When the woman you love has early breast cancer CD transcript Cuando la mujer que amas tiene cáncer de mama en estadio inicial El 30 de junio de 2011, el National Breast and Ovarian Cancer Centre (NBOCC) (Centro Nacional del Cáncer de Mama y Ovario) se fusionó con Cancer Australia para formar una agencia nacional única, Cancer Australia, con el fin de proporcionar liderazgo en el control del cáncer y mejorar los resultados para los australianos afectados por el cáncer. {Música} Pista 1: Introducción Narrador Hola, soy William McInnes. Bienvenidos al CD del National Breast and Ovarian Cancer Centre, When the woman you love has early breast cancer (Cuando la mujer que amas tiene cáncer de mama en estadio inicial). Este CD ha sido creado para proporcionar conocimientos, ayuda e información a los hombres que apoyan a las mujeres que aman a lo largo del proceso de diagnóstico y tratamiento del cáncer de mama en estadio inicial, y su vida posterior. Cuando a una mujer se le diagnostica cáncer de mama, se enfrenta a un difícil camino que puede dar un giro total a su vida y a la de su pareja y familia. Para el hombre que la ama, esto puede suponer una nueva frontera aterradora, y una experiencia difícil y de aislamiento. ¿Qué debería hacer? ¿Qué puede decir? ¿Qué necesita ella? Muchos hombres, de forma instintiva, tratan de buscar causas y «soluciones» rápidas, y a menudo ocultan sus verdaderos sentimientos. Porque después de todo, los chicos no lloran, ¿verdad? Este CD proporcionará algunos consejos y sugerencias prácticas para atravesar el viaje del cáncer de mama. Escuchará a mujeres que han sido diagnosticadas y a los hombres que las apoyaron, mientras comparten sus historias sobre cómo afrontaron los problemas físicos, emocionales y prácticos. Asimismo, escuchará a expertos para saber qué puede hacer para apoyarse a sí mismo y a la mujer que ama. Es posible que descubra que compartir sus pensamientos y sentimientos puede ser simplemente lo mejor que puede hacer... Pista 2: Después del diagnóstico {Música} Narrador Para muchos hombres, sus propios miedos y respuestas cuando a una mujer se le diganostica cáncer de mama, pueden ser diversos y poderosos. Las emociones pueden abarcar desde ira, miedo y confusión, hasta culpabilidad y pena. Estos hombres comparten cómo se sintieron al escuchar el diagnóstico inicial. [Música original] Hombre 1 Sentí un miedo como nunca antes lo había sentido en mi vida, sentí náuseas. No podía pensar en otra cosa, desde la mañana hasta la noche y, de hecho, toda la noche, ya que ninguno de los dos durmió en absoluto las primeras noches. Hombre 3 Me puse muy sentimental en un par de ocasiones y lloré en las fases iniciales. Me preguntaba qué podía haber hecho para provocar esto. Hombre 4 Fue un examen de conciencia intentar hacer todo lo humanamente posible y ver, ojalá, todos los aspectos positivos que se presenten en nuestro camino y tratar de no dar tanta importancia a los resultados desagradables. Hombre 5 Dejas de pensar en tu mujer y piensas «Dios, tengo dos hijos, ¿qué voy a hacer?» Son las fases de atravesar un shock. No pareja Papá es una persona que no muestra sus emociones; prefiere arreglárselas a su manera en lugar de compartirlo con nosotros; al ser jóvenes, probablemente no comprenderíamos por lo que está pasando. Hombre 6 No puedes identificarlo con cualquier causa, como un accidente de tráfico, que sí es una causa definitiva. Con esto, no puedes decir «bueno, es porque bebiste demasiado alcohol o fumaste mucho o algo así; simplemente no puedes determinarlo». Hombre 7 Para mí, surgió esa enorme ira y ansiedad, relacionadas con el hecho de no poder hacer nada, por lo que ser paciente, brindar apoyo y saber escuchar resultó frustrante. Pista 3: Conseguir la información que necesita {Música} Narrador Después de escuchar el diagnóstico de cáncer de mama, es difícil para una mujer asimilar mucho más. Aquí es donde usted puede desempeñar un papel importante, recopilando información, acudiendo a las consultas con los especialistas médicos y tomando notas sobre las preguntas que quiere plantear. La oncóloga Fran Boyle ha observado que sus pacientes y las personas que las apoyan, a menudo tienen necesidades muy diferentes en materia de información. Prof. asociada Fran Boyle Con bastante frecuencia, una de las partes de la pareja es la persona que se preocupa por todo, a quien le gusta mirar al futuro para planificar, ver lo que podría pasar, qué podría salir mal y quien necesita mucha información para tratar de hacerlo adecuadamente. La otra parte puede ser la que tiene como función habitual centrarse más en el lado emocional de las cosas para ser la persona que brinda apoyo y da ánimos y que en cierto sentido adopta un planteamiento más relajado ante los acontecimientos. Ahora bien, si la mujer con cáncer de mama es la persona que se preocupa por todo, eso es habitualmente fácil, ya que planteará todas las preguntas que desee, lo cual puede resultar, de hecho, bastante desafiante para su pareja, quien quizás preferiría no saberlo. Pero lo que en ocasiones es mucho más difícil es cuando la pareja es la persona que se preocupa por todo y necesita saber mucho más de lo que pregunta su mujer. Así que, lo que hago con las parejas a veces es preguntarles a quién de los dos le gusta saber las cosas y a quién no, y conseguir el permiso de la mujer para poder hablar con su marido a solas si en algún momento tiene preguntas que atañan específicamente a sus problemas. Generalmente, los médicos están encantados de hablar por teléfono con las parejas, para concertar citas para comprobar si las parejas tienen preguntas, pero legalmente, eso no se puede hacer sin el permiso de la esposa y es importante no llegar a una situación en la que ella sienta que la gente está hablando a sus espaldas, por lo que siempre que sea de forma abierta, puede ser una forma constructiva para que el hombre consiga la información que necesita para planificar mientras que la mujer mantiene un enfoque reducido al mínimo ante el cáncer. Hombre 8 En el momento que pronunció la palabra cáncer, ella dejó de escuchar. Por lo que, un minuto después de entrar en la sala, realmente me convertí en sus oídos. Hombre 9 Bueno, para mí lo que resultó más útil fue recopilar información, no escuchar habladurías ni a gente que había pasado por lo mismo ni nada por el estilo, ya que cada situación es completamente diferente. Entonces, básicamente lo que hice fue convertirme en una esponja y absorbí toda la información que pude conseguir, y descubrí que por lo general, si en el fondo crees que todo es positivo, la gente sobrevive. Pista 4: Ofrecer apoyo {Música} Narrador Cuando una mujer tiene cáncer de mama, su pareja, familia y las personas cercanas a ella también se ven afectadas. Para muchos hombres, sus propios sentimientos y respuestas naturales ante el diagnóstico de una mujer pueden dejarse de lado en la determinación de «ser fuerte», «ser positivo» y apoyar a la mujer que aman. Pero, en ocasiones, para poder brindar este apoyo, puede que los hombres necesiten aceptar sus propios sentimientos. El Profesor David Kissane es un psiquiatra especializado en cáncer de mama. Profesor David Kissane Creo que la mayoría de los hombres se sienten muy tristes, pero sobre todo amenazados; quizás en primer lugar, amenazados porque son malas noticias, porque posiblemente vaya a ser una experiencia difícil para su pareja, porque puede ser una experiencia que ponga en peligro su vida, todo ello se les pasará por la mente. Por un lado, en el fondo pensarán «Diablos, esto significa que voy a perder a mi mujer» y entonces descartarán rápidamente ese pensamiento por su deseo de ver el lado positivo, demostrar cierta fortaleza y mostrarse de una forma que realmente ayude a la mujer a mantener la situación bajo control y ayudarla en esta experiencia difícil. Hombre 6 Mi función era simplemente estar allí y hacerlo siempre que podía. Creía que lo más importante para Denise era no sentirse abandonada en modo alguno y contar con ayuda. La primera sensación es, de nuevo, ser «el señor arréglalo», decir «¿por qué no pruebas esto?», «¿por qué no pruebas aquello?» o «¿por qué no haces esto?». Pero no solo se trata de qué hacer. Narrador La Doctora Jane Turner es una psiquiatra que trabaja con mujeres que tienen cáncer de mama. [Música original] Dra. Jane Turner Creo que, como cultura, realmente no somos muy buenos a la hora de hablar de cosas malas y a menudo tenemos una visión bastante aséptica de la vida, por lo que no hablamos sobre el hecho de que las cosas pueden no ir bien, sobre el hecho de que, por ejemplo, la mujer puede morir incluso debido a su enfermedad. Pero, de hecho, existen pruebas muy fehacientes de que hablar sobre los pensamientos, los sentimientos y los temores, ayuda en realidad a la adaptación psicológica de la mujer. Por supuesto, a veces los familiares y las parejas tienen mucho miedo de que la mujer se disguste. Incluso les preocupa que eso pueda empeorar el cáncer o que pueda propagarlo, pero no hay nada de cierto en esos pensamientos o sentimientos; sucede exactamente lo contrario. Para las mujeres es importante hablar sobre ellas. Creo que la pareja tiene una función importante y, a diferencia de la manera en la que los hombres han sido socializados, teniendo que asumir el control y arreglarlo todo, la realidad es que no pueden, y pienso que analizar con perspectiva y reconocer que no pueden arreglarlo es realmente importante. Creo que su función es apoyar a su mujer, su pareja y permitir que exprese sus sentimientos. Con mucha frecuencia, los hombres se sienten incómodos, o las parejas pueden sentirse incómodas por lo general, si alguien a quien aman y por quien se preocupan está disgustado y afligido, pero, de hecho, eso es parte del proceso. Así que permitan que la persona exprese su preocupación y aflicción; y por supuesto, la asistencia práctica es importante. Si alguien se está sometiendo a quimioterapia y realmente se siente terriblemente enfermo, es importante hacer cosas prácticas en casa, asumiendo parte de la responsabilidad doméstica de la que haya asumido la mujer. Hombre 7 Sabes que lo más importante es seguir diciendo a tu mujer que estáis atravesando esto juntos, que no está sola mientras pasa por ello; los dos estamos pasando por ello en todo momento. Una vez que se da cuenta de que estás tan involucrado en esto como ella, aunque sea ella quien lo sufra, creo que comparte más contigo, hace que las cosas le resulten más fáciles y que también sean más fáciles para ti. Mujer 1 Le pedí a John que me ayudase en esto porque no soy joven y no estoy sola; sabes, si tuviese que enfrentarme yo sola, nunca lo hubiese conseguido ya que necesitaba ayuda. Pero esto es lo que una mujer necesita cuando sufre un cáncer; necesita ese apoyo, que esa persona esté con ella, eso es lo que más ansía, eso es lo que quiere. Hombre 2 Estas son experiencias nuevas y, en ocasiones, aterradoras que le ocurren y salvo que tenga a alguien con quien hablar de ellas, dichas experiencias se quedarán en su interior y habrá que apaciguar sus miedos en todo momento. Pista 5: Cómo se siente con su cuerpo {Música} Narrador ¿Qué significa perder un pecho para una mujer? ¿Cómo afecta a sus sentimientos acerca de su cuerpo y su sexualidad? ¿Cómo pueden comenzar a comprender los hombres? Analizaremos formas en las que usted y su pareja pueden empezar a hablar sobre estos temas delicados. La Dra. Rosie King es médica especializada en salud sexual. [Música original] Dra. Rosie King A menudo, a los hombres les resulta difícil entender por qué los pechos son tan importantes y por qué la pérdida de los mismos afecta tanto a la mujer. En nuestra sociedad, a los pechos se les ha dado glamour, están idealizados y se les ha dado un toque sensacionalista y a las mujeres se las identifica mucho por sus pechos. Así pues, es muy habitual que cuando una mujer se somete a una operación de pecho, haya una alteración en su sentido de la feminidad y una pérdida de su sentido del atractivo sexual. Para un hombre que esté intentando apoyar a su mujer para que se sienta atractiva y cómoda con su cuerpo y su sexualidad, puede ser una labor muy frustrante después de una operación de pecho o del tratamiento para el cáncer de mama. Una de las cosas de las que a menudo resulta difícil darse cuenta es que la mujer está atravesando un proceso de aflicción y existen varias etapas bien conocidas y bien definidas. Por supuesto, el hombre también las atraviesa. Hombre 4 Tienes que apoyarla plenamente, debes entender que le ha ocurrido algo que va a disgustarle en gran medida, porque después de todo, se trata de su feminidad, es algo de lo que está orgullosa, su figura, sus pechos, su sexualidad, y eso se ha visto alterado de por vida. Y creo que tienes que tratar de decirle que a pesar de lo que haya pasado, nada cambiará tus sentimientos. Hombre 7 Me las arreglé por el hecho de que sabía, por la forma en la que se desvestía y daba la espalda, y dejé pasar el tema durante un breve período de tiempo, pero al cabo de un tiempo, empecé a decirle para qué daba la espalda. Le tocaba donde ya no estaba el pecho y le decía que no tenía miedo de que ya no estuviera allí. Mujer 2 Pierdes un pecho y crees que él pensará que ya no eres buena, que te mirará y pensará que eres fea, así que necesitas la confirmación reiterada de saber, exactamente lo que dijo Tim, que no están enamorados de ti por tu cuerpo; te aman, pero eso es lo más duro de aceptar: que te quieren, porque mucho gira en torno a la parte sexual de la relación. Me siento relajada al pensar que él quiere mirarlo. Es algo que no le preocupa. Hombre 3 Sabía que ella pensaría de esa manera. Estaba allí, ¿pero cómo manejo la situación? Bien, no lo sé; la única forma de actuar es ser yo mismo. Es como si ella estuviera ahí de pie en sujetador o en la cocina, yo entraría y me acercaría a ella desde atrás y la rodearía con mis brazos, asegurándome de tocar ambos pechos en lugar de solo el bueno, sin dejar el otro de lado, ya que así podría sentirse rara o algo así. Narrador Dra. Rosie King. [Música original] Dra. Rosie King La sexualidad se ve profundamente afectada en cada nivel por el diagnóstico de cáncer, especialmente el cáncer de mama, debido a su relación con nuestra sexualidad y de igual forma que las mujeres necesitan curarse físicamente, también necesitan curarse sexualmente. Por supuesto, para algunas parejas el sexo no es muy importante y para algunas mujeres, el cáncer de mama es la mayor excusa que han tenido para dejar de practicar el sexo. Así que no estoy diciendo que el sexo sea la parte más importante en la vida de la pareja, pero para aquellas parejas para quienes el sexo constituye una parte significativa de su conexión, es muy importante hacer todo lo necesario para recrear un vínculo sexual entre la pareja. A menudo, las preocupaciones con respecto a la sexualidad no se producen al principio, ya que el centro de atención está en la cantidad de vida, en la supervivencia antes que en la calidad de vida. Una vez que el tratamiento está en marcha y la mujer empieza a sentirse mejor y a sobrellevar la enfermedad y los efectos de esta en su vida, entonces es cuando empezarán a surgir los problemas sexuales, y los efectos sobre la sexualidad son muy variables. Dependen de la fase de la enfermedad, cuántas molestias físicas tiene la mujer debido a la toxicidad del tratamiento, los cambios en su apariencia física, someterse a una tumorectomía es muy diferente a someterse a una masectomía, qué medicamentos toma y la relación marital. Porque no todo el mundo llega al cáncer de mama haciendo borrón y cuenta nueva. Si usted ya tiene problemas, esos problemas se acentuarán. Cerca del treinta por ciento de las mujeres a las que se diagnosticó cáncer de mama presentan alteraciones sexuales, y las alteraciones sexuales comunes reducen la frecuencia de las relaciones sexuales. Muchas mujeres que han sufrido cáncer de mama informan que ellas y sus parejas no han reanudado las relaciones sexuales tras 6 meses después del diagnóstico, por lo que no suele ser extraño que haya un largo período de abstinencia. El comportamiento de las mujeres cambia cuando se trata de su apariencia física, por lo que hay menos desnudez y se exhibe menos; aunque puede que la mujer no haya cambiado delante de su pareja, está claro que no es así. Mujer 2 Necesitas mucho consuelo, que te toquen y te hagan saber que están ahí y que todavía te quieren y necesitas un poco de romanticismo del que hay en una relación. No quieres que eso cambie, pero al mismo tiempo, cada persona es distinta y todos necesitamos cosas diferentes. Yo quería que la vida siguiese, quería que fuese lo más normal posible, pero también quería tener la tranquilidad de saber que él estaba ahí. Dra. Rosie King A veces, reanudar la actividad sexual puede ser bastante complicado y creo que es muy importante no pasar inmediatamente a las relaciones sexuales, especialmente si puede haber problemas de sequedad o preocupaciones sobre la apariencia física. Tal vez quiera decirle a su pareja «Puede que no te apetezca tener relaciones sexuales pero, ¿qué te parece si nos besamos y abrazamos y vemos qué pasa?» Hay muchas maneras de hacer el amor y las mismas no tienen por qué incluir erección, excitación, orgasmo o coito. Una de las situaciones comunes que observo es aquella en la que un miembro de la pareja quiere más cercanía, mientras que el otro se aleja. Y esto resulta muy difícil; a veces la parte a la que le han diagnosticado cáncer es la que se aleja, la que se cierra en banda, la que no está disponible y esto es muy doloroso para un hombre cariñoso, porque quiere estar ahí para ella y lo que hace ella es rechazarlo. Otras veces es al revés, al intentar hacer frente al diagnóstico y la posible pérdida, el hombre puede cerrarse en banda, no sabe qué hacer ni qué decir. Pista 6: Repercusión en las relaciones {Música} Narrador Muchas parejas presentan algún tipo de conflicto cuando a la mujer se le ha diagnosticado cáncer de mama. La ansiedad de enfrentarse a una enfermedad que pone la vida en peligro puede generar tensiones que no existían antes del diagnóstico y puede que las parejas empiecen a discutir. A los hombres podría preocuparles disgustar a su pareja y reprimen ira y frustración. Pero esto puede alimentar el resentimiento y causar mayores problemas más adelante. A los hombres les puede resultar difícil sobrellevar la respuesta emocional de las mujeres al cáncer de mama. Cada mujer es diferente. Aunque es imposible predecir cómo responderá una persona a las malas noticias, es justo decir que el diagnóstico les resultará muy angustioso a la mayoría de las mujeres. Dra. Jane Turner. Dra. Jane Turner En muy raras ocasiones he conocido a alguna mujer que lo haya aceptado totalmente con filosofía. La sensación de ira, resentimiento e injusticia por ello, a menudo son muy prominentes, pero una de mis preocupaciones es que, con frecuencia, a las mujeres les resulta muy difícil decirlo y la gente tiende a animarlas y decirles que vean el lado positivo y que todo irá bien. Ciertamente, es muy importante que las mujeres se den cuenta de que esos sentimientos son normales y comunes y que tienen derecho a hablar sobre los mismos. Mujer 1 Lo que quiero decir es que es maravilloso, atento y comprensivo y haría cualquier cosa por mí, pero simplemente no quiere hablar de ello. Hombre 9 Simplemente tienes que hablar de ello aunque nunca lo hayas hecho en tu vida; de verdad que tenéis que hablar de ello y afrontar los problemas juntos. Ahora bien, eso puede ocurrir cuando uno de vosotros esté preparado para hablar y el otro no, pero debéis dar señales de que queréis hablar de ello. Dra. Rosie King Lo mejor que puede hacer un hombre cuando una mujer esté disgustada es escucharla y animarla a hablar. Los hombres tienen grandes dificultades cuando las mujeres exploran sus sentimientos porque ellos intentan arreglar el problema. El hombre no se da cuenta de que lo que ella necesita es que la escuche y que refleje lo que ella le está comunicando y que sintonice con el contenido emocional de lo que está diciendo. Digamos que ella está teniendo un mal día: se pinchó una rueda del coche, el perro vomitó y la planta de la casa se secó y le preocupa ese bulto que ha detectado... Por supuesto, todo esto no está en ningún orden, y esto vuelve loco al hombre porque está buscando el problema que puede solucionar. Lo que tiene que hacer él es decir que debe haber sido muy difícil, pareces muy preocupada, parece que es doloroso para ti, pareces triste y lo más importante que un hombre puede hacer cuando una mujer está hablando de sus problemas y sentimientos es decir «¿qué más estás pensando?» Decir algo así es una cosa muy cariñosa y la mujer volverá a empezar con una lista de problemas, pero cuando haya hablado sobre ellos, se sentirá mucho mejor. El hombre no tiene que arreglarlo. Hombre 5 Ella no pensaba que me sintiera muy sensible al respecto en aquellos momentos o también decía que pensaba que yo ocultaba mis emociones, lo cual probablemente es verdad hasta cierto punto, pero no creo que sea apropiado ir a la cama junto a tu mujer, a la que acaban de diagnosticar cáncer y que se encuentra en un estado de verdadera preocupación y confusión, y que entonces te vengas abajo y te pongas a llorar diciendo «Esto es terrible cariño, ¿qué voy a hacer si te mueres y quién cuidará de los niños?». Pero cuando llegaba a casa por la noche y acostaba a los niños es cuando lloraba un poco. Doctora Jane Turner Sería ingenuo fingir que el cáncer es un fenómeno aislado. Creo que hay relaciones que son más y menos estables y pienso que las personas también tienen personalidades diferentes y que hay algunas personas a las que la vida les ha resultado muy difícil antes de padecer cáncer, que han tenido dificultades en el empleo, en las relaciones interpersonales, que quizás estén muy aisladas socialmente, por lo que no podemos fingir que todo el mundo tiene el tipo de vida familiar estilo Disney antes de ocurrir esto. Narrador Si están atravesando dificultades, no necesariamente significa que su relación esté desmoronándose ni que ninguno de los dos tenga la culpa. Puede que necesiten mucho tiempo, paciencia y comunicación abierta para encauzar de nuevo la situación. Si no pueden encontrar un modo de empezar a hablar sobre estas cuestiones delicadas, el asesoramiento profesional puede ayudar a allanar el camino. Doctora Jane Turner Creo que todavía hay un estigma bastante considerable a la hora de buscar ayuda para los problemas o las necesidades emocionales y pienso que mucha gente de la comunidad lo considera como un signo de debilidad y creo que, en particular, lo piensan los hombres. Sin embargo, nada más lejos de la realidad. Creo que es un signo de fortaleza ser capaz de decir «no puedo ocuparme de esto yo solo, necesito ayuda». A menudo utilizo una analogía física como si alguien se hubiese roto una pierna en muy mal estado, con los huesos asomando desde todos los ángulos, nunca supondría que se juntasen improvisadamente todos los fragmentos, se le pusiera un vendaje y luego se fuera a correr un maratón; buscaría ayuda profesional para ocuparse de ello y de manera similar lo haría con la tensión y el estrés emocionales. [Música original] Hombre A los hombres les resulta muy difícil entender estas cosas; simplemente parece que creen que no pueden hablar del tema. No pareja En comparación con mi padre, soy más diferente y probablemente mostraría un poco más mis emociones de lo que lo hace él. Como he dicho, es un poco más reservado; un hombre es un hombre, por decirlo así. Así que, sí, quizás yo hablaría más al respecto, digamos que si fueran mis hijos los que estuviesen pasando por ello, les explicaría más cosas sobre lo que estaba ocurriendo y les daría más detalles. Hombre Fuimos a terapia de pareja. Creo que el simple hecho de que estaba preparado para ir, hizo que ella viese que tal vez me preocupaba más de lo que ella me reconocía. Puede que tal vez no fuese tanto por lo que se dijo o se habló en el transcurso de la entrevista, sino el hecho de tomarse un día libre en el trabajo, conducir durante una hora, sentarse en el coche, hablar sobre cosas diferentes, pero lo que conversamos en el camino de vuelta a casa fue mucho más positivo de lo que habíamos hablado en el trayecto de ida. Narrador Pregunte al departamento de trabajos sociales del hospital local si hay grupos a los que puedan asistir las parejas en su zona. Otra opción es preguntar a los doctores que la tratan si conocen algún grupo para parejas. Puede ser reconfortante saber que no solo usted lidia con problemas difíciles. Pista 7: Sentimientos, cambios del estado de ánimo y salud mental {Música} Narrador El tratamiento para el cáncer de mama puede afectar a cada mujer de forma diferente. Las mujeres que se someten a tratamiento pueden experimentar cambios menopáusicos, entre los que se incluyen cambios de humor hormonales, que pueden ser bastante dramáticos. De repente, vive con una mujer que no conoce. Hombre 6 Incluso los pequeños detalles se convertían en problemas, como el hecho de que no había hecho algo, como empezar a cenar o lo que fuese. Supongo que en aquellos momentos ella se sentía muy, muy frágil, hasta el punto de que no era capaz de pensar con claridad en las situaciones. Cada vez que surgía algo, ella decía «bueno, no lo entiendes». Mujer 1 En estos días les gusta llamarme abuela gruñona [se ríe], oh sí, no sé cómo se las arregla John, no tengo ni idea de cómo lo hace porque me lanzo de inmediato, sé que estoy de un pésimo humor, sé incluso que si alguien me mira es probable que lo mate. Es algo que simplemente no logro entender; nunca lo había padecido en mis altibajos, en mi vida de casada, los niños, las enfermedades y cosas así. Nunca había estado así, hasta ahora. Narrador La Dra. Rosie King de nuevo. Dra. Rosie King Para una mujer puede resultar extremadamente útil saber que su pareja comprende por lo que está pasando. También puede ser muy útil y de apoyo para el hombre, saber que su mujer no está perdiendo la cabeza ni se está convirtiendo en una persona completamente diferente. Así pues, la educación es la clave y hay muchas oportunidades y recursos para acceder a dicha educación. A menudo, la mujer es quien realiza toda esta labor, pero realmente quiero animar a los hombres para que descubran tanto como les sea posible acerca del tratamiento y los efectos del mismo, y qué esperar. Si sabe qué esperar, podrá estar mejor preparado. Pareja más joven Mi mujer estaba especialmente preocupada por si me molestaban los efectos de la menopausia y por si buscaría la compañía de otras mujeres o se sentía culpable continuamente por no poder ser la pareja que era en la intimidad antes de la menopausia. Estaba constantemente preocupada por su aspecto y se presentaba constantemente con un «Siento tener este aspecto tan malo o no tengo el aspecto adecuado para ti», esto y lo otro, y para mí era irrelevante: yo la amaba de todos modos. Así pues, daba igual su aspecto debido al tratamiento o a la menopausia, eso era lo de menos. Pero los chicos tienen que darse cuenta de que la vinculación afectiva, el amor y la importancia de la relación aumentarán si uno se toma el tiempo y es capaz de hablar, se toma el tiempo para decir vale, espera, esta persona de aquí obviamente me está pidiendo que reafirme mi compromiso en la relación. Hombre 8 Diane ha pasado por todo tipo de etapas en las que todo es definitivo, ya no quiere seguir viviendo, ya no vale la pena, nadie la quiere, a nadie le importa, quiere el divorcio, quiere la separación, para ella, nada ha ido bien nunca. Prácticamente todas las cosas surgieron en esos momentos, pero logramos superarlas gracias a la orientación familiar. Narrador La depresión y la angustia emocional pueden afectar tanto a mujeres como a hombres. Es importante buscar ayuda profesional. Psiquiatra Dra. Jane Turner. Dra. Jane Turner En el contexto del cáncer, la depresión puede ser bastante difícil de diagnosticar y creo que existe la tendencia por parte de personas de la comunidad e incluso de algunos médicos, de pensar «bueno, por supuesto que ella está disgustada, deprimida: ha tenido cáncer». No obstante, creo que si la depresión es muy grave, si es prolongada, si su capacidad para el placer realmente está debilitada, aquellas cosas que normalmente le proporcionarían placer también están socavadas. Eso es una pista importante. Sin embargo, la depresión a veces puede presentarse mucho más como irritabilidad, ira y tensión y, si los familiares tienen la sensación de andar sigilosamente por casa como si estuvieran pisando cáscaras de huevo, y les asusta decir algo debido a los enfados temperamentales y, en ocasiones, el miedo a recibir una respuesta venenosa, bueno, entonces hay que pensar que esto es un problema serio de verdad y, a veces, la depresión puede sustentar todo esto y, en ese caso, la persona necesita la ayuda de un especialista. [Música original] Hombre 8 No ocurría en un período de tiempo corto; ocurría, desaparecía, luego volvía a ocurrir otra vez. Parecía que justamente cuando creías que le habías ayudado a controlar su miedo, su estrés y su infelicidad empleando todas tus habilidades para lograrlo y pensabas «Oh estupendo, ya no tengo que volver a usar eso otra vez...», volvía a pasar de nuevo. Hombre Somos un desastre en lo que respecta a nuestra capacidad para, en primer lugar, sentir y los sentimientos, que es cómo se inicia todo; y en segundo lugar, tener la capacidad de explicar lo que sentimos. Me crié en una familia en la que se decía «ella estará bien, chico», «los chicos no lloran» y si alguna vez había una tensión emocional, se encontraba una forma de reírse de ello y convertirlo en un chiste. Hombre 6 Ella se levantó a eso de las 3 de la madrugada sintiéndose fatal debido a la quimioterapia y dijo «Tengo que mirar a la cara a esta maldita cosa llamada cáncer; es la única manera de poder enfrentarme a esto». Lo más difícil de todo fue ir al grano: que Denise fuera capaz de decir no quiero morir. Y para mí, ser capaz de decirle a Denise «Yo tampoco quiero que te mueras» y tener una conversación o, al menos, un reconocimiento de que esta cosa llamada muerte y mirar de frente al cáncer fue realmente lo que nos mantuvo centrados después de todo. Dra. Rosie King El aislamiento para los hombres puede ser terrible, ya que las antiguas amistades ya no son apropiadas o significativas en cierto sentido, puesto que no han pasado por esto. Para los hombres que se encuentran en esta situación, creo que es importante que busquen a otros hombres, y es aquí donde los grupos de apoyo son tan importantes. A menudo, cuando los hombres tienen problemas acostumbran a cerrarse en banda, suelen aislarse, pero esto puede convertirse en una depresión. Si usted tiene algún síntoma de depresión, los tipos de síntomas que buscaríamos son: problemas con el sueño, como no ser capaz de dormir o despertarse por la noche, pérdida de apetito, pérdida de peso, fatiga, problemas de concentración y memoria y dificultad para pensar. Todos estos tipos de cambios pueden ser señales de depresión, por lo que los hombres deberán estar atentos ante dichos síntomas. Con frecuencia, mucha de la atención se centra en la mujer, de forma que el hombre puede sentirse muy excluido y sus dificultades e incluso quizás su enfermedad pueden pasar inadvertidas. Narrador Si se siente deprimido, hable con su médico de cabecera para obtener ayuda. Como hemos mencionado anteriormente, es importante buscar ayuda para usted mismo. Esto es especialmente importante cuando usted desempeña un papel fundamental en el cuidado de la mujer que ama. Pista 8: Sobrellevar el día {Música} Narrador A veces, las actividades y los problemas prácticos del día a día, como el trabajo, los niños, cocinar, pueden parecer abrumadores para las mujeres que están haciendo frente al impacto emocional del diagnóstico y que tienen que tomar decisiones importantes sobre el tratamiento. [Música original] Hombre 5 Desde el momento en que me levanto y preparo y organizo a los niños para ir a ver a Lynn, luego voy al trabajo, vuelvo, recojo a los niños y los llevo a verla, ya es media tarde. Luego vamos a comer algo, los acuesto y, por supuesto, me llevo trabajo a casa, ya que me pasé la mitad del tiempo fuera de la oficina, trabajo un poco y me voy a la cama. Hombre 6 Me resultó sumamente difícil; estaba extremadamente cansado. Llegué al extremo de preguntarme si en algún momento tendría tiempo para mí, pero por otro lado, me hacía apreciar de verdad lo que pasaba realmente en la casa. Puedes ignorarlo, pero si lo ignoras, acabarás con un montón de colada, te quedarás sin camisas, no planchas la ropa, vives comiendo a base de paquetes de comida congelada y en realidad no te sientes bien. No pareja Papá no decía mucho. Solo decía «Mamá está enferma, tengo que ir a ver a mamá al hospital». «Mamá volverá a casa, mamá se quedará, mamá no estará en casa». Y luego, cuando mamá estaba en casa, dormía mucho, y no pasaba tanto tiempo con nosotros como habitualmente lo hacía. Hombre 8 Los días que Michelle estaba en baja forma y muy enferma, todo lo que quería hacer era descansar. Con bastante frecuencia, lo mejor era salir de casa con los niños y dejarla descansar durante 3 o 4 horas y no molestarla. Narrador Trate de reservar algo de tiempo al menos una vez al día para recargar las pilas. Le ayudará a sentirse renovado y más capaz de apoyar a su pareja y su familia. Hombre 8 Bastante a menudo, cuando me siento algo bajo de ánimo, me tomo más o menos una hora libre. Puedo acercarme a la playa y sentarme en una roca y simplemente no hacer nada durante una hora para liberar mi mente de las preocupaciones. Hombre Descubrí que si tenía algo que hacer, tal vez cortar el césped, en vez de hacerlo en medio día, hacía que me ocupase todo el día, y cosas así... Hice muchos trabajos de cimentación y albañilería, cosas que probablemente no habría hecho por lo general, y si te golpeas un dedo, tu mente se relaja un poco. Pista 9: La vida más allá del cáncer de mama {Música} Narrador Cuando una mujer tiene cáncer de mama, esa experiencia cambiará para siempre lo que es «normal» para ella en ciertos aspectos. Muchas mujeres y sus familias deben adaptarse a una «nueva normalidad» en sus vidas más allá del cáncer de mama. Lyn Swinburne Es algo extraño cuando sucede, pero cuando pasas por un cáncer de mama, de acuerdo con mi experiencia, a veces puedes sentir que has cambiado totalmente. No creo que seamos diferentes desde un punto de vista externo. Seguimos siendo las mismas personas, con el mismo aspecto, hablamos igual, pero en realidad, a veces cambiamos interiormente y creo que eso es algo difícil de asumir por parte de los hombres, especialmente cuando no pueden ver ese cambio en el exterior. Narrador Muchas mujeres dicen que el amor y el apoyo de aquellas personas que las rodeaban les dio la fuerza necesaria para superar el cáncer de mama. A menudo, las familias dicen que la experiencia los ha unido mucho más. Hombre Ahora todo está mucho más en calma de lo que lo había estado durante mucho tiempo, ambos estamos más felices de tener más tiempo libre y relajarnos más que antes. Por supuesto, hablamos de nuestros sentimientos mucho más que en el pasado, por lo que existe una materialización real de algunas de las ventajas y de la cercanía. Hemos crecido gracias a ello. Estamos empezando a entender lo que muchas personas decían en aquellos primeros días, cuando decían que sabían que era difícil de oír pero que al final podría ser una experiencia positiva para nosotros. No pareja Tengo una relación muy buena con mi madre, pero siempre la he tenido. No creo que el hecho de pasar por un cáncer de mama haya supuesto una diferencia en nuestra relación y en la forma en la que siempre hemos estado muy unidos... y así sigue siendo. Hombre Esa cosa todavía sigue pendiendo sobre tu cabeza. Siempre está ahí el miedo de que pueda reaparecer. De hecho, creo que eso es lo que causa más aprensión. Pareja más joven Sabes, una de las cosas es que somos supervivientes del cáncer de mama y la persona que vence una enfermedad terminal regresa como un héroe. Pueden superar cualquier obstáculo y cuanto más sanos y en forma están, quieren escalar el Monte Everest y quieren resolver los problemas del mundo. Creo que uno de los retos a los que se enfrentan la mayoría de los hombres es no perderse en el proceso y encontrarse a sí mismos; decir que siempre se sienten empequeñecidos es demasiado dramático, pero de alguna manera usted necesita la inspiración de su pareja que está pasando por esto, y usarla también para impulsarse a hacer cosas más grandes y convincentes. Lyn Swinburne Tener cáncer de mama no solo consiste en el diagnóstico y el tratamiento iniciales. También escucho a muchas mujeres que dicen que cuando regresan a casa después de estar en el hospital, cuando las cicatrices se han curado, cuando vuelven a trabajar o su pelo ha vuelto a crecer, es en esos momentos cuando los hombres dejan de apoyar y estoy segura de que es porque no les decimos lo suficiente y que en realidad necesitamos que nos sigan apoyando. Pero creo que los hombres nos miran y dicen «tienes razón, te has operado, has tenido cáncer, ahora ya no lo tienes, sigue adelante, dejemos toda esa terrible experiencia atrás y avancemos». Y es importante que los hombres entiendan que realmente no podemos volver a recuperar la vida que teníamos. No significa que la vida que tenemos por delante vaya a ser mala, pero será diferente para nosotros de manera sutil pero importante, por lo que el apoyo que nos deis es realmente muy importante a largo plazo. Aunque parezca que estamos bien, quizás interiormente no lo estamos. Narrador Oncóloga Fran Boyle Prof. asociada Fran Boyle Sorprendentemente, supongo que el momento en el que algunas mujeres se sienten más inseguras es cuando han terminado el tratamiento, toda la quimioterapia y cuando no las ha visto el equipo de tratamiento con tanta regularidad y solo regresan cada 3 meses para hacerse chequeos. A veces es cuando las mujeres se vienen abajo, porque hasta ese momento, han estado como en una pequeña cinta transportadora sintiéndose seguras, las han observado muy de cerca y han tenido mucho que hacer y al final del tratamiento, todos las rodean sonriendo y diciendo «¿no estás feliz de que haya terminado?». La mujer sabe de sobra que la vida ha cambiado para siempre y no se siente normal, y aunque está contenta porque el tratamiento ha concluido, no tiene una estrella dorada en la cabeza que diga que ha funcionado y es probable que para algunas mujeres ese sea el momento en realidad en el que sufren una descompensación emocional, por lo que será el momento de vigilarlas. El otro momento en el que las mujeres pueden sentirse ansiosas de nuevo es en el aniversario de la operación quirúrgica, especialmente el primer año, cuando es probable que les hagan mamografías y revisiones médicas y cuando los recuerdos aflorarán recordándole cómo fue todo. A las parejas les gusta acudir a esas visitas; aunque no parezcan tan importantes, en cierto sentido sí que lo son. Simplemente para formalizarlas y que sepan que se les presta atención. En esa fase, lleve a su mujer a almorzar después: siempre es una buena estrategia. Pareja joven Cómo somos 10 años más tarde: más fuertes, optimistas, con abundantes recursos para combatir los desafíos continuos en la relación a largo plazo, y aventureros. También tenemos alegría y ganas de vivir; vivir día a día y valorar cada minuto que tenemos porque en cualquier momento el mundo puede cambiar. Así que, supongo que ahora mismo estamos viviendo una vida aventurera. Pista 10: Dónde acudir para obtener ayuda y apoyo {Música} Narrador Existen muchas vías para buscar ayuda y asesoramiento cuando está ayudando a una mujer que está pasando un cáncer de mama. Usted no tiene por qué recorrerlas solo. Es importante saber que muchos otros han estado ahí antes que usted, y que hay ayuda disponible. El National Breast and Ovarian Cancer Centre (Centro Nacional del Cáncer de Mama y Ovario) ha elaborado una serie de recursos con información actualizada sobre todos los aspectos de la enfermedad. Puede acceder a estos recursos a través de la página web www.nbocc.gov.au o llamando al 1800 624 973. La página web de Breast Cancer Network Australia’s (Red Australiana del Cáncer de Mama) incluye historias personales de mujeres y hombres, sobre cómo afectó el cáncer de mama sus vidas. Para ver estas historias, visite www.bcna.org.au. Para obtener más información sobre la ayuda económica y práctica que puede estar a su disposición, llame a la Cancer Council Helpline (línea de asistencia telefónica del Consejo del Cáncer) al 13 11 20. Puede que también quiera preguntar sobre el programa Cancer Connect Program. Su médico de cabecera puede ponerle en contacto con cualesquiera servicios de apoyo al cáncer para familias en su zona, o puede ponerse en contacto con el departamento de trabajos sociales de su hospital local. Soy William McInnes. Esperamos que haya encontrado útil la información suministrada en este CD y que escuchar a otros contar sus experiencias le haya resultado provechoso. PTE(s)