compromiso familiar apoyo al duelo

COMPROMISO FAMILIAR
APOYO AL DUELO
DRA. YOLANDA ESCOBAR ÁLVAREZ
SERVICIO DE ONCOLOGÍA MÉDICA
HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO GREGORIO MARAÑÓN
MADRID
Valencia, 2005
INTRODUCCIÓN
DIRECTRICES OMS DE FORMACION EN C. PALIATIVOS:
• Actitudes, creencias y valores
• Conocimientos 6 apartados:
De la fisiología de los síntomas y síndromes del cáncer
De la obtención de su control , seguimiento y evaluación
DUELO: características y resolución
Educación del paciente y su familia en los recursos
Actividad de cada miembro del equipo
De la estructura, organización y evaluación del programa
• Habilidades
COMPROMISO FAMILIAR Y APOYO AL DUELO
FAMILIA
Papel preponderante en la fase terminal
Principal recurso del enfermo
Grupo: entidad supraindividual
Unidad terapéutica
Actitudes
Respeto
Empatía
Disponibilidad / Sinceridad
Papel
Información
Comunicación
Control y toma de decisiones
EQUIPO
ACTITUDES DEL EQUIPO ASISTENCIAL CON FAMILIA
LOS 3 COMPONENTES DE LA RELACIÓN
( Karl Rogers )
• RESPETO:
no enjuiciar / no aconsejar / propiciar sus decisiones
percibir sentimientos del otro
• EMPATÍA: Capacidad para
demostrarlo
• SINCERIDAD (disponibilidad)
PAPEL DEL EQUIPO: INFORMACIÓN
ADQUISICIÓN
ENTREGA
• Genograma / Sociograma
• Expectativas (dolor – ayuda – amor)
• Cambios / Miedos
• Dificultades / Necesidades / Nivel de información
• Experiencias / Duelos previos
• Relación con equipo / Situaciones de riesgo
• Enfermedad
• Evolución
• Complicaciones
• Manejo
• Según capacidad / posibilidad
• Respetar tiempo de adaptación
• No cuestionar ni atacar
• Manejar negación
PAPEL DEL EQUIPO: COMUNICACIÓN
• Bidireccional entre las 3 partes
• Continua
• Satisfactoria: desarrollo de habilidades
• Desde equipo cohesionado / coordinado /
con objetivos comunes
• Para romper “cerco de silencio”
PAPEL EQUIPO: CONTROL Y TOMA DE DECISIONES
• Estimular capacidad de adaptación
• Facilitar parcelas de autonomía
• Promover sensación de pertenencia a grupo
(participar en higiene, comidas, medicación)
• Crear dinámica de distensión / diálogo
CRISIS EMOCIONAL AGUDA ( I )
Asociada al diagnóstico de cáncer irreversible / terminal
• Altos niveles de ansiedad
• Alteración del patrón de vida
• Vivencia de la pérdida
futuro doloroso precedible
• Miedos ante la muerte del ser querido
• Dificultades ante la nueva situación
• Necesidades
CRISIS EMOCIONAL AGUDA ( II )
• Miedo a:
sufrimiento / falta de atención / hablar con enfermo / estar a solas
con él cuando muera / estar ausente
• Dificultades para:
compartir cariño / actuar con naturalidad / aceptar muerte “real” /
asumir responsabilidades / cuidarlo en lo físico y emocional /
despedirse y “permitirle” morir / continuar vida exterior
• Necesidades de:
información / seguridad / disponibilidad y apoyo / intimidad /
participación en cuidados / compañía / poder expresar emociones
negativas / conservar esperanza / soporte espiritual
OBJETIVOS DE LA INTERVENCIÓN SOBRE LA FAMILIA
1. Disminuir el impacto
2. Optimizar recursos de soporte de la propia familia
3. Informar (actitud)
4. “Tener en cuenta” a la familia
CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR
PACIENTES TERMINALES (I)
• Episodios de incapacidad para ofrecer respuesta a demandas y
necesidades del paciente. Consecuencia
dificultad para
mantener comunicación positiva con el enfermo, entre los
miembros de la familia y con el equipo
• Pueden ser: emocionales / conductuales
• Pueden afectar a: toda la familia / algún miembro
• Duración: transitoria / definitiva
abandono
CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR
PACIENTES TERMINALES (II)
• CAUSAS:
9 Síntomas nuevos o agravamiento de los anteriores
9 Sentimientos de pérdida, miedo, incertidumbre…
9 Dudas (tratamiento, evolución…)
9 Agotamiento
• FACTORES CONDICIONANTES:
9 Tipo de familia / lugar de residencia
9 Trayectoria de enfermedad
9 Comunicación entre miembros / experiencias anteriores
9 Ausencia de intervenciones preventivas
9 Protagonismo de “última hora”
9 Injerencia intempestiva
9 Los “buenos samaritanos”
TRATAMIENTO DE CRISIS DE CLAUDICACIÓN FAMILIAR
PACIENTES TERMINALES
• El mejor es la prevención
• Control de síntomas
• Disponibilidad: espacio / tiempos adecuados
• Aclarar dudas
• Recordar los objetivos terapéuticos (repetir, repetir…)
• Sugerir (no imponer) formas de estar-comunicarse con el
paciente
• Seguimiento continuado psicoemocional
EL DUELO
Reacción natural ante la pérdida de persona,
objeto o evento significativo
Componentes físicos, psíquicos y sociales
Intensidad y duración proporcionales a: dimensión / significado
• Universal
natural
necesario
doloroso
• Duración no determinada
• Transformación cultural en Occidente (siglo XX):
9 privado
9 simplificado en ritos
9 cuerpo “escamoteado” / tanatopraxis
9 vacío social
TAREAS DEL DUELO
(Worden)
•
•
•
•
Aceptar la realidad de la pérdida ( la más difícil )
Dar expresión al dolor
Adaptarse al ambiente sin el muerto ( ± 3 meses )
Invertir la energía emotiva en otras personas / relaciones
• Signos de recuperación:
9 Recordar / hablar del fallecido sin llorar
9 Establecer nuevas relaciones / aceptar retos
EVOLUCIÓN DEL PROCESO DE DUELO
Las 3 fases del duelo definido como normal:
1. Primeros momentos
choque:
9 Síntomas físicos
9 Incapacidad
9 Anestesia / embotamiento
9 Parálisis intelectual
2. Etapa central
estado depresivo (la más larga):
9 Repliegue sobre sí / sueños
9 Vacío
9 Soledad
9 Falta de interés
3. Periodo de restablecimiento:
9 Mirada al futuro
9 Interés por objetos / personas
9 Alivio
9 Retorno de la capacidad de amar
DOS TIPOS PARTICULARES DE DUELO
• Duelo anticipado:
9
9
9
9
Comienza con el pronóstico fatal
Tristeza
adaptación; angustia
Su agotamiento
el duelo real
Síndrome de Lázaro
• Preduelo ( premuerte ):
9
9
9
9
Frente a alguien que ya “no es como antes”
Cambios físicos o de personalidad
Enfermedad, tratamientos, secuelas…
Despersonalización
D. COMPLICADO, PATOLÓGICO, NO RESUELTO, CRÓNICO…
• Duelo intensificado:
9
9
9
Persona “desbordada”
Conducta desadaptativa
No resolución
• Riesgo cuando:
9
9
9
9
Dolor prolongado
Intensidad no acorde con personalidad previa
Impide amor / interés
Invalida vida diaria
• Evolución negativa a cuadros psiquiátricos
DUELO COMPLICADO
INDICIOS PARA SOSPECHARLO
•
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•
•
•
•
•
•
Cambio radical en estilo de vida
Antecedentes depresivos / falsa euforia / intentos de suicidio
Dolor intenso -meses o años después- al hablar del muerto
Sensación de falta de soporte / atención (tras meses / años)
Retroceso sin causa aparente (tras mejoría)
Consultas médicas frecuentes por causas vagas
Alcohol, psicofármacos
Reacción emocional intensa por cosas leves
Síntomas similares a los del fallecido
Atesoramiento de objetos, ambientes “intactos”
Etc…
MEDIDAS DE SOPORTE
DUELO NORMAL
• Prevención:
9 Apoyo previo (duelo anticipado / preduelo )
9 Observación
9 Intervención
• Durante duelo:
No suele precisarse intervención
No es frecuente el contacto con dolientes
9 Estimular verbalización
9 Reconocer / liberar sentimientos
9 Ayudar a tomar decisiones
9 Ayudar a afrontar la recuperación sin culpa
9 Estimular autoconocimiento
9 Favorecer integración enriquecedora
OBJETIVOS DE INTERVENCIÓN DURANTE EL DUELO
• Mejorar calidad de vida
• Aliviar el estrés
• Disminuir el aislamiento social
• Aumentar su autoestima
• Ayudar a mantener salud física y mental
(
morbimortalidad durante duelo )
EL ONCÓLOGO MÉDICO ANTE EL DUELO
• Contacto y apoyo en:
9 Preduelo
9 Duelo anticipado
• Asistencia a duelo agudo:
9
9
9
9
Comunicar muerte
Empatizar
Contacto físico
Silencio
• Rara vez asistencia al duelo posterior
• Duelo complicado
intervención especializada
CONCLUSIONES
1. Importancia de la unidad paciente / familia
2. Importancia de información /comunicación /control
3. Posibilidad de crisis emocional aguda
4. Claudicación familiar por mala resolución
5. Duelo como reacción natural
6. Duelo complicado y su prevención
7. El oncólogo: siempre cuidar y CUIDARSE