diabetes

G30956
Conocer es poder ...
DIABETES
VOICE
Boletín de la Federación Internacional de Diabetes
... Capacitación
Corre la voz ...
Edición especial 2001
Comprensión ...
Redactor de le FID
Sra. Dña. Delice Gan, Bélgica
[email protected]
5
Por Leena Etu-Seppälä
6
11
14
POLÍTICA SANITARIA
Los nuevos roles en el cuidado
de la diabetes
32
19
Ayudar a las personas con
diabetes: una tarea gratificante
El centro de educación para la
diabetes del PUMCH en China
38
VIVIR CON DIABETES
Niños que llegan a los niños:
los Consejeros Diabéticos en
Formación
Escucha ... una voz
Por Bibi Hølge-Hazelton
43
Por Li Wenhui
DIABETES EN LA RED
La mejor fuente de información
de la Asociación Canadiense
de Diabetes
Por Michael Lund
FACTORES ECONÓMICOS
25
Traducción
Sra. Dña. Judith Facio, España
Cuidado personal: una inversión
importante y económicamente
eficaz
45
30
INVESTIGACIÓN
Estudio revela huecos en el
tratamiento de la diabetes
Sitio alemán: un sello de calidad
Por Thomas Baehring, Melanie
Steppenfeld y Werner Scherbaum
Por Tero Kangas
Esta publicación es
la traducción de la
versión inglesa,
volumen 46,
septiembre de 2001.
También se edita en
francés.
... Capacitación
Por Nana Masike, Siobhan Kotze y
Sue Leuner
CUIDADO Y CONTROL
Convertirse en expertos
Por Alice Jørgensen, Inge Kristiansen y
Grete Kirketerp
Casa Editorial
Kirchheim Publishers & Co.
Diseño y avisos publicatorios
Sra. Dña. Kristina Hawthorne
Boletín de la Federación Internacional de Diabetes
Comprensión ...
Por Martha Funnell
Redactor Científico
Prof. Robert Heine, Holanda
Consejo Asesor Editorial
Prof. Sir George Alberti, R.U.
Prof. Pierre Lefèbvre, Bélgica
Dr. Abdulrahman Salim Alkuwari, Qatar
Dr. Warren Lee, Singapur
Prof. Hajera Mahtab, Bangladesh
Prof. Massimo Massi-Benedetti, Italia
Prof. Adolfo Pérez-Comas, Puerto Rico
Dr. Kaushik Ramaiya, Tanzania
Sr. D. Brian Wentzell, Canadá
REPORTAJE
La capacitación: cuestión
de elección
VOICE
Por Axel Hirsch y Susan Woods-Büggeln
Redactor de Internacional
Dr. Frank Vinicor, EE.UU.
[email protected]
Subeditora en francés y español
Sra. Dña. Stefania Sella, Bélgica
[email protected]
EDITORIAL
Éxito en el autocuidado: la mejor
muestra de la capacitación
DIABETES
Corre la voz ...
Editoria General
Sra. Dña. Kristina Hawthorne
Kirchheim Publishers & Co.
Kaiserstrasse 41
D-55116 Maguncia
Alemania
tel: +49 6131 960 7031
[email protected]
Por Sir George Alberti
G30956
conocer es poder ...
Redactor Jefe
Sra. Dña. Leena Etu-Seppälä
Asociación Finlandesa de Diabetes
Kirjoniementie 15
FIN-33680 Tampere
Finlandia
tel: +358 3 286 0220/ +358 50 561 1105
fax.: +358 3 360 0462
[email protected]
3
DESDE EL PUNTO DE
VISTA DEL PRESIDENTE
Una decisión personal
www.diabetesvoice.com
Edición especial 2001
© Federación Internacional de Diabetes, 2001
Consejo Editorial
La misión de la Federación Internacional de
Diabetes es trabajar con nuestras asociaciones
miembro para mejorar la vida de las personas
con diabetes.
48
PUESTA AL DÍA DE LA FID
La capacitación y su puesta en
práctica: el papel de las
asociaciones de diabetes
Por Bjørnar Allgot
Por Kristina Hawthorne
Since 1736
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
1
Dear Readers,
For more than 25 years, Roche Diabetes Care has
developed products designed to empower people with
diabetes to take control of their disease. From
pioneering blood glucose monitoring methods and
making a significant contribution in gaining
awareness and acceptance for this empowering
approach, to today’s integrated blood glucose
systems - and beyond to technologies and concepts of
tomorrow - we remain committed to making the lives of
people with diabetes easier.
Sincerely,
Staffan Ek
President
Roche Diabetes Care
Roche Diagnostics GmbH
www.roche.com
®
DESDE EL PUNTO DE VISTA DEL PRESIDENTE
Una decisión personal
Por Sir George Alberti
E
ste número de Diabetes Voice se centra en el muy
importante tema de la capacitación. De algún modo
ésta se ha convertido en un término para captar la
atención del público, pero por supuesto está basado en un
aspecto muy importante del cuidado de la diabetes. Cuando
comencé a trabajar en la diabetes (¡hace ya 40 años!), era
impensable tanto por parte de los pacientes como de los
profesionales que los pacientes modificasen su propio
tratamiento. De hecho, si lo hacían, esto conllevaba una
gentil pero firme reprimenda.
El gran cisma llegó a finales de los años 70, cuando se
demostró que los pacientes podían utilizar tiras glucométricas
para medir su propia glucosa en sangre. Esto revolucionó el
cuidado de la diabetes, junto con la introducción de
enfermeros educadores de diabetes.
Un descubrimiento que me marcó profundamente fue un
estudio en el que se comparaba el efecto de la utilización de
análisis regulares de orina, análisis de sangre con un medidor,
y análisis de sangre con lectura visual de las tiras de control de
glucosa en sangre. Había un período inicial de tres meses en
el que todos los pacientes recibieron educación mientras que
seguían utilizando análisis de orina. La mayor mejora del
control tuvo lugar en esta primera fase y los cambios menores
llegaron más adelante. La conclusión, por supuesto, fue que
prestar verdadera atención a los pacientes y darles educación
sobre la diabetes es vital, y más importante que el método
utilizado para revisar el control de su diabetes.
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
El mundo ha progresado durante las últimas dos décadas.
Hoy aceptamos que la educación para la diabetes es un
componente clave del buen control de las enfermedades
crónicas. Pero esto no es aún la verdadera capacitación. En
muchos casos, el profesional sigue siendo dominante. Hoy
atravesamos la siguiente etapa: poner el verdadero poder en
las manos de la persona con diabetes. Cuanto más saben las
personas sobre la diabetes, mayor es su capacidad de
controlarla de un modo flexible, permitiendo una mayor
libertad en el día a día. Mientras que la persona con diabetes
podría no ser capaz de llevar una vida totalmente normal, hoy
es mucho mejor de lo que fue en el pasado, cuando no
existían herramientas para adquirir un autocontrol. Así que,
¿cuál es el papel del médico y del enfermero especialista?
Guiar, animar y asesorar, no dictar. Esto requiere tiempo y en
muchas partes del mundo los profesionales no tienen tiempo,
ya que son demasiado pocos. Es más fácil entonces recetar
píldoras e instrucciones en vez de explicar y entregar el poder
a la persona que te está consultando. En dichos casos, los
grupos de pacientes pueden ayudarse entre sí. En el Reino
Unido, se ha desarrollado el concepto de ‘paciente experto’, y
sin duda será de gran ayuda. Uno debería también recordar
que no todas las personas con diabetes desean ser
‘capacitadas’, pero tanto si quiere como si no, debería ser una
elección del individuo.
Mi comentario final es resaltar enérgicamente una gran
verdad: que no todas las partes del mundo son iguales. Lo que
resulta apropiado en el norte de Europa podría no serlo en
Sudamérica; no todas las culturas dan necesariamente la
bienvenida o promueven la capacitación. Parece, sin
embargo, que es un camino sensato y obvio a seguir y la FID,
a través de sus asociaciones miembro y sus Regiones,
promoverá con seguridad el concepto y apoyará a aquellos
que quieran seguir este camino.
3
EDITORIAL
Éxito en el autocuidado:
la mejor muestra de capacitación
Por Leena Etu-Seppälä
H
ay muchas maneras de describir la capacitación. No
importa qué palabras se utilicen, el resultado final es
el mismo: una mejora de la calidad de vida y éxito
en el cuidado personal, en donde la persona con diabetes tiene
la principal responsabilidad, con un apoyo total por parte del
equipo de atención sanitaria.
Lo que suena simple en la teoría no es siempre fácil en la
práctica. Los elementos clave de la capacitación, concienciación
de la diabetes, educación y preparación, equipamiento y
suministros y el apoyo de quienes proporcionan atención
sanitaria, faltan parcial o totalmente en muchos de los países en
vías de desarrollo e incluso en los países desarrollados. Aún nos
queda mucho por hacer pero el proceso ha empezado
claramente y llegará tanto a las personas con diabetes como a los
que suministran atención sanitaria.
¿Cómo puede medirse y evaluarse el proceso de capacitación?
Existen muchos factores concretos que muestran el éxito del
cuidado personal; la HbA1c, las complicaciones y el índice de
masa corporal, por ejemplo. Sin embargo, una de las
herramientas más esenciales para medir la capacitación son los
estudios que evalúan la satisfacción del paciente. Estos estudios
se han vuelto muy populares recientemente para evaluar los
cambios en el tratamiento y sus resultados y medir la efectividad
de la educación. Una experta en este área es la Dra. Claire
Bradley, del Reino Unido, quien ha desarrollado un método
altamente eficaz para evaluar la satisfacción del paciente, que ya
ha sido utilizado en muchos países.
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
En Finlandia, el Programa Nacional de Diabetes puso en marcha
recientemente un estudio sobre la satisfacción de los pacientes que
cubre a más de 2.000 personas, cuyas respuestas serán analizadas a
finales de este año. Además de los cuestionarios, 100 personas con
diabetes de todos los grupos de edad han pasado por una entrevista
personal. Los resultados preliminares de las entrevistas muestran que la
mayoría de estas personas están satisfechas con el cuidado de su diabetes
en general, pero no tan satisfechas con su cuidado personal. Reconocen
su propio papel en el cuidado de su diabetes y la necesidad de una
mayor disciplina y esfuerzo personales, especialmente en términos de
dieta, automonitorización y cuidados del pie. Las personas entrevistadas
también subrayaron que su calidad de vida mejoró con un buen control
glucémico y el apoyo de sus familias y de quienes les proporcionan
atención sanitaria.
Los factores que produjeron una mayor satisfacción en la relación entre
personas con diabetes y quienes les proporcionan atención sanitaria
fueron el apoyo profesional amigable y la cooperación, una continua
relación entre el médico y su paciente, tiempo para discutir, el interés
mostrado por los profesionales sanitarios en su conjunto (no sólo en la
medición de HbA1c y de la glucosa en sangre) y la posibilidad de
consultar telefónicamente en cualquier momento. En el autocuidado
los mayores problemas que encontraron fueron un control glucémico
inadecuado, falta de motivación tanto para llevar una dieta sana como
para la automonitorización, sobrepeso y falta general de conocimientos
y preparación para el cuidado de la diabetes.
Estos resultados confirman que las barreras para una verdadera
capacitación aún se apoyan en factores básicos, incluso en los países
desarrollados. Este número especial, sin embargo, demuestra que hay
una gran voluntad tanto entre los que proporcionan atención sanitaria
como entre las personas con diabetes de cambiar el mundo del cuidado
tradicional de la diabetes.
5
La capacitac
Cuestión de ele
6
Diabetes Voice •volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
REPORTAJE
ión:
ección
Por Axel Hirsch y
Susan Woods-Büggeln
El elemento humano
introducido en el
cuidado moderno
de la diabetes
Ha habido un enorme
cambio durante los
últimos 30 años en el
cuidado y la educación
para la diabetes en
Alemania y en la
mayoría de la Europa
occidental. Hoy día,
han descendido los
sentimientos de
frustración tanto de los
profesionales sanitarios
como de las personas
con diabetes, ya que se
está reconociendo por
fin quién es responsable
de qué.
E
n los años 70, el
tratamiento de la
diabetes en el mundo
occidental era ‘ley’. El estilo de
vida de las personas afectadas
no se tenía en cuenta, ni se les
daba el conocimiento ni la
preparación necesarios para
adaptar su terapia a las
necesidades cambiantes de su
vida. Se daban conferencias
impopulares en clínicas de
diabetes a grupos grandes, que
instruían a los participantes
sobre cómo vivir sano y
abstenerse de las cosas que les
gustaban. Al salir del hospital,
podíamos encontrar a muchas
de estas personas sentadas en
cafés, hablando y saboreando
pasteles que se les acababa de
decir que no comiesen.
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
En los años ochenta, se
desarrollaron nuevas formas de
educación. En Alemania, por
ejemplo, los médicos,
reconociendo que las
conferencias no parecían
funcionar, comenzaron a
enseñar la terapia de la
diabetes a grupos más
pequeños de 10 a 12 personas.
La Sociedad Alemana de
Diabetes estableció un curso
de formación de un año para
que enfermeros y dietistas que
previamente sólo cumplían la
labor de médicos se hiciesen
educadores de diabetes. Se les
enseñó bastante más sobre la
vida de las personas con
diabetes y sus problemas con
el autocuidado. También
aprendieron a escuchar.
Un número creciente de
hospitales comenzó a emplear
a estos educadores y desarrolló
un tipo de programas
estructurados de educación en
los que los pacientes internos
podían aprender todo lo
necesario para realizar un buen
autocuidado de la diabetes en
una o dos semanas. Por
primera vez había un equipo
especializado en el tratamiento
de la diabetes, educando y
trabajando en estrecho
contacto con sus pacientes.
Fueron estos programas en
particular los que iniciaron y
desarrollaron la educación
moderna y la terapia de la
diabetes orientada al paciente
tal y como la conocemos hoy
en Alemania.
Se tiene en cuenta
por primera vez el
estilo de vida
Aún así, en la mayoría de estos
programas tan sólo se
recomiendan terapias estándar,
dando poco control a los
participantes tras abandonar la
clínica. Algunos se negaron
abiertamente a hacer lo que se
les aconsejaba. Sin embargo,
hablando sobre sus
experiencias en grupo, algunos
empezaron a averiguar cómo
adaptar las estrictas reglas
terapéuticas a su vida sin
comprometer su terapia. Se
reunían en grupos de
autoayuda, comenzaron a
formular preguntas y buscaron
entornos educativos que les
ofreciesen más libertad y
flexibilidad. Insistieron en que
sus deseos se tomasen en
cuenta.
Siempre hubo, sin embargo,
algunos doctores que sabían
que la terapia debería
adaptarse a la vida de las
personas con diabetes. Había
crecido la discusión sobre la
calidad de vida de las personas
con diabetes, especialmente
con los nuevos tipos de
7
REPORTAJE
tratamiento y las opciones
disponibles, por ejemplo, la
terapia intensificada de
insulina y el tratamiento con
bombas.
La Declaración de San Vicente
de 1989 estableció la calidad
de vida como una de las metas
deseables en la terapia de la
diabetes y que las personas
deberían tener una calidad
similar a la de aquellos no
afectados por la diabetes. Los
educadores de diabetes
comenzaron a hablar de
encontrar una terapia para los
individuos colaborando con
los pacientes.
Un malentendido
frecuente
Cuando el enfoque de la
capacitación llegó desde los
Estados Unidos hasta Europa,
sin embargo, aún había mucho
escepticismo, especialmente
por parte de los médicos.
¿Podían los profesionales
sanitarios confiar en las
personas con diabetes para
decidir por ellos mismos cómo
querían vivir con su afección?
¿Podían los médicos
abandonar sus antiguas
responsabilidades? ¿Qué
sucedería si dejaban de dar
órdenes y de revisar los niveles
de cumplimiento?
Además, los médicos se
preguntaron entonces si las
personas con diabetes
8
En el modelo actual de atención, el profesional escucha, ofrece información, preparación
y experiencia. La persona con diabetes dirige al equipo de diabetes para que encuentre
una autoterapia compatible con sus necesidades personales.
realmente querían tomar sus
propias decisiones y
responsabilizarse ellos mismos
de su terapia contra la
diabetes. Esto fue un
malentendido muy frecuente
sobre la noción de
capacitación, que sigue
existiendo hoy día. El enfoque
de la capacitación parte de la
premisa de que las personas,
por su propia naturaleza,
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
REPORTAJE
quieren controlar sus propios
asuntos. Sin embargo, la
extensión de esta tendencia
depende obviamente del
conocimiento y la experiencia
previa del individuo. No
esperaríamos, por ejemplo,
que un esclavo fuese
capacitado, al igual que las
personas a las que nunca se les
dio el control no pueden ser
obligadas a hacerse cargo de la
situación. La capacitación es
una oferta, una invitación a
participar y controlar los
propios asuntos. Si una
persona le dice al profesional
sanitario que no puede tomar
una decisión sobre su terapia y
que no quiere hacerlo,
también es una decisión y un
derecho. El profesional
sanitario puede entonces
tomar decisiones y mostrarle a
la persona con diabetes cómo
ponerlas en práctica paso a
paso.
Los roles están más
claros entre los
profesionales sanitarios
y los pacientes
Al prestarse una mayor
atención a la calidad de vida y
al papel de la capacitación, los
profesionales están
cuestionándose cada vez más
su derecho a interferir en la
vida de las personas con
diabetes dándoles órdenes y
consejos. Han comenzado a
solicitar formación en
habilidades de comunicación.
La capacitación y el
autocontrol se han convertido
en parte intrínseca de todos los
programas de formación
profesional para educadores y
médicos de diabetes. El
sentimiento de frustración ha
descendido al esclarecerse los
papeles del profesional
sanitario y del paciente. El
profesional escucha, ofrece
información, preparación y
experiencia. La persona con
diabetes lleva al equipo de
diabetes a encontrar una
autoterapia compatible con sus
necesidades personales.
Las personas con
diabetes individualizan
en el presente su terapia
En Alemania hoy día, un
número creciente de personas
con diabetes tipo 2,
especialmente aquellos que
utilizan insulina, están
practicando una terapia
intensiva al mismo tiempo que
encuentran el modo de reducir
la rigidez de sus terapias y de
individualizar los regímenes. La
terapia intensificada atrae
también en el presente a un
gran porcentaje (más del 80 %)
de aquellos con diabetes tipo 1.
Las personas con diabetes
están recibiendo por fin el
mismo respeto que las demás
por su modo de vida, que han
merecido durante tanto
tiempo. Ya no se sienten
obligados tan sólo a cambiar
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
su estilo de vida (perder peso,
ser más activos físicamente),
sino que se les ayuda a
encontrar su propio modo de
controlar su enfermedad.
La atención
multidisciplinaria lleva a
un mejor entendimiento
El establecimiento en el
presente de la atención clínica a
la diabetes en Alemania incluye
normalmente un equipo de
doctores, educadores de
diabetes y, a veces, un
psicólogo. Ésta es, de hecho,
una combinación ideal, ya que
las personas con diabetes tienen
acceso de este modo a un
profesional para cada aspecto de
su experiencia. Funciona mejor,
sin embargo, si trabajan en
estrecha cooperación y no
dividen la experiencia del
paciente en sus propias
disciplinas distintas. Si las
estructuras organizativas
permiten que haya tiempo para
que el equipo se reúna,
preferentemente a diario
durante el programa de
educación, puede recopilarse
información a partir de los
distintos puntos de vista a fin
de llegar a un mejor
entendimiento de los pacientes.
Esto podría, en consecuencia,
ayudarles a manejar lo que
algunas veces podría parecer
una experiencia abrumadora.
Este modelo singular también
proporciona al equipo la
oportunidad de llegar a
conocer y comprender a los
pacientes como personas. Los
miembros del equipo pueden
escuchar lo que los pacientes
piensan sobre la diabetes y su
terapia, en dónde tienen
problemas y qué desean
cambiar. Pueden ver qué
hacen los pacientes y cómo
manejan las decisiones sobre
su terapia. Pueden llevar un
registro del comportamiento
de la glucosa en sangre del
paciente en condiciones
normales razonablemente
estandarizadas, incluso
durante la noche.
La terapia ya no es tan
sólo cuestión de
mediciones
La educación para la diabetes
ya no consiste tan sólo en los
valores de glucosa en sangre o
unidades de insulina, sino en
las mismas personas y su
experiencia con la diabetes y la
terapia dentro del contexto de
su propia vida.
La educación para la diabetes
en pacientes internos
proporciona a la persona con
diabetes la capacidad de tomar
decisiones. El objetivo es
aumentar el ámbito de dichas
decisiones y la flexibilidad a la
hora de tomarlas.
Aunque dichas estructuras
sanitarias son ricas en recursos,
recientes seguimientos de
9
REPORTAJE
en Alemania para pacientes
internos gracias a la
experiencia práctica y la
aplicación clínica. En el
presente disfrutamos una
estructura educativa bien
establecida y dinámica,
satisfactoria tanto para el
profesional sanitario como
para el paciente.
Sin embargo, este mismo
proceso, que ha necesitado
más de 30 años para su
desarrollo, ahora se encuentra
gravemente amenazado debido
a los cambios del sistema
nacional de reembolso para
personas con diabetes. Las
aseguradoras médicas públicas
ya no apoyarán programas
estructurados educativos, tales
como el que se menciona en
este artículo, obligando a las
personas recién diagnosticadas
con diabetes a salir de los
hospitales lo más rápidamente
posible y a buscar su
educación en otro sitio.
Los equipos actuales de atención a la diabetes consisten por
lo general en un equipo de médicos, educadores para la
diabetes y un psicólogo.
personas con diabetes que
han participado en estos
programas muestran muy
buenos resultados
metabólicos y una mejora en
la calidad de vida. Esto
refleja la eficacia del
programa.
10
Años de desarrollo
amenazados por la
legislación
Se han empleado muchos años
de esfuerzos para establecer el
sistema actual de educación
para la diabetes que existe hoy
Aunque la mayoría de las
personas con diabetes tipo 1
han participado y se han
beneficiado de los programas
educativos, los estudios
muestran que tan sólo un 20
por ciento de las personas con
diabetes tipo 2 lo han hecho.
Aquellos que lo han hecho, sin
embargo, han tenido
resultados positivos.
diabetes en Alemania,
claramente mostrada en la
página 30 en la sección de
investigación del presente
número, la reestructuración
planificada podría tener
efectos desastrosos sobre los
resultados.
Las personas con diabetes
serán hospitalizadas, no para
ser educadas y aconsejadas
sobre la terapia preventiva,
sino para el tratamiento de las
complicaciones en estado
terminal. Esto, en
consecuencia, no favorecerá
los costes sanitarios, que ya
son una gran carga dentro del
presupuesto nacional.
El Dr. Axel Hirsch es psicólogo
clínico del Departamento de
Diabetes y Desórdenes
Metabólicos del hospital
Bethanien, en Hamburgo,
Alemania.
La Srta. Dña. Susan WoodsBüggeln es psicóloga clínica en
el Centro de Diabetes de la
Clínica Médica de la
Universidad de Christian
Albrechts en Kiel, Alemania.
A la luz de la verdadera
situación de las personas con
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
POLÍTICA SANITARIA
Los nuevos roles
en el cuidado de
la diabetes
Por Martha Funnell
C
omo filosofía, la
capacitación dirige la
interacción entre
profesionales sanitarios y
personas con diabetes, ya sea
para su cuidado, educación, o
ambos. Abrazar la filosofía de
la capacitación requiere que
los profesionales sanitarios la
practiquen de manera
consistente desde este enfoque.
La capacitación no es una
técnica ni una estrategia, sino
una visión de cómo deben
suministrarse los cuidados.
Ésta a menudo requiere un
cambio en las relaciones entre
el profesional sanitario y las
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
personas con diabetes, en
donde se forman nuevos roles.
La relación tradicional entre
pacientes y profesionales
sanitarios se basaba en
modelos tomados a partir del
cuidado de las afecciones
agudas. El papel del paciente
© Roche Diagnostics
La capacitación es una filosofía que
reconoce el derecho fundamental de
las personas con diabetes a ser los
primeros en la toma de decisiones para
el control de su afección. Representa
un modelo más compatible del cuidado
y la educación necesarios para una
enfermedad autocontrolada como es la
diabetes.
hospitalizado era ser cuidado y
el del profesional sanitario
tomar las decisiones y ser
responsable de los resultados.
Sin embargo, los intentos de
funcionar dentro de estos
viejos roles son problemáticos
en términos de cuidado y
educación para la diabetes. Las
11
POLÍTICA SANITARIA
profesionales sanitarios no
pueden, sin embargo, cambiar
su rol a menos que la persona
con diabetes también lo haga.
Ambos deben estar preparados
para asumir nuevos roles.
enfermedades crónicas, como
la diabetes, las cuidan
principalmente las personas
que las sufren, y no los
profesionales sanitarios.
Cuando no se crean roles más
adecuados para las
enfermedades de autoatención
que requieren un alto nivel de
autoatención, tanto los
pacientes como los
profesionales sanitarios a
menudo pueden resultar
frustrados y desilusionados
con las relaciones negativas y
los pobres resultados
consiguientes.
El rol del profesional
sanitario
Para los profesionales
sanitarios, el primer paso es
aclarar la relación con el
paciente. ¿Cuál piensan los
profesionales sanitarios que es
su rol? ¿Qué esperan los
pacientes de los profesionales
sanitarios? El cuidado en
colaboración se establece por
un entorno centrado en el
paciente, en donde las
preocupaciones y los objetivos
del paciente son el centro de la
atención y la educación. La
relación de colaboración
empieza con una discusión
acerca de la importancia del
rol del paciente en el cuidado
de su diabetes y cuál piensa
que debe ser su rol. Los
profesionales sanitarios
necesitan explicar su rol de
entrenamiento, ayuda y apoyo.
Roles más apropiados
para los pacientes y los
profesionales sanitarios
Tanto los profesionales
sanitarios como los pacientes a
menudo llevan las
expectaciones de su rol a sus
interacciones basadas en los
puntos de vista tradicionales
de la sanidad, el doctor
paternalista/maternalista que
cuida a un paciente indefenso
e incapaz. Sin embargo,
cuando las expectaciones
reflejan la filosofía de la
capacitación, tiene lugar un
cambio de modo que tanto los
pacientes como quienes los
atienden asumen nuevos roles.
Estos roles están basados en
relaciones de colaboración en
donde la persona con diabetes
y el profesional sanitario
cooperan como equipo. Los
12
Las personas con diabetes dirigen su propia vida. Son
responsables de los resultados de su tratamiento. Sin embargo,
tan sólo pueden conseguir este objetivo si se les equipa con las
herramientas adecuadas.
Los profesionales sanitarios
deben dejar a un lado sus
creencias tradicionales en
conceptos tales como
cumplimiento y adherencia y
aprender a respetar el derecho
del paciente a tomar sus
propias decisiones. Al
proporcionar cuidados
expertos, educación y la
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
POLÍTICA SANITARIA
ventaja de la experiencia, los
profesionales sanitarios
cumplen con su obligación.
La educación para el
autocontrol es la clave
para el establecimiento
de nuevos roles
La educación para el
autocontrol es la clave para
establecer nuevos roles y
relaciones de colaboración. La
educación proporciona a las
personas con diabetes
habilidades para resolver
problemas. Esto los ayuda a
asumir un rol activo en su
cuidado personal.
Las personas con diabetes
necesitan comprender que su
afección es grave, que debe ser
controlada por ellos mismos y
que es una responsabilidad
personal. Se deben tomar
decisiones basadas en la
información y elecciones
inteligentes día a día.
El proceso educativo incluye
información sobre el control
de la diabetes, opciones de
tratamiento y sus costes y
beneficios, cómo establecer
objetivos, obtener el apoyo
necesario y superar barreras.
Aunque el contenido de gran
parte de esta educación es el
mismo que en el cuidado y la
educación tradicionales, el
propósito difiere. El objetivo
es ayudar a las personas con
diabetes a realizar elecciones
documentadas, no a obligarles
a cambiar de comportamiento.
Las viejas costumbres se
resisten a morir
Las personas con
diabetes asumen la
responsabilidad de los
resultados
Las personas con diabetes y los
profesionales sanitarios
encontrarán barreras y retos al
intentar cambiar sus roles. Los
profesionales sanitarios están
acostumbrados a establecer
objetivos y a resolver
problemas. Las personas con
diabetes a menudo esperarán
respuestas precisas o podrían
no entender la necesidad de
implicarse en el cuidado diario
de su afección.
Es necesario subrayar que los
profesionales sanitarios no
pueden cambiar su rol a
menos que las personas con
diabetes también lo hagan. Las
personas con diabetes deben
comunicar sus sentimientos, y
proporcionar información
sobre sus valores, necesidades
y capacidades, y trabajar
activamente con sus
profesionales sanitarios. Este
tipo de colaboración requiere
que todos los miembros del
equipo participen activamente
y sean valorados
igualitariamente. En lugar de
ser el profesional sanitario
quien tiene la única
responsabilidad de tomar
decisiones y aceptar resultados,
como ocurre en el modelo
tradicional de cuidado de
enfermedades agudas, la
persona con diabetes debería
asumir dicho rol.
Trabajar en favor de objetivos
importantes, reconocer su rol
dentro del equipo y
convertirse en alguien
informado con capacidad de
toma de decisiones es todo lo
que pueden hacer las personas
con diabetes para convertirse
en colaboradores eficaces.
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
La complejidad de los
problemas físicos y
psicosociales que sufren las
personas con diabetes podría
hacer que los profesionales
sanitarios se sientan
abrumados. Algunos podrían
no querer cambiar sus roles
actuales en absoluto, o podrían
sentir que este nuevo enfoque
costaría demasiado en forma
de tiempo o recursos
adicionales.
sanitarios ya no tienen que
intentar motivarlos para
conseguir objetivos
seleccionados por sus
cuidadores. Al ser los pacientes
más capaces de conseguir los
objetivos fijados por ellos
mismos, que van dirigidos a
sus propias necesidades y
preocupaciones, los resultados
mejoran.
La Srta. Dña. Martha
Funnell es la Directora de
Administración del Centro de
Investigación y Formación
para la Diabetes de la
División de Endocrinología y
Metabolismo, Departamento
de Medicina Interna, en Ann
Arbor, EE.UU.
La atención centrada en el
paciente es más satisfactoria
Los pacientes están más
satisfechos porque el enfoque
de la capacitación cubre sus
necesidades. Esto, en
consecuencia, es más
gratificante para el profesional
sanitario. Cuando las personas
con diabetes trabajan para
conseguir objetivos fijados por
ellos mismos, los profesionales
13
CUIDADO Y CONTROL
EDITORIAL
Convertirse en
expertos
Por Alice Jørgensen, Inge Kristiansen y Grete Kirketerp
14
Aumentar los
conocimientos de las
personas con diabetes les
da motivación y promueve
un mejor control de la
diabetes. Esto, como
consecuencia, mejora la
calidad de vida y retrasa,
si no previene totalmente,
la aparición de
complicaciones. El Centro
Danés de Educación para
la Diabetes, que abrió en
Odense en 1993, hace
exactamente eso, al
proporcionar enseñanza y
asistencia a las personas
con diabetes y a sus
amigos y familiares. El
centro educa a un total de
500 personas cada año.
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
CUIDADO YEDITORIAL
CONTROL
E
l Centro Danés de
Educación para la
Diabetes es parte de
una importante unidad de
investigación sobre la diabetes
en el Hospital de la
Universidad de Odense, y
proporciona cursos que dan a
las personas con diabetes un
conocimiento pragmático de
su afección, con consejos
prácticos así como la suficiente
teoría como para saber qué es
lo que se debe hacer en
distintas situaciones. Los
educadores para la diabetes se
esfuerzan por cambiar su rol
de expertos y transformarlo en
el rol de asesores. El rol del
experto debería ser adoptado
por los mismos participantes.
El concepto es simple y eficaz:
la mejor manera de controlar
la diabetes es dominar la
afección uno mismo. Quienes
se convierten en expertos en
diabetes y consiguen un alto
nivel de conocimientos
prácticos y teóricos sobre la
afección conseguirán mantener
una mejor calidad de vida.
Los grupos generan una
atmósfera de confianza
Cada curso está formado por
11 unidades y dura
aproximadamente cinco días
completos. Cada clase está
formada por 10 ó 12
participantes de edad similar.
Se ha descubierto que la
mayoría de los participantes
disfrutan la experiencia de
grupo con personas con las que
pueden sentirse identificadas. A
todos se les permite traer como
oyente a un amigo, familiar o
cónyuge. Sin embargo, en
grupos de adolescentes, los
‘extras’ son el novio o la novia y
no sus padres. Los jóvenes
adolescentes deben aprender a
valerse por sí mismos, así que a
sus padres se les ofrece
educación en un curso aparte.
Aprender combinando
la teoría y la práctica
El currículum cubre todos los
temas principales y da a las
personas recién diagnosticadas
con diabetes todo el
conocimiento necesario y las
habilidades para controlar la
mayoría de los aspectos de su
afección. Los participantes
aprenden cómo administrar
insulina, a analizar los niveles de
azúcar en sangre y a
controlarlos, a escoger un
ejercicio adecuado, un plan de
comidas apropiado, a leer las
etiquetas de los alimentos y, en
general, cómo vivir con
diabetes. El programa también
incluye enseñanza práctica sobre
temas tales como el ejercicio, la
buena cocina e ir de compras.
Estas actividades forman una
parte muy importante y popular
de las clases.
Cada curso es dirigido por dos
enfermeros que enseñan al
grupo en conjunto así como a
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
Los participantes pasean hasta las tiendas de la zona como
parte de la unidad de nutrición y aprenden cómo comprar la
comida adecuada.
nivel individual. Los enfermeros
se convierten entonces en
personas de contacto para los
participantes, y son responsables
de su supervisión durante y tras
el curso. Además de enfermeros
de diabetes, dietistas, médicos y
podólogos forman parte del
programa educativo.
El programa
A continuación presentamos
un breve resumen de los
15
EDITORIALY CONTROL
CUIDADO
pérdida de peso y los bajos
niveles de azúcar durante el
ejercicio.
Durante el curso hacemos
ejercicio y medimos los niveles
de glucosa antes y después. Los
grupos jóvenes incluso van a un
gimnasio en la ciudad para
realizar sus ejercicios. Esto es
muy popular, y durante la
siguiente sesión la propia
experiencia de los participantes
y sus sugerencias son el centro
de la discusión.
6: Alcohol y fiestas
Una vez en las tiendas, los grupos aprenden a leer las etiquetas de los alimentos, por ejemplo,
todos los nombres distintos que se dan al azúcar, el contenido graso, el número de calorías, etc.
contenidos de un curso típico.
Los cursos están divididos en
tres unidades.
1: Introducción
Incluye la presentación del
curso y del equipo educativo,
se habla brevemente de la
propia afección y se expone un
resumen de todos los distintos
tratamientos posibles.
2: Conseguir el control
del azúcar en sangre
Tras la teoría básica, los
participantes aprenden a
analizar sus propios niveles de
azúcar en sangre. Todos los
participantes realizan al menos
cuatro análisis diarios, antes de
las principales comidas y antes
16
de acostarse. También
aprenden cómo sacar el
máximo partido de ello,
utilizando un diario personal,
en donde se realiza un
seguimiento de las lecturas de
azúcar en sangre, la
administración de insulina, el
peso, el ejercicio, la ingestión
de alimentos y los incidentes
de hipoglucemia e
hiperglucemia. Se hace
hincapié sobre la utilidad del
diario en la interacción entre
la persona con diabetes, el
hospital y el médico de
cabecera.
que conciernen a la insulina y
los fármacos antidiabéticos
orales.
Aquí los participantes aprenden
los trucos para salir con diabetes.
Los participantes aprenden a mantener un d
azúcar en sangre, la administración de insul
alimentos y los incidentes de hipo e hipergluc
4: Nutrición
La unidad de nutrición la llevan
los dietistas. El grupo se divide
normalmente en dos. Una parte
del grupo aprende a comprar la
comida adecuada, y la otra parte
aprende a preparar la comida.
Después cambian los roles.
Cómo leer las etiquetas de los
alimentos es también parte
importante de esta unidad.
5: Ejercicio físico
3: Tratar la diabetes
Esta unidad trata en más
detalle las alternativas del
tratamiento, especialmente las
Esta unidad cubre la utilización
de insulina durante el ejercicio,
el efecto del ejercicio sobre la
insulina y la medicación oral, la
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
CUIDADO Y CONTROL
7: Hipoglucemia
Esta unidad se centra en los
síntomas y señales de
hipoglucemia, su prevención y
su tratamiento.
8: Hiperglucemia
Al igual que en la unidad 7,
los participantes aprenden
acerca de los síntomas y
señales, la prevención y
tratamiento de la
hiperglucemia.
9: Complicaciones
Esta unidad es impartida por
un médico. Aquí se discuten la
diario personal, registrando las lecturas de
lina, el peso, el ejercicio, la ingestión de
cemia.
prevención de complicaciones
y las opciones de tratamiento
relevantes.
10: Cuidados del pie
Los cuidados del pie son un
factor esencial para la
prevención de complicaciones.
Esta unidad la imparte un
podólogo.
11: Vivir con diabetes
‘Vivir con diabetes’ es donde
los participantes pueden
compartir sus anécdotas,
sentimientos, y la parte de su
vida que no sienten que otras
personas, sin diabetes, puedan
comprender.
Evaluación
Finalmente, se entrega un
cuestionario con preguntas
acerca de los conocimientos
adquiridos. Éste se utiliza
como evaluación general. Se
piden respuestas
constantemente a los
participantes con el fin de
mejorar los cursos.
Muchos participantes
continúan como pacientes
externos en el Centro de
Educación para la Diabetes. Se
mantienen en contacto con su
enfermero de contacto y el área
del hospital. La mayoría de los
participantes, sin embargo, son
enviados de vuelta a su médico
de cabecera.
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
El diario es una herramienta útil para la interacción entre la
persona con diabetes, el hospital y el médico de cabecera.
Más especialización
en el futuro
El futuro del Centro de
Educación para la Diabetes
cambiará para introducir
cursos sobre temas específicos.
Tras el éxito obtenido con la
creación de cursos para los
recién diagnosticados, ahora
sentimos que ha llegado el
momento de dar un paso
adelante.
bombas de insulina desde la
perspectiva del usuario. Pronto
se introducirán grupos étnicos
para los que se utilizará un
intérprete.
La Srta. Dña. Alice Jørgensen,
la Srta. Dña. Inge Kristiansen
y la Srta. Dña. Grete
Kirketerp son enfermeras y
educadoras para la diabetes en
el Centro de Educación para
la Diabetes en el Hospital de
la Universidad de Odense, en
Dinamarca.
Ya hemos comenzado a ofrecer
cursos especiales sobre, por
ejemplo, cómo utilizar las
17
CUIDADO Y CONTROL
Ayudar a las personas con diabetes:
una tarea gratificante
El Centro de Educación para la Diabetes del PUMCH
en China
La diabetes ha ‘llegado’ a
China. Esta afección era
relativamente rara entre
la población china hasta
hace 20 años. Con la
creciente
occidentalización e
industrialización de la
vida diaria, la
prevalencia de la diabetes
ha aumentado
rápidamente. El índice
medio de prevalencia ha
aumentado desde sólo un
1 por ciento en 1980
hasta alcanzar nada
menos que el 7 por ciento
en algunas áreas en
1996. Los recursos
sanitarios chinos se
esfuerzan por mantenerse
a la altura de dicha
explosión. Sin embargo,
el Hospital de la
Facultad Médica de la
Unión de Pekín (Peking
Union Medical College
Hospital, PUMCH)
tiene un programa
educativo con el que se
están obteniendo
resultados positivos.
Por Li Wenhui
E
l aumento del nivel de
vida no ha traído tan
sólo una explosión de
las afecciones crónicas como la
diabetes, también ha
aumentado la concienciación
pública sobre la salud. Aunque
el mercado sanitario se ha
vuelto más prolífico para los
Diabetes Voice • Volume 46 • September 2001 • Empowerment
consumidores, los servicios
médicos y la educación se han
mantenido bastante inertes.
Una excepción ha sido el
PUMCH, que fue inaugurado
en 1921 con la ayuda de la
Fundación Rockefeller y se
basó en el modelo del hospital
John Hopkins de Maryland,
EE.UU. Durante estos 70
años ha proporcionado a
China un grupo de personal
médico e investigadores de alta
preparación. En los años 60,
los médicos ya habían
comenzado a reconocer la
importancia de extender la
19
CUIDADO Y CONTROL
educación para la diabetes, por
lo que se estableció la unidad
de tratamiento especial en los
años 70 para facilitar la
discusión y las conferencias
sobre el tema. Durante los
últimos 30 años, las personas a
quienes se les ha diagnosticado
diabetes han recibido
tratamiento, seguimiento y
asistencia en el centro.
En 1996, se creó un registro
electrónico para mantener un
control detallado de los datos
personales y el historial
médico de cada paciente. En el
presente, el 20 por ciento de
las personas con diabetes tipo
2 tratadas por el centro
utilizan insulina.
Las instalaciones de
educación para la
diabetes se establecieron
formalmente en 1996
También en 1996, el
PUMCH estableció el Centro
de Educación para la Diabetes,
bajo la supervisión del Dr.
Wang Heng, un conocido
diabetólogo en China. Las
personas con diabetes de todos
los estratos sociales han venido
al centro para asistir a su
ronda bimestral de
conferencias y discusiones. Por
razones de eficacia y
conveniencia, se forman
subgrupos compuestos por
participantes de ubicaciones
geográficas similares. Cada
grupo elige a su propio
20
Un niño de seis años practica en el PUMCH cómo extraer insulina de la botella. Su madre está
junto a él, encantada con su habilidad.
supervisor e incluye a un
médico y un enfermero. Las
actividades dentro de dichos
grupos se centran
principalmente en discusiones
generales y sesiones de
preguntas y respuestas.
El centro ofrece una
gran variedad de
actividades adicionales
Desde hace cuatro años, una
ronda anual de conferencias
que constan de ocho sesiones
se han celebrado en el centro.
Esto continuará. El tema
central va desde los últimos
descubrimientos en el
tratamiento de la diabetes
hasta la prevención de
complicaciones, desde los
cuidados prácticos y el
autocontrol hasta teorías
científicas altamente
sofisticadas. También se cubre
la enfermería y la psicoterapia
de la diabetes. En otras
palabras, hay temas frescos de
interés para todos.
Con frecuencia tienen
también lugar actividades
extracurriculares tales como
concursos de conocimientos
generales y sorteos,
especialmente durante las
vacaciones y en el Día
Mundial de la Diabetes.
Además de las actividades
mencionadas anteriormente, el
centro ofrece excursiones de
temporada para personas con
diabetes.
A menudo tienen lugar
demostraciones de control de
la glucosa en sangre para
mostrar la importancia de la
regulación de la dieta y el
ejercicio físico. Esta amplia
gama de actividades ayuda a
las personas en su experiencia
diaria para vivir con diabetes.
La amplia selección de
coloristas e interesantes
actividades también es
importante para motivar a las
personas con diabetes para que
tomen parte en programas más
estructurados a largo plazo.
Diabetes Voice • Volume 46 • September 2001 • Empowerment
CUIDADO Y CONTROL
(10.7±3.7 mmol/l) hasta
172±41.6 mg/dl
(9.6±2.3 mmol/l), y la
HbA1c bajó desde un
7.43 ±1.32 por ciento hasta
un 6.95 ±1.10 por ciento
(p<0.001).
Se puede ver a partir de
dichos resultados que los
programas de educación
estructurados y a largo plazo
para personas con diabetes
mejoran el control
glucémico, previenen las
complicaciones y aumentan
la calidad de vida.
Aprendiendo a inyectarse insulina.
Desde su formación, el
centro también ha creado
nueve publicaciones
periódicas que disfrutan de
una amplia aceptación entre
sus lectores.
Campamentos de verano
gratuitos para niños con
diabetes
El centro patrocina campos
de verano para niños con
diabetes. A éstos asisten
niños de todo el país. Los
más jóvenes pueden ir
acompañados de sus padres.
En estos campamentos, los
participantes aprenden de sus
semejantes en una atmósfera
divertida, haciendo que sus
padres aprendan más acerca
de la afección de sus hijos y
también sobre el
tratamiento.
Las actividades del centro
educativo no sólo
proporcionan a adultos y
niños un gran servicio,
también son una
oportunidad para hacer
amigos. Al mismo tiempo
proporcionan al equipo
médico una visión interna de
lo que es vivir con diabetes
para estas personas fuera del
entorno clínico.
Un cuestionario ofrece
resultados concretos
Se realizó recientemente una
evaluación de los resultados
sobre la calidad de vida
utilizando un cuestionario
que consta de 42 preguntas
acerca de la satisfacción, el
impacto y los niveles de
estrés asociados a la diabetes.
Este cuestionario tenía como
Diabetes Voice • Volume 46 • September 2001 • Empowerment
objetivo evaluar los efectos
de una educación a largo
plazo en las personas con
diabetes tipo 2 que asisten al
centro durante los últimos
tres años. Más de cien
personas completaron sus
cuestionarios.
Los resultados indicaron una
satisfacción general entre los
participantes, que era
apoyada por los resultados
físicos, estadísticamente
importantes. Se observaron
descensos visibles en la
glucosa en sangre en ayunas,
que bajó desde una media
de 153±62.3 mg/dl
(8.57±3.49 mmol/l) hasta
131±27.0 mg/dl
(7.3±1.5 mmol/l). El nivel de
glucosa en sangre a las 2
horas descendió desde
191±66.3 mg/dl
Luchar contra la diabetes es
una tarea exigente, no sólo
en China, sino también en
otros países. Ayudar a las
personas con diabetes
requiere una devoción
precisa y diligente. Aún
queda mucho por hacer, pero
ya hemos dado los primeros
pasos. No es sólo un placer,
sino también nuestra
obligación, y nos gustaría
continuar en la dirección
adecuada.
El Dr. Li Wenhui es médico
del Departamento de
Endocrinología del PUMCH,
que se encuentra en la
Academia China de Ciencias
Médicas, en Pekín, China.
21
FACTORES ECONÓMICOS
Cuidado personal:
Una inversión importante y
económicamente eficaz
Por Tero Kangas
Los elevados costes de
la diabetes pueden
verse como el resultado
de todos los fracasos
previos del
tratamiento. Como se
ilustra en este artículo,
tratar las
complicaciones de la
diabetes es mucho más
caro que tomar
medidas preventivas.
Una futura reducción
de los costes, por lo
tanto, puede sólo
conseguirse si se mejora
el nivel de atención,
especialmente en el
campo del
autocuidado. Las
personas con diabetes
necesitan los medios
para hacerlo, y para
ello se necesita invertir
en el futuro.
L
a diabetes se distingue
de la mayoría de las
enfermedades en un
aspecto muy importante: el
resultado depende casi tan sólo
de la capacidad de los
afectados de cuidarse a sí
mismos. El modelo tradicional
en el que el médico prescribe
una medicación concreta tan
sólo es aplicable en parte a la
diabetes. El resto de los
aspectos esenciales de un
tratamiento eficaz (dieta,
ejercicio, etc.) son
responsabilidad de la persona
con diabetes.
Un modo de vida
La diabetes es un desorden del
metabolismo del azúcar.
También es un modo de vida,
o una vocación, que debe
aprenderse. Las personas con
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
diabetes necesitan saber qué
efecto tiene comer, realizar
ejercicio e incluso el estrés
sobre el azúcar de su sangre.
Todo lo que hacen, o que
dejan de hacer, afecta a sus
resultados metabólicos. Por lo
tanto, es de máxima
importancia que las personas
con diabetes entiendan su
afección de modo que puedan
tratarse a sí mismos
adecuadamente.
Los profesionales sanitarios,
por muy experimentados que
sean en el campo de la
diabetes, tan sólo pueden
aconsejar. Las personas con
diabetes, tras haber sido
informadas adecuadamente,
deben estar en condiciones de
seguir llevando a cabo esas
instrucciones a través del
cuidado personal. Por lo tanto,
deben saber cómo
automonitorizarse.
La automonitorización
es esencial para un
tratamiento eficaz
La medición de la
hemoglobina A1c (HbA1c),
ha sido uno de los principales
avances en el tratamiento de la
diabetes desde la invención de
la insulina. El otro es la
automonitorización de la
glucosa en sangre. La HbA1c y
la automonitorización
caminan de la mano. Aunque
la medición de la HbA1c
indica cuán bien el control
conseguido cumple los objetivos
establecidos en el tratamiento,
no muestra en dónde se
encuentran los posibles fallos, o
cómo corregirlos. Esto puede
tan sólo detectarse con la
25
FACTORES ECONÓMICOS
automonitorización. La figura 1
muestra el efecto positivo de la
automonitorización sobre la
HbA1c.
Prevención de
complicaciones: objetivo
principal en el cuidado de
la diabetes
¿Para qué vale un cuidado
personal eficaz? ¿Qué es lo que
se debe conseguir? El objetivo
del tratamiento de la diabetes es
conseguir concentraciones de
glucosa en sangre tan próximas
como sea posible a los niveles de
las personas sin diabetes (de 4 a
8 mmol/dl o 70-140 mg/dl).
Esto se hace con el fin de evitar
complicaciones posteriores. Las
complicaciones de la diabetes
son una amenaza para la vida de
las personas con diabetes y su
tratamiento representa los costes
más altos. Las complicaciones
llegan debido a un control
inadecuado a largo plazo del
azúcar en sangre. Estas
complicaciones, sin embargo,
pueden prevenirse con un
control adecuado de la diabetes,
que frecuentemente se
denomina ‘tratamiento
intensivo’.
El efecto probado del
tratamiento intensivo
Como acabamos de mencionar,
la principal razón del alto coste
de la diabetes son sus
complicaciones. Más del 90 por
ciento de los verdaderos costes
26
Figura 1
Relación entre la frecuencia de los tests
glucémicos y la HbA1c
2.939 personas con diabetes bajo inyecciones
subcutáneas de insulina continuas
Número de tests diarios
excesivos de la diabetes se deben
al tratamiento de sus
complicaciones, y tan sólo
menos de un tercio de las
personas con diabetes las tienen.
En otras palabras, el otro 70 por
ciento, que no las han
desarrollado, necesitan tan sólo
menos de un 10 por ciento de
los costes excesivos del
tratamiento de la diabetes1.
(‘Excesivos’, o ‘incrementales’,
se refiere a los costes adicionales
de la diabetes por encima de los
que corresponden al mismo
grupo por género y edad de
personas sin diabetes.)
Los resultados de estudios bien
conocidos indican que el
tratamiento intensivo reduce las
complicaciones así como los
costes excesivos. El Ensayo para
el Control de la Diabetes y sus
Complicaciones (Diabetes
Control and Complications Trial,
DCCT) mostró una reducción
de entre un 27 y un 76 por
ciento de las complicaciones en
personas con diabetes tipo 12 y el
Estudio sobre el Futuro de la
Diabetes en el Reino Unido
(United Kingdom Prospective
Diabetes Study, UKPDS) mostró
una reducción del 25 por ciento
de las complicaciones
microvasculares relacionadas con
la diabetes en personas con
diabetes tipo 23, para las cuales el
Estudio Kumamoto mostró una
reducción de entre un 64 a un
77 por ciento.
Todos estos estudios han
demostrado la eficacia económica
de la prevención de las
complicaciones4.
Los costes de las complicaciones
en personas con diabetes tipo 2
son, por término medio, 24
veces superiores y, en el caso de
la diabetes tipo 1, 12 veces
superiores, que las de las
personas con diabetes sin
complicaciones1 (figura 2).
Costes del equipamiento
de las personas con
diabetes
Con el fin de llevar a cabo un
cuidado personal apropiado, la
persona con diabetes necesita
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
FACTORES ECONÓMICOS
equipamiento, tal como
medidores y tiras para la
monitorización de la glucosa en
sangre, y jeringas, agujas y
plumas para administrarse
insulina cuando y si lo necesita.
Puede parecer caro, pero
cuando el coste del tratamiento
de las personas con
complicaciones de la diabetes ya
establecidas es comparable al
coste de la prevención por
tratamiento intensivo (es decir,
al menos cuatro tests glucémicos
diarios como establecido en el
DCCT), ésta siempre
demuestra ser la más eficaz
económicamente. En Finlandia,
por ejemplo, se averiguó
recientemente que el coste del
equipamiento para la
autoatención (que incluye las
tiras de glucosa en sangre) era de
tan sólo un 2.8 por ciento del
total de los costes incrementales
del cuidado de la diabetes1.
Se puede deducir que existe una
posibilidad real de ahorrarse
hasta un 40 por ciento por año
de los costes incrementales
presentes por atención a la
diabetes. Para conseguir tal
resultado, es necesario no sólo
controlar el metabolismo de la
glucosa, sino también tratar los
otros factores de riesgo
cardiovascular en la diabetes
tipo 2.
Se necesitará realizar en el
futuro una gran inversión en
educación para la diabetes y
equipamiento si queremos
mejorar el cuidado de la
diabetes. Los resultados visibles
de dicha inversión, sin embargo,
se manifestarán tan sólo tras un
período de aproximadamente
cinco años4. La principal
preocupación que afecta a la
diabetes en este momento es la
explosión prevista de su
prevalencia, especialmente de la
diabetes tipo 25. Esto hace que
la prevención total de la diabetes
a escala global sea en verdad un
objetivo poco realista. Es, por lo
tanto, de suma importancia, al
menos en términos económicos,
prevenir las complicaciones de
la diabetes por todos los medios
posibles. La capacitación y el
Figura 2
Comparación de los costes excesivos
anuales para personas con diabetes,
con y sin complicaciones
(Finlandia 1997)
cuidado personal han
demostrado estar entre los
enfoques más eficaces a la hora
de conseguir dicho objetivo.
Referencias:
1. Kangas T, Sivonen K: Analysis of
incremental and total direct costs of
health care for persons with diabetes
by type of diabetes with age and sex
matched controls. Abstracts for the
17th FID Congress Mexico.
Diabetes Res Clin Pract 2000:50
(Suppl):8.
2. The Diabetes Control and
Complications Trial Research
Group: The effect of intensive
treatment of diabetes on
development and progression of
long-term complications in
insulindependent diabetes mellitus.
N Engl J Med 1993:329:977-986.
3. UKPDS, Intensive blood-glucose
control with sulphonylureas or
insulin compared with conventional
treatment and the risk of
complications in patients with type
2 diabetes (UKPDS 33). Lancet
998:352:837-853.
4. Wake N, Hisashige A, Katayama
et al: Cost-effectiveness of intensive
insulin therapy for type 2 diabetes: a
10-year follow-up of the Kumamoto
study. Diabetes Res Clin Pract
2000:48:201-210.
5. King H, Aubert RE, Herman
WH: Global burden of diabetes,
1995-2025: prevalence, numerical
estimates, and projections. Diabetes
Care 1998:21:1414-1431.
24 veces
12 veces
Tipo 2
Sin complicaciones
Tipo 1
Con complicaciones
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
El Profesor Tero Kangas, de
Vantaa, Finlandia, diabetólogo
y especialista en medicina
interna, es el ex- Médico Jefe del
Centro Oriental de Salud en
Helsinki, y fue Vicepresidente de
la FID desde 1982 hasta 1988.
Es Presidente Honorario de la
Asociación Finlandesa de
Diabetes y fue su Presidente
entre 1991 y 1994.
27
INVESTIGACIÓN
Estudio revela
tratamiento de
El cuidado de las
personas con diabetes se
halla en necesidad de
mejora. Los pacientes a
menudo se encuentran
en tinieblas ante su
afección y muchos
reciben medicación
falsa o innecesaria. Se
ha demostrado en un
reciente estudio
alemán, realizado por
el Centro de Política
Social de la
Universidad de
Bremen, junto con la
compañía de seguros
médicos Gmünder
Ersatzkasse (GEK),
que a pocas personas
con diabetes se les
prescribe la medicación
que realmente
necesitan, demasiada
gente está tomando un
tipo de medicación
inadecuada y muchos
están mal informados
acerca de una dieta
sensata y las técnicas de
autocontrol.
30
Por Kristina Hawthorne
T
ratamiento
inadecuado y falta de
información por
parte de los médicos. Esto
tiene una lectura: las personas
con diabetes sufrirán
complicaciones tales como
amputaciones del pie, ceguera
y graves problemas
circulatorios.
Según el Sr. D. Dieter Hebel,
Presidente de la compañía de
seguros médicos GEK, “Las
negligencias médicas
representan dos tercios de
todas las amputaciones en
Alemania. Esto significa que
realmente tenemos que
capacitar a las personas con
diabetes para que ellos mismos
se hagan más responsables de
su afección.”
El estudio también reveló que
tan sólo un 50 por ciento de
las personas con diabetes tipo
2 en Alemania se adhieren a
un plan de nutrición específico
y tan sólo entre un 20 y un 30
por ciento han recibido algún
tipo de educación estructurada
sobre las condiciones
concomitantes de la diabetes y
sus consecuencias, tales como
hiper e hipoglucemia, alta
presión sanguínea, pie
diabético y arteriosclerosis, o
sobre la medicación oral o las
técnicas de inyección.
Demasiados médicos
carecen de
conocimientos
El Sr. Hebel dirige sus críticas
hacia la escena médica. “Las
personas con diabetes no sólo
tienen que preocuparse de
estar recibiendo el tratamiento
apropiado, sino que además les
falta información. Hasta los
pacientes más abiertos no
pueden arreglárselas con un
médico mal informado.
Demasiados médicos fallan a
la hora de mantenerse
educados y actualizados.”
Según el estudio, muchas
personas con diabetes no están
recibiendo la medicación y el
tratamiento adecuados.
El Dr. Bernhard Braun,
director del estudio, afirma:
“Son demasiado pocos los
jóvenes con diabetes que
siguen un plan nutricional
apropiado. Una razón podría
ser que los médicos aún se
hallan en la Edad de Piedra en
términos de nutrición
diabética y están
recomendando las antiguas
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
INVESTIGACIÓN
huecos en el
e la diabetes
dietas de intercambio de
carbohidratos que son casi
imposibles de seguir durante
un período largo y se han
quedado obsoletas.”
El estudio también mostró que
más del 60 por ciento de las
personas con diabetes en
Alemania está utilizando
probablemente sus medidores
de modo inadecuado y no
realizan bien su
mantenimiento. Esto puede
tener como consecuencia
lecturas falsas, que influyen en
la dosificación y, por encima
de todo, sitúa al usuario en
peligro de perderse
indicaciones importantes.
“Este tipo de falta de exactitud
es aún más peligroso que no
cuidarse en absoluto,” afirma
el Dr. Braun.
La vida de muchas personas
con diabetes se haría mucho
más fácil con una terapia
nutricional moderna y
competente. Aumentando el
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
nivel de cuidados de este
modo, casi un 80 por ciento
de las personas con diabetes
tipo 2 podrían ser tratadas sin
medicación antidiabética ni
insulina. Según el estudio, un
30.3 por ciento de dicha
medicación prescrita es
superflua.
Un pasaporte a la salud
Como respuesta a los
resultados del estudio, el Sr.
Hebel decidió enviar a todos
los miembros de la GEK con
diabetes un ‘Diabetes
Gesundheitspass’. El
Gesundheitspass es un
‘pasaporte’ sanitario que
utilizan las personas con
diabetes y sus médicos para
mantener un registro del
tratamiento. Se descubrió que
tan sólo un 47 por ciento de
las 2.700 personas con
diabetes implicadas en el
estudio poseía uno. El Dr.
Braun señala, “Podríamos
proporcionar la tan necesaria y
útil educación y ofrecer
‘pasaportes de diabetes’
gratuitos a las personas con
diabetes de este país con el
dinero que podría ahorrarse
reduciendo las prescripciones
innecesarias.”
31
VIVIR CON DIABETES
Niños que llega
Los Consejeros Diab
El éxito del programa ‘Consejeros Diabéticos en Formación’ (Diabetic
Counsellors in Training, CiTs) no ha sido sólo reconocido localmente,
sino también internacionalmente. Los consejeros presentaron su
programa durante el Congreso Panafricano celebrado en Johannesburgo
y de nuevo durante el XVII Congreso de la FID en Ciudad de México.
En ambos congresos, su presentación recibió una gran ovación. ¿Qué es
ese movimiento revolucionario y dinámico que viene de Johannesburgo,
en Sudáfrica?
32
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
VIVIR CON DIABETES
n a los niños The
éticos en Formación
Por Nana Masike, Siobhan Kotze y Sue Leuner
E
l shock y el miedo
iniciales que sienten las
personas recién
diagnosticadas con diabetes son
muy reales. “... ¿Inyecciones?
¿Todos los días? ¿Qué quiere
usted decir? ¿Dónde? ¿Análisis
de glucosa en sangre? ¿Cómo?
¿Qué significa eso? ¿Hipo …
qué? ¿Qué pueden comer las
personas con diabetes?
¡Oh, no! ...”
Tu mundo se detiene de
repente. A tu hijo le acaban de
diagnosticar diabetes. Estás en el
hospital pero no eres realmente
consciente de lo que está
sucediendo a tu alrededor. Te
ponen delante una aguja; es la
hora de administrar tu primera
inyección. La simple idea de
pinchar a tu pequeño te
produce terror. Siempre
pensaste que eso era algo que
hacían los médicos y los
enfermeros, no tú. Piensas que
es el fin de tu ‘vida normal’.
Esta reacción inicial es parte
normal del proceso de
adaptación a una vida que será
diferente de muchas maneras.
Una vida nueva de inyecciones,
de análisis y de cálculos.
Pero, ¿cómo se sienten los
niños, recién diagnosticados con
diabetes, en esta situación? Una
vida de constantes batallas que
inspira temor, con cada
momento lleno de elecciones
terroríficas que podrían
desencadenar un desastre si se
toman las decisiones
equivocadas.
La ayuda llega en un
momento de necesidad
Mientras tanto, llega un joven
adolescente amigable y lleno
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
de energía que te saluda con
las palabras: “¡Hola! Me llamo
Jenna. Tengo diabetes y he
venido a compartir contigo
cómo vivo con diabetes.” Tu
reacción inmediata es de
sorpresa. ¿Cómo puede una
joven tan sana, segura de sí
misma tener diabetes? Os
habla a ti y a tu hijo sobre sus
experiencias. Os explica cómo
se las arregla con diabetes. Os
muestra cómo se inyecta
insulina, cómo se las arregla en
el colegio, lo que hace cuando
sale de excursión con la escuela
y cuando viaja o duerme en
casa de sus amigos. En otras
palabras, os asegura que hay
vida más allá del diagnóstico.
Se responden preguntas, se
comparten anécdotas y se
intercambian números de
teléfono. A partir de ahora,
esta persona se ha convertido
en parte del círculo del
cuidado de la diabetes, en una
consejera y, lo que es más
importante, en una amiga.
Esta joven no es cualquiera: es
miembro de un equipo de
jóvenes conocido como ‘Los
consejeros diabéticos en
formación’ (The Diabetic
Counsellors in Training o
‘CiTs’).
Se han sembrado
semillas de esperanza
El programa comenzó en
Johannesburgo hace
aproximadamente seis años,
cuando la Sra. Dña. Karen
Denton, Enfermera
Educadora de Diabetes,
observó un patrón de
conducta entre sus propios
pacientes. Karen, madre de
una niña diabética, Siobhan,
llevaba a menudo a su hija con
ella cuando visitaba a los
33
VIVIR CON DIABETES
pacientes. Mientras hablaba
con los padres, Siobhan y el
niño empezaban a entablar
conversación y a
intercambiar anécdotas e
ideas. Siobhan le hablaba al
niño sobre sus propias
experiencias con la diabetes y
explicaba cómo vivía con su
afección en la escuela,
cuando iba a visitar a sus
amigos, en las excursiones,
cuando salía de viaje, o en
casa. Ahí nació la idea de los
CiTs. Karen se decidió a
seleccionar un grupo de 10
adolescentes y los preparó
acerca de varios aspectos de
la diabetes y el cuidado
infantil. Desde entonces, el
programa ha crecido
ampliamente.
El consejo de un
semejante es más fácil
de asimilar
Uno de los problemas de la
diabetes es que la afección no
tiene marcha atrás. Está ahí
en cada momento de cada
día y afecta a todos los
aspectos de la vida. Imaginen
cómo se debe sentir un niño.
Los niños no pueden
comprender las normas en
apariencia inútilmente
estrictas que les imponen los
que parecen ser adultos
insensibles. “¡No hay pastel!
¡No hay caramelos! ¡No
comas demasiado de esto!
¡Ten cuidado cuando hagas
ejercicio! ¡No, no puedes
34
Una Consejera en Formación (CiT), Monika Fiandeiro, visitando a un niño a quien se le
acaba de diagnosticar diabetes en un hospital.
quedarte a dormir en casa de
tu amigo!”
consejeros están ahí para
ayudar en cualquier momento.
Tener que andar con
pinchazos, inyecciones,
limitaciones en muchas
actividades y restricciones
dietéticas se convierte en algo
realmente aburrido. Además,
los niños no pueden
comprender el hecho de que se
convertirán en adultos y,
cuando llegue el momento, en
ancianos. Esa vida les
pertenece a otros. La amenaza
de las complicaciones a largo
plazo es sólo eso, una amenaza
vacía. Los consejeros, sin
embargo, pueden enseñar y
liderar con su ejemplo, y
consiguen ganarse su
confianza y obediencia. Los
A veces es tan fácil como
hablar de la última película,
otras veces implica que el niño
exprese sus sentimientos acerca
de la diabetes y los posibles
conflictos y frustraciones con
los amigos, en casa o en la
escuela. Este contacto es muy
importante para mantener la
relación y la confianza que los
une.
Formación continua
para los diez consejeros
Durante los últimos seis años,
los consejeros no han
aprendido sólo de su
experiencia, sino que también
han pasado por un intenso
entrenamiento. Durante los
fines de semana, Karen les
enseñaba acerca de varios
aspectos de la diabetes y la
sicología infantil, y aprendían
con los programas en los que
participaban. La formación
siempre continúa y se actualiza
con nueva información,
técnicas e ideas que llegan del
mundo de la diabetes. Los
cinco años de aprendizaje
iniciales culminaron con un
reciente viaje de aprendizaje al
Campamento Joslin de
Diabetes y una visita al
Campamento del Instituto
Joslin, EE.UU.
Las actividades del grupo de
CiT generan confianza
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
VIVIR CON DIABETES
Un nuevo CiT junior charlando sobre la dieta con los jóvenes que están a su cargo en un
campamento de diabetes.
Los consejeros trabajan en
campamentos de diabetes (con
un promedio de 10
campamentos de fin de
semana al año), celebran ‘días de
diversión’, visitan a niños recién
diagnosticados en el hospital y
ayudan a aquellos que
encuentran difícil vivir con
diabetes. “Nunca jamás le
decimos a un niño qué hacer,
tan sólo les explicamos lo que
hacemos nosotros,” dice un
consejero. “¿Quién mejor para
saber cómo se siente un niño
que otro niño?” dice otro.
Los campamentos para niños
diabéticos no son raros en todo
el mundo, y los consejeros de
los campamentos no son una
idea nueva. Sin embargo, sólo
son un aspecto de las numerosas
funciones de nuestros
consejeros. Los campistas y los
consejeros intercambian
números de teléfono para
mantenerse en contacto. Esto
quiere decir que un consejero
podría llamar a un campista par
invitarle a un ‘día de diversión’
o un campista puede llamar a
un consejero por cualquier
razón.
Los ‘días de diversión’ pueden
ser muy diferentes en todos los
aspectos. Los más comunes son
aquellos que se celebran en el
centro comercial local en donde
se ofrece una pequeña comida o
un aperitivo y luego empiezan
los juegos. Jugar a los bolos, al
minigolf o ver películas son
algunas de las actividades más
populares. Estas son una
estupenda manera de hacer que
los niños que pueden estar
preocupados por salir de casa o
salir de acampada experimenten
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
parte de la diversión y prueben
un poco de la vida del
campamento y de la comunidad
diabética de la que acaban
empezar a formar parte.
También dan a los ‘antiguos
campistas’ una oportunidad
para ponerse al día con sus
consejeros y amigos, y dar a los
demás la oportunidad de
conocer a otras personas con
diabetes para que sepan que no
están solos.
Los consejeros dan
refuerzos positivos y
apoyo individual
Las actividades de grupo, sin
embargo, no cubren todas las
necesidades de un niño. Los
consejeros pueden quedar para
ver a un niño con diabetes en su
casa o en un lugar que les guste
para hablar de cualquier cosa
que esté en la mente del niño.
Los niños encuentran más fácil
hablar con un semejante o con
alguien algo mayor sobre sus
problemas porque no existe
miedo a una reprimenda. Los
consejeros nunca son negativos
hacia un niño. Utilizan técnicas
de refuerzo positivo para
estimular el comportamiento
adecuado. Al mismo tiempo,
todas las conversaciones son
totalmente confidenciales y un
consejero tan sólo romperá la
confianza si es esencial para el
bienestar del niño, e incluso
entonces, lo primero que se
hace es solicitar el permiso del
niño.
Una presentación
dinámica crea un
alto perfil
Además de trabajar con niños
con diabetes y sus familias, los
consejeros intentan extender la
concienciación sobre la diabetes.
Han aparecido en revistas, y en
radio y televisión. A menudo se
les ve dando charlas en escuelas,
grupos sociales, clubes, allá
donde se les invite a hablar.
Como dice un consejero, “no
son los grandes premios lo que
nos hace sentir bien, es la
gratitud de una madre que dice
que su hijo tiene un mejor
control después de que lo
viésemos.” Otro dice, “Más que
eso, es la sonrisa sincera de un
niño cuando te vas tras haberle
visitado.”
35
VIVIR CON DIABETES
Recién llegados a escena
La iniciativa de los CiT acaba
de avanzar hacia una nueva
etapa. Los 10 “Consejeros
diabéticos en formación” de
un principio se llaman ahora
‘Consejeros de Diabetes’, y un
nuevo equipo de jóvenes CiTs
se encuentra en formación.
Cuarenta niños de entre 12 y
17 años de todo Sudáfrica
fueron seleccionados el año
pasado para seguir la difícil
formación. Durante un
período de tres años asistirán a
un taller anual de tres días. Se
les exige que completen cada
año cuatro trabajos escritos
sobre varios aspectos de la
diabetes y que asistan a los
campamentos como líderes en
su propio área. También
visitan hospitales y asisten a
los eventos de la Asociación
Sudafricana de Diabetes.
Karen espera que un día todas
las personas con diabetes
tendrán a alguien como estos
consejeros que les ayude y sea
su amigo. Un amigo con un
lazo común: la diabetes.
La Sra. Dña. Nana Masike es
enfermera de diabetes, la Srta.
Dña. Siobhan Kotze, consejera
de diabetes, y la Sra. Dña. Sue
Leuner es Editora de Diabetes
Focus, en Johannesburgo,
Sudáfrica.
Un sistema de apoyo social
excepcionalmente eficaz
Como psicóloga clínica que trabaja ampliamente con niños y
estudiante en el Departamento de Psicología de la Universidad de
Rhodes (Grahamstown, Sudáfrica), mi campo de investigación son
los aspectos psicoeducativos de los sistemas de apoyo social y su
impacto sobre los niños con enfermedades crónicas.
La iniciativa de los Consejeros diabéticos en formación, respaldada
por Roche Diagnostics y Eli Lilly, es un programa excepcional para
niños diabéticos basado en el concepto psicoeducativo de tener
por tutor a un semejante. El proceso de tener por tutor a un
semejante y de aprendizaje a través de modelos enseña a los
niños a integrar la afección diabética con todas sus exigencias en
su estilo de vida.
Tuve el privilegio de participar en un campamento de diabetes y
observar el proceso de tutoría por un semejante, es decir, de niños
que enseñan a otros niños. En entrevistas con los consejeros, se
observó que el impacto de estos programas tiene dos vertientes.
Genera un conocimiento sobre la diabetes a través de las
enseñanzas de las habilidades necesarias para monitorizar y
controlar los niveles de glucosa en sangre y engendra un sentido
de bienestar, confianza, autocontrol y compasión.
En entrevistas con los padres de los consejeros y con padres de
niños que han asistido a dichos campamentos, los resultados
también fueron positivos. La mayoría de estos últimos había
establecido relaciones que continuaron tras el campamento con
los consejeros. Los padres estaban todos impresionados con el
impacto positivo que el ejemplo de los semejantes había tenido
sobre la vida de sus hijos. Sus niños ahora tenían la capacidad de
automonitorizar su diabetes y se observaron mejoras sociales
dentro de la esfera familiar.
Sra. Dña. Jo Kanfer
36
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
LIVING WITH DIABETES
Escucha …
una voz
Por Bibi Hølge-Hazelton
38
Escucha la voz de la
joven Lonnie, a quien
se le diagnosticó
diabetes tipo 1 a los
16 años. Imagina que
está profundamente
implicada con el
sistema de seguridad
social. Vive con su
madre y dos
hermanos en una
zona de clase
trabajadora de una
pequeña ciudad. Está
en una escuela
especial para jóvenes
problemáticos, y sus
cuidadores están
gravemente
preocupados por
cómo se las va a
arreglar con diabetes.
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
VIVIR CON DIABETES
Lonnie, a los 16 años
P
asé de 56 a 43 kilos
en unos pocos días.
Me sentía realmente
mal. Estaba muy asustada.
Mi consejero me miró y me
preguntó si había vuelto a
estar fumando hierba.
Luego fuimos al médico,
que dijo: “Hay algo más que
falla en ella, tenemos que
llamar a una ambulancia.”
No dijo qué, ni cómo, ni
nada más.
Yo sólo estaba ahí sentada,
en la oscuridad. ¡Socorro!
¿Qué me ocurre? ¿Qué
significa todo esto?
En este momento el azúcar
de mi sangre sube y baja,
tanto si como como si no.
Pero necesito tener buen
aspecto, porque siempre
existe el temor de que me
envíen al hospital.
Cuando estoy en el hospital,
no puedo hacer nada más
que quedarme ahí tumbada.
Me observan todo el tiempo
y no me permiten hacer casi
nada.
Ahí tumbada, estoy
pensando: “Dime, ¿estoy
más enferma de lo que me
dicen?”
Vivo al día. Estoy
acostumbrada, porque ya he
tenido que soportar bastante.
la han dejado por
imposible.
Lonnie, a los 17 años.
Los científicos y toda esa gente
tan lista. Es fácil para ellos
sentarse ahí y decir esto y lo
otro. Pero no saben cómo me
siento.
¿Por qué iban a saberlo, si ni
siquiera me lo han
preguntado? Incluso si le
preguntan algo a una persona,
no quiere decir que todas las
demás sientan lo mismo.
Por lo general, podemos vivir
una vida normal. Sin
embargo, hay muchas
diferencias.
Ha pasado un año. Ha
sido admitida en el
hospital incontables
veces. Ha dejado de venir
a las citas. La han
expulsado del colegio. Se
pasa el día delante de la
televisión, esperando que
sus amigos vengan a
visitarla. Está confusa,
enfadada, atrapada. Sin
embargo, si escuchas con
atención, podrás oír
cómo la diabetes le da
sentido a la historia de su
vida y, si realmente te
concentras, también
podrás escuchar sus
sugerencias sobre qué tipo
de ayuda encontraría
relevante. Pero nadie la
escucha. Sus cuidadores
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
No puedo soportar toda esta
presión. No quiero más
presión. Ni siquiera quiero
pensar en el tema, tan sólo
quisiera escapar.
No tengo nada que ver con
mi padre. Hace cuatro años
que no lo veo.
No quiero que nadie me
ayude.
Quiero cuidarme. Siempre
he sido así.
Simplemente creo que
necesito a alguien en quien
apoyarme y con quien
hablar de todo para poder
estabilizarme.
Sin haber pensado
realmente en ello, estoy, de
algún modo, cansada de
vivir. No me importa nada.
Mi familia me importa un
rábano.
Siento que estoy atada a
algo que no quiero estar
atada. Esa gente del hospital
no me sirve de nada, porque
un día estaré ahí, de pie, y
tendré que arreglármelas
sola algún día sin ellos,
también.
Soy incapaz de expresarme.
Tenía tan sólo 10 u 11 años
cuando me vino a la mente la
idea de saltar al río; total,
nadie me echaría de menos.
Pensé en sus caras mientras
que se paraban a mirar mi
tumba. Pero entonces una
vocecilla me dijo: “¿Y qué pasa
con papá? ¿Qué diría papá?”.
Y volví a casa corriendo. Es de
cobardes acabar con tu propia
vida. De eso estoy segura.
Escucha la voz de
Lonnie. Pero, ¿qué nos
está diciendo? La
diabetes se ha convertido
en parte integral de su
vida, le da sentido a su
personalidad y a su
dolorosa historia, y ahora
la ve como una línea de
vida, que la perfila fuera
de la niebla y de los días
interminables, sin forma.
Lonnie, a los 18 años
Hace 18 años que no he
pisado un hospital. He estado
indiferente y he ignorado todo
el tema. Esto es
probablemente porque he
vivido muchas cosas malas. De
todos modos, el hospital sólo
te da un montón de reglas,
que te importan un comino.
Siempre he sido muy tozuda.
Sólo me apetece ponerme en
pie y decir: “¿Sabéis qué? ¡Ya
me las arreglaré yo sola! Os lo
he dicho muchas veces. ¿Qué
39
VIVIR CON DIABETES
os parecería creer en mí, para
variar?”
Muchas veces me pongo en el
lugar de mi madre, porque es
fácil ver lo ciega que estuve. Al
final, era demasiado
humillante para ella. Cuando
tenía 12 años, me contaron
cómo mi padre había tratado a
mi madre. Intentó pegarla e
hizo un agujero en la pared.
Eso fue cuando mi madre se
había quedado embarazada de
mí y él no creía ser el padre.
No se dan cuenta de que esto
te marca la vida.
40
He encontrado mi propia
explicación para la diabetes.
Has usado tanto tu alma que
el páncreas simplemente te ha
dejado de funcionar.
Creo que ha sido bueno tener
diabetes, porque, si no hubiese
tenido diabetes, nunca habría
dejado de hacerme daño.
Debido a la diabetes, no
puedo dejarme ir hasta el
punto de olvidar mis
inyecciones. Si no tuviese
diabetes y no tuviese que
inyectarme, entonces no
tendría de qué
responsabilizarme.
Más me vale admitirlo. Creo
en el destino. Mi destino ha
sido tener diabetes. Si no, ya
me habría perdido.
¿Quién puede juzgar
cómo es la vida para una
persona con diabetes?
¿Quién tiene la receta
para la maravillosa
herramienta que puede
hacer que las personas
con diabetes ‘obedezcan’?
La respuesta se esconde
tras las voces de las
personas que viven con
diabetes. Necesitamos
escuchar con más
atención.
Este artículo ha sido extraído
de unas entrevistas cualitativas
con Lonnie, llevadas a cabo
como parte de la tesis de la
Sra. Dña. Bibi HølgeHazelton, titulada: ‘Diabetes:
escuela de vida’. La Sra.
Hølge-Hazelton está
realizando su doctorado en la
Escuela de Graduación de
Aprendizaje Permanente del
Centro Universitario de
Roskilde, Dinamarca.
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
Día Mundial de la diabetes 2001
Entre las varias complicaciones que están
asociadas a la diabetes, las complicaciones
cardiovasculares, entre las que se encuentran infarto
de miocardio y evento cerebrovascular, están
probablemente entre los problemas más graves a los
que se enfrentan las personas con diabetes. Las
enfermedades cardiovasculares son, de hecho, la
causa principal de muerte entre las personas con
diabetes. Ya es hora de tomar medidas preventivas.
El Día Mundial de la Diabetes 2001 se centrará
en “Aligerando la carga: Diabetes y
enfermedades cardiovasculares”.
Esperamos que el Día
Mundial de la Diabetes
anime a todos los pueblos a
hacerse más conscientes de
su salud y a observar las
muchas maneras en que
pueden tomar las riendas de
su salud.
Confiamos en que nuestras asociaciones miembro diseñarán una campaña
para el Día Mundial de la Diabetes que cubra del mejor modo posible las
necesidades de sus comunidades en sus países respectivos. Si le gustaría
saber qué está ocurriendo para el Día Mundial de la Diabetes en su país,
por favor póngase en contacto con su asociación de diabetes.
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
41
Internet:
Capacitar a las
personas con diabetes
Existen numerosas ventajas en la
disponibilidad de información
sobre la diabetes en internet.
Ofrece la información más
reciente y directrices científicas,
permitiendo a los usuarios superar
las barreras geográficas. La
información es relativamente
barata y fácil de encontrar y se
encuentra disponible siete días a
la semana, 24 horas al día. He aquí
dos ejemplos de sitios web de
distintos rincones del mundo.
42
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
La mejor fuente de
información de la
Asociación
Canadiense de
Diabetes
Por Michael Lund
Diabetes Voice • Volume 46 • September 2001 • Empowerment
I
magínate tener millones
de páginas de
información sobre la
diabetes al alcance de tus
dedos siempre que la
necesites, en cualquier
momento, de día o de noche.
Esto era sólo un sueño hace
menos de 10 años, pero hoy
día internet puede
suministrarla en segundos.
Por ejemplo, buscando el
43
DIABETES EN LA RED
término ‘diabetes’ en el
buscador Google.com
aparecen enlaces a 2.780.000
páginas.
La principal ventaja de tener
acceso a esta información es
que permite a las personas
encargarse de su propia salud
al ayudarles a mantenerse
informadas y a saber más
acerca de la enfermedad y de
las maneras de controlarla.
Algunos podrían cuestionar la
importancia de buscar
información sobre la diabetes
si van al médico con
regularidad. Se supone que tu
médico sabe mucho sobre
cientos de problemas de salud
diferentes, y no puede estar
siempre al día de los últimos
avances de la investigación.
Tu salud está en juego, así
que es importante que te
responsabilices de tu propia
salud.
Esto no sugiere, de ningún
modo, que internet o
cualquier otra fuente de
información pueda utilizarse
como sustituto, sino más bien
como complemento de las
visitas regulares a un
profesional sanitario. Un
buen doctor estará encantado
de que estés informado y que
te intereses por tu salud.
Ser selectivo
Cuando revisamos el
material online, sin
44
embargo, es necesario ser
cautelosos. Algunos sitios
web podrían ser parciales en
su información, o, en
algunos casos, suministrar
información incorrecta. Las
asociaciones sin ánimo de
lucro, las agencias
gubernamentales o las
universidades suelen tener
las fuentes más fiables de la
red.
Internet proporciona
una gran oportunidad
de interacción
Además de ser una fuente de
información de incalculable
valor sobre la diabetes,
internet también es una
manera excelente de
encontrar el apoyo y el
consejo de otras personas
con diabetes.
Muchos sitios ofrecen grupos
de discusión o sistemas de
tablón de anuncios
electrónico en donde puedes
exponer una pregunta o un
problema y recibir respuestas
de otros que hayan estado en
una situación similar.
También puedes aprender de
las preguntas y respuestas de
los demás.
Internet no sólo capacita a la
persona con diabetes, sino
que también puede ser una
herramienta de valor
incalculable para las
organizaciones de diabetes.
El mejor método de un
sitio web para dar
información
sucursal o que prefieren
conseguir su información en
internet.
Cada mes, el sitio de la
Asociación Canadiense de
Diabetes, www.diabetes.ca,
trabaja para más de 55.000
visitantes que visitan más de
300.000 páginas.
Simplemente, no existe una
manera mejor de servir a tanta
gente con ningún otro medio
de comunicación.
La World Wide Web ya es
una herramienta increíble y
un gran recurso para las
personas con diabetes, a pesar
de llevar menos de una década
en funcionamiento. Seguirá
creciendo, ofreciendo nuevas y
estimulantes oportunidades a
las personas con diabetes de
ayudarles a controlar su
afección.
En la Asociación Canadiense
de Diabetes, el sitio web se
está convirtiendo en el medio
principal de suministro de
información relacionada con
la diabetes.
Además de las muchas páginas
de información que ya están
online, estamos convirtiendo
muchos de nuestros artículos
y folletos con soporte en papel
y dándoles un nuevo formato
para exhibirlos en la red.
El Sr. D. Michael Lund es el
Jefe del Sitio Web e Iniciativas
Online del Departamento de
Marketing y Comunicaciones
de la Asociación Canadiense
de Diabetes, en Toronto,
Canadá.
Más de 150 sucursales de la
Asociación Canadiense de
Diabetes de todo el país
escriben información con
noticias sobre las sucursales,
grupos de apoyo y eventos
locales online.
Dando un paso adelante,
estamos creando un área de
grupos de discusión para
establecer una comunidad
virtual con aquellas personas
que no están cerca de una
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
DIABETES EN LA RED
Sitio alemán: un sello
de calidad
Por Thomas Baehring, Melanie Steppenfeld y Werner Scherbaum
E
l acceso a información
experta ha demostrado
ser una de las
herramientas más esenciales
en la prevención de la diabetes
y de sus complicaciones,
particularmente para hacer
posible la capacitación.
Internet está jugando un papel
cada vez más importante en
este proceso. Proporciona la
base para hacer que la
información y la
comunicación electrónica sean
accesibles a sus usuarios.
Internet también ofrece más
oportunidades de
proporcionar a la gente con
diabetes diseños interactivos
que consisten
en foros de discusiones para
los afectados, calendarios de
citas de actividades regionales,
clasificación online del riesgo
Internet puede ser una increíble herramienta para enseñar, porque puede proporcionar los
conocimientos más actualizados.
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitatión
© Roche Diagnostics
Con la prevalencia en
aumento de la diabetes en
Alemania, la capacitación
de las personas con
diabetes y el acceso a la
información son
especialmente necesarios
para la prevención de la
propia afección, así como
de sus complicaciones.
Con este propósito,
gracias al esfuerzo
conjunto del Ministerio
de Salud Nacional, el
Instituto Alemán de
Investigación de Diabetes
y las dos organizaciones
de diabetes nacionales,
Deutsche DiabetesGesellschaft (DDG) y la
Deutsche Diabetes
Union (DDU), se ha
creado un nuevo sitio web
que ofrece información
actualizada y de calidad
garantizada para
personas con diabetes y
profesionales sanitarios
del sector.
45
DIABETES EN LA RED
de padecer diabetes y, si es
posible, en el futuro, archivos
médicos personales que se
podrán utilizar en la terapia
de la diabetes.
Necesidad de certificar
la calidad
Sin embargo, este proceso
exige el máximo nivel en
términos de tecnología y
protección de datos. Los
expertos que trabajan en los
campos clínico y de
investigación de la diabetes
deben, por lo tanto, jugar un
papel clave en la
contribución, control y
certificación de la calidad. En
el presente hay una enorme
abundancia de información
en internet referente a la
diabetes. La información que
se ofrece es de diferente
calidad y a menudo es difícil
navegar.
Comprensible y fácil
de navegar
En caso negativo, los usuarios
pueden encontrar difícil
obtener información objetiva
y equilibrada sobre la salud.
En este contexto, se ha puesto
en marcha un nuevo sitio, en
www.diabetesdeutschland.de,
creado en junio del presente
año, que ofrece información
controlada por expertos en un
estilo que los no-expertos
pueden comprender fácil y
rápidamente.
46
La información que ofrece el
portal es preparada por un
equipo experto del Instituto
Alemán de Investigación de
Diabetes de Düsseldorf, con el
asesoramiento de 40
especialistas de diabetes de
todo el país. Lo publica el
DDG, un organismo de
profesionales sanitarios, y
cuenta con el apoyo
económico del Ministerio de
Sanidad alemán. Otro
contribuyente muy
importante y patrocinador del
sitio es la DDU, la asociación
nacional combinada de
diabetes. La DDU se asegura
de que los intereses y
opiniones de las personas con
diabetes se incluyen dentro de
la información que se ofrece.
diabetes-deutschland.de no
está sólo destinada a personas
con diabetes, sino también a
sus familias, amigos y a todos
aquellos implicados en la
prevención de complicaciones.
Ofrece información acerca de
tópicos relevantes en la vida
diaria, integrándolos más
dentro del control individual
de la diabetes.
El sitio web representa una
fuente de información de
confianza presentada de un
modo claro y contiene noticias
diarias, boletines periódicos
que se envían a los usuarios vía
correo electrónico, y un área
de preguntas y respuestas en
donde trabajan expertos en
diabetes. Un calendario de
citas de diabetes, actualizado
diariamente, ofrece
información sobre charlas,
seminarios, talleres, programas
de TV y eventos regionales
celebrados por grupos de
autoayuda, y una agenda de
contactos.
El sitio web también incluye
un foro de discusión online
para personas con diabetes y
otras partes interesadas en
interactuar, ya sea a través de
discusiones normales, juegos
interactivos, y tests para medir
el riesgo, los conocimientos
sobre la diabetes, etc. Los
contenidos, estructura y
organización de
diabetes-deutschland.de se
han convertido en un modelo
de oferta de información
controlada por expertos para
personas con diabetes, tanto
dentro como más allá de las
fronteras de Alemania. Por lo
tanto, el principal objetivo en
el futuro será desarrollar una
red europea y, en algún
momento, mundial, de
información sobre diabetes,
cada una con su propio énfasis
nacional. Las experiencias del
sitio web podrían emplearse
en favor de la creación de
estrategias definidas en pro de
la consecución de dicha meta.
El Dr. Thomas Baehring, la
Dra. Melanie Steppenfeld y el
Profesor Werner Scherbaum,
del Instituto Alemán de
Investigación de Diabetes, de
la Clínica Universitaria
Heinrich Heine en Düsseldorf,
Alemania, son todos parte del
equipo de diabetesdeutschland.de, de cuyo
contenido técnico y académico
es responsable el Dr. Baehring
del y director especialista y
editor el Profesor Scherbaum.
Diabetes Voice • Volume 46 • September 2001 • Empowerment
PUESTA AL DÍA DE LA FID
La capacitación y su
puesta en práctica
El papel de las
asociaciones de diabetes
Por Bjørnar Allgot
48
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
PUESTA AL DÍA DE LA FID
H
Las definiciones de
capacitación son
muchas, pero hay poca
variedad. Todas
tienden a referirse a un
‘proceso’. En este
artículo, el Sr. D.
Bjørnar Allgot, de
Noruega, analiza
brevemente el concepto
de capacitación y nos
da las directrices de
cómo puede conseguirse
dicho proceso.
Finalmente, como
vicepresidente de la
FID, el Sr. Allgot ve la
necesidad de que la
Federación
Internacional de
Diabetes cree una
herramienta eficaz
para evaluar la
capacitación que pueda
ser utilizada por parte
de las asociaciones
miembro de todo el
mundo.
ay muchas
definiciones de
capacitación y
todas son muy parecidas en su
esencia. La capacitación puede
entenderse como un proceso
por el que la persona detenta
la autoridad de tomar
decisiones para controlar su
propia vida.
Educación: clave para el
control de las
enfermedades crónicas
Las enfermedades crónicas
requieren instalaciones
óptimas para su tratamiento,
combinadas con una
educación adaptada
apropiadamente y con
continuidad en el futuro.
Aprender sobre la propia
afección es una necesidad
básica para controlar una vida
con diabetes. Las personas con
diabetes deben tomar ellas
mismas las decisiones que
afecten a su diabetes y ser
responsables de las difíciles y
exigentes decisiones de su vida
diaria.
La educación para el
autocontrol ofrece el mejor
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
fundamento posible para
tomar tales decisiones
personales. Vista dentro de
este contexto, la falta de
educación es tan grave como
la falta de medicamentos.
Las personas con diabetes
necesitan la oportunidad de
tomar decisiones sobre su
propio tratamiento, ya que
son ellos quienes tienen que
vivir con las consecuencias.
El personal de servicio
sanitario tiene conocimientos
médicos sobre la diabetes,
pero no es necesariamente lo
mismo que saber qué es lo
mejor para una persona en
particular. Dar a las personas
con diabetes las herramientas
para tomar las decisiones
adecuadas para el
autocontrol es el mejor
fundamento posible para el
tratamiento.
Diferentes modos de
comunicarse
La comunicación entre los
profesionales sanitarios y sus
‘pacientes’ puede tener lugar
de distintas formas. El
profesional sanitario puede
dar instrucciones y la persona
con diabetes escucha y se
espera que obedezca. Este
proceso está clasificado como
comunicación de sentido
único. Por otro lado, puede
haber una relación
equilibrada y mutua entre el
profesional sanitario y la
persona con diabetes. Este
proceso está clasificado como
comunicación en dos
direcciones, en donde cada
una de las partes es experta
por derecho, pero juntos
forman una sólida base para
el control de la diabetes. Este
modelo representa el
fundamento básico para el
desarrollo de la capacitación.
Las asociaciones de
diabetes son esenciales
en el reparto de
información
Las asociaciones de diabetes
juegan un papel central al
influir en el desarrollo de la
capacitación de las personas
con diabetes. En primer y
más importante lugar, las
asociaciones de diabetes
juegan un papel principal en
la educación y diseminación
de la información.
A menudo se dice que el
conocimiento es poder. Para
esto es importante el acceso a
la información. Tener acceso
a información válida y
actualizada colocará al
individuo en una posición
diferente a la de aquellos
desinformados. La mayoría
de las asociaciones de
diabetes publican diarios y
folletos para diseminar
información a sus miembros.
Esto es una contribución
esencial para capacitar a
aquellos con diabetes.
49
© Martha Funnell
PUESTA AL DÍA DE LA FID
La educación proporciona los mejores fundamentos posibles para tomar decisiones personales para controlar la diabetes.
Durante las últimas décadas
han tenido lugar cambios
inmensos en el tratamiento
y la comprensión de la
diabetes. Este nuevo
conocimiento, sin duda
alguna, conllevará cambios y
mejoras. Los periódicos
sobre diabetes contribuyen
con este nuevo
conocimiento y quedan a la
disposición de los
individuos para el resto de
su vida.
Instrucción contra
interacción
También es importante
observar cómo se da la
50
información. Si la
información tiene el carácter
de ser instructiva y
orientada a los médicos, no
tendrá una influencia
especialmente positiva en el
desarrollo de la capacitación.
Si la información es
interactiva y orientada al
usuario-receptor tendrá un
efecto positivo más fuerte.
La mayoría de las
asociaciones de diabetes
organizan sus propias
actividades educativas en
pro del cuidado y el control,
lo que contribuye
enormemente al desarrollo
de la capacitación. Sin
embargo, también es
importante que las
organizaciones influyan en
los servicios y las
autoridades sanitarias de
modo que las actividades
educativas ofrecidas por los
servicios sanitarios se hagan
de tal modo que aprender a
controlar se convierta en un
elemento integrado en el
tratamiento de la diabetes.
Los métodos de
aprendizaje
No sólo es importante el
hecho de que el aprendizaje
tenga lugar, también es
importante cómo tiene
lugar ese aprendizaje. Hay
una gran diferencia entre
enseñar y aprender.
Mientras que la enseñanza
puede llevarla a cabo una
sola persona con mucho
conocimiento, aprender es
algo que, por su propia
naturaleza, debe tener lugar
dentro del individuo. Una
forma pasiva de enseñar
conlleva frecuentemente que
los individuos aprendan
pasivamente. Una forma
activa de enseñar, centrada
en torno al ‘alumno’,
estimulará la actividad,
independencia y
responsabilidad del propio
aprendizaje. Estas formas
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
PUESTA AL DÍA DE LA FID
interactivas de educación
son fundamentales para la
promoción de la
capacitación.
La capacitación no es un
juego de poder
La asociación de diabetes
también puede promover la
capacitación a través de su
filosofía. Existen formas
diferentes de conocimiento
acerca de la diabetes: el
conocimiento médico
científico y el conocimiento
médico del día a día. Para
controlar la diabetes
debemos tener ambos.
Para evitar el peligro de
reducir la capacitación a una
cuestión de quién tiene el
poder sobre quién, es
importante que exista un
respeto mutuo entre el
personal sanitario y las
personas con diabetes.
Cuando tiene lugar la
capacitación, se benefician
tanto el personal sanitario
como las personas con
diabetes. Es cuestión de
cooperación para ganar y
mantener el control de la
afección, y una cuestión de
cómo las personas con
diabetes pueden mantener su
independencia, libertad e
integridad.
Evaluación eficaz
¿Cómo podemos medir la
capacitación? Hasta ahora,
no han existido herramientas
eficaces para medir la
capacitación, pero ahora es
un buen momento para
desarrollarlas.
Cuando medimos la
capacitación, debemos
diferenciar entre actividades
que promueven la
capacitación y hasta qué
grado las mismas personas
con diabetes piensan que
pueden controlar su propia
diabetes.
Es fácil asegurar lo anterior
(si una persona con diabetes
recibe o no educación).
Sabemos si las mismas
asociaciones ofrecen o no
esta educación a través de
revistas, periódicos y folletos.
Puede evaluarse, por
ejemplo, si sus miembros
tienen acceso a esta
información
Las asociaciones de diabetes de todo el mundo trabajan en la educación de sus miembros. Esto
está ocurriendo en más de 150 países.
independientemente de su
ubicación geográfica o
situación socioeconómica.
Evaluar esto último es más
difícil.
Sin embargo, hace unos
pocos años en Europa, se
diseñó un cuestionario con
indicadores del desarrollo de
la capacitación. Hoy existe la
necesidad de continuar
desarrollando esta labor.
Creo que esta tarea debería
ser una de las prioridades
más importantes de la
Federación Internacional de
Diabetes y debería llevarse a
cabo en colaboración con las
asociaciones de diabetes de
todo el mundo.
Tras definir indicadores para
este propósito, podremos
medir con regularidad el
desarrollo de la capacitación.
Ésta es una herramienta
importante para que las
asociaciones de diabetes
evalúen los resultados de su
trabajo.
El Sr. D. Bjørnar Allgot es
Secretario General de la
Asociación Noruega de
Diabetes y Vicepresidente de la
FID.
Diabetes Voice • volumen 46 • octubre 2001 • Capacitación
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