UNIVERSIDAD DEL TURABO ESCUELAS DE CIENCIAS SOCIALES MODELO DE INTERVENCIÓN PARA REFORZAR LAS DESTREZAS SOCIALES EN NIÑOS QUE RESIDEN EN PUERTO RICO CON AUTISMO TÍPICO ENTRE LAS EDADES DE 2 A 5 AÑOS Por Elizabeth Cotto Rivera DISERTACION Presentada como Requisito para la Obtención del Grado de Doctor en Psicología Gurabo, Puerto Rico enero, 2013 UNIVERSIDAD DEL TURABO CERTIFICACION DE APROBACION DE DISERTACION La disertación de Elizabeth fue revisada y aprobada por los miembros del Comité de Disertación. El formulario de Cumplimiento de Requisitos Académicos Doctorales con las firmas de los miembros del comité se encuentra depositado en el Registrador y en el Centro de Estudios Doctorales de la Universidad del Turabo. MIEMBROS DEL COMITÉ DE DISERTACIÓN Vidamaris Zayas Velázquez, PsyD Profesora Universidad del Turabo Directora del comité de disertación Rafael Mateo García, PhD Profesor Universidad el Turabo Lector María del C. Santos Gómez, PhD Profesora Universidad el Turabo Lectora ©Copyright, 2013 Elizabeth Cotto Rivera. Derechos Reservados. MODELO DE INTERVENCIÓN PARA REFORZAR LAS DESTREZAS SOCIALES EN NIÑOS QUE RESIDEN EN PUERTO RICO CON AUTISMO TÍPICO ENTRE LAS EDADES DE 2 A 5 AÑOS Por Elizabeth Cotto Rivera Vidamarias Zayas Velazquez, Director Comité de Disertación Resumen El autismo es un síndrome que va en aumento. Al momento no tiene cura, aunque si tratamiento (Domínguez, 2006). Es un trastorno del desarrollo que afecta las relaciones sociales, el habla y una preocupación excesiva por objetos, rutinas, movimientos estereotipados y otros (DSM-IV-TR, 2002). No es debido a una sola causa; es un trastorno heterogéneo, causado por muchos factores (Mebarak, Martínez & Serna, 2009). En Puerto Rico los primeros datos de prevalencia de autismo en niños de 4 a 17 años reflejan una de las tasas más altas del mundo. En el País hay 11,743 niños autistas. La población de todas las edades con autismo se estimó en 28,745 personas. Los datos establecen que, anualmente, 1 de cada 62 bebés que nacen en la Isla tiene alta posibilidad de desarrollar autismo (Ley 220,2012). Investigaciones realizadas revelan que el condicionamiento operante de B.F. Skinner enseña habilidades por medio de reforzadores y estímulos aversivos con éxito a personas con autismo (Guerschberg, 2008). Se propuso un modelo con estos principios del condicionamiento operante. Diez Doctores en psicología validaron diez sesiones propuestas. La validación de contenido fue de acuerdo iv al juicio del profesional que contestó el modelo. Se logró el diseño de un modelo de intervención para la población con autismo, con diez sesiones para desarrollar contacto visual y saludo, en niños con autismo en Puerto Rico entre las edades de dos a cinco años, realizando una aportación para la psicología en Puerto Rico. v DEDICATORIA El proceso de realizar una tesis es una experiencia extraordinaria para el crecimiento profesional y personal, que hace que te enfrentes a retos en ambas facetas. Dedico este trabajo a todas las personas que han contribuido a que pueda culminarlo. Entre ellas a mi comité que me guió en todo momento, la Dra. Zayas quien se mostró siempre comprometida con el trabajo y sus recomendaciones hicieron que mi trabajo tomara un rumbo exitoso, gracias por acceder dirigir de este estudio, desde ese momento la investigación comenzó a crecer hasta tomar forma y culminarlo. No pude tener mejor dirección en este proceso. Al Dr. Mateo por ser un excelente lector, siempre estar dispuesto a trabajar y con su gran contribución en el área de contenido, detalles esenciales, gramática, estilo APA, entre otros. A la Dra. Santos por bridarme la oportunidad de ser parte de mi comité a pesar de su agenda cargada siempre mostrando compromiso corrigiendo con rapidez a pesar de sus compromisos. Sin este comité esta investigación no sería posible. En el ámbito personal dedico este trabajo a las personas más importantes en mi vida. Mi hijo por que a su corta edad a tenido que enfrentar el reto de tener una madre realizando un doctorado lo cual limitó el tiempo de compartir entre nosotros. Al igual mi esposo por su comprensión, cooperación, apoyo incondicional, ser un excelente padre y caminar junto a mi entre proceso a pesar de todo lo que implica una esposa completando su doctorado. Mis padres la red de apoyo más importante siempre dispuestos ayudarme en todo lo que he necesitado sin pretextos, entendiendo los procesos por los que atravieso y por la ayuda con mi hijo. No ha sido tarea fácil sola no lo hubiera logrado, gracias por su ayuda incondicional. vi TABLA DE CONTENIDO Página LISTA DE TABLAS ................................................................................................. ix LISTA DE APÉNDICES .......................................................................................... x CAPÍTULO I: EL PROBLEMA DE INVESTIGACIÓN ..................................... 1 Antecedentes ...................................................................................................... 1 Planteamiento del problema ............................................................................... 4 Marco teórico ..................................................................................................... 6 Pregunta de investigación .................................................................................. 13 Revisión de literatura ......................................................................................... 14 Justificación de la Investigación ........................................................................ 62 Definición de las variables ................................................................................. 64 Definición de términos ....................................................................................... 64 CAPÍTULO II: METODOLOGÍA ......................................................................... 66 Diseño de investigación ..................................................................................... 66 Descripción de la población y selección de la muestra...................................... 68 Instrumento de medición.................................................................................... 69 Validación del instrumento ................................................................................ 71 Proceso de recolección de datos ........................................................................ 73 Análisis de los datos........................................................................................... 74 CAPÍTULO III: RESULTADOS ............................................................................ 76 Presentación de hallazgos .................................................................................. 76 Comentarios y/o recomendaciones .................................................................... 87 vii CAPÍTULO IV: DISCUSIÓN ................................................................................. 93 Discusión de los hallazgos ................................................................................. 93 Conclusiones ...................................................................................................... 95 Limitaciones ....................................................................................................... 96 Recomendaciones .............................................................................................. 97 Futuras áreas de estudio ..................................................................................... 98 REFERENCIAS ........................................................................................................ 99 viii LISTA DE TABLAS Página Tabla 1: Como reforzar la conducta del niño ........................................................... 83 Tabla 2: Resumen de los hallazgos principales (el modelo de intervención validado) ..................................................................................................... 89 ix LISTA DE APÉNDICES Página Apéndice A: Carta al Psicólogo(a) ............................................................................. 108 Apéndice B: Información e Instrucciones al Psicólogo .............................................. 109 Apéndice C: Planilla de Datos Demográficos ............................................................ 111 Apéndice D: Consentimiento para los Psicólogos ...................................................... 113 Apéndice E: Modelo Presentado a los Psicólogos ...................................................... 116 x CAPÌTULO I EL PROBLEMA DE INVESTIGACIÒN Antecedentes El presente trabajo investigativo pretende desarrollar una práctica de terapia para niños con autismo fundamentada en bases empíricamente validadas. Los objetivos trazados en esta investigación van dirigidos a diseñar un modelo que provea estrategias para incrementar destrezas sociales en niños que residen en Puerto Rico con diagnóstico de autismo típico en las edades cronológicas de 2 a 5 años. El autismo es un síndrome que va en aumento (Domínguez, 2006). Es una condición que al momento no tiene cura, aunque si tratamiento. Se manifiesta entre los primeros meses y 3 años de edad, es más común en varones que en niñas. Se desconoce la causa en la actualidad. Es un trastorno del desarrollo que afecta las relaciones sociales, el habla y una preocupación excesiva por objetos, rutinas, movimientos estereotipados y otros. Al revisar, la historia revela que la palabra autismo se utilizó por primera vez en 1905 por el psiquiatra suizo, Eugen Bleuler, para nombrar uno de los síntomas de la esquizofrenia en adultos (Mannoni, 1985). La documentación formal del autismo se remonta a 1943, cuando el psiquiatra estadounidense, Leo Kanner, describía a un grupo de once niños y las dificultades que presentaban. A la alteración extrema del contacto emocional con otras personas le aplicó el término autista, que significa absorción en sí mismo o actividad mental subjetiva (Kanner, 1943). Luego en 1944, Hans Asperger describió un desorden de personalidad que nombró síndrome de asperger, donde los niños tenían inteligencia normal, pero se le dificultaba utilizar pronombres (Tsai, 1992). 1 Asperger coincidía con Kanner en adscribir el síndrome a una insuficiencia social básica (Sigman & Capps, 2000). La historia del autismo muestra que desde la primera definición del síndrome (1943) y hasta la década de los 60, las teorías sobre las causas del trastorno eran de tipo psicógeno (Cuxart, 2000). Rivière (2001) elaboró unas etapas a cerca de la historia del autismo. La primera la sitúa entre los años 1943 – 1963, con la iniciación de los estudios de Kanner y la visión que apuntaba a un trastorno emocional, donde los padres eran responsables de que el niño presentara los síntomas, debido a estilos de crianza inadecuados. La conducta era un trastorno psicológico resultado del primer vínculo con personas poco afectivas y poco interés en las relaciones humanas. Ferster (1961), propuso que los padres de los niños autistas no eran capaces de moldear las conductas de sus hijos a través del reforzamiento y del castigo. La segunda etapa, la situó entre los años 1963 – 1983, cuando se presentó el estudio científico del autismo y lo asociaron a causas neurobiológicas. Específicamente, fue la observación de que al llegar a la adolescencia una proporción importante de las individuos con autismo manifestaban crisis epilépticas, lo que despertó sospechas de que los factores orgánicos tenían un papel relevante en el origen del síndrome (Cuxart, 2000). En 1980 el DSM-III reconoció por primera vez este trastorno como autismo infantil, dentro de la categoría general de los trastornos generalizados del desarrollo, lo cual indicaba que los problemas se producían a lo largo de toda la vida. En 1981 comenzó a verse este síndrome como parte del continuo autístico (Tsai, 1992). 2 La importancia que otorgaban a la insuficiencia de las relaciones sociales, inicialmente llevó a considerar el autismo como un subtipo de esquizofrenia infantil, para algunos el autismo formó parte de un cuadro psicótico, otros hacían la distinción. Ruiz (1990) planteó unas diferencias indicando que psicosis incluía distorsión de la realidad, pensamiento confuso, perturbación de la afectividad y las alteraciones en las relaciones interpersonales, que también están afectadas en el autismo pero en la psicosis infantil aparecen más tarde y en el autismo están afectadas desde el principio. Tsai (1992) describió que los síntomas de la esquizofrenia y el autismo eran cualitativamente distintos. En esa época comenzaron las investigaciones e intervenciones sistemáticas y controladas con las teorías cognitivas y la modificación de conducta (Riviere, 2001). Las investigaciones biológicas incrementaron para indagar las causas del trastorno. A consecuencias de los estudios realizados en genética se asoció el autismo con el síndrome X-frágil, esclerosis tuberculosa, fenilcetonuria, epilepsias y variedad de infecciones (Ruggieri & Arberas, 2003). También se observó un riesgo entre hermanos de autistas a padecer el mismo o distintas anomalías del desarrollo (DSM-IV-TR, 2002). Por otro lado, surgieron estudios de la estructura cerebral, los gemelos, la metabolización de los neurotransmisores, los genes implicados en las causas y otros. Además de las investigaciones, para esa época emergieron distintos centros educativos y asociaciones de padres que contribuyeron a promover una mejor atención de las personas con autismo y sus familiares. Luego de esto comenzó la tercera etapa descrita por Riviere (2001), el enfoque actual, donde se considera el autismo un trastorno del desarrollo, se le da importancia a la 3 investigación para comprender el progreso del trastorno. Se realizan estudios sobre las causas del autismo, entre estos, los de resonancia magnética, genética y otras técnicas neurobiológicas. Planteamiento del problema La sociedad actual enfrenta un síndrome que está afectando a más niños cada día llamado autismo. El autismo se ha convertido en un problema social debido a que los gobiernos, las escuelas, las familias, profesionales que intervienen con esta población han tenido que comenzar a educarse y realizar ajustes para trabajar con los niños que tiene algún trastorno del espectro de autismo. Es importante entender las conductas inexplicables, por qué actúan de manera diferente a lo que se espera en un niño en desarrollo, las autoagresiones, rabietas, pobre socialización. Es difícil entenderlos, saber qué es lo que le está pasando y al sumarle las deficiencias del lenguaje que la mayoría tienen, el problema se intensifica, produciendo tensión, ansiedad e incertidumbre en las personas que intervienen con ellos, incluyendo en esto a los psicólogos. A tenor con las estadísticas la prevalencia e incidencia del autismo se ha convertido en una epidemia. No existen estadísticas certeras que certifiquen cuál es la incidencia real del diagnóstico. Hay artículos donde se informa que puede ser 4 de cada 1,000, otros estiman 1 de 100 ò 1 de 150. Según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades de Estados Unidos (2010), la prevalencia del autismo ha llegado a uno entre cada 110 nacimientos en Estados Unidos. En Puerto Rico los primeros datos de prevalencia de autismo en niños de 4 a 17 años reflejan una de las tasas más altas del mundo y expertos informan que seguirá subiendo. Una encuesta en la Isla reveló que en el País hay 11,743 niños autistas. Según estos datos el 1.62% de la 4 población entre 4 a 17 años tiene autismo. La población de todas las edades con autismo se estimó en 28,745 personas. Los datos establecen además que, anualmente, 1 de cada 62 bebés que nacen en la Isla tiene alta posibilidad de desarrollar autismo (Ley 220,2012). Disdier (2005), epidemiólogo, reportó entre los años 2000 al 2004 de niños y jóvenes, que recibían educación especial en Puerto Rico, en edades de 3 a 21. La cantidad de niños autistas reportados fueron: año 2000, 620 niños con autismo; año 2001, 696niños con autismo; año 2002, 654 niños con autismo; año 2003, 894niños con autismo; año 2004, 1013 niños con autismo. Luego, entre 2008 al 2009, las estadísticas del Child Count, habían reportado 7,376 niños y adolescentes con autismo registrados para recibir servicio de educación especial en Puerto Rico (García, 2009). El diagnóstico ha incrementado; pero no existen estadísticas precisas por que el registro de los niños con este trastorno en la Isla se realiza de forma voluntaria. A pesar de que desde el 2004 existe la Ley 103 de 2004, Carta de los Derechos de los Niños y Adultos con el Síndrome de Autismo y que en el Artículo 6. (derogada por la Ley BIDA de 2012) que estipulaba el registro y mencionaba que se establecía un Registro de Niños y Adultos con el Síndrome de Autismo en el Departamento de Salud del Estado Libre Asociado de Puerto Rico, con el fin de aportar datos más exactos sobre la dimensión de este síndrome en el país. Además, que todo facultativo médico que diagnosticara el Síndrome de Autismo en una persona tendría la obligación de notificar el diagnóstico al Departamento de Salud para su inclusión en el Registro. Rapin y Katzman (1998) mencionan que el autismo es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por una tríada de síntomas observables en los primeros tres 5 años de vida. Consiste en la afectación en el desarrollo del lenguaje, conductas estereotipadas asociadas a intereses restringidos y trastorno en la interacción social. Debido a que el autismo es un trastorno del desarrollo que implica un déficit de las relaciones sociales, comunicación, conducta y área cognitiva, el psicólogo debe involucrarse en mejorar la calidad de vida de estos niños, ya sea disminuyendo las rabietas, aumentando la socialización o adaptación, trabajando los problemas de sintomatología que se observan en el síndrome, entre otros. Las conductas maladaptativas que presentan estos niños son áreas que se trabajan en especialidades de la psicología. Es por esto que en el presente trabajo se persigue desarrollar un modelo de intervención psicológica enfocado en la población con autismo, específicamente en las destrezas sociales no verbales de contacto visual y saludo para lograr que esta población comience a integrarse con niños típicos. De esta manera fomentar un desarrollo lo más típico posible dentro de las áreas trabajadas Marco teórico En el fenómeno del autismo se presentan unas dificultades que se manifiestan a través de una serie de conductas observables. Debido a que la sintomatología del autista se evalúa por medio de la observación y es por medio de esta que se establecen diagnósticos y tratamientos en esta población, se utilizará la teoría de la conducta y aprendizaje de B. F. Skinner (1975) para explicarlo. Explicado por Wicks e Israel (1997), el conductismo enfoca el aprendizaje y el entorno para originar conductas. Estableciendo que el niño nace solo con capacidades innatas y las conductas consecuentes pueden ser comprendidas como aprendizaje. Cuando una conducta se acompaña por satisfacción queda grabada o incrementa. Por el 6 contrario, si se acompaña de frustración disminuye o se debilita. Todos los teóricos del conductismo enfatizan la importancia del contexto social por eso se percibe como una teoría de aprendizaje social. A continuación se realiza un resumen de esta teoría de la conducta y el aprendizaje. El condicionamiento operante explica que la clave para el comportamiento humano es el refuerzo inmediato de una respuesta (Feist, 2007). El organismo hace algo primero y seguido recibe un refuerzo del entorno. El refuerzo aumenta la posibilidad de que la conducta vuelva a repetirse. Se llama condicionamiento operante por que el organismo actúa, opera sobre el entorno para producir un efecto concreto. El condicionamiento operante modifica la frecuencia de una respuesta o la probabilidad de que este se produzca. El refuerzo no provoca la conducta pero aumenta la probabilidad de que se repita. Las consecuencias de las conductas son las que determina si ocurre nuevamente. Hall y Lindzey (1974) escribieron un libro dedicado al condicionamiento operante. Enfatizaron que el estudio de la conducta es con experimentación precisa. Demostrando que implementar refuerzos originan cambios en la conducta que pueden ser replicables tanto manteniendo como extinguiendo conductas. Esto implica la posibilidad de que la conducta puede ser controlada y no un determinismo en la persona. De esta manera se puede anticipar y determinar cuál será el resultado de acciones en condiciones específicas con la manipulación de los ambientes las conductas pueden moldearse. Se trata de una relación causa y efecto analizando la conducta con exactitud. La teoría de Skinner es pertinente al desarrollo de la personalidad porque su posición enfatiza en los 7 cambios conductuales y la modificación de estos. Es llevar a cabo manipulación que cambie la conducta. Existen conductas respondientes que son los reflejos automáticos producidos por estímulos (conductas no aprendidas) y conductas operantes que son respuestas emitidas sin que necesariamente haya un estimulo, de forma espontánea. Skinner (1975) creía en los patrones estímulo-respuesta de la conducta condicionada. Su historia tiene que ver con cambios de conducta observables ignorando procesos mentales. El sistema de Skinner está basado en el condicionamiento operante. La persona está en proceso de operar (hacer) sobre el ambiente. Durante esa gestión el organismo se encuentra con un determinado estímulos, llamado reforzador. Este estímulo especial tiene el efecto de incrementar el operante (comportamiento). Esto es el condicionamiento operante, el comportamiento es seguido de una consecuencia y esta modifica la tendencia del organismo a repetir la conducta en el futuro. Skinner, realizó experimentos con ratas en una caja que tenían un pedal o barra en una pared, cuando se presionaba, ponía en marcha un mecanismo que libera una bolita de comida. Lo operante es el comportamiento inmediatamente precedente al reforzador (la bolita de comida). Un comportamiento seguido de un estímulo reforzador provoca una probabilidad incrementada de ese comportamiento en el futuro. En el momento que ese refuerzo deja de aparecer ocurre la extinción del condicionamiento operante. Un comportamiento que ya no esté seguido de un estímulo reforzador probablemente disminuya o no vuelva a ocurrir. La teoría skinneriana del aprendizaje enfatiza sobre el control de la conducta mediante circunstancias que premian o refuerzan. 8 El refuerzo tiene dos efectos uno es que refuerza la conducta y otro es que premia a la persona. Se puede distinguir entre refuerzo que producen condiciones beneficiosas (refuerzo positivo) y refuerzos que reducen o evitan condiciones desfavorables (refuerzo negativo). El refuerzo positivo es un estimulo que al incorporarse en una situación aumenta la probabilidad de que se produzca una conducta. Ejemplo de esto podían ser el agua, dinero, aprobación social, bienestar físico. Estos tienen la capacidad de aumentar la frecuencia de una respuesta. La teoría menciona que gran parte de la conducta animal y humana se adquiere mediante refuerzo positivo, controlando condiciones. Esto lo demostró el mismo Skinner enseñando tareas complejas a animales (Feist, 2007). El refuerzo negativo es cuando se elimina un estimulo desagradable de una situación. Este también aumenta la probabilidad de que la conducta se repita. Ejemplo de esto podrían ser eliminación de sonido fuertes, dolor, eliminar algo desagradable. Al igual que el refuerzo positivo este refuerza la conducta por que tiene consecuencias gratificantes para la persona. Dentro del condicionamiento operante se describen programas y tipos de reforzamiento. El reforzamiento continuo donde la conducta deseada es reforzada cada vez que ocurre, es importante en el desarrollo inicial de la conducta deseada. El reforzamiento de intervalo, se implanta después que ha pasado un tiempo de la conducta, puede aplicarse fijo (mismo periodo de tiempo) o variable (el periodo difiere). El reforzamiento de razón determinado por el número de respuesta que emite el organismo, pueden ser fijos (numero de respuestas es estable) o variable (numero de respuesta cambia). Este tipo de reforzamiento hace que la conducta permanezca o tenga menos probabilidad de que se extinga. Se incluye en la teoría los efectos de los reforzadores 9 condicionados generalizados tales como afecto, elogios, etc. Estos son importantes porque se aprenden y pueden reforzar muchas conductas diferentes debido a que el individuo puede auto-reforzarse con el elogio. Otro tipo de refuerzo es el condicionado, estos son estímulos del entorno que no satisfacen por sí solo, pero son asociados con refuerzos primarios. Ejemplo de esto podría ser el dinero que se puede intercambiar por agua, alimento, bienestar físico. También el dinero podría ser un estimulo generalizado, porque está asociado a más de un refuerzo primario. Entre los refuerzos generalizados Skinner identificó la atención, aprobación, afecto, sumisión y dinero. Cuando la conducta que se desea obtener es compleja y se entiende que no será realizada de forma natural, pero se desea entrenar sin esperar que la conducta ocurra de forma espontánea, se emplea el moldeamiento. Aquí deliberadamente se forma o moldea la conducta deseada, reforzando una serie de comportamiento que se van acercando a la meta final o deseada. El moldeamiento puede ser llamado condicionamiento gradual. Se comienza premiando aproximaciones poco precisas de la conducta después se premian conductas más cercanas a la meta fina, por último la conducta deseada. El investigador determina de forma gradual el conjunto final de conductas. Siempre se espera que la conducta progrese porque es continua, va mas allá, decía Skinner. De no ser continua el condicionamiento no podría producirse. El castigo es otra técnica utilizada en el condicionamiento operante. Es cuando se presenta algo desagradable o se elimina algo agradable. No refuerza la conducta, aunque tampoco tiene que necesariamente debilitarla. Skinner (1975) pensaba que las consecuencias del castigo son menos previsibles que los de un premio o refuerzo 10 positivo. La conducta se puede controlar mejor con refuerzos positivos y negativos que con castigos. Cuando se controla los efectos de refuerzo la conducta se puede predecir de manera más exacta, con el castigo esa precisión no es posible. El castigo por lo general se impone, aunque puede ser causa natural, y solo reprime temporalmente la conducta, además un efecto del castigo podría ser un sentimiento negativo porque se asocia un estimulo desagradable con la conducta castigada. Otro efecto del castigo es que puede resultar en una conducta desadaptativa como por ejemplo alejarse de los padres por que le pega o grita. Por último, tanto el castigo como el refuerzo sirven para controlar la conducta. El papel de la terapia conductual es identificar las conductas desadaptativas, eliminarlas y sustituirlas por adaptativas. No se requiere insight para realizar el cambio, aunque podría ocurrir. La modificación de conducta es la técnica terapéutica basada en el trabajo de B.F. Skinner. Es una intervención directa para extinguir un comportamiento indeseable y sustituirlo por un comportamiento deseable. Busca eliminar comportamiento no deseado que puede incluir agresiones, rabietas, aislamiento, pobre desarrollo del habla y otros, cambiando el ambiente donde ocurre o reforzando conducta adecuada. Esta terapia ha tenido éxito en niños mudos y autista, el Dr. Lovaas la implantó con éxito en esas poblaciones (Engler, 2002). Primero, identificaba lo agradable o reforzante para el niño, utilizando esto para reforzar la conducta esperada, luego moldear hasta aproximarla a la deseada. Finalmente, solo modificar y reforzar la conducta final. Utilizando el reforzamiento combinado con elogios y afecto. Se pasaba por reforzamiento 11 primarios, secundario hasta reforzadores condicionados generalizados. Incluyendo a los padres y figuras significativas. La teoría conductual estudia, cómo cambia y los agentes que influyen en el comportamiento. Las personas con autismo no aprenden con facilidad, ni de forma espontánea las destrezas sociales, esto debido a que el autismo conlleva unas dificultades en área social, tales como, pobre contacto visual, no iniciar interacción con sus pares, etc. (García, 2009). Sin embargo, la gran mayoría puede lograrlo con instrucciones basadas en modificación de conducta, tomando como punto de partida la presencia de un conjunto de déficit y dificultades en comportamiento que pueden llegar a modificarse mediante interacciones o cambios en el ambiente, cuidadosamente programado. Para establecer o aumentar patrones de respuesta adaptativos en estos niños se debe utilizar el entrenamiento con ensayos. Enseñando unidades pequeñas y medibles de comportamientos que muestren con claridad la información, ayudando así al niño a aislar los elementos clave. Los ensayos deben dirigirse al comportamiento que se quiere enseñar, con el antecedente y la consecuencia. El antecedente es el estímulo, instrucción, clave o palabras que se le presenta al niño antes de que desempeñe la respuesta esperable. El comportamiento que se observa en él es la respuesta e inmediatamente se da una consecuencia (refuerzo positivo, negativo o reforzadores condicionados generalizados). Las consecuencias ante respuestas correctas pueden ser sonrisas, cosquillas, felicitaciones, un alimento, juguete, objetos favoritos, puntos o fichas intercambiables por objetos tangibles (refuerzos positivos). De esto se infiere que primero hay que identificar cuáles son los reforzadores positivos para cada niño. Los refuerzos positivos resultando más efectivos cuando se aplican inmediatamente después de la conducta que se pretende 12 aumentar. Para aumentar la frecuencia de las repuestas se comienza con programas de reforzamiento continuo y se continúa con programas de reforzamiento intermitente. Para reducir las respuestas inapropiadas se aplican técnicas tales como extinción, reforzamiento diferencial de otras conductas, tiempo fuera e hipercorrección. Frente a conductas muy severas y graves, como agresión o autoagresiones intensas, métodos más intrusivos como el castigo, serían efectivos (Engler, 2002). Las conductas maladaptativas que muestran los niños con autismo (agresiones, rabietas, aislamiento, pobre desarrollo del habla, etc.) si son reforzadas por padres o personas significativas en la vida de estos niños continuarán ocurriendo. Por el contrario, si se utiliza moldeamiento y reforzamiento se podrá conseguir conductas adaptativas que ayudarán al niño a integrarse a otros ambientes y a mostrar conductas adecuadas. Técnicas tales como, ignorar, o permitir que ocurra a la saciedad, son útiles para que las conductas mal adaptativas disminuyan (Skinner, 1965). Al enmarcar el autismo en esta teoría no se pretende establecer como causa del autismo la interacción con el ambiente. Se entiende que las causas pueden ser neurobiológicas, pero si el niño es entrenado con un programa de aprendizaje que siga los principios conductuales, se puede moldear las conductas mal adaptativas que trae la sintomatología del diagnóstico para que sean adecuadas o adaptativas. De esta manera acercarse a un desarrollo lo más típico posible (lo esperado para la edad cronológica del niño). Pregunta de investigación ¿Se puede desarrollar un modelo de intervención bajo la teoría de aprendizaje del condicionamiento operante de B.F.Skinner, para desarrollar destrezas sociales, no 13 verbales, de contacto visual y saludo, en niños que residen en Puerto Rico con autismo entre las edades de dos a cinco años de edad? Revisión de literatura El autismo es considerado un síndrome, debido a que reúne un conjunto de síntomas que afectan la interacción social, comunicación y comportamiento. Puede definirse como un síndrome conductual de base biológica asociado a diversas entidades (Ruggieri, 2006). En las últimas versiones de las dos clasificaciones internacionales de trastornos mentales más importantes, Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (DSM-IV-TR, 2002) y la décima revisión de la Clasificación estadística internacional de enfermedades y problemas de salud (CIE-10), el autismo está incluido dentro de la categoría de Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Según el DSM-IV-TR (2002), este se caracterizan por una perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo: habilidades para la interacción social, habilidades para la comunicación o la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipados. Las alteraciones cualitativas que definen estos trastornos son claramente impropias del nivel de desarrollo o edad mental del sujeto. Existe una gran variedad en cuanto a las manifestaciones conductuales en los niños con autismo, debida probablemente a las diferencias y al grado de afectación de las redes neuronales responsables de las conductas que presentan estos niños (Idiazábal & Boque, 2007). Se considera que una persona tiene autismo si cumple con los criterios establecidos en el DSM-IV-TR, debido a que el libro es la guía que provee los criterios para facilitar el acuerdo entre distintos profesionales. Por otro lado, las características o 14 criterios del síndrome pueden confundirse con otros trastornos del desarrollo, lo que hace necesario revisar cuáles son los criterios exactos para no cometer un error a la hora de emitir el diagnóstico. En el momento que el niño es diagnosticado debe presentar mínimo seis criterios de los que establece el DSM-IV-TR, y al menos dos alteraciones en la interacción social, una de la comunicación y de los patrones de comportamiento. En la interacción social puede presentar características tales como: dificultades en conductas no verbales que pueden implicar el contacto visual, la expresión facial, posturas corporales y gestos que se utilizan en la interacción social; inhabilidad para desenvolverse en relaciones con sus pares, que estén a tono con su nivel de desarrollo; carecer de espontaneidad para participar con otras personas; ausencia de intercambio emocional o social. Por otro lado, las dificultades en la comunicación pueden incluir: demora o falta del lenguaje sin intentar compensar con otras alternativas no verbales (gestos o mímica); individuos con habla apropiada, presentar dificultad para comenzar o sostener una conversación; empleo repetido de un lenguaje peculiar; carencia de juego tradicional de forma voluntaria, variada, o falta de juego por imitación social característico del nivel de desarrollo. Por último, las alteraciones del comportamiento puede presentar patrones repetitivos en comportamiento, intereses y actividades limitadas, mostrándose de alguna de estas formas: afán excesivo, invariable y limitado por uno o varios patrones que resulta anormal en su intensidad y finalidad; apego constante a rutinas no eficaces; manierismos motores estereotipados y repetitivos (ej. aleteo o giro de las manos o los dedos, o movimientos complejos de todo el cuerpo); interés persistente por partes de objetos. 15 Adicional a los criterios mencionados tiene que presentar atraso en o antes de los 3 años de edad en la interacción social, el lenguaje que utiliza en la comunicación social o en el juego simbólico o imaginario. El diagnóstico debe distinguirse del trastorno Rett y el desintegrativo infantil. De esta manera quedan establecidos los criterios que deben cumplirse para ser diagnosticado con autismo (DSM-IV-TR, 2002). Por otro lado, es importante destacar que los criterios del autismo varían de un país a otro (Sigman & Capps, 2000). También existe el espectro de autismo donde hay diagnósticos clínicos que están dentro del este renglón pero son diferentes al autismo típico. Por ejemplo, el asperger es un diagnóstico clínico distinto. Entre los diagnósticos que se encuentran dentro del espectro de autismo están: trastorno autistas (ya descrito anteriormente), trastorno del Rett, trastorno desintegrativo infantil, trastorno de Asperger y trastorno generalizado del desarrollo no especificado (incluye autismo atípico). El trastorno del Rett fue descrito por el médico australiano Dr. Andreas Rett en 1966 como un trastorno neurológico que afecta exclusivamente a mujeres (Blanco, Soledad, Mesch & Melgarejo, 2006). Los criterios para cumplir con este diagnóstico según el DSM-IV-TR son un desarrollo pre y perinatal, psicomotor y circunferencia craneal normal en el nacimiento. Luego de un periodo de desarrollo normal aparecen las características del trastorno. Desaceleración del crecimiento craneal de 5 a 48 meses de edad, perdida de habilidades previamente adquiridas, pérdida de implicación social, mala coordinación de marcha o movimientos, retraso psicomotor y del leguaje tanto expresivo como receptivo. La prevalencia del diagnóstico es de 1 de cada 10,000 mujeres (Campos, 2007). 16 El trastorno desintegrativo infantil fue identificado por Theodore Héller 1908. Los pacientes descritos por él presentaban un desarrollo normal en los 2 a 4 años de edad luego comenzaban a perder las habilidades y capacidades adquiridas hasta el momento (DSM-IV-TR, 2002). El diagnóstico debe cumplir con los siguientes criterios: desarrollo normal aparente (comunicación verbal y no verbal, relaciones sociales, comportamiento adaptativo a la edad del sujeto); pérdida significativa de las habilidades adquiridas (lenguaje, habilidades sociales, control intestinal, juego, destrezas motoras) antes de los 10 años; anormalidades en interacción social, en la comunicación o patrones de comportamiento restrictivo y estereotipado. La prevalencia es de 5 en 10,000 niños (Campos, 2007). El trastorno Asperger descrito en 1943 por Hans Asperger, incluye alteración de la interacción social, patrones de comportamiento, intereses y actividades repetitivos y estereotipados, causa deterioro social, laboral, no hay retraso del lenguaje, ni del desarrollo cognitivo. La prevalencia es 36 de 10,000 casos y se supone de 2 a 3 varones por mujer (DSMIV-TR, 2002). Por último, el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. Esta categoría fue considerada por el grupo de especialistas que estuvieron a cargo para organizar la información sobre los trastorno generalizados del desarrollo en el manual diagnóstico y estadístico de los trastorno mentales DSM-IV-TR, en un intento por no dejar sin atender a un grupo de personas que si bien no parecen pertenecer a ninguno de los otros trastornos generalizados del desarrollo, demuestran algunas características de estos (Domínguez, 2006). Los síntomas comúnmente reportados son los siguientes: trastorno de conducta social, de la comunicación no verbal, en la comprensión y 17 desarrollo del leguaje, patrones inusuales de comportamientos, trastornos motores, cognitivos y déficit intelectuales. La prevalencia en la población es desconocida (Campos, 2007). La incidencia de casos de autismo infantil registrados varía en función de cómo se define y diagnostica la afección. Los estudios realizados en Europa, Japón, Estados Unidos y Canadá indican que la incidencia oscila entre cuatro y diez niños por cada 10,000 nacimientos (Sigman & Capps, 2000). La American Psychiatric Association (1994) informó que los varones muestran de forma bastante consistente mayores índices de autismo que las niñas, con una proporción de tres a cinco niños por cada niña. Establecidos los criterios para el diagnóstico del autismo es importante revisar las teorías acerca de las causas del autismo (etiología). Mebarak, Martínez y Serna (2009) realizaron una revisión bibliográfica acerca del autismo infantil e hicieron énfasis en las diversas teorías e hipótesis psicológicas del trastorno. Mencionan que de acuerdo con la investigación, el autismo, etiológicamente, puede ser dividido en 2 factores: primero, sin un factor de riesgo identificable y segundo, con un factor de riesgo identificable. Entre el 80% y el 85% de los casos de autismo corresponden al primer factor y del 15% al 20%, corresponde al segundo (Mebarak, Martínez y Serna, 2009). En ese metaanálisis que ellos realizan concluyen que el autismo no es debido a una sola causa; lo más probable es que sea debido a un trastorno heterogéneo, causado por muchos factores que trabajan, ya sea independiente o en un conjunto elementos que se complementan, causando una disfunción neurológica manifestada como el síndrome de autismo. Los autores resaltan que la etiología del autismo es compleja. Dicen que es un trastorno heterogéneo, diagnosticado subjetivamente sobre las bases de varios criterios 18 establecidos. Aproximadamente la cuarta parte de los estudios realizados están asociados con trastornos de tipo genético, tales como el síndrome X frágil; o con enfermedades de tipo infeccioso, como la rubéola congénita. Los autores mencionan que el autismo podría provenir de un funcionamiento anormal del sistema nervioso central, ya que la mayoría de los pacientes con este diagnóstico presentan disfunción cerebral y aproximadamente la mitad de los pacientes estudiados presentan un encefalograma anormal. De igual manera, su patrón de respuesta de potenciales evocados y su tiempo de conducción está alterado. En el meta-análisis encontraron investigaciones que analizan el papel de la serotonina y la norepinefrina, han encontrado que los niveles de estos neurotransmisores se encuentran alterados en el autismo; sin embargo, otras hipótesis indican una sobreactividad en los sistemas opioides del cerebro y cambios en la neurotransmisión de oxitócica. Aunque todavía no se encuentra la causa precisa del síndrome a pesar de los estudios realizados. Un estudio realizado por Trotier, Srivastava y Walker (1992) expone que la autoinmunidad puede jugar un rol en la etiología de autismo. Las conclusiones de ese estudio muestran la visión de que el autismo es causado por un proceso fisiológico que es patológico y surge a partir de la interacción ambiental, asociada a predisposición genética. Dentro de ese meta-análisis los autores incluyeron hipótesis y teorías que se tienen a cerca de las causas de esta condición. A continuación se mencionan: La primera hipótesis, es la psicológica ya mencionada antes en este escrito. En esta teoría las causas del autismo eran psicógenas. Esta teoría gozó de mucha aceptación se le decía, ―madre refrigerador‖, Bettelheim (1967) fue el que indujo esta teoría. Los niños se convierten en autistas con una mala respuesta de adaptación a un ambiente amenazante y carente de amor. Observaciones realizadas por la oposición, resaltaron el 19 hecho de que casos de niños maltratados no resultaban en autismo. Esto formó las bases para otras teorías. Luego, entre 1980 y 1990 encontraron que se propusieron tres teorías explicativas: la afectiva, la cognitivo-afectiva y la cognitiva. La teoría afectiva postulada por Hobson (1995), decía que la alteración en la comunicación de los autistas era primariamente afectiva. Los autistas carecen de los componentes para interactuar emocionalmente con otras personas. Tales relaciones personales son necesarias para la configuración de un mundo común y propio con los demás. La carencia de participación en la experiencia social tiene dos consecuencias: a) Un fallo para reconocer que los demás tienen sus propios pensamientos, sentimientos, deseos, intenciones, etc. b) Una alteración en la capacidad de abstraer, sentir y pensar simbólicamente. El mismo autor señaló que la mayoría de los déficits cognitivos y del lenguaje son secundarios y mantienen relación con el desarrollo afectivo y social. La preparación emocional es un elemento esencial en el desarrollo de las relaciones interpersonales. Es una realidad que el desarrollo emocional y afectivo es una dificultad que presentan los niños con autismo. En los primeros años tienen alteraciones en el afecto que pueden observarse en la ausencia de conductas de apego, rechazo físico, ausencia de contacto visual, rabietas y otros. Rogers, Ozonoff y Maslin (1993), mencionan que los niños autistas muestran conductas de apego menos seguras y pueden expresar el apego de formas poco normales. En situaciones no organizadas los niños autistas son mucho menos propensos que los niños normales y retasados mentales a participar en la interacción social, y juegan menos con los objetos. Por el contrario, tienden a deambular 20 sin objetivo alguno, demostrando poco interés por las personas y los juguetes (Sigman & Capps, 2000). Otro punto importante que podría apoyar la teoría afectiva es que las relaciones sociales están afectadas en esta población. El desempeño social puede variar, pero todos tiene dificultades en esta área, aún el Asperger que no tiene problemas verbales o cognitivos. Los niños autistas que no son retrasados mentales pueden dominar diversas destrezas intelectuales, pero tienen mucha dificultad cuando se trata de aprender sobre relaciones sociales (Sigman & Capps, 2000). Los autistas poseen unas características en su atención que la hace selectiva en unas ocasiones, por el contrario, en otras fugaz y poco selectiva. Estos se comportan de manera inapropiada ante los estímulos que ven y parecen tener dificultades en atender la información socialmente relevante, ya que los estímulos significativos desde el punto de vista social son físicamente complejos, lo que es fundamental para el comportamiento adaptativo (Dawson, Meltzoff, Osterling, Rinaldi & Brown, 1998). Idiazábal y Boque (2007) mencionan que se ha sugerido que los niños con trastornos generalizados del desarrollo (TGD) tienen dificultades para codificar y representar los elementos sensoriales de los estímulos físicos complejos y no así para los estímulos simples. Un déficit de este tipo situaría a los niños con TGD en desventaja a la hora de procesar los signos de la comunicación social, como las expresiones faciales o el lenguaje, debido a que estos son complejos. Estudios neurofisiológicos y conductuales revelan que la orientación y la atención visual en el autismo está más alteradas para estímulos sociales (caras de personas) que para estímulos no sociales. 21 Webb, Dawson, Bernier y Panagiotides (2006) realizaron estudios neurofisiológicos para registrar las respuestas a caras y objetos en niños con 3-4 años de edad. En la población normal la respuesta durante el procesamiento de caras era más rápida que a la de objetos, mientras que los niños con autismo presentaban unas respuestas más rápidas a objetos que a las caras, lo que reflejó para ellos un enlentecimiento en el procesamiento de caras en el hemisferio izquierdo, mientras que se presentaba un patrón de respuesta normal a caras en el hemisferio derecho. Estos patrones apuntan a la existencia un procesamiento anormal de la información que reciben por medio de los sentidos. Siguiendo esta línea, otros estudios mencionan que ocurre lo mismo cuando se estudia el procesamiento de caras neutrales y con expresión de miedo. Tanto las respuestas a caras neutras como a aquella con expresión facial de miedo fueron lentas en el hemisferio izquierdo en niños autistas, mientras que en el hemisferio derecho no se encontraron diferencias entre niños control y autistas, lo que revela la existencia de respuestas neuronales anormales a ambas caras (neutras y de miedo) (Dawson, Webb, Carver, Panagiotides & McPartland, 2004). Aunque se han realizado estudios en el área no se conoce con certeza la causa. Lo que es cierto es que las personas con autismo transcurren por la vida mostrando conductas de frialdad, desinterés por las personas, actuaciones sociales inoportunas, alteraciones con sus pares, problemas para establecer relaciones de amistad y rara vez se casan (Wicks & Israel, 2001). Sigman y Capps (2000) en su libro, Niños y niñas autistas, dedican un capítulo a las dificultades que tiene estos en las relaciones sociales. A continuación, un resumen de lo que estos autores mencionan. Los niños con autismo pueden seguir juegos 22 estructurados; pero jugar combinando la atención hacia una persona y a un juguete es deficiente. Rara vez prestan atención a sus cuidadores cuando actúan con juguetes aunque sean nuevos o divertidos. Por el contrario, parecen centrados en sus materiales de juego sin compartir sus experiencias con los demás. La interacción social presenta problemas tales como no imitar, atención conjunta y no mirar a la cara para buscar información. En un estudio realizado por estos autores, se observó que las personas con autismo ignoraban y tenían menos predisposición a interpretar las expresiones faciales de las otras personas para comprender las situaciones nuevas o ambiguas, incluso no utilizaron las expresiones para guiar su conducta. Las carencias en la atención conjunta y en la referencia social empobrecen el juicio respecto a si deben aproximarse o alejarse ante una situación que no resulte familiar y afecta también a la comprensión de las emociones, las identidades y las relaciones. Las personas con autismo tienen dificultad en responder a refuerzo positivo, combinar mirada y sonrisa. Estudios realizados por estos autores encontraron que los autistas si desarrollan relaciones afectivas con los padres, aunque lo demuestran en menor grado que los niños normales, si parece posible que desarrollen relaciones estables con los demás. Contrario a los estereotipos que los representan como personas de una emotividad monótona e incapaz de crear vínculos afectivos con los demás, son niños que expresan emociones, participan en interacciones sociales e incluso las inician, y establecen fuertes vínculos de afecto con quienes les cuida. Los autores dicen que la dificultad está en que las personas autistas padecen una insuficiencia en su capacidad de comprender el punto de vista de otro y de identificarse con él. Las dificultades que los niños autistas tiene para el autocontrol pueden deberse al reducido repertorio de estrategias para alcanzar sus objetivos. 23 Planteada esta teoría de la afectiva de Hobson, donde lo primeramente afectado es el área afectiva, es importante destacar que aunque las dificultades están presentes en el autismo, las habilidades sociales y afectivas varían. No todas las destrezas de afecto y socialización se encuentran alteradas en los individuos que tienen el síndrome. Aunque hace sentido lo que establece Hobson y posee una serie de evidencia, es importante saber que existen otras explicaciones teóricas del trastorno. Entre estas, la teoría cognitiva. La teoría cognitiva, fue propuesta por Leslie (1987), mencionó que los niños con autismo tienen dificultades en comprender y muestran problemas selectivos. Los problemas sociales y de comunicación de los niños con autismo se deben a un déficit cognitivo específico, en concreto a una alteración de la capacidad meta representacional es la responsable de que los niños puedan desarrollar el juego simulado y de que puedan atribuir estados mentales con contenido a otros. No puede inferir conocimiento a partir de la percepción y fallan en comunicación de información relevante (Frith, 1989). Las implicaciones en el área cognitiva y de aprendizaje, que se manifiestan en el síndrome autista, son marcadas. La mayoría de los niños autistas son también retrasados mentales. Aunque hay niños que presentan una inteligencia normal, la mayoría de ellos (75%) tienen retraso y los que no lo son se designan como alto grado de funcionamiento (Sigman & Capps, 2000). Artigas (2006), menciona que alrededor del 70% de niños que cumplen el diagnóstico de trastorno autista (TA) tiene asociado RM (retraso metal). En sentido inverso, los niños con RM llevan asociado TA un 2%. Los niños con autismo muestran deficiencias cognitivas significativas en distintas áreas. Se han descrito alteraciones en el procesamiento cortical auditivo, en la atención conjunta, en la orientación involuntaria, 24 en la modulación de la alerta, en el procesamiento del lenguaje y de caras, etc. (Idiazábal & Boque, 2007). Los niños con autismo actúan de forma inapropiada con los estímulos que ven y son incapaces de beneficiarse de aquellas cosas del entorno de la misma manera que las otras personas (Ruggieri, 2006). Esto puede deberse a una hiperselectividad, atienden selectivamente estímulos concretos e ignora otros que son importantes, lo que puede impedir el aprendizaje. Se observa en el déficit para generalizar lo aprendido en uno u otro ambiente, aunque algunos aprenden, requieren entornos especiales para hacer lo que la mayoría de los niños consiguen en ambientes normales (Wicks & Israel, 2000). Según autores, estas dificultades cognitivas que los autistas tienen limitan sus habilidades lingüística es que son características esenciales del autismo. Entre las alteraciones que muestran se pueden menciona la ecolalia, inhabilidad para expresarse, no desarrollar el habla, hablar en tercera persona y otros. Los problemas podían persistir hasta la adultez e incluían el balbuceo y las verbalizaciones anormales en tono, intensidad y ritmo. Los estudios de laboratorio indican también que los individuos autistas parecen tener problemas para imitar los modelos de entonación. Los niños con autismo presentan problemas complejos, que envuelven el lenguaje expresivo y receptivo, se ha observado mucha dificultad en como procesan la información que reciben de forma visual y auditiva (Talavera & Jimenez, 2010). Valdizán, Abril, Méndez, Sans, Pablo, Peralta, Lasierra y Bernal (2003) realizaron un estudio que reveló la existencia de capacidad del autista para el procesamiento verbal, aunque de forma limitada. Mencionaron que la alteración podía deberse al uso de redes 25 neuronales diferentes a las habituales para el procesamiento lingüístico, lo que no sería efectivo para convertirlo en un proceso más complejo. En el 2003 Ceponienè, Lepisto, Shestakova, Vanhala, Alku, Naatanen y Yaguchi estudiaron a niños autistas de alto funcionamiento con el fin de determinar de qué forma los niños con autismo procesaban los sonidos de diferentes complejidades. En ese estudio no se encontraron alteraciones en el procesamiento del sonido, indicando que eran capaces de formar representaciones neurales a corto plazo de sonidos repetitivos con una exactitud que les permitía detectar variaciones en el tono de los estímulos presentados de forma correcta; pero presentaron una alteración en la orientación involuntaria de la atención ante sonidos relacionados con el habla (ej. vocales), mientras que la orientación involuntaria a sonidos no relacionados con el habla, tanto simples como complejos, se encontró preservada. Estos resultados manifestaron la disponibilidad de la información sensorial ante variaciones de sonidos relacionados con el habla (vocales); pero estas variaciones no provocaban cambios en la orientación involuntaria de los niños con autismo. Lo que resultó en una disociación entre el procesamiento sensorial (conservado) y la atención (alterado) a los sonidos relacionados con el habla. Por tanto, las dificultades para atender el lenguaje en niños con autismo no se deberían sólo a una falta de interés sino que podrían ser el resultado de un fallo en el sistema de orientación. Concluyeron que si este déficit en la atención involuntaria, exclusivo hacia los sonidos relacionados con el lenguaje, aparecía en la primera infancia, el desarrollo de las habilidades comunicativas verbales y no verbales en estos niños se afectaría. Sigman y Capps (2000) escribieron un libro en el que abarcaron acerca del problema de comunicación de los niños con autismo. Mencionan que aunque el 26 desarrollo fonológico, semántico y gramatical de los individuos autistas sigue un proceso bastante normal, el uso que hacen de las formas lingüísticas demuestra ser problemático. Es posible que utilicen correctamente palabras y estructuras gramaticales, pero su habla refleja unas carencias fundamentales en la comprensión y la expresión de actitudes e intenciones. Mencionan que el desarrollo fonológico de los niños autistas, empieza mas tarde y avanza a un ritmo más lento, pero se parece al de los niños de desarrollo normal en cuanto al orden y la aparición de los sonidos del habla. Por otro lado, mencionan el problema de la pragmática (interpretar el significado sutil de las expresiones y de las palabras, observar normas sociales, saber cuándo pasar de un registro a otro, observar conversaciones coloquiales y tener en cuenta la perspectiva del que escucha) y dicen que está asociado a una limitada participación en interacciones reciprocas en las que se comparten atención, actitudes y emociones. Siguiendo esta línea un articulo por Muñoz Yunta, Palau Badwell, Salvado Salvado, Santasusana Valls, Perich Alsina, D. del Río, Maestú, Fernández y Ortiz (2006) habla acerca de estudios que tratan de corroborar la base neurobiológica de los trastornos del lenguaje indicando que los comienzos de la pragmática (uso social del lenguaje) están presentes desde la etapa pre verbal y se manifiestan cuando el niño empieza a señalar y a compartir su atención con otra persona y esto puede estar alterada en los trastornos específicos del lenguaje y en los trastornos del espectro autista. Una de las investigaciones reveló que los pacientes estudiados con autismo mostraban una actividad patológica en ambos hemisferios del cerebro, localizadas en las regiones temporales medias y perisilvianas bilaterales con predominio izquierdo, evidenciando alteraciones en el lenguaje expresivo y receptivo. Según ese estudio, el trastorno pragmático del lenguaje en el autismo implica alteraciones 27 en ambos hemisferios cerebrales. Los investigadores creen que la actividad epileptiforme es la causa para que el cerebro no adquiera cronológicamente sus funciones en tiempo y la zona marcados genéticamente. Sería la plasticidad neuronal la que adquiriría las funciones en estructura no alteradas funcionalmente de manera que se observaría la gran variedad de síndromes encontrados en los trastornos generalizados del desarrollo y el uso de redes neuronales diferentes a las habituales. Un estudio de cuatro pacientes de sexo masculino con defectos del transportador de creatina (importante energético y en el funcionalismo neuronal) halló en estos pacientes retraso en el desarrollo, principalmente en el lenguaje y el retraso mental, tres casos presentaron autismo. Aunque este era un estudio preliminar, para realizar otro en el futuro, se asoció la deficiencia de creatina a trastornos del leguaje y autismo. (Campistol, Arias, Póo, Pineda, Hoffman, Vilaseca, Artuch & Ribes, 2007). Es una realidad que estas dificultades cognitivas se observan en los niños con autismo, pero en la actualidad no se determina que esas sean las dificultades primarias que forman las bases para que se dé el resto de la sintomatología. Se ha visto que el autismo tiene muchas manifestaciones, es un síndrome, por lo que es probable que sean varias las causas y no solo una teoría. Por esto es importante revisar que otras teorías existen. Entre otras visiones esta la cognitivo- afectiva. Los autores Mebarak, Martínez y Serna (2009), mencionan que la teoría cognitivo-afectiva establece que las dificultades que presentan los niños autistas se deben a un déficit afectivo y cognitivo primario. Se puede ver esta teoría como una síntesis de las dos anteriores (afectiva de Hobson y cognitiva). Estos dos déficits juntos son los que causan las dificultades en la apreciación de los estados mentales y emocionales de otras 28 personas, alteran el proceso de interacción, lo que explica los fallos que muestran los niños autistas en la comunicación, la conducta social y el juego simbólico (Mundy, Sigman, Urgerer & Sherman, 1986). Siguiendo esta línea de pensamiento, Keehn, Lincoln, Müller y Townsend (2010), publicaron un estudio que informó que individuos diagnosticados con desorden del espectro autista (ASD) muestran a través de la vida anormalidades en la adaptación de la atención visual. Los autores mencionaron la hipótesis de que puede ser debido a una modulación de la atención atípica y que este factor contribuye a desarrollar un déficits en socio-comunicación. El método que utilizaron fue el siguiente: los participantes fueron 20 niños con ASD. Utilizaron el Attention Network Test (ANT) para investigar la eficiencia e independencia de tres redes atencionales; alerta, orientación y control ejecutivo. Adicional, se buscó investigar la relación social entre cada red atencional y medidas de síntomas severos de socio-comunicación en niños con ASD. El análisis sugiere que las redes de la atención tienen un funcionamiento atípico en el niño con ASD. Encontraron una asociación entre la alerta y el envolvimiento social y entre el control ejecutivo y el IQ en niños con ASD. Concluyeron que los resultados proveyeron evidencia de dificultades en las redes de orientación visual de los ASD y que el funcionamiento de la atención en general está asociado a la sintomatología del ASD. Otra de las teorías es la teoría de la mente (TOM). El primer texto que menciona esta idea fue en 1985 en, Does the autistic child have a theory of mind?, escrito por Baron-Cohen & Frith. Luego se mencionó, en 1995, el mismo Baron-Cohen, en su libro Theory of autism. La teoría de la mente que prepara para entender el comportamiento social, está afectada en el autismo y a esto se debe las dificultades que esta población 29 (Baron- Cohen, Leslie & Frith, 1985). Severgnini (2006) define la TOM como la capacidad para ponerse en el lugar del otro, e interpretar lo que el interlocutor está pensando, proceso que se genera de forma natural como hablar o masticar. Lelies (1987) la define como la capacidad para construir representaciones de los estados mentales, como el resultado de mecanismos cognitivos innatos, biológicamente determinado. Los autores Mebarac, Martínez y Serna (2009), explican que la teoría de la mente permite deducir los pensamientos y sentimientos de la otra persona, los cuales son revelados a través de los gestos, la expresión facial y el tono de voz. Una persona con autismo tiene una gran dificultad para interpretar los gestos, las distintas expresiones faciales y para percibir cambios en el tono de voz o en la expresión de la mirada. En fin, los niños autistas tienen una gran dificultad para valorar su propios estados mentales, los de los demás y de desarrollar lo que llamaron la teoría de la mente. Otra de las teorías que mencionan, Mebarak, Martínez y Serna (2009) es la de atención conjunta, esta se refiere hacer contacto visual con el interlocutor para establecer una interacción social con éste y dirigir su atención hacia un objeto o evento de interés. Es un requerimiento, no verbal, para compartir un interés con otra persona. La dificultad para establecer este contacto en las personas con autismo se asocia con otros aspectos del lenguaje no verbal, como la incapacidad para señalar cuando solicitan algo. Durante los primeros años es cuando la falta de atención conjunta surge como una temprana manifestación de autismo. A tono con esto, Whalen, Ingersoll y Schreibman (2006) mencionan que los autistas presentan déficit de atención conjunta debido a un desarrollo anormal y que esto puede ser considerado un predictor temprano del diagnóstico. Los niños captan el significado de las palabras cuando interactúan; pero los autistas tienen 30 problemas debido a la atención conjunta. El elemento común de las funciones comunicativas menos utilizado y que se desarrolla más tarde entre las personas autistas es su dependencia de la capacidad de compartir la perspectiva del otro y del conocimiento de los métodos habituales para influir en las demás personas. La teoría de la disfunción ejecutiva mencionada también por Mebarak, Martínez y Serna (2009), fue establecida por Rajendran y Mitchel (2007). Dicen que probablemente la diferencia más importante entre la hipótesis de la teoría de la mente y la teoría de la disfunción ejecutiva reside en el hecho de que las funciones ejecutivas (FE) son intrínsecamente de dominio general, mientras la hipótesis de la teoría de la mente posee un dominio específico. Esta visión ha sido trabajada por investigadores que descubrieron que algunos síntomas del autismo eran similares a aquellos asociados con un daño cerebral específico. Esta noción de disfunción ejecutiva proviene de análisis clínico realizado a pacientes con daño cerebral en la región del córtex pre frontal (CPF); no obstante, recientemente se han encontrado evidencias que sugieren que la disfunción ejecutiva puede estar asociada a ASD. Papazian, Alfonso y Luzondo (2006), mencionan en un artículo que se han encontrado en el autismo alteraciones en las funciones ejecutivas, las que se emplean en la solución de problemas ya sean internos o externos (el individuo con el ambiente) y en la corteza pre frontal que ayuda a que estas sean correctas. Los individuos autistas parecen tener debilidades atencionales que podrían encontrarse a nivel conceptual en las funciones ejecutivas y en el control de la información nueva e incluso tener una afectación en organizar la información y en controlar los eventos que están sucediendo para poder realizar los ajustes adecuados (Ruggieri, 2006). 31 Mencionadas las teorías anteriores, la última que mencionan los autores (Mebarak, Martínez & Serna, 2009), en su meta- análisis, es la del sistema de espejo neuronal. Esta tiene una visión neurobiológica del autismo. Se encuentra ligada a la teoría de la mente y función ejecutiva. En el 2009, Cornelio describe algunos estudios realizados en el área que apunta hacia una teoría que menciona la existencia de disfunción en el sistema de neuronas espejo (SNE). Estas han sido relacionadas a los movimientos, imitación, adquisición del lenguaje, expresión emocional y empatía; lo que explica los síntomas que se observa en el autismo. La teoría enfoca que los pacientes con este diagnóstico presentan una disfunción en el SNE, la cual se encuentra asociada a su incapacidad para sentir empatía, así como a las alteraciones de la función ejecutiva. Por lo tanto, la disfunción en la SNE puede constituirse como la base para el desarrollo de varios aspectos relacionados con el ASD (Buccino & Amore, 2008). Bastiaansen Jojanneke, Thioux Marc, Nanetti Lucavan, Van der Gaag, Ketelaars, Cees Mindera y Ruud Keysers (2011), examinaron si la disfunción en la percepción de expresión facial en niños con autismo persiste en adultos y como la actividad cerebral en el SNE se relaciona al funcionamiento social. Veintiuno participantes adultos hombres con desorden del espectro autismo y 21 sujetos de desarrollo típico adultos. Los investigadores escanearon tres condiciones: observación de películas cortas que enseñan expresiones faciales, realizar movimientos faciales y experiencias desagradables. Severidad y nivel social fue medido con el Autism Diagnostic Observation Schedule and the Social Functioning Scale. Los resultados revelaron que la actividad de la circunvolución del inferior frontal durante la observación de expresión facial incremento con la edad en los sujetos con autismo, pero no en el grupo control. En los adultos 32 estudiados incrementó la actividad asociada con cambios en la mirada fija y se observó mejoras en la función social. Sin embargo en pacientes con esquizofrenia, quienes tienen comparables niveles de función social, no se encontraron las mismas mejoras neurocognitivas. Concluyeron que la actividad del sistema de las neuronas espejo aumenta con la edad en sujetos con autismo y esto está acompañado de cambios en la mirada fija y mejoras en el funcionamiento social. Dentro de la visión neurobiológica del autismo, De La Barra (1995), escribe de estudios realizados en el ámbito y el genético, mencionando que estos han demostrado causas orgánicas en un 49% de los casos con autismo, a medida que se han perfeccionado los métodos de exploración del sistema nervioso central, los exámenes físicos y la evaluación genética con muestras de sangre. En la actualidad las teorías apuntan a que se trata de factores orgánicos las causas del autismo. De esta manera Idiazábal y Boque (2007) dicen que la medición de las funciones cerebrales mediante técnicas neurofisiológicas con una gran resolución temporal es decisiva para conocer las disfunciones existentes y su grado, en las diferentes áreas del procesamiento cognitivo en el autismo. A pesar de las teorías existentes no se han encontrado las causas del síndrome. Se observó que la mayoría de las teorías han tenido la oportunidad de ser corroboradas con estudios confiables, pero aun no se establece la verdadera razón por la que personas están mostrando esa serie de dificultades llamada autismo. Habiendo revisado las teorías es importante destacar otros temas de importancia en el diagnóstico, que tiene contestaciones más certeras. 33 En este recuento por el trastorno de autismo es importante revisar cuales son las herramientas profesionales en psicología para evaluar si un niño tiene el diagnóstico y que debe incluir el cernimiento. La evaluación puede ser amplia, extensa y multidisciplinaria e incluir un historial y una evaluación médica y psicológica (Wicks &Israel, 2001). Debe integrarse entrevista con los padres o encargados y otros adultos significativos, test normalizados y observaciones conductuales. Entre los inventarios para el diagnóstico están: Childhood Autism Rating Scale (CARS) desarrollada por Schopler, Reichler, De Vellis & Daly en 1980. Esta escala recoge el funcionamiento emocional, relaciones sociales, imitación, comunicación, percepción e inteligencia. Otra herramienta para la evaluación es el Autism Behavior Checklist (ABC) desarrollada por Krug, Arick y Almond, publicada en (1978), útil para explorar cuando el diagnóstico de autismo no está claro. Recoge información de cinco categorías: lo sensorial, auto ayuda, relación, corporal, uso de objetos, lenguaje y habilidades sociales. Dentro de la evaluación pueden ser utilizadas las Escala de inteligencia Wechsler (1991) (desarrolladas inicialmente en 1939), para examinar donde puede ser ubicado el estudiante en el área educativa. Esta prueba debe utilizarse cuando el niño no tiene problemas severos de habla y lenguaje. En situaciones donde el niño presenta dificultades con la expresión verbal se puede utilizar la escala de inteligencia Leiter-R, desarrollada por Roid y Millar en 1996. Diseñada con el fin de valorar la inteligencia de forma precisa y sin la intervención de componentes culturales, ideal para niños y adolescentes con retrasos cognitivos, problemas de habla, de audición, autismo, etc. (Muñoz & Potillo, 2007). 34 En la evaluación se puede utilizar también las escalas de comportamiento adaptativo AAMR (Asociación Americana de Retraso Mental) desarrollada por Nihira, Leland y Lamber en 1993, y la escala de adaptación social Vineland (Doll, 1965) para evaluar comportamiento adaptativo del niño. También se incluye en la batería de pruebas el análisis de las conductas y las habilidades del niño mediante observación y análisis de tareas específicas e inventarios conductuales (Wicks & Israel, 2001). Luego de revisados los instrumentos de evaluación es importante mencionar los tratamientos que se utilizan para el autismo. Existen varios, unos con más éxito y algunos con poco o ningún resultado. Entre los más utilizados esta la modificación de conducta debido a que se han observado resultados adecuados, especialmente para poner al niño bajo control, enseñarle a seguir instrucciones y centrar su atención. Las técnicas de reforzamiento, castigo, extinción, moldeado, debilitamiento y generalización han sido útiles para enseñar conductas relacionadas al lenguaje, interacción social y cuidado de sí mismo, así como en reducir conductas no adecuadas tales como, agresión y automutilación (Wicks & Israel, 2002). Sin embargo, en el autismo se utiliza una mezcla o variedad de tratamientos, algunos de ellos encaminados al desarrollo de áreas específicas, por ejemplo, terapia de habla y terapia ocupacional. También dentro de los tratamientos más mencionados o conocidos están: Terapia Conductual, Perfil Psicoeducacional Individualizado (TEACCH), Picture Exchange Comunication System (PECS), Químico y/o Fármaco, Vitaminosis, Dieta libre de Gluten y Caseína, Método Tomatis y Berard, Músico Terapia, Delfino Terapia, Equino Terapia, entre otros. Conjunto a esto, integrar la intervención temprana es sumamente importante en la intervención con autismo. 35 La terapia conductual es uno de los tratamientos con mejores resultados. También es conocida como método Lovaas (por Iván Lovaas, uno de los principales precursores de la actualidad), análisis conductual aplicado (ABA) o Skinner y está basada en el conductismo. Se enseñan habilidades por medio de reforzadores y estímulos aversivos (premio y castigo) (Guerschberg, 2008). Es la aplicación de la ciencia para entender y mejorar la conducta humana. El método está basado en observación, medición de resultados y replicación. Domínguez (2006), explica que se hace un análisis del ambiente, se controlan las variables y se pone en práctica el plan, abarcando conducta, imitación, atención, área académica, etc. Se comienza con una tarea simple como lograr que el niño permanezca sentado. Primero el terapeuta dice la instrucción, ayuda al niño y le da refuerzo positivo. Luego da la orden y espera antes de dar apoyo. ABA pretende hacer de una tarea compleja muchas simples, las divide para facilitárselas al niño y lo va reforzando, al mismo tiempo las conductas inapropiadas se ignoran o reorientan. Es importante integrar el tratamiento en el hogar del autista al principio luego irlo generalizando a los demás ambientes. TEACCH es otro de los tratamientos más utilizados en el síndrome. Está basado en la comunicación visual por medio de imágenes y símbolos que representan conceptos o palabras y ha sido utilizado principalmente por el sistema escolar para educación especial en los Estados Unidos (Guerschberg, 2008). El método utiliza mucho la información visual para que el alumno sepa que se espera de él, que actividad va a realizar, como se espera que la haga, cuando se termina, que sigue después (Trevarthen, 1998). El programa evalúa las habilidades, destrezas del estudiante para implantarlo de forma individualizada según la capacidad del niño se utiliza dibujos, símbolos, fotos o 36 letras cuando sabe leer. Las intervenciones han demostrado ser efectivas. Se realizaron siete estudios de los resultados del programa, encontraron que solo un 8 por ciento de los niños que participaron en TEACCH necesitaron ser internados de adultos (Wicks & Israel, 2001). Entre los tratamientos utilizados se pueden mencionar los PECS (Picture Exchange Comunication System). Es un método de comunicación visual y de lectoescritura que ha sido aplicado, con bastante éxito, en algunos estados de la unión americana (Guerschberg, 2008). Domínguez (2006) menciona que el propósito del programa es iniciar, aumentar y entrenar la comunicación. Comienza el niño utilizando una foto, imagen para obtener lo que quiere, será reforzado al obtener una respuesta positiva a lo que desea. En la lista de los posibles tratamientos están los medicamentos (Exkor, 2005) menciona que los más comunes son los que disminuyen la serotonina, anti psicóticos, antagonistas, antidepresivos y otros. Los efectos según la autora pueden ser reducción de la autoagresión, hiperactividad, más socialización y comunicación. Artigas (2006) escribe un artículo de este tratamiento y menciona que es posible obtener importantes mejorías sintomáticas con los anti psicóticos atípicos. Dentro de este grupo, el autor resalta el Risperdal porque es el más estudiado y se ha mostrado la eficacia de este fármaco como tratamiento de gran parte de los síntomas del autismo y algunos son: las conductas explosivas, la hiperactividad, la agresividad y las autolesiones. Se han observado respuestas favorables en dos terceras partes de los pacientes. Además, se evidencia una mejoría en la relación social, cooperación y conductas estereotipadas. La eficacia se ha constatado incluso en niños de edades comprendidas entre los 2 y 4 años. 37 La respuesta positiva se mantiene en tratamientos prolongados. Cuando los medicamentos son efectivos consiguen que los autistas muestren más docilidad hacia las intervenciones tradicionales y tengan mejor capacidad para beneficiarse de ellas. La dieta libre de gluten y caseína es otro tratamiento utilizado en el autismo. Consiste en restringir al niño alimentos que tengan estos compuestos, los cuales se encuentran principalmente en las harinas de trigo y en los lácteos. Aunque sus resultados son favorables solamente en algunos casos, es una buena opción a intentar por no tener efectos secundarios. Un beneficio de explorar un plan alimenticio alterno es que, de acuerdo con la experiencia de un creciente número de padres, la eliminación del gluten y la caseína de la dieta de estos chiquillos ha mostrado resultados prometedores en torno a su comportamiento, enfoque e interacción social (Exkor, 2005). Algunas investigaciones revelaron que los derivados del gluten y la caseína tienen un efecto, desarrollan una adicción a los mismos. Es por ello que es tan difícil eliminárselos de la dieta (Domínguez, 2006). Otra alternativa de tratamiento que se ha utilizado es la vitaminosis. Consiste en proveer al niño de una serie de vitaminas. Estudios han demostrado que algunos niños carecen o tienen insuficiencia de ellas. Entre las más frecuentes están las vitaminas del complejo B, B6 y B12 (Trevathen, 1998). El Método Tomatis y Berard es otro de los tratamientos que se han estado utilizando en el trastorno. Se basan en adiestrar auditivamente al niño y con ello abrir canales en su cerebro. Los padres podrían considerar este tipo de terapias cuando el niño muestre demasiada sensibilidad a los ruidos. El propósito es que se procesen lo sonidos de forma eficiente. Consiste en la estimulación de los receptores de la cóclea. Es una 38 intervención que contribuye a que otras terapias sean efectiva influyendo en la maduración de áreas de la corteza (Caraballo, 2010). La terapia de integración sensorial se utiliza en los niños que presentan alteraciones sensoriales. Consiste en implantar actividades que desarrollen o mejore el sistema vestibular (equilibrio y noción de posición) y propioceptivo (sensaciones desde los músculos, tendones y sistema vestibular) del niño. Las actividades para la terapia sensorial pueden incluir columpios, arrastrarse, arrastrar objetos, abrir y cerrar puertas, etc. (Campos Paredes, 2007). Otras modalidades de tratamiento que se ha intentado son: Músico Terapia, arte terapia, pintura corporal, zoo terapia, computación y otros (Guerschberg, 2008). Estos métodos no tienen base empírica, pero podrían tener beneficios en diversión y otros. Wallace y Rogers (2010) realizaron un estudio y encontraron que lo que funciona en el autismo es la estructura, intensidad, consistencia, funcionalidad, interdisciplinariedad, envolvimiento de padres en la intervención, entrenamiento continuado de padres y personas significativas, responsividad y sensitividad de los padres a las claves de los niños, que las familia provean intervención, individualización sobre el perfil biopsicosocial de cada niño, enfocar en mentas amplias en vez de muy estrechas, intervención temprana intensa y prolongada, inclusión, modificaciones curriculares y personalización e individualización de las intervenciones o servicios. Por otro lado, Campos Paredes (2007) resume los tratamientos utilizados en autismo de la siguiente manera: Plan individualizado de abordaje múltiple: Tratamientos psicosociales 39 Tratamientos psicoeducativos: -Análisis Conductual Aplicado (ABA) -Perfil Psicoeducational Individualizado (TEACCH) -Terapia de teoría de la mente. -Musicoterapia Terapias Físicas -Terapia ocupacional. -Terapia de integración sensorial -Terapia ecuestre. Psicoterapias psicodinàmicas: -Psicoterapias psicodinàmica individual solo en pacientes con nivel de funcionamiento alto. -Psicoterapia psicodinàmica familiar. Terapia farmacológica e intervenciones a fines: -Evaluación médica-pediátrica subsecuentes constantes -Terapia farmacológica en caso de encontrarse justificada -Abordaje nutricional en casos de encontrarse justificada. Es importante destacar que cualquier tratamiento que se aplique requiere de tiempo. Al momento no ha sido desarrollada una técnica que tenga efectos inmediatos en las dificultades que presentan los autistas. Menciona que se necesita una técnica que sea más económica, más rica en las modalidades de relación corpórea- emotivas y al mismo tiempo, más precisa para evaluar lo que humanamente sucede entre las personas. 40 Todavía hoy 2011 no se ha encontrado esa técnica con resultados rápidos, económica y efectiva. A efectos de esta investigación los tratamientos que se destacaron fueron los que tiene evidencia empírica (conocimiento basado en la experiencia o percepción). Las técnicas de intervención que se destacarán serán las enfocadas en trabajar el área social de los niños con autismo. Se realizó una búsqueda de las intervenciones que funcionan para los niños con autismo. A continuación se resumen varios estudios que han trabajado el área de interés ya sea investigando literatura o realizando investigaciones controladas. Entre los estudios que se pueden mencionar se encuentra el Análisis comportamental aplicado (ACA) y trastornos generalizados del desarrollo (TGD): su evaluación en Argentina, escrito realizado por Matos y Mustaca (2004). El objetivo del trabajo fue presentar brevemente las características de una intervención realizada en AsEMCo, la evaluación de los resultados del ACA y su comparación con los obtenidos en otros países. Realizaron una intervención basada en ACA o manejo de contingencias, en 9 niños (8 varones y 1 mujer) de 2 a 5 años con (TGD). El tratamiento basado en métodos desarrollados por Lovaas (1987) fue implementado en una institución argentina especializada. La intervención se basó en los conocimientos aportados por los condicionamientos operantes, (Skinner) y clásico. Para establecer o incrementar patrones de respuesta adaptativos. Se evaluaron las siguientes áreas: comprensión del lenguaje, funciones del comportamiento, nivel de desarrollo mental y grado de autismo. Tres terapeutas administraron las siguientes pruebas: Peabody Picture Vocabulary Test, Vineland Adaptative Behavior Scale, Bayley Scales of Infant Development, Batería de Evaluación Kaufman para Niños y The Childhood Autism Rating Scale. Los resultados 41 fueron evaluados por una psicóloga que no había participado en la administración de pruebas. Siete participantes obtuvieron cambios positivos significativos en las cuatro áreas estudiadas: uno en tres áreas y uno en dos. Los mejores resultados se obtuvieron en funcionalidad del comportamiento y en dos de sus subdominios: auto valimiento y habilidades motrices. También se observaron diferencias significativas en los otros dos subdominios: comunicación y socialización. Las diferencias en lenguaje receptivo, funcionamiento intelectual y nivel de autismo también resultaron significativas respectivamente. Este estudio los autores lo compararon con otro realizados con ACA. Lovaas había realizado estudios con este método. En una de las primeras evaluaciones del ACA, comparó un grupo experimental integrado por 19 niños que recibieron tratamiento ACA durante 40 horas semanales a lo largo de dos años, con dos grupos control que recibían otros tratamientos: uno de diez participantes con menos de diez horas semanales de intervención y otro con 21 participantes. El 47% (9 sujetos) del grupo experimental alcanzó un funcionamiento normal en comparación con un 2% de los otros dos grupos. En 1993 una evaluación de seguimiento del mismo grupo experimental mostró que el 42% (8 sujetos) con mejor ejecución logró llegar a los valores de normalidad en las pruebas aplicadas. Esos resultados se mantuvieron sin intervención terapéutica. También compararon su estudio con otro realizado en la Universidad Murdoch (Australia) por Birnbrauer y Leach en 1993, comparó dos grupos luego de dos años de intervención: uno con nueve participantes que recibieron 19 horas semanales de instrucción impartida por padres entrenados y voluntarios supervisados por individuos con entrenamiento avanzado en ACA y otro grupo control formado por cinco niños que 42 recibieron otro tratamiento. Cuatro participantes del grupo ACA obtuvieron notables mejorías en el funcionamiento intelectual, lenguaje y comportamiento adaptativo. La comunicación, el juego, el seguimiento de comportamientos estereotipados se mantuvo en el nivel inicial. Los otros 4 niños del mismo grupo evidenciaron mejorías moderadas y uno mostró una mejoría muy leve. En cambio en el grupo control, de 5 niños, 1 logró cambios sustanciales en el comportamiento adaptativo y en el lenguaje, otro tuvo una mejoría moderada y los 3 restantes no mostraron modificaciones. Se evaluó los beneficios que obtenían los niños de 4 y 7 años que ingresaban al tratamiento ACA. Los participantes que pertenecían al grupo ACA obtuvieron puntajes significativamente mejores en las áreas de coeficiente intelectual global, funcionalidad del comportamiento general y comunicativo y en lenguaje expresivo y receptivo. Investigaciones realizadas a fines de 1990 evidenciaron además que el ACA aplicado intensivamente a niños preescolares con TGD durante dos o más años, conduce a cambios cualitativamente distintos que si se comienza el tratamiento más tarde. El pronóstico de mejoría alcanza un 75% o más en desarrollo del lenguaje, progreso evolutivo y rendimiento intelectual en la mayoría de los casos. Algunos niños tratados en intervención temprana pudieron ingresar y aprobar cursos de escuelas públicas y otros modificaron el puntaje de retraso que tenían antes del tratamiento, al de normalidad en pruebas de inteligencia, lenguaje y comportamiento social. El 90% de niños autistas tratados con metodología ACA mostró una alta mejoría Luego de la comparación los autores Matos y Mustaca (2004) concluyen que todos los trabajos evidencian que la intervención basada en los principios y la práctica del ACA, produce mejorías importantes y duraderas en una gran proporción de personas que 43 sufren TGD, logrando un incremento en sus habilidades intelectuales, emocionales, académicas, sociales y permitiéndoles aprovechar mejor las posibilidades que le brinda el medio social y educacional. Goin, Myers, Hendricks, Carr y Wiley (2007), en Virginia Commonwealth University (EU), presentaron los datos de una investigación en una escuela privada que ofreció intervención temprana basada en Análisis comportamental aplicado (ACA, explicado antes en este escrito) a niños pre escolares con autismo, fue un estudio longitudinal. Las maestras reportaron las evaluaciones del lenguaje básico y destrezas de aprendizaje en 4 ocasiones y en la Vineland Adaptive Behavior Scales— Classroom Edition (VABS-CE) 2 veces. Los padres reportaron en el Autism Treatment Evaluation Checklist (ATEC) 2 veces. Todas las evaluaciones ocurrieron en aproximadamente, intervalos de 6 meses. Los niños presentaron progreso significativo en las estadísticas realizadas en el estudio. Nueve de 16 niños que se intervinieron con el programa fue integrado en kínder. Siete fueron integrados a salones de educación especial. Este es otro estudio que prueba que el ACA es efectivo en niños autistas. López Gómez y García (2007), realizaron un artículo teórico haciendo un recorrido por las principales características y perfiles que describe el autista en su comportamiento. Hicieron mención del apego a rituales, respuestas al cambio, las alteraciones con el ambiente físico, conducta auto-estimuladora, repetitiva y de autoagresión. Exponen algunas de las propuestas que se pueden utilizar en la dimensión psicoeducativa, para estas alteraciones en el comportamiento. Mencionan que son muchas las investigaciones que apuntan a que las personas con autismo responden bien a los programas educativos, siempre que sean especializados, estructurados y con un diseño 44 a tono con sus necesidades, encaminados al desarrollo de las potencialidades individuales. Rivière (2001), decía que el objetivo de la intervención educativa en estos niños es desarrollar al máximo sus competencias y posibilidades, favoreciendo un equilibrio en la persona, fomentando su bienestar emocional con relaciones significativas. En el área conductual, la intervención debe enfoca el análisis funcional del comportamiento. Para esto se debe valorar el problema de cada conducta específica en los diferentes contextos, tanto físicos como sociales, indagar donde se pueden dar y analizar las distintas funciones e intenciones que se persigue al realizarla. Es evidente, que las características individuales del niño, su nivel de funcionamiento, deben definir las medidas de intervención a desarrollar (Fein, Stevens, Dunn, Waterhaouse, Allen, Rapin & Freinstein, 1999). En muchas ocasiones, el problema de conducta puede indicar que el niño pretende comunicar emociones, sobre todo miedo, ira, confusión, frustración, etc., frente a las cuales se pueden aplicar las respuestas adecuadas de modificación de conducta, siempre adaptándose a su sistema social, contexto y conseguir estrategias efectivas para el manejo y control del entorno. En este sentido, se pueden emplear una serie de principios técnicos, extraídos de los principios del aprendizaje y la modificación de conducta, para minimizar el impacto de aquellos comportamientos maladaptativas, de esta manera se puede: eliminar los estímulos desencadenantes de las conductas disruptivas; enseñar estrategias y habilidades básicas para controlar las situaciones desencadenantes de las conductas; fomentar el uso de conductas adaptadas y adecuadas a esas situaciones; 45 suprimir cualquier tipo de refuerzo antecedente o posterior, positivo o negativo, que sea contingente a la conducta maladaptativas y la mantenga o incremente. López Gómez y García (2007), añaden que los métodos y las técnicas que se desarrollen deben considerar el fortalecimiento de las conductas deseadas y la disminución de aquellas otras consideradas inadaptadas. Su aplicación debe ser siempre controlada y aplicada de manera gradual. Se pueden utilizar, siempre de acuerdo al nivel de desarrollo del niño y de sus capacidades, las técnicas y los principios de modificación y terapia de conducta, como el moldeamiento, la inmersión, la desensibilización sistemática y otros. Lo importante es que estén dentro de un plan de trabajo ajustado a la realidad del niño, teniendo como fin favorecer las respuestas conductuales adecuadas y minimizar la maladaptativa. Establecer un programa de un plan de trabajo amplio, tanto en lo comportamental, como en el social y comunicativo. Así, el entrenamiento comportamental, como subrayan Volkmar, Cook, Pomeroy, Realmuto y Tanguay (1999), podría facilitar de manera significativa la adquisición del lenguaje y de las habilidades sociales. Se debe partir de una serie de instrucciones específicas, ante las que se ajustará el plan de intervención a la sintomatología, los recursos y las habilidades del niño, entre ellas: Ofrecer actividades rutinarias y accesibles al nivel de desarrollo del niño y que posean un alto grado de estructuración. Generar oportunidades para practicar, ensayar y generalizar las conductas adaptativas a otros contextos y situaciones. Enseñar técnicas de autocontrol para reducir la ansiedad. Entrenar las respuestas del niño a posibles cambios del entorno y de sus interacciones. Modificar las conductas desafiantes y agresivas por conductas positivas, reemplazando los comportamientos disruptivos por otros más 46 aceptables y adaptativos. Utilizar los distintos contextos educativos para fortalecer los cambios de conducta. Atender y valorar los síntomas conductuales asociados que pueden requerir un plan de intervención individualizado con la finalidad de lograr las respuestas funcionales. Para alcanzar dicho objetivo es necesario adaptarse a la heterogeneidad del espectro autista (Matos, 2001). En niños que muestran una sintomatología más exacerbada y es crucial su atención individualizada, utilizar propuestas directivas, cercanas y lúdicas, ayuda en el proceso. En niños que tengan un funcionamiento más alto, se debe recurrir a programas de acción más autónoma y con un mayor nivel de exigencia, rigidez y una menor direccionalidad en la intervención. Otro estudio realizado por Dababnah, Sarah, Susan, Hooper y Stephen (2011), reveló que la identificación temprana del autismo demuestra resultados beneficiosos para el niño, familia, conducta social y la mejora de los resultados académicos e incremento de la participación social. También reduce los costos. Investigaciones previas a esta encontraron resultados semejantes, según lo informado por estos autores en su revisión literaria. Mancil y Haydon (2009), realizaron un estudio con el propósito de evaluar la efectividad de la combinación de terapia del medio ambiente y entrenamiento de comunicación funcional, (functional communication training (FCT)] para remplazar conducta mal adaptativa por destrezas de comunicación funcionales. Tres niños de preescolar con autismo fueron estudiados en ambiente natural, los padres actuaron como agentes de cambio. Evaluar a través de los participantes la efectividad de la intervención terapéutica de modificación del ambiente. Los resultados revelaron que la conducta mal adaptativa disminuyó e incrementó la comunicación funcional. Utilizando técnicas de 47 modificar ambiente en el hogar y que los padres fueran agentes de cambio. Los niños mantuvieron comunicación y generalizaron su comunicación de la casa al salón de clases. Además, disminuyeron su conducta aberrante. Los autores Sanefuji y Ohgami (2011), publicaron un estudio que mencionando la probabilidad de que la imitación de adultos en los niños con trastornos del espectro del autismo (ASD) sea efectiva para facilitar sus conductas comunicativas por medio de la mirada. Este estudio comparó conductas imitativas con conductas eventuales pero no imitativas en los niños con ASD y compararon esto con niños que presentaban un desarrollo típico (TD). A los cuidadores se les pidió que representaran un papel imitativo con el fin de explorar los efectos de la intervención de imitación en la crianza. Los resultados indicaron que los niños con ASD enfocaron su mirada por más tiempo cuando se trataba de conductas imitativas que cuando eran conductas eventuales, mientras que los niños con TD enfocaron su mirada en la madre indistintamente del tipo de intervención que ella mostraba. El presente estudio subraya los beneficios de que los cuidadores usen la imitación mientras que les prestan cuidado a niños con ASD. El beneficio que la imitación tiene para los niños con ASD sugiere que su aplicación es terapéutica en las intervenciones que los cuidadores llevan a cabo en casa. Fuller, Kasari, Chamberlain y Locke. (2010), publican un estudio que se realizó para observar el envolvimiento social en niños con trastorno del espectro autista (ASD). El método fue setenta y nueve niños con ASD, seleccionados al azar, (88.6% masculinos) en escuela elemental (K-1, 2nd–3rd, 4th–5th). Examinaron cada niño en las áreas de amistad reciproca, rechazo de los pares, aceptación y envolvimiento social. Los resultados indicaron que de acuerdo al grado la frecuencia con que los pares hacían 48 amistad reciproca con los niños de ASD era menor. Los niños con ASD no estaban cómodos con el rechazo de los pares y tenían menos amistad reciproca con los pares de su grado. Aunque un 48.1% de los niños con ASD se envolvieron socialmente en las clases, se observó que preferían estar aislados de las relaciones sociales. Debido a esto concluyeron que en el salón de clases los niños con ASD solo la mitad del tiempo con sus pares, en relación social. Tamarit (2006), publicó un artículo donde pretendía mostrar los cambios que se están produciendo en el ámbito de la educación con las discapacidades del desarrollo. Realizó una revisión de literatura para indagar el tema. Menciona el autor que en el autismo, tradicionalmente se ha hecho especial énfasis en la educación centrada en los síntomas (diagnóstico) y en las habilidades y poco en la educación centrada en la persona (individualización) y en su calidad de vida. Estos cambios suponen nuevos roles en los profesionales que prestan atención a esa población. Destaca que esos roles requieren empatía, ética y están más basados en el papel activo de la persona con autismo, en sus derechos, intereses y opiniones, para que puedan ser intervenciones efectivas. Mencionó que los modelos de intervención se deben centrar especialmente en la búsqueda de resultados personales valorados, orientados a una vida de calidad y deben contar con la participación activa de la propia persona y de sus familiares para que funcionen y se obtengan resultados positivos. Herbrecht (2009), publicó una investigación que tenía como objetivo realizar un estudio piloto que evaluaría la efectividad de la intervención grupal, para mejorar el área social y destrezas de comunicación en individuos con desorden del espectro del autismo 49 (ASD). Durante un período de 11 meses, 17 niños y adolescentes recibieron tratamiento acorde con el manual de Frankfurt Social Skills Training (KONTAKT). El método KONTAKT para niño y adolescentes del trastorno del espectro autista enfoca en enseñar iniciación social, destrezas de conversación, entender las reglas sociales e interacción, identificar e interpretar signos verbales y no verbales, solución de problemas, destrezas de manejo de situaciones y aumentar confianza en sí mismo. Para efectos de ese estudio y modelo KONTAKT los participantes debían ser niños y adolescentes con un IQ mayor a 70 y tener habilidades lingüísticas. Los grupos se reunían 1 ½ hora por semana con psiquiatras y psicólogos con experiencia en el tratamiento del autismo. Entre las técnicas utilizadas una era el entrenamiento a los padres. Los principios de intervención combinaron lo teórico por elementos prácticos, reglas predecibles, consideración de las dificultades individuales, aprendizaje secuencial, progresivo y recapitulación de asuntos previos al entrenamiento. KONTAKT sigue una estructura de sesiones con programas compuestos por elementos conductuales. Cada sesión incluía actividades de apertura donde los participantes realizaban el contacto inicial (promoción de interacción entre los miembros del grupo). Los participantes contaban que pasó en la semana previa a la sesión. Adicional, antes de terminar la sesión había una retroalimentación de la sesión de ese día. Las reglas del grupo eran comunicación básica e interacción conductual, usar contacto visual, escuchar a los otros, cooperar en el grupo, estas reglas debían aplicarlas fuera del grupo. Los participantes debían realizar asignaciones. Estas consistían en comprometerse a realizar contactos, llamar por teléfono y hablar de una situación emocional, interacción social, juegos, actividades de grupo, 50 ensayos de situaciones sociales, discusiones grupales y reconocer afecto. Los temas que se discutían en el grupo eran de aprendizaje social, relaciones sociales, asuntos privados de cada participante, incluyendo reflexiones, descripción de ellos y de otros participantes. Reconocer afecto se le enseñaba con juegos de pantomimas y un programa de computadora estandarizado que reconoce la emoción y da ejemplos de estas. Familiares, maestros, expertos y un especialista experto que no estaba en el estudio pasaban juicio de los resultados de las interacciones con pares, conducta autística, adaptación funcional y dificultades de la familia. Los participantes presentaron mejoras luego del tratamiento, particularmente en la sintomatología autística. Encontraron que KONTAKT utilizado en terapia grupal mejora las destrezas sociales y reduce la patología asociada al autismo en diferentes contextos. Concluyeron que el programa mejora las destrezas sociales y adaptación funcional reduciendo los síntomas autísticos. White, Ollendick, Lawrence, Oswald y Albano (2009), publicaron un estudio que se enfocó en trabajar la ansiedad en trastornos del espectro autista (ASD). Indicando que la ansiedad la presentan los adolescentes con ASD. Un estudio piloto examinó la eficacia de un manual de intervención para la ansiedad y competencia social en 4 adolescentes de alto funcionamiento con ASD. El tratamiento consistía en terapia cognitivo conductual, suplementado con educación a familiares y terapia de grupo para entrenar en destrezas sociales. Se utilizaron técnicas tales como, modelaje, retroalimentación, refuerzo social, exposiciones, cambio de cogniciones y educación. Se combinaron 3 modalidades, terapia individual, terapia grupal (practicar destrezas sociales) y educación de los familiares. El tratamiento fue efectivo en reducir la ansiedad en 3 de los 4 participantes y mejoró destrezas sociales en los 4 sujetos. 51 Sansosti (2010), publicó un artículo que tenía como objetivo desarrollar una guía práctica con los elementos que deben ser considerados para crear e implementar destrezas sociales en ASD. Mencionò que los ASD tiene dificultades en las interacciones sociales básicas. Por esto los educadores deben incluir un plan en la educación para las necesidades de esa población incorporando múltiples sistemas para destrezas sociales. De esta manera cada acercamiento con estos estudiantes debe tener una estructura. Las estrategias deben incluir personajes que eduquen y un gran grupo de instrucciones de destrezas sociales junto con refuerzo positivo para las conductas que los niños efectúen bien. Adicional, los acercamientos deben ser sistemáticos. El educador debe modelar las intervenciones con niños y adolescentes de ASD para enseñar destrezas específicas y seguido brindar la oportunidad para practicar con los pares. Otro punto importante, es desarrollar pequeños grupos de acercamiento e individualizar las intervenciones. La variedad de acercamientos proveen al estudiante con ASD lesiones específicas para entender y responder al mundo social. Kamps, Leonard, Vernon, Dugan y Delquadri (1992), publicaron un estudio que utilizó grupos de habilidades sociales para facilitar el incremento de las interacciones sociales en estudiantes con autismo y en sus compañeros sin discapacidad, en una clase de integración de primer grado. Los grupos de habilidades sociales consistieron en enseñar a los estudiantes y a los iguales a iniciar, responder y mantener interacciones; saludar a otros y conversar sobre ciertos temas; dar y aceptar cumplidos; toma de turnos y compartir; pedir ayuda y ayudar a otros; e incluir a otros en sus actividades. El entrenamiento se llevó a cabo durante los diez primeros minutos de los veinte minutos que duraba el juego en grupo, cuatro veces por semana. Los resultados demostraron un 52 incremento en la frecuencia del tiempo de implicación y la duración de las interacciones sociales, así como la receptividad entre los estudiantes con ASD y los iguales. Los resultados indicaron que el entrenamiento en habilidades sociales para estudiantes con autismo junto con pares sin discapacidad fue un procedimiento viable para incrementar la frecuencia del tiempo de implicación y la duración de las interacciones sociales para niños en grupos de juego. Cotugno (2009), examinó la efectividad de un programa de intervención grupal de 39 semanas para trabajar competencia y destrezas sociales. Fueron estudiados niños de 7 a 11 años diagnosticados con ASD. Dieciocho niños con ASD, evaluados antes y después del tratamiento con la Walker-Mc Connell Scale (WMS) y MGH Youth Care Social Competence Development Scale, fueron comparados con niños sin ASD que no recibieron tratamiento. El estudio combinó intervenciones grupales, aprendizaje socialcognitivo de acercamientos, habilidades sociales dirigidas y modelo de desarrollo cognitivo. El diseño del estudio consistió en entrenamiento de destrezas sociales, programa de intervención sistemática, instrucciones de competencias sociales y desarrollo de esas destrezas sociales. Los resultados indicaron mejoras significativas en competencia social para grupos de niños con ASD basado en las escalas de WMS y mejoras significativas en los reportes de las observaciones de los padres. Observaron también, las variables estrés, manejo de ansiedad, atención conjunta, flexibilidad a transición, los resultados proveyeron indicadores de competencia social enfocada en procesos orientados, combinado con destrezas dirigidas pueden beneficiar individuos con ASD en estas áreas. 53 Bass y Milick (2007), en un artículo, discuten a cerca de las estrategias de iniciación con pares en niños autistas. Mencionan que la intervención con mediación de acercamiento a pares refleja que puede ser utilizada para enseñar desarrollo típico y mostrar mejoras en las destrezas de juego social en niños con autismo. En el artículo, también incluyen que estrategias de intervención con investigación previa tiene resultados positivos, entre estas mencionan: integración en terapia de grupo, sistemas de compañeros y grupos orientados a contingencias. Licciardello, Harchik y Luiselli (2008), evaluaron los resultados de intervenciones realizadas para trabajar destrezas sociales con 4 niños con autismo durante la interacción de juego con pares típicos en una escuela pública elemental. El equipo estuvo constituido por asistentes integrados a las clases con los niños autistas. Las técnicas que utilizaron fueron: uso enseñanza preliminar, refuerzo positivo y provocación para incrementar la iniciación social del niño con autismo hacia los pares. La aplicación del entrenamiento de destrezas sociales fue en escenario natural. Los asistentes implementaron enseñanzas de: destrezas de disposición adecuada hacia la iniciación social de forma verbal, comunicación funcional, hacer la solicitud y preguntar información. El asistente seleccionaba un juguete o actividad y quien de los pares jugaría con el niño autista. Durante el período de juego el asistente presentaba estimulación verbal y refuerzo positivo. Cuando concluía el período de juego, al participante autista se le daba predeterminado objeto y acceso a una actividad preferida. Luego de aplicado el proceso los investigadores concluyeron que la intervención de los pares, combinada con enseñanza predeterminada, estimulación, elogios y refuerzo incrementó la iniciación y respuesta social en 4 niños con autismo. 54 Whalen y Schreibman (2003) publicaron un estudio donde la atención conjunta se trabajó con procedimientos de modificación de conducta. Las siguientes conductas fueron incluidas en la intervención: 1) respuesta a enseñarle a demostrar, apuntar o señalar en intercambio de mirada con un adulto; 2) coordinación de intercambio de mirada (ej. coordinación de atención conjunta) y 3) señalar con el propósito de compartir). Realizaron generalización a escenarios donde se desenvolvían los niños y familiares, sesiones de seguimiento y validaciones sociales. Los resultados mostraron que la integración de atención conjunta en intervenciones existentes puede ser importante en niños con autismo. Además, padres entrenados con estas técnicas pueden ayudar a mantener habilidades de atención conjunta fuera de escenario de entrenamientos, incluyendo maestros. Luego de revisados los estudios previos se puede concluir que el tratamiento que arroja mas resultados positivos en la sintomatología del autismo es el conductual. En los estudios revisados se encontró que las técnicas de intervención utilizadas en el conductismo evidencian que los principios y la práctica de este, producen mejoras importantes y duraderas, logrando un incremento en diversas habilidades o adaptación en esta población. Además, se observó que el tratamiento del autismo es más eficaz cuando se implementa desde los primeros años del desarrollo. La intervención temprana es determinante para obtener resultados positivos. Las sesiones individuales y grupales demostraron ser efectivas, pero cualquier modalidad es importante enfocar las necesidades individuales. Es importante también aplicar estructura, el programa que se aplica sistemáticamente, según los estudios, logra mejores resultados. Otro punto que se 55 resalta en los estudios es que los padres tienen un rol esencial en el tratamiento. El entrenamiento a estos para que realicen aplicación de las técnicas en la vida cotidiana de lo que aprenden los niños durante las intervenciones para que puedan realizarse los cambios es importante, se utilizó en varios de los estudios. En los estudios revisados se observó que la familia es una parte esencial en las intervenciones con autistas. Es importante indagar ahora, cuáles son las implicaciones para los que tienen un niño diagnosticado con autismo. La literatura menciona que los cambios al tener este trastorno dentro de la familia son drásticos. La presencia de una persona autista en una familia afecta en gran medida las experiencias diarias de los miembros (Sigman & Capps, 2000). En un artículo presentado por Disability resource directory titulado, The impacts of Autismo on the family, menciona que el trastorno trae cambios emocionales, en los familiares, tales como: coraje, sorpresa, sentimientos de devastación, cuestionamientos, desesperanza, problemas entre la pareja o padres del niño con el impedimento, estrés, cambios en las rutinas diarias y hasta en los empleos de los padres, en especial de la madre. En el artículo se menciona que los hermanos también sufren el impacto, debido a que pueden sentir vergüenza o por el contrario ser sobre protectores con el autista. Otras personas que pueden ser impactadas, según el artículo, son los abuelos, debido a que pueden sentir preocupación, estrés y sentimientos de perdida. Un estudio realizado en la Universidad de Wisconsin con 319 parejas reflejò que los padres de niños con autismo se divorcian más que otras parejas. Harris y Glasberg (2003), exploraron el impacto del niño autista en la familia, mencionaron que ellos están más vulnerables a preocupaciones y ansiedad porque viven con un niño que requiere 56 cuidados especiales y atención de profesionales de forma frecuente. Los hermanos mayores de los autista puede que entiendan las dificultades en conductas que se presentan en el impedimento, por el contrario, los hermanos menores pocas veces comprenden las rabietas y otros, mencionaron los autores. Martínez y Bilbao (2008), dicen que la presencia en las familias de un hijo con algún tipo de minusvalía física o psíquica grave es un factor que perturba la dinámica familiar. Esto debido a que vivir con una persona con problemas puede provocar cambios en la vida personal de los distintos miembros, especial en los padres y de las relaciones entre ellos. Los autores mencionan que los datos revelan niveles de estrés crónico en muchas familias de hijos con autismo, superiores al que presentan las familias de hijos con otras discapacidades. Esto puede ser a causa de las incertidumbres de la evolución de los niños con autismo, ante la ausencia de un pronóstico claro y aumenta a consecuencia de los efectos negativos en el ambiente familiar. La convivencia con un niño autista suele ser compleja, las familias se ven obligadas a realizar modificaciones severas en su vida habitual y surgen muchas limitaciones. Revisadas las implicaciones en la familia es importante mirar el autismo en Puerto Rico. De la revisión se observa que las investigaciones publicadas en el área de interés (social) de este estudio son limitadas. Existe en Puerto Rico un modelo de intervención para utilizarlo en los salones de clases y hogares del niño con autismo. García (2009) realizó una investigación de esas estrategias llamadas Modelo de intervención integral en autismo (MIIA). Este fue creado especialmente para la población puertorriqueña. La investigadora menciona que el modelo fue diseñado por las profesoras Rovira, Febres y Rentas, en el año 2001, con el propósito de crear un mejor 57 ambiente para la enseñanza y la modificación de conductas de niños y jóvenes con algún desorden dentro del continuo de autismo. El método reúne las fortalezas encontradas en otros modelos de tratamiento utilizados con éxito, tales como, Applied Behavior Analysis (ABA), Treatment and Education of Autistic Children and Related Communication Handicapped Children (TEACCH), Método Miller (promueve lenguaje de señas, Enfatiza en destrezas motoras, Enfatiza en el sistema vestibular y modulación sensorial), Picture Exchange Communication System (PECS). El modelo persigue desarrollar las capacidades del niño por medio de la utilización de estrategias tales como, modificación de conducta, estructuración del ambiente físico en el salón y hogar. Es una herramienta para el maestro de cómo debe llevar la estructura en el salón de clases. Sanfilipo (2006) realizó una investigación para indagar la efectividad del modelo MIIA en desarrollar destrezas socio-emocionales, de auto-ayuda y de habla –lenguaje en autismo, los padres encuestados, por disponibilidad, informaron que el modelo era efectivo para desarrollar las áreas mencionadas. García también indagó en su investigación que modelos de intervención son utilizados en Puerto Rico en la enseñanza de niños con autismo. Los resultados revelaron que la mayoría de los maestros que atienden esta población desconoce el modelo que se está utilizando en el salón de clases. El departamento de salud y el departamento de educación se encargan de tratar a estas personas con impedimentos. Desde el nacimiento a 3 años el departamento de salud interviene, en adelante es el departamento de educación. Se le proveen servicio de terapias, evaluaciones, educación, maestras y salones especializados para el impedimento, planes educativos individualizados y otros conforme a la ley 51 (1996). 58 La Ley 51 de Puerto Rico ley de servicios educativos integrales para personas con impedimentos, se crea para garantizar los servicios educativos integrales a las personas con impedimento entre las edades de 3 a 21 años y adjudica la responsabilidad al Departamento de Educación. Establece que desde que nace hasta 2 años la agencia responsable es el departamento de salud con el programa de intervención temprana. Esta ley plantea los pasos para conseguir los servicios de educación especial: registro, evaluación, programa educativo individualizado (PEI), entre otros servicio a personas con impedimentos. Ley 220 de Puerto Rico del 2012, ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con Autismo, Ley BIDA. Esta se relacionará con la Población con Desórdenes dentro del Continuo del Autismo de Puerto Rico. Creada para establecer la política pública del Gobierno de Puerto Rico para esta población y de esta manera promover la identificación temprana, diagnóstico e intervención del trastorno, crear un Programa de Apoyo a la Familia, establecer las pautas para la educación continua especializada en los profesionales de la salud que laboren con personas con este desorden, proveer cubierta médica a la población con autismo, crear un Comité para evaluar que se cumpla con esta política pública y establecer penalidades. Tanto el sector público como el privado establecen alianzas debido a que esta política requiere la coordinación de servicio entre diferentes agencias del gobierno, tales como, departamentos de salud, educación, centros de cuidado, Head Start, especialistas, organizaciones comunitarias y otros. Recreación y deporte ofrecerá oportunidades para la participación en programas deportivos y de recreación, educación física adaptada y otros. El departamento del trabajo y recursos humanos ofrece adiestramiento a personas 59 con el desorden, para integrar y acceder a un empleo. Desarrolla un programa de incentivo salarial para patrones que empleen personas con autismo. El departamento de la familia, establece un programa de apoyo a familias que incluya orientación, seguimiento, programas respiro, apoyo entre otros. De esta manera cada agencia cumple un rol en el cumplimiento de esta política pública. El gobierno tiene la responsabilidad de educar, identificar y crear oportunidades para la formación de las personas con el desorden. Los programas deben tener un currículo que consideren las necesidades, incluyendo alternativas individualizadas, que aseguren el bienestar, seguridad y salud de las personas con el desorden, el cuidado deber ser por personal calificado. Los programas deben estar fundamentados en prácticas con investigaciones científicas. El proceso de transición de una persona con el desorden debe utilizar modelos inter y transdiciplinarios para garantizar la ley, capacitar a maestros de educación especial, garantizar exposición a empleo, desarrollar destrezas de vida independiente y programas universitarios deben incluirse en ese proceso. La vida adulta y comunitaria requerirá que el departamento de vivienda regule el ofrecimiento de hogares. El objetivo de la ley es desarrollar y establecer la coordinación de servicios, derechos y oportunidades para el desarrollo de las personas que padecen el trastorno. La ley promueve la investigación, desarrollo, identificación y prestación de servicios para la población con autismo. Además, proveer servicios de educación, salud, apoyo a familias, entre otros. El enfoque será la intervención y diagnóstico temprano. Para el diagnóstico deberá utilizarse los criterios diagnósticos del DSM-IV-TR. Al evaluar el estado funcional se debe utilizar el ―International Classification of 60 Functioning, Disability and Health‖ (ICF). Este servirá para establecer metas, planes de tratamiento, medir resultados funcionales. Las intervenciones estarán dirigidas a evaluación funcional de la conducta, procesamiento sensorial, comunicación, destrezas sociales trabajadas por psicólogo clínico licenciado o trabajados sociales licenciado, destrezas académicas, aspectos relacionados al hogar médico (pediatras, monitoreo temprano). El perfil de las destrezas, necesidades y fortalezas, ubicación escolar se realizarán de acuerdo evaluaciones psicológicas. Se desarrollará el plan educativo individualizado (PEI). Las evaluaciones deben desarrollar un plan de desarrollo y ajuste a la vida independiente con las destrezas adquiridas. El desarrollo de los profesionales que provean servicios debe de incluir adiestramiento en autismo. La preparación académica en las universidades debe ofrecer a sus estudiantes nueve créditos en la materia. La educación continua para profesionales que trabajen con la población es compulsoria en la materia relacionada al trastorno. Los servicios de salud tendrán cubierta por los planes médicos con beneficios mínimos con tratamientos médicos validados científicamente. Se incluirán servicios como genética, neurología, inmunología, gastroenterología, nutrición, terapias de hablalenguaje, psicológicas, ocupacionales y físicas. La IDEA del 1997, Ley de educación para personas con impedimentos. Esta es la ley de educación para las personas con inhabilidades de EEUU. Fue diseñada para proteger los derechos de los estudiantes, establece medidas de disciplina para los que muestren problemas de conducta, los derechos y responsabilidades de los estudiantes y la familia. Esta ley garantiza: educación pública gratuita y apropiada; evaluación 61 apropiada; programa educativo individualizado (PEI); ambientes menos restrictivos; participación de los padres y estudiantes en la toma de decisiones; garantías procesales. La Ley federal American With Disabilities Act (ADA) de 1990 para garantizar la protección de los derechos civiles de las personas con impedimentos y protegerlos de discrimen en el empleo como en los lugares de acomodo razonable y servicio público. Además, proveer los servicios de transportación, facilidades de telecomunicación y provisiones misceláneas. Justificación de la investigación El autismo es un problema en la sociedad actual, las estadísticas demuestran un incremento y se afecta la adaptación de esta población a los escenarios donde se desempeñan. Esta investigación ayuda a tener una idea clara y respuestas concretas de qué funciona en terapia con niños que presenta este trastorno del desarrollo. En Puerto Rico según la literatura revisada no se pueden precisar cuáles han sido los enfoques de los tratamientos, ni sus resultados. La literatura escrita de qué modelos son utilizados para trabajar el área social en niños con autismo es limitada. Este trabajo, sirve para utilizar técnicas empíricamente validadas en intervenciones terapéuticas con esta población en Puerto Rico. A tenor con la política pública que el gobierno implementó (Ley BIDA de 2012), esta investigación utilizó tratamientos validados en el área de psicología para trabajar con niños de la población autista, aportando un modelo de intervención que se fundamenta en estudios realizados en el área. De esta manera ayuda al cumplimiento del proyecto de autismo propuesto por el gobierno de Puerto Rico, la Ley para el bienestar, integración y desarrollo para las personas con autismo (Ley BIDA de 2012) y a los profesionales que proveen servicios a 62 esta población en psicología, específicamente en el área social (como lo establece la ley BIDA de 2012). Esta investigación es una aportación para la psicología en Puerto Rico, en especial a los psicólogos que proveen servicios a los niños con autismo. Los niños con autismo se benefician debido a que no se improvisa a la hora de ofrecer los servicios, si no que ser puede utilizar este modelo con técnicas previamente establecidas, validados empíricamente, que funcionan para la condición. Esta investigación contribuye a resolver el problema actual del autismo en nuestra sociedad con el desarrollo de este modelo de intervención que contribuye a la integración de esta población con personas típicas y en ambientes menos restrictivos, entiéndase en salones regulares, actividades sociales, deportes y otros, en el área social. Así como este estudio, se necesitan más estudios en esta área, para colaborar en la integración de estos niños a ambientes regulares y contribuir a mejorar los efectos negativos que tiene el síndrome tanto en el niño, familia y personas que trabajan con ellos diariamente (escuelas, cuidos, profesionales de la salud y otros). En este sentido, la investigación realizada aporta a esas dificultades tanto sintomatológicas cómo de adaptación que conlleva el diagnóstico de autismo. Los resultados se pueden generalizar a los niños que tiene el síndrome y que tengan de 2 a 5 años debido a que el modelo recoge las técnicas ya empíricamente validadas. Con esta investigación se puede conocer cuáles técnicas funcionan en el autismo ya explorando este fenómeno. Por otro lado, han surgido ideas y recomendaciones para futuros estudios. Al momento en Puerto Rico los estudios reportados que se relacionen a tratamiento en el área social en autismo son pocos, esta investigación sirve como base 63 para desarrollar estudios futuros, con el fin de mejorar los servicios dirigidos a niños con autismo. Definición de las variables Para efectos de esta investigación las variables se definen de la siguiente manera: la variable independiente son las técnicas de intervención. Debido a que es lo que puede variar, manipularse y la presencia o ausencia de esta puede causar un efecto en los niños con autismo. Se define técnicas de intervención como lo que se va aplicar o intervenir en terapia para causar un efecto en esta población. Aunque para efectos de esta investigación no se efectuó la manipulación de variables, sólo se investigó y observó de investigaciones o información previa, para diseñar un modelo que no fue aplicado al momento del estudio. La variable dependiente son, conductas no verbales de contacto visual y saludo en los niños con autismo de 2 a 5 años de edad. Debido a que estas variables no se manipulan, si no que se mide el efecto que tiene las técnicas de intervención en la sintomatología que presentan la población. Tampoco se midió el efecto que pudieran tener las intervenciones en los niños. Debido a que la investigación enfatizò en indagar, describir y analizar. Definición de términos 1. Modelo de intervención- guía práctica fundamentada en evidencia empíricamente validada para beneficiar a los niños con autismo. 2. Reforzar- aumentar, intensificar, hacer más fuerte, frecuente o resistente utilizando un procedimiento mediante el cual un estímulo que se produce de forma contingente con una conducta concreta da como resultado el aumento de la probabilidad de aparición de la conducta. 64 3. Destrezas sociales- habilidades o capacidad que se requiere para relacionarse con otras personas. 4. Niños que residen en Puerto Rico con autismo típico entre las edades de 2 a 5 años- personas de poca edad, que se encuentra en el período de desarrollo entre 2 a 5 años, que tienen un trastorno del desarrollo que afecta la interacción social, el lenguaje, comportamiento y preocupaciones excesivas y estereotipadas por objetos, partes de estos o rutinas y residen en Puerto Rico (para efectos de esta investigación niños también se refiere a las niñas que tiene la condición). 65 CAPÌTULO II METODOLOGÌA Diseño de investigación Al plantear el diseño de esta investigación se pretendió explicar qué se debe realizar para alcanzar los objetivos y contestar la pregunta de investigación trazada. A efectos de este estudio el tipo de investigación fue exploratorio. Una investigación exploratoria se realiza para conocer algunas variables con una exploración inicial en un momento específico. Es aplicada a problemas de investigación nuevos o poco conocidos y es el preámbulo para otros diseños (Hernández Sampieri, 2006). La literatura y estudios revisados evidenciaron que el tema del autismo no había sido estudiado ampliamente en Puerto Rico de esto se desprendió la selección del diseño exploratorio para esta investigación. Estos estudios miden, evalúan aspectos, dimensiones o componentes de un fenómeno lo que se realizó a partir de la recolección de datos que ayudaron y aclararon la pregunta de investigación (Hernández Sampieri, 2006). En Puerto Rico existen pocas investigaciones relacionadas al autismo (García, 2009). La literatura relevante al tema es limitada y poco específica en el tratamiento del área social en niños con autismo entre las edades de 2 a 5 años con técnicas conductuales. Uno de los modelos utilizado en Puerto Rico es el Modelo de Intervención Integral en Autismo (MIIA), no trabaja de forma directa las destrezas sociales, sólo se integra durante la rutina diaria del niño en el área conductual. En la presente investigación se pretendió demostrar un modelo donde se refuercen las destrezas sociales, utilizando el condicionamiento operante de B.F. Skinner, impactando una población de niños que 66 residen en Puerto Rico, utilizando técnicas tales como, modificación de conducta, generalización, refuerzo intermitente de razón, restructuración del ambiente, refuerzo positivo y moldeamiento. Los pasos para llevar a cabo esta investigación fueron: 1) desarrollar el modelo; 2) selección de jueces por especialidad y años de experiencia; 3) hoja de consentimiento para colaborar con el estudio, entregar a los jueces directamente el modelo y ofrecerle 7 días para contestarlo, luego se procedió a recoger el mismo directamente con los jueces que así lo seleccionaron, los jueces que escogieron que se le enviara el modelo por correo para contestarlo, lo regresaron a vuelta de correo en un sobre predirigido que se le proveyó; 4) Se analizaron los datos recolectados; 5) Se diseñó el modelo final y conclusiones de los datos recolectados. En la metodología diseñada el propósito fue analizar, establecer si era adecuado el condicionamiento operante de B. F. Skinner para tratamiento en niños con autismo en el área social, recogiendo los datos en un solo momento, no en varias sesiones o reuniones. De esta manera el diseño de investigación no fue experimental transaccional o transversal porque recolectó los datos en un tiempo único. Este estudio se estableció como preámbulo al desarrollo de otros diseños, o investigaciones relacionadas al tema de autismo. Abona, en el área de psicología a que exista literatura relevante a cuáles son los modelos que se utilizan para trabajar el área social. Presentando un panorama del estado de las variables, en la actualidad. Se buscó con esta investigación dispersar o expandir los datos o información obtenida a cerca de las técnicas que fueron empíricamente validadas en tratamientos de niños con autismo en el área social, en otros países. Las variables no se definieron con el 67 propósito de manipularlas ni controlarlas. Se pretendió comprender el fenómeno de estudio y las técnicas o modelos que fueron empíricamente validadas para tratamientos de niños con autismo en el área social, ya estos se presentaron previos. Se estudió el modelo sin interrupciones, alteraciones o imponer procesos. No se pretendió obtener muestras representativas, generalizaciones a poblaciones amplias, ni que el estudio se replicara, el enfoque fue explorar para obtener más información del tratamiento conductual en niños con autismo, residentes de Puerto Rico. El estudio se realizó sin manipular deliberadamente las variables solo se describieron las mismas. Un estudio descriptivo seleccionando una serie de cuestiones y midiendo o recolectando información sobre ellas para así describir lo que se investigó, se recogió información para decir cómo se manifestaron y se relacionaron las variables (Hernández Sampieri, 2006). De esta manera la recolección de los datos respondió la pregunta de investigación. Descripción de la población y selección de la muestra Al describir la población y la selección de los participantes de este estudio se describió las personas que se utilizaron para realizar el análisis de esta investigación. Los criterios para participar del programa fueron: ser psicólogo licenciado, tener disponibilidad y experiencia en casos de niños con autismo. A efectos de esta investigación esta muestra es fue probabilística o dirigida. Esto resultó en un procedimiento de selección informal. En la investigación cualitativa estas muestras son de valor porque logran obtener lo que interesa al investigador (Hernández Sampieri, 2006). La selección de la muestra fue de sujetos voluntarios expertos y por disponibilidad. En el este estudio fueron psicólogos con una preparación académica 68 graduada, con doctorado con un mínimo de experiencia de 5 años en casos de niños con autismo. La distribución de los participantes fue de la siguiente manera: tres psicólogos escolares y psicólogos consejeros (poseyendo ambas especialidades), siete psicólogos clínicos. No se requirió área geográfica específica, de Puerto Rico. Diez psicólogos fueron los expertos que validaron el instrumento propuesto que se describirá a continuación. Instrumento de medición Esta investigación abordó el problema desde una perspectiva conductual para desarrollar un modelo de intervención que refuerza destrezas sociales no verbales. Para lograr el diseño de este modelo se utilizó el condicionamiento operante de B. F. Skinner. Se diseñaron sesiones en las que lograr desarrollar contacto visual y saludo, en niños con autismo en Puerto Rico. El modelo incluye 10 sesiones de modalidad individual, donde la frecuencia entre estas es a discreción del psicólogo a tenor con las particularidades de cada caso e integrando a la familia en el proceso. Este modelo no pretende castigar conductas mal adaptativas, se enfoca en incrementar conductas positiva, no disminuir la negativa. A continuación descripción del modelo que se propuso para que los jueces validaran. La primera sesión será para trabajar un proceso psicoeducativo, educar a la familia, maestras, trabajador uno o cuidadores que serán parte del proceso debido a que estos implantarán el modelo en el hogar y escuela o cuido, entre las áreas a trabajar serán: A. Explicación de aspectos medulares del condicionamiento operante, se le explicará que la clave del condicionamiento operante es el refuerzo inmediato de la repuesta. El niño hace algo primero, y seguido recibe un refuerzo del entorno. El 69 refuerzo aumenta la probabilidad de que se repita la misma conducta (Skinner, 1975). Se explica que la meta en el proceso reforzar el contacto visual y saludo para que al final estas conductas incrementen. B. Se especificará que en el tratamiento se utilizará el condicionamiento gradual o moldeamiento, procedimiento en el que se premia aproximaciones a la conducta, primero poco precisas, después más cercanas y por último la conducta deseada. Para enseñar al niño se debe descomponer la tarea compleja en tareas más simples. Se explica que el refuerzo tiene dos efectos refuerza la conducta y premia a la persona. Se presentan que refuerzo positivo aumenta la probabilidad de que se produzca una conducta se orienta de cuáles podrían ser ejemplos de refuerzo positivo, ej. comida, aprobación social, bienestar físico. C. Se plantean los patrones de presentación de refuerzo positivo, en primera instancia será presentación continua por que refuerza cada vez que la conducta se presente y aumenta la frecuencia de la conducta. Segunda sesión, se trabaja con la información que recopilen los padres y maestros del registro de frecuencia y lo que es reforzante para el niño, las áreas a trabajar son: A. Revisar la frecuencia de la conducta. B. Se realizará un plan individualizado para trabajará con las destrezas sociales de contacto visual y saludo. El plan incluirá los refuerzos positivos y estrategias que se utilizarán para reforzar, moldear. Se realiza el plan escrito específico para el niño. C. Se orienta a cerca del proceso de trabajo y el plan para realizar las aproximaciones de las conductas hasta llegar a las esperadas. 70 Tercera y cuarta sesión comienza a implantar el plan individualizado integrando el niño al proceso, el familiar y maestro se vuelve coterapeuta. Quinta sesión se revisa el plan individualizado realizado para reforzar las conductas con información que ofrecen los padres y maestros. Sexta y séptima, se espera que las conductas de contacto visual y saludo hayan incrementado lo suficiente para comenzar a generalizarlas a otros ambientes. Octava y novena, se espera que el niño comience a generalizar las conductas de contacto visual y saludo. Décima sesión, tendrá como objetivo un seguimiento y cierre: A. Evaluar si la conducta progreso, no ha disminuido y continua incrementando B. Se ofrece orientación a padres, maestros, trabajadores uno o cuidadores de cómo pueden implantar esta técnicas para incrementar otras conductas. C. Se realiza el cierre del proceso, con la expectativa de que el padre y maestro podrá continuar incrementando conductas sociales en diversos contextos con los conocimientos que adquirió en el proceso. Se utilizará para crear el instrumento técnicas conductuales que demostraron ser efectivas en otros países, demostrado en la revisión de literatura y adaptarlo al contexto de esta investigación, Puerto Rico. Para realizar la investigación se realizará el modelo de tratamiento diseñado por la investigadora específicamente para el presente estudio a partir de la revisión de literatura y marco teórico. Validación del instrumento El modelo que se diseñó se constató con validez de contenido. Esto significa el grado en que un instrumento tiene un dominio específico de lo que se quiere medir (Hernández Sampieri, 2006). De esta manera el modelo mide lo que se pretende medir, 71 es decir se integran técnicas empíricamente validadas para el incremento de destrezas social en la población de niños con autismo que residen en Puerto Rico, entre las edades de 2 a 5 años. El dominio de contenido de una variable generalmente es establecido por la revisión de literatura en antecedentes o teorías (Hernández Sampieri, 2006). Este estudio no puedo establecer mediante la literatura la validez de contenido por que las fuentes previas eran pocas. Como parte de la metodología se trabajó el problema de esta investigación creando el instrumento y validándolo con expertos y de esta manera plantear tal dominio de contenido en este estudio. Debido a que no existía basta literatura se trabajó en validar el instrumento. Esto porque en Puerto Rico los modelos previos a esta investigación fueron limitados y poco específicos al tratamiento del área social. El modelo y diseño fue evaluado por 10 jueces expertos en el área de psicología con experiencia en el tratamiento de estos pacientes. Se solicitó a los diez psicólogos que completaran documentos donde validarán o desaprobarán el modelo y podían ofrecer recomendaciones y comentarios. De esta evaluación se obtuvo validez de contenido del modelo propuesto. En este estudio la validación de contenido fue a través de expertos, de acuerdo al juicio del profesional se establecióò la validación del modelo. Se efectuó la selección de jueces a fines de juzgar el modelo de manera independiente. El método para el análisis constó en lo esencial de la estructura de las sesiones y las técnicas contenidas en estas. Cada experto recibió información escrita acerca del propósito y el plan de intervención. Se procedió a la validación del modelo por cada experto a través de una planilla que contenía las sesiones del modelo con las técnicas específicas a cada sesión. Se 72 recogieron y analizan las contestaciones de los expertos. Para el proceso de recolección de datos se visitó a los jueces de forma directa y en un sobre sellado el juez entregaba la información provista para el modelo, otros jueces escogieron enviarlo por correo en un sobrepredirigido que se le proveyó. De forma inicial se realizó el contacto con el experto, se pautó una cita donde se entrega el modelo con descripción del estudio, cuál era el propósito y que se pretendía con el estudio. Se le indicaba que tenía 7 días para que contestara la planilla y que luego de ese período de tiempo se recogerían las contestaciones que debían estar en un sobre provisto para la entrega del modelo y que este debía estar sellado. Los jueces que pidieron más tiempo para completar las contestaciones se le proveyó el mismo debido a que era de manera voluntaria y por disponibilidad. Proceso de recolección de datos La recolección de datos se realizó mediante documentos escritos. Se diseñó el modelo para tratamiento en el área social en niños con autismo, se les presentó a los expertos en el tema para que validaran si era adecuado para trabajarlo en la población con el trastorno. La selección de los profesionales fue mediante criterios de inclusión o exclusión especificados en la selección de la muestra. En una plantilla se especificaron los requisitos del profesional para pertenecer a la investigación. Se le presentó a los expertos el modelo diseñado con el condicionamiento operante de B. F. Skinner y ellos validan mediante sesiones provistas en una planilla si era viable aplicar el modelo para trabajar el área social, en niños con autismo que residen en Puerto Rico de las edades de 2 a 5 años. 73 Los diez expertos que revisaron el modelo fueron reclutados por disponibilidad, la participación fue voluntaria. Se entregó a cada juez de forma directa o por correo un sobre que contenía el modelo dividido en sesiones de terapia, una carta explicativa, solicitud de información profesional, consentimiento informado para ser firmado por el juez si accedía a participar del estudio. Se entregó el modelo a cada profesional para que fuera auto administrado. Cada juez marcó con una X en el espacio indicado si estaba de acuerdo o en desacuerdo con la sesión y técnica provista. Se brindó un apartado para cometarios y sugerencias al modelo. A partir de las contestaciones, comentarios y sugerencias se analizó y redactó la nueva versión del modelo según los datos que ofrecieron los jueces expertos. Análisis de datos En el análisis de los datos que se recolectaron de los escritos que contestaron los expertos, se comenzó analizar las respuestas que ofrecieron. Se tomaron las siguientes decisiones: a) en los objetivos donde hubo 100 por ciento de coincidencia favorable entre las jueces quedaron incluidos las sesiones en el instrumento b) en los objetivos donde hubo 100 por ciento de coincidencia desfavorable entre los jueces quedaron excluidos del instrumento; c) donde solo hubo coincidencia parcial entre los jueces fueron revisados, reformulados con los comentarios y recomendaciones de los expertos. Luego del análisis de las contestaciones se procedió a describir si el tratamiento conductual fue avalado por profesionales para terapia con niños autistas de 3 a 5 años en el área social. Se realizó una descripción completa de cada sesión ubicada en el fenómeno estudiado, autismo. Con los datos recolectados, se desarrolló la versión final del modelo para reforzar 74 destrezas sociales no verbales en niños con autismo que residen en Puerto Rico entre las edades de 2 a 5 años. Para asegurar la confiabilidad y validez de los resultados para respaldar la investigación se efectuó una valoración del proceso de análisis. Se obtuvo suficiente información de acuerdo a la pregunta de investigación. La recolección de datos incluidos profundizó hasta donde era posible. 75 CAPITULO III RESULTADOS Presentación de hallazgos El trabajo recopiló información de los tratamientos que son efectivos en niños con autismo. La revisión reflejó que el modelo condicionamiento operante de B.F. Skinner ha sido utilizado en niños con autismo fuera de Puerto Rico. La terapia conductual es uno de los tratamientos con mejores resultados. El método está basado en observación, medición de resultados, análisis del ambiente y control de variables. Luego de obtener la información de los estudios validados con autismo, esta investigación propone un modelo con estos principios del condicionamiento operante de B.F. Skinner. El diseño de este modelo es importante debido a que el autismo es un problema en la sociedad actual y continua incrementándose, afectando la adaptación de esta población a diferentes escenarios. Esta investigación provee una idea clara y respuestas concretas de qué funciona en terapia con autismo, realizando una aportación para la psicología en Puerto Rico, desarrollando un modelo de intervención que contribuye a la integración de esta población con personas típicas y en ambientes menos restrictivos. Acorde con la literatura e investigaciones revisadas, se propuso un modelo para que expertos en autismo del área de psicología, entiéndase doctores en psicología que hayan trabajado por cinco años o más con la población estudiada, validaran como pertinente o no pertinente diez sesiones propuestas. De esta manera se realizó un modelo para los niños con autismo entre las edades de dos a cinco años que residen en Puerto Rico para trabajar con destrezas sociales de saludo y contacto visual. Como parte de la metodología se trabajó el problema de esta investigación creando el instrumento y 76 validándolo con expertos. La validación de contenido fue de acuerdo al juicio del profesional que contestó el modelo. Se efectuó la selección de jueces a fines de juzgar el modelo de manera independiente. Cada experto recibió información escrita acerca del propósito del estudio, las instrucciones, planilla para llenar con sus datos demográficos y el modelo propuesto que contenía las diez sesiones. Para el proceso de recolección de datos en inicio se realizó el contacto con el experto, se pautó una cita donde se entregó el modelo. En los casos de jueces que no pudieron pautar una cita para la entrega de los documentos se brindó la opción de enviarle el modelo por correo regular. Los jueces que escogieron este método de entrega en lugar de entrega directa por la investigadora, se le proveyó un sobre predirigido para que regresaran el mismo a vuelta de correo. La muestra fue de diez psicólogos expertos que de manera voluntaria contestaron el modelo propuesto. Los jueces contestaron de acuerdo a su conocimiento las intervenciones que constaban de diez sesiones para trabajar destrezas sociales de contacto visual y saludo en niños con autismo que residen en Puerto Rico entre las edades de dos a cinco años. Entre los doctores que contestaron tres son psicólogos escolares, psicólogos consejeros y siete son psicólogos clínicos. A continuación se describen los expertos que contestaron el modelo: Juez #1, psicóloga clínica, posee entre cinco a diez años de experiencia en casos de niños con autismo. Adquirió su conocimiento y preparación de tratamiento en niños con autismo con adiestramientos de educación continua, charlas, conferencias, talleres y seminarios profesionales. Además, adquirió parte de su conocimiento en el área de autismo, por su iniciativa de forma autodidacta mediante lecturas y material educativo. 77 En la actualidad se desempeña en el pueblo de San Juan, en terapia directa para niños con autismo. Juez # 2, maestría en psicología escolar y doctorado en consejería psicológica, PH.D, posee entre cinco a diez años de experiencia en casos de niños con autismo. Adquiere su conocimiento y preparación de tratamiento en niños con autismo por iniciativa propia de forma autodidacta mediante lecturas y material educativo. Se desempeña en los pueblos de Caguas y Cataño, en corporaciones que ofrecen servicio al Programa de Educación especial del Departamento de Educación de Puerto Rico. Juez # 3, psicóloga clínica, posee de cinco a diez años de experiencia en casos de niños con autismo. Adquirió el conocimiento y preparación de tratamiento de niños con autismo mediante educaciones continuas, talleres, conferencias, charlas y actividades profesionales. Además, adquirió parte de su conocimiento en el área de autismo, por su iniciativa, de forma autodidacta mediante lecturas y material educativo. En la actualidad se desempeña en el pueblo de San Juan en la Universidad Carlos Albizu, como profesora y directora de tesis, ha realizado publicaciones dedicadas al tema de autismo. Juez # 4, psicóloga clínica, posee entre cinco a diez años de experiencia en casos de niños con autismo. Adquiere su conocimiento y preparación por su iniciativa de forma autodidacta mediante lecturas y material educativo. Se desempeña en el pueblo de Cayey donde tiene su práctica privada y trabaja casos de autismo. Juez # 5, psicólogo clínico, posee entre cinco a diez años de experiencia en casos de niños con autismo. Adquirió su conocimiento y preparación de tratamiento en niños con autismo a través de charlas, conferencias, talleres y seminarios profesionales. Se desempeña en su práctica privada en los pueblos de Bayamón, Dorado y Vega Baja. 78 Juez # 6, psicóloga clínica, posee entre cinco a diez años de experiencia en casos de niños con autismo. Adquiere su conocimiento y preparación de tratamiento a través de cursos especializados a nivel universitario que incluyeron condicionamiento operante para terapia en niños con autismo. Se desempeña en los Pueblos de Carolina, San Juan y Río Grande, en corporaciones que ofrecen servicio al Programa de Educación especial del Departamento de Educación de Puerto Rico. Juez #7, psicóloga clínica, posee entre diez y quince años de experiencia en casos de niños con autismo. Adquiere su conocimiento y preparación de tratamiento a través de educación continua, charlas, conferencias, talleres y seminarios profesionales. Se desempeña en el pueblo Humacao, en una organización privada sin fines de lucro. Juez # 8, maestría en psicología escolar y doctorado en consejería psicológica, posee entre diez a quince años de experiencia en casos de niños con autismo. Adquirió su conocimiento y preparación de tratamiento en niños con autismo a través de cursos especializados a nivel universitario donde se incluyó el condicionamiento operante para tratamiento en niños con autismo, educación continua, charlas, conferencias, seminarios profesionales y por iniciativa propia mediante lecturas y materiales educativos. Posee práctica privada, es profesora en la Universidad del Turabo y se desempeña en los pueblos de Toa Baja y Corozal. Juez # 9, psicóloga clínica, posee entre cinco a diez años de experiencia en casos de niños con autismo. Adquirió su conocimiento y preparación de tratamiento en niños con autismo a través de charlas, conferencias, talleres y seminarios profesionales, además, por iniciativa propia de forma autodidacta mediantes lecturas y materiales 79 educativos. Es directora de una corporación que ofrece servicios a niños de educación especial entre estos autismo. Se desempeña en el pueblo de Caguas. Juez # 10, maestría en psicología escolar y doctorado en consejería psicológica, posee entre cinco a diez años de experiencia en casos de niños con autismo. Adquirió su conocimiento y preparación de tratamiento en niños con autismo a través de charlas, conferencias, talleres y seminarios profesionales, además, por iniciativa propia de forma autodidacta mediantes lecturas y materiales educativos. Trabaja para una corporación que ofrece servicios al Programa de Educación Especial del Departamento de Educación en los Pueblos de San Juan y Naranjito. Los diez jueces contestaron el modelo propuesto, que consta de diez sesiones para trabajar destrezas sociales de contacto visual y saludo en niños con autismo que residen en Puerto Rico entre las edades de dos a cinco años. Se contactó a cada experto para entregar el modelo propuesto, se le proveyó un tiempo prudente para que contestaran las premisas, se especificaba en las instrucciones que eran siete días, en los casos que los expertos solicitaron más tiempo se le brindó el mismo, a disponibilidad del juez. A continuación se realiza una descripción de cada sesión ubicada en el fenómeno estudiado, autismo: Primera sesión Descripción general En la primera sesión se propone realizar un proceso psicoeducativo que abarca, educar a la familia, maestros, trabajadores uno o cuidadores (personas significativas), como parte del proceso, debido a que implantarán el modelo en el hogar u otros ambientes donde el niño se desempeña. 80 Objetivos que se proponen lograr en la sesión A. Explicar los aspectos medulares del condicionamiento operante, se le explicará que la clave del condicionamiento operante es el refuerzo inmediato de la repuesta. El niño hace algo primero, y seguido recibe un refuerzo del entorno. El refuerzo aumenta la probabilidad de que se repita la misma conducta (Skinner, B. F., 1975). Se explicará que la meta en el proceso es reforzar el contacto visual y saludo para que al final estas conductas incrementen. B. Especificar que en el tratamiento se utilizará el condicionamiento gradual o moldeamiento, procedimiento en el que se premia aproximaciones a la conducta, primero poco precisas, después más cercanas y por último la conducta deseada. Para enseñar al niño se debe descomponer la tarea compleja en tareas más simples. Primero se otorga un premio al niño cada vez que se aproxima al acto esperado, ej. que el niño permita que le tomen la mano para saludarlo seguido se ofrece refuerzo positivo. Una vez esta conducta está reforzada, el premio se aplaza hasta que hace un gesto para el saludo o da la mano al padre, así sucesivamente hasta lograr la conducta deseada. C. Explicar que el refuerzo tiene dos efectos, reforzar la conducta y premiar a la persona. Se orienta acerca de qué es el refuerzo positivo (aumenta la probabilidad de que se produzca una conducta) y cuáles podrían ser ejemplos de refuerzo positivo, ej. Recompensas sociales, actividades-privilegios que recompensan y recompensas materiales. 81 D. Plantear los patrones de presentación de refuerzo positivo, en primera instancia será presentación continua debido a que refuerza cada vez que la conducta se presente y aumenta la frecuencia del comportamiento. E. Asignar a las personas significativas llevar registro de frecuencia de las conductas que se reforzarán. Anotarán durante la siguiente semana ¿Cuánta veces el niño efectúa contacto visual y saludo? y la duración de las conductas. Se explica que el registro ayudará a observar si las conductas aumentaron luego de ser reforzadas. Se asignará identificar lo que puede ser verdaderamente reforzante para el niño ej. juguetes, cosquillas, dulces. Los refuerzos positivos que identifiquen serán utilizados junto con refuerzo verbal tal como, muy bien, lo lograste. Técnicas de la sesión- Reestructurar el ambiente, educación a personas significativas para integrarlos como coterapeutas en el proceso, de tal manera que refuerce el contacto visual y saludo en el niño con autismo para sostener la conducta manteniendo un ambiente de apoyo o refuerzo en los contextos del niño. Segunda sesión Descripción general En la segunda sesión se propone trabajar con la información que recopilen las personas significativas acerca del registro de frecuencia y lo reforzante para el niño. Objetivos que se proponen lograr en la sesión: A. Revisar la frecuencia de la conducta que realizaron en la semana anterior. B. Realizar un plan individualizado para trabajar con las destrezas sociales de contacto visual y saludo. El plan incluirá los refuerzos positivos y estrategias que 82 se utilizarán para reforzar y moldear. Se realiza el plan escrito específico para el niño. C. Orientar acerca del proceso de trabajo y el plan para realizar las aproximaciones (moldeamiento) de las conductas hasta llegar a las esperadas. Ejemplo del plan para moldear las conductas de contacto visual y saludo se presenta a las personas significativas. En los casos donde el maestro, trabajador uno o cuidador no asista los padres del niño proveerán la información a otras personas significativas para que se pueda reforzar las conductas sociales del niño en los ambientes donde se desempeña. Tabla 1: Como reforzar la conducta del niño Antecedente (no cambia) Se dice al niño Hola Se dice al niño Hola Se dice al niño Hola Se dice al niño Hola Se dice al niño Hola Conducta en aproximaciones Se toma la mano del niño para el saludo Refuerzo Informe Refuerzo positivo continuo Refuerzo positivo continuo Refuerzo positivo continuo Refuerzo positivo continuo Refuerzo positivo continuo Se extienda la mano para que el niño extienda la de él y salude Se espera que el niño extienda la mano para saludar Niño extiende la mano, saluda. Se toma la cara del niño para que mire a la persona Niño extiende la mano, saluda, se consigue contacto visual sin tocar al niño sólo buscarlo con la mirada Se dice al niño Niño extiende la mano, saluda y realiza contacto Refuerzo positivo Hola visual espontáneo continuo Se dice al niño Niño extiende la mano, saluda y realiza contacto Refuerzo positivo Hola visual espontáneo intermitente Informe: 1. Se logra objetivo; 2. Requiere ayuda para lograr el objetivo; 3. No se logra objetivo Una vez el niño logre una aproximación de las descritas en la tabla anterior se procede a implantar la siguiente aproximación, se continua, de esta manera hasta completar la meta final. Técnicas en la sesión- Operacionalizar conducta, registro y medición de conductas a reforzar, realización del plan de modificación de conducta, para eliminar las conductas 83 desadaptativa, identificar lo que es reforzante para el niño y de esta manera incrementar las conductas sociales de contacto visual y saludo. Tercera y cuarta sesión Descripción general En la tercera y cuarta sesión se propone comenzar a implantar el plan individualizado integrando el niño al proceso. El familiar, maestro o cuidador (personas significativas) asume el rol de coterapeuta. Objetivos que se proponen en la sesión: A. Integrar el niño al tratamiento, en un lugar sin distracciones, que esté estructurado para trabajar las áreas de contacto visual y saludo. Se pueden incluir juguetes tales como peluches y muñecos para trabajar las conductas. El niño llega se comienza con un saludo, Hola, se toma la mano y cara del niño para conseguir las conductas deseadas. Se trabaja para moldear la conducta (según descrito en la tabla anterior) estimulando al niño para que comience aproximarse a las conductas esperadas utilizando refuerzo positivo continuo. B. Modelar a las personas significativas, cómo deben reforzar en otros entornos como el hogar, escuela o cuido, las conductas deseadas. Padres modelarán a maestros, trabajadores uno o cuidadores en caso de estos no poder estar presentes en las sesiones. C. Enfocar en la repetición para que el niño aprenda, primero se estimula al niño a que realice las conductas deseadas, se refuerzan aproximaciones, se utiliza el modelar al niño conductas que debe efectuar, se espera que el niño efectué la conducta para reforzarla de forma continua. 84 D. Practicar con las personas significativas presentes reforzar las conductas durante el proceso de terapia. E. Asignar a las personas significativas practicar lo efectuado en las sesiones, en hogar, escuela o cuido. Técnicas de la sesión- Control del ambiente, moldeamiento y refuerzo positivo continuo, para moldear en contexto las conductas a fin de lograr las deseadas (contacto visual y saludo), reforzarlas, incrementarlas y sostenerlas. Quinta sesión Descripción general En la quinta sesión se propone revisar el plan individualizado realizado para reforzar las conductas con información que ofrecen los padres. Objetivos que se proponen en la sesión: A. Dialogar con los padres para obtener impresiones de cómo están trabajando con el refuerzo de las conductas sociales establecidas. B. Revisar si se están aplicando las técnicas para refuerzo de forma adecuada y corregir errores que puedan estar presentándose. C. Revisar las frecuencias de la conducta, se espera que haya incremento del contacto visual y saludo. D. Comenzar a implantar refuerzos intermitentes, se reforzará la conducta de forma variable, no se implantará el refuerzo continuo sino cada cierto número de respuestas se dará el refuerzo. En la terapia se trabaja directamente con el niño, se modela a los padres, maestros o cuidadores y ellos practican cómo implantarlo en el hogar, escuela o cuido. Padres modelarán a maestros, 85 trabajadores uno o cuidadores, en caso de éstos no poder estar presentes en las sesiones. Técnicas de la sesión- Revisión de registro de frecuencias y plan de modificación de conducta e implantar refuerzos de razón, para evaluar los logros de las intervenciones anteriores y evitar la extinción de las respuestas de contacto visual y saludo. Sexta y séptima sesión Descripción general En la sexta y séptima se espera que las conductas de contacto visual y saludo hayan incrementado lo suficiente para comenzar a generalizarlas a otros ambientes donde el niño asista o desempeñe. Objetivos que se proponen en la sesión: A. Implantar refuerzos intermitentes como técnicas de mantenimiento para las conductas reforzadas y evitar extinción. B. Orientar a los padres de la importancia de continuar reforzando las conductas esperadas. Técnicas de la sesión- generalización y refuerzo intermitente de razón, para llevar las conductas a ambientes donde él niño se desempeña y evitar la extinción. Octava y novena sesión Descripción general En la octava y novena sesión se espera que el niño comience a generalizar las conductas de contacto visual y saludo a otros ambientes. 86 Objetivos que se proponen en la sesión A. Asignar a las personas significativas asistir al niño en la generalización de las conductas a otros ambientes ofreciendo refuerzo positivo continuo. Técnicas de la sesión- Generalización de conductas de contacto visual y saludo, para que el niño las efectúe en diversos ambientes. Décima sesión Descripción general En la décima sesión se propone brindar un seguimiento y realizar el cierre del proceso de terapia. Objetivos que se proponen en la sesión A. Evaluar si la conducta progreso, no ha disminuido y continua incrementando. Ofrecer orientación a padres, maestros, asistentes de servicio o cuidadores de cómo pueden implantar estas técnicas para incrementar otras conductas. B. Realizar el cierre del proceso, con la expectativa de que el padre y demás personas significativas podrán continuar incrementando conductas sociales en diversos contextos con los conocimientos adquiridos en el proceso. Técnicas de la sesión- Revisión del plan de modificación de conducta para evaluar si se logra incrementar las conductas deseadas mediante los cambios implantados en el ambiente del niño. Comentarios y/o recomendaciones Adicional a las sesiones propuestas se proveyó espacio para comentario y/o recomendaciones por parte de los expertos que contestaron el modelo. A modo de resumen, se realiza un modelo basado en el condicionamiento operante de B. F. Skinner 87 debido a que la revisión de literatura de éste estudio reveló que la modificación de conducta es la técnica que mayor validez empírica señala en investigaciones realizadas. Se contactaron diez expertos para que validaran el modelo propuesto. Los jueces contestaron el modelo y lo entregaron a la investigadora. Procedió en ese momento comenzar a reportar los datos y realizar los análisis propuestos en la metodología de ésta investigación. Luego de recopiladas las respuestas, se tomaron las siguientes decisiones: a) los objetivos que arrojaron cien por ciento de coincidencia favorable entre las jueces quedaron incluidos en el instrumento; b) los objetivos donde hubo cien por ciento de coincidencia desfavorable entre los jueces quedaron excluidos del instrumento; c) aquellos objetivos que arrojaron coincidencia parcial (no fueron validados cien por ciento por los jueces) entre los jueces fueron revisados, reformulados con los comentarios y recomendaciones de los expertos. Los datos recopilados revelan que las sesiones aprobadas en un cien por ciento son la tercera y cuarta sesión, quinta, sexta, séptima, octava, novena y décima. Las sesiones uno y dos sólo fueron aprobadas en un noventa por ciento. Por esta razón fueron modificadas con los comentarios de los jueces. En la primera sesión los objetivos propuestos A, B, D Y E, fueron validados en un cien por ciento. Los expertos aprobaron en un noventa por ciento el reactivo C, planteando una de la jueces ―Me parece que es más o menos lo mismo que la primera‖, refiriéndose al reactivo A. Debido a esta recomendación la modificación que se realizó fue que la premisa C se incluyó en el primer reactivo (A) de la primera sesión. 88 En la segunda sesión quedaron cien por ciento validados e incluidos en el modelo de intervención los reactivos A y B. El objetivo C fue aprobado sólo en un noventa por ciento, con el comentario de un juez indicando que ―por experiencia en algunos casos a los niños no les gusta les toquen la cara y rechazan el procedimiento. El contacto visual y saludo va a depender del ambiente de confianza que reciba el niño‖. Luego de la modificación quedó alterada la tabla en el reactivo que indica que ―Se toma la cara del niño para que mire a la persona‖. Después del cambio se añadió, ―en los casos donde el menor rechace que le tomen su cara, se puede utilizar estímulo visual para que el niño mire a la cara, en lugar de sujetársela. Ejemplo de estímulo visual podrían ser peluches, muñecos o juguetes que llamen la atención del niño. Se debe crear un ambiente de confianza para que el niño pueda responder al tratamiento de manera adecuada‖. Recopilados los detalles de cuántos aprobaron el modelo en su totalidad, cuántos aprobaron el modelo parcialmente, con los datos recolectados, se desarrolló la versión final del modelo para reforzar destrezas sociales no verbales en niños con autismo que residen en Puerto Rico entre las edades de 2 a 5 años. Table 2: Resumen de los hallazgos principales (el modelo de intervención validado) Intervenciones Divididas en Sesiones Primera sesión realizar proceso psicoeducativo que abarca, educar a la familia, maestros, trabajadores uno o cuidadores (personas significativas), como parte del proceso, debido a que implantarán el modelo en el hogar u otros ambientes donde el niño se desempeña. Técnicas de la sesión- reestructurar el ambiente, educación a personas significativas para integrarlos como coterapeutas en el proceso, de tal manera que refuerce el contacto visual y saludo en el niño con autismo para sostener la conducta manteniendo un ambiente de apoyo o refuerzo en los contextos del niño. A. Explicar los aspectos medulares del condicionamiento operante, se le explicará que la clave del condicionamiento operante es el refuerzo inmediato de la repuesta. El niño hace algo primero, y seguido recibe un refuerzo del entorno. El refuerzo aumenta la probabilidad de que se repita la misma conducta (Skinner, B. F., 1975). Se explicará que la meta en el proceso es reforzar el contacto visual y saludo para que al final estas conductas incrementen. Explicar que el refuerzo tiene dos efectos, reforzar la conducta y premiar a la persona. Se orienta acerca de qué es el refuerzo positivo (aumenta la probabilidad de que se produzca una conducta) y cuáles podrían ser ejemplos de refuerzo positivo, ej. Recompensas sociales, actividades-privilegios que recompensan y recompensas materiales. 89 B. Especificar que en el tratamiento se utilizará el condicionamiento gradual o moldeamiento, procedimiento en el que se premia aproximaciones a la conducta, primero poco precisas, después más cercanas y por último la conducta deseada. Para enseñar al niño se debe descomponer la tarea compleja en tareas más simples. Primero se otorga un premio al niño cada vez que se aproxima al acto esperado, ej. que el niño permita que le tomen la mano para saludarlo seguido se ofrece refuerzo positivo. Una vez esta conducta está reforzada, el premio se aplaza hasta que hace un gesto para el saludo o da la mano al padre, así sucesivamente hasta lograr la conducta deseada. C. Plantear los patrones de presentación de refuerzo positivo, en primera instancia será presentación continua debido a que se refuerza cada vez que la conducta se presente para aumentar la frecuencia del comportamiento. D. Asignar a las personas significativas llevar registro de frecuencia de las conductas que se reforzarán. Anotarán durante la siguiente semana ¿Cuánta veces el niño efectúa contacto visual y saludo? y la duración de las conductas. Se explica que el registro ayudará a observar si las conductas aumentaron luego de ser reforzadas. Se asignará identificar lo que puede ser verdaderamente reforzante para el niño ej. juguetes, cosquillas, dulces. Los refuerzos positivos que identifiquen serán utilizados junto con refuerzo verbal tal como, muy bien, lo lograste. Segunda sesión trabajar con la información que recopilen las personas significativas acerca del registro de frecuencia y lo reforzante para el niño. Técnicas en la sesión- operacionalizar conducta, registro y medición de conductas a reforzar y realización del plan de modificación de conducta, para eliminar las conductas desadaptativa, identificar lo que es reforzante para el niño y de esta manera incrementar las conductas sociales de contacto visual y saludo. A. Revisar la frecuencia de la conducta que realizaron en la semana anterior. B. Realizar un plan individualizado para trabajar con las destrezas sociales de contacto visual y saludo. El plan incluirá los refuerzos positivos y estrategias que se utilizarán para reforzar y moldear. Se realiza el plan escrito específico para el niño. C. Orientar acerca del proceso de trabajo y el plan para realizar las aproximaciones (moldeamiento) de las conductas hasta llegar a las esperadas. Ejemplo del plan para moldear las conductas de contacto visual y saludo se presenta a las personas significativas. En los casos donde el maestro, trabajador uno o cuidador no asista los padres del niño proveerán la información a otras personas significativas para que se pueda reforzar las conductas sociales del niño en los ambientes donde se desempeña. Antecedente Conducta en aproximaciones Refuerzo Informe (no cambia) Se dice al niño Se toma la mano del niño para el saludo Refuerzo Hola positivo continuo Se dice al niño Se extienda la mano para que el niño extienda Refuerzo Hola la de él y salude positivo continuo Se dice al niño Se espera que el niño extienda la mano para Refuerzo Hola saludar positivo continuo Se dice al niño Niño extiende la mano, saluda. Se toma la cara Refuerzo Hola del niño para que mire a la persona positivo continuo Se dice al niño Niño extiende la mano, saluda, se consigue Refuerzo Hola contacto visual sin tocar al niño sólo buscarlo positivo continuo con la mirada Se dice al niño Niño extiende la mano, saluda y realiza Refuerzo Hola contacto visual espontáneo positivo continuo Se dice al niño Niño extiende la mano, saluda y realiza Refuerzo Hola contacto visual espontáneo positivo intermitente Informe: 1. Se logra objetivo; 2. Requiere ayuda para lograr el objetivo; 3. No se logra objetivo Una vez el niño logre una aproximación descritas en la tabla anterior se procede a implantar la siguiente aproximación, se continua, de esta manera hasta completar la meta final. NOTA: En los casos donde el menor rechace que le tomen su cara, se puede utilizar estímulo visual 90 para que el niño mire a la cara, en lugar de sujetársela. Ejemplo de estímulo visual podrían ser peluches, muñecos o juguetes que llamen la atención del niño. Se debe crear un ambiente de confianza para que el niño pueda responder al tratamiento de manera adecuada. Tercera y cuarta sesión comenzar a implantar el plan individualizado integrando el niño al proceso. El familiar, maestro o cuidador (personas significativas) asume el rol de coterapeuta. Técnicas de la sesión- control del ambiente, moldeamiento y refuerzo positivo continuo, para en contexto moldear las conductas a fin de lograr las deseadas (contacto visual y saludo), reforzar, incrementar y sostenerlas. A. Integrar al niño al tratamiento, en un lugar sin distracciones, que esté estructurado para trabajar las áreas de contacto visual y saludo. Se pueden incluir juguetes tales como peluches y muñecos para trabajar las conductas. El niño llega se comienza con un saludo, Hola, se toma la mano y cara del niño para conseguir las conductas deseadas, si el menor rechaza que le tomen su cara, se utiliza estímulo visual para que el niño mire a la cara, en lugar de sujetársela. Se trabaja para moldear la conducta (según descrito en la tabla anterior) estimulando al niño para que comience aproximarse a las conductas esperadas utilizando refuerzo positivo continuo. B. Modelar a las personas significativas, cómo deben reforzar en otros entornos como el hogar, escuela o cuido, las conductas deseadas. Padres modelarán a maestros, trabajadores uno o cuidadores en caso de estos no poder estar presentes en las sesiones. C. Enfocar en la repetición para que el niño aprenda, primero se estimula al niño a que realice las conductas deseadas, se refuerzan aproximaciones, se utiliza el modelar al niño conductas que debe efectuar, se espera que el niño efectué la conducta para reforzarla de forma continua. D. Practicar con las personas significativas presentes reforzar las conductas durante el proceso de terapia. E. Asignar a las personas significativas practicar lo efectuado en las sesiones, en hogar, escuela o cuido. Quinta sesión revisar el plan individualizado realizado para reforzar las conductas con información que ofrecen los padres. Técnicas de la sesión- revisión de registro de frecuencias y plan de modificación de conducta e implantar refuerzos de razón, para evaluar los logros de las intervenciones anteriores y evitar la extinción de las respuestas de contacto visual y saludo. A. Dialogar con los padres para obtener impresiones de cómo están trabajando con el refuerzo de las conductas sociales establecidas. B. Revisar si se están aplicando las técnicas para refuerzo de forma adecuada y corregir errores que puedan estar presentándose. C. Revisar las frecuencias de la conducta, se espera que haya incremento del contacto visual y saludo. D. Comenzar a implantar refuerzos intermitentes, en los ambientes significativos para el niño, se reforzará la conducta de forma variable, no se implantará el refuerzo continuo sino cada cierto número de respuestas se dará el refuerzo. En la terapia se trabaja directamente con el niño, se modela a los padres, maestros o cuidadores y ellos practican cómo implantarlo en el hogar, escuela o cuido. Padres modelarán a maestros, trabajadores uno o cuidadores, en caso de éstos no poder estar presentes en las sesiones. Sexta y séptima sesión se espera que las conductas de contacto visual y saludo hayan incrementado lo suficiente para comenzar a generalizarlas a otros ambientes donde el niño asista o desempeñe. Técnicas de la sesión- generalización y refuerzo intermitente de razón, para llevarlas conductas a ambientes donde él niño se desempeña y evitar la extinción. A. Implantar refuerzos intermitentes como técnicas de mantenimiento para las conductas reforzadas y evitar extinción en los ambientes trabajados en las sesiones anteriores. B. Orientar a los padres de la importancia de continuar reforzando las conductas esperadas. Octava y novena sesión se espera que el niño comience a generalizar las conductas de contacto visual y saludo a otros ambientes. Técnicas de la sesión- Generalización de conductas de contacto visual y saludo, para que el niño las efectúe en diversos ambientes. A. Asignar a las personas significativas asistir al niño en la generalización de las conductas a otros ambientes ofreciendo refuerzo positivo continuo. 91 Décima sesión brindar un seguimiento y realizar el cierre del proceso de terapia. Técnicas de la sesión- Revisión del plan de modificación de conducta para evaluar si se logra incrementar las conductas deseadas mediante los cambios implantados en el ambiente del niño. A. Evaluar si la conducta progreso, no ha disminuido y continua incrementando B. Ofrecer orientación a padres, maestros, asistentes de servicio o cuidadores de cómo pueden implantar estas técnicas para incrementar otras conductas. C. Realizar el cierre del proceso, con la expectativa de que el padre y demás personas significativas podrán continuar incrementando conductas sociales en diversos contextos con los conocimientos adquiridos en el proceso. 92 CAPITULO IV DISCUSIÒN Discusión de los hallazgos Luego de recopilados y analizados los datos del estudio, los hallazgos evidenciaron que se puede desarrollar un modelo de intervención bajo la teoría de aprendizaje del condicionamiento operante de B.F. Skinner, para desarrollar destrezas sociales, no verbales, de contacto visual y saludo, en niños que residen en Puerto Rico con autismo entre las edades de dos a cinco años de edad. Se logró el objetivo de la investigación, la realización de un modelo de intervención en psicología para la población estudiada. A tono con el marco teórico y la revisión de literatura los datos recopilados suponen que el condicionamiento operante de B. F. Skinner es un modelo de tratamiento eficaz para trabajar con autismo. El marco teórico recoge esta información de estudios realizados en el extranjero. El modelo que resulta ser efectivo en otros países, ahora ha sido adaptado a la población puertorriqueña. Los hallazgos de esta investigación evidencian que luego de las recomendaciones de los jueces, se logró el desarrollo del modelo con un cien por ciento de aprobación en la validación de contenido. La pregunta de investigación planteada es contestada con afirmación positiva ¿Se puede desarrollar un modelo de intervención bajo la teoría de aprendizaje del condicionamiento operante de B.F. Skinner, para desarrollar destrezas sociales, no verbales, de contacto visual y saludo, en niños que residen en Puerto Rico con autismo entre las edades de dos a cinco años? Se logró el diseño de diez sesiones para desarrollar contacto visual y saludo, en niños con autismo en Puerto Rico. El modelo integra a la familia y personas significativas en la vida del niño. Los resultados 93 ofrecen una idea clara y respuestas concretas de intervenciones que funcionan en terapia con niños que presentan este trastorno del desarrollo. Este trabajo, ayuda a utilizar técnicas empíricamente validadas en intervenciones terapéuticas con esta población en Puerto Rico. Los resultados obtenidos en este estudio se pueden utilizar en los niños que tienen el diagnóstico de autismo entre las edades de 2 a 5 años para trabajar las destrezas sociales planteadas, debido a que el modelo recoge las técnicas empíricamente validadas en otros países y ahora probadas para Puerto Rico por jueces expertos. Al comienzo de esta investigación no existían en Puerto Rico estudios reportados que se relacionaran al tratamiento en el área social con autismo, ahora existe un estudio realizado que sirve como preámbulo para desarrollar estudios adicionales, con el fin de mejorar los servicios dirigidos a niños con autismo. El estudio resulta ser una exploración inicial y preámbulo para otros diseños. Este es el comienzo de otros estudios asociados a la población con autismo que no ha sido investigada ampliamente en Puerto Rico. El modelo validado puede complementar una de las intervenciones utilizadas en Puerto Rico, Modelo de Intervención Integral en Autismo (MIIA), debido a que este no trabaja de forma directa las destrezas sociales, solo se integra durante la rutina diaria del niño. En el área conductual ahora existe la posibilidad de integrar junto con MIIA, este estudio, lo que brinda una intervención más completa para las áreas de dificultad de los niños con autismo. Se presenta un modelo donde se refuerzan las destrezas sociales, utilizando el condicionamiento operante de B.F. Skinner. Impactando la población de niños que residen en Puerto Rico con autismo, utilizando técnicas tales como, refuerzo positivo y 94 moldeamiento. Se puede concluir que es adecuado el condicionamiento operante de B. F. Skinner para el tratamiento en niños con autismo en el área social luego de la validación de las intervenciones por doctores expertos en el área. Conclusiones El modelo establecido fue avalado por los expertos que contestaron el cuestionario. Se encontró que el condicionamiento operante de B. F. Skinner es adecuado para trabajar destrezas sociales con autismo en Puerto Rico. El estudio contribuye a que se implanten tratamientos validados en la Isla para la población estudiada. Los hallazgos son congruentes con la revisión de literatura realizada y el marco teórico. A tenor con la política pública que el gobierno implementa en la Isla firmada el 4 de septiembre de 2012, denominada Ley Núm. 220 del 2012, Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las personas con Autismo, Ley BIDA,esta investigación valida un tratamiento en el área de psicología para trabajar con autismo, aportando un modelo de intervención efectivo. El enfoque de la ley es la intervención y diagnóstico temprano, establece que los programas deben estar fundamentados en prácticas con investigaciones científicas y que los servicios de salud tendrán cubierta por los planes médicos con beneficios mínimos con tratamientos médicos validados científicamente, incluyendo entre ellos las terapias psicológicas. Este modelo provee herramientas que contribuyen a la implementación de esta ley en la Isla. Fomentando la intervención temprana y la práctica de un modelo de intervención efectivo, validado por expertos. Esta investigación es una aportación para la psicología en Puerto Rico, en especial a los psicólogos que proveen servicios a los niños con autismo. Los especialistas que 95 requieran trabajar destrezas sociales en la población estudiada tienen un modelo validado para aplicar, con técnicas que funcionan para la condición. La contribución es tanto para la población estudiada como para los profesionales que trabajan con autismo. El modelo fue validado para trabajar con las destrezas sociales en la población con autismo tales como contacto visual y saludo. Al incrementar el funcionamiento del niño en las áreas mencionadas aumenta la integración en ambientes menos restrictivos, como son salones regulares, áreas recreativas, lugares de acceso al público general, entre otros. Los profesionales en el área de psicología tienen un tratamiento con base empírica para trabajar destrezas de dificultad en el autismo, a la hora de intervenir con la población estudiada. Limitaciones En la recopilación de los datos se presentaron limitaciones que afectaron el tiempo en que se recogió la información, que los jueces proveyeron. La primera limitación que se puede mencionar es la selección de jueces con grado doctoral en psicología. Esto limitó la contestación de psicólogos escolares y psicólogos consejeros ya que en su mayoría tienen maestría y no el grado requerido por el estudio. Se encontró que estos psicólogos con maestría son los más que trabajan en escenarios escolares, corporaciones de servicios de educación especial, clínicas de gobierno, entre otros que evalúan y ofrecen servicios a niños con autismo entre las edades de dos a cinco años. La segunda limitación que se puede mencionar es el cuestionario autoadministrado. Esto puede limitar el estudio ya que no ofrece la oportunidad de indagar en las contestaciones que proveen los jueces. Al utilizar esta metodología el 96 investigador no entrevista al experto debido a que contesta de manera independiente el modelo propuesto, en base a lo que se propone. La tercera limitación que se puede mencionar es que la mayoría de los jueces trabajan en lugares diferentes por lo que es difícil localizarlos ya que se mueven a diferentes escenarios en sus días laborables. De igual manera el acceso telefónico es limitado debido a que no es frecuente que los especialistas brinden sus números personales. Recomendaciones Las investigaciones realizadas por seres humanos incluyen limitaciones que son importantes corregir, por esto se ofrecen recomendaciones para otras investigaciones. La primera recomendación sería incluir un mayor número de expertos que no se limite a psicólogos con doctorado, por el contrario incluir a todo psicólogo escolares y psicólogos consejeros que tenga experiencia en la población con autismo, aunque posean maestría como grado conferido. Esto para no limitar las contestaciones de expertos que trabajan con la población estudiada y que pueden realizar una gran contribución en el área de estudio. La segunda recomendación sería utilizar una entrevista a los expertos y no la autoadministración del modelo propuesto. Esto para tener la oportunidad de indagar en los comentarios y recomendaciones de los jueces, de esta manera incrementar la contribución de los especialistas a la investigación realizada. La tercera recomendación sería pautar una cita para realizar una entrevista a los jueces, estableciendo con antelación una hora y lugar predeterminado, separado del área 97 laboral del experto. Esto para evitar dificultades en localizar los expertos debido a sus diversos trabajos. La cuarta recomendaciones seria someter el modelo a una organización o grupo de apoyo a padres de niños con diagnóstico de autismo para divulgar y aplicar el modelo. Futuras áreas de estudio Aplicar el modelo con una población de niños con autismo entre las edades de dos a cinco años para corroborar su efectividad de manera directa con la población estudiada, sería una gran contribución. Aplicar el condicionamiento operante a otras destrezas sociales, por ejemplo, postura corporal, gestos, integrarse en juegos con niños típicos y otros. También podría aplicarse el modelo a destrezas cognitivas como, desarrollo del lenguaje, aprender a escribir o a sumar, etc. Otra área de estudio puede ser aplicar el modelo a niños con autismo de mayor edad. También realizar una investigación donde la metodología sea la de un experimento puro que pretenda medir efectos entre variable independiente y variable dependiente, con manipulación, controles, validez interna de la situación experimental, indagando control para relación causal y control de variable extrañas. 98 REFERENCIAS American Psychiatric Association (1980). 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Es a estos efectos que le extiendo una invitación para formar parte de la muestra establecida en el estudio. Su participación constará en validar un modelo de intervención. No implica riesgos a su salud física y/o ningún aspecto. Los datos del estudio únicamente serán utilizados para propósitos educativos de esta investigación. Agradecida de su colaboración, me suscribo a sus órdenes. Cordialmente, 108 APENDICE B INFORMACION E INSTRUCCIONES AL PSICÒLOGO CUESTIONARIO MODELO DE INTERVENCIÒN PARA REFORZAR LAS DESTREZAS SOCIALES EN NIÑOS QUE RESIDEN EN PUERTO RICO CON AUTISMO TÌPICO ENTRE LAS EDADES DE 2 A 5 AÑOS Elizabeth Cotto Rivera Información del estudio Esta investigación aborda el problema desde una perspectiva conductual. El modelo de intervención que se pretende desarrollar o validar reforzará destrezas sociales no verbales. El diseño de este modelo utiliza el condicionamiento de B.F. Skinner. Se divide en sesiones en las que se espera desarrollar contacto visual y saludo, en niños con autismo que residen en Puerto Rico entre las edades de 2 a 5 años. El modelo incluye unas 10 sesiones, integrando a la familia y ambiente escolar, entiéndase cuidos, maestras, trabajador uno u otro ambiente significativo en la vida del niño, por una hora semanal. Este modelo no pretende castigar conductas mal adaptativas, se enfoca en incrementar conductas positiva, no disminuir la negativa. Instrucciones: Se requiere que escriba su nombre en este instrumento. Es importante para este estudio que conteste cada premisa con meditación y de forma sincera. Agradezco su 109 colaboración y participación con la cual contribuye y aporta al conocimiento y aplicación del condicionamiento operante como alternativa para tratamiento de las destrezas sociales en niños con autismo que residen en Puerto Rico entre las edades de 2 a 5 años. Esta investigación es parte de los requisitos de la disertación al grado de Doctorado en Psicología de la Universidad del Turabo en Gurabo, Puerto Rico. Los resultados de la investigación estarán accesibles en la biblioteca de la Universidad el Turabo. En la primera parte del instrumento se le solicita indique una serie de datos profesionales para efectos de desarrollar el perfil de la muestra de participantes. La segunda parte incluye diez (10) sesiones, basadas en el modelo de B.F. Skinner. Realice una X en el espacio provisto en la tabla para indicar si es pertinente o no pertinente a la intervención las premisas detalladas en cada sesión. 110 APENDICE C PLANILLA DE DATOS DEMOGRÀFICOS Parte I. Datos demográficos 1. Nombre:_____________________________________________________ 2. Género: ___Femenino ___Masculino 3. Edad ___26-35 ___36-45 ___46-55 ___56 años o más 4. Nivel educativo: ___Doctorado ___Otros, indique cual:_________________________ 5. Área de especialidad en Psicología: ___Psicólogo Clínico ___Consejería Psicológica ___Psicología Escolar 6. Años de experiencia como psicólogo en casos de niños con autismo: ___5-10 años ___ 10- 15 años 111 ___15-20 años ___20 años o más 7. ¿En qué forma adquirió el conocimiento y preparación de tratamiento en niños con autismo? ___Curso especializado de terapia a nivel universitario que incluyó condicionamiento operante para tratamiento en niños con autismo ___Adiestramiento formal de educación continua ___A través de charlas, conferencias, talleres o seminarios en actividades profesionales ___ Por iniciativa propia de firma autodidacta mediante lecturas y materiales educativos 112 APENDICE D CONSENTIMIENTO PARA LOS PSICÒLOGOS Sistema Universitario Ana G. Méndez Universidad del Turabo Gurabo, Puerto Rico Escuelas de Ciencias Sociales y Humanas Consentimiento Informado Título: Modelo de intervención para reforzar las destrezas sociales en niños que residen en Puerto Rico con autismo típico entre las edades de 2 a 5 años. Nombre del Investigador: Elizabeth Cotto Rivera Nombre del Mentor: Vidamaris Zayas Velázquez, Psy.D. Esta hoja de consentimiento puede contener palabras que usted no entienda. Por favor, pregunte al investigador encargado o cualquier personal del estudio para que le explique cualquier palabra o información que usted no entienda claramente. Usted puede llevarse a su casa una copia de este consentimiento para decidir si participará o para consultar con su familia o amigos antes de tomar su decisión. I. II. III. IV. Introducción Usted ha sido invitado a participar en un estudio de investigación antes de que decida participar en el estudio, por favor, lea este consentimiento cuidadosamente. Haga todas las preguntas que tenga, para asegurarse de que entiende los procedimientos del estudio, incluyendo sus riesgos y beneficios. Propósito del estudio El propósito de estés estudio es proveer información útil, objetiva, actualizada y pertinente acerca del conocimiento, interés y utilización de condicionamiento operante de B.F. Skinner como alternativa para atender a población diagnosticada con autismo. A su vez, los resultados de este estudio tiene un valor teórico porque representan una aportación al conocimiento en la medida que contribuyen al avance de literatura en esta temática para ampliar y fundamentar nuevas teorías y otros estudios innovadores que provean alternativas en el tratamiento de niños con autismo. Participantes del estudio Los participantes de estés estudio se componen de diez (10) psicólogos(as). Estos deberán cumplir con los siguientes criterios de selección: poseer preparación a nivel doctoral, estar debidamente licenciados por la Junta Examinadora de Psicólogos(as) de Puerto Rico, activos en la profesión, que en su práctica atiendan a niños (as) que estén diagnosticados con Autismo. Procedimientos Para llevar a cabo este estudio se realizará un proceso de solicitud de autorización de los psicólogos(as) a participar. Para la recopilación de los 113 datos se utilizará un cuestionario diseñado por el investigador para este estudio según aprobado por las agencias reguladoras. El mismo explorará la aplicación del condicionamiento operante de B.F Skinner como tratamiento en niños con autismo que residen en Puerto Rico entre las edades de 2 a 5 años. El modelo consta de 10 sesiones y un apartado para comentarios o recomendaciones. La participación será voluntaria. La recopilación de los datos y la naturaleza del estudio se explicarán de forma verbal y escrita. El participante podrá optar por la coordinación de una cita a su conveniencia, en términos de fecha, hora y lugar. Contestará el modelo de forma individual y privada le llevará al participantes aproximadamente 20 a 30 minutos. V. Riesgos o Incomodidad Los riesgos, tales como cansancio o falta de motivación para seguir validando las sesiones del modelo de intervención se esperan que sean mínimos. VI. Beneficios del Estudio Conocer más acerca del tratamientos utilizados en el autismo, mayor exposición al tema, facilitar el desarrollo de talleres y conferencias en el tema, servirá como base para nuevas investigaciones, utilización de técnicas empíricamente validadas, actualización de conocimiento que contribuya a mejorar los tratamientos, desarrollo de nuevas investigaciones. VII. Incentivo al Participante No se ofrecerán incentivos por participar del estudio. VIII. Privacidad y Confidencialidad Su identidad será protegida bajo las leyes y regulación que rigen la profesión de la psicología. Toda información o datos que pueda identificarle serán manejados confidencialmente según establecido por la ley (HIPAA). Para esto se tomarán las siguientes medidas de seguridad solamente la investigadora principal y la Dra. Vidamarys Zayas Velázquez, Psy.D. Tendrán acceso a los datos. La hoja de consentimiento podrá ser una manera de identificar el participante. Sin embargo, estos datos serán almacenados en sobres separados para cada participante, los cuestionarios guardados en un archivo con llave en la oficina de la investigadora, por un periodo de 5 años una vez concluya este estudio. Luego serán destruidos utilizando una trituradora de papel. Los resultados de esta investigación pueden ser publicados en revistas científicas o ser presentados en reuniones médicas. La información puede ser revisada por la Junta para la protección de Seres Humanos en la Investigación (IRB siglas en Ingles) del Sistema Universitario Ana G. Méndez. El IRB del SUAGM es un grupo de personas quienes realizarán la revisión independiente de la investigación según los requisitos de regulaciones. La autorización servirá hasta el final del estudio, a menos que usted la cancele antes. Usted puede cancelar esta autorización en cualquier momento. IX. Compensación por Daños En caso de lesión física como resultado de su participación en este estudio de investigación usted recibirá tratamiento médico, libre de costo, en el Hospital designado para cada Institución Primaria: 1. Universidad Metropolitana y sus Centros Universitarios- Sala de Emergencias del Centro Médico de Rio Piedras. 114 X. XI. XII. 2. Universidad del Este y sus Centros Universitarios- Hospital de la Universidad de Puerto Rico en Carolina 3. Universidad del Turabo y sus Centros Universitarios- Hospital HIMA de Caguas. En caso de sufrir alguna lesión mental como resultado de su participación en esta investigación, tendrá disponible una evaluación inicial en su Institución Universitaria correspondiente. De ser necesario, será referido a su médico primario para tratamiento. El Sistema Universitario Ana G. Méndez no provee alternativa de pago u otra forma de compensación por posibles daños relacionados con participación en la investigación. Ninguna forma de remuneración económica será otorgada directamente a usted. Sin embargo, al firmar esta forma de consentimiento no renuncia a sus derechos legales. Participación Voluntaria Su participación en este estudio es voluntaria. Usted puede decidir no participar sin penalidad alguna. De usted decidir participar, puede retirarse del estudio es cualquier momento sin ninguna penalidad o perdida de beneficios. Durante su participación en este estudio, pueden solicitar que se le retire del mismo. Persona Contacto para Información Si tiene alguna pregunta adicional sobre este estudio o acerca de su participación en el mismo si entiende que ha sufrido alguna lesión por su participación en el estudio, usted puede comunicarse con: Investigadora: Elizabeth Cotto Rivera [email protected] 787-226-1958 Mentora: Dra. Vidamarys Zayas Velázquez, Psy.D. [email protected] 787-743-7979 ext. 4079 Si usted tiene alguna pregunta acerca de sus derechos como participante del estudio, puede contactar a: La Oficina de Protección de los Seres Humanos en Investigación Consentimiento He leído la información de esta hoja de consentimiento, o se me ha leído de manera adecuada. El contenido del estudio me ha sido explicado y todas las preguntas sobre el mismo, han sido aclaradas. Al firmar esta hoja acepto participar en el estudio y certifico que mi participación es voluntaria e informada. __________________________ _________________________ _________ Nombre del Participante Firma del participante Fecha (Letra de Molde) __________________________ _________________________ _________ Nombre de Investigadora Firma del Investigadora Fecha (Letra de Molde) 115 APENDICE E MODELO PRESENTADO A LOS PSICÒLOGOS Pertinente Intervenciones divididas en sesiones Primera sesión En la primera sesión se propone realizar un proceso psicoeducativo que abarca, educar a la familia, maestros, trabajadores uno o cuidadores (personas significativas), como parte del proceso, debido a que implantarán el modelo en el hogar u otros ambientes donde el niño se desempeña. Reestructurar el ambiente, educación a personas significativas para integrarlos como coterapeutas en el proceso, de tal manera que refuerce el contacto visual y saludo en el niño con autismo para sostener la conducta manteniendo un ambiente de apoyo o refuerzo en los contextos del niño. A. Explicar los aspectos medulares del condicionamiento operante, se le explicará que la clave del condicionamiento operante es el refuerzo inmediato de la repuesta. El niño hace algo primero, y seguido recibe un refuerzo del entorno. El refuerzo aumenta la probabilidad de que se repita la misma conducta (Skinner, B. F., 1975). Se explicará que la meta en el proceso es reforzar el contacto visual y saludo para que al final estas conductas incrementen. B. Especificar que en el tratamiento se utilizará el condicionamiento gradual o moldeamiento, procedimiento en el que se premia aproximaciones a la conducta, primero poco precisas, después más cercanas y por último la conducta deseada. Para enseñar al niño se debe descomponer la tarea compleja en tareas más simples. Primero se otorga un premio al niño cada vez que se aproxima al acto esperado, ej. que el niño permita que le tomen la mano para saludarlo seguido se ofrece refuerzo positivo. Una vez esta conducta está reforzada, el premio se aplaza hasta que hace un gesto para el saludo o da la mano al padre, así sucesivamente hasta lograr la conducta deseada. C. Explicar que el refuerzo tiene dos efectos, reforzar la conducta y premiar a la persona. Se orienta acerca de qué es el refuerzo positivo (aumenta la probabilidad de que se produzca una conducta) y cuáles podrían ser ejemplos de refuerzo positivo, ej. Recompensas sociales, actividades-privilegios que recompensan y recompensas materiales. D. Plantear los patrones de presentación de refuerzo positivo, en primera instancia será presentación continua debido a que refuerza cada vez que la conducta se presente y aumenta la frecuencia del comportamiento. E. Asignar a las personas significativas llevar registro de frecuencia de las conductas que se reforzarán. Anotarán durante la siguiente semana ¿Cuánta veces el niño efectúa contacto visual y saludo? y la duración de las conductas. Se explica que el registro ayudará a observar si las conductas aumentaron luego de ser reforzadas. Se asignará identificar lo que puede ser verdaderamente reforzante para el niño ej. juguetes, cosquillas, dulces. Los refuerzos positivos que identifiquen serán utilizados junto con refuerzo verbal tal como, muy bien, lo lograste. Segunda sesión En la segunda sesión se propone trabajar con la información que recopilen las personas significativas acerca del registro de frecuencia y lo reforzante para el niño. Operacionalizar conducta, registro y medición de conductas a reforzar, realización del plan de modificación de conducta, para eliminar las conductas desadaptativa, identificar lo que es reforzante para el niño y de esta manera incrementar las conductas sociales de contacto visual y saludo. A. Revisar la frecuencia de la conducta que realizaron en la semana anterior. B. Realizar un plan individualizado para trabajar con las destrezas sociales de contacto visual y saludo. El plan incluirá los refuerzos positivos y estrategias que se utilizarán para reforzar y moldear. Se realiza el plan escrito específico para el niño. C. Orientar acerca del proceso de trabajo y el plan para realizar las aproximaciones (moldeamiento) de las conductas hasta llegar a las esperadas. Ejemplo del plan para moldear las conductas de contacto visual y saludo se presenta a las personas significativas. En los casos donde el maestro, trabajador uno o cuidador no asista 116 No pertienente los padres del niño proveerán la información a otras personas significativas para que se pueda reforzar las conductas sociales del niño en los ambientes donde se desempeña. Antecedente (no cambia) Se dice al niño Hola Se dice al niño Hola Se dice al niño Hola Se dice al niño Hola Se dice al niño Hola Conducta en aproximaciones Refuerzo Se toma la mano del niño para el saludo Refuerzo positivo continuo Refuerzo positivo continuo Refuerzo positivo continuo Refuerzo positivo continuo Refuerzo positivo continuo Se extienda la mano para que el niño extienda la de él y salude Se espera que el niño extienda la mano para saludar Niño extiende la mano, saluda. Se toma la cara del niño para que mire a la persona Niño extiende la mano, saluda, se consigue contacto visual sin tocar al niño sólo buscarlo con la mirada Se dice al Niño extiende la mano, saluda y realiza Refuerzo positivo niño Hola contacto visual espontáneo continuo Se dice al Niño extiende la mano, saluda y realiza Refuerzo positivo niño Hola contacto visual espontáneo intermitente Informe: 1. Se logra objetivo; 2. Requiere ayuda para lograr el objetivo; 3. No se logra objetivo Una vez el niño logre una aproximación de las descritas en la tabla anterior se procede a implantar la siguiente aproximación, se continua, de esta manera hasta completar la meta final. Tercera y cuarta sesión En la tercera y cuarta sesión se propone comenzar a implantar el plan individualizado integrando el niño al proceso. El familiar, maestro o cuidador (personas significativas) asume el rol de coterapeuta. Control del ambiente, moldeamiento y refuerzo positivo continuo, para moldear en contexto las conductas a fin de lograr las deseadas (contacto visual y saludo), reforzarlas, incrementarlas y sostenerlas. A. Integrar el niño al tratamiento, en un lugar sin distracciones, que esté estructurado para trabajar las áreas de contacto visual y saludo. Se pueden incluir juguetes tales como peluches y muñecos para trabajar las conductas. El niño llega se comienza con un saludo, Hola, se toma la mano y cara del niño para conseguir las conductas deseadas. Se trabaja para moldear la conducta (según descrito en la tabla anterior) estimulando al niño para que comience aproximarse a las conductas esperadas utilizando refuerzo positivo continuo. B. Modelar a las personas significativas, cómo deben reforzar en otros entornos como el hogar, escuela o cuido, las conductas deseadas. Padres modelarán a maestros, trabajadores uno o cuidadores en caso de estos no poder estar presentes en las sesiones. C. Enfocar en la repetición para que el niño aprenda, primero se estimula al niño a que realice las conductas deseadas, se refuerzan aproximaciones, se utiliza el modelar al niño conductas que debe efectuar, se espera que el niño efectué la conducta para reforzarla de forma continua. D. Practicar con las personas significativas presentes reforzar las conductas durante el proceso de terapia. E. Asignar a las personas significativas practicar lo efectuado en las sesiones, en hogar, escuela o cuido. Quinta sesión En la quinta sesión se propone revisar el plan individualizado realizado para reforzar las conductas con información que ofrecen los padres. Revisión de registro de frecuencias y plan de modificación de conducta e implantar refuerzos de razón, para evaluar los logros de las intervenciones anteriores y evitar la extinción de las respuestas de contacto visual y saludo. A. Dialogar con los padres para obtener impresiones de cómo están trabajando con el refuerzo de las conductas sociales establecidas. B. Revisar si se están aplicando las técnicas para refuerzo de forma adecuada y 117 Informe corregir errores que puedan estar presentándose. Revisar las frecuencias de la conducta, se espera que haya incremento del contacto visual y saludo. D. Comenzar a implantar refuerzos intermitentes, se reforzará la conducta de forma variable, no se implantará el refuerzo continuo sino cada cierto número de respuestas se dará el refuerzo. En la terapia se trabaja directamente con el niño, se modela a los padres, maestros o cuidadores y ellos practican cómo implantarlo en el hogar, escuela o cuido. Padres modelarán a maestros, trabajadores uno o cuidadores, en caso de éstos no poder estar presentes en las sesiones. Sexta y séptima sesión En la sexta y séptima se espera que las conductas de contacto visual y saludo hayan incrementado lo suficiente para comenzar a generalizarlas a otros ambientes donde el niño asista o desempeñe. Generalización y refuerzo intermitente de razón, para llevar las conductas a ambientes donde él niño se desempeña y evitar la extinción. A. Implantar refuerzos intermitentes como técnicas de mantenimiento para las conductas reforzadas y evitar extinción. B. Orientar a los padres de la importancia de continuar reforzando las conductas esperadas. Octava y novena sesión En la octava y novena sesión se espera que el niño comience a generalizar las conductas de contacto visual y saludo a otros ambientes. Generalización de conductas de contacto visual y saludo, para que el niño las efectúe en diversos ambientes. A. Asignar a las personas significativas asistir al niño en la generalización de las conductas a otros ambientes ofreciendo refuerzo positivo continuo. Décima sesión En la décima sesión se propone brindar un seguimiento y realizar el cierre del proceso de terapia. Revisión del plan de modificación de conducta para evaluar si se logra incrementar las conductas deseadas mediante los cambios implantados en el ambiente del niño. A. Evaluar si la conducta progreso, no ha disminuido y continua incrementando B. Ofrecer orientación a padres, maestros, asistentes de servicio o cuidadores de cómo pueden implantar estas técnicas para incrementar otras conductas. C. Realizar el cierre del proceso, con la expectativa de que el padre y demás personas significativas podrán continuar incrementando conductas sociales en diversos contextos con los conocimientos adquiridos en el proceso. C. Comentario y/o recomendaciones 118