informar sobvre el grado de cumplimiento de los objetivos del Acuerdo de Gestión Clínica del 2012 de la U.G.C. Linares-A, presentación acuerdo de Gestión Clínica 2013, cambio de la Estructura del distrito sanitario, actividades de educación para la salud, ruegos y preguntas. Fecha: 6 de Marzo de 2013. Lugar: Biblioteca del Centro de Salud “Virgen de Linarejos” Asistentes de nuestra asociación: Presidenta 50 - Asistencia a la convocatoria de la Junta Directiva Extraordinaria de ConFEAFA para tratar los siguientes temas: Lectura y aprobación, si procede, del acta anterior, informes de la Presidenta, informe de la reunión de la Junta de Gobierno de CEAFA, informe económico de la Tesorería, proceso electoral de ConFEAFA, propuestas y asuntos varios de la Presidenta, ruegos y preguntas. Fecha: 15 de Marzo de 2013 Lugar: Hotel TRH Alcora de san Juan de Aznalfarache. Sevilla Asistentes: Presidenta - Asistencia a Encuentro de Buenas Prácticas 117 AFAS Fecha: 15 y 16 de Marzo de 2013 Lugar: Hotel TRH Alcora de san Juan de Aznalfarache. Sevilla Asistentes: Presidenta y Secretaria. - Asistencia a la Reunión de la Junta Directiva de la Federación Provincial de Asociaciones de Enfermos de Alzheimer de Jaén para tratar los siguientes temas: Lectura y aprobación del acta de la sesión anterior, informe de la Presidenta, propuesta de convenio de colaboración a la Federación por parte de la empresa gestora de la Residencia “Virgen de los Remedios”, convocatoria de la Asamblea General para la renovación de la Junta Directiva de la Federación, ruegos y preguntas. Fecha: 21 de Marzo 2013 Lugar: Sede de AFA Bailén situada en la calle Juan Salcedo Guillén, s/n, de la ciudad de Bailén. Asistentes de nuestra asociación: Miembros de la Junta Directiva (Presidenta y Vocal) - Asistencia a octava reunión del Foro de Participación Ciudadana para tratar los siguientes temas: Lectura y aprobación del acta de la reunión anterior, presentación resultados de la Unidad Clínica del año 2012, presentación de los objetivos de la Unidad de Gestión Clínica para el año 2013, seguimiento de las 51 actividades de colaboración acordadas en otras sesiones, propuesta de trabajo para próximas reuniones, ruegos y preguntas Fecha: 9 de Abril de 2013. Lugar: Centro de Salud “Marqueses de Linares” Asistentes de nuestra asociación: Trabajadora Social - Reunión de la presidenta y equipo técnico de la asociación con presidenta y coordinadoras de la Federación Provincial de Jaén de la Asociación para obtener información, material, documentos para el traspaso de la Federación a Linares. Fecha: 3 de Junio 2013 Lugar: Sede de AFA Bailén situada en la calle Juan Salcedo Guillén, s/n, de la ciudad de Bailén. - Asistencia a novena reunión del Foro de Participación Ciudadana para tratar los siguientes temas: presentación de actividades, seguimiento de los objetivos del contrato programa 2013, estado general del Centro de Salud, ruegos y preguntas. Fecha: 9 de Abril de 2013. Lugar: Centro de Salud “Marqueses de Linares” Asistentes de nuestra asociación: Trabajadora Social - Asistencia a segunda reunión del Foro de Participación Ciudadana para tratar los siguientes temas: Lectura y aprobación del acta de la reunión anterior, informar del seguimiento de los objetivos de acuerdo de gestión de la Unidad Gestora de Casos Linares A para 2013, análisis de las reclamaciones interpuestas durante el año 2012, informar sobre la campaña de vacunación antigripal estacional, ruegos y preguntas. Fecha: 23 de Octubre de 2013. Lugar: Centro de Salud “Virgen de Linarejos”. Linares. Asistentes de nuestra asociación: Presidenta y Trabajadora Social. 52 4.6.- PARTICIPACIÓN, ASISTENCIA A JORNADAS, EVENTOS, ETC. - Asistencia a la presentación de las convocatorias de “La Caixa” de subvenciones de proyectos, que se ponen a disposición de las entidades durante el año 2013, con el objetivo de informar sobre las mismas, potenciar la presentación de proyectos sociales y culturales con la finalidad de contribuir a mejorar la calidad de vida de los colectivos más frágiles. Organizado por: Obra Social Fundación “La Caixa” junto con el Excelentísimo Ayuntamiento de Linares. Fecha: 6 de Febrero 2013 Lugar: Casa Museo Andrés Segovia de Linares Asistentes: Miembros de la Junta Directiva (Presidenta y Vocal) y Trabajadora Social - Charla informativa de la Presidenta a alumnos de curso sobre la enfermedad Alzheimer. Organizado por: Indesa Fecha: 28 de Mayo 2013 Lugar: Colegio “Salesianos” de Linares. - Asistencia a proclamación de los premios Jienenses del año 2012” que concede el Diario Jaén. Organizado por: Diario Jaén Fecha: 3 de Mayo 2013 Lugar: Restaurante Juleca Asistentes: Miembros de la Junta Directiva (Presidenta y Vocal). - Asistencia y participación en Mixtura III: “Muestra de Emprendedor@s Sociales”. Fecha: 8 de Octubre 2013 Lugar: Centro de interpretación de la minería. Linares 53 - Asistencia a conferencia “Conoce el parkinson. Nuevos avances en el tratamiento”, a cargo de don Jesús Manuel Vega Pérez (Neurólogo especialista en Parkinson del Hospital Clínico Ciudad de Jaén). Organizado por: Asociación Provincial de Parkinson. Fecha: 29 de Octubre 2013 Lugar: El Pósito de Linares. Asistentes: Presidenta y miembros del equipo técnico (2 Trabajadoras Sociales y Psicóloga). - Charla informativa sobre la enfermedad de Alzheimer a familiares y profesionales relacionados con la Salud. Fecha: 18 de Noviembre 2013. Lugar: Residencia “Santa Teresa”. San Roque. Linares. 54 55 56 57 58 AGRADECIMIENTOS No quiero terminar esta memoria sin dar las gracias a todos nuestros usuarios, a los que han sido y a los que son, que nos enseñaron y nos enseñan cada día a ser mejores que con su sufrimiento y alegrías aumentaron nuestra capacidad de dar y recibir cariño, ampliaron nuestras ideas para mejorar, y nos dieron y nos dan fuerza para que cuidándolos nos sintamos mejores personas. Gracias a sus familias por confiar en nosotros, por el ánimo que nos dan y por los buenos ratos que pasamos juntos en las actividades conjuntas. Gracias por darnos permiso para utilizar la imagen de sus familiares y de ellos mismos para poder realizar la memoria de actividades, que es de todos y deseamos que sea de utilidad para muchos. Gracias a todo el alumnado que ha hecho sus prácticas con nosotros, aprendiendo y al mismo tiempo aportando nuevas miradas, nuevos enfoques: al alumnado del Centro Público de Formación para el Empleo, Centro de Formación Linares 2002 S.L, Innova, Instituto de Desarrollo Sociosanitario Andaluz (Indesa) y Cruz Roja Española Y por último y no menos importantes, dar las gracias a las instituciones con las que mantenemos convenios de colaboración, a nuestros voluntarios, en especial a Carmen y su perrita Nana, Jessica y Silvia, a las entidades que han participado en nuestras actividades o nos han invitado a formar parte de las suyas y, más que a nadie, a todos y cada uno de nuestros socios, sin los cuales la Asociación no existiría. Muchas gracias Con ell@s nuestra misión será más fácil. 59