COMPROMISO FAMILIAR APOYO AL DUELO DRA. YOLANDA ESCOBAR ÁLVAREZ SERVICIO DE ONCOLOGÍA MÉDICA HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO GREGORIO MARAÑÓN MADRID Valencia, 2005 INTRODUCCIÓN DIRECTRICES OMS DE FORMACION EN C. PALIATIVOS: • Actitudes, creencias y valores • Conocimientos 6 apartados: De la fisiología de los síntomas y síndromes del cáncer De la obtención de su control , seguimiento y evaluación DUELO: características y resolución Educación del paciente y su familia en los recursos Actividad de cada miembro del equipo De la estructura, organización y evaluación del programa • Habilidades COMPROMISO FAMILIAR Y APOYO AL DUELO FAMILIA Papel preponderante en la fase terminal Principal recurso del enfermo Grupo: entidad supraindividual Unidad terapéutica Actitudes Respeto Empatía Disponibilidad / Sinceridad Papel Información Comunicación Control y toma de decisiones EQUIPO ACTITUDES DEL EQUIPO ASISTENCIAL CON FAMILIA LOS 3 COMPONENTES DE LA RELACIÓN ( Karl Rogers ) • RESPETO: no enjuiciar / no aconsejar / propiciar sus decisiones percibir sentimientos del otro • EMPATÍA: Capacidad para demostrarlo • SINCERIDAD (disponibilidad) PAPEL DEL EQUIPO: INFORMACIÓN ADQUISICIÓN ENTREGA • Genograma / Sociograma • Expectativas (dolor – ayuda – amor) • Cambios / Miedos • Dificultades / Necesidades / Nivel de información • Experiencias / Duelos previos • Relación con equipo / Situaciones de riesgo • Enfermedad • Evolución • Complicaciones • Manejo • Según capacidad / posibilidad • Respetar tiempo de adaptación • No cuestionar ni atacar • Manejar negación PAPEL DEL EQUIPO: COMUNICACIÓN • Bidireccional entre las 3 partes • Continua • Satisfactoria: desarrollo de habilidades • Desde equipo cohesionado / coordinado / con objetivos comunes • Para romper “cerco de silencio” PAPEL EQUIPO: CONTROL Y TOMA DE DECISIONES • Estimular capacidad de adaptación • Facilitar parcelas de autonomía • Promover sensación de pertenencia a grupo (participar en higiene, comidas, medicación) • Crear dinámica de distensión / diálogo CRISIS EMOCIONAL AGUDA ( I ) Asociada al diagnóstico de cáncer irreversible / terminal • Altos niveles de ansiedad • Alteración del patrón de vida • Vivencia de la pérdida futuro doloroso precedible • Miedos ante la muerte del ser querido • Dificultades ante la nueva situación • Necesidades CRISIS EMOCIONAL AGUDA ( II ) • Miedo a: sufrimiento / falta de atención / hablar con enfermo / estar a solas con él cuando muera / estar ausente • Dificultades para: compartir cariño / actuar con naturalidad / aceptar muerte “real” / asumir responsabilidades / cuidarlo en lo físico y emocional / despedirse y “permitirle” morir / continuar vida exterior • Necesidades de: información / seguridad / disponibilidad y apoyo / intimidad / participación en cuidados / compañía / poder expresar emociones negativas / conservar esperanza / soporte espiritual OBJETIVOS DE LA INTERVENCIÓN SOBRE LA FAMILIA 1. Disminuir el impacto 2. Optimizar recursos de soporte de la propia familia 3. Informar (actitud) 4. “Tener en cuenta” a la familia CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR PACIENTES TERMINALES (I) • Episodios de incapacidad para ofrecer respuesta a demandas y necesidades del paciente. Consecuencia dificultad para mantener comunicación positiva con el enfermo, entre los miembros de la familia y con el equipo • Pueden ser: emocionales / conductuales • Pueden afectar a: toda la familia / algún miembro • Duración: transitoria / definitiva abandono CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR PACIENTES TERMINALES (II) • CAUSAS: 9 Síntomas nuevos o agravamiento de los anteriores 9 Sentimientos de pérdida, miedo, incertidumbre… 9 Dudas (tratamiento, evolución…) 9 Agotamiento • FACTORES CONDICIONANTES: 9 Tipo de familia / lugar de residencia 9 Trayectoria de enfermedad 9 Comunicación entre miembros / experiencias anteriores 9 Ausencia de intervenciones preventivas 9 Protagonismo de “última hora” 9 Injerencia intempestiva 9 Los “buenos samaritanos” TRATAMIENTO DE CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR PACIENTES TERMINALES • El mejor es la prevención • Control de síntomas • Disponibilidad: espacio / tiempos adecuados • Aclarar dudas • Recordar los objetivos terapéuticos (repetir, repetir…) • Sugerir (no imponer) formas de estar-comunicarse con el paciente • Seguimiento continuado psicoemocional EL DUELO Reacción natural ante la pérdida de persona, objeto o evento significativo Componentes físicos, psíquicos y sociales Intensidad y duración proporcionales a: dimensión / significado • Universal natural necesario doloroso • Duración no determinada • Transformación cultural en Occidente (siglo XX): 9 privado 9 simplificado en ritos 9 cuerpo “escamoteado” / tanatopraxis 9 vacío social TAREAS DEL DUELO (Worden) • • • • Aceptar la realidad de la pérdida ( la más difícil ) Dar expresión al dolor Adaptarse al ambiente sin el muerto ( ± 3 meses ) Invertir la energía emotiva en otras personas / relaciones • Signos de recuperación: 9 Recordar / hablar del fallecido sin llorar 9 Establecer nuevas relaciones / aceptar retos EVOLUCIÓN DEL PROCESO DE DUELO Las 3 fases del duelo definido como normal: 1. Primeros momentos choque: 9 Síntomas físicos 9 Incapacidad 9 Anestesia / embotamiento 9 Parálisis intelectual 2. Etapa central estado depresivo (la más larga): 9 Repliegue sobre sí / sueños 9 Vacío 9 Soledad 9 Falta de interés 3. Periodo de restablecimiento: 9 Mirada al futuro 9 Interés por objetos / personas 9 Alivio 9 Retorno de la capacidad de amar DOS TIPOS PARTICULARES DE DUELO • Duelo anticipado: 9 9 9 9 Comienza con el pronóstico fatal Tristeza adaptación; angustia Su agotamiento el duelo real Síndrome de Lázaro • Preduelo ( premuerte ): 9 9 9 9 Frente a alguien que ya “no es como antes” Cambios físicos o de personalidad Enfermedad, tratamientos, secuelas… Despersonalización D. COMPLICADO, PATOLÓGICO, NO RESUELTO, CRÓNICO… • Duelo intensificado: 9 9 9 Persona “desbordada” Conducta desadaptativa No resolución • Riesgo cuando: 9 9 9 9 Dolor prolongado Intensidad no acorde con personalidad previa Impide amor / interés Invalida vida diaria • Evolución negativa a cuadros psiquiátricos DUELO COMPLICADO INDICIOS PARA SOSPECHARLO • • • • • • • • • • • Cambio radical en estilo de vida Antecedentes depresivos / falsa euforia / intentos de suicidio Dolor intenso -meses o años después- al hablar del muerto Sensación de falta de soporte / atención (tras meses / años) Retroceso sin causa aparente (tras mejoría) Consultas médicas frecuentes por causas vagas Alcohol, psicofármacos Reacción emocional intensa por cosas leves Síntomas similares a los del fallecido Atesoramiento de objetos, ambientes “intactos” Etc… MEDIDAS DE SOPORTE DUELO NORMAL • Prevención: 9 Apoyo previo (duelo anticipado / preduelo ) 9 Observación 9 Intervención • Durante duelo: No suele precisarse intervención No es frecuente el contacto con dolientes 9 Estimular verbalización 9 Reconocer / liberar sentimientos 9 Ayudar a tomar decisiones 9 Ayudar a afrontar la recuperación sin culpa 9 Estimular autoconocimiento 9 Favorecer integración enriquecedora OBJETIVOS DE INTERVENCIÓN DURANTE EL DUELO • Mejorar calidad de vida • Aliviar el estrés • Disminuir el aislamiento social • Aumentar su autoestima • Ayudar a mantener salud física y mental ( morbimortalidad durante duelo ) EL ONCÓLOGO MÉDICO ANTE EL DUELO • Contacto y apoyo en: 9 Preduelo 9 Duelo anticipado • Asistencia a duelo agudo: 9 9 9 9 Comunicar muerte Empatizar Contacto físico Silencio • Rara vez asistencia al duelo posterior • Duelo complicado intervención especializada CONCLUSIONES 1. Importancia de la unidad paciente / familia 2. Importancia de información /comunicación /control 3. Posibilidad de crisis emocional aguda 4. Claudicación familiar por mala resolución 5. Duelo como reacción natural 6. Duelo complicado y su prevención 7. El oncólogo: siempre cuidar y CUIDARSE