Diapositiva 1 - Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente

PLANIFICACIÓN DE LAS DECISIONES
ANTICIPADAS EN LA ATENCIÓN A
PERSONAS CON ENFERMEDADES
CRÓNICAS AVANZADAS
Cristina Lasmarías. Enfermera
Observatorio “Qualy”- CCOMS Programas Públicos de Cuidados Paliativos ICO Cátedra
de Cuidados Paliativos UVIC-UCC/ICO
Francisco Cegri. Enfermero
Grupo de Trabajo de Atención Domiciliaria de la FAECAP
Qué haremos
1. Definición de PDA
2. Aspectos clave
3. Puesta en práctica
Reflexionemos….
APP “crónicos 2016”
El sombrero del profesional I
¿Conocemos la definición de
Planificación de las Decisiones Anticipadas (PDA)?
El sombrero del profesional II
¿Creemos qué es adecuado preguntar a los
pacientes sobre sus deseos y expectativas en
los procesos de enfermedad?
El sombrero del paciente
Como pacientes, ¿nos gustaría que nos
preguntaran qué querríamos o preferiríamos
en caso de tener una enfermedad crónica
avanzada, con un pronóstico de vida limitado
en el tiempo?
El sombrero de la cotidianidad I
A propósito de un caso:
Nuestra pareja (o nuestro/a mejor amigo/a) ha
decidido darnos una gran sorpresa para el
próximo verano
Nos ha reservado billetes y alojamiento para
pasar tres semanas de vacaciones en Marina
d’Or, con todos los gastos pagados!!!!
El sombrero de la cotidianidad II
a) Decidimos que,
muy asertivamente,
debemos arreglar el
desastre
b) Nos enfadamos
mucho y le retiramos
nuestra palabra/
pedimos el divorcio
c) Nos hace mucha
ilusión que haya
pensado por
nosotras
Conclusiones
• ¿Creemos que es adecuado comunicarnos con
nuestro entorno en relación a aspectos de
manejo de enfermedad hacia el final de la
vida?
• ¿Qué sentimos cuando deciden otros por
nosotros?
• ¿El concepto de PDA podría acercarse a temas
relacionados con esto?
En qué contexto surge
la PDA….
Transiciones conceptuales
❑De la improvisación e
incerteza
❑Del consentimiento
“firmado”
❑Del paternalismo
❑A la planificación de
nuestras
intervenciones
❑A la comunicación y
deliberación (DVA?)
❑A la autonomía
relacional, con
acompañamiento
¿Sabemos lo que quieren los pacientes?
¿Sabemos lo que necesitan?
Reflexión
“Ha cambiado la demanda que la sociedad hace a los
profesionales sanitarios: de la máxima eficacia contra
la enfermedad ha pasado a pedir la máxima ayuda al
ciudadano enfermo, que incluye siempre el respeto a
su voluntad y el conocimiento de sus necesidades”
Hacer un bien no es un acto beneficiente si es impuesto
a una persona enferma competente
Comité de Bioètica de Catalunya.
Recomanacions als professionals sanitaris per a l’atenció als malalts al final de la vida.
Ed Victor Grífols. 2010
Generalitat de Catalunya
Entremos en materia…
¿Qué es la PDA?
Proceso deliberativo y
estructurado
Vehículo para la expresión de
valores y preferencias
Planificación de la atención,
especialmente relevante cuando
no puede decidir
Proceso de toma de decisiones
Soporte y acompañamiento de
familia/entorno y profesionales
Para qué
Para qué
A quién se dirige
A quién se dirige
Personas que:
•Se encuentran en situación de enfermedad y
tienen necesidades complejas: Pacientes
Crónicos Complejos (PCC) y con Enfermedad
Crónica Avanzada (ECA).
•Sufren una enfermedad con elevado riesgo de
perder las funciones superiores (AVC, demencia).
Fuente: Guia Pràctica de PDA. Model Català de PDA 2015. Govern de Catalunya
Por qué es importante la PDA
Algunas conclusiones I
• Concordancia entre los deseos del paciente
y el conocimiento de los profesionales
• Disminución de hospitalizaciones
• Disminución tratamientos de soporte vital
• Disminución de técnicas de cardioresucitación
• Aumenta el uso de recursos específicos
Algunas conclusiones II
• Mejor control síntomas (poca evidencia)
• Adecuación esfuerzo terapéutico
• Aumento de la satisfacción paciente /
familia
• Aumento Calidad de Vida (muy poca
evidencia)
• Programas de intervención estructurados
más efectivos que un registro aislado
Qué sucede habitualmente….
https://prepareforyourcare.org
(elegir una persona con anticipación)
http://kayros.conversacioneskayros.es
Actitudes, habilidades y recursos
del profesional
Actitudes del profesional
• Empatía, disposición para comprender y
transmitir comprensión
• Respeto, evitar hacer juicios morales o poner en
duda las creencias de la persona
• Escucha activa, mostrar interés por las preguntas
e intervenciones de la persona
• Compasión, esfuerzo personal del profesional
para aliviar el sufrimiento
• Honestidad, comunicar en sintonía con lo que
sentimos y pensamos
Habilidades del profesional
• Habilidades básicas en la comunicación asertiva
• Habilidades para el análisis y la resolución de
problemas
• Contención y apoyo emocional
• Habilidades personales de autorregulación o
control emocional
Recursos del profesional
• Capacidad de coordinación con otros
dispositivos asistenciales que puedan llegar a
participar en el proceso asistencial de la
persona enferma
• Capacidad para reconocer los problemas éticos
que pueden surgir en el proceso asistencial y
para encontrar las mejores soluciones posibles.
Cómo conducir el proceso de
PDA
Condiciones necesarias
Voluntariedad
Información
Competencia
Dinamismo
Revocabilidad
El ciclo de
la PDA
Fuente: Guia Pràctica de PDA. Model Català de PDA 2015. Govern de Catalunya
Cómo preparamos la conversación
• Identificar a la persona que se puede beneficiar
• En caso de dudas sobre el grado de competencia
de la persona valorar hasta qué punto la persona
puede realizar las siguientes funciones:
✓Comprensión de la información que se le ofrece
✓Procesamiento racional de la información
✓Apreciación de la situación y sus consecuencias
✓Habilidad para comunicar decisiones
Cómo preparamos la conversación
• Valorar que la persona esta en un momento vital
propicio para iniciar el proceso de la PDA
• Conocéis los problemas de salud de la persona
enferma y su pronóstico evolutivo, vital y
funcional, y las posibilidades de tratamiento
• Evalúe la situación de salud y las necesidades
sociales del paciente
• Examinar qué es lo que la persona (o familia)
conocen en relación con la enfermedad
Cómo preparamos la conversación
• Explorar las falsas creencias y las ideas
preconcebidas en relación con la enfermedad
• Determinar la información que hay que
discutir según el momento evolutivo de su
enfermedad
• Establecer los objetivos y las prioridades de
los tratamientos
Momento adecuado
Cuándo es un momento adecuado
• Acontecimiento con gran impacto vital, como
por ej. muerte o enfermedad grave de una
persona muy cercana y estimada.
• Nuevo diagnóstico de una enfermedad grave.
• Cambios importantes en la propia enfermedad
crónica: que impliquen una reformulación de
objetivos terapéuticos.
• Ingresos hospitalarios frecuentes.
Fuente: Patel K, Janssen D J, Curtis JR. Advance care planning in COPD.
Respirology. 2012; 17: 72-78
Momentos delicados
Momentos delicados
• Alto impacto emocional por la propia
situación de salud
• Persona en negación diagnóstica y/o
pronóstica.
• Conspiración de silencio.
• Contexto clínico de riesgo vital.
• En un Servicio de Urgencias.
Como hacemos la propuesta
• Explicar en qué consiste la PDA, cuáles son sus
límites y los objetivos que se pretenden
trabajar
• Aclarar las dudas que puedan surgir
• Registrar en la historia clínica su aceptación o
rechazo
• Ofrecer un documento informativo por escrito
para que la persona pueda leer en su domicilio
Como hacemos la propuesta
• Programar el día y el lugar de la primera
reunión
• Decidir con la persona los detalles de esta
reunión: si le acompañará alguien, y si quiere
que participen otros profesionales, etc.
• Si dispone de un DVA que lo lleve al
encuentro para revisarlo conjuntamente
Abriendo el diálogo
Abriendo el diálogo
• Antes de comenzar a tratar aspectos
concretos, conviene verificar que la persona
ha comprendido correctamente en qué
consiste el proceso de PDA y cuáles son los
objetivos del encuentro.
• A partir de preguntas abiertas, enlazar con la
visita anterior, preguntar si tienen dudas,
para poder aclarar y seguir con el proceso.
Ya dialogando
Ya dialogando
• Áreas a explorar:
– Conocimiento y percepción de la situación
de enfermedad.
– Valores y vivencia de la persona
– Decisiones concretas.
Algunas preguntas que nos
pueden ayudar
• ¿Qué le han explicado de su enfermedad?
• ¿Cómo percibe su enfermedad y la evolución de
la misma?
• ¿De su estado o situación, qué cosas le
preocupan?¿Qué es lo más importante para
usted? ¿Quiere que hablemos?
• ¿Qué podemos hacer por usted?
Ya dialogando
1. Conocimiento y percepción de la situación de
enfermedad.
– Principales problemas de salud que padece
– Sus creencias en relación con el origen de sus
problemas de salud,
– Sus creencias sobre la duración esperada del proceso
de enfermedad,
– Las ideas sobre las consecuencias a corto y largo plazo
de su proceso de enfermedad,
– Sus creencias sobre la capacidad para controlar o
curar un problema y
– Las dudas que a menudo se plantea en relación con la
enfermedad.
Ya dialogando
2. Valores y vivencia de la persona
– Aspectos de su enfermedad que considera más
importantes,
– Aspectos de la atención que considera más
importantes,
– Qué le preocupa y que teme de su caso o de los
escenarios sanitarios, personales o sociales
previsibles,
Ya dialogando
– Valores generales al respecto de la salud y la
enfermedad,
– Antecedentes de pérdidas y duelos,
– Antecedentes de afrontamiento de situaciones
de alto impacto
– Expectativas hacia los profesionales y las
instituciones.
Ya dialogando
3. Decisiones concretas.
– Escenarios de toma de decisiones en relación
con situaciones o tratamiento de síntomas
concretos (disnea, dolor, vómitos,
hemorragias, disfagia, agitación, delirio, etc.).
– Condiciones de adecuación del esfuerzo
terapéutico.
– Preferencias en cuanto al lugar de atención
en función del estado evolutivo de la
enfermedad.
Ya dialogando
– Solicitudes especiales.
– Designación de representante (persona a la
que delegaría la toma de decisiones).
– Aspectos relacionados con el ritual funerario
deseado y todo lo que rodea a los servicios
funerarios (incineración, inhumación, tipo de
ceremonia, etc.).
Relato …
El caso…
• Mujer de 40 años dx Neo de Ovario desde hace 2
años. Actualmente recidiva a nivel local en forma
de carcinomatosis peritoneal
• Estuvo ingresada hace un mes a causa de
obstrucción intestinal resuelta
farmacológicamente
• Está casada y tiene 2 hijos de 5 y 9 años
• El cuidador principal es su esposo, Manuel
• Son de origen cubano
¿Reflexionamos en grupos?
Relato … continuación
Cerrando y validando los acuerdos
Cerrando y validando los acuerdos
• La PDA es un proceso formado por varios
encuentros.
• Una vez terminada cada entrevista es muy
importante validar la experiencia vivida por la
persona y conocer su opinión.
• Se trataría de co-liderar el proceso,
respetando el ritmo del tiempo que marque la
persona.
Cerrando y validando los acuerdos
• En la última entrevista, es fundamental que
profesional y persona que hace la PDA :
– Hagan una lectura y una valoración conjunta
del registro que se ha hecho del proceso en la
historia clínica de la persona,
– Validen los acuerdos tomados y modifiquen o
añadan, si es necesario, algún aspecto que no
se haya previsto, y
– Deje una copia escrita del registro de la PDA
Cerrando y validando los acuerdos
• Es importante recordar a la persona que la PDA
– es un proceso dinámico, que los acuerdos
están sujetos a cambios, siempre que la
persona así lo desee, y
– que se pueden planificar nuevas visitas más
adelante si es necesario completar o
profundizar en algún aspecto.
Cerrando y validando los acuerdos
• Hay que remarcar que la persona puede
cambiar de opinión y que siempre
prevalecerá lo que decida en última instancia,
independientemente de lo que se haya
decidido durante el proceso de PDA
Registro
Registro
• Grado de información sobre la enfermedad.
• Expectativas genéricas del paciente en relación a
los equipos asistenciales y su salud.
• Gestión de preocupaciones relacionadas con su
caso.
• Preferencias en cuanto al lugar de atención, en
función del estado evolutivo de la enfermedad.
• Persona en la que delegaría la toma de decisiones.
• Condiciones de adecuación del esfuerzo
terapéutico.
Beneficios de la PDA
• Mejora la situación de final de vida enfermo y
familia.
• Aumenta la percepción de control del paciente, y
da más seguridad de que sus deseos serán
respetados.
• Favorece la comunicación.
• Descarga responsabilidad a la familia.
• Ayuda a disminuir la complejidad en el proceso de
toma de decisiones.
Fuente: Planificación anticipada de las decisiones. Guía de apoyo a los
profesionales. Consejería de salud y bienestar social. Junta de Andalucía. 2013
Poder ser atendidos en casa…
¿A qué persona le recomendaría usted realizar
la PDA?
¿De quién crees que debe surgir la propuesta
para iniciar una PDA?
¿Qué dificultades encontramos para llevar a la
práctica la PDA?
Bibliografia
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Diferencias entre PDA y DVA
Fuente: Documento Conceptual de PDA. Model Català de PDA 2015. Govern de