Conferencia 19-CI-J TRASTORNOS PSICOPATOLÓGICOS Y NEUROPSICOLÓGICOS EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. Autores: z Patricia Maguet z Montserrat Roig Departamento de Psicología del Hospital de Día de la Fundación Esclerosis Múltiple. La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad desmielinizante del sistema nervioso central que constituye la enfermedad neurológica que más afecta a los adultos jóvenes. Se trata de una enfermedad de etiología desconocida y patogenia autoinmune, no contagiosa ni mortal, cuya característica clínica más llamativa es su gran variabilidad. Cada persona afectada por la EM presenta una manifestación sintomática propia, por tanto la discapacidad variará mucho entre unas personas y otras. Los síntomas y signos que pueden aparecer vienen determinados en la mayoría de los casos por la localización de las lesiones desmielinizantes que a pesar de que pueden ocurrir en todo el SNC, tienen predilección por ciertas áreas. Así, las manifestaciones más frecuentes incluyen: fatiga, alteraciones de la visión como la diplopia o la neuritis óptica, alteraciones del equilibrio, disartria, ataxia, pérdida de fuerza, paresias o parálisis de alguna parte del cuerpo, parestesias, disfagia, trastornos esfinterianos… Actualmente la prevalencia de la EM en España es de 65 por cada 100.000 habitantes lo que se traduce en 35.000 personas afectadas por la enfermedad (Jáuregui, A., 1999). Generalmente es más frecuente a medida que aumenta la distancia desde el Ecuador en ambos hemisferios. Es 2.4 veces más frecuente en mujeres que en hombres y a pesar de que puede aparecer a cualquier edad, el inicio entre los 20 y los 40 años es el más común. El curso de la enfermedad es variable e imposible de predecir. Aproximadamente el 5-10% de los pacientes muestran una progresión de la enfermedad desde su inicio. El resto siguen un curso remitente-recurrente: de ellos entre un 20 y un 30% nunca alcanzarán un grado alto de discapacidad, el grupo más amplio (casi un 60%) entrarán en una fase de deterioro progresivo después de unos años del primer síntoma (Feinstein, 1999). En todas las formas evolutivas pueden haber períodos de estabilidad. No existe ningún tratamiento curativo pero sí existen tratamientos farmacológicos y rehabilitadores (Solari, A., 1999) que permiten abordar algunos de los síntomas que se manifiestan. Actualmente disponemos del tratamiento con interferón que permite en algunos pacientes alterar el curso natural de la enfermedad. El diagnóstico de EM comporta muchos cambios tanto para los propios afectados como para sus familiares. De forma óptima estos cambios deberían desencadenar un proceso orientado hacia la reorganización adaptativa de todas las actividades de la vida cotidiana. A diferencia de otras enfermedades neurológicas, la discapacidad causada por la EM puede irse modificando con el paso del tiempo por lo que este proceso de adaptación no será único sino que se repetirá a largo del curso de la enfermedad. Existen una serie de factores internos relacionados directamente con la persona afectada y otros externos que aparecen en su relación con los demás, que nos ayudan a entender la respuesta emocional que acompaña tanto al momento del diagnóstico como a las diferentes etapas del curso de la enfermedad. Entre los factores internos destacan la estructura de personalidad, el estilo de afrontamiento adquirido, la percepción de control y de bienestar, el estilo de vida o el momento del ciclo vital así como la red de apoyo social, el sentido otorgado a la enfermedad etc. Entre los factores externos destaca la aparición de relaciones de dependencia que pueden alterar de forma significativa tanto la relación conyugal como la relación con los hijos y el entorno. Esta dependencia puede derivar en una disminución importante de la autoestima y de la sensación de control de la situación. Otro factor importante es la pérdida del puesto de trabajo que en algunos casos puede generar no sólo dificultades económicas sino que además deja una gran cantidad de tiempo libre para ocupar. La necesidad de utilizar recursos técnicos tales como las muletas o la silla de ruedas puede ser difícil de aceptar por el hecho de que comporta la idea de empeoramiento y confronta con las barreras arquitectónicas. El aislamiento social es otro de los factores externos que además está íntimamente relacionado con el bienestar psicológico. El proceso desencadenado tanto por el diagnóstico como por el curso de la EM puede ir acompañado de estados emocionales con sintomatología ansiosa, depresiva o ambas, que en los primeros momentos consideraremos adaptativa. Cabe destacar que estas manifestaciones no sólo pueden aparecer entre las personas afectadas sino que también son frecuentes entre sus familiares. Existe una importante comorbilidad entre los trastornos psicopatológicos y la EM que según algunos estudios podría alcanzar al 80% de los pacientes (Feinstein, 1999; Giménez-Roldán, S., 1994) y que en un estudio con una muestra de 197 pacientes residentes en España se situó en el 63.89% (Martín, J.A., 1992). Estos trastornos pueden ser entendidos como orgánicos, es decir causados por la propia EM de la misma forma que cualquier otro de sus síntomas, o bien como reactivos ante el estrés causado por las limitaciones y los cambios generados por la enfermedad. También en algunos casos cabe contemplar la posibilidad de que se trate de un efecto secundario al tratamiento. La depresión en sus diferentes formas se considera la alteración emocional más frecuente en relación con la EM. Se acepta que entre el 25 y el 55% de los afectados la presentarán en algún momento (Ron, M.A. 1997; Feinstein, A., 1999; Zaragozá, F. y Avila, M. 1997, Giménez Roldán, S., 1994). En cualquier caso se trata de una frecuencia significativamente superior a la observada tanto entre la población general como a la observada en pacientes con el mismo nivel de discapacidad pero sin afectación cerebral (Ron, M.A. 1997; Martín, J.A., 1994). En general se considera que es tres veces más común que en enfermedades tales como la epilepsia o la esclerosis lateral amiatrófica (Whitlock, F.A. y Siskind, M.M., 1980). Sin embargo debemos tener en cuenta que en algunos casos el término depresión se utiliza inadecuadamente para definir un síntoma o síndromes de distinta severidad, problemas de adaptación a la enfermedad, cambios de humor, distimia etc. A diferencia de los episodios de depresión mayor no complicada con EM entre los que se observa retraimiento, sentimientos de culpa o de inutilidad en el caso de personas afectas por esta enfermedad predomina la irritabilidad, la preocupación y el desánimo (Ron, M.A. y Logsdail, 1989) No existe correlación entre la duración de la EM, el grado de discapacidad, el tratamiento farmacológico o las alteraciones cognitivas y la depresión (Feinstein, A. 1999), sin embargo sí parece existir una mayor correlación con las limitaciones personales y sociales que impone (Ron, M.A. y Longsdail, S.J., 1989). En cuanto al riesgo de suicidio, en la población estadounidense se ha estimado que es 7.5 veces superior al de la población general (Zaragozá, F; Avila, M. 1997). Sin embargo en un estudio llevado a cabo con población residente en España se observó que aunque es elevado el número de pacientes que contemplan el suicidio como opción (30%), el porcentaje de los que lo llevan a cabo se sitúa en el 6.6% (Martín, J.A., 1994) Los trastornos de ansiedad y el estrés, que en muchos casos van ligados a la sintomatología depresiva, también son muy frecuentes y suelen estar muy relacionados con la imprevisibilidad, incurabilidad y progresión de la EM. El hecho de desconocer cuál será el estado de salud al día siguiente, el miedo a la aparición de trastornos cognitivos, la dependencia de los demás, el fantasma de la silla de ruedas, la pérdida del puesto de trabajo o la limitación en las actividades lúdicas y sociales son responsables en muchos pacientes de esta ansiedad. Estos trastornos pueden presentarse también en forma de ansiedad social en cuyo caso irán acompañados de manifestaciones psicofisiológicas tales como las palpitaciones, alteraciones gastrointestinales, sensación de ahogo etc. En otros pacientes pueden aparecer crisis de ansiedad que se caracterizan por la aparición súbita de un estado de intenso malestar y miedo acompañado de dificultades respiratorias, palpitaciones, temblores etc. (Martín, J.A., 1994). En estos casos la aparición de trastornos de ansiedad puede contribuir a mantener el aislamiento social por la presencia del miedo a caer, a perder el control de esfínteres, a quedar en ridículo, a despertar sentimientos de pena etc. Para evaluar tanto la depresión como la ansiedad utilizando pruebas psicométricas, es importante utilizar aquellas que nos permitan distinguir los síntomas propios de la EM de aquellos causados por la alteración emocional. Este solapamiento ocurre en el caso de la fatiga, la apatía o los problemas de atención y concentración. Una de las escalas utilizadas con más frecuencia es el Inventario de Depresión de Beck (Beck, A.T. y col, 1961) o el Hamilton tanto de Ansiedad como de Depresión (Hamilton, A., 1959 y 1967). Sin embargo resultan útiles las escalas que han sido diseñadas para evaluar a personas que padecen algún tipo de dolencia orgánica como la Escala Hospitalaria de Ansiedad y Depresión (HADs, Zigmond y Snaith, 1983). En algunos casos resulta difícil decidir a partir de qué momento se considera indicada la intervención de un especialista en psiquiatría y/o psicología, sin embargo existen una serie de criterios que pueden ayudarnos. Intervendremos cuando las reacciones psicológicas del paciente le impiden buscar o cooperar con el tratamiento, provocan más malestar que la propia enfermedad o incrementan innecesariamente el dolor o malestar producidos por ella, perturban actividades que sin ellas serían posibles y llevan a la persona a prescindir de muchas de sus fuente habituales de gratificación y por supuesto cuando se presentan en forma de trastorno psicopatológico franco. La gravedad de los trastornos puede requerir en algunos casos una intervención psicofarmacológica, sin embargo es importante que la medicación forme parte de un abordaje más global que incluya rehabilitación física, psicoterapia etc. (Vermote, R. ,1997, Giménez-Roldán, S., 1994). Por este motivo para cada uno de los trastornos mencionados se hará una breve referencia a los tratamientos farmacológicos más utilizados de acuerdo con la literatura. En el caso del tratamiento de la depresión y también en algunos casos de la ansiedad se recomienda el tratamiento con los nuevos inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina tales como el citalopram, sertralina o fluoxetina (Zaragozá, F.; Avila, M. 1997). En el tratamiento de los trastornos de ansiedad suelen utilizarse también benzodiazepinas. En cualquier caso está bien documentado el efecto beneficioso de las intervenciones tanto psicológicas (S.A. Rigby, E.W. Thornton & C.A. Young, 1999) como psiquiátricas (Ron, M.A., 1997) tanto para la ansiedad como para la depresión. Las intervenciones psicológicas pueden apoyarse en técnicas cognitivoconductuales tales como la relajación, la desensibilización sistemática, la inoculación del estrés, el entrenamiento en habilidades sociales o una mayor educación sobre la enfermedad. Teniendo en cuenta que las repercusiones de la EM no son exclusivas del afectado sino que también repercuten en su familia y entorno más próximo, también resulta adecuado un abordaje sistémico. En cuanto al trastorno bipolar, la hipomanía o la manía por sí solas o en alternancia con la depresión, se observan con frecuencia. Según los estudios realizados, entre un 1% y un 13% de los pacientes pueden presentarlo (Feinstein, 1999). La predisposición genética se hace particularmente importante en estos trastornos siendo mayor la probabilidad de que existan trastornos afectivos entre los familiares de primer grado (Ron, M.A., 1997). El diagnóstico diferencial debe incluir los efectos secundarios del tratamiento con corticoides, la euforia y los trastornos psicóticos no afectivos (Feinstein, A., 1999). En general se considera que el carbonato de litio resulta útil para el tratamiento de los episodios maníacos o hipomaníacos incluso en aquellos casos en que son secundarios al tratamiento con corticoesteroides (Vermote, R., 1997) La euforia fue considerada prácticamente patognomónica en la EM durante muchos años (Feinstein, 1999). Se refiere a un estado inadecuado de alegría y humor que no guarda ninguna relación ni con el estado del paciente ni con las circunstancias sociales que le rodean. En algunos casos muestra cierta similitud con la hipomanía en cuanto al estado de ánimo elevado pero no va acompañada de hiperactividad motora ni de aumento de la energía y suele tener un carácter más estable (Surridge, 1970). Al igual que la labilidad emocional se asocia a cuadros de deterioro cognitivo con gran afectación cerebral (Minden y Schiffer, 1990) por lo que no se observa prácticamente nunca como uno de los primeros signos en pacientes con síntomas leves. La risa y el llanto patológicos aparecen aproximadamente en el 10% de los pacientes con EM siendo el llanto más frecuente que la risa. Se definen como accesos súbitos e involuntarios de risa, llanto o ambas cosas sin sentimientos subjetivos de depresión, euforia o manía asociados, que suelen relacionarse con la imposibilidad de inhibir la expresión emocional (Cook, S.D., 1996). Se trata de un término que muchas veces se usa como sinónimo de afecto pseudobulbar, descontrol emocional, incontinencia emocional etc. pero debemos excluir a aquellas personas que refieren que sus manifestaciones emocionales aunque excesivas están ligadas a sentimientos reales en cuyo caso resulta más preciso hablar de labilidad emocional (Feinstein y col., 1997). La risa y el llanto patológicos, no muestran predilección por ninguno de los dos sexos, suelen aparecer después de años de evolución y no están necesariamente relacionados con la afectación del tronco cerebral. Tampoco se ha observado que exista una mayor probabilidad de alteraciones psicopatológicas premórbidas o familiares (Feinstein y col., 1997). Con frecuencia se observa una muy buena respuesta al tratamiento farmacológico por lo que la detección rápida y el inicio del tratamiento son de gran importancia (Vermote, R., 1997, Feinstein y col., 1997) especialmente para evitar las consecuencias sobre las relaciones sociales que comporta. En raras ocasiones se han observado estados psicóticos parecidos a la esquizofrenia o a otros síndromes alucinatorios (Cook, R.A., 1996; Ron, M.A., 1997, Martín, J.A. 1994) por lo que su aparición no se relaciona directamente con la EM (Feinstein, A., 1999). En el estudio de una muestra de 197 pacientes residentes en España llevado a cabo por Martín, J.A. (1992) se observó también algún caso de trastorno de conversión, disociación o exageración de los síntomas. En el curso de la EM tanto los pacientes como sus familiares suelen quejarse de los cambios que han sufrido en su personalidad. Algunas de las quejas se refieren a la exigencia, actitudes intolerantes, irritabilidad, agresión, agitación, desinhibición e incoherencia (Vermote, R., 1997). Otros cambios menos agresivos incluirían la apatía, la pérdida de interés y espontaneidad y las relaciones sociales. La alegría patológica también puede suponer un cambio significativo pero no suele plantear una queja sobretodo si aparece después de un período de profundo sufrimiento. Algunos de estos cambios pueden relacionarse con el proceso de adaptación a la enfermedad. También puede ocurrir que se consideren cambios en la personalidad lo que en realidad son manifestaciones de un trastorno psicopatológico que merece tratamiento como la depresión, la risa y el llanto patológicos etc. Lo mismo ocurre con los trastornos cognitivos que pueden resultar en apatía, actitud desinhibida, euforia etc. Sea cual sea el tipo de manifestación psicopatológica o cambio de personalidad que encontremos, debemos considerar la posibilidad de efectos yatrogénicos en los pacientes que están siendo tratados con algunos de los fármacos utilizados en EM. Por ejemplo en el caso de los corticoides sabemos que pueden inducir estados de confusión, agitación e incluso psicosis o estados maníacos. Sin embargo en otros casos los psicofármacos pueden utilizarse para el tratamiento sintomático de la fatiga (fluoxetina), de los síntomas paroxísticos (carbamazepina), de la espasticidad (diazepam) etc. (Vermote, R., 1997). En cuanto a las disfunciones sexuales pueden encontrarse hasta en el 77% de los hombres y el 56% de las mujeres. Incluso en personas con un bajo nivel de discapacidad se pueden observar cambios en la actividad sexual (Barak,Y. y col. 1996). La causa principal de las disfunciones sexuales en la EM es la localización de las placas en la médula espinal (Vermote, R., 1997) aunque en algunos estudios se ha encontrado correlación con la depresión (Barak, Y. y col. 1996). Entre los hombres es frecuente la disfunción eréctil cuya aparición puede ir emparejada a la aparición de trastornos en la micción. Las mujeres refieren con mayor frecuencia disfunciones sexuales tales como la pérdida de libido y la anorgasmia que pueden ocurrir en algunos casos como consecuencia de la pérdida de sensibilidad o bien de la fatiga (Vermote, R., 1997). También pueden aparecer disfunciones en la lubricación vaginal. En el ámbito de los trastornos sexuales debemos tener en cuenta los efectos secundarios tanto de la medicación antidepresiva como de los antiespásticos, carbamazepina o neurolépticos utilizados para tratar el dolor, alfa -bloqueantes o medicaciones anticolinérgicas para el tratamiento de los problemas miccionales (Vermote, R., 1997). Tal como destacó Charcot en la primera descripción detallada que se realizó de esta enfermedad, la EM también puede afectar a las funciones cognitivas. Dado que se trata de una patología que afecta de forma predominante la sustancia blanca, la demencia, afasia, los movimientos anormales o involuntarios, la atrofia muscular o las fasciculaciones, más propias de la afectación cortical pueden incluso hacernos dudar del diagnóstico (Cook, S.D., 1996). La prevalencia de los trastornos cognitivos oscila mucho en la literatura, pero podría situarse alrededor del 50% (Rao, S.M., 1991, Feinstein, A., 1999). Estos trastornos pueden estar presentes desde el inicio de la enfermedad y no correlacionan ni con la afectación física ni con la forma ni el tiempo de evolución (Rao, S.M., 1991). El grupo de personas más afectadas a nivel cognitivo tienen menor probabilidades de seguir trabajando, participan en menos actividades sociales y de ocio, presentan más disfunciones sexuales, tienen mayores dificultades para realizar las tareas rutinarias en casa y muestran más alteraciones psicopatológicas (Prosiegel, 1993). Por todo ello constituyen uno de los principales determinantes de la calidad de vida de las personas afectadas por la EM. Las repercusiones a nivel cognitivo que tiene esta enfermedad, se han asociado muchas veces al tipo de demencia subcortical dado que incluyen: problemas de atención, alteración de la memoria, enlentecimiento de la velocidad de procesamiento de la información, disfunciones en la fluencia verbal, alteraciones en las funciones ejecutivas (planificación, resolución de problemas etc.), en el razonamiento abstracto, funciones visuoespaciales etc. Algunas pruebas clásicas de screening tales como el Mini Mental Status Examination (MMSE) no se muestran sensibles para detectar las alteraciones cognitivas presentes en la EM por lo que se considera necesaria una exploración más detallada de cara a plantear un tratamiento rehabilitador. (Rao, S.M., 1991). La capacidad de insight entre las personas afectadas por la EM no ha sido muy estudiado. Sin embargo disponemos de datos según los cuales la conciencia de los trastornos cognitivos puede ser pobre por lo que la información que recibamos del afectado no siempre será fiable en este sentido (Langdon, D.W. y Thompson, A.J., 1997). De todo lo expuesto hasta el momento se evidencia que existen un gran número de factores que pueden afectar tanto la salud mental como la calidad de vida de las personas afectadas por la EM. La calidad de vida se define como un estado de bienestar completo mental y social y no solamente como la ausencia de enfermedad o síntomas. Es distinta para cada individuo (subjectividad), abarca diferentes áreas (multidimensional) y se asocia al grado de satisfacción percibido en un momento concreto (temporalidad). Es decir, la calidad de vida es la valoración subjetiva que la persona hace de diferentes aspectos de su vida en relación con el estado de salud. Dado que actualmente la curación no es posible, debemos mejorar la calidad de vida de los pacientes a través del tratamiento rehabilitador o farmacológico. Teniendo en cuenta la complejidad de esta enfermedad resulta deseable que en este tratamiento intervengan diferentes tipos de profesionales que aborden tanto los aspectos físicos como los emocionales y sociales desde diferentes perspectivas (neurólogo, médico rehabilitador, psiquiatra, psicólogo, terapeuta ocupacional, logopeda, trabajador social etc.). Incluso en el caso de aquellos profesionales que no intervienen directamente sobre la salud mental, resulta fundamental que conozcan los trastornos psicopatológicos y cognitivos que pueden aparecer para que puedan adecuar sus intervenciones y colaborar en su detección para garantizar que reciban tratamiento. BIBLIOGRAFÍA z z z z z z z z z z z z z z z z z z z z z Barak, Y. y col. 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Como citar esta conferencia: Maguet, P. Roig, M. TRASTORNOS PSICOPATOLÓGICOS Y NEUROPSICOLÓGICOS EN LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE. I Congreso Virtual de Psiquiatría 1 de Febrero - 15 de Marzo 2000 [citado: *]; Conferencia 19-CI-J: [16 pantallas]. Disponible en: http://www.psiquiatria.com/congreso/mesas/mesa19/conferencias/19_ci_j.htm * La fecha de la cita [citado...] será la del día que se haya visualizado este artículo.